Patiënten Informatie Map

Patiënten Informatie Map Niet-spierinvasieve blaaskanker Deze Patiënten Informatie Map is eigendom van:

Naam:

De vinder van deze map wordt dringend verzocht contact op te nemen met de polikliniek urologie van ZGT ziekenhuislocatie Almelo 0546 69 33 90 of polikliniek urologie ZGT ziekenhuislocatie Hengelo 074 290 52 60. 1

Inhoudsopgave Inleiding Afspraken Namen, adressen en telefoonnummers Niet-spierinvasieve blaaskanker en de behandeling 4.1 De blaas 4.2 Wat is blaaskanker 4.3 Onderzoeken 4.4 Stadiëring van blaastumoren 4.5 Berekening risicoprofiel met behulp van een Europese risicotabel 4.6 Behandeling van niet spierinvasieve blaastumoren 5. Nacontrole 6. Psychosociale begeleiding 7. Oncologische revalidatie 8. Overzicht nuttige websites 9. Aantekeningen 10. Bijlage: Verklarende woordenlijst 1. 2. 3. 4.

2

Pagina 3 4 5 6 6 7 9 11 13 14 18 19 20 21 22 23

1. Inleiding De uroloog heeft bij u de diagnose niet-spierinvasieve blaaskanker vastgesteld. De diagnose niet-spierinvasieve blaaskanker roept wellicht (nog) vragen bij u op. Wij willen u in deze Patiënten Informatie Map (PIM) graag informeren om eventuele angst en onzekerheid bij u te verminderen of weg te nemen. U kunt thuis de informatie over deze diagnose thuis nog eens op uw gemak nalezen. Deze PIM begint met algemene informatie over de polikliniek urologie. Daarna leest u over de anatomie van de blaas en urinewegen. Vervolgens gaan we in op de oorzaken en symptomen van blaaskanker in het algemeen. Ook worden de onderzoeken besproken die nodig zijn om het stadium waarin uw kanker zich bevindt te bepalen. Dit is belangrijk om een goed behandelplan op te stellen. Om te begrijpen wat de diagnose niet-spierinvasieve blaaskanker precies betekent, lichten we de indeling naar verschillende stadia, risicoprofiel en de daarbij behorende behandeling nader toe. Daarnaast besteden we in deze PIM aandacht aan de nacontrole momenten en mogelijkheden van nazorg. In het laatste hoofdstuk van deze map verwijzen wij u ondermeer naar de website van de patiëntenorganisatie voor mensen met blaaskanker: “De Stichting Waterloop.” Op deze website vind u meer informatie, nieuws en publicaties rond uw ziekte. Ook kunt u via deze site in contact komen met lotgenoten. Tijdens het gehele onderzoeks- en behandeltraject maar ook gedurende de periode van nacontrole is de uroloog de hoofdbehandelaar. Dat wil zeggen dat hij of zij uw aanspreekpunt is en de regie voert over het traject dat u doorloopt. Deze map kunt u ook gebruiken om aantekeningen te maken van uw gesprekken met hulpverleners. En u kunt eenvoudig aanvullende schriftelijke informatie toevoegen. Het is verstandig om bij elk bezoek aan ZGT deze PIM mee te nemen.

3

2. Afspraken Datum

4

Tijd

Afdeling/specialist

Polinummer

3. Namen, adressen en telefoonnummers In ZGT zijn verschillende zorgverleners betrokken bij de zorg voor mensen met blaaskanker.

ZGT ziekenhuislocatie Almelo: Bezoekadres: Zilvermeeuw 1, 7609 PP Almelo Postadres: Postbus 7600, 7600 SZ Almelo Telefoonnummer: 0546 69 33 90

Urologen: H.E. Dijkema G.J. Molijn H. Roelink Mw. S.P. Stomps

Oncologieverpleegkundigen urologie Mw. C. Lepa Mw. A. Savenije

ZGT ziekenhuislocatie Hengelo Bezoekadres: Geerdinksweg 141, 7555 DL Hengelo Postadres: Postbus 546, 7550 AM Hengelo Telefoonnummer: 074 290 52 60

Urologen: O.L.W.B. van Balen Dr. E.B. Cornel Mw. Dr. J.L.J. Vriesema

Oncologieverpleegkundigen Mw. E. Willemsen





5

Van links naar rechts: Mw. A. Savenije; O.L.W.B van Balen; H.E. Dijkema; Mw. dr. J.L.J. Vriesema; Mw. E. Willemsen; Dr. E. B. Cornel; Mw. C. Lepa; Mw. S.P. Stomps; H. Roelink; GJ. Molijn

4. Niet -spierinvasieve blaaskanker en de behandeling 4.1 De Blaas In deze paragraaf leest u over de blaas en urinewegen. De blaas is een orgaan dat de urine uit de nieren verzamelt en opslaat tot aan het moment van urineren. De urine komt de blaas binnen via de urineleiders en verlaat deze via de plasbuis. De blaas ligt in het kleine bekken en wordt door de bekkenring (botten) beschermd (zie afbeelding 1).

Afbeelding 1

Afbeelding 2

Lagen van de blaaswand met de mucosa (de slijmvlieslaag van de blaas bestaande uit het epitheel en de lamina propria) en de spierlagen (musculus musculus detrusor)

De wand van de blaas bestaat uit verschillende lagen (zie afbeelding 2) De binnenste laag is het slijmvlies (mucosa), het zogenaamde epitheel of urotheel. Deze laag komt in aanraking met de urine en heeft dus een belangrijke beschermende werking. Iets dieper ligt een fijn laagje bindweefsel (lamina propria). Hier omheen bevindt zich de blaasspier (musculus detrusor). Deze is opgebouwd uit meerdere lagen. De spier ontspant tijdens de opslag van de urine en knijpt samen tijdens het urineren. De blaas wordt naar buiten omgeven door vetweefsel (zie afbeelding 2). Boven de blaas bevindt zich de buikholte met daarin de darmen. Aan de achterzijde van de blaas zit het laatste stuk van de dikke darm, het rectum. Vlak tegen de blaas aan zit bij de man de prostaat en bij de vrouw de vagina en de baarmoeder.

6

4.2 Wat is blaaskanker We spreken van blaaskanker (blaascarcinoom) als er in de blaaswand een kwaadaardige tumor ontstaat. Blaascarcinoom is een relatief veelvoorkomende vorm van kanker met wereldwijd meer dan 300.000 nieuwe patiënten per jaar. In Nederland wordt deze diagnose jaarlijks bij ongeveer 5.200 mensen (28 per 100.000 mensen). Blaascarcinoom is daarmee de vierde meest voorkomende tumor bij mannen en de achtste bij vrouwen. Afbeelding 3

Van alle nieuwe patiënten overleeft 65-75% de ziekte. Bij ongeveer 90% van alle blaastumoren gaat het om een urotheelcelcarcinoom. Zo genoemd naar het type weefsel van waaruit ze zijn ontstaan, het zogenaamde urotheel. Het urotheel is een slijmvlies dat de binnenbekleding vormt van de urinewegen, dus ook van de blaas. Een urotheelcelcarcinoom kan ook voorkomen in het nierbekken, de urineleiders of plasbuis. (zie afbeelding 3). In 10% van de gevallen is er een andere aard van herkomst. Zoals bijvoorbeeld het plaveiselcelcarcinoom (5%) die ontstaat vanuit de bovenste laag van het blaasslijmvlies. Of het adenocarcinoom (3%) die ontstaat vanuit kliercellen die verantwoordelijk zijn voor de slijmproductie. Andere zeldzame subtypen zijn het kleincellig blaascarcinoom en het sarcoom. Goedaardige poliepen, de zogenaamde papilloma, zijn betrekkelijk zeldzaam. Dus een blaaspoliep is vrijwel altijd kanker. In 72% van alle gevallen beginnen blaastumoren als niet-spierinvasieve tumoren, maar kunnen ook als een spierinvasieve tumor ontstaan. Niet-spierinvasief wil zeggen dat de tumorgroei zich heeft beperkt tot het blaasslijmvlies (urotheel) of de bindweefsellaag en niet is ingegroeid in de daaronder gelegen spierlaag (musculus detrusor). Is dit wel het geval dan 7

spreken we van spierinvasieve blaastumoren. Dit onderscheid is van belang, omdat de behandeling van niet-spierinvasieve blaastumoren wezenlijk anders is dan de behandeling van spierinvasieve blaastumoren. Daarnaast is de prognose van de niet-spierinvasieve blaastumoren veel beter. Omdat bij spierinvasieve blaastumoren de tumor al in de diepere lagen van de blaaswand is ingegroeid, wordt de kans groter dat er kankercellen losraken die zich vervolgens in het lichaam verspreiden. Deze losgeraakte cellen kunnen op andere plaatsen uitgroeien tot nieuwe gezwellen, uitzaaiingen of metastasen genoemd. Via het lymfevocht kunnen uitzaaiingen ontstaan in de lymfeklieren rond de blaas en via het bloed in lever, longen, buikvlies en botweefsel.

Oorzaken van blaaskanker Over de precieze oorzaak van blaaskanker is nog weinig bekend. De meeste mensen die blaaskanker krijgen zijn tussen de 70-90 jaar (zie afbeelding 4). Leeftijd speelt dus mee, zoals bij de meeste vormen van kanker. Er zijn een aantal risicofactoren bekend, die de kans op blaaskanker vergroten. Deze risicofactoren zijn:

Roken De kans op het krijgen van blaaskanker is twee tot vijf keer zo groot bij rokers in vergelijking met niet-rokers. Dit is mede afhankelijk van de duur en de intensiteit van het roken. Stoppen met roken verkleint het risico maar het bereikt nooit meer het niveau van een niet-roker. Er blijft een licht verhoogde kans, ook 25 jaar nadat men is gestopt met roken.

Beroepsmatige blootstelling aan blaaskanker verwekkende stoffen Deze blootstelling verhoogt het risico met twee tot negen keer. Zo zijn stoffen uit de aluminium, rubber en kolenindustrie maar ook blootstelling aan verfbestanddelen van invloed op de ontwikkeling van blaaskanker.

Radiotherapeutische behandeling van het kleine bekken Behandelingen die in het verleden zijn gegeven en waarbij meer gezond weefsel werd bestraald dan met de huidige geavanceerde bestralingstechnieken, verhogen de kans met twee tot vier keer.

Overige risicofactoren • • • •

Het gebruik van bepaalde medicijnen, zoals cyclofosfamide (een chemotherapeuticum). Langdurige irritatie van het blaasslijmvlies door hardnekkige chronische urineblaasontstekingen. Bilharzia (een parasiet die veel in de Nijl in Egypte voorkomt). Chronische irritatie door een katheter in de blaas (via plasbuis of buikhuid).

Erfelijkheid speelt niet zo’n grote rol.

8

Afbeelding 4

Symptomen Hematurie (bloed in de urine) Het eerste teken van een blaastumor is meestal hematurie. Omdat de tumor is gemaakt van abnormale cellen en bloedvaten is de tumor zeer fragiel. Met andere woorden de tumor laat gemakkelijk cellen los en bloed gemakkelijk. Het kan gaan om zichtbare verkleuringen in de urine, maar evengoed om microscopische hoeveelheden die met het blote oog niet te zien zijn. Bloedverlies in de urine, zichtbaar of onzichtbaar, heet hematurie. Studies laten zien dat bij 80 tot 85% van de mensen die blaaskanker krijgen bloed in de urine voorkomt. Deze hematurie is meestal pijnloos.

Irritatieve mictieklachten De aanwezigheid van een tumor in de blaas kan de blaas irriteren. Een gedeelte van de patiënten heeft daardoor klachten die erg lijken op een blaasontsteking; pijn bij plassen, vaak moeten plassen en de plas niet goed kunnen ophouden en uitstellen. Soms wordt in eerste instantie ook aan een blaasontsteking gedacht. Als de klachten, ondanks adequate antibiotica, blijven is nader onderzoek door een uroloog nodig.

Pijnklachten Bij uitgebreide tumorgroei kan er sprake zijn van bekkenpijn. Ook kan de toegang vanuit de nier tot de blaas bij een hoog gelegen blaastumor door het gezwel verstopt raken. Dan hoopt zich urine in de nieren op (hydronefrose), wat pijn in de zij kan veroorzaken.

4.3 Onderzoeken Om de diagnose blaaskanker vast te stellen is het nodig dat de uroloog uw blaas en andere delen van de urinewegen onderzoekt. Zo krijgt de arts informatie over de plaats en het stadium van de tumor. Dit bepaalt welke behandeling voor u het best is. Nadat de uroloog u heeft gevraagd naar de ziektegeschiedenis verricht hij lichamelijk onderzoek. Een lichamelijk onderzoek verstrekt informatie over de symptomen van blaaskanker en andere gezondheidsproblemen. De uroloog kan het rectum en de vagina (bij vrouwen) onderzoeken om de grootte van de blaastumor te bepalen. En om na te gaan of en in hoeverre de tumor is uitgezaaid. 9

Onderzoeken die vervolgens gedaan kunnen worden zijn:

Cystoscopie Tijdens een cystoscopie wordt door middel van een kijker (flexibele slang) in de blaas gekeken. Zo kan de uroloog zien of er een tumor en/of verdachte plekken zijn: • Een oppervlakkige, soms wat rode, fluweelachtige structuur, waarbij de kwaadaardige cellen zich beperkt hebben tot het slijmvliesweefsel. Dit is vaak het geval bij het zogenoemde carcinoma in situ (CIS). Hoewel carcinoma in situ bij andere soorten van kanker vaak een voorstadium van een tumor is, is dit bij blaaskanker niet het geval. Bij blaaskanker is dit juist een vorm die zich agressief gedraagt. • Een druiventros- of poliepvormig gezwelletje dat met een dun steeltje verbonden is aan de blaaswand. • Een solide gezwel dat met een brede steel verbonden is aan de blaaswand.

Afbeelding 5

Cystoscopie bij de man

Urineonderzoek De urine wordt onderzocht op aanwezigheid van afwijkende cellen. In het geval van spierinvasieve tumoren en bij CIS worden bijna altijd kwaadaardige cellen in de urine gevonden. De urine wordt ook onderzocht op aanwezigheid van ondermeer rode bloedcellen. En er kan onderzoek plaats vinden op een ontsteking.

CT-scan(Computerized Tomography) van de urinewegen Een CT-scan is een diagnostische procedure, waarmee met behulp van röntgenstralen een beeld van een dwarsdoorsnede van de patiënt wordt gemaakt. De CT-scan bestaat uit een onderzoekstafel en een röntgenbuis, die ronddraait in een grote ring. Met een CT-scan kunnen nauwkeurige beelden van het lichaam worden gemaakt. Daarom is deze bijzonder geschikt voor het opsporen van allerlei afwijkingen. Door middel van een CT- scan kan een goed beeld verkregen worden van de nieren en de urineleiders. En kunnen eventuele afwijkingen, zoals bijvoorbeeld hydronefrose (zie pag. 9) of eventueel gelijktijdig voorkomende tumoren in de hoger gelegen urinewegen, worden opgespoord.

10

TransUrethrale Resectie Tumor (TURT) Als er tijdens de cystoscopie een dergelijke afwijking gevonden wordt, wordt er een operatie gepland waarbij het afwijkende weefsel wordt verwijderd. Een dergelijke operatie heet TURT (transurethrale resectie van de tumor). Deze ingreep vindt plaats onder algehele narcose of onder regionale verdoving (ruggenprik). Tijdens een TURT wordt het afwijkende weefsel laag voor laag afgeschraapt tot in het gezonde weefsel. Om de juiste diagnose te stellen moet hierbij ook altijd spierweefsel van de blaaswand worden verwijderd voor onderzoek. Daarnaast wordt weefsel verwijderd van elke plaats verdacht voor carcinoma in situ (zie bladzijde 10). Naast het verwijderen van de tumor, is de operatie dus ook nodig om meer informatie te krijgen over het type en het stadium van de tumor.

Afbeelding 6

TURT blaas

4.4 Stadiëring van blaastumoren TNM classificatie Zoals in paragraaf 4.2 is beschreven, worden blaastumoren grofweg ingedeeld in oppervlakkige, niet-spierinvasieve, tumoren (Ta ,Tis, T1) en spierinvasieve of infiltrerende tumoren (T2 en hoger). De TNM-classificatie wordt toegelicht in onderstaand overzicht.

11

TNM classificatie blaastumoren T-classificatie (=primaire tumor) T-classificatie Ta

Categorie

Niet invasief papillair carcinoom: de tumor is beperkt tot de binnenste cellagen van het blaasslijmvlies (het epitheel*)

Niet Vlakke tumor (Carcinoom in situ): een hooggradige tumor die beperkt is tot de binnenste cellagen van spierinvasieve Tis het blaasslijmvlies (het epitheel*) blaastumoren T1

De tumor dringt de diepere bindweefsels van het blaasslijmvlies (de lamina propria) binnen.

T2

De tumor dringt de blaasspier binnen: T2a: de tumor dringt de binnenste helft van de blaasspier binnen T2b: de tumor dringt de buitenste helft van de blaasspier binnen

T3

De tumor dringt het vetweefsel rond de blaas binnen T3a: microscopische invasie T3b: macroscopische invasie

Spierinvasieve blaastumoren

T4a Ingroei in organen rond de blaas: de prostaat bij mannen, de uterus en/of vagina bij vrouwen De tumor dringt de bekkenwand T4b en/of de buikwand binnen of De tumor is uitgezaaid naar de lymfeklier(en) of een orgaan op afstand van de blaas

Gevorderde en uitgezaaide ziekte

N-classificatie (N= nodus het Latijnse woord voor lymfeklier). Nx= eventuele aantasting van regionale lymfklieren kan op basis van het verrichte onderzoek niet worden beoordeeld. N- = geen aantasting van lymfeklieren. N+= aantasting van lymfeklieren.

M-classificatie (M= metastase of wel uitzaaiingen op afstand van de primaire tumor). Mx=metastasen op afstand kunnen niet worden beoordeeld. M0=geen metastasen op afstand. M1=aantoonbare metastasen op afstand zoals in longen, lever en/of skelet.

WHO (=World Health Organisator) classificatie. De WHO classificatie uit 1973 benoemt de mate van kwaadaardigheid of groeiwijze van urotheelcelcarcinomen (de gradering). Hoe hoger de gradering ofwel hoe meer de tumorcel in uiterlijk afwijkt van de oorspronkelijke gezonde urotheelcel, hoe agressiever en sneller de groei. Bij urotheelcelcarcinomen loopt de gradering (G2) van:

12

• Graad 1: de tumorcellen zijn weinig afwijkend in vergelijking met normale blaascellen. Wij noemen ze laaggradig of goed gedifferentieerd. • Graad 2: de tumorcellen zijn meer afwijkend in vergelijking met graad 1, ze zijn matig gedifferentieerd. • Tot Graad 3: de tumorcellen zijn sterk afwijkend in vergelijking met gezonde cellen. Graad 3 zijn hooggradige of ook wel slecht gedifferentieerde blaastumoren. In 2004 heeft de WHO een nieuwe indeling gemaakt. Dit systeem maakt onderscheid in laaggradig en hooggradig urotheelcelcarcinomen. Daarnaast bestaat een groep Papillaire urotheel neoplasme met laag maligne potentieel (PUNLMP). • Papillaire urotheel neoplasme met laag maligne potentieel (PUNLMP). Neoplasme is vorming van nieuw weefsel. PUNLMP is een tumor samengesteld uit niet-kwaadaardige cellen die typisch bedekt zijn met een verdikte laag urotheel. • Low grade papillair urotheelcelcarcinoom; Langzaam groeiende kwaadaardige tumoren die zich waarschijnlijk niet uitzaaien. • Hooggradige papillair urotheelcarcinoom; Snel groeiende kwaadaardige tumoren met grote kans op uitzaaiingen. Beide indelingen worden naast elkaar gebruikt. Het vaststellen van het precieze celtype en de mate van afwijking van gezonde cellen (gradatie) is van groot belang voor de behandeling. Het is ook van belang voor de prognose (kans op terugkeer/overlevingsduur) van de ziekte. Een speciale vorm van niet-spierinvasieve blaastumor is het carcinoma in situ (CIS). Het is een tumor met een hoge graad van kwaadaardigheid (G3) die zich (onbehandeld) op termijn kan ontwikkelen tot een spierinvasieve blaastumor.

4.5 Berekening risicoprofiel met behulp van een Europees risicotabel Tijdens een transurethrale resectie (TUR) heeft de uroloog de afwijking (tumor) in de blaas verwijderd. Het weefsel is vervolgens door de patholoog onderzocht en op basis hiervan heeft de uroloog de diagnose niet-spierinvasieve blaastumor (stadium:Ta,Tis,T1) met u besproken. Niet-spierinvasief wil zeggen dat de tumorgroei zich heeft beperkt tot het blaasslijmvlies (urotheel) of de bindweefsellaag en niet is ingegroeid in de daaronder gelegen spierlaag (musculus detrusor). De prognose van niet-spierinvasieve blaastumoren is daardoor beter als van spierinvasieve blaastumoren. Niet spierinvasieve blaastumoren kunnen door middel van een TURT volledig worden verwijderd. Echter uit ervaring weten we dat deze tumoren na een behandeling terug kunnen komen. In de praktijk kunnen we aan de hand van de classificaties, zoals beschreven in deze paragraaf het risicoprofiel van de tumor bepalen. Dat wil zeggen dat we een indeling maken naar de kans op terugkeer van de blaastumor (=recidief) of de kans op verergering van de ziekte (=progressie). 13

Om onderscheid te maken tussen zowel korte- als lange termijn risico en de kans op recidief (=terugkeer) of progressie (=verergering) van de ziekte bij de individuele patiënt is op Europees niveau (door de European Organisation for Research and Treatment of Cancer afgekort EORTC) een scoringssysteem met risicotabellen ontwikkeld. Het scoringssysteem is gebaseerd op de 6 belangrijkste factoren: 1. Aantal tumoren 2. Tumorgraad 3. T-classificatie (Ta of T1) 4. Terugkeer van de ziekte na eerdere behandeling 5. Tumor grootte 6. Aanwezigheid van CIS Door gebruik te maken van deze tabellen kan de uroloog met u de verschillende behandelingsmogelijkheden bespreken; van postoperatief eenmalig spoelen tot radicale cystectomie (zie voor uitleg paragraaf 4.6). Een rekenprogramma voor de kansberekening op een recidief of progressie van de ziekte is beschikbaar op de website van de EORTC (http://www.eortc.be). Niet-spierinvasieve blaastumoren kunnen op basis van het risicoprofiel in drie groepen worden ingedeeld:

Laag risico op recidief of progressie (enkelvoudige Ta G 1 < 3cm) Bijna 50% van alle nieuw gediagnosticeerde blaastumoren valt in deze groep. De blaastumoren groeien in de meest oppervlakkige laag van het blaasslijmvlies en zijn goed gedifferentieerd.

Hoog risico tumoren (CIS /T1 G3 /multiple of snel recidief) Hoewel het ook hier oppervlakkige tumoren betreft hebben ze een agressieve groeiwijze. In 15 tot 40% treedt een progressie op naar spierinvasieve tumoren. Bij het stellen van de diagnose rijst altijd de vraag in hoeverre deze tumoren zich al dan niet hebben ontwikkeld tot een spierinvasieve tumor.

Middelmatige risico tumoren Deze blaastumoren groeien oppervlakkig tot iets dieper in de blaaswand en de groeiwijze is goed tot matig gedifferentieerd. Deze groep tumoren kenmerkt zich door hun relatief hoge recidief kans het eerste jaar na diagnose: rond de 50%. Uiteindelijk vertoont rond de 15% een progressie. Dat wil zeggen de tumoren worden spierinvasief en slecht gedifferentieerd.

4.6 Behandeling niet-spierinvasieve blaastumoren Primaire behandeling De behandeling van niet-spierinvasieve blaastumoren bestaat uit het verwijderen van het tumorweefsel door middel van een transurethtrale resectie (TURT), gevolgd door een blaasspoeling met een celdodend middel binnen 24 uur na de operatie. 14

Het doel van deze blaasspoeling is het vernietigen van achtergebleven microscopische of circulerende tumorcellen, waardoor het risico op een recidief (terugkeer van de tumor) wordt verkleind. Dit wordt alleen gedaan als de operateur ervan overtuigd is dat er door de blaasspoeling geen extra kans is op complicaties, zoals bijvoorbeeld een perforatie (het doorbreken) van de blaaswand. Afhankelijk van de kans op terugkeer van de blaastumor of verergering van de ziekte kan besloten worden tot een nabehandeling met een aantal blaasspoelingen. Bij een blaasspoeling wordt er via een katheter in de plasbuis een vloeistof met medicijnen in uw blaas gebracht. Er zijn meerdere middelen die voor blaasspoeling worden gebruikt; • Immunotherapie (bijvoorbeeld BCG) • Chemotherapie (bijvoorbeeld Epirubicine, Mitomycine)

Immunotherapie Immunotherapie is erop gericht bepaalde cellen in het afweersysteem te activeren en/of te vermeerderen, waardoor kankercellen krachtiger kunnen worden bestreden. Immunotherapie versterkt dus een bepaalde afweer. Een blaasspoeling met immunotherapie kan bestaan uit BCG (Bacillus Calmette- Guérin) een verzwakte tuberkelcelbacterie. Wij spoelen weliswaar met een verzwakte tuberkelcelbacterie, maar toch kan deze als hij in de bloedbaan komt aanleiding geven tot Tuberculose. Deze spoeling wordt dan ook nooit gegeven als er sprake is van een wond in de blaas of in geval van een blaasontsteking.

Chemotherapie Cytostatica (chemotherapie) remmen de celgroei doordat ze de celdeling blokkeren. Daardoor kunnen de kankercellen zich niet meer vermenigvuldigen.

Mitomycine als onderdeel van de primaire behandeling Na een TUR (transurethrale resectie) wordt, als er geen complicaties zijn, standaard bij alle niet-spierinvasieve blaastumoren, de blaas gespoeld met het chemotherapeuticum Mitomycine.

Blaasspoeling als aanvullende behandeling Afhankelijk van de indeling ,laag,-middelmatig,-hoog risico tumoren (zie paragraaf 4.5) kan al dan niet na deze (primaire) behandeling een aanvullende behandeling volgen door middel van een blaasspoeling volgens een vast schema: • Bij blaastumoren met een laag risicoprofiel volstaat een eenmalige spoeling binnen 24 uur na de operatie. Er volgt geen aanvullende behandeling. Als er tijdens de eerste controle cystoscopie na 3 maanden geen recidief tumor is dan is de kans op een ziektevrije verdere beloop 80%.

15

• Bij tumoren met een hoog risicoprofiel Deze tumoren hebben een agressieve groeiwijze waardoor er een kans bestaat op progressie naar de spierinvasieve vorm. Omdat bij het stellen van de diagnose er mogelijk al sprake kan zijn van ingroei in de spierlaag wordt 2-4 weken na de primaire behandeling (=TUR + blaasspoeling binnen 24 uur na de operatie) opnieuw een TUR uitgevoerd. Gezien het hoge risicoprofiel worden deze patiënten nauwlettend in de gaten gehouden. Na de tweede TUR volgt een aanvullende behandeling met BCG blaasspoelingen. Twee tot drie weken na de tweede operatieve ingreep wordt 6 weken lang elke week een spoeling gegeven. Daarna volgt een onderhoudsbehandeling waarbij om de zoveel maanden, gedurende 3 weken een wekelijkse spoeling wordt toegediend. De kans op terugkeer en de kans op verergering wordt hiermee 25% kleiner. Wanneer ondanks blaasspoelingen met BCG de tumor snel recidiveert of wanneer er progressie van de tumor is opgetreden naar spierinvasief kan een radicale cystectomie worden overwogen waarbij de gehele blaas wordt verwijderd. • Bij tumoren met een middelmatige risicoprofiel zal de nabehandeling na een TUR niet alleen bestaan uit een eenmalige spoeling na de operatie met mitomycine, maar ook uit een blaasspoelschema met mitomycine:de eerste vier weken een keer per week. Daarna gedurende elf maanden een keer per maand. Soms wordt bij deze groep tumoren ook een spoeling met BCG worden gegeven. Als er bij u aanvullende blaasspoelingen noodzakelijk zijn, zal de uroloog dit met u bespreken. Soms blijkt het tijdens de kuur met blaasspoeling wenselijk om over te stappen op een ander middel. Bijvoorbeeld omdat u een middel niet goed verdraagt, of omdat het eerdere middel te zwak blijkt. Ook dit zal de uroloog met u bespreken. Uw uroloog kan echter geen garantie geven of op korte of lange termijn de spoelingen succesvol zullen zijn.

Bijwerkingen van blaasspoelingen De meeste patiënten verdragen blaasspoelingen probleemloos. Als er toch bijwerkingen optreden, beperken deze zich in hoofdzaak tot klachten van de blaas. Bijwerkingen van chemotherapie (blaasspoelingen) kunnen zijn: • Vaak moeten plassen. • Pijnlijk of branderig gevoel in de blaas of plasbuis. • Moeite met ophouden van de urine. • Niet goed kunnen plassen. • Bloed of weefseldeeltjes bij de urine. • Allergische huidreacties zoals eczeemachtige ontvellingen van de huid van handpalmen, voetzolen, bilspleet, borst of aangezicht. Vrijwel altijd zijn deze verschijnselen de dag na de spoeling verdwenen. Zo niet, dan kunnen de symptomen bestreden worden met medicatie. 16

Immunotherapie met BCG kan behalve de hierboven genoemde blaasklachten ook algemene ziekteverschijnselen teweeg brengen zoals • Koorts. • Koude rillingen. • Spierpijn. • Griepgevoel. Ook een ontsteking van de prostaat kan voorkomen. Bij koorts boven 38º C moet u dan ook altijd contact opnemen met het ziekenhuis. Wanneer er volgens een afgesproken schema langdurig BCG spoelingen worden gegeven kunnen klachten door de spoeling langzaam vervelender worden. Soms is dat een reden om het spoelschema aan te passen of de spoelingen te stoppen. Meer informatie met betrekking tot telefonische bereikbaarheid en andere logistieke zaken rond de behandeling met blaasspoelingen ontvangt u in een aparte bijlage.

17

5. Nacontrole Door de hoge kans op recidief en de kans op progressie van niet-spierinvasieve blaascarcinomen, ook op lange termijn, is nacontrole door de uroloog van belang. De uroloog zal tijdens een controlebezoek gericht vragen naar eventuele klachten tijdens het plassen en/of de aanwezigheid van bloed in de urine. De onderzoeken tijdens de nacontrole bestaan uit een cystoscopie en urine cytologie (onderzoek op kwaadaardige cellen). Onderzoek van de hoger gelegen urinewegen vindt plaats afhankelijk van het risicoprofiel van de niet-spierinvasieve blaaskanker en indien er op basis van het onderzoek door de uroloog of op basis van klachten daartoe aanleiding is. Er bestaat geen algemeen aanvaard protocol met betrekking tot nacontrole. Alle patiënten krijgen na de TUR (Transurethrale resectie) een eerste nacontrole cystoscopie. Daarna zal de uroloog een nacontroleschema met u bespreken die op uw persoonlijke situatie van toepassing is. De regelmaat en de duur van dit controleschema is afhankelijk van het risicoprofiel van de behandelde blaastumor. Zo worden patiënten met een hoog risicoprofiel blaastumor vaker en gedurende een langere periode door de uroloog gezien dan patiënten met een laag risicoprofiel blaastumor. Hieronder vindt u een voorbeeld van een mogelijk nacontroleschema: Patiënten met een laag risicoprofiel ondergaan in het eerste jaar na 3 en 12 maanden na de TUR een cystoscopie. Daarna jaarlijks tot 5 jaar mits er natuurlijk geen nieuwe tumoren worden gevonden na het laatste recidief. Onderzoek van de hoger gelegen urinewegen vindt plaats als er op basis van klachten of op basis van het onderzoek door de uroloog een aanleiding toe bestaat. Patiënten met een middelmatig risicoprofiel ondergaan in het eerste jaar na de TUR elke 3 maanden een cystoscopie, in het tweede jaar elke 4 maanden, in het derde jaar elk half jaar en daarna jaarlijks tot een periode van 5-8 jaar na de TUR. Onderzoek van de hoger gelegen urinewegen vindt plaats indien op basis van klachten of op basis van het onderzoek door de uroloog daar een aanleiding toe bestaat. Patiënten met een hoog risicoprofiel ondergaan in het eerste en tweede jaar na de TUR elke 3 maanden een cystoscopie, in het derde jaar elke 4 maanden, in het derde en vierde jaar elk half jaar en daarna jaarlijks tot een periode van 10 jaar na de TUR. Onderzoek van de hoger gelegen urinewegen vindt elke 2-3 jaar plaats.

18

6. Psychosociale begeleiding Als u te horen krijgt dat u blaaskanker heeft, roept dit waarschijnlijk veel vragen en emoties op. Zowel voor uzelf, als voor uw naasten, is het een spannende tijd. De medewerkers van de afdeling urologie ondersteunen u zoveel mogelijk. Op deze pagina leest u wat u op de verschillende momenten van hen mag verwachten. Daarnaast vindt u informatie over andere organisaties die u begeleiding en informatie kunnen geven.

Psycho-sociale begeleiding op maat Omdat ieder mens verschillend is, is het goed om de psychosociale begeleiding op u persoonlijk te laten aansluiten. Door gesprekken met u en uw naasten proberen de medewerkers duidelijk te krijgen waar uw vragen en behoeften op dat moment liggen. Zij stellen het zeer op prijs als u aangeeft waar u behoefte aan heeft. Ook de lastmeter kan hierin behulpzaam zijn. De lastmeter is een vragenlijst die in kaart brengt of u klachten ervaart en op welk gebied deze klachten zich voordoen. Afhankelijk van de uitkomst kunt u advies krijgen voor ondersteuning door andere zorgverleners bijvoorbeeld een medisch maatschappelijk werker, geestelijke verzorger en/of een klinisch psycholoog. Ook zou een revalidatieprogramma hulp of ondersteuning kunnen bieden. Om naar de juiste instantie of discipline te worden verwezen kan uw situatie besproken worden in de psychosociale oncologiebespreking waarin alle bovenstaande disciplines zijn vertegenwoordigt. De lastmeter en meer informatie daarover ontvangt u van de oncologie regieverpleegkundige. Maar u kunt, indien u daar behoefte aan heeft, ook zelf de lastmeter invullen en de uitkomst ter sprake brengen. U kunt de lastmeter digitaal invullen via het patiëntenportaal of via www.lastmeter.nl. U ontvangt instructies over het patiëntenportaal in een aparte folder. Tijdens de verschillende fasen van het ziekteproces hebben de meeste patiënten en hun partner of naasten behoefte aan voorlichting en advies op maat. Omdat er keuzes zijn in de behandelingsmogelijkheden is het belangrijk dat u weet welke keuzes er zijn, hoe de genezingskans is, wat de kans is op terugkeer of verergering van de ziekte en wat de mogelijke bijwerkingen en gevolgen zijn. De uroloog bespreekt alle opties met u en uw partner of naasten zodat u een weloverwogen keuze kunt maken. De verpleegkundige bespreekt de gegeven informatie met u na, geeft eventueel aanvullende informatie en geeft voorlichting en advies over psychosociale begeleiding. Bij vragen of wanneer u een afspraak wilt maken voor een gesprek kunt u de oncologieverpleegkundige ook telefonisch bereiken door te bellen met de poli urologie ZGT. Oncologieverpleegkundige: ZGT ziekenhuislocatie Almelo: 0546 69 38 85 ZGT ziekenhuislocatie Hengelo: 074 290 52 60 Bereikbaar op maandag tot en met vrijdag van 09.00 uur tot 16.30 uur. 19

7. Oncologische revalidatie Veel patiënten met kanker kampen tijdens en na de behandeling met klachten zoals vermoeidheid, conditieverlies, pijn, emotionele instabiliteit en depressie. Revalidatie kan een groot deel van de (ex-)kankerpatiënten helpen om de gevolgen van de ziekte en de behandelingen te boven te komen. In recente Nederlandse studies (Oncorev) is aangetoond dat kankerpatiënten met revalidatie een betere kwaliteit van leven hebben dan patiënten die niet revalideren. Een vorm van oncologische revalidatie is het programma Herstel en Balans.

Poliklinische Revalidatie Behandeling Op beide ziekenhuislocaties bestaat de mogelijkheid op individueel niveau onder begeleiding te revalideren. In ZGT ziekenhuislocatie Almelo kan dit ook in groepsverband plaats vinden. Deze vorm van revalidatie bestaat uit een lichamelijke training met als doel uw lichamelijk conditie te verbeteren.

Meer informatie ZGT ziekenhuislocatie Almelo Afdeling fysiotherapie: telefoon 0546 69 32 10 ZGT ziekenhuislocatie Hengelo Afdeling fysiotherapie: telefoon 074 290 52 00

Verwijzing Voor deelname aan de Poliklinisch Revalidatieprogramma’s is een verwijzing nodig van de arts. U kunt met de uroloog of met de oncologieverpleegkundige bespreken wat in uw situatie het beste is. Zij kunnen u voor één van deze programma’s aanmelden.

20

8. Overzicht nuttige Websites Vereniging Waterloop Patiëntenvereniging voor mensen met blaas-en nierkanker http://www.waterloop.nfk.nl/content/18267/blaaskanker KWF Kankerbestrijding en blaaskanker http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=15117 Landelijke Richtlijn Blaascarcinoom http://www.oncoline.nl Website Toekomst na Kanker http://www.toekomstnakanker.nl De website Toekomst na Kanker biedt u informatie over deze mogelijkheden voor ondersteuning en begeleiding voor mensen met kanker. Het Nije Huis in Hengelo Het Nije huis, is een inloophuis voor iedereen die kanker heeft (gehad) én hun naasten! Het Nije huis is onderdeel van de Nije Stichting Beursstraat 9, 7551 HP Hengelo tel: 074 277 27 72 Email:[email protected] http://www.denijestichting.nl/het+nije+huis

21

9. Aantekeningen

22

10. Verklarende woordenlijst (alfabetische volgorde)

Agressiviteit:

De mate waarin of de snelheid waarmee de tumor groeit en zich uitzaait.

Biopsie:

Verwijdering van cellen of weefsels voor onderzoek door een patholoog. De patholoog kan het weefsel onderzoeken onder een microscoop. Of op de cellen of op het weefsel andere tests uitvoeren.

Brachytherapie:

Brachytherapie is een onderdeel van de radiotherapie waarbij de stralingsbron zo dicht mogelijk bij de kankercellen wordt gebracht om zo de celgroei te stoppen. Het is een zeer precieze techniek die ervoor zorgt dat er zo weinig mogelijk gezonde cellen worden beschadigd.

Carcinoom:

Kwaadaardig woekergezwel van epitheliaal weefsel, (huid, slijmvlies en klierweefsel) met onbeperkte groei en kans op uitzaaiingen.

Carcinoma in situ:

Een voorstadium van carcinoom. Het gaat om cellen met kwaadaardige kenmerken die echter het omliggende weefsel nog niet hebben geïnfiltreerd en nog niet op afstand zijn uitgezaaid.

Chemotherapie:

Een type kankerbehandeling die cellen doodt en/of hun groei beperkt. Deze medicijnen worden meestal toegediend door middel van infuus.

Differentiatie:

De mate waarin de kankercellen op gezonde cellen lijken. Minder gelijkenis betekent dat de tumor slecht gedifferentieerd en agressiever is.

Graad/Gradatie:

Een beschrijving van een tumor op basis van hoe verschillende kankercellen er onder de microscoop uitzien ten opzichte van gezond weefsel en hoe snel de tumor waarschijnlijk zal groeien en uitzaaien. Voor elk type kanker is er een ander graderingssysteem.

Hematurie:

De aanwezigheid van bloed in de urine. Hematurie kan met het blote oog zichtbaar zijn (macroscopische hematurie) of alleen op te sporen met behulp van microscopisch onderzoek (microscopische hematurie).

Kleincellig blaascarcinoom: Een zeldzame slecht gedifferentieerde blaastumor. Lamina propria:

De lamina propria is een dunne laag los bindweefsel onder het urotheel die samen met de urotheellaag het slijmvlies van de blaaswand vormt.

Lymfeklieren:

Een klein ovaal orgaantje bestaande uit lymfatisch weefsel, omcirkeld door een kapsel van bindweefsel. Lymfeklieren filteren lymfevocht en bestaan uit lymfocyten (witte bloedcellen). Ze bevinden zich aan lymfevaten. Worden ook lymfeknopen genoemd.

Maligne:

Kwaadaardig.

Macroscopische invasie:

Kankeruitzaaiing naar de omliggende weefsels die zichtbaar zijn voor het blote oog.

Metabool:

Heeft betrekking op de stofwisseling.

23

De uitzaaiing van kanker naar andere lichaamsdelen. Een tumor gevormd door uitgezaaide cellen wordt een metastatische tumor of een metastase genoemd. De gemetastaseerde tumor bevat cellen die gelijkaardig zijn aan die van de oorspronkelijke tumor.

Microscopische invasie:

Uitzaaiing van kankercellen naar omliggende weefsels, alleen zichtbaar onder een microscoop.

Multidisciplinair advies:

Een behandelingsadvies waarbij een aantal artsen met verschillende specialismen (disciplines) de medische aandoening en de behandelingsopties van een patiënt beoordele en bespreken. Bij de behandeling van kanker kan dit het advies betreffen van een uroloog (die ondermeer de kanker operatief behandelt) medisch oncoloog (die kanker met geneesmiddelen behandelt) en een radiotherapeut (die kanker behandelt metbestraling).

Mucosa:

Slijmvlies.

Musculus detrusor:

Blaasspier.

Neoadjuvant:

Een behandeling met bijvoorbeeld chemotherapie en/of radiotherapie om de tumor eerst kleiner te krijgen zodat een operatie mogelijk wordt. Bij een agressieve of grote tumor wil men door middel van deze behandeling vooraf, de tumor operabel krijgen (de kans dat er geopereerd kan worden benutten).

Neoplasme:

Algemene term voor tumor ongeacht of deze goedaardig of kwaadaardig is.

Overlevingpercentage:

Het percentage patiënten dat na behandeling nog een gegeven periode in leven blijft (de vijfjaarsoverleving, bijvoorbeeld, is het percentage patiënten dat na vijf jaar nog in leven is).

Pappilair:

Knobbelachtige lijn.

Patholoog:

Medisch specialist die zich bezig houdt met weefselonderzoek.

Prognose:

Voorspelling omtrent het verdere beloop.

Radiotherapie:

Therapie waar bestraling wordt gebruikt voor de behandeling van kanker. De stralen worden zo precies mogelijk op de tumor gericht.

Sarcoom

Kwaadaardig gezwel uitgaande van bindweefsel.

Stoma:

Een chirurgisch gecreëerde opening van een gebied in het lichaam naar buiten toe.

Tumor:

Abnormale groei of massa.

Urotheel:

Het slijmvlies dat de urinewegen, inclusief de nierbekken, het centrale gedeelte van de nieren, urineleiders, blaas en urethra (plasbuis) bekleedt.

A Zilvermeeuw 1 7609 PP Almelo I zgt.nl

A Geerdinksweg 141 7555 DL Hengelo I zgt.nl

40057925 / okt-13

Metastase: