DICHTERBIJ Beste hulpverlener Marlieke de Jonge, Netwerk Cliëntdeskundigen Wat me verbaast en blijft verbazen is de goedbedoelde agressie waarmee je onbegrip telkens weer toeslaat. Waarom respecteer je mijn beleving en betekenisgeving niet zodra er een 'psychiatrisch symptoom' in vizier komt? Waarom vraag je naar 'waarom?' terwijl je luistert naar je eigen verklaring? Vraag dan niet! Je spreekt enthousiast over nieuwe ontwikkelingen in de psychiatrie en empowerment van patiënten. Maar mij geef je geen centimeter ruimte voor de basis daarvan. Ik ben gestoord en dat blijf ik in jouw ogen. Al zul je het zo niet zeggen, omdat het niet in de nieuwe leugens past. Mij best. Maar als jouw symptomen mijn overlevingsstrategieën zijn, blijf je er met je poten af. Of ik ben weg, bij voorkeur somatisch en anders psychisch. Je kunt het dissociëren noemen, desgewenst. Maar je kunt er helemaal niets aan doen. Als ik weg wil, ga ik desnoods gewoon dood. Verzin daar maar eens iets op. Een keer staat de deur altijd open. Ik ga niet dood omdat ik dood wil, maar omdat je me het overleven onmogelijk maakt. Voor mijn bestwil, met al je goede bedoelingen en je gebrek aan inlevingsvermogen. Donder op uit mijn hoofd, mijn hart, mijn leven. Wegwezen! Als je wilt helpen, laat me dan mijn eigen beleving en betekenisgeving houden. Probeer daarbij aan te sluiten. En als ik dan de heilige huisregels overtreed, leer eens prioriteiten te stellen. Dat moet ik ook. Je vermoordt me met je therapeutische ingrepen en je goede gesprekken. Goed voor wie? Niet voor mij! Bemoei je niet met mijn onmacht als je die niet kunt verdragen. Ik heb dat toch niet van je gevraagd? Ik respecteer je draagkracht en voor jouw bestwil verzwijg ik mijn leven. Ik houd alle contact keurig af van mijn kant. De samenleving betaalt jou om mij in leven te houden, omdat ze de waarheid niet willen weten. Nou, 'deal': jij zorgt voor zwijgen. Laat het daar dan bij en verstoor de orde van mijn bestaan niet. Anders dwing je me tot 'zorgwekkend zorgmijden'. Dat is geen symptoom of ziekte, dat is een overlevingsstrategie. Maar dat zul jij wel niet begrijpen. Intussen niet meer mijn probleem. Ik heb net braaf een pilletje gevraagd en gekregen. Zo'n goed gesprek, daar knap je van af. Maar ik heb allang een andere reisroute genomen buiten jouw gezichtsveld. Tsja, wij psychiatrische patiënten staan voor niks met onze creativiteit en onbegrensde werkelijkheid. Dat pilletje is voor de spaarpot.
SP Augustus 2011 | 63
Kan altijd van pas komen in deze onveilige omstandigheden. Maar ik maak hier het beleid, niet jij. Ik houd de regie, jou laat ik de illusie. En daarom heb ik dat pilletje nu helemaal niet nodig. Leuk hè? Mijn eigen 'happy end'. P.S. Nee, ik noem geen namen. Er is niets persoonlijks. Ik vind je zelfs best aardig - op afstand.
Tijd speelt geen rol in een mensenleven Gerard Lohuis Verwilderd kijkt Joshua me aan. Enkele maanden geleden heeft hij zich gemeld bij een werkproject in het kader van integreren in de samenleving. Onder het wel geformuleerde mom van maatschappelijke participatie dient Joshua zich bij de actieveren van de samenleving te vervoegen. Bij het werkproject schrikken ze zich een hoedje over de chaos die Joshua met zich meebrengt. Zijn wereldvreemde gedrag doen het vermoeden rijzen dat hij uit een lange winterslaap wakker is gemaakt door de Sociale Dienst. Door allerlei politieke beslissingen varieert het cliëntenbestand bij de Sociale Dienst afhankelijk van het beleid dat een regering wil uitstralen. Het huidige kabinet wil vooral flinkheid uitstralen en mededogen is afhankelijk van de mate waarin de burger zich aan weet te passen. Werken bij de Sociale Dienst vraagt om een kameleontisch aanpassend vermogen en ieder nieuw tijdsbestek dient de medewerker aan de balie een bijscholing te volgen in de groep die nu weer geactiveerd gaat worden. Als afgeleide hiervan, zie ik afhankelijk van het kabinetsbeleid een ´nieuwe groep´ burgers die zich vanwege het beleid voor even de titel patiënt dan wel client moeten laten aanmeten. Joshua hoort bij de groep die nu aan de beurt is. Kort samengevat valt hij onder een groep die jaren lang buiten beeld is gebleven omdat ze de handen vol hebben aan zichzelf om overeind te blijven in een ingewikkelde samenleving. Er is nu eenmaal een groep mensen die het beste gedijt wanneer ze in een soort eigen niche van de samenleving kan verblijven. Helaas streeft dit kabinet naar zo veel mogelijk aangepast gedrag en doet dat onder het voorwendsel dat het beter voor ze is. Iedereen moet een actief aandeel aan de huidige samenleving leveren. Er is geen ruimte voor molgedrag of vleermuisgehang, hoewel die beestjes op hun eigen wijze een belangrijk aandeel leveren aan de natuurlijk biotoop. Joshua heeft een goed gesprek gehad met de medewerkster van het werkproject die gelukkig veel aandacht en begrip heeft voor het functioneren van Joshua. Hij vertelt dat hij zich de laatste jaren niet zo goed heeft gevoeld als nu. Hij heeft een aftands huis op de kop kunnen tikken voor weinig geld en nu is hij al enkele maanden bezig om de woonkamer leefbaar te maken. Soms wordt het hem te veel en dan doet hij weken niet anders dan andere mensen helpen zodat hij niet met zijn eigen bouwval bezig hoeft te zijn. Na een tijdje krijgt hij er weer zin in en pakt hij de draad weer op. Voorlopig heeft hij voor ruim een jaar werk om de woning leefbaar en bewoonbaar te maken. De elektrische bedrading in het huis is afgekeurd en op dit moment is hij druk bezig om dat te vervangen. Af en toe ´trakteert´ hij zichzelf op een blowtje om te voorkomen dat hij wegschiet. Hij is enkele keren depressief geweest en op zijn achttiende is hij een jaar lang opgenomen geweest in een behandelcentrum nadat hij zichzelf ernstig verwond had. Hij heeft het idee dat de weed hem overeind houdt. Helaas blijkt in de praktijk vaak het tegendeel en leidt langdurig gebruik uiteindelijk tot problemen voor mensen die er gevoelig voor zijn, zoals Joshua. Om te beginnen begrijpt Joshua niet wat hij te zoeken heeft bij een instelling voor geestelijke gezondheidszorg. 64 | SP Augustus 2011
Het lijkt me niet het moment om met hem de stand van zaken over de politiek in Nederland te bespreken. Dat hij door de minister van vleermuisgedrag wordt beticht (nodeloos gehang en leidend tot volstrekte nutteloosheid) past al helemaal niet bij zijn anarchistische levensstijl waarbij hij het liefst met rust gelaten wil worden. Hij is toch niemand tot last, dus waarom moet hij nu opeens aan het werk. Vervolgens etaleert hij zijn antiliberale levensovertuiging omdat het leidt tot mensen opzwepen om individueel te presteren en daarmee verdwijnt volgens Joshua de verantwoordelijkheid die mensen voor elkaar hebben. Hij helpt op zijn manier arme mensen en als vrijwilliger doet hij toch goede dingen voor dak- en thuislozen? Hij kan er nu eenmaal niet tegen dat mensen hem voortdurend lopen te commanderen. Hij raakt er van in de war of op z´n minst opgefokt door. Hij is altijd bang geweest voor het moment dat hij, zoals nu, zich moet verantwoorden voor de manier waarop hij leeft. Thuis was het al niet anders. Zijn vader was een tiran en moeder deed er alles aan om ruzies te voorkomen. Wat heeft hij een slaag gehad om niets en wat heeft hij zich voorgenomen om zich nooit meer door iemand de les te laten lezen. Ongevraagd meldt hij dat hij me ziet als een verlengstuk van het kapitalistisch regime. Ik moet er, volgens hem, voor zorgen dat de samenleving geordend verloopt, anders zou ik me niet laten verleiden om dit werk te doen. Even flitst het door me heen om hem voor te houden dat ik als geboren Tukker en drager van het noaberschapsvirus juist een voorvechter ben van het voorkomen dat mensen uitgesloten worden, maar tegelijk besef ik me dat Joshua dat niet zal accepteren. Ik ben al ingedeeld in het kamp dat door de minister georganiseerd is en dat sluit mensen als hem uit. Zijn verwilderde blik zegt genoeg. "Zeg het maar" schreeuwt hij onverwachts. "Ik heb het, ik zie het aan jouw ogen, zeg het maar". Even ben ik uit het veld geslagen en vraag hem wat hij denkt ? "Je wilt toch zeggen dat ik schizofreen ben"? Ik stel hem enkele vragen die samenhangen met schizofrenie, maar hij moet ze ten stelligste ontkennen. Hij is helemaal opgelucht, de dag des oordeels, veroordeelt hem blijkbaar niet. Maar dan wil hij weten van welke diagnose er dan wel sprake is. Ik vraag hem of hij dat echt wel weten. Hij knikt, en ik noem de diagnose. Ik had het kunnen weten wanneer hij opspringt en me van blijdschap omhelst. Hij hoort wat zijn vader ook heeft gehad en ondanks zijn mening over hem ,is hij opgelucht dat hij hetzelfde heeft. Wanneer ik tien minuten na zijn vertrek zijn dossier invul, is het voor mij ongelooflijk dat iemand met zo´n diagnose en zo´n levensopvatting zo opgewekt de spreekkamer verlaat. Dit gaat nog jaren duren.
Verslaafd aan het veranderen Gerard Lohuis Hij is er zo van overtuigd. Verslaving,……… hij heeft z´n lesje wel geleerd. Nooit wil hij nog drugs gebruiken. Ja, hij weet nog goed hoe zwaar hij heeft gebruikt. Alles wat los en vast zit en het liefst een mix van alles. Een beetje speed en dan een blikje bier. Soms gebruikte hij dan nog enkele slaappillen die hij had los gepeuterd bij een huisarts met een of andere smoes. Er was zelfs een tijd waarin hij de drugs alleen nog maar met een naald in zijn lichaam naar binnen bracht. Het genot dat het veroorzaakt is onbeschrijfelijk. Hij zou zo weer willen, maar de dokter heeft hem gewaarschuwd dat drugs zijn lichaam zo ver hebben aangetast, dat nog langer gebruiken onherroepelijk het einde betekent. En hij wil nog niet dood…….. nee, hij wil nu gaan genieten. Het is mooi geweest. Zijn moeder heeft het altijd al gezegd en nu past snapt hij wat ze bedoelt. Hij begrijpt het niet van zichzelf dat hij ooit zo veel heeft gebruikt. Zijn zus kan het niet meer na vertellen. Zij heeft ook jaren gebruikt. Hij herinnert zich nog hoe zij al op jonge leeftijd het huis uit ging. SP Augustus 2011 | 65
Hij was zelf nog maar zeven jaar oud toen zijn zus op 16 jarige leeftijd op kamers ging wonen. Ze was daarna nooit meer teruggekeerd, tot spijt van z´n moeder die toen al moet hebben geweten dat zijn zus een slechte toekomst tegemoet zou gaan. Jaren van verdriet, conflicten, spijbelen op school en alles doen wat haar steeds weer in de problemen zou brengen, waren er aan vooraf gegaan. Moeder kon haar niet ´in bedwang houden´ en sinds de dood van zijn vader was de taak voor z´n moeder te zwaar. Moeder gebruikte al jaren valium van de huisarts en hij had op z´n twaalfde stiekem eens een pilletje geprobeerd. Daarna was het stoer doen op het schoolplein met een stickie en op z´n veertiende was hij al aan de harddrugs. Jaren van criminaliteit zouden volgen, en op zijn vijftiende was hij nog kortdurend onder toezicht gesteld. Zijn gezin was geheel uit elkaar gevallen. Z´n zus is overleden ten gevolge van een verwaarloosde longontsteking en zijn twee oudere broers wilden niets meer met hem te maken hebben. Het verhaal heeft hij al zo vaak verteld. Ik merk hoe hij als een plaat zijn verhaal afdraait en mij probeert te overtuigen dat hij nu echt geholpen wil worden. Hij krijgt nu een onderhoudsdosering methadon en meldt trots dat hij nu op doktersvoorschrift gebruikt. Dat is anders. Dat is niet echt gebruiken. Hij drinkt nu dagelijks alcohol, twee flessen wijn, maar dat is niets vergeleken bij de tijd dat hij nog aan ´de dope zat´. Het is duidelijk te zien aan zijn lichaamsomvang en de kilo´s die er door de drank bijzijn gekomen. Ik vraag hem wat hij van mij wil. Zelf denkt hij aan een woning en dat hij hulp krijgt bij het vinden van werk. Ik ben onder de indruk van zijn eigen overtuiging. Het zal nog wel even duren voordat zijn ideeën werkelijkheid zijn en waarschijnlijk zal het niet te realiseren zijn. Maar zijn wensen kunnen op z´n minst een proces op gang brengen, waarbij het de vraag is waar het uiteindelijk op uit zal draaien. Het zal niet de eerste keer zijn dat een onverwachte wending zich aandient. Zo herinner ik me hoe Jaap na jarenlang worstelen eindelijk zijn zin kreeg om opgeleid te worden tot directeur van V&D. Zijn ziekte schizofrenie had er toe geleid dat hulpverleners hem steeds hadden afgeraden iets met deze wens te doen. Totdat er iemand op het idee kwam om eens aan een directeur te vragen om met Jaap in gesprek te gaan zodat Jaap iets van de werkelijkheid van zijn wens kon ervaren. Jaap kwam enthousiast van dit gesprek terug en was op aanraden van de directeur van plan eerste een cursus Nederlandse taal te volgen zodat hij beter brieven zou kunnen dicteren. Toen ik hem drie maanden later vroeg naar de vorderingen, meldde hij dat hij was gestopt met de cursus omdat hij op de training een vriendin had ontmoet met wie hij nu samenwoonde. Het directeurschap kon hij altijd later nog oppakken. Zo was het Miriam afgeraden om na de opname in het psychiatrisch ziekenhuis samen te gaan wonen met een man die veel dronk. Ze had zelf ook een drankprobleem en de voorspelling was dat zij bij hem ook weer aan de drank zou raken. Na ontslag was ze inderdaad een week gaan drinken, maar was er daarna abrupt mee gestopt omdat ze bij haar vriend ´over de nek ging´ van zo veel gezuip en de problemen die het met zich mee bracht. Het werd daarmee voor haar juist een reden om van de drank af te blijven. Ze hield het vol zo lang ze met haar vriend samenwoonde. Ik moet er even aan denken nu ik hem zo overtuigd hoor praten over zijn plannen om te stoppen met de drugs en ondertussen methadon en drank nodig heeft om zich ´staande te houden´. En dat zelf niet als een verslaving te zien. Maar wie weet, Miriam en Jaap kunnen er over mee praten hoe het onverwachts anders kan. Ik kijk hem nog eens aan en knik. We maken een nieuwe afspraak.
66 | SP Augustus 2011
Appeltaart Marlieke de Jonge, Gidsproject Lentis/Gemeente Groningen Sommige mensen hebben een hoofd om boeken mee te lezen, andere mensen hebben een kop om te organiseren en weer anderen een brein om heel goed appeltaart mee te bakken. Liefst samen, want appeltaart: daar moet veel liefde in. Iedereen kan wel meer met zijn hoofd dan één ding, maar niemand alles. Dat is heel gewoon. Minder gewoon is dat sommige kunstjes meer gewaardeerd worden dan andere. Los van het product. Want zeg nou zelf, waar heb je meer aan: appeltaart of een gortdroog onderzoek? Wat helemaal vreemd is, is dat bij een aantal best ingewikkelde trucs niemand zich meer afvraagt of je dat wel kan of moet kunnen. Horen, lopen en praten bijvoorbeeld. Je doet het vanzelfsprekend of het heet meteen 'gehandicapt'. Wat is er mis met 'zien met je oren' of 'lopen op wielen'? Dat de samenleving er niet op ingericht is, dat is er mis mee. Als iedereen op wielen liep, was de wereld een stuk horizontaler. Die samenleving wordt met de dag veeleisender. Niet alleen mag je fysiek niks mankeren, ook met vaardigheden en leervermogen dien je minstens 'standaard' te produceren. En die standaard-lat wordt steeds hoger gelegd. Eenzijdig hoog m.b.t. intellectuele capaciteiten bijvoorbeeld. Alsof de wereld daarop draait en niet op andere kwaliteiten als handvaardigheid, emotie-expressie, zorgzaamheid, kwetsbaarheid en… liefde. Ik noem maar eens wat. Sommige mensen hebben een makkie aan de elektronische snelweg-wereld en anderen ploeteren zich een rotje en dan lukt het nog niet. Neem lezen en schrijven. Wie dat niet in hoofd en vingers heeft, wordt elke dag geconfronteerd met onmacht. Een routewijzer hier en een gebruiksaanwijzing daar, een simpel bonnetje, krant, computerprogramma en stapels papieren. Niemand vraagt of je het kunt lezen. 'Nee, dat zie je toch? Hier staat het zwart op wit!' Ja, maar jouw hoofd zegt het niks. Ook niet in het Engels. En dan dat eeuwige gezanik met enquêtes, formulieren en handtekeningen. Gek wordt je ervan! 'Dat begrijpt u toch wel?' Ja, nee, niet met al die woorden! En niet zo ingewikkeld! Meestal los je veel op met camouflagemateriaal. Die krant hoef je niet te lezen je luistert eens wat nieuws op de tv. Je zegt dat je niks geeft om buitenlandse films en al die culturele onzin. Je leert wel toneelspelen onderweg, om niet uit de toon te vallen of te moeten uitleggen dat je dat complexe gedoe toevallig niet kan. Want dan vindt ineens niemand het meer interessant dat je verbazend goed bent met dieren, tuinieren en appeltaart bakken. Of ze vragen het recept! Nee, je moet eerst kunnen lezen en schrijven - dan tel je pas mee. Waarom? Er zijn grenzen aan de leervaardigheid van een hoofd en die grenzen liggen niet bij iedereen gelijk. Dat maakt niet dom, maar gewoon 'anders'. Net als iedereen een andere stijl van leren heeft. De één neemt de theoretische route, de ander die van de ervaring. SP Augustus 2011 | 67
Op papier is dit een geslaagd verhaal. Helaas is de praktijk anders. Een keer is dat identiteitspapier echt nodig of een aanvraag bij de Sociale Dienst, het belastingbedrijf of de huisarts. Is het nodig om steeds weer dat soort onbedoelde vernederingen te ondergaan? Het is vast mogelijk op z'n minst gemeente-ambtenaren met directe burger-contact-taken te leren begrijpen dat sommige mensen de passende vaardigheden, (fysieke) mogelijkheden en achtergrond niet in huis hebben om door onze Nederlandse bureaucratie te worstelen. Dat het niet voor iedereen oplosbaar is met scholing en training. Toegankelijke medewerkers… als gebouwen toegankelijk te maken zijn, kunnen dienstverleners dat toch ook? Mensen helpen meer dan middelen. Omdat ze contact leveren. Het begint met begrip, loopt via direct en concreet taal/teken-gebruik en eindigt niet bij een open houding. Welke gemeente-ambtenaar kwalificeert zich als top-toegankelijk? Hij/zij verdient een appeltaart. Met liefde.
68 | SP Augustus 2011
