P. 3 Doen door te denken
P. 5 Aangerand of verkracht?
P. 6 Een gezond 2015
Een spectaculaire uitvinding voor mensen die verlamd zijn
Het centrum seksueel geweld is er voor je
“Ik zou willen dat de grootste ziektes op deze aarde niet meer bestaan.”
Hoegaathet? Nieuws & info uit het UMC Utrecht, december 2014
De puzzelstukjes van onze hersenen...
...hoe staat het er mee? pagina 2
2
Thema: hersenen
UMC Utrecht
Hoegaathet?
VERLAMDE MENSEN KUNNEN
De biologie achter het brein De hersenen zijn het minst begrepen orgaan, die stelling durft hoogleraar psychiatrie René Kahn van het UMC Utrecht Hersencentrum wel aan.
T
och wordt al tientallen jaren steeds slimmer onderzoek naar de hersenen gedaan. Met nieuwe scanners kunnen artsen ‘in’ de hersenen kijken. Genetisch onderzoek vertelt welke genen betrokken zijn bij hersenziekten. Wat heeft dat onderzoek opgeleverd?
Biologische oorzaak “De belangrijkste opbrengst is het besef dat ziekten als depressie, schizofrenie, alcoholisme en autisme in de hersenen zitten,” vindt Kahn. “Het klinkt misschien heel voor de hand liggend, maar dat was het twintig jaar geleden zeker niet. Pas als we ons realiseren dat deze ziekten een biologische
oorzaak hebben, kunnen we beter nadenken over mogelijke nieuwe medicijnen.”
schalige internationale samenwerking. Hersenonderzoekers combineren dan al hun gegevens om tot nieuwe inzichten te komen. Hij hoopt ook dat vroege opsporing van bijvoorbeeld schizofrenie leidt tot vroegere behandeling en een betere kwaliteit van leven voor deze patiënten.
Nieuwe aanknopingspunten?
Eng
Tegelijkertijd zijn er de afgelopen decennia nauwelijks nieuwe medicijnen tegen hersenziekten bij gekomen. “De meeste psychiatrische middelen zijn inderdaad zo’n vijftig tot zestig jaar geleden ontdekt. Je zou kunnen zeggen dat ze redelijk effectief zijn, maar we hebben inderdaad ook weinig nieuwe aanknopingspunten gevonden. Ook blijken de resultaten van veel proefdieronderzoek naar hersenziekten moeilijk te vertalen naar mensen.” Kahn verwacht wel veel van groot-
Het stigma dat veel patiënten met een psychiatrische ziekte ervaren zal waarschijnlijk niet snel verdwijnen. “Mensen vinden het eng als iemand een hersenziekte heeft omdat hij ook de persoonlijkheid van een patiënt beïnvloedt,” denkt Kahn. “Je zegt wel: ‘Ik heb het aan m’n heup’ of ‘aan m’n hart,’ maar niet dat je iets ‘aan je hersenen’ hebt. Terwijl het net zo’n biologische oorzaak kan hebben.”
Pubergedrag of psychose?
Zo vroeg mogelijk De polikliniek risico en preventie van het UMC Utrecht Hersencentrum ziet deze kwetsbare jongeren en start waar nodig behandeling. Het liefst zo vroeg mogelijk. “Het pubergedrag uit het voorbeeld kan zorgwekkend zijn,” zegt dr. Saskia Palmen, psychiater en medisch hoofd van de polikliniek. “Als dit speelt bij een jongere uit één van de drie risicogroepen (zie kader) is alertheid geboden.
PROF. DR. RENÉ KAHN Hoogleraar psychiatrie
…voor ernstig verlamde mensen. Want het onmogelijke lijkt nu mogelijk: met een spectaculaire uitvinding kunnen hersenen van verlamde mensen een computer besturen.
“Depressie, schizofrenie, alcoholisme en autisme zitten in de hersenen.”
3 RISICOGROEPEN
Een 16-jarige jongen trekt zich steeds vaker terug op zijn kamer. Zijn schoolresultaten gaan achteruit, hij is prikkelbaar en over vieze kleren en een rommelige kamer maakt hij zich niet druk. Zijn ouders maken zich zorgen: hoort dit bij zijn leeftijd, of is er meer aan de hand? Bij de meerderheid van de jongeren gaat het gewoon om pubergedrag. Maar het kan er ook op wijzen dat de jongen uit bovenstaand voorbeeld een psychose aan het ontwikkelen is. Bij deze psychiatrische stoornis raken patiënten verward, krijgen soms hallucinaties of kunnen erg achterdochtig worden. De eerste keer dat iemand een psychose krijgt, is vaak tussen de zestien en vijfentwintig jaar.
Denken
We willen ze al kennen voor ze het contact met de werkelijkheid helemaal verliezen. Dan kunnen we snel behandelen als er echt sprake is van een psychose. Hoe korter die duurt, hoe beter de verwachtingen voor de toekomst.” Hoe storend pubergedrag ook kan zijn, vaak is het dus gewoon een fase. Maar ouders die zich echt zorgen maken kunnen via hun huisarts terecht in de polikliniek.
Kinderen van wie één of beide ouders een psychotische stoornis hebben, zoals schizofrenie of manische depressiviteit. Dak- en thuisloze jongeren vanwege alle stress uit hun omgeving en omdat ze veel hebben meegemaakt. Kinderen met een erfelijke aandoening, zoals het 22q11syndroom. Dit is een genetische afwijking die de kans op een psychose vergroot.
WIE, WAT, WAAR SCHIZOFRENIE
“Stel je voor: je hebt een enorme jetlag en je moet naar je werk. Dat gevoel van watten in je hoofd, een totaal gebrek aan concentratie; zo stel ik me voor hoe een schizofreniepatiënt zich voelt. En niet even, maar altijd.” Hoogleraar psychiatrie Iris Sommer.
S
chizofreniepatiënten hebben ook psychoses, die met medicatie bij de meesten aardig te voorkomen zijn. Maar bovenstaand gevoel is voor een groot deel van de patiënten enorm verstorend; en daar is nog niks tegen te doen. “Door die moeilijkheden met nadenken lukt het slechts tien procent van de schizofreniepatiënten om een betaalde baan te hebben,” vertelt Sommer. “Sommigen kunnen hierdoor niet zelfstandig wonen.” De laatste jaren is duidelijk geworden dat hoe eerder je start met de behandeling, hoe minder heftig schizofrenie zich ontwikkelt. “Dat heeft te maken met de plasticiteit van het brein. Hoe jonger je bent, hoe meer zich dat nog kan aanpassen. Daarnaast levert iedere psychose hersenschade op. Dus hoe beter je die kunt voorkomen, hoe minder schade.”
In de genen En dan is er genetisch onderzoek. Onlangs werden in een grote studie – waar ook het UMC Utrecht bij betrokken is – meer dan honderd genen gevonden die met schizofrenie te maken hebben. Elk gen wijst naar een onderliggend mechanisme dat weer een mogelijke aanwijzing biedt voor nieuwe behandeling. “De afgelopen twintig jaar is er heel veel onderzoek gedaan naar de hersenen. Dit kon dankzij nieuwe technieken als de mri-scan en genenonderzoek. Al dit onderzoek heeft ons meer inzicht in de hersenen gegeven en behoorlijk wat puzzelstukjes opgeleverd. Nu zijn we met die puzzelstukjes aan de slag voor een daadwerkelijke behandeling. Ik verwacht dat we de komende jaren enkele grote stappen kunnen zetten.”
Onderzoek Uit wetenschappelijk onderzoek wordt duidelijk dat het immuunsysteem een rol speelt bij schizofrenie. “We zien subtiele verschillen in het immuunsysteem in de hersenen van schizofreniepatiënten. Bepaalde genen lijken net een duwtje in de verkeerde richting te geven. We doen nu onderzoek naar het effect van een cholesterolverlagend middel dat het immuunsysteem in de hersenen remt. Van een ander ontstekingsremmend middel – aspirine – zagen we eerder een positief effect bij patiënten met schizofrenie.” Een andere onderzoekslijn is die naar de onderlinge verbinding in de hersenen. Het blijkt dat bij deze patiënten de belangrijke centrale hersengebieden minder goed met elkaar samenwerken dan bij gezonde proefpersonen.
Gamen tegen Een computerspel om meer grip op je gedachten te krijgen als je schizofrenie hebt. Het UMC Utrecht test de game Daydream.
D IRIS SOMMER Hoogleraar psychiatrie
“Al het onderzoek heeft ons meer inzicht in de hersenen gegeven.”
e patiënt doet het spel met dopjes op zijn hoofd die de hersengolven meten. Deze hersengolven hebben direct invloed op het spel. Als een patiënt erin slaagt in de juiste mindset te komen, ziet hij een besneeuwd landschap veranderen in een groene weide met zonne-
UMC Utrecht
Thema: hersenen
Hoegaathet?
3
COMMUNICEREN VIA EEN SPECIALE COMPUTER
wordt het nieuwe doen Slim! lk jaar raken ongeveer 30.000 mensen in Europa ernstig verlamd door een ongeluk, hersenbloeding of zenuwaandoening. Deze mensen zijn volledig afhankelijk van hun omgeving, zelfs voor het veranderen van een televisiezender. Er is geen medicijn voor herstel.
E
interface ontworpen waarmee verlamde mensen hopelijk een computer kunnen besturen. Hij wil daarvoor elektroden implanteren in het brein van deze patiënten om de hersenactiviteit te meten. Dat is nodig voor een goed signaal, maar het is natuurlijk een enorm zware ingreep.
Computer besturen
Met een elektrode die op de hersenen ligt, meet Ramsey de activiteit van een half miljoen zenuwcellen. Als de patiënt zich een beweging inbeeldt,
Prof. dr. Nick Ramsey is hoogleraar en verbonden aan het UMC Utrecht. Hij heeft een brain computer
wordt een deel van die zenuwcellen actiever en dat signaal kan eruit gefilterd worden. Na jarenlang onderzoek is de techniek nu zo ver én veilig dat verlamde patiënten de brain computer interface kunnen krijgen. “We geven mensen een schakelaar,” legt Ramsey uit. “Met die breinschakelaar kunnen ze bestaande hulpmiddelen bedienen voor communictie of een alarm. En later ook de bediening van huishoudelijke apparaten.”
1
Zo werkt de brain computer interface:
Meer info: www.neuroprothese.nl
2
3
Elektrodenmatje
Cursor
Om je hersenen gezond te houden, of zelfs om slimmer te worden, kun je op internet heel veel testen en spellen vinden. Leuk, maar die zijn niet allemaal wetenschappelijk even goed onderbouwd. Hoogleraar psychiatrie René Kahn van het UMC Utrecht formuleerde in een handzaam boekje De tien geboden voor het brein.
6 1. Studeer Het leren van nieuwe dingen leidt tot nieuwe hersencellen.
Elektrodenmatje (ware grootte) 5 Hersensignaalontvanger
2. Slaap Slapen is nodig voor de ontwikkeling van je hersen, voor het repareren van schade en de vorming van nieuwe cellen. 3. Maak muziek Mensen die al vanaf jonge leeftijd muziek maken, hebben meer en stevigere verbindingen in de hersenen en vaak een hoger IQ.
4
Hersensignaalversterker
1 Via hersenchirurgie wordt een gaatje in de schedel gemaakt bij de verlamde patiënt. 2 Op de hersenen wordt een elektrodenmatje geplaatst. 3 De patiënt activeert sommige hersencellen door bijvoorbeeld te hoofdrekenen of zich een beweging in te beelden.
De brain computer interface kan (in de toekomst) apparaten aansturen Televisie
4 De elektroden geven de activiteit van de hersencellen door aan de computer. Rolstoel
Gamen
Alarm
5 De computer herkent dit signaal en zet dat om naar een bewegende cursor. 6 De patiënt kan de cursor besturen en zo een computer gebruiken of een televisie bedienen.
4. Stress niet Langdurige onvermijdbare stress leidt tot hersenschade. Kom dus niet klem te zitten. 5. Maak vrienden Een groot sociaal netwerk en/of een vaste partner stimuleert het beloningscentrum in de hersenen. 6. Geniet aanzien Status leidt tot een langer en gelukkiger leven, ook door een actiever beloningscentrum. 7. Drink niet Alcohol beschadigt hersencellen, ook al zijn het maar twee glazen per dag.
een psychose schijn. Dr. Floor Scheepers legt uit dat mensen die aan psychoses lijden tijdens een psychose de controle over hun gedachten lijken te verliezen. Patiënten horen bijvoorbeeld bepaalde geluiden of zien beelden die er niet zijn. “Met medicatie zijn psychoses redelijk goed te behandelen. Maar als patiënten daarmee stoppen, kunnen de psychoses terugkomen. We zoeken naar een manier hoe zij ook zélf een psychose kunnen beïnvloeden.”
Mindset Bij patiënten kan te veel stress een psychose verergeren, maar het is ook niet goed als ze té ontspannen zijn.
Het zou kunnen dat een psychose is te beïnvloeden door in de juiste mindset te zijn. “Meditatie is zo’n mindset, dan ben je gefocussed en toch ontspannen. Als we patiënten leren dat ze deze mindset kunnen aannemen wanneer ze iets moeten ondernemen, zullen ze minder last hebben van hun psychose en zal het functioneren verbeteren.” Dat is dan ook het doel van het spel Daydream, ontwikkeld door Gainplay studio. Door deze game te spelen, beïnvloed je je hersengolven en daarmee het landschap op je computerscherm. “Mediteren is best moeilijk,” beaamt Scheepers. “Maar met dit spel is het gemakkelijker.” En de resultaten? “Tot nu toe
WAT IS BIOFEEDBACK?
zien we dat het spelen van de game goed te doen is. Patiënten geven aan zich prettiger te voelen. Maar het is nog te vroeg om te concluderen dat het werkt. Daarvoor loopt het onderzoek nog te kort en ontbreekt nu nog een placebocontrole. Maar wat zou het mooi zijn als dit helpt om patiënten iets meer controle te geven over hun gedachten.” Meer info & doneren: www.vriendenumc/game.nl
Meditatie is een manier om je gedachten te controleren, het spel Daydream een manier om daarbij te helpen. De methode om dit te meten, oftewel zien wat er dan daadwerkelijk in je lichaam gebeurt, wordt ook wel biofeedback genoemd. Niet alleen gedachten, maar ook lichaamssignalen als spierspanning, huidgeleiding, ademhaling, hartslag en handtemperatuur kunnen gemeten worden met meerkanaals apparatuur. Tijdens de meting zijn deze lichaamssignalen zichtbaar op een computerscherm, zodat de therapeut en patiënt een continu beeld krijgen van wat er in het lichaam gebeurt. Bij schizofreniepatiënten gaat het specifiek om het effect van de verschillende gedachten. Het uiteindelijk doel is dat de patiënt zijn eigen gedachten leert herkennen en die bewust leert controleren.
8. Zweet Fysieke inspanning leidt tot nieuwe hersencellen en betere hersenprestaties. 9. Speel Het spelen van actievideogames bevordert het snel nemen van beslissingen. 10. Kies uw ouders met zorg Een tip met een knipoog. Maar je genen bepalen voor een groot deel hoe je hersenen werken. Net als de omgeving waar je opgroeit, die gekozen is door je ouders.
4
Thema: hersenen
Wat is ALS? Amyotrofische Laterale Sclerose, meestal ALS genoemd, is één van de meest ernstige aandoeningen van het zenuwstelsel. Jaarlijks krijgen 400 tot 500 mensen in Nederland deze diagnose en overlijden er net zo veel. ALS kan op elke volwassen leeftijd ontstaan, maar komt het meest voor bij mensen tussen de veertig en zestig jaar. De snelheid van achteruitgang is bij iedere patiënt verschillend. Patiënten overlijden door zwakte van de ademhalingsspieren, gemiddeld drie jaar na de eerste verschijnselen. Twintig procent van de patiënten leeft langer dan vijf jaar. Omdat de precieze oorzaak van ALS niet bekend is, is er nog geen goed medicijn tegen de aandoening gevonden. Wel remt het middel riluzole het ziekteverloop van ALS enigszins.
ALS-project Oorzaak? Bij ALS sterven de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg, de hersenstam en de hersenen langzaam af. Dit zijn de zenuwcellen die de spieren in het lichaam aansturen. Omdat de zenuwcellen steeds minder signalen door kunnen geven aan de spieren leidt de ziekte tot toenemende spierzwakte. De oorzaak van ALS is in de meeste gevallen nog niet bekend. Bij vijf tot tien procent van de mensen met ALS komt de ziekte in de familie voor. Bij ongeveer de helft van de mensen met ALS in de familie is er een genetische afwijking gevonden. Bij alle overige ALS-patiënten is de oorzaak onbekend. Er zijn aanwijzingen dat meerdere processen in het lichaam verstoord zijn bij ALS.
“Het is gek, ik ben altijd behoorlijk zelfstandig geweest, nu heb ik zelfs hulp nodig als mijn neus kriebelt. Gelukkig komen mensen graag bij me, kijk maar naar alle bloemen die hier staan. Toch wordt praten steeds vermoeiender, daarom ben ik ook graag alleen. Ik kijk televisie, lees en maak sudoku’s; alleen de iPad is te zwaar om vast te houden. Die kracht heb ik niet meer. Elke avond om elf uur komt mijn overbuurvrouw. Dan drinken we een wijntje waarna ze me in bed legt. Dan ruimt ze op, doet de lichten uit en voor ze naar huis gaat, draait ze me nog op m’n rug. Dankzij deze en alle andere hulp én aanpassingen in huis kan ik nog zelfstandig wonen. In het UMC Utrecht wordt mijn longfunctie goed in de gaten gehouden en binnenkort krijg ik een sonde omdat het kauwen moeilijk wordt. In De Hoogstraat krijg ik geen oefeningen, het heeft geen zin spieren te trainen die ermee ophouden. Daar word ik alleen maar moe van. De fysiotherapeut doet vooronderzoekjes voor de revalidatiearts, de ergotherapeut zorgt dat ik nieuwe hulpmiddelen krijg. Er wordt vooral gekeken waarmee ze mij kunnen helpen. Ik ben erg tevreden over de Hoogstraat, echt meelevende en capabele mensen werken daar. Tegenwoordig ga ik iets vaker en als het nodig is, komen de ergotherapeut en de logopedist aan huis. Ook komt er twee keer per week een therapeut die mij masseert.”
I
“Kerst ga ik halen!”
Op één dag “Ik werd meteen doorverwezen naar revalidatiecentrum De Hoogstraat, waarmee het UMC nauw samenwerkt. Daar zou ik verder begeleid worden en onder meer fysiotherapie en ergotherapie krijgen, en een revalidatiearts (die ook in het UMC Utrecht werkt)
Meer info & doneren: www.vriendenumc.nl/als
Wijntje
edereen in mijn omgeving heeft meegedaan met de Ice bucket challange. Heel wat familie en vrienden hebben een emmer ijswater over zich heen gegooid, en een donatie gedaan aan de Stichting ALS. Door deze wereldwijde actie heeft de ziekte veel bekendheid gekregen. Ook door de posters trouwens, met daarop patiënten die inmiddels overleden zijn. Ik weet nog dat ik die affiches zag hangen in Hoog Catharijne en dacht: dat heb ik ook. Het was een heel sterk gevoel, en ik bléék het ook te hebben. Hoewel de neuroloog in het ziekenhuis van Zeist dat aanvankelijk ontkende. ALS is een zeldzame ziekte en tests waren negatief.”
“Ik had al een tijdlang trillingen in mijn armen en een plek op mijn rug die constant bewoog. Met bowlen had ik zomaar de bal uit mijn handen laten vallen en toen ik even later mijn kleinkind, een baby, in zijn bedje wilde leggen en boven het matrasje uit mijn handen liet glippen, wilde ik zekerheid. Dit kon zo niet langer. Ook had ik het gevoel dat mijn spraak anders werd. Opnieuw werden mijn zenuwen en spieren onderzocht, waarna ik deze keer werd doorgestuurd naar het gespecialiseerde UMC Utrecht met de woorden: ‘Misschien zit u toch op het juiste spoor.’ Daar kreeg ik binnen één dag de uitslag: ik heb ALS en zal daaraan ook sterven. Toen mijn vermoeden bevestigd werd, schrok ik natuurlijk wel. Gelukkig waren mijn twee zoons mee. Het was fijn hun steun te voelen.”
Treatment Research Institute for the Cure of ALS (TRICALS) is een internationaal platform dat wereldwijd ALSpatiënten verbindt met ALS-centra in academische ziekenhuizen en de farmaceutische industrie. ALS-patiënten kunnen zich online inschrijven voor nieuw geneesmiddelenonderzoek. Zo kunnen farmaceutische bedrijven snel patiënten vinden voor nieuwe studies.
Ik wil wel lijden, maar er zijn grenzen’
Sinds juni 2012 heeft Ina Veldhuis (63) ALS. Ze wordt behandeld in het UMC Utrecht en revalidatiecentrum De Hoogstraat, die nauw samenwerken.
Zekerheid
UMC Utrecht
Hoegaathet?
Lopen, drinken, eten, praten, álles wordt mij ontnomen”
bezoeken. Ik kreeg een eigen gastvrouw die me begeleidde naar alle onderdelen. Eens in de drie maanden ging ik naar De Hoogstraat, op mijn verzoek werden alle bezoekjes op één dag gepland. Dat was fijn. Ik wil zo weinig mogelijk met mijn ziekte geconfronteerd worden en doorgaan met mijn leven. In die
periode reed ik nog gewoon auto en werkte ik als assurantieadviseur. Ik ben nog op reis geweest naar Gambia, Gran Canaria en Mallorca. Ik wilde genieten nu het nog kon, al moest naar Mallorca de rolstoel al mee.”
Partners blijven “Zo is mijn levenshouding nog steeds. Alleen ben ik door een val met de rollator, twee maanden geleden, ineens achteruit gegaan. Mijn spieren zijn erg verzwakt, die herstellen niet meer. Ik kan nog maar twee pasjes lopen, daarom word ik van de ene in de andere stoel geholpen. Naar buiten ga ik in een rolstoel. Om de verlichting, voordeur, telefoon en televisie te kunnen bedienen heb ik een omgevingsbediening gekregen, een soort tablet op een standaard waarop ik alles kan aanklikken. En vijf keer per dag komt thuiszorg. Ook mijn zussen, zwagers, de overbuurvrouw, mijn vriend Ad en zijn zussen helpen mij veel. Met Ad heb ik nu ruim zes jaar een latrelatie, ook die is gigantisch veranderd. We moeten goed opletten dat we partners blijven, niet ‘de patiënt en de verzorger’ worden.”
Grenzen “Mijn positieve levenshouding heb ik grotendeels te danken aan een fijne, warme jeugd met liefdevolle ouders. Daar is voor mij, mijn zussen en broer een veilige basis gelegd. Het glas is bij ons altijd halfvol. Maar dat wil niet zeggen dat ik geen slechte dagen heb. Dit is een mensonterende ziekte. Lopen, drinken, eten, praten, álles wordt mij ontnomen terwijl mijn hersenen nog goed werken. Daarom heb ik een euthanasieverklaring. Ik wil wel lijden, maar er zijn grenzen. Als ik niet meer zelf kan ademen, wil ik niet verder. Afscheid te moeten nemen van het leven maakt me niet angstig. Ik denk dat ik naar rust verlang als ik erg verslechterd ben. Ik heb een mooi leven gehad. Het had langer mogen duren, dat wel. De kleinkinderen had ik graag naar zwemles en wellicht de universiteit zien gaan. Doe ik mijn ogen dicht, dan ben ik klaar. Maar de rest moet door, dát vind ik moeilijk. Ik kijk niet ver vooruit want ik weet niet hoe mijn ziekteproces verder verloopt. Vorig jaar zei ik niet te weten of ik deze kerst zou halen, maar dat gaat lukken. Ik ben erbij.”
Reageren op het verhaal van Ina Veldhuis of meer patiëntenverhalen lezen? Ga naar www.umcutrecht.nl/patiëntverhalen of www.facebook.com/UMCUtrecht.
UMC Utrecht
Hoegaathet?
Thema: hersenen
5
Brrr ICE BUCKET CHALLENGE
Optimale begeleiding Een patiënt die in het UMC Utrecht hoort dat hij ALS heeft, zoals Ina Veldhuis, zit binnen twee weken om de tafel met het revalidatieteam. UMC Utrecht Hersencentrum
Als het gaat om de zorg voor ALSpatiënten werken het UMC Utrecht Hersencentrum en revalidatiecentrum De Hoogstraat nauw samen. Eenmaal doorverwezen, worden patiënten begeleid door een speciaal ALS-team met alle benodigde specialisten, zoals een revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist en psycholoog.
Feiten & cijfers
Heel flexibel Revalidatiearts Esther Kruitwagen leidt het team. “De zorg voor ALS-patiënten is bijzonder omdat deze mensen snel achteruitgaan. We moeten daarom heel flexibel zijn en onze adviezen snel kunnen aanpassen. Patiënten krijgen steeds meer last van zwakke spieren van de ledematen maar ook van de romp, ademhalingsspieren en spieren rond de keel. Daardoor kunnen zij bijvoorbeeld moeilijk slikken. Dat kan snel veranderen en dan zijn ook snel een logopedist en een diëtist nodig.”
Dagelijkse activiteiten Samen met patiënt en hun partner wordt vastgesteld waar de begeleiding zich op moet richten. Patiënten hebben door de spierzwakte moeite met dagelijkse activiteiten zoals aankleden, koken, werken op de computer of fietsen. De behandelaars van de Hoogstraat geven daarover advies en begeleiden daarbij. Ook op psychologisch en sociaal vlak. Patiënten vinden het soms moeilijk om met hun omgeving te praten over hun ziekte. Of ze vragen zich af hoe ze hun kinderen bij de ziekte kunnen betrekken.
Kwaliteit van leven Patiënten een langer leven geven is niet mogelijk, maar de kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk houden kan wel. Esther Kruitwagen: “Zo hebben we bijvoorbeeld geleerd dat partners van ALS-patiënten ook intensieve begeleiding nodig hebben, maar dat die andere behoeften en zorgen hebben. Partners moeten verwerken dat ze een toekomst tegemoet gaan zonder hun dierbare, dat is ingrijpend. Ook verandert door hun ziekte soms het gedrag en de persoonlijkheid van ALS-patiënten. Dat is voor de partner vaak erger dan voor de patiënt. Alles is extreem bij de ziekte ALS. Voor de patiënt én voor zijn dierbaren. Ook voor zorgverleners blijft het intensief, het went nooit.”
Ice bucket challenge
29-07-2014 Veel mensen deden eraan mee: de Ice bucket challenge. Emmer ijswater, een filmende partner in crime en natuurlijk het belangrijkste, een donatie voor de Stichting ALS. Wat gebeurt er met al het geld dat is ingezameld?
H
et geld dat in Nederland en andere landen via deze ludieke actie is opgehaald, gaat onder meer naar grootschalig genetisch onderzoek: project MinE. In dat project wordt van 15.000 ALSpatiënten een dna-profiel gemaakt dat wordt vergeleken met 7500 gezonde mensen. Het internationale project kost zo’n 45 miljoen euro. ALS-expert prof. dr. Leonard van den Berg van het UMC Utrecht Hersencentrum en het ALS Centrum leidt project MinE en hoopt via dit genetische onderzoek de oorzaak van de ziekte op te sporen. “Zulk groot genetisch onderzoek naar ALS is nog nooit eerder gehouden,” vertelt Van den Berg. “We hopen hiermee een grote stap vooruit te zetten en genen te vinden die ons op het spoor zetten van de oorzaak van de ziekte. Als we die kennen, is het misschien mogelijk om nieuwe behandelingen te bedenken. Maar zover zijn we helaas nog lang niet.”
Grotere kans Wetenschappelijk onderzoek is hard nodig omdat er nog geen medicijn bestaat dat ALS geneest. Van den Berg is heel erg blij met de toegenomen aandacht voor de ziekte ALS de afgelo-
1
De hype begon in de Verenigde Staten: voormalig honkballer en ALS-patiënt Pete Frates gooide op 29 juli 2014 de eerste emmer ijkoud water over zich heen.
79.9 miljoen In de VS werd 79,9 miljoen dollar opgehaald.
2,4 miljoen Op facebook waren zo’n 2,4 miljoen filmpjes te zien van van deelnemers aan de uitdaging.
miljoen
Wereldsterren
In Nederland werd hiermee maar liefst 1 miljoen euro opgehaald.
Ook Oprah Winfrey, Bill Gates en Lady Gaga deden mee.
pen jaren. “Het is een verschrikkelijke ziekte die helemaal niet zo zeldzaam is. Elk jaar krijgen 400 tot 500 mensen in Nederlander de ziekte. Wetenschappelijk onderzoek heeft tot nu toe nog onvoldoende opgeleverd, maar daar kan verandering in komen. De kans om een nieuwe behandeling te ontdekken voor ALS wordt groter.”
BN’ers
Het MinE-project is gestart door twee Nederlandse ALS-patiënten, Bernard Muller en Robbert Jan Stuit, en is een samenwerking tussen de Stichting ALS en Nederlandse ALS-onderzoekers. Meer info: www.als.nl/project-mine/
BN’ers met emmer en donatie: Beau van Erven Dorens, Mark Rutte, Vigo Waas, Renate Gerschtanowitz, Georgina Verbaan en UMC Urechtneuroloog Leonard van den Berg.
51.000 51.000 mensen in Nederland deden mee aan deze verfrissende uitdaging.
6
Reportage
UMC Utrecht
Hoegaathet?
IVA BICANIC IS COÖRDINATOR VAN HET CENTRUM SEKSUEEL GEWELD
Droom wordt werkelijkheid Elk kind een eigen kamer met voldoende ruimte voor ouders om bij hun doodzieke kind te blijven. Dat was de wens van de kinder-intensive-care (ic) van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Vrienden WKZ zamelde het geld bij elkaar. En goed nieuws: het benodigde bedrag is binnen! In oktober overhandigde Vrienden WKZ een cheque ter waarde van ruim 1,2 miljoen euro aan de kinder-ic. Het bedrag komt bovenop het bouwbudget en is speciaal bestemd voor de aankleding van en extraatjes op de nieuwe afdeling. Op de ic liggen kinderen van tot achttien jaar die intensieve zorg en permanente bewaking nodig hebben. Zij hebben bijvoorbeeld een ernstige infectieziekte, zijn recent geopereerd of hebben een verkeersongeluk gehad. Nu liggen kinderen van alle leeftijden bij elkaar in één ruimte. De bedden kunnen met gordijnen van elkaar worden afgeschermd. In 2017 wil het WKZ voor elk kind een eigen kamer hebben op de ic. De monitoren en andere technische apparatuur zijn zo veel mogelijk uit het zicht. De sfeer wordt er prettig, huiselijk en natuurlijk. En – niet onbelangrijk – er is een extra bed voor vader of moeder. De 1,2 miljoen euro is bij elkaar gebracht met allerlei activiteiten van particulieren zoals sponsorlopen, fietstochten en inzamelingsacties op scholen. Ook bekende Nederlanders als Q-Music-dj’s Mattie & Wietze en acteur Barry Atsma deden een duit in het zakje.
Snel hulp bieden Iemand die kort geleden een aanranding of verkrachting heeft meegemaakt, kan terecht bij het centrum seksueel geweld. Iva Bicanic is coördinator en behandelt traumapatiënten. Ook doet ze al jaren onderzoek naar slachtoffers van seksueel geweld.
I
va Bicanic: “Al heeft twaalf procent van de vrouwen en drie procent van de mannen in Nederland een verkrachting meegemaakt, de meesten zwijgen erover. Over een ongeluk of beroving vertel je wel, maar bij een verkrachting is er vaak schaamte en zijn slachtoffers bang voor beschuldigende reacties als: waarom fietste je daar? Of: waarom doe je zo’n kort rokje aan? Onterecht, want niemand vraagt om een verkrachting. Ook daarom houd ik mij al twintig jaar bezig met seksueel geweld, omdat over houding en bejegening nog veel te leren valt. Ook door professionals.”
beeld bij risico op soa-besmetting of zwangerschap, waarvoor we medicatie of de morningafterpil kunnen geven. Bovendien kunnen we meteen uitleg geven over normale stressreacties – zoals slaapproblemen, herbelevingen, vermijdingsgedrag en prikkelbaarheid – voordat ze mogelijk uitgroeien tot een posttraumatisch stressstoornis (ptts). Ook bewijsmateriaal ter ondersteuning van een aangifte is binnen die eerste week beter te verkrijgen. Slachtoffers komen meestal binnen via de politie, maar iemand kan ook gebruikmaken van het centrum zonder melding of aangifte te doen.”
Hoe werkt het? Snel hulp “De dader is vaak een bekende. Gemiddeld zoeken slachtoffers pas anderhalf jaar na de aanranding of verkrachting hulp. Met dit centrum (sinds 2012) willen we hen snel hulp bieden, het liefst binnen een week na het seksueel geweld. Het voordeel is dat bij ons alle deskundigen – medische, psychologische en forensische – samenwerken als één team. Voorheen was hulp versnipperd. In de eerste week liggen kansen voor het slachtoffer als het gaat om acute, medische zorg. Bijvoor-
“De werkwijze is als volgt: op de spoedeisende hulp vertelt het slachtoffer haar verhaal kort aan een verpleegkundige, zodat die kan inschatten welke medische zorg nodig is. In geval van aangifte coördineert de verpleegkundige de samenwerking tussen de forensisch arts, forensisch rechercheur, zedenrechercheur en spoedeisende-hulparts of kinderarts. Deze verpleegkundige speelt dus een belangrijke rol als centrale contactpersoon. We horen van veel slachtoffers dat ze het prettig en geruststellend vinden dat de
verpleegkundige de eerste uren bij hen blijft. Daarna neemt het landelijk psychotraumacentrum de psychologische zorg op zich. We bellen eerst met het slachtoffer en/of de ouders, kijken wat nodig is en of er hulp moet worden geboden. Daarna houden we contact met het slachtoffer en kijken we of de stressreacties afnemen en of iemand de gebeurtenis op eigen kracht verwerkt. Zo niet, dan zetten we traumabehandeling in.”
Veel veerkracht “Natuurlijk raken sommige gevallen mij, maar emoties belemmeren mijn handelen niet. Zo’n duizend verkrachtingsslachtoffers hebben wij in het psychotraumacentrum inmiddels gezien, ook jongens en mannen die zich nóg meer schamen erover te praten, omdat ze denken de enige te zijn. Ook meisjes van Turkse en Marokkaanse afkomst zien we, waarbij we soms voorzichtig moeten zijn in verband met eerwraak. Mensen hebben veel veerkracht, heb ik geleerd. Mensen kunnen herstellen. En: je kan veel leed voorkomen door er vroeg bij te zijn.” Bel 088 - 755 55 88
Hoegaathet? op straat: wat verstaat u onder
“Actiemodus” “MS” KIM DEN BURGER (38) “Dat ik kan blijven lopen. Zes jaar geleden is bij mij de ziekte MS vastgesteld en de klachten worden steeds erger. De ene dag kan ik meehelpen op de markt, maar de andere dag ben ik te ziek. Ik probeer zo goed mogelijk voor mijn lichaam te zorgen om de ziekte onder controle te houden, daarom let ik erg op mijn voeding. Ik eet alleen nog maar groente, vlees, fruit en vis. Hierdoor voel ik me zo veel beter, het is een wereld van verschil. Hopelijk gaat het in 2015 nóg beter met me.”
KEES DE GROOT (57)
“Astbestkanker” “Positieve geest”
RIEK SCHONEWILLE-DE JONG (83)
“Dat mensen weer leren ontspannen, zowel geestelijk als lichamelijk. Onze cultuur is nu zo ingericht dat mensen altijd in de actiemodus staan. We zijn vergeten hoe het is om af en toe niets te doen en racen maar door. Tot tien jaar geleden deed ik daar zelf net zo hard aan mee, voor mijn werk reisde ik de wereld over. Maar ik werd chagrijniger, zat niet lekker in mijn vel en dacht: waar ben ik nu mee bezig? Door middel van yoga en tantra leerde ik de kunst van het nietsdoen en dat heeft mijn leven ontzettend veranderd. Ik kan echt weer genieten.”
GERBEN DIJKGRAAF (39) MET ANNABELLE (2) “Ik hoop dat er eindelijk een geneesmiddel voor kanker komt. Drieënhalf jaar geleden overleed mijn vader aan astbestkanker en een halfjaar later werd er ook bij mijn moeder kanker ontdekt. Nog steeds kunnen artsen niet traceren waar de kanker bij mijn moeder precies huist, dus ze leeft van onderzoek naar onderzoek terwijl ze chemokuren krijgt. Dat is heel zwaar en geeft veel onrust. Ik hoop dat er snel meer duidelijk wordt en dat de ziekte behandelbaar wordt.”
“Ik hoop dat ik net zo gezond en actief blijf als dit jaar. Ik ben nu 83 jaar en ik ben gelukkig nog gezond. Voor een deel is dat geluk, maar ik doe er ook veel voor. Zo zorg ik dat ik genoeg sport en elke ochtend doe ik trouw mijn oefeningen, zodat de spieren soepel aanvoelen. Ook let ik op mijn voeding. Ik ben vegetariër dus eet geen vlees, maar juist wel veel groenten en fruit. Maar het belangrijkst is misschien wel een positieve geest hebben en niet te veel zeuren. Ik ben ervan overtuigd dat dat ook veel invloed op de gezondheid heeft.”
“Genezing” WENDY SCHOUTEN (37) “Ik wens alle vrouwen toe dat er genezing van borstkanker mogelijk wordt. Onlangs heeft een vriendin van mij haar borsten laten verwijderen. Ze ontdekte een knobbeltje en het bleek borstkanker te zijn. Terwijl ze net zes weken daarvoor voor het eerst moeder was geworden. Gelukkig is ze er op tijd bij, maar het blijft nog een tijdje spannend.”
UMC Utrecht
CENTRUM SEKSUEEL GEWELD Het landelijk psychotraumacentrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) is initiatiefnemer van het centrum seksueel geweld. Bij de locaties in Utrecht, Nijmegen, Venlo en Maastricht kunnen acute verkrachtingsslachtoffers terecht. Ze hoeven geen aangifte te hebben gedaan. In Amsterdam kunnen slachtoffers vanaf zestien jaar terecht die aangifte hebben gedaan.
Nieuws
Hoegaathet?
www.centrumseksueelgeweld.nl
In 2015 worden negen nieuwe centra geopend met subsidie van Fonds Slachtofferhulp. De landelijke uitrol wordt gesteund door de ministeries van Volksgezondheid, Welzijn & Sport en van Veiligheid & Justitie. Het centrum biedt dag en nacht hulp aan iedereen die korter dan zeven dagen geleden een aanranding of verkrachting heeft meegemaakt. Artsen, verpleegkundigen, politie en hulpverleners werken samen om adequate zorg te bieden.
Professionals houden zich aan de beroepsmatige geheimhoudingsplicht. Traumabehandeling bestaat uit emdr, oftewel eye movement desensitization and reprocessing (een effectief bewezen behandelmethode om nare ervaringen te verwerken, meer info: www.emdr.nl) of cognitieve gedragstherapie (meer info: www.vgct.nl). De meeste slachtoffers zijn tussen de veertien en vierentwintig jaar oud. 85 procent is verkracht of aangerand door een bekende.
90 procent van de slachtoffers is een meisje of vrouw.
Het verhaal van Lisa Op een donderdagavond gaat Lisa (18 jaar, verkering met Mike, mbo-student met een bijbaantje in een supermarkt) met haar collega’s uit. Haar beste vriendin Vera gaat ook mee. Vera is vrijgezel en verliefd op Sebas. Ze trekt die avond met name op met Vera, Sebas en zijn beste vriend Wouter. Er wordt veel alcohol gedronken en ze gaan dansen in een hippe club. Sebas stelt voor met z’n vieren nog een drankje te drinken bij hem thuis. Zijn ouders zijn er toch niet. Lisa twijfelt maar Vera weet haar over te halen. Aangekomen in het huis van Sebas trekken Sebas en Vera zich al snel terug op de slaapkamer. Lisa blijft alleen met Wouter achter op de bank. Ze besluiten de tv aan te zetten. Dan legt Wouter zijn hand op Lisa’s been. Ze zegt dat ze een relatie heeft en dat niet wil. Wouter antwoordt dat ze niet zo moeilijk moet doen en begint haar been te strelen. Nogmaals zegt Lisa dat ze dat niet wil, waarop Wouter boos wordt. Hij geeft Lisa een duw zodat ze ligt. Hij doet haar broek uit. Lisa zou wel willen schreeuwen maar is bang hem nog bozer te maken. Wouter verkracht haar
zonder condoom. Het doet heel veel pijn. Hij houdt geen enkele rekening met haar. Na enkele minuten die wel uren leken te duren komt hij klaar. Terwijl hij zijn broek weer aantrekt, weet Lisa op te staan en roept Vera mee naar huis te gaan. Onderweg zegt ze niks tegen haar vriendin. Ze wil er niet meer aan denken en besluit er met niemand over te praten. Ze gaat de volgende dag gewoon naar school maar haar vriend Mike merkt al snel dat er wat met haar aan de hand is en stelt allerlei vragen. Uiteindelijk zwicht ze en vertelt hem het verhaal. Mike is woedend op Wouter en wil naar hem toe. Lisa weet hem tegen te houden. Ze zegt hulp te willen: ze is bang dat ze een soa heeft en zwanger is, en ze wil misschien wel aangifte doen. Op internet zoeken ze hulp en komen op de website van het centrum seksueel geweld. Lisa besluit te bellen en wordt uitgenodigd naar het UMC Utrecht te komen. Vanwege bescherming van privacy is bovenstaand verhaal een fictief voorbeeld van een veelvoorkomende situatie, gebaseerd op meerdere verhalen van slachtoffers.
SPECIALE POLI
Slokdarmkanker Mensen die mogelijk slokdarmkanker hebben, kunnen terecht bij een speciale poli van het UMC Utrecht cancer center: een expertisecentrum op dit gebied. Specialisten zien hier veel patiënten met deze relatief zeldzame vorm van kanker.
S
lokdarmkanker is een sluipende ziekte. De eerste klachten zijn vaak vaag: wat pijn bij het slikken of eten dat niet goed wil zakken. Tegen de tijd dat alarmbellen gaan rinkelen, is de ziekte meestal al ver gevorderd. En dan wil een patiënt uiteraard snel weten waar hij of zij aan toe is. Is het slokdarmkanker? Is ’t uitgezaaid? Soms kan een zware operatie nog uitkomst bieden. Maar als er al tumorcellen over het lichaam verspreid zijn, is zo’n levensreddende ingreep meestal niet meer mogelijk.
Alle specialisten Op de slokdarmkankerpoli krijgen patiënten na doorverwijzing door de huisarts op één dag het antwoord op deze vragen. Alle noodzakelijke vervolgonderzoeken, zoals een echo en een ct-scan, worden snel gepland. Binnen een week is er een behandelplan. Op het wekelijkse spreekuur zijn alle betrokken specialisten aanwezig zoals de maag-darm-leverarts, chirurg, oncoloog en radiotherapeut.
Vast aanspreekpunt Elke patiënt krijgt een verpleegkundig specialist als eerste aanspreekpunt. Die coördineert de behandeling en de onderzoeken. “In zo’n onzekere periode met mogelijk een lang behandeltraject is een vast contact heel belangrijk,” legt verpleegkundig specialist Carlo Schippers uit. “Ik ken de
een gezond 2015?
“Meer bewegen” SANDRA SCHOONDERWOERD (46)
“Niet klagen” WOUT KROON (64) “Ik vind dat we het in Nederland erg goed hebben. Mensen klagen hier veel en daar word ik wel eens moe van. Ik gun iedereen het beste, maar ik heb veel gereisd vooral in Azië en dan word je wel even met je neus op de feiten gedrukt. We boffen in Nederland zo, zeker wat betreft de gezondheidszorg. Ik hoop dat andere mensen hier dat ook eens gaan beseffen.”
7
patiënt persoonlijk en kan snel ingrijpen als iemand zich zorgen maakt over bijvoorbeeld zijn conditie.”
Kennis delen De behandelaars van het UMC Utrecht zien veel patiënten met slokdarmkanker en ze opereren er vijftig tot zestig per jaar. Schippers: “We kennen alle problemen waar patienten mee geconfronteerd worden. Maar we willen ook graag patiënten mobiliseren om hun kennis en ervaringen uit te wisselen. Vandaar dat wij in januari voor het vijfde achtereenvolgende jaar de Slokdarmkankerweek organiseren, met info voor patiënten, naasten en andere belangstellenden.”
De slokdarmkankerweek Van 25 tot 30 januari 2015 • 25 januari 19.00 uur tot 21.30 uur Infoavond met publiekslezing, speeddaten met het behandelteam, vragenpanel en informatiemarkt. • 27 januari Dieetadviezen en voedingsinformatiestand op de poli. • 28 januari 09.30 uur tot ca. 14.30 uur Live operaties te volgen in een collegezaal. www.umcutrecht.nl/ slokdarmkankerweek Hier kunt u zich ook inschrijven.
FOTO’S: JAN FRERIKS
“Onderzoek”
“Ongemakkelijk” “Kwaaltjes” ROBIN GERRITSEN (20)
HARMA SNEL-BOS (78)
“Ik zou willen dat de grootste ziektes op aarde niet meer bestaan. Dat er nog meer onderzoek wordt gedaan en dat er medicijnen op de markt komen die vreselijke ziektes als ebola doen genezen. Ik voel me soms wel eens ongemakkelijk, dan kijk ik ’s avonds naar het journaal en zie ik dat er in Afrika duizenden mensen overlijden aan ebola. Tsja, daar zit je dan voor je tv met je bord met eten op schoot terwijl je niets kunt doen. Ik hoop dat die mensen in 2015 geholpen worden.”
“Dat ik net zo gezond leef als nu. Ik heb wel last van een aantal ouderdomskwaaltjes, maar die stellen vrij weinig voor. Misschien komt dat wel omdat ik nog zo actief ben. Zo zwem ik drie keer in de week en ook fiets ik graag. Heerlijk vind ik dat om te doen. Toch let ik wel op dat ik geen gekke dingen doe. Op een stoel klimmen om een lamp te vervangen, doe ik niet meer. Stel dat ik val en iets breek? Dat soort risico’s sluit ik liever uit.”
SUZANNE VAN BIJSTERVELD (35) “Een gezond 2015 betekent voor mij meer bewegen. Ik fiets nu één keer in de week samen met een vriendin een rondje van twintig kilometer, maar dat mag wel wat meer zijn. Overigens doe ik ook één keer in de week aan fitness, misschien dat ik dat ook wat vaker moet doen. Maar ook in het dagelijkse leven wil ik meer bewegen. Met de fiets boodschappen doen in plaats van toch de auto pakken. Dat soort kleine dingen maakt een wereld van verschil.”
“Pfff, dat is best een lastige vraag. Natuurlijk wens ik dat ik zelf gezond blijf, maar ik hoop ook dat mijn buurvrouw geholpen kan worden. Zij heeft leverkanker en helaas is de kanker uitgezaaid. Ze krijgt nu medicatie waardoor haar leven verlengd wordt, maar de ziekte is niet meer te genezen. Ik hoop dat er nog meer onderzoek naar kanker gedaan kan worden, zodat wetenschappers op een dag een kuur vinden.”
8
In’s en out’s
UMC Utrecht
Hoegaathet?
Het UMC Utrecht is een wereld op zich. Mensen komen en gaan via de grote draaideuren. Wie lopen er allemaal in en uit de centrale hal? Maar vooral: hoe gaat het met al die mensen? Wat is hun verhaal? Louël de Jong gaat op zoek en raakt in gesprek met artsen, patiënten, bezoekers, studenten, bezorgers en vele anderen...
Louël de Jong is journaliste en interviewde honderden mensen over hun persoonlijk leven voor bladen als Vriendin, Nouveau en Flow. Speciaal voor het Hoegaathet? tekent ze verhalen op vanuit de centrale hal van het UMC Utrecht.
FOTO’S: WOUT JAN BALHUIZEN
Hoegaathet? Reinier Spek (20) is student geneeskunde en leert vandaag voor een tentamen in de universiteitsbibliotheek. “Er zijn natuurlijk meer bibliotheken in Utrecht, maar dit is de chillste. Ook omdat je met andere studenten kunt overleggen. Ik leer liever ergens anders dan in het studentenhuis waar ik woon; daar ga ik tussendoor al snel even naar de supermarkt of ik laat onze huishond Mees uit. Ik ben tweedejaars en wil straks het liefst richting chirurgie. Het is hier goed georganiseerd voor studenten en alle colleges vinden in dit gebouw plaats. Zo meteen heb ik een werkcollege in de snijdzaal. Daar gaan we een zogenaamde ‘ski-duim’ herstellen door middel van een peestransplantatie, uiteraard op een donorhand. Heel interessant!” In dit deel van de hal – meteen links na binnenkomst door de grote draaideuren – zie je veel studenten. Met leerboeken en koffiebekers in de hand, vaak druk in overleg. Jonge, enthousiaste gezichten: de artsen en chirurgen van de toekomst. Op alle fronten en in alle hoeken wordt hier in het UMC Utrecht duidelijk dat de medische wetenschap continu in beweging is.
Sinds de operatie, vorig jaar, gaat het veel beter met haar’ Bianca, Samantha & Jurjen
Straks wil ik het liefst richting chirurgie’ Ook Peter van Veenendaal (61) heeft zijn hoop gevestigd op een universitair ziekenhuis. Hij zit verderop in de hal met zijn vrouw. “Ik wil graag een second opinion. In een ander ziekenhuis komen ze niet verder en ik wil van deze pijn af. Al twee jaar lang heb ik vierentwintig uur per dag, zeven dagen per week pijn onderin mijn rug. Normaal werk ik als assistent in een bedrijfskeuken, dat gaat niet meer. Net als lang staan of zitten. Dit zou mijn 32ste seizoen wedstrijdbowlen worden, maar bowlen kan ik momenteel ook echt niet. Heel graag zou ik dat willen, alleen al voor de sociale contacten. Die mis ik. De receptioniste van de pijnpolikliniek heeft ons net geholpen met het invullen van het vragenformulier. We wilden thuis op de computer inloggen op ‘Mijn UMC Utrecht’ (beveiligde website met toegang tot persoonlijke, medische gegevens) maar er ging iets mis met mijn DigiD. Dus zijn we hier naartoe gekomen.” Zijn vrouw Els (64) vult aan: “We hopen hier met mijn man net zulke goede ervaringen op te doen als ik zelf heb gehad. Jaren geleden hebben ze in het UMC Utrecht door vakkundig handelen mijn leven gered toen ik een gesprongen ader had in mijn hoofd. Peter zit nu veel thuis terwijl hij van alles wil. Naar aanleiding van de ingevulde vragenlijst gaan ze kijken welke arts hem kan helpen.”
Reinier
Marga (69) leest een tijdschrift. Zodra we praten, schuift ze dat opzij. “Mijn man wordt geopereerd aan zijn prostaat. Eerder is hij al eens aan zijn gal geopereerd, dus we kennen de weg hier. Als ik weet hoe de operatie is verlopen, ga ik alleen naar huis. Hij moet in ieder geval een paar dagen blijven Dat is even wennen ja, we zijn altijd samen. We doen de boodschappen samen en hebben een bootje waar we met mooi weer naartoe gaan. Volgend jaar zijn we vijftig jaar getrouwd. Of ik hem ga verwennen als hij straks thuiskomt? Nee hoor, als ik er maar ben. Dan is het goed.”
epilepsie zit, stilgelegd (hemisferectomie). De linkerhersenhelft neemt nu veel functies over. We zien haar vooruitgaan, ze praat beter en onderneemt dingen. We wonen in Amstelveen maar zijn naar Utrecht gekomen omdat hier de specialisten zitten die haar wilden en konden opereren. We worden echt top behandeld, heel menselijk. Meteen na de fysiotherapie rijden we terug om op tijd bij de school van onze zoon Lucas (11) te staan.” “Sinds vorig jaar weten we dat ze hier goddelijke cappuccino verkopen, dus die nemen we altijd. We genieten.” Ruud Fleuren (44) houdt met een brede glimlach een dampende koffiebeker in zijn hand. Binnen in de hal van het WKZ zit hij met zijn vrouw Etiënne (39) en zoon Jort (8) aan één van de tafeltjes bij koffiecorner 30 beans. Vandaag precies een jaar geleden onderging Jort een openhartoperatie. “Op de dag van de operatie waren we eigenlijk best rustig,” vertelt Etiënne. “We waren blij dat er iets aantoonbaars gevonden was en dat daar iets aan gedaan werd. Het was een probleem dat ‘technisch’ opgelost kon worden.” Na jaren onzekerheid waarin Jort veel ziek was, moe, en (als baby) veel huilde en spuugde, kwam een kinderarts met de constatering dat in zijn hart het tussenschot tussen de boezems ontbrak. Hierdoor werden zijn longen overbelast. Een openhartoperatie bleek noodzakelijk in een speciaal kinderziekenhuis zoals het WKZ. “We zijn al op zóveel plekken met Jort geweest, het was een verademing hier te zijn. Hier wordt niet óver hem gepraat maar mét hem. Van schoonmakers tot chirurgen: iedereen is even toegankelijk. We zijn net ter controle bij de arts geweest. Jort heeft een inspanningstest gedaan en een fietstest, waarbij is gekeken hoe het met de capaciteit van de longen en z’n hart gesteld is. We hebben net gehoord dat hij kan gaan meedoen met sport en gym op school, dus onze lach komt niet alleen van de lekkere cappuccino.”
Hier wordt niet óver hem gepraat, maar mét hem’ Een kind met een hartafwijking kan eindelijk mee gymmen met de klas. Een kind met ernstige epilepsieaanvallen onderneemt weer van alles. Dokters kunnen veel. En wat kunnen Reinier en zijn medestudenten straks allemaal? Ik heb goede hoop. Fijne kerst.
rt & Ruu d Etiënne, Jo COLOFON Hoe gaat het? is een uitgave van het Universitair Medisch Centrum Utrecht en verschijnt iedere zes weken huis-aan-huis in Utrecht Hoofdredactie Elke Lautenbag Redactie Rinze Benedictus, Kitty Lakeman Redactieadres Postbus 85500, 3508 GA Utrecht Redactie e-mailadres
[email protected] Aan dit nummer werkten mee Wout Jan Balhuizen, André Bisschop, Babette Dessing, Connie Engelberts, Jan Freriks, Louël de Jong, Joost Junte, Richard Wouters Concept & realisatie Axioma Communicatie, Baarn, 035 - 548 81 40 Lithografie Straight Premedia, Amsterdam Druk & verspreiding Wegener Media. Heeft u gezondheidsklachten of vragen hierover? Ga dan eerst langs uw huisarts.
Jurjen(47), Bianca (40) en hun dochter Samantha (6) zitten buiten bij het aangrenzende Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Ze zijn net bij de specialist geweest, zo meteen heeft Samantha fysiotherapie. “Sinds de operatie, een jaar geleden, gaat het veel beter met haar,” vertelt Jurjen. “Ze had epilepsie. Ernstige aanvallen, meerdere keren moest ze in de ambulance worden afgevoerd. Bij de operatie hebben ze de rechter hersenhelft, waar de
