Colofon. Parkinson Vereniging Postbus CA Bunnik. Bezoekadres: Kosterijland AJ Bunnik

Jaarverslag 2013

1

Colofon

Parkinson Vereniging Postbus 46 3980 CA Bunnik

Bezoekadres: Kosterijland 12 3981 AJ Bunnik

Telefoon: 030-6561369 Email: [email protected] Website: www.parkinson-vereniging.nl Bunnik, juni 2014

2

Inhoudsopgave

Inhoud Van de voorzitter........................................................................................ 4 Gegevens per eind december 2013 ............................................................... 6 Financiële ondersteuning en verkorte jaarrekening met financieel verslag 2013 . 9 1. Doelstelling en missie .......................................................................... 16 2. De organisatie van de Parkinson Vereniging ........................................... 18 3. Uitvoering jaarplan 2013 ..................................................................... 28 4. Vooruitblik ......................................................................................... 32 Dankwoord .............................................................................................. 33 Bijlage 1: Advies van de WWE bij subsidieronde 2013 ................................... 34 Bijlage 2: Brochures en ander informatiemateriaal ....................................... 38 Bijlage 3: Notulen Algemene Ledenvergadering 2013.................................... 40

3

Van de voorzitter Geachte leden en overige geïnteresseerden, Voor u ligt het jaarverslag 2013 van de Parkinson Vereniging. Een omvangrijk en belangrijk stuk, want het geeft een compleet en helder overzicht van de activiteiten van onze vereniging in het jaar 2013, de resultaten die we daarmee bereikt hebben en de financiële consequenties die dat met zich heeft meegebracht. Voor het bestuur en de directie van de Parkinson Vereniging is het uitbrengen van het jaarverslag ook een belangrijk moment om verantwoording af te leggen aan de leden en andere betrokkenen bij de PV. Verantwoording ten aanzien van de wijze waarop we onze (financiële) middelen hebben ingezet om de gestelde doelen te halen en de kerntaken van de vereniging ten uitvoer te brengen. Het is uiteindelijk aan ieder individueel lid om te bepalen of u vindt dat we als bestuur de juiste keuzes hebben gemaakt en binnen de afgesproken kaders hebben gehandeld en uw standpunt daarover in te brengen in de jaarlijkse Algemene Ledenvergadering. Terugkijkend op het jaar 2013 kunnen we stellen dat het voor de Parkinson Vereniging wederom een roerig jaar is geweest. Onze vereniging staat daar bepaald niet alleen in. Immers, de gehele gezondheidssector is in beweging zoekend naar een evenwicht tussen de continue voortgaande verbetering van de zorg voor (chronische) patiënten en de noodzaak om – terwijl de bevolking verder vergrijst – de kosten van het gehele systeem beheersbaar en betaalbaar te houden. Het laatste heeft inmiddels concreet geresulteerd in het wegvallen van een aantal flinke subsidies waardoor we ons geconfronteerd zien met een toekomstig gat in onze begroting en ons genoodzaakt zien om fondsenwerving nu echt actief ter hand te nemen. In dit jaarverslag zult u hierover een eerste verslaglegging aantreffen. U roepen wij op om toch vooral leden en donateurs voor de vereniging te werven zodat wij onze activiteiten voor mensen met Parkinson kunnen blijven uitvoeren op het huidige niveau. Tegen deze onrustige achtergrond ben ik er persoonlijk erg trots op dat we als bestuur, directie, bureau en een grote groep actieve vrijwilligers ook in 2013 zoveel activiteiten hebben neergezet, en daarmee onze kerntaken – informatieverschaffing, belangenbehartiging, netwerken, stimuleren en

4

subsidiëren van onderzoek en zorgverbetering – op een uitstekende wijze hebben weten te vervullen. Van de bijeenkomsten van de Parkinson Cafés – waarvan er in 2013 weer 10 nieuw zijn geopend - tot de Unity Walk, van het afdwingen van patiënten-participatie tot het benoemen van nieuwe ambassadeurs, van wetenschappelijk symposium tot fondsenwerving: op tal van terreinen zijn belangrijke resultaten geboekt. Daarmee zullen de mensen met Parkinson(isme) zeer gediend zijn. En daar gaat het natuurlijk om. Ik nodig u dan ook uit om kennis te nemen van de inhoud van dit jaarverslag, zodat u ook naar de toekomst toe maximaal kunt meedenken en profiteren van wat onze prachtige vereniging te bieden heeft! Tot slot zijn ons ook in 2013 helaas weer een aantal leden ontvallen wegens overlijden. Onvermijdelijk, maar niettemin verdrietig. Ik wens vanaf deze plaats al diegenen die op de een of andere manier betrokken zijn bij het overlijden van een lid van de PV veel sterkte bij het verwerken van hun verlies. Ook in het bestuur zijn we begin 2013 rechtstreeks getroffen door het toch nog plotselinge overlijden van bestuurslid Maarten Cremers. Wij herinneren ons Maarten als een gedreven, betrokken bestuurslid, die zo lang als het hem gegeven was, gevochten heeft voor het behoud van een aanvaardbare kwaliteit van leven ondanks zijn slopende ziekte. Daarmee heeft hij ons geïnspireerd, en zo zal hij in onze herinnering blijven voortleven. Ik wens u veel leesgenoegen en hoop u in binnenkort weer te treffen bij een van onze activiteiten. Namens bestuur en directie van de Parkinson Vereniging, Eric Roos Voorzitter

5

Gegevens per eind december 2013 Kwartaal 1 2013

Kwartaal 2 2013

Kwartaal 3 2013

Kwartaal 4 2013

2013 t/m kwartaal 4

Totaal aantal leden

8579

8727

8813

8884

8884

Aantal patiëntleden

7556

7688

7767

7851

7851

Aantal patiëntleden waarvan parkinson

7044

7171

7242

7322

7322

Aantal patiëntleden waarvan parkinsonismepatiënten

446

451

459

465

465

Aantal patiëntleden waarvan Yopper

332

350

360

385

385

Aantal leden niet-patiënt

1023

1039

1046

1033

1033

Aantal leden niet-patiënt waarvan beroepskrachten

388

393

399

401

401

Aantal nieuwe leden

266

265

198

264

993

Aantal nieuwe leden waarvan patiënt

244

233

180

245

902

Aantal nieuwe leden waarvan niet-patiënt

22

32

18

19

91

222

220

161

222

825

Aantal nieuwe patiëntleden waarvan parkinsonismepatiënt

20

13

19

22

74

Aantal nieuwe patiëntleden waarvan YOPPER

19

19

11

27

76

Aantal opzeggingen lidmaatschap

656

117

112

193

1078

Aantal donateurs

468

464

458

451

451

4

3

2

3

12

75

7

8

10

100

Aantal nieuwe patiëntleden waarvan parkinson

Aantal nieuwe donateurs Aantal opzeggingen donateurschap Aantal vrijwilligers

280

6

Opzegreden leden 2013 Leeg Onbekend

Aantal 2 210

Adres onbekend / Verhuisd

14

Financiële omstandigheden

29

Geen interesse meer

50

Gezondheid / Ouderdom / Confrontatie

26

Naar verpleeghuis

37

Niet betaald

282

Overleden

397

Partner overleden Uitgeschreven

19 6

Kaderleden Aantal kaderleden

111

NB. Kaderleden zijn partners van leden die actief zijn als vrijwilliger

Medewerkers Aantal vrijwilligers Waarvan: 127 contactpersonen (incl. telefonische contactpersonen voor Duodopa, DBS, Yoppers, 5 provinciaal coördinatoren 81 beleid- , project en werkgroepleden 22 spreekbeurthouders 9 standhouders 47 docenten Parkinson? Hou Je Aandacht Erbij

277

Aantal leden in adviesorganen 9 leden Medische Advies Raad 11 leden Parkinson Adviesraad Zorg 25 leden werkgroep Wetenschap en Ethiek (incl. patiëntonderzoekers) Aantal bestuursleden Aantal betaalde medewerkers (7 fte)

7 8

Scholing/training Gestarte deelnemers cursus P?HJAE, in 14 cursussen, Cursisten op de wachtlijst Deelnemers scholing contactpersonen Deelnemers 8 bijeenkomsten ‘Maak kennis met de PV’

139 106 24 120

7

Vakanties Deelnemers vakantieweek voorjaar Deelnemers vakantieweek najaar

30 18

Bijeenkomsten Aantal aanwezigen Algemene Ledenvergadering NB. Zie voor verslag ALV 2012 bijlage 2

Aantal lotgenotenbijeenkomsten/groepen 10 provinciaal 21 regionaal 3 Yoppers 2 partners 1 boottocht Aantal deelnemers bijeenkomsten 60 deelnemers parkinsonismedag 98 deelnemers Duodopa/DBS/Apomorfine bijeenkomst 149 deelnemers kerstlunch 626 deelnemers Wereld Parkinson Dag 46 deelnemers Verwendag 177 deelnemers gecombineerde parkinson/parkinsonismedag 30 deelnemers Yoppersevenement 82 deelnemers Wat is Parkinson 37 Parkinson cafés, waarvan 10 nieuw gestart in 2013.

Informatieaanvragen en -verstrekking Brochures en leaflets Bezoekers website Aantal spreekbeurten Aantal standactiviteiten in dagen

zie bijlage 1 115.525 30 34

8

Financiële ondersteuning en verkorte jaarrekening met financieel verslag 2013 De Parkinson vereniging ontving in 2013 financiële steun van onder andere: -

Stichting Parkinson Fonds (v/h IPF) € 50.000,-Prinses Beatrix Fonds € 258.750,-Stichting Fonds PGO € 60.000,-Farmaceutische industrie/ sponsoring € 60.803,-450 schenkingen en donaties € 110.354,--

Onder andere van: Herman en Liska Abraham, van Dam-van Os stichting, Mevr. E. van Dalm, Stichting Drinkwaard, C. & W. de Boer Stichting, Dhr. G.A. Kolsteeg, Fam. Bindt, Dhr. H.J. Buter, H. Smedes, Mevr. P. Bos-Douma, stichting Herason, K. Nijk, Mevr. B.C. Koopmans-van Didden, Skipshelling Blom,Fam. Van Winden,Fam. Van Leeuwen, Fam. Seeuws en Villerius Medical.

Uitleg negatief resultaat Het negatieve resultaat wordt in belangrijke mate veroorzaakt door twee punten. -

-

Het hogere bedrag van besteding aan projecten die toegekend zijn aan derden. Projecten die in een jaar zijn toegekend worden niet altijd in dat jaar uitgevoerd en afgerond, het kan dus voorkomen dat een project pas na een aantal jaren wordt afgerond en uitbetaald. In 2013 is aan “oude” projecten een bedrag van € 186.888,-- uitbetaald, dit staat niet in de begroting omdat dit in een eerder jaar in de begroting was opgenomen. Het tweede punt is een duidelijk lager bedrag aan inkomsten uit Nalatenschappen, dit was begroot op € 200.000,-- en is uiteindelijk € 77.417,-- geworden.

Uitleg van besluiten genomen in 2013 om het tekort te verminderen In 2013 is besloten om een aantal grotere projecten die wij zelf zouden uitzetten/ uitvoeren uit te stellen om op deze manier minder geld uit het bestemmingsfonds te halen, waardoor deze te snel zou leeglopen.

Verdere acties om dit tekort op te vangen De aanvragen voor subsidie aan derden zijn nu duidelijk gestructureerd, er is in het begin van het jaar een subsidieronde waarbij voor een bepaalde datum de aanvraag ingediend kan worden om zo een beter overzicht te behouden over de toegekende projecten en er is een maximumbedrag per jaar vastgesteld. Dit alles wordt door Masja in een Excel bestand bijgehouden en door meerdere controlepunten per jaar hebben wij hier meer grip op. In de kosten van het bureau wordt daar waar mogelijk, zo goed mogelijk bezuinigd en op onnodige uitgaven gelet. Door de fondsenwerver wordt ook een traject uitgezet om meer erfenissen en nalatenschappen binnen te halen, maar dit kost tijd en in de afgelopen jaren is

9

gebleken dat er erg veel verschil kan zitten in de inkomsten uit erfenissen en nalatenschappen.

Verduidelijking van de toevoeging aan de algemene reserve en continuïteit reserve Dit geld komt uit het resultaat, dit jaar was het resultaat -€ 254.784,--, daaruit wordt het bedrag gehaald wat ten laste komt van het bestemmingsfonds, -€ 334.938,--, projecten wetenschappelijk onderzoek en het bedrag dat ten laste komt van het vakantiefonds (Matjesfonds), -€ 2.087,-- wanneer wij dit verrekenen komen we uit op een resultaat van € 82.241,--. In het vorige bestuur is besloten om een reserve op te bouwen voor de slechte tijden en zelfs in het uiterste geval, opheffing van het bureau. Om dit zo goed mogelijk af te kunnen ronden, bouwen wij een continuïteit reserve op zodat wij het bureau nog een half jaar draaiende kunnen houden zonder inkomsten, om er voor te zorgen dat de afwikkeling zo goed mogelijk gebeurt en de salarissen van de medewerkers nog betaald kunnen worden. Uit het resultaat van € 82.241,-- wordt een bedrag van € 18.000,-- naar de continuïteit reserve geschreven.

10

Parkinson Vereniging te Bunnik

Balans per 31 december 2013 31 december 2013 € €

31 december 2012 € €

23.999

36.661

174.702

403.987

Liquide middelen

1.627.560

1.817.222

Totaal

1.826.261

2.257.870

ACTIVA Vaste activa Materiële vaste activa Vlottende activa Vorderingen

11

31 december 2013 € €

31 december 2012 € €

PASSIVA Reserves en fondsen Verenigingskapitaal Continuïteitsreserve Bestemmingsreserves Algemene reserve

Kortlopende schulden

Totaal

2.723 72.000 1.003.189 70.895

2.723 1.340.214 60.654

1.148.807

1.403.591

677.454

854.279

1.826.261

2.257.870

12

Parkinson Vereniging te Bunnik

Staat van baten en lasten over 2013

Baten Subsidies en andere bijdragen Giften en baten uit fondsenwerving Financiële baten

Lasten Personeelskosten Afschrijvingen materiële vaste activa Huisvestingskosten Organisatielasten Bestuur en organisatie Lotgenotencontact Belangenbehartiging Informatievoorziening en voorlichting Overige activiteitenkosten

Totaal bestedingen Netto resultaat

Realisatie 2013 €

Begroting 2013 €

Realisatie 2012 €

362.032 670.159 25.565

356.750 736.500 30.000

404.750 1.170.026 35.464

1.057.756

1.123.250

1.610.240

411.704 13.976 50.461 130.538 36.602 114.122 110.807 133.282 311.048

384.900 15.000 53.000 152.000 25.000 148.000 310.000 130.500 303.000

342.643 27.152 48.513 148.092 62.950 118.075 229.358 137.298 584.629

1.312.540

1.521.400

1.698.710

-254.784

-398.150

-88.470

Resultaatbestemming Continuïteitsreserve Bestemmingsreserve wetenschappelijk onderzoek Bestemmingsreserve Matjesfonds Bestemmingsreserve partnerbegeleiding Algemene reserve

72.000 -334.938 -2.087 10.241

-93.827 -384 123 5.618

-254.784

-88.470

13

Parkinson Vereniging te Bunnik

Grondslagen van waardering en resultaatbepaling Grondslagen voor waardering van activa en passiva Algemeen De jaarrekening is opgesteld op basis van de Richtlijn Jaarverslaggeving Organisaties-zonderwinststreven. De jaarrekening is opgesteld in euro's. De waardering van activa en passiva en de bepaling van het resultaat vinden plaats op basis van historische kosten. Tenzij bij de desbetreffende grondslag voor de specifieke balanspost anders wordt vermeld, worden de activa en passiva opgenomen tegen nominale waarde. Materiële vaste activa De materiële vaste activa worden geactiveerd tegen verkrijgingsprijs en jaarlijks verminderd met een lineaire afschrijving, rekening houdend met de verwachte economische levensduur en een eventuele restwaarde. Vorderingen De vorderingen worden bij eerste verwerking opgenomen tegen de reële waarde en vervolgens gewaardeerd tegen de geamortiseerde kostprijs. De reële waarde en geamortiseerde kostprijs zijn gelijk aan de nominale waarde. Noodzakelijk geachte voorzieningen voor het risico van oninbaarheid worden in mindering gebracht. Deze voorzieningen worden bepaald op basis van individuele beoordeling van de vorderingen. Reserves en fondsen Een reserve wordt gevormd wanneer een deel van de middelen door het bestuur is afgezonderd voor een specifiek doel. Een fonds wordt gevormd wanneer een deel van de middelen door derden een specifieke bestemming is gegeven.

Grondslagen voor de resultaatbepaling Algemeen Baten en lasten worden toegerekend aan het jaar waarop ze betrekking hebben. Baten worden slechts opgenomen voor zover zij op balansdatum zijn gerealiseerd. Verplichtingen en mogelijke verliezen die hun oorsprong vinden voor het einde van het verslagjaar, worden in acht genomen indien zij voor het opmaken van de jaarrekening bekend zijn geworden. Giften en baten uit fondsenwerving Baten uit nalatenschappen worden verantwoord in het boekjaar waarin de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld.

14

1.

Doelstelling en missie In de statuten

geactualiseerde die bij de Algemene Ledenvergadering van 9 november 2013 zijn aangenomen, staat de volgende missie voor de Parkinson Vereniging (PV) geformuleerd: “De vereniging stelt zich ten doel het bevorderen in Nederland van de zorg voor parkinsonpatiënten, voor Unity Walk, 30 augustus 2013 patiënten van wie het ziektebeeld en/of de medicatie verwant zijn en de mogelijke partners van bedoelde patiënten, het behartigen van hun belangen en het bevorderen van de kennis van en het begrip voor de verschillende aspecten en problemen van de ziekte van Parkinson, van verwante ziektebeelden en van ziekten met verwante medicatie”. Hiervoor is het noodzakelijk dat de PV zich in de komende jaren ontwikkeld tot een onmisbare professionele steun voor en door mensen die zelf of in hun directe omgeving te maken hebben met de ziekte van Parkinson of parkinsonismen. Deze steun bestaat uit activiteiten en voorzieningen die hun kwaliteit van leven bevorderen, vooral door hen te helpen zoveel mogelijk zelfstandig te functioneren en goed geïnformeerd te zijn. Om deze visie tot ontwikkeling te brengen is er gekozen voor een kwaliteitstraject om de beleid- en verantwoordingscyclus te verbeteren en heeft het bestuur een aantal afspraken gemaakt betreffende ‘ goed bestuur’. Hier wordt in hoofdstuk 2 nader op ingegaan. Ook zijn de volgende thema’s door de leden aangewezen om in de periode 2013-2016 een extra impuls te krijgen: Regie in eigen handen: Stimuleren dat mensen met de ziekte van Parkinson zelf de regie in handen nemen van hun ziekte en zorgproces, waardoor zij zo lang en zo goed mogelijk kunnen blijven deelnemen aan het dagelijks leven. Krachten bundelen: Intensief samenwerken op nationaal niveau door (organisaties van) mensen met de ziekte van Parkinson, hun partners/mantelzorgers, zorgverleners en onderzoekers met als doel het organiseren van een invloedrijke, sterke financiële lobby voor Parkinson. Kennis verspreiden: Bevorderen van kennis over de ziekte van Parkinson door inzet van alle middelen op het gebied van communicatie en informatievoorziening gericht op patiënt, professionals en publiek.

16

Meepraten en meebeslissen: Beïnvloeden van de besluitvorming over beleid en maatregelen in de gezondheidszorg die van invloed zijn op de kwaliteit van leven van mensen met de ziekte van Parkinson door actief het gesprek aan te gaan met overheid, zorgverzekeraars en politiek. Onderzoek en ontwikkeling stimuleren: Het initiëren en ondersteunen van onderzoek- en ontwikkelingsprojecten. Dit doet zij door (co-)financiering, projectmanagement en patiënten- participatie, bijvoorbeeld door het bevorderen van de structurele inzet van patiëntonderzoekers in wetenschappelijk onderzoek. Elkaar ontmoeten: Creëren van de voorwaarden en mogelijkheden om mensen die, om wat voor een reden dan ook, betrokken zijn bij de ziekte van Parkinson met elkaar in contact te laten komen om ervaringen uit te wisselen en kennis te delen. Op basis van deze onderwerpen zijn zes speerpunten benoemd, waaraan de PVg in het kader van haar toekomstvisie een bijzonder belang hecht, namelijk: zelfmanagement van de patiënt en mantelzorger, financiering, Informatietechnologie (ICT), belangenbehartiging, onderzoek en ontwikkeling vanuit patiëntenperspectief en de organisatie en de rol van de regio. In hoofdstuk 3 wordt beschreven op welke wijze de speerpunten voor 2013 zijn uitgevoerd. In hoofdstuk 4 wordt een vooruitblik gegeven op de activiteiten voor 2014.

17

2.

De organisatie van de Parkinson Vereniging

Algemene ledenvergadering De Algemene Ledenvergadering (ALV) is het hoogste orgaan van de PV. Het bestuur dient verantwoording af te leggen aan dit orgaan. Dit gebeurt ten minste een maal per jaar tijdens een bijeenkomst in november, waarbij ondermeer het jaarplan en de bijbehorende begroting van het daaropvolgende jaar worden besproken. In het kader van het project ‘ goed bestuur’ en de behoefte bij het bestuur om meer leden te betrekken bij beleidsvorming en –verantwoording is tijdens de ALV op 9 november 2013 een voorstel aangenomen om te onderzoeken of een ledenraad voor de PV nuttig, noodzakelijk en haalbaar is.

Bestuur Het bestuur bestond ten tijde van de ALV op 9 november 2013 uit Eric Roos (voorzitter), Roelie Fokkens (vicevoorzitter, gekozen 9 november 2013) Annelies Jonkers-Cornelisse (secretaris, gekozen 9 november 2013), Jos Jessen (penningmeester) Joan van Haaften (externe communicatie, marketing en PR), Chris Struiksma (onderzoek en ontwikkeling) en Lidy Tinselboer (professionals en vrijwilligers). Vanwege het traject ‘goed bestuur’ is het bestuur in 2013 functieprofielen opgesteld voor de diverse aandachtsgebieden van het bestuur. Ook is vastgelegd dat een bestuurstermijn maximaal drie jaar duurt met eenmalig een verlenging voor drie jaar. Annelies Jonkers-Cornelisse, secretaris

De directeur maakt geen deel uit van het bestuur. Zij is tijdens bestuursvergaderingen wel aanwezig als vaste adviseur en om rechtstreeks verantwoording te kunnen afleggen over uitvoering van taken. De directeur heeft samen met een externe adviseur en in overleg met het bestuur documenten opgesteld die de beleid- en verantwoordingscyclus beschrijven.

Medische Adviesraad Adviesraad Zorg

en

Parkinson

De Medische Adviesraad (MAR) bestaat uit een Roelie Fokkens, vicevoorzitter tiental parkinsonneurologen onder voorzitterschap van Prof. Dr. Bob van Hilten De MAR geeft gevraagd en ongevraagd advies aan

18

het bestuur van de PV over medische onderwerpen en over subsidieaanvragen voor wetenschappelijk onderzoek. De Parkinson Adviesraad Zorg (PAZ) is een adviesraad van veertien zorgprofessionals van verschillende disciplines. Voorzitter is Dr. Ron Meijer. De PAZ adviseert het bestuur van de PV over projecten en subsidieaanvragen voor onderzoek en ontwikkeling in de zorg. In 2012 is het door de PAZ geïnitieerde project ‘Parkinson en Arbeid’ afgerond. De leden hebben bij de ALV van 9 november 2013 ingestemd met het ombouwen van de MAR en de PAR naar een gezamenlijk Parkinson Adviesraad. Reden hiervoor is dat bij de beoordeling van subsidieaanvragen niet alleen behoefte is aan expertise van neurologen maar ook van andere zorgverleners. Via de PAR kunnen zij in gezamenlijkheid deze beoordeling op zich nemen.

Werkgroep Wetenschap en Ethiek De Werkgroep Wetenschap en Ethiek bestaat uit leden van de vereniging, patiënten of partners van patiënten, met interesse in wetenschappelijk onderzoek. De WWE adviseert het bestuur van de vereniging gevraagd en ongevraagd over wetenschappelijk onderzoek en over subsidieaanvragen voor wetenschappelijk onderzoek. Voorzitter is dhr. Martin van Schijndel. Gedurende het jaar 2013 heeft de werkgroep adviezen uitgebracht over ongeveer een flink aantal subsidieaanvragen. Zowel bij deze aangevraagde projecten als daarbuiten zet de WWE zich in om het patiëntenperspectief in wetenschappelijk onderzoek te benadrukken, onder andere door het inzetten van patiëntonderzoekers bij onderzoeksprojecten. In de ALV van 9 november 2013 is toegezegd door het bestuur dat bekeken wordt hoe de nieuwe verhouding tussen de PAR en de werkgroep wetenschap en ethiek wordt. Dit gebeurt in overleg met de werkgroep zelf, met als uitgangspunt dat de beoordeling door de patiënten tenminste gelijkwaardig aan die van de zorgprofessionals moet zijn.

In 2013 zijn de volgende projecten gehonoreerd: 2012-V17: Bijdrage onderzoek: “Validation of mild cognitive impairment in Parkinson’s Disease”. Aanvrager: de heer G.J. Geurtsen, AMC Amsterdam, €68.338,-. 2012-V19: Bijdrage onderzoek: “Impulscontrolestoornissen bij de ziekte van Parkinson”. Aanvrager: mevrouw O.A. van den Heuvel, VUmc Amsterdam, €45.000,-. 2012-V20: Bijdrage proefschriften: “Parkfit studie”. Aanvragers: mevrouw A.D. Speelman en mevrouw M. van Nimwegen, UMC St. Radboud Nijmegen, €1500,-.

19

2012-V22: Bijdrage proefschrift: “Identification of new molecular mechanisms potentially involved in the development of Parkinson's disease”. Aanvrager: mevrouw J.A. Korecka, AMC Amsterdam, €750,-. 2012-V24: Bijdrage buitenlandse stage: “Parkinson's disease and the enteric nervous system”. Aanvrager: de heer H. Douna, Utrecht, €2000,-. 2013-P01: Bijdrage proefschrift: “Improving surgical treatment for movement disorders”. Aanvrager: mevrouw M.F. Contarino, AMC Amsterdam, €750,-. 2013-C02: Bijdrage congresbezoek buitenland: “9th international congress on mental dysfunction & other non-motor features in Parkinson's Disease and related disorders”. Aanvrager: mevrouw M. Franssen, Oxford, €500,-. 2013-03P: Bijdrage proefschrift: “glucose metabolic brain patterns in neurodegenerative brain diseases”. Aanvrager: mevrouw L.K. Teune, UMCG Groningen, €750,-. 2013-04C: Bijdrage congresbezoek buitenland: “International congress of Parkinson's Disease and movement disorders, Sydney”. Aanvrager: mevrouw S. Keus, UMC St. Radboud Nijmegen, €500,-. 2013-06P: Bijdrage proefschrift: “Lateralisation of Parkinson symptomes and visuomotor control in gait”. Aanvrager: mevrouw A. van der Hoorn, UMCG Groningen, €750. 2013-07P: Bijdrage proefschrift: “Genetics of Parkinson's disease”. Aanvrager: mevrouw M. Quadri, Erasmus MC Rotterdam, €750. 2013-08P: Bijdrage proefschrift: “Pursuing proteins in Parkinson's disease, in search of cerebrospinal fluid biomarkers”. Aanvrager: mevrouw K.D. van Dijk, VUmc Amsterdam, €750. 2013-09P: Bijdrage proefschrift: “PROPARK-PREDICT mevrouw K.T.E. Olde Dubbelink, VUmc Amsterdam, €750.

studie”.

Aanvrager:

2013-R02: Bijdrage onderzoek: “Identificatie van eiwitten die een rol spelen bij de ontwikkeling, progressie en herstel van ziekte symptomen in een klinisch relevant diermodel voor de ziekte van Parkinson”. Aanvrager: mevrouw S. Tolboom, VUmc Amsterdam, €40.000,-. 2013-R10: Bijdrage onderzoek: “Levodopa in early Parkinson's disease (LEAPstudie)”. Aanvrager: de heer R.M.A. de Bie, AMC Amsterdam, €6600,-. 2013-R12: Bijdrage onderzoek: “NSTAPS studie - tweede termijn van driejaars en vijfjaars follow-up”. Aanvrager: de heer R.M.A. de Bie, AMC Amsterdam, €33.401,-

20

2013-R16: Bijdrage onderzoek: “BEWARE: body awareness training in the treatment of wearing-off related anxiety in patients with Parkinson's disease”. Aanvrager: de heer E.E.H. van Wegen, VUmc Amsterdam, €40.000. Het verslag van de Werkgroep Wetenschap en Ethiek over de goedkeuring van deze subsidieaanvragen vindt u in bijlage 1 van dit jaarverslag.

Door de PV geïnitieerde onderzoeken en projecten: Een parkinsonverpleegkundige in ieder ziekenhuis In 2011/2012 is in vijf ziekenhuizen in Noord Nederland een parkinsonverpleegkundige aangesteld op de afdeling neurologie dankzij een startsubsidie van de PV. Het betreft de volgende ziekenhuizen: het Bethesda Ziekenhuis in Hoogeveen, Scheper Ziekenhuis in Emmen, Medisch Centrum Leeuwarden, Wilhelmina Ziekenhuis te Assen en Antonius Ziekenhuis te Sneek. In een aantal gevallen is het een nieuwe aanstelling en in een paar gevallen uitbreiding van een bestaande aanstelling. De aanstelling van de parkinsonverpleegkundigen wordt gedurende het eerste jaar gefinancierd door de PV, onder de voorwaarde dat een ziekenhuis de aanstelling voor tenminste drie jaar daarna in stand houdt. Tevens is begin 2013 een nieuwe aanvraag door het bestuur gehonoreerd van OZG Delfzicht te Delfzijl. Het eerste jaar van de aanstelling is in 2013 voor alle ziekenhuizen afgerond. De veranderingen die de aanstelling van de parkinsonverpleegkundige in deze ziekenhuizen heeft teweeggebracht zal in 2014 worden geëvalueerd; In het algemeen kan worden gesteld dat de parkinsonzorg in betreffende ziekenhuizen is uitgebreid, onder andere door het opzetten van specifieke parkinsonpoli’s.

Parkinson en Arbeid Naar aanleiding van het project ‘prevalentieonderzoek naar arbeidsproblematiek bij de ziekte van Parkinson’ van Revalidatie Medisch Centrum Groot Klimmendaal en het UMC St. Radboud is in 2013 een projectgroep ‘Parkinson en Werk’ gestart om informatiemateriaal te ontwikkelen betreffende dit onderwerp, omdat uit bovengenoemd onderzoek bleek dat mensen met de ziekte van Parkinson ervaren weinig informatie hierover te krijgen, terwijl het wel zeer belangrijk wordt gevonden. De projectgroep Parkinson en Werk lanceert in 2014 digitale informatie en beknopte informatie op papier in de vorm van een leaflet.

www.zoekparkinsonzorgverzekering.nl In november 2012 heeft de PV een website gelanceerd die als hulpmiddel dient bij het af- of oversluiten van een (aanvullende) zorgverzekering. November 2013 is deze website voorzien van alle polisinformatie voor 2014. Op deze website kan de bezoeker aangeven welke zorg hij/zij denkt te gaan gebruiken in het komende jaar. Het programma op de website rekent dan de te verwachten kosten uit. Vervolgens kan men het verschil in totale zorgkosten zien wanneer men zich wel of niet tegen bepaalde kosten verzekerd door een aanvullende zorgverzekering. De best passende aanvullende zorgverzekering kan direct worden afgesloten. Nieuw in 2013 is de mogelijkheid om verzekeringen te vergelijken met de huidige

21

verzekering, zodat direct een eventueel(prijs)verschil zichtbaar wordt. Deze website is tot stand gekomen dankzij een bijdrage van Teva Nederland.

Zoekparkinsonzorgverzekering.nl

Indicatie voor juiste zorgzwaartepakket In 2013 is een rapport opgesteld met de gegevens die zijn verkregen vanuit het VIP-project (Verpleeghuizen op weg naar Integrale Parkinsonzorg) om een onderbouwing samen te stellen voor een hoge indicatie voor mensen met de ziekte van Parkinson die in een verpleeghuis (gaan) verblijven. De vereniging ontvangt regelmatig signalen van te lage indicatie, waardoor niet de zorg kan worden geboden die noodzakelijk is voor de patiënt. Met een goede onderbouwing hoopt de vereniging het indicatieorgaan CIZ te kunnen overtuigen dat een zorgzwaartepakket 8 gewenst of zelfs noodzakelijk is voor mensen met de ziekte van Parkinson die in een verpleeghuis (gaan) verblijven. Dit inhoudelijke rapport is geschreven door Nico Weerkamp, neuroloog in opleiding. Hij was een van de hoofdonderzoekers van het VIP-project. In 2014 zal met dit rapport het CIZ worden benaderd.

Wetenschappelijk onderzoek vanuit patiëntenperspectief In 2013 is de procedure voor het aanvragen van subsidies voor onderzoek bij de PV volledig vernieuwd. Aanvragen voor onderzoeksprojecten worden nu in een jaarlijkse subsidieronde behandeld. Tevens is een standaard-aanvraagformulier ontwikkeld, waardoor onderlinge vergelijking tussen aangevraagde projecten vereenvoudigd is. Bij de beoordeling van de projecten is veel aandacht voor patiëntenperspectief op wetenschappelijk onderzoek. De projecten die in 2013 zijn gehonoreerd zijn op pagina 16 en 17 vandit jaarverslag te vinden.

22

Patiëntonderzoekers In 2013 zijn op initiatief van de Werkgroep Wetenschap en Ethiek mensen geworven om actief te worden als patiëntonderzoeker. Patiëntonderzoekers leveren een bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek vanuit patiënten-ervaringen. Er is in 2013 een coördinator voor patiëntonderzoekers geïnstalleerd. Deze coördinator organiseert scholing van deze patiëntonderzoekers en coördineert de inzet van deze mensen bij verschillende onderzoeksprojecten. In 2013 is al aan een groot aantal projecten deelgenomen. Twee Rob Hagen, coördinator patiëntonderzoekers voorbeelden hiervan zijn het Nijmeegse project ‘Samen in beweging’ gericht op het verbeteren van lopen, waarbij twee patiëntonderzoekers meedenken en het project ‘BEWARE’ waarbij twee patiëntonderzoekers zijn betrokken als klankbord voor de onderzoekers. Ook hebben zij geholpen bij het opstellen van informatiebrochures voor deelnemers aan het project en houden zij interviews met deelnemers.

Scanapparatuur Niet altijd is er direct duidelijkheid over de diagnose Parkinson. Het inzetten van scan-methoden kan hier soms bij helpen. Bij de vereniging bestaat het beeld dat scans niet altijd worden ingezet wanneer dit gewenst is. Daarom is in 2012 met Dr. G. Tissingh van het Atrium Medisch Centrum in Heerlen een onderzoeksopzet besproken om te inventariseren hoe vaak scans worden ingezet bij Parkinson en in welke gevallen. Dit plan is in 2013 deels uitgevoerd maar door personeelsuitval nog niet volledig afgerond. Afronding wordt in 2014 verwacht.

Mild Cognitive Impairments (MCI)’ bij Parkinson: een literatuuronderzoek Eind 2011 is het Dutch Cochrane Centre (DCC), AMC Amsterdam gestart met een gestructureerd literatuuronderzoek naar de subtiele achteruitgang van cognitieve functies (mild cognitive impairments). Denk hierbij aan planning, piekeren, verhoogde stressgevoeligheid en initiatiefverlies. DCC zoekt uit hoeveel er bekend is in de wetenschappelijke literatuur over de cognitieve veranderingen bij parkinsonpatiënten, en brengt daarmee ook in kaart welke onderwerpen nog nader onderzoek nodig hebben. Dit helpt de PV bij het uitzetten van toekomstig onderzoek. De studie is in het voorjaar van 2013 afgerond; het eindrapport is, samen met een samenvatting, te vinden op de website van de vereniging.

Route-onderzoek Het is de ervaring van patiënten, maar ook van hulpverleners, dat de diagnose ziekte van Parkinson vaak laat, zo niet te laat, wordt gesteld. Vooral pre-motore verschijnselen worden door de huisarts, patiënt zelf en omgeving niet herkend.

23

Vroege symptomen en klachten zouden dus eerder herkend moeten worden, temeer omdat inmiddels voldoende evidence is dat een vroege behandeling effectief kan zijn. Daarom wordt in opdracht van en samen met de Parkinson Vereniging dit routeonderzoek uitgevoerd door mevr. Prof. Dr. T. Lagro en mevr. Drs. A. Plouvier, afdeling Eerstelijnsgeneeskunde RadboudUMC te Nijmegen. Doel van dit project is om signalen, symptomen of patronen proberen vast te stellen die een vroege herkennen van de ziekte van Parkinson faciliteren. Eind 2013 zijn patiëntenverhalen betreffende de route van eerste symptomen tot aan diagnose verzameld door middel van het uitzetten van een digitale enquête onder de leden van de vereniging. In 2014 zullen deze verhalen op kwalitatieve wijze worden geanalyseerd. Begin 2015 wordt het eindrapport verwacht.

Vrijwilligers Een vereniging is van en voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten. Maar een vereniging kan ook alleen bestaan als er voldoende vrijwilligers zijn die samen met de professionals van het bureau de activiteiten willen invullen en uitvoeren. Het is daarom belangrijk dat er de vereniging een duidelijk vrijwilligersbeleid hanteert. Het vrijwilligersbeleid van de PV is in 2013 herzien en daarmee aangepast aan de huidige tijd. Eind 2013 is het document toegezonden aan alle vrijwilligers van de PV. Ook het scholingsplan is opnieuw bekeken en afgestemd op dit geactualiseerde beleid. Voor Provinciaal Coördinatoren is in 2013, samen met een klankbordgroep van een drietal coördinatoren, een richtlijn voor Provinciaal Coördinatoren opgesteld Ook is de richtlijn voor Parkinson Cafés geëvalueerd en aangepast. Doordat er meer bijeenkomsten in Parkinson Cafés plaatsvinden, een gevolg van beleid om de kerntaak ‘ elkaar ontmoeten en ervaringen uitwisselen’ nog louter op regionaal niveau uit voeren. Er is een meer structurele subsidie mogelijk gemaakt voor de cafés van € 25,- per bijeenkomst. In provincies waar nog niet voldoende Parkinson Cafés zijn, bestond de mogelijkheid om provinciale bijeenkomsten bij te wonen met een inhoudelijk thema.

24

Provinciale en regionale bijeenkomsten in 2013: Landelijke dagen Opening Parkinson Café 2013 Maand Dag

Datum

Activiteit

za zo

12-1 27-1

Provincie bijeenkomst Drenthe Regiobijeenkomst Groesbeek

do

28-2

Opening Parkinson Café Hoorn

za wo di vrij za ma ma do

9-3 13-3 19-3 22-3 23-3 25-3 25-3 28-3

Landelijke Parkinsonismendag Opening Parkinson Café Zevenaar Regiobijeenkomst Apeldoorn Partner/mantelzorgbijeenkomst Nijmegen Provinciale bijeenkomst Groningen Regiobijeenkomst Apeldoorn Regiobijeenkomst Emmen Regiobijeenkomst Assen

ma wo do do do vrij za ma ma di za za wo do do

8-4 10-4 11-4 11-4 11-4 12-4 13-4 15-4 15-4 16-4 20-4 20-4 24-4 25-4 25-4

vrij

26-4

Regiobijeenkomst Heerde Regiobijeenkomst Zeeuws Vlaanderen Regiobijeenkomst Zeist Regiobijeenkomst Bergen op Zoom Wereld Parkinson Dag Regiobijeenkomst Maartensdijk Symposium Wereld Parkinson Dag Regiobijeenkomst Nijmegen Regiobijeenkomst Apeldoorn Regiobijeenkomst Amsterdam Regiobijeenkomst 's Heer Abtskerke Provinciale bijeenkomst Friesland Opening Parkinson Café Tilburg Regiobijeenkomst Bennekom Informatieve bijeenkomst Duodopa / DBS/ Apomorfine Provinciale bijeenkomst Limburg

ma vrij do za di di

6-5 10-5 23-5 25-5 28-5 28-5

Opening Parkinson Café Lelystad Regiobijeenkomst Den Helder Verwendag partners/mantelzorgs Parkinson Schilderbijeenkomst Groningen Opening Parkinson Café Veldhoven Regiobijeenkomst Flevoland

ma

3-6

Opening Parkinson Café Bilthoven

Januari

Febr. Maart

April

Mei

Juni

25

wo wo za di ma

5-6 5-6 8-6 18-6 24-6

vrij

28-6

Regiobijeenkomst Nijmegen Boottocht Friesland Yoppers Evenement Opening Parkinson Café Driebergen Opening Parkinson Houten-UtrechtNieuwegein Parkinson Jeu de Boules toernooi Drunen

Juli di 2-7 di t/m 16 t/m vrij 19-7

Regiobijeenkomst Apeldoorn Nijmeegse Vierdaagse

wo do za

7-8 29-8 24-8

do vrij

29-8 30-8

Regiobijeenkomst Almelo Tennistoernooi Dordrecht 3 Provinciën bijeenkomst Groningen, Friesland en Drenthe Regiobijeenkomst Zutphen Unity Walk

za

7-9

di di

10-9 10-9

vrij za di vrij

13-9 21-9 24-9 27-9

za za za do za za di za do

5-10 5-10 5-10 10-10 12-10 12-10 15-10 19-10 24-10

do wo/do za za do

24-10 24-10 26-10 26-10 31-10

Provinciale bijeenkomst Drenthe Regiobijeenkomst Nijmegen Landelijke Parkinson en Parkinsonisme Dag Regiobijeenkomst Ede Regiobijeenkomst 's-Heer Abtskerke Provinciale bijeenkomst Friesland Regiobijeenkomst Steenwijk Provinciale bijeenkomst Groningen Informatieve bijeenkomst Duodopa / DBS / Apomorfine Regiobijeenkomst Boxmeer Landelijk Parkinson Biljarttoernooi Vianen Regiobijeenkomst Hengelo Yoppersbijeenkomst Best Opening Parkinson Café Rotterdam

wo vrij za

6-11 8-11 9-11

Regiobijeenkomst Rotterdam Regiobijeenkomst Heerde Algemene Ledenvergadering

Augustus

September Bijeenkomst voor nieuwe leden 'Wat is Parkinson' Regiobijeenkomst Apeldoorn Opening Parkinson Café Reeuwijk (Groene Hart) Provinciale bijeenkomst Groningen Yopperkids Evenement Regiobijeenkomst Groenlo Opening Parkinson Café Helmond

Oktober

November

26

vrij do

22-11 28-11

Mantelzorgbijeenkomst Nijmegen Opening Parkinson Café Zutphen

di za

10-12 14-12

Regiobijeenkomst Apeldoorn Kerstlunch

di

17-12

Regiobijeenkomst Hoorn

December

Op landelijk niveau zijn ook vrijwilligers actief. Zij dragen hun kennis en ervaring bij om het bureau en bestuur te ondersteunen bij het opstellen van beleid. Ook dragen zij thema’s aan voor de organisatie van landelijke bijeenkomsten. De volgende groepen zijn in 2013 actief:

Groepen

Voorzitter

Beleidsadviesgroep Beleidsgroep Voorlichting en PR Werkgroep Wetenschap en Ethiek Werkgroep Parkinsonismen Projectgroep Deep Brain Stimulation Projectgroep Duodopa Projectgroep Standbeheer Projectgroep Aanvullende Therapieën Redactie Papaver

Bert van Tol Jan Berghuis Martin van Schijndel Irene van der Horst André Nedermeijer Vacant Evert Rijksen Diny Krijger Nynke de Monchy

Bureauorganisatie Het bureau van de PV heeft in 2013 8 medewerkers die gezamenlijk 7fte werken. Het bureau bestaat uit een: directeur (32 uur), beleidsmedewerker (28 uur), financieel medewerker (28 uur), communicatieadviseur (28 uur), fondsenwerver (36 uur, 2 jaar durend project), activiteitencoördinator (32 uur), coördinator administratie (36 uur ) en office-assistant (36 uur).

Colinda Roos, office-assistant

27

3.

Uitvoering jaarplan 2013

Organisatie -

Het project kwaliteitsbeleid voor bureauorganisatie en bestuur loopt. De verwachting is dat het voor de zomer 2014 afgerond is. De evaluatie van het vrijwilligersbeleid en het scholingsplan heeft is afgerond. Op basis hiervan is zijn beide documenten aangepast en rondgestuurd aan de vrijwilligers

Zelfmanagement van de patiënt en mantelzorger -

-

-

De PV is niet zelf begonnen met het starten van proefprojecten ‘Implementatie handreiking verpleeghuiszorg’ maar heeft in overleg met ParkinsonNet zich aangesloten bij het project ‘Zicht op zorg’ van het ministerie van VWS. De PV wordt over de voortgang hiervan door ParkinsonNet geïnformeerd. De start van het project ‘waardig levenseinde’ i.s.m. de NvvE is opgeschoven naar de eerste helft van 2014. De PV is gestart om samen met Stichting September een handboek ‘ Mantelzorger Parkinson en parkinsonismen’ geschreven, waarbij er leden van de PV als klankbord meelezen. Het is de bedoeling dat het handboek rond de zomer van 2014 klaar is. Op basis van de inhoud van dit handboek wordt een leaflet voor de mantelzorger ontwikkeld met antwoorden op praktische zorgvragen. De PV is gestart met het melden van verenigingsinitiatieven voor wetenschappelijk onderzoek melden bij Nivel, afdelingen huisartsgeneeskunde en bij ouderengeneeskunde. Dit gebeurt in de meeste gevallen door het plaatsen van een bericht op de website van de betreffende organisaties.

Financiering -

-

-

-

2 september 2013 is een fondsenwerver gestart bij de PV. De volgende acties zijn sindsdien ondernomen op het terrein van de fondsenwerving: Er is een Fondsenwervingsplan 2014-2016 geschreven. Dit beschrijft op welke systematisch wijze de Parkinson Vereniging haar inkomsten uit fondsenwerving kan vergroten, zodat ze haar doelstellingen kan bereiken. De eerste stappen zijn gezet voor het opzetten van een structureel wervings- programma nalatenschappen. Dit is vastgelegd in het Plan van Aanpak Nalatenschappenwerving. De ‘bestuurscommissie fondsenwerving’ is van start gegaan, bestaande uit de vicevoorzitter, de penningmeester en het bestuurslid externe communicatie, marketing en pr van het bestuur van de PV De PV is begonnen met gestructureerde ondersteuning van mensen die zich via een actie voor de vereniging willen inzetten. Het betreft dan activiteiten als het ophalen van geld door mee te doen aan de solorun om het Eemmeer of het fietsen van twee scholieren naar Barcelona.

28

-

-

-

-

-

Maar ook zijn steeds meer mensen bereid voor de PV mee te lopen aan de Nijmeegse vierdaagse en zich daarvoor te laten sponsoren. In 2013 liepen in totaal 16 mensen mee die gezamenlijk € 6.831,- ophaalden. Het bestuur van de PV is alle mensen die zich op deze wijze voor de mensen met Parkinson zeer erkentelijk. Begin 2013 is de PV gestart met het uitgeven van een opvouwbare kartonnen collectebus. Reden hiervoor is dat veel mensen bij een (feestelijke) bijeenkomst of een uitvaart geld willen inzamelen voor de PV. De uitvaartondernemingen zijn ook op de hoogte gesteld en door velen zijn er een aantal aangevraagd. Via het verenigingstijdschrift Papaver wordt regelmatig aandacht gevraagd voor het bestaan van deze collectebus. De vraag blijft groeien. Overleg en/of samenwerking met neurologen, ParkinsonNet, IPF, Hersenstichting en andere patiëntenverenigingen wordt meegenomen in het document ‘Op weg naar een parkinsonhuis”. De verwachting is dat dit document voor de zomer 2014 behandeld wordt in het bestuur. Comité van aanbeveling is opgeschoven. Jerney Kaagman is ambassadeur van de PV geworden. Met Olga Commandeur worden hierover gesprekken gevoerd. Nadat in 2012 een staffelcontributie is ingevoerd, is in 2013 bekeken of het mogelijk is nog meer differentiatie aan te brengen in het contributiesysteem. Hiervoor is uiteindelijk niet gekozen omdat verschillende lidmaatschap pakketten ook verwarrend kunnen werken. Tevens wordt momenteel nagegaan of de diverse lidmaatschapsvormen die de PV nu nog kent, vereenvoudigd kunnen worden, omdat hiermee een tijdsbesparing kan worden gerealiseerd bij de ledenadministratie. Bovendien wordt het noodzakelijk geacht om in een vereenvoudigde ledenadministratie ruimte in te bouwen voor de vrijwilligers van de Parkinson Vereniging, die nu nog niet altijd geregistreerd staan. Het bestuur zal bij de ALV van november 2014 met voorstellen komen.

Informatie- en communicatietechnologie -

-

In 2013 heeft sociale media een structurele plek gekregen tussen de verschillende communicatiemiddelen van de Parkinson Vereniging. Dit heeft gezorgd voor veel nieuwe volgers op zowel Facebook als Twitter. Op 1 januari 2013 had de vereniging op Facebook 145 ‘likes’. Op 31 december 2013 waren dit er 328. Dit is een stijging van 126%. Sociale media ook voor het eerst actief ingezet voor het promoten van een evenement, namelijk de Unity Walk. Dit evenement heeft een eigen Facebookpagina en Twitter account. Aan de Werkgroep Wetenschap en Ethiek is een verzoek gedaan om te bekijken op welke wijze de PV persoonlijke medische gegevens zouden kunnen wisselen, daarbij de medisch-ethische kant van deze discussie erbij betrekkend. Verwacht wordt dat de WWE voor de zomer 2014 met een voorstel komt.

29

-

-

-

-

Het E-healthproject ‘Persoonlijk Parkinson Dossier’ (PPD) is als digitaal zelfmanagementprogrammavan start gegaan. Dit ‘dossier’ bestaat uit een aantal tools om zelfmanagement van parkinsonpatiënten te bevorderen. Zo is op dit moment op de website van de Parkinson Vereniging al de Parkinson Monitor beschikbaar. Daarnaast wordt er gewerkt aan Parkinson in Beeld (Medicijn Effect Registratiekaart) en wordt een programma ontwikkeld om op basis van persoonlijke gegevens informatie op maat te verkrijgen (fasegerichte voorlichting). Een ander onderdeel van het PPD wordt speciaal voor vrijwilligers van de Parkinson Vereniging ontwikkeld: een afgesloten gedeelte van de site waar vrijwilligers informatie kunnen downloaden en met elkaar uit kunnen wisselen. Hier zal ook een forum voor vrijwilligers komen. Het Persoonlijk Parkinson Dossier zal in de loop van 2014 online gaan. Er is besloten om het forum van de PV nog even te laten zoals deze nu is. In de toekomst zal er gekeken worden hoe het forum samengevoegd kan worden met fora van bijvoorbeeld MijnParkinsonZorg van ParkinsonNet. Uitnodigingen voor landelijke bijeenkomsten zijn vanaf 2013 volledig gedigitaliseerd. Via de website van de vereniging worden de landelijke bijeenkomsten aangekondigd. Aanmeldingen verlopen via de website van de vereniging en worden enkel aangekondigd via Papaver. Er is geen sprake meer van een uitnodiging per post. Alleen uitnodigingen die verzonden worden naar de regio, worden op dit moment nog per post verzonden.

Belangenbehartiging -

-

Door het mogelijke uitstel van de invoering van de transitie van de AWBZ naar de gemeenten en de Wet langdurige zorg (Wlz) is voor de PV nog niet geheel duidelijk in welke lokale en/of regionale netwerken de vereniging vertegenwoordigd zou moeten zijn. Dit komt onder meer dat het de vraag is of de Wmo-raad in zijn huidige vorm blijft bestaan. Zodra hierin meer duidelijkheid is wordt dit onderwerp alsnog opgepakt. Het lidmaatschap van de CG-raad is opgezegd omdat deze organisatie nauwelijks meer iets betekent voor chronisch zieken, omdat prioriteit wordt gegeven aan mensen met een (verstandelijke) beperking. Wel blijft de PV actief lid van het NPCF, directeurenoverleg. onder meer door deelname aan het Er zijn contacten gelegd met Mezzo, in eerste instantie om deze organisatie tijdens Wereld Parkinson Dag 2014 op het symposium van de PV over mantelzorg te laten spreken. Mocht dit contact succesvol zijn dan wordt bekeken op welke manier verder samengewerkt kan worden. Het samenstellen van het ‘Witboek’ Parkinson in Nederland is vanwege bezuinigingen geschrapt. Er is een evaluatie van landelijke bijeenkomsten geweest. Op basis daarvan is in het jaarplan 2014 aangegeven dat op landelijk niveau vooral scholing en training wordt gegeven in de nabije toekomst en het ‘elkaar ontmoeten’ in Parkinson Cafés moet plaatsvinden. Deze transitie moet vanaf 2014 stapsgewijs gerealiseerd worden.

30

Onderzoek en ontwikkeling vanuit patiënte perspectief. -

-

Zie voor de onderwerpen: gebruiken onderzoekagenda bij initiëren en subsidiëren van projecten, stimuleren patiëntenparticipatie in onderzoeksprojecten, professionaliseren procedure subsidieaanvragen bij de vereniging en het onderzoek tot inzetten van scanapparatuur bij diagnosestelling bladzijde 18 tot en met 20 van dit jaarverslag. Het VIP2: ‘zolder-tot-kelder’ onderzoek, een vervolgproject betreffende ziekte van Parkinson in verpleeghuizen is vanwege bezuinigingen geschrapt.

De organisatie en de rol van de regio -

-

Parkinson Cafés krijgen een startsubsidie van 250 en 25 euro per georganiseerd café. In 2014 gaat gekeken worden hoe moet worden omgegaan met de verschillende financiële situatie tussen cafés die veel eigen sponsoring ophalen en die waar dit niet lukt. Vanwege bezuinigingen wordt voorlopig niet overwogen betaalde krachten in de regio aan te stellen. Wel is er een zorgprofessional-lid bereid gevonden om in die provincies waar nog geen provinciaal coördinator is tijdelijk als zodanig op te treden. Het is de bedoeling om 2014 nog iemand in deze rol aan te stellen.

31

4.

Vooruitblik

Tijdens de Algemene Ledenvergadering van november 2013 hebben de leden van de PV jaarplan 2014 aangenomen. De volgende activiteiten worden in komend jaar ondernomen:

Het bevorderen van zelfmanagement • • • •

•

Vervolg van het project ‘ Een parkinsonverpleegkundige in iedere regio’ dat in Noord-Nederland wordt uigevoerd. Projectgroep ‘ Laatste levensfase Parkinson’ wordt ingesteld om samen met onder meer NvvE informatiemateriaal te ontwikkelen over deze fase. Presentatie handboek en leaflet ‘Naasten van mensen met Parkinson en parkinsonismen’ . Scholing en landelijke bijeenkomsten worden zoveel mogelijk in fases van de ziekte van Parkinson en conform de notitie ‘ Vernieuwing in het aanbod van de landelijke evenementen bij de Parkinson Vereniging’ gehouden. De Parkinson Vereniging neemt deel aan het Van ’t Hoff programma, inzake onderzoek naar mogelijkheden van lichttechnologie metingen bij Parkinson.

Het vergroten van het financiële draagvlak •

• • • •

Tweejarig project fondsenwerving tot september 2015 met als eerste doel om de bezuinigingen, die de vereniging moet opvangen, te dekken zodat de beschikbare middelen op het niveau van 2012/2013 blijven (ongeveer € 800.000,- tot € 900.000,-). Discussie entameren over het opzetten van een Parkinson Fonds waarin de geworven gelden worden gestort. Vier maal per jaar overleg met bij Parkinson betrokken organisaties en professionals om tot meer samenwerking te komen. Voorstel nieuw contributiesysteem Parkinson Vereniging. Tekenfilm ‘ The Parkinsons’ om jongeren over de ziekte van Parkinson te informeren.

Het breder inzetten van ICT • • • •

Het Persoonlijk Patienten Dossier (PPD) is voor de zomer 2014 toegankelijk. Er komt een informatiepagina ‘ bedhulpmiddelen’ op de website. Enquête onder de leden naar de behoefte aan een webwinkel. Er wordt een kennisdatabank opgezet van leden en professionals.

Het effectiever behartigen van belangen • • • • • •

Ontwikkeling educatieve film over Parkinson voor verplegenden en verzorgenden. Informatiemateriaal ‘Parkinson en Werk’ voor mensen met Parkinson. Het opzetten van een comité van aanbeveling wordt voortgezet. Jaarlijkse actualisatie van www.zoekparkinsonverzekering.nl Lobby voor zorgzwaartepakket 8 in verpleeghuizen. Administratie van patiëntenonderzoekers opzetten.

32

Dankwoord Wij danken iedereen die zich vrijwillig inzet voor en/of actief betrokken is bij de activiteiten van de PV. Tevens spreken wij onze waardering uit voor de medewerkers van het bureau. Onze speciale dank gaat uit naar: provinciale coördinatoren, centrale contactpersonen, regionale contactpersonen, Yopperscontactpersonen, partner/mantelzorger contactpersonen, parkinsonisme-contactpersonen, DBScontactpersonen, Duodopa-contactpersonen, medewerkers inloopactiviteiten, medewerkers Parkinson Cafés, vrijwilligers vakantieweken, organisatoren boottochten, jeu de boules en tennistoernooi, de adviseur elektrische fietsen, het telefoonteam en al diegenen die hen ondersteunen. Tevens bedanken wij de leden van de: Redactie Papaver, Medische Advies Raad (MAR), Parkinson Adviesraad Zorg (PAZ), Financiële Commissie, Beleidadviesgroep (BAG), Beleid- en Adviesgroep Voorlichting en PR (VPR), werkgroep Wetenschap en Ethiek (WWE), werkgroep Parkinsonisme, projectgroep DBS, projectgroep Duodopa, projectgroep Parkinson? Hou Je Aandacht Erbij (PHJAE), Projectgroep Aanvullende Therapieën (PAT) en natuurlijk de tijdelijke Projectgroep Toekomstvisie. Ook bedanken wij Olga Commandeur die ieder jaar vol enthousiasme de deelnemers aan de Unity Walk letterlijk in beweging krijgt. Olga Commandeur tijdens Unity Walk

Tot slot een woord van dank aan Jerney Kaagman die als ambassadeur van de Parkinson Vereniging ervoor zorgt dat het bewustzijn over de ziekte bij het grote publiek steeds verder toeneemt. Eric Roos, voorzitter Roelie Fokkens, vicevoorzitter Annelies Jonkers-Cornelissen, secretaris Jos Jessen, penningmeester Chris Struiksma, portefeuille onderzoek en ontwikkeling Joan van Haaften, portefeuille voorlichting en public relations Lidy Tinselboer, portefeuille vrijwilligers en professionals

33

Bijlage 1: Advies van de Werkgroep Wetenschap en Ethiek bij subsidieronde 2013 Aan het bestuur van de Parkinson Vereniging Datum: 11-9-2013

Inleiding De Parkinson Vereniging streeft naar invloed op het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson en Parkinsonisme door regelmatig contact met onderzoeksgroepen, door inzet van patiëntonderzoekers en door subsidie van onderzoeken. Voor de subsidieronde 2013 is een maximum bedrag gereserveerd van €127.000,-. Op verzoek van het bestuur beoordeelt de WWE de ingediende aanvragen en geeft hierover advies. In deze brief komen achtereenvolgens de gevolgde procedure, de gemaakte overwegingen, het advies en de voorgenomen evaluatie van de procedure aan de orde.

Procedure In 2013 is gekozen voor een procedure waarin alle aanvragen in een keer worden beoordeeld. In eerdere jaren werd ad hoc per aanvraag een advies opgesteld. In de nieuwe procedure kan in beginsel een betere afweging van de aanvragen ten opzichte van elkaar plaatsvinden. Er zijn 16 aanvragen ingediend, de maximale subsidie bedraagt €40.000,- per aanvraag. De beoordeling hiervan is als volgt uitgevoerd: -

-

-

-

De WWE heeft een voorselectie uitgevoerd van potentieel interessante aanvragen. Hierbij zijn 8 aanvragen doorgegaan naar de volgende ronde. De beoordeling heeft plaatsgevonden op het criterium relevantie voor de patiënt. Als tweede stap zijn de 8 geselecteerde aanvragen inhoudelijk beoordeeld door de WWE. Dit heeft geleid tot een eerste selectie van 4 onderzoeken. Zie bijgevoegd verslag van 30 juli; Parallel heeft de medische adviesraad (MAR) de voorselectie van 8 aanvragen beoordeeld op wetenschappelijke relevantie. Zie bijgevoegd advies; In een derde vergadering heeft de WWE, gelet op het oordeel van de MAR, vervolgens haar definitieve keuze gemaakt.

Overwegingen Bij het beoordelingsproces zijn een aantal overwegingen aan de orde gekomen. Hieronder volgen kort samengevat de belangrijkste.

Toepasbaarheid voor de patiënt De eerste en belangrijkste overweging is de (korte termijn) toepasbaarheid en de relevantie voor de patiënt. Dit in lijn met het rapport “Bewogen door onderzoek” van Abma.

34

Fundamenteel/toegepast onderzoek De Parkinson Vereniging subsidieert in beginsel alleen toegepast onderzoek. Dit in lijn met het rapport “Bewogen door onderzoek” van Abma. In de WWE geldt dit als uitgangspunt. Een aantal onderzoeken met een fundamenteel karakter zijn naar mening van de WWE echter zo interessant dat ze door de voorselectie zijn gekomen. Eén onderzoek is na veel discussie ook in het definitieve advies terecht gekomen. In de evaluatie (zie verderop) zal deze discussie worden meegenomen.

Inzet patiëntonderzoekers De WWE vindt participatie in onderzoeken door patiëntonderzoekers belangrijk omdat daardoor de -unieke- ervaringsdeskundigheid van patiënten gebruikt kan worden in onderzoek. Deze inzet is ook als item opgenomen in het aanvraagformulier. De toelichting hierop was echter moeilijk of niet te vinden. Dit is mogelijk één van de oorzaken geweest waarom in veel aanvragen de uitwerking van dit onderwerp dan ook mager was. Het heeft, ondanks het belang, daarom een beperkte rol in de beoordeling gekregen. De werkgroep concludeert dat de inzet van patiëntonderzoekers nog geen vanzelfsprekende zaak is en ziet het als haar taak dit op termijn te realiseren. Voor nu wil de werkgroep bij toekenning van de subsidie dit onderwerp nadrukkelijk onder de aandacht brengen. Het gaat om meer dan inzet van proefpersonen tijdens het onderzoek. Het gaat om informatie verstrekken, adviseren, beoordelen, mee-onderzoeken of zelfs initiatiefnemer zijn. Bij de niet gehonoreerde aanvragen zal dit ook aan de orde worden gesteld. Dit punt zal worden meegenomen in de evaluatie.

Vervolgonderzoek De werkgroep hecht veel waarde aan afronden van ingezet onderzoek en in vastleggen van meerjarige ervaringen. Vervolgonderzoek en onderzoeken die eerder door de vereniging zijn gesteund scoren daardoor hoger.

Advies De werkgroep is tot een voorkeur van vier subsidieaanvragen gekomen. Onderstaand worden deze kort toegelicht. 1. 2013-R12 voor het gehele aangevraagde bedrag: €33.400,Onderwerp: NSTAPS studie – tweede termijn van driejaars en vijfjaars follow-up. Aanvrager: Dr. R.M. A. de Bie, AMC, Amsterdam Korte omschrijving: uit eerder onderzoek is gebleken dat STN DBS tot één jaar na de operatie op motorische symptomen beter scoort dan GPi DBS en niet meer

35

bijwerkingen oplevert. De aanvraag betreft onderzoek naar de ervaringen 3 en 5 jaar na de operatie. Opmerkingen: - Dit is een Nederlandse studie, de Parkinson Vereniging heeft ook bijgedragen aan het eerste deel. - Het betreft een vergelijking van twee verschillende DBS ingrepen. Als één van de twee ingrepen op termijn het beste perspectief biedt, ziet de WWE een taak weggelegd voor de vereniging om toe te zien op brede toepassing van deze voorkeur. 2. 2013-R16 voor het gehele aangevraagde bedrag: €40.000,Onderwerp: BEWARE: body awareness training in the treatment of wearing-off related anxiety in patiënts with Parkinson’s disease. Aanvrager: Dr. E.H. van Wegen, VU University Medical Center, Amsterdam Korte omschrijving: de aanvraag betreft onderzoek naar het effect van de inzet van lichaamsbewustzijn (mindfullness) bij het omgaan met de angst voor responsfluctuaties bij gebruik van Levodopa. Opmerkingen: -Opvallend in zijn eenvoud 3. 2013-R02 voor het gehele aangevraagde bedrag: €40.000,Onderwerp: Identificatie van eiwitten die een rol spelen bij de ontwikkeling, progressie en herstel van ziekte symptomen in een klinisch relevant diermodel voor de ziekte van Parkinson. Aanvrager: Sigrid Tolboom, Vrije Universiteit Amsterdam, Amsterdam Korte omschrijving: dit onderzoek is onderdeel van een groter onderzoek naar eiwitveranderingen in verschillende hersenstructuren bij de ziekte van Parkinson. Dit onderzoek betreft identificeren van deze eiwitten in het striatum. Het uiteindelijke doel is te komen tot moleculaire aangrijpingspunten voor verandering. Opmerkingen: -De vereniging heeft ervoor gekozen om alleen toegepast onderzoek te honoreren. Veel leden van de WWE zijn echter wel enthousiast over dit project. De werkgroep vindt het onderzoek 2013-R02 dermate relevant dat ze het ondanks het fundamentele karakter met een positief advies wil voorleggen aan het bestuur. 4. 2013-R10 voor de helft van het aangevraagde bedrag: €6600,- mits er een toereikende toelichting wordt gegeven, zie onderstaande opmerkingen. Onderwerp: Levodopa in early Parkinson’s disease (LEAP-studie). Aanvrager: Dr. R.M.A. de Bie, AMC, Amsterdam

36

Korte omschrijving: het doel van de LEAP-studie is te onderzoeken wat het lange termijneffect is van gebruik van Levodopa. De aanvraag betreft subsidie voor de reiskosten van thuisbezoek aan de deelnemers aan het onderzoek. Opmerkingen: -De MAR en de WWE willen meer informatie over het project. De MAR wil een opgave van het aantal bezoeken per verpleegkundige per jaar om in te kunnen schatten of twee OV jaarkaarten voor een periode van twee jaar een realistische vraag is. De WWE wil weten of huisbezoek standaard wordt aangeboden of alleen indien noodzakelijk. Een tweede vraag van de WWE is: zijn er wel twee ovkaarten nodig? Onder voorwaarde dat er een bevredigend antwoord wordt gegeven op de vragen om informatie willen MAR en WWE de aanvraag honoreren voor de helft van het aangevraagde bedrag oftewel €6600,- .

Evaluatie De WWE zal de nieuwe aanvraagprocedure evalueren en streeft er naar om de conclusies van de evaluatie van het proces bij de subsidieronde in 2013 op haar volgende vergadering, 1 oktober 2013, te bespreken. De volgende punten komen in ieder geval aan de orde: -

Planning (zomerperiode minder gelukkig vanwege beschikbaarheid werkgroepleden); Aanvraagformulier; Al dan niet subsidiëren fundamenteel onderzoek; Rol patiëntonderzoeker (voorwaarde/knockoutcriterium?); Communicatie over criteria (relatie met aanvraagformulier); Beoordelingssystematiek moet bij start duidelijk zijn; Samenhang met advies MAR; Mogelijkheid verzoeken nadere informatie; Hoe betrekken we info over nieuwheid onderzoek?

Het resultaat hiervan zal u worden aangeboden. Wij vertrouwen er op u hiermee voldoende te hebben geadviseerd. Met vriendelijke groet namens de WWE, Minke van Thuijl

37

Bijlage 2: Brochures en ander informatiemateriaal De Parkinson Vereniging Algemene Informatie over de vereniging en haar kerntaken lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening.

Parkinson Voor wie in het kort de belangrijkste informatie over de ziekte van Parkinson wil weten.

Parkinsonismen Een toelichting op de verschillende vormen van parkinsonismen (MSA en PSP).

Top-Tien kaart verpleeghuiszorg Informatie voor verplegenden en verzorgenden. 10 tips met aandachtspunten op A4-formaat (op muurkaart met plakstrip)

Informatie leaflets over aspecten van leven met de ziekte van Parkinson Samenvattingen van brochures waarvan de uitgebreide versie te downloaden is via www.parkinson-vereniging.nl.

Europees Medicijnen Paspoort (EMP) Met het EMP kunt u in elf Europese talen informatie verstrekken over onder andere uw aandoening(en) en uw medicijngebruik. Prijs € 2,60

Papavertjes Een bundel gedichten van Parkinsonpatiënten. Prijs € 3,00

DVD - Patiënt worden kan altijd nog Een schets van het leven van acht mensen die dagelijks worden geconfronteerd met het hebben van de ziekte van Parkinson. Prijs € 12,95

DVD – Bewegingsoefeningen Oefeningen en bewegingsadviezen voor mensen met de ziekte van Parkinson, inclusief metronoom (instrument dat ritme weergeeft). Prijs € 35,00

Te downloaden Informatie via www. parkinson-vereniging.nl Parkinson en logopedie, Parkinson en voeding, Psychoses bij Parkinson, Parkinson en seksualiteit, Leven met PSP & MSA, Parkinson en stereotactische operaties en parkinsonmonitor.

Aandachtspuntenlijsten (Vragenlijst ter voorbereiding op een gesprek met een arts of andere hulpverlener.) Ziekte van Parkinson, Opname in een verpleeghuis, Stereotactische operaties

38

Multidisciplinaire Richtlijn bij de ziekte van Parkinson Een handzaam, toegankelijk en nuttig boekje dat zicht richt op patiënten, partners, zorgverleners en mantelzorgers.

Te bestellen bij derden: - Pee en ik – elke dag een topdag, - Spieren in de vertraging (titel voorheen “de ziekte van Parkinson”) - Medicijnpieper

39

Bijlage 3: Notulen Algemene Ledenvergadering 2013 Parkinson Vereniging Algemene Ledenvergadering Datum: 9 november 2013, 10.30 uur - 14.30 uur (uitloop tot 15.30 uur) NDC Den Hommel, Kennedylaan 9, 3533 KH Utrecht Aanwezig namens het bestuur: Eric Roos Lidy Tinselboer Chris Struiksma Jos Jessen Joan van Haaften Annelies Jonkers - Cornelisse Roelie Fokkens

Voorzitter Lid Lid Penningmeester Lid Kandidaat bestuurslid Kandidaat bestuurslid

Aanwezig namens het bureau: Stefanie van Vliet Ans van Hilten Hanne de Haan Masja van het Hoofd Trees van Riel Colinda de Roos Miriam Leenders Jolanda van der Velden

Directeur Financieel medewerker Communicatiemedewerker Beleidsmedewerker Secretarieel medewerker Office manager Medewerker activiteiten Marketeer/fondsenwerver

Afwezig met bericht van verhindering: Bert van Bokhoven Notulist: Nynke de Monchy Bijlagen: Jaarplan 2014 Presentatie verenigingsstructuur Voorstel aanpassingen statuten Voorstellen aanpassing huishoudelijk reglement 1. Opening door voorzitter Eric Roos Eric heet de aanwezigen welkom. Het doet hem deugd dat de aanwezigen de moeite hebben genomen om naar de ALV te komen, dit wordt zeer gewaardeerd. Er moeten belangrijke besluiten worden genomen voor de Parkinson Vereniging (PV).

2. Notulen ALV d.d. 10 november 2012 Bladzijde 4: T.a.v. de vier proefprojecten onder kopje ‘Bevorderen van zelfmanagement’. Deze proefprojecten zouden samen met Verenso worden uitgezet. Inmiddels is het onderdeel geworden van het project ‘In voor zorg’, legt Stefanie uit. Het onderwerp staat wel

40

in het jaarplan 2013, in het kader hiervan komt er een educatieve film met praktische casussen, met dank aan MSD die hiervoor gelden beschikbaar heeft gesteld. Er zijn verder geen opmerkingen van de leden, de notulen worden aangenomen door de ALV. 3. Mededelingen/ ingekomen stukken Fondsenwerver gestart: Vorig jaar werd er tijdens de ALV een presentatie en uitleg gegeven over fondsenwerving en de noodzaak voor het aantrekken van een fondsenwerver. Jolanda van der Velden is 1 september begonnen als fondsenwerver. Plannen worden gemaakt, in de volgende ALV volgt een meer uitgebreide toelichting. Naamswijziging tijdschrift Papaver: De naamswijziging van Papaver magazine in Parkinson magazine wordt medegedeeld aan de ALV. Het is het einde van een traject dat al twee jaar loopt. De wijziging geschiedt per 1 januari 2014. Een van de leden vraagt of dit formeel gezien kan. De naam Papaver staat niet in de statuten, wel in het huishoudelijk reglement. Het bestuur kan hierover besluiten. De opmerking van het lid was louter formeel. Joan licht toe: er is al jaren discussie over de naam vanwege een verkeerde connotatie. Mensen associëren de naam met de bloem waaruit opium wordt geworven. PaPaVer is echter gebaseerd op de oude naam van de vereniging (Parkinson Patiënten Vereniging, in 2009 gewijzigd in Parkinson Vereniging), en daarom inmiddels achterhaald. De vereniging, en ook het blad, is er niet alleen voor patiënten maar voor iedereen met betrokkenheid bij parkinson. Het magazine moet een plaats krijgen in het veld van parkinson. Bovendien verwarren leden het lidmaatschap van de PV regelmatig met een abonnement op Papaver. ALV 2014: Er is een extra ALV in mei 2014 gepland, vooruitlopend op de presentatie van de wijziging in de statuten en de structuur van de PV naar aanleiding van het project Good governance. De volgende reguliere ALV is op zaterdag 22 november 2014. Uitreiking Mies Rijksenprijs De Mies Rijksenprijs wordt jaarlijks uitgereikt aan een vrijwilliger van de PV. Vandaag heeft de PV het genoegen deze toe te kennen aan Ad van Poppel. Van Poppel is al actief lid sinds 1990, direct na zijn diagnose Parkinson op 39 jarige leeftijd. Typerend voor Van Poppel is zijn uitspraak destijds in een interview voor het Eindhovens dagblad: het is domme pech, ik ga niet bij de pakken neerzitten. Lang is hij blijven werken als leerkracht en hij heeft altijd veel inzet getoond voor andere mensen met Parkinson. Van Poppel heeft een grote bijdrage geleverd, onder meer als contactpersoon, yoppers contactpersoon, provinciaal coördinator, spreekbeurthouder, oprichter parkinsoncafé en docent van de cursus PHJAE. Hij is het gezicht voor de yoppers en treedt op als ambassadeur. Eric ziet in Van Poppel een rolmodel. Ook zijn er bloemen en veel dank en waardering voor de inzet van de echtgenote van Van Poppel. Thessy heeft hem altijd enorm gesteund met al zijn activiteiten en was ook voor dit moment betrokken in het complot. Voor Van Poppel voelt de PV als thuiskomen en heerst er een prettige sfeer van vriendschap.

4. Concept jaarrekening 2012 Wat opvalt aan deze jaarrekening is dat vier jaar geleden het beleid is ingezet meer gebruik te maken van bestemmingsfonds, omdat dit er is om onderzoek te subsidiëren. Omdat het

41

fonds, zo is te zien in de jaarrekening 2013, erg hard is gegaan is hier nu de rem op gezet. Na aftrek van verplichtingen die zijn aangegaan blijft er nog 700.000 euro over. De ondergrens voor de bestemmingsreserve is 500.000 euro. Het bureau heeft goed gestuurd, er zijn geen vreemde zaken te benoemen. Tegenvallers zijn zo veel mogelijk gecompenseerd. Op de achtergrond staat wel dat er te veel is uitgegeven aan wetenschappelijk onderzoek, vandaar dat hier nu even een stop op zit. Het ledenaantal is stabiel, er zijn wel nieuwe leden, maar ook mensen die hun lidmaatschap hebben opgezegd. De komende jaren wordt ledenwerving geïntensiveerd. Subsidieaanvragen die zijn gehonoreerd in 2012 worden getoond, hier is uiteindelijke wel een hogere verplichting dan vooraf gedacht. Eén van de leden vraagt waar de punten uit de presentatie terug zijn te zien. Stefanie legt uit dat deze in de jaarrekening van 2012 staan die bij de stukken te vinden is. Ook is er een overzicht van onderzoeken die de PV heeft geïnitieerd. De samenstelling van de reguliere inkomsten laat een daling zien, dit komt door het wegvallen van de subsidie van onder andere het PBF. Hierover meer bij het bespreken van de begroting 2014. Schenkingen en donaties blijven stabiel. Op de balans is te zien dat het totaal vermogen niet echt veranderd is, maar de bestemmingsreserve is gedaald met 100.000 euro door het te hard gaan van de subsidietoekenning. Er is geen reden tot paniek, maar gezien de verplichtingen/toezeggingen wordt het wel tijd om bij te sturen. Baten en lasten: hier had de penningmeester verwacht op 232.000 euro tekort uit te komen, dit is iets minder geworden. Dit zit hem in een aantal projecten. Een van de leden vraagt met betrekking tot de baten en lasten naar een verklaring van de stijging van ongeveer 400.000 euro van de overige activiteitenkosten. De post belangenbehartiging is met 160.000 euro gestegen en ook de kosten voor bestuur en organisatie zijn gestegen. Hij vraagt een toelichting hierop. Jos legt uit dat er in 2012 het systeem was dat de kosten voor het bestemmingsfonds niet als zodanig waren meegenomen in de begroting, maar wel in de jaarrekening. In de begroting van 2012 stond de overschrijding aangekondigd, een en ander is besproken tijdens de ALV van 2011. In de huidige cijferopstelling is dit meegenomen. In de jaarrekening 2013 en in de begroting 2014 wordt één en ander meer expliciet aangegeven. Het bestemmingsfonds is met 100.000 euro gedaald in 2012. Dit bedrag is meer toegezegd dan dat er aan legaten en erfenissen is ontvangen. Jos is niet op de details ingegaan, iedereen mag altijd uitleg aan hem komen vragen Een van de leden merkt op dat de post toezeggingen moet worden verminderd. We moeten het beleid omkeren, maar met welk percentage? De 450.000 euro die de PV in 2012 en 2013 is aangegaan aan verplichtingen bestaat uit twee onderdelen: aan het jaarplan gerelateerde activiteiten (300.000 euro) en 127.000 euro voor externe subsidies. Er worden geen nieuwe verplichtingen meer aangegaan voor het jaarplan. De externe subsidies lopen door, eigen plannen worden even gestopt. Als er geen gelden zijn te krijgen van subsidiegevers voor eigen projecten, worden deze gestart. De WWE en MAR beoordelen de externe aanvragen. Eigen plannen zijn opgeschoven ter compensatie. De taak is om meer geld van derden te krijgen om eigen plannen uit te voeren, om zo minder druk op het bestemmingsfonds te hebben. Er zijn 44 stemgerechtigden aanwezig, een ruime meerderheid gaat akkoord met de jaarrekening.

42

5. Stand uitvoering jaarplan 2013 Eric geeft een korte toelichting over de stand van zaken tot zover in 2013. Als eerste noemt hij de afronding van het project kwaliteitsbeleid, dit wordt vanmiddag nader behandeld. Vrijwilligersbeleid en het scholingsplan zijn geactualiseerd. De verschillende parkinsonpoli's die in het land aan het ontstaan zijn n.a.v. het project een parkinsonverpleegkundige in iedere regio zijn een goede ontwikkeling. Het project met betrekking tot een waardig levenseinde start binnenkort met het samenstellen van een projectgroep die aan de slag gaat in 2014. Het handboek voor Parkinson loopt, resultaat is er in het voorjaar van 2014. Masja coördineert de projectgroep die er is naar aanleiding van het project ‘Parkinson en arbeid’. Een vacature hiervoor stond in Papaver. Zes leden hebben gereageerd, met eigen ervaring maar ook met professioneel inzicht. Nu is er een eerste brainstorm die leidt tot informatie op de website en leaflets, onder andere voor in de stand. De fondsenwerver is gestart, volgend jaar is wellicht meer te melden over resultaat en de communicatie hierover. Er wordt gewerkt aan een flexibel contributiesysteem, ook hierover volgend jaar meer. Het Persoonlijk Parkinson Dossier wordt een inlogfunctie op de website waar de eigen ziekte kan worden bijgehouden. De parkinsonmonitor wordt hierin geïntegreerd, medicijnen kunnen worden bijgehouden en met de inlog is er toegang tot de ledenadministratie en fasegerichte voorlichting. Zo verdwalen mensen niet in de informatie. Een lid merkt op dat deze ontwikkeling een goede reden is om lid te worden van de PV, voor wie dit nog niet is. Met betrekking tot belangenbehartiging vertelt Eric over de kieswijzer voor zorgverzekeringen, voor het zoeken naar de juiste aanvullende verzekeringen. Ook is er een voorstel gemaakt voor de lobby voor indicatie 8 voor het zorgzwaartepakket. Dit is nodig, met name voor mensen in de laatste fase die woonachtig zijn in het verpleeghuis. Hier zijn duidelijk meer handen aan het bed nodig. Wat lastig is, is dat voor deze indicatie vaak sprake moet zijn van zware psychische problemen. Gelijktijdig wordt er natuurlijk ook gewerkt aan betere zorg in het verpleeghuis. Onderzoek en ontwikkeling: de onderzoeksagenda wordt gebruikt om keuzes te maken om zo externe aanvragen te honoreren. Chris licht het nieuwe beleid toe. De WWE en patiëntenparticipatie bloeien als nooit tevoren. Er zijn veel nieuwe onderzoekers, dit perspectief wordt als uitgangspunt genomen. Er is nog wel veel te doen. Er zijn voor het komend jaar 16 aanvragen ingediend, in acht gevallen werd in het geheel de patiëntenparticipatie niet genoemd. De PV is echter wel deze weg ingeslagen. Een aantal landelijke activiteiten worden nu in de regio gehouden. Lotgenotencontact geschiedt in de regio (denk aan parkinsoncafés), informatievoorziening en scholing gebeurt landelijk. Ook de kerstlunch gaat vanaf 2014 naar de regio. Het beschikbare budget wordt verdeeld over de verschillende regio’s. 6.Concept jaarplan en –begroting 2014 In het concept jaarplan is de visie vertaald naar aandachtsgebieden. Eric licht toe: er gebeuren zaken in de omgeving die van invloed zijn op de speerpunten. Er is een overgang van verzorgingsstaat naar participatiemaatschappij. Het is de vraag hoe we de zorg betaalbaar houden. Medische ontwikkelingen staan niet stil. Ook zijn er veranderingen in de wetgeving en de uitvoering hiervan, zoals de AWBZ die naar de naar gemeente gaat. Uitgangspunt is dat men zo lang mogelijk thuis moet wonen, dit heeft de nodige gevolgen. De PV moet opletten en wijzen op de consequenties.

43

Het kabinet rekent zich te makkelijk rijk met de inzet van mantelzorgers. Gemeenten zijn niet altijd klaar voor transities. Belangrijk is dat revalidatie voor parkinsonpatiënten beschikbaar moet blijven. Hoofdstuk 2: financiën, worden nog nader besproken. Hoofdstuk 3: Good governance: worden nog nader besproken. De speerpunten zijn overgenomen uit het meerjarenbeleid 2013-2016. Deze speerpunten worden gebruikt om activiteiten goed in te delen en prioriteiten te kunnen stellen. Onder de noemer 'Bevorderen van zelfmanagement' wordt er in ieder geval vervolg gegeven op het project een 'parkinsonverpleegkundige in iedere regio'. Dit wordt in noord Nederland al uitgevoerd en verder uitgerold. De positionering en rol van de PV in het kader van de laatste levensfase gaat in projectvorm van start. Ook neemt de PV deel aan het van 't Hoff project om te kijken of lichttechnologie metingen mogelijk zijn bij Parkinson. Als dit zo is, zijn er naar alle waarschijnlijkheid minder MRI scans nodig. Dit project betreft een samenwerkingsverband met TNO en enkele andere patiëntenorganisaties die hierin hebben geïnvesteerd. Het ministerie van economische zaken verdubbelt de inbreng. Het apparaat dat wordt ontwikkeld is direct toepasbaar. Meer hierover leest u op de website van de PV. Een lid noemt nog het project voor een parkinsonverpleegkundige in ieder ziekenhuis. Zij vraagt of het bestuur zich realiseert dat de parkinsonverpleegkundigen op grote schaal ontslagen worden in het land. Wat ontwikkelt het bureau/bestuur aan activiteiten om hier mee om te gaan? Lidy legt uit dat veel parkinsonverpleegkundigen een kort dienstverband hebben en als eerste worden wegbezuinigd. Het lid vindt derhalve het beleid van de PV ongeloofwaardig. Stefanie legt uit dat het een wens is, geen doel voor korte termijn. De insteek is om, samen met leden, niet de strijd aan te gaan tegen bezuinigingen maar de parkinsonverpleegkundige onmisbaar te maken. Dit om druk uit te oefenen op ziekenhuizen. Ook komt aan het eind van het jaar de enquête over de zorg voor parkinsonpatiënten op website die duidelijk laat zien waar parkinsonverpleegkundigen aanwezig zijn. Vanuit de patiënten moet de druk verhoogd worden. (Lidy Tinselboer heeft n.a.v. de opmerking over het wegbezuinigen van parkinsonverpleegkundigen een onderzoekje gehouden. Zij heeft 20 parkinsonverpleegkundigen gebeld, geen van allen herkende zich hierin.) Breder inzetten ICT: de ontwikkeling van het Persoonlijk Parkinson Dossier loopt. Er komt een informatiepagina over bedhulpmiddelen en een behoeftepeiling onder de leden naar een webwinkel. Een van de leden geeft als suggestie gewoon een webwinkel aan te bieden, aanbod schept dan vraag. Anders zeggen mensen misschien nee tegen iets waarvan ze de waarde niet kennen. Stefanie legt uit dat dit veel werk is, wel is zij het met haar eens dat de enquête goed opgezet moet worden. Het bestuur neemt de opmerking in overweging. Een lid vraagt hoe parkinsoncafés opgericht worden en wat deze betekenen voor parkinsonpatiënten. De parkinsoncafés bieden een laagdrempelige manier voor informatieverstrekking en contact met andere mensen met Parkinson. Zij worden georganiseerd door leden die samenwerken met een zorginstelling. Er is een richtlijn voor het starten van een parkinsoncafé, die ook een startsubsidie omvat. Vraag en aanbod worden bij elkaar gebracht. Er zijn al 36 parkinsoncafés, de PV wil naar 50. Wie zelf wil starten kan zich melden bij Miriam. Een van de leden merkt op dat de communicatie rondom de parkinsoncafés niet louter digitaal zou moeten gebeuren. Er is echter bewust gekozen voor digitalisering, gezien de enorme besparing die dit oplevert.

44

Miriam merkt op dat er twee maal per jaar een programma wordt verzonden per post. Ook kan er een berichtje worden geplaatst in een lokale krant. Hiermee worden ook potentiële nieuwe leden bereikt. Belangenbehartiging: in dit kader zijn er diverse activiteiten. Er komt een educatiefilm voor verplegenden en verzorgenden, net als informatiemateriaal over parkinson en werk. Er komt een comité van aanbeveling voor de Unity Walk. Ook is er de lobby voor het zorgzwaartepakket. Eén van de leden staat stil bij het feit dat de PV een brochure heeft gemaakt over de overgang van AWBZ naar de WMO. Heeft de PV een mening over het feit dat medische en persoonlijke zorg naar de zorgverzekering gaan? Stefanie legt uit dat de NPCF hiervoor heeft gelobbyd. De PV is hier zeer voor. Het kan ervoor zorgen dat een patiënt niet steeds voor iedere handeling een andere zorgverlener krijgt. Onderzoek en ontwikkeling: Chris meldt over het routeonderzoek dat alle activiteiten ervan uitgaan dat bekend is dat het de ziekte van Parkinson betreft. Hoe komt het dat de route naar de diagnose zo wisselt? Onderzocht wordt het traject voor de diagnose, er worden ervaringen verzameld om te weten wat er aan vooraf ging. Wat maakt dat iemand denkt aan de ziekte van Parkinson? Hierbij zijn de neurologen niet betrokken. Momenteel worden verhalen verzameld, Chris doet dan ook de oproep aan de leden om hun verhaal te doen. Iedereen van wie het e-mailadres bekend is krijgt een link om deze in te vullen. Een van de leden merkt op dat de hersenbank regelmatig ziet dat na het overlijden van patiënten blijkt dat zij helemaal geen Parkinson hadden. Chris nuanceert: bij een kwart van de onderzochte overleden parkinsonpatiënten bleken er geen afwijkingen in de zwarte kern van de hersenen te zijn. Er zijn verschijnselen die passen bij de ziekte, de verschillen in hersenfunctie zijn nog niet aantoonbaar. Dit is een interessante discussie. Het routeonderzoek is heel interessant om handvatten te vinden om op in te zetten. Chris legt uit dat de kwartiermaker een initiatief is van neurologen die zich ook met onderzoek bezig houden. Allemaal hebben zij databases met gegevens van patiënten die op elkaar afgestemd kunnen worden. Hoe groter de onderzoeksgroep, hoe groter de kans dat verschillen gevonden worden. De PV moet hier een stem in willen hebben. Organisatie en rol van de regio: Het kwaliteitsbeleid komt nog nader aan de orde. De implementatie van een richtlijn voor provinciaal coördinatoren is gaande, scholing wordt ingericht op een geactualiseerd vrijwilligersbeleid en de kerstlunch gaat naar de regio. De leden vinden dit een goed idee, het scheelt veel reistijd. Het beschikbare budget wordt verdeeld over de regio's. Wat ook naar de regio gaat zijn de bijeenkomsten waar vragen aan de neuroloog kunnen worden gesteld. Dit kan alleen niet in 12 provincies, het moet echter wel dichter bij de mensen worden gebracht. Eric dankt de vrijwilligers die dit alles mogelijk maken. Het bestuur denkt dat het een gebalanceerd jaarplan is, waar weloverwogen keuzes voor zijn gemaakt. Eric heeft tot slot enkele punten als mededeling. Hij heet ambassadeur Jerney Kaagman en haar partner welkom. Ten tweede meldt hij dat er een tweede ambassadeur bereid is gevonden deze rol op zich te nemen: Olga Commandeur. Er wordt nog een moment gezocht om dit naast deze kleine kring (de ALV) ook in grote kring bekend te maken. Dit met het oog op aandacht voor Parkinson en mogelijke fondsenwerving. Een volledig overzicht van alle activiteiten leest u op bladzijden 19 en 20 in het jaarplan 2014. Het jaarplan 2014 wordt door de ALV geaccordeerd met meerderheid van stemmen.

45

Begroting 2014 Naast de begroting 2014 is het verwachte resultaat van 2013 geplaatst om te kunnen vergelijken. De apparaatskosten komen 25.000 euro hoger uit in 2013. De verwachting is dat er in 2014 hetzelfde aan baten is als in 2013, alleen van de post 60.000 euro voor fondsenwerving is nog niet duidelijk hoe deze binnen wordt gehaald. Aan erfenissen en legaten denken we 250.000 euro te ontvangen, gebaseerd op wat er afgelopen jaren werd ontvangen, maar dit is nog niet met zekerheid te zeggen. In 2013 was er een projectsubsidie van 50.000 euro van het IPF (Inmiddels Stichting Parkinson Fonds, SPF). Momenteel is het bestuur in goed gesprek met de SPF, mogelijk subsidieert de SPF in 2014 75.000 euro voor specifieke projecten. Dit is dus geen aanvulling op de apparaatskosten, maar een activiteitenbudget welke nog niet definitief is vastgesteld. Hier is dus een stukje voorbehoud in de begroting. Een lid vraagt of het verplicht is bij schenkingen dat namen genoemd worden in Papaver. Men mag dit zelf aangeven, legt Stefanie uit. Lasten: de prognose is dat de apparaatskosten in 2014 30.000 euro hoger uitkomen. Dit zit voor een klein deel in fondsenwerving en in automatisering. Belangrijk in de begroting is dat onder speerpunten beleidsdocument 244.500 euro staat, terwijl dit op 0 wordt gezet. Dit klopt niet en dit wordt later nader uitgelegd. Volgend jaar denken we dat het projectresultaat 119.000 euro negatief is, maar het verenigingsapparaat komt netjes uit. Een van de leden merkt op dat er een groot verschil is in personeelskosten en kosten van derden in 2013 en 2014. Dit verschil zit hem voor het grootste deel in de kosten voor de fondsenwerver, pensioenlasten en een deel van het salaris van de beleidsmedewerker. Dit was altijd apart opgenomen, maar dit is niet goed meent de accountant. Dit maakt het verschil met 2012. Getoond wordt hoe de baten lopen als er niet aan fondsenwerving wordt gedaan. In dit geval komen we uiteindelijk in 2017 structureel ruim 200.000 euro tekort en in 2020 nog eens 100.000 meer, totaal 300.000 euro. Tekorten moeten worden ingelopen door meer contributie te ontvangen, meer leden te werven of op andere manieren zoals door het bestemmingsfonds te gebruiken voor apparaatskosten. Er is al veel bezuinigd op het bureau, wordt hier nog meer op bezuinigd dan blijft er weinig over aan ondersteuning van de leden in het land. Een van de leden merkt op dat de medewerkers van het bureau veel taken verrichten en zelfs in hun vrije tijd dingen doen om alles rond te krijgen. Zij meent dat er op deze kosten niet bezuinigd moet worden, hier moet eerder iets bij. Om het tij te keren wordt een bijdrage gevraagd voor cursussen en trainingen en voor landelijke bijeenkomsten. Ook is er een voorstel voor een gestaffelde contributie waarmee de leden worden gemotiveerd vrijwillig meer bij te dragen. Een bijdrage van 35 euro of meer mag als gift worden opgegeven bij de belasting. Fondsenwerving: Jolanda stelt zich voor aan de ALV. Zij is 1 september begonnen bij de PV en verdiept zich momenteel in de vereniging. Aan het eind van 2013 komt zij met haar plan van aanpak. Zij legt uit dat zij de leden in het land wil begeleiden zodat zij ook in de eigen regio geld weten te vinden. Dit bijvoorbeeld door contact te zoeken met detailhandel en serviceclubs. Een lid vraagt of er een klankbordgroep van leden komt als het gaat om fondsenwerving. Jolanda zegt dat deze er zeker komt. Er komt ook een richtlijn voor fondsenwerving waarin staat wat te doen, maar ook wat juist niet te doen in dit kader. Ook de verhouding tussen fondsenwerving en communicatie krijgt aandacht. Joan merkt op dat Jolanda hierin niet alleen wordt gelaten.

46

Het bestuur heeft een commissie, bestaande uit drie leden, in het leven geroepen om haar te ondersteunen en snel kaders te scheppen. Stefanie legt uit dat in het bestuur is afgesproken en besloten in twee jaar de Unity Walk en Wereld Parkinson Dag kostendekkend te krijgen door de fondsenwerver, omdat dit de evenementen zijn waarmee media-aandacht kan worden gegenereerd. Speerpunten beleidsdocument: Hierin zijn drie zaken, samen 244.000 euro, die te belangrijk zijn om nu niet door te zetten: het filmpje van Saatchi & Saatchi voor de awareness campagne, samenwerking met Groningen en de kwartiermaker. Een lid vraagt of er wellicht contact is met Alzheimer Nederland op gebied van fondsenwerving. Van elkaar kun je leren. Joan vertelt dat er op verschillende manieren contact is. Op directieniveau en recent is er ook een afgevaardigde op bezoek geweest in het ‘huis van gezondheid’ in Amersfoort, samen met andere verenigingen die hier van elkaar leren. Ook binnen NPCF zijn er dergelijke contacten. Er is met name contact op het gebied van patiëntenbelangen, nog niet over fondsenwerving. Jolanda kijkt vanuit fondsenwerving ook naar hoe zij te werk gaan. Een lid vraagt of de rest van het budget voor de kwartiermaker al voorzien is. Dit is nog niet het geval. Het totaalbedrag dat hiervoor nodig is, is 40.000 euro. Jos zegt dat de aanvraag nog eens nader bekeken zal worden. (Deze kwartiermaker wordt aangesteld om een gezamenlijke database van gegevens over Parkinson patiënten van de onderzoekers/neurologen van de academische centra voor te bereiden. De PV stelt 30.000 euro ter beschikking.) Een lid merkt op dat er het beeld blijft van een financieel gat dat gevuld moet worden. Fondsenwerven is lange termijnwerk, het vertrouwen moet groeien. Er zijn goede gesprekken gaande met SPF. Het SPF doet goed werk, het is tijd om te bezien of er een concrete samenwerking tot stand kan komen meent het lid. Hij wil het bestuur vragen te kijken hoe we de handen ineen kunnen slaan met deze stichting. Eric meldt dat deze suggestie zeer welkom is en dat het bestuur inderdaad hierover in gesprek is met SPF. Het bestuur voelt zich door de leden aangemoedigd deze koers nu door te zetten. De jaarrekening van SPF is duidelijk, aldus de penningmeester. Ook de manier waarop de fondsen vertrekt worden en de samenstelling van de wetenschappelijke commissie laten openheid zien. SPF en PV worden beide transparanter. Er komen nieuwe normen voor fondsenwerving. CBF komt dit najaar met een nieuw stelsel. Zowel PV als SPF willen hier onder gaan vallen. SPF heeft de intentie uitgesproken te willen voldoen aan nieuwe norm, dit is een belangrijk signaal. De PV heeft de intentie een bredere samenwerking aan te gaan met verschillende organisaties, ook als het gaat om fondsenwerving. SPF wil dit ondersteunen, een visie wordt gedeeld. Leden die eventuele stukken willen inzien kunnen dit laten weten, aldus Stefanie. Jolanda merkt nog op dat vanaf 1 januari 2014 alle instellingen met ANBI keurmerk op de website van de belastingdienst of op hun eigen website bepaalde beleid- en financiële gegevens moeten tonen in het kader van transparantie. Het lidmaatschap van de CG raad is opgezegd uit bezuinigingsoverweging. Joan was hier afgevaardigde namens de PV. De PV was altijd lid van de CG raad en NPCF, maar er was een grote overlap. De PV was een voorstander van een fusie tussen beide, maar deze is toch niet doorgegaan. De CG raad legt nu met name de nadruk op (verstandelijke) gehandicaptenzorg, NPCF richt zich meer op belangenbehartiging. Hier voelt de PV zich meer bij thuis. Een lid merkt op dat een gestaffelde contributie mooi is, maar vraagt zich af waarom de contributie niet verhoogd wordt: 45 euro in plaats van 35 euro.

47

Het bestuur zou in een brandbrief aan de leden kunnen aangeven hoe hoog de nood is. Een ander lid merkt op dat de PV een gezonde vereniging is met zieke leden. Hij acht het beter te profileren als sterke vereniging, koers uit te zetten, een eigen plan te maken. Jos stelt een tussenvoorstel voor, door de leden te attenderen op de mogelijkheid een vrijwillige extra bijdrage te doen. De PV staat er niet slecht voor, het is alleen de vraag hoe de bestemmingsreserve in ere kan worden gehouden. Een ander lid stelt voor om leden in te zetten om fondsenwerving te ondersteunen. Leden zijn immers de beste ambassadeurs. Jolanda beaamt dit en staat hiervoor open. Stefanie merkt op dat het bureau werkt aan een uitgebreide contributieregeling. Zij vraagt of de vraag over verhoging van de contributie mag worden meegenomen hierin. Deze wordt meegenomen, zonder hierover een oordeel uit te spreken. Graag gaat zij nog in gesprek over de voordelen en de nadelen met de twee leden die hierover opmerkingen hadden. De begroting 2014 wordt geaccordeerd met meerderheid van stemmen. 7. Resultaten project kwaliteitsbeleid en good governance (Bijlage presentatie verenigingsstructuur) Annelies stelt zich voor aan de ALV. Zij verzorgt de presentatie, gezien haar expertise op dit onderwerp. De PV heeft 9000 leden, er moeten afspraken worden gemaakt hoe met elkaar om te gaan. De PV voelt voor veel leden als thuiskomen, dit is typerend voor een vereniging. Men wil niet alleen maar diensten afnemen, maar zich er ook thuis voelen. Het huis moet echter ook onderhouden worden en schoongemaakt. Soms moet zelfs een muur worden afgebroken. Structurele subsidies verdwijnen, de PV is op zoek naar andere inkomsten en wil transparant zijn. Dit is niet eenvoudig. De PV moet ook verantwoording naar anderen afleggen. Samen moeten we ervoor zorgen dat we prettig kunnen leven met de ziekte, zolang deze nog niet de wereld uit is. Annelies legt de verschillende fases waarin een vereniging kan verkeren uit aan de hand van de presentatie (zie presentatie verenigingsstructuur). Fase 2: directief bestuur • • •

Er komen betaalde krachten bij met uitvoerende taken; in loondienst of ingehuurd (secretariaatsbureau: secretaresse, administratief medewerker). Zo nodig wordt kennisintensieve ondersteuning (jurist) ingehuurd. Dagelijkse leiding bij bestuur. Soms met ingehuurde coördinator, algemeen secretaris of officemanager.

Fase 3: beleidsvoerend bestuur • •

• •

Er komt een directeur. ± 80% van de uitvoering gaat naar het bureau. Het bestuur gaat beleidskaders formuleren. De gewone (ALV) leden komen op afstand, het bestuur gaat strategie vormen en toezicht houden. ALV blijft de formele goedkeuring verlenen. Lastige fase, beleid wordt gemaakt door bestuur en bureau. Het toezicht blijft vaak achteraf, ad hoc en op incidenten berustend.

Fase 4: voorwaardenscheppend bestuur •

Het bureau gaat steeds meer beleidsmatig ondersteunen. Diverse specialisten komen erbij (bijvoorbeeld PR, beleidsmedewerker).

48

• •

Bestuur gaat steeds minder detaillistisch te werk en steeds meer strategisch. Meerjarige kaders. De ALV blijft de formele goedkeuring verlenen.

De PV bevindt zich nu tussen fase 3 en fase 4. Er is al veel gebeurd, veel documenten zijn al vastgesteld, er is een regiostructuur. Wat verbeterd kan worden zijn de vraagstukken: wie is verantwoordelijk voor wat en wie legt aan wie verantwoording af? Ook de vertaling van strategie, beleid en uitvoering kan nog beter. Er zijn veel wensen, veel ambities maar beperkte middelen en een relatief klein bureau. Dit was een jaar geleden al duidelijk, vandaar dat dit project is gestart. Een van de leden staat stil bij de mogelijke omvorming van ALV naar LR. Het is de ALV die hierover beslist. Voor wijzigingen in statuten en huishoudelijk reglement moet ten minste driekwart van de stemgerechtigden instemmen. Beide punten zijn geagendeerd, hiermee is aan vereisten voldaan. De agenda is ook met Papaver verstuurd. Een ander lid vraagt of er een ontwerp is om te controleren of we aan de doelstellingen voldoen. Er wordt geëvalueerd, de planning en control cyclus mag scherper worden neergezet. Misschien is er in alle enthousiasme wel te veel opgepakt. Het hoort allemaal bij goed bestuur en kwaliteit. Evalueren en bijsturen met de instrumenten die hiervoor nodig zijn. Kaders worden nu bepaald door het bestuur en toetsing geschiedt aan de hand van kwartaalrapportages. Het bestuur vraagt de ALV of deze nieuwe vorm (LR i.p.v. ALV) het komend half jaar onderzocht mag worden. Er zijn tussenvormen mogelijk. Ieder lid heeft stemrecht. Het bestuur wil het fundament goed neerzetten met als doel dat de PV de toekomst aan kan. Een lid vraagt wat het was dat maakte dat de PV hiermee aan de slag ging. Het project is een jaar geleden gestart omdat het gevoel heerste dat eisen steeds hoger werden. Financieel komt er één en ander op ons af, de PV kan het zich niet veroorloven niet goed geolied op weg te gaan. Er is gekeken naar de fase waarin wij zitten, vanuit deze gedachte is verder gewerkt. Niet omdat we vastliepen, maar om een stap te zetten in de professionalisering. Ook kwamen we er achter dat men regelmatig geen lid wordt van de PV omdat men niet weet wat de PV doet. Successen worden niet gevierd. Over het proces dat is gevolgd meldt Annelies dat de start een notitie van de BAG was in 2011. Er is een extern adviseur aangetrokken, nu zijn we in fase van afronding. Er kwam een beleidscyclus, vaststelling van taken en verankering van werkwijze. Het strategisch beleidsplan werd gemaakt. Gekeken is naar sterke en zwakke kanten en belangrijk is prioriteiten te stellen. Met deze informatie werd het beleidsplan gemaakt, dat de ALV goedkeurde. Leden hebben recht op een vereniging die optimaal is georganiseerd, leden staan centraal en zijn betrokken bij beleid. De input van de leden in het beleid wordt nu in het jaarplan genoemd. Het verzoek van het bestuur aan ALV is het LR model nader uit te werken, met de BAG als ad hoc commissie. Er komt een extra ALV in het voorjaar voor besluitvorming. De MAR en PAZ gaan fuseren en worden samen Parkinson Advies Raad (PAR). Dit proces is al in werking, alle betrokkenen zijn enthousiast. De WWE houdt zich deels ook met advies bezig ten aanzien van onderzoek. Patiëntenparticipatie is belangrijk, het is de vraag of de WWE misschien wat dichter bij de PAR moet worden gebracht. Het verzoek aan de ALV is of het bestuur met betrokken hierover het gesprek aan mag gaan.

49

Tijdens de vorige ALV is een financiële commissie in het leven geroepen. De vier leden hebben inmiddels bedankt voor de functie. Het bestuur denkt dat de noodzaak komt te vervallen als de PV richting LR gaat. Vandaar verzoek aan de ALV geen nieuwe leden te installeren en de commissie komend half jaar te parkeren. Een lid vraagt of de leden van de LR een portefeuille krijgen. Als mensen op strategisch niveau meedenken, kan dit uitgaan van specialisme, maar ook geografisch. Belangrijk is dat zij het algemeen belang in het oog houden. Een ander lid vraagt wat het hele traject van omvorming kost. Het is de bedoeling dat dit alles geen geld kost, alles gebeurt op basis van vrijwilligheid. Annelies merkt op dat de PV zich kan afvragen of zij het zich kan permitteren dit niet te doen. Gaandeweg het proces zou kunnen worden besloten terug te gaan in aantal bestuursleden. Het belangrijkste is dat de leden meepraten over beleid. Als de LR leden vertegenwoordigt, vraagt dit een mechanisme. Een negatief scenario zou vervreemding van de leden zijn, dit wordt nader onderzocht het komend half jaar. Er wordt nu gedacht in een LR bestaande uit ongeveer 20 leden. Zitting in de LR is geen vrijblijvende functie, het vraagt wel wat van de leden. Leden die hierover mee willen discussiëren wordt verzocht dit te melden bij het bureau. De communicatie rondom de LR is belangrijk. Hier moet het bestuur ook over nadenken. Een lid merkt op dat er beter meer leden in de LR kunnen zitten, met het oog op de kwetsbaarheid van de leden. De rol van commissies moeten duidelijk zijn. Er mag geen kennis verloren gaan. Het verzoek aan de leden is of zij hun eventuele kennis en ervaring willen laten vastleggen in de kaartenbak, om zo weer benaderd te kunnen worden. Ter besluitvorming: Voorstellen aanpassingen statuten (bijlage voorstel wijziging statuten) Per artikel worden wijzigingen, zoals in paars zichtbaar in de bijlage, genoemd en gaat de ALV al dan niet akkoord. Artikel 2: akkoord Artikel 3: akkoord Artikel 5: akkoord Artikel 7: akkoord, 1 stem tegen Artikel 8: akkoord, 1 stem tegen Artikel 10: woord lijden vervangen door hebben/mensen met parkinson. Deze wijziging in acht genomen gaat de ALV akkoord, 1 stem tegen. Artikel 11: akkoord Artikel 12: akkoord Artikel 13: akkoord Artikel 14: akkoord Artikel 16: aanpassen, één akkoord Artikel 19: akkoord Artikel 22: akkoord De ALV gaat akkoord met het wijzigen van de statuten, niemand is het hiermee oneens. Alle bestuursleden zijn aanwezig bij stemming. Voorstellen aanpassing huishoudelijk reglement (gelijknamige bijlage)

50

Driekwart aan de aanwezigen moet akkoord gaan. Bladzijde 1: 1.2 Hier zijn wat taalkundige onjuistheden. 'in eigen hand nemen'. Creëren van voorwaarden ….elkaar kunnen ontmoeten, ervaring uitwisselen en ontmoeten. Eén en ander wordt anders geformuleerd. Deze wijziging in acht genomen gaat de ALV akkoord met deze bladzijde. Bladzijde 3: de taak van de vicevoorzitter is het bestuurlijk vervangen van de voorzitter. Vertegenwoordigen van de PV, bijvoorbeeld een journalist te woord staan, kan ook de directeur doen. 10.2: Nadenken over een betere formulering. Dit punt moet aansluiten op de statuten. Verwarrend is dat één taak voor de vicevoorzitter benoemd wordt (het vervangen van de voorzitter) maar vervolgens staat er dat taken gedelegeerd kunnen worden. Een voorstel van een lid is: Artikel 9 beperken tot 9.1. 9.2 vervalt en de inhoud hiervan wordt genoemd onder artikel 10. Voor alle taken genoemd onder punt 9 geldt de vicevoorzitter als vervanger. Het bestuur kan de directeur machtigen om haar te vertegenwoordigen. De directeur kan nooit vervangen worden, er kan wel gedelegeerd worden. In een nieuw artikel komt te staan: De directeur kan gedelegeerd uitvoeren. Directeur van de PV wordt één maal voluit benoemd: directeur van de PV, hierna te noemen directeur. Iemand stelt voor art. 9 t/m 12 te schrappen, hij vindt dat de taakverdeling niet thuis hoort in het huishoudelijk reglement. Het is echter wel goed om vast te leggen, het geeft leden het recht om hier iets van te vinden. Zo is het transparanter. Omdat er te weinig tijd is om de aanpassingen van het huishoudelijk reglement te bespreken, wordt besloten de stemming door te schuiven naar de ALV in mei. Dit geeft de leden de gelegenheid te reageren voor die tijd. De leden die al naar huis gingen, worden hiervan per e-mail op de hoogte gebracht. 8. Verkiezing nieuwe bestuursleden Roelie en Annelies stellen zich voor. Er wordt gevraagd of nieuwe bestuursleden niet eerst een jaar lid moeten zijn. De ALV verleent dispensatie en gaat akkoord met de benoeming van de twee nieuwe leden. 9. Wat verder ter tafel komt/ rondvraag Een lid oppert het idee om inschrijfgeld te heffen voor de Unity Walk. Dit idee wordt meegenomen. 10. Sluiting Eric bedankt de leden voor hun komst en voor het meedenken.

Besluiten: ● ● ● ●

De ALV accordeert de notulen van de ALV op 10 november 2012. De ALV accordeert de jaarrekening 2012 bij ruime meerderheid van stemmen. Het jaarplan 2014 wordt door de ALV geaccordeerd met meerderheid van stemmen. De begroting 2014 wordt door de ALV geaccordeerd met meerderheid van stemmen.

51

●

● ● ● ● ●

De ALV geeft het bestuur de gelegenheid om, met de BAG als ad hoc commissie, het nieuwe model LR te onderzoeken voor besluitvorming in de extra ALV in het voorjaar 2014. De ALV gaat akkoord met de samenvoeging van MAR en PAZ. De ALV staat het bestuur toe met betrokkenen te spreken over de verhouding tussen PAR en WWE. De ALV staat het bestuur toe de financiële commissie tijdelijk te parkeren en geen nieuwe leden te installeren. De aanpassingen op de statuten worden goedgekeurd door de ALV. De ALV gaat akkoord met de benoeming van Annelies Jonkers en Roelie Fokkens als bestuurslid.

52