De keuze maken. Beslissingshulp voor patiënten met vroegtijdige, gelokaliseerde prostaatkanker. oktober 2007

De keuze maken Beslissingshulp voor patiënten met vroegtijdige, gelokaliseerde prostaatkanker

oktober 2007

inhoud

5

Over deze beslissingshulp

6

Prostaatkanker

34

Het maken van een behandelingskeuze

6

Het verwerken van de diagnose prostaatkanker

34

Wat van belang is bij het kiezen van een behandeling

7

De prostaat

36

Begeleiding bij het beslissingsproces

10

De feiten over prostaatkanker samengevat

40

Beslissen samengevat in enkele kleine hulpmiddelen

11

De betekenis van de testresultaten

15

De behandeling van prostaatkanker

43

Tijdens en na de behandeling

16

Wat van belang is bij het plannen van de behandeling

43

Een plaats om uw vooruitgang in kaart te brengen

19

Behandelingsoptie 1: chirurgie

44

Wat na de behandeling?

23

Behandelingsoptie 2: bestraling

45

Een woordje over gevorderde prostaatkanker

28

Behandelingsoptie 3: zorgvuldig opvolgen

30

De behandelingsopties samengevat

32

De neveneffecten samengevat

33

Een woordje over nieuwe behandelingen

47

Woordenboek

53

Meer informatie?

55

Voorlichtings- en ondersteuningsgroepen

3

De beslissingshulp is geïnspireerd op de informatiebrochures van Holmes-Rovner (2002) en Feldman-Stewart (1999). De informatie in de beslissingshulp komt uit medisch onderzoek en werd nagelezen door verschillende geneesheer-specialisten. Hier en daar vindt u ook getuigenissen van patiënten met prostaatkanker en hun partners.

projectleiding Prof. Dr. Ch. Van Audenhove (Coördinator communicatielijn faculteit geneeskunde K.U.Leuven) Prof. Dr. K. Haustermans (Kliniekhoofd radiotherapie UZ Gasthuisberg Leuven) Prof. Dr. H. Van Poppel (Diensthoofd heelkunde-urologie UZ Gasthuisberg Leuven) medewerkers K. De Ridder (Licentiaat klinische psychologie, wetenschappelijk medewerker LUCAS - K.U.Leuven) Dr. S. Joniau (Chirurg-uroloog UZ Gasthuisberg Leuven) Dr. S. Junius (Radiotherapeut UZ Gasthuisberg Leuven) S. Isebaert (Licentiaat biomedische wetenschappen) I. Nuyttens (Licentiaat biomedische wetenschappen) Dr. A. Daems (Doctor psychologische wetenschappen, wetenschappelijk medewerker LUCAS - K.U.Leuven)

4

voorwoord

Over deze beslissingshulp Indien onderzoeken hebben aangetoond dat u prostaatkanker in een vroegtijdig stadium heeft, dan is deze beslissingshulp geschikt voor u. In een beslissingshulp vindt u informatie over uw ziekte, de behandelingsmogelijkheden voor uw ziekte en mogelijke resultaten ervan. Daarnaast begeleidt de beslissingshulp u bij het maken van een keuze tussen de behandelingsmogelijkheden, onder andere door een beschrijving van de verschillende fasen in het beslissingsproces en door u te stimuleren om na te denken over de zaken die voor u belangrijk zijn. Het is goed om deze beslissingshulp samen door te nemen met mensen die u nauw aan het hart liggen en die u vertrouwt.

5

prostaatkanker Het verwerken van de diagnose prostaatkanker Wanneer een man de diagnose prostaatkanker te horen krijgt, is de eerste reactie vaak: “Dit kan niet waar zijn.” Na een korte periode kan dit ongeloof omslaan in woede. Vele

Wat andere mannen gezegd hebben bij het horen van de woor-

patiënten stellen zich de vraag: “Waarom overkomt mij dit?”

den: “U heeft prostaatkanker.”

Sommige patiënten maken ook een depressieve fase door. Zij voelen zich machteloos en verlaten en vertonen weinig levenslust. Ook de eetlust, het slaappatroon en de zin in seks kunnen dan veranderen. Indien deze depressieve fase te lang aanhoudt of extreme vormen aanneemt, is het aangewezen de huisarts te raadplegen. Op de depressieve fase volgt gewoonlijk aanvaarding van de diagnose. Elke persoon verwerkt de diagnose op zijn manier. De fasen van het verwerkingsproces die hier beschreven worden, kunnen ook in een andere volgorde doorlopen worden. Bovendien maakt niet iedereen alle fasen door en verschilt de tijd die een persoon nodig heeft voor een bepaalde fase. Hierdoor kan het gebeuren dat de patiënt en zijn partner zich op een bepaald moment elk in een andere fase van het verwerkingsproces bevinden.

6

“Toen men mij zei dat ik kanker had, was het alsof mijn wereld

ineenstortte. Ik ben toen naar de specialist geweest en die heeft mij laten verstaan dat mijn leven nog niet gedaan was, dat er nog een

”

leven kwam na mijn behandeling.

“Ik denk dat iedereen blokkeert, als je bij de dokter zit en je hoort

dat fatale woordje ‘kanker’. De klop die je krijgt als je het te horen krijgt, is zwaar. Als iemand een diagnose van prostaatkanker krijgt, zitten die man en die vrouw in de put en moeten die emotioneel opgevangen worden, voordat je kan praten over behandelingen. Dat opvangen gebeurt natuurlijk al een stuk door de dokter. Pas wanneer je nadien buiten bent en je bent een beetje bekomen, heb je een heleboel vragen. Als je dan een brochure met informatie mee-

”

krijgt, dan kan je die eens op je gemak lezen thuis.

prostaatkanker

De prostaat 1. Wat is de prostaat en wat doet de prostaat?

2. Waar ligt de prostaat?

De prostaat, ook voorstanderklier genoemd, is één van de

De prostaat ligt onder de blaas en net voor de dikke darm,

mannelijke geslachtsklieren. Wanneer een man seksuele

rondom de urineleider die de urine en het sperma via de

betrekkingen heeft, vermengt het prostaatvocht zich met het

penis naar buiten leidt. In gezonde toestand is de prostaat

sperma dat in de teelballen wordt aangemaakt. Dit mengsel

ongeveer zo groot als een walnoot.

wordt naar buiten gestuwd doorheen de penis. Het prostaatvocht zorgt ervoor dat de zaadcellen in leven blijven en

bijnier

beweeglijker worden. nier De prostaat maakt ook een andere substantie, namelijk het prostaat specifiek antigen (PSA) dat grotendeels via de zaadlozing wordt uitgescheiden. Een kleine hoeveelheid komt in het bloed terecht, ook bij een normale prostaat. Artsen meten de PSA-waarde door middel van een bloedtest om zo bepaalde problemen op te sporen. De PSA kan hoger zijn dan normaal bij mannen met prostaatkanker, maar ook bij andere prostaataandoeningen, zoals een vergroting van de

zaadbuis dikke darm blaas urineleider

prostaat (BPH) of prostaatontsteking. zaadbal

7

prostaat

prostaatkanker

Wanneer de arts zijn vingers in de anus brengt, kan hij de

3. Wat kan er allemaal misgaan met de prostaat?

prostaat betasten doorheen de wand van de dikke darm en

Normale prostaat

zoeken naar eventuele verhardingen of oneffenheden. Dit

Wanneer u ouder wordt, gaat de prostaat meestal groeien.

onderzoek wordt PPA (Palpatio Per Anum) of rectaal toucher genoemd.

Vergrote prostaat (goedaardige prostaathypertrofie) Als de prostaat te groot wordt, kan dit moeilijkheden veroorzaken bij het urineren. Dit komt doordat een grotere prostaat de urineleider kan dichtdrukken. Prostatitis De prostaat kan ontstoken of geïrriteerd geraken of u kunt een infectie van de blaas of de prostaat opdoen. Prostaatkanker De prostaat kan ook kanker ontwikkelen. De kankercellen kunnen zich verspreiden naar de omliggende weefsels, zoals de zaadblaasjes. Kankercellen kunnen ook in de bloedbaan terechtkomen en zich zo verspreiden naar andere delen van het lichaam, ondermeer naar de lymfeknopen en het bot. De groei van prostaatkankercellen wordt gestimuleerd door mannelijke hormonen.

8

prostaatkanker

Deze figuur toont kanker die beperkt blijft tot de prostaat.

9

Deze figuur toont kanker die zich buiten de prostaat verspreid heeft.

prostaatkanker

De feiten over prostaatkanker samengevat 1. Het is niet gemakkelijk om prostaatkanker

2. Hier is het slechte en het goede nieuws

te begrijpen.

over prostaatkanker

›› Enerzijds is het kanker. Dus, zoals andere kankers, is er

Het is de meest gediagnosticeerde kanker onder mannen in

een kans dat de kanker groeit en zich verspreidt en zelfs tot de dood leidt.

›› Anderzijds is prostaatkanker een sterk verschillende vorm

Vlaanderen. De gemiddelde leeftijd bij diagnose is 71 jaar. Bij mannen onder de 40 jaar wordt prostaatkanker maar uiterst zelden aangetroffen.

van kanker. De meeste prostaatkankers groeien zeer traag en

MAAR, slechts 3 op 100 mannen zullen eraan sterven. Van

veroorzaken zelden problemen. Enkele groeien snel.

de mannen die overleden ten gevolge van prostaatkanker

›› In de vroege stadia kan de arts niet altijd voorspellen hoe prostaatkanker zich zal ontwikkelen.

waren de meeste ouder dan 70 jaar. De meeste mannen sterven MET prostaatkanker, maar niet TEN GEVOLGE VAN prostaatkanker.

›› Als mannen lang genoeg leven, zullen de meeste van hen wel kankercellen in hun prostaat hebben, maar weinigen zul-

3. Het is niet gemakkelijk

len er ooit last van hebben, laat staan eraan sterven.

om de beste behandeling te kiezen

Ongeveer 60 mannen op 100 ouder dan 70 jaar hebben onder

We sommen hier de drie standaardbehandelingen voor

de microscoop kankercellen in de prostaat, waarvan het

vroegtijdige prostaatkanker even op. Vanaf p. 19 vindt u

merendeel dit helemaal niet weet.

meer informatie over deze behandelingsmogelijkheden.

10

prostaatkanker

De betekenis van de testresultaten Chirurgie en bestraling zijn actieve behandelingen. Ze kun-

Op basis van uw testresultaten heeft men u verteld dat u

nen u genezen, maar ze kunnen ook neveneffecten veroorza-

prostaatkanker heeft. Hieronder wordt meer uitleg gegeven

ken zoals:

over de testen en de betekenis van de testresultaten. Deze

* een veranderd plaspatroon;

testen geven informatie, maar zijn niet perfect.

* een veranderd stoelgangpatroon; * problemen om een erectie te krijgen. Zorgvuldig opvolgen is gewoon wat de naam zegt. Uw arts volgt u op regelmatige tijdstippen op, maar er wordt niets gedaan om de kanker te bestrijden, tenzij de kanker begint te evolueren of problemen veroorzaakt. U kunt op elk moment mee bepalen om een actieve behandeling te starten. Er zijn situaties waarin deze drie behandelingen een even-

1. De PSA-test De PSA-test zegt iets over HOE GROOT de tumor waarschijnlijk is en of deze lokaal beperkt of gevorderd is.

›› De PSA is gewoonlijk hoger bij mannen met prostaatkanker. Wat telt is hoeveel hoger de waarde is of hoeveel ze stijgt.

›› De PSA-waarden hieronder worden enkel toegepast wanneer prostaatkanker vastgesteld is.

waardige overlevingskans bieden. Schrijf uw PSA-waarde hier neer: * Als uw PSA-waarde lager is dan 10, dan is de kans dat eender welke behandeling zal werken redelijk goed. * Als uw PSA-waarde tussen 10 en 20 ligt, dan is er reden om bezorgd te zijn. * Met een PSA-waarde hoger dan 20, is de kans dat uw behandeling u zal genezen een stuk kleiner.

11

prostaatkanker

2. Het stadium van de kanker Het stadium vertelt u HOE VER de tumor zich verspreid

›› Er is een algemeen gebruikt systeem om het stadium van

heeft.

de kanker weer te geven aan de hand van letters en cijfers,

›› Vermits kankercellen kunnen ontsnappen en zich via het

bijvoorbeeld T1, N0, M1.

bloed- en lymfestelsel kunnen verspreiden doorheen het

T verwijst naar de tumorgrootte, N zegt in welke mate de

lichaam, controleert de arts of er op andere plaatsen in het

lymfeknopen betrokken zijn en M vertelt of de kanker zich

lichaam kankercellen te vinden zijn.

verspreid heeft of uitgezaaid (gemetastaseerd) is.

›› De behandeling die uw arts aanbeveelt, hangt grotendeels

De lymfeknopen zijn kleine organen die in trosjes over het

af van het feit of de tumor zich al dan niet buiten de prostaat

hele lichaam verspreid zijn. Ze bevatten speciale cellen die

verspreid heeft. Als de kanker zich verspreid heeft, dan zal

infecties en andere ziekten bestrijden. Trosjes lymfeknopen

de kans op genezing waarschijnlijk niet zo groot zijn.

bevinden zich in de oksel, lies, hals, borst en buik. Ze wor-

›› Om een idee te krijgen van het stadium en te zien hoe uit-

den ook wel lymfeklieren genoemd.

gebreid de kanker is kan uw arts u aanbevelen om een botscan, een CT-scan, MRI, echografie of andere testen te laten uitvoeren.

›› Bij de transrectale ultrasonografie (TRUS) of transrectale echografie wordt een klein apparaatje via het rectum ingebracht dat met geluidsgolven de prostaat duidelijk in beeld brengt. Aan de hand hiervan kan de arts het volume exact meten en het lokale stadium van de ziekte controleren.

12

Schrijf uw stadium hier neer:

prostaatkanker

Wat betekenen de verschillende stadia ?

13

Het stadium

TNM-systeem

Betekenis

Vroeg stadium (kanker enkel in de prostaat)

Stadium T1

De tumor is niet te voelen of te zien.

Stadium T2

De tumor is groot genoeg om te voelen of te zien. De tumor heeft zich niet buiten het prostaatkapsel verspreid.

Later stadium (kanker ook buiten de prostaat)

Stadium T3a

De tumor is doorheen het prostaatkapsel gegroeid.

Stadium T3b

De tumor heeft zich verspreid naar de zaadblaasjes.

Stadium T4

De tumor heeft zich verspreid naar de naburige organen (blaashals, sluitspier of endeldarm).

Stadium N+

De tumor heeft zich verspreid naar de klieren zoals aangetoond door een CT-scan.

Stadium M+

De tumor heeft zich verspreid naar het bot, zoals aangetoond door een botscan, of naar andere delen van het lichaam, zoals aangetoond door andere onderzoeken.

prostaatkanker

3. De GRAAD van de kanker De graad van de tumor vertelt u HOE SNEL de tumor

Gebaseerd op wat men heeft gevonden, wordt een bepaalde

waarschijnlijk groeit of hoe agressief de tumor is.

graad aan de tumor gegeven, uitgedrukt in een getal: de Gleason som. Dit is de beste schatting van hoe snel uw

De graad wordt aangeduid met de termen Gleason som of score.

tumor kan groeien, maar geen perfecte schatting. De Gleason som varieert van 2 tot 10, waarbij een lage waarde aangeeft

Hiervoor wordt een biopsie afgenomen. De uroloog brengt

dat uw kanker nog sterk lijkt op het oorspronkelijke pros-

een lange, dunne naald via de anus in de prostaat waarmee hij

taatweefsel, terwijl een hoge score wijst op een meer ontaar-

een stukje weefsel van de afwijkende gebieden in de prostaat

de kanker die zich dikwijls agressiever gedraagt.

wegneemt. In de biopsie wordt onder de microscoop naar snel groeiende cellen (agressieve cellen) gezocht.

Schrijf uw Gleason som hier neer: * Met een Gleason som van 2, 3, 4 of 5 groeit de kanker waarschijnlijk traag. * Als uw Gleason som 6 of 7 is groeit de kanker waarschijnlijk met een gemiddelde snelheid. * Als uw Gleason som 8, 9 of 10 is, dan groeit de kanker waarschijnlijk snel.

prostaat

biopsienaald

14

de behandeling van prostaatkanker Vakje voorbehouden aan de arts Duid aan welke behandelingsmogelijkheden voor deze patiënt in aanmerking komen. ❑ chirurgie ❑ externe bestraling ❑ interne bestraling (brachytherapie) ❑ zorgvuldig opvolgen Bijkomende uitleg van uw dokter kunt u hieronder noteren.

15

de behandeling van prostaatkanker

Wat van belang is bij het plannen van de behandeling 1. Hoe worden de testresultaten gebruikt? De PSA, het stadium en de graad helpen uw arts om uit te zoeken welke behandelingen succesvol kunnen zijn in het controleren of behandelen van uw kanker. nog even een geheugensteuntje De PSA Hoewel de test niet perfect is, zijn er toch enkele richtlijnen:

›› Hoe lager de PSA, hoe beter de kansen zijn dat de behandeling (zorgvuldig opvolgen, chirurgie of bestraling) succesvol zal zijn. ›› Hoe hoger de PSA, hoe minder succesvol de behandeling waarschijnlijk zal zijn. Het STADIUM van de kanker Het stadium geeft een goed idee van de mate waarin de kanker zich verspreid heeft.

›› Hoe lager het stadium, hoe beter de kans op een succesvolle plaatselijke behandeling. ›› Naarmate het stadium hoger wordt, vermindert de kans op een genezende behandeling. De GRAAD van de kanker (de Gleason som) De graad geeft een goed idee van hoe snel de kanker lijkt te groeien.

›› Met een lage graad groeit de tumor traag. Indien dit het geval is, kan de tumor langzaam groeien over een aantal jaren en misschien nooit voor problemen zorgen.

›› Met een hoge graad is er gevaar dat de tumor zich buiten de prostaat verspreid heeft. Hoe hoger de graad, hoe sneller de groei van de kanker (of hoe agressiever de kanker).

16


2. Welke andere zaken zijn van belang en

››

kunnen met uw arts besproken worden?

behandeling bemoeilijken. Voor hartpatiënten is chirurgie

A. De leeftijd

›› Uw leeftijd bepaalt zeer sterk welke behandelingsmogelijkheden de arts zal voorstellen.

›› Zorgvuldig opvolgen kan voor oudere mannen de beste behandelingsoptie zijn. Dit geldt nog meer voor oudere mannen met andere medische problemen. Hoe ouder, hoe minder waarschijnlijk dat prostaatkanker problemen zal veroorzaken in het verdere leven.

›› Een man met een levensverwachting van meer dan tien jaar zal nog lang genoeg leven om misschien toch problemen als gevolg van zijn prostaatkanker te ontwikkelen.

Sommige andere gezondheidsproblemen kunnen een

bijvoorbeeld niet altijd een optie.

C. Eigen waarden en gevoelens of de dingen die voor u het meeste betekenen

››

Sommige mannen willen een actieve behandeling, zelfs

indien ze een traag groeiende tumor hebben. Ze willen per se dat de kanker behandeld wordt, ook al zou dat niet echt nodig zijn.

›› Andere mannen willen wachten en opvolgen. Ze zijn meer bezorgd om het feit dat een actieve behandeling kan betekenen dat ze moeilijkheden zouden kunnen hebben met het controleren van hun blaas en darmen of dat ze nog moeilijk een erectie zouden kunnen krijgen.

B. De algemene gezondheidstoestand

›› Andere gezondheidsproblemen kunnen uw leven zodanig inkorten dat u nooit last zult ondervinden van uw prostaatkanker. In dat geval zal zorgvuldig opvolgen een belangrijke optie zijn.

17

››

Het is belangrijk dat u uw mening hierover vormt en

bespreekt met uw arts.


3. Welke rol kunnen andere mensen spelen? A. Uw partner, familie of anderen

›› U wil er misschien over praten met uw vrouw of partner of andere personen die u vertrouwt. Deze personen kunnen steun bieden bij het verwerken van de diagnose en het afwegen van de behandelingsmogelijkheden.

Wat andere mannen gezegd hebben over praten met anderen.

“Door te praten en te denken over je klachten, ga je je een stuk sterker voelen en ga je een stuk berusten in je beslissing.”

›› U neemt misschien liever uw eigen beslissing. ›› U zou misschien willen praten met andere mannen die

“Je maakt verschillende stappen door: ontkenning, woede en dan

prostaatkanker gehad hebben. Contactadressen vindt u op

praten met andere mannen die prostaatkanker gehad hebben heel

p. 55 of kunt u aan uw arts vragen.

goed. Daardoor weet je waar je je aan kunt verwachten. Je ontdekt

begin je het te aanvaarden en kan je beginnen vechten. Daarom is

”

dat de fase van woede normaal is en dat die voorbij zal gaan. B. Artsen

››

Uw arts zal waarschijnlijk zeggen welke behandeling het

best geschikt is voor u.

›› U kunt altijd overwegen een andere specialist te zien voor

“Mijn echtgenoot kan met sommigen praten over prostaatkanker en met sommigen niet. Ik laat de beslissing altijd aan hem over.”

een tweede opinie.

“Ik ben geconfronteerd geweest met prostaatkanker. Vroeger werd

››

genezen, je mag erover praten.

Nadat de specialist u verteld heeft welke behandelingen

voor u in aanmerking komen, kunt u hierover spreken met uw huisarts. Vaak kent de huisarts u goed en weet hij of zij wat u belangrijk vindt, waardoor hij of zij u kan helpen bij het afwegen van de verschillende behandelingsmogelijkheden.

18

er niet over gesproken, dat was taboe. Nu zegt men vlakaf, het kan

”


Behandelingsoptie 1: Chirurgie 1. Wat houdt chirurgie in?

››

Om alles binnenin te laten genezen wordt een sonde of

›› De chirurgische ingreep die uitgevoerd wordt bij prostaat-

catheter in de blaas geplaatst die gedurende één tot twee

kanker heet radicale prostatectomie. Voor deze ingreep zult

weken de urine afvoert.

u minstens 5 dagen in het ziekenhuis moeten blijven.

››

Tijdens de operatie verwijdert de chirurg de volledige

2. Hoe kan chirurgie helpen?

prostaat met de kanker erin en soms ook de lymfeknopen

Indien de tumor zich niet verspreid heeft buiten de prostaat

naast de prostaat.

en de chirurg erin slaagt om alle kankercellen te verwijderen,

›› De chirurg kan bij de prostaat geraken via de buik of via een kijkoperatie (met een laparoscoop).

››

Bij de operatie probeert de arts de zenuw die achter de

dan kunt u voor de rest van uw leven verlost zijn van de prostaatkanker. 3. Hoe kan chirurgie voor problemen zorgen?

prostaat ligt en die zorgt voor de toevoer van bloed naar de

›› Misschien kunnen niet alle kankercellen verwijderd wor-

penis (en dus voor de erectie) zoveel mogelijk te sparen. In

den omdat de tumor uitgebreider is dan verwacht.

sommige gevallen kan de dokter een ‘zenuwsparende’ operatie doen. Dit vermindert de kans op blijvende problemen met het krijgen of houden van een erectie. Een zenuwsparende operatie is niet altijd mogelijk. Als de kanker zich te dicht

›› U kunt complicaties ondervinden van de operatie: A. Complicaties die na eender welke operatie kunnen voorkomen

bij de zenuwen bevindt, zal de chirurg deze ook moeten

Bloedingen

wegnemen om alle kankercellen zo volledig mogelijk te ver-

Er kunnen bloedingen optreden en misschien is een bloed-

wijderen. Bij veel mannen is de zenuw vergroeid met de

transfusie nodig.

prostaat, waardoor de zenuw beschadigd zal worden of weggenomen moet worden.

19


Bloedklonters

Bekkenbodemspieroefeningen onder begeleiding van een

U kunt bloedklonters ontwikkelen in uw benen (phlebitis)

kinesist kunnen het verlies snel doen verbeteren. Het succes

of in uw longen (longembolie). Hiervoor krijgt u antistol-

van deze oefeningen hangt af van de mate waarin uw zenuw-

lingsmiddelen tot één maand na de operatie.

bundel gespaard werd, de mate waarin u ongewild urine ver-

Infectie U kunt een infectie oplopen ter hoogte van de operatiewonde.

liest en uw motivatie.

➝ Bij minder dan 5 mannen op 100 blijft er een lichte graad van urineverlies bestaan waarvoor opvangmiddelen gebruikt

Het risico te sterven tijdens een operatie

moeten worden. Incontinentieverbanden zijn onopvallend,

Dit komt voor bij 2 mannen op 1000 en heeft meestal te

comfortabel en gebruiksvriendelijk. Bij 91 mannen op 100 is

maken met vooraf bestaande maar niet herkende hart-long-

dit niet nodig omdat het probleem van het urineverlies van-

problemen.

zelf oplost.

➝ Problemen met urineverlies komen minder voor bij jongere mannen. B. Complicaties van radicale prostatectomie

➝ Heel wat mannen schamen zich over hun incontinentie en gaan daardoor bepaalde situaties vermijden (sporten, soci-

Problemen met het ophouden van de urine

ale contacten). Het is echter goed mogelijk een normaal soci-

Sommige patiënten kunnen tijdelijk moeite hebben om de

aal en sportief leven te leiden bij urine-incontinentie. U kunt

urine op te houden, bijvoorbeeld tijdens het hoesten, niezen,

hierover spreken met uw arts of apotheker.

uitrekken of wanneer zij plots van houding veranderen.

➝

Ongewild urineverlies kan een aantal dagen, weken en

soms maanden aanhouden. Meestal stopt het urineverlies zonder een speciale behandeling.

20

Problemen met het krijgen of houden van een erectie (impotentie) U kunt tijdelijk of blijvend problemen ondervinden met het


krijgen of houden van een erectie. Hierdoor kunt u zich in

➝ De arts kan helpen om de impotentie te behandelen met:

uw zelfvertrouwen aangetast voelen of uw mannelijkheid in

* geneesmiddelen die de erecties verbeteren

vraag stellen. U kunt het gevoel hebben dat u tekortschiet ten

(Viagra, Levitra, Cialis);

opzichte van uw partner. Ook bij erectieproblemen kunnen

* injecties in de penis;

beide partners echter een bevredigend seksueel leven leiden.

* chirurgisch implanteren van een penisprothese.

Er bestaan heel wat hulpmiddelen om goede erecties te bekomen. Bovendien zijn er andere manieren om intimiteit te

Problemen met het plassen

beleven. De man kan ook seksueel genot hebben zonder een

Door de operatie kunt u littekens ontwikkelen binnenin het

erectie of zaadlozing (droog orgasme). U kunt met uw part-

urinekanaal, waardoor vernauwingen optreden. Dit kan een

ner spreken over de erectieproblemen en eventueel samen

zwakkere urinestraal veroorzaken waarvoor een kleine

een arts raadplegen.

ingreep nodig kan zijn. Minder dan 5 mannen op 100 hebben

➝ Naargelang de zenuwen gespaard konden blijven of niet

met dit probleem te maken.

is er een kans op een blijvende impotentie na de operatie.

De meeste mannen voelen zich na de operatie opgelucht,

➝ Indien de zenuwen aan beide kanten gespaard zijn geble-

maar tijdelijk voelen sommigen zich eerder depressief omdat

ven bij de operatie zullen de meeste, vooral de jongere man-

ze zich in hun integriteit geschonden voelen.

nen normaal seksueel kunnen functioneren.

➝ Het risico om impotent te worden hangt van een aantal dingen af: * hoe goed de erecties waren voor de operatie; * de chirurgische techniek en de behendigheid van de chirurg; * de leeftijd.

21


Wat andere mannen gezegd hebben over complicaties van de operatie.

“In het ziekenhuis heb ik adressen gekregen van kinesisten die

gespecialiseerd zijn in problemen van urineverlies. Die kinesiste heeft me eerst in 10 minuten klaar en duidelijk inzicht gegeven in de oorzaak van mijn probleem. Ze zei ook dat ik zou leren om spieren te gebruiken die ik niet ontwikkeld heb, maar die een vrouw

wel ontwikkeld heeft om haar urine op te houden. Men had mij 20 beurten gegeven, maar na 10 beurten was ik er al vanaf. Dat is nu 8 jaar geleden en ik verlies tussenin geen druppel. Dat dank ik aan

”

die kinesiste!

22


Behandelingsoptie 2: Bestraling 1. Wat houdt bestraling in?

›› U hoeft niet in het ziekenhuis te verblijven. U komt elke

Er zijn twee types van bestraling om tussen te kiezen:

dag (behalve in het weekend en op feestdagen) voor ongeveer 20 minuten naar de bestralingsafdeling en dit gedurende 7 tot

A. Externe bestraling

›› Deze methode bestrijdt de kanker met uitwendige stralen. ›› De voorbereidingen om de positie te bepalen gebeuren

8 weken.

B. Interne bestraling, ook brachytherapie genoemd

door de arts en de bestraling wordt dan dagelijks door het

››

verplegend personeel uitgevoerd.

kleine radioactieve zaadjes in de prostaat. De zaadjes moeten

De arts plaatst door middel van lange holle naalden hele

niet meer verwijderd worden omdat de hoeveelheid radioactiviteit geleidelijk afneemt.

›› U blijft één nacht in het ziekenhuis. ›› De radioactieve zaadjes vernietigen de kankercellen in de tumor door lokale bestraling. Ze veroorzaken niet veel schade aan het omliggende weefsel.

prostaat

rooster transrectale echosonde

23

tumor radioactieve zaadjes


Als u kiest voor bestraling, kan de arts ook voorstellen om

gende voorwaarden voldaan zijn:

tijdelijk medicijnen te nemen die uw mannelijke hormonen

* volume van de prostaat, gemeten door middel van echo-

verminderen (hormonale therapie).

grafie, kleiner dan 40-45 gram;

›› Dit zal uw kansen op een succesvolle bestralingsbehande-

* Gleason Score lager dan 8; * PSA-waarde lager dan 10;

ling verbeteren. Mannelijke hormonen zorgen ervoor dat de

* geen of zeer weinig plasklachten.

prostaatkankercellen groeien. Door het onderdrukken van mannelijke hormonen kunnen de cellen minder goed groei-

›› Voor alle patiënten bij wie interne bestraling toegepast kan

en en sterven sommige ook af.

worden, bestaat ook de mogelijkheid van externe bestraling.

›› Hormonale therapie kan verschillende maanden duren. U krijgt regelmatig injecties, pillen of een combinatie van de

3. Hoe kan bestraling helpen?

twee.

›› Indien de tumor zich niet verspreid heeft en de bestraling

›› Neveneffecten zoals een verminderd seksueel verlangen,

zijn leven zonder prostaatkanker voortleven.

vapeurs, verlies van energie en borstvorming kunnen voorkomen. Bij langdurige hormonale therapie kan osteoporose (botontkalking) optreden.

alle kankercellen vernietigt, kan een man voor de rest van

››

Het probleem met de erecties is in de eerste jaren na de

bestraling minder erg dan na een operatie. Na verloop van een paar jaar kunnen de erecties ook beginnen te verminderen door beschadiging van de zenuwbundels door de bestra-

2. Wie komt in aanmerking voor bestraling?

›› Niet iedereen die in aanmerking komt voor externe bestra-

ling. Zenuwbundels reageren echter zeer laat op bestralingsgeïnduceerde schade waardoor dit neveneffect soms niet

ling komt ook in aanmerking voor interne bestraling.

optreedt.

›› Om interne bestraling te kunnen toepassen moet aan vol-

›› Er zijn minder problemen met het ophouden van de urine

24


dan bij chirurgie (minder urineverlies), maar soms zal de

➝ Dit is een weinig voorkomend probleem bij mannen die

controle over de aarssluitspier minder goed worden.

externe bestraling krijgen.

4. Hoe kan bestraling voor problemen zorgen?

››

Het kan zijn dat de bestraling niet alle kankercellen ver-

nietigt. Indien de bestraling de kanker niet geneest, zal chirurgie moeilijker tot onmogelijk zijn omwille van de littekens rond de prostaat ten gevolge van de stralen.

››

U kunt last ondervinden van neveneffecten van elk type

bestraling, maar hoe vaak ze voorkomen kan wel verschillend zijn:

Pijnlijk of vaker plassen Het kan pijnlijk zijn om te plassen en u zult misschien vaker moeten plassen. De pijn bij het plassen kan te wijten zijn aan een ontstoken prostaat of een infectie van de urinaire weg.

➝ Bij ongeveer 92 mannen op 100 komen deze problemen niet voor of slechts tijdelijk.

➝ Voor ongeveer 8 mannen op 100 die externe bestraling krijgen kan er een permanent probleem zijn. Urineretentie

Problemen met het ophouden van urine

Het kan moeilijk zijn om nog spontaan te plassen.

Het kan zijn dat u slechts enkele weken niet in staat bent om

➝ Na interne bestraling komt urineretentie voor bij onge-

uw urine onder controle te houden.

veer 2 mannen op 100 met weinig plasklachten voor de

➝ Slechts ongeveer 2 tot 4 mannen op 100 hebben dit als

behandeling. Het risico is groter bij patiënten met veel plas-

een permanent probleem als gevolg van interne bestraling

klachten of een grotere prostaat.

(brachytherapie). Incontinentie gaat vaak samen met schaamte. Er bestaat echter zeer goed en onopvallend incontinentie-

Problemen met de stoelgang

materiaal waardoor u een normaal en sportief leven kan lei-

U kunt last hebben van frequente stoelgangneiging, pijn bij

den bij urine-incontinentie. U kunt hierover spreken met uw

de ontlasting en bloedingen van de endeldarm.

arts of apotheker.

➝ Bij meer dan 90 mannen op 100 is dit slechts tijdelijk of

25


komt het gewoon niet voor.

Vermoeidheid

➝ Voor beide types van bestraling komen deze problemen

Bij externe bestraling kunt u zich zwak en moe voelen gedu-

blijvend voor bij ongeveer 8 mannen op 100.

rende de weken dat u behandeld wordt.

Problemen met het krijgen en houden van een erectie (impotentie)

➝ Net zoals na chirurgie, kunt u problemen ondervinden bij het krijgen en houden van erecties. Veel mannen zullen

Interne bestraling wordt nog niet zo lang toegepast als exter-

zich hierdoor aangetast voelen in hun zelfvertrouwen of hun

ne bestraling. De laattijdige resultaten met betrekking tot

mannelijkheid. De man kan echter ook seksueel genot heb-

genezing en neveneffecten zijn bijgevolg minder goed

ben zonder een erectie of zaadlozing (droog orgasme).

gekend.

➝ Bij beide types van bestraling hebben na 2 tot 3 jaar ongeveer 45 mannen op 100 een min of meer uitgesproken

Na bestraling voelen de meeste mannen zich opgelucht, maar

blijvende impotentie.

tijdelijk voelen sommigen zich eerder depressief omdat ze

➝ Uw arts kan helpen om de impotentie te behandelen met:

zich in hun integriteit geschonden voelen.

* geneesmiddelen die het krijgen van erecties bevorderen (Viagra, Levitra, Cialis); * injecties in de penis; * chirurgisch implanteren van een penisprothese, hoewel dit bij bestraling meer verwikkelingen kan geven.

26


Wat de partners van andere mannen gezegd hebben over bestraling en de neveneffecten.

“Ik heb mijn echtgenoot op voorhand gezegd dat hij zich niet schuldig mag voelen over de neveneffecten. Het belangrijkste is dat

hij er is en dat we samen zijn en we kunnen zo ook genieten. Het

”

knuffelen kunnen ze ons niet afnemen.

“Sport is heel belangrijk. Bij mijn echtgenoot toch. De spanning van de diagnose en de behandeling hebben we afgereageerd door

allebei een abonnement in de fitness te nemen. Ook in de periode

”

van de radiotherapie is mijn echtgenoot dagelijks gaan fitnessen.

27


Behandelingsoptie 3: Zorgvuldig opvolgen 1. Wat houdt zorgvuldig opvolgen in?

meer leven om problemen van de prostaatkanker te

›› Als u kiest voor zorgvuldig opvolgen (ook watchful wai-

ondervinden.

ting genoemd), wordt er nog niet gestart met een actieve behandeling.

›› U en uw arts wachten op tekens die aangeven dat de kanker aan het veranderen, groeien of zich verspreiden is. * U zal regelmatig op controle moeten gaan en u laten onderzoeken.

3. Hoe kan zorgvuldig opvolgen helpen?

›› U moet niet afrekenen met de neveneffecten en complicaties van actieve behandelingen zoals problemen met het controleren van blaas en darmen en problemen met het krijgen van erecties.

* U zal regelmatig de testen die u eerder onderging moe-

›› U kunt zich nog altijd bedenken en starten met een actieve

ten laten herdoen, zoals bloedname, echografie en even-

behandeling.

tueel een biopsie.

›› Er zijn geen hoge kosten voor de maatschappij.

2. Wie komt in aanmerking voor zorgvuldig opvolgen? Sommige dokters denken dat het een goed idee is om voor zorgvuldig opvolgen te kiezen indien u aan de volgende vereisten voldoet:

4. Hoe kan deze behandeling voor problemen zorgen?

››

De kanker kan zich stilletjes verspreiden en moeilijker

worden om te behandelen.

* U heeft een kleine tumor die beperkt blijft tot de pros-

›› Indien u niet regelmatig opgevolgd wordt, kan de kanker

taatklier. De tumor lijkt zich niet te verspreiden of snel te

zich verder ontwikkelen in de regio van de prostaat en symp-

groeien.

tomen veroorzaken zoals moeilijkheden met plassen, bloed

* U bent ouder en u heeft een aantal ernstige gezond-

in de urine, erectieproblemen of pijn.

heidsproblemen. U zal waarschijnlijk niet lang genoeg

›› Het kan stresserend zijn in uw dagelijkse leven dat u niet weet hoe de kanker zich verder ontwikkelt in uw lichaam.

28


Wat andere mannen gezegd hebben over zorgvuldig opvolgen.

“Toen de dokter me vertelde dat ik kon kiezen voor zorgvuldig opvolgen, had ik eerst het gevoel dat hij me aan mijn lot overliet.

Dat gevoel bleek helemaal niet juist te zijn. Hij bedoelde dat hij de prostaatkanker nauwgezet in het oog ging houden, zodat hij er zeker van was dat de kanker niet aan het groeien was of zich aan het verspreiden was. Het is een aanpak van afwachten en kijken

”

wat er gebeurt. Ik moest beslissen of dit iets voor mij was.

29


De behandelingsopties samengevat

Zorgvuldig opvolgen

voordelen

nadelen

›› Er zijn weinig kosten (tijd en geld). ›› Er zijn geen neveneffecten of complicaties

›› De prostaatkanker kan zich verspreiden

van de behandeling zelf. ›› Misschien heeft u nooit een actieve behandeling nodig.

en ongeneeslijk worden.

›› De prostaatkanker kan groter worden en symptomen veroorzaken.

›› U leeft in onzekerheid en hebt regelmatige controles nodig.

Chirurgie

›› Chirurgie kan de prostaatkanker volledig verwijderen. ›› Chirurgie geeft het beste idee van hoe groot de kanker is. ›› Er is minder sterfte ten gevolge van kanker dan bij zorgvuldig opvolgen.

30

›› Het kan zijn dat de kanker niet volledig verwijderd is.

›› U kunt problemen ondervinden tijdens de operatie. ›› U moet in het ziekenhuis verblijven. ›› U kunt problemen hebben met het krijgen van erecties. ›› U kunt last hebben van urineverlies. ›› U zult een paar weken beperkt zijn in uw activiteiten. ›› U kunt sterven ten gevolge van de operatie (uitzonderlijk). ›› U ondergaat algemene of peridurale narcose.


Externe bestraling

voordelen

nadelen

›› Externe bestraling kan alle kankercellen

›› Het kan zijn dat de kanker niet volledig

vernietigen. ›› U moet niet in het ziekenhuis blijven. ›› De kans op urineverlies is kleiner dan bij chirurgie. ›› De kans op erectieproblemen is kleiner dan bij chirurgie. Deze problemen ontwikkelen zich stapsgewijs. ›› U ondergaat geen narcose.

Interne bestraling (brachy-therapie)

vernietigd is.

›› U moet gedurende verschillende weken naar de bestralingsafdeling gaan.

›› Rectum en blaas kunnen ontstoken geraken, zodat u last kunt hebben van diarree, rectale bloedingen en urinaire problemen. ›› U kunt zich zwak en moe voelen tijdens de behandeling. ›› Wanneer de bestraling niet succesvol is, is chirurgie erg moeilijk.

›› Interne bestraling kan alle kankercellen

›› Het kan zijn dat de kanker niet volledig

vernietigen. ›› U moet slechts één nacht in het ziekenhuis blijven.

›› Vlak na de behandeling kan het onmogelijk

vernietigd is.

zijn om nog spontaan te plassen (urineretentie).

›› De behandeling wordt nog niet zo lang toe-

gepast, dus zijn de kansen op genezing minder gekend. ›› Rectum en blaas kunnen ontstoken geraken zodat u last kunt hebben van diarree, rectale bloedingen en urinaire problemen. ›› U ondergaat algemene of peridurale narcose.

31


De neveneffecten samengevat De tabel beschrijft de neveneffecten die op lange termijn kunnen ervaren worden na de verschillende behandelingen.

-- uiterst zeldzaam - zeldzaam + komt voor

32

Hoe deze tabel gebruiken:

›› Lees verticaal om de frequentie van de neveneffecten van elke behandeling te leren kennen. ›› Lees horizontaal om de behandelingen te vergelijken. Zorgvuldig opvolgen

Chirurgie

Externe bestraling

Interne bestraling

Erectieproblemen (impotentie)

--

+

+

+

Urineverlies (incontinentie)

--

+

--

-

Urineretentie

--

--

-

+

Pijnlijk of frequent urineren

--

--

+

+

Stoelgangproblemen

--

--

+

-

Risico om te sterven door de behandeling

--

-

--

--

Risico om te sterven aan prostaatkanker

+

+

+

+


Erectieproblemen komen onmiddellijk na de operatie voor,

Wat zegt de wetenschap over de neveneffecten van de ver-

het duurt ongeveer 6 tot 9 maanden vooraleer de erecties

schillende behandelingen voor gelokaliseerde prostaatkanker?

terugkomen bij een zenuwsparende operatie. Indien de

Kijk op

zenuwbundels bij de operatie verwijderd werden (niet-

http://www.kuleuven.be/lucas/prostKBeh\pkbehNeveneffecten.html

zenuwsparende operatie) komen de erecties niet terug. Erectieproblemen komen vroeg na de bestraling niet voor. Vanaf een paar jaar na de bestraling kunnen er wel problemen optreden als de zenuwbundels de beschadiging door de radiotherapie beginnen te voelen. Zenuwen reageren immers zeer traag op de schade die zij door de bestraling opliepen.

Een woordje over nieuwe behandelingen De behandelingen die aan bod komen in deze beslissingshulp zijn de standaardbehandelingen. Sommige meer recente behandelingen voor prostaatkanker zijn niet vermeld omdat ze nog in de onderzoeksfase zitten. Cryochirurgie (bevrie-

Urineverlies betreft het verlies van enkele druppels urine bij

zen van de prostaat) en HIFU (High Intensity Focused

het hoesten, lachen, vermoeidheid, tillen, enz.

Ultrasound) zijn hiervan voorbeelden.

Stoelgangproblemen komen zelden voor na bestraling en

›› Wetenschappers zijn steeds op zoek naar betere manieren

treden ongeveer 6 maanden tot 2 jaar nadien op. Het gaat

om prostaatkanker te behandelen. Zij testen nieuwe en oude

hier dan vooral om af en toe een streepje bloed bij de stoel-

vormen van behandeling door onderzoek (klinische studies).

gang en een wat verhoogde stoelgangfrequentie zonder dat

›› Het zou kunnen dat u hiervoor interesse heeft of wil deel-

er echt diarree optreedt. Indien er bloed in de stoelgang zit, doet u er goed aan dit aan uw arts te melden.

nemen aan die studies. Vraag uw arts de nodige informatie.

››

Na verloop van tijd zal misschien kunnen aangetoond

worden dat de nieuwe behandelingen veilig en effectief zijn. Op dit moment is er nog niet genoeg bewijs om ze als standaardbehandelingen te beschouwen.

33

Het maken van een behandelingskeuze Wat van belang is bij het kiezen van een behandeling 1. Er zijn een aantal zaken die u in acht moet

3. Zoek zoveel informatie en steun als u

nemen

nodig heeft.

››

››

U heeft prostaatkanker en u moet een beslissing nemen

Praat met uw arts en met andere hulpverleners uit de

omtrent de behandeling.

gezondheidszorg.

›› U heeft een kanker waarvan u het effect op uw levensver-

›› Praat met uw partner, uw familie en andere mensen die u

wachting niet kent.

vertrouwt.

››

›› Praat met andere mannen die prostaatkanker gehad hebben.

Vroegtijdige prostaatkanker kan slechter worden, maar

dat hoeft niet zo te zijn.

›› Een behandeling kan u genezen, maar kan ook problemen veroorzaken die u had kunnen vermijden.

›› Sommige artsen zullen u aanraden om u te laten behandelen. Anderen zullen u adviseren om af te wachten en op te volgen.

4. Ga niet overhaast te werk. Lees. Stel vragen. Denk. En beslis dan.

››

Elke man is verschillend. Er is geen goede of slechte

beslissing.

2. U moet twee dingen afwegen wat betreft uw

›› U kunt een tweede medische opinie vragen. ›› Probeer een beslissing te nemen die het beste is voor u, één

behandeling

waarmee u kunt leven.

›› Als u kiest voor een actieve behandeling, heeft u een kans op genezing.

››

Als u kiest voor een actieve behandeling, kunt u ook

neveneffecten van deze behandeling ondervinden.

34

Verschillende mannen maken verschillende keuzes.


Wat andere mannen gezegd hebben toen ze voor de keuze stonden.

“Sommige patiënten zijn helemaal niet geïnteresseerd in de

“Uiteindelijk

dokter over. Anderen, zoals ik, gaan informatie zoeken. Ik

de chirurg in het ziekenhuis en uiteraard eindigt het dan in

wou mee de beslissing nemen en ik vind dat ik van mijn arts

een operatie. Dat is één rechte lijn. Dus als je daar komt, is al

informatie over dit onderwerp en laten het helemaal aan de

”

nemen in heel die kwestie. Men heeft mij doorverwezen naar

”

voldoende inspraak gekregen heb.

beslist wat er met u gaat gebeuren.

Een eerste bevraging over deze brochure gebeurde bij

“Door te praten en te denken over je klachten, ga je je een stuk sterker voelen en ga je een stuk berusten in je beslissing.”

patiënten en partners van patiënten die reeds een behandeling voor prostaatkanker achter de rug hadden. Hieruit bleek dat heel wat van onze Vlaamse patiënten geen keuze gekregen hadden op vlak van hun behandeling:

35

heb ik zelf geen enkele beslissing mogen


Begeleiding bij het beslissingsproces In het beslissingsproces kunnen drie fasen onderscheiden worden: informatie uitwisselen, afwegen en beslissen. 1. Informatie uitwisselen Op het moment dat u deze beslissingshulp leest, is de fase van informatie uitwisselen waarschijnlijk al ver gevorderd. Het is belangrijk dat informatie-uitwisseling in twee richtingen gebeurt, aangezien zowel arts als patiënt over informatie beschikken die van belang is voor het beslissingsproces. Informatie waarover de arts beschikt

›› hoe de prostaatkanker zich verder zal ontwikkelen indien er niet actief behandeld wordt; ›› mogelijke behandelingen; ›› voor- en nadelen van de behandelingsalternatieven: Wanneer treden ze op? Hoe lang duren ze? Hoe waarschijnlijk zijn ze? Welke invloed hebben ze op sociaal en emotioneel vlak?;

›› neveneffecten van de behandelingsalternatieven: Wanneer treden ze op? Hoe lang duren ze? Hoe waarschijnlijk zijn ze? Welke invloed hebben ze op sociaal en emotioneel vlak?;

›› procedures, bijvoorbeeld: Hoe vaak moet u naar het ziekenhuis voor bestraling? Hoe verloopt de operatie? Enz.; ›› kostprijs; ›› andere informatiebronnen.

36


Informatie waarover de patiënt beschikt Dit zijn zaken waarover de arts geen kennis kan hebben tenzij hij/zij de patiënt erover bevraagt.

›› ziekte- en gezondheidsgeschiedenis, bijvoorbeeld: * welke klachten de prostaatkanker veroorzaakt; * wanneer de eerste symptomen van prostaatkanker optraden; * andere lichamelijke problemen die u heeft; * hoe vaak u in het verleden ziek was; * allergieën voor bepaalde producten.

›› levensstijl (roken, drinken, sporten, enz.); ›› sociale context (werk, familie, verantwoordelijkheden, relaties, enz.); ›› geloof en angsten met betrekking tot prostaatkanker; ›› kennis over behandelingsmogelijkheden via andere bronnen (tijdschriften, ervaringen van andere patiënten, enz.). Indien nog niet alle medische informatie duidelijk is of indien u nog extra informatie wilt, is het belangrijk dat u uw vragen noteert en ze voorlegt aan uw arts. Goede artsen hebben geen reden om geërgerd of afgeschrikt te zijn door de vragen van patiënten. Integendeel, ze zouden het stellen van vragen moeten aanmoedigen en voldoende tijd uittrekken om uw vragen te beantwoorden. U kunt ook informatie inwinnen door te spreken met patiënten die reeds een behandeling voor gelokaliseerde prostaatkanker achter de rug hebben. Zowel bij het spreken met een arts als bij het spreken met een patiënt is het belangrijk te beseffen dat er verschillende meningen bestaan.

37


Informatie uitwisselen kort samengevat De arts geeft informatie. Geef zelf uw deel van de informatie aan de arts. Stel vragen. Raadpleeg andere informatiebronnen of spreek met andere patiënten.

2. Afwegen

onbelangrijk beschouwen, terwijl de andere het onaanvaard-

Hoe wegen de voor- en nadelen tegen elkaar op voor mij?

baar vindt. Sommige mannen kunnen bijvoorbeeld moeilijk

Wanneer u voldoende betrouwbare informatie heeft, kunt u

leven met het idee dat er een onbehandelde kanker in hun

afwegen welke voor- en nadelen voor u het belangrijkste zijn

lichaam zit, hoewel het risico dat deze zal groeien zeer klein

en op basis daarvan een keuze maken. In het afwegingspro-

is. Andere mannen vinden dit kleine risico onbelangrijk en

ces zullen meerdere waarden een rol spelen. Niet enkel het

kiezen ervoor geen actieve behandeling te ondergaan omdat

vooruitzicht korter of langer te leven, maar ook de kwaliteit

ze één of meerdere neveneffecten van de behandeling onaan-

van uw leven speelt mee. Uw levenskwaliteit kan onder

vaardbaar vinden.

andere beïnvloed worden door urineverlies, erectieproblemen of het idee met kanker te leven. Vermits u diegene bent

Niet iedereen wil zelf de afweging maken of beslissen. U

die met de voor- en nadelen van de gekozen behandeling

kunt zich bijvoorbeeld onbekwaam voelen om actief mee te

moet leven, zijn het uw waarden die van belang zijn, niet die

beslissen doordat u overweldigd bent door de diagnose en de

van de arts. Natuurlijk kan uw arts u wel begeleiden en hel-

informatie die u gekregen heeft. In dat geval kunt u de beslis-

pen bij het afwegen.

sing aan de arts overlaten. Denk hierover goed na. U heeft immers de mogelijkheid om uw beslissing uit te stellen en

Het afwegingsproces van verschillende personen kan zeer

een nieuwe afspraak te maken met uw arts nadat u de kans

verschillend verlopen. De ene persoon kan een risico als

gehad heeft alles wat te laten bezinken. Als u de beslissing

38


aan de arts overlaat, kunt u hem best vertellen over uw voorkeuren, uw algemene houding en uw levensstijl. Afwegen kort samengevat Uw persoonlijke waarden zijn van groot belang. Bekijk verschillende waarden ten opzichte van elkaar. Geef aan in welke mate u betrokken wenst te worden bij het beslissingsproces. Neem voldoende tijd om de afweging te maken.

3. Beslissen Aangezien uw beslissing gebaseerd moet zijn op evenwichtige voorkeuren, moet voldoende tijd uitgetrokken worden voor de afweging alvorens u een beslissing neemt. In het ideale geval komen patiënt en arts tot overeenstemming wat betreft de behandeling die uitgevoerd zal worden.

39


Beslissen samengevat in enkele kleine hulpmiddelen We hopen dat hetgeen u moet weten om de juiste behande-

familie en uw vrienden verontrusten of bang maken. Deze

lingskeuze te maken nu duidelijk is voor u.

gevoelens zijn begrijpelijk. Ze kunnen na verloop van tijd veranderen, bijvoorbeeld wanneer u iets leert over uw

1. Om u te helpen bij uw beslissing vindt u

diagnose, het nemen van beslissingen over een behandeling,

hier de belangrijkste ideeën op een rij

het omgaan met symptomen en het verderzetten van uw

›› Uw beslissing over uw behandeling is een gedeelde beslis-

leven. Mannen zijn dikwijls bang om hun gevoelens te delen

sing tussen u en uw arts. U kunt ook uw partner, familiele-

of om hulp te zoeken bij een raadgever. Als u of uw familie

den of vrienden erbij betrekken.

lijden onder uw gevoelens, vraag dan uw arts om hulp.

›› De arts kent het best de details van alle behandelingen en hun effecten.

››

Alleen u weet wat u voelt zodat alleen u de balans kunt

opmaken tussen een mogelijke genezing en leven met neveneffecten. * Mannen die zich meer zorgen maken over neveneffec-

2. Zaken die u aan uw arts kunt vragen

›› Welke behandeling of behandelingen raadt u mij aan? ›› In welke mate komen de percentages van de neveneffecten in deze beslissingshulp overeen met de percentages in uw praktijk?

ten kunnen kiezen voor zorgvuldig opvolgen.

›› Hoe waarschijnlijk is het dat mijn kanker na een behande-

* Mannen die zich meer zorgen maken over leven met

ling terugkomt binnen de vijf of tien jaar?

kanker in hun lichaam kiezen vaak voor bestraling of chi-

›› Hoe frequent zal ik op controle moeten gaan na de behan-

rurgie. * Denk aan datgene wat voor u het meest belangrijk is wanneer u beslist.

›› Elke keuze kent enig risico. Er zijn geen zekere antwoorden. Horen dat u prostaatkanker heeft, kan u, uw partner, uw

deling?

›› Zal ik meer testen moeten ondergaan? ›› Bij wie kan ik terecht voor problemen met het ophouden van urine of met het krijgen van erecties na de behandeling?

›› Waar kan ik een ondersteuningsgroep vinden? 40


3. Zaken waar u eens over moet nadenken

›› Mijn grootste zorg over prostaatkanker is: ›› Mijn belangrijkste doel van mijn behandeling is: ❑ genezen van de kanker ❑ genezen van mogelijke symptomen die ik heb ❑ behouden van het best mogelijke seksuele functioneren ❑ goede controle hebben over de blaas ❑ andere:

het meeste Zorgvuldig opvolgen

Chirurgie

Externe bestraling

Interne bestraling

41

het minste


›› De behandeling die me het meeste aanspreekt: ❑ zorgvuldig opvolgen

❑ externe bestraling

❑ chirurgie

❑ interne bestraling

›› Een plaats om dingen neer te schrijven. Schrijf hier de vragen die u aan uw dokter wil stellen in de volgende consultatie.

Veel sterkte !

42

Tijdens en na de behandeling Een plaats om uw vooruitgang in kaart te brengen

43

Graad

Stadium

Datum

PSA

CT-scan

Botscan


Wat na de behandeling ? 1. Hoe weet u dat de behandeling effectief

2. Wat als de kanker terugkeert?

geweest is?

››

›› Na de behandeling zult u regelmatig op controle moeten

dat de kanker niet terugkomt. Indien de kanker terugkomt,

gaan en u laten testen. Prostaatkanker kan immers terugko-

is het over het algemeen moeilijker om u te behandelen.

men, zelfs na behandeling. Het eerste jaar na de behandeling

›› Indien de kanker beperkt blijft tot de prostaat, dan kan uw

is er om de drie maanden een controle, het tweede jaar om de vier maanden en het derde tot en met het vijfde jaar om de zes maanden. Vanaf het zesde jaar na de behandeling wordt de controle jaarlijks uitgevoerd.

›› De controle bestaat uit: * een gesprek met uw arts

Spijtig genoeg biedt geen enkele behandeling de garantie

arts een lokale behandeling proberen die verschillend is van de eerste behandeling (bijkomende bestraling na chirurgie).

›› Indien de kanker zich verspreid heeft, is een behandeling nodig die inwerkt op uw hele lichaam en niet alleen op het gebied van de prostaat.

* PPA of Palpatio Per Anum: een onderzoek waarbij de arts de prostaat via de aars met de vinger betast, zelfs wanneer uw prostaat verwijderd werd door chirurgie; * een PSA-test: Uw arts zal uw PSA blijven controleren na de behandeling. Als uw PSA terug begint te stijgen kan dit een vroege waarschuwing zijn dat de kanker teruggekomen is. Na bestraling zal de PSA-waarde een tijdje op en neer gaan, wat de opvolging bemoeilijkt.

›› Wanneer alle testen normaal zijn, is de kanker in remissie. Dit betekent dat er geen kankercellen meer gevonden zijn, maar u zal toch regelmatig op controle moeten blijven gaan en u laten testen.

44

Wat andere mannen gezegd hebben na de behandeling.

“Ondanks het feit dat de kanker weg is na een behandeling, heb je toch een wachtperiode van een aantal jaar waarin je nog kan her-

vallen. Soms heb je het gevoel van je bent geopereerd of je bent bestraald en nu ben je er voor altijd vanaf, maar dat is niet zo. Dat

”

kan terugkomen. Dat is een akelig idee, maar je leert ermee leven.


Een woordje over gevorderde prostaatkanker 1. Vroegtijdige prostaatkanker

eerst op consultatie komen. In sommige gevallen keert de

Waar we tot nu toe al over gesproken hebben

kanker terug na een operatie of bestraling. Deze kankers wor-

›› Vroegtijdige prostaatkanker blijft beperkt tot de prostaat. ›› Het is kanker die zich nog niet verspreid lijkt te hebben. ›› Het is kanker die gemakkelijker te genezen is. ›› Het doel van de behandeling is de kanker te genezen of de

den beschouwd als gevorderde stadia van prostaatkanker.

symptomen die kunnen voorkomen te behandelen.

lichaam verspreid heeft.

››

›› Het is kanker die nagenoeg niet meer te genezen is, maar

Zorgvuldig opvolgen, chirurgie en bestraling zijn lokale

››

Gevorderde prostaatkanker is niet meer beperkt tot de

prostaat.

››

Het is kanker die zich buiten de prostaat, elders in het

behandelingen. Dit betekent dat ze enkel inwerken op de

wel nog te behandelen is.

prostaat. Omdat de kanker zich beperkt tot de prostaat en

›› Het doel van de behandeling is om het verder ontwikke-

zich nog niet verspreid heeft, kunnen deze behandelingen

len van de tumor af te remmen en bepaalde symptomen,

helpen.

zoals pijn en moeilijkheden met plassen te controleren.

››

››

Bijkomend bij lokale behandelingen, kan de dokter nog

De behandelingen zijn systemisch. Dit betekent dat ze

een andere behandeling aanraden, zoals het verminderen van

inwerken op het hele lichaam. Voor een kanker die zich ver-

de mannelijke hormonen.

spreid heeft naar andere delen van het lichaam is dit nodig.

2. Gevorderde prostaatkanker

Indien u een gevorderd stadium van prostaatkanker ontwik-

Waar we tot nu toe nog NIET over gesproken hebben

kelt, zal het medische team met u praten over de behandelin-

Bij sommige mannen, ongeveer 17 op 100, zal de kanker zich

gen die voor dat stadium mogelijk zijn.

verspreid hebben buiten de prostaat wanneer ze voor het

45

woordenboek

Woordenboek

A

C

Abdomen

Catheter

buik

een buisje om de urine uit de blaas af te voeren.

B

CT-scan

Bestraling

gebieden van het lichaam te bekijken. De techniek kan gebruikt

behandeling die gebruik maakt van stralen om de kanker te

worden om te zien of de prostaatkanker zich verspreid heeft.

een X-straal procedure met de computer om verschillende

vernietigen. Biopsie

D

de dokters nemen een klein stukje weefsel weg en bekijken

Diagnose

het nauwkeurig onder de microscoop.

wat de arts heeft vastgesteld d.m.v. een gesprek met de

Blaas

patiënt en door de onderzoeken.

een reservoir in uw lichaam waarin de urine opgestapeld wordt.

E

Wanneer de blaas vol is, voelt u dat u moet gaan plassen. Botscan beeldvormingstechniek om te zien of uw kanker zich verspreid heeft naar de botten. Brachytherapie (Interne bestraling)

Endeldarm laatste stuk van het darmkanaal. Erectie wanneer de penis hard wordt.

bestralingsbehandeling waarbij een stralingsbron (interne

Externe bestraling

zaadjes) in de prostaat ingeplant wordt. Bij prostaatkanker

een behandeling die gebruik maakt van een stralingsbron

worden de zaadjes in de prostaat geplaatst.

buiten het lichaam om kanker te behandelen.

47

Woordenboek

G Gleason som

Impotentie wanneer u geen erectie kunt krijgen, de penis wordt niet hard.

de graad van de kanker, de agressiviteit van de kanker, ook de

In remissie

kankergraad of Gleason score genoemd. Men leidt de

er wordt geen kanker gevonden na de behandeling.

Gleason som af door naar het weefsel van de biopsie te kij-

Interne bestraling (brachytherapie)

ken doorheen een microscoop.

bestralingsbehandeling waarbij een stralingsbron (interne

H Hormoon

zaadjes) in de prostaat ingeplant wordt. Bij prostaatkanker worden de zaadjes in de prostaat geplaatst.

een natuurlijke substantie geproduceerd in een bepaald deel

K

van het lichaam, die een invloed uitoefent op cellen op een

Kanker

andere plaats in het lichaam.

een algemene term voor een groep van ziekten waarbij

Hormoonverlagende therapie

lichaamscellen ongecontroleerd beginnen groeien.

kankerbehandeling waarbij men de mannelijke hormonen

Kankergraad

verlaagt of blokkeert.

beste vermoeden van hoe snel de kanker waarschijnlijk

I Incontinentie wanneer u de urinestraal van uw blaas niet kunt controleren, niet in staat zijn om het urineren (plassen) te controleren.

48

groeit (hoe agressief de kanker is). Bij prostaatkanker wordt de graad ook wel Gleason som of Gleason score genoemd. Kankerstadium zegt iets over hoe groot de kanker is en hoe zeer de kanker zich reeds verspreid heeft.

Woordenboek

Klinische studie onderzoeksstudies die nieuwe geneesmiddelen of procedures met minder gekende of ongekende effecten of neveneffecten testen. Knoop een kortere benaming voor lymfeknoop.

L Laparoscoop een smal buisje dat helpt om de prostaat te verwijderen doorheen het abdomen (operatie-instrument). Lokale therapie

M Metastase prostaatkanker die zich verspreid heeft over verschillende gebieden in het lichaam, zoals de botten en de lever. MRI een procedure (zonder X-stralen) die gebruik maakt van de computer om verschillende gebieden in het lichaam te bekijken, kan gebruikt worden om te zien of de prostaatkanker zich verspreid heeft.

O Oncoloog

behandeling die inwerkt op een tumor en de nabije omgeving.

een dokter die gespecialiseerd is in het behandelen van kan-

Lymfeknopen (klieren)

ker. Een bestralingsoncoloog behandelt kanker met bestra-

kleine gebieden in het lichaam waar soms kiemcellen of kan-

ling. Medische oncologen gebruiken hormonen en genees-

kercellen worden opgemerkt. Lymfeknopen bezitten speciale

middelen om kanker te behandelen.

cellen die helpen om infecties te bestrijden. Deze knopen

Osteoporose

worden vaak verwijderd tijdens de operatie.

botontkalking.

49

Woordenboek

P

S

Palpatio Per Anum (PPA)

Scrotum

onderzoek waarbij een zorgverstrekker een vinger inbrengt

de huid die de testikels of teelballen bij mannen omgeeft.

in het rectum om de prostaat te voelen.

Stadium

Peridurale verdoving

geeft aan in welke mate de kanker zich waarschijnlijk verspreidt.

plaatselijke verdoving door middel van een ruggenprik. Prostatitis

T

een ontstoken of geïnfecteerd gebied van de prostaat.

Testikels

Prostaat Specifiek Antigen (PSA)

zaadballen, teelballen.

een substantie aangemaakt door de prostaat die kan gemeten

TRUS

worden met een bloedtest. Een hoog niveau in het bloed kan

transrectale ultrasonografie, via het inbrengen van een sonde

al dan niet prostaatkanker aantonen.

in de anus kan de arts de prostaat en de zaadblaasjes echografisch in beeld brengen.

R

Tumor

Radicale prostatectomie

abnormale weefselmassa, gezwel, niet noodzakelijk kwaad-

chirurgisch verwijderen van de prostaat.

aardig.

Rectum

Tweede opinie

laatste stuk van de dikke darm (endeldarm).

een andere dokter vragen om uw dossier en het voorgestelde behandelingsplan te herbekijken.

50

Woordenboek

U Urethra een buis die de urine en het sperma langs de penis naar buiten leidt. Urineretentie wanneer de blaas niet normaal geleegd kan worden, bijvoorbeeld niet meer spontaan kunnen plassen of onvolledige ontlediging waardoor er urine in de blaas achterblijft. Uroloog een chirurg die gespecialiseerd is in aandoeningen van blaas, urinewegen en mannelijke geslachtsorganen.

Z Zaadimplant (brachytherapie) bestralingsbehandeling waarbij een stralingsbron (interne zaadjes) in de prostaat geplaatst wordt. Zaadblaasje een klein zakje dat verbonden is met de prostaat en het sperma opstapelt. De kanker kan zich naar daar verspreiden.

51

meer informatie ?

meer informatie

Op de website van de diensten urologie en radiotherapie van het UZ Gasthuisberg Leuven: http://www.uzleuven.be/diensten/urologie/ http://www.uzleuven.be/diensten/radiotherapie/ Op de website van de Vlaamse Liga tegen Kanker http://www.vlk.be/

53

voorlichtingsen ondersteuningsgroepen

voorlichtingsen ondersteuningsgroepen

Vraag uw dokter naar plaatselijke groepen met wie u en uw familie kunnen praten. Zij staan voor dezelfde beslissingen en leven ook met kanker. 1. WIJ OOK vzw (prostaataandoeningen) p/a Oncologisch Centrum Antwerpen Brigitte Dourcy-Belle-Rose Lange Gasthuisstraat 35-37 2000 ANTWERPEN

Bereikbaarheid: iedere werkdag 9-15 uur

Tel: 03/223.53.54

e-mail: [email protected]

Fax: 03/223.53.52

Website: www.wijook.be

Het Wij Ook Forum is te bereiken via de site www.prostaatkanker.org Wij ook Oost (Vlaams-Brabant en Limburg)

Wij ook West (Oost- en West-Vlaanderen)

Erik Briers

Luc Decroos

Isabellastraat 17, 3500 HASSELT

Reinaertstraat 11, 8800 ROESELARE

Tel: 011/30.07.10

Tel: 051/20.19.03

Fax: 011/30.07.19

e-mail: [email protected]

Bereikbaarheid: dinsdag en donderdag 19.30-21 uur e-mail: [email protected] 2. HOF VAN (H)EDEN vzw (kanker) Albert Stas Mechelsestraat 70, 3000 LEUVEN Tel: 0496/12.02.03 Isabellastraat 17, 3500 HASSELT 55

Colofon

bronvermelding De illustratie op blz. 7 komt uit Guide to Urological Surgery, Stephen Griffin & John McLoughlin, ©2005 Euromed Communications Ltd. De illustraties op blz. 8, 9, 14 en 23 (rechts) komen uit An Atlas of Prostatic Diseases, Third Edition, Roger S. Kirby, © 2003 The Parthenon Publishing Group

vormgeving quod. voor de vorm. - quod.be

De keuze maken. Beslissingshulp voor patiënten met vroegtijdige, gelokaliseerde prostaatkanker. oktober 2007

Recommend Documents