občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých

občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých

foto: Stanislav Bárta

Bulletin číslo 2/2015

1

OBSAH 1.

Obsah

2

2.

Úvodní slovo

3

3.

Medailonek lékaře

4

4.

Vzácné nádory v onkologii – nová publikace

6

5.

Celostátní setkání pacientů 2016

6.

Mezinárodní Den lymfomu, výročí sdružení

10

7.

Charitativní divadelní představení

12

8.

Regionální setkání v Brně

13

9.

Zakončení Lymfom Help Golf Tour 2015

14

8

10. Cvičení jógy v Hradci Králové a Plzni

15

11. Energetický systém člověka

16

12. Pacientská setkání

18

13. Příběh pacienta

19

14. Kdo jsme a co děláme

22

2


Úvodní slovo Milí čtenáři, nedávno jsem si vyslechla přednášku prof. Kouteckého, zakladatele oboru dětské hematologie v ČR. Pan profesor před nedávnem oslavil 85. narozeniny a nanejvýš fascinující byla jednak jeho vitalita, kterou vzhledem ke svému věku oplýval, a pak také jak se zatajeným dechem mu naslouchalo jeho auditorium. Nutno podotknout, že to byli povětšinou studenti lékařské fakulty. Pan profesor hovořil ne toliko o svém profesním, ale spíše o jeho soukromém životě. Jaké měl dětství, mile vzpomínal na svá studentská léta a na své životní vášně, ke kterým kromě Prahy, patří i český jazyk, hudba a víra v Boha. Kromě poutavého vyprávění a nanejvýš srozumitelného podání mi z jeho přednášky utkvěla tato myšlenka: „Člověk nemůže žít plnohodnotný život, pokud nebude sám se sebou vyrovnaný.“ A proč mě zaujal? On totiž vůbec nehodnotí, zda je někdo zdravý či nemocný, optimista či pesimista, tradiční či pokrokový, modrý nebo zelený. Hovoří o vztahu k sobě samotnému. Všichni nejsme stejní, a jak já říkám: Zaplať Pán Bůh! Vždyť to by musela být neskutečná pruda anebo nuda. Rozmanitost je jednoduše k životu potřeba jako sůl. Nicméně najít vyrovnanost sám se sebou, nepodléhat tlaku okolí, které nám mnohdy velmi urputně diktuje co dělat či nedělat, jak se cítit nebo přemýšlet, je mnohdy nelehké. A ano, je to práce na celý život. Den po dni, měsíc po měsíci, rok po roce. Přeji Vám za celé sdružení, abyste nacházeli každý večer při svém bilancování uplynulého dne uspokojení a vyrovnanost sami se sebou. A pokud nebudou všechny dny zcela podařené, nenechte se odradit. Nejsme dokonalí, ale můžeme být sami se sebou vyrovnaní. Za celý tým našeho sdružení Lída Šimáčková

Radostné a spokojené vánoční svátky a šťastný nový rok 2016!

3


Medailonek prim. MUDr. Pavel Jindra, Ph.D Hemato-onkologické oddělení Fakultní nemocnice Plzeň jsem ho a on si mě svým charismatem a zápalem pro obor naprosto získal. Tudíž jsem ještě během studií ve volném čase docházel na oddělení a učil se morfologii kostní dřeně i laboratorní zázemí hematoonkologie (tehdy pochopitelně ještě dosti primitivní) a zcela mě to „chytlo“. A když pak máte možnost si po škole vybrat obor, který krásně spojuje jak kontakt s pacientem (klinickou část), tak možnost samostatně určit diagnózu, sledovat efekt léčby apod., navíc má toto oddělení výborného šéfa - v tomto případě prim. Kozu - pak nebylo nad čím váhat. Navíc jsem i díky docházení do laboratoře tušil, jaký potenciál dalšího rozvoje hematoonkologie má. Bylo to jedno z nejlepších rozhodnutí mého života. A co se mi na práci líbí? To je již trochu osvětleno v předchozím – úzké propojení kliniky s laboratoří a trvající bouřlivý rozvoj hematoonkologie, což pro pacienty znamená trvalé zvyšování šance či naděje na uzdravení. Co Vás přivedlo k rozhodnutí stát se právě lékařem hemato-onkologem? Co se Vám na této práci líbí? Byla to víceméně náhoda. Věděl jsem, že nechci dělat chirurgický obor ale ani čistě laboratorní (neklinický) obor. Líbilo se mi od každého něco. Od svého o pár let staršího kamaráda, dnes renomovaného patologa dr. Michala Michala, jsem se v roce 1988 dozvěděl, že v Plzni na Interní klinice je úsek hematoonkologie, který vede mladý primář Vladimír Koza a že hledá lékaře, který by s klinickou částí chtěl dělat i tu laboratorní. Tehdy jsem byl v 5. ročníku lékařské fakulty, navštívil

4

Co Vás nejvíce potěšilo v poslední době v tomto oboru lékařství a naopak, co Vám radost neudělalo? Těší mě již zmiňované permanentní pokroky v diagnostice i léčbě hematoonkologických onemocnění. A podstatné je to, že z těchto pokroků profitují čeští pacienti naprosto stejnou měrou jako pacienti v nejbohatších zemích světa. A to platí pro všechna pracoviště v ČR. Když si vzpomenu na počátek 90. let, kdy jsem začínal a současnost, pak jde opravdu o neuvěřitelný pokrok. Kdyby mi to někdo tehdy předpovídal, tak bych mu to nikdy nevěřil. Ale bez ohledu na zmiňova-


né pokroky mi permanentní radost dělala a bude dělat kontakt s pacienty a jejich rodinami, spolupráce s kolegy, vědomí smysluplnosti mé práce. A co mi radost nedělá? Toho je naštěstí mnohem méně než toho co mi radost dělá. Otravná administrativa, drobná osobní selhání (i když o nich třeba vím jen já), obecně nedostatek pokory u některých kolegů a… Bylo by toho více, ale já raději píšu o tom, co mně těší. Jak vznikla Vaše spolupráce se sdružením LYMFOM HELP a co pro Vás tato spolupráce znamená? Spolupráce vznikla ještě za vedení primáře MUDr. Vladimíra Kozy a pro mě bylo přirozené v ní pokračovat. Tato spolupráce je zcela logická, protože naši práci děláme pro pacienty, ne pro publikace či tituly. A pacientská sdružení jsou a musí být tudíž tím nejpřirozenějším a nejužším partnerem. A musím říci, že speciálně tým Lymfom Helpu je partnerem velmi příjemným a milým. Vaše práce je velmi náročná i psychicky vyčerpávající. Jakým způsobem se nejlépe odreagujete od pracovní zátěže? Jednoduše – sport a kultura. Miluju lyže, kolo a tenis. Miluju literaturu, dobrou hudbu, film a divadlo. Měl jsem období, které trvalo asi tak 15 let po promoci, kdy jsem měl pocit, že dělat cokoliv jiného než hematologii je hřích a plýtvání drahocenným časem. Měl jsem za to, že hematologie je tak náročná, že nelze plýtvat časem

na nic jiného… Byla to samozřejmě hloupost, ale asi to v době, kdy jsem se jí učil, bylo vcelku pochopitelné. Nyní se mi snad již povedlo najít rovnováhu a bez knížky před usnutím, dobrého filmu, divadla či muziky by mě asi ani ta hematologie tolik nebavila. Co děláte nejraději ve volném čase? To bylo v podstatě zodpovězeno již odpovědí na předchozí otázku, samozřejmě kromě výše uvedeného tam chybí rodina. Vaše oblíbená kniha či spisovatel? Hudba, film? Těch je moc, neumím říci jednu! Z knížek je to cokoliv od Styrona, Kundery, Mawera, Klímy a mnoha dalších, z filmů cokoliv od Formana, Scorseseho, Nolana, Svěráka…, z hudby Beatles, Beethoven, Pink Floyd, U2… Popsal bych stránku na oblíbené autory jakéhokoliv druhu umění. Váš oblíbený pokrm? Těstoviny, pizza, knedlíky, ryby…

nemusím

Vaše nejoblíbenější destinace? Šumava, na kole a na běžkách. Vaše životní krédo, myšlenka? Nemám jedno zásadní krédo, mám jich víc… Jedno z oblíbených je Havlovo: Naděje není přesvědčení, že něco dobře dopadne, ale jistota, že něco má smysl, bez ohledu na to, jak to dopadne. V práci si pro sebe každý den musím připomínat, že doktor musí mít 2 „P“ – pokoru a píli.

5


NOVÁ PUBLIKACE

„Vzácné nádory v onkologii“ MUDr. Kateřina Kubáčková, Onkologická klinika 2. LF UK a FN Motol, Praha

foto: FN Motol

Vzácné nádory představují jednu pětinu všech zhoubných nádorů. Celá polovina nemocných však na diagnózu vzácného zhoubného nádoru umírá.

Jejich řídký výskyt a velká variabilita způsobuje diagnostickou i terapeutickou nejistotu či rozpaky. Chybí často jednotná léčebná doporučení vycházející z medicíny založené na důkazech stupně 1 a 2.

péče je multidisciplinární přístup, vyžadující celý tým odborníků. Proto je nezbytné nemocné včas odeslat do center, která mají zkušenosti s léčbou vzácných nádorů.

Léčba těchto malignit se mnohdy řídí pouze retrospektivními studiemi nebo je založena pouze na jednotlivých klinických případech. U vzácných nádorů situaci dále ztěžuje často i nedostatek expertů majících zkušenosti s diagnostikou a léčbou. Podmínkou úspěšné a kvalitní lékařské

Symptomy vzácných nádorů jsou obdobné jako u nádorů častých. Je však nesmírně důležité věnovat pozornost odlišnostem. Tím zajistíme časnější diagnostiku a tím i větší úspěšnosti léčby pacientů se vzácnými nádory.

6


Z pohledu definice vzácných nemocí, tedy výskytu u méně než 5 osob na 10 000 obyvatel je jednodušší vyjmenovat malignity, které mezi vzácné nemoci nepatří - karcinom prsu, nemalobuněčný plicní karcinom, karcinom prostaty, čípku a těla děložního, melanom, basaliom, kolorektální karcinom a karcinom ledviny. Již toto vymezení ukazuje na šíři a rozsah tématu.

ry, vzácné nádory prsu, kapitola hematologických malignit je věnována vzácným podtypům leukémií, myeloproliferačním onemocněním, vzácným podtypům lymfomů a malignitám z plazmatických buněk, samostatná kapitola se zabývá problematikou nádorů neznámé primární lokalizace a vzácným syndromům dědičné nádorové predispozice.

Inspirací pro tuto publikaci byla rozsáhlá monografie „Uncommon Cancer“ nakladatelství Wiley - Backwell. Publikace, kterou držíte v ruce, se snaží podat nástin problematiky vzácných nádorů dospělých. Cílem této monografie je pomoci diagnostice a léčbě vzácných malignit. Jednotlivé kapitoly jsou podobně strukturovány s cílem podat základní přehled o epidemiologii, patologii, diagnostice, klinických symptomech, léčbě a prognóze. Vzhledem k limitovanému rozsahu publikace bylo někdy obtížné pokrýt detailně celou problematiku jednotlivých nozologických jednotek.

Ráda bych poděkovala nakladatelství Mladá fronta a.s., především šéfredaktorce Mgr. Šárce Maškové, které umožnilo vydání této publikace, dále sponzorům z řad farmaceutického průmyslu všem spoluautorům. Dík patří též recenzentovi prof. Pavlovi Šlampovi za jeho cenné komentáře a podněty. Tato publikace byla podpořena NF-CZ11-PDP-3-003-2014, grantem z Norska.

Jednotlivé kapitoly popisují vzácné nádory dle topografického výskytu - nádory kožní, neurologické, nádory oblasti ORL, nitrohrudní nádory, nádory zažívacího traktu, urologické a gynekologické nádo-

Věřím, že snaha autorského kolektivu přispěje k rozšíření povědomosti o vzácných nádorech, napomůže jejich včasné diagnostice a zvýší tak naději na terapeutických úspěch. Vždyť, v intencích Williama Harvey „učit se ze vzácného“, nám může pomoci i pro výzkum a léčbu častých malignit.

7


CELOSTÁTNÍ SETKÁNÍ pacientů s lymfomem 2015 V pátek 23. října 2015 jsme připravili již podesáté Celostátní setkání pacientů s lymfomem s celodenním vzdělávacím programem, určeným nejen pacientům, jejich blízkým osobám, ale i zdravotním sestrám, jelikož ČAS zařazuje tato setkání od roku 2009 do svého akreditačního programu vzdělávání. Jako každý rok i tento jsme setkání připravili ve spolupráci s lékaři Kooperativní lymfomové skupiny za finanční podpory Heřmanského nadace hematologické onkologie a Magistrátu hlavního města Prahy. Letošní bohatý program nalákal bezmála 70 zájemců, kteří jistě nebyli zklamáni. Naopak. V úvodu je přivítala Ing. Liliana Svojšová, která se již po několikáté ujala role konferenciérky a představila celodenní program. Poté členka výkonného výboru našeho sdružení Mgr. Lída Šimáčková seznámila všechny účastníky s činností LYMFOM HELP, o.s. v letošním roce a zároveň s aktivitami plánovanými na rok příští.

8

První přednášku „Proč by měl dát zaměstnavatel šanci pracovat člověku po ukončení léčby aneb legislativou dané motivační nástroje“ v podání Hany Potměšilové, ředitelky Nadačního fondu OZP, jsme do programu zařadili vzhledem k nárůstu počtu vyléčených pacientů, kteří se v rámci možností chtějí po ukončení léčby časem vrátit zpět do zaměstnání. Jako druhý přednášející přijala pozvání MUDr. Lenka Šmardová z Interní hematologické a onkologické kliniky FN Brno,


která vysvětlila problematiku poškození fertility u hematoonkologických pacientů a popsala i možnosti řešení poškození.

Věříme, že zde opět uvidíme v příštím roce!

V mezičase dopoledního a odpoledního programu proběhlo zasedání valné hromady členů sdružení, jehož hlavním bodem bylo zvolení nového názvu sdružení v souvislosti se změnou legislativy. Odpolední blok zahájila paní psycholožka Mgr. Pavla Lhotová, která s naším sdružením již delší dobu spolupracuje v rámci poskytování psychologických konzultací. Paní psycholožka objasnila rozdíl mezi psychiatrickou a psychologickou péčí, vyspecifikovala hlavní situace, kdy je čas se objednat na konzultaci a informovala přítomné o svém zaměření psychoonkoložky a rozdílnosti oproti klinickým psychologům.

Text: Hana Kohoutová

Přednášku na téma podpůrné léčby konopím u hematoonkologických pacientů si pro nás připravila paní MUDr. Jana Budařová, která představila možnosti jeho využití v hematoonkologii. V rámci této přednášky se o své zkušenosti podělil také pan Novák, který doplnil informace paní doktorky o vlastní zkušenosti s touto podpůrnou terapií při léčbě lymfomu. Závěr celodenního bloku patřil přednášce MUDr. Roberta Pytlíka o novinkách v léčbě lymfomu zejména biologickou léčbou a její dostupnosti v ČR, na kterou navázal informacemi z Kooperativní lymfomové skupiny, se kterou naše sdružení spolupracuje a v jejíž spolupráci připravujeme všechna celostátní setkání. Letošní jubilejní setkání pacientů se uskutečnilo v Hotelu Troja v prostorách Panorama salónku v Praze 8, kde mimopražští účastníci měli možnost kromě zajímavého programu také využít krásného výhledu na Prahu.

9


MEZINÁRODNÍ DEN LYMFOMU ve znamení osvětové kampaně „Nikdy to nevzdávej!“ U příležitosti Mezinárodního dne lymfomu, který si 15. září připomíná spolu pacienty i veřejnost na celém světě, jsme odstartovali naši novou osvětovou kampaň. Její emotivní název byl především vzkazem pro pacienty v léčbě, aby se nevzdávali ani v nejtěžších chvílích své nemoci. Zároveň znamenal i jasné poselství veřejnosti, že maligní lymfom je jednou z onkologických diagnóz, kterou lze při včasné a správné diagnostice a díky moderním léčebným prostředkům úspěšně zvládnout.

Tváří kampaně se stali čtyři pacienti, kteří ve svém mladém věku zdárně absolvovali léčbu maligního lymfomu, potažmo chronické myeloblastické leukémie, která má stejné příznaky jako maligní lymfom (viz níže) a podobným způsobem se i léčí. Každý z těchto mladých lidí k hlavnímu mottu kampaně navíc přidal ještě svůj osobní vzkaz. Stejně jako u ostatních onkologických diagnóz i u lymfomu platí, že čím dříve člověk podstoupí nezbytná vyšetření, tím větší má šanci na uzdravení, což u některých druhů lymfomů činí až 90 %. I když se vnímání tohoto onemocnění za poslední dekádu zcela jistě změnilo k lepšímu, a to i díky působení našeho sdružení, stále je povědomí o jeho existenci relativně nízké.

10

Velmi pozitivní však je, že léčebné možnosti a prognóza úspěšného zvládnutí léčby se pro pacienty s lymfomem každým rokem zlepšují a to díky pokrokům současné medicíny. Pacienti jsou díky inovativním lékům méně zatíženi toxicitou, dochází ke zkrácení doby léčby a lidé se po jejím ukončení vrací rychleji zpět


které si mohli zájemci v kavárnách zakoupit speciální minicupcake a sdílením fotografií na svých sociálních sítích tak sířit informace o této problematice. Do kampaně se zapojily například kavárny sítě Mamacoffee, Kafe Karlín, AnonymouSCoffee, I NeedCoffee!, ye’skafe | studio a mnohé další. AnonymouS Bar nabízel svým návštěvníkům 15. září speciální koktejl B-Medicine, který byl vytvořen přímo pro Mezinárodní den lymfomu 2015. V kavárnách byly také umístěny informační letáky, které obsahovaly informace o diagnóze maligní lymfom včetně příznaků onemocnění a kontaktů na naše sdružení.

do běžného života. Kvalita jejich života se postupně výrazně zlepšuje. Potvrzuje to i MUDr. Heidi Móciková, Ph.D., lékařka Interní hematologické kliniky FN Královské Vinohrady v Praze a členka dozorčí rady sdružení: „Zavedení nových léků pro non-Hodgkingské lymfomy zásadním způsobem zvýšilo počet vyléčených. U Hodgkinova lymfomu je léčba úspěšná dokonce až u 80 – 90 % pacientů.“ Sdružení ve spolupráci s 20 pražskými kavárnami tak u příležitosti tohoto významného dne vytvořilo netradiční kampaň, při

Kromě osvětových aktivit v kavárnách sdružení uveřejnilo speciální videospot. Na webových stránkách www.lymfomhelp. cz byla rovněž zřízena zvláštní sekce, kde byly umístěny podrobnosti k tomuto významnému dni a jednotlivé aktivity kampaně. Ta totiž pokračovala i v průběhu dalších podzimních měsíců a to vždy v návaznosti na naše pacientská setkání. Ta se konala v listopadu v Brně a na začátku prosince v Plzni. Osvětovou akci s cupcaky v kavárnách jsme zrealizovali i v listopadu v Ostravě, kde jsme se zúčastnili odborného semináře zaměřeného na činnost pacientských sdružení pro nemocné s hematoonkologickými diagnózami.

Letošní Mezinárodní den lymfomu měl však pro nás i větší význam než obvykle. Připomínali jsme si totiž 10 let od vzniku našeho sdružení.

11


Charitativní představení Dne 16. listopadu 2015 se konalo benefiční divadelní představení, které každoročně pořádá Heřmanského nadace hematologické onkologie ve spolupráci s naším sdružením. +HĜPDQVNpKRQDGDFHKHPDWRORJLFNpRQNRORJLHDREþDQVNpVGUXåHQt/<0)20+(/3 VL9iVGRYROXMtSR]YDWQDEHQH¿þQtGLYDGHOQtSĜHGVWDYHQt

Amadeus

Peter Shaffer

SRQGČOtRGKRGLQ

'LYDGORQD9LQRKUDGHFK 9êWČåHN]EHQH¿FHEXGHYČQRYiQQDERMSURWLQiGRURYêPRQHPRFQČQtPD¿QDQþQtGDU\ VHEXGRXVKURPDåćRYDWQDNRQWXQDGDFHþ~8QL&UHGLW%DQN 3RWYU]HQt~þDVWLVSROXVREMHGQiYNRXYVWXSHQHN ]DãOHWHQHMSR]GČMLdo 2. listopadu SDQt.DWHĜLQČ'XSDORYpQDHPDLORYRXDGUHVX NDWHULQDGXSDORYD#YIQF]QHERPĤåHWHGHQQČYRODW±QDWHO 9SĜtSDGČ]iMPXSRþtWiPHVXYHGHQtP9DãHKRORJDQDYLGLWHOQpPPtVWČYGLYDGOH ]D+HĜPDQVNpKRQDGDFL 3URI08'U3DYHO.OHQHU'U6F 3URI08'U0DUHN7UQČQê&6F

Před začátkem představení z „prken“ Vinohradského divadla pozdravil přítomné pan prof. MUDr. Marek Trněný, CSc. spolu s Ing. Lilanou Svojšovou, která promluvila za naše sdružení. Letošním charitativním představením byl Amadeus! Amadeus! – dílo britského dramatika Sira Petera Shaffera (*1926), kterého mnozí znají jako stejnojmenný oscarový film Miloše Formana z roku 1984. Senzační, skoro detektivní příběh o příčinách smrti nejslavnějšího klasicistního skladatele, který pro světovou dramatickou literaturu objevil už A. S. Puškin (Mozart a Salieri), a který je založený spíše na dobových fámách, posloužil Shafferovi k demonstraci „srážky génia s průměrností“, jak sám pojmenovává téma své hry. V inscenaci však rozhodně nešlo o nerovný souboj muže nadaného s mužem bez talentu. Ba dokonce, kdyby se Shafferova efektní hra jmenovala Salieri, bylo by to adekvátní prostoru, který autor tomuto 12

]D/<0)20+(/3RV /tGDâLPiþNRYi

věčnému Mozartovu rivalovi ponechává pro vlastní obhajobu. Režisér Martin Čičvák obsadil hlavní role skvělými hereckými představiteli, jakými jsou Ondřej Brousek (Mozart) a Jiří Dvořák (Salieri). Mozart Ondřeje Brouska se prakticky neustále pohybuje mimo realitu, ve světě své hudby. Brouskovy hudební schopnosti mu umožňují hrát na jevišti živě Mozartovy skladby, a to v místy hodně bizarních situacích. Ale nejen to, Brousek dokáže mnoha prostředky postihnout Mozartovu posedlost hudbou i výlučnost génia neschopného praktického života. Jeho Mozart se na scéně doslova stravuje vlastní energií. Ivana Uhlířová i na malém prostoru, který její Konstance má, uhraje prostoduchost i něhu, jež stále marně naráží na bariéru pro ni nepochopitelné hudby. Pro nás byl celkový dojem velmi líbivý, neboť slovo, scénografie, hudba i herecká akce vytvořila logický a emotivně působivý celek.


Regionální setkání pacientů a jejich přátel a blízkých v Brně

Letos již potřetí jsme měli možnost díky spolupráci lékařů Interní hematologické a onkologické kliniky FN Brno, připravit setkání pro pacienty léčené právě na brněnské klinice.

Text: Monika Poulová

Setkání proběhlo opět ve velmi přátelské a komorní atmosféře odpoledne ve čtvrtek 5. listopadu 2015. Úvodního slova se ujala Lída Šimáčková, která seznámila všechny přítomné s letošními novinkami v našem sdružení i tím, co připravujeme na rok příští. Jako další na programu byla přednáška doc. MUDr. Andrey Janíkové, Ph.D. na téma: Nové léky v léčbě lymfomu a jejich dostupnost. Paní docentka představila nejen řadu nových účinných látek, ale pacientům také vysvětlila, jak lymfomy vznikají, jakým způsobem léky v těle pacientů působí a jakým směrem se ubírá moderní léčba pacientů, kteří onemocněli lymfomem. Svou velmi precizně připravenou přednáškou všem přítomným rozhodně rozdala velkou naději a optimismus.

šenosti a konzultovali s přednášejícími, následovala přednáška registrované nutriční terapeutky z pražské Thomayerovy nemocnice a autorky naší připravované publikace, která bude v příštím roce bezplatně dostupná pro lymfomové pacienty, paní Evy Chocenské: Výživa v souvislostech s léčbou lymfomu. V přednášce vysvětlila na co si dát pozor během léčby, když je imunitní systém pacientů oslaben, jak obezřetně vybírat během léčby i po jejím skončení vhodné výživové doplňky na podporu imunity a jak je důležitá vyvážená strava i jak ji vhodně sestavit. Na závěr obou přednášek měli všichni možnost položit přednášejícím své dotazy a proběhla bohatá diskuse. Velmi děkujeme přednášejícím i lékařům z brněnské kliniky za spolupráci a budeme se těšit na setkání opět v příštím roce.

Po krátké pauze, kde si všichni přítomní u malého občerstvení vyměňovali zku13


Lymfom Help Golf

Tour 2015

Zakončení Golf Tour 2015 Golfové turnaje patří již několik let k akcím, díky kterým získáváme finance pro naše projekty. Ani v letošním roce tomu nebylo jinak a opět nám tuto akci zaštítila Klára Spilková, nejlepší česká golfistka. Vážíme si také účasti všech hráčů – bez nich by tato akce nemohla být uskutečněna a díky nim můžeme podpořit nemocné, kteří si prochází těžkým životním obdobím.

Tour dostala v tomto roce navíc nový název a podařilo se zajistit účast Kláry na všech pořádaných turnajích. To bylo také hlavním lákadlem pro všechny golfové hráče, neboť si mohli s Klárou na každém turnaji odehrát jednu jamku. Naše golfová tour byla rozdělena do pěti turnajů, a to od května do srpna. Hrálo se na hřištích v Olomouci, Chomutově, Mladé Boleslavi a Karlštejně. Všechny turnaje měly díky Kláře velmi pozitivní atmosféru a byly neopakovatelným zážitkem. Přálo nám i počasí a všichni hráči si hru vždy jaksepatří užili. Podařilo se nám získat i velmi hezký finanční výtěžek v výši 75 tisíc korun, které využijeme pro uspořádání relaxačních víkendů v příštím roce. Velký dík patří take všem sponzorům, realizačnímu týmu a pořadatelské agentuře Bestalent, která zajistila hladký průběh ve všech zmiňovaných golfových resortech. 14

Pro příští rok je naplánováno rovněž pět turnajů. Vzhledem k účasti Kláry na Olympijských hrách ale nebude možná její účast na všech turnajích. Věříme, že ji úspěšně zastoupí její golfoví spoluhráči z české hráčské špičky. Novinkou budou take vlastní webové stránky projektu a další vložené soutěže, které hráčům ještě více zpestří golfový zážitek. Výtěžek plánujeme využít pro financování vydání informační publikace pro pacienty po ukončené léčbě, kterou chystáme pro příští rok. Těšíme se na další milá setkání a zážitky, a věříme, že se nám i díky této akci podaří osvětově působit na českou veřejnost.


Možnost bezplatného cvičení jógy letos poprvé i pro pacienty v regionech Po velmi dobrých zkušenostech, které máme s cvičením jógy od roku 2013 z Prahy, jsme se v letošním roce rozhodli pilotně připravit cvičení jógy také pro pacienty v plzeňském a královéhradeckém regionu.

Na jaře jsme ve spolupráci se 4. interní hematologickou klinikou FN Hradec Králové a Hematologicko-onkologickým oddělením FN Plzeň rozšířili nabídku mezi pacienty, zamluvili vhodné prostory a hlavně oslovili cvičitele jógy, kteří měli zájem o spolupráci a cvičení s pacienty po ukončené hematologicko-onkologické léčbě.

Autor: Hana Kohoutová

Během letošního podzimu proběhlo deset zkušebních lekcí. Cvičení bylo zaměřeno převážně na dechová a relaxační cvičení, dále pak i na dohodě lektorky s účastnicemi kurzu. V Hradci Králové lekce proběhly pod vedením cvičitelky jógy, paní Blanky Kultové, která podle zpětných vazeb pacientů má velký cit pro účastnice kurzu. Nabídku spolupráce přijala také edukační sestra 4. interní hematologické kliniky FN HK paní Monika Havrdová, která se ujala zdravotního dozoru. Lekce proběhly v tělocvičně Katedry tělesné výchovy Farmaceutické fakulty UK HK.

I v Plzni proběhly lekce pod dozorem zdravotní sestry paní Lenky Schořové v Jóga centru na adrese Palackého 7 – Plzeň.

V Plzni se vedení ujala cvičitelka jógy s dlouholetými zkušenostmi, paní Blanka Kultová, která rovněž ohodnotila spolupráci s účastnicemi lekcí velmi kladně.

Velmi děkujeme za spolupráci oběma dámám, které se ujaly vedení cvičení i oběma sestřičkám, které se postaraly o zdravotní dozor.

Vzhledem k tomu, že stejně jako v Praze ohodnotily pacientky cvičení jako velmi přínosné, a to nejen co se týče zlepšení fyzické kondice po náročné léčbě, připravujeme pro zájemce pokračování cvičení na rok 2016 a to již ve větším rozsahu.

15


ZDRAVÍ ČLOVĚKA a jeho energetický systém Každý z nás zná situaci, kdy se musíme vyrovnat s nějakým zdravotním problémem - menším či větším. V takových chvílích se rozhodujeme, kterou cestou se vydat, abychom se opět těšili pocitu plného zdraví. Ať už se v takovém případě rozhodneme pro kterýkoli dostupný prostředek či metodu léčení, je užitečné vědět, že máme zároveň možnost využít vlastní energetický systém našeho těla, který má zabudovány informace o přirozené cestě ke zdraví. Harmonizací tohoto systému je tělo lépe vybaveno k tomu, aby na „nemoc” efektivně reagovalo, aby se regenerovalo, a „uzdravovalo“. tické stanice – Náš energetický čakry (tradičně systém s jednotse uvádí počet livými komponen7), které mají ty je od počátku za úkol přijímat naprogramován a distribuovat dokonale, jen žienergii v těle. votní prostředí, Čakry mají fys nímž se každý ziologickou, den konfrontujepsychologicme, se překotně kou i spirituální rozvíjí - zatímco funkci. Dále hosystém lidského voříme o auře těla je v podsta– energetickém tě stále stejný. obalu našeho Je tedy třeba ho fyzického těla. aktivně podpoJe to filtr, kterovat. Je-li náš rý chrání naše energetický sysenergie. Tělestém v rovnováze, ná elektřina lépe se adaptuterapeut Jitka Stiessová je na podmínky vytváří jakési života, které se informační moskontinuálně mění. Naše myšlení a pocity ty propojující jednotlivé systémy. Jed– reakce energetického systému - pak notný rytmus fungování celého energeoptimálně ovlivňují biochemii našeho těla, tického systému a jeho částí je postaven a imunitní reakce těla jsou v důsledku na dynamické cykličnosti a vzájemné protoho zdravější. vázanosti a je znám jako 5 rytmů. Jak vypadá „anatomie” energetického systému člověka: v prvé řadě zde máme transferový systém (tzv. meridiány, 12 párů a 2 samostatné), dále energe-

16

Tento komplexní systém je na jedné straně možné chápat jako stabilní pole vlivu, které přenáší informace, organizuje energie a dává formu živým organizmům.


Na druhé straně víme, že toto pole lze ovlivňovat a měnit prostřednictvím vědomé práce s vlastní energií. Systém můžeme podporovat vizí optimálního stavu našeho organizmu, na tomto procesu se podílí i naše mysl, která je schopna vytvářet nové funkční myšlenkové vzorce, je pak následována „zdravějšími” pocity a toto vše pozitivně utváří proudění naší energie. Tyto komponenty tvoří úroveň nám vlastních energií, které buď podporují, nebo negativně ovlivňují naše tělo zevnitř. Na tuto úroveň můžeme působit pozitivně prostřednictvím metod jako je akupunktura, akupresura, energetická medicína, reflexní masáž, kraniosakrální terapie, energetická cvičení (tai-či, jóga), meditace. Další možností jak působit na optimální proudění energie, je ovlivňování „zvenčí”,

resp. navázání kontaktu a zlepšení komunikace s jednotným energetickým polem a harmonizace našeho vnitřního prostředí na principu rezonance (např. Bachovy květové esence, homeopatie). Dále sem můžeme zařadit nejrůznější systémy energetického působení – např. nejznámější systém Reiki. Tyto systémy výborně doplňují jakékoli úzdravné působení. Jejich výhodou je především to, že využívají a podporují samouzdravovací schopnosti našeho těla, jsou neinvazivní, bez vedlejších účinků a snadno dostupné. Posilují člověka i po stránce psychické - otevírají jeho mysl novým možnostem, a z tohoto procesu jednoznačně těží i tělo fyzické, které se začíná spontánně harmonizovat: v těle je nastolena původní přirozená rovnováha. V tu chvíli se naše tělo začíná spontánně vracet na úroveň „zdraví”.

17


Setkání pacientů V nadcházejícím období leden-březen 2016 jsme pro Vás připravili opět tři přednášky v rámci pacientských setkání, která se konají pravidelně vždy jednu středu v měsíci v prostorách sdružení na Praze 10; Arménská 1373/12. V lednu proběhne přednáška paní terapeutky na téma podpůrných možností léčby. Únorová přednáška bude zaměřena na výživu v období léčby a po jejím ukončení a současně bude představena nová brožura, kterou na toto téma v roce 2015 vydává naše sdružení. Trojici zakončí lékařská přednáška týkající se novinek v léčbě lymfomu zejména v oblasti biologické léčby a její úhrady. 20. ledna Host setkání: Zlata Kiowská Téma: Alternativní možnosti podpůrné léčby 17. února Host setkání: Eva Chocenská Téma: Výživa pacientů s lymfomem v období léčby a po jejím ukončení 23. března Host setkání: MUDr. Robert Pytlík Téma: Novinky v léčbě lymfomu a jejich dostupnost

Pacientská setkání začínají vždy v 16:00 hod. Časový prostor do začátku přednášky je možné využít ke vzájemným setkáním s ostatními pacienty a předat si a sdílet informace, které se týkají nejen onemocnění a léčby, ale i dalších aspektů života například návratu zpět do běžného života. Začátek přednášky na uvedené téma je vždy v 17:00 hod. K účasti na setkáních je zapotřebí potvrzení účasti nejpozději den před jeho konáním na e-mail: [email protected] Na setkáních, která se konají v prostorách sdružení je přítomen lékař hemato-onkolog pro možnost individuální konzultace týkající se onemocnění či léčby lymfomu. Vzhledem k tomu, že jsou setkání plánována s velkým časovým předstihem, vyhrazujeme si právo na možnost změny tématu či hosta. O změně vás budeme informovat prostřednictvím webových stránek, registrované členy a příznivce e-mailem, případně telefonicky.

18


příběh pacienta

Eva V.,

Zvole u Prahy

Před nemocí jsem vedla zcela běžný rodinný život. Pracovat jsem začala již na vysoké škole a poté jsem pokračovala v různých firmách nejdříve čtyři roky jako tlumočník překladatel španělštiny, poté jako business analytik pro jednu velkou telekomunikační společnost. Když nemoc propukla, byla jsem už pět let vdaná. Manžel ve svém volném čase působí jako trenér skoků do vody, tak jsme byli téměř každý den na plaveckém stadionu v Podolí. Snažila jsem se běžně sportovat a po porodu se vrátit do původní kondičky. Kdy jste začala pozorovat první příznaky? První příznaky nemoci jsem si neuvědomovala. Přičítala jsem je částečně skutečnosti, že jsem byla relativně krátce po porodu. Když mi sdělili diagnózu, měla moje dcera 10 měsíců. Ale zpětně jsem si uvědomila, že noční pocení a problém s dýchavičností při jakékoli námaze nesouvisel s několika kily nabytými navíc v těhotenství. Nicméně tyto problémy netrvaly tak dlouho, maximálně 3 měsíce před tím, než lékaři nemoc objevili. Vlastně to byla celkem náhoda – bez důvodu jsem otekla v obličeji a můj obvodní doktor mi doporučil zajít na internu do nemocnice. Tam si paní doktorka prohlédla fotku na občance, porovnala ji se skutečností a hned na druhý den na ráno na 7,00 mě objednala na CT vyšetření. Na toto vyšetření jsem přijela do Vojenské nemocnice sama autem a odtud

jsem se už svezla houkající záchrankou do Motola, kam mě přijali na odd. ARO, kde jsem si pobyla 14 dnů, než jsem pak přešla na onkologii. Jaký druh léčby jste podstoupila? Jak dlouho trvala? Podstoupila jsem 6 cyklů chemoterapie, následně měsíc ozařování. Z pohledu pacienta trvalo strašně dlouho, než jsme s léčbou začali. To, že mám rakovinu – sice s poměrně velkou úspěšností léčby – až 80 %, mi sdělili hned po vyšetření na CT ještě ve Vojenské nemocnici, ale téměř tři týdny se zjišťovalo, jakou přesně tu rakovinu mám, aby se mohla stanovit ta správná léčba. Připadalo mi to neuvěřitelně dlouhé vakuum. Léčba pak trvala 9 měsíců. Znovu pracovat jsem začala po roce. Kde jste se léčila a jaký byl přístup ošetřujícího lékaře/personálu? Léčila jsem se převážně v Motolské ne19


mocnici. Lékaři, lékařky, sestřičky i bratři byli vstřícní a snažili se mi pomoci, pokud mohli. Také jsem strávila nějaký čas ve Vinohradské nemocnici při pokusu o odběr kostní dřeně pro případnou transplantaci. Zmíním jednu z úsměvných situací – když jsem byla takto „nestandardně“ nemocná – chápejte, že nemáte zlomené ruce, nohy, nemáte berle a s parukou na vás není nic viditelně „nenormálního“, snažila jsem se, pokud mi to zdravotní stav dovolil, dělat „normální“ věci. Obrovský úspěch pro mě byl, když jsem sama mezi dvěma cykly chemoterapie upekla bábovku a přinesla ji sestřičkám do nemocnice jako poděkování. Pan doktor, který mě měl na starosti, si mě vzal stranou a ptal se mě, jestli si nemá popovídat s mým manželem – myslel to tak, že mě příliš zatěžuje „domácími“ pracemi. Nicméně právě zdání toho, že zvládám normální věci jako například zajít do obchodu a koupit si po půl roce nové kalhoty (léčbou jsem po prvních dvou měsících zhubla o 25 kg), bylo to, co mi pomáhalo se uzdravit do té míry, abych mohla přijít na další cyklus chemoterapie. Věděla jste, že Vaše diagnóza, kterou jste onemocněla, patří mezi tzv. vzácné nemoci? Ne, to jsem v době léčby nevěděla. Dověděla jsem se to od své paní doktorky Kubáčkové až poté, co léčba skončila. Zajímaly Vás i jiné informace o Vaší nemoci mimo ty, které Vám sdělil Váš ošetřující lékař? Ještě dva roky poté, co jsem se vyléčila, jsem neměla odvahu hledat další informace o své nemoci na internetu. Přečetla jsem všechny materiály a příručky dostupné v nemocnici hned poté, co

20

mě přijali. V příručkách není žádná osobní zkušenost lidí s chemoterapií, není tam téměř žádná praktická rada co jíst, co nejíst, co dělat, když nemůžete ani pít, jak dlouho trvá jeden cyklus chemoterapie, kolik těch cyklů můžete čekat atp. Ani vás nenapadne způsob, jak se zeptat na to, co vás čeká. Celý ten stav vás překvapí. Neměla jsem sílu informace sama hledat, ale určitě bych přivítala, kdyby jich bylo více. Ze začátku řešíte spíše otázky typu: Proč já?, Vyléčím se?, Chci se vyléčit? Bude to bolet? Jak to zvládne rodina, kdybych umřela? Jak dlouho bude léčba trvat? Jak to zvládneme jako rodina finančně (manžel zůstal doma s 10-ti měsíční holčičkou sám). Teprve následně přijdou na řadu praktické dotazy na léčbu, ale nic vás nemůže připravit na to, jak špatně vám bude – to byste na tu chemoterapii ani dobrovolně nenastoupili. Co bylo pro Vás při léčbě nejtěžší a co Vás naopak pozitivně překvapilo? Při léčbě bylo pro mě nejtěžší zůstat sama bez mých blízkých v nemocnici. Den v nemocnici začíná brzy a končí pozdě. Jakmile to bylo jen trochu možné, jela jsem domů. Manžel byl naprosto úžasný a chodil za mnou do nemocnice každý den. Strašně pozitivně mě překvapili i moji kolegové z firmy – nikdy nezapomenu na Mikuláše, kterého mi poslali do nemocnice s mandarinkami a banány. Bylo to jako zjevení na oddělení plném nemocných dospělých v županech. Z pohledu léčby mě pozitivně překvapilo ozařování. Čekala jsem, že budu unavenější nebo že to bude poté nějak bolet, ale připadala jsem si téměř jako na dovolené.


Také mě překvapilo, že mi neustále teklo z nosu, protože, když vám slezou vlasy a obočí, tak se to týká i chloupků v nose. Jaký je Váš život po léčbě? Změnilo se vlivem nemoci ve Vašem životě něco? Dlouho jsem si myslela, že nic, ale není to tak úplně pravda. Můj žebříček hodnot se sice nezměnil, ale více si vážím svého času, jsem méně trpělivá a pečlivě vážím, komu svůj čas věnuji. Strašně si užívám maličkostí jako je chuť čerstvého teplého croissantu a kávy, nebo

že sama vyjdu schody, že stačím svému dítěti na lyžích (zatím). Léčba mi dala možnost prožít dětství a doufejme i dospívání své dcery společně se svým manželem, ale už mi sebrala možnost jí pořídit sourozence. Imunita také nic moc, ale na to vše se dá zvyknout. Léčba mi dala svobodu a zároveň závazek chovat se sama k sobě i k ostatním hezky.

BEZPLATNÉ PSYCHOLOGICKÉ PORADENSTVÍ PRO PACIENTY S MALIGNÍM LYMFOMEM

KONZULTACE VÁM MOHOU PŘINÉST ÚLEVU, POROZUMĚNÍ NEBO ODVAHU ČELIT NÁROČNÉ LÉČBĚ A DALŠÍM SITUACÍM, KTERÉ U VÁS V DŮSLEDKU NEMOCI A LÉČBĚ MOHOU NASTAT.

KOMU JE PORADENSTVÍ URČENO? Pacientům s maligním lymfomem, jejich příbuzným a blízkým osobám, během i po ukončení léčby. JAK MŮŽETE MOŽNOSTI PORADENSTVÍ VYUŽÍT? Po předchozí domluvě (řádné a závazné objednání) s pracovníkem sdružení na telefonním čísle: 724 370 065 (po a st 10.00 – 18.00 hod. a út, čt a pá 9.00 – 14. 00 hod.) nebo e-mailu: [email protected] KDE KONZULTACE PROBÍHAJÍ? V prostorách sdružení na adrese: Arménská 1374/12, Praha 10 - Vršovice (vchod do prostor sdružení je z vnitrobloku Kavkazské ulice) KDO PORADENSTVÍ ZAJIŠŤUJE? Mgr. Pavla Lhotová – psycholog zaměřený na poradenství pro onkologické pacienty (psychoonkologii). Mlčenlivost je naprostou samozřejmostí.

21


Informace – jak se stát členem: 1.Co nabízíme členům sdružení: • zaslání bulletinu 2x ročně (léto, zima) • zaslání elektronického informačního zpravodaje 2x ročně (jaro, podzim) • zaslání pozvánek na akce pořádané sdružením (setkání pacientů, vernisáže, benefiční představení a koncerty apod.) • možnost využívat všech poradenských aktivit sdružení (web, informační poradna, telefonní linka, konzultace s lékařem) • možnost účastnit se setkávání pacientů v Praze nebo v regionech • účast na víkendovém setkání pacientů • možnost účastnit se motivačních programů • možnost účasti na valné hromadě – hlasování, připomínkování • možnost kandidovat a být volen do výkonných pozic sdružení (výkonný výbor, dozorčí rada) • možnost aktivně se podílet na činnosti sdružení jako dobrovolník nebo člen organizačního týmu • v případě projeveného zájmu nabízíme členům také možnost účastnit se zasedání výkonného výboru sdružení 2.Podmínky členství: • zaslání vyplněné přihlášky člena OS • zaplacení členského příspěvku – 400 Kč/rok (1. 1. - 31. 12.) • účast na valné hromadě sdružení s možností delegovat v případě nepřítomnosti hlas na pověřenou osobu (valnou hromadu realizujeme zpravidla v rámci Celostátního setkání pacientů) • dbát na to, aby nebyly poškozovány zájmy a dobré jméno LYMFOM HELP, o.s.

Přihláška Přihlašuji se tímto za člena sdružení

LYMFOM HELP, o.s. Jméno: Adresa: Kontaktní telefon: E-mail: Pacient: Datum:

ano

20 22

ne

Podpis: Svým podpisem potvrzuji splnění výše uvedených podmínek. Poskytnuté údaje budou použity výhradně pro potřeby sdružení.


LYMFOM HELP Kdo jsme a co děláme? LYMFOM HELP, o.s., od roku 2005 poskytuje poradenství a podporu lidem, kteří onemocněli maligním lymfomem. Významným úkolem našeho sdružení je zvyšování povědomí o této nemoci a její celoplošná osvěta. Sdružení provozuje internetové stránky www.lymfomhelp.cz, prostřednictvím kterých poskytuje pacientům informace, poradenství s lékařem. Každé pondělí a středu je zájemcům k dispozici telefonní informační a poradenská linka sdružení 724 370 065. Pravidelně jednou měsíčně organizujeme v Praze pro pacienty edukační setkání, kterých se účastní zajímaví hosté. Na těchto setkáních je zpravidla přítomen i lékař, který zájemcům poskytuje individuální konzultace. LYMFOM HELP, o.s., se podle svých možností podílí také na organizaci setkání pacientů v několika regionech ČR. Dvakrát ročně vydáváme bulletin o našich aktivitách a jednou ročně pořádáme Celostátní setkání pacientů. Cílem sdružení je poskytovat nejen informace o onemocnění samotném a možnostech jeho léčby, ale také vytvářet zázemí a zdroj pomoci pro ty, kteří léčbou procházejí či jsou na cestě zpět do svého života. CÍLE LYMFOM HELP, o.s. • zviditelnit „pojem“ onemocnění maligním lymfomem, pátou nejčastější onkologickou diagnózu mezi českou veřejností • zvýšit dostupnost informací o onemocnění samotném, možnostech léčby a následné péči i dalších otázkách, se kterými se nemocní setkávají • sdružovat nemocné trpící lymfomem, jejich příbuzné a blízké, zdravotní sestry i lékaře podílející se na léčbě tohoto onemocnění • vytvořit komunikační prostředek pro sdílení zkušeností mezi nemocnými, jejich rodinami či přáteli a okolím Co je to lymfom? Maligní lymfom je onkologické onemocnění lymfatického systému a v současné době je již pátým nejčastěji diagnostikovaným onkologickým onemocněním na světě. Výskyt nejčastějšího typu tzv. nehodgkingského lymfomu stoupl od začátku 70. let asi o 80 %. V České republice je toto onemocnění diagnostikováno u 3-4 pacientů denně a celkem se odhaduje, že s maligním lymfomem u nás žije 10 000 lidí. Toto onemocnění může postihnout všechny věkové kategorie, včetně dětí a mladých lidí. Přesto ale zůstává jedním z nejméně známých onkologických onemocnění. Příznaky onemocnění: • nebolestivé zvětšení lymfatických uzlin (krk, podpaží, třísla) • horečka nad 38 °C, jinak nevysvětlitelná • noční pocení, mnohdy s nutností výměny ložního prádla • větší úbytek hmotnosti a déletrvající slabost • kašel či dušnost • svědění kůže • bolestivost zvětšených uzlin po požití alkoholu 23


foto: Stanislav Bárta

Kontakty: LYMFOM HELP, o.s. Občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých Ungarova 6, 108 00 Praha 10 korespondenční adresa: Arménská 1373/12, 101 00 Praha 10 www.lymfomhelp.cz, e-mail: [email protected]

tel.: 724 370 065 (Linka je pro dotazy vyhrazena v pondělí a středu 9-18 hod.) BANKOVNÍ SPOJENÍ: Komerční banka 35 – 9667260207/0100 Děkujeme za podporu a spolupráci:

Tento bulletin byl vydán za podpory Magistrátu hl. města Prahy.

24

občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých

Recommend Documents