Wat zou jij kunnen missen?

Stichting MS Research nummer 48 jaar 2014

“.... we hebben diverse afwegingen gemaakt; waar voelen we ons goed bij en voor welk goed doel willen we ons inzetten. Toen kwamen we al snel bij MS Research uit.” Ronald Mulder, Olympisch medaillewinnaar en Ambassadeur van Stichting MS Research

Wat zou jij kunnen missen?

Voorwoord

Missen

E

en mens kan veel missen. Een

je energie, je geheugen, de werking van

­willekeurige najaarsschoonmaak of

je organen, de werking van je spieren in

opruimronde door het huis, leert mij

armen, benen en andere lichaamsdelen.

in ieder geval altijd weer dat ik nog steeds ‘te veel’ heb. Dingen die ik niet gebruik of

Dat zgn. ‘cognitieve functies’, dus alles wat

bekijk en waar anderen gewoon nog heel

in brede zin aan ‘denkprocessen’ relateert,

veel plezier van kunnen hebben. Om vol-

ook bij die uitval horen is helaas een gege-

gend jaar tot mijn verbazing wederom te

ven. Hoopvol is dat onderzoek laat zien,

constateren dat er nog steeds dingen weg

dat er begeleiding en behandeling mogelijk

kunnen. Een ervaring die me iedere keer

Dorinda Roos

weer verbaast. In een huis waar het naar

Directeur Stichting MS Research

ieders idee helemaal niet vol is, blijkt toch

wordt van juist deze vorm van uitval. Om het Centrum voor Cognitieve Revali-

telkens weer iets weg te kunnen, op weg

datie in Nederland te kunnen realiseren is

naar een andere bestemming en niemand

Wanneer je niet langer gezond bent, is de

geld nodig. Het is daarom dat wij in diverse

die het later mist.

belangrijkste keuze al voor je gemaakt en

uitingen op de radio, in advertenties en

heb je alleen nog de keuze ‘hoe met dit

in abri’s samen met onze ambassadeurs

gegeven om te gaan’.

Ronald en Michel Mulder vragen: ‘Wat zou

Veel kun je niet missen. Beter is misschien om het te formuleren als ‘wil je absoluut

u kunnen missen?’ Al deze uitingen zijn

niet missen’.

Je gezondheid kun en wil je eigenlijk niet

100% gesponsord door Universal Media,

Je kinderen, je partner, je ouders, en

missen. Het is de basis voor je functione-

waar we hen heel dankbaar voor zijn.

andere dierbaren. Bijna altijd niet materiele

ren, voor je mens zijn. Maar veel mensen

waarden.

moeten dit wel missen. Mensen met MS

Wat zou u kunnen missen om dit Centrum

Mensen. Maar ook je omgeving, je (t)huis,

bijvoorbeeld.

te realiseren? Misschien is dat een gift. Dat

je land, minder tastbare ‘zaken’ blijken

In de loop van hun ziek zijn vallen diverse

helpt ons enorm. Maar misschien kunt u

hoog op ieders ‘niet te missen-lijstje’ te

lichaamsfuncties uit, die ze dus vanaf dat

in deze tijd helemaal geen geld missen. Er

staan.

moment noodgedwongen moeten missen.

zijn gelukkig ook andere manieren waarop

Op het moment dat ze net ‘een beetje

u ons kunt helpen. Misschien kunt u

Waar staat ‘gezondheid’ bij u op dit lijstje?

gewend zijn’ (maar echt wennen doet dat

wat van uw energie missen en vrijwilliger

Vermoedelijk in de top 3.

natuurlijk nooit) aan uitval van een

worden. Of een actie voor ons starten.

Als je gezond bent, liggen in principe alle

bepaalde lichaamsfunctie, staat de vol-

Voorlichting geven. Veel is welkom.

keuzes nog open voor je in het leven.

gende uitval al te wachten. Je evenwicht,

Alles wat u kunt missen.

2

rw

Inhoud

Colofon

4 Expertmeetings - Wereld MS Dag

11 Nieuw Unicum

14 Overige activiteiten - Wereld MS Dag

16 Onderzoek - Menno Schoonheim

19

Rondom MS is een periodiek met als doel het zo breed mogelijk informatie bieden over multiple sclerose Eindredactie: Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research, [email protected] Redactie: Tessa Marco Bunge Annette van der Goes Rogier Hintzen Dick Hoekstra Karin Smits Martine de Wit (Het Nederlands Tekstbureau)

Ectrims 2014

Fotografie: Hein Athmer Aldo Allessie Renate Beense frankmonkiewicz.com Photography Marco Hofsté onEdition 2014© Soenar Chamid Sportfotografie VOF Toni Zwenne (archief Nieuw Unicum)

28

Vormgeving: Pre Press Buro Booij, Maarsbergen

Rondom professoren

Productie: Regalis - Zeist

32

Oplage: 55.000

Mireille

Contact: Stichting MS Research Leidseweg 557-1 Postbus 200 2250 AE Voorschoten Telefoon 071 5 600 500 www.msresearch.nl [email protected] NL 17 INGB 0000006989 NL 24 ABNA 0707070376

Sailing Scleroses

24 Ambassadeurs

26

34 Nieuws uit onderzoek

36 Onderzoek - Jack van Horssen

38 Vierdaagse van Nijmegen 2014

3

Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx

Op Wereld MS Dag tekent Hare Koninklijke Hoogheid Koningin Máxima het gastenboek op Ter Wadding in Voorschoten

Op de achtergrond kijkt drs. Jaap Smit, Commissaris van de Koning provincie Zuid Holland, toe. 4

Wereld MS Dag 2014

Bijzondere ontmoetingen op Wereld MS Dag World MS Day, Wereld MS Dag, in Voorschoten, Nederland. Het verhaal over de manier waarop een groot idee, ‘klein’ gemaakt kan worden; hanteerbaar, zodat de mensen in het betreffende land, mensen met MS, daadwerkelijk baat kunnen hebben bij een dag als Wereld MS Dag. Ieder jaar de laatste woensdag van mei.

W

orld MS Day is een initiatief van

denk aan problemen met lopen, spre-

kennis verzameld over cognitie; bijvoor-

de Multiple Sclerosis Interna­

ken, plassen, alsook bijvoorbeeld visuele

beeld over de locaties in en reacties van

tional Federation (MSIF) en de

stoornissen en vermoeidheid. Naast deze

de hersenen op schade die verband houdt

aangesloten landenorganisaties. Het doel

klachten hebben mensen met MS even-

met de cognitieve functies en in het bijzon-

van deze dag is om in de breedste zin van

eens regelmatig te maken met problemen

der de vermindering daarvan.

het woord, aandacht voor MS en mensen

met geheugen, concentratie en verwerking

met MS te vragen. Het thema dit jaar was

van informatie. Met dit gegeven ging de

In de kliniek ligt de nadruk evenwel voor

‘toegankelijkheid’.

Expertmeeting Onderzoek aan de slag. Zij

een groot gedeelte op de behandeling

Op 28 mei was het zover. Op het bureau

stelde zich de vraag hoe toegankelijk (lees:

van en zorg voor lichamelijke klachten.

van Stichting MS Research verzamelde

ontvankelijk) de wereld wel of niet is voor

De Expertmeeting stelt vast dat, gezien de

zich een bont gezelschap: circa hon-

mensen met MS met cognitieve klachten;

reeds verworven inzichten over cognitie,

derd ‘kenners’ en direct betrokkenen

klachten die leiden tot verminderd ver-

het moment is aangebroken om de plan-

van multiple sclerose waren uitgenodigd

mogen tot leren, formuleren, denken en

vorming voor een ‘Centrum voor Expertise

om mee te denken over MS-onderzoek,

herinneren.

voor Neurocognitie en Revalidatie’ ter hand

MS-voorlichting en MS-zorg. Onder de

Bekend is dat meer dan 65% van de groep

te nemen. Een hele mond vol om te zeg-

‘kenners’ waren, naast mensen met MS,

mensen met MS op enigerlei wijze gecon-

gen dat er een plan zou moeten komen om

professoren, verpleegkundigen, vertegen-

fronteerd wordt met cognitieve klachten.

mensen met MS met cognitieve klachten

woordigers van de patiëntenvereniging,

Verder is er al veel (wetenschappelijke)

sneller en beter te kunnen helpen.

gespecialiseerde psychologen en maatschappelijk werkers, huisartsen, managers

Prof.dr. Jeroen Geurts, voorzitter Expertmeeting Onderzoek, begroet H.M. Koningin Máxima.

werkzaam in de farmaceutische industrie, wetenschappelijk onderzoekers en vanzelfsprekend ook familie/partners van mensen met MS. En, niet in de laatste plaats, Hare Majesteit Koningin Máxima. Met haar bezoek onderstreepte en cursiveerde zij het belang van World MS Day in Voorschoten. Nadat even na 13.00 uur de AA86 halt hield bij het bureau, gingen onder toeziend oog van de vorstin, de drie zogenaamde ‘Expertmeetings’ van start. Expertmeeting Onderzoek Mensen met MS ondervinden niet alleen veel verschillende lichamelijke klachten;

5

Wereld MS Dag 2014

Het idee is om nauw samen te gaan werken in een dergelijk Centrum: mensen met MS zouden kunnen samenwerken met onderzoekers (in zogeheten ‘trials’) en natuurlijk is het ook van groot belang dat neurologen de onderzoekers systematisch informeren over hun bevindingen. In een dergelijk Centrum kunnen mensen met

‘Cognitieve problemen vormen de verborgen pijn van MS.’

Jan van Amstel, voorzitter Expertmeeting Voorlichting, H.M. Koningin Máxima en Dorinda Roos.

Expertmeeting Voorlichting

nologische ontwikkelingen en gegeven de

In de jaren zeventig van de vorige eeuw

grote verschillen in klachtmanifestaties

MS op gerichte wijze ‘braintraining’ krij-

hoorde je vaak zeggen ‘kennis is macht’.

van mensen met MS: geen mens met MS

gen. Een multidisciplinair behandelteam is

Met de snelle verspreiding van inter-

vertoont immers hetzelfde beeld. Hoe, met

daarvoor bijzonder wenselijk; een team dat

net heeft dat gezegde vandaag de dag

andere woorden, kan op optimale wijze

is samengesteld uit niet alleen MS-deskun-

opnieuw inhoud gekregen. Voor wie de

(gevalideerde, individuele en rekening hou-

digen, maar bijvoorbeeld ook professionals

weg weet is onder de knoppen veel infor-

dende met de fase van de ziekte) patiënt-

uit de wereld van de hersenwetenschap,

matie en kennis beschikbaar; in soorten en

gebonden voorlichting plaatsvinden? Onder

traumatologie en psychiatrie.

maten, kortom, van wisselende kwaliteit en

leiding van Jan van Amstel (voorheen

De Expertmeeting, die onder voorzitter-

herkomst.

o.a. voorzitter van de Raad van Bestuur van Revalidatiecentrum Roessingh) is op

schap van neurowetenschapper prof.dr. Jeroen Geurts (VUMC) stond, wordt afge-

Patiëntgebonden voorlichting

Wereld MS Dag ook deze Expertgroep aan

sloten met de conclusie dat een Cognitief

De deelnemers van de Expertmeeting

het werk gegaan.

Centrum voor mensen met MS, de wereld

Voorlichting stonden voor de opdracht om

Tijdens deze Expertmeeting vond een

toegankelijker voor hen zal kunnen maken

na te gaan op welke wijze mensen met

levendige discussie plaats; terwijl de ene

en zal leiden tot meer en actievere partici-

MS voorgelicht willen en kunnen worden;

deelnemer een keurmerk voor websites

patie op tal van levensterreinen.

nogmaals, gezien de stormachtige tech-

bepleit is een ander juist van mening dat

6

Wereld MS Dag 2014

dat praktisch onmogelijk is; terwijl de

verschijnselen en het onvoorspelbare

waarop je om kunt gaan met verschijnse-

ene deelnemer stelt dat informatie van

verloop ervan, factoren zijn die het moeilijk

len als uitval, vermoeidheid en cognitieve

internet aanvullend zou moeten zijn, stelt

maken om de stand van de wetenschap

achteruitgang; hoe kun je je levensstijl

de andere dat googlen nu eenmaal een

vast te stellen.

hierop aanpassen? Op welke manier zou technologie verder

gegeven is en mensen internet wel degelijk als primaire bron gebruiken. Terwijl de ene

In de laatste plaats wordt van gedachten

kunnen bijdragen om verbeterde publieks-

deelnemer een wereld wenst waarin weten-

gewisseld over ‘leefgebieden’. MS grijpt zo

voorlichting en individueel-gerichte voor-

schappelijke informatie onderscheiden

diep in het dagelijks leven dat de ziekte

lichting de slag te geven die verlangd

wordt van informatie voor patiënten, ziet de

van invloed is op alle leefgebieden. Vooral

wordt?

ander de diversiteit van informatie juist als

(extreme) vermoeidheid belemmert het

Daarnaast bestaat een uitgesproken

passend bij een grillig ziekteverloop.

dagelijks functioneren en dus ook maat-

behoefte aan informatie die letterlijk van

schappelijke participatie. Dit vraagt om MS

mens op mens wordt overgedragen, bij

Vervolgens vindt er een discussie plaats of

breder onder de aandacht te brengen van

voorkeur van de behandelend arts, uit

‘de stand van de wetenschap’ richtlijn zou

werkgevers, collega’s, scholen, leerlingen,

welke discipline dan ook, aan de mensen

kunnen zijn bij correcte en betrouwbare

sportverenigingen en andere geledingen.

voorlichting. Op dit punt wordt geconclu-

Op het niveau van de mens met MS, wordt

deerd dat de complexiteit van de ziekte­

meer voorlichting gevraagd over de wijze

Prof.dr. Bernard Uitdehaag, voorzitter Expertmeeting Zorg, in gesprek met de deelnemers.

“Een deel van de mensen met MS kunnen we redelijk goed helpen. Maar we willen álle mensen met MS helpen en daarvoor is veel onderzoek nodig.”

7

Wereld MS Dag 2014

met MS en vice versa. Tevens bestaat er

aan ondersteunend zijn, zodat de situatie

grote behoefte aan het (beter) geinfor-

van mensen in het onderwijs, arbeidsmarkt

meerd zijn van de directe omgeving.

en waar al niet, verbeterd wordt.

De Expertmeeting stelt vast dat de combinatie van zeer wisselende soorten en

Expertmeeting Zorg

kwaliteiten van beschikbare informatie,

De juiste zorg op het juiste moment op de

in combinatie met de vele verschillende

juiste plaats. Wanneer daaraan kan worden

gedaanten waarin MS zich manifesteert,

voldaan is sprake van goede toeganke-

een eenvoudig en eenduidig antwoord op

lijkheid, het thema van Wereld MS Dag.

actuele, betrouwbare en toepasbare voor-

Onder leiding van prof. dr. Bernard Uitde-

lichting niet makkelijk te geven is.

haag (directeur MS-Centrum Amsterdam aan het VUmc) beet de Expertgroep Zorg zich in deze veelomvattende vraag vast. Eén van de stellingen die op tafel lag was de volgende: de complexiteit van patholo-

‘Hoe kan een kind van 12 begrijpen wat luisteren naar je eigen lichaam betekent?’

gie en klinisch beeld, alsook de existentiële impact van de gevolgen van MS, impliceren dat mensen met (verschijnselen van) MS onvoorwaardelijk toegang tot een acade­mische omgeving moeten hebben. De stelling prikkelt de deelnemers en leidt in korte tijd tot een beschrijving van de huidige stand van zaken van MS-zorg in Nederland: • D  e kennis over MS is versnipperd en op veel plaatsen van onvoldoende niveau. • V  erspreiding van know how over MS

• E  r is onvoldoende aansluiting tussen algemene gezondheidszorg en specialistische MS-expertise: de weg naar

vereist versterking van (structurele)

deze topkennis wordt onvoldoende

samenwerking.

gevonden.

• M  S-zorg verlangt specialisatie, maar

• Mensen met MS hebben onvoldoende

Geconcludeerd wordt dat een multidisci-

deze zienswijze wordt (nog) niet vol-

inzicht onder welke omstandigheden die

plinair team een standaard zou kunnen

doende breed gedeeld. Onbewust onbe-

topkennis vereist is en op welke manier

ontwikkelen, zodanig dat voor een over-

kwaam handelen is het gevolg.

die binnen hun bereik kan komen.

zichtelijk aantal “meest-gestelde-vragen”

• D  at betekent dat niet alle patiënten (dat

• Op dit moment zijn er instellingen die

een uniform en “niet-omstreden antwoord”

wil zeggen mensen met MS, mensen

het label ‘MS-Centrum’ dragen terwijl

ter beschikking komt.

met vermoede MS of mensen met ver-

onvoldoende multidisciplinaire en

Ten aanzien van de publieksvoorlichting

schijnselen van MS) niet in alle gevallen

specia­listische kennis aanwezig is.

zou een pro-actiever beleid wenselijk kun-

de best denkbare zorg ontvangen. Of,

nen zijn. Het VN-verdrag inzake de rechten

zoals een deelnemer het formuleerde:

passende bejegening niet verloren

van de mens met een handicap kan hier-

“de willekeur moet uit het systeem”.

gaan.

8

• M  et de concentratie van zorg mag een

Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx

H.M. Koningin Máxima wordt muzikaal ontvangen door Hubble Orchestra, met als bandleider en accordeonist Reinder van Raalte (heeft sinds 8 jaar MS).

Met deze staalkaart in handen, formuleert

een academische instelling (ziekenhuis)

ten op de ziektefase. Vastgesteld wordt

de Expertmeeting vervolgens een aantal

te zijn. Een MS-expertisecentrum kan

dat, wederom gegeven de complexiteit

aanbevelingen:

ook een niet-academisch topreferent

van het ziektebeeld, in de diagnostische

• MS-zorg is vanwege de complexiteit

ziekenhuis betreffen, of een eerstelijns-

fase van elke patiënt (waarbij mogelijk

specialistische zorg. Specialistische zorg

organisatie voor de chronische fase.

MS vastgesteld zou kunnen worden)

dient verleend te worden door zorgver-

Vanwege het belang van permanent

een academisch MS-expertisecentrum

leners (van artsen tot maatschappelijk

voortschrijdend wetenschappelijk inzicht

werkers; van verpleegkundigen tot

is een verbinding met een academisch

psychologen) die gespecialiseerd zijn in MS.

centrum altijd wel nodig. • De nodige expertise en zorg is gebon-

betrokken moet zijn. • Een MS-expertisecentrum is niet uitsluitend verantwoordelijk voor topkennis en topzorg, maar evenzeer om te bevor-

den aan de fase waarin iemand met MS

deren dat deze specialistische kennis

bij voorkeur in MS-expertisecentra.

verkeert. Voor de diagnostische fase

wordt verspreid. Decentralisatie van top-

MS-expertisecentra leveren multidis-

geldt dat andere kennis nodig is dan,

kennis maakt het mogelijk dat mensen

ciplinaire, specialistische zorg. Een

bijvoorbeeld de chronische fase. Dit kan

met MS de zorg (voor een deel) dichtbij

MS-expertisecentrum hoeft niet per se

resulteren in expertisecentra die aanslui-

huis kunnen krijgen.

• Concentratie van zorg is noodzaak,

9

Wereld MS Dag 2014

Slotwoord De verzamelde deelnemers aan de Expertmeetings op Wereld MS Dag hebben unaniem, en op zowel ondubbelzinnige als concrete wijze, aanbevelingen gedaan voor versterking van de toegankelijkheid van zorg voor mensen met MS. Die toegankelijke zorg kan versterkt worden door

‘We staan dus voor concentratie van zorg binnen een netwerk.’ De gasten arriveren op Ter Wadding (op foto Miranda Brouwer, die samen met haar 2 dochters

wezenlijke versterking van de infrastruc-

in Klokhuis te zien was).

tuur voor cognitieve stoornissen, door een voorwaarden: specialisatie per vakge-

nieuwe fundamentele aanpak van zowel

expertisecentra dient plaats te vinden via

bied, multidisciplinair georganiseerde

publieke- als patiëntenvoorlichting en door

netwerken van MS-zorgverleners. Het

zorg, gespecialiseerde bejegening en

specialistische MS-zorg te concentreren

doel van een MS-netwerk is (­ collectieve)

eenduidige informatievoorziening door

en onder te brengen in een MS-netwerk.

kennisverhoging en uitsluiting van wil-

alle betrokkenen en onvoorwaardelijke,

Wetenschappelijk Onderzoek is het fun-

lekeur anderzijds. Door MS-zorg te orga-

structurele samenwerking voor alle men-

dament, dat richting geeft aan de invulling

niseren in MS-expertisecentra, die func-

sen met MS tussen MS-zorgverleners en

van genoemde aspecten.

• Concentratie van zorg middels MS-

tioneren binnen MS-netwerken, hebben

MS-expertisecentra. • MS-netwerken dienen transparant te

Stichting MS Research, 35 jaar geleden

toegang tot die specialistische kennis en

zijn voor mensen met MS, zodat zij

opgericht, ziet het als haar opdracht te

zorg die zij, in hun individuele ziektefase

weten welke kennis op welke plaats

stimuleren om de aanbevelingen te doen

verdienen.

aanwezig is. Regie en zelfbeschikking

omzetten in condities en verbindingen die

van de mens met MS wordt hierdoor

er toe kunnen leiden dat realisatie hiervan

vergroot.

mogelijk wordt.

alle mensen met MS onvoorwaardelijk

• Om MS-zorg binnen een netwerk te kunnen en mogen leveren gelden een aantal

10

rw

Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx

Nieuw Unicum een instelling met een bijzondere instelling

Zo soms, zo heel soms, kom je bij een ‘zorginstelling’ waarbij direct duidelijk is dat het minder te doen is om de organisatie (een instelling), maar des te meer om de attitude; de instelling, in de andere betekenis van het woord. Anders gezegd; de organisatie is er fundamenteel ten dienste van de mensen die ervan afhankelijk zijn. De redactie van Rondom MS bezocht Nieuw Unicum.

N

ieuw Unicum, verscholen in de

het werk daar waar onderzoeksinstellin-

Nieuw Unicum biedt, in haar eigen

duinen van Zandvoort, nabij de

gen en (academische) ziekenhuizen hun

woorden, “professionele ondersteuning

statige huizen van Aerdenhout en

klinisch-specialistische werkzaamheden

aan mensen met complexe lichamelijke

Bentveld en buur van de exclusieve Ken-

voor het belangrijkste deel hebben afge-

beperkingen, o.a. ten gevolge van neuro-

nemer Golf & Country Club, is niet alleen

rond. Nieuw Unicum ziet het als haar

logische aandoeningen (multiple sclerose,

een zórginstelling maar heeft ook een

missie om mensen die het stadium van

ziekte van Parkinson, beroerte/CVA) of

“zorg­ínstelling”.

de beginnende beperkingen gepasseerd

een spierziekte”. Op het gebied van MS,

zijn, te bieden dat waar ze op dat moment

met name gevorderde en/of progressieve

Begeleiding bij patiënten in een latere

behoefte aan hebben. Nieuw Unicum

MS, is Nieuw Unicum steeds meer een

fase

biedt gespecialiseerde begeleiding aan

expertise­centrum met diverse specialismen

Nieuw Unicum heeft oog voor mensen

mensen met, zoals dat in politiek correct

zoals cognitie-, spreek- en slikstoornissen

bij wie beperkingen een steeds grotere

jargon genoemd wordt, ‘gevorderde beper-

en spasticiteit.

rol spelen. Voor Nieuw Unicum begint

kingen’.

11

Nieuw Unicum

Rondom de gebouwen van Nieuw Unicum zijn toegankelijke terrassen en tuinen aangelegd.

Verblijven in de hoofdlocatie …

Hier genieten v.l.n.r. Thijs Möller, Mariska Bot, Herman Duiven en Yorick van der Vlugt van het zonnetje.

De centrale activiteiten die Nieuw Unicum aan haar cliënten biedt zijn behoorlijk uit-

van de drie nevenlocaties in Zandvoort

Tevens kan de client in een korte tijd-

gebreid:

en Haarlem. En een mooie tussenvorm is

spanne gebruik maken van al de verschil-

• v erblijf met intramurale 24-uurs zorg

“Union”; zelfstandig wonen in een com-

lende expertises. En dit samen is dan een

pleet aangepaste woning met alles erop en

noodzakelijke redding voor de mantelzor-

• ( para) medische behandeling

eraan, op het terrein van de hoofdlocatie

gers, zodat beide partijen hierna er weer

• ( neuro) psychologisch en psychosociaal

met alle faciliteiten. Maar ook met de

prettig “tegenaan” kunnen.

(dus eigenlijk huisvesting op indicatie)

onderzoek, behandeling en begeleiding • a rbeidsmatige, educatieve en recrea-

zekerheid van 24 uurs-zorg als dat nodig is. Een soort “aanleunwoningen” op maat.

Persoonlijk contact met u thuis Ook voor de ruim 6.000 mensen met

tieve dagbesteding. Cliënten krijgen hun zorg, dienstverlening

“Even bijtanken” in Zandvoort

gevorderde MS elders in het land wil

en dagbesteding op basis van individuele

Men kan er ook tijdelijk verblijven. Als

Nieuw Unicum haar expertise toegankelijk

ondersteuningsplannen. Op de hoofdlo-

men thuis woont, kan de zorg voor de MS-

maken. Voor hen is regelmatig langskomen

catie, aan de Zandvoortselaan, wordt zorg

patiënt door de mantelzorger behoorlijk

onhandig of zelfs onmogelijk. Terwijl ze het

verleend aan mensen met een lichamelijke

intensief zijn. Soms voelt dat “allemaal even

wel prettig zouden vinden om een gespeci-

en/of cognitieve beperking die het noodza-

iets te teveel”. Dit kan gelden voor zowel de

aliseerde en ervaren MS-verpleegkundige

kelijk maken dat 24 uur intramuraal verblijf

patiënt als ook voor de mantelzorger. Dan is

of een andere professional te kunnen

noodzakelijk is. Het gaat hierbij om een

het ideaal om een paar keer per jaar één tot

spreken. Voor hen biedt Nieuw Unicum

groep van bijna tweehonderdvijftig men-

enkele weken te kunnen komen naar deze

sinds kort MSzorgopafstand. Via internet

sen, waarvan momenteel 120 met MS.

mooie locatie in de duinen. Dat heet dan

is er een beveiligde verbinding en men

VBT, “Verblijf Bepaalde Tijd”. Om “even bij

spreekt en ziet elkaar in een persoonlijk

…. of daar vlakbij

te tanken”, zoals ze het zelf mooi zeggen.

gesprek. Beiden hebben ook toegang tot

Patiënten die minder ondersteuning nodig

Het blijkt een ideale combinatie te zijn; een

een persoonlijk dossier om de voortgang

hebben, kunnen ook prima wonen op één

adempauze voor cliënt én mantelzorger.

te kunnen volgen. Het blijkt een ideale

12

Nieuw Unicum

aanvulling op de reguliere behandeling van

Op weg naar een landelijk

vol gezicht toch ondervoed kunnen zijn?

verpleging en huisarts. De patiënt heeft

expertisecentrum

Wie signaleert dat mensen tussen de mid-

een open gesprek met een deskundige, op

Nieuw Unicum vindt dan ook dat het nodig

dag warm eten omdat het energieniveau

een handig tijdstip en zonder alle moeite

is dat er voor de gevorderde cliënt een

in de loop van de middag zodanig daalt

van vervoer.

regionaal werkend multidisciplinair netwerk

dat iemand ‘s avonds niet meer aan een

Maar achter deze officiële woorden gaat

ontstaat waarin MS-specialisatie aanwe-

warme maaltijd toe kan komen?

een wereld schuil van aandacht, begelei-

zig is. Specifieke kennis kan o.a. worden

Die herkenning gebeurt door de profes-

ding, hulp en zorg, bedoeld om aan een

ontwikkeld en opgehaald bij het landelijk

sionals van Nieuw Unicum. Zij vinden

zeer kwetsbare groep Nederlanders een

expertisecentrum.

dat betrekkelijk gewoon, maar dat is het

menswaardig bestaan te geven.

Maar Nieuw Unicum wil ook blijven leren.

natuurlijk niet. Mensen met MS werkelijk

Met die ambitie worden inmiddels plan-

zien; mensen met MS werkelijk begrijpen;

Een duidelijke missie

nen gemaakt met het MS-Centrum van

mensen met MS werkelijk kunnen verstaan

Nieuw Unicum is op weg naar haar

het VUmc, dat zelf ook ziet dat Nieuw

in wat zij zeggen – het is een specialistisch

50-jarig jubileum en zit, in management-

Unicum een specialistische, aanvullende

‘vak’ dat Nieuw Unicum verstaat. En zij

terminologie, hoog op de zogeheten leer-

functie kan vervullen op het academische

wil dit ter beschikking stellen aan hen die

curve: de organisatie heeft een gecombi-

en klinische werk dat het ziekenhuis zelf al

in de Zandvoortse duinen verblijven. Of

neerde hoeveelheid kennis en ervaring van

vervult.

ergens anders in Nederland wonen.

voluit, en zij is daarin zelf bescheiden, een

Wie kent de gevorderde MS-patiënt

Het is precies deze ambitie die zo goed

specialist genoemd worden.

werkelijk?

aansluit bij de aanbevelingen zoals de

Gezien de groei van haar populatie, en in

Wie herkent een kuchje, en nog één, na

deelnemers aan de Expertmeeting Zorg op

het bijzonder bij mensen met MS, heeft

het eten, als een slikklacht? Wie begrijpt

Wereld MS Dag 2014 hebben geformu-

de organisatie een strategische keuze

dat mensen met, naar het lijkt, een redelijk

leerd.

onschatbare waarde. Nieuw Unicum mag

rw

gemaakt. Zij wil haar unieke specialisme landelijk aanbieden en ziet dat ook als haar maatschappelijke verantwoordelijkheid. Met een focus op mensen met MS. Er zijn voldoende redenen om beter te worden in datgene waar de organisatie nu al goed in is. • R  egionale zorgnetwerken zijn op dit moment nog niet voldoende samenhangend; zorg wordt vaak gefragmenteerd aangeboden. • In het bijzonder voor mensen met MS in een gevorderd stadium met vergevorderde beperkingen is op veel plaatsen geen passende behandeling ter beschikking. • D  e faciliteiten in instellingen zijn doorgaans niet specifiek genoeg en niet aangepast op de lichamelijke en/of cognitieve mogelijkheden van mensen met MS. En zeker niet ingespeeld op de relatief jonge doelgroep.

Als zelfstandig buiten fietsen niet meer mogelijk is, biedt de “interactieve fietsroute” uitkomst.

13

Wereld MS dag 2014 Het publiek op de stations is erg enthousiast over het optreden van Wolter. Wolter op zijn beurt neemt alle tijd om samen met zijn enthousiaste fans op de foto te gaan.

Samen met Wolters’ grootste fan, Mikki van der Zwan, sluit Wolter, na 15 uur onderweg te zijn geweest, zijn tour af op de markt in Middelburg.

Speciale gast in de trein op het traject Rotterdam – Arnhem is Julia. Haar moeder Ingeborg heeft MS. Samen reizen zij mee. Wolter zingt in de trein speciaal voor Julia één van zijn nummers.

De NS geniet zichtbaar van Wolters´ aanwezigheid op de stations. De treintour van Wolter is mede mogelijk gemaakt door de NS die deze tour in zijn geheel sponsorde en met mankracht ondersteunde.

Met het openen van de Amsterdamse beurs om 9 uur wordt Wereld MS Dag officieel gestart. Door het verrichten van de gongslag worden op het zelfde moment de Olympische schaatsbroers Michel en Ronald Mulder (naast Wolter Kroes) ambassadeur van Stichting MS Research. 14

In Den Bosch zit de sfeer er goed in. Brabantse gezelligheid!

Op station Groningen ontvangt Wia Baron, celbiologe en onderzoeker binnen het MS Centrum Noord-Nederland (en Fellow van onze Stichting), uit handen van Simon Werkendam (bestuurslid Stichting MS Research) een toekenning voor een nieuw onderzoeksproject naar MS.

Op station Leeuwarden vindt om 7 uur de aftrap plaats. Ook de pers is in alle vroegte naar Leeuwarden afgereisd voor een uitgebreid interview met Wolter.

Dankzij een jubileum­ actie in de vorm van een veiling van ­Universal Media, wordt de treintour van Wolter op alle stations in Nederland gesponsord aangekondigd.

In de trein worden de boeken “Kortsluiting” en “De MS van Tess” uitgedeeld aan de treinreizigers. Beide boeken zijn geschreven door Christine Kliphuis. “De MS van Tess” gaat over een jong meisje met MS en “Kortsluiting” vertelt het verhaal van een opgroeiende tiener wiens moeder MS heeft. 15

Onderzoek

‘Onderzoek doen naar deze mysterieuze ziekte is heel interessant’ Alle deelnemers van Wereld MS Dag waren het er over eens; dat cognitieve revalidatiecentrum moet er komen. Dit centrum zal daadwerkelijk de kwaliteit van leven en participatie op tal van levensterreinen verbeteren. Aan de basis van het centrum ligt wetenschappelijk onderzoek. Menno Schoonheim is direct betrokken.

V

oor Menno Schoonheim, onderzoe-

overhandigd, waarop stond dat Stichting

bekeek ik zowel de hersenstructuur als de

ker bij VUmc MS Centrum Amster-

MS Research zijn onderzoeksproject voor

hersenfuncties van ruim 150 mensen met

dam, kan 2014 niet meer stuk. Op

de komende drie jaar zal subsidiëren.

MS met een relatief korte ziekteduur. Deze

22 mei promoveerde hij cum laude op zijn

Menno is in 2009 aan zijn promotieonder-

mensen maakten deel uit van het zoge-

proefschrift “Bent u verbonden? Een net-

zoek begonnen dat gefinancierd werd door

noemde PRESTO-cohort, met voornamelijk

werk perspectief op cognitieve dysfunctie

de Stichting. Menno: ‘Het menselijk brein

Relapsing Remitting MS (RRMS). Zij deden

bij vroege MS”. Een week later kreeg hij

is eigenlijk één groot netwerk van onderling

rond 2009-2011 mee aan ons onderzoek

van Wolter Kroes (ambassadeur) en Simon

met elkaar verbonden hersencellen. Met

en hadden toen gemiddeld zes jaar MS.

Werkendam (bestuurslid) een certificaat

geavanceerde brein-imaging technieken

Met behulp van neuropsychologische

Uit handen van Wolter Kroes (ambassadeur) en Simon Werkendam (bestuurslid MS Research) ontving Menno een subsidietoekenning voor zijn onderzoek.

16

Onderzoek

testen werden de zogenaamde cognitieve stoornissen gemeten, dit zijn problemen met geheugen, aandacht en concentratie. Circa 40-65% van de mensen met MS krijgt gedurende de ziekte te maken met cognitieve klachten die een grote impact hebben op het dagelijks leven.’ Communicerende hersengebieden ‘In eerste instantie deden we onderzoek naar hoe hersengebieden bij mensen met MS met elkaar communiceren. Mensen lagen in de scanner met hun ogen dicht, in rust, maar mochten niet in slaap vallen. We zagen dat bepaalde hersengebieden sterker aan het “praten” waren met andere hersengebieden. Een voorbeeld hiervan was de thalamus (een belangrijke hersenkern (redactie). De werking van de thalamus is vergelijkbaar met Schiphol. Als er een storing op Schiphol is, dan raakt het hele internationale vliegverkeer ontregeld. Zo heeft een beschadiging aan de thalamus grote gevolgen voor het hele hersennetwerk. Uit mijn onderzoek bleek dat bij mensen met MS met veel cognitieve klachten de thalamus veel sterker aan het “praten” was met de rest van het brein. Ook was bij deze groep MS-patiënten het krimpen van de thalamus sterker aanwezig, de zogenaamde atrofie.’ Resultaten met geheugentaak Menno gaat verder: ‘Naast de communicatie binnen het hele brein in rust hebben

Menno Schoonheim, onderzoeker bij Vumc MS Centrum Amsterdam.

wij gekeken naar hoe hard een individueel gebied werkt tijdens een geheugentaak.

dat de hippocampus beschadigd is bij

MS zonder cognitieve klachten de hippo-

Het gebied dat wij bestudeerden was de

mensen met MS. Samen met mijn collega

campus harder werkte en bij mensen met

hippocampus, een deel van de hersenen

Hanneke Hulst onderzochten we hoe hard

MS mét cognitieve klachten juist minder

dat essentieel is voor een normaal functi-

de hippocampus werkt als mensen in de

hard.’ De hypothese van Menno en zijn

onerend geheugen. Uit eerder onderzoek

scanner een geheugentaak uitvoerden.

collega onderzoekers is dat verhoogde acti-

van professor Jeroen Geurts was bekend

Daaruit bleek dat juist bij de mensen met

viteit binnen de hippocampus bij patiënten

17

Onderzoek

zónder geheugenproblemen nodig is om de

of ze weer mee willen doen. Op die manier

geheugenfunctie, ondanks de aanwezige

kunnen we meten of de resultaten van het

hersenschade, nog een tijdje te behouden.

eerste onderzoek voorspellend waren voor

Het lijkt er op dat het lokaal harder werken

hoe het nu met ze gaat. Daarnaast willen

van de hippocampus nodig is om de com-

we onderzoeken of we kunnen voorspellen

municatie met de rest van het brein nor-

wanneer mensen over gaan van RRMS

maal te houden. Zodra dit niet meer lukt,

naar de progressieve Secondary Progres-

wellicht door teveel atrofie (een afname van

sive MS (SPMS) vorm.’

Scan van een MS-patiënt. Links: In deze

de hoeveelheid hersenweefsel), lijkt het

‘De tweede groep mensen die we gaan

scan van de hersenen van een MS-patiënt

erop dat de communicatie met de rest van

onderzoeken heeft in 2012 meegedaan aan

zijn MS-laesies zichtbaar (bijvoorbeeld bij

de hersenen omhoog gaat, zoals bij de tha-

een ander onderzoek binnen het VUmc. Dit

de pijl). Rechts: Op deze scan is atrofie

lamus. Deze verhoogde communicatie lijkt

waren mensen die toen gemiddeld al 15

(krimpen van hersenen) zichtbaar (rode

dan weer samen te gaan met het optreden

jaar MS hadden en waarvan al veel mensen

pijl); de thalamus is hier omcirkeld.

van cognitieve problemen bij MS.

SPMS hadden. De gegevens van dit cohort gaan we vergelijken met de gegevens van

De toekomst

het PRESTO cohort, waar dus voornamelijk

toen al vrienden. We zijn tegelijk met ons

In het vervolgonderzoek, dat de Stichting

mensen een korte ziekteduur hadden met

promotieonderzoek begonnen. We trekken

MS Research financiert, richt Menno zich

voornamelijk RRMS. We gaan kijken naar

veel samen op en ons onderzoek is sterk

op patiënten met secundair progressieve

de verschillen in de mate van het verlies

met elkaar verbonden. We werken beide

MS. Hij wil weten of de bovenstaande

van hersenenweefsel (atrofie), het verschil

aan cognitieve klachten bij MS. Ik kijk

bevindingen ook voor deze groep geldt.

in hersenfunctie en natuurlijk de mate van

vooral naar het functioneren van het brein

Ook zal hij onderzoeken of de gevonden

cognitieve klachten.’

als netwerk en Hanneke houdt zich de komende jaren voornamelijk bezig met het

netwerkafwijkingen iets kunnen zeggen over symptomen die de patiënt in een later

Samenwerken

vinden van een goede behandelmethode

stadium ontwikkelt. Menno: ‘We gaan in

Menno is tijdens zijn onderzoek begeleid

van cognitieve klachten.’

dit onderzoek twee groepen mensen met

door professor Jeroen Geurts en professor

‘Onderzoek doen vind ik erg leuk, vooral

elkaar vergelijken. Ten eerste vragen we

Frederik Barkhof en heeft veel samen-

naar zo’n mysterieuze ziekte als MS. Er

aan de 150 mensen die eerder mee heb-

gewerkt met Hanneke Hulst. ‘Ik kende

is nog veel te ontdekken en op te lossen.

ben gedaan met het PRESTO onderzoek

Hanneke al van onze studie. We waren

Het is hard werken, want naast mijn eigen onderzoek ben ik druk met het begeleiden van studenten en promovendi en heb ik, zoals het hoort bij een academisch centrum, veel onderwijs taken. Gelukkig vind ik al deze delen van mijn baan enorm leuk en interessant’. Naast zijn onderzoek naar cognitieve stoornissen bij MS werkt Menno ook mee aan onderzoeken naar cognitie bij de ziekte van Parkinson en Alzheimer. Hij wil deze resultaten vergelijken met MS, om

MRI scan van een gezonde vrijwilliger. Van links naar rechts: Coronale (“vooraanzicht”),

te zien of soortgelijke processen leiden tot

transversale (“onderaanzicht”) en sagittale (“zijaanzicht”) doorsnede. De thalamus is zicht-

cognitieve problemen bij al deze drie aan-

baar in groen, de hippocampus in geel.

doeningen.

18

rw

Sailing Sclerosis

Net als mijn MS:

‘De zee neemt en de zee geeft’ In een schip van 20 meter zijn ze vertrokken vanuit Denemarken. Met zo’n elf bemanningsleden, waarvan acht wisselende, van verschillende nationaliteiten. Gedurende de reis creëren ze wereldwijd aandacht en bewustwording rondom multiple sclerose.

Dit artikel is mede mogelijk gemaakt door Biogen Idec.

19

Sailing Sclerosis

T

essa, ambassadeur van Stichting MS

water heeft er altijd ingezeten. Bij ons thuis

nen scan. Dan zie ik hoe één van hen zich

Research, heeft MS sinds 2006 en

was ‘rechts’ stuurboord en zei je ‘bak-

vastgrijpt aan de tafels die op de route met

neemt u mee op de “Oceans of Hope”.

boord’ als je links bedoelde. Nu zeil ik af

verschillende verhoginkjes naar de steiger

en toe mee met vrienden in Zeeland. Aan

leiden. Ik herken ’t beeld van mezelf. Ik

‘Het project zal de perceptie van MS

boord ben ik dan slechts te gast, als heus

ben opgelucht, ook voor hem zijn trapjes

ingrijpend veranderen’, vertelt de website.

bemanningslid heb ik nog geen vertrouwen

lastig, maar kennelijk redt hij zich deson-

Dat zijn geen kleine beloftes. Ik vaar mee

gekregen.

danks prima op het schip.

op de Oceans of Hope, van Amsterdam

Ik ben verbaasd als ik zie dat de boot

tot Portugal. Hieronder beschrijf ik mijn

Verschuilen achter je MS?

handmatige lieren heeft. Dat had ik stie-

ervaring, ontberingen en bespiegelingen.

Maar dit is andere koek. In Amsterdam los

kem wel elektrisch verwacht. De kracht

‘Klein’ detail: de wisselende bemanning

ik het Nederlandse bemanningslid Peter

in mijn handen is niet mijn sterkste punt.

heeft allemaal MS!

van Pollen af. Hij oogt jaloersmakend bruin

Flessen en verpakkingen krijg ik vaak niet

verbrand. Zijn ogen stralen als hij over zijn

open. Heb ik wel genoeg kracht om aan de

Stuurboord en bakboord

zeiltocht vanaf Kiel, Duitsland tot Amster-

touwen te trekken om de zeilen te hijsen

Mijn zeilervaring is nihil. Ik ben opgegroeid

dam vertelt. Ik ben lichtelijk gespannen

en te sturen? Met ’n lichte bezorgdheid

in Loosdrecht. Hét watersportgebied bij

als ik de rest van de gezond ogende, ener-

deel ik mijn onzekerheid met de oprichter

uitstek. Vroeger huurden we wel eens

gieke bemanning in de haven ontmoet.

van dit project, neuroloog en zeilfanaat

zeilbootjes. Die mijn oudste broer dan kon

Zijn zij er zoveel beter aan toe? Zal ik ’t

Mikkel Anthonisen. “Zeg, je gaat je toch

besturen, en waarin ik slechts zijn bevelen

wel volhouden? Heeft hun MS minder bij-

niet nu al verschuilen achter jouw MS?”,

uitvoerde. Mijn vader was derde stuurman

werkingen? Ik betrap me er op dat ik mijn

reageert hij lachend. Mijn volgende punt

op de grote vaart dus de voorliefde voor het

eigen ‘lotgenoten’ op hun lichamelijk kun-

van zorg hou ik maar voor me; al die trapjes, opstapjes en mini obstakels waarmee ik thuis zo’n moeite heb. En ook nog al dat lawaai. Overal drukke Denen samengepakt

20

Sailing Sclerosis

Thuis ben ik geen ochtendmens.

op twintig meter. Mijn hoofd en concen-

lichaam je zomaar in de steek

tratie laten te wensen over. Thuis leef ik in

laten. Dat weten wij als geen

Een pijnlijk lijf weerhoudt me van

stilte om nog iets te kunnen onthouden.

ander. Onder elkaar is begrip

vroeg opstaan. Hier prijs ik me

Maar vooruit, met frisse moed stort ik me

en geduld. Het voelt als ’n

in het avontuur. Laat de wind maar komen.

veilige omgeving waarin

tot zes en zes tot acht uur in de

je je kracht maar ook je

ochtend. Prachtig om te zien

Dienstrooster

zwakke momenten kan

Vanaf IJmuiden varen we in één keer

delen. Met elkaar,

door naar het Engelse Portsmouth. Mijn

met onze uitdagin-

eerste tocht betekent daarmee meteen

gen en beperkin-

nachtzeilen. De wind laat het afweten

gen gaan we dit

dus we varen noodgedwongen veel op de

avontuur aan.

gelukkig met mijn wacht, van vier

hoe de natuur traag ontwaakt en het donker langzaam licht wordt. Het is rustig in het Kanaal. De motor stuwt ons monotoon voort. Achter

motor. Ik ben verbaasd over de crew die

mij de zonsopkomst die

overdag veel op bed ligt. Later begrijp ik

de herkenbare witte

dat dit “­ vóórslapen”, noodzakelijk is voor

krijtrotsen bij Dover

de nachtdiensten. We hebben een rooster

roze kleurt. Het is

waarbij we diensten vervullen van twee keer twee uur. Dan zes uur rust om vervol-

adembenemend magisch. De

gens weer op wacht te staan. Afhankelijk

frisse lucht, de

van jouw dienst maak je ontbijt of avond-

rust van het

eten. Doe je de afwas, poets je de toiletten of sta je paraat voor nodige klusjes op het dek. Het is hard werken, maar het loopt gesmeerd. Ieder vervult zijn taak. Maar wel op eigen tempo. Treffend is hoe we elkaar wekken voor de volgende dienst. We zeggen niet dat het tijd is voor jouw ‘shift’, maar vragen of diegene er ‘klaar’ voor is. Als bemanningslid met MS kan je

21

“Op ’n wiegend schip is het niet opvallend je wankel voort te bewegen. Je overal aan vast te moeten houden, soms te kruipen naar je doel. Hier in de ‘normale’ wereld, op het vaste land, wordt onze MS onderscheidend zichtbaar.”

golvende water, weg van stress en stadse

komende dagen het schip gevuld wordt met

boot ’n stoere zeebonk is, verliest op straat,

drukte. Pas als ik te ‘kooi’ (bed) lig besef ik

mecaniciens en technici gaan wij op stap.

te midden van het gezonde, winkelend

hoe moe ik ben.

Wat een gezellig uitje moet worden raakt me

publiek, zijn kracht en souplesse. Op het

diep. Lopend naar befaamde fish and chips

schip lijken ze zo sterk en energiek.

Op het schip sterk en energiek

restaurants keren we noodgedwongen hal-

In Portsmouth worden we feestelijk binnen

verwege om. Voor sommigen van ons is het

Zeeziek

gehaald. Er staan mensen op de kade met

te ver. Struinend door de winkelstraat gaan

Er komt ’n nieuw crewlid aan boord. Hij

vlaggen en toeters, er zijn vrienden, promi-

we van toilet naar toilet. Een van ons, die

treft het niet. We steken het Kanaal over,

nenten en pers. ’n Warm welkom volgt met

op de boot alles zo enthousiast meebeleeft,

wind en stroom tegen. Op de motor ploe-

speeches, hapjes en ’n drankje. De haven

zakt op straat meerdere keren zomaar door

teren we ons stampend, slingerend en

ligt naast een winkelcentrum. Terwijl de

haar benen. Zelfs het crewlid dat op de

botsend op de golven voort. En werkelijk iedereen, niemand uitgezonderd, wordt zeeziek. De Engelsman toont zich een ware

Mikkel Anthonissen:

Neuroloog, zeiler en oprichter van Sailing Sclerosis Het idee van de zeiltocht rond de wereld kwam dankzij één van zijn patiënten. Een man die jaren met plezier heeft gezeild, maar die nu, door MS, zijn boot moest verkopen. Dat moet anders kunnen, dacht Anthonissen, slechts zo’n twee jaar geleden. Juist buiten zijn, fysiek bezig blijven, vertrouwen op je eigen kracht, de verantwoordelijkheid dragen voor je eigen kunnen, zijn volgens hem van groot belang voor mensen met een chronische ziekte. Met dit projekt wil hij mensen met MS een kans geven hun uitdagingen aan te gaan. Dromen waar te maken. Hij hoopt hen die zich gevangen voelen in hun eigen lichaam of geest te inspireren hun horizon te verbreden. Doel van zijn stichting is dat er een wereldwijd netwerk ontstaat van zeilverenigingen die mensen met MS helpen zeilen. “Ik wil laten zien dat wij, met elkaar alles aankunnen. Dat ondanks de beperking iemand altijd tot grootse daden in staat kan zijn.”

‘gentleman’ als hij ons beleefd vraagt waar hij kan overgeven. “Toilet, toilet” schreeuwen wij hem toe. Welgemanierd zegt hij nog ‘thank you’ met zijn hand voor zijn mond. Maar hij haalt de wc nèt niet. Zoals zovelen. Het is een van de vieste herinneringen aan boord. Iedereen is ziek. De boot schoonmaken kan niet, want benedendeks kun je niet zijn. Tenzij, slapend of met je ogen dicht. Met geopende ogen hebben onze toch al wat onnauwkeurige evenwichtsorganen de horizon kennelijk nodig. Diezelfde avond keren wij nog terug. Dit is geen doen. We gaan voor anker in de schaduw van ’t eiland Wight en wachten tot de wind wat draait.

22

Sailing Sclerosis

Dit is één van de weinige keren dat we toe-

om het schip van hoop en geloof. Van

geven aan wat de wind eigenlijk verlangt.

vertrouwen en kracht. Tijdens de stops in

Veel vaker varen we door, terwijl het weer

de havens nodigen ze mensen met MS uit

of de bemanning mijns inziens eigenlijk

om het schip te bezoeken en eventueel ’n

iets anders nodig heeft. Want het is heftig.

stukje te varen. En als ik het niet met eigen

Sommige zijn verslapt en dat laat meteen

ogen had gezien had ik het niet geloofd.

de MS meer opspelen. Ik vraag me af of

Maar telkens als het schip terugkeert van

we hier wel goed aan doen? Of we met

een ‘taster sail’ (‘proef-zeiltocht’) lijken ze

onze tocht voor aandacht en begrip voor

anders dan daarvoor. Ze omschrijven het

MS onszelf met MS niet vergeten.

als een ‘levensveranderende gebeurtenis’.

Er is gelukkig een dokter aan boord. Zij

’n Enkeling houdt zijn MS verborgen voor

deelt tabletten tegen zeeziekte uit en zorgt

werk, vrienden of zelfs familie, bang te

dat we niet uitdrogen. Meer is er niet aan

worden “afgeserveerd”. En nu zien ze wat

te doen. Ik hoop dat deze heftigheid geen

er wél kan. Allemaal mogen ze zelf aan het

‘schub’ uitlokt bij de zieke crew.

roer staan. Met een lijf dat soms zo moei-

De “Oceans of Hope” meert aan in

zaam te controleren lijkt, brengt het bestu-

Amsterdam.

“Levensveranderende gebeurtenis”

ren van dit machtige schip een ongekende

Reden dat we ons niet rustig over kunnen

kracht en vertrouwen naar boven. En dat is

ken. Van de oude naar de nieuwe wereld,

geven aan de wind en de stroming zijn de

precies wat oprichter Mikkel Anthonissen

net als zovele ontdekkingsreizigers vanuit

geplande ontmoetingen met anderen met

met dit project voor ogen heeft.

Portugal vertrokken.

MS, de pers, stichtingen en betrokken

Met de noordenwind in de zeilen en door

organisaties. Dat het goed is dat we daar

“De zee geeft en de zee neemt”

mijn hoofd, komen de bespiegelingen.

(op tijd) zijn besef ik telkens weer.

We varen 15 knopen, land in zicht en mijn

Ik vind parallellen tussen het zeilen en

De dagen in de havens geven ons, de

reis komt ten einde. In Lissabon stap ik

mijn leven met MS: zoals het gezegde

crew, meestal wat noodzakelijke rust, maar

van boord en het schip zal met ’n andere

‘de zee geeft en de zee neemt.’ Zo beleef

het doet nog veel meer. Er hangt een sfeer

bemanning de Atlantische Oceaan overste-

ik mijn ziekte ook. Vanzelfsprekendheid heeft het mij ontnomen, maar ik heb er

Zon en een stralende blauwe lucht was meestal het dagelijks beeld.

bewustwording voor terug gekregen. Zeilen is vertrouwen op de wind, een veranderlijke, onzekere energiebron. Je kan slechts meegaan met de stroming en binnen de mogelijkheden van het tij. Zeilen vraagt geduld, wanneer rust noodzakelijk is. Het schip behoeft zorg als ‘n lichaam. En je kan slechts tevreden zijn met waar ze je brengt. Het enige wat je kan doen is van die ‘reis’ genieten.

rw

Wil je meezeilen? Aanmelden kan via de website: www.sailingsclerosis.com. Hier kun je ook het schip volgen en blogs van de bemanning lezen.

23

Ambassadeurs

Wat zou jij kunnen missen?

Ronald en Michel Mulder Olympisch schaatskampioen-broers en ambassadeurs van Stichting MS Research 24

Ambassadeurs

Welkom nieuwe ambassadeurs! voor MS Research Ronald en Michel Mulder (27), wie kent ze niet? De schaatsende tweelingbroers met beiden een Olympische medaille op zak komen uit een gezin met zeven zonen. Momenteel op weg naar Argentinië voor het WK skeeleren en al met één been in het nieuwe schaatsseizoen.

S

inds Wereld MS Dag, eerder dit jaar,

Hoe zien Ronald en Michel hun

wicht, coordinatie, energie en geheugen.

zijn ze ambassadeur bij Stichting

ambassadeur­schap bij MS Research tege-

Ook online op msonderzoek.nl zijn de

MS Research en wel vanwege zeer

moet? “In overleg met MS Research gaan

broers actief.

we zien wat er op ons pad komt en gaan

“Wat zou jij kunnen missen?” is de vraag

persoonlijke redenen.

we kijken waar we een bijdrage kunnen

die centraal staat, in de hoop dat mensen

Ronald vertelt: “Omdat onze moeder MS

leveren. Kortom, waar we kunnen helpen,

bereid zijn op één of andere manier een

heeft willen wij ons graag inzetten voor

gaan we helpen”, aldus Ronald.

bijdrage te leveren aan het onderzoek.

deze ziekte. We hebben na de winterspe-

Momenteel zijn ze te zien in de campagne

Want als beiden ergens van overtuigd zijn

len in Sochi meerdere verzoeken gekregen

van MS Research (print en abri’s) en te

sinds hun deelname aan de Expertmee-

voor een ambassadeurschap. We hebben

horen op de radio. In de diverse uitingen

tings in Voorschoten, is dat onderzoek MS

diverse afwegingen gemaakt; waar voelen

staan thema’s rondom MS centraal: even-

de wereld uit moet helpen.

rw

we wat bij en voor welk goed doel willen we ons inzetten. Toen kwamen we al snel uit bij MS Research.” Michel vult aan: “Voor MS Research willen we dat er zo veel mogelijk geld wordt ingezameld voor onderzoek, en het is mooi als wij daar een extra bijdrage aan kunnen leveren.” De broers waren 5 jaar toen bij hun moeder de diagnose MS werd vastgesteld. Hoe is het om als kind te horen dat je moeder MS heeft? Ronald: “In het begin was het nog niet zo zichtbaar en merkte je er ook niet zo veel van. De verschijnselen kwamen later pas. Ik weet nog wel dat schaatsen lastig voor haar was, dat deden we met onze vader, maar ze genoot er wel van en dat doet ze nog steeds.” Michel: “Wat wel eens moeilijk was, was dat ze de ene dag alles kon en de volgende dag weinig of geen energie had.”

Michel en Ronald Mulder, medaillewinnaars en ambassadeurs van Stichting MS Research.

25

Ectrims 2014

Negenduizend badges, het gezicht van ongekende MS-kennis en deskundigheid in Boston Wie tussen 10 en 13 september jl over de brede Boylston Street in Boston liep, kwam voortdurend mensen met grote, herkenbare ECTRIMS-badges tegen. Niet vreemd, want aan deze (van de Boston Marathon bekende) straat ligt het hoogste en grootste gebouw van de stad: de Prudential Tower, inclusief het aangrenzende John B.Hynes Convention Center. Dit was de plaats waar de wereld-MS-gemeenschap elkaar ontmoette.

A

&E (Americas resp. European Com-

hoop en spinnenweb tegelijkertijd.

dat MS genoemd is. Niet verwonderlijk dat

mittee for treatment and research

Tijdens de vier congresdagen worden met

ECTRIMS-dagen openen om 07.00 uur en

in multiple sclerosis) organiseren

gecombineerde Amerikaanse slagkracht en

de laatste sessies sluiten om 20.00 uur.

driejaarlijks het ‘wereld-MS-congres’. Het

vriendelijkheid, ruim tweehonderd weten-

congres, dat in 2011 in Amsterdam plaats

schappelijke presentaties gehouden; ‘bur-

ECTRIMS is als een vulkaan: een voort-

vond, trok met bijna 9000 deelnemers uit

ning debates’, ‘industry supported satel-

durende eruptie van wetenschappelijke

bijna 90 landen, meer mensen en natio­

lite symposia’ en ‘social media sessions’

bevindingen, met rondom de berg de

naliteiten dan ooit tevoren. Stel je voor,

buiten beschouwing gelaten. Om maar te

bewoners die in een niet aflatende stroom

negenduizend badges. Achter die badges,

zwijgen van de enorme, speciaal ingerichte

van lunchbijeenkomsten, koffiebreaks,

achter die namen, gaat een ongekende

zaal met ‘posters’; meer dan duizend

bilateraaltjes, nabesprekingen en andere

hoeveelheid kennis, ervaring en deskun-

­researchers zijn hier bij evenzovele presen-

‘meetings’ de uitkomsten en vervolgkansen

digheid schuil. Geen tijdstip en plaats beter

taties aanspreekbaar; trots bij hun eigen

die deze bieden, met elkaar delen, wegen

dan Boston om al die intelligentsia over MS

etalage met recente ontdekkingen over een

en opnieuw delen. Vergeten is inmiddels

te delen. ECTRIMS is dan ook een mieren-

onderdeel van dat complexe ziektebeeld

dat hier negentig nationaliteiten met elkaar in gesprek zijn; bijzondere taalaccenten zijn net zo gewoon als algemeen beschaafd Engels. Wat slechts telt is datgene dat de vele onderzoeksgroepen in de achterliggende periode, in stilte op de werkplek en/ of het geroezemoes van het lab, waar dan ook ter wereld ontdekt hebben, en hier in Boston tijdens ECTRIMS aan wetenschappelijke progressie te vertellen hebben. ‘Kleine’ stapjes, meestal, maar soms ook een groter stapje. Twee voorbeelden. Een groep onderzoekers vergeleek de gemiddelde lichaamstemperatuur van een

Kennis over MS wordt met elkaar gedeeld.

26

‘cohort’ (dit is wetenschappelijk jargon om

Ectrims 2014

een groep aan te duiden met een gemeenschappelijk kenmerk, gedurende dezelfde periode) met relapsing-remitting MS, met die van een ander cohort zonder MS. Het resultaat van dit onderzoek was dat de gemiddelde lichaamstemperatuur van de mensen met MS hoger ligt dan bij de mensen zonder MS. Bovendien rapporteerden deze onderzoekers dat de lichaamstemperatuur van mensen met relapsing-remitting MS weer hoger ligt dan die bij mensen met secundair-progressieve MS. Hiermee kregen de deelnemers aan ECTRIMS een aanwijzing in handen dat temperatuur mogelijk een bruikbaar instrument kan zijn om verder te onderzoeken hoe de

Ruim 9.000 bezoekers uit alle werelddelen bezochten het Ectrims congres in Boston.

ontwikkeling van relapsing-remitting naar secundair-progressieve MS verloopt.1

sen (VUmC en NUBIN) en prof.dr. Peter

was het David Hafler (hoogleraar neuro-

Feys (Universiteit van Hasselt).2

logie en immunobiologie, Yale School of

Onder de noemer ‘groter nieuws’ mag mis-

Medicine) die een begin van een antwoord

schien geschaard worden de bekendma-

Tot slot van deze korte impressie van

formuleerde bij gelegenheid van de ope-

king van de toekenning van onderzoeksgel-

‘Boston’ het volgende. Een veel gestelde

ningslezing van ECTRIMS. Hij stelde dat

den aan tweeëntwintig projectvoorstellen in

vraag is: ‘Waren er doorbraken tijdens

de MS-gemeenschap zeer waarschijnlijk

het kader van ‘The Alliance’. The Alliance

ECTRIMS, en welke dan’? Die vraag laat

het juiste ‘working model’ te pakken heeft,

is een gezamenlijk, internationaal initiatief

zich niet gemakkelijk beantwoorden. Mul-

waarmee hij bedoelde te zeggen dat onder-

van MSIF (Multiple Sclerosis Internati-

tiple sclerose is zoals bekend een complex

zoek naar MS reeds zoveel oplossings-

onal Federation), waarvan Stichting MS

ziektebeeld. Om een vergelijking te maken,

richtingen wetenschappelijk heeft kunnen

Research de Nederlandse vertegenwoor-

zo complex als de natuur zelf. Weten-

uitsluiten dat verondersteld kan worden dat

diger is, en een aantal MS-landenorgani-

schappers en clinici, werkzaam zowel in

de wereld op de goede weg zit. Zo werkt

saties. Het doel is om wereldwijd de juiste

fundamenteel als toegepast onderzoek,

wetenschap, stapje voor stapje op een

middelen en mensen te verbinden om

in universitaire kring of farmaceutische

lange weg. In die zin was ECTRIMS 2014

antwoorden te verkrijgen op de aard van

industrie, zoeken dan ook in een breed

in elk geval weer een mijlpaal.

progressieve MS en methoden om mensen

spectrum: van natuurwetenschappelijke

met deze vorm van MS te behandelen.

disciplines als celbiologie, genetica en

Tijdens ECTRIMS werd bekend dat onder

immunologie om ontstaan en werking van

de gehonoreerde projecten, vier voorstellen

MS te doorgronden. Alsook het relatief

afkomstig zijn uit de Lage Landen; drie uit

jonge terrein van de neurowetenschap,

Nederland en een uit België. Leiders van

waarbij bijvoorbeeld hersenonderzoek,

de betreffende onderzoeksprojecten zijn

cognitie en neuropsychologie onderdeel

prof.dr. Sandra Amor (VUmC en Queen

zijn. En natuurlijk is er voortdurend kli-

Mary University of London), prof.dr. Jack

nisch onderzoek, vanuit de neurologie

van Horssen (VUmC), dr. Charlotte Teunis-

en revalidatieleer bijvoorbeeld. Misschien

rw

 en samenvatting van een aantal hoogtepunE ten tijdens ACTRIMS-ECTRIMS 2014 is te vinden op de website www.msresearch.nl en op de website van de Amerikaanse MS-organisatie NMSS: http://www.nationalmssociety. org/About-the-Society/News/Summary-ofResearch-Progress-Reported-at-the-World 2 Voor meer informatie over ‘The Alliance’ en de gehonoreerde onderzoeksvoorstellen, ga naar: http://www.progressivemsalliance.org/ 1

27

Rondom professoren

Twee bloedcellen van een gezonde donor in kweekbakjes (in vitro) waarin met groen en rood de locatie van twee moleculen is weergegeven.

Prof.dr. Jon D. Laman

28

(Erasmus MC en MS Centrum ErasMS, Rotterdam; per 1 november a.s. verbonden aan MS Centrum Noord Nederland, UMC Groningen)

Rondom professoren

Afronden aan de Rotterdamse skyline voor Jon Laman We treffen Jon Laman (bijzonder hoogleraar Immuunregulatie, geb. 1964) in het gloednieuwe researchlaboratorium van het Erasmus MC. In 2014 heeft de afdeling Immunologie waar Laman sinds 1997 werkzaam is, de verdiepingen 11 en 12 betrokken in twee gekoppelde torens. De hoogste daarvan is met 29 verdiepingen een opvallende verschijning, zelfs in de Rotterdamse skyline. De complete campus ondergaat een hoognodige verjongingskuur, waarbij het Onderwijscentrum recent de architectuurprijs won. Ook het oude Dijkzigt ziekenhuis wordt in 2017 vervangen door een compleet nieuw gebouw waar bijvoorbeeld enkel nog 1-persoons patiëntenkamers zijn.

H

oe heeft je voorgeschiedenis je

de Koningin te zitten, die inhoudelijk wer-

­cervicale lymfeklieren in de nek die het

naar dit onderzoeksveld gebracht?

kelijk productieve vragen stelde. Ook de

brein draineren, wezenlijk bijdragen aan

“Na een opleiding Medische Bio-

betrokkenheid van de jonge Olympische

een prachtige Amerikaanse studie die

logie aan de Vrije Universiteit Amsterdam

schaatsbroers Mulder, wiens moeder MS

6 augustus jl. is verschenen in Science

promoveerde ik in 1992 op de Erasmus

heeft, was goed om te ervaren.

Translational Medicine, een zustertijdschrift

Universiteit op een basaal aids-immuno-

Omdat ik in Rotterdam en daarbuiten veel

van het toonaangevende Science (Stern

logie project uitgevoerd bij TNO-MBL te

onderwijs geef aan allerlei soorten publiek,

en collega’s, 2014). Tezamen met een

Rijswijk. Vervolgens werkte ik als postdoc

was ik deze zomer zeer verguld met de

complementair onderzoek en een Editorial

en visiting investigator bij dr. Randolph

MORE onderwijsprijs Docent van het Jaar,

commentaar vormde dit ook het omslag-

Noelle aan het Dartmouth College, een Ivy

toegekend door de studenten Genees-

verhaal. De Stichting en de Nederlandse

League universiteit te New Hampshire in

kunde.

Hersenbank zijn voor deze onderzoekslijn

de Verenigde Staten. Daar is mijn interesse

Tenslotte konden Rogier Hintzen en ik

cruciaal.

voor MS gewekt, en bij terugkomst bij TNO

gebaseerd op vele jaren werk aan de

In het bredere MS-veld vind ik met name

in Leiden, in 1995, verwierf ik mijn eerste

de nieuwe inzichten in de rol van B lym-

project van de Stichting MS Research. In

Een microscopisch beeld van een stukje brein-

focyten van groot belang, en de recente

1997 werd ik gevraagd om in samenwer-

weefsel van een persoon met MS, van de Neder-

identificatie van iets meer dan 100 risico-

king met prof. Rogier Hintzen (neuroloog

landse Hersenbank. De rode kleur is het mole-

genen voor MS. Die sturen en inspireren

en immunoloog) het MS centrum Rot-

cuul chromogranine A dat mogelijk een rol speelt

het onderzoek in sterke mate. Daarin komt

terdam op te zetten. Vanaf de aanvang

bij de ontsteking.

ook de grote waarde van de Rotterdamse

werken we nauw samen met prof. Bert ’t

cohorten van mensen met MS tot uitdruk-

Hart.”

king.

Wat zijn recente highlights-hoogtepunten

Als we het tenslotte hebben over valorisatie

in je recente werk en in het veld? “Vier

in de brede betekenis van maatschap-

stuks, van diverse aard: Een hoogtepunt

pelijke impact, dan was een hoogtepunt

georganiseerd door de Stichting MS

het mede organiseren van een symposium

Research was de internationale MS-dag op

Science in Transition, the Erasmus MC

28 mei 2014. Zo deed het me meer dan ik

responsibility, op 19 maart jl. Ook binnen

dacht om in een aansprekende lezing van

het Erasmus MC bestaan zorgen over de

prof. Jeroen Geurts een kwartiertje naast

huidige organisatie van het wetenschaps-

29

Rondom professoren

bedrijf. Uit MS onderzoekskringen is ook

groep, en het MS Centrum ErasMS wer-

omgeving; Het elan en de technologische

prof. Jeroen Geurts hierin actief vanuit zijn

kelijk met pijn in het hart. Hier heb ik fan-

mogelijkheden die Groningen biedt onder

rol in de Jonge KNAW.”

tastische mogelijkheden gekregen, en met

meer door de principiële keuze voor ver-

Waarom zal je het MS-onderzoek per

name de directe en dagelijkse samenwer-

ouderingsonderzoek (Healthy Ageing), dat

1 november a.s. voortzetten bij het MS

king met prof. Rogier Hintzen, die behalve

het MS-onderzoek inhoudelijk kan stimu-

Centrum Noord Nederland van het UMC

neuroloog een begenadigd immunoloog is,

leren; De toegang tot expertise van facul-

Groningen? “Ik kreeg een wetenschappe-

zal ik node missen.

teiten en richtingen die Rotterdam histo-

lijk gezien prachtig aanbod van prof. Erik

Er is een vijftal belangrijke redenen om

risch ontbeert zoals scheikunde, fysica,

Boddeke om mijn werk in het UMGC voort

nu toch te kiezen voor Groningen: Na 17

medische biologie, waaronder innovatieve

te zetten. Daarover heb ik grondig moeten

jaar op het Erasmus MC de kans om mid-

imaging, en interessante modellen; De

nadenken voor ik het aannam, want ik

career wetenschappelijk een flinke impuls

mogelijkheid dit alles bij elkaar te brengen

verlaat de afdeling Immunologie en mijn

op te zoeken middels een compleet nieuwe

als gewoon hoogleraar Immuunfysiologie

STELLINGEN Een wereld zonder MS is een reëel doel

gevonden pakweg 100 risico-genen voor

De resultaten uit de zorg, behandeling

Een wereld waarin we het voortschrijden

MS met de functie van het afweersysteem

en revalidatie van mensen met MS

van MS in een persoon tot stilstand kun-

van doen hebben. In aanleg hoeft overi-

kunnen tot interessante, aanvullende

nen brengen is meer realistisch. Een

gens het ontbreken van het echte bewijs

inzichten leiden bij het fundamenteel

wereld zonder MS kan alleen met preven-

meer effectieve behandeling niet in de weg

wetenschappelijk onderzoek

tieve maatregelen, en we weten helaas nog

te staan: het reumaveld loopt daarin voor

Daar ben ik zeer van overtuigd. Daarom is

immer te weinig over de oorsprong van de

met de TNF-remmers.

het zo belangrijk dat de onderzoekers uit

ziekte.

het laboratorium in een centrum werken Met aanzienlijk meer financiële middelen

waar veelvuldige interacties met mensen

Ik verwacht veel van de onderzoeks­

voor MS-onderzoek zouden we veel

met MS en neurologen zijn. De sessies

inspanningen die nu meer gericht zijn op

grotere stappen kunnen maken

georganiseerd door de Stichting waarbij

de progressieve fase van MS

Ja, dat is zeker waar. Maar ik besef me

twee onderzoekers spreken met een groep

Ja, zonder twijfel. Wat bepaalt bijvoorbeeld

heel goed dat middelen eindig zijn, en dat

mensen met MS en familieleden vind ik

de omslag van relapsing-remitting naar

ook andere aandoeningen schreeuwen om

heel inspirerend en nuttig.

progressieve ziekte? We denken dat een

oplossingen. Liever zie ik het dus breder:

belangrijk deel van het antwoord ligt in

we moeten bij voortduring de samenleving,

Op wereldschaal werken MS-onderzoekers

de rolverdeling tussen afweercellen met

bedrijfsleven en overheid tonen hoeveel

nog onvoldoende met elkaar samen

een vraatfunctie, namelijk macrofagen en

het Nederlandse onderzoek bij instituten

Dat is niet mijn ervaring. Men weet elkaar

microglia.

en overheid bijdraagt aan nieuwe kennis,

op onderwerp meestal uitstekend te vin-

hoog opgeleide artsen, onderzoekers en

den. Heel recent konden we bijvoorbeeld

MS is helemaal geen autoimmuunziekte

arts-onderzoekers. Een recent onderzoek

vanuit Rotterdam bijdragen aan werk met

Bij elke lezing aan studenten en jonge

van het Rathenau Instituut in Den Haag

Yale university uit de Verenigde Staten over

onderzoekers bespreken we dit punt

geeft bijvoorbeeld een mooi overzicht van

hoe B-lymfocyten in het brein lijken op die

omdat het zo instructief is: het echte bewijs

de uitstekende prestaties van de UMCs

in de lymfeklieren in de hals, die het brein

dat MS een autoimmuunziekte is ontbreekt

(Feiten & Cijfers, De Nederlandse universi-

draineren. Nieuwe genetische technieken

inderdaad nog immer. Een belangrijk argu-

tair medische centra).

bevorderen ook de wereldwijde samen-

ment is wel dat veel van de zeer recent

30

werking omdat er bloedcellen van tiendui-

Rondom professoren

binnen een basale afdeling Neuroweten-

Zijn er maatschappelijke ontwikkelingen

gen voorzien (Alberts en collega’s, 2014).

schappen; en tenslotte het vooruitzicht om

waarvan je denkt dat ze het MS-onderzoek

Zelfs prof. Hans Clevers, KNAW president

de samenwerking tussen ErasMS en het

kunnen beïnvloeden?

en internationaal vermaard onderzoeker

MS Centrum Noord Nederland te besten-

“Hoe versterken we de aantrekkingskracht

schrikt momenteel terug om de beste

digen en aanzienlijk uit te bouwen. Ik deel

van het MS-veld voor getalenteerde jonge

jonge mensen in zijn groep een loopbaan

de visie van de Stichting om in Nederland

onderzoekers, die moeten kiezen of ze

in de wetenschap aan te bevelen. Alleen

drie MS-centra te ondersteunen: zodoende

hun professionele leven aan MS zullen

als Nederlandse overheid en charitatieve

is er landelijk goede ‘dekking’. Boven-

gaan wijden? Er zijn internationaal grote

fondsen een positief klimaat blijven borgen

dien houden we elkaar op sportieve wijze

zorgen over de inrichting van het weten-

zullen we talenten aan het MS-veld kunnen

scherp op de inhoud van onderzoek en

schappelijke bedrijf, door Amerikaanse

binden.”

zorg waarbij samenwerking veel productie-

toponderzoekers zeer goed samengevat

ver is dan hypercompetitie.”

en ook van mogelijke oplossingsrichtin-

zenden mensen met MS nodig zijn om tot

normale ‘huishoud’-microben die we bij

binnen de natuurkunde onderzocht, denk

zinvolle resultaten te komen.

ons dragen, met name de forse kilo aan

bijvoorbeeld aan de beschrijving van de

bacteriën in de darm. Voor de behande-

Majorana-deeltjes recent door de groep

In de berichtgeving over MS is de rol van

ling van MS zal de doorbraak komen door

van prof. Leo Kouwenhoven van de TU

de algemene media discutabel

middelen die verlies van neuronen en hun

Delft (bij toeval mijn woonplaats). Binnen

‘Algemene media’ is wel wat erg breed.

functie tegengaan.

de biologie maar ook de geneeskunde is

Overschatting van onderzoeksresulta-

rw

de belangrijkste uitvinding zonder twijfel

ten ligt altijd op de loer, en dat is ook

Mijn grote inspirator is …

het evolutieconcept. In de geneeskunde

begrijpelijk omdat er zoveel behoefte is

… veel meer dan slechts één persoon,

kunnen we die sinds enige jaren steeds

aan goed nieuws. Het is boeiend hoe in

zoals dat in mijn ogen ook hoort te zijn.

beter inzetten om de kwetsbaarheid voor

sociale media onderzoeksnieuws tot hype

Ik heb mijn directe opleiding gehad van

alle groepen van ziekten te begrijpen. Door

gemaakt kan worden, maar dan toch ook

diverse uitstekende Nederlandse en Ame-

geavanceerde moleculaire technologie is

weer door reacties van mensen met MS

rikaanse immunologen. De Nederlandse

dat ook steeds meer een actieve dan een

en onderzoekers tot normale proporties

onderzoekswereld en zeker ook de immu-

historische wetenschap: zo kunnen we

wordt teruggebracht. Ik heb ontzag voor

nologie staan internationaal goed aange-

tegenwoordig het DNA van uitgestorven

de neurologen die dat in de spreekkamers

schreven, en veel collega-immunologen

diersoorten en mensachtigen zoals de

allemaal opvangen. Een zorg is wel dat

doen inspirerend werk. Aan een reus als

Neandertaler vergelijken met het moderne

het ontkrachten van hypes vaak veel geld

Darwin kan je je amper zinvol spiegelen,

DNA (Pääbo, 2014).

en aandacht wegzuigt van werk met meer

maar hoe Randolph Nesse als arts en

belofte voor de toekomst.

psychiater evolutionaire principes in de

De Stichting MS Research …

geneeskunde brengt (www.evmedreview.

... zou met andere fondsen voor MS

Wilt u de volgende, nog onvolledige

com) zal waardevolle implicaties hebben

en verenigingen de ondersteuning van

beweringen/stellingen completeren?

voor generaties van artsen.

research en die van de zorg nog beter

De doorbraak in het MS-onderzoek zal

De belangrijkste wetenschappelijke

Research heeft haar sporen verdiend in de

liggen op het terrein van …

uitvinding aller tijden is…

ondersteuning van onderzoek. Daarvoor

Voor het ontstaan van MS ligt dat in het

… de fiets? Het is een aansprekende vraag

kan de dialoog met de onderzoekers nog

samenspel van het afweersysteem met

maar hoe zou een mens die serieus beant-

intensiever gevoerd worden, ook met jonge

infecties (zoals Epstein-Barr virus, dat

woorden zonder velen tekort te doen. …

onderzoekers die overwegen hun loopbaan

onder meer Pfeiffer veroorzaakt) en de

De meest fundamentele vragen worden

aan MS te wijden.

kunnen afstemmen. De Stichting MS

rw 31

Mireille

Ik leer steeds beter met mijn ziekte omgaan Mireille (20) was na de diagnose MS lange tijd niet zichzelf. Die periode loopt nu ten einde. Met een stralende lach vertelt ze: “Ik heb weer zin om leuke dingen te doen!”

M

ireille was nog maar twaalf toen

Moeder Nurley glundert en zegt over haar dochter: “Het is toch net Serena Williams?”

bij haar MS werd geconstateerd. “Tijdens een voetbaltraining kreeg

ik de eerste symptomen”, vertelt ze. “Ik begon heel raar te lopen en had geen controle over mijn benen. Spier verrekt, dacht ik. Maar op school merkte ik ook dat er iets mis was. Ik zag ineens slecht en ik kon mijn pen niet goed vasthouden. Ik kreeg zelfs straf omdat ik lelijk schreef! Na een paar dagen bezochten we de dokter en de dag erna lag ik in het VUmc. Daar zeiden ze dat het MS was.” Mireille’s moeder Nurley herinnert zich dit moment goed. “Ze was een bezienswaardigheid! Een donker meisje met MS, dat was wel heel bijzonder. Er waren allemaal tests en er werd een team opgetrommeld om haar te onderzoeken.” Mireille zelf bleef er nuchter onder: “Ik was net geselecteerd door de KNVB. Zolang ik kon blijven voetballen, vond ik alles best.” Onzeker Maar toen bleek dat voetbal geen optie meer was, brak een lastige periode aan voor Mireille. “Ik werd heel down. Alle tijd die ik normaal aan sport besteedde, bracht ik nu door in het ziekenhuis. Ik raakte in een isolement. En het feit dat ik overging naar de middelbare school, hielp daar niet bij.” Ze was bang dat anderen het zouden merken. “‘Straks loop ik scheef’,

32

Mireille

dacht ik. Uiteindelijk moest ik toch over mijn ziekte vertellen in de klas. Verschrikkelijk vond ik dat! Nog steeds houd ik er niet van om het te vertellen. Mensen gaan je daarna zo anders behandelen … Maar goed, omdat er allerlei wilde verhalen door de klas spookten, heb ik een spreekbeurt gehouden over MS. Ik had veel informatie van internet gehaald en bij mijn arts opge-

“Tegenwoordig zeg ik tegen mijn lichaam: vandaag doen we wat ik wil.”

haar.” Nurley lacht: “Ach ja, ze is mijn zor-

wil. En dat gaat goed! Vroeger baalde ik als

genkindje.”

vriendinnen gingen stappen en ik niet. Nu ga ik gewoon mee. De volgende ochtend is

Omslagpunt

het ook wel balen omdat ik moe ben, maar

Door haar ziekte is Mireille inderdaad vrij

het verschil is dat ik een geweldige avond

beschermd opgegroeid. Nurley: “Ze mocht

heb gehad!” Nurley: “Ik steun Mireille in

van mij niet vaak aan activiteiten meedoen.

die keuze. Het doet haar zo goed om ple-

En als ze iets ondernam, wilde ik erbij

zier te maken! Ik zie dat het de vermoeid-

zijn. Onze band is daardoor denk ik ster-

heid gewoon waard is.” Met alle mooie

vraagd. Die heeft me toen goed geholpen.”

ker geworden. Nog steeds doen we bijna

toekomstplannen die Mireille heeft, is dat

Ook Nurley is te spreken over de begelei-

alles samen. Dat vind ik wel uitzonderlijk;

een fijn uitgangspunt. Wanneer je vraagt

ding op de kinderpoli. “Er was goede infor-

op haar leeftijd ging ik echt niet met mijn

naar haar dromen, bruist ze van energie.

matie en we werden overal bij betrokken.

moeder op stap!” Ook Mireille ervaart het

Enthousiast vertelt ze: “Ik doe sinds kort

Nu Mireille op de volwassenenpoli wordt

als positief. “Mijn vriendinnen doen nooit

rolstoeltennis en dat gaat heel goed. Ik

behandeld, is de begeleiding veel minder.

iets met hun moeder. Ik vind het leuk dat

heb al diverse prijzen gewonnen en wil

Laatst vroeg iemand tijdens een dagbe-

wij samen naar Sanadome gaan, of naar

met deze sport graag verder komen”. Het

handeling: ‘zijn er nog bijzonderheden?’ In

het sambafestival.”

neemt zelfs de plaats in die voetbal vroe-

eerste instantie dachten we van niet. Maar

Het beschermende karakter van hun

ger had. Ik wil nog veel beter worden en

toen ik vroeg wat ze daar eigenlijk onder

moeder-dochterband wordt minder. Dat

kampioenschappen spelen. Verder start

verstaan, bleek Mireille toch ‘bijzondere’

komt door een recente ontwikkeling, ver-

ik volgend jaar met een hbo-opleiding

klachten te hebben. Die waren anders over

telt Mireille. “Ik leer steeds beter met mijn

radiologie. Maar weet je? Ik wil vooral ook

het hoofd gezien.” Mireille: “Mijn moeder

ziekte omgaan. Tegenwoordig kan ik tegen

leuke dingen doen! Lekker met vriendin-

zoekt graag alles uit terwijl ik vaak denk:

mijn lichaam zeggen: we doen nu even

nen op vakantie, lol maken … en verliefd

‘ik zie het wel’. Daarom ben ik erg blij met

niet wat jij wilt, vandaag doen we wat ik

worden!”

rw 33

Nieuws uit onderzoek

Hoe myeline wordt gevormd

ten (‘lipiden’) en eiwitten. In mijn project onderzoeken we op welke wijze deze vetten en eiwitten in het myeline zijn verdeeld en hoe ze met elkaar samenwerken om een goede en stevige myeline structuur te

Hande Ozgen

Z

vormen. Ook onderzoeken we op welke wijze een verstoring in de samenwerking van eiwitten en vetten kan leiden tot het

enuwen zijn omwikkeld met myeline,

afbreken van myeline, zoals dat in het

wat nodig is om snel signalen door te

geval van MS gebeurt. Dit onderzoek zal

kunnen geven, bijvoorbeeld om te kunnen

ons meer inzicht geven in hoe we van bui-

lopen of anderzijds te bewegen. Dat soort

tenaf het samenspel van eiwitten en vetten

processen worden dan ook verstoord bij

kunnen beïnvloeden om op die manier

het verdwijnen van myeline, een belangrijk

afgebroken myeline te herstellen, een

kenmerk van MS. Voor het herstellen van

essentieel doel in de behandeling van MS.

de schade is het belangrijk om te begrijpen

(Bijdrage vanuit het MS Centrum Noord

hoe myeline wordt gemaakt. We weten dat

Nederland, afd. Celbiologie, UMCG)

myeline is samengesteld uit speciale vet-

Patiëntprofiel voorspelt ziekteverloop MS De diagnose MS is tegenwoordig goed te stellen. Maar het is nog niet mogelijk bij individuele patiënten te voorspellen hoe de ziekte bij hen zal verlopen.

Eva Strijbis

S

34

tot patiëntprofielen die een voorspel-

den verkregen van het verloop van de

ling kunnen doen over het verloop van

ziekte, zoals de cognitieve en lichame-

de ziekte. Zo vond ze een aantal gen-

lijke invaliditeit. Wanneer het ziektebe-

ommige patiën­ten zijn na 15 jaar

varianten die zijn geassocieerd met een

loop voor individuele patiënten beter te

afhankelijk van een rolstoel, terwijl

kleiner hersenvolume bij mensen met

voorspellen is, kan dat van invloed zijn

anderen weinig van hun MS merken

MS. Daarnaast zag ze dat wanneer ver-

op de behandeling. Bovendien kunnen

in het dagelijks leven. Neuroloog in

schillende MRI-metingen gecombineerd

patiënten en hun naasten betere bege-

opleiding Eva Strijbis onderzocht welke

werden, de mate van invaliditeit van een

leiding krijgen vanaf het moment dat de

kenmerken van MS-patiënten in kaart

patiënt beter te voorspellen was. Met

diagnose MS gesteld wordt.

kunnen worden gebracht om te komen

deze kennis kan een beter beeld wor-

(Bijdrage uit MS Centrum VUmc Amsterdam)

Nieuws uit onderzoek

Fibronectine en myeline genezing Josephine Stoffels

Tessel Runia

Vermoeidheid

V

Myeline is de vette isolatielaag rondom

ermoeidheid is helaas een veelvoor-

zenuwcellen, die beschadigd raakt

komende klacht bij MS. Ons viel op

door MS. Myeline wordt in de hersenen

dat mensen vaak al na een 1e aanval

gemaakt door specifieke cellen, genaamd

van mogelijke MS erg moe zijn. Wij heb-

oligodendrocyten. Wij vonden dat na

ben dit systematisch gemeten in het

beschadiging van myeline ‘automatisch’

Rotterdamse PROUD cohort, een grote

een eiwit wordt aangemaakt, het zoge-

groep patienten die vervolgd wordt om

naamde fibronectine. Dit eiwit bevordert

de prognose van MS beter te kunnen

dat nieuwe oligodendrocyten worden

vaststellen. Inderdaad blijkt moeheid

aangetrokken om de beschadiging van

al een vroeg verschijnsel te zijn, en tot

het myeline te herstellen, waarna het eiwit

onze verbazing is moeheid een onaf-

weer verdwijnt. Bij MS gebeurt dit niet; het

hankelijke voorspeller van de diagnose

eiwit verdwijnt niet en blijft zich ophopen

laten verdwijnen van die fibronectine klon-

MS bij mensen met een eerste aanval

en klontert samen. Deze fibronectine klon-

ters mogelijk kan bijdragen aan myeline

van neurologische uitval (CIS).

ters blijken nu het aanmaken van nieuw

genezing in MS.

Tessel Runia-MS Centrum ErasMS, Erasmus

myeline door oligodendrocyten juist te

(bijdrage vanuit het MS Centrum Noord

MC, Rotterdam

remmen. Ons werk suggereert dus dat het

Nederland, afd. Celbiologie, UMCG)

Antistof test Immy Ketelslegers & Daniëlle van Pelt

M

deze antistof tegen het ontwikkelen van MS. Bij volwassenen blijkt anti-MOG een veelbelovende bloedtest bij een deel van

OG is een belangrijk bestanddeel

de patienten met het beeld van neuromye-

van myeline. Samen met Sanquin

litis optica (NMO: oogzenuwontsteking

Nederland hebben we een MOG antistof

en/of ruggenmergontsteking).

test ontwikkeld. Hiermee kunnen we nu de

Immy Ketelslegers & Danielle van Pelt-MS

zogenoemde “anti-MOG spectrum” ziekten

Centrum ErasMS, Erasmus MC, Rotterdam

diagnosticeren. Bij kinderen betreft dit een eenmalige aanval van ontsteking, en pleit

Foto links: Immy. Rechts: Daniëlle.

35

Onderzoek

Zuurstofradicalen, mitochondriën en MS:

Het onderzoeksveld van Jack van Horssen Na tien jaar onderzoek aan verschillende door Stichting MS Research gefinancierde MS-projecten, is Jack van Horssen onlangs benoemd tot Universitair hoofddocent. Daarnaast heeft hij op Wereld MS Dag weer een project van de Stichting gesubsidieerd gekregen.

I

n 2003 begon Jack als senior

komen voor in ons voedsel, maar ook

onderzoeker in de groep van

hersencellen beschikken over antioxidant-

Elga de Vries, afdeling celbio-

enzymen. Het idee was om de productie

logie en immunologie, op een

van lichaamseigen antioxidant-enzymen

project waarin hij veranderingen

in cellen te stimuleren, zodat er minder

aan de bloed-hersenbarrière bij

schade aan het hersenweefsel ontstaat.

MS bestudeerde. Jack: “Samen

Ik vond dat bepaalde stoffen de hoeveel-

met een promovendus onderzocht

heid antioxidant-enzymen in cellen sterk

ik de rol van zuurstofradicalen

verhoogden.’ Een farmaceutisch bedrijf

bij schade aan de bloed-hersen-

bleek op hetzelfde moment een genees-

barrière. Zuurstofradicalen worden

middel in productie te hebben dat in staat

geproduceerd door ontstekingscellen

is meer lichaamseigen antioxidanten aan

in MS-laesies. Deze deeltjes beschadigen

te maken. Jack: “Het bleek dat ik ergens

de bloed-hersenbarrière en het hersen-

aan werkte dat op korte termijn klinisch

weefsel.” Hieruit volgde een nieuwe projectaanvraag van Jack over zuurstofradicalen en antioxidant enzymen.

toepasbaar kon worden. Dit motiveerde me enorm. Ik kreeg hierdoor de mogelijkheid om meer klinisch gerelateerd onderzoek te doen in samenwerking met de farmaceut. Fundamenteel onderzoek naar het effect

Antioxidanten Antioxidant enzymen

van medicijnen op cellen, besteden farmaceuten vaak uit aan academische centra.”

vangen zuurstofradicalen weg, zodat ze

Mitochondriën

niet meer schadelijk

Ondertussen was Jack ook betrokken bij

zijn. Jack: ‘Antioxidanten

een onderzoek waar promovendus Maarten Witte aan werkte. Dat ging over de rol van mitochondriën bij MS. Jack: ‘Mitochondriën zijn de energiecentrales van cellen, maar pro-

36

Onderzoek

Mitochondriën (blauw) in de zenuwcellen (geel) in de grijze stof van de hersenen produceren zuurstofradicalen (witte bolletjes). In paars en rood, respectievelijk, astrocyten en microglia. [Illustratie: Dana Hamers]

schade, we noemen dat neuroprotectie.’ Jack gaat dus verder met zijn onderzoek. Hoofdthema is zijn onderzoek naar de rol van ontsteking bij het disfunctioneren van mitochondrieën in zenuwcellen en hoe dit bijdraagt bij de afbraak van hersenweefsel bij mensen met MS. Hiervoor is het noodzakelijk om dit te onderzoeken in een kweeksysteem van humaan hersenweefsel. Om dit kweeksysteem op te zetten heeft Jack een pilot project gesubsidieerd gekregen door de Stichting. Dit heeft hij tijdens Wereld MS dag ontvangen uit handen van de voorzitter van de Stichting, Willeke Heijbroek-de Clerq. duceren daarbij wel schadelijke zuurstof-

promovendi binnen zijn afdeling en heeft

Samenwerken

radicalen. Het is mooi dat zo verschillende

hij veel samenwerkingen met onderzoe-

Jack: ‘Ik vind onderzoek doen in een

onderzoekslijnen bij elkaar kwamen.’ In de

kers in het buitenland. Dit alles heeft in

academische omgeving erg leuk en moti-

hersenen van mensen met MS treden er

2013 geresulteerd in de nieuwe titel van

verend. Onderwijs geven wordt door een

uitgebreide mitochondriële veranderingen

universitair hoofddocent bij VUmc en

aantal wetenschappers als tijdrovend

op. Mitochondriën in zenuwen in bescha-

naar verwachting in 2015 tot een vaste

gezien, maar ik geef juist met veel plezier

digde gebieden functioneren niet goed,

aanstelling. Jack: ‘Ik ben de Stichting

onderwijs aan studenten. Ik vind het daar-

wat mogelijk veroorzaakt wordt door de

MS Research zeer dankbaar voor al hun

naast fantastisch om jonge onderzoekers

productie van schadelijke zuurstofradica-

financiële steun aan mijn onderzoek. Bui-

op te leiden, zodat ze zelfstandig onder-

len door microgliacellen en geïnfiltreerde

tenstaanders realiseren niet dat er weinig

zoek kunnen doen.

ontstekingscellen. Als mitochondriën in de

vaste aanstellingen zijn voor onderzoe-

Onderzoeksresultaten behaal je nooit

zenuwen niet meer goed werken, kunnen

kers. De meeste onderzoekers hebben

alleen. Je werkt als onderzoeker veel

zenuwvezels afsterven, waardoor mensen

geen vaste baan en moeten continue

samen met andere onderzoekers in bin-

met MS meer klachten krijgen.

projecten schrijven om te kunnen blijven

nen- en buitenland. Je moet ook regel-

werken.

matig naar het buitenland, voor congres-

Vaste aanstelling

bezoek of bezoek aan een laboratoria om

In 2010 ontving Jack een Fellowship van

Toekomst

andere technieken te leren.’ Dankzij een

Stichting MS Research om zijn onder-

Jack: ‘Mijn onderzoek richt zich op het

legaat heeft de Universiteit van Hasselt

zoek naar de rol van zuurstofradicalen

doorgronden van de ontstekingsprocessen

(België) Jack een tijdelijke leerstoel kun-

verder uit te breiden. Ook heeft Jack in

die leiden tot afbraak van hersenweefsel.

nen geven. Jack: ‘De leerstoel in Hasselt

2010 een aanstelling gekregen waarbij

Die kennis wil ik gebruiken om nieuwe

houdt in dat ik een klein deel van mijn tijd

je binnen vijf jaar moet bewijzen dat je

therapeutische strategieën te ontwikkelen.

in Hasselt ben voor het geven van onder-

in staat bent een eigen onderzoekslijn

Er is altijd veel onderzoek gedaan naar het

wijs en het doen van onderzoek. Al dat

op te zetten en uit te bouwen; een zgn.

immunologische deel van MS als ziekte.

samenwerken is heel belangrijk om een

tenure-track. Ondertussen is Jack betrok-

Er is echter weinig onderzoek gedaan

stap verder te kunnen komen in het oplos-

ken bij verschillende onderzoeken van

naar het beschermen van zenuwen tegen

sen van de puzzel MS.’

rw 37

Vier dagen wandelen voor MS Research tijdens de Vierdaagse van Nijmegen In 2013 heeft Stichting MS Research in

terugkerende Vierdaagse breed inzet voor

schappelijke doel van de wandelaars.

samenwerking met Synthon een start

Stichting MS Research.

Dik € 33.000 is er door de teams en

gemaakt met het meerjaren-project “Maa

Dit jaar vond de Vierdaagse van Nijmegen

individuele wandelaars van MS Research

tjeS”. De gedachte achter dit project is dat

plaats van 15 t/m 18 juli. Dit jaar hadden

bijeen gebracht; waarvoor wij hen hartelijk

zoveel mogelijk wandelaars De Vierdaagse

bijna 50 wandelaars zich aangemeld voor

bedanken! Natuurlijk bedanken wij ook

van Nijmegen lopen voor Stichting MS

MS Research. Elkaar ontmoeten, ervarin-

sponsor Synthon en Sterren on Tour voor

Research. Op deze manier hopen wij dat

gen delen en geld inzamelen voor weten-

hun sportieve bijdrage!

binnen een aantal jaren een substantiële

schappelijk onderzoek naar de oorzaak

groep wandelaars zich tijdens de jaarlijks

van en oplossing voor MS was het gemeen-

Dag 3 was een zeer warme De raadsleden van Carnavals Organisatie Raamsdonksveer (één Raadslid ontbreekt op de foto).

Grote foto: Op de voorgrond “de Raad van Elf” uit Raamsdonksveer. De complete Raad zette zich in voor MS Research. De drijfveer was hun plaatsgenote Carla, die sinds vijf jaar MS heeft.

38

Samen met Carla passeerden de

dag, alle verkoeling was

Raad van Elf en de dames van Café

welkom!

d’n Inval de Via Gladiola.

Laatste dag. Om 14.30 kwamen de eerste individuele MS Research wandelaars over de Via Gladiola.

Dit jaar hadden we de beschik-

Er werd creatief omgegaan met de

king over een echte Engelse

wandelshirts; in een handomdraai

dubbeldekker-bus, voor 100%

omgetoverd in een luchtig hemdje.

gesponsord door Sterren on Tour. De bus stond alle dagen prominent langs de route en was de ontmoetingsplaats voor onze wandelaars.

Ook uit Raamsdonksveer; 12 pittige dames van Café d’n Inval. Hier zojuist aangekomen bij de dubbeldekker-bus in Elst.

Loopt u in 2015 ook mee voor MS Research? Voor meer informatie over deelname aan de Vierdaagse van Nijmegen in 2015 kunt u contact opnemen met Karin Smits: Tel. 071 5 600 500 of via e-mail: [email protected]

39

Michel Mulder Olympisch medaillewinnaar en Ambassadeur van Stichting MS Research

Wat zou jij kunnen missen?

Geef dit magazine door aan een ander zodat nog meer mensen lezen over de activiteiten van Stichting MS Research