Hugo Vanheeswijck
Een andere kijk op mens en wereld Zorgverlening aan mensen met autisme
Opzet van het project is een onderzoek naar het zorgaanbod dat in Vlaanderen geboden wordt en in welke mate dit aanbod antwoord biedt op de hulpvragen van personen met autisme en de betrokkenen. De methoden die in dit project aangewend werden kunnen voornamelijk aangegeven worden met "observerend participeren" en "interviewen". Gesprekken met verantwoordelijken van verenigingen voor autisme in de provincie Limburg stonden op het programma. Daarnaast werd 'observerend geparticipeerd' door het bijwonen van lessen, overlegvergaderingen, begeleidingsactiviteiten, huisbezoek. Daar de inhoud van de interviews en de notionele weergave van observatie en interactie tijdens de participatie het leeuwenaandeel van het etnografisch product uitmaakten, werd geopteerd voor een tekst als eindproduct. "Leven is kostbaar. Niet omdat het hard is als een diamant,maar omdat het kwetsbaar is, als een vogeltje. Houden van het leven betekent houden van de kwetsbaarheid ervan. Het leven vraagt zorg, leiding en aandacht…Vergeet nooit dat het leven broos is. Vergeet het vooral niet in die periodes van je leven waarin je invloed, succes en bekendheid hebt" (Nouwen 1999). Bovenstaande woorden van Henri Nouwen geven zowel de inhoudelijke bevindingen van dit etnografisch onderzoek, alsook het innerlijk proces van de onderzoeker zelf weer. In een eerste deel wordt aan de hand van verzameld materiaal, verwoord wat autisme is en hoe deze aandoening zich uit. Vervolgens komen uit interviews met ouders, begeleiders en instellingsverantwoordelijken de weerstanden en mogelijkheden in de zorgverlening aan mensen met autisme naar voren. Reeds tijdens de codering van het verzameld materiaal bleek dat diverse verhoudingen en opposities – al dan niet bewust – meespelen. Ten grondslag aan de bewust geformuleerde uitspraken en het empirisch geobserveerde materiaal liggen structuren, verwoord in titels waaronder uitspraken gebundeld werden, die in een tweede fase van codering opgehangen werden aan de metafoorkapstok van een markt: d.i. een verhouding van vraag en aanbod. In het derde en laatste deel wordt vervolgens gepeild naar de dieperliggende problematiek waardoor deze vraag-aanbod verhouding op haar beurt bepaald wordt. De dieperliggende vraag naar isolatie of integratie, normaal of abnormaal en tegengestelde visies op samenleven, zijn dan ook aan de orde in deze slotbeschouwingen. Wel leidt dit etnografisch onderzoek tot een bevraging van de mensopvattingen en het samenlevingsmodel, die de basis vormen voor de wijze waarop mensen met autisme benaderd worden.
Een handicap met vele gezichten "Ik leerde gaandeweg de namen van de meeste kinderen in mijn klas, maar een kind van wie ik in de klas de naam kende, herinnerde ik mij niet op het schoolplein. Daar waren te veel gezichten, ze vloeiden in elkaar over… Alles was een grote onvoorspelbare wirwar die pijn deed als ik mijn zintuigelijke indrukken probeerde te ordenen. Ik trok me terug tegen het schoolgebouw en leunde tegen de muur. Ik trok me terug in mezelf" (Gerland 1998). In elk exemplaar van de uitgave 'Een echt mens. Autobiografie van een autist' is een formulier van de uitgever bijgevoegd (Gerland 1998). Hierin verontschuldigt hij zich voor het gebruik van de term autist in de ondertitel. Immers wat mensen hebben is niet hetzelfde als wie ze zijn. Vandaar
ook dat gesproken wordt over mensen met autisme. Een van de grootste moeilijkheden in dit etnografisch onderzoek is te komen tot een allesomvattende definitie van autisme. In interviews met ouders en tijdens participerende observatie in auti-klasjes, dit zijn klassen met leerlingen met autisme, in leefgroepen van jongvolwassenen met autisme en overlegsessies onder begeleiders, worden door ouders, pedagogen en opvoeders de meest verschillende termen gebruikt om deze handicap aan te duiden. Het was de Amerikaanse kinderpsychiater Leo Kanner die als eerste in 1943 een groep kinderen met autisme als een afzonderlijke categorie omschreef. In het nu verdwenen tijdschrift 'Nervous child' schreef hij over 'Autistic disturbances of affective contact'. In dit artikel gebruikte hij de term 'vroeg infantiel autisme'. De term 'infantiel' omdat volgens Kanner
Ethnographica 1:56-64. Copyright ©2001, Department of Social and Cultural Anthropology, KU-Leuven
Vanheeswijck / Zorgverlening aan Mensen met Autisme / 57 deze handicap zich tijdens de eerste levensjaren manifesteert. Autisme is een term die de psychiatrie hanteert voor het 'teruggetrokken' en 'inzichzelf gekeerd' zijn. Het woord komt van het Griekse 'autos' dat 'zelf' betekent. Simonne, moeder van een dove zoon met autisme, vertelt dat "haar als vreemd en zonderling is bijgebleven dat Tom, toen hij een baby was, NOOIT zijn armpjes uitstak om opgetild te worden. Hij lag te trappelen en te kraaien in zijn wieg, later in de box, en beleefde daaraan blijkbaar voldoende genoegen." Achtergrondlectuur maakt duidelijk dat autisme ook bij opgroeiende kinderen, adolescenten en volwassenen voorkomt. Het is een stoornis met vele gezichten - vandaar dat er gesproken wordt van autisme-spectrum - die ook niet altijd en zeker niet onmiddellijk zichtbaar is. De ontwikkeling van mensen met autisme wordt gehinderd omdat zij moeilijk betekenis kunnen geven aan datgene wat van buiten zowel als van binnenuit op hun afkomt. Uiter-'AARD' gaan zij dan ook anders om met mensen en wordt hun sociale ontwikkeling als gestoord bestempeld. Hun reacties op de omgeving vertonen repetitieve gedragingen – lange tijd blijven springen op de trampoline in de speel-leer-tuin – en zij vertonen weerstand tegen wijzigingen in de vaste patronen van het alledaagse. Bijvoorbeeld reageren zij op de verandering van hun 'vaste' plaats aan tafel, op het moment dat de onderzoeker mee aan tafel schuift. Vandaar ook dat de ontwikkeling van hun taal maar ook de niet-verbale wijze van uitdrukken - het begrijpen en reageren op gezichtsuitdrukkingen en gebarentaal - anders verloopt. Ook kan autisme moeilijk gezien worden als iets dat los staat van andere geestelijke handicaps. Zo vertonen de meeste kinderen met autisme een grote intellectuele achterstand. De gesprekken met begeleiders leren dat een derde van alle personen met autisme vroeg of laat ook epilepsie krijgt. Gemeenschappelijk aan mensen met autisme is dat het gaat om personen met een ernstige stoornis in sociale communicatie en ontwikkeling van de verbeelding. Een van de in het oog springende verschillen met niet-autistische zwakzinnige kinderen is dat ze weinig tot niets leren uit de sociale inter-actie met andere kinderen. Ook hebben kinderen met autisme moeite om verbanden te leggen tussen situaties of om te komen tot generaliseringen. Het onderzoek leert dat mensen met autisme - kinderen zowel als jongvolwassenen behoefte hebben aan georganiseerde en gestructureerde regelmaat, aan een niet-verbale, gevisualiseerde benadering van leervaardigheden. Vooral hebben zij nood aan veel persoonlijke aandacht. Deze behoefte tracht men tegemoet te komen in instituten met gemengde handicaps, maar ook in specifieke auti-klassen en leefgroepen.
Zoals de film Rain Man aan het brede publiek een eye-opener op het fenomeen autisme bood, brengt participerende observatie van bij de aanvang een proces van ontmythologisering van de vooronderstellingen in hoofde van de onderzoeker op gang. Leerlingen van zowel auti-klassen als de leefgroep isoleren zichzelf zeker niet. Zij zoeken contact, komen onmiddellijk praten, vragen naar het wat en waarom van de bandopnemer die ik meedraag en GEVEN TE KENNEN dat zij mijn 'mooie' boekentas willen dragen. Een jongen die binnenkort de overstap gaat maken van een auti-klas naar het beroepsonderwijs vraagt of ik op bezoek kom, opnames maak en noteer, "omdat wij autisten zijn". Bij kinderen met autisme merk je dat ze een andere betekenis geven aan de wereld, dat ze op een andere wijze communiceren dan onze manier van doorgeven en verstaan van boodschappen. Tegelijkertijd merk je dat ze wel degelijk betekenis geven, communiceren en dus "evenzeer mens zijn". Het horen van de naam KATleen doet een leerling van de auti-klas reageren met "Ah, zij is dus POESleen". In de leefgroep begrijpt een jongen de opeenvolgende zinnen " Hij wierp een blik op zijn horloge en zag dat het reeds vier uur was " niet, want "de horloge moest toch stuk zijn na de worp". M.a.w. ook mensen met autisme geven betekenis, maar connotaties, generaliseringen, figuurlijke betekenissen zijn voor hen andere, blijkbaar niet zo zinvolle vormen van betekenisgeving. Om het beeld van autisme nog meer te verduidelijken, dient op de eerste plaats gesteld te worden, dat uit het onderzoek gebleken is dat autisme zich voordoet bij zowel baby's, peuters, kleuters en kinderen als jongeren en volwassenen. Het is een spectrum van stoornissen, waarvan de symptomen tijdens elke levensfase - of ontwikkelingsfase - kunnen opgemerkt worden. Uit het verzameld materiaal blijkt dat er sprake is van autisme wanneer "…de baby nooit lacht of spartelt als je tegen hem praat, weinig interesse vertoont voor stoeispelletjes, lange tijd huilt zonder aanwijsbare reden en daarbij ook niet reageert op troostende woorden en/of liefkozingen, zich hecht aan slechts één voorwerp en geen interesse vertoont voor ander speelgoed...kleuters weinig of geen spelletjes van anderen nabootsen, zij ongewoon stil en veel minder actief dan andere kleuters zijn, weinig interesse voor de dingen tonen en vaak doelloos rondlopen, urenlang zitten te schommelen…kinderen en jongeren niet het vermogen hebben om vriendschapsrelaties te ontwikkelen, voortdurend foutief reageren in sociale situaties omdat deze verkeerd ingeschat worden, bijvoorbeeld kritiek geven op een begeleider die reeds boos is, op een bizarre wijze toenadering zoeken tot andere mensen met vragen als "welke
Vanheeswijck / Zorgverlening aan Mensen met Autisme / 58 kleur heeft jouw voordeur?"… volwassenen niet in staat zijn min of meer zelfstandig te wonen en te werken. Ouders van een volwassene met autisme missen vaak de lege-nest-fase waar ze, gezien de jarenlange, intense begeleiding, nodig aan toe zijn. De partners - mensen met autisme huwen ook! beperkt worden in de ontplooiïng van hun eigen interesses en activiteiten en de voor een partnerrelatie zo belangrijke wederzijdsheid missen, weinig echt samen kunnen doen…" Kortom, in welke leeftijdsfase dan ook, mensen met autisme vertonen afwijkingen op sociaal vlak, omdat zij zich moeilijk of niet kunnen verplaatsen in de gevoels- en gedachtenwereld van andere mensen. De samenhang van verhoudingen tussen mensen, sociaal overzicht ontbreekt in hun denken, zodat menselijke gedragingen voor personen met autisme een andere - dan normaliter wordt aangenomen - betekenis krijgen of zelfs geen betekenis hebben. Vandaar ook dat mensen met autisme moeilijkheden hebben met de taal. Duidelijke afwijkingen die uit het etnografisch onderzoek naar voren komen: "…echolalie, dit is het letterlijk nazeggen zoals een papegaai, een beperkte of eigenaardige woordenschat, een vreemde intonatie (monotonie, mechanisch praten) of een verkeerde intonatie (een vraag die niet als vraag klinkt) letterlijk begrijpen van taal met als gevolg een angstige reactie op "geef mijnheer eens je handje", niet begrijpen dat éénzelfde woord twee of meer verschillende bekenissen kan hebben ("een blik op je horloge werpen")…"Het is niet enkel de taal die gestoord kan zijn, sommige mensen met autisme lijken zelfs zeer vlotte praters, maar wat altijd gestoord is, is de communicatie: het tussenmenselijk verkeer van boodschappen en betekenissen. Vandaar dat non-verbale communicatie ook een groot probleem vormt. "Kinderen in de auti-klas begrijpen niet of onvoldoende gebaren en gezichtsuitdrukkingen van de juffrouw en de onderzoeker." Uit het onderzoek blijkt dat het sociaal gebruik van taal, regels van conversatie, het wanneer, hoe en waarom van communicatie het grootste probleem vormt. "…het niet aanpassen van het taalgebruik aan de context of de persoon, bijvoorbeeld volwassen taal hanteren tegenover een baby, voortdurend en enkel over de eigen belangstellingspunten praten en dit in de vorm van een monoloog waar geen tussenkomst mogelijk lijkt, niet kunnen aansluiten bij een groepsgesprek, niet (kunnen) luisteren, zich verliezen in onbelangrijke details…" Omdat mensen met autisme zoveel moeite hebben met de betekenis van al datgene wat zich rondom hen afspeelt, zoeken ze veiligheid in vertrouwde zaken en handelingen: stereotiepe gedragingen en rituelen. Vandaar ook dat zij moeite hebben om zelf activiteiten te plannen
en te organiseren. Dit gebrek aan creativiteit, soepelheid en verbeelding neemt verschillende vormen aan: "…steeds dezelfde vragen stellen aan de juffrouw, zij doen enkel een bepaalde activitit, zwemmen met die bepaalde persoon, begeleider L., voorwerpen steeds op rijen leggen, zoals tien vorken achter elkaar langs één bord, activiteiten zoals wassen en aankleden volgens een vast en onveranderlijk ritueel uitvoeren…" Tot besluit van dit eerste deel: autisme is een handicap met vele gezichten. Deze ontwikkelingsstoornis kan zich voordoen in verschillende graden en varianten. Er bestaat dan ook geen definitie van iets als autistisch gedrag en hoe het zich altijd en overal manifesteert. Het is als de twee kanten van een snijdend mes. Enerzijds is er de moeilijkheid om deze handicap te (h)erkennen. Anderzijds wordt duidelijk dat elke persoon met autisme anders, dus uniek is. Zoals elke mens vraagt zulk een mens dan ook om in zijn uniciteit benaderd te worden.
Zorgverlening, een kwestie van vraag en aanbod "Door onderwijs kan de ernst van de handicap niet worden verminderd, al blijft het van wezenlijk belang om capaciteiten in aanleg te helpen ontwikkelen. We kunnen dit het best vergelijken met blinde of dove kinderen. Het onderwijs maakt niet dat ze gaan zien of horen, maar het kan hen, binnen de beperking van hun capaciteiten, helpen om bekwamer te worden" (Wing 1981). Na een omschrijving van WAT autisme is, handelt dit deel over het onderzoek naar het HOE van de zorgverlening aan mensen met autisme. Het is de neerslag van interviews met ouders, pedagogen en begeleiders van auti-klassen en leefgroepen, twee dagen participerende observatie in een instelling, interviews met een orthopediste en twee gesprekken met de coördinatoren van het overleg-autisme op provinciaal beleidsniveau. In de benadering van mensen - vooral kinderen met autisme, is in Vlaanderen de laatste drie decennia enorme vooruitgang geboekt. Van een haast onmiddelllijke verwijzing naar de psychiatrie in het verleden, is en wordt nu gezocht naar eigen onderwijsmethoden, deeltijdse tewerkstelling, specifieke productieprocessen voor en door mensen met autisme. Het interview – zeg maar levensverhaal – met Simonne, leert dat ouders, Theo Peeters, directeur van het opleidingscentrum autisme in Antwerpen en individuele begeleiders en opvoeders hebben moeten strijden en dit nog (moeten) doen opdat de erkenning als handicap officieel geworden is. Steeds opnieuw dient geijverd te worden opdat de op deze doelgroep gerichte onderwijsvormen en voorzieningen nog meer uitgebouwd kunnen worden.
Vanheeswijck / Zorgverlening aan Mensen met Autisme / 59 Met betrekking tot de oorzaken van autisme kan het verzameld materiaal teruggebracht worden tot twee hypothesen. Ofwel handelt het om emotionele oorzaken ofwel om lichamelijke oorzaken. Is autistisch gedrag het gevolg van intelligente, obsessieve, gevoelsarme ouders of zijn organische letsels de oorsprong van zulk een stoornis? De film van Truffaud over de 'Wilde jongen van Aveyron' is hét voorbeeld om beide strekkingen te verduidelijken. In het laatste jaar van de 18de eeuw krijgt de Franse arts, J. M. G. Itard - op wiens geschrift Truffaud zijn verfilming heeft gebaseerd een in de bossen zwervende, twaalf jaar oude jongen onder zijn hoede. Deze 'idiot savant', bekend onder de naam Victor gedroeg zich abnormaal maar bleek toch te kunnen onderwezen worden. Zo werd professor Itard één van de pioniers van het buitengewoon onderwijs. Hij ging ervan uit dat Victor gehandicapt was doordat hij van kleins af aan van mensen geïsoleerd geweest was. De andere stelling – o.a. van professor Pinel, auteur van het eerste handboek van de psychiatrie – is dat Victor door zijn ouders verstoten werd omdat hij reeds van bij de geboorte een hersenletsel meedroeg met als gevolg autistisch gedrag. Dit voor vele ouders uiterst pijnlijk debat is eigenlijk beslecht. De oorzaak van autisme wordt deze dagen enkel nog door zeldzame hardliners gezocht in de gevoelsarme leefomgeving en/of de te koele, harde afstandelijke moeder. Ook al is er nog geen éénduidige oorzaak voor autisme en autistisch gedrag gevonden, toch wijzen de resultaten van erfelijkheids- en andere medische onderzoeken duidelijk in de richting van biologische 'organische' - oorzaken. Vaak wordt gesproken over erfelijke aandoeningen, virale infecties en stofwisselingsstoornissen, die hersenbeschadigingen veroorzaken. Begeleiders en medici spreken dan ook over autisme als een hersenstoornis en bestempelen deze aan-doening hoe langer hoe minder als een karakterstoornis. Voor ouders, begeleiders, opvoeders is het een levenstaak - 'dagvullend', 'altijd opnieuw beginnen' om te werken en te leven met en voor iemand met autisme. Hoe subtiel autisme ook aanwezig kan zijn, wie samenleeft met iemand met autisme, merkt al snel dat deze stoornis fundamenteel ingrijpt in het leven van en met zo een persoon. Het hele gezinsleven wordt bepaald door de aanwezigheid van een autist, ook al is deze 'afwezig in semi- of volledig internaat'. De andere gezinsleden, op de eerste plaats de ouders, missen echt contact met hun kind. Simonne uitte deze pijn: "er komt nu eens nooit wederkerigheid". Een kind met autisme schenkt bijvoorbeeld veel meer aandacht aan een bewegend voorwerp dan aan de lach of de roepstem van moeder die het eten klaargemaakt heeft. Toch
kwam ook tijdens de participerende observatie naar voren hoe de aanwezigheid van en zorg voor een kind met autisme in een gezin, aanleiding was voor ouders om de andere kinderen studiewegen te laten inslaan die in "normale omstandigheden niet zouden toegelaten worden". Ook zijn er personen met autisme die partner en/of ouder zijn van iemand zonder autisme. Beperking van ontplooiïng van eigen interesses, het moeten meegaan in rigide routines, gewoontes, "rituelen", zwaar verantwoordelijkheidsgevoel gekoppeld aan schuldvragen "ik heb gekozen en kan hem toch niet in de steek laten", ongeloof en onbegrip bij de ruime familie en omgeving…spelen bij de levenspartners zonder autisme. Uit zichzelf ontdekken mensen met autisme niet de betekenissen, regels en wetten in de wereld rondom hen. Met stomheid worden zij geslagen door het mysterie van het leven. Het tussenmenselijk verkeer van boodschappen en betekenissen is altijd gestoord, ook al lijken sommige mensen met autisme heel vlotte praters. Tijdens de participerende observatie in de leefgroep komt een jongvolwassene met autisme, nadat de begeleider voor eventjes vertrokken is, naast mij zitten om een handboek rond 'koffie leren zetten' verder uit te leggen. Hij praat de begeleider wel na, doorbladert het handboek maar legt geen enkel verband tussen zijn woorden en de tekeningen in het boek. Vandaar dat autisme een VERWARRENDE handicap is. Mensen met autisme kunnen er vaak heel normaal uitzien. Een 20% van hen is zeer begaafd. Net zoals andere mensen, proberen ook mensen met autisme hun handicap te compenseren en te camoufleren. Een lid van de leefgroep kwam mij aanspreken over twee andere jongens die "het vandaag zo moeilijk hebben" en "best wat gaan afkoelen". Weer een vorm van echolalie, die de diagnose - zeker voor een niet-specialist - er niet eenvoudiger op maakt. Uit het onderzoek blijkt dan ook dat een snelle onderkenning - diagnose - van autisme een eerste vereiste is voor aangepaste zorgverlening. Het verhaal van de ouders is hierin een uiterst belangrijke hulpbron. Uit een diagnostisch onderzoek komen dan de vragen naar wegen van zorgverlening naar voren. Zo kunnen mensen met autisme, ondanks hun ontwikkelingsstoornis, ook leren en zich dus ook zij het op een andere wijze dan mensen zonder deze stoornis - ontwikkelen. Een van de verrassende bevindingen tijdens dit onderzoek was de lectuur van het boek 'Kinderen met problemen'. In hun voorwoord schrijven de auteurs: "…We bieden een inleidend overzicht van de hedendaagse opvattingen over opvoeding en behandeling van en onderwijs aan kinderen met een fysieke, sensoriële of mentale handicap, gedragsproblemen of een leerstoornis…"
Vanheeswijck / Zorgverlening aan Mensen met Autisme / 60 (Ghesquière en Maes 1995). Noch tijdens de lectuur van dit boek, aangeraden door een medestudent, noch in de achteraan in het boek vermelde 'aanbevolen' en 'geraadpleegde' werken vond ik iets terug over mensen met autisme. Zelfs in het trefwoordenregister staat de term autisme niet vermeld. Kinderen met autisme gaan uit zichzelf niet exploreren. Zij leggen geen verbanden, zoeken niet naar de achterliggende betekenis van woorden of tekens. Lichaamstaal leren zij niet duiden. Zij hebben dan ook hulp nodig van medemensen om te ontwikkelen. Anderen moeten ze letterlijk onderWIJZEN. Onderwijs moet dan ook op een wijze gebeuren, aangepast aan de informatie-verwerking en het aanleren van mensen met autisme. Zo wordt er in het Sint-Elisabethinstituut (Wijchmaal-Peer) gewerkt met de 'Sherborne Movement Methode', het TEACCH-model en de speel-leer-tuin. De Sherborne bewegingspedagogiek biedt bewegingsoefeningen, geconcentreerd op de ontwikkeling van de persoonlijke fysieke controle en het zich bewust worden van de interpersoonlijke vaardigheden door interaktie met anderen. Zo oefenen twee jongens met autisme gedurende vijfentwintig minuten om de ene na de andere een bal in een houten basketring te werpen. Erin of niet, de bal moet telkens door diegene die geworpen heeft, doorgegeven aan de andere voor diens volgende poging. Deze methode legt dan ook de nadruk op de ontwikkeling van positieve verhoudingen met anderen doorheen gedeelde bewegings-ervaringen. TEACCH staat voor Treatment and Education of Autistic and Communication related Handicapped CHildren. Het werd in 1966 opgestart als een researchproject aan de universiteit van North Carolina en staat model voor velen die een continuïteit willen van gespecialiseerde voorzieningen voor mensen met autisme. In de eerste plaats wordt in het TEACCHproject getracht sociale vaardig-heden te verhogen. "Doch, dit volstaat niet, ook de maatschappij zal zich dienen aan te passen aan mensen met autisme", aldus een pedagoge. Na een goede diagnose wordt de opvoeding en het onderwijs gebaseerd op "structuur". Tekeningetjes waarop elke stap van het tanden poetsen afgebeeld staan, worden naast de spiegel opgehangen. Zo worden via een aangepaste structuur verwachtingen ten aanzien van de persoon met autisme op een concrete manier meegedeeld en verhelderd. De structurering is geen doel op zich, maar een middel om het zelfstandigheidsniveau van de kinderen te ontwikkelen en te verhogen. Bepaalde niveaus van structurering - bijvoorbeeld een tekening met een verbodsteken op een open mond, geplakt naast het soepbord - worden dan ook stapsgewijze
afgebouwd op het ogenblik dat de leerling een hoger niveau van flexibiliteit aankan. Concreet wordt in de auti-klas een duidelijk voorspelbaar, individueel dagverloop aangebracht. WAT? Een tekening van de activiteit : bijvoorbeeld rekenen of schrijven. WAAR ? Een papiertje met die bepaalde kleur, die wijst op een welbepaalde ruimte in het klaslokaal. HOELANG? Telkens mag de leerling na vijfentwintig minuten de tekening met de activiteit omdraaien wanneer de volgende activiteit start. MET WIE? Een foto van die bepaalde juffrouw hangt boven de tekening met de activiteit speel-leer-tuin. Tijdens de activiteit in deze tuin wordt de zelfstandigheid verhoogd via geïndividualiseerde en gevisualiseerde schemata. Bijvoorbeeld: WAT? Gaan fietsen. WAAR? Op het rode pad, dus niet op het grijze pad. HOELANG? Gedurende drie rondes en bij het einde van elke ronde wordt een steeknageltje ingestoken. Ook concreet waarneembare sociale vaardigheden - één van dé stoornissen bij mensen met autisme - worden aangeleerd door een bewuste keuze van toestellen die sociaal contact uitlokken, zoals bijvoorbeeld de partner-schommel, het gericht plaatsen van twee schommels naast elkaar, door meerdere zones te voorzien om samenspel te organiseren via het geven van gekleurde tegels waar kinderen moeten gaan staan bij een balspel. Uit de resultaten van de observerende participatie blijkt, dat in tegenstelling tot andere kinderen, deze met autisme niet spontaan de betekenissen, regels en wetten van datgene rondom hen vatten. Zij hebben dan ook nood aan een doorgedreven individuele begeleiding die jarenlang - voor velen levenslang - kan duren. Op de vraag naar zorgverlening opdat mensen met autisme zich ondanks hun stoornis toch verder kunnen ontwikkelen, dient als antwoord zulk specifiek aanbod als TEACCH-model, speel-leer-tuin gegeven. Wetmatigheden, eigen aan elke (opvoedings) instelling, bepalen, "bemoeilijken" mee dit specifieke aanbod. "Het aantal uren dat personeelsleden moeten werken. De verhoudingen tussen personeelsleden van andere afdelingen met diegenen die begeleiden en onderwijzen in autiklassen en leefgroepen met autistische kinderen." Daar komt nog bij dat, zeker in Vlaanderen, de organisatie van onderwijs sterk bepaald wordt door de weerstanden en mogelijkheden inzake subsidiëring. De geleidelijke integratie in het normale arbeidscircuit, dus geen beschutte werkplaats, veroorzaakt een confrontatie - een 'conflict' aldus een van de medewerkers in de overleggroep rond autisme - met het rendementsstreven eigen aan onze sociale welvaartstaat. Bijvoorbeeld heeft het
Vanheeswijck / Zorgverlening aan Mensen met Autisme / 61 Vlaams fonds - de top van de welzijnssector - het rendementsverlies van een grootwarenhuis moeten bijpassen, opdat een volwassen meisje met autisme deeltijds zou blijven aangenomen worden in de pakjesdienst. De reden: "zij doet op twee dagen wat iemand zonder autisme op één dag doet". In diezelfde overleggroep rond autisme op niveau van de provincie Limburg – twee interviews werden afgenomen met de coördinatrice(s) hiervan - is er enerzijds de bekommernis om te antwoorden op de vraag naar gerichte zorgverlening. Anderzijds blijkt het aanbod van de zorgverlening niet zozeer door de vraag naar zorgverlening aan mensen met autisme bepaald te worden , maar wel door weer een andere verhouding van vraag en aanbod. Franse structuralisten zouden dit een onderliggende structuur noemen. Ter illustratie van deze onderliggende marktverhouding van vraag en aanbod, enkele uitspraken en bevindingen, voortkomend uit de interviews en de participerende observatie. "Kunnen er specifieke voorzieningen komen, gezien de beperkte subsidiëringsbudgetten? Kan integratie van bijzondere onderwijs-projecten voor leerlingen met autisme in het (buiten)gewoon onderwijs,gezien de huidige onderwijsopleiding, de organisatie van het onderwijssysteem op basis van gesubsidieerde lesuren die op hun beurt worden toegestaan op basis van het aantal leerlingen? Kunnen (en dan hoe?) ouders betrokken worden bij begeleidingsmodellen als TEACCH of moet veeleer geopteerd worden voor volledig internaat en zo ja wat met de wachtlijsten ? Welk antwoord willen en kunnen inrichtende machten en schoolbesturen geven op vragen inzake personeelsbeleid, gezien de ver doorgedreven en dus veeleisende – ook in uren – individuele aanpak van kinderen met autisme ? Hoe reageert zowel een bedrijf als het sociaaleconomisch veld van een op de markteconomie gebaseerde samenleving op – zelfs maar deeltijdse – tewerkstelling van werknemers met autisme en het daarmee gepaard gaande rendementsverlies?" Daar mensen met autisme moeite hebben met onvoorspelbare en plotse veranderingen – "er is een nieuwe meneer in onze klas, wat nu?" "een andere weg nemen van school naar thuis veroorzaakt paniek"- lijkt het een haast onmogelijke uitdaging om eens volwassen, ze te laten gaan onafhankelijk leven. "In een gemengde leefgroep, dus ook met mensen zonder autisme, kunnen ernstige veranderingen – eigen aan onze snel evoluerende samenleving – tot onoplosbare conflicten leiden." Na een eerste fase van codering – uitspraken van geïnterviewden en auteurs bundelen onder thesissen: Wat is de oorzaak? Integratie of specifieke opleiding? Rol van en binnen het gezin? Hoe uit zich autisme? – werden deze clusters van
uitspraken opgehangen aan een kapstok: de metafoor van de markt. Een marktproces wordt bepaald door het steeds weer streven en zoeken naar een evenwicht tussen vraag en aanbod. Anders gesteld: er zijn altijd mensen met autisme geweest. Voor mensen die vaardigheden als flexibiliteit, invoelingsvermogen, sociale know how, minder of bijna niet ontwikkeld hebben, wordt overleven – gezien de eisen van het samenleven vandaag moeilijker. 'Stoornis' heeft te maken met maatschappelijke criteria inzake meedraaien in de samenleving. Criteria evolueren, zo ook het stigma 'storing'. Als mensen met autistisch gedrag in onze maatschappij 'mensen met een storing' genoemd worden, dan wordt zeker zoveel gezegd over de samenleving als over deze mensen. Het aanbod vanwege de samenleving – de zorgverlening – wordt niet zozeer bepaald door vraag van mensen met autisme en hun omgeving, maar wel door de onderliggende visie op hoe de samenleving georganiseerd dient te worden en door het heersend mensbeeld in de samenleving.
Anders kijken naar anders zijn "Hoe anders toch moet die wereld bij Tom overkomen. Hoe vaak keek hij met grote ogen onbegrijpend, angstig ook, naar wat rondom hem gebeurde… Wat hebben wij van de wereld gemaakt, zijn wij niet de anderen geworden, de ontoegankelijken? Is dit wellicht de taak van Tom ons hierover te laten bezinnen, dwingend en dringend? Waar haken wij af, waar ligt de grens? Vele vragen zonder antwoord. Vragen om over na te denken en dan de wereld anders te bekijken" (Janssens-Vanoppen 1984). Na een tweede fase van codering, eigenlijk reeds conceptualisering, blijkt dat een nog dieperliggende structuur ten grondslag ligt aan de steeds weer opduikende moeilijkheden om de balans vraagaanbod in evenwicht te houden. De kern ligt vervat in de volgende vraagstelling: welk samenlevingsmodel en welke mensvisie bepalen de benadering – dus ook de zorgverlening – van mensen met autisme. Nadat in de zoektocht naar de oorzaken van autisme, de moeizame weg is afgelegd van de gevoelsarme moeder naar de organisch causale band tussen hersenletsels en autistisch gedrag, kwam een tweede fase. Begeleiders, opvoeders, pedagogen en verantwoordelijken van instellingen gaan samenwerken met ouders. Doch ook in deze tweede fase stelt zich een dilemma: te kiezen voor een specifieke en aparte benadering van mensen met autisme of eerder streven naar een weliswaar stapsgewijze maar toch ultieme integratie in de 'normale' samenleving. Een verscheurende keuze blijkt uit interviews en observatie, daar de samenleving door de wijze van regulering en normering van het inter-menselijk verkeer geen
Vanheeswijck / Zorgverlening aan Mensen met Autisme / 62 ruimte laat voor een andere wijze van sociale interactie en van betekenisgeving. Eigenlijk is er voor mensen met autisme geen plaats in het ‘normale' samenleven, tenzij een aparte, abnormale plaats. In haar voorwoord bij de tweede editie van 'In zichzelf gekeerd. Voor ouders en opvoeders van het autistische kind' schrijft Lorna Wing: "Bij lezing zal blijken dat deze tweede druk minder optimistisch van toon is dan de eerste. Maar pas wanneer men de feiten volledig onder ogen ziet en aanvaardt, is het mogelijk positieve plannen voor de toekomst te maken" (Wing 1981). Uit antwoorden in de interviews met ouders en opvoeders, uit de participerende observatie tijdens de overlegmomenten onder pedagogen en begeleiders en uit de mond zelf van leerlingen met autistisch gedrag komt dit naar voren: Kan of moet er met autisten gepraat worden over autisme? Is dit een derde en dus de goede fase? Mensen met autisme die hun innerlijk leven op (haast) onmogelijke wijze dienen te confirmeren aan de 'normale' samenleving, vragen eigenlijk om hun innerlijk op hun wijze te mogen veruitwendigen om misschien op die wijze de normale samenleving iets te kunnen leren? Zonder ook maar enige vorm van evaluatie van de zorgverlening aan mensen met autisme te willen koppelen aan de uitkomsten van dit onderzoek, blijkt uit het coderen en conceptualiseren wel dat volgende hamvraag dient gesteld te worden: Wordt het aanbod - de zorgverlening, die een samenleving biedt aan de vraag tot ontplooiïng van mensen met autisme - niet gekenmerkt, bepaald, beperkt, door de (on)bewuste normering van de omgang tussen mensen op alle domeinen van het leven? In een interview toont Gunilla Gerland autisme van binnenuit: " Jullie zeggen altijd dat wij geen empathie, geen inlevingsvermogen, hebben. Omgekeerd geldt dat zeker zo goed. Het is een kwestie van perspectief…Wij komen in een wereld terecht waar we niets van begrijpen, hoe hard we ook ons best doen. Nadat ik jullie lang bestudeerd had, ontdekte ik dat jullie net computers zijn, waarvan de servers voortdurend boodschappen naar elkaar sturen met de vraag: zijn jullie daar? Ik heb dat niet. Zoals ik ook niet wist dat het nuttig is om gevoelens te laten zien op je gezicht. Ik kon het, maar ik wist niet dat anderen die informatie nodig hebben" ( Beel 1998). Verwijzen we naar de 'symbolic and interpretive school' in de sociale en culturele anthropologie: " The term "symbolic interaction" refers, of course, to the peculiar and distinctive character of interaction as it takes place between human beings. The peculiarity consists in the fact that human beings interpret or "define" each other's actions instead of merely reacting to each
other's actions. Their "response" is not made directly to the actions of one another but instead is based on the meaning which they attach to such actions…" (Blumer 1969). In de beweging van de antipsychiatrie wordt deze denkwijze op extreme wijze doorgetrokken en wordt de volgende vraag gesteld: Wat is normaal of niet ? Wie of waardoor wordt de norm bepaald en de grens gelegd ? Een zieke mens is niet (altijd) ziek maar wordt door de Umwelt tot zieke gestigmatiseerd. Wanneer het kernprobleem van mensen met autisme te herleiden is tot BETEKENISGEVING, is volgende stelling van R. Laing (antipsychiatrie) terzelfdertijd revolutionair en verhelderend. "Ongetwijfeld houden de meeste mensen slechts voor 'werkelijk' waar wat te maken heeft met grammatica en met de natuurlijke wereld. Een man zegt dat hij dood is, maar hij is in leven. Maar zijn 'waarheid' is dat hij dood is. Hij geeft er wellicht uiting aan op de enige manier die het 'gezond' verstand hem laat. Hij bedoelt dat hij 'werkelijk' en heel 'letterlijk' dood is, niet louter symbolisch of 'in zekere zin' of 'als het ware' en hij is er serieus op uit deze waarheid mede te delen. De prijs die hij echter betaalt voor het feit dat hij de waarheid van het gezond verstand een eigen betekenis geeft, is dat hij krankzinnig 'is', want de enige werkelijke dood die wij erkennen is de biologische dood… 'Een man zonder masker' komt inderdaad maar heel zelden voor. Men twijfelt zelfs aan het bestaan van zo iemand. Iedereen draagt in zekere zin een masker en er zijn heel wat aangelegenheden waarin we ons niet volledig geven. Het ziet er naar uit dat het in het 'gewone' leven moeilijk anders kan" (Laing 1976). Gerard Buyse formuleert het minder extreem dan in kringen van de antipsychiatrie. "… Afgezien van het feit dat iemand met stoornissen nog geen gestoord iemand is, is een gestoord iemand niet ipso facto minderwaardig. Een waardeoordeel moet uiteraard steunen op datgene wat een menselijk leven waarde geeft, maar dat kan de psychiatrie zelf niet bepalen. De artistieke waarde van een kunstenaar moet worden afgelezen aan zijn gedichten of zijn schilderijen, niet aan zijn psychisch functioneren. De sociale waarde van iemand moet steunen op wat hij voor anderen betekent…" (Buyse 1998). In eenzelfde lijn formuleerde een ouder het volgende: " Waar is de inspiratiebron of van wie komt de stelling dat autisten beschouwd mogen worden als gedegenereerde versies van normaliteit?" Een gerechtvaardigde vraagstelling hierbij is zeker deze: samenlevingsvormen worden georganiseerd volgens regels en de betekenisgeving aan intermenselijk verkeer gebeurt – dient te gebeuren – volgens bepaald criteria. Machtsverhoudingen greep krijgen en houden op mens en wereld - spelen
Vanheeswijck / Zorgverlening aan Mensen met Autisme / 63 hierin zeker een rol. "…Hoe vroeger de diagnose, hoe beter. Want teenagers willen helemaal niet afwijken van de norm. Ik weet zelf hoe erg ik in die jaren geëxperimenteerd heb, om erbij te horen. Met zwaar drugsgebruik, dat ook. Ik heb geleerd dat dat milieu veel meer openstaat voor verschillen dan de zogenaamd normale wereld…Wij hebben geen notie van hiërachie of gezag. Ik kijk naar niemand op, maar ook op niemand neer." aldus Gunilla Gerland (Beel 1998). Arnold Binder, de grondlegger van het 'Program in Social Ecology' aan de 'University of California' schrijft: "Een kind is nog niet lang op deze wereld of zijn ouders beginnen symbolen te gebruiken in hun pogingen het gedrag te beïnvloeden. De allereerste symbolen kunnen 'baby-praat' geluiden zijn om het kind te laten glimlachen, of plotselinge kreten om een einde te maken aan gevaarlijke bewegingen; en vroeg in de wisselwerking komt het onvermijdelijke 'NEE!'" (Binder 1979). Binder citeert vervolgens Torrey: "Therapeutische technieken zijn nauw verwant aan cultuurpatronen. Zij houden verband met theorieën over de oorzaak van de ziekte, de persoonlijkheidstypen die men waardeert en de therapeutische doeleinden in een bepaalde cultuur. Het laatste is een weerspiegeling van meer algemene culturele waarden" ( Binder 1979). Gaat het bij de benadering van mensen met autisme inderdaad in essentie niet om de benadering van een andere vorm van mens-zijn of een vorm van anders mens zijn? Betekent een mens te zijn met autisme niet juist een andere wijze van betekenis geven aan de realiteit van het leven en dus ook anders communiceren met die realiteit? Kortom, anders leven? Gaat het misschien om een andere cultuur? "Een clash of een brug tussen twee culturen? Autisme als experimenteel terrein voor een multiculturele samenleving?" schrijft Theo Peeters in het voorwoord op 'Een echt mens' . In "De kleine bloemen van Sint-Franciscus", een verzameling legenden opgetekend in de 13de eeuw, lezen we over hoe een zekere broeder Juniperus de poot van een varken afsneed om die aan een zieke broeder te geven, tot ergernis van de varkenshouder en Franciscus zelf. Diezelfde 'zonderlinge' broeder bereidde een keer eten voor 14 dagen ineens, niet beseffend dat het meeste zou bederven. Toen broeder Juniperus een pelgrimstocht maakte naar Rome, waar de faam van zijn heiligheid zich al had verspreid, liepen veel Romeinen hem uit grote verering tegemoet. Hij liep echter weg van de groep mensen en ging schommelen. Een hele tijd ging hij door met dit stereotiep gedrag… "Toen de mensen zo een hele poos hadden staan wachten, begon het sommigen te vervelen en zeiden ze tegen elkaar: 'Wat is dat voor een halve gare?' Anderen echter, die zijn manier van doen kenden,
vatten nog meer eerbied voor hem op. Maar uiteindelijk vertrokken ze toch allemaal en lieten broeder Juniperus op zijn wip achter. Toen iedereen vertrokken was, voelde broeder Juniperus zich zeer vertroost, omdat hij gemerkt had dat sommigen hem hadden uitgelachen. Hij zette zijn tocht voort, liep in alle rust en nederigheid Rome binnen en arriveerde bij het klooster van de minderbroeders" (De Fioretti 1999). De moraal van deze verhalen is dat broeder Juniperus niet kon verstaan dat andere mensen anders dachten dan hij. Het onvermogen om in te schatten welk effect eigen daden op anderen hebben loopt over wegen en grenzen van arbitraire (?) afspraken. Alleszins kunnen afspraken veranderen, en de casus van deze broeder Juniperus – de heilige Clara noemde hem het 'speeltje van God' – illustreert het besluit van dit etnografisch onderzoek Het zich anders gedragen, het zich anders uitdrukken en een andere wijze van betekenis geven aan dingen en wezens MANIFESTEERT een wijze van anders mens zijn. Op deze manifestatie van een mens te zijn met autisme dient telkens opnieuw, met afbraak van vooringenomenheden en contextuele wetmatigheden, gezocht te worden een gepast antwoord te bieden, 'zorg te verlenen'.
Noten Dankwoord. Tot slot wens ik een woord van dank te richten tot de directie en het personeel van het Sint-Elisabethinstituut (Wijchmaal-Peer), de ouders van kinderen met autisme die mij leerrijke en vaak ontroerende interviews hebben toegestaan, de coördinatrice van het overleg autisme voor de provincie Limburg en Rita Roosen, onderdirectrice M.P.I. Ter Engelen die zowel de rol van mediator als mentor heeft op zich genomen in dit onderzoek. Laatst maar niet in het minst gaat mijn erkentelijkheid uit naar de mensen met autisme, die ik heb mogen ontmoeten en leren kennen door dit onderzoek. Meer dan dat over hen geleerd kan worden, leren zij onze wijze van samenleven telkens opnieuw te bevragen in het licht van respect en openheid op het anders-zijn van de andere. "Denn kein einziger Mensch, auch nicht der primitive Neger, auch nicht der Idiot, ist so angenehm einfach, dass sein Wesen sich als die Summe von nur zweien oder dreien Hauptelementen erklären liesse…Sein Leben schwingt (wie jedes Menschen Leben) nicht bloss zwischen zwei Polen, etwa dem Trieb und dem Geist, oder dem Heiligen und dem Wüstling, sondern es schwingt zwischen tausenden, zwischen unzählbaren Polpaaren" (Hesse 1977).
Referenties Beel, Veerle
Vanheeswijck / Zorgverlening aan Mensen met Autisme / 64 Als ik maar hard genoeg probeerde. De Standaard, 10 juni 1998; 2. Binder, Virginia en Arnold Binder 1979 Eigentijdse psycho-therapie: 12 moderne methoden. Antwerpen: De Nederlandse Boekhandel. Blumer, Herbert 1969 Society as Symbolic Interaction. In Symbolic Interactionalism: Perspective and Method. Englewood Cliffs, NJ: Prentice-Hall. Buyse, Gerard 1998 Psychiatrie voor niet-psychiaters. Leuven: Acco. De Fioretti. Verhalen van Sint-Franciscus 1999 Haarlem: Gottmer. Gerland, Gunilla 1998 Een echt mens. Autobiografie van een autist. Antwerpen: Houtekiet. Ghesquière, Pol en Bea Maes 1995 Kinderen met problemen. Leuven: Garant
Hesse, Hermann 1977 Der Steppenwolf. Frankfurt am Main: Suhrkamp Taschenbuch Verlag. Janssens-Vanoppen, Simonne 1984 De wereld anders bekeken. Antwerpen: C.de Vries-Brouwers. Laing, Ronald D. 1976 Het verdeelde zelf: Een existentiële studie in gezondheid en waanzin. Meppel: Boom. Nouwen, Henri 1999 Brood voor onderweg. Tielt: Lannoo. Wing, Lorna 1981 In zichzelf gekeerd: Voor ouders en opvoeders van het autistisch kind. Rotterdam: Leminiscaat.
