Dementiemonitor Veranderingen in de Zorg 2015 Plan van Aanpak
Februari 2015
Wendy Werkman
[email protected] 06-57590260 Alzheimer Nederland
1. Inleiding Per 2015 vinden er nogal wat veranderingen plaats in de zorg waar mensen met dementie en hun mantelzorgers mee te maken krijgen, zoals de overheveling van dagactiviteiten naar de gemeenten (Wmo) en de overheveling van casemanagement naar de Zorg verzekeringswet (ZvW). Alzheimer Nederland wil deze transitie goed volgen om te zien hoe dit uitpakt voor de mensen met dementie en hun mantelzorgers: “Wat verandert er voor hen, wat gaat goed en op welk gebied gaat het niet goed?” Het aantal zwartboeken, meldpunten en monitoren is groot. De vraag is: hoe gaan wij het doen, welke manier past bij Alzheimer Nederland? Hoe onderscheiden we ons en hoe blijven we kritisch opbouwend? Om de veranderingen in de zorg te monitoren maken we gebruik van twee ijzersterke “kanalen”: 240 Alzheimer Cafés die verbonden zijn aan 51 afdelingen en een geolied landelijk digitaal Alzheimerpanel. Het landelijk Alzheimerpanel met mantelzorgers wordt ingezet om feiten en cijfers over de transitie naar boven te halen. In de Alzheimer cafés worden verhalen verzameld. Deze feiten, cijfers en verhalen vormen samen de Dementiemonitor Veranderingen in de zorg 2015. De resultaten gebruiken we in onze belangenbehartiging en lobby richting politiek, verzekeraars en gemeenten. Tevens zullen we in 2015 af en toe een beroep doen op onze vrijwilligers (voornamelijk belangenbehartigers) om te inventariseren hoe het ervoor staat met de zorg in hun regio. Zo is in januari de vraag voorgelegd om bij locaties van dagactiviteiten en de gemeente na te gaan of er begin 2015 veranderingen zijn betreffende dagactiviteiten. Deze exercitie herhalen we waarschijnlijk weer medio 2015 om vinger aan de pols te houden. Deze ‘extra’ activiteiten staan verder niet uitgewerkt in dit document omdat deze vaak ad hoc zullen plaatsvinden op basis van signalen of vragen uit een regio of betreffende een vorm van zorg en ondersteuning. Gewoonlijk wordt er om het jaar samen met het Nivel de Dementiemonitor Mantelzorg uitgezet en zou dit dus eind 2015 plaatsvinden. Omdat het monitoren van de gevolgen van de transitie in de zorg in 2015 prioriteit heeft, vindt er geen Dementiemonitor Mantelzorg plaats. In dit plan van aanpak wordt beschreven hoe Alzheimer Nederland deze Dementiemonitor Veranderingen in de zorg gaat aanpakken. Er komt ook aan bod wat u als belangrijke relatie van Alzheimer Nederland (vrijwilliger/ dementieketen/ zorgaanbieder) heeft aan deze monitor en hoe u kunt helpen om deze monitor tot een succes te maken. Samenwerking andere partijen Eind 2014 hebben we geïnventariseerd welke organisaties de veranderingen in de zorg gaan monitoren en waar we eventueel kunnen aansluiten. Deze inventarisatie bracht vooral naar voren dat er te weinig specifieke input van onze doelgroep wordt verzameld, vandaar onze eigen monitor. Wel zullen we samenwerken met de NPCF en het meerjarig project www.mijnkwaliteitvanleven.nl. Zo gaan we o.a. samen met de NPCF bekijken hoe de vragenlijst over kwaliteit van leven geschikt kunnen maken voor mensen met dementie. Leeswijzer plan van aanpak Het monitoren met het Alzheimerpanel komt aan bod in hoofdstuk 2. Hoofdstuk 3 gaat in op het ophalen van verhalen in het Alzheimer Café. In hoofdstuk 4 staat de planning centraal.
2 Dementiemonitor Veranderingen in de zorg 2015
2. Monitoren met het Alzheimerpanel Uitleg Alzheimerpanel Het Alzheimerpanel is een landelijk panel met mantelzorgers die regelmatig meedoen aan onderzoek over allerlei thema’s die met dementie te maken hebben. Het panel bestaat sinds 2012 en is in die jaren gegroeid naar ruim 1200 deelnemers die ongeveer 4 keer per jaar meedoen aan onderzoek. Dit zijn meestal online enquêtes maar deelnemers worden af en toe ook uitgenodigd voor groepsgesprekken. Thema’s die de laatste jaren zijn onderzocht zijn o.a.: Gebruik en belang dagactiviteiten (zoals dagopvang, dagbehandeling en ontmoetingscentrum). Veiligheid in en om het huis Waardering voor mantelzorg De resultaten zijn gebruikt in onze belangenbehartiging en lobby. Tevens zijn er over enkele thema’s berichten verschenen in de media, waardoor de problematiek rond dementie aandacht heeft gekregen. Het panel is voor Alzheimer Nederland een goed middel om continu goed en snel op de hoogte zijn van de wensen en behoeften van onze doelgroep. Hoe en wat monitoren met het Alzheimerpanel In 2015 gaan we onder de deelnemers van het panel monitoren hoe de transitie in de zorg voor hen uitpakt. Hiervoor benaderen we ze 4 keer per jaar met een (online) vragenlijst over thema’s die met de veranderingen in de zorg te maken hebben. Dit zijn o.a. contact met en ondersteuning van de gemeente (Wmo), het inzetten van het eigen netwerk, casemanagement, dagopvang, wijkteams (ZvW) en (toeleiding naar) opname in een verpleeghuis ( Wetlangdurigezorg (Wlz)). Deze vragenlijst zal voor een deel vaste thema’s bevatten om zo de trends in tijd te kunnen volgen. Daarnaast is er sprake van voortschrijdend inzicht, waardoor sommige thema’s wellicht meer aandacht zullen krijgen of andere thema’s onderzocht gaan worden. De eerste vragenlijst wordt in februari 2015 onder het panel uitgezet. Ook worden andere mantelzorgers gevraagd de vragenlijst in te vullen. Zij worden geattendeerd op de vragenlijst via de website, nieuwsbrief en social media. Alzheimerpanel en regionale uitkomsten De transitie vindt vooral op regionaal en zelfs lokaal niveau plaats. Het streven is daarom om de resultaten van de peilingen onder het panel ook op regionaal niveau terug te koppelen. Begin 2015 bestaat het Alzheimerpanel uit ruim 1200 deelnemers verspreid over het land. In de bijlage staan de aantallen per regio (stand okt 2014, regio’s zijn werkgebieden regionale afdelingen Alzheimer Nederland). Voor een regionale terugkoppeling houden we een minimale respons van 30 aan (in overeenstemming met de Dementiemonitor Mantelzorg). Om deze respons te behalen is op z’n minst een verdubbeling van het aantal panelleden per regio nodig; dus 60. Deze verdubbeling is nodig om de volgende redenen: Gemiddeld reageert 50% van de panelleden op een uitnodiging voor deelname aan een onderzoek. Niet elk panellid zal te maken hebben met de veranderingen in de zorg. Denk aan een mantelzorger die een naaste thuis verzorgt en geen hulp/ondersteuning ontvangt. Er is continu een klein verloop van mantelzorgers die zich uitschrijven uit het panel omdat hun naaste met dementie is overleden. Daarnaast gaan we er ook vanuit dat zich in de loop van het jaar steeds meer mantelzorgers aanmelden voor het panel. Bij voldoende deelnemers worden er in 2015 twee keer regionale uitkomsten verspreid: in juni en december.
3 Dementiemonitor Veranderingen in de zorg 2015
Groei Alzheimerpanel Groei van het aantal deelnemers in het panel is dus nodig om uitkomsten regionaal te kunnen terugkoppelen. Vanuit Alzheimer Nederland worden er continu oproepen gedaan om lid te worden van het panel (bijvoorbeeld op de website, nieuwsbrief en social media). Om voldoende deelnemers per regio te verkrijgen is het daarnaast nodig om actief mantelzorgers te werven in de regio. Mantelzorgers kunnen zich direct online opgeven via www.alzheimerpanel.nl. Ook is er een folder beschikbaar voor het informeren en werven van mantelzorgers. Folders zijn op te vragen bij Alzheimer Nederland. Hieronder worden enkele tips gegeven voor het werven van mantelzorgers. Vermeld de link www.alzheimerpanel.nl op uw website (en nieuwsbrief) met bijvoorbeeld de volgende oproep ‘Hoe ervaart u de dementiezorg in 2015? Geef u op voor het Alzheimerpanel Nederland voor mantelzorgers’ Overhandig folders van het Alzheimerpanel aan mantelzorgers in bijvoorbeeld de Alzheimer Cafés, locaties voor dagopvang, verpleeghuizen of via de casemanagers. Hierbij is het wel van belang dat het doel van het panel wordt uitgelegd en de folder niet zomaar ergens wordt neergelegd. Persoonlijke uitleg en overhandiging werken het best. Bij het werven van mantelzorgers voor het panel dient er rekening mee te worden gehouden dat de meeste mantelzorgers al druk en belast zijn. Daarom is het goed te benadrukken dat deelname aan het panel niet veel tijd kost (max 15 minuten invultijd per enquête), men zelf beslist wanneer men wel of niet meedoet en uitschrijven op elk moment mogelijk is. Aan de andere kant is het goed het belang van deelname aan het panel te benadrukken. We hebben de stem van de mantelzorger nodig om te horen hoe het gaat met de zorg na de transitie. Alleen met hun input kunnen we een signaal afgeven aan beleidsmakers, verzekeraars en gemeenten als er iets niet goed (dreigt) te gaan.
3. Verhalen ophalen in de Alzheimer Cafés Met het panel verzamelen we vooral feiten en cijfers over de veranderingen in de zorg. In de Alzheimer Cafés gaan we verhalen met eventuele beelden ophalen om de veranderingen in de zorg persoonlijk te maken, een gezicht te geven. Zulke verhalen spreken immers tot de verbeelding; de transitie krijgt een gezicht. Dit is vooral van belang in de communicatie over de veranderingen in de zorg. De opgetekende verhalen kunnen gebruikt worden voor berichten richting bijvoorbeeld lokale media, politiek, verzekeraars en gemeenten. Hieronder staat beschreven hoe we dat willen gaan doen en wat we verwachten van de Alzheimer Cafés die hieraan mee gaan werken. Veranderingen in de zorg op de agenda De alzheimer cafés hebben veelal hun agenda al bepaald voor (de eerste helft van) 2015. De vraag is nu hoe we het verhalen ophalen een plek geven op de agenda. Dit kan op verschillende manieren: - We sluiten aan bij cafés die de veranderingen in de zorg op de agenda hebben staan; - Alzheimer cafés plannen een extra bijeenkomst in over dit onderwerp. Dit kan ook weer nieuwe, andere mensen trekken naar het café; e - De alzheimer cafés agenderen het onderwerp in de 2 helft van 2015. Begin 2015 worden alle Alzheimer cafés hierover geïnformeerd en gevraagd of men wil meewerken aan het ‘verhalen ophalen’. Ons streven is om dit in 20 cafés verspreid door het land te doen in twee rondes; 10 in het voorjaar, 10 in het najaar. In 2 cafés houden we een pilot. Op basis van de bevindingen van deze pilot wordt de definitieve werkwijze vastgesteld voor de andere 20 cafés. Indien zich meer dan 20 cafés aanmelden, wordt bekeken of en hoeveel andere cafés er nog mee kunnen doen. 4 Dementiemonitor Veranderingen in de zorg 2015
Werkwijze en taakverdeling Alzheimer Nederland en Alzheimer Cafés Het Alzheimer Café is een laagdrempelige ontmoetingsplek voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Bij het verzamelen van verhalen dienen we hier rekening mee te houden. Zo moeten bezoekers goed op de hoogte worden gesteld van het doel en de werkwijze van de bijeenkomst. Bij het optekenen van verhalen dient bijvoorbeeld expliciet te worden nagevraagd of de mantelzorger en/of de naaste met dementie toestemming geeft om met naam en toenaam genoemd te worden en eventueel gemaakt foto- of beeldmateriaal gebruikt mag worden. Tevens moet tijdens het café voor de bezoekers ruimte blijven om andere onderwerpen ter sprake te brengen die wellicht buiten de gespreksrichtlijn voor het verhalen optekenen vallen. Deze voorwaarden zijn van belang om het karakter van het Alzheimer Café te behouden. Met de cafés die meewerken, zullen daarnaast goede afspraken worden gemaakt. Voor het verzamelen van de verhalen stellen we voorlopig de volgende werkwijze voor. Deze wordt definitief vastgesteld na de 2 pilots: - Het Alzheimer Café agendeert de bijeenkomst en geeft publiciteit hieraan. - De gespreksleider van het café leidt het gesprek om verhalen en ervaringen op te halen met een door Alzheimer Nederland opgestelde gespreksrichtlijn. - Een medewerker van Alzheimer Nederland noteert de ervaringen en verhalen van bezoekers. - Een medewerker van Alzheimer Nederland maakt foto- en filmopnamen (indien toestemming is gegeven). - Een medewerker van Alzheimer Nederland werkt de verhalen uit (eventueel voorzien van fotoen filmmateriaal). Dit vertalen we richting landelijke politiek, zorgaanbieders, verzekeraar en gemeente. We doen dit in de vorm van tweets, berichten op facebook, website en regionale bladen. - Na beide rondes bieden we de bevindingen aan de staatssecretaris/ minister aan. Met deze werkwijze willen we de belasting voor de vrijwilligers van het Alzheimer Café beperken. Bovendien zorgt dit voor een uniforme manier van het noteren en verwerken van de verhalen. Landelijke kick-off Na de twee pilots start het (deel)project met een landelijke kick-off in één van de deelnemende alzheimer cafés. We willen dit ludiek inrichten en de aandacht trekken van de politiek en/of de media door bijvoorbeeld Kamerleden uit te nodigen die zelf reacties ophalen bij bezoekers. De definitieve invulling van deze landelijke kick-off wordt nog vastgesteld.
5 Dementiemonitor Veranderingen in de zorg 2015
4. Planning en communicatie In onderstaande tabel staat de planning van alle activiteiten van de Dementiemonitor Veranderingen in de zorg 2015. Wat Voorbereiding monitor e Maken 1 vragenlijst Alzheimerpanel Maken gespreksrichtlijn Alzheimercafés Informeren en activeren vrijwilligers voor deelname monitor e
Wanneer Jan/febr 2015
1 peiling Alzheimerpanel Vragenlijst ontwikkelen, afname, analyse resultaten Communiceren resultaten
Febr 2015
Pilot Verhalen ophalen in 2 alzheimer cafés
Mrt 2015
Landelijke kick-off Verhalen ophalen in Alzheimer Cafés
Mrt 2015
e
April/mei/juni 2015
e
Mei/juni 2015
e
Sept/okt/nov 2015
e
Sept/okt 2015
e
Dec 2015
1 ronde Verhalen ophalen Alzheimer Cafés (10) 2 peiling Alzheimerpanel Waar mogelijk terugkoppeling regionale resultaten 2 ronde Verhalen ophalen Alzheimer Cafés (10) 3 peiling Alzheimerpanel 4 peiling Alzheimerpanel Waar mogelijk terugkoppeling regionale resultaten
6 Dementiemonitor Veranderingen in de zorg 2015
Bijlage: aantal panelleden per regio (afdeling) Afdeling
aantal panelleden
Achterhoek
8
Amersfoort en omstreken
27
Amstelland en Meerlanden
39
Amsterdam
62
Arnhem e.o.
44
Breda e.o.
32
Delft/Westland/Oostland
39
Doetinchem e.o.
25
Dordrecht en omstreken
23
Drenthe
17
Flevoland
21
Friesland
47
Goeree Overflakkee/Hoeksche Waard
18
Gooi en omstreken
13
Groningen
33
Haaglanden
42
Heuvelland
3
IJssel-Vecht
32
Land van Cuijck, Gennep en Mook
0
Lekstroom
10
Midden Brabant
27
Midden Holland
11
Midden Kennemerland Midden-Limburg Nieuwe Waterweg Noord
8 15 9
Noord Holland Noord
9
Noord-Kennemerland
18
Noord-Limburg
27
Noord-West Veluwe
10
Oost Veluwe
32
Oostelijk Zuid-Limburg
13
Oss-Maasland & Uden-Veghel (2 afdelingen)
36
regio Nijmegen
25
regio 's Hertogenbosch
27
Rivierenland
20
Rotterdam en omstreken
37
Twente
37
Utrecht
13
Veluwe Vallei-Grebbe
14
Voorne-Putten en Rozenburg
10
7 Dementiemonitor Veranderingen in de zorg 2015
Afdeling
aantal panelleden
West Friesland
23
West-Brabant
19
Westelijk Utrecht
22
Westelijke Mijnstreek
21
Zaanstreek/Waterland
23
Zeeland
26
Zeist en omstreken
21
Zuid-Holland Noord
24
Zuid-Kennemerland
33
Zuid-Oost Brabant
49
Zutphen e.o.
13
8 Dementiemonitor Veranderingen in de zorg 2015
