demo informatiesysteem NKOC Afstudeeropdracht : Veerle van t Hullenaar

demo informatiesysteem NKOC

Afstudeeropdracht : Veerle van ‘t Hullenaar

Het systeem bestaat uit 3 onderdelen:

i algemene database

persoonlijke database

community

i persoonlijke database

community

algemene database

bij spoed bellen :

Welkom

030-1234567

Database

welkomstwoord NKOC

anatomie

ouder ervaring (+)

medisch termen (+)

demo systeem

medicijnen / synoniemen NKOC_wiki (+)

Het NKOC praktische informatie wie kom ik tegen?

Naar huis checklist

digitale fotomuur

top 10 tips van ouders (+)

onderzoeken / behandelingen

leeromgeving (+)

hulp op afstand

Diagnose welkomstwoord NKOC ouder ervaring (+)

datum verandert NKOC : datum gecontroleerd NKOC:

2-11-2011 4-2- 2012

i

tips en voorbeelden vanuit de community staan in de algemene database als voorbeeld. (de community is niet uitgewerkt in deze demo)

i algemene database

community


bij spoed bellen :

Welkom

030-1234567

Support

Welkomstwoord

Mijn vragen

Demo uitleg

Mijn gesprekken

Inloggen

Mijn mailbox

Neuroblastoom Diagnose (high risk) Protocol overzicht Naar huis Ondersteuning thuis CHOP Organisaties # tips ouders

Mijn overzicht Mijn overzicht Mijn medicijnen

Voeg een vraag toe :

Neem nu op (audio):

Record

opslaan

(start demo)

welkom in het NKOC

i algemene database

bij spoed bellen :

030-1234567

Welkom welkomstwoord NKOC ouder ervaring (+) demo systeem

Het NKOC Diagnose Database Naar huis


2-11-2011 4-2- 2012

bij spoed bellen :

030-1234567

OVERZICHT HULPVERLENERS IN HET NKOC

specialisten

Welkom

leerling verpleegkundigen(kinder)artsen

diëtist

vrijwilligers

Het NKOC

EVV afdelingssecretaresse

nurse practisioner

praktische informatie

kinderoncoloog

n

zaalartsen s

wie kom ik tegen? digitale fotomuur

co-assistenten

verpleegkundigen

huishoudelijke medewerkers kinderpsycholoog

opname coördinator

fysiotherapeut voedingsassistent pedagogisch onderwijsconsulent medewerker

onderzoeken/ behandelingen

keukenassistent

afdelings hulpen

röntgen meewerker

logopedist ergotherapeut

Diagnose

cirkel 1. Gezin en uw kind

Database

cirkel 2. De eerste verpleegkundige en behandelend kinderoncoloog.

Naar huis

Cirkel 4. Niet-medische werknemers op de afdeling werken

• De ouders en het kind staan centraal met betrekking tot behandelen van de ziekte

• Deze zijn nauw betrokken bij de behandeling.

Cirkel 3. (Para)medische hulpverleners die werken op de afdeling

Cirkel 5. Hulperveleners

die in het ziekenhuis werken waar u misschien mee te maken krijg

medisch analist

bij spoed bellen :

030-1234567

Welkom Het NKOC

Wie is waarbij betrokken?

Aan wie kan ik wat vragen?

Digitale fotomuur

Artsen

Bij de behandeling zullen verschillende artsen betrokken zijn. De zaalarts en de specialisten overzien de hele behandeling van uw kind. Bij hen kunt u terecht met vragen over het ziekteverloop. De medische zorg wordt ook verleend door artsassistenten (in opleiding tot specialist) en door studenten geneeskunde (co-assistenten). >> toon foto’s

Verpleegkundigen

wie kom ik tegen?

Tijdens het ziekenhuisverblijf wordt uw kind verzorgd door verpleegkundigen. De verpleegkundigen zijn gespecialiseerd in zorg die past bij de leeftijd en de aandoening van uw kind. Elk kind krijgt een zogenaamde Eerst Verantwoordelijke Verpleegkundige (EVV-er). De EVV-er coördineert en bewaakt de kwaliteit van de verpleegkundige zorg van uw kind en begeleidt uw kind en u van opname tot ontslag. De zorg wordt ook verleend door studenten die in opleiding zijn tot verpleegkundige. >> toon foto’s

digitale fotomuur

Pedagogisch medewerkers



De pedagogisch medewerkers bereiden uw kind voor op ingrepen en onderzoeken. Door spel, gesprekken en ontspannende activiteiten helpen ze uw kind ook bij de verwerking van ziekenhuiservaringen en bij het omgaan met hun ziekte. Ze richten zich op het voorkomen van problemen in ontwikkeling en opvoeding ten gevolge van de ziekte. Natuurlijk is het belangrijk dat de ontwikkeling van uw kind in het ziekenhuis zoveel mogelijk gewoon doorgaat. Daarom biedt het Emma Kinderziekenhuis uw kind volop gelegenheid om te spelen. Ook hierin vervullen de pedagogisch medewerkers een spilfunctie. Zij zorgen voor verantwoorde afleiding en ontspanning. >> toon foto’s

Medisch maatschappelijk werkers

Diagnose

Medisch maatschappelijk werkers zijn gespecialiseerd in het begeleiden van ouders die de omgang met de ziekte en de behandeling van hun kind moeilijk vinden. Ze kunnen bemiddelen en adviseren bij praktische problemen die verband houden met de medische verzorging van het kind. Als het nodig is, verwijzen ze ouders naar speciale instanties binnen of buiten het ziekenhuis. >> toon foto’s

Kinderpsychologen

Database

U kunt hulp krijgen van één van de kinderpsychologen. Zij richten zich op onderzoek en behandeling van kinderen die emotionele problemen en/of gedragsproblemen hebben. Ook verzorgen zij gespreksgroepen en cursussen voor chronisch zieke kinderen, hun ouders en de broertjes en zusjes. >> toon foto’s

Geestelijk verzorgers

Naar huis

Tot het team van zorgverleners die u in het ziekenhuis kunnen bijstaan, behoren ook de geestelijk verzorgers. Het team bestaat uit humanistische raadslieden, rooms-katholieke pastores, protestantse predikanten, en een moslim geestelijk verzorger. Lees hier meer over Geestelijke verzorging in het AMC. >> toon foto’s

Voedingsassistenten

De voedingsassistenten dragen zorg voor het eten en drinken op de afdeling. Zij beheren de afdelingskeuken en komen langs met de maaltijden. Dagelijks vragen zij de kinderen wat ze willen eten. >> toon foto’s

Afdelingssecretaresses (Baliemedewerkers)

De afdelingssecretaresse ontvangt u op de afdeling en maakt voor u een afspraak met de polikliniek bij het ontslag van uw kind. Ze is er ook voor uw praktische vragen. >> toon foto’s

Paramedici en ondersteunend personeel

Uw kind en u kunnen ook te maken krijgen met diëtisten, fysiotherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten, röntgen-medewerkers, afdelingsassistenten en medisch analisten. Daarnaast zijn in het Emma Kinderziekenhuis onderwijsconsulenten en huishoudelijk medewerkers. Er zijn tal van vrijwilligers actief om het verblijf van u en uw kind te veraangenamen. >> toon foto’s

bij spoed bellen :

030-1234567

Welkom Het NKOC

Wie is waarbij betrokken?

Aan wie kan ik wat vragen?

Digitale fotomuur

Artsen

Bij de behandeling zullen verschillende artsen betrokken zijn. De zaalarts en de specialisten overzien de hele behandeling van uw kind. Bij hen kunt u terecht met vragen over het ziekteverloop. De medische zorg wordt ook verleend door artsassistenten (in opleiding tot specialist) en door studenten geneeskunde (co-assistenten). << toon geen foto’s meer

praktische informatie wie kom ik tegen? digitale fotomuur onderzoeken/ behandelingen

Prof. dr. Pieters

dr. M van Heuvel

dr. Auke Beishuizen

dr. Annemieke Willemse

Diagnose dr. Jan-Jaap Boelens

Database Naar huis

dr. Marion Cnossen

dr. Michel Zwaan

dr. Max Noesel

Verpleegkundigen

Tijdens het ziekenhuisverblijf wordt uw kind verzorgd door verpleegkundigen. De verpleegkundigen zijn gespecialiseerd in zorg die past bij de leeftijd en de aandoening van uw kind. Elk kind krijgt een zogenaamde Eerst Verantwoordelijke Verpleegkundige (EVV-er). De EVV-er coördineert en bewaakt de kwaliteit van de verpleegkundige zorg van uw kind en begeleidt uw kind en u van opname tot ontslag. De zorg wordt ook verleend door studenten die in opleiding zijn tot verpleegkundige. >> toon foto’s

Pedagogisch medewerkers

De pedagogisch medewerkers bereiden uw kind voor op ingrepen en onderzoeken. Door spel, gesprekken en ontspannende activiteiten helpen ze uw kind ook bij de verwerking van ziekenhuiservaringen en bij het omgaan met hun ziekte. Ze richten zich op het voorkomen van problemen in ontwikkeling en opvoeding ten gevolge van de ziekte. Natuurlijk is het belangrijk dat de ontwikkeling van uw kind in het ziekenhuis zoveel mogelijk gewoon doorgaat. Daarom biedt het Emma Kinderziekenhuis uw kind volop gelegenheid om te spelen. Ook hierin vervullen de pedagogisch medewerkers een spilfunctie. Zij zorgen voor verantwoorde afleiding en ontspanning. >> toon foto’s

Medisch maatschappelijk werkers

Medisch maatschappelijk werkers zijn gespecialiseerd in het begeleiden van ouders die de omgang met de ziekte en de

bij spoed bellen :

030-1234567

Welkom

Op functie

Op naam ( alfabetische volgorde )

Het NKOC praktische informatie wie kom ik tegen?

Kinderoncologen

dr. M van Heuvel

dr. A. Beishuizen

digitale fotomuur onderzoeken/ behandelingen

Prof. dr. Pieters

dr. A. Willemse

Diagnose Database

nurse practitioners Nathalie Damen

Mieke Osterom

Ingrid Rijsdijk-vonk

Erik Janssen

Naar huis

bij spoed bellen :

030-1234567

Mogelijke onderzoeken behandelroutes in het NKOC:

Welkom

eigen kamer plaatsvinden speciale onderzoekskamer

onderzoek (scans)

bot scan

(puncties)


lumbaalpunctie (ruggenprik)

urineonderzoek


sc

ct-scan MRI

beenmergpunctie

Bloedonderzoek

ire

pet- scans

onderzoek

(algemeen)

cla

onderzoek

nu

Het NKOC

an

MIBG-scan

echo


behandelingen (transplantatie ander ziekenhuis)

Diagnose Database Naar huis

NKOC afdeling

stamceltransplantatie (allogeen) beenmergtransplantatie (allogeen)

beenmergtransplantatie (autoloog)

bestraling tumor radiotherapie medicijnen (chemo- of immunotherapie) operatie (chirurgische behandeling)

behandelingen

stamceltransplantatie (autoloog)

behandelingen (transplantatie)

(algemeen)


2-11-2011 4-2- 2012

MRI

onderzoek (scans)

overzicht

laat volledig zien

Terug naar menu

video/foto’s

Wat is een MRI Scan? >> meer info Waarom is een MRI Scan nodig? >> meer info Waar vindt een MRI scan plaats en wat gebeurt er tijdens een MRI Scan. Wie zijn er aanwezig? >> meer info Hoe lang duurt het? >> meer info Voorwaarde en voorbereiden op een MRI scan. >> meer info De uitslag van het onderzoek >> meer info Ouders >> meer info Tips >> meer info

tip

NKOC

Kinder oncologie verpleegkundige Marleen Jansen

goedgekeurd

Op de website van philips kan uw kind digitaal oefenen met MRI

>> meer tips op community


17-12-2011 4-2- 2012

tip

NKOC


goedgekeurd

Op de website van Philips kan uw kind digitaal oefenen met MRI

>> meer tips op community

MRI

onderzoek (scans)

overzicht

laat volledig zien

Terug naar menu

video/foto’s

Wat is een MRI Scan? MRI betekent “Magnetic Resonance Imaging”. Een MRI maakt gebruik van een krachtige magneet en radiogolven om computerbeelden te maken van de binnenkant van het lichaam. Van bijna elk lichaamsdeel kunnen op deze manier beelden worden gemaakt. Het onderzoek is veilig en pijnloos. Gedetailleerd beeld van organen en weefsels worden gemaakt.

Waarom is een MRI Scan nodig? Afwijkingen kunnen gevonden worden bij MRI

Waar vindt een MRI scan plaats en wat gebeurt er tijdens een MRI Scan. Wie zijn er aanwezig? Op de afdeling Radiologie. De MRI-laborant helpt uw kind op een bed om in de juiste houding te gaan liggen voor het onderzoek. Dit bed schuift in de magneet die de vorm heeft van een tunneltje. Dit kan beangstigend zijn voor het kind. Een MRI-onderzoek is niet pijnlijk maar uw kind moet lang stilliggen. Tijdens het onderzoek hoort men regelmatig harde kloppende geluiden. Om die reden krijgt uw kind in de onderzoeksruimte oordopjes in en een koptelefoon op die het geluid dempen. In de meeste MRIscanners kan men op deze manier ook (op cd meegebrachte) muziek of verhaaltjes beluisteren. De laboranten en artsen van de MRI-afdeling kunnen door een raampje en met behulp van een camera en een beeldscherm de onderzoeksruimte inkijken. Er is ook een intercomsysteem zodat met elkaar gepraat kan worden. Een van de ouders of verzorgers mag mee in de onderzoekskamer, echter, zwangere vrouwen en broertjes of zusjes worden niet in de onderzoeksruimte toegelaten*. Afhankelijk van het te onderzoeken lichaamsdeel, zal uw kind tijdens het onderzoek, geheel of gedeeltelijk in het tunneltje liggen. Er worden verschillende series beelden gemaakt. Tussendoor zal de laborant even met uw kind praten. U kunt vragen stellen vooraf aan de laborant.

Hoe lang duurt het? Het gehele onderzoek duurt 30 tot 90 minuten

Voorwaarde en voorbereiden op een MRI scan. Belangrijk is het om tijdens een MRI stil te kunnen blijven liggen. Omdat sommige kinderen niet zo lang stil kunnen liggen, krijgen ze soms een narcose of een roesje (sedatie). De sterke magneet van het MRI apparaat trekt metalen voorwerpen aan. De foto’s kunnen hierdoor onscherp worden of de metalen voorwerpen kunnen ontregeld raken. Kleed uw kind in gemakkelijk zittende kleren, zonder metalen onderdelen. Kijk ook of de knuffel die misschien meegaat in de magneet geen metaal bevat. Samen met de laborante wordt nog gekeken of geen metalen aanwezig zijn. Misschien zal het nodig zijn om tijdens het onderzoek een contrastvloeistof toe te dienen: uw kind zal dan vooraf een infuusnaald ingebracht krijgen in de arm. De contrastvloeistof zorgt ervoor dat sommige lichaamsdelen duidelijker en scherper te zien zijn. Heeft uw kind een beugel en moet een onderzoek ondergaan van hoofd of hart, neem dan contact op met telefoonnummer: 0205668210 Sommige delen van of in het lichaam zijn niet duidelijk zichtbaar op MRI-scans. Voor het zichtbaar maken van deze delen is contrastvloeistof nodig. Als uw kind overgevoelig is voocontrastvloeistof of jodiumhoudende stoffen moet u dit melden aan de laborant

tip

NKOC


goedgekeurd


>> meer tips op communitie

De uitslag van het onderzoek Er worden veel beelden gemaakt en de radioloog heeft veel tijd nodig om deze te beoordelen. Een schriftelijk verslag wordt naar de behandelend arts van uw kind gestuurd en die zal de uitslag met u bespreken.

Ouders

Een van de ouders mag mee de onderzoeksruimte in. U krijgt oordoppen voor het het harde geluid

Tip:

Laat het kind muziek luisteren, dan is het makkelijk vol te houden.


21-11-2011 9-5- 2012

MRI

onderzoek

overzicht

(scans)

laat volledig zien

FOTO’S MRI kamer

Uitzicht vlak voordat MRI ingaat

Met microfoon wordt contact gehouden

Terug naar menu

video/foto’s

VIDEO

Met ouder wordt het kind op MRI gelegd

Kind gaat MRI in

Resultaat (voorbeeld van hoofd-MRI uitslag)

tip

NKOC


goedgekeurd


>> meer tips op communitie


2-11-2011 4-2- 2012

bij spoed bellen :

030-1234567

Mogelijke onderzoeken behandelroutes in het NKOC:

Welkom

eigen kamer plaatsvinden speciale onderzoekskamer

onderzoek (scans)

bot scan

(puncties)


lumbaalpunctie (ruggenprik)

urineonderzoek


sc

ct-scan MRI

beenmergpunctie

Bloedonderzoek

ire

pet- scans

onderzoek

(algemeen)

cla

onderzoek

nu

Het NKOC

an

MIBG-scan

echo


behandelingen (transplantatie ander ziekenhuis)

Diagnose Database Naar huis

NKOC afdeling

stamceltransplantatie (allogeen) beenmergtransplantatie (allogeen)

beenmergtransplantatie (autoloog)

bestraling tumor radiotherapie medicijnen (chemo- of immunotherapie) operatie (chirurgische behandeling)

behandelingen

stamceltransplantatie (autoloog)

behandelingen (transplantatie)

(algemeen)


2-11-2011 4-2- 2012

behandeling

overzicht

(algemeen)

laat volledig zien

Terug naar menu

video/foto’s

Radiotherapie/bestraling FOTO’S

VIDEO

NKOC

NKOC

goedgekeurd

goedgekeurd

>> toon meer foto’s


2-11-2011 4-2- 2012

bij spoed bellen :

ANATOMIE

abcedefgh jklmopqr stvwxyz

Welkom Het NKOC

SYNONIEMEN MEDICIJNEN

Diagnose Database anatomie medisch termen (+) medicijnen / synoniemen NKOC_wiki (+)

Naar huis

MEDISCHE TERMEN/ WOORDENLIJST

KANKERSOORTEN

NKOC_ WIKI

030-1234567

bij spoed bellen :

ANATOMIE


Welkom Het NKOC



Naar huis

VERKLARENDE WOORDENLIJST

KANKERSOORTEN

NKOC_ WIKI

030-1234567

abcedefghjklmopqrstvwxyz

Terug naar menu

VERKLARENDE WOORDENLIJST

Hieronder een verklarende woordenlijst van veelvoorkomende woorden. Zeker in het begin kan het lastig zijn om het medisch vakjargon te begrijpen, zeker wanneer verschillende termen door elkaar worden gebruikt. Als er een woord niet bijstaat schroom het niet om te vragen aan de arts of verpleegkundige

A

A

B

C

D

E

F

G

H

K

L

M

N

O

P

Q

R

S

T

Anemie

Bloedarmoede

Aplasie

Verminderde aanmaak van alle bloedcellen in het beenmerg

Beenmerg

U

V

W

Arts in opleiding tot kinderarts, zaalarts Waar bloed wordt aangemaakt, zit in de botten Prik in het beenmerg (gebeurt meestal onder narcose)

Botbiopt

Stukje botweefsel afnemen voor diagnostiek

Broviac

Toegangsweg (infuus-lijn) tot een groot bloedvat

Chemotherapie

Anti-kanker medicijnen

Cytostatica

Anti-kanker medicijnen

F

Fellow

Kinderarts in opleiding tot specialist oncoloog-hematoloog

H

Hematologie

Geneeskunde met betrekking tot bloedziekten

HLA-typering

Bloedgroep bepaling van de witte bloedcellen voor een transplantatie

Informed consent

Uitleg over een onderzoek/behandeling waarvoor u toestemming moet geven

I

Intrathecaal K

L

N

O

P

Medicijnen geven via een ruggenprik

Intraveneus

Medicijnen toedienen in een bloedvat

Kuur

Een combinatie van anti-kanker medicijnen

Leukemie

Vorm van kanker uitgaande van de cellen die bloed aanmaken

Leukopenie

Gebrek aan witte bloedcellen

Lumbaalpunctie

Ruggenprik

Neutropenie

Gebrek aan een bepaald soort witte bloedcellen

Nurse practitioner

Gespecialiseerde verpleegkundige (in de kinderoncologie)

Oncologie

Geneeskunde met betrekking tot kanker

Oraal

Medicijnen toedienen als tablet of drank

PCP profylaxe

X

Y

Z

Afname van stamcellen (oogsten), meestal voor het verrichten van een beenmergtransplantatie

Beenmerg punctie

C

J

Aferese

Arts-assistent B

I

Medicijnen om een Pneumocystis Carinii longontsteking te voorkomen

ANATOMIE


Welkom Het NKOC



Naar huis

MEDISCHE TERMEN/ WOORDENLIJST

KANKERSOORTEN

NKOC_ WIKI

bij spoed bellen :

030-1234567

SYNONIEMEN MEDICIJNEN Één medicijn heeft vaak meerdere namen die soms door elkaar gebruikt worden. Bijvoorbeeld stofnaam en merknaam. Hieronder een overzicht van veel gebruikte medicijnen.

Terug naar menu


bij spoed bellen :

030-1234567

Welkom Welkomstwoord Demo uitleg Inloggen

bij spoed bellen :

030-1234567

Welkom

welkom:

Familie Bergman

Welkomstwoord Demo uitleg Uitloggen

Neuroblastoom Mijn overzicht Support

Welkom op de afdeling kinderoncologie. In MIJN_NKOC staan u gegeven zorgvuldig opgeslagen. Als u vragen heeft, schroom niet om ze te vragen. Namens het hele team, Annet Beerendse (verpkeegkundige)


bij spoed bellen :

030-1234567

Neem nu op (audio):

opslaan

UITLEG

Record

Welkom

NEURBLASTOOM HIGH RISK tekst

laat volledig zien

video uitleg

Neuroblastoom Diagnose (high risk) Protocol overzicht Naar huis Ondersteuning thuis CHOP Organisaties # tips ouders

Mijn overzicht Support

Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel (sympathetic nervous system in Engelstalige literatuur) dat bv. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaat uit de zogenaamde neurale lijst (neural crest) in het zich ontwikkelende embryo. Het groeit uiteindelijk uit tot zenuwvezel-grensstrengen die langs de wervelkolom lopen van de hals tot aan het staartbeen. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. De bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaanontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren. Wat voor klachten horen erbij? De meeste patiënten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een

bij spoed bellen :


Neem nu op (audio):

030-1234567

opslaan

Record

Welkom OVERZICHTSCHEMA

Neuroblastoom

BEHANDELINGEN EN ONDERZOEKEN NEURBLASTOOM HIGH RISK (2009)

Diagnose (high risk) Protocol overzicht Naar huis

Het overzichtschema van Neuroblastoom high risk. Afhankelijk hoe de behandeling aanslaat of het schema in deze volgorde zal worden uitgevoerd. Dit is een grove indiciatie voor behandeling Neuroblsatoom high risk. Op de behandelingen en onderzoeken kan worden geklikt en dan krijg je meer informatie hoe je als ouders kunt voorbereiden op onderzoeken en wat de bijwerkingen kunnen zijn van behandelingen.

Ondersteuning thuis

fase

CHOP

Onderzoeken

Behandelingen

Organisaties # tips ouders

Mijn overzicht

beenmergpunctie

0

Onderzoek nodig want vermoeden kanker/ neuroblastoom

Support

echografie MIBG-scan MRI Urine test

Diagnose Neuroblastoom Highrisk

1

Start behandeling

MIBG 200mcl-therapie MIBG 200mcl-therapie

beenmergpunctie

2

Evaluatie behandeling

echografie MIBG-scan MRI Urine test

3 4

chemotherapie N5

Start chemotherapie (sessie 1) Evaluatie behandling

chemotherapie N6 beenmergpunctie echografie en/of MRI Urine test

5

Operatie (als tumor klein genoeg is ander na sessie 2)

6

Herhaling chemotherapie (sessie 2)

operatie

chemotherapie N5 chemotherapie beenmergpunctie

7


echografie en/of MRI Urine test audiogram

8

chemotherapie N5

Herhaling chemotherapie (sessie 3)

chemotherapie N6 beenmergpunctie

9


echografie MRI Urine test

operatie

beenmergpunctie

9


echografie MRI Urine test

10

operatie

Operatie beenmergpunctie echografie

11


MIBG-scan MRI Urine test

12

Vitamine A kuur

13-cis-RA


Plannen MIBG Neem nu op (audio):

opslaan

Record

Welkom Neuroblastoom Diagnose (high risk) Protocol overzicht Naar huis Ondersteuning thuis

OVERZICHT BEHANDELINGEN EN ONDERZOEKEN Het overzichtschema van Neuroblastoom high risk. Afhankelijk hoe de behandeling aanslaat of het schema in deze volgorde zal worden uitgevoerd. Dit is een grove indiciatie voor behandeling Neuroblsatoom high risk. Op de behandelingen en onderzoeken kan worden geklikt en dan krijg je meer informatie hoe je als ouders kunt voorbereiden op


Neem nu op (audio):

Record

Welkom Neuroblastoom Mijn overzicht Mijn overzicht Mijn medicijnen

Support

opslaan

Terug naar menu

Mijn overzicht Januari 2012 dag

week

maand

voorwaarde! maandag 2 Jan 2012

dinsdag 3 Jan 2012

woensdag 4 Jan 2012

donderdag 5 Jan 2012

vrijdag 6 Jan 2012

zaterdag 7 Jan 2012

zondag 8 Jan 2012

onderzoeken

BEHANDELING---------------------------------------N5 Dr. Merks

afspraken NKOC

Rec

maandag 9 Jan 2012

afspraken elders (shared care) dinsdag 10 Jan 2012

woensdag 11 Jan 2012


11 Feb 2012 zaterdag 14 Jan 2012

vrijdag 13 Jan 2012

zondag 15 Jan 2012

bloedonderzoek

ontvangen documenten

notes

urineonderzoek

uitslagen dinsdag 17 Jan 2012



vrijdag 20 Jan 2012

zaterdag 21 Jan 2012

zondag 22 Jan 2012


zondag 29 Jan 2012

urineonderzoek bloedonderzoek Dr. Merks

maandag 23 Jan 2012

geluidopname

vragenlijstje

BEHANDELING------------------------------------N5 (G-CSF)

maandag 16 Jan 2012

behandeling

dinsdag 24 Jan 2012



vrijdag 27 Jan 2012

Rec

Terug naar overzicht

Overzicht bloedonderzoek dag

overzicht

02-12-2011

23-12-2011

12-01-2012

19-01-2012

Hemaglobine

6.2

6.4

8.7

10.6

134

150

350

3.8

4.0

10.0

Trombocyten

116

Leucocyten

2.5

risico

neutrofielen

0.7

Waardes aan de lage kant

0.7

1.4

waardes zijn goed

Terug naar overzicht

Overzicht bloedonderzoek dag

overzicht

Hemaglobine

Trombocyten

Leucocyten

Neutrofielen

Hemaglobine 10.6

9.8 9.1

8.7

8.4

6.2 5.3

Waardes aan de lage kant 02-12-2011

02-12-2011

23-12-2011

12-01-2012

19-01-2012

risico waardes zijn goed

Terug naar menu

Mijn overzicht Januari 2012 dag

week

maand

voorwaarde! maandag 2 Jan 2012

dinsdag 3 Jan 2012

woensdag 4 Jan 2012


vrijdag 6 Jan 2012

zaterdag 7 Jan 2012

zondag 8 Jan 2012

onderzoeken

BEHANDELING---------------------------------------N5 Dr. Merks

afspraken NKOC

Rec

maandag 9 Jan 2012

afspraken elders (shared care) dinsdag 10 Jan 2012



11 Feb 2012 zaterdag 14 Jan 2012

vrijdag 13 Jan 2012

zondag 15 Jan 2012

bloedonderzoek

ontvangen documenten

notes

urineonderzoek

uitslagen dinsdag 17 Jan 2012



vrijdag 20 Jan 2012


zondag 22 Jan 2012


zondag 29 Jan 2012

urineonderzoek bloedonderzoek Dr. Merks

maandag 23 Jan 2012

geluidopname

vragenlijstje

BEHANDELING------------------------------------N5 (G-CSF)

maandag 16 Jan 2012

behandeling

dinsdag 24 Jan 2012



vrijdag 27 Jan 2012

Rec

terug naar overzicht

Overzicht behandeling Chemotherapie (N5) voorwaarde start N5 maandag 2 Jan 2012

bijwerkingen dinsdag 3 Jan 2012

woensdag 4 Jan 2012

Etoposide ! Cisplatin


=

!

+

=

!

+

=

!

+

aan

uit

vrijdag 6 Jan 2012

zaterdag 7 Jan 2012

zondag 8 Jan 2012

vrijdag 13 Jan 2012


zondag 16 Jan 2012

Mannitol 20% =

!

+

Vindesine =

!

+

Gluc 2,5% - NaCL 4,5%

maandag 9 Jan 2012

dinsdag 10 Jan 2012


G-CSF (tot leukocyten > 1x 109/l


=

!

+

(uitleg iconen)

Synoniemen

=

Bijwerkingen

!

Arts/erpleegkundige waarschuwen

Notes

+



bijwerkingen

voorwaarden start chemotherapie N5 dinsdag 3 Jan 2012

woensdag 4 Jan 2012


• leukocyten > 2 x 109/l • trombocyten > 50 x 109/l • geen tekenen van infecties = ! Etoposide• kreatinine < 150% van de maximale waarden ! Cisplatin

aan

uit

vrijdag 6 Jan 2012

zaterdag 7 Jan 2012

zondag 8 Jan 2012

vrijdag 13 Jan 2012


zondag 16 Jan 2012

+

=

!

+

=

!

+

Mannitol 20% =

!

+

Vindesine =

!

+

Gluc 2,5% - NaCL 4,5%

maandag 9 Jan 2012

dinsdag 10 Jan 2012




=

!

+




woensdag 4 Jan 2012



=

!

+

=

!

+

=

!

+

aan

uit

vrijdag 6 Jan 2012

zaterdag 7 Jan 2012

zondag 8 Jan 2012

vrijdag 13 Jan 2012


zondag 16 Jan 2012

1 uur van te voren mannitol toedienen! Mannitol 20% =

!

+

Vindesine =

!

+

Gluc 2,5% - NaCL 4,5%

maandag 9 Jan 2012

dinsdag 10 Jan 2012




=

!

+




woensdag 4 Jan 2012



=

!

+

=

!

+

=

!

+

aan

uit

vrijdag 6 Jan 2012

zaterdag 7 Jan 2012

zondag 8 Jan 2012

vrijdag 13 Jan 2012


zondag 16 Jan 2012

protocol high risk neuroblastoom 2009 Mannitol 20% = ! + • 40 mg/m2 in 24 uur intraveneus • 4 dagen: (dag 1 t/m 4) Vindesine =

!

+

Gluc 2,5% - NaCL 4,5%

maandag 9 Jan 2012

dinsdag 10 Jan 2012




=

!

+




woensdag 4 Jan 2012



=

!

+

=

!

+

!

+

!

+

Gluc 2,5% - NaCL 4,5%

maandag 9 Jan 2012

vrijdag 6 Jan 2012

zaterdag 7 Jan 2012

zondag 8 Jan 2012

vrijdag 13 Jan 2012


zondag 16 Jan 2012

Cisplatin = Cisplatinum = Platinol = CDDP = Platosin

Vindesine =

uit

synoniemen

Mannitol 20% =

aan

dinsdag 10 Jan 2012

=



!


+

=

!

+




woensdag 4 Jan 2012



=

!

+

=

!

+

!

+

!

+

Gluc 2,5% - NaCL 4,5%

maandag 9 Jan 2012

zondag 8 Jan 2012

< 24 uur • Misselijkheid • Braken • Diarree • Spierkrampen (door verlaging van magnesiumgehalte in het bloed) • Overgevoeligheidsreacties (rusteloosheid, rood gezicht, kortademigheid, hoesten)

Vindesine =

zaterdag 7 Jan 2012

uit

Bijwerkingen

Mannitol 20% =

vrijdag 6 Jan 2012

aan

dinsdag 10 Jan 2012

=


!

+

< 24 uur tot enkele dagen na toediening • Misselijkheid • Braken

donderdag 7-14 12 Jan 2012

zaterdag

zondag

vrijdag dagen na toediening 15 Jan 2012 16 Jan 2012 13 Jan 2012 • Verlaging aantal witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes

Langer termijn • Nierbeschadiging • Irritatie van de zenuwbanen, met als gevolg een ‘doof’ gevoel in of tintelende vingers en tenen Aantal risico dagen = 7 G-CSF (tot leukocyten > 1x 109/l

= ! + (excreta= urine, faeces, speeksel, braaksel en zweet.)




woensdag 4 Jan 2012



vrijdag 6 Jan 2012

=

!

+

=

!

+

!

+

!

zondag 8 Jan 2012

• Verandering in het gehoor van uw kind • Overgevoeligheidsreactie

Vindesine =

zaterdag 7 Jan 2012

uit

Arts/verpleegkundige waarschuwen indien:

Mannitol 20% =

aan

+

Gluc 2,5% - NaCL 4,5%

maandag 9 Jan 2012

dinsdag 10 Jan 2012

=



!


+


vrijdag 13 Jan 2012

=

!

+

zondag 16 Jan 2012




woensdag 4 Jan 2012



vrijdag 6 Jan 2012

=

!

+

=

!

+

!

+

!

+

Gluc 2,5% - NaCL 4,5%

maandag 9 Jan 2012

zondag 8 Jan 2012

.............................................................................. .............................................................................. .............................................................................. ..............................................................................

Vindesine =

zaterdag 7 Jan 2012

uit

notes aan verpleegkundige/arts

Mannitol 20% =

aan

dinsdag 10 Jan 2012

=



!


+

notes .............................................................................. .............................................................................. zaterdag zondag vrijdag .............................................................................. 15 Jan 2012 16 Jan 2012 13 Jan 2012 ..............................................................................

=

!

+




woensdag 4 Jan 2012



=

!

+

=

!

+

=

!

+

aan

uit

vrijdag 6 Jan 2012

zaterdag 7 Jan 2012

zondag 8 Jan 2012

vrijdag 13 Jan 2012


zondag 16 Jan 2012

Mannitol 20% =

!

+

Vindesine =

!

+

Gluc 2,5% - NaCL 4,5%

maandag 9 Jan 2012

dinsdag 10 Jan 2012




=

!

+


Overzicht bijwerkingen Chemotherapie (N5) voorwaarde start N5 maandag 2 Jan 2012

Etoposide


woensdag 4 Jan 2012


=

!

vrijdag 6 Jan 2012

aan zaterdag 7 Jan 2012

maandag 9 Jan 2012

dinsdag 10 Jan 2012

7-14 dagen

• verlaging witte bloedlichaampjes en plaatjes (leukocyten)

• Misselijkheid • Braken • Overgevoeligheidsreacties (jeuk, verstopte neus, kortademigheid, rillingen, koorts, lage bloeddruk)

< 24 uur

zondag 8 Jan 2012

+

< 24 uur

! Cisplatin

uit

=

!

+

• Misselijkheid • Braken • Diarree • Spierkrampen (door verlaging van magnesiumgehalte in het bloed) • Overgevoeligheidsreacties (rusteloosheid, rood gezicht, kortademigheid, hoesten)

enkele dagen • Misselijkheid • Braken

7-14 dagen

• verlaging witte bloedlichaampjes en plaatjes (leukocyten)


bij spoed bellen :

030-1234567

Neem nu op (audio):

opslaan

Record typ hier je vraag..... (200 tekens max)

Welkom Neuroblastoom

Plannen MIGB Clinical trial, duitsland Zwemmen met oordoppen

Mijn overzicht Support Mijn vragen Mijn opnames

22/12/2011 Medicatie hoe lang? protocol CHOP nieuws

Mijn mailbox

gele plek op de buik

Uitnodigen gesprek

Afzwemmen

mail deze vragen

bij spoed bellen :

030-1234567


Neem nu op (audio):

opslaan

Record

Welkom

voeg een persoon toe

Neuroblastoom Mijn overzicht Support Mijn vragen Mijn opnames Mijn mailbox Uitnodigen gesprek

hans

bel

oma ans

bel

psychcoloog

bel

voeg toe

(einde demo)

hartelijk BEDANKT!

Afstudeeropdracht : Veerle van ‘t Hullenaar

demo informatiesysteem NKOC Afstudeeropdracht : Veerle van t Hullenaar

Recommend Documents