ICT in de diabeteszorg Prof. dr. H.J.G. Bilo, internist Isala Klinieken, Zwolle; Ketenzorgkenniscentrum, Zwolle
D
oor demografische ontwikkelingen zoals vergrijzing en verandering in leefstijl blijft de groei van het aantal mensen dat bekend is met diabetes mellitus type 2 de komende jaren aanhouden. Voortvloeiend hieruit zullen de zorgkosten stijgen ten gevolge van diabetes. Hier tegenover staat dat er sociaal maatschappelijke factoren te benoemen zijn, zoals het mondiger worden van de patiënt en het verder ontwikkelen van zelfmanagement door de patiënt, die een rol kunnen spelen bij goede en adequate diabeteszorg. Technologische ontwikkelingen in de vorm van elektronische data-uitwisseling, elektronische disease management-systemen, telemedicine en telecare, die goed inzetbaar zijn bij diabetes, kunnen een positieve bijdrage leveren aan de efficiëntie en doelmatigheid van de zorg. Daarnaast heeft het ministerie van VWS aangegeven diabetes te zien als een prioritaire ziekte, waarbij wordt opgemerkt dat diabetes een zware en pijnlijke belasting is voor de patiënt.
De gezondheidszorg in Nederland De gezondheidszorg in Nederland heeft te kampen met problemen bij het opvangen van de huidige en de te verwachten groei. Wachtlijsten, de vergrijzing, het tekort aan gekwalificeerd personeel, een oplopend macrobudget en een risico op vermindering van de kwaliteit ten opzichte van andere Europese landen zijn een aantal oorzaken waardoor Nederland wordt gedwongen de organisatie van de gezondheidszorg te vernieuwen. De zorg voor mensen met een chronische aandoening vereist steeds meer samenwerking en uitwisseling van gegevens. Bij mensen met diabetes mellitus type 2 is er eigenlijk sprake van een aandoening waarbij het risico zich vooral concentreert op de macrovasculaire (cardiovasculaire) complicaties, en in mindere mate op microvasculaire complicaties (ogen, nieren en zenuwstelsel). Dit impliceert de noodzaak van de inzet van en samenwerking tussen diverse hulpverleners: hoe meer complicaties, des te meer hulpverleners erbij betrokken zullen zijn. De uitwisseling van data dient bij voorkeur elektronisch te geschieden en goed toegankelijk te zijn voor de verschillende hulpverleners en de mensen met een chronische aandoening zelf.
De zorg in de eerste lijn Het merendeel van de zorg voor mensen met diabetes mellitus type 2 concentreert zich op dit moment in de eerste lijn. Zorginhoudelijk is een goede invulling van deze zorg
34
mogelijk door middel van de door de NHG-Standaarden en de CBO/NIV-richtlijnen aangedragen handvaten. Een meer gedetailleerde uitwerking in protocollen van de uit deze Standaarden en richtlijnen af te leiden benodigde handelingen en interventies is gepoogd in bijvoorbeeld het boek Protocollaire diabeteszorg van S.T. Houweling et al. Er zijn ook andere mogelijkheden om protocollen gemakkelijk toegankelijk te maken, zoals de shareware-website http:// diabeteszorgbeter.nl (zie figuur 1).
Mogelijke rol van ICT Het op deze manier organiseren van de zorg impliceert echter niet per definitie dat de gegevens van de verschillende hulpverleners ook inzichtelijk zijn voor de andere hulpverleners. De keten van zorg, die nodig is bij een relatief complexe, maar voor een groot deel goed in protocollen te vangen aandoening, moet goed worden opgebouwd. Hierbij moet worden gestreefd naar een hoofdverantwoordelijke, die als één van zijn of haar taken heeft de stroom van gegevens rondom een individuele patiënt of een groep patiënten zo goed mogelijk te sturen en in de gaten te houden. Om te voldoen aan de uiteenlopende vragen over de protocollaire begeleiding en behandeling van mensen met een chronische aandoening in de huisartsenpraktijk, moeten huisartsen op dit moment veel (hand)werk verrichten. Echter, voor een soepeler en doelmatiger verzameling en uitwisseling van gegevens is elektronische datacommunicatie onontbeerlijk. Er dient daarom een ICT-omgeving te worden ontwikkeld ten behoeve van ketenzorg aan mensen met een chronische aandoening, die de huidige stagnatie op dit vlak opheft en kansen geeft op verdere ontwikkeling van deze zorgvormen. Deze ICT-omgeving moet daarbij in eerste instantie twee doelen dienen: rapportage van gegevens, en inzage voor en uitwisseling van gegevens tussen betrokken zorgverleners. Kernset van gegevens Met de komst van de landelijke set diabetesindicatoren, zoals uitgebracht door de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV), gebaseerd op de 25-puntenlijst van VWS, en sterk vergelijkbaar met aspecten van de Zorgstandaard van de Nederlandse Diabetes Federatie (NDF), bepaalt de belangrijkste beroepsgroep op het gebied van de zorg voor mensen met diabetes mellitus type 2 op dit moment de kernset van gegevens waarover data-uitwisseling zal plaatsvinden. Deze lijst van kerngegevens staat vermeld in tabel 1.
modern medicine Themanummer ‘cardiovasculair risicomanagement’ · 2007 · nr. 12A
Figuur 1
Veld binnen diabeteszorgbeter.nl met links naar belangrijke en nationaal toepasbare protocollen opsporingsfase
diagnosefase
afnemen medische anamnese
activiteit
document
Patiënten met bg volgens streefwaarden periodiek controleren
• Verwijzing: Protocollaire diabeteszorg, H11 p87, • NHG richtlijne 3mnd controlers • Verpleegkundig zorgplan
Patiënten met bg volgens streefwaarden periodiek controleren
• Verwijzing: Protocollaire diabeteszorg, H11 p87, • Verwijsbrief diabetesverpleegkundige
afnemen verpleegkundige anamnese
opstellen integraal zorgplan
instelfase
Voorbereiding
dieetfase
Zo nodig laten maken dagcurve/ nuchter glucose
tablettenfase zelfcontrolefase
ontregeling
instelfase
• Dagcurveformulier • Info diabetespas en/of dagboekje
Verzamelen laboratorium uitslagen Uitvoering
controlefase
1e kwartaalcontrole
2e kwartaalcontrole ontregeling 3e kwartaalcontrole
Informeren naar en zo nodig geven van aanvullende educatie: welbevinden voorkomen hypo/hyper leefstijl therapietrouw
• zie: educatie • Patienteninformatie hypo • Patienteninformatie hyper
Controleren en bespreken: nuchter glucose/dagcurve gewicht (BMI) bloeddruk
• Verwijzing: Protocollaire diabeteszorg, H4p40, streefwaarden en H7p49, insulinetherapie
jaarcontrole
De in deze tabel geordende gegevens geven niet alleen de mogelijkheid tot uitwisseling van kerngegevens rondom mensen met diabetes mellitus type 2, maar ook de mogelijkheid om indicatoren aangaande de zorg te weten te komen voor benchmark en spiegelinformatie. Daardoor wordt de zorg transparanter, voor de patiënt, voor de hulpverlener en voor diegene die de zorg inkoopt. Deze informatie valt uiteen in procesindicatoren (voorbeeld: is er een bloeddruk gemeten?), prestatie-indicatoren (voorbeelden: is er inderdaad gestart met een antihypertensivum toen de bloeddruk verhoogd bleek, en – als een tweede vorm van prestatie-indicator – is de afgesproken waarde van de systolische bloeddruk bereikt?), en uitkomstindicatoren (voorbeeld: hoeveel myocardinfarcten en (I)CVA’s zijn er in een bepaalde periode voorgekomen?).
Op welke data concentreren? Deze relatief eenvoudige set geeft geen informatie over een veelheid van details in de zorg die bij het individuele patiëntencontact van belang kunnen zijn. De items die daarvoor in aanmerking kunnen komen, zijn voortreffelijk uitgewerkt door de commissie Content E Diabetes Dataset van de NDF in samenwerking met Nictiz.1
Het bestaan van een dergelijke uitgebreide lijst laat onverlet dat er een prioritering noodzakelijk zal zijn bij de invoering. De samenwerking met Nictiz impliceert het zoeken naar een elektronische oplossing, maar de complexiteit is dusdanig dat invoering van de hele dataset in één stap een brug te ver lijkt te zijn. Daarnaast heeft de NHV uitdrukkelijk vastgesteld dat het in de eerste lijn essentieel is om binnen het eigen Huisartsen Informatie Systeem (HIS) te kunnen werken en de benodigde data voor toetsing slechts eenmalig in te hoeven voeren. De huidige HIS-leveranciers is gevraagd om mee te werken aan een oplossing op dit terrein. Datacommunicatie en data-uitwisseling vanuit en naar de HIS-sen zijn dan mede af hankelijk van de mogelijkheden om gegevens gestructureerd te kunnen invoeren. Redenerend vanuit de zorg (maar ook vanuit aspecten van zorgregistratie en zorgtoetsing) dient een dataset in ieder geval de volgende items te bevatten: • Vitale meetgegeven (bijvoorbeeld bloeddruk, lengte, gewicht) • Laboratoriumgegevens
modern medicine Themanummer ‘diabeteszorg in de huisartspraktijk’ · 2008 · nr. 9A
35
Tabel 1
Kerngegevens bij de diabeteszorg Patiëntgegevens Nr
Parameter
Procesindicator
Uitkomstindicator
1
Persoonsgegevens • geboortedatum • geslacht • etniciteit
n.v.t.
Statistische gegevens die de populatie beschrijven waarover wordt gerapporteerd
2
Jaar waarin diagnose gesteld
3
HVZ in familie anamnese n.v.t
% ptn niet op insuline dat eigen controles uitvoert
Betrokkenheid van de patiënt 4
Zelfcontrole door ptn niet op insuline
5
Zelfcontrole door ptn wel op insuline
% ptn wel op insuline
Behandeling en medicatie 6
Alleen lifestyle en dieet
n.v.t
% ptn met alleen lifestyle en dieet
Lichaamsbeweging
% ptn met voldoende beweging % ptn met onvoldoende beweging
7
Orale medicatie
% ptn met orale medicatie
8
Orale medicatie en insuline
% ptn met combinatietherapie
9
Insuline
10
Bloeddruk
% ptn bij wie RR is gemeten
% ptn met NHG-goed % ptn met NHG-matig % ptn met NHG-slecht
11
Ogen
% ptn bij wie fundoscopie is verricht
% ptn met retinopatie (background, maculopathie, proliferatieve retinopathie)
12
Voeten
% ptn bij wie voeten zijn onderzocht
% ptn met afwijkingen aan voet
% ptn met insuline
% pth met zelfstandige voetzorg % ptn met pedicure % ptn bij podotherapeut
13
BMI
% ptn bij wie BMI is bepaald
% ptn BMI <25 % ptn BMI >30
14
Roken
n.v.t.
% ptn dat rookt % ptn dat roken heeft gestaakt
Alcohol
% ptn dat alcohol heeft gebruikt (>2 glazen per dag)
15
Anti-hypertensiva
% ptn met antihypertensieve medicatie
16
Antihyperepidemica
% ptn met antihyperepidemische medicatie
Laboratorium 17
Geglycosyleerd hemoglobine (in bloed)
% ptn bij wie HbA1c is bepaald
% ptn met HbA1c <7,0% % ptn met HbA1c >8,5%
18
Lipiden (in bloed)
% ptn bij wie lipidenspectrum is bepaald
% ptn met afwijkend lipiden-spectrum • totaalchol <5 mmol/l • LDL-chol <2,6 mmol/l • HDL-chol >1,0 mmol/l • Triglyceriden <3,0 mmol/l
19
Creatinine (in bloed)
% ptn bij wie creatinine is bepaald
% ptn met te hoog creatinine (normaalwaarde afhankelijk van leeftijd)
20
Albumine (in urine)
% ptn bij wie albumine is bepaald
% ptn met microalbuminurie
n.v.t.
% ptn met blindheid
Complicaties cq eindpunten 21
Complicaties ogen
22
Complicaties hart en bloedvaten
% ptn met cerebrovasculair accident myocardinfart
23
Complicaties nieren
% ptn met nierfunctievervanging (dialyse of niertransplantatie)
24
Complicaties voeten
% ptn met amputatie boven de enkel
25
Dood
% ptn overleden
Onderschrift Ptn = patiënten
36
modern medicine Themanummer ‘cardiovasculair risicomanagement’ · 2007 · nr. 12A
• Medicatiegegevens • ICPC- en/of ICD(-9)-gegevens • Gegevens over voetzorg en oogzorg, althans voor zover niet vertegenwoordigd in één van de andere items Gegevens over het zorgproces, zoals bezoekregistraties en mogelijkheden voor declaratie, kunnen met behulp van deze data eveneens worden gegenereerd, zij het niet zo in detail als bijvoorbeeld binnen een HIS mogelijk is. Echter, het standpunt van de LHV dat in de eerste lijn in principe in en vanuit het HIS moet kunnen worden gewerkt, staat de mogelijkheid toe ook wat betreft de (financiële) verantwoording gegevens goed geordend bij elkaar te houden, zowel op individueel patiëntenniveau als op praktijkniveau. Het is belangrijk om binnen een zorggroep (zorgverleners rondom een groep mensen met een chronische aandoening) te definiëren wat men wenst aan datacommunicatie. Hierbij moet uitdrukkelijk onderscheid worden gemaakt tussen datacommunicatie voor gemeenschappelijke zorg, toetsing en verantwoording, en een elektronische vorm van disease management, het op de individuele patiënt gerichte gebruik van een elektronisch systeem, dat tussen de partijen door de aangesloten zorgverleners wordt gebruikt om ook de directe zorg in vast te leggen. Doelen formuleren is hierbij van groot belang (zie tabel 2). Gezien de snelle ontwikkelingen in het kader van de ketenDBC diabetes mellitus en de verwachte komst op korte termijn van diverse keten-DBC’s binnen de eerste lijn moet bij de keuze van een vorm van elektronisch datacommunicatie niet alleen rekening worden gehouden met de diabeteszorg,
Tabel 2
Mogelijke doelen van datavastlegging en datacommunicatie A: Uitwisseling van gegevens tussen zorgverleners in het kader van de ondersteuning en eenduidigheid van de zorg. Uitgangspunten voor deze ICT-omgeving zijn:
• Zorgverleners in de keten voeren gegevens in en beheren deze in hun eigen informatiesystemen • Er moet optimale uitwisseling zijn van gegevens uit de dossiers van deze zorgverleners • Gestructureerde vastlegging van gegevens dient daartoe in alle systemen optimaal te worden ontwikkeld
B: Rapportage van gegevens in het kader van verantwoording en transparantie. De doelen van deze rapportage zijn:
• Kwaliteitsmanagement • Spiegelrapportage ontvangen over de eigen praktijkprestaties • Het onderling vergelijken van proces-, prestatie- en uitkomstparameters • Patientempowerment: de patiënt zal in staat moeten zijn de eigen gegevens te overzien • Rapportage aan stakeholders (hoofdaannemer/zorggroepen, en via de hoofdaannemer aan ziektekostenverzekeraars, overheden, enz.) • Facultatief: het beschikbaar maken van data voor wetenschappelijk onderzoek, met zorginnovatie en kwaliteitsverbetering als uiteindelijk doel
maar ook met de toepassing van een zo veel mogelijk vergelijkbare oplossing voor andere ketens, zoals voor COPD, cardiovasculaire aandoeningen en mogelijk zelfs oncologie. Wel dient uitdrukkelijk rekening te worden gehouden met het feit dat de beoogde ontwikkelingen aansluiten op de gedachten zoals nu reeds gevormd binnen de NDF, de LHV en Nictiz. Over de uiteindelijk hierbij te gebruiken technologie is weer discussie gaande. 2 Toch is het van het grootste belang om te beginnen met de eenvoudigst mogelijke oplossing.3 De grootse, van bovenaf aangestuurde pogingen tot het creëren van oplossingen hebben tot nu toe niet tot het gewenst effect geleid. Het pleidooi om eerst voor regionale ontwikkelingen te opteren (mits deze voldoen aan een aantal basiseisen qua architectuur en beveiliging), en van daaruit verder te bouwen, is een reële manier van denken, zeker ook voor de actoren in het veld.
Datacommunicatie versus disease management-systemen Stand alone-systemen De ontwikkelingen in de laatste jaren, inclusief de noodzaak tot het oprichten van zorggroepen, het maken van afspraken tussen zorggroepen en ziektekostenverzekeraars, en de noodzaak om te zoeken naar goede prijskwaliteitverhoudingen in de diabeteszorg, betekenen een hele verandering in het denken en handelen, met name in de eerste lijn. Het blijven vertrouwen op de eigen kracht vanuit een zorginhoudelijk standpunt is daarbij niet altijd even gemakkelijk. Bij de diabeteszorg heeft de LHV vastgesteld dat zorg vanuit het HIS mogelijk moet zijn. Toch worden er voor de diabeteszorg stand alone-systemen aangeboden voor de zorgondersteuning. Getooid met de naam Keten Informatie Systemen (KIS-sen) geven systemen zoals DiabetesNed 4 , D4H (VitalHealth)5 en PortaVita6 de mogelijkheid aan alle hulpverleners binnen een losstaand systeem te werken, waarbij niet alleen datacommunicatie mogelijk wordt gemaakt, maar ook beslisondersteuning, facturering en een afsprakensysteem. Van deze systemen is DiabetesNed een niet-commercieel initiatief. De beide andere systemen hebben een commerciële basis (waarmee overigens niets mis is). Dubbel werk Op dit moment is het bij gebruik van dergelijke systemen noodzakelijk om veel werk dubbel te doen: zowel in het HIS als in een disease management-systeem. Dit kost meer werk dan de zorg blijven voortzetten en registreren binnen het eigen systeem zoals binnen een HIS. Zo zou overschakelen op een dergelijk systeem in de regio Zwolle door de noodzaak van het hernieuwd invoeren van data ten minste zes mensjaren werk kosten in het eerste jaar van gebruik. Uiteraard wordt gewerkt aan mogelijkheden tot koppeling met verschillende elektronische zorgsystemen. Echter, met koppelingen alleen is men er niet: binnen een regio zullen
modern medicine Themanummer ‘diabeteszorg in de huisartspraktijk’ · 2008 · nr. 9A
37
ook alle deelnemende zorgverleners bereid moeten zijn de extra inspanning te leveren bij gebruik van een systeem dat niet het primaire systeem is waarin men normaal gesproken werkt. Ook die problematiek zal moeten worden erkend en aangepakt, wil men iets met een disease managementKIS. Het bestaan of ontstaan van een disease managementsysteem voor een specifieke aandoening, gericht op directe en individuele patiëntenzorg, heeft mogelijk een plaats binnen een gespecialiseerde organisatie, maar naar mijn mening in ieder geval op dit moment nog niet in de brede zorg, althans niet uitstijgend boven dat wat er nu al aan inspanningen wordt geleverd op andere manieren. Nuchtere insteek Daarnaast zal het noodzakelijk zijn bij het doorvoeren van ketenzorg bij andere chronische aandoeningen weer andere disease management-systemen in te voeren. Het standpunt van de LHV in dezen is duidelijk: categorale disease
38
management-systemen worden van de hand gewezen. Deze nuchtere insteek vanuit een langetermijnvisie wordt ingegeven en ondersteund door het NHG, het wetenschappelijk orgaan in de huisartsenzorg. Door deze nuchtere insteek zullen ook de extra kosten voor ICT op jaarbasis per patiënt beperkt kunnen blijven. Dit betekent dat het voor de zorg beschikbare geld zo veel mogelijk kan worden ingezet voor het directe doel: gezondheidsbevordering en ziektebestrijding.
Literatuur 1.
www.diabetesfederaie.nl/folder-preventie-in-praktijk/diversen-downloadendocumenten/rapport-e-diabetes-dataset/download.html
2. Ottes L, Rijen O van. Bij voorbaat achterhaald. Medisch Contact 2008;63:1299-301. 3. Jongejan WJ. Het EPD als een luchtkasteel. Medisch Contact 2008;63:1360-3. 4. Geelhoed-Duijvestijn PHLM. Het gebruik van DiabetesNed voor de diabeteszorg. Ned Tijdschr Diabetologie 2008;6(2):87-91. 5. www.vitalhealthsoftware.com/Page/sp16893/ml1/Index.html. 6. www.portavita.nl/
modern medicine Themanummer ‘cardiovasculair risicomanagement’ · 2007 · nr. 12A
