občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých

občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých

Bulletin číslo 2/2014

Karel Gott a Igor Timko (NO NAME) objektivem Sáry Saudkové. Fotografie bude zdobit obal hudebního cédéčka „Hit za Hitem 2014“. Výtěžek z jeho prodeje podpoří pacienty s maligním lymfomem.

1

bulletin2_2014.indd 1

17.2.2015 21:04:17


OBSAH 1.

Obsah

2

2.

Úvodní slovo

3

3.

Medailonek lékaře

4

4.

Moderní léčba Hodgkinova lymfomu

6

5.

Celostátní setkání pacientů s lymfomem 2014

9

6.

Vzpomínka na Marušku Schejbalovou

11

7.

Setkání pacientů v regionech

12

8.

Charitativní akce

14

(hudební CD, benefiční golfy, divadelní představení) 9.

Konzultace s psychologem pro pacienty s lymfomem

16

a jejich blízké 10. Příběh pacienta

18

11. Pražská setkání (leden-březen 2015)

20

12. Členství v LYMFOM HELP, o.s.

22

13. Kdo jsme a co děláme

23

2


17.2.2015 21:04:20

Bul Bu Bull ull u ll le etin et tin čí tin čís č íslo o 2/20 /20 /201 201 0 4

„Není málo času, který máme, ale hodně času, který nevyužíváme.“

Úvodní slovo Milí čtenáři, nedávno jsem na internetu zhlédla přednášku dr. Jiřího Grygara, českého astrofyzika a astronoma, kde hovořil ke studentům o vzniku světa. Zákonitě tam probíral i okolnosti Velkého třesku a otázky, co bylo vlastně před ním. Dle Grygara je ale bohužel „před“ předložkou časovou a tudíž odpověď prakticky není možná z toho důvodu, že teprve okamžikem Velkého třesku začal čas. Domnívám se, že zde existuje jakási paralela s onkologickou nemocí. Teprve až s diagnostikou a oznámením diagnózy dochází k jakémusi „Velkému třesku“ a začíná se odpočítávat „čas“. Nic není jako předtím, nemoc se stává na různě dlouhou dobu pevnou součástí života nemocného. Možná se později od nás poněkud „odpojí“, symbolicky však stále stojí kdesi opodál. A právě chápání času a příležitostí je pro ty, kteří prodělali rakovinu v porovnání se zdravými lidmi, velmi často zcela odlišné, má jinou hodnotu a význam. Dnes velmi často slýcháme: na tohle rozhodně nemám čas, fakt nemám ani půl hodiny navíc, vůbec nestíhám apod. Dalo by se říci: mít čas je nedostatkovým zbožím a nemít čas jakousi standardní nemocí současného světa. Nebude to snad příliš troufalé, pokud si nyní dovolím otázku takříkajíc na tělo: A jak je to u vás? Čemu dáváte přednost a jak trávíte svůj čas? Zkuste si na ni nyní pravdivě odpovědět. Já jsem třeba zjistila, že mi televize „žere“ strašně moc času, tak jsem se jí prostě zbavila. Místo toho jsem se začala více vzdělávat v přírodovědných oborech a jazycích, které mě vždycky velmi zajímaly, na což jsem předtím jaksi neměla „čas“… Je jen na nás, jakým způsobem čas využijeme či naopak vyplýtváme. Protože ten, kdo chce, si čas opravdu najde. I když to třeba není ihned. A kolik ho každý z nás do konce svého života má, neví nikdo přesně. Přeji vám všem jménem celého sdružení, abyste dokázali svůj čas využít co nejlépe. Ať už sami pro sebe, své blízké nebo své zájmy a činnosti, které vám přináší radost, spokojenost a klid v duši. Za celý tým našeho sdružení Lída Šimáčková

PŘEJEME VÁM RADOSTNÉ VÁNOCE A ŠŤASTNÝ NOVÝ ROK 2015

3


17.2.2015 21:04:20


Medailonek Doc. MUDr. Samuel Vokurka, Ph.D V našem seriálu vám postupně představujeme lékaře hemato-onkology z celé naší republiky. Tentokrát vám přinášíme medailonek pana doc. MUDr. Samuela Vokurky, Ph.D. z Hematologicko-onkologického oddělení FN Plzeň a předsedy správní rady Nadace pro transplantace kostní dřeně. Co Vás přivedlo k rozhodnutí stát se právě lékařem hematoonkologem? Co se Vám na této práci líbí? Hematoonkologem jsem původně nechtěl být, ale když mi primář Koza v pátém ročníku medicíny místo u něj v týmu v Plzni opakovaně nabídl, já se s ním setkal a popovídal si o oboru, tak už jsem pak jiné pracoviště nehledal. Na hematoonkologii se mi líbí pestrost. Mohu využívat klasické možnosti interní medicíny a onkologie, sledovat změny kostní dřeně a krve pod mikroskopem, je zde plno prostoru i pro drobné výkony, jako je zavádění centrálních žilních kanyl, lumbální punkce, odběry vzorků kostní dřeně a u nás v Plzni navíc i odběry kostní dřeně dobrovolných dárců. Je zde možnost provázet pacienta od stanovení diagnózy až po celou léčbu a následné sledování. Je možnost publikovat zkušenosti, dále se vzdělávat. A hlavně lze prakticky všem pacientům pomáhat od obtíží a opravdu celou řadu z nich i natrvalo uzdravovat. Co Vás nejvíce potěšilo v poslední době v tomto oboru lékařství a naopak, co Vám radost neudělalo? Velikou radost jsem měl z nově zavedeného léku, který jsem mohl předepsat svému pacientovi a viděl jsem jeho slibovaný úžasný efekt. Potkal jsem také několik

bývalých pacientů, kteří byli před řadou let prakticky na hranici svého života, ale nakonec překonali komplikace chemoterapie nebo zvládli transplantaci kostní dřeně a skoro vlastně jako „zázrakem“ jsou dnes naprosto zdraví a nikdo by nepoznal, čím vším prošli. Úžasné jsou výsledky a možnosti nových léků tzv. biologické nebo cílené léčby, které jsou velmi účinné a současně jsou pacienty ve většině případů i velmi dobře snášené. Na druhé straně se obávám narůstající administrativní zátěže lékařů a sester, narůstajícího tlaku na růst výkonů, vedení dokumentace a současně úsporu personálu. Toto vše vede k tomu, že se z lékařů stávají mutace lékaře-právníka-ekonoma-sekretářky. Objevuje se odosobnění a přechod na jakýsi tovární, prefabrikovaný, servisní a pokud možno černo-bílý model zdravotní péče. Jak vznikla Vaše spolupráce se sdružením LYMFOM HELP a co pro Vás tato spolupráce znamená? Spolupráce s Lymfom Help vznikla ještě za působení pana primáře Vladimíra Kozy na základě spolupráce s Nadací pro transplantace kostní dřeně a se vzájemnou podporou programů zaměřených na péči o pacienty. Spolupráce pokračuje dále a já jsem za to moc rád. Tým děvčat z Lymfom Helpu považuji za velmi pracovitý, nápaditý,

4


17.2.2015 21:04:22


obětavý a hlavně přátelský a upřímný. Mají za sebou mnoho úspěšných projektů a mnoha pacientům pomohli. S takovými lidmi je radost spolupracovat. Lymfom Help má své nezastupitelné místo a držím mu/jim palce. Vaše práce je velmi náročná i psychicky vyčerpávající. Jakým způsobem se nejlépe odreagujete od pracovní zátěže? Osvědčeným způsobem rychlé první pomoci je možnost lehnout si kamkoliv, na chvilku zavřít oči, pak si dát dobrou kávičku. Ideální pomocí je také krátká rychlá procházka na čerstvém vzduchu. Nebo teplá vana, voňavá přísada a sklenka studeného bílého polosuchého až polosladkého vína k tomu. Relaxací je také možnost upravovat květiny, keře a stromky a kupodivu se hodně odreaguji také úklidem doma. Dává to pocit viditelného výsledku. Co děláte nejraději ve volném čase? Většinou něco výše zmíněného. Jinak pakliže nejsem v nemocnici, nesepisuji nic pracovního doma a mám opravdu volno, tak se snažím ten čas vyplnit nějak příjemně po domluvě se svými nejbližšími, ideálně na výletě, nebo za stolem s dobrou náladou a chuťovkami. Ve volném čase se také dost často věnuji aktivitám v rámci Nadace pro transplantace kostní dřeně, kterou vedu od roku 2012. Volný čas je pro mne velmi cenný dar a je mi vždy líto, když mám pocit, že jsem ho promarnil. Ale i to se někdy stane. Vaše oblíbená kniha či spisovatel? Hudba, film? Se zahanbením musím přiznat, že od doby, co musím každý den číst řadu odborných nebo jiných pracovních textů, nejsem schopen se pořádně začíst do žádné beletrie. Hodně jsem se ale přiblížil k opeře a zpěvu. Nemůžu zapome-

nout na klasicky zpracovanou inscenaci Rusalky ve Státní opeře v Praze. Úžasná je také možnost vyhledat si oblíbené árie na internetu a porovnávat jednotlivé interprety. Zkuste si např. na YouTube zadat „Měsíčku na nebi hlubokém“ a budete překvapeni. Úžasná po všech stránkách je Monserrat Caballe („O mio babbino caro“). Je také spousta hodnotných a skvělých filmů. V poslední době se ale chci dívat jen na ty, o kterých musím dopředu vědět, že mají dobrý konec. Váš oblíbený pokrm? Nejspokojenější jsem, když dostanu k jídlu cokoliv, co je uvařeno „s láskou“ a pakliže je to navíc opravdu chutné, tak jsem navýsost spokojený. A snažím se i zapojit - zatím zvládám polévky a zeleninové restovaně-dušené směsi typu „co-dům-dal“. Moc rád si pochutnám na čemkoliv z hub, ze zeleniny, ale také na dobré kachničce se zelím. Vaše nejoblíbenější destinace? Když bych si mohl přát, kam bych se právě rád zašel podívat na procházku, tak by to byla celá řad míst, ale na prvním místě krajina v okolí Volar na Šumavě, pohled na Prahu z Vyšehradu, parky okolo centra Plzně, posezení na břehu potoka, řeky, jezera nebo na útesech a na menší pláži u moře. Mám rád vyhlídky, náměstí. Často mám pocit, že snad v každém městě nebo místě se dá najít něco zajímavého k nahlédnutí a obdivu. Vaše životní krédo, myšlenka? V pracovním koutku mám citát Romainda Rollanda „Abys osvětloval světlem jiné, musíš nosit slunce v sobě“. Zdá se to být jednoduchým návodem pro štěstí, ale jistě mi dáte za pravdu, že kolikrát je mnohdy dosti náročné vykřesat alespoň jiskřičku.

5


17.2.2015 21:04:23


Moderní léčba Hodgkinova lymfomu MUDr. Heidi Móciková, PhD.

Interní hematologická klinika, FN Královské Vinohrady a 3. lékařská fakulta Univerzity Karlovy v Praze Hodgkinův lymfom (HL) představuje jeden z největších úspěchů medicíny: moderní léčebné metody umožňují vyléčení více než 80 % pacientů s tímto nádorovým onemocněním. První případ s postižením lymfatických uzlin a sleziny popsal v odborné literatuře v roce 1832 Thomas Hodgkin, po kterém je tento typ lymfomu pojmenován. Dorothy Reedová a Carl von Sternberg jako první popsali typický mikroskopický vzhled nádorových buněk a tyto nádorové buňky se v současnosti označují jako buňky Hodgkinovy Reedové -Sternberga (HRS buňky). Mikroskopické vyšetření umožňuje rozlišovat několik podtypů klasického HL s různou frekvencí výskytu: nodulárně sklerotický podtyp je nejčastější a tvoří 65 %, podtyp se smíšenou buněčností tvoří 25 %, podtyp bohatý na lymfocyty se vyskytuje zřídka (4 %) a podtyp chudý na lymfocyty se vyskytuje nejméně často (1 %). Samostatným podtypem je nodulární Hodgkinův lymfom s lymfocytární predominancí, který se vyskytuje v 5 % případů a má bližší vztah k nízce maligním ne-Hodgkinským lymfomům, protože na rozdíl od klasického podtypu nádorové buňky exprimují na svém povrchu antigen CD20. Ročně se v České republice diagnostikuje 260 nových případů HL, ve výskytu převažují muži (145 nových případů za rok) nad ženami (115 nových případů za rok). Nejvyšší výskyt je zaznamenán

ve věku 20-35 let a pak - spíše u mužů je pozorován druhý vrchol ve věku 55-65 let. Dosud nebyl zjištěn žádný etiopatogenetický činitel, který by jednoznačně způsoboval vznik HL, existují pouze faktory, které jsou více nebo méně spojovány s jeho vyšším výskytem. Infekční mononukleosa, kterou způsobuje virus Ebstein-Barrové, je spojena s 3,5-4,5x vyšším rizikem výskytu HL. Zvýšené riziko výskytu HL po infekční mononukleose trvá 20 let. Z genetických faktorů se uplatňuje 4x vyšší výskyt HL v rodině pacienta s HL. Bylo popsáno vysoké riziko výskytu HL u jednovaječných dvojčat, pokud jedno z nich onemocnělo na HL. Dále se uplatňuje alela HLA A1, která je spojená s výskytem HL, polymorfismy genů, mutace genu CHEK2, a jiné. Další faktory spojené s rizikem vzniku HL jsou: vlivy rasy a etnického původu (např. hispánský původ), vliv špatných socioekonomických podmínek, syndromy spojené s imunodeficitem, infekce virem HIV, autoimunitní nebo zánětlivé onemocnění a jiné. Rozsah postižení Hodgkinovým lymfomem je vyjádřen pomocí klinického stádia I-IV, které určuje, které lymfatické uzliny a ostatní orgány jsou postiženy. K vyšetření klinického stádia se v současnosti používá pozitronová emisní tomografie v kombinaci s počítačovou tomografií (PET/CT). Vstupní klinické stádium v kombinaci s rizikovými faktory jsou rozhodující pro určení léčby. Rizikové faktory jsou klinické a laboratorní parametry, které mohou zhoršovat další výhled pacienta na vyléčení. Klinické

6


17.2.2015 21:04:23


stádium I a II bez přítomnosti rizikových faktorů je označeno jako časné stádium a léčí se standardně 2 cykly chemoterapie ABVD (adriamycin, bleomycin, vinblastin, dakarbazin) a radioterapií 2030Gy. Pacienti v klinickém stádiu I a II s rizikovými faktory (masivní nádor v mediastinu, 1 ložisko postižení mimo uzliny, zvýšená sedimentace, postižení víc než 3 skupin lymfatických uzlin) se označuje jako intermediární stádium a léčí se 2 cykly intenzivnější chemoterapie BEACOPP (bleomycin, etoposid, adriamycin, cyklofosfamid, vinkristin, prednison, prokarbazin) následované 2 cykly méně intenzivní chemoterapie ABVD a radioterapií 30Gy. Klinické stádium III nebo IV se označuje za pokročilé stádium a léčí se intenzivněji: 6 cykly chemoterapie BEACOPP. V pokročilém stádiu jsou rovněž stanoveny rizikové faktory (snížená hladina albuminu, anémie, mužské pohlaví, klinické stádium

IV, věk nad 45 let, zvýšený počet leukocytů, snížený počet lymfocytů). Zejména věk nad 60 let představuje významný rizikový faktor, a to ve všech klinických stádiích: snášenlivost léčby je v této věkové kategorii nižší zejména kvůli dalším přidruženým onemocněním a těmto pacientům nelze podat intenzivnější léčbu typu BEACOPP. Výše uvedenou léčbou se u pacientů v časném klinickém stádiu I nebo II dosahuje vyléčení u více než 95 % případů, v intermediárním stádiu v 90-95 % a v pokročilém stádiu v 80 % případů. Vysoká účinnost léčby je ale v části případů spojena i se závažnými nežádoucími účinky - zejména dlouhodobými (neplodnost, zvýšený výskyt kardiovaskulárních onemocnění, sekundárních nádorů, plicní toxicity a podobně). Proto je v současnosti snaha snížit toxicitu první linie léčby podle odpovědi na PET/CT

7


17.2.2015 21:04:24


po 2. cyklu chemoterapie v rámci kontrolovaných studií. U pacientů s negativním PET/CT po 2. cyklu chemoterapie se v experimentálním ramenu snižuje intenzita chemoterapie nebo se vynechává radioterapie. U pacientů s pozitivním PET/CT po 2. cyklu chemoterapie se v experimentálním rameni intenzita chemoterapie zvyšuje. HL je velmi dobře citlivý na chemoterapii i radioterapii. Z hlediska moderní radioterapie došlo ke snížení rozsahu ozařovacího pole z tzv.“ extended field“ na současné ozáření pouze úvodně postižených uzlin (involved node) nebo úvodně postižených oblastí (involved site). Dále u časných stádií HL bylo prokázáno, že snížení dávky radioterapie z 30Gy na 20Gy si zachovává stejnou účinnost v kontrole nemoci. Protonová radioterapie je typ zevní radioterapie, který využívá ionizující záření podobně jako konvenční fotonová radioterapie. K ozáření využívá kladně nabité částice - protony. U protonové radioterapie se cílový objem, jednotlivá denní dávka a celková dávka nemění, je stejná jako u konvenční fotonové radioterapie. Účinnost protonové radioterapie je srovnatelná s fotonovou, rozdíl je v tom, že protonová radioterapie omezuje ozáření zdravých okolních orgánů (srdce, plíce, mícha, prsní žlázy, ledviny, atd.) a má potenciál snížit pozdní toxicitu, zejména kardiovaskulární a vznik sekundárních nádorů.

ných podstoupit autologní transplantaci z důvodu věku, dalších nemocí nebo z jiných příčin, je lékem volby brentuximab vedotin. Brentuximab vedotin je složen z protilátky anti-CD30 a cytotoxické látky monometyl auristatinu E a dosahuje odpověď u 75 % pacientů s relabovaným nebo rezistentním HL. V současnosti se zkouší brentuximab vedotin v kombinaci s chemoterapií v první linii léčby Hodgkinova lymfomu. V roce 2013 bylo založeno občanské sdružení „Hodgkinův lymfom“, které sdružuje především lékaře a další odborný zdravotní personál, datamanažery i další osoby, které se zajímají o tuto diagnózu. Cílem sdružení je zlepšovat informovanost o diagnóze Hodgkinův lymfom. Občanské sdružení se podílí na zlepšení diagnostiky, léčby a na sledování pacientů s Hodgkinovým lymfomem, organizuje odborné semináře, konference, vydává pravidelně news-letter s novinkami v oblasti diagnózy Hodgkinova lymfomu. Podrobné informace o sdružení naleznete na webové stránce www.hodgkin.cz

Pravděpodobnost návratu (relapsu) HL se vyskytuje přibližně ve 20 % případů. Standardem léčby v relapsu je záchranná chemoterapie a autologní transplantace kmenových buněk. Autologní transplantace kmenových buněk vede k vyléčení v 50 % případů. Pokud dojde k návratu (relapsu) HL po autologní transplantaci nebo u pacientů neschop-

8


17.2.2015 21:04:24


CELOSTÁTNÍ SETKÁNÍ PACIENTŮ s lymfomem 2014 V pátek 31. října se konalo v prostorách Charvátova sálu 3. interní kliniky 1. lékařské fakulty a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze další Celostátní setkání pacientů s lymfomem, kterého se zúčastnilo téměř 80 pacientů, jejich blízkých nebo také zdravotních sester. Toto setkání pořádá naše sdružení každoročně ve spolupráci s lékaři Kooperativní lymfomové skupiny za finanční podpory Heřmanského nadace. Od roku 2009 také ve spolupráci s Českou asociací sester, která setkání pravidelně zařazuje do svého akreditačního programu vzdělávání.

Po registraci příchozích všechny přivítala konferenciérka celého programu Ing. Liliana Svojšová, která zároveň uvedla prvního hosta, pana prof. MUDr. Marka Trněného, CSc., jenž na úvod přišel pozdravit všechny shromážděné. Blok přednášek nato odstartovala Mgr. Ludmila Šimáčková informacemi o projektech, akcích a novinkách sdružení v roce tomto i nadcházejícím. První odbornou přednáškou, která byla do programu zařazena, byla přednáška MUDr. Heidi Mócikové, Ph.D. z Interní hematologické kliniky FN Královské Vinohrady na téma „Moderní léčba pacien-

tů s Hodgkinovým lymfomem“. Jedná se o druh lymfomu s častým výskytem, který postihuje ve velké míře mladé pacienty. V přednášce paní doktorka představila nové diagnostické a léčebné postupy, které pomáhají nadále zvyšovat počet vyléčených pacientů a zároveň zlepšovat kvalitu jejich života. Navazujícím tématem byla přednáška o podávání biologické léčby, respektive podkožní aplikaci léčiva používaného při terapii non-Hodgkinova lymfomu. V současné době se totiž toto léčivo používá pouze ve formě nitrožilního podávání, kte9


17.2.2015 21:04:24


Autor: Hana Kohoutová

ré trvá cca 90 min. MUDr. David Belada, Ph.D., ze 4. Interní hematologické kliniky FN Hradec Králové, představil nový způsob podkožního podání, který by se měl začít používat začátkem příštího roku. Podkožní aplikace tak potrvá pouhých 6 minut, což ocení nejen pacienti, ale rovněž ošetřující zdravotní personál. Přednášku MUDr. Belady pak ještě o osobní zkušenost doplnila zdravotní sestra Hana Rašplová z 1. interní kliniky – kliniky hematologie VFN Praha, kde v rámci klinických studií již tuto lékovou formu pacientům aplikovala.

doucích účinků způsobených nevhodnou kombinací různých léčiv. Více informací lze nalézt rovněž na portálu www.znamsveleky.cz, o jehož činnosti náš dr. Suchopár rovněž informoval. Jako každý rok se v rámci tohoto setkání uskutečnilo pravidelné zasedání valné hromady členů sdružení, na kterém jsme volili členy výkonného výboru a dozorčí rady sdružení pro nadcházející tříleté období. Složení zůstává nadále stejné jako v předchozím volebním období:

Odpolední blok přednášek započala Mgr. Šárka Kvíderová, která se zabývá sociální problematikou pacientů, dlouhodobě také odpovídá pacientům, kteří se se sociálně právními problémy obracejí na naší anonymní e-mailovou poradnu. Ve své přednášce informovala o změnách v zákonech a také o tom, kde a jak je možné využít podporu státu, během léčby či po jejím skončení.

Výkonný výbor - Ing. Kateřina Klásková, Monika Poulová, Mgr. Ludmila Šimáčková Dozorčí rada - PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, PhD., MUDr. Heidi Móciková, PhD., Ing. Liliana Svojšová.

Další téma přednášky „Výživové doplňky u onkologických pacientů“ jsme zařadili do programu z toho důvodu, že se jím zabývá prakticky každý hematoonkologický pacient. Jak se zorientovat v množství nabízených produktů, které z nich mají podpůrný účinek a které naopak nikoliv, objasnila Eva Chocenská, zkušená nutriční terapeutka klinické výživy z Thomayerovy nemocnice v Praze.

Děkujeme všem, kteří akci podpořili finančně nebo se aktivně podíleli na její organizaci.

Všechny přednášky ze setkání jsou ke stažení na www.lymfomhelp.cz ve formátu PPT, v sekci projekty (setkání pacientů-celostátní).

Závěrečným příspěvkem celodenní konference bylo téma Lékové interakce. Prostřednictvím konkrétních příkladů tak přednášející PharmDr. Josef Suchopár demonstroval reálné změny vlastností léčiva způsobených jiným léčivem nebo potravou, nápojem či doplňkem stravy. Bohužel v poslední době je zaznamenáno nemalé množství zdravotních komplikací a nežá-

10


17.2.2015 21:04:28


Rozloučení s Maruškou Schejbalovou

V září tohoto roku se ke mně dostala smutná zpráva o úmrtí zdravotní sestřičky Marušky Schejbalové z Olomouce. Dovolte mi, abych na ni v těchto řádcích zavzpomínala. Maruška se k naší činnosti přidala krátce po založení Lymfom Helpu a z nadšené dobrovolnice se brzy stala naše řádná členka a poté i externí spolupracovnice. Svého času se Maruška stala jakousi „spojkou“ pro pacienty v Olomouckém kraji a také stála u zrodu ozdravného víkendového pobytu v Ostružné v Jeseníkách.

Každý, kdo se pobytu v Ostružné zúčastnil, mi dá jistě za pravdu, že se Maruška se svými veselými nápady podílela na jejich neopakovatelné atmosféře. Myslím, že nejvíc si Maruška přála, aby se lidé, které potkala vážná nemoc, zase dokázali radovat v maximální možné míře a opět se vrátili do života. Pro mě osobně je velmi těžké přijmout to, že sama Maruška prohrála v tomto roce boj s těžkou nemocí. Vždy na ni budu vzpomínat jako na usměvavou, energickou a obětavou ženu. Na ženu, která se z anděla pozemského proměnila v anděla nebeského.

Za tým sdružení - Mgr. Petra Štětková

11


17.2.2015 21:04:28


Setkání pacientů v regionech Regionální setkání připravujeme s cílem poskytnout pacientům, jejich příbuzným a blízkým osobám stejné možnosti jako pacientům z Prahy a blízkého okolí, neboť v hlavním městě pacientská setkání realizujeme prakticky každý měsíc. Při přípravě edukačního programu vždy vycházíme z podnětů pacientů, které čerpáme z hodnotících dotazníků, naší e-mailové poradny či telefonní linky. Pro letošní rok jsme zvolili témata, která byla zaměřena na novinky v léčbě lymfomů a tolik diskutované osvědčené alternativní metody, které mohou pacienty během léčby či po jejím skončení podpořit. Nechyběly ani informace o aktuálním dění v našem sdružení.

Setkání pacientů v Brně

(9. října 2014)

K našemu velkému potěšení jsme letos měli možnost opět připravit setkání pro pacienty léčené v Brně a to hlavně díky spolupráci lékařů z Interní hematologické a onkologické kliniky FN Brno, především pak díky paní doc. MUDr. Andree Janíkové, Ph.D. a MUDr. Lence Šmardové. Sešli jsme se přímo na klinice v prostorách seminární místnosti, kde všechny velmi vřele přivítala paní Doc. MUDr. Andrea Janíková, Ph.D. za IHOK Brno a za naše sdružení Mgr. Lída Šimáčková, která v zápětí promluvila o dění v Lymfom Helpu.

Autor: Monika Poulová

Poté seznámila paní docentka Janíková všechny přítomné s novou formou podání biologické léčby u pacientů s nonHodgkinovým lymfomem (podkožní

aplikace léčiva), která se začne v ČR používat začátkem příštího roku. Jde o lék, který mnozí z přítomných důvěrně znají, a zcela jistě všechny potěšilo, že aplikace léku bude místo dosavadních 90 minut probíhat pouze šest, což podstatně zkrátí dobu pobytu pacienta v nemocnici. Po krátké pauze, kdy si všichni přítomní měli možnost vyměnit své zkušenosti a prožitky, následovala přednáška MUDr. Lenky Šmardové na téma “Poškození fertility a možnosti jejího řešení u hemato-onkologických pacientů“. V rámci ní paní doktorka představila možnosti zachování plodnosti během léčby a případné způsoby řešení neplodnosti po léčbě lymfomů u pacientů v produktivním věku. Bezpochyby považujeme za velmi pozitivní, že se dnes už s možností založení rodiny u pacientů s onkologickým onemocněním dopředu počítá a lékaři před zahájením léčby mohou pacientům nabídnout řešení, jak jejich plodnost zachovat.

Setkání pacientů v Hradci Králové Setkání v tomto regionu se uskutečnilo letos po třech letech ve spolupráci s lékaři IV. interní hematologické kliniky FN a LF UK Hradec Králové, především pak s prim.

(6. listopadu 2014)

MUDr. Davidem Beladou, Ph.D. Stejně jako v předešlých letech na setkání dorazili do velké posluchárny pacienti i jejich blízcí v hojném počtu.

12


17.2.2015 21:04:31


V úvodu pan primář Belada s Lídou Šimáčkovou přivítali všechny přítomné a poté následoval přehled aktuálního dění v našem sdružení. V rámci druhého bodu programu pak MUDr. Belada informoval všechny podrobně o tom, co je nového v oblasti diagnostiky a léčby lymfomů. Součástí prezentace bylo také představení právě probíhajících klinických studií a jejich význam pro vývoj nových léků v hemato-onkologii. Pan primář zároveň poděkoval všem přítomným pacientům, kteří souhlasili s léčbou v rámci klinických studií. Na závěr ještě stručně představil činnosti Kooperativní lymfomové skupiny sdružující hematology z celé republiky.

Setkání pacientů v Plzni

Po krátké přestávce, kdy měli všichni účastníci možnost výměny zkušeností s léčbou a nemocí, byl již na řadě poslední bod setkání a to přednáška MUDr. Dagmary Komárkové a to: „Co je čínská medicína a jak může fungovat jako podpůrná terapie v léčbě a po léčbě lymfomů“. Paní doktorka seznámila všechny nejen s tím, jak čínská medicína funguje a může pomoci pacientům, kteří se léčí s lymfomy, ale také např. s příčinou vzniku lymfomu z pohledu Čínské medicíny. Všechny prezentace z tohoto setkání jsou umístěny na webových stránkách sdružení www.lymfomhelp.cz v sekci projekty (setkání pacientů-regionální).

(7. listopadu 2014)

Hematologicko-onkologické oddělení Fakultní nemocnice Plzeň a Nadace pro transplantace kostní dřeně připravují setkání pro hemato-onkologické pacienty, jejich přátele a rodinné příslušníky každé dva měsíce. Pro nás bylo velkým potěšením se setkání letos na podzim zúčastnit již podruhé. Sešli jsme se v páteční podvečer v hotelu u Pramenů, kde všechny přítomné hned v úvodu velmi vlídně přivítal doc. MUDr. Samuel Vokurka, Ph.D. Poté následovalo sdělení Lídy Šimáčkové o tom, jaké projekty sdružení právě realizuje a co se chystá

na příští rok. Nabídka, že by Lymfom Help mohl realizovat cvičení jógy pro plzeňské pacienty, byla ihned výborně reflektována. Přímo na setkání jsme se díky aktivitě jedné z účastnic domluvili, že na jaře příštího roku zajistíme bezplatné lekce jógy pro pacienty z plzeňského regionu. Dalším bodem programu byla stejně jako v Hradci Králové přednáška MUDr. Dagmar Komárkové „Co je čínská medicína a jak může fungovat jako podpůrná terapie v léčbě a po léčbě hemato-onkologických onemocnění“. V závěru nechyběla tradiční rukodělná dílna Mgr. Petry Kolerusové. Příležitost ozdobit si svůj vánoční perníček tak využili téměř všichni. Ti, kdo měli poté ještě čas a chuť, se přesunuli do přilehlé hotelové restaurace, kde mohli příjemně zakončit první listopadový páteční večer poslechem živé kapely.

13


17.2.2015 21:04:38


Charitativní akce

Hudební CD Hit za hitem III Dá se říci, že se vydávání hudební kompilace Hit za hitem, stalo u nás již tradicí. Vždyť to letošní cédéčko je v pořadí již třetí! Rádiu HIT se tentokrát podařilo oslovit a pozvat ke spolupráci nejpopulárnějšího českého zpěváka Karla Gotta. A Mistr tuto nabídku přijal! V ateliéru u Sáry Saudkové, která se opět ochotně ujala nafocení fotografií pro obal cédéčka, vytvořil Karel Gott s Igorem Timkem - který je spolu se Sárou dá se říci již stálým umělcem podporujícím tento projekt - skvělou dvojicí. Atmosféra při focení byla uvolněná a oba zpěváci si focení náležitě užili, jak ostatně dokládají naše fotografie. Své největší hudební pecky na CD Hit za hitem III poskytli kromě Karla Gotta například také Kabáti, Kryštof, Tomáš Klus, Mandrage, Kristína, Michal Hrůza, Mig 21, Chinaski, Ewa Farna, No Name, Petr Hapka, Xindl X,

Nightwork, David Deyl a Jana Kirschner. K zakoupení bude hudební CD opět od začátku prosince za cenu 99 Kč. To minulé album si v loňském adventním čase zakoupili tisíce posluchačů a podařilo se tak nashromáždit neuvěřitelných 120 000 korun. Věříme, že i letošní edice dosáhne tak skvělého úspěchu. Všem, kdo nás prostřednictvím této akce podpořili či podpoří, ze srdce děkujeme!

14


17.2.2015 21:04:46


Golfistka Klára Spilková opět pomáhá našemu sdružení I přes nabitou golfovou sezónu a nutnou předmaturitní přípravu si naše současná nejúspěšnější golfistka našla čas a podpořila naše sdružení. Díky její účasti na dvou golfových turnajích v Mladé Boleslavi se podařilo získat nemalé finanční prostředky na naše projekty zaměřené na pomoc pacientům. Klára se sdružením Lymfom Help spolupracuje od roku 2012, kdy poprvé zaštítila benefiční golfovou tour Lymfom Help Golf Tour 2012 s podtitulem Dar naděje. Tour byla tématicky zaměřena na problematiku dárcovství kostní dřeně a získané finanční prostředky byly určené na podporu českých registrů dobrovolných dárců kostní dřeně. Na letošních turnajích se všichni účastní-

ci turnajů s Klárou potkali na jedné jamce, kde si mohli vsadit, zda bude jejich úder úspěšnější. Tedy 200 Kč na to, zda jejich míček bude jamce blíž než ten Klářin. Výtěžek z obou turnajů činil 42 800 Kč. Pro příští rok plánujeme s Klárou vlastní sérii golfových turnajů. Výtěžek půjde na zajištění víkendového pobytu pro pacienty po skončení onkologické léčby.

Benefiční představení v Divadle na Vinohradech

Z podia přítomné uvítal prof. MUDr. Pavel Klener, DrSc. spolu s členkou dozorčí rady sdružení LYMFOM HELP Ing. Lilianou Svojšovou. V rámci benefice jsme měli možnost letos zhlédnout představení a názvem Soudce v nesnázích z dílny britského autora Artura Wing Pinero. Situační komedie o šaramantní

mladé vdově Agátě v roli Kateřiny Brožové, která se podruhé vdala a pro získání skvělé partie, uznávaného policejního soudce Posketa v podání Viktora Preisse, neváháhala ubrat ze svého věku deset let, tím pádem musela lhát také o věku svého syna, sklidila od přítomných velký potlesk nejen za výkon herců, ale bez pochyby za skvělé propojení situačního humoru a konverzační komiky.

Heřmanského nadace – Nadace hematologické onkologie byla založena v roce 1995 při I. interní klinice – klinice hematologie 1. LF UK a VFN v Praze. Své jméno dostala po světově proslulém českém hematologovi prof. MUDr. Františku Heřmanském, DrSc., který je nositelem řady mezinárodních uznání a cen. Výsledky, kterých klinika pod jeho v oboru hematologické onkologie dosáhla, měly velký mezinárodní ohlas.

text: Hana Kohoutová

Již každoročně je naše sdružení přizváno Heřmanského nadací hematologické onkologie ke spolupořádání benefičního představení v Divadle na Vinohradech v Praze. Letošní benefiční divadelní představení se konalo 26. listopadu 2014.

Předmětem speciálního zájmu I. interní kliniky se stala nádorová onemocnění vycházející z lymfatické tkáně, jedné z krvetvorných tkání. K těmto tzv. maligním lymfoproliferacím náleží lymfatické leukemie, maligní lymfomy a mnohočetný myelom.

15


17.2.2015 21:04:54


Mátový čaj s psycholožkou Lymfom Help nabízí svým klientům KONZULTACE S PSYCHOLOGEM a já si velice vážím toho, že zde mohu jako psycholog působit. Přípravná fáze začala na počátku tohoto roku a po několika setkáních a dořešení různých technických a administrativních záležitostí jsme zjara začali. Nyní máme za sebou prvních pět konzultačních měsíců a ráda bych využila příležitost představit naši službu i na těchto stránkách.

Setkání se konají jednou měsíčně, první nebo druhé pondělí, a jsou vedena individuálně, eventuelně v páru. Organizačně vše řídí paní Poulová a paní Kohoutová z Lymfom Help, o.s., které se všemi klienty domlouvají termíny a další organizační věci. Samotné konzultace probíhají už o samotě s psychologem a jsou evidovány prostřednictvím krátkých zápisů, které shrnují téma a řešení, ke kterému jsme v konzultaci dospěli. Tolik technická stránka věci. Tu si většina lidí dovede dobře představit a není s ní problém. Představa o faktickém průběhu konzulta-

ce však už bývá mlhavější a proto bych vás ráda pozvala nahlédnout. Jak vlastně konzultace probíhá? Nejčastěji začínáme tím, že s klientem sedíme u stolu, každý si mícháme svůj šálek mátového čaje, který nám nachystala paní Poulová, a já vyprávím o technických záležitostech – o tom, že si každý může přinést téma, které je pro něj aktuální a o tom, že plně respektuji intimitu každého. Proto zápisy z konzultací jsou spíše schematické a také není třeba říct na sebe úplně vše, když se člověku nechce. Nej-

16


17.2.2015 21:05:00


Pak už se konečně dostane ke slovu klient se svým příběhem, který ho přivádí. Mluvíme o tom, co ho trápí nebo zlobí a o jeho očekáváních. Potřebuje partnera do rozhovoru, se kterým může otevřít některá témata? Chce změnu nebo najít sílu, jak ustát aktuální situaci? Často už tato fáze má léčivý efekt – klient si sám uvědomí mnohé, když své myšlenky formuluje a vysloví nahlas a já mohu přispět reflexí, podporou, sdílením zkušenosti nebo třeba jen šikovnou otázkou. Je pro mě důležité nespěchat a snažit se vidět svět co možná nejvíce klientovýma očima. Nechávám se jím provázet jeho cestou a snažím se vidět to, co vidí on a v rozhovoru s ním co možná nejlépe slyšet, co by potřeboval. Nabízím mu pak různé způsoby práce, které by mu mohly být prospěšné. S někým hledáme vlastnosti a schopnosti, které posílí jeho sebevědomí a dodají mu sílu v těžké situaci, někomu rozšiřuji pohled o nové perspektivy či nadhled. S někým společně hledáme příčinu jeho nejistoty a strachu, smutku či jiných pocitů. S dalšími klienty hovoříme o tématech, která s nikým z blízkých otevřít nemohou nebo nedokážou. Vždy jde ale o setkání dvou lidí a rozhovor, kde klient určuje obsah povídání a psycholog pomáhá průběhu a postupu rozhovoru dál, než se ve svém uvažování dostává sám klient a doprovází či podepírá ho při jeho objevech.

Pro koho jsou tato setkání určená? Všem klientům Lymfom Helpu (nemocným i jejich blízkým), kterým takto vedený rozhovor může pomoci či je podpořit. Abych byla konkrétní uvedu několik příkladů – strach z léčby, z návratu nemoci, z bolesti, ze smrti, nejistota, změny vztahů s rodinou, s přáteli, nepochopení, samota a osamocení, změna pohledu na svět po nemoci, únava, vyčerpání, střídání pocitů, změny nálad, smutek... Asi nejvíce klientů přináší téma rekonvalescence, kdy hovoříme o tom, jak zvládnout období, kdy už byla úspěšně ukončena léčba a okolí klienty chápe jako zdravé, oni se však ještě dlouhé týdny a měsíce potýkají s úbytkem fyzických i psychických sil. Mnoho lidí se mě ptá, proč jsem si vybrala právě tuto oblast. Věnuji se onkologické oblasti už několik let a mám sama přímou zkušenost s lymfomem u nejbližšího člověka. Hlavní motivací je přesvědčení, že v každé životní chvíli lze člověku ulevit. Někdy jen na malou chvíli, ale i ta stačí, aby se nadechl a nabral trochu sil do pokračování. Lymfom – podobně jako jiná vážná onemocnění – klade velké nároky na pacienta i jeho okolí a osobní podpora či jen spolubytí v náročné situaci často posílí mnohem víc než další léky. Vždy mě potěší, když společně najdeme úlevu. Budu proto ráda, když pozvání na mátový čaj se mnou přijmete a zkusíme to společně. text: Pavla Lhotová

důležitější je bezpečí a dobrý pocit z rozhovoru a jsem proto vždy ráda, když mi klient řekne, co už je mu nepříjemné, kdy se mu přibližuji více, než chce.

17


17.2.2015 21:05:02


příběh pacienta

Jirka Minařík Sdílením svého příběhu chci pomoct a povzbudit ty, kterým do života zasáhnul Hočkin (odborně Hodgkinův lymfom). Pamatuji si živě ten podivný zmatek po tom, co jsem se dozvěděl diagnózu. Z lékařské latiny jsem jako student ekonomie a mezinárodních vztahů moudrý nebyl. O to víc jsem se upínal k příběhům a informacím od úspěšně vyléčených lidí, které jsem četl na internetu a v brožurkách, nebo jsem je osobně vyslechnul. Proto s nadějí, že vám čtenářům dodám naději nebo dobrý tip, předkládám svůj příběh o léčení rakoviny. Pro přehlednost je rozdělený do několika tematických částí. Začátek Na jaře 2013, v mých 24 letech, jsem si na krku u klíční kosti nahmatal zvětšenou uzlinu. Říkal jsem si „To nic, asi dozvuk angíny z před dvou týdnů. Dostanu antibiotika a bude klid.“ Svědění očí jsem nepřikládal velký význam. Hubnutí a nespavosti také ne, protože jsem v té době byl studentem na plný úvazek. Ale vyšetření u obvodního lékaře nic nezjistilo a já dostal žádanku na ORL a ultrazvuk. Ta vyšetření jsem absolvoval na Žluťáku – Masarykově onkologickém ústavu v Brně, kde pracovala moje teta, a já v Brně studoval. Ultrazvuk ukázal další uzliny v místech, která jsem si rukou nemohl nahmátnout. Několik krevních testů nic nezjistilo a na řadu přišlo CT a biopsie (vyříznutí uzliny na histologickou analýzu). Samotná biopsie byla fajn, personál příjemný a profesionální. Jen ten nemocniční andělíček byl „tak akorát“ pod pás . Na výsledky jsem čekal asi týden. Přesně 28. května mi teta z nemocnice zavolala výsledek histologie, Hodgkinův lymfom. Hned 31. května dopoledne jsem měl zkoušku a ten samý den v poledne jsem se byl při-

hlásit na hematoonkologickou ambulanci brněnské FN. Tam jsem si následujících 5 měsíců připadal jako doma. PET/CT vyšetření ukázalo, že mám třetí stádium nemoci (ze čtyř). Bylo rozhodnuto, že podstoupím 6 cyklů chemoterapie BEACOPP – tzn. 6x jednou za tři týdny víkendová hospitalizace v nemocnici a následující pátek dopich chemoterapie. Na první cyklus jsem nastoupil 14. června. Léčba Samotná chemoterapie u mě probíhala tak, že v pátek jsem dostal flexilou dvě velké a dvě malé dávky cytostatik, v sobotu a v neděli po jedné velké a jedné malé, při dopichu jednu malou spolu s velkou injekcí cytostatik. Pokud jsem první noc přečkal bez výraznějších obtíží (hl. horeček), bylo vyhráno a v neděli jsem mohl jít domů. Já měl naštěstí jenom při druhém cyklu horečku nad 38°C, což mi prodloužilo hospitalizaci o dva dny. Personál byl skvělý. Když jsem potřeboval něco na bolesti nebo nevolnost, neváhali a pomohli. Oceňuju to o to víc, že po většinu cyklů bylo příšerné vedro. Nepříjemná byla pachuť z cytostatik, taková hořko-sladká pachuť. Ale po pár dnech přešla.

18


17.2.2015 21:05:02


Byl jsem rád, že šlo posedávat v zóně pro návštěvy, kde bylo víc soukromí než na pokoji a lepší vzduch. První den mi šlo i bez obtíží číst. Zbylé dny už byl mozek zaměstnaný starostí o tělo. Takže jsem hodně odpočíval, na 10-15 minut čtení jsem potřeboval 1-1,5 hodiny odpočinku. Zmíněný dopich chemoterapie jsem měl na stacionáři. Potom jsem mohl odjet domů. Výsledky průběžné kontroly krevního obrazu jsem měl domluvené doma. Čísla jsem zavolal do brněnské ambulance a po telefonu dostal další instrukce. To nepříjemné začalo 7-10 dní po chemoterapii – neutropenie, pokles stavu bílých krvinek. Jejich obnova z kostní dřeně bolí. To nejhorší stádium přejde za cca 2-3 dny. Jediné, co účinně pomáhalo, byl ibalgin nebo paralen a trochu pohyb. Vřele doporučuju turistické hole na nordic walking. Ulevíte tím zádům, máte oporu a navíc trošku posilujete ochabující svalstvo. V tuhle dobu je imunita na nule. Proto jsem se vyhýbal potenciálním infekčním prostředím - hromadné dopravě, nedělním mším, celkově místům s větší koncentrací lidí, nemocným příbuzným i větším rodinným sešlostem. V průběhu léčby jsem bral spoustu léků a nějaké injekce. Můj rekord bylo 15 předepsaných tabletek denně + dvě injekce. Nepříjemný dryják je prednison, který mi postupně vyhladil kůži na celém těle. „Co a kdy“ brát jsem se rychle naučil. Šikovné je mít dávkovač léků a řídit se zprávou z nemocnice, kde je dávkování rozepsané. Kvůli genetické mutaci krve jsem si píchal injekce proti srážení krve. Já jsem se to naučil sám. Ale vím, že některým kolegům-pacientům s tímhle pomáhal někdo z rodiny. Tolik k samotné léčbě. Měla hodně vedlejších účinků. V brožurkách jsou jich dlouhé seznamy, ale mě se týkalo jen několik z nich.

V následující části přiblížím moji zkušenost a své tipy proti těm vedlejším účinkům chemoterapie. Vedlejší účinky Jedním z prvních vedlejších účinků cytostatik bylo vypadání vlasů (a postupně všech chlupů na těle). Jeden den jsem si v klidu umyl hlavu, druhý den mi při prohrábnutí vlasů zůstal v ruce trs. Než abych vypadal jak vypelichaný kokršpaněl, zašel jsem do kadeřnictví a nechal si hlavu oholit. Drobnou podsadu spláchlo pár umytí. Časem jsem oholil i zbývající vlasy (tzv. poslední statečné), protože působily divně, vypadal jsem s nimi „nemocně“ a svědily mě pod šátkem. Šátek byla moje nejčastější pokrývka hlavy, občas slamák nebo kšiltovka. Někdo si ani nevšimnul, že mi něco je. Dvakrát jsem měl zánět močové trubice. V tu chvíli jsem volal do Brna a na jejich doporučení mi obvodní lékař předepsal antibiotika. Za pár dní byl klid. Prášky na předpis jsem řešil i nespavost. Výjimkou bylo období neutropenie, kdy jsem spaní vzdal. Pozor na zvýšenou krvácivost! Mně už dřív poměrně často tekla krev z nosu, ale tohle bylo jako červená potopa. Doporučuju mít u sebe vždycky balíček papírových kapesníků, ideálně i kousek vaty. Nemoc provázela špatná nálada, strach a stres. Důvodů bylo hodně. Vrcholem byla smrt sousedky, která umřela na rakovinu, když jsem byl v polovině léčby. Skutečně nepříjemní byli lidé, kteří mě litovali. Určitě to mysleli dobře, ale dost mi zhoršovali náladu. Jedinou možností bylo přepnout na něco jiného. Místo televize jsem si vzal knížku, pustil si nějaké pozitivní nahrávky, vyrazil s holemi na procházku, jindy jsem si udělal delší výlet, šel jsem navštívit někoho známého. Mně jako věřícímu hodně pomoh-

19


17.2.2015 21:05:03


la víra. Praktickým prostředkem byly počítačové hry, protože jsem u nich jednoduše vypnul.

calvados (na radu z brožurky). Na zakázané potraviny a alkohol jsem dával pozor. Ale v takovou chvíli to povzbudilo chuť k jídlu.

Upadající fyzická kondice byla brzy znát. Zadýchávání, zatuhlost, rychlá ztráta energie a únava mě provázely jako stín. Já proti tomu bojoval, jak mi to jen síly umožňovaly. Základem byly moje turistické hole, ty jsem měl u sebe furt. Po druhém a pátém cyklu jsem vyšel na Sněžku (byla to doba, kdy lanovku renovovali, takže to bylo opravdu po svých . Šlo to pomalu, na odpočinek jsem stavěl několikanásobně častěji než za zdrava. Ale zvládnul jsem to, a mohl jsem si vychutnat horkou medovinu na vrcholu. A pro moji psychičku to bylo pořádné povzbuzení. Uznávám, že všechny ty výlety něco stály. Ale dobrá fyzická a psychická kondice pro mě byly důležitými pilíři na cestě za uzdravením.

Shrnutí Kdybych měl shrnout nějaký návod proti rakovině, vyzdvihnul bych tři body.

Ve spojitosti s fyzickou kondicí jsem také musel dávat pozor na klouby. Snad to byl jenom pocit, ale časem každé křupnutí, škobrtnutí a vyvrtnutí hodně bolelo. Po léčbě to přestalo, ale i tak jsem ještě nějakou dobu nosil stahovací ponožky na kotníky. Zvláštním vedlejším účinkem chemoterapie bylo motání hlavy a špatná stabilita. Přirovnal bych to k mikrospánku nebo ráně do zátylku. Raději jsem neřídil. Když tohle přišlo, na chvilku jsem si sednul nebo lehnul, a zpravidla to přešlo. Nejnepříjemnějším vedlejším účinkem byly problémy s ústní dutinou, která je na chemoterapii obzvlášť citlivá. Vrchol přišel v půlce léčby, kdy mi opuchly dásně a přidalo se nechutenství a rostoucí moudrák. Parádní kombinace. Dásně jsem si několik dní před každým jídlem znecitlivoval předepsanou tinkturou. Na rtech jsem občas cítil silnou slanou chuť. Proti tomu jsem si rty mazal parontalem. Nechutenství vyřešil

Předně nemyslet na negativní věci. Vypnout zprávy, nevšímat si lidí, co mě litují, nemyslet na příští pobyt v nemocnici, když jsem ještě doma (z tohoto důvodu jsem doma vyměnil mýdlo, protože vonělo jako to nemocniční), a podobně. Místo toho jsem přepnul na pozitivní programy a četbu, vyrazil na výlet, plánoval si, co udělám po uzdravení. Druhým bodem je držet si fyzičku. Tělo při léčbě nezadržitelně ochabuje. Ale já proti tomu bojoval, jak to jenom šlo, procházkami, horskými túrami, prací na domě a zahradě, a taky dobrým jídlem. Posledním bodem je věřit. Věřit, že se jdu do nemocnice uzdravit, ne tam umřít. Věřit doktorům a nemocničnímu personálu. Dnes existuje spousta alternativních až esoterických cest v léčení rakoviny. Já jsem se rozhodnul zcela věřit doktorům a s nimi konzultovat svoji léčbu. Závěr 11. 10. jsem při dopichu dostal poslední dávku chemoterapie. 11. 11. mi při kontrole na ambulanci řekli, že jsem vyléčený. Fyzicky se často necítím nejlíp. Dostat se zpátky do formy je běh na dlouho trať. Ale snažím se každý den cvičit – sám nebo pod dohledem ve fitku. Po uzdravení jsem hodně přehodnotil svůj život a životní priority. Školy, která mě nebavila a ubíjela, jsem nechal. Na Vánoce 2013 jsem se dal dohromady s dnes již snoubenkou, která má malou holčičku. Dnes žiju spolu s mou novou rodinkou a každý den bereme jako dar.

20


17.2.2015 21:05:03


Pravidelná pražská setkání Na nadcházející rok jsme přichystali další tři pacientská setkání s přednáškami psychologa, lékaře – hemato-onkologa a jedno odpočinkové téma, kterým je workshop výroby jarní květinové dekorace. Seznam chystaných přednášek a pozvánku na aktuální setkání naleznete na našich webových stránkách www. lymfomhelp.cz Změna adresy: Lednové setkání se ještě uskuteční pravděpodobně na adrese sdružení v Praze 10, Arménské ulici č. 1374/14. Na přelomu ledna a února se přemístíme do prostor vedlejšího domu, nová adresa sdružení bude Arménská 1373/12. O změně vás budeme včas informovat.

V časovém rozvrhu setkání se nadále nic nemění, prostory budou vždy v den setkání otevřeny již od 16:00 hod. Začátek přednášky na uvedené téma je nadále v 17:00 hod. Doba od otevření prostor do začátku přednášky (17:00 hod) je určena vzájemným setkáním a osobním rozhovorům. Účastníkům je k dispozici naše výpůjční knihovna se zajímavými tituly, informační brožury a další materiály sdružení.

Rozpis termínů setkání na období leden - březen 2015 14. ledna Host setkání: - Mgr. Pavla Lhotová Téma: Představení nové služby sdružení – konzultace psychologa (jak fungují konzultace, komu jsou určeny, kdy je na čase oslovit psychologa, zkušenosti paní psycholožky v oblasti psychoonkologie) 18. února Host setkání: MUDr. Robert Pytlík Téma: Novinky v léčbě lymfomu (tradiční přednáška o novinkách v léčbě lymfomu za období posledního roku, novinky v biologické léčbě) 18. března Host setkání: Martina Šedová Téma: Workshop Jarní květinová dekorace (ukázky dekorací, možnosti vazby a způsoby výzdoby, každý účastník bude mít možnost vytvoření své dekorace, kterou si odnese domů) Na pražských pacientských setkáních bude přítomen lékař hemato – onkolog pro možnost individuálních konzultací. Všechny služby jsou k dispozici ZDARMA. Prosíme o registraci účastníků na pražských pacientských setkáních vždy nejpozději den před jeho konáním na e-mailu: [email protected] nebo na tel. čísle: 724 370 065 Těšíme se na setkání s vámi všemi!

21


17.2.2015 21:05:03


Informace – jak se stát členem: 1.Co nabízíme členům sdružení: • zaslání bulletinu 2x ročně (léto, zima) • zaslání elektronického informačního zpravodaje 2x ročně (jaro, podzim) • zaslání pozvánek na akce pořádané sdružením (setkání pacientů, vernisáže, benefiční představení a koncerty apod.) • možnost využívat všech poradenských aktivit sdružení (web, informační poradna, telefonní linka, konzultace s lékařem) • možnost účastnit se setkávání pacientů v Praze nebo v regionech • účast na víkendovém setkání pacientů • možnost účastnit se motivačních programů • účast na valné hromadě – hlasování, připomínkování • možnost kandidovat a být volen do výkonných pozic sdružení (výkonný výbor, dozorčí rada) • možnost aktivně se podílet na činnosti sdružení jako dobrovolník nebo člen organizačního týmu • v případě projeveného zájmu nabízíme členům také možnost účastnit se zasedání výkonného výboru sdružení 2.Podmínky členství: • zaslání vyplněné přihlášky člena OS • zaplacení členského příspěvku – 400 Kč/rok (1. 1. - 31. 12.) • účast na valné hromadě sdružení s možností delegovat v případě nepřítomnosti hlas na pověřenou osobu (valnou hromadu realizujeme zpravidla v rámci Celostátního setkání pacientů) • dbát na to, aby nebyly poškozovány zájmy a dobré jméno LYMFOM HELP, o.s.

Přihláška Přihlašuji se tímto za člena sdružení

LYMFOM HELP, o.s. Jméno: Adresa: Kontaktní telefon: E-mail: Pacient: Datum:


ano

20 22

ne

Podpis: Svým podpisem potvrzuji splnění výše uvedených podmínek. Poskytnuté údaje budou použity výhradně pro potřeby sdružení.

17.2.2015 21:05:06


LYMFOM HELP Kdo jsme a co děláme? LYMFOM HELP, o.s., od roku 2005 poskytuje poradenství a podporu lidem, kteří onemocněli maligním lymfomem. Významným úkolem našeho sdružení je zvyšování povědomí o této nemoci a její celoplošná osvěta. Sdružení provozuje internetové stránky www.lymfomhelp.cz, prostřednictvím kterých poskytuje pacientům informace, poradenství s lékařem. Každé pondělí a středu je zájemcům k dispozici telefonní informační a poradenská linka sdružení 724 370 065. Pravidelně jednou měsíčně organizujeme v Praze pro pacienty edukační setkání, kterých se účastní zajímaví hosté. Na těchto setkáních je zpravidla přítomen i lékař, který zájemcům poskytuje individuální konzultace. LYMFOM HELP, o.s., se podle svých možností podílí také na organizaci setkání pacientů v několika regionech ČR. Dvakrát ročně vydáváme bulletin o našich aktivitách a jednou ročně pořádáme Celostátní setkání pacientů. Cílem sdružení je poskytovat nejen informace o onemocnění samotném a možnostech jeho léčby, ale také vytvářet zázemí a zdroj pomoci pro ty, kteří léčbou procházejí či jsou na cestě zpět do svého života. CÍLE LYMFOM HELP, o.s. • zviditelnit „pojem“ onemocnění maligním lymfomem, pátou nejčastější onkologickou diagnózu mezi českou veřejností • zvýšit dostupnost informací o onemocnění samotném, možnostech léčby a následné péči i dalších otázkách, se kterými se nemocní setkávají • sdružovat nemocné trpící lymfomem, jejich příbuzné a blízké, zdravotní sestry i lékaře podílející se na léčbě tohoto onemocnění • vytvořit komunikační prostředek pro sdílení zkušeností mezi nemocnými, jejich rodinami či přáteli a okolím Co je to lymfom? Maligní lymfom je onkologické onemocnění lymfatického systému a v současné době je již pátým nejčastěji diagnostikovaným onkologickým onemocněním na světě. Výskyt nejčastějšího typu tzv. nehodgkingského lymfomu stoupl od začátku 70. let asi o 80 %. V České republice je toto onemocnění diagnostikováno u 3-4 pacientů denně a celkem se odhaduje, že s maligním lymfomem u nás žije 10 000 lidí. Toto onemocnění může postihnout všechny věkové kategorie, včetně dětí a mladých lidí. Přesto ale zůstává jedním z nejméně známých onkologických onemocnění. Příznaky onemocnění: • nebolestivé zvětšení lymfatických uzlin (krk, podpaží, třísla) • horečka nad 38 °C, jinak nevysvětlitelná • noční pocení, mnohdy s nutností výměny ložního prádla • větší úbytek hmotnosti a déletrvající slabost • kašel či dušnost • svědění kůže • bolestivost zvětšených uzlin po požití alkoholu 23


17.2.2015 21:05:06


Kontakty: LYMFOM HELP, o.s. Občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých Ungarova 6, 108 00 Praha 10 (korespondenční adresa: Arménská 1374/14, 101 00 Praha 10) www.lymfomhelp.cz e-mail: [email protected]

tel.: 724 370 065 (Linka je pro dotazy vyhrazena v pondělí a středu 9-18 hod.) BANKOVNÍ SPOJENÍ: Komerční banka 35 – 9667260207/0100 Děkujeme za podporu a spolupráci:

Tento bulletin je vydán za podpory MZ ČR.

24


17.2.2015 21:05:06

občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých

Recommend Documents