De Stem. Vereniging voor personen met een verstandelijke handicap. driemaandelijks tijdschrift oktober-december 2013 nr. 74 afgiftekantoor: Gent X

De Stem

Vereniging voor personen met een verstandelijke handicap

driemaandelijks tijdschrift ◊ oktober-december 2013 ◊ nr. 74

◊ afgiftekantoor: Gent X

De Stem tijdschrift van Inclusie Vlaanderen dochtervereniging van de Nationale Vereniging voor Hulp aan Verstandelijk Gehandicapten Via dit tijdschrift wil Inclusie Vlaanderen de leefwereld van de persoon met een verstandelijke handicap onder de aandacht brengen van ouders, publieke opinie, overheid, beroepskrachten in de zorg en alle geïnteresseerden en sympathisanten. De vroegere benaming ‘De Stem van de ouders’ werd gereduceerd tot ‘De Stem’ toen bleek dat ons lezerspubliek het volledige netwerk van de persoon met een verstandelijke handicap beslaat. Alle ondertekende artikels verschijnen onder de verantwoordelijkheid van hun auteur.

Naast dit logo, ontworpen door Inclusion Europe, vindt de persoon met verstandelijke handicap in dit tijdschrift toegankelijke samenvattingen van artikels.

Tijdschrift De Stem wordt onder meer toegestuurd aan alle leden van Inclusie Vlaanderen. Lid van Inclusie Vlaanderen wordt u door 35 euro over te schrijven op rekening BE07 2100 6173 2266 met vermelding 'lidgeld'. Giften aan Inclusie Vlaanderen kunnen via overschrijving op rekeningnummer BE70 0001 1713 9725 met vermelding ‘gift’. Voor giften van 40 euro en meer wordt een attest voor fiscale vrijstelling afgeleverd. OPGELET: het bedrag om een fiscaal attest te verwerven, is niet langer 30 euro, maar werd opgetrokken naar 40 euro

Secretariaat A. Giraudlaan 24 1030 Brussel tel. 02 247 28 20 fax 02 219 90 61 e-mail: [email protected] website: www.inclusievlaanderen.be

EDITORIAAL Ria Bruyneel

Ria Bruyneel is de nieuwe voorzitter van Inclusie Vlaanderen. Zij stelt zich graag aan u voor. Inclusie Vlaanderen leerde ik jaren geleden kennen via het kamp dat onze plaatselijke afdeling aanbood. Onze dochter vond er nieuwe activiteiten en nieuwe vrienden. Wij leerden er andere mensen kennen met dezelfde zorgen en vragen. We deelden onze ervaringen en luisterden er naar elkaars problemen. Algauw werden mijn man en later ikzelf lid van het plaatselijke bestuur. Op die manier kon ik meewerken aan wat ik zelf de grootste troef van de vereniging vind: het samenbrengen van mensen op een ongedwongen manier. Kunnen praten over problemen of mogelijkheden. Informatie en tips doorgeven of ontvangen. Niet hoeven uit te leggen waarom je kind zus of zo reageert. “Brussel” was toen nog ver weg. Na enkele jaren werd ik de vaste vertegenwoordiger van de afdeling Brugge op de algemene vergaderingen. Toen er voor de raad van bestuur van Inclusie Vlaanderen nieuwe bestuursleden gezocht werden, speelde ik de vraag voorzichtig door naar mijn zoon, die tot mijn verwondering onmiddellijk toehapte! Zijn enthousiasme zorgde ervoor dat ik mij nog meer ging interesseren voor het bredere perspectief: Hoe kunnen we Inclusie Vlaanderen uitbouwen tot een vereniging die niet alleen deel uitmaakt van overleggroepen, adviesorganen, gebruikersverenigingen… maar tegelijk ook een belangrijke steun betekent voor elke persoon met een verstandelijke handicap en zijn omgeving? En nu, weer enkele jaren later, krijg ik de bal teruggespeeld: “Mama, er zijn nieuwe bestuursleden nodig…” En wat later weer: “Een nieuwe voorzitter… dat is toch echt iets voor jou…” En dus neem ik de handschoen op… Ik hoop te kunnen verder werken aan de uitbouw van Inclusie Vlaanderen. Het communicatieplan dat vorig jaar van start ging, begint stilaan zijn vruchten af te werpen. Het nieuwe logo prijkt al op de lidkaart. De verslagen van de Raad van Bestuur worden doorgestuurd naar de afdelingen. Niet alleen via De Stem en Rijgmailtje richten we ons naar de leden maar binnenkort ook met de totaal vernieuwde website. Hiermee hopen we uiteraard ook de band met de buitenwereld aan te halen en toekomstige leden een beeld te geven van wie we zijn en waar we voor staan. Ook de media kunnen hierbij een belangrijke steun zijn.

1

Zo brachten diverse artikels onze communicatiepas onder de aandacht. Wat deze pas betreft: wie zich nog niet gepreregistreerd heeft, kan dit alsnog doen op de website: www.communicatiepas.be. De pas is trouwens gratis voor de leden! Misschien hebben ook jullie ideeën over hoe we onze vereniging beter kunnen maken. Ik hoop dan ook dat ik jullie af en toe mag ontmoeten op plaatselijke activiteiten of vergaderingen. Maar ook via mail mogen ideeën, wensen of verzuchtingen doorgestuurd worden! Je kan mij bereiken via [email protected] Met de steun van jullie allen hoop ik dan ook dat we van Inclusie Vlaanderen dé vereniging voor mensen met een verstandelijke handicap kunnen maken. Mevrouw Mieke Hauspie, gedreven moeder van een dochter met een verstandelijke handicap en even bevlogen advocate, is voortaan voorzitter van onze moederorganisatie de Nationale Vereniging voor Hulp aan Verstandelijk Gehandicapten. Ze maakt echter nog steeds gemotiveerd deel uit van de Raad van Bestuur van Inclusie Vlaanderen. Inclusie Vlaanderen wenst mevrouw Hauspie veel voldoening en succes als “nationaal kopstuk”.

ten met leeuwenkracht 2

Studiedag over nieuw beschermingsstatuut

Op 1 juni 2014 gaat de wet van 17 maart 2013 rond juridische bescherming in voege. Deze wet vervangt de bestaande beschermingsmaatregelen voor personen met een handicap door één nieuw eenvormig statuut, gebaseerd op het stelsel van de voorlopige bewindvoering voor goederen, maar nu uitgebreid naar de persoon. Dat is goed nieuws, want dit nieuwe statuut sluit perfect aan bij de geest van de ons Club wil zeggen: de Leeuwenclub. VN-Conventie betreffende de rechten van personen met een handicap. Artikel 12 drie projecten voor personen met een verstandelijke van deze Conventie wil namelijk voor personen met een verstandelijke handicap handicap: dezelfde rechtsbekwaamheid als andere burgers, mits er maatregelen worden - voorzien een speciale pas. om hen tegen misbruiken te beschermen. - een blauwe telefoon Gezien de nieuwe wet binnenkort van kracht gaat, is het heel belangrijk ze eerst te begrijpen en te analyseren. -goed een toneelstuk Om die reden organiseert de Nationale Vereniging voor Hulp aan Verstandelijk Dank u wel, Lions! Gehandicapten in samenwerking met haar dochterorganisaties AFrAHM en Inclusie Vlaanderen een studiedag op 10 januari 2014. U vindt alle info over deze dag in de folder ingesloten in deze Stem. De studiedag is zowel bestemd voor en aan de heer Hugo Delbeke, Governor Lions District professionelen als voor ouders en andere personen uit het netwerk van de persoon met een verstandelijke handicap. nk. Mocht u laattijdig inschrijven, dan vragen wij u dit telefonisch of per mail te doen. Voor wie er niet kan bij zijn: toegankelijke syntheseteksten van deze dag zullen er zijn 3 projecten (zie verder) in De Stem. later worden gepubliceerd

Opdat deze lijst zou stoppen …

Personen met een handicap en hun ouders kunnen met hun zorgen en problemen steeds bij Inclusie Vlaanderen terecht.

Lente 2013 Luik Een moeder dient haar dochter en zoon met een verstandelijke handicap een dodelijke hoeveelheid gif toe. Daarna probeert ze zelfmoord te plegen. Zomer 2013 Bornem Een moeder brengt haar dochter met het syndroom van Down om het leven. Herfst 2013 Geel Een vader brengt zijn zoon met een zware handicap en zijn echtgenote om het leven en pleegt zelfmoord. Winter 2013 Hier hopen we dat de lijst stopt. Definitief. En we willen er zelf alles aan doen om ze te doén stoppen. Ouders van een kind met een verstandelijke handicap die zich zware zorgen maken, kunnen steeds bij ons terecht. Praten met andere ‘ouders van’ kan soelaas brengen, deskundig advies eveneens. Mocht u, beste ouder, overvallen worden door gevoelens van radeloosheid en zwarte gedachten omdat de zorg voor uw kind met een handicap te zwaar wordt of omdat u enorme angst hebt voor de toekomst, zet dan alstublieft een dergelijke dramatische stap niet, maar neem contact met ons op. ‘Gedeelde smart is halve smart’ is geen loze uitdrukking, maar heeft haar efficiëntie al dikwijls bewezen. Discretie verzekerd. En morele steun ook.

Samen stoppen we de lijst.

3

GiPSo: toeverlaat voor opstarters van woonprojecten Kathelijne De Brauwer, Jan Van Hecke en Rita Ackermans

Steeds meer ouders en personen met een handicap willen zelf een huis kopen, verbouwen of bouwen. Want de wachtlijst blijft lang. Een mens kan niet blijven wachten. GiPSo staat deze mensen bij met raad en daad.

4

Op 3 september 2013 werd binnen de muren van Inclusie Vlaanderen een rozige baby boven de doopvont gehouden, luisterend naar de naam GiPSo. Voluit staat dat voor: uw Gids voor Inclusieve Projecten, dat zijn al de drie eerste letters. En daar bovenop SO, wat staat voor zowel SamenlevingsOpbouw als voor Sociaal Ondernemerschap. Concreet draait GiPSo om ondersteuning tijdens het gehele traject van bouwen verbouwprojecten (vanaf de eerste plannen dus) die opgestart worden door personen met een handicap en/of hun ouders en familieleden, mensen die het wachten en de wachtlijst moe zijn en zelf het heft in handen nemen. En voor wie bij deze naam een geheugensteuntje nodig heeft, in het woord GiPSo hou je, wanneer je de kleine letters elimineert, de hoofdletters GPS over, en laat dat nou net zijn wat GiPSo wil zijn: een GPS die de weg wijst aan ouders met plannen voor een woonproject. Deze hagelnieuwe vzw wordt met andere woorden een coachingbureau voor ouders of personen met een handicap die op eigen houtje een woon- of dagcentrum willen beginnen. Er steken er in Vlaanderen zo al links en rechts de kop op en het ziet ernaar uit dat dit in de nabije toekomst nog meer het geval zal zijn. Zelf kunnen kiezen waar en hoe en met wie men leeft, is dan ook het recht van iedere burger. Voor personen met een handicap was dit tot nu toe echter helemaal geen recht, zelfs geen keuze. Cohousing: de nieuwe trend Het is nu het moment om volop de kaart te trekken van cohousing, een woonvorm gebaseerd op drie pijlers: solidariteit, eigen regie en kwaliteit van leven. Cohousing wordt trouwens de trend van de toekomst, ook voor personen zonder handicap. Nu het voor jonge mensen steeds moeilijker wordt om een woonlening te krijgen, gaan ze steeds meer over tot een gezamenlijke aankoop. Verschillende mensen, koppels en gezinnen leven op die manier onder hetzelfde dak. Voor personen met een handicap is dit, zoals op zoveel vlakken, weeral zo simpel niet maar moeilijker dan voor andere burgers. Aan de huizen waar zij willen gaan wonen, worden extra eisen gesteld, onder meer op vlak van veiligheid. En er is eveneens het aspect zorg en toezicht, toezicht dat weliswaar oogluikend mag gebeuren, maar dat er in veel gevallen toch moet zijn. Om een woonproject voor personen met een handicap tot een goed einde te brengen, moeten er dus veel obstakels overwonnen worden en moet er veel kennis zijn van domeinen waar de doorsnee burger niet van op de hoogte is. Je moet er

5 dus zowel ondernemingsvaardigheden als knowhow van de gehandicaptenzorg voor hebben. Begin er maar aan als persoon met een handicap, als ouder. GiPSo: steun en toeverlaat Wanneer verschillende ouders samen de handen uit de mouwen steken om voor hun kinderen een huis te bouwen of aan te kopen, moeten ze goed leren samenwerken en zorgen dat alle neuzen steeds in dezelfde richting staan. Op dezelfde manier moet goed worden samengewerkt met professionelen, mantelzorgers, vrijwilligers. Het ondersteuningsconcept moet goed worden overwogen en nauwkeurig worden vastgelegd. Ook de aanpassingen van de infrastructuur veronderstellen veel markten waarop men thuis hoort te zijn. GiPSo zal op al deze vlakken nuttig zijn. Aan starters en projectgroepen zal ze het volgende bieden: −− begeleiding en coaching van woon-zorginitiatieven in alle fasen: ontwerpfase, startfase, nazorg −− het sterker maken en coachen van ouder- en steungroepen −− het begeleiden van groepsprocessen −− verbindingen maken met noodzakelijke gespecialiseerde zorgpartners en reguliere diensten −− belangenvertegenwoordiging en voorbereiding en begeleiding van gesprekken met instanties en overheden

−− −− −− −− −−

verbinden, bemiddelen en adviseren op vlak van contacten met diensten en overheden (juridisch, financiën, lokaal en Vlaams beleid, …;) ondersteuning bij het opmaken van het ondernemingsplan advisering bij het vermogensbeheer begeleiding en advies bij selectie, aanwerving, opvolging van medewerkers screening, oriëntatie en matchen van potentiële bewoners

Bij dit alles zal GiPSo steeds op maat werken en wanneer nodig beroep doen op deskundigen.

6

Tot de stichtende leden behoren zowel ouders die projecten hebben opgestart als vertegenwoordigers van zorginitiatieven en diverse vzw’s waaronder vzw Pegode, vzw Groep Ubuntu, vzw Openthuis Limburg, vzw Think-out-of-the-box, vzw Openluchtopvoeding, vzw Casa di Mauro, vzw Autistem, vzw VSO. Voor Inclusie Vlaanderen zetelen Bernadette Rutjes, Johan Geeraerts en Peter Sel. De maatschappelijke zetel bevindt zich ten huize Inclusie Vlaanderen. De interesse voor woonprojecten is er binnen onze vereniging altijd al geweest. Jaren terug al was er binnen Inclusie Vlaanderen een Werkgroep Wonen, die zeer actief bezig was rond kleinschalige woonprojecten. −− −− −−

GiPSo begeleidt momenteel al een 17-tal projecten en werkt met coachen die de projecten ondersteunen. Ouders hebben in dit project, dat gesubsidieerd wordt door het VAPH, een belangrijke stem. Het coördinatiepunt ligt bij Inclusie Vlaanderen.

Contact: Bernadette Rutjes 02 247 60 15 – [email protected]

Hoe zou het nog zijn met Mieke Vogels? Kathelijne De Brauwer,

Het antwoord op deze vraag is simpel: Mieke Vogels is nog steeds een straffe madam. Vroeger was ze minister van Welzijn. Ze deed heel veel voor personen met een handicap. Lees er meer over in dit interview.

Zestien september, een mooie nazomerdag. Inclusie Vlaanderen meldt zich present aan de balie van het Vlaams Parlement voor een interview met de groene lady Mieke Vogels. Onze identiteitskaarten zitten nog maar net in de gleuf van een controleerapparaat of een luid geloei weerklinkt. Een alarmsignaal overspoelt het ganse gebouw als een tsunami van decibels. Ik heb zo mijn bedenkingen: onze directeur Bernadette gaat naar vergaderingen van instanties met afkortingen met drie, vier, vijf, … letters als naam. Zou daar soms geen terroristische organisatie tussen zitten? Maar dan blijkt dat het niet aan onze identiteitskaarten ligt. Het gaat gewoon om een brandoefening. Gebeurt naar het schijnt een paar keer per jaar. Telkens wordt dan het volledige Vlaams Parlement ontruimd. Maar, zo horen we, het gebeurt enkel als het niet regent. Een stroom van politici en personeelsleden kolkt naar buiten. Ook wij verlaten the building. Achter ons mompelt een grapjas: ‘Verdekke toch, net nu ik een kandidaatpremier gevonden had!’ Buiten kijken we toe hoe het gebouw verder leegstroomt. Dan zien we mevrouw Vogels opduiken als een van de laatste. Als hier ooit echt brand komt, is zij een “Vogels” voor de kat.. We stellen ons voor en besluiten het interview op café te laten doorgaan. Helaas zijn er weinig horeca-zaken in de buurt. We stappen er eentje binnen, maar die blijkt niet zo geschikt wegens te veel rode pluche en palen die daar niet staan om de boel overeind te houden. Weer verlaten we the building. We vinden een gewoon volks cafeetje en eindelijk kan het vraaggesprek beginnen. Ter opfrissing: Mieke Vogels was van 1999 tot 2004 Vlaams minister van Welzijn, Ge-

7

zondheid en Gelijke Kansen. Haar studies “pol en sok” (politieke en sociale wetenschappen) wezen al in die richting. In haar geval was het zelfs “pol en geitenwollen sok”, want ze liep over van sociaal engagement en was een fervent aanhangster van “mei ‘68”. Een groene dame ook, die opkomt voor het milieu en dus houdt van de natuur, zoals haar naam al laat vermoeden, want waar anders fladderen onze gevederde vrienden? We vuren onze eerste vraag af. Uw opvolgster als minister van Welzijn, Adelheid Byttebier, vertelde ons toen wij haar interviewden dat haar drive om iets voor personen met een handicap te betekenen, lag bij het feit dat één van haar medewerkers een dochter met downsyndroom had. Waar en wanneer en waardoor ontkiemde uw drive?

8

Eind de jaren zeventig was ik eerst een tijdje wetenschappelijk medewerkster aan de Antwerpse Universiteit maar daarna stapte ik over naar de Volkshogeschool Elcker-Ik. Ik werd er vormingsmedewerkster met focus op opvang voor personen met een handicap. Het was daar dat ik kennis maakte met emanciperende gehandicaptenzorg. Ik raakte er volledig van overtuigd dat wanneer een persoon met een handicap geschikte opvang en zorg krijgt, zijn mogelijkheden er verbazend goed op vooruit gaan. Ik werd ook een groot voorstander van interdisciplinair werken. Je krijgt pas een goed resultaat wanneer verschillende vakgebieden goed gaan samenwerken. Werken op slechts één terrein levert meestal niks op. Ik pleit dan ook voor intersectoraal werken: nog steeds is iedereen te veel in zijn eigen hokje bezig. We moeten compleet anders gaan denken: ramen en deuren moeten worden opengegooid. Creativiteit en vernieuwend samen denken zijn de enige oplossingen. U bent ook voor de plaatselijke aanpak? Zeer zeker. Zorg op maat in eigen streek, georganiseerde mantelzorg in de eigen woonwijk, dat is pas efficiënt werken. Tien jaar geleden maakte ik subsidies vrij voor de uitbouw van een woonzorgwijk in het West-Vlaamse Wervik, dat ik zag als een soort proefproject. Centraal kwam er een dienstencentrum met een steeds bereikbare hulppost voor algemene dagelijkse levensverrichtingen, waar oudere en zorgbehoevende mensen terecht kunnen voor een warme maaltijd of gezellig samenzijn. De wijk kreeg ook veilige en comfortabele voetpaden langs waar diensten en winkels kunnen bereikt worden. Dit pilootproject is uitgegroeid tot een groot succes. Vanuit gans Europa kwam men ernaar kijken. Toch kwamen er geen nieuwe projecten. Zo gaat het hier

bij ons dikwijls: pilootprojecten slagen, maar worden nooit veralgemeend. Er wordt ook nooit vergeleken met andere Europese modellen. Telkens hier projecten worden geëvalueerd, is het besluit steevast: ‘Er is nog verder onderzoek nodig’. Waarna het project stilzwijgend wordt afgevoerd. Deze regionale aanpak geeft nochtans goede resultaten, ook voor personen met een handicap. Een lokaal dienstencentrum met klokje rond een ADL-assistentiepost ter beschikking is een systeem waar alle buurtbewoners die (tijdelijk) hulp nodig hebben bij de activiteiten van het dagelijks leven voordeel bij hebben. Een voorbeeld: zijn de natuurlijke mantelzorgers om een of andere reden niet ter beschikking, dan kan het lokaal dienstencentrum ervoor zorgen dat een vrijwilliger tijdelijk komt depanneren. Een dergelijk dienstencentrum kan uitgroeien tot een prima draaischijf van de organisatie van mantelzorg. Ook in de toekomst. Men wil dat mensen langer blijven werken. Dit betekent echter dat er minder vrijwilligers zullen zijn, want dat zijn meestal jonggepensioneerden. Mantelzorgmanagement zal dan meer dan ooit nodig zijn. Er bestaan geen algemene regels hoe zo’n centrum moet werken. De werking wordt immers best aangepast aan de lokale noden en die kunnen flink verschillen. Geen enkele zorgregio is immers dezelfde: de ene regio heeft bijvoorbeeld meer anderstaligen dan de andere, of een oudere bevolking dan de andere. Elk zorgcentrum moet zijn functioneren dus afstemmen op de zorgvragen van het eigen publiek. Nieuwe woonzorgprojecten die opgestart worden door ouders hebben het moeilijk om bewoners te vinden. Niet normaal in deze tijden van opvangtekort. Wat sociale woonprojecten betreft, zijn er zoveel regeltjes dat het niet meer te doen is. Zo worden er aan huizen waar personen met een handicap zullen gaan wonen, heel veel eisen gesteld, eisen waar gewone woonhuizen niet aan hoeven te beantwoorden. Innovatieve woonprojecten worden als het ware gesmoord door de regelneverij van de overheid. Persoonlijke-Assistentiebudgetten van toekomstige bewoners worden geweigerd. De angst voor creativiteit en privatisering moet enorm groot zijn. Ouders die een dergelijk project opstarten, krijgen ook dikwijls het verwijt uit eigenbelang te handelen. Terwijl geen weldenkend mens aan gehandicaptenzorg gaat doen om er winst uit te slaan, om de simpele reden dat daar gewoon geen winst te rapen valt. Nochtans zijn de door ouders opgestarte zorg- en woonprojecten uitstekend van kwaliteit. Er bestaan namelijk geen betere inspecteurs dan de ouders.

9

Ergens is men bang van mondige ouders. Een trajectbegeleider vond men ook al een bedreiging. Te duur, best afvoeren, vond men. Deze ‘reisgezel doorheen het zorgtraject’ was echter helemaal niet te duur, wel te daadkrachtig. Daar wrong het schoentje. Hij was te mondig en maakte zijn cliënt en de ouders van zijn cliënt mondiger. Maar om verder te gaan naar de woonprojecten: in plaats van deze ouders te bemoedigen en te feliciteren, iets wat ze meer dan verdienen, worden ze gesmoord met regeltjes en een administratief kluwen. Al die regels zijn trouwens voor iedereen nefast, ook voor de voorzieningen. Hoe zou u de wachtlijst aanpakken?

10

Alvast niet door heil te zien in reguliere zorg. Men zegt: personen met een handicap moeten meer beroep doen op reguliere diensten. Maar die zijn zelf al overbelast, thuiszorg zit zelf al met wachtlijsten van hier tot ginder. Er zijn ook reguliere diensten die afbouwen in plaats van op. Oppas zieke kinderen met een handicap kon men vroeger krijgen tot 21 jaar, nu werd dat teruggebracht tot 18 jaar. Het basisondersteuningsbedrag - het bedrag waar iedere persoon met een erkende handicap die (nog) geen handicapspecifieke ondersteuning krijgt, beroep op kan doen – is evenmin een goede oplossing. Het is in feite een bedrag om een hele dag thuis te zitten. Dit is organiseren van vereenzaming in plaats van werken aan inclusie. Er worden een heleboel dure woorden gespuid, maar als je die door een trechter haalt, blijft er bitter weinig van over. En ondanks al dit woorden spuien, is er nog steeds geen sluitende definitie van wat een ‘zware zorgnood’ nu eigenlijk inhoudt. Een dergelijke duidelijke omschrijving moet er nochtans dringend komen, wil men echt efficiënt gaan werken. En daarna moet er aan logisch denken worden gedaan, aan het verstandig analyseren van de huidige cijfers. Waarom worden de VAPH-gegevens over het aantal personen met een ticket van de Provinciale Evaluatiecommissie niet eens naast de cijfers van voorzieningen gelegd? Dat zou al een heel verhelderend beeld geven. Van daaruit kan dan aan een oplossing worden gewerkt. Wanneer je orde schept in de chaos, blijkt de oplossing immers vaak minder duur dan verwacht. Wie creatief denkt, kan met minder geld meer doen. Wachtlijsten worden niet opgelost door steeds meer van hetzelfde te organiseren.

Wat vond u de grootste verwezenlijkingen? Wat is er in de loop der jaren veranderd binnen de gehandicaptenzorg? De grootste verwezenlijking is en blijft het Persoonlijke-Assistentiebudget. Het PAB betekende niet meer of minder dan een kleine revolutie. Ik ben zeer tevreden dat verenigingen zoals Inclusie Vlaanderen dit permanent bewaken. Wat uw andere vraag betreft, ik merk de laatste tijd dat de positieve evolutie achteruit begint te hinken. Met zo’n basisbedrag voor ondersteuning worden we als het ware terug gekatapulteerd naar vorige eeuw. In plaats van drie stappen vooruit en twee stappen achteruit, zoals in de processie van Echternach, is het hier één stap vooruit en daarna twee stappen achteruit. Weet je waar ik zeer kwaad om ben? Er wordt altijd maar geschermd met de rechten van personen met een handicap. Ze hebben recht op dit en ze moeten recht krijgen op dat, en ga zo maar vrolijk verder. In feite komt het echter neer op: ze hebben “recht op”, maar dan wel binnen budgettaire grenzen. Dus geeft men een surrogaat: een zorgvorm die goedkoper, maar wel minder passend is. Dat is geen ‘recht hebben op’. Je kan dit het best vergelijken met het breken van een heup. Je moet een kunstheup ingeplant krijgen, maar dat gaat niet want er zijn wachtlijsten voor heupprothesen: de vraag is veel groter dan het aanbod. Dus geeft men je … een traplift! Dat er geen goede zorg mogelijk is in het rijke Vlaanderen, ik kan er niet bij. Men maakt ons wijs dat er geen geld is. Dat geld is er wèl. Vlaanderen kan ook nog altijd eigen belastingen heffen: zorgcentiemen die gelinkt worden aan het inkomen. Maar daar is politieke moed voor nodig. Het is hoog tijd dat welzijn terug een politiek thema wordt. Momenteel zijn wij geen zorgende samenleving. Onlangs1hoorde ik op de radio in ‘De Ochtenden’ Machteld Verbruggen, topvrouw van de Thomas More Hogeschool, zeggen dat de zorg hier in Vlaanderen minder goed is dan algemeen gedacht. Dat er overal meer op maat zou moeten gewerkt worden en dat zorgverleners in die richting moeten opgeleid worden. Ik heb haar een mailtje gestuurd, om haar te feliciteren omdat ze dit had durven zeggen op onze openbare omroep.

1

Radio 1 zondag 25 augustus 2013.

11

Nog tot het voorjaar 2014 zit mevrouw Vogels in het Vlaams Parlement. De dag van het interview was dus vermoedelijk haar laatste of voorlaatste brandoefening. Want in 2014 stelt ze zich niet meer verkiesbaar. Naar eigen zeggen omdat ze zich niet meer energiek genoeg vindt om oppositie te voeren, dat je daar 150 % energie voor nodig hebt en dat dit meer iets is voor de nieuwe generatie. Ik zie echter hoe de ex-minister aandachtig zit te luisteren naar de uitleg van Bernadette over wat het GiPSO-project (zie vorig artikel) wil bereiken voor nieuwe woonprojecten en bedenk:’Deze Vogels is nog niet uitgezongen. Daar horen we nog van. Vroeg of laat wordt ze ergens heel kwaad om en gaat ze af als een brandalarm’. Wordt dus naar alle waarschijnlijkheid vervolgd.

12

Vriendelijke en voorzichtige suggestie We durven het haast niet suggereren, met al die noodacties voor slachtoffers van natuurrampen en zo, maar doen het schoorvoetend toch, met het oog op onze doelgroep en wat wij voor hen willen bereiken. Ons ontvankelijke rekeningnummer voor giften is BE70 0001 1713 9725. Voor giften van 40 euro krijgt u een fiscaal attest toegestuurd.

Het syndroom van Down de wereld uit? Koen Wauters, journalist bij VRT Nieuws gespecialiseerd in nieuws uit de medische en gezondheidssector

Een wereld zonder mensen met downsyndroom? Dat is een wereld met één soort minder. Terwijl het zo leuk is als mensen anders zijn.

Even bij wijze van provocatie: over honderd jaar lopen er geen mensen meer rond met het syndroom van Down. Of dat zouden we toch kunnen denken als we twee recente berichten over Down naast elkaar leggen: “Down is vanaf nu bij een ongeboren baby makkelijk opspoorbaar met een bloedtest bij de moeder” en “Amerikaanse wetenschappers hebben de eerste stap gezet naar een mogelijke genezing van Down.” Maar zo’n vaart zal het niet lopen. Het syndroom van Down is een aangeboren afwijking die in 1866 voor de eerste keer uitgebreid beschreven is door, jawel, de Britse arts John Langdon Haydon Down. Hij sprak toen nog over “mongoloïde idiotie”, verwijzend naar de typische amandelvormige schuine ogen bij kinderen met de afwijking. Ook bij ons is de term “mongooltjes” nog lang gebruikt, maar door de soms negatieve bijklank spreken we nu vooral over “het syndroom van Down”. Of met de wetenschappelijk naam: trisomie 21.

Een chromosoomafwijking

En dan zitten we meteen bij de oorzaak van “Down”. Het is een chromosoomafwijking. Wie opgelet heeft in de middelbare school weet nog dat in de kern van elke menselijke cel normaal 46 chromosomen zitten, netjes in 23 paren. De chromosomen dragen het DNA, ons erfelijk materiaal. Bij mensen met “Down” is er iets mis met het 21ste paar. Het is namelijk geen paar, maar een trio. Vandaar dus trisomie 21. Een kleine afwijking, maar één die voorkomt in alle, of bijna alle, cellen. En die dus grote gevolgen heeft. Mensen met Down hebben daardoor bijna altijd een verstandelijke handicap, maar daarnaast zijn er ook vaak lichamelijke problemen: hartafwijkingen, gehoorstoornissen, en een licht verhoogd risico op een reeks andere medische problemen, onder andere leukemie.

Kansberekening

Veel zwangere vrouwen laten daarom hun ongeboren baby screenen op “Down”. Dat kon tot voor kort met ofwel de “combinatietest” ofwel met een vruchtwaterpunctie. Maar de combinatietest geeft geen

13

zekerheid, en bij een punctie is er een risico op miskraam. Bij de combinatietest wordt rond de twaalfde week van de zwangerschap met een echografie de nekplooi van de ongeboren baby gemeten, want bij kinderen met Down is die vaak dikker. Die meting wordt gecombineerd met de aanwezigheid van bepaalde stoffen in het bloed van de moeder, en die waarden gaan samen met de leeftijd van de moeder in een formule die het risico op Down berekent. Maar die uitslag blijft een vorm van kansberekening.

Dure test

14

Al jaren wachten gynaecologen daarom op een bloedtest, die in het bloed van de moeder ook genetisch materiaal van de foetus kan terugvinden, en die dus minder ingrijpend is. Die bloedtest is er nu sinds enkele maanden ook in ons land. Al zijn er nog twee bedenkingen: de test blijft een indicatie, met een hele grote zekerheid, maar nog niet met waarde van een diagnose via een punctie. En de test kost tussen zeshonderd en zevenhonderdvijftig euro, niet terugbetaald door de ziekteverzekering. Een terugbetaling zal waarschijnlijk enkel kunnen voor risicogroepen, bijvoorbeeld, vrouwen boven 36. De exacte criteria worden in het najaar vastgelegd, na overleg met tussen het Riziv en andere betrokkenen.

Ethische kwestie

En dan blijven er natuurlijk nog ethische vragen. Ouders moeten zich afvragen of ze de foetus wel willen laten testen, en wat ze dan met dat testresultaat doen. Uit Frans onderzoek blijkt dat de grote meerderheid van de ouders overgaat tot abortus bij de diagnose “Down”, omdat ze schrik hebben om wat er met hun kind gaat gebeuren als ze er zelf niet meer voor kunnen zorgen. Maar die keuze gaat vaak gepaard met een rouwproces dat te vergelijken is met het verlies van een geboren kind.

Down genezen?

Zou Down dan in de toekomst dan op een of andere manier te genezen zijn? Down wordt dus veroorzaakt door een chromosoom teveel op het 21ste paar. Amerikaanse wetenschappers zijn er nu in geslaagd om dat extra chromosoom in een levende cel “stil te leggen”. Alvast een eerste stap, maar een toepassing op mensen is nog veraf. De volgende fase voor de onderzoekers is een test op muizen. Bovendien is nog onduidelijk of een geneesmiddel op basis van de nieuwe Amerikaanse techniek de gevolgen van het extra chromosoom enkel kan stop zetten, of ook kan herstellen.

Het onvolmaakte accepteren

Tot slot nog dit. Heel wat verenigingen van mensen met een handicap pleiten er voor om dit medisch denkkader te verlaten, om iets minder te streven naar

“zonder afwijkingen”. Ze spreken dan ook liever van een beperking dan van een handicap. Of ruimer: hebben wij nog de moed om het onvolmaakte te accepteren, en te beschermen? Al blijft het populairste antwoord op de vraag “Wil je een jongen of een meisje?” waarschijnlijk “Als het maar gezond is”.

Enkele reacties op dit artikel (forum VRT) “De gedachte om imperfectie de wereld uit te helpen schrikt me ook enorm af. In een eerste fase gaat het dan om zichtbare handicaps zoals Down, cri-du-chat,…. Maar wat erna: ADHD, autisme, dyslexie? En dan: een andere huidskleur, lichaamsbouw ….??? Dan komen we weer heel dicht in de buurt van wat Hitler verkondigde. En dat schrikt me enorm af. Dus laten we a.u.b. de imperfectie een plaats geven in deze wereld en de verschillende handicaps in onze armen sluiten.” “Wanneer je bij de geboorte van je kind te horen krijgt dat het Down heeft, dan spring je inderdaad geen gat in de lucht... Integendeel, je ganse wereld stort -heel even- in. Maar al gauw leer je dat het in de eerste plaats een kind is, met dezelfde verwachtingen, dezelfde dromen en dezelfde wensen als gelijk welk ander kind; heel vaak ook met heel veel mogelijkheden, net als gelijk welk ander kind. Het grote drama is niet zozeer het feit dat je kind een beperking heeft, wel dat de maatschappij waarin het leeft die heeft.” “Ik vind persoonlijk dat je met Down prenataal te testen niet veel bent. Als je het weet, wat doe je dan? Afstand doen van een gewild kind is erg pijnlijk en mensen die voor die keuze staan bevinden zich volgens mij in een erg niet benijdenswaardige positie. Wat de genezing van Down betreft, bevind ik mij in het kamp van de nonbelievers. Wij vinden het leven met een kindje met Down heel goed te dragen, en we zijn blij dat we nooit (moeten) overwegen hebben de zwangerschap te stoppen. Ons kindje is voor ons onmisbaar en we zijn blij met z’n aanwezigheid in ons gezin.” “Als het maar gezond is.” Ja, “Als het maar geen handicap heeft” durven ze niet zeggen. De meesten weten ook niets over (in dit geval) Down, en laten zich schrik aanjagen door hun dokter. Wie te horen krijgt dat ze zwanger is van een baby met Down zou mensen met Down, in al hun variaties, moeten leren kennen. En hun families, én de mensen die met hen leven en werken. En dan pas beslissen. Je kan geen gefundeerde beslissing nemen over iets waarvan je niets weet op basis van halve waarheden.”

15

Hier ben ik het helemaal mee eens. Er wordt nu beslist over leven of dood van een kind met een handicap (bijvoorbeeld syndroom van Down) op basis van vooroordelen en verkeerde beelden. Dat is heel spijtig. Objectieve informatie houdt in: ook spreken met ouders met een kind met een gelijkaardige beperking. Die realiteit is dikwijls heel wat rooskleuriger dan de beelden die in de hoofden van mensen zonder ervaring omgaan, die dikwijls denken dat deze kinderen vooral zorgen en last meebrengen, en zeer zielig zijn. Terwijl ze door de meeste gezinnen echt als geschenk ervaren worden en het leven van de ouders enorm verrijken. Ik bouw graag mee aan een meer realistische beeldvorming door mijn “blog” www.levendatlevenwil.blogspot en mijn facebookpagina www.facebook.com/BuitengewoneM....

16

“Niet je zorgenkind: wel je kind van “Wow-ik-wist-niet-dat-een-kind-metDown-dit-allemaal-kon!” Je kind waarvan je veel zal leren, je kind dat meer begrijpt over het leven (en andere dingen) dan je denkt, en dat je vaak versteld zal doen staan omdat het je kind is met een heel eigen kijk op de wereld en het leven. Je kind waarmee je mooie gesprekken zal kunnen hebben (ja, toch wel! Op welke manier dan ook), enzovoort. En: je kind dat je zal leren dat je sterker bent dan je dacht. Je kind dat je met zekerheid zal doen inzien dat het niet je zorgenkind is, maar je geschenkkind. “Achttien is hij nu en aan het sparen voor een groot bed om zijn liefje te kunnen uitnodigen, onze zoon met downsyndroom… Hoogbegaafd in de ‘hartenrubriek’, zo omschrijf ik hem wel eens, ontwapenend en to the point. Bedankt, Koen Wauters voor je artikel. ‘Hoe vroeger we prematuurtjes redden, hoe groter de risico’s en het aantal gehandicapten zijn. Kinderen bij wie zo’n redding faliekant afloopt, kosten de gezondheidszorg veel geld. Het is dus van belang dat politici bij deze discussie betrokken worden.’ Gynaecoloog Wilfried Gyselaers in De Morgen van 19 oktober 2013 ‘Dokters willen levensvatbaarheid baby’s vervroegen van 24 naar 22 weken’. Inclusie Vlaanderen werkt momenteel aan de opstart van een contactgroep ‘Uw kind is anders. Praat erover’. Contact met andere ouders kan immers in vele opzichten helpen. In iedere provincie zoeken we contactouders. Wie zich geroepen voelt om aan dit project mee te werken, kan contact opnemen met Inclusie Vlaanderen – 02 247 28 20

De gehandicaptenzorg is een koterij met een heleboel duiventillen Kathelijne De Brauwer

Begeleiders spreken onder mekaar een moeilijke taal. Ze gebruiken veel afkortingen. Voor andere mensen is dit niet altijd makkelijk te begrijpen.

Deze titel heb ik helaas niet zelf gevonden. Ik ben er schatplichtig voor bij Koen Geens, minister van Financiën, die onlangs deze formulering gebruikte voor ons fiscaal systeem. Wie thuis is in de wereld van de zorg voor personen met een handicap weet echter dat deze plastische omschrijving ook hier geldt. Ook hier telen de duiventillen welig en dragen niet zelden namen als VVDM – de Vlaamse Verenigde DuivenMelkers – en RVDT’s – RouteVolgende DuivenTrajectregeling. Toen ik in het jaar 2000 begon te werken bij de toen nog Vlaamse Vereniging voor Hulp aan Verstandelijk Gehandicapten was ik langs geen kanten vertrouwd met het jargon dat in de gehandicaptenzorg werd gehanteerd. Ik dacht positief: ‘Dat zal hier wel meevallen, ik moet daar nog inkomen, dat wordt beslist een fluitje van een cent’. Maar dat werd het niet. Het werd meer een alpenhoorn van veel euro’s. Ik dacht even dat het aan mij lag. Tot ik op een studiedag jeugdauteur en germaniste Brigitte Minne die daar de presentatie kwam verzorgen, hoorde zuchten: ‘Waarom praten ze niet normaal?’ Door de jaren heen is mijn bewondering voor de ouders van een verstandelijke handicap alleen maar gestegen. Je moet het maar doen, je weg vinden in het doolhof van de zorg. Het lijkt of je naar een andere planeet wordt gekatapulteerd waar een vreemde taal alle communicatie in het honderd stuurt. Daar bovenop komt zoveel administratieve rompslomp dat je een bolleboos moet zijn om het allemaal aan te kunnen. Soms vraag ik me af: hoe is het zo ver kunnen komen? In het begin moet het toch zo complex niet geweest zijn. Toen bestond er dan ook nog zo goed als niets voor personen met een handicap. Maar ergens in de loop der jaren is de bal beginnen rollen en heeft een verpletterende lawine van steeds meer zware woorden veroorzaakt, woorden die je naar adem doen happen en je angst aanjagen omdat je niet weet wat erachter zit.

Moeten er nog afkortingen zijn?

Vooral het aantal afkortingen is schrikbarend. En er komen er steeds bij. Verleden week hoorde ik op een vergadering op het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (ik tik dit moedwillig voluit) iemand zeggen: ‘Er komen er precies elke dag drie bij. Dat is niet meer te doen’.

17

De persoon die deze opmerking maakte, was dan nog een professioneel. Laat staan wat de gewone man of vrouw – de leek, zeg maar – van deze tsunami aan kipkapwoorden denkt.

18

Afkortingen kunnen nochtans, ik geef het toe, handig zijn. Zelf tik ik in een verslag ook wel eens pmvh als ik persoon/personen met een verstandelijke handicap bedoel. En AVIV is geen terroristische moslimorganisatie, maar is de term die ik hanteer voor de Algemene Vergadering van Inclusie Vlaanderen. Maar dit gaat dan wel om intern gebruik. Het wordt heel anders als je zo communiceert naar de buitenwereld toe en dat gebeurt veel te vaak. Het brede publiek wordt dan geconfronteerd met onbekende afkortingen en een boven-de-pet zwevende terminologie. Want ook al gaat het hier om het domein welzijn en zorg, er komen steeds meer Engelstalige termen uit het bedrijfsleven om de hoek kijken. Het wordt helemaal onbegrijpelijk wanneer ook deze Engelse termen worden afgekort. Dan staat daar plots in een tekst: De QOL van een PMH komt in het gedrang. De QOL? Enig zoekwerk leert dan dat dit staat voor Quality of Life. Kwaliteit van bestaan. Levenskwaliteit. Zo simpel kan het klinken. BuBAO is geen Afrikaanse boom, maar staat voor Buitengewoon Basisonderwijs. Terwijl TAVA staat voor Tijdelijke Afzondering van Anderen. Zou ‘Tijdelijke Afzondering van Afkortingen’ niet beter zijn?

Vakjargon: geen ontkomen aan!

Mensen die in de gehandicaptenzorg carrière willen maken, moeten zich een geheel nieuwe taal eigen maken. En van die taal zijn de afkortingen het ergste. Er zijn er zo veel dat veel instanties uit de sector er een woordenlijst hebben van gemaakt, zodat de gebruiker – en misschien ook de professioneel – er alfabetisch soelaas kan vinden. Sommige afkortingen zijn in al hun complexiteit zeer grappig. PVC bijvoorbeeld. Hier denkt elk normaal denkend mens automatisch aan de kunststof waarmee onder meer ramen en deuren worden gemaakt. Maar dat is het dus niet: in de wereld van de zorg staat PVC voor PersoonsVolgende Convenant. Maar ook als deze afkortingen voluit wordt geformuleerd, blijf je op je honger. Persoonsvolgend kan geen probleem zijn, de betekenis zit in het woord, maar

convenant is niet zo dadelijk een woord dat je in het dagelijks leven in de mond neemt. Uit nieuwsgierigheid vroeg ik op een paar vergaderingen aan een aantal professionelen wat het woord convenant in ‘persoonsvolgende convenant’ nu eigenlijk betekende. Ik kreeg direct een hele uitleg over de conceptnota Perspectief 2020 en over de persoon die met een PVC zelf op zoek kan gaan naar ondersteuning bij alle door het VAPH erkende voorzieningen. Maar als ik dan bleef aandringen naar de eigenlijke betekenis van het woord ‘convenant’ bleven ze het antwoord schuldig, allemaal. Convenant – ik ben het zelf moeten gaan opzoeken – is een duur klinkend synoniem voor een samenwerkingsovereenkomst. Persoonsvolgende Samenwerkingsovereenkomst of Persoonsvolgende Samenwerking zou al veel eenvoudiger klinken. Heel erg is dat in de bastions van de gehandicaptenzorg geen andere taal dan vakjargon meer wordt gehanteerd. Dan krijg je het verschijnsel ‘werkgroep toegankelijke taal’. Binnen overheidsdiensten worden dan groepen gevormd van mensen die hun documenten en publicaties kunnen omzetten in toegankelijke taal; ‘Hertalen’ heet dat, en dat gebeurt vrij vaak. Erg dat zoiets nodig is. Ik kan me niet voorstellen dat ik geen gewone zinnen meer zou kunnen vormen.

Is er een weg terug?

Kan deze lawine niet gestopt worden? Bijvoorbeeld door in de opleidingen, in de hogescholen en aan de universiteiten, gewone taal te hanteren. Of door gewoon alle afkortingen voluit te gebruiken: mondeling én schriftelijk. Time is money, de dag van vandaag. Maar het verschil tussen een afkorting en een woord voluit intekenen, komt slechts neer op een paar seconden meer werk. Deze luttele seconden maken begrippen meer helder en teksten meer gebruiksvriendelijk. Nu er steeds meer gepleit wordt voor onthaasten, kan dit rustig voluit tikken van woorden toch geen probleem zijn? Ergens is het natuurlijk positief dat er zoveel bestaat. Het betekent dat er in de loop der jaren heel veel bijgekomen is voor personen met een handicap, dat de waaier mogelijkheden steeds groter wordt. Maar het maakt er de zaken niet makkelijker op.

19

Of misschien kan deze methode soelaas brengen? In een damesblad las ik dat je telkens je een nieuw kledingstuk koopt, je een oud stuk moet wegdoen. Zo voorkom je een overvolle kledingkast. Bij elke nieuwe afkorting een oude dumpen, zou dus een oplossing kunnen zijn. Er bestaat sinds kort een Platform WWW: Werk de Wachtlijsten Weg. Misschien moet er ook een groep komen: Werk de Afkortingen Weg. Zonder bijhorende afkorting natuurlijk.

20

Want in heel de materie vergeet men het allerbelangrijkste: de groep mensen die ondersteuning het meest nodig heeft, is dikwijls de groep die het minst thuis is in deze ingewikkelde materie. Deze mensen moeten dus uitgebreid beroep moet doen op tussenpersonen die hen alles goed uitleggen en/of alles in hun plaats doen. Dit terwijl in de sector duchtig gepleit wordt voor “empowerment”, dat dure Engelstalige woord dat staat voor het ontwikkelen van eigen capaciteiten om zelf gestalte te geven aan het eigen leven. Dit ‘empowerment’ wil men nastreven voor zoveel mogelijk personen met een handicap, hele studiedagen worden eraan gewijd. Terwijl vele ouders van een kind met een handicap enkel maar van ‘empowerment’ kunnen dromen. Zonder tussenpersonen redden zij het niet. “Dezelfde dag dat ik in Brecht zoveel dynamische ouders en personen met een handicap ontmoette, had ik ’s middags een vergadering in Brussel. Hoe ver stond het gegoochel met grote woorden, massa’s afkortingen en het getheoreotiseer over onduidelijke methodieken om de ‘kracht van mensen’ naar boven te halen af van wat wij dagelijks ervaren. Hoezeer draait het daar louter om de belangen van organisaties en mensen die er werken? Lief Vanbael in Handiscoop oktober 2013 Last met afkortingen? Raadpleeg de woordenlijst op www.vgph.be. Voor wie tussen de bomen het bos niet meer ontwaart.

I.V. wenst U bij deze een GNJ met een GG en veel QOL met uw OA met VH. Of voluit: Inclusie Vlaanderen wenst u een gelukkig nieuw jaar met een goede gezondheid en veel levenskwaliteit met uw oogappel met een verstandelijke handicap. We zijn blij dat u lid bij ons bent. Prettige eindejaarsfeesten!

DIT WAREN ZE : DE LIONS PROJECTEN 2013 In 2013 kreeg Inclusie Vlaanderen geld van The Lions Club. Dit geld werd besteed aan drie projecten: de blauwe telefoon, opvoeringen van het toneelstuk Soms valt er een leeuw uit de lucht ‘Malus’ en de communicatiepas. Met deze pas kunnen personen met een verstandelijke handicap veiInclusie Vlaanderen vzw zetten. die geen grote subsidies binnenrijft, lige stapjes in is deeen wereld

van lidgelden, giften en legaten moet hebben. Dat dit in deze crisisti is, daar hoeft geen tekeningetje bij.

INCLUSIEDAG IN 2014 – SCHRIJF NU IN

Wanneer dan onverwachts een serviceclub letterlijk en figuurlijk een z kunnen dromen in daden worden omgezet. Dan gaat het plots razen We lichten al een tip vandoor de sluier: zaterdag 31 mei Haan: ook onvergeteaangedreven leeuwenkracht. IninditDegeval échte leeuwenkra lijke dag met een wedstrijd forten bouwen op het strand en een afsluitend Lions! Ook in 2014 willen de Lions iets doen voor onze leden. Ze plannen een grote doet,ingaan plots inclusiedag De Haan. Wiedeuren er in 2012open, bij was,worden weet hoeonvermoede leuk dat was. perspectieven

optreden van De Romeo’s.

Lions maken deel uit van hetouders wereldwijde ‘Lions Personen met Clubs een verstandelijke handicap en hun die deze gratis dagInternational’ internationaal mottomeemaken, bij: We serve! (inclusief lunchpakket) willen kunnen zich aanmelden bij hun afdeling of dat bij het secretariaat Inclusiestaan. Vlaanderen - 02 247 28zijn 20 –caritatieve met En doen ze, tenvan dienste Lions Clubs servic 21 vermelding van hun Inclusie Vlaanderen. de leden oplidnummer vriendschappelijke en vrijwillige basis samenwerken zon religieuze of professionele verbondenheid.

BlueAssist Lien De Bie De weg even kwijt zijn in de stad, twijfelen of je wel op de juiste trein zit, eindeloos zoeken naar een product in de winkel ,… Het zijn situaties die we allemaal wel eens meemaken. Gelukkig kunnen we op zo’n momenten hulp vragen aan voorbijgangers. Kan je me de weg wijzen naar het station? Is dit de trein naar Brugge? Kan u me tonen waar de sauzen staan? Door een eenvoudige hulpvraag te stellen, zijn we weer op de goede weg. Echter, voor mensen met een beperking is het vaak niet zo evident om zo’n hulpvraag te stellen. BlueAssist kan hen daarbij helpen. Geert Vandewalle van vzw BlueAssist geeft meer uitleg: “BlueAssist is een uniek icoon met een bijhorende vraag, dat internationaal (h)erkend zal worden. Het icoon helpt mensen met een beperking om steun te vragen

22

aan onbekenden. BlueAssist richt zich op die mensen die het moeilijk hebben alle communicatie te begrijpen of om zich zelf verstaanbaar te maken. Het gaat dan om mensen met bijvoorbeeld autisme, een verstandelijke beperking of beginnende dementie. BlueAssist werkt met verschillende dragers. Er zijn BlueAssist kaartjes waar een hulpvraag op geschreven kan worden en er zijn BlueAssist applicaties. Zo kan de BlueAssist-gebruiker zijn vraag digitaal tonen aan medeburgers.” Momenteel tracht vzw BlueAssist het BlueAssist icoon zoveel mogelijk bekend te maken. Want hoe meer mensen BlueAssist kennen, hoe makkelijker mensen met een BlueAssist hulpvraag geholpen zullen worden.

Project Op Stap naar Openbaar vervoer Eind april werd BlueAssist voorgesteld aan Groep Ubuntu, een netwerkorganisatie die personen met een beperking ondersteunt in regio Zuid-West-Vlaanderen. Toon Coorevits van Groep Ubuntu vertelt. “Wij vinden het belangrijk dat onze cliënten deel uitmaken van de maatschappij en van het verenigingsleven. Mobiliteit vormt een grote drempel om daaraan deel te nemen.” Met de werkgroep mobiliteit binnen Groep Ubuntu tracht men hieraan te werken. “Het verenigingsleven speelt zich meestal ’s avonds en in het weekend af maar dan rijden de busjes van de voorziening niet. We merken ook dat wanneer de cliënten te vaak gebruik maken van de busjes er een vorm van afhankelijkheid gecreëerd wordt ten aanzien van die busjes.” Groep Ubuntu ziet in BlueAssist een hulpmiddel dat hun cliënten kan ondersteunen in het aanleren en het gebruiken van het openbaar vervoer. “Een toepassing zoals BlueAssist stimuleert, begeleidt en motiveert onze cliënten om de stap te zetten naar het openbaar vervoer. Dit biedt onze cliënten de mogelijkheid om zich meer te integreren in de maatschappij en verhoogt hun kwaliteit van leven”, aldus Coorevits. Ondertussen is men in Groep Ubuntu al enkele maanden bezig met het gebruiken van BlueAssist. Verschillende coachen en cliënten gingen er met succes mee aan de slag.

Benieuwd naar dit succesverhaal, kreeg Groep Ubuntu op 15 oktober bezoek van Minister van Mobiliteit Crevits. Zij kwam langs om te kijken hoe David sinds kort zelfstandig de Lijnbus neemt. Davids coach Lut vertelt: “Vroeger kwam David elke dag met de Ubuntubus van thuis naar de voorziening maar sinds kort doet David dit zelfstandig met De Lijn bus.” David heeft samen met Lut het traject van thuis naar Groep Ubuntu ingestudeerd, om zeker te zijn dat David op de juiste bus zit en dat hij op de juiste plek afstapt, toont David een BlueAssist hulpvraag aan de buschauffeur. “Elke donderdag stap ik op de bus. Eerst toon ik mijn Buzzy pas en dan mijn BlueAssist vraag”, vertelt David trots. David en Lut hebben nog grootse plannen naar de toekomst toe. “Nu kan ik enkel van thuis naar Ubuntu gaan met de bus maar ik wil ook leren om met de bus naar de basketbalclub te gaan”, aldus David.

De toekomst van BlueAssist De toekomst ziet er goed uit voor BlueAssist. Vanuit het VAPH heeft BlueAssist een ambassadeursrol gekregen om binnen de provincies Antwerpen en Limburg samen te werken met enkele voorzieningen en scholen. Samen zullen zij streven naar autonomie en sociale inclusie met behulp van BlueAssist. “We werken ook samen met enkele steden. Oostende en Genk willen BlueAssist vriendelijke steden worden waar elke inwoner vertrouwd is met het BlueAssist icoon en concept”, aldus Vandewalle. In de regio Kortrijk is het de bedoeling om BlueAssist verder te gebruiken binnen een groter plan om mobiliteit toegankelijker te maken.

Inclusie Vlaanderen ondersteunt het project Op Stap naar Openbaar Vervoer BlueAssist ontwierp handige, herkenbare kaartjes waarop de hulpvraag kan geschreven worden. Daarnaast kan BlueAssist ook met een smartphone gebruikt worden. Naast de BlueAssist hulpvraag is er een app met een eenvoudige, persoonlijke agenda, een foto (boek) app en aangepast telefoneren. Deze apps zijn erop gericht om een zeer eenvoudig gebruik van een smartphone mogelijk te maken. Het geheel kreeg de naam Cloudina. Er is tijdelijk nog een mogelijkheid om een smartphone te lenen bij Inclusie Vlaanderen voor het gebruik met BlueAssist en Cloudina. Er zijn er nog maar enkele over, wie eerst komt, eerst maalt! Geïnteresseerden nemen contact op met [email protected] .Bij voldoende interesse kan een informatieavond worden ingericht over het praktisch gebruik.

23

Kindertheater met pit: MALUS – iedereen is anders, gelukkig maar! Angèle Verstraete-Roets De unieke kans die Inclusie Vlaanderen aangeboden kreeg door Lions Club Oosten West-Vlaanderen, namelijk om in de Oost-Vlaamse afdelingen honderden kinderen te laten genieten van het theaterstuk MALUS, werd binnen onze afdeling Gent schoorvoetend goedgekeurd. ‘t Werd een uitdaging voor enkele bestuursleden om dit georganiseerd te krijgen. Het gezelschap Kinyonga stuurde de “technische fiche” door, en er werden contacten gelegd om in het centrum van Gent een mooie, betaalbare locatie te bemachtigen. We opteerden voor een heuse theaterzaal! Via persoonlijke gesprekken kwam er een akkoord en kon alles doorgaan in TINNENPOT, meer bepaald in de Beckett-zaal. De datum werd tijdig vastgelegd, dinsdag 22 oktober zou het worden, een voorstelling om 10u30 en een tweede om 14 uur.

24

Heel wat kinderen waren nog nooit in een theaterzaal geweest, eentje kwam vooraf tot tweemaal toe vragen of ze de “kleine Malus” of de “grote Malus” echt zou kunnen zien … Bij het plaatsnemen in de zaal, wat zeer ordentelijk verliep dank zij de begeleidende leerkrachten, speelde de ‘opa’ van Malus op de piano en dit muzikaal onthaal was de inzet van het stuk. Hoe het verder verliep, kan je lezen in dit “versje” naar het idee van mijn achtjarige kleinzoon die het ook mocht beleven. Na de voorstelling ontvingen we oprechte dankbetuigingen, zowel van de vele kinderen, als van de leerkrachten en directie. En die ‘dank je wel’ sturen we ook door naar de Lions Club.

Marc De Bel was er ook bij, niet echt, maar via het elektronisch scherm speelde hij mee!

Aan de piano zat ‘opa’, die zong samen met ‘oma’ de tekst van het verhaal. Lachen deed iedereen toen Malus verstopt zat en grapjes maakte met de ‘elfjes-noten’ onder de appelboom.

Uren mocht het blijven duren, maar … Stilaan kwam het muzikale einde eraan, Malus en zijn vriendinnetje speelden een deuntje op hun melodica, en zwaaiden ons uit.

Het appellied (uit de Edumap van Kinyonga) Malus- het maakt toch niet uit, Iedereen is anders, dus niemand is gewoon Joris is wat langer, en Malus heeft een boom Leentje leest wat trager, en Lot heeft een vreemd oor Ied’reen is verschillend, dat hebben we wel door Iedereen is anders, dus niemand is gewoon Manu heeft goede ogen, Piet het downsyndroom Miel kan heel goed lopen, Jan is eerder stil Kato kan heel mooi zingen, Fientje draagt een bril Het maakt toch niet uit of je zus bent of zo Iedereen is de beste op zijn eigen niveau Het maakt toch niet uit, het maakt toch niet uit Of je nu traag bent of rap, je stil bent of luid Malus is een jongen met een specifieke droom Hij voelt zich pas gelukkig onder zijn appelboon Iedereen is anders, dus niemand is normaal Normaal zijn, dat bestaat niet, dat weet je allemaal De één is goed in dit, de andere in dat Gelukkig zijn we anders, ’t zou saai zijn, wist je dat ?

25

De Communicatiepas voor elke persoon met een verstandelijke handicap

“

Met mijn Communicatiepas weet je wie ik ben, waar ik woon, hoe ik ben en wat ik kan. Zo begrijpen we elkaar beter en kan ik mijn eigen leven leiden. Een zorg minder. Waar ik ook ben, wat ik ook doe, wat er met mij ook gebeurt. Thomas, 36 jaar (houdt van het leven)

26

Vraag jij ook zo’n Communicatiepas aan? REGISTREER NU!

SURF NAAR WWW.COMMUNICATIEPAS.BE

De Communicatiepas is een initiatief van Inclusie Vlaanderen vzw, vereniging voor personen met een verstandelijke handicap. Inclusie Vlaanderen ijvert voor een samenleving waar iedereen een eigen, gewaardeerde plaats heeft. Info: www.communicatiepas.be en www.inclusievlaanderen.be

Onze doelgroep op tv Kathelijne De Brauwer

Dit najaar kwamen er veel personen met een verstandelijke handicap op tv. We zetten even op een rij.

Kijkend Vlaanderen maakte het voorbije seizoen kennis met heel veel personen met een handicap. Die maakten hun opmars in “gewone” tv-programma’s. Dus niet in programma’s die draaien rond het gebrek aan opvangplaatsen en andere problematieken. Niet dat duidingsprogramma’s als ‘Koppen’ en ‘Terzake’ niet belangrijk zijn, laat dit duidelijk zijn, want dat zijn ze zeker. Maar minstens even belangrijk is dat personen met een verstandelijke handicap opduiken in de programma’s waar Jan en Mie Modaal ’s avonds een afgepeigerde blik op werpen. Op dit vlak werden we het voorbije seizoen meer dan verwend.

Ik wil ook een lief – VIER Productiehuis Kanakna had Inclusie Vlaanderen in de loop van 2013 verschillende keren gecontacteerd. Ze wilden een programma maken in de stijl van het Britse programma ‘The Undateables’ waarin personen met een handicap op zoek zouden gaan naar de liefde van hun leven. Kanakna was op zoek naar geschikte personen met een verstandelijke handicap om mee te doen aan dit nieuwe programma en vroeg daarbij onze hulp. Ze verzekerden ons dat hun aanpak respectvol zou zijn en we geloofden hen op hun woord. Maar ergens in ons achterhoofd speelde toch de bedenking: “Als dat maar goed komt!”. En het kwam goed! Kijkend Vlaanderen kon dit najaar kennismaken met Vicky (26), Elien (22), Joel (25), Hannah (20), Thomas (37), .. Allemaal eigentijdse jonge mensen met een verstandelijke handicap. Ook Thomas, onze specialist mailings en het achterneefje van onze Inclusieve Griffel, deed mee. Die moet maar een podium, een micro of een camera zien en hij is in zijn nopjes. Het was prachtig om zien hoe hij zijn date Silke veroverde. Levensecht ook, want zoals Thomas op het scherm kwam, zo is hij ‘in het echt’ ook, zo kennen we hem. De makers van het programma hebben dus zeker niet dominant bijgestuurd, maar lieten alle deelnemers respectvol zichzelf zijn. Als jonge mensen van deze tijd maakten de deelnemers eerst een profiel aan op site www.dottie.be en gingen vervolgens op date met de kandidaten van hun voorkeur. Hartverwarmende televisie werd dat met mensen die deugd doen. Echte mensen, veel echter dan deelnemers aan andere reality-programma’s. Maar

27

voor de rest: even gelijkend. In trendy kleren, met humor en emoties, niet vies van een one-liner, kortom: ‘Friends’ met een verstandelijke handicap. De kritieken in de pers waren lovend. Toch kwam er links en rechts commentaar vanuit organisaties voor personen met een handicap die het programma te weinig inclusief vonden omdat de deelnemende personen met een handicap aangemoedigd werden om afspraakjes te maken met andere personen met een handicap. Dit sluit aan bij wat deelneemster Sofie (39) in een interview zegt: ‘In het programma proberen ze mij te koppelen aan mannen die ook een beperking hebben, maar ik vind dat te beperkt. Ik vis namelijk liever in de zee dan in een visbokaal.’ Een uitspraak waar we het volledig mee eens zijn, ze klopt als een bus, maar die eigenlijk enkel geldt wanneer de handicap geen al te grote barrière vormt. Een jonge dame als Liesbeth die eruitziet als een fotomodel, zeer intelligent is, maar aan een hersenbloeding plaatselijke verlammingsverschijnselen overhield, kan zeker in de zee gaan vissen. Net als een jongeman die volop in het bedrijfsleven staat, maar een stotterprobleem heeft, kans maakt in de grote zee. Vraag is trouwens of deze mensen echt hun kans moeten wagen via een dergelijk programma.

28

Feit is wel dat personen met een verstandelijke handicap heel weinig kans maken op een relatie met iemand die geen handicap heeft. Sites zoals www.dottie.be en www.poppiii.be zijn voor hen dan ook heel geschikte visbokalen. In dit programma werd met liefdevol respect getoond hoe ze hun hengeltje uitwierpen. We zijn dus heel gelukkig met dit programma dat absoluut geen uitlachtelevisie werd, maar haast bewondertelevisie. Proficiat, Kanakna!

Boer zoekt vrouw – VTM Zorgboer Andy Daknam vertelt in dit programma met twinkelende oogjes hoe leuk hij het vindt om mensen met een handicap op zijn boerderij te zien openbloeien. Hoe hij dit zowel als een persoonlijke meerwaarde ziet, als als een meerwaarde voor zijn boerderij. Dat hij wil dat deze mensen gelukkiger vertrekken dan ze zijn aangekomen. Zijn liefdeskandidates hadden aanvankelijk eerst wat drempelvrees, zaten duidelijk met vooroordelen, maar bleken later aangenaam verrast. De hulpboeren met een verstandelijke handicap vielen hen heel erg mee. Ongewild groeide deze aflevering van ‘Boer zoekt vrouw’ uit tot een visuele ode aan de groene zorgboerderijen.

Belgium’s got talent - VTM In deze populaire talentenjacht trad het duo Samshuwi aan. Sam Putseyns met downsyndroom en zijn begeleider Joeri Wens gaven er een virtuoos stukje im-

provisatiepercussie. Wat vooral opviel was hoe de introverte Sam op het podium compleet ontbolsterde. Van de verlegen jongeman die stilzwijgend luisterde naar hoe zijn mondige partner werd geïnterviewd, transformeerde hij in een artiest die volledig opging in ritme en muziek. Mooi om zien ook hoe de twee muzikanten met elkaar communiceerden via klanken en ritmes. Geen wonder dat de ontroerde jury het muzikale duo vlot doorstuurde naar de volgende ronde. Presentator Koen Wauters, ook al onder de indruk, voegde eraan toe: ‘Soms zit een talent ook in het talent om samen te werken’.

Iedereen beroemd - Eén In het voorbije seizoen was hogergenoemd muziekduo Samshuwi ook te zien in ‘Iedereen beroemd’. Dit programma plaatst trouwens regelmatig personen met een verstandelijke handicap in de kijker. Meest opvallend was wel ‘De week van Mathias’ waarin drie jonge mannen met een fysieke beperking in hun rolstoel door Vlaanderen rolden. Door hun manier van converseren - met veel zelfrelativering en humor - en door de beelden van deze ‘roadmoviemet-rolstoelen’ deed ‘De week van Mathias’ bij momenten aan de film Hasta la Vista denken. Het betrof hier geen personen met een verstandelijke handicap, maar we wilden het hier toch even aanhalen, omdat deze minireeks prima was op vlak van beeldvorming rond personen met een handicap. Of zoals Mathias het formuleerde: ‘Ik wil vooruit in het leven. Ik wil niet blijven hangen. Personen met een handicap zijn geen mensen die in een kamertje zitten en niets doen.’

Tom Lenaerts en Tom Van Dyck winnen Inclusieve Griffel 2013 De jury van de Inclusieve Griffel (een prijs waarmee Inclusie Vlaanderen jaarlijks fictie bekroont waarin een personage met een verstandelijke handicap een inclusieve rol speelt) had het dit jaar makkelijk. Al na een paar maanden konden we op onze lauweren rusten. Want in het begin van het jaar kwam de prachtige serie ‘Met man en macht’ op het scherm (VIER). Die konden we niet negeren. In deze uitmuntende reeks die draait rond gemeentepolitiek speelt een actrice met downsyndroom de kleindochter van de burgemeester en doet dit met verve. Het was absoluut geen figurantenrol, actrice Els Laenen maakte volwaardig deel uit van de cast, die uit het kruim van de Vlaamse acteursgilde bestond. Els is trouwens ook niet de eerste de beste, maar een professionele actrice die deel uitmaakt van Theater Stap.

29

Dit prachtige scenario konden we niet ongekroond laten. Om die reden besloten we de Inclusieve Griffel 2013 aan Tom Lenaerts en Tom Van Dyck te geven. Ze hadden hem dik verdiend. Hen niet bekronen, zou betekenen dat de naam ‘jury’ onwaardig te zijn. Op 3 december, Internationale Dag voor Personen met een Handicap, mochten de beide Tommen hun prijs in ontvangst nemen uit de handen van Philippe Courard, Staatssecretaris voor personen met een handicap, en dit in aanwezigheid van talrijke prominenten. Een eervolle vermelding was er voor de jonge schrijfster Ilse Bockstaele, die bekroond werd met haar Vlaams Filmpje ‘Gewoon anders’. Een heel mooi verhaal, talentvol geschreven, dus eveneens welverdiend. U leest een uitgebreid verslag van deze ludieke prijsuitreiking in uw volgende Stem.

30

Mijn leven als pleegzus Lieselot De Meester

In dit artikel vertelt Lieselot over haar pleegzussen en pleegbroers. Dankzij hen heeft ze een boeiend leven.

Ik ben Lieselot, 24 lentes jong, en al ruim 20 jaar deel ik mijn leven met pleegzussen en pleegbroers. Na een moeilijke zwangerschap en mijn geboorte kregen mijn ouders te horen dat het medisch niet verantwoord was om nog kinderen te krijgen. Hiermee viel hun droom van een groot gezin even in duigen. ‘Groot’ is een relatief begrip, ze hadden nooit gedacht om zo’n ‘groot’ gezin te hebben als we nu vormen. Tot mijn vroege kindertijd had mijn moeder een kinderdagverblijf in ons huis, omringd zijn door kinderen was voor mij daardoor heel gewoon. De droom van het grote gezin bleef en via via kwamen mijn ouders bij pleegzorg terecht. Op mijn vierde kreeg ik er een eerste pleegzusje bij. Ik zie haar nog staan aan het poortje van de tuin van de leefgroep waar ze verbleef. Ik weet dat ik me meteen een beetje grote zus voelde. Ik ben altijd groot voor mijn leeftijd geweest en mijn zusje was door haar beperking klein van gestalte. Dat zal het grote zus gevoel wel mee in de hand gewerkt hebben op vierjarige leeftijd. Tegenwoordig ‘grappen’ we nog wel eens over wie nu eigenlijk de oudste is. Ze is een maand voor mij op de wereld gekomen maar is eigenlijk twee maanden te vroeg geboren … In de loop van de tijd kwamen er meer pleegkinderen bij ons wonen. Er wonen steeds vijf pleegkinderen bij ons in huis en met andere hebben we nog een heel nauw contact. Al deze kinderen blijven langdurig bij ons wonen en hebben we al heel wat zien ontwikkelen. Mijn ouders hebben de keuze gemaakt om kinderen met een beperking op te vangen, dus al mijn pleegbroers en pleegzusjes hebben hun eigen beperkingen, talenten en mogelijkheden. Opgroeien in een gezin met pleegkinderen met een beperking is voor mij altijd heel gewoon geweest, het heeft me mee gevormd tot wie ik nu ben. Mijn leven in dit gezin is op z’n minst boeiend te noemen. Het heeft me veel waardevols gebracht, al was het voor mij als kind niet steeds evident om alle gebeurtenissen te begrijpen. Wat uitleg was soms nodig Ik herinner me bijvoorbeeld dat een pleegzus en pleegbroer na jaren plots weer een vlot contact kregen met hun eigen familie. Nu zou ik daar erg blij

31

32

mee zijn, als er weer contacten zouden kunnen zijn tussen een kind en de eigen familie. Als tienjarige kon ik dit wel proberen te begrijpen maar stiekem was ik toch ook een beetje jaloers. Jarenlang had ik alles ‘gedeeld’ met hen en plots na twee bezoekjes werd er vooral over de natuurlijke zus gesproken, was het bij eigen familie leuker geweest,… De reacties van mijn pleegzus en pleegbroer waren uiteraard volkomen normaal binnen de context van de situatie, en na wat uitleg van mijn ouders kon ik dit als kind dan ook beter plaatsen. Toen ik elf was, kwam er een meisje bij ons wonen met een persoonlijkheidsstoornis en licht verstandelijke beperking. Dit meisje is twee jaar bij ons blijven wonen. Ik kon haar gedrag moeilijk begrijpen op die leeftijd. Soms was ze erg lief en konden we uren in de badkamer vlechtjes maken in elkaars haren,… en soms kon ze het plots heel moeilijk krijgen en de halve huisraad met de vloer gelijk maken. De periode dat dit meisje in ons gezin woonde was vrij intensief. Mijn ouders vertelden me dat ze er niet aan kon doen, dat ze plots zo boos kon worden, ons de huid vol schelden of spullen stuk maken. Ik dacht toen dat ze dit vooral vertelden omdat ze haar alle kansen wilden geven. Ik leerde me makkelijk aan te passen en probeerde vooral om leuke dingen te doen met het meisje. Achteraf bekeken lijkt het me een meerwaarde indien iemand van buiten het gezin me eens uitleg had gegeven over het gedrag en de stoornis van het meisje. Als ouders dit doen, ben je als kind geneigd te denken dat ze het gedrag van het pleegkind willen ‘goed praten’. Als een persoon buiten het gezin (bijvoorbeeld van een dienst pleegzorg) deze uitleg zou geven zou dit meer verhelderend werken voor een kind.

Op stap met het gezin Alle pleegkinderen hebben een rugzakje. Binnen het gezin hebben ze allen nood aan een eigen plekje en zorg op maat. Het gevoel van ‘samen zijn’ heeft in ons gezin altijd geprimeerd, naast het zoeken naar een evenwicht in afstand en nabijheid. Dit ‘aangepast’ samen zijn vormt een sterkte van ons gezin. Mijn ouders haalden dan ook alles uit de kast om gezinsmomenten te realiseren. We gingen meermaals kamperen en op hotel. Drie grote kamers hadden we nodig om iedereen van een bed te voorzien. Toen dat door de zorgintensiviteit van de kinderen niet meer lukte, werd er gretig naar alternatieven gezocht zoals aangepaste vakantieaccommodaties. Het busje en de grote aanhangwagen zitten tot in de nok vol met aangepaste materialen, maar vakantie vieren lukt zo nog steeds! De argwanende ogen van obers in een restaurant als we met onze stoet aan buggy’s en rolstoelen door de deur stappen, werd ik snel gewoon. Soms ben je ergens welkom en soms niet helemaal, dat merk je meteen. Vaak vallen er complimentjes na een bezoekje aan een restaurant, dat men niet verwacht had dat het zo rustig en gestructureerd zou verlopen aan tafel. Bekeken worden om wie mijn pleegbroers en –zussen zijn, dat heb ik als kind wel opgemerkt. Ook nare opmerkingen kon ik wel eens opvangen. Ik ben het nooit uit de weg gegaan om veel broer–zus dingen te doen. Als mensen dan per se even willen staren, laten we het dan maar houden op ‘ze vinden de wielbeschermers van de rolstoelen super flashy’. Groeiend inzicht Door mijn pleegbroers en -zusjes heb ik het voorrecht om in een grotere wereld te kunnen leven. Van kleins af ging ik mee naar allerlei voorzieningen waar de kinderen woonden voor ze bij ons terecht kwamen. Dan voel je als kind echt aan wat het betekent om bij je eigen ouders te kunnen opgroeien. Ik kon de families van enkele kinderen ontmoeten bij ons thuis, of bij de ouders in hun woonomgeving. Dat leerde me om niet te veroordelen en ruimer na de denken over situaties. Het gedrag van ouders naar hun kinderen en ons gezin was niet steeds evident en begrijpbaar vanuit de positie van de ouders. Het vraagt veel wikken en wegen om daarin de juiste stappen te zetten – en wat is ‘juist’ als het gaat over de relatie tussen ouder en kind? Deze situaties van aantrekken, afstoten, gepaard met veel emoties en veel beïnvloedende factoren, leerden me meer inzicht krijgen in de band tussen ouders en kind. Met één moeder had ons gezin een erg goede band. De vrouw had een compleet andere levenswijze maar op haar manier waren haar kind en ons gezin steeds welkom in haar omgeving. Helaas is deze mama overleden, het diepe respect over alle verschillen heen siert de relatie die er was enorm.

33

Door het samenleven met mijn pleegbroers en -zusjes heb ik een erg boeiend leven. Ik leerde veel praktische en technische aspecten van onze samenleving, zoals de werking van jeugdzorg, VAPH,… Daarnaast leerde ik ook heel wat concrete handelingen rond ondersteunende communicatie, verzorging,… en attitudes in het omgaan met kinderen met een specifieke ondersteuningsnood. Deze kennis en vaardigheden triggerden me om zelf in de zorgsector aan de slag te gaan. In mijn opleiding kon ik theorie vaak heel eenvoudig terugkoppelen aan wat ik ervaren heb in ons gezin, de context er rond of in mijn vrijwilligerswerk. Ook in het beroepsleven probeer ik de waarden die ik ontwikkelde in mijn leven zoals ruimdenkendheid, kansen geven, empathie en begrip,… steeds mee te nemen. De situaties die ik als kind moeilijk vond kan ik door mijn ervaring en kennis nu veel beter plaatsen en het is een fijne uitdaging om deze zowel thuis als op professioneel vlak om te buigen in iets positief. Het leven samen bewandelen blijft een leerrijk gegeven.

34

Het mooiste van wat ik leerde door mijn pleegbroers- en zusjes en hun context is om niet bang te zijn van mensen. Mensen hebben zichzelf soms niet in de hand en dan komt het er op aan om adequaat te reageren op de situatie, maar bang van een mens ben ik nog niet geweest. Daar ben ik dankbaar voor. Voor mij is het leven als pleegzus een mooi geschenk. Ik kan me het leven als enig kind niet voorstellen. Dus bedankt broers en zusjes, voor alle gezellige drukte, voor alle leerrijke, grappige en ontroerende momenten. Fijn dat ik je mag kennen zoals je bent!

Zo vader, zo zoon

Lieven Martens schreef jaren geleden het gedicht ‘Zorgen’ over zijn dochtertje met een verstandelijke handicap. Vele jaren later begon zijn zoon Luc ook gedichten te schrijven. Hij schreef twee gedichten over zijn zus.

Lieven Martens (de vader) In de jaren tachtig, de vorige eeuw dus, was er van De Stem nog geen sprake. Van onze Vlaamse vereniging ook nog niet trouwens, want pas in 1990 zou moederorganisatie Nationale Vereniging voor Hulp aan Verstandelijk Gehandicapt splitsen in een Vlaamse en een Franstalige dochter splitsen. Het tijdschrift van onze nationale moeder droeg de naam ‘Amentia’, een woord dat gehanteerd wordt in medische kringen en volgens Wikipedia ‘waanzin’ betekent. Niet echt de meest geschikte benaming dus, maar tijdsgeest evolueert nu eenmaal. Bij het uitmesten van een archiefkast vond ik in zo’n oude Amentia een gedicht dat wel nog verrassend actueel bleek te zijn. Het gedicht ‘Zorgen’ van een zekere Lieven Martens.

Zorgen Lieven Martens

Dag mevrouw, dag meneer, ik heb hier een paar vragen. Want mevrouw, meneer, we horen niet graag klagen. Zijn jullie het ook afgestapt, die avond in het zwembad, omdat een kind in ’t water dook en dat het maar één arm had? En zeg, mevrouwtje en meneer, Dat was u toch echt hinderen: uw heerlijk plekje op het strand bezet door … ABNORMALE kinderen? Zijn jullie echt buiten gegaan In Restaurant ’t Viooltje, omdat een drietal naast u kwam waarvan het kind mongooltje?

35

En op ’t terrasje op de dijk, waar jullie graag iets drinken, daar stond aan JULLIE tafeltje een kind-met-rolstoeltje te blinken! Weet u, mevrouw en u meneer, jullie baren me echt zorgen. U hebt een te bekrompen geest, Men moet voor u gaan zorgen …. Uit de bundel ‘Gebroken twijg’

36

Nieuwsgierig naar de dichter en met grote dank aan de digitale zoekmachines vond ik over de auteur het volgende: Lieven Martens, overleden in het jaar 2000, was onderwijzer en vader van een kind met een verstandelijke handicap. Hij publiceerde een 14-tal dichtbundels waarvan de meeste in eigen beheer. Hij kreeg verschillende prijzen en vermeldingen voor zijn gedichten, waaronder de tweede prijs Dr. Kanunnik Decoene voor zijn bundel ‘Gebroken twijg’ in 1990, de bundel dus waaruit hogergenoemd gedicht komt.

Luc L. Martens (de zoon) Google gaat alle richtingen uit en zo kwam ik op het spoor van de zoon van Lieven Martens, ook een dichter en het levende bewijs van de stelling dat een appel nooit ver van de boom valt. Luc C. Martens, een man die een wetenschappelijke carrière uitbouwde aan de Universiteit van Gent, begon vermoedelijk als tegengewicht voor deze exacte bezigheden vanaf 2004 prachtige gedichten te schrijven die druipen van het talent. Het bloed kruipt waar het niet gaan kan. Inmiddels rijfde hij diverse poëzieprijzen binnen. Uit zijn bundel ‘Hoop op stille muren’ (Berghmans Uitgevers) dat door literaire recensenten ‘het beste debuut sinds jaren’ wordt genoemd, publiceren we hier met zijn toestemming twee gedichten over zijn zus met een verstandelijke handicap.

Zus 1

achter glas naait zij, op planken, in de gaten van jaren, een rechte steek, een kruisjessteek, mijn naam met schoenveters of scoubidou. ze blijft kleuren tussen te dikke lijnen, puzzelt alleen, met grote stukken. maar weet altijd en overal de weg, leest dikke catalogen, over alles. In haar dubbele brilglazen het archief van duizend foto’s altijd mooi zijn. altijd zondag. wat ziet ze in de spiegel? een gevallen steek? een puzzel waar een stuk ontbreekt? ze zoekt achter glas waarom zij het verkeerde water kreeg. Zus 2

je wordt wat ouder en ook wat grijzer en eigenlijk lijk je ook wijzer maar kleurt nog steeds tussen de lijnen, dat begrijpen kleine kinderen niet. Je wordt wat traag en ook stil draagt nu een super-dikke trui spaart nog iedere balpen, brieven schrijf je echter niet. je hebt altijd dezelfde zorgen komt zus nog of broere morgen ondanks duizend foto’s ken je ons echte leven niet. je wordt wat ouder en ook grijzer voor neven en nichten steeds wijzer als peuter kreeg je levenslang Meer over de dichter (junior) leest u op: www.luccmartens.be

37

Boekenhoek

“Hier bespreken wij boeken die te maken hebben met de verstandelijke handicap.” Het diapositief van de liefde Maria Paola Colombo Uitgeverij Prometheus Amsterdam, 2013, 343 pagina’s Ze worden steeds talrijker, de romans waarin een personage met een verstandelijke handicap mee mag spelen. Steeds meer auteurs laten zich inspireren door hun intrigerende gedachtewereld. Deze roman is daar een nieuw voorbeeld van.

38

In dit boek worden twee verhalen vervlochten: dat van het meisje Cica en dat van Walker, een jongen met een verstandelijke handicap. De auteur volgt deze twee “ongewone” jongeren in hun ontwikkeling van kind tot puber. Cica’s moeder wierp zich indertijd samen met haar in de rivier. Cica hield er twee littekens op haar rug aan en een panische angst voor water.

Walker heeft het syndroom van Down en heeft als grote droom een held te worden zoals zijn idool Walker Texas Ranger. Op een dag kruisen de paden van Cica en Walker elkaar. Na deze korte maar hevige ontmoeting leren ze allebei leven met het feit dat ze anders zijn dan de mensen om ze heen. Qua inhoud wordt dit boek vaak vergeleken met de internationale bestseller ‘De eenzaamheid van de priemgetallen’ van Paolo Giordano, niet enkel omdat ook Maria Paolo Colombo van Italiaanse afkomst is, maar ook vanwege de thematiek, de geschonden zielen van door het leven getekende mensen. Als gevolg van iets wat zich tijdens hun jeugd afspeelde, gaan ze gehavend door het leven maar worden geheeld door mensen die ze op hun levensweg ontmoeten. ‘Volgens Willy’ Johan Engels Een uitgave van Sig vzw Destelbergen Johan Engels is begeleider en stafmedewerker Sig. Geen wonder dat hij met de reeks ‘Volgens Willy’ een voltreffer schoot. Niemand weet beter wat er onder personen met een verstandelijke handicap leeft als wie met hen leeft en werkt. “Volgens Willy” staat voor (voor)leesboeken voor personen met een verstandelijke beperking. Er hoort ook een website bij – www. volgenswilly.be - met duiding, kadering en achtergrond voor ouders, begeleiders en andere hulpverleners.

Tot dusver bestonden er geen boeken in eenvoudige taal die zich afspelen in bijvoorbeeld een voorziening. In deze reeks vinden volwassen lezers met een verstandelijke handicap herkenbare personages en situaties (verliefd zijn, vriendschap; privacy, naar huis gaan, een nieuwe bewoner, afscheid nemen, …) die afgestemd zijn op hun leeftijd. Als ze willen lezen, hoeven ze niet langer hun toevlucht te nemen in kinderboeken. Hoofdpersonage Willy, de ik-figuur die het boek zogezegd schrijft, woont in home ‘De Regenboog’. Hij is een vurige fan van Will Tura. Zijn hele leven draait rond deze zanger. Door de liedjes van Will Tura krijgt hij vat op wat er rondom hem gebeurt. Voor iedere situatie vindt hij een toepasselijk liedje. Hij legt zijn leven vast in boeken vol foto’s, tekeningen en schrijfsels en heeft een ongezouten mening over alles.

39

Door de heel mooie lay-out en de verassende bladspiegels zijn deze boeken echte hebbedingen. De foto’s zijn minimalistisch en tonen geen overbodige details die de aandacht afleiden. Omdat verbale humor voor de lezer soms wat moeilijk ligt, ondersteunen de foto’s niet zelden de tekst. Ook de taal is eenvoudig. Hier geen verkleinwoorden en betuttelend taalgebruik. Deze boeken ademen respect voor de lezers met een verstandelijke handicap.

40

De grote meerwaarde van deze boeken zit in de eigen mening van het hoofdpersonage. De manier waarop Zwans, de begeleider, daarmee omgaat, is hartveroverend: in wederzijds respect en gelijkwaardigheid. Er zijn al drie boekjes verschenen, maar de auteur heeft er nog veel in de pijplijn zitten. En dat is alleen maar goed nieuws.

Afdelingen Inclusie Vlaanderen ANTWERPEN – MECHELEN: Jacques Dierckx, Verlatstraat 23-25, 2000 Antwerpen, tel. 03/232 77 09 Rekeningnr. BE55 2200 6948 1944

OOSTENDE: Annette Pollentier, Steense dijk 154, 8400 Oostende, tel. 059/80 33 50 Rekeningnr. BE39 4736 3592 8119

BRUGGE: Annick Schneider, Wellingstraat 24, 8730 Beernem, tel. 050/79 04 35 Rekeningnr. BE15 0014 0296 2530

OUDENAARDE/RONSE: Jan De Smet, Ommegangstraat 39, 9600 Ronse, tel. 055/21 84 59 Rekeningnr. 850-8748137-93

BRUSSEL Vlaamse afdeling: Albert Giraudlaan 24, 1030 Brussel, tel. 02 247 28 20 Rekeningnr. BE61 4218 0520 0117

PAJOTTENLAND: p/a Sint-Alenalaan 93, 1700 Dilbeek, tel. 02/466 64 57 Rekeningnr. 426-2109601-23

GENT: Secretariaat, Groot Begijnhof 73, 9040 Gent, tel. 09/228 99 29 Rekeningnr. BE26 8909 2406 0629

TIENEN: Secretariaat, Beauduinstraat 150, 3300 Tienen, tel. 016/81 48 46 Rekeningnr. BE56 7340 1280 2288

LIMBURG Lut Vaes, Toekomststraat 46, 3500 Hasselt, tel. 011/72 05 31 Rekeningnr. BE02 0011 1533 9140

WAASLAND: Alex Ballieu, Begijnenstraat 73, 9100 Sint-Niklaas, tel. 03/777 90 94 Rekeningnr. 414-2102021-67

KLEIN-BRABANT: Jan Spiessens, Nachtegalenlaan 15, 2880 Bornem, tel. 03/296 46 91 Rekeningnr. BE33 6520 9073 0246

WESTHOEK: Ignaas Pecceu, IJslandvaardersstraat 12, 8670 Koksijde, tel. 058/51 57n97 Rekeningnr. BE35 4742 3535 1137

MIDDEN-BRABANT/DRUIVENSTREEK/LEUVEN Antoon Schoenmakers, Leeuwerikenlaan 27, 3080 Tervuren, tel. 02/767 43 48 Rekeningnr. BE81 7340 1332 9324

ZUID-WEST VLAANDEREN: Albert Giraudlaan 24, 1030 Brussel tel. 02/247 28 20 Rekeningnr. BE55 4658 1583 9144

NOORD WEST-BRABANT: Johan Geeraerts, Vinkenstraat 16A, 1850 Grimbergen, tel. 02/251 31 40 Rekeningnr. BE95 1490 5358 1458

X-FRAGIEL: Victor de Nies, Liersesteenweg 91, 2860 Sint-Kathelijne-Waver, tel. 015/20 58 29 Rekeningnr. BE74 7340 1152 3407

Werkgroep Inclusie Vlaanderen WERKGROEP INCLUSIEF ONDERWIJS: Dhr. X. Van Dessel, Beukenhoflaan 9, 2630 Aartselaar tel. 0496-52 48 97

De adressen van de afdelingen van onze zustervereniging l’Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux (‘Franstalige Vereniging voor Hulp aan Verstandelijk Gehandicapten’) zijn te verkrijgen op het secretariaat van Inclusie Vlaanderen, A.Giraudlaan 24, 1030 Brussel, - tel. 02/247 28 20..

INHOUDSTAFEL Editoriaal 1 Ria Bruyneel

Opdat deze lijst zou stoppen ….

3

GiPSo: nieuwe toeverlaat voor opstarters van woonprojecten

4

Hoe zou het nog zijn met Mieke Vogels? (Interview)

7

Kathelijne De Brauwer

Het syndroom van Down de wereld uit?

13

Koen Wauters

“De gehandicaptenzorg is een koterij met een heleboel duiventillen”.

17

Kathelijne De Brauwer

De Lions Projecten 2013 – Blue Assist – Lien De Bie 21 – Malus, kindertheater met pit – Annick Schneider 24 De communicatiepas 26 Onze doelgroep op tv

27

Kathelijne De Brauwer

Mijn leven als pleegzus

31

Lieselot De Meester

Zo vader, zo zoon: Lieven Martens en Luc C. Martens

35

Boekenhoek 38 Illustraties: Covergirl: Kristel Ketelslegers Fotomateriaal werd ter beschikking gesteld door: persdienst Groen, familie Vaes, familie De Meester, BlueAssist, familie Doom-Lamerant, fotoarchieven VIER, NVHVG en Inclusie Vlaanderen, De Coninck, Luc C. Martens, Annie VDBroeck Op aanvraag deze vermelding: de coverboy van onze vorige Stem (Frédéric Raman) poseerde in stoere judohouding voor een VFG-affiche. Redactie: Kathelijne De Brauwer Druk en lay-out: Nevelland Graphics cvba-so

Verantwoordelijk uitgever: Bernadette Rutjes, Albert Giraudlaan 24, 1030 Brussel Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen voor publicatie zonder schriftelijke toestemming van de uitgever.