JAARVERSLAG 2013
Debra Nederland
Postbus 91 3980 CB Bunnik
[email protected] www. Debra. NL. 1
Jaarverslag 2013 1. Algemene informatie 1.0 Doelstelling 1.1 Structuur 1.1.1 Dagelijks Bestuur; 1.1.2 Algemeen Bestuur 1.1.3 Algemene Ledenvergadering; 1.1.4 Werkgroepen; 1.1.5 Kantoor 1.1.6 Consulente 2. Lotgenotencontact 2.0 Doel 2.1 EB patiëntendag 2.2 Algemene ledenvergadering 2.3 Telefonische hulplijn en vraagbaak 2.4 Regiobijeenkomsten 2.5 Activiteit buitenshuis met kinderen 3 Voorlichting 3.0 Doel 3.1 Nieuwsbrief 3.2 Website ontwikkelen en up‐to‐date houden 3.3 Verspreiden geactualiseerde thuiszorgmap 3.4 Het onderhouden van een e‐mail/telefonische informatielijn 3.5 Het bezoeken en begeleiden van mensen met EB 3.6 Deelname aan landelijke congressen 4 Belangenbehartiging 4.0 Doel 4.1 Ondersteunen van het multi‐disciplinair EB‐team van het UmcG 4.2 Verspreiden van gedrukte informatie onder dermatologen en andere behandelaars 4.3 Deelname landelijke overlegorganen 4.4 Deelname aan het EB‐congres van Debra Internationaal
2
1. Algemene informatie 1.0 Doelstelling De doelstelling van Debra Nederland is het bevorderen van de belangen van Epidermolysis Bullosa Patiënten in zo breed mogelijke zin. Subdoelstellingen zijn: • Informatie verschaffen aan patiënten en hun familieleden en ook aan niet direct betrokkenen; • Adviseren en steunen van patiënten bij het verkrijgen van de juiste behandeling; • Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek; • Verzamelen en verspreiden van informatie over verzorging, behandeling en onderzoek; • Vormen van een verbinding tussen enerzijds patiënten en ouders en anderzijds professionele verzorgers en behandelaars; • Regelmatig uitgeven van een Nieuwsbrief; • Uitwisselen van informatie over alle aspecten van E.B. met E.B.‐ groepen uit het buitenland. 1.1 Structuur De Vereniging DEBRA Nederland is als volgt georganiseerd: ‐ Dagelijks Bestuur, bestaande uit drie leden; ‐ Algemeen Bestuur, bestaande uit DB, aangevuld met minimaal twee algemene bestuursleden, hiervoor bestaan momenteel vacatures; ‐ Actieve leden; ‐ De consulente; 1.1.1 Dagelijks Bestuur; 1.1.2 Algemeen Bestuur 1.1.3 Algemene Ledenvergadering; 1.1.4 Werkgroepen; 1.1.5 Kantoor 1.1.6 Consulente 1.1.1 Dagelijks Bestuur Het Dagelijks Bestuur is verantwoordelijk voor de algemene en dagelijkse leiding van de vereniging. In 2012 kwam het Dagelijks Bestuur vijf maal in vergadering bijeen onder het voorzitterschap van Ank ten Siethoff‐Bijkerk. Daarnaast werd veel via de mail overleg gevoerd. 1.1.2 Algemeen Bestuur Het Algemeen Bestuur wordt gevormd door de leden van het Dagelijks Bestuur en 2 algemeen bestuursleden. Er bestaat nog steeds een vacature voor 2 algemene bestuursleden. Er werd in 2013 actief naar nieuwe bestuursleden gezocht. 3
1.1.3 Algemene Ledenvergadering Op zaterdag 20 april 2013 werd de algemene ledenvergadering gehouden in Lelystad in de Bataviawerf gehouden. 1.1.4 De werkgroepen In 2013 was er geen aparte werkgroep voor een speciaal onderwerp actief. 1.1.5 Het kantoor Het werk is verdeeld tussen de bestuursleden onderling. Het bestuur krijgt daarbij incidenteel steun door de inzet van actieve leden. Dit is onveranderd gebleven. Voor ondersteuning bij de financiële‐ en ledenadministratie is een contract afgesloten met de Stichting APN, Postbus 91, 3980 CB Bunnik. 1.1.6 De consulente Sinds september 2012 heeft Debra Nederland geen consulente meer in dienst, omdat zij voor een jaar naar Amerika is vertrokken. In de zomer van 2013 heeft de consulente, mevrouw Westheide‐Sellies meegedeeld nog een jaar langer in Amerika te zullen blijven, zodat er vanuit gegaan kan worden dat met een terugkeer in haar functie niet meer te rekenen valt. Een deel van haar werkzaamheden is overgenomen door mevrouw Petra de Graaf‐Mauritz, orthopedagoge. Haar werkzaamheden worden door Debra Nederland financieel ondersteund. Op verzoek komt zij bij de gezinnen van kinderen met EB thuis. 2. Lotgenotencontact 2.0 Doel Het bereiken van zo veel mogelijk patiënten, familie, verzorgers en betrokkenen om met hen informatie, ontwikkelingen en emoties te delen op een wijze die de medische, dagelijkse, sociale en emotionele omstandigheden zo gunstig mogelijk beïnvloeden. 2.1 EB patiëntendag In 2013 werd de patiëntendag op zaterdag 5 oktober gehouden in het Dolfinarium te Harderwijk. Er waren veel leden en kinderen aanwezig. 2.2 Algemene ledenvergadering De Algemene Ledenvergadering werd gehouden op 20 april 2013 te Lelystad Hierbij werd de leden de mogelijkheid geboden de Bataviawerf, de replica van het schip de “Batavia”te bezoeken en het naastgelegen museum “ Het Nieuwe Land”. Stichting Vlinderkind, die zich ten doel stelt fondsen voor wetenschappelijk onderzoek op het gebied van EB te werven, gaf bij monde van hun voorzitter, de heer Jack van Zijp, op de Algemene ledenvergadering een overzicht van hun werkzaamheden en de resultaten daarvan 2.3 Telefonische hulplijn en vraagbaak Via deze weg konden (nieuwe) patiënten als ook verzorgers, familieleden of direct betrokkenen dringende hulpvragen op niet medisch gebied stellen aan de consulent. Door de opkomst van internet en de daarbij behorende betere en meer informatie bevattende websites neemt het aantal telefonische vragen af. 4
De telefonische hulplijn is sinds 1 september 2012 ondergebracht bij het administratiekantoor, Stichting APN. Zij nemen de telefoontjes in ontvangst en zorgen dat de gestelde vragen door de juiste persoon worden beantwoord. 2.4 Regiobijeenkomsten Er zijn geen concrete activiteiten te melden die in 2013 hebben plaatsgevonden t.a.v. de regiobijeenkomsten. Gepeild zal worden in hoeverre hier in de toekomst belangstelling voor is. 2.5 Activiteit buitenshuis met kinderen Het is van groot belang –vooral voor de kinderen zelf‐ als ook voor de ouders dat een activiteit als deze gehouden wordt, om steun en herkenning te vinden, door elkaar beter te leren kennen en ervaringen uit te wisselen. Deze activiteit is open voor alle leden van Debra. Het gaat er vooral om het informeel ontmoeten van elkaar. In 2013 heeft zo een ontmoeting, anders dan tijdens de Algemene Ledenvergadering en de Familiedag, niet plaats gevonden. 3. Voorlichting 3.0 Doel Het actueel informeren van patiënten, familie, verzorgers, werkgevers, scholen, betrokken medici, overheid, verzekeringssector en waar het verder nog relevant is of kan worden. In 2014 is een begin gemaakt met het ontwikkelen van een nieuwe voorlichtingsfolder. In de loop van 2014 deelde Debra België mee, dat zij een speelkoffer en een prentenboek ontwikkelde voor kinderen met EB. Het bestuur van Debra Nederland heeft daarop besloten een aantal exemplaren van dit prentenboek “ Vleugels van papier” voor de eigen leden, nieuwe leden en voor verkoop aan geïnteresseerden af te willen nemen. 3.1 Nieuwsbrief De nieuwsbrief is het afgelopen jaar steeds mooier en functioneler geworden. Hierin worden niet alleen bestuursmededelingen gedaan maar het blad fungeert ook als nieuwsverstrekker op het gebied van nieuwe ontwikkelingen op het gebied van medische zaken, wetenschappelijk onderzoek, internationale zaken zorgverzekeraars e.d. EB betreffende. Er wordt naar gestreefd dat het ook een medium waar is, waar lotgenoten en betrokkenen hun bevindingen kunnen uiten. De nieuwsbrief is in 2013 twee keer verschenen. 3.2 Website ontwikkelen en up‐to‐date houden Het internet met website is ook voor Debra een belangrijk medium, om informatie te geven aan ons publiek. www.debra.nl. In de herfst van 2009 was een nieuwe huisstijl gelanceerd, tegelijk met een nieuwe website. In de loop van 2013 is gebleken dat deze website gezien haar technische complexiteit, niet meer voldeed. Eind 2013 is daarom begonnen met het overzetten van de website in een gebruiksvriendelijker systeem. Deze omzetting zal in 2014 zijn beslag krijgen. Op de website vindt men informatie over de vereniging, uitgebreide medische informatie over EB, evenals allerlei interessante en uiteraard relevante links. Tijdens de Familiedag 2013 is een vernieuwd Forum gepresenteerd, dat uitsluitend toegankelijk is voor leden en anderen, die zich tevoren hebben geregistreerd. Hierop kunnen geïnteresseerden hun ( niet medische‐) vragen stellen of gestelde vragen beantwoorden. Het 5
ligt in de lijn der verwachtingen dat dit medium steeds belangrijker zal worden. Er zal hard gewerkt blijven worden om het aanbod steeds completer te maken. Dit gaat echter niet zonder bijdragen en tips van de lotgenoten c.q. achterban. De website is een ideaal medium gebleken om allerlei zaken rondom voorlichting te publiceren. Na intern overleg heeft het bestuur van de verenging Debra besloten voorlopig niet actief te worden op de sociale media zoals Faceboek, Twitter of Hyves. Dit heeft in hoge mate met de beschikbare tijd van de bestuursleden te maken. 3.3 Verspreiden thuiszorgmap De door KITTZ samengestelde thuiszorgmap kan door de leden aangevraagd worden bij Debra. In deze map is opgenomen uitgebreide informatie over het ziektebeeld en de verzorging van EB‐patiënten. In het afgelopen jaar zou gekeken worden of deze thuiszorgmap nog toereikend en actueel is. Dit is tot nu toe nog niet gebeurd, omdat er internationaal richtlijnen in ontwikkeling zijn voor wondverzorging bij EB. Deze zullen op termijn ook in de Nederlandse taal beschikbaar komen. De informatie over het ziektebeeld is door het UMCG, Dermatologie, afdeling Blaarziekten, volledig herzien. Er is in het jaar 2013 geen aanvraag voor een thuiszorgmap gedaan. 3.4 Het onderhouden van een e‐mail/telefonische informatielijn Het internet /E‐mail als ook de telefoon zijn onmisbare middelen tot communicatie geworden voor Debra. Meestal via de website, d.m.v. de E‐mail of via de telefoon nemen mensen contact op met Debra. De aanvragen voor materiaal ( folders, brochures) maar ook algemene informatie over de vereniging of aanvraag voor verdere voorlichting komen nog wel regelmatig binnen, maar in mindere mate dan in het verleden het geval was. 3.5 Het bezoeken en begeleiden van mensen met EB Op aanvraag van een ouder, verzorger of EB‐ patiënt zelf, heeft de orthopedagoge mensen met EB bezocht en zo nodig begeleid. Doel van dit contact was hen verder te helpen naar het beter te kunnen leven en omgaan met de aandoening EB. Soms was dit een eenmalig bezoek, soms was het een traject dat genomen werd voor langere tijd. Steeds in overleg en na het duidelijk verwoorden van de hulpvraag, wordt er gezocht naar het oplossen van, én hoe die specifieke hulpvraag. 3.6 Deelname landelijke congressen In 2013 werd door het bestuur van Debra Nederland deelgenomen aan één landelijk conferentie. Het betrof de werkconferentie: Kinderen zijn geen kleine volwassen. Een van de behandelde thema’s betrof de ziekte EB en het omgaan ermee. 4. Belangenbehartiging 4.0 Doel Het behartigen van belangen van EB‐patiënten, de leden van de vereniging Debra en de vereniging Debra. Dankzij een uitgebreid netwerk van zowel Debra Nederland als haar partners van over de hele wereld heeft de vereniging ook in 2013 steeds weer EB onder de aandacht gebracht van iedereen die iets kan betekenen in onderzoekfaciliteiten. Debra wil hiermee bereiken dat het 6
dagelijkse leven van EB‐patiënten op zowel medisch als sociaal‐maatschappelijk gebied verbetert. Sinds 2010 bestaat op dit gebied een nauwe samenwerking met de Stichting “Vlinderkind”, voorheen Stichting “Vrienden van Debra”. Doelstelling van deze Stichting is EB en de daarmee verbonden problematiek onder de aandacht te brengen en fondsen te werven voor onderzoek naar en genezing van deze ziekte. De contacten tussen Stichting Vlinderkind en Debra zijn in 2013 gecontinueerd. Met ingang van 2013 is er voor individuele patiëntenorganisaties geen mogelijkheid meer de belangen te behartigen zoals dit in het verleden het geval was. De subsidie voor belangenbehartiging is omgebogen naar een gemeenschappelijke subsidie voor minimaal 7 samenwerkende patiëntenorganisaties. Na verkenningen in 2012 naar zowel door de VSOP geïnitieerde doelstellingen als door Huidpatienten Nederland ontwikkelde beleidsplannen is er uiteindelijk door het bestuur voor gekozen met laatste genoemde vereniging aansluiting te zoeken. Zij zullen de staekholder zijn voor het project “Sterker op Drie Fronten”. Het samenwerkingsproject met Huidpatiënten Nederland zet zich op drie fronten in om de ziektelast voor patiënten te verminderen en kwaliteit van zorg te verbeteren: ‐ Bij zorgprofessionals ten aanzien van de kwaliteit van zorg ‐ Bij zorgverzekeraars ten aanzien van het verzekerde pakket ‐ Bij patiënten ten aanzien van kennis en maatschappelijke participatie. Het project ‘Sterker op drie fronten’ levert resultaten op deze drie fronten: ‐ Het bevorderen van het ontstaan van integrale zorg, waarin patiënten en zorgverleners samen werken aan innovatie en kwaliteit ‐ Het realiseren van transparantie in en eenduidigheid bij de uitvoering van de basisverzekering, de aanvullende verzekering en de regelingen rond ziekenhuisverplaatste zorg ‐ De ontwikkeling en implementatie van instrumenten voor zelfdiagnose en ‘Kwaliteit van Leven'. 4.1 Ondersteunen van het multidisciplinair EB‐team van het UmcG Al jaren onderhoudt het bestuur van Debra contacten met het EB‐team van de afdeling Blaarziekten van het UMCG. Ook in 2013 is dit contact voortgezet. Er is een intensieve samenwerking tussen orthopedagoge, werkzaam voor Debra en het medische team. De EB‐ orthopedagoge (aanwezig op het spreekuur in het UMCG) maakten kennis met alle nieuwe, nog niet bij Debra Nederland bekende patiënten. In 2013 heeft opnieuw het jaarlijkse overleg plaatsgevonden tussen het multidisciplinaire EB‐team en het bestuur van Debra. 4.2 Verspreiden van gedrukte informatie onder dermatologen en andere behandelaars Aan zowel beroepsgroepen, als ook aan particulieren werd op aanvraag informatiemateriaal toegezonden. Vele leden en niet‐leden hebben vragen over het ziektebeeld en/ of verwante zaken. Beantwoording van vragen gebeurde door actieve leden en bestuursleden. 4.3 Deelname aan landelijke overlegorganen. Door de leden van het bestuur van Debra werden bijeenkomsten bezocht, die georganiseerd waren door PGOsupport en Huidpatienten Nederland. 7
Een nieuwe ontwikkeling is de intentie van Huidfonds, Huidfederatie en de Nederlandse Verenging van Dermatologen en Virologen om tot een gezamenlijk overlegorgaan te komen, waar o.a. ook iedere patiëntenverenging ofwel rechtstreeks of via Huidpatienten lid van kan worden. 4.4 Deelname aan het EB‐congres van Debra International In 2013 waren geen bestuursleden van Debra Nederland aanwezig tijdens het Internationale Debracongres dat van 20 t/m 22 september in Rome, Italie werd gehouden. Dit betrof een congres van patiëntenverenigingen Debra, mensen met EB, maar werd ook, als gebruikelijk bezocht door medici en wetenschappers, betrokken bij EB. Tijdens dit congres werd door de aanwezige wetenschappers een overzicht gegeven van de stand van zake m.b.t. de diverse onderzoeken die internationaal worden gedaan naar de oorzaak en genezing van EB. Daarnaast vertelden verschillende mensen die zelf EB hebben, of iemand kennen in hun naaste omgevende met EB, hoe het is om met deze ziekte te leven. Hoewel zeker van belang, was het geen van de bestuursleden door privé omstandigheden mogelijk aan dit congres deel te nemen. Wel was er een bestuursafvaardiging van Stichting Vlinderkind aanwezig. Deze bestuursleden zijn tevens lid van Debra nederland. Deventer, maart 2014
Ank ten Siethoff‐Bijkerk Voorzitter Debra Nederland
8
