občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých

občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých

Bulletin číslo 2/2013

Igor Timko (NO NAME) a Ewa Farna objektivem Sáry Saudkové, která je nafotila ve svém ateliéru na obal charitativního hudebního CD s názvem „HIT za HITEM 2013“. Výtěžek z jeho prodeje podpoří pacienty s maligním lymfomem. 1


Obsah

1.

Obsah

2

2.

Úvodní slovo

3

3.

Nové látky v léčbě lymfomů

4.

Medailonek lékaře

7-9

5.

Celostátní setkání

10 - 11

6.

Regionální setkání v Brně

12

7.

Videospoty pacientů

13

8.

Dar naděje

14

9.

Charitativní CD

15

4-6

10. Prospěšnost jógy

16 - 17

11. Příběh pacienta

18 - 20

12. Pražská setkání

21

13. Členství v LYMFOM HELP, o.s.

22

14. Kdo jsme a co děláme

23

2


„Jak báječná myšlenka, že ty nejkrásnější dny našeho života se ještě neudály”.

Úvodní slovo Milí čtenáři, to, co většina lidí, kteří prošli onkologickou léčbou, má společné, je poznání, že každý den do kterého se ráno probouzíme, je ten největší dar, kterého se nám dostává. Je opravdu velkým uměním každý den prožívat jako jedinečný – jako kdyby to byl třeba ten poslední. Vím, že to není lehké, i když to jednoduše může vypadat. Naopak. Uvědomuji si, že je to velmi těžká práce! Ale určitě stojí za to. Jedině tak dokážeme spatřit krásu i v tak zdánlivých obyčejnostech jako je obloha, která může přece být buďto jasná nebo zatažená. Avšak ten, kdo pozoroval někdy oblaka, ví, že se mění každým okamžikem – fascinující scenérie nejrůznějších tvarů a jejich neutuchajících pohybů - ranní rozednění či večerní západ s pestrobarevnou škálou rozličných i těch nejdivočejších barev. Před námi je opět nový rok. Díky za něj, i když nevíme, jaký bude a co nám přinese. Dívejme se však dopředu s důvěrou a odhodláním. Snad se nám v čase, který je před námi, podaří s láskou a vděčností vnímat krásy života i tváře a příběhy lidí, se kterými se setkáme. Každý z nich je jedinečný a může nás povzbudit, inspirovat nebo motivovat. Buďme otevřeni neuvěřitelným darům, aby každý koho potkáme, byl pro nás a my pro něj požehnáním – pohled, úsměv, dotyk nebo jen zdánlivě pouhá obyčejná přítomnost mohou být někdy nade vše. Za celý tým našeho sdružení Lída Šimáčková

PŘEJEME VÁM RADOSTNÉ VÁNOCE A ŠŤASTNÝ NOVÝ ROK 2014

3


Nové látky v léčbě lymfomů Prof. MUDr. Marek Trněný, CSc. (VFN Praha) Léčba lymfomů byla od počátku 20. století založena na principu velmi dobré citlivosti lymfomových buněk k radiačnímu záření. V 50tých a 60tých letech byla objevena základní cytostatika (protinádorová chemoterapie) jako jsou chlorambucil, cyklofosfamid, vincristin, adriamycin, bendamustin, které používáme v léčbě lymfomů dosud. V 70tých letech byly poprvé použity kombinované chemoterapeutické režimy, jako je například ABVD pro Hodgkinovy lymfomy (adriamycin, bleomycin, vinblastin, dakarbazin) či CHOP (cyklofosfamid, adriamycin, vinblastin, prednison) pro ne-Hodgkinovy lymfomy. Díky této kombinované terapii se například Hodgkinův lymfom stal prvním nádorem, který bylo možné vyléčit i v pokročilé fázi onemocnění. Pravděpodobnost přežití nemocných s lymfomy se výrazně zlepšila. Dalších téměř dvacet let se však výsledky léčby dále výrazně nezlepšovaly. U ne-Hodgkinových lymfomů se ukázalo, že intenzivnější chemoterapeutické režimy nepřináší lepší léčebné výsledky. U Hodgkinova režimu se ukázal velmi intenzivní režim BEACOPP (bleomycin, etoposid, adriamycin, cyklofosfamid, vinblastin,prokarbazin a prednizon) jako lepší než COPP-ABVD či ABVD, ale léčba je spojena s výrazně vyšší toxicitou. Vysokodávkovaná terapie s autologní transplantací krvetovorných buněk (dárcem krvetvorných buněk je sám pacient) zůstávají rezervovány pro nemocné s relapsem lymfomu, i když u relativně malého procenta pacientů s některými podtypy lymfomů se používají i jako součást úvodní terapie. Alogenní transplantace krvetvorných buněk (dárcem je druhý člověk, sourozenec nebo vhodný nepříbuzný dárce) se používají ve velmi malém procentu vysoce přísně vybraných nemocných. Celkově se ukázalo, že chemoterapie respektive kombinovaná léčba chemoterapie s radioterapií jsou základními kameny léčby lymfomů, ale že od nich již nelze očekávat další průlomové zlepšení osudu nemocných.

4

Významným zlomem v léčbě lymfomů bylo naopak zavedení cílené léčby. Cílenou léčbou rozumíme použití léčiv, která jsou zaměřena proti strukturám, nebo pochodů, jež jsou výhradně a nebo v míře výrazně vyšší vlastní nádorovým buňkám a jsou pro jejich přežití, růst a množení zásadní. Dalším možným cílem působení je imunitní systém nemocného nebo mikroprostředí, které lymfomové buňky potřebují k přežití. Přehled základních objevů a vývoje léčby lymfomů je znázorněn na obrázku 1. obr. 1

V tomto přehledu se budeme věnovat monoklonálním protilátkám, a v následujících přehledech dalším novým lékům ovlivňujícím důležité nitrobuněčné procesy a částečně také lékům či postupům ovlivňujícím mikroprostředí a/nebo imunitní systém.


Monoklonální protilátky Obranyschopnost organismu je podmíněna možností rozlišit nejrůznější cizí biologické struktury. Za tím účelem tělo produkuje nepřeberné množství protilátek, které při rozeznání cizí struktury, spouštějí signál a imunitní systém nepřítele likvidují. Protože jich je nepřeberné množství, je produkováno nepřeberným množstvím klonů buněk, hovoříme o polyklonálních protilátkách. Každá z nich reaguje na jinou strukturu – antigen. Monoklonální protilátka naopak reaguje jen s jedním antigenem. Po objevu způsobu tvorby monoklonálních protilátek se našlo velmi rychle jejich uplatnění v diagnostice a postupně, avšak podstatně pomaleji, také v léčbě. Původně byly tvořeny celé zvířecí (myší) bílkoviny a postupně genetickým upravováním byly tvořeny chimerické (větší část, zejména ta, která je odpovědná za spolupráci s imunitním systémem – Fc fragment, je lidská), humanizované (již jen velmi malá část vazebného místa je zvířecí – myší), nebo již plně lidské. Kromě dobré spolupráce s imunitním systémem je důležitá i vazba na správný antigen. Na povrchu lymfomových buněk existuje celá řada antigenů, které by bylo možné využít v léčbě. Nejprve, a velmi úspěšně, byl využit antigen CD20, který je přítomný na zralých B lymfocytech a tudíž u lymfomů vycházejících z B buněk (obrázek 2), ale mohou se uplatnit i antigeny další. obr. 2

Monoklonální protilátky mohou účinkovat samy o sobě jen tím, že se naváží na cílovou buňku – rozeznají jen ty antigeny proti nimž jsou zaměřeny - a buď cílovou buňku tato vazba zničí sama nebo protilátka aktivuje imunitní systém a ten buňku zničí. Takové monoklonální protilátky nazýváme nahé. Druhý možný mechanismus je založen na tom, že na protilátku je navázán nějaký buněčný jed nebo radionuklid. Protilátka pak slouží jen k přinesení této aktivní látky ke správným cílovým buňkám. Nejprve se zaměříme na první skupinu protilátek. Anti CD20 protilátky První a dosud nejúčinnější anti CD20 protilátkou použitou v léčbě lymfomů je chimerická protilátka rituximab (Mabthera). Část, která se váže na cílovou buňku je myší povahy, část, která komunikuje s imunitním systémem má strukturu lidské bílkoviny. Mechanismus účinku je znázorněn na obrázku 3. Může se uplatňoobr. 3

vat přímý efekt, významnější je však aktivace tzv. komplementu, což je systém bílkovin, které likvidují buňky, na níž je protilátka navázána tím, že „proděraví“ její membránu a buňka zahyne. Druhou aktivovanou částí jsou „zabíječi“ cytotoxické buňky, které také likvidují buňku označenou danou protilátkou. Tato protilátka byla poprvé u lidí testována v roce 1993, tehdy ještě pod názvem C2B8. V roce 1997 bylo povoleno jeho používání v monoterapii u nemocných s relapsem, re-

5


cidivou folikulárního lymfomu. V roce 2000 bylo poprvé ukázáno, že nemocní s nejčastějším typem lymfomu, difúzním velkobuněčným lymfomem, DLBCL, mají významně lepší přežití, pokud jsou léčení kombinovanou terapií rituximab + CHOP, následovalo totéž zjištění pro nemocné s folikulárním lymfomem (FL). Rovněž se ukázalo, že nemocní s FL, kteří odpoví na terapii jak při léčbě relapsu, tak při primoterapii mají výrazně snížené riziko dalšího relapsu, pokud dostávají rituximab v tzv. udržovací terapii (jednou za 2-3 měsíce po dobu dvou let). Rovněž se ukázalo, že zahrnutí rituximabu do léčebného schématu signifikantně zlepšuje přežití i nemocných s lymfomem z plášťových buněk a prodlužuje dobu do případného dalšího relapsu u dalších podskupin jako je lymfom z marginální zóny, Burkittův lymfom a další. Rituximab také výrazně zasáhl do léčebných schémat pro chronickou lymfatickou leukémii (CLL), kdy v kombinaci s chemoterapií prodlužuje život nemocných, pokud je použit v prvé linii a prodlužuje dobu do další progrese u nemocných léčených pro relaps CLL. V současné době se zavádí terapie Mabtherou pro podkožní podání, což by mohlo přinést výraznou časovou úsporu i zvýšit komfort ve srovnání s infuzním nitrožilním podáváním. Z dalších anti CD20 monoklonálních protilátek testovaných pro lymfomy je nutné zmínit ofatumumab (Arzerra). Jedná se o plně lidskou protilátku, která byla zatím schválena pro nemocné s chronickou lymfatickou leukémií, u nichž selhala terapie fludarabinem a alemtuzumabem. U lymfomů je testován v monoterapii i v kombinaci s chemoterapií.

velké celosvětové studie srovnávající obinutuzumab a chemoterapii proti rituximabu a chemoterapii jak u DLBCL tak u FL. Monoklonální protilátky s navázanou cytostatickou látkou Obdobně jako je tomu u radioterapie je možné využít monoklonální protilátku jako nosiče cytostatické látky. Po navázání protilátky na cílovou buňku je cytotoxická látka pohlcena buňkou a tato umírá. Tento přístup je nyní schválen pro relapsy Hodgkinova lymfomu a T lymfomu zvaného anaplastický velkobuněčný lymfom (ALCL). Je to vlastně poprvé, kdy je cílená terapie dostupná pro Hodgkinův lymfom. Protilátkou je chimerická anti CD30 protilátka brentuximab. Ta se testovala již jako tzv. „nahá“ protilátka, ale bez výraznějšího efektu. Buněčným jedem je látka nazývaná monomethyl auristatin, která blokuje dělící vřeténko buňky a vede tak k jejímu zániku. Celý preparát se nazývá brentuximab vedotin (Adcetris). Mechanismus účinku je znázorněn na obrázku 4. V současné době se testuje zařazení tohoto léku i v časnějších fázích onemocnění. Mezi další léky využívající stejného principu patří zatím stále testované – inotuzumab ozogamycin, což je anti CD22 protilátka s navázaným jedem calicheamycinem. Dále sem patří SAR3419, což je anti CD19 protilátka s navázaným inhibitorem dělícího vřeténka DM4. Všechny tyto preparáty jsou nebo byly testovány i v centrech v České republice. obr. 4

Nová protilátka obinutuzumab (Gazyva) se ukázala jako výrazně účinnější ve srovnání s rituximabem u nemocných s chronickou lymfatickou leukémií. Byla již v USA schválena pro tuto indikaci. U lymfomů běží dvě

6

POKRAČOVÁNÍ V ĆERVNOVÉM ĆÍSLE


Medailonek Doc. MUDr. Tomáš Papajík, CSc. (FN Olomouc) I v tomto vydání našeho bulletinu pokračujeme v seriálu, ve kterém vám představujeme lékaře - hemato-onkology z různých pracovišť v České republice. Je nám velkou ctí i potěšením, že tentokrát vám můžeme představit pana doc. MUDr. Tomáše Papajíka, CSc., primáře Hematoonkologické kliniky FN Olomouc. Co Vás přivedlo k rozhodnutí stát se právě lékařem hemato-onkologem? Co se Vám na této práci líbí? Již jako student jsem měl zájem o obory vnitřního lékařství a ve třetím ročníku studia medicíny jsem začal pracovat jako „pomocná vědecká síla“ na III. interní klinice FN OL a LF UP v Olomouci. Nejprve jsem se zajímal o nefrologii, kde jsem spolu s prof. Zadražilem mimo jiné zkoumal příčiny anemie u nemocných v terminálních fázích selhání ledvin. Po skončení mého studia se na klinice shodou okolností uvolnilo místo a já jsem zde začal pracovat na pozici sekundárního lékaře, a to na oddělení, které bylo určeno pro nemocné s mnohočetným myelomem a příbuznými chorobami. Pod vedením prof. Ščudly jsem sbíral své první zkušenosti na poli léčby hemato-onkologických nemocných a posléze jsem na toto téma začal přednášet na odborných akcích a publikovat články v různých periodicích. Stále více jsem přemýšlel, že bych se oboru věnoval dlouhodobě, protože jeho nesporná olomoucká tradice, dynamika rozvoje a hloubka poznání mne začaly přitahovat svým magnetismem. A když mi pan prof. Indrák nabídl místo lékaře na nově se rodící Hematologické klinice v Olomouci s vizí možnosti účasti na vybudování moderního komplexního

hematologického pracoviště s programem transplantací krvetvorných kmenových buněk, bylo o mém dalším směřování definitivně rozhodnuto. Práce hematologa či hemato-onkologa je nesmírně rozmanitá. Každý nový pacient s lymfomem je sám o sobě jedinečný, stejně tak jako jeho příběh, chování jeho nemoci, reakce na léčbu a její tolerance. Naše práce je týmová, a to se mi na ní také líbí. Nám se na klinice daří budovat velmi dobrý a perspektivní tým lidí, kteří se dokáží o pacienta postarat na špičkové úrovni, i přes některé handicapy, které s sebou přináší náš současný zdravotnický systém. Co Vás nejvíce potěšilo v poslední době v tomto oboru lékařství a naopak, co Vám radost neudělalo? To, co mne těší, je stále stoupající počet pacientů, kteří mají naději na vyléčení, a to díky řadě nových léčebných postupů a léků. Těší mne také to, že pacienti chtějí být čím dál lépe informováni o své chorobě a její léčbě, že jsou v řadě otázek a nabízených řešení naším skutečným aktivním partnerem, že si sami aktivně zjišťují, jaké jsou reference a úroveň pracoviště, na kterém se léčí, a že povědomí o našem pracovišti, jeho kvalitě, dobrých výsledcích a především o erudici a ocho-

7


tě zdravotnického personálu, je nejen v rámci našeho regionu velmi dobré. Co mne netěší, je stále narůstající byrokracie a často nesmyslné papírování, což zatěžuje nejen lékaře, ale i zdravotní sestry a ubírá nám stále více času, který bychom mohli strávit péčí o pacienty a hlubší diskuzí nad jejich problémy. A samozřejmě také stav financování českého zdravotnictví a stálé hledání jeho koncepce, které se mění s každým ministrem a jím navrženou úhradovou vyhláškou a stává se tedy čím dál více nekoncepčním. Jak vznikla Vaše spolupráce se sdružením LYMFOM HELP a co pro Vás tato spolupráce znamená? Spolupracuji a podporuji sdružení Lymfom Help od jeho samotného vzniku. Je dobré, aby v ČR fungovaly takovéto aktivity, které budou vzdělávat nové pacienty, poskytovat jim svoje zkušenosti, zbavovat je strachu z nádoru a jeho léčby, a to mimo jiné díky osobnímu příkladu jeho členů a sympatizantů. Samozřejmě je zde celá další řada aktivit, kterou pro pacienty Lymfom Help organizuje, a to od rekondičních pobytů, přes právní a sociální poradenství. Jsem rád za všechny edukační aktivity sdružení, za přípravu brožur a setkání nemocných, kterých se já i moji další kolegové můžeme také účastnit. Velmi si toho vážím a za všechny pacienty i zdravotníky za to děkuji. Vaše práce je velmi náročná i psychicky vyčerpávající. Jakým způsobem se nejlépe odreagujete od pracovní zátěže? Odreagovat se od pracovní zátěže mi jde v posledních letech čím dál tím hůře. Vyčerpanost i stres si s sebou často člověk nese domů a jen těžko některé události

8

a situace může vypustit z hlavy. Asi nejlepším lékem proti stresu je fyzická aktivita na jedné straně a relaxace na straně druhé. V poslední době moc nesportuji, takže jsem alespoň rád, když mohu třeba nachystat dříví na topení v krbu nebo udělat něco na zahradě. Samozřejmě, že moje rodina a blízcí, přátelé a dobrý kolektiv na klinice jsou to, co člověka podrží v těžkých chvílích a dodá mu nové síly. Psychologové doporučují držet se osvědčeného desetibodového antistresového plánu, díky němuž se můžeme cítit lépe a šťastněji. Je dobré, abychom si ho pravidelně připomínali a především jej realizovali. Myslím, že není špatné jej zde zmínit. (najdete ho na konci článku). Co děláte nejraději ve volném čase? Věděl bych, co bych dělal nejraději, ale na to mi v současné době moc volného času nezbývá. Takže se snažím alespoň občas s rodinou absolvovat výlety na krásná místa v Čechách i na Moravě, něco nového přečíst (mimo odborné články o lymfomech), ochutnat dobré jídlo, ať v příjemné restauraci či doma (manželka skvěle vaří) a tu a tam otestovat nějaký vzorek vynikajícího moravského vína. Vaše oblíbená kniha či spisovatel? Hudba, film? Hodně mne zajímá historie druhé světové války, životopisy významných stratégů a velitelů (Churchill, Patton, Eisenhower), ale také to, proč k takovým hrůzným událostem a barbarství lidstvo, resp. jeho část dospěla. Z krásné literatury české mám rád Hrabala, Haška, Seiferta, Nezvala či Jirouse, z té světové pak francouzské surrealisty, dále Camuse, Kerouaca nebo třeba Ginsberga.


Z hudby, která je mi blízká, uvedu Vivaldiho, Dvořáka a Gerschwina, z té modernější třeba Pink Floyd, Led Zeppelin, Sting, Elton John, Pražský výběr a Lucie, z filmů mne napadá třeba Forrest Gump a Limonádový Joe, o Vánocích se znovu rád podívám na pohádku S čerty nejsou žerty. Váš oblíbený pokrm? Italská kuchyně a dobrý hovězí steak. Vaše nejoblíbenější destinace? Jižní Tyrolsko v zimě na lyžích. V létě Středozemní moře. Z měst paradoxně životem kypící, impozantní, ale vlídný New York. A v plánu mám pobyt na vinicích v Toskánsku a Provence. Vaše životní krédo, myšlenka? Kdo stojí na špičkách, nestojí stabilně. Kdo chodí strojeně, nemůže jít dlouho. Kdo se ukazuje, není vidět. Lao-c‘

A N T I S T R E S O V Ý

1.

P L Á N

Chovejte se fyzicky. Třikrát týdně se hodinu věnujte fyzickému pohybu. 2. Uvědomujte si, že se máte dobře. Na konci každého dne se zamyslete alespoň nad pěti skutečnostmi, za které jste vděční. 3. Věnujte čas mluvení s lidmi. Každý týden veďte hodinu bez přerušení rozhovor se svým partnerem či partnerkou anebo svým blízkým přítelem či přítelkyní. 4. Zasaďte něco. I kdyby to mělo být jen do truhlíku za oknem anebo do květináče. Udržujte to při životě! 5. Zredukujte dobu, po níž se díváte na televizi, na polovinu. 6. Usmějte se na úplně neznámého člověka a pozdravte ho aspoň jednou denně. 7. Zatelefonujte kamarádovi či kamarádce. Spojte se alespoň s jedním přítelem či příbuzným, s nímž jste už nějakou dobu nemluvili, a dohodněte si schůzku. 8. Pořádně se něčemu zasmějte alespoň jednou denně. 9. Odměňte se něčím příjemným alespoň jednou denně a udělejte si čas, abyste si to mohli pořádně užít. 10. Buďte hodní na druhé. Každý den udělejte pro někoho dobrý skutek.

9


CELOSTÁTNÍ SETKÁNÍ pacientů s lymfomem 2013

text: Hana Kohoutová

V pátek 18. října 2013 se v prostorách Charvátova sálu 3. interní kliniky 1. LF a VFN konalo tradiční podzimní Celostátní setkání pacientů s lymfomem, kterého se měli možnost zúčastnit nejen pacienti, ale samozřejmě také jejich příbuzní či přátelé, kteří jim na jejich cestě za uzdravením pomáhají. Setkání je každoročně pořádáno ve spolupráci s Kooperativní lymfomovou skupinou a Českou asociací sester, neboť v roli přednášejících i účastníků jsou také lékaři, zdravotní sestry, nemocniční kaplani i ostatní zdravotnický personál. Do programu bylo rovněž zařazeno zasedání valné hromady členů sdružení.

Celodenní blok přednášek zahájila s informacemi ze sdružení členka výkonného výboru Mgr. Lída Šimáčková. Informovala účastníky především o nabídce, projektech a možnostech pomoci a podpory, které sdružení nabízí. Zmíněna byla také spolupráce s dalšími sdruženími, jakým je například Amélie, o.s. a její projekt „Zaměstnávání pacientů po onkologické léčbě“, který byl v nedávné době nabídnut také našim členům a příznivcům. MUDr. Kateřina Dědečková z Ústavu ra10

diační onkologie Nemocnice Na Bulovce v přednášce „Pokroky v radioterapii maligních lymfomů“ informovala přítomné o nových možnostech ozařování lymfomů v České republice. Na tuto přednášku velmi dobře navázala následující dvě témata: „Novinky v léčbě lymfomů a klinické studie“ a „Novinky v KLS“ Prof. MUDr. Marka Trněného, CSc. z I. interní kliniky-kliniky hematologie 1. LF a VFN. „Využití lázeňské péče při onkologických onemocněních“ Bc. Martiny Mikšíkové ob-


Závěrečná přednáška MUDr. Dagmar Komárkové s tématem „Co je čínská medicína a jak může fungovat jako podpůrná terapie v léčbě a po léčbě lymfomů“ byla možná pro některé přítomné překvapením. Vzešla však z dotazů pacientů samotných, kteří, ať již v době boje s nemocí či po jeho ukončení, hledají možnosti úlevy organismu zatíženého náročnou léčbou, a to po stránce jak fyzické, tak i psychické. jasnilo možnosti a podmínky, za jakých pacienti po ukončené léčbě lymfomu mohou žádat o lázeňskou léčbu. Zmíněny byly také vlivy a prospěšnost lázeňské terapie na organismus.

Rádi bychom vás upozornili na to, že přednášky z letošního celostátního setkání i všech předchozích naleznete na našich webových stránkách www.lymfomhelp.cz.

JUDr. Ondřej Dostál, Ph.D. poskytl velmi důležité informace z občansko - právní sféry týkající se dostupnosti inovativní terapie v léčbě lymfomů, která je v posledních letech velmi diskutovaným a diskutabilním tématem.

Celodenní občerstvení tak jako každým rokem zajistila firma Troja Catering. Akce byla finančně podpořena dotací z Heřmanského nadace hematologické onkologie. Děkujeme!

11


REGIONÁLNÍ SETKÁNÍ pacientů v Brně Po sedmi letech jsme měli tu čest uspořádat ve spolupráci s lékaři Interní hematologické a onkologické kliniky FN Brno setkání pro pacienty z tohoto regionu. Cílem regionálních setkání je poskytnout pacientům, jejich rodinným příslušníkům a blízkým stejné možnosti jako pacientům z Prahy a okolí, a zároveň jim umožnit, aby mohli být v prostředí jim blízkém a známém. Letošní setkání v Brně proběhlo během listopadového pátečního odpoledne (22. 11. 2013) přímo na klinice a to v prostorách seminární místnosti. Díky tomu měli možnost zúčastnit se setkání i někteří hospitalizovaní pacienti, což nás velmi potěšilo.

rý auditoriu vysvětlil legislativní podmínky dostupnosti hrazené léčby a její úskalí, včetně okolností, kdy má pojištěnec nárok na výjimečnou úhradu. Rovněž nás seznámil s postupem, jak a kdy je o ní možné žádat. Součástí setkání bylo dále seznámení přítomných s naší organizací a službami, které pacientům s lymfomem poskytujeme. Věříme, že tímto setkáním se nám podaří založit tradici pravidelných akcí pro pacienty z Brna a jeho okolí a budeme se i v budoucnu těšit na milá setkání na půdě brněnské kliniky.

Další zajímavou přednášku pro přítomné připravil MUDr. David Šálek. Tematicky byla zaměřena na informace o všech klinických studiích probíhajících v současné době v ČR, které jsou zaměřeny na lymfomové pacienty a o jejich významu pro pacienty obecně. K našemu potěšení přijal pozvání přednášet na setkání i JUDr. Ondřej Dostál z Platformy zdravotních pojištěnců, kte-

12

text: Monika Poulová

V úvodu setkání všechny účastníky přivítala za naše sdružení Lída Šimáčková a za IHK Brno Doc. MUDr. Andrea Janíková, Ph.D., která připravila i velmi zajímavou přednášku na téma „Pohybová aktivita u nemocných s lymfomem“. V přednášce měli všichni možnost seznámit se s výsledky studie, která jednoznačně prokazuje lepší léčebné výsledky pacientů, kteří jsou během léčby i po jejím skončení v rámci možností fyzicky aktivnější. Proto brněnští lékaři fyzickou aktivitu střední zátěže svým pacientům běžně doporučují.


Videospoty Jsme velmi rádi, když se kdokoliv z pacientů rozhodne podělit se o své zkušenosti s onkologickou nemocí. Jeho příběh může být motivací a povzbuzením pro ostatní pacienty, kteří podobnou zkušeností, tedy setkáním s rakovinou, prochází. „díky“ nemoci naučila, co by dnes dělala jinak a co by poradila těm, kteří léčbou právě procházejí. Dalším z našich hrdinů byl Tomáš V., který v době natáčení léčbu právě absolvoval a o to cennější byla jeho odvaha a odhodlání i v takto těžké životní a zdravotní situaci pomoci lidem se stejnými obtížemi. Rozhodli jsme se proto některé z nich zpracovat do formy videospotů a zachytit tak různé osudy a zkušenosti lidí, kterým rakovina zasáhla do života. V léčbě je velmi důležitá motivace a odhodlání s nemocí bojovat a vytrvat. Videa by měla být rovněž důležitým prostředkem v osvětě nejen maligních lymfomů, ale onkologickým onemocnění obecně. Proto i jedno z videí obsahuje informace o tom, jaké jsou příznaky maligního lymfomu, dále možnosti léčby a její úspěšnost. Je zde rovněž uvedeno, co naše sdružení pacientům může poskytnout a nabídnout a jak je možné nás kontaktovat.

Podobně silný je příběh Andrey, která ve svých 23 letech onemocněla chronickou leukémií a o několik měsíců později podstoupila transplantaci kostní dřeně. I z jejího vyprávění je cítit obrovská síla a energie, díky které svůj boj s rakovinou ustála.

Natočili jsme celkem pět videí, přičemž čtyři z nich jsou osobitou výpovědí různých lidí o jejich setkání s rakovinou. První z nich je Zuzka B., která onemocněla na vysoké škole a po ukončení léčby se rozhodla studovat v zahraničí. Zde poznala i svého současného partnera, s nímž má 1,5 letou holčičku Carmen. V její výpovědi najdete rovněž odpověď na otázku, co se

Věříme, že tato videa budou pomáhat. Zároveň opravdu velmi děkujeme Katce, Zuzce, Andree a Tomášovi, že měli odvahu podělit se o svůj příběh a být zářícím majákem naděje pro ty, kdo hledají alespoň malou jiskřičku povzbuzení v jejich neradostném životním období.

Posledním ze čtyř životních osudů je příběh Katky U. I když ji nemoc zasáhla v pozdějším věku než u Zuzky a Tomáše, neubrala jí v žádném případě na životním elánu, dalších poléčebných plánech a snech, které si nyní dokáže plnit a naplno užít.

Všechna videa najdete na našem kanále LYMFOM HELP, který jsme zřídili na serveru www.youtube.com. (do vyhledávače stačí zadat “lymfom help”) 13


Dar naděje

Na podzim jsme ukončili osvětový projekt našeho sdružení „Dar naděje“. Hlavní motivací iniciovat tento projekt pro nás byla ta skutečnost, že pro mnohé vážně nemocné pacienty s hemato-onkologickými diagnózami, tudíž i pro některé pacienty s maligním lymfomem, je šance na trvalé uzdravení možná pouze v případě úspěšné nepříbuzenské transplantace kostní dřeně či krvetvorných buněk. Cílem tohoto projektu bylo upozornit na problematiku dárcovství kostní dřeně potažmo zvýšit počet registrovaných dobrovolných dárců kostní dřeně a zlepšit tak šance na uzdravení těm, kteří dárce potřebují. Kampaň mimo jiné upozorňovala i na skutečnost, že při vstupu do registru je dobrovolnému dárci odebírána pouze jedna zkumavka krve. Součástí projektu byla rovněž i veřejná finanční sbírka, která měla za cíl podpořit tuzemské registry dárců kostní dřeně i prostřednictvím finančních prostředků. Díky různým aktivitám, jako byly dárcovské SMS, charitativní hudební cédéčko “HIT ZA HITEM 2012“ a benefičnímu golfovému turnaji Lymfom Help Golf Tour 2012 a 2013 se nám podařilo získat celkem 321 400 Kč. Tuto částku naše sdružení rozdělí rovným dílem mezi Český národní registr dárců dřeně a Český registr dárců krvetvorných buněk. Finanční prostředky budou použity k financování vyšetření vzorků dobrovolných dárců, neboť ty si registry hradí z vlastních finančních zdrojů. 14

LYMFOM HELP, O.S. DĚKUJE VŠEM, KTEŘÍ PROJEKT DAR NADĚJE JAKÝMKOLIV ZPŮSOBEM PODPOŘILI! Poděkování patří zejména fotografce Sáře Saudkové, která bez nároku na honorář nafotila a věnovala ústřední fotografii projektu (hlavní vizuál kampaně), Klárce Spilkové, která se ujala patronátu nad oběma golfovými tour, dále také Igoru Timkovi a Michalu Malátnému a rádiím HIT, kteří s naším sdružením spojili své jméno a podpořili tak onkologicky nemocné.


Křest hudebního CD „Hit za hitem“ V loňském roce jsme vám poprvé představili projekt hudebního CD Hit za hitem, které v loňském roce vydala síť rádií HIT (mediální skupina MEDIA BOHEMIA). Cédéčko mělo obrovský úspěch, neboť bylo během 10 dní, tedy prakticky ihned, vyprodáno. Za prodej jsme dokonce získali platinovou desku, což by nám mohl závidět nejeden současný populární umělec či umělkyně. Tento neskutečný úspěch nás přesvědčil, abychom cédéčko s výběrem velkých českých a slovenských hitů vydali v letošním roce znovu.

Milého a energií překypujícího zpěváka Igora Timka ze slovenské kapely NO NAME nebylo nutné vůbec přemlouvat. Naopak. Místo Michala Malátného se pro letošní rok druhou patronkou stala zpěvačka Ewa Farna. Oba zpěváci se poprvé v rámci projektu setkali ve fotoateliéru Sáry Saudkové, která s nimi nafotila sérii unikátních fotografií. Ty zdobí obal tohoto CD a jsou bonusem k dvaceti českým a slovenským hitům poslední doby. Slavnostní křest CD pak proběhl ve čtvrtek 14. listopadu v Restaurant - Cafe Le Patio. Pokřtít ho přišli všichni jeho patroni Igor Timko, Ewa Farna i Sára Saudková. Mezi těmi, kdo přišli cédéčku popřát vše nejlepší, nechyběli ani zástupci ze stran pacientů. Výtěžek z jeho prodeje opět obdrží naše sdružení a získané finanční prostředky budou využity na podporu pacientů s maligním lymfomem, kteří se po těžké protinádorové léčbě vracejí zpět do běžného života.

15


Systém Jóga v denním životě Autorem systému Jóga v denním životě je šrí mahámandaléšvar paramhans svámí Mahéšvaránanda, pokračovatel dlouhé linie indických jógových Mistrů. Systém Jóga v denním životě je věrný autentické tradici klasické jógy a zároveň je sestaven tak, aby odpovídal potřebám moderní doby. Je to holistický systém podporující zdraví. Systém Jóga v denním životě je věda o těle, mysli, vědomí a duši. Jeho koncepce umožňuje postupný rozvoj bez ohledu na věk nebo tělesnou kondici cvičence. Pravidelné cvičení podle systému Jóga v denním životě má mnoho příznivých účinků.

Pro zachování nebo obnovení zdraví nabízí systém Jóga v denním životě zejména tělesná cvičení (ásany), dechová cvičení (pránájámu), relaxační techniky a meditaci. Ásany, pránájáma a meditační techniky jsou rozčleněny do osmidílného systému, který začíná SARVA HITA ÁSANAMI (cviky vhodnými pro všechny bez ohledu na jejich věk či zdravotní stav.) Po tomto přípravném díle následuje sedm dalších, které vedou krok za krokem k pokročilým ásanám a pránájámě. Dalšími cennými prvky systému jsou očistné techniky hathajógy, hluboké uvolnění (jóga nidrá), koncentrační cvičení a speciální jógové techniky. Ásany Prvním pilířem jógového cvičení jsou ásany, pozice, jež můžeme pohodlně a uvolněně zaujmout na delší dobu. Pránájáma Druhým pilířem jógového cvičení pránájáma, vědomé řízení dechu.

je

Relaxace Naučit se správně relaxovat je nezbytné pro to, abychom měli ze cvičení maximální užitek. Meditace Technika „meditace sebedotazováním“ nám pomáhá lépe poznat sebe sama. 16

Jóga v denním životě znamená „cvičit jógu v každodenním životě”, tj. nejen provádět tělesná cvičení, ale aplikovat jógové učení v běžném životě pozitivními činy ve prospěch společnosti, životního prostředí a všech živých bytostí. Systém Jóga v denním životě nabízí návod k plnohodnotnému prožití života a dosažení seberealizace při současném plnění všech společenských a rodinných povinností. Dnes tento systém cvičí lidé na celém světě a vyučuje se ve více než 4 000 jógacentrech, vzdělávacích střediscích či veřejných zdravotnických zařízeních. Pro naši skupinu je cvičitelkou Zdeňka Fialová, které jsme se zeptali, proč si vybrala právě systém Jóga v denním životě: Ke cvičení jógy mě přivedla má maminka. Ta se pro ni tehdy nadchla a toto nadšení přenesla i na mě. Bylo mi dvacet, žádnými závažnými problémy jsem netrpěla, ale pozitivní vliv jógy se projevil i tak. Předtím mi nic nescházelo, teď jsem však cítila, že něco dostávám. Časem jsem se naučila relaxovat a doufám, že i trochu meditovat. To vše mi přineslo uvolnění, jak v soukromí, tak v práci. Daleko snáze dnes čelím stresu a vůbec vší té psychické oblačnosti, která se kupí nad moderním člověkem. Naučit se mít od problémů odstup a řešit


je bez vypětí je pro život velké plus. Systém Jóga v denním životě mě zaujal i promyšlenou filozofickou koncepcí. Díky jejímu autorovi, paramhans svámímu Mahéšvaránandovi, se mi otevřel nový, duchovní pohled na svět. Modlitby, mantry a meditace mi přinášejí vnitřní klid, vím teď, kdo jsem a co od života vyžaduji. Dnes, po dvaceti letech cvičení, se jóga pro mé tělesné i duševní zdraví stala radostnou potřebou. Tělo jí uvyklo, zachutnala mu, a když svou „sladkost“ nedostane, začne po několika dnech reptat. Ráda a pokorně mu pak dám, co potřebuje, bolesti ustanou, a tělo a já se láskyplně obejmeme. Vlivem jógy a relaxace, prostřednictvím meditací a zpěvu manter mi do duše proudí posilující energie, díky níž lépe zvládám nejen život jako takový, ale i povolání shiatsu-terapeutky a masérky. V letošním roce jsme členům a příznivcům sdružení z Prahy a blízkého okolí nabídli možnost účastnit se speciálního kurzu jógy. Ten se skládá z 15 lekcí a probíhá

v Jógacentru Blanická v Praze 2 na Vinohradech v termínu od 19. září 2013 pod dohledem zdravotní sestry z Interní hematologické kliniky Fakultní nemocnice Královské Vinohrady. Podle zpětných vazeb účastníků projektu všichni zaznamenávají velký pokrok hlavně v dýchání. I když se cvičební prostory nacházejí ve třetím patře bez výtahu, účastníci již nepociťují téměř žádné dechové obtíže při zdoláváním schodů, tak jak tomu bylo zpočátku. Dále pociťují také prospěšnost pro zlepšení ohebnosti kloubů či pružnost šlach. Relaxační cvičení všem přináší klid, což oceňují zejména v předvánočním období a jak je všeobecně známo, klid v těle i mysli je nejlepší prevencí před všemi chorobami. Díky neinvestiční dotaci Magistrátu hlavního města Prahy a cenově zvýhodněným podmínkám Jógcentra Blanická je tato služba pro lymfomové pacienty bezplatná.

17


příběh pacienta

Příběh nemoci a uzdravení Andrey N. Tanchinets Jednoho dne, bylo to v dubnu 2011, jsem si v zrcadle všiml, že kůže nad pravou klíční kostí není tak propadlá jako nad levou. Nic podezřelého jsem nenahmatal a tak jsem to nechal na nějakou dobu být. Až když jsem tam po několika týdnech ucítil poměrně velké uzliny, zašel jsem k lékaři. Obvodní lékař mě poslal na ultrazvuk, kde byl starší doktor v důchodovém věku. Po nálezu několika uzlin, kdy největší z nich měřila cca 2,5 cm, mě poslal domů s tím, abych přišel za půl roku znovu, v případě, že uzliny nezmizí. Bylo mi to sice divné, ale řekl jsem si, že je to nejspíš zkušený odborník a ví, co dělá. Navíc o onemocněních jako lymfomy jsem nevěděl vůbec nic. Vlastně ani to, že existují. Další věc, které jsem si na sobě v té době všiml, byl úbytek váhy. Během jednoho měsíce jsem byl o 9 kilo lehčí. To jsem si ale spojoval s tím, že jsem tehdy (byl to přelom dubna a května) začal hodně sportovat, běhat a cvičit. Vzhledem k tomu, že i předtím jsem byl hubený, mě to trochu zaskočilo a bylo to dost nepříjemné, protože jsem se už léta marně snažil přibrat. Čekal jsem tedy půl roku, prohmatával jsem si průběžně uzliny a cítil, jak se zvětšují, zmenšují a zase zvětšují. Někdy v listopadu jsem šel na ultrazvuk znovu a pan odborník zjistil zvětšení (tentokrát už to bylo kolem 4cm). S těmito výsledky mě můj obvodní doktor poslal na ORL. Dal mi na výběr Kolín nebo Mladou Boleslav. O boleslavské nemocnici jsem slyšel dobré věci a rozhodl jsem se pro ni. Mírně znervózněn zvětšenými uzlinami, které byly nejen na krku, ale už i v pravém podpaží, jsem jel do Mladé Boleslavi dohodnout se na datu biopsie. Na skutečnost, že nejbližší volný termín je až v polovině ledna, pan primář sestře odpověděl, že nemůžeme čekat tak dlouho a do18

hodli jsme se, že mi uzlinu vyříznou ještě před Vánoci v prázdném oddělení ORL, kde probíhaly nějaké opravy. V tu chvíli jsem si uvědomil, že je to asi něco vážného. Po biopsii nastaly necelé dva týdny nekonečného čekání. Pro výsledky jsem si jel 3. ledna. Podle výrazu v doktorově tváři jsem poznal, že mě nepotěší. Sdělil mi diagnózu – Hodgkinův lymfom, který se léčí chemoterapií. Další věcí, které říkal, jsem potom už ani nevnímal. Nejdřív jsem přemýšlel, co jsem to slyšel za divný název, a po slovu „chemoterapie“ jsem přestal poslouchat úplně. Druhý den už jsem byl v Praze na hematologii ve FNKV. Od té doby věci nabraly spád, následoval měsíc všech možných vyšetření, a chemoterapie typu BEACOPP byla naplánovaná na začátek února. Už po několika vyšetřeních bylo jasné, že mám 3. stádium nemoci. Jako poslední byla magnetická rezonance kvůli podezření na 4. stádium. Během ledna se uzliny dál zvětšovaly, objevily se další projevy – tzv. B symptomy (pocení, nakonec i teploty) byl jsem stále víc pohublý, cítil se čím dál hůř a čekal na chemoterapii jako na smilování. Dva dny před plánovaným začátkem léčby jsem ležel v horečkách, vyčerpaný a připadal si jako na smrtelné posteli. Kvůli teplotě


těchto věcí jsem si plánoval svůj program, i když jsem byl stejně většinou jen doma. Po druhém cyklu jsem byl na PETu, kde se zjistilo, že uzliny se „scvrkly“ a zůstalo jich jen několik. Zbývalo nemoc dorazit dalšími šesti cykly chemo.

se musela léčba o několik dní odložit. Po podání prvních dávek chemoterapie mi bylo mnohem lépe. Účinek „jedů“ jsem pocítil hned po prvním dni. Bál jsem se, že budu po chemoterapii zvracet, ale naštěstí jsem všechno zvládal výborně. Měl jsem jen v ústech dost nepříjemnou pachuť z cytostatik. Zkoušel jsem všechno možné jak zamaskovat nebo přebít tu chuť, zachránil to tic tac. Ten jsem mohl jíst každý den, od rána do večera. Vlasy mi začaly vypadávat po několika dnech od podání první chemoterapie a ještě před začátkem druhého cyklu jsem se musel ostříhat dohola, protože vlasy byly všude – na podlaze, v posteli, na polštářích, v oblečení… První dva cykly byly poměrně snadné a utekly rychle. Zvykal jsem si na nový životní styl, nový režim. Už jsem nežil v měsících ale v třítýdenních cyklech. Tělo bylo oslabené nemocí i léčbou a nezvládalo to, co zvládalo dříve. Člověk si v takových chvílích uvědomí, jak je lidské tělo složitý a přitom i křehký organismus. Bylo zajímavé pozorovat, jak působí všechny ty léky, prášky, injekce a cytostatika a jak na ně tělo reaguje. Věděl jsem, kdy a co mám čekat, kdy mi bude špatně, ve kterých dnech se nesmím namáhat, protože mi poteče krev z nosu, nebo kdy začnou bolesti, protože se mi začaly vytvářet bílé krvinky v kostech. Podle

Po třetím cyklu chemo všechno přestalo být tak jednoduché. Tělo začalo být dost vyčerpané, krvinky se nechtěly tvořit a paní doktorka mi musela změnit stupeň chemo na méně toxický. Ale s krví to bylo s každým dalším cyklem horší a horší. Pořád samá neutropenie, leukopenie, trombocytopenie, anemie a další. S každým cyklem se k tomu přidávaly další a další nežádoucí účinky chemoterapie, které byly stále silnější. To všechno podtrhoval lék Prednison se svým výčtem nežádoucích účinků, ze kterých nejhorší byly asi časté změny nálad od povznesené k depresi. To probíhalo ve zlomku vteřiny klidně i 10x za den. Tohle všechno neskutečně vyčerpávalo i psychicky, ale snažil jsem se držet, brát to všechno s nadhledem a příliš se tím nestresovat. Nikdy jsem totiž nepochyboval o tom, že by léčba dopadla špatně. Bral jsem jako samozřejmost to, že po skončení posledního osmého cyklu všechno bude zase jako dříve, že se vrátí imunita, tělo bude zase stejně silné a ostatní účinky léčby zmizí s posledním odpichem. Dnes vím, že to bylo dost naivní, ale z druhé strany kdybych v té době věděl jak náročné a dlouhé bude zotavování z léčby, nejspíš bych během ní nebyl takový optimista. Každý další cyklus chemoterapie byl náročnější a víc vysilující jak pro tělo, tak i pro morálku. Malým povzbuzením bylo, když mi někdy během šestého cyklu začaly růst vlasy. Byly tenké a jemné, jako mají novorozenci. Hlavu jsem si sice holil dál, ale bylo příjemné vědět, že se aspoň něco vrací do normálu. Poslední cyklus chemoterapie se několikrát

19


odkládal kvůli anemii. Když mi doktorka řekla, že jestli se mi do příští kontroly za několik dní krevní obraz nezlepší, tak poslední cyklus chemoterapie nedostanu. Někde v koutku duše jsem si přál, aby ta anemie ještě chvíli vydržela. Ale nestalo se. Hodnoty krevního obrazu se dostaly přesně na hranici, takže jsem šel na kapačky poosmé. Bylo zvláštní sedět tam mezi ostatními pacienty s vědomím, že jsem tam naposledy, pozorovat spokojené i unavené tváře těch, kterým taky končila léčba, a trochu zmatené a vystrašené výrazy nových pacientů. Věděl jsem, jak jim je. Dostal jsem poslední dopich, dobral poslední léky, protrpěl poslední „auťák“ z prednisonu a najednou bylo po všem, čekala mě jen poslední kontrola. Nepochyboval jsem o tom, že léčba dopadla úspěšně a, že mě čeká remise. A taky tomu tak bylo. Myslel jsem si, že nejhorší je za mnou a po půl roce chemoterapií bude všechno opět dobré, ale to jsem se pletl. Netušil jsem ale náročný a dlouhý nakonec boj s následky léčby bude. Tělo i mozek byly úplně zničené. Z postele jsem se mohl zvednout pouze s pomocí rukou, ve kterých jsem neměl sílu ani na otevření láhve, nedokázal jsem chodit rovně a ujití několika set metrů mě unavovalo natolik, že jsem mohl jít spát. Mozek se pro změnu nedokázal na nic soustředit, zapomínal i ty nejdůležitější věci, a souvislé mluvení mi dělalo problém. Začal jsem s cvičením a zlepšení byly vidět každým dnem. Měsíc po skončení léčby jsem si jel pro informaci, že jsem v kompletní remisi a povzbuzen tím vším jsem se vrátil ke studiu na VŠ. Kromě nového semestru jsem ale musel dodělat semestr vynechaný a několik předmětů ze semestru, ve kterém jsem kvůli léčbě studium přerušil. To se ukázalo jako nadlidský úkol. Přinejmenším v tom zdravotním stavu, ve kterém jsem byl. Ale po půl roce sezení doma jsem nutně

20

potřeboval něco dělat a začít zase normálně fungovat. Na konci semestru mi bylo jasné, že jsem se s návratem do školy unáhlil. Na přednáškách a seminářích jsem únavou usínal, čím víc jsem se snažil soustředit a poslouchat, tím víc jsem nevnímal. Počítání slovní matematické slovní úlohy, které jsem na základní škole počítal z hlavy během několika minut, jsem po 40ti minutách vyčerpáním vzdal a jel se domů vyspat. Ze všech zkoušek jsem se vracel s nedostatečnou. Celé zkouškové období bylo jedno velké fiasko a já na tom byl psychicky dost špatně. Fyzické síly se vracely dost rychle, mohl jsem chodit, nepadaly mi věci z rukou, a už jsem nebyl tak vyčerpaný jen z několika malých pohybů. Horší to bylo s funkcemi mozku, které mě ještě teď 2 roky po skončení léčby stále dost trápí. Paměť, schopnost se soustředit, to jsou věci, na které člověk ani nepomyslí, když mu všechno funguje tak, jak má. Podle mě si většina lidí ani neumí představit, jaké to je. Tady začalo to nejtěžší období, kdy jsem už vypadal zdravě a lidé (i ti, kteří věděli, čím jsem si prošel) mě začali brát jako zdravého a očekávali ode mě stejné věci jako od zdravého člověka. Tím pádem jsem měl každý den ze všech stran na talíři narážky na to, že neposlouchám, nedávám pozor a že zapomínám. A moje argumenty všichni začali brát jako výmluvy. Nevěděl jsem co je horší, jestli to, že mi nefunguje mozek, nebo to, že to nikdo nechápe. Ale to, že se to postupně zlepšovalo, mě trochu povzbuzovalo a dávalo důvod k optimismu. Také jsem začal běhat, cvičit, přibírat na váze a to bylo také fajn. Dnes po dvou letech můžu říct, že přesto, že to byla poměrně náročná léčba s těžkými následky, nelituju toho, že jsem si tím vším prošel. Spoustu mi toho vzala, ale ještě víc dala. Poznal jsem nové lidi, ty které jsem znal, jsem poznal z jiné stránky a hlavně mi to dalo jiný pohled na život.


Pravidelná pražská setkání V první polovině roku 2014 se budeme opět scházet vždy jednu středu v měsíci v prostorách sdružení v Praze 10, Arménské ulici č. 1374/14 na našich již tradičních pražských pacientských setkáních. Pro vaši potřebu individuálních lékařských konzultací mimo ambulance bude na každém setkání přítomen lékař - hemato-onkolog. V nadcházejícím období jsme se snažili pro Vás zajistit pestrou škálu přednášek, jejichž autoři budou samotní lékaři, terapeuti či odborníci se zaměřením na stravování, různé typy relaxací i podpůrných terapií, přičemž vycházíme z námětů vás pacientů, které jsme od vás získali prostřednictvím zpětných dotazníků i osobních setkání s vámi. Prostory sdružení jsou v den konání setkání otevřeny vždy od 16:00 hod. Čas do začátku přednášky je příchozím k dispozici nejen k vzájemným setkáním, ale i pro nabídku zajímavých titulů z naší výpůjční knihovny, výběru brožur vydaných sdružením nebo jen k posezení u šálku čaje či kávy. PROSÍME O REGISTRACI ÚČASTNÍKŮ NA PRAŽSKÝCH PACIENTSKÝCH SETKÁNÍCH VŽDY NEJPOZDĚJI DEN PŘED JEHO KONÁNÍM NA E-MAILU: [email protected] NEBO NA TEL. ČÍSLE: 724 370 065 Všechny služby jsou k dispozici ZDARMA. TĚŠÍME SE NA SETKÁNÍ S VÁMI VŠEMI!

Rozpis termínů na první pololetí roku 2014 15. leden Host setkání: Jitka Stiessová Téma: Prospěšnost jógy (přínos jógy pro náš organismus) 19. únor Host setkání: MUDr. Robert Pytlík Téma: Nové přístupy v léčbě lymfomu (novinky v léčbě lymfomu za poslední rok) 19. březen Host setkání: Ing. Ludmila Treutnerová Téma: Imunita a strava (jak si můžeme zvýšit naši imunitu prostřednictvím jídla)

Vzhledem k tomu, že setkání jsou plánována s velkým časovým předstihem, vyhrazujeme si právo na možnost změny, o které bychom vás informovali prostřednictvím našich webových stránek, registrované členy a příznivce sdružení e-mailem popř. telefonicky.

21


Informace – jak se stát členem: 1.Co nabízíme členům sdružení: • vystavení členského průkazu • zaslání bulletinu 2x ročně (léto, zima) • zaslání elektronického informačního zpravodaje 2x ročně (jaro, podzim) • zaslání pozvánek na akce pořádané sdružením (setkání pacientů, vernisáže, benefiční představení a koncerty apod.) • možnost využívat všech poradenských aktivit sdružení (web, informační poradna, telefonní linka, konzultace s lékařem) • možnost účastnit se setkávání pacientů v Praze nebo v regionech • účast na víkendovém setkání pacientů • možnost účastnit se motivačních programů • účast na valné hromadě – hlasování, připomínkování • možnost kandidovat a být volen do výkonných pozic sdružení (výkonný výbor, dozorčí rada) • možnost aktivně se podílet na činnosti sdružení jako dobrovolník nebo člen organizačního týmu • v případě projeveného zájmu nabízíme členům také možnost účastnit se zasedání výkonného výboru sdružení 2.Podmínky členství: • zaslání vyplněné přihlášky člena OS • zaplacení členského příspěvku – 400 Kč/rok (1. 1. - 31. 12.) • účast na valné hromadě sdružení s možností delegovat v případě nepřítomnosti hlas na pověřenou osobu (valnou hromadu realizujeme zpravidla v rámci Celostátního setkání pacientů) • dbát na to, aby nebyly poškozovány zájmy a dobré jméno LYMFOM HELP, o.s.

Přihláška Přihlašuji se tímto za člena sdružení

LYMFOM HELP, o.s. Jméno: Adresa: Kontaktní telefon: E-mail: Pacient: Datum:

ano

20 22

ne

Podpis: Svým podpisem potvrzuji splnění výše uvedených podmínek. Poskytnuté údaje budou použity výhradně pro potřeby sdružení.


LYMFOM HELP Kdo jsme a co děláme? LYMFOM HELP, o.s., od roku 2005 poskytuje poradenství a podporu lidem, kteří onemocněli maligním lymfomem. Významným úkolem našeho sdružení je zvyšování povědomí o této nemoci a její celoplošná osvěta. Sdružení provozuje internetové stránky www.lymfomhelp.cz, prostřednictvím kterých poskytuje pacientům informace, poradenství s lékařem. Každé pondělí a středu je zájemcům k dispozici telefonní informační a poradenská linka sdružení 724 370 065. Pravidelně jednou měsíčně organizujeme v Praze pro pacienty edukační setkání, kterých se účastní zajímaví hosté. Na těchto setkáních je zpravidla přítomen i lékař, který zájemcům poskytuje individuální konzultace. LYMFOM HELP, o.s., se podle svých možností podílí také na organizaci setkání pacientů v několika regionech ČR. Dvakrát ročně vydáváme bulletin o našich aktivitách a jednou ročně pořádáme Celostátní setkání pacientů. Cílem sdružení je poskytovat nejen informace o onemocnění samotném a možnostech jeho léčby, ale také vytvářet zázemí a zdroj pomoci pro ty, kteří léčbou procházejí či jsou na cestě zpět do svého života. CÍLE LYMFOM HELP, o.s. • zviditelnit „pojem“ onemocnění maligním lymfomem, pátou nejčastější onkologickou diagnózu mezi českou veřejností • zvýšit dostupnost informací o onemocnění samotném, možnostech léčby a následné péči i dalších otázkách, se kterými se nemocní setkávají • sdružovat nemocné trpící lymfomem, jejich příbuzné a blízké, zdravotní sestry i lékaře podílející se na léčbě tohoto onemocnění • vytvořit komunikační prostředek pro sdílení zkušeností mezi nemocnými, jejich rodinami či přáteli a okolím Co je to lymfom? Maligní lymfom je onkologické onemocnění lymfatického systému a v současné době je již pátým nejčastěji diagnostikovaným onkologickým onemocněním na světě. Výskyt nejčastějšího typu tzv. nehodgkingského lymfomu stoupl od začátku 70. let asi o 80 %. V České republice je toto onemocnění diagnostikováno u 3-4 pacientů denně a celkem se odhaduje, že s maligním lymfomem u nás žije 10 000 lidí. Toto onemocnění může postihnout všechny věkové kategorie, včetně dětí a mladých lidí. Přesto ale zůstává jedním z nejméně známých onkologických onemocnění. Příznaky onemocnění: • nebolestivé zvětšení lymfatických uzlin (krk, podpaží, třísla) • horečka nad 38 °C, jinak nevysvětlitelná • noční pocení, mnohdy s nutností výměny ložního prádla • větší úbytek hmotnosti a déletrvající slabost • kašel či dušnost • svědění kůže • bolestivost zvětšených uzlin po požití alkoholu 23


Kontakty: LYMFOM HELP, o.s. Občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých Ungarova 6, 108 00 Praha 10 (korespondenční adresa: Arménská 1374/14, 101 00 Praha 10) www.lymfomhelp.cz e-mail: [email protected]

tel.: 724 370 065 (Linka je pro dotazy vyhrazena v pondělí a středu 9-18 hod.) BANKOVNÍ SPOJENÍ: Komerční banka 35 – 9667260207/0100 Děkujeme za podporu a spolupráci:

Tento bulletin je vydán za podpory Úřadu vlády ČR.

24

občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých

Recommend Documents