Nieuwwsbrief Jaargang 13 2013 nr. 2
DOODGEWOON ________________________________________________________________
30 augustus was het weer zover: onze jaarlijkse wandeling wederom georganiseerd door Joke en Henk in Hitland. Na een lange periode van prachtig weer was het die dag een stuk minder, maar het was droog. Tijdens de koffie met lekkers werd er al veel bijgepraat getuige de foto’s die gemaakt zijn. Na de koffie werd de beschrijving van de door Henk en Joke uitgestippelde wandeling uitgereikt en gingen we op pad. Ondanks de soms donkere wolken genoten we van de natuur. Er waren wat obstakels in de vorm van hoge bruggetjes, maar ook Achsa wist die met haar scootmobiel te bedwingen. Tijdens de vorige wandeling hebben we Hitland verkend vanuit Nieuwerkerk. Dit jaar verkenden we Hitland vanuit Capelle. Het bleek dat velen van ons dit stukje natuur dat zo dicht bij huis is, niet kenden. En ondanks het bijpraten, was daar oog voor en werden er vele foto’s gemaakt. Bij terugkomst werden we getrakteerd op een aperitief en lunch en bijna op het einde van de lunch op een enorme regenbui die ons niet meer kon deren omdat we droog zaten onder enorme parasols. Een heerlijke dag waarop alle contacten weer konden worden aangehaald en gezamenlijk kon worden genoten van een klein stukje natuur zo dicht bij de Randstad met zoveel variëteiten zoals bos, grasland en moeras. Colofon: Stichting VTZ Capelle en Krimpen aan den IJssel en Kralingseveer: Postadres: Telefoon: E-mail: Website: Giro:
VTZ, Meeuwensingel 1a, 2903 TA, Capelle a/d IJssel 06 20985151
[email protected] www.vtz-capelle-krimpen.nl 60.84.25.672 t.a.v. VTZ
1
Nieuwwsbrief Jaargang 13 2013 nr. 2 Handvatten voor het bespreken van spirituele thema’s met terminale patiënten Bron: ‘Het spiegelgesprek’, artikel in Pallium, multidisciplinair tijdschrift over palliatieve zorg. Het besef dat hun levenseinde nabij is en dat het afscheid van hun dierbaren nadert, valt mensen in de laatste levensfase vaak zwaar. Ze komen voor ingrijpende beslissingen te staan. Uit onderzoek blijkt dat ze deze beslissingen voor een groot deel laten afhangen van wat hun arts zegt. Ook blijkt dat voor het bepalen van de juiste zorg medische kennis alleen niet voldoende is. Volgens de Richtlijn Spirituele Zorg is hierbij het bespreken van spirituele onderwerpen van groot belang. Met spiritualiteit wordt hier bedoeld: de dieper liggende betekenis van wat de patiënt bezighoudt. Om artsen handvatten te bieden bij het voeren van dergelijke gesprekken, organiseerde de werkgroep Spiritualiteit & Zingeving van het Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-Gelderland een zogenaamd ‘spiegelgesprek’ van 1,5 uur tussen vijf palliatieve patiënten. Zij zijn hierin immers de beste leermeesters! Zij spraken vrijuit over wat hen bezighield. Het gesprek vond plaats in het bijzijn van 15 artsen. Na afloop werd een nagesprek gevoerd met zowel de patiënten als met de artsen. In het algemeen voelden de patiënten zich goed gehoord, de onderlinge herkenning was groot en deed hen goed. De aandacht voor spirituele onderwerpen vonden zij waardevol. Artsen zeiden het vooral moeilijk te vinden om de onderliggende spirituele dimensie in een gesprek te herkennen en erop in te spelen. Beide nagesprekken leverden handvatten op. Sommige echt gericht op het arts-patiëntgesprek. Andere kunnen ook een steun zijn voor mantelzorgers en vrijwilligers rond een terminale zieke. Hier volgen er een paar: Om ruimte te bieden aan thema’s rond zingeving en spiritualiteit is vooral belangrijk: Aandachtig luisteren en - Goede vragen stellen. Dat wil zeggen: trage vragen: niet gericht op feiten maar op beleving. Zo wordt duidelijk wat leeft bij de ander en wat dat voor hem betekent. TIPS:
a. Verwerking van slecht nieuws
In het spiegelgesprek werd goed zichtbaar hoe verschillend patiënten de werkelijkheid tot zich door laten dringen: zich erdoor overvallen voelen, de werkelijkheid afhouden of zich ertegen verzetten. Kijk goed naar het gedrag van de ander en stem je eigen reactie daar op af.
2
Nieuwwsbrief Jaargang 13 2013 nr. 2 Vragen naar de beleving en de betekenis kunnen een ingang zijn naar de spirituele dimensie. De formulering van je vragen luistert daarbij nauw. De vraag ‘Wat vindt u ervan?’ maakt dat de patiënt geneigd is ‘vanuit het hoofd’ te reageren. Zinvollere vraag kan zijn: ‘Hoe is het voor u?’ of ‘Wat betekent dit voor u?’ Die vragen leiden eerder tot introspectie en diepere betekenis.
b. Veranderend levensperspectief Mensen uiten op verschillende manieren wat het in zicht komen van hun levenseinde teweegbrengt in hun waardering voor wat ze belangrijk vinden. Soms ontstaat een nieuw inzicht in waar het om gaat in het leven en rijst de vraag wat dit betekent voor de invulling van de tijd die rest. Ook hier is woordkeus belangrijk. In ons gewone taalgebruik zijn we snel geneigd te vragen wat iemand (nog) wil. Dat is een vraag naar actie. Bij het aanspreken van het diepere innerlijke niveau bij de ander passen andere woorden. Het maakt al een groot verschil als je vraagt: “Wat is nu (nog) belangrijk voor u?” Dat is een vraag naar waarde en niet naar wil.
c. Toegenomen intensiteit van leven Sommige patiënten gaven aan dat het besef van hun naderende dood leidde tot een intensere beleving. Iemand zei dat ze de tijd die ze nu heeft niet zou willen missen maar dat ze die wel moet bekopen met haar leven. Die intensere beleving betreft niet alleen de vreugdevolle momenten maar ook het verdriet, de onzekerheid en de onmacht. Vandaar dat het dikwijls gehoorde advies om ‘te (gaan) genieten’ vaak niet passend is en gemakkelijk leidt tot ergernis. Een aanmoediging om zoveel mogelijk te ‘beleven wat het leven (nog) te bieden heeft’ wordt eerder ervaren als een erkenning van hoe het is.
d. Omgaan met eigen emoties en die van anderen De veelheid, heftigheid en soms ook tegenstrijdigheid van emoties verwart mensen in de palliatieve fase vaak. Het is steeds opnieuw een zoeken naar een manier om hiermee om te gaan. De wisselwerking met de omgeving speelt hierbij ook een rol: enkele patiënten gaven aan dat ze de ander niet willen belasten omdat ze dit ook als een belasting voor zichzelf ervaren. Een boemerangeffect noemde iemand dit. Het elkaar willen sparen is een bekend patroon in de palliatieve fase. Het kan leiden tot eenzaamheid en onderlinge verwijdering. Emoties worden wel gezien als ‘belangenbehartigers’: signalen dat er iets belangrijks aan de hand is. Bij palliatieve patiënten is het leven van de persoon zelf in het geding. Daarom is het belangrijk stil te staan bij emoties. Letterlijk kan dat door
3
Nieuwwsbrief Jaargang 13 2013 nr. 2 momenten van stilte te laten vallen. Die bieden ruimte aan de emoties. Daarna kun je in voorzichtige bewoordingen doorvragen.
Nieuwe vrijwilligers op training in Driebergen De ‘nieuwe’ lichting vrijwilligers ging in 2013 in groepjes van (maximaal) drie naar de tweedaagse basistraining ‘Module I, afstemming op de ander’, die op verschillende momenten werd gegeven in hotel ‘Bergse Bossen’ in Driebergen. Zo gingen Mathieu, Tineke de K (die inviel voor iemand die door overmacht helaas verhinderd was) en ik op een zonnige maandagochtend 27 mei jl. op pad. (Mathieu: ‘De trojka uit Capelle’ het was de bedoeling om (meer) kennis en vaardigheden op te doen over ‘Er zijn voor de ander’ en daarbij af te stemmen op die ander. Er zou aan de orde komen hoe gedrag gedrag kan oproepen en welke keuzes je in gedrag kunt maken om zo goed mogelijk contact te maken. Er zou ook aandacht zijn voor feedbackvaardigheden, die helpen bij het reflecteren op kwaliteit. Als cursisten konden we praktijksituaties en leerwensen inbrengen om de training tot een persoonlijke ervaring te maken. Ondanks de maandagochtendspits kwamen we vlotjes aan bij het hotel. Ook al door het mooie weer (en het lekkere eten) was het de perfecte locatie voor een training; mooie kamers, een niet al te grootschalig complex en allerlei zitjes binnen en buiten om de opdrachten (in groepjes) uit te voeren. We – 2 man, 13 vrouw uit het midden van het land – werden welkom geheten door Lies Willers (www.stavoor.nl), een sympathieke, ervaren trainster, die ons heel knap en soepel door de vijf dagdelen loodste. Daarbij maakte ze soms ineens gebruik van acteren, een ‘instant rollenspel’. Dat was leerzaam en heel goed, ook al doordat je er zó plotseling in getrokken werd dat je je niet eens zenuwachtig kon maken van ‘o help, rollenspel……..’. Er werd die dagen heel veel besproken, waarbij het niet ging om goed of fout, maar om ons aan het denken te zetten. De eerste ochtend was er natuurlijk een kennismakingsrondje met o.a. een vraag als: ‘Welke kwaliteit(en) bij communicatie ken je van jezelf en welke valkuilen?’ (Fred: “Ik zit elke dag in m’n valkuil!”). Ook kwam ‘De cirkel van Er Zijn’ aan de orde met punten als “Wat wordt er gevraagd van de vrijwilliger?” Authenticiteit: persoonlijke gevoelens, gedachten, referentiekader. Sensitiviteit: hoe stel je je open voor de ander en welk verhaal zit er achter diens verhaal? Kunnen luisteren, doorvragen, begrijpen, verbinden, ook non-verbaal. Reflectie: wat kom ik tegen en
4
Nieuwwsbrief Jaargang 13 2013 nr. 2 hoe sta ik er zelf in? Wat doe/laat ik? Twijfels. Jezelf trouw blijven. Balans houden: aandacht voor jezelf en de ander. Afstand en nabijheid. Nog een greep uit de veelheid die besproken is en wat vast bekend voor zal komen: hoe reageer je op boosheid? Reageer je te snel of laat je juist te weinig blijken? Je wilt er voor iemand zijn, maar waar houdt het op? Hoe krijg je verbinding met iemand met dementie of afasie? Hoe communiceer je over dingen die je niet vindt kloppen? Of laat je dat? Hoe ga je om met je eigen gevoeligheid, geraaktheid? Helpen is niet altijd ‘iets doen’. Vanuit enthousiasme, betrokkenheid te veel willen regelen, terwijl het niet je taak is? (Wie kent het niet?!) De cliënt houdt de regie en je komt tegemoet aan zijn/haar wensen. Dat vergt afstemmen, steeds weer. NIVEA: niet invullen voor een ander. Kernvraag in de groep blijkt te zijn: hoe blijf je jezelf terwijl je de ander leidend laat zijn? Verschillende niveaus en aspecten van (non-verbale) communicatie passeren de revue. Feiten en interpretaties. Open en gesloten vragen. Je eigen gedachten ‘leeg’ maken om de boodschap van de ander op te vangen. LSD: luisteren, samenvatten, doorvragen. Niet nieuwsgierig worden, niet over grenzen heen gaan. Pas op met suggestieve vragen of een waarom-vraag. Die kan verwijtend overkomen. Een goede samenvatting geven is best moeilijk. Er is een risico van ‘papegaaien’. Wanneer vat je wel/niet samen? We doen een rollenspel naar aanleiding van het filmpje ‘Arts vraagt vrijwilliger om informatie over cliënt` (en niet aan de cliënt zelf, omdat deze moeilijk kan praten.) Efficiënt of onbeleefd? Daar kun je over discussiëren. De Roos van Leary komt naar voren en de twee belangrijke imponeren, taakgericht behoeften van mensen: concurreren leiden, 1. Ieder wil iets overbrengen, structureren teweegbrengen en 2. Ieder wil gezien, geaccepteerd kritiserend, samenbindend aanvallen zorgen, steunen worden, erbij horen. 8 1 Lies vertoont ook een paar leuke, 2 7 3 veelzeggende filmpjes uit 6 5 4 tv-programma’s van opstandig, waarderend weerstaan meewerken ‘Draadstaal’ en Koot & Bie over (on)gelijkwaardigheid in gedrag. teruggetrokken, twijfelend
5
afhankelijk, volgend
Nieuwwsbrief Jaargang 13 2013 nr. 2 En het Johari-venster komt ter sprake. Bekend aan mezelf
Onbekend aan mezelf
Bekend aan Anderen
Vrije ruimte
Blinde vlek
Onbekend aan Anderen
Privédomein
Verborgen gebied
Met zoveel vrijwilligers bij elkaar komen er natuurlijk ook allerlei bijzondere, leerzame praktijkverhalen naar voren. We hoorden o.a. de ervaringen van vrijwilligsters uit een hospice, die de familie van de cliënt vragen wat ze willen eten, boodschappen doen en koken, zodat ze – soms wel met 8 man – allemaal kunnen blijven eten. En het verhaal over een familievete die tot een climax komt letterlijk rond het sterfbed. De vrijwilligster moet 112 bellen voor de veiligheid van de (andere) gasten en de vrijwilligers. Zo’n vete kan flink botsen met je eigen waarden met betrekking tot afscheid nemen ….. en wat doe je met iemand, die aan de zuurstof ligt en ondanks het gevaar met open vuur en andere afspraken toch gaat liggen roken? Deze bijzondere, leerzame en gezellige dagen versterkten onze basis en enthousiasme om met dit werk door te gaan. Ook relativering: mensen met meer ervaring vinden sommige dingen ook moeilijk …… en geruststelling: het kan/hoeft niet altijd 100% perfect. Karin Cortvriendt
Spiritualiteit is dat deel van ons dat al het weten heeft. We hoeven er niets voor te doen, we zijn ermee geboren.
6
Nieuwwsbrief Jaargang 13 2013 nr. 2 VTZ-Varia
Na een stille start van het jaar neemt het aantal aanvragen weer toe. In oktober was het totaalaantal inzetten van 2012 al bereikt. Vaak duurt een inzet kort: een of enkele dagdelen. In de afgelopen periode waren er ook een paar langere inzetten. Voor de vrijwilligers is het een groot verschil: ben je één keer bij iemand of ga je een paar maanden twee keer in de week naar een cliënt. Een langere inzet vergt meer. Niet alleen in tijd maar ook in het afstemmen op de situatie. Je leert de cliënt en zijn mantelzorgers beter kennen, raakt gehecht aan hen, groeit als het ware mee naar het levenseinde. En toch blijft je rol die van nabije vreemde. Geen gemakkelijke uitdaging soms!
Het in maart gestarte pilotproject waarbij VTZ-vrijwilligers op structurele basis ondersteuning boden op de palliatieve unit van de Rozenhof is in augustus geëvalueerd en afgerond. De conclusie luidde dat de behoefte aan structurele ondersteuning door een VTZ-vrijwilliger minder groot is dan vooraf gedacht. De terminale cliënten op de palliatieve unit hadden wel een enkele keer maar niet dagelijks en niet structureel behoefte aan ondersteuning. In plaats daarvan kiezen wij daarom nu voor vraaggericht maatwerk. Dat betekent dat in elk intakegesprek het aanbod van VTZ-vrijwilligers met de terminale cliënt wordt besproken. Heeft de cliënt belangstelling voor ondersteuning door de VTZ, dan wordt dit per cliënt aangevraagd bij de VTZ.
Helaas ontbraken dit jaar de financiën voor een tweedaagse groepstraining. Erg welkom was dan ook het gebaar van Martha en André: de inhoud van de envelopjes die zij op hun feest ontvingen, gaven zij aan de VTZ! Dat maakt het mogelijk om op 29 november a.s. een theatervoorstelling met aansluitend een workshop te organiseren: ‘Theater van de laatste dagen’. Na afloop gaan we met elkaar uiteten.
Ter afsluiting een reactie van de kinderen van een cliënt. Zij mailden ons: “Wij zijn echt heel blij dat er organisaties zijn die voor palliatieve zieken zorgen. Dat is nogal wat, vinden wij en wij zijn jullie dan ook zeer dankbaar. Het is voor ons heel fijn om te weten dat er lieve ‘huisgenoten’ rondlopen als wij aan het werk zijn.” Cora en Janny
7
Nieuwwsbrief Jaargang 13 2013 nr. 2 Afscheid Toen ik bij de VTZ begon, werd de vraag gesteld wat je zou doen als je een slecht bericht zou krijgen bij je arts. Nou, dat had ik al helemaal uitgedacht. In mijn familie is het de gewoonte om bij een uitvaart een uitgebreide koffietafel te serveren, met een borrel erbij om te proosten op degene waarvan afscheid genomen is. Nou, mooi niet bij mij dacht ik. Want ik wil erbij zijn als er van alles over me verteld wordt. En zeker dat lekkere eten en die borrel wil ik ook. Ik wil feest! Tja, en zo heb ik daar jaren over gedacht. Tot een paar maanden geleden. Een vriend van ons was al jaren ziek. Telkens ging het weer slechter met hem. Begin dit jaar was er sprake van dat hij misschien, héél misschien in aanmerking zou komen voor een nieuw hart. Maar helaas, zijn conditie was zo slecht dat hij een operatie niet zou overleven. Zijn wens was om zijn 65ste verjaardag groots te vieren. Alles was in kannen en kruiken. Een mooie zomerdag, de tafels waren gedekt, alles voor de barbecue was in gereedheid. Maar we wisten dat dit zijn laatste verjaardag zou zijn. En dan ga je er naar toe, voor hem en voor zijn familie. Maar met lood in je schoenen. Een cadeau heb je niet bij je, wat moet hij er mee. Voor hem maakten we die lange tocht om bij aankomst te horen dat het bijna afgeblazen was. De huisarts was al een paar keer die dag geweest, hij had zoveel pijn en was zo ziek. Toch wilde hij dat het doorging. “Hij kon wel kijken van boven uit bed”. We hebben inderdaad gegeten en gepraat en zelfs gelachen, maar wel met een knoop in onze magen. Op een bepaald moment mocht ik even bij hem, alleen. En dat was voor mij het enige stukje wat klopte, innerlijk. Hij sliep, zonder woorden heb ik afscheid van hem genomen. Vijf dagen daarna was hij er niet meer. En nu weet ik het niet, want die tocht wil ik anderen besparen. Het deed zo’n pijn. Ik heb me voorgenomen om elke keer als ik afscheid neem dat ik dat heel bewust doe. Je weet immers nooit wanneer die laatste keer is. Martha
‘Ik sta even stil en dat is een hele vooruitgang.’
Bertolt Brecht
8
