Andere kijk op autisme; de gevolgen van zintuiglijke en bewegingsverschillen bij mensen met autisme. Door Anne M. Donnellan, San Diego, David A. Hill, Toronto en Martha Leary, Nova Scotia. Mensen met de diagnose autisme en/of verstandelijke beperking1 bewegen hun lichaam vaak op een vreemde manier. Sommigen wiegen van voor naar achter; raken herhaaldelijk voorwerpen aan; springen op en neer; wriemelen met hun vingers. Anderen zijn juist minder beweeglijk of op sommige momenten merkwaardig passief. Ze staan bijvoorbeeld stil op bepaalde plekken, bijvoorbeeld precies in een deurpost; blijven zitten tot ze een signaal of aanraking krijgen waarna ze doorgaan; of ze draaien zich weg op momenten dat ze worden gevraagd te komen.
“Ik was intens bezig met de beweging van de tollende munt of deksel en ik zag of hoorde niets. Ik deed het omdat het elk geluid dat mijn oren pijn deed uitsloot. Geen geluid drong door tot mijn fascinatie. Het was alsof ik doof was. Zelfs een plotseling geluid haalde me niet uit mijn wereld.” Temple Grandin.2
In de zorg en het onderwijs zijn professionals getraind om dit alles te interpreteren en te behandelen als gedragsproblemen. Het is gedrag dat de meeste deskundigen niet zien als nuttig, doelgericht of functioneel. Ook wordt het geïnterpreteerd als vermijdgedrag dat bedoeld lijkt om mensen of situaties uit de weg te gaan of als een bewijs dat iemand een situatie of commando niet begrijpt en dat er sprake is van verstandelijke beperkingen of een combinatie van deze drie. Meestal proberen deskundigen het waargenomen gedrag te vermijden of te verminderen. Het idee is doorgaans dat zulks kan door ander gedrag aan te leren of door situaties of onzekerheden en spanning te vermijden. Deze interventies zijn gebaseerd op de gangbare theorie dat autisme een aandoening is waarbij sprake is van gebreken in sociale interactie, problemen met communicatie en problemen met verbeelding. Het is een sociale interpretatie van observaties van menselijk gedrag Dit artikel betwijfelt of de gangbare definitie van autisme, waarin zoveel nadruk ligt op de triade van gebreken op het terrein van sociale interactie, communicatie en verbeelding3, wel de juiste is. De gangbare benadering is wijdverbreid en nauwelijks weersproken ook al is er tegelijk brede erkenning dat autisme een conditie is waarbij neurologische verschillen een grote rol spelen. De neurologische aspecten van autisme zijn geen deel geworden van de beschrijving van autisme. In de afgelopen twee decennia echter geven onderzoekers en mensen met autisme een andere kijk op deze sociaal georiënteerde verklaringen. Ze maken zich zorgen omdat problemen die kinderen en volwassenen met autisme ondervinden, niet herkend worden als ingrijpende zintuiglijke en 1
In de publicatie Movement Differences and Diversity in Autism/Mental Retardation: Appreciating and Accomodating People with Communication and Behavior Challenges. DRI Press, P.O. Box 5202, Madison, WI 53705, noemen auteurs behalve autisme ook verstandelijke beperkingen. waarvoor bewegings- en zintuiglijke verschillen eveneens een grote rol spelen. Omdat voor dit artikel vooral literatuur over autisme is gebruikt, beperken auteurs zich tot de term autisme . 2 Grandin, T. (1992). An insider view of autism. In E. Schopler & G. B. Mesibov (Eds.).High functioning individuals with autism (pp.105-124). New York: Springer. 3 Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-IV (DSM-IV) (APA, 2000), Nederlandse editie : ISBN 9789026517778.
1
bewegingsverschillen4. Onderzoekers en anderen gebruiken meerdere termen om die verschillen te beschrijven: motorische stoornissen of motorische problemen, sensorische integratie problemen, inertie, zintuiglijke overprikkeling, zintuiglijke overbelasting, apraxie, dyspraxie, echolalie, mutisme, gedragsstoornis of gedragsprobleem, catatonie, onhandigheid. Om de complexiteit en breedheid van deze verschijnselen van zintuiglijke waarneming en beweging uit te drukken, gebruiken we in dit artikel de term “zintuiglijke en bewegingsverschillen” omdat het gaat om de dynamische interactie tussen zintuigen en beweging5 terwijl we tegelijk erkennen dat verschillen tussen mensen een uitdrukking zijn van menselijke diversiteit. Gedrag is op vele manieren uit te leggen. Gedrag kan communicatief zijn. Gedrag kan bewust zijn. Soms echter is gedrag niet doelgericht. Het kan ook een gevolg zijn van de problemen met het organiseren and reguleren van zintuigen en beweging. Gedrag kan ook het resultaat zijn van subtiele signalen een bedoeling uit te drukken, bijvoorbeeld relaties aan te gaan. Therapeutische interventies, ontworpen om gedragsproblemen van mensen met autisme of andere beperking te corrigeren, zijn vaak gebaseerd op een al te simpel beeld van de complexe menselijke interactie. Deskundigen, ouders en anderen gaan uit van een eenvoudige binaire indeling van gedrag: het is goed/slecht of positief/negatief. Een eenvoudige oorzaak/gevolg relatie wordt verondersteld tussen aanleiding in de directe omgeving en gevolg in gedrag. Als we in deze snelle, supertechnologische wereld blijven uitgaan van deze sociaal geconstrueerde verwachtingen, dan missen we belangrijke mogelijkheden om mensen te begrijpen die hun bestaan en hun interacties op heel andere manier ervaren. Gedrag is niet altijd wat het lijkt te zijn.6 Onze belangstelling voor zintuiglijke en bewegingsverschillen is gegroeid door genoteerde ervaringen van mensen met de diagnose autisme en de mensen die hen ondersteuning bieden. Zij geven aan dat stoornissen in zintuiglijke sensaties en beweging een voortdurende zorg zijn omdat deze communicatie, betrekkingen met andere mensen en deelname aan de samenleving hinderen.7 Het organiseren en reguleren van sensorische informatie en motoriek om mee te kunnen doen met anderen kan frustrerend zijn voor mensen met zulke verschillen. De verschillen in zintuiglijke waarneming en motoriek kunnen problemen oproepen met het initiëren en uitvoeren van beweging of problemen met het stoppen, combineren and schakelen tussen gevoel en beweging, inclusief Wing, L. (1981). Language, social and cognitive impairments in autism and severe mental retardation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 11, 31-44. Zie ook http://nl.wikipedia.org/wiki/Autisme (augustus 2011). 4 Hill & Leary 1993; Williams, 1993; Bristol, Cohen, Costello, Denckla, Eckberg, Kallen, Kraemer, Lord, Maurer, McIlvane, Minshew, Sigman, & Spence, 1996; Donnellan & Leary, 1995; Leary & Hill, 1996; Filipek et al., 2000; Donnellan, 2001; Sullivan, 2002; Dhossche, 2004; Bluestone, 2005; Nayate, Bradshaw & Rinehart, 2005; Endow, 2006; Jansiewicz, Goldberg, Newschaffer, Denkla, Landa & Mostofsky, 2006; Mostofsky et al., 2006; Leekam, Nieto, Libby, Wing & Gould, 2007; Markram, Rinaldi & Markram, 2007; Tomchek & Dunn, 2007; Gernsbacher, Sauer, Geye,Schweigert, & Hill Goldsmith, 2008; Green, Charman, Pickles, Chandler, Loucas, Simonoff, & Baird, 2009; Goldman, Wang, Salgado, Greene, Kim & Rapin, 2009; and Mostofsky, Powell, Simmonds, Goldberg, Caffo, & Pekar, 2009). 5 Gibson, J.J. (1979). The ecological approach to perception. Boston: Houghton Mifflin. Thelen, E. & Smith, L.B. (1994). A dynamic systems approach to the development of cognition and action. Cambridge, MA: MIT Press. 6 Donnellan, A.M, Leary, M., & Robledo, J. (2006). I can't get started: Stress and the role of movement differences for individuals with the autism label. In M.G. Baron, J. Groden, G. Groden, & L. Lipsitt (Eds.), Stress and coping in autism (p. 205-245). Oxford: Oxford University Press. 7 Bijvoorbeeld: Strandt-Conroy, K. (1999). Exploring movement differences in autism through firsthand accounts. Unpublished doctoral dissertation, University of Wisconsin, Madison. Barron, J., & Barron, S. (1992). There's a boy in here. New York: Simon & Schuster. Rubin, S., Biklen, D., Kasa-Hendrickson, C., Kluth, P., Cardinal, D. & Broderick, A. (2001). Independence, participation, and the meaning of intellectual ability. Disability & Society, 16(3), 415-429.
2
spraak, gedachtevorming en emotie,8 waardoor sociaal verkeer een zeer uitdagende en soms overweldigende ervaring wordt. Zelfpleiters9 rapporteren ook dat ze weinig gevoel of terugkoppeling krijgen van hun eigen lichaam en zich niet altijd fysiek bewust zijn van hun gezichtsuitdrukking, hun positie in de ruimte en hun bewegingen.10 Sommigen ervaren de beelden en geluiden van hun wereld als pijnlijk intens.11 Extreme emoties kunnen ertoe leiden dat een persoon vastloopt en niet in staat blijkt een beweging te beginnen of een repeterende beweging te stoppen. Het zelfvertrouwen en reputatie van iemand loopt schade op als anderen aannemen dat de actie “expres”wordt gedaan. Sean Barron schreef: Ik wilde zo graag zijn als de andere kinderen van mijn leeftijd. Het voelde alsof ik vreemd en raar was aan de buitenkant maar van binnen was ik zo niet. De persoon van binnen wilde eruit breken en vrij zijn van al die gedragingen waarvan ik een slaaf was en die ik niet kon stoppen”.12 Voor veel mensen, zoals Sean, kunnen simpele bewegingen leiden tot repeterende of dwangmatige handelingen, ook als ze de beweging willen stoppen. Het is niet onze bedoeling waardevolle informatie terzijde te schuiven die is verzameld op basis van de sociale benadering van autisme. We zijn evenmin geïnteresseerd in een benadering van autisme die gebaseerd is op het benadrukken van een extra beperking of in het creëren van een nieuwe handicap categorie. We doen geen voorstel om een specifieke oorzaak aan te wijzen voor autisme of een plek in het centrale zenuwstelsel waar een laesie of stoornis zou zijn die verband zou houden met autisme. We willen vooral aangeven dat er een groeiend besef is bij ons dat mensen worstelen met problemen die niet onmiddellijk duidelijk zijn voor buitenstaanders. Waar het ons om gaat is dat we niet voetstoots mogen aannemen dat onze ervaringen met mensen met autisme dezelfde zijn als hun eigen ervaringen. Personen met de diagnose autisme beschrijven vaak ervaringen die niet onmiddellijk duidelijk zijn voor de rest van ons maar die wel een effect kunnen hebben op ons begrip van hun gedrag. Deze ervaringen passen vaak goed in de definitie van zintuiglijke en bewegingsverschillen. Sue Rubin beschreef13 haar dilemma met bedoeling en actie: “toen je zei dat we konden blijven en je papa vroeg de boodschappen te doen voor de Asperger’s barbecue, ontspande mijn lichaam en het autisme liet me de meloen eten”. 8 Hill, D.A. & Leary, M.R. (1993). Movement disturbance: A clue to hidden competencies in persons diagnosed with autism and other developmental disabilities. Madison, WI: DRI Press. Donnellan, A.M, Leary, M., & Robledo, J. (2006). I can't get started: Stress and the role of movement differences for individuals with the autism label. In M.G. Baron, J. Groden, G. Groden, & L. Lipsitt (Eds.), Stress and coping in autism (pp. 205-245). Oxford: Oxford University Press. 9 De term is bedoeld als vertaling van self advocate waarvoor geen Nederlandse term is. Bedoeld is in deze context iemand met een beperking die zelf opkomt voor zijn eigen belang. 10 Bijvoorbeeld: Blackman, L. (1999). Lucy's story: Autism and other adventures. Brisbane, Australia: Book in Hand. Hale, M., & Hale, C. (1999). I had no means to shout! Bloomington, IN: 1st Books. Williams, D. (1996a). Like color to the blind. New York: Times Books. Williams, D. (1996b). Autism: An inside-out approach. London: Jessica Kingsley. Williams, D. (2003). Exposure anxiety — The invisible cage: An exploration of self-protection responses in the autism spectrum disorders. London: Jessica Kingsley. 11 Condon, W.S. (1985). Sound-film microanalysis: A means for correlating brain and behavior. In F. Duffy & N. Geschwind (Eds.), Dyslexia: A neuroscientific approach to clinical evaluation. Boston: Little-Brown Co. Williams, D. (1992). Nobody nowhere. New York: Avon. Williams, D. (1996b). Autism: An inside-out approach. London: Jessica Kingsley. Markram, H., Rinaldi, T. & Markram, K. (2007). The intense world syndrome — An alternative hypothesis for autism. Frontiers in Neuroscience, 1(1), 77- 96. 12 Barron, J., & Barron, S. (1992). There's a boy in here. pagina 181. New York: Simon & Schuster. 13 (4 augustus 2007 in een persoonlijk bericht)
3
Judy Endow beschreef14 haar ervaringen met zintuiglijke en bewegingsverschillen als volgt: “Ik denk dat de vloeiendheid van toegang tot verscheidende plaatsen in mijn hersenen afhankelijk is van neurologische beweging tussen plaatsen. Ik ben geen wetenschapper maar ik ben altijd in staat geweest dit binnen in mij te “zien”. Soms is mijn spreken gehinderd, andere keren mijn denken en soms mijn fysieke beweging. Het moeilijkste is wanneer ik niet makkelijk kan denken. Wanneer dat gebeurt, moet ik mijn gedachten in een rij achter elkaar zetten, zoals een trein. Ik vind het veel prettiger als ik mijn gedachten niet methodisch in een rij hoef te zetten, maar ze meer vloeibaar met kleuren in en uit mij gaan en wervelen in unieke en mooie patronen (mijn gedachten zijn in beelden en soms bewegende kleuren”. Phil Schwarz reageerde op Judy’s beschrijving door een andere analogie te gebruiken: “ik denk dat verwerkingsbandbreedte - wat Judy neurologische beweging tussen plaatsen” noemt een cruciale factor is in autisme. Degenen onder ons die leren ermee om te gaan, ontwikkelen aanpassingen die uitgaan van een kariger gebruik van die bandbreedte die ons ter beschikking staat: liefde of gelijkheid, of van patronen, of van voorspelbaarheid (zodat we de bandbreedte die we beschikbaar hebben toepassen op “afwijkingen” van wat we verwachten of van de patronen). Er is een coherent autistische gevoeligheid dat gegevens krijgt toegevoerd door de zoektocht naar karig gebruik van de bandbreedte en door titratie van excessen”. Dit artikel verkent sommige van de gevolgen van zintuiglijke en motorische verschillen voor de ontwikkeling en ervaringen van personen met de diagnose autisme. We weten natuurlijk dat sommige onderzoekers en clinici volledig de mogelijkheid ontkennen dat personen met autisme misschien enige problemen hebben met motoriek. Rimland15, een psycholoog die lang voorstander was van een biologische benadering van autisme, schreef het volgende: “Het is tientallen jaren erkend dat de grote meerderheid van autistische personen vrij goede vinderhandigheid en grove motoriek bezitten. In feite zijn ze juist vaak beschreven als uiterst behendig en gecoördineerd. De literatuur loopt over van verhalen van jonge autistische kinderen die mechanische apparaatjes uit en in elkaar zetten, die torens van blokken en dominostenen bouwen hoger dan een volwassene zou kunnen, die legpuzzels maken en hoog naar gevaarlijke plekken klimmen zonder te vallen. De dossiers van het Autisme Research Instituut bevatten meer dan 17.000 vragenlijsten, ingevuld door ouders van autistische kinderen. Vinger handigheid was een van de vragen die we stelden sinds 1956. De meeste ouders melden dat hun kinderen gemiddeld of bovengemiddeld goed hun handen kunnen gebruiken. Het idee dat autisme een motorisch probleem zou zijn is belachelijk”. Evenzo stellen Mulick, Jacobson en Kobe16, gedragspsychologen ondubbelzinnig dat klinische ervaring het voorkomen van enige motorische of bewegingsverschillen weerspreekt, zeker als het gaat om controle van beweging zoals in apraxie: “Wetenschappelijk bewijs voor ontwikkelingsapraxie in autisme ontbreekt. Autistische jongeren worden vaak eerder gekenmerkt door beter ontwikkelde 14
Op facebook, 25 januari 2009 Rimland, B. (1993). Editor's notebook. Autism Research Review International, 7(3), 3. pagina 3. 16 Mulick, J.A., Jacobson, J.W. & Kobe, F.H. (1993). Anguished silence and helping hands: Autism and facilitated communication. Skeptical Inquirer, 17, 270-280. Jacobson, J..W. & Ackerman, L.J. (1990). Differences in adaptive functioning among people with autism or mental retardation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20, 205-219. 15
4
motorische vaardigheden en talent voor het oplossen van non verbale problemen. Er is geen enkel onderzoeksbewijs die de stelling steunt dat mensen met autisme zulke globale problemen ondervinden. De gebruikelijke klinische uitkomsten, bekend bij iedere psycholoog die veel op dit terrein werkt, is dat motorische gebreken en achterstand juist minder voorkomt dan problemen en achterstand met communicatie.” Deze gebruikelijke benadering van autisme besteedt amper aandacht aan mogelijke somatische problemen als gevolg van neurologische verschillen. Het is misschien een gevolg van de overheersing van psychologie en psychiatrie in het autisme verhaal van de eerste 50 jaar. Toch hebben enkele psychologen en psychiaters17 al motorische verschillen en zelfs catatonische symptomen gerapporteerd in autisme lang voordat Rimland, Mulick en anderen zulk bewijs ontkenden. Meer recent hebben vele onderzoekers18 de aanwezigheid van gebreken in basis motorische vaardigheden gerapporteerd zoals met gang, houding, evenwicht, snelheid, coördinatie. Vele neurologen tegenwoordig benadrukken het belang en de gevolgen van motorische en zintuiglijke problemen bij de ontwikkeling van kinderen met autisme. Sutera19 en anderen keken naar vierjarigen die waren gediagnosticeerd op tweejarige leeftijd en die meededen aan verscheidene programma’s voor early intervention. Ze hadden speciaal interesse voor de kinderen die op vierjarige leeftijd niet langer meer als autistisch werden beschouwd. De onderzoekers merkten dat de beste voorspeller voor deze uitkomst het peil van de motorische vaardigheden was op tweejarige leeftijd van de kinderen. Mostofsky20 merkte deze bevindingen op en maakte zich zorgen over het niet opnemen van motorische problemen in de “kern kenmerken” van autisme in het Diagnostisch and Statistisch Handboek DSM: “ondanks een overvloed aan literatuur die aangeeft dat het wel aan de orde is”. Een groeiend aantal onderzoekers en clinici uit veel disciplines blijven het belang benadrukken van verder onderzoek naar motoriek bij autisme omdat, zoals Rogers en Benetto21 rapporteren: “onderzoeken geven aan dat bewegingsabnormaliteiten vroeg voorkomen bij kinderen met autisme en mogelijk voorafgaan aan het syndroom”. Mostofsky noteerde: “Motoriek signalen kunnen dienen als mogelijke aanwijzers voor gebreken in parallelle hersensystemen die belangrijk zijn voor socialisatie en communicatie”. Kinderen met autisme worden vaak beschreven als gebrekkig in vermogen tot wederkerigheid. Esther Thelen (1941-2004), een vernieuwende onderzoeker van ontwikkeling van kinderen, vroeg, toen zij de kwestie van motorische ontwikkeling in autisme beschouwde: “hoe kun je spreken over 17
Damasio, A.R. & Maurer, R.G. (1978). A neurological model for childhood autism. Archives of Neurology, 35(12), 777-786. Wing, L. & Attwood, A. (1987). Syndromes of autism and atypical development. In D. Cohen & A. Donnellan (Eds.), Handbook of autism and pervasive developmental disorders (pp. 3-19). New York: Wiley. 18 Ghaziuddin, M & Butler, E. (1998). Clumsiness in autism and asperger syndrome: A further report. Journal of Intellectual Disability Research, 42, 43-48. Jansiewicz, E., Goldberg, M., Newschaffer, C., Denckla, M., Landa, R., Mostofsky, S. (2006). Motor signs distinguish children with high functioning autism and Asperger's syndrome from controls. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36(5), 613- 621. Noterdaeme, M., Mildenberger, K., Minow, F. & Amorosa, H. (2002). Evaluation of neuromotor deficits in children with autism and children with a specific speech and language disorder. European Child & Adolescent Psychiatry, 11(5). Rinehart, N., Tonge, B., Iansek, R., McGinley, J., Brereton, A., Enticott, P., et al. (2006). Gait function in newly diagnosed children with autism: Cerebellar and basal ganglia related motor disorder. Developmental medicine and child neurology, 48(10), 819-24. 19 Sutera, S., Pandey, J., Esser, E., Rosenthal, M., Wilson, L., Barton, M. Green, J., Hodgson., Robins, D., Dumont-Mathieu, T., & Fein, D. (2007). Predictors of optimal outcome in toddlers diagnosed with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(1), 98-107. 20 Mostofsky, S.H. (2008). Anomalous Motor Circuit Activity and Connectivity in Autism. Paper presented at the meeting of the Child Neurology Society, Santa Clara, CA. 21 Rogers, S. & Benetto, L. (2002). Le fonctionnement moteur dans le cas d'autisme.Enfance, 54(1), 63-73.
5
gebrek aan wederkerigheid als een psychologische fenomeen als het kind motorische problemen heeft?”22 Als personen tijdens hun ontwikkeling vanaf hun vroege kindertijd op eigenaardige manieren bewegen en reageren, dan zullen zij alle interacties binnen een eigen uniek kader ervaren dat zeer zal verschillen van het gemiddelde kader. Het cumulatieve effect van die interactie zal zeker zo zijn dat alle aspecten van relaties, inclusief hoe relaties aan te gaan en te onderhouden, aanmerkelijk zal verschillen van de brede culturele consensus en verwachtingen over hoe mensen met elkaar omgaan. Zie ook Stern, Gibson, Thelen & Smith23 voor beschouwingen over de complexe en dynamische verhoudingen tussen beweging, waarneming, relaties en cognitieve ontwikkeling. Onze ervaring en de ervaringen van zelfpleiters hebben ons geleerd dat personen met autisme zich zelf vaak zeer bewust zijn van hun eigenaardigheden,en dat ze die niet goed kunnen beheersen, maar dat ze wel willen communiceren en mee willen doen met anderen. We moeten dit herkennen en zoeken naar aanpassingen zodat communicatie, het aangaan van betrekkingen en participatie ook mogelijk wordt.
Dynamische interactie van het zenuwstelsel, lichaam en omgeving. Zoals we elders aangaven24 beschrijven veel auteurs die geïnteresseerd zijn in beweging een eenheid van waarneming, actie, emotie en gedachten. Moshe Feldenkrais (1904-1984), een natuurkundige, vechtsporter en bekend bewegingstherapeut merkte op: “Ons zelfbeeld wordt opgebouwd uit vier onderdelen die betrokken zijn bij elke actie: beweging, (zintuiglijk) gevoel, emotie en gedachte.25 Zijn methode is tweeledig en behelst oefeningen waarbij “bewustzijn door beweging”ontstaat en oefeningen voor meer “functionele integratie” waarbij een therapeut fysieke assistentie verleent. Sacks beschreef in zijn fascinerende boek Awakenings (Ontwaken in verbijstering)26 patiënten met post-encefalitische ziekte van Parkinson die tijdelijk “ontwaakten”. Ze waren allemaal slachtoffer van de epidemie Encephalitis Lethargica. Het gebied in hun brein dat was aangetast door de ziekte was duidelijk vastgesteld. Niettemin ontwikkelde elke van hen zijn of haar persoonlijke versie van bewegingstoornis. Veel van de moeilijkheden die ze ondervonden waren onbekend voor de medische staf die hen behandelde tot het moment dat ze weer in staat waren er zelf over te spreken. De uiteenlopende uitingen of symptomen betroffen vele verborgen aspecten van menselijke ervaring: gewaarwording van het verloop van tijd, interesse in normale activiteiten, moeheid, geheugen and terugkerende gedachten. Thelen nam dynamische systeemmodellen op in haar vernieuwende onderzoek naar beweging in de ontwikkeling van kinderen.27 In deze visie kunnen waarnemingen, beweging, gedachten en emotie met elkaar verbonden raken door toevallig (en mogelijk routinematig) samen op te treden. Ervaring 22
Persoonlijk bericht, 1997 Stern, D.N. (2000). The Interpersonal world of the infant. New York: Basic Books. Gibson, J.J. (1979). The ecological approach to perception. Boston: Houghton Mifflin. Thelen, E. & Smith, L.B. (1994). A dynamic systems approach to the development of cognition and action. Cambridge, MA: MIT Press. 24 Donnellan, A.M, Leary, M., & Robledo, J. (2006). I can't get started: Stress and the role of movement differences for individuals with the autism label. In M.G. Baron, J. Groden, G. Groden, & L. Lipsitt (Eds.), Stress and coping in autism (pp. 205-245). Oxford: Oxford University Press. 25 Feldenkrais, M. (1972). Awareness through movement. New York: HarperCollins. 26 Sacks, O. (1990). Awakenings. New York: Harper Perennial. in vertaling: Ontwaken in verbijstering, Meulenhoff, ISBN 9029072849 27 Thelen, E. (1995). Motor development: A new synthesis. American Psychologist, 50(2), 79-95. Thelen, E. & Smith, L.B. (1994). A dynamic systems approach to the development of cognition and action. Cambridge, MA: MIT Press. 23
6
kan ze selectief versterken als een bundel. Ze kunnen ook los of losjes bij elkaar worden gehouden, al naar gelang de context dat vraagt. Het individu is altijd actief in een omgeving of context. Als die omgeving of context verandert kunnen de systemen aftasten en zo nodig aanpassen en verschuiven om tegemoet te komen aan de eisen van die veranderde context. Deze contextuele veranderingen spelen een grote rol bij beweging. De context bepaalt of een beweging zal kunnen optreden en de persoon is onderdeel van de context. Zoals Bateson28 ons al jaren geleden vertelde, is context veel meer dan wat overblijft als we het onderdeel dat we willen bestuderen eruit halen. Geen enkel van de onderdelen is direct causaal in het bepalen van de beweging. Het zijn dynamische systemen dus de onderdelen bepalen de context die het product bepalen. Thelen en Smith hebben verder uitgelegd dat: “… zelfs gedrag dat aangelegd of voorgeprogrammeerd lijkt, gezien kan worden als dynamisch ontstaan: gedrag wordt uitgelokt door wat de taak vraagt en het zal opportunistisch gebruik maken van de noodzakelijke en aanwezige organische onderdelen (die op zichzelf dynamisch zijn ontstaan) in de omgeving.29 Het kunnen acties zijn, gedachten, woorden, herinneringen of zintuiglijke ervaringen. Denk aan Proust voor wie de geur van een koekje de aanzet gaf voor honderden pagina’s Op zoek naar de Verloren Tijd. Thelen’s benadering geeft nieuwe manieren om de inconsistente mogelijkheden en beperkingen van mensen met de diagnose autisme te begrijpen. Spraak is een voorbeeld van dynamisch gedrag. Spraak is niet iets om te verliezen of te krijgen; het komt op wanneer alle noodzakelijke onderdelen bij elkaar zijn gehaald en gepast gereguleerd en georganiseerd om geproduceerd te worden. Spanning bemoeilijkt spraak of maakt het helemaal onmogelijk. Het hoeft niet alleen negatieve spanning te zijn. Ook opwinding kan problemen veroorzaken. Paradoxaal genoeg, kan spanning sommige mensen met zintuiglijke en bewegingsverschillen juist helpen om te kunnen spreken. Tijdens een presentatie op een conferentie van Autism Society of America in juli 1996 vertelde Arthur Shawlow, nobelprijswinnaar natuurkunde en vader van een zoon met autisme, de zaal dat zijn zoon een complete, originele, voor de conversatie relevante zin kon zeggen, ongeveer eens per 8 tot 10 jaar. Hij vroeg zijn gehoor hoeveel ouders een soortgelijke ervaring hadden en zeker 18 ouderparen staken hun hand omhoog. Ze kwamen bij elkaar en vergeleken hun aantekeningen. De meeste van de kinderen (met autisme) van deze ouders bleken te kunnen spreken onder extreme, vaak negatieve omstandigheden. Sommigen van hen hadden slechts een of twee keer in hun leven gesproken. Zulke meldingen zijn niet ongewoon in de literatuur over zintuiglijke en bewegingsverschillen, in de wereld van autisme of in onze gezamenlijke 100-jarige ervaring in werken met kinderen en volwassenen met de diagnose autisme. Meer algemener zijn meldingen van echolalie, mutisme of spraak die alleen in zeer specifieke omstandigheden optreedt, zoals spreken door iemand nadat hij/zij de tekst eerst heeft getypt. In het dynamische systeemmodel, geeft de notie van opkomen een manier om te begrijpen en misschien mensen te ondersteunen die zulke problemen ervaren. Strandt-Conroy30 nam 40 interviews af bij volwassenen met autisme die dergelijke en meer symptomen hadden. Haar interviews moesten worden aangepast aan de speciale behoeften van de 28
Bateson, G. (1972). Steps to an ecology of mind. New York: Ballantine. Thelen, E. & Smith, L.B. (1994), pagina 73. 30 Strandt-Conroy, K. (1999). Exploring movement differences in autism through firsthand accounts. Unpublished doctoral dissertation, University of Wisconsin, Madison. 29
7
geïnterviewden. Meerderen konden alleen antwoorden als ze de vragen vooraf kregen toegestuurd.; anderen konden de vragen alleen aan de telefoon beantwoorden liggend in een warm bad. Evenzo hadden de mensen met autisme in het onderzoek van Robledo en Donnellan31 op hen afgestemde ondersteuning nodig om mee te doen aan de interviews. We noemen deze voorzieningen specifieke aanpassingen in navolging van Luria32 en Sacks33. We definiëren voorzieningen als aanpassingen of interacties aan een taak, situatie of omgeving zodanig dat een persoon tijdelijk moeilijkheden met het organiseren en reguleren van informatie uit zintuiglijke of bewegingsverschillen kan omzeilen.
Leren van neurologische symptomen in andere aandoeningen waarbij zintuiglijke en bewegingsverschillen optreden. In de historie van bewegingsverschillen vonden we vroege (1874) beschrijvingen van catatonie in het werk van Kahlbaum34 die verrassend vertrouwd lijken (zie Hill & Leary, Donnellan & Leary 1995,35 Starkstein, Goldar & Hodgkiss, Leary & Hill)36. In de negentiende eeuw was er geen duidelijk onderscheid tussen neurologische en psychiatrische symptomen. Toen de twee disciplines steeds meer uit elkaar dreven, condenseerden sommige condities meer in de een of de andere discipline. Catatonie is tegenwoordig gedefinieerd als karakteristiek voor sommige typen schizofrenie hoewel velen afgelopen jaren hebben betoogd voor een meer neurologische kijk op de aandoening.37 Hoe catatonie moet worden gezien is opnieuw onderwerp van debat nu het Diagnostische en Statistische Handboek DSM opnieuw wordt herzien. Sommigen38 bepleiten dat catatonie moet worden opgenomen als een aparte categorie of onder “bewegingstoornissen” moet worden geplaatst. Los van dat debat is het nuttig te kijken naar de beschrijving zoals Kahlbaum en andere vroege en recente auteurs geven omdat ze de symptomen van mensen met autisme en andere neurologische stoornissen goed illustreren. In tabel 1 staan in de linkerkolom karakteristieke kenmerken en symptomen van verscheidene bewegingsstoornissen zoals beschreven door Kahlbaum, Fink & Taylor, Caroff en Ungvari.39 De lijst met symptomen zijn in willekeurige volgorde genomen uit de aangegeven bronnen. Het is de bedoeling de breedte te tonen van de symptomen die bijdragen aan bepaald gedrag dat ook gezien wordt bij autisme. De rechterkolom geeft voorbeelden van gedrag van (een groot aantal) individuen met autisme zoals ze over een lange periode zijn beschreven en geanalyseerd in een beschouwing over autisme literatuur en bewegingsverschillen in Leary & Hill40. 31 Robledo, J & Donnellan, A. (2008). Properties of supportive relationships from the perspective of academically successful individuals with autism. Intellectual and Developmental Disabilities, 46(4), 299-310. 32 Luria, A. R. (1932). The nature of human conflicts or emotion, conflict and will. New York: Liveright, Inc. 33 Sacks, O. (1990). Awakenings. New York: Harper Perennial. 34 Kahlbaum, K. (1973). Catatonia (Y. Levij & T. Pridan, Trans.). Baltimore: Johns Hopkins University Press. (Original work published in 1874) 35 Donnellan, Anne. M., and Martha R. Leary. (1995) Movement Differences and Diversity in Autism/Mental Retardation: Appreciating and Accomodating People with Communication and Behavior Challenges. DRI Press, P.O. Box 5202, Madison, WI 53705. 36 Hill, D.A. & Leary, M.R. (1993). Movement disturbance: A clue to hidden competencies in persons diagnosed with autism and other developmental disabilities. Madison, WI: DRI Press. Starkstein, S. E., Goldar, J. C., & Hodgkiss, A. (1995). Karl Ludwig Kahlbaum's concept of catatonia. History of Psychiatry, 6(22 Pt 2), 201-7. Leary, M. & Hill, D. (1996). Moving on: Autism and movement disturbance. Mental Retardation, 34(1), 39-53. 37 Rogers, D. (1992). Motor disorder in psychiatry: Towards a neurological psychiatry. Chichester, England: John Wiley & Sons. Abrams, R, & Taylor, MA. (1976). Catatonia: a prospective clinical study. Archives of General Psychiatry, 33(5), 579-581. 38 Taylor, M. & Fink, M. (2003). Catatonia in psychiatric classification: A home of its own.American Journal of Psychiatry, 160, 1233-1241. Fink, M. & Taylor, M.A. (2006). Catatonia: Subtype or syndrome in DSM? Editorial inAmerican Journal of Psychiatry, 163(11), 1875-1876 Penland, H.R., Weder, N. & Tampi, R.R. (2006). The catatonic dilemma expanded.Annals of General Psychiatry, 5(14), 1-9. Caroff, S. & Ungvari, G. (2007). Expanding horizons in catatonic research. Guest Editorial, Psychiatric Annals, 37(1), 7-9. 39 zie voetnoot 37 en http://www.movementdisorder.org 40 Leary, M. & Hill, D. (1996). Moving on: Autism and movement disturbance. Mental Retardation, 34(1), 39-53.
8
Tabel 1. Karakteristieke kenmerken van bewegingsstoornissen en bewijs van overlap met symptomen bij autisme: Kenmerk van Bewegingsstoornis
Symptoom beschreven bij individuen met autisme
Repetitieve motorische acties Ritmische, cyclische bewegingen Gebrek aan initiatie
Bijv.: trommelen, aanraken, grimassen Bijv. wiegen, schouderophalen, loensen, liptuiten
Heeft aansporing (prompt) en herinnering nodig om iets te gaan doen Moeilijk actie van anderen Zowel onmiddellijke als vertraagde imitatie kunnen imiteren problemen Echolalie Nabootsing, uitgebreid herhalen van andermans acties, verbaal of motorisch Immobiliteit/onbeweeglijkheid Blijft gefixeerd en inert in positie en houding voor langere perioden Terugtrekking In zichzelf keren of afkeren van anderen of van activiteiten van anderen Grimassen Gezichtsbeweeglijkheid Stereotypen Herhaalde bewegingen van handen en/of voeten of lichaam. Aversie Van blik of aandacht voor anderen Negativisme Oppositioneel gedrag door middel van passieve beweging en houding Automatische Extreme meegaandheid met verbale of andere gehoorzaamheid, suggesties suggestibiliteit Rigiditeit Stijve spieren tot passieve beweging Bradykinesie Trage bewegingen, zwakheid Tremor Essentiële tremor, intentionele tremor (vooral bij uitvoeren doelgerichte handelingen, in rust of houdingstremor Gedwongen grijpen Van andermans pols, hand en dergelijke of van spullen in de omgeving Akathisie Bewegingsonrust, bewegen zonder doel Ataxie Gebrekkige coördinatie van motoriek Perseveratie Motorische of overig herhaald gedrag na uitlokking daarvan door een prikkel Ambitendentie Lijkt vast te zitten in besluiteloze, aarzelende beweging Tics Motorisch en verbaal Obstructie, blokkade Onvolledige beweging naar een doel, blokkeert tijdens actie Inhibitieprobleem Gaat door met beweging tenzij beweging extern wordt omgeleid of gestopt Maniërisme Buiten gebruikelijke context hanteren van complete, en volledige reeks motorische handelingen Wasachtige flexibiliteit Automatische meegaandheid en het aanhouden van ongebruikelijke houdingen voor lange perioden Ballisme Gewelddadige, agressieve en kennelijke onvrijwillige 9
Chorea beweging Catalepsie Athetose Spasmen Dystonie Impulsiviteit Zelfverwonding, automutilatie Opwinding, razernij Agressie, vernieling Stupor Rituelen Motiliteit veranderingen Veranderingen in spraak
Autonome wijzigingen
acties en bewegingen Snelle en kennelijke onvrijwillige rukkende en trekkende “dans” bewegingen Houdt een kennelijk ongemakkelijke starre houding voor langere tijd Langzame onwillekeurige bewegingen en acties Spiertrekkingen van hele spiergroepen gedurende gevarieerde perioden Aanhoudende draaiing als gevolg van spiertrekkingen in verscheidende spiergroepen Plotselinge acties en bewegingen na prikkelingen Verontrustende en aangehouden pogingen zichzelf pijn te doen en te verwonden Perioden met extreme activiteit over langere perioden Onvoorziene gewelddadige acties gericht op anderen of de omgeving Langere perioden van totale onbeweeglijkheid, gebrek aan reacties en mutisme Routinematig, steeds herhaalde acties met voorwerpen Bijv.: op de tenen lopen, overslaan, hinkelen, huppelen Bijv., mutisme, vraag herhaling, repetitie, echolalie, verbigeratie41,logorroe42, buitenlands accent, veranderingen in prosodie43, problemen met moduleren44 van de stem Wijzigingen in autonome functies zoals hartritme, zweten, ademen, lichaamstemperatuur
Leary en Hill45 analyseerden de literatuur over symptomen die geassocieerd worden met bewegingstoornissen en die symptomen die geassocieerd worden met autisme. Het grootste verschil was de interpretatie van soortgelijke symptomen. Bij Tourette syndroom, de ziekte van Parkinson en catatonie bleek er een neurologische interpretatie van de symptomen. Een sociale in plaats van een neurologische interpretatie werd toegepast bij personen met autisme. Dat wat een tic heet bij iemand met Tourette syndroom wordt gezien als “gedrag” (en vaak een bewuste keuze) bij een persoon met autisme. Bij symptomen die neurologisch worden geïnterpreteerd, wordt gestreefd naar adequate ondersteuning. Bij autisme worden symptomen gezien als gedrag dat moet worden verminderd of bestreden, vaak via een negatieve interventie en met negatieve resultaten. Tabel 2 illustreert de verschillen in beschrijving van gedrag afhankelijk van de diagnoses voor een persoon.
41
steeds herhalen van niet bestaande woorden spraakdrang 43 ritme en melodie van de stem 44 hoogte laagte wijziging 45 Leary, M. & Hill, D. (1996). Moving on: Autism and movement disturbance. Mental Retardation, 34(1), 39-53. 42
10
Tabel 2. Verschillen in beschrijving van gedrag Neurologische term Akinesie46 Festinatie47 Bradykinesie48 Bradyphenie49 Tics Obsessies/adventief gedrag
Sociale interpretatie van gedrag Niet-meegaandheid, onverschilligheid Excessief gedrag, nonchalant Lui, sloom Achterlijkheid, verstandelijke beperking Afwijkend gedrag Autistisch gedrag, stereotiep gedrag
De zintuiglijke en bewegingsverschillen die gerapporteerd worden door en geobserveerd worden bij mensen met autisme kunnen een verstrekkende invloed hebben op hun en onze mogelijkheid mee te doen met sociale interacties. Een neurologische kijk op symptomen die mogelijk voorkomen bij personen met autisme kunnen ons helpen begrijpen wat het wezen is van de verschillen die zij ervaren. Hoewel de psychologische gevolgen zeer reëel kunnen zijn voor deelnemers aan een interactie, moeten sociale interpretaties toch worden opgeschort. Er is het risico dat intentie en bedoeling wordt toegeschreven aan gedrag terwijl dat helemaal niet zo bedoeld is en de persoon eigenlijk iets heel anders wil communiceren. Gedetailleerde beschrijvingen van bewegings- en zintuiglijke verschillen die bij andere aandoeningen voorkomen geven ons extra inzicht in wat het voor een persoon kan betekenen om bepaalde symptomen te hebben, zoals dwangmatige impulsen, gebrek aan controle, een beweging niet kunnen starten, akinetische momenten en ongebruikelijke manieren om zich in de ruimte te voelen.50 Vaak heeft een persoon de dubbele last van het bewegingsprobleem en dat van verwijt en onbegrip. In het onderzoek51 van Strandt-Conroy bleek het vaak nodig om korte persoonsbeschrijvingen52 te gebruiken van andere mensen met zintuiglijke en bewegingsverschillen om de geïnterviewden met autisme hun eigen ervaring te laten herkennen. De meesten zeiden daar dankbaar voor te zijn. Ze hadden zichzelf verwijten gemaakt over hun eigen gedrag en leerden nu over bewegingsverschillen waarvan ze dachten dat alleen zij daar mee worstelden.
46
onbeweeglijkheid versneld lopen 48 traagheid van bewegen 49 traagheid van denken 50 bijv: McGoon, D. C. (1994). The Parkinson’s handbook. New York: W.W. Norton. 51 Strandt-Conroy, K. (1999). Exploring movement differences in autism through firsthand accounts. Unpublished doctoral dissertation, University of Wisconsin, Madison. 52 auteurs gebruiken de term vignettes 47
11
Implicaties van zintuiglijke en bewegingsverschillen voor het begrijpen van mensen met de diagnose autisme Een ander soort wetenschap “Wee de wetenschap waarvan de methoden zijn ontwikkeld vooruitlopend op de problemen. De onderzoeker kan nog slechts die aspecten van de problemen zien waarvoor een methode voorhanden is.” Gardner Murphy53
We hebben de neurologische aspecten benadrukt van dat wat vaak wordt gezien als typisch autistische trekken en gedragsproblemen. We bedoelen niet te suggereren dat er een hele nieuwe categorie van beperkingen in autisme is of het ontkennen van psychologische aspecten. Het gaat hier om kwesties die ook intrigeren bij het Tourette syndroom. Het syndroom was ontdekt en beschreven54 voordat neurologie en psychiatrie twee aparte disciplines werden. Vele jaren lang domineerde psychiatrie het debat en de behandeling. In de afgelopen decennia kwam er een grotere nadruk op de neurologie van de stoornis. Tegelijk is duidelijk dat het onmogelijk is de neurologie te scheiden van de psychologie in elk menselijk wezen. Er is, zoals Sacks suggereert55, een ander soort wetenschap nodig dat naar een individu kijkt als één persoon, geest en lichaam. De verschuiving is begonnen bij Tourette syndroom. Ook in dynamische systemen van ontwikkeling is er een nadruk op de unieke geschiedenis en de essentiële rol van context op uitingen van symptomen. Symptomen tijdens vroege ontwikkeling of later verworven Behalve dat symptomen uiterst persoonlijk zijn en een dynamische structuur hebben is het uiterst belangrijk acht te slaan op het belang van de ontwikkelingsaspecten van bewegingsverschillen bij kinderen met een beperking versus volwassenen die later symptomen krijgen zoals bij de ziekte van Parkinson. Bradykinesie (uiterst langzame bewegingen of langzame reactiemogelijkheid) heeft een brede reeks effecten op volwassenen met later verworven hersenletsel zoals bij de Ziekte van Parkinson. Bij een jong kind of kleuter zijn de mogelijke gevolgen van slechts langzaam kunnen bewegen en reageren heel zeker van vergaande invloed op het hele ontwikkelingsproject van het kind., zelfs als de symptomen zich in zo lichte mate voordoen dat ouders of deskundigen ze amper waarnemen. We stellen hier natuurlijk niet dat mensen met autisme Parkinson hebben maar geven aan dat ze bewegingsverschillen ervaren die misschien niet duidelijk zijn voor hun verzorgers, met name voor ouders van jonge kinderen. En toch zijn de potentiële gevolgen van zulke bewegingsverschillen voor de “dans van persoonlijke verhoudingen”56 zo groot dat menig proefschrift eraan gewijd zou kunnen worden. Niettemin mag de complexiteit van de taak ons er niet van weerhouden een poging te doen. Het kan enorme implicaties hebben voor ons begrip van menselijke ontwikkeling en diversiteit.
53
Gardner Murphy. "The Research Task of Social Psychology." The Journal of Social Psychology, S.P.S.S.I. Bulletin, 10 (1939): 107-120 Gilles de la Tourette, G. (1885). Etude sur nerveus caracteristee par de l'incoordination motrice accompagnee d'echolalie et de copralie. Archs Neurol., 9, 19-42, 158-200. 55 Sacks, O.W. (1989). Neuropsychiatry and tourette's. In Mueller, J. (Ed.) Neurology and psychiatry: A meeting of minds. Basel: Karger. 56 Stern, D.N. (2000). The Interpersonal world of the infant. New York: Basic Books. 54
12
Interpretatie van symptomen als bewust bedoeld Velen van ons veronderstellen dat ongebruikelijke bewegingen zoals mensen met autisme die hebben, altijd bewust bedoeld zijn en aangenaam moeten zijn. Symptomen van zintuiglijke of bewegingsverschillen worden steevast geïnterpreteerd door anderen als “autistische gedrag”. Het gaat om neurologische symptomen zoals plotseling luid schreeuwen, constant in beweging zijn, extreem reageren op kleine veranderingen, ongebruikelijke maniërisme, een typische manier van lopen, ongemotiveerd lachen; het wordt beschouwd als ongewenst gedrag dat moet worden gecorrigeerd door gedragsdeskundigen. De sociale interpretatie van deze symptomen neemt aan dat het een kwestie is van kiezen, van apathie, van aangeleerd gedrag. Agressie tijdens een periode van catatonische opwinding wordt anders beoordeeld als de neurologische aspecten van iemands geschiedenis wordt meegewogen. Normaal gesproken zouden verwijten of continu belonen of prijzen niet als middel worden ingezet om neurologische symptomen te veranderen. Zoals gezegd worden de niet bewust bedoelde aspecten van gedrag niet als zodanig overwogen voor mensen met autisme. Auteurs hebben in hun werk al te vaak kritiek en ontmoedigende beschrijvingen gehoord zoals: “lui” en “wil niet meewerken”voor mensen die niet konden reageren. Vaak is het probleem gerelateerd aan stress of opwinding. Een typisch voorbeeld is dat van ouders of begeleiders die melden dat het kind de auto weigerde uit te gaan bij een plek waar het juist zo graag naar toe wilde. De gekozen interventie of steun die wordt gegeven uitgaande van de sociale interpretatie van het probleem, is dan niet altijd de juiste. Het terug naar huis of naar school brengen van het weigerende kind in dit voorbeeld leidt in de regel tot nog meer problemen. We hebben een beter begrip nodig van de ervaringen van deze kinderen als we hen beter wille steunen en helpen om meer zelfvertrouwen te krijgen. we moeten meer samenwerken in zulke situaties dan controleren. Het boek I can’t get started57 geeft veel suggesties om mensen met autisme te helpen in deze situaties. Interpretatie van symptomen als zonder bedoeling Onze veronderstellingen over de bedoeling van iemands gedrag beïnvloeden heel direct de manier waarop we reageren in de persoonlijke verhoudingen die we vormen en de steun die we mensen geven. Als we bij iemand aannemen dat zijn/haar gedrag zonder betekenis of bedoeling is, dan missen we mogelijkheden om iemand beter te leren kennen of de verhouding te ontwikkelen. Echolalie illustreert dit goed. In de vroeg jaren van gedragsinterventies voor mensen met autisme tussen 1960 en 1980 werden deskundigen die iemands vermogen tot communicatie beoordeelden geacht echolalie te beschouwen als : “betekenisloze herhaling van woorden of woordgroepen die net door een ander zijn uitgesproken”58; “niet-functioneel, ongewenst en “ziek” gedrag van autisme”59 en “een communicatiestoornis die kan worden weggewerkt door gedragsmodificatie”60. 57
Donnellan, A.M, Leary, M., & Robledo, J. (2006). I can't get started: Stress and the role of movement differences for individuals with the autism label. 58 Fay, W. (1969). On the basis of autistic echolalia. Journal of Communicative Disorders, 2, 38-47. 59 Lovaas, O.I. (1966). A program for the establishment of speech in psychotic children. In J. Wing (Ed). Childhood autism. London: Pegramon Press; Lovaas, O.I., Schreibman,L., & Koegel, R.L (1974). A behavior modification approach to the treatment of autistic children. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 4, 111-129.
13
In de jaren tachtig begint het fijne gedetailleerde werk van onderzoekers als Baltaxe &Simmons61, Prizant & Duchan62 en Prizant & Rydell63 onze veronderstellingen te beïnvloeden over de bedoeling van autistische sprekers en de mogelijke communicatieve functies van zowel onmiddellijke als uitgestelde echolalie. Veel mensen begrijpen nu dat echolalie niet altijd betekenisloos of altijd vol betekenis is maar dat het eerder een reeks van pragmatische functies vervuld op een sociolinguistisch continuüm. Hoewel echospraak niet altijd bewust is, kan het soms bewust worden aangewend om een bedoeling duidelijk te maken door iemand die niet over een andere strategie beschikt, kan het worden gebruikt om iemands begrip van gesproken taal te verbeteren en om zich te uiten (Kanner, 1946).64 Interpretatie van gedrag als “niet geïnteresseerd” zijn in anderen of in communicatie Mensen met autisme communiceren, gedragen zich en nemen deel op een manier die zo persoonlijk, eigenaardig en uniek is dat hun gesprekspartners nog flexibeler en opener moeten zijn dan anders om mening en bedoeling te kunnen begrijpen. Verschillen in de manier waarop mensen hun lichaam kunnen gebruiken en hun aandacht te concentreren kan tot de veronderstelling leiden dat iemand niet wil meedoen, niet wil communiceren of niet geïnteresseerd is in persoonlijke verhoudingen. Deze veronderstellingen of verwachtingen beïnvloeden de manier waarop we met hen praten en de mogelijkheden voor onderwijs en maatschappelijke participatie die we aanbieden. Gebruik makend van het “criterium van de minst schadelijke veronderstelling”van Donnellan65 is het het minst schadelijk te denken dat persoonlijke verhoudingen essentieel zijn voor menselijke wezens om te kunnen leren en zich te ontwikkelen zelfs als, of misschien juist als, ze problemen hebben op deze terreinen. (zie ook Fogel66). Het essentiële belang van relaties bij ontwikkeling en leren De laatste 40 jaar waren we getuige van een sterk groeiend complex van kennis, benaderingen en interventiemethodieken die inspelen op de behoeften van mensen met autisme. De interventiestrategieën waarover we beschikken zijn gebaseerd op ideeën en theorieën die elkaar vaak tegenspreken. De interventies kunnen gedetailleerd zijn beschreven of juist erg losjes geformuleerd. Onderzoeksresultaten kunnen worden aangehaald ter ondersteuning van de doelmatigheid van zowat alle soorten benaderingen voor in elk geval enkele individuen in bepaalde situaties. Wij worstelen net zo goed om precies die kwaliteit in interventies te beschrijven en te verklaren die leidt tot groei en ontwikkeling van de betrokkenen. Misschien wordt juist die ene essentiële factor die het meest bijdraagt aan succes van elke interventie het meeste over het hoofd gezien. Wij menen, net als een groeiend aantal onderzoekers, dat de aanwezigheid en de aard van de persoonlijke relatie het ongedefinieerde wezenlijke element is van alle interventies. 60
Lovaas, O.I. (1977). The autistic child: Language development through behavior modification. New York: Halstead Press. Baltaxe, C, & Simmons, J. (1977). Bedtime soliloquies and linguistic competence in autism. Journal of Speech and Hearing Disorders, 42, 376-393. 62 Prizant, B. & Duchan, J. (1981). The functions of immediate echolalia in autistic children. Journal of Speech and Hearing Disorders, 46, 241-249. 63 Prizant, B. & Rydell, P. (1984). Analysis of functions of delayed echolalia in autistic children. Journal of Speech and Hearing Research, 27, 183-192. 64 Kanner, L. (1946). Irrelevant and metaphorical language in early infantile autism.American Journal of Psychiatry,103, 242-246. 65 Donnellan, A.M. (1984). The criterion of the least dangerous assumption. Behavior Disorders, 9, 141-150. “ Noot van de vertaler: Ze schreef daarin “Het criterium de minst schadelijke veronderstelling gaat er van uit dat, bij afwezigheid van goede gegevens, besluiten over onderwijs/ontwikkeling gebaseerd moeten zijn op aannames die, mochten ze verkeerd blijken, de minst schadelijke gevolgen hebben op het streven naar zo zelfstandig mogelijk functioneren als volwassene. 66 Fogel, A. (1993). Developing through relationships. Chicago: The University of Chicago Press. 61
14
De rol van relaties in leren is het centrale punt van sociale psychologie. Sociale psychologie beschouwt menselijke ontwikkeling als ingebed in en onderling afhankelijk van interacties met anderen die vaardiger zijn en meer geschoold in de bestaande culturele en sociale context. Hoewel velen van ons wel geloven dat ons leren profiteert van een ondersteunende relatie met een rijpere denker, heeft de westerse psychologie nog maar zeer recent aandacht gekregen voor onderzoek naar de aard van zulke relaties. Lev Vigotsky (1896- 1934) was een Russische psycholoog de rol Avon relaties in menselijke ontwikkeling beschrijft en definieert. Zijn werk benadrukt de notie dat cognitieve en vaardigheidsontwikkeling het resultaat is van internaliserende interacties met anderen binnen een persoonlijke verhouding.67 Ylvisker en Feeney68hebben Vigotsky’s theorie vertaald naar een ondersteuningsmodel dat zich richt op gezel schap69 en samenwerking tussen de persoon en de ander die meer expertise heeft in het gebied waar ondersteuning nodig is. De leermeester stelt samenwerkende mediëring beschikbaar die is afgestemd op de steeds wisselende behoeften van de leerling aan steun zodat deze kan meedoen aan betekenisvol taakgeoriënteerd werk. “de wortels van cognitieve, uitvoerende en communicatieve functies liggen net als zelfregulerend gedag, in alledaagse routines voor sociale interacties”, aldus Ylvisker en Feeney.70 In de sociaal-culturele ontwikkelingsmodellen dienen relaties met anderen als de springplank voor het leren. Leren gebeurt binnen een sociale context in een dialoog met anderen. We verwerven cognitieve vaardigheden, kennis en gedragsregulatie niet simpelweg door feiten of acties uit het hoofd te leren, maar door interacties in de sociale wereld waarin de kennis functie en betekenis heeft. Inconsistentie in vaardigheden Mensen rapporteren (in verscheidene studies71) inconsistenties in zintuiglijke ervaring en in bewegingen; zoals fluctuaties in snelheid en helderheid van zintuiglijke waarneming; onbetrouwbare mogelijkheid om houdingen aan te nemen en vast te houden; vertraging in snelheid en precisie van beweging en spraak; onverwachte veranderingen in spierspanning; ongevraagde vocale, verbale en fysieke tics en niet-functionele bewegingen die van buiten aangezet lijken te worden. Zintuiglijke- en bewegingsverschillen worden gekarakteriseerd door deze inconsistenties en veroorzaken stress voor de meest simpele bewegingen.72 Een persoon die worstelt met deze uitvoeringskarakteristieken, kan niet voorspellen of deelname aan iets mogelijk is, of daarvoor plannen of die bezigheid goed volhouden. Een persoon die 67
Bodrova, E. and Leong, D. (1996). Tools of the mind: The Vygotskian approach to childhood education. Englewood Cliffs, NJ: Prentice-Hall. Ylvisker, M. & Feeney, T. J. (1998). Collaborative brain injury intervention: Positive everyday routines. San Diego: Singular Publishing Group, Inc. 69 noot van de vertaler: in het Engels wordt de term apprenticeship gebruikt. In het Nederlands is geen dagelijks gebruikt equivalent maar in gezel schap er zit iets in van de ouderwetse relatie tussen gezel en meester die een ambacht overdraagt, als ons moderne woord gezelschap. 70 zie noot 66, pag 15-16. 71 Mirenda, P., & Donnellan, A. (1986). Effects of adult interaction style on conversational behavior in students with severe communication problems. Language, Speech, and Hearing Services in Schools, 17, 126-141; Williams, D. (1996a). Like color to the blind. New York: Times Books.; Strandt-Conroy, K. (1999). Exploring movement differences in autism through firsthand accounts. Unpublished doctoral dissertation, University of Wisconsin, Madison.; Harp. B. (2008). Square talk: Processing. Asperger Square 8, on-line blog,http://aspergersquare8.blogspot.com/ 72 Baggs, Amanda (2007) I knew moving took effort, but... Retrieved January 15, 2009, from Ballastexistenz. http://ballastexistenz.autistics.org/?p=379 68
15
bijvoorbeeld 14 seconden reactietijd nodig heeft als ze reageert op anderen wordt naar alle waarschijnlijkheid niet begrepen en krijgt te weinig tijd om te reageren. Dit wordt geïllustreerd in figuur 1. door Harp73 in haar blog, Asperger’s Square 8 (gebruikt met toestemming).
Figuur 1. Vierkantpraat uit Asperger Square 8.
hallo!
?
Voelt hij zich te goed voor ons..?
Vaak willen zulke vormen op zichzelf blijven… Kan hij wel praten?
En hij zei niks!
Ach, we hebben het geprobeerd
Hallo!
Wat onbeleefd
Versterken eigenwaarde Mensen dragen in zichzelf een beeld met redenen voor en de mogelijkheid tot verandering. We moeten weten dat we goed zijn, precies zoals we zij, ook al zijn er dingen die we willen leren of willen verbeteren. Een moderne trend in early intervention bij jonge kinderen met autisme is om een-op-een begeleiding te geven in enorme hoeveelheden, zeg 40 uur per week. Zulke begeleiding bestaat uit frequente correcties en sturing. Gegeven de intensiteit van zulke begeleiding moet speciale aandacht worden gegeven aan het stimuleren en versterken van de eigenwaarde van kinderen op elke leeftijd. Net zo belangrijk is de behoefte aan positieve, optimistische, respectvolle steun voor volwassenen met autisme. Het gebrek aan goede programma’s, de mindere mogelijkheden voor een interessant leven, het effect van medicinale en chemische restricties zijn slechts enkele van de lasten die deze mensen en hun families moeten dragen. Medewerking krijgen, persoonlijk worden behandeld en bemoediging krijgen is essentieel voor kinderen en vooral volwassenen met de diagnose autisme. McGinnity & Negri74 geven behulpzame suggesties hoe studenten en docenten kunnen leren gevoeliger te worden voor de verschillen van mensen met een vorm van autisme.
73 74
Harp. B. (2008). Square talk: Processing. Asperger Square 8, on-line blog,http://aspergersquare8.blogspot.com/ McGinnity, K. & Negri, N. (2005). Walk awhile in my autism. Cambridge, WI: Cambridge Book Review Press.
16
Medewerking, personaliseren en bemoediging De groei van de autisme industrie heeft de afgelopen twintig jaar een eindeloze stroom boeken, interventies, programma’s en producten opgeleverd. Niettemin levert de diagnose autisme geen handleiding of behandelingsprotocol op die aangeeft hoe individuen precies die steun kunnen krijgen die nodig is om hen te laten participeren, te laten relateren en te communiceren. Steun voor mensen met autisme moet persoonlijk zijn en respect en waardigheid omvatten die alle mensen verdienen. De steun moet rekening houden met de uitdagingen waarmee mensen worstelen om zichzelf te reguleren en organiseren, rekening houdend met hun zintuiglijke omgeving en hun bewegingsverschillen. Adequate steun vraagt een diepe specifieke kennis van het individu. Die kennis kan worden verkregen van diegenen die hem of haar goed kennen en waarderen. Helaas ontbreekt die kennis al te vaak. In dat geval is het nog meer noodzakelijk veel tijd door te brengen met de persoon tijdens gevarieerde activiteiten en in gevarieerde omgevingen, liefst samen met mensen die hem of haar respecteren en waarderen. We moeten leren luisteren met alk onze zintuigen en compassie75 en “verstand te veronderstellen”76 in alle interacties. We brengen mensen niet in gevaar door hun ervaring te overschatten. We kijken naar mogelijkheden in plaats van beperkingen en praten met mensen op een niveau die past bij hun leeftijd. Op deze manier modelleren we interacties voor al diegenen die hen beter willen leren kennen. Bedenk bovendien dat in ons aller tocht naar groei, we allemaal samenwerken met bondgenoten om de meest comfortabele, effectieve manieren te vinden om mee te doen binnen gezinnen, met vrienden en in onze samenleving.77 Dat is van des te meer belang voor mensen die zo worden uitgedaagd door hun bewegingsverschillen dat bemoediging vaak tijdelijk is, persoonlijke benadering moeizaam en samenwerking een mysterie. Veel valt veel te leren van zelfpleiters met autisme en van mensen die ook symptomen van bewegingsproblemen hebben zoals mensen met Tourette syndroom of de ziekte van Parkinson en hun ondersteuners ( bijvoorbeeld Williams of McGoon78). Individuen met Tourette hebben ons bijvoorbeeld duidelijk gemaakt dat het benoemen van een gedrag het stoppen ervan juist bemoeilijkt. Het lijkt grofweg op tegen een stotteraar zeggen dat hij niet moet stotteren. Iedereen die ervaring heeft met werken met mensen met autisme in de klas of in andere programma’s zal dat herkennen.
75 Savarese, R. (2007). Reasonable People: Autism and Adoption. New York: Other Press.; Lovett, H. (1996). Learning to listen: Positive approaches and people with difficult behavior. Baltimore MD: Paul H. Brookes. 76 zie noot 64. 77 Schwarz, P. (2004). Building alliances: Community identity and the role of allies in autistic self-advocacy. In Stephen Shore (Ed.) Ask and tell: Self-advocacy and disclosure for people on the autisms spectrum. Shawnee Mission, KS: Autism Asperger Publishing Co. Robledo, J & Donnellan, A. (2008). Properties of supportive relationships from the perspective of academically successful individuals with autism. Intellectual and Developmental Disabilities, 46(4), 299-310. Hill, D.A. & Leary, M.R., 2009. 47-6, Casting call for a supporting role. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 47-6, 469-472. 78 Williams, D. (1992). Nobody nowhere. New York: Avon. McGoon, D. C. (1994). The parkinson's handbook. New York: W.W. Norton.
17
Conclusie
Toen ik opgroeide was spreken zo frustrerend. Ik kon de woorden zien in mijn brein. Toen ik me realiseerde dat het bewegen van mijn mond die woorden tot leven zouden komen, stierven ze zodra ze werden geboren. Wat me boos maakte was dat ik precies wist wat ik zou gaan zeggen maar dat mijn brein zich terugtrok in de nederlaag…. Jamie Burke79
Jamie Burke is een universiteitsstudent die tegenwoordig in staat is de woorden te spreken die hij eerst heeft getypt met twee vingers op zijn spraakuitvoerapparaat80. Hij heeft geen fysieke steun nodig om te typen. Toch blijft hij de aanwezigheid nodig hebben van een persoon die hij vertrouwt als een soort “emotioneel platform81 om te kunnen typen. Het kan zijn dat de persoonlijke relatie hem in staat stelt een meer optimale “ruimte” te creëren voor de zintuiglijke en bewegingsaspecten van het typen. We hebben al aangegeven dat vele andere individuen met de diagnose autisme te maken hebben met zintuiglijke en bewegingsverschillen bij starten, stoppen, uitvoeren, combineren en schakelen tussen acties, gedachten, gevoelens en spraak. Deze symptomen zijn vele jaren lang beschreven in de literatuur maar ze zijn niet opgenomen in de algemene beschrijving of begrip van autistisch gedrag. Zintuiglijke en bewegingsverschillen ontsnappen vaak aan de aandacht van diegenen die zulke ervaringen niet hebben maar ze zijn goed beschreven door zelfpleiters en door mensen die geïnteresseerd zijn in mensen met autisme of andere handicap diagnoses. Het ontkennen van deze verschillen (of ze herdefiniëren als autistisch gedrag dat moet worden gecorrigeerd) heeft het leven onnodig moeilijk gemaakt voor individuen met autisme en de mensen om hen heen. Veel van de verkeerde veronderstellingen die we hebben, komen voort uit onze eigen sociale geschiedenis. Zolang er geen helderheid is over het wezen van de bewegingsverschillen, worden we bijna gedwongen de ongebruikelijke gedragingen te zien als bewust, bedoeld bewijs van verstandelijke beperkingen of zelfs als gedrag dat plezier zou geven. We stellen niet voor een andere lijst van beperkingen voor te stellen. We willen echter een beter begrip van de complexiteit van wat we autistisch gedrag noemen. Er is een noodzaak een andere kijk op onze aannames over autisme te ontwikkelen. Die taak is niet eenvoudig. De zintuiglijke en bewegingsverschillen die zichtbaar zijn bij autisme en zoveel andere aandoeningen zijn zo opvallend uniek, persoonsgebonden en dynamisch dat het onderzoek dat is gebaseerd op positief reductionistische leest zwaar op de proef stelt. Toch; sommige schitterende wetenschappelijke geleerden van de twintigste eeuw. Luria, Edelman, Shawlow82, hebben ons eraan herinnerd dat fenomenen van zoveel mogelijk invalshoeken moeten 79
Burke, J. (2005). The world as I'd like it to be. In D. Biklen (Eds.), Autism and the myth of the person alone. New York: NYU Press. Noot van de vertaler: de auteurs spreken van een Augmentative and Alternative Communication (AAC) device, een verzamelterm voor apparatuur die alternatieve manieren van communiceren ondersteunt; in Jamie Burke’s geval een Lightwriter. 81 Maurer, R. G. (1993). What autism and facilitated communication have to teach us about the neurology of relationship (Audiotape from lecture). Toronto: MacKenzie Group International. 82 Luria, A. R. (1932). The nature of human conflicts or emotion, conflict and will. New York: Liveright, Inc. Edelman, Gerald M. (1992). Bright air, brilliant fire. New York: Basic Books. Shawlow, 1996, personal communication. 80
18
worden belicht. Zoals Einstein zei: “Niet alles dat telt, kan worden geteld en niet alles dat wordt geteld, telt.”83 Er is al lange tijd veel onbegrip over autisme. Over mensen is gesproken als “non personen”, gedragsgestoorden en als abnormaal in alle mogelijke manieren. Als ze niet kunnen spreken, wordt aangenomen dat ze weinig hebben te zeggen en krijgen ze amper communicatiemogelijkheden aangeboden. Onafhankelijk van de precisie en intensiteit van onze interventies, leven ze vaak in isolement, worden apart gezet, geplaatst in homogene groepen, en ervaren ze eenzaamheid, pijn en verveling als normaal onderdeel van hun dagelijks leven een leven lang. Hun zintuiglijke en bewegingsproblemen leiden tot die uitkomsten terwijl wij onbewust zijn van de ware aard van hun problemen. Elke kijk op autisme heeft de ervaringen en inzichten nodig van mensen die autisme hebben en alle anderen die soortgelijke zintuiglijke en bewegingsverschillen ervaren net zo goed als de nieuwste wetenschappelijke inzichten nodig zijn van neurowetenschap en onderzoek naar ontwikkeling van kinderen. We hebben een onderzoeksagenda nodig die zich richt op het ondersteunen van mensen met autisme en andere beperkingen op manieren die meer respectvol, meer gepersonaliseerd en ook succesvoller is. Het is de minst schadelijke veronderstelling om mensen met autisme te zien als volwaardige menselijke wezens die voor formidabele en ongebruikelijke uitdagingen staan en die – natuurlijk - sociale interacties, communicatie en participatie willen. Al te vaak worden autistische kinderen opgevoed met het idee dat ze kapot zijn en moeten worden gerepareerd. Volwassenen met autisme leven vaak een leven vol eenzaamheid en armoede. Begrip van hun ervaringen kan leiden tot meer acceptatie, aanpassing en adequate ondersteuning. Doorgaan op het oude pad, terwijl al deze gegevens zouden moeten leiden op een andere kijk op autisme, zou ondenkbaar zijn.
Oorspronkelijk gepubliceerd in Disability Studies Quarterly, 2010 30, 1 onder de titel: Rethinking Autism: Implications Of Sensory And Movement Differences. Vertaald en gepubliceerd met toestemming auteurs door José Smits,
[email protected]. Over de auteurs: Anne Donnellan ( Ph.D University of California at Santa Barbara, M.A. San Diego State University, B.A. Queens College of the City University of NY) is de auteur van vele boeken en artikelen op het terrein van autisme , waaronder het Handbook of Autism,Progress without Punishment and Movement Differences and Diversity in Autism and Mental Retardation. Ze is lid van de adviesraad van Autism Society of America en van het Autism National Committee en belangenorganisatie TASH. Ze is emeritus hoogleraar aan de universiteit van Wisconsin en de Universiteit van San Diego. Martha Leary (MA communication disorders, State University of New York College at Geneseo) is een spraak taal therapeut die meer dan 30 jaar heeft gewerkt met mensen met autisme en hun gezinnen. Ze doceert en geeft lezingen in de Verenigde Staten, Canada, Ierland, Australia en Engeland. Met David Hill, Anne M. Donnellan, en Jodi Robledo heeft ze vele wetenschappelijke artikelen en boeken 83
Cunningham, H. and Scott, D. (2004). Software architecture for language engineering. Natural Language Engineering, 10(3/4), 205-209.
19
gepubliceerd over bewegingsverschillen die van invloed zijn op ons begrip van mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag. Haar recente publicaties: I can't get started: Stress and the role of movement differences for individuals with the autism label coauthored with Donnellan and Robledo in Stress and Coping in Autism; Movement differences and diversity in Autism with Donnellan; en met David Hill, Moving on: Autism and movement disturbance en Casting Call for a Supporting Role in the journal Intellectual & Developmental Disabilities. David A. Hill, M.A., is docent en consultant speciaal onderwijs, spraaktaaltherapeut en gewezen schooldirecteur. Hij heeft de ziekte van Parkinson. Hij ondersteunde jarenlang mensen met verschillende handicaps. Hij gaf jarenlang lezingen en publiceerde over zijn speciale interesse; bewegingsverschillen.
20
