Handleiding
Mensen met autisme ondersteunen elkaar
in de
w e r k groep bij het vinden en behouden van werk
INHOUDSOPGAVE
Inleiding
5
I. Mensen met autisme
6
II. Handleiding
8
De aanpak 12 1 Onderwerpen vaststellen 12 kopieerblad VRAGENLIJST 14 2 Kennismaken 16 3 Begeleiders 17 4 Deelnemers 17 5 Uitnodigen 18 6 Ontvangst 19 7 Pauze 19 8 Ruimte 19 9 Agenda en tijdsduur 21 10 Notulen 21 11 Evaluatie 22 kopieerblad EVALUATIEFORMULIER 24 III. Kwaliteiten van de begeleider
26
IV. Resultaten
32
Tekst: Leo Beekmans en Elsbeth van de Ven Eindredactie: Elise Schouten Foto’s: Frederike Manders (met dank aan Jasper, Tjerk, Martijn en Dennie) Vormgeving en realisatie: Marjan Koudijs i.s.m. Brigit van Wensveen Drukwerk: Presikhaaf Grafische Diensten, Arnhem Projectbegeleiding Equal: Evelien Ribbens, Bureau Arbeid © 2007 Beekmans & Van de Ven, Vught Deze handleiding is te bestellen via www.beekmans-vandeven.nl Deze uitgave is mede mogelijk gemaakt door een bijdrage van het Europees Sociaal Fonds
INLEIDING Het Equal-project Mensen met autisme aan het werk stelt zich ten doel de arbeidsmarkt kansen van mensen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) te vergroten. Het re-integratiebedrijf Beekmans & Van de Ven voerde in dit kader een pilot uit, waarin mensen met autisme elkaar ondersteunen bij het vinden en behouden van werk. Beekmans & Van de Ven is gespecialiseerd in de toeleiding van mensen met ASS naar regulier werk. Elke klant doorloopt een persoonlijk traject met het doel een werksituatie te vinden die goed bij de klant past. Tijdens de re-integratietrajecten brengen klanten met ASS regelmatig de wens naar voren dat zij van gedachten zouden willen wisselen met lotgenoten over aan werk gerelateerde kwesties, zoals ‘Hoe bereid je een sollicitatiegesprek voor? Zeg je wel of niet dat je autisme hebt? Of: hoe informeer je collega’s over je beperking? Dit was voor Beekmans & Van de Ven aanleiding om een pilot te starten — de WERK groep geheten — waarin mensen met autisme elkaar in een aantal bijeenkomsten ontmoeten om met elkaar te praten over werkgerelateerde onderwerpen en om ervaringen en tips met elkaar uit te wisselen. Uitgangspunt van de WERK groep was dat mensen met ASS veel van elkaar kunnen leren en elkaar waardevolle informatie en tips kunnen geven. Bovendien werd verondersteld dat een dergelijke lotgenotengroep de deelnemers kan sterken, doordat zij problemen bij elkaar herkennen en ervaren dat zij ‘niet de enige zijn’. Na een kennismakingsbijeenkomst, kwamen de leden van de WERK groep zes keer bij elkaar. Doel van de pilot was te onderzoeken of mensen met ASS werkelijk baat hebben bij lotgenotencontact als het gaat om het vinden en behouden van werk. Bij positieve bevindingen zouden de ervaringen worden gebruikt om een handleiding te ontwikkelen voor de opzet en uitvoering van een WERK groep voor mensen met autisme. Deze handleiding ligt voor u en beoogt anderen praktische ondersteuning te bieden bij de opzet van een lotgenotengroep voor mensen met ASS die elkaar willen helpen bij het vinden en behouden van werk. Studenten (Judy Molhoek, Annabel Ketelaars, Saskia Liebregts) van de Fontys Hogescholen hielpen Beekmans & Van de Ven bij het begeleiden van de pilot en ontwikkelden het concept van deze handleiding. De handleiding is geïllustreerd met citaten van deelnemers van de WERK groep.
‘Samen denken, samen doen.’
‘ Waar een wil is komt een weg.’
I. MENSEN MET AUTISME De WERK groep is gericht op mensen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Wat is autisme? Welke vormen kunnen we onderscheiden? En wat is kenmerkend voor mensen met autisme? Dit hoofdstuk geeft beknopt antwoord op deze vragen.
wat is autisme?
Bij alle autistische stoornissen is er sprake van een stoornis in het functioneren van de hersenen: informatie die de hersenen binnenkomt, wordt op een andere manier verwerkt. Mensen met autisme hebben er moeite mee om de zintuiglijke prikkels die binnenkomen met elkaar in verband te brengen. Zij nemen de wereld als het ware in losse deeltjes waar. Meestal pikken ze er een detail van de informatie uit en geven ze daaraan een heel letterlijke betekenis. Ook is het voor hen problematisch om samenhang te zien tussen zaken. ASS is dus een informatieverwerkingsstoornis. Gevolg daarvan is dat de betekenis van een bepaalde situatie hen kan ontgaan of dat zij verkeerde verbanden leggen, waardoor zij niet op de gebruikelijke/gewenste manier reageren. De wereld is voor deze mensen onoverzichtelijk, waardoor zij een sterke behoefte hebben aan structuur, orde en veiligheid, bijvoorbeeld door zich vast te klampen aan bepaalde gewoontes. Onder het begrip ‘autisme’ valt een spectrum van stoornissen met verschillende verschijningsvormen. Tot het spectrum autisme behoren de volgende stoornissen: Klassiek autisme Mensen met klassiek autisme hebben een ernstige stoornis in het contact met andere mensen (sociale interactie), in de communicatie, het taalgebruik en in het voorstellingsvermogen. Verder is het opvallend dat de belangstelling en de activiteiten van deze groep gericht zijn op een zeer beperkt gebied. Dit gaat vaak gepaard met zich herhalende stereotype patronen van gedrag. Syndroom van Asperger Mensen met het syndroom van Asperger hebben, net als mensen met klassiek autisme, problemen met sociale interactie en vertonen beperkte patronen van gedrag, een beperkte belangstelling en een beperkt patroon van activiteiten. Het verschil zit in de taalontwikkeling. Deze is namelijk normaal. Dit betekent echter niet dat zij geen communicatieproblemen hebben. Zij hebben met name moeite met de meer subtiele sociale aspecten van communicatie. Mensen met het syndroom van Asperger hebben vaak een normale tot hoge intelligentie. PDD NOS PDD NOS staat voor Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified (Pervasieve Ontwikkelingsstoornis Niet Anders Omschreven). Dit is een restcategorie. Deze mensen hebben problemen met sociale interactie en communicatie. Ook hebben zij vaak stereotiepe gedragingen en zeer specifieke belangstellingen en activiteiten.
Hoewel autisme een grote diversiteit aan verschijningsvormen kent, is er een aantal algemene gedragskenmerken te benoemen, die overigens niet gelden voor alle mensen met autisme: • • • • • • • • • • •
Onhandig en angstig gedrag in sociale situaties. Weinig begrip en gebruik van non-verbale signalen (oogcontact, gelaatsexpressie, lichaamshouding). Niet of nauwelijks leren van sociale ervaringen. Ontbreken van wederkerigheid in het contact. Angst voor veranderingen. Fanatiek vasthouden aan bepaalde routines. Een eenzijdige belangstelling (preoccupaties). Strikte en dwangmatige gedragspatronen. Veel of juist weinig gevoeligheid voor geluiden, beelden, temperaturen of aanrakingen. Afwijkend taalgebruik, bijvoorbeeld heel formeel. Taal letterlijk nemen.
autisme en werk
Bij re-integratiebedrijven melden zich steeds vaker mensen met autisme, die op zoek zijn naar een baan. Het is een groeiende groep. Ondanks de beperkingen, blijkt uit de praktijk dat veel mensen met ASS uitstekende werknemers zijn. Mensen met autisme beschikken namelijk over een aantal specifieke eigenschappen en kwaliteiten, die waardevol zijn in arbeidssituaties. Mensen met autisme… … zijn gemotiveerd, werken hard; … zijn betrouwbaar; … gedragen zich respectvol; … zijn eerlijk en recht door zee; … hebben een sterk analytisch vermogen; … zijn nauwkeurig, hebben oog voor detail; … zijn perfectionistisch; … zijn gevoelig. Het is belangrijk dat de werkgever bereid is aanpassingen te realiseren op de werkplek om de gevolgen van de beperkingen te minimaliseren. Daarvoor is het niet alleen noodzakelijk dat de wensen, vaardigheden en kwaliteiten van deze werknemers expliciet zijn, er moet ook helderheid bestaan over de voorwaarden die noodzakelijk zijn om op het werk goed te functioneren. Om deze zaken boven tafel te krijgen kan een jobcoach ondersteuning bieden.
‘Het deelnemen aan de bijeenkomsten was een oogopener.’
II. HANDLEIDING Dit hoofdstuk beschrijft welke voorbereidingen getroffen moeten worden om met een werk groep voor mensen met ASS te starten. Tevens worden de ervaringen beschreven die tijdens de uitvoering van de pilot zijn opgedaan.
Zoals in de inleiding vermeld, kwamen er in de praktijk van re-integratiebureau Beekmans & Van de Ven signalen naar voren die erop wezen dat mensen met ASS behoefte hadden om met elkaar te praten over arbeidstoeleiding en werk. Na uitgebreid onderzoek naar deze signalen, kwam het bureau tot de volgende stellingen: • Klanten met ASS van Beekmans & Van de Ven willen lotgenoten ontmoeten. • Klanten met ASS van Beekmans & Van de Ven hebben behoefte aan tips en ideeën van lotgenoten over kwesties rond werk en arbeidstoeleiding. • In reeds bestaande bijeenkomsten, georganiseerd door instellingen waarmee Beekmans & Van de Ven samenwerkt, is er geen ruimte om onderwerpen rond werk en arbeidstoeleiding in groepsverband te bespreken.
Deze stellingen hebben geleid tot de opzet van de WERK groep. De pilot bestond uit zes bijeenkomsten waaraan acht personen met ASS deelnamen. Door middel van deze pilot is op een praktische manier onderzocht of het beoogde doel ‘bevorderen van het vinden en behouden van werk’ kon worden bereikt. Allereerst zijn cliënten van Beekmans & Van de Ven benaderd met de vraag of zij behoefte hadden om deel te nemen aan de pilot. Daarnaast is aan de verschillende MEE’s in de regio gevraagd of zij klanten met ASS in hun bestand hebben die de wens hebben om met lotgenoten te praten over (het vinden van) werk. Verder is er een artikel over het project gepubliceerd in het Brabants Dagblad (op zaterdag 24 februari 2007). Er was zowel intern als extern veel belangstelling voor deelname aan de pilot. Veel mensen met ASS waren geïnteresseerd en hebben zich aangemeld. De WERK groep is gestart met acht deelnemers. Mede dankzij hun enthousiaste deelname is de pilot succesvol verlopen. Tijdens de bijeenkomsten kwam nadrukkelijk de waarde naar voren van de herkenning die de deelnemers bij elkaar ondervonden. Veel deelnemers noemde het samen zijn een feest van (h)erkenning.
voorwaarden
doelgroep bereiken
Een belangrijke voorwaarde voor de begeleiding van een lotgenotengroep voor mensen met ASS is dat de begeleiders van de groep kennis hebben over autisme. Zij moeten weten met welke beperkingen mensen met ASS te maken hebben. Om een gelijkwaardige werkrelatie met de deelnemers aan te gaan, moeten de begeleiders op de hoogte zijn van de manier waarop mensen met autisme denken. Verder is het van belang dat de begeleiders goed geïnformeerd zijn over / ervaring hebben met het werken in groepen en kennis hebben van groepsdynamische processen. In het werken met mensen met autisme zijn praktijkervaring en theorie onafscheidelijk.
Voordat deelnemers voor de WERK groep worden geworven, is het van belang stil te staan bij de volgende vragen:
• Raadpleeg bijvoorbeeld de volgende boeken: Autisme medisch en educatief van Christopher Gillberg en Theo Peeters.
• Waar zijn potentiële deelnemers te vinden? • Op welke manieren kunnen zij worden geïnformeerd over de werk groep? • Hoe kunnen potentiële deelnemers worden bereikt en uitgenodigd? Nadat deze vragen zijn beantwoord, is duidelijk waar en hoe potentiële deelnemers kunnen worden bereikt en kunnen zij worden benaderd. U kunt de deelnemers bijvoorbeeld informeren over de bijeenkomsten door een uitnodiging te versturen, waarin wordt uitgelegd wat de bijeenkomsten beogen, wat de deelnemers kunnen verwachten en wanneer de bijeenkomsten zijn gepland. Zo kunnen potentiële deelnemers zelf beoordelen of deelname aan de WERK groep voor hen wenselijk en haalbaar is.
Autisme, hoe te verstaan hoe te begeleiden van Mia Zeevalking. Het wonderbaarlijke voorval met de hond in de nacht van Mark Haddon. Dit boek wordt geschreven vanuit de visie van een persoon met ASS en geeft een goed beeld van de denkwijze van mensen met autisme. • Raadpleeg folders en internetsites (www.autisme-nva.nl). • Neem contact op en praat met mensen die ervaring hebben met ASS.
‘Ik regel dat voor jou.’ 10
11
Om een beeld te geven van reacties van deelnemers op deze thema’s, citeren we hier wat uitspraken van deelnemers aan de pilot over de verschillende onderwerpen.
de aanpak
1. Onderwerpen vaststellen Mijn autisme op mijn werk - Als ik tijdens mijn sollicitatiegesprek vertel dat ik autisme heb, en ze wijzen mij vervolgens daarop af, dan kan ik me afvragen of dit wel de juiste werkgever is.
Om vast te stellen welke onderwerpen in de WERK groep aan de orde komen, is het van belang te weten waar de interessen liggen van de deelnemers. Deze worden geïnventariseerd door middel van een VRAGENLIJST (zie blz. 14/15) , die verschillende onderwerpen aanreikt. De deelnemers kunnen bij elk onderwerp aangegeven of zij dit wel of niet interessant vinden.
‘De onderwerpen pasten goed bij elkaar en gaven een goed beeld van het spectrum van problemen.’
Mijn functioneren op mijn werk - Ik heb behoefte aan een sociale werkgevende die zich goed kan inleven. - Ik kan er niet tegen dat collega’s zoveel kletsen. Hierdoor blijft veel werk liggen. Ik vind dat zij onderfunctioneren. - Alle geluiden komen bij mij even sterk binnen. Hierdoor heb ik moeite met concentreren en kom ik doodmoe thuis; mijn baas begrijpt mij niet.
Om de deelnemers te helpen zich een beeld te vormen van de inhoud van de onderwerpen, is het van belang dat de onderwerpen worden geconcretiseerd met (meerkeuze)vragen. Onder het onderwerp ‘pauze’ wordt bijvoorbeeld de volgende vraag gesteld: ‘Vind je het interessant om te praten over de manier waarop je op het werk de pauzes invult?’ De deelnemer kan bij elke vraag ja, nee of misschien aankruisen.
Tip Mogelijke onderwerpen voor de werk groep zijn: mijn autisme op mijn werk; mijn functioneren op mijn werk; communiceren op het werk; conflicten op het werk; dagelijkse activiteiten op het werk (pauzes, teamuitjes, werkbegeleiding); sollicitatieprocedure; inkomen; wet en regelgeving.
12
Communiceren op het werk - Ik snap weinig van de organisatiecultuur, bij wie kan ik met wat terecht? - Ik heb een systeem om mensen in te kunnen schatten, ik heb negen persoonlijkheidstypen in mijn hoofd, gewoon voor mezelf als ondersteuning. Ik deel mensen meestal al vrij snel in zo’n categorie in; dan weet ik hoe ik met ze om moet gaan. - Er wordt mij verweten dat ik niet goed communiceer, maar hier komen ze zelf pas na zes maanden mee. Is dat dan wél goede communicatie? Conflicten op het werk - Geroddel van mensen kan ik niets mee, ik kan het niet relativeren en neem teveel mee naar huis. Dit levert veel stress op. - Ik weet vaak dat ik het ergens niet mee eens ben als het al te laat is, dan is de bom al gebarsten. - Ik zeg wat ik vind en als mensen daar niet tegen kunnen is dat hun probleem.
Pauzes - Ik werk al de hele dag met dezelfde mensen, ik heb behoefte alleen te zijn. - Ik heb geen interesse in hoe het met de hond van mijn collega gaat. - Om niet de hele tijd te mopperen over het werk, ga ik de volgende keer voorstellen een potje te kaarten. - Tip: kijk zondagavond naar de voetbal uitslagen; dan kun je gegarandeerd meepraten. Teamuitjes - Op recepties kom ik later, zodat ik niet in de rij hoef te staan. Dan laat ik mijn gezicht zien en kan vervolgens weer gaan. - Ik ga niet mee met teamuitjes, want het kost mij teveel stress. Werkbegeleiding - Ik vind het fijn als de werkbegeleiding incidenteel en vrijblijvend in contact is. Sollicitatieprocedure - Ik krijg veel onvoorspelbare vragen, ik kan me hier niet op voorbereiden. - Ik neem mijn jobcoach mee als grasmaaier. - Mijn ervaring is slecht als ik vertel dat ik autisme heb. Inkomen - Sparen, sparen en sparen; wees voorbereid op je toekomst, mensen met autisme weten vaak niet wanneer ze zonder werk komen te zitten. - Ik heb geen energie om een hele werkweek te draaien, ik verdien hierdoor minder en moet dus op mijn uitgavepatroon letten.
13
14 Wat is uw leeftijd? Wat is u woonplaats?
Het witte gedeelte van deze pagina’s heeft de maat van een A4. De vragenlijst is zodoende goed te kopiëren; leg de rechter bovenhoek aan op het kopieerapparaat.
erg interessant
interessant
geen mening
minder interessant
niet interessant
15
Wij danken u voor het invullen van de vragenlijst.
andere kunnen reageren?
deze bijeenkomsten. Zou u behoefte of interesse hebben voor een website/ forum waar u uw vraag/ervaring op kwijt kunt zodat
7. Omdat de bijeenkomsten twee maal per maand plaats zullen vinden, is het niet altijd gemakkelijk alle vragen te bewaren voor
en die u in de bijeenkomsten graag zou willen bespreken:
6. Hieronder kunt u opschrijven welke onderwerpen u mist in het bovenstaande lijstje
Sollicitatiebrief/-gesprekken
Werken onder het niveau
Werken onder druk
Plannen en organiseren
Salaris (onderhandeling)
Loopbaan/ carrière
Regels op het werk
Omgaan met onverwachte situaties (ziekte)
Takenpakket samenstellen
Functioneringsgesprekken
Conflicten op de werkvloer
Begeleiding op je werk
Recepties, teamuitjes
Vergaderingen
Pauzes
Wat heb ik nodig om te kunnen functioneren?
Wat ervaar je als last op de werk-vloer?
Vertel ik mijn baas en collega’s dat ik autisme heb?
ONDERWERP
onderwerp vindt door een kruisje te zetten bij : erg interessant, interessant, geen mening, minder interessant of niet interessant.
In de linkerkolom van het schema staan de onderwerpen. In de andere kolommen kunt u aangeven hoe interessant u dat
Onderaan kunt u onderwerpen noteren die u in onze opsomming mist en waaraan u wel graag aandacht wilt besteden.
5. Wij hebben een aantal onderwerpen gekozen die wij willen bespreken tijdens de bijeenkomst.
4. Hoeveel uur per week bent u werkzaam?
3. Welke functie (s) vervult u?
2. Wanneer u op dit moment niet werkt, bij welk bedrijf/bedrijven u werkzaam bent geweest?
1. Bij wat voor bedrijf ( bedrijven ) bent u werkzaam? Werkt u niet, beantwoord dan de volgende vraag.
Vragen over uw werk:
Wat is uw voor- en achternaam?
Persoonsgegevens:
VRAGENLIJST
3. Begeleiders
2. Kennismaken Om de deelnemers gelegenheid te geven elkaar te leren kennen voordat ze over de onderwerpen met elkaar in gesprek gaan, wordt voorafgaand aan de bijeenkomsten een kennismakingsavond georganiseerd. Hierdoor krijgen ook de begeleiders een beeld van de deelnemers waarmee ze de komende bijeenkomsten te maken hebben. Tijdens de eerste kennismakingsronde vertelden alle deelnemers welke vorm van autisme zij hebben en stelden zij elkaar allerlei vragen. Alle deelnemers wilden graag aan elkaar vertellen welke diagnose zij hadden. Enkelen hadden nog maar recent de diagnose en hadden er veel behoefte aan om de ervaringen van andere deelnemers te horen over wat autisme betekent in het werk. Eén van de deelnemers noemde zijn stoornis ‘een autistisch spectrum karakteristiek’, een uitspraak die saamhorigheid opriep: we zijn misschien anders, maar wel gelijk aan anderen. De deelnemers waren enthousiast, hoewel het voor sommigen ook vermoeiend was. Een deelnemer vertelde dat kennismaken met deze nieuwe mensen en voor het eerst een ruimte bezoeken veel energie van hem vergde. Nog meer informatie verwerken was voor hem op dat moment te veel. De begeleiders van de groep waren verrast door het feit dat er tijdens de kennismakings bijeenkomst meteen een sprankelende discussie ontstond. Zij hadden dit niet verwacht. Zij hadden zich erop ingesteld dat de gesprekken niet (meteen) vlot zouden verlopen en dat zij als begeleiders veel initiatief zouden moeten nemen. Dit was dus niet het geval.
16
Tip Spreek voor de bijeenkomst af wie de introductie (voorstellen, agenda) verzorgt en wie de bijeenkomst afsluit.
Tip Benoem zo duidelijk mogelijk wat van de deelnemers wordt verwacht en wat zij kunnen verwachten.
Het is raadzaam dat de groep wordt begeleid door twee (ervaren) professionals, die kennis hebben van autisme en van groepsprocessen (zie hoofdstuk III). Zij verdelen de taken. Zo verzorgt bijvoorbeeld één begeleider de introductie (welkomstwoord) en sluit de ander de bijeenkomst af. Wanneer in twee subgroepen wordt gewerkt, kunnen de begeleiders fungeren als voorzitter en notulist. Het is van belang dat de begeleiders duidelijk aangeven wat de bedoeling is, wat de deelnemers kunnen verwachten en wat van hen wordt verwacht. Hoe vanzelfsprekend het soms ook lijkt, mensen met ASS hebben niet altijd in de gaten wat er nu precies van hen wordt verwacht tijdens groepsgesprekken. Is het voldoende om alleen aanwezig te zijn en te luisteren? Of wordt er een actieve houding verwacht? De begeleiders maken dergelijke ‘vanzelfsprekendheden’ zoveel mogelijk expliciet.
4. Deelnemers Tip Houd rekening met de werkzaamheden en functie van de deelnemers, bijvoorbeeld techniek, ICT of kantoorwerk. Tip Zorg ervoor dat de samenstelling van de subgroepen per bijeenkomst varieert. Dit maakt de bijeenkomsten afwisselend en vergroot het aantal tips en adviezen die de deelnemers krijgen.
De groep bestaat uit minimaal zes en maximaal twaalf personen. Met het oog op een veilige sfeer is het niet aan te raden de groep groter te maken dan twaalf personen. De voorkeur gaat uit naar een gemengde groep (mannen en vrouwen door elkaar), omdat de tips en adviezen dan vanuit meerdere visies worden gegeven. Wanneer de onderwerpen worden besproken, wordt de groep in twee subgroepen opgesplitst, omdat het in een kleine groep makkelijker is dat alle deelnemers aan het woord komen. Om de deelnemers zo weinig mogelijk af te leiden tijdens het gesprek, worden de subgroepen in aparte ruimten ondergebracht.
17
5. Uitnodigen
6. Ontvangst
De deelnemers ontvangen voor elke bijeenkomst een duidelijke, schriftelijke uitnodiging. Dit is belangrijk, omdat mensen met ASS veel behoefte hebben aan structuur en zich meestal veiliger voelen als zij precies weten wat hen te wachten staat.
Bij binnenkomst geeft de begeleider de deelnemer expliciet aan waar hij kan gaan zitten. Dit is voor veel mensen met autisme belangrijk, omdat zij zich onzeker voelen als zij ergens binnenkomen en niet weten waar zij kunnen plaatsnemen. Zij weten zich in zo’n geval geen houding te geven en blijven bijvoorbeeld staan. Mensen met ASS kiezen niet vanzelfsprekend zelf een zitplaats.
In de uitnodiging voor de eerste bijeenkomst, die één week van tevoren wordt verstuurd, staat de volgende informatie: • Het ontstaan en het doel van de WERK groep • De aanvangstijd, de plaats en de eindtijd van de eerste bijeenkomst • De agenda van de eerste bijeenkomst (met vermelding van de tijden) • Data van de vervolgbijeenkomsten • Routebeschrijving
Tip Wees consistent in de vormgeving van de uitnodigingen, bijvoorbeeld in het gebruik van logo’s. Mensen met ASS hebben vaak oog voor detail.
‘De pauze was lang genoeg, want ik kan toch niet meer dan twee peuken achter elkaar op roken.’ 7. Pauze Voordat de pauze begint, benoemen de begeleiders expliciet wat de deelnemers tijdens de pauze kunnen gaan doen. Zij kunnen bijvoorbeeld een sigaret gaan roken of gebruikmaken van het toilet. Voor veel mensen met autisme is het prettig dat deze mogelijkheden worden benoemd. Als dit niet gebeurt, weten zij zich geen houding te geven en blijven zij tijdens de pauze bijvoorbeeld op hun stoel zitten.
‘De uitnodiging was duidelijk, omdat hij op gewoon papier stond, niet handgeschreven, niet gekalligrafeerd was, niet geparfumeerd was en er misschien instond wat ik moest weten.’
8. Ruimte
Na de eerste bijeenkomst krijgen de deelnemers een overzicht van de onderwerpen die in de komende bijeenkomsten worden besproken. Het kan voorkomen dat dit overzicht gedurende de rit wordt aangepast, omdat er onderwerpen bijkomen of vervallen. Ook voor elke volgende bijeenkomst krijgen de deelnemers een uitnodiging. Daarin staat — behalve de tijd, plaats en agenda — tevens vermeld over welke onderwerpen zal worden gepraat en welke vragen daarbij aan de orde komen. Dit biedt de deelnemers structuur, veiligheid en ondersteuning tijdens de bijeenkomst en helpt hen zich op het gesprek voor te bereiden. Het geeft sommige deelnemers bijvoorbeeld houvast om de vragen van tevoren voor zichzelf schriftelijk te beantwoorden.
Tip Verstuur de uitnodiging drie tot vier werkdagen voor de bijeenkomst, zodat de deelnemers voldoende tijd hebben om zich voor te bereiden.
‘De uitnodiging herinnerde mij er altijd weer aan dat de komende woensdag de bijeenkomst weer was.’
18
Tip Check aan het begin van de bijeenkomst of de deelnemers het eens zijn met de indeling van de ruimte en of ze niet worden afgeleid door bepaalde voorwerpen. Tip Zet apparaten, zoals een computer, uit. Vraag of deelnemers last hebben van bepaalde geluiden.
De bijeenkomsten worden altijd op dezelfde locatie, en bij voorkeur in dezelfde ruimte gehouden. Dit geeft mensen met ASS rust. Ook is het is van belang dat de ruimte is opgeruimd, omdat veel mensen met autisme in rommelige ruimtes worden afgeleid en zich dientengevolge minder goed kunnen concentreren op het gesprek. Ook de tweede ruimte, die wordt gebruikt als er in subgroepen wordt gewerkt, is netjes en opgeruimd. De deelnemers zitten zodanig, dat zij elkaar tijdens de gesprekken allemaal kunnen zien.
‘Een ronde ovale tafel werkt waarschijnlijk beter om iedereen goed aan te kijken.’
19
9. Agenda en tijdsduur Voor mensen met autisme is het prettig dat de bijeenkomst een duidelijke structuur heeft en dat zij van tevoren weten wat hen te wachten staat. Daarom krijgen de deelnemers (bij de uitnodiging) een agenda van de bijeenkomst, met per agendapunt vermelding van tijden. De agenda voor de vervolgbijeenkomsten kan er bijvoorbeeld als volgt uitzien: Agenda 19.30 uur - 19.45 uur: 19.45 uur - 20.30 uur: 20.30 uur - 20.45 uur: 20.45 uur - 21.15 uur
binnenkomst/aanvang onderwerpen in subgroepen bespreken pauze plenair bespreken wat in de subgroepen is besproken onderwerpen samenvatten, evaluatie
10. Notulen Tijdens het gesprek in de subgroepen maken de begeleiders aantekeningen. Zij noteren de tips en de ideeën die de deelnemers naar voren brengen. Aan de hand van deze aantekeningen geven de begeleiders aan het eind van de bijeenkomst, tijdens de evaluatie (in de hele groep) een samenvatting van wat er in de subgroepen is besproken. De deelnemers kunnen hier op reageren en aanvullingen geven. De begeleiders maken op basis van de aantekeningen notulen, die voor het begin van de volgende bijeenkomst aan de deelnemers worden uitgedeeld. De deelnemers brachten zelf naar voren dat zij behoefte hadden aan een verslag. Zij stelden er prijs op om de tips en ideeën later nog eens te kunnen lezen, omdat zij de samenvatting aan het einde van de bijeenkomst niet altijd goed onthouden. Zij kunnen zich dan niet zo goed meer concentreren. De deelnemers gaven aan dat hun hoofd aan het einde van de bijeenkomst vol zit en dat zij dan moeite hebben met het opnemen van nieuwe informatie. Zij vinden het daarom prettig om de informatie later nog eens rustig te kunnen lezen.
‘Erg fijn dat er notulen werden gemaakt, ik lees deze nog regelmatig na.’
20
21
11. Evaluatie Aan het einde van elke bijeenkomst is er een half uur ingepland om de bijeenkomst te evalueren. Het is van belang dit direct na de bijeenkomst te doen en niet de volgende keer. De deelnemers gaven aan dat ze het moeilijk vinden om later (in een volgende bijeenkomst) op voorgaande bijeenkomsten terug te komen, omdat dit te lang is geleden. Tijdens de evaluatie blikken de deelnemers terug op de bijeenkomst, bijvoorbeeld door een EVALUATIEFORMULIER (zie blz. 24/25) in te vullen. Verder worden de tips en ideeën die de begeleiders in de subgroepen hebben opgeschreven voorgelezen, zodat iedereen op de hoogte is van wat er in de subgroepen is besproken. Tijdens de evaluatie krijgen de deelnemers gelegenheid daarop te reageren en eventueel aanvullingen te geven.
22
Tip Laat de deelnemers aan het einde van de bijeenkomst een korte vragenlijst invullen.
23
24 25
42. Was de samenvatting voldoende die aan het eind in de plenaire bijeenkomst werd gegeven?
41. Voelde je je voldoende veilig in de groep om over je autisme te praten?
40. Merkte je herkenning van anderen over je autisme op het werk?
39. Voelde je je begrepen door anderen?
38. Voldeed deze bijeenkomst aan je verwachtingen?
37. Vond je dat je voldoende ruimte had voor inspraak?
36. Welke tips of suggesties van anderen over dit onderwerp zijn je het meest bijgebleven?
35. Heb je tips en ideeën?
34. Wat heb je geleerd?
33. Vond je de onderwerpen volledig genoeg en vond je dat ze in de juiste volgorde stonden?
32. Vond je dat je genoeg inspraak had in het bepalen van de onderwerpen?
31. Wat vond je minder goed gaan?
30. Wat vond je goed gaan?
29. Wat vond je van de bijeenkomst?
Evaluatie bijeenkomsten
28. Wat vond je van het werken in subgroepen?
27. Vond je de groep groot genoeg?
Groepsindeling
26. Wat kon er anders/beter in de begeleiding?
25. Kon de voorzitter eventuele tegenstellingen overbruggen?
24. Liet de voorzitter iedereen voldoende aan het woord?
23. Droeg de voorzitter eraan bij dat er naar elkaar werd geluisterd?
22. Bewaakte de voorzitter (in het algemeen) de voortgang voldoende?
21. Wat vond je hier goed aan? Wat vond je hier minder goed aan?
20. Vond je dat zij de rol van voorzitter goed vervulden?
19. Vond je vier begeleiders voldoende?
Begeleiding tijdens de bijeenkomsten
18. Vond je een half uur genoeg voor de evaluatie?
17. Vond je het prettig dat de tips en ideeën in de evaluatie werden besproken?
Evaluatie
16. Vond je een kwartier pauze genoeg?
15. Vond je een uur genoeg om de onderwerpen in de subgroepen te bespreken?
14. Vond je de duur van de bijeenkomst juist?
13. Was de begintijd (19.30 uur) een haalbaar tijdstip voor jou?
Tijdstippen
12. Vond je de locatie goed bereikbaar?
11. Was er teveel licht of geluid?
10. Was de opstelling van de meubels goed ?
9. Vond je de ruimte groot genoeg?
Ruimte en locatie
8. Vond je de vragenlijst over de onderwerpen, waarop je je interesses kon aangeven, duidelijk?
7. Vond je dit prettig?
6. Door de studenten zijn er aan aantal onderwerpen opgesteld die besproken konden worden.
5. Vond je de routebeschrijving duidelijk?
4. Vond je het fijn/gaf het je houvast dat er een agenda werd beschreven?
3. Vond je het prettig/duidelijk dat het aantal bijeenkomsten werd vermeld met de data erbij?
2. Vond je het prettig/goed om te weten in welk kader de bijeenkomsten plaatsvinden?
1. Vond je dat er voldoende informatie stond in de eerste uitnodiging?
Eerste uitnodiging
EVALUATIEFORMULIER
Het witte gedeelte van deze pagina’s heeft de maat van een A4. Het evaluatieformulier is zodoende goed te kopiëren; leg de rechter bovenhoek aan op het kopieerapparaat.
III. KWALITEITEN VAN DE BEGELEIDER
competenties
Het werken met mensen met autisme vereist een specifieke ‘vakkundigheid’. Dit hoofdstuk beschrijft de competenties waarover de begeleiders van de werk groep moeten beschikken. Deze opsomming maakt duidelijk welke eisen aan de begeleiders moeten worden gesteld.
De begeleiders van de WERK groep moeten beschikken over de volgende competenties:
Er zijn grote verschillen tussen mensen met ASS. Zij hebben allemaal dezelfde beperking (in verschillende vormen en gradaties), maar kunnen zeer verschillend functioneren en reageren. Dit beseffen en hiermee rekening houden is misschien wel de belangrijkste competentie van de begeleider: elk mens met ASS is eigen.
Voorzitterschap De begeleiders van de pilot hadden de verwachting dat de deelnemers erg stil en terug getrokken zouden zijn, dat zij gestimuleerd moesten worden om hun verhaal te vertellen. Dit was niet het geval. De deelnemers wilden graag praten en hadden soms de neiging teveel uit te wijden. Hierdoor ontstond het gevaar dat het gesprek te veel van het onderwerp afdwaalde. Om dat te voorkomen en het gesprek goed te doen verlopen is het allereerst belangrijk dat de begeleiders de bijeenkomsten strak voorzitten. Actief luisteren Door goed, actief te luisteren kunnen mensen de relatie met mensen in hun omgeving verbeteren. Door goed luisteren kom je te weten wat de ander beweegt, waarmee hij/zij zich bezighoudt en wat hij/zij nastreeft. Die wetenschap kun je gebruiken om zelf dingen voor elkaar te krijgen en om op het juiste moment bij de juiste persoon ideeën in te brengen. Luisteren is een essentieel onderdeel van samenwerken. ACTIEF LUISTEREN HEEFT DE VOLGENDE KENMERKEN: • • • • • • • •
De deelnemer aankijken. Een rustige, ontspannen lichaamshouding. De ander bevestiging geven door te knikken en te ‘hummen’. De laatste woorden herhalen. Stiltes laten vallen. Vragen stellen. Samenvatten in de woorden van de deelnemer en reflecteren op meningen. Aandachtgevend gedrag (verbaal en non-verbaal): gelaatsuitdrukking, oogcontact, lichaamstaal, responsen geven.
Lichaamstaal wordt door mensen met ASS niet altijd herkend en begrepen. Om begrip en erkenning te tonen in gesprekken met mensen met autisme, hebben verbale responsen (hm hm, ja ja, o?) dan ook de voorkeur boven lichaamstaal. Lichaamstaal verbaliseren Mensen met ASS hebben er vaak moeite mee om figuurlijk taalgebruik en lichaamstaal te begrijpen. Wanneer de begeleider bijvoorbeeld fronst omdat hij de inbreng van een deelnemer niet begrijpt, is de kans groot dat de deelnemers deze boodschap niet oppakken. Daarom is het belangrijk dat de begeleider lichaamstaal verwoordt: terwijl hij fronst zegt hij: ‘Ik begrijp niet dat…’. De begeleider zorgt ervoor dat zijn lichaamstaal zoveel mogelijk wordt vergezeld door een verbale ‘vertaling’.
26
27
Doelgericht zwijgen Doelgericht zwijgen betekent in dit verband dat de begeleider beheerst gebruikmaakt van korte stiltes, die de deelnemer gelegenheid geven om zijn gedachten te ordenen of zijn (verwarde) gevoelens te peilen. Mensen met ASS hebben problemen met het verwerken van informatie.
Drempels benoemen De begeleiders benoemen de drempels en moeilijkheden die de deelnemers ervaren. Wanneer de begeleider bijvoorbeeld merkt dat een aantal deelnemers moeite heeft om aan de eerste bijeenkomst deel te nemen, zegt hij dat hij het zeer waardeert dat de deelnemers meedoen, omdat hij weet dat deelname voor hen een grote stap is. Ook in volgende bijeenkomsten zegt de begeleider dat hij het prettig vindt dat iedereen er weer is. De begeleider benoemt dergelijke drempels concreet en duidelijk, zonder grappige ondertoon of onderliggende boodschap.
Tijdens de pilot bleek dat veel deelnemers meer tijd nodig hebben om tips en ideeën te verwerken. Door geregeld stiltes te laten vallen, krijgen de deelnemers hiervoor tijd en ruimte en kunnen zij blijven deelnemen aan het gesprek. Vragen stellen De begeleider stelt zeer duidelijke, concrete, open vragen om de deelnemers uit te nodigen te praten. Gesloten vragen, waarop alleen ‘ja’ of ‘nee’ kan worden beantwoord, nodigen niet uit tot praten. De begeleider stelt geen suggestieve vragen, omdat hij daarmee zelf al antwoord geeft op de vraag. De vraag: ‘Is het niet zo dat je een conflict uit de weg gaat?’ is bijvoorbeeld suggestief. De deelnemer heeft na deze vraag weinig kans om een eigen antwoord op de vraag te formuleren. Objectiviteit De begeleider is zich bewust van zijn eigen vooroordelen en vooronderstellingen. Hij kan zich bewust worden van zijn eigen vooroordelen door zichzelf vragen te stellen. Daardoor wordt zijn handelen meer zichtbaar en controleerbaar en ontwikkelt hij een objectieve beroepshouding. Vooroordelen zijn niet helemaal weg te nemen, maar doordat de begeleider zich bewust is van zijn vooroordelen, kan hij ervoor zorgen dat deze in zijn voorzitterschap zo min mogelijk een rol spelen en kan hij objectiever naar de deelnemers luisteren. De begeleider heeft het vermogen om zich in te leven in een ander. Mensen met autisme hebben hier moeite mee of kunnen dit niet. Ook om deze reden is objectiviteit van de begeleider van belang: de begeleider kijkt en luistert objectief, omdat de deelnemers dit niet altijd kunnen. Door zijn objectiviteit bevordert de begeleider een veilige werksfeer.
Expliciet communiceren Mensen met autisme nemen taal vaak zeer letterlijk en begrijpen daardoor grapjes of impliciete boodschappen lang niet altijd. De begeleider is zich hiervan bewust, communiceert zeer expliciet en duidelijk en vermijd woordspelingen en uitspraken met een onderliggende boodschap. Tip Nodig deelnemers om de beurt uit om te reageren op een vraag. Houd er rekening mee dat het tempo laag is.
Open houding In groepssituaties is het voor iedereen – maar zeker voor mensen met autisme – belangrijk dat er een veilige sfeer heerst. Daarom is het van belang dat de begeleider een open, belangstellende houding heeft. Tijdens de pilot bleek dat de deelnemers het prettig vinden als de begeleiders open staan voor de visie en ervaringen die deelnemers naar voren brengen. Door zo’n open houding wint de begeleider het vertrouwen van de deelnemers.
‘Het is meestal bruikbaar/leerzaam om dezelfde of vergelijkbare drempels bij anderen te zien, dit kan voor nieuwe oplossingen zorgen.’
Gelijkwaardigheid Gelijkwaardigheid creëren is een belangrijke vaardigheid, waarmee de begeleider voorkomt dat er machtsverschillen ontstaan tussen zichzelf en de deelnemers. Mensen met autisme zijn vaak gevoelig voor hiërarchie. Zij leven met een beperking en hebben vaak het gevoel dat andere mensen boven hen staan. Dit kan de motivatie van de deelnemers negatief beïnvloeden. Het is van belang dat de begeleider zich hiervan bewust is en zorgt voor een gelijkwaardige, functionele werkrelatie. Hij kan dit bewerkstelligen door in de relatie met de deelnemers evenwicht te realiseren tussen afstand en nabijheid. De afstand die we bewaren ten opzichte van mensen waarmee we communiceren, zegt veel over de relatie die we met hen hebben en het contact dat we op dat moment met hen wensen. Mensen passen hun afstand tot anderen voortdurend aan, afhankelijk van de situatie en de mate waarin zij zich vertrouwd voelen. De afstand die mensen in interacties bewaren heeft verschillende functies. Het kan bijvoorbeeld verwijzen naar de aard van de relatie met de ander of naar de ‘lading’ van het gespreksonderwerp.
28
29
communiceren met mensen met ass
SLEUTELBEGRIPPEN IN DE OMGANG MET MENSEN MET ASS: Omdat mensen met ASS problemen hebben met het verwerken van informatie, is communicatie een belangrijk aandachtspunt voor de begeleiders van de WERK groep. Mensen met autisme zijn gebaat bij een expliciete, duidelijke, ondubbelzinnige communicatie. Dat betekent dat de begeleiders de volgende aanwijzingen in acht nemen: • • • • • • • • •
Zorg ervoor dat u vriendelijk en vertrouwd overkomt. Geef de deelnemers het gevoel dat ze zichzelf kunnen zijn en accepteer hun denkwijze. Mensen met ASS vinden het erg moeilijk om te gaan met personen die een autoritaire of arrogante houding hebben. Zeg precies wat u bedoelt: ‘Dat heb je goed gedaan’ in plaats van ‘Nou, dat doe ik je niet na!’ Maak duidelijke afspraken en geef duidelijke opdrachten: ‘Ik bel je maandag om 15.00 uur thuis op’ in plaats van ‘Ik bel je begin volgende week’. Wees eerlijk, ook als de boodschap ‘hard’ is. Normaalgesproken zijn we geneigd om moeilijke of pijnlijke boodschappen te verpakken. We praten er wat omheen, zeggen veel tussen de regels door en hopen dat de ander de boodschap oppikt. Bij mensen met ASS komt de boodschap op deze manier niet over. Het is noodzakelijk ook moeilijke boodschappen zeer direct en ondubbelzinnig te brengen. Vermijd beeldspraak, dubbelzinnigheid of multi-interpretabele uitspraken. Vaak begrijpen mensen met ASS beeldspraak niet; zij nemen metaforen letterlijk. Bijvoorbeeld: ‘Je moet nog wel de puntjes op de i zetten’ kan voor mensen met ASS een onbegrijpelijke uitspraak zijn. Geef de deelnemers regelmatig de kans om één voor één te reageren. Wees alert op sociaal gewenste antwoorden. Veel mensen met ASS hebben de neiging om sociaal gewenste antwoorden te geven. Check of grappen overkomen. Hoewel mensen met ASS humor hebben, ontstaan er nogal eens problemen naar aanleiding van grappen. Zij begrijpen grappen niet altijd, doordat deze vaak beeldspraak bevatten of doordat zij de grap verkeerd interpreteren. Als u de inbreng van deelnemers samenvat, gebruik daarbij dan hun eigen woorden. Mensen met ASS begrijpen niet altijd de woordkeuze van de begeleider, waardoor er verwarring kan ontstaan.
• • • • • • • • •
gastvrijheid vertrouwen objectiviteit gelijkwaardigheid structuur drempels benoemen open houding lichaamstaal verbaliseren expliciet en ondubbelzinnig communiceren
Een deelnemer vertelt dat hij er moeite mee heeft om tegen zijn collega’s te zeggen als het niet uitkomt wanneer zij ongevraagd werk op hem afschuiven. Hij weet geen manier te vinden om ervoor te zorgen dat hij andermans werk op moet knappen. De begeleider vat dit als volgt samen: “Als ik het goed begrijp heb je moeite om aan te geven waar je grenzen liggen?’ De deelnemer snapt niet wat de begeleider bedoelt. Doordat de begeleider het woord ‘grenzen’ gebruikt, raakt de deelnemer in verwarring. Hij denkt daarbij letterlijk aan een grens en snapt daardoor niet wat de begeleider zegt.
30
31
IV. RESULTATEN Deze handleiding is een belangrijke opbrengst van de pilot. Daarnaast heeft de werk groep resultaten opgeleverd voor de deelnemers. We vatten de belangrijkste resultaten samen. De werk groep had voor de deelnemers de volgende opbrengsten:
• • • • • •
De deelnemers hebben hun ervaringen op het gebied van werk en arbeidstoeleiding kunnen delen met mensen die ook autisme hebben. De deelnemers hebben veel tips en ideeën van elkaar gekregen waaraan zij iets hebben op hun werk of bij het zoeken naar werk. Voor deelnemers die nog niet zo lang weten dat zij ASS hebben, waren de bijeenkomsten een goede manier om meer te weten te komen over autisme. Doordat elke persoon weer anders omgaat met situaties, hebben de deelnemers veel van elkaar geleerd. De deelnemers vonden het prettig om als ervaringsdeskundigen te vertellen tegen welke problemen ze aanlopen en waarmee ze moeite hebben. Zij vonden dit zeer waardevol, omdat zij weinig tot geen contact hebben met andere mensen die ASS hebben. Sommige deelnemers ervoeren de WERK groepbijeenkomsten als een avondje uit. Ze zijn niet zoveel onder de mensen en deden door deze bijeenkomsten sociale contacten op. De deelnemers hebben na afloop op eigen initiatief telefoonnummers en emailadressen uitgewisseld.
Tip Stel aan het eind van de laatste bijeenkomst voor om telefoonnummers en emailadressen uit te wisselen.
aanbevelingen
De aanbevelingen die deze pilot heeft opgeleverd, zijn in de vorm van tips verspreid door deze handleiding opgenomen. We willen tot slot één aanbeveling nogmaals benadrukken: Het is van groot belang dat de deelnemers veel structuur wordt geboden en dat de bijeenkomsten zeer strak worden begeleid. Dit is een belangrijke voorwaarde voor succes van de werkgroep.
‘ Wat heb ik uit de bijeenkomst gehaald? Wederzijds respect, flexibiliteit en loyaliteit.’
32
