Diseasemanagement chronische ziekten

Diseasemanagement chronische ziekten

Nederlandse Brandwonden Stichting, KNCV Tuberculosefonds Fonds Psychische Gezondheid, Nationaal Revalidatie Fonds, Maag Lever Darm Stichting, Nationaal Epilepsie Fonds, Hersenstichting Nederland, Nederlandse Hartstichting, Nierstichting Nederland, KWF Kankerbestrijding, Reumafonds, Prinses Beatrix Fonds, Alzheimer Nederland, Aids Fonds, Johanna Kinderfonds, Diabetes Fonds, Astma Fonds, Stinafo, Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting

Colofon ZonMw is de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en gezondheidsinnovatie ZonMw heeft als opdrachtgevers het Ministerie van VWS en NWO. ZonMw Postbus 93245 2509 AE Den Haag tel. 070 349 51 11 fax 070 349 53 00 e-mail [email protected] website www.zonmw.nl

Inhoudsopgave Samenvatting

7

1.

Inleiding

9

2.

Terreinverkenning en afbakening

11

2.1 Het begrip diseasemanagement

11

2.2 Diseasemanagement bij chronische ziekten

13

2.3 Stand van zaken in Nederland

13

2.4 Stand van zaken in enkele andere landen

14

2.5 Stand van zaken in het onderzoek

15

Doelstelling

17

3.1 Doelstelling

17

3.2 Doelgroepen

17

Inhoud van het programma

19

4.1 Structuur van het programma

19

4.2 Onderzoek zelfmanagement

20

4.3 Onderzoek comorbiditeit

23

4.4 Onderzoek ICT en zorg

24

4.5 Praktijkprojecten

26

4.6 Evaluatie praktijkprojecten

28

4.7 Relatie tussen onderzoek en praktijkprojecten

29

3.

4.

5.

Communicatie en implementatie

30

6.

Management en organisatie

31

7.

Voortgangsbewaking en evaluatie

32

8.

Budget en tijdpad

33

9.

Raakvlakken met andere ZonMw-programma’s

35

Bijlagen 1. Literatuur 2. Begrippenlijst 3. Opdrachtbrief VWS 4. Opdrachtbrief ICTRegie

39

Samenvatting Op verzoek van met Ministerie van VWS, ICTRegie, PICASSO voor COPD en de sectie Gezondheidsfondsen voert ZonMw een programma uit op het gebied van Diseasemanagement chronische ziekten. De gezamenlijke ambitie van deze partijen is de toename van chronische ziekten af te vlakken, complicaties en comorbiditeit te voorkomen of zo lang mogelijk uit te stellen en de kwaliteit van leven en regie over de eigen gezondheid te bevorderen. Diseasemanagement lijkt daartoe een veelbelovende aanpak te zijn. Onder diseasemanagement verstaan we een brede programmatische aanpak van chronische ziekten, waarbij een sluitende keten wordt gevormd van diagnostiek, behandeling en begeleiding, maar ook van preventie, vroeg opsporen en zelfmanagement. De aanpak wordt vastgelegd in multidisciplinaire zorgstandaarden en wordt georganiseerd rond de patiënt en zijn aandoening, waarbij zoveel mogelijk aansluiting wordt gezocht met diens omgeving. Diseasemanagement vergt een passende management- en financieringsstructuur en innovatieve bedrijfsvoering. Dit programma richt zich op diseasemanagement bij hart- en vaatziekten, kanker, aandoeningen van het bewegingsapparaat, psychische stoornissen, diabetes en COPD. Ook combinaties van aandoeningen vallen binnen het programma voor zover het gaat om causale of vaak voorkomende comorbiditeit. Het doel van dit programma is kennis te verzamelen over diseasemanagement bij chronische aandoeningen en ervaring op te doen met de toepassing ervan in de praktijk. Deze inzichten en ervaringen zijn van nut bij een eventuele verdere implementatie van diseasemanagement en voor de beleidsontwikkeling voor chronische ziekten. Het budget omvat vooralsnog ruim 10 mln. euro voor de periode 2008-2011. Het programma bestaat uit onderzoek en de ontwikkeling en evaluatie van praktijkprojecten. Onderzoek is mogelijk op de thema’s zelfmanagement, comorbiditeit en ICT en zorg. Deze thema’s kunnen worden toegespitst op specifieke aandoeningen. Binnen het praktijkdeel worden ca. 20 multidisciplinaire zorggroepen ondersteund en gevolgd die (willen) werken volgens een diseasemanagement aanpak. Vanaf de start loopt een evaluatieonderzoek met de praktijkprojecten mee. Dit onderzoek levert kennis over de condities waaronder diseasemanagement in de praktijk succesvol is, resultaten op patiëntniveau en factoren die van invloed zijn op succesvolle implementatie van diseasemanagementprogramma’s. Tijdens de uitvoering van het programma vindt een intensieve uitwisseling plaats van kennis en ervaring tussen onderzoekers, praktijkmensen uit de zorggroepen, patiënten en andere experts. Dit gebeurt in de vorm van expertbijeenkomsten, programmabrede meetings en een interactief communicatieplatform. Hiermee willen wij bevorderen dat een kruisbestuiving optreedt tussen de kennis op de verschillende deelgebieden. Na afloop van het programma worden de opgedane kennis en ervaring overgebracht aan patiënten (-organisaties), bestaande en startende zorggroepen, overige zorgverleners, zorgverzekeraars, onderzoekers, beleidsmakers en relevante commerciële partijen. In dit kader werkt ZonMw een programmabreed communicatie- en implementatieplan uit en vraagt projectleiders een plan op te stellen voor de verspreiding en implementatie van de resultaten. De opdrachtgevers hebben zitting in een programmaraad. De raad houdt toezicht, vormt een klankbord en adviseert op hoofdlijnen. De beoordeling van projectvoorstellen ligt bij onafhankelijke experts die op ad hoc basis zitting nemen in beoordelingscommissies.

7

8

1. Inleiding Aanleiding en opdracht Het aantal mensen met één of meer chronische aandoeningen zal de komende jaren fors toenemen. Dat hangt samen met de vergrijzing in de bevolking en de leefwijze van huidige generaties. Chronische ziekten zijn een belangrijke oorzaak van arbeidsverzuim, arbeidsongeschiktheid of het niet meer kunnen uitvoeren van vrijwilligerswerk of mantelzorg. Met de huidige groei van de groep mensen die chronisch ziek zijn, dreigt de vitaliteit van de samenleving in de knel te komen. Bij ongewijzigd beleid plaatst dit de gezondheidszorg voor een onmiskenbaar probleem. De Minister van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) erkent het probleem en beschrijft in de ‘Kaderbrief 2007-2011 visie op gezondheid en preventie’ de noodzaak om tot een brede programmatische aanpak van chronische ziekten te komen. De ambitie is de toename van chronische aandoeningen af te vlakken, complicaties en comorbiditeit te voorkomen of zo lang mogelijk uit te stellen en de kwaliteit van leven en de regie over de eigen gezondheid te bevorderen. De voorgestelde aanpak met als basis zelfmanagement, voorziet onder meer in een zo veel mogelijk sluitende keten van preventie, vroegopsporing, multidisciplinaire samenwerking en goede zorg op basis van zorgstandaarden. Om ervaring op te doen met potentieel kansrijke innovaties heeft het Ministerie van VWS ZonMw verzocht een programma te ontwikkelen voor diseasemanagement bij chronische ziekten (zie bijlage). Anticiperend op de opdracht van het Ministerie van VWS heeft ZonMw samenwerking gezocht met andere partijen voor wie dit programma relevant is. De gezamenlijke gezondheidsfondsen, verenigd in de Sectie Gezondheidsfondsen (SGF) hebben daarbij aandacht gevraagd voor comorbiditeit bij chronische aandoeningen. Pfizer, Boehringer Ingelheim en het onderzoeksinstituut Caphri hebben zich aangesloten met het programma PICASSO voor COPD, een diseasemanagement programma ter optimalisering van de COPD-zorg. ICTRegie toonde interesse om samen te werken met het in samenwerking met NWO Exacte Wetenschappen ontwikkelde programma voor innovatief ICT-onderzoek in de zorg. Al deze partijen hebben zich inmiddels bereid getoond hun expertise in te zetten voor het huidige programma en hieraan financieel bij te dragen. Daarnaast hebben enkele zorgverzekeraars en andere fondsen interesse getoond voor participatie in het programma. Dit programma legt dan ook een verbinding tussen de kennisvragen en doelstellingen van uiteenlopende partijen die zich willen inzetten voor het verbeteren van de zorg aan mensen met een chronische ziekte. Inhoud en doelstellingen Het programma ‘Diseasemanagement chronische ziekten’ heeft als doel: 1. het initiëren van (lokale/regionale) experimenten op het gebied van diseasemanagement met inbegrip van zelfmanagement, waaruit via deugdelijk evaluatieonderzoek kennis wordt verkregen ter verdere overdracht en implementatie, zoals pakketopname 2. het stimuleren van onderzoek over diseasemanagement toepassingen in de gezondheidszorg voor mensen met een chronische ziekte 3. het bevorderen van het gebruik van de kennis en inzichten van succesvol afgeronde projecten in de gezondheidszorgpraktijk. Het programma richt zich op diabetes, hart- en vaatziekten, kanker, aandoeningen van het bewegingsapparaat, COPD en psychische stoornissen. Daarbij gaat het

9

niet alleen om mensen die al ziek zijn, maar ook om personen die tot een bekende risicogroep behoren. De ruggengraat van het programma bestaat uit twee pijlers. Eén pijler is gericht op onderzoek en één op het initiëren van praktijkprojecten met diseasemanagement. Het programma heeft een looptijd van vier jaar (2008 tot en met 2011). Het totale budget bedraagt € 10.5 miljoen, waarvan € 4 miljoen afkomstig is van het Ministerie van VWS. ICTRegie investeert € 4 miljoen, de gezamenlijke gezondheidsfondsen € 1.5 miljoen en PICASSO voor COPD ongeveer € 1 miljoen. Samenwerking en draagvlak Naast de genoemde cofinanciers zijn verscheidene andere partijen betrokken geweest bij de totstandkoming van dit programma. De programmacommissies van het ZonMw- onderzoeksprogramma Chronisch Zieken en van het gelijknamige praktijk- en beleidsprogramma hebben aanbevelingen gedaan voor een nieuw op te zetten programma voor chronisch zieken. ZonMw heeft een drietal ronde tafelconferenties gehouden waarbij meer dan zestig deskundigen zich hebben gebogen over de vraag wat nodig is voor goede diseasemanagement programma’s. Daarnaast heeft ZonMw een verkenning verricht en zijn afgeronde en voor diseasemanagement relevante projecten uit voorgaande ZonMwprogramma’s geanalyseerd1. Deze initiatieven mondden eind 2006 uit in een ‘Voorstel voor een Stimuleringsprogramma Zorgverbetering Chronisch Zieken’ dat aan VWS is gepresenteerd2. De programmatekst die hier voor u ligt is gebaseerd op dit document. Patiënten, zorgverzekeraars en de cofinancierende partners zijn nauw betrokken geweest bij het tot stand komen van dit uiteindelijke programmavoorstel. Ook is afgestemd met het RIVM, dat in opdracht van het Ministerie van VWS een aantal achtergrondstudies verricht op het gebied van diseasemanagement bij chronische aandoeningen. De belangstelling en betrokkenheid van zo veel partijen dragen bij aan de kwaliteit en de maatschappelijke relevantie van het programma en betekent dat het kan rekenen op een groot draagvlak voor implementatie van de resultaten. Leeswijzer De programmatekst is als volgt opgebouwd: In paragraaf 1 wordt het begrip diseasemanagement toegelicht en worden de ontwikkelingen binnen en buiten Nederland geschetst, wat betreft het onderzoek naar diseasemanagement en de toepassing ervan in de praktijk. Vervolgens (paragraaf 3 en 4) wordt een nadere invulling gegeven van de doelstellingen, structuur en inhoud van het programma. Daarna wordt ingegaan op de wijze waarop de resultaten van het programma worden verspreid en geïmplementeerd (paragraaf 5). Paragraaf 6 schetst de organisatie van het programma en de procedures die worden gehanteerd. Vervolgens gaan we in op de monitoring en evaluatie van het programma (paragraaf 7) en het tijdpad en budget (paragraaf 8). In aansluiting daarop beschrijven we de raakvlakken met andere ZonMw-programma’s (paragraaf 9).

1

Dit heeft geresulteerd in de notitie “Diseasemanagement en de chronische ziekenzorg. Een analyse van 121 afgeronde ZonMw projecten”, uitgave van ZonMw, oktober 2006, Den Haag Roerink, Van Kammen, Van Ravensbergen (red), 2006.

2

10

2. Terreinverkenning en afbakening In de toekomst is meer en andere zorg nodig voor de groep mensen met één of meer chronische ziekten. De onlangs uitgebrachte Volksgezondheid Toekomst Verkenning van het RIVM voorspelt tot 2020 een forse stijging van het aantal chronisch zieken, oplopend tot 45% voor coronaire hartziekten, 45% voor diabetes mellitus, 55% voor kwaadaardige tumoren en tot 25% voor chronische luchtwegaandoeningen. Belangrijke oorzaken van de verwachte toenemende ziektelast in de bevolking en het zorggebruik zijn de aanwezigheid van risicofactoren voor chronische aandoeningen en de vergrijzing, die in 2040 zijn hoogtepunt zal bereiken. De combinatie van deze twee ontwikkelingen vraagt niet alleen om méér zorg, maar vooral ook om andere en betere zorg, onder andere een verschuiving van cure naar preventie en care. Bij het ouder worden neemt de vraag naar zorg toe doordat de gevolgen van een ongezonde leefstijl zich pas op termijn openbaren. Zo stijgt bij vrouwen de ziektelast van aandoeningen die door tabaksgebruik worden veroorzaakt, zoals longkanker en COPD, omdat zij de laatste jaren meer zijn gaan roken. Mannen zijn juist sinds de jaren zestig en zeventig aanzienlijk minder gaan roken. Het aantal Nederlanders met overgewicht is in de afgelopen decennia sterk gestegen, vooral onder jongeren. Als gevolg daarvan stijgt ook het aantal mensen met metabole ziekten zoals diabetes. Daarnaast zullen vooral de medisch technologische ontwikkelingen en een veranderende zorgvraag van de consument de vraag naar zorg beïnvloeden. In het verleden hebben die meer invloed gehad dan de demografische en epidemiologische ontwikkelingen. Bij ongewijzigd beleid plaatst dit de gezondheidszorg voor grote problemen. Absoluut gezien zal het aantal mensen met één of meer chronische aandoeningen blijven toenemen. Een haalbare doelstelling lijkt het afremmen van de groei en het uitstellen van het moment waarop de ziekte zich openbaart of complicaties optreden. Maar een eerste doelstelling is de zorg voor mensen met een chronische ziekte kwalitatief te verbeteren. Dit vraagt om een andere aanpak3. Allereerst is van belang dat mensen verantwoord omgaan met de eigen gezondheid en met reeds aanwezige aandoeningen. Daarnaast is het van belang de zorg zó te organiseren dat deze voorziet in een sluitende keten van preventie, vroegopsporing, multidisciplinaire samenwerking en de toepassing van evidence based zorgstandaarden. Een veelbelovend voorbeeld van integrale zorg met een accent op zelfmanagement is diseasemanagement. De Minister van VWS noemt diseasemanagement expliciet als een belangrijk instrument voor de aanpak van prioritaire chronische ziekten4.

2.1

Het begrip diseasemanagement

Diseasemanagement is een vorm van integrale zorg rond een specifieke aandoening waarbij de gehele zorgketen wordt geïnnoveerd en geoptimaliseerd. Het is in de jaren negentig van de vorige eeuw in de Verenigde Staten ontwikkeld en heeft ook in Nederland sinds die tijd aan bekendheid gewonnen. Het begrip diseasemanagement wordt op verschillende manieren gedefinieerd. Als zoekterm in de internationale onderzoeksliteratuur (trefwoord in Pubmed) wordt diseasemanagement omschreven als ‘A broad approach to appropriate coordination of the entire disease treatment process that often involves shifting away from more expensive inpatient and acute care to areas such as preventive 3

Smid en Spreeuwenberg, 2005 hart-en vaatziekten, kanker, astma en chronische longziekten, diabetes, psychische klachten en klachten aan het bewegingsapparaat.

4

11

medicine, patient counseling and education and outpatient care. This concept includes implications of appropriate versus inappropriate therapy on the overall cost and clinical outcome of a particular disease’. In Nederland wordt de omschrijving van Stichting Toekomstscenario’s Gezondheidszorg vaak gebruikt, waarin diseasemanagement wordt voorgesteld als ‘het proces waarin voortdurende verbetering van meetbare resultaten van het zorgcontinuüm (preventie, diagnostiek, begeleiding, behandeling, zorg, nazorg, reintegratie) voor een bepaalde aandoening wordt bevorderd.” Een recentere definitie is van Schrijvers, Spreeuwenberg e.a. (2005) die diseasemanagement omschrijven als ‘de programmatische en systematische aanpak van specifieke ziekten en gezondheidsproblemen door middel van het gebruik van managementinstrumenten, met als doel de kwaliteit en doelmatigheid te bevorderen’. In dit programma sluiten wij aan bij het begrippenkader dat het Ministerie van VWS hanteert in haar beleid. Diseasemanagement vatten we op als ‘een brede programmatische aanpak van chronische ziekten, waarbij een sluitende keten wordt gevormd van diagnostiek, behandeling en begeleiding, maar ook van preventie, vroeg opsporen en zelfmanagement. De brede aanpak wordt vastgelegd in multidisciplinaire zorgstandaarden en wordt georganiseerd rond de patiënt en zijn aandoening, waarbij zo veel mogelijk aansluiting wordt gezocht met diens omgeving. Kenmerken van diseasemanagement Het creëren van diseasemanagement als brede programmatische aanpak veronderstelt een aantal kenmerken. Allereerst is duidelijk dat het gaat om de programmatische en systematische aanpak van één gezondheidsprobleem, waarvoor men innovatie van de zorg en kwaliteitsverbetering beoogt. Rondom zo’n welomschreven doelgroep wordt vervolgens een continuüm van preventie, cure, care, educatie en zelfmanagement georganiseerd. Educatie en het stimuleren van zelfmanagement nemen een prominente plaats in. Kenmerkend is verder de geprotocolleerde werkwijze, volgens richtlijnen en zorgstandaarden. Zorgstandaarden zijn normen die aangeven waar goede zorg voor een specifieke aandoening aan moet voldoen, gezien vanuit het patiëntenperspectief. Een zorgstandaard is opgesteld vanuit het perspectief van patiënten en maakt expliciet duidelijk wat de patiënt aan zorg mag verwachten, inclusief beoogde uitkomsten5. In diseasemanagement is er sprake van een centrale aansturing van zowel proces als inhoud. Normaliter is er in de zorg (nog) veel ruimte voor professionele autonomie en eigen opvattingen van de behandelaar. Diseasemanagement kenmerkt zich voorts door een geïntegreerde aanpak en gezamenlijke verantwoordelijkheid van huisartsen, medisch specialisten, paramedici en patiënten zelf, waarbij de zorg zo veel mogelijk wordt uitgevoerd door gespecialiseerde verpleegkundigen, inclusief daartoe opgeleide praktijkondersteuners (taakherschikking). De diseasemanagementaanpak is bedrijfsmatig. Dit impliceert het adequaat managen van processen, een scherper kostenbewustzijn, het meten van uitkomsten en het voortdurend bewaken van de kwaliteit op basis van feedback over de uitkomsten. Dit vergt een robuuste organisatiestructuur met passende ICT en managementinformatiesystemen. Diseasemanagement onderscheidt zich op een aantal punten van ‘transmurale zorg’ ‘ketenzorg’ en 'zorgprogrammering’, al bevatten deze zorgvormen ook elementen van diseasemanagement zoals samenwerken in de keten rond het patiëntproces (transmurale zorg) of de gerichtheid op één aandoening (zorgprogrammering). Preventie, zelfmanagement en de inzet van een scala aan

5

Nyfer, 2006

12

management instrumenten en informatie technologie staan in deze zorgvormen echter minder op de voorgrond. 2.2

Diseasemanagement bij chronische ziekten

Diseasemanagement wordt door deskundigen beschouwd als een veelbelovende aanpak voor de behandeling van chronische ziekten, mede door de grote nadruk op preventie en kostenreductie. Daardoor wordt diseasemanagement tot nu toe vooral toegepast voor chronische condities waarbij minstens een element van verandering van de leefstijl wordt beoogd en waarbij de directe kosten van de patiëntenzorg gemiddeld zo hoog zijn dat diseasemanagement naar verwachting voordeel oplevert. In de literatuur wordt aanbevolen diseasemanagement te beperken tot gezondheidsproblemen die echt integrale zorg vereisen, zoals het geval is bij chronische aandoeningen met gerelateerde comorbiditeit. Enkelvoudige gezondheidsproblemen vereisen immers veelal geen integrale aanpak. Aan de andere kant zou diseasemanagement vanwege de op één aandoening gerichte programmatische aanpak weer minder geschikt zijn voor extreem complexe problematiek (multi-problematiek). Sommigen menen dat in dergelijke gevallen case management meer voor de hand ligt. Er is echter weinig evidentie om deze opvattingen te staven. Dit programma biedt de mogelijkheid dergelijke hypotheses te onderzoeken.

2.3

Stand van zaken in Nederland

Toepassing in de praktijk In Nederland vinden verscheidene initiatieven plaats rond zorgvernieuwing voor chronische ziekten. Daarbij gaat het vaak niet om het totaalconcept van diseasemanagement, maar om vormen van integrale zorg met componenten van diseasemanagement. Systematisch ervaring opdoen met diseasemanagement is alleen op het terrein van diabetes aan de orde (ZonMw-programma Diabetes Ketenzorg). Bij andere aandoeningen zijn echter ook initiatieven genomen, zoals bij COPD, hartfalen, parkinson en palliatieve zorg. In dit programma wordt een aantal initiatieven verder uitgebouwd, waarbij de ervaring met diabetes wordt verbreed naar de overige prioritaire chronische aandoeningen (hart- en vaatziekten, kanker, COPD, aandoeningen van het bewegingsapparaat en psychische aandoeningen). De tot nu toe beperkte toepassing van diseasemanagement in ons land blijkt nog de nodige belemmeringen te ondervinden: • • • • • • •

gebrek aan kennis over diseasemanagement en andere relevante voorkennis (te lichtvaardige start van) onderschatting van de complexiteit van het opzetten van diseasemanagement projecten onderschatting van de benodigde innovatieve kracht en innovatieve sfeer (creëren van een omgeving die gericht is op verandering) gebrek aan openheid bij deelnemende partijen (domeindenken en competentiestrijd) te grote concurrentie tussen spelers binnen een zorgketen of zorggroep gebrek aan goed management, te zeer vasthouden aan professionele autonomie te veel aandacht voor de inhoud en te weinig voor evaluatie

13

• • • •

ontbreken van passende financieringssystemen ontbreken van een passende ICT-infrastructuur overspannen verwachtingen van de kosten-effectiviteit gebrek aan gecontroleerd onderzoek met behulp van een alom geaccepteerde set van methoden en standaarden om uitkomsten valide te meten.

In deze fase is er grote behoefte aan goed gedeelde en bruikbare kennis over de waarde van initiatieven en de mogelijke uitrol van successen. ZonMw rekent het tot haar taak hierin een actieve rol te nemen. Zorgstelsel Diseasemanagement kan de wind in de rug krijgen door het nieuwe zorgstelsel. Met de nieuwe zorgverzekeringswet is een aantal prikkels geïntroduceerd die de kwaliteit van de zorg kan stimuleren. Er is meer ruimte ontstaan voor nieuwe en bestaande aanbieders om met nieuwe vormen van zorg of dienstverlening op de markt te komen. Patiënten en hun organisaties en andere collectieven kunnen met verzekeraars afspraken maken over de prijs en de kwaliteit van de te leveren zorg. Zorgverzekeraars moeten dan de mogelijkheid gebruiken om deze zorg scherp in te kopen. In beginsel zijn hierdoor mogelijkheden gecreëerd om het zorgaanbod beter af te stemmen op de behoeften aan zorg bij patiënten. De beleidsregels van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) geven verzekeraars een mogelijkheid om de zorgkosten van experimenten te vergoeden. In het kader van het ZonMwprogramma Diabetes Ketenzorg is reeds ervaring opgedaan met de toepassing ervan. De toegenomen concurrentie in het nieuwe zorgstelsel kan echter ook minder goed uitpakken. Mocht een te grote concurrentie leiden tot gebrek aan openheid of samenwerking tussen partijen, dan zou dit een ernstige belemmering kunnen vormen voor het opzetten van integrale zorg. 2.4

Stand van zaken in enkele andere landen

Momenteel ontwikkelt het RIVM in opdracht van het Ministerie van VWS een overzicht van de internationale stand van zaken rondom diseasemanagement. In afwachting van deze rapportage volstaan wij hier met een beknopt overzicht. • Internationaal zijn uiteenlopende modellen in gebruik om de zorg aan chronisch zieken voor te stellen. Het ‘Chronic Care mode’l6 en de uitgebreidere versie daarvan beschrijven de zorgverlening aan chronisch zieken binnen een bredere maatschappelijke en beleidsmatige context. Andere modellen beperken zich tot het beschrijven van de zorgverlening zelf. Voorbeelden hiervan zijn het uit de Verenigde Staten afkomstige ‘Kaiser Model’ en het ‘Evercare en Pfizer model’. Elementen die in alle modellen terug komen zijn zelfmanagement, integrale zorg en sturen op kosten en uitkomsten. • In de VS wordt diseasemanagement vooral aangetroffen binnen Health Maintainance Organizations (HMO’s) en in Academische Medische Centra. De nadruk ligt daar op kostenbeheersing en er is een actieve betrokkenheid van de farmaceutische industrie. • In het Verenigd Koninkrijk komt diseasemanagement veel voor binnen National Service Frameworks (NSFs) en dan vooral voor kankerpatiënten, bij pedriatische intensieve zorg, bij coronaire hartziekten, oudere patiënten,

6

Het Chronic Care Model is een bundeling van effectieve interventies en bestaat uit 6 componenten: community resources, health care organisation, selfmanagement support, delivery system design, decision support en clinical information systems.

14

diabetes, bij nierpatiënten, en patiënten met chronische neurologische ziekten. • In Duitsland vallen de diseasemanagement-programma’s onder de wet uit 2001 die de hervorming van het zorgstelsel regelde. Het wordt geaccrediteerd door het Federal Insurance Office maar aangeboden via het Ziekenfonds. Er zijn standaarden Diabetes type II, Astma, Borstkanker, COPD, en Coronaire Hartziekte. Het eerste programma dat is geaccrediteerd is dat voor borstkanker in de deelstaat Noord-Rijnland Westfalen. • In Frankrijk zijn er regionale netwerken voor Poliomyelitispatiënten met Chronische Respiratory Insufficiency (CRI) waarmee al gestart is in de jaren 60. In 1991 is dit programma door een wettelijke maatregel tot een nationaal programma gemaakt. De Federatie (ANTADIR) levert ondersteuning voor 26 non profit regionale associaties en fungeert als een nationaal kenniscentrum en informatiecentrale. • In Australië bestaat het Chronic and Complex Care Programme. Er is een New South Wales Action Plan for Health. Er bestaat een systeem waarbij de patiënt zijn eigen dossier beheert en er zijn Clinical Services Frameworks, patiënten hebben 24-uurs toegang tot zorg. • In onder andere Canada is het Chronic Care Model (CCM) gebruikt bij diverse projecten in de eerste lijn met goede resultaten. Hierbij geeft men veel aandacht aan comorbiditeit en verschuift men de aandacht naar een integrale benadering en keten van zorg, behandeling en welzijn. Diseasemanagement staat internationaal sterk in de belangstelling, waarbij de verschillende landen andere accenten leggen. 2.5

Stand van zaken in onderzoek

Uit een door ZonMw gehouden verkenning7 is onder meer naar voren gekomen dat er in Nederland nog weinig studies zijn die “evidence” geven over de mate waarin diseasemanagement werkt. De resultaten tot nu toe zijn niet eenduidig en in sommige opzichten nog niet echt wetenschappelijk onderbouwd. Wel zijn er aanwijzingen uit enkele systematische reviews dat diseasemanagement programma´s bijdragen aan een betere proceskwaliteit van de zorg ten opzichte van zorg-zoals-gebruikelijk8. Een belangrijk element lijkt te zijn dat hulpverleners meer werken volgens evidence based standaarden, waardoor zij ziekten beter onder controle houden, proactiever zijn en in een aantal gevallen ziekenhuisopnames kunnen voorkomen. Diabetes patiënten blijken bijvoorbeeld beter te worden gecontroleerd op bloedwaarden, oogfunctie, neurologische aspecten en nier- en voetcomplicaties en bij hart- en vaatziekten is een afname van ziekenhuisopnamen geconstateerd. Ook aan de patiëntzijde lijken er positieve effecten, met name op de kwaliteit van leven, de tevredenheid met de zorg en de vaardigheid waarmee patiënten met hun ziekte omgaan. De resultaten zijn echter niet eenduidig als het gaat om uitkomsten als afname van morbiditeit en mortaliteit Ook is het nog te vroeg conclusies te trekken over de kosten effectiviteit van diseasemanagement. Het gebrek aan eenduidige positieve uitkomsten op de gezondheid kan volgens sommige reviewers te wijten zijn aan het feit dat er nog onvoldoende goede onderzoeken beschikbaar zijn, met name studies met een langere meetperiode. 9 7

Zorgverbetering voor Chronisch Zieken- Diseasemanagement in onderzoeksperspectief, ZonMw, juli 2006, Den Haag 8 Wensing et al, 2005, Madke & Seis, 2007 9 Smith et al, 2007

15

Zij menen dan ook dat de tijd nog niet rijp is voor brede implementatie en bevelen aan eerst in een onderzoekssetting meer inzicht te krijgen in de effecten van diseasemanagement.

16

3. Doelstelling 3.1 Doelstelling Zoals eerder werd beschreven is de hoofddoelstelling van het programma drieledig: 1. het initiëren van (lokale/regionale) experimenten op het gebied van diseasemanagement met inbegrip van zelfmanagement, waaruit via deugdelijk evaluatieonderzoek kennis wordt verkregen ter verdere overdracht en implementatie (cq. pakketopname) 2. het stimuleren van kennisontwikkeling over diseasemanagement toepassingen in de gezondheidszorg voor mensen met een chronische ziekte 3. het bevorderen van het gebruik van de kennis en inzichten van succesvol afgeronde projecten in de gezondheidszorgpraktijk. De hoofddoelstellingen worden geconcretiseerd in de verschillende onderdelen van het programma (paragraaf 4). 3.2 Doelgroepen Prioritaire chronische aandoeningen Het programma richt zich in principe op de prioritaire chronische aandoeningen: hart- en vaatziekten, kanker, aandoeningen van het bewegingsapparaat, chronische psychische stoornissen, diabetes en COPD. Ook combinaties van aandoeningen vallen binnen het bestek van dit programma voor zover het gaat om causale of vaak voorkomende comorbiditeit. Het programma richt zich niet alleen op personen die al ziek zijn, maar ook op mensen met een verhoogd risico. In termen van preventie gaat het om individuele preventie10. Dat betekent dat het gaat om personen die redelijkerwijs zijn aangewezen op preventieve zorg of al in zorg zijn. Het kan bijvoorbeeld gaan om personen die op grond van een bevolkingsonderzoek preventieve zorg nodig hebben, personen die al in zorg zijn maar nog niet ziek zijn en personen bij wie de chronische aandoening zich al heeft geopenbaard en waar het doel is verslechtering of terugval te voorkomen. Het voorkomen of beperken van individuele schade behoort tot het verzekerde risico en valt binnen de zorgverzekering. Doelgroepen De resultaten van het programma zijn in de eerste plaats bedoeld voor mensen met chronische aandoeningen en hun naasten. Het uiteindelijk doel van dit programma is immers om de zorg voor mensen met een chronische ziekte te vernieuwen en verbeteren. Patiënten en patiëntenorganisaties participeren dan ook van meet af aan in het programma. De programmaresultaten zijn ook van belang voor zorgverleners. De te verwerven inzichten maken het hen mogelijk de kwaliteit van hun zorg verder te verbeteren en wetenschappelijk te onderbouwen. Een aantal hulpverleners kan ook actief participeren in het programma door zich samen met collega’s uit andere disciplines en echelons aan te melden als diseasemanagement praktijkproject. Op die manier dragen zij rechtstreeks bij aan de productie van kennis. Belangrijke kennisproducenten in dit programma zijn ook onderzoekers. Wetenschappers uit verschillende disciplines worden aangemoedigd nieuwe zorgconcepten te onderzoeken, innovatieve kennis te ontwikkelen voor toepassing in de zorg en 10

College voor Zorgverzekeringen, 2007.

17

kontakten te leggen met eindgebruikers. Ook innovatieve bedrijven en de farmaceutische industrie worden uitgedaagd nieuwe producten te ontwikkelen (ICT ondersteuning, e- interventies). Zorgverzekeraars zijn vooral – en steeds vakeraanjagers van zorgvernieuwing. Behalve de inhoudelijke kant van gezondheidsbevordering spreekt ook de bedrijfsmatige aanpak hen doorgaans aan. Zorgverzekeraars worden actief uitgenodigd te participeren in de innovatieve praktijkprojecten en deze financieel en/of inhoudelijk te ondersteunen. De ervaringen die zij hiermee opdoen kunnen zeer waardevol zijn voor hun verdere inkoopbeleid. Beleidsmakers kunnen op basis van de opgedane kennis gefundeerde keuzes maken en hun beleid beter onderbouwen. Al met al wil het programma een impuls geven om de benodigde kennis, producten, praktische knowhow en randvoorwaarden te realiseren om de zorg voor mensen met een chronische aandoening daadwerkelijk te verbeteren.

18

4. Inhoud van het programma 4.1 Structuur van het programma De ruggengraat van het programma bestaat uit twee pijlers, één voor onderzoek en één voor praktijkprojecten. Het dwarsverband wordt gevormd door de chronische ziekten. Al met al heeft het programma dus de structuur van een matrix (figuur 1). Fig. 1: Structuur programma Diseasemanagement Chronische ziekten Pijler onderzoek Zelf Management

comorbiditeit

Pijler Praktijkprojecten

ICT en zorg

Ontwikkeling en ondersteuning Praktijkprojecten

Evaluatie

COPD Kanker Hart- en vaatziekten Diabetes Psychische aandoeningen Bewegingsapparaat Combinaties van chronische aandoeningen Niet ziektespecifiek

Binnen de pijler onderzoek vindt strategisch en toegepast onderzoek plaats op drie thema’s die voor diseasemanagement van belang zijn en de specifieke aandoeningen overstijgen: zelfmanagement, comorbiditeit en ‘ICT en zorg’. (Aan de hand van deze thema’s wordt doelstelling 2 beantwoord.) Het gaat hier om verbredend en verdiepend onderzoek dat de diseasemanagement praktijk kan ‘voeden’ met nieuwe kennis. Daarbij is het mogelijk het onderzoek toe te spitsen op een specifieke chronische aandoening of combinatie van aandoeningen (bijvoorbeeld zelfmanagement bij COPD), maar er kan ook onderzoek plaatsvinden op de combinatie van twee onderzoeksthema’s (bijvoorbeeld zelfmanagement en ICT). De pijler praktijkprojecten is gericht op doelstelling 1. Daartoe worden multidisciplinaire zorggroepen ontwikkeld en ondersteund die (willen) werken volgens een diseasemanagement aanpak. De zorggroepen zijn gericht op één chronische ziekte of concentreren zich op specifieke combinatie van aandoeningen. Binnen de pijler praktijkprojecten vindt ook evaluatieonderzoek plaats. Het gaat om overkoepelend evaluatieonderzoek dat antwoord geeft op enkele centrale vragen van dit programma, zoals vragen naar de effectiviteit van diseasemanagement en de condities waaronder diseasemanagement in de praktijk succesvol is. In beide pijlers is aandacht voor de verspreiding en implementatie van resultaten (doelstelling 3), met name het identificeren van best practices die zich lenen voor bredere implementatie en het achterhalen van succes- en faalfactoren voor implementatie (zie ook communicatie- en implementatieplan paragraaf 5). In de volgende paragrafen worden de onderzoeksthema’s en praktijkprojecten nader beschreven.

19

4.2 Onderzoek zelfmanagement Zoals we eerder hebben gezien onderscheidt diseasemanagement zich van andere vormen van zorg door een groter accent op zelfmanagement, preventie en educatie. Hoewel niet identiek, zijn deze begrippen binnen de context van diseasemanagement nauw aan elkaar verwant. Zelfmanagement wordt meestal omschreven als het door de patiënt adequaat inpassen van zijn ziekte in het dagelijks leven, waarbij de patiënt weloverwogen beslissingen kan nemen op alle levensgebieden die met de ziekte samenhangen en actief kan participeren in het gehele behandelproces. Binnen de context van diseasemanagement is het bevorderen van zelfmanagement vooral van belang om het ziekteverloop te vertragen, complicaties te voorkomen of uit te stellen en terugval te voorkomen. Het gaat dus om preventieve doeleinden waarvoor educatieve methoden kunnen worden ingezet. Deze interventies die worden ondernomen zijn erop gericht mensen in staat te stellen tot (empowerment) en te motiveren tot. Zelfmanagement heeft betrekking op het dagelijks leven met een chronische ziekte, de keuze voor een gezonde leefstijl en het nemen van weloverwogen beslissingen in het hulpverleningsproces. Leven met een chronische ziekte Bij het optreden van een chronische aandoening krijgt de regie over het dagelijks leven veelal een forse deuk. Mensen met een chronische aandoening worden niet alleen lichamelijk maar ook in hun sociaal en maatschappelijk leven regelmatig geconfronteerd met beperkingen. Dat kan verlies van rollen en functies, angst, woede en onzekerheid over de toekomst teweeg brengen. Patiënten staan voor de opgave deze gevoelens te overwinnen, het heft weer in eigen hand te nemen en de nog aanwezige mogelijkheden zo goed mogelijk te benutten. Daarnaast krijgen patiënten te maken met een diversiteit aan sociale arrangementen en maatschappelijke instituties met hun eigen verantwoordingsregimes. Al met al kan het een lastige opgave zijn de regie in eigen hand te houden of weer te krijgen. Een belangrijk aspect van het bevorderen van zelfmanagement is dat hulpverleners deze opgave erkennen en hier adequaat op in weten te spelen (empowerment bevorderen). Er is onderzoek nodig naar effectieve interventies op dit gebied en naar de mogelijkheden om deze toe te passen in een diseasemanagement aanpak. Er zijn aanwijzingen dat een praktijkondersteuner in de eerste lijn of een nurse practitioner hier een goede rol in kan vervullen. Gezonde leefstijl Een ander aspect van zelfmanagement is het nemen van verantwoordelijkheid voor de eigen gezondheid. Daarbij kan men denken aan een gezonde leefstijl en therapietrouw. De overheid rekent zich tot taak voor een gezonde omgeving te zorgen en randvoorwaarden te scheppen die gezond gedrag mogelijk maken. Leden van de samenleving worden gestimuleerd er een gezonde leefstijl op na te houden, dat wil zeggen: pro-actief te investeren in het behoud van gezondheid of het voorkomen van verslechtering11. Het gaat dus veelal om gedragsverandering. Dit is van groot belang voor het terugdringen van de ziektelast van chronische aandoeningen in de bevolking. Diseasemanagement trajecten kenmerken zich op gedragsverandering bij mensen met een verhoogd risico en bij mensen die al ziek zijn ter voorkoming van terugval of verslechtering (selectieve en geïndiceerde preventie). Het kan daarbij gaan om het aanbieden van minimale interventies, vroegbehandeling, zelfregulatiemethoden en strategieën of interventies ter 11

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Den Haag, september 2007.

20

stimulering van therapietrouw. Gedragsregulatie en het leren stellen van haalbare doelen spelen bij deze interventies doorgaans een rol. ICT biedt een scala aan mogelijkheden om patiënten daarbij te ondersteunen. Daarbij doet zich onder meer de vraag voor in hoeverre deze middelen geschikt zijn voor ouderen, mensen met een niet-westerse achtergrond of een lage sociaal economische status. Van de inzet van preventieve interventies binnen diseasemanagement programma’s wordt dikwijls ook kostenreductie verwacht. Tot op heden is dit nog niet aangetoond. Het meest veelbelovend lijkt tot op heden de kostenreductie door verminderde uitval uit het arbeidsproces en verlies van productiviteit.12 Kiezende en geïnformeerde zorggebruiker Het bevorderen van de regie over het eigen hulpverleningsproces heeft de laatste decennia veel aandacht gekregen. Patiënten zijn steeds beter toegerust om daadwerkelijk tot samenwerking en participatie te komen en bijvoorbeeld zelf hun hulpverleners te kiezen. Voorbeelden zijn de ontwikkeling van beslissingsondersteunende informatie (www.kiesbeter.nl) en in het algemeen de grotere transparantie in prestaties van zorgaanbieders die samenhangt met de stelselherziening (DBC’s). Daarnaast is de ontwikkeling van zorgstandaarden een belangrijk hulpmiddel: normen die aangeven waar goede zorg voor een specifieke aandoening aan moet voldoen, gezien vanuit het patiëntperspectief en gebaseerd op de bestaande richtlijnen en protocollen van professionals. Een ander hulpmiddel is de ontwikkeling van de Consumer Quality Index (CQ Index). Dit is een gestandaardiseerd instrument voor het meten van klantervaringen in de zorg. De informatie die met de CQ-indexen verzameld wordt kan voor diverse doeleinden worden gebruikt, onder meer voor de zorginkoop door verzekeraars. Anno 2008 zijn CQ-indexen voor een aantal chronische aandoeningen beschikbaar. Dit maakt het mogelijk inzicht te krijgen in de ervaringen van patiënten met zorg die wordt aangeboden in een diseasemanagement programma. In verband met diseasemanagement heeft het onderwerp ‘regie’ nog een extra dimensie. Tot op heden is het geen uitgemaakte zaak aan welke eisen een adequate regie van een diseasemanagement traject moet voldoen en welke partij de regiefunctie het best kan vervullen. Van belang lijkt wel dat de regisseur de hele keten kan overzien en voldoende invloed heeft om de verschillende partijen tot onderlinge afstemming te brengen. Zowel zorgverleners als verzekeraars maken aanspraak op die rol. Het is de vraag of ook patiënten de regierol kunnen en willen vervullen, al dan niet met ondersteuning van professionals of patiëntenorganisaties. Doelstellingen Leven met een chronische ziekte: • het inventariseren op basis van reeds verricht onderzoek van bestaande effectieve (gedragsveranderende) preventieve interventies ter vergroting van een gezonde leefstijl, de (ervaren) regie over de gezondheid en de sociale en maatschappelijke participatie van mensen met een chronische aandoening (bijvoorbeeld in termen van coping, mastery, herstel, arbeidsparticipatie, ICF-classificatie)13 • welke bestaande interventies kunnen effectief en kosteneffectief worden toegepast in diseasemanagement programma’s?14 • welke factoren beïnvloeden de (kosten) effectieve toepassing van deze interventies in een diseasemanagement context? Daarbij onderscheiden we 12

Smit, 2006 inventarisatie in afstemming met het RIVM Uit het ZonMw programma Diabetes Ketenzorg blijkt dat er nog nauwelijks wetenschappelijke evidentie is voor veel toegepaste educatieve interventies.

13 14

21

patiënt- en ziektegebonden factoren, kenmerken van de interventie zelf, factoren die te maken hebben met de organisatie van het hulpaanbod (waaronder kenmerken hulpverlener) en de randvoorwaarden. Gezonde leefstijl: • een inventarisatie per chronische aandoening van effectieve preventieve interventies ter verbetering van de leefstijl (effectief in het vertragen van het ziekteverloop, het voorkomen of uitstellen van complicaties en het voorkomen van terugval) • welke van deze interventies kunnen effectief en kosteneffectief worden toegepast in diseasemanagement programma’s? • welke factoren beïnvloeden de (kosten) effectieve toepassing van deze interventies in een diseasemanagement context? Daarbij onderscheiden we patiënt- en ziektegebonden factoren, kenmerken van de interventie zelf, factoren die te maken hebben met de organisatie van het hulpaanbod (waaronder kenmerken hulpverlener) en de bredere randvoorwaarden (financiering). Kiezende en geïnformeerde zorggebruiker: • inzicht in de (rand)voorwaarden waaronder patiënten binnen diseasemanagement programma’s actief richting kunnen geven aan hun eigen hulpverleningsproces. In welke mate zijn zorgstandaarden, www.kiesbeter.nl, andere beslissingsondersteunende informatie en de CQindex hierbij behulpzaam? Welke andere tools zijn geschikt? • inzicht in de wijze waarop patiënten de diseasemanagement benadering ervaren, de mate van tevredenheid met de diseasemanagement aanpak en inzicht in de aspecten waarover zij bij uitstek (on)tevreden zijn. • inzicht in de factoren die verschil in tevredenheid verklaren bij patiënten in diseasemanagement programma’s onderling en ten opzichte van care as usual. Werkwijze In 2008 wordt een bottom-up subsidieronde opengesteld voor onderzoeksprojecten met een maximale looptijd van 36 maanden (budget € 1 miljoen). Een aantal kennisvragen kan worden beantwoord door middel van de gegevensverzameling en evaluatie van de praktijk experimenten (zie paragraaf 4.7). Experts op het gebied van zelfmanagement worden hiertoe betrokken bij de opzet van het evaluatieonderzoek, waarbij zij de voor zelfmanagement relevante vragen, meetinstrumenten en indicatoren kunnen inbrengen. Daarnaast is het mogelijk enkele kennisvragen te beantwoorden in samenhang met de thema’s ICT en Comorbiditeit. Dit kan resulteren in gezamenlijke calls. Het opstellen van de calls, het formuleren van de subsidiecriteria en de beoordeling van de aanvragen vindt plaats door een ad hoc werkgroep van onafhankelijke experts (zie paragraaf 6: management en organisatie). Ervaringsdeskundigen hebben zitting in de expertgroep of een apart panel, waardoor zij de mogelijkheid hebben de aanvragen (mede) te beoordelen op criteria die vanuit het patiëntperspectief van belang zijn15.

15

Deze criteria betreffen de relevantie vanuit patiëntenperspectief, de haalbaarheid voor deelname, suggesties voor additionele onderzoeksvragen en aanbevelingen voor verspreiding van resultaten.

22

4.3 Onderzoek comorbiditeit 16 Probleemstelling Ongeveer 30 procent van de patiënten met een chronische ziekte heeft meerdere aandoeningen tegelijk. Bekende voorbeelden van comorbiditeit zijn hart- en vaatziekten in combinatie met diabetes, of depressie. Afgezien van ‘toevallige’ combinaties, gaat het in de meeste gevallen om stoornissen met gemeenschappelijke onderliggende oorzaken of om stoornissen waarbij de één optreedt als complicatie van de ander (causale relatie). Chronische somatische aandoeningen gaan ook dikwijls gepaard met psychische klachten. Men denke bijvoorbeeld aan hart- en vaatziekten in combinatie met angst of depressie, of het optreden van meer psychosomatische klachten als vermoeidheid, pijn of concentratiestoornissen. Diseasemanagement lijkt een uitgelezen benadering om gerelateerde stoornissen in onderlinge samenhang te behandelen. De kennisontwikkeling over het ontstaan, voorkomen en beloop van verschillende vormen van comorbiditeit begint nog maar net op gang te komen. Dat geldt in het bijzonder voor psychische comorbiditeit17. Behandelaars hebben geen goed beeld welke patiënten at risk zijn voor het ontwikkelen van psychische of psychosomatische complicaties of herkennen psychische stoornissen niet goed. Het is niet duidelijk in hoeverre psychische comorbiditeit adequaat zelfmanagement belemmert. Ook zijn er weinig goede studies (RCT’s) naar het effect van preventieve en curatieve interventies bij psychische en psychosomatische comorbiditeit. Bij het toepassen van gedragsmatige interventies doet zich ook de vraag voor in hoeverre patiënten open staan voor dit type behandelmethoden. Wel wordt aangenomen dat chronische patiënten er baat bij hebben dat in de zorg van meet af aan zowel aandacht is voor de lichamelijke als voor de psychische gezondheid (aandacht voor ‘heel de mens’) en dat hulpverleners professioneel inspelen op de wisselwerking tussen beide. Diseasemanagement zou in deze behoefte kunnen voorzien. Ondanks de belofte die diseasemanagement inhoudt, zijn er ook vraagtekens. Diseasemanagement behelst namelijk in beginsel de zorg voor één specifieke aandoening. Ook de zorgstandaarden en richtlijnen zijn ziektespecifiek. Daarmee doemt de vraag op in hoeverre en onder welke condities diseasemanagement voldoende kan inspelen op de complexiteit van de problematiek bij patiënten met meerdere aandoeningen tegelijk. Dit programma biedt ruimte dergelijke vraagstellingen te onderzoeken. Tegelijkertijd biedt het een uitdaging om creatieve oplossingen te vinden voor de eventuele belemmeringen van de ‘éénziektebenadering’ en best practices te ontwikkelen die zich lenen voor bredere implementatie. Doelstelling Kennisontwikkeling over: • prevalentie van en risicofactoren voor veel voorkomende combinaties van chronische somatische aandoeningen en psychische comorbiditeit18 • effectieve en geschikte methoden voor screening en diagnostiek van psychische of psychosomatische comorbiditeit met het oog op betere herkenning in de praktijk • de relatie tussen psychische comorbiditeit en zelfmanagement en effectieve methoden om het zelfmanagement te verbeteren • effectiviteit van preventieve en curatieve interventies bij patiënten met comorbiditeit (inclusief aandacht voor polyfarmacie) 16

Dit thema is mogelijk gemaakt door cofinanciering van de Sectie Gezondheidsfondsen (SGF). Van der Feltz-Cornelis e.a, 2007 18 Op dit onderdeel vindt nog nadere afstemming plaats met het RIVM 17

23

• •

•

•

optimale afstemming van psychologische en somatische zorg de wijze waarop hulpverleners in diseasemanagement programma’s omgaan met comorbiditeit, welke vragen of knelpunten zij daarbij ervaren (onder meer in de organisatie van de hulpverlening) en hoe zij deze oplossen (goede voorbeelden) de wijze waarop patiënten met comorbiditeit de diseasemanagement benadering ervaren, de mate van tevredenheid met de diseasemanagement aanpak en de aspecten waarover zij bij uitstek (on)tevreden zijn inzicht in de factoren die verschil in tevredenheid verklaren bij patiënten in diseasemanagement programma’s onderling en ten opzichte van care as usual.

Werkwijze In 2008 wordt een bottom-up subsidieronde opengesteld voor onderzoeksprojecten met een maximale looptijd van 36 maanden (budget € 2.2 miljoen)19. Mogelijk wordt een deel van het budget uitgezet in combinatie met de onderzoeksthema’s ‘zelfmanagement’ of ‘ICT en zorg’ (gezamenlijke calls). Hierover vindt in 2008 nadere afstemming plaats met de betrokkenen bij de andere onderzoeksthema’s (expertcommissies en ZonMw functionarissen). Andere kennisvragen kunnen worden beantwoord door onderzoek bij de praktijkprojecten of door middel van het evaluatieonderzoek van de praktijkprojecten (zie paragraaf 4.7). Experts op het gebied van (psychische of somatische) comorbiditeit worden daartoe betrokken bij de opzet van het evaluatieonderzoek. Dit biedt de mogelijkheid de voor comorbiditeit relevante vragen, meetinstrumenten en indicatoren mee te nemen in de evaluatie van de praktijkprojecten. Het opstellen van de call, het formuleren van de subsidiecriteria en de beoordeling van de aanvragen vindt plaats door een ad hoc commissie van onafhankelijke experts, waarbij overleg gevoerd wordt met de SGF over de samenstelling van de commissie (zie paragraaf 6: management en organisatie). Ervaringsdeskundigen hebben zitting in de expertgroep of vormen een apart panel ter beoordeling van de aanvragen op voor hen belangrijke criteria. 4.4 Onderzoek ICT en zorg 20 Achtergrond Bij de ontwikkeling van diseasemanagement en ketenzorg vormt ICT ondersteuning dikwijls een bottleneck. Bestaande ICT toepassingen zijn veelal gericht op individuele consulten, niet op ondersteuning van systematische zorgverlening door meerdere hulpverleners aan omvangrijke patiëntenstromen. Het vinden van innovatieve en bruikbare oplossingen wordt bemoeilijkt doordat de werelden van ICT en zorg ver uiteen liggen. Dat leidt ertoe dat de zorg te weinig richting geeft aan de ontwikkeling van innovatieve ICT en bestaande informatietechnische kennis en kunde onvoldoende worden benut. Binnen het thema ICT en zorg is ruimte voor het vinden van oplossingen. Daartoe worden ICT-onderzoekers en zorgverleners uitgedaagd om gezamenlijke onderzoeks- en ontwikkelprojecten te formuleren. Uitgangspunt daarbij is zo veel mogelijk aan te sluiten bij lopende technologische ontwikkelingen, landelijke infrastructuren, ontwikkelingen in de zorgen de lacunes op te vullen. 19

Het totale budget voor het thema comorbiditeit bedraagt € 3 m, waarvan € 2.2 m voor onderzoeksprojecten en € 0.8 m voor praktijkprojecten en –evaluatie. 20 Dit thema is mogelijk gemaakt met cofinanciering van ICTRegie en ontwikkeld in samenwerking met NWO Exacte Wetenschappen. Over de invulling van dit thema is een uitgebreidere tekst beschikbaar. Hiervoor kunt u zich wenden tot Dineke Abels, tel. 070 3495146 [email protected]

24

Doelstelling Doel van dit thema is te onderzoeken en te testen hoe diseasemanagement programma’s over de volle breedte en voor diverse gebruikers ondersteund kunnen worden met innovatieve ICT-toepassingen. Specifieke doelstellingen zijn: 1. het bevorderen van de aansluiting tussen innovatieve ICT en het daadwerkelijk gebruik daarvan in diseasemanagement programma’s 2. het faciliteren van onderzoek op het snijvlak van nieuwe ICT-mogelijkheden en de inhoudelijke, organisatorische en bedrijfseconomische aspecten van diseasemanagement programma’s 3. het ontwikkelen en uittesten van enkele ‘demonstrators’ (voorbeeldapplicaties) voor de ondersteuning van diseasemanagement programma’s. Inhoud Het thema richt zich op specifieke lacunes in ICT-onderzoek en -ontwikkeling voor diseasemanagement voor drie groepen betrokkenen: patiënten en mantelzorgers, zorgprofessionals en zorgmanagers. Daarnaast richt het programma zich op het vinden van ICT oplossingen voor onderstaande gezamenlijke vraagstukken: • communicatie tussen patiënt en zorgverlener en tussen zorgverleners en patiënten onderling • voorlichting en informatievoorziening op maat en collectief ten behoeve van zelfmanagement • monitoren van patiënt en zorgproces • beslissingsondersteuning • planning en logistiek • ondersteunen veranderproces. Deze vraagstukken leiden tot een aantal uitdagingen voor ICT-onderzoek. Voorbeelden zijn het ontwikkelen van gebruikersvriendelijke webapplicaties, het ontwikkelen van gepersonaliseerde intelligente agenten die signaleren of het goed gaat met iemand en het modelleren en stimuleren van de organisatie van diseasemanagement programma’s. Voor een uitgebreider beschrijving zie het document ‘Deelprogramma ICT en Disease Management’. Werkwijze Binnen dit thema worden subsidies verstrekt van maximaal € 460.000 voor onderzoek en ontwikkeling van innovatieve ICT voor toepassing in diseasemanagement programma’s. De subsidie wordt verstrekt aan multidisciplinaire teams die bestaan uit medewerkers (bijvoorbeeld promovendi of postdocs) verbonden aan één of meer kennisinstellingen en uit medewerkers van één of meer instellingen in de gezondheidszorg. Ook samenwerking met bedrijven behoort tot de mogelijkheden. De ICT promovendus zal een deel van de tijd bij de toekomstige eindegebruiker (zorggroep of -instelling) worden gestationeerd. Projecten dienen te voldoen aan een aantal specifieke eisen: • afstemming ICT op diseasemanagement-projecten, al of niet uit ZonMw programma’s • zoveel mogelijk gebruik maken van bestaande zorgstandaarden en richtlijnen • aansluiting op de NICTIZ-architectuur • te ontwikkelen ICT-applicaties zijn geschikt voor bestaande computersystemen, databases, brongegevens en registraties van de zorginstelling of van het diseasemanagement programma • te ontwikkelen ICT-applicaties worden getest op potentiële gebruikers in de elektronische, organisatorische en sociaal-culturele omgeving van

25

• •

zorginstellingen en/of in de leef- en werksituatie van patiënten en mantelzorgers ze dragen bij aan de ontwikkeling van demo’s projecten beschrijven niet alleen een technisch concept maar ook een business model waarin de potentie voor uitrol wordt beschreven.

Het totaal beschikbare budget bedraagt ruim € 3.7 miljoen. Een deel van dit budget wordt uitgezet in gezamenlijke calls voor onderzoeksthema’s of in combinatie met de praktijkprojecten. Eind 2007 is reeds een ronde opengesteld voor het aanvragen van ‘preparatory grants’ voor multidisciplinaire samenwerkingsverbanden die een gezamenlijke subsidieaanvraag willen voorbereiden (max. € 10.000 per toekenning). Daarnaast is een subsidieronde opengesteld voor onderzoek naar ICT in de zorg voor COPD. 4.5 Praktijkprojecten21 Binnen het programma wordt een twintigtal praktijkprojecten met diseasemanagement ontwikkeld, gevolgd en geëvalueerd. De praktijkprojecten hebben het karakter van proefimplementaties en zijn gericht op een specifieke chronische aandoening of combinatie van aandoeningen. De programmatische ontwikkeling van een aantal praktijk experimenten maakt het mogelijk een goede praktijk te creëren voor systematisch onderzoek naar de effecten van diseasemanagement. 22 Bovendien kunnen succesvolle diseasemanagement toepassingen als best practices voor verdere implementatie worden verspreid. De praktijkprojecten vergen een centrale regie wat betreft het gebruik van één taal, de werving, ondersteuning, monitoring en evaluatie. Voor het ondersteuningsaanbod aan de praktijkprojecten is een budget beschikbaar van ruim € 1.3 miljoen. Dit budget is beschikbaar voor extra kosten die gemoeid zijn met het ontwikkelen van de diseasemanagement projecten. De zorg die in de projecten wordt geleverd wordt gefinancierd door de zorgverzekeraars. Werving praktijkprojecten De werving van experimenten vindt plaats in de loop van 2008 via een bottom-up procedure. In aanmerking komen multidisciplinaire zorggroepen die (willen) werken volgens de principes van diseasemanagement. Op het thema COPD loopt al een tiental multidisciplinaire projectgroepen in het stimuleringsprogramma PICASSO voor COPD. We streven ernaar de nog te werven diseasemanagement projecten zo veel mogelijk te spreiden over de overige aandoeningen. Alle projectgroepen dienen aan te geven hoe zij het thema comorbiditeit invullen. Daarnaast is het mogelijk enkele zorggroepen te werven die specifiek aandacht besteden aan een vorm van comorbiditeit. Verwacht wordt dat zorggroepen een gedegen analyse hebben gemaakt van de knelpunten die zich voordoen in de huidige zorg voor deze patiënten en de aangrijpingspunten voor verbetering. Overige criteria zijn de beschikbaarheid van een zorgstandaard of multidisciplinaire richtlijn en de mogelijkheden om ‘gezondheidswinst’ te halen uit de toepassing van effectieve vormen van (psycho)educatie of zelfmanagement. Van deelnemende zorggroepen wordt verwacht dat zij bereid en in staat zijn systematisch hun uitkomsten te meten, deel te nemen aan expertbijeenkomsten en mee te werken aan het evaluatieonderzoek. De kosten voor de eigenlijke zorg vallen buiten het

21

Dit programmaonderdeel wordt gefinancierd met bijdragen van het ministerie van VWS, SGF en PICASSO voor COPD. 22 in lijn met de aanbevelingen uit de review van de Cochrane Collaboration (Smith et al, 2007)

26

programmabudget. De zorggroepen dienen hiervoor een contract te sluiten met hun zorgverzekeraar. Ondersteuningsaanbod Zorggroepen die zich aanmelden kunnen vanuit het programma ondersteuning krijgen bij het ontwikkelen van een diseasemanagement project. Het gaat hier om advies bij de organisatie en het realiseren van de randvoorwaarden voor het opzetten van een goede diseasemanagementpraktijk. Daarnaast biedt het programma inhoudelijke expertise aan. De ondersteuning bestaat uit de volgende onderdelen: • ondersteuning en advies bij het aanpassen van de bedrijfsvoering aan de eisen van diseasemanagement, met name bij de keuze of aanschaf van ICT-applicaties voor dataopslag en –uitwisseling. Ondersteuning kan de vorm hebben van een financiële tegemoetkoming en/of informatie over de mogelijkheden van collectieve aanschaf • ZonMw ondersteunt de ontwikkeling van keten DBC’s op grond van de beleidsregel die de NZa biedt voor financiering van innovatieve projecten. Zorggroepen wordt de helpende hand geboden om de keten DBC’s in te vullen en toe te passen. Ook de zorgverzekeraars kunnen hierbij betrokken worden • het in contact brengen van zorggroepen die een goed plan hebben en zorgverzekeraars die bereid zijn te investeren in zorgvernieuwingsexperimenten. De ervaring (bijvoorbeeld PICASSOSupport) wijst uit dat de partijen elkaar in de praktijk niet altijd gemakkelijk vinden. Indien gewenst kan ZonMw hier een bemiddelende rol vervullen • de ontwikkeling van een centrale database voor de opslag van relevante informatie van de zorggroepen ten behoeve van evaluatieonderzoek (administratief, DBC’s, behandelgegevens, uitkomstmaten). De gegevens van patiënten zijn niet op personen herleidbaar. Over de toegang tot en het beheer van de database worden nadere afspraken gemaakt. Het streven is dat naast onderzoekers ook zorggroepen eruit kunnen putten om de kwaliteit van hun zorg te verbeteren. • naast de randvoorwaardelijke ondersteuning biedt het programma ook inhoudelijke expertise aan. Dit gebeurt in de vorm van bijeenkomsten van zorggroepen onderling, expertmeetings, het instellen van een expertpanel als vraagbaak en het ontwikkelen van een (digitaal) platform waarop de zorggroepen onderling en met inhoudelijke experts kunnen communiceren (zie ook paragraaf 5). PICASSO voor COPD heeft reeds ruime ervaring opgedaan met de ondersteuning aan zorggroepen (supportprojecten). Deze ervaring wordt benut bij de ondersteuning van de overige zorggroepen binnen dit programma. PICASSO voor COPD ondersteunt lokale initiatieven door allereerst de bestaande knelpunten in kaart te brengen. Die zijn vaak heel concreet: te late diagnose, niet kunnen stoppen met roken, niet verschijnen op spreekuren, etc. Hierop volgt een strategisch stappenplan en wordt vastgesteld welke ondersteuning PICASSO voor COPD zal bieden. Tailor-made ondersteuning PICASSO voor COPD biedt multidisciplinaire teams, indien gewenst, tailor-made ondersteuning aan. Deze ondersteuning richt zich op: • zorginhoudelijke ondersteuning: o.a. nascholingstrajecten, protocolbegeleiding, advies van PICASSO Supportteam • projectmanagement ondersteuning: o.a. ondersteuning in het krijgen van financiering, klankbordfunctie voor projectmanager van het regionale project • opstellen van communicatieplannen ter ondersteuning van het project. Bron: PICASSO voor COPD

27

Voor de ondersteuning organiseert ZonMw arrangementen in samenwerking met instituten die ervaring hebben met het implementeren van innovaties in de zorg. Ook is het mogelijk dat cofinanciers de ondersteuning in eigen beheer uitvoeren, in afstemming met de programmadoelen. Het ontwikkelen van een ondersteuningsaanbod en de aanbesteding aan externe ondersteuningsinstituten krijgt zijn beslag in 2008. Hiervoor is € 1.379.000 beschikbaar23. 4.6 Evaluatie praktijkprojecten24 De praktijkprojecten hebben een looptijd van ongeveer drie jaar. Gedurende deze periode worden ze systematisch gevolgd op een aantal proces- en effectmaten en het halen van de eigen doelstellingen. Over de wijze waarop dit gebeurt zullen tevoren afspraken worden gemaakt met de zorggroepen. De herhaalde metingen, verzameld over meerdere zorggroepen en meerdere aandoeningen, vormen de input voor een overkoepelend evaluatieonderzoek. Dit onderzoek zal door ZonMw apart worden aanbesteed en heeft tot doel een aantal centrale vragen te beantwoorden over de mate waarin diseasemanagement programma’s succesvol zijn en de factoren die daarbij een rol spelen.25 Daarnaast moet het evaluatieonderzoek leiden tot de beschrijving van enkele best practices die zich lenen voor verdere implementatie. Doelstelling Kennis over: • effecten van diseasemanagement programma’s en specifieke interventies die binnen een diseasemanagement aanpak worden aangeboden. Het gaat om effecten op gezondheid, kwaliteit van leven, maatschappelijke participatie, tevredenheid bij verschillende patiëntengroepen en de (kosten)effectiviteit van specifieke interventies • factoren die het succes van diseasemanagement programma’s beïnvloeden, zoals patiëntvariabelen (type aandoening, zelfmanagement, comorbiditeit, SES), procesvariabelen (kenmerken van de zorggroep, vormgeving van de regiefunctie, samenwerking tussen zorgaanbieders, onderhandelingen verzekeraars) en randvoorwaarden (financiering, taakherschikking, bedrijfsvoering, ICT, concurrentiepositie in de regio) • de wijze waarop patiënten de diseasemanagement benadering ervaren, tevreden zijn met de aanpak (ten opzichte van care as usual) en actief richting geven aan het hulpverleningsproces • de mate waarin programma’s er in slagen patiënten aan te zetten tot adequaat zelfmanagement • inzicht in de factoren die verschil in tevredenheid verklaren bij patiënten in diseasemanagement programma’s onderling en ten opzichte van care as usual • factoren die van invloed zijn op succesvolle implementatie van diseasemanagement programma’s.

23

waarvan € 0.8m voor comorbiditeit Dit programmaonderdeel wordt gefinancierd met bijdragen van het ministerie van VWS, SGF en PICASSO voor COPD. 25 Over de onderzoeksvragen vindt afstemming plaats met het RIVM, dat in opdracht van het Ministerie van VWS ook enkele kennisvragen over diseasemanagement beantwoordt. 24

28

Werkwijze Vanaf de start worden de zorggroepen systematisch gevolgd op een aantal uitkomsten (proces- en effectmaten, CQ-index en zo mogelijk indicatoren voor ketenkwaliteit). De indicatoren worden aan het begin van het programma vastgesteld in overleg met inhoudelijke experts. Zonodig wordt vooronderzoek verricht naar de geschiktheid van specifieke indicatoren. Naast enkele ‘verplichte’ indicatoren kunnen de zorggroepen of hun financiers ook zelf uitkomsten toevoegen. De dataverzameling gebeurt door de zorggroepen zelf (subsidievoorwaarde). De data worden opgeslagen in een database die de gegevens van alle zorggroepen bevat. De database is primair bedoeld voor evaluatiedoeleinden. Wij streven ernaar dat individuele zorggroepen gebruik kunnen maken van de ‘eigen’ data om de kwaliteit van hun zorg te verbeteren. Over het gebruik van de data door andere partijen (cofinanciers, verzekeraars) dienen nadere afspraken te worden gemaakt. Het evaluatieonderzoek wordt in 2009 aanbesteed, waarbij enkele instituten worden uitgenodigd een voorstel in te dienen. Voor dit onderzoek is een budget beschikbaar van € 500.000. Het onderzoek wordt begin 2012 afgerond. 4.7 Relatie tussen onderzoek en praktijkprojecten De kennis en ervaring uit onderzoek en praktijkprojecten vullen elkaar aan en worden ontwikkeld in onderlinge interactie. Waar mogelijk leggen we relaties tussen de verschillende kennisgebieden en aandoeningen. Daarom hier nog eens een overzicht van de belangrijkste initiatieven om een optimale kruisbestuiving te realiseren: • bij de start van het programma wordt een pool van experts gevormd op de verschillende voor het programma relevante gebieden. Een aantal experts op de thema’s voor onderzoek en diseasemanagement in het algemeen participeert in een expertpanel ter ondersteuning van de praktijkprojecten. De experts voorzien de praktijk van state of the art kennis. In omgekeerde richting kunnen vragen en knelpunten vanuit de praktijk door hen worden vertaald in vraagstellingen voor onderzoek. Het expertpanel is het scharnier tussen onderzoek en praktijk. Regelmatig worden werkconferenties belegd tussen experts en zorgprofessionals • we streven ernaar een interactief communicatieplatform aan te bieden die een min of meer permanente uitwisseling van relevante kennis en ervaringen mogelijk maakt tussen betrokkenen bij onderzoek en praktijkprojecten • zorggroepen op verschillende aandoeningen gericht wordt de mogelijkheid geboden onderling ervaring uit te wisselen. Dit zorgt voor kruisbestuiving • evaluatieonderzoek: betrokkenen bij de thema’s voor onderzoek (zelfmanagement, comorbiditeit, ICT) formuleren uitkomsten en evaluatievragen voor de praktijkprojecten op ‘hun’ aandachtsgebied • evaluatieonderzoek: de indicatoren en het instrumentarium voor het meten van de uitkomsten van de experimenten worden ontwikkeld in nauw overleg met de thema’s voor onderzoek.

29

5. Communicatie en implementatie Over resultaten De communicatie en implementatie in dit programma hebben grofweg twee functies. Allereerst dienen de kennis en ervaring die wordt opgedaan over diseasemanagement bij chronische ziekten te worden overgebracht aan de beoogde doelgroepen: patiënten (organisaties), zorgverleners, bestaande en startende zorggroepen, zorgverzekeraars, onderzoekers, beleidsmakers en relevante commerciële partijen. Voor het overbrengen van deze resultaten wordt in het eerste uitvoeringsjaar een programmabreed communicatie- en implementatieplan opgesteld met input vanuit de verschillende thema’s. In dit kader vraagt ZonMw ook van onderzoekers om een plan op te stellen voor verspreiding en implementatie van relevante resultaten (VIP). De communicatie over de ervaringen in de praktijkprojecten vindt plaats in het kader van het evaluatieonderzoek. Proces Communicatie en implementatie hebben echter ook een (interne) functie in dit programma. Als het gaat om het ontwikkelen en stimuleren van state of the art diseasemanagement praktijken en onderzoek, is het nodig een proces op gang te brengen waarin betrokkenen optimaal aangesloten zijn op de beschikbare kennis en knowhow. Op dit moment worden de volgende activiteiten voorzien: het aanbieden van een interactief communicatieplatform om onderling te communiceren en kennis uit te wisselen, het organiseren van expertbijeenkomsten waarin ook ervaringsdeskundigen participeren, regelmatige programmabrede meetings waarin onderzoekers en zorggroepen met elkaar en met relevante andere partijen in contact komen. In de loop van 2008 worden deze activiteiten nader uitgewerkt in een Communicatie- en Implementatieplan (CIP). Een voorbeeld PICASSO stimuleert het delen van kennis en informatie. PICASSO stelt daarom een Portal beschikbaar voor projectondersteuning. Daarnaast organiseert PICASSO werkbezoeken, Kennisconferenties en Symposia en geeft zij een Magazine uit met aandacht voor resultaten en ontwikkelingen in de COPD-zorgprojecten. Bron: PICASSO voor COPD

30

6. Management en organisatie Structuur en organisatie Het programma wordt uitgevoerd in opdracht van het Ministerie van VWS, ICTRegie, Pfizer, Boehringer Ingelheim in samenwerking met het onderzoeksinstituut CAPHRI en de gezamenlijke gezondheidsfondsen (SGF). Zodra het Ministerie van VWS de programmatekst heeft goedgekeurd stellen de cofinanciers het toegezegde budget in zijn geheel beschikbaar, tenzij vooraf anders is overeengekomen.26 De uitvoering van het programma berust bij ZonMw. Het ZonMw-bestuur draagt de eindverantwoordelijkheid voor de uitvoering van het programma en legt periodiek verantwoording af aan alle opdrachtgevers en financiers. Programmaraad ZonMw stelt een programmaraad in waarin vertegenwoordigers van de financierende partijen zitting hebben. De programmaraad komt minstens een maal per jaar bijeen om de voortgang, nieuwe ontwikkelingen en eventuele knelpunten te bespreken. Deze raad heeft geen formele verantwoordelijkheid in de uitvoering van het programma, maar vervult primair een klankbord-, advies- en afstemmingsfunctie. Daarnaast vindt gedurende de looptijd van het programma regelmatig informeel overleg plaats met de opdrachtgevers over belangrijke beslissingen in het programma (inhoud call-teksten, samenstelling ad hoc commissies, communicatiebeleid). Onafhankelijke experts De inhoudelijke sturing van het programma berust voor een belangrijk deel bij onafhankelijke experts. Bij de start van het programma wordt een expertpool gevormd van deskundigen op voor het programma relevante terreinen. De leden zijn afkomstig uit de wetenschappelijke wereld, de praktijk, gezondheidsfondsen, beleid en patiëntenorganisaties. Voor het werven van ervaringsdeskundigen beschikt ZonMw over een eigen adressenbestand. Deskundigen uit de expertpool worden uitgenodigd te participeren in ad hoc commissies die calls formuleren, subsidieaanvragen beoordelen, ZonMw advies geven over aanbestedingen en de voortgang van projecten volgen. Voor de toetreding tot ad hoc beoordelingscommissies is installatie door het ZonMw-bestuur vereist. De experts participeren op persoonlijke titel, zonder last of ruggespraak en zijn gehouden aan de Code belangenverstrengeling van ZonMw. Met de inzet van experts in commissies van wisselende samenstelling denken wij de aanwezige expertise optimaal te kunnen benutten. Procedures De procedures voor het uitzetten van subsidierondes en het beoordelen van aanvragen zijn zoals bij ZonMw gebruikelijk is, tenzij vooraf anders aangegeven in de call.27

26 27

Hierbij is een verdeelsleutel vastgesteld tussen budget voor onderzoek en voor praktijkprojecten. Brochure Procedures ZonMw, te downloaden via www.zonmw.nl

31

7. Voortgangsbewaking en evaluatie Projecten Projectleiders stellen jaarlijks een korte inhoudelijke voortgangsrapportage op. Vanwege het leereffect zullen we overwegen mondeling de voortgangsrapportages te doen in aanwezigheid van de overige projectgroepen. Na afloop van het project volgt een inhoudelijke en financiële eindrapportage. ZonMw beoordeelt deze rapportages, daarbij ondersteund door enkele leden uit de expertpool. Bij onvoldoende voortgang kan ZonMw de projectleider adviseren het onderzoek of het project bij te stellen of in het uiterste geval besluiten tot beëindiging van de subsidie of terugvordering. Programma Jaarlijks rapporteert ZonMw de behaalde resultaten aan de programmaraad met het jaarbericht en jaarverslag. Bovendien wordt elk jaar een jaarrekening opgesteld. In 2011 zal een eindevaluatie plaatsvinden van het programma als geheel28. ZonMw stelt daarvoor in samenwerking met enkele leden uit de expertpool een zelfevaluatie op die door een commissie van onafhankelijke experts beoordeeld wordt. Hierin worden zowel het proces als de uitkomsten geëvalueerd. Met de procesevaluatie wordt nagegaan hoe de selectie en besluitvorming over toekenning van de subsidie voor onderzoek en praktijkprojecten zijn verlopen. Met de uitkomstevaluatie wordt nagegaan welke resultaten het gestimuleerde onderzoek en het programma als geheel heeft opgeleverd en of aan de oorspronkelijke doelstellingen is voldaan. Zonodig kan de procesevaluatie nog worden aangevuld met opmerkingen over de wijze en effectiviteit van project- en programmabewaking.

28

Deze programma evaluatie is de verantwoording naar de opdrachtgevers en moet niet worden verward met het evaluatieonderzoek van de praktijkprojecten.

32

8. Budget en tijdpad Budget Het totale programmabudget bedraagt ruim € 10.540.000. In onderstaand schema zijn de bijdragen van de verschillende cofinanciers weergegeven. Ministerie van VWS ICTRegie SGF PICASSO voor COPD totaal

€ 4.000.000 € 4.000.000 € 1.580.000 € 960.000 € 10.540.000

De verdeling van het budget en het tijdpad voor het aangaan van financiële verplichtingen is als volgt:

Schema aangaan verplichtingen Onderzoek - Zelfmanagement - Comorbiditeit - ICT en Zorg - COPD Praktijkprojekten* - Ontw & Ondersteuning - Evaluatieonderzoek

2008

2009

2010

2011

0 1.000.000 0 2.200.000 550.000 3.170.000 450.000 100.000

0 0 0 0

0 0 0 0

0 1.000.000 0 2.200.000 0 3.720.000 0 550.000

0 0

0 0 1.370.000 0 500.000 0

550.000 0

820.000 500.000

0 0

2012 Totaal

Communicatie en implementatie - Expertmeetings & Werkconf (6) - Digitaal platform - Verspreiden Resultaten

37.500 25.000 0

37.500 25.000 0

37.500 25.000 0

37.500 0 75.000

0 0 0

Commissies

50.000

25.000

25.000

0

0

205.000

212.000

177.000

183.000

23.000

Totale Verplichtingen 1.867.500 8.089.500 * € 0.8 m voor comorbiditeit

264.500

295.500

23.000 10.540.000

Programmakosten ZonMw

0

33

150.000 75.000 75.000 0 100.000 0 800.000

Bij dit schema hoort de volgende liquiditeitsprognose: Liquiditeitsoverzicht

2008

2009

2010

2011

2012 Totaal

Onderzoek - Zelfmanagement - Comorbiditeit - ICT en Zorg - COPD

0 0 550.000 450.000

Praktijkprojekten - Ontw & Ondersteuning - Evaluatieonderzoek

275.000 0

548.333 125.000

273.333 125.000

37.500 25.000

37.500 25.000

37.500 25.000

37.500 0

0 0

150.000 75.000

0

0

0

75.000

0

75.000

50.000

25.000

25.000

0

0

100.000

205.000

212.000

177.000

183.000

23.000

800.000

Communicatie en implementatie - Expertmeetings & Werkconf (6) - Digitaal platform - Verspreiden Resultaten Commissies Programmakosten ZonMw Totale Uitgaven

1.592.500

333.333 333.333 333.333 733.333 733.333 733.333 1.056.667 1.056.667 1.056.667 100.000

0 1.000.000 0 2.200.000 0 3.720.000 550.000

273.333 0 1.370.000 125.000 125.000 500.000

3.196.167 2.786.167 2.817.166 148.000 10.540.000

34

9. Raakvlakken met andere ZonMw-programma’s Het programma Diseasemanagement chronische ziekten heeft een relatie met een aantal andere programma’s binnen ZonMw. In deze paragraaf wordt een kort overzicht gegeven van afgeronde en lopende programma’s en programma’s in voorbereiding. Recent afgelopen ZonMw-programma’s • Het praktijk- en beleidsprogramma Chronisch Zieken, het onderzoeksprogramma Chronisch zieken en het programma Transmurale Zorg en CVA-zorg. De uitkomsten van deze programma’s zijn meegenomen in het rapport “Diseasemanagement en de chronische ziekenzorg”; een analyse van 121 afgeronde ZonMw projecten uit deze programma’s (2006). Daarnaast heeft de werkgroep Chronisch Zieken van het praktijk- en beleidsprogramma na afloop een reeks beleidsaanbevelingen gedaan29 . Interessant is verder te vermelden dat het onderwerp comorbiditeit een apart speerpunt was binnen het Onderzoeksprogramma Chronisch Zieken. De resultaten uit de invitational conference van ZonMw over comorbiditeit (oktober 2006) zijn meegenomen in de uitwerking van deze programmatekst. Lopende programma’s • Het programma Diabetes Ketenzorg is gericht op het stimuleren van multidisciplinaire diabetesgroepen en het experimenteren met het concept keten-DBC Diabetes als nieuwe financieringsvorm. Op veel vlakken is dit programma een voorloper, ook al beperkt het zich tot één chronische aandoening: de financiering van experimenten, de samenwerking met zorgverzekeraars, de ervaringen en afspraken op het gebied van ICT ondersteuning en de ervaringen met het evalueren van experimenten in de praktijk. De betrokken partijen binnen Diabetes Ketenzorg zullen, waar relevant, worden betrokken in de pool van experts voor het programma Diseasemanagement chronische ziekten. •

Het programma Preventie is gericht op implementatie van effectieve preventiemethoden en de ontwikkeling en evaluatie van (kosten)effectieve preventiemogelijkheden. Binnen dit programma is aandacht voor specifieke thema’s, waaronder een aantal chronische ziekten. Het programma Diseasemanagement zal stimuleren dat projectleiders kennis uit deze projecten meenemen in hun aanvragen. Daarnaast zal waar mogelijk en relevant het programma DMCZ een relatie leggen met andere projecten van het Preventie programma zoals therapietrouw, patiënteneducatie en leefstijlinterventies.

29

Aanbevelingen uit Notitie Overdracht Praktijk- en Beleidsprogramma Chronisch Zieken t.b.v. ZonMw over: chronisch zieke jongeren, co-morbiditeit, ondersteuning mantelzorgers, versterking locaal beleid, empowerment chronisch zieken, integratie van zorg en maatschappelijke participatie, zelfregie, paramedische zorg, informatievoorziening, randvoorwaarden voor samenwerking, disability management, zeldzame aandoeningen, chronisch zieken van allochtone herkomst, integrale indicatiestelling, succesfactoren voor implementatie, opleiding en deskundigheidsbevordering ervaringsdeskundigen.

35

•

Het uitvoeringsprogramma preventie en gezondheidsbevordering bij thuiszorginstellingen (PreventieKracht Thuiszorg) is gericht op de bevordering van (kosten)effectieve uitvoering van preventie en gezondheidsbevordering bij thuiszorgorganisaties, het bevorderen van samenwerking tussen thuiszorgorganisaties en (lokale) partijen en het versterken van de verbinding tussen preventie en zorg. Binnen PreventieKracht Thuiszorg worden twee academische thuiszorgwerkplaatsen ontwikkeld die de opdracht krijgen om een lokaal samenhangende preventieve aanpak van overgewicht of chronisch zieken te realiseren. Gehonoreerde projecten uit dit programma zullen waar relevant meedraaien in het programma Diseasemanagement chronische ziekten zodat kennis en expertise tussen de ketenzorgexperimenten binnen beide programma’s gedeeld kunnen worden.

•

Voor de evaluatie van de experimenten wordt samenwerking gezocht met het programma Doelmatigheidonderzoek (DO). Naar aanleiding van de laatste veldraadpleging is “Stroomlijnen van de zorgketen” als aandachtsgebied binnen het programma benoemd. Er zal in de toekomst onderzocht worden of afgeronde onderzoeksprojecten uit het programma Diseasemanagement chronische ziekten door kunnen stromen naar het programma DO. Het zal hier dan gaan om het onderzoeken van de doelmatigheid binnen het deelprogramma Vroege Evaluatie van Medische Innovatie (VEMI) of het onderzoeken van de kosteneffectiviteit van bewezen effectieve interventies binnen het deelprogramma Effecten en Kosten (E&K). Voor matching binnen met deelprogramma VEMI zullen mogelijkheden van co-financiering worden onderzocht.

•

Verder sluit het programma Diseasemanagement aan bij programma’s die meer gericht zijn op het toerusten van de kiezende zorgconsument (Kiezen in Zorg, Meten Patiëntervaringen). Hier is vooral aandacht voor het meten van cliëntervaringen. De instrumenten hiervoor zijn van belang bij de ontwikkeling van instrumenten voor de evaluatie van de experimenten binnen het Diseasemanagementprogramma.

•

Het programma Kwaliteit Kennisbeleid Curatieve zorg (KKCZ) richt zich op innovatieve ontwikkeling en verspreiding van multidisciplinaire richtlijnen als basis voor een geïntegreerd kennisbeleid. Deze richtlijnen zullen waar relevant worden toegepast binnen het programma Diseasemanagement chronische ziekten.

•

Het Landelijk Actieprogramma Kwaliteit GGZ en verslavingszorg richt zich op de implementatie van multidisciplinaire richtlijnen en het doorvoeren van snelle verbeteringen op het gebied van veiligheid en patiëntlogistiek. Daartoe werken multidisciplinaire teams in tijdelijke samenwerkingsverbanden samen en leren zij systematisch hun uitkomsten te meten en daarop te sturen. In veel gevallen werken de teams met zorgprogramma’s. De ‘cultuuromslag’ die in deze teams wordt bereikt is in veel opzichten leerzaam voor de praktijkprojecten diseasemanagement. Daarnaast zijn deze teams bij uitstek geschikt als praktijkprojecten diseasemanagement.

•

Het programma Geestkracht heeft tot doel de kennis te vergroten over angst- en stemmingsstoornissen, psychosen (en schizofrenie) en gedragsstoornissen leidend tot agressief gedrag (inclusief ADHD).

36

Daarnaast richt het programma zich op het tot stand brengen van een infrastructuur voor samenwerking tussen wetenschap en praktijk. In 2007 is het merendeel van het onderzoek uitgezet. Resultaten uit de projecten zullen waar relevant worden verwerkt in projectaanvragen. Projectleiders zullen hierop worden geattendeerd. •

In het programma Risicogedrag en Afhankelijkheid staat gedrag centraal dat kenmerkend is voor problematisch gebruik, misbruik en afhankelijkheid van genotmiddelen. Het gaat om onderzoek naar de factoren die het ontstaan van dit gedrag beïnvloeden, en factoren die leiden tot chroniciteit. Ook richt het programma zich op inzicht in aard en omvang van de problematiek en op de ontwikkeling van interventies vooral voor jongeren en chronisch verslaafden. In het voorjaar van 2008 is een nieuwe subsidieronde van start gegaan.

•

Het programma Zorg voor Beter (ZvB) bestaat uit drie verschillende deelprogramma’s: Verbetertrajecten om de basiskwaliteit van zorg op een hoger plan te brengen (decubitus, vocht & voeding, medicatieveiligheid, valpreventie e.d.). Landelijk Dementieprogramma om de regionale samenhang in de zorg en dienstverlening aan mensen met dementie en hun mantelzorgers te verbeteren, vanuit de vraag van de cliënt. Invoeren van innovaties in de care voor het opsporen en verspreiden van bestaande innovaties; hierbij gaat het zowel om innovatieve werkwijzen en organisatievormen als innovaties gebaseerd op ICT. Tevens is een instrument ontwikkeld voor het meten van de arbeidsbesparende effecten binnen zorgorganisaties. Ook de implementatie van het Elektronisch Cliënten Dossier (ECD) is onderdeel van het Innovatieprogramma in de care. Het programma ZvB is voor het programma Diseasemanagement Chronische Ziekten relevant omdat de daarin opgebouwde contacten en infrastructuur in belangrijke mate kunnen bijdragen aan de overbrugging van de kloof tussen wetenschap en praktijk c.q. tussen onderzoekskennis, ervaringskennis en toepassing. Bij de invoering van het programma wordt ZonMw bijvoorbeeld ondersteund door een breed samengestelde adviesgroep bestaande uit vertegenwoordigers van cliënten, beroeps- en brancheorganisaties. Deze adviesgroep zou een rol kunnen spelen bij de beoordeling van de relevantie en implementatie van projecten diseasemanagement.

•

Het programma Sport, bewegen en gezondheid is onder meer gericht op preventie door sport en bewegen, behandelen van ziekten en aandoeningen met behulp van sport en bewegen, preventie. Hier ligt een duidelijke lijn met het onderwerp zelfmanagement/regie over de eigen gezondheid binnen het programma Diseasemanagement chronische ziekten.

Programma’s in voorbereiding • Het Nationaal Programma Ouderenzorg is gericht op de verbetering van de zorg en ondersteuning van de oudere patiënt met complexe problematiek door de realisatie van een meer samenhangend aanbod, over de domeinen

37

en disciplines heen. De raakvlakken met dit programma liggen vooral op het terrein van de organisatie van de zorg (inclusief ICT) en het thema comorbiditeit. •

Het beoogde programma Patiëntenpartcipatie in wetenschappelijk onderzoek is gericht op het toerusten van patiënten en onderzoekers tot volwaardig partnerschap. Ervaringsdeskundigen binnen het DMCZ zullen hiervan kunnen profiteren.

•

Het Europese Ambient Assisted Living programma (AAL) heeft als algemene doelstellingen om enerzijds de zelfstandigheid, autonomie en kwaliteit van leven van ouderen te verhogen met behulp van technologie en anderzijds de positie van Europa c.q. Europese organisaties en bedrijven op het gebied van R&D te versterken. AAL is te beschouwen als een volgende stap op Zorg voor Beter: van verbetering van basiskwaliteit van zorg via implementatie van arbeidsbesparende innovaties en elektronische dossiers naar ontwikkeling van technologische innovaties die afname van de zorgvraag beogen. Dit behelst zowel versterking van de zelfredzaamheid van ouderen als ondersteuning van mantelzorgers. In 2008 is een call vastgesteld op het terrein van “prevention and management of chronic conditions”. Er zal afstemming plaats vinden ten aanzien van de oplossingen die binnen het programma AAL worden gegenereerd.

Concluderend, gezien de doelstellingen van het programma Diseasemanagement chronische ziekten ligt afstemming met afgeronde, lopende en beoogde ZonMw programma’s voor de hand. De vorm waarin deze afstemming plaats vindt kent grote verschillen en zal tijdens de looptijd van het programma verder vorm krijgen.

38

Bijlage 1 Literatuurlijst College van Zorgverzekeringen. Van preventie verzekerd. CVZ, Diemen, 2007. Feltz-van der-Cornelis e.a.. Zorg voor heel de mens, psychiatrische en somatische Comorbiditeit, programmeringsstudie, Trimbos-instituut, Utrecht, 2007 Mattke S, Seid M, Ma S. Evidence for the effect of diseasemanagement: is $ 1 billion a year a good investment? Am J Manag Care, 2007, Dec; 13(12):670-6. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Gezond zijn, gezond blijven. Een visie op gezondheid en preventie. Den Haag, september 2007. Nyfer, Zorgstandaards, Instrument voor kwaliteit en transparantie in de gezondheidszorg, Breukelen, 2006 Roerink H., Kammen van J., Ravenbergen van J. Voorstel voor een Stimuleringsprogramma Zorgverbetering, ZonMw, Den Haag, 2006 Schrijvers G.; Spreeuwenberg C. Diseasemanagement in de Nederlandse context, Igitur Utrecht, 2005 Smit F. Prevention of Depression. Academisch proefschrift VU Amsterdam, 2006 Smid H.J., Spreeuwenberg C., Klaar voor nieuwe aanpak, Medisch Contact, nr. 5, 2005. Smith S.M., Allwright s, O’Dowd T. Effectiveness of shared care across the interface between primary and specialty care in chronic disease management. Cochrane Database of Systematic Reviews 2007, Issue 3, Art. No.: CD004910. DOI:10.1002/14651858. CD004910.pub2. Wensing M., Wollersheim H., Grol R. Organizational interventions to implement improvements in patient care: a structured review of reviews. Implementation in Science, 2006,1:2. ZonMw, Zorgverbetering voor Chronisch zieken- Diseasemanagement in onderzoeksperspectief. ZonMw, Den Haag, juli 2006 ZonMw Diseasemanagement en de chronische ziekenzorg; een analyse van 121 afgeronde ZonMwprojecten. ZonMw, Den Haag, oktober 2006

39

Bijlage 2 Begrippenlijst en afkortingen (op alfabetische volgorde) At risk Coronair COPD Demografisch Echelons Empowerment Evidence ICF-classificatie

Ketenzorg Mastery Metabool NICTIZ Nurse practitioner Polyfarmacie Preparatory grants Prevalentie R&D SES State of the art Tailor made

CIP CQ-index DBC ICT NWO NZa PICASSO

behorend tot een risicogroep betrekking hebbend op de kransslagaders van het hart chronische obstructieve longaandoeningen beschrijving van de bevolking in bepaalde opzichten met betrekking tot verspreiding van ziekten onder (delen) van de bevolking organisatieniveau in de zorgverlening geheel van maatregelen ter stimulering om zelfverantwoordelijkheid te dragen evidentie, grote duidelijkheid, waarschijnlijkheid International Classification of functioning, disability and health, raamwerk van classificaties die tezamen een gestandaardiseerd begrippenapparaat vormen voor het beschrijven van het menselijk functioneren en de problemen die daarin kunnen optreden zorgverlening waarbij de achtereenvolgende onderdelen van de zorg goed op elkaar aansluiten en afgestemd zijn autoriteit, heerschappij combinatie van een hoge bloedsuikerspiegel, verhoogd cholesterol, hoge bloeddruk en overgewicht Nationaal ICT instituut in de zorg verpleegkundige met aanvullende opleiding die ook bepaalde handelingen mag verrichten die overigens aan medici voorbehouden zijn geneesmiddelengebruik financiële ondersteuning ter voorbereiding van een subsidie het aantal gevallen van een bepaalde ziekte in een gebied op een bepaald ogenblik uitgedrukt per aantal bewoners research en development/ onderzoek en ontwikkeling Sociaal Economische Status stand van zaken, de best beschikbare kennis op maat.

Communicatie- en Implementatie Plan Consumer Quality Index Diagnose, Behandeling Combinatie, in een DBC zitten alle kosten van de behandeling (foto;s, laboratorium onderzoeken, verpleging) technologie, gericht op het digital exploiteren van gegevens Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek Nederlandse Zorgautoriteit Partners In Care Solutions

40

RIVM SGF STG VIP VWS

Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu Sectie Gezondheidsfondsen Stichting Toekomstscenario’s Gezondheidszorg Verspreiding- en Implementatie Plan Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

41

42