MEE Ondersteuning bij leven met een beperking Jaargang 12 — nummer 1 — april 2007
‘Er is niets wat ik niet zou kunnen’
In dit nummer onder andere: ‘Je houdt zoveel van je kind, maar soms kán je gewoon niet meer’
‘Door het praatpoppetje is het rustig aan tafel’
Tips: Van school? Bouwen aan je toekomst!
MEE nieuws 1/2007
Wetten en regels We leven in een complexe wereld, met veel wetten en regels. We kunnen niet zonder. En toch…elke dag kom ik mensen tegen, cliënten van ons, die in de doolhof van regelgeving de weg kwijtraken en het er maar bij laten zitten. Dat kan toch niet de bedoeling zijn. Laatst nog, een cliënt die een kleine aanpassing in het huis nodig had. Daarvoor moest natuurlijk een formulier worden ingevuld. Of meneer maar even het verzamelinkomen uit het peiljaar wilde opgeven. En dat was dan nog een simpele vraag. Onze klant kwam er niet uit, wilde het opgeven en kwam in arrenmoede maar bij ons. Gelukkig hebben wij wel de mensen die het snappen en natuurlijk is de vraag van onze cliënt
inmiddels beantwoord. Ik vraag me vaak af of het voor onze cliënten niet een beetje simpeler kan? En of het niet kan op een manier die van onze cliënten minder tijd en energie vraagt? Ja, dat kan. Want voordat ik alleen maar in een klaagzang verval, kan ik gelukkig ook melden dat er lichtpunten zijn. De gemeente Leeuwarden is er één van. Daar zijn ze bezig met het ‘stroomlijnen van de indicatieprocessen.’ Zo op het eerste gezicht lijkt dat ook weer iets onbegrijpelijks en bureaucratisch, maar dat is het niet. U moet er even doorheenkijken. Waar gaat het om? Stel, iemand met een lichamelijke handicap heeft een herkeuring bij het UWV nodig. Dan vraagt het UWV natuurlijk informatie. Maar die informatie is vaak ook al beschikbaar bij andere organisaties waar onze cliënt contact mee heeft. Toch moet hij of zij al die informatie nog een keer geven. En dat is erg belastend. De gemeente Leeuwarden
is daarom begonnen om die organisaties maar eens bij elkaar te zetten. Om te kijken of dat allemaal niet wat beter op elkaar kan worden afgestemd. MEE zit daar ook bij, omdat wij horen waar mensen met een beperking in de praktijk tegen aanlopen. Op die manier kunnen we er samen voor zorgen dat het allemaal wat soepeler verloopt. Want ook al leven we in een complexe wereld en kunnen we niet zonder wetten en regels, dat wil nog niet zeggen dat het dan ook ingewikkeld moet zijn. Bovendien ben ik ervan overtuigd dat het voor mensen met een handicap minder belastend is, wanneer alle betrokken organisaties hun werkwijze meer op elkaar afstemmen. En voor de samenleving als geheel is het ook nog eens goedkoper. Namens de directies van MEE Groningen, MEE Friesland en MEE Drenthe Lies Terpstra, MEE Friesland
In dit nummer
2
4
Een zoektocht naar ondersteuning: “Je houdt zoveel van je kind, maar soms kán je gewoon niet meer”
10
Samen met MEE oriënteren op arbeids- en opleidingsmogelijkheden ‘Markt van mogelijkheden bespaart een hoop zoekwerk’
6
Met ondersteuning gaat Rinse’s opvoeding veel beter: “Door het praatpoppetje is het rustig aan tafel”
12
Scootmobiel vergroot bewegingsvrijheid ‘De mensen die dit apparaat uitgevonden hebben, verdienen een standbeeld’
8
Thema: tips voor schoolverlaters Van school? Bouwen aan je toekomst!
14
Tien vragen aan… Shushila Jialal
MEE nieuws 1/2007
Kort nieuws
Column
Brusjesdag 2007: dagje uit!
Nesteldrang
Op zaterdag 9 juni wordt in Friesland weer de jaarlijkse Brusjesdag gehouden. De dag is bedoeld voor jongens en meisjes tussen de 7 en 14 jaar die een broer(tje) of zus(je) hebben met een verstandelijke beperking. Tijdens deze dag kun je ervaringen uitwisselen met andere brussen. We maken er ook een dagje uit van. Daarom kiezen we altijd een leuke en spannende locatie uit. Dit jaar gaan we naar het Technisch Doe Centrum in Sexbierum. Kinderen die eerder zijn mee geweest ontvangen binnenkort een brief met meer informatie. Mocht je meer willen weten dan kun je contact opnemen met Pieta Zijlstra van de werkgroep Brussen Friesland, (06) 100 973 63. Je kunt ook mailen naar
[email protected]
Autisme Info Centrum in Groningen Ook Groningen heeft sinds enige tijd een Autisme Info Centrum NVA. Dat is een informatie- en documentatiecentrum voor mensen met autisme en voor hun ouders en partners. Het centrum is onderdeel van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (www.nva.nl) en wordt bemand door een groep vrijwilligers. De vrijwilligers zijn mensen met autisme en ouders of partners van mensen met autisme, ervaringsdeskundigen dus. Ze worden ondersteund door mensen van de NVA en MEE Groningen. Tijdens de openingstijden kun je bij het centrum binnenlopen om met de aanwezige lotgenoten ervaringen uit te wisselen of vragen te stellen over zaken rond autisme. Het centrum is iedere maandag geopend van 9.00 tot 12.00 uur aan de Koeriersterweg 26 a te Groningen. Tijdens de vakantieperiodes is het AIC gesloten. Meer informatie via www.autismeinfocentrum.nl of via de landelijke advies- en informatielijn: (0900) 288 47 63 ( € 0,25 per minuut).
Stap in het netwerk van… Op vrijdag 11 mei 2007 vindt de slotconferentie plaats van het project “Stap in het netwerk van…”. Het project heeft tot doel om het sociale netwerk rondom mensen met een beperking uit te breiden en te versterken. Daarvoor is de methodiek “Natuurlijk een netwerk” ontwikkeld, die in een aantal groepen en bij individuele cliënten in Friesland is toegepast. Tijdens de slotconferentie vinden meerdere workshops plaats waar de deelnemers kunnen kennismaken met de methodiek. Uitgenodigd worden mensen met een verstandelijke beperking, ouders en verwanten, belangenbehartigers, zorgaanbieders, welzijnsinstellingen, onderwijs en arbeid, politici en ambtenaren betrokken bij de WMO. Informatie en aanmelding bij MEE Friesland (058) 284 49 11. De slotconferentie vindt plaats in hotel Van der Valk in Drachten van 13.30 tot 17.30 uur.
Onze oudste dochter is hoogzwanger: voor de aanstaande ouders een spannende en bijzondere ervaring. Dat is het voor ons, als aanstaande grootouders, niet minder. Je dochter zien met een groeiende buik, de baby voelen. Het zijn van die kleine, bijzondere dingen. Met een beetje heimwee denk ik terug aan mijn eigen zwangerschappen. Een nieuw leven dat groeit in je eigen lichaam. Je voelt je daardoor ook zelf bijzonder en trots en ik zie dat terug bij mijn dochter. En ineens bekruipt me een angstig gevoel: ‘Als alles maar goed gaat’. Na de komst van een gehandicapt kind weet je dat het iedereen kan overkomen en is je een stuk zorgeloosheid ontnomen. Ik moet eerlijk bekennen dat ik altijd heel opgelucht ben, als ik van een nieuwgeboren baby hoor dat het goed is. En bij een kraamvisite voel ik altijd zoveel. Ik kan het niet helpen. Met zo’n klein weerloos baby’tje in mijn armen, heb ik geen woorden, maar ik voel. Mijn emoties nemen me mee in een soort achtbaan. Ik ben blij, ik ben ontroerd, ik ben verdrietig, ik ben… Het lijkt alsof de doos met emoties opengetrokken wordt, er komt van alles boven. Het is niet verkeerd. Het hoort bij mijn leven. Ik zal nooit zonder emoties een (gezonde) baby in mijn armen kunnen sluiten. Maar ik ga er maar vanuit dat beppe worden minstens zo bijzonder is als moeder worden. Ik heb er zin in en kan bijna niet langer wachten.
Filippina 3
MEE nieuws 1/2007
Een zoektocht naar ondersteuning:
‘Je houdt zoveel van je kind, maar soms kán je gewoon niet meer’ Vinn is vier weken oud en blaakt van gezondheid. Vol verwondering kunnen zijn ouders Elisabeth en Martin naar hem kijken. Het geluk is voor hen soms niet te bevatten, juist omdat het helemaal niet zo vanzelfsprekend was dat ze ooit ouders zouden worden. Elisabeth heeft erbse parese, een gedeeltelijke verlamming die ontstaan is bij haar geboorte toen een zenuw in de nek scheurde. Het maakt de verzorging van Vinn tot een ingewikkelde puzzel. Samen met MEE proberen ze er het beste van te maken.
“Martin en ik wilden graag kinderen,” begint Elisabeth, “maar we waren allebei realistisch. Als ik het met mijn handicap niet aankon, dan zouden we er niet aan beginnen. Naast de erbse parese heb ik namelijk ook fibromyalgie en al met al kan ik maar weinig lichamelijke arbeid verrichten. Ik word gauw moe en krijg pijn in mijn nek en in mijn rug.” Aangepaste box Elisabeth besloot eerst met de thuiszorg te gaan praten om te kijken of en hoe ze voor een baby zou kunnen zorgen, en met welke hulpmiddelen. “Gelukkig bleken er aangepaste boxen, kinderbedjes en een wereld aan andere artikelen te bestaan die het verzorgen van de baby vergemakkelijken. Het was allemaal best positief eigenlijk. Alleen de vergoeding, daar kon ik mijn vinger niet achter krijgen. Van fabrikanten van aangepaste meube-
4
len kreeg ik allerlei adressen van fondsen en stichtingen, maar nergens konden ze me beloven dat ik in aanmerking kwam voor een vergoeding.” Inmiddels was Elisabeth zwanger van Vinn en de tijd begon te dringen. Via een stichting kwam ze toen in contact met MEE: “Dat was een openbaring, want eindelijk ging er iemand actief met me meedenken. En dat was wel nodig, want nu Vinn er is realiseer ik me pas echt hoe zwaar het is om een kindje te verzorgen. Met een aangepaste box ben ik er nog lang niet. Ik heb hulp nodig, want alleen al het verschonen van Vinn is een zware opgave. Hem in bad doen put me volledig uit. Ik wil het zó graag allemaal zelf doen, alleen het lukt me niet. Mijn moeder komt me wel helpen, maar die kan het lichamelijk eigenlijk ook niet aan. Het is echt een probleem.
Martin zit op voetbal, met twee trainingen per week en een wedstrijd op zaterdag. Hij twijfelt nu of hij daarmee moet stoppen, want met de huishoudelijke taken erbij houdt hij geen enkel vrij moment meer over. Dat kan gewoon niet.” Rust Samen met de consulent van MEE heeft Elisabeth haar situatie nauwkeurig geïnventariseerd. Aanvragen voor thuiszorg, hulpmiddelen en vergoedingen zijn ingediend en het wachten is op de uitslag. “Ik weet nu zeker dat ik alle mogelijkheden heb uitgezocht”, zucht Elisabeth. “Dat geeft al veel rust. En mocht ik niet de hulp krijgen die ik nodig heb, dan weet ik dat ik met hulp van MEE toch de best mogelijke oplossing kan vinden. Hoe dan ook. Want we willen ook genieten van ons kind en ons gezin, net als ieder ander.”
MEE nieuws 1/2007
Ouders met een lichamelijke beperking Oplossingen Voor ouders die een lichamelijke beperking hebben is het opvoeden van kinderen op z'n minst een uitdaging. Want hoe creëer je een veilige omgeving voor je nieuwsgierige peuter als je zelf slechtziend bent, en hoe verschoon je een baby als je verminderde kracht in je handen hebt? Willemien Lugtenberg, consulente bij MEE Drenthe, kent alle vragen: “Soms lijken de hindernissen onoverkomelijk, maar eigenlijk is er voor alles wel een praktische oplossing te bedenken. Hetzij door je handelwijze aan te passen, hetzij door het gebruik van hulpmiddelen. We bedenken gewoon iets, want iedereen heeft recht op een kind. En bij MEE zeggen we natuurlijk niet gauw ‘Dit kan niet’.” Toch kampen jonge gezinnen waarvan één van de partners een handicap heeft, soms met grote problemen. Willemien: “Wij krijgen vooral vragen van gezinnen die overbelast zijn geraakt. Het gaat dan om situaties waarin de partner - naast zijn of haar werk - ook het huishouden en een groot deel van de zorg voor partner en kind op zich moet nemen. Vroeger schakelden we dan huishoudelijke hulp of thuiszorg in, maar tegenwoordig kun je daar geen indicatie voor krijgen wanneer je een gezonde partner hebt, of een kind dat ouder is dan 12. Dat levert wel eens schrijnende situaties op. We proberen dan samen met het gezin toch een oplossing te vinden, bijvoorbeeld door hun sociale netwerk in te schakelen. Zo kunnen we als MEE toch wat verlichting brengen.” 5
MEE nieuws 1/2007
Met ondersteuning een betere opvoeding
‘Door het praatpoppetje is het rustig aan tafel’ Het gezin Boorsma telt vijf personen. Vader Sipke, moeder Sieta, kinderen Rinse (9), Minke (7) en Wessel (5). “Een druk gezin”, vonden Sieta en Sipke. Vooral Rinse bezorgde hen wel eens grijze haren. Maar ja, dat hoorde erbij, dachten ze. Tot bleek dat Rinse’s gedrag zijn oorsprong had in zijn ADHD en NLD (non-verbale leerstoornis). Dat het niet aan hun opvoedingsmethode lag was een opluchting, maar hoe moesten ze nu verder met hem? Hulp van MEE kwam als geroepen; met een cursus en persoonlijke begeleiding is de sfeer in huis aanmerkelijk verbeterd.
6
▼
Sieta Boorsma: “Het was erg prettig om te merken hoe snel de consulent van MEE het allemaal in de gaten had.”
Ze hoorden het regelmatig: ‘Geef hem maar eens een weekje aan mij, dan leert hij zich wel te gedragen’. Erg vervelend, want ze gingen twijfelen of ze het wel goed deden. “Het was altijd druk en chaotisch bij ons in huis”, herinnert Sieta zich. “Rinse kon moeilijk samen spelen, waardoor wij als ouders steeds aan het bemiddelen waren tussen de kinderen.” Getest Omdat het op school ook niet zo goed ging met Rinse werd hij getest. Het bleek dat hij ADHD en NLD had. NLD is een stoornis waarbij het kind moeite heeft om binnengekomen informatie te verwerken en te gebruiken. “Verbaal is Rinse erg sterk”, vertelt zijn moeder. “Toen hij klein was vond iedereen hem slim omdat hij altijd zulke intelligente vragen stelde. Maar die vragen moest hij wel stellen, want hij begreep de dingen die hij om zich heen zag gewoon niet.” Toen ze de uitslag van de tests hadden, zochten de Boorsma’s contact met MEE. “We hadden hulp nodig om te beslissen of Rinse naar het speciaal onderwijs moest of niet. Samen met de consulente hebben we de vooren nadelen opgeschreven, wat ons erg geholpen heeft. Sinds een jaar gaat Rinse nu naar een school in Franeker, en dat bevalt prima.” Toen MEE eenmaal in beeld was ontstond er bij het gezin de behoefte om ook andere problemen aan te pakken. “Wij wilden graag een beetje rust in huis en met de hulp van de consulente zijn we daaraan gaan werken. Zij kwam een aantal keren bij ons thuis om te kijken wat de knelpunten waren. Het was erg prettig om te merken hoe snel ze
het allemaal in de gaten had. En door haar ogen kijkend konden wij ook zien wat er misging. Met een paar kleine aanwijzingen bleken problematische situaties veel gemakkelijker te hanteren. Zoals tijdens het eten: iedereen praatte altijd door elkaar aan tafel. Om dat op te lossen hebben we een knuffeltje tot praatpoppetje gebombardeerd. Alleen wie het praatpoppetje heeft mag zijn verhaal vertellen. Zo leren de kinderen - en ook Rinse - om op hun beurt te wachten. Perfect.” Daarnaast hebben we nog de cursus ‘Positief opvoeden van moeilijk lerende kinderen’ gevolgd. Zorgboerderij Inmiddels zijn Sipke en Sieta met steun van MEE ook bezig met het aanvragen van een Persoons Gebonden Budget voor dagopvang op een zorgboerderij. “Rinse zal daar enorm van genieten, want hij is echt een buitenkind”, verheugt Sieta zich al. “Bovendien geeft zo’n dag ons als ouders ook weer wat ademruimte, en dat is echt geen luxe.”
Meer informatie Soms gaat de ontwikkeling bij een kind met een beperking niet zo vanzelfsprekend en ontwikkelt een kind zich langzamer of anders dan andere kinderen. Dit kan grote invloed hebben op de sfeer in het gezin. MEE biedt ondersteuning bij de ontwikkeling van een kind met een beperking, want MEE is er ook voor ondersteuning bij de opvoeding: bijvoorbeeld door een consulent, die thuis advies geeft of door een cursus, zoals Positief Opvoeden. Kijk voor meer informatie op de website van MEE of bel ons.
MEE nieuws 1/2007
Eigen kracht vinden MEE ondersteunt ouders Opvoeden is niet gemakkelijk, zeker niet als je kind ADHD, PDD-NOS of een andere stoornis heeft. Gelukkig kunnen ouders terecht bij MEE. Daar kunnen ze cursussen volgen en andere vormen van ondersteuning krijgen. “Waar het bij deze ondersteuning om gaat,” benadrukt Nelke Willems, consulente bij MEE Friesland, “is dat ouders leren zelf oplossingen te vinden voor de problemen waar ze tegenaan lopen. Want zij zijn degenen die straks weer met hun kind verder gaan. Over de rol die wij voor deze gezinnen kunnen spelen hebben we daarom goed nagedacht. Vroeger waren we geneigd de hulp buitenshuis te zoeken. Tegenwoordig richten we ons direct op het gezin en de sociale omgeving en op de mogelijkheden die daarin liggen. Wij helpen ouders het zelf te doen. Als ouders bij ons komen met de vraag ‘Wat moeten we doen met de driftbuien van ons kind’, kijken we eerst wat het grootste probleem is. Gaat het echt om die driftbuien of ligt de oorzaak ergens anders, bijvoorbeeld in de acceptatie van de beperkingen van het kind. In die vraagverduidelijking ligt vaak al een deel van het antwoord. Daarna proberen we, door actief mee te denken, de ouders bewust te maken van de interacties in het gezin. ‘Waar merk je dat het mis gaat, in welke situaties raakt je kind van slag’. Als ze dat inzicht eenmaal hebben, lijkt de oplossing opeens heel logisch. ‘Empowerment’ noemen we dat: helpen de eigen kracht en mogelijkheden te vinden.”
7
MEE nieuws 1/2007
Thema: tips voor schoolverlaters
Van school? Bouwen aan je t Je komt binnenkort van school en wilt dan wel aan het werk. Maar met je beperking kun je niet overal aan het werk. Hoe doe je dat dan: iets vinden dat bij jou past? En hoe zit dat nou met die Wajong? Wat kan een sociale werkvoorziening je bieden? Kan ik nog verder leren? Op deze en andere vragen vind je op deze pagina’s een antwoord. En heb je nog meer informatie nodig of wil je eens met iemand praten, die je verder kan helpen, bel dan gewoon met een consulent van MEE. De telefoonnummers vind je achterop MEE nieuws.
Wajong Voor mensen die vóór hun 17e of tijdens hun studie arbeidsongeschikt zijn geworden is er de Wajong-uitkering. Dat is een uitkering op minimumniveau. Als je een Wajong-uitkering ontvangt, betekent dit niet dat je helemaal niet kunt werken. Het is de bedoeling dat je - voor zover mogelijk - gaat werken. De Wajong-uitkering moet je zelf aanvragen binnen negen maanden nadat je 17 geworden bent. De consulent van MEE kan je helpen bij de aanvraag en met je mee gaan naar het UWV. De aanvraag moet je doen bij het UWV. (Wajong betekent Wet Arbeidsongeschiktheidsvoorziening Jonggehandicapten.) Werkwijs Werkwijs is een nieuwe vorm van onderwijs voor jongeren, die moeite hebben met leren. Er wordt gewerkt in kleine groepen, veel praktijk en met een vaste begeleider. Bij Werkwijs kun 8
je leren op een manier die het best bij je past. Er zijn diverse opleidingen op MBO niveau 1: Gezondheidszorg & Welzijn; Horeca, Toerisme en Voeding; Techniek; Zakelijke Dienstverlening. De opleiding kun je in één jaar doen. Werkwijs is ontwikkeld door het Noorderpoortcollege.
Daar kun je ook terecht voor meer informatie. Bel met het Informatiecentrum van het Noorderpoortcollege (050) 547 09 90 of kijk op www.noorderpoort.nl Sociale Werkvoorziening De sociale werkvoorziening is een bedrijf, waar mensen werken met lichamelijke, psychische en verstandelijke beperkingen. Het werk in de Sociale Werkvoorziening is een echte baan met een gewoon salaris. Het bijzondere is dat het werk is aangepast aan de mogelijkheden van de mensen
die er werken. Dat kan bijvoorbeeld aanpassing zijn in de vorm van extra begeleiding, werkplek of werktijden. Om een baan in de Sociale Werkvoorziening te kunnen krijgen is een zogenaamde indicatie WSW nodig. Daarvoor gelden de volgende vier punten: je hebt een arbeidshandicap, je kunt werken op een aangepaste werkplek, je kunt regelmatig werken en je wilt graag werken. Het indicatieonderzoek wordt gedaan door het CWI: www.werk.nl. De consulent van MEE kan helpen bij de aanvraag en aanwezig zijn bij het gesprek op het CWI. Cursussen/training Als je aan het werk gaat krijg je te maken met allerlei nieuwe dingen. Je komt meer mensen tegen, je moet leren omgaan met geld en het is ook handig als je met een computer overweg kunt.
MEE nieuws 1/2007
Nog meer tips...
oekomst! Bij MEE kun je allerlei cursussen en trainingen volgen, die je verder helpen. Denk maar eens aan Sociale vaardigheden voor jongeren, Mijn geldzaken goed geregeld of Computergebruik voor (jong-) volwassenen. Interesse? Kijk dan op de website van één van de MEE-organisaties in het Noorden of bel met MEE (adressen en telefoonnummers achterop MEE nieuws). Zelfstandig wonen Ben je eraan toe om op jezelf te gaan wonen? Heb je ondersteuning nodig bij je administratie of wil je weten hoe je je nieuwe buurt leert kennen? Maak dan een afspraak met een consulent van MEE. Samen met hem of haar kun je bespreken wat de mogelijkheden voor ondersteuning zijn. Vrije tijd Als je na je werk wat leuks wilt gaan doen kan een consulent van MEE je tips geven. Bijvoorbeeld naar een soos gaan, een vakantie
■ www.handicap.nl Op deze site heel veel informatie rondom thema’s als zelfstandig leven, scholing, werk, vinden van werk, vrije tijd en nog veel meer. ■ www.onderwijsenhandicap.nl Een site met alle informatie over naar school gaan en studeren mét een zichtbare of onzichtbare (bijvoorbeeld dyslexie) beperking, handicap of chronische ziekte: van basisonderwijs tot en met universiteit. ■ www.werk.nl Op deze site van het Centrum voor Werk en Inkomen vind je alle mogelijke informatie over werk, het zoeken van werk en ook over de sociale werkvoorziening.
bespreken, of lekker sporten. Samen met de consulent van MEE kun je bespreken wat bij jou past. Geen werk en dan? Lukt het niet om betaald aan het werk te komen, maar wil je toch graag werkzaamheden verrichten dan kun je denken aan vrijwilligerswerk of misschien is een andere vorm van onbetaald werk met een uitkering iets voor jou. Je kunt dan denken aan een zorgboerderij, een werk- (leer) project of een vorm van dagbesteding bij een zorgaanbieder. Ook bij het onderzoeken van deze mogelijkheden kun je een beroep doen op een consulent van MEE.
■ www.uwv.nl Informatie over sociale zekerheid, uitkeringen, reïntegratie en dergelijke. ■ www.wajongcafe.nl Een nieuwe site met heel veel informatie over de Wajong; de arbeidsongeschiktheidsregeling voor mensen zonder arbeidsverleden. ■ www.wajongwegwijzer.nl Informatie over werk, school, zorg en inkomen. ■ www.veryable.nl Een project van CNV jongeren, voor jongeren met een Wajonguitkering die alle vooroordelen zat zijn. ■ Toekomstplanning Ideeën over de toekomst hebben we allemaal. Veel hangt echter af van je mogelijkheden: wat wil ik en wat kan ik? Op de websites van MEE vind je veel praktische informatie over het inrichten van je toekomst. Ga naar de site van MEE (de adressen staan achter op MEE nieuws) en zoek met het woord toekomst. De laatste tip… Wil je ondersteuning? Zoek dan contact met MEE. De adressen staan op de achter9 kant van MEE-nieuws.
MEE nieuws 1/2007
Oriënteren op werk en opleiding
‘Markt van Mogelijkheden bespaart een hoop zoekwerk’ Judith van der Wal is 30 jaar, woont zelfstandig in Heerenveen en zit vanwege een lichamelijke beperking in een rolstoel. Al sinds ze de havo afrondde probeert ze haar maatschappelijke draai te vinden. Ze heeft van alles geprobeerd, maar tot op heden is het niet gelukt om werk te vinden dat bij haar past. De Markt van Mogelijkheden, die op 17 februari in Sportstad Heerenveen plaatsvond, zag ze als één van de middelen op weg naar haar doel. “Ik wil journalist of tekstschrijver worden.”
10
▼
Judith van der Wal: “Ik heb sterk het verlangen om ook mee te doen in deze wereld.”
Op dit moment doet Judith vrijwilligerswerk. “Best prettig en nuttig”, vertelt ze, “maar het geeft me onvoldoende bevrediging. Ik weet dat ik meer kan dan dit. Het is er alleen nog steeds niet helemaal uitgekomen.” Judith werkte ook een tijd in een administratieve functie. “Ik was toen begin 20, maar ik vond het werk niet leuk. Bovendien was mijn typesnelheid niet hoog genoeg door een slecht functionerende linkerhand. Ik had dus voortdurend het gevoel dat ik het niet goed genoeg deed en dat gaf behoorlijk wat stress.” Diezelfde stress was er de oorzaak van dat ze haar HBO studie Maatschappelijk Werk en Dienstverlening, die ze een aantal jaren geleden startte, niet kon afronden. “We moesten veel in groepjes werken. Mijn medestudenten waren heel flexibel en konden gemakkelijk spontane werkafspraken met elkaar maken. Ik kon dat niet, omdat ik voor
het vervoer van en naar mijn huis afhankelijk was van de taxi. Dat vereiste een strakke planning: als ik mijn chauffeur om half vier had besteld, dan kon ik dat niet zomaar terugdraaien. Mijn studiegenoten hadden daar weinig begrip voor en vonden dat zij veel meer werk deden dan ik. Dat geharrewar bezorgde me veel spanning, waardoor ik uiteindelijk te weinig energie had om mijn studie voort te zetten.” Heel positief Ondanks alle tegenslag zat Judith niet bij de pakken neer. “Vorig jaar heb ik besloten dat ik alles op alles ga zetten om mijn plek te veroveren in de maatschappij”, zegt ze strijdlustig. “Ik heb sterk het verlangen om ook mee te doen in deze wereld, die toch vooral gericht is op de valide medemens. Wat ik precies wil? Journalist worden of tekstschrijver. En voor mijn gevoel ben ik al een
MEE nieuws 1/2007
aardig eind op weg. In ieder geval heb ik me, samen met een consulent van MEE Friesland, al op allerlei manieren georiënteerd op arbeidsen opleidingsmogelijkheden. De Markt van Mogelijkheden vind ik daarvoor ook een uitstekend middel: je kunt daar enorm veel informatie krijgen op dat gebied. Voor mijzelf had het wat minder waarde omdat ik de meeste antwoorden op mijn vragen al grotendeels in kaart had gebracht. Maar dat neemt niet weg dat ik het een uitstekend initiatief vind. Vooral het feit dat het zo breed opgezet is met zoveel verschillende organisaties, vind ik heel positief. Het kan een hoop zoekwerk besparen.”
Meer informatie Kijk voor meer informatie over evenementen op de websites van MEE.
Uitbreiding sociaal netwerk voor mensen met verstandelijke beperking
Samen voorzien in behoefte Op de Markt van Mogelijkheden presenteren zich allerlei organisaties, verenigingen en stichtingen die op de één of andere manier iets kunnen betekenen voor mensen met een beperking. “Dat gaat om onderwijs, arbeid en dagbesteding, zorg- en dienstverlening, vakantie, sport en vrije tijd, hulpmiddelen en aanpassingen en patiënten- en belangenverengingen”, zegt Tjitte van Slageren, consulent bij MEE Friesland. “Dit jaar is de Markt er al weer voor de derde keer. We hebben de Markt oorspronkelijk opgezet om mensen met een beperking de kans te bieden zich zo makkelijk en breed mogelijk te oriënteren op hun maat-
Tjitte van Slageren (linksboven) en het organisatieteam van de Markt van Mogelijkheden.
schappelijke en sociale mogelijkheden. En om die te ervaren. Bijvoorbeeld in de vorm van een demonstratie rolstoeldansen en zitvolleybal.” De Markt van Mogelijkheden werd dit jaar georganiseerd door MEE
Friesland, Zorgbelang Fryslân, de Federatie van Ouderverenigingen en Frysas, een steunpunt voor aangepast sporten in Friesland. “We voorzien met deze opzet duidelijk in een behoefte. Dat laten de cijfers wel zien. Vorig jaar kwamen er nog 1.200 mensen op de Markt af. Dit jaar zijn het er al zeker 2.000. Het is ook niet voor niets dat we deze keer een grote locatie als Sportstad Heerenveen hebben gekozen. En de reacties zijn ook heel positief. Uit een enquête blijkt dat liefst 80% van de bezoekers op de Markt geheel of gedeeltelijk antwoord heeft gekregen op de vragen die zij voor zichzelf geformuleerd hadden. Dat is toch een mooi resultaat.” 11
MEE nieuws 1/2007
Scootmobiel vergroot bewegingsvrijheid
‘De mensen die dit apparaat uitgevonden hebben, verdienen een standbeeld’ Mevrouw Amoureus–Korporaal (82) woont in Tolberterheem, een appartementengebouw voor ouderen in het Groningse Tolbert. Sinds kort is ze de trotse bezitter van een scootmobiel. Ze is er erg blij mee, maar ze wacht het mooie weer af om er wat intensiever gebruik van te maken. “De omgeving is hier erg mooi. Kan ik fijn, zonder hulp, de natuur in.”
12
▼
Mevrouw Amoureus–Korporaal: “De rijlessen waren heel leerzaam.”
“Ik heb de scootmobiel gekregen in oktober”, vertelt mevrouw Amoureus-Korporaal. “Dat was me zeer welkom, want ik heb artritis in rug en knieën, en ik ben ook nog hartpatiënt. Lopen gaat me dus moeilijk af en een rijbewijs heb ik niet. Wel een rollator, een fantastische uitvinding, maar als het waait en het is koud, dan is het zelfs daarmee lastig voortbewegen voor mij. Met zo’n scootmobiel heb ik veel meer bewegingsvrijheid. Ik kan zelfstandig naar buiten en genieten van de natuur. Boodschappen doen kan ik er ook mee, al is dat niet per se nodig; die worden voor mij gehaald. Mijn huisarts heeft mij voorgesteld om zo’n scootmobiel voor me aan te vragen. Zelf zou ik daar nooit opgekomen zijn. Voor het zover was, dus voordat ik de scootmobiel bij huis had, heb ik
les gehad. Drie in totaal. Ik vond ze heel leerzaam. Bang was ik niet, nee. Helemaal niet. Het ging eigenlijk als vanzelf. Je moet wel met bepaalde dingen rekening houden. Bijvoorbeeld dat je er bij het remmen op let, dat je nog een eindje doorrolt. Ook wanneer je op de stoep rijdt, moet je voorzichtig zijn: een wiel naast de rand, en je kantelt. En met de elektrische deur hier beneden heb ik echt problemen. Als die eenmaal open is, heb ik onvoldoende tijd om er doorheen te komen. In ieder geval gaat ie voor mij veel te snel weer dicht. Maar al met al ben ik heel blij met mijn scootmobiel, hoor. Een geweldig apparaat. De mensen die het uitgevonden hebben mogen van mij een standbeeld hebben. Echt waar. Ik kan bijna niet wachten tot het beter weer is.”
Scootmobielles van professionele instructeurs:
‘Zie jij mij? Dan zie ik jou’ Eén keer per jaar geeft Elly Buivenga, rijschoolhouder in Grootegast, les aan scootmobielers. De –veelal bejaarde- cursisten krijgen theorieen praktijkles. “Op zo’n ochtend werken we met drie instructeurs die ieder een groepje van ongeveer acht cursisten onder zijn hoede heeft”, legt ze uit. “Het praktijkgedeelte begint altijd heel rustig. We maken de mensen vertrouwd met het voertuig en dan gaan we een stukje rijden. Eerst binnen, maar later gaan we ook echt de weg op. We racen niet onmiddellijk naar een druk kruispunt, maar de moeilijke verkeerssituaties komen uiteindelijk wel aan bod. Verder moeten ze een aantal behendigheidsproeven doen: om pilons rijden, een remproef en achteruitrijden. Mensen voelen zich vaak onzeker. Ze hebben dan sterk de neiging om zich klein en onzichtbaar te maken in het verkeer. Dat proberen we ze af te leren. Ik zeg dan altijd: ‘Je moet je gedragen als een vrachtwagen. Maak je dus groot en breed, dan val je het meeste op en ben je het veiligst.’ Het maken van oogcontact maken met de andere verkeersdeelnemers is ook belangrijk. ‘Zie jij mij? Dan zie ik jou.”
MEE nieuws 1/2007
Advies en begeleiding Scootmobiel aanvragen bij gemeente “Wanneer iemand bij ons komt met vervoers- of verplaatsingsproblemen, dan kunnen wij hem of haar advies en begeleiding bieden.” Aan het woord is Erik van Driessen, consulent informatie en advies bij MEE Drenthe. “In sommige gevallen komen we tot de conclusie, dat een scootmobiel nodig is. Die kun je zelf kopen of huren. Soms kun je ook een beroep doen op de WMO. In dat geval moet je een zogenaamde WMO-indicatie aanvragen. Dat doe je bij de gemeente waar je woont. Wij kunnen helpen bij het invullen van de noodzakelijke papieren. Als het nuttig en noodzakelijk is, onderbouwen we de aanvraag met een begeleidende brief van bijvoorbeeld de reumatoloog of revalidatiearts. Wanneer de gemeente de aanvraag eenmaal in behandeling heeft genomen, wordt een onafhankelijke arts ingeschakeld. Die moet adviseren of de cliënt gebaat is bij een scootmobiel. Geeft de gemeente geen indicatie en is de cliënt het daar niet mee eens, dan kunnen wij hem of haar terzijde staan bij het indienen en afhandelen van een bezwaarschrift. Als de cliënt uiteindelijk toch in het ongelijk gesteld wordt, dan kunnen wij hem altijd nog begeleiden en adviseren in het zoeken naar alternatieve mogelijkheden.”
13
MEE nieuws 1/2007
Tien
vragen aan…
Shushila Jialal
14
MEE nieuws 1/2007
1. Wie ben je, wat doe je? ”Ik ben Shushila Jialal. Ik woon in Groningen, ben 25 jaar oud en werk bij Essent als assistent manager. In die functie ben ik een soort manusje van alles: ik doe administratief werk, maar ben ook actief op het gebied van personeelsverbetering.”
2. Als ik artsen zou vragen wat de aard van je beperking is, wat zouden ze dan zeggen? “Dat ik een lage dwarslaesie heb opgelopen toen ik anderhalf was. Het gevolg daarvan is dat ik niet kan lopen en in een rolstoel zit.”
3. Hoe ziet je dag eruit? “Door de week sta ik om 7.00 uur op om naar mijn werk te gaan. In mijn vrije tijd verdeel ik mijn aandacht tussen mijn vriend, mijn vriendenkring, mijn dieren en sport: ik rijd paard en ik fitness. Daarnaast doe ik modellenwerk op freelance basis.”
4. Hoe zie je jezelf? “Ik ben heel trots op wie ik ben. Ik zie mezelf als een knokker, een echte doorzetter die weet wat ze wil. Ik ga altijd recht op mijn doel af en doe alles om dat te bereiken, waarbij ik me niet gemakkelijk van de wijs laat brengen.”
5. Beperkt je beperking jou, of beperk jij je beperking? “Ik zie mijn beperking niet als een beperking, want daarvan kan pas sprake zijn als je iets niet meer kan. En behalve lopen, is er niets in mijn leven wat ik niet zou kunnen. Op momenten dat ik tegen dingen
aanloop die voor mij onmogelijk lijken, kom ik met oplossingen die het toch mogelijk maken. Iemand anders die niet in een rolstoel zit, kampt misschien wel met psychische problemen of is heel erg ziek; iedereen heeft wel iets. Maar niet alles is van de buitenkant te zien. Het belangrijkste vind ik, dat je in jezelf gelooft en dat je mensen om je heen hebt die van je houden en je nemen zoals je bent. Met jezelf zielig vinden los je helemaal niets op en het is ook nog eens heel vervelend voor je naaste omgeving.”
6. Grenzen: accepteren, bestrijden of verleggen? “Grenzen zijn er altijd om te verleggen, vind ik. In ieder geval is dat iets waar ik al mijn leven lang mee bezig ben en mee bezig zal blijven. Op die manier bereik je het meeste en leer je jezelf het beste kennen. Ik heb meer dan eens ervaren dat wanneer je niet op voorhand accepteert dat je iets niet kunt, je jezelf versteld kan doen staan. Dat betekent natuurlijk niet dat je jezelf voor de gek moet houden: me voor een wielerclub inschrijven is in mijn situatie bepaald niet realistisch.”
7. Hulpmiddel: noodzakelijk kwaad, heel gewoon of grootste vriend? “Voor mij is de rolstoel heel gewoon, omdat ik er al zo lang inzit dat het bijzaak voor mij is en geen hoofdzaak.”
gegeven dat er ‘iets met me aan de hand is’, of dat ik zielig ben. Voor haar ben ik gewoon één van haar kinderen. Niets meer, niets minder. Zij heeft me de kracht gegeven om door te gaan en me voorgehouden dat ik de moed niet moest opgeven. Daarnaast is in mijn jeugd de Martinimanege heel belangrijk voor me geweest, want door het paardrijden heb ik enorm veel vertrouwen teruggekregen. Stel je eens voor dat je net hebt leren lopen en ineens wordt dat van je afgenomen…. Dat is gewoon niet te bevatten. Toen ik wat ouder werd zijn mijn directe vrienden heel belangrijk voor me geworden. Gezellig met z’n allen naar houseparty’s en gewoon lekker genieten. En op dit moment zijn mijn vriend en mijn dieren heel belangrijk voor me.”
9. Heb je tips voor iemand met een beperking? “Ik heb alleen een tip voor ouders die een kind met een beperking hebben: oriënteer je breed op de onderwijsmogelijkheden. Want helaas komt het nog heel veel voor dat ouders hun kinderen onnodig naar een mytylschool sturen. Daardoor krijgen ze niet de kans om zich goed te ontplooien en voor te bereiden op een plek in de samenleving. Ik wil hierbij overigens wel heel duidelijk stellen dat ik nu spreek over kinderen met een lichamelijke beperking die geen extra zorg nodig hebben.”
10. Wat is je grootste wens die je ook echt waar wilt maken? 8. Welke gebeurtenis of persoon was belangrijk voor je in het omgaan met je beperking? “Mijn moeder. Ze was en is er altijd voor me en heeft me nooit het gevoel
“Ik wil twee kinderen, gezond en wel. En ik wil veel reizen. Vooral ZuidAfrika heb ik op mijn verlanglijstje staan. Lijkt me een prachtig land.”
15
MEE nieuws 1/2007
Kort nieuws Meepraten over de WMO Gemeenten voeren sinds 1 januari van dit jaar de WMO uit; de Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Dat betekent dat u bij uw gemeente moet zijn waar het gaat om huishoudelijke hulp, de (WVG) voorzieningen, de toegankelijkheid en andere zaken waar mensen met een beperking tegenaan lopen. Voelt u zich betrokken bij het beleid van uw gemeente op deze gebieden? Wilt u zich daarvoor inzetten? Sluit u dan aan bij de WMO-adviesraad in uw gemeente. Ga voor meer informatie naar www.zorgbelangnederland.nl en zoek op de regio waar u woont. U kunt ook bellen met Zorgbelang Nederland voor de gegevens van Zorgbelang in uw eigen regio: (030) 299 19 70.
Tevreden cliënten MEE Drenthe krijgt van zijn cliënten een gemiddeld rapportcijfer van 7,8. Dat blijkt uit een onderzoek naar de dienstverlening van MEE Drenthe dat vorig jaar is gehouden. Veel cliënten gaven te kennen dat de ondersteuning door MEE Drenthe geholpen heeft om zelf weer verder te kunnen. Op een aantal terreinen gaat
MEE Drenthe, naar aanleiding van dit onderzoek, verbeteringen aanbrengen. Dat gaat om de (telefonische) bereikbaarheid, de informatie rondom de klachtenprocedure en inzage in het eigen dossier. Meer informatie over het onderzoek kunt u vinden op de website van MEE Drenthe (www.meedrenthe.nl) of opvragen bij het Informatie- en Advies Team (0592) 30 39 99.
Verstandelijk beperkt en homo COC Groningen & Drenthe en MEE Groningen gaan ontmoetingsmiddagen organiseren voor mensen met een verstandelijke beperking en homoseksuele gevoelens. Mensen uit deze doelgroep hebben veel behoefte aan een plek waar ze over hun gevoelens kunnen praten en contact kunnen hebben met andere homoseksuelen. Tegelijkertijd blijkt uit de praktijk dat ze voor het COC lastig te bereiken zijn. Vandaar dat COC en MEE de handen ineen hebben geslagen. Vanaf mei van dit jaar is er elke tweede zaterdag in de maand zo’n ontmoetingsmiddag bij het COC Groningen & Drenthe, Boterdiep 46, Groningen, van 15.00
tot 18.00 uur. Maandag 23 april is er bij MEE Groningen, Koerierster-weg 26 A, een informatie avond voor toekomstige bezoekers, familieleden, begeleiders, hulpverleners en andere belangstellenden. De avond begint om 19.30 uur. Bij vragen kunt u contact opnemen met Tineke Koes van MEE Groningen, (050) 527 45 00 of Erik van Driessen van MEE Drenthe, (0592) 30 39 99. In Friesland bestaat een Oars as oars café: een ontmoetingsplek voor mannen en vrouwen met een verstandelijke beperking en homoseksuele gevoelens. Kijk op www.friesland.coc.nl of bel (058) 212 49 08.
Alzheimercafé Een Alzheimercafé is een trefpunt voor mensen met dementie, hun partners, familieleden, vrienden en hulpverleners. De gasten van het café praten met elkaar over dementie en over mogelijkheden voor hulp. En dat allemaal in een gemoedelijke sfeer, net als in een gewoon café. Kijk voor informatie over plaats en tijdstip op www.alzheimernederland.nl of bel met Alzheimer Nederland: (030) 659 69 00.
MEE nieuws is een gratis blad voor mensen met een beperking en de mensen in hun omgeving. MEE nieuws is ook verkrijgbaar in gesproken vorm op Daisy CD-ROM info, te bestellen bij MEE Groningen of via
[email protected] MEE nieuws is ook te lezen op de websites van MEE. De adressen staan hieronder.
Redactieraad: MEE Groningen Roelie van Aalderen Ivonne Acosta MEE Friesland Sietske de Jong Tineke Radema MEE Drenthe Herman Hemmen Marga van Lier Lels
Tekst: Roel Kuiper Elsbeth Mulder Fotografie: Reyer Boxem Henk Veenstra Eindredactie: Veldboer & Van Beek, Aalden
Druk: Van Gorcum, Assen Oplage: 10.000 exemplaren Uitgave: MEE Groningen MEE Friesland MEE Drenthe
Vormgeving: Rob van der Loos, Lichtenvoorde
Redactieadres: MEE Groningen Postbus 1346 9701 BH Groningen
Illustraties: Corien Bögels
Extra nummers zijn gratis verkrijgbaar bij MEE
E-mailadres:
[email protected]
MEE Groningen Koeriersterweg 26a Postbus 1346 9701 BH Groningen Tel. (050) 527 45 00 Fax (050) 527 58 59 E-mail
[email protected] Website www.meegroningen.nl Regiokantoor Veendam
MEE Friesland Informatie- en aanmeldcentrum Tel. (058) 284 49 11 Hoofdbureau Leeuwarden Sixmastraat 3 Postbus 639 8901 BK Leeuwarden E-mail
[email protected] Website www.meefriesland.nl Regiobureaus Dokkum Drachten Heerenveen Sneek
MEE Drenthe Eemland 3 9405 KD Assen Tel. (0592) 30 39 99 Fax (0592) 30 39 69 E-mail
[email protected] Website www.meedrenthe.nl Regiokantoren Assen Emmen Hoogeveen