DE DOKTER KAN STEEDS MEER, DE PATIENT WIL STEEDS MEER Kunnen richtlijnen gesteld worden voor het beëindigen of niet-aangaan van de behandelingsovereenkomst?
“Een 52-jarige longkankerpatiënt, voor wie geen behandeling meer mogelijk is, stemt onder druk van zijn liefdevolle familie (‘pa, we gaan ervoor!”) in met een behandeling in een gespecialiseerde oncologische kliniek. Men begint met palliatieve chemoherapie voor deze patiënt. Ondanks dat de chemokuren niet aanslaan gaat men door. Na vier chemokuren gaat men verder met nog een onderzoek” “Een 17-jarig meisje wordt opgenomen op de intensive care vanwege een meningokkokkensepsis, die niet alleen haar ademhalingsfunctie aantast maar ook in de loop van enkele weken haar ledematen doet afsterven. Eerst worden haar benen afgezet. Enige tijd later worden op uitdrukkelijk verzoek van haar ouders, ook haar armen afgezet.” “Een 86-jarige vrouw met ernstige diabetes wordt van het verpleeghuis waar zij sinds vier jaar verblijft overgebracht naar het ziekenhuis voor de amputatie van een afstervend ledemaat. Meteen na de operatie krijgt ze een hartstilstand – moeten er nog pogingen worden gedaan haar te reanimeren?”
Valkenswaard, januari 2013 Danique van Gerven (481819)
DE DOKTER KAN STEEDS MEER, DE PATIENT WIL STEEDS MEER Kunnen richtlijnen gesteld worden voor het beëindigen of niet-aangaan van de behandelingsovereenkomst?
Danique van Gerven ANR: 481819 Eerste scriptie begeleider: prof.mr. P. Vlaardingerbroek Tweede lezer: mr. C.B.M.C. Zegveld Afstudeerrichting(en): Nederlands Rechtsgeleerdheid, accent privaatrecht Afstudeerdatum en –tijd: 25 januari 2013 om 16:00 uur te Tilburg
VOORWOORD Voor u ligt mijn afstudeerscriptie. Ik heb deze scriptie geschreven in het kader van het afronden van mijn Master Rechtsgeleerdheid, accent privaatrecht, aan de Universiteit van Tilburg. Ik ben tot het onderwerp van mijn scriptie gekomen tijdens een college gezondheidsrecht. Hier sprak een gastdocent, werkzaam bij het RIVM. Hij vertelde over de problemen in de gezondheidszorg. Het onderwerp sprak me aan omdat het actueel, interessant en maatschappelijk zeer belangrijk is. Tijdens het schrijven van mijn scriptie heb ik wel eens gebaald van mijn keuze omdat het onderwerp nogal complex is. Vooral in het begin was ik bang dat het nooit goed zou komen. Maar uiteindelijk is alles goed gekomen en heb ik mijn scriptie met veel plezier geschreven. Graag wil ik mijn afstudeerbegeleider de heer P. Vlaardingerbroek bedanken. U was altijd vriendelijk, snel met stukken nakijken en gaf goed commentaar. Ook mijn tweede lezer mevrouw C.B.M.C Zegveld wil ik bij deze graag bedanken. U reageerde meteen enthousiast om de tweede lezer te worden. Daarnaast zijn er nog meer personen die me lief zijn en die ik graag wil bedanken, maar mijn ouders (Harrie en Rinette), oma (Rina), mijn zussen (Sharon en Benice) en vriend (Paul) verdienen hier een speciale vernoeming. Veel plezier met het lezen van mijn scriptie!
Danique van Gerven Valkenswaard, januari 2013
INHOUDSOPGAVE Samenvatting Inleiding ...................................................................................................................................................1 Hoofdstuk 1 Geschiedenis van het stelsel van de gezondheidszorg ...............................................3 1. Inleiding ..........................................................................................................................................3 2. Voordat er wetten waren ...............................................................................................................3 3. Het begin; de eerste wetten ...........................................................................................................3 4. De structuurnota ............................................................................................................................5 5. De kleine stelselwijziging ...............................................................................................................5 6. Plan Dekker-Simons ......................................................................................................................6 7. Rust ................................................................................................................................................8 8. De nieuwe verzekering...................................................................................................................8 8.1 Het huidige stelsel anno 2012 beschreven ...........................................................................9 9. Patiëntenrechten ......................................................................................................................... 10 10. Conclusie .................................................................................................................................... 11 Hoofdstuk 2 Beëindigen en niet-aangaan van de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst 12 1. Inleiding ....................................................................................................................................... 12 2. De Geneeskundige Behandelingsovereenkomst........................................................................ 12 2.1 verplichtingen ...................................................................................................................... 12 3. Opzeggen art. 7:640 ................................................................................................................... 13 3.1 Richtlijn KNMG ................................................................................................................... 13 3.1.1 Het niet-aangaan van een overeenkomst............................................................... 14 3.1.2 Het beëindigen van de overeenkomst door de arts ................................................ 14 3.1.3 Beëindiging van de behandelingsovereenkomst door de zorginstelling waar de patiënt verblijft......................................................................................................... 15 3.1.4 Beëindiging van de behandelingsovereenkomst door de patiënt .......................... 15 3.1.5 Beëindiging van de behandelingsovereenkomst door arts en patiënt gezamenlijk 16 3.1.6 Conclusie richtlijn .................................................................................................... 16 3.2 Jurisprudentie .................................................................................................................... 17 3.2.1 Reguliere rechterlijke macht .................................................................................... 17 1. De zaak baby Ross .................................................................................................. 17 2. De zaak Stinissen .................................................................................................... 18 3. De zaak baby Jeremy .............................................................................................. 19 4. De zaak Prins ........................................................................................................... 19 5. De zaak inzake een niet-behandelingsbeslissing door ouders ............................... 20 6. De Hankes zaak ....................................................................................................... 20 7. De zaak Oscar ......................................................................................................... 21 8. De zaak inzake een niet-reanimerenbeleid bij een baby ......................................... 21 9. De zaak inzake het stopzetten van de behandeling van een 67-jarige man ........... 22 10. De zaak inzake een vordering tot behandeling met bepaald geneesmiddel ......... 23 3.2.2 Tuchtrechtspraak .................................................................................................... 23 1. De zaak Mia Versluis ............................................................................................... 23 2. De zaak inzake het besluit tot niet-reanimeren in een terminale fase ..................... 24 3. De zaak inzake medisch zinloos handelen bij een 73-jarige man ........................... 25 4. De zaak inzake een afspraak tot niet-reanimeren ................................................... 25 5. De zaak inzake het afdwingen van een behandeling ......................................... 26 3.2.3 Conclusie Jurisprudentie ......................................................................................... 26 4. Andere mogelijkheden tot opzeggen? ....................................................................................... 28 5. Conclusie ................................................................................................................................... 29 Hoofdstuk 3 Europees recht............................................................................................................... 31 1. Inleiding ....................................................................................................................................... 31 2. Wat is het recht op gezondheidszorg? ....................................................................................... 31 3. Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens ...................................................................... 32 1. De zaak Botta ....................................................................................................................... 32 2. De zaak Nitecki vs. Polen ..................................................................................................... 32 3. De zaak Van Kück vs. Duitsland .......................................................................................... 33 4. De zaak Sentges vs. Nederland .......................................................................................... 34
5. De zaak Pentiacova vs. Moldavië......................................................................................... 35 4. Conclusie ................................................................................................................................... 35 Hoofdstuk 4 Objectieve gronden ....................................................................................................... 37 1. Inleiding ....................................................................................................................................... 37 2. Medisch zinloos handelen ........................................................................................................... 37 3. Kwaliteit van leven ...................................................................................................................... 38 4. Recente discussie ....................................................................................................................... 39 5. Objectieve criteria ....................................................................................................................... 40 5.1 Medische criteria................................................................................................................. 41 5.2 Persoonskenmerken die medisch relevant zijn .................................................................. 41 5.3 Persoonskenmerken die medisch niet relevant zijn ........................................................... 44 6. Conclusie .................................................................................................................................... 46 Hoofdstuk 5 Conclusies en aanbevelingen ...................................................................................... 47 1. Conclusies ................................................................................................................................ 47 2. Aanbevelingen .......................................................................................................................... 49 Bronvermelding ................................................................................................................................... 51 Bijlagen 1. Toelichting zorgverzekeringswet ....................................................................................................... 57 2. Schema manieren van beëindigen en zorgvuldigheidseisen ............................................................ 61 3. Sam, Willem en Judith ....................................................................................................................... 64 4. Samenvatting artikelen ...................................................................................................................... 68
SAMENVATTING Wat is onderzocht? In deze scriptie is onderzocht of er richtlijnen gesteld kunnen worden voor het beëindigen of nietaangaan van een behandeling, zonder dat er strijd is met art. 7:446 e.v., het recht op leven (art. 2 EVRM), eerbiediging privéleven (art. 8 EVRM) en het recht op gezondheidszorg (o.a. art 11 ESH). Om tot een antwoord te komen is in hoofdstuk 1 eerst gekeken naar geschiedenis van het stelsel van de gezondheidszorg. Er is gebleken dat vooral de kosten sinds lange tijd een groot probleem vormen. In de periode 1972-2011 zijn deze namelijk met 1295,4% procent gestegen en de kosten zijn nog steeds aan het stijgen. De politiek is al sinds lange tijd bezig om het stelsel van de gezondheidszorg te optimaliseren. Daarbij zijn er een aantal speerpunten die telkens terugkomen (bijvoorbeeld financiële aspecten, solidariteit en de keuze restitutiepolis of naturapolis). Het proces van optimalisering verloopt echter zeer traag, het heeft 60 jaar geduurd voordat er een nieuw stelsel kwam. Het nieuwe stelsel blijkt nu alsnog niet het gewenste effect te geven. Er moeten veranderingen komen om het stelsel (financieel) houdbaar te houden. In dit hoofdstuk zijn dan ook geen belemmeringen naar voren gekomen, waaruit blijkt dat het niet is toegestaan om richtlijnen te maken, met objectieve gronden, voor het beëindigen dan wel niet-aangaan van een behandeling. Vervolgens is in hoofdstuk 2 gekeken of juridisch gezien een behandelingsovereenkomst zomaar opgezegd, dan wel niet-aangegaan kan worden. Tevens is gekeken of de patiënt een behandeling kan afdwingen. Uit dit hoofdstuk is naar voren gekomen dat de behandelingsovereenkomst, geregeld in artikel 7:446 e.v. BW, een sterk recht geeft aan de patiënt. Dit komt omdat deze gezien wordt als zwakkere partij. De arts heeft een aantal zorgvuldigheidseisen waar hij zich aan moet houden (zie bijlage 2 voor een volledig overzicht). Daarnaast heeft de arts een zorgplicht en mag hij alleen wegens gewichtige redenen de overeenkomst opzeggen. De redenen om op te zeggen zijn te vinden in de richtlijn van de KNMG “Niet-aangaan of beëindiging van de geneeskundige behandelingsovereenkomst” en in de jurisprudentie. De richtlijn geeft een aantal algemene beëindigingsgronden (zie tevens bijlage 2). In de jurisprudentie gaat de aandacht vooral naar medisch zinloos handelen. Wanneer sprake is van medisch zinloos handelen, mag een behandeling door de arts gestopt dan wel niet-aangegaan kan worden. (De criteria voor medisch zinloos handelen staan op blz. 27) In zijn algemeenheid kan gesteld worden dat de patiënt een sterk recht heeft op behandeling. Echter de arts heeft op grond van de medisch-professionele standaard, toch een zekere vrijheid om anders dan de wil van de patiënt of zijn vertegenwoordigers, te handelen. Het is niet geheel duidelijk in hoeverre de patiënt een behandeling kan afdwingen. Duidelijk is in ieder geval dat de patiënt niet door middel van geweld of agressie een behandeling kan afdwingen (en bij medisch zinloos handelen). Maar gesteld dat de patiënt heel graag een behandeling wil, terwijl een arts eigenlijk van mening is dat het niet nodig is, dan volgt o.a. uit het goed hulpverlenerschap dat een arts niet verplicht is om alle behandelingen aan te gaan. Maar de vraag rijst dan, wanneer kan hij in redelijkheid weigeren? Uit de jurisprudentie blijkt dat een behandeling wellicht kan worden afgedwongen wanneer 1. De weigering van de verlangde behandeling strijdig is met de medischprofessionele standaard. 2. Dat een zorgvuldig handelend arts in redelijkheid niet tot de weigering had kunnen komen. Vervolgens is in hoofdstuk 3 het Europees recht behandeld. Hieruit is gebleken dat de overheid een recht op gezondheidszorg moet garanderen dat aan bepaalde eisen moet voldoen. Zo moet er een gelijke toegang tot (kwalitatief goede) zorg zijn, er mag geen sprake zijn van discriminatie, de zorg moet voor iedereen toegankelijk, geschikt, bereikbaar en (financieel) beschikbaar zijn. Financiële beschikbaarheid wil niet zeggen dat er een recht is op gratis gezondheidszorg.
Daarnaast kan er strijd komen met art. 2 en 8 EVRM. Er is strijd met artikel 2 indien de nationale autoriteiten het leven van iemand riskeren door de persoon geen medische zorg te bieden die voor de bevolking in het algemeen wel beschikbaar is. Artikel 8 wordt geschonden wanneer er geen eerlijke verhouding (fair balance) is tussen het algemene belang en het belang van het individu. Hierbij moet ook een rechtstreeks en onmiddellijk verband zijn tussen de gevraagde maatregel en het privé- en/of gezinsleven. Het EHRM neemt een schending van artikel 2 en 8 EVRM echter niet snel aan. Tot slot is in hoofdstuk 4 gekeken naar de ethiek. Eerst is gekeken naar het begrip medisch zinloos handelen. Er is gebleken dat, ondanks de criteria gegeven in hoofdstuk 2 en 3, een antwoord op de vraag: “wanneer is er sprake van een medisch zinloze handeling” in een grijs gebied ligt. Vervolgens is naar “kwaliteit van leven”-argumenten gekeken. Men wil dit soort argumenten liever niet gebruiken, toch is hier naar voren gekomen dat “kwaliteit van leven”argumenten haast niet los te zien zijn van medisch zinloos handelen. Uit de recente discussie, die vervolgens besproken is, is gebleken dat er keuzes gemaakt moeten worden, wil het stelsel (financieel) houdbaar blijven. Het is nu echter niet duidelijk wanneer de arts moet kiezen om te stoppen met een behandeling en wanneer juist doorbehandeld moet worden. Hierdoor ontstaat discussie. Om dit weg te nemen moeten er concrete oplossingen komen daar waar de arts, de patiënt en de artsengroep het oneens zijn. Tot slot is gekeken welke objectieve gronden gebruikt kunnen worden. Er zijn drie verschillende categorieën te onderscheiden. Als eerste zijn de medische criteria besproken. Vervolgens de persoonskenmerken die medisch relevant zijn. Tot slot zijn de persoonskenmerken die medisch niet relevant zijn bekeken. Het vergt een uitgebreidere studie naar theorie en praktijk om te beoordelen of deze criteria daadwerkelijk bruikbaar zijn. Wel geeft het een goede indicatie om verder onderzoek te doen naar de bruikbaarheid van de objectieve selectiecriteria. Wat is de uitkomst? Er zijn historisch, juridisch en ethisch geen belemmeringen om richtlijnen, met objectieve gronden, voor het beëindigen of niet-aangaan van een behandeling te maken. Het is zelfs wenselijk. Maar de grote vraag is; “Wie moet dat doen?” Is dat de politiek, de artsen of wellicht nog een andere partij? Wat wordt aanbevolen? Er wordt aanbevolen om meer professioneel samen te werken. Dit kan door het creëren van een kwaliteitsgroep. In deze groep zitten dan van elke categorie, die een belang hebben bij beslissingen binnen het gezondheidszorgbeleid (bijvoorbeeld gezondheidsjuristen, medischethici, artsen), een of meerdere professionals. Deze groep moet dan zorgen dat er goede richtlijnen worden ontwikkeld. Daarnaast moet er een betere communicatie tussen de arts en de patiënt komen en een brede maatschappelijke discussie over de vraag: “hoe ver moeten we nog gaan?”. Tevens is aanbevolen om meer onderzoek te doen naar objectieve gronden, (alledaags) medisch zinloos handelen en onderliggende en te verwachten problemen.
INLEIDING De gezondheidszorg heeft zich de afgelopen jaren steeds meer ontwikkeld. Vandaag de dag zijn (levensreddende) ingrepen mogelijk waar men vroeger alleen maar van kon dromen. Het gaat zelfs zo goed, dat de gemiddelde leeftijd per week stijgt met een weekend. Hierdoor komen er steeds meer oudere mensen en chronisch zieken bij die steeds langer zorg nodig hebben. Daarnaast komen er ook steeds meer voorzieningen, zoals speciale parkeerplaatsen en zorginstellingen, als ook technische voorzieningen in en om het huis. Ook is er steeds meer specialistische zorg. Het is goed dat er steeds meer mogelijk is, maar toch zijn er ook negatieve geluiden over de gezondheidszorg te horen. Zo zijn, onder andere door de bovengenoemde ontwikkelingen, de kosten in de gezondheidszorg sterk gestegen in de afgelopen decennia en bestaat er de vrees dat de gezondheidszorg over een tijd niet meer te betalen is. Nederland heeft tot nu toe eigenlijk nooit met beperkingen in de gezondheidszorg te maken gehad, maar door de aanhoudende financiële druk op de medische wereld komt men steeds vaker voor lastige keuzes te staan. Als er geen financiële problemen waren, dan zou iedereen in principe ongelimiteerd een behandeling kunnen krijgen. Anno 2012-2013 zijn er wel problemen in de financiering van de gezondheidszorg, maar vooralsnog wil men liever geen rekening houden met de kosten. Worden er geen grenzen gesteld, dan zullen de problemen alleen maar oplopen. De overheid wil op deze negatieve ontwikkeling inspelen met behulp van een campagne “De zorg, hoeveel is het ons extra waard” om haar burgers meer bewust te maken van de kosten die met de gezondheidszorg gemoeid zijn. In het campagnerapport1 van de overheid wordt een aantal opties genoemd om de strijd tegen de oplopende kosten in de gezondheidszorg aan te gaan. Enkele van deze mogelijkheden zijn bijvoorbeeld het heffen van meer premies en belastingen, minder zorg in het verzekerde pakket, een hoger eigen risico en het beperken van de zorg o.a. door middel van wachtlijsten en het opvangen van de zorg in eigen kring. Op deze manier is een zorgbehoeftige niet langer per se aangewezen op dure zorginstellingen. De grote vraag bij de (uit het rapport) genoemde mogelijkheden is, of de kosten van de gezondheidszorg hierdoor inderdaad zullen verminderen. Wellicht zijn er meer mogelijkheden die het rapport niet noemt. Gedacht kan worden aan een efficiëntere manier van medische behandelingen, zoals het tegengaan van medisch zinloos handelen waarbij het uitzicht op herstel of verbetering niet langer meer aanwezig is. Om de medische behandelingen efficiënter te maken zouden richtlijnen, met het oog op het beëindigen of niet-aangaan van een behandeling, een belangrijke rol kunnen spelen. In principe wordt dan bepaald of een persoon in aanmerking komt voor een behandeling of niet. Zou dit juridisch gezien toelaatbaar zijn? Er zou dan immers strijd kunnen komen met de geneeskundige behandelingsovereenkomst (art. 7:446 e.v. BW). Ook het recht op leven (art. 2 EVRM), het recht op privacy (art. 8 EVRM) en het recht op gezondheidszorg (o.a. art 11 ESH) zou geschonden kunnen worden. De vraag die daarom centraal staat in dit onderzoek is: ”Kunnen richtlijnen gesteld worden voor het beëindigen of niet-aangaan van een behandeling, zonder dat er strijd is met art. 7:446 e.v., het recht op leven (art 2 EVRM), eerbiediging privéleven (8 EVRM) en het recht op gezondheidszorg (o.a. art 11 ESH)”?
1
http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/betaalbaarheid-van-de-zorg/documenten-enpublicaties/rapporten/2012/06/12/rapport-de-zorg-hoeveel-extra-is-het-ons-waard.html
1
Waarom is het antwoord op deze vraag zo belangrijk? Wat is de maatschappelijke, wetenschappelijke en praktische relevantie? Het mag duidelijk zijn dat er bij de gezondheidszorgproblematiek een enorm economisch belang betrokken is die aanleiding geeft voor het verrichten van een onderzoek. De maatschappelijke relevantie is dan ook tweeledig. Allereerst zou een inperking van de gezondheidszorg een grote besparing kunnen opleveren en dat komt de economie ten goede. Zo zou de gezondheidszorg in de toekomst ook betaalbaar kunnen blijven. Ten tweede worden er concrete criteria vastgesteld zodat er geen willekeur ontstaat. Er staat immers vast welke patiënten wel worden behandeld en welke patiënten niet. Voor de wetenschap is het onderzoek ook van belang. Doordat er naar dit onderwerp nauwelijks onderzoek gedaan is, leidt het tot nieuwe inzichten. Er is al wel op enkele manieren (o.a. budgettering en marktwerking) geprobeerd om de kosten in de gezondheidszorg te laten dalen. Tot nu toe is dit nog niet goed gelukt. Deze scriptie geeft een beginpunt om verdere onderzoeken te starten en nieuw beleid te ontwikkelen. De uitkomst van deze scriptie is daarnaast ook praktisch relevant. Op dit moment schommelt de grens om te bepalen dat al dan niet wordt doorbehandeld, dat maakt het lastig om te zeggen wanneer het toegestaan is om te stoppen met de behandeling. Doordat er geen duidelijkheid is, ontstaat discussie tussen de arts en de patiënt en diens familie. Daarnaast is er ook discussie binnen de artsengroep. Men staat soms lijnrecht tegenover elkaar in de keuze wel of niet doorbehandelen. Als er duidelijke richtlijnen zijn, hoeft door de arts niet telkens gegist te worden naar een juiste methode van medisch handelen. Dit geeft duidelijkheid en rust voor zowel de patiënten als de artsen. Tevens staat in deze scriptie een overzicht van de huidige stand van zaken met betrekken tot het niet-aangaan of beëindigen van de behandelingsovereenkomst. De opzet van de scriptie is als volgt: In hoofdstuk 1 wordt eerst gekeken naar geschiedenis van de gezondheidszorg. Dit gebeurt door de wetsgeschiedenis te onderzoeken. In de literatuur is gezocht naar een antwoord op de volgende vragen: Hoe heeft dit vraagstuk zich de afgelopen jaren ontwikkeld? Bestaan de problemen al langer? Welke overwegingen heeft de overheid gemaakt bij het maken van gezondheidszorgbeleid? Wat is de aanleiding voor de problemen? Hebben de ontwikkelingen de gewenste resultaten opgeleverd? In hoofdstuk 2 wordt vervolgens gekeken of juridisch gezien een behandelingsovereenkomst zomaar opgezegd, dan wel niet-aangegaan kan worden. Tevens wordt gekeken of de patiënt een behandeling kan afdwingen. Dit gebeurt door middel van een uitgebreid onderzoek naar de relevante vakliteratuur, wetten, richtlijnen en jurisprudentie. In hoofdstuk 3 wordt het Europees recht behandeld. Eerst wordt het recht op gezondheidszorg besproken. Vervolgens komen verschillende uitspraken van het EHRM met betrekking tot artikel 2 en 8 EVRM aan bod. In hoofdstuk 4 zal daarna de onderzoeksvraag vanuit een ethische kant bekeken worden. Hier worden de vraagstukken medisch zinloos handelen en kwaliteit van leven besproken. Daarna volgt een samenvatting van de recente discussie met wat praktische voorbeelden. Tot slot wordt gekeken welke objectieve criteria gebruikt kunnen worden voor de richtlijn. In hoofdstuk 5 volgen tot slot de conclusies en aanbevelingen.
2
HOOFDSTUK 1 Geschiedenis van het stelsel van de gezondheidszorg 1. Inleiding Financiële tekorten in de gezondheidszorg zijn er al van oudsher. Er is vaak geprobeerd om deze problemen op te lossen. Veelal is dit gebeurd door het beleid rondom de zorgverzekering aan te passen. Over de geschiedenis van de gezondheidszorg zijn boeken vol geschreven. Het is dan ook belangrijk, om het proces van de totstandkoming van het stelsel van gezondheidszorg te weten te komen. Wanneer we weten hoe het stelsel tot stand is gekomen en wat daarbij belangrijke speerpunten zijn geweest, kunnen we begrijpen hoe het gezondheidsstelsel hedendaags in elkaar zit. Dan kan ook gekeken worden of er objectieve gronden opgesteld kunnen worden met betrekking tot de vraag wanneer de overeenkomst niet aangegaan hoeft te worden en wanneer de behandeling gestopt mag worden. Omdat het, gezien de veelheid aan informatie, onmogelijk is om het gehele proces uitgebreid te behandelen, zullen in dit hoofdstuk alleen de belangrijkste gebeurtenissen met betrekking tot de zorgverzekering chronologisch tot aan 2012 worden beschreven. Wel zal er wat extra aandacht besteed worden aan de patiëntenrechten. Deze zijn immers ook van belang met betrekking tot het maken van objectieve gronden. 2. Voordat er wetten waren De zorgverzekering stamt al uit de 17e en 18e eeuw. Het ging in deze tijd niet om een wettelijke regeling, maar om een solidariteitsregeling. Er waren contributiebussen voor leden van het gilde. De leden kregen een uitkering vanuit de contributiekas indien zij langdurig ziek of werkeloos waren. Het gildesysteem werd rond 1800 afgeschaft en ook de contributiebussen verdwenen. Toen ontstonden verschillende verzekeringsvormen zoals, commerciële fondsen en bedrijfsfondsen. Voor de meeste fondsen werd een welstandsgrens2 gehanteerd; de burgers met lagere inkomsten mochten lid worden van het verzekeringsfonds, de burgers met hogere inkomsten moesten de kosten zelf betalen.3 Naast de verzekeringsfondsen waren er ook enkele ondernemers die geld zagen in het verzekeren van ziektekosten. Daarom werd in 1854 de eerste particuliere verzekeringen opgericht, de Verzekering Maatschappij van Geneeskundige Behandeling.4 Na 1900 stegen de kosten van de medische zorg snel. Voor mensen boven de welstandsgrens werd het ook lastig om de kosten te betalen. Voor hen was de particuliere verzekering dus een uitkomst. 3. Het begin; de eerste wetten In 1903 was Abraham Kuyper5 de eerste die een poging deed om het stelsel van de gezondheidszorg te reguleren. Hij wilde dat er een verplichte verzekering kwam met een zo volledig mogelijk pakket voor medische zorg. Het plan mislukte en ook in de jaren erna lukte het niet om dit plan te bewerkstelligen. De verplichte verzekering werd hierdoor pas in 1941 in het ziekenfondsbesluit ingevoerd. Deze verplichte verzekering gold voor werknemers beneden de loongrens. De hoogte van de premie werd berekend naar draagkracht en de werkgever moest de helft van de premie betalen. Werknemers die boven de loongrens zaten en de niet-werknemers
2
De welstandsgrens die ziekenfondsen hanteren, ligt gemiddeld tussen de € 363 en € 454 op jaarbasis, kenniscentrumhistorie
3 Companje 2001, p. 98 e.v. 4 Kenniscentrum historie, Overzicht Ziektekostenverzekeraars in Nederland, 1900-2006. De eerste bekende stamt overigens pas uit 1909, de Wederkerige Verzekering Maatschappij Boerhaave. Te vinden via < http://www.kenniscentrumhistoriezorgverzekeraars.nl/bronarchief/pdfs/Ziektekostenverzekeraars1900-2006.pdf> 5 Hij was de stichter van de eerste nationale partij, de Nationaal Revolutionaire partij. Hij was in de periode 18741920: lid van de Tweede Kamer, lid van de Eerste Kamer, minister, minister-president en minister van staat,
3
mochten nog steeds een vrijwillige ziekenfondsverzekering afsluiten of zij konden een particuliere verzekering afsluiten.6 In 1957 kwam er naast de vrijwillige en de verplichte verzekering ook een bejaardenverzekering. Bejaarden die beneden een bepaalde inkomensgrens zaten, kregen de mogelijkheid om zich te laten verzekeren met een pakket dat gelijk was aan dat van een verplicht verzekerde. In deze verzekering was de premie ook nominaal en gebaseerd op de hoogte van het inkomen. De groepen die niet onder de loongrens vielen moest nog steeds gebruik maken van de vrijwillige of particuliere verzekering. Minister Veldkamp7 vond het belangrijk dat er een wet kwam die erkenning zou geven aan het belang van de verplichte verzekering voor de volksgezondheid, hiertoe diende hij in 1962 een wetsvoorstel voor de Ziekenfondswet in.8 In 1964 is de ziekenfondswet tot stand gekomen en in 1966 is deze volledig in werking getreden. In de wet staat eigenlijk niets nieuws, het is louter een codificatie van de tot dan geldende regels. De kosten van de gezondheidszorg begonnen ondertussen flink te stijgen. Om de kostenstijging tegen te gaan en de kosten te beheersen, had Minister Veldkamp het idee om één verplichte ziekenfondsverzekering in te voeren voor alle groepen. Hiertoe diende hij in 1966 een wetsvoorstel in. Dit onderwerp heeft het uiteindelijk niet gehaald.9 Een ander idee dat minister Veldkamp had, was een verplichte volksverzekering tegen zware geneeskundige risico’s. Ten grondslag hieraan lag het feit dat het iedere burger kan overkomen dat hij, of een familielid, in een toestand komt waarin langdurige zorg nodig is. Deze hoge lasten kon men zelf lastig betalen en tot nu toe was het nog niet gelukt om dit risico op een andere manier te verzekeren.10 Dus een nieuwe wet kon de oplossing zijn. In 1966 werd het voorstel ingediend. Dit voorstel haalde het wel, men vond echter dat niet de zware geneeskundige risico’s verzekerd moesten worden, maar de kosten voor de voorziening. Dit is uiteindelijk gerealiseerd in de in 1968 in werking getreden AWBZ. Omdat het voorstel tot een verplichte ziekenfondsverzekering van Veldkamp het niet gehaald had, bleef er dus een onderscheid in verzekeringen bestaan.11 Er was niets veranderd, maar er moesten wel veranderingen komen want in de jaren ‘67 – ‘71 stegen de kosten van de gezondheidszorg met 20% per jaar.12 Veranderingen maken was lastig want het stelsel van volksverzekeringen stond nog steeds ter discussie. Redenen die genoemd worden in het rapport 25 jaar sturing in de gezondheidszorg13 terug zijn, een verbrokkelde solidariteit, ongelijke behandeling van verzekerde14, ongelijke ontwikkelingskansen van zorgsectoren, het tekort aan sturingsinstrumenten en de stijgende kosten.15
6
Niet-werknemers zijn bijv. de ambtenaren, arbeidsongeschikten, bejaarden, kleine zelfstandigen en sociaal zwakkeren. Zie: zie ook: K.P. Companje, 2001 p. 185 7 Was minister van 1952-1967, hij hoorde bij de katholieke volkspartij 8 ; Companje 2001 9 W.P.M.M van de Ven, "Ziekenfonds- versus particuliere verzekeringen in de gezondheidszorg Deel II: enkele recente ontwikkelingen", Economisch Statistische Berichten 66 (1981), 552-557, Veldkamp heeft het zelf teruggetrokken vanwege de negatieve geluiden vanuit de tweede kamer. 10 Kamerstukken II vergaderjaar 1965-1966, nr. 8457, blz. 8 11 Nu was er dus nog steeds een verplichte verzekering, een vrijwillige verzekering en een bejaarden verzekering. Naast de mogelijkheid voor een particuliere verzekering. 12 De Bruin 2000, blz. 138 13 Van der Grinten 1998, blz. 23 14 De vraag was dan bent u een ziekenfonds- of een particuliere patiënt? De particuliere patiënten mochten dan bijv. in de wachtruimte zitten terwijl de ziekenfondspatiënten op de gang of buiten moesten wachten. 15 Van der Grinten 1998; De Bruin 2000
4
4. De structuurnota In 1973 gaf de SER (Sociaal Economische Raad) op verzoek van de toenmalige regering een advies uit over het verzekeringsstelsel. Uit dit, nogal verdeeld advies, bleek dat er niet zo snel een oplossing voor de problemen, beschreven in de vorige paragrafen, voor handen was. Een meerderheid van de SER was namelijk voor een uniform verzekeringsstelsel, waarbij een verplichte volksverzekering met premie naar draagkracht zou worden ingevoerd. De verstrekking moest in natura geschieden en er zou geen eigen risico moeten zijn.16 De overige leden waren voor een systeem van een beperkte volksverzekering, waar naast de premie naar draagkracht, ook nog een nominale premie zou worden geheven. Zij vonden dat de verstrekking juist via een restitutiesysteem moest plaatsvinden om de kosten te drukken. Ook waren zij van mening dat een eigen risico wel degelijk zin had.17 Uiteindelijk hakte het regerende kabinet-Den Uyl de knoop door en besloot om het gedachtegoed van de meerderheid te volgen. Het kabinet koos dus voor een uniform verzekeringsstelsel. In 1974 introduceerde minister Hendriks18 daartoe de structuurnota. Deze moest meer orde geven en een eenheid maken van het verzekeringsstelsel. De belangrijkste beginselen waarop de nota was gebaseerd zijn echelonnering19 regionalisering20, en democratisering21. Het kabinet-Den Uyl is daarnaast bezig met de financiering van de gezondheidszorg. In de structuurnota wordt weinig over de financiering gesproken, dit gebeurt in een apart plan tot invoering van een volksverzekering.22 Deze volksverzekering moest een “drieluik”worden. Middels deze manier wilde men de kosten drukken.23 Het gezondheidsstelsel is tien jaar beïnvloed door de structuurnota. Wetgeving maken lukte echter minder goed en kwam niet van de startblokken af. Het idee voor een volksverzekering is al in het stadium van voorbereiding opgehouden en andere wetten kwamen niet of nauwelijks tot stand.24 5. De kleine stelselwijziging De gezondheidszorg is ondertussen steeds lastiger te betalen. Het doel van het parlement in de jaren tachtig is daarom kostenbeheersing. De overheid wil de gezondheidszorg toegankelijk en betaalbaar houden. Maar door het beleid van de overheid, waarin veel aandacht is voor doelstellingen zoals bezuinigingen en verminderen van collectieve lasten, werd de aandacht voor toegankelijkheid en betaalbaarheid wat aan de kant geschoven.25 Na twee voorstellen in de jaren 16
Van der Grinten 1998; artikel, W.P.M.M. van de Ven, "Ziekenfonds- versus particuliere verzekeringen in de gezondheidszorg; Deel II: enkele recente ontwikkelingen", Economisch Statistische Berichten 66 (1981), 552-557 17 Sociaal-economische raad, Blauwdruk voor een Nationaal verzekeringssysteem ziektekosten op basis van het ''Zeven Pijlers''-plan, 1972; SER jaarverslag 1973 te vinden via < http://www.ser.nl/~/media/Files/Internet/Publicaties/Jaarverslagen/1970_1979/SER_jaarverslag_1973.ashx> 18 De staatssecretaris van volksgezondheid in het kabinet den Uyl (1973-1977) 19 Companje 2008, p. 750 – 751, Dit is: dat de gezondheidszorg moest worden geordend volgens een opschalingsmodel waarbij de eerste lijn, met daarin als spil de huisarts, laagdrempelige, voor iedereen bereikbare zorg leverde. Alleen moeilijke en dus relatief zeldzame gevallen moesten dus doorverwezen worden naar de hogere, tweede lijn, het ziekenhuis. Dit getrapte stelsel paste mooi in de regionaliseringsgedachte, zie bron 19 20 Companje 2008, p. 750 – 751 dit is: de laagdrempeligheid hulp van huisarts, wijkzuster fysiotherapeut zou elke Nederlander dicht bij huis, bij voorkeur eigen wijk, kunnen vinden. Specialist zou zich op hoger geografisch niveau bevinden regionaal of stedelijk. 21 Companje 2008, p. 750 – 751, Dit is: dat het beleid inzake de gezondheidszorg uit de handen van de als te autonoom beschouwde stichtingsbesturen moest worden gehaald. 22 Companje 2008 23 Companje 2008, p 709, 751: Overigens was dit niet de eerste keer dat over een drieluik werd gesproken. Al e vanaf begin 20 eeuw is het een belangrijke leidraad geweest voor het te volgen beleid. Een drieluik houdt in grote lijnen gezegd in: 1. Een basisvoorziening voor onverzekerbaar geachte risico’s. 2. Een verplichte verzekering tegen bepaalde risico’s voor bepaalde mensen. 3.Vrije verzekering die volgens de beginselen van vraag en aanbod werkt. 24 De enige wet die zonder veel moeite tot stand is gekomen is de wet tarieven gezondheidszorg uit 1980, dit is een beleidsinstrument voor de overheid voor de beheersing van de tarieven en prijzen. 25 Van der Grinten 1998
5
1981 en 1982 waar niets mee werd gedaan26, was te zien dat er eigenlijk geen beweging zat in het beleid voor de gezondheidszorg. Hierin kwam in 1982 wat verandering doordat het kabinet Lubbers I inzag dat het stelsel veranderd moest worden. De aanleiding was wederom de slechte financiële situatie.27 In april 1983 kwam Van der Reijden, de staatssecretaris van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur, met een drietrapsvoorstel.28 “De eerste trap” was een volksverzekering voor onverzekerbare risico's met een premie naar draagkracht, als vervanging voor de AWBZ. “De tweede trap” was een wettelijk verplichte verzekering met eigen risico’s en een nominale premie voor een nader vast te stellen verstrekkingenpakket. En “de derde trap” was een vrijwillige verzekering voor de overgebleven risico’s. De Ziekenfondsraad, de Nationale Raad voor de Volksgezondheid, de vakbeweging en de SER werden gevraagd advies te geven over het voorstel. De drietrapsraket, zoals van der Reijden het noemde, leek onhaalbaar. Maar van der Reijden had een slimme strategie bedacht. In plaats van de adviezen af te wachten was hij al begonnen met de kleine stelselwijziging. Die hield kort gezegd in dat de vrijwillige en de bejaardenverzekering werden afgeschaft. De vrijwillig verzekerden zouden over moeten stappen naar de particuliere verzekering en de bejaarden zouden naar de onvrijwillige sector van de ziekenfondsverzekering over moeten stappen. Daarnaast was er een standaardpakketpolis ingeroepen. De particuliere verzekeraars zijn verplicht om deze polis te voeren, met een standaardpakket en een acceptatieplicht. Bovendien was er een wettelijk plafond boven de premies voorgesteld. Dit moest er voor zorgen dat er een betaalbare toegang tot de gezondheidszorg was. Deze kleine stelselwijziging is op 1 april 1986 in werking getreden als de Wet Toegang Ziektekostenverzekering (WTZ). Dit is een belangrijke wijziging in het stelsel geweest voor de structurering en financiering van de gezondheidszorg. Met deze wet heeft van der Reijden feitelijk toch zijn drietrapsraket weten te lanceren29. Een ander voorbeeld van de pogingen tot bezuinigingen in de gezondheidszorg is de in 1983 ingevoerde eigen bijdrage van fl. 2,50 per geneesmiddel. De bedoeling was dat men minder snel geneesmiddelen voorschreef en minder geneesmiddelen wilde gebruiken. Deze maatregel werkte echter averechts. De artsen schreven per recept meer stuks voor, zodat de kosten voor de patiënt gedrukt werden. Dit leidde ertoe dat de omzet en daarmee de kosten van de farmaceutische hulpmiddelen alleen maar toenamen.30 Al met al leek alles toch goed te gaan, er werd een miljard bezuinigd31. 6. Plan Dekker - Simons Op 14 juli 1986 trad het kabinet Lubbers II aan. Er moesten nog meer bezuinigingen in de gezondheidszorg komen, ditmaal 1,2 miljard gulden. Het kabinet wilde kijken in hoeverre marktwerking een oplossing zou kunnen geven. Dit moet gebeuren door een commissie die de structuur en de financiering van de gezondheidzorg gaat bestuderen.32 Deze commissie, later bekend als de commissie Dekker, werd geïnstalleerd op 25 augustus 1986.33,34 Zij moesten 26
In 1981 kwam de ziekenfondsraad met een rapport over een beperkte volksverzekering en in 1982 kwam de raad voor regeringsbeleid met een voorstel voor een basisverzekering. 27 Companje 2008, p. 761: Het zou overigens kunnen dat het kabinet Lubbers I in deze tijd al aan marktwerking aan het denken was. 28 Companje 2001, p. 249-250 zie ook: Companje 2008, p. 585 29 Companje 2008 blz. 760 e.v. 30 Companje 2008, p. 760-761 31 Van der Grinten 1998 32 Companje 2008, p. 772; K.P Companje 2001, p. 260 33 Companje 2001 34 Companje 2008, p. 772, Wel leuk om te weten: “Insiders zeggen dat de commissie is geïnstalleerd omdat op een bijeenkomst waar onder andere de premier en captains of industry aanwezig waren. De captains klaagde over de hoogte van sociale lasten en vonden dat de overheid te weinig actie ondernam. Lubbers zou dan uitdagend gevraagd hebben om zelf met een beter voorstel te komen, waarop Dekker ingegaan zou zijn.
6
binnen 6 maanden een advies uitbrengen, dit werd gerealiseerd en in 1987 werd het plan Dekker uitgebracht. Dit plan hield een gehele stelselwijziging in. De commissie Dekker vond dit nodig om de gezondheidszorg toegankelijker, efficiënter en effectiever te maken. Het plan was gebaseerd op de visie van een terugtredende overheid en grotere verantwoordelijkheden en bevoegdheden voor de partijen in de zorgsector zelf. Wat opviel is dat het plan wederom leek op het, ondertussen bekende, drietrapsmodel.35 “De eerste trap” bestond uit een basisverzekering voor de gehele bevolking. In totaal zou 85 % van de totale kosten via deze nieuwe basisverzekering verzekerd moeten worden.36 Er zou ook een eigen bijdrage en een eigen risico komen. Verder zouden de verzekeraars ook een acceptatieplicht moeten krijgen. Uitkeringen mogen niet via het natura beginsel worden uitgekeerd, maar volgens een restitutiesysteem. Uitvoering zou plaatsvinden door concurrentie tussen de ziekenfondsen en de particuliere verzekeraars. De concurrentie zou er voor moeten zorgen dat de verzekeraars minder kosten hadden en lagere premies konden geven, voor de overheid zouden de kosten van de zorg ook dalen nu zij minder rechtstreekse beheersing had. Overigens verviel het onderscheid tussen ziekenfondsen en particuliere verzekeraars nu deze voortaan beide zorgverzekeraar werden genoemd. “De tweede trap” is dan een aanvullende verzekering voor de overige 15%. Deze verzekering moest volledig nominaal zijn en de acceptatieplicht voor de verzekeraars hoeft niet zo verstrekkend te zijn. Het gaat dan om risico’s die op zich goed te verzekeren zijn.37 “ De derde trap” vervolgt tot slot met de invoering van een vrije verzekering.38 Het kabinet Lubbers II was niet meteen overtuigd van het plan van de commissie Dekker. Maar uiteindelijk werden de ideeën van de commissie toch grotendeels overgenomen in de nota “Verandering verzekerd”.39 Gekozen werd voor een geleidelijk overheveling van versrekkingen naar de AWBZ, zodat deze de drager van het veranderingsproces zou worden. Vanaf 1988 zouden de belangrijke veranderingen doorgevoerd met als einddoel: in 1992 een basisverzekering zoals gesteld door de commissie Dekkers. Op 7 november 1989 trad het derde kabinet Lubbers aan, ook zij wilde de lijn van de commissie Dekkers voortzetten. De nieuwe staatssecretaris Simons wijzigde de plannen echter op een belangrijk punt. In plaats van op een verzekering met een basispakket koerste hij aan op een verzekering met een groter verzekerd pakket (95% i.p.v. 85%), de procentuele premie hoger (85% i.p.v. 75%) en zijn vaste bedragen lager dan bij het plan Dekker (15% i.p.v. 25%). Die verzekering bleef hij een basisverzekering noemen, maar in de ogen van anderen ging hij op een alomvattende volksverzekering af.40 Uiteindelijk moest toch de 85-15 voor de procentuele premie worden aangehouden. Wat betreft het te verzekeren pakket werd op een breed pakket aangestuurd. En voor de verhouding basis-aanvullende verzekering werd nog advies gevraagd bij de Raad van State.41 Het plan dat in de volksmond “plan Simons” ging heten bracht veel discussie met zich mee, zowel binnen als buiten de gezondheidszorg. Uiteindelijk zijn er door Simons wel een aantal wijzigingen doorgevoerd in het beleid van de gezondheidszorg42, tot een basisverzekering is het echter nooit gekomen.
Overigens is het niet zo dat alleen dit gesprek het idee zou zijn geweest, het sloot ook goed aan bij de doelstelling van de regering om de kosten te drukken en de structuur te verbeteren. 35 Companje 2008, p. 773 36 Companje 2008, p. 773, de premieheffing zou ongeveer 10% nominaal zijn en de rest is inkomensafhankelijk. 37 Companje 2008, p. 773 38 Companje 2008, p. 773 39 Companje 2008, p. 775; Nota verandering verzekerd kamerstukken II 1987-1988, 19 945, nr. 27-28 p. 5 40 Companje 2008 p. 788-789 41 Kamerstukken II 1989-1990 , 21592, nr. 3, p. 3 en p. 10 42 o.a. de Wet stelselwijziging tweede fase 20 november 1991
7
Het plan Simons liep in 1992, door een aantal tactische missers, politieke tegenstand en maatschappelijke afkeuring helemaal vast.43 De kabinetten Lubbers I tot en met III hebben het niet voor elkaar weten te krijgen om het plan van de commissie Dekkers te realiseren. Men zat zelfs zo vast, dat het woord stelselwijziging min of meer een taboe werd. Er werd besloten om de politieke discussie over de hervorming tijdelijk te stoppen. Maar de noodzaak tot een stelselherziening bleef, de druk van de vergrijzing en de financiële gevolgen daarvan waren te groot.44 7. Rust Het eerste kabinet Kok trad in 1994 aan. Het kabinet spreekt, zoals beloofd, niet over een stelselherziening, dit geeft een welkome rust. Het kabinet wil geen grote stappen meer, maar een no-regret beleid, kleine stappen die haalbaar zijn en eventueel omkeerbaar.45 In de beleidsplannen van minister Borst en staatssecretaris Terpstra is te zien dat het aloude drietrapsmodel nog steeds wordt gehanteerd. De zorgsector werd in drie trappen, die vanaf nu compartimenten worden genoemd, ingedeeld. Het eerste compartiment is de AWBZ voor langdurige onverzekerbare zorg. De door het plan Simons overgehevelde zorgaanspraken van de ziekenfondswet naar de AWBZ werden teruggedraaid. De aansturing moest verlopen via een strikte aanbodregulering, de overheid ging het geheel weer regelen en beheren. De premie werd weer geheel procentueel en inkomensafhankelijk.46 Het tweede compartiment was de aanvullende verzekering via gereguleerde ziektekostenverzekering. Het ging om een door de overheid vast te stellen pakket, dat moest verzekerd worden bij een ziekenfondsverzekering of een ziektekostenverzekering. De overheid zette de kaders vast en de zorgverzekeraars en aanbieders moesten met elkaar afspraken maken over de hoeveelheid, prijs en kwaliteit van de zorg. Het is de bedoeling van het kabinet geweest dat de ziekenfondsverzekering en de ziektekostenverzekering naar elkaar toe groeiden.47 Het derde compartiment, de aanvullende verzekering, is geheel vrij van overheidsregulering en moet door middel van marktwerking gaan werken. Daarnaast staan in het regeerakkoord kostenbeheersing en volumebeperking centraal. Het budget voor de groei van de zorguitgave werd vastgesteld op 1,3 % per jaar, dit was heel weinig aangezien andere partijen vonden dat 2,7% per jaar nodig was om de capaciteit van zorgaanbod aan de vraag te laten voldoen. De 1,3 % leidde tot spanning tussen het budget en de vraag, minister Borst voerde daarom een regeling in tot budgettering van een aantal veel voorkomende ingrepen. Te denken valt bijvoorbeeld aan een maximum aantal heupoperaties per jaar. In het begin was dit effectief, later leidde het echter tot verschuiving van de kosten en langere wachttijden.48 8. De nieuwe verzekering In 1998 ten tijde van het tweede kabinet Kok werd wel weer langzaam aan gekeken of er een stelselwijziging mogelijk was. Zij kondigden aan dat onderzocht werd of er aanpassingen in het verzekeringsstelsel moesten komen, rekening houdend met de systemen en ontwikkelingen in andere EU-landen. Een basisverzekering zou daarbij een mogelijkheid kunnen zijn.49 Het grote voordeel voor het tweede kabinet Kok was, dat Nederland in een gunstige financiële situatie zat. 43
Companje 2001, paragraaf 2.7 Companje 2008, p. 19 zie ook: Van der Grinten 1998, p. 33 45 Companje 2008 p. 804 e.v.; Companje 2001 par 3.2 46 Companje 2008 p. 590 47 Companje 2001, par. 2.7. 48 Companje 2001, p. 318, Companje 2008 p. 590-591, Ten Holter 2011 p. 110 49 Companje 2008 p. 591 e.v. 44
8
Daarom kon veel geld in de gezondheidszorg gestoken worden, onder andere om de wachtlijsten, die ondertussen lang geworden waren, terug (proberen) te dringen. Overigens beloofde het kabinet, dat het zeker was dat er in ieder geval niet aan het drie compartimentenstelsel werd gesleuteld.50 In 2001 kwam het kabinet met de nota “vraag aan bod”, voor vernieuwing van het zorgstelsel.51 De kabinetten Balkenende I en II hebben nog verdere vorm gegeven aan het nieuwe zorgstelsel, met name aan de juridische vormgeving.52 Uit de memorie van toelichting voor de nieuwe zorgverzekeringswet blijkt dat deze gebaseerd is op de nota vraag aan bod.53 Met de invoering van de zorgverzekeringswet wil de overheid meer doelmatigheid, minder centrale sturing en een goede toegankelijkheid creëren.54 Daarnaast zou het nieuwe stelsel zorgen voor betere financiële houdbaarheid.55 In de periode 2004-2006 zijn verschillende wijzigingen doorgevoerd met als eindpunt de invoering van de nieuwe zorgverzekeringswet op 1 januari 2006. Minister Hoogervorst is er (eindelijk) in geslaagd om een basisverzekering tot stand te laten komen. Het duale stelsel op het principe van loonsgrens verdwijnt. Ziekenfonds en particuliere ziektekostenverzekeraars heten voortaan gezamenlijk, zorgverzekeraar.56 8.1 Het huidige stelsel anno 2012 beschreven Het huidige stelsel is, op een enkele aanpassing na, de zorgverzekeringswet zoals ingevoerd op 1 januari 2006. Het stelsel is, niet geheel onverwacht, een drieluik. Daarbij is bewust gekozen voor een privaatrechterlijk vormgeving en moet het gaan werken op basis van gereguleerde concurrentie.57 Het gaat voor deze scriptie te ver om het gehele stelsel te beschrijven, daarom wordt alleen het drieluik beschreven. Voor de geïnteresseerde is in bijlage 1 een korte uitleg opgenomen over de privaatrechtelijke vorm en de marktwerking. Het eerste compartiment is de AWBZ, de zware medische risico’s. Het gaat om een (publiekrechtelijke) verzekering van rechtswege. De premie is een vast percentage van het inkomen dat wordt betaald via het loon. Het tweede compartiment is de zorgverzekeringswet, gericht op het herstellen. Het gaat hier om een (verplichte) basis verzekering. De overheid stelt het te verzekeren pakket vast. De zorgverzekeringen bieden polissen aan. De verzekerde mag kiezen of deze een natura of een restitutiepolis wil (art 11 Zvw). De verzekeraars hebben een acceptatieplicht (art. 3 Zvw). Voor de verzekerde is een verplicht eigen risico van € 220, -.58 In dit compartiment moet marktwerking plaatsvinden om de kosten laag te houden. De verzekeraars moeten concurreren om de verzekerde “voor zich te winnen”. Het derde compartiment is de aanvullende (particuliere) verzekering. Dit omvat de zorg die als minder noodzakelijk wordt geacht.59 Hiervoor telt geen acceptatieplicht en verzekeringsplicht. Ook in dit compartiment is het de bedoeling dat de verzekeraars gaan concurreren. Met dit stelsel zouden de kosten van de gezondheidszorg terug gedrongen moeten worden. Jammer genoeg is gebleken dat dit niet het geval is. De kosten van de gezondheidszorg zijn nog 50
Companje 2008 p. 849 Kamerstukken II 2001-2002, 27 855, nr. 2 52 Hendriks 2007 blz. 21, blz. 53 e.v. 53 Kamerstukken II vergaderjaar 2003-2004, 29 763, nr. 3 54 Kamerstukken II vergaderjaar 2003-2004, 29 763, nr. 3 p. 2 55 Kamerstukken II vergaderjaar 2003-2004, 29 763, nr. 3 p. 17 56 < http://www.kenniscentrumhistoriezorgverzekeraars.nl/bronarchief/canon/2006.html> 57 Kamerstukken II vergaderjaar 2003-2004, 29 763, nr. 3 p. 6, Weliswaar met publiekrechtelijke waarborgen 58 Van Saase 2006 : Ten tijde van de invoering mocht men die zelf kiezen wat de hoogte van het eigen risico was. De overheid wilde liever een no-claim regeling dan een verplicht eigen risico. Maar dit is inmiddels dus afgeschaft en het verplicht eigen risico is ingevoerd. In 2013 wordt het eigen risico overigens verhoogd naar 350 euro 59 Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport, Ziektekostenverzekering in Nederland, Brochure van 21 april 2011 51
9
steeds aan het stijgen. Inmiddels is de overheid gestart met de campagne “De zorg, hoeveel is het ons extra waard?”. Middels deze campagne wil de overheid de burgers bewust maken van de (hoge) kosten verbonden aan de gezondheidszorg en tevens het stelsel ter discussie stellen.60 Dit is hard nodig want als men kijkt naar de stijging van de kosten is dat zeer shockerend. In 1972 was de totale uitgave voor de zorg 6 450 miljoen euro en anno 2011 was dat 90 005 miljoen euro. Dit is een stijging van 1295,4%.61 9. Patiëntenrechten Voor patiëntenrechten is lang geen regeling geweest, de ontwikkeling voor patiëntenrechten kwam pas in de tweede helft van de 20e eeuw tot stand.62 Dit was in 1953 toen Prof. Dr. A. Querido en Prof. G. Kraus een ontwerpdeclaratie van patiëntenrechten hadden opgesteld. Deze hadden zij aangeboden aan de directeur-generaal van de World Health Organisation met het verzoek deze op de vergadering te behandelen. De directeur-generaal vond het waarschijnlijk toch geen goed idee, het ontwerp is namelijk nooit op de vergadering behandeld. Het ontwerp is zelfs niet gepubliceerd.63 De volgende stap was in 1977 toen de regering advies vroeg over patiëntenrechten aan de centrale Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Door de raad werd de commissie “Rechten van de patiënt” ingesteld. De commissie bracht in de jaren ‘80–‘82 vijf deeladviezen uit die betrekking hadden op de juridische relatie tussen de patiënt en de hulpverlener.64 Er werd geadviseerd om een wettelijke regeling voor patiëntenrechten te maken. Hiertoe werd op 19 februari 1987 een voorontwerp van de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (hierna te noemen WGBO) aangeboden. In mei 1990 kwam het definitieve wetsvoorstel van de WGBO en bijna 4 jaar later in februari 1994 werd het wetsvoorstel door de tweede kamer aangenomen.65 De WGBO is uiteindelijk op 1 april 1995 in werking getreden. In de WGBO wordt de rechtspositie van de patiënt tegenover de hulpverlener beschermd.66 Het is tot op de dag van vandaag de belangrijkste wetgeving met betrekking tot de patiëntenrechten.67 De overheid is van plan om een aantal wetten voor patiëntenrechten te vervangen door een nieuwe wet, de Wet Cliëntenrechten Zorg (WCZ). Het doel van de nieuwe wet is de rechtspositie van de patiënt versterken en verduidelijken. Of deze wet ooit gerealiseerd gaat worden is voorlopig nog maar de vraag. Op maandag 23 april 2012 is het kabinet Rutten demissionair verklaard en op 5 juni 2012 is de Wcz controversieel verklaard, het onderwerp zal dus voorlopig nog niet behandeld worden door de tweede kamer.68 69
60
Formule: (nieuw-oud)/oud x 100% 62 Asser/Tjong Tjin Tai 7-IV* 2009/381 63 Leenen 2011, p 174 e.v. 64 Leenen 2011, p. 175, 1. Juridische relatie tussen partijen en arts en het recht van de patiënt op informatie en toestemmingsvereisten (augustus 1980) 2. Bescherming van de privacy van de patiënt (december 1981) 3. Medische experimenten met mensen *maart 1982 4. Bemiddeling bij klachten van patiënten (augustus 1982 5. Kernbepalingen voor de regeling van de relatie tussen partijen en arts (november 1982) 65 Leenen 2011, p .174 e.v. 66 Kamerstukken II vergaderjaar 1989-1990, 21561, nr. 3: in de wet is onder andere het recht op informatie over een behandeling (art. 7:448 BW), toestemming voor het geven van een behandeling (art. 7:450 BW) en een opzegverbod (art. 7:460 BW) opgenomen 67 Andere wetgeving voor patiëntenrechten zijn o.a. Kwaliteitswet Zorginstellingen, Wet op de Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg en Wet Klachtrecht Cliëntenzorgsector. Zie voor een volledig overzicht van wetgeving voor de gezondheidszorg 68 < http://lhv.artsennet.nl/WCZ/Stand-van-zaken-2.htm>;< http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/wetgeving skalender/2010/03/31/wet-clientenrechten-zorg>;< http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/ wetgevingskalender/2012/11/01/wetsvoorstel-cli-235-ntenrechten-zorg-wcz> 69 De meningen van professionele organisaties zijn verdeeld: De KNMG is in ieder geval geen voorstander van de nieuwe wet zei denken dat het geen toegevoegde waarde heeft voor de cliënt. Zei zijn zelfs van mening de cliënt er alleen maar op achteruitgaat
10
10. Conclusie In dit hoofdstuk is de totstandkoming van het stelsel voor gezondheidszorg onder de loep genomen. Wat opvalt, is dat er veel kabinetten zijn geweest die allemaal het zelfde wilden; een goed werkend stelsel voor gezondheidszorg, dat financieel houdbaar is. De uitvoering voor een dergelijk stelsel is echter niet gemakkelijk gebleken. Ieder kabinet had zijn eigen plannen, die veelal toch wel op elkaar leken, maar op een aantal cruciale punten toch weer van elkaar verschilden. Zo was er bijvoorbeeld onenigheid over de mate van invloed van de overheid op het stelsel van gezondheidszorg en over de omvang van het basispakket. Te zien is geweest dat in de loop der jaren veel mensen en organisaties voorbij zijn gekomen die allen (andere) ideeën hadden over hoe een goed stelsel er nu precies uit zou moeten zien. Zoveel verschillende meningen maakt het eigenlijk praktisch onmogelijk om iedereen met de neus dezelfde kant op te laten wijzen. Dit zou de oorzaak kunnen zijn waarom het meer dan 60 jaar geduurd heeft voordat een nieuw stelsel met een basisverzekering tot stand is gekomen. De onenigheid tussen partijen, kan worden verklaard doordat de gezondheidszorg van groot maatschappelijk belang is. Niemand wil het op zijn geweten hebben dat de gezondheidszorg niet meer te betalen en niet meer toegankelijk is. Wat ook te zien was is dat er bij het beleid maken telkens een aantal speerpunten zijn teruggekomen. Zo werd bij iedere overweging rekening gehouden met de financiële aspecten. Een ander punt dat vaak terug is gekomen, is het principe waarmee de gezondheidszorg eigenlijk op gebouwd is, solidariteit. Daarnaast is het belang, dat de burger dicht bij huis (gelijke) toegang heeft tot zorg, vaak benoemd. Met betrekking tot de patiëntenrechten kan, naast het feit dat ze heel belangrijk zijn, niets uitzonderlijks geconcludeerd worden. Patiëntenrechten zijn pas in een later stadium, midden 20e eeuw, ontwikkeld. Bij het tot stand komen van de wetten zijn verder geen specifieke moeilijkheden aan het licht gekomen. Gelet op het bovenstaande kan geconcludeerd worden dat uit de geschiedenis geen belemmeringen zijn, tegen het maken van richtlijnen, met objectieve gronden, voor het beëindigen dan wel niet-aangaan van een behandeling. Wel zal rekening gehouden moeten worden met de speerpunten en zal er geen strijd mogen zijn met de patiëntenrechten. Vanwege het grote maatschappelijke belang, zal met de nodige voorzichtigheid gekeken moeten worden, naar objectieve gronden. Een belangrijk punt dient nog opgemerkt te worden; het is gebleken dat het uitermate lastig is om een “perfect” stelsel te creëren waarin burgers tevreden zijn, het stelsel financieel houdbaar is en voldoende zorg voor iedereen beschikbaar is. Zelfs nu er een nieuw zorgverzekeringsstelsel is gerealiseerd, blijven jammer genoeg problemen bestaan. Met name de kosten van de gezondheidszorg geven problemen. Deze kosten zijn flink gestegen, gaan we dan toch naar het punt dat we mensen moeten weigeren?
Clientenrechten-Zorg-WCZ.htm>. Andere zoals o.a. de consumentenbond willen juist dat de wcz zo snel mogelijk wordt doorgezet
11
HOOFDSTUK 2 Beëindigen en niet-aangaan van de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst 1. Inleiding In dit hoofdstuk wordt bekeken of de geneeskundige behandelingsovereenkomst (hierna te noemen overeenkomst) kan worden opgezegd, dan wel niet kan worden aangegaan. Tevens zal bekeken worden in hoeverre een patiënt een behandeling kan afdwingen bij de arts. Allereerst zal kort beschreven worden hoe de overeenkomst tot stand komt. Vervolgens komen de regels van de beroepsgroep en de jurisprudentie aan bod. Ten slotte wordt gekeken of er naast de genoemde beëindigingmogelijkheden, ook reguliere contractuele beëindigingsmogelijkheden open staan. 2. De Geneeskundige Behandelingsovereenkomst De relatie tussen de zorgvrager en de zorgaanbieder is specifiek geregeld in art. 7:446 e.v. BW. Volgens de systematiek van het BW is de zorgvrager de opdrachtgever en is de hulpverlener70 de opdrachtnemer. Wanneer een zorgvrager de hulp van een zorgaanbieder inroept, komt de overeenkomst van rechtswege en vormvrij tot stand. Volgens de algemene regels van art. 6:231 BW e.v. kunnen wel algemene voorwaarden worden afgesloten. Hierbij moet overigens rekening worden gehouden met art. 7:468 BW die bepaald dat de WGBO geheel van dwingend recht is.71 Wanneer de overeenkomst wordt aangegaan verbindt de opdrachtnemer zich om handelingen te verrichten op het gebied van de geneeskunst, die rechtstreeks betrekking hebben op de opdrachtgever.72 De zorgvrager heeft dus recht op zorg, te verlenen door een zelfgekozen hulpverlener (7:400 BW jo. 7:446 BW). Gaat het om een hulpverlener die arts is binnen een instelling, dan is het nog van belang om een onderscheid te maken tussen een arts die op basis van een dienstverband werkt, en een vrijgevestigd arts. Staat een arts in dienstverband, dan komt er geen behandelingsovereenkomst tot stand tussen de arts en de patiënt, maar tussen de instelling waarbij de arts in dienst is en de patiënt. Wel blijft de arts tuchtrechtelijk aansprakelijk. Staat een arts niet in dienstverband, dan komen er twee overeenkomsten tot stand, één tussen de arts en de patiënt en één tussen de instelling en de patiënt.73 Dit is van belang voor het beëindigen van de overeenkomst. In het geval dat een arts in dienstverband van een instelling werkt, zal de instelling de overeenkomst met de patiënt op moeten zeggen. Gaat het om een vrijgevestigd arts, dan moeten de arts en het ziekenhuis in goed overleg de overeenkomst beëindigen (hierover meer in paragraaf 3.1).74 2.1 Verplichtingen In het BW staan een aantal rechten en plichten waar de partijen zich aan moeten houden. Voor de zorgvrager ontstaan twee verplichtingen. Ten eerste heeft de zorgvrager de verplichting om zo goed en eerlijk mogelijk de hulpverlener op de hoogte te stellen van de klachten (7:452 BW). Daarnaast is deze een betaling verschuldigd aan de hulpverlener (7:461 BW). Veelal zal dit echter via verzekeringen worden betaald.75 Voor de hulpverlener ontstaan er wat meer verplichtingen. Zo moet hij onder andere informatie verschaffen op een duidelijke en begrijpelijke manier (art. 7:448 BW), of wanneer de patiënt dit 70
Kan zowel een natuurlijk persoon als een rechtspersoon zijn, art. 7:446 BW Asser/Tjong Tjin Tai 7-IV* 2009/86 72 In sommige gevallen gaat het om een derde, indien een persoon die de overeenkomst wil aan gaan bijvoorbeeld handelingsonbekwaam is. Gaat het om een algemeen advies op internet, dan ontstaat er ook geen behandelingsovereenkomst. Zie Niet-aangaan of beëindiging van de geneeskundige behandelingsovereenkomst, KNMG 2005 p 3 73 Niet-aangaan of beëindiging van de geneeskundige behandelingsovereenkomst, KNMG 2005, p. 10 74 Niet-aangaan of beëindiging van de geneeskundige behandelingsovereenkomst, KNMG 2005, p. 11 75 Hierover meer in bijlage 1 71
12
uitdrukkelijk wenst, zich juist onthouden van het verschaffen van informatie (art. 7:449 BW). De hulpverlener mag ter uitvoering van de behandelingsovereenkomst slechts handelingen verrichten met de toestemming van de patiënt (art. 7:450 BW). Daarnaast is hij verplicht om een dossier bij te houden over de patiënt. Ook moet de hulpverlener er zorg voor dragen dat de patiëntgegevens geheim worden gehouden (art. 7:457 BW). Voor deze scriptie zijn twee verplichtingen in het bijzonder van belang. De eerste is het goed hulpverlenerschap. Op grond van art. 7:453 BW ontstaat er een zorgplicht voor de hulpverlener. De hulpverlener moet de zorg van een goed hulpverlener in acht nemen. Dit houdt in dat hij de zorg moet betrachten die de redelijk bekwaam en redelijk handelend specialist in dezelfde omstandigheden zou hebben betracht.76 De hulpverlener is verplicht om een behandelingsovereenkomst aan te gaan, zelfs indien iemand geen verzekering of financiële middelen heeft.77 Daarnaast kan zijn aansprakelijkheid niet worden uitgesloten (7:463 BW). De zorgplicht brengt niet met zich mee dat een hulpverlener verplicht is om alles te doen wat de zorgvrager van hem vraag. Hij moet zelfstandig beoordelen of wat de zorgvrager wil, professioneel juist is.78 De tweede en tevens meest belangrijke verplichting is het verbod tot opzeggen van art. 7:460 BW. Dit onderwerp zal in paragraaf 3 worden besproken. 3. Opzeggen art. 7:640 BW Het opzeggen van de overeenkomst kan alleen wegens “gewichtige redenen”, volgt uit de wet en jurisprudentie. Wanneer is er nu sprake van een gewichtige reden? Uit de Memorie van Antwoord blijkt dat het van de omstandigheden van het geval zal afhangen wat gewichtige redenen zijn.79 In zijn algemeenheid geldt dat de opzegging wordt beheerst door de eisen van redelijkheid en billijkheid.80 Bij het beëindigen van de overeenkomst is en blijft de arts verantwoordelijk voor de keuze van het niet-aangaan of beëindigen van een behandeling. Komt een zaak bij de rechter dan zal deze oordelen of er in de specifieke omstandigheden van de zaak zorgvuldig is gehandeld door de arts. Hierbij is er geen onderscheid in zorgvuldigheidseisen voor een vrijgevestigde arts of een arts in dienstverband. Tevens zal de rechter de richtlijnen van een beroepsorganisatie, zoals de KNMG, als belangrijke toetssteen gebruiken.81 Daarom zal eerst de KNMG-richtlijn, “Nietaangaan of beëindiging van de geneeskundige behandelingsovereenkomst”, besproken worden. Vervolgens wordt de relevante jurisprudentie bekeken. 3.1 Richtlijn KNMG Bij het opzeggen van de overeenkomst moet de hulpverlener zich niet alleen laten leiden door het BW, maar ook door zijn beroepsethiek. Door de KNMG is een leidraad opgesteld met betrekking tot het niet-aangaan of beëindigen van een behandelingsovereenkomst. In deze leidraad is per opzeggingsmogelijkheid een aantal gewichtige redenen genoemd voor het opzeggen van de overeenkomst. Daarbij zijn ook de zorgvuldigheidseisen die in acht moeten worden genomen opgesomd. In deze inleiding dient, om verwarring te voorkomen, alvast het volgende te worden opgemerkt. Bij alle mogelijkheden tot het beëindigen van de overeenkomst staat ofwel de zorgvuldigheideis “bij nood hulp verlenen” ofwel de zorgvuldigheidseis “voortzetten medisch noodzakelijke hulp”. Omdat deze begrippen zodanig overeenkomen, zou een bespreking van dit begrip per paragraaf, dubbele tekst opleveren. Om dit te voorkomen is in 76
HR 9 november 1990, NJ 1991/26; Asser/Tjong Tjin Tai 7-IV* 2009/200; Tjong Tjin Tai 2007 Aart Hendriks, Bregje Krijnen, “Het recht op zorg op verschillende manieren geregeld - maar jegens wie heeft de zorgconsument nu eigenlijk rechten?”, NJB 2009, 964 78 Sluijters 2005 79 Kamerstukken II vergaderjaar 1989-1990, 21 561, nr. 6, p. 60 80 Zie o.a. Rechtbank Arnhem 4 augustus 2010, LJN BN4464 81 Kamerstukken II vergaderjaar 1989-1990, 21561, nr. 3 p 33-34 77
13
bijlage 2 het begrip beschreven (meer informatie over de bijlage staat in de conclusie van deze paragraaf). In de richtlijn staan bijvoorbeeld ook organisatorische gronden om op te zeggen, maar op deze gronden zal niet verder worden ingegaan. Alleen de gronden die van belang zijn voor deze scriptie zullen verder besproken worden. 3.1.1 Het niet-aangaan van een overeenkomst Er zijn verschillende gronden waarop een arts mag besluiten om een behandelingsovereenkomst niet aan te gaan. Voor deze scriptie is de grond “De professionele verantwoordelijkheid weerhoudt de arts ervan een geneeskundige behandelingsovereenkomst met de patiënt aan te gaan” van belang. Dit is onder andere het geval indien de arts en de patiënt het niet eens worden over de inhoud van de behandeling. Staat ter discussie dat een arts vindt dat een behandeling medisch zinloos of niet noodzakelijk is, terwijl een patiënt toch een behandeling eist. Dan is dat niet voldoende grond voor een arts om een behandelingsovereenkomst te weigeren. Een andere grond die van belang is, is: “De arts heeft een aanmerkelijk belang bij het niet-aangaan van de behandelingsovereenkomst, en wel een groter belang dan het belang van de patiënt bij het aangaan van de overeenkomst”. Uit de paragraaf zelf valt niet af te leiden dat ook deze grond van belang is. Indien echter naar hetzelfde getitelde kopje in de volgende paragraaf “beëindigen van de overeenkomst door de arts” wordt gekeken, blijkt dat het hier kan gaan om gewetensbezwaren. Dit is dus wel degelijk een grond die in het kader van deze scriptie genoemd kan worden. De arts moet bij het besluiten van het niet-aangaan van een overeenkomst wel verschillende zorgvuldigheidsgronden in acht nemen. Hij moet met de patiënt bespreken waarom hij de behandeling niet gaat doen. Hierbij moet hij zijn motieven en redenen geven en voor zover dit kan, een alternatief voor de patiënt noemen. Dit kan hij mondeling doen, maar indien de arts of de patiënt dit wenst moet het schriftelijk bevestigd worden. Gaat de patiënt naar een andere arts dan wordt van de weigerende arts verwacht dat hij de tot dan ontvangen gegevens aan de volgende behandelaar verstrekt, mits er toestemming is van de patiënt. 3.1.2 Het beëindigen van de overeenkomst door de arts De arts die al een behandelingsovereenkomst is aangegaan kan de overeenkomst op enkele gronden beëindigen. De eerste grond die genoemd kan worden is: “De patiënt gedraagt zich onheus of agressief jegens de arts of anderen”. Puur agressief gedrag is niet van belang in het kader van de scriptie. Maar een voorbeeld wanneer het van belang kan zijn is als de patiënt de arts dwingt om een geneeskundige verklaring af te leggen of hem dwingt tot het doen van een behandeling. Dan staat vast dat de overeenkomst beëindigd mag worden.82 De tweede grond die van belang is, is: “De patiënt weigert mee te werken”. Dit is het geval als een patiënt constant verkeerde informatie geeft of voorgeschreven medicatie maar niet gebruikt.83 Deze norm is afgeleid uit artikel 7:452 BW, waarin de patiënt wordt verplicht om mee te werken. Gaat het om een psychisch zieke patiënt, dan zal de overeenkomst om deze reden niet makkelijk opgezegd kunnen worden. De behandeling heeft dan immers te maken met deze slechte gedragingen van de patiënt. De derde grond die genoemd kan worden is, “De arts heeft een aanmerkelijk belang bij het beëindigen van de behandelingsovereenkomst, en wel zodanig dat voortzetting van de overeenkomst redelijkerwijs van hem niet kan worden gevergd.” Hierbij kan het gaan om ernstige gewetensbezwaren van de arts. Als een arts van mening is dat de behandeling medisch zinloos is, dan is dat niet voldoende grond om de overeenkomst te beëindigen. In dat geval zal hij de 82
83 Hof Den Bosch, 5 november 1996, TvGR 1997/14. De patiënt weigerde medicatie in te nemen en aanwijzingen op te volgen.
14
patiënt moeten uitleggen waarom hij van mening is dat de behandeling medisch zinloos dan wel niet noodzakelijk is. Hij moet hierbij ook aangeven of er eventueel andere alternatieven zijn. De arts moet uiteraard rekening houden met de zorgvuldigheidsnormen bij het beëindigen van de overeenkomst. Wanneer de patiënt ongepast gedrag vertoont moet de arts de patiënt herhaaldelijk waarschuwen en aandringen dat zijn gedrag niet geaccepteerd is en dat in geval van herhaling de behandeling wordt stopgezet. De afspraken worden schriftelijk in het dossier vastgelegd en worden zorgvuldig beheerd. Gaat het uiteindelijk zo ver dat de behandelingsovereenkomst wordt beëindigd, dan moet er een redelijke termijn voor beëindiging in acht worden genomen. Er is geen eenduidige termijn te noemen die redelijk is, dit hangt telkens af van de omstandigheden van het geval.84 De arts moet daarnaast tijdig aangeven op welke gronden hij de overeenkomst beëindigt. Hij moet zoveel mogelijk meehelpen met het zoeken naar een andere geschikte arts. Is die andere arts gevonden dan moet hij alle relevante informatie over zijn (ex-)patiënt aan de arts geven, mits de patiënt hiervoor toestemming geeft. 3.1.3 Beëindiging van de behandelingsovereenkomst door de zorginstelling waar de patiënt verblijft Zoals in paragraaf 1 is beschreven heeft de patiënt (ook) een behandelingsovereenkomst met de instelling. De instelling kan de overeenkomst ook op enkele gronden opzeggen. Deze opzeggingsgronden lijken sterk op de opzeggingsgronden die de arts heeft. De eerste grond die genoemd kan worden is: “De patiënt komt een aantal essentiële plichten of regels niet na, ook niet na herhaaldelijk (eventueel ook schriftelijk) aandringen of waarschuwen door de instelling en/of de arts.” Dit is het geval bij een patiënt die zich onheus of agressief gedraagt, ook een patiënt die niet meewerkt valt onder deze grond (zie de beschrijving onder paragraaf 3.1.2). De tweede en laatste grond is: “Gewichtige redenen tot opzegging van de behandelingsovereenkomst met de patiënt kunnen ook liggen in de relatie met de familie of naasten van de patiënt.” Uit de jurisprudentie volgt dat als de instelling de behandelingsrelatie om die reden wenst op te zeggen, de rechter zwaardere eisen stelt aan de beëindiging. Mijns inziens zou onder dit kopje de situatie kunnen vallen dat een moeder van een ernstig ziek kind maar blijft aandringen op behandelingen, terwijl de arts ziet dat het kind eigenlijk niet meer wil. Bij afspraken ontstaan hierdoor (ernstige) conflicten tussen de arts en de moeder. Uiteraard moet de instelling zich ook aan haar zorgplichten houden. De instelling moet de patiënt/familieleden attenderen op hun negatieve gedrag en het proberen te veranderen. De instelling moet duidelijk aandringen en waarschuwen dat bij aanhoudend wangedrag de behandelingsovereenkomst wordt beëindigd. De plicht van het aandringen en waarschuwen houdt pas op als het uitzichtloos is dat de patiënt/familieleden hun gedrag aanpassen. Gaat het om problemen met een familielid waardoor de overeenkomst is beëindigd, dan wordt verwacht dat de instelling mee zoekt naar een passend alternatief. Overigens moet de instelling in alle genoemde gevallen meewerken, bijvoorbeeld aan het verstrekken van informatie. 3.1.4 Beëindiging van de behandelingsovereenkomst door de patiënt De opzegging door een patiënt is niet geregeld in de specifieke regels van art. 7:446 e.v. BW. Hiervoor dient dus terug gekeken te worden naar de algemene regels van art. 7:408 lid 1 BW. Een patiënt kan de behandelingsovereenkomst altijd opzeggen. Dit houdt in dat in sommige gevallen een behandeling die gepland is, afgezegd of voortijdig gestopt moet worden. Indien er nog verdere behandeling nodig is, moet de (ex-)behandelend arts de lopende behandeling 84
Er wordt bij het bepalen van de termijn rekening gehouden met: de ernst van de (medische) situatie, de aard en duur van de arts-patiënt relatie, de aard van de instelling waar de patiënt verblijft en de duur van het verblijf, de termijn die nodig is om een aanvaardbaar alternatief van zorg (andere arts of instelling) te vinden. Ontslag met onmiddellijke ingang is alleen geoorloofd als sprake is van zeer dringende redenen, bijvoorbeeld bij uiterst agressief gedrag.
15
zorgvuldig afhandelen, of zorgvuldig overdragen aan een andere hulpverlener. De patiënt moet hiervoor wel meewerken, doet een patiënt dit niet dan kan alleen van de arts verwacht worden dat hij nog een laatste poging onderneemt om de patiënt nazorg te bieden of door te verwijzen. Het kan overigens wel zo zijn dat er betalingen verschuldigd zijn voor reeds gemaakte kosten en vergoeding voor de voltooide, dan wel niet voltooide opdrachten, volgens art. 7:411 BW.85 Zelfs indien een patiënt de overeenkomst opzegt zijn er zorgvuldigheidseisen waar een arts zich aan moet houden. De arts en de patiënt moeten duidelijke afspraken maken over de beëindiging. De arts moet daarbij tevens vermelden dat het ernstige dan wel negatieve gevolgen kan hebben indien vroegtijdig met een behandeling wordt gestopt. Wordt er door de patiënt gekozen voor een andere arts, dan zal de (ex)arts de relevante patiënten- gegevens moeten overdragen naar de andere arts. 3.1.5 Beëindiging van de behandelingsovereenkomst door arts en patiënt gezamenlijk Een gezamenlijk besluit tot beëindiging van de behandelingsovereenkomst kan zich voordoen bij ernstige meningsverschillen over de behandeling of behandelmethode. Of als arts en patiënt zich niet kunnen vinden in de voorwaarden voorafgaand aan onderzoek of behandeling. De zorgvuldigheidseisen zijn exact hetzelfde als die van beëindiging door de patiënt. Hier is alleen nog specifiek opgemerkt dat indien een patiënt het wenst, van de arts verwacht mag worden dat hij hulp biedt bij het vinden van een andere arts. 3.1.6 Conclusie richtlijn Beëindigen van de geneeskundige behandelingsovereenkomst Wat duidelijk uit de richtlijn naar voren komt is dat de arts de overeenkomst met de patiënt niet zomaar mag beëindigen. De patiënt mag de overeenkomst wel te allen tijde opzeggen. De richtlijn is in overeenstemming met art. 7:460 BW. Het is daarom een goede maatstaf voor een rechter bij het beoordelen van een zaak. De geneeskundige behandelingovereenkomst kan op vijf verschillende manieren beëindigen. Om alles in een oogopslag te bestuderen is in bijlage 2 een schema opgenomen waarin overzichtelijk de verschillende manieren van beëindiging, met de daarbij behorende zorgvuldigheidseisen staan. De gronden voor beëindiging zijn zeer algemeen geformuleerd. Om deze reden kan dan ook geen eenduidig antwoord gegeven worden op de vraag wanneer de overeenkomst beëindigd of niet-aangegaan mag worden. Dit zal te allen tijde afhangen van de omstandigheden van het geval. Per geval zal in de richtlijn gekeken moeten worden of het onder een van de gronden zou kunnen vallen. Het is ook niet duidelijk in hoeverre de patiënt een behandeling kan afdwingen. Duidelijk is in ieder geval dat de patiënt niet door middel van geweld of agressie een behandeling kan afdwingen. Maar gesteld dat de patiënt heel graag een behandeling wil, terwijl een arts eigenlijk van mening is dat het niet nodig is, dan volgt uit het goed hulpverlenerschap wel dat een arts niet verplicht is om alle behandelingen aan te gaan. Maar de vraag rijst dan, wanneer kan hij in redelijkheid weigeren? Opmerkelijk is dat de richtlijn over het onderwerp medisch zinloze behandelingen zeer specifieke voorwaarden voor beëindigen geeft. Wanneer tussen de arts en de patiënt ter discussie staat dat een arts vindt dat er sprake is medisch zinloze behandelingen, en de patiënt toch een behandeling eist, dan is dat niet voldoende grond voor een arts om een behandelingsovereenkomst te weigeren of te beëindigen. Zorgvuldigheidseisen Bij iedere manier van beëindiging zijn er zorgvuldigheidseisen. Wat opvalt is dat veel zorgvuldigheidseisen qua inhoud veel op elkaar lijken, maar een andere naam hebben. Mijns 85
BW Tekst & Commentaar 2011, art. 7:411
16
inziens zouden dan ook alle zorgvuldigheidseisen in acht moeten worden genomen, ongeacht op welke manier de overeenkomst eindigt. Wanneer straks objectieve gronden gesteld zijn waarop een arts kan bepalen dat de overeenkomst niet wordt aangegaan dan wel wordt beëindigd, zal aan de zorgplichten voldaan moeten worden. Daarom is het van belang dat het duidelijk is welke zorgplichten er nu eigenlijk zijn. Om deze reden is in bijlage 2 een schema opgenomen waarin overzichtelijk te zien is op welke manieren de overeenkomst kan eindigen en welke zorgvuldigheidseisen hierbij in acht moeten worden genomen. Na bestudering van het schema is te zien dat er eigenlijk vijf zorgplichten zijn waaraan de arts zich moet houden. De eerste zorgplicht is “communicatie”. De tweede zorgplicht is “verder helpen”. De derde zorgplicht is “zorgvuldig dossier beheren”. De vierde zorgplicht is “redelijke termijn van beëindiging”. De vijfde en tevens laatste zorgplicht is “medisch noodzakelijke hulp bieden”. 3.2. Jurisprudentie In deze paragraaf zal de jurisprudentie met betrekking tot het niet-aangaan, beëindigen van een behandelingsovereenkomst en het afdwingen van een behandeling aan bod komen. Voordat de jurisprudentie besproken wordt, eerst even een korte opmerking over de verhouding tussen de civiele uitspraken en de tuchtrechtelijke uitspraken. De tuchtrechtelijke procedure heeft tot doel een goede wijze van beroepsuitoefening te bevorderen en niet de civiele aansprakelijkheid van de beroepsbeoefenaar vast te stellen.86 Echter, heeft een tuchtrechter al een oordeel gegeven over een bepaalde situatie, dan kan de civiele rechter daar niet zonder een begrijpelijke motivering van afwijken.87 Tevens kan een tuchtrechtprocedure nooit tot herstel van de overeenkomst leiden, voor dit doel is enkel de civiele procedure aangewezen. Tot slot, bij een tuchtrechtelijke toetsing van professioneel handelen gaat het er niet om of dat handelen beter had gekund, maar om het geven van een antwoord op de vraag of de beroepsbeoefenaar bij het handelen is gebleven binnen de grenzen van een redelijk bekwame beroepsuitoefenaar. Hierbij moet rekening gehouden worden met de stand van wetenschap en met hetgeen in de beroepsgroep als standaard norm wordt genomen, ten tijde van het klachtwaardige handelen. 3.2.1. Reguliere rechterlijke macht
1. De zaak baby Ross88 Het gaat in deze zaak van Baby-Ross om een baby met het syndroom van down. Hij moest geopereerd worden aan zijn darmafsluiting. Wanneer geen operatie zou plaatsvinden, zou de baby overlijden. Op het verzoek van de ouders besloot de Kinderchirurg, de heer Molenaar, om de operatie niet uit te voeren. Kort na de beslissing tot niet handelen overleed de baby. De dood van de baby was voor de huisarts aanleiding om de geneeskundige inspectie in te schakelen. Die lichtte op haar beurt de officier van justitie in. Deze besloot Molenaar te vervolgen wegens ernstige nalatigheid. De kinderchirurg tekende hiertegen bezwaar aan en werd in het gelijk gesteld, ook in hoger beroep bij het hof en in cassatie bij de HR. In de zaak zijn twee deskundigen betrokken. De ene zei dat de operatie een bijna 100% kans van slagen had, de ander zei dat er kans was op “een diep tragisch leven”. De rechter volgt uiteindelijk de tweede deskundige. En oordeelt in overweging 2.7.3: “Het gaat om een niet te verwaarlozen kans dat daarmee de weg wordt geopend naar een leven van zeer ernstig lijden van dit kind – en, naar hof met nadruk wil opmerken, naar dienovereenkomstig lijden van de ouders van dit kind – zo ernstig, dat van de verdachte niet kon worden gevergd dat hij in afwijking van het oordeel van de ouders van het kind – die weg opent door te trachten alsnog de toestemming tot operatie te verkrijgen, zelfs niet al bestaat tevens met
86
HR 10 januari 2003, NJ 2003, 537 HR 12 juli 2002, NJ 2003, 151, RvdW 2002,122 88 HR 28 april 1989, TvGR 1989/51 m.nt. Leenen 87
17
deze operatie de evenmin te verwaarlozen kans dat het kind dit ondraaglijk lijden bespaard blijft en geneest.” Hierbij mag niet gekeken worden naar de statistische kans van het al dan niet lijden van het kind. Aan een dergelijk statistisch gegeven kan en mag in een individueel geval, waarin menselijk lijden op het spel staat, geen doorslaggevende betekenis worden toegekend, aldus overweging 2.7.4. Vervolgens wordt in 2.8 overwogen dat de medische behandeling geen medisch zinvol doel meer kon dienen en nog slechts stervensvertragend en leedtoevoegend werkte. Wanneer dus sprake is van beide bovengenoemde gronden, kan een medische behandeling gestopt worden. In casu die van de pasgeboren ernstig gehandicapte baby. Het lijden van de ouders werd uitdrukkelijk genoemd. Maar mag deze nu ook als zelfstandig criterium gebruikt worden? Leenen neemt in zijn noot het standpunt in dat het als bijkomende overweging bedoeld is. Eerst moet sprake zijn van lijden van het kind, als dit het geval is mag de arts niet tegen de beslissing van de ouders ingaan. Daarbij merkt hij, terecht, op dat het überhaupt al problemen geeft om te kijken naar lijden als zelfstandig criterium voor het nalaten van een behandeling. Overigens merkt de deskundige in zijn verklaring ook nog een belangrijk punt op. “Medici dienen zich af te vragen of al hetgeen mogelijk is in een bepaald geval ook toegepast dient te worden. Het eindresultaat – ook in kwalitatief opzicht – dient men zich steeds voor ogen te houden.” Dit is natuurlijk een punt wat zeer belangrijk is in het kader van deze scriptie. Het is ook een punt waar echt naar gekeken zal moeten worden, maar wat wel lastig is, zowel medisch-ethisch als juridisch gezien. Dat een keuze tussen wel of niet behandelen voor iedereen anders is, is ook te zien in bijlage 3 waar het verhaal van Willem is opgenomen. Hij had dezelfde aandoeningen als Ross. De ouders van Willem hebben gekozen om de operatie wel uit te voeren. Voor Willem heeft de operatie goed uitgepakt, maar het is wel een ernstig gehandicapt kind. (Ook op blz. 45 staat een stukje geschreven over Willem)
2. De zaak Stinissen89 In deze zaak gaat het over mevrouw Stinissen, die door complicaties bij de bevalling in coma was geraakt. Zij lag ten tijde van de uitspraak al 15 jaar in coma. Haar echtgenoot wilde graag dat het geven van sondevoeding gestopt werd. Hiertoe voerde hij aan dat het kunstmatig toedienen van voeding een medische behandeling is die, in het geval van zijn vrouw medisch zinloos was. Het hof erkende dat de behandeling een medische behandeling is, echter zij benadrukken dat wanneer de behandeling gestopt werd de consequentie was dat mevrouw Stinissen zou overlijden. Wil de behandeling medisch zinloos zijn, dan moet eerst onderzocht worden of dit inderdaad de standaard is binnen de medische beroepsgroep. Over die standaard oordeelde het hof, dat er in dit geval zozeer een verschil van opvatting was in de medische kring en daarbuiten, dat de artsen de bevoegdheid hadden om naar hun eigen medisch-ethische inzichten te handelen. Dit kwam er in dit geval op neer dat de behandeling mocht worden voortgezet. Daaraan voegde het hof nog toe dat voor de maatstaf “kwaliteit van een mensenleven” als zelfstandig criterium geen ruimte is. De echtgenoot van mevrouw Stinissen kon de arts dus niet verplichten om te stoppen met de behandeling. Toch heeft de arts er voor gekozen om op 8 januari 1990 met de behandeling te stoppen. Hier was de Nederlandse Patiëntenvereniging (NPV) het niet mee eens en men spande
89
HR 31 oktober 1989, NJ 1989, 909
18
een kort geding en een bodem procedure aan. Uit het Kort Geding90 en de bodemprocedure91 bleekt dat het hier niet om een juridisch oordeel gaat. Het is aan de arts om aan de hand van de medische en medisch-ethische standaard een beslissing te nemen. De rechter zou alleen in mogen grijpen als hij van oordeel is, dat de arts niet in redelijkheid tot de beslissing van het niet doorgaan met te behandeling had kunnen komen. Uit deze zaak kan dus geconcludeerd worden dat in eerste instantie naar de professionele standaard wordt gekeken, maar zelfs wanneer de professionele standaard niet richtinggevend is, wordt de beslissing aan de arts overgelaten. Tevens blijkt dat de man van de patiënte niet kon afdwingen dat de behandeling gestopt werd. Het gaat hier niet om een juridisch oordeel, maar de beslissing berust op een oordeel van de medische en medisch-ethische professionele standaard. Daarnaast is van belang dat er dus gekozen mag worden om de behandeling te stoppen, zelfs als dit tot gevolg heeft dat de patiënt overlijdt.
3. De zaak baby Jeremy92 De ouders van de minderjarige Jeremy vorderden in het kort geding van het ziekenhuis en de kinderarts dat zij tot beademing van Jeremy zouden overgaan, indien zich complicaties zouden voordoen. De ouders beriepen zich hierbij op artikel 2 en 8 EVRM. Het ziekenhuis en de kinderarts weigerden dit te doen, omdat de toestand van Jeremy zo ernstig was, dat zij reanimatie dan wel beademing als medisch zinloos handelen beschouwden. De president oordeelt dat “het op zichzelf juist voorkomt, dat eisers ook tegenover gedaagden aanspraken kunnen doen gelden, die voor hen uit de artikelen 2 en 8 EVRM voortvloeien. Zulks betekent echter niet, dat gedaagden verplicht zijn om met betrekking tot Jeremy zonder meer alle handelingen te verrichten, welke medisch-technisch mogelijk zijn. Naar algemeen wordt aanvaard zijn artsen met name niet verplicht te achten om over te gaan tot medisch zinloze handelingen”. Bij beoordeling over deze vraag moest de rechter zich terughoudend opstellen, nu het antwoord op de vraag of een behandeling medisch zinvol of zinloos te noemen is op een medisch oordeel berust en ook dient te berusten. Het antwoord moest dus in beginsel door de behandelend arts zelf worden aangegeven aan de hand van de medisch-professionele standaard. De president kwam tot de conclusie dat de arts in overeenstemming heeft gehandeld met de professionele standaard. Hij had ook met grote zorgvuldigheid gehandeld, nu hij ook een oordeel heeft gevraagd van andere artsen en behandelingscentra. Hiermee benadrukt de rechter het belang van de second-opinion in gevallen van medisch zinloos handelen.
4. De zaak Prins93 In hoofdzaak gaat het hier in dit arrest over actieve levensbeëindiging van ernstig pasgeboren baby’s, in casu Rianne. Voorafgaand is echter een beslissing tot het staken van handelen genomen, welke in dit geval niet los te zien is van de actieve levensbeëindiging.94 Vandaar dat deze zaak toch van belang is voor deze scriptie. Het hof had in deze zaak namelijk enkele criteria gegeven voor het oordeel of de beslissing tot stoppen met handelen gerechtvaardigd was. Deze criteria waren dat het ging om ernstig lijden, zonder uitzicht op verbetering. Daarnaast dat het lijden van Rianne door operatief ingrijpen niet op medisch zinvolle wijze kon worden verricht. Daarbij is een maatstaf op grond van subjectieve persoonlijke waardeoordelen over de kwaliteit
90
Rechtbank Almelo 11 januari 1990, LJN AH2951, KG 1990,32 Hof Arnhem 16 januari 1990, LJN AH2984, NJ 1990, 470 92 Rechtbank Utrecht 11 januari 1991, TVGR 1991/28 93 Rechtbank Alkmaar 26 april 1995, TvGR 1995/41; Hof Amsterdam 7 november 1995, NJ 1996, 113, TvGR 1996/1, p. 30–36 94 “Met die beslissing was een keuze gemaakt tegen het leven van Rianne. Dit betekent dat ook een beslissing moest worden genomen omtrent het sterven van het kind.” Hof Amsterdam 7 november 1995, NJ 1996, 113, TvGR 1996/1, p. 35, punt 15 91
19
van het toekomstig leven van de betrokken patiënt, die hierover zelf geen oordeel kan geven, niet gepast. De arts is niet veroordeeld voor het overlijden van Rianne, hij heeft gehandeld in overeenstemming met de medisch-professionele standaard. Dit houdt in dat: - de diagnose en prognose binnen het behandelteam zijn besproken; - er duidelijkheid bestaat over wie de behandelend arts is; - binnen het team van artsen consensus bestaat over de diagnose en de prognose; - consultatie van buiten heeft plaatsgevonden; - de diagnose en de prognose zijn besproken met de ouders in aanwezigheid van tenminste twee teamleden; - de ouders instemden met de beslissing.95
5. De zaak inzake een niet-behandelingsbeslissing door ouders96 In deze zaak gaat het om de strafbaarheid van actieve levensbeëindiging, in dit geval door een huisarts. Toch is het van belang om deze zaak hier te bespreken. In het verloop van de zaak wordt door de ouders namelijk een beslissing tot niet-behandelen genomen. Het ging om een meisje dat bij haar geboorte zeer ernstige afwijkingen heeft. Later wordt geconstateerd dat ze Trisomie 13 heeft. De levensverwachting van kinderen met deze afwijking is zeer slecht, beter gezegd nihil. De ouders wensen het meisje mee naar huis te nemen om haar daar rustig te laten sterven. Het meisje gaat mee naar huis en alles gaat, naar omstandigheden, goed. Door haar ziekte ontstond er een wond aan haar hoofdje. Hierdoor werd de situatie van het meisje slechter. De artsen stelden een operatie voor. De ouders zeiden hier uitdrukkelijk nee tegen, omdat zij vonden dat het leed van het kindje hier enkel door versterkt werd en de kansen op leven nihil waren. Hier was er dus de mogelijkheid om een behandeling te starten, ook al gaat het om een medisch zinloze behandeling. Door het goede overleg dat de artsen gepleegd hebben waren de ouders volledig op de hoogte van de slechte toestand van hun kindje. Ze hadden geen “valse” hoop en konden zo dus in goede rust de afweging maken tot het wel of niet behandelen van de complicaties van hun kindje. Omdat het niet-behandelen leidde tot een ernstige lijdenssituatie voor het meisje en pijnbestrijding niet voldoende mogelijkheden bood, is uiteindelijk toch voor actieve levensbeëindiging gekozen.
6. De zaak Hankes97 In deze zaak ging het om een ongeneselijk zieke 80-jarige man die darmkanker had. De dochter vorderde dat haar vader zou worden gereanimeerd en op de intensive care afdeling zou worden opgenomen. De dochter eiste dit omdat dit de wil van haar vader was. Wegens zijn geloofsovertuiging was hij ervan overtuigd dat elke vorm van leven prevaleert boven de dood. De man had vooraf expliciet te kennen gegeven dat hij “alles op alles” wilde zetten om door te kunnen leven en dat elke vorm van levensbeëindiging moest worden uitgesloten. Het ziekenhuis was daarentegen van mening dat het medisch niet zinvol was om de man bij verdere complicaties intensief te behandelen. In r.o 4.7 wordt bepaald dat er evenmin aan art. 2 EVRM recht op een medisch zinloze behandeling kan worden ontleend. “In de rechtspraak wordt aanvaard, dat artsen niet verplicht kunnen worden over te gaan tot medische behandelingen, die geen medisch zinvol doel meer dienen (HR 28 april 1989, TvGR 1989/51). Van medisch zinloos handelen kan bijvoorbeeld (naar 95
Rechtbank Alkmaar 26 april 1995, TvGR 1995/41; Hof Amsterdam 7 november 1995, NJ 1996, 113, TvGR 1996/1, p. 30–36, r.o 13 96 Rechtbank Groningen 13 november 1995, TvGR, 1996/2, p. 36–42; Hof Leeuwarden 4 april 1996, TvGR 1996/35, p. 284–291. 97 Rechtbank Utrecht 12 oktober 1999, LJN AA3827, KG 1999, 304
20
algemeen wordt aanvaard) sprake zijn, indien het handelen niet bijdraagt aan een verbetering van de medische toestand van de patiënt. Dat wil niet zeggen, dat een arts een dergelijke handeling op verzoek van de patiënt niet zou mogen uitvoeren. De arts kan daartoe echter niet worden verplicht.” De rechter oordeelde in deze zaak dat artsen niet verplicht kunnen worden tot het uitvoeren van medisch zinloze handelingen. De vraag wanneer van een dergelijke handeling sprake is, kon en moest primair door de behandelend artsen worden beoordeeld aan de hand van de medisch– professionele standaard.
7. De zaak Oscar98 De ouders van het 10-jarige kankerpatiëntje Oscar wilde dat het LUMC een behandeling volgens een Amerikaanse experimentele methode ging uitvoeren. De behandeling zou in Amerika zijn vruchten afwerpen en een kans van 50 tot 60 procent geven dat Oscar nog vijf jaar zou leven. Wanneer deze behandeling niet gevolgd zou worden, zou Oscar binnen enkele maanden overlijden. Het LUMC wil de behandeling niet uitvoeren omdat de behandeling ernstig leedverhogende bijwerkingen heeft. De rechter oordeelt dat de afweging om te stoppen met grote zorgvuldigheid genomen is. Het LUMC hoeft de behandeling dus niet uit te voeren. 8. De zaak inzake een niet-reanimerenbeleid bij een baby99 Het gaat in deze zaak om een pasgeboren baby met ernstige beschadiging aan haar hersenen. Meteen na de geboorte moest het meisje al gereanimeerd worden en werd ze naar een ziekenhuis in Rotterdam gebracht. Het meisje was er zo ernstig aan toe dat werd besloten om een niet-reanimeren beleid te voeren. De ouders konden dit (nog) niet accepteren, om deze reden was het niet-reanimeren beleid ingetrokken. Vervolgens is een deskundige geraadpleegd, verbonden aan een ziekenhuis in Utrecht, voor een second opinion. De deskundige oordeelde dat een niet-reanimeren beleid juist was. De behandeling van het meisje was nadien overgenomen door een ziekenhuis in Breda. In Breda besloot men dat een volgende reanimatie van het meisje zinloos zou zijn. De ouders waren het hier niet mee eens, zij waren van mening dat het ziekenhuis heeft toegezegd om het meisje te reanimeren als dit nodig was. De ouders zijn van mening dat hun kindje nog behandeld kan worden en dat de oude situatie nog zou kunnen terugkeren. De rechtbank staat nu voor de vraag of in dit geval sprake is van een zodanige situatie, dat een niet-reanimeren beleid op grond van medisch zinloos handelen, terecht is. De behandelend arts zal, met inachtneming van objectieve medische beroepsnormen, een beslissing moeten nemen. Want in de eerste plaats berust een antwoord op de vraag op een medisch oordeel. Het rechterlijk ingrijpen gebeurt uitsluitend indien duidelijk is dat de behandelend arts niet in redelijkheid tot zijn beslissing kon komen. Vervolgens verwijst de rechter naar de criteria voor medisch zinloos handelen gemaakt door Leenen in het handboek voor gezondheidsrecht deel I (H. Leenen, vierde druk 2000), welke in de nieuwste druk van 2011 overigens nog gelijkluidend zijn. a. het handelen draagt niet bij aan de oplossing van het medisch probleem respectievelijk de instandhouding of verbetering van de medische toestand van de patiënt, dan wel zal daaruit redelijker wijze niet kunnen resulteren. Instandhouding van de medische toestand geschiedt in het algemeen met het oog op toekomstige verbetering of om de patiënt in dezelfde medische conditie te laten voortleven;
98
Rechtbank ’s -Gravenhage 20 juni 2000. Niet gepubliceerd. Zie vermelding artikel in Trouw: “staken kuur geoorloofd”, 21 juni 2000, in Engberts 2009, p. 112; zie ook artikel in AD, woensdag 21 juni 2000 < http://www.ad.nl/ad/nl/1401/ad/integration/nmc/frameset/varia/kobala_article.dhtml?artid=rd014210> 99 Rechtbank Breda 26 september 2006, LJN: AL2091, KG 2003, 228
21
b. de daarbij te gebruiken middelen staan niet in redelijke verhouding tot het doel. Instrumentele proportionaliteit is niet aanwezig indien een in verhouding te zware medische procedure moet worden ingezet om een in verhouding betrekkelijk voordeel te bereiken. Ook de te veroorzaken pijn moet bij de instrumentele proportionaliteit in de beschouwingen worden betrokken; c. een bepaald minimumniveau kan niet meer worden bereikt. Door de aard van ziekte of gebrek is de patiënt zeer ernstig aangedaan of geschonden en medisch handelen kan daar weinig of niets aan verbeteren, of er is een tragische situatie door cumulatie van aandoeningen en gebreken die met een onevenredige inspanning ieder voor zichzelf wellicht behandelbaar zijn maar gezamenlijk in totaliteit niet of vrijwel niet. De rechtbank oordeelde in deze zaak dat de arts in redelijkheid tot de beslissing van nietreanimeren van het meisje kon komen. Alle betrokken artsen in het ziekenhuis waren van oordeel dat reanimatie van het meisje medisch zinloos was. Het meisje haar leven zou niet verbeterd worden, reanimeren zou slechts leiden tot langer lijden.
9. De zaak inzake het stopzetten van de behandeling van een 67-jarige man100 Het ging in deze zaak om een 67-jarige man die ernstige ziekteklachten heeft. Sinds september 2008 lag hij, met zeer korte onderbrekingen, in het Maxima Medisch Centrum te Veldhoven (MMC). Sinds oktober 2008 waren er telkens ernstige infecties bij zijn longen geweest met als gevolg dat hij in zijn geheel niet meer zelfstandig kon ademhalen. In februari 2011 had het behandelend team van de man geconcludeerd dat er eigenlijk geen verdere behandelingsmogelijkheden meer zijn. Derhalve is de beademing en verdere behandelingen van de infecties medisch zinloos geworden. Door het MMC wordt nog een second opinion gevraagd aan het Academisch ziekenhuis in Maastricht (azM). Het azM gaf als advies om te proberen de man zonder beademing zelfstandig te laten ademen. Als dit niet lukte binnen afzienbare tijd, dan moest geconcludeerd worden dat de man niet verder te helpen was. De “echte” medische behandeling werd dan stopgezet en de behandeling zou dan gericht worden op verzachting van de pijn (palliatieve zorg). De echtgenote van de man is het er niet mee eens en wenst door te gaan met de behandeling. Zij voert aan dat het stoppen van de beademing in strijd is met de behandelingsovereenkomst. Zij meent recht te hebben op continuering van de behandeling zolang niet onmiskenbaar vaststaat dat het voortzetten van de behandeling medisch zinloos is. Het geschil ging over de vraag, of er in deze casus sprake is van medisch zinvol handelen en niet de vraag, of voortzetting van een medisch zinloze behandeling van de arts verwacht kan worden. De rechter benadrukte dat de vraag of er sprake is van medisch zinloos handelen in beginsel is voorbehouden aan een medisch beroepsbeoefenaar. De rechter zal daardoor alleen marginaal toetsen. Er is sprake van medisch zinloos handelen in geval een patiënt van wie redelijkerwijs kan worden verwacht dat hij geen profijt zal hebben van de behandeling, omdat hij in een eindfase van een irreversibel ziekteproces verkeert, aldus r.o 4.4. Het is niet mogelijk om een bewarende101 beslissing voor nader onderzoek te vragen. Het belang van eiser daartoe moet namelijk worden afgewogen tegen dat van gedaagde c.s. om niet een medisch zinloze (en daarmee onrechtmatige en vanuit medisch-professionele standaard gezien onjuiste) behandeling te verrichten. Het belang van eiser als patiënt, waarvoor gedaagde een professionele verantwoordelijkheid draagt, is daarin eveneens opgenomen (r.o. 4.6).
100
Rechtbank ’s-Hertogenbosch 29 maart 2011, LJN BP9894, TvGR 2011/22 De echtgenote heeft gevraagd voor meer tijd, zij wil een voorziening die geld, tot wanneer een hoogleraar gezondheidsrecht een instemmend rapport had uitgebracht (r.o. 4.5) 101
22
In deze zaak werd geoordeeld dat voortzetting van de beademing geen enkel medisch doel had, omdat er geen sprake kon zijn van enige revalidatie van eiser tot een toestand van een aanvaardbare kwaliteit van leven.
10. De zaak inzake een vordering tot behandeling met bepaald geneesmiddel102 Het ging hier om een mevrouw die leed aan de ziekte van Crohn. In verband daarmee was zij al vijf jaar onder behandeling bij het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. De behandelend arts van het Radboud behandelde haar met het middel Infliximab. Dit middel sloeg goed aan, in tegenstelling tot andere middelen die zij had gekregen voordat ze bij het Radboud ziekenhuis terecht kwam. Het Radboud ziekenhuis wilde alle patiënten met de ziekte van Crohn met het middel Adalimumab gaan behandelen, in plaats van met het middel Infliximab. Genoemde twee middelen zijn beide TNF-a-remmers en uit ervaringen bleek dat Adalimumab net zo effectief was. Mevrouw is het hier echter niet mee eens en eist verdere behandeling met het middel infliximab. Het geschil ging over de vraag of het medisch verantwoord is om iemand die 5 jaar succesvol is behandeld met Infliximab voortaan te gaan behandelen met Adilumumab. In kort geding werd bepaald dat dit geschil niet zonder nader onderzoek kon worden opgelost. Dit nadere onderzoek hoort niet thuis in het kort geding en zal dus in de bodemprocedure beoordeeld moeten worden. De voorzieningenrechter oordeelde in dit geval: “De omstandigheden van mevrouw bij voortzetting van de behandeling met Infliximab wegen zwaarder dan het belang van Radboud om de behandeling te stoppen. Vanzelfsprekend is het Radboud Ziekenhuis niet verplicht om Infliximab toe te dienen bij mevrouw als dat uit medisch oogpunt niet nodig is, maar zolang daarover geen duidelijkheid bestaat, dienen de behandelingen met Infliximab dan ook voortgezet te worden” In de bodemprocedure bepaalde het hof in rechtsoverweging 4.8 ten aanzien van het afdwingen van een medische behandeling; “art. 7:453 BW brengt met zich mee dat de hulpverlener zich als goed hulpverlener moet gedragen. De professionele autonomie van de arts brengt met zich mee dat de civiele rechter zich terughoudend moet opstellen bij het beantwoorden van de vraag of, in het kader van een geneeskundige behandelingsovereenkomst, de patiënt een medische behandeling kan afdwingen van de zorgverlener. Een dergelijke toewijzing zal slechts plaatsvinden als de patiënt kan aantonen, dat de weigering van de verlangde behandeling strijdig is met de medisch-professionele standaard en dat een zorgvuldig handelend arts in redelijkheid niet tot de weigering had kunnen komen.” Het hof wijst de vordering van mevrouw af, ze heeft geen recht op de door haar gewenste behandeling. 3.2.2 Tuchtrechtspraak
1. De zaak Mia Versluis103 Dit is de allereerste zaak over het staken van een behandeling. Het gaat in de casus om een 21jarige vrouw, Mia Versluis, die in het ziekenhuis op 14 april 1966 haar beenuitwassen (knobbels) wilde laten verwijderen. Tijdens de narcose kreeg ze waarschijnlijk een hartstilstand en de anesthesist reanimeerde haar. Na de operatie bleek dat Mia in een coma was geraakt en beademd moest worden. Na een tijdje kon Mia weer zelf ademen, maar er moest wel een buis worden ingebracht om haar longen te verzorgen. De anesthesist was enkele maanden later van oordeel dat Mia nooit meer uit haar coma zou ontwaken en stelde voor aan de ouders dat hij de
102 103
Rechtbank Arnhem 28 december 2010, LJN BP1806; Hof Arnhem 24 mei 2011, LJN BQ6277 Hof Amsterdam, Nederlandse Staatscourant 1969. Nr. 55:3-8
23
buis zou verwijderen. Het effect daarvan zou zijn, dat Mia binnen een korte periode kwam te overlijden. De vader van Mia ervaarde dit als een voorstel voor rechtstreekse euthanasie en was zeer verontwaardigd. Hij diende een klacht in bij het medisch tuchtcollege tegen de anesthesist omdat hij gefaald zou hebben een goed arts te zijn, door toestemming te vragen voor het verwijderen van de tube. Het medisch tuchtcollege in Zwolle achtte de anesthesist schuldig en legde hem een boete op. De inspecteur van het staatstoezicht op de volksgezondheid ging tegen de uitspraak in hoger beroep. Uiteindelijk na een vernietigde uitspraak van het gerechtshof te Arnhem, moest de gehele tuchtzaak door gerechtshof te Amsterdam opnieuw worden behandeld. Daar werd de anesthesist vijf verwijten gemaakt: 1. Nalatigheid. 2. Het nemen van onverantwoorde risico’s. 3. Onzorgvuldige schriftelijke vastlegging. 4. Het voorstel de medische behandeling te stoppen en 5. Het achterwegen laten van overleg met andere artsen. Uiteindelijk wordt hij op 28 januari 1969 veroordeeld voor de klacht onzorgvuldige verslaglegging. De rechter is ook van mening dat te weinig overlegd is met andere artsen, maar dat kon de arts niet verweten worden omdat er weinig concrete inzichten over waren (in 1966). Uiteindelijk overleed Mia op 10 november 1971, zonder dat ze ooit uit haar coma was geraakt. Dit arrest geeft nog weinig inhoudelijke criteria voor het staken van de handeling. Maar het is wel een beginpunt van de discussie rondom het stoppen van behandelingen.
2. De zaak inzake het besluit tot niet-reanimeren in een terminale fase104 In deze zaak ging het om een patiënt die verkeerde in een terminale fase. Communicatie met hem was niet of nauwelijks mogelijk. Hij kon in ieder geval niet zelf gevraagd worden naar zijn mening over een besluit tot niet-reanimeren. Verder is van belang dat de echtgenote van de patiënt voor een week op bezoek was bij haar dochter in Kreta. Zij was in overleg met het verpleeghuis gegaan, die hadden haar de vakantie niet afgeraden omdat de toestand van de patiënt stabiel was. De arts vond dat de patiënt niet in aanmerking kwam voor reanimatie, want in zijn schriftelijke verklaring geeft hij aan: “Een reanimatie die geen kwaliteit van leven achter zich heeft, is volgens mijn visie zinloos.” De klager is een kind van de patiënt. Hij is het niet eens met het besluit tot niet-reanimeren en vind dat hij hierover niet voldoende geïnformeerd is. Het tuchtcollege besluit in deze zaak dat het ging om een medisch zinloze handeling. Reanimatie zou geen redelijk doel hebben gediend en niet geleid hebben tot verbetering of instandhouding van de medische toestand van de patiënt. De arts was dus gerechtigd om zelf te beslissen de reanimatie achterwege te laten. Hij heeft zorgvuldig gehandeld door goed overleg te plegen met anderen artsen en het verpleegtehuis. Hij heeft echter wel nagelaten om voldoende informatie aan de betrokken familie te geven. Voor dat laatste krijgt de arts dan ook een waarschuwing opgelegd. In deze uitspraak is in het bijzonder van belang dat het tuchtcollege oordeelt dat de arts tot reanimatie had mogen besluiten, om de echtgenote van de patiënt terug te laten komen uit Kreta om afscheid te nemen. Hieruit kan dus worden geconcludeerd dat een arts om andere dan medische redenen, toch een korte tijd op de vraag tot medisch zinloos handelen van de patiënt in had kunnen gaan, bijvoorbeeld om iemand van ver te laten komen om afscheid te kunnen nemen van de patiënt. Maar ook om de patiënt met zichzelf en zijn familie in het reine te laten komen of wellicht om nog wat zaken te regelen.
104
Regionaal Tuchtcollege Eindhoven 21 oktober 1991, TvGR 1992/35
24
3. De zaak inzake medisch zinloos handelen bij een 73-jarige man105 Het gaat om een 73-jarige man die een uitgebreide hersenbloeding heeft gehad waardoor hij last had van uitvalverschijnselen over zijn gehele rechterhelft. Kort nadat de man was opgenomen kreeg hij daar bovenop nog een longontsteking. De arts in casu vond dat het medisch zinloos was om nog verder te behandelen. Na overleg met de (tweede) echtgenote van de man was overgegaan tot het beëindigen van de behandeling. Vlak nadat de behandeling gestaakt was kwam de dochter (uit een eerder huwelijk) van de man op bezoek. Zij was het niet eens met het stoppen van de behandeling. Daarom is de behandeling weer voortgezet. De dochter klaagde dat de behandeling helemaal niet medisch zinloos was en dat teveel naar “kwaliteit-van-leven-argumenten” was gekeken. Ten aanzien van de klacht dat het niet ging om een medisch zinloze zaak, oordeelde het tuchtcollege dat er geen eenduidige medischprofessionele standaard is voor het besluit wanneer een handeling medisch zinloos is. Over dit onderwerp wordt in medische kringen verschillend gedacht. In concrete gevallen zullen vaak verschillende beslissingen redelijk geacht kunnen worden. Dit brengt mee dat het college zich terughoudend moet opstellen bij beoordeling van het handelen van de arts. Ten aanzien van het tweede onderdeel, “teveel gekeken naar kwaliteit-van-leven-argumenten” stelt het tuchtcollege vast dat het in deze zaak om een patiënt ging waarbij het niet waarschijnlijk was dat de toestand zou verbeteren. Het zou zelfs waarschijnlijk zijn dat hij op korte termijn zou overlijden. Overlijdt de man desondanks toch niet op korte termijn, dan zouden de gevolgen van de hersenbloeding zodanig ernstig zijn dat hij moest leven als zwaar gehandicapte. En “het is van algemene bekendheid dat veel mensen boven een dergelijk leven de dood zouden verkiezen” oordeelt het tuchtcollege in overweging 6.2. Vervolgens is in overweging 6.5 bepaald, dat bij het beslissen om een medisch zinloze behandeling te staken, ook andere dan zuivere medisch gronden een rol kunnen spelen. Tot die andere overweging behoort ondermeer de kwaliteit van leven dat de patiënt zou resten, indien hij anders dan verwacht niet op korte termijn zou overlijden. Wanneer dat het geval is wordt de vermoedelijke wens van de patiënt doorslaggevend Als de wens niet kenbaar is gemaakt aan de arts door de patiënt, dan dient de arts op andere wijzen te onderzoeken wat de vermoedelijke wens van de patiënt was. Omdat het hier niet om een medisch oordeel gaat, moet de arts een grote behoedzaamheid betrachten en mag hij in geen geval zijn persoonlijke standpunt tot maatstaf nemen. In casu heeft echtgenoot de wens van de patiënt medegedeeld en kon de arts er dus op vertrouwen dat dit de wil van de patiënt was. Zelfs nu de dochter stelde dat de arts dit niet kon weten omdat hij niet met de dochter heeft overlegd kon de arts nog steeds vertrouwen op de verklaring van de echtgenote. Een echtgenote is in het algemeen namelijk de eerst aangewezen persoon om de behandeling mee te bespreken. Het is niet aan de arts om een familieonderzoek te verrichten om vervolgens met hen allen overleg te plegen.
4. De zaak inzake een afspraak tot niet-reanimeren106 In deze volgende casus ging het over een vader die een arts verweet dat zonder zijn toestemming was besloten om bij complicaties van zijn dochter, de patiënt, niet meer te reanimeren en de afdeling IC er niet meer bij te betrekken. Het tuchtcollege overwoog dat een afspraak om niet te reanimeren in beginsel berust op de zelfstandige beslissing van een arts, waarbij alle relevante omstandigheden worden meegewogen. De wens en het belang van de patiënt staan bij deze beslissing centraal. Het tuchtcollege oordeelde in r.o. 5.2 dat een “afspraak tot niet-reanimeren in beginsel berust op een zelfstandig besluit van de arts op basis van alle relevante omstandigheden, zoals de aard 105 106
Regionaal Tuchtcollege ’s-Gravenhage 22 maart 1995, TvGR 1996/8 Regionaal Tuchtcollege ’s-Gravenhage 26 oktober 2010, zaaknummer 2008 H 178e, LJN YG0619
25
van de ziekte en de leeftijd van een patiënt. Bij dit besluit staat de wens en het belang van de patiënt centraal. Indien reanimeren door de arts als niet zinvol wordt beschouwd althans indien geen redelijke kans van slagen aanwezig wordt geacht, is geen toestemming nodig van de patiënt, maar dient de patiënt of diens vertegenwoordiger en/of familie hierover voldoende te worden geïnformeerd.” In sommige gevallen heeft een reanimatie wel kans van slagen, maar is de uitkomst niet in het belang van de patiënt. In dat geval moet overlegd worden met de vertegenwoordiger van de patiënt, daar waar de wens van de patiënt niet kan worden nagegaan. Wat de vertegenwoordiger wenst te doen moet worden gevolgd, tenzij de arts van oordeel is dat het niet in het belang van de patiënt is dan wel in strijd met zijn goed hulpverlenerschap is. (r.o 5.3) Het college is van oordeel dat de arts, op grond van de toestand waarin patiënte verkeerde, in redelijkheid tot dit besluit heeft kunnen komen. Het staat vast dat patiënte in een ernstige situatie verkeerde. Bij ontwaken uit haar coma zou, naar redelijke verwachting, een zelfstandig leven niet mogelijk zou zijn. Haar vader is hiertegen in hoger beroep107 gegaan, maar het centraal tuchtcollege oordeelde dat de eerdere uitspraak juist was.
5. De zaak inzake het afdwingen van een behandeling108 Het ging in deze zaak om het volgende: de klager is de vader van een jonge vrouw. De vrouw had meningokokkensepsis en lag al enige tijd in coma; ze werd daarbij al minstens twee weken beademd. Het conflict in deze casus ging over de manier van beademen. De methode waarmee de vrouw in eerste instantie beademd werd veroorzaakte problemen. Om deze te verhelpen wilde de arts een zogeheten trachetomie uitvoeren. Klager was hier echter op tegen en gaf geen toestemming voor de behandeling. De arts heeft uiteindelijk toch besloten om, tegen de wil van de klager, de behandeling uit te voeren. De klager stelde de arts tuchtrechtelijk aansprakelijk, omdat hij niet gehandeld had volgens zijn wil. Het regionaal tuchtcollege oordeelde dat het goed hulpverlenerschap (art. 7:465 BW) kan prevaleren boven de wens van de klager, indien de belangen van de klager niet verenigbaar zijn met de belangen van de patiënt. Dus behoudens noodsituaties, mag een behandeling van een wilsonbekwame patiënt niet plaatsvinden zonder toestemming, tenzij goed hulpverlenerschap een behandeling van de patiënt verlangt. De arts in casus is niet tuchtrechtelijk aansprakelijk. Het college geeft zelfs aan dat de arts mogelijk zelfs gehouden was om de uitdrukkelijke wens van de klager niet te volgen. De arts heeft zorgvuldig gehandeld. In hoger beroep109 heeft centraal tuchtcollege besloten dat er geen aanleiding was om tot een andere beslissing te komen dan het regionaal tuchtcollege. 3.2.3 Conclusie Jurisprudentie In deze paragraaf is jurisprudentie met betrekking tot het niet-aangaan, beëindigen en het afdwingen van een behandelingsovereenkomst aan bod gekomen. Voor al deze gevallen kan uit de jurisprudentie worden afgeleid dat het aan de arts is om aan de hand van de medische en medisch-ethische professionele standaard een beslissing te nemen. De rechter zou alleen in mogen grijpen als hij van oordeel is, dat de arts niet in redelijkheid tot de beslissing van het niet doorgaan dan wel niet beginnen met de behandeling had kunnen komen. Zelfs indien de medisch-professionele standaard niet richtinggevend is, moet de beslissing aan de arts worden overgelaten.
107
Centraal tuchtcollege 26 juni 2012, zaaknummer C2011.006, LJN YG 2168 Regionaal tuchtcollege ’s Gravenhage 26 oktober 2010, zaaknummer 2008 H 178b, LJN YG0616 109 Centraal tuchtcollege 26 juni 2012, zaaknummer C2011.003, LJN YG2165 108
26
Wat opvalt, is dat nagenoeg alle zaken over medisch zinloos handelen gaan. Hieruit blijkt dat beëindiging, of het niet-aangaan van de behandelingsovereenkomst, op een andere grond tot nu toe niet of nauwelijks voorkomt of dat er geen rechtszaken over zijn gevoerd.110 Medisch zinloos handelen Uit de jurisprudentie is dus in ieder geval duidelijk naar voren gekomen dat de arts de doorslaggevende beslissing neemt, wanneer het gaat om medisch zinloos handelen. Is hij van oordeel het medisch niet zinvol is om door te gaan met een beademing, sondevoeding, reanimeren etc. dan heeft de patiënt, ofwel zijn vertegenwoordiger, daar niets meer over te zeggen. Gaat het om een geval waarin een behandeling wel kans van slagen heeft, maar waar de uitkomst niet in het belang van de patiënt is. Dan moet worden overlegd met de vertegenwoordiger van de patiënt, daar waar de wens van de patiënt niet kan worden nagegaan. Wat de vertegenwoordiger wenst te doen moet worden gevolgd, tenzij de arts van oordeel is dat het niet in het belang van de patiënt is dan wel in strijd met zijn goed hulpverlenerschap. Dit alles neemt niet weg dat de arts een medisch zinloze handeling mag verrichten. Hij kan er alleen niet toe verplicht worden. Daarnaast is ook nog van belang dat een arts kan besluiten om tijdelijk een medisch zinloze handeling te verrichten omdat een familielid bijvoorbeeld van ver moet komen om afscheid te kunnen nemen, of als de ouders van een baby’tje nog niet kunnen accepteren dat hun kindje zal overlijden. Bij het besluit tot niet-aangaan of beëindiging van de behandelingsovereenkomst moet de arts te allen tijde zorgvuldig handelen. Hier valt bijvoorbeeld onder dat hij een second-opinion moet vragen bij (het liefst zo veel mogelijk) andere professionals en dat hij goed overleg moet plegen met de familie/naasten. Daarnaast moet een arts te allen tijde voldoende informatie verschaffen. Maar wat is een medisch zinloze handeling? Het is aan de arts om te bepalen of er sprake is van medisch zinloos handelen. Dit is echter niet eenvoudig. De arts moet bij het bepalen of er sprake is van een medisch zinloze handeling kijken naar de medisch-ethische professionele standaard (zie de opsomming op blz. 20). In de besproken jurisprudentie zijn enkele criteria te vinden die gehanteerd kunnen worden. Voordat deze criteria samenvattend zullen worden opgesomd dient te worden opgemerkt dat het slechts criteria zijn en dat het altijd aan de arts is om in de specifieke situatie te beoordelen welke medisch-ethische criteria gelden. Er is sprake van medisch zinloos handelen wanneer: - het gaat om ernstig lijden, zonder uitzicht op verbetering. De medische behandeling draagt niet bij, of redelijkerwijs valt te verwachten dat de behandeling niet bijdraagt, aan de oplossing van het medische probleem of de instandhouding of verbetering van de medische toestand van de patiënt. Er wordt in het algemeen gebruik gemaakt van instandhouding wanneer verwacht wordt dat de toestand van de patiënt in de toekomst verbetert of zodat de patiënt in dezelfde medische conditie kan verder leven. - Daarnaast staat de behandeling die moet worden uitgevoerd niet in redelijke verhouding tot het doel. Dit is het geval wanneer de medische behandeling die nodig is, te zwaar is in verhouding tot het voordeel dat met de behandeling bereikt wordt. Hierbij moet ook de eventuele pijn die wordt veroorzaakt meegenomen worden.
110
Bijv. voor wat betreft een zaak die de consumentenbond aan wilde gaan spannen. Het ging om drie personen die al lange tijd op de wachtlijst stonden. Door een rechtszaak wilde de consument een snelle medische behandeling afdwingen. en
27
-
een bepaald minimumniveau kan niet meer worden bereikt. Dit is o.a. het geval wanneer de patiënt zodanig ziek is dat medisch handelen daar weinig of niets aan kan verbeteren. Of wanneer er sprake is van meerdere aandoeningen, die ieder op zichzelf wellicht behandelbaar zijn, maar gezamenlijk niet of vrijwel niet, bijvoorbeeld wanneer de patiënt geen profijt zal hebben van de behandeling omdat hij in een eindfase van een irreversibel ziekteproces verkeert
Opvallend is dat de criteria niet alleen medisch zijn, het zijn zelfs geen objectief medische oordelen. Het zijn echter wel oordelen die medisch moeten zijn bepaald en aan de hand van de medisch-professionele standaard moeten kunnen worden getoetst.111 Andere dan medische gronden Hiermee kom ik op het punt “andere dan medische gronden”. Uit de jurisprudentie blijkt dat dit eigenlijk vermeden wordt en niet geaccepteerd is. Bijvoorbeeld met betrekking tot het begrip kwaliteit van leven. In “de zaak Stinissen” (nr. 2 par. 3.1.1) wordt uitdrukkelijk gezegd “Er is geen ruimte voor het begrip kwaliteit van leven als zelfstandig criterium”. In “de zaak Prins” (nr. 4 par. 3.1.1) wordt zelfs gezegd dat een maatstaf van subjectieve persoonlijke waardeoordelen over de toekomstige kwaliteit van leven niet gepast is. Toch is in “De zaak inzake medisch zinloos handelen bij een 73-jarige man” (nr. 3 par. 3.2.2) letterlijk overwogen dat ook andere dan slechts medische gronden een rol kunnen spelen, zoals kwaliteit van leven. En in “De zaak inzake een afspraak tot niet-reanimeren” (nr. 4 par. 3.2.2) is bepaald dat een afspraak tot niet-reanimeren op zelfstandig besluit rust waarbij alle relevante omstandigheden moeten worden meegewogen, zoals de aard van de ziekte en de leeftijd van een patiënt. Daarnaast is door de rechter in “De zaak inzake het stopzetten van de behandeling van een 67-jarige man” (nr. 9 par. 3.2.1) geoordeeld dat het geaccepteerd was te stoppen, omdat de behandeling medisch zinloos was en niet leidde tot verdere kwaliteit van leven. Ook al wordt dus beweerd dat er duidelijkheid is, de praktijk laat zien dat dit punt wellicht toch een rol kan spelen bij het creëren van objectieve criteria. Dit punt zal dus nog nader onderzocht moeten worden. Anders dan medisch zinloos handelen In slechts één geval ging het over een wilsbekwame patiënt die vorderde dat ze met een bepaald medicijn zou worden behandeld. Ook hier werd weer geoordeeld dat de civiele rechter zich terughoudend moest opstellen. Wel gaf de rechter aan dat de toewijzing van een bepaalde behandeling slechts zal plaatsvinden als de patiënt kan aantonen: 1. Dat de weigering van de verlangde behandeling strijdig is met de medisch-professionele standaard; en 2. Dat een zorgvuldig handelend arts in redelijkheid niet tot de weigering had kunnen komen. Is van deze twee punten sprake, dan zal een behandeling wellicht afgedwongen kunnen worden. Ook in slechts één geval ging het over het afdwingen van een bepaald soort behandeling door een vertegenwoordiger. Bepaald werd: “Behoudens noodsituaties, mag een behandeling van een wilsonbekwame patiënt niet plaatsvinden zonder toestemming, tenzij goed hulpverlenerschap een behandeling van de patiënt verlangt.” Hieruit blijkt dus dat de vertegenwoordiger geen bepaald soort behandeling mag afdwingen. 4. Andere mogelijkheden tot opzeggen? Voor de volledigheid moet ook nog gekeken worden of er andere manieren van beëindigen zijn. Voor beëindigen op een andere wijze dan opzeggen bevat de WGBO geen bijzondere vereisten. De gewone contractuele mogelijkheden staan dus in principe gewoon open.112 Hierbij kan gedacht worden aan ontbinding wegens tekortkoming in de nakoming (art. 6:265 BW) en 111 112
Leenen 2011, p. 322 Asser/Tjong Tjin Tai 7-IV* 2009/447
28
ontbinding wegens onvoorziene omstandigheden (art. 6:258 BW). Een tekortkoming kan bijv. zoals we in paragraaf 3.1 gezien hebben, gelegen zijn in de slechte houding van de patiënt, de patiënt geeft niet voldoende inlichting of werkt niet voldoende mee (art. 7:452 BW). Ook indien de patiënt telkens weigert om de rekening te betalen (art. 7:461 BW) kan er een tekortkoming van de patiënt zijn.113 Van een onvoorziene omstandigheid kan sprake zijn wanneer de arts/patiënt plotseling moet verhuizen. Theoretisch zijn er dus mogelijkheden om de overeenkomst anders dan door opzegging te beëindigen. De WGBO bevat echter zeer specifieke regels die verder zijn uitgewerkt in andere wetten, jurisprudentie en gedragsregels. Het algemene verbintenissenrecht wordt hierdoor naar de achtergrond geschoven.114 De gronden die in de eerste alinea genoemd zijn, geven hiervan een goed voorbeeld. De gronden zouden in principe de ontbinding kunnen rechtvaardigen. Echter, ze staan in de richtlijn van de KNMG “niet-aangaan of beëindiging van de geneeskundige behandelingsovereenkomst” genoemd. Is er dus sprake van een van deze gronden, dan zal de arts zich toch moeten houden aan de eisen van de richtlijn en art. 7:460 BW. Daarnaast is van belang dat de WGBO gemaakt is ter versterking van de positie van de patiënt. Hierdoor moet dus extra voorzichtigheid betracht worden bij het ontbinden van de overeenkomst. Uit het voorgaande blijkt dat er niet veel gevallen zullen zijn die enkel beheerst worden door het algemeen verbintenissenrecht. Daarnaast moet opgemerkt worden dat de ontbinding nauwelijks van praktisch belang is. De ongedaanmakingsverbintenissen brengen met zich mee dat tussen de ontbinding en opzegging geen relevant verschil in resultaat is.115 Uit deze paragraaf kan geconcludeerd worden dat er andere mogelijkheden voor ontbinding zijn. Echter, deze mogelijkheden zullen niet of weinig aan de orde komen. Daarbij zal toch telkens voldaan moeten worden aan de eisen van art. 7:460 BW, namelijk opzegging wegens gewichtige redenen. 5. Conclusie De behandelingsovereenkomst is een specifieke overeenkomst waaruit verschillende rechten en plichten voortvloeien. De arts wordt duidelijk gezien als de sterke partij en daarom wordt de patiënt sterk beschermd door art 7:446 e.v. BW. Dit wil niet zeggen dat een patiënt zomaar een behandeling mag afdwingen. Dit telt des te meer wanneer de patiënt een behandeling of verklaring wil krijgen door geweld of ander agressief gedrag. Uit de jurisprudentie komt naar voren dat een behandeling wellicht kan worden afgedwongen wanneer 1. De weigering van de verlangde behandeling is strijdig met de medisch-professionele standaard; en 2. Dat een zorgvuldig handelend arts in redelijkheid niet tot de weigering had kunnen komen. Aan de andere kant mag de arts ook geen behandeling afdwingen van een patiënt, hij moet te allen tijde toestemming krijgen van de patiënt. Uit de richtlijn en de jurisprudentie blijkt, dat de arts de overeenkomst niet zomaar mag beëindigen, of niet-aangaan. De patiënt heeft wel te allen tijde het recht om de overeenkomst op te zeggen. Toch zijn er ook voor de arts verschillende gronden waarop de overeenkomst zou kunnen beëindigen. De KNMG spreekt over vijf verschillende manieren waarop een overeenkomst kan eindigen (waarvan één mogelijkheid de beëindiging door de patiënt is). In de rechtspraak wordt eigenlijk geen onderscheid gemaakt in manieren van beëindiging.116 De rechter kijkt of er gegronde redenen zijn om te beëindigen en of zorgvuldig is gehandeld. Er zijn 113
BW Tekst & Commentaar 2011, art. 7:460 Van den Berg 2003, p 266 e.v. 115 Asser/Tjong Tjin Tai 7-IV* 2009/447 116 Dit is eigenlijk ook logisch nu niet snel naar de rechter gegaan zal worden wanneer een patiënt de overeenkomst zelf weigert. Behoudens bijvoorbeeld in het bijzondere geval van vervangende toestemming van art. 1:264 BW zoals in Hof Amsterdam 31 augustus 2010, LJN BN7966; Rechtbank ’s-Gravenhage 8 april 2008, LJN BC9143; Rechtbank Utrecht 19 augustus 2010, LJN BN6672 114
29
verschillende zorgvuldigheidseisen naar voren gekomen (zie bijlage 2). Het zou mijns inziens goed zijn wanneer de arts zich te allen tijde aan alle (dus niet per categorie) zorgvuldigheidseisen moet houden. Het is in ieder geval mogelijk om de overeenkomst te beëindigen, wanneer het gaat om een medisch zinloze handeling. Het begrip medisch zinloos handelen komt niet geheel overeen in de richtlijn en de jurisprudentie. In de richtlijn wordt namelijk gesteld dat enkel de reden medisch zinloos niet voldoende is om de overeenkomst op te zeggen. Terwijl in de rechtspraak het hoofddoel medisch zinloos wel een gegronde reden geeft tot beëindiging van de behandeling. De reden hiervan kan zijn dat de richtlijn recenter is (uit 2005) dan de meeste jurisprudentie. Het kan overigens ook zo zijn dat het in de zaken niet enkel om medisch zinloos handelen ging, maar dat deze gronden niet vermeld zijn. Hoe het ook zij, er mag in ieder geval niet te snel gezegd worden het is een medisch zinloze behandeling, ik stop! Uit de wet, jurisprudentie en de KNMG-richtlijn komt niet duidelijk naar voren of bijvoorbeeld ook een heupprothese geweigerd mag worden, aan een persoon van 90 jaar die hartproblemen heeft. Dit zal dus nog verder onderzocht moeten worden, dit gebeurt in hoofdstuk 4, waar de objectieve gronden geschetst zullen worden. Eerst wordt in het volgende hoofdstuk het Europees recht behandeld. Zoals algemeen bekend, beïnvloedt het Europees recht tegenwoordig in grote mate de Nederlandse wet en jurisprudentie. In een aantal zaken die dit hoofdstuk zijn behandeld, wordt het EVRM zelfs ook al gebruikt. Het is dus belangrijk dat ook het Europees recht meegenomen wordt, om tot de uiteindelijke objectieve criteria te komen.
30
HOOFDSTUK 3 Europees recht 1. Inleiding In dit hoofdstuk wordt het Europees recht besproken. Allereerst wordt in paragraaf 2 besproken wat het recht op gezondheidszorg inhoud. Vervolgens wordt in paragraaf 3 jurisprudentie van het EHRM besproken. Tot slot worden de conclusies in paragraaf 4 weergegeven. 2. Wat is het recht op gezondheidszorg? In het in 1948 aanvaarde statuut van de Wereldgezondheidsorganisatie is “het genot van de hoogst mogelijke gezondheidsstandaard een van de fundamentele rechten van de mens” neergelegd. Dit heet ook wel het recht op gezondheid en heeft erkenning gevonden in meerdere artikelen.117 Overigens is de term recht op gezondheidszorg beter nu een recht op gezondheid niet gewaarborgd kan worden. Niemand kan er immers voor zorgen dat mensen niet ziek worden.118 Het recht op gezondheid bestaat enerzijds uit het recht op gezondheidsbevordering en bescherming en anderzijds uit een recht op gezondheidszorg.119 Voor deze scriptie is het recht op gezondheidszorg van belang. Het recht op gezondheidszorg is een sociaal grondrecht. Het bevat een verplichting voor de overheid om ervoor te zorgen dat er een stelsel is dat voor een ieder (financieel) beschikbaar, toegankelijk, geschikt, bereikbaar en van voldoende kwaliteit is.120 Kort samengevat komt de plicht van de overheid er op neer dat zij een recht op zorg moet garanderen dat aan diverse voorwaarden voldoet. Dit mag de overheid zelf doen, maar dit mag ook door private partijen worden uitgevoerd, de verantwoordelijkheid blijft daarbij (uiteraard) wel op de overheid rusten.121 Een onderzoek naar de vraag of de overheid voldoet aan deze verplichting strekt te ver voor deze scriptie. Het gaat immers om de vraag of bepaald kan worden dat een behandeling gestopt dan wel niet aangegaan wordt. Wel zijn er vanuit het recht op gezondheidszorg nog een paar belangrijke punten die besproken moeten worden. Er zitten beperkingen aan het recht op gezondheidszorg; men kan hieraan geen aanspraak op een medische behandeling ontlenen. Het is voor een particulier niet mogelijk om een rechtstreeks beroep te doen op het recht op gezondheidszorg.122 Daarnaast is belangrijk dat in de literatuur naar voren komt dat het recht op gezondheid ook belangrijk is in combinatie met andere grondrechten. Zo moet er een gelijke toegang tot de zorg zijn (gelijkheidsbeginsel) en mag er geen sprake zijn van discriminatie (discriminatieverbod).123 Hiermee moet dus wel rekening
117
O.a. art. 11 ESH, art. 25 UVRM, art. 22 lid 1 GW, art. 12 IVESCR en art. 7:446 e.v. BW Deze term is ook algemeen aanvaard in de literatuur zie o.a. Leenen 2011 119 H.J.J. Leenen, “recht op zorg voor de gezondheid, stelsel van de gezondheidzorg en ziektekostenverzekering”, medisch contact september 1997 blz. 1212-1213 120 Aart Hendriks, Bregje Krijnen, “Het recht op zorg op verschillende manieren geregeld - maar jegens wie heeft de zorgconsument nu eigenlijk rechten?”, NJB 2009, 964; Hendriks 2009; IVESCR-Comité, General Comment nr. 14 (2000), UN Doc. E/C.12/2000/4, par. 12; A.C. Hendriks, “gelijke toegang tot de zorg van ideaal naar recht”, TvGR 2001 121 Aart Hendriks, Bregje Krijnen, “Het recht op zorg op verschillende manieren geregeld - maar jegens wie heeft de zorgconsument nu eigenlijk rechten?”, NJB 2009, 964; H.J.J. Leenen, “recht op zorg voor de gezondheid, stelsel van de gezondheidzorg en ziektekostenverzekering”, medisch contact september 1997 blz. 1212-1213; A.C. Hendriks, “gelijke toegang tot de zorg van ideaal naar recht”, TvGR 2001; J.K.M. Gevers, “Gelijke toegang tot goede zorg verzekerd?”, TvGR 2005, nr. 4 p. 291-297 122 .Leenen 2011, p. 8 123 Zie o.a H.J.J. Leenen, “recht op zorg voor de gezondheid, stelsel van de gezondheidzorg en ziektekostenverzekering”, medisch contact september 1997 blz. 1212-1213; A.C. Hendriks, “gelijke toegang tot de zorg van ideaal naar recht”, TvGR 2001; Martin Buijsen, “Het nieuwe zorgstelsel en het recht op gezondheid naar meer ongelijkheid en uitsluiting?”, Mensenrechten & Gezondheidszorg 2008 118
31
gehouden worden indien gekeken wordt naar objectieve gronden om een behandeling niet aan te gaan of te stoppen. 3. Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens In het EVRM is geen specifiek recht op gezondheidszorg neergelegd. Ook een recht om de kosten van de gezondheidszorg vergoed te krijgen is niet specifiek in het EVRM neergelegd. Wel is er door het EHRM enkele keren een uitspraak gedaan die betrekking heeft op het belang van de staat om een medische behandeling te geven dan wel te bekostigen. Hieronder volgen vijf uitspraken van het EHRM die betrekking hebben op het recht van leven (artikel 2 EVRM) en het recht op eerbiediging van privé, familie- en gezinsleven (art. 8 EVRM). Andere artikelen124 spelen in sommige gezondheidszaken ook een rol. Echter, deze zaken gaan veelal over detentie, dwangopnames, dwangvoeding en personen (met gezondheidsproblemen) die het land worden uitgezet. Dat strekt te ver voor deze scriptie, daarom zullen deze zaken niet behandeld worden. 1. De zaak Botta125 Er kunnen onder artikel 8 EVRM positieve verplichtingen zijn om specifieke voorzieningen voor gehandicapten of zieke personen ter beschikking te stellen. Het moet dan gaan om een eerlijke verhouding (fair balance) tussen het algemene belang en het belang van het individu. De staat heeft hierbij een zekere beoordelingsvrijheid (margin of appreciation). Daarbij moet er ook een rechtstreeks en onmiddellijk (direct and immediate) verband zijn tussen de gevraagde maatregel en het privé- en/of gezinsleven. In deze zaak ging het om een Italiaan (Botta) die lichamelijk gehandicapt was. Hij wilde tijdens zijn vakantie in Lido degli Estensi graag toegang hebben tot het strand en de zee. Het EHRM vond dat het verband niet direct en onmiddellijk genoeg was. Het ging om een relatie tussen een persoon en een privé-instelling, daarbij was het een plek die ver verwijderd is van zijn eigen huis.126 In een latere zaak Zehnalová and Zehnal is dit tevens bepaald voor openbare gebouwen.127 Het hof oordeelde daar dat in bijzondere omstandigheden aanspraak gemaakt kan worden op toegankelijkheid van openbare en voor het publiek bestemde gebouwen, voor zover de gebrekkige toegankelijkheid in strijd komt met het recht op persoonlijke ontwikkeling en het recht op relaties met andere en de buitenwereld te vestigen en te onderhouden. In casu was er geen direct en onmiddellijk verband. 2. De zaak Nitecki vs. Polen128 In de zaak Nitecki vs. Poland werd een beroep gedaan op artikel 2 en 8 EVRM. Het ging over een patiënt die leed aan de ziekte ALS. Voor het medicijn dat hij nodig had gold een eigen bijdrage van 30%. Het EHRM heeft geoordeeld dat in de specifieke omstandigheden van dit geval niet gezegd kan worden dat de staat art. 2 EVRM schendt, door het niet vergoeden van een levensreddend middel. Het EHRM bepaalde ten aanzien van artikel 8 dat er geen aparte beoordeling nodig is, nu er geen schending is van artikel 2.
124
Bijv. art. 3 EVRM (verbod van foltering) zou in sommige gevallen ook van belang kunnen zijn. Zie o.a. EHRM 2 mei 1997, nr. 30240/96, nj 1998, 582, art. 3 EVRM verzet zich tegen het uitzetten van een persoon met een levensbedreigende ziekte naar een land waar noodzakelijke zorg ontbreekt; zie ook rechtbank ’s-Gravenhage 29 juni 2012, LJN: BX6817; EHRM 11 juli 2006, nr. 33834/03, in casu werd een gedetineerde niet overgebracht naar een gespecialiseerd ziekenhuis. Dit bleek schending van art. 3 EVRM; HR 9 maart 1999, NJ 1999, 435, er is geen schending van art. 3 EVRM wanneer de gezondheidstoestand van een levenslang gedetineerde achteruit gaat, als passende medische voorzieningen worden verstrekt; In sommige zaken wordt ook een beroep gedaan op art. 14 EVRM (verbod van discriminatie) zie bijv. EHRM 31 mei 2007, nr. 26828/06. Schending van art 14 EVRM wordt echter niet vaak toegekend omdat het artikel geen zelfstandige betekenis heeft. Ook art. 5 EVRM kan een rol spelen 125 HR 24 februari 1998, LJN AD4548, NJ 1999, 691 m.nt. Dommering 126 Hier was ook een klacht over art. 14 EVRM, maar deze is niet beoordeeld omdat bepaald is dat art. 14 een afhankelijk recht is dat alleen in combinatie met een ander uit het EVRM 127 , EHRM 14 mei 2002, nr. 38621/97, NJCM-Bull. 2003, p. 318 m.nt. Hendriks 128 EHRM 21 maart 2002, nr. 65653/01
32
Door het EHRM werd bij het toepassen van de wet onder punt 1, in de overwegingen aangehaald dat Nitecki toegang had tot de gezondheidszorg en dat hij hier ook al enkele jaren voordeel van had gehad. Zo waren behandelingen en medicijnen betaald uit de openbare gezondheidszorg. Daarnaast achtte het EHRM van belang dat het grootste gedeelte door de staat werd vergoed aangezien Nitecki slechts 30% zelf hoefde te betalen. Het zou dus kunnen dat er anders geoordeeld was wanneer niet het grootste gedeelte vergoed werd. Bij de omstandigheden van het geval was ook nog vermeld dat voor de ziekte ALS vier van de vijf medicijnen volledig vergoed werden. Rilutek, het medicijn dat Nitecki wilde hebben was het enige medicijn dat niet geheel vergoed werd. Bij het toepassen van de wet wordt hier niet meer specifiek op ingegaan, maar wellicht dat dit toch mee gespeeld heeft bij het beoordelen van de zaak. Het zou dus kunnen dat wanneer er geen ander medicijn beschikbaar zou zijn dat volledig vergoed werd, het oordeel anders was geweest. Het EHRM heeft in deze zaak wel erkend dat het niet uitgesloten kan worden dat het handelen en nalaten van de autoriteiten op het gebied van de gezondheidszorg onder bepaalde omstandigheden onder artikel 2 EVRM kan vallen.129 Tevens is bepaald dat het van belang is dat er strijd met artikel 2 EVRM kan ontstaan indien een staat een individueel leven op het spel zet door gezondheidszorg te weigeren die beschikbaar is voor de bevolking in het algemeen.130 3. De zaak Van Kück vs. Duitsland131 In de voorgaande zaken werd geen vergoeding toegekend, maar dat is niet altijd zo. Dit was het geval in Van Kück vs. Duitsland. In deze zaak ging het om een transseksueel. De zorgverzekeraar van de man wilde de kosten van de geslachtsverandering niet vergoeden. De zaak kwam uiteindelijk bij de Duitse rechter en deze oordeelde dat de zorgverzekeraar niet hoefde te vergoeden, omdat: 1. De medische noodaak van behandelen niet was aangetoond door de eiser en 2. Dat zij haar aandoening zelf heeft veroorzaakt. Het EHRM was het niet eens met de uitspraak van de Duitse rechter en oordeelde dat er strijd was met art. 6 en 8 EVRM. Met betrekking tot punt 1 heeft het EHRM geoordeeld dat de rechter niet de geschikte persoon was om vast te stellen of er sprake was van een medisch noodzakelijke handeling, aangezien in deze kwestie bijzondere medische kennis en expertise vereist is. Daarnaast was de bewijslast bij Van Kück zelf neergelegd. Het EHRM vond dit niet proportioneel omdat “de seksuele identiteit één van de meest intieme aspecten van het privé leven betreft.”132 Met betrekking tot punt 2 heeft het EHRM geoordeeld dat het niet gepast is om een dergelijk oordeel te maken.133 Het Duitse hof had hiervoor te weinig informatie en te weinig medische kennis. Deze uitspraak heeft behoorlijk wat stof op doen waaien. Het is dus in ieder geval niet zo dat nooit met succes bij het EHRM geklaagd kan worden over de afwijzing van de vergoeding van ziektekosten. Het leek alsof met de uitspraak een aanspraak op vergoeding voor geslachtsveranderende operaties werd erkend, maar zeker was dit niet. De meningen waren verdeeld.134
129
Uit Nitecki, punt 1 onder law:” It cannot be excluded that the acts and omissions of the authorities in the field of health care policy may in certain circumstances engage their responsibility under Article 2 (see Powell v. the United Kingdom [decision], no. 45305/99, 4.5.2000). “ 130 Uit Nitecki, punt 1 onder law : “where it is shown that the authorities of a Contracting State put an individual’s life at risk through the denial of health care which they have undertaken to make available to the population generally (see Cyprus v. Turkey [GC], no. 25781/94, § 219, ECHR 2001-IV).” 131 EHRM 12 juni 2003, AB 2003, 437 m.nt. van Beers; EHRC 2003/61 m.nt. J.H. Gerard 132 EHRM 12 juni 2003, AB 2003, 437, paragraaf 56, paragraaf 82 133 EHRM 12 juni 2003, AB 2003, 437, paragraaf 63 134 J.H. Gerard en B.C. van Beers hebben beide een noot over dit arrest geschreven en komen tot andere conclusies. Gerards vindt dat het arrest niet zo ver strekt dat er recht op vergoeding is, er wordt immers nergens gezegd dat er een volledige vergoeding moet zijn, daarbij kijkt het EHRM enkel of het criteria goed wordt toegepast en niet of het criterium als zodanig juist is. De overweging waaruit blijkt dat het niet geaccepteerd is om de bewijslast op van Kück te leggen (r.o 56 en 83) kan op drie manieren geïnterpreteerd worden 1. Het moet
33
In een latere zaak (Schlumpf vs. Zwitserland135) ging het ook over een weigering van een verzekeraar om de kosten te vergoeden. In dit geval werd een wachttijd van 2 jaar (welke overigens in de Zwitserse rechtspraak geaccepteerd was) gevraagd voor het vergoeden van de kosten. Het EHRM achtte het in deze situatie niet redelijk dat Schlumpf 2 jaar moest wachten op vergoeding van de kosten. In de noot van Nelleke Koffeman bij de zaak Schlumpf t. Zwitserland is te zien dat in latere zaken de onduidelijkheid die het EHRM in Van Kück Duitsland gegeven heeft, is weggenomen. De stand van zaken is nu, dat er een recht is op erkenning van geslachtsverandering. De voorwaarden die gesteld mogen worden aan de vergoeding moeten redelijk worden uitgelegd en daarbij moet een redelijke bewijslast worden toegepast. Er is schending van art. 8 EVRM als er geen wettelijke mogelijkheid is tot het ondergaan van een geslachtsveranderende operatie. Opvallend, zoals ook B.C. van Beers in haar noot bij Van Kück opmerkt, is het opmerkelijke verschil met o.a. de, slechts één maand latere, zaak Sentges waarin vergoeding van ziektekosten ook een rol speelde (zie arrest 4). De vraag is of er wel vergoeding was toegekend, als er niet “slechts” een gezondheidsbelang, maar ook het recht op ontwikkeling van bepaalde seksuele identiteit op het spel had gestaan. 4. De zaak Sentges vs. Nederland136 De zaak Sentges ging om klacht tegen de Nederlandse staat. Het betrof een jongenman die leed aan ziekte van Duchenne. Dit is een zeer ernstige spierziekte waardoor de jongen in een rolstoel zat en nauwelijks meer kon bewegen. Zijn ouders verzorgden hem 24 uur per dag en hij had verder geen mogelijkheid om zelf keuzes te maken. Door middel van een robotarm zou hij iets meer dingen zelf kunnen doen, zoals o.a. zelf drinken inschenken en drinken, bellen, de televisie aan en uit zetten en aanbellen als hij ergens op bezoek gaat. De robotarm werd echter niet vergoed. De ouders klaagden dat er een schending van art. 8 door de Nederlandse staat was. Het EHRM heeft gekeken naar de fair balance en de direct and immediate link. De centrale raad van beroep had erkend dat er een direct en onmiddellijk verband was. Het EHRM was daar wat voorzichtiger in en oordeelde: “zelfs aannemende dat er een direct en onmiddellijk verband is, dan moet er ook nog een evenwichtige balans zijn”. Deze is niet aanwezig nu de staat een ruime margin of appreciation heeft. Het EHRM oordeelde dat er in deze zaak zelfs nog een ruimere margin was omdat een lidstaat beter kan beoordelen waar schaarse financiële middelen geplaatst dan wel verdeeld moeten worden. In deze zaak was er dus geen sprake van schending van art. 8 EVRM. De omstandigheden die het hof van belang achtte waren dat Nikky toegang had tot de standaard gezondheidszorg. Hij heeft de beschikking over een rolstoel met een joystick. Het hof geeft wel uitdrukkelijk aan dat zij niet wil onderschatten hoe lastig het is om in de situatie van Nikky te zitten. Het idee van een robotarm die een reële verbetering geeft van zijn privéleven wordt dan ook positief gewaardeerd. Door Nikky werd aangevoerd dat er een onderscheid gemaakt kon worden tussen personen die helemaal beperkt zijn in het uitoefenen van hun privéleven, zoals Nikky zelf, en personen die nog enigszins invloed hadden op hun privéleven. Het EHRM was bang dat wanneer de zaak toegekend zou worden er een precedentwerking zou kunnen ontstaan. leiden tot omkering bewijslast, 2. De rechter moet ambtshalve onderzoeken of er sprake is van medische noodzakelijkheid en 3. Er moet een minder zwaar criterium worden aangelegd. (vervolg op volgende pagina) B.C. van Beers is van mening dat het arrest wel degelijk zo ver strekt. Ook al zegt het EHRM in r.o. 78 dat het niet gaat om de vergoeding van de kosten van de operatie het is toch de uitkomst. Het doorslaggevende argument is r.o. 56 (en de gelijkluidende r.o 83). Door te oordelen dat de bewijslast niet bij Van Kück mocht worden gelegd, is het gevolg dat een transseksueel normaliter jegens die zorgverzekeraar een aanspraak heeft op de vergoeding van de daaraan verbonden kosten. En het criterium medische noodzakelijkheid als zodanig is hierdoor onhanteerbaar geworden. 135 EHRM 8 januari 2009, NJCM-Bulletin, jrg. 34 (2009), nr. 6, m.nt. Koffeman 136 EHRM 8 juli 2003, nr. 27677/02, NJB 2003, p. 1767, NJCM-Bulletin, jrg. 29 (2004), nr.1 m.nt. Hendriks
34
5. De zaak Pentiacova vs. Moldavië137 Deze zaak ging over een aantal patiënten met nierfalen. Zij klaagden over onder andere het niet kosteloos verstrekken van noodzakelijke medicatie, onvoldoende financiering van de afdeling nierdialyses in het SCR en over het niet vergoed krijgen van de vervoerskosten. In het arrest werd gezegd: “ook al bestaat er geen recht op gratis medische zorg, in een groot aantal zaken heeft het EHRM toch bepaald dat artikel 8 van belang kan zijn bij klachten over het verbeteren van kwaliteit van het leven en mobiliteit van mensen met een handicap”. Maar dit wil niet zeggen dat er een recht op gratis gezondheidszorg is. De overheid heeft een ruime margin of appreciation als het gaat om toebedelen van de financiële middelen. Ze benadrukte dat het wenselijk is dat iedereen toegang heeft tot een volledige reeks van medische behandeling, inclusief levensreddende operaties en medicijnen. Echter, het gebrek aan middelen betekent dat er vele individuen zijn die hier geen gebruik van kunnen maken, zeker in de gevallen waar het gaat om een chronische ziekte en zeer dure behandelingen. Er was geen schending van artikel 8 EVRM in dit arrest. Het werd in deze zaak, zoals ook al in eerdere zaken, van belang geacht dat de verzoekers toegang hebben tot de standaard van gezondheidszorg. Daarbij moet er, zonder te onderschatten hoe lastig is het is om een ziekte te hebben, sprake zijn van een evenwichtig belang tussen het individu en de samenleving in haar geheel. Tevens was er ook geen schending van art. 2 EVRM. De eisers zijn er niet in geslaagd om aan te tonen dat er sprake is van een schending van het geldend criterium, indien een individueel leven op het spel wordt gezet door het weigeren van gezondheidzorg die voor de bevolking in het algemeen wel beschikbaar is. De eisers hebben niet aangetoond dat het overlijden van een aantal personen te wijten is aan het niet verlenen van een specifiek medicijn of de juiste gezondheidszorg. Daarbij is chronische nierfalen een ernstige aandoening. Het is een probleem in de hele wereld, dus enkel het overlijden van een persoon is geen bewijs. 4. Conclusie De overheid moet een recht op gezondheidszorg garanderen dat aan diverse voorwaarden voldoet. Hierbij moet in het bijzonder rekening gehouden worden met het verbod op discriminatie en met het gelijkheidsbeginsel. Er kan strijd zijn met het recht op leven zoals neergelegd in art. 2 EVRM indien de nationale autoriteiten het leven van iemand riskeren door de persoon geen medische zorg te bieden die voor de bevolking in het algemeen wel beschikbaar is. Dit wil niet per definitie zeggen dat er een recht op gratis gezondheidszorg is. Ook kan er schending zijn van art. 8 EVRM wanneer er geen eerlijke verhouding (fair balance) is tussen het algemene belang en het belang van het individu. De staat heeft hierbij een zekere beoordelingsvrijheid (margin of appreciation). Daarbij moet er ook een rechtstreeks en onmiddellijk verband zijn tussen de gevraagde maatregel en het privéen/of gezinsleven. Het EHRM neemt echter niet snel aan dat er daadwerkelijk een schending is van artikel 2 of 8 EVRM. Temeer wanneer er sprake is van toegang tot de standaard gezondheidszorg. Er is dus een recht op gezondheidszorg, maar geen recht op gratis gezondheidszorg. In het uitzonderingsgeval Van Kück speelde het belang van een eigen sexuele identiteit een grote (misschien wel de belangrijkste) rol. Aan de hand van dat enkele arrest kan dus niet geconcludeerd worden dat er aanspraak moet zijn op gratis gezondheidszorg. Een patiënt kan dus niet afdwingen dat een bepaalde behandeling of geneesmiddel vergoed wordt.
137
EHRM 4 januari 2005, nr. 14462/03, EHRC 2005/33 m.nt. Hendriks
35
Het is zelfs benadrukt dat het wenselijk is dat iedereen toegang heeft tot een volledige reeks van medische behandeling, inclusief levensreddende operaties en medicijnen. Echter, het gebrek aan middelen betekent dat er vele individuen zijn die hier geen gebruik van kunnen maken, zeker in de gevallen waar het gaat om een chronische ziekte en zeer dure behandelingen. Het zijn de lidstaten die beter kunnen beoordelen waar schaarse financiële middelen geplaatst, dan wel verdeeld moeten worden. Overigens is het niet zo dat een staat zich niet aan zijn verplichtingen zou hoeven te houden door een gebrek aan financiële middelen, het gebrek vormt geen rechtvaardiging voor het niet naleven van de verdragsverplichtingen.138
138
EHRM 18 december 2007, nr. 41153 / 06
36
HOOFDSTUK 4 Doorbehandelen of stoppen; kunnen er objectieve gronden gesteld worden? 1. Inleiding In 1962 ontstond een schandaal in de VS toen bleek hoe patiënten geselecteerd werden voor een dialyseprogramma in Seattle. Er was namelijk een beperkt aantal dialysemachines beschikbaar en er moest een keuze gemaakt worden wie voor behandeling in aanmerking kwam. De selectie van patiënten werd overgelaten aan een commissie van leken, later bekend als “God Committee”. Deze commissie van zeven personen uit de gewone samenleving, moest uitmaken wie gedialyseerd zou worden. De commissie hechtte hierbij waarde aan sociale factoren: wie van middelbare leeftijd en kostwinner was, wie kinderen had en wie aan sociale netwerken deelnam, kreeg voorrang.139 Dit kan tegenwoordig uiteraard niet meer zo selectief. Maar er blijven wel vragen bestaan als: Is het slecht als er criteria aan de behandeling gesteld worden? Heeft een 84-jarige patiënt nog wel recht op een nieuwe heup? Moet een zwaar gehandicapt geboren kindje behandeld blijven worden? Eigenlijk de grote vraag is, is alles wat mogelijk is, ook gewenst? Historisch en juridisch gezien zijn er geen belemmeringen om objectieve criteria te stellen, behoudens enkele voorwaarden. Vandaag de dag wordt steeds vaker gesproken over de kosten in de gezondheidszorg en de vraag “Hoe ver moeten we nog gaan?”. Het blijft lastig, want wanneer criteria gesteld worden, op welke manier dan ook, zullen mensenlevens tegen elkaar afgewogen worden. Eerst wordt in paragraaf 2 het begrip medisch zinloos handelen behandeld, en vervolgens in paragraaf 3 het begrip “kwaliteit van leven“-argumenten”. Want zoals uit de vorige hoofdstukken is gebleken, is er veel onduidelijkheid over deze begrippen. Vervolgens wordt in paragraaf 4 de recente discussie rondom de gezondheidszorg behandeld. Verder zal in paragraaf 5 gekeken worden naar verschillende objectieve gronden. Tot slot worden in paragraaf 6 de conclusies gegeven. 2. Medisch zinloos handelen In 1969 brengt zenuwarts Van den Berg voor het eerst de toegenomen medische macht onder de aandacht van een groot lezerspubliek. Wie beslist eigenlijk wat wel en niet zinvol is? Wat is zinvol en wat is zinloos in het verband van een menselijk leven? Waar ligt de grens?140 Deze vragen zijn vandaag de dag eigenlijk nog steeds aan de orde. Uit hoofdstuk 2 en 3 kwam naar voren dat het geaccepteerd is om een behandeling niet aan te gaan, dan wel te stoppen met een behandeling, wanneer het gaat om medisch zinloos handelen. Er zijn enkele criteria naar voren gekomen aan de hand waarvan een medisch zinloze handeling kan komen vast te staan. Dus over de vraag wat is een medisch zinloze handeling heerst in principe duidelijkheid. Maar wat ook naar voren is gekomen, is dat de criteria niet enkel (medisch) objectief zijn, terwijl men van mening is dat deze criteria juist wel (medisch) objectief moeten zijn. Zo gaat het bij het tweede criterium om de redelijke verhouding tussen de medische handeling en het doel. Om dit te bepalen is er al een zeker waardeoordeel nodig.141 Bij het derde criterium, minimumniveau, gaat het al helemaal om een waardeoordeel en komen de “kwaliteit van leven”argumenten aan de orde.142 Aan deze argumenten wordt in paragraaf 3 aandacht besteed. De vraag wanneer sprake is van medisch zinloos handelen, ligt dus eigenlijk alsnog in een grijs gebied. Wie beslist of er sprake is van medisch zinloos handelen? De criteria zijn vanuit het oogpunt van de arts gemaakt, dus het impliceert dat de arts zonder mening van de patiënt tot een oordeel van 139
Ten Have 2009 Dit werd aangehaald in: T.F.M. Hooghiemstra, “medisch zinloos handelen”, TvGR 1997 p. 94-100 141 T.F.M. Hooghiemstra, “medisch zinloos handelen”, TvGR 1997 p. 94-100 142 Leenen 2011 blz. 323 140
37
medisch zinloos handelen kan en mag komen.143 In de rechtspraak wordt dit beeld bevestigd. De richtlijn van de KNMG luidt anders. Hierover is dus theoretisch gezien geen overeenstemming. Gezondheidseconoom Johan Polder is van mening dat het wenselijk is dat de artsen bepalen wanneer er sprake is van medisch zinloos handelen. In een stuk van EenVandaag144 zegt hij: “de vraag of er sprake is van medisch zinloos handelen, moet via de intersubjectieve145 weg tot stand komen. De arts die een beslissing moet maken over €100.000 moet dit in de artsengroep gooien en uit de spreekkamer halen. De artsen van het ziekenhuis gaan dan in bespreking en beslissen of er nog sprake is van medisch zinvol handelen.” Deze mening wordt gedeeld door gezondheidsjurist Leenen (zie paragraaf 3). Dan is er nog een onderscheid tussen medisch zinloos handelen in grensgevallen en het alledaagse medisch zinloos handelen. De criteria voor medisch zinloos handelen zijn vooral gebaseerd op grensgevallen waarin leven of dood van de patiënt op het spel staat. Maar zoals Hooghiemstra terecht opmerkt, is er ook de “alledaagse medische zinloosheid”. 146 Aan de kant van de arts bijvoorbeeld doordat deze een behandeling voorschrijft voor een aandoening die eigenlijk vanzelf geneest. Maar ook aan de kant van de patiënt kan het om zinloze handelingen gaan, bijvoorbeeld doordat de patiënt aandringt op extra onderzoek. Deze wordt dan gegeven terwijl de arts de behandeling niet echt noodzakelijk vindt.147 Er is meerdere malen aandacht gevraagd voor het alledaags medisch zinloos handelen, maar in de jurisprudentie, literatuur en politiek blijft het medisch zinloos handelen toch gericht op de grensgevallen.148 3. Kwaliteit van leven Juridisch gezien is het niet verantwoord om “kwaliteit van leven”-argumenten als zelfstandig criterium te gebruiken, zelfs überhaupt het gebruik ervan staat ter discussie. Ook ethisch gezien is men het erover eens dat kwaliteit van leven geen maatstaf is die gebruikt kan worden om te bepalen of een behandeling niet aangegaan dan wel gestopt mag worden. Toch is uit de vorige paragraaf gebleken, dat “kwaliteit van leven”-argumenten, ondanks de wens dat deze niet gebruikt worden, soms noodzakelijk zijn om vast te stellen dat er sprake is van medisch zinloos handelen. Men wil de argumenten niet gebruiken omdat ze te subjectief zijn. Wat voor kwaliteit een leven heeft, bepaalt een persoon namelijk door de opvattingen die hij over het leven heeft: zijn karakter, zijn relaties, zijn dromen, zijn keuzes in het leven en de verwachtingen die hij koestert. Daarbij kan het van moment tot moment schelen of een persoon vindt dat hij kwaliteit van leven heeft; ook kan dit bij iedere gebeurtenis weer veranderen. En zelfs een ellendig leven kan voor iemand toch een grote kwaliteit hebben. Gebrek aan kwaliteit van leven is dus geen beslissing van een arts over een patiënt, maar van een patiënt over zichzelf. Voorstanders zeggen dat het juist wel geaccepteerd is om “kwaliteit van leven”-argumenten te gebruiken, omdat het doel van de gezondheidszorg gericht is op de kwaliteit van het leven.149 Gezondheidsjurist Leenen is tegen het gebruik van “kwaliteit van leven”-argumenten, want hij vindt dat het te ver van de medische professionaliteit afstaat. Hij is echter ook van mening dat kwaliteit van leven soms toch aan de orde kan zijn. Bijvoorbeeld bij het staken van medisch zinloos handelen wanneer een minimumniveau niet meer kan worden bereikt.150 De arts weegt uiteraard in de mens gelegen factoren bij de medische keuzes mee, omdat de gehele gezondheidszorg gericht is op kwaliteit van leven, maar wat Leenen vooral duidelijk wil maken is dat de criteria inzake kwaliteit van leven een onderdeel moeten zijn van het medisch handelen en 143
T.F.M. Hooghiemstra, “medisch zinloos handelen”, TvGR 1997 p. 94-100 145 De medische standaard moet zich in het oordeel kunnen vinden en tot dezelfde conclusie komen. 146 T.F.M. Hooghiemstra, “medisch zinloos handelen”, TvGR 1997 p. 94-100 147 T.F.M. Hooghiemstra, “medisch zinloos handelen”, TvGR 1997 p. 94-100 148 T.F.M. Hooghiemstra, “medisch zinloos handelen”, TvGR 1997 p. 94-100 149 Leenen 2011, p. 323, (wat voor . . . kwaliteit van het leven) 150 Dit is punt 3 bij het bepalen van medisch zinloos handelen Leenen 2011, p. 323 144
38
niet omgekeerd.151 Voor een nadere omschrijving gebruikt hij, na lang zoeken, de term “gebonden criteria” die hij heeft geleend van Sutorius: gebonden aan de patiënt en diens situatie en beroepsgebonden.152 Het oordeel moet passen binnen het medisch referentiekader en mag dus nooit zelfstandig staan, want dit zou juist averechts werken.153 Het oordeel of er sprake is van een minimumniveau moet langs de intersubjectieve weg tot stand komen.154 Gekeken naar de uitwerking van medisch zinloos handelen is eigenlijk te zien dat “kwaliteit van leven”-argumenten haast niet los te zien zijn van medisch zinloos handelen. Objectief gezien kunnen er best criteria gesteld worden om te bepalen wanneer een behandeling medisch gezien geen toegevoegde waarde meer heeft voor het lichaam, maar het lijkt alsof het niet geaccepteerd is om zomaar aan de kwaliteit die een persoon aan zijn leven hecht voorbij te gaan. Omdat er nog veel onduidelijkheid heerst over het begrip kwaliteit van leven, wordt door de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek en ZonMw een onderzoek opgezet naar de kwaliteit van leven.155 In bijlage 3 wordt een aantal praktijkvoorbeelden behandeld om extra te benadrukken hoe complex het vraagstuk omtrent medisch zinloos handelen en “kwaliteit van leven”-argumenten kan zijn. 4. Recente discussie Nederland heeft tot nu toe eigenlijk nooit met beperkingen in de gezondheidszorg te maken gehad, maar door de aanhoudende financiële druk op de medische wereld komt men steeds vaker voor lastige keuzes te staan. Als er geen financiële problemen waren, dan zou iedereen in principe ongelimiteerd een behandeling kunnen krijgen. Anno 2012-2013 zijn er wel problemen in de financiering van de gezondheidszorg, maar vooralsnog wil men liever geen rekening houden met de kosten. Worden er geen grenzen gesteld, dan zullen de problemen alleen maar oplopen. Het is lastig om te bepalen welke grenzen redelijk zijn, zoals bleek bij patiënten met de ziekte van Pompe. De medicijnen voor de behandeling kosten per persoon ongeveer €400.000, -. Als de medicijnen niet meer vergoed worden kan de gemiddelde patiënt dit niet meer zelf betalen; dit betekent dat hij veel sneller overlijdt. Dit is niet wenselijk, maar moeten de dure medicijnen ten koste gaan van de samenleving in haar geheel? Daarnaast speelt de efficiëntie binnen ziekenhuizen ook een rol. Men kon zich veroorloven om in bijna ieder ziekenhuis een dialyseapparaat te plaatsen. Maar is dit nodig? Wellicht kan dit ook centraler geregeld worden. Zelfs indien financieel gezien alles mogelijk was, zitten er nog grenzen aan het medisch handelen. Zoals in paragraaf 2 te zien is, kan er sprake zijn van medisch zinloos handelen. Naast medisch zinloos handelen, speelt ook het probleem van “te lang doorbehandelen”, bijvoorbeeld bij een persoon die ernstig ziek is en binnen enkele maanden overlijdt. De persoon krijgt dan toch nog een (vervelende) behandeling om het overlijden met enkele dagen, misschien weken uit te stellen. Het heersende beeld is: blijven behandelen waar het mogelijk is. Dit komt doordat men vaak denkt dat het de wens is van iedereen om alsmaar door te behandelen. En misschien wordt dit ook wel verwacht van de maatschappij c.q. de omgeving, maar voor iedere persoon is de “ideale behandeling” anders. Sommige patiënten vinden zo oud mogelijk worden het belangrijkste, terwijl anderen meer waarde hechten aan de kwaliteit van leven. Om te bepalen welke behandeling toegepast moet worden is dus maatwerk van de arts nodig. De grens om te bepalen dat al dan niet wordt doorbehandeld schommelt, dat maakt het lastig om te zeggen wanneer het toegestaan is om te stoppen met de behandeling. Doordat er geen 151
T.F.M. Hooghiemstra, “medisch zinloos handelen”, TvGR 1997 p. 94-100 Leenen 2011, p. 323 153 T.F.M. Hooghiemstra, “medisch zinloos handelen”, TvGR 1997 p. 94-100; zo vinden gezondheidsrecht jurist Leenen en ethicus Kuitert. 154 Leenen 2011 p. 322 e.v. 155 http://www.nwo.nl/nwohome.nsf/pages/NWOA_7U6B57 152
39
duidelijkheid is, ontstaat discussie tussen de arts en de patiënt en diens familie. Daarnaast is er ook discussie binnen de artsengroep. Men staat soms lijnrecht tegenover elkaar in de keuze wel of niet doorbehandelen. Een belangrijke rol hierbij is ook weggelegd voor de media. Keuzes maken waardoor sommige personen minder zorg ontvangen ligt gevoelig binnen een maatschappij. Wanneer uitdrukkelijk stappen tot bezuiniging ondernomen worden komt dat gegarandeerd in actualiteitsprogramma’s en het nieuws. In de media wordt het niet als positief weergegeven, daardoor ervaart de gemiddelde Nederlander dit ook zo. Zo kwam in augustus 2008 de heer Olgers, directeur van een verzorgingstehuis in Amersfoort op TV in Zembla. In het verzorgingstehuis kwam een nietreanimeren beleid voor personen ouder dan 70 jaar, tenzij de persoon te kennen gaf wel gereanimeerd te willen worden.156 Dit zou beter zijn voor de ouderen en zo ligt in ieder geval per persoon vast wat de wens is. Zo wordt voorkomen dat iemand gereanimeerd wordt en achteraf blijkt dat een persoon eigenlijk geen reanimatie wilde. Men zag er maar weinig positiefs in en er ontstond veel kritiek op het besluit van de heer Olgers, terwijl in veel andere verzorgingstehuizen dit beleid “stil” wordt gehanteerd. Achteraf blijkt dat het idee niet zo slecht was. Recent stond in twee krantenartikelen157 namelijk, dat er onderzoek komt naar een nietreanimerenpenning/polsband. Het nieuwe regeerakkoord158 van kabinet Rutte II laat zien dat het ook een politiek gevoelige kwestie is. Inmiddels zijn de oorspronkelijke plannen van het regeerakkoord van de baan. Toch blijft het opvallend dat de discussie zich eigenlijk blijft herhalen, een aantal belangrijke punten die ook al in hoofdstuk 1 aan bod zijn gekomen staat in het regeerakkoord. Bijvoorbeeld de basisverzekering wordt een naturapolis en geheel inkomensafhankelijk. De restitutiepolis is enkel nog bedoeld voor de aanvullende verzekering. De overheid krijgt weer meer invloed bij het bepalen van de premie. Het zijn dus punten waar men sinds lange tijd al van mening over verschilt en waar al veel in gewijzigd is. Dit kabinet wil uiteraard, net als alle voorgaande kabinetten, ook een goed stelsel voor de gezondheidszorg. Maar wanneer deze lijn wordt voortgezet zal de geschiedenis zich waarschijnlijk gaan herhalen: dit kabinet verandert het stelsel. Dan komt een ander kabinet die het stelsel opnieuw wijzigt. Vervolgens verandert het daaropvolgende kabinet het stelsel weer terug, naar het stelsel van het eerste kabinet. Uit deze paragraaf blijkt dat het niet duidelijk is wanneer het toegestaan is om te stoppen met een behandeling en wanneer juist doorbehandeld moet worden. Daarnaast is niet duidelijk wie de keuzes maakt voor het al dan niet doorbehandelen. Is dat de patiënt, de arts of gezamenlijk. Hierdoor ontstaat discussie. Het is van belang dat de discussie wordt weggenomen. Er moeten concrete oplossingen komen daar waar de arts, de patiënt en de artsengroep het oneens zijn. 5. Objectieve criteria Een ruime tijd geleden ging het al over de selectie van patiënten. Het lijkt alsof de maatschappelijke druk in de loop der jaren is toegenomen. In “Eurothema's. Luxe-problemen en de moed om prioriteiten te stellen”159 werd al gezegd dat patiëntselectie heel oud is, maar dat het in het rijke westen nog nooit nodig is geweest. Moderne technologische ontwikkelingen maken steeds meer mogelijk en de vraag naar de kwaliteit van leven is een steeds grotere rol gaan spelen. “Wat red ik eigenlijk?” is de vraag voor veel artsen en verpleegkundigen. Vroeger was het 156
Aflevering van 23 september 2011, niet reanimeren a.u.b. te bekijken via < http://zembla.vara.nl/Afleveringen.1973.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=49516&cHash=20d46820105c3ec6e fc37959b3456b4a> 157 en 158 regeerakkoord 29 oktober 2012 VVD - PVDA “Bruggen slaan” te vinden via < http://www.pvda.nl/data/sitemanagement/media/2012/oktober/Regeerakkoord%202012.pdf> 159 J.M. Spanjer, “Eurothema’s. Luxe-problemen en de moed om prioriteiten te stellen.”, NTVG 1989;133, nr. 48 p. 2404-2406
40
een heftige discussie waarin (nogal harde) uitspraken werden gedaan. Zie bijvoorbeeld de uitspraak van mw. mr. W.R. Kastelein, destijds voorzitten van de KNMG “mensen die de Nederlandse taal niet voldoende beheersen en ouder zijn dan 55 jaar, komen in ons land niet voor een harttransplantatie in aanmerking”. In deze tijd is het absoluut niet meer geaccepteerd om dergelijke uitspraken te doen. In “Kwalitatief onderzoek naar Selectie van patiënten voor een niertransplantatie; hoe met schaarste in de medische praktijk wordt omgegaan” 160, bijna 10 jaar later, ging het meer over de selectie die binnen de muren plaatsvond. De schaarste dwingt immers tot keuzes in voorzieningen. Over de selectie werd sinds het begin van de jaren tachtig in Nederland door gezondheidsjuristen, medisch-ethici en artsen al debat gevoerd. Het is volgens hen noodzakelijk dat er expliciete selectiecriteria komen om zo de “verhulde” selectie tegen te gaan. Verhulde selectie is selectie die er wel is, maar waar de patiënt niets van af weet. Het gevaar van verhulde selectie is dat er willekeur kan ontstaan. Om te zorgen dat er geen verhulde selectie komt moet er een helder onderscheid gemaakt worden tussen indicatiestelling en selectie. Van indictiestelling is sprake wanneer op medische gronden wordt besloten dat de patiënt geen baat heeft bij een behandeling. Van selectie is sprake wanneer een groep patiënten een indicatie heeft, en van die groep komen sommigen wel in aanmerking voor behandeling en anderen niet. Overigens is voor geïnteresseerden in bijlage 4 een korte samenvatting van de twee bovenstaande artikelen te vinden Het gaat te ver om in het kader van deze scriptie te kijken of, en wanneer sprake van zou zijn van verhulde selectie. Maar het is wel degelijk belangrijk dat er geen verhulde selectie komt. Zie het voorbeeld uit paragraaf 4 over de niet-reanimeren beslissing in verzorgingstehuizen. De heer Olgers bracht het naar buiten waardoor een discussie ontstond. Terwijl het dus wel vaker voorkomt, maar de meeste verzorgingstehuizen houden dat dan stil. Er kan binnen de objectieve criteria een onderscheid gemaakt worden tussen medische criteria, persoonsgebonden criteria die medisch relevant zijn en persoonsgebonden criteria die medisch niet relevant zijn. De genoemde criteria zullen nu opeenvolgend worden besproken. 5.1 Medische criteria Het is juridisch en ethisch aanvaard om medische criteria als een objectief selectiecriterium te hanteren. Dit komt omdat de beoordeling aan de hand van de medisch-professionele standaard plaatsvindt. Daarnaast is het redelijk objectief te beoordelen. Criteria die naar voren zijn gekomen zijn: de urgentie, de levensverwachting en de kans van slagen, het verwachte effect van de behandeling en de huidige gezondheid van de patiënt. Dit zijn mijns inziens relevante objectieve criteria die gebruikt kunnen worden. Maar ook hier moet opgelet worden dat er geen verhulde selectie komt, want als men gaat kijken naar wat volgens de van Dale “medisch” betekent, is dat eigenlijk niets meer dan “behorend tot de geneeskunde”. Dit kan dus eigenlijk alles zijn en het geeft verder geen uitsluitsel over de (objectieve) rechtvaardiging.161 5.2 Persoonskenmerken die medisch relevant zijn De tweede categorie is minder geaccepteerd als selectiecriterium omdat deze makkelijk subjectief beoordeeld kan worden. Deze criteria zouden enkel gebruikt kunnen worden wanneer ze rechtstreeks betrekking hebben op de behandeling.
160
I. Varekamp, L.J. Krol, F.J.M. Meiland en J.H. Onland, “Kwalitatief onderzoek naar Selectie van patiënten voor een niertransplantatie; hoe met schaarste in de medische praktijk wordt omgegaan”, NTVG 1996;140(10), p. 556560 161 Bijvoorbeeld wanneer een persoon wordt uitgesloten vanwege een geringe levensverwachting is dat een medisch criterium, het is objectief bepaalbaar. Maar of het rechtvaardig of onrechtvaardig is, dat is een ethische kwestie en geen geneeskundige of juridische kwestie.
41
Therapietrouw: De vraag speelt dan of een patiënt zich voldoende houdt aan de voorschriften van de arts. Houdt een patiënt zich namelijk niet aan de voorschriften, dan is de kans dat de behandeling werkt minder groot. De doelmatigheid van de behandeling wordt daarmee aanzienlijk minder. Het is mijns inziens niet geaccepteerd om dit als objectief criterium bij een behandeling te gebruiken. De arts heeft juridisch gezien een sterke verantwoordelijkheid voor de patiënt, zoals bleek uit hoofdstuk 2 en 3 kan een arts niet zomaar een behandeling stopzetten. Ook ethisch gezien heeft de arts een sterke (morele) verplichting om de patiënt te helpen, o.a. door het afleggen van de artseneed. Wel zou het heel verstandig zijn om actief te proberen de therapietrouw van patiënten te verbeteren. Uit onderzoek is gebleken dat hierdoor wellicht miljarden bespaard kunnen worden.162 Daarnaast kan de behandeling effectiever worden en misschien zijn er nog wel meer voordelen.163 Ziekte-inzicht: Is de patiënt zich bewust van zijn ziekte? Er zijn patiënten die niet weten dat ze ziek zijn, of die niet willen accepteren dat ze ziek zijn. Denk bijvoorbeeld aan een patiënt met schizofrenie, maar ook iemand met dementie kan daar last van hebben. Dit kan nadelige effecten hebben voor een behandeling. Een patiënt met schizofrenie kan bijvoorbeeld weigeren om zijn medicijnen in te nemen. En bij een dementerende patiënt is er een kans dat die zichzelf niet zo goed verzorgt. Toch is ziekte-inzicht, ook al werkt het nadelig voor een behandeling, mijns inziens geen goed criterium om te gebruiken. De keren dat het ontbreken van ziekte-inzicht de behandeling belemmert, zal het veelal gaan om de patiënten die een psychische stoornis hebben. Een onderdeel van de behandeling kan dan juist gericht zijn op het ziektebeeld.164 De arts moet zelfs een “normale” patiënt, die niet wil geloven dat ze ziek is (denk bijvoorbeeld aan Silvia Millicam) proberen te behandelen.165 Leefstijl en leefomstandigheden: Dit is een lastig onderwerp waarover veel discussie is. De discussie gaat vooral over de vraag of mensen met een ongezonde levensstijl meer zorgpremie zouden moeten betalen. Dit zou dan weer meer geld opleveren, omdat volgens sommigen de kosten zijn opgelopen doordat mensen steeds ongezonder leven.166 Los van deze vraag, moet ook gekeken worden of het als selectiecriterium gebruikt kan worden voor het beëindigen, dan wel niet-aangaan van een behandeling. Oud-minister Hoogervorst zei op het Nederlands congres Volksgezondheid (NCVGZ) in 2005 dat hij vond dat mensen met een ongezonde levensstijl meer zorgpremie moesten betalen.167 Het is algemeen bekend dat steeds meer mensen van mening zijn dat mensen met een ongezonde levensstijl meer premie moeten betalen.168 Zo zouden de kosten eerlijker verdeeld worden en zou de solidariteit in de gezondheidzorg niet mogen vervagen. Mijns inziens is “gezonde levensstijl” geen hanteerbaar criterium voor het verhogen van de kosten van de premie. Of iemand gezond leeft kan niet objectief vastgesteld worden. Daarbij is de vraag: “Wat is gezond leven?” al (bijna) niet te bepalen. Tevens verandert het beeld van gezond leven geregeld door nieuwe 162
;< http://www.volkskrant.nl/vk/nl/5270/Zorg/article/detail/3299190/2012/08/10/Zorg-kanmiljarden-goedkoper.dhtml> 163 Ted Klok e.a., “Therapietrouw bij chronisch zieken”, Ned Tijdschr Geneeskd. 2009;153:A420; Jaap van der Laan, “Therapietrouw, Tijdschrift voor praktijkondersteuning 2007, nummer 5:164-165, wanneer er een hoge therapietrouw is, werkt dat misschien beter dan nieuwe medicijnen ontwikkelen.; Michel Wensing, “Therapietrouwe patiënten door zelfmanagement”, Tijdschrift voor praktijkondersteuning 2012, nummer 3:82-82 164 Zo bleek ook uit hoofdstuk 2 en 3 165 Zie o.a. Hof Amsterdam 16 december 2012, LJN BO7707, Hof Amsterdam 9 april 2008, LJN BC9170 166 Terwijl uit onderzoek van het RIVM blijkt dat de kostenstijging drie grote oorzaken heeft: De oorzaak van de uitgavengroei ligt deels in vergrijzing van de bevolking (15% aandeel) en prijsstijgingen (35% aandeel). Bijna 50% van de kostenstijging is toe te schrijven aan een complex van oorzaken als verruimde indicaties, groei van het aantal patiënten, intensievere behandelingen en de inzet van nieuwe medische technologie. Dus helemaal niet persé de ongezonde levensstijl. 167 168
42
onderzoeken. En waar legt men de grens? Want sporten is gezond, maar extreme sporten geven meer kans op blessures. Zelfs voetballen geeft een verhoogde kans op blessures. Worden hier dan ook extra premies voor gevraagd? Dikkere mensen die gaan afvallen, maar telkens crashdiëten volgen is dat gezond? Bovendien wanneer leef je gezond? Het is algemeen bekend dat sporten goed is, maar het kan ook zo zijn dat sporten niet per se noodzakelijk is, zo zegt Midas Dekker in zijn boek lichamelijke oefening.169 “Een actieve levensstijl is net zo gezond als elke week 3 uur sporten.” En zelfs al kan bepaald worden of iemand gezond leeft, het is totaal niet controleerbaar. De KNMG is tevens van mening dat de verhoging van de premie oneerlijk en ineffectief is.170 Overigens zijn er verschillende geluiden te horen dat een ongezonde levensstijl, binnen het kostenplaatje in zijn geheel, niet duurder is. Er zijn bijvoorbeeld minder kosten doordat personen eerder overlijden. Wordt met premieverhoging het probleem dan wel concreet aangepakt?171 Kan “ongezonde levensstijl” als objectief criterium gebruikt worden bij het bepalen of een behandeling gestopt, dan wel doorgezet moet worden? Dit is in strijd met de regelgeving waarin staat dat een ieder recht heeft op gezondheidszorg. Ook de persoonlijke vrijheid zal hierdoor in het gedrang komen. Daarnaast is niet voor niets is in de Memorie van Toelichting van art. 15 ZvW opgenomen dat “Het recht op zorg te belangrijk is om een mindere vergoeding te geven door verwijtbaar gedrag.” Zo wordt het voorbeeld genoemd van iemand die opzettelijk door rood licht rijdt en vervolgens wordt aangereden.172 Overigens is ook deze problematiek niet nieuw. In 1998 besloot basisarts C. van Bunningen een artikel te plaatsen waarin hij schreef dat hij patiënten die roken, weigert in zijn kliniek. Hierdoor kwam felle kritiek van De Stichting Rokersbelangen (SRB). Zij dienden een klacht in bij het medisch tuchtcollege, de klacht was ongegrond vanwege te weinig direct belang. Daarnaast dienden zij een klacht in bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg, deze werd gegrond verklaard.173 Het is dus discriminatie om bij voorbaat iemand te weigeren vanwege een ongezonde levensstijl. Het wordt mijns inziens een ander verhaal wanneer iemand bijvoorbeeld een levertransplantatie heeft gehad en vervolgens blijft drinken. Dan kan immers ook objectief gesteld worden dat er een verminderde slaagkans en gezondheidswinst is.174 Leeftijd: Dit criterium kan een rol spelen als medisch relevant selectiecriterium en medisch nietrelevant selectiecriterium (wordt besproken in paragraaf 5.3). Wanneer er een objectieve rechtvaardigingsgrond is mag leeftijd een rol spelen. Dit is bijv. het geval bij het stellen van een leeftijdsgrens van 75 voor borstkankeronderzoek175 en het onthouden van een prenatale screening176 aan zwangere vrouwen jonger dan 36 jaar. Over het algemeen gaat het bij leeftijdsdiscriminatie in de gezondheidzorg over de groep ouderen. Wanneer is men te oud voor bijv. een heup- of hartoperatie? En hoeveel geld moet er nog gebruikt worden voor een levensreddende behandeling van een persoon van 94?
169
Dekker 2012 171 , Toegang verzekerd: Uitgangspunten voor basispakket van artsenfederatie KNMG. KNMG 2003 Paragraaf 2.3; 172 HR 11 september 1998, NJ 1999, 664; Kamerstukken II vergaderjaar 2003-2004, 29763, nr. 3 173 174 Martin Buijsen, “het recht op zorg is een mensenrecht”, s&d 2008 nr.5 175 Hof Den Haag 9 februari 2010, LJN BL3061; Overigens was er vroeger ook al ophef over de leeftijdsgrens aan borstonderzoek zie D.W. van Bekkum, J.J. Paulides “Leeftijdsdiscriminatie bij het bevolkingsonderzoek op borstkanker“ JAARGANG 48 / 5 Februari 1993 p. 135-137; S. van der Kooij, “borstkankerscreening boven de 70 jaar?”, JAARGANG 48 / 5 Februari 1993 p. 137-139 176 TK kamerstukken II vergaderjaar 2004-2005, 29 323, nr. 3 170
43
Het lastige van leeftijd is dat het een “eigenschap” is waar men niets aan kan veranderen. Een ander punt is dat leeftijd niet alles zegt over de gezondheidstoestand van een persoon. Iemand die 80 is kan nog volop actief leven en vitaal zijn en aan de andere kant kan iemand van 55 niet meer zo actief zijn en alles behalve vitaal. Tegenwoordig maakt de medische techniek ook steeds meer mogelijk en wordt de kans op complicaties steeds kleiner, ook voor oudere mensen. Vroeger was er bijv. vaak een bovengrens van 70 jaar bij bepaalde chirurgische ingrepen en in 1960 liet de dialysetechniek alleen personen tot 50 jaar toe, omdat er anders teveel kans op complicaties waren.177 In theorie zou het dus toegestaan zijn om de leeftijd mee te laten wegen. Bijvoorbeeld bij een persoon die vanwege een slechtere conditie op hogere leeftijd een geringere kans van slagen heeft. Maar is dit ook wenselijk voor de praktijk? De commissie keuzen in de zorg wees destijds het leeftijdscriterium af.178 Uit praktijkonderzoek bleek dat artsen voor nierdialyse de officiële leeftijdsgrens loslieten en beoordeelden op basis van de biologische leeftijd. Er was daarbij geen onderscheid tussen jong en oud, ondanks dat bleek wel dat sommige artsen een levensverwachting van vijf jaar aan leken te houden.179 Uit een onderzoek uit 2006 bleek overigens dat de artsen in ieder geval niet graag willen bepalen of een patiënt te oud is voor een behandeling of niet.180 Het is dus in principe geen optie om leeftijd als zelfstandig medisch criterium te gaan gebruiken. Echter, door de huidige technologie worden steeds meer behandelingen voor steeds oudere mensen mogelijk. Daarom zou het mijns inziens wel acceptabel moeten zijn om met een patiënt een gesprek op maat aan te gaan, wanneer die nog maar een geringe levensverwachting heeft en de levensverlenging of -kwaliteit te klein is t.o.v. de belasting van de behandeling. Het moet dan gaan om een praktische beslissing in individuele gevallen.181 Bijvoorbeeld een arts die een demente patiënt van 94 van haar galstenen heeft verlost. De kans is groot dat de patiënt hier nooit last van zou krijgen. De behandeling is veilig, kan makkelijk worden uitgevoerd en de patiënt heeft er geen last van. Is het slecht? Nee, maar er kan wel getwijfeld worden of een dergelijke ingreep nu echt noodzakelijk was, zowel voor de patiënt als voor de samenleving in haar geheel.182 5.3 Persoonskenmerken die medisch niet relevant zijn De derde en laatste categorie gaat over criteria die men over het algemeen genomen niet aanvaardbaar vindt. Dit komt omdat zij vinden dat de criteria niet goed objectief te bepalen zijn. Eigen schuld: eigen schuld aan een aandoening kan op verschillende manieren ontstaan. In de vorige paragraaf is de ongezonde levensstijl al besproken. Maar vaak te hard rijden, door het rood licht rijden, gevaarlijke sporten etc. kan ook een “eigen schuld” zijn. Ook al hebben deze punten in principe niets met medisch relevante persoonskenmerken te maken. Geslacht: Vroeger waren hier nog wel problemen mee en werden vrouwen soms gediscrimineerd binnen de gezondheidszorg.183 Tegenwoordig is het absoluut niet geaccepteerd om onderscheid te maken op basis van geslacht.
177
Rapport van de Gezondheidsdraad, wie is oud?, ‘s-Gravenhage 1998 Rapport van de commissie Keuzen in de zorg (Commissie Dunning), Kiezen en delen, Rijswijk: Ministerie van Welzijn, Volksgezondheiden Cultuur, 1991 179 I. Varekamp, L.J. Krol, F.J.M. Meiland en J.H. Onland, “Kwalitatief onderzoek naar Selectie van patiënten voor een niertransplantatie; hoe met schaarste in de medische praktijk wordt omgegaan”, NTVG 1996;140(10), p. 556560 180 Monique Janssens, Lex Linsen, “Medische en niet-medische criteria voor beslissingen over de behandeling van ernstig zieke oudere patiënten: theorie en praktijk”, Ethiek en Beleid 06I1 (2006) (is het vakblad van NWO) 181 Ten Have 2003 p. 158 182 Monique Janssens, Lex Linsen, “Medische en niet-medische criteria voor beslissingen over de behandeling van ernstig zieke oudere patiënten: theorie en praktijk”, Ethiek en Beleid 06I1 (2006) (is het vakblad van NWO) 183 Aart Hendriks,”Discriminatie in de gezondheidszorg: een reële zorg?”, TvGR (1993) 178
44
De waarde van de patiënt voor de samenleving (moet er bijvoorbeeld verschil zijn tussen premier Rutte of zijn tuinman?): Allereerst is het (bijna) onmogelijk om te bepalen wanneer iemand belangrijk is voor de samenleving. Is Klaas die twee keer in de week vrijwilligerswerk doet bij een gehandicapteninstelling waardevoller dan de premier of iemand die wekelijks boodschappen doet voor de buurvrouw? Eigenlijk zou hier geen verschil in moeten zijn, vaak blijkt dat dit toch het geval is. Vergelijk het voorbeeld van prins Friso. Waarschijnlijk was een “normaal” persoon allang overleden en niet in een coma geraakt. In het verlengde van waarde voor de samenleving kan wellicht ook gekeken worden naar de sociale omstandigheden. Uit onderzoek184 bleek dat sommige artsen (61%) het acceptabel vonden om de sociale omstandigheden (van de ouderen) mee te wegen. Leeftijd: Het gezondheidsrecht wijst leeftijd als medisch niet-relevant criterium af, omdat er dan sprake is van discriminatie in de zin van o.a. artikel 1 GW. De medisch-ethici stellen dat er geen sprake is van discriminatie, omdat leeftijd een veranderlijk persoonskenmerk is (iedereen is op een bepaald moment dezelfde leeftijd).185 Als op basis van enkel de leeftijd wordt besloten dat iemand geen behandeling krijgt, kan er sprake zijn van discriminatie. Wanneer de patiënt echter zelf de keuze maakt is er geen sprake van discriminatie. Wordt bijvoorbeeld standaard met een patiënt van boven de 73 besproken wat de wensen van doorbehandelen zijn en de patiënt beslist (na voldoende informatie te hebben gekregen) tot niet doorbehandelen, is dat geen discriminatie. Wens van de patiënt: Het zelfbeschikkingsrecht van een patiënt is heel belangrijk. Onder andere op dit recht zijn de patiëntenrechten gebaseerd. De patiënt zou daarom het laatste woord moeten hebben, uiteraard met goede begeleiding van de behandelend arts. Als een arts goed en duidelijk uitlegt wat de mogelijkheden en kansen zijn per behandelingsoptie, dan is het vervolgens aan een patiënt om het gewenste pad te kiezen. Hierbij moet wel benadrukt worden dat de patiënt niet het recht heeft om een (duurdere) behandeling af te dwingen. Leed van de naasten: In de uitspraak van baby Ross (hoofdstuk 2 paragraaf 3.2.1 nr. 1) was te zien dat het leed van de ouders expliciet genoemd werd. Leenen zei in de noot van dat arrest: ”Het moet gaan om het lijden van het kind, als dat vaststaat, mag een arts niet tegen de wil van de ouders ingaan.” In bijlage 3 gaat het over Willem, hij had dezelfde aandoeningen als Ross. Zijn ouders hebben gekozen om de operatie wel uit te voeren. Willem leeft, maar hij is wel zwaar gehandicapt. Of bijvoorbeeld een comateuze patiënt die niet lijdt. De kans dat de patiënt uit coma komt is nihil. Mijns inziens zou het redelijk kunnen zijn om in bovengenoemde gevallen rekening te houden met het leed van de naasten. Kosten: Het is voor artsen niet wenselijk om rekening te houden met de kosten, dit zou onder andere de arts-patientrelatie in de weg kunnen staan. De patiënt mag niet de dupe worden van eventuele financiële problemen. Aan de andere kant is de arts niet gehouden om ongeacht de financiële consequenties al het denkbare te doen om de zorg voor de patiënt te maximaliseren.186 Zie bijvoorbeeld de zaak van het medisch tuchtcollege Groningen187; in deze zaak ging het om een radioloog die een wervelfractuur gemist had door een te beknopte beschrijving van het klinisch beeld. Het college oordeelde dat de arts zich niet kon verschuilen achter een te zware werklast als gevolg van onderbezetting en de eventuele kostenaspecten van het onderzoek. In een andere zaak van het medisch tuchtcollege188 ging het om een patiënt die overleden was na
184
Monique Janssens, Lex Linsen, “Medische en niet-medische criteria voor beslissingen over de behandeling van ernstig zieke oudere patiënten: theorie en praktijk”, Ethiek en Beleid 06I1 (2006) (is het vakblad van NWO 185 G, den Hartogh,” Leeftijdsdiscriminatie bestaat dat - over leeftijdsgrenzen in de gezondheidszorg”, TvGR (1994) 186 J.K.M. Gevers en M.C.I.H. Biesaart, “Medische beslissingen, kostenoverwegingen en richtlijnen voor medisch handelen; kanttekeningen vanuit het recht”, Ned Tijdschr Geneeskd. 1999;143:2629-32 187 Medisch Tuchtcollege Groningen 25 november 1987, TvGR 1990;nr 13:64-70. 188 Centraal Medisch Tuchtcollege 3 februari 1994, Medisch Contact 1994;49:1125-7.
45
toediening van een goedkoper contrastmiddel189. De risico’s van het goedkopere middel waren bijna zevenmaal zo hoog als die van het dure middel, maar nog steeds gering. Het tuchtcollege oordeelde dat het gebruik van het dure middel zoveel mogelijk moest worden bevorderd, maar dat de arts door het gebruik van de goedkopere variant geen verwijt kan worden gemaakt. De uitspraak zou wellicht anders luiden wanneer het ging om een risicopatiënt. Juridisch gezien is er dus blijkbaar wel enige ruimte te vinden om rekening te houden met de kosten. 6. Conclusie Hoe weloverwogen objectieve criteria ook gesteld worden, het is nooit mogelijk om 100% objectief te zijn. De objectiviteit speelt ook een rol bij medisch zinloos handelen. Uit paragraaf 2 is gebleken dat ook andere dan medische gronden een rol spelen, bij het bepalen of er sprake is van medisch zinloos handelen. Zo spelen “kwaliteit-van-leven”- argumenten een grotere rol dan in eerste instantie werd gedacht (en eigenlijk de wens is). Overigens dient er een onderscheid gemaakt te worden tussen het “gewoon”- en het “alledaagse” medisch zinloos handelen. Over het alledaags medisch zinloos handelen is minder bekend. Het zou wenselijk zijn als hier meer bekendheid over komt, dan zou men bewuster omgaan met het gebruik van de gezondheidszorg. Uit paragraaf 4 kan geconcludeerd worden dat het noodzakelijk is dat er maatregelen genomen worden. De kosten in de gezondheidszorg lopen te hard op en er moeten keuzes gemaakt worden. Het is echter de vraag, wie moet dat doen en hoe kan ervoor gezorgd worden dat groepen of individuen niet te sterk worden benadeeld. Er is een discrepantie in de wens tot behandelen enerzijds en de wens tot stoppen anderzijds. De artsen zijn in ieder geval van mening dat zij zich niet bezig moeten houden met de kosten omdat dan de arts-patiënt relatie onder druk komt te staan. Rekening houden met de kosten is inderdaad niet de primaire taak van de arts. Toch kan van de arts verwacht worden dat er geen onnodige kosten gemaakt worden. In het volgende hoofdstuk wordt ingegaan op de vraag hoe men uit deze discussie kan komen. Tot slot is een aantal objectieve gronden bekeken die wellicht als indicatie voor het al dan niet behandelen gebruikt kunnen worden. Het vergt een uitgebreidere studie naar theorie en praktijk om te beoordelen of deze criteria daadwerkelijk bruikbaar zijn. Het geeft in ieder geval een goede indicatie om verder onderzoek te doen naar de bruikbaarheid van de objectieve selectiecriteria.
189
“In de radiologie is het nodig dat er contrast is te zien op de foto. Sommige weefsels echter, laten röntgenstraling ongeveer in gelijke mate door. Om deze weefsels dan toch nog duidelijk van elkaar te kunnen onderscheiden, maakt men gebruik van kunstmatig toegepaste contrastmiddel.”
46
HOOFDSTUK 5 Conclusies en aanbevelingen 1. Conclusies Er moeten keuzes gemaakt worden binnen de gezondheidszorg. In deze scriptie is daarom onderzocht of er richtlijnen gesteld kunnen worden voor het beëindigen of niet-aangaan van een behandeling, zonder dat er strijd is met art. 7:446 e.v., het recht op leven (art. 2 EVRM), eerbiediging privéleven (art. 8 EVRM) en het recht op gezondheidszorg (o.a. art 11 ESH). In hoofdstuk 1 is de historische ontwikkeling van het stelsel van gezondheidszorg onderzocht. Er is gebleken dat er sinds lange tijd problemen met het stelsel van de gezondheidszorg zijn. Vooral de kosten vormen een groot probleem. In de periode 1972-2011 zijn de kosten met 1295,4% procent gestegen en deze zijn nog steeds aan het stijgen. Door het gezondheidsstelsel op verschillende manieren aan te passen, heeft de politiek geprobeerd om bestaande problemen in het stelsel van de gezondheidszorg aan te pakken en nieuwe problemen te voorkomen. Zo waren er o.a. wijzigingen in de mate van invloed van de overheid op het stelsel van gezondheidszorg en in de omvang van het basispakket. De veranderingen verliepen erg moeizaam, dit kwam o.a. doordat er veel partijen waren die allen andere ideeën hadden. Uiteindelijk heeft het zestig jaar geduurd voordat er een nieuw zorgverzekeringsstelsel kwam. Dit nieuwe stelsel blijkt nu alsnog niet het gewenste effect te geven. De overheid heeft daarom een aantal maatregelen voorgesteld (zoals de hoeveelheid zorg beperken (via bijvoorbeeld wachtlijsten) en minder zorg in het verzekerde pakket). Het is opvallend dat deze maatregelen in het verleden ook al (soms zelfs meerdere malen) zijn toegepast. De maatregelen hebben toen niet het gewenste effect gegeven, wil men de maatregelen nu toepassen en een goed resultaat bereiken, dan vereist dat dus een extra goede voorbereiding en studie. Uit hoofdstuk 1 is verder naar voren gekomen dat er geen belemmeringen zijn, om richtlijnen op te stellen om een behandeling niet aan te gaan dan wel te beëindigen. In hoofdstuk 2 is onderzocht wanneer, juridische gezien, een behandelingsovereenkomst nietaangaan dan wel beëindigen kan worden. De behandelingsovereenkomst van art. 7:446 e.v. is een specifieke overeenkomst waaruit verschillende rechten en plichten voortvloeien. De arts wordt duidelijk gezien als de sterke partij en daarom wordt de patiënt sterk beschermd. De arts heeft een zorgplicht en de behandelingsovereenkomst kan enkel opgezegd worden wanneer er sprake is van “gewichtige redenen”. Deze redenen worden verder ingevuld door de beroepsgroep en de jurisprudentie. Uit de richtlijn van de KNMG en de jurisprudentie is gebleken dat de patiënt een sterk recht heeft op behandeling. Echter de arts heeft op grond van de medischprofessionele standaard toch een zekere vrijheid om anders dan de wil van de patiënt of zijn vertegenwoordigers, te handelen. Het is niet geheel duidelijk in hoeverre de patiënt een behandeling kan afdwingen. Duidelijk is in ieder geval dat de patiënt niet door middel van geweld of agressie een behandeling kan afdwingen (en bij medisch zinloos handelen). Maar gesteld dat de patiënt heel graag een behandeling wil, terwijl een arts eigenlijk van mening is dat het niet nodig is, dan volgt o.a. uit het goed hulpverlenerschap wel dat een arts niet verplicht is om alle behandelingen aan te gaan. Maar de vraag rijst dan, wanneer kan hij in redelijkheid weigeren? In de jurisprudentie en de richtlijn zijn verschillende beëindigingsgronden naar voren gekomen. In de jurisprudentie gaat het vooral om gevallen van medisch zinloos handelen. Beëindiging of het niet-aangaan van de behandelingsovereenkomst op basis van een andere grond, komt tot nu toe dus niet of nauwelijks voor, of er zijn nog geen rechtszaken over gevoerd. De rechter moet terughoudend oordelen in zaken betreffende medisch handelen, omdat de medisch-professionele standaard een beter oordeel kan geven omtrent een medische handeling. De rechter mag slechts ingrijpen als hij van oordeel is, dat de arts in redelijkheid niet tot de beslissing van het beëindigen, dan wel niet-aangaan van de behandeling, had kunnen komen. Zelfs indien de medisch-
47
professionele standaard niet richtinggevend is, moet de beslissing aan de arts worden overgelaten. De richtlijn van de KNMG geeft vooral algemene beëindigingsgronden, verdeeld in 5 categorieën. Belangrijk hierbij is dat een arts verschillende zorgvuldigheidseisen (zie bijlage 2) heeft waar hij zich aan moet houden. Er kan dus niet specifiek gezegd worden wanneer de richtlijn het toestaat om een behandeling te beëindigen dan wel niet aan te gaan. Wat duidelijk naar voren komt, is dat een behandeling gestopt dan wel niet-aangegaan mag worden, wanneer sprake is van medisch zinloos handelen (op blz. 27 staat kort en overzichtelijk welke criteria gelden). Over medisch zinloos handelen heerst echter nog veel onduidelijkheid. De richtlijn en de jurisprudentie komen daarin ook niet geheel met elkaar overeen. In principe kan in sommige gevallen gezegd worden dat er geen “medisch nut” meer aan een behandeling zit. Maar er kan niet zomaar aan de kwaliteit, die een persoon hecht aan zijn leven, voorbij gegaan worden. Hierdoor heeft de patiënt in de praktijk, zelfs in geval van medisch zinloos handelen, toch een grote invloed op het al dan niet voortzetten van de behandeling. Naast het begrip medisch zinloos handelen is ook het “alledaags medisch zinloos handelen” naar voren gekomen. Over het “alledaags medisch zinloos handelen” is (nog) minder bekend. Het is wenselijk dat hier meer bekendheid over komt omdat het vaak voorkomt, en men zich er waarschijnlijk niet bewust van is. Daarnaast is het belangrijk omdat het bij het “alledaags medisch zinloos handelen” niet over de grensgevallen van leven of dood gaat. Veranderingen zullen dus makkelijker geaccepteerd worden. Mijns inziens is het aannemelijk dat men bewuster omgaat met het gebruiken van de gezondheidszorg, wanneer er meer bekendheid komt over alledaags medisch zinloos handelen. Het Europese recht (hoofdstuk 3) verplicht de overheid om een recht op gezondheidszorg (o.a. art 11 ESH) te garanderen dat aan diverse voorwaarden voldoet. Zo moet er een gelijke toegang tot (kwalitatief goede) zorg zijn, er mag geen sprake zijn van discriminatie, de zorg moet voor iedereen toegankelijk, geschikt, bereikbaar en (financieel) beschikbaar zijn. Financiële beschikbaarheid wil niet zeggen, dat er een recht is op gratis gezondheidszorg. Als de overheid zich niet aan haar verplichtingen houdt kan artikel 2 of 8 EVRM geschonden worden. Artikel 2 indien de nationale autoriteiten het leven van iemand riskeren door de persoon geen medische zorg te bieden die voor de bevolking in het algemeen wel beschikbaar is. Artikel 8 wanneer er geen eerlijke verhouding (fair balance) is tussen het algemene belang en het belang van het individu. De staat heeft hierbij wel een zekere beoordelingsvrijheid (margin of appreciation). Daarbij moet er ook een rechtstreeks en onmiddellijk verband zijn tussen de gevraagde maatregel en het privé- en/of gezinsleven. Het EHRM neemt schending van art. 2 en 8 EVRM echter niet snel aan. Verder is gebleken dat het niet mogelijk is, om voor iedereen toegang tot een volledige reeks van medische behandelingen, inclusief levensreddende operaties en medicijnen, te verstrekken. De staat heeft ook hierbij een ruime beoordelingsvrijheid omdat deze het beste kan beoordelen waar schaarse financiële middelen geplaatst, dan wel verdeeld moeten worden. In deze scriptie is tot slot in hoofdstuk 4 gekeken naar de ethiek. Eerst is gekeken naar medisch zinloos handelen. Ook al zijn er een aantal criteria, het begrip blijft in een grijs gebied. Vervolgens is naar de “kwaliteit van leven”-argumenten gekeken, deze bleken toch vaker gebruikt dan gedacht. Tot slot zijn een aantal mogelijke objectieve gronden besproken welke gebruikt kunnen worden voor het maken van richtlijnen. De criteria zijn te onderscheiden in drie categorieën; 1. Medische criteria. 2 Persoonskenmerken die medisch relevant zijn en 3. Persoonskenmerken die medisch niet relevant zijn. Het vergt een uitgebreidere studie naar theorie en praktijk om te beoordelen of deze criteria daadwerkelijk bruikbaar zijn. Wel geeft het een goede indicatie om verder onderzoek te doen naar de bruikbaarheid van de objectieve selectiecriteria.
48
Er is dus historisch, juridisch en ethisch gezien ruimte om richtlijnen met objectieve gronden, voor het beëindigen of niet-aangaan van een behandeling te maken. Het is zelfs wenselijk. Maar de grote vraag is; “Wie moet dat doen?” Is dat de politiek, de artsen of wellicht nog een andere partij? 2. Aanbevelingen Meer professionele samenwerking Met het gezondheidsstelsel houden gezondheidsjuristen, medisch-ethici, artsen, politiek en economen zich bezig. Tevens is het een onderwerp dat de hele maatschappij aangaat. Het zou wenselijk zijn dat de verschillende professionals meer samenwerken om tot oplossingen te komen. Dit zouden zij bijvoorbeeld kunnen doen door een kwaliteitsgroep op te richten. In deze groep zitten dan van elke categorie een of meerdere professionals. Samen zouden zij kunnen kijken of er richtlijnen ontwikkeld kunnen worden. Het voordeel van een kwaliteitsgroep is, dat in een oogopslag gekeken wordt of een regel binnen elke beroepsgroep toelaatbaar is. Daarnaast kan een centrale groep een veranderingsproces makkelijker laten verlopen. Immers uit de geschiedenis is gebleken dat het proces moeizaam verliep, doordat er veel partijen waren verschillende gedachten hadden. Hanteren van een richtlijn en stappenplan / meer onderzoek naar objectieve gronden Er moet een richtlijn komen waarin precies staat aangegeven in welke gevallen een arts niet meer mag behandelen. Zo wordt de onduidelijkheid tussen de arts, de artsen onderling en de patiënt weggenomen. De richtlijn zou aan de hand van objectieve criteria gemaakt kunnen worden. De kwaliteitsgroep zou bijvoorbeeld een puntenschema kunnen ontwikkelen. Dit zou kunnen aan de hand van de medische criteria en persoonskenmerken die medisch relevant zijn. Eerst worden punten toegekend op basis van de medische criteria, in combinatie met de persoonskenmerken die medisch relevant zijn. Vervolgens worden de resultaten in een persoonlijk gesprek met de patiënt besproken. Hier worden ook de persoonskenmerken die medisch niet relevant zijn besproken. Ook hieraan worden punten toegekend. (Aangezien persoonskenmerken die medisch niet relevant zijn niet goed objectief bepaalbaar zijn en niet geheel geaccepteerd, moet hier zeker nog extra onderzoek naar komen.) Komt de arts vervolgens tot de conclusie dat behandelen niet gewenst is, dan mag de arts niet meer doorbehandelen. Dit wordt dan uitgebreid besproken en uitgelegd in een gesprek met de patiënt. Daarnaast moet in de richtlijn staan wanneer de arts niet meer moet, maar mag behandelen. Dit gebeurt dan ook aan de hand van dezelfde criteria als hierboven genoemd. De uitkomst wordt uitgebreid besproken en uitgelegd in een gesprek met de patiënt. (ook hier zal nog extra onderzoek moeten komen) In dit gesprek zullen ook de persoonskenmerken die medisch niet relevant zijn besproken worden. Kiest de arts vervolgens om niet te behandelen, dan kan de patiënt kiezen: ofwel instemmen, ofwel op zoek gaan naar een arts die wel bereid is om verder te behandelen. Valt de patiënt buiten de richtlijn, dan wordt dit ook uitgebreid besproken en toegelicht in een gesprek met de patiënt. In dit gesprek komen de persoonskenmerken die medisch niet relevant zijn tevens naar voren. Het verschil met de voorgaande situatie is dat de arts en de patiënt hier gezamenlijk de meest geschikte behandelmethode kiezen. (ook hier moet extra onderzoek komen naar het gebruik van de persoonskenmerken die medisch niet relevant zijn. Bij deze categorie is het echter net iets minder belangrijk omdat de arts en de patiënt hier gezamenlijk beslissingen maken) Communicatie arts en patiënt, maatschappelijke discussie en meer onderzoek naar (alledaags) medisch zinloos handelen Om de richtlijn goed te laten functioneren is het belangrijk dat de communicatie tussen de arts en de patiënt goed verloopt, dit is momenteel namelijk nog voor verbetering vatbaar. Om de
49
communicatie beter te laten verlopen, moet een discussie gestart worden over de vraag: “hoe ver moet men doorgaan?” Is het uitgangspunt zo oud mogelijk worden, of gaat het erom dat de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk moet zijn? Als hier discussie over is en de richtlijnen geven meer eenheid tussen arts en patiënt, zal de focus volledig op de behandeling gelegd kunnen worden. Een maatschappelijke discussie over medisch zinloos handelen, kan hieraan bijdragen. Het is immers al lange tijd mogelijk voor de patiënt om te kiezen voor behandelen, ook al heeft het medisch gezien weinig toegevoegde waarde. Wanneer dit “recht” plotseling wordt weggenomen, komt er waarschijnlijk veel weerstand van o.a. de burgers. Het zou dus wenselijk zijn dat een patiënt uit eigen beweging beslist om op te houden met een behandeling, wanneer behandelen geen “medisch nut” meer heeft. Dit zal waarschijnlijk het geval zijn als een patiënt inziet dat verder doorbehandelen meer nadelige effecten heeft dan voordelige effecten. Bijvoorbeeld in het geval van medisch zinloos handelen. Wanneer er duidelijkere richtlijnen (wellicht ook te maken door de kwaliteitsgroep) zijn over medisch zinloos handelen, kan de arts beter informatie verschaffen. Er kunnen dan ook flyers en ander voorlichtingsmaterialen worden verspreid. Zo komt er meer maatschappelijke bekendheid over dit onderwerp. In het verlengde daarvan, is het ook belangrijk dat meer duidelijkheid en bekendheid komt over het alledaags medisch zinloos handelen. Bijvoorbeeld voor iets “onbenulligs” als een verkoudheid naar de arts gaan. Wanneer bekend wordt dat de gezondheidszorg niet meer te betalen is als iedereen voor iets “onbenulligs” naar de arts gaat, zullen misschien minder mensen voor iets dergelijks naar de arts gaan. Onderzoek naar onderliggende en te verwachten problemen Eigenlijk staat deze aanbeveling los van deze scriptie aangezien er te weinig ruimte was om dit te behandelen. Omdat de volgende punten wel degelijk van belang zijn in het kader van deze scriptie, moet het hier mijns inziens toch vermeld worden. Uit deze scriptie is namelijk gebleken dat soms niet geheel duidelijk is waar de stijgende kosten vandaan komen. Zo denken sommigen personen bijvoorbeeld dat de oorzaak ligt in de ongezonde levensstijl, terwijl gebleken is dat er veel meer oorzaken aan te wijzen zijn. Hier is dus niet altijd duidelijkheid over, of er wordt in ieder geval niet altijd geheel duidelijkheid over gegeven. Het is belangrijk om te onderzoeken waar de problemen precies liggen. De maatschappelijke aanvaardbaarheid heeft immers in zekere mate ook te maken met “de oorzaak”. Uit een rapport van de gezondheidsraad “Wie betaalt, bepaalt”190 blijkt dat medische onderwerpen en kennisgebieden die commercieel niet aantrekkelijk zijn, dreigen achter te blijven op onderwerpen en kennisgebieden waarmee wel geld te verdienen valt. Dit is mijns inziens zeker een probleem. Dit rapport heeft helaas niet zoveel aandacht gekregen. Wellicht dat in de toekomst meer aandacht voor dergelijke problemen kan komen. Als er niets verandert en de kosten blijven oplopen is de kans groot dat (nog meer) burgers medicijnen via internet gaan kopen. Deze medicijnen kunnen van slechte kwaliteit zijn, giftige stoffen bevatten, of wellicht nog erger. Gelukkig probeert de overheid hier al wat aan te doen door het gebruik van een (nep)site, www.internetpillen.nl, waar mensen geconfronteerd worden met de kans op nepmedicijnen.191 Het is dus wenselijk dat hier nog meer bekendheid over komt, voordat er ernstige problemen ontstaan. Wellicht dat preventieve maatregelen hieraan kunnen bijdragen.
Daarnaast
is
het
natuurlijk
belangrijk
dat
190
de
mensen
gezond
ouder
worden!
191
50
BRONVERMELDING Literatuur: Dekker 2012 Midas Dekker, Lichamelijke oefening, Amsterdam: Olympus 2012 BW Tekst & Commentaar 2011 J.H. Nieuwenhuis, C.J.J.M. Stolker, Burgerlijk Wetboek: Tekst & Commentaar, Deventer: Kluwer 2011 Leenen 2011 H.J.J. Leenen, J.K.M. Gevers, J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht: Deel 1 rechten van mensen in de gezondheidszorg, Den Haag: Boom juridische uitgevers 2011 Ten Holter 2011 Marjolein ten Holter, Het woord is aan de zuster: Een narratieve analyse van de bijdrage van verpleegkundigen aan de zorg, Delft: Eburon 2011 Asser/Tjong Tjin Tai 7-IV* 2009/randnummer T.F.E. Tjong Tjin Tai , Asser (bzo) 7-IV* Opdracht, incl. de geneeskundige behandelingsovereenkomst en de reisovereenkomst, Deventer: Kluwer 2009 Engberts 2009 D.P. Engberts, L.E. Kalkman-Bogerd, e.a., Gezondheidsrecht, Houten: Bohn Stafleu Van Loghum, 2009, Hendriks 2009 A.C. Hendriks, J.W. van de Gronden, J.J.M. Sluijs, Gezondheidszorg en Europees recht, Den Haag: SDU uitgevers 2009 Peters 2009 J.A. Peters, e.a., Het recht op leven in de Nederlandse Grondwet: een verkennend onderzoek, Deventer: Kluwer 2009 Ten Have 2009 H.A.M.J. ten Have, prof. RHJ ter Meulen, E. van Leeuwen, medische ethiek, Houten: Bohn Safleu van Loghum, 2009, p. 41 Companje 2008 K.P. Companje (Red.), Tussen volksverzekering en vrije markt: Verzekering van zorg op het snijvlak van sociale verzekering en gezondheidszorg 1880-2006, Amsterdam: Aksant 2008 Leenen 2008 H.J.J Leenen,.; J.C.J.; Dute, W.R Kastelein, Handboek gezondheidsrecht deel II: Gezondheidszorg en recht, Houten: Bohn stafleu van Loghum 2008 Den Exter 2007 A. den Exter, Gelijkheid en recht op zorg, Nijmegen: Ars Aqui 2007 Hendriks 2007 Aart Hendriks, H.M.T.D. ten Napel, T. Barkhuysen, Volksgezondheid in een veellagige rechtsorde : eenheid en verscheidenheid van norm en praktijk, Alphen aan de Reijn: Kluwer 2007 Leenen 2007 H.J.J. Leenen, J.K.M. Gevers, Handboek gezondheidsrecht deel I, Houten: Bohn stafleu van Loghum 2007 Tjong Tjin Tai 2007 T.F.E. Tjong Tjin Tai, Zorgplichten en zorgethiek, Deventer: Kluwer 2007 Van der Most 2007 J.M. van der Most, De zorg of het geld : natura en restitutie in de zorgverzekering, Den Haag : Pels Rijcken & Droogleever Fortuijn, 2007
51
Van Saase 2006 L. van Saase en N. Pruijssers, actueel recht voor P&O: De nieuwe zorgverzekeringswet, Deventer: Kluwer 2006 Sluijters 2005 Prof. Mr. B. Sluijters, mr. M.C.I.H. Biesaart, de geneeskundige behandelingsovereenkomst, Deventer: Kluwer 2005 Van den Berg 2003 PG.J. van den Berg, W.A. Zondag (red.), Bijzondere overeenkomsten en het algemene overeenkomstenrecht: specieszaak, status aparte of synergie?, Deventer: Kluwer 2003 Companje 2001 K.P. Companje, convergerende belangen: belangenbehartiging van de zorgverzekeraars in historisch perspectief 1900-2001, Maarns: Van den Berg’s Drukkerij 2001 Abbing 2002 H.D.C Roscam Abbing, J Legemaate, G.R.J Groot, Zorg, schaarste en recht: preadvies uitgebracht ten behoeve van het Jubileumsymposium van de Vereniging voor Gezondheidsrecht op 23 mei 2002, Utrecht: Vereniging voor Gezondheidsrecht 2002 De Bruin 2000 André de Bruin, Cok de Bruin, Zoekend naar zekerheid in het Groene Hart: zorgverzekeraar, zorg en zekerheid 1825-2000 , Hilversum: Uitgeverij verloren 2000 Smelt 1999 W.L.H. Smelt; V.G.H.J Kirkels, Grenzen aan het medisch handelen, Nijmegen : Valkhof Pers, cop. 1999. Van der Grinten 1998 Tom van der Grinten, Jan Kasdrop, 25 jaar sturing in de gezondheidszorg: van verstatelijking naar ondernemerschap, Den haag 1998 Gevers 1994 J.K.M. Gevers , Het EVRM en de gezondheidszorg, Nijmegen : Ars Aequi Libri, 1994. Van Aller 1986 H.B. van Aller e.a., Ethiek, recht & zorg : dilemma's bij euthanasie, AIDS, begin van leven en grenzen van zorg, Amstelveen : Stichting Sympoz, cop. 1986 Artikelen: W.P.M.M van de Ven, "Ziekenfonds- versus particuliere verzekeringen in de gezondheidszorg Deel II: enkele recente ontwikkelingen", Economisch Statistische Berichten 66 (1981), 552-557 H.M. Dupuis, “grenzen aan de zorg stellen, wie begint?”, Ned Tijdschr Geneeskd. 1988;132:2307-10 J.M. Spanjer, “Eurothema’s. Luxe-problemen en de moed om prioriteiten te stellen.”, NTVG 1989;133, nr. 48 p. 2404-2406 Aart Hendriks,”Discriminatie in de gezondheidszorg: een reële zorg?”, TvGR (1993) D.W. van Bekkum, J.J. Paulides “Leeftijdsdiscriminatie bij het bevolkingsonderzoek op borstkanker“ JAARGANG 48 / 5 Februari 1993 p. 135-137 S. van der Kooij, “borstkankerscreening boven de 70 jaar?”, JAARGANG 48 / 5 Februari 1993 p. 137-139 J.H. Hubben,” Levensbeëindiging van ernstig gehandicapte pasgeborenen en ernstig demente bejaarden: waar ligt de grens?”, TvGR april 1993 G, den Hartogh,” Leeftijdsdiscriminatie bestaat dat - over leeftijdsgrenzen in de gezondheidszorg”, TvGR (1994)
52
I. Varekamp, L.J. Krol, F.J.M. Meiland en J.H. Onland, “Kwalitatief onderzoek naar Selectie van patiënten voor een niertransplantatie; hoe met schaarste in de medische praktijk wordt omgegaan”, NTVG 1996;140(10), p. 556-560 H.J.J. Leenen, “recht op zorg voor de gezondheid, stelsel van de gezondheidzorg en ziektekostenverzekering”, medisch contact september 1997 blz. 1212-1213 T.F.M. Hooghiemstra, “medisch zinloos handelen”, TvGR 1997 p. 94-100 J. .K.M. Gevers en M.C.I.H. Biesaart, “Medische beslissingen, kostenoverwegingen en richtlijnen voor medisch handelen; kanttekeningen vanuit het recht”, Ned Tijdschr. Geneeskd. 1999;143:2629-32 I.K.M. Gevers, Beslissingen niet te behandelen: de positie van de patiënt, TvGR 2000 A.C. Hendriks, “gelijke toegang tot de zorg van ideaal naar recht”, TvGR 2001 J.K.M. Gevers, “Gelijke toegang tot goede zorg verzekerd?”, TvGR 2005, nr. 4 p. 291-297 Monique Janssens, Lex Linsen, “Medische en niet-medische criteria voor beslissingen over de behandeling van ernstig zieke oudere patiënten: theorie en praktijk”, Ethiek en Beleid 06I1 (2006) Jaap van der Laan, “Therapietrouw, Tijdschrift voor praktijkondersteuning 2007, nummer 5:164165 Martin Buijsen, “Het nieuwe zorgstelsel en het recht op gezondheid - naar meer ongelijkheid en uitsluiting?”, Mensenrechten & Gezondheidszorg 2008 Martin Buijsen, “het recht op zorg is een mensenrecht”, s&d 2008 nr.5 Aart Hendriks, Bregje Krijnen, “Het recht op zorg op verschillende manieren geregeld - maar jegens wie heeft de zorgconsument nu eigenlijk rechten?”, NJB 2009, 964 Ted Klok e.a., “Therapietrouw bij chronisch zieken”, Ned Tijdschr Geneeskd. 2009;153:A420; Erik van Engelen, “Gun de patiënt zijn einde”, Medisch contact 10 juni 2011 nr. 23 M. Buijsen, “Is de toegang tot de zorg wel voor iedereen gelijk?”, s&d 5/6 | 2011 Joost Visser, “Artsen: wij behandelen te lang door”, Medisch Contact 1 juni 2012 nr. 67 p 13261329 Joost visser, “de arts staat in behandelmodus”, Medisch contact (2012 Nr. 22) Michel Wensing, “Therapietrouwe patiënten door zelfmanagement”, Tijdschrift voor praktijkondersteuning 2012, nummer 3:82-82 Jurisprudentie EHRM: EHRM 2 mei 1997, nr. 30240/96, NJ 1998, 582 EHRM 21 maart 2002, nr. 65653/01 EHRM 14 mei 2002, nr. 38621/97, NJCM-Bull. 2003, p. 318 m.nt. Hendriks EHRM 12 juni 2003, AB 2003, 437 m.nt. van Beers; EHRC 2003/61 m.nt. J.H. Gerards EHRM 8 juli 2003, nr. 27677/02, NJB 2003, p. 1767, NJCM-Bulletin, jrg. 29 (2004), nr.1 m.nt. Hendriks EHRM 4 januari 2005, nr. 14462/03, EHRC 2005/33 m.nt. Hendriks EHRM 31 mei 2007, nr. 26828/06. EHRM 18 december 2007, nr. 41153 / 06 EHRM 8 januari 2009, NJCM-Bulletin, jrg. 34 (2009), nr. 6, m.nt. Koffeman Hoge Raad: HR 24 februari 1998, LJN AD4548, NJ 1999, 691 m.nt. Dommering HR 28 april 1989, TvGR 1989/51 m.nt. Leenen HR 11 september 1998, NJ 1999, 664 HR 31 oktober 1989, NJ 1989, 909
53
HR 9 november 1990, NJ 1991/26 HR 9 maart 1999, NJ 1999,435 HR 12 juli 2002, NJ 2003, 151, RvdW 2002,122 HR 10 januari 2003, NJ 2003, 537 Hof: Hof Amsterdam, Nederlandse Staatscourant 1969. Nr. 55:3-8 Hof Arnhem 16 januari 1990, LJN AH2984, NJ 1990, 470 Hof Amsterdam 7 november 1995, NJ 1996, 113, TvGR 1996/1, p. 30–36 Hof Leeuwarden 4 april 1996, TvGR 1996/35 Hof Den Bosch, 5 november 1996, TvGR 1997/14 Hof Amsterdam 9 april 2008, LJN BC9170 Hof Den Haag 9 februari 2010, LJN BL3061 Hof Amsterdam 31 augustus 2010, LJN BN7966 Hof Arnhem 24 mei 2011, LJN BQ6277 Hof Amsterdam 16 december 2012, LJN BO7707 Rechtbank: Rechtbank Almelo 11 januari 1990, LJN AH2951, KG 1990,32 Rechtbank Utrecht 11 januari 1991, TVGR 1991/28 Rechtbank Alkmaar 26 april 1995, TvGR 1995/41 Rechtbank Groningen 13 november 1995, TvGR, 1996/2, p. 36–42 Rechtbank Utrecht 12 oktober 1999, LJN AA3827, KG 1999, 304 Rechtbank ’s -Gravenhage 20 juni 2000. Niet gepubliceerd. Zie vermelding artikel in Trouw: “staken kuur geoorloofd”, 21 juni 2000, Rechtbank Breda 26 september 2006, LJN: AL2091, KG 2003, 228 Rechtbank ’s-Gravenhage 8 april 2008, LJN BC9143 Rechtbank Arnhem 4 augustus 2010, LJN BN4464 Rechtbank Utrecht 19 augustus 2010, LJN BN6672 Rechtbank Arnhem 28 december 2010 LJN BP1806 Rechtbank ’s-Hertogenbosch 29 maart 2011 , LJN BP9894, TvGR 2011/22 Rechtbank ’s-Gravenhage, 29 juni 2012, LJN: BX6817 Centraal Tuchtcollege: Centraal Medisch Tuchtcollege 3 februari 1994, Medisch Contact 1994;49:1125-7. Centraal tuchtcollege 26 juni 2012, zaaknummer C2011.006, LJN YG 2168 Centraal tuchtcollege 26 juni 2012, zaaknummer C2011.003, LJN YG2165 Regionaal Tuchtcollege Medisch Tuchtcollege Groningen 25 november 1987, TvGR 1990;nr 13:64-70. Regionaal Tuchtcollege Eindhoven 21 oktober 1991, TvGR 1992/35 Regionaal Tuchtcollege ’s-Gravenhage 22 maart 1995, TvGR 1996/8 Regionaal Tuchtcollege ’s-Gravenhage 26 oktober 2010, zaaknummer 2008 H 178e, LJN YG0619 Regionaal tuchtcollege ’s Gravenhage 26 oktober 2010, zaaknummer 2008 H 178b, LJN YG0616 Kamerstukken Kamerstukken II vergaderjaar 1965-1966, nr. 8457 Kamerstukken II vergaderjaar 1989-1990, 21561, nr. 3 Kamerstukken II vergaderjaar 1989-1990, 21 561, nr. 6 Kamerstukken II vergaderjaar 2003-2004, 29 763, nr. 3 kamerstukken II vergaderjaar 2004-2005, 29 323, nr. 3
54
Internet192 http://avro.nl/sam/#.UH65Q29g-e2 http://dewandeling.kro.nl/seizoenen/2010-2/afleveringen/01-10-2010 http://knmg.artsennet.nl/Nieuws/Nieuwsarchief/Nieuwsbericht-1/Artsen-mogen-zorg-weigerenaan-agressieve-patienten.htm http://knmg.artsennet.nl/Dossiers/Dossiers-op-thema/arts-en-recht/Wet-Clientenrechten-ZorgWCZ.htm http://knmg.artsennet.nl/Nieuws/Nieuwsarchief/Nieuwsbericht-1/Hogere-premie-voor-ongezondeleefstijl-is-ineffectief-en-oneerlijk.htm http://medischcontact.artsennet.nl/Nieuwsartikel/13526/Hoogervorst-ongezond-leven-is-geenrecht.htm http://www.ad.nl/ad/nl/1401/ad/integration/nmc/frameset/varia/kobala_article.dhtml?artid=rd01421 0 http://www.ad.nl/ad/nl/4560/Gezond/article/detail/3311976/2012/09/06/Huisarts-wil-discussieover-dure-behandeling.dhtml http://www.digibron.nl/search/share.jsp?uid=00000000012de32606e700c01795a213&sourceid=1 011 http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/40516/artsen_behandelen_te_lang_door_ http://www.elisabeth.nl/ik_ben_patient/vm_specialismen/zorgeenheden/radiologie/praktische/cont rastmiddelen/ http://www.kenniscentrumhistoriezorgverzekeraars.nl/bronarchief/canon/1909.html http://www.kenniscentrumhistoriezorgverzekeraars.nl/bronarchief/canon/1941.html http://www.kenniscentrumhistoriezorgverzekeraars.nl/bronarchief/canon/1964.html http://www.kenniscentrumhistoriezorgverzekeraars.nl/bronarchief/canon/2006.html http://www.kenniscentrumhistoriezorgverzekeraars.nl/bronarchief/pdfs/Ziektekostenverzekeraars1 900-2006.pdf http://www.mejudice.nl/artikelen/detail/als-zorgkosten-de-norm-zijn-kan-zorgpremie-voorrokende-en-te-dikke-mensen-omlaag http://www.mijnvakbond.nl/Niet-reanimerenpenning-breder-toegankelijk?referrer=268 http://www.nationaalkompas.nl/zorg/wat-is-het-wettelijk-kader-van-gezondheidszorg/ http://www.npcf.nl/images/stories/dossier/Patientenrechten/brf%20vws%20wet%20clientenrechte n%20zorg-met%20logos.pdf http://www.nu.nl/gezondheid/2928600/polsbandproef-reanimeer-me-niet-wordt-verlengd-.html http://www.nwo.nl/nwohome.nsf/pages/NWOA_7U6B57 http://www.parlement.com/9291000/biof/01401 http://www.parlement.com/9353000/1f/j9vvhy5i95k8zxl/vg09ll2lb8zw http://www.pvda.nl/data/sitemanagement/media/2012/oktober/Regeerakkoord%202012.pdf http://www.radio1.nl/items/61061-niet-altijd-chemokuur-bij-ouderen http://www.radio1.nl/items/61196-te-oud-voor-een-nieuwe-heup 192
Alle sites zijn voor het laatst op 11-01-2013 om 09:21 uur nagekeken.
55
http://www.refdag.nl/oud/bin/010619bin03.html http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/betaalbaarheid-van-de-zorg/de-zorg-hoeveel-extra-ishet-ons-waard http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/betaalbaarheid-van-de-zorg/documenten-enpublicaties/rapporten/2012/06/12/rapport-de-zorg-hoeveel-extra-is-het-ons-waard.html http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/wetgevingskalender/2010/03/31/wet-clientenrechtenzorg http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/wetgevingskalender/2012/11/01/wetsvoorstel-cli-235ntenrechten-zorg-wcz http://www.rivm.nl/bibliotheek/rapporten/270751023.html http://www.ser.nl/~/media/Files/Internet/Publicaties/Jaarverslagen/1970_1979/SER_jaarverslag_1 973.ashx http://www.trouw.nl/tr/nl/5009/Archief/archief/article/detail/2614708/1998/01/08/Inspecteur-tiktarts-die-rokende-patienten-weigert-op-de-vingers.dhtml http://www.venvn.nl/Actueel/Nieuwsarchief/tabid/1789/ctl/Details/ArticleID/6712/mid/3452/Therapi etrouw-levert-miljarden-op.aspx http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2844/Archief/archief/article/detail/584208/2001/05/30/Consumenten bond-wil-operaties-bij-rechter-afdwingen.dhtml#temp http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2664/Nieuws/archief/article/detail/984902/2010/04/03/Ga-alsjeblieftdood.dhtml http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2686/Binnenland/article/detail/3275928/2012/06/23/Dapperedokter-durft-een-patient-ook-te-laten-sterven.dhtml http://www.volkskrant.nl/vk/nl/5270/Zorg/article/detail/3299190/2012/08/10/Zorg-kan-miljardengoedkoper.dhtml http://www.zorgpremie.nl/2012-620/laatste-levensverlengende-chemokuur-uit-kostenoogpuntschrappen http://www.zorgvisie.nl/Financien/15118/Zorgsector-wil-hogere-premie-bij-ongezonde-leefstijl.htm http://zembla.vara.nl/Afleveringen.1973.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=49516&cHash=20d 46820105c3ec6efc37959b3456b4a Overig Sociaal-economische raad, Blauwdruk voor een Nationaal verzekeringssysteem ziektekosten op basis van het ''Zeven Pijlers''-plan, 1972 Rapport van de commissie Keuzen in de zorg (Commissie Dunning), Kiezen en delen, Rijswijk: Ministerie van Welzijn, Volksgezondheiden Cultuur, 1991. Rapport van de Gezondheidsdraad, wie is oud?, ‘s-Gravenhage 1998 Comité, General Comment nr. 14 (2000), UN Doc. E/C.12/2000/4, par. 12 Toegang verzekerd: Uitgangspunten voor basispakket van artsenfederatie KNMG. KNMG 2003 Niet-aangaan of beëindiging van de geneeskundige behandelingsovereenkomst, KNMG 2005 Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport, Ziektekostenverzekering in Nederland, Brochure van 21 april 2011
56
Bijlage 1 Toelichting zorgverzekeringswet Door de overheid is bewust gekozen om privaatrechtelijk vorm te geven aan het zorgverzekeringsstelsel193. In onderdeel A wordt kort uitgelegd hoe het privaatrechtelijk model eruit ziet. Om de stijging van de kosten tegen te gaan is het model van gereguleerde concurrentie geïntroduceerd. Het is een complex model wat in onderdeel B wordt uitgelegd. De relatie tussen zorgvrager en zorgaanbieder is overigens wel behandeld in hoofdstuk 2 “Beëindigen en nietaangaan van de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst” Maar zal voor de volledigheid van de bijlage toch nogmaals genoemd worden. A. Privaatrechtelijk model De uitvoering van de zorgverzekeringswet is privaatrechtelijk van aard. In de driehoek zorgvrager, zorgaanbieder en zorgverzekeraar zijn drie relaties. De relaties zijn gebaseerd op privaatrechtelijke overeenkomsten. 1. Zorgvrager - zorgaanbieder De eerste relatie die genoemd kan worden is die van de zorgvrager en de zorgaanbieder. Deze relatie is specifiek geregeld in de wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), art. 7:446 e.v. BW. De zorgvrager is de opdrachtgever, de zorgaanbieder194 is de opdrachtnemer. De opdrachtnemer verbindt zich om handelingen te verrichten op het gebied van de geneeskunst. De zorgvrager heeft dus recht op zorg te verlenen door een zelfgekozen zorgaanbieder (7:400 BW jo 7:446 BW). Daardoor ontstaat een betalingsverplichting voor de zorgvrager op grond van art. 7:461 BW. Overigens bestaat de overeenkomst vormvrij. Op grond van art. 7:453 ontstaat er een zorgplicht voor de hulpverlener. De hulpverlener moet de zorg van een goed hulpverlener in acht nemen. Dit houdt in dat hij de zorg moet betrachten die de redelijk bekwaam en redelijk handelend specialist in dezelfde omstandigheden zou hebben betracht195. De hulpverlener is verplicht om een behandelingsovereenkomst aan te gaan, zelfs indien iemand geen verzekering of financiële middelen heeft. Daarnaast kan zijn aansprakelijkheid niet worden uitgesloten (7:463 BW) 196. Op de overeenkomst van opdracht kunnen overigens algemene voorwaarden worden afgesloten volgens de algemene regels van art. 6:231 – 247 BW. Wel moet rekening worden gehouden met art. 7:468 BW die bepaald dat de WGBO geheel van dwingend recht is197. Schematisch: Recht op zorg Zorgaanbieder
Zorgconsument Hulpverleningsrecht
2. Zorgvrager - zorgverzekeraar De tweede relatie die genoemd kan worden is die van de zorgvrager en de zorgverzekeraar. Op grond van art. 2 Zvw is iedereen die Awbz verzekerd is verplicht om zich te verzekeren tegen risico’s zoals genoemd in art. 10 Zvw. Dit wil zeggen dat iedereen die in Nederland werkt of die een ingezetenen is van Nederland, behoudens enkele uitzonderingen, verplicht is om een 193
Kamerstukken II vergaderjaar 2003-2004, 29 763, nr. 3 p. 6, weliswaar met publiekrechtelijke waarborgen Kan zowel een natuurlijk persoon als een rechtspersoon zijn, art. 7:446 BW 195 HR 9 november 1990, NJ 1991/26; Asser/Tjong Tjin Tai 7-IV* 2009/200; T.F.E. Tjong Tjin Tai, Zorgplichten en zorgethiek, Deventer: Kluwer 2007 196 Aart Hendriks, Bregje Krijnen, “Het recht op zorg op verschillende manieren geregeld - maar jegens wie heeft de zorgconsument nu eigenlijk rechten?”, NJB 2009, 964 197 Asser/Tjong Tjin Tai 7-IV* 2009/86 194
57
basisverzekering af te sluiten bij een (particuliere) zorgverzekeraar.198 Aan de andere kant is de zorgverzekeraar op grond van art. 3 ZvW verplicht om iedereen tegen een vaste premie te accepteren. Daarbij maakt het geen verschil of iemand nu 80 is en heel ziek of 18 en kerngezond.199 De verzekering die wordt afgesloten is een schadeverzekering in de zin van art. 7:944 BW (art. 1 sub d Zvw). Op grond van art. 11 ZvW ontstaat er vervolgens een zorgplicht voor de verzekeraar. De verzekerde heeft recht op een prestatie. Deze prestatie kan zijn het aanbieden van zorg of diensten waaraan de verzekerde behoefte heeft via een naturapolis (art. 11 lid 1 sub a ZvW). Het kan ook zijn dat de verzekeraar de kosten vergoed van de zorg of diensten, of desgevraagd de activiteiten gericht op het verkrijgen van de zorg of diensten via een restitutiepolis (art. 11 lid 1 sub b ZvW). Ook een combinatie is mogelijk (art. 11 lid 2 ZvW) . 2.1 Naturapolis Heeft een zorgvrager een natura verzekering, dan is de verzekeraar verplicht te waarborgen dat de verzekerde de zorg kan ontvangen waarvoor zij verzekerd is. De zorgverzekeraar koopt daarom zorg in middels overeenkomsten met zorgaanbieders. Los van deze overeenkomsten heeft de zorgvrager ook een overeenkomst met de zorgaanbieder, (zie paragraaf 3). Ze krijgt dan zoals gezegd een betalingsverplichting jegens de zorgaanbieder. Maar in het geval van een naturapolis wordt deze rekening rechtstreeks door de verzekeraar betaald. De zorgvrager krijgt deze rekening dus in zijn geheel niet te zien. Middels deze constructie kan het lijken alsof de overeenkomst tussen de zorgaanbieder en de zorgvrager een verlengde is van de zorgverzekering en dus slechts feitelijk is. 2.2 restitutiepolis In het geval van een restitutiepolis kunnen 2 modellen worden onderscheiden. Het eerste restitutiemodel gaat uit van een zorgvrager die een afzonderlijke overeenkomst aangaat met zowel de zorgaanbieder als met de zorgverzekeraar. De zorgaanbieder en de zorgverzekeraar hebben geen directe relatie met elkaar. Het is in dit model lastig voor een zorgverzekeraar om de kwaliteit en geschiktheid van de zorg te garanderen. Het tweede restitutiemodel gaat ook uit van de bovenstaande situatie. Het verschil is echter dat in dit model de zorgverzekeraar ook een overeenkomst met betrekking tot de tarieven en de wijze van vergoeden aangaat met de zorgaanbieder. De kosten van de zorg worden dan alleen geheel vergoed indien de zorgvrager zorg vraagt bij een gecontracteerde zorgaanbieder. Eigenlijk bepaald de zorgverzekeraar nu via een omweg naar welke zorgaanbieder de zorgvrager moet gaan. Zo kan de zorgverzekeraar wel de kwaliteit en geschiktheid van de zorgaanbieder garanderen. Schematisch200 kan dit als volgt weergegeven worden:
198
De uitzonderingen staan in art. 2 lid 2 Zvw, militairen en mensen met gemoedsbezwaren In sommige gevallen is er wel een compensatie van de overheid voor de risico’s 200 Gebaseerd op schema in Aart Hendriks, Bregje Krijnen, “Het recht op zorg op verschillende manieren geregeld - maar jegens wie heeft de zorgconsument nu eigenlijk rechten?”, NJB 2009, 964 199
58
behandelingsovereenkomst
zorgconsument
zorgaanbieder
Zorgverzekeringsovereenko mst met recht op vergoeding of zorgbemiddeling
Overeenkomst met betrekking tot (de vergoeding van) de te leveren zorg en overige diensten
zorgverzekeraar
= Restitutiemodel 1 = Restitutiemodel 2 3. Zorgverzekeraar - Zorgaanbieder Deze relatie is een overeenkomst van opdracht zoals in art. 7:400 of een arbeidsovereenkomst zoals in art. 7:610 BW.201 Gereguleerde concurrentie De markt van de gezondheidszorg wordt gelijk gesteld met de markt zoals die in het algemeen is. Er is aan de ene kant vraag en aan de andere kant aanbod. Voor de gezondheidszorg zijn drie belangrijke marktpartijen te onderscheiden; de zorgaanbieders, de zorgverzekeraars en de zorgvrager. Hierdoor kunnen 3 deelmarkten worden gecreëerd: -
de zorgverleningsmarkt: de patiënt c.q. de zorgvrager vraagt om zorg de zorgaanbieder die biedt de zorg aan de zorgverzekeringsmarkt: De zorgvragers willen een verzekering om hun kosten vergoed te krijgen, de zorgverzekeraars bieden de verzekeringen aan. zorginkoopmarkt: Een zorgverzekeraar moet de zorg aan de zorgvragen kunnen bieden en moet dus zorg inkopen, zei vragen om zorg. De zorgaanbieders willen hun zorg graag verkopen dus zei bieden de zorg aan de zorgverzekeraar aan.
De drie deelmarkten zijn zodanig met elkaar verbonden dat ze elkaar moeten stimuleren. De zorgverzekeraars zorgen dat zij voor een goede prijs kwalitatief goede zorg inkopen. De zorgverzekeraar die dit beter doet dan zijn concurrent, zal dan de meeste zorgverzekering afsluiten met de zorgvragers. De zorgverzekeraar wordt zo geprikkeld om de beste zorg te blijven inkopen, want zodra een concurrent betere zorg inkoopt zullen de zorgvragers overstappen en bij een ander een verzekering afsluiten. Zo zijn alle markten aan elkaar verbonden en zouden zij alle geprikkeld moeten worden om alert te blijven. De gezondheidszorg heeft geen geheel vrije markt, maar een markt van gereguleerde concurrentie. Dit wil zeggen dat er enkele wetten en regels zijn om te voorkomen dat de publieke doelen niet gewaarborgd worden.202 Op deze manier wil de regering een verzekeringsstelsel creëren dat enerzijds sociale randvoorwaarden heeft zoals solidariteit tussen inkomens en risico’s en anderzijds meer zelfverantwoordelijkheid en
201
Aart Hendriks, Bregje Krijnen, “Het recht op zorg op verschillende manieren geregeld - maar jegens wie heeft de zorgconsument nu eigenlijk rechten?”, NJB 2009, 964 202 "Effecten van de stelselwijziging" uit het rapport Zorgbalans 2010".
59
marktwerking. Zo zou er minder regulering van bovenaf moeten komen en meer financiële houdbaarheid. 203 Zo helpt het dat een burger verplicht is om te verzekeren en een verzekeraar verplicht is om te accepteren. Schematische weergave van de zorgmarkt204
Marktpartij 1: Zorgverzekeraars zorgverzekeringsmarkt
Zorginkoopmarkt
Marktpartij 2: Aanbieders van zorg
Marktpartij 3: Consumenten / patiënten Zorgverleningsmarkt
203 204
Kamerstukken II vergaderjaar 2003-2004, 29 763, nr. 3 p 17 "Effecten van de stelselwijziging" uit het rapport Zorgbalans 2010".
60
Bijlage 2 : Schema manieren van beëindigen en zorgvuldigheidseisen
- Overleggen en motiveren - Gegevens verstrekken aan nieuwe arts - waarschuwen en aandringen - zorgvuldig dossier beheren - redelijke termijn van beëindiging - gronden voor opzegging geven - hulp geven bij zoeken naar nieuwe arts - gegevens verstrekken aan nieuwe arts
Niet-aangaan van de overeenkomst
Patiënt wil graag een behandelingsovereenkomst
In alle gevallen: Medisch noodzakelijke hulp bieden
Beëindigen door een arts Beëindigen door de instelling
Er ontstaat een overeenkomst
Beëindigen door patiënt zelf Beëindigen door de arts en de patiënt gezamenlijk
61 61
- waarschuwen en aandringen - redelijke termijn van beëindiging - medewerking verlenen - passend alternatief voor de patiënt
- Afspraken maken over beëindiging. - Overdragen van behandeling en patiëntengegevens
- Afspraken maken over beëindiging. - Overdragen van behandeling en patiëntengegevens
De zorgvuldigheidseisen kunnen terug gebracht worden tot vijf eisen (naast de verplichtingen uit de WGBO). De arts zal zich altijd aan deze eisen moeten houden. Gaat het om een arts die beslist om een overeenkomst niet aan te gaan, kan natuurlijk niet van hem verwacht worden dat hij zich aan de 3e en de 4e zorgvuldigheidseis houdt. 1e communicatie De arts/instelling moet te allen tijde een goede communicatie voeren met zijn patiënt. Wil hij de overeenkomst beëindigen, dan moet hij de gronden voor opzegging geven en deze motiveren. Zijn er ernstige meningsverschillen over het gedrag van de patiënt of diens familie, dan zal de arts/instelling aan moeten geven wat er moet worden veranderd. Dit kunnen ze bijvoorbeeld doen door het voeren van gesprekken. Hierbij moet een arts/instelling dan ook uitdrukkelijk en herhaaldelijk vermelden dat het gedrag van de personen kan lijden tot het beëindigen van de overeenkomst. Deze plicht houdt pas op als echt geen enkel uitzicht is in een oplossing. Is de overeenkomst dan uiteindelijk beëindigd, dan moeten er duidelijke afspraken gemaakt worden of de beëindiging. Zo is het bijvoorbeeld verstandig afspraken te maken de termijn van beëindiging en de afronding van de lopende behandeling en/nazorg. De gevolgen voor de patiënt moeten ook duidelijk zijn, in het bijzonder wanneer een patiënt zelf kiest om de behandelingsovereenkomst te stoppen, is het van belang is dat de arts de patiënt goed informeert over de mogelijke negatieve gevolgen van het voortijdig staken van een behandeling. 2e verder helpen Wanneer de overeenkomst wordt beëindigd heeft de ex-arts enkele verplichtingen waaraan hij nog moet voldoen. Zo wordt hij geacht om mee te denken over een passend alternatief. Indien de patiënt een andere arts wil, moet de arts zoveel mogelijk bijdragen bij het zoeken naar een nieuwe arts. Daarnaast moet de instellen/arts medewerking verlenen aan bijvoorbeeld noodzakelijk onderzoek voor overplaatsing of vervoer voor een overplaatsing. Is er een nieuwe arts in beeld, dan vloeit uit de zorg van een goed hulpverlener voort dat de arts in dat geval zijn dossier aan de nieuwe arts ter beschikking stelt205. De arts heeft hiervoor ingevolge art. 7:457 wel toestemming nodig van de patiënt206. 3e zorgvuldig dossier beheren Deze plicht is tevens opgenomen in de wet in art. 7:454 BW. In het dossier moeten gegevens staan omtrent de gezondheid van de patiënt en de verrichtingen die bij de patiënt zijn uitgevoerd voor zover dit voor een goede hulpverlening aan de patiënt noodzakelijk is. Over het algemeen moeten het volgende in het medisch dossier staan. De inhoud van het medisch handelen, gegevens die een rol spelen bij het onderhouden van de continuïteit van zorg, gegevens die voor een patiënt ook bij de volgende behandeling of een onderzoek relevant zijn en schriftelijke wilsverklaringen van de patiënt (wanneer de patiënt uitdrukkelijk wel of geen behandeling wil)207. Het is te allen tijde verstandig om alles schriftelijk vast te leggen. Zo valt bijvoorbeeld te denken aan een schriftelijke bevestiging van een gesprek met de patiënt, waarin besproken wordt om welke redenen de overeenkomst wordt beëindigd. Op deze manier staat niet alleen alles zwart op wit mocht het later toch een rechtszaak komen, maar is het ook extra duidelijk voor de patiënt om alles nog is na te lezen. Wanneer een patiënt/familie wangedrag vertoont is de arts verplicht om daarover schriftelijke afspraken en een aantekening in het dossier te maken. Anders valt immers niet te bewijzen dat er alles aan gedaan is om de patiënt/familie tot ander gedrag aan te zetten en te waarschuwen.
205
Richtlijnen inzake het omgaan met medische gegevens, KNMG, januari 2009 blz. 6 zie tekst en commentaar art. 7:457 BW 207 Richtlijnen inzake het omgaan met medische gegevens, KNMG, januari 2009 blz. 3 206
62
De arts/instelling moet het dossier minstens 15 jaar bewaren (art. 7:454 lid 1 BW). En desgevraagd een afschrift aan de patiënt afgeven (art. 7:456 BW) 4e redelijke termijn van beëindiging Welke termijn redelijk is, hangt af van de specifieke omstandigheden van het geval. In het algemeen zijn van belang: de ernst van de (medische) situatie van de patiënt en daarmee de afhankelijkheid van de zorg; de aard en duur van de arts-patiënt relatie; de aard van de instelling waar de patiënt verblijft en de duur van het verblijf; de termijn die nodig is om een aanvaardbaar alternatief van zorg (andere arts of instelling) te vinden. Ontslag met onmiddellijke ingang is alleen geoorloofd als sprake is van zeer dringende redenen, bijvoorbeeld bij uiterst agressief gedrag. 5e medisch noodzakelijke hulp bieden Bij alle mogelijkheden van beëindigen van de overeenkomst gaat het ofwel over “bij nood hulp verlenen” ofwel over “voortzetten medisch noodzakelijke hulp”. In het paragraaf ”beëindiging door de arts” wordt het voortzetten van medisch noodzakelijke hulp zelfs twee keer als aparte eis genoemd (met nagenoeg dezelfde inhoud). Maar zijn deze begrippen nu eigenlijk zo verschillend? Nood bij hulp Gaat een arts een behandelingsovereenkomst niet aan, beëindigd de patiënt de overeenkomst of beëindigen patiënt en arts gezamenlijk de overeenkomst dan telt: In geval van acute nood blijft de arts bereid de patiënt naar vermogen te helpen. Een behandeling die op dat moment medisch noodzakelijk is wordt gegeven. Voortzetten medisch noodzakelijke hulp Is er al sprake van een behandeling door de instelling of de arts, dan is het de bedoeling dat zolang er nog een andere instelling is gevonden de instelling / arts bereid zijn om medisch noodzakelijke hulp te verlenen aan de patiënt. Eigenlijk zijn de begrippen helemaal niet zo verschillend en kan dus een definitie gegeven worden; medisch noodzakelijke hulp bieden aan de patiënt indien de overeenkomst beëindigd is, dan wel niet is aangegaan. Onder medisch noodzakelijke hulp wordt verstaan, hulp die bij het achterwege blijven daarvan, het leven van patiënt in gevaar kan brengen.208
208
Rechtbank Den Haag 5 december 2001, TvGR 2002/31. In casu had de instelling gezegd dat zij bereid was noodhulp te geven indien het leven van de patiënt in gevaar zou komen. De rechter oordeelde dat dit dan gebeurt uit hoofde va de verplichting van iedere arts om noodhulp te verlenen aan een ieder die dat nodig heeft
63
Bijlage 3 Sam, Willem en Judith In paragraaf 2 en 3 van hoofdstuk 4 is de theoretische kant van medisch zinloos handelen en “kwaliteit van leven”-argumenten besproken. Hoe lastig het voor de praktijk is wordt benadrukt door in de volgende drie casussen uitgebreid te bespreken. De eerste casus gaat over Sam, een jongen met een spierziekte waar verdere behandeling medisch zinloos voor was. De tweede casus gaat over Willem. Hij is geboren met dezelfde aandoeningen als baby Ross uit hoofdstuk 2, hij is behandeld door dezelfde arts, maar voor hem is gekozen door te gaan met de behandeling. Het derde en laatste voorbeeld gaat over Judith van der Stoep, een vrouw die zelfmoord wilde plegen, maar in een coma raakte en behandeld werd. Sam209 Sam, geboren in 1984, is nog maar een jongetje van vijf als de artsen erachter komen dat hij een progressieve spierziekte heeft. De verwachting is dat Sam niet lang meer te leven heeft. Documentairemaakster Ria Bremer volgt Sam en zijn ouders vanaf 1992 voor het programma vinger aan de pols. De bedoeling was om Sam 1 jaar te volgen tot zijn einde. Het idee was om de ouders, Sam en het artsenteam te volgen in hun proces naar Sam’s dood. Zo konden verschillende dilemma’s zoals beslissingen over kwaliteit van leven, leven of dood, wanneer moeten we Sam laten gaan, wanneer gaat het om eindeloos leiden, wie neemt de moeilijke beslissing, van dichtbij worden gevolgd. Maar Sam blijkt een soort “wonderkind” en Ria Bremer heeft Sam uiteindelijk 19 jaar gevolgd. Tijdens de eerste medische vergadering die de documentaire volgt, wordt de uitzichtloze situatie van Sam besproken. Het is duidelijk te zien dat hij achteruit is gegaan. De vraag is wat de alternatieven zijn voor de toekomst wanneer de functies nog verder achteruit gaan. De ouders willen Sam natuurlijk niet kwijt, maar zeggen wel heel rationeel, “Dit leven is geen kwaliteit meer, is Sam nou gelukkig? Maar aan de andere kant zolang Sam vrolijk blijft, wie zijn wij dan om die beslissing te nemen?” Tijdens de vergadering komt ook chronische ademhaling ter sprake, de ouders willen dit beide niet voor hun kind. Daarbij valt Sam ook niet onder de criteria om in aanmerking te komen voor chronische ademhaling, dus op den duur zou het dan zinloos medisch handelen worden. Dit is dus het einde! De ouders bereiden zich voor op het afscheid van Sam. Alles wat hij nog wilde werd geregeld. Het team dat zich bezighoudt met het levenseinde van Sam wordt uitgebreid om alles zo goed mogelijk voor te bereiden. In een overleg worden de juridische kanten van het verhaal doorgesproken zodat de zaak ook juridisch was afgedaan. Er moesten papieren getekend worden door de ouders met betrekking tot de beademing van Sam. De moeder kon de papieren niet tekenen, “waarom geen zuurstof toe dienen als hij er baat bij heeft”, maar ze weet wel dat het de nodige consequenties heeft. Sam leeft tegen alle verwachtingen in verder, maar het leven wordt wel steeds zwaarder. Hij moet voortaan zelfs ’s nachts beademd worden. De andere kant van het verhaal is, dat hij geleerd heeft om te communiceren via tekens op zijn wang. Hij is slim en wil graag leren. Hij gaat naar school en leert daar van alles. Alles gaat eigenlijk naar omstandigheden goed, tot Sam ziek wordt. Niemand heeft een beslissing heeft genomen over het permanent beëindigen van zijn leven, dus hij wordt aan de beademingsmachine gelegd. Sam wordt nu in leven gehouden door een beademingsapparaat. De ouders hebben het in vroegere gesprekken over permanente beademing gehad, “dat nooit!” zeiden ze. Maar nu het eenmaal zo ver is, kunnen ze moeilijk zeggen, trek de slang er maar vanaf. “Sam is nu op een leeftijd dat je niet meer kan zeggen, je hebt pech Sam, we trekken de stekker eruit.” Het is gewoon heel lastig zoals de moeder ook zegt: “Grenzen, je blijft ze 209
http://avro.nl/sam/#.UH65Q29g-e2
64
verlengen. Het blijft gewoon moeilijk, je stelt het uit maar ondertussen is die er wel weer langer! Ik had hem niet willen missen, maar soms denk ik wel misschien hadden we die hele beademing niet moeten doen.” De arts, en ik denk dat ook vele andere dit zullen denken, zegt: “Als je dit in alle objectiviteit bekijkt, hij kan vanaf nu niet meer zonder beademing, hij ziet bijna niets, hoort bijna niets, is bijna volledig beademingsafhankelijk, dan ben je het station gepasseerd van wat je kwaliteit van leven noemt.” Het enige wat Sam kan is communiceren, zijn kwaliteit van leven hangt dus eigenlijk aan een zijde draadje. Hoe zijn we hier terecht gekomen en is het wel goed wat hier gebeurt? Is de vraag die zich afspeelt. Maar ondanks de vraag, waar Sam gelukkig nog niets mee te maken heeft, gaat het leven van gewoon door. In 2001 verteld de vader in een gesprek dat hij steeds vaker denkt aan vroeger; dat het al zo vaak de laatste keer op vakantie, de laatste keer met de bood en de laatste keer vuurwerk afsteken is geweest, de vraag is nu eigenlijk: wanneer is nu echt het einde? Hij denkt dat Sam geen 20 zal worden. Het is ook heel lastig want enerzijds hou je veel van hem, wil je hem niet missen..anderzijds wordt hij gevangen gehouden door zijn eigen ziek lichaam en gun je het hem om dood te gaan! Kijk je naar Sam zelf dan is hij nog steeds op veel momenten gelukkig, maar er zijn natuurlijk ook minder gelukkige momenten bij. Dan wordt Sam 16 jaar en is hij wilsbekwaam, hij mag nu zelf kiezen. Zijn mening is doorslaggevend, zegt de behandelend arts. De moeder is het er minder mee eens en denkt eigenlijk dat Sam niet klaar is om zo’n belangrijke beslissingen te nemen. “Zijn er eigenlijk beslismomenten geweest” vraagt Ria Bremer aan de arts en de ouders. De arts zegt: Ja, eind vorig jaar, besloten om hem definitief te beademen, moeder zegt: “ik had geen keus, maar achteraf was het misschien wel de foute beslissing”. Er was gezegd, Sam voldoet niet aan de criteria voor permanente beademing, daar leef je naartoe. Dan kan het ineens wel en wordt hetgeen waar je naartoe leeft van tafel geveegd. Dan is het einde zoek, waar ligt dan de grens, dan ga je als moeder niet zeggen, we hadden toch afgesproken dat je mijn kind dood zou laten gaan.” Het is een Dilemma dat sluipend overgegaan is naar valkuil waar niemand onder wilde vallen. Ze zitten gevangen in de situatie en dat gaat door en door totdat patiënt aangeeft het hoeft niet meer. Voor Sam is het letterlijk de keuze voor leven of dood. Sam kiest uitdrukkelijk voor het leven en leeft intensief verder op zijn eigen manier. Er zijn fotoalbums vol met mooie momenten van zijn leven! Maar altijd blijft de vraag als je volledig doof en blind, amper nog kan bewegen en niet meer in staat om zelf te ademen, wat is dan de kwaliteit van het leven en wie kan en mag daarover beslissen, de ouders, de arts, de omgeving, de journalist? Sam vindt zelf in ieder geval dat de kwaliteit van zijn leven een 9.4 is, zo verteld hij in De Wereld Draait Door! Uiteindelijk is Sam overleden op toen hij 26 jaar was. In de documentaire over zijn einde is te zien dat Sam een diepe indruk gemaakt op een groot publiek in het binnen- en buitenland. Hij geeft mensen inspiratie voor het leven. Het is mooi om te zien dat een jongen die zo weinig kan, toch zo gelukkig is. Hij heeft zelfs een vriendinnetje gekregen waar hij veel van houdt. Maar het is ook heel triest om te zien dat zijn moeder hem altijd moest bezighouden. Sam kon zelf niets ondernemen, wanneer ze samen aan het lezen waren en de moeder moest bijvoorbeeld gaan koken, dan was er niets meer voor Sam. Het geeft dus een enorme invloed, een enorme zware last, voor de mensen met wie hij omgaat. En ik zou voorzichtig durven zeggen na het zien van de documentaire dat: hoeveel de ouders ook van hun kind houden, hoe blij ze ook zijn dat Sam zo lang bij hun is gebleven, hoe goed het ook is dat Sam mensen inspireert, hoe mooi het ook is om
65
te zien dat Sam zo gelukkig is, het toch een keerzijde van de medaille is vanwege de (abnormaal) zware last voor de ouders. Willem210 Tegelijkertijd met de zaak van baby Ross211 speelde het verhaal van Willem van den Brink. Zowel Ross als Willem waren geboren als mongooltjes met een darmafsluiting. De medische situatie van Willem was eigenlijk als slechter te omschrijven als die van Ross. Eigenlijk zou Willem overlijden, maar de ouders van Willem hebben ervoor gekozen om hem te laten behandelen. De operatie slaagde, maar Willem kreeg een ernstige bloedvergiftiging, hierdoor raakte hij voor een korte tijd in coma. Uiteindelijk is Willem er met medicatie bovenop gekomen, als gevolg van de medicatie is hij wel doof geworden. Ten tijden van het artikel over Willem was hij ruim tien jaar, en zeer gelukkig. Zijn leven is eigenlijk soepel verlopen. Toen hij 2,5 jaar oud was, ging hij naar een kinderdagverblijf voor gehandicapten (hij kon toen nog niet lopen). Toen Willem zes jaar oud was, ging hij naar de ZMLK-school. Hij kan nu volledig communiceren in gebarentaal (op het niveau van Willem). De ouders van Willem zeggen (mijns inziens) met het doel omdat ze niet begrijpen dat Ross geen operatie kreeg omdat hij een mongooltje was: “Kwaliteit van leven is zo'n subjectief begrip. Wat wij kwaliteit noemen, vindt een ander maar niets.” Dit is de waarheid, maar deze kan ook worden bezien vanuit het standpunt van de ouders van Ross. Kinderen met het downsyndroom hebben altijd meer zorg en hulp nodig en zullen altijd afhankelijk blijven van begeleiding.212 Judith van der Stoep213 Judith van der stoep was een 32-jarige vrouw, moeder van drie kinderen. Ze had genoeg van haar leven en op 17 februari 2009 pleegde zelfmoord. Dit pakte voor Judith helaas verkeerd uit, de zelfmoordpoging mislukte en ze raakte in een coma. In haar coma is ze in eerste instantie in vegatieve toestand: ze ademt, maar kan niet slikken, lijkt te reageren op bewegingen en op stemmen en kan er, met open ogen, zelfs wakker uitzien. De artsen vertellen tegen de ouders van Judith dat de stekkers er pas uit mogen wanneer Judith’s coma onomkeerbaar is en ze alleen nog in een verpleeghuis kan worden verzorgd. De ouders willen het liefste de “wens” van hun dochter vervult zien, rustig overlijden. Judith knapt echter op van de sondevoeding die haar wordt toegediend en kan van de hartbewaking en de longmachine af, en wordt overgeplaatst naar de afdeling neurologie. Op deze afdeling doen ze een test om te kijken hoeveel ze scoort op de zogehete Glasgow Coma Schaal. Een score waarmee het bewustzijn van volkomen helder (15) tot diep bewusteloos (3) kan worden weergegeven in een cijfer. Hierop scoort ze een 6. Ze ervaart verder niets, het zijn enkel reflexen. De artsen maken afspraken voor nieuwe test maar dit is iets anders als de ouders in gedachte hebben; zij willen namelijk dat de stekker eruit wordt getrokken. Ze vragen aan de behandelend neurloog Hertzenberger om hen hierbij te helpen en te besluiten tot stoppen met de behandeling. Hij wilde dit niet zomaar doen, hij had eerst tijd nodig om na te denken. Op een dag meldt Hertzenberger dat er een verpleeghuis in zicht komt. Uit de nieuwe tests blijkt dat er geen vooruitgang is en dat er geen sprake is van ondraaglijk lijden. Op 19 maart 210
ttp://www.digibron.nl/search/share.jsp?uid=00000000012de32606e700c01795a213&sourceid=1011 Hoge Raad 28 april 1989, TvGR 1989/51 m.nt. Leenen 212 http://www.umcn.nl/Zorg/Ziektebeelden/Pages/downsyndroom.aspx: ze moeten vaak regelmatig naar het ziekenhuis voor hun aandoeningen. Ook komen gedragsproblemen vaker voor bij kinderen met het downsyndroom. 70%-85% heeft een lichte tot matige vorm, dit houdt in dat hun verstandelijk niveau te vergelijken is met dat van kinderen van vier tot twaalf jaar. 15 tot 30% heeft een ernstige vorm, dat is te vergelijken met een kind onder de vier jaar. 213 http://dewandeling.kro.nl/seizoenen/2010-2/afleveringen/01-10-2010 , zie ook http://www.volkskrant.nl/vk/nl/ 2664/Nieuws/archief/article/detail/984902/2010/04/03/Ga-alsjeblieft-dood.dhtml 211
66
2009 kreeg de moeder gelukkig een telefoontje met “goed” nieuws. Ze moest de afscheidsbrief van Judith geven, een verslag van het gesprek dat ze voor de dood met Judith had waarin ze vertelde dat ze het leven moe is en een verklaring van de ouders dat zowel Judith als zij dit nooit gewild hadden. Hertzenberger heeft overleg gepleegd met collega-neurologen. Hij stelde drie vragen, doen we er goed aan, is het medisch juist, is het ethisch juist? De antwoorden waren unaniem ja. Dus drie dagen later op 22 maart 2009 is de sondevoeding van Judith losgekoppeld. 8 dagen later op 30 maart 2009 is Judith van der Stoep uiteindelijk overleden. Hoewel het vanaf het begin al duidelijk was dat Judith niet meer wilde leven, dat de kans dat ze ooit uit haar coma zou raken niet groot was en dat zelfs als ze eruit zou komen de kans groot was dat haar bewustzijn maar minimaal was, heeft het toch nog een maand geduurd voordat ze uiteindelijk is overleden.
67
Bijlage 4 Samenvatting artikelen 1. Artikel 1, Eurothema's. Luxe-problemen en de moed om prioriteiten te stellen214 Dit artikel, geschreven door mw. drs. jur. J.M. Spanjer, geeft goed weer dat het (toen al) lastig doch noodzakelijk is om patiëntenselectie toe te passen. Opvallend zijn sommige duidelijke uitspraken die tegenwoordig toch niet zo snel geuit zullen worden. Zo staat er een uitspraak van Mw. Mr. W.R. Kastelein, destijds voorzitten van de KNMG, “mensen die de Nederlandse taal niet voldoende beheersen en ouder zijn dan 55 jaar, komen in ons land niet voor een harttransplantatie in aanmerking”. In reactie daarop zei Drs. D.J.D. Dees, de destijds demissionaire staatssecretaris van Volksgezondheid, dat leeftijdscriterium een slecht selectiecriterium was. Op zich vreemd omdat het departement Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur (WVC) destijds zelf een onder- en bovengrens van respectievelijk 15 en 55 jaar was vastgesteld voor het Rotterdamse levertransplantatieprogramma. De discussie rondom harttransplantaties was niet de eerste. Nog enkele jaren voor dit artikel rond 1986, was er discussie over het vraagstuk of de plaatsen voor nierdialyse uitgebreid moesten worden. Psycholoog dr. J.C. Loos, voorzitter van de Ethische commissie van het Academisch Ziekenhuis Maastricht, zei hierover in NRC Handelsblad van 31 mei 1986: “Het selectieprobleem wordt verdoezeld. In Duitsland wijzen ze naar hun hoofd, als ze horen wie er bij ons nog voor dialyse in aanmerking komen. We tonen gebrek aan moed. Bij ons zijn de dialysemogelijkheden enorm uitgebreid om de moeilijke beslissingen maar te ontlopen. We vinden het normaal dat een 73-jarige met allerhande ziekten nog wordt gespoeld. In ons omringende landen vinden ze dat de dialysebehandeling daarvoor niet is bedoeld.” Wat men er ook van vind, patiëntenselectie is al zo oud als de geneeskunde zelf. In ons rijke westen is het echter nog nooit nodig geweest. De arts redt wat er te redden valt, waar en wanneer hij dat kan, is de leidraad voor medisch handelen al van oudsher. Maar met de moderne technologische ontwikkeling is steeds meer mogelijk en is de vraag naar de kwaliteit van leven een steeds grotere rol gaan spelen. Wat red ik eigenlijk? Is de vraag voor veel artsen en verpleegkundige. Als er patiëntenselectie plaatsvindt, is dat op basis van verschillende criteria. Criteria die objectief toetsbaar zijn, zoals medische lichamelijke criteria zijn juridisch en ethisch niet omstreden. Persoonsgebonden criteria als leeftijd, geslacht, karakter en leefomstandigheden worden niet als geaccepteerd criterium beschouwd. Maar ze kunnen het wel worden voor zover ze rechtstreeks betrekking hebben op de behandeling. Daarnaast wordt de vraag steeds vaker gesteld, of iemand het ‘recht’ op gezondheidszorg verspeeld, wanneer het recht op onverstandig leven (tabak, alcohol, drugs) prevaleert. Net zoals de vraag of de waarde van iemand voor de samenleving als criterium gehanteerd kan worden. De meesten vinden dit criterium onaanvaardbaar, toch zijn individuele artsen desgevraagd bereid toe te geven dat dit in de alledaagse praktijk als aanvullend gegeven wel degelijk meetelt. In het verlengde van de vorige vraag speelt ook de vraag of er verschil moet zijn tussen Lubbers of zijn tuinman. Ook al is het niet de bedoeling om hier onderscheid in te maken, als het er op aankomt, zal de het toch wel ten gunste van Lubbers uitvallen.
214
J.M. Spanjer, “Eurothema’s. Luxe-problemen en de moed om prioriteiten te stellen.”, NTVG 1989;133, nr. 48 p. 2404-2406
68
2. Kwalitatief onderzoek naar Selectie van patiënten voor een niertransplantatie; hoe met schaarste in de medische praktijk wordt omgegaan215 Theorie In 1996 hebben enkele onderzoekers onderzoek gedaan naar hoe wordt omgegaan met selectie in de praktijk. De schaarste dwingt tot keuze in voorzieningen. Sinds het begin van de jaren tachtig wordt in Nederland door gezondheidsjuristen, medisch-ethici en artsen al debat gevoerd over selectie. Het is volgens hen noodzakelijk dat er expliciete selectiecriteria komen om zo de “verhulde” selectie tegen te gaan. Verhulde selectie is selectie die er wel is, maar waar de patiënt niets van af weet. Het gevaar van verhulde selectie is dat er willekeur kan ontstaan. Om dit te voorkomen wordt ook voor een helder onderscheid tussen indicatiestelling en selectie gepleit. Als op medische gronden wordt besloten dat een patiënt baat heeft bij een behandeling heet dat indicatiestellen. Wanneer vervolgens een groep patiënten ontstaan die allemaal een indicatie hebben, maar sommige komen wel in aanmerking voor behandeling en andere niet, dan is dat selectie. Er zijn drie groepen selectiecriteria te onderscheiden. De eerste groep selectiecriteria zijn medische criteria, dit is bijvoorbeeld wanneer gekeken wordt naar de urgentie of de kans van slagen. Over het algemeen zijn medische criteria aanvaard als selectiecriteria. De reden hiervan is dat de beoordeling berust op een medisch-professionele standaard, daarnaast zijn de criteria redelijk objectief te beoordelen. De tweede groep selectiecriteria zijn de persoonskenmerken die medisch relevant zijn, voor het slagen van de behandeling. Dit zijn bijvoorbeeld therapietrouw, ziekte-inzicht, leefstijl en leefsituatie. Deze persoonskenmerken zijn minder geaccepteerd als selectiecriteria. Men vindt dat terughoudend en door deskundige toegepast zou kunnen worden, omdat het makkelijk een subjectief waardeoordeel met zich mee kan brengen. De derde en laatste groep selectiecriteria zijn persoonskenmerken die medisch niet relevant zijn zoals eigen schuld aan de aandoening en de waarde van de patiënt voor de samenleving en de directe omgeving. Deze selectiecriteria zijn over het algemeen genomen onaanvaardbaar. Als persoonskenmerk wordt enkel de leeftijd als aanvaard medisch selectiecriterium aanvaard, voor zover het behandelingen betreft die vanwege een slechtere conditie op hogere leeftijd een geringere kans van slagen hebben. Over leeftijd als medisch niet-relevant selectiecriterium zijn de deskundigen het niet eens. Het gezondheidsrecht wijst het criterium af omdat er dan sprake zou zijn van discriminatie in de zin van artikel 1 GW. De medisch-ethici stellen weer dat er geen sprake is van discriminatie, omdat leeftijd niet een onveranderlijk persoonskenmerk is. Praktijk Bij het praktisch onderdeel moet worden benadrukt dat dit niet representatief is voor alle nierdialyse centra. Laat staan voor alle medische centrums. Met betrekking tot contra-indicaties, was de belangrijkste reden om de patiënt niet in aanmerking te laten komen voor transplantatie, wanneer er sprake was een verhoogd operatierisico of risico op complicaties naderhand. Was de oorzaak om de patiënt niet door te verwijzen gelegen in de kans van slagen van de transplantatie, dan bleek dat het onderscheid tussen medische en nietmedische redenen voor de respondenten niet relevant en niet duidelijk was. Bijvoorbeeld de contra-indicatie gebrekkige therapietrouw, werd door de een als medisch, door de ander als nietmedisch genoemd. Overigens werd wel aangegeven dat niet medische redenen die geen verband houden met de kans van slagen van de transplantatie, zoals eigen schuld aan de
215
I. Varekamp, L.J. Krol, F.J.M. Meiland en J.H. Onland, “Kwalitatief onderzoek naar Selectie van patiënten voor een niertransplantatie; hoe met schaarste in de medische praktijk wordt omgegaan”, NTVG 1996;140(10), p. 556560
69
aandoening en de waarde van de patiënt voor de samenleving en de directe omgeving geen rol speelde. Wel een rol speelde psychiatrische aandoeningen. De patiënt die een psychiatrische aandoening had, zwakzinnig of dement was, kon afhankelijk van de ernst van de psychiatrische stoornis, afgewezen worden. Het belangrijkste argument was daarbij dat de therapietrouw tekortschoot. Sommige dialyseartsen hanteerden zelfs een argument van een andere orde, namelijk de vraag of de kwaliteit van leven van zwakzinnigen en dementen wel door een transplantatie verhoogd zou worden. Met betrekking tot de leeftijd van de patiënten gebeurde het volgende. De officiële leeftijdsgrens voor een niertransplantatie was volgens de meeste betrokkenen losgelaten. Wel werd de biologische leeftijd beoordeeld. Men vond over het algemeen dat jongeren geen voorrang moesten krijgen boven ouderen, ondanks dat was toch te zien dat sommige wel een levensverwachting van minstens 5 jaar leken aan te houden. Ook werd de vraag gesteld of de indicatiemethode objectief was. Hierover werd gezegd dat het niet 100% objectief is. In de meeste gevallen was wel duidelijk of het wel of niet transplanteren was, maar toch bleef er een groep twijfelgevallen. De contra-indicaties zijn dan lastig in te vullen. De ene arts zou in zo’n geval zeggen: “ik doe het wel” terwijl de andere arts zegt: “ik doe het niet”. Daarnaast kan de transplantatiewens van de patiënt bij twijfelgevallen ook nog een rol spelen. Dialyseartsen verschilden onderling wat betreft het gewicht dat zij toekenden aan de wens van de patiënt. Medische criteria worden dus als legitiem ervaren. Maar als men gaat kijken naar wat volgens de van Dale medische criteria betekend, is dat eigenlijk niets meer dan “behorend tot de geneeskunde”. Deze term geeft geen uitsluitsel over rechtvaardigingsgronden. Als een patiënt wordt uitgesloten op grond van geringe levensverwachting of psychisch disfunctioneren, dan kan dat rechtvaardig of onrechtvaardig zijn, maar of dat zo is, is geen geneeskundige maar een ethische kwestie.
70
