PACIENT S PORUCHOU AUTISTICKÉHO SPEKTRA V ORDINACI LÉKAŘE

Publikace Pacient s poruchou autistického spektra v ordinaci lékaře je určena všem lékařům a zdravotnickému personálu, kteří ve své praxi přicházejí do kontaktu s dětmi s poruchou autistického spektra. Brožura poskytne lékařům základní informaci o poruchách autistického spektra a návod, jak přistupovat a komunikovat s pacientem s tímto handicapem. Věra Čadilová je speciální pedagožka, která pracuje v poradenském a metodickém středisku APLA Praha. Zuzana Žampachová pracuje v SPC při ZŠ praktické a speciální v Brně jako speciální pedagožka. APLA Praha je nestátní nezisková organizace zaměřující se na podporu osob s autismem a jejich rodin. Poskytuje sociální, zdravotnické

PAC IE N T S P OR U C H OU AU T I ST I CK ÉHO S P EKTRA V ORDIN ACI L ÉKA ŘE

VĚRA ČADILOVÁ, ZUZANA ŽAMPACHOVÁ

PACIENT S PORUCHOU AUTISTICKÉHO SPEKTRA V ORDINACI LÉKAŘE

a školské poradenské služby.

PRAHA A STŘEDNÍ ČECHY

PaedDr. Věra Čadilová Mgr. Zuzana Žampachová Recenzent: MUDr. Magdalena Ryšánková © APLA PRAHA, STŘEDNÍ ČECHY, O.S. 2012 Publikace byla vydána za podpory Ministerstva zdravotnictví a hl. m. Prahy.

VĚRA ČADILOVÁ, ZUZANA ŽAMPACHOVÁ

PACIENT S PORUCHOU AUTISTICKÉHO SPEKTRA V ORDINACI LÉKAŘE

Doktor Martin Cohn byl menší než já a měl bradku. Nosil brýle bez obrouček, a jakmile jsem vstoupil, vstal a šel mi naproti. „Ahoj“, pozdravil mne. „Jsem doktor Cohn. Neposadíš se?“ Židle měly kovový rám a polstrování z umělé kůže. Jedno sedadlo bylo oranžové, a na to bych si rozhodně nesedl. Druhé sedadlo bylo šedivé a mělo uprostřed proláklinu, jako kdyby to prostě vzdalo. Když jsem byl malý, odpovídal jsem na otázku: Neposadíš se? slovem „Ne“. Teď už vím, že si mám sednout. Spousta vět neznamená přesně to, co se v nich říká: Neber to na lehkou váhu. Nelítej po ulici. Počkej minutku. Vlez mi na záda. Nejsem jako vy. J. Picoultová

Úvod 1. O autismu 1.1. Projevy poruch autistického spektra 1.1.1 Sociální interakce a sociální chování 1.1.2 Komunikace 1.1.3 Hra, zájmy, představivost a další charakteristické projevy 1.1.4 Nespecifické rysy 1.2. Klasifikace poruch autistického spektra 1.3. Přidružené poruchy a onemocnění 1.4. Diagnostika 1.5. Terapie 1.6. Možnosti léčby 2. Pacient s poruchou autistického spektra v ordinaci lékaře 2.1. Rodiče hledají pomoc 2.2. První varovné signály 2.3. Screeningové metody 2.4. Kdo provede odbornou diagnostiku 2.5. Kdo zajišťuje následnou péči po stanovení diagnózy 3. Zdravotní péče o pacienta s poruchou autistického spektra 3.1. Příprava na vyšetření 3.1.1. Zpracování charakteristiky pacienta 3.2. Úskalí v poskytování zdravotní péče 3.2.1. Postup ošetření 3.2.1.1. Využití procesuálních schémat při ošetření 3.2.2. Přítomnost rodiče během ošetření 3.2.3. Emoční reakce pacienta 3.2.4. Negativní zážitek pacienta 3.2.5. Využití demonstrace a nápodoby při ošetření pacienta 3.2.6. Čekání na ošetření 3.2.7. Další možné faktory ovlivňující úspěšnost ošetření 4. Souhrn doporučení při ošetření pacienta s poruchou autistického spektra 5. Kompetence pacienta, zdravotního personálu a doprovodu pacienta Závěr Literatura Přílohy

7

17

22

43 45

Úvod Již řadu let pracujeme s lidmi s autismem a jejich rodinami. Často se nám rodiče svěřují, jaké problémy jsou spojeny se zdravotní péčí o jejich děti a jaká úskalí musí překonávat. Jsme v kontaktu také s řadou lékařů a zdravotnických pracovníků a i od nich slýcháme, jak je někdy obtížné pacienta s autismem ošetřit. Obecná povědomost o autismu se mezi odbornou i laickou veřejností v České republice postupně zlepšuje. Stále je však řada odborníků, kteří diagnózu zpochybňují a k těmto lidem přistupují bez pochopení a s nároky na rodiče, aby byli důslednější v jejich výchově. Touto publikací bychom rády přispěly ke zkvalitnění zdravotnické péče o lidi s autismem. Nabízíme v ní stručný vhled do teoretických poznatků o problematice poruch autistického spektra a současně se snažíme poskytnout lékařům a dalším zdravotnickým pracovníkům několik praktických zkušeností, jejichž uplatňování usnadní spolupráci s pacientem a současně snáze povede k cíli, kterým je úspěšné, a pro pacienta co nejšetrnější, ošetření. Budeme rády, když náš malý příspěvek pomůže ve vaší každodenní práci a současně otevře diskusi a předávání zkušeností mezi lékaři, kteří již mají s pacienty s autismem zkušenosti. Autorky

6

1. O AUTISMU Autismus je v současné době považován za neuro-vývojové postižení mozkových funkcí s velmi významnou dědičnou komponentou. Jeho důsledkem je, že člověk atypicky vnímá, zpracovává, vyhodnocuje a reaguje na informace přicházející z okolí, i na vlastní prožitky (např. co vidí, slyší, pociťuje), nedokáže přiměřeně komunikovat, navazovat sociální vztahy ani rozvíjet představivost, fantazii a tvořivost. Jde o jednu z nejzávažnějších poruch dětského mentálního vývoje a její projevy hendikepují člověka s autismem po celý život. Diagnostika autismu i dalších poruch autistického spektra vychází dle současných kritérií z přítomnosti široké škály specifických projevů v chování a z jejich zasazení do kontextu vývoje daného jedince. Tyto projevy mohou být velmi různorodé, mohou být zastoupeny v různé míře a četnosti, a mají tendenci se v průběhu vývoje měnit. Některé mohou časem zeslábnout nebo zcela vymizet, jiné se naopak prohloubí. Vhodné intervence, případně úpravy prostředí, mohou některé projevy autismu zmírnit, a zvýšit tak šanci na přiměřenější zvládání konkrétních situací, případně na celkově úspěšnější fungování daných jedinců v každodenním životě. U poruch autistického spektra se často vyskytují komorbidní (přidružené) poruchy a onemocnění, jejichž přítomnost může ztěžovat diagnostiku i následnou intervenci. Termín „poruchy autistického spektra“ je dnes běžně používaný, a zhruba odpovídá předchozím „pervazivním vývojovým poruchám“ v mezinárodní klasifikaci nemocí (pervazivní = vše či hluboko pronikající). Moderní vědecké studie směřují k pojímání autismu jako k důsledku dědičně podmíněných změn v mozkovém vývoji (Acosta, 2003). Je řazen mezi neuro-vývojové poruchy (teoreticky jsou zvažovány komplexní poruchy komunikačních a integračních funkcí v různých částech mozku). Nejedná se tedy o jedno místo v mozku, které by bylo za projevy autismu zodpovědné. Lze před-

7

pokládat, že pokud existuje různorodost v projevech autismu, bude existovat i variabilita v příčinách (multifaktoriální příčiny). Na vzniku autismu se s největší pravděpodobností v různé míře podílí různý počet různých genů, které v prenatálním a v postnatálním vývoji méně či více reagují na negativní externí vlivy. Specifické projevy v chování dítěte tedy nejsou způsobeny chybným výchovným vedením. Poruchy autistického spektra nejsou již považovány za poruchy vzácné. Jejich výskyt v populaci byl vypočítán na 0,9%1. Toto vysoké číslo znamená, že pravděpodobnost, že se zdravotnický personál během své praxe setká dříve či později s dítětem s autismem, je opravdu vysoká. Vývojovými poruchami častěji trpí chlapci. Nejčastěji uváděným poměrem u PAS jsou 3—4 chlapci s autismem na jednu dívku. U Aspergerova syndromu je poměr chlapců k děvčatům ještě vyšší (8:1). Existuje však předpoklad, že vysoký nepoměr mezi pohlavími může být způsoben nedostatečnou diagnostikou syndromu u děvčat. Pro všechny poruchy autistického spektra jsou společné tři deficitní oblasti vývoje, které souhrnně nazýváme autistická triáda. V diagnostických kritériích se hovoří o kvalitativním narušení sociální interakce, kvalitativním narušení komunikace a omezených, opakujících se stereotypních způsobů chování, zájmů a aktivit. V současné době jsou k diagnostice PAS využívány dva všeobecně uznávané a rozšířené manuály s diagnostickými kritérii. Prvním z nich je MKN–10 (Mezinárodní klasifikace nemocí, 10. revize z roku 1992), vydaná Světovou zdravotnickou organizací, druhým jsou pak kritéria DSM–IV, vydaná Americkou psychiatrickou asociací v roce 1994. Obě klasifikace však budou v dohledné době přepracovány a upraveny.

1 Prevalence of Autism Spectrum Disorders – Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, United States, 2006, MMWR, Surveillance Summaries, Vol. 58, No. SS=10, 2009.

8

1.1. Projevy poruch autistického spektra 1.1.1. Sociální interakce a sociální chování Obtíže v sociální oblasti provází více či méně výrazně narušená schopnost přiměřeně užívat oční kontakt, gesta, mimiku i postoj těla v různých sociálních situacích, bezprostředně sdílet s ostatními radost nebo mít potěšení ze společné činnosti. Nedostatečná schopnost vzájemného sdílení pozornosti a zájmů, spolu s omezenou možností vnímat aspekty myšlení druhého a vcítit se do jeho pocitů, způsobuje neschopnost či neochotu účastnit se jednoduchých sociálních her a neadekvátní reagování na druhé lidi, kteří mohou být využíváni pouze jako pomocníci nebo „mechanické pomůcky“. Lidé s autismem často preferují činnosti o samotě, ale není výjimkou, že o sociální kontakt zájem mají, ale neví, jak jej navázat, popř. jej realizují podivným způsobem nebo si jej vynucují. Tato neschopnost navázat nebo udržet vývojově přiměřené vztahy nejen s vrstevníky, vede k prohlubování problémů a k vyřazení lidí s PAS z běžného sociálního života. Problémy vyplývající z nepochopení sociálních kontextů, z „nečitelnosti“ chování ostatních a z neschopnosti přizpůsobit se zažitým normám, se odráží ve specifickém chování, které může být provázeno úzkostí, pocitem chaosu a nepřiměřenými reakcemi. 1.1.2. Komunikace Lidé s PAS mají často více či méně výrazné problémy v oblasti verbální i neverbální komunikace. Jejich vývoj řeči (porozumění řeči i používání mluveného slova) může být opožděný, pozdější využití řeči omezené, nebo se řeč nevyvine vůbec. Vývoj neverbální komunikace bývá taktéž opožděný, nebo je její využití limitováno, a tak lidé s PAS často nejsou schopni nedostatky v řeči dostatečně kompenzovat alternativním způsobem (mimikou, gesty či jinými neverbálním prostředky). U jedinců, kteří mají řeč vyvinutou dostatečně, bývá výrazně postižená schopnost iniciovat

9

nebo udržet smysluplnou konverzaci s ostatními. Chybí různorodá, spontánní a sociálně funkční komunikace odpovídající vývojové úrovni. Často se také objevují stereotypní, a/nebo opakující se vzorce řeči. 1.1.3. Hra, zájmy, představivost a další charakteristické projevy Způsob hry bývá u dětí s PAS vývojově nepřiměřený. V batolecím věku může dominovat a přetrvávat prostá manipulace s předměty (přenášení, rozhazování) na úkor rozvoje konstrukční a napodobivé hry, a/nebo se mohou objevovat dominující stereotypní vzorce (roztáčení, řazení, otvírání a zavírání), popř. zájem o čísla, písmena nebo o zvláštní objekty. V předškolním věku absentuje, nebo bývá charakteristickým způsobem omezená, schopnost symbolické či fantazijní hry, která se může rozvinout až v mladším školním věku nebo později. Může se projevovat nápadně výrazné zaujetí pro jednu nebo více činností, která je abnormální buď svojí intenzitou, nebo předmětem zájmu (např. astrologie, meteorologie, statistika, dopravní prostředky). Činnosti mohou mít až ulpívavý charakter, někdy je lze obtížně přerušit a odklonit od nich pozornost dítěte k jiným aktivitám. Řada lidí s PAS má problém se zvládáním změn: mladší děti mohou mít až panické reakce na drobné změny jako je např. změna záclon, změna polohy jídelního stolu, změna trasy apod. Tyto problémy souvisejí především s nižší flexibilitou myšlení a chování. U některých dětí s PAS se objevuje stereotypní a opakující se motorické manýrování jako je třepání či kroutivé pohyby rukama a prsty nebo komplexní specifické pohyby celým tělem. 1.1.4. Nespecifické rysy U dětí s PAS se často vyskytují některé nespecifické rysy, které nejsou součástí diagnostických kritérií: ● nerovnoměrný profil kognitivních schopností, ● snížená schopnost imitace pohybů i činností, nachýlená chůze,

10

či chůze po špičkách, tleskání, luskání prsty, ● fascinace pohybem či tvarem (pozorování rotujících, či jinak se pohybujících předmětů, pozorování předmětů z různých úhlů, sledování objektů i lidských tváří z blízkosti), popřípadě fascinace dalšími smyslovými vjemy (dotykem aj.), ● neobvyklé reakce na určité smyslové podněty (přehnaná citlivost na zvuky, světla nebo doteky, nepřiměřené reakce na chutě, vůně a pachy), ● nepřiměřené emocionální reakce (bezdůvodný pláč nebo smích, střídání nálad, podrážděnost, afekty, úzkost, absence strachu v nebezpečných situacích), ● problémy s chováním (dyskoncentrace, agresivita, sebezraňování), ● většinou chybí spontaneita, iniciativa a tvořivost při organizování volného času, ● potíže s vytvořením myšlenkové osnovy (koncepce) při rozhodování v práci i přesto, že ostatními schopnostmi na úkoly stačí, ● problémy se spánkem, s jídlem. Národní autistická společnost Velké Británie (The National Autistic Society) uvádí, že až 10% dětí s poruchou autistického spektra má nějakou zvláštní schopnost, která je na mnohem vyšší úrovni než ostatní schopnosti daného dítěte. Může jít o hudební, výtvarné nadání, o schopnost různých numerických výpočtů, skládání puzzle apod. (www.autism.org.uk). Tuto schopnost ale často nejsou schopny v běžném životě odpovídajícím způsobem využít. 1.2. Klasifikace poruch autistického spektra Dětský autismus je základní diagnostickou jednotkou PAS; stupeň závažnosti poruchy bývá různý, od mírné formy symptomatiky až po těžkou; problémy se musí projevit v každé části diagnostické triády do věku tří let. Kromě poruch v klíčových oblastech — sociální interakce, komunikace a představivosti,

11

mohou lidé s autismem trpět mnoha dalšími dysfunkcemi, které se projevují navenek odlišným, abnormním, až bizarním chováním. Typická je značná variabilita symptomů. Přibližně 50% lidí s dětským autismem trpí také různým stupněm mentální retardace. Atypický autismus je velmi heterogenní diagnostická jednotka, která tvoří součást autistického spektra. Dítě splňuje jen částečně diagnostická kritéria daná pro dětský autismus, nicméně u dítěte najdeme řadu specifických sociálních, emocionálních a behaviorálních symptomů, které se s potížemi, jež mají lidé s autismem, shodují. Diagnostický systém DSM–IV. termín atypický autismus jako samostatnou kategorii nezná, užívá termín pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná. Lze říci, že atypický autismus je zastřešujícím termínem pro část osob, na které by se hodil vágní diagnostický výrok autistické rysy či sklony (in Thorová, Poruchy autistického spektra, 2006, str. 182). Aspergerův syndrom (AS) má velmi různorodou symptomatiku, někdy bývá označován přídomkem „sociální dyslexie“; specifika i problémy AS mohou být stejně závažné, i když kvalitativně odlišné od ostatních PAS. Často používaný popis Apergerova syndromu jako lehká forma autismu je velmi zjednodušující a zavádějící. Intelekt u lidí s Aspergerovým syndromem je v pásmu normy, má vliv na úroveň dosaženého vzdělání a na úroveň sebeobslužných dovedností, ale není již zaručeným prediktorem plně samostatného života v dospělosti. Lidé s AS mohou mít různorodé zájmy, které v řadě případů zaujmou svou intenzitou, specifikou témat a hloubkou vědomostí z oblasti zájmu. U některých z nich může být jejich zájem využit v profesní orientaci. Dětskou dezintegrační poruchu poprvé popsal v roce 1908 speciální pedagog z Vídně T. Heller. Popsal případy šesti dětí, u kterých mezi třetím a čtvrtým rokem došlo k výraznému regresu a nástupu těžké mentální retardace, ačkoliv předtím vývoj probíhal zcela uspokojivě. Popsané případy nazval „dementia in-

12

fantilis“, později byla tato porucha přejmenována na „Hellerův syndrom“. Po období normálního vývoje, který trvá u dezintegrační poruchy minimálně dva roky, nastává z neznámé příčiny regres v doposud nabytých schopnostech (in Thorová, Poruchy autistického spektra, 2006, str. 193, 194). Diagnostická jednotka jiné pervazivní vývojové poruchy se v Evropě neužívá příliš často; diagnostická kritéria nejsou přesně definována. Kvalita komunikace, sociální interakce i hry jsou narušeny, nicméně nikoli do té míry, která by odpovídala dg. autismu nebo atypickému autismu; u některých dětí je výrazně narušená oblast představivosti. Hraniční symptomatika (autistické rysy) U některých dětí se v diagnostických závěrech z vyšetření objevuje termín „autistické rysy“. V některých případech se tento termín používá u dětí, u kterých nejsou projevy autismu zcela jednoznačné a jsou jen důsledkem jiné poruchy či onemocnění. V jiných případech jde jednoznačně o poruchu autistického spektra, ale diagnostik zaměňuje projevy chování dítěte za součást jiné diagnózy (nahrazuje tím často diagnózu atypický autismus). Hraniční symptomatika bývá diagnostikována u dětí s těžkou formou poruchy pozornosti nebo s těžší formou mentální retardace, kde v důsledku těchto poruch je možné odhalit i některé projevy autismu. Rettův syndrom je geneticky podmíněný syndrom doprovázený těžkým neurologickým postižením, které má pervazivní dopad na somatické, motorické i psychické funkce. Poprvé ho popsal rakouský dětský neurolog Andreas Rett v roce 1966. Stěžejními symptomy Rettova syndromu jsou: ztráta kognitivních schopností, ataxie (porucha koordinace pohybů) a ztráta účelných schopností rukou. Výskyt Rettova syndromu v klasické formě je popisován u dívek, neboť většina chlapců s touto mutací genu vzhledem k závažným perinatálním zdravotním komplikacím nepřežívá (in Thorová, Poruchy autistického spektra, 2006, str. 211, 212).

13

1.3. Přidružené poruchy a onemocnění Současný výskyt jiné poruchy, či onemocnění, není při diagnostice PAS vylučovacím kritériem. PAS se tedy mohou vyskytovat společně (komorbidně) s jakoukoliv jinou poruchou nebo onemocněním a u některých z nich byl dokonce popsán mnohonásobně vyšší výskyt než u běžné populace. Pokud se s PAS pojí jiná porucha, je v intervenci vždy nutné PAS dostatečně zohlednit. Mezi přidružené poruchy patří např.: ● mentální retardace (25 až 60%; Dawson and all. 2007) ● genetické syndromy (např. syndrom fragilního X chromozomu, Downův syndrom (až 7—10%; Buckley 2005), ● epilepsie (40%; Gabis, Pometly, Andriola 2005), ● vývojové vady řeči, sluchu či zraku, ● ADHD (porucha aktivity a pozornosti), ADD (porucha pozornosti), ● porucha motivace, ● úzkostné poruchy, deprese, psychotické stavy, ● obsedantně kompulzivní porucha (až 37% jedinců s PAS splňuje kritéria pro tuto diagnózu; Leyfer, Folstein, Bacalman, Davis, Dinhmorgan, Tager-Flusberg, Linhart 2006), ● poruchy spánku. Mezinárodní zdravotnická organizace uvádí, že je známých přibližně 70 podskupin diagnóz, které se mohou vyskytovat společně s PAS. 1.4. Diagnostika Řada lékařů se domnívá, že kritéria daná diagnostickými manuály musí být naplněna beze zbytku. Spektrum autistických poruch je definováno přítomností určitého množství symptomů, které ovlivňují sociální interakci, komunikaci a oblast představivosti. Počet symptomů je různý dle míry postižení konkrétního jedince, a diagnostické manuály jasně definují, při kolika symptomech může být autistická porucha diagnostikována.

14

Další nástrahou při diagnostice může být odlišnost dvou nejčastěji používaných manuálů (MKN–10, DSM–IV). Pokud symptomatika poruchy není jednoznačná, uchylují se odborníci ke konstatování, že jde o autistické rysy, v některých případech ukončí diagnostický proces jako jinou pervazivní vývojovou poruchu. Dlouhodobě nejednoznačný diagnostický závěr způsobuje problém při další intervenci u takto diagnostikovaných dětí a při poskytování potřebné speciálněpedagogické podpory. Proto je třeba, aby odborníci vzali na sebe zodpovědnost a rozhodovali ve prospěch dítěte a jeho rodiny. 1.5. Terapie PAS jsou pojímány jako velmi různorodý syndrom. Za efektivní formu pomoci jsou považovány různé speciální pedagogické programy s podporou behaviorálních a interakčních technik, které umožňují dítěti využít schopností a dovedností v maximální možné míře, kterou jim jejich handicap dovoluje. Součástí účinné intervence jsou nácviky pracovních a sociálních dovedností a rozvoj funkční komunikace. Existuje řada doplňkových terapeutických postupů (např. hipoterapie, canisterapie, aromaterapie, biofeedback…), jejichž účinnost není specifická pro autismus, některým dětem mohou pomoci k rozvoji a duševní pohodě, stejně jako různé kroužky a terapie zdravým dětem. Reakce dětí s PAS na tyto terapie bývají velmi individuální, ne každá terapie se hodí pro každé dítě. Terapie, které nejsou schopny prokázat svou účinnost, slibují zázraky a úplné vyléčení, jsou na vědeckém poli ostře odsuzovány. Základní motto péče o děti s autismem, které bychom měli mít stále na paměti, je pochopit odlišnost způsobu existence každého jedince a přes tento handicap jim umožnit prožít smysluplný a šťastný život. Každý rodič má právo zvolit při vzdělávání svého dítěte vzdělávací postupy a metody, které jsou, dle jeho názoru, pro dítě nejpřijatelnější. Z tohoto důvodu volí rodiče i alternativní způsoby, které jsou dnes v naší zemi dostupné.

15

V České republice při vzdělávání žáků s PAS je především uplatňována metoda strukturovaného učení. Aby intervence byla přiměřená a smysluplná, je velmi důležité stanovit si reálné priority, které zohlední problémy ve vývoji dítěte s PAS a současně nastaví její směr. K dosažení cílů intervence využijeme jako prostředek metodiku strukturovaného učení, která v sobě zahrnuje jak respektování vývojové úrovně a stanovení priorit, tak i nastavení přiměřené interakce mezi rodičem, respektive pedagogem a dítětem. 1.6. Možnosti léčby V současné době dosud nejsou jednoznačně známy příčiny a mechanismy vzniku autismu. Autismus je neléčitelný, avšak včasnou intervencí a vhodnými postupy můžeme výrazně ovlivnit kvalitu života člověka s autismem i jeho rodiny. Důležitou roli hraje komplexní přístup ke každému jedinci, při jehož uplatnění je třeba zohlednit vzdělávání, nácviky sociálních a komunikačních dovedností, vhodnou motivaci, individuální terapeutickou podporu. Součástí komplexního přístupu je i lékařská péče, jejíž součástí může být i farmakoterapie zaměřená na ovlivnění přidružených onemocnění a poruch. Komplexní přístup by měl zahrnovat i péči o rodinu pacienta s PAS. Pečovat o dítě s autismem je pro rodinu velmi náročné a vyčerpávající. K úspěšnému fungování rodiny je třeba naplňovat potřeby všech jejích členů — manželů i sourozenců postiženého dítěte. Řada rodin potřebuje terapeutickou podporu a někteří i lékařskou péči s podporou farmakoterapie. K soudržnosti rodiny zcela jistě přispěje i možnost přenést část zodpovědnosti v péči o dítě s PAS na odborné instituce. Sebeobětování matek v péči o handicapované dítě vede často k jejich totálnímu vyčerpání, případně i rozpadu rodiny. Odborná lékařská péče by měla rodinu podpořit v jejich nelehké situaci a přistupovat k ní vždy komplexně i v řešení jednotlivých zdravotních problémů a citlivě i reálně navrhovat léčebné postupy a opatření.

16

2. PACIENT S PORUCHOU AUTISTICKÉHO SPEKTRA V ORDINACI LÉKAŘE V České republice se diagnostice poruch autistického spektra věnuje malý okruh specializovaných klinických pracovišť, a mimo tento okruh je většina lékařů o symptomech autismu orientována jen okrajově. S ohledem na velikost potenciální skupiny pacientů s autismem je velmi pravděpodobné, že se každý lékař ve své praxi dříve či později s takovým pacientem setká. Při ošetření pacienta s autismem hraje zásadní roli informovanost lékaře a dalšího zdravotního personálu nejen z oblasti symptomatiky autismu, ale především znalost přiměřeného přístupu k takovému pacientovi. Do ordinací lékařů přicházejí rodiče s dětmi, jejichž chování je na první pohled zvláštní, nestandardní. První myšlenka, která lékaře napadne, je, že přichází značně rozmazlené a nevychované dítě a vede rodiče k tomu, aby své dítě usměrnili. To se rodičům velmi často nedaří, sami jsou ze situace frustrovaní a na sebe hledí jako na selhávající a neschopné rodiče, což jim také okolí dává najevo. Málokdo se však zamyslí nad tím, že dítě tímto způsobem reaguje na novou, nepředvídatelnou situaci, která je pro něj znejišťující, až ohrožující, a která může vyvolat výraznou úzkost či potřebu se bránit. Nejsou vnímány jeho speciální potřeby: musí čekat v čekárně (někdy plné cizích lidí), je vystaveno nadměrnému hluku či atypickým zvukům (není zohledněná častá hypersenzitivita), nemá možnost se na osobu lékaře a na jeho požadavky dostatečnou dobu zadaptovat, běžný styl komunikace může vnímat jako nepřátelský, nemusí rozumět významu pokynů či vysvětlení, nebo nemusí chápat důvody, proč po něm lidé chtějí „takové zbytečnosti“. Je tedy vystaveno enormnímu stresu a často je neošetřitelné běžnými způsoby či prostředky. Pro rodinu to znamená další problémy a stres spojeným s oddálením další péče popř. s hospitalizací. Velká změna v chování dítěte při ošetření nastane, když se může ono samo, i lékař a jeho zdravotní tým, na ošetření předem

17

připravit, kdy lze dobře promyslet celý postup ošetření a následné péče. Jde-li o akutní ošetření, s nutností rychlého zásahu, musí lékař a jeho tým improvizovat, a volit takový postup, který zajistí především ošetření dítěte, bez ohledu na chování s tím spojené. 2.1. Rodiče hledají pomoc Řada rodičů spatřuje jinakost ve vývoji i v chování svého dítěte v již v nízkém věku (např. nemá zájem o sociální hříčky ani o běžné hračky, vyhraje si s kuchyňskou vařečkou, zvuková hračka spustí nekontrolované chování, nenechá se pochovat, nereaguje na mluvené slovo, chová se jakoby neslyšelo, v noci nespí, apod.) a přichází do ordinací lékařů poradit se, zda není vývoj jejich dítěte ohrožen. Z naší zkušenosti bohužel vyplývá, že tyto první symptomy bývají někdy podceňovány a rodiče jsou uklidňováni, že v průběhu dalšího vývoje se vše zlepší a dítě z toho vyroste. Známe ale i mnoho případů, kdy lékaři upozorní rodiče, že vývoj jejich dítěte je odlišný, že v jeho chování pozorují symptomy vývojové poruchy a snaží se rodiče nasměrovat k dalším odborníkům. Těmto lékařům však často chybějí kontakty na odborná pracoviště a proces diagnostiky se tak neúměrně prodlužuje. Může se tak stát, že rodiče hledají odbornou pomoc i několik let, což má za následky pozdní stanovení diagnózy a oddálení včasné intervence, která je právě u autistických poruch prvním krokem ve zlepšení celkového stavu nejen dítěte, ale stává se také podporou pro často již značně zdevastovanou rodinu. 2.2. První varovné signály Jirkovi jsou dva roky. Maminka s ním chodí na pravidelné preventivní prohlídky k dětskému lékaři. Jeho raný vývoj probíhal zcela v normě, v půl roce seděl, v deseti měsících stál s oporou, v roce udělal své první krůčky. Maminka ho popisovala už od kojeneckého období jako dítě velmi vzrušivé, nepřiměřeně reagující na některé podněty. S velkým křikem reagoval na spuštěné zvukové hračky, dlouhou dobu vydržel stavět různé předměty do řad,

18

a pokud mu je někdo narušil, dostával se do nekontrolovatelných afektivních stavů, měl problémy s usínáním a často se v noci budil. Ve dvou letech Jirka ještě nemluvil, kolem jednoho roku se objevila první slova (máma, táta, bába), která však nikdy nepoužíval k oslovení a v současnosti už v jeho slovníku nejsou. Pokud něco chce, vodí dospělého k dané věci. Neverbální komunikace je porušená, nenavazuje oční kontakt, neukazuje, nesdílí pozornost. Při preventivní prohlídce v ordinaci však lékař nesleduje na chlapci nic mimořádného, jedinou zvláštností je, že si po celou dobu hraje s kostkou, kterou odmítá odložit a při kontrole se chová k dospělým netečně. Matka se lékaři svěřuje s odlišným chováním svého dítěte a svými obavami o jeho vývoj, ptá se lékaře na důvody Jirkova chování. Vzhledem k tomu, že lékař má povědomí o diagnóze autismu a je zevrubně seznámen se symptomy této vývojové poruchy, má dvě možnosti, jak postupovat. Buď vysloví podezření a odešle rodiče na nejbližší klinické pracoviště nebo provede screeningové vyšetření. Současně je třeba vyloučit některá onemocnění a poruchy, jejichž důsledkem mohu být projevy podobné autismu (sluchové vady, řečové vady, neurologická onemocnění, metabolické a genetické poruchy). Proto je výhodou, když má specialista z daného oboru zkušenost i s diagnostikou autismu. 2.3. Screeningové metody Pro potvrzení vysloveného podezření na poruchu autistického spektra může lékař využít níže popsané screeningové metody. V této chvíli je důležitá komunikace s rodičem, vysvětlení, proč je dobré odpovědět lékaři na několik otázek, ujistit rodiče o správnosti lékařova počínání vzhledem k dalšímu vývoji dítěte. Nejčastější screeningovou metodou u takto malých dětí je tzv. CHAT (Check List for Autism in Toddlers — Austické chování u batolat, Baron-Cohen at all., 1992). Používá se při preventivní prohlídce v 18 měsících věku dítěte.

19

Existuje rovněž modifikovaná verze této metody — M-CHAT (Modified Check List for Autism in Toddlers. Robins, Fein, Barton, 1999), který je určen pro screening dětí od 16 do 30 měsíců. Epidemiologické studie prokázaly (Baron-Cohen 1996, Robins 2006) velmi významné procento (více než 80% pozitivity autismu u dětí, které skórovaly při užití této screeningové metody). Stejně tak však tyto studie prokázaly, že tyto screeningové metody nedokáží podchytit mírnější formy autismu. Řada dětí, které byly v pozdějším věku takto diagnostikovány, prošly testem s negativním výsledkem (Filipek 2000). Užívanou sreeningovou metodou pro různé věkové kategorie je AQ-test — kvocient autistického spektra (Baron-Cohen, 2001). Tato metoda byla vyvinuta v Autism Reasearch Centre při Univerzitě v Cambridge. V případě podezření na diagnózu Aspergerův syndrom lze využít k detekci této poruchy u dětí mladšího školního roku A.S.A.S. — The Australian Scale for Asperger’s Syndrome (Garnett, Attwood 1995). Pokud se lékařovo podezření prostřednictvím screeningové metody potvrdí, je indikace k odeslání pacienta na odborné pracoviště nezpochybnitelná. 2.4. Kdo provede odbornou diagnostiku Kompetenci ke stanovení diagnózy má především lékař — psychiatr, respektive dětský psychiatr a klinický psycholog, případně dětský klinický psycholog. Diagnóza autismu je opředena řadou mýtů — ne každý pacient s autismem se chová jako Rain Man, anebo je natolik uzavřený a neschopný komunikovat, jak je popsáno v původní Kannerově studii (1943). U pacientů s podezřením na autismus se mohou objevovat různé kombinace symptomů, které nejsou stabilní v čase, klinický obraz PAS se s věkem mění. Jen zřídkakdy se setkáme s člověkem, u kterého se v daném časovém období projevují všechny příznaky

20

poruchy autistického spektra uvedené v diagnostickém manuálu. Dětský autismus je v současnosti možné ve většině případů diagnostikovat již kolem druhého roku věku, a v dalších letech mívá charakteristickou dynamiku. V určitém úseku, nejčastěji během prvních tří let života dítěte, bývají projevy autistické symptomatologie i její vliv na jeho vývoj velmi výrazné, v pozdějších letech mohou některé atypické projevy spontánně slábnout (nebo zcela vymizí), a dítě se postupně vyvíjí. Některé projevy přetrvávají a mohou se objevit nové. Aspergerův syndrom se závažnější symptomatikou lze s omezenou mírou spolehlivosti diagnostikovat mezi třetím a čtvrtým rokem. V pěti letech je již diagnostika snazší, dynamika vývoje jedince má charakteristický průběh a typické projevy jsou zřetelnější: lépe lze hodnotit specifické deficity v procesu socializace a v oblasti pragmatiky řeči. Mírnější formy Aspergerova syndromu jsou obvykle diagnostikovány až v mladším školním věku. Mezi 4.—5. rokem je možná diferenciální diagnostika Aspergerova syndromu, dětského, atypického autismu a jiné pervazivní vývojové poruchy. Při diagnostice poruchy autistického spektra je vždy velmi důležité spolupracovat s rodiči, vyslechnout je, klást jim otázky týkající se vývoje dítěte v jednotlivých oblastech, diskutovat s nimi specifika v chování jejich dítěte a snažit se pochopit jejich obavy a úzkosti z budoucnosti. Včasná diagnostika je jen prvním krokem na cestě ke kvalitnímu životu pacienta s autismem a jeho rodiny. Potvrzení diagnózy rodinu výrazně destabilizuje a v tomto období často potřebují provázení a odbornou péči. Je důležité, aby diagnostik dokázal odeslat rodinu na odborné pracoviště, které se bude dále zabývat péčí nejen o dítě, ale i o celou rodinu. 2.5. Kdo zajišťuje následnou péči po stanovení diagnózy U diagnostikovaných dětí v předškolním věku se mohou rodiče obrátit na dvě instituce: ranou péči jako sociální službu, kterou poskytují většinou nestátní neziskové organizace, a na speciálněpedagogická centra (SPC), jako školská poradenská zařízení,

21

která poskytují poradenskou péči v oblasti školního zařazení. Děti v předškolním věku mohou navštěvovat běžné mateřské školy, speciální mateřské školy, stacionáře a další předškolní zařízení. Kontakty v oblasti speciálněpedagogické podpory jsou pro další vývoj dítěte zásadní, neboť včasná intervence může výrazně přispět ke zkvalitnění života pacienta s autismem a jeho rodiny. Pokud jde o starší dítě, adolescenta či dospělého, poskytne jim odbornou péči, stejně jako malým dětem, speciálněpedagogické centrum či nestátní nezisková organizace zabývající se podporou osob s PAS. 3. ZDRAVOTNÍ PÉČE O PACIENTA S PORUCHOU AUTISTICKÉHO SPEKTRA Obecně lze říci, že rodiče potřebují pro své dítě s autismem lékařskou péči nejčastěji v následujících případech: za účelem preventivní prohlídky, plánovaného vyšetření a zákroku, nebo k akutnímu ošetření. Situace při ošetření je značně rozdílná, protože při plánovaných výkonech se lékař může na návštěvu pacienta s autismem připravit, ve své ordinaci vytvořit dostatek času na adaptaci dítěte i na jeho ošetření. Na ošetření se současně může připravit i rodina. Pokud se jedná o akutní výkon, je situace daleko složitější. Nikdo ze zúčastněných není předem připraven, v řadě případů je třeba poskytnout ošetření co nejrychleji a bezodkladně, což výrazně limituje možnost proniknout do problému, vyslechnout rodiče a naplánovat postup. Důležitou roli ve zvládnutí ošetření dítěte, ať už plánovaného nebo akutního, hrají rodiče. Jejich přítomnost během ošetření zajistí v řadě případů dítěti pocit bezpečí, na druhé straně je rovněž výraznou oporou lékaři při volbě vhodného přístupu k dítěti, způsobu komunikace s ním, a v respektování jeho potřeb. Rodič bývá ten, kdo své dítě dobře zná, ví, co na něj platí, a jak postupovat, pokud chceme získat důvěru a pozornost dítěte. Požadavky

22

rodičů někdy neodpovídají věku ani potřebám běžných dětí, a někdy se může zdát, že jsou v rozporu s dobrou výchovou. Avšak naplnění těchto požadavků často vede k bezproblémovému vyšetření dítěte, což by mělo být cílem návštěvy lékaře. 3.1. Příprava na vyšetření Pokud k lékaři poprvé přichází dítě s poruchou autistického spektra, hraje významnou roli vlastní příprava na vyšetření, která by měla předcházet samotnému výkonu. V tomto směru je velmi důležité, aby si lékař udělal čas na rozhovor s rodiči, nejlépe bez přítomnosti dítěte ještě před samotným vyšetřením. Hlavním cílem tohoto pohovoru by mělo být detailní seznámení s dítětem, popis jeho chování, různých návyků, rituálů, co mu vadí nebo co má naopak rádo, co ho uklidňuje, či znepokojuje, jakým způsobem komunikuje, zda rozumí mluvenému slovu nebo jiné formě komunikace (obrázky, fotografie), a zda funkčně používá alternativní způsob komunikace. Je třeba zjistit, zda ve škole či doma používá vizualizovaný denní režim či rozvrh činností formou pracovních nebo procesuálních schémat. 3.1.1. Zpracování charakteristiky pacienta Pro lepší orientaci uvádíme v praxi osvědčenou charakteristiku dítěte, která může lékaři a dalšímu zdravotnickému personálu pomoci návodnými otázkami při rozhovoru s rodiči. Po jejím vyplnění získá zdravotník rámcový přehled o aktuálních schopnostech a dovednostech dítěte, což může vést k ujasnění priorit při jeho péči. Charakteristika je dobrým startem v začátku intervence. Vždy by se měla aktualizovat v čase a objektivizovat dle současného stavu. Popis by měl co nejvíce odpovídat skutečnosti. Neměly by se objevovat subjektivní názory typu: „Myslím si…“, „Možná by…“, „Kdyby…“ Popis by měl být co nejreálnější. Zdravotník si také charakteristiku může ještě po seznámení s dítětem doplnit o své postřehy a zkušenosti.

23

Položky: ● Úvod, jméno dítěte, věk, základní anamnestické údaje. ● Sociální chování — zda dítě vnímá rozdíl mezi blízkými a cizími osobami, jak reaguje na sociální podněty (ignorací nebo extrémní reakcí), zda projevuje separační úzkost, jak reaguje na blízkost cizích dospělých a jak na blízkost jiných dětí, zda je schopno přijmout (fyzickou) pomoc, zda a jak sdílí či nesdílí pozornost (popř. oblíbená témata), zda se raduje ze společné činnosti, zda má schopnost spontánně iniciovat kontakt, zda a za jakých okolností je ochotno ke spolupráci, zda se podřídí pokynům a kladeným požadavkům, jak se adaptuje na nefamiliární prostředí, zda má problémy s přijímáním změn, s přerušením činnosti apod. ● Komunikace — jak rozumí mluvenému slovu (zda chápe jednoduché, stále se opakující pokyny, zda rozumí běžným i složitějším pokynům; zda je schopno pochopit informace spojené s vysvětlením postupu při lékařském zákroku, zda je verbální informace a pokyny třeba doplnit obrázky, fotografiemi, případně gesty apod.), — zda a jak komunikuje verbálně ( jednoslovné výrazy, jednoduché věty apod.), — i neverbálně (zda navazuje oční kontakt, ukáže, co chce, chápe nebo používá mimiku a gestikulaci, používá alternativní komunikaci; v řeči jsou patrné echolálie, má vlastní řeč, tvoří si nová slova, používá naučené fráze). ● Mentální schopnosti, zájmy — zajímají ho některé věci více než jiné, existuje nějaká činnost, ve které podá mimořádný výkon; čím se zabaví ve volném čase, které jsou jeho oblíbené a neoblíbené činnosti; pozná barvy, přiřadí předmět k obrázku, roztřídí předměty, čte, píše, počítá apod.; celkové mentální schopnosti jsou na úrovni fyzického věku nebo pod jeho úrovní. ● Rozsah aktivity a pozornosti — vydrží sedět po celou dobu vyšetření, vydrží jen krátkodobě, pozornost je lehce odklonitelná;

24

je hyperaktivní, stále v pohybu — hypoaktivní až pasivní; v průběhu vyšetření je třeba vykonávat relaxační přestávky; soustředí se na sdělované pokyny a informace, jeho pozornost není třeba zajišťovat nadstandardním způsobem apod. ● Vnímání — má problémy v některé oblasti vnímání, reaguje extrémně na nějaké podněty sluchové (panické reakce na hluk, různé zvuky, dětský pláč či šum daný přítomností více lidí), zrakové (extrémní reakce na intenzitu osvětlení, na blýskavé předměty apod.), čichové (extrémní rekce na různé pachy, ve zdravotnických zařízeních může jít o pachy různého zdravotnického materiálu apod.), hmatové (odmítání fyzického kontaktu, doteků apod.) nebo chuťové podněty (extrémní reakce na chuť léků, jídla a pití, výrazná selektivita v přijímání potravin apod.); extrémmní reakce na vnímání bolesti (hypersenzitivita, hyposenzitivita). ● Motorické dovednosti — vyskytují se zvláštnosti v pohybu (stereotypní pohyby, posturace končetin a těla apod.), má problém s pohybem, rovnováhou, koordinací pohybů, je nemotorný, je velmi obratný apod. ● Dovednosti sebeobsluhy — jí samostatně, musí být krmen, má nějaké rituály při jídle ( jídla se nesmí na talíři dotýkat, nejí smíchaná jídla, roli v přijímání jídla hraje jeho barva apod.); musí být oblékáno či se obleče samostatně, při oblékání potřebuje dopomoc při zapnutí knoflíků a zipu, zavázání tkaniček; obuje si boty, nosí pleny, občas dá najevo svou potřebu, je vysazován, na WC se obslouží samostatně; umyje si ruce, používá ručník apod. ● Motivace — čím je motivovatelný, vyžaduje odměnu v průběhu činnosti nebo až po skončení, co preferuje jako odměnu ( jídlo, činnost, obrázek, samolepku apod.).

25

● Citové a emoční reakce — co mu způsobuje radost či smutek, lze rozpoznat aktuální náladu, má bezdůvodné výkyvy nálad, úroveň frustrační tolerance, emoční reaktivita, afektivní záchvaty, agresivita vůči okolí (brachiální, verbální), autoagresivita apod. V přílohách uvádíme tabulku pro zápis jednotlivých bodů charakteristiky. 3.2. Úskalí v poskytování zdravotní péče Po zpracování charakteristiky pacienta a získání řady důležitých informací je patrné, že zdravotní ošetření či provedení lékařského zákroku může přinášet řadu úskalí, na která se musí zdravotnický personál připravit. 3.2.1. Postup ošetření Při plánovaném ošetření je třeba, aby lékař předem domluvil s rodičem postup ošetření či plánovaného zákroku dítěte. Může jít např. jen o banální otevření úst, aby se lékař mohl podívat do krku, ale stejně tak může jít o plán postupu zákroku náročnějšího, např. vrtání a ošetření zubu. Základním předpokladem zvládnutí ošetření či zákroku je důkladný popis konkrétní činnosti, který by měl lékař s rodiči probrat. Vzhledem k tomu, že každá činnost probíhá v několika krocích a je spojena s určitým časovým úsekem, je možné vytvořit schéma a činnost rozkrokovat v časovém sledu tak, jak jdou jednotlivé kroky za sebou. K takovém účelu je možné použít tzv. procesuální schémata. Procesuální schéma je rozkrokovaný vizualizovaný sled určité činnosti na dílčí kroky, které mohou být znázorněny formou fotografií, obrázků, psaných slov, ale také zástupných předmětů. Dětem s autismem většinou nestačí postup jen ústně sdělit, řeč pro ně nemusí být dostatečně srozumitelná, a i když dítě mluvenému dobře rozumí, pomůže jim vizuální podpora informace udržet déle v paměti a opakovaně si je připomínat. Vzhledem k tomu, že lékařské ošetření je pro dítě stresovou záležitostí, může

26

takové schéma pomoci zvládnout stres a úzkost, dítě se postup může předem naučit, a tím být na výkon připraveno, a daný postup snáze akceptovat. Vizuální schéma rovněž eliminuje deficit osob s PAS v oblasti sledování toku řeči, který se ve stresové situaci ještě prohlubuje.

3.2.1.1. Využití procesuálních schémat při ošetření Při vytváření procesuálních schémat je nutné nejprve zvolenou aktivitu rozčlenit na jednotlivé kroky, včetně přípravy vlastní aktivity (např. příprava materiálu a nástrojů potřebných k odběru krve, vytržení zubu). Členění musí být provedeno jako analytický proces se snahou rozpracovat danou činnost na co nejvíce dílčích kroků. Nejlépe je natočit provádění dané aktivity na video a při opakovaném přehrávání zaznamenat co nejvíce kroků. Když budou tuto činnost provádět dva lidé nezávisle na sobě, nikdy se přesně neshodnou na počtu jednotlivých kroků. Obecně platí, že procesuální schéma by mělo pomoci ošetření zvládnout, nikoliv zkomplikovat. Také platí, že ne všichni s autismem nutně pro zvládnutí ošetření potřebují vytvořit procesuální schéma. Úlohou lékaře by mělo být konkrétní výkon rodiči detailně popsat, případně ho natočit na video, vytvořit seznam použitých nástrojů a zdravotnického materiálu, na rodiči je pak zajištění vlastního vytvoření procesuálního schématu, který buď zhotoví sami nebo o jeho vytvoření požádají pedagogy, asistenty nebo pracovníky organizací, poskytujících podporu lidem s autismem a jejich rodinám. Jak dítě pracuje s procesuálním schématem Jednotlivé kroky libovolné aktivity jsou řazeny buď zleva doprava nebo shora dolů, a to na lištu se suchými zipy. Vedle schématu nebo pod ním je umístěna krabička, do které děti odkládají symboly, které znázorňují jednotlivé kroky aktivity, které již byly provedeny. Zdatnější děti mohou používat šipku, kterou posouvají

27

vždy na aktuálně prováděný krok procesuálního schématu. Tím je zajištěno dodržování časové posloupnosti a současně i předvídatelnost konce činnosti (činnost končí tehdy, když je lišta prázdná nebo je šipka nastavena u posledního kroku procesuálního schématu). Formy procesuálních schémat: 1. předmětová — nejjednodušší forma procesuálního schématu, dá se použít k jednodušším výkonům u malých dětí nebo dětí a dospělých s PAS s mentálním handicapem. Vedle reálných předmětů je možné použít jejich modely nebo miniatury. Příklad: aplikace očkovací látky Nástroje a zdravotnický materiál: injekční stříkačka, jehla, dezinfekce, tampon, náplast Procesuální schéma: postupným odebíráním připravených nástrojů a materiálu v daném pořadí zajistíme předvídatelnost činnosti a její jasné ukončení. Před začátkem výkonu dítěti schéma ukážeme, po dobu aplikace ho má stále na očích.

Ukázka předmětového procesuálního schématu

28

1

2

3

4

Ukázka procesuálního schématu

2. obrazová (fotografie, barevné nebo černobílé obrázky, piktogramy) — nejvíce používaná forma procesuálních schémat. Je možné ji použít tehdy, když dítě obrázky rozlišuje a rozumí jim. Je využitelná při výkonech různé délky i obtížnosti (např. rentgenový snímek, fixace končetiny, vrtání zubu). Příklad: preventivní prohlídka u stomatologa Desetiletému chlapci bylo obtížné vysvětlit jednotlivé kroky při zubním vyšetření. Na výzvu otevři pusu, pusu otevřel, ale hned zase zavřel. Bylo nutné vytvořit schéma, které by chlapec pochopil a dokázal se podle něj řídit. Po vytvoření schématu je chlapec schopen zvládnout preventivní prohlídku bez problémů.

Ukázka procesuálního schématu ošetření zubů

29

3. psaná forma je použitelná tehdy, umí-li dítě funkčně s porozuměním číst. Nejčastěji se používají kartičky se slovními obrazy nebo psaným textem v bodech na listu papíru. V tom případě je dobré, aby si dítě vykonané kroky odškrtávalo, aby se ve schématu „neztratilo“. Příklad: EEG vyšetření 1. Při vstupu do ambulance pozdrav sestru: „Dobrý den“. 2. Posaď se. 3. Poslouchej sestru, co ti bude říkat o vyšetření. 4. Prohlédni si čepici s elektrodami, kterou ti bude dávat sestra na hlavu. 5. Než ti sestra nasadí čepici, nanese na elektrody elektrogel. 6. Sestra ti dá na hlavu pružnou čepici s elektrodami. 7. Lehni si. 8. Poslouchej pokyny sestry, které musíš během vyšetření udělat. 9. Sestra ti bude říkat, abys zavřel a otevřel oči, sledoval záblesky, dýchal pouze nosem nebo pusou, a ty to vždy dle jejího pokynu uděláš 10. Sestra ti řekne, až vyšetření skončí. 11. Sestra ti sundá čepici. 12. Utři si hlavu ubrouskem, který ti sestra podá. 13. Před odchodem z ambulance se rozluč se sestrou: „Na shledanou“. Stanovený postup je třeba dodržet. Pro dítě s PAS je velmi obtížné zvládnout náhlou změnu v naučeném postupu. Lékař by se neměl nechat zmást tím, že dítě spolupracuje, že se vyšetření daří, a že dítě odchází z ordinace spokojené. Úspěch aktuálního i dalších vyšetření je zaručen naplněním jasně stanoveného předvídatelného postupu. Jakmile začne lékař na dítě klást požadavky nad rámec stanoveného postupu, může dojít k selhávání v úspěšnosti i k narušení důvěry mezi lékařem, pacientem a jeho rodinou. Pokud lékař použije například úsloví „Ještě jednou otevřeš

30

pusu a končíme“, měl by ho dodržet. Další naléhání na opakované otevření úst může vést u dítěte k odmítání spolupráce a k problémovému chování. Tyto důsledky potom mohou zamezit budoucímu dobrému průběhu ošetření pacienta s autismem. Využívání násilí a tlaku na dítě během vyšetření může být v danou chvíli efektivní, nicméně se výrazně projeví v následných návštěvách lékaře a provádění dalšího ošetření. Je proto efektivnější, v případě možného odložení výkonu či ošetření, raději při nepříznivé situaci od výkonu odstoupit a naplánovat ho na jiný termín. Restriktivní opatření je samozřejmě nezbytné použít v naléhavých případech ošetření pacienta či při provedení nezbytného zákroku, jehož odklad by znamenal závažné zdravotní komplikace ohrožující zdraví a život jedince s PAS. 3.2.2. Přítomnost rodiče během ošetření Rovněž je třeba s rodiči domluvit, zda bude během lékařského výkonu výhodnější jejich přítomnost, či nikoliv. V mnoha případech je přítomnost rodiče velkou podporou nejen pro lékaře, ale i pro dítě. Dítě zná hlas rodičů, jeho pohyby, lépe rozumí, co mu říkají, protože rodiče dokáží používat takovou slovní zásobu a způsob řeči, které dítě dobře chápe. Často je výhodné, když rodiče tlumočí svému dítěti pokyny lékaře a transformují je do takových vět, které jsou pro dítě pochopitelné. Současně se i lékař může tímto způsobem učit s dítětem komunikovat. Takový způsob ošetření běžně probíhá u malých dětí a nikdo se nad ním nepozastavuje. V důsledku poruchy autistického spektra je třeba takové postupy uplatňovat i u dětí starších, často i u adolescentů. Pětiletý Honzík přichází v doprovodu otce do ordinace ORL. Honzík křičí, pláče, chytá se za pravé ucho, má zvýšenou teplotu. Rodiče se proto domnívají, že by mohl mít zánět středního ucha, ale zároveň si jsou vědomi obtížnosti ošetření dítěte, protože Honzík trpí autismem. Otec krátce pohovoří s lékařem a tyto okolnosti

31

mu sdělí. Vzhledem k akutním potížím dítěte je příprava na provedení vyšetření časově limitována a otec může sdělit lékaři jen několik málo informací. Kromě autismu se u chlapce projevuje zvýšená citlivost na bolest, doteky, a dále je chlapec hypersenzitivní na různé zvukové podněty. Vzhledem k tomu, že je u chlapce rovněž diagnostikována vývojová porucha řeči smíšeného typu, má chlapec problém jak s verbálním vyjadřováním, tak i s porozuměním řeči. Proto otec lékaři navrhuje svou přítomnost během vyšetření, dítě si posadí na klín, čímž zajistí jeho zklidnění a současně mu bude za použití přiměřené slovní zásoby říkat, co bude lékař dělat. Otec požádal lékaře, aby mu vždy dopředu sdělil, co se bude dít a on Honzíka na dílčí výkon připraví. Ačkoliv vyšetření trvalo déle než je to běžné, podařilo se Honzíka vyšetřit a nakonec se ukázalo, že nejde o zánět středního ucha, chlapec má virózu se zánětem nosohltanu. V důsledku rýmy mu patrně zalehlo ucho, vzhledem ke zvýšenému vnímání bolesti to u chlapce vyvolalo takovou reakci. Z ordinace odcházel otec s chlapcem již téměř v klidu a při následné kontrole vše za stejných podmínek rovněž proběhlo bez problémů. Jsou však případy, kdy přítomnost rodiče v ordinaci může situaci naopak komplikovat. Jde zejména o rodiče, pro něž je velmi těžké vyrovnat se s tím, že se dítě chová nepřiměřeně, a že na přítomnost lékaře a zdravotního personálu reaguje zvláštně. Takový rodič se stává nejistým a tuto nejistotu přenáší i na své dítě. Někteří rodiče mohou obtížně snést pohled na trpící dítě při nějakém bolestivém zákroku, mají tendenci dítě litovat, matky se mohou v ordinaci lékaře i rozplakat. V takovém případě je lepší, když se výkonu neúčastní a lékařský personál se snaží situaci zvládnout bez jejich přítomnosti. Často je právě na lékaři, aby tuto situaci odhadl, a citlivě požádal rodiče, aby na dítě počkali v čekárně. O to důležitější je pro zdravotnický personál získat od rodičů stěžejní informace o chování dítěte, způsobu komunikace, motivace, zjistit, co má dítě rádo, a co nikoliv, čím je možné ho

32

utěšit, jak reaguje na podněty apod., ještě před vlastním vyšetřením nebo zákrokem. Maminka přivádí do ordinace šestiletého chlapce s Aspergerovým syndromem, který má značně zanícený prst na ruce. Ač je prst nateklý, zarudlý a viditelně plný hnisu, drží chlapec v ruce kolo a ve druhé ruce mašinku a snaží se lékaři o ní vše vypovědět, především mu sděluje, že mašinka je nemocná. Matka s pláčem sděluje lékaři, že pro ni bylo obtížné chlapce do ordinace přivést, protože sám bolest nepociťuje, je vůči ní hyposenzitivní, na bolest si nestěžuje, a proto odmítal lékaře navštívit. Matka se dožaduje rozhovoru s lékařem o samotě. Sděluje lékaři, že se jí podařilo chlapce přelstít a po několika dnech dovést, neboť mu upadlo kolo u mašinky a matka chlapci řekla, že lékař mašinku spraví. Lékař je zaskočen celou situací, ale když vidí rozrušenou matku a prst chlapce, snaží se celou věc vyřešit. Požádá matku, zda by nepočkala v čekárně. Vezme od chlapce mašinku i s kolem, které lze naštěstí po chvíli nasadit a přitom se podívá na chlapcův prst, který vyžaduje urgentní zákrok. Vzhledem k tomu, že je chlapec hyposenzitivní ke vnímání bolesti, je možné prst ošetřit bez velkých problémů. Rodiče velmi často hledají různé cesty, jak dítě k lékaři dostat. V mnoha případech je třeba najít, i z pohledu dítěte, závažné důvody, proč jít k lékaři. Když dítě nic nebolí, proč by šlo k lékaři? V některých případech se podaří dítě ovlivnit vnější motivací, někdy rodič musí najít skutečný důvod, proč lékaře navštívit. K takové alternativě se uchýlila matka ve výše uvedeném příkladu. Pro lékaře může být upadlé kolečko důvodem návštěvy značně bizardní, avšak, jak je patrné z příkladu, funkci takový důvod splnil.

33

3.2.3. Emoční reakce pacienta Rodič také velmi dobře zná zvyky svého dítěte, různé rituály a rovněž velmi dobře dokáže předvídat reakce dítěte na různé situace. Emoční reakce dítěte s PAS jsou v řadě případů zcela jiné, než by okolí předpokládalo, například hlasitý, křečovitý smích dítěte nemusí znamenat prožitek radosti a spokojenosti, naopak radost a uspokojení dítě může projevit třepáním rukama a vzrušenými výkřiky. Křik, verbální agresivita ještě nemusí znamenat naštvanost dítěte, ale výrazné úzkostné a fobické stavy, které jsou důsledkem nejistoty a obavy z toho, co bude následovat. S takovými projevy se může lékař ve své ordinaci setkat i u dětí s dobrým, často i nadprůměrným intelektem, které je vzděláváno v běžné základní škole, nelze ho vyloučit ani u dospělých jedinců. Pokud je lékař rodiči na takové chování předem upozorněn, je pro něj snazší na něj přiměřeně reagovat, případně ho ignorovat. Napomínání jedince s PAS je v takové situaci zcela kontraproduktivní a vede často k zhoršení chování. Do ordinace vstoupil čtrnáctiletý statný chlapec s Aspergerovým syndromem a místo pozdravu hned spustil: „Co mi dnes budete dělat, kreténi?“ Lékař chlapce ošetřuje od raného dětství a zná jeho paradoxní reakce v krizových situacích, a proto na jeho poznámky nereagoval. Chlapec byl předem matkou připravován na odběr krve, věděl tedy, za jakým účelem do ordinace přichází. Lékař se na chlapce podíval a odpověděl: „Dobrý den, Karle, rád tě vidím. Určitě tě maminka informovala, co tě dnes čeká. Budeme odebírat krev.“ Poté začal Karel pobíhat po ordinaci a vykřikovat: „To tedy nikdy nepřipustím.“ Lékař ho klidným hlasem vyzval, aby se posadil. Karel ještě chvíli přecházel po místnosti a po chvíli se posadil. Důležité bylo, že lékař nenaléhal a nechal mu dostatek času na zpracování informace. Neboť lékař dobře znal zájmy chlapce a dopředu vše zkonzultoval s matkou, snažil se s Karlem navázat kontakt a odpoutat pozornost od vlastního výkonu. V poslední době chlapce zajímá vše o železniční trati

34

mezi Prahou a Benešovem, proto se ho lékař zeptal na odjezdy vlaků z Prahy mezi druhou a čtvrtou hodinou. Karel byl natolik zaujat výkladem, že se lékař společně se sestrou mohli na výkon připravit. Jakmile Karel domluvil, lékař mu oznámil, že bude probíhat odběr. Ukázal mu všechny nástroje, které k odběru použije a vysvětlil mu postup. Poté ho požádal, aby si vyhrnul rukáv. Karel se zeptal lékaře, zda mu může něco říct také o spojích, které odjíždějí z Benešova na Prahu ve stejném čase. Během povídání se podařilo odebrat požadované množství krve. Poté se ještě chvíli bavili o lokomotivách jezdících na této trati a Karel mohl s matkou odejít domů. Z uvedené ukázky vyplývá, že i v ordinaci lékaře nevede k cíli snaha přizpůsobit dítě s PAS normě (v tomto případě mu vysvětlovat nevhodnost jeho chování), ale snažit se vytvořit dítěti takové podmínky, ve kterých pro něj těžkou situaci zvládne. Ignorace nepřiměřeného chování, klidné reakce lékaře a vyvolání pocitu, že ho zajímá to, čím se pacient zabývá, snížilo jeho úzkost natolik, že se lékařský zákrok podařilo zrealizovat. Pokud by dal lékař najevo, že se mu chlapcovo chování nelíbí, že si to nemůže dovolovat a působil na něj silou (např.: „Neřvi mi tady, už jsi velký kluk, nic se ti neděje.“), vedlo by to nejspíš k prohlubování afektivního chování a výkon by se patrně vůbec neuskutečnil. K nevhodnému chování v dané situaci se může po jeho uklidnění vrátit matka a vysvětlit mu, jak se v takové situaci chovat příště (dát mu návod na správné chování např. i prostřednictvím bodového písemného scénáře, který s chlapcem v období mezi návštěvami lékaře společně nacvičují). Uplatnění nacvičeného přiměřeného chování v takto krizové situaci se nemusí podařit okamžitě při další návštěvě lékaře, může k němu vést delší cesta. Proto nelze vinit rodiče takového dítěte z nesprávné výchovy, jejímž důsledkem je nevychovanost. Nácviky chování v různých situacích může rodič rovněž přenést na instituce, které se zabývají

35

podporou klientů s poruchou autistického spektra (individuální či skupinové nácviky sociálního chování). Na druhé straně je však třeba říci, že se lékař může setkat i s takovým pacientem, kde jasné a razantně zadávané verbální pokyny mohou vést k cíli. Eva je dvanáctiletá dívka s dětským autismem. Je velmi hyperaktivní, neposedí, neustále něco drží v ruce a mačká. Při příchodu do ordinace, ve které už byla mnohokrát, vždy obejde nábytek, očichá ho, přemístí některé předměty, urovná je. Pokud by ji nechala lékařka příliš mnoho času, začala by poté, co udělá první observaci, předměty znovu rovnat a zase přemisťovat a bylo by obtížné ji vést k ošetření. Proto musí lékařka po „prvním kole“ vydat dívce pokyn, aby se posadila a začít s ošetřením. Dívce musí dávat jasné a jednoduché informace: „Posaď se! Otevři pusu! Vyhrň si rukáv!“ apod. Pokud by lékařka instrukce rozváděla, snažila se s dívkou diskutovat, bavit se s ní o tom, jak se má, asi by k ošetření nedošlo. Zvolení správného přístupu k pacientovi vždy záleží na jeho znalostech, zejména pak na informacích, kterých se lékařům dostává od rodičů dítěte. 3.2.4. Negativní zážitek pacienta Vliv na ošetření může mít i předchozí negativní zážitek dítěte. Vzhledem ke značné rigiditě v myšlení jedinců s poruchou autistického spektra v řadě případů velmi dlouho trvá, než se podaří změnit jejich negativistický postoj. Matka se dostavila se svým tříletým synem k přeočkování. I když byla návštěva lékaře předem domluvená a matka s dítětem nemusela čekat, průběh očkování probíhal velmi problematicky. Chlapec si už odmítal sundat oblečení, plakal, stále vybíhal ke dveřím, s matkou se při snaze ho svléknout, pral. Teprve s pomocí zdravotní sestry se podařilo matce chlapce svléknout, to už byl ale ve velkém afektivním záchvatu, válel se po zemi, kopal kolem

36

sebe nohama a zoufale křičel. Přesto se lékařka rozhodla po dohodě s matkou chlapce naočkovat. Chlapec se velmi vzpouzel a matka se sestrou měly co dělat, aby chlapce udržely. Očkování samotné proběhlo bez komplikací, avšak chlapec po určité době dostal chřipku a matka chtěla jeho zdravotní stav zkonzultovat s lékařkou. Jakmile se přiblížili ke dveřím čekárny, chlapec, i přes to, že měl vysokou teplotu, byl malátný a do této chvíle zcela klidný, začal křičet, vzpouzet se a vytrhl se matce. Nebylo možné dostat ho do čekárny, natož do ordinace. Zoufalá matka běhala za chlapcem po budově a ačkoli považovala do této doby jeho zdravotní stav za akutní, rozhodla se vrátit zpět domů. Nakonec se telefonicky domluvila s lékařkou na návštěvě v domácím prostředí. Trvalo však velmi dlouhou dobu, než chlapec negativní zážitek překonal. Musel být k návštěvě dlouhodobě připravován a motivován, aby to zvládl, nakonec se podařilo přesvědčit ho ke vstupu do čekárny, kde ho lékařka vyšetřila. Do ordinace vstoupil až po několika letech, kdy už byl školákem a tyto náročné situace se mu dařilo snadněji vysvětlit a připravit ho na ně. K úspěšnému zvládnutí zdravotního ošetření nebo provedení určitého zákroku může některým pacientům s PAS pomoci demonstrace výkonu nebo předvedení výkonu na jiném pacientovi. Tento způsob přípravy dítěte můžeme použít pouze u dětí, které mají dobré imitační schopnosti, dokáží sledovat s porozuměním činnost, která se před jejich zraky odehrává . Současně je možné při sledování procesu výkonu na jiném pacientovi vysvětlit dítěti důvody provádění jednotlivých kroků zákroku či ošetření tak, aby jej dítě pochopilo a bylo úspěšné v jejich nápodobě. Nejjednodušším příkladem je žádost: „Otevři pusu jako já“, otevře lékař na pacienta ústa. „Zakryj si stejné oko jako já“, sestra předvádí pacientovi, jak si má zakrýt oko před zkouškou zraku apod. Demonstrovat je rovněž možné diagnostické vyšetření na různých přístrojích, jako je rentgen, ultrazvuk apod. U některých dětí je rovněž motivačně možné využít i technický zájem o fungování různých

37

přístrojů. Dítě se jde podívat, jak funguje rentgen, zdravotnický personál mu ukáže rentgenový snímek jako výstup tohoto vyšetření, podívá se, jak funguje přístroj na měření zraku apod. 3.2.5. Využití demonstrace a nápodoby k ošetření pacienta Řada dětí s autismem podstupuje řadu vyšetření souvisejících s posouzením jejich aktuálního zdravotního stavu. Poměrně častým vyšetřením je magnetická rezonance, při které bývá řada dětí medikována pro zklidnění a často podstupují narkózu. Chlapec s Aspergerovým syndromem měl podstoupit ve čtrnácti letech plánované vyšetření prostřednictvím magnetické rezonance. Šlo o chlapce s výraznou poruchou aktivity a pozornosti, a jelikož už byl na klinickém pracovišti několikrát hospitalizován, zdravotní personál ho dobře znal, byly důvodné obavy, zda chlapec dokáže zvládnout celé vyšetření v absolutním klidu bez medikace. Ošetřující lékař chlapci vyložil situaci a snažil se s ním domluvit na podání medikace či provedení narkózy, což však chlapec odmítal. Vysvětlení od rodičů rovněž nepřijal a trval si na svém. Vzhledem k tomu, že měl některé závažné komplikace, považovali lékaři provedení vyšetření za důležité. Využili chlapcův zájem o techniku a ukázali mu, jak magnetická rezonance funguje, jak se musí pacient při vyšetření chovat a co je výstupem tohoto vyšetření. Lékař byl trpělivý a dokázal chlapci dlouho odpovídat na jeho dílčí, velmi odborné dotazy. To se vyplatilo, neboť chlapec nakonec vyšetření zvládl velmi dobře bez podání jakékoliv medikace či narkózy. Využití demonstrace či schopnosti nápodoby nelze aplikovat u všech pacientů s PAS. Demonstrace některých zákroků může být pro takového pacienta frustrující a odrazující. Je vhodné i v tomto případě konzultovat tento způsob přípravy s rodiči, případně i pacienty, vždy ohledem na jejich mentální, ale i fyzický věk.

38

Obtížně využitelný může být tento postup i u pacientů, kteří mají vážné problémy s nápodobou druhého člověka. Dovednost uplatnit nápodobu v pozitivním smyslu slova může být také výrazně závislá na motivaci a zájmu dítěte. 3.2.6. Čekání na ošetření Závažnou překážkou v provedení úspěšného ošetření pacienta s PAS je v mnoha případech čekání na vlastní výkon v ordinaci. Zvládnout čekání na cokoliv je pro osoby s PAS velmi náročné. Vyvolává u nich neklid, a to zejména v situacích, kdy neví, jak dlouho bude čekání trvat a co bude poté následovat. Důsledkem jejich nepohody, úzkosti apod. bývá často jen obtížně zvládnutelné afektivní chování. Pokud pacient na výkon dlouho čeká a nikdo mu není schopen uspokojivě odpovědět, jak dlouho bude čekání trvat, může se stát, že se pacient dostane do takového stavu, že následný zákrok nebude možné provést. Pro ilustraci uvádíme příklad z naší praxe, který nám vyprávěla matka pětiletého dítěte. Před preventivní prohlídkou v pěti letech zavolala matka, na základě předešlých zkušeností, do ordinace pediatra a požádala ho o přesný termín této prohlídky (navrhovala dobu kdykoliv před polední přestávkou, případně v závěru ordinačních hodin tak, aby nemusela s dítětem čekat a současně výrazně nenarušila chod ordinace). Lékaři se tento požadavek nezdál důležitý, a ačkoliv matka mluvila o problémech s čekáním a s kontaktem s ostatními dětmi, lékař jí sdělil, ať přijde v době ordinačních hodin v konkrétní den s tím, že neví, jaká bude situace v ordinaci. Když matka s chlapcem vstoupila do čekárny, byly tam již tři další děti s rodiči, kteří také čekali na ošetření. Chlapec se rozhlédl po čekárně, po chvíli začal pobíhat, rozhazovat hračky, brát věci ostatním dětem, skákat po nábytku. Ačkoliv se matka snažila chlapce usměrňovat, posadit si ho na klín, chlapec se s ní pral a hlasitě křičel. Sestra, která vstoupila do čekárny, aby pozvala dalšího pacienta, matku

39

upozornila, že si má chlapce hlídat a utišit ho, protože pan doktor nemůže pracovat. Po těchto slovech bylo matce jasné, že preventivní prohlídku nezvládnou, a proto se rozhodla odejít. Následně volala lékaři, který již přistoupil na předem stanovený termín. Matka s chlapcem vůbec nešla do čekárny, do ordinace vstoupili přímo z chodby a preventivní prohlídku se tak podařilo zvládnout. Ačkoliv se může zdát, že by pětileté dítě mělo zvládnout v čekárně na vyšetření několik desítek minut počkat, pro dítě s PAS bývá čekání vážnou překážkou při návštěvě lékaře. To však řada zdravotníků považuje za velmi malicherný problém a čekání v čekárně považuje za součást ošetření. Je pravdou, že načasování může být problémem vzhledem k jiným pacientům, avšak chování dítěte často naruší chod ordinace daleko více než jeho přednostní ošetření. 3.2.7. Další možné faktory ovlivňující úspěšnost ošetření V předešlém textu byla popsána různá úskalí ztěžující ošetření pacienta s poruchou autistického spektra. Každý jedinec s touto diagnózou je v důsledku četnosti symptomů a intenzity jejich působení jiný, jeho projevy chování jsou různé. Jedinci s mírnými formami nepotřebují tak výraznou podporu jako jedinci s těžkou symptomatikou. S řadou pacientů s PAS nebudou mít lékaři v ordinaci téměř žádné problémy, naopak v některých případech mohou být zaskočeni intenzitou projevů a výrazně sníženou funkčností pacienta v praktickém životě. Roli v jejich funkčnosti hraje i mentální úroveň, případně přidružené poruchy a onemocnění. Je třeba počítat s tím, že na některé tyto pacienty mohou negativně působit i zdánlivé maličkosti a vnější okolnosti, které běžný člověk nevnímá a bere je jako samozřejmou součást života. I na tyto zdánlivé maličkosti je třeba se při pohovoru s rodiči ptát, a pokud je rodiče deklarují, je třeba je brát s plnou vahou při

40

ošetření na zřetel. Mezi tyto faktory mohou patřit např. oblečení zdravotnického personálu, knoflíky na oblečení, brýle, zvuky klimatizace, ventilátorů, zvonění telefonu, zvuk zapnutého přístroje, zářivky. Tyto faktory jsou pro některé pacienty natolik stresující, že se stávají překážkou v úspěšném ošetření. Některé děti s autismem mohou vnímat bílé oblečení lékařů a sterilitu ordinace až panicky, zejména, mají-li již nějaké negativní předešlé zkušenosti. Rodiče se svými dětmi již dlouhodobě navštěvovali pediatra. Po narození děvčátka, kterému byl ve dvou letech diagnostikován dětský autismus, nadále využívali služeb tohoto pediatra, který společně s rodiči již od útlého věku spatřoval problémy ve vývoji dívky. Návštěvy lékaře dívka zvládla bez jakýchkoliv problémů až do doby, kdy si na dětském hřišti zlomila nohu, podstoupila operaci a strávila několik dnů v nemocnici. Brzy po návratu z nemocnice se s ní rodiče vypravili ke svému pediatrovi. Dívka již měla vážné problémy vstoupit i do budovy, což se nakonec rodičům podařilo překonat, aniž by se dívka dostala do afektivního záchvatu. Výraznější problémy však nastaly při vstupu do čekárny, kam právě vstoupila sestra v bílém oblečení, aby pozvala dalšího pacienta do ordinace. V té chvíli začala dívka křičet, škrábat se v obličeji a trhat si vlasy. Sestra ji začala utěšovat, to však nepomáhalo, naopak se afekt ještě více stupňoval. Rodiče byli velmi překvapeni a netušili, proč dívka reaguje takovým způsobem, protože do té doby docházela k lékaři bez problémů a sestru dobře znala. Jakmile sestra odešla z čekárny do ordinace, dívka se částečně zklidnila. Celá situace se znovu opakovala i s dalším pacientem. Poté vyšel i lékař, na něž dívka reagovala ještě intenzivněji než na sestru. I lékař měl bílé oblečení stejně jako sestra. Rodiče se rozhodli odejít domů, kde probírali možné příčiny chování své dcery. Vyslovili několik hypotéz (negativní zážitky z nemocnice, aktuálně špatné rozpoložení dívky a bílé oblečení zdravotnického personálu). Po domluvě s lékařem

41

vykonali příští návštěvu po několika dnech s tím, že sestra i lékař budou civilně oblečeni. Vstup do budovy byl opět problematický, stejně jako vstup do čekárny. Dívka plakala, držela se matky, ale intenzita reakce nebyla tak vysoká jako při poslední návštěvě. Po dohodě se sestrou a s lékařem v čekárně nikdo nebyl, takže ihned po příchodu vyšla sestra a pozvala rodiče s dívkou do ordinace. Dívka sestru ihned poznala, zklidnila se a ošetření proběhlo bez větších komplikací. Při plánovaných návštěvách pediatra se rodiče vždy s lékařem předem domluvili na civilním oblečení, avšak dlouhou dobu dívka překonávala strach při návštěvě jiných zdravotnických zařízení, kde nebylo možné se na těchto podmínkách domluvit předem. Jsou pacienti s autismem, kterým může vadit některý doplněk, nebo část oděvu, případně se potřebují seznámit s některými předměty osob, se kterými se setkají (mobilní telefony, peněženky, brýle apod.). V některých případech je důležité respektovat potřebu pacienta a vyjít vstříc tím, že necháme prohlédnout předměty, části oděvů a doplňky. V opačném případě je možné, že pacient nebude schopen spolupracovat, či provede nějaký čin, který povede ke znehodnocení věci, v lepším případě ulpí na tématu a komunikace s ním nebude dále možná. Dvaadvacetiletý muž s dětským autismem a středně těžkou mentální retardací velmi nepřiměřeně reaguje na lidi, kteří nosí brýle. Žije v chráněném bydlení a na dveřích domácnosti je napsáno: NEVSTUPOVAT S BRÝLEMI. Pokud někdo toto doporučení nerespektuje, většinou o brýle přijde. Při vstupu do bytu se na něj mladý muž vrhne, brýle strhne a zničí. Pokud však přijde do bytu někdo, kdo brýle potřebuje, před vstupem si je sundá a mladíka se zeptá, zda si může brýle v jeho přítomnosti nasadit, mladý muž souhlasí a již si brýlí nevšímá. Při lékařském ošetření je vždy v ordinaci s mladíkem i doprovod, který předem na tento problém upozorní. V tomto případě je doporučení nutno brát vážně.

42

4. SOUHRN DOPORUČENÍ PŘI OŠETŘENÍ PACIENTA S PORUCHOU AUTISTICKÉHO SPEKTRA ● pokud je to jen trochu možné, nenechte pacienta s PAS na ošetření čekat ● k úspěšnosti provedení ošetření přispěje tolerance k projevům zvláštního chování pacientů s PAS včetně zvláštností v oblasti smyslového vnímání ● je třeba vnímat rodiče či jiný doprovod jako partnera; nenechte se zaskočit přítomností rodičů či jiných osob jako doprovodu adolescentních či dospělých pacientů s PAS ● vyslechněte doprovod pacienta, pokud je to možné, bez přítomnosti pacienta a vytvořte si s pomocí rodičů či jiných blízkých osob základní charakteristiku pacienta ● pokud jde o akutní vyšetření, nechte si sepsat rodiči či jinými blízkými osobami, které doprovázejí pacienta, informace o něm ● seznamte pacienta a jeho doprovod s postupem ošetření, pokud jde o plánovanou návštěvu, vytvořte plán postupu ● vyvarujte se v maximálně možné míře změnám v jasně stanoveném postupu ● pokud budete komunikovat s pacientem s PAS, komunikujte s ním vždy na úrovni jeho porozumění; nenechte se zmýlit věkem, případně používanými formulacemi a frázemi v úvodní fázi rozhovoru; řada lidí s autismem má problémy v porozumění a sledování toku řeči; ● respektujte doporučení doprovodu pacienta pro komunikaci s ním, pokud je to nutné, využijte doprovod k „překladu“ sdělovaných informací; pokud budete hovořit s pacientem sami, používejte krátká sdělení s klidnou intonací v hlase, případně intonačně zvýrazněte stěžejní slova v jednotlivých větách ● pokud přijde do ordinace lékaře dospělý pacient s PAS bez doprovodu a sdělí lékaři svou diagnózu, je třeba přizpůsobit jednání i komunikaci s ním výše uvedeným zásadám

43

● pokud lékař vysvětluje dospělému klientovi postup při vyšetření či zákroku, případně žádá jeho informovaný souhlas, je třeba si vždy ověřit, zda vše dobře pochopil, a to ne pouze otázkou: „Rozumíte tomu?“, ale dílčími kontrolními otázkami k danému tématu tak, aby pacient neodsouhlasil něco, čemu nerozumí; při vysvětlování se vyvarujte používání abstraktních pojmů, kterým často lidé s PAS nerozumějí ● i když dojde při ošetření k afektivnímu a negativistickému chování pacienta, zachovejte klid, dejte pacientovi prostor a čas pro zpracování informací, jeho zklidnění a vyrovnání se situací; pokud se pacient nezklidní, přerušte ošetření; navyšování tlaku na pacienta je kontraproduktivní ● používejte zklidňující prostředky a narkózu jen v situaci nezbytně nutné, pokud je použití nezbytné, snažte se pacientovi a jeho doprovodu vysvětlit důvod použití těchto prostředků ● při vydávání doporučení pro domácí léčbu neklaďte na rodiče či jejich zástupce nereálné požadavky; předem s nimi zkonzultujte, zda navržená opatření jsou schopni s pacientem realizovat ● pečlivě zvažujte nezbytnost všech zvažovaných vyšetření v kontextu náročnosti a zátěže, kterou jejich podstoupení představuje pro dítě s PAS, a celou jeho rodinu ● rovněž tak je dobré zvažovat nutnost hospitalizace pacienta s PAS; pokud je hospitalizace nutná, je třeba ošetřující personál seznámit s potřebami pacienta, případně umožnit přítomnost rodiče nebo jeho zástupce

44

5. KOMPETENCE PACIENTA, ZDRAVOTNÍHO PERSONÁLU A DOPROVODU PACIENTA 5.1. Kompetence pacienta s PAS Kompetence pacientů s PAS bývají v mnoha případech na velmi nízké úrovni. Jejich spolupráce při ošetření je omezená, funkčnost komunikace s lékařem bývá narušená, pacienti s PAS jsou vystaveni málo předvídatelné situaci, neví, co mohou očekávat. I špatné předešlé zkušenosti takového pacienta snižují jeho kompetence, i v případě, že se nejedná o problematický zákrok, vycházejí z předešlé situace, která pro ně nemusela být jednoduchá. Řada pacientů není schopna lokalizovat bolestivé místo. Zdravotní problémy, bolest či změnu stavu dávají tito lidé často najevo pouze změnou chování, které však nemusí okolí vyhodnotit jako chování spojené s nemocí, bolestí apod. Dlouhodobou změnu chování jedince s PAS, který je jinak klidný bez závažných afektivních stavů a agresivních projevů, na kterou neplatí změna přístupu v intervenci, je proto třeba spojit s nějakým zdravotním problémem a snažit se ho řešit. Vzhledem k tomu, že se od pacienta nedozvíme, co ho trápí, nutně následuje řada odborných vyšetření, která by měla dát odpověď na jeho problém. Jde často o zdlouhavý proces, který je pro pacienta i jeho okolí velmi náročný a přitom nemusí vždy přinést očekávaný výsledek. Rovněž odlišnosti v oblasti smyslového vnímání snižují kompetenci pacienta při ošetření, a proto zdravotní personál musí počítat s řadou omezení při lékařském výkonu, případně je eliminovat (některým pacientům může vadit zvuk zubní vrtačky nebo jiných lékařských přístrojů, jinému osvětlení, pachy některých materiálů, teplota přístrojů apod.). Je patrné, že u řady pacientů s PAS jsou kompetence k ošetření na nízké úrovni, a proto je třeba kompenzovat je zvýšenými kompetencemi zdravotního personálu a blízkých osob. Důležité je také myslet na úpravu prostředí, vhodnost užívání zdravotních pomůcek, přístrojů a materiálů.

45

5.2. Kompetence rodičů, zákonných zástupců a blízkých Pro rodiče jedinců s PAS, případně jiné zákonné zástupce či jiné blízké osoby, jsou situace spojené s návštěvou zdravotnického zařízení velmi náročné. Ačkoliv na první pohled není na dětech s PAS nic nápadného, jejich chování je často pro okolí tak šokující, že je interpretováno jako nevhodné, neakceptovatelné, přesto rodiči tolerované. Rodiče jsou tím vlastně obviňováni z toho, že nedokáží dobře vychovat své dítě, nedokáží ho usměrnit a naučit ho správnému chování. Rodiče se v těchto situacích cítí jako selhávající osoby, sebeobviňují se ze špatné výchovy svého dítěte, a pokud mají další děti, často si kladou otázku, proč se druhý sourozenec chová přiměřeně, ačkoliv uplatňují stejné výchovné postupy. Tento přístup je pro rodiče tak zatěžující, že časem velmi zvažují, kam s dítětem půjdou, je-li nutné navštěvovat lékaře, psychologa, logopeda apod. Jejich kompetence se vytrácejí, a rodič se snaží přesunout zodpovědnost na jinou osobu (pedagoga, asistenta, sociálního pracovníka), či na jinou instituci. Naplňování kompetencí rodičů a blízkých osob pacientů s PAS vyžaduje velkou psychickou odolnost, zvládání stresových situací a dobré komunikační schopnosti. Už z toho je patrné, že pokud rodič sám není těmito vlastnostmi přirozeně vybaven, nebo nemá-li výraznou podporu v rodině, či terapeutickou péči, naplňuje tyto kompetence jen obtížně. 5.3. Kompetence zdravotního personálu Obecná povědomost o způsobech ošetření lidí s postižením není u zdravotnického personálu vždy na dobré úrovni. Jistě jsou pracoviště, na kterých se setkávají tito lidé se vstřícným přístupem, ale naopak je někdy pro rodinu vysilující najít lékaře, který bude vstřícný k problémům člověka s postižením a současně kompetentní v oblasti odbornosti. Náročnost ošetření pacienta s PAS patří k velmi obtížným právě pro soubor všech symptomů, které tvoří diagnózu, nicméně i tito

46

lidé mívají zdravotní obtíže, které je třeba řešit. Rodiče často popisují , že nejsou schopni sehnat pro své dítě specialistu. Často je lékaři odesílají na klinická pracoviště, kde je i řada banálních zákroků uskutečněna pod narkózou. Jindy lékaři dlouho otálejí s řešením zdravotních problémů, jejichž nakupení vede ke zhoršení zdravotního stavu a někdy i k poškození zdraví. Ošetření pacienta s PAS je podstatně časově náročnější než ošetření běžného pacienta. Vyžaduje obecné povědomí zdravotního personálu o poruchách autistického spektra, čas na vlastní přípravu před ošetřením a i dostatek času na vlastní ošetření. Získání informací o konkrétním pacientovi je klíčem k úspěšnému ošetření. Díky těmto informacím personál bude snáze reagovat na chování pacienta, nebude zaskočen neadekvátní reakcí a bude schopen s pacientem komunikovat na jeho úrovni. Cílem by mělo být naučit postupně pacienta do ordinace pediatrů, praktických lékařů, stomatologů i dalších specialistů pravidelně docházet, aby si na lékaře a prostředí ordinace zvykli, naučili se respektovat různé požadavky, často spojené jen s preventivními prohlídkami. Pokud bude pacient lékaři důvěřovat a lékař bude k němu přiměřeně přistupovat, pak je daleko pravděpodobnější, že pacient snáze zvládne i bolestivější lékařský zákrok, případně akutní ošetření. Takový přístup neodradí ani rodiče své dítě do ordinace pravidelně přivádět a povede k tomu, že nebudou odkládat lékařskou péči u svých dětí na dobu, kdy už často pomůže pouze radikální řešení zdravotního problému.

47

ZÁVĚR V České republice zaznamenáváme v posledních letech každoroční nárůst nově diagnostikovaných dětí s PAS v řádu stovek. S přibývajícím počtem lidí s touto poruchou je stále více pravděpodobné, že se lékař i zdravotnický personál ve své praxi s takovým pacientem dříve či později setká. Navázání sociálního kontaktu, způsob komunikace a spolupráce s lidmi s PAS je často velmi obtížná. Pobyt v neznámém prostředí, nepředvídatelnost toho, co bude následovat, bolest apod., jsou faktory, které situaci pacientů s PAS v ordinacích lékařů ještě více ztěžují. Lékař i zdravotnický personál se často nachází ve velmi obtížné situaci, a to, co v takové situaci nejvíce potřebuje — čas a pohodu na práci — zpravidla chybí. Domníváme se, že k celkové náročnosti zdravotní péče o tyto pacienty by měly přihlížet zdravotní pojišťovny a navýšit body za lékařské výkony, prováděné u těchto pacientů tak, aby byla vyvážena časová i odborná náročnost takto poskytované péče. Při psaní této publikace jsme měly na mysli nelehkou úlohu zdravotníků, ale také pacientů s poruchou autistického spektra a jejich rodinných příslušníků. Naší snahou bylo seznámit zdravotnickou obec s problematikou autismu tak, aby pochopila, že absolvování ošetření je pro člověka s tímto deficitem velmi náročné, a že jedině pochopení zvláštností v chování a vnímání a specifický přístup k nim, nikoli snahy o jejich normalizaci a neustálé srovnávání s intaktní populací, může přispět k jejich úspěšnému ošetření. Popsaná úskalí při poskytování zdravotnické péče vycházejí z naší dlouholeté praxe a též z praxe lékařů, ale i rodin lidí s PAS. Rovněž navrhované postupy, uvedené v této publikaci a jejich využití při ošetření, mohou minimalizovat problémy pacientů v kontaktu s pracovníky ve zdravotnictví. Avšak ani nejlepší a nejosvědčenější

48

doporučované postupy a rady nedokáží eliminovat všechny problémy. Je třeba počítat s tím, že v průběhu poskytované zdravotní péče mohou nastat situace, které nelze zcela předvídat, a zajistit podmínky v takovém rozsahu, abychom pacienta provedli ošetřením bez problémů. Pokud k takovým situacím dojde, nehledejme chybu jen v pacientovi a jeho rodičích, ale pokusme se analyzovat celou situaci a poučme se z ní. Snažme se být vůči pacientovi s PAS tolerantní, trpěliví, empatičtí a snažme se předvídat. Autismus je celoživotní handicap a vyléčit se nedá. Nicméně přiměřenou podporou, vhodným přístupem s využitím speciálních postupů lze řadu pacientů úspěšně ošetřit a přispět tak ke zlepšení kvality jejich života.

49

Literatura: ● Attwood, T.: Aspergerův syndrom — porucha sociálních vztahů a komunikace. Praha, Portál 2005. ISBN 80-7178-979-8. ● Bondy, A., Frost, L.: Vizuální komunikační strategie v autismu. Praha, Grada publishing 2007. ● Boyd, B.: Výchova dítěte s Aspergerovým syndromem. Praha, Portál 2011. ● Brandy, J., Kershaw, P.: Inclusion in the secondary school. London, The National Autistic Society 2006. ● Buckley, S. J.: Autism and Down syndrome. Down Syndrome News and Update. 2005; 4(4); s. 114—120. ● Čadilová, V., Jůn, H., Thorová, K a kol.: Agrese u lidí s mentální retardací a autismem. Praha, Portál 2007. ● Čadilová, V., Žampachová, Z. a kol.: Specifika výchovy, vzdělávání a celoživotní podpory lidí s Aspergerovým syndromem. Praha, IPPP 2006. ISBN 80-86856-20-8. ● Čadilová, V., Žampachová, Z.: Specifika vzdělávání dětí, žáků a studentů s Aspergerovým syndromem. Praha, IPPP 2007. ISBN 978-80-86856-36-0. ● Dawson, M., Soulieres, I., Gernsbacher, M. A., Mottron, L.: The Level and Nature of Autistic Intelligence. Psychol Sci. 2007 Aug.; 18(8): s. 657—62. ● Dubin, N.: Šikana dětí s poruchami autistického spektra. Praha. Portál 2009. ● Emerson, E.: Challenging behaviour. Cambridge, Cambridge University Press 1995. ● Elkins, A. & J., Parker, J. (2003) Into the mainstream; with help, autistic children find a place in public education. The Charleston Gazette, Charleston WV. February 10, 2003. ● Gabis, L., Pomeroy, J., Andriola, M.: “Autism and Epilepsy: Cause, consequence comorbidity, or coincidence?”. Epilepsy & Behavior. 7 (2005); s. 252—256. ● Hort, V., Hrdlička, M., Kocourková, J., Malá, E. a kol.: Dětská a adolescentní psychiatrie. Praha, Portál 2008. ISBN 978-80-7367-404-5. ● Howlin, R.: Autismus u dospívajících a dospělých. Praha, Portál 2005. ● Hrdlička, M., Komárek, V. a kol.: Dětský autismus. Praha, Portál 2004. ISBN 80-7178-813-9. ● Houston Chronicle (1986): New Autistic Method. Houston Chronicle, Houston Texas. December 1, 1986. ● Jůn, H.: Moc, pomoc a bezmoc v sociálních službách a ve zdravotnictví. Praha, Portál 2010. ISBN 978-80-7367-590-5. ● Leyfer, O. T., Folstein, S. E., Bacalman, S., Davis, N. O., Dinh, E., Morgan, J., Tager-Flusberg, H., Lainhart, J. E.: Comorbid Psychiatric Disorders in Children with Autism: Interview Development and Rates of Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders (2006) 36: s. 849—861.

50

● Myles, B.S., Southwick, J.: Asperger Syndrome and Difficult Moments. Shawnee Mission, Autism Asperger Publishing 1999. ● Nekonečný, M.: Motivace lidského chování. Praha, Academia 1996. ● Nesnídalová, R.: Extrémní osamělost. Praha, Portál 1995. ● Patrick, N. J.: Rozvíjení sociálních dovedností lidí s poruchami autistického spektra. Praha, Portál 2011. ● Picoultová, J.: Nejsem jako vy. Ikar, Praha 2011. ● Praško, J., Možný P., Šlepecký, M. a kol.: Kognitivně behaviorální terapie psychických poruch. Praha/Kroměříž, Triton 2007. ● Schopler, E., Mesibov, G. B.: Autistické chování. Praha, Portál 1997. ● Simpson, R.L. (2004) Finding effective intervention and personnel preparation practices for students with autism spectrum disorders. Exceptional Children, Reston. Winter, 2004. Vol. 70. ● Thorová, K.: Poruchy autistického spektra. Praha, Portál 2006. ISBN 80-7367-091-7. ● Thorová, K.: Školní pas pro děti s PAS, APLA Praha 2008, 2. vydání 2010 . ● Vermeulen, P.: Autistické myšlení. Praha. Grada 2006. ● Vosmik, M.: Bělohlávková, L.: Žáci s poruchou autistického spektra v běžné základní škole. Praha, Portál 2010.

Internetové odkazy: www.praha.apla.cz www.autismus.cz www.aspergeruvsyndrom.cz www.autismresearchcentre.com www.autismspeaks.org www.minddisorders.com www.lovaas.com/approach-method.php www.polyxo.com

51

PŘÍLOHY AQ test — Kvocient autistického spektra (Baron-Cohen, 2001) in Thorová, K.: Poruchy autistického spektra, str. 268—269 AQ test je jednoduchá orientační metoda, která informuje o riziku Aspergerova syndromu v adolescenci a dospělém věku. AQ test Vyplnění: Plně souhlasím, částečně souhlasím — vepište ANO. Spíše nesouhlasím, jednoznačně nesouhlasím — vepište NE. 1.

Raději dělám různé činnosti s dalšími lidmi než o samotě.

2.

Mám rád, když se činnost opakuje stále dokola tím samým způsobem.

3.

Pokud se snažím něco si představit, je pro mne velmi snadné si v mysli vytvořit odpovídající obrázek.

4.

Často se mi stává, že mne nějaká činnost natolik zaujme, že zapomínám na ostatní věci.

5.

Všímám si i slabých zvuků, které ostatní lidé ani nezaregistrují.

6.

Často si všímám státní poznávací značky na autě nebo podobných detailních informací.

7.

Ostatní lidé mi říkají, že to, co jsem řekl, bylo nezdvořilé, ačkoli já si myslím, že to zdvořilé bylo.

8.

Když si čtu knížku, je pro mne lehké si představit, jak osoby, které zde vystupují, vypadají.

9.

Velmi se zajímám o data.

10. Ve skupině lidí je pro mne jednoduché sledovat konverzaci několika různých lidí. 11. Lehce se orientuji v sociálních situacích. 12. Všímám si detailů, zatímco druzí lidé ne. 13. Raději chodím do knihovny než na večírky. 14. Je pro mne jednoduché vymyslet si nějaký příběh. 15. Více mne přitahují lidé než věci. 16. Moje zájmy jsou velmi intenzivní, znervózní mne, pokud se jim nemohu věnovat. 17. Rád si jen tak popovídám. 18. Když mluvím, bývá pro ostatní obtížné vmísit se do hovoru. 19. Fascinují mne čísla. 20. Pokud si čtu povídku, je pro mne obtížné pochopit záměry zde vystupujících osob. 21. Nerad čtu romány, beletrie.

52

22. Obtížně si hledám nové přátele. 23. Všímám si vzorečků na věcech. 24. Raději chodím do divadla než do muzea. 25. Nijak zvlášť mne neznervózní, pokud se mi naruší program dne. 26. Často se mi stává, že nevím, jak pokračovat v konverzaci. 27. Je pro mne jednoduché „číst mezi řádky“, když se mnou někdo hovoří. 28. Obvykle zaměřuji pozornost na celý obrázek víc, než na drobné detaily. 29. Nepamatuji si dobře telefonní čísla. 30. Obvykle si nevšímám drobných změn v různých situacích nebo ve vzhledu člověka. 31. Vím, jak mám hovořit, když se člověk, se kterým mluvím, nudí. 32. Je pro mne jednoduché dělat více než jednu věc zároveň. 33. Když mluvím do telefonu, nejsem si jistý, kdy jsem v hovoru na řadě. 34. Rád dělám věci spontánně. 35. Obvykle jako poslední jsem schopen pochopit vtip. 36. Z obličeje druhého člověka je pro mne jednoduché odhadnout, co si osoba myslí nebo co cítí. 37. Pokud mne někdo přeruší, bez problémů a rychle jsem schopen navázat tam, kde jsem skončil. 38. Jsem zdatný v nezávazné společenské konverzaci. 39. Lidé mi často říkají, že mluvím dokola o jedné a té samé věci. 40. Když jsem byl malý, rád jsem si hrál s ostatními dětmi různé fantazijní hry, kde jsme něco předstírali (hry typu „dělej jako že…“). 41. Rád sbírám informace z určitých oblastí nebo různé věci (typu aut, ptáků, vlaky, rostliny). 42. Je pro mne velmi obtížné si představit, jaké by to bylo, kdybych byl někdo jiný. 43. Rád si pečlivě plánuji každou aktivitu, které se mám zúčastnit. 44. Mám rád společenské akce. 45. Obtížně odhaduji, jaké mají lidé úmysly. 46. V nových situacích cítím úzkost. 47. Rád se setkávám s novými lidmi. 48. Jsem dobrý diplomat. 49. Nemám dobrou paměť na data narození. 50. Je pro mne velmi jednoduché hrát si s dětmi fantazijní hry a předstírat „jako že“.

53

Vyhodnocení AQ testu Sečtěte počet bodů, osmdesát procent lidí s poruchou autistického spektra má skór 32 a více. Tito lidé ale nemusí mít potíže v každodenním životě.

Otázka číslo:

2

4

5

6

7

9

12 13 16 18 19 20 21

Za odpověď ANO vepište bod Otázka číslo:

22 23 26 33 35 39 41 42 43 45 46

Za odpověď ANO vepište bod Otázka číslo:

1

3

8

10 11 14 15 17 24 25 27 28 29

Za odpověď NE vepište bod Otázka číslo: Za odpověď NE vepište bod

54

30 31 32 34 36 37 38 40 44 47 48 49 50

M-CHAT — The Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT; Robins, Fein, & Barton, 1999)

1.

Baví vaše dítě, když ho na kolenou houpete, nadhazujete, apod.?

2.

Zajímá se vaše dítě o ostatní děti?

3.

Leze vaše dítě rádo na různé věci pomocí schůdků či jinak?

4.

Líbí se vašemu dítěti hrát si na schovávanou nebo třeba na „jukanou“?

5.

Napodobuje vaše dítě například mluvení do telefonu, stará se o panenku nebo napodobuje jakoukoliv jinou činnost?

6.

Používá vaše dítě někdy ukazováček, aby si tím řeklo, že něco chce?

7.

Používá vaše dítě někdy ukazováček, aby ukázalo na něco, co vyvolalo jeho zájem?

8.

Hraje si vaše dítě správně s malými hračkami (např. autíčky, kostkami…) bez toho, aby si je strkalo do úst, ocucávalo je nebo s nimi házelo na zem?

9.

Přináší vám někdy vaše dítě věci, aby vám něco ukázalo?

10. Dokáže se vám vaše dítě podívat do očí na více než jednu či dvě vteřiny? 11. Zdá se vám někdy vaše dítě přecitlivělé na hluk? (Zacpává si uši?) 12. Směje se někdy vaše dítě na základě vašich grimas či vašeho smíchu? 13. Napodobuje vás vaše dítě? (Např. když uděláte nějaký směšný obličej, napodobuje ho?) 14. Reaguje vaše dítě na své jméno, když na něj tímto jménem zavoláte? 15. Když ukážete na hračku na druhé straně pokoje, podívá se dítě na tuto hračku? 16. Chodí vaše dítě? 17. Sleduje vaše dítě věci, na které se právě díváte vy? 18. Dělá vaše dítě neobvyklé pohyby prsty blízko svého obličeje? 19. Snaží se vaše dítě upoutat vaši pozornost na aktivitu, kterou právě provádí? 20. Měli jste někdy obavy, že může být vaše dítě neslyšící? 21. Rozumí vaše dítě tomu, co mu ostatní říkají? 22. Dívá se vaše dítě do prázdna či chodí bezdůvodně kolem? 23. Dívá se vaše dítě na váš obličej, aby zjistilo vaši reakci, když se setká s něčím neobvyklým?

55

CHAT — Checklist for Autism in Toddlers — Autistické chování u batolat (Baron-Cohen et al., 1992 in Thorová, K.: Poruchy autistického spektra, str. 272) Klíčové otázky: A7, B4 (deklarativní ukazování), B2 (monitorování směru pohledu), A5 a B3 (symbolická napodobivá hra). ODDÍL A: Otázky na rodiče 1.

Má dítě rádo, když je houpete na kolenou a podobně?

ano — ne

2.

Projevuje zájem o druhé dítě?

ano — ne

3.

Šplhá rádo po věcech, například po schodech?

ano — ne

4.

Hraje rádo hry typu „kuk“, „Kde je máma?“, „bu bu bu“ apod.?

ano — ne

5.

Napodobovalo vás někdy dítě a předstíralo například, že vaří čaj s použitím nádobíčka pro panenky? Nebo nějakou podobnou hru?

ano — ne

6.

Ukazuje vaše dítě s pomocí ukazováčku, když něco chce?

ano — ne

7.

Ukazuje ukazováčkem na něco, co ho zaujalo?

ano — ne

8.

Hraje si dítě správně s malými hračkami? Za správnou hru se nepovažuje pouhé ocucávání, házení a třepání.

ano — ne

Přináší vám někdy dítě věci na ukázku?

ano — ne

9.

ODDÍL B: Pozorování pediatra 1.

Navazuje s vámi dítě během vyšetření oční kontakt?

2.A Upoutejte pozornost dítěte a ukažte prstem napříč místností na zajímavý objekt. Řekněte: „Jéé, podívej se. Tamhle je… (konkrétní předmět).“ Pozorujte obličej dítěte. Podívá se dítě směrem, kterým ukazujete? 3.

B

Upoutejte pozornost dítěte a dejte mu konvičku a hrníček z dětského nádobíčka. Řekněte: „Uděláš nám čaj?“ Předstírá dítě, že nalévá a pije čaj apod.?

ano — ne ano — ne

4.C Řekněte dítěti: „Ukaž mi, kde je světlo? Ukaž mi světlo.“ Ukáže dítě ukazováčkem na světlo?

ano — ne

5.

ano — ne

A

Postaví dítě komín z kostek? Pokud ano, z kolika? Počet kostek.

ANO znamená, že se dítě nepodívalo pouze na vaši ruku, ale přímo na objekt, na který ukazujete.

B

ANO zatrhněte, pokud zjistíte u dítěte jinou symbolickou hru na „jako že“.

C

ANO skórujte pouze v případě, pokud se vám dítě podívá při ukazování do obličeje. Pokud dítě nerozumí

slovu světlo, opakujte otázku s medvídkem nebo jiným předmětem, který je mimo dosah dítěte.

56

ano — ne

A.S.A.S. (The Australian Scale for Asperger’s Syndrome) Posuzovací stupnice Aspergerova syndromu (Attwood, Garnett) in Attwood, T.: Aspergerův syndrom, str. 23—26

A. Sociální a emocionální schopnosti a dovednosti 1. Chybí dítěti pojem o způsobu hry s druhými dětmi? (například si není vědomo nepsaných pravidel sociálního kontaktu s vrstevníky).

0–1–2–3–4–5–6 zřídka

často

2. Má-li dítě spontánní příležitosti ke kontaktu s druhými lidmi, jako je tomu o přestávce mezi vyučovacími hodinami, vyhýbá se mu? (Například se

0–1–2–3–4–5–6

usadí v ústranní nebo odejde na chodbu).

zřídka

často

3. Působí dítě dojmem, že si neuvědomuje pravidla a zákony společenského chování, tudíž pronáší nevhodné poznámky nebo se u něj projevuje chování nepřiměřené kontextu situace? (Například pronese nějakou nelichotivou

0–1–2–3–4–5–6

poznámku, ale neuvědomuje si, že by jí mohl dotyčného člověka zranit).

zřídka

4. Chybí dítěti empatie, tj. intuitivní vcítění do pocitu druhých lidí? (Například si neuvědomí, že kdyby se omluvilo, druhému člověku by bylo lépe).

často

0–1–2–3–4–5–6 zřídka

často

5. Působí dítě dojmem, jako by očekávalo, že druzí znají jeho myšlenky a vzpomínky, a že mají povědomí o jeho názorech a představách? (Například si neuvědomuje, že o něčem nevíte, protože jste s ním v okam-

0–1–2–3–4–5–6

žiku, kdy se daná událost odehrála, nebyli).

zřídka

6. Potřebuje dítě neúměrně mnoho uklidňování, ujišťování — obzvlášť v situacích, kdy se něco nečekaně změní nebo pokazí? 7. Platí pro dítě, že vyjadřuje pocity v nesprávném kontextu? (Například je nervózní, nebo naopak láskyplné, ale jeho projev neodpovídá situaci). 8. Vyjadřuje dítě pocity jen v hrubých obrysech, nedostatečně přesně? (Například nedokáže odlišit intenzitu pocitů, které projevují druzí lidé). 9. Je pro dítě příznačný nezájem o soutěživé sporty, hry, či jiné činnosti tohoto zaměření? 10. Je dítě lhostejné vůči tlaku vrstevníků? (Například se nenechává strhnout vlnou nového nadšení určitou hračkou, seriálem nebo oblečením).

často

0–1–2–3–4–5–6 zřídka

často

0–1–2–3–4–5–6 zřídka

často

0–1–2–3–4–5–6 zřídka

často

0–1–2–3–4–5–6 zřídka

často

0–1–2–3–4–5–6 zřídka

často

57

B. Komunikační dovednosti 11. Vysvětluje si dítě vyřčené výroky doslova? (Například ho matou slovní spojení typu „propichuje ho pohledem“, „kdo šetří má za tři“, „kdo se bojí,

0–1–2–3–4–5–6

nesmí do lesa“).

zřídka

často

12. Pozorujete u dítěte neobvyklý tón hlasu a způsob mluvy? (Například používá intonaci, která není pro jeho mateřský jazyk příznačná, nebo ho-

0–1–2–3–4–5–6

voří monotónně, jednolitě).

zřídka

často

13. Máte dojem, že se dítě při rozhovoru s vámi nezajímá o váš úhel pohledu či o vaše názory? (Například se nezeptá, co si myslíte, nevyjadřuje se

0–1–2–3–4–5–6

k tomu, co mu říkáte).

zřídka

14. Stává se, že při rozhovoru s dítětem máte pocit, že navazuje oční kontakt v mnohem menší intenzitě, než jakou byste čekali? 15. Je dítě při slovním projevu přehnaně důsledné, případně klade nadměrný důraz na pečlivost? (Například hovoří spisovně jako kniha)

často

0–1–2–3–4–5–6 zřídka

často

0–1–2–3–4–5–6 zřídka

často

16. Má dítě potíže se zachováním plynulosti rozhovoru? (Například stane-li se, že něčemu nerozumí, tak se nezeptá, ale začne mluvit o něčem, co je mu dobře známé, nebo se původního tématu sice drží, ale trvá mu to

0–1–2–3–4–5–6

celou věčnost, než vymyslí odpověď).

zřídka

často

C. Kognitivní schopnosti 17. Čte dítě výhradně s cílem získat nové informace, což znamená, že zpravidla nečte beletrii? (Například nadšeně konzumuje encyklopedie a od-

0–1–2–3–4–5–6

borné publikace, avšak dobrodružné příběhy ho nezajímají).

zřídka

často

18. Má dítě výjimečně dobrou dlouhodobou paměť na události a fakta? (Například si pamatuje státní poznávací značku auta sousedů, které už před několika lety vyměnili za nové, nebo si pohotově vybaví drobné události,

0–1–2–3–4–5–6

jež se odehrály před dlouhou dobou).

zřídka

19. Chybí dítěti představivost při hrách ? (Například do své hry nezahrnuje jiné osoby, nebo mate, když si má hrát na něco).

58

často

0–1–2–3–4–5–6 zřídka

často

D. Specifické zájmy 20. Je dítě pohlceno nějakou zájmovou oblastí a nadšeně si o ní získává informace a zpracovává si je? (Například se do nejmenších podrobností naučí fakta o nejrůznějších dopravních prostředcích, dokonale se vyzná v mapách nebo má bezchybný přehled o výsledkových tabulkách svého

0–1–2–3–4–5–6

oblíbeného sportovního mužstva).

zřídka

často

21. Je dítě silně vyvedeno z míry, dojde-li k nevýrazným změnám v zaběhnutých činnostech nebo je-li narušeno jeho očekávání, co se bude dít? (Na-

0–1–2–3–4–5–6

příklad ho znervózní, když má jít do školy jinou cestou než obvykle).

zřídka

často

22. Vypracovává si dítě složité rituály nebo postupy, na jejichž vykonávání pak neústupně trvá? (Například odmítá jít spát, dokud si pečlivě nese-

0–1–2–3–4–5–6

řadí hračky do řady).

zřídka

často

E. Pohybové dovednosti 23. Vyznačuje se dítě nápadně špatnou koordinací pohybů? (Například nedokáže chytit míč).

0–1–2–3–4–5–6 zřídka

často

0–1–2–3–4–5–6 24. Provádí dítě při běhu netypické pohyby, je jeho běh jakkoli nápadný?

zřídka

často

F. Další proměnné a) Nepřiměřený strach, jehož příčinou je: běžný zvuk, například hluk elektrického přístroje v domácnosti lehký dotyk na těle nebo na hlavě určité oblečení nebo jeho část nečekané zvuky kontakt s určitými předměty přelidněná, hlučná místa, například supermarkety b) Tendence točit se dokola nebo se kývat, je-li čímkoli rozrušeno nebo prožívá-li úzkost c) Absence reakcí na bolest, nízký práh bolestivosti d) Opožděný vývoj řeči e) Neobvyklé výrazy tváře nebo tiky

59

Charakteristika dítěte Jméno a příjmení dítěte: Datum narození: Bydliště: Zákonný zástupce: Kontakt: Poznámka:

Sociální chování Reakce na blízkost dospělých, projevuje separační úzkost, reakce na blízkost jiných dětí, přijímá fyzickou pomoc, dělá rozdíl mezi blízkými a cizími, v jeho chování se vyskytují zvláštnosti (nereaguje na sociální podněty nebo reaguje extrémně; sám kontakt neiniciuje, neraduje se ze společné činnosti, nesdílí pozornost apod.); ochotně spolupracuje, podřídí se kladeným požadavkům; problémy s adaptabilitou (přizpůsobení se prostředí, problémy v přijímání změn, přerušení činnosti apod.). Komunikace Jakým způsobem komunikuje: verbálně — slova, jednoduché věty; neverbálně — navazuje oční kontakt, ukáže, co chce, chápe nebo používá mimiku a gestikulaci, používá alternativní komunikaci; v řeči jsou patrné echolálie, má vlastní řeč, tvoří nová slova, používá naučené fráze. Rozumí mluvenému slovu (chápe jednoduché, opakující se pokyny, rozumí běžným i složitějším pokynům; je schopno pochopit informace spojené s vysvětlením postupu při lékařském zákroku, verbální informace je nutné podpořit vizuálně).

60

Mentální schopnosti, zájmy Zajímají ho některé věci více než jiné, existuje nějaká činnost, ve které podá mimořádný výkon; čím se zabaví ve volném čase, které jsou jeho oblíbené a neoblíbené činnosti; pozná barvy, přiřadí předmět k obrázku, roztřídí předměty, čte, píše, počítá apod.; celkové mentální schopnosti jsou na úrovni fyzického věku nebo pod jeho úrovní. Rozsah aktivity a pozornosti Vydrží sedět po celou dobu vyšetření, vydrží jen krátkodobě, pozornost je lehce odklonitelná, v průběhu vyšetření je třeba vykonávat relaxační přestávky, je hyperaktivní — hypoaktivní, až pasivní; soustředí se na sdělované pokyny a informace, jeho pozornost není třeba zajišťovat nadstandardním způsobem apod. Vnímání Má problémy v některé oblasti vnímání - reaguje extrémně na sluchové (panické reakce na hluk, různé zvuky, na přítomnost lidí), zrakové (extrémní reakce na intenzitu osvětlení, na blýskavé předměty apod.), čichové (extrémní reakce na různé pachy, ve zdravotnických zařízeních — pachy zdravotnického materiálu apod.), hmatové (odmítání fyzického kontaktu, doteků apod.) nebo chuťové podněty (extrémní reakce na chuť léků, jídla a pití, selektivita v přijímání potravin apod.); extrémní reakce na vnímání bolesti (hypersenzitivita, hyposenzitivita). Motorické dovednosti Vyskytují se zvláštnosti v pohybu (stereotypní pohyby, posturace končetin a těla apod.), má problém s pohybem, rovnováhou, koordinací pohybů, je nemotorný, je velmi obratný apod.

61

Dovednosti sebeobsluhy Jí samostatně, musí být krmen, má nějaké rituály při jídle ( jídla se nesmí na talíři dotýkat, nejí smíchaná jídla, roli v přijímání jídla hraje jeho barva apod.); musí být oblékáno či se obleče samostatně, při oblékání potřebuje dopomoc při zapnutí knoflíků a zipu, zavázání tkaniček; obuje si boty, nosí pleny, občas dá najevo svou potřebu, je vysazován, na WC se obslouží samostatně; umyje si ruce, používá ručník apod.

Motivace Čím je motivovatelný, vyžaduje odměnu v průběhu činnosti nebo až po skončení, co preferuje jako odměnu ( jídlo, činnost, obrázek, samolepku apod.).

Citové reakce Co mu způsobuje radost či smutek, lze rozpoznat aktuální náladu, má bezdůvodné výkyvy nálad, úroveň frustrační tolerance, emoční reaktivita, afektivní záchvaty, agresivita vůči okolí (brachiální, verbální), autoagresivita apod.

62

Vydala APLA Praha v roce 2012 jako svou 17. publikaci. Vydání první. Recenzent: MUDr. Magdalena Ryšánková Kresby (obrazové schéma): Veronika Palánová Grafická úprava: Zuzana Vojtová Foto na obálce © Tomki Němec, 2012

Adresa vydavatele: Asociace pomáhající lidem s autismem APLA PRAHA V Holešovičkách 1a/593, 182 00 Praha 8 e-mail: [email protected], www.praha.apla.cz www.facebook.com/apla.praha

© APLA PRAHA, STŘEDNÍ ČECHY, O.S. 2012

Publikace Pacient s poruchou autistického spektra v ordinaci lékaře je určena všem lékařům a zdravotnickému personálu, kteří ve své praxi přicházejí do kontaktu s dětmi s poruchou autistického spektra. Brožura poskytne lékařům základní informaci o poruchách autistického spektra a návod, jak přistupovat a komunikovat s pacientem s tímto handicapem. Věra Čadilová je speciální pedagožka, která pracuje v poradenském a metodickém středisku APLA Praha. Zuzana Žampachová pracuje v SPC při ZŠ praktické a speciální v Brně jako speciální pedagožka. APLA Praha je nestátní nezisková organizace zaměřující se na podporu osob s autismem a jejich rodin. Poskytuje sociální, zdravotnické

PAC IE N T S P OR U C H OU AU T I ST I CK ÉHO S P EKTRA V ORDIN ACI L ÉKA ŘE

VĚRA ČADILOVÁ, ZUZANA ŽAMPACHOVÁ

PACIENT S PORUCHOU AUTISTICKÉHO SPEKTRA V ORDINACI LÉKAŘE

a školské poradenské služby.

PRAHA A STŘEDNÍ ČECHY