občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých

Bulletin číslo 1/2016

občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých


1

foto: Pavel Třešňák


OBSAH 1. Obsah

2

2. Úvodní slovo

3

3. Medailonek lékaře 4. Paliativní péče 5. Léčebné konopí 6. Pozvánka na víkendové setkání v Poděbradech

4-5 6-7 8 - 10 11

7. Víkendová setkání v Janských Lázních a Ostružné

12 - 13

8. Stravovací příručka

14 - 15

9. Příručka Hodgkinův lymfom

16

10. Golf tour

17

11. Kurz tréninku paměti

18

12. Kytičkový den

19

13. Příběh pacienta

20 - 21

14. Kdo jsme a co děláme

22 - 23

2


Úvodní slovo Vážení a milí, v životě nás potkávají nejrůznější situace, které vyhodnocujeme jako více či méně příjemné. Možná se však mnozí z vás již přesvědčili o tom, že vše, co se v našem životě děje, může být inspirující, tedy jinak řečeno – můžeme se z toho poučit, nebo něco cenného vytěžit. Nezáleží, na tom, zda to v první chvíli vnímáme jako důležitou anebo obyčejnou událost či zážitek. Důležité je žít přítomným okamžikem. Vím, že to se snadněji řekne nebo napíše, ale o to těžší je uvést pak do praxe. Bohužel zběsilé tempo dnešní doby nás udržuje v konstantní rychlosti. Ne, neříkám, že je lepší zůstat stát na místě, ale že je potřeba umět se zastavit. Samozřejmě povinností, závazků, odpovědností, stejně jako myšlenek a nápadů máme většinou spoustu. Ale ruku na srdce, dokážeme dělat naše činnosti čistě, odděleně od dalších? Dokážeme sledovat jen jednu – tu důležitou - myšlenku a tzv. nevětvit do dalších? Umíme během dne vypnout a „vyskočit“ z aktuálního děje, soustředit se na sebe sama, na důležitost a potřebnost našich kroků a jednání? Bohužel mnoho lidí to nedokáže ne jednou či několikrát za den (a věřte mi, je to opravdu potřeba!), ale nedokáží to ani třeba o víkendu, nebo dovolené, jejichž čas nyní nastává. Pro někoho bude čas prázdnin časem zaslouženého odpočinku, pro další vytoužený čas, který bude trávit se svou rodinou. Pro jiného pak poznávání nových koutů naší planety či znovusetkání se s přáteli. Avšak budou i tací, pro které to bude doba, kdy jim bude stanovena onkologická diagnóza, budou nastupovat na léčbu, měnit dosavadní způsob života. Přeji všem, aby se pokusili vzít toto životní období jako příležitost, nepopsaný list papíru. Nebojte se toho, co vás čeká. Důležití jste vy, až potom vaše nemoc a těžkosti. Nejen s vámi bych se ráda podělila o myšlenku, kterou jsem si nedávno přečetla a která mě velmi oslovila. Myslím, že je důkazem neskonalé a mnohokrát prověřené moudrosti života: „Kdykoli se rozhodneš vidět dobro v tom, co Tě momentálně trápí, ať to jsou události, nebo lidé, pokaždé skončíš tím, že objevíš dobro v sobě.“ za celý tým Lymfom Help Lída Šimáčková

3


Medailonek Na otázky odpovídala MUDr. Monika Motyčková, z IV. Interní hematologické kliniky FN Hradec Králové

Ph.D.

stupné uplatnění nových léků, které mohou pomoci i nemocným, u kterých by jinak byly další léčebné možnosti omezené či vyčerpané. Co vás nejvíce potěšilo v poslední době v tomto oboru lékařství a naopak, co vám radost neudělalo? Vždy mě nejvíce těší to, když vidím, že naše léčba pomáhá a že má smysl, že se nemocní vracejí do „normálního“ života a mohou opět dělat to, co před léčbou nebo během ní nezvládali.

Co vás přivedlo k rozhodnutí stát se právě lékařem hemato-onkologem? Co se vám na této práci líbí? Už při studiu medicíny se mi tento obor velmi líbil, jako studentka jsem občas chodila na oddělení hematologie hradecké nemocnice, a to mě utvrdilo v tom, že tímto směrem bych se chtěla ubírat i po absolvování lékařské fakulty. Líbí se mi, že se v hematologii setkává problematika laboratorní s klinickou, že jde o progresivní, neustále se vyvíjející obor – pokroky jsou zřetelné jak v diagnostice, tak v léčbě. Ve své praxi se věnuji lymfoproliferacím, zejména pacientům s chronickou lymfocytární leukemií, a jen u této diagnózy se v posledních 10-15 letech událo mnoho významných změn, které zcela mění pohled na tuto chorobu - s nadšením sleduji vývoj a po4

Radost mi nedělá neustálý boj zejména s pojišťovnami při schvalování některých léčiv, který bohužel občas nekončí výhrou. Práci zdravotníků, a to napříč všemi obory, také zatěžuje rozsáhlá administrativní činnost, která je mnohdy prováděna na úkor času stráveného s pacientem. Také mě někdy mrzí, jak jsou zdravotníci, zejména lékaři, mnohdy velmi negativně prezentováni před českou veřejností a vadí mi nepravdivé informace, které v médiích o naší práci včetně ohodnocení, zaznívají. Jak vznikla vaše spolupráce s organizací LYMFOM HELP a co pro vás tato spolupráce znamená? O organizaci LYMFOM HELP vím již od doby jejího založení. Je milé vidět, jak se její činnost v posledních letech rozmáhá, kolik akcí je pod její záštitou organizováno. Považuji to za velmi přínosné a smysluplné pro pacienty i pro jejich rodiny. Velkou výhodou je samozřejmě činnost poradenská - my lékaři bohužel mnohdy nejsme z časových důvodů schopni řešit všechny


problémy nemocných, které s sebou diagnóza lymfomu přináší - v tomto ohledu je role LYMFOM HELP nezastupitelná. Asi před dvěma lety jsem byla oslovena, zda bych se nechtěla zúčastnit pravidelného setkání pacientů s lymfomy v Janských Lázních, ráda jsem přijala a musím říci, že i letos mě setkání velmi potěšilo, a že se těším na ta další. I pro mě jsou taková setkání velkým přínosem, jsou obohacující, vedená vždy ve velmi přátelském duchu a za tuto příjemnou atmosféru děkuji všem pacientům i organizátorům! Vaše práce je velmi náročná i psychicky vyčerpávající. Jakým způsobem se nejlépe odreagujete od pracovní zátěže? Mým největším „odreagováním“ je moje velmi aktivní pětiletá dcera - jak vždy říkám, po příchodu z práce mi nastává „druhá směna“, takže mnohdy nezbývá mnoho času na rekapitulování pracovního dne. Dost času také samozřejmě zabere běžná práce v domácnosti, i když v případě této se o relaxu příliš mluvit nedá. Když mám náladu a dostatek času, ráda se pouštím do kuchařských experimentů, i když občas asi nedopadají tak, jak by podle obrázku v kuchařce měly. Co děláte nejraději ve volném čase? Po tom, co jsme se přestěhovali z města na vesnici za Hradcem do domu, se mým velkým koníčkem stalo zahradničení. Každý, kdo tuto činnost provozuje, mi dá za pravdu, že jde o výborný způsob relaxace a „vyčištění“ hlavy – to je také mimo jiné moje další odpověď na předchozí otázku. Propadla jsem také pěstování bylinek, výrobě domácích produktů, jako jsou například pampeliškový med nebo bezová šťáva, zkouším domácí jogurty, sýry, šunku… S rodinou také ráda cestuji a objevuji české hrady a zámky, na podzim rádi houbaříme. Na rozdíl od manžela nejsem sportovní nadšenec, ale v zimě ráda lyžuji a bruslím.

Nějaký čas musím věnovat studiu, to s sebou naše práce také přináší. Vaše oblíbená kniha či spisovatel? Hudba, film? Mezi moje oblíbené spisovatele patří Paulo Coelho, v posledních letech objevuji i knihy českých klasiků, a zatímco v průběhu studentských let mě povinná četba vysloveně obtěžovala, teď si knížku od K. Světlé nebo K. V. Raise přečtu moc ráda. Hodně ráda poslouchám U2, Depeche Mode, Stinga. Obecně mám ráda životopisné filmy a detektivky. Váš oblíbený pokrm? Moc ráda jím a mezi oblíbené patří všechna jídla s masem v jakékoliv podobě. Ale asi vůbec nejraději mám svíčkovou, houbovou omáčku a kachnu s bramborovými knedlíky a sladkým zelím od mojí babičky. Vaše nejoblíbenější destinace? Nejkrásnějším místem – ač to zní jakkoliv pateticky – je pro mě vesnice Křížová (i když se už několik let jmenuje Krucemburk, na což jsem si doposud nezvykla), kde bydlí moje babička a děda. Tam jsem trávila každé prázdniny, velkou část mé mateřské a často sem jezdíme nyní alespoň o víkendu. Ze zahraničních destinací jsme si s manželem zamilovali jeden z Kanárských ostrovů Fuerteventuru, který se ještě nestal komerčním turistickým letoviskem a kde si vždy odpočineme od civilizace a shonu. Vaše životní krédo, myšlenka? Chovej se k druhým tak, jak chceš, aby se chovali oni k tobě. Věřím, že cokoliv nedobrého člověk udělá, se mu jednou v životě vrátí… Snažím se proto jednat tak, abych svých činů nemusela litovat a nemusela se za ně stydět. Nesnáším lež, pokrytectví, chamtivost a netoleranci. 5


Paliativní péče také pro nemocné s lymfomy Paliativní péče je multidisciplinární přístup zaměřený na kvalitu života nemocných a jejich blízkých s vážným nebo nevyléčitelným onemocněním. Termín „paliativní péče“ je často nesprávně používán jako synonymum „péče v závěru života“ nebo „hospicová péče“. Nemocní s hemato-onkologickým onemocněním mají celosvětově omezený přístup k paliativní péči oproti nemocným se solidními nádory. Podpůrná a paliativní péče: Co to znamená? Podpůrná péče v onkologii je definovaná jako péče a služby pro nemocné a jejich blízké, kteří žijí s nádorovým onemocněním. Je zaměřená na řešení fyzických příznaků, psychosociálních problémů a na uspokojení potřeb (např. informační, spirituální, společenské) během diagnostické, léčebné a dispenzární fáze péče. Podpůrná péče se věnuje problematice podpory zdraví a prevence, paliativní péči a umírání. Paliativní péče je v tomto konceptu chápána jako podpůrná léčba pro nemocné s pokročilým nádorovým onemocněním, která může být poskytovaná v akutní i následné péči, v nemocnici i v domácím nebo náhradním sociálním prostředí. Hospicová péče je forma specializované paliativní péče určená především pacientům a jejich blízkým v závěru života. Paliativní péče: co mohu žádat od svého lékaře? Světová zdravotnická organizace definuje: „Paliativní péče je přístup, který je zaměřený na zlepšení kvality života pacientů a jejich blízkých, kteří čelí problémům spojeným s život ohrožujícím onemocněním, a to prostřednictvím prevence a zmírňování utrpení, včasnou identifikací a náležitým zhodnocením a léčbou bolesti

6

a dalších problémů fyzických, psychosociálních a duchovních“. Paliativní péče může být poskytovaná současně s kurativní anebo s život prodlužující léčbou (bez ohledu na prognózu pacienta) nebo jako hlavní samostatná péče. Paliativní péče představuje na jedné straně filozofii péče a na druhé straně organizovaný a přesně strukturovaný systém péče. Paliativní péče je podle komplexnosti intervencí dělena na obecnou a specializovanou. Poskytování obecné paliativní péče je v rukou ošetřujícího lékaře, hematologa, který by měl být schopen hodnotit a léčit nejčastější fyzické příznaky (např. bolest, úzkost, deprese), s nemocným hovořit o onemocnění, prognóze a cílech léčby (foreseeing, foretelling) a utrpení. V případě potřeby by měl ošetřující lékař nemocnému zprostředkovat psychologickou, sociální a duchovní péči. Specializovaná paliativní péče je poskytována paliativním specialistou spolu s multidisciplinárním týmem (tj. lékař, zdravotní sestra, sociální pracovník, psycholog, duchovní, rehabilitační pracovník a dobrovolníci). Tato péče je určena nemocným, u kterých se navzdory dobře poskytované obecné paliativní péči nedaří dosáhnout efektivního zmírnění či řešení obtíží


ní most mezi nemocným a hematologem nebo týmem, který se podílí na péči, např. v situaci, kdy nemocný není schopen otevřeně mluvit o svých obavách, nejistotách a strachu. Co si přát do budoucna? Paliativní péči integrovanou v komplexní péči o onkologicky nemocné jako standard, o který nemocný nemusí žádat, neboť je mu poskytován.

text: MUDr. Jindřich Polívka

(např. refrakterní bolesti a jiné příznaky, deprese, sociální distres, existenciální obtíže). Paliativní specialista může pomoci s optimálním nastavením efektivní léčby příznaků. Může pomoci nemocnému v situaci prognostických nejistot se zvládáním a přijetím situace (coping), ve které se nachází. Může pomoci s formulováním dalších plánů, včetně rozhodování o přechodu do péče v závěru života a přípravy na umírání. Může také zajistit komunikač-

MUDr. Jindřich Polívka - I. interní klinika - klinika hematologie Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy, vedoucí týmu Hospice Dobrého pastýře v Čerčanech a externí lékař Domácího hospice Cesta domů.

Pozvánka

na

CELOSTÁTNÍ SETKÁNÍ PACIENTŮ S LYMFOMEM 2016

pátek 4. 11. 2016 Celodenní konference s tématy bezprostředně souvisejícími s léčbou maligních lymfomů. Pořádáme ve spolupráci s lékaři Kooperativní lymfomové skupiny.

7


Základní druhy

léčivého konopí

MUDr. Jana Budařová Vystudovala fakultu všeobecného lékařství v pražském Motole a potom 4 roky pracovala jako sekundární lékařka na dětské a dospělé psychiatrii v brněnských nemocnicích. V průběhu studií i lékařské praxe si zřetelně uvědomovala, že farmaceutické léky jsou pouze nedokonalým a povrchním řešením nemoci. Poté, co systém západní medicíny dobrovolně opustila, se setkala s informacemi o léčivém potenciálu konopí. Od té doby předává získané informace formou přednášek a individuálního poradenství. V současné chvíli je na mateřské dovolené. www.janabudarova.cz, www.konopnadoktorka.cz

Konopí seté (Cannabis sativa) Konopí seté je poměrně velká rostlina, která dorůstá do výšky mezi 1,5 a 5,5 metru. Olistění je spíše řídké, listy jsou světle zelené a mají tenké a dlouhé čepele, semena tohoto konopí jsou hladká, bez skvrn a bez mramorování. Konopí seté se v průběhu času geneticky upravovalo a šlechtilo, výsledkem jsou odrůdy technického konopí, které obsahují velmi nízké procento omamné látky THC (do 0,3%) nebo naopak odrůdy, které dnes obsahují až 30% THC. Necháte-li rostlinu technického konopí setého volně růst, samovolně se nakonec navrátí ke svému původnímu chemickému složení, což znamená cca 3-5% THC. Omamné účinky roslin Cannabis sativa jsou spíše stimulující a energetizující, vyvolávají povznášející až euforický stav, rozvíjí se myšlení a fantazie, zvyšuje se aktivita uživatele. Anglicky je tento stav označován „high“ (=vysoký).

8

Konopí indické (Cannabis indica) Rostlina původem z východních zemí je menší než Konopí seté (1,2 až 2,5 m) a má hustější olistění, které může být opravdu velmi bujné. Listy jsou tmavě zelené se širokými čepelemi a také mnohem více zaoblené. Semena jsou hladká s mramorovým vzorem a doba kvetení je kratší: 50 až 70 dní. Květy konopí indického jsou pevné a bohaté na pryskyřici, z níž se vyrábí například hašiš. Účinky indického konopí jsou omamné, relaxující a tlumivé, myšlení se zklidňuje, dochází k útlumu aktivity a uživatel může cítit potřebu spánku. Dříve se myslelo a uvádělo, že v rostlinách indického konopí je větší podíl kanabidiolu CBD, který je zodpovědný za spavý efekt těchto rostlin. Ve skutečnosti kanabidiol - CBD ovlivňuje účinek THC ve smyslu snížení jeho psychotropního efektu, ale za omamný a relaxující efekt jsou zodpovědné spíše terpeny, tedy další látky obsažené v konopné pryskyřici. Právě kvůli omamným a uvolňujícím vlastnostem je konopí indické vhodné pro léčebné využití.


Konopí rumištní (Cannabis ruderalis) Jedná se o velmi malou rostlinu (30 až 60 cm) s poměrně hustým olistěním. Tento druh roste volně v zeměpisných pásmech nad 30° severní šířky, kde zima nastává brzy, a proto, aby měla rostlina dostatek času na dozrání, je kvetení velmi rychlé a začíná dříve, bez závislosti na světelné periodě. Tento efekt, tzv. samonakvétání (autoflowering) je dnes využíván při křížení s dalšími druhy (sativa, idica). Odrůda má jen velmi slabé psychotropní účinky – obsahuje malé množství THC, cca 3-4%, ale mnoho ostatních léčivých kanabinoidů, jako například CBG (kanabigerol).

Kanabinoidy

účinné látky v léčivém konopí THC (Delta-9-tetrahydrokanabinol) je hlavní psychoaktivní složkou v konopí a má velký význam při využití konopí pro léčebné účely. Tato látka je nerozpustná ve vodě, ale dobře se rozpouští v tucích a alkoholu. Slovo „rozpouští“ zde znamená schopnost THC vytvořit homogenní sloučeninu s tukem nebo alkoholem. Jak jsme se již zmiňovali, v současné době se vyrábí THC ze syntetických látek pod názvy Marinol nebo Dronabilon. Základní účinky THC: psychoaktivní, analgetické, neuroprotektivní, působí proti nevolnosti a svalovým křečím a zvyšuje chuť k jídlu. CBD (Kanabidiol) moduluje psychoaktivní účinek THC, samostatně má mírný sedativní efekt. Jeho významné léčebné efekty jsou v poslední době široce zkoumány. Lékařsky bylo prokázáno, že zmírňuje křeče, záněty, úzkost a nevolnost a zároveň inhibuje růst nádo-

Křížení základních odrůd konopí Pro rostlinu, jako je konopí, však přesnou typologii stanovit nelze. V současnosti existuje mnoho odrůd, které jsou výsledkem mnoha generací genetického křížení tří základních odrůd. Takto vytvořené odrůdy mají velmi rozdílné vlastnosti. Liší se podle toho, na co bylo křížení zaměřeno – nízký obsah THC, brzké dozrávání, délka doby kvetení, objem výnosu, psychotropní nebo léčebné účinky, nebo třeba odolnost proti nemocem. Vytváření hybridů umožňuje také kombinovat zajímavé chutě a účinky, což je zajímavé nejen pro rekreační kuřáky, ale také z hlediska lékařského využití konopí. Lze totiž ovlivnit poměr jednotlivých kanabinoidů, který ovlivňuje průběh a charakter změny vědomí uživatele a léčivý efekt a tím i vhodnost jejího využití při různých onemocněních a potížích.

rových buněk. Nedávné studie ukázaly, že kanabidiol je stejně účinný jako antipsychotika používaná při léčbě schizofrenie. Studie dále prokázaly, že může zmírnit příznaky dystonie (mimovolné stahování svalů, jež způsobuje abnormální pohyby a pozice). CBN (Kanabinol) vzniká rozpadem molekul THC u špatně skladovaného a sušeného konopí (světlo, teplo, vzduch). Jeho obsah v produktu se tedy zvyšuje na úkor THC. Má jen mírné psychoaktivní účinky – jedná se spíše o obluzení a zmatenost. Využití CBN v medicíně je spíše okrajové, jeho aktivita na receptorech funguje podobně jako THC, ale s mnohem slabším účinkem. CBG (Kanabigerol) není psychoaktivní, má ovšem léčebný efekt (rakovina kostní dřeně, bércové vředy, pásový opar, ničí povrchové bakterie, potla-

čuje buněčný růst, stimuluje růst kostí). THCV (Tetrahydrokanabivarin) moduluje metabolismus THC, má silný protizánětlivý efekt. Údajů o působení THCV na člověka je velmi málo, nicméně z pokusů na zvířatech je známo, že působí rychleji než THC a jeho účinek také rychleji odezní. CBC (Kanabichromen) sám o sobě nemá psychoaktivní účinky, pravděpodobně ale ovlivňuje průběh intoxikace (vyskytuje se ve vysoce potentních rostlinách a tak se předpokládá, že působí synergisticky s THC – zvyšuje jeho účinnost). Údajů o této látce je však zatím velmi málo. CBL (Kanabicyklol) pravděpodobně neoplývá psychoaktivními účinky a ani neovlivňuje stav po požití THC. Medicínský vliv na člověka je neznámý.

9 9


Působení kanabinoidů v lidském organismu: CBDV (Kanabidivarin) stimuluje růst kostí. THCA (Tetrahydrokanabinolová kyselina) je mírné analgetikum a má uklidňující efekt a působí proti spasmům. A jak na organismus člověka kanabinoidy působí dohromady? Seznam je účinků je opravdu dlouhý (až se tomu nechce věřit), takže vybíráme jen ty nejdůležitější a nejzajímavější.

Z předchozího výpisu vyplývá i konkrétní využití léčivého konopí. Konopí působí bezesporu pozitivně na různá neurologická onemocnění. Veřejnosti nejznámější jsou účinky konopí na roztroušenou sklerózu (chronické autoimunní onemocnění, při kterém dochází k demyelinizaci mozku a míchy). Roztroušená skleróza a naděje pro pacienty v podobě konopí dostupného na předpis jsou také jedněmi z nejčastěji zmiňovaných argumentů podporujících legalizaci marihuany pro lékařské využití. Nadějně se jeví také výzkumy, které se zaobírají účinky konopí na Parkinsonovu nemoc a Alzheimerovu demenci (neurodegenerativní onemocnění), Epilepsii (záchvatovité onemocnění), Tourettův syndrom (dědičná neuropsychologická choroba), Huntingtonovu chorobu (dědičné neurodegenerativní onemocnění), neuropatickou bolest, migrénu, „Cluster hea-

10 10

Analgeticky – proti bolesti Antispasmoticky – proti křečím Antiepilepticky – proti epilepsii (záchvatům) Neuroprotektivně – působí příznivě na nervovou tkáň Neuroproliferativně – podporuje růst nervové tkáně Antimeticky – proti nevolnosti Bronchodilatačně – rozšíření dýchacích cest Anti-inflamatorně – protizánětlivý efekt Antiviroticky – proti virům Antibakteriálně – proti baktériím a mikrobům Anti-glaukomaticky – snižuje nitrooční tlak Imunosupresivně – potlačuje imunitní reakci organismu

Antidiabeticky – snižuje hladinu cukru v krvi Prokineticky – zrychluje střevní pasáž Vasorelaxačně – uvolňuje cévy Anxiolyticky – proti úzkosti Antipsychoticky – proti psychóze Osteostimulačně – podporuje růst kostí Antiproliferativně – zabraňuje množení rakovinných buněk Antimetastaticky – proti šíření nádorových buněk Antiangiogeneticky – proti vznikání nových cév v tumoru Apoptoticky – působí samovolné zničení rakovinných buněk

dache“ (záchvatovitá cyklická bolest hlavy), dystonii (Dětská mozková obrna) a traumata mozku a míchy.

Další onemocnění, při jejichž léčbě může konopí pomáhat: cukrovka, Hypertenze, kožní onemocnění, Anorexie (v Izraeli zatím pouze paliativně – cílem je ulevit pacientovi před smrtí ve fázi, kdy je jeho metabolismus nastaven katabolicky a proces již nelze zastavit), nechutenství (podpůrná léčba při onkologických onemocněních, transplantaci orgánů či při antivirotické léčbě u AIDS), nespavost, obezita, popáleniny, záněty (antibiotické i antivirotické působení), zelený zákal (glaukom – zvýšení nitroočního tlaku).

Nejedná se však pouze o neurologické choroby, ale také o onemocnění spojená s odpovědí imunitního systému, jako je alergie, astma, atopický ekzém, Crohnova choroba (autoimunitní zánět tlustého střeva) či revmatoidní artritida. Velmi často probíraná jsou také onkologická onemocnění, u kterých již byl bezpečně prokázán pozitivní vliv konopí, jako například u rakoviny prostaty, kůže, prsu, mozku a dalších typů. Účinnost léčby se ovšem liší podle typu nádorového onemocnění. V kombinaci s psychoterapií lze pomoci pacientům s psychiatrickými onemocněními, jako je deprese, obsese, úzkosti, ADHD (hyperkinetická porucha) nebo psychóza.


Pozvánka

na víkendové setkání v Poděbradech Vážení a milí členové sdružení, připravili jsme pro vás další víkendové setkání členů, tentokrát v historickém a lázeňském městě Poděbrady. Tento víkend, který bude probíhat ve dnech 23. - 25. září 2016, je financován z výtěžku golfových turnajů uskutečněných v loňském roce, které se konaly pod patronací naší nejlepší profesionální hráčky golfu Kláry Spilkové.

Pro zajímavost, Klára Spilková (*1994) vstoupila do světa ženského profi golfu ve svých šestnácti letech jako nejmladší hráčka v historii Ladies European Tour. Město Poděbrady nám nabízí bohatou historii, krásné procházky lázeňským městem i krásnou přírodu podél řeky Labe pěšky, parníkem i výletním vláčkem.

Text: Kateřina Roubalová

Ubytování s polopenzí je zajištěno ve čtyřhvězdičkovém SPA Hotelu Felicitas (www.spahotelfelicitas.cz). Pokoje jsou dvoulůžkové, snídaně a večeře nabízeny formou bohatého bufetu. Během pobytu je možný vstup do hotelového bazénu s Whirlpoolem zdarma ve vypsaných časech. Proto si nezapomeňte vzít s sebou plavky a pantofle. A nyní to hlavní, náš program pro vás. Celý víkend prožijeme v duchu: „Poznej své tělo“ - po stránce zdravotní, výživové, fyzické, harmonické i relaxační. Nabídku přednášet i neformálně si s vámi povídat o problematice lymfomu přijala MUDr. Heidi Móciková, Ph.D. z Interní hematologické kliniky FN Královské Vinohrady v Praze, která již několik let s Lymfom Helpem spolupracuje. Dalším tématem, které je v dnešní době

velice žádané, je strava. Proto by se lidé po léčbě měli o svůj jídelníček zajímat popřípadě si jej vhodně upravit. A proto jsme pozvali nutriční terapeutku, paní Evu Chocenskou, která se pro sobotní večer stane vaším průvodcem světa stravování. Naše setkání zahájíme cvičením, které nás bude provázet celým víkendem a v neděli se v tělocvičně i rozloučíme. Zdravotní cvičení, uvědomělé cviky, autorehabilitace páteře, harmonizační cviky, dýchání, harmonizační cviky, relaxace - to vše na základě jógy a tai-chi. Poznat své tělo a zacházet s ním nás celý víkend bude učit Jana Dlouhá, instruktorka zdravotní třídy a majitelka Studia Pohoda Kladno. V sobotu po snídani si můžete ve volném čase prohlédnout město a zámek, navštívit Polabské muzeum, či absolvovat projížďku parníkem, vychutnat si oběd v jedné z městských restaurací či si dopřát kůru přírodní poděbradské minerálky. V neděli se rozloučíme po cvičení kolem jedné hodiny, abyste si stačili zajít před cestou domů na dobrý oběd do některé z místních restaurací. Víkendový pobyt je určen pacientům bez doprovodné osoby. 11


Víkendová setkání pro pacienty Janské Lázně Víkendový pobyt v Janských Lázních se konal v termínu 22. - 24. dubna 2016 již tradičně v penzionu Adélka. Pobyt byl jako každoročně pořádán ve spolupráci s IV. interní hematologickou klinikou Fakultní nemocnice Hradec Králové, pro jejíž pacienty je primárně určen. V pátek odpoledne jsme se sešli v penzionu Adélka. Po uvítání, vzájemném představení a společné večeři se konalo milé setkání spolu s přednáškou MUDr. Moniky Motyčkové, Ph.D. z IV. interní hematologické kliniky Fakultní nemocnice Hradec Králové, která se zájemci prokonzultovala v rámci diskuze jejich dotazy.

Autor: Hana Kohoutová

V sobotu po společné snídani jsme se vydali na celodenní výlet. Cestou jsme si užili sluníčka i sněhových vloček, které nás chvílemi doprovázely. Zdolali jsme trasu, která začala sestupem ze Sněžky po polské straně směrem na Luční boudu, kde jsme se občerstvili místními dobrotami, mnozí neodolali možnosti ochutnat vyhlášené pečivo, kterým je obrovský rohlík vyrobený podle speciální receptury. Pokračovali jsme na Studniční vrch, kde tou dobou stále ještě byly sněhové bariéry podél silnice místy tak vysoké, že bránily výhledu. Pokračovali jsme pak dále přes Výrovku a údolím

12

do Pece pod Sněžkou. Cestou jsme si užili krásných výhledů, které se nám nabízely. Mnozí účastníci po výletě neodolali možnosti relaxace ve vířivce, která byla k dispozici. Večer jsme měli možnost vyslechnout zajímavou přednášku hosta setkání PhDr. Mgr. Jeronýma Klimeše, Ph.D. na téma: Návrat do běžného života po onemocnění lymfomem, které je velmi důležitým mezníkem po zvládnuté léčbě a skrývá v sobě mnohá často nečekaná úskalí. Nedělní dopoledne bylo ve znamení relaxačních technik opět s PhDr. Mgr. Jeronýmem Klimešem, Ph.D. V průběhu přednášky bylo možné si některé techniky zkusit a osvojit si je tak pro využití v běžném životě. Po společném obědě jsme se rozloučili a vydali jsme se ke svým domovům. Mnozí účastníci domů nespěchali a ještě využili možnost prohlídky lázeňského městečka a přilehlého okolí.


Ostružná Výroční 10. víkendový pobyt v Ostružné, se konal od 20. do 22. května 2016 v Penzionu Pod Šerákem a byl jako každoročně připravován ve spolupráci s Hemato-onkologickou klinikou Fakultní nemocnice Olomouc, za finanční podpory Nadace HAIMAOM. Hlavním tématem víkendového setkání, byla další pohybová aktivita prospěšná pro pacienty po ukončené léčbě lymfomu, kterou byl tentokrát Čchi-kung, který patří mezi energetická cvičení a je součástí tradiční čínské medicíny. Její stáří se odhaduje na 3000 let. Naším lektorem byl Ing. Rudolf Zdeněk Sosík, který se cvičením Čchi-kung zabývá více jak 27 let. Tuto aktivitu jsme zvolili, protože vlastní cviky jsou jednoduché a lehké na zapamatování a cvičení může praktikovat každý bez omezení věku. Cvičení jsme se věnovali vždy večer, kdy jsme prováděli harmonizační cvičení a ráno cviky na probuzení a aktivizaci celého těla. Po celou dobu pobytu byla přítomna i psycholožka Mgr. Pavla Lhotová, která poskytovala neformální konzultace v průběhu celého pobytu. Sešli jsme se opět v pátek odpoledne a po ubytování se v penzionu, uvítání a společné večeři jsme se vrhli na úvodní lekci Čchi-kung s úvodním výkladem lektora o základech a smyslu tohoto východního cvičení. V sobotu ráno po snídani proběhla ranní – aktivizační lekce cvičení, po které jsme se s chutí vydali na výlet do malebného

městečka Branná. Zde jsme měli možnost prohlédnout si krásný renesanční kostel svatého Michaela archanděla z roku 1614, projít si malebné městečko a doplnit energii obědem v místním minipivovaru. Příjemným zpestřením výletu byla také návštěva výrobny „trubiček“ jinak zvaných kremrolí, které chutnaly opravdu báječně. Pro cestu zpět někteří výletníci využili možnosti návratu autobusem, ostatní se vydali opět po turistické trase krásnou přírodou, která nám nabízela šumění čistého horského potůčku, kvetoucí louky i dechberoucí výhledy do šťavnaté zeleně. Na sobotní podvečer pro nás přichystala aktivitu na oddychové téma paní psycholožka – řeč byla o knížkách, které nás zaujaly nebo inspirovaly v průběhu našeho života od dětství až po současnost. Po večeři následovala naše další večerní lekce cvičení. Po nedělní společné snídani a ranní porci cvičení jsme navázali na sobotní povídání o knížkách, kdy jsme současně využili krásného počasí a vytvořili diskusní kroužek v přírodě pod širým nebem. Po společném obědě, rekapitulaci a rozloučení jsme se rozjeli zpět ke svým domovům.

13


NOVÁ PUBLIKACE

Výživová publikace Stravování při onkologickém onemocnění je téma, které řeší de facto téměř všichni ti, kteří onemocněli rakovinou. Proto jsme v loňském roce vydali informační příručku, která nemocným pomůže v lepší orientaci v tématu výživy při onemocnění lymfomem i po jeho vyléčení. Jde o pohled zdravotníka – nutričního terapeuta, který aplikuje vědou i zkušeností podložené zásady klinické výživy a není uzavřen ani čerpání z alternativních zdrojů, pokud mají fyziologický a etický podklad.

účinky spojené s léčbou. Tato informační příruVÝŽIVA PACIENTŮ čka volně navaS LYMFOMEM zuje na předchozí Eva Chocenská publikaci „Průvodce pacienta onkologickou léčbou”. Brožura se hlouběji zaměřuje na potřebu živin nemocného a jak je vhodným způV rámci této pubsobem dodat, likace se autorka rozebírá moderní Eva Chocenská, trendy ve výživě, která působí jako a jak jsou které výživový speciz nich vhodné při alista v pražské nádorovém oneThomayerově mocnění. PodstatInformační příručka pro pacienty Pacientské sdružení Lymfom Help, 2015 nemocnici, snaná část knihy je ží zprostředkozaměřena na dovat lepší orientaci plňky stravy. Jsou v tématu výživy při onemocnění lymforozebrány z hlediska protinádorového mem i po jeho vyléčení. účinku potvrzeného vědeckými studiemi i nejznámějšími účinky při jiném onemocTato publikace vznikla na základě podnění. Zároveň je zpracováno velmi důnětů pacientů a požadavků denní praxe, ležité téma ovlivnění s léčbou, možnosti kdy se každý pacient s lymfomem před jejich použití (zda vůbec) a dostupnosti léčbou, v jejím průběhu i po ukončené v České republice. léčbě intenzivně zajímá o to, čím může sám přispět k vlastnímu úspěšnému vyPři koncepci publikaci jsme vycházeli léčení a maximálně omezit nežádoucí z konkrétních potřeb a otázek, které si 14


nemocní kladou. Proto jsme nejprve udělali přímo s pacienty dotazníkové šetření, abychom v příručce obsáhli ty oblasti výživy a stravování onkologických pacientů, které je nejvíce zajímají. Příručka je proto členěna do několika částí. Úvodem je popsáno, co by měl pacient vědět o výživě obecně a o stravování při léčbě lymfomů. V další kapitole se čtenáři dozví informace o doplňcích stravy, které jsou určené pro zvláštní účely. Tématicky se příručka věnuje nejen akutnímu stavu onemocnění, ale rovněž období po ukončení léčby a poskytuje informace o stylu stravování, který je optimální doržovat po uzdravení. Přínosná je také kapitola o alternativním způsobu stravování u onkologicky nemocných – autorka zde uvádí důležité

informace týkající se například veganství, makrobiotiky, bezlepkové či paleolitické diety, arjúvédy či extrémního pohledu na výživu, kterým je hladovění. Opomenuta není ani důležitost vybraných antioxidantů, stopových prvků a významných rostlinných látek, jako je například zázvor, česnek, konopí, brusinky, konopí nebo pšenice. Další část je pak věnována houbám, řasám a bylinkám, které mohou způsobit komplikaci stravy. Věříme, že se tato publikace, která je volně ke stažení na našich webových stránkách a bezplatně v nemocnicích, která se na léčbu lymfomu specializují či se jí zabývají, stane přínosným průvodcem nemocným, kteří léčbou lymfomů prochází či ji zdárně absolvovali.

15 15


Příručka Hodgkinův lymfom Tato brožura je věnována nejčastějšímu typu lymfomu, kterým je tzv. Hodgkinův lymfom (HL), její autorkou je MUDr. Jana Marková z Interní hematologické kliniky FN Královské Vinohrady a 3. LF UK v Praze, která se léčbou tohoto onemocnění zabývá mnoho let. V této publikaci je vysvětleno, co je to Hodgkinův lymfom, jak vzniká, jak se zjišťuje (diagnostikuje) a jak probíhá léčba. Získané informace pomohou pacientům lépe pochopit, s čím se budou setkávat v průběhu onemocnění – jaká vyšetření jsou potřebná před zahájením léčby, jak je léčba plánována, nežádoucí účinky i následky léčby, se kterými se pacient může setkat, zachování plodnosti, jak se chovat během léčby i po jejím ukončení, sledování pacienta po ukončené léčbě. Pro příbuzné pacienta obsahuje publikace samostatnou kapitolu s potřebnými informacemi. Najdete zde informace, odkazy na nabídky pomoci, které vám pomohou v rozhovoru s lékařem a podpoří vás v běžném životě s nemocí. Jsou zde uvedeny pouze vědecky podložené informace. • Fungování zdravého lymfatického systému a příčiny onemocnění • Současný stav vědeckých poznatků o Hodgkinově lymfomu • Doporučená vyšetření a možnosti léčby • Informace před rozhovorem s ošetřujícím lékařem. Více informací a znalostí HL umožní pacientovi „položit lékaři správné otázky“. Možnost se v klidu domluvit se svými blízkými a spolu s lékařem rozhodnout o léčbě • Řešení problému běžného života s Hodgkinovým lymfomem • Nabídky pomoci

16

Brožura je ke stažení v PDF formátu na našich webových stránkách a v nejbližší době bude také k dispozici v tištěné formě u nás ve sdružení. Můžete si o ni napsat na: [email protected], rádi vám ji zašleme poštou.


Lymfom Help Golf

Tour 2016

Benefiční golfové turnaje Lymfom Help Golf Tour by Klára Spilková I v letošním roce ve spolupráci s agenturou Bestalent pořádáme pod patronací nejlepší české golfistky Kláry Spilkové charitativní golfové turnaje. Z finančního výtěžku chceme zajistit dotisk informační brožury, která poskytuje informace lidem, kteří ukončili léčbu maligního lymfomu.

Série golfových turnajů se bude letos odehrávat na pěti golfových resortech. Zahájení se konalo v prostředí pražského hřiště Golf Resort Black Bridge na Černém mostě a to přímo za účasti Kláry. Ta vzhledem k účasti na olympijských hrách v Rio de Jainero a velmi vytíženému celoročnímu působení v nejvyšší evropské golfové soutěži bude moci být přítomná na celkem třech turnajích. Všichni účastníci ať už odehraných či plánovaných turnajů naší golf tour si osobní účasti Kláry velmi váží. Je totiž stále exkluzivním zážitkem Kláru na jakémkoliv turnaji pro neprofesionály v České republice potkat. Během každého turnaje, kterého se

Klára účastní, si totiž s ní mohou vždy na vybrané jamce zahrát. Pro výherce jednotlivých kategorií či tzv. vložených soutěží je navíc připravena i odměna v podobě vlastnoručně Klárou podepsané trofeje. A to je opravdu velká motivace. Všichni hráči navíc oceňují nesmírně pozitivní přístup Kláry a atmosféru na všech těchto turnajích. Věříme, že i díky této aktivitě můžeme navíc v rámci osvětového působení informovat o problematice onemocnění maligní lymfom. Příjemným bonusem je pak i nemalý finanční výtěžek. Všem účastníků, a především pak Kláře, jejímu týmu a pořadatelské agentuře, patří za jejich přístup velký dík. Je pro nás totiž velmi cenné, že i zdravým lidem není lhostejný osud a problémy, se kterými se onkologicky nemocní musí ve svém životě potýkat.

17


Trénink paměti

Autor: Bc. Iveta Luxová

Kurz, který se skládal z deseti lekcí, byl určen lymfomovým pacientům, probíhal od konce února do začátku května 1x týdně v prostorách sdružení ve skupince 10 účastníků. Lektorkou kurzu byla Iveta Luxová ze Senior Help s.r.o. Kurz měl několik základních cílů: • Jednoduchým způsobem demonstrovat, jak naše paměť funguje a co vše má na její kondici vliv (psychická i fyzická kondice, zdravotní stav, užívání léků, stravovací a pitný režim, pohybová aktivita, sociální kontakty a vazby atd.). • Zaměřil se na dva zásadní problémy s pamětí, které trápí většinu z nás - zapamatování nových informací a vybavení si těch informací, které máme uložené v dlouhodobé paměti, ale nedokážeme si na ně rychle vzpomenout. • Naučit se využívat v praxi základní paměťové metody a mnemotechniky (zapamatování jmen, PIN, telefonní čísla, dlouhé seznamy - např. seznam na nákup o 50 položkách, informace, které si chceme zapamatovat v přesném pořadí atd.) • Koncentrace - jak se v praxi opakovaně potvrzuje, často máme větší problémy se soustředěním a s vnímáním svého okolí než se samotnou pamětí. • Rezervní mozková kapacita - několikrát v životě jsme už slyšeli, že se máme stále snažit učit novým věcem, zkoušet dělat věci jinak (volit nové postupy, nové trasy nebo třeba pouze vyměnit dominantní ruku za tu druhou a zkusit se podepsat nebo si vyčistit zuby). Účastnice kurzu si to opakovaně vyzkoušely, takže už vědí, k čemu je to dobré. • Kreativita - zapomeňme na výroky učitelů na základní škole, že neumíme

18

kreslit, zpívat, cvičit, že naše slohy jsou otřesné, že nejsme nápadití a pojďme si to užívat. • Naučme se znovu učit - vzpomeňme si na to, co nám pomáhalo ve škole a z neznámého důvodu nám to v dospělosti nepřijde vhodné (výpisky, barevné fixy, učení se nahlas, čtenářský deník, psaní deníku atd.) a doplňme to o současné techniky např. myšlenkové mapy, efektivní čtení atd. Za nejdůležitější z celého kurzu pokládám zvýšení sebevědomí účastnic a z toho plynoucí větší laskavost k sobě samým, protože jak jsme si několikrát opakovaly – pravděpodobnost, že bychom dostaly nový dokonalý mozek nebo novou skvělou paměť, je mizivá. V co nejlepší kondici je třeba udržovat tu paměť, kterou máme. Děkuji všem účastnicím kurzu, které byly skvělé, několikrát překonaly samy sebe a často jsme se nasmály. Těším se, že budeme mít další příležitost spolu pracovat.


Kytičkový den Letošní již XX. ročník celonárodní sbírky Český den proti rakovině se konal ve středu 11. května. Tématem letošní sbírky byla rakovina prsu u žen a mužů, kterou je každých 8 minut v ČR postižen jeden člověk a je nejčastěji se vyskytujícím nádorovým onemocněním v evropské populaci. Informační leták byl tedy věnován této problematice a to především prevenci onemocnění, možnosti bezplatného screeningu, samovyšetření a včasnému záchytu. Pořadatelem celonárodní sbírky je Liga proti rakovině Praha, která z této pravidelné sbírky financuje dlouhodobé programy nádorové prevence, podporu onkologických pacientů, podporu onkologického výzkumu a přístrojové vybavení onkologických pracovišť. K 1. 6. 2016 se na kontě sbírky pořadatele nashromáždilo 17 549 578,- Kč. Novinkou pro tento rok byla možnost zakoupení e-kytičky prostřednictvím platby z mobilních telefonů. Za naše sdružení se letos sbírky účastnilo 14 dobrovolníků, kteří prodali necelé 2 000 ks kytiček za bezmála 45.000,- Kč. Mezi našimi dobrovolníky, kteří se prodeje pravidelně účastní, jsou i zdravotní sestřičky z Interní hematologické kliniky FN Královské Vinohrady, kterým stejně jako ostatním prodejcům upřímně děkujeme! Celých 30 procent z celkové částky půjde na konto našeho sdružení a uhradíme z nich část pronájmu prostor sdružení, ve kterých se konají pravidelná pacientská setkání, tisk informačních materiálů, které mají pacienti bezplatně k dispozici, a nákup spotřebního materiálu sdružení. Upřímně děkujeme všem dobrovolníkům, kteří se prodeje kytiček za naše sdružení zúčastnili tím spíš, že dobrovolníků na tuto akci rok od roku stále ubývá.

Chcete-li nás podpořit prodejem kytiček v příštím ročníku sbírku, můžete nás kontaktovat již nyní na: [email protected] 19


příběh pacienta

Laďka Eichenmannová Ve 28 letech mi byl po narození dcery Natálie diagnostikován Non-hodgkinův lymfom ve 4. stádiu. V mém životě matky novorozené dcery Natálie a sedmiletého syna Lukáše nastal zásadní zvrat. Nastoupila jsem léčbu na I. interní kliniku Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, tehdy ještě k asistentovi, dnes již přednostovi kliniky prof. MUDr. Marku Trněnému, CSc. Rok předtím jsem byla často nemocná, unavená. Po návratu z dovolené jsem si nahmatala na krku uzlinu, která nebolela. Necítila jsem se dobře, proto jsem zašla v Kladně na ORL. Lékař mě zběžně vyšetřil a řekl, že to nic není... Bohužel uzlina se během měsíce zvětšila. Shodou okolností jsem v časopise našla náhodou článek o onemocnění lymfatických uzlin - mé příznaky byly shodné s uváděnými (přechozená mononukleóza, únava, časté nachlazení, teplota). Navštívila jsem tedy již podruhé po měsíci lékaře na ORL. Řekla jsem mu, že se stále necítím dobře, jsem unavená a uzlina se zvětšuje a nebolí. Řekl mi, že to nic není (žádný odběr krve nic). Nedala jsem se a řekla jsem, že jsem v časopise našla článek právě o onemocnění lymfatických uzlin a mé příznaky jsou stejné, jaké uvádějí v článku. Lékař na mě dost ostře vyjel, že toho v časopisech napíší a že MOC ČTU!! S diagnózou „že moc čtu“ jsem se rozloučila a snažila se své problémy vyhánět z hlavy. Otěhotněla jsem. Těšila se na vytouženou holčičku, ale zároveň jsem vnímala, že s mým tělem není něco v pořádku. Uzlin přibývalo a neustále se zvět-

20

šovaly. Při pravidelných prohlídkách byl lékař s průběhem těhotenství spokojen, jen na konci těhotenství se mu zdálo, že miminko málo přibývá. Byla jsem měsíc před porodem hospitalizována, po týdnu propuštěna domů s tím, že miminko bude malé, že já jsem také drobná. V termínu jsem porodila. Narodila se zdravá Natálka s váhou 3,65kg. Bohužel po porodu se má únava zhoršila, přišlo noční pocení, stále se zvětšující uzliny. Byl mi odebrán vzorek uzliny k rozboru a všechno už nabralo rychlý obrat. K mému štěstí už vše pod dohledem pana doktora M. Trněného. Jelikož jsem měla postiženou i kostní dřeň, absolvovala jsem několikrát odběry kostní dřeně z pánevní kosti. Absolvovala jsem více jak půlroční léčbu - chemoterapie a k tomu v té době úplně novou biologickou léčbu. Byla mi provedena separace krvetvorných buněk pro případnou autotransplantaci. V současné době jsem sledována na 1. interní hematologické klinice Všeobecné fakultní nemocnice.


Velkou pomoc nemocným s lymfomem podle mého názoru v současné době zastává Lymfom Help (www.lymfomhelp.cz). Před lety jsem najednou stála sama proti rakovině. Manžel v té době byl kapitánem kladenských hokejistů. Vrcholoví sportovci, na Kladně obzvlášť hokejisté, jsou veřejností sledováni. Nechtěla jsem o své nemoci s nikým mluvit, uzavřela jsem se, bojovala jsem sama obklopena nejbližšími. Postupem času jsem poznávala další pacienty, v nemocnici jsme se vídali, sdělovali si své „dojmy“ a rady, jak se poprat s vedlejšími účinky léčby. Upínala jsem se na příběhy pacientů, kteří byli už po léčbě a docházeli už „jen“ na pravidelné kontroly. Vnímala jsem, pro mě jako nemocnou,

nepříjemnou zvědavost okolí během své léčby, důkladnější pozorování při náhodném setkání (nosila jsem paruku téměř totožnou se svými vlasy). Smála jsem se, snažila jsem se být maminkou jako ostatní zdravé maminky. Můj příběh není ojedinělý. Setkala jsem se s maminkou dvojčátek, která ihned po porodu nastoupila léčbu a následně transplantaci krvetvorných buněk. Na její nemoc se také přišlo skoro pozdě. Lékaři ji také podezřívali, že si vymýšlí. :-( Nejvíce mě zasáhne setkání s obyčejnou lidskou lhostejností, jak já říkám, lidskou blbostí.!“

Laďka dlouhodobě spolupracuje s Nadací pro transplantaci kostní dřeně, je autorkou projektu Vánoce v peřině, Vánoce plné naděje, pořádá osvětové besedy, na kterých motivuje především mladé lidi a sportovce, aby vstoupili do Registru dárců kostní dřeně, je držitelku ceny Ď ve Středočeském kraji a především je autorkou projektu Daruj naději.

Slovo Laďky závěrem: „V agitaci pro Nadaci jsem nepolevila… Agituji při sportovních utkání, ve školách. Těší mě, že velký ohlas získal nový klip na podporu Nadace. Jen za dva dny na Facebooku získal 70.000 zhlédnutí a stále se sdílí. Nadace ho převzala a bude jí sloužit jako ten předchozí. Přemýšlela jsem o formě klipu dlouho, podklady jsem měla

v šuplíku přes půl roku. Stimulem pro mě byla podpora mé kamarádky Moniky, která právě v těchto dnech podstupuje již potřetí léčbu chronické leukémie a hledá vhodného dárce kostní dřeně. Myslím na ni, držím palce a přeji si, aby klip „nalákal“ co nejvíce nových dárců v Registru! Nadějí jsou nejen pro Moniku, ale pro další pacienty.“

21


Informace – jak se stát členem: 1. Co nabízíme členům sdružení: • zaslání bulletinu 2x ročně (léto, zima) • zaslání elektronického informačního zpravodaje 2x ročně (jaro, podzim) • zaslání pozvánek na akce pořádané sdružením (setkání pacientů, vernisáže, benefiční představení a koncerty apod.) • možnost využívat všech poradenských aktivit sdružení (web, informační poradna, telefonní linka, konzultace s lékařem) • možnost účastnit se setkávání pacientů v Praze nebo v regionech • účast na víkendovém setkání pacientů • možnost účastnit se motivačních programů • možnost účasti na valné hromadě – hlasování, připomínkování • možnost kandidovat a být volen do výkonných pozic sdružení (výkonný výbor, dozorčí rada) • možnost aktivně se podílet na činnosti sdružení jako dobrovolník nebo člen organizačního týmu • v případě projeveného zájmu nabízíme členům také možnost účastnit se zasedání výkonného výboru sdružení 2. Podmínky členství: • zaslání vyplněné přihlášky člena OS • zaplacení členského příspěvku – 400 Kč/rok (1. 1. - 31. 12.) • účast na valné hromadě sdružení s možností delegovat v případě nepřítomnosti hlas na pověřenou osobu (valnou hromadu realizujeme zpravidla v rámci Celostátního setkání pacientů) • dbát na to, aby nebyly poškozovány zájmy a dobré jméno LYMFOM HELP, o.s.

P ř i h l á š k a Přihlašuji se tímto za člena sdružení

LYMFOM HELP, o.s. Jméno: Adresa: Kontaktní telefon: E-mail: Pacient: Datum:

ano

20 22

ne

Podpis: Svým podpisem potvrzuji splnění výše uvedených podmínek. Poskytnuté údaje budou použity výhradně pro potřeby sdružení.


LYMFOM HELP Kdo jsme a co děláme? LYMFOM HELP, o.s., od roku 2005 poskytuje poradenství a podporu lidem, kteří onemocněli maligním lymfomem. Významným úkolem našeho sdružení je zvyšování povědomí o této nemoci a její celoplošná osvěta. Sdružení provozuje internetové stránky www.lymfomhelp.cz, prostřednictvím kterých poskytuje pacientům informace, poradenství s lékařem. Každé pondělí a středu je zájemcům k dispozici telefonní informační a poradenská linka sdružení 724 370 065. Pravidelně jednou měsíčně organizujeme v Praze pro pacienty edukační setkání, kterých se účastní zajímaví hosté. Na těchto setkáních je zpravidla přítomen i lékař, který zájemcům poskytuje individuální konzultace. LYMFOM HELP, o.s., se podle svých možností podílí také na organizaci setkání pacientů v několika regionech ČR. Dvakrát ročně vydáváme bulletin o našich aktivitách a jednou ročně pořádáme Celostátní setkání pacientů. Cílem sdružení je poskytovat nejen informace o onemocnění samotném a možnostech jeho léčby, ale také vytvářet zázemí a zdroj pomoci pro ty, kteří léčbou procházejí či jsou na cestě zpět do svého života. CÍLE LYMFOM HELP, o.s. • zviditelnit „pojem“ onemocnění maligním lymfomem, pátou nejčastější onkologickou diagnózu mezi českou veřejností • zvýšit dostupnost informací o onemocnění samotném, možnostech léčby a následné péči i dalších otázkách, se kterými se nemocní setkávají • sdružovat nemocné trpící lymfomem, jejich příbuzné a blízké, zdravotní sestry i lékaře podílející se na léčbě tohoto onemocnění • vytvořit komunikační prostředek pro sdílení zkušeností mezi nemocnými, jejich rodinami či přáteli a okolím Co je to lymfom? Maligní lymfom je onkologické onemocnění lymfatického systému a v současné době je již pátým nejčastěji diagnostikovaným onkologickým onemocněním na světě. Výskyt nejčastějšího typu tzv. nehodgkingského lymfomu stoupl od začátku 70. let asi o 80 %. V České republice je toto onemocnění diagnostikováno u 3-4 pacientů denně a celkem se odhaduje, že s maligním lymfomem u nás žije 10 000 lidí. Toto onemocnění může postihnout všechny věkové kategorie, včetně dětí a mladých lidí. Přesto ale zůstává jedním z nejméně známých onkologických onemocnění. Příznaky onemocnění: • nebolestivé zvětšení lymfatických uzlin (krk, podpaží, třísla) • horečka nad 38 °C, jinak nevysvětlitelná • noční pocení, mnohdy s nutností výměny ložního prádla • větší úbytek hmotnosti a déletrvající slabost • kašel či dušnost • svědění kůže • bolestivost zvětšených uzlin po požití alkoholu

23


foto: Lenka Šebelová

Kontakty: LYMFOM HELP, o.s.

Občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých Ungarova 6, 108 00 Praha 10 korespondenční adresa: Arménská 1373/12, 101 00 Praha 10 www.lymfomhelp.cz, e-mail: [email protected]

tel.: 724 370 065 (Linka je pro dotazy vyhrazena v pondělí a středu 9-18 hod.) BANKOVNÍ SPOJENÍ: Komerční banka 35 – 9667260207/0100 Děkujeme za podporu a spolupráci:

Klára Spilková Tento bulletin byl vydán za podpory Magistrátu hl. města Prahy.

24

občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých

Recommend Documents