Diabetes. Nou en? Wim Wientjens. Vijfenzeventig jaar belevenissen

Diabetes…

Nou en?

Vijfenzeventig jaar belevenissen

Wim Wientjens

Diabetes… Nou en?

Vijfenzeventig jaar belevenissen

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag op enigerlei wijze worden vermenig vuldigd en/of openbaar gemaakt zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van Novo Nordisk B.V. ISBN/EAN: 978-90-804452-7-7 <<<<<<< Foto’s omslag: Guus Herbschleb

Inhoud Voorwoord ................................................................................................. 5 1 Drie processen / Drie rollen.......................................................................... 7 2 Thee zonder suiker...................................................................................... 9 3 Hypo’s in ongebruikelijke situaties ............................................................. 12 4 Mijn belevenissen met insulines en injectiesystemen .................................. 16 5 Innovatie................................................................................................... 19 6 Diabetesvereniging Nederland DVN........................................................... 21 7 Als ik Minister van Volksgezondheid zou zijn, dan Strategie vanuit de DVN rondom een nieuw zorgstelsel............................. 25 8 Inspectie voor de Gezondheidszorg Zwart/wit brief over diabetes..................................................................... 30 9 Wat doen zorgverleners en patiënten met hun competenties?................... 32 10 Cliëntenraden ........................................................................................... 33 11 Zoek de grenzen op, anders zoeken de grenzen jou op ............................. 34 12 International Diabetes Federation IDF ........................................................ 36 13 De vogel van hoop .................................................................................... 39 14 De wanhoop van een internationale zorgstandaard................................... 41 15 Europese Unie Van West-, Noord- en Zuid- naar Midden- en Oost-Europa......................... 43 16 Geneesmiddelen Informatie aan patiënten........................................................................... 47 17 Het bedrijfsleven........................................................................................ 49 18 Rust houden.............................................................................................. 51 19 Blauw........................................................................................................ 55 20 Zwart......................................................................................................... 57 21 Cabaret en toneel...................................................................................... 59 22 Normaal lid van de maatschappij kunnen zijn in 2012................................ 62 23 Wereldleiders en partners van wereldleiders............................................... 64 24 IDF Ambassadeur voor de rechten en plichten van mensen met diabetes... 69 25 De volgende generatie............................................................................... 73 26 Diabetes en kanker.................................................................................... 78 27 Wist u dat…?............................................................................................ 80 28 En toch...................................................................................................... 83 Nawoord................................................................................................... 85

Vijfenzeventig jaar belevenissen - 3

4 - Diabetes … Nou en?

Voorwoord Ik ben Wim Wientjens. Vijfenzeventig jaar. Biochemicus. Meer dan zestig jaar levend met diabetes. Nog veel langer met astma. Gescheiden. Alleenwonend. Een prachtige dochter in Nederland en een prachtige zoon in Engeland. Vier lieve kleinkinderen. Een beroepsleven gehad binnen TNO. Beginnend als onderzoeker op het gebied van het steroidmetabolisme bij de kakkerlak. Eindigend als directeur van een TNO-instituut en in de laatste paar jaar als secretaris van de Raad van Bestuur van TNO. Direct aansluitend daarop zeer actief geworden als vrijwilliger in de nationale en internationale patiëntenbeweging. Een chronische aandoening gaat altijd en overal met je mee. Diabetes laat jou geen moment los. Niet in je werk, niet in je vrije tijd. En dat geeft je vroeg of laat de enig juiste benadering van die conditie: “Diabetes … Nou en?”. Een benadering in de richting van je zorgverle ners, een benadering naar de maatschappij, een benadering naar jezelf. Mijn diabetes begon natuurlijk niet op het moment van de diagnose, op het moment van een laboratoriumuit slag, op het moment van de mondelinge mededeling van de dokter: “Je hebt diabetes ...”. Daarom belevenissen uit 75 jaar. Met hele grote sprongen door die 75 jaar. Met sprongen naar voren en met sprongen naar achteren. Met zijsprongen en met hink-stap-sprongen. De eerste hoofdstukken over persoonlijke ervaringen als iemand met diabetes. Maar al snel over de veranderingen, de verbeteringen, de verslechteringen in de diabeteszorg. Vooral ook over de wisselwerkingen tussen mensen en tussen organisaties. Over de gezondheidszorg. Over de politiek. Over onderzoek. Over discriminatie. Over vooroordelen. Niet alleen nationaal, maar ook internationaal. En ook buiten de diabeteswereld. Serieuze situaties en vermakelijke situaties. En dat alles belicht vanuit mijn activiteiten. Tijdens het schrijven van dit voorwoord heb ik het voornemen om in dit boek geen namen te zullen noemen. Maar sommigen zullen zichzelf of anderen zeker herkennen. Bij het schrijven van het nawoord zal ik weten of ik mijn voornemen gestand heb kunnen doen.

Het eerste exemplaar van “Diabetes…Nou en?” mocht ik in 2008 aanbieden aan oud-minister van Volksgezondheid Els Borst en aan Iris van Bennekom, namens toenmalig minister Ab Klink. Ik had niet gedacht dat ik zulke goede reacties zou krijgen. Er waren velen, die zich herkenden in mijn belevenissen met diabetes en die blij waren, dat er geprobeerd werd dit zo open uit te dragen. Van zorgverleners kwamen er reacties, dat het boekje eigenlijk verplichte leesstof is voor iedereen die zich bezighoudt met de behandeling van mensen met diabetes. Vijfenzeventig jaar belevenissen - 5

Tienduizend exemplaren zijn verspreid en de voorraad is op. Deze tweede druk is niet een simpele herdruk, maar er zijn aanvullingen over de laatste jaren. Met name de hoofdstukken over innovatie, cliëntenraden, normaal lid van de maatschappij kunnen zijn in 2012, IDF ambassadeur voor de rechten èn plichten van mensen met diabetes, de volgende generatie, diabetes en kanker. Ik wens u veel nuttig leesplezier. September 2012.


1 Drie processen / Drie rollen In Nederland bestaat het Handboek Diabetes Mellitus (inmiddels vierde druk, 2012, Uitgeverij de Tijdstroom). Dit veelgelezen leerboek levert een bijdrage aan de scholing en nascholing van professionals die zich bezighouden met de zorg voor mensen met diabetes en daarmee aan een verdere verbetering van die zorg. Voor het eerst verschenen in 1991. In 2004 moest de derde druk verschijnen, onder leiding van twee nieuwe redacteuren. Wat was ik trots en blij toen deze twee diabetologen vroegen of ik in de nieuwe editie een hoofdstuk wilde schrijven over de visie van de persoon met diabetes die het zorgtraject moet doorlopen ge durende de rest van zijn leven. Wat een erkenning, wat een kans. Op het moment van de diagnose beginnen er voor de mens met diabetes, naar mijn mening, drie belangrijke, zeer samenhangende, maar ook te onderscheiden processen: a) de medische behandeling en zorg, b) de educatie ofwel het leren omgaan met jouw diabetes, leidend tot een zo goed mogelijk zelfmanagement en c) het bevechten en verbeteren van een maatschappelijke positie, met alle rechten en vooral ook met alle plichten. In die drie processen speelt iemand ook drie rollen. In proces a speel je de rol van patiënt. In overeenstemming met medische standaarden, richt lijnen, protocollen. In proces b speel je de rol van leerling. Hoe pas ik mijn diabetes op zo voortreffelijk mogelijke wijze in bij mijn eigen persoonlijke doen en laten in het leven?

’... Nee, jongeman, er is geen twijfel mogelijk: je hebt diabetes. Ja, natuurlijk definitief. Diabetes is niet te genezen, daar hoef je echt niet op te rekenen. Maar je zult versteld staan hoe snel je aan het idee zult wennen. Vooral als je goed luistert naar mij, naar de diabetesverpleegkundige, naar de diëtist. En vooral zal je er snel aan wennen, als je lid wordt van de Diabetesvereniging Nederland. Wat zeg je, consequenties? Jazeker, over twintig jaar heb je 30 à 40% kans op een ernstige oogafwijking. Ook heb je 30% kans op een behoorlijke verstoring van je nierfunctie, die tot dialyse of transplantatie leidt. En hartinfarcten en beroertes zijn verantwoordelijk voor 60 tot 70% van de sterfte van jou en je lotgenoten. Het moet wel gek lopen als je niet in een van deze categorieën terecht zult komen. Maar als er een amputatie van iets moet plaatsvinden, al is het je kleine teen, dan staat er een heel team van deskundigen voor je klaar. En als het gebeurd is, staat er net zo’n revalidatieteam voor je klaar, om je weer op de been te brengen, of beter gezegd op de rest van je been. Nee, dat is prachtig georganiseerd tegenwoordig …’ Bron Handboek Diabetes Mellitus, 2012 Vijfenzeventig jaar belevenissen - 7

En in proces c speel je de rol van mens in de maatschappij. Hoe zorg ik ervoor dat ik mijn doelstellingen als lid van de maatschappij kan bereiken? Mensen met diabetes ervaren het als uitermate onrechtvaardig wanneer ze worden gediscrimineerd uitsluitend en alleen vanwege het etiket ‘diabetes’. Die drie processen zijn volstrekt gelijkwaardig aan elkaar. Het ene proces is voor een mens niet belangrijker dan het andere. Een goede actie in het educatie-proces of in het maatschap pelijke proces is minstens zo belangrijk als een flesje insuline of een doosje tabletten in het medische proces. Ik heb dit in vele bijeenkomsten mo gen verdedigen en toen ik in 2003 president werd van de International Diabetes Federation European Re gion, het samenwerkingsverband van professionele zorgverleners en men sen met diabetes, vertelden meerdere doorgewinterde zorgverleners me, dat ik in de jaren die zouden volgen vooral deze boodschap zou moeten uitdra gen. Hetgeen ik deed en doe. En soms moet je daarbij met je vuist op tafel durven slaan. Of voor de muziek dur ven uitgaan. Met muziekinstrumen ten, die niet zo gebruikelijk zijn, zoals de “hang” op deze foto.


2 Thee zonder suiker Deze strijd op drie fronten begon bij mij al heel jong. Direct na de vaststelling dat ik diabetes had, werd ik als dertienjarige opgenomen in het ziekenhuis. Vooral om “op insuline gezet te worden”. En om te leren wat de ziekte diabetes was. Ik snapte er niets van. Ik herinner me slechts dat insuline dagelijks moest worden toegediend via gigantische injec tienaalden, die verrekte veel pijn deden. Toen ik me realiseerde, dat ik dit voortaan zelf moest gaan doen, vroeg ik de zuster hoe geoefend zij was geworden met deze naalden en welk gevoel zij erbij had. Ik was zo naïef te denken, dat een zuster ongetwijfeld zelf wel eens zo´n injectienaald in haar been stak, ook al spoot ze er geen insuline achteraan. Niets hiervan dus. Het antwoord was, dat ze het goed geleerd had op sinaasappelen. Ook werd me geleerd, dat ik elke dag nauwkeurig op tijd drie maaltijden en drie tussendoortjes moest eten. Als ik dat niet deed, zou ik flauwvallen. En dat was het eigenlijk allemaal wel. Toen ik aan de dokter vroeg of hij me toch wel snel kon genezen, kreeg ik als antwoord een ”Nee”. En toen ik vroeg “Volgend jaar dan?” of “Het jaar daarop?” kreeg ik hetzelfde “Nee”. Achteraf begreep ik dat ik toen heel veel vertrouwen in dokters verloor. Ik had natuurlijk veel meer vragen, maar de internist zag ik verder nauwelijks. Hij moest in die periode ook in Madrid zijn bij iemand in de Nederlandse Ambassade, die kennelijk veel zieker was dan ik. Dat gaf mij weer moed dat ik in elk geval niet snel dood zou gaan. De enige aan wie ik een vraag kon stellen, was een meer dan aardige diëtiste. Helaas snapte ik haar ant woorden van geen kant. Waarom mocht ik voortaan alleen nog maar thee zonder suiker drinken? Waarom zou suiker vergif voor me zijn? Ook in heel kleine hoeveelheden. En waarom werd ik gestimuleerd in het eten van vette, suikervrije chocoladerepen, die boven dien het garantiezegel bevatten van de Neederlandsche Vereeniging ter behartiging van de belangen van Suikerzieken? Bij elke tante lagen die vreselijk vieze repen altijd klaar. Ik weet niet of hier de basis is gelegd voor mijn studiekeuze biochemie, maar ik snapte het echt allemaal niet. Een extra voordeel van mijn keuze biochemie bleek overigens later dat ik beter de werking van medicijnen snapte dan menig voorschrijvende dokter. Wim Wientjens, 13 jaar, met moeder, enkele weken vóór de diagnose diabetes, maart 1951 Vijfenzeventig jaar belevenissen - 9

Terug op school was ik een behoorlijk buitenbeentje voor de medeleerlingen. Door mijn astma was ik het al een beetje, maar nu werd het steeds duidelijker. In de gymnastiekles werd ik bij het samenstellen van de tegen elkaar spelende teams per definitie altijd al als laatste gekozen. Maar nu kon ik beter al bij voorbaat direct achter het doel gaan staan om het scorebord bij te houden. Een Franse leraar maakte het op een gegeven moment nog het bontst. Hij wilde op een ori ginele didactische wijze ons allerlei Franse woorden leren, door iedereen in de klas bijnamen in het Frans te geven. In de hoop dat die woorden extra goed zouden worden onthouden. Bij mij lukte dat zeker. Hij gaf mij als bijnaam : le malade, de zieke. Behoorlijk ontredderd kwam ik die dag thuis uit school en ik geloof dat mijn ouders een pittig gesprek met die school hebben gehad. Zelf nam ik op die dingen zo goed mogelijk wraak en in zoveel mogelijk opzichten. Ik was noodgedwongen veel thuis, maar had geen enkele moeite ook thuis de zaken bij te houden en elk jaar over te gaan. Ik bekwaamde me in schaken onder leiding van een fantastisch fanatieke wiskundeleraar. Een opmerkelijke jezuïet die met goede argumenten uitlegde dat bij rechts rijden het veiliger is dat links voorrang heeft. Hij was een sterke hoofdklasse-schaker en heeft gestimuleerd dat ook ik landelijk competitie schaak ging spelen. Die pater kreeg ook later in ander opzicht landelijke bekendheid door uit protest tegen de sexindustrie een steen te gooien door de ruit van een sexwinkel. En die Franse leraar …? Bij hem nam ik wraak door bij zijn lessen extra scherp op tijd mijn tussendoortjes te nemen. Zo stak ik midden in zijn les om klokslag 15.00 uur op doktersvoor schrift een hardgekookt ei geheel in mijn mond. Bij de afsluiting van het gymnasium had ik andere woorden Frans nodig. Mijn broer was drie jaar ouder. Hij gymnasium alfa. Ik gymnasium bèta. Er waren wel meer verschillen tus sen ons. Heel veel. Terwijl ik de gebruikelijke 6 jaar erover gedaan had, deed hij er negen jaar over. Zonder wroeging. Je moest ook tijd inruimen voor leukere dingen, vond hij. Dus toen we gelijktijdig eindexamen deden, vonden mijn ouders dat we deze periode luid en duidelijk op een goede manier moesten afsluiten. Vijf dagen naar Parijs. Zonder reisgidsen, gewoon op eigen houtje. Fantastisch natuurlijk. Toentertijd hadden de treinen naar Parijs achtpersoonscoupé´s. En wat bleek: in onze coupé was ook een gezin en wel met 2 dochters van de leeftijd van mijn broer en mij. En … het klikte ook nog. Alle vijf dagen met elkaar opgetrokken. Onvermoeibaar. Parijs meer dan een halve eeuw geleden met alle schitterende plekken en plekjes. Ook Versailles. En jawel hoor, in de Spiegelzaal begon ik extra dubbel te zien en werden de inspanningen me teveel. Mijn eerste buitenlandse hypo. Natuurlijk had ik niet tegen die meisjes willen laten blijken dat alle wandelingen wel erg vermoeiend voor me waren. Waarschijnlijk had ik ook niet gezegd dat ik diabetes had. Hypo in de Spiegelzaal van Versailles. Met zijn achten op de een of andere manier naar een dokter, die me meteen in een ziekenhuis wilde opnemen. Zeven bezorgde en aarzelende gezichten. Eén gezicht vast besloten. Dat nooit. Dus laten zien dat je er weer helemaal bij was en dat alles prima was. Wij dus uiteindelijk gewoon met zijn achten verder Parijs in. De volgende dag o.a. naar Place du Tertre. De oudste dochter raakte iets van de groep weg en kwam plotsklaps opgewonden naar ons terug. Ik ben net aangesproken door iemand die zei “Vous êtes très jolie. Êtes-vous 10 - Diabetes … Nou en?

seule?”. Dat was nog eens andere Franse taal, dan “le malade”. Op de terugreis mocht ik in de achtpersoonscoupé languit liggen. Om ´bij te komen´. Met mijn hoofd op de schoot van een van de dochters. Na Parijs in 1955 kwam het jaar daarop een andere afsluiting. Waarschijnlijk heb ik mijn doorzettingsvermogen meer door mijn astma gekregen dan door mijn diabetes. Altijd benauwd, elk jaar een longontsteking, je nooit prettig voelen. Het was een goede basis om te proberen ook diabetes te accepteren en in te passen in je leven. Ik zal verderop de fantastische ontwikkelingen op insuline-gebied beschrijven. Op deze plaats ook alvast een woord van grote waardering voor de ontwikkeling van medicijnen op het gebied van astma. In 1956 was dit nog niet zo ver. 1956 het jaar van de A-griep. Een epidemie waaraan in Nederland 2000 mensen zouden sterven. Ook ik dook rillerig en koortsig het ziekenhuis in. Astma, diabetes, geen vaccinatie. Wel in het koppie zo helder als wat. Plotsklaps een wel erg serieus kijkende dokter. Hij zou er alles aan doen wat mogelijk was, maar het was beter om bediend te worden, de laatste sacramenten te ontvangen. Om nu afscheid te nemen van je ouders, van je broer, van hen om wie je gaf. Ik zag hem denken: nu je nog zo helder bent. Wat doe je als 19-jarige? Als tweedejaars student? Ik leek dan wel helder, maar stikte zowat van de benauwdheid. Je vindt het eigenlijk allemaal wel best. Alleen “Doej” zeggen, was toen nog niet gebruikelijk. Maar bij het steeds minder helder worden, was dat bijna wel het enige dat ik bedoelde te zeggen tussen mijn tranen door. Biechten en vergiffenis vragen … Wat biechten en waarvoor vergiffenis vragen? Het waren formaliteiten. Geen formaliteiten vormden de gigantische hoeveelheden medicijnen. En na enkele weken zou ik het kunnen gaan redden, na enkele maanden werd dat zeker. Deze periode vergeet je natuurlijk nooit. En door die dokter begon ik weer vertrouwen in dokters terug te krijgen. Het was voor mij een intense afsluiting van de eerste negentien jaar van mijn leven. Een om mekeer ook. In de rest van mijn leven zou ik alleen nog maar dankbaar hoeven zijn. Vanaf dat moment heb ik altijd naar alles gekeken vanuit zoveel mogelijk invalshoeken. Overigens kwam mijn broer me wel heel vaak in het ziekenhuis bezoeken. Wat aardig, dacht ik. Maar wat bleek? Hij was smoorverliefd geworden op een van de verpleegsters. En ze zijn getrouwd en zijn nog steeds bij elkaar. Zo zie je, elk nadeel (met voor mij bijna fatale afloop) heeft zijn voordeel.


3 Hypo´s in ongebruikelijke situaties Buitenstaanders vinden hypo´s vaak moeilijk te begrijpen, iets onheilspellends hebben. Ie mand met een naderend laag glucosegehalte in het bloed begint zich wat minder goed te kunnen concentreren, is minder alert, geeft uit routine nog wel goede antwoorden, maar vindt nieuwe, onverwachte vragen lastiger te beantwoorden. Dat suiker in het bloed is nodig om te denken en om te doen. Wordt dit bloedglucosegehalte erg laag, dan denk je en doe je steeds minder en kan je uiteindelijk buiten bewustzijn raken. Dan is er een hypo(glykemie). Meestal kunnen hypo´s voorkómen worden. Door iets te eten. Door met een vingerprik even extra je bloedglucosegehalte te meten. Door minder insuline te spuiten. Door aan uw gast vrouw of aan de ober te vragen hoe laat er ongeveer gegeten zal worden. Maar soms vergeet je dat, omdat je afgeleid wordt door allerlei andere dingen des levens. Dat vergeten is natuurlijk niet verstandig. Maar vergeet iemand zonder diabetes nooit eens iets in het dagelijks leven? Vergeet u nooit uw huissleutel, uw zorgvuldig opgestelde bood schappenlijstje, uw kind in de ballenbak, de geboortedatum van uw dierbaarste vriendin, hoeveel troeven er al gespeeld zijn, dat televisieprogramma dat u zo dolgraag wilde zien, uw pil? In dit hoofdstuk enkele van mijn hypo´s in toch wel ongebruikelijke situaties. En natuurlijk is het meest ongebruikelijke, dat ik het moet navertellen op basis van wat anderen, die het zagen gebeuren, me hierover vertelden. Plaats van handeling het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport VWS. De minister heeft een Taakgroep ingesteld om hem te adviseren … De hele dag was ik al in touw geweest met andere zaken. Vergadering op het ministerie van 18 uur tot 21 uur. Kwart voor zes. Lek ker op tijd. Even uitrusten. Geen lastige vergadering. Alles zal perfect lopen. De vergadering begint zonder dat ik het eigenlijk in de gaten heb. Goed eindadvies is bijna klaar met een landelijk programma voor de komende jaren op diabetesgebied, dat naar de Tweede Kamer moet. Beetje slaapverwekkend allemaal. Toch begint het enkelen op te vallen dat ik wel erg weinig zeg. Toen ik dus om ongeveer half negen wakker werd, staan er enkele vriendelijke mensen van een ambulance me toe te spreken nadat ze me glucose hadden geïnjecteerd. Ik dank ze hartelijk en maak het compliment dat ze, speciaal voor de gelegenheid, jasjes met de groengele kleuren van de Diabetesvereniging Nederland hebben aangetrokken. Van de vele dokters in de taakgroep begreep ik dat ze vergeefs hadden geprobeerd me mijn eigen dextro door de strot te duwen, maar toen dat weinig succes had, ze het beter vonden maar een ambulance te laten komen. Ik ben daarna nog vele malen bij VWS geweest en van de catering kreeg ik vanaf dat moment spontaan altijd extra lekkere dingen. Plaats van handeling kerk en politiebureau. Ik gaf tijdens mijn studententijd wat natuur- en scheikundeles op een meisjeslyceum. Daar hoorde ook een bezoek aan een museum bij. Met veel andere klassen. Op een gegeven moment ben ik kennelijk het museum uitgewandeld, bij een dichtstbijzijnde kerk naar binnen gegaan en op de communiebank gaan hangen. Min der in afwachting van een hostie dan wel van een stukje brood. De pastoor dacht natuurlijk dat er een dronkelap van een student zijn kerk bezocht en belde maar de politie. In het poli 12 - Diabetes … Nou en?

tiebureau kwam ik langzaam weer bij mijn positieven. Nu eens een keer niet omgeven door witte uniformen van bezorgde verpleegsters, maar door donkere uniformen van bij nader in zien even bezorgde politieagenten. U zult zich de vrolijkheid van de lyceumleerlingen kunnen voorstellen, toen ik, net op tijd, met een politieauto bij de vertrekkende bussen arriveerde. Plaats van handeling een ziekenhuis in de binnenstad van Den Haag. Slechts een paar dagen opgenomen voor een kleine operatie. Desbetreffende afdeling had weinig benul van diabetes. Integendeel, ik kreeg de indruk dat ze die brutale jongeman van ´die andere´ afdeling wel even goed en strak op orde zouden houden. Zo kreeg ik op een middag weinig voedsel en ging dus maar aan de wandel. Bed uit, in pyjama en op blote voeten het ziekenhuis in. Onderweg zag een non van ´die andere afdeling´ me lopen en begreep onmiddellijk wat er aan de hand was. Een stevige omhelzing volgde om me tegen te houden, maar de lieve non schrok er kennelijk toch wel van om een jongeman van begin twintig in het openbaar in een pyjama zo stevig te moeten omarmen. Ik maakte gebruik van de verslapping van de omhel zing en rukte me snel los. Op weg naar buiten dus. Langs een verbouwereerde portier een winkelstraat in, die ik goed kende. Maar, de portier was wat steviger en wat sneller dan de non en na een paar honderd meter had hij me te grazen. En belandde ik weer in bed. Kreeg wat te eten, maar wilde het verhaal natuurlijk niet geloven. Voor de zekerheid controleerde ik mijn blote voeten. Pikzwart dus en dat krijg je niet gauw als je braaf in je bed blijft liggen, zoals de opdracht was. Het eten was kennelijk toch nog niet voldoende, want een paar uur later zakte ik weer weg. En jawel, ik ging in een trance weer wandelen, nu niet naar buiten, maar blijkbaar naar iets vertrouwders. Naar de spreekkamer van mijn internist van ´die an dere´ afdeling. Hij had toevallig spreekuur en dwars door de wachtkamer ging ik, nog steeds in pyjama en op blote voeten, zonder kloppen de spreekkamer binnen. Er schijnt een hartig woordje gesproken te zijn tussen ´die ene´ en ´die andere afdeling´. En die andere patiënten in de wachtkamer, hebben het een originele manier van voordringen gevonden ... Plaats van handeling een volledig verlaten niemandsland-zone van de Verenigde Naties in Cyprus. Elk land wordt wel eens binnengevallen door een ander land. Zo ook Cyprus. Een gedeelte van Cyprus is en wordt bezet door Turkije. Zowel in Cyprus als in dit bezette ge bied wordt schitterend werk gedaan door diabetesverenigingen en deze organisaties werken ook zo goed mogelijk met elkaar samen. Beide zijn ook actief in de International Diabetes Federation IDF. Bij een bezoek trachtte ik hen nog intensiever met elkaar te laten samenwer ken. Goed gehoor, goedwillend met natuurlijk af en toe eigen agenda´s. Wie niet in deze wereld? Na uitvoerige besprekingen aan beide zijdes van het niemandsland en een grote gastvrijheid aan beide kanten, werd ik vanuit het noordelijke gedeelte door de vrouwelijke voorzitter van de Turks geöriënteerde diabetesvereniging teruggebracht naar de zone tussen de twee gebieden. Na passage aan de noordelijke kant wandelde ik in mijn eentje door het onheilspellende niemandsland, slechts gadegeslagen door verrekijkers van verder zwijgende UN-militairen. Aan de andere kant van het niemandsland zou ik worden opgewacht door de vrouwelijke secretaris van de Cypriotische Diabetesvereniging. Ik herinner me nog dat ze me in haar auto liet zitten en … kwam weer bij toen ze in mijn hotelkamer naarstig aan het zoeken was naar mijn bloedglucosemeter. Een goudeerlijke vrouw die heel wat had meege maakt op Cyprus en die ik heel hoog acht. Merkwaardig toch dat het suiker in je bloed net Vijfenzeventig jaar belevenissen - 13

nog voldoende is om je benen te laten bewegen om automatisch in de goede richting te kunnen lopen, maar dat tegelijk de suiker in je hersenen niet meer voldoende is om te kun nen denken. Opvallend is wel dat dat beeld van die verlaten UN-zone hele grote indruk op me heeft gemaakt en heel scherp in mijn geheugen staat gegrift. Een beeld dat vaak bij me terugkeert, zeker bij bezoeken aan Israëlische-, Libanese- en Palestijnse gebieden. Toen ik alleen ging wonen, had ik op Kerstavond een paar drukke, emotio nele maanden achter de rug. Hè, hè even op de bank met een glas wijn. Ik doezel weg. Brabbel wat bij een telefoontje. Gelukkig wordt er alarm geslagen. Maar niemand heeft sleu tel van appartement. De politie moet een ruit inslaan om binnen te komen. Na inspectie mag het ambulance-per soneel naar binnen. Ik lig daar al uren en ben onderkoeld. Die Kerst breng ik door in het ziekenhuis. Het hele appar tementencomplex wist meteen dat er een nieuwe bewoner was. Ten slotte: twee voorbeelden van hypo’s, die ik niet zelf heb meegemaakt. Bij deze hypo’s speelt “je hoofd stoten” een belangrijke rol. Iedereen stoot natuurlijk regelmatig zijn hoofd. Veelal figuurlijk. En dat is vaak opvoedkundig goed. Je kan er altijd van leren. Ook bij twee opmerkelijke gebeurtenissen in respectievelijk Amerika en Australië. Een Amerikaanse, meer dan fantastische diabeteseducator, Linda Siminerio (zie foto), ver telde me, dat haar vader diabetes had en zijn hoofd stootte toen zij 5 jaar was. Tijdens het ontbijt werd haar vader niet goed en viel om met zijn hoofd tegen de hoek van de tafel. Veel bloed, direct met de ambulance naar het zieken huis. Ze dacht dat ze haar vader nooit meer zou terugzien. Maar een paar uur later kwam hij weer vrolijk thuis met een groot verband om zijn hoofd. Wat was ze blij. Ze begreep dan ook helemaal niet waarom haar moeder zo geweldig boos op haar vader was. Die foeterde tegen haar man en verweet: “Waarom heb je dan ook niet tijdig je jus d´orange opgedronken?”. Haar va der is niet oud geworden. Ze herkent 14 - Diabetes … Nou en?

heel veel van het leven met diabetes door haar vader in mijn manier van omgaan met diabe tes. Maar destijds in slechtere omstandigheden dan thans mogelijk zijn. Geweldig is dat deze diabeteseducator recent een hele mooie award van de American Diabetes Association kreeg voor al haar werk rondom diabeteseducatie. Een geheel ander “je hoofd stoten” overkwam een Australische vriend van me. Ook al jong met diabetes levend. In een weekend ging hij met vrienden en vriendinnen erop uit. De ver schillende paren in verschillende huisjes. Hij was met een nieuwe vriendin en kreeg tijdens hun sex een giga-hypo. Viel met zijn hoofd tegen de punt van het nachtkastje, bloeden en buiten westen. Die vriendin wist niet precies wat er aan de hand was, raakte in paniek en rende naar een van de andere huisjes. Een verbaasde vriend deed open en zag een poedel naakte vriendin om hulp roepen. Mijn vriend had niet zoveel zin elke keer tegen een nieuwe vriendin te zeggen dat hij diabetes heeft. Hij is inmiddels al meer dan tien jaar gelukkig ge trouwd. Niet voor niets vertellen mensen met diabetes elkaar tegenwoordig dat een beetje sex al gauw gelijk staat aan de inspanning van een kwartier hard lopen. Daarom, dit belangrijke leermoment: eet en drink tijdig, zowel bij het ontbijt als bij sex. Grieks en Latijn. Diabetes is Grieks, mellitus is Latijn. Beide heren hieronder vragen zich af: “Schrijf je ‘hypo gluco-dinges-mie’ nou met k-e of met c-a-e?” “Nou, volgens mensen met diabetes die het meemaken, is het gewoon met k-u-t.”


4 M ijn belevenissen met insulines en injectiesystemen Insuline werd in 1921 ont dekt. Het is een eiwit, dat in staat is om glucose uit het bloed in de cellen van het lichaam te brengen, waardoor die cellen hun werk kunnen doen en de glucose zich niet ophoopt in het bloed. In 1922 werd voor het eerst insuline ge ïnjecteerd bij de dertien jarige Canadese jongen Leonard Thompson, die op stervens na dood was, omdat zijn alvleesklier zelf geen insuline meer produ ceerde. Hij knapte binnen een halfjaar geweldig op. En leefde nog vele jaren. Reeds in 1923 werd insu Leonard Thompson, de eerste jongen ter wereld die insuline kreeg line commercieel gemaakt toegediend, 1922 door meerdere bedrijven in de wereld. Kom daar nu eens om. Binnen 2 jaar na de ontdekking van een geneesmiddel reeds verkrijgbaar. Insuline werd geïsoleerd uit alvleesklieren van dieren in het slachthuis. Op zich geen ingewik keld proces. Er is de befaamde geschiedenis uit de Tweede Wereldoorlog. Eva Saxl, geboren in Praag, vluchtte uit haar land met haar man en een groep andere Joden. Ze kwamen te recht in Shanghai. Bij Eva werd daar diabetes geconstateerd. Echter, na de aanval door Japan op Pearl Harbor in 1941, kwam er geen insuline meer beschikbaar. De man van Eva Saxl was een chemicus en hij haalde uit slachthuizen alvleesklieren van buffels en extraheerde hieruit insuline. Vreselijk natuurlijk die onzekere, onbekende eerste injectie met een bruinig sapje. Maar Eva overleefde. En dat insuline-extract werd ook gebruikt door anderen in het Joodse ghetto in Shanghai. Ik kreeg insuline voor het eerst toegediend in 1951. Elke dag injecteren was de simpele boodschap. Sindsdien is er heel veel veranderd met insulines. Niet alleen met de zuiverheid en met de concentratie van de internationale eenheden insuline per ml oplossing, maar ook met het aanvangstijdstip van de werking van de insuline en met de duur hoe lang die 16 - Diabetes … Nou en?

The Saxl’s Story

Eva Saxl kreeg insuline, dat haar man isoleerde uit slachthuisbuffels, 1942

insulinesoort werkt. Alles gericht op het zo goed mogelijk nabootsen van de wijze waarop insuline geproduceerd wordt door de alvleesklier bij mensen zonder diabetes. Anders ge zegd: elke keer weer een stap verder in een betere behandeling van mensen met diabetes. Daarmee werd ook verlaten de ouderwetse behandeling van type 1 met insuline en type 2 met uitsluitend tabletten. Maar tegelijk ook de gevechten met de vele instanties in de wereld die de financiële vergoedingen voor insulines regelen en die eigenlijk maar graag bij de goed kope slachthuis-insuline willen blijven. “Daarmee kan je toch, zo te zien, goed overleven?”, is me ooit in een oneerlijke discussie gevraagd door een overheid. Helaas weten veel mensen met diabetes niet goed wanneer na een injectie hun insulinesoort begint te werken en ook niet hoe lang die insulinesoort werkt. Dit wordt nog extra in de hand gewerkt door onduidelijke informatie hierover door de arts en onduidelijke informatie op de verpakkingen. Recent heb ik dan ook bij de European Medicines Agency EMEA voor gesteld om voor zowel zorgverleners als voor patiënten insulines in te delen in 2 x 3 catego rieën, te weten: - start van de werking van de insuline na injectie na a) 0 minuten, b) 15 minuten en c) 30 minuten; - duur van de werking van de insuline na injectie gedurende a) ongeveer 2 uur, b) ongeveer 6 uur en c) langer dan 12 uur. Ik weet dat veel zorgverleners deze verschillen niet goed kennen. Het tragische is dat patiënten dit soort informatie toch van hun zorgverlener moeten krijgen, omdat het bedrijfs leven deze informatie niet zelf rechtstreeks mag verstrekken aan patiënten. Notabene simpele informatie over start en duur van de werking van het medicijn dat je jezelf moet injecteren. Vijfenzeventig jaar belevenissen - 17

Nog tragischer is het wanneer tegen patiënten gezegd wordt dat deze informatie ook wel erg ingewikkeld voor hen is … Terwijl verondersteld wordt, nee vereist wordt, dat diezelfde patiënten behoorlijk ingewikkelde berekeningen moeten uitvoeren hoeveel koolhydraten, verzadigde vetten, onverzadigde vetten, eiwitten, enz., ze als tegenwicht bij diezelfde injectie eten en drinken. Mijn eigen ervaringen met het gebruik van verschillende soorten insulines in de vele achter liggende jaren zijn, dat het telkens weer daadwerkelijk verbeteringen van mijn behandeling betroffen. En vaak ook een verbetering van mijn kwaliteit van leven. Eenzelfde verbetering heeft zich in de loop der jaren voorgedaan met de injectiesystemen. Heel vroeger poken van injectienaalden, thans hele fijne naaldjes. Vroeger het vullen van de grote injectiespuit met insuline vanuit een flesje, tegenwoordig kant-en-klare met insuline voorgevulde injectiespuiten of voorgevulde losse cartridges, die in het injectiesysteem worden gedaan. Tot en met de insulinepomp, die via een infuusnaald in je buik continu een beetje insuline afgeeft en waarmee extra doses insuline kunnen worden toegediend, afhankelijk van wat je eet en doet. Ook alles erop gericht om zo goed mogelijk na te bootsen de natuurlijke afgifte van insuline door de alvleesklier van iemand zonder diabetes. De insulinepomp heeft ook een afstandsbediening, zodat het bijvoorbeeld heel goed mogelijk is geworden om een insulinepomp toe te passen bij hele jonge kinderen, ja heel goed bij baby’s op het ogenblik. Injectiesystemen zijn natuurlijk niet alleen op de markt voor het toedienen van insulines. Heel veel medicijnen worden per injectie toegediend. Er zijn dan ook veel injectie-toedieningssy stemen op de gezondheidsmarkt. Meer dan 15 jaar geleden werd ik betrokken bij een bij eenkomst van normalisatie-instituten en bedrijfsleven in de wereld over de uitwisselbaarheid van onderdelen van injectiesystemen. Een op-en-neertje van twee dagen naar Orlando. Wat een perfecte harde leerschool voor me. Onbeschaamd werd er door bedrijven geprobeerd de normen en criteria van injectiesystemen aan te passen aan hun eigen geneesmiddelen. Natuurlijk bedoeld om de verkoopcijfers van de eigen geneesmiddel-producten zo hoog mogelijk te doen zijn, maar onder het mom van productaansprakelijkheid. Bijna lachwek kend is de praktijk, wanneer de afmetingen van met medicijn voorgevulde cartridges expres zodanig afwijkend worden gemaakt, opdat ze alleen maar passen in het eigen al dan niet goed functionerende injectiesysteem. In Nederland komt er dan nog eens bij, dat er niet geadverteerd mag worden over de insulines zelf, maar wel over de injectiesystemen. Concurrentie tussen bedrijven met injectie systemen is kennelijk heel iets anders dan concurreren met geneesmiddelen. Het gevolg is dat patiënten wel via advertenties geïnformeerd worden over injectiesystemen, maar niet over het geneesmiddel dat er voorgevuld in zit. In de loop der jaren heb ik geleerd, dat de enige oplossing voor mensen met diabetes, die insuline moeten gebruiken, volstrekte open heid van informatie is over zowel de verschillende insulines als over de verschillende injectie systemen. Rechtstreeks naar de mensen met diabetes door zorgverleners, door makers van insulines, door makers van injectiesystemen. Wanneer dit niet gebeurt, is dit het letterlijk onthouden van informatie, waarop patiënten recht hebben.


5 Innovatie Innovatie betekent, letterlijk vertaald uit het Latijn, vernieuwing. In de praktijk omvat innova tie een heel breed scala van veranderingen. Van fundamentele wetenschappelijke doorbra ken tot simpele praktische verbeteringen in producten, processen en diensten. In de diabeteswereld zijn deze allemaal van toepassing. Fundamentele doorbraken, zoals op het gebied van stamcelonderzoek en genetische diagnostiek, die van groot belang zijn voor toekomstige honderden miljoenen mensen met diabetes en/of potentieel toekomstige mensen met diabetes. In het algemeen hebben mensen met diabetes een groot saamhorigheidsgevoel. En het is fantastisch om mee te maken, hoe mensen met diabetes vanuit deze gedeelde verantwoor delijkheid communiceren over nieuwe ontwikkelingen, waarvan ze de daadwerkelijke tot standkoming zelf niet meer zullen meemaken. In nog geen tientallen jaren. Meemaken in de zin dat het dus voor iedereen beschikbaar is. De mensen met diabetes van dit moment zijn natuurlijk vooral gespitst op direct beschikbare verbeteringen. Voor een betere medische behandeling vandaag en voor een betere kwaliteit van leven vandaag. Dit soort innovaties zijn er heel veel. Maar de laatste jaren stokken de toepassingen ervan dramatisch. En lang niet altijd omdat ze extra geld zouden vergen. Een van de treurige oorzaken, nationaal en internationaal, is dat innovaties worden tegenge houden door bestaande structuren. En ook wordt er bij diabetes en werk, te weinig rekening gehouden met het feit dat, welis waar binnen alle mensen met diabetes de verhouding type1 / type2 ongeveer 10/90 is, maar dat in de werkzame periode ongeveer 1/3 van de mensen met diabetes type 1 heeft. Verbeteringen in de Nederlandse diabeteswereld bij het sneller en efficiënter bepalen van bloedwaarden worden in Nederland tegengehouden door ziekenhuislaboratoria, die bang zijn voor productieverlies. Vergelijkbaar hiermee is, het trieste voorbeeld van trombosedien sten, die jarenlang invoering tegenhielden van de zelfbepaling van bloedwaarden en van zelfmanagement door mensen met bloedstollingsproblemen. Ook hier uit vrees voor produc tieverlies van de trombosediensten zelf. Een bloedstollende obstructie … Een perfecte verbetering is de mogelijkheid om thuis op je computer de uitslagen van zie kenhuisonderzoek te kunnen lezen. Van HbA1c, brieven aan huisartsen tot en met röntgen onderzoek en MRI-scans. Helemaal niets te maken met een Elektronisch Patiënten Dossier en de vermaledijde juridische en politieke discussie over een EPD. Nee, gewoon een simpele innovatie van betere en snellere informatie-overdracht met beschermende wachtwoorden. Helaas nog veel te weinig toegepast. Mij helpt het duidelijk om doelmatiger met zorgverle ners te overleggen. En een amusant bijkomend voordeel was een keer, toen ik midden in de nacht in het ziekenhuis belandde en ik na enige tijd thuis kon lezen in de ontslagbrief aan de huisarts over die nachtelijke opname “Zieke man. Heeft zijn verhaal al 100 keer verteld. Wil nu met rust gelaten worden. Oogt jonger dan zijn kalenderleeftijd.” Geen gekke oppepper achteraf toch ? Op het gebied van medicijnen blijven de verbeteringen, ook op korte termijn, nadrukkelijk aanwezig. Denk alleen maar aan de toepassing van groeifactoren en aan het medicinaal in grijpen op onze mitochondriën (de energiefabriekjes in onze cellen). Zorgwekkend is echter Vijfenzeventig jaar belevenissen - 19

de neiging om de mogelijke bijwerkingen uit te sluiten door de duur van clinical trials jaren te laten duren. Waardoor die medicij nen datzelfde aantal jaren onthouden wor den aan patiënten. De beslissing om een medicijn te gebruiken ligt dan niet meer bij de zorgverlener en de patiënt, maar bij registratie-autoriteiten. Met het merkwaar dige gevolg soms dat deze registratie-au toriteiten zodanig van mening verschillen over een mogelijke bijwerking, dat het des betreffende medicijn in een gedeelte van de wereld (bijvoorbeeld Noord-Amerika) beschikbaar is en in een ander gedeelte (bijvoorbeeld Europa) niet. En dan heb ik het nog niet eens over de grote verschillen van financiële vergoeding. Bij beslissingen van CVZ, het College voor Zorgverzekeringen, en van individuele zorgverzekeraars, moet ik soms denken aan de chemicus en cartoonist Aaron Bacall, die zei : “Uw voorstel is innovatief. Maar we kunnen dit niet vergoeden, want we hebben dit niet eerder geprobeerd.” Bij mensen met diabetes is nog schrijnender de niet-toepassing van verbeteringen bij medi sche hulpmiddelen. Het criterium “kwaliteit van leven” wordt dan niet toegepast en wordt afgedaan als “gebruiksgemak”. Ook inhoudelijke misverstanden belemmeren toepassingen van innovaties. Zo is voor vrouwen met diabetes die zwanger willen worden continue glucose monitoring (CGM) van levensbelang, zowel voor haarzelf als voor het ongeboren kind. In dit verband wordt een glucosesensor altijd in combinatie met een insulinepomp genoemd. Ech ter voor desbetreffende vrouwen is de CGM het allerbelangrijkst. En wanneer een zorgver zekeraar de combinatie pomp/CGM niet wil vergoeden, moet in elk geval gewezen worden op de mogelijkheid van het gebruik van alléén een CGM-sensor (verschillende verkrijgbaar in Nederland). En kan een beslissing genomen daar waar die thuis hoort: in de gedeelde verantwoordelijkheid van zorgverlener en potentieel zwangere vrouw. Steeds meer ouderen wonen alleen. In Nederland al ongeveer 15%. Veel te weinig worden ou deren met diabetes ondersteund met innovaties op het gebied van informatietechnologie en communicatietechnologie. Bij het krijgen van een (herhaal)recept en het bezorgd krijgen van het desbetreffende geneesmiddel thuis. Simpele ondersteuning bij het tijdig innemen van me dicijnen, inclusief beeldschermzorg op afstand. Toepassing van afstandsbedieningen. Allemaal toepassingen, die lang niet altijd (volledig) ver goed hoeven te worden. En wanneer een ver goeding voor de hand ligt, blokkeren ook hier bestaande structuren uit angst voor productie verlies die goedkopere toepassing, zoals bij de toch dure personen-alarmering. 20 - Diabetes … Nou en?

6 Diabetesvereniging Nederland DVN Meer dan 10 jaar ben ik voorzitter geweest van de Diabetesvereniging Nederland. De laatste vijf jaar van de vorige eeuw, de eerste vijf jaar van deze eeuw. Een pure patiëntenvereniging, direct opgericht na het einde van de Tweede Wereldoorlog in 1945 en nu bijna 60.000 leden tellende. Een aantal hiervan willen niet meer zijn dan gewoon abonnee van het voortref felijke maandblad Diabc. De harde kern van de DVN wordt gevormd door de duizend vrij willigers, die heel veel activiteiten doen. In de ruim 75 afdelingen en de bijna 10 landelijke werkgroepen. Zij zijn de werkelijke trots van de DVN. Het zijn mensen met diabetes die in allerlei vormen ondersteuning geven aan andere mensen met diabetes. Begonnen als een soort van lotgenotencontact, maar al tientallen jaren geleden overge gaan in een zeer deskundige informatieverstrekking. Informatieverstrekking door opgeleide Diabetes Informatieposten, door opgeleide vrijwilligers van de ‘24 uur per dag’ telefonische hulpdienst, door ervaren discussieleiders in afdelings- en in gewestelijke bijeenkomsten. Door allemaal vrijwilligers. Deze vrijwilligersondersteuning is natuurlijk altijd met discussies gepaard gegaan. Wat mag wel, wat mag niet. Geen medische advisering, maar wel inzicht geven. Ongelooflijk spannend voor mij was dan ook een door de Wereldgezondheidsorganisatie WHO in Genève eind 2007 georganiseerde bijeenkomst van drie dagen over “Peer Support in Diabetes”, over onder steuning áán mensen met diabetes dóór mensen met diabetes. Meer dan 20 landen uit alle continenten. Veel zorgverleners. Ik was gevraagd vanuit de International Diabetes Federation aanwezig te zijn. De eerste dag behoorlijk uiteenlopende meningen. Maar gelukkig konden de voorstanders van ondersteuning áán mensen met diabetes dóór mensen met diabetes in de discussies met voorbeelden uitleggen hoe goed het kon werken. De volgende dag werd heel intensief gediscussieerd op welke wijze dat dan wel zou kunnen gebeuren, vooral over de vraag “binnen of buiten het gezondheidsstelsel?”. Grote opluchting bij professionals dat het in het Nederlandse systeem uiteraard in goed overleg met het gezondheidssysteem ge beurt, maar dat we het principieel er buiten deden, dat wil zeggen geen financiële beloning, geen ‘functiewaardering’ ten opzichte van de beroepsgroepen, geen concurrentie met edu catoren of diabetesverpleegkundigen, maar uitsluitend aanvullend vrijwilligerswerk vanuit het zelf hebben van diabetes. Slechts vergoeding van gemaakte onkosten. Wat was ik blij en trots, dat op de derde dag goede conclusies konden worden geformuleerd, die door de WHO zullen worden uitgewerkt. Toevallig kwam ik juist in die periode in contact met een Nederlander die al jaren in Cam bodja werkt, aanvankelijk voor Artsen Zonder Grenzen, nu voor een gezondheidscentrum en die tevens als adviseur verbonden is aan het ministerie van Volksgezondheid in Cambodja. De essentie van de DVN, van onze Diabetes Informatieposten, wordt daar toegepast. Vrijwil ligers die zelf diabetes hebben worden in het centrum opgeleid tot goede zelfmanagers van hun diabetes om vervolgens andere mensen met diabetes te begeleiden. Deze vrijwilligers zijn actief in zowel de arme wijken van de steden als in de plattelandsgebieden. De praktijk is, dat iemand met diabetes die thuis wordt opgezocht door iemand anders met diabetes, die al een bepaalde ervaring heeft met diabetes, een enorm positieve invloed heeft. Niet alleen op de nieuwe patiënt, maar ook op diens directe familie en ook op de gemeenschap waarin Vijfenzeventig jaar belevenissen - 21

deze leeft. Educatie langs een heel natuurlijke weg. En bovendien is nu al de praktijk dat vaak anderen in die gemeenschap zich laten voorlichten over diabetes en dat bij meerderen in de familie en kennissenkring vastgesteld wordt dat ze ook diabetes hebben. En zo zijn er veel meer voorbeelden van dergelijke “Diabetes Informatieposten” in de wereld. Naast deze pijler van ondersteuning door mensen met diabetes en uiteraard de pijler van belangenbehartiging, heeft de DVN groot belang gehecht aan goed wetenschappelijk onder zoek. Niet alleen aan onderzoek op de langetermijn, maar ook aan onderzoek dat al snel kan worden toegepast bij de huidige mensen met diabetes. Dit leidde in 1978 tot de oprichting door de DVN van het Diabetes Fonds Nederland DFN. Om elke schijn van belangenverstren geling te vermijden werd het DFN een aparte stichting met een apart bestuur en met later ook een breed samengestelde Wetenschappelijke Adviesraad, die de onderzoeksvoorstellen beoordeelt. Gelukkig nam en neemt het DFN ook in toenemende mate de taak op zich van algemene publieksvoorlichting op het gebied van diabetes. Zie ook pagina 42. Helaas bleek het DFN niet goed in staat te zijn tot de vestiging van leerstoelen. Begrijpe lijk omdat dit een groot beslag op de financiële middelen zou kunnen gaan leggen. Toch wilde de DVN hieraan meer doen. De DVN had in 1989 een bijzondere leerstoel ‘Diabetes in de Oogheelkunde’ kunnen vestigen. De DVN wilde meer bijzondere leerstoelen en ik kon hierbij goed gebruik maken van mijn ervaringen binnen TNO, waar ik betrokken was bij 60 bijzondere leerstoelen. Zo ontstonden naast ‘Diabetes in de Oogheelkunde’ ook bijzondere leerstoelen van de DVN op het gebied van ‘Diabetologie’, ‘Diabetologie in de Huisartsge neeskunde’, ‘Diabetes in de Kindergeneeskunde’, ‘Kwaliteitszorg t.b.v. Diabetes Mellitus’, ‘Diabetes en Moleculaire Biologie’ en ‘Interne Geneeskunde in het bijzonder de Diabetolo gie’. Bijzondere leerstoelen zijn in principe van tijdelijke aard en vooral bedoeld als initiërend. Gelukkig waren onze bijzondere hoogleraren dermate kundig, dat ze al gauw gewoon hoog leraar konden worden. De samenwerking tussen deze bijzondere hoogleraren en de DVN is inderdaad altijd heel ‘bij zonder’ geweest. Slechts één voorbeeld hiervan. Op een gegeven moment werd het verschil tussen diabetes type 1 en diabetes type 2 zo sterk benadrukt vanuit de wetenschap, dat ik me afvroeg welke consequenties dat voor de DVN zou moeten hebben. Wellicht zelfs twee verenigingen: een DVN-1 en een DVN-2? Ou deren met type 2 mopperden wel eens dat er meer aandacht voor type 1 dan voor type 2 binnen de DVN was. We organiseerden een avond met onze hoogleraren, met bestuursleden, met andere be

Bijzondere hoogleraren namens de DVN 22 - Diabetes … Nou en?

C-HAY!

trokkenen. Een fantastische avond vol met hardop denken en discussiëren zonder kaders, iedereen laten zeggen wat hij dacht en vond. Het werd laat, maar u zult begrijpen dat ik zeer blij was met de algemene conclusie : alsjeblieft één sterke DVN blijven. Met erkenning van de vele verschillende invalshoeken voor de mensen met diabetes, en vooral met erkenning van de vele gemeenschappelijke zaken in de behandeling van en in het leven met diabetes, van welk type dan ook. Heftiger waren de discussies binnen de DVN of en hoe er formeel organisatorisch samen gewerkt zou kunnen gaan worden met de diabeteszorgverleners in Nederland, zonder de eigen identiteit te verliezen. Heel emotioneel. Mensen met diabetes zitten bij de dokter, bij de diabetesverpleegkundige. En velen krijgen jarenlang het gevoel dat ze het nooit goed doen. Je moet beter dit, je moet beter dat … Dit gevoel uit de spreekkamer blijft erg hangen. En toen ter sprake kwam of het niet goed zou zijn wanneer dokters, diabetesverpleegkun digen en patiënten zouden gaan samenwerken met elkaar in een federatief verband was een aantal mensen binnen de DVN hiervan beslist geen voorstander. “Dan gaan die dokters en die zusters zeker ook buiten de spreekkamer zeggen, hoe we wat moeten doen …”. Gelukkig wonnen de voorstanders door aan te geven, dat de prioriteiten van de federatie zouden moeten zijn ‘totstandkoming van toetsing in de gehele diabeteszorg’, ‘opheffing van onrechtvaardigheden voor mensen met diabetes’ en ‘realisering van teambehandeling in de diabeteszorg’. Zo werd in 1995 de Nederlandse Diabetes Federatie NDF opgericht en wel door de DVN, de Diabetes Education Study Group Netherlands DESG, de European Association of Diabetes Educators EADE (de huidige EADV) en de Nederlandse Vereniging voor Diabetes Onderzoek NVDO. Een ware pioniersperiode met inderdaad alle plussen en minnen, wisselend van vergadering tot vergadering. Als vice-voorzitter van deze Nederlandse

Gezamenlijk in beweging met Minister Sybilla Dekker. Amsterdam mei 2005 Vijfenzeventig jaar belevenissen - 23

Diabetes Federatie heb ik altijd goed kunnen terugkoppelen naar de DVN, door aan te geven dat de mens met diabetes doorgaans centraal stond bij de Federatie. Inmiddels zijn ook als lid toegetreden tot de NDF: Diabetes Fonds, Diabetes Huisartsen Advies Groep, Diabetes and Nutrition Organization, Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie, Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie, de Nederlandsche Internisten Ver eniging en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Bovendien zijn vanaf het begin veel bedrijven buitengewoon lid van de NDF. Als voorzitter van de DVN heb ik drie lustrumvieringen meegemaakt. Er kwamen elke keer duizenden enthousiaste bezoekers naar de vele activiteiten en presentaties. De thema’s van de manifestaties waren altijd zeer toepasselijk voor de desbetreffende vijf jaar. Namelijk in 1995 “Fantasie en Werkelijkheid”, in 2000 “Lééf met diabetes” en in 2005 “In beweging.”


7 A ls ik Minister van Volksgezond heid zou zijn, dan ...

Diabc

Strategie vanuit de Diabetesvereniging Nederland rondom een nieuw zorgstelsel Als geboren Hagenaar heb ik altijd wel interesse gehad in het gebeuren van de landelijke politiek. De Hofvijver met de prachtige gebouwen eromheen. De oude zaal van de Tweede Kamer. Ik genoot ervan. Als TNO-er zat ik ook enkele jaren in een groep die elke maand aan een aantal leden van de Tweede Kamer toelichting gaf op actuele wetenschappelijke ontwik kelingen. Je kwam er al snel achter, dat Nederland geregeerd werd en zou worden door een soort van christendemocratisch midden met af en toe een snufje links en af en toe een snufje rechts erbij. Wilde je op langere termijn kunnen beïnvloeden, dan moest je dat dus op drie fronten doen. Hetgeen ik met graagte deed. Landelijk zijn minstens zo belangrijk de ministeries in Den Haag, de overheid. En dat is een behoorlijk ander circuit dan de politiek. Ook dat vergt zijn eigen beïnvloedingsproces. Zeker als ‘volksgezondheid’ van het ene ministerie naar het andere huppelde in de loop der tijd. De overheid moet heel sterk geholpen worden door een goede inhoudelijke onderbouwing. Die simpel te begrijpen is en die past in het politiek beleid van de vigerende minister, in het op dat moment geldende regeerakkoord. Bij die inhoudelijke toelichting aan rijksambtenaren ging het soms heel gemakkelijk, wanneer bijvoorbeeld de desbetreffende ambtenaar die verant woordelijk was voor ‘preventie’ getrouwd was met een diëtiste. Soms was het wat lastiger, zoals bij de ambtenaar die de minister moest adviseren over het, voor insulinegebruikende

Minister Els Borst, april 2000 Vijfenzeventig jaar belevenissen - 25

mensen met diabetes vast te stellen, aantal bloedglucoseteststrips, dat maximaal per kwartaal vergoed zou moeten worden. De ambtenaar, verantwoordelijk voor een heleboel medische hulpmiddelen, van incontinentiematerialen tot en met alle mogelijke prothesen en thuisdialyseapparatuur, begreep het echt niet en stelde gelukkig de volgende vraag. “U moet me toch eens uitleggen. U krijgt diabetes. Type 1. U bent bij de dokter. Het gehalte van suiker, van glucose in uw bloed is niet goed. U krijgt insuline. In evenwicht met uw dieet. Dan bent u “ingesteld”, zegt de dokter. Waarom heeft u dan daarna nog bloedglucosestrips nodig? Als dat zo zou zijn, dan heeft de dokter u toch niet goed ingesteld …?”. De man was volstrekt oprecht en in zijn opdracht binnen het ministerie om te proberen kosten te besparen ook nog slim. De overheid of verzekeraar hoeft toch niet te betalen voor het niet goed “instellen” door de dokter? Ik praat nu over ruim vijftien jaar geleden. Geduldig kreeg hij uitleg. En op dat leermoment, moet je verder durven gaan. Moet je toelichten, dat zelfbepaling van bloedglucosewaarden ook van heel groot belang is voor tabletgebruikende mensen met diabetes. Dat het verantwoord is om op de autowegen te verlangen van automobilisten dat ze zich houden aan snelheidslimieten, en wel omdat ze een snelheidsmeter aan boord hebben. Maar dat het onverantwoord is om van mensen met diabetes te verlangen onder bepaalde grenswaarden van bloedglucose te blijven zonder hen de mogelijkheid tot bloedglucose-bepalingen te geven. En dat Nederland daarin een merkwaardige uitzonderingspositie inneemt. Maar de inzichten en de ontwikkelingen gaan ook op dit gebied langzaam maar zeker in de goede richting. Nu even een grote sprong naar 2007. In de loop van dat jaar startte de Wereldgezondheidsorganisatie WHO een project over Priority Medical Devices. De bedoe ling van dit wereldwijde project is om de achterstanden te identificeren in de daadwerkelijke beschikbaarheid, toegankelijkheid en betaalbaarheid van bestaande medische hulpmidde len. En dat bovendien onderverdeeld in diagnostische, therapeutische en ondersteunende medische hulpmiddelen, variërend van zeer ingewikkelde apparatuur tot simpele testen. Als allereerste stelde de WHO een lijst van ongeveer 20 prioritaire aandoeningen op. Bij een eerste bijeenkomst moest overeenstemming komen welke drie van deze twintig de eerste aandacht in het project zouden moeten krijgen. Ik werd gevraagd namens de International Diabetes Federation hierbij aanwezig te zijn. Drie dagen van intensief overleg. Soms niet erg vrolijk, want je bent bezig de ene ‘ziekte’ tegen de andere af te wegen en achterstanden van medische hulpmiddelen te identificeren als ‘de bitterharde noodzaak eraan minus de beschikbaarheid ervan’ in allerlei situaties. De IDF had me niet voor niets hiervoor uitgekozen. Ik kon terugmelden dat diabetes bij de “top drie” was gekomen, naast tuberculose en ver keersongelukken. De WHO kwam in 2009 met de aanbevelingen op het gebied van Priority Medical Devices. Nederland heeft de projectleiding in handen. Het rapport werd een ver volg op het voortreffelijke WHO-rapport uit 2004 over Priority Medicines for Europe and the World, waarvoor Nederland eveneens het initiatief nam. We wachten nog steeds in spanning af of langs deze nogal ingewikkelde weg de achterstand van bloedglucoseteststrips voor alle mensen met diabetes in Nederland alsnog kan worden weggewerkt. Zowel naar politiek als naar overheid heb ik altijd met heel veel genoegen de belangen van de mensen met diabetes staan, lopen en zitten te beïnvloeden. En daarmee tegelijk veel be grepen van de daadwerkelijke mogelijkheden en onmogelijkheden op een bepaald moment voor overheid en voor politiek om iets te doen. 26 - Diabetes … Nou en?

E. Kooreman

Minister Hans Hoogervorst, oktober 2006

Heel interessant was dan ook, dat ik in 2003 door de Koninklijke Nederlandsche Maatschap pij tot bevordering der Geneeskunst KNMG gevraagd werd een presentatie te houden, ge titeld “Als ik Minister van Volksgezondheid zou zijn, dan ...”. De twee andere sprekers met dezelfde opdracht waren een bekende wethouder van Amsterdam, die daarvoor lange tijd lid van de Tweede Kamer was geweest, alsmede een bekende ondernemer in de gezondheids zorg. Beiden arts van opleiding. Ik herinner me dat de wethouder, die ook daadwerkelijk am bities had om minister te worden “ruimte voor innovatie en vernieuwing” zou creëren, “we kelijks verantwoording zou afleggen via internet” en zou uitdragen dat “gezondheidszorg als batenperspectief zou moeten worden gezien, waarbij veel geld zou worden bespaard op andere terreinen dan de gezondheidszorg zelf”. Redelijk obligaat, vond ik. De ondernemer was mijns inziens concreter door als minister “binnen de gezondheidszorg de aanwezigheid van kwaliteit te toetsen en niet de afwezigheid daarvan”, en “de illusie van een beheersbare gezondheidszorg overboord te gooien”. Ik gaf aan als minister te willen doorgaan met wat ik altijd al deed, te weten elke dag “te vechten tegen do(e)m(ein)denken”, dus bij iedereen zo snel mogelijk door te hebben of het een domeindenker was, een doemdenker of een dom denker, en navenant te handelen. En zeker als minister “concreet te durven bestraffen en te belonen in de gezondheidszorg”. En “aan de patiënt een even grote verantwoordelijkheid te geven voor zorg als aan de arts, met alle rechten en plichten voor de patiënt van dien”. Ik vond het een prima idee van de KNMG om op deze manier de gelegenheid te geven elkaar te beïnvloeden. Al 25 jaar kwam Nederland maar niet uit het ontwerpen van een broodnodig nieuw zorgstelsel. In elke fase kwamen er zeker belangrijke verbeteringen, maar de eindstreep was steeds onbereik baar. De DVN hield het scenario aan, dat het uiteindelijk rond 2005 tot stand zou komen. Vijfenzeventig jaar belevenissen - 27

Een heel belangrijk punt voor de DVN was dat niet de verzekeraars zouden gaan bepalen wat de diabeteszorg zou moeten inhouden. Het was voor de DVN dan ook van het allerhoogste belang dat er geen meningsverschillen zouden zijn tussen zorgverleners onderling welke behandeling van diabetes in het algemeen en welke behandeling van diabetescomplicaties in het bijzonder toegepast zou moeten worden. De Nederlandse Diabetes Federatie was natuurlijk hét forum hiervoor om ervoor te zorgen, dat er een daadwerkelijke zorgstandaard voor diabetes zou komen. Opmerkelijk was dat in deze zorgstandaard juist gesproken wordt over procesparameters en niet over productparameters (dus hoe vaak een oogcontrole moet gebeuren en niet over hoe die oogcontrole precies moet gaan) en over welke zaken in goede diabeteszorg zouden moeten gebeuren en niet door wie, niet door welke functionaris of door welk domein van zorgverleners. Daarmee bewust ruimte gevend aan de zo brood nodige taakherschikking binnen de gezondheidszorg. Deze nieuwe zorgstandaard was dus heel wat anders dan een richtlijn, dan een protocol, dan een NHG-Standaard van huisartsen. Toen bij de start van het nieuwe zorgstelsel de discussie in de pers losbarstte over de vrees, dat de zorgverzekeraars nu zouden gaan bepalen welke zorg geleverd zou worden, ging dit volstrekt langs de diabeteszorg. Wanneer een zorgverzekeraar ergens diabeteszorg zou inkopen, deden de zorgverleners dit uitsluitend wanneer de zorgstandaard kon worden toe gepast. Alleen al hierdoor had de in 1995 opgerichte NDF haar bestaansrecht bewezen. Een ander belangrijk punt voor de DVN was natuurlijk, dat de nieuwe zorgverzekeringswet zorgverzekeraars verplicht om alle verzekerden die zich voor de basisverzekering aanmel den, ook te accepteren. Daartoe was een aangepast ‘risico-vereveningsfonds’ nodig. Uit dit fonds krijgen zorgverzekeraars een bepaald bedrag wanneer ze verzekerden hebben met een bepaald extra risico. Aanvankelijk waren in de eerste concepten van het nieuwe risicovereveningssysteem alleen mensen met diabetes type 1 opgenomen. Dat kon natuurlijk niet. Het was het volstrekt verouderde idee, dat diabetes type 2, ouderdomsdiabetes, maar “een beetje suiker” was. Bij nadere toelichting werden gelukkig ook mensen met diabetes type 2 opgenomen in het ‘vereveningsfonds’. Nauwelijks beïnvloeding te noemen, maar wel alert heid om de juiste informatie op het juiste moment op de juiste plaats te doen belanden.

Aanbieding Manifest Diabetes Sluipende Volksziekte aan Tweede Kamer. 28 - Diabetes … Nou en?

Als Minister van Volksgezondheid heb je natuurlijk nauw contact met de Tweede Kamer Commissie voor Volksgezondheid. En inhoudelijke on dersteuning door de bevolking van de leden van deze Vaste Kamer Commis sie is dan ook letterlijk van levensbe lang. Daarom werd in 2002 door de Nederlandse Diabetes Federatie aan de Tweede Kamer Commissie Volks gezondheid het Manifest “Diabetes, Sluipende Volksziekte” aangeboden, Dit Manifest had als ondertiteling “Noodkreet tot Drastische Herziening Diabeteszorg in Nederland”.

Bas Czerwinski

Pieter van Vollenhoven als voorzitter van de Onderzoeksraad voor Veiligheid.

De laatste jaren heeft de algemene herstructurering in het zorgstelsel zich zeker niet in de goede richting doorgezet. Integendeel. Een aantal betrokkenen vreest het ergste en wacht in alle turbulenties nog slechts op de Onderzoeksraad voor Veiligheid van Pieter van Vollenhoven om de ontstane brokken in de gezondheidszorg te gaan onderzoeken.


8 Inspectie voor de Gezondheidszorg Zwart/wit-brief over diabetes De Inspectie voor de Gezondheidszorg IGZ is een uitermate waardevol onderdeel van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport VWS. “IGZ bevordert de volksgezondheid door effectieve handhaving van de kwaliteit van zorg, preventie en medische producten. De inspectie adviseert de bewindspersonen en maakt ten opzichte van de zorgaanbieders gebruik van advies, stimulans, drang en dwang als bijdrage aan verantwoorde zorg. De inspectie onderzoekt en oordeelt onpartijdig, deskundig, zorg vuldig en onafhankelijk van politieke kleur of heersend zorgstelsel.” Op basis van mijn contacten met inspecteur-generaal, (hoofd)inspecteurs en medewerkers wil ik hieraan graag toevoegen, dat voor hen ook volledig van toepassing is “Denk niet wit, denk niet zwart, denk niet zwart-wit, maar denk in de kleur van je hart.”. Toen ik destijds mopperde (met voorbeelden) tegen de toenmalige inspecteur-generaal over de onvoldoende diabeteszorg in Nederland, vroeg hij me een en ander op te schrijven. Niet zozeer om aan dacht te vragen voor eventuele incidenten, maar meer om signalen aan IGZ te geven over die zaken, die structurele knelpunten vormen bij de totstandkoming van goede diabeteszorg in Nederland. Zo ontstond een twaalf pagina’s tellende zwart/wit-brief over diabetes, waarin het woord “onvoldoende” veel voorkwam. Onderdiagnose, onvoldoende naleving van richt lijnen, onvoldoende toegang tot zorgverleners, onvoldoende toegang tot geneesmiddelen en medische hulpmiddelen, kortzichtigheid door het letten op (korte termijn) kosten en niet op (langetermijn) kwaliteit, onvoldoende aandacht voor educatie, onvoldoende samenwerking van zorgverleners. Een brief die ondersteuning kreeg van veel betrokkenen en uiteindelijk een zwart/wit-brief werd van de NDF aan IGZ eind 2001. In alle latere besluitvormingsproces sen heeft deze brief zonder meer een belangrijke rol gespeeld. De zwart/wit-brief werd ook nog eens bewaarheid door het op dat moment doodlopen van het gezamenlijke project Integrale Kwaliteitszorg Diabetes IKD van VWS, IGZ en NDF. Dit project beoogde een landelijk netwerk van goede diabeteszorg. IGZ ondersteunde dit project sterk, maar uiteraard alleen initiërend. Ook Zorgverzekeraars Nederland ZN werd in een later stadium lid van de Stuurgroep IKD en wilde zich sterk maken voor een versterkte start van dit kwaliteitsprogramma. Helaas, toen puntje bij paaltje kwam ofwel toen de daadwerkelijke financiering van de uitvoering van het project IKD aan de orde kwam, lieten de individuele zorgverzekeraars het volledig afweten en was IKD teneinde. Tot de laatste snik bleef IGZ het project IKD steunen. Ook van alle negatieve ervaringen kon later toch goed gebruik worden gemaakt. In 2003 schreef de inspectie in een rapport aan de minister, dat “de ketenzorg voor chroni sche zieken niet van de grond komt” en dat “patiënten risico’s lopen door slechte afstem ming en onvoldoende afbakening van taken en verantwoordelijkheden tussen beroepsbeoe fenaren enerzijds en tussen zorginstellingen anderzijds”. Over de diabeteszorg stelde de minister in 2004 dat “slechts een derde van de patiënten de juiste behandeling krijgt”.


Ter onderstreping van mijn goede ervaringen met IGZ nog het volgende voorbeeld. In een ziekenhuis was de diabeteszorg volstrekt onvoldoende door o.a. het nagenoeg ontbreken van diabetesverpleegkundigen. De desbetreffende afdeling van de DVN riep mijn hulp in. Het gesprek met de directie van het ziekenhuis gaf weinig resultaat, omdat de desbetreffende internisten te weinig de noodzaak van deze ondersteuning door diabetesverpleegkundigen aangaven. Toen ik in deze patstelling het advies vroeg aan de inspecteur van IGZ in deze re gio, kwamen betere gesprekken op gang, met als uiteindelijk resultaat dat de desbetreffende zorgverzekeraar aan het ziekenhuis een extra financiële diabetes-injectie gaf. Vaak gebruik ik ook bij presentaties en in de discussies die prachtige woorden van Frank Boeijen: “Denk niet wit, denk niet zwart, denk niet zwart-wit, maar in de kleur van je hart.”. Iedereen begrijpt onmiddellijk wat je bedoelt. Wat een verrassing toen ik in Moskou in 2010 een verhaal hield met behoorlijk diepgaande discussies tussen de deelnemers aan de bijeen komst, er op die dag een nest poezen geboren werd bij een zeer bevriende Moskouse arts en zij een van die poezen naar mij vernoemde. Een zwart-wit kat Wimka rent nu rond in Moskou.


9 W at doen zorgverleners en patiënten met hun competenties? Stel, u werkt in een bedrijf dat enorm groot is. Uw opperbaas komt op een maandagochtend op bezoek en vertelt dat het aantal klanten de komende tientallen jaren explosief zal toenemen. Dat uw salaris gestaag zal groeien. Dat u nooit ontslagen zal worden, tenzij u zich aan minstens drie mensen vergrijpt door enorme blunders. Dat er voor de toekomst slechts 1 voorwaarde is, wat die opperbaas betreft. En wel, dat u nog uitsluitend werk zal doen, dat u leuk vindt, waarvoor u bent opgeleid. En dat u al het andere werk, dat u doorgaans doet, aan anderen in dat bedrijf moet gaan overlaten. Herkent u dit bedrijf? Inderdaad, het is de gezondheidszorg. En herkent u, wat die opperbaas vraagt? Juist, een taakherschikking en echte, blijvende, samenwerking. En na tuurlijk voegt die opperbaas er nog voor alle zekerheid aan toe, dat goed geluisterd moet blijven worden naar dat groeiende aantal klanten. Die klanten laten doodgaan is te persgevoelig. Ik denk, dat heel veel mensen in de wereld in zo’n bedrijf zouden willen werken. Deze taakher schikking en deze vereiste samenwerking is zeker niet typisch Nederlands. Re-engineering heet dat in andere termen. Een veel beter gebruik maken van de competenties van iedereen. Heel con creet aan medewerkers de gelegenheid geven die competenties te verbeteren. Zo moeten diag noses gesteld worden door zorgverleners, die de competenties ‘visie’ en ‘omgevingsbewustzijn’ ruim in hun ransel hebben. En dus op basis daarvan een internationaal aanvaard behandelings voorstel aan de klant kunnen doen. De uitvoering van de behandeling zelf moeten ze overlaten aan zorgverleners, die op zijn minst de competenties ‘plannen & organiseren’, ‘samenwerken’, ‘probleemanalyse’ en ‘oordeelsvorming’ in hun ransel hebben. En dat zijn niet alleen artsen, maar vooral ook verpleegkundigen, diëtisten, psychologen, schoenmakers, praktijkondersteu ners, apothekersassistenten, enz. En beide groepen (zowel de diagnosticeerders, als de uitvoer ders van behandelingen) moeten zich veel meer dan thans het geval is, laten ondersteunen door externe instanties op het gebied van medicijnen, hulpmiddelen, epidemiologische registraties, toegepast onderzoek, rijbewijzen, werkgelegenheid, verzekeringen, sport en bewegen, telezorg, enz. Waarbij die externe instanties veel meer advies op maat moeten gaan geven. Het bovenstaande kan ook in één harde zin worden samengevat. Ook al heb je een bepaald diploma, dan wil dat nog niet zeggen dat je ook de competenties hebt om dat diploma op een juiste wijze in praktijk te brengen. De ideale klant zal voor een goede ontvankelijkheid voor diens medische behandeling vooral moeten beschikken over de competenties ‘zelfdiscipline’ en ‘voortgangsbewaking’. En voor diens educatie moeten de competenties ‘leervermogen’, ‘zelfontwikkeling’, ‘zelfreflectie’, ‘probleemanalyse’ en ‘oordeelsvorming’ goed ontwikkeld zijn of worden. En als de klant een normaal lid van de maatschappij wil zijn zullen hem de competenties ‘flexibel gedrag’ en ‘initiatief’ goed van pas komen. Ik heb deze gedachtes meerdere malen mogen presenteren. ‘Competenties’ en ‘het ontwik kelen van competenties’ is natuurlijk een vertrouwd begrip in personeelsbeleid. Naar mijn idee is dit de basis van werkelijke samenwerking tussen en met zorgverleners. En het is mijn vaste overtuiging dat daardoor het grote aantal ‘managers’ in de gezondheidszorg drastisch zal afnemen door vanzelfsprekende overbodigheid. 32 - Diabetes … Nou en?

10 Cliëntenraden Nederland is het enige land in de wereld dat bij wet heeft geregeld dat elke zorginstelling een cliëntenraad heeft. Dit is niet een klachtencommissie, maar een medezeggenschapsraad die meerdere keren per jaar met het bestuur of de directie overlegt over de meerjaren-strategie, het jaarlijkse werkprogramma en de begroting. De acht Academische Ziekenhuizen (later Universitair Medische Centra) voorzagen teveel overlap pingen wanneer er acht cliëntenraden zouden zijn en vroegen de minister één cliëntenraad voor alle acht academische ziekenhuizen in te stellen. Ik werd gevraagd om in een proefperiode van twee jaar van deze cliëntenraad (de CRAZ), voorzitter te zijn. Meer dan 50 patiëntenverenigingen werden lid van deze cliëntenraad. Sterke secretariële onder steuning werd gegeven door het bureau van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra. Na twee jaar werd aan de minister een evaluatie-rapport uitgebracht met de veelzeg gende titel “Gewaagd …. en Geslaagd.” Bij elke vergadering was altijd een lid van de raad van be suur van elk academisch ziekenhuis aanwezig. Van elke patiëntenvereniging was een zeer ervaren vertegenwoor diger aanwezig. Over en weer konden standpunten, me ningen, gevoelens goed worden uitgewisseld. Een mak kie voor een voorzitter. Vandaar dat ik, desgevraagd, na de eerste twee jaar nog graag tweemaal een termijn van drie jaar voorzitter van de CRAZ ben geweest. In de beginperiode is ook een onderzoek uitgevoerd naar de samenwerking in de praktijk tussen patiënten verenigingen en academische ziekenhuizen. Opvallend was dat er geen conclusies getrokken konden worden over een landelijke patiëntenverenging of over een aca demische ziekenhuis, maar dat goede samenwerking volstrekt afhankelijk was van de inzet, de warme betrok kenheid, het doorzettingsvermogen, de resultaatgericht heid van zowel de betrokkene aan de zijde van de pa tiëntenvereniging als de betrokkenen aan de zijde van (de afdeling van) het academisch ziekenhuis. Ik heb nu al een flink aantal jaren thuiszorg en ben voorzitter van de cliëntenraad Leidschendam/ Leidschenveen en lid van de centrale cliëntenraad van de zorgorganisatie Florence. Niet te verge lijken met de CRAZ. Het meest zorgwekkende is wel, dat zo weinig mensen geïnteresseerd zijn om lid van een cliëntenraad te worden en een bijdrage te leveren aan het inhoudelijke overleg met het desbetreffende bestuur en de wijkmanagers. Kansen worden daarbij gemist, terwijl de zorgorganisatie zo goed mogelijk bezig is zodanige zorg te verlenen die juist de cliënten graag zouden willen hebben. Vijfenzeventig jaar belevenissen - 33

11 Z oek de grenzen op, anders zoeken de grenzen jou op Bij veel aandoeningen, bij veel mankementen is het advies vaak om wat gas terug te nemen. Om het wat rustiger aan te doen. Bij de aandoening diabetes heb ik daarbij altijd vraagtekens gezet. Bij het hebben van diabetes heeft voor mij in elk geval altijd gegolden: “zoek de gren zen op, anders zoeken de grenzen jou op”. En natuurlijk komen die grenzen dan af en toe wel heel dichtbij. Maar dan is er meestal nog wel tijd genoeg om wat te remmen. Om tegeltjeswijsheid te gebruiken: ‘leven met diabetes is tegen je verlies kunnen’. Maar die tegenslagen kunnen je ook mentaal sterker maken. Je levenspad is nu eenmaal bij lange na niet het door jou zelf bedachte en gehoopte pad. Je zal vaak zijpaden moeten inslaan en de grote kunst in het leven is om deze ogenschijnlijke zijpaden tot jouw hoofdpaden te maken. Door vooroordelen word je vaak gedwongen die zijpaden op te gaan. Vooroordelen horen bij mensen. Vooral bij onwetende mensen. Vooroordelen zullen er altijd en overal zijn. Nou en …? Je hebt je doctoraalexamen gedaan en je wilt aan de universiteit een onderzoek gaan doen om uiteindelijk hierover een proefschrift te schrijven. Klinkt goed voor een jonge onderzoe ker. Maar wat zegt de verzekeringsmaatschappij, bij wie je via je vader bent ondergebracht in een collectieve ziektekostenverzekering? “Nu je je doctoraalexamen hebt gedaan, kan je op je eigen benen staan. Je gaat maar een echte baan zoeken. Tuuuurlijk, je mag wel bij ons verzekerd blijven tegen ziektekosten, maar met uitsluiting van bestaande ziektes.” Zo ging dat 50 jaar geleden. Maakt toch wel wat los bij je om onverzekerd een aantal maanden door het leven te moeten gaan. Want die maanden had ik wel nodig om te kunnen nadenken hoe nu verder te gaan. Je besluit om dan maar niet te promoveren en een baan te gaan zoeken. In een tijd waarin chemici enorm gevraagd werden, zou dat niet moeilijk moeten zijn. Eerste keuze een interna tionale reus van een onderneming met een mooie schelp als logo. Gesprek liep prima, ik vol deed aan alle criteria, ik kon zo komen. Alle criteria …? Ik ben altijd zeer open geweest over mijn diabetes, dus toen ook, aan het einde van het gesprek. Dat was dus toen ook meteen het werkelijke einde van het gesprek. Geen sprake van om met diabetes bij de onderneming te komen. De onderneming was echt internationaal en ik zou vaak naar het buitenland moe ten. En dat kon natuurlijk niet met diabetes. Wat zou ik die man nog graag willen kunnen vertellen hoe vaak en in hoeveel landen ik met mijn diabetes ben geweest in mijn leven. Mijn potentiële promotor, bij wie ik ondertussen allerlei steroïden maakte, die hopelijk een anticonceptie werking zouden hebben (ik praat over de tijd van de totstandkoming van “de pil”) zag mijn sollicitatiepogingen en leefde enorm mee. Toen ik (ook tevergeefs) bij kleinere, nationale bedrijven probeerde, adviseerde hij me om eens bij TNO te gaan praten. Hij vond een grote organisatie veel meer geschikt voor mijn ‘onrust’, om niet een hele loopbaan op één plek te hoeven werken. En jawel, ik kon bij TNO in dienst komen. Met nauwelijks be 34 - Diabetes … Nou en?

perkende voorwaarden. Maar vooral met nog leuk werk ook. Dan maar geen proefschrift. Vaarwel Leiden.

Foto: Guus Herbschleb

Maar geen vaarwel onrechtvaardigheden in het leven. Huis kopen op een gegeven moment en hypotheek nemen natuurlijk. Perplex was ik dat ik een drie keer zo’n hoge premie voor een levensverzekering bij die hypotheek moest betalen, omdat ik volgens de tabellen maar 53 jaar zou worden. Niet gedaan natuurlijk, althans die premie niet. Wel dat huis gekocht zonder levensverzekering dan maar, met slechts een zeer beperkte risicodekking. Het heeft geen bankcrisis veroorzaakt. Maar ik was nog meer perplex, toen ik met diezelfde, zoge noemde evidence-based-tabellen inzake mijn levensverwachting, naar de pensioenafdeling stapte. Met het verzoek om geen of althans veel minder pensioenpremie te hoeven betalen, omdat ik toch nooit enig pensioen zou krijgen volgens mijn levensverwachting. Het ant woord kunt u raden: “Dat was totaal iets anders …” Zij hanteerden andere tabellen en … kregen gelukkig gelijk. Ik leef dus eigenlijk al meer dan 20 jaar in blessuretijd en geniet van mijn pensioen. Ik heb een schitterende loopbaan bij TNO gehad. Heel veel afwisselend werk. Verschillende functies bij meerdere onderdelen van TNO. Mijn bazen lieten me echt zelf de grenzen opzoe ken. Van “onverzekerd” werd ik behoorlijk “zelfverzekerd”. En mijn proefschrift? Een oud-collega, die op een gegeven moment op bezoek kwam, zei, dat ik toch al leuke publicaties had. Het was de tijd dat als je wat goede publicaties had, je er letterlijk wat nietjes doorheen hoefde te slaan om een proefschrift te hebben. Misschien een paar verbindende hoofdstukken schrijven. Wat was ik blij om naar die promotor van enkele jaren geleden te kunnen teruggaan en hem te horen zeggen, dat het goed werk was en hij bereid was mijn definitieve promotor te zijn. Het ogenschijnlijke zijpad was toch weer een hoofdweg geworden. En zo’n dr. voor je naam geeft mensen de indruk, dat je wel knap moet zijn. Over vooroordelen gesproken …


12 International Diabetes Federation IDF De International Diabetes Federation IDF is een wereldwijd samenwerkingsverband van diabeteszorgverleners en mensen met diabetes. Hoewel een aantal zorgverleners gedeeltelijk ook onderzoekers zijn, zijn het toch vooral praktiserende zorgverleners die in de IDF samen werken met mensen met diabetes. De Nederlandse dokter Fritz Gerritzen, geboren in 1904, was in de eerste helft van de vorige eeuw huisarts en is de grondlegger van de Diabetesvereniging Nederland. Hij besprak tijdens de Tweede Wereldoorlog 1940-1945 met diverse mensen het belang van een patiëntenver eniging op het gebied van diabetes, omdat hij toen al het grote belang van ‘lotgenotencon tact’ inzag. Drie maanden na de bevrijding, in augustus 1945, werd deze patiëntenvereni ging in Nederland opgericht. Diezelfde dokter Fritz Gerritzen werd in 1950 internist in Den Haag en besprak met enkele collega’s uit Engeland en Frankrijk het belang van een internationaal samenwerkingsver band van artsen en mensen met diabetes. De IDF was geboren en in 1952 volgde het eerste Wereldcongres van de International Diabetes Federation IDF, en wel in Leiden. Met 16 landen. Thans zijn meer dan 160 landen vertegenwoordigd in IDF. Gerritzen werd in 1976 Honorary President van de IDF. Ik heb enkele jaren dokter Fritz Gerritzen als behandelend arts mogen hebben. Hij heeft me zeker goed geholpen met zijn inzichten en zijn energie in mijn lastige jaren van jongeman, die vol met twijfels was en eigenlijk naar geen enkele dokter wilde luisteren. Sinds 1997 ben ik in verschillende functies actief geweest en nog steeds in IDF en namens IDF aanwezig bij al lerlei bijeenkomsten. De meest boei ende periode was voor mij het presi dent zijn van de Europese Regio van IDF. IDF had vanaf het begin de wereld ingedeeld in zeven regio’s, waarbij de Europese regio ongeveer 45 landen omvat. West-Europa, Centraal-Euro pa, Oost-Europa. Anders gezegd: de huidige Europese Unie, Rusland, de vroegere staten van de Sovjet-Unie, inclusief een aantal Aziatische landen, Dr. Fritz Gerritzen, grondlegger van DVN en van IDF. 1904-1984, huisarts en internist 36 - Diabetes … Nou en?

Eerste IDF Wereld Diabetes Congres, Leiden juli 1952

Turkije, Israël en nog enkele kleinere lan den. Het meest opmerkelijke voor me was, dat de topkennis, de laatste stand der techniek op het gebied van diabetes in al die landen wel degelijk aanwezig is. Alleen de toepassing ervan ontbreekt geheel of gedeeltelijk. En dus organi seerden we zoveel mogelijk bijeenkom sten om praktische kennis en ervaringen uit te wisselen. Waarbij de essentie elke keer weer was: hoe beleef jij diabetes als zorgverlener, hoe beleef jij diabetes als iemand met diabetes, hoe beleef jij diabetes als familielid van iemand met diabetes, hoe beleef jij diabetes als be drijfsleven, hoe beleef jij diabetes als overheid? Je komt in de discussies dan toch al gauw terecht in de drie processen, zo als ik die in hoofdstuk 1 beschreef, en ik moest telkens weer constateren, dat IDF zeer goed is in het proces van de medi sche behandeling, goed is in educatie, maar uiterst zwak is in hoe we zouden kunnen berei ken dat in alle landen mensen met diabetes normale mensen in en van de maatschappij zijn. Hoewel iedereen natuurlijk vanuit zijn eigen ervaringen denkt en praat, is het uiterst con traproductief om in die discussies mooie presentaties te laten geven hoe eenieder dit doet en dat laat. En te laten vertellen hoe goed het bij ‘ons’ wel is. En als dat dan toch gebeurt, moet je durven gaan vragen of ze een nationaal diabetesprogramma hebben, hoe zo’n pro gramma er concreet uitziet met welke acties, wat de ‘burning issues’ in dat plan zijn, aan welke mogelijke oplossingen gedacht zou kunnen worden? En dan kom je al gauw op de rol die de diabetesverenigingen in zo’n land kunnen spelen. Welke invloed zo’n vereniging echt wel kan hebben? Hoe IDF de rol en de positie van die vereniging zou kunnen versterken? Hoe patiëntenverenigingen kunnen worden opgericht? Hoe decentraal die in een land kunnen opereren? Welke samenwerkingsverbanden er met diabetesverenigingen van andere landen tot stand zouden kunnen worden gebracht? En hoe dan wel? Het positieve van die bijeenkomsten is, dat het niet slechts een snelle middagvergadering is, waarna iedereen weer hard wegloopt naar iets anders. Nee, die bijeenkomsten zijn meestal een paar dagen, waardoor je heel intensief ’s morgens, ’s middags en ’s avonds op de verschil lende onderwerpen kan ingaan. Vijfenzeventig jaar belevenissen - 37

In 2000 startte IDF met de driejaarlijkse uitgave van de Wereld Diabetes Atlas. Een ongeloof lijk leerzame verzameling van gegevens over en rondom diabetes. Wereldwijd, per regio, per land. In woord en getal. In grafiek en tabel. Met honderden literatuurverwijzingen. Zowel in boekvorm als elektronisch beschikbaar. Mede door deze Atlas wordt de gezamenlijke stem van de zorgverlener en de mens met diabetes steeds luider, duidelijker en vooral concreter. Politieke beleidsvoorbereiders kunnen niet meer om deze feiten heen. IDF heeft ongeveer 200 diabetesorganisaties als lid, die al naar gelang hun draagkracht een financieel lidmaatschap betalen, variërend van 60 euro tot een paar duizend euro. Geen en kele bijdrage wordt ontvangen van een nationale of internationale overheid. Dat betekent, dat IDF financieel vrijwel volledig gedragen wordt door het bedrijfsleven. Deze financiële ondersteuning vindt plaats in vele vormen en maten. Van algemene ‘corporate partnerships’ en ‘unrestricted grants’ tot nauwkeurig omschreven projecten en bijeenkomsten. Maar nooit een diabetes-inhoudelijke bemoeienis door de sponsor. Vanuit de sponsor zou dit ook heel erg onverstandig zijn, omdat IDF dermate groot en machtig is geworden, dat dit zich alleen maar tegen die sponsor zelf zou keren. De bestuursleden van IDF dienen elk jaar aan de pre sident opgave te doen van mogelijke belangenverstrengeling. De belangrijkste bron van inkomsten voor het bestaan van het IDF-kantoor in Brus sel is de “winst”, die door IDF gemaakt wordt op het driejaarlijkse Wereld Diabetes Congres. De laatste jaren waren die congressen in Helsinki (1997), Mexico (2000), Pa rijs (2003), Kaapstad (2006), Montreal (2009), Dubai (2011) en zullen zijn in Melbour ne (2013) en Vancouver (2015). Orde van grootte van deelnemers tussen 10 en 15 dui zend. In 2011 werd dus voor het eerst overgestapt van een driejaarlijks congres naar een tweejaarlijks congres. Naar mijn mening is de tijd rijp om te stoppen met deze gi ga-congressen, waarin helaas ook het toeristische aspect een toenemende rol begint te spelen, en om over te gaan op jaarlijkse congressen in (combinaties van) regio’s. IDF Europe heeft daarin al een goede ervaring. De lid-organisaties van IDF met al hun activiteiten zouden dan ook veel beter uit de verf kunnen komen.


13 De vogel van hoop Vogels vormen een onuitputtelijke inspiratiebron voor mensen. Zeker om gevoelens van mensen uit te drukken. En ook om bepaalde eigenschappen van vogels te gebruiken als sym bool van activiteiten, als symbool van organisaties. In dit opzicht is de kolibrie een prachtig symbool voor diabetes. De kolibrie met zijn lange snavel voedt zich met nectar, het zoete vocht in de kroonbuis van bloemen. Deze honing, deze nectar was niet voor niets de drank van de goden op de Olympus. En de kolibrie neemt hiervan elke dag driemaal zijn eigen lichaamsgewicht. De kolibrie heeft een ontzettend snelle vleugelslag en is door deze lichaamsbeweging perfect in evenwicht met zijn eetgedrag. Door die snelle vleugelslag kan de koli brie in de lucht stil blijven hangen. Ik heb dat destijds in Brazilië in de vrije ruimte kunnen zien. Ontroerend mooi. De kolibrie kan door die vleugelslag zelfs achteruit vlie gen. En wie met diabetes zou dat eigenlijk ook niet wil len? Terug naar de tijd zonder diabetes. Heeft daarom ook de gespleten punt van de tong van de kolibrie de vorm van een strohalm …? De eerste jaren organiseerde de DVN de collectes voor Kolibrie als logo voor de collecte het Diabetes Fonds Nederland, omdat het Fonds in die Geef ’s voor Diabetes, februari 1982 eerste jaren natuurlijk nog slechts een zeer beperkte ad ministratieve stichting was. De DVN wilde een soort van beeldmerk bij die geldinzameling en dat werd de kolibrie. Als vogel van hoop die bij het opvliegen symbolisch is voor de hoop van mensen met diabetes op oplossingen voor hun aandoening en complicaties vanuit wetenschappelijk onderzoek. Enkele jaren later werd door de DVN de kolibrie ook gegeven aan de International Diabetes Federation IDF, die de kolibrie, de hummingbird, al snel ging gebruiken als logo voor deze wereldwijde organisatie. Op deze wijze werd deze vogel van hoop nog meer symbolisch, want de IDF is geen onderzoeksorganisatie. Juist de daadwerkelijke zorgverleners en de hon derden miljoenen mensen met diabetes zijn in de IDF verenigd. En zo vliegt sindsdien deze vogel van hoop, jaren geleden voor het eerst in Nederland gete kend in het kader van diabetes, de hele wereld rond.

Kolibrie als beeldmerk van IDF

Van een vijftienjarige Russische jongen met diabetes kreeg ik enkele jaren geleden een schit terende tekening. De symboliek ervan is, dat boven ieder jong Vijfenzeventig jaar belevenissen - 39

mens met diabetes de wolken hangen van dreigende complicaties. De dreiging ook van een niet-gemakkelijk leven. Zo zelfs dat voor sommige jongeren in deze twilight zone van hun leven, deze toekomstdreigingen teveel zijn en ze besluiten te stoppen met leven. Borisenko daarentegen aanvaardde de ondersteuning die hij vond bij vrienden met diabetes en bij zijn moeder. Zijn moeder die “diabetes niet als een ziekte van haar zoon beschouwt, maar als een onderdeel van zijn leven”. Aldus steeg Borisenko, zittend op een vogel, uit boven de wolken, vliegend naar een hoopvolle toekomst.

Tekening Borisenko Artyom, 15 jaar, Moskou november 2005


14 D e wanhoop van een internationale zorgstandaard Nationaal kan je je nog iets voorstellen bij een zorgstandaard. Maar dan moet dat land niet al te groot zijn. En moet zo’n standaard zich niet bureaucratisch uitleven in richtlijnen, proto collen, voor iedereen geldende, zeer algemene streefwaardes, enz. Internationaal is het echt een wanhoop. Gezondheidszorg is geen natuurkunde, waar Fahrenheit redelijk nauwkeurig is om te rekenen in Celcius. En waar een kilometer een kilometer is. Al willen nog heel veel mensen zich zelfs in deze wereld van mathematica liever uitdrukken in mijlen en voeten in plaats van in kilometers en centimeters. De Wereld Diabetes Atlas 2011 geeft aan dat in 2011 wereldwijd ongeveer 480 miljard US dollars wordt uitgegeven aan directe medische diabeteskosten. De regio Noord-Amerika van IDF omvat ongeveer 7% van de wereldbevolking en besteedt 45% van deze 480 miljard. De Afrikaanse regio van IDF omvat ongeveer 9% van de wereldbevolking en besteedt 0,6% van deze 480 miljard. Schrijnender kan ik het niet weergeven. Voor een wereld-diabeteszorg standaard zou je ervan moeten uitgaan dat iedereen in de wereld gelijk is. Maar niets is dus minder waar.

Diabetes informatiepost in Cambodja


IDF heeft een zorgstandaard voor diabetes type 2 opgesteld en heeft het lef gehad hierin drie standaarden te noemen: een minimale zorg, een standaard of medium zorg, en een uitge breide zorg. Het is natuurlijk de ogen sluiten voor de tragische werkelijkheid in deze wereld, maar tegelijk toch ook een keiharde medische wanhoopskreet. En dan te bedenken, dat deze directe medische diabeteskosten nog slechts een kwart zijn van de indirecte diabeteskosten. En ook daar zijn de verschillen tragisch en schrijnend, want in de ene regio in de wereld betekent diabetes wellicht extra indirecte kosten door bijvoor beeld ziekteverzuim of invaliditeit, terwijl in de andere regio het hebben van diabetes een rechtstreekse uitsluiting uit de maatschappij betekent.


Een goed voorbeeld om te proberen de zorgstandaard te verhogen is in Cambodja en komt van de Nederlander Maurits van Pelt in het MoPoTsyo Patient Information Centre in Phnom Penh. Mensen, die met diabetes worden gediagnosticeerd en er goed mee omgaan, krij gen de gelegenheid als vrijwilliger verder afgelegen gebieden te bezoeken en als diabetesinformatie-post bijeenkomsten te organiseren. Veel mensen die al diabetes hebben krijgen daar nieuwe dingen te horen. Vaak zijn er familieleden en anderen zonder diabetes bij, die nieuwsgierig naar die bijeenkomsten gaan en soms als vanzelf constateren, wanneer ze de verschijnselen van diabetes uitgelegd krijgen, dat zij dan ook wel diabetes moeten hebben. En inderdaad kunnen daardoor mensen met diabetes eerder gediagnosticeerd en eerder behandeld worden.

“Hoe kom je hieruit?” 42 - Diabetes … Nou en?

15 Europese Unie

De ontstaansgeschiedenis en de huidige samenstelling van de Europese Unie is boeiend en ook leerzaam. Reeds enkele jaren na de Tweede Wereldoorlog legden in 1950 de vijanden België, Duitsland, Frankrijk, Italië, Luxemburg en Nederland de eerste steen. In de loop van de daarop volgende vijftig jaar voegden zich hierbij Denemarken, Ierland, Engeland (in 1973), Griekenland (in 1981), De Europese Unie wordt Portugal, Spanje (in 1986), Finland, Oostenrijk en Zweden (in steeds groter 1995). In 2004 vergrootte de EU zich sterk van 15 naar 25 landen met Cyprus, Estland, Hongarije, Letland, Litouwen, Malta, Polen, Slowakije, Slovenië en Tsjechië. In 2007 kwamen Bulgarije en Roemenië erbij. En de EU zal de komende jaren nog groter worden. Onze eerste acties van IDF waren gericht op de Europese Commissie en op het Europees Parlement. Het is en blijft een bijzonder beïnvloedingscircuit in Brussel. Om niet te zeggen beïnvloedingscircus met bijna 20.000 lobbyisten actief in Brussel. De overgang van de ene eurocommissaris naar de andere is natuurlijk zo’n mooi moment om je boodschappen te doen. De benoemingen van eurocommissarissen zijn enkele maanden van tevoren bekend, zodat er wat tijd is in de agenda’s van zowel de vertrekkende als de inkomende eurocommissaris. En een verklaring met veel handtekeningen, vooral uit een minder bekend land, krijgt ook wel wat extra aandacht. Inhoudelijk wat flauw allemaal, maar zie bijgaande foto.

David Byrne, John Bowis, Markos Kyprianou, Brussel november 2004

Ook bleek het buitengewoon nuttig om Georgina Georgiou, lid van het Kabinet van Commissaris Kyprianou, een keer als spreekster te hebben op een van de jaarlijkse bijeenkomsten van IDF Europe, en wel in München in 2005. Ze deed ook volop mee in de discussies over diabetes.

Eind 2003 kon IDF Europe starten met bijeenkomsten in Brussel of Straatsburg tweemaal per jaar van een informele EU Diabetes Working Group, bestaande uit europarlementariërs. Met zowel langetermijnagendapunten als actuele onderwerpen op het gebied van diabetes. Zeer goede gelegenheden om aan te geven, wat er zich precies afspeelt in de diabeteswereld. Vaak nodigden we gastsprekers uit diverse landen uit, om echt Europa-breed te kunnen discussiëren.


Centre for European Studies, Carleton University

Van West-, Noord- en Zuid- naar Midden- en Oost-Europa

Finnish Diabetes Association

Ook het roulerende systeem van elk halfjaar een ander land als voorzitter van de Europese Unie geeft goede gelegenheden de belangen van de mensen met diabetes te behartigen. Zoals in 2006 toen Finland voorzitter was en een bijeenkomst organiseerde over “Health in All Policies” met ruime aandacht voor diabetes.

Minister Volksgezondheid van Finland, Liisa Hyssälä, Helsinki september 2006

Opvallend bij al deze EU-bijeenkomsten was hoe goed de contacten van de nationale diabetesver enigingen zijn bij de verschillende nationale over heden en bij het nationale bedrijfsleven. En altijd is er wel een journalist die een pakkende diabe tes-boodschap mee naar huis wil nemen.

De grote uitbreiding van de EU in 2004 met niet minder dan 10 landen uit Zuid- en MiddenEuropa gaf ook IDF Europe een nieuwe impuls. Een groot internationaal bedrijf maakte het mogelijk, dat uit alle tien landen vertegenwoordigers van de desbetreffende diabetes-orga nisaties regelmatig bij elkaar konden gaan komen. Aanvankelijk nog wat voorzichtig en ver kennend, maar al heel gauw zeer indringende discussies over de stand van de diabeteszorg in elk land. Gebruikmakend van zoveel mogelijk beschikbare gegevens. Zelfs uitmondend in gezamenlijke publicaties.

Televisie van Slowakije wil het laatste diabetesnieuws uit Brussel april 2006 44 - Diabetes … Nou en?

Uit die ontmoetingen is ook mijn extra aandacht voor Polen tot stand gekomen. Al gauw werd ik uitgenodigd voor grote bij eenkomsten van zowel de diabetesorganisatie van mensen met diabetes als van de Poolse endocrinologen. Hartverwarmend en sterk is het Poolse volk. IDF gaf ook een speciale award aan de “Great Orchestra of Christmas Charity”, dat elk jaar een landelijke inzamelingsactie organiseert bestemd voor goede doelen. Een van die doelen is de laatste jaren ge worden insulinepompen voor kinderen met diabetes. De hele zondag rechtstreekse uitzendingen hierover op de televisie. In januari 2008 werd zo’n 7 miljoen euro opgehaald. Inspirerend naar beide kanten was mijn bezoek dat jaar aan een ziekenhuisafdeling met kinderen en jongeren met diabetes. Inclusief aanwezige ouders. Polen is, ook op diabetesgebied, allang geen klein land meer, ingeklemd tussen Duitsland en Rusland.

Wielka Orkiestra Swiatecznej Pomocy

Op de televisie in Polen, januari 2007

Russian Diabetes Federation

Rusland is lange tijd niet of nauwelijks actief geweest in IDF. Tot 1998 zelfs geen lid van IDF. Vijf jaar geleden echter kwam er een enorme doorbraak toen, met ondersteuning van IDF, de zes verschillende behoorlijk krachtige diabetesverenigingen in Rusland zich konden vin den in een Russische Diabetes Federatie, die het formele aanspreekpunt zou worden voor IDF. Het werd meteen een hele goede uitwisseling van kennis en kunde. Dat werd helemaal versterkt, doordat, wederom met ondersteuning van een groot internationaal bedrijf, net als

Persconferentie Moskou, juni 2005 Vijfenzeventig jaar belevenissen - 45

in Midden-Europa, vanaf 2003 jaarlijkse bijeenkomsten van de Oost-Europese landen van IDF werden georganiseerd. Te weten Rusland en de voormalige Sovjet-Unie-staten, zoals Azerba jan, Georgië, Kazakstan, Oekraïne, Oezbekistan. Voor IDF Europe was de kennisuitwisseling met de Aziatische landen nieuw en extra waardevol. In het programma en de budgettering van IDF Europe ging nadrukkelijk aandacht gegeven worden aan het helpen ontwikkelen en sterker maken van de diabetesverenigingen in die landen. Inclusief het helpen opstellen van nationale diabetesprogramma’s. In 2005 werd ik gevraagd namens IDF een persconferentie in Moskou voor te zitten over de diabetische voet, het thema in dat jaar van Wereld Diabetes Dag. De boodschap van IDF was zo kernachtig mogelijk: “Elke 30 seconden wordt er ergens in de wereld een voet of onderbeen geamputeerd vanwege diabetes.” De Oost-Europese landen zijn de laatste jaren ook actief in de Interparliamentary Assembly of the Member Nations of the Commonwealth of Independent States. Deze IPA van CIS-landen heeft o.a. een modelwet tot stand gebracht over “basic medical and social protection of the people with diabetes”. Een duidelijke stimulans voor het bereiken van de doelstellingen van de diabetesverenigingen aldaar.


Tot de Europese regio van IDF behoren ook Turkije en Israël. Al jaren op een hele goede ma nier actief in de diabeteszorg. En wat jammer toch dat helaas zo vaak het negatieve politieke nieuws over die landen overheerst in de kranten en op de televisie.

“Warme herinneringen” 46 - Diabetes … Nou en?

16 Geneesmiddelen Informatie aan patiënten Mensen met diabetes krijgen met heel veel verschillende geneesmiddelen te maken. Uiter aard voor de behandeling van hun diabetes zelf, maar ook voor de preventie van mogelijke diabetes-complicaties en voor de behandeling van deze complicaties, als ze toch gaan optre den. Daarnaast heeft ongeveer de helft van het aantal mensen met diabetes ook een andere, al dan niet chronische, aandoening waarvoor ook behandeling met geneesmiddelen nodig is. Helaas bestaat er een enorme en onterechte pillenpreutsheid in Nederland. Natuurlijk, wan neer je kerngezond bent is het niet nodig om pillen te slikken. Maar het is verbijsterend oneerlijk om mensen die een of meerdere aandoeningen hebben of een behoorlijke kans op een aandoening hebben, aan te praten, dat elke pil tot het alleruiterste moet worden verme den. Dit soort acties van het aanjagen van vrees voor medicijnen is gemeen en zelfs schadelijk voor mensen. Het moedigt aan, dat er onvoldoende, onjuiste en/of te late behandelingen plaatsvinden. Binnen de Europese Unie is de European Medicines Agency EMA in Londen verantwoordelijk voor de centrale beoordeling van medicijnen. Elk land kent ook zijn eigen beoordelingsau toriteit. In Nederland is dat het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen CBG, dat de werkzaamheid, risico’s en kwaliteit van geneesmiddelen op de Nederlandse markt beoordeelt en bewaakt. De Commissie Farmaceutische Hulp CFH van het College voor Zorgverzekerin gen CVZ adviseert de minister van Volksgezondheid om een geneesmiddel al dan niet voor vergoeding in aanmerking te laten komen. De minister beslist uiteindelijk of het geneesmid del al dan niet wordt opgenomen in het verzekeringspakket. Bent u er nog? Een nationale patiëntenvereniging is eigenlijk geen knip voor de neus waard als ze niet pro beert om in het belang van haar patiënten tijdens deze lange weg van adviezen en beslissin gen haar invloed uit te oefenen. Als biochemicus was ik graag de klos om dit te doen en ben ik in contact geweest met alle genoemde commissies en colleges. Lang niet altijd met succes, maar een aantal keren wel degelijk. Altijd met inhoudelijke argumenten. Internationaal werd het steeds duidelijker, dat patiënten bijzonder slecht worden geïnfor meerd over medicijnen. De Europese Commissie vroeg dan ook aan de EMA om informatie aan patiënten structureel in de activiteiten van EMA op te nemen, terwijl de Europese Com missie ook zelf meer aandacht ging geven aan het fundamenteel recht van patiënten op informatie inzake geneesmiddelen. De Europese Commissie startte in 2005 met een Farmaceutisch Forum met o.a. een werk groep over Informatie aan Patiënten, aan welke groep ik namens IDF mocht deelnemen. Het Forum rapporteerde eind 2008. De Europese Commissie heeft eind 2007 al een overzichts rapport verstuurd aan het Europees Parlement over de informatievoorziening aan patiënten Vijfenzeventig jaar belevenissen - 47

over medicijnen in de verschillende landen. De Commissie heeft inmiddels wijzigingen in de regelgeving voorgesteld, maar het Europees Parlement bleef verdeeld. Toch blijft de Commissie het belang van patiënten voorop stellen en dus proberen de huidige verschillen in de toegang tot informatie te verminderen en te verzekeren dat de beschikbare informatie naar patiënten van goede kwaliteit is, objectief, betrouwbaar en niet gericht op bevordering van de verkoop. De activiteiten van EMA sluiten hierop nauw aan. Ik ben namens IDF o.a. lid van de EMA-werkgroep Pa tiënten en Consumenten, waarnemer bij de EMAwerkgroep Health Care Professionals, lid van een werkgroep over de namen, beschrijving en verpakking van de vele soorten insulines en lid van een werkgroep die praktische voorstellen doet voor spelregels bij de wisselwerking tussen de farmaceutische industrie en patiënten- en consumentenorganisaties. Ook vinden trainingen bij de EMA plaats en word ik betrokken bij het opstellen van bijsluiters bij medicijnen en voor de patiënt begrijpelijke samenvattingen van de zoge noemde EPAR’s (European Public Assessment Report), waarin een overzicht wordt gegeven van de evaluatie van het nieuwe medicijn. Het lijkt allemaal ingewikkeld en dat is het soms ook wel een beetje, maar het is tegelijk een hele goede ontwikkeling en een voor veel partijen hink-stapsprong van de ivoren wetenschappelijke torens en bol werken naar de patiënt, die uiteindelijk die medicijnen moet innemen.

Cartoon Peter van Straaten “O, ja … Mijn vrouw vraagt straks als ik thuiskom : Wat zei de dokter ? Wat zei U ?”

En natuurlijk wordt het een drastische verbetering van de huidige situatie over informatie aan patiënten, zoals die enkele jaren geleden zo prachtig is vastgelegd in de cartoon van Peter van Straaten. En die patiënt kijkt op dat moment naar een doodvermoeide dokter, die in een paar minuten correcte informatie moet geven. We mogen nooit meer vergeten, hoe volstrekt onmogelijk het thans voor de dokter is geworden om als trechter, om als filter op te treden inzake informatie naar de patiënt. Over zijn aandoening, over zijn kansen, over zijn bedreigingen, over zijn mogelijke behandelingen, over zijn medicaties, enz.

De dokter moet toch informatie blijven geven aan de patiënt … 48 - Diabetes … Nou en?

17 Het bedrijfsleven ‘Het bedrijfsleven’ is een heel ruim begrip. Zoiets als ‘de mensheid’ of ‘de fauna’ of ‘de over heid’. Iets minder vaag wordt het wanneer we spreken over het bedrijfsleven in relatie tot de gezondheidszorg of in relatie tot een chronische aandoening of in relatie tot diabetes. Maar ook dan nog moet je onderscheid maken tussen de vele groepen van medewerkers binnen een bedrijf: de groep onderzoekers, de marketeers, de PR-afdelingen, de juristen, de medisch adviseurs, de directies. En ook dat moet je altijd goed plaatsen in de maatschappelijke con text van het desbetreffende land. In zijn algemeenheid heeft de diabeteswereld altijd een goede verstandhouding gehad met aan diabetes gerelateerde bedrijven. Met name omdat de openheid naar elkaar toe in de afgelopen decennia sterk toenam. Niet alleen omdat je elkaar nodig had, maar ook omdat samenwerken met het bedrijfsleven de positie van zowel de mensen met diabetes als die van de diabeteszorgverleners sterker zou kunnen maken en ook heeft gemaakt. Ook dit is natuurlijk heel algemeen gesteld, maar de opvattingen hierover van mensen buiten de diabeteswereld versterken dit beeld. Zowel binnen als buiten Nederland heb ik altijd met groot genoegen gesproken met verte genwoordigers van het bedrijfsleven. Dat had ook met mijn achtergrond te maken. Allereerst was ik als biochemicus zeer geïnteresseerd in nieuwe geneesmiddelen en vooral ook in de toepassing ervan in de praktijk, in de dagelijkse ervaringen van patiënten met het gebruik van dat medicijn en de al dan niet positieve werking van medicijnen op de langere termijn. In de tweede plaats heb ik als TNO-er veel te maken gehad met opdrachten uitvoeren voor zowel overheid als bedrijfsleven. Inclusief mogelijke belangentegenstellingen. Niet alleen tussen overheid en bedrijfsleven. Maar ook tussen concurrenten binnen het bedrijfsleven. Moge lijke tegenstellingen tussen productkeuring en productontwikkeling. Opstellen van normen, waaraan producten moeten voldoen. Elke keer weer was ik blij verrast, hoe volwassen met dit soort ogenschijnlijke tegenstellingen kan worden omgegaan. Juist met name door het be drijfsleven. En natuurlijk maakt ‘het bedrijfsleven’ fouten, zoals ‘de mensheid’ of ‘de fauna’ of ‘de overheid’ ook fouten maakt. Openheid, directheid, vragen stellen als je iets niet begrijpt, je inhoudelijk voorbereiden, el kaar regelmatig aanspreken bij bijeenkomsten. Deze zaken moeten uitgangspunt zijn. En dat betekent informatie over elkaar lezen. Ik ben nog nooit naar een bedrijf geweest zonder eerst het laatste jaarverslag te hebben ingekeken. Binnen IDF European Region worden 2 keer per jaar bijeenkomsten georganiseerd met onze corporate partners, die inmiddels tot meer dan 15 zijn toegenomen. En natuurlijk was daarbij de wederzijdse vrijheid om met iedereen te praten, mits de vaste contactpersonen aan beide zijden hiervan op de hoogte waren. Over eenkomsten werden schriftelijk vastgelegd. Ik ben er altijd voorstander van geweest dat ook het bedrijfsleven over geneesmiddelen di recte informatie aan patiënten mag geven. Natuurlijk met een bepaalde vorm van toezicht hierop. Maar in het verleden heb ik meegemaakt, dat een bedrijf hierop fel tegen was, omdat zij wel te vertrouwen waren, maar hun concurrent niet en dat die concurrent alleen maar Vijfenzeventig jaar belevenissen - 49

valse informatie aan patiënten zou geven. Dan kan je alleen nog maar stamelen: stel binnen je bedrijfstak nu eerst eens orde op zaken met interne gedragscodes. Hetgeen gelukkig in toenemende mate is gebeurd en gebeurt. Maar aan patiënten mag je natuurlijk nooit infor matie onthouden. Een vermakelijk en tegelijk triest voorbeeld was bij de eerste Nederlandse Diabetesdagen in 2001, georganiseerd door de Nederlandse Diabetes Federatie. Twee opeenvolgende dagen (vrijdag en zaterdag) met een boeiend programma vol lezingen, werkgroepen, stands van allerlei organisaties en het bedrijfsleven. De NDF vond het logisch om op vrijdag het pro gramma te concentreren op de zorgverleners, die immers op zaterdag een vrije dag hadden, vrijdag toch moesten werken en zo mooi in de tijd van de baas naar de Nederlandse Diabetes Dagen zouden kunnen gaan. En om op zaterdag het programma te concentreren op de men sen met diabetes, die immers op vrijdag moesten werken en hun vrije zaterdag goed zouden kunnen gebruiken om meer over hun aandoening te leren. Wie schetst mijn ontiegelijke verbazing, dat bij de voorbereidingen bleek dat de Inspectie van het Toezicht op de Reclame vond, dat bepaalde informatie door de standhouders over hun producten wel op vrijdag aan de zorgverleners mocht worden gegeven, maar niet op zaterdag aan de patiënten. En dus verwijderd moest worden door de standhouders; zelfs de namen van producten. We hebben toen maar breed plakband aan het bedrijfsleven ter beschikking gesteld. In de nacht van vrijdag op zaterdag werd dat plakband aangebracht, onder het motto “Pas op. De patiënten komen morgen.” Op dat plakband stond overigens met grote letters ‘Diabetesvereniging Nederland’ en die reclame mocht wel. Reclame van een vereniging van patiënten, die diezelfde producten, waarover ze niet mochten worden geïnformeerd, hun hele leven zouden moeten spuiten en slikken. Later bleek overigens een en ander nog komischer, omdat op die vrijdag eigenlijk alleen artsen die productinformatie zouden hebben mogen krijgen en niet bijvoorbeeld diabetesverpleegkundigen. Natuurlijk heb ik veel gepraat met die reclame-inspecteurs, tot en met in allerlei panels toe. Vermakelijk was toch wel het ongekende tunnel-denken (‘regels zijn nu eenmaal regels’), en het absolute wantrouwen richting het bedrijfsleven. Wanneer we bijvoorbeeld op die Nederlandse Diabetes Dagen weer even met die inspecteur wilden praten, werd het tafeltje met enkele stoelen zeer zorgvuldig uitgekozen, opdat maar geen stand van enig bedrijf op de achtergrond zichtbaar was en er geen ongepaste foto’s zouden kunnen worden gemaakt. Gelukkig is er een en ander inmiddels veel ten goede gekeerd en is de redelijkheid veel meer aanwezig, al zijn we er nog lang niet. Naar mijn stellige overtuiging zal in de komende jaren de patiënt zijn fundamenteel recht op informatie in de praktijk gebracht krijgen. Informatie, die niet gefilterd is door wie dan ook. En het bedrijfsleven heeft de dure plicht om ook in dit opzicht een onderdeel van de maatschappij te zijn en daadwerkelijk maatschappij verantwoordelijk te ondernemen. Meer te doen dan zich alleen aan regeltjes of gedragscodes te houden. En zich op een positieve manier weinig aan te trekken van diegenen, die beweren dat het bedrijfsleven alleen maar kijkt naar de verkoopcijfers van de eigen producten.


18 Rust houden November 2005. Vijf maanden in gips nu. Plotseling braken vier botjes in mijn voet. Hoewel er door de diabetes weinig gevoel meer in mijn voeten is, trekt botpijn zich daar niet altijd wat van aan. Diagnose: Charcot-voet. Een niet zoveel voorkomende complicatie van diabetes. Botjes breken gemakkelijk, voetbedding zakt door, voet protesteert fel door warm en dik te zijn. Volgens de artsen zou het het beste zijn om het been 24 uur per dag in bed te leggen, maar dat is niet zo goed voor de rest van het lichaam. Dan maar been tot vlak onder de knie onbeweeglijk maken door gips eromheen te doen. Geen krukken gebruiken, maar rolstoel mag wel. En zoveel mogelijk rust houden ... En dan begint de strijd om duidelijkheid te krijgen. Om alle aspecten goed op een rijtje te krijgen. Aspecten van gehele of gedeeltelijke genezing, van tijdsduur, van eventuele ampu tatie, van kwaliteit van leven. Al gauw bleek dat genezing vrijwel uitgesloten was, maar dat een behoorlijk herstel wel degelijk mogelijk zou zijn. Echter over de tijdsduur geen enkel zinnig woord. Halfjaar, één jaar, twee jaar, drie jaar …? Kwaliteit van leven wordt dan wel een heel erg belangrijk aspect. Zou amputatie van de voet en het aanbrengen van een van die technologisch zo schitterende protheses, die er tegenwoordig zijn, niet veel beter zijn dan jaren sukkelen? Dit was onbe spreekbaar, dit was vloeken in de kerk. Toch wilde ik ook dit aspect in het rijtje van mogelijk heden en onmogelijkheden meenemen. Eindelijk kon hierover een gesprek worden gevoerd. Teamgesprek natuurlijk. En doorslaggevend voor mij waren de opmerkingen van een jonge arts, die zei dat ik misschien teveel dacht aan jonge sporters met protheses, maar dat bij mij, die dan wel niet zo oud, maar toch ook niet meer zo jong was, het probleem naar boven zou worden verplaatst. Van de voet naar het onderbeen, waar het vlees en de bloedvaten niet meer zo vers waren en de aansluiting op de prothese veel problemen zou geven. Dat was taal die ik begreep en toen ik vroeg of hij dat wel zo zeker wist, antwoordde hij “Nee, maar het is wel een belangrijk aspect.”. Dat begreep ik nog beter. Dus zoveel mogelijk rust houden. Ik besteedde er niet zoveel tijd aan om te vertellen, dat ik in de komende twee weken naar Cyprus, Moskou en India zou gaan. Heftig gepruttel, kijken naar elkaar of ik het wel goed begrepen had, dat dit geen rust houden was. Ik legde geduldig uit, dat ik verschil maakte tussen lichamelijk (niet-)rusten en geestelijke (on)rust. Dat er geen botjes in mijn hersenen waren gebroken. Dat mijn hersenen juist veel inspanning nodig hadden. Dat strompelen in het appartement, waar ik alleen woonde na mijn echtscheiding, van keuken naar bureau en van tafel naar bank en steeds weer terug, mijn been veel minder rust zou geven, dan de goede begeleiding op vliegvelden, in hotels, tijdens besprekingen. De enige toestemming die ik vroeg was om het gips, dat ongeveer elke week werd verwisseld, dit keer pas na ruim twee weken te verwisselen. Compromis : tussen Cyprus en Moskou was ik 1 dag in Nederland en dan moest toch wel even een röntgenfoto worden gemaakt. Cyprus was een verademing. Even geen diabetes, maar reuma. The European League Against Rheumatism had gevraagd te komen vertellen hoe we er als International Diabetes Federa Vijfenzeventig jaar belevenissen - 51

tion zo in geslaagd waren diabetes in Europa op de politieke agenda te krijgen. Heel veel ervaringen kunnen uitwisselen. Van rolstoel tot rolstoel. Voor mij hopelijk tijdelijk. Voor meer deren van hen definitief. De zeer actieve Diabetesvereniging van Cyprus gebruikte mijn aanwezigheid goed voor gesprekken op het Ministerie van Volksgezondheid over de noodzaak van veel bredere diabetesprogramma’s. Het bezoek aan Moskou stond in het teken van Wereld Diabetes Dag en de vijftiende ver jaardag van de Diabetesvereniging van Moskou. Ook was er een speciaal bezoek van IDF aan de Doema, het Russische Parlement. En dat werd zeker geen beleefdheidsbezoekje. Heel in tensief kon gesproken worden over allerlei diabetes-onderwerpen. De Russen organiseerden alles perfect en waren zeer gastvrij. Alcohol is bloedglucoseverlagend en dus voor mensen met diabetes eigenlijk een medicijn, zoals insuline. Ik nam dat dan ook graag in. Een Zweedse kinderarts heeft een voortreffelijk boek geschreven voor kinderen, jongeren en ouders over “Hoe je de specialist wordt over je eigen diabetes”. Dit boek was reeds in bijna tien talen vertaald en recent nu ook in het Russisch. In Moskou konden we de overeenkomst bezegelen, dat de Diabetesvereniging Nederland een gedeelte zou betalen van de distributie van dit boek in Rusland en in de andere vroegere landen van de Sovjet-Unie. Bij een bezoek aan een ziekenhuis vroeg ik aan een zeer vooraanstaande arts het volgende. Stel dat ik straks in het vliegtuig naast Poetin zou komen te zitten (je weet maar nooit als mijn been meer ruimte zou moeten hebben). Wat zou ik dan tegen Poetin moeten zeggen? In mijn Westerse denken, dacht ik natuurlijk aan iets als goede multidisciplinaire diabetescentra voor alle mensen met diabetes in Rusland. Nee, niets daarvan. Ik moest Mr. Poetin bedan ken. Bedanken voor het feit dat na de opsplitsing van de Sovjet-Unie er zoveel geld voor de gezondheidszorg in Rusland was gebleven en niet naar de andere vroegere landen van de Sovjet-Unie was gegaan. Het deed me denken aan een bezoek aan Oezbekistan eind negentiger jaren. Ter voorberei ding van een gesprek met de minister van Volksgezondheid, vroeg ik, als domme patiënt, aan een medewerker van het ministerie, wat de eerste prioriteit op diabetesgebied was. Het antwoord was een insulinefabriek in Oezbekistan. Toen ik, als domme biochemicus, zei dat het veel goedkoper was insuline te importeren vanuit reeds bestaande fabrieken in de wereld, kreeg ik te horen dat ik hem niet begrepen had. Die insulinefabriek in Oezbekistan was bedoeld voor de hele regio. Met als mogelijke bijwerking, dat de insulinekraan kon worden dichtgedraaid wanneer een buurland niet vriendelijk genoeg zou zijn. Overigens was diabetes maar een relatief probleem, want de ziekenhuizen lagen vol met mensen met leveraandoeningen, door het werken destijds als jongeren op de katoenplantages, terwijl de vliegtuigen met pesticiden over hen heen vlogen. Overigens is de diabeteszorg sterk aan het verbeteren en heeft Nederland een goed samenwerkingsproject met Oezbekistan voor kinderen met diabetes. Ten slotte in deze twee weken naar India. Naar Jaipur voor een door DiabetesIndia georga niseerde internationale conferentie met deelnames vanuit de gehele wereld. Ongelooflijk boeiende bijeenkomst. Voor een gehoor van meer dan duizend zorgverleners en mensen met diabetes mocht ik vertellen over mijn leven van 55 jaar met diabetes. En vooral over de drie 52 - Diabetes … Nou en?

Na een presentatie in Jaipur, India november 2005 met vier zorgverleners uit Iran

gelijkwaardige processen van ‘medische behandeling’, van ‘educatie’ en van ‘volwaardig lid zijn van de maatschappij’. Fantastisch was dat na afloop vier gesluierde dames uit Iran naar me toe kwamen en het geweldig vonden hoe open en direct ik over alles had verteld. Alle vier waren zorgverleners en een van hen had diabetes vanaf haar zwangerschap. Ze wacht ten heel geduldig totdat ik weer van het podium was. Ik had vooraf even zorgelijk gekeken hoe ik met de rolstoel op dat hoge podium moest komen, want er waren geen rolstoelhel lingen. Het bleek geen probleem te zijn. Zes mannen tilden me in de volle zaal, vlak voor mijn presentatie, met rolstoel en al op het podium. In deze drie verschillende landen waren de avonden niet minder bijzonder. Verschillende eetgewoontes. Zeer verschillende eetgelegenheden. Lang niet altijd een lift, maar na enig doorvragen, had elk restaurant wel een werklift en zeker een keukenlift, waarmee zware dozen en kisten met drank en voedsel werden vervoerd. Dus een rolstoel met mij erin, moest ook kunnen. Zo heb ik vele keukens, ook buiten deze twee weken, gezien en met name natuurlijk het eten dat we op die avond zouden krijgen. Voor de rolstoel waren, met enig geduld, altijd wel oplossingen. Van de voordeur van mijn appartement tot de bedden in de hotels. Ik ben daar velen zeer dankbaar voor. En terug in Nederland kon ik de dokters vertellen, dat mijn been veel rust had gehad … Ook later kreeg ik vaak te horen, dat ik, en niet alleen mijn benen, meer rust moest houden. Vijfenzeventig jaar belevenissen - 53

Slapend in Europees Parlement in Straatsburg

Maar vaak zeiden ze er gelukkig niet bij, waar ik die rust moest houden. Op bijgaande foto neem ik die rust in het Europees Parlement in Straats burg. Toen ik wakker werd, bleek ik geslapen te hebben onder een leren jas van een journaliste uit Libanon, die me die dag volgde als bepleiter van diabeteszaken in dat Europees Parlement en met wie ik nog regel matig contact heb over diabeteszaken.

Journaliste Roula Mouawad (Libanon)


Herbschleb & Slebos

19 Blauw Gelukkig hebben meerderen hun leven met diabetes beschreven. In boeken, in tijdschriften, in columns. Zo zijn er de indrukwekkende belevenissen van onze grote vriendin Nicole Johnson, Miss America 1999, in Living with Diabetes. Een trouwe bezoekster ook van Nederland in het kader van diabetes. De mooiste titel van een boekje, waarin een schrijfster beschrijft hoe ze leeft met diabetes, vind ik “Am I Blue?” van Elaine Strich in 1983. Zij is een bekende Amerikaan se actrice. Veel ook in Engeland opgetreden. Winnares van Emmy en Tony Awards. Inmiddels 87 jaar en vorig Nicole Johnson, Miss America 1999, jaar nog zingend voor president Obama de bekende bij DVN 60 jaar, Amsterdam mei 2005 song “I’m still here”. De titel van haar boek “Am I blue?” slaat op de tijd dat er nog geen bloedglucosemeters waren. In de helft van mijn eigen diabetesbestaan bestonden deze meters niet. Veel gedoe met urinetesten. De kleuren op de strips waren lastig van elkaar te onderscheiden. In het blauwe gebied zat je ongeveer goed. Maar Elaine Strich bedoelde nog meer. ‘Blue’ heeft natuurlijk ook veel betekenissen. Neer slachtig, zonder hoop, dronken. En Elaine Strich dronk heel veel alcohol. De meeste mensen met diabetes, die ik ken, zijn trouwens beslist niet van de blauwe knoop. Jaren later speelt blauw wederom een belangrijke rol in de diabeteswereld. Wereld Diabetes Dag wordt al sinds 1991 op 14 november gevierd. Onder auspiciën van de Wereldgezond heidsorganisatie WHO en de International Diabetes Federation. Met speciale thema’s als ‘diabetes goes public’, ‘diabetes een probleem van alle leeftijden in alle landen’, ‘opgroeien met diabetes’, ‘diabetes en oud worden’, ‘de prijs van onwetend heid’, ‘diabetes en mensenrechten’, ‘de kosten van diabetes’, ‘hart en vaten’, ‘ogen’, ‘nie ren’, ‘overgewicht’, ‘voeten’, ‘kinderen en jongeren’. Toch was het resultaat meestal maar mager. Daarom werd geprobeerd om het nog grootser aan te pakken. Om aan de Verenigde Naties te vragen zich aan te sluiten bij deze Wereld Dia betes Dag. Om alle landen op te roepen aan een werkelijk wereldwijd bewustzijn van wat di abetes betekent, van een erkenning van de menselijke, de sociale en de economische last van diabetes, om de medische behandeling van diabetes een hoge prioriteit in de individuele lan den te geven, om nationale programma’s te maken voor de preventie van de desastreuze dia betescomplicaties en voor de preventie van de aandoening diabetes zelf en voor het vaststel len van groepen mensen die op korte termijn speciale hulp nodig hebben. De Verenigde Na ties nam een speciale resolutie hierover aan en Wereld Diabetes Dag 2007 was nu niet alleen onder auspiciën van WHO en IDF, maar vanaf dat moment ook onder auspiciën van UN. En de kleur van de Verenigde Naties, de kleur blauw, werd eraan verbonden. Meer dan 300 ge bouwen in de wereld stonden op 14 november 2007 in het blauwe licht, van de Empire State Building in New York tot de Westerkerk in Amsterdam, van het Opera House in Sidney tot de Euromast in Rotterdam, van het Stadhuis in Brussel tot de Hofvijver in Den Haag. Vijfenzeventig jaar belevenissen - 55

Europees Parlement, Kinderen en Jongeren met Diabetes, Straatsburg november 2007

Ik heb het hierboven allemaal zo feitelijk mogelijk opge schreven, maar ik heb helaas mijn bedenkingen bij dit soort acties. Het heeft meerdere miljoenen dollars gekost en ik vraag me af of ze niet beter besteed hadden kunnen worden. En wel rechtstreeks gege ven hadden kunnen worden aan de landelijke diabetesverenigingen, die lid zijn van de IDF. Resoluties van de Verenigde Naties zijn niet in staat gebleken om oorlogen of genocides te stoppen. Zou een UN-resolutie dan wel in staat zijn de ellende en de onrechtvaardigheden rondom diabetes uit te bannen? Veel mensen zullen die blauwe lichten op die ene dag niet gezien hebben. En als ze die blauwe kleur al hebben gezien, wisten ze waarschijnlijk niet dat het aandacht vragen voor diabetes betekende. Het zal hen blauwblauw hebben gelaten. Ik was die dag in Straatsburg, waar heel wat europarlementariërs voor diabetes acte de pré sence gaven. Indrukwekkende toelichtingen door de kinderen en de jongeren over hun leven met diabetes. Door zo’n rechtstreekse benadering kregen de parlementariërs een beetje zicht op die werkelijkheid. En natuurlijk wilden de jongeren op de foto onder de speciaal voor die gelegenheid geplaatste blauwe boog voor het parlement. Hoewel ze vooral belangstelling hadden voor mijn kleine scooter. Als bij een kermisattractie reed Grandfather Wim (sommigen zeiden zelfs Godfather Wim) rondjes met hen, onder tussen hopend dat ze nooit zelf zo’n ding voor diabetes-voetcomplicaties zouden hoeven te gebruiken. Die scooter is op heel wat plaatsen in de wereld geweest en heeft me altijd gewel dig geholpen. Het haalde zelfs de voor pagina van het magazine Diaspektrum in Slowakije. In elk geval was iedereen ’s avonds meestal moe en ik niet.

Voorpagina magazine DiaSpektrum, Slowakije januari 2007


20 Zwart Zwart staat voor mijn gevoel gelijk aan duister. Aan oneerlijkheid. Aan onrechtvaardigheid. Zonder lichtpunten. Geboren in 1937 in het centrum van Den Haag waren de oorlogsjaren voor mij een zwarte periode. Met nog steeds onuitwisbare indrukken in mijn hersenen. De hongerwinter in 1944 met uitsluitend gebakken tulpenbollen en suikerbietenpulp als voedsel. Altijd verkouden en ziek door longontstekingen. Zolang als ik me kan herinneren astma. Een continue stank van teerzalf in huis om te voorkomen dat bij razzia’s Duitsers of Oos tenrijkers naar binnen zouden komen om mijn vader mee te nemen voor tewerkstelling in Duitsland. Mijn oom zat daar al. “Pas op. Besmettelijke ziekte …”, was het toverwoord dat mijn moeder gebruikte aan de voordeur. Mijn moeder die toen ze een keer ’s nachts alleen met mij was, omdat mijn vader met mijn oudere broer op zoek was naar voedsel in Brabant, een mes bij de hand hield om kostte wat kost te voorkomen dat Duitsers mij levend zouden meenemen. Als haar toverwoorden dit keer niet zouden werken. Zwart staat ook voor ‘Zwartboek’. Ik heb Paul Verhoeven nooit ontmoet. Hij is bijna een jaar jonger dan ik en hij woonde in de oorlog ongeveer een kilometer van mijn ouderlijk huis. Een Engelse piloot had de opdracht om lanceerinstallaties aan de kust van Nederland te bombar deren. Die Duitse installaties vuurden raketten af naar Engeland, liefst op Londen. Die piloot hield echter de kaart op zijn kop en bombardeerde niet die raketinstallaties, maar een woon wijk in Den Haag, Bezuidenhout. Precies tussen de woningen van het jongetje Verhoeven en het jongetje Wientjens. We weten dat oorlogsgeweld een immense indruk heeft achterge laten bij Paul Verhoeven. En ik heb in 2006 zijn film Zwartboek driemaal gezien. Gehuild bij het weer naar boven komen van al die vreselijke herinneringen aan de Tweede Wereldoorlog. Van al die beelden uit Den Haag. Van die roodgekleurde nachtelijke Bezuidenhout-hemel. Van de onvoorstelbare angst in de ogen van mijn moeder. Van de weggeslagen voorgevels de volgende ochtend met een directe inkijk van de straat af in de geruïneerde huiskamers, slaapkamers, toiletten. Ook vergeet je nooit de beelden van soldaten die het geweer op je richtten als je als kind in de weg dreigde te lopen bij razzia’s. En ook nooit de beelden van kinderen die bij de gaar keuken tegenover ons huis in het centrum van Den Haag met een lepel het voedsel van de straat opaten dat uit de gamellen was gemorst. De film van Paul Verhoeven is gebaseerd op zo’n dertig ware gebeurtenissen in 1940-1945. Intriest is dan ook de poging die een arts-collaborateur doet om met insuline een vrijheids strijdster te doden, die teveel over zijn meewerken met de Duitsers in de oorlog wist. Insuline dat gedropt was om mensen met diabetes in de bezette gebieden het leven te redden.


Hoe wrang toen ik ruim 60 jaar later dezelfde wanhoop en triestheid meebeleefde in Libanon. In november 2006. Een paar maanden na de bombardementen op Beiroet door Israël. Vergelijkbare beelden werden in mijn hersenen gegrift. Een giga-bomkrater 500 m van een groot christen/moslim-ziekenhuis. Beelden die je nooit meer zal en mag vergeten. En een beetje dankbaar dat we vanuit diabetesorganisaties tijdens het duistere geweld insuline naar Libanon konden laten gaan. De enige lichtpunten die ik in al het zwarte, in alle duisternis heb gezien, waren de mensen met diabetes zelf. Of dat nu was in Israël, in Libanon, in een Palestijns hospitaal, in vele Arabische landen, in vele christelijke landen, bij heel veel ongelovigen. Geloof, cultuur, het doet er niet toe. Ieder mens wil rechtvaardig behandeld worden en dat dwing je niet af met wederzijds geweld. Geweld tussen mensen onderling: dat is het diepste zwart dat er is. Voor of achter de voordeur …

Direct na de Tweede Wereldoorlog met broer bloemen leggend bij Paleis Noordeinde, Den Haag mei 1945


21 Cabaret en toneel

De Haagsche Comedie

“Heb je eigenlijk wel hobby’s?”. Die vraag heb ik de laatste jaren af en toe gekregen. Omdat ik kennelijk zo bezeten was van diabetes, dat de vragensteller zich niet kon voorstellen dat er nog tijd zou zijn voor iets anders. Iets ‘leuks’. Bij een interview werd ik gedwongen antwoord te geven op de vraag: “Welke passie heb je?” Ik heb spontaan geantwoord “Cabaret”. En ik heb er achteraf geen spijt van. Hoewel in dat ene woord cabaret natuurlijk veel ligt opgesloten. Zoals ik op de vraag “Waar heb je een hekel aan?” antwoordde “Betutteling”. En dat is ook een hele wereld. In mijn studententijd ben ik figurant geweest bij de Haagse Comedie. Destijds een toneelge zelschap (later het Nationale Toneel geworden) in de Koninklijke Schouwburg in Den Haag met vele grootheden, als Albert van Dalsum, Max Croiset en Paul Steenbergen.

Als figurant tussen Max Croiset en Albert van Dalsum, Den Haag 1958

Wat een gedrevenheid, wat een werkelijke passie, wat een professionaliteit, wat een ener gie, wat een relativeringsvermogen ook. Wat heb ik veel geleerd toen. Door alleen maar 20 minuten met een speer in je hand dat fantastische toneelspel avond na avond van zo dichtbij in alle schouwburgen van Nederland te mogen zien. En het fanatieke bridgen door de acteurs en de figuranten tussen de opkomsten in. Paul Steenbergen die moest bieden, toen de bel voor de volgende opkomst direct na de pauze ging, en zeer gedisciplineerd onmiddellijk, zonder iets te zeggen, zijn kaarten neerlegde. Maar toen hij direct daarna, als Shylock in de Koopman van Venetië, zoals gebruikelijk sis send opkwam, veranderde hij ineens zijn loop op het toneel, hetgeen in die tijd zeer opmer Vijfenzeventig jaar belevenissen - 59

kelijk en ongedisciplineerd was en beet me, vlak voor me langslopend, sissend en wel, “één Sans” toe.

GONS TNO

Mijn hoofdrol als figurant beleefde ik tijdens het Holland Festival in een opera, en wel in een rol als boom. De Franse regisseur en de Italiaanse dirigent hadden het tijdens de repetities allang opgegeven dat er enige ritmische beweging, zoals zij dat wilden, uit de vier figurantbomen zou kunnen komen en gaf ons de opdracht maar wat met onze armen, waarin we takken hadden, te zwaaien op de openingsmuziek, direct na de pauze. Een maanlandschap met stilstaande bomen erin. Il mondo della luna. De muziek zet in en wij beginnen te zwaaien. Onmiddellijk een fantastisch open doekje van het première-publiek. Natuurlijk bestreden we na afloop, dat dit open doekje bedoeld was voor het prachtige decor van het maanlandschap.

In hoofdrol amateurtoneel, Delft 1968

Bij TNO heb ik veel aan cabaret gedaan. Een hechte groep van vrienden en vriendinnen, die zelf ook teksten maakte. En een zelfgemaakte musical. En tussendoor ook nog in een toneelstuk voor TNO gespeeld. Nu niet als figurant, maar in een hoofdrol met de acteur Guido de Moor als regisseur.

Bij mijn afscheid als voorzitter van de DVN in 2005 schreef ik de volgende tekst op de melodie van “One Day I’ll Fly Away”. Het werd tijdens het 60-jarig jubileum van de DVN in een volle RAI-hal gezongen door Antje Monteiro. BLIJF ALTIJD POSITIEF Vaak ben je alleen Als type 1 Toch geef je nooit op Ondanks getob Je wilt als iedereen Flonk’ren als een edelsteen Leven met veel kwaliteit En met veel zelfstandigheid Je gaat door de nacht Zonder veel kracht Dan zie je de zon Aan d’horizon


Antje Monteiro zingt “Blijf altijd positief”, Amsterdam mei 2005

Blijf altijd positief Agressief en offensief Laat het komen uit je hart Houd je standpunt spijkerhard Geef nooit op, ga door en door De DVN die gaat je voor Blijf altijd positief Agressief en offensief Laat het komen uit je hart Houd je standpunt spijkerhard Geef nooit op, ga door en door De DVN die gaat je voor

C-HAY!

Blijf altijd positief, positief, positief Karin Bloemen trad ook op bij dat afscheid. Niet alleen omdat ze zo’n fenomenale artieste is, maar ook omdat ze bereid was, dat geweldige lied van Jeroen van Merwijk over ‘apart heid’ te komen zingen. Mijn hoop was, dat de vele aanwezige mensen met diabetes uit deze apartheidsellende in Zuid-Afrika troost zouden putten over hun eigen relatief gemakkelijke narigheid. Ik was binnen IDF actief in de voorbereidingen van het Wereld Diabetes Congres in 2006 in Kaapstad. Een keer werd ik niet goed daar (iedereen dacht aan een hypo, maar het bleek lage bloeddruk). Anderhalve dag in het Groote Schuur Ziekenhuis gelegen, waar Christiaan Barnard veertig jaar eerder de eerste geslaagde harttransplantatie van mens op mens uitvoerde. Terug bij de voorbereidingsgroep, kreeg ik van een Britse arts te horen, dat ik wel erg serieus was bij de voorbereidingen van het Wereld Diabetes Congres om zelfs in de praktijk de ziekenhuizen te willen con troleren. Nou ja, je bent pa tiënt of niet. Kaapstad werd niet alleen organisatorisch een groot succes. Nederland heeft een grote schuld aan Zuid-Afrika. En het is hart verwarmend te constateren hoe Nederlanders zich op dit moment inspannen om kinderen met diabetes in heel Zuid-Afrika te helpen. Karin Bloemen na het zingen van “Zuid-Afrika”, Amsterdam mei 2005


22 N ormaal lid van de maatschappij kunnen zijn in 2012 De essentie van dit boekje is dat mensen met diabetes zonder vooroordelen een normaal lid van de maatschappij moeten kunnen zijn. Helaas is in dit opzicht het behartigen van de belangen van mensen met diabetes de afge lopen jaren soms alleen maar een wedstrijd in woorden geworden. - de patiënt centraal - alles moet patiënt-georiënteerd zijn - de patiënt als lid van het behandelteam - de patiënt in de bestuurdersstoel - de patiënt de regierol. Dat laatste is een beetje merkwaardig, omdat een regisseur slechts aanwijzingen geeft wan neer iemand iets mag of moet zeggen en op welke wijze, op welke plaats, in welk licht. Maar de tekst van het toneelstuk staat vast. Zoals ook de melodie, de compositie van een muziekstuk, van een symfonie vaststaat. Meerdere jaren geleden heeft de overheid geprobeerd de regierol in de diabeteszorg bij de zorgverzekeraars te leggen. Met succes ? Er werken voortreffelijke mensen bij zorgverzeke raars, maar niet omdat ze een regierol kregen. Iemand met diabetes verdient veel meer dan een regierol. Zijn toneelstuk, zijn levenssymfonie bestaat uit veel meer dan uit voorgeschreven ‘teksten uit zorgstandaarden’, ‘streefwaarden uit richtlijnen’, ‘toonsoorten van piepende insulinepompen’. De laatste tijd wordt in de diabeteswereld het woord ‘shared care’ steeds meer gebruikt. ‘Shared’. ‘Gedeeld’. Gedeelde verantwoordelijkheid. Naar mijn mening van eminent belang bij een juiste invulling van zelfmanagement. Vanaf onze geboorte is communiceren het eerste dat we doen. Met gebaren, geluiden, woorden, zinnen. Letterlijk van de wieg tot het graf. Spreken en luisteren. Een bijzonder diabetes-geschenk kreeg ik jaren geleden in een ver-weg-land. Het was een fluitje met een uiterst doordringend geluid. In dat land kregen mensen met diabetes dit fluitje om daarmee familie en buren te waarschuwen wanneer ze een hypo voelden aankomen. Gedeelde ver antwoordelijkheid. Je moet wel blazen en een ander moet wel komen helpen. Essentiëler kan haast niet. Wanneer ben je normaal ? Dat is heden ten dage nogal een punt. Zeker als je normaal lid van de maatschappij wilt zijn. En wanneer we “doe-es normaal” tegen elkaar gaan roepen. Het gaat bij mensen met diabetes vaak over de laatste medisch-technische hoogstandjes en natuurlijk ben je blij hiermee. Maar er is meer nodig bij de behandeling van diabetes. En dat is psychologie. De leer over onze psyche, onze ziel, onze geest. Er zijn vele vormen van psy chologie. Als patiënt is natuurlijk de klinische psychologie van belang voor je om de medische behandeling effectiever te doen zijn. Om de patiënt met diabetes de zo noodzakelijke vaar digheden te geven opdat die patiënt zelf actief is bij al die medisch-technische handelingen. 62 - Diabetes … Nou en?

Om te voorkomen dat je alleen maar een control-freak wordt van laboratoriumuitslagen. En om goed om te gaan met de angst voor dreigende complicaties. Om bijtijds de eerste ver schijnselen van depressies te leren kennen. Tot nu toe gaat het over de mens met diabetes als patiënt. Maar wat is het allerbelangrijk ste ? Dat is de mens met diabetes als mens, als deelnemer aan de maatschappij. En om dat volwaardig te kunnen zijn is er veel meer nodig dan het beste medicijn, het beste medischtechnische hulpmiddel en de beste educatie. En dan kan psychologie in zijn volle glorie mensen met diabetes daadwerkelijk mens doen zijn. Die psychosociale ondersteuning werd ooit omschreven als “informatie die duidelijk maakt dat iemand om je geeft en je waardeert, waardoor je het gevoel krijgt er bij te horen”. In het sociale verkeer met partner, vrienden, kennissen, buurtbewoners, collega’s, hulpverle ners. Psychosociale ondersteuning is in de kern een ruilproces: men wisselt hulpbronnen uit in een netwerk van sociale verplichtingen en met verdelende rechtvaardigheden als norm. Zonder vooroordelen, zonder discriminatie. Je moet het gevoel hebben altijd ergens thuis te kunnen komen. Thuis komen. Toen ik in november 2010 op Werelddiabetesdag in China was, keken bij aan komst de autoriteiten op het vliegveld wantrouwig naar mijn kleine rode elektrische scooter. Je weet maar nooit tegenwoordig, dachten ze. Denk ik. Maar toen ik, wijzend naar dat kleine rode gevaar zei : “Made in China. Coming home.”, hielden ze niet meer op met lachen en kon ik zonder verdere controles, vrolijk toet-toet roepend, hard doorrijden. Psychosociaal erkend.

Werelddiabetesdag 2010 op de Grote Muur in China. Helemaal rechts “Made in China. Coming home.” Vijfenzeventig jaar belevenissen - 63

23 W ereldleiders en partners van wereldleiders Diabetes is een dramatisch en geldverslindend wereldprobleem. Het is dan ook de dure plicht van hen die de gevolgen ervan voor de maatschappij en de gezondheidssystemen goed ken nen, alles in het werk te stellen om ook wereldleiders en partners van wereldleiders erbij te betrekken. Niet slechts ceremonieel, maar vooral ook inhoudelijk. In 2003 was Shimon Peres gastspreker op een internationaal symposium over diabetologie. In het kader van de viering van het 50-jarig bestaan van de Israel Diabetes Association. Shimon Peres, in 2007 gekozen tot president van Israël, was tweemaal premier van Israël. In 1994 ontving hij de Nobelprijs voor de Vrede, samen met Yasser Arafat en Yitzhak Rabin. Peres legde de basis voor een mogelijke vrede in het Midden-Oosten door de totstandkoming van de zogenoemde Oslo-akkoorden. Helaas zijn deze akkoorden nooit tot uitvoering ge bracht. Ondanks de bemiddelende en verzoenende rol van Peres, zelf in de dertiger jaren met zijn ouders vertrokken uit het gedeelte van Polen, dat later Wit-Rusland werd. Peres schreef ongeveer 10 boeken en dat bleek ook uit zijn toespraak op dat Diabetes Symposium. Een halfuur lang gaf hij zijn visie op wetenschap en technologie en op de mensen die wetenschap en technologie ten goede en ten kwade toepassen. En benadrukkend dat goed en kwaad zo hopeloos dicht bij elkaar kunnen liggen. Een heldere toespraak temidden van de hectiek van alle ellende in het Midden-Oosten. En vreselijk voor iemand die door zijn eigen land de uitersten van goed en kwaad dagelijks ziet toegepast.

Shimon Peres, president en oud-premier Israël, Jeruzalem oktober 2003 64 - Diabetes … Nou en?

In het kader van de Resolutie van de Verenigde Naties over diabetes werd begin 2007 in New York een uitermate boeiend Leadership Forum georganiseerd van beleidsmakers en opinieleiders uit de hele wereld. Een fantastisch inhoudelijke bijeenkomst over hoe de diabetes pandemie aangepakt zou kunnen worden. Variërend van de plichten van mensen met diabetes tot en met de herstructurering en herdefiniëring van gezondheidszorg. Topspre kers uit de hele wereld en een opmerkelijk inhoudelijke bijdrage van Bill Clinton, president van de Verenigde Staten van 1992-2000. Met ook een deelname door hem aan de discussie. Ik vond het uitnodigingsbeleid voor deze bijeenkomst ook erg inspirerend. Delegaties uit ruim 20 landen waren aanwezig, waarbij elke delegatie bestond uit een politicus, een journa list, een arts/onderzoeker, iemand met diabetes en iemand uit het bedrijfsleven. Alleen al die vijf personen konden onderweg tijdens de lange reis de zo broodnodige aanpak in hun eigen land bespreken. En in New York waren er geweldige kruisbestuivingen tussen onderdelen van de ene delegatie met onderdelen van de andere. Een geweldige formule, die ik ook ben tegengekomen bij informatie-uitwisseling aan elkaar over stamcelonderzoek. Azerbajan is een van de vroegere staten van de Sovjet-Unie. Vanaf 1993 was Heydar Aliyev president. Vlak voor zijn dood in 2003 werd zijn zoon Ilham Aliyev gekozen tot president. Deze is getrouwd met Mehriban Aliyeva, een ongelooflijk actieve First Lady. Teveel activiteiten om hier op te sommen. Zelf oogarts van opleiding, maar niet van plan om als First Lady alleen maar wat ceremonieel gedoe voor goede doelen te doen. Moeder van drie kinderen. In 2005 gekozen tot Vrouw van het Jaar. De Azerbaijan Diabetes Society startte in 2004 een indruk wekkend project ‘All the best for children with diabetes’ en vroeg de hulp van de Heydar Aliyev Foundation in, waarvan schoondochter Mehriban Aliyeva voorzitter is. Samen met een bedrijf werd overeengekomen, dat alle kinderen met diabetes tot 16 jaar in Azerbajan gega randeerd insuline zouden krijgen. De Azerbaijan Diabetes Society had hierbij nog de zwaarste taak, en wel om de registratie van alle kin deren met diabetes in dit uitgestrekte land goed voor elkaar te krijgen. Eind 2004 werd een en ander tijdens een bijzondere bijeen komst in Baku bekrachtigd. Naast de Azerbaijan Diabetes Society is er ook een Azerbaijan Diabetes League actief en deze League was ook van harte welkom op onze bijeenkomst eerder in 2004, toen we als IDF onze jaarlijkse bijeenkomst van Oost-Europese landen in Baku hielden.

Mehriban Aliyeva, First Lady van Azerbaijan, tweede van rechts, Baku december 2004


Georgië heeft om meerdere redenen een bijzondere plek in mijn hart. De First Lady San dra Saakasjvili - Roelofs is een Nederlandse en ook zo enorm actief als haar collega-presi dentsvrouw in Azerbajan. Moeder van twee kinderen. Van opleiding tolk/vertaalster Frans en Duits. Haar man leren kennen in Straatsburg. Getrouwd, gewoond en gewerkt in Amerika. In 2004 werd Mikheil Saakasjvili gekozen, en in 2008 herkozen, tot president van Georgië. De gastvrijheid van Georgiërs is niet alleen spreekwoordelijk, maar ook heel concreet. Ondanks de toch heel moeilijke leefomstandigheden. Nederland heeft een ereschuld aan Georgië. Vlak voor sluitingstijd van de Tweede Wereld oorlog in april 1945 werden door de Duitsers nog gauw even honderden Georgiërs gedood. Deze Georgiërs waren door de Duitsers eerder in de oorlog aan het Oostfront krijgsgevangen gemaakt en ingezet op het Nederlandse eiland Texel. Waar ik ook kom, ik vraag altijd om tussen de vergaderingen in, vooral mensen met diabetes te kunnen ontmoeten. Sandra Roelofs beantwoordde die vraag heel bijzonder. Ze vroeg me te willen praten met een kennis, die ze goed kende uit haar tijd in Tbilisi toen haar man nog geen president was. De kennis was begin 40 jaar, was blind geworden als gevolg van zijn diabetes en wilde niet meer naar buiten. Samen met de behandelende dokter ging ik naar de woning van de man. De woning was een kamer van 3x4 meter met een bed, een tafel en een paar stoelen. Hij woonde voor die tijd bij zijn vader en zijn broer. De vader was elke

Sandra Roelofs, First Lady van Georgië, ondersteunt de Resolutie van de Verenigde Naties over Diabetes, Tbilisi mei 2006 66 - Diabetes … Nou en?

dag zo dronken, dat hij continu ruzie had met zijn broer. Niet meer uit te houden voor de man met diabetes, die dus verhuisde. Hoe zo’n gesprek te beginnen? Het enige dat ik wist was dat hij niet naar buiten wilde. Toen ik dat als openingszin gebruikte, antwoordde hij heel droog: “Inderdaad, wat heb ik buiten te zoeken, als ik toch niets kan zien?”. Mijn volgende zin was om te zeggen dat ik ook al een lange tijd diabetes had en met de vraag of het een goed idee was om wat ervaringen uit te wisselen. Hij knikte van ja en ik dacht op zijn intel ligente gezicht te lezen: “Ja, wat kom je hier anders doen?”. En op mijn derde zin: “Wie zal beginnen?” verkoos hij dat ik zou beginnen. En toen ontspon er zich een gesprek, waarbij ik dacht: hiervoor doe ik dat IDF-gebeuren allemaal. Expres was niet de dokter de vertaalster, maar een radio-journaliste, die de man redelijk goed kende. Maar ik zag aan zijn gezicht dat hij me donders goed kon verstaan en volgen. En dat de vertaalster voor mij bedoeld was om zijn Georgisch te kunnen begrijpen. Na twee uur gingen we uit elkaar. Zonder conclusies uiteraard. Maar een ontzettend goed inhoudelijk gesprek met iemand die wel degelijk wat van zijn leven wilde maken. Ik heb nog steeds veel contact met de “behandelende dokter”, die om allerlei redenen een goede kennis is geworden. Mijn suggestie om een blindengelei dehond voor hem te organiseren, bleek al gauw een nogal naïef idee. De straten in Tbilisi zijn dermate breed en niet iedereen stopt voor het rode stoplicht, zodat hond, met of zonder blinde, de overkant van de straat moeilijk zou bereiken. Ik hoorde laatst dat hij weer naar bui ten ging en wel omdat die radiojournaliste/vertaalster wat nauwer contact met hem had ge zocht. Eind vorig jaar, tijdens de aanloop naar de presidentsverkiezingen, was Sandra Roelofs in Nederland en vroeg of ik een goede winkel voor blinden in Nederland wist, waar ze een cadeau voor haar blinde kennis kon kopen. Fantastisch. Sandra Roelofs heeft zich inmiddels ook professioneel bekwaamd en is opgeleid om in de gezondheidszorg actief te kunnen zijn. Opvallend was de ont moeting met oud-secre taris-generaal van de Ver enigde Naties Kofi Annan in 2008. Na de gebruike lijke foto-sessie met vele aanwezigen, vroeg hij aan een van zijn mede werkers “die man op te zoeken die zelf diabetes heeft”. En een boeiend gesprek volgde over hoe het leven met diabetes is.

Oud-secretaris-generaal van de Verenigde Naties, Kofi Annan Vijfenzeventig jaar belevenissen - 67

Hoe is het om zo lang te leven met diabetes?


24 IDF Ambassadeur voor de rechten en plichten van mensen met diabetes Bij de start van mijn laatste drie jaar als vice-president van de International Diabetes Federa tion werd me door het wereldbestuur gevraagd of ik ook IDF ambassadeur voor de rechten van mensen met diabetes zou willen worden. Toen ik nee zei, keken vele ijdeltuiten me stomverbaasd aan. Dat was toch een fantastische eer en die Hollander achter zijn dijken zegt nee. Toen ik echter uitlegde, dat ik graag ambassadeur zou willen worden voor de rechten EN plichten van mensen met diabetes, begrepen velen het veel beter. Helaas vonden enkele, juist lagere-midden-inkomenslanden, rechten al meer dan prachtig. Als IDF Ambassador 2010-2012 for the Rights and Responsibilities of People with Diabetes was een van mijn eer ste acties de totstandkoming van een Charter for the Rights and Responsibi lities of People with Diabetes. In April 2011 werd de IDF Charter wereldwijd gelanceerd als de eerste charter die sprak over rechten èn verantwoorde lijkheden van mensen met een aan doening. Tot dan toe alleen maar vele charters over alleen rechten, in welke charters de mensen met een aandoe ning uitsluitend in de vragende en dus zwakke positie worden gesteld. Aan de rechtenkant staat o.a. dat iemand met diabetes het recht heeft een volwaardig lid van de maatschappij te zijn en behandeld te worden met respect en waardigheid door iedereen, zonder de noodzaak te hoeven voelen om te moeten verbergen diabetes te hebben. En aan de kant van de verantwoordelijkheden, dat ze familie, vrienden, school, werk, col lega’s informeren dat ze diabetes hebben, zodat deze ook daadwerkelijk aan mensen met diabetes ondersteuning kunnen geven, indien en wanneer dat nodig is. Tot deze plichtenkant hoort ook, dat iemand met diabetes volledig informatie verstrekt aan zijn zorgverleners over gezondheidssituatie, medicijngebruik, sociale situatie, leefstijlgedrag, enz, Helaas moeten we constateren dat deze situatie ook in Nederland absoluut onvolledig aan wezig is. En niet alleen door tijdgebrek in het zorgstelsel, dat teveel als smoes wordt gebruikt. Vijfenzeventig jaar belevenissen - 69

Onwil van mensen met diabetes zelf, om uit de kast te komen is nog steeds een belangrijke factor bij het niet volwaardig lid van de maatschappij kun nen zijn. Als IDF ambassadeur voor rechten en plichten heb ik de afgelopen tijd meer dan boeiende discussies kunnen hebben. Opvallend daarbij is, hoe vooral jongeren intens goed meedoen.

Enkele voorbeelden. Ik ben in een land als Servië, snel kunnen doordringen tot de kernproblematiek en de mogelijke acties. Jongeren, die de po litieke narigheden uit de negentiger jaren achter zich willen la ten en juist ook jongeren uit Kroatië en andere omringende landen hadden gevraagd te komen. Binnen Servië fantastische acties om zigeuners met diabetes uit hun isolement te halen. Alles georganiseerd door breed georiënteerde ouderen in een tweedaagse weekend-bijeenkomst met meer dan duizend aan wezigen. In Servië. Ik stond in het programma voor een half uur en kreeg spontaan anderhalf uur. 70 - Diabetes … Nou en?

Behoorlijk anders in Armenië. Zeer hiërar chisch binnen de zorgverleners. Aanwezigen minder dan 100. “Gelukkig” een dag ziek geweest en kreeg toen pas goed contact. Jongere artsen die graag die hiërarchie in houdelijk willen doorbreken. Een iets ou dere arts, perfect actief binnen IDF, die op de dag dat ik ziek was, ’s ochtends speciaal vroeg kwam en voor de zekerheid ook nog ’s avonds, de avond voor mijn vertrek. Liet me ’s avonds een foto op haar camera zien van een grote zwarte teen, die ze ’s middags had moeten amputeren. Zonder veel woor In Armenië. Met hele goede tolk. den zei ik: “Dat is knap laat, dat “ze” met die voet naar u toe zijn gekomen.”. En het antwoord “Ja, dat is precies het grote probleem. Bij tijdig komen, had die teen er niet af gehoeven.”. En, in dit kader van rechten en plichten, die “ze” zijn niet alleen de eerstelijns behandelaars, maar ook de mensen met diabetes zelf. Weer heel anders in Malta. Grote betrokkenheid bij jong en oud. Veel nadruk op de psychosociale kant. Psychologen gewoon aanwezig in de diabeteskliniek en niet in een ver weg hoekje van het ziekenhuis. Bij de bijeenkomst 300 aanwezigen vanuit het hele eiland. In Malta. Open discussies met veel vraag en antwoord uit de dagelijkse praktijk.

In Rusland en in de nu zelfstandige vroegere Sovjet-Unie staten, is het las tig door te dringen tot de werkelijke ‘burning issues’. Teveel presentaties over hoe goed het wel gaat. Maar ook daar mogelijkheden. Met name in de Aziatische vroegere Sovjet-Unie landen is het gemakkelijker om met de mensen met diabetes zelf over rechten en plichten te discussiëren. En een opvallend initiatief in Rusland in het maken van een model-wet over de rechten van mensen met diabetes, waaraan meerdere parlementsleden uit Rusland en de vroegere Sovjet-Unie landen meedoen.

In Oekraïne ’s avonds veel moeten proosten na tot ridder te zijn geslagen. Vijfenzeventig jaar belevenissen - 71

Interview door CCTV News.

Li Jiao. Ook in China toenemende openheid.

In China natuurlijk boeiend om over rechten en plichten te praten. Des te verrassender was het, dat ik op het Chinese NOS-journaal hierover iets mocht toelichten.. En ondanks alle vooroordelen, die wij zo vaak over China hebben, ook in de bijeenkomsten goede discussies mogelijk. En ontroerend de openheid waarmee een Chinese internisten-autoriteit, me zei dat op dat moment een meisje van 11 jaar met diabetes en haar moeder van begin 30 met diabetes het niet meer zagen zitten en overlegden met elkaar om samen een einde aan hun leven te maken, waarbij de dochter nog aarzelde. Ik mocht van deze voorzitter van de Chinese internisten dit uitdragen, alsmede het enorm grote probleem in China dat er nog nauwelijks sprake is van een functionerende eerste-lijns-gezondheidszorg.


25 De volgende generatie In de hele wereld stijgt de levensverwachting. Vele 75-jarigen staan nog volop in het leven. Dat staan ook veel 50-jarigen. En dat staan ook veel 25-jarigen. Drie generaties die taken en bevoegdheden in de maatschappij op zich willen en kunnen nemen. Toch is één ding zeker: de oudste generatie zal als eerste uit dit aardse bestaan verdwijnen. Is de volgende generatie dan gereed? Alsmede de daarop volgende generatie? En hoe is dit nu in de diabeteswereld? Zowel aan de zijde van de zorgverleners als aan die van de mensen met diabetes? Is de kritiek van een jongere generatie op een oudere generatie terecht dat deze de dienst wil blijven uitmaken. Let wel, dus kritiek van 25-jarigen op 50-ja rigen en kritiek van 50-jarigen op 75-jarigen. De hiervoor beschreven toenemende openheid in de diabeteswereld kan een begin zijn van beter overleg tussen generaties. De International Diabetes Federation is zich er bewust van dat de kennis en kunde van de ou dere generatie, zoals die van Jean Philippe Assal (zie foto) op het gebied van complicaties bij chronische aandoeningen en op het gebied van educatie, meer dan goud waard zijn, terwijl IDF ook de kennis en kunde koestert van de jongere generatie, zoals die van Irina Gurieva (zie foto) op het gebied van de diabetische voet.

Met Irina Gurieva en Jean Philippe Assal en diens vrouw. Vijfenzeventig jaar belevenissen - 73

Spreekuur Henk-Jan Aanstoot Moeder-kind met diabetes-dokter. Wat een wereld van begrip voor elkaar.

Henk-Jan Aanstoot, diabetes-kinderarts is een ander voorbeeld van de midden-generatie, die heel goed de kennis en kunde van de oudere generatie heeft opgezogen, gekeken en geluisterd heeft naar de positieve en negatieve ervaringen van zorgverleners en mensen met diabetes in de nationale en internationale zorgstelsels en hieruit conclusies heeft getrokken met allerlei concrete initiatieven. Voor mij is bijgaande foto de mooiste diabetes-foto ooit gemaakt. Zoals moeder, kind en kinderarts elkaar aankijken is zo ontzettend veelzeggend. Mijn opvolger als president van de Europese Regio van IDF is Chris Delicata, vader van een zoon met diabetes. Chris werkt in de verzekeringswereld en is als vrij williger een zeer toegewijde be stuurder. IDF met de vele verschil lende soorten van zorgverleners is geen gemakkelijke organisatie voor mensen met diabetes om gehoord te worden, laat staan familieleden van mensen met dia betes. Chris is een perfecte verte genwoordiger van deze categorie “volgende generatie”. 74 - Diabetes … Nou en?

Chris en Jack Delicata uit Malta

Hieronder nog enkele voorbeelden van bevlogen jongeren, die elk op hun eigen manier in hun eigen land en ook daarbuiten in verschillende opzichten met grote toewijding hun rol spelen als “volgende generatie”. Ik ken hen allen persoonlijk en heb diep respect voor hen en hun activiteiten. Hiske Faber (Nederland) heeft zelf van jongs af aan diabetes, is heel actief geweest in Nederland en heeft de afgelopen jaren samen met haar moeder Cobi de Jong in het kader van Kids & Care in Zuid-Afrika zeer toegankelijk informatie- en educatiemateriaal gemaakt.

Hiske Faber

Barno Ikramova is arts in Oezbekistan en een van de speerpunten vijftien jaar geleden bij de totstandkoming van een diabetescentrum in de hoofdstad Tashkent. Barno Ikramova

Maria Pallayova (Slovakije), heeft al als kind diabetes, is arts en begenadigd onderzoek ster met een ‘young scientist award’ op het gebied van diabetes en longaandoeningen.

Maria Pallayova

Susanna Asatryan, arts in Armenië, zeer recht door zee, overal oplossingen voor zoekend, als “volgende generatie” vechtend tegen in geslopen gewoontes in de diabeteszorg. Skypen met Susanna Asatryan Vijfenzeventig jaar belevenissen - 75

Simone Lorde-McConnie geeft in Barba dos, een klein tropisch eiland met een be perkt aantal inwoners, vanuit de Comfeet Foot Care Clinic, uitgebreid aandacht aan de diabetische voet, van preventie tot en met de naarste complicaties.

Simone Lorde-McConnie

Na wat aarzelingen nodigde de Inter national Diabetes Federation eind 2011 tachtig jonge mensen met diabetes uit om aanwezig te zijn op het Wereld Dia betes Congres in Dubai. Allen jonger dan 30 jaar. Wat heb ik genoten van de vele discussies, die ik met hen kon hebben. Werkelijk een volgende generatie, die het wat mij betreft al heel gauw kan overne men. Wat een openheid, wat een klasse, wat een uitwisseling aan elkaar van de mogelijkheden in de wereld en ook de narigheden van diabetes. Met het hele scala van rechten èn plichten. En het zo vaak falen hiervan in de dagelijkse prak tijk. Niet alleen echt uit de kast komend met hun diabetes, maar tegelijk ook alles uit de kast willen halen om een normaal lid van de maatschappij te kunnen zijn.

Ik kreeg tijdens het Congres een IDF Lifetime Achievement Award.


Wat fantastisch hoe juist die Young Leaders dit met me wilden vieren. Alsmede de oudere generatie in de persoon van de wereldleider op het gebied van de diabetische voet, de altijd zorgzame en leeftijdgenoot van me, dokter Karel Bakker.


26 Diabetes en kanker Het is tegenwoordig niet ongebruikelijk om bij het hebben van een chronische aandoening te leren van de ervaringen van mensen met een andere chronische aandoening. Bovendien hebben mensen met diabetes vaak zelf een andere chronische aandoening. De bekende Nederlandse schrijver Martin Bril overleed in 2008 en uitte kort voor zijn overlij den de noodkreet : “Ze weten alles van oncologie, maar niets van kanker”. Een beetje ver gelijkbaar met “Ze weten alles van diabetologie, maar niets van het hebben van diabetes.”. Lonneke van de Poll-Franse, epidemiologe, gepro moveerd op een diabetes-onderwerp, werkzaam bij het Integraal Kankercentrum Zuid, Professor in ‘Cancer Epidemiology and Survivorship’ aan de Universiteit Tilburg, zegt hierover : “Het aantal mensen dat lijdt aan één of meer chronische aandoeningen is in de afgelopen ja ren gestegen en dat zal zich ook in de nabije toe komst doorzetten. Uit epidemiologisch onderzoek in de regio van het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) in Eindhoven blijkt dat 60% van alle patiën ten ouder dan 65 jaar naast kanker ook één of meerdere andere chronische aandoeningen had. Afhankelijk van leeftijd en geslacht heeft tot 1 op de 4 kankerpatiënten bij diagnose ook diabetes. Bij kankerpatiënten ligt de vijf-jaars overleving ongeveer 15% lager als men ook nog diabetes Lonneke van de Poll heeft. Momenteel wordt er veel onderzoek ge daan naar de oorzaak van dit verschil. De vraag is of dit overlevingsverschil wordt verklaard door bijkomende hart- en vaatziekten bij diabetespatiënten, of dat kankerpatiënten met diabetes minder optimaal worden behandeld voor hun kanker. Een andere hypothese is dat er daadwerkelijk sprake is van een interactie tussen beiden ziekten. Effecten van diabetesmedicatie op het ontstaan van kanker en de prognose daarna zijn momenteel een hot onderwerp in de internationale onderzoeksgemeenschap.” ”Uit ons onderzoek naar de gevolgen van kanker en de behandeling komt naar voren dat veel (ex-)kankerpatiënten niet tevreden zijn met de informatievoorziening over hun ziekte. Ongeveer een op de 3 patiënten vindt dat dit beter kan. De uitspraak van Martin Bril vind ik dus herkenbaar. We weten uit onderzoek ook dat goede informatievoorziening leidt tot een betere kwaliteit van leven. Het is dus op zijn minst interessant te noemen dat we enorme investeringen doen om kankerbehandelingen te optimaliseren (om uiteindelijk natuurlijk een goede kwaliteit van langer leven te bereiken) en we zo weinig aandacht besteden aan betere 78 - Diabetes … Nou en?

informatievoorziening. Gelukkig komt er steeds meer aandacht hiervoor en wordt in toe nemende mate het ‘survivorship care plan’ -overgewaaid uit de VS- toegepast en leidt dat hopelijk tot verbeteringen op dit vlak.” Tegenwoordig genezen een groot aantal mensen met kanker. Een nieuw probleem doet zich nu voor, dat deze oud-patiënten last hebben en zelfs gediscrimineerd worden bij het krijgen van verzekeringen. Van de Poll zegt hierover : “Jonge mensen die kanker hebben gehad hebben grote proble men om een levensverzekering of een hypotheek te krijgen. Vaak worden ze geweigerd of moeten ze een fors hogere premie betalen, ook als de ziekte al langer geleden is. Ongeveer 20% moet een hogere premie betalen. Van de jonge ex-kankerpatiënten had ook 33 procent problemen met het aanvragen van een hypotheek. Als kankerpatiënten genezen zijn, denkt de omgeving vaak dat ze klaar zijn, maar ze worden financieel gezien nog jarenlang achter volgd door hun ziekte. De gedachte is: eens een patiënt, altijd een patiënt.”


27 Wist u dat…? - Wist u dat ik dit hoofdstuk heb gemaakt, omdat ik een aantal zaken niet goed kwijt kon in de andere hoofdstukken? - Wist u dat de kosten van de gezondheidszorg niet alleen zouden moeten worden uitge drukt in euro’s, maar ook in eenheden van oorlogstuig, zoals in gevechtsvliegtuigen of in tanks? En dat politieke partijen in hun verkiezingsprogramma’s hierop gebaseerde keuzes zouden moeten maken en voorleggen aan hun mogelijke kiezers? En dat dan het grote aantal fouten en foutjes in de gezondheidszorg drastisch zullen kunnen afnemen? - Wist u, dat de kosten van onnuttige bureaucratische regels in Nederland, regels die dus volledig gemist kunnen worden, ongeveer de helft bedragen van de totale kosten van de gehele gezondheidszorg in Nederland? - Wist u dat het onethisch is om aan artsen te vragen een bepaalde behandeling niet voor te schrijven aan patiënten vanwege de kosten? - Wist u dat overheden van artsen evidence-based gezondheidszorg verlangen? En dat overheden zelf de hele dag non-evidence-based beslissingen nemen? - Wist u dat bij diabetes alles altijd te laat komt: de diagnose, de educatie, de juiste infor matie, het overgaan van tabletten naar insuline, het zelfmanagement door de patiënt? - Wist u dat het grootste misverstand is, dat de dokter denkt dat HIJ weet wat goed voor JOU is? En dat veel mensen met diabetes dat dan maar ook geloven? - Wist u dat een (Noorse) moeder tegen haar dochter met diabetes zei “Jij hebt diabetes in je pancreas, ik heb diabetes in mijn hart”? En dat je het nauwelijks mooier kan uitdruk ken? - Wist u dat er mensen zijn die maar de helft van de voorgeschreven insuline injecteren, omdat ze vinden dat medicijnen in het algemeen slechte chemicaliën voor je lichaam zijn, die je beter niet kan gebruiken? - Wist u dat in 2030 discriminatie niet meer zal worden aangestuurd door geslacht of door ras zoals thans het geval is, maar door al dan niet 100% gezond zijn? - Wist u dat in Nederland hooggeplaatste personen boerka-gedrag vertonen, door te verbergen dat ze diabetes hebben, terwijl ze juist zouden moeten laten blijken hoe goed ze hun hoogstaande werk kunnen doen, ter aanmoediging van andere mensen met diabetes? - Wist u, dat een ziekenhuis steeds meer op de horeca begint te lijken? Vooral met mede delingen als “Mijn collega komt zo …”? - Wist u dat voor een chirurg ‘de middelste teen’ de middelste teen van vijf tenen is? Terwijl de te amputeren teen de middelste teen van de resterende drie tenen was? En dat dus de verkeerde teen werd geamputeerd? - Wist u, dat een helicopterview een goede eigenschap is? Maar dan niet om alleen maar van hoog op de top naar beneden te kijken vanwege het zogenaamde goede overzicht? Dat een helicopter juist snel op en neer kan gaan, om soms aan de top actief te zijn en soms op de werkvloer? Om snel van ‘beleid aan de top’ naar de ‘werkelijkheid op de werkvloer’ te kunnen gaan en weer terug? 80 - Diabetes … Nou en?

Herbschleb & Slebos

- Wist u, dat de vele controles op de vliegvelden naar semtex en messen in mijn gips, en drugs in mijn dikke injectie-plekken, naar radioactieve isotopen in mijn lichaam en naar onderdelen van mijn kleine elektrische reisscooter doorgaans best allemaal correct verlie pen? En dat alleen de Duitsers op het vliegveld van Frankfurt bij een terugreis uit Kazak stan me niet vertrouwden en voor de zekerheid alle elektriciteitsdraden van mijn scooter losrukten tot op de printplaat toe? - Wist u, dat ik de afgelopen jaren via thuiszorg fantastische zorg heb en fantastische hul pen? - Wist u, dat ik voor de titel van dit boek geïnspireerd ben door de Werkgroep Jongeren van de DVN, die, naast vele andere activiteiten gedurende de afgelopen 25 jaar, ook “Diabetes So What”-weekeinden organiseerde? Wist u, dat deze jongeren hiermee aan geven, dat, zoals ze zelf zeggen, “met diabetes prima valt te leven, zolang je diabetes niet naast je neerlegt (de negatieve uitleg van het motto), maar gewoon aanpakt (de positieve uitleg van het motto)”? - Wist u, dat ik de briljante cartoon van Peter van Straaten, op bladzijde 48 in dit boek, zonder enige tegenprestatie gratis van hem mocht plaatsen? - Wist u, dat ik dit ook mocht van de fotografen? - Wist u, dat Novo Nordisk B.V. de verspreiding van dit boek mogelijk heeft gemaakt? - Wist u, dat de laatste ‘Wist u, dat …?’ bedoeld is om de voorlaatste foto van dit boek

IJsfestijn voor kinderen met diabetes, Utrecht maart 2006


te presenteren? Om aan te geven dat ik ooit de Molenschaatstocht van 50 km op Friese doorlopers heb voltooid? Dat het een bijzonder gevoel is, om een (andere) keer door na tuurijs te zijn gezakt en om langzaam maar zeker het ijskoude water in golven naar boven te voelen komen tot vlak onder je mond? En dat dit soort gedachtes ook in golven bij me naar boven kwamen toen ik als toeschouwer aanwezig was bij het IJsfestijn voor Kinderen met Diabetes, Utrecht 2006?


28 En toch Meer dan 10 jaar heb ik elke maand een column geschreven in het magazine Diabc van de DVN. Een geschenk om dit te mogen doen. Een column is veel meer dan een korte inhoudsopgave van het desbetreffende tijdschrift. In een column kan je de essentie van een gedachte kwijt, van een wens, van een streven. Een column kan lijken op de tekst van een prachtig lied. Ik schreef in dit boekje al eerder hoeveel ik van cabaret en theater hou. Niets liever ga ik dan ook naar een theater en geniet in het donker van wat er zich allemaal op het toneel afspeelt. Het toneel dat zo vaak een afspiege ling is van het dagelijkse leven. Een door mij zeer bewonderde componist-schrijver-zanger is Robert Long. Hij schreef eens voor de musical “Tsjechov” het nummer EN TOCH. Het is mijn lijflied geworden. Dit lied, als besluit van dit boek: EN TOCH Het hele leven is absurd, dat is een feit er is uiteindelijk geen touw aan vast te knopen Er is geen waarheid en totaal geen zekerheid en ook geen redding maar we moeten blijven hopen Ik heb mijn leven lang betwijfeld wat ik zag en wat ik hoorde en ik twijfel na mijn dood waarschijnlijk nog maar ik zal altijd overtuigd zijn van de kracht die schuilt in woorden en dat hele korte zinnetje: “EN TOCH!” En toch, en toch... Laat de klagers nou maar klagen er is altijd kans van slagen wie de moed opgeeft verdient niet dat hij leeft En toch, en toch... Laat de pessimisten zeuren er kan altijd iets gebeuren dat het leven weer een nieuwe inhoud geeft Neem onze wereld nou, vol afgunst en gevaar en vol geweld en haat en honger en bedrog toch wordt dat anders ook al duurt het duizend jaar als heel de wereld zegt en toch en toch en toch. Vijfenzeventig jaar belevenissen - 83

Dus blijven vechten tegen koning Onbenul en tegen alles wat verzuurd is, dom en log verlies de moed niet ondanks alle flauwe kul schreeuw door je tranen heen EN TOCH, EN TOCH EN TOCH! En toch, en toch, en toch, en toch! Robert Long


Herbschleb & Slebos

Nawoord

Ik ben er vrijwel in geslaagd geen namen te noemen in dit boek. Behalve enkele. U zult be grijpen dat ik hen en velen van de niet met naam en toenaam genoemden zeer dankbaar ben. De meesten betekenen heel veel voor de mensen met diabetes in deze wereld. In allerlei opzichten. In deze laatste zinnen van dit boek wil ik ‘toch” vier diabetes-namen extra noemen: Judith, Karel, Marike en Nel. Voor de niet-ingewijden: diabetesverpleegkundige, internist, psycho loog en internist. Jullie hebben me altijd als mens gezien en nooit per onderdeel van mijn regelmatig haperende lichaam en geest. Ik dank jullie met hart en ziel. Jullie weten hoeveel jullie voor me betekenen. Ik had jullie misschien voor mijn welzijn veel eerder hebben moeten leren kennen, maar dan was de inhoud van dit boek heel anders geweest. En dat zou dan niet mijn leven, zouden dan niet mijn belevenissen zijn geweest …

September 2012


Diabetes … Nou en ? De auteur geeft indrukwekkende antwoorden op deze “Nou en ?”- vraag. Antwoorden die niet alleen bij diabetes van toepassing zijn, maar bij heel veel aandoeningen. Mensen met een chronische aandoening hebben niet alleen medische behandeling nodig, maar ook ondersteuning hoe in hun eigen situatie het beste met die aandoening om te gaan. En vooral hoe een normaal lid van de maatschappij te zijn, met alle rechten én plichten. Die drie kanten van het leven zijn volgens de auteur volstrekt gelijkwaardig aan elkaar. De antwoorden op dit drieluik van vragen geeft Wim Wientjens vanuit zijn eigen belevenissen. Hij heeft zelf van jongs af aan diabetes en astma. Naast en na een druk beroepsleven, is Wim Wientjens als vrijwilliger rusteloos actief in het verdedigen van de belangen van mensen met diabetes. In veel functies, zowel nationaal als internationaal. De auteur is niet mild in zijn kritiek, maar daarnaast ontbreken relativeringsvermogen en humor niet in dit boek.

Diabetes. Nou en? Wim Wientjens. Vijfenzeventig jaar belevenissen

Recommend Documents