Urologie. Nierkanker. Persoonlijke Informatie Map

Urologie

Nierkanker Persoonlijke Informatie Map

www.catharinaziekenhuis.nl

Inhoud 1.1 Inleiding ........................................................................................ 1.2 Vragen en/of opmerkingen .......................................................... 1.3 Aantekeningen .............................................................................. 2.1 De nieren ...................................................................................... 2.2 Nierkanker​ .................................................................................... 2.3 Symptomen .................................................................................. 2.4 Oorzaken ...................................................................................... 2.5 Het bloed- en lymfestelsel ............................................................ 3.1 Behandeling van nierkanker ......................................................... 3.2 Palliatieve behandelingen ............................................................ 3.3 Nierkanker en seksualiteit ............................................................ 4. Mogelijkheden voor aanvullende zorg binnen het ziekenhuis ....... 5. Mogelijkheden voor aanvullende zorg buiten het ziekenhuis ........ 6. Brochure de Lastmeter ...................................................................

Patiëntenvoorlichting: [email protected] PIM604 / Nierkanker - Persoonlijke Informatie Map / 23-09-2014

2

4 7 8 9 11 18 19 20 22 28 32 33 36 41

Deze Persoonlijke Informatie Map is eigendom van:

Naam: .................................................................................................................... Adres: .................................................................................................................... Postcode: .................................................................................................................... Plaats: .................................................................................................................... Telefoon: .................................................................................................................... Bij verlies wordt de vinder vriendelijk verzocht contact op te nemen met de eigenaar van deze map.

3

1.1 Inleiding

U heeft te horen gekregen dat u nierkanker heeft. Het behandelplan is met u doorgesproken. Vanzelfsprekend bespreken de uroloog en andere zorgverleners met u alles wat voor u van belang kan zijn. Tijdens de gesprekken krijgt u veel informatie. Daarom raden wij u aan om altijd iemand naar deze gesprekken mee te nemen, bijvoorbeeld uw partner of een andere naaste. Het is niet altijd mogelijk om de informatie allemaal te onthouden. Deze Persoonlijke Informatie Map (PIM) is daarvoor een handig hulpmiddel. Het lezen van de informatie in deze PIM geeft u de mogelijkheid om meer inzicht te krijgen in uw ziektebeeld en behandelplan. Zo kunt u wellicht meer grip op de situatie krijgen. Veel mensen vinden het prettig om actief betrokken te zijn bij het maken van keuzes en het nemen van beslissingen tijdens de behandeling. Dit kan alleen als u goed geïnformeerd bent. Daarnaast kunt u uw partner of naasten in de map laten lezen, zodat ook zij op de hoogte zijn van wat er met u gebeurt. In de map kunt u aantekeningen maken van de gesprekken die hebben plaatsgevonden. Ook kunt u eventuele vragen noteren voor een volgend bezoek. Het is handig als u bij elk bezoek aan het Catharina Ziekenhuis deze PIM meeneemt. Deze PIM bevat ook de onderwerpen die aan bod zullen komen tijdens uw bezoeken aan het ziekenhuis. U ontvangt alleen de informatie die voor u persoonlijk van toepassing is en die is afgestemd op uw persoonlijke situatie. Toch kan het zijn dat dingen soms anders lopen dan ze gepland zijn. Medische en persoonlijke omstandigheden kunnen verschillen. Bedenk daarom dat voor u persoonlijk de situatie anders kan zijn dan in deze PIM staat beschreven. Onderwerpen

Deze PIM bevat overzichten van onderwerpen die ook aan bod komen tijdens uw bezoeken aan de polikliniek en uw eventuele opname. De overzichten kunnen u en uw zorgverleners gebruiken als geheugensteun tijdens uw gesprekken. Hiermee kunt u zich voorbereiden op de gesprekken en na afloop, aan de hand hiervan, nog eens nagaan wat 4

u is verteld. Als u iets mist, of iets is onduidelijk, dan kunt u er op terugkomen. U kunt hierin ook uw eigen vragen en aantekeningen noteren. Hierdoor ontstaat uw PIM. Diagnose

Ongetwijfeld zorgt de boodschap dat u kanker heeft voor veel angst en onzekerheid. Het is meestal niet gemakkelijk om hiermee om te gaan. Het kan voorkomen dat u zich geen raad weet en dat u zich erg eenzaam voelt. Deze gevoelens en gedachten zijn heel begrijpelijk en horen bij de ziekte en de ernst ervan. Het is belangrijk deze gevoelens met anderen te delen. Ook uw uroloog en uw huisarts weten dat dit een moeilijke periode in uw leven is. U kunt een beroep op hen doen om over uw situatie te praten. Bovendien zijn er zowel binnen als buiten het Catharina Ziekenhuis mensen met wie u een gesprek kunt hebben en die u kunnen helpen bij problemen. Verderop in deze map is aangegeven welke personen dit zijn, voor welke hulp u bij hen terecht kunt en hoe u met hen in contact komt. Opbouw PIM

In deze PIM vindt u algemene informatie over nierkanker, de algemene gang van zaken op de polikliniek Urologie en over een opname in het Catharina Ziekenhuis. Verder wordt de PIM aangevuld met informatie die voor u persoonlijk van belang is. Zo kan het zijn dat u informatie krijgt over een operatie en/of over een behandeling met blaasspoeling. Dit is dus afhankelijk van uw persoonlijke behandeling.

5

1.2 Vragen en/of opmerkingen

U of uw naasten kunnen hier belangrijke vragen aan de uroloog of urologisch oncologieverpleegkundige noteren. U kunt deze vragen met uw uroloog of verpleegkundige doorspreken. .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... ....................................................................................................................

6

1.3 Aantekeningen

Het kan zinvol zijn om tijdens een gesprek met uw uroloog of urologisch oncologieverpleegkundige aantekeningen te maken zodat u deze later in alle rust nogmaals kunt doorlezen. .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... ....................................................................................................................

7

1.4 Urologisch oncologieverpleegkundige

U bent in het Catharina Ziekenhuis onder behandeling van de uroloog. Deze heeft u verteld dat u kanker heeft of ernstig rekening moet houden met deze mogelijkheid. Kanker is een ingrijpende ziekte. De tijd rondom uw behandeling en de nazorg brengt waarschijnlijk veel vragen en onzekerheden met zich mee. Zowel bij u als bij de mensen in uw directe omgeving. Daarom werkt de uroloog samen met de urologisch oncologieverpleegkundige. Deze verpleegkundige is gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met kanker. Zij geeft u en uw naasten ondersteuning en begeleiding bij uw ziekte, de behandeling en eventueel daarna. In deze brochure krijgt u informatie over het werk en de bereikbaarheid van de urologisch oncologieverpleegkundige. Verpleegkundig spreekuur

Mensen met kanker en hun naasten kunnen gebruik maken van het verpleegkundig spreekuur voor oncologiepatiënten. Als u in die situatie bent of dreigt te komen, kunt u in overleg met uw behandelend arts of de afdelingsverpleegkundige bepalen of u van het spreekuur gebruik wilt maken. U kunt ook zelf een afspraak voor het spreekuur maken. Wat doet de urologisch oncologieverpleegkundige?

Deze verpleegkundige heeft zich gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met kanker op urologisch gebied en de behandelingen die daarbij horen. Zij ondersteunt en begeleidt deze patiënten bij hun ziekte en behandeling. Na het vaststellen van de diagnose en de start van de behandeling bespreekt de urologisch oncologieverpleegkundige nogmaals met u wat de uroloog u heeft verteld. Ook na deze periode kan zij u begeleiden. De verpleegkundige: • geeft aanvullende uitleg over uw ziekte en behandeling; • bespreekt de gevolgen van uw ziekte voor u en uw naasten en uw omgeving; • biedt begeleiding bij het leren omgaan met uw ziekte; • biedt begeleiding indien nodig tijdens een ziekenhuisopname;

8

• informeert u over praktische leefregels en andere zaken die uw ziekte met zich meebrengen; • kan beschikbaar foldermateriaal geven; • heeft informatie over patiëntenverenigingen en lotgenotencontact; • kan verdere hulp aanvragen indien nodig. Hoe kunt u een afspraak maken?

Meestal verwijst de uroloog u naar de urologisch oncologieverpleegkundige. U kunt ook zelf contact opnemen als u vragen heeft of een gesprek wenst. Wanneer en hoe kunt u de urologisch oncologieverpleegkundigen bereiken?

De urologisch oncologieverpleegkundigen kunt u telefonisch of via de mail bereiken. Zij zijn aanwezig van maandag t/m vrijdag van 08.30 – 16.30 uur. Als u een mail stuurt, vermeldt dan altijd: • uw naam; • uw geboortedatum; • het telefoonnummer waarop u bereikbaar bent; • eventueel de naam van de oncologieverpleegkundige waar u bij bekend bent. De urologisch oncologieverpleegkundige neemt dan zo spoedig mogelijk contact met u op. Contact

040 – 239 70 40 [email protected]

9

2.1 De nieren

De urinewegen bestaan uit twee nieren, urineleiders, de blaas en de plasbuis. De nieren zijn twee boonvormige organen van ongeveer 12 centimeter. De nieren bevinden zich ter hoogte van uw middel. Ze liggen in een beschermend vetkussentje aan de binnenkant van de rug. De nieren filteren het bloed en halen schadelijke afvalstoffen uit het bloed. Samen met overtollig vocht vormt dit de urine. De urine wordt vanuit de nier via de urineleider (ureter) naar de blaas getransporteerd. De blaas kan door het uitrekken en samenknijpen van de spier groter en kleiner worden. Als de blaas voldoende gevuld is krijgt men aandrang en wordt de urine via de plasbuis uitgeplast.

                                                Illustratie 1.   De urinewegen

Om de nieren zit een stevig omhulsel: het nierkapsel. Daaronder liggen de nierschors en het niermerg. In het niermerg zitten ongeveer een miljoen kleine filtertjes: de nefronen. De bijnier ligt als een soort kapje op beide nieren. De bijnieren maken geen onderdeel uit van de urinewegen. De bijnieren scheiden verschillende hormonen af onder 10

andere adrenaline dat het lichaam in staat stelt extra inspanning te verrichten.

llustratie 2.   Dwarsdoorsnede van een nier a.     Nierkapsel b.    Nierschors c.     Niermerg en nefronen d.    Nierbekken e.     Bloedvaten f.     Urineleider  

De nieren hebben drie belangrijke functies: • Het verwijderen van afvalstoffen; • Het regelen van de vochtbalans; • Het maken van hormonen. Verwijderen van afvalstoffen

Ons lichaam maakt allerlei afvalstoffen. De nieren filteren de afvalstoffen uit het bloed. De nefronen, miljoenen nierbuisjes in de nier, halen die afvalstoffen uit het bloed. Deze afvalstoffen worden als urine via de urineleiders afgevoerd naar de blaas en zorgen dat deze als urine het lichaam verlaten. Per dag filteren de nieren 180 tot 200 liter bloed.

11

Regelen van de vochtbalans

Het menselijk lichaam bestaat voor 80% uit water. De nieren zorgen voor een zo goed mogelijke samenstelling van het vocht in uw lichaam en ze zorgen dat de hoeveelheid vocht in het lichaam gelijk blijft. Zo zorgen de nieren ervoor dat het lichaam goed kan blijven functioneren bij veel en weinig transpireren, bij veel en weinig drinken en bij warm en koud weer. Maken van hormonen

Een hormoon is een stofje dat in een orgaan wordt aangemaakt. Het stroomt via het bloed naar andere delen van het lichaam en zet de cellen, waar het voor bedoeld is, aan het werk. De nieren en de bijnieren maken hormonen. Deze hormonen zijn belangrijk voor de  bloeddruk, het kalkgehalte in de botten en het vormen van rode bloedlichaampjes. De nieren hebben een grote reservecapaciteit. Als één nier uitvalt, heeft de andere nier genoeg capaciteit om alle functies goed uit te voeren. Met één nier kan een mens prima leven.

12

2.2 Nierkanker

Nierkanker is de groei van kwaadaardige tumorcellen in het nierweefsel. Kwaadaardig betekent: • dat een tumor in de omliggende weefsels groeit en deze beschadigt, waardoor klachten kunnen ontstaan; • dat de tumor steeds blijft groeien, waardoor het op de plaats waar het zich bevindt, steeds meer schade aanricht; • dat de tumor kan uitzaaien: uit de tumor kunnen cellen naar andere plaatsen in het lichaam worden vervoerd, waar ze tot nieuwe tumoren kunnen uitgroeien. Er zijn verschillende kwaadaardige tumoren die in de nier kunnen groeien: • Niercelkanker is een tumor die uitgaat van het filtersysteem van de nier. Niercelkanker wordt ook wel niercelcarcinoom of renal cell carcinoom (RCC) genoemd. De term ‘Grawitztumor’ waarmee deze tumor in het verleden werd aangeduid is verouderd; • Het urotheelcelcarcinoom is ontstaan uit het urotheelweefsel. Het urotheel is een slijmvlies aan de binnenkant van het nierbekken, de urineleider, de plasbuis en de blaas; • Overige tumoren zijn een leiomyosarcoom (een tumor uitgaande van glad spierweefsel) en de Wilmstumor. Dat is een type nierkanker die alleen voorkomt bij kinderen. In Nederland wordt per jaar circa 2000 keer de diagnose nierkanker gesteld. Van de mensen met nierkanker is 65% man en 35% vrouw. Nierkanker komt het meest voor bij patiënten ouder dan 45 jaar. Maar meestal zijn de patiënten tussen de 60 en 79 jaar oud. In meer dan 90% van de gevallen van nierkanker gaat het om een niercelcarcinoom. Stadium

De uroloog zal het stadium van uw ziekte aan de hand van verschillende indelingen met u bespreken. Aangezien de termen veel gebruikt worden in gesprekken, worden ze hieronder benoemd en kort uitgelegd. Gewoonlijk wordt het zogenoemde 'TNM-stadiëringssysteem' gebruikt. Met de combinatie van grootte van de tumor en de doorgroei van 13

omliggend weefsel (T), betrokkenheid van de lymfeklieren (N) en metastasering of uitzaaiing naar andere organen in het lichaam (M) kan de kanker in één van de hieronder beschreven stadia worden ingedeeld. De indeling in een stadium wordt uitgevoerd na klinische en radiologische onderzoeken en het PA-onderzoek. PA-onderzoek

PA-onderzoek betekent Pathologisch Anatomisch onderzoek. De patholoog kan op basis van het weefsel- en celonderzoek een diagnose stellen. Het is een zeer belangrijk hulpmiddel voor de uroloog bij het stellen van de exacte diagnose en de keuze van de meest geschikte behandeling. Daarnaast wil de uroloog na een operatie van een patiënt weten of een tumor geheel verwijderd is, als hier sprake van is. Hij wil dan bijvoorbeeld weten of er uitzaaiingen in lymfklieren zijn en om wat voor een soort tumor het gaat of welke prognostische kenmerken deze eventueel heeft. Al deze gegevens zullen helpen om te beslissen of en welke vervolgbehandelingen nodig zijn. Stadium T1               Er zijn 2 categorieën T1 tumoren, nl T1a: De tumor is kleiner dan 4 cm en beperkt zich tot de nier. T1b: De tumor is groter dan 4 cm maar kleiner dan 7 cm en beperkt tot de nier. Stadium T2 T2a: De tumor is groter dan 7 cm maar kleiner dan 10 cm en beperkt zich tot de nier. T2b: De tumor is groter dan 10 cm en beperkt zich tot de nier. Stadium T3 T3a:  De tumor heeft zich uitgebreid buiten de nier in het vet (T3a, zie illustratie 3), maar niet in of door de fascie van Gerota. De fascie van Gerota is een vlies dat om de nier en het niervet ligt. T3b:  De tumor heeft zich uitgebreid in de bloedvaten (T3b, zie illustratie 3) van de nier of in de bijnier onder het middenrif.

14

T3c:  De tumor heeft zich uitgebreid in de bloedvaten van de nier of in de bijnier boven het middenrif of in de wand van de bloedvaten. Stadium T4 De tumor heeft zich uitgebreid tot in of voorbij/buiten de fascie van Gerota. Stadium N+ of M+ De tumor heeft zich uitgebreid naar de lymfklieren (N+) of naar de organen en botten (M+) elders in het lichaam.

Illustratie 3.   TNM-stadiëringssysteem



15

WHO-classificatie

Naast onderzoeken vindt indeling plaats volgens de WHO (Wereld Gezondheids Organisatie) op basis van histologische kenmerken (cel en weefselkenmerken). Van het niercelcarcinoom zijn verschillende subtypes te onderscheiden die zich elk anders gedragen. Daarbij gaat het om de agressiviteit en de mate waarop ze reageren op de behandeling. Het type niercelcarcinoom is daarom bepalend voor de behandelingen die in een gevorderd stadium van de ziekte worden gegeven. De meest voorkomende subtypes van niercelcarcinoom zijn: • Clearcell of heldercellig niercelcarcinoom; • Papillaire niercelcarcinoom; • Chromofobe niercelcarcinoom. Fuhrman

Deze indeling zegt iets over de groeiwijze van de tumor (ook wel de gradering) of de mate van kwaadaardigheid of agressiviteit. De gradering loopt van graad 1 waarbij de kankercelkernen (een deel van een cel waarin DNA wordt opgeslagen) nog duidelijk lijken op die van normale niercellen tot graad 4 waarbij de kankercelkernen een dusdanige structuur hebben dat normale niercellen absoluut niet meer zijn te onderscheiden. Hoe hoger de graad, des te agressiever de tumor en des te sneller of agressiever de groei. Indeling van het niercelcarcinoom in subtype (WHO-classificatie) en bepaling van de gradering volgens Fuhrman vindt alleen plaats door middel van weefselonderzoek, door middel van een biopsie of onderzoek van het verwijderde weefsel na een operatie. Dit PAonderzoek wordt verricht door de patholoog.

16

2.3 Symptomen

Een tumor in de nier geeft in het begin zelden klachten. Daardoor is het vaak moeilijk de ziekte in een vroeg stadium vast te stellen. Soms wordt een gezwel in de nier bij toeval ontdekt, bijvoorbeeld bij een algemeen lichamelijk onderzoek of een echo- of röntgenonderzoek. Klachten die bij nierkanker kunnen voorkomen zijn: • Bloed in de urine; • Pijn in de nierstreek (in de zij); • Een voelbare zwelling in de zijde; • Langdurige vermoeidheid zonder aanwijsbare redenen; • Aanhoudende koorts; • Een algeheel gevoel van lusteloosheid; • Verlies van eetlust; • Onverklaard gewichtsverlies. Als alle onderzoeken zijn verricht, worden de uitslagen besproken binnen een multidisciplinair oncologisch team. Dit team bestaat uit onder andere urologen, een radiotherapeut, een internist-oncoloog, een patholoog, gespecialiseerde urologisch oncologieverpleegkundigen en eventueel andere specialisten. De onderzoeksuitslagen en uw conditie bepalen het behandeladvies. Soms kan vervolgonderzoek noodzakelijk zijn. Uw uroloog zal de uitkomst van het overleg van dit team bespreken en samen met u een individueel behandelplan opstellen.

17

2.4 Oorzaken

Over de oorzaak van niercelcarcinoom is nog weinig bekend. Er zijn risicofactoren bekend die de kans op niercelcarcinoom vergroten. Deze risicofactoren zijn: • Roken; rokers hebben een hoger risico dan niet-rokers. Hoe langer men rookt, hoe hoger het risico. Het risico daalt na het stoppen met roken. • Overgewicht en obesitas (zwaarlijvigheid); Mensen met overgewicht of obesitas hebben een hoger risico op het krijgen van een aantal vormen van kanker waaronder het niercelcarcinoom. • Hoge bloeddruk of het gebruik van medicijnen (anti-hypertensiva) tegen een hoge bloeddruk zijn risicofactoren op het krijgen van een niercelcarcinoom. • Erfelijke aanleg speelt een rol op het ontstaan van het niercelcarcinoom. De kans is vooral aanwezig bij een 1e graads familielid (vader, moeder, broer of zus) met een niercelcarcinoom. De ziekte van Von Hippel-Lindau is de bekendste erfelijke vorm van het niercelcarcinoom.

18

2.5 Het bloed- en lymfestelsel

Afhankelijk van de route van een uitzaaiing -via het bloed of via de lymfe - belanden de kankercellen op bepaalde plaatsen in het lichaam. Die kunnen per kankersoort verschillen. Het bloedvatenstelsel

Het bloedvatenstelsel (bloedsomloop) is een gesloten systeem van bloedvaten waar het bloed doorheen stroomt. Het hart zorgt dat het bloed wordt rondgepompt in het lichaam en alle lichaamscellen bereikt. De bloedsomloop zorgt voor de aanvoer van zuurstof en voedingsstoffen en voor de afvoer van afvalstoffen (zoals koolstofdioxide). Ook zorgt de bloedsomloop voor circulatie van hormonen, afweerstoffen en warmte. Uitzaaiingen via het bloed kunnen op grote afstand van de primaire (eerste) tumor ontstaan. Het lymfestelsel

De lymfevaten vormen de kanalen van het lymfestelsel en zijn gevuld met een kleurloze vloeistof: lymfe. Lymfe neemt vocht en afvalstoffen uit het lichaam op. Via steeds grotere lymfevaten komt de lymfe uiteindelijk in de bloedbaan terecht. Voordat de lymfe in het bloed komt, passeert zij ten minste één lymfeklier. Lymfeklieren zijn de zuiveringsstations van het lymfestelsel: daarin worden ziekteverwekkers bacteriën en virussen onschadelijk gemaakt. In het lichaam komen diverse groepen lymfeklieren voor, de lymfeklierregio’s (zie illustratie 4). Lymfeklierweefsel komt -behalve in de lymfeklieren- ook voor in andere organen, zoals in de keelholte, de milt, de darmwand en het beenmerg.

19



   Illustratie 4.   Lymfeklierregio’s

Kankercellen kunnen losraken van een tumor en vervolgens in een lymfevat terechtkomen. Vervolgens kunnen kankercellen zich verspreiden naar organen in het lichaam. Er kan dan een nieuwe tumor ontstaan, een uitzaaiing. Uitzaaiingen via de lymfe komen meestal het eerst terecht in de lymfeklieren in de buurt van de primaire (eerste) tumor.

20

3.1 Behandeling van nierkanker

Er zijn verschillende behandelingen mogelijk bij nierkanker. De precieze behandeling hangt af van het soort kankercellen waaruit de tumor is ontstaan, hoe kwaadaardig deze vorm van kanker is en in welk stadium de kanker zich bevindt. Curatief en palliatief

De keuze voor de behandeling hangt ook af van het doel van de behandeling. Een behandeling kan curatief of palliatief van opzet zijn. Een behandeling die gericht is op genezing, wordt een curatieve behandeling genoemd. De ziekte is dan beperkt gebleven tot de nier. Nierkanker wordt bij voorkeur behandeld door de nier geheel operatief te verwijderen of een niersparende operatie te verrichten wanneer de tumorgrootte dit technisch toelaat. Daarnaast kan er een behandeling met medicijnen worden gestart. Als er meerdere uitzaaiingen gevonden worden, kan er geen genezing meer bereikt worden. Er zijn dan alleen behandelingen mogelijk die de ziekte remmen en klachten verminderen of voorkomen. Dit heet een palliatieve behandeling en kan bestaan uit bestraling (radiotherapie) en/of medicatie. Bij uitgezaaide nierkanker wordt veelal behandeld met medicijnen of een combinatie van medicijnen en een operatie. De meest toegepaste behandelingen bij nierkanker zijn: • (Partiele) nefrectomie (gedeeltelijke of totale verwijdering van de nier); • RFA (Radio Frequente Ablatie; verhitting van de tumor); • Cryo-ablatie (bevriezing van de tumor); • Embolisatie (afsluiting bloedvaten naar de tumor); • Angiogenese-remmers (medicijnen die de groei van bloedvaten remmen); • Immunotherapie (behandeling met medicijnen die een afweerreactie tegen kankercellen stimuleert); • Medicijnen die de celcyclus remmen.

21

(Partiele) nefrectomie

Bij chirurgische behandeling van nierkanker vindt een gedeeltelijke (partiele) of totale verwijdering plaats van de nier (nefrectomie). Bij deze operatie verwijdert de uroloog de nier en het vetweefsel rondom de nier. Soms worden ook de bijnier en omliggende lymfeklieren verwijderd. Dit kan, bij kleinere tumoren, via een kijkoperatie (laparoscopie) of door middel van een snee in de flank of bovenbuik (radicale open nefrectomie). Wanneer de tumor te groot is wordt de operatie ‘open’ uitgevoerd. Dat betekent dat de buikwand wordt geopend met een snede die zo groot is dat de uroloog het hele operatiegebied met het blote oog kan zien. Bij ingroei in de bloedvaten (tumortrombus) wordt een operatie altijd ‘open’ uitgevoerd. Laparoscopische nefrectomie (kijkoperatie)

De operatie wordt tegenwoordig bij voorkeur uitgevoerd via een laparoscopie in de buik. Met een camera, monitor en microchirurgisch instrumentarium wordt via kleine gaatjes in de buikholte de nier of alleen de tumor losgemaakt en in een plastic zakje gedaan. Het zakje kan dan op cosmetische wijze via een ‘bikinisnede’ of een oud litteken worden verwijderd. Als de kanker uitgezaaid is, kan het soms toch nodig zijn om de zieke nier te verwijderen met een operatie. Dit gebeurt om klachten (bloedplassen, pijn) te verhelpen of om er voor te zorgen dat een palliatieve behandeling beter aanslaat. De operatie is dan niet gericht op genezing maar heeft als doel uw klachten te verminderen en/of de behandeling effectiever te maken.

22

RFA (Radio Frequente Ablatie)

Er wordt een naald door de huid heen in de tumor gebracht. De naald wordt beeldgestuurd ingebracht met behulp van echografie of een CT-scan en aangesloten op een generator. Deze generator laat de cellen trillen. Met de warmte die door de trilling ontstaat, worden de kankercellen verbrand. Voor een behandeling met RFA mag een tumor niet groter zijn dan 3,5 centimeter doorsnede. Het is vooral geschikt voor patiënten die geen chirurgische behandeling meer kunnen ondergaan door gezondheidsproblemen zoals hart-, vaat- en longziekten. De behandeling wordt onder plaatselijke verdoving uitgevoerd door een radioloog. Het voordeel is dat het dode tumorweefsel kan blijven zitten, want het lichaam ruimt het zelf op. Dit gebeurt door speciale witte bloedcellen (macrofagen). Het nadeel van deze behandeling is dat er geen pathologisch onderzoek gedaan kan worden om te zien of de tumor radicaal is verwijderd. Cryoablatie

In dit geval wordt de tumor vernietigd door bevriezing. Opereren is dus niet nodig. Deze techniek kan 95% van de tumor in één behandeling verwijderen en wordt bovendien goed verdragen, ook door patiënten in slechtere conditie. Het voordeel is dat het dode tumorweefsel kan blijven zitten, want het lichaam ruimt het zelf op. Dit gebeurt door speciale witte bloedcellen (macrofagen). Het nadeel van deze behandeling is dat er geen pathologisch onderzoek gedaan kan worden om te zien of de tumor radicaal is verwijderd. Zowel RFA als cryoablatie worden in enkele centra in Nederland toegepast, niet in het Catharina Ziekenhuis. Embolisatie

Ernstige bloedingen uit de nier die worden veroorzaakt door tumorgroei zijn palliatief te behandelen door middel van embolisatie. Bij embolisatie worden bloedvaten naar de tumor afgesloten waardoor het bloedverlies stopt. Doordat de nier na een embolisatie kleiner wordt (door verminderde bloedtoevoer) kan dit ook de pijn verlichten. 23

Embolisatie wordt toegepast bij patiënten die om medische redenen niet geopereerd kunnen worden bijvoorbeeld vanwege een slechte conditie en/of bij wie de ziekte is uitgezaaid. Als de nierkanker is uitgezaaid, kunt u in aanmerking komen voor een behandeling met onderstaande medicijnen. Deze medicijnen remmen de groei van kankercellen. De kanker groeit dan langzaam of vrijwel niet. Eventuele klachten kunnen hierdoor verminderen. Als u in aanmerking komt voor een behandeling met deze medicijnen zal de uroloog u verwijzen naar de internist-oncoloog. Deze bespreekt de behandeling verder met u. Angiogenese-remmers

Angiogenese-remmers zijn medicijnen die de groei van bloedvaten remmen. Kwaadaardige tumoren die groter worden, zorgen er zelf voor dat er nieuwe bloedvaten ontstaan die de tumor van bloed voorzien. Het fenomeen van nieuwe bloedvaten die worden aangelegd, heet angiogenese. Door dit proces te remmen, wordt het voor een tumor moeilijker om nieuwe bloedvaten aan te leggen en dus te groeien. In de nieren zitten heel veel bloedvaten en daardoor zijn angiogeneseremmers daar erg effectief. Veelal zullen de tumoren stabiel blijven (niet meer verder groeien) door deze medicijnen en soms ook kleiner worden. Helemaal verdwijnen doen ze echter niet. Deze behandeling is dan ook niet genezend. Angiogenese-remmers worden meestal per tablet toegediend, maar soms ook via een infuus. Om in aanmerking te komen voor deze behandeling, is wel een goede lichamelijke conditie vereist.

24

De belangrijkste bijwerkingen van deze behandeling zijn: • Vermoeidheid; • Diarree; • Hoge bloeddruk; • Slijmvliesontsteking; • Veranderingen aan de huid van handen en voeten; deze wordt dunner en gelig/acné-achtig); • Problemen in mond/keel (kleine zweertjes, aften, roodheid of wit beslag op de tong, bloedend tandvlees of problemen met slikken); • Hoofdpijn; • Bloedarmoede en tekort aan bloedplaatjes; • Ontkleuring van het haar (grijs worden). Immunotherapie

Het lichaam wordt tegen schadelijke indringers beschermd door het afweersysteem. Deze schadelijke indringers zijn bijvoorbeeld bacteriën, virussen en vreemde cellen zoals kankercellen. Immunotherapie is erop gericht het eigen afweersysteem te activeren, zodat het tegen kankercellen in de aanval gaat. Het voornaamste doel van een behandeling met immunotherapie is het terugdringen van uitzaaiingen. Bij een klein percentage van de behandelde patiënten wordt echter ook een langdurige overleving bereikt. Ook voor immunotherapie is een goede lichamelijke conditie nodig. Net als bij angiogenese-remmers zijn er ook bijwerkingen als gevolg van een behandeling met immunotherapie. De meest voorkomende bijwerkingen zijn: • Een gevoel van algehele lusteloosheid en/of vermoeidheid; • Griepachtige verschijnselen, bijvoorbeeld spierpijn, koude rillingen en hoge koorts, hoofdpijn, misselijkheid, braken en verminderde eetlust; • Een verminderde werking van de lever en van de nieren.

25

Celcyclus-remmende medicijnen

Celcyclus-remmende medicijnen moeten de deling van kankercellen voorkomen. Hierdoor worden de groei en verspreiding van nierkankercellen vertraagd. De werking van deze medicijnen beperkt zich tot de kankercellen waardoor de gezonde cellen grotendeels gespaard blijven. Deze behandeling heeft daardoor minder bijwerkingen dan bijvoorbeeld angiogenese-remmers en immunotherapie. Deze middelen worden gegeven aan mensen met een slechte prognose en na het gebruik van angiogenese-remmers. De belangrijkste bijwerkingen van deze behandeling zijn: • Vermoeidheid; • Bloedarmoede; • Maag- en darmklachten, zoals diarree, verstopping of braken; • Gebrek aan eetlust; • Rash (acne-achtige huidveranderingen); • Ontsteking va het mondslijmvlies; • Vochtophoping in gezicht en ledematen; • Symptomen die voorkomen bij een longontsteking zoals hoesten, koorts of kortademigheid. Chemotherapie

Er is veel onderzoek gedaan naar de werking van chemotherapie bij nierkanker. Hieruit blijkt dat chemotherapie een behandeling is die niet werkt bij nierkanker. Chemotherapie wordt daarom niet als behandeling gegeven bij patiënten met nierkanker. Er zijn wel andere medicijnen (zoals hierboven beschreven) die de ziekte kunnen afremmen. 

26

3.2 Palliatieve behandelingen

Nierkanker die is uitgezaaid, kan vaak niet meer worden genezen. De behandeling richt zich dan op vermindering van de klachten en op levensverlenging met een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven. Plaatsen waar uitzaaiingen kunnen voorkomen zijn de lymfeklieren, lever, longen en botten. Klachten ten gevolge van uitzaaiingen van nierkanker hangen meestal samen met de plaats van de ziekte; pijn in de botten, een botbreuk, druk op het ruggenmerg door een uitzaaiing in een wervel. Algemene klachten zijn vermoeidheid, achteruitgang in lichamelijke conditie en gewichtsverlies. Eventuele behandelingen kunnen worden gegeven die deze klachten verlichten of de ziekte zelfs mogelijk kunnen terugdringen. De medische naam voor deze zorg is palliatieve zorg. De uroloog informeert u over mogelijke palliatieve behandelingen. De palliatieve zorg die beschreven staat, is onder andere gericht op het bestrijden van pijn bij nierkanker. Die pijn wordt meestal veroorzaakt door uitzaaiingen in het skelet.Als de pijnklachten toenemen zijn onderstaande behandelingen mogelijk: • Pijnstilling; • Uitwendige bestraling. Pijnbestrijding bij kanker

Pijn is een ingewikkeld verschijnsel. Er treedt een pijnprikkel op die via de zenuwbanen naar de hersenen gaat. Deze pijn kan veroorzaakt worden door: • Een tumor, bijvoorbeeld door druk op de zenuwen; • Een behandeling, zoals littekenpijn na een operatie of weefselverharding door bestraling; • Een onderzoek, niet alle onderzoeken zijn pijnloos; • Indirecte gevolgen van ziekte: stijfheid of doorligplekken door veelvuldig op bed liggen; • Andere aandoeningen.

27

Naast lichamelijke oorzaken spelen ook emoties een rol. Allerlei gevoelens die door uw ziekte worden opgeroepen kunnen uw pijnbeleving verergeren. Zo ontstaat soms een vicieuze cirkel: Voor een goede pijnbehandeling is het belangrijk dat u informatie geeft over de pijnklachten: • Waar zit de pijn? • Sinds wanneer heeft u de pijn? • Hoe omschrijft u de pijn? • Hoe erg is de pijn? • Is de pijn altijd even erg? • Gebruikt u medicijnen tegen de pijn? Bij de behandeling van pijnklachten wordt eerst gekeken naar de oorzaak van de pijn en of deze kan worden weggenomen. Dat is niet altijd mogelijk. Wel kan de pijn meestal worden verminderd of draaglijk worden gemaakt. De pijn kan bestreden worden met behulp van bestraling, operatie, cytostatica, pijnstillers, fysiotherapie, ontspanningsoefeningen, neurostimulatie en zenuwblokkades.

Uitwendige bestraling

Bij pijn door uitzaaiingen kan een korte, eenmalige bestraling van de pijnlijke plaats(en) verlichting geven. Het kan enkele weken duren voordat het pijnstillend effect optreedt. Kort na de bestraling neemt de pijn vaak eerst toe. Een enkele keer is het nodig de bestraling te herhalen. Eventuele bijwerkingen zijn afhankelijk van de plaats(en) waar u bent bestraald. Er wordt voor een zo kort mogelijk bestralingsschema 28

gekozen, met een zo maximaal mogelijk palliatief effect en zo min mogelijk bijwerkingen. Voor de aanvang van de bestraling heeft u een intakegesprek met de radiotherapeut en een medewerker van de afdeling radiotherapie. Zij leggen u uit hoe de bestraling gaat en welke bijwerkingen u kunt verwachten. Zij geven u ook adviezen over hoe u het beste om kunt gaan met de bijwerkingen zodat u hier zo weinig mogelijk last van heeft. Voeding bij kanker

Een behandeling kan veel van uw lichaam vergen. Vaak zijn extra energie, vocht en voedingsstoffen nodig om uw voedingstoestand goed te houden. Het is belangrijk extra alert te zijn op wat u eet en drinkt. Om uw gewicht en conditie op peil te houden is het belangrijk om voldoende energie (calorieën), vocht en voedingsstoffen binnen te krijgen. Het is aan te raden om uw gewicht, tijdens en na uw behandeling, regelmatig bij te houden. Indien u in een korte tijd veel gewicht verliest (meer dan drie kilo in een maand) is het belangrijk om extra voedingsstoffen binnen te krijgen. Bijvoorbeeld in de vorm van calorierijke producten of extra tussendoortjes. Wanneer gewone voeding niet toereikend is en u gewicht blijft verliezen kan speciale dieetvoeding een oplossing zijn. Overleg dit met uw uroloog of urologisch oncologieverpleegkundige. Als een patiënt nog maar één nier heeft, is het extra belangrijk om voldoende te drinken. Zo ontstaan er in de nog gezonde nier in elk geval geen problemen door vochttekort. Nierstenen ontstaan sneller als iemand weinig drinkt. Het is verstandig om minimaal 1,5 liter water of sap per dag te drinken. Vermoeidheid bij kanker

Vermoeidheid bij kanker is niet bij iedereen hetzelfde. Vermoeidheid bij kanker is er soms plotseling en vaak niet als gevolg van een inspanning. De vermoeidheid wordt vaak als extreem ervaren en de herstelperiode is langer dan na een 'normale' vermoeidheid. Deze vermoeidheid kan veel invloed hebben op het dagelijks leven. Het kan zijn dat deze vermoeidheid de sociale activiteit vermindert en dat daardoor contact met vrienden en kennissen minder wordt. Fulltime werken kan te 29

belastend zijn en wellicht kunt u thuis minder taken uitvoeren als u voorheen deed. U kunt zich hierover schuldig voelen. De beperkingen die de vermoeidheid u oplegt hebben tot gevolg dat u vaak en meer dan voorheen keuzes zult moeten maken. U wordt meer dan voorheen gedwongen te bedenken wat echt belangrijk voor u is. Voor meer informatie over vermoeidheid bij kanker en hoe om te gaan met de vermoeidheid kunt u de urologisch oncologieverpleegkundige om een informatiefolder vragen. Verder leven met kanker

Ieder mens is anders, en ieder mens verwerkt kanker op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. De diagnose kanker zet uw wereld en die van uw naasten op zijn kop. U kunt al deze emoties bespreken met uw naasten of met uw uroloog of urologisch oncologieverpleegkundige. Soms kan het zinvol zijn om met een gespecialiseerde hulpverlener te praten. Deze hulpverlener kan u ondersteunen bij het verwerkingsproces. Mensen met één goed werkende nier hebben meestal geen problemen. Daarom ondervinden patiënten bij wie één nier is verwijderd daarvan meestal geen directe ernstige gevolgen. Het is wel verstandig om iedere dag genoeg te drinken. Hiermee wordt het risico op problemen met de overblijvende nier niet vergroot. Nierstenen ontstaan bijvoorbeeld eerder als iemand te weinig drinkt. De overgebleven nier blijkt in de praktijk zelfs nog wat te groeien en beter te gaan werken na de operatie. Het lichaam compenseert vaak gedeeltelijk het wegvallen van de ene nier. Een apart dieet is veelal niet nodig.

30

3.3 Nierkanker en seksualiteit

Kanker en seksualiteit: dat is op het eerste gezicht misschien een wat merkwaardige combinatie. Bij seksualiteit denken we immers aan plezier en ontspanning, terwijl kanker het tegenovergestelde beeld oproept. Bovendien heeft u wel iets anders aan uw hoofd dan seks, denkt u misschien. Dat is zeker zo op het moment dat u net weet dat u kanker heeft of als u een behandeling ondergaat. Als er beperkingen zijn ontstaan op seksueel gebied moet ook uw partner zich aanpassen. Dit kan druk leggen op de relatie. Al is het soms moeilijk om hierover te praten, toch kan het helpen om elkaar te vertellen waaraan u behoefte heeft en waarover u zich onzeker voelt. Zo creëert u een sfeer van vertrouwen waarin u samen kunt zoeken naar nieuwe mogelijkheden.

31

4. Mogelijkheden voor aanvullende zorg binnen het ziekenhuis

Kanker en de behandeling daarvan heeft grote invloed op u als patiënt, maar ook op mensen in uw naaste omgeving, bijvoorbeeld uw partner of andere gezinsleden. De aanwezigheid van kanker kan veranderingen geven op lichamelijk, geestelijk en sociaal gebied. De komende periode hebt u vooral te maken met uw uroloog en de urologisch oncologisch verpleegkundige die u begeleiden. Het is belangrijk dat u alle vragen en de dingen die bezighouden met hen bespreekt. Daarnaast zijn er andere zorgverleners binnen het ziekenhuis die u kunnen helpen. U leest hieronder welke zorgmogelijkheden er zijn, wie deze zorg geven en hoe u met deze personen in contact kunt komt. Maatschappelijk werk

Het hebben van kanker kan u geestelijk en sociaal uit uw evenwicht brengen, waardoor u genoodzaakt bent een nieuw evenwicht te zoeken. Veelal is steun uit de omgeving voldoende. Zo nodig kunt u ook een beroep doen op de maatschappelijk werkers. Een maatschappelijk werker kan u bij emotionele, sociale problemen begeleiden en ondersteunen. De maatschappelijk werker luistert en verwijst u eventueel door naar de juiste instantie. U of een familielied kan altijd een gesprek aanvragen met een maatschappelijk werker van het Catharina Ziekenhuis. U kunt met hen in contact komen via uw uroloog of urologisch oncologieverpleegkundige. Transferverpleegkundige

Wilt u ondersteuning en/of begeleiding bij praktische zaken rondom het regelen van thuiszorg? Dan kunt u hiervoor terecht bij de transferverpleegkundige. Als u (op dit moment) opgenomen bent in het ziekenhuis en u heeft thuiszorg nodig, meld dit dan bij uw uroloog of verpleegkundige. Deze schakelt dan de transferverpleegkundige in. Mocht u hulp van de thuiszorg nodig hebben en u bent niet opgenomen dan kunt u hiervoor bij u huisarts terecht.

32

Seksuoloog

Door ziekte en behandeling kunnen relaties veranderen met mensen uit uw omgeving en met uw partner in het bijzonder. Nierkanker kan ook gevolgen hebben op seksueel gebied. Gedurende de periode van onderzoeken en behandeling kunt u minder of geen zin hebben in seksueel contact. De behoefte aan intimiteit, warmte, geborgenheid, en steun kan toenemen. De mate van seksuele opwinding kan verminderen of zelfs verdwijnen door de behandeling. Naast lichamelijke oorzaken kunnen er ook emotionele oorzaken zijn die belemmerend werken bij het vrijen, zoals schaamte of het gevoel minder aantrekkelijk te zijn. Ook kan angst voor besmetting een rol spelen. Geslachtsgemeenschap bij de aanwezigheid van kanker levert nooit gevaar op voor besmetting van de partner. Naarmate u verder herstelt, kan de behoefte aan seksueel contact weer toenemen. Het is misschien niet gemakkelijk om met elkaar te spreken over de veranderingen in deze behoefte. Toch is het goed na verloop van tijd te weten wat je van elkaar verwacht en wat je wel en niet fijn vindt. Samen praten over deze gevoelens kan helpen om met de situatie om te kunnen gaan. Uw uroloog of urologisch oncologieverpleegkundige kan u ook hierbij helpen. Eventueel kan de uroloog u doorverwijzen naar een seksuoloog in het Catharina Ziekenhuis. Diëtist

Bij problemen op het gebied van voeding bestaat de mogelijkheid om een diëtist te raadplegen. Goede voeding voor mensen met kanker, betekent vooral smakelijke voeding die voldoende energie en voedingsstoffen bevat om het gewicht en de conditie op peil te houden of te brengen. Van voeding of een bepaald dieet mag geen genezing worden verwacht. Door de ziekte zelf of de behandeling, kunt u minder zin hebben in eten en kunnen verschillende klachten optreden. Het is heel belangrijk dat u juist wanneer het eten problemen geeft, voor goede voeding zorgt en u uw gewicht eenmaal per week (het liefst in de ochtend) controleert. Kleine schommelingen in het gewicht zijn normaal. Bij vragen kunt u altijd overleggen met uw uroloog of urologisch oncologie verpleegkundige. Zij kunnen u eventueel doorverwijzen naar de diëtist. 33

Geestelijke verzorging

In uw situatie kunt u behoefte hebben om met iemand van gedachten te wisselen over vragen als ‘Wat heeft het voor zin, waarom moet dat mij treffen, wat heb ik verkeerd gedaan, waarom ik?’ Veel mensen zijn met dit soort vragen bezig en er met iemand over praten kan bevrijdend werken. Hiervoor kunt u een beroep doen op uw eigen pastoraal medewerker of op een van de medewerkers van de Dienst Geestelijke Verzorging van het Catharina Ziekenhuis. Verder beschikt het Catharina Ziekenhuis over een stiltecentrum en een kapel. Deze zijn te vinden op de 2e etage. Patiëntenvoorlichting

Bij Patiëntenvoorlichting kunt u terecht met vragen over de gang van zaken in het Catharina Ziekenhuis, over gezondheid en gezondheidszorg. U kunt de medewerker van het Bureau Patiëntenvoorlichting bereiken op telefoonnummer: 040 – 239 84 13.

34

5. Mogelijkheden voor aanvullende zorg buiten het ziekenhuis

Zorg van de huisarts

Uw huisarts is vaak iemand die u al geruime tijd kent, die voor u klaar staat en met wie u kunt praten over uw zorgen. Het is iemand die dicht bij u staat en die ook op de hoogte is van uw familieomstandigheden. Hebt u een minder goed contact met uw huisarts probeer dan hierover te praten en samen eventuele problemen op te lossen. De huisarts wordt op de hoogte gehouden van uw situatie door uw behandelende uroloog. Thuiszorg

Ook kan uw huisarts u helpen bij de aanvraag van persoonlijke verzorging/verpleging. U kunt dan een beroep doen op zorg die wordt betaald uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Hiervoor heeft u een indicatie nodig van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg)  Het CIZ bepaalt of u in aanmerking hiervoor komt en zo ja, hoeveel zorg u krijgt en voor hoe lang. De transferverpleegkundige kan u helpen bij het aanvragen van deze indicatie. Als is vastgesteld dat u in aanmerking komt voor de gevraagde hulp, neemt de transferverpleegkundige contact op met de door u aangegeven zorgaanbieder. Vervolgens krijgt u te horen wanneer de zorg in kan gaan. Als de thuiszorg en/of hulpmiddelen niet voldoen, bespreekt de transferverpleegkundige een alternatief met u. Heeft u hulp bij het huishouden nodig of een voorziening als een rolstoel of woningaanpassing? Dan bent u aangewezen op de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). Deze zorg kunt u aanvragen bij de gemeente waar u woont. Veel gemeenten vragen het CIZ om advies voordat ze een besluit nemen. Is dat ook in uw gemeente het geval, dan kunt u dus met het CIZ te maken krijgen. Voor het regelen van huishoudelijke zorg is tijdig aanmelden erg belangrijk. Geef dit bij voorkeur al aan tijdens uw opnamegesprek. U kunt bij het zorgloket WMO van uw gemeente de aanvraag voor huishoudelijke hulp alvast indienen. Het is niet altijd mogelijk om bepaalde zorg al te regelen voordat u opgenomen wordt. Als de zorg toegewezen wordt, wil dit niet 35

altijd zeggen dat u de hulp onmiddellijk krijgt. Het is mogelijk dat u op een wachtlijst geplaatst wordt. Op de website www.ciz.nl en www.invoeringwmo.nl kunt u alles nog eens nalezen. Psychosociale begeleiding

De onzekerheid die kanker met zich meebrengt, is niet te voorkomen. Er spelen vragen als: slaat de behandeling aan, van welke bijwerkingen ga ik last krijgen en hoe moet het straks in de toekomst. U kunt wel meer grip op uw situatie proberen te krijgen door goede informatie te zoeken of er met anderen over te praten. Met bijvoorbeeld uw huisarts. Sommigen zouden graag extra ondersteuning willen hebben van een deskundige om stil te staan bij wat hun allemaal is overkomen. Ook buiten ons ziekenhuis zijn er zorgverleners die u kunnen begeleiden in uw ziekte. In Nederland zijn er speciale organisaties waar gespecialiseerde therapeuten werkzaam zijn. Contact met lotgenoten is ook mogelijk om u te helpen beter met uw situatie om te kunnen gaan. Het uitwisselen van ervaringen en het delen van gevoelens met iemand in een vergelijkbare situatie kunnen helpen de moeilijke periode door te komen. Lotgenoten hebben vaak aan een half woord genoeg om elkaar te begrijpen. Daarnaast kan het krijgen van praktische informatie belangrijke steun geven. Contact met lotgenoten kan op verschillende manieren, bijvoorbeeld in de kennissen- of vriendenkring, op de polikliniek van het ziekenhuis, via internet op een forum. Maar het kan ook via een patiëntenorganisatie in de vorm van telefonisch contact, email, een persoonlijk gesprek of deelname aan groepsbijeenkomsten. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL regio zuid)

Een Integraal Kankercentrum is een kenniscentrum op gebied van kanker. In Brabant heet dit het Integraal Kankercentrum Nederland regio zuid. Het is geen behandelinstituut, maar een vraagbaak voor iedereen die meer wil weten over kanker of instanties op dat gebied. Openingstijden: op werkdagen van 08.30 –17.30 uur. Het IKNL zuid is bereikbaar op telefoonnummer: 040 – 297 16 16. 36

De negen centra in Nederland hebben een gezamenlijke internetsite: www.ikc-net.nl. Hier kunt u klikken op het Integraal Kankercentrum bij u in de buurt en regionale informatie opvragen. KWF Kankerbestrijding

Het voorlichtingscentrum van het KWF is gevestigd in Amsterdam. Persoonlijke vragen kunt u het beste bespreken met uw specialist of huisarts. Voor meer algemene vragen kunt u terecht bij het voorlichtingscentrum. Het KWF is dagelijks bereikbaar van 10.00 – 13.30 uur en van 13.30 – 16.00 uur via (gratis) telefoonnummer: 0800 – 022 66 22. Het KWF heeft een eigen internetpagina: www.kankerbestrijding.nl Levenmetkanker

Bij Levenmetkanker kunt u informatie krijgen over patiëntenorganisaties voor mensen met een bepaalde soort kanker. Telefoonnummer: 030 - 291 60 90, bereikbaar tijdens kantooruren. www.kanker.nl Herstel en Balans

Een revalidatieprogramma voor (ex) kankerpatiënten, dat bestaat uit een combinatie van lichaamstraining en psychosociale begeleiding. Het programma duurt twaalf weken. U kunt zich hiervoor aanmelden via uw behandeld arts. De meeste zorgverzekeraars vergoeden het grootste deel van dit programma. Vraag dit bij uw eigen zorgverzekeraar na. Meer informatie over dit programma vindt u op www.herstelenbalans.nl In Eindhoven wordt dit programma aangeboden door revalidatiecentrum Blixembosch met het telefoonnummer: 040 – 264 29 23. Inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten

Mensen met kanker en hun naasten kunnen terecht in een inloophuis, als zij behoefte hebben aan contact met gastvrouw/gastheer en/of lotgenoten. Ook kunt u er terecht voor informatie, activiteiten of om gewoon tot rust te komen.

37

In de regio Eindhoven is het inloophuis ‘De Eik’ met het telefoonnummer: 040 – 293 91 42. Meer informatie vindt u op www.inloophuis-de-eik.nl In de regio ’s-Hertogenbosch is het inloophuis ‘Vicki Brownhuis’ met het telefoonnummer: 073 – 614 85 50. Meer informatie vindt u op www.vbrownhuis.nl In de regio Helmond is het inloophuis ‘De Cirkel’ met het telefoonnummer: 0492 – 34 79 04. Meer informatie vindt u op www.inloophuishelmonddepeel. goedgehost.nl Vereniging Waterloop

Vereniging Waterloop brengt lotgenoten met elkaar in contact, informeert over blaas- en nierkanker en behartigt de belangen van mensen die met deze vormen van kanker te maken krijgen. Vereniging Waterloop Postbus 8152 3503 RD Utrecht 030 – 291 60 90 [email protected] www.kanker.nl/organisaties/vereniging-waterloop Informatie voor kinderen

Er zijn internetsites voor kinderen met informatie over kanker en de mogelijkheid ervaring uit te wisselen met andere kinderen: www.kankerspoken.nl www.internethaven.nl.

38

Care for cancer

Care for cancer biedt individuele ondersteuning aan mensen met kanker. De care consultants zijn ervaren oncologieverpleegkundigen. Ze bezoeken patiënten thuis, beantwoorden vragen over de diagnose en de behandeling en geven praktische tips voor de thuis- en werksituatie. Daarnaast geven ze voorlichting over aanvullende zorgmogelijkheden en verwijzen door naar andere instanties. De diensten van Care for cancer sluiten aan op de zorg van het ziekenhuis. Het doel is dat patiënten minder stress en onzekerheid ervaren en sterker staan in het ziekteproces. Care for cancer richt zich op patiënten, mantelzorgers en werkgevers. www.careforcancer.nl Vervoersvergoeding

Om te weten of en hoe u voor een vervoersvergoeding in aanmerking komt, kunt u contact opnemen met uw zorgverzekeraar. In de basisverzekering is een regeling opgenomen voor vergoeding van kosten voor chemotherapie en radiotherapie. Jaarlijks wordt een eigen bijdrage vastgesteld. Werk en verzekeringen

Voor informatie over werk en verzekeringen kunt u terecht bij Welder. Welder is een landelijk, onafhankelijk kenniscentrum dat zich bezighoudt met werk, uitkeringen en verzekeringen in relatie tot gezondheid en handicap. Advieslijn VraagWelder: 0900 – 480 03 00 (30ct/m), bereikbaar op werkdagen van 12.00 – 17.00 uur. www.vraagwelder.nl Meer informatie over kanker en werk kunt u vinden op de internetsite www.kanker.nl.

39

Michelangelolaan 2 – 5623 EJ Eindhoven Postbus 1350 – 5602 ZA Eindhoven