De financiële situatie van patiëntenverenigingen in België

De financiële situatie van patiëntenverenigingen in België

Reeks: Patiëntenparticipatie in gezondheidszorg en gezondheidsbeleid

De financiële situatie van patiëntenverenigingen in België

Alain Denis en Lut Mergaert - Yellow Window

Reeks: Patiëntenparticipatie in gezondheidszorg en gezondheidsbeleid

COLOfON

Reeks: Patiëntenparticipatie in gezondheidszorg en gezondheidsbeleid De financiële situatie van patiëntenverenigingen in België Cette publication est également disponible en français sous le titre: La situation financière des associations de patients en Belgique Een uitgave van de Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21 te 1000 Brussel

AUTEURS TEKSTCORRECTIES COÖRDINATIE VOOR DE KONING BOUDEWIJNSTICHTING

Alain Denis en Lut Mergaert – Yellow Window Antoine Pennewaert Gerrit Rauws, directeur Tinne Vandensande, adviseur Hervé Lisoir, projectverantwoordelijke Els Heyde, assistente

GRAFISCH CONCEPT VORMGEVING PRINT ON DEMAND

PuPiL Jean-Pierre Marsily Manufast-ABP vzw, een bedrijf voor aangepaste arbeid Deze uitgave kan gratis worden gedownload van onze website www.kbs-frb.be Een afdruk van deze elektronische uitgave kan (gratis) besteld worden: online via www.kbs-frb.be, per e-mail naar [email protected] of telefonisch bij het contactcentrum van de Koning Boudewijnstichting, tel +32-70-233 728, fax +32-70-233 727

Wettelijk depot: ISBN-13: EAN: BESTELNUMMER:

D/2893/2009/01 978-90-5130-635-4 9789051306354 1858

Maart 2009 Met de steun van de Nationale Loterij

Voorwoord

De Koning Boudewijnstichting startte in de zomer van 2008 met een onderzoek naar de financiering, typologie en noden van patiëntenverenigingen in België. De Stichting verhelpt daarmee het gebrek aan cijfers en gegevens over patiëntenverenigingen. Dat beantwoordt aan een vraag van de patiëntenverenigingen zelf, als vertegenwoordigers van patiënten met een lichamelijke aandoening of een psychische stoornis, maar ook aan de nood van de andere actoren die betrokken zijn bij de organisatie van de gezondheidszorg. Het onderzoek naar de patiëntenverenigingen in België maakt deel uit van het project ‘Patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid’ dat de Koning Boudewijnstichting eind 2006 opstartte in het kader van haar actiedomein Gezondheid. Het project omvat verschillende fasen. Eerst was er een literatuurstudie en een verkenning van internationale en Belgische initiatieven1. Daaruit bleek onder meer dat veel westerse landen tot de conclusie gekomen zijn dat het ontbreken van patiëntenparticipatie leidt tot frustratie en tot gevoelens van miskenning, tot een kloof tussen patiënten en instellingen en tot conflictmodellen die zorgrelaties te snel in de juridische sfeer brengen. Patiëntenparticipatie in gezondheidszorg en het gezondheidsbeleid sluit aan bij een algemeen pleidooi om patiënten als actor te betrekken bij het beleid. Dit pleidooi geniet de steun van internationale instellingen zoals de Wereldgezondheidsorganisatie, de Raad van Europa en de Europese Unie. In een tweede projectfase volgden er diepte-interviews bij sleutelfiguren uit de gezondheidszorg en groepsgesprekken met patiënten en burgers. In beide gevallen werd er gepeild naar hun verwachtingen en standpunten inzake patiëntenparticipatie. In een derde fase werden de analyse van de interviews en de resultaten van de groepsgesprekken uitgebreid onder de loep genomen tijdens verschillende multistakeholderdialogen en verwerkt tot concrete voorstellen om de patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid te versterken2. In een vierde fase werden het onderzoeks- en dialoogtraject uit de vorige fasen verbreed en gesynthetiseerd in vijf sleutelprioriteiten3: verster 1 Leys M., Reyntens S., Gobert M., Patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid – Een literatuuroverzicht en verkenning van internationale en Belgische initiatieven, Brussel, Koning Boudewijnstichting, 2007. 2 Becher K., Vandenbroeck P., Wouters A., Patiënten als partners in gezondheidszorgbeleid – Meerstemmigheid in participatie, Brussel, Koning Boudewijnstichting, 2008. 3 Koning Boudewijnstichting, Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid: beter mét patiëntenparticipatie, Brussel, 2008.

Koning Boudewijnstichting

D e f i n a n c i ë l e s iN ta uat r i e evna n d epmaetn it ëi netver niveenrdeenliigj ikneg s ea nmienn lBeevligni g ë

3

Voorwoord

ken van patiëntenverenigingen om op macroniveau effectiever te kunnen participeren; uitwerken van adequate representatieformules voor patiëntenverenigingen op macroniveau; actief betrekken van patiënten bij het evalueren van de kwaliteit van de zorg; bevorderen van een meer participatieve cultuur bij de huidige en toekomstige zorgverstrekkers en bij de zorginstellingen; bevorderen van de dialoog tussen de patiëntenverenigingen en de andere stakeholders (ziekenfondsen, artsenverenigingen, academische wereld, consumentenorganisaties, ...). Het huidige onderzoek naar de financiering, typologie en noden van patiëntenverenigingen is een nieuwe fase in het streven naar meer en betere patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid. De Koning Boudewijnstichting vertrouwde het onderzoek toe aan Yellow Window, een onderzoeksbureau dat veel ervaring heeft met beleidsondersteuning. De Stichting dankt de onderzoekers Alain Denis, Lut Mergaert en Christel Fostier voor hun professionele toewijding. De dank van de Stichting gaat daarnaast ook uit naar het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) en de Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS), twee koepels van patiëntenverenigingen, en naar het Trefpunt Zelfhulp, het Centre d'Information sur les Groupes d'Entraide en Patienten Rat und Treff, drie ondersteuningscentra die zich ook richten tot patiëntenverenigingen. Deze vijf instanties hielpen bij het uitwerken van de onderzoeksaanpak en het toetsen van de resultaten. Tot slot is de Koning Boudewijnstichting ook veel dank verschuldigd aan de vele mensen, vaak vrijwilligers, van de patiëntenverenigingen zelf. Zij waren immers bereid om mee te werken aan de enquête en om de resultaten te bespreken en te valideren. Hun participatie was en is essentieel in de manier waarop de Stichting dit hele onderzoek voert. De Stichting is ervan overtuigd dat de onderzoeksresultaten een meerwaarde zullen betekenen voor de patiëntenverenigingen: het scheppen van meer transparantie in een momenteel gefragmenteerd landschap is een noodzakelijke stap in de richting van een wettelijke erkenning en meer formele betrokkenheid in het maatschappelijke en politieke debat over de belangen van hun leden. Tevens vormt het onderzoek een concrete basis voor de volgende fase van het project: een haalbaarheidsstudie over mogelijke financieringsregelingen voor patiëntenverenigingen.



D e f i n a n c i ë l e s i t u at i e va n pat i ë n t e n v e r e n i g i n g e n i n B e l g i ë

4

Inhoud

Voorwoord…………………………………………………………………………………………………………… 3 Samenvatting……………………………………………………………………………………………………… 6 Zusamenfassung… ……………………………………………………………………………………………… 8 Executive summary…………………………………………………………………………………………… 10 1 Inleiding… ……………………………………………………………………………………………………… 13 2 Onderzoeksaanpak………………………………………………………………………………………… 15

2.1 Postale enquête……………………………………………………………………………………… 15

2.2 Aanvullende telefonische enquête………………………………………………………… 16

2.3 Waarborgen datacollectie……………………………………………………………………… 16

3 Het landschap: de patiënten, hun verdedigers en hun verenigingen………… 17

3.1 Situering patiëntenverenigingen…………………………………………………………… 17

3.2 Patiëntenplatforms en ondersteuningscentra als gesprekspartners… …… 20

4 Resultaten van de enquête op basis van de vragenlijst… …………………………… 23

4.1 Inleiding………………………………………………………………………………………………… 23

4.2 Profiel van de verenigingen…………………………………………………………………… 24

4.3 Uitgaven………………………………………………………………………………………………… 36

4.4 Inkomsten……………………………………………………………………………………………… 50

4.5 Activiteiten… ………………………………………………………………………………………… 60

4.6 Ambities versus middelen……………………………………………………………………… 72

5 Telefonische interviews… ……………………………………………………………………………… 79

5.1 Opzet en steekproef……………………………………………………………………………… 79

5.2 Redenen voor niet-deelname………………………………………………………………… 80

5.3 Vergelijking van profiel en conclusies in verband met vertekening………… 80

6 Workshops……………………………………………………………………………………………………… 83

6.1 Discussiethema’s na presentatie resultaten………………………………………… 83

6.2 Stelling 1 – Erkenningsvoorwaarden… ………………………………………………… 86

6.3 Stelling 2 – Rechtstreekse financiering………………………………………………… 87

6.4 Stelling 3 – Verschillende financieringsbehoeften………………………………… 87

6.5 Stelling 4 – Projectfinanciering……………………………………………………………… 88

6.6 Stelling 5 – Professionalisering……………………………………………………………… 89

7 Conclusies… …………………………………………………………………………………………………… 91

7.1 Totaal budget………………………………………………………………………………………… 91

7.2 Typologie volgens budget en personeel……………………………………………… 92

7.3 Typologie volgens levensfase en prevalentie……………………………………… 93

7.4 Belang financieringsbronnen………………………………………………………………… 93

7.5 Belang overheidssubsidies… ………………………………………………………………… 94

7.6 Dynamiek patiëntenverenigingen………………………………………………………… 94

7.7 Inbreng vrijwilligers… …………………………………………………………………………… 95

7.8 Gebruik extra middelen………………………………………………………………………… 95

7.9 Erkenningscriteria… ……………………………………………………………………………… 96

7.10 Diverse vormen van overheidsfinanciering…………………………………………… 96

7.11 Vervolgonderzoek… ……………………………………………………………………………… 98

Bijlage… ……………………………………………………………………………………………………………… 99



5

Samenvatting

In dit onderzoeksrapport reikt de Koning Boudewijnstichting kwantitatieve en kwalitatieve gegevens aan over de financiering, typologie en noden van patiëntenverenigingen in België. De kwantitatieve gegevens werden van eind juli tot eind september 2008 verzameld via een schriftelijke enquête bij 398 patiëntenverenigingen in België. Dit leverde een respons op van 40 %, op basis van het totaal aantal actieve verenigingen in België. Uit het profiel van de deelnemers kan worden opgemaakt dat aldus zeker meer dan de helft van de financiële middelen van patiëntenverenigingen rechtstreeks werd gemeten. De patiëntenverenigingen waren overigens niet alleen actief betrokken bij de datacollectie. Via twee workshops participeerden ze ook aan de kwalitatieve duiding van de resultaten. Vertegenwoordigers van de koepels en ondersteuningscentra fungeerden gedurende het hele onderzoeksproces als actief klankbord. Het onderzoek legt enkele duidelijke tendensen bloot. Patiëntenverenigingen hebben meestal het statuut van een vzw, ze tellen gemiddeld 50 leden in de algemene vergadering en 7,5 bestuurders. Gemeten naar de financiële middelen waarover ze beschikken, telt het onderzoek 45 % kleine verenigingen: zij werken met een jaarbudget van minder dan 5000 euro. Daarnaast is er een groep van ongeveer 40 % middelgrote verenigingen: zij beschikken over budgetten tussen 5000 en 50.000 euro. En tot slot is er een kleinere groep van 15 % verenigingen die een relatief groot budget heeft boven 50.000 euro per jaar. Deze groep heeft meestal ook personeel in dienst, terwijl 77 % van de verenigingen geen personeel heeft. In de steekproef werd voor 2007 een budget gemeten van meer dan 14 miljoen euro. Het overgrote deel van dit budget komt van de grotere verenigingen met personeel. Op basis van de steekproef mag men aannemen dat alle patiëntenverenigingen in België samen beschikken over een totaal budget van 20 tot 25 miljoen euro. Dat is vooral afkomstig van fondsenwerving, giften en lidgelden. Overheidssubsidies vertegenwoordigen een relatief kleine bron van inkomsten voor verenigingen: ongeveer 2 miljoen euro in de steekproef of 3 miljoen euro na extrapolatie. Voor de patiëntenplatforms en de ondersteuningscentra zijn subsidies van de verschillende overheden de belangrijkste bron van inkomsten. Deze middelen dienen ter ondersteuning van de patiëntenverenigingen. Dat brengt het subsidietotaal voor de patiëntenverenigingen dus op ongeveer 4 miljoen euro.



6

Samenvatting

Niet-financiële middelen vormen voor kleinere verenigingen een veelvoud van de financiële middelen waarover zij beschikken. Vrijwilligers zijn belangrijk voor bijna alle verenigingen, zowel de grote als de kleine. Op basis van de enquête kan ingeschat worden dat de economische waarde van gepresteerde dagen door vrijwilligers neerkomt op meer dan 6 miljoen euro op jaarbasis. Een extrapolatie naar alle verenigingen zou een waarde geven van minstens 18 tot 24 miljoen euro. Eventuele bijkomende middelen zouden patiëntenverenigingen gebruiken voor de uitbreiding van hun werking via onder meer informatieverspreiding (kleine verenigingen) en voor de aanwerving van personeel (middelgrote verenigingen, met weinig of geen personeel). Het onderzoek schept meer transparantie in het sterk gefragmenteerde landschap van de patiëntenverenigingen in België. Aldus biedt het een stevige basis voor verder onderzoek, bijvoorbeeld voor een haalbaarheidsstudie over mogelijke financieringsregelingen voor patiëntenverenigingen.



7

Zusamenfassung

Mit diesem Studienbericht legt die König-Baudouin-Stiftung quantitative und qualitative Daten zur Finanzierung, Beschaffenheit und den Bedürfnissen von Patientenvereinigungen in Belgien vor. Die quantitativen Daten wurden von Ende Juli bis Ende September 2008 über eine schriftliche Umfrage bei 398 Patientenvereinigungen in Belgien erhoben. Die Antwortquote auf den Fragebogen lag bei 40 %, der aktiven Patientenvereinigungen in Belgien. Das Teilnehmerprofil lässt darauf schließen, dass damit sicher mehr als die Hälfte der finanziellen Mittel von Patientenvereinigungen direkt gemessen werden konnten. Die Patientenvereinigungen waren im Übrigen nicht nur an der Datenerhebung aktiv beteiligt. Mittels zwei Workshops nahmen sie auch an der qualitativen Auswertung der Ergebnisse teil. Vertreter der Dachverbände und Unterstützungszentren lieferten während des gesamten Umfrageprozesses aktive Resonanz. Die Umfrage brachte einige deutliche Trends ans Licht. Patientenvereinigungen haben meistens den Status eines VoG, in der Vollversammlung zählen sie durchschnittlich 50 Mitglieder und 7,5 Verwalter. Gemessen an den finanziellen Mitteln, über die sie verfügen, zählt die Umfrage 45 % kleine Vereinigungen, die mit einem jährlichen Budget von weniger als 5000 Euro funktionieren. Daneben gibt es eine Gruppe von ungefähr 40 % Vereinigungen mittlerer Größe, deren Budgets zwischen 5000 und 50.000 Euro liegen. Und schließlich gibt es eine kleinere Gruppe von 15 % Vereinigungen, die über ein relativ großes Budget von 50.000 Euro und mehr pro Jahr verfügen. Diese Gruppe beschäftigt meistens auch Personal, während 77 % der Vereinigungen über kein Personal verfügen. Bei der Stichprobe stand für 2007 ein Budget von über 14 Millionen Euro zur Verfügung. Der weitaus größte Teil dieser Mittel fällt auf die größeren Vereinigungen mit Personal. Auf Basis der Stichprobe ist anzunehmen, dass alle Patientenvereinigungen in Belgien zusammen über Mittel in Höhe von insgesamt 20 bis 25 Millionen Euro verfügen. Diese kommen vor allem aus Sammlungen, Spenden und Mitgliedsbeiträgen. Staatliche Zuschüsse sind eine relativ kleine Einkommensquelle für die Vereinigungen. In der Stichprobe waren dies 2 Millionen, extrapoliert entspricht das 3 Millionen. Für die Dachverbände und die Unterstützungszentren sind Zuschüsse von den verschiedenen Regierungen die wichtigste Einkommensquelle. Diese Mittel dienen der Unterstützung der Patientenvereinigungen. Damit belaufen sich die Gesamtzuschüsse für die Patientenvereinigungen auf rund 4 Millionen Euro.



8

Zusamenfassung

Sachmittel stellen bei den kleineren Vereinigungen ein Vielfaches der ihnen verfügbaren finanziellen Mittel dar. Freiwilligenarbeit ist für beinahe alle Vereinigungen wichtig, für die großen wie die kleinen. Aufgrund der Umfrage kann der Wirtschaftswert der von Freiwilligen geleisteten Arbeitstage auf über 6 Millionen Euro jährlich geschätzt werden. Eine Extrapolation auf alle Vereinigungen ergibt einen Wert von mindestens 18 bis 24 Millionen Euro. Eventuelle zusätzliche Mittel würden Patientenvereinigungen für die Ausdehnung ihrer Tätigkeiten, u. a. durch Informationsverbreitung (kleine Vereinigungen) und für die Einstellung von Personal (mittelgroße Vereinigungen mit wenig oder keinem Personal), verwenden. Die Studie schafft mehr Transparenz in der stark zersplitterten Landschaft der Patientenvereinigungen in Belgien. So liefert sie eine stabile Grundlage für weitere Studien, z. B. für eine Durchführbarkeitsstudie zu möglichen Finanzierungsregelungen für Patientenvereinigungen.



9

Executive summary In this research report, the King Baudouin Foundation presents quantitative and qualitative data on the types of patient associations in Belgium, how they are funded and what their needs are. The quantitative data were collected from late July until late September via a written survey of 398 patient associations in Belgium. The response rate was 40%, based on the total number of active associations in Belgium. From the participant profiles can be deduced that more than half of the financial resources at the disposal of patient associations was measured. In addition to being actively involved in data collection, the patient associations also attended two workshops and played a role in qualitatively interpreting the findings. Representatives of the umbrella organisations and support centres served as an active sounding board throughout the entire research process. The research reveals some clear trends. Patient associations are mainly non-profit associations, they have an average of 50 members in their general assemblies and 7.5 directors. In terms of the financial resources at their disposal, the research reveals that 45% are small associations, i.e. those whose annual budget is less than € 5,000. The next group (about 40%) comprises medium-sized associations, which have a budget ranging from € 5,000 to € 50,000. Finally, there is a smaller group of associations (15%) that have a relatively large budget of more than € 50,000 per year. Most of the organizations in this group has employed personnel, while 77% of the associations has no personnel at all. The total budget for the sample was more than € 14 million for 2007. The vast majority of this budget is accounted for by the larger associations that have personnel. Based on the sample, it can be assumed that the total budget of all patient associations in Belgium is €20 to 25 million. This is mainly generated by fundraising, donations and membership fees. Government subsidies are a relatively small source of income for associations: around € 2 million in the sample or € 3 million when extrapolated. Government subsidies are the largest source of income for umbrella organisations and support centres. These resources are used to support patient associations. Subsidies for patient associations total around € 4 million.



10

Executive summary

For smaller associations, non-financial resources are substantially larger than the financial resources at their disposal. Volunteers are important to almost all associations, large and small. Based on the survey, the economic value of days worked by volunteers can be estimated at more than € 6 million annually. When extrapolated to all associations, this results in a value of at least € 18 to 24 million. Patient associations use any additional resources to expand their operations by distributing information (small associations) and recruiting personnel (medium-sized associations with few or no personnel). This research leads to greater transparency in the highly fragmented landscape of patient associations in Belgium. Accordingly, it provides a firm foundation for further research, such as a feasibility study of the possibilities for funding patient associations.



11



12

1. Inleiding Het onderzoek naar de financiering, typologie en noden van patiëntenverenigingen in België is belangrijk in een samenleving waarin de rol van verenigingen steeds relevanter wordt. Net als in andere Europese landen pleiten verschillende maatschappelijke actoren in België voor meer participatie van de burgers in de samenleving. Dat bevordert de sociale samenhang en biedt ook oplossingen voor nieuwe sociale uitdagingen. Voor de datacollectie bij patiëntenverenigingen koos de Koning Boudewijnstichting voor een enquête. In 2007 had de Stichting dit instrument al eens toegepast voor een studie over het verenigingsleven in België4 en toen was gebleken dat het uiterst geschikt is om door te dringen tot op het niveau van de lokale, feitelijke verenigingen (zonder vzw-statuut). De resultaten van die enquête toonden trouwens aan dat het verenigingsleven in België leeft en bloeit, maar ze gaven bijvoorbeeld ook aan dat de financieringsbronnen van de verenigingen sterk afhangen van de sector en van het al dan niet werken met (betaald) personeel. De studie koppelde aan de cijfermatige gegevens ook een kwalitatieve enquête bij de actoren in het veld om meer te weten te komen over de belangrijke probleemgebieden in de verenigingssector in het algemeen. In dezelfde lijn stelt de Koning Boudewijnstichting nu een onderzoek voor over de financiering, typologie en noden van een specifiek deeltje van die verenigingssector: de patiëntenverenigingen. Op basis van gegevens van de koepels en ondersteuningscentra van patiëntenverenigingen schatten we hun aantal op een kleine 400 verenigingen. In de satellietrekeningen van de Nationale Bank en in de verenigingsstatistieken van de RSZ is dat nog grotendeels een onontgonnen terrein. Om over alle informatie te beschikken moesten de betrokken patiëntenverenigingen dus zelf rechtstreeks worden aangesproken. Bij het onderzoek naar de patiëntenverenigingen verstuurde het onderzoeksbureau Yellow Window, op vraag van de Koning Boudewijnstichting, een schriftelijke enquête naar alle patiëntenverenigingen (398) die als dusdanig bekend staan bij de koepels en ondersteuningscentra van patiëntenverenigingen.In het hoofdstuk over de onderzoeksaanpak wordt uitgelegd wat datacollectie inhoudt, hoe de enquête werd ontvangen en waarom ze werd aangevuld met een telefonische enquête. Tevens wordt aangegeven op welke wetenschappelijke waarborgen het onderzoek steunt.

4 Marée, M., Gijselinckx, C., Loose, M., Rijpens, Franchois, E., Het verenigingsleven in België – Een kwantitatieve en kwalitatieve analyse van de sector, Editie 2008, Koning Boudewijnstichting, Brussel.



13

Inleiding

Een volgend hoofdstuk schetst het landschap waarin patiëntenverenigingen actief zijn en zegt ook iets over de rol als gesprekspartner van koepelverenigingen en ondersteuningscentra. Daarbij aansluitend volgt het grote hoofdstuk waarin de resultaten grafisch worden voorgesteld en becommentarieerd, en waarbij ook verschillende kruisvergelijkingen worden gemaakt. Het belang en de conclusies van de aanvullende telefonische interviews worden uit de doeken gedaan in het vijfde hoofdstuk. Vanuit kwalitatief oogpunt is het zesde hoofdstuk over de workshops erg interessant. Het laat immers zien hoe vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen spontaan reageerden op een voorstelling van de resultaten van de studie. In het slothoofdstuk worden de kwantitatieve resultaten en de kwalitatieve bemerkingen van de actoren op het terrein samengebundeld in een tiental thematische conclusies en een wegwijzer voor nieuwe onderzoeksopdrachten. Er is een bijlage met de schriftelijke enquête die werd opgestuurd naar de patiëntenverenigingen.



14

2. Onderzoeks aanpak 2.1 Postale enquête Het onderzoeksbureau Yellow Window en de Koning Boudewijnstichting wilden vooral een beeld krijgen van de financiering, de typologie en de noden van de patiëntenverenigingen. Dat veronderstelde vragen over het institutioneel profiel (vzw of ander statuut, bestuursstructuur, betaald personeel en/of vrijwilligers), het financieel profiel (budget van minder dan 1.000 euro tot meer dan 50.000 euro), de uitgaven, de inkomsten en financieringsbronnen (fondsenwerving, overheidssubsidies), en de noden (waarvoor zijn bijkomende financiële of niet-financiële middelen nodig?). Deze gegevens konden enkel worden verzameld via een enquête bij de patiëntenverenigingen. Maar wanneer is een vereniging een patiëntenvereniging? Daarover bestaat tot nog toe geen algemeen aanvaarde definitie. In het kader van deze studie wordt een eerder restrictieve definitie van patiëntenvereniging gehanteerd: het zijn verenigingen voor en door patiënten en/of rechtstreeks betrokkenen. Er blijft echter een grijze zone bestaan van verenigingen en expertisecentra die mede door patiënten als stakeholder worden gesteund. Uiteindelijk hebben we daarom gekozen voor 398 patiëntenverenigingen die als dusdanig bekend staan bij de koepelverenigingen en ondersteuningscentra. Gezien het grote aantal werd gekozen voor een schriftelijke vragenlijst die kon worden verstuurd. De vragenlijst werd verstuurd op 29 juli 2008, deels per post en deels per e-mail, met als uiterlijke terugzenddatum 12 september 2008. Reeds op 30 juli werden twee ingevulde vragenlijsten teruggestuurd. De laatste vragenlijst werd ontvangen op 16 oktober 2008. Ondertussen was er op 2 september een eerste herinnering verstuurd per e-mail. Een tweede herinnering uitgaande van de Koning Boudewijnstichting werd verstuurd op 11 september 2008, per post en per e-mail. Hierbij werd de deadline verschoven naar 22 september 2008. In totaal werden uiteindelijk 137 van de 398 vragenlijsten ingevuld terugbezorgd, naast 11 gemotiveerde mededelingen van niet-deelname aan de studie. Dat geeft een antwoordpercentage van 35 %.



15

Onderzoeksaanpak

2.2 Aanvullende telefonische enquête Gezien het eerder lage antwoordpercentage op de postenquête werd besloten om ook nog een telefonische aanvulling te verkrijgen via een lukraak gekozen steekproef bij patiëntenverenigingen die niet hadden geantwoord. Yellow Window wou op die manier nagaan waarom ze de vragenlijst niet hadden beantwoord. Zo kon bovendien worden ingeschat of het lage antwoordpercentage zorgde voor een vertekening van de steekproef. Dat zou het geval zijn als het profiel van de niet-respondenten anders zou zijn dan dat van de respondenten. In totaal werden zo 30 verenigingen telefonisch bevraagd. Uit de telefonische enquête bleek dat ongeveer 20 % van de niet-respondenten eigenlijk uitdovende of opgeheven verenigingen zijn. Als hiermee wordt rekening gehouden, brengt dit het antwoordpercentage van de postale enquête op 40 % (berekend op nog actieve verenigingen). Dit rapport over de financiering, typologie en noden van patiëntenverenigingen geeft dus weer wat 40 % van de patiëntenverenigingen daarover zelf meegedeeld hebben. Vanuit statistisch oogpunt geeft dit onderzoek een objectief en tamelijk precies inzicht in de huidige situatie.

2.3 Waarborgen datacollectie Bij datacollectie is het fundamenteel dat de verstrekte gegevens correct en betrouwbaar zijn. Het onderzoek bouwde daarom verschillende waarborgen in. Ten eerste kregen de meewerkende patiëntenverenigingen de waarborg dat alle verstrekte gegevens vertrouwelijk worden behandeld. De concrete data van de individuele patiëntenverenigingen zijn in dit rapport dus op geen enkele manier identificeerbaar. Alle ingezamelde gegevens werden anoniem gemaakt en geanalyseerd op basis van het inkomen van de verenigingen. Dit werd vervolgens gekoppeld aan de uitgaven. Op basis van typische situaties waarin verenigingen zich bevinden, werd gepoogd om een (ontwerp van) typologie te bepalen. Ten tweede werden de bevindingen van de studie tijdens workshops, die plaatsvonden op 6 en 13 november 2008, besproken en bekrachtigd door de meewerkende patiëntenverenigingen, de koepelverenigingen en de ondersteuningscentra. Het eindrapport wordt dus mee gedragen door de verenigingen zelf. Een derde waarborg bestond erin dat het onderzoeksbureau Yellow Window en de Koning Boudewijnstichting werkten in overleg met twee koepelverenigingen van patiëntenverenigingen, het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) en de Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS), en drie ondersteuningscentra die zich ook richten tot patiëntenverenigingen, het Trefpunt Zelfhulp, het Centre d'Information sur les Groupes d'Entraide en Patienten Rat & Treff. De koepelverenigingen en ondersteuningscentra werkten onder meer mee aan het uitwerken van de onderzoeksaanpak, de keuze van de onderzoeksmethode en het opmaken van de lijsten met patiëntenverenigingen die bij het onderzoek konden worden betrokken. Bij de analyse van de resultaten verschaften ze ook duiding bij de structuur en de werking van de patiëntenverenigingen.



16

3. Het landschap: de patiënten, hun verdedigers en hun verenigingen

3.1 Situering patiëntenverenigingen Er zijn drie soorten organisaties die ‘het belang van de patiënten’ rechtstreeks verdedigen: de patiëntenverenigingen strictu senso zoals we die hier onder de loep nemen, en meer in het algemeen de algemene consumentenorganisaties en de ziekenfondsen.

3.1.1 De ziekenfondsen Het belang van de ziekenfondsen in ons stelsel van gezondheidszorg kan moeilijk onderschat worden. De betaling van het grootste deel van de omzet van 27 miljard euro van de ziekteverzekering, verloopt via hen. Ze zijn aanwezig in zowat alle beslissingsorganen van die ziekteverzekering, en dat zijn er honderden. Ze zijn aanwezig tot in de kleinste gemeenten met hun kantoren. Maar ze worden zelden ‘herkend’ als patiëntenorganisatie, omdat ze een hybride positie bekleden. Ze zijn ontstaan uit de ‘onderlinge verzekeringen’ (mutuelles, mutualiteiten) die werknemers in de 19de eeuw – vóór het ontstaan van de sociale zekerheid – onderling oprichtten om zich te verzekeren tegen ziektekosten. Heel geleidelijk zijn ze opgenomen in de officiële ziekteverzekering die de overheid met de sociale partners uitbouwde. Daarin zijn zij vandaag officieel de ‘verzekeringsinstellingen’ die fungeren als tussenpersoon – tusseninstelling; doorgeefluik van administratieve gegevens en van geld – tussen de ziektekostenverzekering (die de echte verzekeraar is) en de patiënten die (haast) allemaal lid zijn van één van de ziekenfondsen. De ziekenfondsen zijn echter meer dan doorgeefluik: ze hebben ook een zekere financiële verantwoordelijkheid zodat ze toch ook ‘verzekeraars’ zijn in de echte betekenis van het woord. Anderzijds hebben ze hun structuur van ledenvereniging behouden, ze zijn ook wettelijk verplicht de leiding van hun regionale verbonden of kassen democratisch te laten verkiezen door hun leden die lid zijn als ‘potentieel of effectief patiënt’. Zij gedragen zich dus deels als verdedigers van de belangen van hun leden, deels als verzekeringsmaatschappij. Ze zijn een speciale soort verzekeringsmaatschappij: een ‘mutuelle’ (mutualiteit), een onderlinge verzekeringmaatschappij, een verzekeringsmaatschappij uit de sociale economie: een waarvan de leden tegelijk de klanten en de aandeelhouders zijn. Ze horen thuis in de sfeer van de coöperaties. Sommige van hun ‘nevenbedrijven’, de ziekenfondsapotheken’, hebben trouwens de vorm van een coöperatie. Deels in de schoot en deels in de schaduw van de ziekenfondsen fungeren overigens allerlei instellingen die diensten verstrekken aan de leden: vrijwilligersorgani-



17

Het landschap: de patiënten, hun verdedigers en hun verenigingen

saties voor ‘ziekenzorg’, non-profitinstellingen die professionele thuisverpleging of –zorg verstrekken, instellingen die medische en andere hulpmiddelen uitlenen, tot organisaties die reizen organiseren voor de leden. Hun belangenverdediging richt zich hoofdzakelijk op het financiële aspect voor de patiënten. Maar ze zijn ook verregaand betrokken in het beheer en het inhoudelijk beleid van de officiële ziektekostenverzekering. De ‘algemene beslissingen’ van die tak van de sociale zekerheid (inkomsten en uitgaven) worden genomen door de overheid en de sociale partners (de financiers van de sociale zekerheid). De ‘dagelijkse’ beslissingen – welke behandelingen terugbetalen en onder welke voorwaarden – hebben deze toevertrouwd aan het zogenaamde overlegmodel: overleg per subsector tussen de organisaties van de betrokken ‘gezondheidsverstrekkers’ (artsen, kinesisten, logopedisten, apothekers, ziekenhuizen, enz.) en de ‘verzekeringsinstellingen’, de ziekenfondsen. Hun invloed op het officiële federale gezondheidsbeleid is bijzonder groot. Ze zijn minder betrokken bij de gezondheidssectoren die onder de verantwoordelijkheid vallen van de gemeenschappen en gewesten: die worden niet gefinancierd met geld van de sociale zekerheid, maar met belastinginkomsten.

3.1.2 Consumentenorganisaties België telt tal van kleinere consumentenorganisaties die zich af en toe met gezondheidsproblemen inlaten. Een hele reeks van grote sociale organisaties (van KWB tot over VIVA-SVV, tot vakbonden en ziekenfondsen en de gezinsbond) hebben ook verbruikersfacetten ingebouwd in hun werking en treden vaak gezamenlijk op als OIVO, Onderzoeks- en Informatiecentrum van de VerbruikersOrganisaties. Daarnaast is er echter vooral de consumentenorganisatie Test Aankoop. Leden zijn de abonnees van zijn tijdschriften, waaronder een over gezondheidszorg. Test Gezondheid doet geregeld klassieke en minder klassieke verbruikersgerichte testen: hoe artsen geneesmiddelenvoorschriften afleveren, bijvoorbeeld. Test Aankoop werkt ook samen met buitenlandse organisaties en doet soms grensoverschrijdende onderzoeken met hen, bijvoorbeeld over de houding van artsen tegenover euthanasie.

3.1.3 Patiëntenverenigingen In deze publicatie focussen we echter vooral op de ‘Patiëntenverenigingen’ in de klassieke betekenis van het woord: verenigingen die doorgaans zijn ontstaan uit de behoefte van patiënten aan lotgenotencontact en aan meer informatie over hun ziekte, maar er zijn ook verenigingen die mensen uit de geestelijke gezondheidszorg en personen met een handicap uit hun maatschappelijk isolement willen halen’ 5. Op basis van deze kenmerken kunnen we patiëntenverenigingen grofweg in twee groepen verdelen. In de eerste groep vinden we vooral ‘pathologiegebonden’ verenigingen. Ze zijn ontstaan als lotgenotengroepen die aan dienstverlening en informatie-uitwisseling doen rond bepaalde chronische somatische aandoeningen. Ze vervullen vooral een ‘instrumentele’ rol, namelijk het verstrekken en uitwisselen van informatie. Voor hun vormende rol worden ze soms gesubsidieerd vanuit de culturele sector. Via die instrumenteel ondersteunende rol ontwikkelden ze zich gaandeweg tot belangenbehartigers van personen met een aandoening. 5 Leys M., Reyntens S., Gobert M., Patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid – Een literatuuroverzicht en verkenning van internationale en Belgische initiatieven, Brussel, Koning Boudewijnstichting, 2007, p. 62-65 en 70-73.



18


Sommige van deze verenigingen hebben zich verder ontwikkeld tot organisaties die klachten en problemen bundelen. Samen met soortgelijke verenigingen willen deze groepen de politieke wereld en de sociale actoren bewust maken van patiëntennoden (vaak gaat het om tegemoetkomingen, financiële problemen, problemen met wachtlijsten, aangepaste voorzieningen enz.). De tweede groep verenigingen zijn van een heel ander type. Zij bestrijden het stigma dat de samenleving vaak kleeft op mensen uit de geestelijke gezondheidszorg en op personen met een handicap. Hun uitgangspunt: mensen met beperkingen hebben recht op een volwaardige plaats in de maatschappij. Deze organisaties richten zich dus eerder op identiteitsvraagstukken dan op louter instrumentele problemen. In die zin volgen ze het spoor van sociale emancipatiebewegingen zoals de vrouwen-, milieu- of vredesbeweging. Zoals verderop in dit rapport zal blijken, putten patiëntenverenigingen inkomsten uit allerlei financieringsbronnen. Bijvoorbeeld fondsenwerving, lidgelden, giften of sponsoring. In dit rapport maken ze soms ook melding van rechtstreekse overheidsfinanciering: dat geld komt niet noodzakelijk uit fondsen voor de gezondheidszorg. Heel vaak gaat het om fondsen ter ondersteuning van vrijwilligerswerk of het verenigingsleven. Heel wat patiëntenverenigingen verzetten hemel en aarde om de specifieke problemen van de patiënten die ze vertegenwoordigen, op te lossen. Vaak lukt hen dat ook, maar toch blijven ze zitten met allerlei meer algemene vragen rond verzekeringen, arbeid, rechten van de patiënt, onderwijs, medicatie. Om hun rol als gesprekspartner van de overheid te kunnen uitbouwen moeten patiëntenverenigingen niet alleen vertrouwd zijn met de medische en sociale aspecten van de patiënten die ze vertegenwoordigen, maar moeten ze ook op de hoogte zijn van de wettelijke context en de organisatie van de gezondheidszorg. In feite moeten ze een evenwicht vinden tussen een voldoende hoog competentieniveau en representativiteit. Een ideaal participatiemodel bestaat echter niet: verenigingen die direct door patiënten en hun omgeving worden gerund, ontberen soms de mogelijkheden om hun acties op beleidsniveau geloofwaardig voor te stellen. Vertegenwoordiging door professionals houdt echter het gevaar in dat de echte patiëntenstem niet meer aan bod komt of vervormd wordt. Tegen die achtergrond ontstaan rond de eeuwwisseling een aantal koepelorganisaties.



19


3.2 Patiëntenplatforms en ondersteuningscentra als gesprekspartners In 1999 zien het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) en de Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) het daglicht. Ze treden op als samenwerkingsverbanden van patiëntenverenigingen. Dat houdt in dat ze niet tussenkomen in de werking van de aangesloten patiëntenverenigingen, maar zich concentreren op hun gezamenlijke belangen, noden en knelpunten. Daarnaast richten ze de blik op alle beleidsniveaus, gezondheidsstructuren en -voorzieningen waar ze de patiëntenverenigingen kunnen vertegenwoordigen en kunnen participeren in de besluitvorming. Vaak werken ze daarbij nauw samen. Met de financiële steun van de Koning Boudewijnstichting denken het VPP en LUSS, samen met hun leden, ook na over de strategische participatiemogelijkheden van patiëntenverenigingen. Sinds hun ontstaan hebben de platforms, net als de ondersteuningscentra trouwens, in belangrijke mate bijgedragen tot de (h)erkenning van de rol en het belang van patiëntenverenigingen. Voor platforms en ondersteuningscentra zijn subsidies door de overheid veruit de belangrijkste bron van inkomsten. Dit geld komt uiteraard ook ten goede aan patiëntenverenigingen. Het Vlaams Patiëntenplatform6 vzw (VPP) is een onafhankelijk platform van 90 patiëntenverenigingen uit Vlaanderen. Sinds juli 2008, heeft het VPP 6 (VTE-)werknemers in dienst, die worden betaald door de Vlaamse overheid. Op vraag van de Vlaamse Overheid stort het VPP ook nog een loonsubsidie door voor voormalige DAC-ers (Derde Arbeidscircuit) van zes patiëntenverenigingen. Dit is een uitdovend scenario: het stopt zodra de voormalige DAC-ers, die werden aangeworven in de jaren 1980, uit dienst treden. Sinds 2007 ontvangt het VPP een jaarlijkse federale subsidie van 45.000 euro. Het VPP is één van de effectieve patiëntenvertegenwoordigers in de federale commissie ‘Rechten van de Patiënt’. Het VPP spant zich in om de gemeenschappelijke noden en knelpunten van patiëntenverenigingen (leden en niet-leden) op te lossen via belangenbehartiging op alle beleidsniveaus en binnen alle gezondheidsvoorzieningen. In het algemeen streeft het Platform naar een toegankelijke zorg op maat voor de patiënt en zijn omgeving. Ervaringsdeskundigen uit de patiëntenverenigingen dragen de projecten van het VPP rond o.m. patiëntenrechten, klachtenbehandeling, toegankelijkheid van zorg, onderwijs en gelijke kansen. Het VPP vindt dat ‘de patiënt’ die centraal staat in het gezondheidsbeleid op dit moment niet aan bod komt als gesprekspartner. Als onafhankelijk platform wil het VPP daarom net als aanbieders, beleidsmakers en onderzoekers een stem hebben in het gezondheidsbeleid. De Ligue des Usagers des Services de Santé7 (LUSS) heeft op dit moment 3,75 VTE-werknemers in dienst. Zij staan voor de ambitieuze opdracht om tegelijk in te staan voor de consultatie van de patiëntenverenigingen en de vele vragen van de verschillende stakeholders uit de gezondheidssector. LUSS heeft een 70-tal ‘membres adhérents’ en onderhoudt contacten met een 200-tal organisaties die zich bezighouden met gezondheidskwesties. Tegelijk onderhoudt LUSS contacten met de andere actoren uit de hele gezondheidssector. Daar vertolkt LUSS de collectieve stem van gebruikers, patiënten en burgers en hun vertegenwoordigende organisaties uit de Franse Gemeenschap. Als legitieme vertegenwoordiger van de gebruikers en patiëntenverenigingen steunt LUSS op vier pijlers: expertise op het terrein, dialoogruimte met transversale mogelijkheden, ethische vragen, en, tot slot, effectieve gesprekspartner op het beleidsniveau. In de praktijk stuurt LUSS vertegenwoordigers naar onder meer de ‘Conseil Supérieur de Promotion de la Santé’, de federale commissie ‘Rechten van de Patiënt’, het ‘Institut Wallon pour la Santé Mentale’ en de ‘Commission Consultative en matière d’assuétudes’.

6 http://www.vlaamspatientenplatform.be 7 http://www.luss.be/



20


De LUSS wordt financieel ondersteund door het Waals Gewest en de Franse Gemeenschap en krijgt sinds 2007 een jaarlijkse federale subsidie van 45.000 euro. Daarnaast verleent LUSS ook diensten aan patiëntenverenigingen. Zo brengen ze beleids- en gezondheidsverantwoordelijken op de hoogte van wat patiëntenverenigingen doen en willen, moedigen ze patiëntenparticipatie aan, doen ze aan netwerking en ontwikkelen ze gezamenlijke projecten. Tot slot maken ze patiëntenverenigingen ook sterker via opleidingen en het doorspelen van belangrijke informatie. In Vlaanderen bestaat er sinds 1982 ook een informatie- en ondersteuningscentrum voor zelfhulpgroepen ‘Trefpunt Zelfhulp vzw’8. Het heeft als belangrijkste opdracht om zelfhulpgroepen in Vlaanderen te ondersteunen via persoonlijke begeleiding en advies alsook via vorming op maat. Het Trefpunt richt zich bijgevolg ook uitdrukkelijk maar niet uitsluitend, tot patiëntenverenigingen en is in die hoedanigheid een belangrijke actor. Trefpunt Zelfhulp vzw is een dienstverleningsorganisatie. In tegenstelling tot de koepels werkt het niet op basis van formeel lidmaatschap. Het Trefpunt krijgt logistieke ondersteuning van de K.U.Leuven en werkingssubsidies van de Vlaamse overheid. Het stelt 3,50 VTE’s tewerk. De ‘Patienten Rat & Treff’9 heeft een vergelijkbare rol als het Trefpunt Zelfhulp in de Oostkantons. De Rat ondersteunt zelfhulpgroepen, maar spant zich ook uitdrukkelijk in voor patiëntenverenigingen van bijvoorbeeld diabetes- en alzheimerpatiënten. De Rat doet ook aan gezondheidspromotie en patiëntenvertegenwoordiging. Het budget van de organisatie komt voor bijna 90 % van de Duitstalige Gemeenschap. De Rat heeft 3 VTE’s in dienst. In de Franse Gemeenschap biedt het Centre d'Information sur les Groupes d'Entraide10 vooral veel informatie aan voor en over zelfhulpgroepen. Het Centre d’Information houdt een repertorium bij waarin meer dan 200 zelfgroepen, waarvan ongeveer de helft patiëntenverenigingen, zijn opgenomen. De gegevens kunnen gratis worden geraadpleegd via een eigen website. Het Centre d’Information is in feite een project van de Service Promotion de la Santé van La Mutualité Socialiste. Twee medewerkers van de Service Promotion besteden respectievelijk 1/3 EVT en 1/2 tot 1 dag per week aan het Centre d’Information.

8 http://www.zelfhulp.be/ 9 http://www.patientenrat.be/ 10 http://www.self-help.be



21



22

4. Resultaten van de enquête op basis van de vragenlijst

4.1 Inleiding Er werden vragenlijsten uitgestuurd naar 398 Franstalige, Vlaamse en Belgische verenigingen. In totaal werden 137 ingevulde vragenlijsten ontvangen. Dit komt overeen met een antwoordpercentage van 34 %. Elf verenigingen wensten niet deel te nemen aan de studie en lieten dat weten. Sommige van deze weigeringen waren gemotiveerd door het feit dat de verenigingen zichzelf niet als een patiëntenvereniging beschouwen. Voor de analyse werden de vragenlijsten van twee verenigingen gefusioneerd omdat beiden hetzelfde bestuur, dezelfde doelstellingen en hetzelfde team hebben. Als er rekening gehouden wordt met de weigeringen en correctie wordt een respons van 35 % bereikt.

Figuur 4.1‑1: Totaal uitgestuurde en ontvangen vragenlijsten na aftrek van weigeringen (N=387)

Totaal

Uitgestuurd

Ontvangen

%

387

136

35 %

Deze respons is relatief laag voor dit soort enquête. Daarom werden organisaties die niet hadden geantwoord, op basis van een steekproef telefonisch gecontacteerd (zie hoofdstuk 5). Uit deze lukraak getrokken steekproef blijkt dat een groot deel van de patiëntenverenigingen uit de lijst niet meer actief zijn of uitdovend. Als we met dit feit rekening houden is de respons 40 % van de actieve verenigingen.



23

Resultaten van de enquête op basis van de vragenlijst

4.2 Profiel van de verenigingen Uit onderstaande figuur blijkt dat de verenigingen qua levensduur, gebaseerd op het jaar van oprichting, goed verdeeld zijn over de verschillende categorieën. De oudste vereniging is van 1934 en er hebben zelfs drie verenigingen deelgenomen die pas in 2008 werden opgericht. Figuur 4.2‑1: Jaar waarin de vereniging werd opgericht (N=136)11

35% 30% 25% 20%

26%

29%

29%

1980-1989

1990-1999

2000 of later

16%

15% 10% 5% 0% < 1980

Wat het statuut betreft, vormen de verenigingen zonder winstoogmerk (vzw) de grootste groep (79 %). De twee ‘andere’ verenigingen zijn een stichting en een Nederlandse vereniging met een afdeling in België. 27 verenigingen zijn feitelijke verenigingen. Figuur 4.2‑2: Juridisch statuut van de vereniging (N=136)

1% 20%

Vzw Feitelijke vereniging Ander 79%

De helft van de vzw’s nam van bij de oprichting het statuut van vzw aan. Slechts een klein deel heeft langer dan zes jaar gewacht alvorens te kiezen voor het vzw-statuut. 11 De ‘N’ staat voor het aantal verenigingen dat op deze vraag heeft geantwoord.



24


Figuur 4.2‑3: Na hoeveel jaar werd de vereniging een vzw (N=108)

Aantal

%

Van bij de oprichting

53

49 %

Minder dan 2 jaar na de oprichting

22

20 %

2 tot 5 jaar na de oprichting

18

17 %

6 tot 10 jaar na de oprichting

5

5 %

Meer dan 10 jaar na de oprichting

10

9 %

108

100 %

Totaal

Aan de verenigingen werd gevraagd om zichzelf in een categorie volgens ‘organisatieniveau’ te plaatsen. De voorziene antwoordmogelijkheden waren: • we zijn een zelfstandige vereniging die geen deel uitmaakt van een grotere organisatie én geen eigen regionale of provinciale afdelingen heeft; • we zijn een koepelorganisatie die geen deel uitmaakt van een grotere organisatie maar wel eigen regionale of provinciale afdelingen heeft; • we zijn een deelgroep die deel uitmaakt van een grotere organisatie maar geen eigen regionale of provinciale afdelingen heeft; • we zijn een tussenorganisatie die deel uitmaakt van een grotere organisatie én eigen lokale afdelingen heeft. 87 verenigingen (64 %) beschouwen zichzelf als een ‘zelfstandige vereniging’. De zelfstandige vereniging is zowel bij de vzw’s als bij de feitelijke verenigingen het meest voorkomende organisatieniveau. Eén op vijf verenigingen in de steekproef beschouwt zichzelf als een koepel. Alle verenigingen die zich als koepel beschouwen zijn vzw’s.



25


Figuur 4.2‑4: Organisatieniveau van de vereniging (N=136)

70% 64% 60% 50% 40% 30% 21% 20% 10%

10%

6%

Deel van een grotere organisatie

Tussenorganisatie

0% Zelfstandige vereniging

Koepelorganisatie

Figuur 4.2‑5: Organisatieniveau (N=136)

Aantal

%

VZW

Feitelijke vereniging

Ander

Zelfstandige vereniging

87

64 %

68

18

1

Koepelorganisatie

28

21 %

28

-

-

Deel van een grotere organisatie

13

9 %

6

6

1

Tussenorganisatie

8

6 %

5

3

-

136

100 %

107

27

2

Totaal

Aan de verenigingen werd gevraagd in welke regio’s ze actief zijn. De antwoordmogelijkheden waren gebaseerd op de administratieve indeling van België in provincies, gewesten en gemeenschappen. Verschillende antwoorden konden bijgevolg worden aangekruist, wat voor gevolg heeft dat soms zowel heel België als een deel van België werd aangeduid door eenzelfde vereniging. De tabellen hieronder geven de resultaten weer op basis van de antwoorden door de verenigingen.



26


Figuur 4.2‑6: Het grondgebied waarop de vereniging actief is per statuut (N=136)12

Totaal

VZW

% op 136

Feitelijke vereniging

% op 107

Ander

% op 27

% op 2

Heel België

38

28 %

32

30 %

5

19 %

1

50 %

Heel de Vlaamse Gemeenschap/Gewest

47

35 %

36

34 %

10

37 %

1

50 %

Heel de Franse Gemeenschap

18

13 %

15

14 %

3

11 %

-

Heel de Duitstalige Gemeenschap

2

2 %

2

2 %

-

-

Heel het Waalse Gewest

15

11 %

15

14 %

-

-

Heel het Brussels Hoofdstedelijk Gewest

17

12 %

15

14 %

2

7 %

-

Een of meer specifieke provincies

15

11 %

10

9 %

5

19 %

-

Andere

10

7 %

4

4 %

5

19 %

1

— regio binnen provincie

6

— Franstaligen in de wereld

3

— wereld

1

50 %

Figuur 4.2‑7: Gedekt grondgebied volgens organisatieniveau, in % op aantal verenigingen per organisatieniveau (N=136)

Zelfstandige organisatie

Koepelorganisatie

Deelgroep

Tussenorganisatie

N=87

N=28

N=13

N=8

Heel België

30 %

16 %

6 %

18 %

Heel de Vlaamse Gemeenschap/Gewest

29 %

34 %

24 %

18 %

Heel de Franse Gemeenschap

8 %

16 %

12 %

18 %

-

3 %

6 %

-

Heel het Waalse Gewest

7 %

13 %

12 %

9 %

Heel het Brussels Hoofdstedelijk Gewest

8 %

13 %

18 %

9 %

Een of meer specifieke provincies

10 %

3 %

12 %

18 %

Andere

6 %

3 %

12 %

9 %

Heel de Duitstalige Gemeenschap

12 Meerdere verenigingen hebben meer dan één grondgebied aangekruist. Koning Boudewijnstichting


27


Ten behoeve van de verdere analyse maakte het studieteam een nieuwe indeling waarbij alle verenigingen op basis van hun antwoorden werden gekoppeld aan één grondgebied. Deze groepering wordt in de grafiek hierna weergegeven. Verenigingen die op provinciaal niveau actief zijn, werden opgenomen in ofwel het Waals Gewest/Franse Gemeenschap ofwel het Vlaams Gewest/Vlaamse Gemeenschap. Geen van beide verenigingen die hebben geantwoord dat ze in de Duitstalige Gemeenschap actief zijn, zijn uitsluitend actief in deze Gemeenschap. Ze werden bijgevolg opgenomen in een andere categorie (België of Waals Gewest/Franse Gemeenschap). Voor het Brussels Hoofdstedelijk Gewest zijn er slechts drie verenigingen die uitsluitend binnen het gewest actief zijn. De andere 14 verenigingen zijn of Vlaams, of Waals/Franstalig of Belgisch en dekken ook het Brussels Hoofdstedelijk Gewest. Uit deze resultaten blijkt dat bijna de helft van de verenigingen die de vragenlijst invulden (47 %) actief is in de regio van de Vlaamse Gemeenschap en ongeveer een vierde in het Waals Gewest en de Franse Gemeenschap. Deze indeling is, zoals vermeld, gebaseerd op de antwoorden van de verenigingen zelf. Dat betekent dat verenigingen die bv. vooral leden hebben in één provincie, maar die ook een klein aantal leden tellen dat verspreid is over heel België, zich eventueel kunnen opgeven als ‘Belgisch’. De indeling steunt dus op de perceptie van de vereniging zelf en niet op objectieve informatie.



28


Figuur 4.2‑8: Grondgebied waarbinnen de verenigingen actief zijn (N=136)

Brussels Hoofdstedelijk Gewest 2%

Waals Gewest en Franse Gemeenschap 23%

België 28%

Vlaamse Gemeenschap/ Vlaams Gewest 47%

Het oprichtingsjaar van de vereniging volgens het grondgebied waarbinnen ze actief is, wordt in onderstaande tabel weergegeven. De groepering van de oprichtingsjaren geeft categorieën op basis van de levensduur van de verenigingen. Figuur 4.2‑9: Oprichtingsjaar van de vereniging volgens grondgebied waarbinnen de vereniging actief is (N=136)

Fr Gem/W Gew

VL

BE

Bssl

Totaal

Voor 1980

5

12

4

1

22 (16 %)

1980-1989

8

21

6

-

35 (26 %)

1990-1999

9

14

15

2

40 (29 %)

2000 of later

9

17

13

-

39 (29 %)

31 (22 %)

64 (47 %)

38 (28 %)

3 (2 %)

136 (100 %)

Totaal

De verhoudingsgewijze vertegenwoordiging van de deelnemende verenigingen uit Wallonië in de levensduurcategorieën stemt overeen met hun aandeel in de steekproef. Onderstaande tabel geeft dit duidelijk weer. Uit deze tabel blijkt tevens dat Vlaamse verenigingen in de steekproef verhoudingsgewijs ouder zijn en de Belgische iets jonger.



29


Figuur 4.2‑10: Oprichtingsjaar en grondgebied waarbinnen de vereniging actief is (N=136) – in percentage van absoluut aantal per grondgebied

Fr Gem/W Gew

VL

BE

Bssl

Totaal

31 (22 %)

64 (47 %)

38 (28 %)

3 (2 %)

136 (100 %)

Voor 1980

23 %

55 %

18 %

5 %

22

1980-1989

23 %

60 %

17 %

-

35

1990-1999

23 %

35 %

38 %

5 %

40

2000 of later

23 %

44 %

33 %

-

39

Totaal

Het gemiddelde aantal leden in de algemene vergadering van de vzw’s is 50 (N=103, vier vzw’s hebben hier niet op geantwoord). Het totale aantal leden varieert heel sterk. 65 % van de verenigingen heeft meer dan tien leden in de algemene vergadering. Figuur 4.2‑11: Onderverdeling aantal leden (N=103)

N=103

%

5 leden of minder

9

9 %

Van 6 tot 10 leden

27

26 %

Meer dan 10 leden

67

65 %

Er zijn gemiddeld 7,4 bestuursleden per vereniging. In iets meer dan de helft (55 %) van het totale aantal verenigingen zijn alle bestuursleden zelf patiënt of familielid van een patiënt (rechtstreeks betrokkene). Opmerkelijk is dat in 28 verenigingen (21 % van het totaal), 50 % of meer van de bestuursleden geen patiënt of familielid zijn. Het feit dat een meerderheid van de bestuursleden zelf geen patiënt of betrokkene is, kan betekenen dat dit in strikte zin geen patiëntenvereniging (meer) is. Figuur 4.2‑12: Profiel van de bestuursleden (N=134)

Aantal

%

Allemaal patiënt of betrokkene

74

55 %

Max. 25 % is geen patiënt of betrokkene

24

18 %

Tussen 26 en 49 % is geen patiënt of betrokkene

8

6 %

50 % is geen patiënt of betrokkene

9

7 %

Meer dan 50 % is geen patiënt of betrokkene

19

14 %

134

100 %

Totaal



30


Interessant is de spreiding van de verenigingen over de levensduurcategorieën, naargelang van de samenstelling van de raad van bestuur. Er is een gelijke spreiding over de levensduurcategorieën van de verenigingen waarin meer dan 50 % van de bestuursleden geen patiënt of betrokkene is. Figuur 4.2‑13: Verhouding tussen het oprichtingsjaar van de vereniging en het profiel van de bestuursleden (N=136)

Allen patiënt of betrokkene

Max. 49 % geen patiënt of betrokkene

50 % geen patiënt of betrokkene

> 50 % geen patiënt of betrokkene

Geen antwoord

Totaal

Voor 1980

13

2

2

5

-

22

1980-1989

18

10

-

5

2

35

1990-1999

21

13

1

5

-

40

2000 of later

22

7

6

4

-

39

Totaal

74

32

9

19

2

136

In elke levensduurcategorie is het aandeel van verenigingen waarvan alle bestuursleden zelf patiënt of betrokkene zijn het hoogst. De categorie met de oudste verenigingen is echter verschillend omdat één op drie ervan verenigingen zijn waarbij 50 % of meer bestuursleden geen patiënt of betrokkene zijn. Dit kan wijzen op een evolutie in functie van de levenscyclus, waarbij op langere termijn meer ‘externen’ betrokken worden bij het bestuur. Het zou ook kunnen dat oudere verenigingen geen patiëntenverenigingen, maar caritatieve verenigingen zijn. Er zijn grote verschillen tussen de verenigingen wat betreft het aantal betalende leden. 24 % van de verenigingen heeft minder dan tien betalende leden. De meeste van deze verenigingen werken met een gratis lidmaatschap. Tien verenigingen (8 %) hebben meer dan 1.000 leden waarbij het hoogste aantal 23.500 betalende leden is. In de totale steekproef is er een goede verdeling tussen de kleine en grote verenigingen, op basis van dit criterium.



31


Figuur 4.2‑14: Groepering volgens aantal betalende leden (N=110)

> 1000 8%

0-10 24%

201-1000 32%

11-50 13%

0-10 11-50 51-200 201-1000 > 1000

51-200 23%

Iets minder dan de helft van de verenigingen (45 %, of 57 verenigingen) heeft meer dan 50 actieve leden, in de vragenlijst gedefinieerd als ‘leden die op regelmatige basis deelnemen aan de activiteiten van de vereniging’. Het gemiddelde aantal actieve leden per vereniging is 161, een gemiddelde dat omhoog getrokken wordt door een vereniging met meer dan 3.000 actieve leden. Uitsluiting van deze grootste vereniging brengt het gemiddelde aantal actieve leden op 137.

Figuur 4.2‑15: Groepering volgens aantal actieve leden (N=124)

0-10 19% > 50 45%

11-20 17%

0-10 11-20 21-50 > 50

21-50 19%



32


Vrijwilligers Gevraagd naar het aantal vrijwilligers die zich inzetten voor de vereniging, blijkt dat de helft van de deelnemende verenigingen (49 %, of 63 verenigingen) kan rekenen op minder dan 10 vrijwilligers. Figuur 4.2‑16: Groepering volgens aantal vrijwilligers (N=129)

>50 9% 21-50 23%

0-10 49%

0-10 11-20 21-50 >50

11-20 19%

De verenigingen met meer dan 50 vrijwilligers zijn hoofdzakelijk oude verenigingen, terwijl de jonge verenigingen minder vrijwilligers hebben. Verenigingen met 11 tot 20 en 21 tot 50 vrijwilligers zijn onregelmatiger verdeeld over de levensduurcategorieën. Figuur 4.2‑17: Aantal vrijwilligers volgens levensduurcategorieën (N=136) – in percentage op absoluut aantal binnen de levensduurcategorie

Oprichtingsjaar

Geen antwoord

0-10

11-20

21-50

> 50

Totaal

Voor 1980

1 (14 %)

5 (23 %)

4 (18 %)

6 (27 %)

6 (27 %)

22 (100 %)

1980-1989

3 (21 %)

15 (43 %)

6 (17 %)

7 (20 %)

4 (11 %)

35 (100 %)

1990-1999

3 (21 %)

20 (50 %)

11 (28 %)

6 (15 %)

-

40 (100 %)

-

23 (59 %)

4 (10 %)

11 (28 %)

1 (3 %)

39 (100 %)

2000 of later

De belangrijkste conclusie is dat jongere verenigingen met minder vrijwilligers werken dan oudere verenigingen. Dit wordt bevestigd als we kijken naar het absolute aantal vrijwilligers van de verenigingen per levensduurcategorie en ledenaantal.



33


Figuur 4.2‑18: Aantal vrijwilligers volgens levensduurcategorieën in vergelijking met aantal verenigingen in de steekproef (N=136) – in percentage

Oprichtingsjaar

Aantal verenigingen in steekproef

Aantal vrijwilligers

Voor 1980

16 %

34 %

1980-1989

26 %

42 %

1990-1999

29 %

11 %

2000 of later

29 %

13 %

Betaald personeel De grote meerderheid (77 %) van de verenigingen werkt zonder (betaald) personeel. Op 132 verenigingen zijn er 31 (of 23 % van de steekproef) die personeelsleden in dienst hebben, voor een totaal van 105,18 voltijdse equivalenten (VTE). Acht verenigingen tellen minder dan 1 VTE, twintig tussen 1 en 10 VTE, en drie meer dan 10 VTE. Het hoogste aantal personeelsleden bedraagt 19,85 VTE. Deze 31 verenigingen zijn allemaal vzw’s op één uitzondering na: een ‘andere’ vereniging met minder dan 1 VTE. Figuur 4.2‑19: Aantal verenigingen zonder en met personeelsleden, in VTE (N=132)

120

101 100 80 60 40

20

8

20

3 0 Geen personeel

Minder dan 1 VTE

Tussen 1 en 10 VTE

Meer dan 10 VTE

Opmerkelijk is dat ongeveer een derde van de verenigingen met personeelsleden actief is in het Waalse grondgebied (12 verenigingen). Dit is significant meer dan hun aandeel in de steekproef (22 % van de steekproef zijn verenigingen die in Wallonië / het Franstalig landsgedeelte actief zijn), en het staat in contrast tot het aandeel Vlaamse verenigingen dat personeel heeft (slechts 10 van de 64 deelnemende verenigingen, of een zesde). Van de ‘Belgische’ verenigingen werkt een kwart (10 verenigingen) met personeel.



34


Figuur 4.2‑20: Spreiding van de verenigingen met personeelsleden volgens grondgebied (N=31)

Fr Gem/W

Bssl 3%

BE 26% BE VL Fr Gem/W Gew Bssl

VL 32%

Figuur 4.2‑21: Verenigingen zonder en met personeel (in VTE) per levensduurcategorie (N=132, percentage berekend op absoluut aantal per levensduurcategorie)

0 VTE

<1 VTE

1-10 VTE

>10 VTE

Totaal

N=101

N=8

N=20

N=3

N=132

Voor 1980

13 (13 %)

1 (13 %)

7 (35 %)

1 (33 %)

22 (100 %)

1980-1989

24 (24 %)

5 (63 %)

2 (10 %)

2 (67 %)

33 (100 %)

1990-1999

33 (33 %)

-

6 (30 %)

-

39 (100 %)

2000 of later

31 (31 %)

2 (25 %)

5 (25 %)

-

38 (100 %)

Uit de tabel hierboven blijkt dat vooral oudere verenigingen personeel tewerkstellen. De drie verenigingen die meer dan 10 personen tewerkstellen zijn vóór 1990 opgericht, en meer dan de helft van de verenigingen met minder dan 10 personeelsleden zijn eveneens opgericht vóór 1990. Daarentegen vertegenwoordigen deze verenigingen minder dan de helft van de totale steekproef.



35


4.3 Uitgaven In totaal hebben 118 verenigingen in 2007 bijna 14 miljoen euro uitgegeven. Het gaat hier niet om 118 volledige antwoorden: sommige kostenoverzichten werden gedeeltelijk ingevuld13. Achttien verenigingen hebben de vraag niet beantwoord. Totale uitgaven In onderstaande figuur worden de verenigingen opgedeeld in vijf categorieën volgens de grootte van hun budget. Bij 19 verenigingen (16 %) liggen de jaarlijkse uitgaven lager dan 1000 euro. Binnen deze groep bevinden zich tien verenigingen die zeggen geen kosten te hebben. Figuur 4.3‑1: Onderverdeling verenigingen volgens grootte van hun uitgaven/budget (N=118, K=1000)

13%

16%

7% 17%

< 1.000 € 1.000-5.000 € 5.000-50.000 € 50.000-100.000 € > 100.000 €

47%

13 Onze interpretatie is dat zestien van de 118 verenigingen onvolledige cijfers hebben gegeven.



36


De tabel hieronder is gebaseerd op alle uitgaven die werden vermeld door alle 118 verenigingen samen. Dit totaal wordt hier weergegeven per soort uitgave. Figuur 4.3‑2: Totaal gerapporteerde kosten voor alle verenigingen (N=118)

Totaal in €

%

Vaste kosten Vaste loonkosten

4.221.877

30 %

244.629

2 %

3.630.868

26 %

Terugbetaalde kosten aan vrijwilligers

203.827

1 %

Afschrijvingen

313.900

2 %

Financiering van (activiteiten van) afdelingen

996.638

7 %

218.111

2 %

3.208.526

23 %

699.403

5 %

58.390

0.4 %

Kosten van gebouwen Algemene werkingskosten

Variabele kosten Lonen op project Andere kosten op projecten Andere variabele kosten Financiële kosten (interesten op leningen) TOTAAL vast en variabel

13.854.993

100 %

De vaste loonkosten (30 %) vormen de grootste uitgavenpost, gevolgd door de algemene werkingskosten (26 %) en de andere kosten op projecten (23 %). De terugbetaalde kosten aan vrijwilligers (1 %) zijn gering, evenals de lonen op projecten (2 %). Er zijn weinig afschrijvingen (2 %) wat erop wijst dat aankopen van activa rechtstreeks bij de kosten worden geboekt en niet worden afgeschreven over verschillende jaren. Er wordt ook weinig geleend: dat blijkt uit de verwaarloosbare financiële kosten. Een niet onbelangrijke kostenpost is de financiering van afdelingen (7 %). Deze uitgavenpost is echter atypisch want slechts elf van de 118 verenigingen hebben dit vermeld. Voor deze elf verenigingen is dit een belangrijke ‘uitgave’ waardoor het doorweegt in het totaal. Een belangrijke vaststelling, geïllustreerd in de grafiek hierna, is de verhouding tussen vaste en variabele kosten: 70 % van de kosten zijn vaste kosten en 30 % zijn variabele kosten, vooral kosten op projecten.



37


Figuur 4.3‑3: Verhouding vaste en variabele kosten in de totale uitgaven (N=118)

Variabele kosten 30%

Vaste kosten 70%

In onderstaande tabel worden de totale uitgaven van alle verenigingen samen (N=118) vergeleken met de uitgaven voor de verenigingen met personeel (N=31) en zonder personeel. In de verenigingen met personeel zitten 30 vzw’s en een ‘andere’ vereniging. Figuur 4.3‑4: Gerapporteerde kosten voor alle verenigingen en voor verenigingen met en zonder personeel (N=118) – alle bedragen in euro

Totaal

Met personeel

Zonder personeel

N=118

N=31

N=87

4.221.877

4.211.708

10.16914

244.629

216.213

28.416

3.630.868

3.189.993

440.875


203.827

91.822

113.565

Afschrijvingen

313.900

280.485

33.415


996.638

980.369

16.269

218.111

205.601

12.510

3.208.526

2.743.280

465.246

699.403

406.976

292.427

58.390

56.699

1.691

13.854.993

12.382.173

1.468.432

Vaste kosten Vaste loonkosten Kosten van gebouwen Algemene werkingskosten

Variabele kosten Lonen op project Andere kosten op projecten Andere variabele kosten Financiële kosten (interesten op leningen) TOTAAL vast en variabel



38


14

Verenigingen met personeelsleden geven het meest uit. Zij staan in voor 89 % van de totale uitgaven van alle verenigingen samen. De verenigingen met personeel hebben een gemiddeld budget van 399.425 euro en bij de verenigingen zonder personeel bedraagt dat 16.929 euro. Typologie verenigingen In onderstaande grafiek werden de verenigingen onderverdeeld in vijf categorieën, gevormd door een combinatie van hun jaarlijks budget en het al dan niet tewerkstellen van personeel. De categorieën zijn als volgt onderverdeeld: — verenigingen met personeel en een budget groter dan 50.000 euro: 19 verenigingen — verenigingen zonder personeel en een budget groter dan 50.000 euro: 4 verenigingen — verenigingen met personeel en een budget tussen 5.000 en 50.000 euro: 9 verenigingen — verenigingen zonder personeel en een budget tussen 5.000 en 50.000 euro: 47 verenigingen — verenigingen met en zonder personeel en een budget kleiner dan 5.000 euro: 39 verenigingen. De verenigingen met een budget kleiner dan 5.000 euro werden niet opgedeeld naargelang ze al dan niet personeel in dienst hebben, vermits er in deze categorie maar drie verenigingen zijn die samen over 2 VTE’s beschikken15. Figuur 4.3‑5: Groepering van de verenigingen naargelang van personeel en budget (N=118) in % van het totaal aantal verenigingen die informatie over hun uitgaven hebben gegeven

Zonder personeel en budget > € 50.000

Met personeel en budget > € 50.000 16% Minder dan € 5.000 33%

Met personeel en budget € 5.000-50.000 8%

Zonder personeel en budget € 5.00050.000 40%

14 Dit bedrag is een voorbeeld van inconsistente ontvangen resultaten die moeilijk te verbeteren zijn. Enkele verenigingen die geen personeel tewerkstellen hebben onder de vraag over het personeel toch kosten gerapporteerd. 15 Dit is een voorbeeld van inconsistentie en/of onvolledige informatie. Dit zijn verenigingen met personeel waarvan de personeelskosten niet of slechts deels in de uitgaven voorkomen. Een uitleg kan zijn dat het personeel ter beschikking wordt gesteld en niet rechtstreeks door de vereniging wordt betaald, of dat men betaalde diensten verwart met personeelskosten.



39


Deze onderverdeling blijkt het meest geschikt om de resultaten te analyseren en wordt verder in dit rapport systematisch gebruikt voor de presentatie van de resultaten. Om deze reden worden deze categorieën op de volgende bladzijden verder geanalyseerd. In de twee tabellen hieronder worden de totale gerapporteerde kosten in 2007 weergegeven per categorie. Figuur 4.3‑6: Gerapporteerde kosten onderverdeeld volgens budgetcategorieën (N=118) – in euro

Met personeel en > € 50.000

Zonder personeel en > € 50.000

Met personeel en € 5.00050.000

Zonder personeel en € 5.00050.000

< € 5.000

N=19

N=4

N=9

N=47

N=39

Vaste kosten Vaste loonkosten

4.137.982

0

73.726

10.169

0

193.748

0

22.465

27.718

698

3.122.404

103.849

67.045

305.457

32.113

80.137

29.924

11.685

80.940

1.141

Afschrijvingen

278.966

22.835

1.519

10.580

0


980.369

0

0

16.269

0

182.399

0

23.202

12.510

0

2.725.295

318.864

17.985

142.282

4.100

379.452

75.715

27.524

203.275

13.437

56.689

919

10

635

137

12.132.364

551.654

249.265

862.480

59.230

Kosten van gebouwen Algemene werkingskosten Terugbetaalde kosten aan vrijwilligers

Variabele kosten Lonen op project Andere kosten op projecten Andere variabele kosten Financiële kosten (interesten op leningen) TOTAAL



40


Figuur 4.3‑7: Gerapporteerde kosten (N=118) in percentage van het totaalbudget van de categorie





< € 5.000

N=19

N=4

N=9

N=47

N=39

Vaste loonkosten

34 %

0 %

30 %

1 %

0 %

Kosten van gebouwen

2 %

0 %

9 %

3 %

1 %

Algemene werkingskosten

26 %

19 %

27 %

36 %

61 %


1 %

5 %

5 %

10 %

2 %

Afschrijvingen

2 %

4 %

1 %

1 %

0 %


8 %

0 %

0 %

2 %

0 %

Lonen op project

2 %

0 %

9 %

1 %

0 %

Andere kosten op projecten

22 %

58 %

7 %

17 %

8 %

Andere variabele kosten

3 %

14 %

11 %

24 %

26 %

0.5 %

0.2 %

0.004 %

0.1 %

0.3 %

€ 12.132.364

€ 551.654

€ 249.265

€ 862.480

€ 59.230

Vaste kosten

Variabele kosten

Financiële kosten (interesten op leningen) TOTAAL

Onderstaande tabel geeft informatie over het aantal VTE’s binnen de verenigingen afhankelijk van hun budgetcategorie. Figuur 4.3‑8: Aantal verenigingen en aantal VTE’s per budgetcategorie (N=118)

Budget

Aantal verenigingen in de categorie

Aantal verenigingen met personeel

Totaal VTE voor de categorie

Minder dan € 1.000

17

3

2.00 VTE

€ 1.000 – 5.000

20

0

0 VTE

€ 5.000 – 50.000

56

9

6.55 VTE

€ 50.000 – 100.000

8

5

6.75 VTE

Meer dan €100.000

15

14

89.88 VTE



41


Hieruit blijkt dat drie verenigingen met een gerapporteerd budget dat kleiner is dan 1000 euro de facto een hoger budget hebben omdat ze deeltijds personeel tewerkstellen. Dit bevestigt dat een deel (de schatting is 16) van de verenigingen niet al hun kosten hebben opgegeven. Het overgrote deel van de personen die in dienst zijn van patiëntenverenigingen, zijn tewerkgesteld door de verenigingen met een budget boven de 100.000 euro. De oudere verenigingen (opgericht vóór 1980) vertegenwoordigen samen 50 % van het totale budget of 6.906.814 euro, terwijl ze slechts 19 % van de steekproef uitmaken. Figuur 4.3‑9: Kosten per levensduurcategorie in percentage van het totale budget van alle verenigingen (N=118)

1990-1999 8%

2000 of later 7% < 1980 50%

1980-1989 35%

De tabel hieronder geeft bijkomende informatie om de bovenstaande resultaten te interpreteren. Figuur 4.3‑10: Vergelijking van het budget, het aantal betalende en actieve leden, en het aantal vrijwilligers van de verenigingen volgens hun oprichtingsjaar (N=118)

Oprichtingsjaar

Voor 1980

Absoluut aantal in steekproef

19801989

19901999

2000 of later

Totaal

20

31

34

33

118

6.906.814

4.830.056

1.146.767

971.356

13.854.993

345.341

155.808

33.728

29.435

117.415

47.959

15.706

7.796

5.536

76.997

= gemiddeld aantal betalende leden/ vereniging

2.398

507

229

168

653

Totaal aantal actieve leden van deze verenigingen

3.986

8.545

3.199

2.315

18.045

199

276

94

70

153

1.592

1.926

437

561

4.516

80

62

13

17

38

Totaal budget (in uitgaven) van deze verenigingen (in euro) = gemiddeld budget/vereniging (in euro) Totaal aantal betalende leden van deze verenigingen

=gemiddeld aantal actieve leden/ vereniging Totaal aantal vrijwilligers van deze verenigingen = gemiddeld aantal vrijwilligers / vereniging



42


Uit bovenstaande cijfers blijkt duidelijk dat jongere verenigingen over het algemeen kleiner zijn (in alle opzichten) dan de oudere verenigingen. Er zijn twee verklaringen voor dit verschil: — de levenscyclus: oudere verenigingen hebben meer tijd gehad om inkomstenbronnen te creëren; — de pathologie: oudere verenigingen richten zich eerder op aandoeningen of thema’s die een groter deel van de bevolking treffen. Jongere verenigingen zijn proportioneel meer actief rond minder vaak voorkomende aandoeningen. De tabel hieronder geeft de verdeling van het aantal verenigingen afhankelijk van de budgetcategorie en van het oprichtingsjaar. Figuur 4.3‑11: Aantal verenigingen per budgetcategorie en volgens oprichtingsjaar (N=118)

Voor 1980

1980-1989

1990-1999

2000 of later

N=20

N=31

N=34

N=33


2

4

7

6

€ 1.000-5.000

-

6

7

7

€ 5.000-50.000

6

17

13

15

€ 50.000-100.000

1

-

5

2

Meer dan € 100.000

6

4

2

3

Elf op 23 verenigingen die een budget hebben boven 50.000 euro hebben 50 % of meer niet-patiënten in hun raad van bestuur. Bij de beschrijving van het profiel van de verenigingen was reeds duidelijk dat oudere verenigingen niet-rechtstreeks betrokkenen in hun raad van bestuur hebben (één op drie). Nu blijkt daar nog een factor bij te komen: ze beheren ook significante budgetten. Figuur 4.3‑12: Aantal verenigingen per budgetcategorie en volgens statuut bestuursleden (N=136)

Aandeel niet-patiënten of betrokkenen in raad van bestuur Budget (in euro)

Geen antwoord

Totaal

< 50 %

50 %

> 50 %

106

9

19

2

136

Meer dan € 50.000

12

4

7

-

23

€ 5.000-50.000

48

2

5

-

55


46

3

7

2

58

Totaal



43


De tabel hieronder geeft het aantal vrijwilligers per budgetcategorie weer. Figuur 4.3‑13: Aantal verenigingen per vrijwilligerscategorie en per budgetcategorie (N=113)



Met personeel en € 5.000-50.000

Zonder personeel en € 5.000-50.000

< € 5.000

N=18

N=4

N=9

N=46

N=36

0-10

4

1

2

15

29

11-20

2

1

2

13

4

21-50

4

2

5

15

3

> 50

8

-

-

3

-

Aantal vrijwilligers

Opvallend is het feit dat verenigingen met personeel en een budget hoger dan 50.000 euro vaker op meer vrijwilligers kunnen rekenen. De kleine verenigingen (budget kleiner dan 5.000 euro) hebben bijna nooit meer dan 20 vrijwilligers. De verklaring hiervoor schuilt meer dan waarschijnlijk eveneens in de pathologie waarrond de verenigingen actief zijn: de grootste verenigingen zijn, zoals hoger aangehaald, veelal actief rond meer voorkomende aandoeningen. Uitgaven per doelgroep Aan de verenigingen werd gevraagd om het aandeel in de kosten van de verschillende activiteiten per doelgroep weer te geven. Slechts 86 verenigingen hebben deze – blijkbaar moeilijke – vraag beantwoord, wat een responsgraad geeft van 63 %. Het grootste aandeel in de kosten gaat naar inspanningen gericht op lotgenoten of patiënten (gemiddeld 66 % per vereniging), gevolgd door activiteiten naar het brede publiek (15 % van de kosten). Slechts een heel klein aandeel van de kosten (inspanningen) gaat naar de ziekenfondsen en de private verzekeraars (1 %). Zoals blijkt uit de tabel hieronder zijn er geen significante verschillen op te merken tussen de gemiddelde vereniging in de steekproef en verenigingen die personeel hebben.



44


Figuur 4.3‑14: Aandeel (in %) in de kosten van de verschillende activiteiten per doelgroep, voor alle verenigingen (N=86) en voor de verenigingen met personeel (N=23)

Gemiddeld aandeel in de kosten

Gemiddelde van verenigingen met personeel

N=86

N=23

Gericht naar lotgenoten of patiënten

66 %

67 %

Gericht naar het brede publiek

15 %

10 %

Gericht naar professionele hulpverleners en zorgverstrekkers

7 %

8 %

Gericht naar ziekenfondsen en private verzekeraars

1 %

1 %

Bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek

3 %

3 %

Belangenbehartiging

4 %

6 %

Andere

2 %

2 %

Niet toewijsbaar

3 %

5 %

100 %

100 %

Totaal

Als er gekeken wordt naar het aandeel in de kosten van de activiteiten per doelgroep volgens de categorieën van verenigingen (naar budget en personeel), blijken evenmin significante verschillen. De categorie ‘zonder personeel en > € 50.000’ is uit de tabel gelaten aangezien er slechts vier organisaties in deze categorie zijn. Figuur 4.3‑15: Aandeel (in %) in de kosten van de verschillende activiteiten of diensten per doelgroep op absoluut totaal van het budget (N=118)


Met personeel en € 5.000-50.000

Zonder personeel en € 5.000-50.000

< € 5.000

N=15

N=7

N=36

N=19

Gericht naar lotgenoten of patiënten

68 %

64 %

68 %

71 %

Gericht naar het brede publiek

6 %

15 %

15 %

15 %

Gericht naar professionele hulpverleners

7 %

9 %

7 %

7 %

0.2 %

2 %

1 %

1 %

Bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek

3 %

3 %

2 %

1 %

Belangenbehartiging

6 %

5 %

4 %

1 %

Andere

2 %

2 %

2 %

3 %

Niet toewijsbaar

8 %

0 %

2 %

0.3 %

TOTAAL (in €)

12.132.364

249.265

862.480

59.230

Gericht naar ziekenfondsen en private verzekeraars



45


Middelen die ter beschikking zijn onder de marktwaarde 106 verenigingen maken melding van materiële middelen die ze gratis of onder de marktwaarde ter beschikking hebben. Een kantoor voor de dagelijkse werking vormt het meest voorkomende middel, vaak ter beschikking gesteld door een lid van de vereniging. Dit laatste geldt ook voor computers, printers, en telefoon. Figuur 4.3‑16: Materiële middelen gratis of onder de marktwaarde ter beschikking van de vereniging, voor hele steekproef (N=109) en voor de verenigingen met personeel (N=31)

Totaal

Met personeel

(N=109)

(N=31)

Kantoor voor dagelijkse werking

58

13

Vergaderzalen voor activiteiten

54

16

Kantoormeubelen

36

10

Fotokopieermachine

35

7

Computers, printers

42

6

Telefoon, -centrale, fax

46

6

Andere

7

2

Naast materiële middelen hebben sommige verenigingen ook toegang tot diensten die hen gratis of onder de marktwaarde worden aangeboden. Slechts 74 verenigingen (54 %) hebben vermeld hiervan te genieten. De twee meest vermelde gratis diensten zijn ‘advies in verband met informatica’ en ‘grafisch ontwerp’. Figuur 4.3‑17: Diensten die gratis of onder de marktwaarde aan de vereniging ter beschikking worden gesteld (N=74) – in absolute aantallen

34

Informaticadiensten of -advies 33

Grafisch ontwerp 30

Gebruik communicatiekanaal 28

Juridisch advies 21

Drukken 19

Versturen mails / tijdschrift 9

Andere diensten 0


5

10

15

20

25

30

35

40


46


Weinig verenigingen slagen erin om de waarde van deze inbreng te begroten. Toch maken 49 verenigingen samen melding van een besparing van 124.073 euro. De grootste uitgespaarde kosten in absolute bedragen zijn ‘informaticadiensten en –advies’ en ‘communicatiekanalen’. Aangezien maar 49 verenigingen (op de 74 verenigingen die deze diensten hebben aangekruist) een kostenbedrag hebben ingevuld, geeft deze som echter maar een deel weer van de werkelijk uitgespaarde kosten. Figuur 4.3‑18: Schatting uitgespaarde kosten van diensten die gratis of onder de marktwaarde ter beschikking zijn – in absolute aantallen en in euro

Dienst

Gratis of onder marktwaarde

Schatting uitgespaarde kosten in euro

Totaal (N=74)

Met personeel (N=10)

Totaal geschat bedrag (in euro)

Totaal aantal verenigingen dat bedrag heeft geschat

Juridisch advies

28

5

5.325

5

Gebruik van communicatiekanaal

30

6

26.500

5

Grafisch ontwerp

33

6

15.953

8

Informaticadiensten of -advies

34

10

37.135

14

Drukken (bv. van tijdschrift)

21

4

7.305

6

Versturen van mails of tijdschrift

19

1

13.655

6

Andere diensten

13

4

18.200

5

De verenigingen met de kleinere budgetten en zonder personeel vinden relatief vlotter de weg naar dergelijke steun. Inbreng van de vrijwilligers In de helft van de verenigingen (70, of 51 %) worden er kosten door de vrijwilligers zelf gedragen. Deze 70 verenigingen tellen samen 2.570 vrijwilligers. De 47 verenigingen waar er geen kosten door de vrijwilligers worden gedragen hebben in verhouding een groter budget (gemiddeld budget van 153.789 euro per vereniging) dan de verenigingen waarin de vrijwilligers de kosten zelf dragen (gemiddeld budget van 92.099 euro). Figuur 4.3‑19: Aantal verenigingen waarin vrijwilligers kosten dragen (N=136)

Vrijwilligers dragen kosten

N

% op 136

Totaal aantal vrijwilligers

Ja

70

51 %

2.570

Geen kosten

47

35 %

1.828

Geen antwoord

19

14 %

241

136

100 %

4.639

Totaal



47


De 70 verenigingen waarin vrijwilligers kosten dragen hebben samen minder personeelsleden (47,10 VTE met N=13) dan de 47 verenigingen (58,08 VTE met N=18) waarin vrijwilligers geen kosten dragen. Van deze 70 verenigingen hebben er 62 samen 126 kostenposten vermeld die door de vrijwilligers zelf worden gedragen. De meest voorkomende kosten zijn ‘telefoon- en internetkosten’ en ‘verplaatsingskosten’. Figuur 4.3‑20: Overzicht van de kosten gedragen door de vrijwilligers – absoluut aantal meldingen, meerdere antwoorden mogelijk per vereniging (N=62)

Kosten

N

Telefoon/internet

42

Verplaatsingskosten

39

Werkingskosten

22

IT-materiaal

13

Activiteiten

9

Medische middelen

1

Totaal

126

Wat het bedrag van de kosten gedragen door de vrijwilligers betreft, hebben 61 van de 70 verenigingen geprobeerd deze waarde te schatten. De verplaatsingskosten en telefoon- en internetkosten vormen de grootste bedragen. In deze 61 verenigingen hebben de vrijwilligers in 2007 in totaal 105.706 euro zelf gedragen. Dit is een gemiddelde van 1732,89 euro per vereniging. De 61 verenigingen tellen samen 2.143 vrijwilligers16: elke vrijwilliger droeg naar schatting dus gemiddeld 49 euro, wat naar alle waarschijnlijkheid een (sterke) onderschatting is van de werkelijkheid. Figuur 4.3‑21: Totaal bedrag per kostenrubriek gedragen door vrijwilligers en aantal verenigingen die een bedrag hebben geschat (N=61)

Kosten

Bedrag in €

%

N

Vervoerskosten

50.950

53 %

20

Telefoon/Internet

23.465

25 %

19

Werkingskosten

9.516

10 %

15

IT-materiaal

7.275

8 %

7

Activiteiten

3.500

4 %

6

Totaal

95.706

16 Drie verenigingen antwoordden niet op de vraag ‘aantal vrijwilligers’ waardoor N=58.



48


82 verenigingen hebben samen een totaal van 34.317,5 gepresteerde vrijwilligersdagen gerapporteerd voor 2007. Negentien verenigingen hebben geantwoord dat het onmogelijk is om een inschatting te maken en elf verenigingen zeggen geen vrijwilligersdagen te hebben. 24 verenigingen hebben deze vraag niet beantwoord. Deze 82 verenigingen hebben samen 1.974 vrijwilligers, wat een gemiddelde oplevert van 17 gepresteerde vrijwilligersdagen per vrijwilliger in 2007. Onder de hypothese dat een alternatief op de vrijwilligersdagen uitzendarbeid zou zijn, met een totaal kostenplaatje voor de werkgever van 22 euro per uur, komen we tot een schatting van de economische waarde van de geïnvesteerde tijd: 6.040.000 euro. Als we dit extrapoleren naar de hele steekproef komen we op een waarde van 9 miljoen euro op basis van het aantal verenigingen met vrijwilligers, en op 12 miljoen euro op basis van het totaal aantal vrijwilligers. Een extrapolatie naar alle patiëntenverenigingen in België geeft een bedrag dat dubbel zo hoog ligt (18 tot 24 miljoen), rekening houdend met het totaal aantal actieve verenigingen en de grootte van de verenigingen in de steekproef. Logica achter de extrapolatie: de waarde van vrijwilligersdagen bedraagt 6 miljoen euro. Dit steunt op het deel van de steekproef dat informatie geeft over het aantal gepresteerde dagen (N=82). Die sub-steekproef kan geëxtrapoleerd worden naar de totale steekproef: 19 verenigingen konden geen antwoord geven; 24 hebben niet geantwoord; 11 hebben geantwoord dat ze geen vrijwilligersdagen hebben. De N=82 hebben samen minder dan de helft van alle vrijwilligers van de steekproef (ongeveer 2000 tegenover 4600 voor hele steekproef). Conclusie: de waarde voor de hele steekproef zit waarschijnlijk tussen +50 % (hypothese + 43 verenigingen die gemiddeld ook 17 dagen/vrijwilliger presteren en een vergelijkbaar aantal vrijwilligers hebben) en +100 % (hypothese 4000 vrijwilligers die elk 17 dagen gemiddeld presteren per jaar) of tussen 9 en 12 miljoen euro. Aangezien onze steekproef 40 % van het totaal aantal verenigingen zou zijn, en het aantal vrijwilligers groter is voor grotere verenigingen, kunnen we niet x2.5 extrapoleren; x2 is realistischer. Dit geeft een bedrag tussen 18 en 24 miljoen.



49


4.4 Inkomsten In totaal deelden 122 patiëntenverenigingen mee hoeveel inkomsten ze in 2007 hadden: samen 11,5 miljoen euro. Van deze 122 verenigingen zijn er negen zonder inkomsten17. Veertien verenigingen hebben hun inkomsten voor het jaar 2007 niet ingevuld. Totale inkomsten Het totale bedrag aan inkomsten is lager dan de totale uitgaven ondanks een iets hogere respons (122 tegen 118 voor de uitgaven). De belangrijkste reden voor dit verschil is de onvolledigheid van de informatie. Deze is veel groter voor de inkomsten dan voor de uitgaven. Een significant aantal verenigingen heeft slechts een deel van hun inkomsten gerapporteerd. Een tweede mogelijke verklaring is dat de inkomsten en uitgaven in 2007 niet in evenwicht waren. Dit is inderdaad het geval voor tamelijk veel verenigingen, maar de verschillen bestaan in beide richtingen en compenseren elkaar. De patiëntenverenigingen kunnen worden ingedeeld in categorieën afhankelijk van hun inkomsten, zoals hierboven werd gedaan voor de uitgaven. Figuur 4.4‑1: Groepering verenigingen volgens hun inkomsten – in percentage van het aantal verenigingen (N=122)

50-100K € 11%

> 100K € 11%

< 1K € 16%

1-5K € 20%

5-50K € 42%

17 Onder andere verenigingen die in 2007 of 2008 zijn opgericht en dus nog geen inkomsten hadden.



50


De tabel hieronder geeft de totale gerapporteerde sommen voor de diverse inkomstenbronnen weer. Figuur 4.4‑2: Overzicht van de inkomstenbronnen voor 2007 (N=122)

Totaal in euro

%

Lidgelden

1.008.199

9 %

Giften van privépersonen, niet-projectgebonden

2.200.963

19 %

Sponsoring door bedrijven, niet-projectgebonden

419.386

4 %

Subsidies van de overheid, niet-projectgebonden

1.680.361

15 %

129.753

1 %

2.666.014

23 %

Subsidies van de overheid, voor specifieke projecten

294.528

2 %

Subsidies of giften van andere instanties zoals Nationale Loterij, stichtingen, rotary’s, voor specifieke projecten

256.270

2 %

Giften privépersonen voor een project

196.571

2 %

Sponsoring bedrijven voor een project

421.115

4 %

12.462

0 %

380.463

3 %

1.776.650

15 %

Subsidies of giften van andere instanties zoals Nationale Loterij, stichtingen, rotary’s, niet-projectgebonden Fundraisingactiviteiten

Inkomsten vanuit een ‘koepel’18 Eigen middelen van de initiatiefnemers; of gebruik van reserves Andere inkomsten TOTAAL

11.557.930

100 %

18

Uit deze globale inkomstenverdeling blijkt dat de belangrijkste inkomsten voortkomen uit eigen fundraisingactiviteiten en giften van privépersonen. Samen zijn die goed voor bijna de helft van de totale inkomsten. Fundraisingactiviteiten zoals een benefiet of tombola worden door de vereniging zelf georganiseerd met het oog op het verwerven van gelden. De lidgelden vormen een significant bedrag (ongeveer 1 miljoen euro), maar het belang van deze inkomstenbron verschilt sterk naargelang de vereniging (zie verder). De categorie ‘andere inkomsten’ is heel hoog. Hieronder vallen bijvoorbeeld legaten of inkomsten die eenmalig zijn en in geen enkele categorie passen. Permanente inkomsten die onder ‘andere’ zijn vermeld zijn vooral financiële of huurinkomsten. 18 Onder koepel verstaat men hier niet de algemene koepels zoals VPP of LUSS, maar wel organisaties die de vereniging in kwestie overkoepelen (bijvoorbeeld waar het een regionale afdeling betreft).



51


Niet - projectgebonden sponsoring door bedrijven is relatief laag, met een totaal van 4 % voor alle verenigingen samen. Inkomsten die rechtstreeks verbonden zijn met een project vertegenwoordigen 10 % van het totaal. Via de rapportering van de uitgaven werd vastgesteld dat projectgebonden kosten 25 % vertegenwoordigen van de totale uitgaven. Dit betekent bijgevolg dat er een onderfinanciering bestaat van projecten. Permanente inkomsten van de verenigingen worden gebruikt om dit te compenseren. Projectfinanciering De figuur hieronder geeft een beter beeld van de oorsprong van de fondsen voor projectfinanciering. Figuur 4.4‑3: Projectgebonden financiering - % op absoluut totaal projectgebonden inkomsten (N=122)

Giften van personen 17%

Sponsoring bedrijven 36%

Subsidies overheid 25%

Giften / subsidies instanties 22%

Projecten en vaste inkomsten worden op een totaal andere manier gefinancierd. Sponsoring door bedrijven is met 36 % de belangrijkste bron voor projectfinanciering. In absolute cijfers bedraagt de projectgebonden sponsoring door bedrijven 421.115 euro, wat het totale bedrag aan sponsoring door bedrijven op 984.448 euro of bijna 1 miljoen euro brengt. Subsidies van de verschillende overheden zijn eveneens proportioneel belangrijker voor de projectfinanciering dan voor de permanente werking. Zij vormen de tweede belangrijkste financieringsbron voor projecten. Non-profitinstanties zoals de Nationale Loterij, stichtingen of serviceclubs zijn de derde belangrijkste bron van financiering voor projecten. Evolutie van de inkomsten Aan de verenigingen werd eveneens gevraagd om hun inkomsten en uitgaven voor 2006 te vermelden, evenals hun budget voor 2008. In totaal hebben 93 van de 136 verenigingen analyseerbare informatie gegeven. Hieruit blijkt een grote stabiliteit, en een sterkere stijgende dan dalende trend.



52


Figuur 4.4‑4: Aantal verenigingen met stijgend, dalend of stabiel budget (periode 2006-2008) (N=93) – in absolute cijfers

Stabiel

55

Dalend

14

24

Stijgend

0

10

20

30

40

50

60

Inkomsten per type vereniging In onderstaande figuren worden de inkomsten bekeken per categorie van verenigingen volgens hun uitgaven en volgens hun personeelsbestand. De restgroep ‘Andere’ in de grafieken hieronder is gewijzigd ten opzichte van figuur 4.4-2 hierboven. Inkomsten vanuit een koepel en uit eigen middelen of reserves zijn mee opgenomen in ‘Andere’ om de leesbaarheid van de grafieken te verbeteren. De grote verenigingen, dit zijn verenigingen met personeel en uitgaven hoger dan 50.000 euro, hebben als belangrijkste inkomstenbron fundraising (25 %), gevolgd door privégiften (18 %). Figuur 4.4‑5: Inkomsten van verenigingen met personeel en een budget groter dan € 50.000 (N=19)

Andere 20%

Lidgelden 8%

Giften van personen 18%

Sponsoring door bedrijven 2%

Fundraising 25% Projectgebonden financiering 10%


Subsidies van de overheid 16%

Andere subsidies 1%


53


De middelgrote verenigingen, dit zijn de verenigingen zonder personeel en met een budget tussen 5.000 en 50.000 euro, hebben als belangrijkste inkomstenbronnen privégiften (22 %) en lidgelden (18 %). Fundraising (14 %) komt voor hen pas op de derde plaats. Een belangrijk verschil tussen de twee categorieën schuilt in het aandeel van de overheidssubsidies: voor grote verenigingen bedragen subsidies 16 % van hun inkomsten tegenover 5 % voor de middelgrote verenigingen. Figuur 4.4‑6: Inkomsten van verenigingen zonder personeel en een budget tussen € 5.000 en € 50.000 (N=47)

Andere 15%

Lidgelden 18%

Fundraising 14%

Projectgebonde n financiering 12% Andere subsidies 5%

Giften van personen

22%

Subsidies van de overheid 5%

Sponsoring door bedrijven 9%

Onderstaande tabel geeft de drie belangrijkste inkomstenbronnen weer voor de twee types verenigingen. Figuur 4.4‑7: Vijf belangrijkste inkomstenbronnen per budgetcategorie

Met personeel en budget > € 50.000 (N=19)

Zonder personeel en budget tussen € 5.000 en € 50.000 (N=47)

25 % fundraising

22 % privégiften

18 % privégiften

18 % lidgelden

16 % subsidies

14 % fundraising

10 % projectgebonden financiering


8 % lidgelden

9 % sponsoring door bedrijven



54


Verschillen volgens bereikt grondgebied De tabel hieronder geeft de verdeling van de inkomstenbronnen weer per grondgebied waarop de vereniging actief is. De Brusselse verenigingen zijn niet mee opgenomen omdat er slechts twee zijn. Figuur 4.4‑8: Overzicht van de verschillende inkomstenbronnen per grondgebied - % op absoluut bedrag inkomsten (N=120)

BE

VL

Fr Gem/W Gew

N=34

N=58

N=28

Lidgelden

2 %

17 %

7 %

Giften van personen

39 %

15 %

8 %

Sponsoring door bedrijven

5 %

5 %

1 %

Subsidies van de overheid

1 %

17 %

20 %

Andere subsidies

2 %

1 %

1 %

Projectgebonden financiering

8 %

14 %

9 %

Fundraising

17 %

13 %

41 %

Andere inkomsten

27 %

19 %

14 %

100 %

100 %

100 %

Totaal

De verenigingen in Vlaanderen halen meer inkomsten uit lidgelden (17 %) dan de Waalse (7 %) of Belgische (2 %) verenigingen. Giften van privépersonen zijn minder belangrijk voor de Waalse verenigingen, maar dit wordt gecompenseerd door een groter aandeel van fundraising. De Vlaamse verenigingen gaan actiever op zoek naar projectfinanciering. Verenigingen die zeggen actief te zijn over heel België blijken minder subsidies te ontvangen dan hun Waalse of Vlaamse collega’s. Wanneer er gekeken wordt naar het aandeel van de regio’s in het totaalbedrag aan niet-projectgebonden overheidssubsidies, dan gaat 47 % naar Vlaamse, 51 % naar Waalse en 2 % naar Belgische verenigingen. Voor de verdeling van de projectgebonden overheidssubsidies gaat 47 % naar Vlaamse verenigingen, 43 % naar de Waalse en 10 % naar de Belgische verenigingen. Deze resultaten zijn tegengesteld aan de algemeen aanvaarde stelling dat er meer geld beschikbaar is in Vlaanderen dan in Wallonië. Mogelijke redenen zijn: in vergelijking met Vlaanderen zijn er in het Waalse Gewest/de Franse Gemeenschap meer verenigingen die gesubsidieerd worden; het begrip patiëntenvereniging is niet duidelijk gedefinieerd; in Vlaanderen worden patiëntenverenigingen beter ondersteund (en minder gesubsidieerd). Fundraising blijkt de belangrijkste inkomstenbron te zijn voor de Waalse verenigingen (gevolgd door de nietprojectgebonden overheidssubsidies). Voor de Vlaamse verenigingen betreft het de vierde inkomstenbron en voor de Belgische verenigingen de tweede (na privégiften).



55


Figuur 4.4‑9: Aandeel van fundraising in de totale inkomsten van de verenigingen per grondgebied, in % (N=122)

Fr Gem/W Gew

41%

13%

VL

17%

BE

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

40%

45%

Figuur 4.4‑10: Aandeel van lidgelden in de totale inkomsten van de verenigingen per grondgebied, in % (N=122)

7%

Fr Gem/W Gew

17%

VL

2%

BE

0%

2%

4%

6%

8%

10%

12%

14%

16%

18%

Opmerkelijk is dat de 'Belgische' verenigingen 39 % van hun inkomsten halen uit privégiften. Figuur 4.4‑11: Aandeel van de privégiften in de totale inkomsten van de verenigingen per grondgebied (N=122) in %

8%

Fr Gem/W Gew

15%

VL

39%

BE

0%


5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

40%

45%


56


Subsidies van de overheid In de drie grafieken hieronder worden de resultaten weergegeven voor de subsidies die de verenigingen ontvangen van de verschillende overheidsniveaus in België. Alleen de permanente financiering is opgenomen (niet-projectgebonden). Elke grafiek geeft de resultaten van de verenigingen per regio: Belgische, Vlaamse en Waalse/Franstalige verenigingen apart. De totale bedragen in euro worden vermeld. Figuur 4.4‑12: Bedrag in euro niet-projectgebonden overheidssubsidies bij Belgische verenigingen (N=34)

2503

Gemeente 0

Provincie Brussels Hoofdstedelijk Gewest

0

Duitstalige Gemeenschap

0

Franse Gemeenschap

0 250

Waals Gewest

12042

Vlaamse Gemeenschap/Gewest 0

Federaal 0

2000

4000

6000

8000

10000

12000

14000

Figuur 4.4‑13: Bedrag in euro niet-projectgebonden overheidssubsidies bij Vlaamse verenigingen (N=58)

Gemeente

5527

Provincie

6424

Brussels Hoofdstedelijk Gewest 0 Duitstalige Gemeenschap 0 Franse Gemeenschap 0 Waals Gewest 0 644603

Vlaamse Gemeenschap/Gewest 35118

Federaal 0


100000

200000

300000

400000

500000

600000

700000


57


Figuur 4.4‑14: Bedrag in euro niet-projectgebonden overheidssubsidies bij Waalse/Franstalige verenigingen (N=28)

Gemeente

3371

Provincie

1000

Brussels Hoofdstedelijk Gewest

169752 0

Duitstalige Gemeenschap

1620

Franse Gemeenschap

538328

Waals Gewest Vlaamse Gemeenschap/Gewest

0 35000

Federaal 0

100000

200000

300000

400000

500000

600000

Uit beide grafieken hierboven blijkt dat het totale bedrag van de subsidies die rechtstreeks naar de verenigingen gaan en die toegekend worden door de Vlaamse Gemeenschap (inclusief Vlaams Gewest) en door het Waalse Gewest/Franse Gemeenschap, in de steekproef in absolute cijfers vergelijkbaar zijn. Het zegt echter niet alles over de middelen die door de regionale overheden ter beschikking worden gesteld van de sector. Hiervoor verwijzen we naar hoofdstuk 3.2 hierboven, waar het landschap wordt geschetst. De koepels en ondersteuningscentra hebben als belangrijkste inkomstenbron subsidies van de gemeenschappen en gewesten. Deze middelen dienen ter ondersteuning van de patiëntenverenigingen. De middelen die in Vlaanderen vanuit de gemeenschap naar koepelverenigingen en ondersteuningscentra gaan zijn significant hoger dan in Wallonië.



58


Giften of sponsorgeld vanwege farmaceutische of aanverwante bedrijven Er werd aan de verenigingen gevraagd of ze giften of sponsorgeld aanvaarden van farmaceutische of aanverwante bedrijven, en, indien ja, of daaraan bepaalde voorwaarden gekoppeld zijn. Op 124 antwoorden zijn er 38 verenigingen die zeggen geen giften of sponsorgeld te aanvaarden. Figuur 4.4‑15: Aanvaarden van giften of sponsorgeld vanwege farmaceutische of aanverwante bedrijven

Totaal N=124

VZW’s N=101

Met personeel N=31

Aanvaard zonder voorwaarden

27 (22 %)

27 (27 %)

3 (10 %)

Aanvaard onder voorwaarden

48 (39 %)

44 (44 %)

18 (58 %)

Niet aanvaard

38 (31 %)

22 (22 %)

7 (23 %)

Andere

11 (8 %)

8 (7 %)

3 (10 %)

Elf verenigingen hebben ‘andere’ aangekruist. Hiervan zijn er zes verenigingen die geen echt standpunt hebben vermits hen nog geen giften of sponsorgeld werd aangeboden en ze dat zelf ook niet hebben gevraagd. Vier verenigingen aanvaarden giften in natura (en niet in geld) en één vereniging zegt te werken met een sponsorformule (afhankelijk van de soort georganiseerde activiteit). Wat betreft de voorwaarden die de vereniging hanteert bij het aanvaarden van giften of sponsorgeld vanuit farmaceutische of aanverwante bedrijven gaven de verenigingen volgend antwoord: • iedere gift of sponsoring wordt door het bestuur beoordeeld (27 verenigingen); • 20 verenigingen hanteren formele regels of een deontologische code. Vier van deze verenigingen benadrukken dat elk dossier toch nog via de raad van bestuur wordt goedgekeurd. Slechts twee vermelden dat ze een code die opgesteld is door derden, volgen. Er kan bijgevolg van uitgegaan worden dat de meeste verenigingen zelf hun regels hebben bepaald. Het aanvaarden van giften in natura en niet in geld kan ook als een voorwaarde beschouwd worden: hieronder vallen vier van de verenigingen die in de tabel hierboven onder ‘andere’ zijn geklasseerd. De tabel hieronder geeft de resultaten met deze vier verenigingen erbij. Figuur 4.4‑16: Voorwaarden waaronder giften of sponsorgeld worden aanvaard (N= 52)

Aantal

%

Iedere mogelijke gift of sponsoring wordt door het bestuur beoordeeld

27

51 %

We hanteren formele regels of een deontologische code (al dan niet bekrachtigd door het bestuur geval per geval)

20

38 %

We aanvaarden alleen sponsoring in natura en niet in geld

4

7 %

Geen antwoord

1



59


4.5 Activiteiten Aan de verenigingen werd gevraagd voor welke doelgroepen ze werken en welke activiteiten ze organiseren voor elke doelgroep afzonderlijk.19 Doelgroepen De verenigingen konden meerdere doelgroepen aanduiden: 136 verenigingen (100 % van de steekproef) hebben lotgenoten aangekruist. Andere hoog scorende doelgroepen zijn het brede publiek en de professionele hulpverleners, die door respectievelijk 69 % en 70 % van de respondenten werden aangekruist. De laagst scorende doelgroep zijn de ziekenfondsen en private verzekeraars (49 verenigingen). Er werden zeven andere doelgroepen vermeld: — andere verenigingen (vermeld door twee respondenten); — betrokken sectoren (2 meldingen); — de rechterlijke macht (1); — wetenschap (1); — media (1). Figuur 4.5‑1: Doelgroepen (N=136)

100%

Lotgenoten (patiënten en/of betrokkenen) 70%

Professionele hulpverleners Het brede publiek

69% 45%

Het beleid

42%

Onderwijs

36%

Ziekenfondsen en private verzekeraars Andere

5% 0%

20%

40%

60%

80%

100%

Het belang van de doelgroepen hangt af van de levensduur van de vereniging. Oudere verenigingen richten zich verhoudingsgewijs meer op het beleid, en richten zich in het algemeen op meer doelgroepen dan de jongere verenigingen.

19 De benamingen van de activiteiten werden in de grafieken ingekort. De volledige benaming staat in de toegevoegde vragenlijst.



60


Figuur 4.5‑2: Doelgroepen volgens oprichtingsjaar van de vereniging - % op absoluut aantal per categorie oprichtingsjaar (N=136)

Voor 1980

19801989

19901999

2000 of later

Absoluut aantal

N=22

N=35

N=40

N=39

Lotgenoten

100 %

100 %

100 %

100 %

136

Professionele hulpverleners

68 %

69 %

70 %

67 %

93

Brede publiek

64 %

66 %

75 %

72 %

95

Het beleid

64 %

29 %

50 %

44 %

61

Ziekenfondsen en private verzekeraars

50 %

23 %

40 %

36 %

49

Onderwijs

55 %

46 %

48 %

26 %

57

Andere doelgroep

14 %

6 %

-

5 %

7

Als wordt gekeken naar de categorieën van verenigingen volgens budget en personeel, kan worden vastgesteld dat verenigingen met een groter budget (boven 50.000 euro met of zonder personeel) meer aandacht besteden aan het beleid dan de kleinere en jongere verenigingen. Eveneens richten zij zich meer dan gemiddeld tot professionele hulpverleners (90 %). Verder in dit hoofdstuk worden de verschillende diensten voor elke doelgroep uitgediept. Sommige verenigingen hebben diensten aangeduid voor doelgroepen waarvan ze oorspronkelijk (in de eerste vraag) hadden geantwoord geen diensten aan te bieden. In het rapport hebben we dit niet gecorrigeerd.



61


Activiteiten gericht op lotgenotencontact De activiteiten gespreks- of praatbijeenkomsten (80 %) en individuele gesprekken met nieuwe leden (76 %) zijn de meest frequent georganiseerde vormen van lotgenotencontact. Figuur 4.5‑3: Organisatie van lotgenotencontact (N=136)

Gespreks- of praatbijeenkomsten

80%

Individuele gesprekken met nieuwe leden

76%

Organiseren ontspanningsactiviteiten

65%

Organiseren jaarlijkse contactdag

54%

Mogelijk maken informele contacten

44%

(Zieken-)huisbezoeken

43%

Discussieforum of gespreksgroep op website

34%

Andere manier

28% 0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

38 verenigingen hebben samen 40 andere manieren opgegeven waarop ze lotgenotencontacten organiseren. Figuur 4.5‑4: Andere manieren waarop lotgenotencontact wordt georganiseerd (N=38)

Andere manieren

N=

Nieuwsblad uitgeven

10

Infosessies organiseren

10

Verspreiden van informatie over vereniging

7

Deelname aan bijeenkomsten georganiseerd door derden

4

Vorming voor leden en medewerkers

4

Beantwoorden van vragen gericht aan de vereniging

3

Website

1

Ondersteuning lokale groepen

1



62


Een analyse van de resultaten volgens het jaar van oprichting van de vereniging laat enkele observaties toe. Gespreks- of praatbijeenkomsten en individuele gesprekken met nieuwe leden zijn voor allen de belangrijkste activiteiten. De (ziekenhuis)bezoeken en de ontspanningsactiviteiten worden beduidend minder georganiseerd door de jongere verenigingen. De (ziekenhuis)bezoeken zijn met name bij de oudste verenigingen een (zeer) significante activiteit (55 %). Figuur 4.5‑5: Activiteiten lotgenotencontact per oprichtingsjaar van de vereniging - % op absoluut aantal per oprichtingsjaar (N=136)

Voor 1980

1980-1989

1990-1999

2000 of later

N=22

N=35

N=40

N=39

Gespreks- of praatbijeenkomsten

77 %

80 %

93 %

69 %

Individuele gesprekken met nieuwe leden

64 %

89 %

75 %

74 %

Organiseren ontspanningsactiviteiten

68 %

71 %

68 %

56 %

Organiseren jaarlijkse contactdag

46 %

66 %

53 %

51 %

Mogelijk maken informele contacten

46 %

37 %

50 %

44 %

(Zieken)huisbezoeken

55 %

51 %

38 %

36 %

Discussieforum of gespreksgroep op website

41 %

31 %

30 %

36 %

Andere manier

36 %

34 %

18 %

28 %

Bij een vergelijking van de activiteiten gericht op lotgenotencontact tussen de categorieën van verenigingen (naar budgetgrootte en personeel) valt op dat de belangrijkste activiteit voor elke groep verschillend is. Verenigingen met een budget hoger dan 50.000 euro geven prioriteit aan de organisatie van ontspanningsactiviteiten (gemiddeld 92 %). Verenigingen met een budget tussen de 5.000 en de 50.000 euro verkiezen individuele gesprekken met nieuwe leden (gemiddeld 85 %), terwijl de laagste budgetcategorie voorrang geeft aan gespreks- of praatbijeenkomsten (87 %).



63


Diensten voor lotgenoten Een overgrote meerderheid (86 %) van de verenigingen biedt een telefonische opvang of permanentie. De minst voorkomende dienst is de verhuur van speciaal materiaal. Figuur 4.5‑6: Soorten diensten georganiseerd voor lotgenoten, patiënten en/of betrokkenen (N=129)

86%

Telefonische opvang/permanentie Individueel advies, begeleiding of therapie

47% 44%

Vorming voor patiënten 26%

Andere diensten

26%

Therapeutische sessies in gesloten groep Activiteiten voor revalidatie

18% 13%

Informatie verspreiden en vragen beantwoorden Verkoop van specifieke producten

12% 8%

Verhuur van materiaal 0%

20%

40%

60%

80%

100%

33 verenigingen organiseren ook nog andere diensten voor lotgenoten dan deze die in de vragenlijst opgesomd stonden. Een van deze diensten, informatie verspreiden en vragen beantwoorden, werd in bovenstaande grafiek opgenomen omdat deze dienst vaak genoemd werd. Figuur 4.5‑7: Andere diensten georganiseerd voor lotgenoten (N=33)

Andere diensten

N=

Infomomenten organiseren

9

Ontspanningsactiviteiten voor leden

9

Financiële steun bieden aan leden, materiaal aankopen, gratis materiaal uitlenen, thuisoppas

6

Doorverwijzing naar professionele hulp

3

Leefwereld patiënt verbeteren

4

Diensten in samenwerking met andere verenigingen

2

De diensten telefonische opvang, individueel advies en vorming voor patiënten zijn de drie belangrijkste diensten voor alle types verenigingen (klein en groot, met of zonder personeel).



64


Onder de oudste verenigingen zijn er meer die verkoop van specifieke producten (36 %) aankruisten dan in de andere categorieën verenigingen. Jongere verenigingen organiseren op hun beurt meer dan gemiddeld vorming voor patiënten (53 %). Figuur 4.5‑8: Diensten voor lotgenoten per oprichtingsjaar van de vereniging - % op absoluut aantal per categorie oprichtingsjaar (N=129)

Voor 1980

1980-1989

1990-1999

2000 of later

N=22

N=34

N=39

N=34

Telefonische opvang/permanentie

95 %

79 %

79 %

94 %

Individueel advies, begeleiding of therapie

45 %

41 %

54 %

44 %

Vorming voor patiënten

41 %

38 %

44 %

53 %

Andere diensten

27 %

35 %

31 %

26 %

Therapeutische sessies in gesloten groep

27 %

35 %

21 %

21 %

Activiteiten voor revalidatie

9 %

29 %

10 %

21 %

Verkoop van specifieke producten

36 %

3 %

10 %

9 %

Verhuur van materiaal

14 %

6 %

8 %

6 %

Het grote publiek Internet is het populairste middel om het grote publiek te informeren en te sensibiliseren: 83 % van de verenigingen heeft een eigen website. Deelname aan publieke evenementen van derden, waar de vereniging bijvoorbeeld een infostand heeft, wordt door 74 % van de verenigingen gedaan. Figuur 4.5‑9: Wijzen waarop meer begrip bij het grote publiek wordt gecreëerd (N=131)

83%

Websites of webpagina's Deelname aan publieke evenementen derden

74%

Publicatie persoonlijke verhalen

61% 57%

Mediacampagnes Medewerking aan audiovisuele uitzendingen

47%

Vertoning of verspreiding audiovisueel materiaal

32%

Specifieke happenings of evenementen

27% 19%

Andere manieren 0%


10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%


65


Andere manieren waarop begrip bij het grote publiek gecreëerd wordt, zijn weergegeven in onderstaande tabel. Figuur 4.5‑10: Andere wijzen waarop meer begrip bij het grote publiek wordt gecreëerd (N=29)

Soort activiteit

N=

Verspreiding van info over vereniging d.m.v. eigen middelen of via derden

13

Voordrachten en informatiesessies geven op eigen initiatief / uitnodiging

10

Mailings

2

‘Activiteiten’

2

Gadgets uitdelen

1

Vorming

1

Wanneer gekeken wordt naar de verenigingen volgens hun budget, valt op dat de verenigingen met personeel en een budget hoger dan 50.000 euro de voorkeur geven aan de ‘deelname aan publieke evenementen van derden’ (90 %), en pas daarna aan internet (79 %). De overige categorieën geven dan weer de voorkeur aan het creëren van een website of webpagina. Voor hen komt deelname aan publieke evenementen van derden op de tweede plaats. Er zijn weinig verschillen tussen de oudere en jongere verenigingen, behalve wat het voeren van mediacampagnes betreft: de oudste verenigingen zijn minder actief in de media. Figuur 4.5‑11: Manieren waarop meer begrip bij het grote publiek wordt gecreëerd volgens oprichtingsjaar van de vereniging - % op absoluut aantal per categorie oprichtingsjaar (N=131)

Voor 1980

1980-1989

1990-1999

2000 of later

N=21

N=34

N=39

N=37

Websites of webpagina's

90 %

74 %

85 %

86 %

Deelname aan publieke evenementen derden

81 %

74 %

72 %

73 %

Publicatie persoonlijke verhalen

57 %

62 %

56 %

68 %

Mediacampagnes

38 %

59 %

64 %

59 %

Medewerking aan audiovisuele uitzendingen

52 %

50 %

46 %

43 %

Vertoning of verspreiding audiovisueel materiaal

24 %

38 %

33 %

30 %

Specifieke happenings of evenementen

38 %

29 %

23 %

24 %

Andere manieren

19 %

29 %

13 %

16 %



66


Professionele hulpverleners en zorgverstrekkers Wat de activiteiten of diensten voor professionele hulpverleners en zorgverstrekkers betreft, delen de verenigingen vooral informatiemateriaal uit (65 %) en gaan ze directe gesprekken aan (62 %). Figuur 4.5‑12: Activiteiten of diensten georganiseerd voor professionele hulpverleners en zorgverstrekkers – in % van aantal antwoorden (N=110)

Bezorgen van informatiemateriaal

65%

Directe gesprekken

62%

Verzorgen een lezing of presentatie

42%

Informeren via eigen communicatiekanalen

38% 35%

Specifieke voorlichtingsactiviteiten 27%

Vorming over aandoening Andere

22% 0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

24 verenigingen organiseren nog andere activiteiten of diensten gericht naar professionele hulpverleners en zorgverstrekkers dan deze die opgesomd zijn in de vragenlijst. Figuur 4.5‑13: Andere activiteiten of diensten georganiseerd voor professionele hulpverleners en zorgverstrekkers (N=24)

Andere activiteiten of diensten

N=

Specifieke voorlichtingsactiviteiten voor toekomstige professionele hulpverleners

4

Samenwerken met professionele hulpverleners

4

Deelnemen aan bijeenkomsten met professionele hulpverleners

3

Hen uitnodigen op algemene bijeenkomsten

3

Via nieuwsbrief of documentatiecentrum informeren

3

Onrechtstreeks contact via koepelorganisatie en/of leden

2

Hun vragen beantwoorden

2

Andere

3

Terwijl voor de verenigingen met een budget kleiner dan 50.000 euro het bezorgen van informatiemateriaal op de eerste plaats komt, is dit niet zo voor de grote verenigingen met personeel. Zij leggen meer de nadruk op directe gesprekken (90 %).



67


Uit de tabel hieronder blijkt dat jongere verenigingen systematisch minder activiteiten organiseren voor deze doelgroep. Er is een uitzondering op deze vaststelling: wat vorming over de aandoening betreft, organiseren jonge verenigingen deze activiteit voor professionele hulpverleners meer dan verenigingen die al langer actief zijn. Figuur 4.5‑14: Activiteiten voor professionele hulpverleners volgens oprichtingsjaar van de vereniging – % op absoluut aantal per categorie oprichtingsjaar (N=110)

Voor 1980

1980-1989

1990-1999

2000 of later

N=19

N=28

N=34

N=29

Bezorgen van informatiemateriaal

74 %

57 %

74 %

59 %

Directe gesprekken met hen

74 %

64 %

56 %

59 %

Verzorgen van een lezing of presentatie

47 %

32 %

56 %

31 %

Hen informeren via eigen communicatiekanalen

53 %

39 %

32 %

34 %

Specifieke voorlichtingsactiviteiten

47 %

29 %

35 %

34 %

Vorming over aandoening

26 %

29 %

24 %

31 %

Andere

21 %

29 %

24 %

14 %

Ziekenfondsen en private verzekeraars Wat de activiteiten of diensten voor ziekenfondsen en private verzekeraars betreft, hebben 52 verenigingen in antwoord op een open vraag 59 activiteiten of diensten vermeld. Net zoals voor de vorige doelgroep, is informatiemateriaal over de vereniging verspreiden een belangrijke activiteit (29 %), maar met 52 % gebeurt het geven van infosessies of het organiseren van infomomenten toch frequenter. Figuur 4.5‑15: Activiteiten of diensten georganiseerd voor de ziekenfondsen en private verzekeraars

Activiteit of dienst

N

% op 52

Organiseren van infosessies of infomomenten voor ziekenfondsen en private verzekeraars

27

52 %

Infomateriaal verspreiden over de eigen vereniging

15

29 %

Samenwerking met ziekenfondsen en private verzekeraars

10

19 %

De eigen leden informeren over ziekenfondsen en private verzekeraars

2

4 %

Publicatie van artikels in uitgaven van ziekenfondsen en private verzekeraars

3

6 %

Vereniging neemt deel aan vergadering ziekenfonds

2

4 %



68


Wetenschappelijk onderzoek De verenigingen ondersteunen het wetenschappelijk onderzoek vooral op een passieve manier door de onderzoeksresultaten ervan onder hun leden te verspreiden (70 %) of door oproepen voor deelname aan onderzoek mee te delen aan hun leden (52 %). Slechts 12 % van de verenigingen voeren zelf onderzoek uit. Figuur 4.5‑16: Manieren waarop de vereniging wetenschappelijk onderzoek ondersteunt of eraan meewerkt (N=98)

Verspreiden onderzoeksresultaten onder leden

70%

Oproepen voor deelname verspreiden

52% 35%

Zetelen in begeleidingscommissie van projecten Actief geld verzamelen of hieraan meewerken

21%

Ledenlijst ter beschikking stellen

16%

Andere manieren

14%

Zelf onderzoek uitvoeren

14%

Onderzoeksbeurzen

12% 0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

14 verenigingen steunen het wetenschappelijk onderzoek op andere manieren. Figuur 4.5‑17: Andere manieren waarop het wetenschappelijk onderzoek gesteund wordt (N=14)

Andere manieren

N=

Medische informatie van de leden beschikbaar stellen

3

Meewerken aan eindscriptie van studenten

3

Deelnemen aan Europese onderzoeksprojecten

2

Leden stimuleren deel te nemen

2

Prijzen voor onderzoek uitreiken

1

Oprichten van een wetenschappelijke raad

1

Financiële steun bieden aan jonge onderzoekers

1

Via de koepelorganisatie optreden

1

Wanneer gekeken wordt naar de activiteiten ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek volgens de levensduur van de vereniging dan zijn er weinig significante verschillen op te merken. Wel valt op dat het actief geld inzamelen het minst door de jongste verenigingen wordt gedaan (7 %).



69


Figuur 4.5‑18: Deelname of steun aan wetenschappelijk onderzoek per oprichtingsjaar van de vereniging – % op absoluut aantal per categorie oprichtingsjaar (N=98)

Voor 1980

1980-1989

1990-1999

2000 of later

N=17

N=24

N=30

N=27

Verspreiden onderzoeksresultaten onder leden

35 %

25 %

37 %

41 %

Oproepen voor deelname verspreiden

29 %

21 %

27 %

11 %

Zetelen in begeleidingscommissie van projecten

6 %

17 %

23 %

15 %

Actief geld inzamelen of eraan meewerken

18 %

17 %

10 %

7 %

Ledenlijst ter beschikking stellen van onderzoeksprojecten

59 %

42 %

60 %

48 %

Andere manieren

12 %

13 %

10 %

22 %

Zelf onderzoek uitvoeren

71 %

63 %

77 %

70 %

Onderzoeksbeurzen

18 %

17 %

10 %

7 %

Het belang van de activiteiten verandert niet naargelang van de verschillende budgetcategorieën van de verenigingen. Belangenbehartiging leden Om de belangen van hun leden optimaal te kunnen behartigen is 75 % van de verenigingen lid van een organisatie voor de belangenverdediging. Zelf lobbyen voor de verbetering van de regelgeving is ook een belangrijke activiteit (61 %). Figuur 4.5‑19: Manieren waarop de verenigingen de belangen van hun leden of patiëntendoelgroep behartigt (N=119)

Lid van een organisatie voor belangenverdediging

75%

Lobbyen voor verbetering regelgeving

61%

Zetelt in adviescomités of -raden

47%

Actieve tussenkomst bij hulpverleners of instanties

34%

Andere manieren

15%

0%


10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%


70


Andere manieren waarop de belangen van de leden worden behartigd zijn weergegeven in onderstaande tabel. Figuur 4.5‑20: Andere manieren van belangenbehartiging (N=18)

Andere manieren

N=

Informeren van leden en betrokken actoren

6

Samenwerken met soortgelijke verenigingen en belangenverenigingen

4

Hulp bieden in contacten met naaste omgeving

2

Doorverwijzen naar professionele instanties

1

Samenwerken met de media

1

Het taboe rond de aandoening doorbreken

1

Actief tussenkomen bij farmaceutische bedrijven

1

IJveren voor de erkenning van de aandoening

1

Via de koepelorganisatie optreden

1

Wanneer deze resultaten worden geanalyseerd volgens de budgetcategorieën, is lid zijn van een organisatie voor belangenverdediging de belangrijkste activiteit voor alle categorieën, behalve voor de verenigingen met personeel en een budget tussen 5.000 en 50.000 euro: hun belangrijkste activiteit is zelf lobbyen voor een verbetering van de regelgeving. De meer proactieve activiteiten, zoals zelf lobbyen of tussenkomen bij hulpverleners en instanties, komen frequenter voor bij de oudste verenigingen. Figuur 4.5‑21: Belangenbehartiging leden - % op absoluut aantal per categorie oprichtingsjaar (N=119)

Voor 1980

1980-1989

1990-1999

2000 of later

N=19

N=32

N=35

N=33

Lid van een organisatie voor belangenverdediging

68 %

69 %

86 %

73 %

Lobbyen voor verbetering regelgeving

84 %

50 %

54 %

64 %

Zetelt in adviescomités of -raden

53 %

44 %

46 %

48 %

Actieve tussenkomst bij hulpverleners of instanties

53 %

28 %

29 %

36 %

Andere manieren

5 %

22 %

17 %

12 %



71


4.6 Ambities versus middelen Via een gesloten vraag werd bij de verenigingen gepeild naar de beperking(en) waarmee ze geconfronteerd worden in hun dagelijkse activiteiten. De beperking te weinig financiële middelen voor de uitbreiding van de werking werd het meest aangeduid (door 81 % van de verenigingen). Dat zegt iets over de ambitie van de verenigingen: ze voelen zich beperkt in hun drang naar uitbreiding. De tweede beperking op basis van het aantal vermeldingen is de moeizame financiering van specifieke projecten. De derde beperking, vermeld door 38 %, is moeite om de jaarlijkse vaste kosten te dekken. Deze keuze wijst erop dat een belangrijke groep verenigingen een gevecht voert om gewoon rond te komen. Figuur 4.6‑1: Aantal verenigingen die de respectievelijke beperking aankruisten (in % op N=120)

Te weinig financiële middelen voor uitbreiding werking

81%

Moeizame financiering specifieke projecten

55%

Moeite om jaarlijks de vaste kosten te dekken

38%

Onvoldoende middelen voor opbouw kennis

34%

Onvoldoende toegang tot goedkope materiële middelen

32%

Andere

22%

Onvoldoende toegang tot goedkope diensten

17% 0%


10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%


72


Twintig verenigingen (2 % van de respondenten op deze vraag) hebben ook andere beperkingen gemeld. Deze worden in onderstaande tabel vermeld. Figuur 4.6‑2: Andere beperkingen waarmee de verenigingen geconfronteerd worden (N=20)

Beperking

N=

Onvoldoende personeel

5

Onvoldoende leden en/of vrijwilligers

3

Vergoeding vrijwilligers / leden

2

Afhankelijkheid van derden

2

De aandoening kent geen weerklank bij het brede publiek

2

Nederlandse vereniging

1

Wat de toekomst brengt

1

Nood aan permanentie

1

Geen toegang tot kennis en expertise

1

Onvoldoende tijd

1

Dure verplaatsingskosten

1

Wanneer de beperkingen worden bekeken volgens het grondgebied waar de verenigingen actief zijn, zijn er geen significante verschillen per regio merkbaar. Er zijn echter wel opvallende verschillen naargelang het budget van de vereniging: het zijn vooral de verenigingen met een budget kleiner dan 50.000 euro die een tekort aan financiële middelen hebben om de vereniging uit te breiden, en het zijn hoofdzakelijk de grote verenigingen (met een budget groter dan 50.000 euro) die moeilijkheden ondervinden om de jaarlijkse vaste kosten gedekt te krijgen. Financiering van specifieke projecten en initiatieven lijkt moeilijker voor verenigingen met personeel.



73


Figuur 4.6‑3: Belang van de beperkingen volgens de budgetcategorieën (N=118)





< € 5.000

N=19

N=4

N=9

N=47

N=39

Te weinig financiële middelen om de werking uit te breiden of te verbreden

63 %

25 %

89 %

75 %

77 %

Moeizame financiering van specifieke projecten en initiatieven

47 %

25 %

78 %

32 %

28 %

Moeite om jaarlijks de vaste kosten gedekt te krijgen

74 %

75 %

44 %

49 %

41 %

Onvoldoende middelen om kennis en expertise op te bouwen

16 %

25 %

56 %

28 %

28 %

Onvoldoende toegang tot goedkope of gratis materiële middelen

21 %

-

44 %

13 %

23 %

Andere

53 %

25 %

33 %

17 %

39 %

Onvoldoende toegang tot goedkope of gratis diensten

5 %

-

11 %

28 %

8 %

Geen antwoord

11 %

25 %

-

6 %

13 %

Wanneer de beperkingen bekeken worden volgens de levensduur van de verenigingen zijn er geen significante verschillen. In een open vraag werd bij de verenigingen gepeild naar mogelijke aanwendingen van extra financiële middelen. Categorieën werden gevormd op basis van de antwoorden. 125 verenigingen hebben samen 231 mogelijke bestedingen vermeld.



74


Figuur 4.6‑4: Categorieën van bestedingen met extra financiële middelen (N=125)

N

% op 125

De werking van de vereniging versterken (uitbreiding geografische reikwijdte, uitbouw vereniging, verbetering interne werking …)

39

31 %

Uitbreiding of verbetering informatieverstrekking aan de buitenwereld (medische wereld, algemeen publiek, patiënten die nog geen lid zijn) en aan patiënten

39

31 %

Patiëntenondersteuning (ook d.m.v. financiële en/of materiële middelen)

25

20 %

Uitbreiding activiteiten of diensten voor de leden

23

18 %

Uitbreiding of verbetering projecten (bv. financiële ondersteuning bestaande projecten)

21

17 %

Aanwerving personeel (voor administratie, maar ook medisch personeel)

19

15 %

Aankoop en/of huur materiële en immateriële middelen

17

14 %

Financiële steun voor vrijwilligers en/of medewerkers (terugbetaling kosten, vergoeding, hulp bij behandeling)

14

11 %

Ondersteuning onderzoek

10

8 %

Opleiding

7

6 %

Samenwerking met andere organisaties, koepelorganisatie, professionele hulpverleners

7

6 %

Dekken van de kosten

4

3 %

Organisatie activiteiten voor vrijwilligers

3

2 %

Lobbywerk (overheid, ziekenhuizen)

3

2 %

Totaal

231

De categorie aankoop en/of huur materiële en immateriële middelen groepeert volgende subcategorieën: — aankoop en/of huur materiële en immateriële middelen (kantoren, vergaderzalen) — aankoop kantoormateriaal (computer, printer, beamer) — materiële middelen (bijvoorbeeld een aangepaste auto). In de categorie opleiding bevinden zich zowel vorming voor vrijwilligers en/of medewerkers als vorming voor de leden.



75


Van deze elementen waaraan extra financiële middelen zouden worden besteed, worden in onderstaande tabel enkel de meest vermelde categorieën weergegeven (N≥10). De grote verenigingen hebben minder bestedingen vermeld dan de kleinere verenigingen. Uit deze resultaten blijkt dat de behoeften significant verschillen. De kleinste verenigingen zouden extra middelen vooral gebruiken voor informatieverstrekking. Bij de middelgrote verenigingen zonder personeel zou iets meer dan één op vier personeel aanwerven indien ze meer geld hadden. Grote verenigingen met personeel kiezen ook voor patiëntenondersteuning en het organiseren van activiteiten voor de leden. Figuur 4.6‑5: Bestedingen met extra financiële middelen per budgetcategorie (N=118) in absolute aantallen





< € 5.000

N=19

N=4

N=9

N=46

N=29

Werking vereniging versterken

6

2

4

12

15

Informatieverstrekking

2

-

2

11

24

Patiëntenondersteuning

5

-

1

10

9

Activiteiten leden

6

-

1

8

8

Verbetering projecten

2

-

1

10

8

Aanwerving personeel

2

2

2

12

1

Financiële steun vrijwilligers / medewerkers

1

1

-

7

5

Geen antwoord

2

1

-

1

7

Huur / aankoop immateriële middelen

-

1

-

5

4

Ondersteuning onderzoek

1

-

3

2

4

Tevens werd aan de verenigingen gevraagd (in een open vraag) welke vorm van extra niet-financiële steun hun voorkeur zou wegdragen. Onderstaande tabel geeft weer hoeveel verenigingen de respectievelijke steunvormen vermeldden. 104 verenigingen hebben samen 173 vormen van steun vermeld.



76


Figuur 4.6‑6: Categorieën van bestedingen met extra niet-financiële middelen (N=104)

N

% op 104

Gratis of goedkope materiële middelen (lokalen, verzendingskosten, logistieke ondersteuning ...)

63

60 %

Vorming voor leden en/of vrijwilligers

42

40 %

Gratis diensten voor de vereniging

32

30 %

Informatieverstrekking, reclame, infopunt

11

10 %

Ondersteuning algemene werking

7

6 %

Aanwerven personeel of nieuwe vrijwilligers

7

6 %

Gratis diensten voor de leden

4

3 %

Financiële steun aan de leden/vrijwilligers

3

2 %

Terugbetaling kosten

3

2 %


1

1 %

Totaal

173

Gratis of goedkope materiële middelen, vorming voor leden en/of vrijwilligers en gratis diensten worden het vaakst genoemd. Opvallend is de hoge score voor vorming in vergelijking met de besteding van extra financiële middelen (zie hierboven). Hieruit blijkt dat vorming belangrijk is en nodig wordt geacht. Vorming is welkom indien gratis aangeboden. Men is echter veel minder geneigd financiële middelen aan vorming/opleiding te besteden, zoals blijkt uit tabel 4.6-4 hierboven.



77


Uit onderstaande tabel blijkt dat het budget van de verenigingen weinig significante verschillen oplevert voor wat betreft de niet-financiële steun. Figuur 4.6‑7: Bestedingen met extra niet-financiële middelen volgens budgetcategorieën (N=118)

Niet-financiële middelen





< € 5.000

N=19

N=4

N=9

N=47

N=39

Gratis of goedkope materiële middelen (lokalen, verzendingskosten, logistieke ondersteuning ...)

13

1

5

25

12

Vorming voor leden en/of vrijwilligers

5

-

4

19

9

Gratis diensten voor de vereniging

3

2

3

9

11

Informatieverstrekking, reclame, infopunt

1

-

1

3

5

Ondersteuning algemene werking

-

-

-

4

3

Aanwerven personeel of nieuwe vrijwilligers

-

-

1

6

-

Gratis diensten voor de leden

-

-

-

1

3

Financiële steun aan de leden/ vrijwilligers

1

-

-

-

1

Terugbetaling kosten

-

-

-

2

1


-

-

-

1

-

Geen antwoord

2

1

2

5

13



78

5. Telefonische interviews 5.1 Opzet en steekproef Verenigingen die de postale vragenlijst niet hadden beantwoord, werden volgens een lukraak gekozen steekproef opgebeld. Zo werd gepeild naar de redenen waarom ze niet hadden deelgenomen aan de studie. Een tweede betrachting was een inschatting te maken van een eventuele vertekening van de steekproef, mocht het profiel van de niet-respondenten anders zijn dan dat van de respondenten. In totaal werden dertig verenigingen20 telefonisch geïnterviewd. Tijdens de gesprekken werden in de mate van het mogelijke ook enkele bijkomende vragen over de vereniging gesteld. Niet alle vragen konden echter aan alle respondenten worden gesteld – of konden door alle respondenten worden beantwoord. Van de dertig verenigingen die werden opgebeld zijn er eenentwintig een vzw, zeven een feitelijke vereniging, één respondent wist het niet, en aan een andere respondent werd de vraag niet gesteld gezien de vereniging was opgedoekt. Zes vzw’s werden als vzw opgericht; acht respondenten meldden dat de vereniging eerst als feitelijke vereniging werkzaam was vooraleer het statuut van vzw werd aangenomen. Het aantal leden in de algemene vergadering van de vzw’s varieert tussen drie en tweehonderd. Van de zestien die deze vraag beantwoordden, hebben drie verenigingen vijf of minder leden in de algemene vergadering; vijf hebben er zes tot tien; vier hebben elf tot vijftig en nog eens vier hebben er meer dan vijftig. Achttien verenigingen meldden hun oprichtingsjaar: vijf van hen werden opgericht vóór 1980 (de oudste in 1958); zeven tussen 1980 en 1989; drie in de jaren negentig; en drie werden na 2000 opgericht (de jongste in 2003). Wat betreft het organisatieniveau, beschouwen negentien verenigingen zichzelf als ‘zelfstandig’, één zei een koepelorganisatie te zijn, en een andere meldde een deelgroep te zijn van een van oorsprong Amerikaanse organisatie. Het gedekte grondgebied bestrijkt voor vier verenigingen heel België, voor zeven verenigingen het Franstalige landsgedeelte, voor vijf het Vlaamse landsgedeelte en vijf zijn slechts provinciaal actief.

20 Om 30 interviews te realiseren werden 43 verenigingen gecontacteerd. 13 verenigingen werden nooit bereikt, ofwel omdat de telefoon niet werd opgenomen (zelfs als meerdere pogingen werden ondernomen), ofwel omdat de persoon die kon antwoorden niet aanwezig was.



79

Telefonische interviews

5.2 Redenen voor niet-deelname De redenen die men aangaf om de vragenlijst niet in te vullen en terug te sturen, worden in onderstaande tabel weergegeven. Figuur 5.2‑1: Redenen waarom de vereniging de vragenlijst niet beantwoordde (N=30)

Motivatie

Aantal

%

Zijn het vergeten of hebben het te druk

9

30

Reden komt neer op het te klein zijn van de organisatie (capaciteit) of het onstabiel karakter ervan

6

20

De organisatie is gestopt of is aan het uitdoven

6

20

De organisatie beschouwt zichzelf niet als een patiëntenvereniging

2

7

Weigering

2

7

Andere

5

16

Deze redenen weerspiegelen een belangrijk aspect van patiëntenverenigingen: alle energie gaat naar de dienstverlening aan de aangesloten patiënten; er blijft weinig capaciteit over voor andere activiteiten. Een andere belangrijke vaststelling is dat een significant aantal verenigingen aan het verdwijnen is. Gezien de steekproef lukraak werd getrokken, kan men redelijk veilig extrapoleren, en kan er bijgevolg gesteld worden dat er op vandaag waarschijnlijk een vijftigtal verenigingen uit de lijst hun activiteiten gestopt hebben of aan het stoppen zijn. Het is onduidelijk hoeveel nieuwe verenigingen worden gecreëerd.

5.3 Vergelijking van profiel en conclusies in verband met vertekening Het profiel van zesentwintig verenigingen wordt in deze sectie vergeleken met het profiel van de deelnemers aan de schriftelijke enquête. Vier verenigingen worden niet vergeleken omdat het niet relevant is: het zijn de twee verenigingen die zichzelf niet als een patiëntenvereniging beschouwen, en de twee verenigingen die niet hebben willen deelnemen aan de enquête (en dus ook niet aan de telefonische enquête). Het aantal bestuursleden van de verenigingen die werden gebeld, varieert van één tot maximum tien, met een gemiddelde van 5,2 per vereniging, en met een totaal van vierennegentig bestuursleden voor de achttien verenigingen die antwoordden op deze vraag. Dit is lichtjes lager dan het gemiddelde in de steekproef op de schriftelijke enquête (7,4 bestuursleden). Van hen zegden veertien dat al de bestuursleden van de vereniging patiënten of direct betrokkenen zijn. Drie gaven aan dat meer dan de helft van de bestuursleden geen patiënt of rechtstreeks betrokkene zijn. In de steekproef van de schriftelijke enquête zijn bij 49 % van de verenigingen alle bestuursleden patiënten of betrokkenen, en 21 % heeft de helft of meer niet-patiënten in hun raad van bestuur.



80


Uit de resultaten blijkt dat de verenigingen die op de schriftelijke enquête hebben geantwoord, gemiddeld groter zijn dan deze die lukraak werden uitgekozen voor de telefonische enquête: • Het aantal betalende leden bij de telefonisch bevraagde verenigingen varieert tussen nul en driehonderd. Van de twintig die deze vraag beantwoordden gaven er vijf aan tussen tweehonderd en driehonderd betalende leden te hebben. Zeven verenigingen stelden dat ze geen betalende leden hebben. • Het aantal actieve leden varieert van een tiental (voor vier verenigingen) tot drieduizend (voor één vereniging). Zeventien respondenten beantwoordden deze vraag. • Twintig respondenten maakten melding van het aantal vrijwilligers waar hun vereniging mee samenwerkt. Voor dertien van hen is dat tien of minder; in de schriftelijke enquête heeft 40 % van de verenigingen tien of minder vrijwilligers. Achttien verenigingen stelden expliciet dat ze geen personeel in dienst hebben. Drie bevestigden wel met personeel te werken en hebben respectievelijk anderhalf, drie en zeventien voltijds equivalenten in dienst. Dit is eveneens minder dan in de schriftelijke enquête waar 23 % zegt personeel te hebben. Een analyse van het budget bevestigt de vaststelling dat we te maken hebben met kleinere verenigingen dan in de steekproef van de schriftelijke enquête. De tabel hieronder vergelijkt beide steekproeven volgens de grootte van het budget. Het gewicht van ‘geen antwoord’ is lager in de telefonische steekproef omdat telkens naar een orde van grootte werd gevraagd als het budget niet direct bekend was. Figuur 5.3‑1: Grootte van het budget voor beide steekproeven – in absoluut aantal verenigingen

Telefonisch N = 26

Schriftelijk N=136


15

39

€ 5.000 – € 50.000

7

56

€ 50.000 – € 100.000

0

8

Meer dan € 100.000

2

15

Geen antwoord

2

18

Een van de verenigingen in de telefonische steekproef met een budget dat groter is dan 100.000 euro vermeldt subsidies te krijgen van de Franse Gemeenschapscommissie (COCOF) in Brussel. Verder maakte een vereniging melding van een subsidie van 7.000 euro van de Vlaamse Gemeenschap, verkregen onder het Vrijwilligersdecreet. Een andere vereniging (met personeel) ontvangt subsidies voor tewerkstelling vanuit de Brusselse en de Waalse tewerkstellingsagentschappen. Twee verenigingen krijgen een kleine financiële steun van hun gemeente (120 euro en 500 euro respectievelijk), en er is ook een vereniging die gesteund wordt door een provincie (500 euro).



81


Wat de vertekening van de steekproef betreft, kunnen we het volgende vaststellen: — Onder de niet-respondenten bevinden zich allerlei soorten verenigingen, zowel grote als kleine. Toch kan men ervan uitgaan dat de meeste grote verenigingen hebben deelgenomen aan de schriftelijke enquête, en dat het vooral kleinere zijn die de tijd niet hebben (gevonden) om deel te nemen. — Aangezien er nog altijd veel kleine verenigingen in de steekproef zitten, kan ervan worden uitgegaan dat er voldoende resultaten zijn om de situatie van de kleinere verenigingen in kaart te brengen. — Het blijft riskant om de resultaten van de steekproef te extrapoleren naar alle patiëntenverenigingen. Als de studie vaststelt dat de gezamenlijke inkomsten van de patiëntenverenigingen uit de enquête 11.5 miljoen euro bedragen, dan kan men dit niet zomaar vermenigvuldigen naar de totale groep en op basis van de 40 % respons stellen dat alle patiëntenverenigingen in het land samen 29 miljoen euro aan inkomsten hebben. Het reële cijfer is zeker een stuk lager, omdat de grotere bedragen naar alle waarschijnlijkheid oververtegenwoordigd zijn in de steekproef. Wat de respons op de schriftelijke enquête betreft, is de vaststelling dat een vijftigtal verenigingen niet meer actief zijn een belangrijk element. Op die basis berekenden we een respons van 40 % van de actieve verenigingen.



82

6. Workshops

Er werden twee workshops georganiseerd om de resultaten van de enquête te bespreken met patiëntenverenigingen. De eerste, Nederlandstalige, workshop vond plaats op 6 november 2008. Er waren 25 verenigingen aanwezig: zowel verenigingen die deelgenomen hadden aan de enquête als de koepelvereniging VPP en het ondersteuningscentrum Trefpunt Zelfhulp. De tweede, Franstalige, workshop vond plaats op 13 november 2008. Er waren 23 verenigingen aanwezig: eveneens deelnemers aan de enquête en ook de koepel- en ondersteuningscentra LUSS en het ‘Centre d’information sur les groupes d’entraide’. Beide workshops waren op dezelfde manier opgevat. — In een eerste deel van ongeveer een uur werd de context van de enquête geschetst en werden de resultaten voorgesteld. Enkel de belangrijkste resultaten werden eruit gepikt. Er werden geen conclusies geformuleerd. — In een tweede deel van 45 tot 60 minuten werden vragen beantwoord en werd gedebatteerd over de resultaten. — In een derde deel ten slotte werd de groep gesplitst in twee subgroepen. Elke groep besprak vier verschillende stellingen die verband hielden met de financiering van patiëntenverenigingen en ook met de interpretatie van de resultaten van de enquête. Er werden in totaal vijf stellingen besproken: twee ervan werden in elke workshop telkens maar door een van beide subgroepen besproken. Hieronder bespreken we kort de thema’s die aan bod kwamen tijdens de discussie over de resultaten en trekken we de belangrijkste conclusies van de bespreking van de stellingen.

6.1 Discussiethema’s na presentatie resultaten Subsidies van de overheid Dit onderwerp is in beide workshops aan bod gekomen. De aandacht ging vooral naar twee specifieke punten: — het feit dat een deel van de subsidies niet rechtstreeks naar verenigingen gaat, maar wel naar koepels of ondersteuningscentra; — de verschillen tussen de Gemeenschappen, met name de relatief hogere middelen die door het Vlaams Gewest ter beschikking worden gesteld aan de koepelvereniging VPP en het ondersteuningscentrum Trefpunt Zelfhulp.



83

Workshops

In de Nederlandstalige workshop werd daarnaast ook benadrukt hoe verschillend het gedrag van verenigingen kan zijn wat betreft het zoeken naar subsidies. Grote verenigingen met personeel zijn bevoordeeld aangezien ze daar tijd en middelen voor kunnen vrijmaken. De nood aan uitwisselingen en ‘best practices’ om subsidiebronnen te vinden los van de gezondheidszorg werd eveneens beklemtoond. Belang van lidgeld als financieringsbron In beide workshops werd hier vrij veel tijd aan besteed. Aanleiding daarvoor waren de resultaten: lidgelden zijn belangrijk voor de financiering van de vaste kosten, zeker voor kleinere verenigingen. Daar tegenover staat dat er een aanzienlijke groep verenigingen is die bewust geen lidgeld vraagt. Hun belangrijkste argumenten: — lidgeld verhoogt de drempel; dit is een reden om geen lidgeld te vragen of uitsluitend een vrijwillige bijdrage; — lidgeld en giften zijn de facto alternatieve bronnen van financiering vanwege sympathisanten/privépersonen (ze kunnen elkaar vervangen); — voor sommige onderwerpen of aandoeningen raakt formeel lidmaatschap aan de persoonlijke levenssfeer en gaat het dus om confidentiële informatie; — er zijn andere technieken dan lidgeld om betrokkenheid te bewijzen. Uit de discussie is duidelijk gebleken dat lidgeld geen neutraal thema is. Als criterium voor een erkenning is het dus niet echt geschikt. Vorming Vorming is een belangrijk middel om kennis te verwerven en om de kwaliteit van de dienstverlening aan patiënten te garanderen. Vorming is echter duur en is niet noodzakelijk neutraal: voor sommigen is het een noodzaak en zelfs een ethische verantwoordelijkheid; voor anderen is het een gevaar omdat vrijwilligers daardoor hun eigenheid zouden kunnen verliezen. Dit debat gaat dus gedeeltelijk ook over de verschillende rollen van vrijwilligers, personeelsleden, en personen met een medische opleiding in een vereniging. Professionalisering Professionalisering wordt gezien als een noodzaak, maar houdt ook risico’s in. Vrijwilligers zouden hun geloofwaardigheid kunnen verliezen en gedemotiveerd kunnen raken. Tegelijk sluit professionalisering aan bij het streven naar een kwalitatief goede dienstverlening. Een professionele aanpak verlicht ook de taken van bestuur en vrijwilligers zodat deze dan meer tijd hebben om hulp te bieden aan leden/patiënten. In het algemeen blijkt professionalisering een gevoelig begrip te zijn. Voor sommigen betekent het werken met personeel of werken met medische specialisten, voor anderen gaat het eerder om een ‘manier van werken’. Los van de interpretatie zijn er spanningsvelden die blijkbaar te maken hebben met de relatie tussen ‘professionals’ en vrijwilligers, en met de controle over de vereniging.



84

Workshops

Leden van de raad van bestuur: al dan niet patiënten De discussie rond dit punt houdt verband met de definitie van wat een patiëntenvereniging is. De enquête werd gestuurd naar organisaties die als patiëntenvereniging bekend zijn. De grens tussen een patiëntenvereniging en een expertisecentrum of een pathologiegebonden organisatie die vanuit alle stakeholders wordt gesteund, is echter niet altijd eenvoudig te trekken. Uit de resultaten van de enquête blijkt dat een grote groep patiëntenverenigingen in hun raad van bestuur een meerderheid heeft van ‘niet-rechtstreeks betrokkenen’21. Dit zou kunnen wijzen op het feit dat dit geen ‘echte’ patiëntenverenigingen (meer) zijn. Dit ‘niet meer’ zijn is gebaseerd op het feit dat het dikwijls oudere organisaties zijn die een dergelijke raad van bestuur hebben. Sommige verenigingen verdedigen de stelling dat het in het voordeel van de patiënt is om niet-betrokkenen in het bestuur te hebben, en dat het voor specifieke aandoeningen gewoon niet haalbaar of realistisch is om uitsluitend betrokkenen in het bestuur te hebben. Belang van niet-financiële aspecten De enquête toont duidelijk aan dat er veel kleine verenigingen zijn die waarschijnlijk een belangrijke impact hebben zonder dat daarvoor geldmiddelen worden ingezet. Het is niet omdat het budget in geld klein is (bijvoorbeeld minder dan 1.000 euro per jaar), dat er geen activiteiten of geen impact zou zijn. Het is de impact die telt, de maatschappelijke waarde die wordt gecreëerd door de verenigingen, door ervaringsdeskundigheid en door vrijwilligerswerk. Deze enquête gaat hieraan voorbij aangezien ze zich concentreert op financiële stromen van inkomsten en hun aanwending. Het feit dat de studie wel een aanzet geeft tot een meting van de niet-financiële inbreng (bijvoorbeeld via de berekening van de waarde van vrijwilligersdagen) wordt daarom als heel belangrijk ervaren. Beperkingen van de enquête In de discussie kwamen een aantal limieten van deze enquêtevorm aan bod: — Sommige organisaties vonden het moeilijk om (juiste en volledige) financiële informatie te geven: blijkbaar zagen ze niet goed in wat het nut kon zijn van al de verstrekte informatie. — Bepaalde begrippen en/of vragen werden door de verenigingen onderling soms anders geïnterpreteerd. Dit is o.a. het geval voor legaten en giften, of het type vereniging. — Geen duidelijke definitie van een patiëntenvereniging: de grenzen zijn moeilijk te bepalen, wat de interpretatie van de resultaten bemoeilijkt.

21 Rechtstreeks betrokkenen zijn de patiënten zelf, hun familieleden of mensen uit hun directe omgeving (bijvoorbeeld mantelzorgers). Niet-rechtstreeks betrokkenen zijn bijvoorbeeld personen die veelal professioneel betrokken zijn zoals artsen of academici.



85

Workshops

6.2 Stelling 1 – Erkenningsvoorwaarden

Een structurele financiering van patiëntenverenigingen kan alleen indien gekoppeld aan erkenningsvoorwaarden. Mogelijke voorwaarden zijn: — representativiteit — aantoonbare ervaringsdeskundigheid — niet-commercieel karakter — transparantie en democratisch karakter van hun structuur — raad van bestuur bestaat uit minstens 50 % (ex-)patiënten en familieleden — onderschrijven van code i.v.m. sponsoring van privé- en farmabedrijven.

Vrijwel iedereen is het erover eens dat een vorm van formele erkenning een voorwaarde moet zijn om toegang te hebben tot financiering: een erkenning betekent dus ook het aanvaarden van voorwaarden en regels. In het statuut van vzw zitten al een aantal criteria vervat. Dat zou dus een criterium op zich kunnen/moeten zijn. Aantoonbare ervaringsdeskundigheid wordt beschouwd als het belangrijkste criterium. Maar hoe kan ervaringsdeskundigheid worden aangetoond als het begrip niet door iedereen op dezelfde wijze wordt geïnterpreteerd? Voor sommigen is iedere ‘patiënt’ automatisch een ervaringsdeskundige, voor anderen is patiënt zijn slechts een voorwaarde en moet die patiënt ook vertrouwd zijn met bv. de wettelijke en organisatorische context. Geloofwaardigheid en het aanbieden van diensten die beantwoorden aan noden, worden eveneens als belangrijk ervaren en houden verband met ervaringsdeskundigheid. Het criterium representativiteit is ook belangrijk, maar de interpretaties daarvan zijn soms heel uiteenlopend. Voor sommigen heeft dit bv. te maken met het bereik van de vereniging: hoeveel patiënten van het totaal aantal patiënten worden door de vereniging bereikt; voor anderen heeft dit te maken met ‘democratische’ regels in beslissingen en bestuur. Iedereen vindt dat patiënten belangrijk moeten zijn binnen een vereniging, maar men vindt het gevaarlijk om van het aantal patiënten of rechtstreeks betrokkenen in de raad van bestuur een erkenningscriterium te maken. Niet-rechtstreeks betrokkenen brengen een toegevoegde waarde, en in sommige gevallen (aandoeningen) is het de facto niet mogelijk om patiënten in de raad van bestuur te hebben. Het onderschrijven van gedragscodes wordt als aanvaardbaar beschouwd zowel in verband met sponsoring als in verband met andere aspecten.



86

Workshops

6.3 Stelling 2 – Rechtstreekse financiering

Patiëntenverenigingen hebben vooral behoefte aan ondersteunende diensten; daarom is indirecte financiering te verkiezen boven directe of rechtstreekse financiering. Welke zijn de prioriteiten voor ondersteunende diensten: — vorming tot ervaringsdeskundige — vorming tot voorlichter van patiënten — begeleiding bij het financieel beheer van een vereniging — hoe te groeien als vereniging, zonder het contact met de basis te verliezen — algemene informatieverstrekking, communicatie — vergaderruimte en andere faciliteiten zoals secretariaatsondersteuning.

Indirecte financiering via ondersteunende diensten wordt niet door alle deelnemers noodzakelijk geacht, zeker niet in de Franstalige groep. Dit is niet verwonderlijk aangezien deze wijze van financiering in Wallonië minder wordt toegepast. In het algemeen is er een consensus over de eerste zin van de stelling, maar gaat men niet akkoord met de tweede zin. Zowel rechtstreekse als indirecte financiering zijn nodig en dekken andere behoeften. Het grote probleem voor indirecte financiering is dat ze goed moet aansluiten op de noden. Daarom moet het aanbod vraaggedreven zijn en niet aanbodgedreven. Prioriteiten in verband met diensten: vorming, bijstand voor communicatie, beheer en infrastructuur.

6.4 Stelling 3 – Verschillende financieringsbehoeften

Er zijn verschillende financieringsmodellen nodig, naargelang het type patiëntenvereniging, omdat noden en mogelijkheden sterk verschillen. Mogelijke verenigingstypes zijn: — verenigingen die personeel in dienst hebben; — kleine verenigingen die getrokken worden door slechts enkele vrijwilligers; — pathologiegebonden verenigingen met veel leden, die een groot geografisch bereik hebben; — koepelverenigingen die een pathologiegebonden benadering kunnen overstijgen en de belangen van alle patiënten kunnen behartigen; — patiëntenverenigingen die participeren in lokale, gewestelijke of federale overleg– of beslissingsorganen.

Over het principe van verschillende oplossingen voor verschillende noden gaat men akkoord.



87

Workshops

Over een onderverdeling in soorten verenigingen die dan wel gemeenschappelijke noden hebben, is het daarentegen veel moeilijker om tot een consensus te komen. Een te strikte scheiding zou voor gevolg kunnen hebben dat patiëntenverenigingen vast blijven zitten binnen één categorie, en dus niet groeien of evolueren. Er is nood aan een pakket maatregelen: een menu aan opties en mogelijkheden waarop verenigingen kunnen inspelen. Er is geen globale oplossing of model dat voor iedereen kan dienen. Daarover bestaat een consensus. In twee van de subgroepen werd de aanbeveling geformuleerd om een specifiek financieringsmodel op te zetten voor startende verenigingen. Een van de groepen besprak in het kader van deze stelling ook de problematiek van de patiëntenparticipatie. Sommige verenigingen voelen zich onder druk gezet om taken op zich te nemen die zij niet prioritair vinden. Samenwerkingsverbanden tussen verenigingen en expertisecentra of referentiecentra zijn een mogelijk model om de efficiëntie van het systeem via synergieën te verbeteren. Hierbij moet men er echter over waken dat de verenigingen hun eigenheid bewaren en hun rol blijven vervullen.

6.5 Stelling 4 – Projectfinanciering

Projectfinanciering is te verkiezen boven structurele middelen om zoveel mogelijk kansen te geven aan zoveel mogelijk verenigingen: — projectfinanciering laat flexibiliteit toe; — projectfinanciering creëert competitie tussen patiëntenverenigingen  het geld gaat naar de beste projecten; — projectfinanciering laat toe om patiëntenverenigingen te laten samenwerken rond gemeenschappelijke thema’s.

Deze stelling werd in elke workshop slechts in één subgroep besproken. Er is geen consensus over deze stelling. Projectfinanciering is nodig en nuttig, maar is complementair met andere financieringsvormen. Het ene sluit het andere niet uit. Beide groepen staan heel positief ten opzichte van het concept van samenwerking, en de bevordering ervan via projectfinanciering. Projectfinanciering, vooral door het competitief karakter ervan, vergroot de kloof tussen grote en kleine verenigingen. Het is veel moeilijker voor kleinere verenigingen om goede projecten in te dienen. Er is een competitief voordeel voor de grote verenigingen.



88

Workshops

Vooral in de Franstalige groep was er een verwerping van het principe van competitie bij het toekennen van projectsubsidies. Eveneens bij de Franstaligen werd gewezen op de nadelen van een ‘innovatiecriterium’. Blijkbaar is dit vaak een criterium om een project gefinancierd te krijgen. Vanuit het standpunt van verenigingen zijn het niet noodzakelijk de meest innovatieve projecten die het belangrijkste zijn en dus gefinancierd moeten worden: “Waarom altijd iets nieuws als we wat belangrijk en noodzakelijk is niet gefinancierd krijgen?”

6.6 Stelling 5 – Professionalisering

Professionaliseren van patiëntenverenigingen houdt in: — een goede dienstverlening kunnen geven aan patiënten; — patiëntenvertegenwoordiging in de praktijk brengen: deelnemen aan inspraakorganen in zorginstellingen of andere beleidsondersteunende structuren- en/of adviesorganen; — ervaringsdeskundigheid aanwenden in overleg met andere actoren in het zorggebeuren; — personeel in dienst nemen.

Deze stelling werd in elke workshop slechts in één subgroep besproken. Een consensus is moeilijk te bereiken over dit onderwerp. Toch is er een zekere consensus over: — professionaliseren is geen synoniem van aanwerven van personeel; — professionaliseren van vrijwilligers wordt niet zomaar aanvaard; — het inzetten van de ervaringsdeskundigheid voor anderen is een relatief lage prioriteit voor de meeste verenigingen. Patiëntenparticipatie is in beide groepen terug aan bod gekomen met betrekking tot dit onderwerp. Meer bepaald de relatie tussen de maatschappelijke waarde van deze deskundigheid, de financiering ervan en de verplichting van de overheid om de participatie mogelijk te maken op alle niveaus. Een van de groepen vertaalde professionalisering als: “Het gaat uiteindelijk over deskundigheid die je ontwikkeld hebt en het is de bedoeling om die als patiëntenvereniging in te zetten in de gezondheidszorg en het gezondheidsbeleid”. De moeilijke relatie tussen professionelen, zowel werknemers van de vereniging als zorgverstrekkers, en vrijwilligers of patiënten kwam aan bod in een van de groepen.



89



90

7. Conclusies

Dit slothoofdstuk vergelijkt de resultaten van de studie met de doelstellingen: hoe financieren patiëntenverenigingen hun werking, hoe kan men patiëntenverenigingen het best groeperen in types en wat zijn hun noden (waarvoor zouden meer middelen worden aangewend?). Dit wordt aangevuld met een reflectie over financiering door de overheid, de erkenning en de rol van patiëntenverenigingen in gezondheidszorg en gezondheidsbeleid.

7.1 Totaal budget Patiëntenverenigingen in België beschikken naar alle waarschijnlijkheid over een totaal budget van 20 tot 25 miljoen euro. In de steekproef werd een budget gemeten van 14 miljoen euro. Dit is een lichte onderschatting voor de totale steekproef omdat niet alle vragenlijsten volledig zijn ingevuld. Het overgrote deel van dit budget komt van de grotere verenigingen met personeel. Samen vertegenwoordigen zij 89 % van het totaal budget, terwijl ze slechts 26 % van de verenigingen uitmaken die op de vragenlijst hebben geantwoord. Door de gebruikte techniek (postale enquête) bestaat er een risico op vertekening van de steekproef, vooral omdat deze niet lukraak werd gekozen. De respondenten hebben in zekere zin zichzelf gekozen, en het zou bijvoorbeeld kunnen dat bepaalde types verenigingen niet hebben geantwoord. Via de telefonische enquête met een lukraak gekozen steekproef werd dit gecontroleerd. De belangrijkste conclusies hieromtrent zijn: — dat er geen reden is om te geloven dat bepaalde verenigingen systematisch niet hebben deelgenomen. Alle soorten verenigingen zijn zeker vertegenwoordigd in de studie; — grotere verenigingen zijn oververtegenwoordigd in de steekproef van de schriftelijke enquête. Via de schriftelijke enquête werden de gegevens verzameld van 40 % van de actieve patiëntenverenigingen in België. In de praktijk mogen de resultaten echter niet zomaar worden geëxtrapoleerd. Er kan wel aangenomen worden dat, gezien het profiel van de deelnemers aan de enquête, zeker meer dan de helft van de geldstroom die door patiëntenverenigingen wordt beheerd rechtstreeks gemeten werd door de studie. Op deze basis is de schatting van het onderzoeksteam dat alle patiëntenverenigingen samen beschikken over een totaal budget tussen 20 en 25 miljoen per jaar. Dit globale budget stijgt ieder jaar lichtjes.



91

Conclusies

7.2 Typologie volgens budget en personeel Vanuit het standpunt van financiering kunnen verenigingen het best ingedeeld worden volgens de grootte van hun budget en het al dan niet tewerkstellen van personeel. Concreet worden de verenigingen op basis van de steekproef onderverdeeld in vijf types zoals in de grafiek hieronder. De grafiek geeft een overzicht van het aantal verenigingen per categorie. De eerste categorie verwijst naar verenigingen die geen of heel weinig financiële middelen inzetten voor hun werking (minder dan 5000 euro per jaar). Deze groep vertegenwoordigt een derde van de steekproef, en waarschijnlijk meer dan 40 % van alle patiëntenverenigingen in België. De tweede groep zijn middelgrote verenigingen: hun budget is reeds significant, maar ze hebben nog niet de stap gezet naar het aanwerven van personeel. Ze vertegenwoordigen de grootste groep in de steekproef (40 %), maar zijn waarschijnlijk iets oververtegenwoordigd in de studie. In de derde groep vinden we verenigingen die met een vergelijkbaar budget werken (tot 50.000 euro/jaar), maar die reeds de stap hebben gezet naar het aanwerven van personeel. Dit is een veel kleinere groep: 8 % van de steekproef. Het vierde type zijn verenigingen die een relatief groot budget hebben (boven 50.000 euro/jaar), maar die nog altijd geen personeel hebben aangeworden. Dit is een heel kleine groep (3 % van de steekproef). De vijfde groep zijn verenigingen die een budget hebben boven 50.000 euro/jaar en die personeel tewerkstellen. 16 % van de deelnemers aan de enquête vallen in deze categorie. Deze groep vertegenwoordigt waarschijnlijk slechts 8 tot 10 % van het totaal van alle patiëntenverenigingen in België. Zoals boven vermeld, beheert deze groep 89 % van de totale geldstroom waarover alle patiëntenverenigingen beschikken. Figuur 7.2‑1

Zonder personeel en budget > € 50.000

Met personeel en budget > € 50.000 16% Minder dan € 5.000 33%

Met personeel en budget € 5.000-50.000 8%

Zonder personeel en budget € 5.00050.000 40%



92

Conclusies

7.3 Typologie volgens levensfase en prevalentie Naast de grootte van het budget en het al dan niet tewerkstellen van personeel bepaalt de fase in de levenscyclus de noden van patiëntenverenigingen. Een typologie die uitgaat van de financieringsnoden van patiëntenverenigingen moet rekening houden met volgende dimensies: • de ontwikkelingsfase van de vereniging • de grootte van het budget • het al dan niet tewerkstellen van personeel • de prevalentie van de aandoening, omdat deze bepalend is voor de grootte van de primaire doelgroep (die bijvoorbeeld in het geval van een weesziekte veel kleiner is).

7.4 Belang financieringsbronnen Het belang van de diverse financieringsbronnen ter ondersteuning van de werking van verenigingen hangt af van het type vereniging. Er is een significant verschil tussen de financiering van grote en van middelgrote verenigingen, zoals blijkt uit de tabel hieronder. Figuur 7.4‑1

Met personeel en een budget groter dan € 50.000 (N=19)

Zonder personeel en een budget tussen € 5.000 en € 50.000 (N=47)

25 % fundraising

22 % privégiften

18 % privégiften

18 % lidgelden

16 % subsidies

14 % fundraising



8 % lidgelden

9 % sponsoring door bedrijven

Privégiften en eigen fundraisingactiviteiten zijn de grootste bronnen van inkomsten voor alle verenigingen. Lidgelden zijn een significante inkomstenbron voor veel verenigingen. De diversiteit aan types verenigingen gaat samen met een ander beleid om inkomsten te verwerven. Een voorbeeld hiervan zijn lidgelden: lidgelden zijn essentieel voor sommige verenigingen en zijn uitgesloten voor andere op grond van praktische overwegingen (bijvoorbeeld omwille van de bescherming van de persoonlijke levenssfeer) of op basis van sociale overwegingen (geen barrière creëren).



93

Conclusies

Sponsoring door privébedrijven, en meer concreet door de farmaceutische industrie, is een significante bron van inkomsten hoewel de bijdrage van de industrie ver onder 10 % van de totale inkomsten blijft. Hun bijdrage is vooral belangrijk voor de financiering van projecten. De totale bijdrage van de industrie is waarschijnlijk groter dan wat werd gemeten in de studie. Verschillende verenigingen vragen bijdragen in natura in plaats van in geld; of men laat een uitgave rechtstreeks betalen door de industrie, bijvoorbeeld een bus voor een activiteit. Dat komt dus niet in de boekhouding van de vereniging.

7.5 Belang overheidssubsidies Overheidssubsidies vertegenwoordigen een relatief kleine bron van inkomsten voor verenigingen Het zijn vooral de grote verenigingen die toegang hebben tot subsidies. Op basis van de steekproef ontvangen ze een bedrag van 2 miljoen euro. Een extrapolatie geeft een totaal voor alle verenigingen van 3 miljoen euro. Uit de resultaten van de steekproef kunnen geen conclusies getrokken worden rond verschillen tussen gemeenschappen/gewesten. Voor de platform- of koepelorganisaties en de ondersteuningscentra zijn subsidies van de verschillende overheden de belangrijkste bron van inkomsten. Deze middelen dienen ter ondersteuning van de patiëntenverenigingen. De middelen die in Vlaanderen vanuit de regionale overheid naar koepels en ondersteuningscentra gaan zijn significant hoger dan in Wallonië. Als we deze middelen mee in rekening nemen, krijgen de patiëntenverenigingen ongeveer 4 miljoen euro subsidies.

7.6 Dynamiek patiëntenverenigingen De wereld van patiëntenverenigingen is dynamisch ondanks moeilijke omstandigheden, de afhankelijkheid van vrijwilligers en onderfinanciering. De dynamiek in het landschap van patiëntenverenigingen uit zich op diverse manieren: • budgetten zijn eerder stijgend dan dalend; • veel verenigingen hebben ambities om te groeien, om hun actieterrein te versterken of uit te breiden; • er zijn veel verenigingen die hun activiteiten stoppen, maar men mag ervan uitgaan dat er ook veel nieuwe worden opgericht.



94

Conclusies

7.7 Inbreng vrijwilligers Niet-financiële middelen vormen voor kleinere verenigingen een veelvoud van de financiële middelen waarover zij beschikken. Vrijwilligers zijn belangrijk voor bijna alle verenigingen, zowel de grote als de kleine. Hun bijdrage in economische termen is heel significant.

— Vrijwilligers nemen kosten voor hun vereniging op zich: gemiddeld meer dan 50 euro per vrijwilliger per jaar.

— De prestaties, uitgedrukt in tijd, geleverd door vrijwilligers worden ingeschat op gemiddeld 17 dagen per vrijwilliger per jaar. Op basis van de (gedeeltelijke) antwoorden door de deelnemers aan de enquête kan de waarde van gepresteerde dagen door vrijwilligers globaal worden geschat op meer dan 6 miljoen euro op jaarbasis. Een extrapolatie naar alle verenigingen zou een waarde geven van minstens 18 tot 24 miljoen euro.

7.8 Gebruik extra middelen De aanwending van extra middelen hangt af van de grootte van patiëntenverenigingen. Kleine verenigingen (met een jaarlijks budget van minder dan 5.000 euro), zouden deze middelen vooral gebruiken voor de verbetering van de informatieverstrekking. Middelgrote verenigingen (op basis van budget) zonder personeel zouden het geld meer inzetten om personeel aan te werven. Meer dan één op vier verenigingen die een budget hebben boven 5.000 euro en nog geen personeel tewerkstellen, zouden starten met personeel. De beslissing om al dan niet personeel aan te werven, is een belangrijke stap voor patiëntenverenigingen: • er zijn in België heel weinig verenigingen die geen personeel tewerkstellen en een jaarlijks budget hebben van boven 50.000 euro; • verenigingen met personeel werken veel meer met geld dan verenigingen zonder personeel; zij hebben ook meer toegang tot financieringsbronnen om hun activiteit te ondersteunen. Wat betreft niet-financiële vormen van steun blijken de noden van de verschillende types verenigingen heel vergelijkbaar. Het ter beschikking stellen van materiële of immateriële steun zou dus geen specifieke types van verenigingen bevoordelen. De noden van verenigingen verschillen eveneens volgens hun ontwikkelingsfase. Relatief kleine sommen ‘startkapitaal’ zouden bijvoorbeeld een heel sterke impact kunnen hebben in de snelheid en efficiëntie waarmee nieuwe verenigingen kunnen opstarten. Startkapitaal hoeft hiervoor niet noodzakelijk geld te zijn, maar kan eveneens onder andere vormen van steun worden verleend.



95

Conclusies

7.9 Erkenningscriteria Er is een algemene consensus dat de toegang tot overheidsfinanciering moet worden gekoppeld aan een vorm van formele erkenning, en dat erkenning dus ook het aanvaarden van voorwaarden en regels inhoudt. Er zijn enkele voorwaarden waaraan patiëntenverenigingen minimaal zouden moeten voldoen. Bijvoorbeeld: een rechtspersoonlijkheid hebben en kunnen aantonen dat ze niet streven naar commerciële winst, maar dat ze een non profit- of social profitkarakter hebben. Statutair komen vzw's daarvoor in aanmerking, maar ook coöperaties, vennootschappen met sociaal oogmerk (vsop) en dergelijke meer voldoen daar aan. De aanwezigheid van aantoonbare ervaringsdeskundigheid wordt door de patiëntenverenigingen beschouwd als het belangrijkste criterium. Vraag is volgens welke operationele criteria dit kan worden vastgesteld? Mogelijk zou een activiteitenlijst van een vereniging kunnen volstaan. Er bestaat een consensus dat patiënten een belangrijke plaats en rol moeten hebben binnen een patiëntenvereniging. Maar het idee om het aantal patiënten of rechtstreeks betrokkenen in de raad van bestuur te gebruiken als een erkenningscriterium, wordt niet door iedereen aanvaard. Niet-rechtstreeks betrokkenen brengen immers vaak een toegevoegde waarde, en in sommige gevallen (aandoeningen) is het hoe dan ook niet mogelijk om patiënten in de raad van bestuur te hebben.Het zou kunnen volstaan de verenigingen te vragen aan de hand van activiteitenlijsten aan te tonen dat een redelijk aantal rechtstreeks betrokkenen bereikt zijn door de werking. Een erkenning zou volgens de deelnemers aan de enquête ook kunnen worden gekoppeld aan het onderschrijven van gedragscodes (heeft ook betrekking op sponsoring).

7.10 Diverse vormen van overheidsfinanciering Zoeken naar een optimale combinatie van financieringstechnieken De resultaten van de studie suggereren dat de steun idealiter bestaat uit een pakket van maatregelen, via een combinatie van: — onrechtstreekse financiering door het ter beschikking stellen van ondersteunende diensten (gratis of aan sterk verlaagde tarieven); — rechtstreekse vormen van steun voor de financiering van de basiswerking van een patiëntenvereniging (structurele financiering); — projectgebonden financiering. Deze financieringstechnieken dekken verschillende noden. Bovendien is een keuze voor de ene of andere financieringsvorm niet neutraal: bepaalde keuzes kunnen een bepaalde categorie van verenigingen bevoordelen. In het geval van onrechtstreekse financiering situeren de prioriteiten in verband met diensten zich rond vorming, bijstand voor communicatie, beheer en infrastructuur. De voor- en nadelen van deze drie verschillende financieringsmodellen worden hieronder kort beschreven:



96

Conclusies

Onrechtstreekse financiering via ondersteunende diensten

Voordelen

Nadelen

• heeft impact op alle types van verenigingen

• moet vraaggedreven en niet aanbod-gedreven zijn: organisatorische implicaties zijn belangrijk

Het grote voordeel van deze vorm van ondersteuning is dat die een positieve impact heeft op alle types van verenigingen. Patiëntenverenigingen benadrukken dat het aanbod geregeld opnieuw moet worden afgestemd op de vraag. De noden evolueren, de diensten moeten bijgevolg mee evolueren. Vanuit organisatorisch standpunt stelt een doorgedreven flexibiliteit echter problemen: diensten worden opgestart en later weer afgebouwd of verplaatst naar andere regio’s. Rechtstreekse steun voor basiswerking

Voordelen

Nadelen

• kan gedifferentieerd worden per doelgroep – levenscyclus • stabiliteit

• risico van afhankelijkheid • voorwaarden zijn soms moeilijk te bereiken • risico dat dynamisme wordt gefnuikt

Volgens een gedifferentieerde aanpak per doelgroep zou er voor bepaalde opstartactiviteiten een specifieke steun kunnen worden verleend aan startende patiëntenverenigingen. Aan patiëntenverenigingen voorwaarden opleggen om in aanmerking te komen voor subsidies kan soms ongewenste gevolgen hebben: het bestendigt ‘gevestigde waarden’ en remt het dynamisme af. Het kan nieuwe, innovatieve organisaties, ertoe aanzetten om in te binden en om zich aan te passen aan de erkenningsvoorwaarden. Projectfinanciering

Voordelen

Nadelen

• biedt een thematische focus, bijvoorbeeld een rechtstreekse band met het beleid • is een middel om andere doeleinden te bereiken, bijvoorbeeld samenwerking tussen verenigingen

• bevoordeelt de grote organisaties met personeel • risico van verlies van onafhankelijkheid (aanpassing van werking aan beleid om toegang te hebben tot fondsen)

Projectfinanciering wordt beschouwd als een noodzakelijke vorm van financiering, maar kleinere verenigingen (zonder personeel) maken er minder kans op in het geval van competitieve systemen: ze beschikken immers vaak niet over de tijd en/of de noodzakelijke expertise om succesvolle dossiers in te dienen. Het grote voordeel van deze vorm van financiering is de flexibiliteit. Uit de studie blijkt dat projecten systematisch ondergefinancierd zijn: projecten vertegenwoordigen 25 % van de uitgaven maar slechts 10 % van de inkomsten. Verenigingen gebruiken bijgevolg ‘vaste’ middelen om hun projecten te financieren.



97

Conclusies

7.11 Vervolgonderzoek Deze studie sluit aan bij een proces om de werking van patiëntenverenigingen beter te begrijpen, en om de voorwaarden te creëren die hen in staat moeten stellen om beter te participeren in de gezondheidszorg en het gezondheidsbeleid. Het is uiteraard niet zo dat deze studie alle vragen heeft beantwoord. Belangrijke, dringende onderzoeksvragen zijn: • Wat met de professionalisering en het aanwerven van personeel? Het kwalitatieve deel van de studie kon niet vaststellen op basis van welke overwegingen patiëntenverenigingen al dan niet gaan werken met personeel. Werken met personeel is duidelijk een belangrijke beslissing en overgang. Het blijft noodzakelijk om motivaties en barrières goed te begrijpen. • Wat leert een vergelijking met het buitenland? Deze studie maakt het mogelijk om een vorm van “benchmarking” te doen met de ons omringende landen. • Welke concrete erkenningsvoorwaarden dringen zich op? Deze studie geeft een aanzet die kan worden uitgediept. • Welke significante rol kan de farmaceutische industrie spelen bij de financiering? De financiële stroom is in kaart gebracht, maar de niet-financiële is nog onbekend. Een gedragscode, zeker voor de verenigingen en eventueel voor de farmaceutische industrie is wenselijk. De bijdrage van de industrie aan een fonds dat ongebonden (financiële) steun zou kunnen geven aan de verenigingen is een spoor dat ook onderzocht kan worden. Er kan ook ontwikkelingsgericht onderzoek worden opgestart via de methode van de proeftuinen. Hypothesen over methoden om patiëntenverenigingen ontwikkelingskansen te geven, kunnen er gecontroleerd worden uitgetest. Dit vereist goede communicatie met de verenigingen, duidelijke doelstellingen en transparantie in de communicatie over de resultaten.



98

BIJLAGE Vragenlijst gebruikt voor de postale enquête

Vragenlijst over inkomsten en uitgaven van patiëntenverenigingen Geachte mevrouw, geachte heer, Mogen wij u verzoeken, in het kader van het onderzoek dat de Koning Boudewijnstichting voert de vragenlijst hieronder in te vullen? Gelieve, met het oog op de kwaliteit van het onderzoek, de vragen zo precies en exact mogelijk in te vullen. Yellow Window, evenals de Koning Boudewijnstichting, stellen zich garant voor de volledig anonomieme verwerking van de resultaten. Indien u bijkomend commentaar of toelichtingen wenst toe te geven, kan u gerust extra bladzijden toevoegen. Indien u vragen hebt betreffende het onderzoek of de vragenlijst, gelieve niet te aarzelen contact op te nemen met één van volgende personen: Alain Denis ([email protected]) Lut Mergaert (lut@yellowwindow. com) of Christel Fostier ([email protected]). Of per telefoon: 03/241.00.24 Gelieve de vragenlijst voor 15 september terug te sturen naar: Postadres: Fax: e-mail:


Yellow Window Management Consultants Lange Lozanastraat 254, B-2018 Antwerpen 03/203.53.03 Tel: 03/241.00.24 [email protected]


99

Vragenlijst gebruikt voor de postale enquête

Uw vereniging

Officiële naam van uw vereniging (voluit): ............................................................................... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Website: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

1. In welk jaar ging uw vereniging van start – (ook voordat de vereniging een vzw werd)? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . (bv. 1985)

2. Welk statuut heeft uw vereniging? (Gelieve slechts één antwoordcategorie aan te duiden) n vzw22  ga naar vraag 3 n feitelijke vereniging23  ga naar vraag 4 n ik weet het niet  ga naar vraag 4

3. In welk jaar werd uw vereniging een vzw? (D.w.z. publiceerde uw vereniging haar oprichtingsstatuten in het Belgisch Staatsblad?) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .(bv. 1986)

4. Aan welke omschrijving beantwoordt het “organisatieniveau” (= eenheid, afdeling, …) waarin u actief en waarvoor u verantwoordelijk bent in uw vereniging, het beste? (Gelieve slechts één antwoordcategorie aan te duiden) n we zijn een zelfstandige vereniging die geen deel uitmaakt van een grotere organisatie én geen eigen regionale of provinciale afdelingen heeft

22 vzw = vereniging zonder winstoogmerk met statuten gepubliceerd in de bijlagen van het Belgisch Staatsblad 23 Feitelijke vereniging = groep mensen die zich organiseren zonder officiële statuten te laten publiceren in het Belgisch Staatsblad



100


n we zijn een ‘koepelorganisatie’ die geen deel uitmaakt van een grotere organisatie maar wel eigen regionale of provinciale afdelingen heeft n we zijn een deelgroep die deel uitmaakt van een grotere organisatie maar geen eigen regionale of provinciale afdelingen heeft n we zijn een tussenorganisatie die deel uitmaakt van een grotere organisatie én eigen lokale afdelingen heeft Eventueel bijkomend commentaar: ............................................................................... ............................................................................... ...............................................................................

Wij gaan ervan uit dat u de vragen hieronder beantwoordt voor het “organisatieniveau” dat u in vraag 4 hebt aangeduid ! In de vraagstelling wordt “vereniging” gebruikt, maar die is bijgevolg eveneens van toepassing indien u bv. een koepel bent of een afdeling van een vereniging.

5. Op welk grondgebied is uw vereniging (of afdeling) actief? (Gelieve slechts één antwoordcategorie aan te duiden)

n heel België n heel de Vlaamse Gemeenschap/Gewest n heel de Franstalige Gemeenschap n heel de Duitstalige Gemeenschap n heel het Waalse Gewest n heel het Brusselse Hoofdstedelijke Gewest n één of meer specifieke provincies – welke . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . n een ander grondgebied – namelijk. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .



101


6. Uit hoeveel leden bestaat de algemene vergadering van uw vzw? (Enkel invullen als u bij vraag 2 ‘vzw’ aanduidde) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . (bv. 8) 7. Hoeveel bestuursleden telt uw vereniging? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . (bv. 6) 8. Hoeveel van deze bestuursleden zijn zelf geen patiënt of geen partner/familielid van een patiënt?. . . . . . (bv. 2) 9. Hoeveel betalende leden (inclusief abonnees op uw tijdschrift) heeft uw vereniging? . . . . . . . . . . . . . (bv. 125) 10. Hoeveel actieve leden (d.w.z. leden die op regelmatige basis deelnemen aan de activiteiten van uw vereniging) telt uw vereniging? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . (bv. 80) 11. Hoeveel vrijwilligers24 telt uw vereniging?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . (bv. 40) 12. Hoeveel betaalde krachten (voltijds equivalenten) werken er in uw vereniging? . . . . . . . . . . . . . (bv. 1,5 VTE)

Activiteiten

13. Wat zijn de doelstellingen van uw vereniging? Gebruik a.u.b. de omschrijving zoals de vereniging zich naar buiten presenteert, bv. in een brochure of op de website; niet de doelstellingen zoals ze in de statuten zijn vermeld. ............................................................................... ............................................................................... ...............................................................................

14. Naar welke doelgroepen richt de vereniging zich met activiteiten of diensten? (u mag meerdere antwoordmogelijkheden aankruisen) n lotgenoten (patiënten en/of betrokkenen) n het brede publiek (bv. i.v.m. taboedoorbreking en sensibilisering) n professionele hulpverleners (bv. om te streven naar een betere behandeling) n het beleid n de ziekenfondsen en private verzekeraars 24 Vrijwilligers = personen die op vrijwillige basis ad hoc taken verrichten voor de vereniging (‘medewerkers’) en personen die op vrijwillige basis een bestuursmandaat opnemen (‘bestuurders’).



102


n onderwijs n andere, namelijk:. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

15. Op welke manier organiseert uw vereniging lotgenotencontact? (u mag meerdere antwoordmogelijkheden aankruisen) n Door het organiseren van gespreks- of praatbijeenkomsten n Door (zieken-)huisbezoeken n Door individuele gesprekken met nieuwe leden n Door het mogelijk maken van informele contacten (bv. open contactavond in eigen ontmoetingsruimte, een praatcafé, …)

n Door het organiseren van een jaarlijkse contactdag n Door het organiseren van ontspanningsactiviteiten n Door een discussieforum of gespreksgroep op de website te plaatsen n Op een andere manier, namelijk door: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ...............................................................................

16. Welke diensten organiseert uw vereniging voor lotgenoten, patiënten en/of betrokkenen? (u mag meerdere antwoordmogelijkheden aankruisen) n telefonische opvang/permanentie n het organiseren van therapeutische sessies in een gesloten groep n het organiseren van activiteiten voor revalidatie en herstel oefengroepen, conditietraining, sportactiviteiten in groepsverband, ….) n verkoop van specifieke producten en verzorgingsmateriaal aan een gunstige prijs (bv. teststrips, stomamateriaal, bandages, voedingssupplementen of –producten, …) n verhuur van materiaal (bv. rolstoel, aangepast speelgoed, monitor, materiaal ter ondersteuning van spraak, zicht of gehoor, revalidatiemateriaal, …)



103


n individueel advies, begeleiding of therapie door onze betaalde krachten of daarvoor opgeleide vrijwillige medewerk(st)ers n vorming voor patiënten en/of hun partner en familieleden (bv. over psycho-educatie, zelfredzaamheid, leren omgaan met …, technieken, gezonde levensstijl, PAB-beheer, …) n andere diensten, namelijk: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................................................................... ...............................................................................

17. Op welke manier creëert uw vereniging meer begrip bij het brede publiek? (u mag meerdere antwoordmogelijkheden aankruisen) n door mediacampagnes (bv. advertenties in algemene dag-, week- en streekbladen of in populaire magazines, verspreiding van affiches, flyers of ander ‘publiciteitsmateriaal, …) n door de publicatie van persoonlijke verhalen (bv. in krantenartikels, in boekvorm, …) n via websites of webpagina’s n via de vertoning of verspreiding van audiovisueel materiaal (video, dvd, film, toneelstuk, …) n via medewerking aan audiovisuele uitzendingen van derden (radio- of televisiereportages, …) n door de organisatie van specifieke happenings of evenementen (bv. optredens, sportmanifestaties (fietsen tegen reuma bijvoorbeeld, parades, …) n door deelname aan publieke evenementen georganiseerd door derden (door daar bijvoorbeeld uw materiaal te verspreiden of een infostand in te richten, …) n op andere manieren, namelijk door: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................................................................... ...............................................................................

18. Welke activiteiten of diensten organiseert uw vereniging naar professionele hulpverleners en zorgverstrekkers toe? (u mag meerdere antwoordmogelijkheden aankruisen) n we organiseren vorming over onze aandoening of aspecten daarvan, voor professionele hulpverleners en hun organisatie(s)



104


n we bezorgen gericht informatiemateriaal n we gaan directe gesprekken aan met de betrokken professionele hulpverleners of hun vertegenwoordigers (bv. hun beroepsorganisatie) n we richten specifieke voorlichtingsactiviteiten in voor de betrokken professionele hulpverleners (bv. specifieke info- of studiedag, …) n we informeren de betrokken professionele hulpverleners via hun eigen communicatiekanalen (bv. door een artikel in hun beroepstijdschrift, op hun website, …) n we verzorgen bv. een lezing of presentatie op evenementen van professionele hulpverleners (bv. tijdens ‘hun’ studiedag of infomoment) n andere, namelijk: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................................................................... ...............................................................................

19. Welke activiteiten of diensten organiseert uw vereniging of “afdeling” naar de ziekenfondsen en private verzekeraars toe? ............................................................................... ............................................................................... ...............................................................................

20. Op welke manier ondersteunt uw vereniging of werkt ze mee aan wetenschappelijk onderzoek (u mag meerdere antwoordmogelijkheden aankruisen) n door onderzoeksbeurzen ter beschikking te stellen n door zelf actief geld in te zamelen of mee te werken aan geldinzamelingsacties voor wetenschappelijk onderzoek n door oproepen voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek te verspreiden onder onze leden n door onze ledenlijsten ter beschikking te stellen voor wetenschappelijke onderzoeksprojecten n door te zetelen in de begeleidingscommissie (of adviesraad, panel, reflectiegroep, …) van wetenschappelijke onderzoeksprojecten n door de resultaten van wetenschappelijke onderzoeksprojecten onder onze leden te verspreiden



105


n door zelf wetenschappelijk onderzoek uit te voeren of te laten uitvoeren n op andere manieren, namelijk: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................................................................... ...............................................................................

21. Op welke manier behartigt uw vereniging de belangen van uw leden of patiëntendoelgroep? (u mag meerdere antwoordmogelijkheden aankruisen) n onze vereniging zetelt in adviescomités of -raden n onze vereniging is lid van een organisatie die zich specifiek met belangenverdediging bezig houdt (bijv.: het Vlaams Patiëntenplatform, Ziekenzorg, de Vlaamse Pijnliga, Vereniging Personen met een Handicap (VFG vzw), …) n onze vereniging komt actief tussen bij hulpverleners of instanties ten behoeve van leden (bijv.: bij verzekeraars, mutualiteiten, sociale diensten, ziekenhuizen, …) n om weten regelgeving te verbeteren lobbyt onze vereniging bij beleidsverantwoordelijken, parlementairen of bevoegde administratieve diensten n op andere manieren, namelijk: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................................................................... ...............................................................................



106


Uitgaven

22. Wat waren de totale kosten (reële uitgaven) van uw vereniging op jaarbasis in 2007. Indien beschikbaar gelieve dan ook de reële uitgaven in 2006 en de begroting voor 2008 in te vullen. Het is belangrijk voor de studie om zekerheid te hebben over de cijfers die u opgeeft. Indien u niet over de informatie beschikt, schrijft u gewoon WN (weet niet). Als het bedrag een schatting is, plaats het aub tussen haakjes (bv. (5000) ) Als er geen kosten zijn, schrijf dan a.u.b. 0 (nul) in het vakje 2006

2007

Budget 2008

Vaste kosten • Vaste loonkosten • Kosten van gebouwen (huur, onderhoud, verwarming, …) • Algemene werkingskosten

• Terugbetaalde kosten aan vrijwilligers • Afschrijvingen (in te vullen indien u investeringen maakt en die boekhoudkundig afschrijft) • Financiering van (activiteiten) van afdelingen (doorstorten van middelen aan lokale afdelingen) Variabele kosten • Lonen op project (vaste termijncontracten van personeel dat betaald wordt via een specifiek project) • Andere kosten op projecten • Andere variabele kosten • Financiële kosten (interesten op leningen) TOTAAL vast en variabel

Commentaar (eventueel in bijlage toevoegen) ............................................................................... ............................................................................... ...............................................................................



107


23. Kunt u aangeven welk aandeel (in %) het inrichten van de verschillende activiteiten inneemt in uw uitgaven op jaarbasis? We verwijzen telkens naar activiteiten zoals beschreven in de vragen 15 tot en met 21 hierboven. Activiteiten of diensten

% totaal

Commentaar

Gericht naar lotgenoten of patiënten (vraag 15 en 16) Gericht naar het brede publiek (vraag 17) Gericht naar professionele hulpverleners en zorgverstrekkers (vraag 18) Gericht naar ziekenfondsen en private verzekeraars (vraag 19) Bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek (vraag 20) Belangenbehartiging (vraag 21) Andere (welke): …………………………………………………………………………………………… Andere (welke): …………………………………………………………………………………………… Niet toewijsbaar

Is dit een

n ruwe schatting

n redelijk juiste schatting

n exacte berekening

Commentaar (eventueel in bijlage toevoegen) ............................................................................... ............................................................................... ...............................................................................



108


24. Welke materiële middelen zijn eigendom van uw vereniging? Welke worden gehuurd en of gratis aan de vereniging ter beschikking gesteld? Gelieve dit in de tabel aan te kruisen en eventueel commentaar toe te voegen als verduidelijking u gewenst lijkt. Eigendom vereniging

Wordt gehuurd

Is gratis of onder de marktwaarde ter beschikking

Kantoor voor dagelijkse werking

O

O

O

Vergaderzalen voor activiteiten

O

O

O

Kantoormeubelen

O

O

O

Fotokopieermachine

O

O

O

Computers, printers

O

O

O

Telefoon, -centrale, fax

O

O

O

….

O

O

O

….

O

O

O

….

O

O

O

Commentaar (vooral indien combinaties)

Andere materiële middelen:

Commentaar (eventueel in bijlage toevoegen) ............................................................................... ............................................................................... ............................................................................... ...............................................................................



109


25. Zijn er andere kosten / diensten buiten materiële middelen zoals hierboven vermeld, die gratis of onder de marktwaarde aan de vereniging ter beschikking worden gesteld? Indien dit het geval is, kunt u die beschrijven en een schatting geven van de uitgespaarde kost? (D.w.z. hoeveel het u meer zou kosten als u die diensten aan marktwaarde zou moeten vergoeden.)

Dienst

gratis

Onder marktwaarde (maar niet gratis)

Juridisch advies

O

O

Gebruik van communicatiekanaal (bv. gratis publiciteit, gratis aankondigingen)

O

O

Grafisch ontwerp

O

O

Informatica diensten of advies

O

O

Drukken (bv. van tijdschrift)

O

O

Versturen van mails of tijdschrift

O

O

….

O

O

….

O

O

….

O

O

Schatting uitgespaarde kost (in €/jaar)

Commentaar

Andere diensten:




110


26. Zijn er kosten die door de vrijwilligers zelf gedragen worden? n ja  Gelieve deze kosten te omschrijven en aan te geven hoeveel ze bedragen op jaarbasis. 1. omschrijving: ………………………………………………………………………………… / kost per jaar: ……………………………… euro 2. omschrijving: ………………………………………………………………………………… / kost per jaar: ……………………………… euro 3. omschrijving: ………………………………………………………………………………… / kost per jaar: ……………………………… euro n neen

27. Kan u hieronder een indicatie geven van het aantal werkdagen dat door vrijwilligers werd gepresteerd in 2007? ………………… vrijwilligersdagen



111


Inkomsten

28. Wat waren de inkomsten van uw vereniging in 2007? Indien beschikbaar, gelieve eveneens de inkomsten in 2006 en de begrote inkomsten voor 2008 in te vullen. Het is belangrijk voor de studie om zekerheid te hebben over de cijfers die u opgeeft. Indien u niet over de informatie beschikt, schrijft u gewoon WN (weet niet). Als het bedrag een schatting is, plaats het a.u.b. tussen haakjes (bv. (5000) Als er geen inkomsten zijn, schrijf dan a.u.b. 0 (nul) in het vakje 2006

2007

Budget 2008

Lidgelden Giften van privépersonen (niet gekoppeld aan specifieke activiteit of project) – al dan niet met fiscaal attest Sponsoring door bedrijven (niet gekoppeld aan specifieke activiteit of project, wel bijv. publiciteit in uw tijdschrift) Subsidies van de overheid (voor de werking – niet gekoppeld aan een project) • Federaal • Vlaamse Gemeenschap/Gewest • Waals Gewest • Franstalige Gemeenschap • Duitstalige Gemeenschap • Brusselse Hoofdstedelijke Gewest • Provincie • Gemeente Subsidies of giften niet van de overheid maar van andere instanties zoals Nationale Loterij, Stichtingen, Rotary’s, … (voor de werking – niet gekoppeld aan project) Subsidies van de overheid (voor specifieke projecten) • Federaal • Vlaamse Gemeenschap/Gewest • Waals Gewest



112


2006

2007

Budget 2008

• Franstalige Gemeenschap • Duitstalige Gemeenschap • Brusselse Hoofdstedelijke Gewest • Provincie • Gemeente Subsidies of giften niet van de overheid maar van andere instanties zoals Nationale Loterij, Stichtingen, Rotary’s, … (voor specifieke projecten) Fundraisingactiviteiten (tombola, benefiet, …) Inkomsten vanuit een ‘koepel’ indien u een afdeling bent van een andere organisatie, die u middelen doorgeeft Inkomsten uit projecten / activiteiten • Abonnementsgeld tijdschrift • Sponsoring van project / evenement door privé bedrijf • Giften van privépersonen gekoppeld aan een activiteit/ evenement Eigen middelen van de initiatiefnemers; of gebruik van reserves Andere inkomsten, namelijk: ……………………………………… TOTAAL




113


29. Aanvaardt uw vereniging giften of sponsorgeld van farmaceutische of aanverwante bedrijven (bijv. producenten van verzorgingsmateriaal of –producten, producenten of verdelers van hulpmiddelen, …)? n Ja, zonder voorwaarden  ga naar vraag 31 n Ja, onder bepaalde voorwaarden  ga naar vraag 30 n Neen  ga naar vraag 31 n Andere – ………………………………………………………………………

30. Welke voorwaarden hanteert uw vereniging bij het aanvaarden van giften of sponsorgeld vanuit farmaceutische of aanverwante bedrijven? n Iedere mogelijke gift of sponsoring wordt telkens door het bestuur beoordeeld n We hanteren formele regels of een deontologische code (bijv. ingeschreven in het huishoudelijk reglement, een modelovereenkomst, …)



114


Ambities versus middelen

31. Welke van de hieronder vermelde beperkingen zijn voor uw vereniging het meest van toepassing? (duid a.u.b. maximaal drie hindernissen aan die het meest van toepassing zijn) n Te weinig financiële middelen om de werking uit te breiden of te verbreden n Moeite om jaarlijks de vaste kosten gedekt te krijgen (lonen, huur, drukwerk, …) n Moeizame financiering van specifieke projecten en initiatieven n Onvoldoende toegang tot goedkope of gratis materiële middelen zoals vergaderzalen, fotokopieermachine n Onvoldoende toegang tot goedkope of gratis diensten n Onvoldoende middelen om kennis en expertise op te bouwen n andere namelijk: ............................................................................... ............................................................................... ...............................................................................

32. Indien uw vereniging extra financiële middelen zou krijgen, waarvoor zouden die dan prioritair gebruikt worden? ............................................................................... ............................................................................... ...............................................................................

33. Indien uw vereniging extra niet-financiële middelen zou krijgen, aan welk type middelen geeft uw vereniging dan de voorkeur? (vorming, toegang tot gratis diensten, toegang tot gratis of goedkope materiële middelen, …) ............................................................................... ............................................................................... ...............................................................................



115


Tot slot

Deze vragenlijst werd ingevuld door: Naam: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Functie:. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Tel:. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . E-mail: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Heeft u deze vragenlijst alleen ingevuld? n ja n neen Welke functie binnen de vereniging hebben de personen die meewerkten aan het invullen van de vragenlijst? ...............................................................................

Hartelijk dank voor uw medewerking!



116

www.kbs-frb.be

De Koning Boudewijnstichting is een onafhankelijke en pluralistische stichting in dienst van de samenleving. We willen op een duurzame manier bijdragen tot meer rechtvaardigheid, democratie en respect voor diversiteit. De Stichting steunt jaarlijks zo’n 2.000 organisaties en individuen die zich engageren voor een betere samenleving. Onze actiedomeinen voor de komende jaren zijn: armoede & sociale rechtvaardigheid, democratie in België, democratie in de Balkan, erfgoed, filantropie, gezondheid, leiderschap, lokaal engagement, migratie, ontwikkeling, partnerschappen of uitzonderlijke ondersteuningen. De Stichting werd opgericht in 1976 toen Koning Boudewijn 25 jaar koning was. Meer info over onze projecten,

We werken met een jaarbudget van 48 miljoen euro. Naast ons eigen kapitaal

evenementen en publicaties vindt u op

en de belangrijke dotatie van de Nationale Loterij, zijn er de Fondsen van

www.kbs-frb.be.

individuen, verenigingen en bedrijven. De Koning Boudewijnstichting ontvangt ook giften en legaten.

Een e-news houdt u op de hoogte. Met vragen kunt u terecht op

De Raad van Bestuur van de Koning Boudewijnstichting tekent de krachtlijnen

[email protected] of 070-233 728

uit en zorgt voor een transparant beleid. Voor de realisatie doet ze een beroep op een 50-tal medewerkers. De Stichting werkt vanuit Brussel en is actief op

Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21, B-1000 Brussel

Belgisch, Europees en internationaal niveau. In België heeft de Stichting zowel lokale, regionale als federale projecten lopen.

02-511 18 40, fax 02-511 52 21

Om onze doelstelling te realiseren, combineren we verschillende werkmethodes. We steunen projecten van derden of lanceren eigen acties, bieden een forum voor

Giften vanaf 30 euro

debat en reflectie, en stimuleren filantropie. De resultaten van onze projecten en

zijn fiscaal aftrekbaar.

acties worden verspreid via diverse mediakanalen. De Koning Boudewijnstichting

000-0000004-04

werkt samen met overheden, verenigingen, ngo’s, onderzoekscentra, bedrijven

IBAN BE10 0000 0000 0404

en andere stichtingen. We hebben een strategisch samenwerkingsverband met

BIC BPOTBEB1

het European Policy Centre, een denktank in Brussel.

De financiële situatie van patiëntenverenigingen in België

Recommend Documents