De laatste strohalm bleek op een berg in Davos te staan

Activiteitenverslag Vereniging Nederland-Davos

2014

‘De laatste strohalm bleek op een berg in Davos te staan.’

Vereniging Nederland - Davos • Keerkring 6 • 2801 DG Gouda • 0182 - 585 390 [email protected] • www.nederland-davos.nl

Verslag van een springlevende astmapatiënten vereniging van slechts 118 jaar oud met z’n wortels diep in het hooggebergte van Graubünden, Zwitserland.

Vereniging Nederland-Davos

Activiteitenverslag 2014

Inhoud

Activiteitenverslag 2014

Profiel van de VND

1 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6

Algemene identificatiegegevens De juridische structuur De doelgroep Het astmacentrum in Davos Hoofddoelstellingen Samenswerkingsrelaties - Long Alliantie Nederland - Longfonds - Ieder(in) - PGO Support 2 De organisatie van de VND 2.1 Het bestuur Bestuurlijk overleg 2.2 De algemene ledenvergadering 2.3 Het ledenbestand 3 Meerjarenplan 2010-2015 3.1 Algemeen beleid Visie VND 3.2 Het bevorderen van de bekendheid van hooggebergtebehandeling Beurzen Projecten De website: www.nederland-davos.nl Facebook: VerenigingNederlandDavos Twitter: @NL_Davos Reactie!

4 5 5 6 7 8

11 13 14

15

15

3.3

De ondersteuning van empowerment Lotgenotencontact

17

3.4

Het bevorderen van de kwaliteit van zorg Het bevorderen van het welzijn van mensen met ernstig astma Welkomstpakketten De subsidieregeling

19

Het bevorderen van toegankelijkheid van hooggebergtebehandeling Het bevorderen van de mogelijkheden tot aanvullend verblijf Zomerkamp jongeren

20

Collectieve belangenbehartiging

21

Bijlage 1: Overzicht beurzen en symposia waar de VND aanwezig was met een voorlichtingsstand

22

3.5

3.6 3.7

3.8

20

21

Vereniging Nederland - Davos 2 Activiteitenverslag 2014


Photo: © Erik Elferink / Meneer E.

‘De donkere wolken die zich boven mij en mijn familie hadden samengepakt, braken in Davos voor het eerst sinds maanden open.’

Klaas Vos, als zijn opname in het Nederlands Astmacentrum Davos vier weken onderweg is.

‘Er was zo langzamerhand een zorgelijke situatie ontstaan. Herhaaldelijk opnames in het ziekenhuis, behandelingen die niet het gewenste resultaat meer opbrachten. De vele en soms zware medicijnen die op een gegeven moment meer schade, door bijwerkingen, aan mijn lijf toebrachten dan dat ze effectief waren. Hier was geen uitzicht meer op verbetering en zeker geen uitzicht op een leefbare toekomst.’

1.1 Algemene identificatiegegevens Rechtspersoon: Vereniging Nederland-Davos - Adres: Keerkring 6 - Postcode: 2801 DG - Plaats: Gouda Tel. 0182 - 585390 e-mailadres: [email protected] Website: www.nederland-davos.nl Twitter: @NL_Davos Facebook: VerenigingNederlandDavos Handelsregister: 40409618


1.

Profiel van de VND

1.2 De juridische structuur De Vereniging Nederland Davos (VND) is een patiëntenvereniging. De VND stelt zich onder meer ten doel het welzijn te bevorderen van jeugdige en volwassen Nederlandstalige patiënten, lijdende aan ernstig astma en andere ziekten van de ademhalingsorganen, in het bijzonder door de bevordering van hooggebergtebehandeling. Het bestuur is belast met het besturen van de vereniging en bestaat uit tenminste 7 en ten hoogste 11 leden. De bestuursleden worden, voor een periode van vier jaar gekozen in de algemene ledenvergadering. Zij zijn tweemaal herkiesbaar en er is een rooster van aftreden. Leden van de vereniging zijn allen natuurlijke personen en rechtspersonen die als zodanig door het bestuur zijn toegelaten en die hun contributie voldoen. De VND voldoet aan de keurmerkeisen van de ANBI (Algemeen Nut Beogende Instellingen). 1.3 De doelgroep De VND richt zich primair op mensen met ernstig astma en secundair op mensen met een (ernstig) atopisch syndroom (astma en constitutioneel eczeem). Mensen met ernstig astma hebben veel medicijnen nodig om de symptomen van hun aandoening enigszins onder controle te houden. Ze reageren in het algemeen onvoldoende op de gebruikelijke medicamenteuze therapie en leefomgeving- en saneringsmaatregelen. Ze houden veel klachten, ondanks het bevorderen van therapietrouw, controle van inhalatietechniek en hoge dosis medicatie, met als gevolg (veelal ernstige) bijwerkingen, vooral door de hoge doses corticosteroïden. Uiteindelijk wordt een deel van de patiënten met ernstig astma verwezen naar het Nederlands Astmacentrum te Davos (NAD)


Het Nederlands Astmacentrum Davos ligt op 1650 meter hoogte in de Zwitserse bergen en bossen.

1.4 Het Nederlands Astmacentrum Davos (NAD) Historisch gezien bestaat er een sterke band tussen de VND en het NAD. Veel leden van de VND waren ooit opgenomen in het NAD. Een belangrijk deel van de inkomsten van de VND komt uit een legaat, het zogenoemde Franckenlegaat, dat is geschonken door een ex-patiënt (van de rechtsvoorganger) van het NAD. Statutair is vastgelegd dat de vereniging zich onder meer richt op het bevorderen van de hooggebergtebehandeling. Het NAD ligt op 1650 meter hoogte in de Zwitserse bergen. Het is gespecialiseerd in de behandeling van volwassenen, kinderen en jongeren met ernstig astma, al dan niet met een allergische component. Het hooggebergteklimaat heeft een goede invloed op de behandeling van astma. Vooral voor astmapatiënten met een allergie voor huisstofmijt biedt het hooggebergte een goede plaats om te revalideren. De huisstofmijt en andere stoffen zoals pollen, luchtverontreiniging of bepaalde schimmelsporen komen er niet of nauwelijks voor. Door het investeren in de deskundigheid, de tijd en de aandacht van een interdisciplinair team, de toepassing van integrale zorg, de bijzondere behandelomgeving en een individuele benadering kunnen patiënten hun grenzen verleggen en de kwaliteit van hun leven verbeteren. Effecten van longrevalidatie bij patiënten met astma zijn internationaal wetenschappelijk onderbouwd en de behandeling is vastgelegd in internationale standaarden. Deze evidence-based standaarden vormen de basis voor de behandelprogramma’s in het NAD.


Het centrum initieert ook wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van interdisciplinaire behandeling van chronisch zieken, samen met partners in academische centra. Voor meer informatie: www.merem.nl 1.5 Hoofddoelstellingen De VND heeft in het strategisch plan 2010-2015 haar hoofddoelstellingen vastgelegd. Dit plan heeft de goedkeuring verkregen van de algemene ledenvergadering. De hoofddoelstellingen van de VND zijn: 1. Het bevorderen van de kwaliteit van de (na)zorg voor mensen met ernstig astma 2. Het bevorderen van de toegankelijkheid van hooggebergtebehandeling (HGB) 3. Het bevorderen van de mogelijkheden tot verblijf in het hooggebergte van Davos 4. Het bevorderen van het welzijn, de behartiging van de belangen en het stimuleren en faciliteren van empowerment van mensen met ernstig astma Het bestuur heeft in 2014, tijdens de jaarlijkse evaluatie van bestuur en doelstellingen, het in 2010 geschreven strategisch plan opnieuw geijkt. Hierover kunt u meer lezen bij punt 3.1 Algemeen beleid.



1.6 Samenwerkingsrelaties Long Alliantie Nederland De Long Alliantie Nederland (LAN) is de federatieve vereniging op het gebied van chronische longaandoeningen. Binnen de LAN bundelen partijen uit het longveld, zoals patiëntenverenigingen, beroepsverenigingen, zorgverzekeraars en bedrijven, hun krachten. Doel is preventie en het verbeteren van de zorg voor longpatiënten. De Long Alliantie Nederland (LAN) is een vereniging met de ledenvergadering als hoogste besluitvormende orgaan. Minimaal tweemaal per jaar komt de ledenvergadering bijeen. De ledenvergadering besluit over de samenstelling van het bestuur. De LAN zet zich in voor optimale preventie en behandeling van chronische longaandoeningen met de volgende doelen: • Terugdringen van het aantal mensen met chronische longaandoeningen • Terugdringen van de ernst van hun ziekte • Terugdringen van het aantal sterfgevallen als gevolg van chronische longaandoeningen • Bevorderen van de kwaliteit van leven van mensen met chronische longaandoeningen

Samenwerkende insecten op de Alte Zugerstrasse Davos Monstein

De LAN doet dit in samenwerking met 34 lid-organisaties. Samenwerking zorgt hierbij voor synergie. Gezamenlijk ontwikkelt men een visie en voert beleid op gebied van preventie en behandeling van chronische longzorg. Hierbij wordt de samenwerking gezocht met overheid, zorgverzekeraars, politiek en andere partijen. Een vertegenwoordiging van het bestuur van de VND was in het verslagjaar aanwezig bij de algemene ledenvergaderingen en bij enkele andere bijeenkomsten. Ook maakt de secretaris van de VND deel uit van de werkgroep “Knelpunten rondom de zorg voor kinderen met astma”. Deze werkgroep zal een aantal thema’s /zorgen verder uitdiepen: • Overall: perceptie van de ernst van astma • Preventie: hieronder vallen de knelpunten “Passief roken en softdrugs” en “Schone lucht voor kinderen” • Zorg: hieronder vallen de knelpunten “Implementatie van zorg voor kinderen met astma zoals omschreven in de Zorgstandaard” en “Klinische zorg voor kinderen met moeilijk behandelbaar astma en/of ernstig astma” • Randvoorwaarden voor goede zorg: hieronder vallen de knelpunten “Preferentiebeleid (inhalatie)medicatie” en “Medicatie voor kinderen met ernstig astma moet beschikbaar blijven” Eind 2014 is een commissie gestart naar aanleiding van het rapport “Behandeling van astma in het hooggebergte” van het Zorginstituut Nederland (ZiN). De LAN faciliteert deze begeleidingscommissie met als doelstelling het wetenschappelijk onderzoek naar hooggebergtetherapie te ondersteunen. De secretaris heeft zitting in deze begeleidingscommissie (zie later). Daarnaast is een vertegenwoordiging van het bestuur van de VND lid van de kascommissie van de LAN. Meer informatie over de LAN: www.longalliantie.nl

Voorheen Astma Fonds

Longfonds In Nederland zijn ruim een miljoen mensen met een longziekte. Het Longfonds zet zich voor hen in, want longen zijn van levensbelang. De doelstelling van het Longfonds is “samen strijden om longziekten de wereld uit te krijgen “. Daar waar het kan en nodig is trekken het Longfonds en de VND samen op. Regelmatig komen de bestuurders van het Longfonds en de VND elkaar tegen. Vaak neemt men samen deel aan eenzelfde overleg. Het Longfonds en de VND hebben bijvoorbeeld samen opgetrokken in hun reactie aan het Zorginstituut Nederland over het conceptrapport “Behandeling van (ernstig) astma in het hooggebergte”. Het is hierin van belang de stem van beide patiëntenverenigingen te laten horen in een éénduidig advies. Daarnaast is er veelvuldig overleg geweest met de directeur van de patiëntenvereniging Longfonds over een nauwere samenwerking tussen de beide verenigingen. Meer informatie over het Longfonds: www.longfonds.nl


Ieder(in) Ieder(in) wil dat iedereen volwaardig kan meedoen aan het maatschappelijk leven. Ieder(in) maakt zich daarom sterk voor een samenleving waarin ook mensen met een handicap of chronische ziekte kansen krijgen. Kansen die talenten en mogelijkheden volledig tot hun recht laten komen. Samen met hun achterban strijden zij voor gelijke rechten, gelijke kansen en gelijke plichten. Er zijn 200 organisaties aangesloten bij de Ieder(in), waaronder de VND. De webredactie van de VND maakt gebruik van een aantal nieuwsitems die Ieder(in) publiceert, waardoor de VND-websitebezoeker op de hoogte blijft van allerlei nieuwe wetten en regels. Onderdeel van Ieder(in) is het Juridische Steunpunt Regelrecht. Het Juridisch Steunpunt Regelrecht helpt mensen met een juridische vraag met betrekking tot hun handicap of chronische ziekte. Het team van Juridische Steunpunt Regelrecht bestaat uit juridische specialisten en vrijwilligers. Doordat de VND aangesloten is bij Ieder(in) kunnen leden van de VND gratis eenmalig advies inwinnen bij deze juridische specialisten. Indien er meer werk verricht moet worden wordt er een eenmalige bijdrage gevraagd. Een bestuurslid van de VND bezoekt de algemene ledenvergaderingen van Ieder(in) en andere bijeenkomsten door Ieder(in) georganiseerd. Meer informatie over Ieder(in): www.iederin.nl Meer informatie over Juridische Steunpunt Regelrecht: www.juridischsteunpunt.nl PGO Support PGO Support is een onafhankelijke netwerkorganisatie voor patiënten en gehandicaptenorganisaties. PGO Support adviseert en ondersteunt deze organisaties. De VND ontvangt de nieuwsbrief van PGO Support en plaatst daaruit allerlei relevante informatie op de website. Ook maakt de VND gebruik van de kennisbank van PGO Support. Daarnaast organiseert PGO Support cursussen en informatiebijeenkomsten. In 2014 hebben een aantal vrijwilligers van de VND scholingscursussen via PGO Support gevolgd. Zo hebben twee leden van het Promoteam de cursus “Presenteer uw organisatie op de beurs” gevolgd. Hierbij is ingegaan op het beheersen van goede gespreks- en presentatietechnieken, waarna er ook weer een vervolgcursus heeft plaatsgevonden. Daarnaast heeft een vrijwilliger de cursus Toegankelijkheid website gevolgd. Meer informatie over PGO Support: www.pgosupport.nl.



Murmeltieren bij hun nest bij Dürrboden, Dischma dal

2. De bestuursleden

Mevrouw G.J.J. Prins, voorzitter

Mevrouw W.S.G. van Dijk-Hoen, secretaris

De heer G.J.C.M. Brom bestuurslid

ww

De organisatie van de VND

2.1 Het bestuur Het bestuur van de VND bestond op 31 december 2014 uit 6 personen. De leden van het bestuur zijn geselecteerd op basis van een profielschets. Leden van het bestuur hebben o.m. algemene bestuurlijke kwaliteiten en ervaring, het vermogen om in teamverband te kunnen en willen werken, integriteit, verantwoordelijkheidsgevoel en een onafhankelijkeopstelling, de bereidheid om een bijdrage te leveren aan het versterken van het imago van de VND en het NAD en zijn maatschappelijk actief. Bestuursleden hebben geen tegenstrijdige belangen, noch naar de vereniging, noch naar Merem Behandelcentra en vooral het Nederlands Astmacentrum in Davos (NAD). Het bestuur ontvangt geen bezoldiging. Feitelijk gemaakte onkosten kunnen worden vergoed op declaratiebasis. In het verslagjaar ontvingen de bestuursleden voorts als dank voor hun werkzaamheden voor de vereniging een cadeaubon van euro 75,- per persoon. De samenstelling van het bestuur per 31 december 2014 was als volgt: Mevrouw G.J.J. Prins (aftredend in 2015) Voorzitter Mevrouw W.S.G. van Dijk- Hoen (aftredend in 2015, nog twee maal H.B.) Secretaris De heer H. Verbeek (aftredend in 2015) Penningmeester De heer G.J.C.M. Brom (teruggetreden per 1-1-2015) Bestuurslid De heer P.G. Sliedrecht (aftredend in 2017, N.B.) Bestuurslid De heer H.T.F. Heukensfeldt Jansen (aftredend in 2018, nog twee maal H.B.) Bestuurslid H.B. = herbenoembaar N.B. = niet herbenoembaar De bestuurlijke ondersteuning was in de handen van mevrouw M.M.Rüegg-Orta.

De heer P.G. Sliedrecht bestuurslid Vereniging Nederland - Davos 10 Activiteitenverslag 2014

De heer H. Verbeek bestuurslid

De heer H.T.F. Heukensfeldt Jansen bestuurslid Vereniging Nederland - Davos 11 Activiteitenverslag 2014

Het bestuur kwam in het verslagjaar negen maal bijeen. Eenmaal werd er een telefonische vergadering gehouden. Tijdens de bestuursvergaderingen in 2014 kwam onder andere aan de orde: het activiteitenplan, de begroting, de voortgangsverslagen, het jaarverslag en de jaarrekening. Daarnaast is er in de bestuursvergaderingen veelvuldig gesproken over onderwerpen als: samenwerking met een andere patiëntenvereniging, stand van zaken m.b.t. het beheer van het Franckenlegaat, DavosSchool (een BV waarvan VND 100% eigenaar is), Jongerenvakantie VND, subsidieregeling en uitvoering hiervan en de consequenties van de verhuizing van het NAD naar de locatie op het terrein van de Zürcher Höhenkliniek. Ook het niet kunnen voortzetten van het magazine Reactie! is veelvuldig aan de orde geweest. Een belangrijk onderwerp was het rapport “Behandeling van (ernstig) astma in het hooggebergte” dat Zorginstituut Nederland in 2014 heeft uitbracht. Het bestuur heeft zich ingespannen zo adequaat mogelijk op dit rapport te reageren. Daarnaast kwam het bestuur bijeen om het functioneren van het bestuur te evalueren en te bekijken of de in 2012 opgestelde missie, visie en ambities nog steeds van toepassing was en/of mogelijk aanpassing behoefde. Naast de reguliere taken van de voorzitter, secretaris en penningmeester, is de verantwoordelijkheid voor uitvoering van activiteiten verdeeld over de voornoemde bestuursleden. Naast het bestuur waren 29 vrijwilligers actief voor diverse activiteiten. Bestuurlijk overleg Vertegenwoordigers van het bestuur hadden dit verslagjaar zeer regelmatig overleg met de bestuurders van Merem Behandelcentra. Aan de orde kwamen onder meer de gang van zaken met betrekking tot het NAD, DavosSchool en de afstemming van de onderlinge communicatie. Vooral de verhuizing van het NAD naar de locatie van de Zürcher Höhenkliniek in 2014 en de financiële consequenties van deze verhuizing zijn besproken. De VND heeft Merem een liquiditeitslening verstrekt om de start van de bouw mogelijk te maken. In het verslagjaar werd overlegd met een vertegenwoordiger van de houder van het Franckenlegaat. Voor de stichting waarin dit legaat is ondergebracht zijn nieuwe statuten opgesteld waarover veelvuldig contact is geweest met de VND. Voor de tussenliggende periode zijn duidelijke afspraken vastgelegd over de jaarlijkse bijdragen vanuit het Franckenlegaat.

2.2 De algemene ledenvergadering De 117e Algemene Ledenvergadering werd op 21 juni 2014 gehouden in de Brennerzaal van Aristo Utrecht. Hierbij waren 81 leden aanwezig. Aan de orde kwamen onder meer: de begroting, het activiteitenverslag, de jaarrekening en het verhogen van de contributie naar minimaal €25,-. Tevens werd de heer H.T.F. Heukensfeldt Jansen voorgedragen en gekozen als bestuurslid. De algemene ledenvergadering was onderdeel van de ledendag “Een nieuw jaar, een nieuwe kliniek”. Trudy Prins, voorzitter van de VND, begon de ochtend met te vertellen wat er sinds de vorige ledendag allemaal gebeurd is. Werd op de vorige ledendag nog enthousiast vertelt over ThuisinDavos, nu moest ze mededelen dat er door een aantal veranderingen afgezien wordt van nieuwbouw. Op dit moment wordt gekeken naar wat de alternatieven zijn. Zo onderzoeken we bijvoorbeeld de mogelijkheid permanent iets te huren. Daarnaast speelt dat het Zorginstituut Nederland ZiN, voorheen CVZ (de instantie die de minister adviseert welke behandelingen in de basisverzekering moeten zitten) op dit moment aan het onderzoeken is of behandelingen in Davos nog vergoed moeten/kunnen worden. De VND is druk doende alle betrokken partijen zover te krijgen dat ze zich uitspreken ten gunste van Davos. De VND heeft een groot aantal leden, via de mail, gevraagd de enquête “Verzeker je van lucht in Davos” in te vullen. De overweldigende reacties zijn op de ledendag door Ineke van Dijk, secretaris van de VND, gepresenteerd . Goed nieuws noemde de voorzitter dat de VND in 2015 weer een jongerenkamp in Davos gaat organiseren. De nieuwe kliniek - Roderick Janssens, locatiemanager a.i.NAD Roderick Janssen vertelde hoe het met de bouw van de nieuwe kliniek gaat. De bouw verloopt goed en in november zal het nieuwe gebouw gereed zijn, waarna er in december verhuisd gaat worden. Er is nu ook voor de school onderdak gevonden. Er zijn werkgroepen waarin personeelsleden van het NAD en de Zürcher höhenklinik met elkaar overleggen over de samenwerking. Het is ook voor het NAD veel extra werk, maar een mooie kans om alles weer eens tegen het licht te houden en te kijken of er zaken veranderd moeten worden. Voor de behandelaars is er gekozen voor zoveel mogelijk flex werkplekken, dit bespaart kosten. Tevens wordt er een aantal (medische) zaken ingekocht bij de Zürcher Klinik Clavadel. Machtigingen De heer mr. G.J.W. Pulles, advocaat, vertelde dat er helaas nog steeds patiënten geen machtiging voor opname NAD ontvangen. Hij benadrukte dat het van belang is dat men hiertegen bezwaar maakt. Daarnaast is het belangrijk om een goed dossier bij te houden. Tevens is het aan te bevelen een rechtsbijstandsverzekering te hebben. Een rechtsbijstandsverzekering is nodig om de advocaat van uw keuze te vergoeden. In dat geval kan men de rechtsbijstand vragen om een advocaat te mogen inschakelen. Vaak wordt er alsnog een machtiging afgegeven, na bemoeienis van de advocaat.




Regenboog tussen de Seehorn en de Jakobshorn

3. Meerjarenplan 2010 -2015

Optimaliseren van de zorg voor kinderen met ernstig astma Maartje Vandewall, kinderarts NAD, en Monique Trijbels, kinderarts Heideheuvel, kwamen als laatste aan het woord. Enthousiast vertelden zij over de prettige samenwerking tussen Astmacentrum Heideheuvel en het NAD. Er wordt veel aan PR gedaan en men probeert bij de kinder(long)artsen in Nederland zo veel mogelijk de astmacentra onder de aandacht te brengen. Samen wordt gekeken op welke plaats het kind het best behandeld kan worden. Er wordt adequaat gewerkt aan de kwaliteit van de behandeling en nazorg in samenwerking met de verwijzende kinder(long)arts. Ook hier is de intakeprocedure veranderd. Tegenwoordig komen ouders en kind vaak naar Hilversum voor de intake. Tenslotte was het tijd voor de lunch en kon men met de sprekers, het bestuur en de leden van gedachten wisselen.

2.3 Het ledenbestand Op 31 december 2014 telde de vereniging 1099 leden. Ongeveer 66% van deze leden heeft zelf astma of heeft een familielid (partner en/of kind) met astma. In het verslagjaar hebben 117 leden opgezegd of zijn om andere reden uit het bestand verwijderd. Er kwamen in het verslagjaar 48 nieuwe leden bij; het totale ledenbestand is dus met 69 leden afgenomen ten opzichte van 2013. In 2013 is de VND begonnen met het werven van donateurs. Voor €25,- kan men donateur worden van de VND. In 2014 telde de VND 54 donateurs. De ledenadministratie wordt verzorgd door mevrouw M.M. Rüegg-Orta. Er waren, inclusief de bestuursleden, 35 vrijwilligers actief. Aan deze vrijwilligers is veel dank verschuldigd voor het vele werk dat zij gedurende het verslagjaar hebben verzet. Zonder deze vrijwilligers kan de VND niet de levendige vereniging zijn die het nu is!


3.1 Algemeen beleid In 2012 heeft het bestuur de missie en visie van de VND gedefinieerd. In mei 2014 is deze geëvalueerd en geactualiseerd. Het bestuur is tot de conclusie gekomen dat de ambities zoals eerder geformuleerd te breed waren voor het huidige bestuur. De visie van de VND blijft als voorheen onveranderd Visie VND Patiënten met ernstig astma hebben brede toegang tot effectieve behandeling in het hooggebergte. • Bij behandeling van ernstig astma wordt nog te vaak voor alleen symptoombestrijding gekozen met een (te) kortdurend effect, in plaats van hooggebergte behandeling met een langduriger effect. • Zelfs bij verwijzing door de specialist naar HGB (hooggebergtebehandeling) kunnen allerlei barrières optreden, zoals weigeren van machtiging door de verzekeraar, te grote administratieve rompslomp voor de verwijzer, financiële problemen, etc. • In de visie van VND moet HGB zonder problemen toegankelijk zijn voor alle ernstig astma patiën ten die dit voor hun behandeling nodig hebben. Het bestuur heeft voor 2014 gekozen om te gaan onderzoeken of samenwerking met andere patiëntenvereniging tot de mogelijkheden behoort om zo een breder draagvlak te krijgen en de focus nog meer op ernstig astma te leggen en middelen scherper in te zetten. Samenwerking vinden met een andere patiëntenvereniging is bijna een noodzaak. Als uitgangspunt bij een eventuele samenwerking zal de basis moeten zijn dat de VND zich kan blijven inzetten voor behoud van hooggebergtebehandeling. Hieronder volgt een overzicht van de in het verslagjaar gerealiseerde activiteiten per hoofddoelstelling. 3.2 Het bevorderen van de bekendheid van de hooggebergtebehandeling Beurzen In het verslagjaar zijn negen leden van het zogenoemde “Promoteam” bij 17 beurzen en/of symposia aanwezig geweest. Het doel van het aanwezig zijn op de beurzen en symposia is voorlich-


ting te geven over de VND en hooggebergtebehandeling. De VND is aanwezig bij congressen van longverpleegkundigen, praktijkondersteuners, huisartsen, kinder(long)artsen en longartsen. Ook wordt er voorlichting gegeven in ziekenhuizen. De promoteamleden zijn ervaringsdeskundigen op het gebied van de hooggebergtebehandeling en kunnen veel vertellen en uitleggen. In bijlage 1 vindt u het volledige overzicht van de beurzen en symposia. Projecten Patiënten melden incidenten in de zorg Door de KNMP (De Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie), is een werkgroep opgericht om een pilot op te zetten om patiënten de mogelijkheid te geven klachten te melden. De VND werkt aan deze pilot mee door onder andere het (mee)bedenken van de vragen op het meldingsformulier en aandacht voor deze pilot te vragen via website en Facebook. De bedoeling is dat met de uitkomst van de klachten apothekers scholing aangeboden wordt om de voorlichting aan de patiënt te verbeteren. Twee vrijwilligers hebben hieraan meegewerkt. Afstudeeronderzoek Monitoringinnovatie Stedelijke Luchtkwaliteit In het kader van een afstudeerproject van Hogeschool Inholland en Energieonderzoek Centrum Nederland werd een afstudeeronderzoek gedaan naar innovatie in het meten van de stedelijke luchtkwaliteit in Nederland. De onderzoeksvraag was: in hoeverre is er behoefte aan een duidelijke app met daarop grafisch in beeld de stedelijke luchtkwaliteit? Eén vrijwilliger heeft hieraan meegewerkt. KNMP-richtlijn astma De Vereniging Nederland Davos werkt samen met het Longfonds en de KNMP, beroepsorganisatie voor apothekers, aan de KNMP-richtlijn astma vanuit patiëntenperspectief. Deze richtlijn heeft betrekking op de farmaceutische zorg voor mensen met astma, met als doelstelling de kwaliteit van deze zorg te verbeteren en te waarborgen. Door de KNMP is aan de VND gevraagd om mee te denken en deel uit te maken van de werkgroep die de KNMP-richtlijn gaat opstellen. De secretaris van de VND neemt, vanuit het perspectief van mensen met ernstig astma, deel aan de werkgroep. Daarnaast maakt een aantal vrijwilligers deel uit van de expertgroep die uit ervaringsdeskundigen bestaat. Mensen die kunnen putten uit een brede kennis over astma vanuit patiëntenperspectief. Een app over luchtvervuiling – wat vindt u belangrijk? De GGD Amsterdam is in samenwerking met o.a. het RIVM en het Longfonds bezig met een luchtkwaliteitsapp. Om ervoor te zorgen dat de app goed is afgestemd op de wensen en behoeften van gebruikers, doet de GGD Amsterdam een onderzoek onder longpatiënten om hun wensen en meningen te achterhalen. Een vijftal vrijwilligers van de VND heeft aan dit onderzoek meegewerkt. Onderwijspracticum studenten Geneeskunde Een aantal vrijwilligers heeft zijn medewerking verleend aan het onderwijspracticum studenten geneeskundige van het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam. Aan dit practicum doen 360 studenten mee. Website: www.nederland-davos.nl In 2014 werd de website door 57.220 (2013: 42.335) unieke bezoekers bezocht bij een score van gemiddeld 427 bezoekers per dag (2013: 241). De bezoeker zocht het meest rechtstreeks naar de site zelf en naar het nieuws in algemene zin. Het viel op dat er met meer regelmaat gezocht is naar wat de vereniging doet. Berichten uit Davos werden eveneens met regelmaat bekeken. Er zijn ook veranderingen qua lay-out doorgevoerd. Er is een gedeelte ingericht voor de jongerenvakantie in Davos. Hier kan men alle informatie vinden over de Jongerenvakantie. De verhuizing van de Wolfgang naar de nieuwe kliniek werd op de voet gevolgd. Zowel de verslaglegging als het illustrerend materiaal was steeds actueel. Dit resulteerde in leven-

dige discussies, opmerkingen en vragen via de website. Om de week, op vrijdag, kwam er een nieuwsbrief uit. We hebben op 7 november 2014 de 100ste nieuwsbrief uitgebracht met een feestelijk tintje en een fotowedstrijd (“Wat geeft lucht”) uitgeschreven. De nieuwsbrief gaat naar 679 geabonneerden. Facebook: Vereniging Nederland Davos De Facebook pagina telt 454 volgers. In 2014 werd via Facebook de nieuwbouw van het Nederlands Astmacentrum Davos op de voet gevolgd. Zeer veel foto’s van de bouw in alle stadia werden geplaatst. Daarnaast werden er weer veel foto’s uit Davos geplaatst. Nieuws op de Facebookpagina heeft vooral betrekking op de VND en het NAD. Er worden echter ook oproepen geplaatst van derden om mee te doen aan enquêtes etc. De vrijwilligster die de pagina beheert heeft in 2014 de cursus “Professioneel Facebook beheer” gevolgd. Twitter: @NL_Davos Dit is het derde jaar dat de VND twittert. Op dit moment heeft de VND 413 volgers. Vooral berichten over het astmacentrum Davos en de linken naar verhalen van patiënten in Davos worden veel gelezen en geretweet. Reactie! De redactie kwam 4 x bijeen en er kwamen 4 nummers van ons eigen magazine Reactie! uit. Er zijn in 2014 totaal 10075 exemplaren gedrukt en verspreid. Het magazine ging niet alleen naar de leden en donateurs, maar het werd ook uitgedeeld op de congressen en beurzen. Daarnaast ontving een groot aantal zorgprofessionals het magazine om in hun spreekkamer neer te leggen en natuurlijk om het zelf te lezen.

is op je lijf geschreven

3 Zestiende jaargang September 2013

3.3 De ondersteuning van empowerment

Genetische testen maken weg vrij voor persoonlijke astmamedicatie

Lotgenotencontact Patiënten contactdagen / terugkomdagen: Op zaterdag 27 september werd er door het Nederlands Astmacentrum in Davos, het Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht en Astmacentrum Heideheuvel in Hilversum, in samenwerking met de Vereniging Nederland -Davos, een dag georganiseerd voor de kinderen en ouders/verzorgers van kinderen die opgenomen zijn geweest in het astmacentrum in Davos en/of Heideheuvel, of behandeld zijn (in het kader van het eczeemproject) in het WKZ in Utrecht. Het thema voor deze dag was: Sport, discipline/zelfmanagement en voeding. Onderdelen die heel belangrijk zijn voor bijvoorbeeld een triatlon sporter, maar ook bij chronische ziekten zoals astma en/of eczeem. Voedselallergie, Er waren 60 ouders en 47 kinderen aanwezig. Probleem of uitdaging? Een droom Het programma voor dewordt jeugd bestond uit een variant op een triatlon! De jongeren moesten lopen, fietsen en buikschuiven. De kinderen deden fanatiek aan alle onderdelen mee werkelijkheid en vooral het buikschuiven zorgde voor veel gelach. De triatlon voor de jeugd werd begeleid door de triatlonclub Kijani. Voor de ouders waren er drie workshop rondes: arts, 1. Uw Het belang vanverpleegkundige sport bij chronisch ziek zijn Vernieuwende of praktijkondersteuner 2. Discipline/zelfmanagement, makkelijker gezegd dan gedaan. 3. Het belang van goede voeding (en wat te doen bij allergieën) een jaarlang gratis

farmaceuten dupe van regelgeving

Reactie!

Lees verder op pagina 19


Reactie! is een initiatief van de Vereniging Nederland - Davos

en

>>


‘De laatste strohalm bleek op een berg in Davos te staan.’ Vader van Jordi (16), na de opname van Jordi in het Nederlands Astmacentrum Davos

‘Jordi had het niet makkelijk, om maar eens een understatement te gebruiken. Hij was eigenlijk voortdurend benauwd, had veel last van eczeem. Door zijn hoge absentie raakte hij achter met school. Daardoor raakte hij geleidelijk aan ook wat geïsoleerd. Net iets wat je als puber er echt niet bij kan hebben. Hij ging dan ook door alsof hij geen astma had. Als ouders sta je machteloos aan de zijlijn. Uiteindelijk is besloten, en geloof me, er was veel overtuigingskracht voor nodig, voor een opname in het Nederlands Astmacentrum in Davos. Met leeftijdsgenoten. Daar vielen een hoop dingen op zijn plek. Je zag hem in de loop van een aantal weken opknappen. Hij hoefde aan niemand uit te leggen wat astma was en hoeveel last je er van kan hebben. Dankzij de middelbare school die in het astmacentrum aanwezig is (!) heeft hij zijn achterstand kunnen inlopen. Langzaam aan herwon Jordi zijn zelfvertrouwen. Zijn astma is nu best goed onder controle en eigenlijk heeft hij de controle over zijn leven weer terug. Hij is nu een ‘bijna gewone’ puber.’


<< Vervolg van pagina 17 De sessie werden verzorgd door: Maartje Vandewall, kinderarts, Nederlands Astmacentrum Davos Monique Trijbels, kinderarts, Heideheuvel Hilversum Suzanne Pasmans, dermatoloog/immunoloog, Erasmus UMC, Rotterdam /WKZ Utrecht De VND maakte deze dag voor de ouders en kinderen van het NAD financieel mogelijk en nam een deel van de organisatie op zich. 3.4 Het bevorderen van de kwaliteit van de zorg Subsidie voor ouders van kinderen die aan wetenschappelijk onderzoek deelnemen. In het NAD wordt onderzoek gedaan naar kinderen met astma in combinatie met eczeem. De VND ondersteunt dat deze kinderen in Davos voor hooggebergtebehandeling in aanmerking komen via het project “Topzorg voor kinderen met ernstig constitutioneel eczeem en astma bij het atopie syndroom”. Daardoor wordt wetenschappelijk onderzoek (gefinancierd door derden) mogelijk, zodat


hooggebergtebehandeling niet alleen beschikbaar is voor kinderen met moeilijk behandelbaar astma, maar ook voor kinderen met het moeilijk behandelbare atopie syndroom, waar astma deel van uitmaakt. Het project wordt uitgevoerd door dr. S.G.M.D. Pasmans. In 2014 werden 10 kinderen via dit project opgenomen. Voor de ouders die hun kind brachten of haalden in het kader van dit project is een aparte subsidieregeling gemaakt waarbij de ouders voor het halen en brengen van het kind een vergoeding van de VND ontvingen.

exacerberende en instabiele longpatiënten, een mogelijkheid moet blijven bestaan voor opname in Davos. De uitkomsten van deze enquête zijn aan het Zorginstituut Nederland gezonden en werden ook door Zorginstituut Nederland benoemd in hun rapport.

3.5 Het bevorderen van het welzijn van mensen met ernstig astma

Zomerkamp jongeren In samenwerking met Stichting de Luchtballon werd er voorheen een Zomerkamp voor kinderen/ex-patiënten in Davos georganiseerd. Echter, Stichting de Luchtballon is failliet. De VND wil desondanks erg graag kinderen met astma en/of eczeem de mogelijkheid bieden om een therapeutisch kamp in Davos mee te maken. Daarom zijn we in 2014 gestart met de voorbereidingen om, in eigen regie, van zaterdag 18 juli 2015 t/m 26 juli 2015 een jongerenkamp in Davos te organiseren. Er zijn inmiddels ervaren begeleiders gevonden die het kamp gaan organiseren. Zo is de folder en website inmiddels klaar en sinds september 2014 kunnen kinderen zich voor het kamp aanmelden. Inmiddels zijn er 19 kinderen die zich hebben aangemeld en zijn er nog 6 plaatsen beschikbaar. De bedoeling van de jongerenvakantie is om samen met leeftijdsgenoten de grenzen te gaan verleggen en te ontdekken welke positieve effecten een verblijf in de bergen kan hebben voor jongeren met astma en/of eczeem.

Welkomstpakketten Er werden in het verslagjaar 98 welkomstpakketten aan de jeugd- en volwassenenafdeling uitgedeeld. Een welkomstpakket bestaat uit een brief van de VND met een tasje of rugzak (jeugdafdeling), key-cord, bidon en USB-stick. De subsidieregeling De subsidieregeling maakt het verblijf in Davos mogelijk voor ouders, partners en kinderen van in het NAD opgenomen patiënten, voor zover deze althans betalend lid zijn van de VND. De regeling van de VND voorzag ook in 2014 in een financiële bijdrage per persoon per nacht voor de kosten van verblijf op basis van logies met halfpension. De bijdrage bedraagt 60% van de kosten per overnachting over een maximum van CHF 42,per persoon per nacht. In 2014 is er 68 keer een beroep op deze regeling gedaan.

3.7 Het bevorderen van de mogelijkheden tot aanvullend verblijf

3.6 Het bevorderen van de toegankelijkheid van hooggebergtebehandeling

D

AV 0

2 015

LA SZ W I T SER

Behandeling van (ernstig) astma in het hooggebergte door het Zorginstituut Nederland Zorginstituut Nederland is in 2014 een onderzoek gestart met als doel advies uit te brengen aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport of vergoeding van behandeling in het hooggebergte wel of niet in de basisverzekering moet blijven. VND wordt in deze schriftelijk geconsulteerd evenals een aantal andere (long)partijen. Het bestuur van de VND heeft er veel tijd en energie ingestoken om het Zorginstituut Nederland zo goed mogelijk te informeren over het belang voor patiënten met ernstig astma dat verzekeraars hooggebergtebehandeling via de basisverzekering blijven vergoeden. Er is veelvuldig overleg geweest met de andere partijen zoals de longartsen en Long Alliantie Nederland. Het conceptrapport is samen met het Longfonds van commentaar voorzien.

3.8 Collectieve belangenbehartiging

Om Zorginstituut Nederland zo goed mogelijk vanuit patiëntenperspectief te informeren heeft de VND in mei 2014 de enquête “Verzeker je van lucht in Davos” gemaakt. Deze enquête is via de mail aan 638 leden gezonden en tevens is er via facebook en website opgeroepen om de enquête in te vullen. De enquête is door 413 leden ingevuld. Van deze 413 deelnemers waren er 7 jonger dan 17 jaar. Daarnaast waren er 272 personen tenminste een keer opgenomen geweest in het NAD. De ervaringen van deze geselecteerde groep wijzen zeer eensluidend op een positieve invloed van de interventie, waarbij de suggestie ontstaat dat er mogelijk een periode van meer stabiele ziekte optreedt na afloop van opname in Davos. Het lijkt daarom wenselijk dat er, voor de in aantal zeer beperkte maar in ziektelast zeer ernstige groep van regelmatig

Lidmaatschappen Om voldoende gewicht in de schaal te leggen voor de collectieve belangenbehartiging van mensen met ernstig astma is het organiseren van massa en slagkracht noodzakelijk. Met name op het terrein van zorg is dit erg belangrijk. Ook empowerment van mensen met ernstig astma, in zowel het omgaan met hun aandoening als het zijn van een kritische zorgconsument, vraagt om een bundeling van krachten. Dit is nodig om te komen tot een steeds verdergaande dienstverlening die is afgestemd op de wensen en behoeften van mensen met ernstig astma. De VND heeft die massa niet. Samenwerking is voor de VND van essentieel belang om een goede pleitbezorger voor mensen met ernstig astma te kunnen zijn. Daarom is de VND lid van o.a. Ieder(in) en de LAN.


D

JON

RENVAKA E N G TIE

Aanpak machtigingsproblematiek In 2014 werd er door zorgverzekeraars wederom een aantal keren geen machtiging tot opname in het NAD afgegeven. Een aantal patiënten (19) nam contact op met de VND om aan te geven dat ze een afwijzing van hun zorgverzekeraar had ontvangen. Na bemiddeling van de verwijzer of door inspanningen van de patiënt ontvingen zeven patiënten alsnog een machtiging tot opname. Overige patiënten zijn nog bezig om alsnog een machtiging te verkrijgen. Doordat de VND lid is van de Ieder(in), kunnen patiënten gebruik maken van het Juridisch Steunpunt Regelrecht. Hier worden patiënten ondersteund die bezwaar willen maken tegen de afwijzing of verdere juridische stappen wil ondernemen. De VND heeft een lijst gemaakt waar de patiënt aan moet denken bij het aantekenen van bezwaar en wat deze zelf kan en moet ondernemen om de afwijzing machtiging om te zetten in een machtiging. Op de website van de VND is informatie geplaatst over wat patiënten kunnen doen indien geen machtiging kan worden verkregen, ondanks een verwijzing van een specialist.

N

Jongerenvakantie Davos is Powered by VND & NAD



Bijlage 1 15.04.2014

CAHAG, scholingscursus voor huisartsen en praktijkondersteuners gericht op astma en COPD.

23 en 24.04.2014 Longdagen voor zorgprofessionals en publiek Overzicht beurzen en symposia waar de VND aanwezig was met een voorlichtingsstand

03.06.2014

V&VN longdag voor Longverpleegkundigen

04.09.2014

4e Nationaal Pulmonaal Congres, workshops en scholing voor huisartsen, praktijkondersteuners en longverpleegkundigen.

10.09.2014

Ikazia ziekenhuis Rotterdam, astmadag

29.10.2014

ERS Highlights voor longverpleegkundigen en huisartsen

21.11.2014

NHG Huisartsenbeurs voor huisartsen, huisartsen in opleiding en pratijkondersteuners.

2 en 3.12.2014

Nursing Experience, ‘Effectief in contact komen met verpleegkundigen’

11.12.2014

Big 5 congres voor zorgprofessionals in de 1e en 2e lijn

18.12.2014

V&VN longsymposium voor longverpleegkundigen

10 en 13.01.2014 Voorlichting 2 e jaars studenten Geneeskunde VU Medisch Centrum Amsterdam 14.01.2014

Dag van de 1e lijns Noord Holland

20.03.2014

CAHAG, scholingscursus voor huisartsen en praktijkondersteuners gericht op astma en COPD.

22.03.2014

Huisartencongres Utrecht

24.03.2014

Kinderlongverpleegkundigen congres Zwolle

27.03.2014

Allergieacademie nascholingscursus

10.04.2014

NTS triage congres



Vormgeving en opmaak

Meneer E. / illustratie en vormgeving, Amsterdam www.flickr.com/eriksetalage http://elfenart55.tumblr.com

Activiteitenverslag Vereniging Nederland-Davos

2014

‘De laatste strohalm bleek op een berg in Davos te staan.’

Vereniging Nederland - Davos • Keerkring 6 • 2801 DG Gouda • 0182 - 585 390 [email protected] • www.nederland-davos.nl

Verslag van een springlevende astmapatiënten vereniging van slechts 118 jaar oud met z’n wortels diep in het hooggebergte van Graubünden, Zwitserland.

De laatste strohalm bleek op een berg in Davos te staan

Recommend Documents