Donor Informatie Map Onverwante stamceldonor Afdeling Hematologie Deze patiënteninformatie map is eigendom van: Naam: Adres: Postcode: Plaats: Telefoon:
12-2014-6718
Inhoudsopgave Persoonlijke gegevens Voorwoord 1. Wanneer en hoe contact opnemen? 2. Algemene informatie over Radboudumc
• •
Folder ‘Wegwijzer bij opname’ Folder ‘Rechten en plichten patiënt’
3. Algemene informatie over stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen (SEN)
•
Folder ‘Stamceldonor, van Levensbelang’
4. Voorbereiding op stamceldonatie
• Sanquin folder ’Een bijzondere donatie’ • Inleiding • Informatie gesprek • Medische keuring • Stamcelafname uit het bloed • Stamcelafname uit het beenmerg • Afname donorlymfocyten • Nog een keer doneren? • Stamceltransplantatie
1
5. Belangrijk om te weten
• Anonimiteit • Vertrouwelijkheid van de gegevens • Bloeddonorschap • Verzekering / Declaratie • Wet op Orgaandonatie • Tot slot: nog vragen?
6. Stamcelafname uit het bloed
• • • •
Folder ‘Stamcelaferese’ Toedieningsschema Neupogen® Dagboek Neupogen®gebruik Patiënteninformatie Neupogen® (AMGEN)
□ □
Aferese op woensdag Aferese niet op woensdag
7. Stamcelafname uit het beenmerg
• •
Folder ‘Behandeling onder anesthesie’ Dagboek beenmergaspiratie
8. Overig
•
Voorbeeld Toestemmingsverklaring donor voor afname van
•
Voorbeeld Toestemmingsverklaring donor voor afname van
•
stamcellen uit het bloed stamcellen uit de beenmergholte Voorbeeld toestemmingsverklaring donor voor afname lymfo-
cyten
2
9. Onderzoeken
□ Toelichting fenotype en functie van stamcellen in humaan
beenmerg
Noteer hier uw vragen
•
3
Voorwoord Uit vervolgonderzoek is gebleken dat u de meest geschikte donor bent voor een (voor u) onbekende patiënt. De komende periode krijgt u veel informatie te horen. Om u zo goed mogelijk te ondersteunen en voor te bereiden op de stamceldonatie ontvangt u deze Donor Informatie Map. Deze klapper is uw persoonlijk eigendom. Om ervoor te zorgen dat u zoveel mogelijk voordeel heeft van dit dossier is het belangrijk dat u het bij ieder bezoek meeneemt. Het kan dan worden aangevuld met de informatie die op dat moment voor u van belang is. Naast de algemene informatie wordt er ook informatie gegeven over de afname van de stamcellen en wie u kunt bellen bij vragen en problemen. In het laatste gedeelte is er ruimte voor uw eigen aantekeningen en vragen.
4
1. Wanneer en hoe contact opnemen
Bij niet acute problemen
•
Stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen (SEN)
Maandag t/m vrijdag van 8.00 tot 16.30 uur
Telefoonnummer: 024 - 361 41 60 of 06-11608254
E-mail:
[email protected]
•
Vertrouwenspersoon stichting SEN Huib de Jong, telefoonnummer Verpleegafdeling Hematologie, 024 - 361 50 41
Marije Niehof, telefoonnummer Verpleegafdeling Hematologie,
•
024 - 361 50 41 Verpleegkundig consulent Hematologie:
Maandag t/m vrijdag van 08.30 uur tot 17.00 uur
Telefoonnummer: 024 - 361 09 42
[email protected]
•
Afereseafdeling: 024 - 361 50 02
Bij acute problemen
•
‘s Avonds, ‘s nachts, op feestdagen en in het weekend:
•
Verpleegkundig consulent Hematologie:
Bereikbaar maandag t/m vrijdag van 08.30 uur tot 17.00 uur
Telefoonnummer: 024 - 361 09 42
•
Verpleegafdeling Hematologie, telefoonnummer: 024 - 361 50 41
Stichting SEN buiten werktijden, bij urgente (niet-medische) vragen: mobiel SEN: 06 - 11608254 of 06 - 11741563
1-1
2. Algemene informatie over het Radboudumc
3. Algemene informatie over stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen (SEN)
Stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen is een kleine nonprofit organisatie die opgericht is om voor kinderen en volwassenen met een kwaadaardige bloedziekte een geschikte stamceldonor te vinden. Voor deze patiënten is een transplantatie met stamcellen van een gezonde donor vaak de enige manier om de ziekte te overleven. De Stamceldonorbank heeft als doelstelling het in stand houden en uitbreiden van een vrijwillig en kwalitatief goed stamceldonorbestand in Zuid-Oost Nederland. Dit bestand is verbonden aan de wereldwijde donor database. De Stamceldonorbank voorziet hierin door actief vrijwillige stamceldonors te werven en tegelijkertijd fondsen te genereren om deze nieuwe donors te laten typeren en registreren. De weefseltypering is cruciaal voor het laten slagen van een stamceltransplantatie. Alleen als deze typering bekend is kan een stamceldonor opgenomen worden in het wereldwijde stamceldonorbestand in ‘afwachting’ van een eventuele match met een patiënt waar ook ter wereld. De Stamceldonorbank coördineert het hele proces vanaf de inschrijving tot aan de daadwerkelijke donatie en de overdracht van de stamcellen aan de koerier van het transplantatiecentrum waar de patiënt zich bevindt. Daarnaast speelt de Stamceldonorbank een actieve faciliterende rol bij de zoektocht naar een geschikte onverwante stamceldonor voor patiënten die onder behandeling zijn voor hun kwaadaardige bloedziekte in het Radboudumc. Indien een kind of volwassene in aanmerking komt voor een stamceltransplantatie, wordt in eerste instantie binnen de familie (ouders, broer en/of zus) gezocht naar een geschikte donor. Ongeveer 30% van alle patiënten vindt binnen hun familie een geschikte donor. Voor 3-1
70% van de patiënten moet dus naar een andere donor worden gezocht. Zij zijn afhankelijk van het wereldwijde bestand van vrijwillige stamceldonors. In samenwerking met het transplantatiecentrum van het Radboudumc coördineert de Stamceldonorbank het opstarten van de zoekprocedure tot aan het transport van de stamcellen van de meest geschikte stamceldonor naar het Radboudumc. Inmiddels zijn er meer dan 24 miljoen vrijwillige donors in het wereldwijde stamceldonorbestand opgenomen. Voor meer dan 75% van alle patiënten wordt een passende donor gevonden. Om de patiënten zonder een geschikte donor een kans te geven is uitbreiding van het donorbestand van noodzakelijk belang.
3-2
4. Voorbereiding op stamceldonatie
Inleiding U bent gevraagd stamcellen te doneren voor een u onbekende patiënt. Het is niet voor iedereen vanzelfsprekend om donor te willen zijn. Het wordt dan ook zeer gewaardeerd dat u staat ingeschreven als stamceldonor bij stichting SEN. Door u heeft een persoon ergens anders een kans op een tweede leven. Een zorgvuldige overweging voordat u uiteindelijk stamcellen doneert blijft zeer belangrijk. Het is goed voorstelbaar dat er in uw persoonlijk leven zaken zijn veranderd waardoor u anders tegen het stamceldonorschap aan kijkt. Wacht niet te lang met het uiten van vragen of twijfels indien u die heeft. In dezelfde periode dat u start met de donatieprocedure begint de patiënt ook met de voorbereiding op de stamceltransplantatie. Meestal betekent dit dat de patiënt medicijnen krijgt toegediend (chemotherapie) en vaak wordt ook het hele lichaam bestraald. Het doel van deze behandeling is dat het immuumsysteem uitgeschakeld wordt. De behandeling is echter zo zwaar dat niet alleen de zieke cellen maar ook het gezonde beenmerg van de patiënt wordt aangetast. Voor de patiënt is er dan geen weg meer terug. Toediening van uw stamcellen, direct na deze intensieve behandeling is noodzakelijk en levensreddend. Tijdens de procedure heeft u natuurlijk een bepaalde verantwoordelijkheid, maar u kunt normaal leven, werken en van uw hobby’s genieten. Eten en drinken mag gewoon zoals u dat gewend bent.
4-1
Mocht u onverhoopt ziek worden neem dan contact met ons op (zie hoofdstuk 1). De emotionele belasting die een donatie van stamcellen met zich mee brengt is niet onbelangrijk. De patiënt krijgt met een stamceltransplantatie de best geachte therapie, maar daarmee is niet absoluut zeker dat de ziekte weggaat en wegblijft. Als gevolg van de stamceltransplantatie kunnen infectieziekten optreden, soms met een milde maar soms ook met een ernstig tot dodelijk beloop. Deze en andere complicaties zijn zaken waar u als donor absoluut niets aan kunt doen. U mag na de stamceldonatie zelf beslissen of u geïnformeerd wilt worden over de toestand van de patiënt. Dit wordt ongeveer zes maanden na de stamceltransplantatie bekend gemaakt. Deze periode wordt genomen om met meer zekerheid een uitspraak te kunnen doen over de toestand van de patiënt. Indien u wilt weten hoe het met de patiënt is waarvoor u gedoneerd heeft, wees er van bewust dat u ook slecht nieuws kunt krijgen. De tijdsperiode van informatiegesprek tot aan de werkelijke dag van stamceldonatie (de zogenaamde Workup) varieert van minder dan drie weken tot een aantal maanden. De gemiddelde tijd voor een Workup is zes weken. Het kan gebeuren dat de oorspronkelijke planning gewijzigd moet worden. Bijvoorbeeld wanneer de patiënt een infectie krijgt die eerst behandeld moet worden, of als de voorbehandeling niet voldoende is aangeslagen en er een extra behandeling nodig is. De Workup kan dan uitgesteld of zelfs gestopt worden. 4-2
De planning verloopt steeds in nauw overleg met u en met het centrum waar de patiënt onder behandeling is.
Informatie gesprek Voorafgaand aan de stamceldonatie krijgt u een uitgebreid informatiegesprek. Bij het gesprek is een onafhankelijke vertrouwenspersoon aanwezig waarmee u eventuele vragen en twijfels kunt bespreken. Na het gesprek krijgt u toestemmingsverklaringen mee en declaratieformulieren voor vergoeding van gemaakte reiskosten. We raden altijd aan uw partner of een bekende mee te nemen naar het gesprek. U krijgt, als u dat wilt, een aantal dagen de tijd om na te denken over wat u is verteld en of u door wilt gaan in het proces. Het kan zijn dat een aanvraag zo urgent is, dat het informatie gesprek en de keuring op dezelfde dag plaatsvinden. Dit zal bij het eerste telefonisch contact meteen met u besproken worden. De voorgestelde datum van donatie wordt dan ook aangegeven.
Medische Keuring Doel van de keuring is om te beoordelen of het voor u veilig is om stamcellen te geven en of het voor de patiënt veilig is om uw stamcellen te ontvangen. U wordt ongeveer een maand vóór de afname van stamcellen uitgenodigd op de polikliniek Hematologie. Vanaf dat moment bent u patiënt van de afdeling Hematologie. De keurend arts zal u vragen stellen over uw gezondheid en u lichamelijk onderzoeken. Het ijzergehalte, het aantal witte bloedcellen en bloedplaatjes en de functie van lever en nieren worden getest. Verder wordt ook nage4-3
gaan of u geen via het bloed overdraagbare ziekten heeft die nadelig kunnen zijn voor de gezondheidstoestand van de patiënt. U wordt onder andere getest op hepatitis B (geelzucht), hepatitis C (geelzucht), HIV (aids-virus), syfilis (geslachtsziekte) en HTLV (Humaan T-cell Lymphotropic Virus; leukemievirus). Tenslotte wordt een röntgenfoto van de borstkas en een elektrocardiogram (hartfilmpje) gemaakt. Soms wordt door het centrum, waar de patiënt onder behandeling is, om extra bloed gevraagd voor aanvullende testen. Zonder uw toestemming worden bloedmonsters niet voor wetenschappelijk onderzoek gebruikt. Indien u kiest voor stamceldonatie uit het bloed brengt u een bezoek aan de aferese-kamer. Hier zal dan ook gecontroleerd worden of de bloedvaten in uw armen goed aan te prikken zijn. De hele keuring (inclusief röntgen en wachttijd) neemt ongeveer twee uur in beslag. Binnen zeven tot veertien dagen na de keuring ontvangt u telefonisch bericht van de verpleegkundig consulent of een medewerker van SEN over de uitslag. Dan zullen ook de vervolgafspraken met u gemaakt worden. De keurend arts schrijft een brief aan uw huisarts zodat hij/zij op de hoogte is van de procedure waaraan u deelneemt. Als bij de keuring een reden naar voren komt waardoor u afgekeurd moet worden, dan wordt u daarover gebeld door de keurend arts. Stichting SEN stuurt u een afspraakbevestiging met een overzicht van alle data en afspraken. U kunt tevens aangeven of u het op prijs 4-4
stelt dat stichting SEN uw werkgever op de hoogte stelt van de procedure waar u zich in bevindt. De geldigheid van de testuitslagen op infectieziekten is 30 dagen. Indien tussen keuring en stamceldonatie meer dan 30 dagen zit, zal u verzocht worden nogmaals naar het ziekenhuis te komen om uw bloed te laten testen .
De stamceldonatie Er zijn twee methoden om stamcellen af te nemen: uit het beenmerg (BM) of uit het bloed (perifere bloedstamceldonatie PBSC). Afhankelijk van de ziekte van de patiënt zal de voorkeur gegeven worden aan beenmerg of aan bloed als bron van stamcellen. Natuurlijk heeft u het laatste woord over wat u al dan niet wilt. Stamcelafname uit het bloed Onder normale omstandigheden komen stamcellen niet of nauwelijks voor in het bloed. Toediening van een groeifactor (Neupogen®) zet de stamcellen in het beenmerg er toe aan om zich sneller te vermenigvuldigen, waardoor het aantal witte bloedcellen toeneemt. Bovendien verlaat een deel van de stamcellen het beenmerg en gaat naar het bloed. Na vier tot vijf dagen zijn er meestal voldoende stamcellen aanwezig en deze kunnen dan worden geoogst. Dit heet aferese. Afhankelijk van de dag waarop u start met de Neupogeninjecties krijgt u de spuitinstructie en toediening van de eerste spuit op de dagbehandeling of op de verpleegafdeling.
4-5
De groeifactor zit in een kant en klaar injectiespuitje en wordt toegediend door middel van een onderhuidse injectie, tweemaal per dag gedurende vier en een halve dag. U krijgt op schrift de data en tijdstippen waarop u Neupogen® moet spuiten. Na het stoppen van de Neupogen® komen er geen stamcellen meer uit het beenmerg naar de bloedbaan en zal het aantal witte cellen weer snel (na enkele dagen) een normale waarde hebben. Dag voor de aferese De dag vóór de aferese wordt ’s ochtends bloed bij u afgenomen om het aantal stamcellen en het aantal witte bloedcellen in uw bloed te controleren. Aan de hand van deze uitslag kan het nodig zijn om de hoeveelheid Neupogen® aan te passen, hierover wordt u dan door de verpleegkundig consulent geïnformeerd. In zeldzame gevallen kan het voorkomen dat er niet genoeg stamcellen in de bloedbaan komen. Dan kan de beslissing worden genomen om toch stamcellen af te nemen uit de beenmergholte (onder narcose). Dit is de reden dat u bij de toestemming tot stamceldonatie uit het bloed ook een toestemmingsverklaring voor beenmerg dient te ondertekenen. Aferese Op de dag van de aferese meldt u zich op de afereseafdeling (route 605). In principe zal dit om 9.00 uur zijn. Soms is het vanwege de planning nodig om u eerder te laten komen, hierover wordt u dan gebeld. Bij een aferese worden door middel van een celscheider de stamcellen uit het bloed gehaald. Hiertoe wordt in de ene arm een 4-6
infuusnaald ingebracht die het bloed naar de celscheider leidt. De stamcellen worden uit het bloed gehaald en u krijgt de rest van het bloed terug via een infuusnaald in een bloedvat van de andere arm. Deze procedure duurt vier tot vijf uur. Zodra er voldoende stamcellen verzameld zijn mag u naar huis. In verband met mogelijke vermoeidheid mag u zelf niet naar huis rijden. U kunt uw eigen vervoer regelen, of anders brengt een taxi u naar huis op kosten van stichting SEN. Is het aantal verzamelde stamcellen nog niet voldoende, dan moet u ’s avonds en de volgende ochtend doorgaan met het spuiten van de groeifactor en wordt u de volgende ochtend nogmaals geafereerd. In deze situatie kan eventueel een overnachting in een hotel in Nijmegen voor u (en uw partner) worden geregeld. Lieskatheter De aferese verloopt via de aderen in uw armen. Indien u slecht aan te prikken bent wordt tijdens de medische keuring al afgezien van bloedstamceldonatie. Echter, in het uitzonderlijke geval dat het aanprikken niet lukt op de dag van aferese, krijgt u een zogenaamde lieskatheter. Een lieskatheter is een slangetje dat in een groot bloedvat in één van de liezen wordt ingebracht. In het geval van een lieskatheter kunt u – ook bij een voldoende opbrengst aan stamcellen –na de donatie niet direct naar huis; u dient ter controle één nacht in het ziekenhuis te blijven. Is de opbrengst aan stamcellen onvoldoende, dan gebruikt u nog tweemaal de groeifactor en zullen we de volgende ochtend nogmaals een aferese doen via de lieskatheter. De kans op een tweede aferesedag is zeer klein.
4-7
De ervaring leert dat na de bloedstamceldonatie donors vermoeid zijn. Wij raden u dan ook aan de eerste dagen na donatie rustig aan te doen en niet direct te gaan werken. Neem bij vragen of problemen contact met ons op via de telefoonnummers vermeld in hoofdstuk 1. Bijwerkingen Neupogen® Gebruik van de groeifactor kan leiden tot pijn in de botten en/of spieren. Hoofdpijnklachten komen ook voor. Hiervoor mag u zo nodig paracetamol gebruiken. Gebruik géén aspirine (Brufen, Voltaren enzovoorts) in verband met de bloedverdunnende werking. Over het algemeen verdwijnen de (pijn)klachten binnen één tot twee dagen na het stoppen van de Neupogen®. Maakt u zich zorgen over uw klachten of heeft u buikpijn (met name in de linker flank) neem dan contact met ons op via de telefoonnummers vermeld in hoofdstuk 1. Sanquin brochure ‘Een bijzondere donatie’ (hoofdstuk 4) geeft gedetailleerde uitleg over gebruik van Neupogen®, de eventuele bijwerkingen en contra-indicaties. Na-controle bij stamcelafname uit het bloed De verpleegkundig consulent belt u de dag na aferese om te bespreken hoe het met u gaat. De keurend arts controleert u, op de polikliniek, ongeveer één maand en zes maanden na donatie. Hierbij zal uw bloed gecontroleerd worden en vraagt de arts naar eventuele klachten die u na de donatie ervaren heeft.
4-8
Bij de controle afspraak na zes maanden herhalen we ook de test op infectieziekten om te bevestigen dat met de stamcellen geen van deze ziekten overgedragen zijn aan de patiënt. Na deze zes maanden-controle wordt, tot tien jaar na start van de Neupogen® toediening, een jaarlijkse medische controle uitgevoerd bij Sanquin bloedbank Regio Zuidoost. Hoewel inmiddels ruime ervaring is opgedaan, is er wereldwijd toch voor gekozen om bijwerkingen op lange termijn met zekerheid uit te sluiten. De jaarlijkse controle wordt indien mogelijk in combinatie met donatie van bloed gepland. Stamcelafname uit het beenmerg Bij de afname uit het beenmerg worden de stamcellen met een naald uit de holte van de bekkenkam opgezogen. Dit gebeurt bij voorkeur onder volledige narcose. Nadat u goedgekeurd bent zal een afspraak gemaakt worden bij de anesthesist (narcotiseur), die de procedure zal toelichten. Ook kunt u met de anesthesist overleggen of u (indien gewenst) slaapmedicatie kunt krijgen. Bij vrouwen in de vruchtbare periode wordt tevens een afspraak gepland voor een herhaling van de zwangerschapstest. Stamceldonatie uit het beenmerg vindt in principe op woensdagen plaats. Eén dag voor de beenmergafname wordt u op de verpleegafdeling Hematologie verwacht. U krijgt een kort opnamegesprek met een verpleegkundige en er worden een paar buisjes bloed geprikt. De afdelingsarts verricht een laatste controle. We streven er naar deze afspraken zoveel mogelijk op elkaar aan te laten sluiten.
4-9
De nacht vóór beenmergdonatie regelt stichting SEN een hotel in het centrum van Nijmegen. U moet vanaf middernacht nuchter blijven. De ochtend van de afname wordt u opgehaald door een taxi die u naar het ziekenhuis brengt. U wordt rond 7.45 uur naar de operatiekamer gebracht waar het beenmerg wordt afgenomen. De procedure duurt ongeveer één uur. Hierna wordt u, na een kort verblijf op de verkoeverkamer, teruggebracht naar de afdeling. In de loop van de middag komt de afdelingsarts u bezoeken. Deze bepaalt wanneer u naar huis mag. Dit is normaal gesproken aan het einde van de middag. Ook komt een medewerker van stichting SEN bij u langs om nog enkele praktische zaken door te spreken. Vanwege verzekeringstechnische redenen mag u zelf niet naar huis rijden. Mocht u niet opgehaald kunnen worden dan brengt een taxi u naar huis. Bijwerkingen donatie De kans dat er tijdens of door de narcose complicaties optreden is uiterst gering. U kunt wel last hebben van misselijkheid. U kunt de eerste dagen last hebben van een beurs, pijnlijk gevoel op de plek waar in het bekken is geprikt. Hiervoor kunt u paracetamol innemen. De pijn wordt na enkele dagen minder, maar het kan soms enkele weken duren voor dat de pijn helemaal is verdwenen. Omdat het afgenomen beenmerg vermengd is met bloed, kan er bloedarmoede ontstaan. Dit kan vermoeidheid tot gevolg hebben. In dat geval krijgt u een recept voor ijzertabletten mee. Het bij u afgenomen beenmerg is slechts een klein deel van de totale hoeveelheid beenmerg. U maakt dit beenmerg zelf aan en na een paar weken zit u weer op uw oude niveau. 4-10
Wij raden u aan de eerste dagen na donatie rustig aan te doen en niet te gaan werken. Neem bij vragen of problemen contact met ons op via de telefoonnummers vermeld in hoofdstuk 1. Na-controle bij stamcelafname uit het beenmerg Een medewerker van stichting SEN belt u de dag na afname en enkele dagen later om te bespreken hoe het met u gaat. De keurend arts zal u na een maand controleren op de polikliniek. Hierbij wordt uw bloed gecontroleerd en vraagt de arts naar eventuele klachten die u na donatie ervaren heeft.
Afname donor lymfocyten Soms komt bij de patiënt na verloop van tijd de oorspronkelijke ziekte terug, ondanks dat de stamcellen van de donor goed zijn aangeslagen. Toediening van lymfocyten van de oorspronkelijke stamceldonor kan dan levensreddend zijn. Donorlymfocyten kunnen ook worden gevraagd om het risico op terugkeer van de ziekte te verkleinen. Lymfocyten zijn een bepaald type witte bloedcellen. Het zijn geen stamcellen, maar rijpe cellen die bij iedereen gewoon in het bloed voorkomen. De donor hoeft dus ook geen Neupogen® te gebruiken. De afname gaat, net als de stamcelaferese, met een celscheider. Het aantal lymfocyten is binnen een dag weer op het oude niveau. Deze behandeling noemen we Donor Lymfocyten Infusie (DLI). De procedure duurt één tot drie uur. Het afnemen van de lymfocyten heeft geen nadelige gevolgen voor u, maar in verband met mogelijke vermoeidheid adviseren we u niet zelf naar huis te rijden. Bij deze procedure vindt geen na-controle plaats. 4-11
De voorbereiding bestaat uit een medische keuring die minder uitgebreid is dan de keuring voor de stamceldonatie. De keurend arts zal u vragen stellen over uw gezondheid en u lichamelijk onderzoeken. Het ijzergehalte, het aantal witte bloedcellen en bloedplaatjes en de functie van lever en nieren worden getest. Er wordt wederom bloedonderzoek gedaan naar virussen die met de cellen overgedragen zouden kunnen worden; dit betekent dat uw bloed onderzocht wordt op geelzucht virussen als hepatitis B en C en op het AIDS virus.
Nog een keer doneren Bij de na-controle na stamceldonatie, ongeveer 30 dagen na de donatie, zal u gevraagd worden of u nogmaals voor dezelfde patiënt wilt doneren. Afhankelijk van het herstel van de patiënt kan het namelijk voorkomen dat u nogmaals gevraagd wordt voor een donatie van bloedstamcellen (PBSC), van beenmergstamcellen (BM), of van lymfocyten (DLI). Een verzoek tot een tweede donatie (PBSC of BM) gebeurt vaak binnen 90 dagen na de eerste donatie, maar kan ook jaren later plaatsvinden. Verzoek tot donatie van lymfocyten gebeurt vaak 6 maanden of later na de stamceldonatie. Uiteraard wordt dit verzoek alleen bij u neergelegd als u aangegeven heeft nogmaals te willen doneren voor dezelfde patiënt. Stamcellen uit bloed mogen maar eenmaal gegeven worden. Wanneer u na een PBSC donatie nogmaals gevraagd wordt stamcellen te doneren, dient dit dus uit het beenmerg te gebeuren. Bij de na-controle wordt tevens aan u gevraagd of u ingeschreven wil blijven als stamceldonor bij stichting SEN om te doneren voor een andere patiënt. Tot 1 jaar na donatie zal u niet oproepbaar zijn als donor voor andere patiënten. 4-12
De stamceltransplantatie In dezelfde periode dat u bezig bent met de donatieprocedure is de patiënt ook in voorbereiding op de stamceltransplantatie. Nadat u medisch goedgekeurd bent begint de patiënt met de conditionering. Dit betekent dat de patiënt chemotherapie krijgt en vaak algehele lichaamsbestraling ondergaat. Zowel stamcellen uit beenmerg als uit bloed worden dan zo snel mogelijk na afname aan de patiënt toegediend. Vaak moeten de donorstamcellen hiervoor eerst, onder zorgvuldige condities, nog een reis maken. Toediening van de stamcellen bij de patiënt vindt plaats via een infuus. De stamcellen vinden via het bloed hun weg naar het beenmerg waar ze zich vervolgens kunnen nestelen en kunnen zorgen voor een gezonde bloedaanmaak en afweer. Dit duurt enkele weken. De stamcellen worden dus niet via een operatie direct in de beenmergholte geplaatst. Meer informatie over typen bloedziekten en stamceltransplantatie kunt u vinden op de website van Koninklijk Wilhelmina Fonds Kankerbestrijding: www. kwfkankerbestrijding.nl
4-13
5. Belangrijk om te weten
Anonimiteit Het doneren van stamcellen gebeurt anoniem. Een donor mag wel, nadat hij/zij doorgaat voor een donatie, informatie krijgen over geslacht, leeftijd en type ziekte van de patiënt. Tevens heeft de donor de mogelijkheid om na de donatie via stichting SEN geïnformeerd te worden over de toestand van de patiënt. Ondanks deze anonimiteit is het altijd mogelijk via SEN een kaart of brief naar de patiënt te sturen.
Vertrouwelijkheid van de gegevens Alle medewerkers van de bloedbank, ziekenhuis en stamceldonorbank hebben een beroepsgeheim. Documenten die betrekking hebben op uw stamceldonatie worden volgens wettelijke voorschriften 30 jaar bewaard.
Bloeddonorschap Indien u bloeddonor bent wordt het bloeddonorschap bij uw bloedbank tot een half jaar na de donatie stop gezet. Stichting SEN stelt de bloedbank op de hoogte.
Verzekering en declaratie Het ziekenhuis heeft een aansprakelijkheidsverzekering afgesloten voor eventuele schade bij een stamcelafname. Een aanvullende verzekering is via stichting SEN afgesloten voor eventuele gevolgen van donatie die niet verwijtbaar zijn. Sanquin Bloedbank heeft een verzekering afgesloten voor eventuele schade bij donors als gevolg van het geven van stamcellen uit bloed. Deze keert uit bij eventuele schade die verband houdt met de procedure en zich openbaart tot tien jaar na de donatie.
5-1
De gemaakte reiskosten voor de gesprekken, keuring, afname en de na-controles kunt u declareren. Graag alle bonnen bewaren en toevoegen. U krijgt hiervoor declaratieformulieren mee. Extra kosten, zoals oppas voor de kinderen of kosten in verband met een eigen bedrijf kunnen in overleg met stichting SEN vergoed worden. Wilt u dit zo vroeg mogelijk in het proces aangeven zodat hier rekening mee kan worden gehouden? Alle kosten verbonden aan de donatie, zoals laboratoriumonderzoek, ziekenhuisopname bij het geven van beenmerg of de groeifactor in geval van bloedstamceldonatie worden natuurlijk door ons betaald. Indien u onverhoopt een rekening ontvangt, betaal deze niet, maar stuur deze meteen door naar stichting SEN.
Wet op Orgaandonatie Afwezigheid van het werk, ten tijde van de stamceldonatie, is geregeld onder de de Wet Uitbreiding Loondoorbetalingsverplichting bij Ziekte (WULBZ). Hierin zijn een aantal verplichtingen geregeld van de werkgever ten opzicht van de werknemer, wanneer de werknemer arbeidsongeschikt is door ziekte. In deze wet is een vangnetregeling opgenomen. Deze regeling geldt onder andere voor zwangerschapsverlof en voor arbeidsongeschiktheid in verband met orgaandonatie. Het doneren van stamcellen valt onder deze vangnetregeling. Gedurende de dagen dat u stamcellen doneert; de dag ervoor, de dag(en) van afname en de eventuele herstelperiode valt onder deze vangnetregeling. Hiervoor kunt u zich ziek melden bij uw werkgever. Tijdens uw ziekmelding krijgt u betaald conform uw CAO. Uw werkgever meldt u gedurende de dagen dat u bezig bent met de stamceldonatie en de herstelperiode ziek bij UWV. Het uitbetaalde loon (ziektegeld) kan uw werkgever declareren bij de bedrijfsvereniging. 5-2
Nog vragen? Aarzel niet om contact op te nemen bij vragen en/of twijfels. Het is van groot belang dat u begrijpt waaraan u meewerkt. De contactgegevens staan genoemd in hoofdstuk 1.
Informatie uit deze tekst is deels afkomstig uit SEN brochure ‘Stamceldonor, van levensbelang’ en Sanquin brochure ‘Een bijzondere donatie’, Donorinformatie Stamceltransplantatie, Nederlandse Stamceltransplantatie verpleegkundigen’.
5-3
6. Stamcelafname uit het bloed
Neupogen toedieningsschema (aferese op woensdag) Dag Zaterdag
Zondag
Maandag
Dinsdag
Datum
Tijd
Dosis
.... uur
....
microg/ml
20.00 uur
....
microg/ml
8.00 uur
....
microg/ml
20.00 uur
....
microg/ml
8.00 uur
....
microg/ml
20.00 uur
....
microg/ml
8.00 uur
....
microg/ml
Bijzonderheden
... uur: controle CD34-cellen en witte bloedcellen
20.00 uur
....
microg/ml
op dagbehandeling E10 (routenummer 498).
Woensdag
Niet later
....
dan
microg/ml
9.00 uur: aferese (routenummer 605)
7.30 uur
6-1
Woensdag wordt u op het einde van de middag gebeld door de aferesearts. Deze geeft door of er voldoende stamcellen zijn geafereerd. Indien er niet voldoende stamcellen zijn verzameld gaat u door met het spuiten van de Neupogen® volgens onderstaand schema. Bij 2e aferese:
Dag
Datum
Tijd
Dosis
Woensdag
20.00 uur
microg/ml
Donderdag
Niet later
microg/ml
Bijzonderheden
9.00 uur: Aferese
dan
(routenummer
7.30 uur
605)
6-2
Neupogen toedieningsschema (niet op woensdag) Dag …….dag
………dag
………dag
………dag
Datum
Tijd
Dosis
8.00 uur
....
Bijzonderheden microg/ml
20.00 uur
....
microg/ml
8.00 uur
....
microg/ml
20.00 uur
....
microg/ml
8.00 uur
....
microg/ml
20.00 uur
....
microg/ml
8.00 uur
....
microg/ml
... uur: controle CD34-cellen en
20.00 uur
....
microg/ml
witte bloedcellen op dagbehandeling E10 (route 498).
………dag
Niet later
....
microg/ml
9.00 uur: aferese
dan 7.30
(routenummer
uur
605)
6-3
………dag wordt u op het einde van de middag gebeld door de aferesearts. Deze geeft door of er voldoende stamcellen zijn geafereerd. Indien er niet voldoende stamcellen zijn verzameld gaat u door met het spuiten van de Neupogen® volgens onderstaand schema. Indien 2e aferese: Dag
Datum
Tijd
Dosis
Bijzonderheden
……..dag
20.00 uur
....
microg/ml
……..dag
Niet later
....
microg/ml
9.00 uur:
dan
Aferese
7.30 uur
(routenummer 605)
6-4
Dagboek Neupogen®gebruik Problemen met injecteren Indien u problemen heeft gehad bij het gebruik van de Neupogen® injecties (pijn, blauwe plek etc.) kunt u deze hieronder noteren. ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………
Advies pijnstilling Bij pijn kunt u paracetamol (500 mg.) innemen, maximaal drie maal daags twee tabletten van 500 mg. Neem contact met ons op indien hiermee de pijn niet voldoende onderdrukt wordt. De telefoonnummers vindt u in hoofdstuk 1. In overleg met de dienstdoende hematoloog kan er dan een andere pijnstiller voorgeschreven worden.
Pijnscore Neupogen® zet het beenmerg aan om extra hard te gaan werken en veel stamcellen te produceren. Als de botten vol met stamcellen zitten kan er botpijn ontstaan. In principe kan dit in alle botten voorkomen, maar vooral in de holle pijpbeenderen (ledematen), in de heupbeenderen en in het borstbeen.
6-5
Wilt u per dag aangeven:
•
Of u pijn heeft gehad en hoe erg deze pijn was ( 0 = geen pijn,
1= licht pijnlijk, 2= matig pijnlijk, 3 = ernstige pijn).
• Waar u pijn heeft gehad? • Of u pijnmedicatie heeft gebruikt en zo ja welke en in welke dosis • Of de pijnmedicatie voldoende resultaat heeft gehad Dag
Pijnscore*
Waar?
Gebruikte pijnmedicatie dosis
Vrijdag
01234
Zaterdag
01234
Zondag
01234
Maandag
01234
Dinsdag
01234
Woensdag
01234
Donderdag
01234
* omcirkel één cijfer
6-6
Resultaat
7. Stamcelafname uit het beenmerg
Dagboek beenmergafname Advies pijnstilling Veel donors hebben de eerste dagen, tot een week na de stamcelafname, pijn in de onderrug. Bij pijn kunt u paracetamol (500 mg.) innemen, maximaal drie maal daags twee tabletten van 500 mg. Neem contact met ons op indien hiermee de pijn niet voldoende onderdrukt wordt. De telefoonnummers vindt u in hoofdstuk 1. In overleg met de dienstdoende hematoloog kan er dan een andere pijnstiller voorgeschreven worden. Om een overzicht te krijgen van uw klachten kunt u dit dagboek bijhouden. Pijn-score
•
Of u pijn heeft gehad en hoe erg deze pijn was (0 = geen pijn,
1 = licht pijnlijk, 2 = matig pijnlijk, 3 = ernstig pijn)
• • •
Waar u pijn heeft gehad? Of u pijnmedicatie heeft gebruikt en zo ja welke en in welke dosis Of de pijnmedicatie voldoende resultaat heeft gehad
Dag
Pijnscore*
Waar?
Gebruikte pijnmedicatie dosis
Woensdag
01234
Donderdag
01234
Vrijdag
01234
Zaterdag
01234
* Zondag
01234
* omcirkel één cijfer
7-1
Resultaat
8. Overige
Voorbeeld Toestemmingsverklaring tot toediening van G-CSF en Stamceldonatie uit Bloed (PBSC-aferese) naar aanleiding van een uitgebreid informatiegesprek.
•
Hierbij verklaar ik mij beschikbaar als stamceldonor. Ik ga akkoord met een donatie van stamcellen uit het bloed. Ik leg deze verklaring af aan de Stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen (dr. N. Schaap, directeur) en het Radboud universitair medisch centrum (dr. N. Blijlevens, hoofd afdeling Hematologie). Beiden zijn bij mijn stamceldonatie uit het bloed betrokken.
•
Ik ben naar tevredenheid geïnformeerd over G-CSF stimulatie en het geven van stamcellen uit bloed. Ik heb goed kunnen nadenken over het toegediend krijgen van G-CSF en het geven van stamcellen uit bloed. Ik heb de gelegenheid gehad om vragen te stellen over dat wat mij onduidelijk was en ben tevreden met de antwoorden die ik op mijn vragen heb gekregen. Ik heb de schriftelijke informatie goed gelezen en begrepen.
•
Ik ga ermee akkoord dat onderzoek wordt gedaan om eventuele risico’s, voor mijzelf als gevolg van de donatie zoveel mogelijk uit te sluiten. Ook ga ik ermee akkoord dat er onderzoek wordt gedaan met als doel mogelijke risico’s voor de patiënt, die mijn stamcellen ontvangt, uit te sluiten.
•
Het medisch onderzoek omvat een vraaggesprek, een lichamelijk onderzoek, onderzoek van bloed inclusief onderzoek naar het Aidsvirus en andere virussen, een röntgenfoto van hart en longen en een elektrocardiogram (een zogenaamd hartfilmpje). De resul-
8-1
taten van het onderzoek zullen mij worden meegedeeld en ook aan mijn huisarts ter kennis worden gebracht.
•
Wanneer na het medisch onderzoek blijkt dat ik geschikt ben als stamceldonor, wordt een afspraak gemaakt voor de daadwerkelijke donatie. Deze afname vindt plaats in het Radboudumc onder verantwoordelijkheid van het hoofd van de afdeling Hematologie (dr. N. Blijlevens, hoofd afdeling Hematologie).
•
De dag vóór de aferese word ik verwacht in het Radboudumc voor controle van het aantal stamcellen in het bloed. Ik ben ervan op de hoogte dat, indién na de toediening van G-CSF niet voldoende stamcellen in het bloed verschijnen, een verzoek om beenmergafname bij mij te verrichten kan volgen.
•
Ik ben ervan op de hoogte dat er een kleine kans is dat mij toestemming voor een liescatheter wordt gevraagd, indien onverwacht de afname uit armaders mislukt.
•
Ik ben ervan op de hoogte dat, indien ik geen toestemming voor een liescatheter geef wanneer de afname uit de armaders niet goed loopt, een verzoek om beenmergafname bij mij te verrichten kan volgen
•
Ik ben mondeling ingelicht over de mogelijke effecten van G-CSF op lange termijn en de na-controles die hiertoe worden gedaan bij het Radboudumc en Sanquin Bloedbank Zuidoost
• Ik verklaar de risico’s te accepteren, mede in de wetenschap dat de Stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen evenals 8-2
Sanquin Bloedbank voor haar donors een verzekering heeft afgesloten in geval van niet verwijtbare schade. Daarnaast heeft het Radboudumc een aansprakelijkheidsverzekering tegen verwijtbare schade als gevolg van het medisch onderzoek en de afname van de stamcellen uit het bloed.
•
Ik heb kennis genomen van het feit dat de kosten die eventueel gemaakt moeten worden, voor bijvoorbeeld ondersteuning van de thuissituatie in de periode dat ik stamcellen doneer, vóór de stamceldonatie bij de Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen
ingediend moeten worden. Nb. Indien er sprake is van inkomstenderving bij donors die een zelfstandige onderneming hebben, zal besproken worden in hoeverre de Stichting voor hen een regeling op maat kan treffen.
•
Ik heb het recht op ieder moment mijn toestemming in te trekken zonder dat ik daarvoor een reden hoef op te geven. Ik ben ervan op de hoogte dat indien ik mij echter laat in de procedure terugtrek, ik de patiënt schade berokken.
•
Met mij is tevens gesproken over de mogelijkheid van verzoeken om vervolg-donaties voor dezelfde patiënt.
Ik verklaar het bovenstaande gelezen en begrepen te hebben. Ik ga akkoord met het toedienen van GSC-F en stamceldonatie uit het bloed. Nijmegen, datum: ______________ Naam donor: _______________
Geboortedatum: _______________ Handtekening donor: 8-3
Ondergetekende arts, in dienst van het Radboudumc verklaart dat de hierboven genoemde persoon zowel mondeling als schriftelijk over het toedienen van G-CSF en het geven van stamcellen uit bloed is geïnformeerd. Nijmegen, datum: ______________ Naam arts: _______________ Handtekening arts:
Verklaring opmaken in drievoud, één bestemd voor de donor, één voor de Stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen en één bestemd voor het Radboudumc, Afdeling Hematologie.
8-4
Voorbeeld Toestemmingsverklaring voor Stamceldonatie uit Beenmerg naar aanleiding van een uitgebreid informatiegesprek.
•
Hierbij verklaar ik mij beschikbaar als stamceldonor. Ik ga akkoord met een donatie van stamcellen uit het beenmerg. Ik leg deze verklaring af aan de Stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen (dr. N. Schaap, directeur) en het Radboud universitair medisch centrum (dr. N. Blijlevens, hoofd afdeling Hematologie). Beiden zijn bij mijn stamceldonatie uit het beenmerg betrokken.
•
Ik verklaar dat ik geïnformeerd ben over de gang van zaken rond de stamceldonatie en de eventuele risico’s die daaraan verbonden zijn. Ik heb de gelegenheid gehad vragen te stellen en mijn vragen zijn naar tevredenheid beantwoord.
•
Ik ga ermee akkoord dat onderzoek wordt gedaan om eventuele risico’s, voor mijzelf als gevolg van de donatie zoveel mogelijk uit te sluiten. Ook ga ik ermee akkoord dat er onderzoek wordt gedaan met als doel mogelijke risico’s voor de patiënt, die mijn stamcellen ontvangt, uit te sluiten.
•
Het medisch onderzoek omvat een vraaggesprek, een lichamelijk onderzoek, onderzoek van bloed inclusief onderzoek naar het Aidsvirus en andere virussen, een röntgenfoto van hart en longen en een elektrocardiogram (een zogenaamd hartfilmpje). De resultaten van het onderzoek zullen mij worden meegedeeld en ook aan mijn huisarts ter kennis worden gebracht.
8-5
•
Wanneer na het medisch onderzoek blijkt dat ik geschikt ben als stamceldonor, wordt een afspraak gemaakt voor de daadwerkelijke donatie. Deze afname vindt plaats in het Radboudumc onder verantwoordelijkheid van het hoofd van de afdeling (dr. N. Blijlevens, hoofd afdeling Hematologie) De stamceldonatie vindt plaats onder gehele of plaatselijke verdoving. Het is mij bekend dat hieraan een gering risico verbonden is, maar dat de kans op het ontstaan van blijvende ernstige schade zeer klein is. Vóór de donatie vindt nog een controle plaats op de polikliniek anesthesie.
•
Ik verklaar de risico’s te accepteren, mede in de wetenschap dat de Stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen voor haar donors een verzekering heeft afgesloten in geval van niet verwijtbare schade. Ook het Radboudumc heeft een aansprakelijkheidsverzekering tegen verwijtbare schade als gevolg van het medisch onderzoek, de algehele of plaatselijke verdoving en de afname van de stamcellen uit het beenmerg.
•
Ik ben mondeling ingelicht over de na-controles die naar aanleiding van de beenmergdonatie worden gedaan bij het Radboudumc en de jaarlijkse telefonische nacontroles van stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen.
•
Ik heb kennis genomen van het feit dat de kosten die eventueel gemaakt moeten worden, voor bijvoorbeeld ondersteuning van de thuissituatie in de periode dat ik stamcellen doneer, vóór de stamceldonatie bij de Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen ingediend moeten worden.
8-6
Nb. Indien er sprake is van inkomstenderving bij donors die een zelfstandige onderneming hebben, zal besproken worden in hoeverre de Stichting voor hen een regeling op maat kan treffen.
•
Ik heb het recht op ieder moment mijn toestemming in te trekken zonder dat ik daarvoor een reden hoef op te geven. Ik ben ervan op de hoogte dat indien ik mij echter laat in de procedure terugtrek, ik de patiënt schade berokken.
•
Met mij is tevens gesproken over de mogelijkheid van verzoeken om vervolgdonaties voor dezelfde patiënt.
Ik verklaar het bovenstaande gelezen en begrepen te hebben. Ik ga akkoord met een stamceldonatie uit het beenmerg. Nijmegen, datum: ______________ Naam donor: _______________
Geboortedatum: _______________ Handtekening donor: Ondergetekende arts, in dienst van het Radboudumc verklaart dat de hierboven genoemde persoon zowel mondeling als schriftelijk over het geven van stamcellen uit beenmerg is geïnformeerd. Nijmegen, datum: ______________ Naam arts: _______________ Handtekening arts: Verklaring opmaken in drievoud, één bestemd voor de donor, één voor de Stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen en één bestemd voor Afdeling Hematologie.
8-7
Voorbeeld Toestemmingsverklaring voor donatie van lymfocyten.
•
Hierbij verklaar ik mij beschikbaar als donor van lymfocyten. Ik leg deze verklaring af aan de Stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen (dr. N. Schaap, directeur) en het Radboud universitair medisch centrum (dr. N. Blijlevens, hoofd afdeling Hematologie).
•
Ik verklaar dat ik geïnformeerd ben over de mogelijkheid dat een lymfocytendonatie kan leiden tot een verzoek voor een tweede lymfocytendonatie en de eventuele risico’s daaraan verbonden. Ik heb vragen kunnen stellen en mijn vragen zijn naar tevredenheid beantwoord.
•
Het medisch onderzoek omvat een vraaggesprek, een lichamelijk onderzoek, onderzoek van bloed inclusief onderzoek naar het Aidsvirus en andere virussen. De resultaten van het onderzoek zullen mij worden meegedeeld en bij afwijkende bevindingen aan mijn huisarts ter kennis worden gebracht.
•
Wanneer na het onderzoek gebleken is dat ik geschikt ben als donor van lymfocyten, zal een afspraak voor de afname worden gemaakt. Deze afname vindt plaats in het Radboudumc onder verantwoordelijkheid van het hoofd van de afdeling Hematologie (dr. N. Blijlevens, hoofd afdeling Hematologie).
•
Ik verklaar de risico’s te accepteren, mede in de wetenschap dat de Stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen voor haar donors een verzekering heeft afgesloten in geval van niet 8-8
verwijtbare schade. Ook het Radboudumc heeft een aansprakelijkheidsverzekering tegen verwijtbare schade als gevolg van het medisch onderzoek en de afname van de lymfocyten door middel van aferese
•
Ik heb kennis genomen van het feit dat de kosten die eventueel gemaakt moeten worden, voor bijvoorbeeld ondersteuning van de thuissituatie in de periode dat ik lymfocyten doneer, vóór de lymfocytendonatie bij de Stamceldonorbank Europdonor
Nijmegen ingediend moeten worden. Nb. Indien er sprake is van inkomstenderving bij donors die een zelfstandige onderneming hebben, zal besproken worden in hoeverre de stichting voor hen een regeling op maat kan treffen.
•
Ik heb het recht op ieder moment mijn toestemming in te trekken zonder dat ik daarvoor een reden hoef op te geven. Ik ben ervan op de hoogte dat indien ik mij echter laat in de procedure terugtrek, ik de patiënt schade berokken.
Ik verklaar het bovenstaande te hebben gelezen en begrepen en ga met de afname van lymfocyten akkoord. Nijmegen, datum: ______________ Naam donor: _______________ Geboortedatum: __________________ Handtekening donor:
8-9
Ondergetekende arts, in dienst van het Radboudumc verklaart dat de hierboven genoemde persoon geïnformeerd is over de afname van lymfocyten. Nijmegen, datum: ______________ Naam arts: _______________ Handtekening arts:
Verklaring in drievoud opmaken, één bestemd voor de donor, één voor de Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen en één bestemd voor het Radboudumc, afdeling Hematologie.
8-10
9. Onderzoeken
Toelichting fenotype en functie van stamcellen in humaan beenmerg. Wij vragen uw medewerking voor onze studie:
Fenotype en functie van stamcellen in humaan beenmerg U bent binnenkort donor voor een stamceltransplantatie, waarvoor beenmerg van u zal worden afgenomen. Wij willen u vragen of we extra beenmerg (maximaal 30 ml) mogen afnemen voor ons onderzoek naar de verbetering van stamceltransplantaties en afweerreacties. We willen in dit materiaal bestuderen hoe stamcellen in menselijk beenmerg er precies uitzien. Dit onderzoek zal ons meer inzicht geven hoe stamcellen uitgroeien tot bloedcellen, de functie van deze cellen als ook de verdeling in gezonde en in zieke mensen. De afname van deze extra spuit levert U geen gezondheidrisico’s voor u op anders dan u al eerder bent geïnformeerd door de arts die u gekeurd heeft voor deze donatie. Mocht het zo zijn dat de hoeveelheid beenmerg die voor de patiënt is afgenomen aan de krappe kant is voor een succesvolle transplantatie dan zal de extra afgenomen hoeveelheid beenmerg toegevoegd worden aan het stamceltransplantaat en niet gebruikt worden voor onderzoek.
9-1
U kunt ons toestemming geven dit onderzoek uit te voeren door onderstaande verklaring te ondertekenen. Hartelijk dank voor uw medewerking, Dr. H. Dolstra Laboratorium Hematologie Dr. F. Preijers Stamcellaboratorium directeur, laboratorium Hematologie Dr. N. Schaap Hoofd Stamceltransplantatie, afdeling Hematologie
9-2
Toestemmingsverklaring Voor deelname aan het wetenschappelijk onderzoek: Fenotype en functie van stamcellen in humaan beenmerg Ik geef toestemming aan de afdeling Hematologie om bij de afname van stamcellen uit het beenmerg extra beenmerg af te nemen (maximaal 30 ml) ten behoeve van het onderzoek: Fenotype en functie van stamcellen in humaan beenmerg. Naam: ………………………….............. Naam keurend arts ...........................................
Geboortedatum:…………………………….
Handtekening: ……………………........ Handtekening keurend arts: ..............................
Datum:…………………........................ Datum:…………………………………………......
9-3
Noteer hier uw vragen
