De rol van Community Building in de vermaatschappelijking van de zorg

De rol van Community Building in de vermaatschappelijking van de zorg Investeren in sociaal en cultureel kapitaal, een belegging met een gegarandeerd sociaal dividend

Inhoudstafel Inleiding 1. Community living, community care, community building 1.1 Kwaliteit van leven 1.2 Kwaliteit van leven van mensen met een ondersteuningsnood 1.2.1 Financiële solidariteit 1.2.2 Etikettering 1.2.3 Professionele zorg 1.3 Vermaatschappelijking van de zorg 1.3.1 De concentrische cirkels 1.3.2 Zorg (gezamenlijk) dragen: Rose is a rose is a rose 1.4 Burgerschap, gemeenschappen en gemeenschapsvormin 1.4.1 De burger is het vertrekpunt 1.4. 2 Investeren in sociaal kapitaal: 1+1=3 1.4.3 Groepen als bouwstenen van een gemeenschap 1.5 Community living is een én-én verhaal

2. Vermaatschappelijking van de zorg in de praktijk 2.1 Zelfgestuurde ondersteuning en persoonsvolgende financiering 2.2. Local Area Coordination: community care in de praktijk 2.3. Een tweede voorbeeld: sociale wijkteams 2.3.1 Doelstellingen 2.3.2 Samenstelling en invulling van een wijkteam 2.3.3 Rol van de gemeenten en herpositionering van organisaties 2.4 Een Community Living Plan 2.5. KeyRing: een voobeeld op de grens tussen community care en -building 2.5.1 Een uniek concept 2.5.2 LINK: KeyRing in Vlaanderen uitgetest

1

2.5.3 Uitgangspunten 2.5.4 De eigenheid en meerwaarde van de strategie 2.6. Indicatoren voor kwaliteitsvolle community care 2.6.1 Wat willen we bereiken voor onze cliënten? 2.6.2 Minimale opdracht van een organisatie die community care aanbiedt

3. Community Building 3.1 Inleiding: het werkterrein van community building 3.2. Het ABCD-model 3.2.1 Het uitgangspunt: de 4 stappen 3.2.2 Het ABCD-voorbeeld vertrekkend van een individu 3.2.3 Het ABCD-voorbeeld vertrekkend van een wijk of buurt 3.3. Het inclusiewebals hulpmiddel bij linking 3.4. Grapevine en Small Sparks: mobilisatie van sociaal kapitaal 3.5. Kansen tot uitwisseling 3.6. Wie is aan zet? Bij wijze van besluit: elke burger heeft recht op een sociaal dividend

2

Inleiding De zorg en ondersteuning aan mensen met een handicap, chronische ziekte, psychische aandoening, … is de voorbije decennia enorm geëvolueerd en vertrekt steeds meer vanuit “een inclusief, sociaal model dat de klemtoon legt op de mogelijkheden, de individuele vaardigheden, de persoonlijke autonomie en de sociale solidariteit.” Concreet betekent dit een maximale investering in een volwaardige maatschappelijke participatie van personen met een handicap waarbij personen met een handicap handvaten aangereikt krijgen om hun eigen leven te sturen met een zo groot mogelijke sociale solidariteit”.1 Om dit te realiseren is een veranderingsproces op gang getrokken met als doel de vermaatschappelijking van de zorg (die tot voor kort zeer exclusief georganiseerd was) waarbij de zorg steeds meer deel gaat uitmaken van de samenleving en niet langer naast die samenleving staat.2 Dit realiseren is een huzarenstuk3 dat fundamentele veranderingen vergt op alle niveaus, niet in het minst binnen de samenleving zelf. Vermaatschappelijking van de zorg is namelijk geen exclusieve opdracht van het beleid, noch van de VAPH-sector of bij uitbreiding van de brede sociale sector : vermaatschappelijking van de zorg is een opdracht van de hele samenleving. Inclusie is namelijk per definitie een veel-richtings-verhaal. Met het Pact 2020, het toekomstproject voor Vlaanderen van ViA (Vlaanderen in Actie) waar onder andere te lezen staat dat Vlaanderen ‘tegen 2020 wil uitmunten als een economisch innovatieve, duurzame en sociaal warmere samenleving’ en het perspectief plan 2020 van de welzijnssector blijkt ook dat het beleid mee aan die kar wil trekken. Met dit boek wil LUS vzw aan dit grootschalige, fundamentele veranderingsproces haar bijdrage leveren. Het handelt over heel eenvoudige dingen: over mensen zoals u en ik, over mensen die samen dingen doen, plannen maken, plezier hebben en zorg dragen voor elkaar...

1

Zie de nota Perspectief 2020, onder andere terug te vinden op de website van het VAPH : www.vaph.be

2

Zie beleidsbrief Welzijn, Volksgezondheid en Gezin (2010-2011), beleidsoptie 3

3

Een huzarenstuk is een krachttoer, een daad waarvoor je veel moed, kundigheid en geluk nodig hebt (www.encycl.nl)

3

Het boek is het resultaat van drie jaar projectwerking rond community building in het kader van een vernieuwingsproject gesubsidieerd door het Vlaams Agentschap voor Personen met een handicap (2010-2012) aangevuld met kennis uit literatuurstudie4. Naast een theoretisch kader, brengen we ook tools, inspirerende voorbeelden, enzovoort, zodat iedereen die aan de slag wil met community building verder kan. In deze publicatie gaan we op zoek naar een antwoord op volgende vragen: -

Wat is community building? Waarom is het in het kader van de vermaatschappelijking van de zorg –en bij uitbreiding in onze huidige socio-economische context- zo cruciaal? Hoe kan community building in de praktijk vorm en inhoud krijgen?

De wat en waarom-vraag vormt het uitgangspunt van ons betoog. Het eerste deel biedt een theoretisch-filosofisch kader dat u als lezer hopelijk inspireert om ook de volgende delen rond het ‘hoe’ met tools en goede praktijken te bekijken én er mee aan de slag te gaan. Community building is, zoals zal blijken, investeren in sociaal en cultureel kapitaal. Het kan dan ook gezien worden als een risicoloze belegging met een gegarandeerd sociaal dividend5 … en wie heeft daar nu geen interesse voor?!

4

Voorliggende publicatie is gebaseerd op : In Community. Practical lessons in supporting isolated people to be part of community. Carl Poll, Jo Kennedy & Helen Sanderson (Eds) (2009).. Stockport: HSA Press en op de publicaties ‚Beter Samen, een pleidooi voor een gevarieerde samenleving‘ (2010) en ‚Samen Leven, een pleidooi‘(2011), beiden publicaties van PLAN vzw. 5

Dividend: deel van de winst dat aan de aandeelhouders van een onderneming wordt uitgekeerd. Gevonden op http://www.encyclo.nl. Naar analogie met het dividend in de financiële wereld, omschrijven we sociaal dividend als ‘de sociale winst waarop elke individuele burger recht op heeft‘.

4

1. Over het belang van gemeenschapsvorming

1.1 Kwaliteit van leven Net zoals vraaggestuurde ondersteuning geen doel op zich kan zijn, mag ook Community building niet het doel zijn : het is een middel om een veel hoger doel te dienen, namelijk het realiseren van een goed leven (ook omschreven als een ‘goede kwaliteit van leven‘) voor iedereen. Martha Nussbaum (1993)6, grondlegger van het begrip Quality of life, reikt ons een aantal basisvoorwaarden aan die vervuld moeten zijn om te kunnen spreken over een goede kwaliteit van leven; voorwaarden zoals de kans krijgen om: -

je leven tot het einde te kunnen leiden op een goede gezondheid, mobiliteit, voldoende eten en een dak boven je hoofd, het beleven van je sexualiteit en de keuze in voortplanting. onnodige en niet heilzame pijn te vermijden aangename ervaringen op te doen je zintuigen, verbeelding, denken en verstand te gebruiken en voldoende leerkansen krijgen om dit alles verder te ontwikkelen gehecht te raken aan dingen en mensen rond ons heen te leven voor en met anderen, om zorg te kunnen tonen en dragen voor andere levende wezens een leven uit te bouwen in harmonie met de dieren en natuur te lachen, te spelen en te genieten je eigen leven te leiden en niet dat van een ander, in vrijheid en zonder vervolging. je een beeld te vormen over de invulling van wat goed is en kritisch na te denken over hoe een goed leven voor jezelf vorm kan krijgen

Simon Duffy (2009)7 vult dit lijstje aan met : -

-

6Martha

7

betekenisvolle doelen voor jezelf op te stellen deel uit te maken van een gemeenschap, waarin deze doelen een betekenis hebben; in contact te komen met gelijkgezinden die je zullen steunen in je streven naar die doelen, want het is enkel in relatie tot anderen dat dit (een zinvolle) betekenis krijgt. het beschikken over de noodzakelijke middelen om deze doelen na te streven.

Nussbaum, Amartya Sen,(1993) Quality of life. Clarendon Press. 453 blz.

Simon Duffy (2009). Thinking community: In Control. In: Carl Poll, Jo Kennedy & Helen Anderson, In community.

5

Wanneer één van bovenstaande voorwaarden voor lange tijd ontbreekt, komt de kwaliteit van iemands leven onder druk te staan. Dit kan gebeuren wanneer een aantal materiële zaken ontbreken zoals het missen van een dak boven je hoofd, voldoende voedsel, adequate (professionele) zorg op maat enzovoort. Ook het gebrek aan goede gezondheidszorg en onderwijs leidt tot een daling in de kwaliteit van leven van mensen. Maar ook de afwezigheid van andere mensen kan een ernstige aanslag zijn op iemands kwaliteit van leven. Leven is namelijk onlosmakelijk verbonden met anderen : mensen die betrokken zijn op je leven: een netwerk van familie, vrienden, buren en kennissen die er voor zorgen dat je je ergens ‚thuis‘ kan voelen, zoals Michael Smull (2010)8 aangeeft : ‚thuis‘ in de betekenis van het Gotische woord ‘haimo’ dat verwijst naar dorp: een thuis als dorp met alles erop en eraan: een veilige plek maar tegelijk deel uitmakend van een grotere sociale eenheid, een vriendenkring, een dorp, een buurt, een samenleving. Wie zo’n netwerk van vrienden en familie heeft, in een gezin leeft, tewerkgesteld is of onderwijs volgt en daar is ‘ingebed‘, er een actief vrijetijdsleven op nahoudt, staat misschien niet stil bij deze menselijke rijkdom. Uitsluiting kan echter hard en onverwacht toeslaan in het (dagelijks) leven. Op bepaalde momenten kunnen netwerken op de rand van explosie staan, bijvoorbeeld wanneer mensen werkloos worden, bij een scheiding, een gevangenisstraf, gezondheidsproblemen, langdurige opname in een ziekenhuis, enzovoort. Anderen komen al met een handicap9 aan de start : mensen die sociale vaardigheden en geld missen om aan allerlei activiteiten deel te nemen, mensen die door ziekte of beperkingen minder mobiel (geworden) zijn en hun netwerk zien verschrompelen. Nog anderen zijn hun roots letterlijk kwijt (door migratie, langdurige verblijf in gevangenis, residentiële zorgsettings, ...) en moeten op een bepaald moment in hun leven helemaal opnieuw beginnen, maar vaak met een te klein sociaal back-up systeem van mensen die hen kennen, die voor hen opkomen. Hierdoor missen ze een terugvalbasis van mensen die er zijn zonder voorwaarden, naasten die een basis vormen om nieuwe stappen te durven en kunnen zetten. En ook op zo’n momenten boeten mensen in op vlak van kwaliteit van leven ...

8

Michael Smull (2010). In: Conversations on citizenship and person-centerd work. Ed by O’Brien, J. and Blessing, C. Inclusion Press. 9

De term handicap is een golfterm, die de speelsterkte van een golfer aangeeft. De handicap toont aan hoeveel slagen de speler gemiddeld nodig heeft om 18 holes te spelen boven de par van de baan. De hoogste handicap is 36. Een speler met handicap nul noemt men een scratch speler

6

1.2.

Kwaliteit van leven van mensen met een ondersteuningsnood

In de loop der jaren, hebben we in Vlaanderen manieren gezocht om met situaties van armoede, uitsluiting, handicap en beperkingen om te gaan. Dit vanuit de terechte bekommernis om onze medemens, het verhaal rond kwaliteit van leven en de overtuiging dat een menswaardige samenleving per definitie een solidaire samenleving is. Zo ontstond de zogenaamde welzijns- of verzorgingsstaat. Deze belangrijke mijlpaal in de geschiedenis van onze samenleving vertrekt van het principe dat een staat haar verantwoordelijkheid moet opnemen om zorg te dragen voor al de onderdanen, opdat iedereen een zo goed mogelijk leven kan leiden. Op zich een sterk principe dat vertrekt van het gemeenschapsdenken: we horen bij elkaar dus we helpen elkaar, zelfs al kennen we elkaar niet persoonlijk. Jammer genoeg heeft, zoals o.a. Duffy (2009)10, van Houten (2004)11 en McKnight (2010)12 aangeven, de uitbouw van deze verzorgingsstaat enkele ongewilde maar toch nefaste bijwerkingen met zich meegebracht …

1.2.1 Financiële solidariteit In de eerste plaats is er bij de uitvoering van het solidariteitsprincipe voornamelijk de kaart getrokken van een financiële solidariteit (de herverdeling van de welvaart in het voordeel van minder begunstigden en personen die niet-of minder- in staat zijn om voor zichzelf te zorgen) en dit via het betalen van belastingen. Het betalen van belastingen werd de legitieme uiting van solidariteit voor de ‘ander‘ in de samenleving. Aan politici werd het mandaat verleend voor de uitvoering van die solidariteit en het besteden van de budgetten. Op die manier ontstond een duale samenleving waarbij de burgers, nadat ze hun financiële bijdrage via belastingen en (eventueel aftrekbare) giften gedaan hebben, in ‘hun’ samenleving staan te kijken naar de interventies van de staat en van professionelen in de ‘andere’ werelden : de wereld van mensen met een handicap, de ouderenzorg, ... In de loop der jaren groeide dit uit tot een zeer grootschalig zorgsysteem, dat goed is voor 30,7% van het bruto binnenlands product (De Standaard, online, 25/07/2013). We doen het dus niet slecht in het (betaald) zorgen voor elkaar. De zorgsector is een onlosmakelijk

10

Simon Duffy (2009). Thinking community: In Control. In: Carl Poll, Jo Kennedy & Helen Anderson, In community.

11

Douwe van Houten (2004). De gevarieerde samenleving. Over gelijkwaardigheid en diversiteit. Utrecht. De Tijdstroom uitgeverij. 12

John McKnight en Peter Block (2010). The abundant society. Awakening the power of families and neighborhoods. Berret-Koehler Publishers.

7

deel van onze maatschappij geworden, we kunnen en willen onze samenleving niet meer zonder voorstellen. Niet alleen hangen het individueel welzijn en de kwaliteit van onze gezondheid sterk af van deze dienstverlening. De professionalisering van de zorg maakt de sector (gezondheidszorg en maatschappelijke dienstverlening) bovendien tot een almaar groeiende tewerkstellingssector. Enkel een verdorven ziel vergelijkt de sector met een weerkerende soap, waarin cliënten en professionele experts de hoofdrol spelen, mantelzorgers en vrijwilligers als figuranten worden ingezet en de regie in handen is van het beleid. In een groot aantal gevallen is de zorg zelfs een gemeenschap op zich geworden. Sommige mensen hangen volledig af van de sector, zoals de bewoners van een bejaardentehuis en van residentiële gehandicaptenzorg. Daarnaast zijn er mensen die nog thuis wonen, maar wiens enige (dagelijkse) contacten, professionele hulpverleners zijn.

1.2.2 etikettering Een rechtvaardige verdeling van het belastinggeld deed de nood aan een controleerbaar en rechtvaardig zorgsysteem gebaseerd op het gelijkberechtigingsbeginsel 13 ontstaan vanuit de idee : ‘gelijke gevallen moeten gelijk behandeld worden’. Hiervoor was het nodig te weten wat het ‘geval‘ was en ontstond de nood aan een systematisch overzicht van wat zoal het ‘geval‘ kon zijn. Binnen de zorgsector is dit systematisch overzicht gebaseerd op een medisch discours, waarin diagnoses, handicaps en etiketten centraal staan. Binnen andere sectoren zoals migratie en werkloosheid worden de ‘regels‘ vooral politiek bepaald. Burgers die beroep wensen te doen op een bepaalde vorm van financiële solidariteit krijgen een etiket dat hoofdzakelijk ontleend wordt aan één bepaalde ‘problematische’ eigenschap: handicap, ziekte, armoede, werkloosheid,... Tegelijk worden problemen die mensen ervaren in verregaande mate geïndividualiseerd, hoewel het uiteindelijk om structurele maatschappelijke problemen gaat: problemen waar de samenleving geen pasklaar antwoord op weet te geven. Ook Maria Rioux en Ezra Zubrow (2001)14 verwijzen naar dit individuele pathologiemodel: een model waarbij de individuele pathologie van mensen als classificatie-kenmerk gebruikt wordt, met exclusie tot gevolg. De grote vraag is of het ‘logische’ idee van een rechtvaardig zorgsysteem de sociale uitsluiting en marginalisering –waar het uiteindelijk om te doen was- wel heeft weggewerkt … Wanneer mensen in het ‘zorgcircuit’ terecht komen worden ze tweederangsburgers die de regie en controle over hun eigen leven als het ware ‘afgestaan’ hebben bij de toegangspoort … Indien men van de dienstverlening gebruik wil

13

Douwe van Houten (2004). De gevarieerde samenleving. Over gelijkwaardigheid en diversiteit. Utrecht. De Tijdstroom uitgeverij. p 22 14

Maria Rioux & Ezra Zubrow (2001). Social disability and the public good. In : Beter Samen, een pleidooi voor een gevarieerde samenleving, G. Vandelanotte en M. Boone, p 33-34.

8

maken, moet men aantoonbaar noodlijdend zijn en zich ook zo gedragen. Hierdoor reduceert het systeem het individu tot een persoon die al dan niet behoeftig is. Deze visie gaat echter voorbij aan de veerkracht de burger en reduceert personen die beroep doen op de financiële solidariteit tot passief, behoeftig en in extremis als eenzaam. Niet als mensen die een actieve rol spelen in het eigen netwerk van familie, vrienden en kennissen, en de gemeenschap(pen) waartoe ze behoren.

1.2.3 Professionele zorg De uitbouw van een gespecialiseerd zorgsysteem, het ‘Professional Gift Model’ zoals Duffy (2009)15 het noemt, biedt een antwoord op individuele problemen van individuen door experts in te schakelen die, tegen betaling, zich specialiseren in het begrijpen en oplossen van de nood, vandaar ons uitgebreid systeem van sociale dienstverlening. Volgens McKnight (2010)16 heeft dit systeem van professionalisering er voor gezorgd dat burgers veranderden in consumenten die steeds meer afhankelijk zijn van diensten, organisaties en professionelen en die er ook van overtuigd zijn dat ze die mensen en zaken nodig hebben om gelukkig, gezond, veilig te zijn. McKnight stelt dat de ‘verzorgingsstaat‘ het lijden en het zoeken van mensen voor een te groot deel overgenomen heeft van families en gemeenschappen waardoor mensen elkaar niet meer kennen. Hierdoor verloor de gemeenschap of community één van haar belangrijke bestaansredenen. Door de zorgen, twijfels en pijn uit de gemeenschap te halen krijg je schijn-levens waarbij iedereen het zogezegd allemaal goed heeft. Wat persoonlijk is, wordt als het ware private kennis tussen een individu en een professioneel. Deze vorm van privacy is dodelijk voor een gemeenschap, omdat het onze persoonlijke kwetsbaarheid tot een ‘geheim’ maakt en wegneemt uit onze gemeenschap en onze relaties. Overmatige professionalisering van de zorg ontneemt families en gemeenschappen de kans om er iets aan te doen, om elkaar te helpen, en op die manier verleren we het ook. Zijn we ondertussen al niet op dat punt beland? We sturen iedereen met een probleem naar een gespecialiseerde dienst. Dit heeft ook effect op ons zelfvertrouwen: als er nu iemand iets vertelt over een probleem, zeggen we meestal ‘hoe erg’ maar gaan we niet meer aan de slag om mee te helpen om oplossingen te zoeken in familie en vriendenkring. We gaan er meer en meer van uit dat je een opleiding en studie nodig hebt om oplossingen te kunnen en mogen geven. Tegelijk wordt de professioneel verondersteld om altijd een oplossing aan te bieden. Voor sommige tragedies is er geen antwoord of oplossing, alleen een ‘hoe erg’ reactie en die kan beter komen van iemand die je nauw aan het hart ligt dan van een professioneel die betaald wordt om het te doen.

15

Simon Duffy (2009). Thinking community: In Control. In: Carl Poll, Jo Kennedy & Helen Anderson, In community.

16

John McKnight en Peter Block (2010). The abundant society. Awakening the power of families and neighborhoods. Berret-Koehler Publishers.

9

Uit dit alles zou je, samen met steeds meer critici, kunnen komen tot de conclusie dat de westerse samenleving in haar huidige vorm een individualistische consumptiemaatschappij geworden is, waarbij men zich kan afvragen of het woord ‘samen-leving’ nog van toepassing is op het huidig maatschappijmodel, waar mensen eerder geneigd zijn om aan anderen geld te geven dan hun engagement of tijd. Betekent dit dat de verzorgingsstaat moet worden afgevoerd? Neen. Maar we moeten ons wel realiseren dat, als we willen blijven gaan voor een goed leven voor alle burgers, we het systeem dringend moeten ombuigen... iets waar we trouwens de laatste jaren al hard mee bezig zijn. Zo zijn er in de verschillende sectoren de voorbije jaren belangrijke stappen ondernomen, die vaak gebundeld worden onder de noemer ‘vermaatschappelijking van de zorg‘. Maar

VOOR HET VERVOLG: NEEM CONTACT OP MET [email protected]

10