Jaargang 13 | juli 2013
Labyrint Informatieblad van Alzheimer Nederland | Afdeling Zuid-Kennemerland
Campagne als een verbinding tussen zorg en wetenschap bijlage: levenseinde
Bestuur zoekt secretaris Het afdelingsbestuur Zuid-Kennemerland van Alzheimer Nederland zoekt een vrijwilliger (m/v) voor de functie van secretaris. De taak houdt o.m. in: - Het in samenwerking met andere bestuursleden voorbereiden van vergaderingen. - Vergaderingen bijwonen en daarvan verslag maken. - Het bijhouden van de administratie van de afdeling, waaronder begrepen de verzendlijst van het kwartaalblad ‘Labyrint’. - Het vertegenwoordigen van de afdeling, in overleg met de voorzitter. - Het onderhouden van contacten met andere afdelingen. Van de nieuwe secretaris wordt verwacht dat hij / zij: - Affiniteit heeft met dementie. - Over organisatietalent beschikt. - Communicatief vaardig is. - Bekend is met het gebruik van internet en kan omgaan met gebruikelijke computerprogramma’s. - Bereidheid heeft om cursussen en themadagen te bezoeken. Nadere toelichting kan verkregen worden bij de huidige secretaresse: Dickie van Vliet, tel. (023) 5 24 75 98.
DementieEnDan is een campagne van Alzheimer Nederland over zorg, onderzoek en kwaliteit van leven van mensen met dementie. De campagne belicht hoopgevende ontwikkelingen op het gebied van dementie. Dementie is een verschrikkelijke ziekte maar er is vaak nog veel mogelijk. Op wetenschappelijk gebied zijn er hoopgevende ontwikkelingen en op het gebied van de zorgverlening komen er steeds meer mogelijkheden om het leven van mensen met dementie te veraangenamen en de mantelzorgers te ondersteunen. De campagne DementieEnDan bestaat uit een aantal onderdelen. Allereerst wil de campagne een verbinding bewerkstelligen tussen zorg en wetenschap. Zoals het bevorderen van laagdrempelige ontmoetingscentra in de woonwijk, aandacht voor muziek als bron van herinneringen en sleutel tot contact, het stimuleren van bewegen en het belang van helder licht en goede voeding. Maar ook ontwikkelen van prettige kleinschalige woonvormen met persoonlijke aandacht voor achtergrond en wensen van bewoners als alternatief voor grootschalige zorginstellingen. Dan zijn er ook nog allerlei technische middelen voor in en rond het huis die iemand met dementie veiligheid kunnen bieden en diens onafhankelijkheid kunnen vergroten. Een tweede onderdeel van de campagne bestaat uit het ontwikkelen van een
Omslag van de folder over de campagne van Alzheimer Nederland.
documentaire – daarover verderop in dit artikel – en zogenaamd educatief materiaal. Het educatief materiaal is bedoeld voor verschillende doelgroepen, zoals mantelzorger, dokter, baliemedewerker bij de bank, notaris en buurman. Het materiaal beoogt een bijdrage te leveren aan het ontwikkelen van meer kennis over dementie en daarmee een betere behandeling en bejegening van mensen met dementie. Het derde onderdeel is tevens de aftrap van de campagne tijdens een groot opgezette campagneweek van 20 – 29 september. Vervolg pagina 2 Pagina | 1
Dagbesteding voor mensen met dementie onder druk door veranderende wetgeving Er zijn grote veranderingen op komst wat betreft financiering en regelingen voor een geschikte dagbesteding die mensen met een beperking kunnen gaan doen. Dit jaar is het laatste jaar dat voor iedereen met een CIZ-indicatie de kosten voor dagbesteding worden betaald uit AWBZgelden.
Mensen die zich vanaf 1 januari 2014 aanmelden voor dagbesteding worden al beoordeeld door de gemeente waar ze wonen. Ook de bijbehorende kosten komen voor rekening van die gemeente. Een jaar later zullen alle cliënten onder het beleid van de gemeentes vallen. ‘Keukentafelgesprek’ De beoordeling of iemand in aanmerking komt voor enige vorm van dagbesteding bij een instelling die voor hem of haar het meest geschikt is, ligt bij gemeentelijke medewerkers tijdens een zogeheten ‘keukentafelgesprek’. Had men binnen de richtlijnen van de AWBZ nog recht op passende dagbesteding, in de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) is dat recht vervallen. De gemeente beoordeelt of de cliënt het nodig heeft om met hulp in de maatschappij te participeren. Vooral ten aanzien van mensen met dementie is de vrees groot dat onvoldoende zal worden onderkend hoe groot het belang is van voldoende en
de zware taak die de verzorging van een patiënt met dementie vereist, te kunnen volhouden.
terzake kundige dagbesteding. In de begeleiding van mensen met dementie is thans veel kennis en ervaring in ontmoetingsgroepen, dagcentra, zorgboerderijen, enzovoorts. Verlies van die kennis en ervaring zal mensen met dementie en hun mantelzorgers ernstig duperen en mogelijk opname versnellen. Enorme bezuiniging Daarbij komt dan ook nog het feit dat de overheveling van AWBZ naar WMO gepaard gaat met een enorme bezuiniging. Het budget van de gemeentes dat voor de WMO-taken beschikbaar komt, zal 25% lager zijn dat het huidige niveau vanuit de AWBZ. Dat gaat dus een aanzienlijke verschraling inhouden. Is het voor mensen met dementie al vreselijk belangrijk om zo lang mogelijk actief te blijven (recent onderzoek heeft dat overduidelijk aangetoond), ook voor de mantelzorgers is regelmatige dagbesteding buiten de deur van belang om
Zorgboerderij Een van de mogelijkheden voor die activiteiten, is het werken op een zorgboerderij. Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) is hierover onlangs een onderzoek gestart. De eerste resultaten laten zien dat zorgboerderijen er mogelijk toe bijdragen dat mensen met dementie langer thuis kunnen blijven wonen. Zorgboerderijen bieden mensen met dementie een zinvolle dagbesteding in een landelijke omgeving en ontlasten mantelzorgers tijdelijk van de zorg. Er zijn aanwijzingen dat het verblijf op zorgboerderijen goed is voor de fysieke gesteldheid van mensen met dementie. Bovendien lijkt het erop dat het ook de voedselconsumptie stimuleert. Uit de eerste onderzoeksresultaten blijkt – helaas – dat het bestaan van zorgboerderijen bij veel gemeenten onbekend is. In heel Nederland zijn van de 1.000 zorgboerderijen zo’n 160 geschikt voor mensen met dementie. Als men dan ook nog bedenkt dat de verwachting bestaat dat het aantal dementiepatiënten de komende jaren zal verdubbelen, dan moge duidelijk zijn dat elk initiatief om een zorgboerderij te starten meer dan welkom is.
Vervolg pagina 1
Campagne DementieEnDan Tijdens de derde week van de Alzheimercampagne worden de krachten van diverse partners gebundeld: het muziektheater, filmvertoningen in Alzheimercafés, presentatie van lesmateriaal op scholen en universiteiten, een debat met zorgverzekeraars, koplopers uit de wetenschap en zorg, speciale stageweken en bijzondere aandacht in landelijke en regionale media. Tijdens de campagneweek wordt de documentaire-tweeluik DementieEnDan door de AVRO uitgezonden op Nederland 2 op maandag 23 en dinsdag 24 september om 21.00 uur. In dit tweeluik gaat het om vier mensen met dementie. Zij zijn gedurende twintig maanden gevolgd in het dagelijks leven – samen met familie, buren, huisarts en specialisten. Naast deze documentaire wordt er ook in andere programma’s op radio en tv aandacht besteed aan de ziekte dementie.
HANS HOUWELING
Het RIVM gaat, met financiering van ZonMw (de organisatie die met overheidssubidie onderzoek doet in de gezondheidszorg en zorginnovatie stimuleert) verder met onderzoek naar dagopvang op zorgboerderijen. In het project wordt de bijdrage van zorgboerderijen aan de maatschappelijke participatie van mensen met dementie en hun mantelzorgers onderzocht. Juist die maatschappelijke participatie is een van de speerpunten binnen de doelstellingen van de WMO. Een goede dagopvang kan effect hebben op curatieve en langdurige zorgkosten. KEES DUINKER
Pagina | 2
Leo van Dijk geeft adviezen: Alzheimer voor beginners dat wist hij eigenlijk al. Hij deed eerder zelftesten die aangaven dat er iets mis was. Van Dijk kent zijn zwakke kanten. In zijn werkzame leven als bouwkundige had hij moeite met het onthouden van getallen. Dus die schreef hij altijd zorgvuldig en systematisch op. Toen hij vaststelde dat zijn vergeetachtigheid toenam verdiepte hij zich daarin. Zo bezocht hij actief congressen en lotgenotenbijeenkomsten.
accepteer je situatie, zorg voor ritme en ga geregeld de natuur in.’
Hij loopt kwiek drie verdiepingen de trap op. Niet vreemd voor iemand die tennist en Tai Chi beoefent. Maar ja…. het geheugen speelt parten. De Tai Chi oefeningen duren steeds korter omdat hij de volgorde vergeet. De tussenstanden bij tennis ontschieten hem.
Leo van Dijk (79) hoorde vier jaar geleden dat hij Alzheimer had. Maar
‘Ik wilde me voorbereiden op de toekomst. En heb me verdiept in het gebruik van medicijnen. Daarvan slik ik zo min mogelijk. Ik hecht meer waarde aan bewegen en mediteren.’ De meditaties helpen hem bij het onderkennen van zijn situatie. Van Dijk: ‘Mijn grootste zorg is nu de relatie met mijn vrouw. Het gaat nog goed, maar wat als de spanningen te groot worden? Dan moet ik het huis uit. Ook al ben ik het daar dan mogelijk zelf niet mee eens.’ Voor het zover is probeert Van Dijk er het beste van te maken. Zijn strategie
De mantelzorger / slot In deze aflevering: de heer A. Buss (Heemstede; 86 jaar). Het geheugen van zijn vrouw (87) liet haar vanaf 2002 steeds meer in de steek. Een MRI-scan toonde aan dat er sprake was van een hersenbeschadiging veroorzaakt door meerdere TIA’s. Veel later werd er in Leiden ook vasculaire dementie vastgesteld. De heer Buss heeft al die jaren de zorg voor zijn vrouw met liefde, maar ook als plicht op zich genomen. Sinds 7 januari van dit jaar woont zijn vrouw nu in Spaar en Hout.
‘
Ik was vroeger marineofficier en zat afwisselend op zee of aan de wal. Mijn vrouw was altijd heel zelfstandig. We hebben samen vier kinderen. Zij zorgde voor alles, de kinderen en de financiën. Ze kon het allemaal aan. In 2004 werd progressieve afasie en vasculaire dementie vastgesteld. Dat maakte dat ze dingen niet meer wist en ook niet kon zeggen. Ik heb sinds 2007 geen echte communicatie meer met haar gehad. Vanaf 2009 kon ze niets meer en heb ik heel intensief voor mijn vrouw gezorgd. Ik deed alles. Van brood snijden, boodschappen
Hij schreef zijn bevindingen op. Aanvankelijk bedoeld als geheugensteun voor hem zelf. De SHDH vond zijn aantekeningen waardevol en gaf ze als brochure in een kleine oplage uit onder de titel ‘Alzheimer voor beginners’. Er staan allerlei adviezen in die Van Dijk houvast gaven. De essentie? ‘Blijf optimistisch, actief, accepteer je situatie, zorg voor ritme en ga geregeld de natuur in.’
MAX SIPKES
Wie de uitgave ‘Alzheimer voor beginners’ wil lezen kan terecht bij
[email protected]/ afbeeldingen/alzheimervoorbeginners
Patricia Jimmink
doen, eten klaarmaken tot strijken. Ik was aan huis gekluisterd. Maar ik nam haar wel mee boodschappen doen. Dan bleef ze in de auto zitten. Ook nam ik haar mee op bezoek bij familie en kennissen. Ze zei niets, kon het gesprek niet volgen. Als ik in gezelschap met iemand sprak zei ik tegen die ander: ‘Ik praat tegen mijn vrouw, maar ik heb het tegen jou.’ Anders had mijn vrouw toch het idee buitengesloten te worden. We hebben geprobeerd iemand in huis te halen zodat ik eens een keer weg kon. Dat ging anderhalf uur goed. Toen belde die dame mij op en zei dat mijn vrouw haar sloeg. Daarna hebben we het nog geprobeerd met een man. Hetzelfde resultaat. Ze accepteerde niemand anders dan mij. Ik heb veel steun gehad aan Draagnet en Thuishulp. Die maakten mij ook attent op het stellen van grenzen. Ik zou het toch op een dag over moeten dragen. In alle rust heb ik toen een paar verpleeghuizen bekeken. Nadat ik twee keer een aanbod geweigerd had is mijn vrouw in januari opgenomen in ‘Spaar en Hout’. Ik heb uit liefde en plicht voor haar gezorgd. Dat had ik ooit gezworen. Zij kon er ook niets aan doen. Ik heb het graag gedaan.
‘
Leo van Dijk: ‘Blijf optimistisch, actief,
is de confrontatie met zijn ziekte aan te gaan. Vol lof is hij over een initiatief van de SHDH, een regionale stichting voor ouderenzorg, met de naam ‘De oppeppers’. Mensen met dementie gaan in groepsverband naar culturele evenementen of maken wandelingen in de natuur. ‘Daar knapt iedereen zienderogen van op.’
Dit is de laatste aflevering in de serie ‘De mantelzorger’. Vanaf het volgende nummer van dit blad is het onderwerp ‘Ik heb dementie’. De redactie zoekt mensen met beginnende dementie die geïnterviewd willen worden over hun ziekte en hoe ze daarmee omgaan. Contactadres voor aanmelding: Peter Heerkens, tel. 06 – 26 36 09 35, e-mail:
[email protected] Pagina | 3
agenda Het Alzheimer Café is een ontmoetingsplaats voor mensen met dementie, partners, familieleden en alle andere belangstellenden. Inloop voor alle café’s 19.00 uur, aanvang 19.30 uur, einde 21.30 uur. Toegang gratis.
Alzheimer Café Haarlem
Alzheimer Café Heemstede
Alzheimer Café Zandvoort
Elke eerste maandag van de maand Lokatie: Steunpunt voor ouderen, Van Oosten de Bruynstraat 60, Haarlem Info: Leny Haaring, 023 - 5 31 14 82 of Dickie van Vliet, 023 - 5 24 75 98
Elke derde dinsdag van de maand Lokatie: Gebouw Stichting Welzijn Ouderen, Lieven de Keylaan 24, Heemstede. Info: Bas Mol, 06 - 53 80 58 19
Elke eerste woensdag van de maand Lokatie: ‘Ook Zandvoort’, steunpunt voor heel Zandvoort. Flemingstraat 55 - Bus 81 stopt voor de deur. Belbus en vrijwilligers die thuis gezelschap komen houden: Hulpdienst Pluspunt - Tel. 023 - 571 73 73 Info: Nathalie Lindeboom, 023 - 5 71 93 93
2 september Hoewordt de diagnose dementie gesteld? Bij geheugenklachten kunnen er verschillende oorzaken zijn. Als er toch vermoedens zijn dat er sprake is van dementie zal er uitgebreid onderzoek gedaan moeten worden. Hoe gaat dat in zijn werk? Waarom is neuropsychologisch onderzoek nodig en wie doet dit? Wanneer mag de diagnose dementie gesteld worden? Een specialist ouderenzorg en een psycholoog lichten deze onderwerpen toe. 7 oktober Als het thuis niet langer meer gaat. De zorg voor iemand met dementie wordt naarmate de ziekte voortschrijdt steeds zwaarder. Er is meer lichamelijke zorg nodig. Er moet voortdurend iemand thuis zijn. De nachtrust heeft te lijden onder de situatie. Als al die zorg(en) de mantelzorger teveel wordt, wat dan? Over dit moeilijk moment van een keuze maken, wordt op deze avond gesproken met een case manager.
Met ingang van dit seizoen is Alzheimer Café Heemstede niet maandelijks open, maar eenmaal in het kwartaal. De bijeenkomsten zijn in september, december, maart en juni; steeds op de eerste dinsdag. 3 september Wat kan de huisarts voor u doen? Als er vermoedens zijn van geheugenproblemen is de huisarts de eerste om dit mee te bespreken. Wat mag van een huisarts verwacht worden? Wat kan de huisarts doen voor iemand met dementie en voor de mantelzorger(s)? Hierover wordt deze avond gesproken met een huisarts aan wie (ook) vragen gesteld kunnen worden.
CONTACTKRING LOTGENOTEN
Collecteren voor Alzheimer
Mantelzorgers van mensen met dementie voelen zich dikwijls alleen staan met al hun zorgen. Het kan prettig zijn om je ervaringen te delen met andere lotgenoten of om gewoon je hart eens te kunnen luchten in een veilige omgeving van mensen met gelijke ervaringen. De bijeenkomsten zijn: elke eerste woensdag van de maand van 10.00-12.00 uur; Van den Eijndekade 89 in Heemstede; Toegang gratis.
Voor Alzheimer Nederland is de jaarlijkse collecte een belangrijk onderdeel in de financiële huishouding voor onderzoek naar deze ziekte en voorlichting daarover. Dit jaar is de collecteweek van 3 november tot en met 9 november. Voor deze periode worden collectanten gezocht. Dagelijkse beschikbaarheid is géén vereiste. Wie die week in totaal drie of vier uur kan vrijmaken om te collecteren bewijst de stichting al een grote dienst. Aanmeldingen:
[email protected]. Hanneke Postma, Alzheimer Nederland: tel: 033 - 3 03 26 61.
Voor informatie: Sjoukje van den Bos, tel: 023 - 5 31 54 64 of Dicky van Vliet, tel: 023 - 5 24 75 98
Pagina | 4
4 september Hoe behoud je een liefdevolle relatie, als je partner dementie heeft? Een partner met dementie kan soms onbegrepen gedrag gaan vertonen zoals onrust of agressie. Het altijd zo vertrouwde contact kan daardoor erg onder spanning komen staan. Te gast op deze avond is Sjef van Bommel; hij verzorgde zijn partner tot het einde met liefde en schreef er een ontroerend boek over. 2 oktober Achterdocht, angst, en ander moeilijk gedrag; hoe ga je ermee om? Dementie gaat vaak gepaard met min of meer ernstige veranderingen in gedrag. Iemand die als vriendelijk bekend staat kan veranderen in een angstig en geagiteerd persoon. Is er een verklaring voor dat gedrag en hoe kan er mee omgaan worden. Een ervaren psycholoog geeft toelichting. Labyrint is het informatieblad van de afdeling Zuid-Kennemerland van Alzheimer Nederland. Voorzitter Bas Mol, tel. 06 - 53 80 58 19. E-mail:
[email protected] Bankrelatie: 15.06.53.131 t.n.v. Alzheimer Nederland Afdeling Zuid-Kennemerland te Haarlem. Labyrint verschijnt vier keer per jaar in een oplage van plm. 1.000 exemplaren. Redactie: Peter Heerkens. Medewerkers: Kees Duinker, Leny Haaring, Hans Houweling, Patricia Jimmink, Jacques de Jong, Max Sipkes. Vormgeving: Engel Kluis, neXus grafisch ontwerp. Redactie-adres, tevens secretariaat van de afd. Zuid-Kennemerland: Dickie van Vliet, Asterlaan 44, 2111 BJ Aerdenhout, tel. (023) 5 24 75 98.
bijlage: levenseinde Het onderwerp vrijwillige levensbeëindiging en euthanasie ingeval er sprake is van dementie, houdt de gemoederen flink bezig. Veel mensen vinden dementie een reden om voor euthanasie te kiezen. In deze bijlage aandacht voor aspecten die samenhangen met dit vraagstuk.
Dementie belangrijke reden voor euthanasie Dat veel mensen dementie een reden vinden om voor euthanasie te kiezen, bleek ook uit een enquête die de VARA in samenwerking met de ANBO begin dit jaar hield en waaraan meer dan 10.000 senioren deelnamen.
‘Ik heb er geen verklaring voor, maar euthanasie krijgen in een verpleeghuis is heel moeilijk.’
‘Het is opvallend dat de hulpvraag toeneemt’ Oorspronkelijk betekende de NVVE Nederlandse Vereniging Voor Vrijwillige Euthanasie. Toen het begrip euthanasie een minder gunstige naam kreeg werd het Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde. De NVVE bestaat 40 jaar en telt plm. 140.000 leden. Landelijk beschikt de NVVE over ongeveer vijftig LOD’ers, vrijwilligers die de Leden Ondersteunende Dienst vormen. Van hen zijn er circa vijftien werkzaam in de regio Zuid-Ken-
«
Yvonne Bancken:
Er werd gezongen en er werd gedanst. Er de artsverhalen zich altijdverteld vergewist ofwerd er bij gelachen. de betrokwerden en er sprake is van ernstig lijden en of de wens zijn levenseinde Enkene boven dat alles straalde volop de zon over de rondvaartboot ‘Adriaen Pauw’ van Post tot euthanasie nog steeds aanwezig is. Om dat goed geregeld. Verkade Cruises. De gasten van de afdeling vast te kunnen stellen is communicatie met de Daardoor kon Zuid-Kennemerland vermaakten zich kostelijk noodzakelijk zijn euthanasie- opbetrokkene Wereld Alzheimer Dag.en communicatie is nu juist vaak waren niet goed meer mogelijk ingeval wens vervuld ‘De gasten’ mensen met dementie een hun mantelzorgers, eenvan gevorderde dementie. in totaal een worden. Zie vol- envan gezelschap vanconflict tachtigtepersonen. Vanaf het Er lijkt dus een bestaan tussen gende pagina. inschepen aan de Conradkade in de Waarderenerzijds de terugkeer wet en anderzijds polder tot bij na driehet uurhandelen varen, zat de arts. Uit eerder genoemde enquête echter dat de betrokkene, juist als gevolg van devan stemming er de geweldig in. Het aangename een rol, hapjes en de drankblijktspeelde ook dat ruim 90%de van de ondervraagden de dementie, niet meer in staat is een dergelijk weer jes, de dat vriendelijkheid van de bediening en niet vindt aan de vooraf vastgelegde euthaverzoek te doen. Daarom wordt vaak van te te vergeten de muziek van ‘Het Spaarneduo’. nasiewens moetenworden voldaan ook als de voren een verklaring opgesteld waarin de arts André Blankert Arie van de Kwaak maakbetrokkenen dit van niet met meerliedjes kan herhalen. verzocht wordt om, indien men ooit dement ten er een feest uit vervlogen jaren. Er werd gedanst in het gangpad en er wordt, het leven te beëindigen. werd enthouasiast gereageerd op meezinAls iemand euthanasie wenst ingeval van gers als ‘Kleine Greetje uit de Polder’, ‘Ik heb is het van belang dieeen tijdigmooie en Volgens de wet is een dergelijke verklaring jedementie, voor het dan eerst ontmoet’ en ‘Op regelmatig met huisartswaarmee te bespreken en de rechtsgeldig en zou de arts gehoor moeten Pinksterdag’. Hetdenummer de muzikanten hun te geslaagde afsloten beslissing nemen opoptreden het moment dat erwas nog geven aan dit verzoek. Onder artsen bestaat er een waar alle deelnemers aan de tocht zich er echter een grote aarzeling omdat zij moeten een redelijke mate van communicatie bestaat. van harte bij aansloten: ‘We’ll meet again’. voldoen aan de wettelijk vastgelegde zorgvulHANS HOUWELING Zandvoort had
«
Ruim 70% van de ondervraagden gaf aan dat als men ooit dement zou worden, dat een reden zou zijn aan de arts om euthanasie te vragen. Vooral het feit dat men dan geen grip meer heeft op het denken en handelen is een belangrijke factor. Euthanasie is in Nederland bij wet geregeld en toegestaan in de situatie waarin sprake is van duurzaam, ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Het verzoek moet door de betrokkene weloverwogen en vrijwillig worden gedaan. Een probleem bij (gevorderde) dementie is
Frits Hage uit
Een geslaagde boottocht! digheidseisen. Daarbij hoort in ieder geval dat
nemerland. Een ervan is Yvonne Bancken uit Heemstede. Na haar pensionering als bedrijfsmaatschappelijk werkster meldde zij zich bij de NVVE aan voor de LOD. Ze was al lid van het z.g. NVVE-presentatieteam dat gevormd wordt door vrijwilligers die in het hele land lezingen verzorgen en bij evenementen voorlichting geven vanuit stands. Waaruit bestaat haar werk, en dat van collega’s bij de LOD? Yvonne Bancken: ‘Wij helpen bij het invullen van wilspapieren, wij geven voorlichting aan particulieren, we houden spreekbeurten en indien nodig bemiddelen we in het contact met artsen. Veel artsen hebben het moeilijk met dit onderwerp, vooral in de verpleeghuissituatie. Ik heb er geen verklaring voor, maar euthanasie krijgen in een verpleeghuis is heel moeilijk. Wij behandelen hulpvragen van iedereen die daar behoefte aan heeft, ook mensen in verzorgingshuizen, patiënten met beginnende dementie en psychiatrische hulpvragers.’
Tijdens een spreekbeurt in Alzheimer Café Heemstede merkte u op: ‘Als je echt dement bent en je wilt euthanasie, dan helpt er niets meer aan.’ Yvonne Bancken: ‘Ik wilde daarmee benadrukken: als je het niet goed regelt, dán helpt er niets meer aan. Wat goed regelen is? In een vroeg stadium de euthanasie-wens bespreken met huisarts en familie. En vooral: die wens regelmatig herhalen, mondeling en schriftelijk.’ Euthanasie blijft in de nieuwsactualiteit, zeker waar het gaat om dementie. Yvonne Bancken: ‘Opvallend is dat de hulpvraag toeneemt. En ook opvallend: het zijn niet meer ouderen van rond de tachtig en voornamelijk hoger opgeleiden, maar steeds meer jongere ouderen en middelbaar opgeleiden. En wat mij óók opvalt: dementie wordt steeds vaker geduid als aanleiding om euthansie te wensen.
PETER HEERKENS
Voor contact met de NVVE: Postbus 75331, 1070 AH Amsterdam. Tel. 020-6200690. www.nvve.nl
Duivels dilemma in het werk van de SCEN-arts Het is een duivels dilemma: als arts heb je gezworen een mens niet te schaden, maar ook hem niet te laten lijden. Op die grens beweegt zich het werk van arts Roelie Dijkman, 49 jaar, als ze moet meebeslissen over het al dan niet beëindigen van het leven bij iemand met dementie. ‘Nooit kan ik met honderd procent zekerheid zeggen dat ik me niet vergis.’ Victorina van Norde: ‘We hebben goed afscheid kunnen nemen,
Naast haar werk als specialist ouderengeneeskunde bij de SHDH in Haarlem, is Roelie Dijkman ook SCEN-arts, hetgeen staat voor Steun en Consultatie Euthanasie Nederland. Zij ondersteunt huisartsen bij de vraag van een patiënt om het leven te beëindigen. Voor veel gezonde mensen is dementie een schrikbeeld. Ze zouden tegen die tijd wel een spuitje willen. Maar dementie uit zich niet bij iedereen hetzelfde. En niet iedere dementerende ervaart lijden. Maar de wet schrijft voor dat er sprake moet zijn van ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’. Niet de arts bepaalt wat ondraaglijk lijden is, maar de patiënt moet dat zelf kenbaar maken. Artsen zien regelmatig lijden bij een patiënt met dementie, maar dan is de dementie al zo ver gevorderd dat de patiënt het zelf niet meer kan zeggen. Als SCEN- arts ziet Roelie Dijkman erop toe dat de huisarts binnen de grenzen van de wet handelt. ‘Maar ik probeer ook te zien wat binnen de wetgeving mogelijk is. Binnen de wet mag je euthanasie verlenen aan iemand met dementie op grond van de wilsverklaring. Die wet is goed bedacht, maar de opstellers hebben de consequenties voor de dokters minder goed overwogen. Hoe geef je een spuitje aan iemand die tegenwerkt en niet meer weet waarvoor het is?’ Haar advies aan mantelzorgers: ‘Als je ziet dat iemand dementeert, bespreek dat dan regelmatig met de huisarts. Vraag hem hoe hij erover denkt. Laat zijn mening ook beoordelen door een SCEN-arts. ‘Als de patiënt zijn lijden en zijn wens voor euthanasie niet meer kenbaar kan maken, is het goed om met de huisarts af te spreken verder geen behandeling meer toe te passen – en als er lijden is, dit lijden goed verlichten.’ JACQUES DE JONG
maar de dood van Frits blijft voor mij een hard gelag.’
‘Ik had beloofd zijn hand vast te houden bij het einde en dat heb ik ook gedaan’ ‘Elke dag was hem te lang. Hoe lang moet ik nog? vroeg hij zich steeds af.’ Victorina van Norde (88) vertelt met warmte en droefheid hoe zij tien jaar lang haar inwonende vriend Frits Hage bij zijn dementie heeft begeleid tot aan de verlossende injectie toe. Hij overleed op 25 maart, 74 jaar oud.
SCEN-arts Roelie Dijkman: ‘Ik probeer ook te zien wat binnen
Victorina van Norde: ‘Ik had Frits beloofd dat ik zijn hand zou vasthouden bij het einde, en dat heb ik ook gedaan.’ Ze schiet regelmatig vol bij de herinneringen. ‘Zijn angst was de aftakeling met daarbij dat hij niet meer zou kunnen aangeven dat hij dood wilde. Zeker toen hij afasie kreeg na een herseninfarct. ‘Straks heb ik geen zeggenschap meer, helpen ze me dan wel?’ Hij had van zijn moeder gezien hoe dementie kon aflopen en dat wilde hij per se niet. ‘Ik stap eruit’, zei hij regelmatig. En de laatste maanden heb ik hem dat elke dag weer laten bevestigen.’ Aanvankelijk kon ze hem nog wel thuis hebben, maar er kwam een dag dat hij moest worden opgenomen. Viermaal per week kwam hij thuis bij Victorina. Het verpleeghuis wilde niets weten van euthanasie. Dat maakte hem nog angstiger. Frits liet weten thuis te willen sterven. De huisartsen waren bereid mee te werken, omdat Frits het altijd overduidelijk had laten weten. In maart concludeerden ze dat het over een maand kon gebeuren. Maar Frits was toen al zo ver dat de begeleidende (SCEN) arts besloot dat dit geen maand meer mocht duren. Lichamelijk was hij in orde, maar het hoofd wilde niet meer. Op 25 maart zou het gebeuren. De vrijdag ervoor waren Victorina, Frits en zoon en schoondochter nog een dagje naar Volendam geweest. ‘We hebben zo genoten. Maar het was vreselijk te bedenken dat het de maandag daarna allemaal anders zou zijn. Tot op het laatste moment heb ik Frits gevraagd: weet je het zeker? Ja, hij wist het zeker.’ ‘Ik heb thuis een sterfkamer ingericht met een zwart kleed met witte bloemen. Ik ben blij dat het zo is gebeurd. We hebben goed afscheid kunnen nemen. We hebben toch tien mooie jaren gehad samen. Zijn dood blijft voor mij een hard gelag.’
de wetgeving mogelijk is.’
JACQUES DE JONG
