Dementiemonitor Veranderingen in de zorg Q1 Mantelzorgers over ervaringen met de dementiezorg en veranderingen begin 2015
April 2015 Wendy Werkman (Alzheimer Nederland) Julie Meerveld (Alzheimer Nederland)
Inhoudsopgave
Samenvatting en conclusie
p. 3
1. Inleiding
p. 5
2. Zorg voor thuiswonenden met dementie
p. 8
3. Ervaringen met verblijf in een zorginstelling
p. 18
2
Samenvatting en conclusie In 2015 verandert er veel in de zorg waar mensen met dementie en hun mantelzorgers mee te maken hebben. Gemeenten moeten ervoor zorgen dat mensen zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen. Daarbij kijkt de gemeente wat mensen zelf nog kunnen. En wat familie, vrienden of buren kunnen doen. De gemeente kan zo nodig ondersteuning thuis bieden en is onder andere verantwoordelijk voor de dagbesteding. Daarnaast kunnen mensen via de zorgverzekering thuis persoonlijke verzorging, verpleging en wijkverpleging of begeleiding door een casemanager krijgen. Ook de inzet van de wijkverpleegkundige en de casemanager is erop gericht om het thuis zo lang mogelijk vol te houden. En als het thuis echt niet meer lukt dan is verhuizen naar bijvoorbeeld een verpleeghuis mogelijk. Hiervoor geldt de nieuwe Wet langdurige zorg (Wlz) voor intensieve zorg en verblijf in een instelling. Voor Alzheimer Nederland zijn deze veranderingen aanleiding om te monitoren wat de gevolgen zijn voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Dit doen we met de Dementiemonitor 1 Veranderingen in de zorg 2015 . In dit rapport beschrijven we het resultaat van de eerste peiling onder 896 mantelzorgers gehouden in februari 2015. Om de vinger aan de pols te blijven houden over de veranderingen in de zorg, doen we nog 3 peilingen in de loop van het jaar. De belangrijkste resultaten uit deze eerste peiling zijn: Ervaringen met zorg en ondersteuning thuis 70% heeft een casemanager. Bij een klein gedeelte van deze groep (11%, n=37) is hier sinds begin 2015 iets in veranderd. Het gaat dan vooral om vermindering van het aantal uren casemanagement. 46% bezoekt een vorm van dagactiviteiten. 15% van deze groep (n=33) meldt veranderingen in dit aanbod. Meest genoemde veranderingen zijn een hogere eigen bijdrage, het werken met minder beroepskrachten en meer vrijwilligers, grotere groepen en het wegvallen van vervoer. Het directe gevolg is minder of niet meer naar de dagactiviteiten gaan. Deze resultaten over dagactiviteiten zijn in maart 2015 al gepubliceerd en waren onderdeel 2 van een inventarisatie over de stand van zaken dagactiviteiten begin 2015 . Voor deze inventarisatie zijn ook 67 aanbieders van dagactiviteiten geïnterviewd en 25 gemeenten. Daaruit bleek dat circa de helft veranderingen meldt in het aanbod van dagactiviteiten en er wordt bezuinigd op personeel en vervoer. Bij 38% is huishoudelijke hulp thuis aanwezig. In deze hulp is het meest veranderd sinds begin 2015: bijna een derde (31%, n=66) noemt veranderingen. Vooral vermindering van het aantal uren wordt genoemd als een hogere eigen bijdrage. Het gevolg is een hogere belasting voor de mantelzorger en (risico) op vervuiling thuis. De helft (49%) maakt gebruik van persoonlijke verzorging en/of verpleging thuis, waarvan 14% (n=31) meldt dat hierin iets veranderd is. Deze veranderingen zijn divers; vermeerdering van het aantal uren wordt genoemd als veel en wisselend personeel over de vloer komen.
1
http://www.alzheimer-nederland.nl/over-alzheimer-nederland/wat-doen-wij/betere-zorg/dementiemonitorveranderingen-in-de-zorg-2015.aspx 2
http://www.alzheimer-nederland.nl/nieuws/nieuws/2015/maart/bezuinigingen-dagactiviteiten-meteengestart-door-gemeenten.aspx
3
De meningen van mantelzorgers zijn verdeeld op de vraag of men de voorkeur geeft om mensen met dementie zo lang mogelijk thuis te laten wonen. Terwijl meer dan de helft (57%) zegt dat ze de voorkeur geven aan thuis wonen, is er daarnaast een relatief groot deel (43%) dat aangeeft dat ze het niet wenselijk vinden dat hun naaste met dementie zo lang mogelijk thuis woont. Dit omdat of de nodige zorg thuis niet meer geboden kan worden of de zorg voor de mantelzorger te zwaar wordt.
Ervaringen gemeente Ruim een derde (39%) is begin 2015 nog niet geïnformeerd door hun gemeente over de veranderingen in de zorg. Degenen die wel zijn geïnformeerd (29%) hebben meestal een brief ontvangen van hun gemeente met al dan niet informatie afgestemd op hun persoonlijke situatie. De beoordeling van deze informatievoorziening loopt sterk uiteen; terwijl een groot gedeelte (42%) de informatie neutraal beoordeeld, vindt het overige gedeelte dit ofwel goed ofwel slecht. Bij het grootste gedeelte (71%) heeft er in het laatste jaar nog geen (keukentafel)gesprek met de gemeente plaatsgevonden. En als dit gesprek wel heeft plaatsgevonden, dan heeft dit in de helft van de gevallen thuis plaatsgevonden, in de andere helft ofwel telefonisch ofwel bij de gemeente. Degenen die wel een gesprek hebben gehad (n=90) melden dat er vooral gesproken is over het inzetten van (extra) hulp, de gezondheid en het op orde houden van het huishouden. Ruim een derde (39%) geeft aan dat dit gesprek heeft geleid tot de inzet van hulp of meer hulp, vooral dagactiviteiten en huishoudelijke hulp. 17% meldt minder hulp en de rest is nog in afwachting van het resultaat van het gesprek. De consulent die het gesprek voerde wordt vrij kritisch beoordeeld op deskundigheid en inlevingsvermogen. Ervaringen met zorg en ondersteuning in een zorginstelling Bij 61% was er sprake van een wachtlijst voor verblijf in een verzorgingshuis of verpleeghuis. In de meeste gevallen (85%) was deze wachtlijst minder dan één jaar. 61% vindt deze termijn ‘te overzien’; dat zijn vooral degenen die met een korte wachtlijst, minder dan een half jaar, te maken hadden. Ruim een derde (38%) ervaart deze wachtlijst als te lang met alle gevolgen van dien zoals overbelasting, crisisopname en gevaarlijke situaties thuis. Mantelzorgers zijn vrij positief over de zorg en verpleging in de zorginstelling, evenals de sfeer en de betrokkenheid van de mantelzorger. Kritischer is men over de huisvesting, mogelijkheden om naar buiten te gaan, mogelijkheden voor beweging en activiteiten. Aanvulllend noemen de mantelzorgers dat ze door bezuinigingen steeds minder (gekwalificeerd) personeel zien in de instellingen met als gevolg minder aandacht en activiteiten voor hun naaste met dementie.
Conclusie Alzheimer Nederland Deze eerste peiling aan het begin van 2015 maakt duidelijk dat er bij de start van de transitie nog een hoop bij het oude is gebleven wat betreft de zorg voor mensen met dementie. Een kleine minderheid ervaart veranderingen in het aanbod van casemanagement, dagactiviteiten en hulp bij persoonlijke verzorging en/of verpleging thuis. Een derde geeft veranderingen in huishoudelijke hulp aan. Echter, als er iets veranderd is, is dit in de meeste gevallen in negatieve zin. De professionele hulp wordt minder en duurder. Dit doet zich vooral voor bij huishoudelijke hulp en dagactiviteiten. Het risico is natuurlijk dat de mantelzorgers (nog meer) belast raken en thuis wonen steeds meer in het gedrang komt. Dit staat haaks op de doelstelling van deze transitie in de langdurige zorg.
4
Tevens toont dit eerste onderzoek dat de gemeente lang nog niet alle betrokkenen heeft geïnformeerd en de keukentafelgesprekken nog op gang moeten komen. Ook vinden deze gesprekken lang niet allemaal thuis ‘aan de keukentafel’ plaats. De eerste ervaringen met deze gesprekken zijn wisselend, terwijl een aantal daardoor de gewenste hulp heeft ontvangen is er ook nogal wat kritiek op de consulent die het gesprek heeft gevoerd. In het monitoren van de veranderingen, zullen we de ervaringen met deze gesprekken dit jaar zeker goed blijven volgen. Naast bezuinigingen thuis, zien mantelzorgers ook dat het verblijf in een zorginstelling gepaard gaat met ‘minder handen aan het bed’ en een verschraling aan activiteiten en beweging. Dus zowel thuis als intramuraal zien we een afname aan activiteiten voor mensen met dementie. Dat is zorgelijk, aangezien het actief bezig houden van mensen met dementie (zowel fysiek en psychisch) van groot belang is voor hun gezondheid en welbevinden. Terwijl de meerderheid wel te maken heeft met een wachtlijst voor een plek in verpleeghuis, zien we dat deze wachtlijst in vele gevallen korter is dan 1 jaar of zelfs een half jaar. Een half jaar is vaak te overzien, bij een langere wachttijd komen er problemen als overbelasting en crisisopnames. Wat doet Alzheimer Nederland met de resultaten? Al met al is Alzheimer Nederland door deze eerste peiling wel bezorgd over de uitkomsten de rest van het jaar. De veranderingen zijn dan nog wel niet groot in aantal, wel al in impact. De veranderingen blijven we daarom goed monitoren gedurende het jaar, ook omdat de meeste (keukentafel) gesprekken met de gemeente nog moeten plaatsvinden. De resultaten delen we met de volgende relevante partijen: Gemeenten waarin we onze zorgen uiten over de huishoudelijke hulp, dagactiviteiten, de informatievoorziening en het tempo en kwaliteit van de keukentafelgesprekken. Woordvoerders in de Tweede Kamer waarin we onze zorgen uiten over bovenstaande gemeentelijke issues maar ook onze zorgen over de verschraling van activiteiten in de intramurale setting. Zorgverzekeraars waarin we onze zorgen uiten over de veranderingen in het aanbod van casemanagement; vooral de vermindering van het aantal uren.
5
1. Inleiding 1.1. Aanleiding voor de peiling In 2015 vinden er nogal wat veranderingen plaats in de zorg waar mensen met dementie en hun mantelzorgers mee te maken krijgen, zoals de overheveling van dagactiviteiten naar de gemeenten (Wmo) en de overheveling van casemanagement naar de Zorg verzekeringswet (ZvW). Ook is er de nieuwe Wet langdurige zorg (Wlz) voor intensieve zorg en verblijf in een instelling. Alzheimer Nederland volgt deze transitie goed om te zien hoe dit uitpakt voor de mensen met dementie en hun mantelzorgers: “Wat verandert er voor hen, wat gaat goed en op welk gebied gaat het niet goed?”. Om deze veranderingen in de zorg te monitoren maken we gebruik van twee ijzersterke “kanalen”: 240 Alzheimer Cafés die verbonden zijn aan 51 afdelingen en een geolied landelijk digitaal 3 Alzheimerpanel . Het landelijk Alzheimerpanel met mantelzorgers wordt ingezet om feiten en cijfers over de transitie naar boven te halen. In de Alzheimer cafés worden verhalen verzameld. Deze feiten, cijfers en verhalen vormen samen de Dementiemonitor Veranderingen in de zorg 2015. Dit rapport beschrijft de resultaten van het eerste kwartaal van een peiling onder 896 mantelzorgers. Om de vinger aan de pols te blijven houden over de veranderingen in de zorg, worden er nog 3 peilingen gehouden in de loop van het jaar.
1.2. Vraagstellingen: In deze peiling stonden de volgende vragen centraal: Mantelzorgers die een naaste met dementie verzorgen die thuis woont: Welke zorg en ondersteuning ontvangen mensen met dementie en mantelzorgers thuis? Zijn er veranderingen in deze ondersteuning thuis per 1 januari 2015 en welke? Welke gevolgen heeft dit? Hebben de mantelzorgers contact gehad met de gemeente? Zo ja, waarover en wat zijn de ervaringen? Mantelzorgers van een naaste met dementie in een verzorgingshuis/verpleeghuis: Was er een wachtlijst voor opname en hoe hebben ze deze wachtlijst ervaren? Hoe beoordelen ze verschillende aspecten van het verblijf van hun naaste in het verpleeghuis/verzorgingshuis?
1.3. Methode en respondenten In februari 2015 hebben 896 mantelzorgers een online vragenlijst ingevuld over het gebruik van en ervaringen met de (veranderde) zorg per 1 januari 2015. Van de 896 respondenten waren 600 mantelzorgers uit het Alzheimerpanel, een respons van 50%. Daarnaast hebben 296 mantelzorgers deelgenomen die via andere kanalen zijn geworven (website, nieuwsbrief en social media van Alzheimer Nederland).
3
www.alzheimerpanel.nl
6
1.4. Leeswijzer rapport Zowel mantelzorgers die iemand verzorgen die thuis woont als mantelzorgers met een naaste in een zorginstelling hebben de vragenlijst ingevuld. In deze rapportage worden deze resultaten apart beschreven. Hoofdstuk 2 gaat in op de ervaringen met de zorg thuis en de al dan niet ervaren veranderingen in deze zorg, zoals casemanagement en huishoudelijke hulp. Ook komt het contact met de gemeenten/Wmo aan de orde. Hoofdstuk 3 beschrijft de ervaringen met het verblijf in een verpleeghuis of verzorgingshuis.
7
2. Zorg voor thuiswonenden met dementie De mantelzorgers hebben aangegeven wat de woonsituatie van hun naaste met dementie is. Zoals onderstaande tabel laat zien gaat het in ruim de helft van de gevallen over iemand met dementie die thuis woont met zijn of haar partner. Tevens woont een groot deel (30%) alleen. Tabel 2.1: woonsituatie (n=461) Samenwonend met partner
% 57%
Aantal 262
Alleenwonend
30%
139
Samenwonend met partner en kinderen
2%
14
Inwonend bij kinderen
1%
4
Anders
9%
41
Aan deze mantelzorgers is vervolgens gevraagd van welke zorg en ondersteuning begin 2015 gebruik wordt gemaakt en of daar veranderingen in hebben plaatsgevonden. In de volgende paragrafen (2.1 t/m 2.5) staan de uitkomsten over casemanagement, dagactiviteiten, hulp bij het huishouden en persoonlijke verzorging en verpleging thuis. In 2.6 worden de ervaringen met de gemeente beschreven. Tenslotte komen in 2.7 nog wat aanvullende opmerkingen over de zorg thuis aan de orde.
2.1. Casemanagement De casemanager is als volgt gedefinieerd: Een ‘casemanager’ is een vaste begeleider die de mantelzorger en de persoon met dementie begeleidt, meedenkt, adviseert, zorg regelt en keuzes helpt maken. Deze begeleider wordt ook wel zorgbegeleider, trajectbegeleider of dementieconsulent genoemd. Ruim tweederde (70%) heeft op het moment van afname van de enquête een casemanager. Een klein percentage (8%) geeft hierbij aan ‘niet meer’; dus er is casemanagement geweest maar begin 2015 niet meer. Dit heeft uiteenlopende redenen, onder meer omdat er geen behoefte meer aan was. Maar ook wordt aangegeven dat casemanagement is gestopt of vervangen door een wijkverpleegkundige. Tabel 2.2: Heeft uw naaste op dit moment een casemanager? (n=461) %
Aantal
Ja
70%
322
Niet meer
8%
37
Nee
19%
88
Weet ik niet
3%
14
8
Aan de mantelzorger die hebben aangegeven dat er een casemanager is, is vervolgens gevraagd of er iets veranderd is hierin of er op korte termijn iets gaat veranderen. Zoals de volgende tabel laat zien, is er bij velen (49%) onduidelijkheid of er iets gaat veranderen. 11% meldt daadwerkelijk al veranderingen begin 2015. Tabel 2.3: veranderingen casemanagement (n=322) %
Aantal
Ja
11%
37
Weet ik (nog) niet
49%
156
Nee
40%
129
De meerderheid van de mantelzorgers die veranderingen heeft opgemerkt (11%, n=37) geeft aan dat er minder uren begeleiding van de casemanager zijn (84%). Een klein gedeelte (16%) krijgt een andere casemanager.
2.2. Dagactiviteiten Volgens de mantelzorgers in deze peiling gaat bijna de helft (46%) van de mensen met dementie naar een vorm van dagactiveiten (of ontmoetingscentrum, zorgboerderij), zoals in onderstaande tabel staat. Bij de vraag werd vermeld dat het om dagactiviteiten gaat die nu onder de verantwoordelijkheid van de gemeente vallen (Wmo) en niet de dagbehandeling. Tabel 2.4: bezoeken dagactiviteiten (n=461) Ja
% 46%
Aantal 213
Niet meer
5%
25
Nee
47%
218
Aan de mantelzorgers waarvan de naaste met dementie een vorm van dagactiviteiten bezoekt, is gevraagd of zij veranderingen in de aard en omvang hebben ervaren. Een klein deel, 15%, noemt veranderingen. Een derde zegt het niet te weten, en de helft zegt dat er (nog) geen veranderingen hebben plaatsgevonden in de dagactiviteiten. Tabel 2.5: veranderingen dagactiviteiten (n=213) Ja
% 15%
Aantal 33
Weet ik niet
36%
76
Nee
49%
104
9
In onderstaande tabel staan de veranderingen die de mantelzorgers (15%, n=33) melden; gerangschikt van meest naar minst genoemd. Het merendeel noemt meerdere veranderingen. Tabel 2.6: aard veranderingen dagactiviteiten Aantal Het is duurder geworden; een hogere eigen bijdrage Er werken minder beroepskrachten De groepen zijn groter geworden Er werken meer vrijwilligers Geen vervoer van en naar dagactiviteiten Ze verwachten meer inzet van mij als mantelzorger Het aanbod aan activiteiten is vernieuwd Locatie is verhuisd/gaat verhuizen Locatie(s) gaan fuseren Locatie is gesloten/gaat sluiten Er zijn groepen samengevoegd (bijvoorbeeld mensen met dementie en verstandelijke beperking bij elkaar) De groepen zijn kleiner geworden Er is meer aandacht voor begeleiding van mantelzorgers
13 11 7 7 5 4 4 3 3 2 2 1 1
De mantelzorgers noemen het meest dat de dagactiviteiten duurder zijn geworden. Ook het werken met minder beroepskrachten wordt relatief vaak genoemd. Tevens zegt een deel van de mantelzorgers dat er meer vrijwilligers zijn gaan werken, groepen groter zijn geworden en er geen vervoer is van en naar de dagopvang. Aan de mantelzorgers die veranderingen in dagactiviteiten hebben waargenomen, is gevraagd welk effect dit heeft op henzelf en/of hun naaste met dementie. Zoals in de vorige tabel is te zien, melden de meeste mantelzorgers dat dagactiviteiten duurder zijn geworden. Als gevolg daarvan geven de meeste mantelzorgers aan dat hun naaste met dementie daardoor minder naar de dagbesteding gaat. Een halvering van dagen of dagdelen wordt genoemd met meer belasting voor de mantelzorger als gevolg. Tevens levert het wegvallen van vervoer problemen op voor de bezoekers van de dagbesteding en de mantelzorgers. Het vervoer wordt nu vaak door mantelzorgers zelf gedaan of vrijwilligers en dit gaat niet altijd naar tevredenheid. Zo levert de verandering van vervoerder verwarring op voor de naasten met dementie en kost het de mantelzorger tijd en energie. Ook wordt er soms voor gekozen om dit per taxi te regelen, wat op zijn beurt weer zorgt voor hogere kosten. “Doordat de taxi niet meer wordt vergoed door de ziektekostenverzekering gaat mijn man nog maar 2 dagen in de week in plaats van 4 dagen. Hij moet nu opgehaald worden door een busje en zit nu 3 uur per dag daar in, vanwege de eigen bijdrage van 10 euro per dag werd dit allemaal te duur en te veel in het busje. Vandaar terug gebracht naar 2 dagen. Hierdoor merk ik dat ik toch overbelast raak ook omdat mijn man dementie met Lewy body heeft en ‘s nachts ook erg in de weer is.” “Meer belasting en kans dat ik mijn werk opzeg omdat het niet haalbaar is erbij te werken. Inkomensdaling.”
De andere gevolgen van de veranderingen komen samengevat op het volgende neer: De naaste met dementie gaat naar een andere locatie en moet daardoor opnieuw wennen of voelt zich niet thuis op deze nieuwe locatie. Door het wegvallen van professionals vallen er vertrouwde gezichten weg en is er minder aandacht en tijd voor hun naaste met dementie. De vrijwilligers hebben meer verantwoordelijkheid en de beroepskrachten hebben meer taken en minder tijd voor begeleiding van mensen met dementie.
10
2.3. Huishoudelijke hulp Ruim een derde van de mantelzorgers geeft aan dat er huishoudelijke hulp thuis aanwezig is. Bij ruim de helft niet (59%). Hierbij werd toegelicht dat hieronder professionele hulp van een thuiszorgorganisatie wordt verstaan en niet de eigen particuliere hulp. Tabel 2.7: huishoudelijke hulp (n=461) Ja
% 38%
Aantal 176
Niet meer
2%
13
Nee
59%
270
Aan de mantelzorgers die hebben aangeven dat er begin 2015 huishoudelijke hulp is, is gevraagd of zij veranderingen in de aard en omvang hebben ervaren. De ervaringen zijn verdeeld: terwijl bijna een derde (31%) veranderingen meldt, zegt 38% dat er niks is veranderd in de huishoudelijke hulp. Tabel 2.8: veranderingen huishoudelijke hulp (n=176) Ja
% 31%
Aantal 66
Weet ik niet
31%
55
Nee
38%
55
In onderstaande tabel staan de veranderingen die de mantelzorgers melden; gerangschikt van meest naar minst genoemd. De respondenten konden meerdere antwoorden noemen. Tabel 2.9: aard veranderingen huishoudelijke hulp %
Aantal
Aantal uren huishoudelijke hulp wordt minder
63%
35
Het wordt duurder; de eigen bijdrage gaat omhoog
25%
14
Andere aanbieder van huishoudelijke hulp
11%
6
Aantal uren huishoudelijke hulp wordt meer
7%
4
Aanvullend op de bovenstaande veranderingen noemen enkele mantelzorgers ook nog dat de huishoudelijke hulp helemaal is gestopt. Ook geeft een aantal aan dat ze de uitkomsten van het keukentafelgesprek afwachten. Aan de mantelzorgers die veranderingen hebben meegemaakt in de huishoudelijke hulp, is gevraagd welk effect dit heeft op hun naaste met dementie en/of henzelf. Aangezien de meerderheid aangeeft dat het aantal uren wordt teruggeschroefd is een direct gevolg een ‘viezer’ huis. “Het wordt smoezelig in huis”, aldus een mantelzorger. Ook betekent het oppakken van meer huishoudelijke taken extra belasting voor de (al overbelaste) mantelzorger. Tevens is het verruilen van de vaste kracht door een nieuwe hulp verwarrend voor de naaste met dementie. Hieronder staan enkele voorbeelden die deze gevolgen toelichten. “Ik kan de zorg al vaak niet meer aan, en moet nu nog meer zorg verlenen qua huishoudelijke hulp. Het is te veel.” “Het effect is dat de overbelaste mantelzorgers straks nog eerder in gesticht zitten dan de demente in een verzorgingshuis. Of wij doen het extra werk er ook nog eens bij of mijn moeder versmeert in haar eigen huis.”
11
“Een beperking in het aantal uren en werkzaamheden voor mensen met een voortschrijdende beperking is een lachertje (huilertje!). In plaats van meer dus minder hulp.” “Het wordt nu onhoudbaar om thuis te blijven mantelzorgen: bij een dementerende wiens bed inmiddels bijna dagelijks verschoond, kleren dagelijks verschoond moeten worden, de vloeistofongelukjes van allerlei aard dagelijks en meestal meerder malen plaatsvinden, zegt de gemeente doodleuk: dat moet u zelf doen, of inkopen.”
2.4. Persoonlijke verzorging en/of verpleging thuis Nagenoeg de helft geeft aan dat er persoonlijke verzorging en/of verpleging thuis is. Bij de andere helft is deze er niet. Deze hulp is volgt gedefinieerd: Onder ‘hulp bij persoonlijke verzorging’ verstaan we lichamelijke verzorging van uw naaste (zoals wassen, aankleden) en onder ‘verpleging thuis’ verstaan we bijvoorbeeld het klaarzetten en toedienen van medicijnen en wondverzorging van uw naaste in de thuissituatie. Tabel 2.10: persoonlijke verzorging en/of verpleging thuis (n=461) Ja
% 49%
Aantal 226
Niet meer
2%
7
Nee
49%
224
Aan de 224 mantelzorgers die hebben aangegeven dat er persoonlijke verzorging en/of verpleging thuis is, is gevraagd of zij veranderingen in de aard en omvang hebben ervaren. De minderheid (14%) meldt veranderingen in deze zorg; meer dan de helft (56%) zegt dat hierin niks is veranderd. Tabel 2.11: veranderingen in persoonlijke verzorging en/of verpleging thuis (n=226) Ja
% 14%
Aantal 31
Weet ik niet
30%
69
Nee
56%
126
In onderstaande tabel staan de veranderingen die de mantelzorgers (14%, n=31) melden; gerangschikt van meest naar minst genoemd. De respondenten konden meerdere antwoorden noemen. Tabel 2.12: aard veranderingen persoonlijke verzorging en/of verpleging thuis %
Aantal
Aantal uren wordt meer
33%
10
Anders (zie hieronder)
61%
19
Aantal uren wordt minder
13%
4
Andere aanbieder
3%
1
Naast uitbreiding of inkrimping van het aantal uren worden ook nog de volgende andere veranderingen gemeld: Het budget voor persoonlijke verzorging wordt gekort, voorbeeld: “Budget is met 12 % gekort waardoor minder zorg kan worden ingekocht.” Wisseling van team of veel verschillende mensen over de vloer voor verschillende taken.
12
De mantelzorgers hebben toegelicht welk effect deze veranderingen hebben voor hun naaste met dementie en/of henzelf. De mantelzorgers die aangeven meer uren hulp te hebben gekregen geven aan dat ze minder belast zijn en ‘met een gerust gevoel hun naaste thuis kunnen laten. Hierbij wordt wel opgemerkt dat ze de vele verschillende gezichten die over de vloer komen vervelend vinden: het is verwarrend voor hun naaste en de overdracht tussen de medewerkers van de thuiszorg is niet goed. Degene die minder uren hulp hebben of een korting in budget, melden meer werk en belasting voor de mantelzorger. Hieronder enkele voorbeelden van de gevolgen van veranderingen in persoonlijke verzorging en/of verpleging thuis. “De hulp wordt geweigerd, teveel vreemde gezichten, te druk met mensen om hen heen!” “Omdat ik al meer dan vijf jaar alleen voor stond voor de volledige verzorging van mijn moeder ben ik erg blij dat ik nu sinds vijf maanden de buurtzorg erbij heb. Nu mijn moeder harder achteruit gaat heb ik meer zorg aangevraagd en dat was geen enkel probleem.”
2.5. Zo lang mogelijk thuis? Het huidige regeringsbeleid is erop gericht om iedereen, dus ook mensen met dementie, zo lang mogelijk thuis te laten wonen met de nodige steun en hulp. Aan de mantelzorgers is gevraagd wat ze hiervan vinden, waarbij men een keuze moest maken uit 4 antwoord categorieën. De volgende tabel geeft de scores op de antwoorden weer. Tabel 2.13: thuis wonen of niet (n=549) Ik vind dat wenselijk, als er intensieve zorg thuis geboden kan worden. Ik vind dat wenselijk, omdat degene met dementie beter in zijn eigen omgeving kan blijven. Ik vind dat niet wenselijk, omdat er op een gegeven moment zulke intensieve zorg nodig is die thuis niet geboden kan worden Ik vind dat niet wenselijk, omdat de zorg voor de mantelzorger te zwaar wordt.
%
Aantal
30%
167
27%
148
22%
119
21%
115
De meningen zijn sterk verdeeld over dit thema. Terwijl meer dan de helft (57%) zegt dat ze de voorkeur geven aan thuis wonen, is er daarnaast een relatief groot deel (43%) dat aangeeft dat ze het niet wenselijk vinden dat hun naaste met dementie zo lang mogelijk thuis woont. Dit omdat of de nodige zorg thuis niet meer geboden kan worden of de zorg voor de mantelzorger te zwaar wordt.
2.6. Ervaringen met de gemeente Met de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) krijgt de gemeente per 2015 een grotere rol in de zorg en ondersteuning. De gemeente is onder meer verantwoordelijk voor huishoudelijke hulp, woningaanpassingen en dagactiviteiten. Aan de mantelzorgers is gevraagd of ze recent contact hebben gehad met hun gemeente en waarover.
13
Allereerst is gevraagd of de gemeente hen heeft geïnformeerd over de veranderingen in de zorg per 2015. 29% heeft daadwerkelijk informatie van de gemeente gekregen. Ruim een derde (39%) heeft echter nog niks gehoord. Tabel 2.14: informatie van gemeente (n=461) %
Aantal
Ja
29%
134
Nee, ik heb (nog) niks gehoord
39%
182
Nee, want geen zorg die onder gemeente/Wmo valt
19%
89
Nee, ik weet niet of de zorg onder de gemeente/Wmo valt
5%
25
Ik weet het niet (meer)
7%
31
Veruit de meeste mantelzorgers die door hun gemeente zijn geïnformeerd over de veranderingen in de zorg (n=134) geven aan dat ze informatie per brief hebben ontvangen. De inhoud van deze brief varieerde. In het ene geval was dit slechts een aankondiging van de wijzigingen in de zorg en de rol van de gemeente. In andere gevallen bevatte de brief ook meteen een uitnodiging voor het keukentafelgesprek. Tevens hadden de brieven soms betrekking op de persoonlijke situatie en de al dan niet veranderde zorg. Zo kondigden sommige gemeenten aan dat er voorlopig in 2015 niets verandert. In andere brieven van de gemeenten werden de veranderingen in huishoudelijke hulp (vaak vermindering van uren) aangekondigd. In enkele gevallen zijn de mantelzorgers geïnformeerd via een bijeenkomst in hun gemeente. Onderstaande figuur geeft aan hoe deze informatievoorziening door de gemeente is beoordeeld. Figuur 2.1 beoordeling informatievoorziening gemeente (n=134)
8%
4%
25%
21%
zeer goed goed neutraal slecht zeer slecht
42%
De beoordeling over deze informatievoorziening loopt uiteen. Een groot gedeelte oordeelt ‘neutraal’ en de overige mantelzorgers zijn of tevreden of niet. In de toelichting geven velen aan de informatie voorlopig als neutraal te beoordelen omdat ze nog niet weten welke gevolgen de veranderingen hebben voor hun persoonlijke situatie. Dat maakt het lastig de informatie te oordelen. Degenen die de informatie goed vinden, melden dat de gemeente hen duidelijk had geïnformeerd over de (komende) veranderingen en de gevolgen. Zij hadden vaak al een keukentafelgesprek gehad dat een en ander verduidelijkte. Dan is er nog bijna 30% die niet te spreken is over de informatie van de gemeente. Zij zijn ontevreden omdat de informatie onduidelijk is (‘roept meer vragen dan antwoorden op’), niet juist of onvolledig.
14
Hieronder staan enkele voorbeelden van de informatie van gemeenten. “Heel onduidelijk, ook bij navraag bij de thuiszorg wist niemand me iets te vertellen over hoe het er per 1 januari uit zou zien. Veel te voorbarig en onduidelijke brief verstuurd.” “Een brief in ambtelijke taal aan een demente mevrouw vind ik volstrekt niet afgestemd op de hulpbehoefte van mijn moeder. Ook de onduidelijkheden ten aanzien van de maaltijdenservice op de dagopvang en onduidelijke personele situatie geeft veel onrust bij mijn moeder en grote druk op mantelzorg.” “Er is inmiddels een gesprek geweest wat meer duidelijk heeft gemaakt.” “De informatie kwam wel erg laat op gang en we moesten er zelf ook vaak achteraan maar door de goede casemanager en het fijne gesprek bij de gemeente vind ik het toch goed over het algemeen.” “In mijn gemeente gaat het over zoveel schijven dat je niet goed weet bij wie je moet zijn met je vragen, je krijgt het gevoel dat je van het kastje naar de muur wordt gestuurd.” “Verwarrende post ontvangen rondom deze veranderingen waarin de gemeente meldde dat de Thuiszorg Organisatie contact op zou nemen/langs zou komen om de ophanden zijnde veranderingen met ons te bespreken. De Thuiszorg Organisatie stuurde toen post waarin zij aangaven niet te weten wat er ging veranderen en is niet langs geweest. En uiteindelijk viel de taak aan de jonge huishoudelijke hulp om uit te leggen waarom zij weg bezuinigd/ontslagen zou worden. Heel chaotisch en zeer onprofessioneel.”
Aan de mantelzorgers die zorg ontvangen vanuit de gemeente (n=372) is gevraagd of zij in het laatste half jaar een gesprek hebben gehad met hun gemeente in verband met de zorg voor hun naaste met dementie. In de uitleg bij deze vraag stond verder dat ‘we hiermee ook het contact met het (sociale) wijkteam bedoelen. Dat kan een persoonlijk gesprek gesprek bij u thuis zijn, het zogenaamde keukentafelgesprek, een telefonisch gesprek of een gesprek bij het Wmo-loket in uw gemeente.’ Tabel 2.15: contact met gemeente (n=372) %
Aantal
Nee
71%
264
Ja, een persoonlijk gesprek thuis
15%
55
Ja, een telefonisch gesprek
9%
34
Ja, bij de gemeente
5%
18
Ik weet het niet
5%
18
Het grootste deel van de mantelzorgers (71%) heeft in het laatste half jaar (nog) geen gesprek met de gemeente gehad. Van degenen die wel met de gemeente en/of iemand van het wijkteam hebben gesproken, is dit meestal even vaak persoonlijk thuis gebeurd - in het zogenaamde keukentafelgesprek- als telefonisch of bij de gemeente.
15
Vervolgens is aan hen gevraagd (n=90) welke onderwerpen in het gesprek met de gemeente zijn besproken. Onderstaande tabel geeft de onderwerpen weer, van meest naar minst genoemd gerangschikt. Ze konden meerdere antwoorden kiezen. Tabel 2:16 gespreksonderwerpen met gemeente Nodig hebben van (extra) hulp Gezondheid van uw naaste Uw gezondheid Op orde houden van het huishouden Anders Vervoer Meedoen aan activiteiten Het vragen van hulp van familie of bekenden Hoe u of uw naaste woont Welke ondersteuning u kunt bieden aan uw naaste Sociaal contact met andere mensen
%
Aantal
48% 43% 33% 32% 28% 27% 27% 24% 22% 22% 18%
43 39 30 29 25 24 24 22 20 20 16
Het nodig hebben van (extra) hulp en de gezondheid van de naaste met dementie zijn het meest besproken met de gemeente. Maar ook de gezondheid van de mantelzorger en het op orde houden van het huishouden komen relatief vaak aan de orde. In minder dan een kwart van de gevallen wordt het vragen van hulp aan anderen besproken evenals de vraag welke hulp de mantelzorger zelf kan bieden. Vervolgens hebben de mantelzorgers aangegeven wat het resultaat was van dit gesprek. Tabel 2.17: resultaat gesprek gemeente (n=90) %
Aantal
Er komt (extra) hulp of ondersteuning
39%
35
Er komt minder of geen hulp meer
17%
15
Anders (zie hieronder)
44%
40
In 39% van de gevallen heeft het (keukentafel) gesprek geleid tot het inzetten van zorg of meer zorg. De mantelzorgers geven vooral aan dat het gaat om huishoudelijke hulp en dagactiviteiten. Een groot gedeelte (44%) geeft echter een andere uitkomst aan naar aanleiding van het gesprek met de gemeente. Het komt er vooral op neer dat zij nog een beslissing afwachten naar aanleiding van het gesprek. Afsluitend hebben mantelzorgers nog wat opmerkingen geplaatst over hun gesprek met de gemeente. Deze opmerkingen hebben vooral te maken met de consulent die het gesprek voerde waarbij een negatief oordeel de boventoon voert. Zij noemen de consulent ondeskundig en met weinig inlevingsvermogen. Een enkeling prijst juist de deskundigheid en de benadering van de consulent. Hieronder enkele positieve en negatieve voorbeelden. “ Er is een duur extern consultancybureau ingehuurd voor het voeren van het keukentafelgesprek. Afspraak was voor de middag, mantelzorger zou daarbij aanwezig zijn. Bureau kwam s morgens vroeg om 8.30 uur en probeerde mijn naaste tot een gesprek te dwingen, dan had ze het maar gehad. Ze was toch nog heel zelfstandig vond men. Dit heb ik gelukkig terug kunnen draaien.” “De vertegenwoordiger van de gemeente leek me niet deskundig op het terrein aanvragen en geen inlevingsvermogen betreft mantelzorg voor dementen.” “Er werd goed geluisterd en er was begrip voor de situatie.”
16
2.7. Afsluitende opmerkingen over (veranderingen) dementiezorg Tenslotte hebben de mantelzorgers nog wat opmerkingen toegevoegd over de zorg en de veranderingen. Kort samengevat leven er veel zorgen over de zorg aan hun naaste met dementie door de veranderingen en bezuinigingen. De mantelzorgers vragen zich af of en hoe lang hun naaste met dementie nog een veilige en verantwoorde manier kan thuis wonen als er minder hulp is. Deze zorgen leven vooral als hun naaste alleen woont en er nauwelijks mantelzorg is of de mantelzorgers ver weg woont. Ook ziet een aantal mantelzorgers een toename van het aantal hulpverleners dat over de vloer komt; deze vele en wisselende gezichten zijn verwarrend voor hun naaste met dementie. Tevens is de toename van de druk op mantelzorg, de zorg op overbelasting, een thema dat vaak wordt genoemd. In een aantal citaten worden deze zorgen toegelicht. “Ik ervaar deze veranderingen als zeer stress verhogend voor mijn ouders en mij als mantelzorger. De veranderingen waarin nu de plaatselijke Gemeente de zogtoekenningstaak naar zich toegeschoven heeft gekregen, komt als zeer chaotisch en onoverzichtelijk op mij over. Je merkt in contact met de lokale overheid dat zij niet eens goed op hoogte zijn van welke wegen ik als hulpzoekende moet bewandelen.” “Er wordt gesnoeid in aantal uren. Dus intensievere zorg is niet mogelijk. Dus dan toch verpleeghuis!” “Ik vind het niet begrijpelijk dat de intramurale zorg beperkt wordt. En dat tegelijk ook de zorg thuis beperkt wordt. Het is onbegrijpelijk dat er meer zorg naar de thuissituatie wordt verschoven en dat daar niets tegenover staat.” “Er ook mensen zijn die geen of weinig mantelzorg hebben. Zij zijn het komende jaar, al de mensen die tussen wal en schip raken. Mantelzorgers nog verder overbelast zullen raken.”
17
3. Ervaringen met verblijf in een zorginstelling Een groot gedeelte van het totaal aantal mantelzorgers die de enquête heeft ingevuld, zorgt voor een naaste met dementie die in een zorginstelling verblijft. Een kwart (26%, n=235) heeft een naaste in een verpleeghuis, 12% (n=111) in een verzorgingsthuis. Deze groep is vragen voorgelegd over de aanleiding voor het verhuizen naar een zorginstelling, wachtlijsten en ervaringen op verschillende aspecten van het verblijf zoals de verzorging en de activiteiten. De vragen over aanleiding voor opname en wachtlijsten zijn ook beantwoord door mantelzorgers die nu zorgen voor hun een thuiswonende naaste met dementie maar binnenkort te maken krijgen met het verblijf in een zorginstelling (n=59). Daarnaast hebben mantelzorgers waarvan hun naaste met dementie is overleden de verschillende aspecten van het verblijf in een zorginstelling beoordeeld (n=58).
3.1. Aanleiding voor verblijf in een instelling De mantelzorgers hebben aangegeven wat de aanleiding was (of is) om voor een verzorgingshuis of verpleeghuis te kiezen. Ze konden meerdere antwoorden kiezen. In de in onderstaande figuur staan de meest genoemde redenen van meest naar minst genoemd. Hier zijn de ervaringen meegenomen van mantelzorgers die op het moment van afname van de enquête een naaste in een zorginstelling hebben (n=346) als mantelzorgers die daar (binnenkort) mee te maken krijgen (n=59). Figuur 3.1: aanleiding verblijf zorginstelling
Mijn naaste met dementie had intensieve zorg nodig die thuis niet mogelijk was
43%
Ik was als mantelzorger overbelast of dreigde over te belasten
35%
Mijn naaste met dementie woonde alleen en dat was niet meer verantwoord
34%
Thuis wonen zorgde voor gevaarlijke situaties
26%
Mijn naaste met dementie is na een crisisopvang niet meer thuis gekomen
15% 0%
10%
20%
30%
40%
50%
De meest genoemde reden voor een verblijf in een zorginstelling is de intensiviteit van de zorg; deze zorg kon thuis niet meer geboden worden, aldus de mantelzorgers. Ook de belasting van de mantelzorger wordt relatief vaak genoemd evenals het niet meer verantwoord thuis kunnen wonen voor alleenstaanden met dementie.
18
3.2. Wachtlijst Het grootste gedeelte van de mantelzorgers (61%) geeft aan dat er sprake is/was van een wachtlijst voor het verpleeghuis of verzorgingshuis; volgens een derde (35%) echter niet. Deze wachtlijst was in de meeste gevallen (85%) minder dan een jaar zoals onderstaande grafiek laat zien. Figuur 3.2 lengte wachtlijst (n=207)
< 0,5 jaar
56%
0,5 - 1 jaar
29%
1 -2 jaar
13%
> 2 jaar
3%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
Vervolgens is aan de mantelzorgers gevraagd hoe ze deze termijn voor het wachten op een plek in een zorginstelling hebben ervaren. 61% geeft aan dat ze deze termijn ‘te overzien’ vinden en ruim een derde (38%) vond het ‘te lang’. Daarbij geldt, zoals te verwachten valt, hoe korter de wachtlijst hoe meer mantelzorgers zeggen dat het wachten ‘te overzien’ was. Dit geldt vooral de wachtlijst korter dan een half; dan vindt 75% de wachttijd te overzien. Deze laatste groep heeft aangegeven welke gevolgen het wachten op een plek in een zorginstelling had. Hierbij worden veel schrijnende situaties beschreven. Samengevat komt het er op neer dat de mantelzorger in de periode tot het wachten op een plek overbelast raakte, crisisopvang nodig was en er gevaarlijke situaties voorkwamen. De volgende citaten geven enkele voorbeelden weer. “Dat ik me verplicht voelde mijn gezin tijdelijk te verlaten en 50 km verderop bij mijn vader in ging wonen om hem te verzorgen.” “Gevaarljke situaties voor mijn naaste. Toename paniekmomenten. 24/7 voorbereid zijn op het ergste. Wachtend op een telefoontje dat ik meteen in de auto moest stappen (ongeacht werksituatie) en 1.5 uur moest rijden op ad hoc een oplossing te verzinnen. Uiteindelijk uit mogelijke verzorgingstehuizen er 1 gekozen met de kortste wachtlijst (varieerde tussen half en 7 jaar!). Ofwel: de meeste sterfgevallen.” “Noodgedwongen moest ik mijn moeder in huis nemen nadat mijn vader een herseninfarct kreeg waaraan hij uiteindelijk overleed. Ons hele gezinsleven was ontwricht, en het legde een grote druk op mij.” “Te lang gevaarlijke situaties, veel toestanden met politie, overbelasting.”
19
3.3. Oordeel verblijf zorginstelling De mantelzorgers hebben het verblijf van hun naaste in de zorginstelling op verschillende aspecten beoordeeld. De volgende grafiek toont dit oordeel op deze aspecten gerangschikt van meest naar minst positief. De percentages zeer goed en goed; en zeer slecht en slecht zijn bij elkaar opgeteld. Figuur 3.3 oordeel aspecten verblijf zorginsteling (n=404)
Betrokkenheid van mantelzorger/familie
79%
7%
Sfeer
75%
7%
Zorg en verpleging (zoals wassen, medicatie)
73%
8%
Communicatie met mantelzorger/familie
68%
Persoonlijke aandacht voor uw naaste
62%
Huisvesting (bv eigen kamer, woonkamer) Mogelijkheden om naar buiten te gaan
55% 45%
Mogelijkheden voor beweging
41%
Afwisseling in activiteiten
40%
Activiteiten afgestemd op wensen/behoeften
13% 13% 31% 31% 28% 22%
34%
26%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% goed
neutraal
slecht
Het meest positief beoordeeld worden de betrokkenheid van mantelzorger en familie (79% goed), de sfeer (75% goed) en de zorg en verpleging (73% goed). Maar ook zijn de mantelzorgers relatief tevreden over de communicatie met hen of andere familieleden, naasten en de persoonlijke aandacht voor hun naaste. Minder positief is men over de andere beoordeelde aspecten. Bijna een derde is negatief over de huisvesting en de mogelijkheden om naar buiten te gaan. Ook over de mogelijkheden voor beweging, de afwisseling in activiteiten en de afstemming van activiteiten afgestemd op wensen en behoeften is men wat minder uitgesproken positief. Hierbij valt ook op dat een relatief groot deel deze vragen neutraal beantwoord, waaruit we kunnen afleiden dat mantelzorgers mogelijk geen weet hebben van deze aspecten. Aan deze mantelzorgers is vervolgens gevraagd of ze nog iets willen toelichten over het verblijf van hun naaste in een verzorgingshuis of verpleeghuis. 128 mantelzorgers hebben nog iets aanvullends toegelicht. Veruit de meeste opmerkingen gaan over ‘het tekort aan handen aan het bed’. Ondanks de relatieve tevredenheid over de zorg en verpleging (73% positief) ziet een aantal wel een verhoging van de werkdruk bij het personeel waardoor er minder tijd en aandacht is voor hun naaste met dementie. Tevens wordt er relatief vaak opgemerkt dat er meer gewerkt wordt met vrijwilligers, er minder tijd voor activiteiten en het personeel niet altijd opgeleid is om met mensen met dementie om te gaan. Hieronder staan enkele sprekende voorbeelden die de situaties toelichten. “Alles staat of valt met geschoold/deskundig personeel. Daar moet je het van hebben. Dementie vereist gespecialiseerde zorg en betrokken werknemers. Te laag of niet opgeleid personeel kan echt niet. Verzorgenden doen enorm hun best. Maar in je eentje 8 veel zorg vragende mensen ‘s morgens wassen en aankleden en ‘s avonds het omgekeerde is belachelijk zwaar!!!” “Er zijn veel activiteiten, maar toch ook nog veel dode perioden. En dan wordt er (te) weinig met de
20
bewoners gedaan.” “Je wordt als mantelzorger steeds meer gevraagd om mee te helpen, bijv. kamer schoonmaken, eten koken, activiteiten doen, wandelen. Verzorgenden doen hun uiterste best, maar krijgen er steeds meer taken bij, in minder uren. De bewoners worden hierdoor steeds meer alleen gelaten, in bed gehouden, het is schrijnend te zien hoe de verzorgende zich tussen al haar taken wringt om de bewoner toch aandacht te geven.” “Wij zijn als familie zelf dingen aan het organiseren, als extra voor de bewoners op de afdeling. Dit betekent niet dat wij het werk gaan over nemen van personeel. Want daar wordt maar op bezuinigd dit kan niet zo door gaan.” “Door de bezuinigingen van de regering wordt er op personeel bezuinigd en een hele zware wissel getrokken op mantelzorgers, maar vooral ook veel op vrijwilligers geleund. Mijn moeder zit op de dag op de groep, waar de eerste uren van de dag alleen vrijwilligers aanwezig zijn, dus er is geen zorgpersoneel aanwezig. Deze zijn alleen via een noodbel te bereiken.” “De wil van de verzorging om leuke dingen te doen is er wel maar de tijd hebben ze niet. Verder vind ik het heel vervelend dat er vaak geen bekend gezicht rondloopt. Volgens mij is het toch heel belangrijk voor mensen met dementie/alzheimer herkenning en een veilig gevoel hebben...dat raakt steeds verder zoek op dit moment. Ze willen bezuinigen maar nemen voorts uitzendkrachten dus..elke dag een ander gezicht. Ik vind dat een zeer slechte ontwikkeling.” “Ik maak me zorgen over de nachten. Er is 1 nachtdienst die in haar eentje een paar gebouwen af moet lopen. Mijn vader komt s nachts vaak uit bed en ik ben bang dat er vandaag of morgen iets ergs gebeurd. Hij is ook best agressief en zou zomaar een andere bewoner kunnen verwonden tijdens de slaap.”
21
