ÉÉN VERHAAL, DRIE VISIES

KU Leuven Faculteit Geneeskunde Departement Maatschappelijke Gezondheidszorg & LUCAS

ÉÉN VERHAAL, DRIE VISIES Patiënten, familieleden en hulpverleners over participatie in de geestelijke gezondheidszorg

Proefschrift aangeboden tot het verkrijgen van de graad van Doctor in de Biomedische Wetenschappen door Else TAMBUYZER

2012

KU Leuven Groep Biomedische Wetenschappen Faculteit Geneeskunde Departement Maatschappelijke Gezondheidszorg, LUCAS

ÉÉN VERHAAL, DRIE VISIES Patiënten, familieleden en hulpverleners over participatie in de geestelijke gezondheidszorg

Else TAMBUYZER

Doctoraatsthesis in de Biomedische Wetenschappen Leuven, 2012

KU Leuven Groep Biomedische Wetenschappen Faculteit Geneeskunde Departement Maatschappelijke Gezondheidszorg, LUCAS

ÉÉN VERHAAL, DRIE VISIES Patiënten, familieleden en hulpverleners over participatie in de geestelijke gezondheidszorg

Else TAMBUYZER

Jury: Promotor: Co-promotor: Voorzitter: Secretaris: Juryleden:

Prof. dr. Chantal Van Audenhove Prof. dr. Guido Pieters Prof. dr. Peter Donceel Prof. dr. Tine Van Regenmortel Prof. dr. Bea Maes dr. Hanneke Van Gestel Prof. dr. Jaap Van Weeghel

Leuven, 27.06.2012

Doctoraatsthesis in de Biomedische Wetenschappen

SAMENVATTING De geestelijke gezondheidszorg (GGZ) maakt een sterke evolutie door: de patiënt en zijn omgeving hebben een groeiende rol en er is steeds meer patiënten- en familieparticipatie mogelijk. Participatie is een complex, waardegeladen begrip dat uitgaat van de sterktes van de persoon eerder dan van zijn beperkingen. Wij definiëren participatie in de GGZ als “inspraak in besluitvorming en actieve deelname aan activiteiten zoals planning, evaluatie, hulpverlening, onderzoek, training, rekrutering van personeelsleden etc. vanuit de ervaringsdeskundigheid van de persoon, in partnerschap met professionals.” Participatie is geen doel op zich, maar kan leiden tot positieve uitkomsten voor patiënten en familieleden, zoals een betere levenskwaliteit en gezondheid. Hoewel participatie een gekend concept is, bleef de toepassing ervan in de Belgische GGZ tot nog toe beperkt. Hierdoor bestaat er ook nauwelijks wetenschappelijk onderzoek over patiënten- en familieparticipatie in de Belgische GGZ. Eén van de doelstellingen van dit doctoraatsonderzoek was om het kennistekort op te vullen door de participatiemogelijkheden in kaart te brengen. Dat gebeurde via een verkenning van de visie op participatie van drie betrokkenengroepen: patiënten, familieleden en hulpverleners. Hierbij stonden 6 onderzoeksvragen centraal: (1) ‘In welke mate wensen patiënten en familieleden te participeren?’; (2) ‘In welke mate wensen hulpverleners patiënten- en familieparticipatie?’; (3) ‘In welke mate is participatie gerealiseerd volgens de drie betrokkenengroepen?’; (4) ‘In welke mate zijn er verschillen tussen de percepties van realisatie en wenselijkheid binnen de drie betrokkenengroepen?’; (5) ‘In welke mate bestaan er perceptieverschillen tussen de drie betrokkenengroepen?’ en (6) ‘Welke verbanden bestaan er tussen patiëntenparticipatie, patiënttevredenheid en empowerment?’. Het onderzoek vond plaats bij multidisciplinaire zorgnetwerken voor patiënten met een ‘chronische en complexe psychiatrische problematiek’. Er werd een nieuwe vragenlijst ontwikkeld om de percepties van de betrokkenengroepen na te gaan m.b.t. de realisatie en wenselijkheid van participatie. Binnen 57 zorgnetwerken verzamelden we 400 vragenlijsten bij 216 hulpverleners, 111 patiënten en 73 familieleden en respectievelijk 57, 32 en 20 interviews. De resultaten tonen aan dat de drie betrokkenengroepen participatie over het algemeen wenselijk vinden. Patiënten en familieleden vinden het vooral belangrijk om kansen tot participatie te krijgen en patiënten wensen inspraak in beslissingen. Hulpverleners vinden het essentieel om zowel met de sterktes als met de zwaktes van de patiënt rekening te houden. Familieleden en hulpverleners vinden het beiden prioritair dat hulpverleners familieleden als gelijkwaardige gesprekspartners behandelen. Trainingsmogelijkheden i.v.m. participatie zijn voor alle groepen het minst van betekenis. Hulpverleners vinden het ook weinig wenselijk om het behandelplan van de patiënt te delen met familieleden, noch om patiënten te melden dat zij recht hebben op dossierinzage. Alle groepen geven aan dat verscheidene participatie-aspecten op een aanvaardbaar niveau gerealiseerd zijn. Patiënten en familieleden hebben een inbreng op zorgoverleg, krijgen kansen tot participatie en worden meestal als gelijkwaardige gesprekspartners behandeld. Toch zijn de participatievoorkeuren van patiënten en familieleden in veel gevallen niet volledig gerealiseerd en ook

hulpverleners signaleren

verbeterpunten. De drie betrokkenengroepen melden dat patiënten en familieleden nauwelijks mogelijkheden krijgen om hun participatievaardigheden aan te scherpen en bijna nooit over het behandelplan van de patiënt beschikken. Hulpverleners beschikken zelden over hulpmiddelen om participatie te ondersteunen. Het patiëntenrecht op dossierinzage is verre van gerealiseerd volgens zowel hulpverleners als patiënten. Er bestaan ook verschillen tussen de percepties van de betrokkenengroepen over de wenselijkheid en realisatie van participatie. De mening van de patiënten en familieleden verschilt onderling niet significant. Er bestaan wél belangrijke verschillen tussen de percepties van patiënten en familieleden enerzijds en hulpverleners anderzijds. Patiënten en familieleden rapporteren voor verscheidene participatie-aspecten een hogere realisatiegraad en wenselijkheid dan hulpverleners. Tevens is patiëntenparticipatie volgens hulpverleners meer gerealiseerd dan familieparticipatie en ze vinden participatie ook wenselijker voor patiënten. In een laatste fase onderzochten we mogelijke verbanden tussen patiëntenparticipatie, patiënttevredenheid en empowerment. De resultaten wijzen op een positief verband tussen de drie concepten en patiëntenparticipatie is een significante voorspeller van zowel patiënttevredenheid als empowerment. De relatie tussen participatie en empowerment wordt niet beïnvloed door de mate van patiënttevredenheid. Dit doctoraatsonderzoek levert een belangrijke bijdrage aan de kennis over patiënten- en familieparticipatie in de GGZ op verschillende vlakken. De definitie, het procesmodel en het onderzoeksinstrument bevorderen de theorievorming over het participatieconcept, evenals de aangetoonde positieve verbanden tussen patiëntenparticipatie, tevredenheid en empowerment. Bovendien is dit de eerste maal dat de participatiemogelijkheden van patiënten en familieleden in de Belgische GGZ op systematische wijze in kaart gebracht werden. Daarenboven was het mogelijk om verschillen te detecteren binnen groepen, evenals tussen groepen. Onze resultaten leiden tot aanbevelingen op verschillende niveaus. Gebruikersverenigingen dienen patiënten en familieleden te ondersteunen in hun nieuwe rol als kritische gebruikers van de gezondheidszorg via het blijvend onder de aandacht brengen van participatie, via constructieve beleidsvertegenwoordiging en via het opleiden en inzetten van ervaringsdeskundigen. We bevelen verder aan dat zorginstellingen hun visie op participatie expliciteren en in een participatiebeleidsplan gieten. Het GGZ-beleid kan een cruciale rol spelen in de structurele implementatie van participatie in de GGZ door het uitdragen van een duidelijke, krachtgerichte visie op participatie. Deze visie kan structureel verankerd worden door de aanpassing van de opleidingscurricula van de hulpverleners, door het uitoefenen van kwaliteitscontrole en effectmetingen van de zorgverlening met aandacht voor participatie en via de uitwerking van een wettelijk kader rond patiënten- en familieparticipatie. Toekomstig onderzoek richt zich best op de participatiemogelijkheden van familieleden en van de meest kwetsbare patiëntengroepen. Daarnaast is een uitbreiding van de gemeten uitkomsten van participatie aangewezen, evenals een verdere exploratie van de impact van kenmerken van de betrokkenengroepen zelf. Een intensieve samenwerking met ervaringsdeskundige onderzoekers wordt aanbevolen.

SUMMARY Mental health care (MHC) is undergoing a strong evolution. The roles of service users, their environments and their organisations are accruing, resulting in more involvement possibilities for service users and family carers. Involvement is a complex, value-laden concept based on the abilities of the person rather than on his limitations. We define involvement in MHC as "involvement in decision-making and active participation in activities such as planning, evaluation, care provision, research, training, recruitment of personnel etc. starting from the expertise by experience of the person, in partnership with professionals." Involvement is, however, not an end in itself. Rather, it can promote positive outcomes for service users and family carers, such as an improved quality of life and health status. Although involvement is a known concept, the implementation in Belgian MHC has been limited so far. As a result, there is little research on the involvement possibilities of service users and family carers in Belgian MHC. One of the objectives of this doctoral research project was to fill this knowledge gap by mapping the involvement possibilities. This was done through an exploration of the vision of three stakeholder groups: service users (SUs), family carers (FCs) and mental health professionals (MHPs). There were 6 central research questions: (1) ‘To what extent do SUs and FCs wish to be involved?’; (2) ‘To what extent do MHPs consider SU and FC involvement to be desirable?’; (3) ‘To what extent is involvement realised according to the three stakeholder groups?’; (4) ‘To what extent does each stakeholder group experience differences between the degree of realisation and the desirability of involvement?’; (5) ‘To what extent do the perceptions of the three stakeholder groups differ?’ and (6) ‘What is the nature of the relationships between SU involvement, SU satisfaction and empowerment?’. The study took place within multidisciplinary care networks for service users with 'chronic and complex psychiatric problems'. A new questionnaire was developed to assess the perceptions of the three groups with regard to the desirability and degree of realisation of involvement. Within 57 healthcare networks, we collected 400 questionnaires among 216 MHPs, 111 service users and 73 family carers and we obtained respectively 57, 32 and 20 interviews. The results show that the three stakeholder groups generally consider involvement a desirable practice. SUs and FCs find it especially important to receive opportunities to be involved and SUs want to have a say in decisions. MHPs believe it is essential to take both the strengths and weaknesses of SUs into account. Both the FCs and the MHPs feel it is important to treat family carers as equal conversation partners. Training opportunities to improve participation skills are the least important to all stakeholder groups. MHPs also feel it is little desirable to distribute the SU’s care plan among family carers. MHPs find it relatively unimportant to communicate to service users that they have the right to look into their mental health record. All groups indicate that many aspects of participation are realised at an acceptable level. SUs and FCs can contribute at care consultations, are given involvement opportunities and are usually treated as equal conversation partners. However, the involvement preferences of SUs and FCs are often not fully realised and MHPs also indicate points of improvement. The three stakeholder groups report that SUs and FCs have scarce training

opportunities to increase their involvement skills and almost never dispose of the care plan of the service user. MHPs rarely have tools at their disposal to support service users’ and family carers’ involvement processes. According to both MHPs and service users, the service user’s right to look into his mental health record is far from realised. There are also differences between the perceptions of the stakeholder groups about the desirability and realisation of involvement. The opinions of service users and family carers do not significantly differ. There are, however, significant differences between the perceptions of service users and family carers and those of the MHPs. For several involvement aspects, service users and family carers report a higher degree of realisation and desirability than do the MHPs. According to the MHPs, service user involvement is realised significantly more than family carer involvement and they also consider involvement more desirable for service users than for family carers. In a final phase, we assessed possible relationships between service user involvement, service user satisfaction and empowerment. The results indicate a positive relationship between the three concepts and SU involvement is a significant predictor of both service user satisfaction and empowerment. The relationship between involvement and empowerment is not affected by the degree of service user satisfaction. This doctoral research contributes significantly to the knowledge base on service user and family carer involvement in MHC in several ways. The definition, the process model and the measurement instrument add to the understanding of the involvement concept, as do the positive associations between service user involvement, satisfaction and empowerment. Additionally, this is the first time that the involvement possibilities of service users and family carers in Belgian mental health care were mapped in a systematic way. Moreover, it was possible to detect differences within groups, as well as between groups. Our results lead to recommendations on different levels. SU and FC organisations need to support SUs and FCs in their new roles as critical health care consumers by continuously drawing the attention to the involvement concept, by constructive policy representation and through the deployment and education of experts by experience. We furthermore recommend that care services make their involvement vision explicit and that they develop an involvement policy plan. MHC policy can play a crucial role in the structural implementation of involvement in MHC by disseminating a clear, strengths-based vision on involvement. This vision can be structurally embedded in MHC by adapting the education curricula of MHPs accordingly, by establishing quality control and effect measurements with a focus on involvement and by establishing a legal framework for service user and family carer involvement. Future research should focus on the involvement opportunities of family carers and of the most vulnerable service user groups. In addition, an extension of the outcome measures of involvement and a further exploration of the impact of characteristics of the stakeholder groups are recommended. An intensive collaboration with service user researchers is suggested.

DANKWOORD Het begint een “gewoonte” te worden dat ik een thesis schrijf… Intussen is het al de derde keer, al was het deze keer toch wel van een ander kaliber. Dit doctoraat hielp me uitzoeken welke richting ik professioneel gezien uit wilde en was op meer dan één manier grensverleggend voor mij. Het gedichtje dat ik bij mijn twee vorige thesissen gebruikte, blijft dan ook van toepassing: Ik trok een streep: Tot hier, Nooit ga ik verder dan tot hier. Toen ik verder ging Trok ik een nieuwe streep, En nog een streep. De zon scheen En overal zag ik mensen, Haastig en ernstig, En iedereen trok een streep En iedereen ging verder. (Toon Tellegen)

Dit doctoraat zou niet mogelijk geweest zijn zonder de steun en hulp van een aantal mensen. Ik wil hen dan ook van harte bedanken.

Bedankt… Chantal, om me de kans te geven een doctoraat te schrijven over zulk een boeiend onderwerp. En om mij doorheen het ganse proces te begeleiden en bij te staan, ook en juist wanneer we weer eens een hinderpaal tegenkwamen. Samen doorzwommen we heel wat watertjes. Bedankt voor je steun. Professor Pieters, voor je pertinente feedback, waardoor de kwaliteit van mijn teksten enorm verbeterde. Professoren Donceel, Maes en Van Regenmortel, voor de bemoedigende woorden en voor de kritische feedback op de inhoud van dit doctoraat. Bedankt ook Professor Van Weeghel en dr. van Gestel om in de jury te willen zetelen en mijn doctoraat kritisch onder de loep te nemen. De FOD en het kabinet Volksgezondheid, voor de financiële steun. Belangrijker nog: zonder jullie geloof in het belang van participatie had ik nooit in het hele land data kunnen verzamelen. De partners van ‘project participatie’: de organisaties Psytoyens, UilenSpiegel, Similes Vlaanderen, Similes Francophone en A.I.G.S. Bedankt Mieke, Hilde, Stéphane, Rafaël, Fabienne, Claire, Bernard, Gilles, Chantal en Annick voor de jarenlange samenwerking. Een speciaal woord van

dank voor Hilde en Rafaël, die menig treinritje gezelliger maakten door hun aangename gezelschap. Bedankt Chantal, om de dataverzameling in Wallonië te trekken. Alle Therapeutische Projecten en specifiek de coördinatoren, die ervoor zorgden dat ik de respondenten kon bereiken. Enorm bedankt ook aan de 111 patiënten, 73 familieleden en 216 hulpverleners die tijd voor me vrijmaakten door een vragenlijst in te vullen en soms ook nog een interview te willen doen. Ik heb veel geleerd hieruit, zelfs nog meer op menselijk en persoonlijk vlak dan op wetenschappelijk vlak. Dit onderzoek zorgde er ook voor dat ik het halve land doorkruiste, waardoor ik de kans kreeg het overgrote deel van de Vlaamse psychiatrische ziekenhuizen te bezoeken, een ervaring op zich. Ook het openbaar vervoer leerde ik goed kennen, met alle positieve en negatieve kanten… De vele collega’s die samen een stuk van de weg aflegden met mij. Aan het begin van het traject waren dat vooral Stefanie en Karolien. Bedankt Elke voor je vriendschap en Johanna voor je warme persoonlijkheid en het nalezen van enkele teksten. Bedankt Renilt voor de positieve gesprekken die me een spiegel voorhielden. Bedankt Alexandre en Evelien D. voor het plezier, de mopjes en de fijne bureaumomenten. Tom verdient een speciaal woord van dank als mijn ‘persoonlijke grafisch vormgever’. Maar behalve dat ook voor de vele Spar-uitstapjes en de fijne gesprekken, zeker toen je aan ‘de andere kant van de muur’ zat. Merci ook aan Jeroen, Veerle, Ann, Marian, Nele, Gert, Diola, Jessie, Lut en Iris voor het mee zoeken naar geschikte bronnen, het nadenken over statistische vraagstukken, de praktische hulp, maar vooral voor de collegialiteit! Caroline om de weg een stuk samen af te leggen en me op te peppen waar nodig. Bedankt aan Marie voor het ‘juridisch advies’. Merci aan al mijn andere fijne vrienden waartegen ik de laatste maanden vaak heb moeten zeggen: ‘neen, ik kan niet, ik ben te moe’. In augustus is er alvast een feestje voor jullie… Mijn zusjes Kristien en Ans en mijn lieve nichtje en neefje, Eline en Arjen. Bedankt voor jullie geloof in mij. Ik beloof dat ik mijn meter-taken vanaf nu meer ter harte zal nemen. Wanneer komt Arjen logeren? Mama & papa. Voor alle steun, liefde en kansen natuurlijk. Zonder jullie zou ik waarschijnlijk ook nooit voor dit onderwerp gekozen hebben. Papa, van jou kreeg ik bij wijze van spreken met de paplepel ingegeven hoe belangrijk het is om patiënten te betrekken. Jouw inzet hiervoor en je aandacht voor ethische thema’s zijn een blijvende inspiratiebron. Hopelijk ben je trots dat er nu een tweede dr. E. Tambuyzer zal zijn! Mama, jij bood zelfs vrijwillig aan om dit ganse document na te lezen. Bedankt om er steeds voor me te zijn op jouw eigen, fantastisch lieve manier. Pieter om me graag te zien zoals ik ben, met af en toe het slechte humeur erbij wanneer ik ’s weekends weer moest (of wilde) schrijven. Bedankt ook voor je hulp met de lay-out en om me te kalmeren wanneer ik weer eens stress had. Jij bent vanaf nu ‘ervaringsdeskundige in het samenleven met een doctoranda’. Hopelijk kunnen we er samen van ‘herstellen’. Ons trouwfeest in augustus is alvast een perfect begin…

Bedankt allemaal

!

INHOUDSOPGAVE VOORWOORD

.................................................................................................................................i

HOOFDSTUK 1

INLEIDING EN CONCEPTUELE VERDUIDELIJKING..........................................1

1.

De negatieve gevolgen van psychische problemen en de kracht van participatie ..................3

2.

Participatie in een veranderende maatschappij ..........................................................................5

3.

4.

2.1.

Maatschappelijke en klinische evoluties ....................................................................................5

2.2.

Evoluties in regelgeving en beleid .............................................................................................7

Het concept participatie .............................................................................................................. 10 3.1.

Een kluwen van krachtgerichte begrippen ontward ................................................................ 10

3.2.

Grenzen aan participatie ......................................................................................................... 15

Participatiemodel en theoretisch kader ..................................................................................... 16 4.1.

Determinanten voor participatie .............................................................................................. 17

4.2.

Mogelijke uitkomsten van participatie ..................................................................................... 19

HOOFDSTUK 2

DOELSTELLING, ONDERZOEKSVRAGEN EN ONDERZOEKSOPZET.......... 23

1.

Onderzoeksvragen en hypothesen ............................................................................................ 25

2.

Onderzoekssetting en doelgroep ............................................................................................... 26

3.

Procedure en steekproeftrekking ............................................................................................... 27

4.

3.1.

Onderzoekstraditie .................................................................................................................. 27

3.2.

Onderzoeksopzet .................................................................................................................... 28

3.3.

Steekproeftrekking .................................................................................................................. 29

3.4.

Ethisch advies ......................................................................................................................... 30

3.5.

Steekproefgrootte en representativiteit ................................................................................... 31

Meetinstrumentarium ................................................................................................................... 33 4.1.

Componenten van het meetinstrument ................................................................................... 33

4.2.

Beantwoorden van de onderzoeksvragen .............................................................................. 35

4.3.

Psychometrische eigenschappen van het meetinstrument .................................................... 36

HOOFDSTUK 3

PATIENT INVOLVEMENT IN MENTAL HEALTH CARE: ONE SIZE DOES NOT FIT ALL ................................................................................................................ 39

HOOFDSTUK 4

SERVICE USER AND FAMILY CARER INVOLVEMENT: UNMET NEEDS ..... 55

HOOFDSTUK 5

SERVICE USER AND FAMILY CARER INVOLVEMENT IN MENTAL HEALTH CARE: DIVERGENT VIEWS ............................................................................... 73

HOOFDSTUK 6

IS PATIENT INVOLVEMENT IN MENTAL HEALTH CARE ASSOCIATED WITH PATIENT SATISFACTION AND EMPOWERMENT? ......................................... 91

HOOFDSTUK 7

BESLUITEN EN AANBEVELINGEN ................................................................. 107

1.

Belangrijkste bevindingen ......................................................................................................... 109

2.

Algemene discussie ................................................................................................................... 111

3.

4.

5.

2.1.

Een participatiemodel voor de toekomst ............................................................................... 111

2.2.

Structurele participatie vereist een aangepast meetinstrumentarium ................................... 113

2.3.

Familieleden, jongeren en ouderen worden te weinig bereikt .............................................. 114

2.4.

Hulpverleners ervaren belemmeringen om participatie te realiseren ................................... 116

2.5.

Participatie als middel tot positieve uitkomsten .................................................................... 118

Methodologische beschouwingen............................................................................................ 118 3.1.

De onmogelijkheid om ervaringsdeskundige onderzoekers te betrekken ............................ 118

3.2.

De generaliseerbaarheid van het onderzoek ........................................................................ 119

Implicaties ................................................................................................................................... 120 4.1.

Implicaties voor patiënten, familieleden, hun organisaties en de algemene bevolking ........ 120

4.2.

Implicaties voor de GGZ-sector ............................................................................................ 120

4.3.

Implicaties voor het GGZ-beleid............................................................................................ 121

Suggesties voor verder onderzoek .......................................................................................... 123

REFERENTIES

............................................................................................................................ 127

PROFESSIONELE CARRIERE .......................................................................................................... 137 PUBLICATIELIJST ............................................................................................................................ 139 APPENDIX:

AANGEPASTE VRAGENLIJST VISIE OP PARTICIPATIE – VERSIE PATIËNT ................................................ 143

VOORWOORD Na mijn studies klinische psychologie stond ik voor de grote vraag: ‘Welke richting wil ik uit? Wil ik de praktijk in als kinderpsycholoog, of niet?’. Ik koos voor het laatste. Mijn honger naar kennis was nog niet gestild en ik startte met een bijkomende studie gezondheidsvoorlichting en –promotie. Deze keuze maakte ik

niet zomaar. Ik

voel me immers beter thuis in een preventie- en

voorlichtingsperspectief dan in een behandelingsperspectief. Achteraf bekeken was ik toen al op zoek naar een manier de krachten van een persoon te benutten eerder dan alleen vanuit zijn problemen te vertrekken. Toen ik deze masterstudie afgerond had, stond ik opnieuw voor dezelfde vraag: ‘Welke richting wil ik uit?’. Deze keer was de vraag eenvoudiger te beantwoorden. In Maastricht werd mijn interesse voor onderzoek aangewakkerd en ik ging dus op zoek naar een functie als onderzoeker. Ik wilde echter niet zomaar elk onderwerp bestuderen, voor mij was de maatschappelijke relevantie ervan essentieel. Een vriendin die haar thesisonderzoek bij prof. Van Audenhove verricht had, trok mijn aandacht op een vacature bij LUCAS voor een onderzoeksproject over patiënten- en familieparticipatie in de geestelijke gezondheidszorg. Een intrigerend onderwerp voor mij, en iets waar ik van thuis uit ook al wat vertrouwd mee was. Mijn ouders waren immers beiden sterk betrokken bij een Europees overlegplatform dat patiëntenverenigingen, de industrie en wetenschappers samenbrengt over gezondheidszorgbeleid in Europa. Op 10 september 2007 startte ik op LUCAS met hoge verwachtingen: ik mocht onderzoek doen naar de participatiemogelijkheden van patiënten en familieleden in de GGZ, in nauwe samenwerking met patiënten- en familieorganisaties. Dit was voor mij de ideale combinatie van mijn twee studies: de insteek van de geestelijke gezondheidszorg, aangevuld met een patiëntgerichte focus. Tijdens de eerste maanden dompelde ik mezelf onder in de literatuur rond participatie en was ik ervan overtuigd: participatie was een prachtig concept dat zo snel mogelijk voor iedereen gerealiseerd diende te worden. Vier jaar later weet ik dat de realiteit genuanceerder is: participatie is een recht, maar geen plicht. Ik leerde veel uit de jarenlange samenwerking met de patiënten- en familieverenigingen, die me samen met hun vrijwilligers lieten kennismaken met hun ervaringen en ervaringsdeskundigheid over de GGZ. Ook de contacten met de patiënten, familieleden en hulpverleners die meewerkten aan het onderzoek scherpten mijn inzichten aan. Deze onderdompeling in het thema participatie leidde tot het beantwoorden van een aantal grote vragen die ik had rond het concept. Ten opzichte van mijn “naïeve” visie van vier jaar geleden kijk ik nu op een meer genuanceerde wijze naar participatie. Ik blijf participatie zeer wenselijk vinden, maar niet tegen elke prijs. Sommige mensen hebben geen boodschap aan inspraak en ‘zelf beslissingen nemen’. En zelfs als dit wel zo is, is het niet altijd even eenvoudig te realiseren. Dit proefschrift is opgebouwd uit zeven hoofdstukken, waarvan vier onder de vorm van wetenschappelijke artikelen. Ondanks een groeiende interesse in participatie en gerelateerde concepten zijn er weinig onderzoeksgegevens beschikbaar over het concept, noch over de basisvoorwaarden en effecten ervan. Dit doctoraatsonderzoek vertrekt vanuit een breed beleids- en i

praktijkgericht perspectief en richt zich specifiek op de participatie van patiënten en familieleden in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ). Het wil een bijdrage leveren aan de kennis over participatie en de ruimere realisatie ervan. Vandaar dat het eerste hoofdstuk het concept participatie situeert in de tijdsgeest en te midden van gerelateerde begrippen. Daarna wordt een omvattend model van participatie gepresenteerd en wordt ingegaan op de determinanten en mogelijke uitkomsten ervan. Hoofdstuk twee zet de onderzoeksvragen en hypothesen op een rij en gaat dieper in op de gehanteerde onderzoeksmethode en -opzet. Alvorens de participatiemogelijkheden van patiënten en familieleden te onderzoeken, was het van belang het concept af te bakenen en de multidimensionale aard ervan in rekening te brengen. Dit gebeurde via een uitgebreide literatuurstudie, die gerapporteerd wordt in het eerste artikel (hoofdstuk drie). Het was één van de doelstellingen van het onderzoek om basisdata te verzamelen over de percepties van drie betrokkenengroepen (patiënten, familieleden en hulpverleners) over de realisatiegraad en de wenselijkheid van participatie. Daarnaast was het de bedoeling om verschillen binnen en tussen deze groepen te onderzoeken. Hoofdstuk vier rapporteert de mate van voorkeursdisconfirmatie binnen elke betrokkenengroep en hoofdstuk vijf de incongruenties tussen de drie betrokkenengroepen. Gezien onze overtuiging dat participatie geen doel op zich is, maar eerder een middel tot positieve uitkomsten, onderzochten we in hoofdstuk zes de verbanden tussen patiëntenparticipatie, patiënttevredenheid en empowerment. In een afsluitend hoofdstuk (hoofdstuk zeven) bespreken we de belangrijkste bevindingen, gevolgd door een algemene discussie, een aantal methodologische beschouwingen, de implicaties van het onderzoek op verschillende niveaus en suggesties voor verder onderzoek.

ii

HOOFDSTUK 1

INLEIDING EN CONCEPTUELE VERDUIDELIJKING

1

2

Deze inleiding start met een overzicht van de negatieve gevolgen van psychische problemen en de mogelijke positieve impact van patiënten- en familieparticipatie. Dit wordt gevolgd door een situatieschets van participatie in de context van maatschappelijk-politieke en klinische veranderingen en evoluties in de regelgeving en het beleid. Daarna wordt het concept participatie afgebakend van gerelateerde concepten en wordt een definitie en model voorgesteld. Ten slotte wordt de bestaande wetenschappelijke kennis over de determinanten en potentiële uitkomsten van participatie besproken.

1. De negatieve gevolgen van psychische problemen en de kracht van participatie Psychische problemen zijn één van de meest prangende gezondheidsproblemen van de eenentwintigste eeuw. Naar schatting lijdt elk jaar meer dan een derde van de Europese bevolking – of zo’n 164 miljoen mensen – aan een psychisch of gedragsprobleem (Wittchen et al., 2011). In België is de lifetimeprevalentie van een psychisch probleem 27% en de 12-maanden prevalentie 9% (Bruffaerts, Bonnewyn, Van Oyen, Demarest, & Demyttenaere, 2004). Dit wil zeggen dat meer dan twee miljoen Belgen ooit in hun leven een psychisch probleem hebben gehad. Het spreekt voor zich dat het hebben van een psychisch probleem kan leiden tot negatieve gevolgen, in een notendop samengevat als “impairment, dysfunction, disability and disadvantage” (Anthony, Cohen, & Farkas, 1990). In de eerste plaats ondervindt de persoon zelf nadelen zoals stigmatisering, onwelbevinden en een verminderde kwaliteit van leven. In Europa staat de unipolaire majeure depressie met stip op de eerste plaats in de lijst van ziekten (zowel medisch als psychisch) met de hoogste ziektelast (‘disability adjusted life years’ – DALY) (Wittchen et al., 2011). Daarnaast verhoogt een psychisch probleem de kans op medische problemen evenals op financiële moeilijkheden (World Health Organization, 2003). Wanneer iemand een psychisch probleem ervaart, heeft dat in de meeste gevallen niet alleen gevolgen voor de persoon zelf. Mensen leven niet in een vacuüm. Bijna iedereen heeft wel een familielid, vriend of buur die belangrijk voor hem is en die lijdt als het niet goed gaat met de patiënt. Dikwijls ondervinden deze personen ook negatieve gevolgen (Maes, Broekman, Došen, & Nauts, 2003), in de internationale literatuur benoemd als ‘family burden’ (Treudley, 1946). Het kan gaan om eerder praktische problemen zoals financiële moeilijkheden en veelvuldige afwezigheid op de eigen job (Jubb & Shanley, 2002) evenals om gevoelens van angst, depressie en schuld, die vaak versterkt worden door stigmatisering (Van Erp & Place, 2011). Het zijn immers niet alleen de patiënten zelf die discriminatie ondervinden; ook familieleden worden het slachtoffer hiervan. Psychische problemen kunnen voorts verstrekkende gevolgen hebben voor de maatschappij in zijn geheel. Vooreerst kunnen de kosten verbonden aan psychische problemen, langdurige zorgverstrekking en verminderde productiviteit hoog oplopen (Andlin-Sobocki, Jönsson, Wittchen, & Olesen, 2005), zowel voor de samenleving als voor de patiënten zelf en hun familieleden (De Rick, Opdebeeck, Van Audenhove, & Lammertyn, 1998). Daarnaast ondervinden veel 1

(ex-)patiënten problemen om een competitieve job te vinden of houden (Thornicroft, Brohan, Rose, Sartorius, & Leese, 2009). In 2010 waren ongeveer 30% of 15 241 personen van de langdurig 1

Een ‘competitieve job’ is een job die tenminste het minimumloon betaalt en open staat voor iedereen, ongeacht beperkingen.

3

werklozen in Vlaanderen personen met een arbeidshandicap

2

(VDAB, 2011). De tewerkstellingsratio

van mensen met psychische problemen is bovendien laag. In de Verenigde Staten bedraagt deze 10 tot 20% (Mueser, Salyers, & Mueser, 2001) en in Europa 20 tot 30% (Kilian & Becker, 2007). Onderzoek naar arbeidsrehabilitatieprogramma’s voor personen met psychische problemen toont aan dat verschillen in tewerkstellingspercentages of aantal gewerkte uren tussen Europese landen deels te wijten zijn aan de ‘uitkeringsval’: in landen waar de invaliditeitsuitkeringen relatief hoger zijn, leiden de arbeidsrehabilitatieprogramma’s tot minder positieve resultaten (Burns et al., 2007). Gezien de hoge prevalentie van psychische problemen samen met de vele nadelige gevolgen ervan, vormen psychische problemen een prioritair actiedomein. Patiënten en hun omgeving kunnen hierbij een innovatieve hulpbron zijn om psychische problemen aan te pakken en te voorkómen. Zij kunnen samen met hun belangenorganisaties een partner worden in de geestelijke gezondheidszorg, en dit op verschillende niveaus. Individuele patiënten en hun families kunnen betrokken zijn in de zorg voor de patiënt zelf (microniveau) vanuit hun specifieke expertise: de kennis van hun eigen noden, wensen en waarden (Figuur 1). Hierbij kan ook de familie een specifieke bijdrage leveren: zij kent de patiënt in het dagelijks leven en kan zo de kennis van de hulpverlener aanvullen (Van Erp et al., 2011). Door de vermaatschappelijking van de zorg woont zij ook vaker dan vroeger in dezelfde woning als de patiënt en komt zij nauw in aanraking met de problemen van de patiënt. Daardoor neemt de familie dikwijls ook zorgtaken op. Op organisatie- of mesoniveau kunnen patiënten- en familievertegenwoordigers en hun organisaties participeren in zorginstellingen. Een voorbeeld hiervan is vertegenwoordiging in de raad van bestuur van een zorginstelling. Daarnaast kunnen patiënten- en familievertegenwoordigers het geestelijk gezondheidszorgbeleid op macroniveau meebepalen en op ‘metaniveau’ een inbreng hebben in onderzoek en opleiding m.b.t. geestelijke gezondheidszorg.

Figuur 1 Participatie op de verschillende organisatieniveaus.

2

Een ‘arbeidshandicap’ is een functiebeperking van mentale, psychische, lichamelijke of zintuiglijke aard die het moeilijk maakt om aan het arbeidsleven deel te nemen.

4

Dit alles zijn voorbeelden van patiënten- en familieparticipatie in de geestelijke gezondheidzorg. Dat is precies het onderwerp van dit doctoraatsproefschrift. Participatie is een krachtgericht concept dat uitgaat van de sterktes van de persoon eerder dan van zijn beperkingen. Verderop zullen we argumenteren dat de participatie van patiënten en familieleden positieve effecten kan hebben op de kwaliteit van de hulpverlening en indirect dus ook op de gezondheid en het welbevinden van patiënten en familieleden. In die zin is participatie dus een hulpmiddel in het omgaan met de negatieve gevolgen van psychische problemen en is het een hefboom voor innovatie (Hermans & Vranken, 2010).

2. Participatie in een veranderende maatschappij Het concept participatie is het resultaat van een reeks maatschappelijke en klinische evoluties die hun neerslag vinden in de wetgeving en het beleid van de GGZ. Hieronder een schets van de evoluties en de huidige stand van zaken wereldwijd en in België.

2.1. Maatschappelijke en klinische evoluties Patiënten en hun families treden slechts de laatste decennia op de voorgrond. Gedurende lange tijd werd ziek zijn zoveel mogelijk geheim gehouden. Ziek zijn was taboe en patiënten werden liefst zo ver mogelijk van de maatschappij behandeld in afgelegen asielen (Van Audenhove, Van Humbeeck, & Van Meerbeeck, 2005). Beslissingen over de behandeling van de patiënt werden genomen zonder de patiënt of zijn familie te betrekken of te informeren. De laatste decennia is er een kentering merkbaar. Zorgverleners, zorginstellingen, overheden en ook de maatschappij erkennen in stijgende mate de meerwaarde van het betrekken van patiënten en familieleden in individuele zorgprocessen en in gezondheidszorgbeleid. Deze kentering is het gevolg van een aantal maatschappelijke evoluties. De Verlichting, met de daaropvolgende Franse en Amerikaanse Revoluties brachten voor de eerste maal de idee van individuele rechten naar voren, evenals principes als ‘égalité, fraternité, liberté’. De Russische Revolutie, de klassenstrijd en het ontstaan van democratisch bestuur (Hickey & Kipping, 1998) in diverse Westerse landen vormden een verdere voedingsbodem voor participatie-ideeën. De Universele Verklaring van de Rechten van de Mens in 1948 was een belangrijke stimulans voor het ontstaan van collectieve belangengroepen ter verdediging van gelijke rechten voor minderheden en ‘onderdrukte’ groepen zoals vrouwen, etnische minderheden, personen met een handicap, holebi’s en – het meest recent – psychiatrische patiënten. Deze belangengroepen streefden ook naar een vergroting van de mondigheid van hun doelgroep, in lijn met maatschappelijke tendensen tot zelfdeterminatie, zelforganisatie, burgerparticipatie en autonomie (Pilgrim & Waldron, 1998). Participatie wordt momenteel beschouwd als een ethisch imperatief en wordt door sommigen benoemd als een fundamenteel mensenrecht (Ward et al., 2010). Een stijgende scholings- en alfabetiseringsgraad en recente technologische ontwikkelingen zoals het Internet leidden tot een grotere informatietoegankelijkheid in de algemene bevolking. Waar gezondheids- en andere informatie vroeger voorbehouden was aan een select publiek van wetenschappers en artsen heeft nu ook de modale burger toegang tot informatie over gezondheid, behandelopties en medicatie. ‘Informed consent’ en ‘informed choice’ werden leidende principes in de gezondheidszorg en in onderzoek (Charles, Gafni, & Whelan, 1997). Zo werden patiënten en hun 5

families meer en meer kritische gebruikers van de gezondheidszorg en ontstonden er tendensen tot marktgerichtheid en individualisering. Naast maatschappelijke tendensen speelden ook evoluties in de zorg een belangrijke rol. De deïnstitutionaliseringsbeweging en aansluitend de vermaatschappelijking van de GGZ (Pilgrim et al., 1998) hadden een invloed op het ontstaan van participatiemogelijkheden. Waar het vroeger vanzelfsprekend was dat patiënten in psychiatrische ziekenhuizen werden opgenomen, reflecteert men sinds enkele jaren volop over een alternatieve organisatie van de GGZ. In plaats van aanbod- en voorzieningsgericht wordt de zorg gemeenschapsgericht (Pieters & Peuskens, 1995), vraaggericht, functioneel, ambulant en multidisciplinair. Een nieuw zorgorganisatiemodel is het ‘balanced care model’ waarbij een waaier aan zorgvoorzieningen in de maatschappij alle zorg biedt die nodig is, zonder de negatieve impact van een opname. Verscheidene zorgverleners brengen hun specifieke expertise (wonen, arbeidsbegeleiding, vrijetijdsbesteding, psychische zorg, medische zorg, …) in op het multidisciplinair overleg, evenals patiënten en familieleden die voor het eerst expliciet een stem krijgen. In de gezondheidszorg in het algemeen en in de GGZ werd bovendien een patiëntgerichte aanpak gemeengoed, waardoor er meer rekening gehouden wordt met de behoeften en noden van de patiënt (Laerum, Steine, Finset, & Lundevall, 1998). Er is ook een tendens tot verwetenschappelijking van de zorg, zichtbaar via de introductie van ‘best practices’ en ‘evidence-based medicine’ (Ford, Schofield, & Hope, 2003). Hoewel patiëntgerichtheid en ‘evidence-based medicine’ haaks op elkaar lijken te staan, zijn ze eerder aanvullend dan tegenstrijdig. Twee benaderingen waarin ze beide geïntegreerd zijn, betreffen ‘evidence based patient choice’ (Ford et al., 2003) en ‘values-based practice’ (Fulford, 2008). Deze benaderingen baseren besluitvorming op zowel waarden als feiten. Naast deze zorgorganisatorische en zorgtechnische evoluties vond ook een grote verandering plaats in het achtergrondkader van waaruit men naar de GGZ kijkt. Deze kaders zijn historisch gegroeid, in reactie op het heersende politieke en sociale klimaat (Rush, 2004). Tot de jaren ‘80 werkte de GGZ voornamelijk volgens het paternalistische model (Charles, 1999), waarbinnen een informatieasymmetrie en een strikte hiërarchie bestond met bovenaan de deskundige arts en onderaan de passieve patiënt. Vanaf de jaren ‘90 kwam het marktperspectief op, dat de patiënt als ‘gebruiker’ beschouwt en streeft naar het verhogen van de keuzemogelijkheden, responsiviteit aan de noden van 3

patiënten en naar empowerment (Pilgrim et al., 1998). Hoewel de patiënt dus keuzevrijheid heeft, kan hij niet beslissen over de inhoud van de zorg en beoordeelt hij enkel de output. Dit is wél het geval in het democratische perspectief waar de burger over de inhoud van de dienstverlening beslist (Hickey et al., 1998). Hier spreekt men niet over patiënten of gebruikers maar over ‘burgers’ die daadwerkelijk betrokken zijn bij de besluitvorming. Sinds 2000 winnen de ideeën van het overlegmodel en het stakeholdersperspectief terrein. Het overlegmodel of shared decision-making impliceert dat de arts en de patiënt samen participeren aan de besluitvorming op evenwaardige basis met inbreng van ieders specifieke expertise (Drake, Deegan, & Rapp, 2010). Het stakeholdersperspectief is een aangepaste versie van het marktperspectief dat stelt dat de gezondheidszorg de hoogste kwaliteit bereikt wanneer men de mening van alle sleutelfiguren of betrokkenen (patiënten, hulpverleners, het algemene publiek en de overheid) actief bevraagt (Rush, 2004). Dit is de visie die wij aanhangen: ze strookt met een 3

6

Kortweg een proces van zelfversterking. Meer uitleg zie paragraaf 3.1.

‘values-based’ aanpak waarbinnen naast de waarden van de patiënt ook die van zijn familie, hulpverleners en de maatschappij in rekening gebracht worden (Petrova, Dale, & Fulford, 2006). Al

deze

evoluties

hebben

geleid

tot

meer

openheid

voor

de

mening

van

en

meer

zelfbepalingsmogelijkheden voor GGZ-gebruikers. Zo hebben de patiënt, zijn omgeving en hun organisaties een groeiende rol en is er met andere woorden steeds meer participatie mogelijk. Deze tendens is niet specifiek voor de GGZ, maar speelt zich ook in de algemene en welzijnszorg en zelfs in de hele samenleving af, waar voorbeelden van jongerenparticipatie, burgerparticipatie etc. legio zijn. De geschetste evolutie van paternalisme naar shared decision-making impliceert evenwel niet dat het paternalistisch perspectief niet meer zou bestaan binnen de GGZ. In specifieke gevallen (bijvoorbeeld tijdens een crisis) kan deze aanpak noodzakelijk zijn om effectieve hulp te bieden.

2.2. Evoluties in regelgeving en beleid Internationale en lokale overheden en beleidsinstanties schrijven zich mee in de recente evoluties naar patiënten- en familieparticipatie en shared decision-making in. Het Europese Pact voor Geestelijke Gezondheid en Welzijn benadrukt het belang van participatie van patiënten en familieleden in relevante beleids- en besluitvormingsprocessen (European Commission, 2008). Ook de Wereldgezondheidsorganisatie (WGO) en de Europese Commissie (EU) stimuleren participatie via onder meer de Mental Health Declaration for Europe en het Mental Health Action Plan for Europe (World Health Organization Europe, 2005). Een belangrijk juridisch document is het verdrag van de 4

Verenigde Naties inzake de rechten van personen met een beperking (UN General Assembly, 2007). Meer specifiek bepaalt artikel 3 (Algemene Beginselen) dat “volledige en daadwerkelijke participatie in, en opname in de samenleving” een grondbeginsel van het verdrag is. België ondertekende dit verdrag in 2007 en ratificeerde het in 2009. Dit wil zeggen dat er uitvoeringsbesluiten bestaan hieromtrent en dat de wetgeving aangepast is aan het verdrag. Koplopers inzake structurele verankering van participatie in wetgeving en beleid zijn vooral Angelsaksische landen als het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten evenals buurland Nederland.

Relevante

wetgeving

uit

Nederland

is

de

Wet

Medezeggenschap

Cliënten

Zorginstellingen (WMCZ) uit 1996 en de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) uit 2007. De WMCZ stelt dat iedere GGZ-instelling verplicht is een cliëntenraad te hebben, met voorgeschreven rechten en bevoegdheden. Het uitgangspunt van de recentere WMO is dat alle burgers meedoen of participeren aan de samenleving. Die wet stimuleert burgers om allereerst zelf en samen met de nauwe omgeving oplossingen voor hun problemen te zoeken. Als dat niet kan of niet lukt, springen maatschappelijke organisaties en de lokale overheid bij. Ondanks de groeiende aandacht voor patiënten- en familieparticipatie wereldwijd en het engagement van instanties als de WGO en de EU is dit slechts in weinig landen daadwerkelijk formeel gerealiseerd (Resnick, Rosenheck, Dixon, & Lehman, 2005). Enkele positieve voorbeelden uit Nederland betreffen de veelheid aan opleidingen (van Gestel-Timmermans, 2011) en tewerkstellings4

‘Personen met een beperking’ zijn personen met langdurige fysieke, mentale, intellectuele of zintuiglijke beperkingen die hen in wisselwerking met diverse drempels kunnen beletten volledig, effectief en op voet van gelijkheid met anderen te participeren in de samenleving (UN General Assembly, 2007).

7

mogelijkheden voor ervaringsdeskundigen en het bestaan van familievertrouwenspersonen. Ondanks de relatief grote aandacht voor patiënten- en familieparticipatie in Nederland is de realisatie ervan ook daar nog vaak symbolisch of onvoldoende (Van Erp et al., 2011; Morée & van Lier, 2006). Ook de Belgische wet- en regelgeving over patiënten- en familieparticipatie werd onder de loep genomen, met als belangrijkste bevinding dat de regelgeving over dit thema zeer beperkt is. De relevante wetgeving bij uitstek is de Wet op de Patiëntenrechten van 22 augustus 2002, die uitgaat van het principe van ‘informed consent’. De rechten van de patiënt zijn (art. 5 – 11): x

Recht op kwaliteitsvolle dienstverlening;

x

Recht op vrije keuze van beroepsbeoefenaar;

x

Recht op informatie over de gezondheidstoestand: recht om te weten en om niet te weten;

x

Recht op toestemming of weigering na informatie;

x

Rechten i.v.m. met het patiëntendossier, vertrouwenspersoon en vertegenwoordiger;

x

Recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer;

x

Recht op pijnbehandeling;

x

Recht op klachtenbemiddeling.

Andere relevante wetgeving op federaal niveau is beperkt tot het recht op positieve voorafgaande wilsverklaring uit de Euthanasiewet (2002) en het Koninklijk Besluit over de samenwerkingsverbanden tussen verzorgingsinstellingen en diensten inzake palliatieve zorg (1997) dat voorziet in overleg met de patiëntenorganisaties. Op Vlaams niveau gaat het Decreet betreffende de rechtspositie van de minderjarige in de integrale jeugdhulp (2004) het verst in bepalingen rond participatie. Dit decreet stelt expliciet dat de minderjarige recht heeft op “participatie bij de totstandkoming en de uitvoering van de jeugdhulp die hem wordt verleend”. Daarnaast stipuleert dit document onder meer het recht op vrije instemming, het recht op duidelijke informatie op maat, de installatie van een collectieve inspraakprocedure in de jeugdhulpvoorzieningen en het klachtrecht van de minderjarige. Een tweede decreet dat refereert naar participatie is het Decreet betreffende de kwaliteit van de gezondheids- en welzijnsvoorzieningen (2003). Dit document stelt dat de geboden zorg gebruikersgericht dient te zijn en dat “(…) het zelfbeschikkingsrecht, de klachtenbemiddeling en –behandeling, de informatie aan en de inspraak van de gebruiker van iedere belanghebbende uit zijn leefomgeving gewaarborgd” zijn. Net zoals in veel andere landen bestaan er in België momenteel weinig participatiemogelijkheden voor patiënten en familieleden en bestaat er nog nauwelijks empirisch onderzoek over participatie in de GGZ en het beleid ter zake. We werkten zelf mee aan het ASPEN-onderzoek, waarbij een werkpakket op kleine schaal de visie van patiënten- en familieorganisaties over hun participatie in GGZ-beleid naging (MDAC, 2012). Hieruit bleek dat de beleidsvertegenwoordiging van deze organisaties dikwijls beperkt is en dat er weinig participatie van de respectieve organisaties was bij de ontwikkeling van de Wet op de Patiëntenrechten en het Actieplan Suïcidepreventie. Ook beleidsmakers stellen dat patiënten- en familieparticipatie in het gezondheidszorgbeleid in Vlaanderen en België beperkt is. Als redenen hiervoor geven zij aan dat er geen sterk uitgebouwd netwerk van patiëntenorganisaties is, dat het contact met patiëntenorganisaties niet altijd gemakkelijk verloopt en

8

dat er slechts een beperkte financiering beschikbaar is voor deze organisaties. Er bestaat bovendien discussie over wie hierover de bevoegdheid draagt: de federale of de regionale overheden. Al deze factoren staan uiteraard niet los van elkaar, maar zijn onderling verbonden. De Koning Boudewijnstichting profileerde zich de laatste jaren als promotor van patiëntenparticipatie in gezondheidszorg en gezondheidsbeleid in België via een reeks onderzoeken en ondersteunde projecten. Vanaf 2007 brachten zij een multistakeholdersdialoog over het thema op gang, met inbreng van patiëntenverenigingen, hulpverleners, ziekenfondsen, beleidsmakers, etc. vanuit zowel de medische als de geestelijke gezondheidssector. In een recente publicatie argumenteert de Stichting dat in België vooralsnog een visie en coherente aanpak van participatie ontbreekt (Denis & Teller, 2011). België loopt achter ten opzichte van de buurlanden wat betreft structurele participatiemogelijkheden en de erkenning van patiëntenverenigingen. In ons land vigeert de ‘bottom-upbenadering’ waarbij patiëntenverenigingen en hun koepels zelf een plaats trachten te verwerven binnen het gezondheidszorgbeleid. De overheden (top-down) namen tot nog toe weinig expliciete initiatieven om patiëntenparticipatie te bevorderen. Globaal bekeken blijft participatie in België veelal beperkt tot voorlichting, consultatie en advies en is meebeslissen of evalueren nauwelijks aan de orde. Deze stand van zaken van participatiemogelijkheden is volgens de auteurs te verklaren vanuit verschillende elementen: x

Het ‘solidair stelsel’ of overlegmodel waarop onze gezondheidszorg steunt;

x

De historische rol van de ziekenfondsen als patiëntenvertegenwoordigers;

x

Een traditie van pragmatisme en decentralisatie in België;

x

De afwezigheid van een duidelijke politieke visie op de plaats en functie van patiëntenverenigingen.

Een veelbelovende stap vooruit in de Belgische GGZ was de opstart van de Therapeutische Projecten in 2007. Deze multidisciplinaire netwerken zijn geïnitieerd door de Federale Overheid en richten zich op zorg op maat, rehabilitatie in de maatschappij en continuïteit van zorg. De zorgnetwerken organiseren zorgoverleg voor specifieke patiënten uit een bepaalde doelgroep. Elk project richt zich binnen een bepaald geografisch gebied op één van drie leeftijdsgroepen: kinderen en jongeren, volwassenen of ouderen. Een gemeenschappelijk criterium voor alle zorgnetwerken is dat de doelgroep bestaat uit personen met een ‘chronische en complexe psychiatrische problematiek’. Patiënten en familieleden zijn binnen deze zorgnetwerken voor het eerst expliciet partner. De deelname van patiënten en familieleden aan het zorgoverleg van de patiënt (microniveau), de participatie van patiënten- en familievertegenwoordigers aan het Transversaal Overleg tussen de voorzieningen die deze zorgnetwerken organiseerden (mesoniveau) en de samenwerking

5

rond

onderzoek, waren belangrijke stappen van innovatie op het vlak van participatie.

5

A.I.G.S., UilenSpiegel vzw, Psytoyens asbl, Federatie van Vlaamse Simileskringen, Similes Wallonie.

9

3. Het concept participatie Eerst wordt het begrip participatie gesitueerd tussen gerelateerde concepten zoals empowerment en shared decision-making. Daarna wordt ingegaan op de beperkingen van het concept participatie.

3.1. Een kluwen van krachtgerichte begrippen ontward Participatie is een complex, gelaagd concept dat in verschillende betekenissen gebruikt wordt en waarover geen consensus bestaat. Een eerste stap in dit doctoraatsonderzoek was bijgevolg om het begrip te omschrijven en definiëren. Het resultaat daarvan is beschreven in ons eerste artikel (Tambuyzer, Pieters, & Van Audenhove, 2011; zie hoofdstuk 3). Behalve een omschrijving van participatie is ook een afbakening van het concept nodig in relatie tot andere krachtgerichte begrippen als ervaringsdeskundigheid, partnerschap, empowerment, herstel, patiëntgerichtheid en shared decision-making. Deze concepten werden gekozen omdat ze allen uit de literatuur naar voren kwamen als gerelateerd aan participatie: als succesfactor, als deelaspect, of als mogelijke uitkomst. De concepten maken ook deel uit van het procesmodel van participatie dat we ontwikkelden (zie paragraaf 4 van dit hoofdstuk). Alvorens dit model voor te stellen, is het van belang de verschillende componenten te verduidelijken. De gekozen concepten zijn allen krachtgerichte begrippen, die enkele gemeenschappelijke kenmerken en waarden delen. Een rode draad is dat bijna alle concepten op de één of andere manier iets te maken hebben met het begrip macht. Participatie, empowerment, partnerschap etc. zijn slechts mogelijk wanneer professionals de macht die hen historisch is toebedeeld, delen met patiënten en hun families en een meer gelijkwaardige relatie met hen aangaan. Volgens Lukes (1974, in Masterson & Owen, 2006) heeft macht drie dimensies: (1) openlijke besluitvorming, (2) het niet nemen van beslissingen en (3) de manipulatie van rollen en identiteiten. Veel van deze processen spelen zich latent af. Zo kunnen patiënten bijvoorbeeld formeel wel geraadpleegd worden (dimensie 1), maar feitelijk weinig of geen inspraak hebben omdat zij de agenda van vergaderingen niet kunnen bepalen (dimensie 2). Een terugkerende discussie betreft de vraag of het verhogen van de macht van één partij betekent dat de macht van de andere partij vermindert. Met andere woorden,:is het totaal van de macht een constante som of niet? De verschillende versies van de participatieladder, een beeld waarmee men de gradaties van beslissingsmacht vaak voorstelt, lijken te impliceren dat het om een constante som gaat. Deze ladders zijn gericht op het participatieconcept, maar zijn ook van toepassing voor vele andere begrippen. Figuur 2 toont de ‘klassieke’ ladder van Arnstein (1969). De achterliggende idee van de ladders is steeds dat de mate van medezeggenschap, en dus de macht, vergroot naarmate men hoger op de ladder komt. Immers, hoe meer participatie, des te meer macht men verwerft. Burgercontrole is de hoogste vorm van participatie. Soortgelijke ladders doen echter geen recht aan de complexiteit van de realiteit (Tritter & McCallum, 2006). Ze zijn meestal heel specifiek gericht op de machtsdimensie, terwijl participatie, empowerment etc. multidimensionale concepten zijn. Daarnaast richten veel ladders zich alleen op de uitkomsten en niet op de processen om tot deze uitkomsten te komen (Tritter, 2009). De meeste ladders gaan er bovendien impliciet van uit dat de einddoelstelling altijd de hoogste trede (burgercontrole) moet zijn. Dit is echter niet in elke context wenselijk of haalbaar.

10

Burgercontrole Gedelegeerde macht

Burgermacht

Partnerschap Verzoening Consultatie

Symbolische participatie

Informeren Therapie Non-participatie Manipulatie

Figuur 2 Participatieladder van Arnstein (1969)

We besluiten dat het concept van de participatieladders bruikbaar kan zijn omdat het op een eenvoudige, intuïtief begrijpelijke manier verschillende vormen van participatie weergeeft. Het is echter van belang om het concept op een kritische manier toe te passen en de gradatie van beslissingsmacht van patiënten en familieleden aan te passen aan de context, doelstellingen en mogelijkheden van de betrokkenen. Bovendien beschouwt de participatieladder slechts één van de vele dimensies van participatie en is het concept dus onvoldoende omvattend. Naast de centrale plaats van het concept macht delen de meeste begrippen die we hieronder bespreken een reeks morele waarden: x

Autonomie, zelfdeterminatie, verantwoordelijkheid;

x

Gelijkwaardigheid;

x

Keuze(vrijheid);

x

Burgerschap;

x

Respect voor eigenheid;

x

Recht op vrije meningsuiting;

x

Geloof in ieders krachten.

Hieronder ontwarren we het kluwen aan gerelateerde concepten. Ervaringsdeskundigheid en partnerschap zijn belangrijke componenten van het concept participatie zelf; empowerment en herstel zijn mogelijke uitkomsten van participatie en patiëntgerichtheid en shared decision-making zijn participatiebevorderende communicatiemodellen op microniveau.

11

Ervaringsdeskundigheid6 Het meemaken van een psychisch probleem kan heel indringend zijn en iemands levensvisie bepalen. Door het beleven hiervan kunnen (ex-)patiënten een specifieke ervaring, kennis en expertise ontwikkelen (Timmer & Plooy, 2009). Deze deskundigheid bevindt zich op verschillende vlakken: het eigen lichaam en de eigen geest en hoe hiermee omgaan, de gezondheidszorg, de samenleving, uitsluiting, stigma en discriminatie, hoe elkaar als lotgenoten steunen, etc. (van Haaster & Koster, 2005). De expertise van (ex-)patiënten is van een heel andere orde dan deze van de hulpverleners uit de GGZ. Het gaat om een deskundigheid over het leven met een psychische ziekte, over ervaringsdeskundigheid. Het meemaken van een psychisch probleem op zich is echter niet voldoende om te spreken van ervaringsdeskundigheid (Spiesschaert, 2005), er is een zekere mate van verwerking nodig. Meestal omschrijft men dit als een proces van ervaring naar ervaringskennis en ten slotte ervaringsdeskundigheid (de Jonge, 2007). De inschakeling van een ervaringsdeskundige kan een meerwaarde bieden op verschillende manieren (Plooy, 2009; Van Erp, Hendriksen-Favier, Hoeve, & Boer, 2008): x

lotgenoten ondersteunen;

x

hoop geven en herstel bevorderen via het innemen van een voorbeeldfunctie en het krachtgericht werken;

x

bevorderen van het eigen herstelproces van de ervaringsdeskundige en het ervaren van zingeving in hun leven;

x

kwaliteitsverbetering en attitudeverandering binnen de hulpverlening doordat hulpverleners gestimuleerd worden om hun eigen attitudes en praktijken kritisch te bekijken.

Minder gekend zijn familie-ervaringsdeskundigen. Families maken nochtans heel wat mee wanneer hun familielid een psychische ziekte doormaakt. Ook zij ontwikkelen ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid (Fox, Knooren, Melman-De Rijcke, Schalken, & Wittenberg, 2009), zij het over andere zaken dan patiënten. Het gaat dan o.a. over het leven met iemand met een psychische ziekte, over hoe de hulpverlening omgaat met familie, stigma en discriminatie, hoe families/lotgenoten elkaar kunnen ondersteunen en omgaan met veranderingen in de relatie met hun familielid. Familieleden kunnen immers eveneens een herstelproces doormaken (Spaniol et al., 2004). Van Regenmortel (2011) benoemt ervaringsdeskundigheid treffend als “de motor van participatie”. Zonder ervaring(sdeskundigheid) is er inderdaad geen participatie mogelijk. Ervaringsdeskundigheid is dus een kernaspect van participatie.

Partnerschap Partnerschap en participatie hebben een aantal gelijklopende kenmerken. De begrippen betreffen allebei in essentie een vorm van machtsdeling en samenwerking. Een fundamenteel kenmerk van participatie is echter het feit dat het gaat om de samenwerking tussen een professional enerzijds en een patiënt of familielid anderzijds. Bij partnerschap is dit niet steeds het geval: het kan ook gaan om een partnerschap tussen zorgverleners of professionals onderling. Daarnaast brengen beide partijen

6

Deze omschrijving is grotendeels gebaseerd op een artikel dat verschijnt in het juninummer 2012 van Tijdschrift voor Klinische Psychologie (Tambuyzer, De Coster, & Van Audenhove, 2012).

12

in het geval van participatie elk hun eigen, specifieke expertise binnen in de relatie: de professional introduceert zijn theoretische en praktijkkennis en de patiënt of het familielid zijn ervaringskennis. De twee concepten vallen dus niet samen. Partnerschap is een noodzakelijke, maar onvoldoende voorwaarde voor participatie. Niet elk partnerschap impliceert ook participatie.

Empowerment Empowerment is een “proces van versterking waarbij individuen, organisaties en gemeenschappen greep krijgen op de eigen situatie en hun omgeving en dit via het verwerven van controle, het aanscherpen van kritisch bewustzijn en het stimuleren van participatie” (Van Regenmortel, 2002). In deze definitie zijn twee kernelementen te ontwaren: macht of ‘power’ en kracht (Van Regenmortel, 2011). Via empowerment herwinnen mensen immers de controle over het eigen leven, gebaseerd op hun eigen competenties en krachten. Belangrijk is dat het een persoonlijk proces is dat mensen zelfstandig doormaken. Hulpverleners kunnen patiënten niet empoweren, zij kunnen dit proces slechts ondersteunen: “Power, by its very nature, is gained or lost, not given. Power that is given is actually a subtle form of control” (Macaulay et al., 1998). Behalve als een proces kan empowerment ook als een uitkomst beschouwd worden. Onderzoeksevidentie bevestigt dit: participatie verhoogt gevoelens van empowerment (Felton & Stickley, 2004; Masters, Forrest, Harley, Hunter, & Brown, 2002; Simpson & House, 2003). We beschouwen empowerment dus als een mogelijke uitkomst van participatie. Empowerment is echter veel omvattender dan participatie: het is een metaparadigma dat het participatieparadigma omvat (Van Regenmortel, 2011). Participatie is bijgevolg een kernaspect van en een middel tot empowerment (Van Regenmortel, 2009).

Herstel Vaak leeft er een negatief beeld over de prognose van het leven met een psychisch probleem. Met een aangepaste zorg en ondersteuning kunnen vele mensen echter herstellen. Het begrip herstel kan op twee manieren begrepen worden. In de psychiatrische vakliteratuur verwijst het begrip herstel naar ‘genezing’ (van Gestel-Timmermans, 2011) in de klinische zin van het woord. Het gaat dan onder meer om symptoomreductie en een verbeterd functioneren. Dit is volgens Warner en collega’s (2009) het geval voor 20% van degenen met een diagnose van schizofrenie. Anderen ondervinden nog in meerdere of mindere mate klinische symptomen, maar slagen er in een zinvol leven op te bouwen mét hun beperkingen. Hier doelen we op het begrip herstel zoals omschreven vanuit de patiënten- en familiebewegingen in de GGZ (Davidson, Drake, Schmutte, Dinzeo, & Andres-Hyman, 2009): het is een “diep persoonlijk, uniek proces waarbij iemands attitudes, waarden, gevoelens, doelen, vaardigheden en/of rollen veranderen. Het is een manier om een bevredigend, hoopvol en nuttig leven te leiden ondanks beperkingen veroorzaakt door ziekte” (Anthony, 1993). Opvallend in deze omschrijving is de implicatie dat mensen zélf een actieve rol kunnen opnemen in hun herstel, uitgaande van hun eigen krachten. Hier wordt de band met participatie duidelijk: wij beschouwen herstel als een uitkomst van participatie. Dit bedoelen we in de ruime zin: participatie is herstelbevorderend. Net zoals empowerment is herstel echter een meer omvattend begrip dan participatie, dat slechts een klein puzzelstukje is in het ganse participatieproces. Herstel is immers een overkoepelend,

multidimensionaal

begrip

dat

verder

gaat

dan

bijvoorbeeld

inspraak

in

behandelbeslissingen. Het is een proces dat het hele leven van de persoon betreft. De kernaspecten 13

van herstel als proces betreffen onder meer het herwinnen van zelfwaarde en hoop, het opnieuw opnemen van het eigen leven met de uitdagingen die de ziekte stelt via zelfdeterminatie en zelfmanagement en het leiden van een betekenisvol leven via sociale verbondenheid met anderen (Barbic, Krupa & Armstrong, 2009; Corrigan, Salzer, Ralph, Sangster & Keck, 2004). Herstel is dus geen statisch begrip, maar een proces dat een uniek verloop en betekenis heeft voor elk individu (Weeks, Slade & Hayward, 2010).

Overlegmodel of shared decision-making Op microniveau wordt participatie soms verward met shared decision-making (SDM) of het overlegmodel. Dit is een interactioneel model van beslissingsgerichte gespreksvoering waarbij de hulpverlener en de patiënt beiden deelnemen aan het besluitvormingsproces over de meest geschikte behandeling van de patiënt. Dit model is alleen toepasbaar wanneer er meerdere, evenwaardige behandelingsmogelijkheden bestaan (‘equipoise’) en indien de patiënt klaar en bereid is om mee te kiezen. De twee partijen onderhandelen samen over welke mogelijkheid het meest aangewezen is op basis van hun specifieke expertise (Drake et al., 2010): de patiënt vanuit zijn eigen noden, waarden en voorkeuren en de hulpverlener vanuit zijn medische expertise. Beide partijen leveren hierbij “verschillende, maar equivalente bijdragen” (Van Audenhove & Vertommen, 2000). SDM is dus een participatieve communicatietechniek die patiëntenparticipatie op microniveau stimuleert.

Patiëntgerichtheid Patiëntgerichtheid of patient-centeredness is een concept dat reeds bestaat sinds de introductie van de client-centered psychotherapie door Carl Rogers in 1951. Momenteel geniet het begrip hernieuwde aandacht, voornamelijk omdat het als indicator van kwaliteit van zorg beschouwd wordt (Epstein et al., 2005). Het gaat om een interpersoonlijk model van arts–patiëntcommunicatie met de volgende vijf kenmerken: biopsychosociaal perspectief, delen van macht en verantwoordelijkheid, patiënt–als– persoon, therapeutische relatie en dokter–als–persoon (Mead & Bower, 2000). Behalve omdat het een moreel nastrevenswaardig concept is (Duggan, Geller, Cooper, & Beach, 2006), wordt patiëntgerichtheid gestimuleerd omdat men ervan uitgaat dat het leidt tot positieve patiëntuitkomsten zoals tevredenheid, therapietrouw en gezondheid (de Haes, 2006). Aanvankelijk ging men ervan uit dat patiëntgericht werken betekent dat elke patiënt geactiveerd wordt om een actieve rol op te nemen. Tegenwoordig leeft meer en meer de idee dat dit niet de kern van de zaak is. De hoofdgedachte is niet “het patiëntenperspectief uitlokken”, maar het respecteren en beantwoorden van de noden en waarden van de patiënt (de Haes, 2006). Op die manier is het respecteren van de wens van iemand die géén actieve rol wil spelen, ook patiëntgericht werken. Net zoals shared decision-making is patiëntgerichtheid een participatiefaciliterend model van arts– patiëntinteractie op microniveau (Mead, Bower, & Hann, 2002). Een verschil met het concept patiëntenparticipatie is dat patiëntgerichtheid een concept is vanuit de hulpverlenerszijde: de hulpverlener ziet erop toe dat de zorg die hij biedt, afgestemd is op de noden en wensen van de patiënt. Bij patiëntenparticipatie gaat het eerder om een wederzijds initiatief: de hulpverlener en de patiënt waken er samen over dat de zorg voldoet aan de wensen en waarden van de patiënt.

14

3.2. Grenzen aan participatie Het is gemakkelijk om te vervallen in een dogmatisch positieve visie op patiënten- en familieparticipatie. Het is een intuïtief aantrekkelijk, krachtgericht concept dat alleen voordelen lijkt te hebben: wie zou er wat tegen kunnen hebben? Hiertegenover staat dat participatie geen doel op zich is. Niettegenstaande een steeds groeiende groep van patiënten in de gezondheidszorg zich opstelt als kritische consumenten en zich informeert over de eigen diagnose en behandeling, blijft een grote groep van patiënten vragende partij om niet te participeren aan beslissingen (Levinson, Kao, Kuby, & Thisted, 2005; Anthony & Crawford, 2000). Sommigen wensen louter advies te krijgen (Kiesler & Auerbach, 2006) en laten belangrijke keuzes liever over aan ‘deskundige hulpverleners’. Dit kan verschillende (onderling gerelateerde) redenen hebben, zoals een crisis, een gebrek aan informatie of gevoelens van angst. Het bestaan van een psychisch probleem kan bovendien zowel op individueel vlak als op strategische niveaus de participatiewens van een persoon beïnvloeden. Het is geweten dat psychische problemen de capaciteit tot het maken van rationele beslissingen kunnen aantasten (Rutter, Manley, Weaver, Crawford, & Fulop, 2004). Een vaak gehanteerd conceptueel kader is het ‘four abilities model’ (Grisso & Appelbaum, 1998), dat stelt dat bekwaamheid vier vaardigheden omvat: (i) het vermogen om een behandelingskeuze uit te drukken; (ii) het vermogen om relevante informatie te begrijpen; (iii) het vermogen om de betekenis van deze behandelinformatie toe te passen op de eigen situatie en (iv) het vermogen om te redeneren op basis van deze relevante informatie teneinde behandelopties op een logische manier tegen elkaar af te wegen. Het spreekt voor zich dat de aanwezigheid van een psychisch probleem elk van deze vaardigheden kan beïnvloeden (Ghormley, Basso, Candlis, & Combs, 2011). De meerderheid van de psychiatrische patiënten is echter wél beslissingsbekwaam (Okai, McGuire, Singh, Churchill, & Hotopf, 2007). Daarnaast toonde onderzoek aan dat de beslissingscapaciteiten van onbekwaam beoordeelde personen aanzienlijk kunnen verbeteren via educatieve interventies (Ghormley et al., 2011). Bovendien bestaan er gradaties in bekwaamheid: een verstoorde beslissingsbekwaamheid op één niveau betekent niet dat de persoon volledig beslissingsonbekwaam is (Stein & Kerwin, 2010). Patiënten kunnen nog steeds de capaciteit hebben om minder complexe beslissingen te nemen of om een vertrouwenspersoon aan te duiden. Beslissingsbekwaamheid is overigens een dynamisch gegeven dat fluctueert doorheen de tijd en de wenselijkheid van participatie is doelgroepafhankelijk en contextspecifiek. In situaties van urgentie of acute crisis is participatie soms zelfs tegenaangewezen. Méér participatie is bijgevolg niet altijd beter (Trappenburg, 2008). Het gaat erom de mate en manier van participatie aan te passen aan de wensen, noden en capaciteiten van elke persoon.

15

4. Participatiemodel en theoretisch kader Op basis van een uitgebreide literatuurstudie (Tambuyzer et al., 2011) ontwikkelden we een visie op hoe participatie ontstaat en verloopt en tot welke uitkomsten het kan leiden. De meeste bestaande participatiemodellen zijn limitatief gericht op het aspect ‘inspraak in besluitvorming’ (cf. de participatieladders) en houden geen rekening met de determinanten en processen. Hierdoor wordt onterecht de idee opgeroepen dat alle participatie gericht moet zijn op volledige beslissingscontrole. Dit is echter niet steeds het geval maar is afhankelijk van de doelstellingen en de context. Participatie is een multidimensionaal concept dat ruimer is dan alleen inspraak. Wij ontwikkelden een model dat wél rekening houdt met de verschillende dimensies. Het is een procesgericht model dat zowel de determinanten voor participatie in acht neemt als het concept participatie zelf en de uitkomsten ervan. Het model is toepasbaar op de verschillende organisatorische niveaus (micro-, meso- en macroniveau) en is beschreven in het eerste artikel (Tambuyzer et al., 2011). Hier gaan we enkel in op de hoofdlijnen ervan. In een notendop gaan we ervan uit dat zinvolle participatie gedetermineerd wordt door een reeks determinanten en leidt tot een aantal uitkomsten. Dit is weergegeven in Figuur 3. Op basis van inhoudsanalyse op meer dan 45 omschrijvingen van participatie, formuleerden we een definitie die luidt als volgt: “Participatie in de GGZ betekent inspraak in besluitvorming en actieve deelname aan activiteiten zoals planning, evaluatie, hulpverlening, onderzoek, training, rekrutering van personeelsleden etc. vanuit de ervaringsdeskundigheid van de persoon, in partnerschap met professionals.”

Figuur 3 Procesmodel van participatie.

16

4.1. Determinanten voor participatie In de literatuur vinden we zes grote categorieën terug van factoren die het ontstaan en verloop van participatie beïnvloeden: 1. Wettelijk kader voor participatie 2. Communicatie en informatie aan patiënten en familieleden 3. Attitude van hulpverleners t.o.v. participatie 4. Ondersteuning en opleiding m.b.t. participatie 5. Participatiebevorderende procedures 6. Middelen en tijd voor participatie

Wettelijk kader voor participatie Participatie heeft meer kans op slagen wanneer er een formeel kader voor bestaat dan wanneer het ad hoc gebeurt. Veel Westerse landen beschikken over wetgeving rond patiëntenrechten. Specifieke wet- en regelgeving over patiënten- en familieparticipatie in de gezondheidszorg bestaat echter nauwelijks. De relevante wetgeving is besproken in paragraaf 2.2 van dit hoofdstuk.

Communicatie en informatieverstrekking Communicatie en informatieverstrekking aan alle betrokkenen is een basisvoorwaarde voor een vlot verloop van participatieprocessen. Immers, ‘scientia potentia est’ en kennis ligt aan de basis van inspraak en participatie. Dit geldt op alle organisatieniveaus. In de individuele zorgrelatie tussen patiënt, zorgverlener en (eventueel) familie is de beschikbaarheid van informatie over zorgverstrekking een belangrijke factor (Masters et al., 2002). Dit weerspiegelt zich in de Belgische Wet op de Patiëntenrechten, waarvan geïnformeerde toestemming het uitgangspunt is. Hoewel goede informatie en communicatie vanzelfsprekend lijken, is een gebrek aan informatie aan patiënten en familieleden één van de meest voorkomende hindernissen voor kwalitatieve participatie (Glasby et al., 2003). Patiënten en familieleden hebben nood aan informatie bij de verschillende stappen in het zorgproces (Connor, 1999; Anthony et al., 2000; McCann, Baird, Clark, & Lu, 2008). Ook de communicatiewijze is van bijzonder belang. Het aanbieden van kwaliteitsvolle informatie op maat is cruciaal. Een interessante ontwikkeling in dit kader is het ontstaan van kwaliteitscriteria en kwaliteitslabels voor informatie (vb. http://zegelgezond.nl). Om een waardevolle inbreng te kunnen geven op meso- en macroniveau, hebben patiënten- en familievertegenwoordigers voldoende en correcte achtergrondinformatie nodig over de organisatie in kwestie en over de redenering achter beslissingsprocessen (Connor, 1999). Ook hulpverleners beschikken idealiter over informatie over participatie en de manier waarop dit verloopt.

Attitude Eén van de meest geciteerde succesfactoren voor participatie betreft de houding van hulpverleners. Participatie heeft meer kans op slagen wanneer hulpverleners de autonomie van patiënten bevorderen en patiënten- en familieparticipatie als complementair aan hun eigen inbreng beschouwen (Anthony et al., 2000). Weerstand tegen participatie komt echter vaak voor (Glasby et al., 2003) en hulpverleners nemen nog te dikwijls een paternalistisch perspectief aan (Anthony et al., 2000; Cawston & Barbour, 2003; Lloyd & King, 2003). Soms is er wel participatie, maar op een louter 17

symbolische manier (‘tokenism’). De vertegenwoordiging is dan slechts pro forma en heeft geen reële impact (Felton et al., 2004; Connor, 1999). Een voorbeeld hiervan is de vertegenwoordiger die in een adviesraad zetelt maar waarmee geen rekening gehouden wordt, of één zetelende patiënten- of familievertegenwoordiger tegenover een grote groep hulpverleners. Dit leidt uiteraard tot een machtsonevenwicht (Felton et al., 2004) en bemoeilijkt zinvolle participatie. Naast de positieve attitude van individuele zorgverleners bevordert ook een open organisatiecultuur patiënten- en familieparticipatie (Anthony et al., 2000). Een dergelijke cultuur heeft respect voor de mening en eigenheid van patiënten (McCann et al., 2008; Linhorst, Eckert, & Hamilton, 2005). De organisatie engageert zich tot het mogelijk maken van betekenisvolle participatie en patiënten en familieleden worden erkend als gelijkwaardige gesprekspartners.

Ondersteuning en opleiding Zelfs als hulpverleners en andere betrokkenen positief staan ten opzichte van patiënten- en familieparticipatie en over degelijke informatie beschikken, is het mogelijk dat participatie toch niet op een zinvolle manier mogelijk is. Dat is bijvoorbeeld het geval wanneer de betrokken partijen onvoldoende ondersteund en/of opgeleid zijn. Dit begint al in de individuele zorgrelatie waar patiënten en familieleden over een zekere deskundigheid moeten beschikken (Masters et al., 2002). Ze hebben voldoende besluitvormingsvaardigheden nodig (Linhorst et al., 2005) en de gepaste vaardigheden om de aangeboden informatie te begrijpen (Beresford, 2007). Op meso- en macroniveau, waar het om een eerder vertegenwoordigende rol gaat, hebben patiënten en familieleden nood aan bijkomende vaardigheden, zoals competenties voor documentanalyse en reflectie. Daarnaast moeten ze afstand 7

kunnen nemen van hun persoonlijke situatie en opgeleid zijn om mee te kunnen denken over beleid en GGZ (Connor, 1999). Bij het ontwikkelen van al deze competenties is een goede ondersteuning (bv. vanwege hulpverleners) erg belangrijk, in de vorm van het bieden van kansen tot competentieverwerving, aanmoediging en het vergroten van hun zelfvertrouwen (Beresford, 2007; Masters et al., 2002). Naast de patiënten en de familie(vertegenwoordigers) hebben ook hulpverleners nood aan een zekere deskundigheid over participatie om de patiënten en familieleden goed te kunnen ondersteunen. Daartoe dient de waarde van participatie aan bod te komen in hun opleiding (Connor, 1999) en moeten zij over voldoende informatie beschikken (vb. manieren waarop participatie kan verlopen, beschikbare instrumenten, toepasbaarheid in de praktijk, ondersteuningswijzen, ...). Idealiter zijn in deze opleiding ook patiënten en familieleden betrokken (Connor, 1999) en hebben de 8

hulpverleners hulpmiddelen voor participatie tot hun beschikking, zoals beslissingshulpen .

7

Dit houdt nauw verband met het concept ‘ervaringsdeskundigheid’.

8

Beslissingshulpen zijn hulpmiddelen om cliënten te betrekken bij besluitvorming over behandelkeuzes. Ze bieden praktische ondersteuning voor cliënten via informatie over behandelopties en -uitkomsten en via het verhelderen van persoonlijke waarden.

18

Participatiebevorderende procedures Participatie wordt sterk bevorderd door de beschikbaarheid van duidelijke procedures op dat gebied. Patiënten en familieparticipatie gebeuren immers dikwijls nog ad hoc (Cawston et al., 2003) zonder heldere omschrijving van de doelstellingen en roldefinities (Connor, 1999; Linhorst et al., 2005). Vaak is het onduidelijk wat de precieze plaats is van patiënten- en familievertegenwoordigers binnen een bepaalde context (Anthony et al., 2000; Connor, 1999), welke hun verantwoordelijkheden zijn, tot waar hun beslissingsmacht reikt, etc. en zo ondervinden zij conflicterende verplichtingen. Het installeren van formele structuren voor participatie (Linhorst et al., 2005) die systematisch toegepast worden (Masters et al., 2002) bevordert zinvolle participatieprocessen in sterke mate. Deze structuren bestaan idealiter zowel in adviesraden, stuurgroepen, werkgroepen en overlegplatforms met betrekking tot het beleid inzake GGZ als in onderzoek over de GGZ. Nationale richtlijnen met modaliteiten voor participatie kunnen de participatieprocessen ook positief beïnvloeden.

Middelen en tijd De beschikbaarheid van tijd en (financiële) middelen voor participatie is één van de belangrijkste succesfactoren (Connor, 1999; Beresford, 2007; Masters et al., 2002) van participatie. Hulpverleners moeten de gelegenheid krijgen om tijd vrij te maken om patiënten en familieleden te begeleiden in hun participatieproces. Zonder dat hier expliciet middelen voor bestaan, hebben vele hulpverleners geen tijd om zich hiermee bezig te houden bovenop hun andere taken (Cawston et al., 2003). Patiënten- en familievertegenwoordigers die participeren, besteden tijd en soms ook financiële middelen aan hun participatieactiviteiten. Vele organisaties betalen wel verplaatsingskosten etc. terug, maar geven geen vergoeding voor het geleverde werk, terwijl dit wel het geval is voor professionele hulpverleners die dezelfde vergadering meemaken. Dit leidt opnieuw tot een ongelijke positie van vertegenwoordigers en hulpverleners en in sommige gevallen tot ongunstige financiële gevolgen voor de vertegenwoordigers. Bij gebrek aan een vergoeding kost het sommigen onder hen zelfs geld om betrokken te zijn (Cawston et al., 2003; Connor, 1999).

4.2. Mogelijke uitkomsten van participatie Het onderzoek over de effecten van patiënten- en familieparticipatie is eerder beperkt (The Center for Psychiatric Rehabilitation, National Institute on Disability and Rehabilitation Research, 2010). De meeste studies zijn kleinschalige of casestudies (Crawford et al., 2002). Bovendien zijn de bevindingen ervan niet eenduidig. Over het algemeen lijken de effecten van participatie op de personen die zelf participeren positief en worden er nauwelijks negatieve gevolgen gerapporteerd. Simpson en House (2002) stellen het als volgt: “The studies that we identified suggest that users of mental health services can be involved as employees of such services, trainers, or researchers without damaging them.” De volledige impact van participatie is echter nog onbekend en verdient verder onderzoek. Participatie van patiënten en familieleden kan zowel op korte als op lange termijn uitkomsten opleveren. Ten eerste zou participatie leiden tot een kwaliteitsverbetering van de zorg (Lloyd et al., 2003; Nilsen, Myrhaug, Johansen, Oliver, & Oxman, 2010; Stringer, Van Meijel, De Vree, & Van der

19

Bijl, 2008). Hierdoor worden positieve patiëntuitkomsten bevorderd. Er zijn aanwijzingen dat patiënten- en familieparticipatie een positieve invloed kan hebben op intrapersoonlijke uitkomsten zoals empowerment, herstel en kwaliteit van leven van patiënten en/of familieleden (Felton et al., 2004; Masters et al., 2002; Simpson et al., 2003; Nilsen et al., 2010). Behalve op patiëntuitkomsten kan participatie ook een invloed hebben op zorggebruik en zorgorganisatorische aspecten. Participatie kan leiden tot een betere toegankelijkheid van hulpverlening (Pagett, 1994) en een veiligere omgeving voor zowel patiënten als hulpverleners (Stringer et al., 2008). Ook zijn er 9

aanwijzingen dat participatieve methoden zoals vroegtijdige zorgplanning (‘advance care planning’) leiden tot minder frequente rehospitalisatie en een lagere hervalratio (Srebnik & La Fond, 1999). Zo is aangetoond dat het gebruik van ‘joint crisis plans’

10

leidt tot een daling in het aantal gedwongen

opnames (Henderson et al., 2004). Thornicroft en Tansella (2005) besluiten hieruit dat patiëntenparticipatie in het zorgproces rechtstreeks bijdraagt tot betere behandeluitkomsten. Voor een direct verband tussen participatie en een reductie van klinische symptomen is er echter weinig of geen onderzoeksevidentie. Het gaat wellicht eerder om een indirect verband tussen participatie en gezondheid via tussenliggende concepten zoals patiënttevredenheid en de therapeutische relatie. Ondanks de huidige schaarste aan evidentie zijn participatie en participatieve technieken zoals shared decision-making veelbelovende domeinen om gezondheidsuitkomsten te verbeteren (Hamann, Leucht, & Kissling, 2003). We kunnen de invloed van patiënten- en familieparticipatie op intrapersoonlijke en organisatieuitkomsten begrijpen via verschillende processen. Wanneer een patiënt betrokken is in beslissingen over zijn behandeling brengt hij zijn eigen waarden, voorkeuren en noden binnen in het zorgproces. Wanneer hulpverleners hiermee rekening houden, is de zorg beter aangepast aan de persoon (McCann et al., 2008) en stijgt de kans dat ze bijdraagt tot de gezondheid van deze persoon. Doordat de persoon meebeslist, kan immers de therapeutische relatie tussen de patiënt en zijn hulpverlener verbeteren (Eisen, Dickey, & Sederer, 2000) en daardoor indirect ook de therapietrouw en de tevredenheid over de geboden zorg (Petry & Bickel, 1999). Doordat de persoon participeert en dus inspraak in beslissingen heeft, er naar hem geluisterd wordt en hij nieuwe vaardigheden verwerft (vb. vergadertechnieken, copingtechnieken) (Simpson et al., 2003), kan zijn autonomie (Rosenson & Kasten, 1991) en het gevoel iets te betekenen, verhogen. Door gebruik te maken van de sterktes van de persoon verhogen zijn gevoelens van empowerment (Felton et al., 2004; Masters et al., 2002; Simpson et al., 2003). Een kanttekening is dat dit ook negatieve gevolgen kan hebben doordat de persoon meer verantwoordelijkheid draagt (Hill, 2011) en schuldgevoelens kan ontwikkelen wanneer er dingen fout lopen. Ook familieparticipatie kan de kwaliteit van de zorg verbeteren. De familie kan drie rollen opnemen, namelijk die van informatiebron, mantelzorger en hulpvrager (Van Erp et al., 2011). De familie kent de persoon goed en ziet hem in het dagelijkse leven. Zij kan dus extra puzzelstukjes aanbrengen om de 9

’Advance care planning’ (…) is het overleg tussen zorgverleners, patiënten en hun naasten/vertegenwoordigers over de doelen en gewenste richting van de zorg voor de patiënt, en dit in het vooruitzicht van een toestand van de patiënt waarin die niet meer competent is om zelf beslissingen te nemen” (Deliens et al., 2009).

10

Een ‘joint crisis plan’ of crisiskaart is een vorm van advance care planning. Het is een manier om de persoon zeggenschap te geven in zijn behandeling en terugval te voorkomen.

20

zorg te optimaliseren en kan de eerste symptomen van herval detecteren. Daarnaast neemt familie dikwijls een groot deel van de zorg voor de patiënt op zich. Hierbij hebben de meeste familieleden nood aan ondersteuning en informatie zodat de relatie tussen de patiënt en zijn familie goed kan blijven of verbeteren. Dit kan ook bijdragen tot het welbevinden van de familie zelf. Uit onderzoek blijkt dat het aanbieden van zulke steunende interventies kan leiden tot uitstel van herval van patiënten, minder ziekenhuisopnames en een betere medicatietrouw (Pilling et al., 2006 & Pharaoh et al., 2002, beide in Van Erp et al., 2011). Ook familieleden zelf ondervinden positieve effecten in de zin van een 11

lagere ervaren belasting en een lager niveau van expressed emotion . Op meso- en macroniveau kan patiënten- en familieparticipatie ervoor zorgen dat zorginstellingen en zorgbeleid rekening houden met het perspectief van patiënten en familieleden. Enerzijds verdedigen de vertegenwoordigers dit perspectief zelf, anderzijds kunnen zij ervoor pleiten dat de hulpverlening standaardprocedures invoert om het patiënten- en familieperspectief routinematig na te gaan. Ten gevolge van hun participatie kunnen de organisatiecultuur en de attitudes van personeel ten opzichte van participatie positiever worden (Stringer et al., 2008), wat op zich weer de participatiemogelijkheden bevordert. Er zijn ook enkele mogelijke nadelen verbonden aan participatie. Op microniveau heeft een hoge betrokkenheid en inspraak in beslissingen een hogere persoonlijke verantwoordelijkheid tot gevolg (Hill, 2011). Dit kan enerzijds leiden tot gevoelens van stress en angst tijdens het beslissingsproces en anderzijds tot schuldgevoelens en een gevoel van falen tijdens bijvoorbeeld een episode van terugval of een heropname. In dat geval kan participatie als een verdoken exclusiemechanisme functioneren; wie niet participeert en dus niet herstelt, zou dat aan zichzelf te danken hebben, want hij doet onvoldoende moeite of maakte slechte keuzes (Clarke, 2005). Zo ontstaat dus het risico dat de allerzwaksten opnieuw gestigmatiseerd worden: ze zijn verantwoordelijk voor het eigen falen en dus voor de negatieve spiraal waarin ze zich bevinden (Roets, Kristiansen, Van Hove, & Vanderplasschen, 2007). Op deze manier ontstaat een ‘selffulfilling prophecy’ vergelijkbaar met de notie van ‘victim blaming’ (Ryan, 1971). Op meso- en macroniveau kunnen patiënten- en familievertegenwoordigers ook negatieve gevolgen ervaren. Wanneer hun participatieprocessen niet goed verlopen, kunnen ook zij het gevoel krijgen te falen. Meestal gaat dit gepaard met stress en soms met terugval, waardoor de vertegenwoordiging onderbroken wordt. Discontinuïteit in vertegenwoordiging is dus een terugkerend fenomeen. Een negatief gevolg van participatie op zowel micro-, meso- als macroniveau is het feit dat besluitvorming etc. trager verloopt (Todd et al., 2000, in Crawford et al., 2002). Patiënten en familieleden vertrekken vanuit een ander gezichtspunt dan hulpverleners en beleidsmakers, waardoor er meer tijd nodig is voor communicatie en besluitvorming. Dit is echter niet steeds een nadeel, het kan ook leiden tot kwalitatief betere beslissingen die een grotere draagwijdte hebben. Er zijn ten slotte ook kosten verbonden aan participatie van gebruikers, o.a. voor opleiding en training van vertegenwoordigers. Anderzijds is het mogelijk dat hun participatie op andere vlakken kostenverlagingen met zich meebrengt. 11

Expressed Emotion verwijst naar de affectieve attitudes en gedragingen – kritiek, vijandigheid en emotionele overbetrokkenheid - van (in)formele hulpverleners t.o.v. patiënten (Van Humbeeck & Van Audenhove, 2004).

21

22

HOOFDSTUK 2

DOELSTELLING, ONDERZOEKSVRAGEN EN ONDERZOEKSOPZET

23

24

De algemene doelstelling van dit doctoraatsonderzoek was een verduidelijking van het concept ‘patiënten- en familieparticipatie’ in de GGZ, evenals een exploratie van de participatiemogelijkheden van patiënten en familieleden in de Belgische GGZ. Dit werd nagegaan via de percepties van drie betrokkenengroepen (patiënten, familieleden en hulpverleners)

over

de

realisatiegraad en

wenselijkheid van participatie. Dit hoofdstuk beschrijft de onderzoeksvragen en hypothesen, de onderzoekssetting en -doelgroep, de procedure en steekproeftrekking en het meetinstrumentarium.

1. Onderzoeksvragen en hypothesen De centrale onderzoeksvragen zijn: 1. In welke mate wensen patiënten en familieleden te participeren? 2. In welke mate wensen hulpverleners patiënten- en familieparticipatie? 3. In welke mate is participatie gerealiseerd volgens de drie betrokkenengroepen? 4. In welke mate treedt er voorkeursdisconfirmatie op binnen de drie betrokkenengroepen? 5. In welke mate bestaan er perceptieverschillen tussen de drie betrokkenengroepen? 6. Welke

verbanden

bestaan

er

tussen

patiëntenparticipatie,

patiënttevredenheid

en

empowerment? De algemene hypothese is dat patiënten- en familieparticipatie minder gerealiseerd zijn dan patiënten en familieleden wenselijk achten en dat er dus voorkeursdisconfirmatie optreedt. Daarnaast veronderstellen we dat de drie betrokkenengroepen verschillende prioriteiten en andere meningen hebben over de mate van realisatie van participatie (incongruentie). Ten slotte verwachten we dat de realisatiegraad van patiëntenparticipatie positief geassocieerd is met kortetermijnuitkomsten bij patiënten en deze kan voorspellen. Concreet verwachten we dat: x

Patiëntenparticipatie

minder

gerealiseerd

is

dan

patiënten

wensen:

er

treedt

familieleden

wensen:

er

treedt

voorkeursdisconfirmatie op. x

Familieparticipatie

minder

gerealiseerd

is

dan

voorkeursdisconfirmatie op. x

Patiënten en hulpverleners een verschillende perceptie hebben van de mate waarin patiëntenparticipatie gerealiseerd en wenselijk is.

x

Familieleden en hulpverleners een verschillende perceptie hebben van de mate waarin familieparticipatie gerealiseerd en wenselijk is.

x

Familieparticipatie minder gerealiseerd is dan patiëntenparticipatie.

x

Patiëntenparticipatie positief geassocieerd is met patiënttevredenheid en een voorspeller is hiervan.

x

Patiëntenparticipatie positief geassocieerd is met empowerment en een voorspeller is hiervan.

25

2. Onderzoekssetting en doelgroep De

dataverzameling

vond

plaats

binnen

de

Therapeutische

Projecten,

multidisciplinaire

zorgnetwerken die zorgoverleg organiseren voor patiënten uit een welbepaalde doelgroep binnen een specifiek geografisch gebied. Deze zorgnetwerken zijn de onderzoekssetting bij uitstek om patiënten- en familieparticipatie te bestuderen aangezien participatie hierin voor de eerste maal expliciet door de overheid gestimuleerd en georganiseerd werd. Netwerken werden aangemoedigd om patiënten en familieleden te betrekken bij individueel zorgoverleg. Daarnaast bevorderde de overheid de vertegenwoordiging van patiënten- en familieverenigingen binnen de verschillende zorgnetwerken evenals op het overkoepelend overleg tussen de zorgnetwerken. De doelgroep van de zorgnetwerken bestaat uit personen met een ‘chronische en complexe psychiatrische problematiek’ uit de leeftijdsgroepen kinderen en jongeren, volwassenen of ouderen. Deze doelgroep is in de literatuur welomschreven als personen met een psychiatrische diagnose, die langer dan twee jaar problemen hebben of in behandeling zijn en die blijvende beperkingen hebben in hun psychisch en sociaal functioneren (De Rick, Van Audenhove, & Lammertyn, 2002). Meestal gaat het om personen met een diagnose van schizofrenie, stemmingsstoornis en/of persoonlijkheidsstoornis, al dan niet in combinatie met een verslaving. Het gaat om personen bij wie de acute symptomen op de achtergrond staan. De medisch-psychiatrische behandeling van symptomen is bij deze personen een onderdeel van een breed begeleidingsplan waarin de ondersteuning in activiteiten van het dagelijkse leven, de participatie aan het gewone leven, de huisvesting en de sociale en familierelaties op de voorgrond komen (Swildens, Van Audenhove, & Van Weeghel, 2003). Behalve de patiënten maken ook hun familieleden en betrokken hulpverleners deel uit van de onderzoekspopulatie (Figuur 4).

Zorgnetwerken (N=62) Patiënten

Familieleden

Hulpverleners

Figuur 4 Onderzoekspopulatie.

De studie gebeurde dus bij drie betrokkenengroepen vanuit vier invalshoeken: 1. Patiënten over hun participatiemogelijkheden; 2. Familieleden over hun participatiemogelijkheden; 3. Hulpverleners over de participatiemogelijkheden van patiënten; 4. Dezelfde hulpverleners over de participatiemogelijkheden van familieleden.

26

3. Procedure en steekproeftrekking 3.1. Onderzoekstraditie Dit onderzoek vertrekt vanuit een specifiek achtergrondkader, met duidelijke verschillen ten opzichte van ‘traditionele’ experimentele studies. Het onderzoek werd uitgevoerd vanuit LUCAS, het centrum voor zorgonderzoek en -consultancy van de KU Leuven. Het type onderzoek dat LUCAS uitvoert is veelal toegepast onderzoek. Een belangrijke uitdaging bij dit type onderzoek is de dialoog met alle stakeholders. Gezien het onderwerp van dit doctoraat is deze dialoog uitermate relevant en was participatie ook geen dode letter binnen het onderzoek zelf. Met de principes van ‘participatory research’

12

in het achterhoofd was het de bedoeling alle relevante betrokkenengroepen te betrekken

bij de studie, gaande van de uitwerking van het studiedesign tot de dataverzameling en de interpretatie van de bevindingen. De hulpverleners zouden waar mogelijk geraadpleegd worden en het was de bedoeling om tien patiënten en familieleden uit de patiënten- en familieverenigingen (‘ervaringsdeskundigen’) te trainen zodat zij samen met de onderzoekers de dataverzameling konden uitvoeren. Het is immers geweten dat de inschakeling van ervaringsdeskundige onderzoekers de betrouwbaarheid van de bevindingen verhoogt (Simpson & House, 2002) en de kwaliteit van de informatie

bevordert

(Truman

&

Raine,

2001).

Bovendien

kunnen

ervaringsdeskundigen

onderzoeksvragen identificeren die professionals misschien over het hoofd zouden zien (McLaughlin, 2006). Tijdens de verschillende onderzoeksfasen werd overleg gepleegd met de opdrachtgevers evenals met vertegenwoordigers van de hulpverleners van de zorgnetwerken en bovenal met de patiënten- en familieorganisaties. De uitdaging bestond er in om de voorkeuren en belangen van de verschillende betrokkenen met elkaar in evenwicht te brengen. Door de samenwerking met diverse stakeholders is een bijkomende uitdaging bij toegepast onderzoek dat de onderzoekers deels afhankelijk zijn van de goodwill en inzet van partners voor het goede verloop van de dataverzameling. In de huidige studie betrof dit vooral de rekrutering van respondenten. Naast het betrekken van stakeholders is een kenmerk van toegepast onderzoek de vernieuwingsgerichtheid ervan. Er wordt kort op de bal gespeeld en wezenlijke innovaties worden relatief snel geïntroduceerd in de zorgpraktijk en –beleid. Een nadeel hieraan is dat toegepast onderzoek vaak kleinschalige pilootstudies betreft wegens een beperkt tijdskader en budget. Dit was ook zo voor het huidig onderzoek, dat als pilootstudie kan beschouwd worden voor onderzoek op grotere schaal. Doordat toegepast onderzoek wordt uitgevoerd in ‘echte’ situaties eerder dan in laboratoria onder perfect controleerbare omstandigheden, is het zeer contextueel bepaald. Vermits dit onderzoek plaatsvindt in praktijksituaties, hebben de resultaten van toegepast onderzoek een hogere kans om ecologisch valide en praktijkrelevant te zijn dan bij ‘traditioneel onderzoek’. Anderzijds is een belangrijk nadeel de beperkte mogelijkheid tot het controleren van beïnvloedende factoren. In traditioneel onderzoek, waar gerandomiseerde gecontroleerde trials (RCTs) de gouden standaard zijn, 12

Participatory research is “het proces van kenniscreatie door systematisch onderzoek in samenwerking met degenen waarvoor het onderzoeksthema van belang is, met als doelstellingen opleiding, actie ondernemen of sociale veranderingen teweegbrengen.”(Green et al., 1994). Het gaat om onderzoek mét i.p.v. over de doelgroep (Cornwall & Jewkes, 1995).

27

vormt dit minder een probleem omdat dit soort studies plaatsvindt onder gecontroleerde omstandigheden. De hogere betrouwbaarheid van dit type studies gaat echter dikwijls ten koste van de praktijkwaarde van de bevindingen. De resultaten ervan zijn niet steeds relevant of toepasbaar in de praktijk (Black, 1996). Hoewel dit type onderzoek grote verdiensten heeft, is er ook nood aan andere soorten van evidentie (Rychetnik, Frommer, Hawe, & Shiell, 2002). Wanneer het niet mogelijk is om een RCT uit te voeren, kunnen goed opgezette observationele methoden een alternatief bieden (Black, 1996). Dit soort toegepast onderzoek is dus complementair aan traditioneel onderzoek. Omdat de karakteristieken van het gehanteerde onderzoekstype de ontwikkeling van de onderzoeksopzet en het verloop van de studie in belangrijke mate beïnvloedden, wordt dit proces hieronder gedetailleerd beschreven. Zoals ook al aangegeven door Cornwall & Jewkes (1995) verloopt participatief onderzoek zelden probleemloos en dit kan zeer frustrerend zijn voor de onderzoekers. Dit heeft soms tot gevolg dat de hoge ambities van de onderzoekers ingeperkt worden teneinde een voor alle betrokkenen haalbaar traject te volgen, iets wat essentieel is in een participatief project. In de volgende paragrafen schetsen we de aanvankelijke onderzoeksopzet alvorens de stakeholders geraadpleegd werden en de uiteindelijke onderzoeksopzet nadat de dialoog gevoerd was.

3.2. Onderzoeksopzet Aanvankelijk was het de bedoeling om uit de totale populatie van patiënten, familieleden en hulpverleners uit de zorgnetwerken een ruime toevalssteekproef te trekken, met dien verstande dat de bevraging wenselijk en mogelijk was voor de personen in kwestie. Het doel was om via een postenquête in de drie betrokkenengroepen de realisatiegraad en wenselijkheid van participatieaspecten na te gaan. Zoals in de meeste soortgelijke studies, hadden de onderzoekers ten gevolge van de privacywetgeving geen toegang tot de persoons- en contactgegevens van de patiënten en familieleden die betrokken waren bij de zorgnetwerken. Om deze reden en om de anonimiteit van de respondenten zoveel mogelijk te beschermen, werd ervoor gekozen de concrete selectie van de respondenten door de coördinatoren van de zorgnetwerken te laten uitvoeren. Zij hebben wél toegang tot de persoonsgegevens en kennen de patiënten, familieleden en hulpverleners veelal persoonlijk. Gezien de analyses alleen op groepsniveau en nooit op niveau van individuele zorgnetwerken bedoeld waren, zou de privacy van de personen niet in het gedrang komen. Tijdens het multistakeholdersoverleg bleek dat verscheidene partijen de beoogde reikwijdte en grootteorde van het onderzoek te belastend vonden. Deze opvatting werd versterkt door het feit dat ook het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) een onderzoek uitvoerde binnen de zorgnetwerken. Dit onderzoek had vertraging opgelopen, waardoor de meetmomenten van beide onderzoeken deels zouden overlappen. De bereidwilligheid van vele zorgnetwerken om mee te werken aan deze participatiestudie was bijgevolg eerder laag. Verscheidene zorgnetwerken stonden zeer kritisch ten opzichte van deze participatiestudie. Sommige zorgnetwerken vonden dat de combinatie van de twee studies samen met een te strikte regelgeving vanwege de regulerende instanties tot een overbelasting voor de netwerken leidde: “Het is alsof ze met een kanon op een vlieg schieten”. Een aantal zorgnetwerken stelde de zin van het onderzoek in vraag: “Dit brengt de patiënten uit hun evenwicht”; “Waarom is het nodig om patiënten en familieleden te bevragen? Kan dit 28

niet alleen bij hulpverleners?”; “Het project is er om tussen hulpverleners te overleggen, dat is voor de patiënten een ver–van–hun–bed show”. Andere zorgnetwerken gaven de boodschap dat het onderzoek nuttig kon zijn, maar niet voor de doelgroep waar zij mee werkten: “Dit onderzoek is moeilijk haalbaar bij ouderen”. Sommige coördinatoren beweerden dat ze niet op de hoogte waren dat er een onderzoek over participatie zou plaatsvinden. Nochtans was medewerking aan dit onderzoek contractueel verplicht door de overheid. Anderen hadden vragen over de privacy en de goedkeuring door een ethisch comité. Ten slotte leefde bij veel netwerken de wens om patiënten en familieleden zo weinig mogelijk te belasten een grote rol. De inschakeling van patiënten en familieleden als ervaringsdeskundige onderzoekers werd door de patiënten- en familieorganisaties als onhaalbaar en niet-prioritair ingeschat. Ondanks pogingen om een werkbaar alternatief te vinden werd het idee om samen te werken met ervaringsdeskundige onderzoekers noodgedwongen afgevoerd. Om tegemoet te komen aan de realiteit van de zorgnetwerken en de bereidwilligheid voor deelname te bevorderen, werd de beoogde onderzoeksopzet aangepast ten gevolge van de bemerkingen. Het pragmatische plan om in elk zorgnetwerk slechts één persoon uit elke betrokkenengroep te bevragen, werd ook verworpen omdat dit problemen zou opleveren met de privacy en anonimiteit. In de finale onderzoeksopzet werd in elk zorgnetwerk aan vijf personen van elke betrokkenengroep gevraagd een 13

vragenlijst in te vullen en werd telkens één persoon per groep geïnterviewd . De bevraging gebeurde bovendien niet via de post. In de plaats daarvan vond de bevraging plaats bij één van de zorginstellingen van het zorgnetwerk in aanwezigheid van de onderzoeker, die vragen kon beantwoorden.

3.3. Steekproeftrekking Het doel was om in elk zorgnetwerk per betrokkenengroep vijf personen te bevragen. Hoewel een toenemende groep van mensen wil participeren aan de besluitvorming, is het geweten dat participatie bij bepaalde kwetsbare subgroepen niet haalbaar of soms zelfs niet wenselijk is. Uit de literatuur blijkt dat bepaalde groepen veel minder de wens hebben te participeren dan andere groepen. Hoe ouder, zieker en lager opgeleid, des te lager de participatiewens (Hill & Laugharne, 2006; Levinson et al., 2005). Voor deze groepen is het vertegenwoordigersmodel een goed alternatief. Gezien de basiswaarden van respect en patiëntgerichtheid die mee aan de basis liggen van dit onderzoek, was het de bedoeling dat medewerking aan het onderzoek een positieve ervaring opleverde voor de deelnemers. Eerder dan een grote steekproef na te streven tegen elke prijs, werd besloten enerzijds een aantal selectiecriteria te hanteren en anderzijds geen bevraging te organiseren bij enkele specifieke patiëntengroepen. Concreet betekende dit dat in zorgnetwerken gericht op de volgende doelgroepen geen bevraging plaatsvond bij patiënten: kinderen jonger dan 14 jaar, personen met een mentale handicap of met een niet-aangeboren hersenaandoening, personen in acute crisis en ouderen met dementie. De stem van deze groepen patiënten kwam dus niet aan bod in dit onderzoek. De beoogde aantallen van vijf familieleden en vijf hulpverleners bleven geldig voor alle zorgnetwerken.

13

In het onderzoeksrapport over deze studie (Tambuyzer, Gelders, Spruytte, Jacob, & Van Audenhove, 2010) wordt uitvoeriger gerapporteerd over de kwalitatieve data.

29

Bij de zorgnetwerken waarbij bevraging van patiënten a priori mogelijk leek, werd aan de hulpverleners gevraagd om vijf patiënten te selecteren aan de hand van onze richtlijnen. Hierbij werd teruggevallen op de ervaring en het inschattingsvermogen van de hulpverleners in kwestie. De hulpverleners werd op het hart gedrukt dat er geen indicaties mochten zijn dat de persoon zich gedwongen voelde om mee te werken of dat het zorgproces van de persoon verstoord zou worden door deelname aan het onderzoek. Aan de persoon die de selectie moest doorvoeren, werd daarnaast gevraagd een inschatting te maken van de competentie om een vragenlijst in te vullen: de persoon diende te beschikken over voldoende autonomie, voldoende lees- en schrijfvaardigheden en een gemiddeld intelligentieniveau vergelijkbaar met iemand die algemeen secundair onderwijs volgde. De persoon moest ook in staat zijn om deze verbale en cognitieve vaardigheden te benutten op het moment van onderzoek (door een crisis kunnen deze immers tijdelijk verstoord zijn). Er was één formeel criterium, namelijk dat er al minimum één zorgoverleg plaatsvond voor de patiënt. Voor familieleden waren dezelfde criteria van toepassing als voor patiënten. Daarnaast moesten zij uiteraard betrokken zijn bij de patiënt en zijn zorgproces. Voor hulpverleners waren er geen selectiecriteria, behalve een goede kennis over het zorgnetwerk. Op het moment van de dataverzameling waren er 62 zorgnetwerken actief, waarvan 43 Nederlandstalige en 19 Franstalige zorgnetwerken (Tambuyzer, Gelders, Spruytte, Jacob, & Van Audenhove, 2010). Rekening houdend met de criteria was het dus de bedoeling om van 260 patiënten, 305 familieleden en 305 hulpverleners een ingevulde vragenlijst te bekomen en respectievelijk 53, 61 en 61 interviews.

3.4. Ethisch advies Na de bepaling van de onderzoeksopzet en steekproeftrekking werd een dossier ingediend bij de Begeleidingscommissie van de Commissie Medische Ethiek van de Faculteit Geneeskunde en de Universitaire Ziekenhuizen van de KU Leuven. Deze commissie gaf op 7 mei 2009 een positief advies voor de studie mits er schriftelijke toestemmingsformulieren gebruikt zouden worden. Naar analogie van de aanpak van het internationaal ITHACA-onderzoek over de mensenrechten van personen met psychische problemen (Jennifer Randall, persoonlijke communicatie) werd aanvankelijk voor een mondelinge ‘informed consent’ geopteerd om de anonimiteit van de respondenten niet in het gedrang te brengen. Het advies van de commissie werd echter opgevolgd en alle respondenten vulden een schriftelijk toestemmingsformulier in. In het geval van minderjarigen werd een formulier ingevuld door de jongere zelf evenals door minstens één ouder of voogd.

30

3.5. Steekproefgrootte en representativiteit De zorgnetwerken (Therapeutische Projecten) zijn een nieuwe organisatievorm in de GGZ en zijn dus een sector in opstart. Het is bijgevolg zeer moeilijk om een inschatting te maken van de werkelijke populatie van patiënten, familieleden en hulpverleners die betrokken zijn bij deze zorgnetwerken. De zorgnetwerken waren verplicht om minstens 30 patiënten te includeren, met een jaarlijkse bijkomende inclusie van 10 nieuwe patiënten. Netwerken moesten deze aantallen jaarlijks aantonen via schriftelijke rapportering. Bij netwerken die deze aantallen niet bereikten, werd de subsidiëring uitgesteld tot het beoogde aantal bereikt was of – in extremis – stopgezet. Op basis van deze gegevens berekenden we de minimum populatiegrootte aangezien exacte aantallen niet beschikbaar zijn (RIZIV, persoonlijke communicatie). De patiëntenpopulatie van de bestaande projecten vanaf de opstart van de projecten in 2007 tot op het einde van de dataverzameling (eind 2009) bestond uit minstens 3 091 patiënten (berekening op basis van twee nota's van het RIZIV: Huyghe, 2008; 2009 en persoonlijke communicatie van de FOD volksgezondheid). De totale patiëntenpopulatie van de netwerken waarvan we vragenlijsten van patiënten ontvingen, bedraagt minstens 1 847. Voor de doelgroep familie bestaan er helemaal geen gegevens (RIZIV, persoonlijke communicatie). Van de hulpverleners is alleen geweten dat in totaal 913 verschillende zorginstellingen of zelfstandige hulpverleners betrokken zijn binnen het geheel van de Therapeutische Projecten. Het aantal individueel betrokken hulpverleners is niet gekend (RIZIV, persoonlijke communicatie). Alle zorgnetwerken die op het moment van dataverzameling nog actief waren (N = 62), werden uitgenodigd voor deelname aan het onderzoek. Eén Nederlandstalig en vier Franstalige netwerken weigerden deel te nemen omdat hun netwerk ontbonden zou worden of omdat ze niet achter het onderzoek stonden. Bij 57 netwerken verkregen we uit minstens één betrokkenengroep een vragenlijst. We verkregen 400 vragenlijsten bij 216 hulpverleners, 111 patiënten en 73 familieleden. Daarnaast voerden we 109 interviews uit bij 57 hulpverleners, 32 patiënten en 20 familieleden. De steekproef van patiënten is wellicht niet representatief voor de totale populatie van personen met een ‘chronische en complexe psychiatrische stoornis’ in de zorgnetwerken. In een pilootstudie als deze is de vraag naar representativiteit echter van minder belang. De definiëring van deze populatie is nog niet scherpgesteld en de populatie groeit nog elk jaar aan. Als pilootstudie heeft het onderzoek een eerder exploratief karakter teneinde basisdata te verzamelen over patiënten- en familieparticipatie in de zorgnetwerken. Patiënten voor wie deelname aan het onderzoek op één of andere manier nadelig zou kunnen zijn, werden niet in het onderzoek opgenomen. We vermoeden dat dit de resultaten in positieve zin beïnvloedt: de meest participerende patiënten en de patiënten met de meest uitgesproken voorkeur voor participatie zullen ook aan dit onderzoek hebben deelgenomen. We mogen onze resultaten dus niet generaliseren naar de totale groep van patiënten in de zorgnetwerken, noch naar de totale populatie van GGZ-patiënten. Het gaat om het verzamelen van basisdata over een thema waarover in België nog nauwelijks onderzoek is gebeurd. Over de representativiteit van de steekproef van familieleden en hulpverleners kunnen we slechts in beperkte mate uitspraken doen. Ervan uitgaand dat bij elke patiënt gemiddeld minstens één familielid betrokken is, bereikte dit onderzoek een laag aantal familieleden. De steekproef van familieleden bestond

voor

65%

uit

vrouwen.

Deze

oververtegenwoordiging

van

vrouwen

is

niet

in 31

overeenstemming met de bevindingen van eerder onderzoek over familieleden van GGZ-patiënten (De Rick et al., 1998), waar vrouwen een kleiner aandeel (46%) van de groep uitmaakten. Een onderzoek over informele zorg (ruimer dan GGZ) concludeerde dat vrouwen vaker op regelmatige basis zorgen, terwijl mannen eerder occasioneel zorg bieden (Vanderleyden & Moons, 2010). Onze steekproef omvat dus waarschijnlijk de groep meest betrokken familieleden. De gemiddelde leeftijd van de familieleden (51 jaar) komt wel overeen met de resultaten van De Rick en collega’s. Er bestaan alleen gegevens over de betrokken zorginstellingen binnen de zorgnetwerken en niet over individuele betrokken hulpverleners. Eén vaststelling die we toch kunnen maken is dat artsen (zowel psychiaters als huisartsen) in onze doelgroep slechts een klein percentage uitmaken, net zoals eerstelijnshulpverleners en hulpverleners van buiten de GGZ. Dit impliceert echter niet rechtstreeks dat deze groepen ondervertegenwoordigd zijn: dat dient bekeken te worden in het licht van het aantal uren contact met de patiënt. Personen die weinig contact hebben met hun patiënten, kennen hen minder goed en van hen kunnen we minder betrouwbare antwoorden verwachten. Anderzijds kennen huisartsen de patiënt vaak al lange tijd en hebben ze een betere kennis van de voorgeschiedenis. Hoewel de bevraagde groep GGZ-hulpverleners een heterogene groep is, wordt er in dit onderzoek voor gekozen deze groep in zijn geheel te beschouwen. Dit is belangrijk gezien de context waarbinnen het onderzoek plaatsvond, i.c. de zorgnetwerken. Bij deze organisatievorm wordt in toenemende mate aandacht besteed aan transdisciplinair werken en winnen generieke competenties van hulpverleners aan belang. Binnen zorgnetwerken zijn generieke competenties zoals gedeelde kennis, vaardigheden en attitudes immers cruciaal voor een goede samenwerking (CEDEFOP, 2010). Hoewel elke beroepsgroep specifieke kenmerken heeft, zijn er dus ook een groot aantal gemeenschappelijkheden. Hierdoor is het gerechtvaardigd de groep in zijn geheel te beschouwen in deze context.

32

4. Meetinstrumentarium We ontwikkelden een meetinstrument voor elke betrokkenengroep, bestaande uit diverse componenten (Tabel 1). Het doel was om de percepties van de drie betrokkenengroepen na te gaan over de realisatie en wenselijkheid van participatie en zijn determinanten, evenals enkele uitkomsten. Tabel 1

Componenten van het meetinstrument per betrokkenengroep.

Kernwaarden goede zorg

Demografische gegevens

Determinanten van participatie

Patiëntenparticipatie

Familieparticipatie

x

x

x

x

x

Patiënten

x

x

x

Familieleden

x

x

Hulpverleners

x

Tevredenheid

Empowerment

x

x

x

4.1. Componenten van het meetinstrument Kernwaarden van goede zorg Bij hulpverleners werd gepeild naar de aanwezigheid van kernwaarden van goede zorg in de visie en praktijk van het zorgnetwerk. Deze zijn gebaseerd op een internationaal onderzoek (Thornicroft & Tansella, 1999). De waarden zijn: goede zorg 1) geeft verantwoording; 2) is continu; 3) werkt gecoördineerd; 4) is effectief; 5) werkt efficiënt; 6) is toegankelijk; 7) is rechtvaardig; 8) is omvattend en 9) bevordert autonomie. De waarden werden door de hulpverleners geëvalueerd op een schaal gaande van ‘niet aanwezig’ tot ‘zeer sterk aanwezig’. Voor de volledigheid wordt deze schaal hier vernoemd. De resultaten ervan worden echter niet gebruikt omdat ze weinig betrouwbaar bleken. Verscheidene hulpverleners gaven ook aan dat ze dit een moeilijk deel vonden om in te vullen. Er waren zeer veel ontbrekende antwoorden voor deze schaal en er was weinig variatie in de antwoorden. De waarde ‘goede zorg is rechtvaardig’ veroorzaakte de meeste twijfel: 17% van de respondenten duidde ‘weet niet’ aan of liet de vraag open. Bij de waarde ‘goede zorg is efficiënt’ bedroeg dit cijfer 11%.

Demografische gegevens De gemeten demografische variabelen zijn leeftijd en geslacht (voor alle betrokkenengroepen), functie en organisatie waar de hulpverleners werken en de relatie die familieleden hebben met de patiënt. Bij familieleden werd ook gevraagd naar leeftijd en geslacht van de patiënt waarbij ze betrokken zijn.

Patiënten- en familieparticipatie en de determinanten ervan De vragenlijst over participatie moest aan enkele criteria voldoen. Zo moest hij onze visie op participatie weerspiegelen evenals het participatiemodel (Figuur 3). De vragenlijst moest ook aangepast zijn aan de Wet op de Patiëntenrechten (2002), die het juridisch kader bij uitstek vormt voor participatie in België. Daarnaast moest het instrument toelaten om percepties te vergelijken tussen de drie betrokkenengroepen evenals binnen de groepen wat betreft de wenselijkheid en realisatie van participatie(aspecten). Het literatuuronderzoek (Tambuyzer et al., 2011) wees uit dat er geen pasklaar instrument bestaat dat aan al deze criteria voldoet. De schaarse instrumenten die we vonden, gebruikten veelal onrechtstreekse participatiemetingen (vb. via proxy’s zoals shared decision33

making) en kwamen niet overeen met onze omschrijving van het concept participatie. Bovendien lijken de gevonden instrumenten ook niet zonder meer bruikbaar voor de Belgische context en zijn ze niet aangepast aan de Wet op de Patiëntenrechten (2002). Geen enkel instrument liet toe om de mening van de drie betrokkenengroepen na te gaan. Om deze redenen werd besloten een nieuwe vragenlijst te ontwikkelen. De vragenlijst vertrekt bij de Wet op de Patiëntenrechten en is geïnspireerd op literatuurstudie (Tambuyzer et al., 2011) en op instrumenten zoals de Consumer Participation Questionnaire (Kent & Read, 1998), de Quick-scan (Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO, Provinciaal Patiënten/Consumenten Platform Utrecht, & Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, 2006) en de Visie op Zorg (Van Humbeeck et al., 1999). De vragenlijst werd in

verschillende stappen

voorgelegd aan vertegenwoordigers van de

betrokkenengroepen. Een eerste versie werd besproken met de inhoudelijke coördinator van één van de zorgnetwerken. Daarnaast werd de voorlopige vragenlijst voorgelegd aan de vier patiënten- en familieverenigingen met de vraag naar suggesties ter verbetering. Het instrument werd ook gedetailleerd besproken met een zestal patiëntenvertegenwoordigers van de patiëntenvereniging UilenSpiegel. Een laatste geraadpleegde groep betrof collega-onderzoekers. Het instrument werd waar mogelijk aangepast aan de bemerkingen van de verschillende stakeholders, zowel inhoudelijk als wat betreft relevantie en begrijpbaarheid van de items. In een later stadium werd de vragenlijst nogmaals voorgelegd aan de inhoudelijke coördinator van een tweede zorgnetwerk. Dit resulteerde in enkele minimale aanpassingen. De finale vragenlijst werd in het Frans vertaald door een tweetalige medewerker van de partnerorganisatie A.I.G.S. Deze vertaling werd gecontroleerd door de onderzoeker. De finale vragenlijst bevat (naar analogie met het participatiemodel) items over de volgende determinanten van participatie: ‘communicatie en informatie’, ‘attitude van hulpverleners t.o.v. participatie’, ‘middelen en tijd voor participatie’, ‘ondersteuning en opleiding m.b.t. participatie’ en ‘participatiebevorderende procedures’. De determinant ‘juridisch kader’ werd niet opgenomen omdat verwacht werd dat de respondenten hier onvoldoende over geïnformeerd zijn. Aangezien participatie een breed begrip is, was het onmogelijk om alle facetten ervan op te nemen. Bovendien waren niet alle aspecten van toepassing binnen de context van de zorgnetwerken. Participatie is in de vragenlijst geoperationaliseerd als ‘inspraak in beslissingen’ en ‘aanwezigheid van patiënten en/of familie op vergaderingen’. Het aspect partnerschap komt terug doorheen de vragenlijst. Er zijn drie equivalente versies van het meetinstrument ontwikkeld, namelijk één voor elke betrokkenengroep. De versie voor de hulpverleners bestaat uit 16 algemene items, uit 36 items voor het deel over patiënten en uit 27 items voor het deel over familieleden. De versie voor patiënten bevat 27 items en die voor familieleden 20 items. De verschillende versies hebben een ongelijk aantal items omdat niet elke doelgroep beschikt over dezelfde informatie (vb. patiënten en familie kunnen niet meespreken over organisatorische kwesties). Om de rijkdom aan informatie niet verloren te laten gaan, bevat elke vragenlijst dus enkele items specifiek voor de doelgroep in kwestie. De twee versies over patiëntenparticipatie omvatten items over ‘inspraak in beslissingen’. Deze items maken geen deel uit van de versies over familieparticipatie omdat familie alleen inspraak kan hebben in beslissingen over de patiënt mits een formeel mandaat vanwege de patiënt in kwestie. Voor bijna alle items werd

34

gepeild naar de mate van realisatie en wenselijkheid met een antwoordschaal gaande van ‘nooit’, ‘zelden’ over ‘soms’ tot ‘meestal’ en ‘altijd’. Daarnaast waren er enkele ja/neen vragen en open vragen.

Veronderstelde uitkomsten van participatie In navolging van het procesmodel (Figuur 3) was het voorzien om verschillende soorten uitkomsten in verband te brengen met de gegevens over participatie. We verzamelden zelf data over tevredenheid van patiënten en familieleden en over empowerment van patiënten. Het was de bedoeling om data over de gezondheidsstatus van patiënten, ‘responsiviteit van zorg aan de noden van patiënten’ en ‘kwaliteit van leven’ te koppelen aan onze gegevens over participatie. Deze data zouden verzameld worden binnen de zorgnetwerken door het KCE. Het KCE moest zijn dataverzameling echter stopzetten en er waren dus geen data beschikbaar over deze thema’s. De tevredenheidsvragenlijst voor patiënten en familieleden werd ontwikkeld door de onderzoekers zelf. De reden hiervoor is dat bestaande tevredenheidsvragenlijsten doorgaans lange instrumenten zijn die tevens niet aangepast zijn aan de context van de zorgnetwerken. Om de respondenten niet overmatig te belasten, ontwikkelden we een korte vragenlijst bestaande uit 4 items. De antwoordmogelijkheden situeren zich op een schaal van 1 (zeer ontevreden) tot 10 (zeer tevreden). Voor de uitkomst ‘empowerment van patiënten’ werd een gevalideerde schaal gebruikt: de Nederlandse Empowerment vragenlijst (Boevink, Kroon, & Giesen, 2009). Deze schaal is gebaseerd op een Amerikaans meetinstrument (Rogers, Chamberlin, Ellison, & Crean, 1997), maar werd opnieuw geconstrueerd op basis van het perspectief van Nederlandse GGZ-gebruikers. We namen deze schaal integraal over met enkele minimale aanpassingen naar het Vlaams taalgebruik en de context van de zorgnetwerken. Ook deze vragenlijst werd naar het Frans vertaald. De lijst bestaat uit 40 vragen, opgedeeld in zeven schalen, namelijk (a) Professionele hulp (4 items); (b) Sociale steun (7 items); (c) Eigen wijsheid (12 items); (d) Erbij horen (6 items); (e) Zelfmanagement (5 items) en (f) Betrokken leefgemeenschap (6 items). De 40 vragen hebben telkens vijf antwoordcategorieën, gaande van ‘sterk mee oneens’ over ‘niet mee eens/niet mee oneens’ tot ‘sterk mee eens’.

4.2. Beantwoorden van de onderzoeksvragen Voor de onderzoeksvragen 1 tot 3 over de mate van realisatie en wenselijkheid volgens de drie betrokkenengroepen werden de vragen op itemniveau geanalyseerd teneinde basisdata te verkrijgen over de percepties over het thema participatie en om concrete probleempunten te identificeren. Ook voor onderzoeksvragen 4 en 5 i.v.m. verschillen binnen en tussen de betrokkenengroepen werden de vragen op

itemniveau beschouwd.

Onderzoeksvraag 4

gaat de mate van

voorkeursdisconfirmatie na aan de hand van discrepanties tussen participatievoorkeuren en de gepercipieerde realisatie ervan binnen één groep. Om voorkeursdisconfirmatie te operationaliseren, doen we beroep op een methode die in eerdere studies reeds met succes gebruikt werd (Van Humbeeck et al., 1999; Bleyen, Vertommen, & Van Audenhove, 1999). De discrepantie wordt bepaald op basis van het absolute verschil tussen de antwoorden op de voorkeursitems en de antwoorden op de realisatie-items.

35

Er zijn twee types discrepanties (Tabel 2): x

Discrepantie type I (cijfers in vetjes): binnen één groep wordt een item belangrijker geacht dan dat het gerealiseerd is. Deze discrepantie is klinisch het belangrijkst.

x

Discrepantie type II (cijfers in cursief): binnen één groep wordt een item meer gerealiseerd dan belangrijk geacht. Tabel 2

Discrepantie. MATE VAN REALISATIE

MATE VAN BELANGRIJKHEID

Nooit

Zelden

Soms

Meestal

Altijd

Altijd

4

3

2

1

0

Meestal

3

2

1

0

1

Soms

2

1

0

1

2

Zelden

1

0

1

2

3

Nooit

0

1

2

3

4

Onderzoeksvraag 5 gaat na in welke mate er incongruenties bestaan tussen de percepties van de drie betrokkenengroepen, zowel wat betreft belangrijkheid als realisatie van participatie. Om onderzoeksvraag 6 over de relatie tussen patiëntenparticipatie, patiënttevredenheid en empowerment van patiënten te beantwoorden, voerden we een exploratorische factoranalyse met VARIMAX–rotatie uit op de items over de realisatie van patiëntenparticipatie en de determinanten ervan. Dit leverde één factor op met goede interne consistentie (Cronbach’s α =.846) die beschreven kan worden als de ‘Participatie-indicatorenschaal’. Deze factor bevat zowel items die als determinant gecategoriseerd waren als operationaliseringen van participatie zelf: ‘Beslissingen over mijn behandeling worden samen met mijzelf genomen’; ‘Hulpverleners geven mij kansen om mijn mening te geven’, ‘Hulpverleners behandelen mij als een gelijkwaardige gesprekspartner’, ‘Ik krijg informatie op maat’, ‘Men vindt mijn mening belangrijk in het Therapeutisch Project’, ‘Er wordt evenveel rekening gehouden met mijn sterke kanten als met wat ik niet (meer) kan’ en ‘Beslissingen over mijn behandeling worden samen met mijzelf genomen’. Ook tevredenheid en empowerment werden gemeten via schalen. De betrouwbaarheid van de patiënttevredenheidsvragenlijst was goed (α =.863) en ook de totale empowermentschaal had een goede interne consistentie (α =.899).

4.3. Psychometrische eigenschappen van het meetinstrument Het was niet mogelijk om een volledige psychometrische studie over de validiteit en de betrouwbaarheid van ons onderzoeksinstrument te realiseren. Er werden wel stappen ondernomen om de validiteit en betrouwbaarheid te waarborgen en enkele preliminaire resultaten zijn beschikbaar. De betrouwbaarheid van de gebruikte schalen kon rechtstreeks nagegaan worden (zie ook paragraaf 4.2 van dit hoofdstuk). De interne consistentie van de gebruikte schalen bleek goed te zijn (Cronbach’s α telkens >.80). De validiteit van de participatievragenlijst werd bevorderd op diverse manieren (Portney & Watkins, 2009). Gezichtsvaliditeit betekent dat een instrument lijkt te meten wat het verondersteld wordt te meten. Deze vorm van validiteit werd nagestreefd door te starten vanuit ‘state of the art’ literatuur en

36

vragenlijsten en door relevante stakeholders te betrekken bij de ontwikkeling ervan. Verder werden de data getrianguleerd via de combinatie van informatie uit vragenlijsten en interviews en via het gebruik van de multi-item techniek (nagaan van eenzelfde aspect via verscheidene items). Inhoudsvaliditeit betekent dat de vragenlijst een representatieve afspiegeling is van het construct dat men beoogt te meten. Zoals doorgaans de gewoonte is, werd dit nagegaan via expertvalidering: het instrument werd voorgelegd aan de patiënten- en familieverenigingen (experts van het patiënten- en familieperspectief bij uitstek) en enkele coördinatoren van de zorgnetwerken. Ten gevolge van deze feedback werd het instrument aangepast. Criteriumvaliditeit wordt nagegaan via het vaststellen van een relatie tussen het instrument en een extern criterium of ‘gouden standaard’ die reeds gevalideerd is (Portney & Watkins, 2009). Als de correlatie tussen beide instrumenten hoog is, wordt verondersteld dat het instrument een goede predictor is van het criterium. Gezien er geen geschikte, gevalideerde participatiemaat bestond, was deze vorm van validering niet mogelijk. Constructvaliditeit betekent het vermogen van een instrument om een onderliggend abstract concept (in dit geval participatie) te meten (Portney & Watkins, 2009). Dit wordt in de regel nagegaan via twee methoden. Convergente validiteit betekent dat een schaal hoog correleert met een schaal die een gerelateerd concept meet, terwijl men van divergente of discriminante validiteit spreekt als de schaal laag correleert met een schaal die een ander concept nagaat. Op basis van de literatuurstudie veronderstellen we dat patiëntenparticipatie een voorspeller is van empowerment (o.a. Nilsen et al., 2010) en we veronderstellen bijgevolg een positieve

relatie

tussen

beide

concepten.

De

correlatie

tussen

de

participatie-

en

empowermentvragenlijst mag anderzijds niet te sterk zijn, aangezien dit zou impliceren dat beide instrumenten hetzelfde construct representeren. Een significante, positieve, ‘medium’

14

correlatie

tussen patiëntenparticipatie en empowerment kan dus een indicatie zijn van convergente validiteit. Concreet wordt hiervoor de correlatie berekend tussen de Participatie-indicatorenschaal en de gevalideerde Nederlandse Empowerment-vragenlijst (Boevink et al., 2009). Het was niet mogelijk om de divergente validiteit na te gaan omdat de belasting van het onderzoek tot een minimum beperkt moest worden aangezien de netwerken al aan ‘onderzoeksmoeheid’ leden ten gevolge van ander lopend onderzoek.

14

Cohen (1988) stelt dat een correlatie ‘laag’ is als ze kleiner is dan .30, ‘medium’ indien ze zich tussen .30 en .49 bevindt en ‘hoog’ vanaf .50 en meer.

37

38

HOOFDSTUK 3

PATIENT INVOLVEMENT IN MENTAL HEALTH CARE: ONE SIZE DOES NOT FIT ALL

Dit artikel werd aanvaard en is momenteel online beschikbaar als voorpublicatie.

Tambuyzer, E., Pieters, G. & Van Audenhove, Ch. (2011). Patient involvement in mental health care: one size does not fit all. Health Expectations, Doi: 10.1111/j.1369-7625.2011.00743.x

39

40

doi: 10.1111/j.1369-7625.2011.00743.x

Patient involvement in mental health care: one size does not fit all Else Tambuyzer MSc Psychology MSc Public Health,* Guido Pieters MD PhD  and Chantal Van Audenhove PhDà *PhD student, LUCAS – Katholieke Universiteit Leuven, Leuven,  Senior Lecturer, University Psychiatric Centre at Kortenberg, Katholieke Universiteit Leuven, Leuven and àProfessor, Dr in Psychology, Director, LUCAS – Katholieke Universiteit Leuven, Centre for Care Research and Consultancy, Leuven, Belgium

Abstract Correspondence Else Tambuyzer MSc Psychology MSc Public Health PhD student LUCAS – Katholieke Universiteit Leuven Kapucijnenvoer 39 PB 5310 3000 Leuven Belgium E-mail: else.tambuyzer@med. kuleuven.be Accepted for publication 23 September 2011 Keywords: empowerment, mental health care, patient involvement, patient participation

Background Involvement of mental health-care patients in the decision-making processes is considered to be an ethical requirement. Health-care systems worldwide are increasingly emphasizing the value of participatory approaches. There is, however, no consensus on the definition of patient involvement. The literature is particularly inconsistent and lacks clarity. Objective The purpose of this article is to clarify the concept of patient involvement in mental health care (MHC), taking into account its multidimensional nature. Search strategy We searched the literature in online databases from January 1998 until August 2010 using synonyms of Ôpatient involvementÕ, combined with the terms Ômental health(care)Õ. Data synthesis Based on 45 different descriptions found in the literature, we constructed a definition of patient involvement and we drew up a model identifying its determinants and outcomes. Results We propose a comprehensive model of patient involvement to be used in MHC. This model can serve as a guide for policy makers and field workers to shape policies to stimulate involvement. Discussion and conclusions There are three main problems in the literature concerning patient involvement. First, there is a proliferation of conceptualizations of the topic, leading to conceptual vagueness. Furthermore, there is a lack of quantitative data, and some aspects of involvement remain underexposed, such as the involvement of specific target groups and practical ways to shape the involvement processes. Involvement processes should be tailored to the specific target group and context.

 2011 Blackwell Publishing Ltd Health Expectations



Patient involvement in mental health care, E Tambuyzer, G Pieters and C Van Audenhove

Introduction Patient involvement is a trend in health-care systems worldwide. Patients and their families are increasingly asked to voice their opinion. Moreover, they take up an active role in their own care and on strategic levels such as in policy decisions. Even if not all countries proceed at the same pace in putting this trend into practice, at least the issue of involvement seems to be high on the agenda of governments and policy makers all over the world. The current trend of patient involvement in mental health care (MHC) has had a number of contributing elements. A higher education rate paired with a higher literacy rate and the widespread availability of the Internet has led to greater information accessibility among the general population. A tendency to self-organization and self-determination has been another element, with a contiguous emphasis on empowerment, civil rights1,2 and autonomy. The user ⁄ survivor movement was an additional impetus.3 Several innovations in healthcare practices further paved the way: patientcenteredness, deinstitutionalization and community-based care.4 Finally, the emergence of a market perspective in health care and a democratization tendency in the wider society5 also induced patient involvement. All these elements led to a greater openness and respect for the voice of patients.

participation, consumer involvement, consumer participation, patient involvement, patient participation, carer involvement, carer participation, family involvement and family participation. All search terms were combined with the terms Ômental healthÕ and ÔMHCÕ. We did not include related concepts such as recovery, shared decision making (SDM) and rehabilitation because these are outside the scope of the current study. We do consider them to be important as background concepts. Documents and articles were not retained when they dealt uniquely with learning disabilities, mental disability, ageing ⁄ elderly persons ⁄ dementia, poverty ⁄ homelessness and HIV ⁄ AIDS. Articles concerning involvement in general health care, forensic services and addiction services were retained when they discussed generic aspects of involvement. The online databases we searched were as follows: Academic Search Premier, CINAHL, Cochrane Library, Google scholar, JSTOR, PsycINFO, PubMed, Social Sciences Citation Index, Sociological Abstracts and Web of Science. Furthermore, some Dutch language journals (not included in the online databases) were searched manually. Lastly, we searched grey – mostly unpublished – literature, policy and legislation documents, the search engine Google, and we screened reference lists and citations of several articles, using the Ôsnow ball methodÕ. Definition development

Research objectives This article aims to shed light on the complex nature of patient involvement, identifying the relevant topics and proposing to link them together in a model.

Method Literature review We searched the relevant literature from 1 January 1998 until 11 August 2010 using the following search terms: user involvement, user

As part of the literature study, we developed a comprehensive definition of what patient involvement in MHC means. Hereto, we scrutinized 45 definitions of involvement (a.o. derived from5–19). These descriptions were analysed using NVIVO 8, a content analysis program. We used a coding tree with the following Ôkey nodesÕ: underlying values; decision making; patient involvement considered as an objective ⁄ as a means to obtain other outcomes; target group; expertize by experience; power notions; participatory manner (e.g. active ⁄ passive, paid ⁄ voluntarily); involvement

 2011 Blackwell Publishing Ltd Health Expectations



Patient involvement in mental health care, E Tambuyzer, G Pieters and C Van Audenhove

activities (e.g. planning, research, treatment, advocacy). Use of terms Throughout the literature, a plethora of terms is used to refer to the concept of patient involvement and its subjects. Each term has its own issues and tells something about the way the author views the person(s) involved. We use the term ÔpatientÕ to designate the person receiving MHC services. We use this term solely for reader-friendliness and want to emphasize that this does not imply that we view the patient as taking a passive role. The terms ÔinvolvementÕ and ÔparticipationÕ are used interchangeably throughout this article.

Results As the concept of patient involvement gains momentum, involvement research and practices are appearing increasingly. There is, however, no consensus on the definition of patient involvement. A whole range of models of the concept exists and different stakeholder groups Ôunderstand and practice user involvement in different ways according to individual ideologies, circumstances and needsÕ.20 Apart from this conceptual vagueness, there is a lack of quantitative data on involvement.21 A few systematic reviews on the topic exist.6,21–23 mostly considering its effects. However, their results indicate that the majority of research are case reports6 or small-sample studies10 and have limited generalizability. Additionally, the literature on the effects of involvement is inconsistent and lacks clarity. For example, Crawford and colleagues6 found evidence for both positive and negative effects on patients who participate, and results regarding the effectiveness of peer delivered services remain equivocal.8 The fact that little is known about the process of involvement further contributes to the vagueness.7,24 This lack of consensus is of course not specific to the body of knowledge regarding involvement, as the same is true for the concepts like health literacy,25 selfmanagement26 and SDM.27

The whole picture: the model To clarify the concept of involvement, we developed a model that captures the whole picture (Fig. 1). The different parts of the model are discussed below. We took a whole-systems approach and created a holistic model that takes into account several aspects of involvement. The model starts at the left with an overview of the determinants of patient involvement: the factors that enhance or obstruct meaningful involvement. These determinants are thought to influence the nature and significance of the involvement processes. They include the following: (i) the communication and information provision towards patients, (ii) the attitude of health-care professionals towards patient involvement, (iii) the financial resources and time available for patient involvement, (iv) the education and support of all stakeholders regarding patient involvement, (v) the availability of procedures for involvement, and (vi) the existence of a legal framework for involvement. These determinants are well described in the literature on patient involvement, so we will not elaborate on them further. The model then goes into the essential part: the concept of involvement. When thinking about installing involvement processes or activities, the following elements should be borne in mind: the definition of patient involvement, the specificity of patient involvement in MHC, the reasons for involvement, the different perspectives on involvement, its organizational levels, the power dimension, the diversity issues, the participatory methods and three related concepts. While the process of involvement is important in itself, it is not an end goal. It is more like a means to attain positive outcomes. Consequently, the model presents the desired (short-term) outcomes of patient involvement. These entail patient empowerment, patient satisfaction, accessibility of health care, high quality of care and recovery of patients. The final part of the model is the desired long-term outcome of involvement: improved quality of life.

 2011 Blackwell Publishing Ltd Health Expectations



Patient involvement in mental health care, E Tambuyzer, G Pieters and C Van Audenhove

Figure 1 Comprehensive model of patient involvement. This model shows the processes of patient involvement. It gives an overview of the defining elements of patient involvement and its determinants and outcomes.

Definition of patient involvement Based on our analysis of 45 definitions, we detected five key elements of patient involvement: (i) participation in decision making, (ii) the active character of involvement, (iii) involvement in a diverse range of activities, (iv) expertize by experience, and (v) collaboration with professionals. We describe each element, using illustrative citations. Participation in decision making Involvement implies participation in decisions, be it in oneÕs own personal care or concerning higher level policy decisions. Participation is the involvement of many people in decisions, giving them some feeling of control or responsibility.28

Active involvement Involvement is about taking up an active role, rather than merely being consulted or receiving information. User involvement (…) is understood to mean active involvement.29–31

Range of activities According to Anthony and Crawford,32 patient involvement in MHC can imply several things, ranging from having a voice, having access to suitable information to sharing a set of basic values. In general, involvement can concern the following fields: planning, care delivery, evaluation, information provision, research, training and recruitment of personnel.

 2011 Blackwell Publishing Ltd Health Expectations



Patient involvement in mental health care, E Tambuyzer, G Pieters and C Van Audenhove (…) the active participation in the planning, monitoring, and development of health services of patients, patient representatives, and the wider public as potential patients.33

Expertize by experience Perhaps this is the single most important element: the person is an expert because of his own lived experience. This expertize can (and should) be considered as a new kind of knowledge. This type of knowledge should be distinguished from the academic knowledge created by the researchers without a lived mental health experience. Traditionally, this Ôlay knowledgeÕ has been criticized as (supposedly) being biased and being the weakest form of evidence in the hierarchy of evidence.34 However, this expertize by experience is an equally valid form of knowledge; it is merely a different knowledge perspective. The core of service user involvement lies in the expertise by experience of the clients.17

Collaboration with professionals Involvement in MHC implies a partnership between the receiver of the services and professional caregivers or policy makers. If all decisional power lies with the individual or patient organization, we no longer consider it as a participatory initiative, but rather as a patientcontrolled initiative. (…) it is about being a partner in the clinical process rather than being merely compliant with the clinical decisions made by experts.14

Based on these elements, we propose a comprehensive definition: Patient involvement in MHC means involvement in decision making and active participation in a range of activities (e.g. planning, evaluation, care, research, training, recruitment) starting from the expertise by experience of the person, in collaboration with and as equal partners of professionals.

Specificity of patient involvement in mental health care MHC is not the only sector in which there is a tendency to promote patient involvement.

General health care, social and welfare services and education systems are also developing involvement processes. To a large extent, these processes are similar across different types of services. For instance, psychiatric patientsÕ desire for autonomy is probably similar to that of other patient groups.35 Nevertheless, being a patient of MHC adds some specificities. Indeed, psychiatric disorders may influence some personal features in ways that are less likely to occur in other services. The presence of a psychiatric disorder may influence the process of a personÕs involvement in two main ways: it may affect the personÕs ability to be involved and his motivation or desire to be involved. The first aspect relates to the concept of Ômental capacityÕ and mainly has to do with the decision-making component of patient involvement at the microlevel. It is well-known that psychiatric disorders may impact a personÕs ability to make rational contributions,24 and this ability may be further affected by the use of psychiatric medication. The body of literature regarding the decisional capacity of individuals with mental disorders has accrued extensively during the last decade.36 The most common conceptual framework is the Ôfour abilities modelÕ,37 which posits that capacity entails the ability to express a choice about treatment; the ability to understand relevant information; the ability to appreciate the significance of that treatment information for oneÕs own situation; and the ability to reason with relevant information so as to engage in a logical process of weighing treatment options. It is obvious that the presence of a psychiatric disorder may affect each of these abilities.38 The areas most likely to be affected include lack of insight and impaired neuropsychological functioning, thought disorder (e.g. delusions), and emotional disturbances.39 A systematic review about mental capacity40 showed that the main risk factors for incapacity are psychosis, illness severity, involuntary admission and treatment refusal. It has indeed been proven that individuals with e.g. schizophrenia36 and depression38 demonstrate deficits in understanding and are thus vulnerable to making poor decisions.

 2011 Blackwell Publishing Ltd Health Expectations



Patient involvement in mental health care, E Tambuyzer, G Pieters and C Van Audenhove

The second aspect that may be influenced by a psychiatric disorder is a personÕs motivation to become involved, be it in his own treatment or at collective levels such as in policy-making. Especially in the case of affective disorders, anhedonia and passivity are likely to affect the personÕs motivation to engage in participation processes. The impact of this aspect on involvement has been substantially less researched and needs further investigation. While a personÕs involvement may be complicated by the presence of a psychiatric disorder, this does not mean that involvement of individuals with psychiatric disorders is infeasible. The majority40 has sufficient decisional capacity and is ready to participate,41 and the abilities of those deemed incapable can be significantly enhanced through educational interventions.36,38 Furthermore, eliciting the patientsÕ preferences42 and requests for care43 may also enhance their involvement. Additionally, Ôcapacity to be involvedÕ is not a binary, all-ornothing story. We agree with Stein and colleagues44 (in the context of disability care planning) that impairment of decisional capacity on one level does not imply total decisional impairment. Individuals may still have Ôthe capacity to make less complex decisionsÕ or Ôto appoint a trusted person as health care proxyÕ. We also concur with Elwyn and Miron-Schatz45 that the process of deliberation and the act of decision determination need to be distinguished: although someone might not be capable of making autonomous decisions, it is still valuable to offer options and ask for opinions. Reasons for involvement Advocates of patient involvement quote different arguments, which can be divided in four main groups. The first (arguably most prevalent) set of arguments is principle based.46 These arguments are mostly ethical and relate to ideas of democracy, citizenship and human rights.47 The general idea is that patient involvement is Ôthe right thing to doÕ and that it is a fundamental citizenÕs right.48 A second line of reasoning claims that patient involvement has a

therapeutic value.47,49,50 It is said to contribute to the empowerment,16,46,51–53 quality of life54 and recovery of patients. Besides, it has a positive influence on their satisfaction and health.55 A third set of arguments states that patient involvement enhances the quality MHC in several ways.14,49,54 It is argued that patient involvement renders MHC more responsive to the needs of the public.50 Furthermore, it is believed to become more accessible as a consequence.56 The last line of reasoning is actually a tokenistic one: here, patient involvement is implemented for political reasons.47 Patient involvement is then advocated to meet governmental or funding requirements or because it is thought to increase the initiativeÕs legitimacy. Perspectives on involvement Related to the arguments for involvement are the different perspectives on patient involvement in MHC. Throughout the years, a shift in perspective occurred, although the earlier perspectives are sometimes still endorsed. The paternalistic perspective was the predominant view until the eighties.57 This perspective assumes patients to take a passive role, while doctors and other professionals are regarded as experts. Decisions are often made without consulting the patient, who also has no access to medical information.58 The guiding principle in this perspective is Ôthe doctor knows bestÕ. Patient involvement is consequently virtually non-existent. This perspective might, however, still be useful under certain circumstances (such as crisis situations) to be able to offer effective help.59 Furthermore, not all patients want to be involved to the same extent.60 Some are willing to discuss treatment options, but prefer the professional to decide for them. This attitude needs to be respected, but it should be checked that it does not result out of a lack of information or skill. A second widespread view on involvement is the market perspective,5 which consists of two lines of reasoning. The first line is the so-called consumerism that strives to increase the choices patients have while deciding upon a certain service. Empowerment is one of its core

 2011 Blackwell Publishing Ltd Health Expectations



Patient involvement in mental health care, E Tambuyzer, G Pieters and C Van Audenhove

concepts. The second line concerns consumer solutions, which are techniques derived from the commercial world aimed at improving the responsiveness of services to the needs of patients. In practice, the tenors are closely linked. While patients have freedom of choice in the market perspective, they are not able to decide upon the contents of the services, they only evaluate the output. This is the great difference with the democratic perspective, in which patients can decide upon the contents of the services.5 Within this perspective, citizens are involved in the decision making. Basic values include human rights, citizenship and empowerment and include a focus on the therapeutic value of involvement. As the millennium, a new model has gained importance: the stakeholder perspective, which is essentially an adaptation of the market perspective. It claims that MHC reaches its highest quality when the opinion of key figures and stakeholders (patients, professionals, the general public and the government) is actively sought and taken into account.61 The power imbalance between the different parties is accepted as a reality, contrasting the democratic perspective which questions this imbalance. Organizational levels of involvement Involvement takes place at different organizational levels of care.19 First of all, involvement can occur on the micro- or individual level. This implies, for example, participation in decisions concerning a personÕs own care plan, choice of therapist or treatment choice. A second level of involvement is the meso- or health-care service level. An example of this is patient representation in the board of advisors of a care institution. Representation may be realized by individual patients or by delegates of patient associations. A third level is the macro- or policy level. Here, involvement means co-deciding upon MHC policy. An example of involvement in this context is implying patient associations when developing new policies or legislation. In addition to the micro-, meso- and macro-level, we propose a meta-level, including research and education concerning involvement. Indeed,

Figure 2 Organisational levels of patient involvement in mental healthcare. This figure illustrates the different levels at which patient involvement may occur and indicates the interplay between the levels.

patients and their families can have a valuable role in the education of, e.g., health professionals and in MHC research, because of their lived experience. Figure 2 gives an overview of the different levels and some examples for each one. In general, the dynamic interplay between the different levels is important to acknowledge: they are not isolated from each other, but rather they exert mutual influence.62 An example is that patient involvement in MHC policies (macrolevel) may influence involvement possibilities at the micro-level. The power dimension At all levels, the degree of involvement can vary strongly, based on the decisional power of the person. Power is an important concept in theory-building around patient involvement and surely also in MHC. One of the key elements is after all participation in decision making, which is merely possible if one is able to exert influence and thus possesses a certain amount of power.5 The degree of decisional power for patients in MHC ranges from mere information and consultation to real decision-making power. This variation is often described by means of a Ôparticipation ladderÕ. A crucial element of these ladders is the power position of all persons

 2011 Blackwell Publishing Ltd Health Expectations



Patient involvement in mental health care, E Tambuyzer, G Pieters and C Van Audenhove

implied. Several ladders of involvement exist, all more or less based on the basic model of Arnstein.63 Her ladder starts with Ônon-participationÕ and therapy, where the person has no decisive power whatsoever. Steps three to five are tokenistic forms of involvement. Here, the person is informed and listened to, but his opinion is not always taken into account. From stage six on, patients are able to negotiate along with the other parties involved. At the final stages, patients have the largest part or all of the decisive power. A whole range of adaptations to this original ladder exists, aimed at different target groups and with different accents. Common to all, the ladders is the underlying power notion and the stepwise evolution. There are a number of criticisms of the ladders. A frequently named critique is that they do not do justice to the complexity of involvement.64,65 The ladders tend to ignore several aspects of involvement by simply focusing on the decisional power dimension, while involvement is a multidimensional concept. Furthermore, most ladders are only outcome-directed and do not take the involvement processes into account.65 Such an approach ignores the different ways in which involvement can occur, as well as its success and impeding factors. As Radermacher and colleagues62 state, Ôvarious models have been useful for understanding types of participation, but are less useful for understanding its processesÕ. Finally, most models implicitly assume that involvement should always be aimed at the highest stage.66 At the micro-level, an initiative is, however, not necessarily inferior because it only reaches the information or consultation level. Possibly, higher levels are not feasible or desirable. For example, a person may be acutely ill, very young or he ⁄ she may not desire to be implicated in the decision process. Patients also differ in their participation preferences.66 Some patients wish to discuss treatment options, but choose to leave all decisional power to the health-care professional. Furthermore, a previous study67 suggests that although many patients want to be involved in the decision making, they usually have no desire to take complete control over treatment decisions. In

general, it is suggested that offering more rather than less involvement possibilities is the best choice when no information about patientsÕ preferences is available.68 At the meso- and macro-level, however, systematic involvement should be an ethical choice of institutions and boards, aiming at real decisional power of patients and their representatives. Diversity issues Patients are not a homogenous group. Rather, several subgroups exist, which are important to take into account as the involvement differs according to the target group in question. First, patients as well as family carers can be involved. Dependent on the subject, different needs, perspectives and implications arise. It is often implicitly assumed that patients and carers have the same needs and can thus be reached through the same initiatives. Yet, this assumption is incorrect.69,70 In fact, they often have conflicting agendas and different needs71 and it is inherently difficult to empower both groups at the same time.72 Empowerment of one group frequently leads to disempowerment of the other group. Second, within the group of patients itself, large differences exist concerning ethnicity, age, pathology, decisional capacity and so forth. Involvement processes should thus be adapted to the specific target group. Participatory methods Several participatory methods have been developed over the years. Examples of this are participatory action research, patient panels, SDM and focus groups. These techniques can be classified as indirect (e.g. questionnaires, focus groups) or direct (e.g. SDM, representation in official bodies).73 The first, indirect form of involvement is actually not considered to be real involvement,58 but given the context and goal of the involvement, it can be an efficient way to obtain patientsÕ views. Referring to the diversity issues discussed above, the chosen participatory method should fit the needs of the persons involved. For example, the involvement of

 2011 Blackwell Publishing Ltd Health Expectations



Patient involvement in mental health care, E Tambuyzer, G Pieters and C Van Audenhove

children with behavioural problems will require quite different methods than the involvement of adults with a bipolar disorder. Consequently, when thinking about installing involvement processes, the chosen techniques should be tailored to the target group as well as to the goal of the involvement activity. Formality of involvement A minor but still defining element of involvement is the formality of involvement processes. This can often be seen through its duration: is the involvement activity structurally organized, i.e., does it occur at regular intervals? Or is it rather a spontaneous, one-off event? This dimension co-determines the outcomes and forms involvement can take. It influences the resources and time invested and the perceived legitimacy of the initiative. Structural involvement may be promoted through three main channels. First of all, policy requirements such as patient representation in decisional bodies and the existence of patient councils may be an impetus. Protocols, guidelines and vision statements emphasising involvement are another way to formalize involvement. An example is the Dutch obligation that treatment guidelines should Ôreflect patientsÕ preferencesÕ74 and the consequence that patients are represented in the guideline development working parties. Furthermore, international treatment guidelines increasingly advocate patientsÕ involvement in drug decisions.75,76 A third kind of involvementpromoting procedures pertain to the routine application of shared decision-making techniques, decision-aids and other participationfacilitating techniques. Related concepts: empowerment, shared decision making and recovery The concept of patient involvement is related to many other notions such as empowerment, recovery, SDM, autonomy, patient-centeredness and so on. We describe three concepts that are most relevant in the involvement context: empowerment, recovery and SDM. While these

concepts are closely related to the involvement concept, the four concepts ought to be distinguished. Empowerment WHOÕs77 definition of empowerment is: ÔEmpowerment refers to the level of choice, influence and control that users (...) can exercise over events in their lives.Õ The power notion is thus a defining characteristic of empowerment. In the literature, it is furthermore said that Ôpower, by its very nature, is gained or lost, not given. Power that is given is actually a subtle form of control (...)Õ.78 Consequently, patients cannot be empowered by professionals. Empowerment is a personal process and professionals can only enable environments wherein empowerment is more likely to occur. The concepts of empowerment and patient involvement are related in two ways. First, the power notion is a defining element of both concepts. Next, involvement has an empowering effect. Involvement is related to a strength-based approach on health-care delivery:79 it appeals to the competences of patients rather than to their problems, as is the case for empowerment. The literature also shows that practically every kind of involvement is empowering.16,51–53 Consequently, we assume empowerment to be a possible outcome of involvement (see Fig. 1 above). Empowerment is an overarching concept that is broader than involvement. It can emerge through many other pathways than solely through that of involvement. Shared decision making A second related concept is SDM. This is an interactional process in which at least two parties are involved: minimally the health-care provider and the patient. Both parties are considered experts80 and have Ôdifferent but equivalent contributionsÕ.81 The health-care provider brings medical and technical knowledge about the health problem, while the patient is an expert in his own experiences of the illness, as well as in his needs, values and preferences. Both parties engage in the decision-making process and negotiate a decision upon which they both agree.

 2011 Blackwell Publishing Ltd Health Expectations



Patient involvement in mental health care, E Tambuyzer, G Pieters and C Van Audenhove

It is important to note that SDM is particularly applicable in situations in which several equivalent choices are available. In some situations, there is only one good, medically sound treatment, or the patient himself is not ready or prepared to decide. In these situations, the patient is best helped by a health-care professional who cuts the knot. SDM is closely related to the notion of patient involvement in the sense that SDM is a participatory method that enables involvement at the micro (clinical)-level. Recovery ÔBeing in recoveryÕ is a concept developed by patient and family movements in MHC.82 A widely accepted definition by Anthony83 is that it is Ôa deeply personal, unique process of changing oneÕs attitudes, values, feelings, goals, skills and ⁄ or roles. It is a way of living a satisfying, hopeful, and contributing life even with limitations caused by illness. Recovery involves the development of new meaning and purpose in oneÕs life as one grows beyond the catastrophic effects of mental illnessÕ. Being involved in, for instance, decision making about oneÕs own care might contribute to this personÕs recovery. As is the case for empowerment, we thus assume recovery to be a possible outcome of involvement.

Discussion Our literature review shows that patient involvement is a complex, multi-layered and multi-dimensional concept. Three main problems exist in the literature about the concept. First, there is a proliferation of conceptualizations of the topic, leading to indistinctness and inconsistency. Apart from this conceptual vagueness, there is a lack of quantitative data on patient involvement. Although a few systematic reviews on the topic exist, the majority of research concerns case reports and has limited generalizability. A third problem relates to the lack of research concerning certain aspects of involvement. For instance, the involvement of specific groups of patients remains underexposed. Involvement of children, for example,

will run quite differently than involvement of adults. People from racial and ethnic minority communities are another specific target group, as are elderly persons and persons with mental and physical disabilities. Another underexposed matter concerns practical ways to shape involvement processes to obtain satisfactory, positive results and experiences for all involved parties. After all, truly positive involvement experiences remain quite scarce despite many efforts. A plethora of barriers hinders successful instances of patient involvement, e.g., tokenism, lack of information provision, medical jargon, representativeness issues. Given these barriers and in view of the frequent resistance towards the implication of patients into decision making, it seems that patient involvement remains a delicate topic. Future studies should focus at investigating practical ways to counter the barriers. This article is an attempt to bring order into the described conceptual vagueness in the literature concerning involvement. We propose a comprehensive, value-based definition that captures different dimensions of the concept. Additionally, this article makes a start with identifying the factors that contribute to successful involvement, structured by a comprehensive model. Many other models, such as the wide range of participation ladders, only take into account one or some of the important dimensions of involvement (e.g. degree of decision-making power). We consider all of them, including the determinants and outcomes. By being aware of all relevant aspects, one can also take into account all these factors while planning and developing involvement opportunities. It offers some kind of Ôcheck listÕ with different targets to consider. The model is currently being tested in a study concerning involvement possibilities of patients in care networks for persons with serious and persistent mental illness. While not yet empirically tested, our model can serve as a mirror to reflect upon involvement practices. It helps to identify the enabling and constraining factors and – most importantly – it reminds us that each involvement activity should be adapted and tailored to the specific target

 2011 Blackwell Publishing Ltd Health Expectations



Patient involvement in mental health care, E Tambuyzer, G Pieters and C Van Audenhove

group and context. Patient involvement is strictly not a Ôone-size-fits-allÕ case!

Conclusion We presented an overview of the concept of patient involvement by taking into account its determining factors, defining factors and desired outcomes. This overview was structured through a comprehensive, value-based model and definition. The model can be a guide to mirror and optimize current and future involvement activities.

Source of funding Belgian Federal Government Service of Public Health.

References 1 Godfrey M, Wistow G. The user perspective on managing for health outcomes: the case of mental health. Health and Social Care in the Community, 1997; 5: 325–332. 2 Pilgrim D, Waldron L. User involvement in mental health service development: how far can it go? Journal of Mental Health, 1998; 7: 95. 3 Rose D. Madness strikes back. Journal of Community and Applied Social Psychology, 2008; 18: 638– 644. 4 Lie´gois A, Van Audenhove C. Ethical dilemmas in community mental health care. Journal of Medical Ethics, 2005; 31: 452–456. 5 Hickey G, Kipping CJ. Exploring the concept of user involvement in mental health through a participation continuum. Journal of Clinical Nursing, 1998; 7: 83. 6 Crawford MJ, Rutter D, Manley C et al. Systematic review of involving patients in the planning and development of health care. British Medical Journal, 2002; 325: 1263. 7 Koning Boudewijnstichting. Patie¨ntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid. Een literatuuroverzicht en verkenning van internationale en Belgische initiatieven. Brussel: Koning Boudewijnstichting, 2007. 8 Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO, Provinciaal Patie¨nten ⁄ Consumenten Platform Utrecht, Nederlandse Patie¨nten Consumenten Federatie. Patie¨nten betrekken bij de zorg in het ziekenhuis. Een handboek. Available at: http://www.cbo.nl/Downloads/83/pp%20handboek%20-%20versie%201.pdf 2006, accessed 18 January 2009.

9 Landelijke Clie¨ntenraad. Clie¨ntenparticipatie. Den Haag: Landelijke Clie¨ntenraad, 2003. 10 Cahill J. Patient participation: a review of the literature. Journal of Clinical Nursing, 1998; 7: 119–128. 11 Davies J. ChildrenÕs voices: a review of the literature pertinent to looked-after childrenÕs views of mental health services. Child & Adolescent Mental Health, 2008; 13: 26. 12 Day C. ChildrenÕs and young peopleÕs involvement and participation in mental health care. Child & Adolescent Mental Health, 2008; 13: 2. 13 Kommers A. Clie¨ntenparticipatie: een kwestie van mogen, kunnen, willen en doen. Passage, 2007; 12: 101–105. 14 Lloyd C, King R. Consumer and carer participation in mental health services. Australasian Psychiatry, 2003; 11: 180–184. 15 Peck E, Gulliver P, Towel D. Information, consultation or control: user involvement in mental health services in England at the turn of the century. Journal of Mental Health, 2002; 11: 441–451. 16 Simpson EL, House A. User and carer involvement in mental health services: from rhetoric to science. British Journal of Psychiatry, 2003; 183: 89–91. 17 Truman C. The autonomy of professionals and the involvement of patients and families. Current Opinion in Psychiatry, 2005; 18: 572–575. 18 Wright C, Rowe N. Protecting professional identities: service user involvement and occupational therapy. British Journal of Occupational Therapy, 2005; 68: 45–47. 19 Beresford P, Croft S. Service usersÕ knowledges and the social construction of social work. Journal of Social Work, 2001; 1: 295–316. 20 Fudge N, Wolfe C, McKevitt C. Assessing the promise of user involvement in health service development: ethnographic study. BMJ, 2008; 336: 313– 317. 21 The Center for Psychiatric Rehabilitation, National Institute on Disability and Rehabilitation Research. Systematic review of peer delivered services literature 1989–2009. Boston: Disability Research Right to Know, Available at: http://www.bu.edu/drrk/ research-syntheses/psychiatric-disabilities/peerdelivered-services/2010, accessed 24 January 2011. 22 Simpson EL, House A. Involving users in the delivery and evaluation of mental health services: systematic review. BMJ, 2002; 325: 1265–1267. 23 Nilsen ES, Myrhaug HT, Johansen M, Oliver S, Oxman AD. Methods of consumer involvement in developing healthcare policy and research, clinical practice guidelines and patient information material (Review). The Cochrane Collaboration, 2010; 3, (doi: 10.1002/14651858.CD004563.pub2). 24 Rutter D, Manley C, Weaver T, Crawford MJ, Fulop N. Patients or partners? Case studies of user

 2011 Blackwell Publishing Ltd Health Expectations



Patient involvement in mental health care, E Tambuyzer, G Pieters and C Van Audenhove

25

26

27

28

29

30

31

32

33

34

35

36

37

involvement in the planning and delivery of adult mental health services in London. Social Science and Medicine, 2004; 58: 1973–1984. Chinn D. Critical health literacy: a review and critical analysis. Social Science and Medicine, 2011; 73: 60– 67. Kemp V. Use of Ôchronic disease self-management strategiesÕ in mental healthcare. Curr Opin Psychiatr, 2011; 24: 144–148. Duncan E, Best C, Hagen S. Shared decision making interventions for people with mental health conditions (review). The Cochrane Library 2010; 1, (doi: 10.1002/14651858.CD007297.pub2). Holloway W. Work Psychology and Organisational Behaviour: Managing the Individual at Work. London: Sage Publications, 1993. Simpson EL, Barkham M, Gilbody S, House A. Involving service users as researchers for the evaluation of adult statutory mental health services (Protocol). Cochrane Database of Systematic Reviews: Protocols, 2003; 4, (doi: 10.1002/14651858.CD004810). Simpson EL, Barkham M, Gilbody S, House A. Involving service users as service providers for adult statutory mental health services (Protocol). Cochrane Database of Systematic Reviews: Protocols, 2003; 4, (Art. No. : CD004807 doi: 10.1002/14651858. CD004807). Simpson EL, Barkham M, Gilbody S, House A. Involving service users as trainers for professionals working in adult statutory mental health services (Protocol). Cochrane Database of Systematic Reviews: Protocols, 2003; 4, (doi: 10.1002/14651858. CD004813). Anthony P, Crawford P. Service user involvement in care planning: the mental health nurseÕs perspective. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 2000; 7: 425–434. Kelson M. User Involvement: A Guide to Developing Effective User Involvement Strategies in the NHS. London: College of Health, 1997. Callard F, Rose D. Mental health service user empowerment in research. Paper presented at the WHO Regional Office for Europe ⁄ EUFAMI ÔEmpowerment in mental health – Working towards leadershipÕ conference, Leuven, BE, 2010. Hill S, Laugharne R. Decision making and information seeking preferences among psychiatric patients. JMH, 2006; 15: 75–84. Misra S, Rosenstein D, Socherman R, Ganzini L. Bipolar mania and capacity to consent: recommendations for investigators and IRBs. Ethics & Human Research, 2010; 1: 7–15. Grisso T, Appelbaum P. Assessing Competence to Consent to Treatment: A Guide for Physicians and Other Health Professionals. New York: Oxford University Press, 1998.

38 Ghormley C, Basso M, Candlis P, Combs D. Neuuropsychological impairment corresponds with poor understanding of informed consent disclosures in persons diagnosed with major depression. Psychiatry Research, 2011; 187: 106–112. 39 Owen G, Freyenhagen F, Richardson G, Hotopf M. Mental capacity and decisional autonomy: an interdisciplinary challenge. Inquiry, 2009; 52: 79–107. 40 Okai D, McGuire H, Singh S, Churchill R, Hotopf M. Mental capacity in psychiatric patients: systematic review. The British Journal of Psychiatry, 2007; 191: 291–297. 41 Mahone I. Shared decision making and serious mental illness. Archives of Psychiatric Nursing, 2008; 22: 334–343. 42 Van Audenhove C, Vertommen H. A negotiation approach to intake and treatment choice. Journal of Psychotherapy Integration, 2000; 10: 287–299. 43 Lazare A, Eisenthal S. A negotiated approach to the clinical encounter, in outpatient psychiatry. In: Lazare A (ed.) Outpatient Psychiatry. Baltimore: The Williams & Wilkinson Company, 1979: 141–156. 44 Stein G, Kerwin J. Disability perspectives on health care planning and decision-making. Journal of Palliative Medicine, 2010; 13: 1059–1064. 45 Elwyn G, Miron-Schatz T. Deliberation before determination: the definition and evaluation of good decision making. Health Expectations, 2009; 13: 139– 147. 46 van de Bovenkamp HM, Trappenburg MJ. Reconsidering patient participation guideline development. Health Care Analysis, 2009; 17: 198–216. 47 Ward PR, Barber R, Armitage CJ, Boote JD, Cooper CL, Jones G. Critical perspectives on Ôconsumer involvementÕ in health research: epistemological dissonance and the know-do gap. Journal of Sociology, 2010; 46: 63–82. 48 Gordon S. The role of the consumer in the leadership and management of mental health services. Australasian Psychiatry, 2005; 13: 362. 49 Glasby J, Lester H, Briscoe J, Clark M, Rose S, England L. User Involvement. Cases for Change. Leeds: National Institute for Mental Health in England, 2003. 50 McCann TV, Baird J, Clark E, Lu S. Mental health professionalsÕ attitudes towards consumer participation in inpatient units. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 2008; 15: 10–16. 51 Felton A, Stickley T. Pedagogy, power and service user involvement. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 2004; 11: 89. 52 Frisby R. User involvement in mental health branch education: client review presentations. Nurse Education Today, 2001; 21: 663–669. 53 Masters H, Forrest S, Harley A, Hunter M, Brown N. Involving mental health service users and carers in

 2011 Blackwell Publishing Ltd Health Expectations



Patient involvement in mental health care, E Tambuyzer, G Pieters and C Van Audenhove

54

55

56

57

58 59

60

61

62

63

64

65

66

67

68

curriculum development: moving beyond ÔclassroomÕ involvement. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 2002; 9: 309. Nilsen ES, Myrhaug HT, Johansen M, Oliver S, Oxman AD. Methods of consumer involvement in developing healthcare policy and research, clinical practice guidelines and patient information material. Cochrane Database of Systematic Reviews: Protocols 2006; 3, (doi: 10.1002/14651858.CD004563.pub2). Stringer B, Van Meijel B, De Vree W, Van der Bijl J. User involvement in mental health care: the role of nurses. a literature review. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 2008; 15: 678–683. Pagett J. Listening to user views: an out patient user panel in Llanelli and Dinefwr NHS Trust. The Bulletin of the Community Consultation and User Feedback Unit, 1994; 4: 9. Charles C. Decision making in the physician-patient encounter: revisiting the shared treatment decisionmaking model. Social Science and Medicine, 1999; 49: 651. Coulter A. Paternalism or partnership? BMJ, 1999; 7212: 719–720. Breeze J. Can paternalism be justified in mental health care? Journal of Advanced Nursing, 1998; 28: 260–265. Levinson W, Kao A, Kuby A, Thisted RA. Not all patients want to participate in decision making. Journal of General Internal Medicine, 2005; 20: 531. Rush B. Mental health service user involvement in England: lessons from history. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 2004; 11: 313–318. Radermacher H, Sonn C, Keys C, Duckett P. Disability and participation: itÕs about us still without us!. Journal of Community and Applied Social Psychology, 2010; 20: 333–346. Arnstein S. A ladder of public participation. The Journal of American Institute of Planners, 1969; 35: 216–224. Kelly L, Caldwell K, Henshaw BL. Involving users in service planning: a focus group approach. European Journal of Oncology Nursing, 2006; 10: 283–293. Tritter JQ. Revolution or evolution: the challenges of conceptualizing patient and public involvement in a consumerist world. Health Expectations, 2009; 12: 275–287. Treseder P. Empowering Children and Young People: Training Manual. London: Save the Children and ChildrenÕs Rights Office, 1997. Hamann J, Neuner B, Kasper J et al. Participation preferences of patients with acute and chronic conditions. Health Expectations, 2007; 10: 358–363. Gattellari M, Butow PN, Tattersall MH. Sharing decisions in cancer care. Social Science and Medicine, 2001; 52: 1865–1878.

69 Goodwin V, Happell B. Conflicting agendas between consumers and carers: the perspectives of carers and nurses. International Journal of Mental Health Nursing, 2006; 15: 135–143. 70 Noble LM, Douglas BC. What users and relatives want from mental health. Current Opinion in Psychiatry, 2004; 17: 289–296. 71 Van Weeghel J, Van Audenhove C, Colucci M et al. The components of good community care for people with severe mental illnesses: views of stakeholders in five European countries. Psychiatric Rehabilitation Journal, 2005; 28: 274–281. 72 Lammers J, Happell B. Research involving mental health consumers and carers: a reference group approach. International Journal of Mental Health Nursing, 2004; 13: 262–266. 73 Crawford M, Rutter D. Are the views of members of mental health user groups representative of those of ÔordinaryÕ patients? A cross-sectional survey of service users and providers. Journal of Mental Health, 2004; 13: 561. 74 Gezondheidsraad. Van Implementeren Naar Leren. [From Implementation Towards Learning]. Den Haag: Gezondheidsraad, 2000. 75 American Psychiatric Association. Practice Guideline for the Treatment of Patients with Schizophrenia. Arlington: American Psychiatric Association, 2004. 76 National institute for clinical excellence. Schizophrenia. Core Interventions in the Treatment and Management of Schizophrenia in Primary and Secondary Care. Clinical Guideline. London: NICE, 2002. 77 WHO Regional Office for Europe, European Commission. User Empowerment in Mental Health. Copenhagen: World Health Organization, 2010. 78 Macaulay AC, Commanda LE, Freeman WL et al. Responsible Research with Communities: Participatory Research in Primary Health Care. A Policy Statement. Kansas City: North American Primary Care Research Group, 1998. 79 Van Regenmortel T. Empowerment en Maatzorg. Een Krachtgerichte Psychologische Kijk op Armoede. Leuven: Acco, 2002. 80 Drake RE, Deegan PE, Rapp C. The promise of shared decision making in mental health. Psychiatric Rehabilitation Journal, 2010; 34: 7–13. 81 Van Audenhove C, Vertommen H. A negotiation approach to intake and treatment choice. Journal of Psychotherapy Integration, 2000; 10: 287–299. 82 Davidson L, Drake RE, Schmutte T, Dinzeo T, Andres-Hyman R. Oil and water or oil and vinegar? Evidence-based medicine meets recovery. Community Mental Health Journal, 2009; 45: 323–332. 83 Anthony WA. Recovery from mental illness: the guiding vision of the mental health service system in the 1990s. Psychiatric Rehabilitation Journal, 1993; 16: 11–23.

 2011 Blackwell Publishing Ltd Health Expectations



54

HOOFDSTUK 4

SERVICE USER AND FAMILY CARER INVOLVEMENT: UNMET NEEDS

Dit artikel werd ingediend voor publicatie.

Tambuyzer, E. & Van Audenhove, Ch. (under review). Service user and family carer involvement: unmet needs. Health & Social Care in the Community.

55

ABSTRACT Service user (SU) and family carer (FC) involvement have repeatedly been shown to promote desirable outcomes. Nevertheless, their views and needs have been given insufficient attention in psychiatric everyday practice. This exploratory survey study investigates Belgian SUs’, FCs’ and professionals’ perceptions of SUs’ and FCs’ involvement needs and the extent to which they are met. It attempts to contribute to the knowledge about SU and FC involvement and explores the degree of concordance between stakeholder group’s perceptions of the importance and accomplishment of involvement needs. The data collection was conducted in 2009 in 62 care networks for persons with serious and persistent mental illness. Data of 111 SUs, 73 FCs and 216 professionals were obtained (response rate 47%). Stakeholders’ perceptions were assessed using a newly developed involvement scale. All stakeholder groups perceive many aspects of SU and FC involvement to be important and accomplished to a reasonably good standard. However, there is substantial room for improvement. In all stakeholder groups, the degree of unmet involvement needs mounts up to 50%, while none of the stakeholder groups report considerable levels of ‘over achievement’. Professionals also experience a discrepancy between the level of accomplishment and the level of importance of involvement aspects. The stakeholder groups have similar views upon the least met needs, namely the distribution of the SUs’ care plan and the provision of training and support opportunities regarding involvement for all stakeholders. The fact that professionals also encounter unmet needs indicates that they face barriers that impede them from putting the desired values into practice. SUs’ and FCs’ unmet needs should be addressed by offering all stakeholder groups support and training opportunities regarding involvement. Mental health care policy makers and services should furthermore stimulate the development of involvement promoting procedures within all services.

Key words: service user involvement, family carer involvement, unmet needs, needs, patient participation, stakeholder perspectives What is already known on this topic: x

Taking service users’ and family carers’ needs, wishes and values into account constitutes good practice

x

In psychiatric everyday practice their needs have been given inappropriate attention

What this paper adds: x

Many aspects of service user and family carer involvement are accomplished to a reasonably good standard

56

x

The degree of unmet involvement needs of service users and family carers is considerable

x

Professionals experience barriers in putting desired values into practice

INTRODUCTION Involving service users (SUs) and their family carers (FCs) in mental health care has become increasingly customary. During the last decades, individual service users and family carers as well as their organizations have strived for their voices to be heard in individual care processes as well as on organizational and policy levels. This is one of the results of the deinstitutionalization process and the promotion of community-based health care (Liégois & Van Audenhove 2005; Pilgrim & Waldron 1998). The Western emphasis on individualization, democracy, consumerism and autonomy (Godfrey & Wistow 1997) further paved the way for SU and FC involvement, leading to a greater openness and respect for their voices. Together with the increased attention for SU and FC involvement, the understanding of the concept became hazy. Depending on the viewpoint, different meanings are attached to the concept (Fudge, Wolfe, & McKevitt 2008). To clarify its meaning, we previously reviewed the concept (Tambuyzer, Pieters, & Van Audenhove, 2011) and defined service user and family carer involvement in MHC as “involvement in decision-making and active participation in a range of activities (e.g. planning, evaluation, care, research, training, recruitment) starting from the expertise by experience of the person, in collaboration with and as equal partners of professionals.” SU and FC involvement have many potential benefits. Their involvement is thought to be therapeutically beneficial (Glasby et al. 2003;Gordon 2005;McCann et al. 2008) through the promotion of positive outcomes such as empowerment (Felton & Stickley 2004;Frisby 2001;Masters et al. 2002;Simpson & House 2003;van de Bovenkamp & Trappenburg 2009), quality of life (Nilsen et al. 2006) and satisfaction (Adams, Drake, & Wolford 2007;Stringer et al. 2008) of SUs and FCs. It furthermore positively influences the recovery and health of SUs (Stringer, Van Meijel, De Vree, & Van der Bijl 2008), among others through the increase of treatment adherence (Adams, Drake, & Wolford 2007). The quality of mental health care in general is enhanced (Lloyd & King 2003;Nilsen, Myrhaug, Johansen, Oliver, & Oxman 2006;Stringer, Van Meijel, De Vree, & Van der Bijl 2008) by rendering it more accessible (Pagett 1994) and responsive to the needs of the public (McCann, Baird, Clark, & Lu 2008). Apart from these benefits, there are also moral grounds for the promotion of service user and family carer involvement. It is said to be a fundamental citizen and human right (Gordon 2005;Ward et al. 2010) and to be ethically correct. It is often implicitly assumed that SU and FC involvement is desirable, but is this really the case? Do SUs, FCs and mental health professionals (MHPs) consider it important to take the views of SUs and FCs into account during the care process and do they find it indeed valuable to offer them information and choice? If this is the case, to what extent are these practices already a reality? Which aspects are accomplished too little and which ones are realized excessively? Given the increased momentum and the long history of SU and FC involvement as well as the multitude of potential benefits, it is striking that few quantitative data exist on SU’s and FC’s involvement needs and the extent to which they are accomplished (Hamann, Leucht, & Kissling 2003;The Center for Psychiatric Rehabilitation, National Institute on Disability and Rehabilitation Research 2010). The current study extends the knowledge about SU and FC involvement by assessing their involvement needs and the extent to which these are accomplished. Needs are viewed as a dynamic and relative concept (Slade & Thornicroft 1995) on which there is no single correct perspective. Consequently, MHPs were included as a third 57

stakeholder group and their views on the importance and accomplishment of SU and FC involvement were also gathered. This study method is an innovative approach since – to our knowledge – SUs’ and FCs’ involvement needs and their accomplishment have not yet been studied using multiple views. This approach allows for data triangulation through a 360 degrees view on SU and FC involvement. Comparisons of the different stakeholder groups’ perceptions are also of interest, but are beyond the scope of the current paper and are the focus of another paper (Tambuyzer & Van Audenhove, under review). Needs are defined as “the requirements of individuals to enable them to achieve, maintain or restore an acceptable level of social independence or quality of life” (UK Directorate of health, 1991, mentioned in Ruggeri & Tansella 2002). Ruggeri and Tansella (2002) specify two types of needs: met needs (difficulties that are ameliorated through help received) and unmet needs (a serious problem currently exists, whether or not any help is being given). We also investigate the extent to which something is accomplished more than is considered important: the ‘over achievement’ of something. Identifying unmet needs is highly relevant since this may uncover potential problems negatively affecting the SU’s recovery. Moreover, severity of care needs was found to be inversely associated to quality of life (Bengtsson-Tops & Hansson 1999; Slade et al. 1999). We assume the same to be true for involvement needs. Our study measures a specific type of needs, namely involvement needs or the degree to which the person considers key indicators of involvement important. These key indicators include communication and information provision towards SUs and FCs (Anthony & Crawford 2000;Connor 1999;Masters, Forrest, Harley, Hunter, & Brown 2002); the attitude of MHPs towards the involvement of SUs and FCs (Anthony & Crawford 2000;Glasby, Lester, Briscoe, Clark, Rose, & England 2003;Lammers & Happell 2003;Lloyd & King 2003); the education and support of all stakeholders regarding involvement (Beresford 2007;Connor 1999;Linhorst, Eckert, & Hamilton 2005;Warne & McAndrew 2007) and the availability of procedures for involvement (Cawston & Barbour 2003;Cleary, Freeman, & Walter 2006). The described research is a pilot study aimed at 1) developing a method to investigate SUs’, FCs’ and MHPs’ perceptions on the accomplishment and importance of involvement aspects; and 2) adding to the knowledge base on SU and FC involvement and their involvement needs. The goal of the current paper is to: 1. Identify SUs’ and FCs’ involvement needs and the extent to which MHPs consider SU and FC involvement to be important; 2. Reveal the extent to which these involvement aspects are accomplished according to the stakeholder groups; 3. Investigate the degree of concordance by comparing each stakeholder group’s perceptions of the importance of involvement indicators and their accomplishment.

58

METHODS Study design and setting This exploratory survey study was conducted within 62 Belgian care networks for persons with serious and persistent mental illness (SPMI), in both the Dutch-speaking and the French-speaking regions of Belgium. These networks assemble health professionals from different services and disciplines and are aimed at providing needs-based care, at promoting rehabilitation in society and at ensuring continuity of care. There was a total of 43 Dutch-speaking and 19 French-speaking networks. The networks are targeted at three age groups (children and adolescents, adults and elderly persons) and a variety of mental health problems. Each care network covers a well-defined catchment area, with the objective that the whole of the networks covers most of the Belgian territory. Each care network was obliged to include at least 30 service users, with a yearly additional inclusion of 10 new service users. Each care network invited five service users, five family carers and five mental health professionals to complete a survey. This relatively small number was chosen because the study was a pilot study with limited resources and time. The study was approved by the ethics committee of the Medical Faculty of the University Hospital of Louvain (Belgium) and each participant completed an informed consent form. Respondents completed the questionnaire autonomously, most often in the presence of the researcher who was available to answer questions. A small amount of questionnaires was sent out by post in order to obtain a higher number of responses. The research took place in the spring (Dutchspeaking respondents) and fall and winter (French-speaking respondents) of 2009. The administration of the questionnaires took approximately 30 minutes.

Eligibility criteria The objective of the study was to obtain the perspective of stakeholders from a wide range of services and target groups in a rather exploratory way. The selection criterion for the MHPs was having good knowledge of the vision and practice of the care network. We wanted to obtain the views of SUs for whom involvement would be relevant and feasible at the time of the investigation (possible limitations of SU involvement are discussed in our previous paper (Tambuyzer et al., 2011)). Service users and family carers were consequently included if they a) were aged 14 and over; b) were willing to participate; c) would be able to complete and comprehend the survey autonomously ( e.g. no mental retardation); d) had had at least one patient-centered care consultation; and e) would not be hampered in their therapeutic process by the survey participation. The selection of respondents was done by the coordinators of the projects since they had personal contacts with the service users and family carers. Besides, the researchers did not have access to contact and personal information of the service users due to privacy and anonymity regulations.

Instruments The stakeholders’ views were collected by means of a questionnaire which was constructed by the researchers in the absence of a suitable existing instrument. Questionnaire development was informed by a literature review on SU and FC involvement which revealed the key indicators described 59

in the introduction (Tambuyzer et al., 2011). It was furthermore inspired by the Belgian law regarding patients’ rights (2002) and existing instruments such as the Consumer Participation Questionnaire (Kent & Read 1998), the Care Perception Questionnaire (Kent & Read 1998; Van Audenhove et al. 2001) and the Quick-scan (Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO, Provinciaal Patiënten/Consumenten Platform Utrecht, & Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie 2006). The questionnaire was pre-tested and adapted after consultation with MHPs and SU and FC representatives. All versions contained the scales ‘information and communication provision’; ‘professionals’ attitude towards service user/family carer involvement’; ‘education and support regarding involvement’; and ‘procedures for involvement’. Every stakeholder group did not dispose of the same information (e.g. SUs and FCs do not have information about organizational issues), so each version entailed some additional specific questions. The SU version and the professional version about SU involvement also contained an additional scale ‘participation in decisions’. For the purpose of the current paper, we do not use the scales but look at the responses on item level in order to identify concrete discrepancies (unmet needs, over achievement). In the service user version, the indicators are operationalized in 27 items. They are concretized in 20 items in the family carer version. The mental health professional version consists of 36 items regarding SU involvement and 27 regarding FC involvement. For most items, the degree of perceived accomplishment as well as the degree of perceived importance is assessed. The respondents thus had to answer two questions for these items: “To what degree is this realized?” and “To what degree is this desirable?”. The answers are measured on 5-point Likert scale (never-seldom-sometimes-often-always). The other answering scales are “Yes-No-I don’t know” or a range of choice options. A full psychometric study was not possible in view of the available time and resources for the research project. However, the content validity of the questionnaire was promoted in several ways: i) the questionnaire was informed by state of the art literature and scales; ii) experts (SU and FC representatives, MHPs) were involved in its development; iii) the data were triangulated through the multi-item technique and the use of both questionnaires and interviews.

Analyses of the data Analyses were conducted using the statistical program SAS 9.2. Perceived importance and perceived accomplishment were explored using descriptive statistics. Within each stakeholder group, the degree of discrepancy was generated by subtracting the perceived accomplishment score from the related item measuring the perceived importance level (Scheerder, De Coster, & Van Audenhove 2008;Van Audenhove, Van Humbeeck, Spruytte, Storms, De Hert, Heyrman, Peuskens, Pieters, & Vertommen 2001). Two types of discrepancy can be distinguished. Discrepancy of Type I indicates unmet needs, signifying that an item is less realized in practice than is deemed desirable. Discrepancy of Type II points at ‘over achievement’, meaning that an item is realized to a greater extent than is deemed desirable. In the absence of discrepancy, needs are thought to be met. The greater the degree of discrepancy (of both types), the more a potential problem exists for this aspect (Van Audenhove, Van Humbeeck, Spruytte, Storms, De Hert, Heyrman, Peuskens, Pieters, & Vertommen 2001).

60

RESULTS Sample We obtained 409 questionnaires, of which nine respondents were excluded from analyses because their answers on the questionnaire contained too many missing data or because the selection criteria were not fulfilled. Analyses were thus performed on data of 111 service users, 73 family carers and 216 mental health professionals. Together, these 400 responses represented 47% of the intended 870 respondents. It is unclear how many service users, family carers and professionals rejected the invitation to participate in the study and we do not dispose of information about the non-responders. At the time of the data collection, the population of service users within the care networks would theoretically have consisted minimally of 3091 persons, since the initializing government demanded each network to provide care to at least 30 service users with the inclusion of an additional 10 each year. It is, however, difficult to estimate the precise size of the population of service users who were eligible to receive care from the care networks. Each network has different inclusion criteria based on catchment area, targeted age group and targeted diagnostic categories. Furthermore, some networks did not reach the required number of inclusions while others exceeded it. Additionally, some service users were excluded shortly after inclusion. The size of the populations of family carers and mental health professionals of the care networks was equally difficult to estimate because of a lack of data on these groups. In the service user population, about 30% had unspecified psychiatric problems, 19% were diagnosed with substance abuse, 17% suffered from psychoses, 16% had a personality disorder and 15% had depressive disorders. Table 1 presents the sample’s demographic variables and Table 2 shows the function and organizational origin of the MHPs. Table 1

Demographic characteristics of service users (N = 111), family carers (N = 73) and mental health professionals (N = 216). Service users

Response rate Gender Male Female

Family carers

Professionals

Total

N

%

N

%

N

%

N

%

111

43%

73

24%

216

71%

400

47%

44

40%

25

35%

66

31%

135

34%

67

60%

46

65%

150

69%

263

66%

90 21

81% 19%

63 10

86% 14%

169 47

78% 22%

322 78

81% 20%

Language Dutch French Age < 18

3

3%

0

0%

0

0%

3

1%

18-35

30

27%

7

10%

103

48%

140

35%

36-50

41

37%

27

38%

79

37%

147

37%

51-64 > 64

24 13

22% 12%

26 11

37% 15%

31 0

14% 0%

81 24

20% 6%

61

Table 2

Function and organizational origin of mental health professionals (N=216). Function of professional

N

%

Coordinator

51

24%

Social assistant

44

20%

Psychologist/Therapist

41

19%

Psychiatric/social nurse

24

11%

Case manager

15

7%

(Remedial) educationalist

10

5%

Psychiatrist

6

3%

Criminologist

4

2%

Other

11

5%

Unknown

10

5%

Organizational origin of professional

MHC

Non-MHC

N

%

N

%

Ambulatory

70

32%

45

21%

Residential

87

40%

9

4%

5

2%

Unknown

Stakeholders’ perspectives on service user and family carer involvement Figure 1 graphically presents the mean scores of all stakeholders’ perceptions of the importance and accomplishment of involvements aspects. This visual presentation of the data shows the most and least realized and important aspects at a glance. The light grey areas indicate the degree of accomplishment, while the dark areas denote the perceptions of importance. The perceptions of importance most often exceed the perceptions of accomplishment. Below, we discuss the stakeholders’ perspectives in more detail, as well as the discrepancy they experience between their needs and the accomplishment in reality.

Service users’ perspective on service user involvement SUs perceive many aspects of their involvement as important (Figure 1, pane a). The highest rated items regard being given opportunities to be involved and to participate in decision making (items A, B, C, E and L). The least important aspects concern training to enhance their involvement processes and possessing a copy of one’s care plan (items K and H). Comparing the five most accomplished aspects to the five most important aspects of SU involvement, it is clear that this picture is roughly the same. The same is true for the least accomplished and important aspects. In Table 3, the first columns present the degree of discrepancy between SUs’ perceptions of importance and accomplishment. There is a fairly large amount of unmet needs, ranging from ± 10% to 50%. They experience the largest degree of unmet needs regarding receiving a copy of their care plan, being informed about their right to look into their treatment record and receiving information on their treatment options. The items for which their needs are most met concern being supported and being able to contribute at meetings and being offered chances for involvement. The degree of ‘over achievement’ (respondents rate an item relatively unimportant, but perceive it to be very much accomplished) is very low, i.e. 10% at the highest.

62

A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S

Mental health professionals actively create chances for SU involvement SU/FC is treated as an equal conversation partner SU/FC can contribute at care meetings SU/FC is involved in drawing up the meeting agenda SU/FC receives information about the care for the SU SU/FC receives information on the SU's different treatment options SU/FC receives tailored information SU/FC has a copy of the SU's care plan SU/FC is supported when participating in a meeting SU/FC is motivated by professionals to participate in care meetings SU/FC is offered training opportunities to enhance involvement processes Treatment decisions are made in collaboration with SU SU’s strengths and weaknesses are considered equally SU is told he can be involved in treatment decisions SU is told about what he can co-decide SU is told he has the right to look into his mental health record SU/FC’s opinion is considered as important in the care network SU/FC involvement is an important value within the service Mental health professionals dispose of tools for SU/FC involvement

Figure 1 Stakeholder perspectives on service user/family carer involvement (mean scores). Pane a presents service users’ (N = 111) views on the accomplishment (light grey area) and importance of service user involvement (SUI). Pane b shows mental health professionals’ (N = 216) perceptions of the accomplishment and importance of SUI. Pane c gives an overview of family carers’ (N = 73) perspective on their involvement and pane d presents mental health professionals’ (N = 216) views on the same.

63

5% 4% 6% 5% 6% 10% 2% 1% 7% 3% 9% 7% 9% 3% 5% 3% – –

18% 35% 26% 48% 38% 34% 38% 30% 13% 43% 49% 20% 49% 33% 52% 39% – –

SU/FC can contribute at care meetings

Treatment decisions are made in collaboration with SU

SU/FC is treated as an equal conversation partner

SU/FC receives information about the care for the SU

SU/FC receives tailored information

SU/FC’s opinion is viewed as important in the care network

SU is told he can be involved in treatment decisions

SU’s strengths and weaknesses are considered equally

SU/FC is supported when participating in a meeting

SU is told about what he can co-decide

SU/FC receives information on the SU's treatment options

SU/FC is motivated by MHPs to participate in care meetings

SU is informed about his right to look into his treatment record

SU/FC is involved in drawing up the meeting agenda

SU/FC has a copy of the SU's care plan

SU/FC is offered training opportunities regarding involvement

64

SU/FC involvement is an important value within the service MHPs dispose of tools for SU/FC involvement

48%

30%

61%

57%

47%

58%

30%

39%

38%

29%

40%

27%

–

44%

35%

43%

26%

22%

34%

– = item was not included for this stakeholder group.

4%

24%

MHPs actively create chances for SU/FC involvement

2%

5%

1%

6%

2%

6%

7%

2%

3%

5%

0%

8%

–

2%

8%

1%

4%

2%

5%

Type II over achievement

DISCREPANCY

DISCREPANCY Type I unmet needs

MH Professionals’ perspective on SUI

Service users’ perspective on SUI

–

–

52%

60%

29%

–

31%

39%

–

25%

–

–

26%

40%

43%

23%

14%

21%

Type I unmet needs

–

–

3%

0%

9%

–

11%

9%

–

7%

–

–

9%

7%

10%

8%

16%

13%

Type II over achievement

DISCREPANCY

Family carers’ perspective on FCI

50%

28%

55%

43%

44%

–

32%

28%

–

42%

–

–

–

36%

33%

31%

52%

36%

Type I unmet needs

1%

3%

0%

3%

1%

–

5%

3%

–

2%

–

–

–

2%

4%

1%

3%

2%

Type II over achievement

DISCREPANCY

MH Professionals’ perspective on FCI

Discrepancy between stakeholders’ perceptions of importance and accomplishment of service user involvement (SUI) and family carer involvement (FCI).

Type II over achievement

Table 3

Type I unmet needs

64

Mental health professionals’ perspective on service user involvement The visual presentation of MHPs’ perceptions shows a more erratic pattern (Figure 1, pane b) than that of the SUs. MHPs perceive to consider SUs’ strengths and weaknesses to an equal extent and they value this as the most desirable aspect (item M). They furthermore report to offer the SUs tailored information about their care and the opportunity to contribute at care meetings (items G and C). The aspect that is perceived as both least important and least accomplished regards offering SUs training opportunities for involvement (K). The professionals also point out the low realization and importance of the distribution of care plans (H) among SUs and of communicating their right to look into their treatment records (P). Professionals also experience unmet needs (Table 3). While this aspect was perceived as least important, more than 60% of the professionals feel that offering SUs training opportunities regarding involvement is important to a greater extent than is currently realized. As was the case for SUs, a fairly large degree of discrepancy exists concerning informing SUs about their right to look into their treatment record and distributing a copy of their care plan. They also encounter a large amount of discrepancy regarding the availability of tools to support SU involvement. The degree of ‘over achievement’ is again very low, with a maximum of 8%.

Family carers’ perspective on family carer involvement With a few exceptions, FCs’ perceptions of the importance and accomplishment of involvement aspects follow an equivalent pattern (Figure 1, pane c). Favorable attitudes of MHPs regarding the involvement of FCs are on top of both lists (items A & B). FCs generally view items regarding information provision as important (E,F,G,H). Training opportunities regarding involvement are perceived as both least important and least accomplished (K). More than 60% of the FCs experience unmet needs regarding the obtainment of a copy of the SUs’ care plan (Table 3). As was the case for the MHPs, more than half of the FCs feel they are offered less training opportunities than they consider important. Interestingly, this item was considered as least important. FCs feel they are able to contribute at care meetings to a satisfactory extent (only 14% discrepancy). They experience more ‘over achievement’ than the other stakeholder groups. However, the rates are still not higher than 16%. The item with the greatest extent of over achievement pertains to their contribution at care meetings.

Mental health professionals’ perspective on family carer involvement Again, MHPs’ perceptions of the top five most important aspects of FC involvement correspond entirely to their perceptions of these aspects’ accomplishment (Figure 1, pane d). The highest valued aspects concern offering tailored information to FCs and treating them as equal conversation partners (items G and B). As for the other stakeholder groups, the opportunity for FCs to receive trainings to enhance their involvement processes (item K) is considered least important and least accomplished. The same holds for the availability of tools to support FCs’ involvement (item S). Interestingly, the variability in answers regarding these aspects is large and more than half of the respondents experience unmet needs on these subjects (Table 3). Over achievement hardly occurs among MHPs with regard to FC involvement (not higher than 5%). 65

DISCUSSION The goal of this paper was to investigate to what extent three stakeholder groups (SUs, FCs and MHPs) consider involvement aspects to be important and accomplished, in order to identify unmet needs or over achievement. The results indicate that all stakeholder groups perceive many aspects of SU and FC involvement to be important and accomplished to a reasonably good standard. SUs and FCs are often treated as equal conversation partners and can contribute at care meetings, and all stakeholders value these aspects highly. This finding is in line with a study of Rijckmans and colleagues (2007) who found that service users particularly value being heard and being involved in the process as a serious party. In agreement with previous studies (Hamann et al. 2007; Rijckmans et al. 2007), information provision was also found to be important to all stakeholder groups. Additionally, SUs consider participating in treatment decisions very important but not accomplished as much as they would like to. This result is also consistent with earlier research (Adams, Drake, & Wolford 2007; Hamann et al. 2010; Storm & Davidson 2010). A small set of aspects is yet not accomplished to a satisfactory level. Training opportunities regarding involvement for service users and family carers are virtually non-existing, as are tools for professionals to support this involvement. Copies of the service user’s care plan are also seldom distributed SUs and FCs, which corresponds with the Belgian results of the international ITHACA study (De Groof et al. 2010).

Unmet involvement needs and over achievement If one would only consider the stakeholders’ views on the importance and accomplishment of involvement aspects in isolation, the results would provide a fairly bright picture. One could easily conclude that SUs’ and FCs’ involvement generally runs smoothly. When comparing their views regarding importance and accomplishment, it becomes nevertheless apparent that there is a lot of room for improvement. In all stakeholder groups, the degree of unmet needs mounts up to 50% for some aspects. Depending on which involvement aspect, between 13% and 52% of SUs experience a discrepancy between what they desire and the degree to which this is accomplished. Between 22% and 61% of MHPs think aspects of SU involvement should be realized to a greater extent. FCs’ unmet needs range from 14% to 60% and 28% to 55% of MHPs also feel that the realization of aspects of FC involvement can be improved. It is thus obvious that all stakeholder groups encounter an array of unmet needs regarding SU and/or FC involvement in mental health care networks. Revealing these unmet needs is necessary because it allows for the identification of potential problems and – consecutively – to remedy these. Unmet needs are furthermore thought to negatively affect service users’ quality of life (Wiersma & van Busschbach 2001). For each involvement aspect, there are also a number of participants who experience no unmet needs at all. However, for many aspects more than one out of five (up to more than half) respondents experiences a suboptimal situation. It is thus clear that these discrepancies cannot be ignored and that the care networks ought to take measures in order to avoid all unmet needs.

66

None of the stakeholder groups report considerable levels of ‘over achievement’. This indicates that (at least for the themes included in the questionnaire), the mental health care networks do not invest excessively in aspects that are deemed as relatively unimportant by the stakeholders.

Barriers While fewer than among SUs and FCs, MHPs also experience suboptimal situations. They thus encounter unmet needs as well. This indicates that they come across barriers that impede them from putting the desired values of SU and FC involvement into practice. It is unclear which specific barriers played a role among our study participants, but a range of barriers is well-known in literature. One likely impediment is the fact that MHPs are often ‘stuck in the middle’ between organizational requirements such as the implementation of evidence-based practices and the call for cost-efficiency on the one hand and ethical requirements such as empowerment and involvement on the other hand. They do not always dispose of sufficient time and resources (Cawston & Barbour 2003) to implement all requirements simultaneously. Moreover, most MHPs are ill-prepared by their basic and ongoing education to bring these values into practice (Connor 1999). They need to acquire new skills in order to integrate the values into their daily practice. A third frequent barrier is the existence of paternalistic perspectives and the resistance of MHPs to share their responsibilities (Cawston & Barbour 2003;Glasby, Lester, Briscoe, Clark, Rose, & England 2003;Gordon 2005). This barrier might have been of importance in our study: the response rate of professionals was 73%. This seems high, but seeing that study cooperation was obligatory for all care networks, this does raise questions regarding reasons for non-participation. Resistance towards involvement may well have been one reason. A last frequently named barrier is the absence of formal involvement procedures within mental health care services (Cleary, Freeman, & Walter 2006): involvement often happens ad hoc (Cawston & Barbour 2003), without previous planning or considerations. This was confirmed during the interviews we conducted. More research is thus needed to assess in depth which barriers impede MHPs from bringing about the changes they clearly desire and how to overcome these barriers.

Most pressing needs Taking all data together, there seems to be a consensus between the stakeholder groups on the most pressing needs. The greatest progress can be made in distributing the SUs’ care plan to SUs and FCs and in offering them training opportunities to enhance their involvement processes. SUs and FCs are yet not the only ones in need of support: half of the MHPs want to dispose of tools to assist them in supporting the SUs’ and FCs’ involvement processes. Half of the SUs and MHPs also agree that SUs’ right to look into their mental health record is not communicated enough.

Limitations The results presented here must be considered in the light of the study’s limitations. This study was exploratory, with the objective to obtain the views of a wide spread of subgroups. The respondents were not randomly selected, hampering the sample’s representativeness. However, we believe our SU sample is representative for those SUs who wish to be involved and are able to be so without

67

disturbing their therapeutic process. People with psychiatric problems sometimes also have cognitive problems (e.g. as a consequence of repeated psychotic episodes) and not everyone can be approached at any given time. For example, in case of a bad relationship with MHPs, a service user’s inclusion in a study might even become anti-therapeutic. It is thus not always in a person’s best interest to take part in a study. Our sample’s responses might reflect the views of those SUs, FCs and MHPs that already hold a positive view towards SU and/or FC involvement and are able to be involved. However, respondents still revealed a large degree of discrepancy and their ratings of the accomplishment of some aspects were low, indicating that they did provide a balanced view. Moreover, our research was not aimed at representativeness since it is a pilot study to assess the applicability of our multi-stakeholder approach and to investigate stakeholders’ perspectives from a wide range of services and target groups in a rather exploratory way. Our results should, however, be replicated in a representative sample of patients with SPMI in order to allow for generalization. A second limitation is that our questionnaire has not yet been the subject of a full psychometric study. As mentioned above, this was not feasible in view of the restricted budget and time. There are, however signs that the scale is valid (see method section), given the way it was constructed and the data triangulation. Future research will focus on the validity and reliability of the scale in more depth.

CONCLUSION AND RECOMMENDATIONS This pilot study developed a promising method to investigate SUs’, FCs’ and MHPs’ views on the importance and accomplishment of SU and FC involvement. The method also allows for the identification of unmet needs and over achievement. The tentative results show that MHPs and – by extension – the care networks they work in have good intentions to make SUs’ and FCs’ involvement reality. This is visible through the high importance ratings they gave for many involvement aspects. However, their intentions are still too often hampered: all stakeholder groups identify a range of aspects for which they experience unmet needs. These needs should be addressed by offering all stakeholder groups support and training opportunities regarding involvement. Mental health care policy makers and services should furthermore stimulate the development of involvement promoting procedures within all services offering mental health care. This will allow SUs’ and FCs’ needs to be increasingly met within mental health care practice.

CONFLICT OF INTEREST The authors declare that they have no conflict of interest.

ACKNOWLEDGEMENTS Chantal Gelders and Bernard Jacob helped with the data collection. Participating service users, family carers and mental health professionals are thanked. We thank our project partners, Psytoyens asbl, UilenSpiegel vzw, Similes Francophone and Similes Vlaanderen. This research was sponsored by the Belgian Federal Government Service of Public Health (FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu).

68

REFERENCES Adams, J. R., Drake, R. E., & Wolford, G. L. 2007, "Shared decision-making preferences of people with severe mental illness", Psychiatric Services, vol. 58, no. 9, pp. 1219-1221. Anthony, P. & Crawford, P. 2000, "Service user involvement in care planning: The mental health nurse's perspective", Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, vol. 7, no. 5, pp. 425434. Bengtsson-Tops, A. & Hansson, L. 1999, "Clinical and social needs of schizophrenic outpatients living in the community: the relationship between needs and subjective quality of life", Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, vol. 34, pp. 513-518. Beresford, P. 2007, "User involvement, research and health inequalities: developing new directions", Health and Social Care in the Community, vol. 15, no. 4, pp. 306-312. Cawston, P. G. & Barbour, R. S. 2003, "Clients or citizens? Some considerations for primary care organisations", British Journal of General Practice, vol. 53, no. 494, pp. 716-722. Cleary, M., Freeman, A., & Walter, G. 2006, "Carer participation in mental health service delivery", International Journal of Mental Health Nursing, vol. 15, no. 3, pp. 189-194. Connor, H. 1999, "Collaboration or chaos: A consumer perspective", Australian and New Zealand Journal of Mental Health Nursing, vol. 8, no. 3, pp. 79-85. De Groof, M., Bianchi, J., Moulin, D., Taeymans, S., Enejari, K., Wirtgen, M., Tambuyzer, E., Jacob, B., & Van Audenhove, Ch. 2010, ITHACA: een monitoring van de mensenrechten en algemene gezondheidszorg in België, LUCAS, Leuven. Felton, A. & Stickley, T. 2004, "Pedagogy, power and service user involvement", Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, vol. 11, no. 1, p. 89. Frisby, R. 2001, "User involvement in mental health branch education: client review presentations", Nurse Education Today, vol. 21, no. 8, pp. 663-669. Fudge, N., Wolfe, C., & McKevitt, C. 2008, "Assessing the promise of user involvement in health service development: ethnographic study", British Medical Journal, vol. 336, pp. 313-317. Glasby, J., Lester, H., Briscoe, J., Clark, M., Rose, S., & England, L. 2003, User involvement. Cases for change, National Institute for Mental Health in England, Leeds. Godfrey, M. & Wistow, G. 1997, "The user perspective on managing for health outcomes: the case of mental health", Health and Social Care in the Community, vol. 5, no. 5, pp. 325-332. Gordon, S. 2005, "The role of the consumer in the leadership and management of mental health services", Australasian Psychiatry, vol. 13, no. 4, p. 362. Hamann, J., Cohen, R., Leucht, S., Busch, R., & Kissling, W. 2007, "Shared decision making and long-term outcome in schizophrenia treatment", Journal of Clinical Psychiatry, vol. 68, no. 7, pp. 992-997. Hamann, J., Kruse, J., Schmitz, F. S., Kissling, W., & Pajonk, F.-G. 2010, "Patient participation in antipsychotic drug choice decisions", Psychiatry Research, vol. 178, pp. 63-67.

69

Hamann, J., Leucht, S., & Kissling, W. 2003, "Shared decision-making in psychiatry", Acta Psychiatrica Scandinavica, vol. 107, pp. 403-409. Kent, H. & Read, J. 1998, "Measuring consumer participation in mental health services: Are attitudes related to professional orientation?", International Journal of Social Psychiatry, vol. 44, no. 4, p. 295. Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO, Provinciaal Patiënten/Consumenten Platform Utrecht, & Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie. Patiënten betrekken bij de zorg in het

ziekenhuis.

Een

handboek.

http://www.cbo.nl/Downloads/83/pp%20handboek%20-

20versie%201.pdf . 2006. Lammers, J. & Happell, B. 2003, "Consumer participation in mental health services: looking from a consumer perspective", Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, vol. 10, no. 4, p. 385. Liégois, A. & Van Audenhove, Ch. 2005, "Ethical dilemmas in community mental health care", Journal of Medical Ethics, vol. 31, pp. 452-456. Linhorst, D. M., Eckert, A., & Hamilton, G. 2005, "Promoting participation in organizational decision making by clients with severe mental illness", Social Work, vol. 50, no. 1, pp. 21-30. Lloyd, C. & King, R. 2003, "Consumer and carer participation in mental health services", Australasian Psychiatry, vol. 11, no. 2, pp. 180-184. Masters, H., Forrest, S., Harley, A., Hunter, M., & Brown, N. 2002, "Involving mental health service users and carers in curriculum development: moving beyond 'classroom' involvement", Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, vol. 9, no. 3, p. 309. McCann, T. V., Baird, J., Clark, E., & Lu, S. 2008, "Mental health professionals' attitudes towards consumer participation in inpatient units", Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, vol. 15, no. 1, pp. 10-16. Nilsen, E. S., Myrhaug, H. T., Johansen, M., Oliver, S., & Oxman, A. D. 2006, "Methods of consumer involvement in developing healthcare policy and research, clinical practice guidelines and patient information material", Cochrane Database of Systematic Reviews no. 3. Pagett, J. 1994, "Listening to user views: an out patient user panel in Llanelli and Dinefwr NHS Trust", CCUFLINK: The bulletin of the Community Consultation and User Feedback Unit, vol. 4, p. 9. Pilgrim, D. & Waldron, L. 1998, "User involvement in mental health service development: How far can it go?", Journal of Mental Health, vol. 7, no. 1, p. 95. Rijckmans, M. J., Bongers, I. M. B., Garretsen, H. F. L., & Van de Goor, I. A. M. 2007, "A client's perspective on demand-oriented and demand-drive health care", International Journal of Social Psychiatry, vol. 53, pp. 48-62. Ruggeri, M. & Tansella, M. 2002, "To what extent do mental health services meet patients' needs and provide satisfactory care?", Current Opinion in Psychiatry, vol. 15, no. 2, pp. 193-199.

70

Scheerder, G., De Coster, I., & Van Audenhove, Ch. 2008, "Pharmacists' role in depression care: A survey of attitudes, current practices, and barriers", Psychiatric Services, vol. 59, no. 10, pp. 1155-1161. Simpson, E. L. & House, A. 2003, "User and carer involvement in mental health services: from rhetoric to science", British Journal of Psychiatry, vol. 183, pp. 89-91. Slade, M., Leese, M., Taylor, R., & Thornicroft, G. 1999, "The association between needs and quality of life in an epidemiologically representative sample of people with psychosis", Acta Psychiatrica Scandinavica, vol. 100, pp. 149-157. Slade, M. & Thornicroft, G. 1995, "Health and social needs of long-term mentally ill", Current Opinion in Psychiatry, vol. 8, pp. 126-129. Storm, M. & Davidson, L. 2010, "Inpatients' and providers' experiences with user involvement in inpatient care", The Psychiatric Quarterly, vol. 81, pp. 111-125. Stringer, B., Van Meijel, B., De Vree, W., & Van der Bijl, J. 2008, "User involvement in mental health care: the role of nurses. A literature review", Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, vol. 15, no. 8, pp. 678-683. Tambuyzer, E., Pieters, G. & Van Audenhove, Ch. (2011) Patient involvement in mental health care: one size does not fit all. Health Expectations. Doi:10.1111/j.1369-7625.2011.00743.x. (In press). Tambuyzer, E. & Van Audenhove, Ch. (under review). Service user and family carer involvement in mental health care: divergent views. The Center for Psychiatric Rehabilitation, National Institute on Disability and Rehabilitation Research 2010, Systematic Review of Peer Delivered Services Literature 1989-2009, Disability Research Right to Know. Van Audenhove, Ch., Van Humbeeck, G., Spruytte, N., Storms, G., De Hert, M., Heyrman, J., Peuskens, J., Pieters, G., & Vertommen, H. 2001, "The Care Perception Questionnaire. An instrument for the Assessment of the Perspective of Patients, Family members, and Professionals on Psychiatric Rehabilitation", European Journal of Psychological Assessment, vol. 17, no. 2, pp. 120-129. van de Bovenkamp, H. M. & Trappenburg, M. J. 2009, "Reconsidering patient participation in guideline development", Health Care Analysis, vol. 17, pp. 198-216. Ward, P. R., Barber, R., Armitage, C. J., Boote, J. D., Cooper, C. L., & Jones, G. 2010, "Critical perspectives on 'consumer involvement' in health research: Epistemological dissonance and the know-do gap", Journal of Sociology, vol. 46, pp. 63-82. Warne, T. & McAndrew, S. 2007, "Passive patient or engaged expert? Using a Ptolemaic approach to enhance mental health nurse education and practice", International Journal of Mental Health Nursing, vol. 16, no. 4, pp. 224-229. Wiersma, D. & van Busschbach, J. 2001, "Are needs and satisfaction of care associated with quality of life? An epidemiological survey among the severe mentally ill in the Netherlands", European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience, vol. 251, pp. 239-246.

71

72

HOOFDSTUK 5

SERVICE USER AND FAMILY CARER INVOLVEMENT IN MENTAL HEALTH CARE: DIVERGENT VIEWS

Dit artikel werd ingediend voor publicatie.

Tambuyzer, E. & Van Audenhove, Ch. (under review). Service user and family carer involvement in mental health care: divergent views. Community Mental Health Journal.

73

ABSTRACT This study assessed differences between service users' (SU), family carers' (FC) and mental healthcare providers' (MHP) perceptions on service user and family carer involvement in mental healthcare. We conducted questionnaires in care networks for persons with serious and persistent mental illness (SPMI), among 111 SUs, 73 FCs and 216 MHPs. Many aspects of SU and FC involvement are achieved at satisfactory levels while other aspects are scarcely realized. SUs and MHPs perceive FC involvement as less important and realized than SU involvement. FCs hold more favourable views on the importance and realization of involvement than do MHPs. The implementation of stakeholders’ involvement in healthcare is on-going. Notwithstanding great efforts, SUs’ and FCs’ involvement preferences are not yet fully considered. Developing procedures, training and monitoring cycles regarding involvement may enhance this situation.

Key words: service user involvement; family carer involvement; stakeholder perspectives

74

INTRODUCTION Involvement of service users and family carers is a trend in health care worldwide. Service users (SUs) and family carers (FCs) increasingly voice their opinions and take up active roles in the care for the SU and on strategic levels such as in policy making. This increased attention for involvement is the result of some social evolutions. A first crucial change was the idea of individual rights, first brought to the fore during the Enlightenment, and the subsequent French and American Revolutions. The development of democratic government in several Western countries further proved to be fertile soil for involvement ideas (Hickey & Kipping, 1998). The Universal Declaration of Human Rights (1948) was a milestone in the evolution towards the acceptance of the involvement concept. This declaration strongly promoted the development of collective advocacy groups and consumer groups defending the rights of ‘marginalized’ groups such as women, ethnic minorities, persons with a disability, and – most recently – mental health service users. These advocacy groups strived for equal rights and greater ‘voice’ for their target group. Together with tendencies towards more self-determination, selforganization, citizen involvement and autonomy (Pilgrim & Waldron, 1998), SU and FC involvement has recently become an ethical imperative and (to some) a fundamental citizen and human right (Gordon, 2005; Ward et al., 2010). SU and FC involvement is thus progressively considered as a valuable approach with a range of potential benefits. Involvement may lead to desirable outcomes: it is thought to be therapeutically beneficial (Glasby et al., 2003; Gordon, 2005; McCann, Baird, Clark, & Lu, 2008) in the sense that it contributes to the empowerment (Felton & Stickley, 2004; Frisby, 2001; Simpson & House, 2003; van de Bovenkamp & Trappenburg, 2009), quality of life (Nilsen, Myrhaug, Johansen, Oliver, & Oxman, 2006) and recovery of SUs. Besides, it positively influences the satisfaction and health of SUs and FCs (Stringer, Van Meijel, De Vree, & Van der Bijl, 2008). A next set of arguments claims that SU and FC involvement enhances the quality of mental health care services (Lloyd & King, 2003; Nilsen et al., 2006; Stringer et al., 2008) by rendering it more accessible (Pagett, 1994) and more responsive to the needs of the public (McCann et al., 2008). Though the values of SU and FC involvement are progressively finding acceptance, they are far from being a reality. One of the reasons is the lack of consensus on the meaning of the concept ‘SU and FC involvement’. In an effort to clarify the concept, the authors developed a definition based on a literature search and content analysis “Service user and family carer involvement means involvement in decision-making and active participation in a range of activities (e.g. planning, evaluation, care, research, training, recruitment) starting from the expertise by experience of the person, in collaboration with and as equal partners of professionals” (Tambuyzer, Pieters & Van Audenhove, 2011). This definition shows that involvement is viewed as a collaborative process and that it is thus essential to gather the views of all key players: SUs and FCs, as well as mental health care providers (Round, Bray, Polak, & Graham, 1995). At present, the degree of convergence and difference between stakeholders’ views on SU and FC involvement is little known. Especially the perspective of providers on involvement is little empirically researched (Storm, Hausken, & Mikkelsen, 2010). Investigating different perspectives is important because each stakeholder group is likely to have its own preferences and expectations (Van Audenhove et al., 2001). While previous studies indicate that 75

stakeholders share some priorities (Van Weeghel et al., 2005), their perspectives are also bound to differ (Shepherd, Murray, & Muijen, 1994; Rose, Fleischmann, & Wykes, 2008). Using several data sources (the views of SUs, FCs and mental health care providers) also has the advantage that the data validity enhances. The process of integrating SU and FC involvement into existing health care practices is thus observed from different viewpoints and possible problems in its implementation are revealed. The aim of the current study is to obtain an overview of the importance and realization of key indicators of SU and FC involvement as perceived by the three stakeholder groups. We were particularly interested in possible differences between SUs’, FCs’ and providers’ perceptions. Differences in perceptions of the importance of involvement aspects may signify a disregard of stakeholders’ preferences, which may lead to conflicts and may negatively impact the therapeutic process (Bleyen, Vertommen, & Van Audenhove, 1998). For example, providers may underestimate the importance SUs attach to certain aspects, thus denying their needs. SUs may also perceive something to be realized to a large extent while the providers see room for improvement, or vice versa. Incongruency concerning the realization of involvement may indicate differing views on the same reality and possible points of conflict. The realization and importance of SU and FC involvement was assessed through factors that are described in the literature as being influential in this context. We assume them to be key indicators of involvement. They include communication and information provision towards SUs and FCs (Anthony & Crawford, 2000; Connor, 1999); providers’ attitudes towards involvement (Anthony et al., 2000; Glasby et al., 2003; Lammers & Happell, 2003; Lloyd et al., 2003); education and support of all stakeholders regarding involvement (Beresford, 2007; Connor, 1999; Linhorst, Eckert, & Hamilton, 2005; Warne & McAndrew, 2007) and the availability of procedures for involvement (Cawston & Barbour, 2003; Cleary, Freeman, & Walter, 2006).

METHODS Setting The study took place within experimental care networks for persons with serious and persistent mental illness (SPMI). These networks were pilot projects organized by the Belgian Federal Government. They assembled providers from different services and disciplines and were aimed at providing needsbased care, at promoting rehabilitation in society and at ensuring continuity of care. They were targeted at three age groups (minors, adults and elderly persons) and at a variety of psychiatric disabilities.

Sample and inclusion of respondents Each care network was asked to select and invite five SUs, five FCs and five providers to complete a questionnaire. The selection criterion for providers was good knowledge of the vision and practice of the care network. SUs and FCs were included if they a) were aged 14 and over; b) were willing to participate; c) would be able to comprehend and fill out the survey autonomously (e.g. no mental retardation); d) had had at least one patient-centered care consultation; and e) would not be

76

hampered in their therapeutic process by the survey participation. The selection was conducted by the coordinators of the networks because they personally knew the SUs and were thus able to apply the selection criteria. Furthermore, the researchers did not have access to information of the SUs and FCs for reasons of privacy and anonymity. The respondents are consequently not a representative sample of the research population. However, the objective of our study was to explore the perspective of SUs, FCs and providers from a wide range of target groups and assess potential differences between these perspectives. This is an innovative approach: to our knowledge, few studies have compared perceptions of three stakeholder groups concerning SU and FC involvement. It is consequently necessary to gain first experiences with this approach, which should later on be replicated in a representative sample of respondents. The overall response rate was 46% (N = 400). Data of 111 SUs, 73 FCs and 216 providers were consequently used in analyses. In the SU population, about 35% of SUs was part of a care network providing care for a diverse range of psychiatric disabilities. Fourteen percent of SUs had a personality disorder, 14% was diagnosed with substance dependence, 13% with depressive disorders, 9% with psychosis, 9% had comorbid disorders, 5% had a psychiatric disability and a forensic statute, and 1% 1

was diagnosed with conduct disorder. Table 1 shows the sample’s background variables . Table 1

Sociodemographic characteristics of service users (N = 111), family carers (N = 73) and providers (N = 216). Service users

Gender Male Female Language Dutch French Age < 18 18 – 35 36 – 50 51 – 64 > 64

Family carers

Providers

N

%

N

%

N

%

44 67

40% 60%

25 46

35% 65%

66 150

31% 69%

90 21

81% 19%

63 10

86% 14%

169 47

78% 22%

3 30 41 24 13

3% 27% 37% 22% 12%

0 7 27 26 11

0% 10% 38% 37% 15%

0 103 79 31 0

0% 48% 37% 14% 0%

Instruments The views of the stakeholder groups were gathered by means of a new questionnaire, developed in the absence of suitable existing instruments. This instrument was constructed by the researchers to optimally fit the context and research questions e.g. the comparisons of differing views). It was based on the Belgian law on patients’ rights (2002) and on existing instruments: the Consumer Participation Questionnaire (Kent & Read, 1998), the Care Perception Questionnaire (Van Audenhove et al., 2001) and the Quick-scan (Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO, Provinciaal Patiënten/ Consumenten Platform Utrecht, & Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, 2006). The questionnaire was based on a literature review on SU and FC involvement which revealed the key 1

Two family carers did not provide their age.

77

indicators described in the introduction. It was pre-tested and adapted twice after consultation with two coordinators of two care networks. Furthermore, it was presented to two SU and two FC associations. One SU association provided us with their detailed feedback, which also led to the adaptation of the questionnaire. It has three versions (one for each stakeholder group) and assesses the described indicators of involvement: information and communication provision; providers’ attitudes towards involvement; education and support regarding involvement; and procedures for involvement. The indicators are operationalized in 27 items in the ‘service user version’ and in 20 items in the ‘family carer version’. The ‘provider version’ consists of 36 items regarding SU involvement and 27 items regarding FC involvement. For most items, the degree of perceived realization as well as the degree of perceived importance is assessed. For these items, the respondents had to answer two questions: “To what degree is this realized?” and “To what degree is this desirable?”. The answers are measured on 5-point Likert scale (never-seldom-sometimes-often-always). The other answering scales are “YesNo-I don’t know” or a range of choice options. A full psychometric study was not possible in view of the available time and resources for the research project. However, the content validity of the questionnaire was promoted in several ways: i) the questionnaire was based on state of the art literature and scales; ii) experts (SU and FC representatives, MHPs) were involved in its development; iii) the data were triangulated through the multi-item technique and the use of both questionnaires and interviews. There are furthermore preliminary findings indicating that the instrument is a valid and reliable measure of involvement. The internal consistency of the used scales (not reported in this paper) is good (Cronbach’s α > .70). There are also indications for criterium validity: the hypothesized positive correlation between service user involvement and empowerment (measured by a validated instrument) is confirmed (results reported in another paper, Tambuyzer & Van Audenhove, under review).

Procedure The authors declare that they have no conflicts of interest and they certify responsibility for this paper. The respondents were invited to participate in the research by the coordinators of the care networks and each respondent completed an informed consent form. Respondents completed the questionnaire autonomously, most often in the presence of the researcher who was available to answer questions. A small amount of questionnaires was sent out by post in order to obtain a higher number of responses. The research took place in the spring (Dutch-speaking respondents) and fall and winter (Frenchspeaking respondents) of 2009. The administration of the questionnaire took approximately 30 minutes. Approval of the study was granted by the ethics committee of the Medical Faculty of the University Hospital of Louvain (Belgium). The current study was considered by the ‘advisory committee’ of the ethics committee and not by its ‘testing committee’ (comparable to a U.S. Institutional Board), since the latter only deals with clinical trials and the like. The advisory committee advises upon the ethical aspects of hospital care and offers advice about ethical issues. Their advices are based a.o. on the Belgian Law on Patients’ Rights (2002) and the Law concerning Experiments on Human Subjects (2004), stating that written informed consent is obligatory. These laws furthermore entail specific measures to protect minors and legally incompetent persons.

78

Analyses of the data Analyses were conducted using the statistical program SAS 9.2. Perceived importance and perceived realization were explored using descriptive analyses. Incongruency has been described as “a difference between the expectations or preferences” of different stakeholders (Van Audenhove & Vertommen, 2000). Incongruency between the stakeholders’ perspectives of importance and realization were investigated through the Wilcoxon Two-sample test with Bonferroni correction. This test was chosen since the assumptions for parametric analyses were not fulfilled. Significant results are reported when p <.05 (*), p <.01 (**) and p <.001 (***).

RESULTS Stakeholder perspectives on service user and family carer involvement Table 2 shows that all stakeholder groups perceive most aspects of involvement as relatively important. Service users mainly value receiving chances for involvement, participating in treatment decisions and being treated as equal conversation partners, as do the FCs. Providers indicate approximately the same aspects regarding FC involvement. Regarding SU involvement, providers present a slightly different list of priorities. They perceive considering SUs’ strengths and weaknesses equally and offering information that is tailored to the SUs’ needs as the most important. The stakeholder groups hold converging views on the least important aspect: training opportunities to enhance FCs’ and SUs’ involvement processes. While the stakeholders’ perceptions on the most important aspects slightly differ, they all give a low realization rating (Table 3) about training opportunities regarding involvement, the distribution of care plans among SUs and FCs and communicating the right of SUs to look into their treatment records. Concerning the perceptions of the most realized aspects, more differences appear. All stakeholders indicate that SUs and FCs can contribute in care meetings to a fair extent. Service users furthermore perceive participation in decision-making and favorable attitudes towards their involvement as most realized. Family carers also feel encouraged to be involved as equal conversation partners. Additionally, they perceive to obtain a fair degree of information about the SU’s care. Providers perceive that considering SUs’ strengths as much as their weaknesses is most often realized. They also indicate to offer a fair amount of tailored information regarding SUs’ care and telling SUs they can participate in decisions. According to the providers, the most realized aspects of FC involvement concern engaging them as partners and the provision of information.

79

80 4.56 (6) 4.54 (7) 4.48 (8) 4.48 (9) 4.44 (10) 4.36 (11) 4.02 (12) 3.94 (13) 3.88 (14) 3.81 (15) 3.13 (16)

SU/FC receives tailored information

SU is told he can be involved in treatment decisions

SU’s strengths and weaknesses are considered equally

SU/FC is supported when participating in a meeting

SU is told about what he can co-decide

SU/FC receives information on different treatment options of SU

SU/FC is motivated by providers to participate in care meetings

SU is told he has the right to look into his mental health record

SU/FC is involved in drawing up the meeting agenda

SU/FC has a copy of the care plan of the SU

SU/FC is offered training to enhance involvement processes

b

-

4.60 (5)

SU/FC receives information about treatment/care of the SU

SU/FC involvement is an important value within the service

4.67 (4)

SU/FC is treated as an equal conversation partner

-

4.67 (3)

Treatment decisions are made in collaboration with SU

Providers dispose of tools for involvement

4.69 (2)

SU/FC can contribute at care meetings

c

-

-

1.59

1.38

1.31

1.28

1.33

0.91

0.83

0.74

0.91

0.72

0.73

0.75

0.58

0.55

0.56

0.53

SD

a

-

-

2.68 (11)

4.10 (8)

3.47 (10)

-

4.27 (6)

4.23 (7)

-

3.92 (9)

-

-

4.46 (5)

4.51 (4)

4.60 (1)

-

4.58 (3)

4.59 (2)

M (R)

b

-

-

1.32

1.12

1.15

-

1.05

0.87

-

1.12

-

-

0.58

0.66

0.55

-

0.62

0.58

SD

Family carers

3.29 (17)

4.33 (6)

2.65 (18)

3.58 (14)

3.56 (15)

3.39 (16)

4.08 (13)

4.32 (7)

4.13 (12)

4.22 (10)

4.73 (1)

4.29 (8)

4.59 (2)

4.55 (3)

4.40 (5)

4.15 (11)

4.47 (4)

4.28 (9)

M (R)

1.17

0.75

1.18

1.08

1.19

1.09

0.90

0.75

0.87

0.90

0.47

0.75

0.59

0.62

0.76

0.68

0.72

0.81

SD

d

2.93 (12)

4.08 (7)

2.32 (13)

3.16 (11)

3.20 (10)

-

3.84 (8)

4.17 (5)

-

3.62 (9)

-

-

4.40 (1)

4.26 (4)

4.37 (2)

-

4.36 (3)

4.16 (6)

M (R)

1.20

0.81

1.08

1.23

1.13

-

0.90

0.77

-

1.06

-

-

0.75

0.71

0.79

-

0.70

0.79

SD

Providers regarding Providers regarding family c d service user involvement carer involvement

80

Service users: min. N = 81, max. N = 107; Family carers: min. N = 60, max. N = 71; Providers regarding SU involvement: min. N = 158, max. N = 214; Providers regarding e f FC involvement: min. N = 144, max. N = 193. Range = 1-5, with 1= never and 5 = always. (R) = ranking of item within each subgroup. - = not applicable.

a

f

M (R)

e

Service users

4.71 (1)

and providers

Descriptive statistics (mean, standard deviation) of the perceived importance of key aspects of involvement as perceived by service users, family carers

Providers actively create chances for SU/FC involvement

Table 2

81

f

4.08 (6) 4.07 (7) 4.01 (8) 3.83 (9) 3.73 (10) 3.66 (11) 3.50 (12) 3.12 (13) 2.80 (14) 2.55 (15) 2.30 (16)

SU/FC receives tailored information

SU’s strengths and weaknesses are considered equally

SU/FC receives information about treatment/care of the SU

SU is told he can be involved in treatment decisions

SU/FC is motivated by providers to participate in care meetings

SU/FC receives information on different treatment options of SU

SU is told about what he can co-decide

SU/FC is involved in drawing up the meeting agenda

SU is told he has the right to look into his mental health record

SU/FC has a copy of the care plan of the SU

SU/FC is offered training to enhance involvement processes

b

c

-

-

1.58

1.58

1.71

1.63

1.44

1.16

1.49

1.31

0.92

1.09

0.99

0.93

0.96

0.88

0.93

0.70

SD

a

-

-

1.63 (11)

2.64 (10)

-

2.84 (9)

-

3.59 (7)

3.79 (6)

-

3.93 (4)

-

3.90 (5)

-

3.47 (8)

4.36 (3)

4.36 (2)

4.61 (1)

M (R)

b

-

-

1.16

1.67

-

1.47

-

1.27

1.45

-

0.98

-

1.04

-

1.46

0.97

1.01

0.76

SD

Family carers

4.02 (6)

2.43 (17)

1.61 (18)

2.83 (15)

2.49 (16)

2.96 (14)

3.67 (13)

3.86 (11)

3.73 (12)

4.04 (5)

4.23 (3)

4.27 (1)

4.12 (4)

3.91 (8)

3.90 (10)

3.90 (9)

3.93 (7)

4.26 (2)

M (R)

0.93

1.32

1.00

1.35

1.19

1.31

1.02

0.90

1.14

0.93

0.72

0.73

0.75

0.78

1.10

0.93

0.89

0.78

SD

d

3.72 (7)

1.97 (12)

1.31 (13)

2.52 (11)

-

2.67 (10)

-

3.84 (5)

3.48 (8)

-

3.91 (4)

-

4.00 (3)

-

3.03 (9)

4.00 (2)

3.72 (6)

4.17 (1)

M (R)

1.02

1.20

0.68

1.47

-

1.21

-

0.93

1.14

-

0.93

-

0.88

-

1.27

0.87

1.02

0.79

SD

Providers regarding Providers regarding family c d service user involvement carer involvement

81

Service users: min. N = 84, max. N = 110; Family carers: min. N = 61, max. N = 71; Providers regarding SU involvement: min. N = 155, max. N = 215; Providers regarding e f FC involvement: min. N = 144, max. N = 193. Range = 1-5, with 1= never and 5 = always. (R) = ranking of item within each subgroup. - = not applicable.

a

-

4.19 (5)

Treatment decisions are made in collaboration with SU

SU/FC involvement is an important value within the service

4.31 (4)

SU/FC is supported when participating in a meeting

-

4.35 (3)

SU/FC is treated as an equal conversation partner

Providers dispose of tools for involvement

4.38 (2)

Providers actively create chances for SU/FC involvement

M (R)

e

Service users

4.52 (1)

and providers.

Descriptive statistics (mean, standard deviation) of the perceived realization of key aspects of involvement as perceived by service users, family carers

SU/FC can contribute at care meetings

Table 3

Differences in stakeholder perspectives Service users hold more favorable views than providers on the importance of a range of aspects (Table 4) regarding information provision, participation in decision-making and attitude towards service user involvement. Providers thus possibly underestimate the information and participation needs of SUs. For example, SUs significantly attach more importance to obtaining a copy of their care plan, being informed about their right to access their mental health record and being told they can be involved in treatment decisions. They also perceive collaboration in treatment decisions and being treated as equal partners as more important than providers. Finally, being offered training opportunities regarding involvement is more important to them than to the providers. FCs attach significantly more importance to receiving a copy of the SU’s care plan than do providers. They also perceive it to be more important that the providers motivate them to participate in meetings and actively create chances for them to be involved. There were no significant differences between SUs’ and FCs’ views. Remarkably, SUs also perceive some aspects to be significantly more realized than is perceived by the providers. The same pattern is visible in the comparison between FCs’ and providers’ views on FC involvement, though less distinct. SUs perceive to have a higher degree of involvement in decisions and in meetings and indicate to receive significantly more support opportunities than providers report. They also perceive more involvement opportunities and feel more treated as equal partners. FCs gave higher ratings than providers on the realization of a range of aspects regarding their involvement in care meetings. Zooming in at the views of the providers, it is noteworthy that a range of aspects of SU involvement is perceived as both more important and more realized as compared to FC involvement. For example, they perceive the value of SU involvement as significantly more important than that of FC involvement and are more in favor of SUs’ implication in care meetings than that of FCs. In their view, SUs have more training opportunities; receive more information about their care and are more able to contribute in care meetings than are FCs.

82

83

SU > Prof** SU > Prof* SU > Prof**

SU/FC is offered training to enhance involvement processes

SU is involved in drawing up the meeting agenda

SU/FC is told he can be involved in treatment decisions

-

-

-

-

-

FC > Prof***

FC > Prof***

FC > Prof***

FC > Prof*

-

-

-

Perceived realization

Prof/SU > Prof/FC*

Prof/SU > Prof/FC*

Prof/SU > Prof/FC***

Prof/SU > Prof/FC*

-

Prof/SU > Prof/FC***

Prof/SU > Prof/FC*

-

Prof/SU > Prof/FC***

-

Perceived importance

83

Prof/SU > Prof/FC**

Prof/SU > Prof/FC**

Prof/SU > Prof/FC***

-

Prof/SU > Prof/FC**

Prof/SU > Prof/FC*

-

-

Perceived realization

Providers about service user involvement versus Providers about family carer involvement

SU = Service user; FC = family carer; Prof/SU = providers about service user involvement; Prof/FC = providers about family carer involvement. - = not applicable. * Significant at the .05 level; ** significant at the .01 level; *** significant at the .001 level (Bonferroni corrected).

1

SU/FC involvement is an important value within the service

-

SU > Prof**

SU > Prof**

-

SU > Prof*

SU/FC can contribute at care meetings -

SU > Prof*

SU/FC is supported when participating in a meeting

Providers dispose of tools for involvement

SU > Prof**

SU/FC is treated as an equal conversation partner

SU > Prof***

FC > Prof***

SU > Prof***

SU > Prof***

Providers actively create chances for SU/FC involvement

-

-

FC > Prof ***

-

Perceived importance

Family Carers versus Providers

FC > Prof***

SU > Prof***

Perceived realization

1

SU/FC is motivated by providers to participate in care meetings

Treatment decisions are made in collaboration with SU

SU > Prof***

SU > Prof**

SU is told about what he can co-decide

SU/FC receives information about the treatment/care of the SU

SU > Prof**

SU/FC has a copy of the care plan of the SU

Perceived importance

Service Users versus Providers

SU > Prof***

Two-sample test.

Significant incongruency scores between service users’, family carers’ and providers’ perceptions of importance and realization, using the Wilcoxon

SU is told he has the right to look into his mental health record

Table 4

DISCUSSION Few studies have been conducted comparing stakeholder perspectives on SU and FC involvement. This is an innovative approach, allowing us to reveal the aspects on which the stakeholders’ views converge as well as suboptimal conditions in which the SUs’ and FCs’ needs are underestimated. It is necessary to pinpoint the dimensions on which their needs are negated because this can negatively affect the therapeutic process and may hinder collaboration and participation.

Limitations and future directions This study has its limitations, the most prominent one being that the respondents were not selected randomly and do not provide a representative sample. The selection was carried out within the population of the care networks, indicating that the SUs had SPMI. Respondents were contacted through professional channels (the care networks), based on the selection criteria we provided (see higher). The selection was conducted by the coordinators of the networks and is thus prone to selection bias. It is possible that the coordinators selected respondents that are more ‘conforming’ and are likely to hold favorable views on their involvement. However, all stakeholder groups still reported aspects with low perceived importance and realization, indicating that they did provide a balanced view. Qualitative data and informal contacts also revealed more ‘negative’ views on the importance and realization of involvement. Our sample of SUs hardly includes minors and elderly people, even after considerable efforts of the researchers and coordinators. This indicates that it is particularly difficult to involve these age groups. Their low involvement rate is probably due to a range of reasons, such as (perceptions of) their cognitive ability, legal capacity and the fact that not every person wants to be involved to the same extent (de Haes, 2006; Florin, Ehrenberg, & Ehnfors, 2006). While it is often positive to strive for a high level of involvement of SUs and FCs, it is important to consider their individual involvement preferences and, as Kiesler and Auerbach (2006) put it, “matching physician communication to patients’ desired levels of information and control may be a more rational response (...)than advocating increased control for everyone irrespective of preferences”. Future studies should assess into more depth why some groups are less involved and (if desirable) how their involvement can be augmented. Concerning the measurement of involvement, a more detailed psychometric analysis of our questionnaire is recommended. It should furthermore be noted that involvement was measured ‘directly’, meaning that the questions openly inquired about involvement aspects. Another approach could have been to measure the concept more indirectly by eliciting views on the importance and realization of treatment options, medication, housing, etc. Since involvement is an overarching value, it is intertwined in all contacts between SUs or FCs and mental health services. A possible negative consequence of this direct measurement approach is the risk of socially desirable answers. As the value of involvement has been promoted progressively as being ethically right and a good practice, providers potentially did not feel free to express negative views on its importance and/or realization. Service users and family carers alike might have felt pressured to give socially desirable responses. 84

Nevertheless, we are confident that respondents felt free to express positive as well as negative views, as both are reflected in the study results.

The perceived realization and importance of service user and family carer involvement The exploration of the perspectives of the stakeholder groups on SU and FC involvement reveals both strengths and weaknesses. Many aspects seem already realized at satisfactory levels, while others are far from being realized. There seems to be a general consensus among stakeholder groups on the relative importance of several aspects of involvement, but there are differences in accentuations and priorities. This overall trend is consistent with other studies investigating different perspectives on aspects of mental health care (Van Weeghel et al., 2005; de Haan et al., 2001). Service users and family carers can contribute in care meetings and feel treated as equal conversation partners. Service users also perceive favorable attitudes towards their involvement and aspects of involvement in decision-making as most realized. The latter finding contradicts with the results of two studies by Shepherd and colleagues (1994) and Storm and Davidson (2010). In these studies, SUs expressed a desire for greater input in decision-making. In Belgium, the ITHACA study (De Groof et al., 2010) on human rights and general health care in psychiatric institutions also revealed that SUs usually do not have free choice of their therapist. The favorable perceptions of SUs in our study may reflect the non-random selection of our sample, but may also indicate a promising change of practice in the care networks. Regarding the bottlenecks of involvement, all stakeholder groups agree that training opportunities regarding involvement for SUs and FCs are scarcely realized. Providers are also hardly equipped with tools to support this involvement. In line with the results of the ITHACA study, the distribution of the SUs’ care plan to relevant stakeholders is not customary and SUs are scarcely informed about their right to look into their treatment record. It is remarkable that SUs and FCs generally hold more favorable views on both the importance and the realization of their involvement than do providers. Though some of their needs are underestimated by the providers, they provide a brighter picture of the implementation of involvement. Providers give harsher judgments than do the SUs and FCs. This is a positive sign because it may signify that the providers acknowledge that their practices can be improved. Another possible explanation is that our sample might be relatively conforming. Even more noteworthy is the finding that providers perceive FC involvement as both less important and less realized than SU involvement. It is unclear why providers hold this differential perspective, though qualitative data from our study offer some explanations. Troubled relationships between SUs and FCs, practical restrictions (e.g. meetings during working hours) and the social isolation of many SUs may hamper the involvement of FCs. A lot of progress can thus be made in the implementation of FC involvement. The reasons for this suboptimal implication require more research.

85

Recommendations For SU and FC involvement to be implemented fully, providers and their organizations need to acquire new skills, undergo a culture shift and integrate the values of involvement into their daily practice. Progress can be made through staff training on the one hand and the development of formal involvement procedures on the other hand. This does not imply rigid protocols, but merely incorporating involvement-promoting procedures, such as standard distribution of the care plan to SUs in mental health care services. Providers are yet not the only ones who need to improve their skills. SUs, FCs and – by extension – the general public also need to acquire new competencies. The participatory manner of interacting between SUs, FCs and providers is not only novel to the providers. FCs and SUs also need to take the place that is offered to them. They need to become accustomed to having a range of choices available and being able to become a partner in the SU’s care. If all stakeholders succeed in acquiring these new skills, this approach has great potential of truly respecting SUs and FCs and their needs, values and preferences and thus promoting (mental) health and quality of life. Mental health organizations and governments should respond to this lack of skills by offering adapted training opportunities for all stakeholders. A good way to integrate first hand experiences of SUs and FCs into mental health care is hiring SU or FC consultants who can bring in their ‘expertise by experience’.

CONCLUSION This exploration of stakeholder perspectives on SU and FC involvement reveals that the implementation of this concept is still ongoing. Though many promising practices are realized, SUs’ and FCs’ needs are not yet fully considered. The installation of involvement-promoting procedures and training curricula regarding involvement for all stakeholders may enhance the implementation of involvement. Another way to stimulate this is the installation of systematic monitoring cycles of SU and FC involvement, for which the current study may provide a starting point.

ACKNOWLEDGEMENTS Chantal Gelders and Bernard Jacob of L’Association Interrégionale de Guidance et de Santé are thanked for their help with data collection among the French-speaking respondents. The authors gratefully thank all study participants and everyone who helped in the study. We also thank our project partners: Psytoyens asbl, UilenSpiegel vzw, Similes Francophone and Similes Vlaanderen. Professor Guido Pieters is thanked for his constructive suggestions to this paper.

FINANCING This research was funded by the Belgian Federal Government Service of Public Health (FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu).

86

REFERENCES Anthony, P. & Crawford, P. (2000). Service user involvement in care planning: The mental health nurse's perspective. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 7, 425-434. Beresford, P. (2007). User involvement, research and health inequalities: developing new directions. Health and Social Care in the Community, 15, 306-312. Bleyen, K., Vertommen, H., & Van Audenhove, Ch. (1998). A negotiation approach to systematic treatment selection: An evaluation of its impact on the initial phase of psychotherapy. European Journal of Psychological Assessment, 14, 14-25. Cawston, P. G. & Barbour, R. S. (2003). Clients or citizens? Some considerations for primary care organisations. British Journal of General Practice, 53, 716-722. Cleary, M., Freeman, A., & Walter, G. (2006). Carer participation in mental health service delivery. International Journal of Mental Health Nursing, 15, 189-194. Connor, H. (1999). Collaboration or chaos: A consumer perspective. Australian and New Zealand Journal of Mental Health Nursing, 8, 79-85. De Groof, M., Bianchi, J., Moulin, D., Taeymans, S., Enejari, K., Wirtgen, M. et al. (2010). ITHACA: een monitoring van de mensenrechten en algemene gezondheidszorg in België. Leuven: LUCAS. de Haan, L., van Raaij, B., van den Berg, R., Jager, M., Houweling, P., Stockmann, M. et al. (2001). Preferences for treatment during a first psychotic episode. European Psychiatry, 16, 83-89. de Haes, H. C. J. M. (2006). Dilemmas in patient centeredness and shared decision making: a case for vulnerability. Patient Education and Counseling, 62, 291-298. Felton, A. & Stickley, T. (2004). Pedagogy, power and service user involvement. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 11, 89. Florin, J., Ehrenberg, A., & Ehnfors, M. (2006). Patient participation in clinical decision-making in nursing: a comparative study of nurses' and patients' perceptions. Journal of Clinical Nursing, 15, 1498-1508. Frisby, R. (2001). User involvement in mental health branch education: client review presentations. Nurse Education Today, 21, 663-669. Glasby, J., Lester, H., Briscoe, J., Clark, M., Rose, S., & England, L. (2003). User involvement. Cases for change. Leeds: National Institute for Mental Health in England. Gordon, S. (2005). The role of the consumer in the leadership and management of mental health services. Australasian Psychiatry, 13, 362. Hickey, G., & Kipping, C. J. (1998). Exploring the concept of user involvement in mental health through a participation continuum. Journal of Clinical Nursing, 7, 83-88. Kent, H. & Read, J. (1998). Measuring consumer participation in mental health services: Are attitudes related to professional orientation? International Journal of Social Psychiatry, 44, 295.

87

Kiesler, D. J. & Auerbach, S. M. (2006). Optimal matches of patient preferences for information, decision-making and interpersonal behavior: Evidence, models and interventions. Patient Education and Counseling, 61, 319-341. Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO, Provinciaal Patiënten/Consumenten Platform Utrecht, & Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (2006). Patiënten betrekken bij de zorg in het ziekenhuis. Een handboek [Involving patients in hospital care. A manual.]. http://www.cbo.nl/Downloads/83/pp%20handboek%20-%20versie%201.pdf [On-line]. Lammers, J. & Happell, B. (2003). Consumer participation in mental health services: looking from a consumer perspective. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 10, 385. Linhorst, D. M., Eckert, A., & Hamilton, G. (2005). Promoting participation in organization decision making by clients with severe mental illness. Social Work, 50, 21-30. Lloyd, C. & King, R. (2003). Consumer and carer participation in mental health services. Australasian Psychiatry, 11, 180-184. McCann, T. V., Baird, J., Clark, E., & Lu, S. (2008). Mental health professionals' attitudes towards consumer participation in inpatient units. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 15, 10-16. Nilsen, E. S., Myrhaug, H. T., Johansen, M., Oliver, S., & Oxman, A. D. (2006). Methods of consumer involvement in developing healthcare policy and research, clinical practice guidelines and patient information material. Cochrane Database of Systematic Reviews: Protocols. Pagett, J. (1994). Listening to user views: an out patient user panel in Llanelli and Dinefwr NHS Trust. CCUFLINK, 4, 9. Pilgrim, D., & Waldron, L. (1998). User involvement in mental health service development: How far can it go? Journal of Mental Health, 7, 95. Rose, D., Fleischmann, P., & Wykes, T. (2008). What are mental health service users' priorities for research in the UK? Journal of Mental Health, 17, 520-530. Round, A., Bray, C., Polak, S., & Graham, L. (1995). Divergent views - Patient, carer and staff perceptions of diagnosis and reasons for psychiatric admission to a district general hospital. International Journal of Social Psychiatry, 41, 210-216. Shepherd, G., Murray, A., & Muijen, M. (1994). Relative values: the differing views of users, family carers and professionals on services for people with schizophrenia in the community London: The Sainsbury Centre for Mental Health. Simpson, E. L. & House, A. (2003). User and carer involvement in mental health services: from rhetoric to science. British Journal of Psychiatry, 183, 89-91. Storm, M. & Davidson, L. (2010). Inpatients' and providers' experiences with user involvement in inpatient care. Psychiatr Q, 81, 111-125. Storm, M., Hausken, K., & Mikkelsen, A. (2010). User involvement in in-patient mental health services: operationalisation, empirical testing, and validation. Journal of Clinical Nursing, 19, 18971907. 88

Stringer, B., Van Meijel, B., De Vree, W., & Van der Bijl, J. (2008). User involvement in mental health care: the role of nurses. A literature review. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 15, 678-683. Tambuyzer, E., Pieters, G. & Van Audenhove, Ch. (2011) Patient involvement in mental health care: one size does not fit all. Health Expectations. Doi:10.1111/j.1369-7625.2011.00743.x. (In press). Van Audenhove, Ch., Van Humbeeck, G., Spruytte, N., Storms, G., De Hert, M., Heyrman, J. et al. (2001). The Care Perception Questionnaire. An instrument for the Assessment of the Perspective of Patients, Family members, and Professionals on Psychiatric Rehabilitation. European Journal of Psychological Assessment, 17, 120-129. Van Audenhove, Ch. & Vertommen, H. (2000). A Negotiation Approach to Intake and Treatment Choice. Journal of Psychotherapy Integration, 10, 287-299. van de Bovenkamp, H. M. & Trappenburg, M. J. (2009). Reconsidering patient participation in guideline development. Health Care Analysis, 17, 198-216. Van Weeghel, J., Van Audenhove, Ch., Colucci, M., Garanis-Papadatos, T., Liégois, A., McCulloch, A. et al. (2005). The components of good community care for people with severe mental illnesses: views of stakeholders in five European countries. Psychiatric Rehabilitation Journal, 28, 274281. Ward, P. R., Barber, R., Armitage, C. J., Boote, J. D., Cooper, C. L., & Jones, G. (2010). Critical perspectives on 'consumer involvement' in health research: Epistemological dissonance and the know-do gap. Journal of Sociology, 46, 63-82. Warne, T. & McAndrew, S. (2007). Passive patient or engaged expert? Using a Ptolemaic approach to enhance mental health nurse education and practice. International Journal of Mental Health Nursing, 16, 224-229.

89

90

HOOFDSTUK 6

IS PATIENT INVOLVEMENT IN MENTAL HEALTH CARE ASSOCIATED WITH PATIENT SATISFACTION AND EMPOWERMENT?

Dit artikel werd ingediend voor publicatie.

Tambuyzer, E. & Van Audenhove, Ch. (under review). Is patient involvement in mental health care associated with patient satisfaction and empowerment? Health Expectations. 91

ABSTRACT Background Patients increasingly assume active roles in their own care and in policy decisions. While there is a growing interest in patient involvement and patient-reported outcomes, there has been insufficient research establishing evidence for the outcomes of patient involvement. Objective The study is aimed at investigating associations between patients’ perceptions of their involvement and two patient-reported outcomes: patient satisfaction and empowerment. The hypotheses are that a higher degree of patient involvement is associated with greater patient satisfaction and empowerment scores and that patient satisfaction and empowerment are positively associated. The role of demographic variables is investigated. Design, setting and participants Data were gathered using surveys of 111 patients of 36 multidisciplinary care networks for persons with serious and persistent mental illness. Main variables studied and main outcome measures Demographics, patient involvement and patient satisfaction were measured using a new questionnaire and empowerment was assessed using the Dutch Empowerment Scale. Descriptive, univariate (Pearson’s r, independent samples t-tests) and multivariate (hierarchical forced entry regression) and mixed models analyses were conducted to evaluate the hypotheses. Results The hypotheses of positive associations between patient involvement, patient satisfaction and empowerment are confirmed. The demographics are not significantly related with patient satisfaction or empowerment, except for gender. Men reported higher empowerment scores than did women. Discussion and conclusions Making patient involvement reality is more than just an ethical imperative. It may enhance patientreported outcomes such as patients’ satisfaction and empowerment. Future research should focus on the nature of the association between patient satisfaction and empowerment.

Key words: Patient involvement, patient satisfaction, empowerment, mental health care

92

INTRODUCTION a

Patients increasingly take up active roles in their own care as well as in policy decisions. This is the result of a range of scientific and societal evolutions including deinstitutionalisation, consumerism, patient-centeredness and democratisation.

1-4

The main arguments for patient involvement are that it is

thought to be ethically right, to enhance the quality of mental health care (MHC)

5-7

and ultimately to

promote positive outcomes. A more comprehensive overview of the concept of patient involvement is given in a previous paper.

8

There has been insufficient research establishing evidence for the outcomes of patient involvement. 9

This is surprising in view of the growing interest in effectiveness and outcome management in MHC.

Different outcome measures are relevant depending on the objectives and background of the research.

1, 10-12

Policy makers, researchers, patients and politicians all possibly have different views on

this. Traditionally, outcomes mostly regard clinical symptoms, duration of hospitalization and functioning.

13, 14

A second range of outcomes concerns accessibility of services

to the patients’ needs 13, 17

healthcare.

16

15

and responsiveness

and a recent set of outcomes pertains to the costs and cost-effectiveness of

A fourth series increasingly receives attention: patient-reported outcomes. These

outcomes take into account patients’ preferences and needs. A long-term example is quality of life

18

19

and more short-term examples are the patients’ satisfaction with the care they receive , their recovery 20-24

and empowerment.

The current study investigates associations between patient’s perceptions of their involvement and two patient-reported outcomes: patient satisfaction and empowerment. Patient satisfaction has long been identified as a key element of outcome measurement within the patient perspective. increasingly promoted as a quality of care indicator

26

25

It is

and can be considered an outcome in itself as

well as a factor promoting more distant outcomes such as quality of life.

27

Research on correlates of

satisfaction has provided mixed results. Some studies suggest that satisfaction increases as a consequence of involvement. contradicting

29

19,28

Concerning the role of age, there are both studies in favor of

26

and

a positive association with satisfaction. Most studies have failed to find a relationship

between gender and satisfaction.

28-30

while depressive symptoms might. has not always been confirmed. Walsh and colleagues

30

31

30

Psychotic symptoms do not seem to influence satisfaction ,

Quality of life may be of influence

26,32

, although this relationship

33

rightly assert that the use of satisfaction as a sole outcome indicator is

insufficient to provide reliable information. For this reason, empowerment is included as an additional measure. According to the World Health Organization, “empowerment refers to the level of choice, influence and control that users of mental health services can exercise over events in their lives”. This concept fits in with the strengths-based approach of patient involvement every kind of involvement was shown to be empowering

20-23, 36

34

35

and, indeed, almost

37

did not find a strong

, though Alegría

association. Income and quality of life were found to be related to empowerment

38,39

, while age,

gender, ethnicity, marital status, education and employment status seem unassociated with a

We use the term ‘patient’ for reader-friendliness. This does not imply that we view the patient as taking a passive role.

93

empowerment.

39,40

38

However, one study found a non-significant difference between men and women ,

as well as an inverse relation between severity of MH problems and empowerment. Research about the relationship between patient satisfaction and empowerment is scant. Some studies report a positive relationship between satisfaction and empowerment rates

36, 41, 42

, but the

causal direction of this relationship remains unclear. The purpose of this study is to assess the relationship between patient involvement, patient satisfaction and empowerment, using surveys. We assess the following research questions: ‘To what extent is patient involvement associated to patient satisfaction and empowerment?’; ‘What is the nature of the relationship between patient satisfaction and empowerment?’ and ‘To what extent are background variables associated with patient satisfaction and empowerment?’. We hypothesize that a higher degree of patient involvement is associated with greater satisfaction and empowerment scores. We also suppose a positive association between patient satisfaction and empowerment. We do not have clear expectations concerning the direction of relationships between the demographics, satisfaction and empowerment.

METHODS Setting Questionnaires were conducted among patients of multidisciplinary care networks for people with serious and persistent mental illness (SPMI). The networks are targeted at three age groups (minors, adults and elderly persons) and at a variety of psychiatric disabilities. They are pilot projects organized by the Belgian government aimed at implementing the principles of care networks, needs-based care, rehabilitation in society and continuity of care. These care networks are a particularly relevant setting for the current research since they were stimulated to apply innovations in their functioning. Apart from testing innovative organizational approaches such as the networking method itself, the networks were stimulated by the government to enable patient involvement. The data presented in this paper were part of a larger study gathering the views of patients, family and MHC professionals on indicators of patient and family involvement. Families’ and professionals’ views are presented elsewhere

43,44

.

Procedure The study objective was to obtain the views of patients for whom involvement would be desirable and b

feasible at the time of the study . Patients were included if they were: a) aged 14 and over; b) willing to participate; c) able to comprehend and fill out the survey autonomously; d) had had at least one patient-centered care consultation; and e) not hampered in their therapeutic process by survey participation. The selection of respondents was done by the project coordinators since they knew the patients personally. Additionally, the researchers did not have access to personal information of the patients due to privacy and anonymity regulations. Respondents completed the questionnaire b

Possible limitations of involvement are discussed in a previous paper.

94

8

autonomously, most often in the presence of the researcher to assist if necessary. The research took place in the spring (Dutch-speaking respondents) and fall and winter (French-speaking respondents) of 2009. The administration of the questionnaire took approximately 30 minutes. Approval of the study was granted by the ethics committee of the Medical Faculty of the University Hospital of Louvain (Belgium).

Sample The study sample consisted of 111 patients, resulting in a response rate of 43% of the intended number (N=260). Respondents ranged in age from 15 to 78; 60% were female (N=67) and 81% (N=90) were Dutch-speaking (19% French; N=21). All patients suffered from SPMI and about 35% of patients (N=39) were part of a network providing care for a diverse range of psychiatric disabilities. Fourteen percent of patients (N=16) were part of a network regarding personality disorders, 14% for substance dependence (N=15), 13% for depressive disorders (N=14), 9% for psychosis (N=10), 9% for comorbid disorders (N=10), 5% for psychiatric disability and a forensic statute (N=6), and 1% for conduct disorder (N=1). After complete description of the study to the participants, written informed consent was obtained. In the case of minors, consent was obtained both from the teenager and a parent or guardian.

Instruments Involvement Indicators scale A questionnaire was constructed by the researchers to optimally fit the research questions and changing context. It was designed to correspond to the particularly relevant Belgian law regarding patients’ rights which was adopted in 2002. The questionnaire was furthermore informed by a 8

literature review on patient involvement and was inspired by existing instruments such as the Consumer Participation Questionnaire

45

and the Care Perception Questionnaire.

46

The questionnaire

consists of 27 items and was pre-tested and adapted after consultation with a patient association and two MHC professionals. It assesses several aspects, but in this paper the focus lies on aspects of patient involvement. An exploratory factor analysis with VARIMAX rotation yielded a factor that could be described as the ‘Involvement Indicators Scale’. It has good internal consistency (α =.846) and consists of 7 indicators of patient involvement: “Decisions about my treatment are taken in collaboration with me”, “Providers actively create chances for patient involvement”, “I am treated as an equal conversation partner”, “I receive tailored information”, “My opinion is considered important in the care network”, “The end decision about my treatment is taken by me” and “My strengths and weaknesses are considered equally”. For each item it was asked to what degree it was realized. Answering possibilities ranged from ‘never’ to ‘always’ on a 5-point Likert scale. We furthermore included a dichotomous item regarding patients’ presence at care meetings (yes/no).

Patient satisfaction scale This scale consists of four questions assessing patients’ satisfaction concerning the care they receive, providers’ expertise, the type of care and the support of their family. Answering possibilities range from 1 (very unsatisfied) to 10 (very satisfied). The internal consistency of the scale is excellent (α =.913). 95

Empowerment scale The Dutch Empowerment Scale (Nederlandse Empowermentvragenlijst)

38

was used integrally, with

some minor language adaptations to fit the Belgian context. For the Walloon respondents, the scale was translated in French. The scale is divided in seven subscales with mostly good internal consistency: (a) Professional help (4 items; α =684); (b) Social support (7 items; α =.846); (c) Own wisdom (12 items; α =.909); (d) Sense of belonging (6 items; α =.219); (e) Self-management (5 items; α =.759) en (f) Community inclusion (6 items; α =.723) and (g) the entire scale (40 items; α =.899). All 40 questions have five answering possibilities, ranging from ‘strongly disagree’ to ‘strongly agree’.

Analyses Analyses were conducted using SPPS version 16.0.2. We performed descriptive analyses for all included variables. The assumption of normality held for age and the empowerment scale. The Involvement Indicators and Satisfaction scales were negatively skewed, which theoretically makes sense.

27

The latter two were transformed using their square roots and extreme outliers were removed

where necessary, resulting in normally distributed scales. Language, Gender and Presence at Meetings are categorical variables. To investigate bivariate correlations, we used Pearson r and independent samples t-tests were used to investigate group differences. Sample sizes of the groups were mostly unequal, but Levene’s test for homogeneity of variance proved all variances to be equal. Effect sizes were calculated using the formula √ (t²/t²+df). Hierarchical forced entry regression models

47

were conducted and the choice of the predictors

depended on the results of the univariate analyses and on our hypotheses. For each model the assumption of heterogeneous errors was checked using the Durbin-Watson statistic and multicollinearity was assessed. None of the applied models revealed problems in this regard. To correct for possible influences of the hierarchical nature of the study design, the same models were tested using linear mixed modeling. Practically, the linear mixed models procedure of SPSS was used, incorporating a random intercept for ‘care network’. Finally, a mediation analysis was performed following Preacher and Hayes’s Kenny’s

49

48

and Baron and

guidelines.

RESULTS Patients’ involvement, satisfaction and empowerment scores The majority of patients (78%; N=86) are present at care meetings. Patients generally feel involved in their care (mean M=4.04; standard deviation SD=0.68; range 1-5) and report high average satisfaction scores for the care network in which they participate (M=7.4; SD=1.7; range 1-10). Satisfaction regarding family support is the lowest and has the largest variability (M=7.06; SD=2.70; range 1-10). Respondents attain fairly high empowerment scores (M=3.55; SD=0.67; range 1-5).

96

Relationships between demographics, involvement, satisfaction and empowerment Satisfaction Univariate analyses reveal significant positive correlations between satisfaction and involvement (Pearson correlation r =.65; p<.001), presence at care meetings (r =.21; p<.01) and empowerment (rx=.28; p<.05) (Table 1). No significant associations were found between satisfaction and age, gender and language. Independent t-tests were conducted to evaluate the hypothesis that more involvement is associated with greater satisfaction. On average, satisfaction scores were higher among participants who reported more involvement (M=1.36, standard error SE=0.06) than among those who reported low involvement rates (M=0.52, SE=0.21). This difference was significant (t =-4.35, df=54, p<.001) and presents a large sized effect r =.51. There were no significant differences in satisfaction based on gender, age, language and presence at meetings; neither did we find a substantial effect size. Table 1

Age Age

1.00 (109)

Gender ° Language °° Involvement indicators Presence at meetings #

Bivariate correlations using Pearson’s r (N). Involvement indicators

Presence at

Patient satisfaction

Gender

Language

-.11 (110)

.00 (110)

.04 (86)

-.01 (109)

.17

(69)

.06 (84)

1.00 (111)

.13 (111)

-.07 (87)

-.02 (110)

-.14

(70)

.27* (85)

.04 (87)

.09 (110)

-.01

(70)

-.03 (85)

1.00 (87)

.27* (87)

.65***(56)

.31* (70)

1.00 (110)

.21** (69)

1.00 (111)

meetings

Patient satisfaction

1.00

Empowerment

(70)

Empowerment

.02 (85) .28* (55) 1.00 (85)

#

* p<.05; ** p<.01; *** p<.001; ° female=0, male=1; °° Dutch=0; French=1; no=0, yes=1.

In multivariate analyses (Table 2), only involvement significantly predicted satisfaction scores, explaining more than 30% of its variance. Presence at meetings did not contribute significantly; neither did empowerment. The demographics were not included since they were not significantly correlated to satisfaction. The linear mixed model analyses did not yield significantly different results as compared to the hierarchical regression analyses and are consequently not reported.

97

Table 2

Summary of forced entry multivariate regression analysis explaining patients’ satisfaction scores. Model 1

Model 2

Model 3

Β°

β

β

Sig.

(Constant) Presence at meetings (0=no; 1=yes)

Sig.

.00 .27

.07

Involvement Indicators Scale

.38

.05

.69

.11

.37

.12

.31

.64

.00

.61

.00

.12

.34

Empowerment Scale

Adjusted R²

Sig.

.43

.43

df1

1

1

1

df2

44

43

42

F Change (Sig.)

3.52 n.s.

30.52***

0.95 n.s.

°= standardized regression coefficient ; * p<.05; ** p<.01; *** p<.001.

Taken together, these findings confirm our hypothesis of a relationship between involvement and patient satisfaction.

Empowerment Empowerment is significantly positively correlated (Table 1) to involvement (r =.31: p<.05), gender (rx=.27: p<.05) and to empowerment (r =.28; p<.05). Language, age and presence at meetings were not significantly associated with empowerment. Independent samples t-tests confirmed our hypothesis of a relationship between involvement and empowerment. Participants with high involvement scores (M=3.56, SE=0.08) were more likely to have higher empowerment scores than those with lower scores (M=3.08, SE=0.17). This difference was significant t =-2.06, df=24, p<.01 and presents a small sized effect r =.24. On average, men (M=3.76, SE=0.10) had higher empowerment scores than did women (M=3.40, SE=0.10), presenting a significant difference t=-2.51, df=83, p<.05 with a small effect size rx=.27. Finally, higher satisfaction scores (M=3.71, SE=0.09) were also significantly associated (t =2.63, df=58, p<.01, medium sized effect r =.33) with higher empowerment rates as compared to lower satisfaction scores (M=2.99, SE=0.24). In the multivariate analyses (Table 3), language, age and presence at meetings were not entered because they did not significantly correlate with empowerment. Gender and involvement together significantly predict empowerment scores and explain 14% of its variance. When satisfaction is brought in, involvement is no longer significant; neither does satisfaction make a significant contribution. As was the case for satisfaction, the linear mixed model analyses did not yield significantly different results as compared to the hierarchical regression analyses.

98

Table 3

Summary of forced entry multivariate regression analysis explaining patients’ empowerment scores. Model 1 β° (Constant)

Sig.

Model 2

Model 3

β

β

Sig.

.00

Gender (0=female; 1=male)

.27

.05

Involvement Indicators Scale

.00

.00

.29

.03

.31

.02

.33

.01

.21

.21

.18

.28

Satisfaction scale

Adjusted R²

.05

df1

1

1

1

df2

44

43

42

F Change (Sig.)

4.03 n.s.

Sig.

.14

6.65*

1.15

1.18 n.s.

°= standardized regression coefficient ; * p<.05; ** p<.01; *** p<.001.

The results of the hierarchical regression analyses evoked the idea that satisfaction might mediate the relationship between involvement and empowerment and a mediation analysis was consequently performed. Baron and Kenny’s

49

conditions for mediation are not met (Figure 1). Involvement is

significantly related to empowerment (B=0.21; p<.01) and satisfaction (B=0.38; p<.001), but satisfaction does not have a significant effect on empowerment (B=0.15; p>.05). The effect of involvement on empowerment while controlling for satisfaction is not statistically different from zero (B=0.15; p>.05), but the covariate gender remains of influence (B=0.49; p<.01). The bootstrap approach confirms this conclusion: after 5000 bootstrap resamples, the 95% bias corrected confidence interval (-3.28–7.70) contains zero. There is consequently no evidence for mediation of the relationship between involvement and empowerment and the nature of the relationship between satisfaction and empowerment remains unclear.

Figure 2 Mediation analysis of the relationship between Patient Involvement, Patient Satisfaction and Empowerment.

99

DISCUSSION The hypotheses of a relationship between patient involvement, satisfaction and empowerment are confirmed. In line with previous research

19-23, 28, 36

, univariate analyses revealed positive associations

between the three concepts and regression analyses were able to replicate this. Linear mixed model analyses did not alter the conclusions based on the hierarchical regression analyses. It can consequently be concluded that the relationship between patient involvement, patient satisfaction and empowerment did not vary significantly across the different care networks. In agreement with previous research

28-30, 39, 40

, the demographics were not significantly related with

satisfaction or empowerment. However, there was a significant difference for gender. On average, men reported higher empowerment scores than women. Nevertheless, the size of this effect is small and it may not be of practical relevance. It is unclear why our results reveal gender differences for empowerment, although the authors of the empowerment instrument also report (non-significant) higher scores of men on the subscale ‘own wisdom’.

38

This difference may be due to coping styles, 50

e.g. men are more inclined to use problem-centered coping styles than women , which might more easily evoke feelings of being in control or being empowered. Consistent with earlier findings

36,41,42

, satisfaction and empowerment seem associated, but the nature

of this association remains unclear. Our study assessed the possibility that satisfaction would mediate the relationship between involvement and empowerment, but this was not confirmed. This relationship requires more investigation by intervention studies that can identify the causal direction of this association.

Limitations of our research Some limitations of our study should be addressed. Our study used a correlational design and we are consequently not able to draw causal conclusions about the associations between involvement, patient satisfaction and empowerment. Future studies should include interventions allowing for the identification of the causal direction of the relationships. A second limitation is that the Involvement Indicators Scale we used is not yet fully validated. Further research should set out to conduct additional psychometric analyses, which were not possible in the current study given the budgetary and time constraints. Our study focused on patients who were approachable through survey research. To allow for generalization of our findings to the entire population of patients with SPMI, the associations we found between involvement, satisfaction and empowerment should be replicated in a broader sample.

CONCLUSIONS We believe that our results add to the knowledge about the processes behind involvement and its linkages with satisfaction and empowerment. This study confirms the value that is placed on involvement. Making patient involvement reality is more than just an ethical imperative; it may enhance patient-reported outcomes such as patient satisfaction and empowerment. Nevertheless, our results remain tentative and the associations between involvement, satisfaction and empowerment 100

should be replicated and assessed in more depth. Our findings do, however, indicate directions for further research. Ideally, an intervention study would measure several patient-reported outcomes. The concept of quality of life could be included since this can be considered the ultimate goal of MHC and patient involvement initiatives.

ACKNOWLEDGEMENTS Chantal Gelders and Bernard Jacob of L’ Association Interrégionale de Guidance et de Santé are thanked for their help with the data collection among the French-speaking respondents. We thank our project partners: Psytoyens asbl, UilenSpiegel vzw, Similes Francophone and Similes Vlaanderen. Prof. Geert Molenberghs of I-Biostat is warmly thanked for his statistical advice.

SOURCE OF FUNDING This research was funded by the Belgian Federal Government Service of Public Health, Brussels, Belgium (FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu).

CONFLICTS OF INTEREST No conflicts of interest have been declared.

101

REFERENCES 1. Godfrey M, Wistow G. The user perspective on managing for health outcomes: the case of mental health. Health and Social Care in the Community, 1997;5(5):325-332. 2. Hickey G, Kipping CJ. Exploring the concept of user involvement in mental health through a participation continuum. Journal of Clinical Nursing, 1998;7(1):83-88. 3. Laerum E, Steine S, Finset A, Lundevall S. Complex health problems in general practice: do we need an instrument for consultation improvement and patient involvement? Theoretical foundation, development and user evaluation of the Patient Perspective Survey (PPS). Family Practice, 1998;15(2):172-181. 4. Pilgrim D, Waldron L. User involvement in mental health service development: How far can it go? Journal of Mental health, 1998;7(1):95. 5. Lloyd C, King R. Consumer and carer participation in mental health services. Australasian Psychiatry, 2003;11(2):180-184. 6. Clark M, Glasby J, Lester H. Cases for change: User involvement in mental health services and research. Research Policy and Planning, 2004;22(2):31-38. 7. Nilsen ES, Myrhaug HT, Johansen M, Oliver S, Oxman AD. Methods of consumer involvement in developing healthcare policy and research, clinical practice guidelines and patient information

material

(Review).

The

Cochrane

Collaboration,

2010;

3,

(doi:

10.1002/14651858.CD004563.pub2). 8. Tambuyzer, E., Pieters, G. & Van Audenhove, Ch. (2011) Patient involvement in mental health care: one size does not fit all. Health Expectations. Doi:10.1111/j.1369-7625.2011.00743.x. (in press). 9. Mental Health Research Network. Outcome measurement in mental health: the views of service users. London: National Institute for Health Research; 2010. 10. Perkins R. What constitutes success? The relative priority of service users' and clinicians' views

of

mental

health

services.

British

Journal

of

Psychiatry,

2001;9-10

(doi:

10.1192/bjp.179.1.9). 11. Wykes T. Blue skies in the Journal of Mental Health? Consumers in research. Journal of Mental Health, 2003;12(1):1-6 (doi: 10.1080/09638230021000058247). 12. Lakeman R. Standardized routine outcome measures: Pot holes in the road to recovery. International Journal of Mental Health Nursing, 2004;13:210-215 (doi: 10.1111/j.14458330.2004.00336.x). 13. Gilbody S, House A, Sheldon TA. Outcomes research in mental health. Systematic review. British Journal of Psychiatry, 2002;181:8-16 (doi: 10.1192/bjp.181.1.8). 14. Asadi-Lari M, Tamburini M, Gray D. Patients' needs, satisfaction, and health related quality of life: towards a comprehensive model. Health and Quality of Life Outcomes, 2004;2(32) (doi: 10.1186/1477-7525-2-32).

102

15. Pagett J. Listening to user views: an out patient user panel in Llanelli and Dinefwr NHS Trust. CCUFLINK: The bulletin of the Community Consultation and User Feedback Unit ,1994;4:9. 16. McCann TV, Baird J, Clark E, Lu S. Mental health professionals' attitudes towards consumer participation in inpatient units. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 2008 Jan;15(1):10-16 (doi: 10.1111/j.1365-2850.2007.01199.x). 17. Heidegger T, Saal D, Nuebling M. Patient satisfaction with anaesthesia care: What is patient satisfaction, how should it be measured, and what is the evidence for assuring high patient satisfaction? Best Practice and Research Clinical Anaesthesiology, 2006;20(2):331-346 (doi: 10.1016/j.bpa.2005.10.010). 18. Crawford MJ, Rutter D, Manley C, et al. Systematic review of involving patients in the planning and development of health care. British Medical Journal, 2002;325(7375):1263-1265 (doi: 10.1136/bmj.325.7375.1263). 19. Stringer B, Van Meijel B, De Vree W, Van der Bijl J. User involvement in mental health care: the role of nurses. A literature review. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 2008 Oct;15(8):678-683 (doi: 10.1111/j.1365-2850.2008.01285.x). 20. Felton A, Stickley T. Pedagogy, power and service user involvement. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 2004;11(1):89. 21. Frisby R. User involvement in mental health branch education: client review presentations. Nurse Education Today, 2001;21(8):663-669. 22. Masters H, Forrest S, Harley A, Hunter M, Brown N. Involving mental health service users and carers in curriculum development: moving beyond 'classroom' involvement. Journal of Psychiatric

and

Mental

Health

Nursing,

2002;

9(3):309

(doi:

10.1046/j.1365-

2850.2002.00493.x). 23. Simpson EL, House A. User and carer involvement in mental health services: from rhetoric to science. British Journal of Psychiatry, 2003;183:89-91 (doi: 10.1192/bjp.183.2.89). 24. Nilsen ES, Myrhaug HT, Johansen M, Oliver S, Oxman AD. Methods of consumer involvement in developing healthcare policy and research, clinical practice guidelines and patient information material. Cochrane Database of Systematic Reviews: Protocols, 2006; 3, (doi: 10.1002/14651858.CD004563.pub2). 25. Donabedian A. The quality of care. How can it be assessed? Journal of the American Medical Association, 1988;260:1743-1748 (doi: 10.1001/jama.1988.03410120089033). 26. Blenkiron P, Hammill C. What determines patients' satisfaction with their mental health care and quality of life? Postgraduate Medicine, 2003;79:337-340 (doi: 10.1136/pmj.79.932.337). 27. Ruggeri M. Patients' and relatives' satisfaction with psychiatric services: The state of the art of its measurement. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 1994;29(5):212-227 (doi: 10.1007/BF00796380). 28. Swanson KA, Bastani R, Rubenstein LV, Meredith LS, Ford DE. Effect of mental health care and shared decision making on patient satisfaction in a community sample of patients with

103

depression.

Medical

Care

Research

and

Review,

2007;64:416-430

(doi:

10.1177/1077558707299479). 29. Eklund E, Hansson L. Determinants of satisfaction with community-based psychiatric services: a cross-sectional study among schizophrenia outpatients. Nordic Journal of Psychiatry, 2001;55:413-418 (doi: 10.1136/pmj.79.932.337). 30. Walsh T, Lord B. Client satisfaction and empowerment through social work intervention. Social Work in Health Care, 2004;38(4):37-56 (doi: 00/J010v38n04_03). 31. Strine T, Kroenke K, Dhingra S, et al. The associations between depression, health-related quality of life, social support, life satisfaction, and disability in community-dwelling US adults. The

Journal

of

Nervous

and

Mental

Disease,

2009;197(1):61-64

(doi:

10.1097/NMD.0b013e3181924ad8). 32. Fröjd C, Lampic C, Larsson G, von Essen L. Is satisfaction with doctors' care related to healthrelated quality of life, anxiety and depression among patients with carcinoid tumours, a longitudinal report. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 2009;23:107-116 (doi: 10.1111/j.147-6712.2008.00596.x). 33. Wiersma D, van Busschbach J. Are needs and satisfaction of care associated with quality of life? An epidemiological survey among the severe mentally ill in the Netherlands. European Archives

of

Psychiatry

and

Clinical

Neuroscience,

2001;251:239-246

(doi:

10.1007/s004060170033). 34. WHO Regional Office for Europe, European Commission. User empowerment in mental health. World Health Organization; 2010. 35. Van Regenmortel T. Empowerment en maatzorg. Een krachtgerichte psychologische kijk op armoede. Empowerment and tailored care. [A strengths-based psychological view on poverty] Leuven: Acco; 2002. 36. Rohrer J, Wilshusen L, Adamson S, Merry S. Patient-centredness, self-rated health, and patient empowerment: should providers spend more time communicating with their patients? Journal

of

Evaluation

in

Clinical

Practice,

2008;14:548-551

(doi:

10.1111/j.1365-

2753.2007.00914.x). 37. Alegría M, Polo A, Gao S, et al. Evaluation of a patient activation and empowerment intervention

in

mental

health

care.

Medical

Care,

2008;46(3):247-256

(doi:

10.1097/MLR.0b013e318158af52). 38. Boevink W, Kroon H, Giesen F. Empowerment - Constructie en validatie van een vragenlijst. [Empowerment – Construction and validation of a questionnaire] Utrecht: Trimbos-instituut; 2009. 39. Rogers ES, Chamberlin J, Ellison ML, Crean T. A consumer-constructed scale to measure empowerment among users of mental health services. Psychiatric Services, 1997 Aug;48(8):1042-1047.

104

40. Corrigan PW, Faber D, Rashid F, Leary M. The construct validity of empowerment among consumers of mental health services. Schizophrenia Research, 1999;38:77-84 (doi: 10.1016/S0920-9964(98)00180-7). 41. Maliski S, Clerkin B, Litwin M. Describing nurse case manager intervention to empower lowincome men with prostate cancer. Oncology Nursing Forum 2004;31(1):57-64 (doi: 10.1188/04.ONF.57-64). 42. Spence Laschinger H, Gilbert S, Smith L, Leslie K. Towards a comprehensive theory of nurse/patient empowerment: Applying Kanter's empowerment theory to patient care. Journal of Nursing Management, 2010;18:4-13 (doi: 10.1111/j.1365-2834.2009.01046.x). 43. Tambuyzer, E. & Van Audenhove, Ch. (under review). Service user and family carer involvement: unmet needs. 44. Tambuyzer, E. & Van Audenhove, Ch. (under review). Service user and family carer involvement in mental health care: divergent views. 45. Kent H, Read J. Measuring consumer participation in mental health services: Are attitudes related to professional orientation? International Journal of Social Psychiatry, 1998;44(4):295 (doi: 10.1177/002076409804400406). 46. Van Audenhove Ch, Van Humbeeck G, Spruytte N, et al. The Care Perception Questionnaire. An instrument for the Assessment of the Perspective of Patients, Family Members, and Professionals on Psychiatric Rehabilitation. European Journal of psychological Assessment, 2001;17(2):120-129. 47. Field A. Discovering statistics using SPSS. Second edition. 2 ed. London: Sage, 2005. 48. Preacher K, Hayes A. Asymptotic and resampling strategies for assessing and comparing indirect effects in multiple mediator models. Behavior Research Methods, 2008;40(3):879-891 (doi: 10.3758/BRM.40.3.879). 49. Baron RM, Kenny DA. The moderator—mediator variable distinction in social psychological research: Conceptual, strategic, and statistical considerations. Journal of Personality and Social Psychology 1986;51:1173-1182 (doi: 10.1037/0022-3514.51.6.1173). 50. Matud M. Gender differences in stress and coping styles. Personality and Individual Differences, 2004;37:1401-1415 (doi: 10.1016/j.paid.2004.01.010).

105

106

HOOFDSTUK 7

BESLUITEN EN AANBEVELINGEN

107

108

Participatie, patiëntgerichtheid, herstel, … zijn termen die in toenemende mate gehanteerd worden in de Belgische GGZ. Het blijft niet alleen bij terminologie; ook in de praktijk worden er stappen gezet om patiënten- en familieparticipatie waar te maken. Toch is wetenschappelijk onderzoek over het thema in België zo goed als onbestaande. Dit doctoraatsonderzoek is één van de eerste wetenschappelijke onderzoeken naar patiënten- en familieparticipatie in de Belgische GGZ. Daarom bestond de eerste fase van het onderzoek uit een conceptuele verduidelijking en de ontwikkeling van een onderzoeksmethode. De tweede fase omvatte een empirisch onderzoek bij patiënten, familieleden en hulpverleners uit multidisciplinaire zorgnetwerken. Dit luik belichtte het concept participatie vanuit het perspectief van drie betrokkenengroepen en beantwoordde de zes centrale onderzoeksvragen. Eerst werd een beschrijvend beeld geschetst van de percepties die de drie groepen hebben over de realisatie en de wenselijkheid van patiënten- en/of familieparticipatie. Daarna werd ingegaan op gepercipieerde verschillen tussen de gewenste en de werkelijke mate van participatie volgens de drie betrokkenengroepen, ook wel voorkeursdisconfirmatie genoemd. Vervolgens werd onderzocht in welke mate er incongruenties bestaan tussen de percepties van de drie betrokkenengroepen, zowel wat betreft de wenselijkheid als de realisatie van participatie. Een laatste onderzoeksvraag ging de relatie na tussen patiëntenparticipatie en twee uitkomstmaten vanuit het patiëntenperspectief.

1. Belangrijkste bevindingen Hieronder vatten we de resultaten van het empirisch onderzoek samen aan de hand van de zes onderzoeksvragen. De geformuleerde bevindingen hebben steeds betrekking op de bevraagde patiënten, familieleden en/of hulpverleners uit de zorgnetwerken.

Patiënten en familieleden wensen te participeren aan de zorg voor de patiënt Patiënten en familieleden wensen over het algemeen te participeren aan de zorg voor de patiënt: ze vinden de meeste participatie-aspecten belangrijk. Beide groepen vinden het vooral van belang om kansen tot participatie te krijgen. Patiënten appreciëren het bovendien sterk om inspraak te hebben in beslissingen.

Familieleden

vinden

het

prioritair

dat

hulpverleners

hen

als

gelijkwaardige

gesprekspartners behandelen en hen voldoende en op aangepaste wijze informeren over de behandeling(sopties) van de patiënt. Trainingsmogelijkheden om hun participatievaardigheden aan te scherpen zijn voor beide groepen het minst van betekenis.

Ook hulpverleners vinden patiënten- en familieparticipatie veelal wenselijk Wat betreft patiëntenparticipatie is het de prioriteit van de hulpverleners om zowel met de sterktes van de patiënt als met zijn zwakke punten rekening te houden. Ook de inbreng van de patiënt tijdens vergaderingen en het aanbieden van informatie op maat vinden de hulpverleners wenselijk. In verband met familieparticipatie vinden hulpverleners het aanbieden van informatie op maat en een gelijkwaardige relatie met familieleden het meest belangrijk. Hulpverleners vinden het zowel voor patiënten-

als

familieparticipatie

het

minst

belangrijk

om

trainingsmogelijkheden

participatievaardigheden aan te bieden. Hulpverleners vinden het daarnaast minder prioritair

i.v.m. dat

patiënten- of familieparticipatie een kernwaarde is in het zorgnetwerk. Bij familieleden vinden

109

hulpverleners ook het delen van het behandelplan van de patiënt minder wenselijk. Hulpverleners vinden het ook relatief onbelangrijk om patiënten mee te delen dat ze recht hebben op dossierinzage.

Verscheidene participatie-aspecten zijn reeds gerealiseerd op een aanvaardbaar niveau, toch zijn er verbeterpunten Alle groepen geven aan dat verscheidene determinanten en aspecten van participatie op een aanvaardbaar niveau gerealiseerd zijn. Patiënten en familieleden geven aan een inbreng te hebben tijdens zorgoverleg en kansen tot participatie te krijgen. Ze worden bovendien meestal als gelijkwaardige gesprekspartners behandeld. Hulpverleners rapporteren dat ze rekening houden met de sterktes van de patiënt en niet alleen met zijn zwaktes. Zij geven ook aan dat patiënten en familieleden een inbreng hebben tijdens zorgoverleg en dat familieleden behandeld worden als gelijkwaardige gesprekspartners. Toch bestaan er volgens elke groep verbeterpunten. Patiënten en familieleden

melden dat ze zelden trainingsmogelijkheden krijgen aangeboden om hun participatievaardigheden te bevorderen en bijna nooit over het behandelplan van de patiënt beschikken. Ook hulpverleners geven aan dat patiënten en familieleden nauwelijks mogelijkheden hebben om een training te volgen i.v.m. participatie, noch beschikken hulpverleners over hulpmiddelen om deze participatie te ondersteunen. Hulpverleners signaleren ook dat beide groepen nauwelijks over het behandelplan van de patiënt beschikken. Hoewel het niet het doel van het huidige onderzoek was om de toepassing en bekendheid

van de Wet op de Patiëntenrechten van 2002 te onderzoeken, kwam dit thema toch aan bod. Veel patiënten bleken niet (voldoende) op de hoogte te zijn van de patiëntenrechten waarover ze beschikken. De resultaten toonden aan dat vooral het recht op dossierinzage verre van gerealiseerd is volgens zowel hulpverleners als patiënten.

Alle groepen ervaren voorkeursdisconfirmatie: er is minder participatie dan ze wenselijk achten Uitgaande van de beschrijvende resultaten zou men kunnen besluiten tot een relatief positief beeld van de participatiemogelijkheden van patiënten en familieleden binnen de zorgnetwerken. Vergelijkt men echter de mate van realisatie en belangrijkheid van participatie, dan blijkt dat de hypothesen van voorkeursdisconfirmatie bevestigd worden. De participatievoorkeuren van patiënten en familieleden zijn in veel gevallen niet ten volle gerealiseerd. Ook hulpverleners geven aan dat participatie voor sommige aspecten minder gerealiseerd is dan ze verkiezen. Alle groepen ervaren dus een onderrealisatie van hun voorkeuren. Voor sommige aspecten ervaart meer dan 50% van de respondenten een tekort. Opvallend genoeg zijn de aspecten waarvoor de respondenten de hoogste mate van voorkeursdisconfirmatie ervaren, juist diegene die ze het minst belangrijk vinden. Discrepanties van

type II (iets is méér vervuld dan men verkiest) komen in alle groepen nauwelijks voor.

De percepties van patiënten en familieleden verschillen van die van hulpverleners Op het eerste gezicht zijn er heel wat overeenkomsten tussen de percepties van de drie betrokkenengroepen over de wenselijkheid en realisatie van participatie. Toch bestaan er significante verschillen, vooral wat betreft prioriteiten. De hypothese dat de verschillende betrokkenengroepen andere percepties hebben over de mate van realisatie en wenselijkheid van participatie, wordt deels bevestigd. Patiënten en familieleden verschillen voor verscheidene aspecten significant van mening

110

met hulpverleners, maar nooit onderling. Opmerkelijk genoeg vinden patiënten en familieleden voor verscheidene pariticipatieaspecten dat ze méér gerealiseerd en belangrijker zijn dan dat hulpverleners dit vinden. De hypothese dat familieparticipatie minder gerealiseerd is dan patiëntenparticipatie wordt gedeeltelijk bevestigd. Hulpverleners geven inderdaad aan dat patiëntenparticipatie significant meer gerealiseerd is dan familieparticipatie en ze vinden participatie over het algemeen bekeken ook wenselijker voor patiënten dan voor familieleden. Tussen de percepties van de patiënten en die van de familieleden bestaan er echter geen significante verschillen.

Er bestaan positieve verbanden tussen patiëntenparticipatie, -tevredenheid en empowerment De hypothesen worden bevestigd: er bestaan positieve verbanden tussen de drie concepten. Daarnaast is patiëntenparticipatie (gemeten via de participatie-indicatorenschaal) ook een significante voorspeller van zowel patiënttevredenheid als empowerment. De relatie tussen participatie en empowerment wordt niet beïnvloed door de mate waarin de patiënt tevreden is. In lijn met eerder onderzoek bestaan er geen significante verbanden tussen sociaal-demografische kenmerken en tevredenheid en empowerment, met de uitzondering van geslacht.

2. Algemene discussie 2.1. Een participatiemodel voor de toekomst De term participatie duikt steeds meer op in GGZ-projecten en ook de overheid toont een stijgende interesse hiervoor. Dit is onder meer zichtbaar via de blijvende ondersteuning van een federaal participatieproject door de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid. Wat echter ontbreekt bij al deze inspanningen is een gemeenschappelijk begrippenkader en een duidelijke afbakening van het concept participatie. De definitie en het model dat wij in deze doctoraatsthesis naar voren schuiven, zijn hiertoe een belangrijke aanzet. Onze visie op participatie is niet statisch, maar evolueerde dankzij verdere

verdieping

in

de

literatuur,

praktijkervaring

en

overleg

met

de

patiënten-

en

familieorganisaties. Dit leidde tot een duidelijkere grafische voorstelling van het model (Figuur 5) en de toevoeging van enkele subcategorieën. Het model is toepassingsgebied

ervan

ruim

blijft.

Hoewel

het

iets

algemeen geformuleerd zodat het eenvoudiger

toepasbaar

is

op

patiëntenparticipatie dan op familieparticipatie, geldt het model ook voor familieparticipatie. Het participatiemodel is een procesmodel met een tijdsdimensie. Het model (Figuur 5) start links bij de contextfactoren, die participatie beïnvloeden, maar het concept niet definiëren. Het gaat om randvoorwaarden die een grote impact kunnen hebben op het ontstaan en het verloop van participatie. Ze zijn echter niet essentieel voor het ontstaan van participatie. Zo bevordert het verschaffen van informatie op maat zinvolle participatie ten stelligste, maar is het niet noodzakelijk ervoor.

111

112

112

Figuur 5 Procesmodel van participatie.

De contextfactoren zijn: ‘attitude’, ‘communicatie en informatie’, ‘opleiding en ondersteuning’, ‘participatiebevorderende procedures’, ‘middelen en tijd’ en ‘wettelijk kader’. Een bijzondere groep contextfactoren betreft de ‘kenmerken van de doelgroep’. Hiermee worden persoonskenmerken van de participanten zelf in rekening gebracht. Participatievoorkeuren, sociaaleconomische status etc. hebben immers een invloed op de mate waarin en de manier waarop participatie plaatsvindt (o.a. Levinson et al., 2005). Centraal in staat het concept participatie, door ons gedefinieerd als “inspraak in besluitvorming en actieve deelname aan activiteiten zoals planning, evaluatie, hulpverlening, onderzoek, training, rekrutering van personeelsleden etc. vanuit de ervaringsdeskundigheid van de persoon, in partnerschap met professionals.” Er zijn dus vier definiërende componenten: ‘inspraak in beslissingen’,

‘actieve

deelname’,

ervaringsdeskundigheid’

en

‘partnerschap’.

Zonder

deze

componenten is geen participatie mogelijk. Participatie is geen doel op zich, maar een middel om positieve uitkomsten te bekomen. De volgende stap in het model betreft bijgevolg de potentiële uitkomsten van participatie, zowel op korte als op langere termijn. Op korte termijn situeren de uitkomsten zich op de verschillende organisatieniveaus. Op individueel niveau betreft het patiëntuitkomsten zoals de mate van empowerment en de gezondheidsstatus van de patiënt. Op meso- en macroniveau gaat het om organisationele aspecten zoals de toegankelijkheid, de kwaliteit en de kosten van de geestelijke gezondheidszorg. Op lange termijn heeft participatie mogelijks een invloed op de verschillende dimensies van de levenskwaliteit van patiënten en hun familie.

2.2. Structurele participatie vereist een aangepast meetinstrumentarium Een deel van dit doctoraatsonderzoek bestond uit het ontwikkelen van een methode om participatie te meten in de zorgnetwerken. Dit was nodig aangezien er geen geschikte meetinstrumenten bestonden om de percepties van verschillende betrokkenengroepen na te gaan en te vergelijken. Het instrument werd ontwikkeld op basis van de Wet op de Patiëntenrechten, literatuur en bestaande vragenlijsten. Een sterkte van het instrument is de mogelijkheid tot het detecteren van voorkeursdisconfirmatie binnen groepen evenals van incongruenties tussen groepen. Daarnaast is het instrument gebruiksvriendelijk. Uit de interviews en informele contacten bleek dat de respondenten het niet belastend vonden en dat sommige respondenten het invullen ervan zelfs als participatiebevorderend ervoeren. Enkele hulpverleners: “De vragenlijst was confronterend. Ik ga proberen een aantal zaken te verbeteren.”; “Ik ben door de vragenlijst getriggerd om nog meer te doen en nog meer na te denken over de betrokkenheid van mantelzorgers.” Hoewel het instrument een goede uitgangsbasis is, kan het baat hebben bij verfijning en dient een volledige psychometrische studie uitgevoerd te worden. Dit was gezien het beperkte tijdsbestek en de context waarin het onderzoek plaatsvond niet mogelijk. Er zijn wel indicaties dat de vragenlijst valide en betrouwbaar is. Zo is de interne consistentie van de patiënttevredenheidsschaal en de participatieindicatorenschaal goed (α =.863 en α =.846). Verder zijn er aanwijzingen voor criteriumvaliditeit: de veronderstelde positieve relatie tussen de participatie-indicatorenschaal en de gevalideerde empowermentschaal wordt bevestigd (r =.31; p <.05). 113

In de bijlage doen we een aanzet tot een aangepaste vragenlijst (versie patiënten). Ten opzichte van de gebruikte vragenlijst worden drie items weggelaten omdat ze onduidelijk bleken voor de respondenten. Enkele andere vragen blijven behouden, maar krijgen een andere formulering, worden opgesplitst in subvragen of krijgen een andere antwoordschaal. Daarnaast is het instrument duidelijker ingedeeld volgens het participatiemodel en algemener geformuleerd, zodat het ook bruikbaar is buiten de context van de zorgnetwerken van de Therapeutische Projecten. De grootste aanpassingen betreffen het toevoegen van enkele nieuwe items en twee gevalideerde schalen. Ten eerste wordt een onderdeel over de participatievoorkeuren van de patiënt ingelast. Deze voorkeuren worden gemeten via een item dat de keuze biedt tussen een aantal participatierollen, gaande van “ik beslis volledig zelf” tot “ de beslissing ligt volledig bij de hulpverleners” en via de gevalideerde ‘besluitvorming subschaal’ van de Autonomy Preference Index (Ende, Kazis, Ash, & Moskowitz, 1989). Aangezien deze schaal ontwikkeld werd in de medische context, wordt de formulering ervan lichtjes aangepast naar de GGZ-context. Bij de tevredenheidsschaal is een item toegevoegd over de betrokkenheid van familie. Ten slotte wordt een bijkomende, patiëntgerapporteerde uitkomstmaat toegevoegd: de gevalideerde Nederlandstalige Herth Hope Index (van Gestel-Timmermans, van den Bogaard, Brouwers, Herth, & van Nieuwenhuizen, 2010) als operationalisering van het aspect hoop. Hoop is een centrale dimensie binnen het concept herstel (Corrigan, Salzer, Ralph, Sangster & Keck, 2004), dat binnen ons model als uitkomst van participatie beschouwd wordt. Het begrip herstel is echter multidimensionaal en is dus ruimer dan het aspect hoop alleen. De HHI geeft een eerste indicatie van herstel, zonder te pretenderen het volledige herstelproces in kaart te brengen.

2.3. Familieleden, jongeren en ouderen worden te weinig bereikt Het verzamelen van de data verliep niet zonder problemen. Eén van de voornaamste redenen was het feit dat verscheidene netwerken weigerachtig stonden tegenover het onderzoek. Hierop werd uitgebreid ingegaan in Hoofdstuk 2. In een poging om constructief om te gaan met deze weerstand werd de onderzoeksopzet waar mogelijk aangepast aan de opmerkingen van de sector. Ondanks deze tegemoetkomingen bleef het moeilijk om de beoogde steekproefgrootte te bereiken. Deze bevinding zegt op zich al iets over de attitude van de zorgnetwerken t.o.v. participatie. Vermoedelijk wisten de hulpverleners van de zorgnetwerken zelf dat de participatiemogelijkheden van patiënten en familieleden in de zorgnetwerken nog niet optimaal zijn. De respons was het hoogst bij hulpverleners en het laagst bij familieleden: respectievelijk 71% en 24% van het beoogde aantal. Bij de doelgroep patiënten werd 43% van het beoogde aantal bereikt. Hoewel de doelgroepen van de zorgnetwerken zowel kinderen en jongeren, volwassenen als ouderen omvatten, betrof de onderzoeksgroep van patiënten voornamelijk de leeftijdsgroep 18 tot 65. De bevragingsmethode was inderdaad niet geschikt voor jonge kinderen, hoogbejaarde ouderen en bijzonder kwetsbare groepen (die niet voldeden aan de selectiecriteria). Voor hen is een andere methode van bevragen nodig dan degene die in deze studie gehanteerd werd. Dit impliceert echter niet dat participatie voor deze groepen sowieso onhaalbaar is of dat zij niet bevraagd kunnen worden. Dit kan het onderwerp vormen van toekomstige studies. Jongeren vanaf 14 jaar en 65-plussers kwamen echter wel in aanmerking voor het onderzoek, mits aan bepaalde voorwaarden voldaan was.

114

De lage responsgraad van jongeren en 65-plussers in deze steekproef lijkt problematisch aangezien het onderzoek wel degelijk relevant en haalbaar voor hen was. De mogelijke redenen waarom zij weinig vertegenwoordigd zijn in onze patiëntensteekproef worden hieronder besproken, net zoals de redenen voor de lage betrokkenheid van familieleden. Overkoepelend kunnen we stellen dat de ondervertegenwoordiging op zichzelf reeds veelzeggend isen wellicht symptomatisch voor een lagere mate van participatie van deze groepen in het algemeen.

Redenen voor het lage aantal familieleden in het onderzoek Uit de resultaten blijkt dat familieparticipatie volgens hulpverleners significant minder gerealiseerd en minder belangrijk is dan patiëntenparticipatie. Mogelijks deden hulpverleners minder moeite om familieleden te betrekken omdat zij familieparticipatie minder essentieel of niet in het belang van de patiënt vinden. Enkele illustratieve citaten van hulpverleners: “Er zijn natuurlijk soms mensen [familieleden] die een beetje een dubieuze rol spelen en die betrekken we niet systematisch. We hebben degenen erbij die een positieve rol kunnen spelen.”; “We nodigen ze niet standaard uit. Ze willen ook niet altijd betrokken worden. Het is ook een stukje laksheid misschien: het ons niet te moeilijk willen maken. Het is vaak niet constructief (…). Anderzijds is het misschien niet de plaats. Het Therapeutisch Project moet efficiënt en zinvol blijven, er mag geen gebakkelei zijn.” Een andere verklaring is dat veel hulpverleners het niet gewend zijn om de familie als een partner te beschouwen: “Mantelzorgers zijn zelden aanwezig. Shame on us. (…) Op zich vind ik het verwonderlijk dat we er nog niet aan gedacht hebben om die tout court uit te nodigen. (…) Ik denk dat het nog te veel een clubje van zorgverleners en patiënt op zich is. Ja, dat moet veranderen.” Het is ook mogelijk dat familieleden meer belemmeringen ondervonden om aan het onderzoek mee te werken dan de twee andere betrokkenengroepen. Zo werd de dataverzameling steeds georganiseerd tijdens de werkuren. Veel patiënten werken niet en voor de hulpverleners maakte de dataverzameling deel uit van hun werk; voor deze twee groepen vormde het tijdstip doorgaans dus geen probleem. De meeste familieleden hebben echter een job en het was voor hen bijgevolg moeilijker om zich overdag vrij te maken. Andere genoemde barrières zijn een weigering vanwege de patiënt, de familie niet extra willen belasten, vervoersmoeilijkheden, de betrokkenheid van de familie bij de patiënt in kwestie en de sociale isolatie van vele patiënten. “Familie is weinig betrokken. Dat komt door de doelgroep. Meer dan de helft van de mensen in beschut wonen heeft ofwel geen familie [?] of heeft er geen contact mee. En in de volwassenenpsychiatrie is er nog niet de reflex om met familie te werken.”

Redenen voor het lage aantal jongeren in het onderzoek Ondanks dat al bij de selectiecriteria rekening gehouden werd met moeilijkheden om minderjarigen te betrekken, verkregen we slechts drie vragenlijsten van jongeren en geen enkel interview. Dit is te wijten aan verschillende factoren, vermoedelijk veelal percepties bij hulpverleners van de netwerken die instonden voor de selectie van de respondenten. Zij waren terughoudend om jongeren te betrekken vanuit een beschermende en mogelijks paternalistische houding. De cognitieve capaciteiten van jongeren werden vaak aangehaald als reden. Hoewel deze capaciteiten inderdaad nog in ontwikkeling zijn, worden ze toch dikwijls onderschat. Hulpverleners zien daarenboven zelden 115

een meerwaarde van het onderzoek voor de jongeren zelf: “Het is veel moeilijker om dingen zoals participatie waar te maken met de doelgroep jongeren. Die liggen daar niet van wakker, die zijn geen vragende partij.” De redenering is dikwijls dat jongeren minderjarig zijn en dat hun ouders bijgevolg alle beslissingsmacht hebben. In het kader van een onderzoek naar participatie is dit een betreurenswaardige gang van zaken. Een hulpverlener beaamt dit: “Bij kinderen zijn dat dan nog eens de ouders die komen, dan heb je eigenlijk een vertekend beeld. De ouders zijn niet de jongere, [die hebben] een andere wil ook.” Het feit dat jongeren wegens de schoolplicht overdag niet beschikbaar zijn, vormde geen belemmering, want aan hen werd de mogelijkheid geboden de bevraging buiten de schooluren te laten plaatsvinden of per post.

Redenen voor het lage aantal ouderen in het onderzoek De ondervertegenwoordiging van ouderen is een terugkerend fenomeen in onderzoek. Dit probleem stelt zich o.a. ook bij klinische trials (The American Geriatrics Society, 2012). We verkregen slechts 13 vragenlijsten en vijf interviews in deze leeftijdsgroep. De redenen hiervoor zijn veelvuldig. Hulpverleners vernoemden vaak cognitieve beperkingen: ouderen zouden niet ‘helder’ meer zijn of zich niet kunnen concentreren. Soms is dit inderdaad het geval, maar de cognitieve capaciteiten van ouderen worden vaak onderschat. Het cognitief functioneren is individueel variabel en verschilt ook van het ene cognitieve domein tot het andere (Glisky, 2007). Zo blijven de meeste ouderen wel in staat zich voor een langere periode te concentreren. Ook lijkt een belangrijke reden om ouderen niet te betrekken een paternalistische houding vanwege hulpverleners en vooroordelen over ouder worden. Ouderen zouden geen meerwaarde ondervinden aan hun deelname: vaak denkt men dat participatie voor ouderen ‘niet relevant’ is. Ze zijn een paternalistische houding gewoon en zijn het niet gewend om te participeren. Een hulpverlener: “Ouderen zijn minder mondig. Ze zijn het niet gewoon om hun mening te geven of te spreken over psychische klachten.” Hoewel ouderen inderdaad vaak een minder grote participatiewens hebben (o.a. Levinson et al., 2005), is dit zeker niet algemeen geldend. Er zijn legio voorbeelden van actieve 65-plussers die voor zichzelf wensen te beslissen en betrokken willen zijn in beslissingen. In de toekomst zal het aandeel van ouderen die een actieve rol wensen nog verder stijgen. De ‘babyboomgeneratie’ bereikt immers stilaan de pensioenleeftijd en is het gewend om keuzes te kunnen maken.

2.4. Hulpverleners ervaren belemmeringen om participatie te realiseren Alle betrokkenengroepen ervaren voorkeursdisconfirmatie: patiënten- en familieparticipatie in de zorgnetwerken is dus minder gerealiseerd dan patiënten, familieleden en hulpverleners verkiezen. Het feit dat ook de bevraagde hulpverleners vinden dat participatie-aspecten te weinig gerealiseerd zijn, is verwonderlijk. Hulpverleners hebben immers in zekere mate zelf controle over hoe ze met patiënten en familieleden omgaan en dus hoeveel participatie mogelijk is. Hoewel participatie niet uitsluitend door hulpverleners geïnitieerd wordt, is het toch een belangrijke stimulans indien zij achter het concept staan en het in de praktijk trachten toe te passen. Het evidence-based model van Greenhalgh en collega’s (2004) over innovaties in de zorgverlening kan een verklaring bieden voor het feit dat hulpverleners een discrepantie ervaren tussen de wenselijkheid en realisatiegraad van participatie. Hoewel de ideeën van participatie niet nieuw zijn, is 116

de toepassing ervan in de geestelijke gezondheidszorg dat veelal wél. Participatie is dus een innovatie: “een set van nieuwe gedragingen, routines en werkwijzen gericht op het verbeteren van gezondheidsuitkomsten, administratieve efficiëntie, kosteneffectiviteit of ervaringen van gebruikers, geïmplementeerd via geplande en gecoördineerde acties” (Greenhalgh, Robert, Macfarlane, Bate, & Kyriakidou, 2004). Gebaseerd op een systematische review tracht dit model de diffusie, disseminatie en implementatie van innovaties in zorgverlening en –organisatie te verklaren aan de hand van een aantal determinanten. Deze determinanten kunnen de innovatie stimuleren of juist belemmeren. We beperken de bespreking hier tot de determinanten die patiënten- en familieparticipatie in de context van de zorgnetwerken belemmerd lijken te hebben. Een eerste groep determinanten betreft eigenschappen van de innovatie zelf (i.c. participatie). Het feit dat verscheidene netwerken de zin van dit participatieonderzoek in vraag stelden, kan duiden op een laag gepercipieerd voordeel van participatie en mogelijks op een lage compatibiliteit met de waarden, normen en noden van de zorgnetwerken. Sommige hulpverleners ervaren geen nood aan participatie en houden liever vast aan hun gekende manier van werken: “Het gaat om een overleg tussen hulpverleners en patiënten mogen daar zo weinig mogelijk last van ondervinden.” Bovendien zijn de effecten van participatie momenteel nog maar weinig observeerbaar gezien er nauwelijks praktijkvoorbeelden voorhanden zijn in de Belgische GGZ. Daarenboven kan participatie als een complex proces beschouwd worden: het heeft implicaties voor zowat alle aspecten van de zorgverlening en vergt dus heel wat aanpassingen aan de standaard manier van werken. Hieraan gerelateerd lijkt dus ook de ‘innovation-system fit’ laag: de innovatie is niet zonder aanpassingen van de zorgverleningsprocessen toepasbaar. Een ander verklarend aspect is wat Greenhalgh en collega’s (2004) de openheid voor veranderingen noemen. Het samenwerken in zorgnetwerken is al een innovatie op zich te noemen en het is bijgevolg niet ondenkbaar dat sommige hulpverleners van de zorgnetwerken minder open staan voor bijkomende innovaties, gezien ze reeds veel energie investeren in de nieuwe organisatievorm. Er lijkt ook geen dringende impuls tot verandering te bestaan. De netwerken functioneerden nog maar sinds een korte periode op deze manier en voelden hoogstwaarschijnlijk nog geen nood om hun werkwijzen aan te passen. Het feit dat participatie door het sociopolitieke klimaat (de overheid) gestimuleerd werd en dat dit onderzoek gevraagd werd door de overheid, is enerzijds een positieve zaak: hierdoor kan de initiële aanname van de innovatie sneller gaan. Anderzijds kan het feit dat dit op een autoritaire wijze opgelegd werd, de implementatie en duurzaamheid ervan verminderen. Ten slotte zijn ook de beschikbare tijd en middelen nodig voor participatie een belemmering: participatie vereist bijkomende tijd, terwijl er maar nauwelijks middelen beschikbaar voor zijn: “Wij hebben ook geen traditie van participatie in dit ziekenhuis. Dat is een grote investering van tijd, mensen, middelen. (…). Het kan wenselijk zijn, maar dan is er een andere structuur nodig.” Een barrière die hulpverleners ervaren, maar die niet volledig door het model in rekening gebracht wordt, is het feit dat de theorie en praktijk van participatie nog onvoldoende aan bod komen in de basis- en vervolgopleiding van hulpverleners. Ze zijn dus weinig vertrouwd met het concept participatie. Een indirect gevolg hiervan is het gebrek aan participatiebevorderende procedures en hulpmiddelen in de GGZ.

117

Al deze kenmerken kunnen een (gedeeltelijke) verklaring bieden voor het feit dat participatie minder gerealiseerd is dan de hulpverleners uit de zorgnetwerken verkiezen: ze ondervinden belemmeringen bij het structureel implementeren van participatie in de dagelijkse zorgpraktijk. Toekomstige participatie-initiatieven hebben dus best oog voor deze belemmeringen en hebben er baat bij om succesvolle voorbeelden van participatie in de verf te zetten, evenals de meerwaarde ervan. Het aanbieden van praktische ondersteuning bij het uitwerken van participatieprocessen is essentieel. Hierbij is het nodig dat de zorgnetwerken de kans krijgen om patiënten- en familieparticipatie te realiseren op een manier die past bij hun specifieke doelgroep, waarden en werkwijzen. Zo stijgt de kans dat participatie een duurzame plaats krijgt in de zorgverleningsprocessen van de netwerken.

2.5. Participatie als middel tot positieve uitkomsten Doorheen dit proefschrift klonk door dat we achter het concept participatie staan omdat het een ethische waarde is die uitgaat van de krachten van de persoon en niet uitsluitend vanuit zijn beperkingen. Er klonk echter nog een tweede boodschap door: participatie is geen doel op zich. In de plaats van participatie als een eindpunt te beschouwen, bekijken we het als een hulpmiddel om gewenste uitkomsten te bereiken. De bevinding dat patiëntenparticipatie een voorspeller is van tevredenheid en empowerment bevestigt dit. Het cross-sectioneel design dat gebruikt werd om de verbanden tussen patiëntenparticipatie, tevredenheid en empowerment na te gaan, laat echter niet toe om causale conclusies te trekken. Het blootleggen van mogelijke oorzakelijke verbanden is stof voor verder onderzoek. Behalve tevredenheid en empowerment beschrijft ons model (Figuur 5) nog andere potentiële uitkomsten van participatie. Het was ook in deze studie voorzien om onze resultaten te koppelen aan de data van het KCE over de gezondheidsstatus van de patiënt, responsiviteit van de zorg aan de noden van de patiënt en de kwaliteit van leven. Het feit dat deze gegevens niet beschikbaar waren, was een zware tegenvaller en een verlies aan belangrijke informatie. Het is dus essentieel dat verder onderzoek deze relaties nagaat.

3. Methodologische beschouwingen Een aantal methodologische beperkingen kwamen reeds aan bod bij de bespreking van de resultaten. Hier gaan we kort in op de onmogelijkheid om ervaringsdeskundige onderzoekers te betrekken en op de generaliseerbaarheid van het onderzoek.

3.1. De

onmogelijkheid

om

ervaringsdeskundige

onderzoekers

te

betrekken Het feit dat het niet mogelijk was om ervaringsdeskundige onderzoekers te betrekken bij de dataverzameling en –interpretatie is gezien het onderzoeksthema een gemis. Hun input kon een grote meerwaarde betekenen voor het onderzoek. De patiënten- en familieverenigingen waarmee we samenwerkten, vonden dit echter onhaalbaar op dat moment: ze vreesden dat dit een te grote belasting zou betekenen voor hun leden evenals voor de organisatie zelf. Deze vraag naar de input van ervaringsdeskundigen kwam waarschijnlijk te vroeg. De patiënten- en familieverenigingen hadden 118

op dat moment immers slechts een minderheid aan opgeleide ervaringsdeskundige leden. Ervaring hebben met psychische problemen is namelijk onvoldoende om van ervaringsdeskundigheid te 1

kunnen spreken . De verenigingen beschikten bijgevolg over te weinig draagkracht om aan onze vraag te voldoen op een zinvolle manier, zeker gezien het feit dat hiervoor geen bijkomende middelen beschikbaar waren. Tegelijk met de start van dit onderzoek begonnen de patiënten- en familieverenigingen met de ontwikkeling van een traject ervaringsdeskundigheid voor hun vrijwilligers. Dankzij deze trajecten kon een

groep

patiënten

en

familieleden

de

eerste

stappen

zetten

als

patiënten-

of

familievertegenwoordigers binnen de zorgnetwerken. Indien de vraag naar ervaringsdeskundige onderzoekers nu opnieuw gesteld zou worden, is de kans groter dat de verenigingen dit als een haalbare optie inschatten. Daarnaast bestaan er ook ervaringsdeskundigen die er niet voor kiezen deel uit te maken van verenigingen, of daar zelfs een zekere afkeer van hebben. Ook zij kunnen uiteraard een rol opnemen als ervaringsdeskundige onderzoeker.

3.2. De generaliseerbaarheid van het onderzoek Door de privacywetgeving hadden de onderzoekers geen toegang tot de persoons- en contactgegevens van de doelpopulaties. Om deze reden gebeurde de selectie van respondenten door de zorgnetwerken, weliswaar op basis van criteria die wij aanreikten. Deze procedure heeft mogelijks geleid tot selectiebias. Enerzijds leidden de criteria ertoe dat de meest kwetsbare groepen niet aan bod kwamen in dit onderzoek. Anderzijds is het denkbaar dat de zorgnetwerken vooral die patiënten en familieleden uitnodigden waarmee ze een goede relatie hadden of diegene die ze competent achtten om te participeren. De vermelde ondervertegenwoordiging van jongeren en ouderen is hier mogelijks een weerspiegeling van. De resultaten mogen dus niet gegeneraliseerd worden naar de totale groep van patiënten in de zorgnetwerken, noch naar de totale populatie van GGZ-patiënten. Gezien de status van het onderzoek (een pilootstudie) is de vraag naar generaliseerbaarheid echter minder prangend. Het is immers nodig om eerste ervaringen met deze innovatieve praktijk te verzamelen en te evalueren. Vervolgonderzoek

kan nadien de participatievoorkeuren en

-mogelijkheden nagaan in een representatief staal.

1

Zie punt 3.1 van Hoofdstuk 1 voor een bespreking van het concept ervaringsdeskundigheid.

119

4. Implicaties Achtereenvolgens worden de implicaties van het onderzoek besproken op drie niveaus: de patiënten, de familieleden, hun organisaties en de algemene bevolking; de GGZ-sector en het GGZ-beleid.

4.1. Implicaties voor patiënten, familieleden, hun organisaties en de algemene bevolking Niet alleen hulpverleners staan in voor de realisatie van patiënten- en familieparticipatie. Ook patiënten, familieleden en de algemene bevolking kunnen hierin een plaats hebben door te evolueren naar kritische, maar constructieve gebruikers die in samenwerking met zorgverleners beslissingen nemen over het meest aangewezen zorgtraject. Dit is een nieuwe rol die patiënten en familieleden moeten

durven

opnemen

en

–

waar

nodig

–

opeisen,

rekening

houdend

met

hun

participatievoorkeuren. Hierbij kunnen patiënten- en familieverenigingen, zorginstellingen en (onrechtstreeks) de overheid belangrijke ondersteunende factoren zijn. Patiënten- en familieverenigingen kunnen deze nieuwe rol ondersteunen via het blijvend onder de aandacht brengen van het belang van participatie en via constructieve vertegenwoordiging op het meso- en macroniveau. Een andere cruciale taak voor patiënten- en familieverenigingen is het inzetten en opleiden van ervaringsdeskundigen. Zij kunnen patiënten- en familieparticipatie bevorderen door een brug te slaan tussen patiënten en familieleden enerzijds en hulpverleners anderzijds. Om dit op een goede manier te kunnen volbrengen, is er echter een degelijke scholing nodig. Momenteel werken o.a. de patiënten- en familieverenigingen UilenSpiegel, Psytoyens en Similes en enkele andere partijen aan kleinschalige initiatieven rond de opleiding van ervaringsdeskundige patiënten en familieleden.

4.2. Implicaties voor de GGZ-sector Hulpverleners, hun organisaties en de zorgnetwerken waarin ze gegroepeerd zijn, kunnen heel wat leren uit de bevindingen van dit onderzoek. Enerzijds, dat ze op de goede weg zijn – patiënten en familieleden ervaren al veel positieve aspecten. Anderzijds, dat er nog een lange weg te gaan is. Patiënten en familieleden rapporteren immers ook een hele reeks tekorten en ook de hulpverleners zelf melden lacunes. De structurele implementatie van patiënten- en familieparticipatie in de zorgnetwerken en – bij uitbreiding – de GGZ komt er niet van vandaag op morgen. Dit is een gradueel proces. Hoewel een grote groep hulpverleners al open staat voor participatie, staat een ander deel van de hulpverleners afwijzend tegenover dit concept. Het hoger besproken model van Greenhalgh en collega’s (2004) biedt een bruikbaar kader om belemmerende factoren te identificeren en aan te pakken. Het gaat dus om een proces van organisatieontwikkeling dat op een geplande, systematische wijze dient te 2

gebeuren. De aanpassing van de opleidingscurricula van hulpverleners is in dit kader noodzakelijk .

2

Meer details: zie paragraaf 4.3 van dit hoofdstuk.

120

Op microniveau is meer aandacht vereist voor de participatievoorkeuren van individuele patiënten en hun omgeving. Hoewel de meerderheid van de patiënten en de familieleden in meerdere of mindere mate een participatiewens heeft, blijft er een kleine groep die géén wens tot participatie heeft. Bij de start van elk zorgproces is een inschatting van de participatievoorkeuren dus op zijn plaats. Eens de participatievoorkeuren gekend zijn, kunnen patiënten en hulpverleners ‘gematched’ worden wat betreft hun visie op participatie en informatieverstrekking, zoals Kiesler & Auerbach (2006) suggereren. Op meso- en macroniveau is de belangrijkste aanbeveling dat de GGZ-sector de evolutie naar meer participatie au sérieux moet nemen. Hoewel de ideeën niet nieuw zijn, is deze aanbeveling nog steeds actueel. Lokale en internationale overheden stimuleren participatie; patiënten en familieleden vinden het belangrijk en ook een groot deel van de zorgverleners staan achter deze ideeën. Wat echter sterk opvalt, is dat er in de Belgische GGZ nauwelijks richtlijnen bestaan rond hoe participatie vorm te geven. De eerste stap voor zorginstellingen en –netwerken is dus om hun visie op participatie te expliciteren en in een participatiebeleidsplan en concrete procedures te gieten. Niet om rigide protocollen te installeren; wél om een ondersteunend kader en een houvast te bieden aan hulpverleners die met participatie aan de slag willen maar niet weten hoe dit aan te pakken. Een essentiële component van zulk participatiebeleidsplan is een communicatie- en informatiebeleid met duidelijke richtlijnen. Een andere belangrijke component is een apart luik rond familieparticipatie. Hoewel deze studie in tegenstelling tot ander onderzoek geen significante verschillen vond tussen de percepties van patiënten en familieleden, is het overduidelijk dat familieparticipatie nog een veel langere weg af te leggen heeft dan patiëntenparticipatie. Hulpverleners vinden familieparticipatie niet alleen minder prioritair dan patiëntenparticipatie, ze melden ook dat familieparticipatie op verscheidene vlakken minder gerealiseerd is dan patiëntenparticipatie. Het Nederlandse Landelijk Platform GGZ (2011) stelde een startset van kwaliteitscriteria op waaraan een familiebeleidsplan moet voldoen. Zij suggereren dat een dergelijk plan minstens de volgende aspecten behandelt: (a) de bejegening van familie (o.a. informatievoorziening, omgang, betrokkenheid, ondersteuning en toegankelijkheid van hulpverlening) en (2) de structurele implementatie van familiebeleid (vb. het installeren van een familieraad, een familievertrouwenspersoon en een klachtenregeling voor familie).

4.3. Implicaties voor het GGZ-beleid Het GGZ-beleid kan een cruciale rol spelen in het organisatieontwikkelingsproces naar structurele implementatie van patiënten- en familieparticipatie waarvan hierboven sprake. Overheidsaansturing is immers een krachtig middel om cultuurveranderingen aan te sturen. De blijvende ondersteuning van het participatieproject door de Federale Overheid is in dit opzicht een positief signaal. Ook de aansporing

tot

samenwerking

met

de

patiënten-

en

familieverenigingen

in

de

recente

3

zorgvernieuwingsprojecten is een positieve evolutie. Deze initiatieven zijn echter onvoldoende voor een duurzame verandering. De overheid zou een stimulerend kader moeten bieden met een duidelijke krachtgerichte visie op participatie, patiëntgerichtheid, herstel en empowerment. Het Britse initiatief rond de ‘Ten Essential Shared Capabilities’ (Hope, 2004) is een richtingaanwijzer. Dit initiatief

3

Voor meer informatie, zie www.psy107.be.

121

omschrijft de vaardigheden waarover alle hulpverleners in de GGZ moeten beschikken. Vier van de tien beschreven vaardigheden houden rechtstreeks verband met participatie zoals het in dit proefschrift omschreven werd: partnerschap, herstelgerichtheid, de identificatie van de noden en sterktes van de persoon en het verlenen van patiëntgerichte zorg. Zulke duidelijke visie is een krachtig signaal naar de GGZ-sector. Een volgende stap is het stimuleren van de sector om zijn praktijken aan te passen aan deze visie. We zien drie methoden om een dergelijke krachtgerichte participatievisie structureel te verankeren in de Belgische GGZ. Een eerst methode is de aanpassing van de opleidingscurricula van de verschillende hulpverlenersgroepen

aan

de

participatievisie.

Momenteel

komen

de

thema’s

participatie,

patiëntgerichtheid, herstel, empowerment, ervaringsdeskundigheid etc. ternauwernood aan bod in zowel de basisopleiding als de bijscholing van hulpverleners. Hier is dus dringend nood aan verandering. Wanneer hulpverleners onbekend zijn met deze thema’s, kunnen ze deze immers moeilijk toepassen in de praktijk. Een tweede manier om te zorgen dat een krachtgerichte visie gedragen en toegepast wordt door de GGZ-sector is door middel van kwaliteitscontrole en ‘effectmetingen’ van de zorgverlening. Dit zijn actuele thema’s binnen de gehele gezondheidszorg. In Vlaanderen en Nederland is men volop aan het experimenteren met uitkomstenmanagement of ‘routine outcome monitoring’ in de GGZ. Uitkomstenmanagement betreft het routinematig vaststellen van behandeleffecten op de toestand van de patiënt, met als doel het verbeteren van de kwaliteit van de zorg. Het strekt echter tot aanbeveling om het concept uit te breiden tot proces- en uitkomstenmanagement, om kwaliteit op een integrale manier te benaderen en de krachtgerichte participatievisie te weerspiegelen. Een integrale aanpak van kwaliteit heeft immers ook oog voor de proceskenmerken van de zorgverlening en niet alleen voor de uitkomsten ervan (Demaerschalk, Hermans, Cuyvers, & Van Audenhove, 2009). De mate van participatie is een belangrijke procesfactor en zou dus een geknipte kwaliteitsindicator kunnen zijn. Het is eveneens van belang om patiëntgerapporteerde uitkomstmaten zoals herstel en empowerment op te nemen. Er is dus een belangrijke taak weggelegd voor de overheid om routinematige kwaliteitsmetingen te stimuleren, met inbegrip van procesfactoren en patiëntgerapporteerde uitkomstmaten. Een derde beloftevolle methode om een krachtgerichte visie in de GGZ te stimuleren, is de uitwerking van een wettelijk kader rond patiënten- en familievertegenwoordiging en –participatie. Behalve de wetgeving rond de patiëntenrechten bestaat er momenteel nauwelijks regelgeving rond patiënten- en familieparticipatie in België. Dit leidt tot veel onduidelijkheid en soms ook moeilijkheden voor de betrokkenen. Sommige patiëntvertegenwoordigers komen bijvoorbeeld in de problemen door de combinatie van vertegenwoordigerswerk en het ontvangen van een ziekte-uitkering. Zonder een degelijk wettelijk kader blijven de meeste initiatieven bovendien vrijblijvend en van tijdelijke aard. In de ons omringende landen is zulk kader al meer uitgewerkt. In Hoofdstuk 1 werd reeds verwezen naar Nederland, waar onder meer de Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen (WMCZ) en de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) participatie wettelijk verankeren. Ook in eigen land bestaan er goede voorbeelden, zoals het juridisch statuut ‘ervaringsdeskundige in de armoede’ (Spiesschaert, 2005). De creatie van een soortgelijk statuut ‘ervaringsdeskundige in de GGZ’ lijkt aangewezen. 122

Bovenstaande methoden om een krachtgerichte participatievisie te installeren in de GGZ zijn voornamelijk gericht op hulpverleners en hun instanties. De overheid kan participatie echter ook stimuleren via het ondersteunen van patiënten, familieleden en hun organisaties. Zo kan de overheid er baat bij hebben om participatie structureel te blijven ondersteunen, zoals de Vlaamse Overheid momenteel al doet via een specifieke financiering voor twee koepelorganisaties: het Vlaams Patiëntenplatform en het Familieplatform GGZ. De bovenvermelde ondersteuning van opleidingen rond ervaringsdeskundigheid is een ander cruciaal punt. Goed functionerende koepelorganisaties samen met de aanwezigheid van opgeleide ervaringsdeskundigen verzekeren de beschikbaarheid van expertise rond patiënten- en familieparticipatie. Deze expertise kan zowel ingezet worden voor vertegenwoordigerswerk op meso- en macroniveau als voor het ondersteunen van de participatie van individuele patiënten en familieleden tijdens het zorgproces.

5. Suggesties voor verder onderzoek Hoewel we erin slaagden de onderzoeksvragen te beantwoorden, blijven er nog veel vragen over participatie onbeantwoord. Hieronder een overzicht van de vragen die het meest prioritair lijken. Gezien het lage aantal respondenten per zorgnetwerk en het bijhorend risico om de anonimiteit van de respondenten in het gedrang te brengen, werd in dit proefschrift weinig aandacht besteed aan subgroepen binnen de betrokkenengroepen. We vermoeden echter wel dat bepaalde patiënt-, familie- en hulpverlenerskenmerken een invloed hebben op hoe de drie betrokkenengroepen kijken naar participatie. Dit vermoeden leverde enkele hypothesen op, die op preliminaire wijze onderzocht werden (Tambuyzer, et al., 2010). Zo veronderstellen we verschillen in de mate van realisatie en de wenselijkheid van participatie naargelang van de problematiek van de patiënt. Personen die zorg mijden, vinden participatie waarschijnlijk onbelangrijk en personen met een forensisch statuut hebben vanzelfsprekend weinig participatiemogelijkheden. Ook bij personen met een afhankelijkheidsproblematiek lijkt patiëntenparticipatie minder voor de hand liggend. De problematiek van de persoon kan dus een invloed hebben op percepties van de patiënt zelf, maar ook op de percepties van hulpverleners over participatie. De problematiek van de patiënt kan daarnaast ook een invloed hebben op de mate waarin familieparticipatie mogelijk en wenselijk wordt geacht. Wanneer de patiënt bijvoorbeeld een borderline persoonlijkheidsstoornis heeft, lijkt familieparticipatie minder haalbaar, net zoals bij thuislozen en personen met een hechtingsstoornis. We veronderstellen bijgevolg verschillen in de visie op participatie van zowel familieleden als hulpverleners naargelang van de problematiek van de patiënt. De preliminaire analyses lijken deze hypothesen te bevestigen (Tambuyzer, et al., 2010). Ook kenmerken van de hulpverleners zelf kunnen de visie op participatie van hulpverleners beïnvloeden. Onder andere de organisatie waarin ze werken en de beroepsgroep waartoe ze behoren kunnen van tel zijn. Enkele hulpverleners suggereerden tijdens de interviews dat zowel patiënten– als familieparticipatie veel meer gerealiseerd en gevaloriseerd wordt in de eerstelijnszorg (vb. thuiszorgdiensten) dan in de tweede– en derdelijnszorg. In Nederlands onderzoek vond men ook een verschil in openheid naargelang de functie van de hulpverlener: verpleegkundigen staan meer open voor participatie dan behandelende hulpverleners (Van Erp et al., 2011). Verder onderzoek is vereist om bovenstaande hypothesen op systematische wijze te toetsen zonder de anonimiteit van de 123

respondenten

prijs

te

geven.

Zulk

onderzoek

kan

ook

aangrijpingspunten

bieden

voor

participatiebevorderende interventies. Wanneer bijvoorbeeld geweten is hoe de verschillende beroepsgroepen of organisatietypes naar participatie kijken, kunnen aangepaste interventies ontwikkeld worden. Het besproken model van Greenhalgh en collega’s (2004) over de implementatie van innovaties in de zorgverlening biedt een goed kader voor dergelijk onderzoek. De onderzoeksvragen van dit onderzoek hadden betrekking op de praktijksituatie van participatie binnen de zorgnetwerken. Dit had tot gevolg dat de mening van de stakeholders vanuit GGZ-beleid en financiering niet opgenomen werd, gezien zij niet concreet betrokken zijn bij de realisatie van participatiemogelijkheden van patiënten en/of familieleden. Het lijkt interessant om de percepties van de stakeholders vanuit het beleid en de financiering van de GGZ mee te nemen in vervolgonderzoek. In ons onderzoek bleven de participatievoorkeuren en –mogelijkheden van de meest kwetsbare groepen buiten beeld. Het was niet mogelijk om de mening na te gaan van jonge kinderen, hoogbejaarden en personen met een handicap. Bovendien nam slechts een handvol jongeren en ouderen deel aan het onderzoek, hoewel zij in principe in aanmerking kwamen voor deelname. Het is nochtans essentieel dat de visie en voorkeuren van deze doelgroepen gekend zijn, zodat de zorgverlening optimaal aansluit bij hun noden. Momenteel wordt (te) vaak uitgegaan van de mening van hun familieleden of van hulpverleners. Hun mening is echter niet noodzakelijkerwijs dezelfde als de mening van de patiënt. Bijkomend onderzoek naar de participatievoorkeuren en –mogelijkheden van deze kwetsbare doelgroepen is dus nodig. Hierbij is het van belang aangepaste methodieken (vb. face-to-face interviews) te gebruiken. Terwijl onderzoek naar patiëntenparticipatie meer en meer ingang vindt, zijn studies over familieparticipatie veel schaarser. Uit onze resultaten bleek dat familie enerzijds minder betrokken was in deze studie en anderzijds ook minder participeert in de realiteit. Nochtans zijn veel familieleden juist vragende partij voor meer betrokkenheid en is ook een grote groep patiënten en hulpverleners hier voorstander van – mits een aantal voorwaarden voldaan zijn. Onze bevindingen bieden al enkele verklaringen voor de lagere betrokkenheid, waaronder praktische barrières, de attitude van hulpverleners en de relatie tussen patiënten en hun familie. Het is echter onduidelijk welke factoren een bepalende rol spelen en in welke mate ze onderling samenhangen. Stof voor verder onderzoek dus, dat ook tot een remediëring van de lage betrokkenheid van familieleden kan leiden. De vaststelling dat patiënten en familieleden in vergelijking met hulpverleners een positievere visie hebben op zowel de wenselijkheid als op de realisatie van participatie, is opvallend. We formuleerden reeds enkele potentiële verklaringen voor deze bevinding, zoals de mogelijkheid dat de steekproef van patiënten en familieleden relatief conformerend is, of dat de hulpverleners een realistische inschatting maken van de huidige (lage) realisatiegraad van participatie. Vervolgonderzoek is aangewezen, zodat meetfouten (vb. sociale wenselijkheidstendensen) uitgesloten kunnen worden en er een duidelijk beeld ontstaat van incongruenties en convergenties tussen de visie van de verschillende betrokkenengroepen. Op een meer concreet niveau is er nood aan praktische hulpmiddelen voor hulpverleners om participatie in de praktijk te realiseren. Uit de resultaten van dit onderzoek blijkt dat hulpverleners behoefte hebben aan hulpmiddelen en ondersteuning om participatief werken onderdeel te maken van 124

hun dagelijkse werkwijze. Meer dan de helft van de hulpverleners ervaart een tekort op dit vlak. Momenteel zijn dergelijke hulpmiddelen immers bijna onbestaande en veelal onbekend. Nochtans hebben zulke tools een groot potentieel om veranderingen teweeg te brengen. Nader onderzoek naar de praktijkimplementatie van o.a. beslissingshulpen en participatietrainingen is dus hoognodig, zodat overtuigde hulpverleners aan de slag kunnen met participatie, zonder afgeremd te worden door praktische beperkingen. Verder onderzoek naar de psychometrische kenmerken van het meetinstrument dat we ontwikkelden, is aangewezen. In de appendix formuleren we reeds een aangepaste versie van dit instrument (versie patiënten), met inbegrip van enkele gevalideerde schalen. Dit biedt de gelegenheid om de validiteit verder na te gaan via correlaties tussen de participatie-indicatorenschaal enerzijds en de gevalideerde schalen anderzijds. Uit de inleiding bleek dat participatie nauw samenhangt met begrippen zoals herstel, empowerment, etc., maar dat de interrelaties tussen deze concepten nog relatief onontgonnen terrein zijn. Voor de verdere theorievorming rond participatie en een beter begrip van de processen erachter is het nodig om de verbanden tussen participatie en de veronderstelde uitkomsten verder uit te diepen. Wij stellen vier interessante onderzoekspistes voor rond dit thema. Ten eerste toonde ons onderzoek een positief verband aan tussen patiëntenparticipatie, patiënttevredenheid en empowerment. De hypothese dat tevredenheid een mediator is van het verband tussen participatie en empowerment werd echter niet bevestigd. De aard van deze onderlinge verbanden vraagt dus nadere uitklaring. Het loont ten tweede de moeite om andere relevante uitkomsten zoals de gezondheidsstatus van de patiënt en diens levenskwaliteit op te nemen, zoals aanvankelijk de doelstelling van dit onderzoek was. Patiëntgerapporteerde uitkomstmaten zijn hierbij hoogst relevant. De aangepaste vragenlijst doet een aanzet daartoe via het meten van hoop als centrale component van herstel. Ten derde zijn de meeste onderzoeken over participatie exclusief gericht op de potentiële positieve uitkomsten ervan en houden ze geen rekening met mogelijke nadelige gevolgen. Dit is logisch gezien de idealistische insteek die dikwijls verbonden is aan het onderwerp, maar participatie is geen panacee en kan ook leiden tot ongewenste uitkomsten zoals een kostenverhoging of negatieve ervaringen voor de participanten. Deze mogelijke negatieve gevolgen verdienen dus meer aandacht en ook gezondheidseconomische evaluaties kunnen een plaats hebben in het onderzoek naar participatie. Een laatste onderzoekssuggestie i.v.m. mogelijke uitkomsten van participatie betreft het exploreren van de relaties tussen familieparticipatie en de veronderstelde uitkomsten ervan. Deze uitkomsten kunnen zich bij de familieleden zelf bevinden (vb. het welbevinden, de tevredenheid), maar ook bij de patiënten waarop ze betrokken zijn (vb. de gezondheidsstatus, de therapietrouw) of het functioneren van de gezondheidszorg (vb. de aangeboden zorg sluit beter aan bij de patiënt en zijn omgeving).

Er blijven kortom nog veel vragen onbeantwoord. Hopelijk krijgen andere onderzoekers de kans zich te buigen over dit ongemeen interessante thema. Het is hierbij ten stelligste aanbevolen dat ervaringsdeskundige onderzoekers nauw betrokken zijn in alle fasen van het onderzoeksproces.

125

126

REFERENTIES Andlin-Sobocki, P., Jönsson, B., Wittchen, H., & Olesen, J. (2005). Cost of disorders of the brain in Europe. European Journal of Neurology, 12, 1-27. Anthony, P., & Crawford, P. (2000). Service user involvement in care planning: The mental health nurse's perspective. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 7, 425-434. Anthony, W. A. (1993). Recovery from mental illness: The guiding vision of the mental health service system in the 1990s. Psychiatric Rehabilitation Journal, 16, 11-23. Anthony, W. A., Cohen, M., & Farkas, M. D. (1990). Psychiatric Rehabilitation. Boston: Boston University, Center for Psychiatric Rehabilitation. Arnstein, S. (1969). A Ladder of Citizen Participation. The Journal of the American Institute of Planners, 35, 216-224. Barbic, S., Krupa, T., & Armstrong, I. (2009). A randomized controlled trial of the effectiveness of a modified recovery workbook program: Preliminary findings. Psychiatric Services, 60, 491-497. Beresford, P. (2007). User involvement, research and health inequalities: developing new directions. Health and Social Care in the Community, 15, 306-312. Black, N. (1996). Why we need observational studies to evaluate the effectiveness of health care. British Medical Journal, 312, 1215-1218. Bleyen, K., Vertommen, H., & Van Audenhove, Ch. (1999). Het belang van voorkeuren van cliënten in de beginfase van een residentiële behandeling. Tijdschrift voor Psychiatrie, 41, 267-276. Boevink, W., Kroon, H., & Giesen, F. (2009). Controle herwinnen over het eigen leven. Een conceptuele verkenning van het concept 'empowerment' van mensen met psychische handicaps. Utrecht: Trimbos-instituut. Bruffaerts, R., Bonnewyn, A., Van Oyen, H., Demarest, S., & Demyttenaere, K. (2004). Prevalentie van mentale stoornissen in de Belgische bevolking. Resultaten van de European Study on Epidemiology of Mental Disorders (ESEMeD). Tijdschrift voor Geneeskunde, 60, 75-85. Burns, T., Catty, J., Becker, S.T., Drake, R. E., Fioretti, A., Knapp, M., et al. (2007). The effectiveness of supported employment for people with severe mental illness: a randomised controlled trial. The Lancet, 370, 1146-1152. Cawston, P. G., & Barbour, R. S. (2003). Clients or citizens? Some considerations for primary care organisations. British Journal of General Practice, 53, 716-722. CEDEFOP (2010). Research paper no.7. Quality assurance in the social care sector.The role of training. Luxembourg: Publications Office of the European Union. Charles, C., Gafni, A., & Whelan, T. (1997). Shared decision-making in the medical encounter: What does it mean? (Or it takes at least two to tango). Social Science and Medicine, 44, 681-692.

127

Clarke, J. (2005). New Labour's citizens: activated, empowered, responsibilized, abandoned? Critical Social Policy, 25, 447-463. d

Cohen, J.W. (1988). Statistical Power Analysis for the Behavioural Sciences (2 ed.).Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum Associates. Connor, H. (1999). Collaboration or chaos: A consumer perspective. Australian and New Zealand Journal of Mental Health Nursing, 8, 79-85. Cornwall, A., & Jewkes, R. (1995). What is participatory research? Social Science and Medicine, 41, 1667-1676. Corrigan, P.W., Salzer, M., Ralph, R.O., Sangster, Y., & Keck, L. (2004). Examining the factor structure of the Recovery Assessment Scale. Schizophrenia Bulletin, 30, 1035-1041. Crawford, M. J., Rutter, D., Manley, C., Weaver, T., Bhui, K., Fulop, N., et al. (2002). Systematic review of involving patients in the planning and development of health care. British Medical Journal, 325, 1263-1265. Davidson, L., Drake, R. E., Schmutte, T., Dinzeo, T., & Andres-Hyman, R. (2009). Oil and water or oil and vinegar? Evidence-based medicine meets recovery. Community Mental Health Journal, 45, 323-332. de Haes, H. C. (2006). Dilemmas in patient centeredness and shared decision making: a case for vulnerability. Patient Education and Counseling, 62, 291-298. De Rick, K., Opdebeeck, S., Van Audenhove, Ch., & Lammertyn, F. (1998). De gezinsleden van personen met langdurige psychische problemen. Leuven: LUCAS. De Rick, K., Van Audenhove, Ch., & Lammertyn, F. (2002). De omvang van de groep van ernstig en langdurig psychisch zieken. Tijdschrift voor Geneeskunde, 58, 729-735. Deliens, L., De Gendt, C., D'Haene, I., Meeussen, K., Van den Block, L., & vander Stichele, R. (2009). Advance Care Planning: overleg tussen zorgverleners, patiënten met dementie en hun naasten. Brussel: Koning Boudewijnstichting. Demaerschalk, E., Hermans, K., Cuyvers, G., & Van Audenhove, Ch. (2009). Indicatoren als basis voor een zelfevaluatie- en auditinstrument van CGG. Leuven: Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. Denis, A., & Teller, M. (2011). Hefbomen voor een betere patiëntenparticipatie. Nieuwe praktijken en mogelijkheden voor erkenning en financiering. Brussel: Koning Boudewijnstichting. Drake, R. E., Deegan, P. E., & Rapp, C. (2010). The Promise of Shared Decision Making in Mental Health. Psychiatric Rehabilitation Journal, 34, 7-13. Duggan, P. S., Geller, G., Cooper, L. A., & Beach, M. C. (2006). The moral nature of patientcenteredness: Is it "just the right thing to do"? Patient Education and Counseling, 62, 271-276. Eisen, S. V., Dickey, B., & Sederer, L. (2000). A self-report symptom and problem rating scale to increase inpatients' involvement in treatment. Psychiatric Services, 51, 349-353.

128

Ende, J., Kazis, L., Ash, A., & Moskowitz, M. A. (1989). Measuring patients' desire for autonomy: decision making and information-seeking preferences among medical patients. Journal of General Internal Medicine, 4, 23-30. Epstein, R. M., Franks, P., Fiscella, K., Shields, C. G., Meldrum, S. C., Kravitz, R. L., et al. (2005). Measuring Patient-Centered Communication in Patient-Physician Consultations: Theoretical and Practice Issues. Social Science and Medicine, 61, 1516-1528. Felton, A., & Stickley, T. (2004). Pedagogy, power and service user involvement. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 11, 89. Ford, S., Schofield, T., & Hope, T. (2003). What are the ingredients for a successful evidencebased patient choice consultation?: A qualitative study. Social Science and Medicine, 56, 589-602. Fox, H., Knooren, J., Melman-De Rijcke, J., Schalken, P., & Wittenberg, F. (2009). Familie als Bondgenoot. Tijdschrift voor Rehabilitatie, 30-40. Fulford, K. (2008). Values-based practice: A new partner to evidence-based practice and a first for psychiatry? Mens Sana Monographs, 6, 10-21. Ghormley, C., Basso, M., Candlis, P., & Combs, D. (2011). Neuropsychological impairment corresponds with poor understanding of informed consent disclosures in persons diagnosed with major depression. Psychiatry Research, 187, 106-112. Glasby, J., Lester, H., Briscoe, J., Clark, M., Rose, S., & England, L. (2003). User involvement. Cases for change. Leeds: National Institute for Mental Health in England. Glisky, E. (2007). Changes in Cognitive Function in Human Aging. In D. Riddle (Ed.), Brain aging: Models, methods and mechanisms. (pp. 3-20). Boca Raton: CRC Press. Green, L., George, M., Daniel, M., Frankish, C., Herbert, C., Bowie, W., et al. (1994). Study of participatory research in health promotion. Ottawa: Royal Society of Canada. Greenhalgh, T., Robert, G., Macfarlane, F., Bate, P., & Kyriakidou, O. (2004). Diffusion of innovations in service organizations: Systematic Review and Recommendations. The Milbank Quarterly, 82, 581-629. Grisso, T., & Appelbaum, P. (1998). Assessing competence to consent to treatment: A guide for physicians and other health professionals. New York: Oxford University Press. Hamann, J., Leucht, S., & Kissling, W. (2003). Shared decision-making in psychiatry. Acta Psychiatrica Scandinavica, 107, 403-409. Henderson, C., Flood, C., Leese, M., Thornicroft, G., Sutherby, K., & Szmukler, G. (2004). Effect of joint crisis plans on use of compulsory treatment in psychiatry: single blind randomised controlled trial. British Medical Journal, 329, 136-138. Hermans, K., & Vranken, R. (2010). Zet je licht op groen voor zorginnovatie. Praktijkboek. Brussel: Vlaams Welzijnsverbond. Hickey, G., & Kipping, C. J. (1998). Exploring the concept of user involvement in mental health through a participation continuum. Journal of Clinical Nursing, 7, 83-88.

129

Hill, S. (2011). The knowledgeable patient. Communication and participation in health. A Cochrane Handbook. (1 ed.) Chichester: Wiley-Blackwell & The Cochrane Collaboration. Hill, S., & Laugharne, R. (2006). Decision making and information seeking preferences among psychiatric patients. Journal of Mental Health, 15, 75-84. Hope, R. (2004). The ten essential shared capabilities. A framework for the whole of the mental health workforce. London: National Institute for Mental Health England & The Sainsbury Centre for Mental Health Joint Workforce Support Unit in conjunction with NHSU. Huyghe,

L.

(2008).

Nota

CGV

2012/208.

Brussel:

Rijksdienst

voor

Ziekte-

en

Nota

CGV

2012/228.

Brussel:

Rijksdienst

voor

Ziekte-

en

Invaliditeitsverzekering. Huyghe,

L.

(2009).

Invaliditeitsverzekering. Jubb, M., & Shanley, E. (2002). Family involvement: The key to opening locked wards and closed minds. International Journal of Mental Health Nursing, 11, 47. Kent, H., & Read, J. (1998). Measuring consumer participation in mental health services: Are attitudes related to professional orientation? International Journal of Social Psychiatry, 44, 295-310. Kiesler, D. J., & Auerbach, S. M. (2006). Optimal matches of patient preferences for information, decision-making and interpersonal behavior: Evidence, models and interventions. Patient Education and Counseling, 61, 319-341. Kilian, R., & Becker, T. (2007). Macro-economic indicators and labour force participation of people with schizophrenia. Journal of Mental Health, 16, 211-222. Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO, Provinciaal Patiënten/Consumenten Platform Utrecht, & Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (2006). Patiënten betrekken bij de zorg in het ziekenhuis. Een handboek. http://www.cbo.nl/Downloads/83/pp%20handboek%20%20versie%201.pdf [On-line]. Laerum, E., Steine, S., Finset, A., & Lundevall, S. (1998). Complex health problems in general practice: do we need an instrument for consultation improvement and patient involvement? Theoretical foundation, development and user evaluation of the Patient Perspective Survey (PPS). Family Practice, 15, 172-181. Levinson, W., Kao, A., Kuby, A., & Thisted, R. A. (2005). Not All Patients Want to Participate in Decision Making. Journal of General Internal Medicine, 20, 531. Linhorst, D. M., Eckert, A., & Hamilton, G. (2005). Promoting participation in organizational decision making by clients with severe mental illness. Social Work, 50, 21-30. Lloyd, C., & King, R. (2003). Consumer and carer participation in mental health services. Australasian Psychiatry, 11, 180-184. Landelijk Platform GGZ (2011). Criteria familiebeleid Utrecht: Landelijk Platform GGZ. Macaulay, A. C., Commanda, L. E., Freeman, W. L., Gibson, N., McCabe, M. L., Robbins, C. M., et al. (1998). Responsible research with communities: participatory research in primary health care. A policy statement. Kansas City: North American Primary Care Research Group. 130

Maes, B., Broekman, T. G., Došen, A., & Nauts, J. (2003). Caregiving burden of families looking after persons with intellectual disability and behavioural or psychiatric problems. Journal of Intellectual Disability Research, 47, 447-455. Masters, H., Forrest, S., Harley, A., Hunter, M., & Brown, N. (2002). Involving mental health service users and carers in curriculum development: moving beyond 'classroom' involvement. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 9, 309. Masterson, S., & Owen, S. (2006). Mental health service user's social and individual empowerment: Using theories of power to elucidate far-reaching strategies. Journal of Mental Health, 15, 19-34. McCann, T. V., Baird, J., Clark, E., & Lu, S. (2008). Mental health professionals' attitudes towards consumer participation in inpatient units. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 15, 10-16. McLaughlin, H. (2006). Involving young service users as co-researchers: Possibilities, benefits and costs. British Journal of Social Work, 36, 1395-1410. MDAC. (2012). ASPEN policy brief Belgium - Civil society involvement in mental health policy making and legislation. (In Press). Mead, N., & Bower, P. (2000). Patient-centredness: a conceptual framework and review of the empirical literature. Social Science and Medicine, 51, 1087-1110. Mead, N., Bower, P., & Hann, M. (2002). The impact of general practitioners' patientcentredness on patients' post-consultation satisfaction and enablement. Social Science and Medicine, 55, 283-299. Morée, M., & van Lier, W. (2006). Familiebeleid in de GGZ: Van moeilijkheden naar mogelijkheden. Utrecht: NIZW Zorg/ Expertisecentrum Informele Zorg. Mueser, K. T., Salyers, M. P., & Mueser, P. R. (2001). A prospective analysis of work in schizophrenia. Schizophrenia Bulletin, 27, 281-296. Nilsen, E. S., Myrhaug, H. T., Johansen, M., Oliver, S., & Oxman, A. D. (2010). Methods of consumer involvement in developing healthcare policy and research, clinical practice guidelines and patient information material (Review). The Cochrane Collaboration. Okai, D., McGuire, H., Singh, S., Churchill, R., & Hotopf, M. (2007). Mental capacity in psychiatric patients: Systematic review. The British Journal of Psychiatry, 191, 291-297. Pagett, J. (1994). Listening to user views: an out patient user panel in Llanelli and Dinefwr NHS Trust. CCUFLINK: The bulletin of the Community Consultation and User Feedback Unit, 4, 9. Petrova, M., Dale, J., & Fulford, K. (2006). Values-based practice in primary care: easing the tensions between individual values, ethical principles and best evidence. British Journal of General Practice, 56, 703-709. Petry, N., & Bickel, W. (1999). Therapeutic alliance and psychiatric severity as predictors of completion of treatment for opioid dependence. Psychiatric Services, 50, 219-227.

131

Pilgrim, D., & Waldron, L. (1998). User involvement in mental health service development: How far can it go? Journal of Mental Health, 7, 95. Plooy, A. (2009). Ervaringsdeskundigen in de ggz. Deviant, 62, 12-16. Portney, L.G., & Watkins, M.P. (2009). Foundations of clinical research. Applications to d

practice (3 ed.).London: Pearson Prentice Hall. Resnick, S., Rosenheck, R., Dixon, L., & Lehman, A. (2005). Correlates of family contact with the mental health system: Allocation of a scarce resource. Mental Health Services Research, 7, 113121. Roets, G., Kristiansen, K., Van Hove, G., & Vanderplasschen, W. (2007). Living through exposure to toxic psychiatric orthodoxies: exploring narratives of people with 'mental health problems' who are looking for employment on the open labour market. Disability & Society, 22, 267-281. Rogers, C. (1951). Client-centered therapy; its current practice, implications, and theory. London: Houghton Mifflin. Rogers, E. S., Chamberlin, J., Ellison, M. L., & Crean, T. (1997). A consumer-constructed scale to measure empowerment among users of mental health services. Psychiatric Services, 48, 1042-1047. Rosenson, M., & Kasten, A. (1991). Another view of autonomy: Arranging for consent in advance. Schizophrenia Bulletin, 17, 1-7. Rush, B. (2004). Mental health service user involvement in England: lessons from history. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 11, 313-318. Rutter, D., Manley, C., Weaver, T., Crawford, M. J., & Fulop, N. (2004). Patients or partners? Case studies of user involvement in the planning and delivery of adult mental health services in London. Social Science and Medicine, 58, 1973-1984. Ryan, W. (1971). Blaming the victim. New York: Vintage Books. Rychetnik, L., Frommer, M., Hawe, P., & Shiell, A. (2002). Criteria for evaluation evidence on public health interventions. Journal of Epidemiology & Community Health, 56, 119-127. Simpson, E. L., & House, A. (2003). User and carer involvement in mental health services: from rhetoric to science. British Journal of Psychiatry, 183, 89-91. Simpson, E. L., & House, A. (2002). Involving users in the delivery and evaluation of mental health services: systematic review. British Medical Journal, 325, 1265-1267. Spaniol, L., Pulliam, L., Gilman, S., Goldman, C., Harris, B., Husar, L., et al. (2004). What Professionals Need to Know About Families. Boston: Center for Psychiatric Rehabilitation, Boston University. Spiesschaert, F. (2005). Ervaringsdeskundige in armoede en sociale uitsluiting. Een inleiding tot de methodiek. Leuven: Acco. Srebnik, D., & La Fond, J. (1999). Advance directives for mental health treatment. Psychiatric Services, 50, 919-925.

132

Stein, G., & Kerwin, J. (2010). Disability perspectives on health care planning and decisionmaking. Journal of Palliative Medicine, 13, 1059-1064. Stringer, B., Van Meijel, B., De Vree, W., & Van der Bijl, J. (2008). User involvement in mental health care: the role of nurses. A literature review. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 15, 678-683. Swildens, W., Van Audenhove, Ch., & Van Weeghel, J. (2003). Maatschappelijke steunsystemen in Nederland en Vlaanderen. In A.H. Schene, F. Boer, T. J. Heeren, H. W. J. Henselmans, B. Sabbe, & J. Van Weeghel (Eds.), Jaarboek voor psychiatrie en psychotherapie. (pp. 380-392). Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Tambuyzer, E., De Coster, I., & Van Audenhove, Ch. Ervaring met ervaringsdeskundigheid. Tijdschrift Klinische Psychologie, (in press). Tambuyzer, E., Gelders, C., Spruytte, N., Jacob, B., & Van Audenhove, Ch. (2010). Participatie van patiënten en mantelzorgers in de Therapeutische Projecten. Leuven: LUCAS. Tambuyzer, E., Pieters, G., & Van Audenhove, Ch. Patient involvement in mental health care One size does not fit all. Health Expectations, (in press). The American Geriatrics Society (2012). Underrepresentation of older adults in clinical trials. Issue

brief.

http://www.americangeriatrics.org/files/documents/Older_Adults_in_Clinical_Trials

_FINAL.pdf [On-line]. The Center for Psychiatric Rehabilitation, National Institute on Disability and Rehabilitation Research (2010). Systematic Review of Peer Delivered Services Literature 1989-2009. Disability Research Right to Know. Thornicroft, G., Brohan, E., Rose, D., Sartorius, N., & Leese, M. (2009). Global pattern of experienced and anticipated discrimination against people with schizophrenia: a cross-sectional survey. The Lancet, 373, 408-415. Thornicroft, G., & Tansella, M. (1999). Translating ethical principles into outcome measures for mental health service research. Psychological Medicine, 29, 761-767. Thornicroft, G., & Tansella, M. (2005). Growing recognition of the importance of service user involvement in mental health service planning and evaluation. Epidemiologia e Psichiatrica Sociale, 14, 1-3. Trappenburg, M. J. (2008). Genoeg is genoeg. Over gezondheidszorg en democratie. Amsterdam: Amsterdam University Press. Treudley, M. (1946). Mental illness and family routines. Mental Hygiene, 15, 407-418. Tritter, J. Q. (2009). Revolution or evolution: the challenges of conceptualizing patient and public involvement in a consumerist world. Health Expectations, 12, 275-287. Tritter, J. Q., & McCallum, A. (2006). The snakes and ladders of user involvement: Moving beyond Arnstein. Health Policy, 76, 156-168. Truman, C., & Raine, P. (2001). Involving users in evaluation: the social relations of user participation in health research. Critical Public Health, 11, 215-229. 133

UN General Assembly (2007). Convention on the Rights of Persons with Disabilities: resolution / adopted by the General Assembly (Rep. No. A/RES/61/106). United Nations. Van

Audenhove,

Ch.,

Van

Humbeeck,

G.,

&

Van

Meerbeeck,

A.

(2005).

De

vermaatschappelijking van de zorg voor psychisch kwetsbare mensen. Onderzoek, praktijk en beleid. Leuven: LannooCampus. Van Audenhove, Ch., & Vertommen, H. (2000). A Negotiation Approach to Intake and Treatment Choice. Journal of Psychotherapy Integration, 10, 287-299. Van Erp, N., Hendriksen-Favier, A., Hoeve, M., & Boer, M. (2008). Werken met Begeleiders in de ggz met ervaringsdeskundigheid. Een onderzoek naar voordelen, valkuilen en belangrijke condities voor de inzet en scholing van BGE-ers. Utrecht: Trimbos-instituut. Van Erp, N., & Place, C. (2011). Familiebetrokkenheid en familie-interventies in de langdurige ggz. In S.van Rooijen & J. Van Weeghel (Eds.), Psychiatrische rehabilitatie. Jaarboek 2010-2011. (pp. 133-148). Amsterdam: SWP. van Gestel-Timmermans, J. (2011). Recovery is up to you. Evaluation of a peer-run course. Universiteit van Tilburg, Tilburg. van Gestel-Timmermans, J., van den Bogaard, J., Brouwers, E. P. M., Herth, K., & van Nieuwenhuizen, C. (2010). Hope as a determinant of mental health recovery: a psychometric evaluation of the HHI-Dutch version. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 24, 67-74. van Haaster, H., & Koster, Y. (2005). Ervaren en weten. Utrecht: Uitgeverij Jan van Arkel. Van Humbeeck, G., & Van Audenhove, Ch. (2004). Expressed emotion in professionele zorgrelaties: een literatuuroverzicht. Passage, 13, 24-32. Van Humbeeck, G., Van Audenhove, Ch., Storms, G., De Hert, M., Heyrman, J., Peuskens, J., et al. (1999). De vragenlijst "Visie op zorg": een instrument voor de praktijk en voor onderzoek. Diagnostiek-wijzer, 2, 13-25. Van Regenmortel, T. (2009). Empowerment als uitdagend kader voor sociale inclusie en moderne zorg. Journal of Social Intervention: Theory and Practice, 18, 22-42. Van Regenmortel, T. (2011). Marie Kamphuis-lezing 2011. Lexicon van Empowerment. Utrecht: Marie Kamphuis Stichting. Van Regenmortel, T. (2002). Empowerment en maatzorg. Een krachtgerichte psychologische kijk op armoede. Leuven: Acco. Vanderleyden, L., & Moons, D. (2010). Informele zorg in Vlaanderen (Rep. No. 3). Brussel: Studiedienst Vlaamse Regering. VDAB (2011). Jaarverslag 2010. Brussel: VDAB. Ward, P. R., Barber, R., Armitage, C. J., Boote, J. D., Cooper, C. L., & Jones, G. (2010). Critical perspectives on 'consumer involvement' in health research: Epistemological dissonance and the know-do gap. Journal of Sociology, 46, 63-82. Warner, R. (2009). Recovery from schizophrenia and the recovery model. Current Opinion in Psychiatry, 22, 374-380. 134

Weeks, G., Slade, M., & Hayward, M. (2010). A UK validation of the Stages of Recovery Instrument. Internationa Journal of Social Psychiatry, 57, 446-454. Wittchen, H., Jacobi, F., Rehm, J., Gustavsson, A., Svensson, M., Jönsson, B., et al. (2011). The size and burden of mental disorders and other disorders of the brain in Europe 2010. European Neuropsychopharmacology, 21, 655-679. World Health Organization (2003). Investing in mental health. Geneva: World Health Organization. World Health Organization Europe (2005). Mental Health Action Plan for Europe. Facing the Challenges, Building Solutions. Helsinki: World Health Organization.

135

136

PROFESSIONELE CARRIERE Else Tambuyzer werd geboren op 14 oktober 1983. Ze volgde de opleiding Latijn-Moderne Talen in het Heilig-Hart Instituut te Heverlee en beëindigde deze in 2001. Else studeerde in 2006 af als Licentiaat in de Psychologie (optie klinische psychologie: Kind, Jeugdige en Gezin) aan de Katholieke Universiteit Leuven. Tijdens deze studie was ze vooral geïnteresseerd in de doelgroep kwetsbare kinderen en jongeren, wat resulteerde in een stage op de afdeling kinder- en jeugdpsychiatrie in het UZ Gasthuisberg en een licentiaatsthesis over vroege preventieve interventie bij allochtone kleuters. Van 2007 tot 2008 volgde ze een bijkomende masteropleiding Public Health: Health Education and Promotion

aan

de

Universiteit

Maastricht

(Nederland).

Hier

betrof

haar

thesisonderwerp

determinanten van persoonlijke hygiëne bij jonge adolescenten. Else startte haar professionele carrière in 2008 als doctoraatsbursaal bij LUCAS, het centrum voor zorgonderzoek en consultancy van de KU Leuven. Hier werkte ze gedurende meer dan vier jaar aan een Federaal project rond patiënten- en familieparticipatie in de Therapeutische Projecten en het Transversaal Overleg. Dit deed ze in nauwe samenwerking met twee patiëntenverenigingen, twee familieverenigingen en een praktijkorganisatie. Het onderzoek beschreven in dit doctoraat speelde zich af in het kader hiervan. Over dit onderzoek werd een conceptueel artikel gepubliceerd in het tijdschrift Health Expectations (2011). Drie andere wetenschappelijke publicaties zijn momenteel in revisie bij internationale tijdschriften. Een Nederlandstalig artikel over goede praktijken van participatie in de GGZ werd reeds gepubliceerd in 2010. Naast het participatieproject voerde Else bij LUCAS een evaluatieonderzoek uit over een anti-stigma theatervoorstelling en bereidde ze het Belgische luik voor van het internationale ITHACA-onderzoek over algemene gezondheid en mensenrechten in psychiatrische instellingen. Ze was ook betrokken bij het beleidsparticipatieluik van de internationale ASPEN anti-stigma studie. Ten slotte organiseerde en evalueerde ze mee de kortdurende vorming ‘oriëntatie naar ervaringsdeskundigheid’ in samenwerking met GGALIMERO en UilenSpiegel vzw. Een Nederlandstalig artikel over dit project en over het concept ervaringsdeskundigheid verschijnt in juni 2012 in Tijdschrift Klinische Psychologie. Na haar doctoraatsonderzoek werkte Else gedurende enkele maanden als wetenschappelijk medewerker bij het Centrum Geestelijke Gezondheidszorg Vlaams-Brabant Oost op een onderzoek over het zorggebruik en de zorgtrajecten van kinderen en jongeren in het kader van de JOnG! studie van het Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin van de Vlaamse Overheid. Sinds 1 mei 2012 is Else projectverantwoordelijke bij het Vlaams Patiëntenplatform, rond de thema’s kwaliteit van zorg en geestelijke gezondheidszorg.

137

138

PUBLICATIELIJST Publicaties in internationale peer reviewed tijdschriften Tambuyzer, E., Pieters, G., & Van Audenhove, Ch. (aanvaard, online prepublicatie). Patient involvement in mental health care: one size does not fit all. Health Expectations. Doi:10.1111/j.1369-7625.2011.00743.x Tambuyzer, E., & Van Audenhove, Ch. (ingediend voor publicatie). Service user and family carer involvement: unmet needs. Health & Social care in the community. Tambuyzer, E., & Van Audenhove, Ch. (ingediend voor publicatie). Service user and family carer involvement in mental health care: divergent views. Community Mental Health Journal. Tambuyzer, E., & Van Audenhove, Ch. (ingediend voor publicatie). Is patient involvement in mental health care associated with patient satisfaction and empowerment? Health Expectations.

Publicaties in Nederlandstalige tijdschriften Tambuyzer, E., De Coster, I., & Van Audenhove, Ch. (aanvaard, in druk). Ervaring met ervaringsdeskundigheid. Tijdschrift Klinische Psychologie. Tambuyzer, E., & Van Audenhove, Ch. (2010). Goede praktijken van participatie in de ggz. Tijdschrift voor Rehabilitatie, 19(1), pp. 56-65.

Onderzoeksrapporten ste

1

auteur

Tambuyzer, E., De Coster, I., & Van Audenhove, Ch. (2011). Evaluatie van het pilootproject "Vorming oriëntatie naar ervaringsdeskundigheid". Leuven: LUCAS. Tambuyzer, E., Gelders, C., Spruytte, N., Jacob, B., & Van Audenhove, Ch. (2010). Participatie van patiënten en mantelzorgers in de Therapeutische Projecten. Leuven: LUCAS. Tambuyzer, E., & Van Audenhove, Ch. (2008). Project bruggenbouwers. Effect van een beeldvormingprogramma op kennis en attitude van scholieren. Leuven: LUCAS. Co-auteur Dierckx, H., Snoeck, G., Tambuyzer, E., Van Leeuwen, K., Desoete, A., Wiersema, R., De Cock, P., & Hoppenbrouwers, K. (In druk). Zorggebruik in relatie tot zorgen en behoefte aan hulp bij Vlaamse kinderen en jongeren van 0, 6 en 12 jaar. Leuven: Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. De Groof, M., Bianchi, J., Moulin, D., Taeymans, S., Enejari, K., Wirtgen, M., Tambuyzer, E., Jacob, B., & Van Audenhove, Ch. (2010). ITHACA - Een monitoring van de mensenrechten en algemene gezondheidszorg in België. Leuven, Belgium: LUCAS.

139

Thesissen Tambuyzer, E., Dijker, A., & De Nooijer, J. (2007). Kattenwas: A study on personal hygiene among young adolescents. Ongepubliceerde masterthesis, Maastricht University, Maastricht, Nederland. Tambuyzer, E., & Meurs, P. (2006). Vroege preventieve interventie bij allochtone kleuters (0 – 6 jaar). Voorbereiding

op

en

begeleiding

van

de

ontwikkelingsstappen

in

de

kleuterleeftijd.

Ongepubliceerde licentiaatsthesis, Katholieke Universiteit Leuven, Leuven, België.

Presentaties op internationale congressen ste

1

auteur

Tambuyzer, E., & Van Audenhove, Ch. (2011). Unequal and inadequate involvement possibilities in mental health care networks. Paperpresentatie op ‘ENMESH: Mental health care in Europe – Learning from differences’. Psychiatrische Praxis, 38(S01). Doi:10.1055/s-0031-1277852. Tambuyzer, E., & Van Audenhove, Ch. (2010, oktober). Good practice example of government support: service user and carer involvement. Posterpresentatie op ‘Empowerment in mental health – working together towards leadership’ (WHO Regional Office for Europe & EUFAMI). Leuven, België. Tambuyzer, E., & Van Audenhove, Ch. (2009, januari). Building bridges. Effects of an anti-stigma th

theatre play. Posterpresentatie op ‘4 International Stigma Conference, Stigma & Discrimination: Evidence for Action'. London, UK. Tambuyzer, E., Scheerder, G., & Van Audenhove, Ch. (2008, mei). Literature review on user involvement in mental health care. Posterpresentatie op ‘ENMESH: 'Good practice - good outcome?'. Krakow, Polen. Co-auteur De Coster, I., Tambuyzer, E., Daem, R., Gouverneur, T., Cools, B., Verstraeten, J., & Van Audenhove, Ch. (2011). Towards expertise-by-experience in mental health care: evaluation of a recoveryoriented training of (ex-)users of mental health care services. Paperpresentatie op ‘ENMESH: Mental health care in Europe – Learning from differences’. Psychiatrische Praxis, 38(S01). Doi:10.1055/s-0031-1277809. Scheerder, G., Tambuyzer, E., & Van Audenhove, Ch. (2008, mei). Tackling mental health stigma: evaluation of experiences in Belgium. Paperpresentatie op ‘ENMESH: Good Practice - good outcome?’. Krakow, Polen.

140

Presentaties op nationale congressen ste

1

auteur

Tambuyzer, E., & Van Audenhove, Ch. (2010, september). Inleiding Symposium: Patiënten- en familieparticipatie

in

de

GGZ.

Paperpresentatie

tijdens

het

Vijfde

Vlaams

Geestelijk

Gezondheidscongres 'Geestelijke Gezondheid: kiezen en delen' - Symposium Patiënten- en familieparticipatie in de GGZ. Gent, België. Tambuyzer, E., & Van Audenhove, Ch. (2010, september). Onderzoek naar participatiemogelijkheden binnen de therapeutische projecten. Paperpresentatie tijdens het Vijfde Vlaams Geestelijk Gezondheidscongres 'Geestelijke Gezondheid: kiezen en delen' - Symposium Patiënten- en familieparticipatie in de GGZ. Gent, België. Tambuyzer, E., & Van Audenhove, Ch. (2010, september). Participatie in wetgeving en beleid over geestelijke gezondheidszorg in Vlaanderen. Paperpresentatie tijdens het Vijfde Vlaams Geestelijk Gezondheidscongres 'Geestelijke Gezondheid: kiezen en delen' - Symposium Patiënten- en familieparticipatie in de GGZ. Gent, België. Co-auteur De Groof, M., Taeymans, S., Tambuyzer, E., Van Audenhove, Ch., Bianchi, J., & Jacob, B. (2010, september). ITHACA - Een monitoring van de mensenrechten en de algemene gezondheidszorg in twaalf psychiatrische voorzieningen in België. Paperpresentatie tijdens het Vijfde Vlaams Geestelijk Gezondheidscongres 'Geestelijke gezondheid: kiezen en delen'. Gent, België. Scheerder, G., Tambuyzer, E., & Van Audenhove, Ch. (2010). Ervaringen van stigma en discriminatie door patiënten met depressie. Paperpresentatie tijdens het Vijfde Vlaams Geestelijk Gezondheidscongres 'Geestelijke Gezondheid: kiezen en delen'. Gent, België. Scheerder, G., Tambuyzer, E., Van Audenhove, & Ch., Arteel, P. (2008, september). Beeldvorming en stigmabestrijding inzake geestelijke gezondheid(szorg): Evaluatie van ervaringen in Vlaanderen. Paperpresentatie tijdens het Vierde Vlaams geestelijk gezondheidscongres 'Geestelijke gezondheid: zorg voor velen, door velen'. Wilrijk, België.

141

142

APPENDIX: AANGEPASTE VRAGENLIJST

VISIE OP PARTICIPATIE – VERSIE PATIËNT

143

144

LUCAS Centrum voor Zorgonderzoek & Consultancy Kapucijnenvoer 39 bus 5310 3000 Leuven Tel. + 32 16 33 69 10 Fax. +32 16 33 69 22 www.kuleuven.be/lucas

DE VISIE OP PARTICIPATIE Versie patiënt

145 © Tambuyzer, E. (2012); LUCAS

Wanneer er in de volgende vragen over een hulpverlener gesproken wordt, neem dan de hulpverlener in gedachten waarmee u het meest contact heeft. Beantwoord de vragen voor deze persoon.

1. Mijn participatievoorkeuren

1.1 Welke rol verkiest u bij beslissingen over uw behandeling?

† † † † †

Ik beslis volledig zelf Ik beslis voornamelijk zelf, met advies van de hulpverleners Ik beslis samen met de hulpverleners De beslissing ligt voornamelijk bij de hulpverleners, met een kleine inbreng van mij De beslissing ligt volledig bij de hulpverleners

1.2 Participatieschaal van de Autonomy Preference Index © Ende, J., Kazis, L., Ash, A., & Moskowitz, M. A. (1989).

146 © Tambuyzer, E. (2012); LUCAS

2. Mijn hulpverlener vindt het belangrijk dat ik participeer.

2.1 Mijn hulpverlener vindt mijn mening belangrijk. Nooit

Zelden

Soms

Meestal

Altijd

In welke mate is dit het geval? In welke mate is dit wenselijk?

2.1.1 Waaraan kunnen we dit zien? ………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………

2.2 Hulpverleners behandelen mij als een gelijkwaardige gesprekspartner. Nooit

Zelden

Soms

Meestal

Altijd

Meestal

Altijd

In welke mate is dit het geval? In welke mate is dit wenselijk?

2.3 Hulpverleners geven mij kansen om mijn mening te geven. Nooit

Zelden

Soms

In welke mate is dit het geval? In welke mate is dit wenselijk?

147 © Tambuyzer, E. (2012); LUCAS

3. Informatie over mijn behandeling.

3.1 Ik krijg informatie over de behandeling/zorg die ik krijg. Nooit

Zelden

Soms

Meestal

Altijd

In welke mate is dit het geval? In welke mate is dit wenselijk?

3.2 Is er een behandel- of begeleidingsplan gemaakt voor u?

† † †

Ja

Æ ga naar vraag 3.2.1

Neen

Æ ga naar vraag 3.3

Ik weet het niet

Æ ga naar vraag 3.3

3.2.1 Ik heb een kopie van dit behandel- of begeleidingsplan. Nooit

Zelden

Soms

Meestal

Altijd

Meestal

Altijd

In welke mate is dit het geval? In welke mate is dit wenselijk?

3.3 De informatie die ik krijg over mijn behandeling is begrijpelijk. Nooit

Zelden

Soms

In welke mate is dit het geval? In welke mate is dit wenselijk?

3.4 Ik krijg informatie over de verschillende behandelmogelijkheden die er zijn. Nooit

Zelden

Soms

Meestal

Altijd

Soms

Meestal

Altijd

In welke mate is dit het geval? In welke mate is dit wenselijk?

3.5 Ik weet dat ik het recht heb om mijn dossier in te kijken. Nooit

Zelden

In welke mate is dit het geval? In welke mate is dit wenselijk?

148 © Tambuyzer, E. (2012); LUCAS

4. Er wordt rekening gehouden met mijn noden en behoeften.

4.1 In de hulpverlening wordt gevraagd naar mijn noden en behoeften.

† Ja † Neen † Ik weet het niet 4.2 Er bestaan klachtenprocedures (vb. brievenbus, ombudsman …) binnen de hulpverlening.

† Ja † Neen † Ik weet het niet

Æ ga naar vraag 4.2.1 Æ ga naar vraag 5.1 Æ ga naar vraag 5.1

4.2.1 Ik weet hoe deze klachtenprocedures werken. Nooit

Zelden

Soms

Meestal

Altijd

In welke mate is dit het geval?

149 © Tambuyzer, E. (2012); LUCAS

5. Ik heb inspraak in de behandeling die ik krijg.

5.1 Beslissingen over mijn behandeling worden genomen in samenspraak met mijn hulpverlener. Nooit

Zelden

Soms

Meestal

Altijd

In welke mate is dit het geval? In welke mate is dit wenselijk?

5.2 Mijn hulpverlener vertelde mij dat ik kan meebeslissen over mijn behandeling. Nooit

Zelden

Soms

Meestal

Altijd

Meestal

Altijd

In welke mate is dit het geval? In welke mate is dit wenselijk?

5.3 Mijn hulpverlener vertelde mij waarover ik kan meebeslissen. Nooit

Zelden

Soms

In welke mate is dit het geval? In welke mate is dit wenselijk?

5.4 Bij wie ligt de eindbeslissing over de behandeling?

† † † † †

Volledig bij mijzelf Voornamelijk bij mijzelf, een beetje bij de hulpverleners Ik beslis samen met de hulpverleners Voornamelijk bij de hulpverleners, een beetje bij mijzelf Volledig bij de hulpverleners

5.4.1 Ik kan meebeslissen over (geef een voorbeeld): …………………………………… …………………………………………………………………………………………………..….. …………………………………………………………………………………………………..…..

150 © Tambuyzer, E. (2012); LUCAS

6. Vergaderingen over mijn behandeling.

6.1 Ik neem deel aan vergaderingen over mijn behandeling.

† †

Ja

Æ ga naar vraag 6.2

Neen

Æ Waarom niet? ……………………………………………….

………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………….. Æ ga naar vraag 7.1

6.2 Hoe dikwijls neemt u deel aan zulke vergaderingen?

† † † † † †

Wekelijks Maandelijks Om de 2 à 3 maanden Om het half jaar Jaarlijks Ander, namelijk …………………………………………………………………

6.3 Ik ken de datum van de volgende vergadering. Nooit

Zelden

Soms

Meestal

Altijd

Zelden

Soms

Meestal

Altijd

Soms

Meestal

Altijd

In welke mate is dit het geval? In welke mate is dit wenselijk?

6.4 Ik stel mee de agenda op van de vergadering. Nooit In welke mate is dit het geval? In welke mate is dit wenselijk?

6.5 Ik kan mijn mening geven tijdens deze vergaderingen. Nooit

Zelden

In welke mate is dit het geval? In welke mate is dit wenselijk?

151 © Tambuyzer, E. (2012); LUCAS

7. Ik word goed ondersteund om te participeren.

7.1 Ik krijg de kans om opleidingen en/of trainingen te volgen die me helpen om beter te kunnen deelnemen aan vergaderingen over mijn behandeling. Nooit

Zelden

Soms

Meestal

Altijd

In welke mate is dit het geval? In welke mate is dit wenselijk?

7.1.1 Wat houden deze opleidingen/trainingen in? …………………………………………………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………………………………………..

7.2 Mijn hulpverlener motiveert mij om deel te nemen aan vergaderingen over mijn behandeling. Nooit

Zelden

Soms

Meestal

Altijd

In welke mate is dit het geval? In welke mate is dit wenselijk?

7.3 Ik krijg begeleiding van hulpverleners wanneer ik deelneem aan een vergadering. Nooit

Zelden

Soms

Meestal

Altijd

In welke mate is dit het geval? In welke mate is dit wenselijk?

7.4 Ik krijg de steun die ik nodig heb om mijn mening te kunnen geven tijdens deze vergaderingen. Nooit

Zelden

Soms

Meestal

Altijd

In welke mate is dit het geval? In welke mate is dit wenselijk?

7.5 Er wordt even veel rekening gehouden met mijn sterke kanten als met wat ik niet (meer) kan. Nooit

Zelden

Soms

Meestal

Altijd

In welke mate is dit het geval? In welke mate is dit wenselijk?

152 © Tambuyzer, E. (2012); LUCAS

8. Tevredenheid Dit deel gaat over de mate waarin u tevreden bent over de hulpverlening die u krijgt. Hieronder kunt u een ‘rapportcijfer’ van 1 tot 10 geven bij vier vragen.

8.1 In welke mate bent u tevreden over de zorg die u krijgt? Uiterst

Uiterst

ontevreden

tevreden

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

8.2 In welke mate vindt u dat uw hulpverleners hun werk goed doen? Uiterst

Uiterst

ontevreden

tevreden

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

8.3 In welke mate bent u tevreden over de soort van hulp die u aangeboden werd? Uiterst

Uiterst

ontevreden

tevreden

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

8.4 Is er een familielid betrokken bij de behandeling die u krijgt?

† Ja

Æ ga naar vraag 9.5

† Neen

Æ ga naar de volgende bladzijde

8.5 In welke mate bent u tevreden met de begeleiding die uw familielid krijgt? Uiterst

Uiterst

ontevreden

tevreden

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

153 © Tambuyzer, E. (2012); LUCAS

Gevalideerde schalen die toegevoegd worden in de vragenlijst:

Participatievoorkeuren

Participatieschaal van de Autonomy Preference Index. © Ende, J., Kazis, L., Ash, A., & Moskowitz, M. A. (1989).

Empowerment

Nederlandse Empowerment vragenlijst. © Boevink, W., Kroon, H., & Giesen, F. (2009)

Hoop

Nederlandstalige Herth Hope Index. © Herth (1989); © Geautoriseerde Nederlandse vertaling: J.W. van den Bogaard, Ch. van Nieuwenhuizen en J.A.W.M. van Gestel-Timmermans (2006).

154 © Tambuyzer, E. (2012); LUCAS