Colofon. Parkinson Vereniging Postbus CA Bunnik. Bezoekadres: Kosterijland AJ Bunnik

Jaarverslag 2012

Colofon

Parkinson Vereniging Postbus 46 3980 CA Bunnik

Bezoekadres: Kosterijland 12 3981 AJ Bunnik

Telefoon: 030-6561369 Email: [email protected] Website: www.parkinson-vereniging.nl Bunnik, juni 2013

1

Inhoudsopgave

Colofon

1

Van de voorzitter

3

Gegevens

5

Financiële ondersteuning en verkorte jaarrekening

8

1. Doelstellingen en missie

17

2. De organisatie van de Parkinson Vereniging

20

3. Uitvoering jaarplan 2012

28

4. Vooruitblik

35

5. Dankwoord

48

Bijlage 1: Bij de Parkinson Vereniging te bestellen brochures en overig informatiemateriaal Bijlage 2: Verslag Algemene Ledenvergadering 10 november 2012

39

2

41

Van de voorzitter Voor u ligt het jaarverslag 2012 van de Parkinson Vereniging. Het verschaft een overzicht van de belangrijkste gebeurtenissen die zich in het voorbije jaar hebben voorgedaan en de activiteiten die we als vereniging ontplooid en georganiseerd hebben. En, zo u wilt, het is een verantwoording van de afspraken die we van tevoren met elkaar hadden gemaakt. Het jaar 2012 was een bijzonder, markant jaar voor de Parkinson Vereniging. Een jubileumjaar; immers, we bereikten als vereniging ons 35-jarig bestaan. En het zal niemand ontgaan zijn waartoe dat heeft geleid. Tal van speciale, extra evenementen hebben we de revue zien passeren, met als hoogtepunt de uiterst geslaagde Unity Walk in Amsterdam, als onderdeel van een weekend vol met feestelijkheden dat tezamen met de eveneens jubilerende EPDA – onze Europese zustervereniging – was georganiseerd. Deze eerste Europese uitvoering van de Unity Walk zal een vervolg krijgen in 2013 en daarna. Daarmee zorgen voor een stuk blijvende aandacht voor Parkinson(ismen) en de steun die wij nodig hebben om onderzoek te versterken en de zorg voor patiënten verder te verbeteren. Maar er is nog veel meer gebeurd in 2012. De beleidsperiode 2009-2012 werd afgerond en er werd door de Projectgroep Toekomstvisie een nieuw beleidsplan voor de periode 2013-2016 opgesteld. Een beleidsperiode die zich zal kenschetsen als een periode van (het begin van) grote veranderingen voor patiëntenverenigingen in het algemeen en de Parkinson Vereniging in het bijzonder. Een forse terugloop in subsidies die onze verenging ten deel vallen, in combinatie met een aantal andere (maatschappelijke) ontwikkelingen, dwingt ons ertoe om zorgvuldig te kijken naar de toekomstige rol, scope en primaire aandachtsgebieden van onze vereniging, en een manier te vinden om onze financiële basis sterk te houden en waar mogelijk verder te verstevigen. De eerste uitvloeiselen van deze nieuwe uitdagingen die ons pad kruisen zijn inmiddels concreet en zichtbaar aan het worden. De reeks aan jubileumactiviteiten heeft er voor gezorgd dat de zichtbaarheid naar de buitenwereld van de ziekte van Parkinson en parkinsonismen een sterke impuls heeft gekregen. Hetzelfde geldt voor de Parkinson Vereniging, die zich in 2012 (wederom) heeft laten zien als een krachtige, springlevende vereniging met een hoge dekkingsgraad en een stevige basis. Een club waarin vrijwilligers zij aan zij met het bureau werken aan het verder verstevigen van die basis en het verwezenlijken van de doelstellingen. Ik wil daarvoor vanaf deze plaats al diegenen die met hun inzet een steentje hebben bijgedragen aan het reilen en zeilen van onze vereniging complimenteren en heel hartelijk danken!

3

Een mooie en symbolische illustratie van die toegenomen zichtbaarheid is het feit dat we aan het einde van het jaar Jerney Kaagman, die de moed heeft getoond om haar ziekte wereldkundig te maken en daarmee veel positieve aandacht, waardering maar ook verdere begripsvorming rondom Parkinson in een bredere groep mensen in onze samenleving heeft geoogst, als ambassadeur aan onze verenging hebben weten te binden! Ik wens u veel (lees)plezier toe bij het doornemen van dit jaarverslag.

Eric Roos, voorzitter

4

Gegevens per eind december 2012 Leden Aantal leden per 31/12/2011

8488

Aantal leden per 31/12/2012 7413 patiënt-leden, waarvan 419 Parkinsonisme patiënten 522 Yoppers (t/m 55 jaar) 928 lid –geen patiënt, waarvan 367 beroepskrachten 561 lid-geen patiënt

8341

940 nieuwe leden: 861 patiënt-leden, 96 Yoppers en 79 leden-geen patiënt In 2012 hebben 1087 leden zich uitgeschreven waarvan: 413 patiënt of partner overleden 402 niet betaald 17 adres onbekend/verhuisd 21 gezondheid/ouderdom 38 verpleeghuis 70 geen interesse meer 23 vanwege financiële omstandigheden 103 overige/reden onbekend Donateurs Aantal donateurs per 31/12/2011

527

Aantal donateurs per 31/12/2012 waarvan: 10 nieuwe donateurs 100 uitgeschreven donateurs

437

Kaderleden Aantal kaderleden

137

NB. Kaderleden zijn partners van leden die actief zijn als vrijwilliger

Medewerkers Aantal vrijwilligers Waarvan: 100 contactpersonen 6 centrale contactpersonen 72 beleid- , project en werkgroepleden 25 spreekbeurthouders 10 standhouders 48 (aspirant)docenten Parkinson? Hou Je Aandacht Erbij

258

5

Aantal leden in adviesorganen 9 leden Medische Advies Raad 15 leden Parkinson Adviesraad Zorg 15 leden werkgroep Wetenschap en Ethiek 11 PV vertegenwoordigers in Zorgbelang Aantal bestuursleden Aantal betaalde medewerkers (6 fte)

6 7

Scholing/training Gestarte deelnemers cursus P?HJAE, in 17 cursussen, Cursisten op de wachtlijst Deelnemers scholing contactpersonen

159 161 24

Vakanties Deelnemers vakantieweek voorjaar Deelnemers vakantieweek najaar

37 17

Bijeenkomsten Aantal aanwezigen Algemene Ledenvergadering

117

NB. Zie voor verslag ALV 2012 bijlage 2

Aantal lotgenotenbijeenkomsten / groepen 7 provinciaal 34 regionaal 4 Yoppers 6 partners 1 boottocht Friesland Aantal deelnemers bijeenkomsten 40 deelnemers vrijwilligersdag 65 deelnemers parkinsonismedag 69 deelnemers Duodopa/DBS/Apomorfine bijeenkomst 155 deelnemers kerstlunch 521 deelnemers Wereld Parkinson Dag 119 deelnemers Parkinsondag 249 deelnemers gecombineerde parkinson/parkinsonismedag 51 deelnemers Yoppersevenement 43 deelnemers Yoppersdag 23 Parkinson cafés

6

Informatieaanvragen en -verstrekking Brochures en leaflets Bezoekers website Aantal spreekbeurten Aantal standactiviteiten in dagen

zie bijlage 1 123.615 32 10

7

Financiële ondersteuning en verkorte Jaarrekening met financieel verslag 2012 De Parkinson vereniging ontving in 2012 financiële steun van onder andere: -

Internationaal Parkinson Fonds Prinses Beatrix Fonds Stichting Fonds PGO Farmaceutische industrie 370 schenkingen en donaties

€ 50.000,-€ 258.750,-€ 96.000,-€ 54.472,-€ 78.905,--

Onder andere van: Firma van Wijngaarden, Herman en Liska Abraham, van Dam-van Os stichting, Dhr. P. Weemaes, Mevr. F.A. Boddeke, Dhr. N. Teeuwissen, Mevr. E. van Dalm, Stichting Drinkwaard, C. & W. de Boer Stichting, Dhr. G.B.K. van Buuren en Dhr. T.G. van der Meer

8

Verkorte jaarrekening 2012 Parkinson Vereniging te Bunnik

Verkorte balans per 31 december 2012 (na resultaatbestemming)

31 december 2012 € €


36.661

63.813

403.987

339.066

Liquide middelen

1.817.222

1.833.256

Totaal

2.257.870

2.236.135

ACTIVA Vaste activa Materiële vaste activa Vlottende activa Vorderingen

9



PASSIVA Reserves en fondsen Verenigingskapitaal Bestemmingsreserves Algemene reserve

Kortlopende schulden

Totaal

2.723 1.340.214 60.654

2.723 1.434.302 63.436

1.403.591

1.500.461

854.279

735.674

2.257.870

2.236.135

10

Parkinson Vereniging te Bunnik

Staat van baten en lasten over 2012

Baten Subsidies en andere bijdragen Giften en baten uit fondsenwerving Financiële baten

Personeelskosten Afschrijvingen materiële vaste activa Huisvestingskosten Organisatielasten Bestuur en organisatie Lotgenotencontact Belangenbehartiging Informatievoorziening en voorlichting Overige activiteitenkosten

Totaal bestedingen Resultaat

2012 €

Begroting 2012 €

2011 €

404.750 1.170.026 35.464

372.000 455.250 30.000

476.949 926.947 38.847

1.610.240

857.250

1.442.743

342.643 27.152 48.513 148.092 62.950 118.075 229.358 137.298 584.629

336.000 15.000 52.000 146.750 40.500 111.350 61.750 146.900 179.000

372.367 32.073 53.288 133.560 36.656 200.397 111.534 150.351 371.616

1.698.710

1.089.250

1.461.842

-88.470

-232.000

-19.099

Resultaatbestemming Bestemmingsreserve wetenschappelijk onderzoek Bestemmingsreserve Matjesfonds Bestemmingsreserve partnerbegeleiding Algemene reserve

-93.827 -384 123 5.618

1.822 5.168 -252 -25.837

-88.470

-19.099

11


Grondslagen van waardering en resultaatbepaling Algemeen Grondslagen voor waardering van activa en passiva Algemeen Materiële vaste activa De materiële vaste activa worden geactiveerd tegen verkrijgingsprijs en jaarlijks verminderd met een lineaire afschrijving, rekening houdend met de verwachte economische levensduur en een eventuele restwaarde. Vorderingen De vorderingen worden gewaardeerd tegen nominale waarde, waarbij rekening gehouden wordt met noodzakelijk geachte voorzieningen voor oninbaarheid. Reserves en fondsen Een reserve wordt gevormd wanneer een deel van de middelen door het bestuur is afgezonderd voor een specifiek doel. Een fonds wordt gevormd wanneer een deel van de middelen door derden een specifieke bestemming is gegeven.

Grondslagen voor de resultaatbepaling Algemeen Baten en lasten worden toegerekend aan het jaar waarop ze betrekking hebben. Baten worden slechts opgenomen voor zover zij op balansdatum zijn gerealiseerd. Verplichtingen en mogelijke verliezen die hun oorsprong vinden voor het einde van het verslagjaar, worden in acht genomen indien zij voor het opmaken van de jaarrekening bekend zijn geworden.

12


Analyse verschil uitkomst met budget

Baten

Personeelskosten Afschrijvingen materiële vaste activa Overige personeelskosten Huisvestingskosten Organisatielasten Bestuur en organisatie Lotgenotencontact Belangenbehartiging Informatievoorziening en voorlichting Overige activiteitenkosten

Totaal bestedingen

Resultaat

Begroting 2012 % €

€

2012 %

€

Verschil %

1.610.240

100,0

857.250

100,0

752.990

87,8

1.610.240

100,0

857.250

100,0

752.990

87,8

276.498

17,2

300.000

35,0

-23.502

-7,8

27.152 66.145 48.513 148.092 62.950 118.075 229.358

1,7 4,1 3,0 9,2 3,9 7,3 14,2

15.000 36.000 52.000 146.750 40.500 111.350 61.750

1,7 4,2 6,1 17,1 4,7 13,0 7,2

12.152 30.145 -3.487 1.342 22.450 6.725 167.608

81,0 83,7 -6,7 0,9 55,4 6,0 271,4

137.298 584.629

8,5 36,3

146.900 179.000

17,1 20,9

-9.602 405.629

-6,5 226,6

1.698.710

105,4

1.089.250

127,0

609.460

56,0

-88.470

-5,4

-232.000

-27,0

143.530

61,9

13


Analyse van de verschillen tussen de werkelijke cijfers 2012 en de begroting 2012. - Baten: Het verschil tussen de begrote baten en de daadwerkelijke baten wordt veroorzaakt door hogere werkelijk ontvangen nalatenschappen. - Lasten: De personeelslasten zijn hoger dan begroot. De oorzaak hiervan is dat door verzuim van medewerkers er vervanging is geweest door een uitzendkracht. De kosten voor de uitzendkracht zijn hoger dan de uitkering uit de ziekteverzuimverzekering. - De afschrijvingslasten zijn hoger dan begroot door een te lage inschatting van de afschrijvingslasten in de begroting. - De belangrijkste verschillen tussen de begroting en realisatie van de organisatielasten zijn de hogere automatiseringskosten als gevolg van diverse onvoorziene problemen. Het leasecontract is in 2012 afgekocht, waardoor de kopieerkosten in 2012 hoger zijn dan begroot. Tevens is als gevolg van de overgang naar een nieuwe accountant in 2012 extra interim-controle gehouden. - De kosten van de Bestuur en organisatie zijn hoger door extra activiteiten in verband met het 35-jarig jubileum en het EPDA weekend, alsmede door hoger uitgevallen kosten inzake toekomstvisie. - De uitgaven aan lotgenotencontact zijn hoger uitgevallen als gevolg van de gratis bijeenkomsten met een uitgebreider programma in verband met het jubileum van de Parkinson Vereniging. - De kosten voor belangenbehartiging zijn hoger dan begroot doordat in de begroting de projecten patiëntperspectief wetenschappelijk onderzoek en Parkinson & verpleeghuiszorg niet zijn meegenomen. Ook zijn het EPDA weekend en de Unity Walk niet begroot. - Het verschil in de overige activiteitenkosten ontstaat doordat de subsidietoezeggingen wetenschappelijk onderzoek derden niet in de begroting worden opgenomen. Ook is aan sommige projecten minder besteed in 2012 dan begroot. Daarnaast zijn de projecten Parkinson en arbeid en Parkinson en zorgverzekering afgerond in 2012 terwijl begroot was de projecten geheel in 2011 uit te voeren.

14


Overige gegevens Resultaatbestemming Het resultaat over 2012 ad €88.470 (negatief) wordt bestemd volgens het besluit van het bestuur. De resultaatbestemming is weergegeven onder de staat van baten en lasten.

15

Controleverklaring van de onafhankelijke accountant Aan: het bestuur van de Parkinson Vereniging Bijgesloten samengevatte jaarrekening, bestaande uit de samengevatte balans per 31 december 2012, de samengevatte staat van baten en lasten, het samengevatte mutatieoverzicht eigen vermogen en het samengevatte kasstroomoverzicht over 2012 met bijbehorende toelichtingen, zijn ontleend aan de gecontroleerde jaarrekening van Parkinson Vereniging. Wij hebben een goedkeurend oordeel verstrekt bij die jaarrekening in onze controleverklaring van 27 juni 2013. Desbetreffende jaarrekening en deze samenvatting daarvan, bevatten geen weergave van gebeurtenissen die hebben plaatsgevonden sinds de datum van onze controleverklaring van 27 juni 2013. De samengevatte jaarrekening bevat niet alle toelichtingen die zijn vereist op basis van richtlijn 640 'Organisaties zonder winststreven'. Het kennisnemen van de samengevatte jaarrekening kan derhalve niet in de plaats treden van het kennisnemen van de gecontroleerde jaarrekening van Parkinson Vereniging. Verantwoordelijkheid van het bestuur Het bestuur is verantwoordelijk voor het opstellen van een samenvatting van de gecontroleerde jaarrekening in overeenstemming met de grondslagen zoals beschreven in de jaarrekening 2012 van de Parkinson Vereniging. Verantwoordelijkheid van de accountant Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de samengevatte jaarrekening op basis van onze werkzaamheden, uitgevoerd in overeenstemming met Nederlands Recht, waaronder de Nederlandse Standaard 810, 'Opdrachten om te rapporteren betreffende samengevatte financïële overzichten'. Oordeel betreffende de jaarrekening Naar ons oordeel is de samengevatte jaarrekening in alle van materieel belang zijnde aspecten consistent met de gecontroleerde jaarrekening van de Parkinson Vereniging per 31 december 2012 en in overeenstemming met de grondslagen zoals beschreven in de jaarrekening 2012 van de Parkinson Vereniging. Doorn, 27 juni 2013 Van Ree Accountants en Belastingadviseurs BV wg G.P. de Ronde Registeraccountant KvK nr. 09068872. Op al onze diensten zijn de SRA-Algemene voorwaarden van toepassing die gedeponeerd zijn onder nummer 40481496 bij de Kamer van Koophandel te Utrecht. Op verzoek worden deze kosteloos toegezonden.

16

1. Doelstelling en missie 2012 is het laatste jaar dat gewerkt is met het beleidsdocument 2009-2012. De laatste onderwerpen en activiteiten uit dit document zijn in dit jaar afgerond. Hoofdstuk 3 ‘Uitvoering jaarplan 2012’ geeft hier een overzicht van. 2012 is ook het jaar van het 35-jarig bestaan van de Parkinson Vereniging wat heeft geleid tot een tiental prachtige jubileumactiviteiten, zoals door voorzitter Eric Roos beschreven in het ‘Voorwoord’. Maar 2012 is vooral het jaar dat een projectgroep van leden van de Parkinson Vereniging van maart tot en met september zich heeft beziggehouden met een discussie over en een beschrijving van de missie, de thema’s en de speerpunten voor periode 20132016. Deze projectgroep Toekomstvisie heeft gesproken met leden, hun partners, zorgverleners, neurologen, farmaceutische industrie en vele andere stakeholders om een goed beeld te vormen van de toekomstige gezondheidszorg en wat dit betekent voor parkinsonen parkinsonismepatiënten. Dit heeft geleid tot vernieuwend en toekomstgericht beleidsdocument dat in de Algemene Ledenvergadering van november 2012 is goedgekeurd. De volgende thema’s zijn door de leden aangewezen om in de komende vier jaar een extra impuls te krijgen, in het belang van de vereniging en dus van de leden: Regie in eigen handen: Stimuleren dat mensen met de ziekte van Parkinson zelf de regie in handen nemen van hun ziekte en zorgproces, waardoor zij zo lang en zo goed mogelijk kunnen blijven deelnemen aan het dagelijks leven. Krachten bundelen: Intensief samenwerken op nationaal niveau door (organisaties van) mensen met de ziekte van Parkinson, hun partners/mantelzorgers, zorgverleners en onderzoekers met als doel het organiseren van een invloedrijke, sterke financiële lobby voor Parkinson. Kennis verspreiden: Bevorderen van kennis over de ziekte van Parkinson door inzet van alle middelen op het gebied van communicatie en informatievoorziening gericht op patiënt, professionals en publiek. Meepraten en meebeslissen: Beïnvloeden van de besluitvorming over beleid en maatregelen in de gezondheidszorg die van invloed zijn op de kwaliteit van leven

17

van mensen met de ziekte van Parkinson door actief het gesprek aan te gaan met overheid, zorgverzekeraars en politiek. Onderzoek en ontwikkeling stimuleren: Het initiëren en ondersteunen van onderzoeken ontwikkelingsprojecten. Dit doet zij door (co-)financiering, projectmanagement en patiënten- participatie, bijvoorbeeld door het bevorderen van de structurele inzet van patiëntonderzoekers in wetenschappelijk onderzoek. Elkaar ontmoeten: Creëren van de voorwaarden en mogelijkheden om mensen die, om wat voor een reden dan ook, betrokken zijn bij de ziekte van Parkinson met elkaar in contact te laten komen om ervaringen uit te wisselen en kennis te delen. Op basis van deze onderwerpen zijn zes speerpunten benoemd, waaraan de Parkinson Vereniging in het kader van haar toekomstvisie een bijzonder belang hecht, namelijk: zelfmanagement van de patiënt en mantelzorger, financiering, Informatietechnologie (ICT), belangenbehartiging, onderzoek en ontwikkeling vanuit patiëntenperspectief en de organisatie en de rol van de regio. Deze speerpunten hebben geleid tot de onderwerpen en activiteiten die in de jaren

“De Parkinson Vereniging zal zich in de komende jaren ontwikkelen tot een onmisbare professionele steun voor en door mensen die zelf of in hun directe omgeving te maken hebben met de ziekte van Parkinson of parkinsonismen. Deze steun zal bestaan uit activiteiten en voorzieningen die hun kwaliteit van leven bevorderen, vooral door hen te helpen zoveel mogelijk zelfstandig te functioneren en goed geïnformeerd te zijn. De Parkinson Vereniging draagt door middel van verspreiding van kennis, organisatorische initiatieven en subsidies bij aan de kwaliteit van leven van parkinsonpatiënten en hun mantelzorgers. Iedereen met Parkinson of parkinsonismen en zijn mantelzorger moeten staat worden gesteld om kennis en vaardigheden te ontwikkelen om met de ziekte om te gaan, om zijn weg te vinden in een complexe (zorg)omgeving en om na te denken over een waardige laatste fase van de ziekte.”

2013 – 2016 aan de orde moeten komen. In hoofdstuk 4 ‘Vooruitblik’ staat een overzicht van de punten voor het jaar 2013. Dwars door de zes speerpunten heen speelt het belangrijke uitgangspunt dat de Parkinson Vereniging primair in het leven is geroepen voor en door de patiënt en diens persoonlijke verzorger (mantelzorger). Daar ligt de focus van het beleid en daarvoor worden de middelen in de eerste plaats ingezet. Deze keuze laat onverlet dat een lidmaatschap ook voor beroepsbeoefenaren in de zorg interessant is. Als missie voor de komende jaren kiest de vereniging dan ook voor de volgende formulering: De uitvoering van het nieuwe, ambitieuze beleidsdocument vraagt inzet van bestuur, bureau en alle vrijwilligers, maar betekent ook dat de Parkinson Vereniging zich blijft ontwikkelen als professionele organisatie. Hiervoor is in 2012 een intern kwaliteitstraject ingezet waarbij beleiden verantwoordingscyclus is opgesteld, de wijze waarop de vereniging functioneert volledig op papier is gezet en de wijze van werken van het bureau en bestuur is vastgelegd als onderdeel van ‘goed bestuur’. Maar uiteindelijk komt het

18

natuurlijk ook op geld aan. Om ervoor te zorgen dat de Parkinson Vereniging haar financieel niveau van 2012 ook in latere jaren kan behouden, moet er structureel 330.000 euro geworven worden. Hiervoor is een fondsenwervingplan opgesteld. De projectgroep Toekomstvisie schrijft in het beleidsdocument 20132016: “De Parkinson Vereniging is op dit moment een goed lopende patiëntenvereniging die in het totaal van soortgelijke organisaties een vooraanstaande positie inneemt”. Met de nieuwe doelstellingen en missie denkt de Parkinson Vereniging deze positie te behouden en zelfs te verbeteren.

19

2. De organisatie van de Parkinson Vereniging Algemene ledenvergadering De Algemene Ledenvergadering (ALV) is het hoogste orgaan van de Parkinson Vereniging. Het bestuur dient verantwoording af te leggen aan dit orgaan. Dit gebeurt ten minste een maal per jaar tijdens een bijeenkomst in november, waarbij ondermeer het jaarplan en de bijbehorende begroting van het daaropvolgende jaar worden besproken. Bestuur Het bestuur bestond ten tijde van de ALV op 10 november 2012 uit Eric Roos (voorzitter), Maarten Creemers (secretaris, afwezig in verband met ziekte), Joan van Haaften (portefeuille voorlichting en PR), Jos Jessen (penningmeester), Chris Struiksma (portefeuille onderzoek en ontwikkeling) en Lidy Tinselboer (portefeuille professionals en vrijwilligers). De directeur maakt geen deel uit van het bestuur. Zij is tijdens bestuursvergaderingen wel aanwezig als vaste adviseur en om rechtstreeks verantwoording te kunnen afleggen over uitvoering van taken. Medische Adviesraad en Parkinson Adviesraad Zorg De Medische Adviesraad (MAR) bestaat uit een tiental parkinsonneurologen. In mei 2012 heeft voorzitter prof. Dr. Erik Wolters afscheid genomen. Prof. Dr. Bob van Hilten heeft het voorzitterschap van hem overgenomen. De MAR geeft gevraagd en ongevraagd advies aan het bestuur van de Parkinson Vereniging over medische onderwerpen en over subsidieaanvragen voor wetenschappelijk onderzoek. De Parkinson Adviesraad Zorg (PAZ) is een adviesraad van veertien zorgprofessionals van verschillende disciplines. Vanwege afwezigheid door ziekte van voorzitter Dr. Ron Meijer heeft Drs. Ad Nouws tijdelijk het voorzitterschap overgenomen. De PAZ adviseert het bestuur van de Parkinson Vereniging over projecten en subsidieaanvragen voor onderzoek en ontwikkeling in de zorg. In 2012 is het door de PAZ geïnitieerde project ‘Parkinson en Arbeid’ afgerond. Werkgroep Wetenschap en Ethiek De Werkgroep Wetenschap en Ethiek bestaat uit leden van de vereniging, patiënten of partners van patiënten, met interesse in wetenschappelijk onderzoek. De WWE adviseert het bestuur van de vereniging gevraagd en ongevraagd over wetenschappelijk onderzoek en over subsidieaanvragen voor wetenschappelijk onderzoek. In 2012 is dhr. Martin van Schijndel aangetreden als voorzitter van de WWE. Gedurende het jaar heeft de werkgroep adviezen uitgebracht over ongeveer 25

20

binnengekomen subsidieaanvragen. Zowel bij deze aangevraagde projecten als daarbuiten zet de WWE zich in om het patiëntenperspectief in wetenschappelijk onderzoek te benadrukken, onder andere door het inzetten van patiëntonderzoekers bij onderzoeksprojecten. Het aantal projecten waarbij patiëntonderzoekers zijn betrokken is dan ook vele malen groter dan in 2011. Een aantal patiëntonderzoekers heeft in 2012 de cursus ‘patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek’ gevolgd, welke wordt aangeboden door PGOsupport. Het door de WWE geïnitieerde project ‘Wetenschappelijk onderzoek vanuit patiëntenperspectief’ is in 2012 voltooid en het eindrapport van deze studie, ‘Bewogen door onderzoek’ dient als startpunt voor het vaststellen van een onderzoeksagenda voor de Parkinson Vereniging. Het rapport is in te zien op de website van de vereniging. In 2012 zijn de volgende projecten gehonoreerd: • 2011-V06: Bijdrage richtlijnontwikkeling: “Optimaliseren van de rol van de gespecialiseerde verpleegkundige in de zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson”. Aanvrager: de heer M. Munneke, ParkinsonNet Nijmegen, €53.000,-. • 2011-V12: Bijdrage onderzoek: “Vertaling MDS-Unified Parkinson Disease Rating Scale (MDS-UPDRS)”. Aanvrager: de heer B. Post, UMC St Radboud Nijmegen, €48.521,51. • 2011-V17: Bijdrage onderzoek: “Balance control asymmetries: a new approach to freezing of gait in Parkinson’s disease”. Aanvrager: mevrouw T.A. Boonstra, UT Enschede, €36.000,-. • 2011-V20: Bijdrage onderzoek: “Cognitieve disfunctie aan de ziekte van Parkinson”. Aanvrager: mevrouw K.T.E. Olde Dubbelink, VUmc Amsterdam, €16.960,-. • 2011-V21: Bijdrage ontwikkeling: “Smartphone applicatie (‘app’) thuisoefeningen en bewegingsadviezen voor mensen met de ziekte van Parkinson”. Aanvrager: de heer E.E.H. van Wegen, Stichting Gezondheid en Beweging Almere, €9150,- (iOs) en €2350,- (Android). • 2012-V01: Bijdrage buitenlandse stage: “A retrospective cohort study examining gait instability as a risk factor for falls in people with PD”. Aanvrager: de heer T. Beijer, Nijmegen, €2000,-. • 2012-V02: Bijdrage onderzoek: “Varenicline, a nicotinic receptor agonist for the treatment of excessive daytime sleepiness in Parkinson’s disease: a placebo-controlled cross-over pilot study”. Aanvrager: mevrouw E.M.J. Foncke, VU Medisch Centrum Amsterdam, €5869,-. • 2012-V03: Bijdrage onderzoek: “DNA-isolaties LEAP-study”. Aanvrager: de heer R.M.A. de Bie, AMC Amsterdam, €28.990,-. • 2012-V05: Bijdrage reiskostenvergoeding deelnemers aan onderzoek: “ReSET; Strategische Executieve Training Cognitieve behandeling voor dysexecutieve problematiek bij patiënten met de ziekte van Parkinson”. Aanvrager: mevrouw T.T. Vlagsma, UMCG Groningen, €5814,-.

21

•

• •

• •

•

•

•

•

2012-V07: Bijdrage drukkosten proefschrift: “Synthesis and evaluation of dopaminergic prodrugs designed for transdermal iontophoretic drug delivery”. Aanvrager: de heer J. de Graan, Groningen, €750. 2012-V08: Bijdrage drukkosten proefschrift: “The genetics of early onset parkinsonism”. Aanvrager: mevrouw M.G. Macedo, Porto Portugal, €750. 2012-V09: Bijdrage drukkosten proefschrift: “Cerebral reorganisation in premotor parkinsonism”. Aanvrager: de heer B. van Nuenen, UMC St. Radboud Nijmegen, €750. 2012-V10: Bijdrage onderzoek: “PROPARK-PREDICT studie”. Aanvrager: de heer J.J. van Hilten, LUMC Leiden, €60.000. 2012-V11: Bijdrage drukkosten proefschrift: “clinical patterns in Parkinson's disease”. Aanvrager: mevrouw S.M. van Rooden, LUMC Leiden, €750. 2012-V13: Bijdrage onderzoek: “Prevalence of hyposmia and other risk factors for the development of Parkinson’s disease in the LASA cohort”. Aanvrager: de heer H. Berendse, VUmc Amsterdam, €98.466. 2012-V14: Bijdrage buitenlandse stage: “metabolic cerebral patterns associated with cognitive function in Parkinson's disease: a study of two Dutch cohorts”. Aanvrager: mevrouw S. Meles, Haren, €2000. 2012-V15: Bijdrage onderzoek: “een kwalitatief onderzoek naar vroege signalen voor gezondheidstransities bij mensen met de ziekte van Parkinson”. Aanvrager: de heer R.J.M.G. Hameleers, UMC St. Radboud Nijmegen, €40.000. 2012-V18: Bijdrage drukkosten proefschrift: “Freezing and falling in Parkinson's disease: from the laboratory to the clinic”. Aanvrager: mevrouw W. Nanhoe-Mahabier, Assendelft, €750.

Door de Parkinson Vereniging geïnitieerde onderzoeken en projecten: Wetenschappelijk onderzoek vanuit patiëntenperspectief Begin 2012 is het eindrapport van het in 2010 gestarte project ‘wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson vanuit patiëntenperspectief’ afgerond. In dit project, uitgevoerd door onderzoekers van de vakgroep Metamedica van het VU Medisch Centrum in Amsterdam, is onderzocht welke aspecten van de ziekte van Parkinson een belangrijke rol spelen in het dagelijks leven van mensen met de ziekte van Parkinson en hun partners. Deze onderwerpen worden vertaald in onderzoeksthema’s. De zo ontstane onderzoeksagenda kan worden gebruikt binnen de vereniging voor het uitzetten van onderzoeksen ontwikkelingsprojecten en voor het beoordelen van subsidieaanvragen voor wetenschappelijk onderzoek. Het eindrapport, ‘Bewogen door onderzoek’ is te vinden op de website van de vereniging. Symposium VIP: Verpleeghuizen op weg naar Integrale Parkinsonzorg Eind 2011 is het in 2009 gestarte onderzoek naar zorg voor parkinsonpatiënten in verpleeghuizen opgerond. Eindproducten van dit project waren onder andere scholing voor verpleeghuisprofessionals, ontwikkeld door ParkinsonNet, en een

22

handreiking verpleeghuiszorg, tot stand gebracht door de VIP-projectgroep, de Parkinson Vereniging en Verenso (vereniging van specialisten ouderengeneeskunde). In januari 2012 is een symposium georganiseerd ter afsluiting van het project, waarbij vele belangstellenden, zowel leden van de vereniging als beroepskrachten uit de zorg, aanwezig waren. Er zijn lezingen gehouden door de projectleider, mevrouw Dr. Petra Poels, door de voorzitter van Verenso, mevrouw Drs. Mieke Draijer en een bij het project betrokken specialist ouderengeneeskunde, de heer Drs. Bob van Gelder. Indicatie voor juiste zorgzwaartepakket Eind 2012 is er een start gemaakt om met de gegevens die zijn verkregen vanuit het hierboven vermelde VIP-project een onderbouwing samen te stellen voor een hoge indicatie voor mensen met de ziekte van Parkinson die in een verpleeghuis (gaan) verblijven. De vereniging ontvangt regelmatig signalen van te lage indicatie, waardoor niet de zorg kan worden geboden die noodzakelijk is voor de patiënt. Met een goede onderbouwing hoopt de vereniging het indicatieorgaan CIZ te kunnen overtuigen dat een zorgzwaartepakket 8 gewenst of zelfs noodzakelijk is voor mensen met de ziekte van Parkinson die in een verpleeghuis (gaan) verblijven. Dit inhoudelijke rapport wordt geschreven door Nico Weerkamp, neuroloog in opleiding. Hij was een van de hoofdonderzoekers van het VIP-project. Een parkinsonverpleegkundige in ieder ziekenhuis In 2011 zijn door vijf ziekenhuizen in Noord Nederland aanvragen gedaan bij de Parkinson Vereniging voor het aanstellen van een parkinsonverpleegkundige op de afdeling neurologie. Het betreft de volgende ziekenhuizen: het Bethesda Ziekenhuis in Hoogeveen, Scheper Ziekenhuis in Emmen, Medisch Centrum Leeuwarden, Wilhelmina Ziekenhuis te Assen en Antonius Ziekenhuis te Sneek. In een aantal gevallen is het een nieuwe aanstelling en in een paar gevallen uitbreiding van een bestaande aanstelling. De aanstelling van de parkinsonverpleegkundigen wordt gedurende het eerste jaar gefinancierd door de Parkinson Vereniging, onder de voorwaarde dat een ziekenhuis de aanstelling voor ten minste drie jaar daarna in stand houdt. De meeste aanstellingen zijn eind 2011/begin 2012 gerealiseerd. Daarmee loopt voor de Parkinson Vereniging dit project nog geheel 2012 door. Kwaliteit van ziekenhuiszorg vanuit patiëntenperspectief Eind 2011 is aan Blaauwbroek Bureau voor vraaggestuurde zorg opdracht gegeven een pilot-onderzoek te doen onder de leden van de Parkinson Vereniging naar de kwaliteit van zorg vanuit patiëntenperspectief. Het doel is meer inzicht te krijgen in en transparantie te krijgen over de door ziekenhuizen geboden zorg. De door de vereniging in 2009 uitgebrachte ‘kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief’ dienen hierbij als uitgangspunt. Na het samenstellen van de vragenlijst in de eerste helft van 2012 is in het najaar van 2012 onder alle leden van wie de vereniging toestemming heeft het e-mailadres te gebruiken

23

(ongeveer 5000 leden) de vragenlijst digitaal toegestuurd. De vragenlijst bevatte onder andere vragen over de ervaren kennis van de betrokken zorgverleners, informatievoorziening en bejegening. Daarnaast is er een schriftelijke vragenlijst uitgegaan naar alle Nederlandse ziekenhuizen met vragen over de geboden parkinsonzorg in het betreffende ziekenhuis. De analyse en rapportage wordt in 2013 verwacht. www.zoekparkinsonzorgverzekering.nl In november 2012 heeft de Parkinson Vereniging een website gelanceerd die als hulpmiddel dient bij het af- of oversluiten van een (aanvullende) zorgverzekering. Het idee voor deze website is ontstaan na uitvoering van een enquête in 2011 onder de leden van de Parkinson Vereniging over de aanvullende zorgverzekering. Op deze website kan de bezoeker aangeven welke zorg hij/zij denkt te gaan gebruiken in het komende jaar. Het programma op de website rekent dan de te verwachten kosten uit. Vervolgens kan men het verschil in totale zorgkosten zien wanneer men zich wel of niet tegen bepaalde kosten verzekerd door middel van een aanvullende zorgverzekering. De best passende aanvullende zorgverzekering kan direct worden afgesloten. Deze website is tot stand gekomen dankzij een bijdrage van Teva Nederland. Ontwikkeling training zelfmanagement In juni 2012 is voor de eerste maal aan leden van de Parkinson Vereniging een zelfmanagement training ‘Parkinson? Houd zelf de regie!’ aangeboden. Deze training is eind 2011/begin 2012 ontwikkeld door psycholoog Ad Nouws, de bedenker van de zeer succesvolle verenigingscursus ‘Parkinson? Houd je aandacht erbij!’. Tijdens deze tweedaagse cursus komen allerlei aspecten van ‘eigen regie’ aan bod; wat is nodig om zelf de regie te houden, welke achtergrondkennis is hierbij nodig, welke valkuilen brengt de ziekte met zich mee, maar ook onderwerpen als relaties en communicatie met zorgverleners komen worden besproken. Eind 2012 is de cursus voor de tweede maal gegeven, nadat het cursusprogramma en –materiaal was aangepast na evaluatie van de eerste cursus.

24

‘Mild Cognitive Impairments (MCI)’ bij Parkinson: een literatuuronderzoek Eind 2011 is het Dutch Cochrane Centre (DCC), AMC Amsterdam gestart met een systematisch literatuuronderzoek naar de subtiele achteruitgang van cognitieve functies (mild cognitive impairments), meer in het bijzonder van de zogenaamde executieve functies. Denk hierbij aan planning, initiatiefaf?name, trage informatieverwerking, aandacht, volgehouden aandacht en (werk)geheugen. Daarnaast worden ook piekeren en verhoogde stressgevoeligheid genoemd..Het DCC zoekt uit hoeveel er bekend is in de wetenschappelijke literatuur over de cognitieve veranderingen bij parkinsonpatiënten en brengt in kaart welke onderwerpen nog nader onderzoek behoeven. Dit helpt de Parkinson Vereniging bij het uitzetten van toekomstig onderzoek. De studie wordt in het voorjaar van 2013 afgerond. Op het symposium in het kader van Wereld Parkinson Dag in april 2012 heeft Dr. Lotty Hooft, hoofdonderzoeker van het DCC op dit project, hierover een lezing gehouden. Parkinson en Arbeid Een projectgroep van Revalidatie Medisch Centrum Groot Klimmendaal en het UMC St. Radboud is in mei 2011 gestart met het project ‘prevalentieonderzoek naar arbeidsproblematiek bij de ziekte van Parkinson’. Door middel van literatuuronderzoek en een uitgebreide enquête onder enkele honderden mensen met de ziekte van Parkinson, werd onderzocht hoe vaak door de ziekte van Parkinson problemen worden ondervonden bij werk, welke problemen dit zijn en of en zo ja hoe deze problemen opgelost (kunnen) worden. Het eindrapport is eind 2012 afgerond en zal dienen als basis voor verdere projecten betreffende Parkinson en werk. Het rapport is te vinden op de website van de vereniging. Scanapparatuur Niet altijd is er direct duidelijkheid over de diagnose Parkinson. Het inzetten van scanmethoden kan hier soms bij helpen. Bij de vereniging bestaat het beeld dat scans niet altijd worden ingezet wanneer dit gewenst is. Daarom is in 2012 met Dr. G. Tissingh van het Atrium Medisch Centrum in Heerlen een onderzoeksopzet besproken om te inventariseren hoe vaak scans worden ingezet bij Parkinson en in welke gevallen. Dit plan wordt begin 2013 uitgevoerd en zal leiden tot aanbevelingen over het gebruik van scans aan ziekenhuizen en de ontwikkeling van patiënteninformatie.

25

Ontwikkelen Parkinson Monitor In 2012 is, met dank aan UCB Pharma, de Parkinson Monitor ontwikkeld (deze werd in jaarplan 2012 omschreven als Parkinson Lastlat). De Parkinson Monitor is een hulpmiddel voor de communicatie tussen patiënt en zorgverlener. Op de Parkinson Monitor kan worden aangegeven welke symptomen men ervaart en hoe veel last men hiervan heeft. Via de Parkinson Monitor kunnen niet alleen motorische maar juist ook niet-motorische klachten worden aangegeven. De Parkinson Monitor is zowel op papier als digitaal beschikbaar, waarbij de digitale functie (beschikbaar op de website van de Parkinson Vereniging) als bijkomend voordeel een vergelijkingsmogelijkheid biedt, waarbij twee, op verschillende tijdstippen ingevulde Monitors, in een oogopslag kunnen worden vergeleken om veranderingen in de tijd te monitoren. Vrijwilligers Vrijwilligers zijn voor de Parkinson Vereniging de basis van de organisatie. Zij geven vanuit hun ervaring input aan het bestuur en het bureau, waardoor er patiëntgerichter wordt gewerkt. Vrijwilligers zijn daarom van enorm belang. Mede door hun inzet bereikt de Parkinson Vereniging steeds meer patiënten, mantelzorgers en zorgverleners en wordt het aanbod van activiteiten gestaag landelijk dekkend. Het aantal vrijwilligers dat in 2012 actief is voor de Parkinson Vereniging is toegenomen, door de enorme toename van het aantal Parkinson Cafés. Er is dan ook een verschuiving te zien van provinciale- en regionale bijeenkomsten naar maandelijkse ontmoetingen in Parkinson Cafés. Ook de wijze van inzet en krachten bij vrijwilligers is sterk veranderd: zij willen vaak liever projectmatig meedenken of meewerken. De moderne vergadertechnieken via Skype en de uitwisselingen per e-mail, zorgen ervoor dat de aantallen vergaderingen in Bunnik of op locatie verminderen.

26

Natuurlijk was er in 2012 ook veel inzet vanuit de landelijke beleid-, werk-, en projectgroepen. Er is afscheid genomen van dhr. Gérard Smits als voorzitter van de werkgroep Parkinsonismen en dhr. Leo Blom, coördinator van de projectgroep Standbeheer. De werkgroep Kerntaken en de projectgroep Wereld Parkinson Dag zijn komen te vervallen. Nieuw toegevoegd aan de organisatie is de financiële commissie, die de penningmeester adviseert over begroting, jaarrekening en fondsenwerving. Groepen Beleidsadviesgroep Beleidsgroep Voorlichting en PR Werkgroep Wetenschap en Ethiek Werkgroep Parkinsonismen Projectgroep Deep Brain Stimulation Projectgroep Duodopa Projectgroep Standbeheer Projectgroep Aanvullende Therapieën Redactie Papaver Financiële commissie

Voorzitter Bert van Tol Jan Berghuis Martin van Schijndel Irene van der Horst André Nedermeijer Vacant Evert Rijksen Roulerende voorzitters Monique Berkelmans Vacature

Organisatie per provincie In 2012 is de herstructurering van de regio’s geïmplementeerd in het land. Per provincie is gezocht naar een provinciaal coördinator om de activiteiten van de regionale vrijwilligers te coördineren. Er moet nog een aantal vacatures ingevuld worden, waarschijnlijk omdat veel vrijwilligers dit een te omvangrijke taak vinden. Dit aspect wordt meegenomen in de evaluatie. In 2012 hebben de volgende provincies een coördinator: Noord-Holland, Zuid-Holland, Utrecht, Flevoland, Groningen, Friesland en Drenthe (ad interim). In iedere provincie is een toename van het aantal Parkinson Cafés te zien, tot het aantal van 23 in 2012. Om het openen van Parkinson Cafés nog verder te stimuleren is er een startbudget beschikbaar en wordt er scholing en ondersteuning geboden. Op basis van ervaringen van de organisatoren is de richtlijn voor Parkinson Cafés herschreven. Bureauorganisatie Het bureau van de Parkinson Vereniging heeft in 2012 7 medewerkers die gezamenlijk 6 fte werken. Het bureau bestaat uit een: directeur (32 uur), beleidsmedewerker (28 uur), financieel medewerker (28 uur), communicatieadviseur (28 uur), activiteitencoördinator (30 uur), coördinator administratie (36 uur ) en office-assistant -assistent (36 uur).

27

3. Uitvoering jaarplan 2012 In het jaar 2012 zijn de laatste projecten en activiteiten afgerond uit het beleidsdocument 2009 – 2012. Onder aanvoering van de projectgroep Toekomstvisie is een beleidsdocument 2013-2016 opgesteld. Er is veel aandacht is besteed aan het 35-jarig bestaan van de Parkinson Vereniging. De organisatie is professioneel en borgt de kwaliteit Projectgroep ‘Toekomstvisie’ stelt beleidsdocument 2013-2016 op Er is een vacature gezet in de Papaver voor leden voor de projectgroep ‘Toekomstvisie’. Hierbij werd om specifieke kennis gevraagd, zoals: financieel, gezondheidszorg, bestuurlijk, mantelzorgervaring. Uit de kandidaten werd een afgewogen groep samengesteld van parkinsonen parkinsonismepatiënten, partner/mantelzorgers en professionals, zowel mannen als vrouwen en van alle leeftijdscategorieën. Deze groep heeft door intensieve gesprekken met leden en stakeholders en het lezen van beleidsstukken een toekomstvisie opgesteld. De inhoud hiervan staat in het Beleidsdocument 2013-2016.

Projectsubsidieaanvragen en werving van sponsorgelden in- en opvoeren Als gevolg van de bezuinigingen moe(s)t de Parkinson Vereniging dringend op zoek naar andere geldschieters. De sponsorlopers van de Parkinson Vereniging tijdens de Nijmeegse Vierdaagse zijn is een goed voorbeeld van de wijze waarop de vereniging media-aandacht en gelden kan krijgen. Zeventien wandelaars, van wie er 7 gesponsord liepen hebben gezamenlijk 13.780 euro opgehaald voor de Parkinson Vereniging. Daarnaast is er vervolg gemaakt met het meer projectmatig werken, waardoor ook mogelijke subsidiegevers uit het zogenaamde Fondsenboek konden worden

28

aangeschreven en projecten gefinancierd kunnen worden door de farmaceutische industrie. Ontwikkeling intern kwaliteitsbeleid en document ‘Goed bestuur’, inclusief vernieuwing klachtenregeling en modernisering statuten en huishoudelijk reglement. Het project ‘Intern kwaliteitsbeleid’ waaronder ‘good governance’ is opgestart en wordt naar verwachting zomer 2013 afgerond. Herziening vrijwilligersbeleid en scholingsplan Het vrijwilligersbeleid en het scholingsplan zijn op basis van de veranderingen in de provincies en de uitkomsten van eerdere jaren herzien. In 2013 wordt ter aanvulling op de regiostructuur ook een richtlijn Provinciaal Coördinatoren geschreven. Hiermee wordt de herstructurering nog beter vorm gegeven. In 2011 werd een richtlijn Parkinson Cafés geschreven. Om nieuwe initiatiefnemers nog beter te ondersteunen is in 2012 gekeken naar de mogelijkheden om dit te realiseren. Op basis van ideeën van de organisatoren is de richtlijn herschreven. Privacybeleid Dit project is verschoven naar 2013. Er gaat onderzocht worden of patiënten de gegevens over hun ziekte digitaal beschikbaar kunnen stellen aan onderzoekers, waarbij de patiënten eigenaar blijven van de gegevens en voorwaarden aan het onderzoek kunnen stellen. Parkinson? Hou je aandacht erbij! Vrij kort na de diagnose merken mensen dat er naast lichamelijke klachten ook sprake is van achteruitgang van cognitieve functies. Begin jaren negentig is daarvoor de cursus “Parkinson? Hou je aandacht erbij” ontwikkeld. Door uitbreiding van het docentenbestand kon het aanbod worden uitgebreid en hebben 159 cursisten kunnen deelnemen in Stadskanaal, Harderwijk, Arnhem, Soest, Utrecht, Spanbroek, Zwijndrecht, Breda, Kortenhoef, Middelburg en Eindhoven. Ook werden weer cursussen gegeven op de gebruikelijke locaties in Waddinxveen, Haarlem, Rotterdam en Schiedam. Lotgenotencontact, belangenbehartiging en voorlichting zijn toekomstgericht Cursus basiskennis over de ziekte van Parkinson Speciaal voor nieuwe leden, voor wie de diagnose Parkinson relatief kort geleden (minder dan twee jaar geleden) is gesteld, ontwikkelt de Parkinson Vereniging een bijeenkomst ‘Basiskennis Parkinson’. In 2012 is hiervoor het programma opgesteld. Door een parkinsonneuroloog wordt uitgelegd wat de ziekte van Parkinson is (wat gebeurt er in de hersenen, welke symptomen kunnen er optreden) en welke behandelmogelijkheden (medicatie) er zijn. Daarnaast worden ook paramedische behandelmogelijkheden besproken door een in Parkinson gespecialiseerde fysiotherapeut. In het programma is ook veel ruimte

29

voor het stellen van vragen. De eerste dag Basiskennis Parkinson zal in 2013 worden georganiseerd. Implementatiemodel ‘ Mijn Parkinson’ en ‘MijnZorgNet’ De Parkinson Vereniging heeft in 2012 ervoor gekozen nog geen stappen te zetten in het inrichten van Parkinson communities op MijnZorgNet. Reden hiervoor is dat nog niet duidelijk is of dit forum in deze opzet blijft bestaan. Dit geldt ook voor www.mijnparkinsonzorgverzekering.nl en de Parkinson Monitor. Deze digitale hulpmiddelen moeten een onderdeel gaan worden van MijnParkinson maar omdat dit project nog in de experimentele fase is, staan de documenten voorlopig op de website van de Parkinson Vereniging. De Parkinson Vereniging en ParkinsonNet houden elkaar over deze ontwikkelen goed op de hoogte. Empowerment van specifieke doelgroepen Verwendag Partner/ mantelzorgers en bevorderen partner/mantelzorg ondersteuning Aangezien het redelijk lastig is gebleken landelijk aansluiting te krijgen bij alle regionale mantelzorgorganisaties, is er gekeken in hoeverre we in 2012 partner/mantelzorg ondersteuning kunnen bevorderen bij alle Parkinson Cafés. De drempel voor partner/mantelzorgers ligt bij de cafés vrij laag. Mensen vinder er gemakkelijk aansluiting bij andere partner/mantelzorgers. Tijdens de Parkinson Café bijeenkomsten worden bezoekers erop attent gemaakt van het bestaan van MEZZO, mantelzorgcursussen et cetera. Speciale aandacht voor de partner/mantelzorgers was er in 2012 tijdens de eerste verwendag voor partner/mantelzorgers. Per bus reisden een 70-tal partner/mantelzorgers uit verschillende plaatsen in Nederland af naar de Floriade te Venlo. Gedurende de dag werden ze rondgeleid over de Floriade, verzorgt met een heerlijk diner en keerde na een zonnige dag weer onbezorgd huiswaarts per bus. Yopperkids Najaarsdag Voor kinderen die opgroeien met een ouder met de ziekte van Parkinson zijn er zowel positieve als negatieve gevolgen aan het opgroeien binnen dit gezin. Voordelen kunnen bijvoorbeeld zijn dat het kind vroeg zelfstandig is, maar denk ook aan negatieve gevolgen van psychosociale en emotionele aard.

30

Op zaterdag 13 oktober 2013 organiseerde de Parkinson Vereniging voor de eerste keer een Yopperkids Najaarsdag waarbij inhoudelijk een gedachtewisseling plaats vond over het hebben van Parkinson en onderdeel uitmaken van een gezin.

Zorgboek Parkinsonisme Stichting September geeft sinds 1992 voor parkinsonpatiënten het Zorgboek Parkinson uit. Dit biedt de patiënt en mantelzorg achtergrondinformatie over de ziekte van Parkinson. In 2012 is er daarom door de werkgroep Parkinsonismen grote betrokkenheid getoond om eenzelfde zorgboek voor Parkinsonismen te realiseren. Bij de Landelijke Parkinsonismendag in het najaar 2012 is het zorgboek gepresenteerd. Maatschappelijke participatie en zelfredzaamheid door mobiliteit en wonen Inventarisatie hulpmiddelen In 2012 is met ParkinsonNet contact gelegd of deze organisatie een ergotherapeut in opleiding kende die een onderzoek wil doen naar meerwaarde van de Pakpaal ten opzichte van de Papagaai. Reden hiervoor is dat de eerste niet vergoed wordt. Dit onderzoek is uitgebreid naar alle hulpmiddelen bij opstaan en gaan liggen in bed of uit de stoel. Naar alle waarschijnlijkheid gaan vier studenten van de Hogeschool Arnhem/Nijmegen dit onderzoek begin 2014 uitvoeren. Verloopt dit positief dan wordt gekeken of deze studenten een uitgebreider onderzoek naar hulpmiddelen kunnen uitvoeren. Bewegen Het is inmiddels bekend dat blijven bewegen voor de mensen met de ziekte van Parkinson van groot belang is. Daarom registreert de vereniging alle vormen van groepstherapieën voor Parkinson en andere beweegactiviteiten op de website. Bewegen in groepsverband wordt als positief ervaren. Niet in de laatste plaats vanwege het onderlinge contact. In 2012 betreft dit de volgende evenementen: de vierdaagse van Nijmegen, het tennistoernooi in Dordrecht, de Unity Walk in Amsterdam en het Jeu de Boules toernooi in Loon op Zand. Maar ook vindt hier informatie over kleinschaliger activiteiten, zoals gymnastiek in Zwolle of de beweeggroep in Maastricht. Juist deze laatste activiteiten gebeuren meestal door een begeleider met kennis van de ziekte van Parkinson. Vakantieweken Voorjaarsweek In de week van 16 t/m 21 april 2012 organiseerde de Parkinson Vereniging in

31

samenwerking met het Rode Kruis een vakantieweek in Hotel De Valkenberg te Rheden. Deze week is uitermate geschikt voor mensen met een grote zorgbehoefte. Het hotel, een landhuis, gebouwd in 1834, is geheel aangepast en toegankelijk gemaakt voor mensen met een functiebeperking. Het hotel beschikt over tweepersoonskamers met een oproepsysteem en een zwembad met badlift. Er hebben 37 gasten - patiënten en hun partners -deelgenomen aan de vakantieweek. Tijdens deze week waren geen andere gasten in het hotel aanwezig. De gasten konden een keuze maken uit een ruim aanbod van excursies en uitstapjes in de wijde omgeving. Ook was er een avondprogramma en de week werd afgesloten met een feestelijk diner. Najaarsweek In de week van 2 t/m 7 september heeft de vereniging voor de derde maal een vakantieweek gereserveerd in Fontana Resort Bad Nieuweschans. Dit was een meer actieve/sportieve week. Fontana Resort Bad beschikt over alle faciliteiten voor pure ontspanning en gezondheid. Het kuurcentrum beschikt over comfortabele, sfeervolle kamers en is gelegen in Noord Groningen. Behalve een ochtendinvulling door de parkinsonverpleegkundige was tevens de regiocontactpersoon aanwezig. Ook trainingslessen voor Nordic Walking en het gebruik van de thermenfaciliteiten waren bij het programma inbegrepen. Naast het kuurcentrum biedt het voormalige Vestingstadje Bad Nieuweschans enkele musea waaronder een glasblazerij. Met 19 deelnemers was deze week volgeboekt. Nederland kent de ziekte van Parkinson, patiënten kennen de Parkinson Vereniging Uitkomsten aantal parkinsonpatiënten in ledenwervingsbeleid In 2012 is een positioneringadvies geschreven waarin een eerder uitgevoerd onderzoek naar het aantal parkinsonpatiënten in Nederland een belangrijke rol heeft gespeeld. Samen met het fondsenwervingplan dat in 2013 zal worden ontwikkeld, vormt dit positioneringadvies het uitgangspunt voor het communicatieplan 2014 – 2016. Vernieuwing website In samenwerking met de beleidsgroep Voorlichting en PR is de website van de Parkinson Vereniging in 2012 geheel vernieuwd. Het uiterlijk van de website sluit nu beter aan bij de huisstijl van de vereniging en er is een aantal nieuwe functionaliteiten ontwikkeld om de bezoekers van de site beter van dienst te kunnen zijn. Zo kunnen bezoekers op de pagina

32

‘Bij mij in de buurt’, bekijken wat er bij hen in de omgeving te doen is. Ook kan de Papaver digitaal doorgebladerd worden en staat op de homepage steeds de populairste onderdelen van de site. Parkinson en/in de sociale media De Parkinson Vereniging is steeds actiever op sociale media zoals Twitter en Facebook. Het structureel gebruiken van deze kanalen zal opgenomen worden in het communicatieplan 2014 – 2016. Aandacht voor Parkinson in de regionale media De Parkinson Vereniging heeft in 2012 regelmatig aandacht gekregen in de regionale media. Vooral rondom de Unity Walk in september is er veel aandacht geweest. Ook hebben een aantal Parkinson Cafés aandacht weten te krijgen voor hun programma’s. Hiervoor maken zijn gebruik van een format voor persberichten dat is ontworpen door de Beleidsgroep Voorlichting en PR. Standbeheer Vrijwilligers van de vereniging zetten zich in als standhouder in één van de twee mobiele stand van de vereniging. De stand wordt geplaatst op grote landelijke verenigingsbijeenkomsten, tijdens de opening van een nieuw Parkinson Café en op aanvraag tijdens relevante symposia en jaarcongressen. Dit jaar is de stand aanwezig geweest bij de opening van het Parkinson Café in Dordrecht, Alkmaar, en Oegstgeest. Tevens op het symposium ter gelegenheid van Wereld Parkinson Dag, de bijeenkomst van ParkinsonNet, Noord Nederland in Drachten, de 5daagse Support Beurs te Utrecht, de ALV te Lelystad, het congres van de EPDA en de manifestatie op het Beursplein tijdens de Unity Walk in Amsterdam, een bijeenkomst van de ING Private Banking ,het Verenso Jaarcongres van de specialisten ouderengeneeskunde, het ParkinsonNet Jaarcongres en de nascholingsdagen voor parkinsonverpleegkundigen tijdens Nursing Experience. Spreekbeurthouders De vereniging verzorgt op verzoek lezingen door gastsprekers op locatie. Hiervan is ondermeer gebruik gemaakt door: de opleiding voor studenten geneeskunde te Utrecht en Amsterdam, het Instituut voor bewegingsstudies te Utrecht, de Thuiszorg te Assen, Barneveld en Geleen, de Zonnebloem te Doetinchem, het Friesland College te Leeuwarden, de Landelijke Apothekers Vereniging te Utrecht. Daarnaast heeft een aantal verzorgingshuizen en andere instanties van deze dienst gebruik gemaakt. Uit de evaluaties van de aanvragers blijkt dat de persoonlijke verhalen en de ervaringen van mensen met de ziekte van Parkinson als zeer waardevol worden ervaren. Jubileum Parkinson Vereniging 35 jaar, Wereld Parkinson Dag 2012 en 20-jarig jubileum van de European Parkinson Disease Association (EPDA) in Amsterdam

33

Wereld Parkinson Dag In verband met 11 april,Wereld Parkinson Dag, organiseert de vereniging ieder jaar een symposium om de ziekte van Parkinson(ismen) extra onder de aandacht te brengen bij het grote publiek. Het symposium met als titel “De onzichtbare kant van Parkinson” werd gehouden in Amsterdam. Na een informatief ochtendgedeelte, wisselde in de middag een tiental workshops over voeding, slikproblemen, Parkinson en relatie, Parkinson en seks et cetera elkaar af. Er was een overweldigende belangstelling voor het gekozen thema van zowel patiënten, partner/mantelzorgers en zorgprofessionals. Unity Walk Op 28 september werd in Amsterdam de eerste Europese Unity Walk gehouden. Duizend mensen liepen in een lange stoet van het Thorbeckeplein naar het Beursplein om aandacht te vragen voor Parkinson. De voorzitter van de European Parkinson Disease Associaton (EPDA) Knut Onarheim en de Nederlandse voorzitter Eric Roos spraken de aanwezigen toe, net als de voorzitter van Zorgverzekeraars Nederland en de Amsterdamse wethouder Eric van den Burg. Oudtopsporter Olga Commandeur zorgde ervoor dat de spieren loskwamen, waarna patiënten, partners, neurologen, farmaceutische industrie, zorgverleners en andere betrokkenen – met de sprekers voorop – de anderhalve kilometer wandeling begonnen. In die stoet ontstond een gevoel van trots over het vertoon van solidariteit en kracht. De media – van Telegraaf tot Libelle, van AT5 tot Q-music - brachten de boodschap verder. Door het bestuur is dan ook besloten dit evenement structureel te maken/organiseren. Jubileum EPDA Europa telt volgens een voorzichtige raming 1,2 miljoen personen met Parkinson. Hun aantal stijgt snel onder invloed van de veroudering van de bevolking en het beter en eerder stellen van de diagnose. Voor deze gezamenlijke Europese patiënten en hun partners bestaat de EPDA die in 2012 20 jaar bestond. Op uitnodiging van de 35-jarige Parkinson Vereniging werd het symposium ter ere hiervan in het Amsterdamse Krasnapolsky gehouden, waarna ’s avonds een diner plaatsvond waarbij vele externe contacten van de EPDA en de Parkinson Vereniging aanwezig waren.

34

4. Vooruitblik

Tijdens de Algemene Ledenvergadering van november 2012 hebben de leden van de Parkinson Vereniging jaarplan 2013 aangenomen. Hierin geeft het bestuur aan wat zij in de genoemde periode wil uitvoeren en bereiken op basis van een aantal speerpunten: Algemeen • Het project intern kwaliteitsbeleid wordt afgerond. Hiermee zijn de ‘leefregels’ van de Parkinson Vereniging vastgelegd, zowel voor de leden en het verenigingsbureau als voor het bestuur (‘good governance’). • Het vrijwilligersbeleid en de Parkinson Cafés wordt geëvalueerd voor wat betreft de rol van de provinciaal coördinatoren. Er komt een richtlijn voor provinciaal coördinatoren. Het bevorderen van zelfmanagement van de patiënt en mantelzorger • Het project ‘Een parkinsonverpleegkundige in iedere regio’ wordt geëvalueerd en bij positieve uitkomsten uitgebreid naar meer provincies. • Samen met ParkinsonNet en Verenso wordt een viertal proefprojecten gestart om de handreiking ‘Verpleeghuiszorg en Parkinson’ te implementeren. • Er wordt een educatieve film ontwikkeld over Parkinson voor verplegenden en verzorgenden. • Er wordt contact gezocht met de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) om op Parkinsonen parkinsonismepatiënten gerichte informatie te ontwikkelen • Met Stichting September wordt een handboek ‘Mantelzorger Parkinson’ ontwikkeld. • Er komt een leaflet voor mantelzorgers met antwoorden op hun meest voorkomende zorgvragen. • Er wordt verkend of respijtzorg in Noord-Holland en/of Groningen kan worden opgezet. • Verenigingsinitiatieven voor wetenschappelijk onderzoek worden gemeld bij onder andere het Nivel. Regionale contactpersonen worden door het verenigingsbureau in contact gebracht met die ziekenhuizen die groepsspreekuren willen gaan opzetten of hiermee al begonnen zijn. Het vergroten van het financiële draagvlak • Het fondsenwervingplan 2013-2016 wordt uitgevoerd om ten minste 330.000 euro aan alternatieve geldbronnen aan te boren, vooral door zichtbare landelijke acties te houden. • Er wordt een flexibel contributiesysteem ingevoerd volgens een staffelmodel aangeboden.

35

• •

•

Er wordt onderzocht of in de toekomst de mogelijkheid geboden kan worden te kiezen tussen een papieren of een digitale Papaver. Overleg en/of samenwerking met neurologen, ParkinsonNet, Stichting Internationaal Parkinson Fonds, Hersenstichting en andere patiëntenverenigingen van bewegingsstoornissen blijft de Parkinson Vereniging actief initiëren Er wordt een comité van aanbeveling opgezet en het ambassadeurschap wordt geregeld.

Het breder inzetten van ICT • Sociale media gaan structureel gebruikt worden om nieuws over Parkinson en/of van de Parkinson Vereniging breed te verspreiden. Leden worden gevraagd volger te worden. • In navolging van de Verenigde Staten wordt onderzoek gedaan naar de medisch-ethische (on)mogelijkheden om gegevens van patiënten te delen met onderzoekers waarbij de patiënt als eigenaar van die gegevens ook voorwaarden aan de onderzoeksvragen kan stellen. • Door de Parkinson Vereniging ontwikkelde of in ontwikkeling zijnde programma’s voor patiënten als de ‘Parkinson Monitor’, ‘Parkinson in Beeld’ en ‘Fasegerichte voorlichting’ komen, indien hiervoor subsidiegelden te vinden zijn, ook beschikbaar als apps voor smartphone en tablet. Het effectiever behartigen van belangen • De Parkinson Vereniging moet in een aantal organisaties een actieve inbreng hebben of houden en netwerk (verder) opbouwen. Op landelijk niveau: NPCF, CG-Raad, Mezzo en de landelijke koepel van WMO-raden. www.zoekparkinsonverzekering.nl wordt jaarlijks • De website geactualiseerd. • Met behulp van de kennis die is verkregen uit het onderzoek ‘Verpleeghuizen op weg naar integrale zorg voor parkinsonpatiënten’ wordt een lobby gestart om te bewerkstelligen dat de indicaties voor parkinsonpatiënten in een verpleeghuis omhoog gaan. • Om patiënten en hun naasten optimaal hun belangen te kunnen laten behartigen, dienen zij de juiste informatie te krijgen. Daarom worden de huidige tien geëvalueerd. Het stimuleren van onderzoek en ontwikkeling vanuit het perspectief van de patiënt • Het onderzoeksprogramma voortkomend uit ‘Bewogen door onderzoek’ van L. Dauwerse en anderen wordt gebruikt voor het initiëren van onderzoeken ontwikkelingsprojecten en als toetsingsinstrument voor binnenkomende subsidieaanvragen. • De procedure voor het aanvragen van subsidieaanvragen bij de Parkinson Vereniging wordt gemoderniseerd waardoor er meer uniformiteit komt,

36

• •

•

vergelijking mogelijk is en op basis van kwaliteit kan worden gesubsidieerd. Ook de verantwoordingsprocedure wordt aangescherpt. Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek wordt geïnitieerd en gestimuleerd op alle niveaus van onderzoek. De Parkinson Vereniging is partner in een lopend onderzoek naar het inzetten van scanapparatuur bij diagnosestelling in samenwerking met het Atrium Medisch Centrum in Heerlen. ‘Verpleeghuizen op weg naar integrale parkinsonzorg 2’ opgestart.

Het aanpassen van de regio-organisatie aan de toekomstvisie • Bijeenkomsten gericht op elkaar ontmoeten en ervaringen uitwisselen worden louter regionaal en bij voorkeur in een Parkinson Café. • Er wordt onderzocht of er voor een aantal uren betaalde krachten in de regio kunnen worden aangesteld ter ondersteuning van de provinciaal coördinatoren en regiocontactpersonen.

37

Dankwoord Wij danken iedereen die zich vrijwillig inzet voor en/of actief betrokken is bij de activiteiten van de Parkinson Vereniging. Tevens spreken wij onze waardering uit voor de medewerkers van het bureau. Onze speciale dank gaat uit naar: provinciale coördinatoren, centrale contactpersonen, regionale contactpersonen, Yopperscontactpersonen, partner/mantelzorger contactpersonen, parkinsonisme-contactpersonen, DBScontactpersonen, Duodopa-contactpersonen, medewerkers inloopactiviteiten, medewerkers Parkinson Cafés, vrijwilligers vakantieweken, organisatoren boottochten, jeu de boules en tennistoernooi, de adviseur elektrische fietsen, het telefoonteam en al diegenen die hen ondersteunen. Tevens bedanken wij de leden van de: Redactie Papaver, Medische Advies Raad (MAR), Parkinson Adviesraad Zorg (PAZ), Financiële Commissie, Beleidadviesgroep (BAG), Beleid- en Adviesgroep Voorlichting en PR (VPR), werkgroep Wetenschap en Ethiek (WWE), werkgroep Parkinsonisme, projectgroep DBS, projectgroep Duodopa, projectgroep Parkinson? Hou Je Aandacht Erbij (PHJAE), Projectgroep Aanvullende Therapieën (PAT) en natuurlijk de tijdelijke Projectgroep Toekomstvisie. Tot slot een woord van dank aan Jerney Kaagman die als ambassadeur van de Parkinson Vereniging ervoor zorgt dat het bewustzijn over de ziekte bij het grote publiek steeds verder toeneemt. Eric Roos, voorzitter Maarten Creemers, secretaris Jos Jessen, penningmeester Chris Struiksma, portefeuille onderzoek en ontwikkeling Joan van Haaften, portefeuille voorlichting en public relations Lidy Tinselboer, portefeuille vrijwilligers en professionals

38

Bijlage 1: Brochures en ander informatiemateriaal De Parkinson Vereniging Algemene Informatie over de vereniging en haar kerntaken lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening. Parkinson Voor wie in het kort de belangrijkste informatie over de ziekte van Parkinson wil weten. Parkinsonismen Een toelichting op de verschillende vormen van parkinsonismen (MSA en PSP). Top-Tien kaart verpleeghuiszorg Informatie voor verplegenden en verzorgenden. 10 tips met aandachtspunten op A4-formaat (op muurkaart met plakstrip) Informatie leaflets over aspecten van leven met de ziekte van Parkinson Samenvattingen van brochures waarvan de uitgebreide versie te downloaden is via www.parkinson-vereniging.nl. Europees Medicijnen Paspoort (EMP) Met het EMP kunt u in elf Europese talen informatie verstrekken over onder andere uw aandoening(en) en uw medicijngebruik. Prijs € 2,60 Papavertjes Een bundel gedichten van Parkinsonpatiënten. Prijs € 3,00 DVD - Patiënt worden kan altijd nog Een schets van het leven van acht mensen die dagelijks worden geconfronteerd met het hebben van de ziekte van Parkinson. Prijs € 12,95 DVD – Bewegingsoefeningen Oefeningen en bewegingsadviezen voor mensen met de ziekte van Parkinson, inclusief metronoom (instrument dat ritme weergeeft). Prijs € 35,00 Te downloaden Informatie via www. parkinson-vereniging.nl Parkinson en logopedie, Parkinson en voeding, Psychoses bij Parkinson, Parkinson en seksualiteit, Leven met PSP & MSA, Parkinson en stereotactische operaties en parkinsonmonitor.

39

Aandachtspuntenlijsten (Vragenlijst ter voorbereiding op een gesprek met een arts of andere hulpverlener.) Ziekte van Parkinson, Opname in een verpleeghuis, Stereotactische operaties Multidisciplinaire Richtlijn bij de ziekte van Parkinson Een handzaam, toegankelijk en nuttig boekje dat zicht richt op patiënten, partners, zorgverleners en mantelzorgers. Te bestellen bij derden: - Pee en ik – elke dag een topdag, - Spieren in de vertraging (titel voorheen “de ziekte van Parkinson”) - Medicijnpieper

40

Bijlage 2: Notulen Algemene Ledenvergadering 2012 Parkinson Vereniging Algemene Ledenvergadering Datum: 10 november 2012, 10.30 uur - 14.45 uur Aansluitend rondleiding over de Bataviawerf te Lelystad Aanwezig namens het bestuur: bestuur Eric Roos Lidy Tinselboer Chris Struiksma Jos Jessen Joan van Haaften

Voorzitter Lid Lid (iets verlaat) Penningmeester Lid

verhindering Afwezig mett bericht van verhindering: Maarten Creemers Secretaris Aanwezig namens het bureau: bureau Stefanie van Vliet Ans van Hilten Hanne de Haan Masja van het Hoofd Trees van Riel Colinda Roos Miriam Leenders

Directeur Financieel medewerker Communicatiemedewerker Beleidsmedewerker Secretarieel medewerker Office assistant Medewerker activiteiten

Notulist: Nynke de Monchy

1. Opening door voorzitter Eric Roos Eric heet de aanwezigen welkom. Chris Struiksma is iets verlaat. Eric staat stil bij de vele gebeurtenissen en veranderingen van het afgelopen jaar. Subsidies vielen weg, de Unity Walk werd gehouden, Jerney Kaagman maakte haar Parkinson publiek bekend enzovoort. enzovoort. De agenda wordt vastgesteld. Er zijn geen op of aanmerkingen van de leden. 2. Notulen ALV d.d. 5 november 2011 Err zijn geen opmerkingen, de notulen worden geaccordeerd.

41

3. Mededelingen/ ingekomen stukken Uitreiking Mies Rijksenprijs De Mies Rijksenprijs wordt uitgereikt aan Bert van Esterik en Bert van Bokhoven. Peter Versteegh neemt het woord t.a.v. Bert van Esterik. Van Esterik is de grondlegger van het Parkinson Café in 't Gooi. Hij is gedreven en een ‘mappenkoning’ die alles goed gedocumenteerd heeft. Peter vertelt een anekdote om te illustreren hoe veel kennis Bert heeft en hoe betrokken hij is. Hij is zeer trots op Bert en hoopt nog vele jaren van zijn kennis gebruik te mogen maken. Stefanie vertelt over haar kennismaking met Bert van Bokhoven en hun eenduidige gedachten over het Parkinson Café. "Het wordt beslist geen ‘oh, wat zijn we toch allemaal ziek gebeuren’ omschreef Bert dit heel duidelijk. Het ging er vooral om dat mensen gezellig met elkaar konden praten. Het eerste Parkinson Café werd geopend in Breda, op 30 januari 2009. Er wordt inmiddels samengewerkt met regionale organisaties die hetzelfde doel hebben. Bert heeft dit geweldig ingevuld. Er werd begonnen met de organisatie ‘Welzijn Breda’, waarna het Amphia ziekenhuis, Bewegen met Parkinson, MEE, Revalidatiecentrum Breda, Steunpunt informele zorg Breda, Stichting Elisabeth en Zorgcentrum Oranjehaeve volgden. Stefanie vindt het een prachtig voorbeeld van hoe er in de eigen omgeving kan worden samengewerkt. Bert heeft niet alleen adviserende rol, maar kan ook goed organiseren. En er is veel waardering voor de zorg die hij voor zijn vrouw heeft. Juist vanwege zijn creativiteit krijgt hij namens de PV de Mies Rijksenprijs. Beide heren krijgen een oorkonde en het beeldje dat hoort bij deze prijs. Mies Rijksen was één van de oprichters van de PV. Bert van Bokhoven vindt het fijn dat het Parkinson Café een standaard is geworden in Nederland. Hij vindt het tevens prettig dat het bureau van de PV hem organisatorisch wat werk uit handen heeft genomen. Uitreiking Hans Lakkeprijs 15 december 2012 De Hans Lakkeprijs is bedoeld voor iemand die zich onderscheiden heeft op onderzoeksgebied. De MAR heeft hiervoor Marten Munneke voorgedragen, het bestuur sluit zich graag hierbij aan. De aanleiding van de voordracht is onder meer het opzetten van ParkinsonNet. Munneke kan helaas niet aanwezig zijn, maar hij ontvangt de prijs tijdens de kerstlunch op 15 december. Afreden Maarten Creemers De zittingstermijn van Maarten Creemers loopt per 20 januari 2013 af. Maarten kan deze niet verlengen vanwege zijn lichamelijke conditie. Dit betreurt het bestuur erg. Er gaat waarschijnlijk een nieuw bestuurslid gezocht worden, Maarten ontvangt nog een aardige attentie als dank voor zijn inzet. Zijn kinderen zijn reeds op de hoogte gebracht. 4. Installatie financiële commissie Jos Jessen neemt het woord. De beslissing een financiële commissie in het leven te willen roepen is tijdens de vorige ALV ontstaan uit het bestuurlijk gat dat ontstond omdat er nog maar een maal per jaar een ledenvergadering

42

plaatsvindt. De jaarrekening kan daardoor pas relatief laat door de leden worden geaccordeerd, terwijl deze al eerder in het jaar gereed is. Jos vindt het sowieso een goed idee dat er een financiële commissie is, maar nu zeker omdat er ingewikkelde problemen zijn op te lossen. De PV moet weer een gezonde financiële basis gaan vinden binnen de huidige veranderende omstandigheden. Er zijn veel goede reacties geweest n.a.v. de vacature in Papaver. Er zijn met drie mensen afspraken gemaakt, mogelijk komt er nog een vierde lid. Vooralsnog zijn nu leden: Dick Hibma, Gerben de Jong en Piet Hageman. Alle drie hebben beroepshalve hun sporen verdiend op financieel vlak. Het voorstel is deze commissie nu formeel te installeren. Een van de leden vraagt of er geen vrouwen zijn die zich hadden gemeld. Er waren 12 reacties, geprobeerd is een gespreksgroep te organiseren van mensen met een vergelijkbare reputatie. De heren pasten het beste in het profiel. Dick en Gerben stellen zich voor. Gerben is zelf parkinsonpatiënt, Dick is partner van een patiënt. Dick is registeraccountant, Gerben is secretaris van de cliëntenraad van het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis. Beiden heren hopen een goede bijdrage te kunnen leveren. Piet Hageman is actief geweest in de financiële commissie van de KNVB. De leden gaan akkoord met de installatie van deze kandidaten als financiële commissie. 5. Jaarrekening 2011 Jos geeft uitleg bij de jaarrekening 2011 en staat stil bij het feit dat dergelijke stukken niet altijd even toegankelijk zijn voor een leek. Hij geeft aan in de toekomst op de website meer informatief te willen zijn t.a.v. de financiën van de PV. Zichtbaar zijn de bezittingen van de PV. Er wordt uitgelegd hoe de 1,8 miljoen is samengesteld. Er is een ‘oorlogskas’, een buffer voor onverwachte tegenvallers en een post van 1,4 miljoen voor wetenschappelijk onderzoek, afkomstig uit erfenissen en legaten. Dit geld is geoormerkt wat op zich geen opgelegde voorwaarde is, maar wel een erekwestie. Twee jaar geleden liep het bedrag op, toen heeft het bureau wetenschappelijk onderzoek gestimuleerd. De post is nog hetzelfde als in 2010. Er is relatief veel geld bijgekomen, maar er is wel degelijk een en ander gedaan aan onderzoek. Baten en lasten: In de begroting 2011 is er een post van 4 ton voor zogenaamde ‘bijdragen’. In werkelijkheid is dit 9 ton. Dit is niet zo omdat er zo veel meer gekregen is, maar omdat de toegezegde bijdragen voor wetenschappelijk onderzoek als uitgegeven worden verantwoord. Dit is zuiver een cosmetisch punt, dit zijn de nieuwe voorschriften. De jaarrekening ademt een zee van rust, het bureau heeft de begroting goed onder controle. Dit is een groot compliment aan de staf van de PV. Bestemming saldo: Hier is meer verantwoord dan vroeger: wat is uitgegeven is nu ook zichtbaar in de jaarrekening. Een van de leden vraagt wat het Martjesfonds en partnerbegeleiding zijn. Het Martjesfonds is in het leven geroepen na een gift van mevrouw Matser. Dit betreft schenkingen aan de PV

43

voor uitstapjes voor patiënten en partners. Alle schenkingen voor dit doel gaan in dit fonds. Partnerbegeleiding zijn de adviezen voor partners, in 2012 was dit bijvoorbeeld een verwendag voor partners, met als doel dat dit uiteindelijk op regionaal niveau gaat gebeuren. Een van de leden vraagt of de jaarrekening volgende keer bij de stukken kan worden gevoegd. Jos merkt op dat wie deze graag wil inzien, even contact kan zoeken met het bureau. De informatie op de website is lastig te vinden, maar dit wordt beter met de komst van de nieuwe website. Verder zijn er geen vragen, de jaarrekening wordt geaccordeerd. 6. Concept beleidsdocument en meerjarenactiviteitenplan 2013-2016 Het proces en de inhoud van het concept beleidsdocument worden besproken. Eric schets wat er aan het tot stand komen van het document vooraf ging. Men ging nadenken over de rol van de patiëntenvereniging in 2020, met als belangrijke onderdelen de voortschrijdende digitalisering en samenwerking met derden. Ook had de PV de ambitie om meer geld te kunnen besteden aan toepassingsgericht onderzoek, terwijl door bezuinigingen de subsidies van het fonds PGO van 120.000 euro naar 30.000 euro in 2014 gaat en die van het PBF vanaf 2012 helemaal verdwijnt. Het bestuur ging al in de zomer van 2011 nadenken over de toekomst van de PV, de stip aan de horizon. Maar ook de korte en middellange termijn verdienen aandacht. Daarom werd de projectgroep toekomstvisie in het leven geroepen om het beleidsdocument samen te stellen. Aan de projectgroep is gevraagd dit uit te voeren, er is overleg geweest met het bestuur. Het resultaat van de projectgroep is overgenomen door het bestuur. Er volgde een fundamentele discussie over de toekomstige rol van de PV en over de wijze waarop de vereniging meer leden en fondsen kan werven. Dit wordt later in de vergadering nader besproken. Ook wordt er beleid ontwikkeld voor de verdere professionalisering van de PV in periode 2013-2016. Het beleidsplan 2009-2013 is geschreven door het bureau. Nu was de wens hier in het vervolg meer leden in te betrekken. Projectgroepleden zijn gezocht aan de hand van zorgvuldig gekozen criteria. De missie van de PV is geactualiseerd: “De Parkinson Vereniging ontwikkelt zich in de komende jaren tot een onmisbare professionele steun voor en door mensen die zelf of in hun directe omgeving te maken hebben met de ziekte van Parkinson of parkinsonismen. Deze steun bestaat uit activiteiten en voorzieningen die hun kwaliteit van leven bevorderen, vooral door hen te helpen zoveel mogelijk zelfstandig te functioneren en goed geïnformeerd te zijn.” Vervolgens zijn er 6 kernthema’s geformuleerd, mede naar aanleiding van gesprekken met belanghebbenden van binnen en buiten de PV. Binnen de thema's zijn speerpunten geformuleerd met extra aandacht voor ontwikkeling. 1. 2. 3. 4. 5.

Zelfmanagement van patiënt en mantelzorger Financiering Informatie en Communicatie Technologie Belangenbehartiging Onderzoek en ontwikkeling vanuit patiëntenperspectief

44

6. De organisatie en de rol van de regio Bevorderen van zelfmanagement: Dit is een onderdeel van een uitgebreid, belangrijk punt. Hierop gebaseerde activiteiten in 2013 zijn: • Uitbreiding project ‘Een parkinsonverpleegkundige in iedere regio’ • 4 proefprojecten om handreiking ‘Verpleeghuiszorg en Parkinson’ te implementeren in verpleeghuizen • Ontwikkeling informatie over vrijwillig levenseinde • Ontwikkeling handboek ‘Mantelzorger’ • Leaflet meest voorkomende vragen over zorg • Verkenning naar respijtzorg voor parkinsonpatiënten • Verenigingsinitiatieven voor wetenschappelijk onderzoek worden gemeld bij relevante organisaties • Regionale contactpersonen worden gekoppeld aan ziekenhuizen die groepsspreekuren starten Er volgt een discussie over het onderwerp ‘Vrijwillig levenseinde’. De projectgroep meent dat het nodig is dat de informatie er is voor de mensen die hier behoefte aan hebben. Het betreft dus louter informatieverschaffing. De PV vertegenwoordigt een brede groep mensen, er kan geen eenzijdig standpunt worden gekozen. Besloten wordt om de zinsnede in het activiteitenplan wat aan te passen: het woord ‘vrijwillig’ wordt weggelaten. In het beleidsdocument zelf staat dit onderwerp al buitengewoon neutraal omschreven. Wel volgt nog een discussie over het groepsspreekuur: wat is het belang voor de patiënt en hoe zit het met de privacy? Dit initiatief komt niet vanuit de PV, maar de groepsspreekuren zijn initiatieven van de neurologen. Het is aan vrijwilligheid onderhevig hier aan deel te nemen of niet. De PV kan moeilijk een standpunt kiezen, omdat er veel verschillende wensen zijn bij de leden. Lidy legt uit wat het groepsspreekuur precies is. Wanneer mensen in eerste instantie bij de neuroloog komen, is dit natuurlijk individueel. Later kan dit een groepsspreekuur zijn, patiënten kunnen dezelfde praktische vragen hebben. Specifieke, persoonlijke vragen hoeven hier uiteraard niet gesteld te worden. Het is een nieuwe ontwikkeling, de PV wil hierop aansluiten om te weten wat er gebeurt. Iemand vraagt naar de rol van de regionale contactpersoon in de groepsspreekuren. Er zijn ongetwijfeld contactpersonen die niet mee willen doen, maar het is een mogelijkheid om contact te hebben met de professionals. Vergroten financieel draagvlak: Er moet compensatie worden gevonden voor het verlies van subsidies, dit is een belangrijk aandachtspunt. Hierop gebaseerde activiteiten in 2013 zijn: • Fondsenwervingplan voor het werven van tenminste 330.000 euro wordt gestart • Invoering flexibel contributiesysteem • Overleg en samenwerking met derden die betrokken zijn bij de ziekte van Parkinson of andere bewegingsstoornissen initiëren • Comité van Aanbeveling wordt opgezet

45

Alle initiatieven die genomen worden op het gebied van Parkinson en overige bewegingsstoornissen moeten goed met elkaar in contact staat. Het maakt je krachtiger wanneer je samen werkt. Een van de leden vraagt of de samenwerking met het IPF hieronder valt. Jos merkt op dat deze niet verder wordt uitgebreid richting fondsenwerving. Deze partij speelt een rol, het gesprek blijft maar het contact wordt niet geïntensiveerd. Een van de leden merkt op dat hij het IPF niet fijn vindt en refereert aan het keurmerk voor goede doelen dat het IPF niet heeft. Hij zou graag hierover willen discussiëren met het bestuur. Jos heeft veel steun aan de leden gehad die hier hun kanttekening plaatsen en wil de heren graag als vast aanspreekpunt erbij houden. Dit wordt als besluit opgenomen. Breder inzetten ICT: Hierop gebaseerde activiteiten in 2013 zijn: • Structurele inzet sociale media • Onderzoek naar de medisch-ethische (on)mogelijkheden om gegevens van patiënten als eigenaar met onderzoekers te delen via speciale websites • Vernieuwing forum Het forum op de website wordt vernieuwd. Wellicht wordt dit in de toekomst een forum louter voor verenigingszaken en verplaatsen medische vragen zich naar het forum op de MijnZorgnet community. Dit zou echter nog wel een jaar kunnen duren. Er zijn twee modellen bekend om patiëntengegevens te delen met onderzoekers. Het eerste model is dat patiënten hun identiteit en medische gegevens invoeren in een centrale database. Het tweede model is dat patiënten zich melden bij een centrale website. Wanneer onderzoekers vragen hebben, stellen zij deze gericht aan de patiënten die op dat moment de informatie geven. Chris vindt het eerste model mooi, maar meent dat je niet kunt weten welke vragen er komen in de toekomst. Hij kent geen groot digitaal project dat geslaagd is en niet gehackt. Dit zijn twee overwegingen om hier heel zorgvuldig mee om te gaan. Het tweede model vindt Chris ethisch gezien meer zuiver. Een van de leden merkt op dat hij een groot voorvechter is van de digitalisering, maar dat er nog steeds een generatie is die hier niet mee werkt. Hier moet rekening mee worden gehouden. Stefanie legt uit dat het bureau hier rekening mee houdt. Leden mogen altijd bellen, dan worden zij door de medewerkers geholpen. Dit is het vangnet. Digitalisering is kostenbesparend, de PV wil met de tijd meegaan. Een lid vraagt hoe sociale media worden gebruikt. Dit is met name bedoeld om te zenden. Hanne Twittert en er is een Facebook pagina. Papaver schetst zaken voor de meer lange termijn. Ter aanvulling merkt Stefanie op dat de Unity Walk en alle media aandacht die hiermee gepaard ging twee maal zo veel nieuwe leden heeft opgeleverd ten opzichte van de maand daarvoor. Een lid vraagt nog hoe patiënten die geen lid zijn kunnen worden betrokken middels digitale media. Chris merkt op dat de ICT

46

participatiegraad wordt onderschat, alhoewel hier geen echte cijfers van bekend zijn. De leesbaarheid van Papaver staat nog even ter discussie, ook dit komt vanmiddag nader aan de orde. Masja meldt dat eind 2009 een lezersenquête is gehouden, meer dan 80 procent is zeer tevreden. Globaal genomen is het een handelsmerk van de PV. Hanne heeft in juni nog een onderzoek gedaan. Er wordt net zo vaak gezegd dat Papaver te moeilijk is, als dat dit niet het geval zou zijn. Belangenbehartiging: Hierop gebaseerde activiteiten in 2013 zijn: • Zoveel mogelijk bureaumedewerkers, bestuursleden en overige actieve leden dienen zitting te hebben in adviesorganen over gezondheidszorg of voor de patiëntenbeweging, indien niet fysiek dan wel virtueel om een netwerk op te bouwen en/of te behouden • www.zoekparkinsonzorgverzekering.nl • Lobby om indicaties voor parkinsonpatiënten in verpleeghuizen naar niveau 8 ZZP* te krijgen • Ontwikkeling Witboek ‘Parkinson in Nederland’ voor overheden en beleidsmakers • Evaluatie landelijke bijeenkomsten *ZZP staat voor ‘zorg zwaarte pakket’. Dit is de indicatie die parkinsonpatiënten krijgen. De PV heeft ontdekt dat Parkinson op niveau 6, soms 7 wordt ingeschaald. Terwijl dit niveau 8 zou moeten zijn voor meer geld voor betere zorg. Dit is de Huntington Vereniging gelukt. Zware psychische aspecten zijn een belangrijke punt. De PV heeft de ambitie om een witboek te maken. Hierin wordt de stand van zaken op het gebied van Parkinson uitgebreid weergegeven, van diagnose tot hulpverlening. Beleidsmakers en politici worden hiermee overtuigd van wat er moet gebeuren. Onderzoek en ontwikkeling vanuit patiëntenperspectief: Hierop gebaseerde activiteiten in 2013 zijn: • Onderzoeksagenda Parkinson Vereniging • Modernisering procedure subsidieaanvragen wetenschappelijk onderzoek en ontwikkeling • Opleiden patiëntenonderzoekers • ‘Zolder tot kelder’- onderzoek verpleeghuizen waarbij alle patiënten worden onderzocht op het hebben van Parkinson

Dit punt wordt onder de noemer ‘onderzoeksagenda’ later nader besproken. Stefanie noemt nog wel specifiek het ‘Zolder tot kelder onderzoek’, dat is voortgekomen uit het onderzoek dat de PV heeft gefinancierd en geïnitieerd naar de kwaliteit van leven in het verpleeghuis. 40% van de parkinsonpatiënten bleek onder behandeld. Waarschijnlijk zijn er meer mensen met Parkinson, bij wie dit echter nog niet als zodanig herkend wordt. Om hier meer duidelijkheid over te

47

krijgen is dit onderzoek waarbij alle bewoners van het verpleeghuis wordt onderzocht. Hoe vaak wordt nu niet gezien dat iemand Parkinson heeft? Organisatie en de rol van de regio: Hierop gebaseerde activiteiten in 2013: • Alle bijeenkomsten m.b.t. ‘elkaar ontmoeten’ en ‘ervaringen uitwisselen’ vinden regionaal plaats, bij voorkeur in een Parkinson Café. Voor deze bijeenkomsten is budget beschikbaar • Er is budget beschikbaar voor 2 provinciale bijeenkomsten per jaar in die provincies waar (nog) niet voldoende Parkinson Cafés zijn • Uitzoeken wat de (on)mogelijkheden zijn van betaalde krachten in de regio ter ondersteuning van vrijwilligers

Roselda van de projectgroep toekomstvisie vraagt speciaal de aandacht voor de betaalde krachten, als ondersteuning voor de vrijwilligers. Hier valt veel te verbeteren, de steun voor contactpersonen draagt bij aan professionalisering. De contactpersonen wordt zo een arm geboden. Een van de leden noemt dat sommige Parkinson Cafés een website maken, hier moeten ook regels voor komen. Dit onder andere in verband met sponsorvermelding. Het bestuur stelt voor het concept beleidsdocument en het activiteitenplan aan te nemen, met in achtneming van de besproken punten. Dit ter inbedding binnen de PV. Een mevrouw noemt tot slot het feit dat het jammer is dat er geen rekening is gehouden met de mantelzorgdag, die gelijktijdig met de ALV is. Dit is geen handige keuze. Eric besluit met een groot compliment voor de projectgroep toekomstvisie. 7. Concept begroting 2013 Jos neemt de begroting door. Vorig jaar werd gedacht dat de begroting erg te lijden zou hebben onder de veranderde subsidie van het PBF. Er is echter een fundamentele verschuiving die met dank aan Joan twee jaren respijt heeft geleverd. Er is de tijd om naar de nieuwe situatie toe te leven. Baten: Hier zijn geen schokkende verschuivingen, behalve bij de projectsubsidies waar 1 ton staat ten opzichte van 29.000 euro vorig jaar. Dit heeft te maken met inkomsten die worden verwacht van de onderzoeksportefeuille. Dit zijn projectgebonden baten, maar het betreft geen erfenissen en legaten. Lasten: Er is een kleine verschuiving bij personeel, dit komt door hogere sociale lasten en een systeemverschuiving vanuit informatie en communicatie die te maken heeft met een vrijwilligersvergoeding voor het maken van Papaver. Deze is bij personeel terecht gekomen. Projectgebonden lasten: Deze waren voorgaande jaren niet duidelijk, nu wil de PV duidelijk laten zien waar geld naar toe gaat. Er is een genormeerd bedrag voor subsidiëring van projecten van derden. Dit is nieuw beleid, omdat het bestemmingsfonds erg hard ging. Dit is ondervangen met een nieuwe procedure:

48

één subsidieronde per jaar. 429.000 euro is de financiering van alle activiteiten van het beleidsplan/meerjarenplan die eerder zijn besproken en geaccordeerd. Een van de leden vraagt hoe nalatenschappen worden begroot. Jos legt uit dat de PV niet wil doen alsof er niets is. Gokken dat er 4 ton is, is ook niet reëel. Het bestemmingsfonds is ruim genoeg om klappen op te vangen. 2 ton is een reëel gemiddelde gezien de afgelopen jaren. Er is een opmerking over de ontsluiting van de begroting, de kwaliteit is niet in orde wanneer deze wordt gedownload. Dit gaat met een pdf al beter. Jos geeft aan dat dit een goede opmerking is. De begroting wordt goedgekeurd door de leden. 8. Fondsenwerving Fons de Rooij (Bureau Baukje) en Joan van Haaften geven toelichting op het onderwerp fondsenwerving. Joan neemt de aanwezigen mee terug naar 25 juli 2011, toen een eerste brainstormsessie was over de toekomst van Parkinson in Nederland. Hierbij waren verschillende belanghebbenden aanwezig uit het Parkinson veld. Zij voerden een bredere discussie dan die waar de projectgroep zich op heeft gefocust. De PV zou ook last krijgen van de veranderende omstandigheden. Tijdens die eerste bijeenkomst ontstond het idee voor een Parkinson Portaal. Een verbinding van de belangrijkste disciplines. Een nieuwe visie gedreven door de volgende thema’s: • Er is meer geld nodig • Een betere afstemming is wenselijk • Het wegvallen van de subsidie van het Prinses Beatrix Fonds • Wat is de toekomst van de patiëntenvereniging • Fondsenwerven vereist integrale visie De PV wil meegroeien met het aantal patiënten in Nederland. Wetenschappelijke onderzoekers moeten in staat worden gesteld om het verschil te maken. Om dit te doen is meer geld nodig dan nu beschikbaar is. Om effectief fondsen te werven is contact nodig met de spelers in het veld. Een centraal ontmoetingsplein voor alle deelnemers uit het veld. Het teruglopen/eindigen van subsidies is een koude douche, maar wel een die opfrist. Het biedt een kans voor nieuwe ideeën. Een nieuwe visie is echter wel noodzakelijk. De uitgangspunten voor de nieuwe visie zijn ‘de patiënt centraal’ en ‘Meer dan ooit samen’. • Eén Parkinson huis • Eén agenda • Eén beleid Er is niet gekozen voor snel doorpakken, maar het oorspronkelijk idee wordt overeind gehouden. De focus is op eerdere uitgangspunten: de snel veranderende samenleving, individualisering. Een stip aan de horizon is nodig, deze zal een aansprekende rol gaan spelen in fondsenwerving. De vraag ‘En wat

49

wordt de patiënt hier dan beter van’ staat centraal. De deelnemers stappen over hun schaduw en individueel belang heen en werken samen. Hiermee wordt de bestrijding van de ziekte aangepakt. Er is een droom voor korte en een voor langere termijn. De droom voor lange termijn is een betere kwaliteit van leven, voor de zeer lange termijn is dit genezen en misschien zelfs voorkomen van Parkinson. Een omgeving waarin behandeling en onderzoek geborgd zijn is noodzakelijk. Een organisatie met voldoende middelen om te investeren. Het idee voor het Parkinson Huis gaat hand in hand met fondsenwerving. Het proces dat wordt gevolgd ziet er als volgt uit: • Principes Fondsenwerving • Haalbaarheid toetsen • Conferentie beleggen (2e kwartaal 2013) • Aanpak: schip en werf tegelijk bouwen • Fondsenwerver aanstellen Fons van Rooij vertelt meer over de inhoud van de fondsenwerving. Fons is al 25 jaar adviseur op het gebied van fondsenwerving, waaronder voor nationale noodhulpacties zoals die van giro 555. Hij heeft veel grote, landelijke fondsenwervingsacties gedaan. Samen met hem is gekeken naar de mogelijkheden om geld op te halen voor een patiëntenvereniging. Leden van een vereniging doen iets met en voor elkaar. Dit spreekt de gevers/het grote publiek doorgaans niet zo aan. Donateurs geven liever aan grote fondsen voor wetenschappelijk onderzoek of voor concrete zorgprojecten. Hoe kan je dan als patiëntenvereniging wel geld ophalen? Wil je dit doen, dan zul je als PV ook naar je eigen koers moeten kijken. Misschien moet deze breder gedefinieerd worden. Veel patiëntenverenigingen kruipen aan tegen een fonds waar geld is. Fondsen ondernemen vaak activiteiten die ook weer door de patiëntenvereniging worden gesteund. Er is wel een Parkinson Fonds, maar hierover is niet iedereen enthousiast. Het IPF werft alleen voor wetenschappelijk onderzoek. Met de gedachte van het Parkinson Portaal is een visie ontwikkeld waarin de PV meer moet samenwerken met andere spelers, zoals wetenschappers en behandelaars in het veld. Laat aan het publiek zien wat je precies gaat doen. Het moet aantrekkelijk zijn om geld aan te geven. De komende maanden wordt door het bestuur met allerlei partijen gesproken om te zien waar nu precies geld voor nodig is om grote stappen voorwaarts te maken. Een conferentie hierover volgt in het tweede kwartaal. Fondsenwerving is een vak, daarom is het van groot belang dat er een fondsenwerver wordt aangenomen.

Vragen: Een lid vraagt of het geld van fondsenwerving uitsluitend is bedoeld voor het uitzetten van onderzoek, en niet voor patiëntenactiviteiten in het kader van belangenbehartiging. Fons legt uit dat er zeker ook geld bestemd zal zijn voor belangenbehartiging, patiëntenbelang en behandelcentra. Belangenbehartiging

50

voor patiënten en mantelzorgers spreekt bij het publiek meer aan dan wetenschappelijk onderzoek, merkt iemand op. Fons legt uit dat het grote publiek graag geeft voor wetenschappelijk onderzoek. In de omgeving van patiënt zijn mensen meer geneigd te geven voor toepassingsgerichte projecten. Daarom is het belangrijk dat iedereen in het parkinsonveld gaat samenwerken. Een lid vraagt of er wel is gedacht aan de Postcodeloterij? Via het PBF is geld ontvangen uit de Vriendenloterij, dit is dezelfde organisatie. PBF bouwt af, maar het recht op de Vriendenloterij blijft de komende jaren. In de komende maanden zal de PV ook zelf contact zoeken met de Vriendenloterij. De opbrengst zou dan veel groter kunnen worden, dit geldt ook voor de Lotto en Krasloterij die een zelfde soort regeling kennen. Een van de leden vraagt hoe het zit met het keurmerk fondsenwerving. Fons legt uit dat de hele fondsenwervingorganisatie het komend jaar moet worden opgezet. Dit keurmerk is zeker heel belangrijk, toch is zijn advies niet direct dit keurmerk te halen. Het kost veel geld, hiervoor is de PV te klein. Komend jaar wordt er gewerkt aan een nieuw keurmerk, het huidige is alleen geschikt voor grote doelen. Iedereen moet voldoen aan goed bestuur, de nieuwe normen zijn naar verwachting eind 2013 klaar. Dan is de PV ook zo ver dat zij hieraan kan voldoen. Jos zoekt nog uit of de hogere personeelskosten ook te maken hebben met de fondsenwerver. Een klein stukje zit in dit bedrag als inhuur van extern personeel. Er worden niet alleen plannen ontwikkeld, maar er worden ook direct fondsen geworven: ‘de werf en het schip worden gelijk gebouwd’. De selectieprocedure voor de fondsenwerver moet nog wordt opgetuigd. Goede fondsenwervers zijn schaars. Er moet de tijd voor worden genomen om een goede te vinden. Het beloningsmodel is gewoon een fatsoenlijk salaris. Alle mogelijke communicatiemiddelen worden ingezet. Joan heeft geregeld dat reclamebureau Saatchi en Saatchi een gratis campagne ontwikkelt voor de PV. Zijn er voorbeelden in het buitenland qua fondsenwerving? Nederland is in het algemeen een land waar veel geld wordt gegeven. Voor Parkinson gebeurt er in Europa niet heel veel, in tegenstelling tot in Amerika waar Michael Fox veel geld ophaalt. Er ligt nog een terrein braak, Parkinson staat nog niet heel erg op de kaart in Europa. Onbekend maakt onbemind. Parkinson als ziekte moet op de kaart worden gezet. Donateurs hebben hier zeker ook mee te maken. Er zijn veel typen donateurs. Het idee voor de PV is met name het mondeling benaderen van donateurs, en niet het sturen van heel veel mailings. Een lid noemt het telefoonteam dat mensen nabelt die informatie hebben gevraagd. De goede activiteiten die er zijn blijven natuurlijk bestaan legt Fons uit. Een opmerking van iemand is dat het wennen is dat zij als fondsenwervingdoel wordt gezien. Dit is de spagaat van de organisatie. Hier moet een goede balans in worden gevonden. Joan merkt op dat dit met Saatchi is besproken. Uiteindelijk is het de bedoeling om met alle andere spelers een juridische entiteit op te

51

richten om dit samen te doen. De PV wordt niet de afzender. Met betrekking tot het IPF merkt iemand nog op dat zij wel veel geld ophalen, maar dat een relatief klein deel uiteindelijk naar onderzoek gaat. Er zijn hoge overheadkosten. Veel mensen weten dit niet. Twijfelaars geven makkelijker aan het IPF. Het besluit nu zelf de fondsenwerving op te tuigen, getuigt van het feit dat de PV het beter/anders wil gaan doen dan het IPF nu. 9. Onderzoeksagenda zoals opgesteld door werkgroep Wetenschap en Ethiek Chris vertelt over de onderzoeksagenda. Het is aantrekkelijk om je vanuit patiëntenperspectief met onderzoek bezig te houden , mits de patiënt ook iets te vertellen heeft. De PV maakt zich steeds drukker over de participatie van patiënten aan wetenschappelijk onderzoek. Het accent ligt hierbij minder op fundamenteel onderzoek gericht op oorzaken, of op het afremmen van het voortschrijden van de ziekte en uiteindelijk om te kunnen genezen. Daarnaast onderscheiden we toepassingsgericht onderzoek. Dat type onderzoek heeft op korte termijn effect op de kwaliteit van leven. Kenmerken van deze vorm van onderzoek zijn dat zij relatief kortdurend zijn, minder kostbaar n de resultaten zijn in principe direct toepasbaar. Chris noemt als voorbeeld een onderzoek naar Duodopa, waarvan de resultaten wanneer deze er zijn direct geïmplementeerd kunnen worden. Het is dus breder dan zorggerelateerd onderzoek, dat zich directer richt op de organisatie van de zorg. De Resultaten van fundamenteel onderzoek leveren hopelijk iets op voor een volgende generatie.

Het beleid rond het bestemmingsfonds vanuit de PV kent drie ‘takken van sport’: ongeveer 45% wordt besteed aan ontwikkelprojecten, 20% gaat naar aanvragen door derden en 35% is voor onderzoeksprojecten die de PV zelf uitzet. Chris schetst een overzicht van de tien onderzoeken waarin patientonderzoekers op dit moment namens de PV participeren en geeft toelichting bij enkele hiervan. Bewogen door onderzoek, Tineke Abma VU Amsterdam: Hiermee is de eerste aanzet gemaakt voor de onderzoeksagenda vanuit patiëntenperspectief. Dit onderzoek heeft een aantal onderwerpen opgeleverd die leven bij de patiënten, ten aanzien van (in volgorde van prioriteit) medisch onderzoek, psychologisch onderzoek, maatschappelijk onderzoek en zorg gerelateerd onderzoek. Opvallend is dat de patiënten fundamenteel onderzoek met stip op 1 zetten, terwijl dit later in de gesprekken helemaal niet meer aan de orde komt. Gevraagd wordt of ParkFit hierin ook een plek heeft. Chris legt uit dat de aandacht voor lichamelijk fit blijven een zeer interessante ontwikkeling is. Daarbij gaat het wel om "rigorous exercise", Echt stevige training werkt wellicht zelfs neuroprotectief.

52

Motieven van patiënten om geen lid te worden, Boelsma, VU-Asd. (voorlopige conclusies) Dit onderzoek is gedaan om te weten te komen wat mensen ervan weerhoudt lid te worden, alvorens een ledenwervingcampagne te starten. Er zijn diverse redenen die worden genoemd. Dit betreft een eerste concept, de volgorde is willekeurig: • niet weten van bestaan (rol neuroloog, parkinsonverpleegkundige) • niet weten wat de PV doet (met name belangenbehartiging) • ‘what's in it for me?’ • nog geen acceptatie van de ziekte • moeite met confrontatie • lidmaatschap is zelfde als abonnement op Papaver (sombere verhalen, stoffig) • het is er nog niet van gekomen Routeonderzoek. (in voorbereiding, mogelijk i.s.m. R.U. Nijmegen en/of Atrium, Heerlen: Het idee voor dit onderzoek is binnen de Werkgroep Wetenschap en Ethiek ontstaan. Veel patiënten leggen een hele lange weg af voordat ze bij een diagnose komen. Soms worden ze van specialist naar specialist verwezen en voor niets behandeld, tot bv. schouderoperaties aan toe. De onderzoeksvraag is wie er op welk moment als eerste dacht aan mogelijk een neurologisch bepaalde bewegingsstoornis en op grond waarvan. In opleidingen wordt altijd gekeken naar de symptomen van een ziektebeeld, bv. arkinson. Maar dan weet je al dat er sprake is van de ziekte van Parkinson. Het is juist het voortraject dat interessant is. Er wordt gedacht aal het verzamelen van verhalen van patienten over de weg die zij hebben afgelegd van eerste klachten tot aan de diagnose, om te zien of daarin een patroon valt te ontdekken. Dit onderzoek is in voorbereiding. Aanvragen moeten in overeenstemming zijn met de prioriteiten van de ledenen de participatie van patiënten moet op adequaat niveau zijn. De participatieladder laat de mate zien waarin patiënten als patiëntonderzoeker betrokken kunnen zijn in een onderzoek: • • • • • • • •

opdrachtgever (7); onderzoekspartner (6); participant (5); referent (4); adviseur (3); informant (2); proefpersoon (1); geen (0).

Tot slot roept Chris eenieder op om zich aan te melden als patiëntonderzoeker. Er zijn echt meer mensen nodig die dit willen doen. Je hoeft er geen academische opleiding voor gehad te hebben, wel moet je los kunnen komen van jeeigen ziektegeschiedenis. Een oproep zal nog volgen in Papaver.

53

10. Parkinson monitor Masja geeft een toelichting op de Parkinson monitor. Dit is een eindproduct n.a.v. projecten van het afgelopen jaar. Dit systeem is ontwikkeld door mensen met Parkinson samen met hulpverleners. De Parkinson monitor is bedoeld als hulpmiddel in de communicatie tussen patiënt en hulpverleners. Hierbij is ook veel aandacht voor niet motore aspecten van de ziekte van Parkinson. Er zijn punten gehaald uit zogenaamde ‘kwaliteit van leven lijsten’. Het is de eerste digitale monitor welke een globaal beeld per cluster geeft. Cijfers in de roos geven aan hoe zeer de patiënt last heeft van een symptoom. De patiënt kan de monitor meenemen naar de neuroloog zodat probleempunten besproken kunnen worden. Het voordeel van de digitale variant is dat de gegevens opgeslagen kunnen worden waarmee een vergelijking kan worden gemaakt. De Parkinson monitor is te krijgen op de website wanneer deze vernieuwd is. De neurologen zijn op de hoogte van de Parkinson monitor en in het noorden is er al mee getest. UCB heeft de monitor gesponsord, de PV is eigenaar.

11. www. Zoekparkinsonzorgverzekering.nl 17 november Op deze website kunnen wensen voor de aanvullende verzekering worden ingevoerd. Een parkinsonpakket bleek niet te realiseren: zo veel mensen, zo veel wensen. Vandaar dat dit stappenplan is ontwikkeld: • Geef aan welke zorg je gebruikt/verwacht te gebruiken • Website rekent zorgkosten uit • Vergelijk kosten met en zonder aanvullend verzekeren • Sluit best passende verzekering af Er wordt gevraagd naar een collectieve verzekering. Dit is in de enquête onder de leden meegenomen, er was nauwelijks behoefte aan een collectieve verzekering via de vereniging. De website www.zoekparkinsonzorgverzekering.nl is gerealiseerd dankzij sponsoring van Teva. Voor hulp bij het juist invullen is er een telefonische helpdesk: 0800 – 2358728 van 17 november t/m 31 december. 12. W.v.t.t.k./ Rondvraag Een van de leden vraagt waarom zij een enquête kreeg toegestuurd die voor patiënten bestemd was, terwijl zij geen patiënt is, maar haar echtgenoot wel. Bij de laatste enquête was het een bewuste keuze deze ook naar partners te sturen legt Masja uit. Een ander lid complimenteert de bestuursleden, de voorzitter in het bijzonder. Besluitenlijst: • Marten Munneke ontvangt de Hans Lakkeprijs tijdens de kerstlunch op 15 december. • De leden gaan akkoord met de instelling van de financiële commissie en de benoeming van de leden die zijn voorgedragen. • De leden accorderen de jaarrekening 2011.

54

• • •

In de discussie over de PV en het IPF worden twee actieve leden betrokken. De leden accorderen het concept beleidsplan 2013-2016 en de activiteitenlijst, met inachtneming van de besproken punten. De begroting 2013 wordt goedgekeurd door de leden.

55

Colofon. Parkinson Vereniging Postbus CA Bunnik. Bezoekadres: Kosterijland AJ Bunnik

Recommend Documents