Doprovázení pacientů s lymfomem (pilotní projekt)
Zuzana Koudelková MUDr. Robert Pytlík
Praha 2008
Obsah: Smysl a cíl projektu
3
Charakteristika pilotního projektu Doprovázení pacientů s lymfomem
4
Edukační charakter projektu Cílová skupina
4 4
Získávání pacientů
4
Lokalita
5
Model řízení (zastřešení) pilotního projektu Doprovázení pacientů s lymfomem
5
Realizační tým - rozdělení kompetencí – přehled pojmů Garant projektu Koordinátor dobrovolníků Kontaktní osoba
5 5 6 6
Realizační tým pilotního projektu Doprovázení pacientů s lymfomem
6
Tým dobrovolníků Požadavky na dobrovolníky Informovaný souhlas a protokolování Podmínky pro práci dobrovolníků na oddělení Školení dobrovolníků Supervize Motivování a oceňování dobrovolníků
7 7 8 8 9 9 10
Finanční zabezpečení projektu
11
Závěr: Hodnocení pilotního projektu
11
Přílohy Příloha č. 1 – Externě-interní model řízení pilotního projektu „Doprovázení“ Příloha č. 2 – Etický kodex dobrovolníka-průvodce nemocí Příloha č. 3 – Dohoda o mlčenlivosti Příloha č. 4 – Informovaný souhlas Příloha č. 5 – Protokol setkání dobrovolníka s pacientem
2
13 14 15 16 19
Doprovázení pacientů s lymfomem (pilotní projekt)
Úvod: Smysl a cíl projektu Několikaleté zkušenosti s poskytováním vzájemné pacientské podpory, ať už prostřednictvím osobních setkání či za pomoci elektronické komunikace (mail, chat, sms…), prokázaly, že mezi pacienty v léčbě (především krátce po sdělení diagnózy) i ve fázi uzdravování je zájem o vzájemné sdílení prožitků a zkušeností. Zvládání obvyklých nepříjemných vedlejších účinků léčby jim často usnadní už jen pouhé vědomí toho, že „v tom“ nejsou sami, že podobnou léčbou prošlo už hodně lidí před nimi,,kteří zvládli úspěšně nejen náročnou léčbu a fázi uzdravování, ale i návrat k normálnímu životu a bývalým aktivitám. K ověření těchto empirických poznatků jsme v červenci až září 2008 uspořádali dotazníkový průzkum mezi pacienty hospitalizovanými na 1. interní hematoonkologické klinice Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Osloveno bylo 58 pacientů s návratností dotazníků 93% (54 respondentů). Z těchto 54 nemocných jich 66% projevilo zájem o získání informací od bývalých pacientů, především co se týče životního stylu pacientů s lymfomem a praktických rad v jednotlivých oblastech každodenního života. Naším projektem chceme navázat na zkušenosti s nepřímými formami pacientské pomoci, které jsme získali v rámci LYMFOM HELP, o.s.. Jako „nepřímé formy“ označujeme kontakt pomocí mailu, chatu, eventuálně kontakt telefonický. Tyto způsoby kontaktu byly převážnou většinou nově diagnostikovaných pacientů vítány a tito nemocní se na bývalé pacienty obraceli s dotazy a prosbami o informace často a s důvěrou. Někteří pacienti si teprve v průběhu léčby (a někdy až po jejím ukončení) uvědomili, že jim doprovázení pomáhalo nemoc zvládat i po psychické stránce. Jako významná omezení nepřímých forem komunikace vnímáme především to, že tento způsob je obtížně dostupný nově či dlouhodobě hospitalizovaným pacientům a těm, kteří nemají přístup k internetu (na základě našeho dotazníkového průzkumu zhruba polovina pacientů). Z těchto důvodů chceme tedy rozvinout projekt přímého doprovázení, který bude zaměřen především na hospitalizované pacienty a na ty, kteří se z technických důvodů nemohou spojit s podpůrnými pacientskými skupinami jiným způsobem. Projekt Doprovázení pacientů s lymfomem (dále Doprovázení) by měl být tedy zaměřen převážně na hospitalizované pacienty a měl by jim pomoci najít optimální postoj k nemoci a její léčbě, a to právě sdílením zkušeností a prožitků s pacienty bývalými, kteří již léčbu úspěšně ukončili (jedná se o dobrovolníky, tzv. „průvodce nemocí“). Jako dobrovolníka – průvodce nemocí (dále jen dobrovolník) v tomto projektu označujeme bývalého pacienta nebo jeho rodinného příslušníka, který empatickým nasloucháním a sdílením zkušeností pomáhá současným pacientům vyrovnat se se závažnou diagnózou a poměrně dlouhou léčbou. 3
Pomoc dobrovolníka může být jednorázová (o tento druh kontaktu projevila zájem zhruba polovina respondentů, přičemž 15% z nich by jej jednoznačně uvítalo) nebo formou navázání dlouhodobějšího kontaktu s pacientem (tento druh kontaktu by jednoznačně uvítalo pouze 5% pacientů). Tato aktivita by v žádném případě neměla suplovat činnost psychologa, onkopsychologa či psychiatra, měla by ji však vhodným způsobem doplňovat. Ne všichni pacienti mají totiž zájem o odbornou pomoc v této oblasti, často jim stačí si o své nemoci jen popovídat s někým, kdo má podobné prožitky a přitom již nemoc zvládl. Současně tato aktivita nenahrazuje pravidelné schůzky pacientů v rámci pacientských podpůrných organizací (v tomto případě máme na mysli především občanské sdružení LYMFOM HELP), protože ne všichni respondenti, kteří projevili zájem o službu Doprovázení mají zájem o pravidelná pacientská setkávání a naopak. Charakteristika pilotního projektu Pilotní projekt „Doprovázení pacientů s lymfomem“ bude probíhat po dobu jednoho roku. Jeho cílem bude zjistit, jaké průvodní obtíže a eventuální rizika může skýtat dobrovolnické doprovázení pacientů s lymfomem. Projekt Doprovázení pacientům s lymfomem nabídne seznámení s bývalým pacientem, eventuálně příbuzným pacienta, který léčbou prošel, a následné sdílení zkušeností. Vyhodnocení projektu by mělo též přinést metodiku této práce – manuál pro další generace dobrovolníků. Edukační charakter projektu Podle výsledků dotazníkového šetření i našich předchozích zkušeností s doprovázením je zřejmé, že pacienti od dobrovolníků očekávají kromě sdílení zkušeností a prožitků spojených s diagnostikou a léčbou maligního lymfomu především rady jak zvládnout úpravy životního stylu v souvislosti s onemocněním a jeho léčbou. Uvítají i informace – přesněji řečeno vysvětlení – či odpovědi na jejich dotazy, týkající se léčby, diagnostických postupů a různých vyšetření, která s léčbou nutně souvisejí. Jen malá část zájemců z řad nově diagnostikovaných pacientů od doprovázení očekává především emocionální podporu. Z výše uvedených řádků vyplývá, že Doprovázení má i poměrně velký edukační význam, klade poměrně vysoké nároky na znalosti, zkušenosti a psychickou odolnost dobrovolníků. Většina dobrovolníků pochází z řad bývalých pacientů, nemají tedy (až na výjimky) předchozí zdravotnické vzdělání. Měli by však mít již před nástupem na pozici dobrovolníka-průvodce nemocí své znalosti o diagnóze „maligní lymfom“ na takové úrovni, aby mohli vykonávat svou činnost z pozice dobře informovaného bývalého pacienta. Je proto nezbytné, aby všichni dobrovolníci prošli důkladným zaškolením nejen po stránce organizační, ale i odborné, a své znalosti si průběžně doplňovali účastí na školeních a supervizích organizovaných na půdě VFN. Vzhledem ke zvýšeným nárokům kladeným na znalosti dobrovolníků a smyslu celého projektu Doprovázení je zřejmé, že edukace hraje v projektu významnou roli a týká se nejen nově diagnostikovaných pacientů, ale i dobrovolníků a celého realizačního týmu. Cílová skupina 4
Projekt „Doprovázení pacientů s lymfomem“ je určený pro pacienty s diagnostikovaným maligním lymfomem (často krátce po sdělení diagnózy), kteří jsou hospitalizovaní na lůžkovém oddělení I. interní kliniky VFN (případně i pro jejich rodinné příslušníky). Získávání pacientů V pilotním projektu se počítá pouze s pasivním oslovením pacienta. Informace o programu Doprovázení bude uveřejněna na nástěnce v nemocnici, oznámena či nabídnuta lékařem, pracovníkem klinické pastorační péče či jiným členem klinického týmu, na webu občanského sdružení LYMFOM HELP, či prostřednictvím letáku. Pacient nebude jakkoli k využití doprovázení pobízen, aktivita ke kontaktování dobrovolníka musí vyjít z jeho strany. Pacient si též řídí hloubku a délku celkového doprovázení. Dobrovolník je však odpovědný za to, aby vztah nepřerostl do intimního, ať už se sexuálním podtextem či nikoli. Případné problémy s přenosem či protipřenosem je nutno konzultovat se supervizorem.
Lokalita Pilotní projekt Doprovázení bude probíhat pouze v rámci 1. interní hematoonkologické kliniky VFN. Po ukončení a vyhodnocení pilotního projektu bude možné v případě zájmu tento projekt provozovat i na jiných hematologických pracovištích, specializovaných na léčbu pacientů s lymfomovou diagnózou. V prostorách kliniky bude vytvořen vhodný prostor, ve kterém se budou moci dobrovolníci věnovat pacientům, v ideálním případě v neformálním prostředí (tedy ne přímo u nemocničního lůžka, i když i to je samozřejmě u nechodících pacientů možné). Pokud nebudou zpočátku k dispozici vhodné prostory, lze v případě zájmu ze strany lékařů a pacientů začít s realizací tzv. “zjednodušeného modelu“, tedy s „doprovázením“ přímo u nemocničního lůžka. Přestože tento způsob nelze považovat za zcela ideální, jedná se jistě o vhodnější řešení, než žádosti o návštěvu nevyhovět s odůvodněním, že nejsou k dispozici vhodné prostory.
Model řízení (zastřešení) pilotního projektu Doprovázení pacientů s lymfomem Projekt bude realizovat VFN ve spolupráci s LYMFOM HELP, o.s. – externě interní model Pro projekt Doprovázení jsme zvolili externě-interní (smíšený) model řízení, tzn. že ho bude realizovat VFN ve spolupráci s LYMFOM HELP, o.s.. Bude tedy řízen způsobem u projektů tohoto typu zřejmě nejobvyklejším. Jedná se sice o model řízení, který je organizačně náročnější, zodpovědnosti jsou ale rozděleny mezi oba spolupracující subjekty. Tento model předpokládá velmi dobrou komunikaci a ochotu ke spolupráci mezi všemi osobami, které se na zastřešení projektu podílejí, tak aby nedocházelo ke zbytečným časovým prodlevám nejen při přípravě projektu, ale především v období, kdy bude projekt realizován. Znamená to tedy úzkou spolupráci vedení LYMFOM HELPu s koordinátory, garanty, příp. i supervizory, ať už ze strany sdružení či VFN. LYMFOM HELP,o.s. a VFN budou dle svých kompetencí společně připravovat školení dobrovolníků tak, aby byli jako „průvodci nemocí“ připraveni k práci na oddělení po stránce organizační i odborné. LYMFOM HELP.o.s. bude zajišťovat propagační a informační materiály, 5
vizitky pro doprovázeče, společně s VFN se bude podílet na prezentaci a propagaci projektu mezi laickou i odbornou veřejností a v médiích. Vzájemné vztahy a rozdělení zodpovědností při spolupráci na projektu Doprovázení mezi oběma subjekty upraví podrobná smlouva. Realizační tým – rozdělení kompetencí – přehled pojmů Garant projektu Garant projektu je odpovědný za program vedení nemocnice. Je zodpovědný za vytvoření funkčního modelu a koncepce dobrovolnického projektu, garantuje program v rozsahu celého zdravotnického zařízení, má přehled o projektu jako celku, v případě externě-interního modelu řízení spolupracuje s oběma zastřešujícími subjekty, je v kontaktu s vedením nemocnice a s vedením do projektu zapojených oddělení. Garant projektu informuje vedení nemocnice o průběhu programu a informuje o programu navenek. U externě-interního modelu řízení (který byl zvolen pro řízení projektu Doprovázení) jsou zodpovědnosti rozděleny mezi dva garanty externího (za LYMFOM HELP, o.s.) a interního (za VFN). Jedním z garantů projektu bude 1. interní klinika VFN, která ze svých řad vybere lékaře, který bude zodpovědný za průběh projektu (garant interní). Druhým garantem projektu je LYMFOM HELP, o. s Koordinátor projektu Koordinátor dobrovolníků je u interního modelu řízení podřízený garantovi programu. Povaha jeho práce je nejbližší sociální práci, ale dle velikosti a podmínek nemocnice ji může vykonávat i někdo jiný. Koordinátor spolupracuje s kontaktními osobami na odděleních, provádí nábor a výběr dobrovolníků, je pro dobrovolníky kontaktní osobou, připravuje jejich školení. Vede databázi dobrovolníků a připravuje smlouvy o spolupráci i podklady pro vyhodnocení projektu. U menších projektů může obě funkce – garanta i koordinátora vykonávat jedna osoba. Kontaktní osoba Kontaktní osoba spolupracuje s garanty projektu i koordinátorem dobrovolníků, domlouvá s nimi mj. způsob komunikace a spolupráce. Tuto pozici může v externě-interním modelu řízení zastávat kterýkoliv pracovník oddělení (lékař, zdravotník, administrativní pracovník), např. staniční sestra z oddělení. Kontaktní osoba je zaměstnancem oddělení, které spolupracuje s dobrovolníky, má přehled o činnosti dobrovolníků na oddělení, dostává od koordinátora informace o nástupu nového dobrovolníka, shromažďuje seznamy dobrovolníků na oddělení (karta dobrovolníka na oddělení). Je k dispozici dobrovolníkům, ti od ní dostávají úkoly, zjišťují pacienty se zájmem o doprovázení atd. Kontaktní osoba je nezbytná „spojka“ mezi vedoucím týmu dobrovolníků a pracovníky kliniky, na které budou dobrovolníci působit, pomůže jim zprostředkovat kontakt nejen s klientem, ale i ostatními pracovníky na oddělení (lékaři i zdravotnický personál pracují na směny a dobrovolníci je budou poznávat postupně) – tím se předejde nepříjemným situacím, kdy by mohl být dobrovolník považován za „vetřelce“ a naopak on sám by se mohl cítit jako nevítaná návštěva. Pro to, aby mohli dobrovolníci na oddělení působit je tedy nezbytné, aby byli kontaktní osobou ze strany nemocnice představeni personálu oddělení. Kontaktními osobami v tomto případě budou specializované „lymfomové sestry“. 6
Realizační tým pilotního projektu Doprovázení pacientů s lymfomem Garanti za VFN: Lékař specializovaný na léčbu lymfomů: MUDr. Robert Pytlík Etik: MUDr. Mgr. Marie Opatrná, PhD. Kontaktní osoby: sestra Zuzana Kostková, sestra Iva Řehořová Supervizor: Prof. PhDr. Jan Vymětal Garant LYMFOM HELP: PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D. Koordinátor projektu: Zuzana Koudelková Garanti za VFN zodpovídají za realizaci projektu po odborné stránce, spolupracují s garantem za LYMFOM HELP,o.s., koordinátorem projektu a kontaktní osobou z oddělení, na kterém budou dobrovolníci působit. Poskytují metodické vedení, vyhodnocují výsledky práce dobrovolníků, a poskytují jim zpětnou vazbu. Účastní se školení dobrovolníků a poskytují jim možnost konzultací i pravidelné supervize (týmové a v případě potřeby i individuální). Po ukončení pilotního projektu vypracují ve spolupráci s externím garantem a koordinátorem projektu závěrečnou zprávu, jejíž součástí bude podrobná metodika doprovázení s kazuistikami případných problémů a zkušeností. Koordinátor projektu vybuduje ve spolupráci s psychologem či supervizorem tým dobrovolníků (viz příslušný oddíl uvedený níže), spolupracuje s garanty projektu a s kontaktními osobami z VFN. Koordinátor je odpovědný za to, aby se nové případy rovnoměrně rozdělily mezi všechny členy týmu, tak aby vznikala kolektivní zkušenost. Po ukončení pilotního projektu zpracuje ve spolupráci s garanty projektu a supervizorem závěrečnou zprávu (viz výše).
Tým dobrovolníků Dobrovolníci Dobrovolníkem-průvodcem nemocí se může stát bývalý pacient minimálně 1 rok od ukončení léčby či příbuzný pacienta či bývalého pacienta, který již léčbu ukončil. Zájemci o práci dobrovolníka projdou pohovorem s garantem za tým dobrovolníků a s psychologem z VFN k posouzení, zda jsou pro funkci dobrovolníka-průvodce nemocí vhodní. Pro potřeby pilotního projektu počítáme s týmem dobrovolníků o celkovém počtu maximálně 4 osob včetně koordinátora dobrovolníků. Vzhledem k tomu, že Doprovázení by v případě zájmu mělo být nabídnuto i osobám pacientům blízkým, je vhodné, aby byli v týmu v menším počtu zastoupeni i příbuzní pacientů s lymfomem (v našem pilotním projektu v poměru 3:1). Požadavky na dobrovolníky-průvodce nemocí -
minimální věk 18 let, bývalý pacient s lymfomovou diagnózou, případně rodinný příslušník pacienta, projde úvodním školením a seznámením s projektem (zajistí garanti projektu), zná a podepsal souhlas s pravidly projektu (zajistí garant za VFN), 7
-
-
-
-
-
musí absolvovat zaškolení na příslušném oddělení nemocnice (lékařem či sestrou), složí slib mlčenlivosti a podepíše etický kodex, bude svůj příchod a odchod vždy hlásit sestrám na příslušném oddělení a zapíše se do knihy návštěv dobrovolníků, nebude zasahovat do ošetřovatelských aktivit, bude se účastnit pravidelné supervize dobrovolníků, spolupracuje s garanty projektu a supervizorem (psycholog a lékař mu poskytnou v případě potřeby konzultace, tak aby doporučení dobrovolníka měla potřebnou kvalitu), podává zprávu o každém uskutečněném rozhovoru s pacientem (protokol), účastní se schůzek týmu dobrovolníků se supervizory, eventuálně vedením kliniky, od každého pacienta získá podepsaný a informovaný souhlas i s formulářem, který odevzdá na nejbližší schůzce se supervizory. Originály informovaných souhlasů a protokolů měsíčních aktivit se archivují ve VFN alespoň 5 let po skončení projektu. Dobrovolník je vázán profesní mlčenlivostí a informace o pacientech a jejich kontaktní informace, které při této práci získal, nesmí předat třetí straně, a to ani zadarmo ani za úplatu. Dobrovolník dohlédne na to, aby informace, které o pacientech má, byly uchovávány na bezpečném místě a nedostaly se do rukou nepovolaných osob (např. nevyhazuje je do koše, ale skartuje). Dobrovolník nezastupuje sám sebe, ale právnickou osobu (kliniku, občanské sdružení), a tudíž je povinen se vystříhat všeho, co překračuje rámec profesního doprovázení, např. propagace politických stran či vyhraněných ideologií, kritiku doporučení lékaře, prodej kosmetiky, potravinových doplňků, přípravků alternativní medicíny, pojištění a jiných produktů, pokud bude dobrovolník hrubě nebo dlouhodobě porušovat pravidla projektu či bude jednat proti zájmům kteréhokoliv ze spolupracujících subjektů, může být z projektu vyloučen. Následně mu pak bude zakázán a znemožněn přístup k pacientům. Při porušování zákonů dobrovolníkem – např. zneužití osobních informací – bude neodkladně informována policie ČR.
Informovaný souhlas a protokolování Dříve než se započne první rozhovor pacienta s doprovázečem musí pacient podepsat informovaný souhlas, který musí obsahovat: • Jméno a příjmení dobrovolníka, kontakty na něho, které může pacient využívat (vizitku). • Jména a kontakty na interního garanta a koordinátora. • Základní informace o projektu a jeho cílech • Kontaktní adresu, e-mail, web, telefon na zaštiťující organizace (VFN, LYMFOM HELP, o.s.) Při první návštěvě může pacient obdržet i další informační a osvětové materiály týkající se dalších aktivit v oblasti vzájemné pacientské podpory (obsah propagace dodá dle zájmu a možností VFN ve spolupráci s LYMFOM HELP, o.s.). V případě opakovaných schůzek se informovaný souhlas již nepodepisuje, ale dobrovolník do protokolu zaznamená, s kým, kdy, kde a jak dlouho mluvil a stručně popíše hlavní témata rozhovoru. 8
Při protokolování by měli mít dobrovolníci na paměti, že cílem pilotního projektu je mimo jiné i získat podklady pro vypracování metodiky doprovázení. Mohou tedy zajímavější případy rozepsat podrobněji, tak aby se staly součástí kasuistik v závěrečné zprávě projektu. Tyto případy by měly sloužit k výchově dalších generací dobrovolníků v této oblasti a také monitorovat, jak se mění potřeby pacientů v různých fázích léčby. Nedílnou součástí doprovázení je informování pacienta o aktivitách pacientské podpůrné organizace (LYMFOM HELP, o.s.) a dalších projektech a možnostech, které pacient může využít.
Podmínky pro práci dobrovolníků na oddělení Přestože pilotní projekt Doprovázení bude realizován v rámci jedné kliniky – tedy zpočátku v menším rozsahu – je vhodné již v této fázi vytvořit pevná pravidla, za kterých bude dobrovolnický projekt realizován, tak aby mohl být později případně provozován i v jiných zdravotnických zařízeních, která se zabývají léčbou maligního lymfomu. Projekt Doprovázení je specifický tím, že se jedná o podporu pacientů s jednou konkrétní diagnózou – maligním lymfomem. Na rozdíl od většiny ostatních dobrovolnických projektů se projekt Doprovázení nebude šířit po jednotlivých klinikách téže nemocnice (i když by to bylo v případě zájmu a po nezbytných úpravách projektu v zásadě možné), ale po hematologických odděleních různých nemocnic. O realizaci projektu a s tím spojené činnosti dobrovolníků na oddělení by měl být informován nejen primář I. interní kliniky, ale i lékaři a zdravotníci a všichni ostatní pracovníci oddělení, na kterém budou dobrovolníci působit. U projektů tohoto typu dobrovolníky obvykle představuje personálu oddělení kontaktní osoba. Protože nemocnice je instituce, která funguje do jisté míry jako uzavřený systém, dobrovolník by v ní mohl působit jako zdánlivě cizorodý prvek. K realizaci projektu tedy musí být připraveny obě strany – a to pokud možno současně. Dobrovolník by měl vědět, jaká jsou jeho práva a povinnosti ve vztahu k oddělení na kterém bude působit a zdravotnický personál by měl dobrovolníka seznámit se svými požadavky, za kterých je možné „doprovázení“ na oddělení provozovat (nemocniční řád, lékařské tajemství, režim na oddělení, atd.). Tyto požadavky dobrovolníkům zprostředkují garanti projektu v rámci úvodního školení.
Školení dobrovolníků Dobrovolníci mají právo být na svou činnost vhodným způsobem připraveni a znát všechny náležitosti i případná rizika, která jejich práce obnáší, měli by se tedy dozvědět, jak svou práci vykonávat tak, aby ji vykonávali dobře. Před zahájením práce dobrovolníků-průvodců nemocí bude provedeno jednodenní školení. V případech, že bude dobrovolník v nemocnici vykonávat i náročnější činnost (a práce dobrovolníka-průvodce nemocí nepochybně náročnější činností je), je doporučováno ještě následné školení přímo na oddělení, na kterém bude působit. 9
Vzhledem k tomu, že projekt doprovázení klade poměrně velké nároky na znalosti i psychickou odolnost dobrovolníků (poskytují podporu pacientům s onkologickou diagnózou) je vhodné, aby si doprovázeči své vzdělání dále prohlubovali ve spolupráci s psychologem či supervizorem. Supervize Doprovázeči mají nárok i na pravidelnou supervizi své činnosti. Nemá-li dobrovolník možnost sdělovat a řešit své starosti a radosti, v lepším případě odchází, v horším je ohrožen syndromem vyhoření. Supervize je tedy i vhodnou prevencí syndromu vyhoření a zároveň jedním z nástrojů, kterým je zabezpečována „dobrá“ pohoda dobrovolníka. Supervize přináší koordinátorovi potřebné informace o účasti dobrovolníků v projektu. Supervize pro dobrovolníky bude podobně jako u jiných nemocničních dobrovolnických projektů skupinová, v délce jedné až dvou hodin a s frekvencí jedenkrát za dva měsíce. V případě, že by někomu z dobrovolníků nevyhovovala supervize skupinová, měl by mít možnost účastnit se supervize individuální, stejně tak, jako dobrovolník, který se z vážných důvodů skupinové supervize v pravidelném termínu nemohl zúčastnit. V rámci supervize mají mít dobrovolníci možnost: • Průběžné podpory a vedení, především v počátcích své činnosti • Možnost poradit se o vzniklých komplikacích • Sdělovat své připomínky a návrhy k chodu programu • Sdílet své zkušenosti, úspěchy i neúspěchy Je prospěšné, když: • Noví dobrovolníci mají možnost učit se od zkušenějších • Mají možnost inspirovat se od sebe navzájem • Dostávají pro řešení svých problémů dostatek informací a podpory odborníků Pro zabezpečení programu je třeba: • Sledovat zda činnost dobrovolníků probíhá v souladu s pravidly projektu • Předcházet konfliktům a problémům v samém zárodku
Supervize u projektu „doprovázení“ by měla probíhat na všech jeho úrovních, tzn. supervidována by měla být nejen práce dobrovolníků ale i práce garanta (garantů), koordinátora projektu a kontaktních osob.
Motivování a oceňování dobrovolníků
Dobrovolníci sice nejsou za svou činnost finančně honorováni, práce s pacienty jim ale přináší spoustu jiných zisků. Přesto je třeba jejich práci oceňovat, děkovat jim a pracovat s jejich motivací. Mezi možnosti ocenění patří např.: • Děkovný dopis 10
• • • • • • • •
Přání k svátku a k narozeninám Dárek a přání k vánocům Pozvání na neformální setkání týmu Uspořádání slavnostního setkání dobrovolníků (večeře, program…) Podpoření osobního rozvoje a dosažení nových dovedností (vyslání na konferenci, uhrazení odborného výcviku, stáž v nemocnici v zahraničí…….) Jmenování zkušeného dobrovolníka poradcem projektu Umožnění vystoupení v médiích Ceny od sponzorů (poukázky na nákup knih, vstupenky do fitcentra, lístky do divadla…)
Je důležité, aby koordinátor přistupoval k výběru vhodného ocenění individuálně, s přihlédnutím k osobnosti konkrétního dobrovolníka (ne každý způsob ocenění je vhodný pro všechny). Mezi další důležité motivační faktory patří: • Příjemná atmosféra ve sdružení i na klinice • Dobře fungující management dobrovolníků • Jasná a jednoduchá pravidla fungování dobrovolníků • Jasné signály ze strany personálu i pacientů, že činnost dobrovolníků je smysluplná a vítaná • Rychlé a smysluplné reagování na podněty a připomínky dobrovolníka • Rychlé a účinné řešení konfliktů • Rychlá a účinná pomoc dobrovolníkovi v případě, že o ni požádá • Zřetelná shoda mezi deklarovanými cíli, posláním a smyslem projektu a následnou praxí • Jasná dohoda s dobrovolníkem, ve které je přesně stanoveno, jaké činnosti se dobrovolník věnuje, v jakém rozsahu a kdy, nebo za jakých podmínek tato dohoda končí.
Finanční zabezpečení projektu Vzhledem k tomu, že projekt je plánován a rozepsán na dobrovolnické bázi, jedná se o projekt s minimálními finančními nároky na jeho realizaci. Přesto je zatížen určitými finančními požadavky, zvláště v období realizace pilotního projektu. Mezi hlavní náklady na realizaci projektu patří finanční zabezpečení nezbytného vzdělávání a ošetření dobrovolníků – tedy především školení a supervize. Dále je třeba zajistit (i po finanční stránce) vytvoření a vytištění různých nezbytných formulářů a informačních materiálů (pro potřeby realizačního týmu, koordinátora i dobrovolníků): formulář smlouvy mezi nemocnicí a LYMFOM HELP, o.s. kodex dobrovolníka, registrační karta a identifikační kartička, informovaný souhlas a protokoly. Dále je třeba zabezpečit dostatečné množství informačních materiálů pro pacienty (brožurky, letáčky). Pokud by měli dobrovolníci pacientům předat i vizitku s kontaktními údaji, je nutné i zajištění „firemních vizitek“ (jednotného formátu, grafického i barevného provedení) tak, aby dobrovolník nemusel používat vizitky soukromé. Dalším nezbytným nákladem je pojištění dobrovolníků, kryjící odpovědnost za škodu na majetku VFN nebo na zdraví pacientů VFN, kterou by dobrovolník při výkonu dobrovolnické služby mohl způsobit, nebo která by mohla jemu na zdraví být způsobena.
Pro pilotní projekt Doprovázení byl zvolen externě-interní (smíšený) model řízení (viz Příloha č. 1), finanční náklady vzniklé v souvislosti s jeho realizací budou tedy rozděleny mezi oba zastřešující subjekty (VFN a LYMFOM HELP, o.s.). Poměr, jakým se budou náklady na realizaci 11
projektu mezi oběma subjekty dělit, záleží na vzájemné dohodě. Tato dohoda bude nedílnou součástí smlouvy, která bude mezi VFN a LYMFOM HELP, o.s. uzavřena. Závěr: Hodnocení pilotního projektu Hodnocení – evaluace je důležitým zdrojem informací pro další fungování a efektivní řízení projektu a pro jeho prezentaci a financování. Na úrovni celého projektu je za ni zodpovědný garant projektu. Evaluace by měla přinést odpovědi na otázky: a) Kvalitativní • Jsou naplňovány cíle projektu? • Je projekt vnímán jako smysluplný? • Jak ho hodnotí dobrovolníci, koordinátoři, jak pacienti, zdravotní personál, jak vedení nemocnice? • Jaká jsou nejfrekventovanější témata při pohovorech dobrovolníků s pacienty? • Jaké byly silné a slabé stránky programu? Co se povedlo a co nepovedlo? b) Kvantitativní • Kolik se do projektu zapojilo pacientů a kolik schůzek v průměru proběhlo s jedním pacientem? • Jak dlouho trvala průměrná schůzka? Kolik dobrovolníků se zapojilo do účasti na projektu a kolik mu věnovali hodin? • Kolik proběhlo supervizí, seminářů a školení? c) Finanční • Kolik prostředků bylo použito? • Odpovídaly plánovanému rozpočtu? • Z jakých zdrojů byl projekt financován? d) Strategické • Jaké jsou možnosti dalšího rozvoje projektu? • Jaké jsou možnosti dalšího financování projektu? • Co jsou největší překážky rozvoje projektu? Dobře provedená evaluace je podkladem pro rozhodování a plánování projektu na všech úrovních jeho řízení od vedení nemocnice přes garanta (garanty) projektu až po koordinátory dobrovolníků. Evaluace je důležitá pro hodnocení projektu navenek, kdy se stává dobrým podkladem pro vypracovávání žádostí o granty nadací, ministerstev, krajů či měst. Na základě výsledků evaluace se také vypracovávají zprávy o realizaci projektu, o kvalitě poskytované péče a efektivním využití finančních prostředků. Zdroje pro vypracování evaluace: • Podněty, připomínky, nápady a kritika ze strany pacientů a jejich blízkých, dobrovolníků i zaměstnanců nemocnice • Pravidelně zpracovávané podklady ze supervizí, porad koordinátorů a porad kontaktních 12
• •
osob Dotazníky a výzkumy mezi pacienty a jejich rodinnými příslušníky, dobrovolníky a zaměstnanci nemocnice Studie zaměřené na dopad „doprovázení“ na průběh léčby pacientů
Evaluace projektu by měla proběhnout jednou ročně. Je ale vhodné průběžně sledování důležitých parametrů projektu, např. aktuální počty dobrovolníků, jejich nejčastější připomínky atd., stejně tak později i zhodnocení projektu za delší časový úsek (např. 3 roky) v případě, že projekt bude pokračovat.
13
Příloha č. 1 – Externě-interní model řízení pilotního projektu „Doprovázení“
LymfomHelp, o. s
I. interní klinika VFN v Praze
Garant programu
Garant programu
Koordinátor dobrovolníků
Kontaktní osoba
Dobrovolník
Dobrovolník
Dobrovolník
Supervizor
14
Dobrovolník
Příloha č. 2 - Etický kodex dobrovolníka-průvodce nemocí 1. Projekt „doprovázení“ umožňuje pacientům hospitalizovaným na I. interní klinice VFN sdílení prožitků a zkušeností s léčbou a jejími nepříjemnými vedlejšími účinky s bývalými pacienty, kteří již léčbu stejné diagnózy mají za sebou. 2. Dobrovolník nevyjadřuje žádné vlastní předsudky a netoleruje předsudky u jiných, co se týče původu, rasy, stavu, pohlaví, sexuální orientace,věku, postižení, víry společenského přínosu nebo postavení pacientů. 3. Dobrovolník pacientovi aktivně naslouchá, hovoří s ním a neomezuje ho v jeho svobodě vyjádření. 4. Nabízená pomoc se netýká jen prvního kontaktu, v případě že klient projeví zájem o další setkání může služeb dobrovolníka využívat po celou dobu hospitalizace. 5. Dobrovolník klienta informuje o možnosti využití dalších služeb, které mohou pacienti využít, případně mu je s jeho souhlasem zprostředkovává ( např. kontakt na pacientskou organizaci a informace o její činnosti). 6. Pomoc dobrovolníka spočívá především v poskytnutí podpory pacientovi a jeho zplnomocnění k vlastnímu řešení jeho problémů a snášení jeho starostí. 7. Dobrovolník je vázán profesní mlčenlivostí a informace o pacientech a jejich kontaktní informace, které při této práci získal, nesmí předat třetí straně, a to ani zadarmo ani za úplatu. 8. Dobrovolník dohlíží na to, aby informace, které o pacientech má byly uchovány na bezpečném místě a nedostaly se do rukou nepovolaných osob. 9. Dobrovolník je si vědom toho, že nezastupuje sám sebe, ale organizaci (organizace), která (které) projekt zastřešuje (zastřešují), měl by se tedy vystříhat všeho, co přesahuje rámec profesního doprovázení, např. propagace politických stran či vyhraněných ideologií, bojkotování doporučení lékaře, prodej jakýchkoli výrobků (kosmetiky, potravinových doplňků, prostředků alternativní medicíny). 10. Dobrovolník nesmí kontaktu s pacientem ani jinak zneužít k uspokojování svých obchodních, sexuálních, emocionálních, náboženských aj. potřeb či přání. 11. Dobrovolník prochází před započetím služby školením, kde je podrobně seznámen s pravidly a organizací projektu, svými právy a povinnostmi i s režimem na oddělení na kterém bude pracovat. 12. Dobrovolník vystupuje jako člen týmu a má k dispozici supervizi a podporu. 13. Dobrovolník se v průběhu výkonu své činnosti nesmí zabývat činností jinou, která by odváděla jeho pozornost od kontaktu s klientem. 14. Při porušování zákonů – například zneužití osobních informací – bude bezodkladně informována policie ČR.
15
Příloha č. 3 – Dohoda o mlčenlivosti
MLČENLIVOST DOBROVOLNÍKA v rámci programu „Doprovázení pacientů s lymfomem“ (dále jen „Doprovázení“)
Dobrovolník ………………………….
rodné číslo ……………………
Se zavazuje: 1) Zachovávat úplnou mlčenlivost o všech informacích, se kterými přijde během své dobrovolnické činnosti do styku. Jde především o tyto informace: - všechny informace týkající se klientů (jejich osobních údajů, zdravotního stavu, majetkových poměrů apod.), - informace získané ze supervizních a evaluačních setkání, především skutečnosti týkající se druhých dobrovolníků, - informace týkající se svěřených dokumentů a právních dokumentů, - informace o účasti dalších dobrovolníků, - informace o spolupracujících organizacích apod. 2) Neposkytovat sdělovacím prostředkům žádné informace o „Doprovázení“ bez dohody s koordinátorem, s výjimkou obecných informací o jeho cílech. V případě zájmu médií odkázat na koordinátora. 3) Neposkytovat sdělovacím prostředkům žádné informace o organizaci, ve které bude vykonávat dobrovolnou činnost bez dohody s kontaktní osobou v této organizaci, s výjimkou obecných informací o cílech organizace. V případě zájmu médií odkázat na pověřenou osobu organizace. 4) Chránit veškerou dokumentaci před zneužitím.
Bere na vědomí: 1) Že je touto mlčenlivostí vázán vůči všem dalším organizacím a osobám. Výjimku tvoří situace, kdy je každému občanu uložena ze zákona oznamovací povinnost. V takovém případě je doporučena konzultace s koordinátorem. 2) Že mlčenlivost nezaniká ukončením účasti dobrovolníka v programu , ani ukončením samotného programu „Doprovázení“. 3) Že pouze koordinátor či supervizor může rozhodnout o tom, která z informací může být uvolněna a komu poskytnuta. (Při použití informací je třeba dbát zvýšené ochrany klientů – používat pouze statistické údaje, bez osobních dat, změna pohlaví atd.). 4) Že porušení výše uvedených zásad může být důvodem k ukončení účasti dobrovolníka v programu “Doprovázení“.
V …….. dne ……………………
Podpis …………………………. 16
17
Příloha č. 4 – Informovaný souhlas PROGRAM „DOPROVÁZENÍ PACIENTŮ S LYMFOMEM“ Informace pro pacienta
Vážená paní, vážený pane, v souvislosti s rozšiřováním služeb pacientům hospitalizovaným s lymfomovou diagnózou na oddělení 1. interní kliniky Všeobecné fakultní nemocnice (dále 1. interní klinika) a s naší snahou co nejvíce Vám usnadnit náročné období, které právě prožíváte, nabízíme Vám a v případě zájmu i Vašim rodinným příslušníkům či osobám blízkým možnost zapojit se do programu „Doprovázení pacientů s lymfomem“. Jedná se o program, který pro Vás na základě vyhodnocení osobních zkušeností připravili bývalí pacienti z občanského sdružení LYMFOM HELP, které sdružuje současné i bývalé pacienty s lymfomem, jejich rodinné příslušníky a přátele, ve spolupráci s lékaři 1. interní kliniky. Cílem programu „Doprovázení pacientů s lymfomem“ je zprostředkovat Vám setkání s bývalými pacienty, kteří se léčili rovněž s diagnózou „maligní lymfom“ a v současné době mají léčbu úspěšně za sebou. Tito bývalí pacienti se zapojili do tohoto programu jako vyškolení dobrovolníci, kteří v rámci přípravy ke své činnosti prošli pohovory s lékaři a psychology a absolvovali zvláštní školení zaměřené na to, jakým způsobem přistupovat k současným pacientům a jak jim poskytnout pomoc, pokud jsou o ni požádáni. Jejich činnost je garantována konkrétními osobami, MUDr. Robertem Pytlíkem za 1. interní kliniku a PhDr. Mgr. Jeronýmem Klimešem, Ph.D. za LYMFOM HELP, o.s. Dobrovolníci se v případě Vašeho zájmu s Vámi mohou podělit o své zkušenosti a prožitky spojené s vyšetřovacími procedurami, se zvládáním léčby a s přizpůsobením se novému životnímu stylu, který Vaše léčba bude po nějakou dobu vyžadovat. Mohou Vás doprovodit k jednotlivým vyšetřovacím procedurám či k chemoterapii, pokud o to požádáte. Jejich prostřednictvím můžete také získat nové kontakty a v případě zájmu se zapojit i do činnosti pacientské podpůrné organizace LYMFOM HELP, o.s.. Cílem programu „Doprovázení pacientům s lymfomem“ není poskytovat odborné psychologické poradenství či psychoterapii. V případě, že o takovou službu požádáte, Vám však dobrovolníci mohou zprostředkovat kontakt na psychologa či nemocničního kaplana, který Vám tuto pomoc poskytne, nebo Vám tuto pomoc sami nabídnou, pokud usoudí, by to pro Vás mohlo být prospěšné. Pomoc dobrovolníka může být buď jednorázová nebo může mít dlouhodobější charakter. Tato pomoc Vám není žádným způsobem nucena. Setkání s dobrovolníkem není Vaši povinností a záleží jen na Vás, zda této možnosti využijete či nikoli. V případě, že projevíte zájem o setkání s dobrovolníkem, jste to Vy, kdo požádá o kontakt, dobrovolníci sami Vám setkání nabízet nebudou. Zda dojde jen k jednorázovému setkání či k setkání opakovanému, rozhodujete také výhradně Vy a Vy také určíte hranice, v nichž se bude setkání či rozhovor pohybovat. Se žádostí o první setkání s dobrovolníkem se můžete obrátit na svého ošetřujícího lékaře, sestru či nemocničního kaplana, eventuální další setkání si domluvíte přímo s dobrovolníkem. Konkrétního dobrovolníka Vám doporučí garant projektu za 1. interní kliniku či koordinátor projektu. Kontakt s dobrovolníkem můžete kdykoli přerušit. Rovněž můžete kdykoli přerušit probíhající rozhovor, pokud usoudíte, že v něm nechcete dále pokračovat, a to bez udání důvodu. Můžete požádat o setkání s jiným dobrovolníkem, pokud to uznáte za vhodné. Na druhé straně dobrovolník může odmítnout další schůzky, pokud usoudí, že nejsou ve Vašem zájmu nebo že pomoc, kterou potřebujete, převyšuje jeho pověření či jeho schopnosti. V takovém případě musí 18
neprodleně uvědomit garanta ze strany 1. interní kliniky a koordinátora projektu, kteří Vám v případě potřeby doporučí adekvátní pomoc či náhradu. Aby bylo možno činnost dobrovolníků kontrolovat a vyhodnocovat přínos jejich pomoci, bude z každého setkání sepsán protokol, kde bude stručně uvedena doba a místo schůzky, délka trvání a obsah rozhovoru, eventuální poskytnutí jiné pomoci a vyhodnocení přínosu setkání. V protokolu bude uvedeno Vaše jméno, s nímž ale – kromě dobrovolníka – bude seznámen pouze interní garant a koordinátor projektu. Originál protokolu pak bude archivován na 1. interní klinice po dobu pěti let a přístup k němu budou mít pouze garant a koordinátor. Kopie protokolu bez Vašeho jména bude rovněž archivována v archivu občanského sdružení LYMFOM HELP a po pěti letech skartována. Další kopie mohou být pořizovány výhradně za účelem takzvané supervize *), budou rovněž anonymní a po proběhnutí supervize budou rovněž skartovány. Z protokolu dále mohou být pořizovány výpisy za účelem předávání zkušeností mezi dobrovolníky a dalšími členy týmu, které budou rovněž anonymní a nebude z nich možno zjistit Vaši identitu. Dobrovolníci jsou vázáni etickým kodexem a slibem mlčenlivosti, který jim ukládá hovořit o záležitostech týkajících se doprovázení pouze s pověřenými osobami. Pokud budou své zkušenosti předávat dalším osobám, rovněž tak budou činit pouze způsobem zcela respektujícím Vaše soukromí. Jak již bylo uvedeno, všichni dobrovolníci podepsali Etický kodex, byli proškoleni a podstupují pravidelné supervize. Přesto není vyloučeno, že dojde k situaci, kdy usoudíte, že dobrovolník k Vám přistupuje způsobem, jenž je Vám nepříjemný nebo s ním nesouhlasíte. V takovém případě Vám radíme rozhovor a kontakt s dobrovolníkem přerušit a o vzniklém problému vyrozumět interního garanta a koordinátora projektu. Každá vážná výhrada na činnost dobrovolníka ze strany pacienta bude garantem a koordinátorem prošetřena a o výsledku šetření bude pacient informován. Podpisem informovaného souhlasu stvrzujete, že o kontakt s doprovázečem a o zařazení do programu „Doprovázení pacientů s lymfomem“ žádáte zcela dobrovolně a že souhlasíte s podmínkami, uvedenými v Informaci pro pacienta. Rovněž tímto potvrzujete, že rozumíte smyslu projektu a budete se řídit pokyny, které jsou v informaci pro pacienta uvedeny. Rovněž tímto vyjadřujete svůj souhlas s tím, že ze setkání s Vámi bude doprovázeč pořizovat zápisy dle výše uvedených podmínek. Děkujeme Vám za Váš zájem a těšíme se na setkání s Vámi. MUDr. Robert Pytlík garant za 1. interní kliniku Všeobecná fakultní nemocnice U nemocnice 2 tel. 22496 2675
[email protected]
Zuzana Koudelková koordinátor projektu Roháčova 1325, 282 01 Český Brod
[email protected] tel. 776 215 174 LYMFOM HELP, o.s. Praha 10 - Vršovice tel. 724 370 065
[email protected] www.lymfomhelp.cz
*) Supervize je pravidelná porada dobrovolníků s nezávislou osobou – supervizorem. Supervizor je odborný pracovník – obvykle psycholog - se zvláštním oprávněním, který provádí systematický dohled nad prací celého týmu a poskytuje pomoc při řešení problémů spojených s výkonem jejich činnosti. 19
20
PROGRAM „DOPROVÁZENÍ PACIENTŮ S LYMFOMEM“ Informovaný souhlas Souhlasím se zařazením do programu „Doprovázení pacientů s lymfomem“. Do programu „Doprovázení pacientů s lymfomem“ vstupuji dobrovolně a na vlastní žádost. Přečetl(a) jsem si informovaný souhlas a rozumím mu. Souhlasím se setkáním s přiděleným dobrovolníkem za výše uvedených podmínek. Souhlasím s tím, že ze setkání s dobrovolníkem budou pořizovány záznamy, za podmínek, že nakládání s těmito záznamy bude zcela respektovat moje soukromí a mojí identitu.
Jméno a příjmení pacienta:………………………………………………. Podpis pacienta ..................................................................V Praze, dne .........................
Jméno a příjmení dobrovolníka................................................................................................. Kontakt na dobrovolníka: .............................................................................
Podpis dobrovolníka ...........................................................V Praze, dne .........................
21
Příloha č. 5 – Protokol setkání dobrovolníka s pacientem
LYMFOM HELP o.s. – I. interní klinika VFN v Praze
Doprovázení pacientů s lymfomem P r o t o k o l - Zápis ze schůzky s pacientem Jméno dobrovolníka:
..............................................................................
Jméno pacienta:
...............................................................................
Datum schůzky:
...............................................................................
Místo schůzky:
...............................................................................
Účel schůzky:
...............................................................................
Délka schůzky (minuty):
...............................................................................
Probíraná témata:
............................................................................... ............................................................................... ............................................................................... ...............................................................................
Další schůzka plánována:
...............................................................................
Kontakty na další subjekty:
............................................................................... ...............................................................................
Slovní popis průběhu schůzky: Zde v krátkosti uveďte, o jakých tématech se hovořilo a s jakým výsledkem (uspokojivým, neuspokojivým). Popište prosím náladu pacienta, zhodnoťte svou a jeho celkovou spokojenost s průběhem schůzky, napište, zda byly identifikovány problémy, které si vyžádají další řešení a návrh řešení. Prosíme rovněž zaznamenat případná nedorozumění, problémy v komunikaci či konflikty s pacientem, pokud k něčemu takovému dojde.
22
23
Zprávu vyhotovil (podpis)........................................................dne ..................................... 24
25
