Chirurgie. PIM Borstkanker. Persoonlijke Informatie Map

Chirurgie

PIM Borstkanker Persoonlijke Informatie Map

www.catharinaziekenhuis.nl

Patiëntenvoorlichting: [email protected] PIM100 / Borstkanker - Persoonlijke Informatie Map / 06 -11-2014

2

Deze Persoonlijke Informatie Map is van: Naam .................................................................................. Straat .................................................................................. Postcode .................................................................................. Woonplaats .................................................................................. Telefoonnr vast........................................................................... mobiel...................................................................... Huisarts Naam ........................................................................ Telefoonnr ................................................................ Contactpersoon, te waarschuwen in bijzondere gevallen Naam ........................................................................ Telefoonnr ................................................................ Deze map is uw persoonlijke eigendom. Om ervoor te zorgen dat u zoveel mogelijk informatie in deze map verzamelt, is het aan te raden dat u deze meeneemt bij elk bezoek aan het Catharina Ziekenhuis.  Veranderingen in uw persoonlijke gegevens? Meldt deze bij de balie Patiëntenadministratie in de centrale hal van het ziekenhuis. Het gaat hierbij bijvoorbeeld om veranderingen in adres, telefoonnummer, verzekering of huisarts. U kunt hiervoor van maandag tot en met vrijdag van 08.00 tot 17.00 uur persoonlijk terecht, of telefonisch via telefoonnummer is 040 – 239 9111. 3

4

Inhoud Tab  1 1.1 Inleiding 1.2 Aandachtspuntenlijstje 1.3 Belangrijke informatie en telefoonnummers 1.4 Een Santeon behandeling Tab 2 2.1 De borst, algemene informatie 2.2 Erfelijkheid* Tab 3 3.1 Algemene informatie over mogelijke behandelingen 3.2 Aandachtspuntenlijstje diagnose en behandeling 3.3 Informatiebrochures over uw persoonlijke behandeling* Tab 4 4.1 Uw opname, algemene informatie vooraf 4.2 Mammacare-verpleegkundige 4.3 Research verpleegkundige 4.4 Aandachtspuntenlijstjes 4.4.1 vóór uw operatie         - mammacareverpleegkundige         - onderzoeksverpleegkundige         - anesthesist 4.4.2 Na uw operatie, op de verpleegafdeling         - Mammacare-verpleegkundige 4.5 De opnamewijzer, algemene informatie rond uw opname * U ontvangt hier alleen informatie over als die voor u persoonlijk van toepassing is.

5

Tab 5 5.1 Weer thuis na uw operatie, hoe nu verder? 5.2 Nacontrole bij borstkanker 5.3 Lymfoedeem 5.4 Fysiotherapie 5.5 Aandachtspuntenlijstjes: 5.5.1 Uitslaggesprek met de chirurg na de operatie         - Eerste polikliniekbezoek twee weken na uw operatie 5.5.2 Afspraak bij de mammacare-verpleegkundige         - Zes weken na de operatie Tab 6 6.1 Verwerking Tab 7 7.1 Anti hormonale therapie* Tab 8 8.1 Radiotherapie* Tab 9 9.1 Chemotherapie* Tab 10 10.1 Aanvullende informatie en literatuur * U ontvangt hier alleen informatie over als die voor u persoonlijk van toepassing is.

6

1.1 Inleiding

Geachte mevrouw of heer*­, Zojuist is bij u de diagnose borstkanker gesteld. De komende tijd komt er veel informatie op u af. Deze informatie is belangrijk om uw ziekte te kunnen begrijpen en er mee om te leren gaan. Vanzelfsprekend bespreken de artsen en andere zorgverleners met u alles wat voor u van belang kan zijn. In deze Persoonlijke Informatie Map (PIM) vindt u een samenvatting van deze informatie op papier, zodat u deze thuis rustig door kunt lezen. U vindt hierin informatie over uw ziekte, onderzoek, behandeling en over het omgaan met uw ziekte en de gevolgen daarvan. U ontvangt alleen de informatie die voor u persoonlijk van toepassing is en die is afgestemd op uw persoonlijke situatie. Toch kan het zijn, dat dingen soms anders lopen dan ze gepland zijn, omdat medische en persoonlijke omstandigheden kunnen verschillen. Bedenk daarom dat voor u persoonlijk de situatie anders kan zijn dan in deze map staat beschreven. Het lezen van de informatie in deze map geeft u de mogelijkheid om meer inzicht te krijgen in uw ziektebeeld. Zo kunt u wellicht meer grip krijgen op de situatie. Veel mensen vinden het prettig om actief betrokken te zijn bij het maken van keuzen en het nemen van beslissingen in de behandeling. Dit kan alleen als u goed geïnformeerd bent. Daarnaast kunt u uw eventuele partner en/of uw naasten in de map laten lezen zodat ook zij op de hoogte zijn van wat er met u gebeurt. Tijdens de gesprekken die u heeft, krijgt u veel informatie. Daarom is het verstandig om uw mogelijke partner of een ander vertrouwd persoon mee te nemen naar deze gesprekken. Deze kan ook aantekeningen maken in uw map. * Wij zijn er ons van bewust dat zowel mannen als vrouwen borstkanker kunnen krijgen. Waar 'zij' staat, wordt ook 'hij' bedoeld.

7

1.2 Aandachtspuntenlijstjes

Gedurende uw behandeling heeft u met verschillende zorgverleners te maken. Deze map bevat aandachtspuntenlijstjes met de onderwerpen die aan bod komen tijdens uw bezoeken aan de polikliniek en uw opname. Deze lijstjes kunnen u en uw zorgverleners gebruiken als geheugensteun tijdens de gesprekken. Hiermee kunt u zich voorbereiden op de gesprekken en ze maken het u makkelijker om mee te denken over uw behandeling. Na afloop van de gesprekken kunt u aan de hand van deze lijstjes nog eens nagaan wat u is verteld. Als u iets mist, of iets is nog onduidelijk, dan kunt u er op terugkomen. Belangrijke informatie die u wilt onthouden, kunt u (laten) noteren. Hierdoor ontstaat uw persoonlijke informatie map. Lees deze map als het kan van te voren. Als u zelf niet in staat bent om aantekeningen te maken, vraagt u het dan aan degene die bij u is tijdens een gesprek. De ervaring leert dat veel informatie in een gespannen situatie verloren gaat. Als u de informatie opschrijft of laat opschrijven, bijvoorbeeld door uw begeleider of de mammacareverpleegkundige, kunt u deze nog eens nalezen. Wanneer u merkt dat bepaalde zaken niet duidelijk zijn of niet voldoende aan de orde zijn geweest, dan kunt u om nadere informatie vragen. Met vragen kunt u altijd terecht bij uw arts, verpleegkundig specialist of mammacare verpleegkundige. In de tekst van deze map wordt soms voor meer informatie verwezen naar andere folders. Deze folders krijgt u van de betrokken zorgverleners, op het moment dat de informatie voor u van toepassing is. De folders zijn ook aanwezig op het Mamma Centrum. Wij hopen u met deze persoonlijke informatiemap zo goed mogelijk te kunnen ondersteunen tijdens en na uw behandeling. De medewerkers van het Mamma Centrum Eindhoven

8

1.3 Belangrijke informatie en telefoonnummers

Catharina Ziekenhuis Eindhoven Algemeen nummer 040-239 9111 Spoedeisende Hulp (SEH) 040-239 9600 www.catharinaziekenhuis.nl Voor vragen over uw afspraken: Mamma Centrum Eindhoven 040-239 6600 Voor vragen over uw verblijf op de afdeling: Verpleegafdeling Kortverblijf & dagverpleging 040-239 7800 Voor vragen over uw behandeling/controle: Verpleegkundig specialist mammacare 040-239 6600 Bij vragen over de wond, prothese en het regelen van omstandigheden thuis: Mammacareverpleegkundige 040-239 7566 Voor vragen over lotgenotencontact/patiëntenverenigingen Mammacare verpleegkundige 040-239 7566 Patiëntenvoorlichting 040-239 8413 Voor het maken of verzetten van afspraken bij: • Mamma Centrum Eindhoven 040-239 6600 • Mammacare verpleegkundige 040-239 7566 • Polikliniek Inwendige geneeskunde 040-239 6622 • Afdeling Kortverblijf & dagverpleging 040-239 7800 • Afdeling Radiotherapie 040-239 6400 • Afdeling Klinische psychologie/seksuologie 040-239 9000 • Maatschappelijk werk 040-239 7500 • Afdeling Radiologie 040-239 8565

9

1.4 Een Santeon behandeling

U wordt behandeld in het Catharina Ziekenhuis. Om u de best mogelijke behandeling en zorg te kunnen bieden werken wij samen met vijf andere grote ziekenhuizen in Nederland. Samen heten we Santeon. Om sneller tot betere zorg voor onze patiënten te komen, werken de Santeon ziekenhuizen nauw me elkaar samen. Zij delen kennis en ervaring en de medisch specialisten kijken bij elkaar ‘in de keuken’ om van elkaar te leren. Santeon behandeling bij borstkanker De zes Santeon ziekenhuizen hebben elkaar in de afgelopen periode op borstkankerzorg steeds uitgedaagd om de lat hoger te leggen. Als een ziekenhuis op een bepaald aspect van de borstkankerzorg beter scoort dan de andere ziekenhuizen, dan nemen de andere ziekenhuizen dat over. Zo komen de ziekenhuizen met elkaar tot de beste behandeling voor u als patiënt. We gaan daarin verder dan de normen waar ziekenhuizen aan moeten voldoen om bijvoorbeeld het Roze Lintje te krijgen. De garantie dat wij de normen halen, plus de verbeteringen die in ieder ziekenhuis zijn doorgevoerd, maken deze behandeling een Santeon behandeling. Wat kunt u van een Santeon behandeling verwachten? Een aantal voorbeelden: • U heeft één laagdrempelig aanspreekpunt waarop u kunt terugvallen gedurende het hele zorgtraject. Hij of zij kent uw situatie waardoor u uw verhaal niet steeds opnieuw hoeft te vertellen. • In het multidisciplinaire behandelteam zit standaard een plastisch chirurg. Doordat deze van begin af aan betrokken is bij uw behandeling, kan de plastisch chirurg tijdens dezelfde operatie de borst reconstrueren. Dat maakt een tweede operatie overbodig. • Ons ziekenhuis zorgt ervoor dat uw huisarts binnen 24 uur na het eerste polikliniekbezoek de contactgegevens ontvangt van uw behandelend arts en van uw vaste aanspreekpunt in het ziekenhuis. Uw huisarts blijft daarna op de hoogte van uw situatie. 10

• Artsen en chirurgen van de Santeon ziekenhuizen hebben veel ervaring met de behandeling van borstkanker. Meer dan 10% van de Nederlandse patiënten met kanker wordt door de Santeon ziekenhuizen behandeld. Daarmee zijn wij samen de grootste uitvoerder van kankerbehandelingen in Nederland. Het blijft niet bij de verbeteringen die de zes Santeon ziekenhuizen nu al hebben doorgevoerd. Een Santeon behandeling wordt continu bijgesteld met nieuwe normen. Deze worden dan ook in alle zes Santeon ziekenhuizen ingevoerd. Meer informatie over een Santeon behandeling voor borstkanker kunt u vinden op: www.santeonvoorborstkanker.nl Santeon is de Nederlandse ziekenhuisketen van zes topklinische ziekenhuizen, te weten het St. Antonius Ziekenhuis in Utrecht/ Nieuwegein, Catharina Ziekenhuis in Eindhoven, Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen, Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam, Medisch Spectrum Twente in Enschede en het Martini Ziekenhuis in Groningen. www.santeon.nl

11

2.1 De borst, algemene informatie

Hier vindt u algemene achtergrondinformatie over de bouw van de borst, veranderingen in of aan de borst, aard van de veranderingen en de onderzoeken die er zijn om vast te stellen om welke aandoening het gaat. Met kennis van deze onderwerpen kunt u beter met uw arts meedenken en zelf meebeslissen over een eventuele behandeling. De bouw van de borst Onder de gladde huid van de borst voelt het bobbelig aan. Deze bobbeltjes zijn de melkklieren. Deze zijn over het algemeen vrij zacht en voelen in beide borsten hetzelfde aan. Samen vormen de melkklieren het borstklierweefsel. Om de melkklieren heen ligt vet- en bindweefsel, ook wel steunweefsel genoemd. Bij de meeste vrouwen zijn de borsten niet gelijk: de ene borst is iets groter dan de andere, de ene tepel zit iets hoger dan de andere. Sommige vrouwen hebben vlak voor de menstruatie gezwollen en pijnlijke borsten en voelen dan knobbeltjes. Over het algemeen zijn dit onschuldige verschijnselen die samenhangen met hormonale veranderingen in het lichaam.

12

Veranderingen in of aan de borst De meest voorkomende verandering in de borst is een knobbeltje: een tumor. Het woord tumor betekent zwelling of knobbel en is een verzamelnaam voor zowel goedaardige als kwaadaardige knobbels. Hiermee wordt een verdikking bedoeld die anders aanvoelt dan de bobbeligheid die normaal te voelen is. Knobbeltjes kunnen heel verschillend aanvoelen. Het kan een plek zijn die niet echt rond is en die stugger en harder aanvoelt dan de rest van het klierweefsel. Het kan ook een kogelrond knobbeltje zijn dat als een knikker onder de vingers wegglijdt. In de meeste gevallen doet een knobbeltje geen pijn. Het hebben van een tumor betekent dus nog niet dat het ook kwaadaardig (kanker) is. Naast een knobbeltje in de borst kunnen zich ook andere afwijkingen voordoen, bijvoorbeeld: • Een verdikt strengetje naast de tepel; • Deukjes of kuiltjes in de huid; • Een tepel die sinds kort naar binnen trekt; • Een verandering van de tepel waarbij verschijnselen optreden als roodheid, schilfertjes en een soort eczeem; • Vocht uit de tepel (bruin en bloederig); • Pijn in de borst op een plek waar ook het klierweefsel anders aanvoelt. Voor de meeste veranderingen is medisch onderzoek aangewezen, want alleen dat kan uitwijzen of een verandering in of aan de borst goedaardig of kwaadaardig is. Goedaardige tumoren • Een veel voorkomende goedaardige tumor is een bindweefselknobbel (fibro-adenoom). Deze knobbel ontstaat door wildgroei in het bindweefsel. Zij drukt het omringende weefsel opzij, maar tast gezonde cellen niet aan. Fibroadenomen kunnen, vooral bij jonge vrouwen, groot worden. Ook kunnen er meerdere fibroadenomen in een borst voorkomen.

13

• Dit geldt ook voor de vetweefselknobbel (lipoom), een goedaardige tumor die ontstaat vanuit het vetweefsel in de borst. Vetweefselknobbels voelen in het algemeen zacht aan. • Een cyste is een andere, veel voorkomende goedaardige aandoening. Een cyste is een met vocht gevulde holte. Een cyste kan ontstaan door verstopping van een uitvoergangetje van een melkklier. Als de borsten gespannen zijn, is een cyste te voelen als een ronde, stevige knobbel. Er kunnen meer cysten in een of beide borsten voorkomen. Een cyste ontstaat spontaan, kan groter worden, maar ook spontaan weer kleiner worden en zelfs verdwijnen. Een normale cyste is goedaardig en kan nooit kwaadaardig worden. • Mastopathie is een verzamelnaam voor goedaardige aandoeningen in het klierweefsel van de borsten. Het borstklierweefsel voelt onregelmatig aan, er worden een of meer knobbels, strengetjes, schijfjes of brokjes gevoeld. Ook kunnen de borsten heel gespannen en pijnlijk zijn. Soms is er afscheiding uit de tepel(s). Mastopathie kan voorkomen in één borst of in beide borsten. Veel vrouwen hebben er vooral vóór de menstruatie last van, anderen altijd. Hoe ontstaat kanker Het lichaam is opgebouwd uit cellen die samen verschillende weefsels vormen. Er moeten steeds nieuwe cellen worden aangemaakt. Dit is nodig om te kunnen groeien en om dode, beschadigde, of verouderde cellen te kunnen vervangen. Dit gebeurt door celdeling. Cellen kunnen in de loop van de tijd onherstelbaar beschadigd raken door blootstelling aan allerlei schadelijke invloeden. Hierdoor kan de celdeling ontregeld worden. Door teveel celdeling raakt het evenwicht tussen celgroei en celdood verstoord. Er worden teveel cellen gemaakt, waardoor een gezwel, ofwel tumor ontstaat. Er zijn goedaardige en kwaadaardige tumoren. Bij kwaadaardige tumoren spreken we over kanker. Bij kanker vermeerderen de cellen zich ongecontroleerd (dit noemen we woekeren). Deze cellen breiden zich uit in het omliggende weefsel en richten daar schade aan. Ook kunnen kankercellen zich verspreiden (uitzaaien) naar verder weg gelegen plaatsen, via de bloedvaten, lymfevaten of doordat ze in een lichaamsholte terechtkomen (bijvoorbeeld de buikholte). Het medische woord voor een uitzaaiing is

14

metastase. De medische studie en behandeling van kanker is Oncologie en het medische woord voor borst is mamma. Erfelijkheid Borstkanker is voor Nederlandse vrouwen de meest voorkomende vorm van kanker. Tijdens hun leven krijgt één op de negen vrouwen borstkanker. Bij 5 tot 10% van deze vrouwen gaat het om een erfelijke vorm. Bij u wordt nagegaan of u een risico heeft op deze erfelijke vorm van borstkanker. Alleen als een erfelijke factor voor u van toepassing kan zijn, ontvangt u hierover aanvullende informatie. Ruimte voor uw eigen vragen en aantekeningen

15

3.1 Algemene informatie over mogelijke behandelingen

In dit hoofdstuk vindt u algemene informatie over de mogelijke behandelingen bij borstkanker. Als alle benodigde uitslagen van onderzoeken bekend zijn, bespreken uw arts en verpleegkundig specialist met u welke behandeling voor u de beste keuze lijkt. U krijgt dan ook de informatie hierover, die u hierachter kunt toevoegen in uw map. In het Mamma Centrum Eindhoven werken we met een zogeheten multidisciplinair team. Dit team bestaat uit diverse specialisten zoals de radioloog, chirurg-oncoloog, internistoncoloog, radiotherapeut en patholoog-anatoom. Daarnaast maken ook de mammacareverpleegkundige en verpleegkundig specialist mammapathologie deel uit van het team. Gezamenlijk wordt er in het multidisciplinaire overleg beoordeeld welke behandeling voor u het beste is, aan de hand van de landelijke richtlijnen en op basis van uw specifieke situatie. Verderop in deze informatiemap kunt u meer informatie vinden over deze specialisten. De operatie De eerste keus bij de behandeling van borstkanker is een operatie. De chirurgische behandeling van borstkanker kan door een borstsparende operatie of een borstverwijdering. Beide behandelingen bieden gelijke kans op genezing. De volgende kenmerken bepalen onder andere voor welke operatie u in aanmerking komt: • de grootte van de tumor ten opzichte van de borst; • de groeiwijze van de tumor; • de plaats waar de tumor zich bevindt; • uw conditie; • uw eigen voorkeur. Rond dit moment ontvangt u aanvullende informatie over uw persoonlijke situatie en de mogelijke chirurgische behandelingen. Deze kunt u hier opbergen in uw map.

16

Wachttijd tot uw operatie Als definitief is vastgesteld wat voor operatie u gaat krijgen wordt er meestal een voorlopige datum vastgesteld voor uw operatie. Dit betekend dat voor 90% zeker is dat u op die datum geopereerd wordt. Een medewerker van de polikliniek Algemene Chirurgie belt u uiterlijk enkele dagen vóór deze geplande operatiedatum. U hoort dan definitief op welke data de onderzoeken en operatie zijn gepland en waar u zich moet melden. De gemiddelde wachttijd voor een operatie aan de borst is twee tot drie weken. Deze kan echter verschillen, afhankelijk van uw situatie. Deze wachttijd is voor iedereen een vervelende tijd, die lang duurt. Wij zijn ons hiervan bewust en beseffen dat iedereen snel geholpen wil worden. Uiteraard doen wij ons uiterste best om deze wachttijd zo beperkt mogelijk te houden. Veel mensen denken dat de tumor in deze weken nog veel groeit of zich zal verspreiden. Dit is niet het geval. De groei van een tumor is geen snel proces. Er zijn vaak al twee tot drie jaar overheen gegaan voordat de tumor zichtbaar of voelbaar werd. Deze weken zijn niet bepalend voor verdere groei of verspreiding van de tumor. U hoeft zich hier niet ongerust over te maken. Uw opname De algemene en praktische informatie over een opname in het Catharina-ziekenhuis vindt u in het apart toegevoegde boekje ‘Opnamewijzer’. U leest hierover meer achter tab 4. Na de operatie Mogelijke complicaties Geen enkele ingreep is vrij van de kans op complicaties. Zo zijn er ook bij borstoperaties de normale risico's op complicaties. De meest voorkomende complicaties bij een borstoperatie zijn: • Een nabloeding: deze wordt gekenmerkt door zwelling van de borstwond. Er ontstaat spanning en er kan wat bloed ontsnappen. Dit treedt meestal direct na de operatie op, maar soms ook wat langere tijd daarna. Meestal is een tweede operatie noodzakelijk om de bloeding te verhelpen.

17

• Infectie van de wond: Infectie wordt gekenmerkt door roodheid, verdikking en warmte van het operatiegebied en een deel van de borst. Soms zijn antibiotica voldoende om de infectie te behandelen. Antibiotica zijn medicijnen die bacteriën doden waardoor de infectie geneest. Het kan echter nodig zijn om de wond open te maken. Afhankelijk van de ernst kan dit op de polikliniek of op de operatiekamer plaatsvinden. Bij een abces (=ophoping van pus) moet de wond een aantal keer per dag worden uitgespoeld. Als dit nodig is legt de mammacare verpleegkundige u uit hoe u dit kunt doen. Pijn Mocht u na de operatie pijn hebben, dan kunt u dit het beste aan de verpleging doorgeven. Deze kunnen u dan een goede pijnstiller geven. Het ontslag Meestal mag u na de operatie dezelfde dag, of de volgende dag alweer naar huis. Soms kan het noodzakelijk zijn dat u langer in het ziekenhuis verblijft. Dit is afhankelijk van de soort ingreep en uw herstel. Voor het ontslag komt de mammacare- verpleegkundige bij u langs om alles met u door te spreken en te beoordelen of u met ontslag kunt. Bij ontslag krijgt u een afspraak mee voor de poliklinische controle bij de chirurg en voor de mammacare-verpleegkundige. Zij controleren dan de wond en bespreken met u de uitslagen van het weefselonderzoek en de voorgestelde nabehandeling. Leefregels Na een borstoperatie raden wij u aan om het de eerste twee weken wat rustiger aan doen, verder heeft u geen beperkingen. Dit betekent dat u geen zwaar lichamelijke werk mag doen zoals zwaar tillen en ook niet mag sporten. Dit is beter voor genezing van de wond. Bedenk zelf of het nodig is dat u hiervoor thuis of op uw werk dingen moet regelen. U krijgt van de mammacare verpleegkundige instructies om thuis bepaalde oefeningen te doen, als dit voor u van toepassing is. Deze oefening dient ervoor om het gebied rond de wond zo soepel mogelijk te houden. 18

U voelt zelf verder het beste aan wat u al wel, of nog niet kunt doen. Als u twijfelt, neem dan contact op met de verpleegkundig specialist of met de mammacare-verpleegkundige. De vooruitzichten van borstkanker Uitspraken over de vooruitzichten (prognose) van borstkanker kunnen pas vele jaren na de behandeling worden gedaan. Daarom spreekt men bij borstkanker eerder van overleving. Als de ziekte vroeg wordt ontdekt en behandeld is bij borstkanker de kans op overleving van de eerste vijf jaar 80-90 %. De kans op het terugkeren van borstkanker is bij jonge vrouwen niet groter dan bij oudere vrouwen. Helaas zijn de overlevingskansen van jonge vrouwen wel kleiner dan bij oudere vrouwen. Ook is bij jonge vrouwen de kans groter dat erfelijkheid een rol speelt. Uw arts of verpleegkundig specialist kan u vertellen wat dit voor u persoonlijk betekent. Aanvullende informatie Afhankelijk van uw persoonlijke situatie, ontvangt u van uw arts of verpleegkundig specialist de informatie die hierbij hoort. In het aandachtspuntenlijstje hierachter staan alle mogelijke onderwerpen. U ontvangt alleen die informatie die voor u van toepassing is. Ruimte voor uw eigen vragen en aantekeningen

19

Aandachtspuntenlijstje diagnose en behandeling

20

21

3.3. Informatiebrochures over uw persoonlijke behandeling Hierachter kunt u de aparte brochures toevoegen over uw persoonlijke behandeling, die u ontvangt van uw arts of verpleegkundig specialist.

22

23

Ruimte voor uw eigen vragen en aantekeningen

24

25

4.1 Uw opname, algemene informatie vooraf

De arts of verpleegkundig specialist heeft uw operatiepapieren ingevuld en de secretaresse heeft u aangemeld voor de operatie. Hierna verwijst de secretaresse u door naar de polikliniek voor pre-operatieve screening     (PPOS). Verder krijgt u een afspraak met de mammacareverpleegkundige. Als u mogelijk gaat deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek, krijgt u ook een afspraak met een onderzoek- ofwel researchverpleegkundige. Pre-operatieve screening Voordat u wordt opgenomen wordt u voor onderzoek van uw algemene gezondheid doorverwezen naar de polikliniek pre- operatieve screening (PPOS, 1e etage, route 30). Hiervoor is geen afspraak nodig en dit kunt u meestal ook dezelfde dag doen. Op deze polikliniek moet u een vragenlijst over uw medische geschiedenis invullen. Een arts stelt u aanvullende vragen over bijvoorbeeld uw gezondheid, medicijngebruik, allergieën, doorgemaakte ziekten en eerdere operaties. Als er iets niet helemaal duidelijk is, of u heeft aanvullende vragen, vraag het dan gerust. Een arts op de preoperatieve screening onderzoekt u om mogelijke operatierisico’s in te schatten. Ook kan het zijn dat er afspraken met u gemaakt worden voor enkele onderzoeken, zoals een ECG (hartfilmpje), bloedonderzoek en soms röntgenfoto's van de longen. Het is ook mogelijk dat u op advies van de anesthesist wordt doorverwezen naar de internist, cardioloog of longarts. Dit is afhankelijk van uw leeftijd en medische geschiedenis. Zodra de anesthesist goedkeuring geeft voor de operatie, kan deze gepland worden. De algemene informatie over een opname in het Catharina-ziekenhuis vindt u in de brochure ‘Opnamewijzer’. Deze vindt u als aparte brochure op het einde van dit hoofdstuk.

26

4.2 Mammacare-verpleegkundige

Mamma is een ander woord voor borst en care betekent zorg. De mammacare-verpleegkundigen zijn gespecialiseerd in de verpleegkundige zorg voor patiënten die een borstoperatie moeten ondergaan. Zij zijn gespecialiseerd in het voorlichten en begeleiden van patiënten met borstkanker. U kunt met hen praten over het omgaan met deze ziekte en zij kunnen u meer vertellen over lotgenotencontact. De mammacare- verpleegkundigen zijn verbonden aan het mammateam. Dit team is gespecialiseerd in onderzoek en behandeling van borstafwijkingen. Binnen het Mamma Centrum Eindhoven zijn verschillende mammacare- verpleegkundigen werkzaam. Wat kunt u verwachten? Tijdens uw behandeling komt u op verschillende momenten in contact met de mammacare-verpleegkundige, namelijk: Na de diagnose De mammacare- verpleegkunde heeft een eigen verpleegkundig spreekuur op de polikliniek. U krijgt een afspraak voor een gesprek met de mammacare-verpleegkundige als u wordt ingeschreven voor uw opname. Tijdens dit gesprek krijgt u voorlichting over de opname, de operatie, de tijd rond uw ontslag en de nabehandeling. Ook kunt u rustig praten over uw gevoelens rond de aandoening die is vastgesteld. De mammacare-verpleegkundige houdt met u ook een ‘intakegesprek’. In dit gesprek komen verschillende zaken aan de orde zoals uw eerdere ziekenhuiservaringen, ziektebeloop en uw actuele medicijngebruik. Mogelijk komen er bijzonderheden naar boven waarmee rekening kan worden gehouden tijdens uw opname. Vervolgens wordt uw thuissituatie in kaart gebracht. Verder wordt de algemene gang van zaken tijdens een opname uitgelegd. Tijdens uw ziekenhuisopname Tijdens uw verblijf komt de mammacare-verpleegkundige bij u langs (visite). Hierbij wordt met u besproken hoe het met u persoonlijk gaat en gekeken naar uw wond en de drains. Verder wordt met u afgesproken wanneer u naar huis kunt. Ook krijgt u dan de controleafspraken bij de chirurg op de polikliniek en bij de mammacare-verpleegkundige. Als 27

u een borstverwijdering hebt ondergaan, dan zorgt de mammacareverpleegkundige ervoor dat u een tijdelijke prothese krijgt voordat u naar huis gaat. Na de operatie Ongeveer zes weken na uw operatie heeft u een afspraak voor controle bij de mammacare-verpleegkundige. Deze bespreekt met u de periode rond uw operatie, hoe het op dat moment met u gaat en beantwoordt uw vragen. Als u een borstamputatie hebt ondergaan, bespreekt zij ook met u het verkrijgen van een definitieve prothese. Een afspraak op uw eigen verzoek of op een later tijdstip Het is ook mogelijk om op een ander moment een afspraak te maken. Dit kan zowel voor, tijdens als na uw behandeling. U kunt dan bespreken hoe de wondgenezing verloopt. Als het voor u van toepassing is, kunt u ook bespreken hoe het met de prothese gaat en of u last heeft van lymfoedeem. Ook als u behoefte hebt aan andere begeleiding rond het omgaan met uw ziekte en de gevolgen ervan, dan kunt u dat bij de mammacare-verpleegkundige aangeven. Drains Om bloed en wondvocht weg te zuigen kunnen er tijdens de operatie één of twee dunne slangetjes (drains) in het operatiegebied aangebracht zijn. Deze kunnen meestal dezelfde dag worden verwijderd. Als u tegelijk een okselklierverwijdering heeft ondergaan dan gaat u naar huis met een drain. De mammacare verpleegkundige legt u hier alles over uit. U krijgt een lijstje mee om bij te houden hoeveel vocht er per dag in het flesje is gelopen. De verwijdering van de drain gebeurt op de polikliniek door de mammacare verpleegkundige, of op de verpleegafdeling door de verpleegkundige.

28

Hoe komt u in contact? Voor de operatie heeft u al kennisgemaakt met de mammacareverpleegkundige. Ook na de operatie zal zij u op de afdeling bezoeken. De mammacare-verpleegkundige is van maandag tot en met vrijdag in het ziekenhuis aanwezig. Voor het maken van afspraken en voor andere telefonische vragen is er een telefonisch spreekuur van 09.00 tot 10.00 uur. Het telefoonnummer is: 040-239 7566. Daarnaast is de mammacare-verpleegkundige ook via e-mail te bereiken: [email protected]

29

4.3 Research verpleegkundige

Een research-of onderzoeksverpleegkundige is een verpleegkundige die gespecialiseerd is in het ondersteunen van de uitvoering van medisch wetenschappelijk onderzoek. Deze verpleegkundige is verantwoordelijk voor de juiste verzameling van de onderzoeksgegevens, is het eerste aanspreekpunt voor vragen over het onderzoek en coördineert alle onderzoekshandelingen. Wetenschappelijk onderzoek heeft de afgelopen jaren veel bijgedragen aan het optimaliseren van de behandeling van borstkanker. Mede dankzij de hulp en inzet van vele patiënten vóór u, kunnen we u nu de behandeling aanbieden die het beste bij u past. Voor verdere verfijning van de behandeling blijft het verrichten van wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk. Het is mogelijk dat ook aan u gevraagd wordt mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Natuurlijk bent u vrij om te besluiten of u hier wel of niet aan mee wil doen. U krijgt altijd die behandeling aangeboden die in uw situatie het beste voor u is. Als u voor een wetenschappelijk onderzoek in aanmerking komt, bespreekt uw behandelend arts of verpleegkundig specialist dit met u. U krijgt vervolgens ook schriftelijke informatie over dit onderzoek mee naar huis zodat u de gegeven informatie thuis nog eens rustig door kunt lezen. Ongeveer drie dagen na het ontvangen van die schriftelijke informatie neemt de researchverpleegkundige telefonisch contact met u op. Tijdens dit telefoongesprek wordt met u besproken of u de informatie heeft kunnen lezen en worden uw eventuele vragen over het onderzoek beantwoord. Als u deel gaat nemen aan wetenschappelijk onderzoek wordt u hierin verder begeleid door de researchverpleegkundige.

30

31

4.4 Aandachtspuntenlijstjes

4.4.1 Vóór uw operatie



32



33





34

4.4.2 Ná uw operatie, op de verpleegafdeling



35

4.5 De opnamewijzer, algemene informatie rond uw opname

De algemene informatie over een opname in het Catharina Ziekenhuis vindt u in de aparte folder die hierbij is toegevoegd.

36



37

5.1 Weer thuis na uw operatie, hoe nu verder?

In de periode na ontslag voelen mensen zich snel onzeker. Wat mag ik wel doen, wat niet en hoe nu verder. In dit hoofdstuk proberen wij u wat richtlijnen mee te geven. Ontslag uit het ziekenhuis betekent nog niet dat u al volledig hersteld bent. Allereerst moet u lichamelijk weer op krachten komen. Het is belangrijk om een regelmatig leefpatroon aan te houden en goed te luisteren naar uw lichaam. Neem daarbij voldoende rust. Na uw opname kunt u zich meestal zonder hulp verzorgen en al snel weer lichte werkzaamheden uitvoeren. Hier vindt u informatie die belangrijk is de eerste periode thuis. De operatiewond De eerste weken na de operatie kan de wond enigszins pijnlijk, verkleurd en gezwollen zijn. U hoeft zich niet ongerust te maken, dit verdwijnt na enige tijd. Na het verwijderen van de drain kan zwelling in de oksel ontstaan. Maakt u in dat geval een afspraak met de mammacare verpleegkundige. Tijdens de operatie worden bepaalde zenuwtakjes beschadigd. Hierdoor ontstaat er vaak een tintelend of doof gevoel langs de wondranden. Bij een okselklierdissectie (verwijdering van de okselklieren) kan dit ook aan de binnenzijde van de bovenarm ontstaan. Dit is normaal en helaas niet te voorkomen. Het dove tintelende gevoel kan maandenlang aanhouden en zelfs blijvend zijn. Wel wordt het in de loop van de tijd als minder hinderlijk ervaren. Verzorging van het litteken Na ongeveer drie weken kunt u beginnen de wond zachtjes te masseren met crème. U kunt hiervoor ongeparfumeerde crème nemen of speciale littekencrème. (bijvoorbeeld calendulazalf of vitamine E- creme). Het masseren van het litteken is niet noodzakelijk, maar bevordert de genezing en houdt het litteken soepel. Met name het litteken na een borstamputatie heeft snel de neiging om te verkleven op de borstwand. Dit kan pijn geven bij bewegen. Als u na de operatie radiotherapie (bestraling) krijgt, moet u bij aanvang van de radiotherapie weer stoppen met masseren/smeren en 38

talkpoeder gebruiken. Op de afdeling Radiotherapie legt men dit verder aan u uit. Als u radiotherapeutische behandeling krijgt, wordt u hierover uitgebreid geïnformeerd op de afdeling Radiotherapie. U ontvangt hierover dan ook de schriftelijke informatie die voor u van toepassing is. Deze kunt u toevoegen aan uw map. Douchen/baden U mag twee dagen na de operatie weer douchen. Wel is het raadzaam om na het wassen de wond schoon te spoelen/douchen, zodat er geen zeepresten achterblijven. De dag na de operatie mag u de pleister van de wond halen. De wond is nu dicht. Na een week mag u ook in bad. Pijnklachten Wanneer u pijn heeft, kunt u de eerste dagen tot weken na de operatie drie tot vier maal daags twee tabletten paracetamol (van 500 mg) nemen. Veel vrouwen hebben weinig pijn aan de wond van de borst, maar vooral aan de arm. Ook hiervoor kunt u pijnstillers gebruiken. Het is belangrijk om hierbij tevens armoefeningen te doen waardoor de bewegelijkheid verbetert en de pijn afneemt. Meer informatie hierover vindt u in het hoofdstuk ‘Fysiotherapie na een operatie vanwege borstkanker’ verderop in uw map. Enkele patiënten ondervinden een chronische pijn doordat een bepaalde zenuw in de oksel (nervus intercostobrachialis) tijdens de operatie is doorgesneden. Als u hier last van heeft, dan kunt u na overleg met uw behandelend arts of de verpleegkundig specialist een afspraak maken met iemand van het ‘pijnteam’. Dit is meestal een anesthesist gespecialiseerd in behandeling van pijn. Als u een borstverwijdering heeft onderaan kan het gebeuren dat u enige tijd het gevoel hebt dat de weggehaalde borst er nog zit. Dit wordt fantoompijn genoemd en heeft te maken met prikkeling van de doorgesneden zenuwen. 39

Wanneer moet u contact opnemen • Als de wond niet goed geneest; • Bij toenemende roodheid of zwelling rond de wond; • Afscheiding of zwelling in de oksel; • Koorts boven de 38.5 ° Celsius. In bovenstaande gevallen neemt u tijdens kantooruren contact op met de mammacare-verpleegkundige. Buiten kantooruren kunt u hiervoor contact opnemen met de afdeling Spoedeisende Hulp: 040 - 239 96 00 Uw huisarts Uw huisarts wordt telefonisch en via een brief op de hoogte gehouden van uw gezondheidstoestand. Bij vage klachten of vermeende bijwerkingen van medicijnen of andere algemene vragen kunt u contact opnemen met uw huisarts. Deze kan als het nodig is contact opnemen met uw specialist. Medicatie Als u vóór uw opname bepaalde medicijnen gebruikte, kunt u deze in principe weer gaan gebruiken als u thuis bent. Als dit voor u anders is, bespreekt de zaalarts dit met u voordat u naar huis gaat. Anticonceptie, zwangerschap en hormonen bij de overgang. Anticonceptie, het voorkómen van zwangerschap De anticonceptiepil ( ‘de pil’) brengt veranderingen in de hormonale situatie teweeg. Het is nog niet duidelijk in hoeverre dit bij borstkankerpatiënten mogelijk een negatieve uitwerking heeft. Eventueel nog aanwezige tumorcellen in het lichaam die nog geen klachten geven, zouden door het pilgebruik worden gestimuleerd. Daarom adviseren we om voor alle zekerheid over te stappen op een ander, niet-hormonaal werkend middel ter voorkoming van zwangerschap, zoals het condoom of een spiraaltje Zwangerschap Als u een zwangerschapswens heeft, bespreek dit dan met uw arts of de verpleegkundig specialist. Samen met u kan dan gekeken worden wat

40

het beste advies is en welke mogelijkheden er zijn in uw persoonlijke situatie. Hormonen bij de overgang Ook adviseren wij om géén medicijnen met hormoonvervangers tegen overgangsklachten te gebruiken. Dit om dezelfde reden als bij anticonceptie. Moeheid Vermoeidheid is een bijwerking van kanker of de behandeling ervan, die veel voorkomt. Vrijwel iedereen accepteert dit als gevolg van de behandeling. Soms is de behandeling echter al een tijdje achter de rug. Volgens de dokter is alles goed, iedereen is optimistisch, iedereen zegt dat je er goed uitziet... maar toch blijven sommige vrouwen ontzettend vermoeid. Een vermoeidheid die u van het ene moment op het andere overkomt en kan overvallen, terwijl u voor uw gevoel niets bijzonders heeft gedaan. Naast lichamelijke problemen, kan dit ook spanningen geven bijvoorbeeld in uw gezin, relatie, vrienden of op het werk. Het advies om regelmatig te rusten en de moeheid een plaats te geven is makkelijker gezegd dan gedaan. Het is altijd verstandig dit ook bespreekbaar te maken met uw arts of verpleegkundig specialist. Zij kunnen met u zoeken naar passende oplossingen. In de folder ‘vermoeidheid bij kanker’ en ‘help ik ben zo moe’ vindt u tips voor het omgaan met moeheid. Deze folders zijn via uw mammacare-verpleegkundige te verkrijgen. Seksualiteit Door kanker kan het gewone patroon van uw seksuele leven danig worden verstoord. Door onder andere uiterlijke veranderingen van uw lichaam kan uw zelfvertrouwen en zelfbeeld beschadigd raken. Hierdoor kan het beeld dat u eerder had over vrijen, knuffelen, aanraken en intiem zijn veranderd kan zijn. Ook voor de partner kan dat anders geworden zijn. 41

En alsof dat nog niet moeilijk genoeg is, hebben ook behandelingen als chemotherapie en hormoontherapie nog invloed. Het gevoel kan veranderd zijn en het is voor veel vrouwen moeilijk om de borst of het litteken weer aan te raken. Dit kan ook moeilijk zijn voor uw partner. Sommige vrouwen voelen zich minder aantrekkelijk na een borstoperatie. Uw aanpassingsvermogen wordt extra op de proef gesteld, ook dat van uw partner. Het klinkt simpel, maar erover praten is het belangrijkste, zeker als u een partner heeft. Probeer beiden uw gevoelens en angsten bespreekbaar te maken. Ook kunt u uw problemen bespreken met uw mammacare-verpleegkundige, verpleegkundig specialist of arts. Zij kunnen u informatie en adviezen geven en u eventueel doorverwijzen naar een seksuoloog voor advies, begeleiding en behandeling. Meer informatie over dit onderwerp vindt u ook in de folder borstkanker en seksualiteit. Deze folder is via uw verpleegkundig specialistof mammacare-verpleegkundige te verkrijgen. Werkhervatting Als je hersteld na de behandeling voor borstkanker kan werkhervatting een hele uitdaging zijn. Niet alleen biedt werken afleiding en financiële zekerheid, maar roept ook vragen op als; kan ik het nog wel en wanneer begin ik weer, wat vertel ik mijn collega’s? Ook hiervoor is aandacht tijdens uw polikliniekbezoek. Uw verpleegkundig specialist of mammacare-verpleegkundige kan u hierbij begeleiden of u doorverwijzen naar instanties buiten het ziekenhuis voor advies en begeleiding.De uitslag en aanvullende behandeling De tumor en lymfeklier(en) worden microscopisch onderzocht door een patholoog in het laboratorium. Na twee weken (soms iets langer) zijn de uitslagen hiervan bekend. Elke donderdag vindt in het Catharinaziekenhuis het zogeheten Multi Disciplinair Mamma Overleg plaats. Daar bespreken de chirurg, internist-oncoloog, radiotherapeut, radioloog, patholoog, verpleegkundig specialist en mammacare-verpleegkundigen de bevindingen van de onderzoeken en behandelingen. Zij beoordelen gezamenlijk welke nabehandeling voor u de beste is.

42

Naar aanleiding van deze bevindingen kan een aanvullende behandeling worden geadviseerd, zoals radiotherapie (bestraling), hormonale therapie en/of chemotherapie (behandelingen met geneesmiddelen). Na deze bijeenkomst informeert de behandelend chirurg u hierover tijdens uw controleafspraak op de polikliniek. U krijgt dan ook aanvullende informatie aangeboden over deze behandelingen. Deze kunt u toevoegen aan uw map, achter de betreffende tabs. De eerste nacontrole op de polikliniek Twee werkweken na de operatie krijgt u een afspraak voor controle op de polikliniek. De uitslag van het weefselonderzoek is dan bekend. De arts bespreekt deze met u. Wij adviseren u om iemand mee te nemen naar dit gesprek, zoals uw mogelijke partner of iemand anders die dichtbij u staat. U krijgt mogelijk veel informatie en twee mensen horen nu eenmaal meer dan een. Bovendien kan uw begeleider belangrijke zaken voor u noteren in deze map. Verder controleert de arts tijdens dit bezoek uw wond. Het is mogelijk dat er een vochtophoping in het operatiegebied ontstaat (seroom). De mammacare-verpleegkundige verwijdert dit vocht met een naald op de polikliniek. Dit is meestal pijnloos. Soms is het nodig deze behandeling een aantal keren te herhalen.

43

5.2 Nacontrole bij borstkanker

Het doel van de behandelingen van borstkanker is om u te genezen. Toch bestaat de kans dat de ziekte terugkomt. Na de benodigde behandeling(en) blijft u daarom onder controle bij uw behandelend chirurg en/of verpleegkundig specialist mammacare. Waarom nacontrole? Er zijn verschillende redenen voor controle na borstkanker: • Als een vrouw borstkanker heeft gehad, heeft zij een iets verhoogde kans op het krijgen van een tweede keer borstkanker. Ook bestaat de kans dat er uitzaaiingen optreden. Daarom is het belangrijk om een eventuele nieuwe tumor, terugkeer van de tumor of uitzaaiingen zo vroeg mogelijk op te sporen. • Er kunnen bijwerkingen optreden van de behandelingen, zoals schouderklachten, oedeem (vochtophoping) en bijwerkingen van de medicijnen. Hier is vaak iets aan te doen. Het opsporen en behandelen van deze bijwerkingen is belangrijk omdat u zich er prettiger door kunt voelen. • De diagnose borstkanker en de behandeling ervan is ingrijpend en er is veel onzekerheid. Voor patiënten kan ondersteuning en begeleiding bij het verwerkingsproces na de behandeling belangrijk zijn. Soms is verwijzing naar andere hulpverleners gewenst. Dit kan allemaal aan bod komen tijdens de controleafspraken. • Als een patiënt aan een wetenschappelijk onderzoek mee doet, zijn de controles belangrijk om de resultaten vast te leggen. Wat kunt u verwachten van deze controles? Onderzoek heeft uitgewezen dat vrouwen waarbij regelmatig scans, röntgen- en bloedonderzoek verricht zijn, geen langere levensverwachting hebben dan vrouwen waarbij de controle gericht is op de klachten. Hierbij is ook aangetoond dat de overlevingsduur niet langer wordt, als uitzaaiingen vroeger worden vastgesteld of vroeger worden behandeld. Als er geen klachten zijn, heeft het geen zin om actief naar uitzaaiingen te zoeken en deze vroeg op te sporen. Alleen de periode dat de patiënt weet dat er uitzaaiingen zijn wordt daardoor langer. 44

Daarnaast geeft het feit dat er geen uitzaaiingen gevonden worden bij onderzoeken geen garantie dat er geen uitzaaiingen zijn. Deze moeten immers groot genoeg zijn om op een foto of scan gezien te kunnen worden. Borstkanker is niet op te sporen door bloedonderzoek. Deze onderzoeken geven dus niet meer zekerheid. Bovengenoemde overwegingen hebben ertoe geleid dat alleen onderzoek naar uitzaaiingen plaatsvindt bij specifieke klachten. Bij klachten kunt u terecht bij de verpleegkundig specialist mammacare of uw chirurg. Klachten die u niet bekend voorkomen, langer (enkele weken) aanhouden of toenemen in de tijd zijn reden om eerder contact op te nemen, of aan te geven tijdens uw controleafspraak. Ook als u ergens over twijfelt, kunt u altijd contact opnemen met de verpleegkundig specialist of uw behandelend arts. Wat houdt de nacontrole in? Tijdens de nacontroleafspraak wordt u gevraagd hoe u zich lichamelijk, geestelijk en sociaal voelt. Verder vindt een lichamelijk onderzoek van de borst(en), het geopereerde gebied, de lymfeklieren rondom de borsten, de schouder en arm plaats. Jaarlijks wordt er een röntgenfoto (mammografie) van de borst(en) gemaakt en met u besproken. De eerste foto wordt een jaar na de operatie gemaakt. Tijdschema controle 1

2

3

4

5

6

7

Termijn

6

1 jaar

1,5 jaar

2 jaar

3 jaar

4 jaar

5 jaar

VS

chirurg

VS

VS

VS

VS

VS



Foto



Foto

Foto

Foto

Foto

na operatie Bij wie

VS = verpleegkundig specialist mammapathologie

45

De nacontrole wordt uitgevoerd door de chirurg of verpleegkundig specialist mammapathologie. Deze heeft u al voor uw behandeling ontmoet. Als na 5 jaar alle controles goed zijn geweest, worden de controles gestopt. Bij klachten neemt u natuurlijk zelf contact op. Afhankelijk van de bevindingen wordt dan besloten of u weer opnieuw onder controle komt. Het controleschema is een richtlijn. Het kan gebeuren dat de specialist of verpleegkundig specialist mammacare in overleg met u van het schema afwijkt. Stoppen van de controles Na 5 jaar is het vanuit het oogpunt van de behandeling voor borstkanker niet meer noodzakelijk om gecontroleerd te worden in het ziekenhuis. Dit komt omdat uw kans op het terugkrijgen van borstkanker na 5 jaar even groot is als bij iemand die geen borstkanker heeft gehad. Uw huisarts zal jaarlijks een lichamelijk onderzoek verrichten en een keer in de twee jaar een mammografie in ons ziekenhuis laten maken, totdat u de leeftijd van 60 jaar bereikt. Tussen de 60 en 75 jaar kan uw huisarts u weer doorverwijzen naar het bevolkingsonderzoek dat voor alle vrouwen van die leeftijd mogelijk is. Een aantal patiënten vindt het niet prettig dat de controles stoppen. Zij ervaren de controles als een geruststelling, ook al vormen de controles geen garantie dat de ziekte bij een eventuele terugkeer eerder wordt ontdekt. U blijft dan ook te allen tijde welkom op onze polikliniek. Andere patiënten zullen opgelucht zijn als ze de gang naar het ziekenhuis niet meer hoeven te maken. Ander nacontrole tijdschema Het kan zijn dat u vanwege uw persoonlijke situatie het advies krijgt om langer onder controle te blijven. Ook voor patiënten waarbij borstkanker veel in de familie voorkomt, en/of erfelijk is, gelden andere richtlijnen. Is dit bij u het geval dan wordt dit natuurlijk met u besproken.

46

5.3 Lymfoedeem

Oedeem is vocht op plaatsen in het lichaam waar vocht normaal niet of nauwelijks aanwezig is. Vaak ontstaat hierdoor ook zwelling op die plaatsen, waardoor klachten kunnen ontstaan. Deze kunnen met oedeemtherapie worden behandeld. Oedeem kan na behandeling van borstkanker optreden. Dit gebeurt niet bij iedereen en de klachten verschillen per persoon. Hier vindt u meer informatie over het ontstaan en de gevolgen van oedeem en wat eraan gedaan kan worden. Ook vindt u hier tips om klachten of andere problemen door oedeem zoveel mogelijk te voorkomen. Werking van het lymfestelsel Ons lichaam heeft twee belangrijke transportstelsels van vocht: het bloedvatstelsel en het lymfstelsel. Lymfe is kleurloze weefselvloeistof die onder meer witte bloedcellen (lymfocyten) vervoert naar alle delen van het lichaam. Witte bloedcellen spelen een rol bij de afweer. Via de lymfe worden ook gif- en afvalstoffen opgenomen. Lymfevocht wordt verzameld in de lymfevaten en de lymfespleten en wordt gezuiverd door de lymfklieren. Dit hele systeem heet het lymfestelsel. Uiteindelijk komt lymfe via steeds grotere vaten, na passage van een lymfklierstation terecht in het bloedvatstelsel. Het lymfstelsel bestaat uit lymfvaten en lymfklieren. Lymfvaten voeren stoffen af en aan. Ze bevatten kleppen waardoor de lymfe niet terug kan lopen. De lymfvaten liggen tussen de huid en de spieren. Lymflieren zijn de zuiveringsstations van ons lichaam en liggen in groepen bij elkaar, onder andere in de hals, onder de oksel, langs het borstbeen, in de buik, in de liezen en in de knieholte. Lymfoedeem Bij beschadiging en/of verwijdering van lymfklieren kan er een opeenhoping van vocht ontstaan. Het vocht kan daarom niet of niet voldoende meer worden afgevoerd naar de bloedvaten. Dit noemen we lymfoedeem. Het is niet te voorspellen wie er wel of geen lymfoedeem ontwikkelt.

47

Lymfeoedeem zit verspreid door het weefsel, waardoor het niet te verwijderen is met bijvoorbeeld een naald (punctie). Met oedeemtherapie kan het oedeem worden teruggedrongen. Lymfoedeem bij borstkanker Lymfoedeem kan ontstaan als bij de behandeling van borstkanker de lymfeklieren zijn verwijderd, of na radiotherapie. De eerste verschijnselen van lymfoedeem zijn: • een zwaar en vermoeid gevoel in de arm; • een tintelend strak gevoel in de arm maar ook in de borst • verschil in omtrek tussen de linker- en rechterarm; • Lymfoedeem kan behalve in de arm, ook in de borst of in de flank van de aangedane zijde voorkomen en erg vervelend zijn. Lymfeoedeem is het best te behandelen in een zo vroeg stadium. Daarom is het belangrijk dat u klachten die hierop kunnen wijzen, vertelt aan uw arts, verpleegkundig specialist of mammacare verpleegkundige. Zij kunnen u dan snel verwijzen naar een oedeemtherapeut. Waardoor kan lymfeoedeem ontstaan of verergeren • Overgewicht; bij overgewicht moeten het bloedvat- en lymfestelsel harder werken. Dit geeft extra problemen bij beschadigde of verwijderde lymfeklieren. • Infectie; Ook een infectie veroorzaakt een extra belasting voor het lymfsysteem waardoor de balans verstoord wordt en het lymfoedeem kan toenemen. • Knellende kleding bijvoorbeeld een BH-bandje kan de afvoer van lymfe verstoren; • Overbelasting van de arm kan het lymfoedeem verergeren. • Immobiliteit (niet of minder goed bewegen) is nadelig. Door het gebruik van spieren ontstaan een soort ‘pompwerking’ op de lymfevaten. Dit stimuleert het vervoer van lymfe. Door niet of minder goed te bewegen, werkt ook de spierpompfunctie minder. • Grote temperatuurschommelingen, bijvoorbeeld de sauna, langdurig zonnen, warme of koude kompressen belasten het lymfestelsel ook meer.

48

Gevolgen van lymfoedeem Door de zwelling kan een stram en soms pijnlijk gevoel ontstaan. De gewrichten kunnen minder goed gaan bewegen (immobieler worden) Hierdoor kan de lichaamshouding veranderen, waardoor weer nek- of rugklachten kunnen ontstaan. Immobiliteit kan zó verergeren dat het zelfs kan leiden tot invaliditeit. Het oedeem kan ook alleen in de borst voorkomen en geeft een gestuwd zwaar gevoel dat ook zeer gevoelig kan zijn. Als er niets aan lymfoedeem wordt gedaan, verergert dit. Het oedeem blijft ‘staan’ in het weefsel en kan op den duur verlittekenen onder de huid. Dit heeft fibrose. Fibrose herstelt zich niet en moet dus worden voorkomen. Wat kunt u zelf doen? Verzorg uw huid goed, houd de huid soepel, voorkom wondjes en krab uw huid niet. Houd ook de nagelriemen soepel en vijl uw nagels in plaats van knippen. Gebruik ontharingscrème voor het verwijderen van lichaamshaar en scheer niet. Gebruik tuinhandschoenen als u in de tuin gaat werken. Wanneer u toch een wondje hebt, desinfecteer dit dan goed met betadine-zalf of sterilon om een infectie te voorkomen. Als u bloed laat prikken, laat dit dan het liefst aan de niet-aangedane zijde doen, vanwege het risico op infectie. Leer uw lijf goed kennen en probeer goed te leren ‘voelen’: Hoe voelt mijn arm, hoe voelt mijn borst, is er iets veranderd? Meld veranderingen aan uw arts of verpleegkundig specialist. Beweeg, ga naar buiten, ga lekker wandelen of zwemmen. Dit zijn goede bewegingen voor de armen en voor de bloedsomloop. Dit is goed voor de afvoer van lymfe (lymfedrainage). Zoek uw eigen balans hierin en voorkom overbelasting. Drink goed! Gebruik naast koffie, thee, frisdranken en andere dranken vooral water. Draag geen knellende kleding. Denk vooral aan BH- bandjes of een zware prothese.

49

Gevolgen van een wondje Als u lymfoedeem hebt of als uw okselklieren zijn verwijderd is de kans op een infectie aan de aangedane zijde groter. Bacteriën nestelen zich makkelijk in het eiwitrijke vocht en de lymfklieren die het onder normale omstandigheden zouden zuiveren zijn afwezig. Hierdoor is de kans op een infectie via een wondje groter. Wanneer moet u contact opnemen met een arts? Een vervelende complicatie van een infectie kan wondroos (erysipelas) zijn. Kenmerken van wondroos zijn: • roodheid van de huid • een vaak pijnlijke zwelling • een warme huid • zich niet lekker voelen • koorts Wanneer u een van bovengenoemde verschijnselen heeft, neem dan contact op met uw huisarts of behandelend specialist. U krijgt dan antibiotica die de infectie bestrijden. Wondroos kan oedeem veroorzaken, of bestaand oedeem verergeren. Wanneer u eenmaal wondroos heeft gehad blijft u hier vaak gevoeliger voor. Gaat u naar het buitenland, bijvoorbeeld met vakantie? Overleg dan met uw huisarts of specialist of het aan te raden is om uit voorzorg antibiotica mee te nemen. Behandeling van Lymfoedeem Behandeling heeft tot doel het terugdringen en/of stabiliseren van het lymfoedeem. Ook kunnen hiermee bewegingsbeperkingen worden opgeheven en eventuele verklevingen los worden gemaakt Dit gebeurt door lymftherapie, bindweefselmassage en eventueel houding- en bewegingsoefeningen. Lymftherapie kan de volgende onderdelen bevatten: • Lymfdrainage: stimuleren van de lymfstroom en vorming van nieuwe capillairen (zeer dunne lymfvaatjes). Lymfdrainage is een zachte, oppervlakkige ritmische massage die opgebouwd wordt vanaf de hals naar de plaats van het oedeem.

50

• Lymftaping: Met tape kan een ‘rek-prikkel’ worden gegeven waardoor de afvoerbanen worden gestimuleerd om meer vocht af te voeren (draineren). Tussen de behandelingen in blijft de tape zitten. Door zelf te bewegen draineert de tape als het ware ook tussen de behandelingen in. Tape kan ook op littekens goede effecten hebben. • Ambulante compressie therapie: Hierbij wordt een zwachtel aangelegd die dag en nacht blijft zitten en daardoor constante druk geeft. Hierbij moet u wel blijven bewegen. Door toch te blijven bewegen wordt de lymfe afgevoerd. U kunt hierdoor moeilijk of niet douchen en/of in bad gaan. Als de arm geslonken is door lymftherapie, maar niet verder verbetert, wordt een elastische kous aangemeten. Het doel hiervan is de arm niet voller te laten worden en het behouden resultaat vast te houden. Tot slot Heeft u klachten die wijzen op lymfoedeem? Neem dan contact op met uw specialist, verpleegkundig specialist of mammacareverpleegkundige. Zij kunnen u als het nodig is verwijzen naar een oedeemtherapeut.

51

5.4 Fysiotherapie

Na een borstverwijdering of okselklierbehandeling kan u de eerste dagen na de operatie een beperking hebben in de bewegingen van uw arm aan de geopereerde zijde. Vooral bij het omhoog brengen en het van uw lichaam af bewegen. Oefeningen Om de kans op een chronische bewegingsbeperking te verkleinen, is het belangrijk dat u na de operatie regelmatig arm- en schouderoefeningen doet. Het is niet goed om uw arm te ontzien, maar het is ook niet de bedoeling dat u heel fanatiek uw arm gaat bewegen. Hieronder vindt u meer informatie over arm- en schouderoefeningen. Als u een drain heeft, is het verstandig om de oefeningen boven het hoofd achterwegen te laten en deze pas te gaan doen als de drain verwijderd is. Voor alle oefeningen is het volgende van belang: • Probeer elke dag uw arm- en schouderoefeningen te doen. Het is het beste wanneer u elke oefening ongeveer vijf a tien keer kortdurend 5-10 minuten uitvoert. • Tijdens het oefenen is het belangrijk dat u goed blijft doorademen. Let erop dat u de adem niet vasthoudt. • Bij het oefenen is een goede houding van het bovenlichaam en de schouders belangrijk; goed rechtop staan en zitten, de schouders niet laten afhangen maar deze eerder iets naar achteren trekken. • Let op dat u bij de oefeningen niet met de armen gaat ‘veren’.

52

Oefening 1 Ga een stukje (15 cm) van de muur staan met uw gezicht naar de muur en ‘krabbel’ met beide handen tegelijkertijd langs de muur naar boven.

Oefening 2 Ga een stukje (15 cm) van de muur staan met uw gezicht naar de muur en beweeg dan beide armen zijwaarts in een cirkel omhoog, zo hoog als u kunt. Blijf hierbij met uw handpalmen de muur raken.

53

Oefening 3 De volgende oefeningen kunt u het beste doen wanneer u goed rechtop zit, op een stoel zonder armleuningen. Houd hierbij de schouders iets naar achteren getrokken.

            1. Breng uw handen boven uw hoofd, tik aan en klap in de handen. 2. Breng uw handen achter uw rug, tik aan en klap in de handen. 3. Houd uw handen in uw nek met de vingers op elkaar. Breng vervolgens uw ellebogen zo ver mogelijk naar achteren. 4. Maak met een handdoek de beweging alsof u uw rug aan het afdrogen bent. Eerst in zijwaartse richtingen vervolgens van boven naar beneden. 5. Houd een stok achter uw rug met de rechterhand boven uw hoofd en de linkerhand ter hoogte van uw heup. Laat uw handen langs de stok zo dicht mogelijk naar elkaar toe glijden. Verander de richting van de stok zodat nu linkerhand boven is.

54

Problemen Als er problemen zijn bij het gebruik van de arm of schouder, bijvoorbeeld omdat er te veel spanning is van het wondgebied, waardoor u moeite heeft de dagelijkse handelingen (aankleden, haren kammen en dergelijke) te verrichten, kunt u doorverwezen worden naar de fysiotherapeut. U kunt dit bespreken als u op controle komt bij uw behandelend arts of verpleegkundig specialist. U hoeft hierbij niet te wachten tot de eerstvolgende afspraak maar u kunt uw afspraak op de polikliek vervroegen. Hebt u na het lezen van deze informatie nog vragen, stel deze gerust aan uw behandelend arts, verpleegkundig specialist of mammacareverpleegkundige. Indien noodzakelijk kunnen zij u ook doorverwijzen naar de fysiotherapeut. U kunt hierbij terecht voor verdere begeleiding en extra aandacht na verwijdering van de borst en/ of okselklieren en na lokale bestraling. Ruimte voor uw eigen vragen en aantekeningen

55

5.5 Aandachtspuntenlijstjes

5.5.1 Uitslaggesprek met de chirurg na de operatie

Eerste polikliniekbezoek twee weken na uw operatie

56

5.5.2 Afspraak bij de mammacare- verpleegkundige

Zes weken na de operatie

57

6.1 Verwerking

De diagnose borstkanker is voor de meeste mensen een enorme schok. Alle zekerheden vallen weg. Iedereen reageert op zijn eigen manier op kanker. Niemand kan vertellen wat u op welk moment zult voelen. De ene reactie is niet beter dan de andere. Het kost meestal veel tijd om een nieuw evenwicht te vinden en het hoort erbij om af en toe geëmotioneerd of uit het lood geslagen te zijn. Verwerken betekent dat u er in de loop van de tijd minder last en hinder van ondervindt. Dat u niet meer overspoeld wordt door gevoelens of dat u ze kunt toelaten als het u uitkomt. In dit hoofdstuk proberen we handreikingen te geven om grip te krijgen op de situatie. Emoties bij kanker: hoe gaat u ermee om? Emoties kun je bevechten, overwinnen, verstandelijk beredeneren, uiten, verdringen, ontkennen. Allemaal manieren om grip te krijgen op de situatie, om er op uw manier mee om te gaan. Hoe u dat moet doen kan niemand u vertellen. Wat hier volgt zijn dan ook geen regels maar tips, die u kunt gebruiken om met deze heftige emoties om te gaan. Vooral de eerste tijd kan uw leven zo door de ziekte worden beheerst dat het goed kan zijn afleiding te zoeken en af en te de zinnen te verzetten. Maak bijvoorbeeld een strandwandeling of ga naar een museum. Zelf opruimen kan ook een goede afleiding zijn. Orde scheppen in de omgeving kan orde scheppen in de chaos in uzelf. Probeer een ritme in uw dag te brengen door bepaalde werkzaamheden als het kan weer op te pakken en voorzichtig weer te gaan sporten. Het belangrijkste is dat u probeert om op tijd te rusten en op tijd actief zijn. Misschien krijgt u meer greep op uw emoties door het heft in eigen handen te nemen en te zoeken naar antwoorden op de vragen die u heeft. U kunt ook meer informatie over uw ziekte inwinnen of u op de hoogte stellen van aanvullende of ondersteunende behandelingen U kunt orde scheppen in uw emoties door er op welke manier dan ook uiting aan te geven. Het kan helpen door er met iemand over te praten. Dit moet dan wel iemand zijn die u de ruimte geeft, uw emoties niet wegwuift en niet meteen met oplossingen aankomt. Als praten moeilijk 58

is, kunt u proberen uw gevoelens op te schrijven. Op papier lijken emoties vaak verder af te staan; alsof ze minder overheersend zijn. Naast het uiten is het goed, gevoelens en feiten te ordenen, om op een rijtje te zetten wat er is gebeurd en wat er gaat gebeuren. Na het uiten en ordenen kunt u weer proberen plannen te maken. Eerst over hoe u het komende uur doorkomt, dan de komende dag, vervolgens de week en verder doorkomt. Er zal een periode komen waarin uw behandeling een wat minder grote rol in uw leven gaat spelen. Langzaam maar zeker ontstaat er weer een nieuw evenwicht. Dit betekent niet dat uw emoties over of weg zijn. Het verwerken van emoties die kanker teweegbrengt is een proces dat met vallen en opstaan gepaard gaat en zijn tijd nodig heeft. Gun uzelf dat het minder gaat en bedenk dat er weer dagen zullen volgen dat u zich weer beter voelt Omgaan met een veranderd lichaamsbeeld Iedere borstoperatie laat een litteken achter. Grote littekens van bijvoorbeeld een borstamputatie brengen een extra belasting met zich mee. Deze beschadiging van het lichaam maakt de herstelperiode moeilijk. Tijdens deze periode na de operatie moet niet alleen uw lichaam een nieuw evenwicht vinden. Ook het gevoel dat u over uw lichaam heeft moet zich aanpassen. Met een prothese krijgt uw uiterlijk na een borstamputatie weer min of meer de oude vorm. Echter elke keer als u zich aan- of uitkleedt blijft het verdriet om het verlies van een (deel van uw) borst. Uw lichaamsbeeld kan anders zijn omdat het vertrouwen in het lichaam geschaad kan zijn. Alsof u bent verraden door uw eigen lichaam. Elk pijntje of knobbeltje roept angstgedachten op. U bent voordurend onbewust op uw hoede, ook al wilt u dat niet. Het is het gevolg van wat u is overkomen en niet te vermijden. U moet verder met uw lichaam, of u nu wilt of niet. Praten over het geschonden lichaam is belangrijk, met uw partner, vriend(in) of lotgenote. Een lotgenoot heeft vanuit de eigen ervaring begrip voor de praktische en emotionele hindernissen waar u tegenaan kunt lopen. Via de patiëntenvereniging kunt u in contact komen met een lotgenoot. 59

De omgeving Uw partner en anderen in uw naaste omgeving hebben net als u, de tijd nodig om aan de nieuwe situatie te wennen. Ook dat gaat met verschillende emoties gepaard. Zij kunnen zich machteloos voelen als u verdriet of pijn heeft, moe bent en meer afhankelijk bent. Door samen over het verdriet te praten, geeft u elkaar de kans het te uiten. Dit kan u dichter bij elkaar brengen en u in staat stellen het verdriet samen te delen. Soms hebben partners ieder hun eigen verdriet en blijkt het moeilijk dit verdriet samen te delen. Blijf dan niet samen tobben maar zoek een manier om toch over dit verdriet te kunnen praten, bijvoorbeeld met een vriendin of professioneel hulpverlener. Als uw relatie erg onder druk komt te staan kan er een verstoorde relatie ontstaan. Hulp van een buitenstaander kan in zo’n geval beter zijn dan samen verder tobben. Het is moeilijk om aan uw omgeving te vertellen wat u is overkomen. Voor uw omgeving betekent dit ook een confrontatie met emoties. Ook kan dit een gevoel van machteloosheid geven, van met lege handen staan. Ook al moet ú uiteindelijk alles zelf ondergaan, steun van familie en vrienden is hard nodig. Het geeft u energie en het gevoel dat u er niet helemaal alleen voorstaat. Kanker en kinderen Als u kinderen heeft en wordt geconfronteerd met kanker, komt u voor twee tegenstrijdige taken te staan. Enerzijds wilt u uw kinderen geborgenheid bieden. Anderzijds leeft u samen met de onzekerheid die kanker met zich meebrengt. Meer informatie over dit onderwerp vindt u in de folder; ‘Kanker en hoe moet het nu met mijn kinderen’ van de KWF kankerbestrijding. Deze folder is via uw mammacare-verpleegkundige te verkrijgen of via de website: www.kankerspoken.nl De tijd heelt... Tijd heelt alle wonden zegt men, maar bij emotionele verwerking van kanker gaat dit niet altijd op. Tijd lijkt zelfs eerder een valkuil dan een heelmeester te zijn. U denkt dat alles achter de rug is en opeens kunnen veel gevoelens los komen. Veel mensen met kanker kennen dit 60

verschijnsel, dat wel ‘het zwarte gat’ wordt genoemd. Niet iedereen komt in dat gat terecht, maar het is wel een verschijnsel dat veel kankerpatiënten ervaren. Soms val je er niet een keer in maar een paar keer. Deze periode kenmerkt zich door een gevoel van geïsoleerdheid, van grote eenzaamheid. Er ís ook iets essentieels veranderd. Uw omgeving is gezond, maar u heeft iets heel ingrijpends meegemaakt. Vaak wordt dit nog versterkt door de mensen om u heen. Je bent nu toch beter? Je moet niet somber zijn en zelf wilt u ook niet zeuren. U denkt dat u wel genoeg aandacht heeft gekregen en ‘ze hebben al zoveel met u te stellen gehad’. In feite is het zwarte gat een signaal dat u uw gevoelens serieus moet nemen. Ze dwingen u om nog eens stil te staan bij alles wat er is gebeurd. Vaak lukt het om met de mensen om u heen de weg terug weer te vinden. Als u het gevoel heeft dat u er alleen of samen niet uit komt, kunt u overwegen hulp te zoeken. Natuurlijk kunt u dit aangeven bij uw verpleegkundig specialist, mammacare-verpleegkundige of uw behandelend arts. Zij kunnen u mogelijk doorverwijzen naar deskundigen die u hierbij kunnen helpen. Als u hulp nodig heeft Als u denkt dat het zonder hulp van buitenaf niet lukt, kunt u beginnen met de problemen op een rijtje te zetten en u af te vragen welk soort hulp u nodig heeft. Hieronder volgen een aantal hulpverleners en instanties die u hulp kunnen bieden: Mammacareverpleegkundige De mammacareverpleegkundige coördineert de zorg, geeft voorlichting en begeleiding voor tijdens en na de behandeling. Bij haar kunt over uw problemen en emoties spreken. Door samen alles nog eens op en rijtje te zetten kunt u proberen uw problemen helder te krijgen. Soms is zo’n gesprek al voldoende om weer grip op de situatie te krijgen, maar u kunt ook samen met de mammacareverpleegkundige kijken of andere hulp nodig is. Zij kan dan voor de verwijzing zorgen. (zie voor

61

meer informatie tabblad 4). Uiteraard kunt u hiervoor ook terecht bij uw verpleegkundig specialist of behandelend arts. Verpleegkundig specialist/arts Vaak ontstaan problemen juist op een later moment, in de zogenaamde follow-up of na controle periode. Ook tijdens deze periode kunt u uw problemen en emoties bespreken. Uw verpleegkundig specialist/ behandelend arts zijn daarvoor dan de aangewezen personen. Patiëntenvereniging Vrouwen die zelf borstkanker hebben gehad geven via de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) advies en informatie. Deze vereniging biedt: • Informatie nieuwsbrief • Bijeenkomsten en inloopochtenden informatie over borstprothese via borstprothese informatie centra • Lotgenotencontact - contactpunt jonge vrouwen Voor adressen zie adressenlijst onder tabblad 10 in uw map. Maatschappelijk werk Als u vragen heeft over de betekenis van uw ziekte voor uzelf en uw omgeving, over praktische zaken zoals werk, thuiszorg en dergelijke of over persoonlijke zaken, dan kunt u een gesprek aanvragen met het maatschappelijk werk. Zij zijn er om naar u te luisteren, te ondersteunen en te adviseren. Uw mammacareverpleegkundige, verpleegkundig specialist of arts kan u hiernaar doorverwijzen.

62

Medische psychologie/seksuologie In het Catharina-ziekenhuis werkt een groep klinisch psychologen en seksuologen die een kortdurende behandeling biedt aan patiënten met kanker, individueel of samen met uw partner. U kunt terecht wanneer u het gevoel heeft dat u vast loopt in de verwerking van kanker. Ook kunt u hier terecht wanneer u professionele begeleiding wilt bij het werken aan uzelf of aan uw relatie, omdat u het gevoel heeft dat uw leven ontwricht is door de kanker. Ook hiernaar kan uw mammacareverpleegkundige, verpleegkundig specialist of arts u doorverwijzen.

63

7.1 Anti hormonale therapie

Alleen als u antihormonale therapie krijgt, ontvangt u van uw arts of verpleegkundig specialist de informatie hierover. U krijgt deze informatie dus niet als deze behandeling voor u niet nodig is.

64



65

8.1 Radiotherapie

Alleen als u radiotherapie (bestraling) krijgt, geeft uw arts of verpleegkundig specialist u hierover algemene informatie. U krijgt deze informatie dus niet als deze behandeling voor u niet nodig is.

66

67

9.1 Chemotherapie

Alleen als u chemotherapie krijgt, geeft uw arts of verpleegkundig specialist u hierover algemene informatie. U krijgt deze informatie dus niet als deze behandeling voor u niet nodig is.

68

69

10.1 Aanvullende informatie en literatuur

Veel vrouwen met borstkanker hebben behoefte aan meer informatie of aan contact met vrouwen die hetzelfde meemaken of meegemaakt hebben. Hieronder staan enkele organisaties waarbij u terecht kunt. Per organisatie staat beschreven waarvoor u er terecht kunt, hoe en waar u deze kunt bereiken. Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) Een Integraal Kankercentrum is een kenniscentrum op gebied van kanker. In Brabant heet dit het Integraal kankercentrum Zuid (IKZ). Het is geen behandelinstituut, maar een vraagbaak voor iedereen die meer wil weten over kanker of instanties op dat gebied. Openingstijden: op werkdagen van 8.30 tot 17.30 uur. Het IKZ is bereikbaar op telefoonnummer 040 - 297 1616. De negen centra in Nederland hebben een gezamenlijke internetsite: www.ikc-net.nl. Hier kunt u klikken op het integraal kankercentrum bij u in de buurt en zo regionale informatie opvragen. KWF Kankerbestrijding Het voorlichtingscentrum van het KWF is gevestigd in Amsterdam. Persoonlijke vragen kunt u het beste bespreken met uw specialist of huisarts. Voor meer algemene vragen kunt u terecht bij het voorlichtingscentrum. Het KWF is dagelijks bereikbaar van 10.00-12.30 en van 13.30 - 16.00 uur via (gratis) telefoonnummer 0800 - 022 6622. Het KWF heeft een eigen internetpagina: www.kankerbestrijding.nl Herstel en Balans Een revalidatieprogramma voor (ex)kankerpatiënten, dat bestaat uit een combinatie van lichaamstraining en psychosociale begeleiding. Het programma duurt 12 weken. U kunt zich hiervoor aanmelden via uw behandelend arts. De meeste zorgverzekeraars vergoeden het grootste deel van dit programma. Vraag dit bij uw eigen zorgverzekeraar na. Meer informatie over dit programma vindt u op www.herstel-en-balans.nl In Eindhoven wordt dit programma aangeboden door revalidatiecentrum Blixembosch. Telefoonnummer 040-264 2923.

70

Inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten Mensen met kanker en hun naasten kunnen terecht in een inloophuis, als zij behoefte hebben aan contact met gastvrouwen/ gastheren en/ of lotgenoten. Ook kunt u er terecht voor informatie, activiteiten of om gewoon tot rust te komen. In de regio Eindhoven is dit Inloophuis ‘De Eik’, telefoonnummer: 040-293 9142. Meer informatie vindt u op www. inloophuis-de-eik.nl Voor adressen van vergelijkbare organisaties in een andere regio kunt u terecht bij de mammacare verpleegkundige. Borstkanker vereniging Nederland: Lotgenotentelefoon: 0330-2917220 Landelijk secretariaat: 030-2917222    Postbus 8065 3503RB Utrecht Email: [email protected] Website: www.kankerpatient.nl/bvn Bezoekadres: Churchilllaan 11, tweede etage, Utrecht Contactpunt jonge vrouwen: 030-2917227 Andere nuttige Internetadressen: www.mammarosa.nl: website voor allochtone vrouwen www.de-amazones.nl: website voor jonge vrouwen www.kankerpatient.nl: website van de NFK - Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties www.borstkanker.nl: website van de borstkankervereniging www.kankerspoken.nl: website voor kinderen, ouders, grootouders, hulpverleners en andere belangstellenden. Geeft informatie voor en over kinderen die een vader of moeder met kanker hebben.

71

Literatuurlijst • Zorgboek borstkanker, ISBN 90-72248-52x, algemene informatie over diagnostiek en behandeling van borstkanker • Borstbeelden, ISBN 90-901-98717, fotoboek • Een bloes met armen, ISBN 90-5759-064-6, informatie voor kinderen die geconfronteerd worden met een moeder met borstkanker (voor kinderen van ongeveer 8 jaar en ouder) • Het kankerboek, ISBN 978-90-72219 • 101 vragen over lymfoedeem, ISBN 90-9011309-6 • Borstkanker, ISBN 90-269-6199-5 • 91 vragen over hormoonbehandeling voor vrouwen met kanker, NKI/ AVL • Vervroegd in de overgang, NKI / AVL • Dame met de hoed, ISBN 90-254-2071-0 Autobiografie van een vrouw met borstkanker. • Borstkanker met puntjes, ISBN 90 5240 6847, informatie rondom borstkanker voor mannen Vanzelfsprekend kunt u achter deze tab ook andere aanvullende informatie toevoegen die u zelf heeft gevonden. Het is verstandig om ook deze informatie te bespreken met uw arts, verpleegkundig specialist of mammacare-verpleegkundige.

72

73

74

75

Michelangelolaan 2 – 5623 EJ Eindhoven Postbus 1350 – 5602 ZA Eindhoven