Urologie. Prostaatkanker. Persoonlijke Informatie Map

Urologie

Prostaatkanker Persoonlijke Informatie Map

www.catharinaziekenhuis.nl

Inhoud 1.1 Inleiding ........................................................................................ 1.2 Vragen en/of opmerkingen .......................................................... 1.3 Aantekeningen . ............................................................................ 1.4 Urologisch oncologieverpleegkundige . ........................................ 2.1 De prostaat ................................................................................... 2.2 Veranderingen aan de prostaat​.................................................... 2.3 Prostaatkanker . ............................................................................ 2.4 Veelgebruikte termen bij prostaatkanker ..................................... 2.5 Het bloed- en lymfestelsel ............................................................ 3.1 Behandelingsopties ...................................................................... 3.2 Waakzaam afwachten . ................................................................. 3.3 Operatie . ...................................................................................... 3.4 Bestraling . .................................................................................... 3.5 Hormoontherapie ......................................................................... 3.6 Palliatieve behandelingen ............................................................ 3.7 Prostaatkanker en seksualiteit . .................................................... 4.   Mogelijkheden voor aanvullende zorg binnen het ziekenhuis ..... 5.   Mogelijkheden voor aanvullende zorg buiten het ziekenhuis ...... 6.   Brochure de Lastmeter..................................................................

Patiëntenvoorlichting: [email protected] PIM605 / Prostaatkanker / 23-10-2014

2

4 7 8 9 11 13 14 15 17 19 22 23 25 27 31 37 38 41 46

Deze Persoonlijke Informatie Map is eigendom van:

Naam: .................................................................................................................... Adres: .................................................................................................................... Postcode: .................................................................................................................... Plaats: .................................................................................................................... Telefoon: .................................................................................................................... Bij verlies wordt de vinder vriendelijk verzocht contact op te nemen met de eigenaar van deze map.

3

1.1 Inleiding

U heeft te horen gekregen dat u prostaatkanker heeft. Het behandelplan is met u doorgesproken. Vanzelfsprekend bespreken de uroloog en andere zorgverleners met u alles wat voor u van belang kan zijn. Tijdens de gesprekken krijgt u veel informatie. Daarom raden wij u aan om altijd iemand naar deze gesprekken mee te nemen, zoals uw mogelijke partner of een andere naaste. Het is niet altijd mogelijk om de informatie allemaal te onthouden. Deze Persoonlijke Informatie Map (PIM) is daarom als hulpmiddel/ ondersteuning gemaakt. Het lezen van de informatie in deze PIM geeft u de mogelijkheid om meer inzicht te krijgen over uw ziektebeeld en behandelplan. Zo kunt u wellicht meer grip op de situatie krijgen. Veel mensen vinden het prettig om actief betrokken te zijn bij het maken van keuzes en het nemen van beslissingen in de behandeling. Dit kan alleen als u goed geïnformeerd bent. Daarnaast kunt u uw partner of uw naasten in de map laten lezen, zodat ook zij op de hoogte zijn van wat er met u gebeurt. Tevens kunt u hierin aantekeningen maken van de gesprekken die hebben plaatsgevonden. Ook kunt u eventuele vragen noteren voor een volgend poli bezoek. Het is handig als u bij elk bezoek aan het Catharina Ziekenhuis deze PIM meeneemt. Deze PIM bevat ook de onderwerpen die aan bod zullen komen tijdens uw bezoeken aan het ziekenhuis. U ontvangt alleen de informatie die voor u persoonlijk van toepassing is en die is afgestemd op uw persoonlijke situatie. Toch kan het zijn, dat dingen soms anders lopen dan ze gepland zijn, omdat medische en persoonlijke omstandigheden kunnen verschillen. Bedenk daarom dat voor u persoonlijk de situatie anders kan zijn dan in deze PIM staat beschreven. Onderwerpen

Deze PIM bevat overzichten van onderwerpen die ook aan bod komen tijdens uw bezoeken aan de polikliniek en uw eventuele opname. De overzichten kunnen u en uw zorgverleners gebruiken als geheugensteun tijdens uw gesprekken. Hiermee kunt u zich voorbereiden op de gesprekken en na afloop, aan de hand hiervan, nog eens nagaan wat 4

u is verteld. Als u iets mist, of iets is onduidelijk, dan kunt u er op terugkomen. U kunt hierin ook uw eigen vragen en aantekeningen noteren. Hierdoor ontstaat uw PIM. Diagnose

Ongetwijfeld zorgt de boodschap dat u kanker heeft, voor veel angst en onzekerheid. Het is meestal niet gemakkelijk om hiermee om te gaan. Het kan voorkomen dat u zich geen raad weet en dat u zich erg eenzaam voelt. Deze gevoelens en gedachten zijn heel begrijpelijk en horen bij de ziekte en de ernst ervan. Het is belangrijk deze gevoelens met anderen te delen. Ook uw uroloog en uw huisarts weten dat dit een moeilijke periode in uw leven is. U kunt een beroep op hen doen om over uw situatie te praten. Bovendien zijn er zowel binnen als buiten het Catharina Ziekenhuis mensen met wie u een gesprek kunt hebben en die u kunnen helpen bij problemen. Verderop in deze map is aangegeven welke personen dit zijn, voor welke hulp u bij hen terecht kunt en hoe u met hen in contact komt. Opbouw PIM

In deze PIM vindt u algemene informatie over spierinvasieve blaaskanker, de algemene gang van zaken op de polikliniek Urologie en over een opname in het Catharina Ziekenhuis. Verder wordt de PIM aangevuld met informatie die voor u persoonlijk van belang is. Zo kan het zijn dat u informatie krijgt over een operatie en/of over een behandeling met blaasspoeling. Dit is dus afhankelijk van uw persoonlijke behandeling.

5

1.2 Vragen en/of opmerkingen

U of uw naasten kunnen hier belangrijke vragen aan de uroloog of urologisch oncologieverpleegkundige noteren. U kunt deze vragen met uw uroloog of verpleegkundige doorspreken. .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... ....................................................................................................................

6

1.3 Aantekeningen

Het kan zinvol zijn om tijdens een gesprek met uw uroloog of urologisch oncologieverpleegkundige aantekeningen te maken zodat u deze later in alle rust nogmaals kunt doorlezen. .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... .................................................................................................................... ....................................................................................................................

7

1.4 Urologisch oncologieverpleegkundige

U bent in het Catharina Ziekenhuis onder behandeling van de uroloog. Deze heeft u verteld dat u kanker heeft of ernstig rekening moet houden met deze mogelijkheid. Kanker is een ingrijpende ziekte. De tijd rondom uw behandeling en de nazorg brengt waarschijnlijk veel vragen en onzekerheden met zich mee. Zowel bij u als bij de mensen in uw directe omgeving. Daarom werkt de uroloog samen met de urologisch oncologieverpleegkundige. Deze verpleegkundige is gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met kanker. Zij geeft u en uw naasten ondersteuning en begeleiding bij uw ziekte, de behandeling en eventueel daarna. In deze brochure krijgt u informatie over het werk en de bereikbaarheid van de urologisch oncologieverpleegkundige. Verpleegkundig spreekuur

Mensen met kanker en hun naasten kunnen gebruik maken van het verpleegkundig spreekuur voor oncologiepatiënten. Als u in die situatie bent of dreigt te komen, kunt u in overleg met uw behandelend arts of de afdelingsverpleegkundige bepalen of u van het spreekuur gebruik wilt maken. U kunt ook zelf een afspraak voor het spreekuur maken. Wat doet de urologisch oncologieverpleegkundige?

Deze verpleegkundige heeft zich gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met kanker op urologisch gebied en de behandelingen die daarbij horen. Zij ondersteunt en begeleidt deze patiënten bij hun ziekte en behandeling. Na het vaststellen van de diagnose en de start van de behandeling bespreekt de urologisch oncologieverpleegkundige nogmaals met u wat de uroloog u heeft verteld. Ook na deze periode kan zij u begeleiden. De verpleegkundige: • geeft aanvullende uitleg over uw ziekte en behandeling; • bespreekt de gevolgen van uw ziekte voor u en uw naasten en uw omgeving; • biedt begeleiding bij het leren omgaan met uw ziekte; • biedt begeleiding indien nodig tijdens een ziekenhuisopname; • informeert u over praktische leefregels en andere zaken die uw ziekte met zich meebrengen; 8

• kan beschikbaar foldermateriaal geven; • heeft informatie over patiëntenverenigingen en lotgenotencontact; • kan verdere hulp aanvragen indien nodig. Hoe kunt u een afspraak maken?

Meestal verwijst de uroloog u naar de urologisch oncologieverpleegkundige. U kunt ook zelf contact opnemen als u vragen heeft of een gesprek wenst. Wanneer en hoe kunt u de urologisch oncologieverpleegkundigen bereiken?

De urologisch oncologieverpleegkundigen kunt u telefonisch of via de mail bereiken. Zij zijn aanwezig van maandag t/m vrijdag van 08.30 – 16.30 uur. Als u een mail stuurt, vermeldt dan altijd: • uw naam; • uw geboortedatum; • het telefoonnummer waarop u bereikbaar bent; • eventueel de naam van de oncologieverpleegkundige waar u bij bekend bent. De urologisch oncologieverpleegkundige neemt dan zo spoedig mogelijk contact met u op. Contact

040 – 239 70 40 [email protected]

9

2.1 De prostaat

In ons lichaam bevinden zich verschillende klieren. Dit zijn organen die een bepaald vocht produceren en afscheiden. Dit vocht is nodig voor ons dagelijks functioneren. Bekende voorbeelden zijn: de alvleesklier, de schildklier, de traanklieren en de speekselklieren. Ook de prostaat is een klier. De prostaat ligt rondom de urinebuis en heeft de vorm en de grootte van een kastanje. Op illustratie 1 is de plaats van de prostaat aangegeven: onder de blaas en voor de endeldarm. De prostaat bestaat uit klierbuisjes die worden omgeven door spierweefsel en bindweefsel. De klierbuisjes maken het prostaatvocht. Bij een zaadlozing komen de zaadcellen met dit prostaatvocht naar buiten via de plasbuis. De prostaat staat onder invloed van hormonen die in andere organen worden aangemaakt. Dat gebeurt grotendeels in de zaadballen en voor een klein deel in de bijnieren. Deze hormonen regelen de groei van de prostaat en de vorming van prostaatvocht.

10



Illustratie 1.   De mannelijke geslachtsorganen van opzij gezien a. Nier b. Blaas c. Plasbuis d. Penis e. Zaadbal f. Urineleider g. Endeldarm h. Zaadblaasje i. Prostaat j. Zaadstreng

11

2.2 Veranderingen aan de prostaat

Bij de meeste mannen wordt de prostaat na het dertigste jaar langzaam groter. Waarschijnlijk is dit het gevolg van de langdurige werking van het mannelijke geslachtshormoon testosteron op het prostaatweefsel. Soms leidt dit tot afwijkingen van de prostaat. Deze afwijkingen kunnen zowel goedaardig als kwaadaardig zijn. Een voorbeeld van een goedaardige afwijking is een abnormale prostaatvergroting, ook wel ‘hyperplasie’ genoemd (illustratie 2). Dit is een toename van bindweefsel, spierweefsel en klierbuisjes. Bij een kwaadaardige afwijking spreken we van prostaatkanker. Soms komen een prostaatvergroting en prostaatkanker gelijktijdig voor. Als u een vergrote prostaat heeft, betekent dat overigens niet automatisch dat u ook prostaatkanker heeft of krijgt.

Illustratie 2.   Prostaatvergroting

12

2.3 Prostaatkanker

Ontregelde celdeling

Er zijn miljoenen celdelingen per dag, hierbij kan er gemakkelijk iets mis gaan. Doorgaans zorgen ‘reparatiegenen’ voor herstel van de schade. Soms echter faalt dat beschermingssysteem. Dan gaan genen die de deling, groei en ontwikkeling van een cel regelen, fouten vertonen. Treden er verschillende van dat soort fouten op in dezelfde cel, dan gaat deze zich ongecontroleerd delen en ontstaat er een gezwel of tumor. Goed- en kwaadaardig

Er zijn goedaardige en kwaadaardige tumoren. Tumor is een ander woord voor gezwel. Alleen bij kwaadaardige tumoren is er sprake van kanker. • Goedaardige gezwellen, bijvoorbeeld wratten, groeien niet door andere weefsels heen en verspreiden zich niet door het lichaam. Wel kan een dergelijke tumor tegen omliggende weefsels of organen drukken. Dit kan een reden zijn om het gezwel te verwijderen. • Bij kwaadaardige tumoren zijn de genen die de cellen onder controle houden zo beschadigd, dat de cellen zich zeer afwijkend gaan gedragen. Zij kunnen omliggende weefsels en organen binnendringen en daar ook groeien. Zij kunnen ook uitzaaien.

13

2.4 Veelgebruikte termen bij prostaatkanker

PSA (prostaatspecifiek antigeen)

PSA is een normaal eiwit dat bij iedere man in hoge concentratie in de prostaat aanwezig is. Het PSA heeft als functie om het sperma vloeibaar te houden. Bij alle aandoeningen van de prostaat kan het PSA in het bloed verhoogd zijn. Dus bij prostaatontsteking, prostaatkanker en bij prostaatvergroting kan het PSA hoger zijn dan normaal. PSA is specifiek voor de prostaat, maar niet voor een ziekte. T-status

De T staat voor tumor en beschrijft de lokale uitbreiding. Hiermee wordt de grootte of directe uitbreiding van de primaire tumor bedoeld. Gleasonscore

De Gleasonscore hangt af van het microscopisch onderzoek van biopsies van de prostaat. Het bepaalt de groeisnelheid van prostaatkanker. De Gleasonscore vertelt of de prostaattumor traag, matig of snel groeit. Hoe sneller de tumor groeit, hoe gevaarlijker hij is. Deze score is een getal tussen doorgaans 6 en 10. Uitzaaiingen

Van een kwaadaardige tumor kunnen cellen losraken. Die kankercellen kunnen via het bloed en/of de lymfe elders in het lichaam terechtkomen en ook daar uitgroeien tot gezwellen. Dit zijn uitzaaiingen (metastasen). Dus, als een man met prostaatkanker (later) ook een tumor in de botten heeft, gaat het vrijwel nooit om botkanker, maar om prostaatkankercellen in de botten. Deze worden ook als prostaatkanker behandeld. In hoofdstuk 2.5 'Het bloedvaten- en lymfestelsel'  staat beschreven hoe kankercellen zich via het bloed en/of de lymfe kunnen verplaatsen in het lichaam.

14

Illustratie 3







Goedaardig gezwel: De gevormde cellen

Kwaadaardig gezwel: De gevormde cellen

dringen omliggend weefsel niet binnen.

dringen omliggend weefsel wel binnen.

15

2.5 Het bloed- en lymfestelsel

Afhankelijk van de route van een uitzaaiing - via het bloed of via de lymfe - belanden de kankercellen op bepaalde plaatsen in het lichaam. Die kunnen per kankersoort verschillen. Het bloedvatenstelsel

Het bloedvatenstelsel (bloedsomloop) is een gesloten systeem van bloedvaten waar het bloed door stroomt. Het hart zorgt dat het bloed wordt rondgepompt in het lichaam en alle lichaamscellen bereikt. De bloedsomloop zorgt voor de aanvoer van zuurstof en voedingsstoffen en voor de afvoer van afvalstoffen (zoals koolstofdioxide). Ook zorgt de bloedsomloop voor circulatie van hormonen, afweerstoffen en warmte. Uitzaaiingen via het bloed kunnen op grote afstand van de primaire (eerste) tumor ontstaan. Het lymfestelsel

De lymfevaten vormen de kanalen van het lymfestelsel en zijn gevuld met een kleurloze vloeistof: lymfe. Lymfe neemt vocht en afvalstoffen uit het lichaam op. Via steeds grotere lymfevaten komt de lymfe uiteindelijk in de bloedbaan terecht. Voordat de lymfe in het bloed komt, passeert zij ten minste één lymfeklier. Lymfeklieren zijn de zuiveringsstations van het lymfestelsel: daarin worden ziekteverwekkers bacteriën en virussen onschadelijk gemaakt. In het lichaam komen diverse groepen lymfeklieren voor: de lymfeklierregio’s (zie illustratie 4). Lymfeklierweefsel komt - behalve in de lymfeklieren - ook voor in andere organen, zoals in de keelholte, de milt, de darmwand en het beenmerg.

16



Illustratie 4.   Lymfeklierregio’s Kankercellen kunnen losraken van een tumor en vervolgens in een lymfevat terechtkomen. Vervolgens kunnen kankercellen zich verspreiden naar organen in het lichaam. Er kan dan een nieuwe tumor ontstaan, een uitzaaiing. Uitzaaiingen via de lymfe komen meestal het eerst terecht in de lymfeklieren in de buurt van de primaire (eerste) tumor.

17

3.1 Behandelingsopties

In dit hoofdstuk vindt u informatie die voor u van belang kan zijn. Wilt u meer informatie over bepaalde onderwerpen dan kunt u dit bespreken met uw uroloog of urologisch oncologieverpleegkundige. Voordat er met een bepaalde behandeling van start kan worden gegaan, is het soms noodzakelijk via een operatie te bekijken of er uitzaaiingen (metastasen) in de lymfeklieren van de onderbuik zijn ontstaan. Dit is van belang zijn voor de keuze van behandeling. Deze operatie kan op twee manieren plaatsvinden: • De klassieke manier: een kleine snee in de onderbuik (pelviene lymfklierdissectie); • Door middel van een kijkoperatie (laparoscopische pelviene lymfklierdissectie). Pelviene lymfeklierdissectie

Bij een klassieke pelviene lymfklierdissectie maakt de uroloog een verticale snede in de onderbuik van ongeveer tien centimeter. Hiermee heeft de uroloog een open zicht op het operatiegebied. Laparoscopische pelviene lymfeklierdissectie

Bij een kijkoperatie van de lymfklieren brengt de uroloog via een klein sneetje in de buikwand een kijkinstrument (laparoscoop) in. Door enkele andere sneetjes brengt hij instrumenten in de buik, waarmee hij de lymfklieren kan verwijderen. Het weggenomen weefsel wordt in beide gevallen in het laboratorium verder onderzocht  (PA-onderzoek) op aanwezigheid van uitzaaiingen. De uitslag van dit onderzoek krijgt u ongeveer 5 werkdagen na de operatie Bij prostaatkanker zijn meestal verschillende behandelingen mogelijk. De keuze uit behandelingen hangt af van de grootte en uitgebreidheid van de tumor, uw lichamelijke gesteldheid, uw leeftijd en natuurlijk uw eigen voorkeur. De uroloog zal alle mogelijke behandelingen met u doornemen om daarna samen met u een beslissing te nemen. U krijgt de informatie ook schriftelijk als onderdeel van de PIM. 18

Doel van de behandeling

Wanneer een behandeling tot doel heeft genezing te bereiken, dan wordt dat een curatieve behandeling genoemd. De ziekte is beperkt gebleven tot de prostaat. Er zijn dan bij de onderzoeken geen uitzaaiingen vastgesteld. Een aanvullende behandeling (adjuvante behandeling) kan een onderdeel van een curatieve behandeling zijn. Bijvoorbeeld hormonale therapie tijdens en na uitwendige bestraling, om eventuele nietwaarneembare uitzaaiingen te bestrijden en daarmee de kans op ziektevrije, langdurige overleving te vergroten. Of hormonale therapie vóór inwendige bestraling om de tumor te verkleinen (neo-adjuvante behandeling). Als de ziekte niet (meer) curatief kan worden behandeld, is een palliatieve behandeling mogelijk. Deze behandeling is gericht op het remmen van de ziekte en/of vermindering of het voorkomen van klachten. Bij het vaststellen van het behandelplan zijn meestal diverse specialisten betrokken. Zij maken hierbij gebruik van gezamenlijk vastgestelde richtlijnen. Mogelijke behandelingen zijn: • Waakzaam wachten (active surveillance); • Operatie; • Bestraling (inwendig en uitwendig); • Hormonale therapie; • Chemotherapie; • Ondersteunende behandelingen.

19

Keuze van behandeling

Ongeveer 70% van de mannen bij wie prostaatkanker is vastgesteld, komt voor een curatieve behandeling in aanmerking. De ziekte is bij hen beperkt gebleven tot de prostaat. Er zijn dan bij de onderzoeken geen uitzaaiingen vastgesteld. Ongeveer de helft van deze patiënten kan kiezen uit: • Waakzaam afwachten; • Operatie; • Bestraling (inwendig en uitwendig), verdere uitleg vindt u in hoofdstuk 3.4; • Hormonale therapie (als adjuvante behandeling), verdere uitleg vindt u in hoofdstuk 3.5. Dit betreft vooral mannen met: • Een goede lichamelijke conditie; • Een licht verhoogde PSA-waarde; • Een (kleine) tumor die zich beperkt tot de prostaat. Er zijn ook patiënten voor wie een operatie een te groot risico is. Bijvoorbeeld vanwege hun slechte lichamelijke conditie. Deze patiënten komen alleen in aanmerkingen voor uitwendige bestraling, eventueel in combinatie met een hormonale behandeling. Hormonale therapie kan als adjuvante of als palliatieve behandeling worden toegepast. Chemotherapie wordt uitsluitend als palliatieve behandeling gegeven. Bepaalde operatieve ingrepen zijn alleen bedoeld om klachten te verminderen. Uw uroloog zal u vertellen welke mogelijkheden er voor u zijn. Het is verstandig om vervolgens met uw uroloog, alle argumenten voor en tegen, deze mogelijkheden op een rij te zetten. Hoe uw keuze uiteindelijk zal uitvallen, is vooral afhankelijk van uw situatie en voorkeur.

20

3.2 Waakzaam afwachten

Wanneer prostaatkanker in een vroegtijdig stadium wordt ontdekt en langzaam groeit, kan gekozen worden voor active surveillance (ook wel actief volgen of waakzaam afwachten genoemd). Uit de onderzoeken kan blijken dat de vorm van prostaatkanker die u heeft, misschien weinig agressief is. Dit komt niet alleen doordat prostaatkanker tegenwoordig vaak in een vroeg stadium wordt ontdekt, maar ook veelal langzaam groeit. In sommige gevallen groeit de prostaatkanker zelfs zo langzaam dat de verwachting is dat u  gedurende de rest van uw leven geen klachten van de prostaatkanker krijgt. Op vaste tijdstippen wordt beoordeeld of er sprake is van een stabiele situatie of dat met een behandeling moet worden begonnen. Hierbij worden met regelmaat bepaalde controles uitgevoerd: • PSA-gehalte; • Prostaatonderzoek door middel van rectaal toucher en biopten. De uroloog beoordeelt vervolgens aan de hand van de resultaten of de prostaatkanker verandert/ verergert. Uitslag

Wanneer sprake is van een stabiele situatie, dan kan active surveillance worden vervolgd. Is er echter geen stabiele situatie, dan zal de uroloog u adviseren uw prostaatkanker te laten behandelen. De aanpak van active surveillance betekent dus niet altijd dat er geen behandeling zal volgen, maar dat deze, zo lang als dit verantwoord is, uitgesteld zal worden. Voor- en nadelen

Het grote voordeel van active surveillance is dat, zolang er niet tot behandeling (operatie of bestraling) wordt overgegaan, er geen bijwerkingen van de behandeling zoals incontinentie (ongewild urineverlies) of impotentie (onvermogen een erectie te krijgen of te behouden) kunnen optreden. Bovendien worden onnodige behandelingen voorkomen. Wanneer u kiest voor active surveillance, betekent dit dat u verder leeft met het feit dat u prostaatkanker heeft die (nog) niet wordt behandeld. Deze wetenschap kan voor sommige patiënten emotioneel belastend zijn. 21

3.3 Operatie

Radicale prostatectomie

Een radicale prostatectomie is een in opzet curatieve behandeling. De uroloog verwijdert de hele prostaat met de zaadblaasjes ruim. Daarbij wordt ook schijnbaar gezond weefsel rondom de prostaat en de zaadblaasjes weggenomen. Een radicale prostatectomie wordt alleen gedaan als er geen aantoonbare uitzaaiingen zijn. Om daar extra zekerheid over te krijgen, verwijdert de uroloog soms eerst de lymfeklieren uit uw onderbuik (zie hoofdstuk 3.1). Deze worden tijdens de operatie in het laboratorium onderzocht. Als er geen uitzaaiingen in de lymfeklieren zitten, verwijdert de uroloog vervolgens de prostaat en de zaadblaasjes. Als blijkt dat de lymfeklieren toch uitzaaiingen bevatten, worden de prostaat en de zaadblaasjes meestal niet verwijderd en komt u in aanmerking voor een andere behandeling (bestraling of hormoontherapie). Een radicale prostatectomie kan op verschillende manieren plaatsvinden. Laparoscopische prostatectomie

Bij een laparoscopische prostatectomie brengt de uroloog via een klein sneetje in de buikwand een kijkinstrument (laparoscoop) in uw buik. Door enkele andere sneetjes brengt hij kleine instrumenten in uw buik, waarmee hij de prostaat en de zaadblaasjes kan verwijderen. Een laparoscopie wordt ook wel een kijkoperatie genoemd. De laparoscopische operatie wordt niet in elk ziekenhuis uitgevoerd. RALP (Robot Assisted Laparoscopic Prostatectomy)

Een verfijning van de laparoscopische techniek is de zogenoemde robottechniek, met behulp van de Da Vinci robot. Deze operatie wordt ook wel een RARP of RALP genoemd. Bij een operatie met de Da Vinci robot gebeurt eigenlijk hetzelfde als bij een gewone operatie. De prostaat inclusief zaadblaasjes worden verwijderd en een nieuwe aansluiting tussen blaas en plasbuis wordt gemaakt. Een robotprostaatoperatie is een kijkoperatie, waarbij microchirurgische instrumenten door buisjes in uw buikwand ingebracht worden. Deze 22

fijne instrumenten zitten vast aan zeer wendbare robotarmen die de uroloog bestuurt. De operatierobot heeft een speciale camera waarmee de uroloog in uw buikholte kan kijken. Het camerabeeld is driedimensionaal en heeft een beeldvergroting van ongeveer tien maal het zicht van het blote oog. De belangrijkste gevolgen van een radicale prostatectomie kunnen zijn: Erectiestoornissen De zenuwen die zorgen voor een erectie liggen aan de buitenkant van de prostaat. Afhankelijk van de plaats en de grootte van de tumor is het soms onvermijdelijk dat deze zenuwen tijdens de operatie beschadigd worden. Dan is het krijgen van een normale erectie niet meer (goed) mogelijk. Als na de operatie normale erecties nog wel mogelijk zijn, komt er geen vocht meer vrij tijdens de zaadlozingen. De prostaat, die het vocht aanmaakt, is immers verwijderd. Er ontstaat dan een ‘droog orgasme’: u komt klaar met alle daarbij behorende gevoelens, maar zonder zaadlozing. Urineverlies De eerste tijd na de operatie hebben veel mannen last van urineverlies (urine-incontinentie). Meestal verbetert dit na een aantal maanden. Ook kan met behulp van bekkenbodemspieroefeningen het urineverlies worden tegengegaan. Vraag uw uroloog hier naar. Sommige mannen blijven er last van houden, vooral bij ‘drukverhogende’ momenten zoals hoesten of zwaar tillen. Het kan dan een oplossing zijn om absorberend opvangmateriaal te gebruiken. U kunt een afspraak maken met de incontinentieverpleegkundige. Blijvende urine-incontinentie komt bij 5-10% van de mannen voor.

23

3.4 Bestraling   Uitwendige bestraling

Een hele bestralingsbehandeling voor prostaatkanker bestaat uit ongeveer 35 behandelingen, waarin per keer gedurende korte tijd een stralingsdosis wordt toegediend. Dit betekent dat u gedurende ongeveer 7 weken iedere werkdag voor een bestraling naar het ziekenhuis komt. De bestraling duurt enkele minuten en is pijnloos. Mogelijke complicaties van de bestraling zijn: • Vermoeidheid; • Moeite met plassen; • Verhoogde aandrang voor urine; • Diarree of verhoogde aandrang voor ontlasting; • Bloed bij de ontlasting; • Erectiestoornissen, deze kunnen ook nog na langere tijd (jaren) optreden. Voordat de prostaat kan worden bestraald zijn een aantal voorbereidingen nodig. • Mogelijk lymfeklierverwijdering uit het bekken; • Voorbereidingsgesprek met betrekking tot de bestraling; • Mogelijk implanteren van goudmarkers; • Het lokaliseren en markeren van het te bestralen gebied met behulp van een CT/MRI scan. Alvorens u start, krijgt u op de afdeling radiotherapie uitgebreide voorlichting over de behandeling en geeft de radiotherapeut u gerichte adviezen om zo weinig mogelijk last te hebben van de bijwerkingen. Inwendige bestraling (brachytherapie)

Een andere manier van bestraling is de bestraling met behulp van geïmplanteerde radioactieve zaadjes (Jodium 125). Dit wordt ook wel brachytherapie genoemd. Deze behandeling kan worden toegepast als de prostaat niet te groot is en er voorafgaande aan de behandeling geen ernstige plasklachten aanwezig zijn. De zaadjes worden onder algehele narcose of ruggenprik in de prostaat gebracht. De zaadjes zijn zo groot als een rijstkorrel en zijn bedoeld om 24

in het lichaam te blijven. De straling uit de jodiumzaadjes werkt zeer plaatselijk. De intensiteit van de straling wordt in de loop van de tijd minder tot er vrijwel niets meer is. De uroloog brengt nadat u onder narcose bent gebracht de jodiumzaadjes op hun plaats in de prostaat. Via de anus wordt eerst een echoapparaat in de endeldarm geplaatst om de prostaat zichtbaar te maken en de juiste plaats voor de jodiumzaadjes te bepalen. Met lange naalden worden de zaadjes ingebracht in de prostaat. Er worden zoveel naalden ingebracht als nodig is om de hele prostaat te voorzien van radioactieve zaadjes. De plaatsing van de naalden en zaadjes wordt steeds gecontroleerd met het echoapparaat. Als de gehele prostaat is voorzien, wordt het echoapparaat verwijderd. In sommige gevallen (afhankelijk van de uitgebreidheid en de grootte van de tumor) kan besloten worden tot brachytherapie in combinatie met hormonale therapie. Dit is de zogenaamde High Risk Brachy. De uroloog zal dit met u verder bespreken. De gevolgen van een inwendige bestraling kunnen zijn: • Vaker plassen, meer aandrang, een branderig gevoel bij het plassen en een zwakkere straal. Ook kan het zijn dat u vooral s’ nachts moet plassen. • Ongewild urineverlies. Bovenstaande klachten zijn vaak na zes maanden verdwenen. • Na meer dan een jaar kan door geringe beschadiging van de endeldarm een enkele maal bloedverlies bij de ontlasting voorkomen. Dit houdt meestal vanzelf op. • Impotentie kan optreden door de behandeling. De bestraling reikt tot de zenuw die de erectie verzorgt. Dit kan zelfs pas na jaren optreden. Ook kan de hoeveelheid sperma bij de zaadlozing aanzienlijk teruglopen.

25

3.5 Hormoontherapie

Hormonen zijn stoffen die het lichaam zelf maakt (‘eigen’ hormonen). Een aantal klieren, organen en weefsels - bijvoorbeeld de schildklier en de zaadballen - maken hormonen. Al die hormonen vervullen een eigen taak. Een belangrijke groep hormonen die het lichaam aanmaakt, zijn de mannelijke geslachtshormonen. De groei van prostaatkankercellen staat onder invloed van het mannelijke geslachtshormoon testosteron. Dit wordt geproduceerd in de bijnieren en de zaadballen (testes). De hypofyse (een klier in uw hersenen), produceert een hormoon dat uw zaadballen aanzet tot de productie van testosteron. Hormonale therapie is erop gericht de aanmaak van de geslachtshormonen te remmen of het effect ervan te blokkeren. Het ontstaan en de woekering van de kankercellen kan zo (tijdelijk) worden stopgezet. Het gevolg is dat de groei van de kankercellen wordt geremd, het aantal kankercellen afneemt en dat eventuele klachten verminderen. Deze behandeling kan zowel adjuvant (aanvullend) gegeven worden als palliatief (ter bestrijding van klachten of symptomen ten gevolge van de ziekte). Adjuvant

Bij uitgebreidere vormen van prostaatkanker wordt bij uitwendige bestraling soms aanvullende behandeling met hormonale therapie gegeven. Dit gebeurt in principe in de vorm van injecties. Na afloop van de bestralingsbehandeling kan de hormoonbehandeling nog enkele jaren voortduren. Palliatief

Prostaatkanker geeft vaak pas laat klachten. Bij ontdekking is de kanker mogelijk niet meer beperkt tot de prostaat. Hij kan zijn uitgezaaid naar bijvoorbeeld de lymfeklieren of de botten. Hormonale behandeling is dan de aangewezen behandeling. Deze behandeling heeft effect op prostaatkankercellen op iedere plek in uw lichaam. Prostaatkankercellen worden geremd in hun groei waardoor u minder klachten heeft. Prostaatkankercellen worden onderdrukt, maar verdwijnen niet volledig. De kanker geneest dus niet door deze behandeling. 26

Er zijn twee manieren om de invloed van testosteron op de groei van tumorcellen te verkleinen: door een operatie of door medicijnen. Operatie (orchidectomie) = Castratie De productie van testosteron kan worden gestopt door een operatie waarbij de zaadballen worden verwijderd (orchidectomie). Medicijnen (injecties en/of tabletten) Er zijn medicijnen die de productie en/of de werking van het mannelijke hormoon testosteron kunnen beïnvloeden. Daardoor kan de groei van kankercellen worden geremd. Het kan dan gaan om: • LH-RH-analogen = chemische castratie; • Anti-androgenen; • Een combinatie van beide; • LHRH-antagonisten = chemische castratie; • Oestrogenen. Voordat u met een behandeling begint, is het belangrijk met uw uroloog alle voor- en nadelen van de verschillende behandelmogelijkheden te bespreken. Betrek hier uw eventuele partner bij. Misschien vindt u het moeilijk met uw uroloog over de mogelijke gevolgen van bijvoorbeeld castratie te praten. Toch raden wij u aan dit wel te doen, het is immers een belangrijk onderwerp. LH-RH-analogen

LH-RH-analogen beïnvloeden een klier in de hersenen: de hypofyse. De hypofyse produceert hormonen die de zaadballen aanzetten tot testosteronproductie. Door LH-RH-analogen toe te dienen, wordt de hormoonproductie in de hypofyse stilgelegd waardoor de zaadballen geen testosteron meer produceren. De LH-RH-analogen worden als langwerkend preparaat door middel van een injectie toegediend. Deze injectie kan door uw huisarts of bij u thuis worden gegeven. De werkingsduur kan verschillen van drie maanden per toediening tot zes maanden per toediening. 27

Binnen twee tot drie weken brengen deze middelen hetzelfde teweeg als de verwijdering van de zaadballen, namelijk een sterke afname van de productie van de mannelijk geslachtshormonen. Bij de eerste keer dat de injectie wordt gegeven, kan tijdelijk een stijging (flare) van testosteron optreden waardoor het gezwel even wat extra kan groeien. Om dit te voorkomen, wordt ongeveer een week van tevoren gestart met tabletten van een anti-androgeen (zie uitleg hieronder). Deze tabletten gebruikt u enkele weken. Dit is alleen bij de eerste injectie nodig. Anti-androgenen

Anti-androgenen blokkeren de werking van testosteron uit zowel de zaadballen als de bijnieren waar ook enig testosteron wordt gemaakt. Anti-androgenen schermen als het ware het weefsel af dat gevoelig is voor testosteron. Hierdoor kan testosteron zijn werking in de prostaat niet meer uitoefenen. Dit zijn medicijnen in tabletvorm. LHRH-antagonisten

Dit zijn middelen die eveneens de aansturing vanuit de hersenen (hersenaanhangsel, hypofyse) van de geslachtshormoonproductie in teelballen onderbreken. Antagonisten werken echter sneller dan LHRH analogen, omdat ze direct de afgifte van hormonen vanuit het hersenaanhangsel blokkeren door de hormoonreceptoren in de hypofyse te blokkeren. De initiële ‘flare’ treedt niet op waardoor het gebruik van een anti-androgeen overbodig is.

28

Bijwerkingen

De bijwerkingen van hormoonbehandeling zijn divers en afhankelijk van het type medicijn dat wordt gebruikt. Bij LHRH-analogen/antagonisten: • Verlies van libido, zin in seks, verlies erecties; • Opvliegers (hot flushes); • Borstvorming (gynaecomastie); • Toename in gewicht; • Op termijn verhoogde kans op botontkalking (osteoporose); • Stemmingsveranderingen (bijvoorbeeld neerslachtigheid); • Vermoeidheid. Bij anti-androgenen: • Verlies van erecties; • Borstvorming (gynaecomastie); • Maag/darm problemen. Oestrogenen

Na de behandeling met antihormonen worden soms oestrogenen voorgeschreven om de groei van prostaatkankercellen te remmen. Deze vrouwelijke hormonen kunnen echter veel bijwerkingen hebben. Daarom worden oestrogenen steeds minder toegepast.

29

3.6 Palliatieve behandelingen

Prostaatkanker die uitgezaaid is, kan vaak niet meer genezen worden. De behandeling richt zich dan op vermindering van de klachten en op levensverlenging met een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven. Bij verreweg de meeste patiënten met prostaatkanker zijn uitzaaiingen hoofdzakelijk of zelfs uitsluitend in de botten gelokaliseerd. Andere plaatsen waar uitzaaiingen kunnen voorkomen zijn de lymfeklieren en soms de longen of de lever. Klachten ten gevolge van uitzaaiingen van prostaatkanker hangen meestal samen met de plaats van de ziekte; pijn in de botten, een botbreuk, druk op het ruggenmerg door een uitzaaiing in een wervel. Algemene klachten zijn vermoeidheid, achteruitgang in lichamelijke conditie en gewichtsverlies. Eventuele behandelingen kunnen worden gegeven die deze klachten verlichten. En zelfs mogelijk de ziekte kunnen terugdringen. De medische naam voor deze zorg is palliatieve zorg. De uroloog informeert u over mogelijke palliatieve behandelingen. Chemotherapie

Chemotherapie wordt bij prostaatkanker slechts toegepast als palliatieve behandeling. Chemotherapie is de behandeling van kanker met celdelingremmende medicijnen: cytostatica. Er zijn verschillende soorten cytostatica, elk met een eigen invloed op de celdeling. Deze medicijnen verspreiden zich via het bloed door uw lichaam en kunnen op vrijwel alle plaatsen kankercellen bereiken. De medicijnen kunnen per infuus, tablet of injectie worden toegediend. Chemotherapie wordt sinds enkele jaren toegepast bij patiënten met prostaatkanker, maar pas als hormonale therapie geen effect meer heeft. Als de behandeling aanslaat leidt dat tot een langere levensduur en een betere kwaliteit van leven. Cytostatica tasten naast kankercellen ook gezonde cellen aan. Dit kan in sommige gevallen leiden tot een aantal (vervelende) bijwerkingen (haaruitval, misselijkheid, griepachtige verschijnselen, broze nagels).

30

Zytiga (Abirateron)

De urologen, of de oncologen schrijven abirateron voor bij uitgezaaide prostaatkanker, als deze niet meer reageert op chemotherapie en op de gebruikelijke antihormonen. Zytiga zorgt ervoor dat uw lichaam geen testosteron meer aanmaakt; hierdoor kan de groei van prostaatkanker worden vertraagd. Abirateron remt de aanmaak van mannelijke geslachtshormonen in de zaadballen, maar ook op andere plaatsen in het lichaam zoals de bijnieren. Daardoor kan de voortgang van de ziekte enige tijd worden afgeremd. Omdat de bijnieren ook andere hormonen aanmaken, kan de balans hiervan verstoord raken. Om dit te herstellen wordt abirateron meestal gecombineerd met prednison of prednisolon. Zytiga is niet voor iedereen geschikt en kan ook bijwerkingen veroorzaken. Bijwerkingen

• • • • •

Vasthouden van vocht (dikke enkels en voeten), gewichtstoename Te hoge bloeddruk; Opvliegers; Te laag kaliumgehalte in uw bloed; Leverfunctiestooornissen.

Xtandi (Enzalutamide)

Enzalutamide, de werkzame stof in Xtandi, remt de activiteit van het mannelijk hormoon testosteron en van de andere mannelijke hormonen, namelijk de androgenen. Enzalutamide blokkeert de receptoren waaraan die hormonen zich hechten, en zorgt ervoor dat die receptoren niet meer reageren. Prostaatkanker heeft testosteron en andere mannelijke hormonen nodig om te kunnen voortbestaan en groeien; doordat enzalutamide die hormonen blokkeert, wordt de groei van de prostaatkanker afgeremd. Xtandi is bedoeld voor behandeling van patiënten met gemetastaseerde castratieresistente prostaatkanker bij achteruitgang tijdens of na behandeling met docetaxel (chemotherapie).

31

Bijwerkingen • Hoofdpijn • Opvliegers De uroloog kan u hier verder over informeren. De palliatieve zorg die beschreven staat, is onder andere gericht op het bestrijden van pijn bij prostaatkanker. Die pijn wordt meestal veroorzaakt door uitzaaiingen in het skelet. Als pijnklachten, ondanks de hormonale behandeling, toenemen zijn onderstaande behandelingen mogelijk: • Pijnstilling; • Uitwendige bestraling; • Radioactieve isotopenbehandelingen (bijvoorbeeld Radium-223, Strontium en Samarium); • Bisfosfonaten. Pijnbestrijding bij kanker

Pijn is een ingewikkeld verschijnsel. Er treedt een pijnprikkel op die via de zenuwbanen naar de hersenen gaat. Deze pijn kan veroorzaakt worden door: • Een tumor, bijvoorbeeld door druk op de zenuwen; • Een behandeling, zoals littekenpijn na een operatie of weefselverharding door bestraling; • Een onderzoek, niet alle onderzoeken zijn pijnloos; • Indirecte gevolgen van ziekte: stijfheid of doorligplekken door veelvuldig op bed liggen; • Andere aandoeningen. Naast lichamelijke oorzaken spelen ook emoties een rol. Allerlei gevoelens die door uw ziekte worden opgeroepen kunnen uw pijnbeleving verergeren. Zo ontstaat soms een vicieuze cirkel:

32

Voor een goede pijnbehandeling is het belangrijk dat u informatie geeft over de pijnklachten: • Waar zit de pijn? • Sinds wanneer heeft u de pijn? • Hoe omschrijft u de pijn? • Hoe erg is de pijn? • Is de pijn altijd even erg? • Gebruikt u medicijnen tegen de pijn?   Bij de behandeling van pijnklachten wordt eerst gekeken naar de oorzaak van de pijn en of deze kan worden weggenomen. Dat is niet altijd mogelijk. Wel kan de pijn meestal worden verminderd of draaglijk worden gemaakt. De pijn kan bestreden worden met behulp van bestraling, operatie, cytostatica, hormoonpreparaten, pijnstillers, fysiotherapie, ontspanningsoefeningen, neurostimulatie en zenuwblokkades. Uitwendige bestraling

Bij pijn door uitzaaiingen kan een korte, eenmalige bestraling van de pijnlijke plaats(en) verlichting geven. Het kan enkele weken duren voordat het pijnstillend effect optreedt. Kort na de bestraling neemt de pijn vaak eerst toe. Een enkele keer is het nodig de bestraling te herhalen. Eventuele bijwerkingen zijn afhankelijk van de plaats(en) waar u bent bestraald. Er wordt voor een zo kort mogelijk bestralingsschema gekozen, met een zo maximaal mogelijk palliatief effect, en zo min mogelijk bijwerkingen.

33

Radioactieve isotopenbehandelingen

Als er op meerdere plaatsen in het lichaam uitzaaiingen in de botten zijn kan de uroloog een behandeling met een radioactief isotoop adviseren. Dit is een behandeling met radioactieve stoffen, zoals Strontium, Samarium of Radium-223. Deze middelen worden met een injectie of infuus toegediend. Het radioactieve middel hoopt zich op in de uitzaaiingen die hierdoor gedeeltelijk worden vernietigd. Direct na de behandeling neemt de pijn meestal toe. Dit kan een tot twee weken duren. Deze pijn kan opgevangen worden door het innemen van extra pijnmedicatie. Na twee weken geeft de behandeling vaak geruime tijd een vermindering van de pijnklachten. Meestal kan deze behandeling zo nodig herhaald worden. Bisfosfonaten

Als de tumor is uitgezaaid naar de botten, kan het skelet verzwakken. Dit kan pijn veroorzaken en de kans op botbreuken neemt toe. Bisfosfonaten zijn stoffen die dit proces kunnen vertragen, doordat zij de verzwakking van het skelet kunnen tegengaan. Deze behandeling wordt soms gegeven aan patiënten bij wie hormoontherapie geen invloed (meer) blijkt te hebben en die niet of niet meer voor chemotherapie in aanmerking komen. Bisfosfonaten hebben uitsluitend een palliatief effect. Deze behandeling geeft nauwelijks bijwerkingen. Voeding bij kanker

Een behandeling kan veel van uw lichaam vergen. Vaak zijn extra energie, vocht en voedingsstoffen nodig om uw voedingstoestand goed te houden. Het is belangrijk extra alert te zijn op wat u eet en drinkt. Om uw gewicht en conditie op peil te houden is het belangrijk om voldoende energie (calorieën), vocht en voedingsstoffen binnen te krijgen. Het is aan te raden om uw gewicht, tijdens en na uw behandeling, regelmatig bij te houden. Indien u in een korte tijd veel gewicht verliest (meer dan drie kilo in een maand) is het belangrijk om extra voedingsstoffen binnen te krijgen. Bijvoorbeeld in de vorm van calorierijke producten of extra tussendoortjes. Wanneer gewone voeding niet toereikend is en u gewicht blijft verliezen kan speciale 34

dieetvoeding een oplossing zijn. Overleg dit met uw uroloog of urologisch oncologieverpleegkundige. Vermoeidheid bij kanker

Vermoeidheid bij kanker is niet bij iedereen hetzelfde. Vermoeidheid bij kanker is er soms plotseling en vaak niet als gevolg van een inspanning. De vermoeidheid wordt vaak als extreem ervaren en de herstelperiode is langer dan na een "normale" vermoeidheid. Deze vermoeidheid kan veel invloed hebben op het dagelijks leven. Het kan zijn dat deze vermoeidheid de sociale activiteit vermindert en dat daardoor contact met vrienden en kennissen minder wordt, fulltime werken kan te belastend zijn en u kunt wellicht minder taken thuis uitvoeren als u voorheen deed. U kunt zich hierover schuldig voelen. De beperkingen die de vermoeidheid u oplegt hebben tot gevolg dat u vaak en meer dan voorheen keuzes zult moeten maken. U wordt meer dan voorheen gedwongen te bedenken wat echt belangrijk voor u is. Voor meer informatie over vermoeidheid bij kanker en hoe om te gaan met de vermoeidheid kunt u de urologisch oncologieverpleegkundige om een informatiefolder vragen. Verder leven met kanker

Ieder mens is anders, en ieder mens verwerkt kanker op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. De diagnose kanker zet uw wereld en die van uw naasten op zijn kop. U kunt al deze emoties bespreken met uw naasten of met uw uroloog of urologisch oncologieverpleegkundige. Soms kan het zinvol zijn om met een gespecialiseerde hulpverlener te praten. Deze hulpverlener kan u ondersteunen bij het verwerkingsproces.

35

3.7 Prostaatkanker en seksualiteit

Kanker en seksualiteit: dat is op het eerste gezicht misschien een wat merkwaardige combinatie. Bij seksualiteit denken we immers aan plezier en ontspanning, terwijl kanker het tegenovergestelde beeld oproept. Bovendien heeft u, als u kanker heeft, wel iets anders aan uw hoofd dan seks, denkt u misschien. Dat is zeker vaak zo, wanneer u net weet dat u kanker heeft of als u een behandeling ondergaat. Als er beperkingen zijn ontstaan op seksueel gebied, moet ook uw partner zich aanpassen. Dit kan druk leggen op de relatie. Al is het soms moeilijk om hierover te praten, toch kan het helpen om elkaar te vertellen waaraan u behoefte heeft en waarover u zich onzeker voelt. Zo creëert u een sfeer van vertrouwen waarin u samen kunt zoeken naar nieuwe mogelijkheden. Seksuele veranderingen kunnen zo ingrijpend zijn dat u niet zonder advies en steun van anderen kunt. U kunt hulp vragen aan lotgenoten, uw (huis)arts of een seksuoloog. De urologisch oncologieverpleegkundige kan u ook helpen met het zoeken naar hulp. Ook al moet u misschien over een drempel heen, vraag tijdig om hulp als u er zelf niet uitkomt.

36

4. Mogelijkheden voor aanvullende zorg binnen het ziekenhuis

Kanker en de behandeling daarvan heeft grote invloed op u als patiënt, maar ook op mensen in uw naaste omgeving, bijvoorbeeld uw partner of andere gezinsleden. De aanwezigheid van kanker kan veranderingen geven op lichamelijk, geestelijk en sociaal gebied. De komende periode hebt u vooral te maken met uw uroloog en de urologisch oncologisch verpleegkundige die u begeleidt. Het is belangrijk dat u alle vragen en wat u nog meer bezighoudt met hen bespreekt. Daarnaast zijn er andere zorgverleners, binnen het ziekenhuis, die u waar nodig kunnen helpen. U leest hieronder welke zorg mogelijkheden er zijn, wie deze zorg geven en hoe u met deze personen in contact kunt komt. Maatschappelijk werk

Het hebben van kanker kan u geestelijk en sociaal uit uw evenwicht brengen, waardoor u genoodzaakt bent een nieuw evenwicht te zoeken. Veelal is steun uit de omgeving voldoende. Zo nodig kunt u ook een beroep doen op de maatschappelijk werkers. Een maatschappelijk werker kan u bij emotionele, sociale problemen begeleiden en ondersteunen. Deze luistert en verwijst u eventueel door naar de juiste instantie. U of uw familie kan altijd een gesprek aanvragen met een maatschappelijk werker van het Catharina Ziekenhuis. U kunt met hen in contact komen via uw uroloog of urologisch oncologieverpleegkundige. Transferverpleegkundige

Wilt u ondersteuning en/of begeleiding bij praktische zaken rondom het regelen van thuiszorg, dan kunt u hiervoor terecht bij de transferverpleegkundige. Als u (op dit moment) opgenomen bent in het ziekenhuis en u heeft thuiszorg nodig, meld dit dan bij uw uroloog of verpleegkundige. Deze schakelt dan de transferverpleegkundige in. Mocht u hulp van de thuiszorg nodig hebben en u bent niet opgenomen dan kunt u hiervoor bij u huisarts terecht.

37

Seksuoloog

Door ziekte en behandeling kunnen relaties veranderen met mensen uit uw omgeving en met uw partner in het bijzonder. Blaaskanker kan ook gevolgen hebben op seksueel gebied. Gedurende de periode van onderzoeken en behandeling kunt u minder of geen zin hebben in seksueel contact. De behoefte aan intimiteit, warmte, geborgenheid, en steun kan toenemen. De mate van seksuele opwinding kan verminderen of zelfs verdwijnen door de behandeling. Naast lichamelijke oorzaken zijn er ook emotionele oorzaken aan te wijzen die belemmerend kunnen zijn bij het vrijen, zoals schaamte of het gevoel minder aantrekkelijk te zijn. Ook kan angst voor besmetting een rol spelen. Geslachtsgemeenschap bij de aanwezigheid van kanker levert nooit gevaar op voor besmetting van de partner. Naarmate u verder herstelt, kan de behoefte aan seksueel contact weer toenemen. Het is misschien niet gemakkelijk om met elkaar te spreken over de veranderingen in deze behoefte. Toch is het goed na verloop van tijd te weten wat je van elkaar verwacht en wat je wel en niet fijn vind. Samen praten over deze gevoelens kan helpen om met de situatie om te kunnen gaan. Uw uroloog of urologisch oncologieverpleegkundige kan u ook hierbij helpen. Eventueel kan de uroloog u doorverwijzen naar een seksuoloog in het Catharina Ziekenhuis. Diëtist

Bij problemen op het gebied van voeding bestaat de mogelijkheid om een diëtist te raadplegen. Goede voeding voor mensen met kanker, betekent vooral smakelijke voeding die voldoende energie en voedingsstoffen bevat om het gewicht en de conditie op peil te houden of te brengen. Van voeding of een bepaald dieet mag geen genezing worden verwacht. Door de ziekte zelf of de behandeling, kunt u minder zin in eten hebben en kunnen verschillende klachten optreden. Het is heel belangrijk dat u juist wanneer het eten problemen geeft, voor goede voeding zorgt en u uw gewicht eenmaal per week (het liefst in de ochtend) controleert. Kleine schommelingen in het gewicht zijn normaal. Bij vragen kunt u altijd overleggen met uw uroloog of urologisch oncologie verpleegkundige. Zij kunnen u eventueel doorverwijzen naar de diëtist. 38

Geestelijke verzorging

In uw situatie kunt u behoefte hebben om met iemand van gedachten te wisselen over vragen als ‘ Wat heeft het voor zin, waarom moet dat mij treffen, wat heb ik verkeerd gedaan, waarom ik?’ Veel mensen zijn met dit soort vragen bezig en door er met iemand over te praten kan dit bevrijdend werken. Hierdoor kan een beroep gedaan worden op uw eigen pastoraal medewerker of op een van de medewerkers van de Dienst Geestelijke Verzorging van het Catharina Ziekenhuis. Verder beschikt het Catharina Ziekenhuis over een stiltecentrum en een kapel. Deze zijn te vinden op de 2e etage. Bureau Patiëntenvoorlichting

Bij Bureau Patiëntenvoorlichting kunt u terecht met vragen over de gang van zaken in het Catharina Ziekenhuis, over gezondheid en gezondheidszorg.  U kunt de medewerker van het Bureau Patiëntenvoorlichting bereiken op telefoonnummer: 040 – 239 84 13.

39

5. Mogelijkheden voor aanvullende zorg buiten het ziekenhuis

Zorg van de huisarts

Uw huisarts is vaak iemand die u al geruime tijd kent, die voor u klaar staat en met wie u kunt praten over uw zorgen. Het is iemand die dicht bij u staat en die ook op de hoogte is van uw familieomstandigheden. Hebt u een minder goed contact met uw huisarts probeer dan hierover te praten en samen eventuele problemen op te lossen. De huisarts wordt op de hoogte gehouden van uw situatie door uw behandelende uroloog. Thuiszorg

Ook kan uw huisarts u helpen bij de aanvraag van persoonlijke verzorging/verpleging. U kunt dan een beroep doen op zorg die wordt betaald uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Hiervoor heeft u een indicatie nodig van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg)  Het CIZ bepaalt of u in aanmerking hiervoor komt en zo ja, hoeveel zorg u krijgt en voor hoe lang. De transferverpleegkundige kan u helpen bij het aanvragen van deze indicatie. Als is vastgesteld dat u in aanmerking komt voor de gevraagde hulp, neemt de transferverpleegkundige contact op met de door u aangegeven zorgaanbieder. Vervolgens krijgt u te horen wanneer de zorg in kan gaan. Als de thuiszorg en/of hulpmiddelen niet voldoen, bespreekt de transferverpleegkundige een alternatief met u. Heeft u hulp bij het huishouden nodig of een voorziening als een rolstoel of woningaanpassing? Dan bent u aangewezen op de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (VMO). Deze zorg kunt u aanvragen bij de gemeente waar u woont. Veel gemeenten vragen het CIZ om advies voordat ze een besluit nemen. Is dat ook in uw gemeente het geval, dan kunt u dus met het CIZ te maken krijgen. Voor het regelen van huishoudelijke zorg is tijdig aanmelden erg belangrijk. Geef dit bij voorkeur al aan tijdens uw opnamegesprek. U kunt bij het zorgloket VMO van uw gemeente de aanvraag voor huishoudelijke hulp alvast indienen. Het is niet altijd mogelijk om bepaalde zorg al te regelen voordat u opgenomen wordt. Als de zorg toegewezen wordt, wil dit niet 40

altijd zeggen dat u de hulp onmiddellijk krijgt. Het is mogelijk dat u op een wachtlijst geplaatst wordt. Op de website www.ciz.nl en www.invoeringvmo.nl kunt u alles nog eens nalezen. Psychosociale begeleiding

De onzekerheid die kanker met zich meebrengt, is niet te voorkomen. Er spelen vragen als: slaat de behandeling aan, van welke bijwerkingen ga ik last krijgen en hoe moet het straks in de toekomst. U kunt wel meer grip op uw situatie proberen te krijgen door goede informatie te zoeken of er met anderen over te praten. Met bijvoorbeeld uw huisarts. Sommigen zouden graag extra ondersteuning willen hebben van een deskundige om stil te staan bij wat hun allemaal is overkomen. Ook buiten ons ziekenhuis zijn er zorgverleners die u kunnen begeleiden in uw ziekte. In Nederland zijn er speciale organisaties als inloophuizen gevestigd, waar gespecialiseerde therapeuten werkzaam zijn. Contact met lotgenoten is ook mogelijk om u te helpen beter met uw situatie om te kunnen gaan. Het uitwisselen van ervaringen en het delen van gevoelens met iemand in een vergelijkbare situatie kunnen helpen de moeilijke periode door te komen. Lotgenoten hebben vaak aan een half woord genoeg om elkaar te begrijpen. Daarnaast kan het krijgen van praktische informatie belangrijke steun geven. Contact met lotgenoten kan op verschillende manieren, bijvoorbeeld in de kennissen- of vriendenkring, op de polikliniek van het ziekenhuis, via internet op een forum. Maar het kan ook via een patiëntenorganisatie in de vorm van telefonisch contact, email, een persoonlijk gesprek of deelname aan groepsbijeenkomsten. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL regio zuid)

Een Integraal Kankercentrum is een kenniscentrum op gebied van kanker. In Brabant heet dit het Integraal Kankercentrum Nederland regio zuid. Het is geen behandelinstituut, maar een vraagbaak voor iedereen die meer wil weten over kanker of instanties op dat gebied. Openingstijden: op werkdagen van 8.30 –17.30 uur. Het IKNL zuid is bereikbaar op telefoonnummer: 040 – 297 16 16.

41

De negen centra in Nederland hebben een gezamenlijke internetsite: www.ikc-net.nl. Hier kunt u klikken op het Integraal Kankercentrum bij u in de buurt en regionale informatie opvragen. KWF Kankerbestrijding

Het voorlichtingscentrum van het KWF is gevestigd in Amsterdam. Persoonlijke vragen kunt u het beste bespreken met uw specialist of huisarts. Voor meer algemene vragen kunt u terecht bij het voorlichtingscentrum. Het KWF is dagelijks bereikbaar van 10.00 – 13.30 uur en van 13.30 – 16.00 uur via (gratis) telefoonnummer: 0800 – 022 66 22. Het KWF heeft een eigen internetpagina: www.kankerbestrijding.nl Levenmetkanker

Bij Levenmetkanker kunt u informatie krijgen over patiëntenorganisaties voor mensen met een bepaalde soort kanker. Telefoonnummer: 030 - 291 60 90, bereikbaar tijdens kantooruren. www.kanker.nl Herstel en Balans

Een revalidatieprogramma voor (ex) kankerpatiënten, dat bestaat uit een combinatie van lichaamstraining en psychosociale begeleiding. Het programma duurt twaalf weken. U kunt zich hiervoor aanmelden via uw behandeld arts. De meeste zorgverzekeraars vergoeden het grootste deel van dit programma. Vraag dit bij uw eigen zorgverzekeraar na. Meer informatie over dit programma vindt u op www.herstelenbalans.nl In Eindhoven wordt dit programma aangeboden door revalidatiecentrum Blixembosch met het telefoonnummer: 040 – 264 29 23. Inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten

Mensen met kanker en hun naasten kunnen terecht in een inloophuis, als zij behoefte hebben aan contact met gastvrouw/gastheer en/of lotgenoten. Ook kunt u er terecht voor informatie, activiteiten of om gewoon tot rust te komen.

42

In de regio Eindhoven is het inloophuis ‘De Eik’ met het telefoonnummer: 040 – 293 91 42. Meer informatie vindt u op www.inloophuis-de-eik.nl In de regio ’s-Hertogenbosch is het inloophuis ‘Vicki Brownhuis’ met het telefoonnummer: 073 – 614 85 50. Meer informatie vindt u op www.vbrownhuis.nl In de regio Helmond is het inloophuis ‘De Cirkel’ met het telefoonnummer: 0492 – 34 79 04. Meer informatie vindt u op www.inloophuishelmonddepeel.goedgehost.nl Vereniging Waterloop

Vereniging Waterloop brengt lotgenoten met elkaar in contact, informeert over blaas- en nierkanker en behartigt de belangen van mensen die met deze vormen van kanker te maken krijgen. Vereniging Waterloop Postbus 8152 3503 RD Utrecht 030 – 291 60 90 [email protected] www.kanker.nl/organisaties/vereniging-waterloop Nederlandse Stomavereniging

De Nederlandse Stomavereniging behartigt de belangen van mensen met een stoma of een pouch (neoblaas). Nederlandse Stomavereniging (Harry Bacon) Bisonspoor 1230 3605 KZ Maarsen 0346 – 26 22 86 [email protected] www.stomavereniging.nl

43

Care for cancer

Care for cancer biedt individuele ondersteuning aan mensen met kanker. De care consultants zijn ervaren oncologieverpleegkundigen. Ze bezoeken patiënten thuis, beantwoorden vragen over de diagnose en de behandeling en geven praktische tips voor de thuis- en werksituatie. Daarnaast geven ze voorlichting over aanvullende zorgmogelijkheden en verwijzen door naar andere instanties. De diensten van Care for cancer sluiten aan op de zorg van het ziekenhuis. Het doel is dat patiënten minder stress en onzekerheid ervaren en sterker staan in het ziekteproces. Care for cancer richt zich op patiënten, mantelzorgers en werkgevers. www.careforcancer.nl Informatie voor kinderen

Er zijn internetsites voor kinderen met informatie over kanker en de mogelijkheid ervaring uit te wisselen met andere kinderen: www.kankerspoken.nl www.internethaven.nl Vervoersvergoeding

Om te weten of en hoe u voor een vervoersvergoeding in aanmerking komt, kunt u contact opnemen met uw zorgverzekeraar. In de basisverzekering is een regeling opgenomen voor vergoeding van kosten voor chemotherapie en radiotherapie. Jaarlijks wordt een eigen bijdrage vastgesteld. Werk en verzekeringen

Voor informatie over werk en verzekeringen kunt u terecht bij Welder. Welder is een landelijk, onafhankelijk kenniscentrum dat zich bezighoudt met werk, uitkeringen en verzekeringen in relatie tot gezondheid en handicap. Advieslijn VraagWelder: 0900 – 480 03 00 (30ct/m), bereikbaar op werkdagen van 12.00 – 17.00 uur. www.vraagwelder.nl Meer informatie over kanker en werk kunt u vinden op de internetsite www.kanker.nl

44

45

46

47

Michelangelolaan 2 – 5623 EJ Eindhoven Postbus 1350 – 5602 ZA Eindhoven