De vierde dimensie van palliatieve zorg: Hoe pakken wij het aan in Nederland? Brugge, 13 oktober 2009
Dr Carlo Leget, UHD Zorgethiek Universiteit van Tilburg www.zorgethiek.nu
Palliatieve zorg “Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door … behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en
spirituele aard.” (WHO-definitie)
Problemen met ‘spiritualiteit’ 1. Geen algemeen geaccepteerde kaders (diverse tradities, secularisatie) 2. Verschillende disciplines met eigen terminologie (th,fi,psy,soc) 3. Intiem onderwerp (authenticiteit) 4. Verwarring met religiositeit 5. Noodzaak van eigen ervaring 6. Overvragen zorgverleners?
Het kleine meisje van meneer Linh
Wat is ‘spiritueel’? • • • • • • • •
Zingeving (betekenis) Existentiële vragen Bestaansvragen (‘trage vragen’) Levensbeschouwing Geestelijk leven Geloof Godsdienst Religie
Psychologisch • Traumatische gebeurtenis: kind en kleinkind overleden • Ontheemd • Stagnatie in rouwproces: ontkenning van de realiteit • Tekenen van dementie Interventie: nieuw thuis, goede verzorging en rouwtherapie
Spiritueel • • • •
Naar een richtlijn?
Wat houdt je gaande? Waar leef je voor? Waar is je thuis? Wie ziet je staan? Presentie: zich aandachtig en toegewijd op de ander betrekken… zien wat er bij die ander op het spel staat… begrijpen wie je kan zijn voor de ander (A. Baart)
Proces 2006: oriëntatiefase + eerste pogingen Eind 2007: contact redactie VIKC handboek: keuze voor integratie bestaande richtlijn Pre-concepten in ‘Masterclass PZ voor GV-ers’ (3x) 17 juni 2008: bespreking werkconferentie Agora 10 juli: eerste concept -> Redactie VIKC + GV-ers Sept: reactie redactie Nov: tweede concept terug naar redactie Tot 1 maart 2009 op Pallialine: landelijke commentaarronde Definitieve versie (in wording)
1. Agora ‘Ethiek en spirituele zorg’ (sept 2003): signalering van behoefte en onduidelijkheid op terrein ‘spiritualiteit’ 2. Januari 2006: Presentatie VIKC richtlijnenboek. Richtlijn existentiële crisis 3. Agora: werkconferenties juni 2006-20072008 4. Werkgroepje ‘spirituele richtlijn’: Henk Jochemsen, Joep van de Geer, Marijke Wulp, Cocky Mur, Carlo Leget (+ Ton Staps)
Keuzes: hoe noemen we de richtlijn? Zingeving Existentiële vragen Bestaansvragen (‘trage vragen’) Levensbeschouwing Geestelijk leven Geloof Godsdienst Religie Keuze: term ‘spiritueel’, maar wel met uitleg, dus…. wat is spiritualiteit?
Keuze: alleen gv-er of alle zorgverleners? ‘Spiritualiteit is het levensbeschouwelijk functioneren van de mens, waartoe ook de vragen van zinervaring en zingeving gerekend worden’
zorgpraktijk
zorgdimensie
Keuze: de positie van spiritualiteit
1. Aandacht voor verschillende betekenislagen 2. Omgaan met vragen waarop je geen antwoord kunt geven (presentie) 3. Aandacht voor het spirituele proces (van normale worsteling tot crisis)
sociaal
psycho-
spiritueel
lichamelijk
Aandacht
Het begint bij: innerlijke ruimte -
Signaleren: - Welke zorgen heeft u? - Wat gaf u vroeger kracht? - Met wie zou u willen praten?
Openheid, ontvankelijkheid Vertrouwen Mildheid Humor Barmhartigheid
Ondersteunen: - Er zijn (presentie) - Aandachtig luisteren - Jezelf blijven
“Ken uzelf”
“Ik kan niet met mijn kinderen aan tafel zitten komende zondag” Beschrijving van de werkelijkheid
Psycho-
Ervaring en emoties
Sociaal
Verbinding met levensverhaal, identiteit
Spiritueel
Krachtbronnen, inspiratie
klacht – behoefte – vraag – wens – …? Meer intiem en verborgen
Somatisch
Hoe doe ik het concreet?
psycho-
sociaal
lichamelijk
Door de wensen heen luisteren
psycho-
Religie in Nederland
sociaal
Catholic None
spiritueel
Other
lichamelijk
Protestant Hindu
Wat weten we van iemand?
Moslim
Aandacht (Andries Baart)
Spiritualiteit Religiositeit
1.
Instrumentele aandacht (focus/diffuus)
2.
Inhoudelijk immanente aandacht -
Weldadigheid (‘gezien worden’)
-
Verwondering (Cornelis Verhoeven)
-
Toegewend bewustzijn (mindfulness)
-
Ontvankelijkheid (spiritueel)
‘Kerkelijkheid’
(institutioneel)
Begeleiding Ontstaan en beloop worsteling - Zinverlies - Rouwproces - Zinervaring Uiteenlopen van de rollen - Arts/verpleegkundige: signaleren, latende modus, doorverwijzen - Geestelijk verzorger en psycholoog: begeleiden (niet behandelen)
Marinus van den Berg “Waarschijnlijk hebben veel mensen u al gevraagd waarom u die fles daar heeft staan, maar heeft iemand u wel eens gevraagd waar uw dorst vandaan komt?”
Crisisbehandeling Ontstaan en beloop - Zinverlies - Rouwproces -> stagnatie - (…..Zinervaring) Patiëntgebonden factoren - Voorgeschiedenis met depressie of trauma - Angst of hoog streefniveau Omgevingsfactoren - Aantasting in waardigheid - Geen sociale steun
Vormen van spirituele zorg Arts, Geestelijk verpleegkundige, verzorger fysiotherapeut A
Aandacht
B
Begeleiding
Signaleren, ‘latende Begeleiden modus’, zo nodig doorverwijzen
Begeleiden
C
Crisis behandeling
Signaleren en doorverwijzen
Behandelen, begeleiden
Stappen in de praktijk 1. Wat doet deze casus met mij?
Psych, SPH, psych
Luisteren, ondersteunen, signaleren
Begeleiden, behandelen
Stappen in de praktijk 2. Wat is er gaande? (Gesprek met open vragen of doorverwijzen) • Wat is echt belangrijk voor u, in de situatie waarin u nu verkeert? • Wanneer het leven moeilijk wordt, wat helpt u dan; of wat heeft u vroeger geholpen? • Wilt u met iemand doorpraten over wat er nu met u en uw naasten gebeurt?
Stappen in de praktijk 3. Welke thema’s spelen er? Verschillende mogelijkheden: - Open benadering - Model Fitchett - Model Leget
Als u terugkijkt op uw leven tot nu toe, hoe is de balans dan? Zijn er dingen die u nog recht wilt zetten?
Waar houdt u zich aan vast? Wie of wat geeft u kracht in deze situatie? Wat kunt u moeilijk loslaten? Vasthouden - loslaten
Doen laten
Hoe gaat u om met de pijn? Wat wilt u dat we nog doen? Wat wilt u dat we laten?
Herinneren -vergeten
Innerlijke ruimte Geloven - weten Ik ander
Denkt u wel eens na over het einde? Wat betekent de dood voor u? Heeft u steun aan een geloof of levensbeschouwing?
Heeft u de ruimte om uzelf te zijn tijdens uw ziekte? Is uw leven ‘af’? Neemt u afscheid van het leven op de manier die bij u past? Hoe wilt u herinnerd worden?
1. Autonomie: het levensverhaal
1. Ik en de ander
3
1
2
2. Lijden: doen of laten?
2. Doen en laten activisme
apathie psycho-
sociaal
spiritueel
lichamelijk
3. Afscheid: vasthouden en loslaten
3. Vasthouden en loslaten
bezit, positie
zelfbeeld lichaam
dierbaren
4. Balans: herinneren en vergeten
4. Herinneren en vergeten Vasthouden van het goede (doorslaan = fixeren)
Loslaten van het pijnlijke (doorslaan = ontkennen)
schuld
schuldgevoel
5. Na dit leven: geloven en weten
5. Geloven en weten weten
geloven agnosticisme
‘niet weten’
subjectief nee
‘objectief’
? (‘weten’)
Als u terugkijkt op uw leven tot nu toe, hoe is de balans dan? Zijn er dingen die u nog recht wilt zetten?
Waar houdt u zich aan vast? Wie of wat geeft u kracht in deze situatie? Wat kunt u moeilijk loslaten? Vasthouden - loslaten
Doen laten
Hoe gaat u om met de pijn? Wat wilt u dat we nog doen? Wat wilt u dat we laten?
Herinneren -vergeten
Innerlijke ruimte Geloven - weten Ik ander
Denkt u wel eens na over het einde? Wat betekent de dood voor u? Heeft u steun aan een geloof of levensbeschouwing?
Heeft u de ruimte om uzelf te zijn tijdens uw ziekte? Is uw leven ‘af’? Neemt u afscheid van het leven op de manier die bij u past? Hoe wilt u herinnerd worden?
