CVZ. magazine. Betaalbare zorg. CPB-directeur Paul Schnabel Verschraling zorg is onvermijdelijk

Magazine 03 2012:CVZ_stramien_2010

21-11-2012

12:24

Pagina 1

CVZ. magazine

www.cvz.nl 15e jaargang | nummer 3 | oktober 2012

kwartaalblad van het College voor zorgverzekeringen

Betaalbare zorg CPB-directeur Paul Schnabel “Verschraling zorg is onvermijdelijk”

CVZ “Maak prijsafspraken met farmaceuten over dure geneesmiddelen”

Obesitas deskundige Jaap Seidell “Geen dure zorg, maar investeer in omgeving”


21-11-2012

12:24

Pagina 2

inhoudsopgave

voorwoord

ANNETTE VAN DER ELST

Verschraling De zorgkosten in de Verenigde Staten rijzen – ook en vooral daar – de pan uit. De helft van de uitgaven gaat op aan de behandeling van ziekten die direct het gevolg zijn van overgewicht, in Amerika sinds decennia een groeiend probleem. Meer dan zeventig procent van de bevolking is er (veel) te dik. In Nederland zijn we nog niet zo ver, maar al wel een heel eind: vijftig procent van de Nederlanders is te dik, vergelijkbaar met de cijfers in de VS van dertig jaar geleden, zegt internationaal gerenommeerd obesitasdeskundige Jaap Seidell in dit nummer van het CVZ magazine. Waarschijnlijk zullen ook de Nederlandse zorgkosten fors lager kunnen wanneer we minder gaan eten en meer bewegen. Dat is volgens Seidell moeilijk, maar ook weer niet zó moeilijk. Daar zijn geen dure zorgprogramma’s voor nodig, maar wel verandering van de omgeving, die volwassenen en zeker ook kinderen moet stimuleren om meer te bewegen, en een verandering van

het algemene eetpatroon. Dat moet schraler. SCP-directeur Paul Schnabel denkt echter dat komende jaren vooral de zorg verschraalt. “Uiteindelijk is er geen panacee om de zorgkosten echt omlaag te krijgen”, zegt hij in dit CVZ-magazine. “We zullen voor die zorg moeten betalen, steeds meer.” En inderdaad, dan zal ook “de een zich meer kunnen permitteren, dan de ander.” Het CVZ doet alles om in te zetten op zuinige en zinnige zorg, zoals voorzitter Arnold Moerkamp vertelt. Dat was ook de achtergrond van de overwegingen die het CVZ heeft om geneesmiddelen voor de ziekten van Pompe en Fabry al dan niet in het verzekerde pakket te houden. Hij legt uit voor welke dilemma’s het CVZ daarbij staat en licht een mogelijke oplossing toe, die ook recht doet aan patiënten die baat hebben bij deze middelen. Annette van der Elst [email protected]

Annette van der Elst is hoofdredacteur van CVZ Magazine [email protected]

Het College voor zorgverzekeringen (CVZ) is een zelfstandig bestuursorgaan (ZBO) op het terrein van de sociale ziektekostenverzekeringen: de Zorgverzekeringswet (Zvw) en de AlgemeneWet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ).

8

11

per post Postbus 320, 1110 AH Diemen | Ook voor de maandelijkse digitale nieuwsbrief kunt u zich kosteloos abonneren | per e-mail: [email protected] | Oplage 2500 Druk De Bondt grafimedia communicatie bv, Barendrecht | Het CVZ magazine wordt uitgegeven door de afdeling Strategie, Communicatie & Bestuursondersteuning (SC&B) van het CVZ. | Hoofdredactie Michiel Geldof (uitgever) en Annette van der Elst (productie) | Eindredactie Annette van der Elst Aan dit nummer werkten mee Dik Binnendijk, Hans van den Boogaard, Eduard Ernst, Guus Dubbelman, Corina de Feijter, Noël Houben, Mischa Keijser, Arie Kievit, Jos Leijen, Frank Muller, Angela Rijnen, Florentijn van Rootselaar, Mark Sassen, Els van Thiel, Ron Zwagemaker

2

CVZ magazine | oktober 2012 - www.cvz.nl

kwartaalblad van het

www.cvz.nl

15e jaargang | nummer

3 | oktober 2012

College voor zorgverzekeringe n

Betaalbare zorg CPB-directeur Paul Schnabel

“Verschraling zorg is onvermijdelijk”

8 11 14

CVZ “Maak prijsafsprak en met farmaceuten over dure geneesmiddelen”

De zorg verschraalt

Op de cover

De zorg zal verschralen, zegt SCP-directeur Paul Schnabel. Meer mantelzorg, tienduizend extra verpleegkundigen of meer inzet van buren zijn volgens hem niet haalbaar.

De betaalbaarheid van de zorg Hoe kunnen we de zorg betaalbaar te houden? In de debatten in de aanloop naar de verkiezingen van de Tweede Kamer was dit een belangrijk thema. Maar ook de komende jaren zal dit een belangrijke kwestie blijven, in het publieke debat, in de zorg zelf en in de politiek. Een eenduidige oplossing blijkt er niet te zijn.

Dure geneesmiddelen anders financieren Maak een aparte regeling voor dure geneesmiddelen, zoals die voor de ziekten van Pompe en Fabry, vindt het CVZ. Voorzitter Arnold Moerkamp licht dit advies toe, en vertelt over de commotie rondom de kwestie Pompe en Fabry. “Het CVZ heeft geen draai gemaakt.”

‘Medicijnen voor Pompe en Fabry werken wel’ Arts-onderzoeker Carla Hollak behandelt alle patiënten in Nederland die lijden aan de ziekte van Fabry. “De dure geneesmiddelen voor de behandeling van deze aandoeningen werken wel, maar we kunnen niet voorspellen wie baat heeft bij deze middelen.”

16 22 24 28

No cure, no pay

30

‘Beloning productie leidt tot verspilling’

CVZ magazine, kwartaalblad van het CVZ | Een abonnement op het CVZ magazine is kosteloos. Voor het aanvragen of opzeggen van een abonnement, evenals voor het wijzigen van uw gegevens kunt u contact opnemen: per e-mail: [email protected] | telefonisch: 020 797 88 88 | via de website: ww.cvz.nl | per fax: 020 797 85 00

31

C VZ magazine.

De fabrikant van een duur medicijn voor de behandeling van ernstige astma betaalt de rekening wanneer het medicijn niet aanslaat.

Doof kind leert taal beter met twee implantaten Dove en slechthorende kinderen tot vijf jaar kunnen voortaan twee implanteerbare hoortoestellen vergoed krijgen.

Obesitas deskundige Jaap Seidell “Geen dure zorg maar investeer in omgeving”

Rubrieken 4 | Kort Nieuws 19 | ‘Nergens zo’n slechte luchtkwaliteit als in Nederland’ In de rubriek De Andere Blik werpt een relatieve buitenstaander een blik op de zorg. Deze keer: Lucas Reijnders, hoogleraar milieukunde. Luchtverontreiniging in Nederland is fors, en leidt tot ziekte en vroegtijdig overlijden.

‘Begin bij kinderen’ Verander onze obesogene samenleving zegt obesitasdeskundige Jaap Seidell. En begin bij kinderen: laat die rennen en ravotten.

‘Marktwerking is symptoombestrijding’ Marktwerking is geen oplossing voor de stijgende zorgkosten. Integendeel, vindt hoogleraar Zorgwetenschappen Wim van den Heuvel.

De beloning van productie in de zorg, zoals dat nu het geval is, leidt tot verspilling en grote kostenstijgingen. Burgers draaien daarvoor op, zegt Wilna Wind van de patiëntenfederatie NPCF. “Pak deze verkeerde prikkels aan.”

21 | Behandelmijder en minimale zorginzet In de rubriek Verstrekkingen- en indicatiegeschillen deze keer: kan iemand die optimale Zvw-zorg mijdt aanspraak maken op AWBZ-zorg. 31 | ‘Moeilijke patiënten bestaan niet’ In de rubriek In de zorg met… vertelt verpleegkundige en teamleider Lieke van der Wouw over haar eigen ervaringen als patiënt.

CVZ magazine | oktober 2012

3


21-11-2012

12:24

Pagina 4

Kort

Heleen Dupuis in Adviescommissie Pakket

Subsidie innovatieve zorg

Professor Dr. Heleen Dupuis is onlangs benoemd tot lid van de Adviescommissie Pakket (ACP). Deze commissie beschouwt de maatschappelijke gevolgen van conceptadviezen van het CVZ en adviseert daar vervolgens over. De leden van de commissie zijn afkomstig uit verschillende disciplines: medisch, ethisch, zorgeconomisch. Ook het perspectief van patiënten is vertegenwoordigd in de commissie.

Al sinds 2009 toont het CVZ zich voorstander van voorwaardelijke toelating van innovatieve zorg. Gebleken is dat vooral kleinere zorgvernieuwers moeite hebben om een goed opgezet onderzoek te (laten) verrichten naar de effectiviteit van hun product – voorwaarde om toegelaten te kunnen worden tot het pakket van verzekerde zorg. Sinds januari 2012 bestaat de mogelijkheid van voorwaardelijke toelating voor zorg die nog onvoldoende voldoet aan het pakketcriterium ‘stand van de wetenschap en praktijk’ – dus onvoldoende bewezen effectief is. Volgens deze regeling kan bepaalde zorg gedurende maximaal vier jaar in het basispakket worden opgenomen, zodat verder gegevens kunnen worden verzameld over de effectiviteit ervan. Na deze periode stelt het CVZ vast of de interventie al dan niet voldoet aan het criterium stand van de wetenschap en praktijk. Voor subsidiering van bijbehorend onderzoek stelt het ZonMw-programma ‘DoelmatigheidsOnderzoek’ voor 2014 een onderzoeksbudget van 1,2 miljoen euro beschikbaar. Het is ook bij ZonMw, het instituut dat onderzoek in de zorg stimuleert en ondersteunt, waar het loket zorgvernieuwing is ondergebracht. Volgens coördinator Mariëlle Snijders van ZonMw

Uitvinders en bedrijven van innovatieve zorg kunnen hun product mét onderzoeksvoorstel tot 29 november digitaal indienen bij het onlangs ingerichte loket zorgvernieuwing. Maximaal vijf geselecteerde onderwerpen zullen tijdelijk worden toegelaten tot het basispakket.

Heleen Dupuis, theologe en gepromoveerd op haar proefschrift Medische ethiek in perspectief, is geen onbekende in de medische wereld. Zij was van 1986 tot 2003 hoogleraar Medische ethiek aan de Universiteit Leiden. Vanaf 1999 is ze als lid van de Eerste Kamer namens de VVD woordvoerder van onder meer Volksgezondheid. Daarnaast is zij vice-voorzitter van de commissie medische ethiek van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), sinds 2009 voorzitter van de Vereniging Gehandicaptenzorg en eveneens vanaf 2009 voorzitter van de Raad van Toezicht van WoonZorgcentra Haaglanden. Eerder was Dupuis lid van onder meer de Gezondheidsraad, diverse commissies medische ethiek, voorzitter van de Ethische Advies Raad van bloedbank Sanquin en lid van de staatscommissie Dunning.

4


RON ZWAGEMAKER

Heleen Dupuis was begin jaren tachtig voorzitter was van de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie (NVVE) – in die tijd was ze overigens nog lid van D66, de partij die net als zij altijd een sterk pleidooi houdt en heeft gehouden voor het recht op euthanasie. Binnen en buiten de Eerste Kamer heeft ze – in haar eigen woorden, in een interview met CVZ magazine in 2011 – “altijd gevochten voor het recht op informatie voor patiënten.”

Helleen Dupuis: “Ik heb altijd gevochten voor het recht op informatie voor patiënten. Ik vecht nog steeds.”

is het voor de zorgvernieuwers een stuk gemakkelijker geworden om hun aanvraag in te dienen. “Voorheen vroegen het CVZ, de NZa, DBC-Onderhoud en ZonMw deels overlappende gegevens op bij de indieners van onderwerpen. Nu kunnen zorgvernieuwers een dossier indienen via een gezamenlijke voordeur.”

Criteria Een werkgroep met medewerkers van zorgautoriteit NZa, ZonMw, DBC-O, Zorgverzekeraars Nederland, patiëntenfederatie NPCF en het CVZ selecteert de ingediende onderwerpen en kijkt daarbij naar de haalbaarheid en maatschappelijke relevantie van de voorstellen. Elk van de organisaties heeft een eigen taak in het loket, het CVZ en ZonMw voeren daarvan de meeste uit. Zo beantwoordt ZonMw vragen die te maken hebben met het (digitaal) indienen van de dossiers, beoordeelt de kwaliteit van de onderzoeksvoorstellen en adviseert de werkgroep hierover. Het CVZ beantwoordt de inhoudelijke vragen die bij het loket binnenkomen. Voor de selectie van de aangemelde onderwerpen heeft het CVZ criteria geformuleerd en bepaald welke gegevens nodig zijn om te toetsen of aan die criteria wordt voldaan.

Zorgvernieuwers kunnen tot uiterlijk donderdag 29 november om 15.00 uur hun dossier inleveren. In april 2013 stuurt het CVZ maximaal vijf van de bij het loket ingediende onderwerpen voor voorwaardelijke toelating door naar de minister van VWS. Deze zal vervolgens besluiten welke zorginnovaties tijdelijk tot het pakket worden toegelaten. ZonMw verdeelt daarna het onderzoeksbudget over de aangewezen voorstellen. Een onderwerp kan tot hoogstens 400.000 euro ontvangen. Op de website van het CVZ, www.cvz.nl (zoek op voorwaardelijke financiering) is meer informatie te vinden over tijdelijke toelating van innovatieve zorg. Voor procedurele vragen kunnen zorgvernieuwers ook terecht bij de helpdesk van ZonMw, tijdens kantooruren te bereiken op 070 349 51 78 of via [email protected]. Inhoudelijke vragen kunnen worden gesteld aan Gerry Ligtenberg van het CVZ, 020 797 87 95 of per e-mail: [email protected].

LinkedIn-groep Kwaliteitsinstituut Het Kwaliteitsinstituut (in opbouw) heeft nu ook een LinkedIngroep. Groepsleden van dit internetforum kunnen kennis en ervaringen op het gebied van kwaliteit van zorg delen. Ook is er de mogelijkheid om te reageren op nieuws over het Kwaliteitsinstituut en de projecten die in gang zijn gezet. Het Kwaliteitsinstituut zal zelf ook dankbaar gebruikmaken van deze groep om antwoorden te vinden op bepaalde vragen. Leden van deze LinkedIn-groep worden automatisch – en op basis van zelf ingestelde voorkeuren over het aantal updates – op de hoogte gehouden van het Kwaliteitsinstituut. Iedereen met een

LinkedIn-profiel kan zich aanmelden, en kan na een eenvoudige toetsing door een moderator tot de groep worden toegelaten. De link naar de groep is bitly/kwaliteitsinstituut. De opbouw van het Kwaliteitsinstituut is in volle gang. Vanaf 2013 wordt het Kwaliteitsinstituut een onderdeel van het Zorginstituut Nederland, zoals het CVZ dan gaat heten. Meer informatie over het Kwaliteitsinstituut is te vinden op de website van het CVZ onder ‘over het CVZ’ en vervolgens ‘zorginstituut’ of via bitly/Kwaliteitsinstituut.


5


21-11-2012

12:24

Pagina 6

Kort

Pilot verbetering zorg darmkanker

‘Meer kwaliteit tegen lagere kosten’

aspecten van de zorg, en voor iedere betrokken groep: behandelaars, patiënten/publiek en de zorgverzekeraars.

Leervragen

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) werkt samen met andere partijen aan steeds verdere verbetering van kankerzorg. Dit project is een van de zes die het Kwaliteitsinstituut in oprichting omarmt als pilot.

Verbetering Dat er tussen ziekenhuizen verschillen zijn in de kwaliteit van darmkankerzorg, betekent ook dat verbetering van de darmkankerzorg mogelijk is. Om dit te bewerkstellingen, werkt de NFK samen met de audit voor

6


FRANK MULLER (HH)

“De organisaties van kankerpatiënten zijn al een aantal jaren bezig om samen met beroepsbeoefenaren de kwaliteit van de kankerzorg verder te verbeteren”, zegt Anemone Bögels, directeur van de Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Uit onderzoek van onder anderen KWF Kankerbestrijding en de NFK blijkt dat er verschillen in de kwaliteit van de behandeling van darmkanker zijn tussen ziekenhuizen. Zo kwam de NFK in 2009 tot de ontdekking dat slechts veertig procent van de ziekenhuizen voldoet aan de minimale voorwaarden voor goede zorg. Bögels: “In 2009 brachten wij de eerste ‘patiëntenwijzer darmkanker’ uit. Daarin staat welke ziekenhuizen voldoen aan de minimale voorwaarden voor goede zorg. Deze voorwaarden hebben we opgesteld in nauw overleg met de organisaties voor darmkankerpatiënten en de beroepsgroepen. Daarna hebben we de ziekenhuizen geïnterviewd om te beoordelen in hoeverre ze aan de voorwaarden voldoen. We hadden verwacht dat tachtig procent van de ziekenhuizen aan de criteria zou voldoen. Maar dat bleek slechts veertig procent te zijn.”

Veertig procent van de ziekenhuizen voldeed in 2009 aan minimale kwaliteitsnormen voor darmkanker.

darmchirurgen (DSCA, de Dutch Surgical Colorectal Audit) en de stichting DICA (het instituut voor auditing in de medische zorg, het Dutch Institute for Clinical Auditing) aan een cyclisch proces van verbetering. De randvoorwaarden voor de cyclus om te kunnen functioneren zijn: de kwaliteitsstandaard kanker, meetbare indicatoren en normen per tumorsoort, en registraties door zowel patiënten als zorgverleners van de ervaren en verleende zorg.

Instrumenten Een en ander is al voorhanden. Zo verloopt de samenwerking tussen patiëntenorganisaties en beroepsverenigingen goed, zijn er indicatoren en normen opgesteld door de beroepsverenigingen en is de kwaliteitsstandaard in ontwikkeling. Verder kan de projectgroep teruggrijpen op bijvoorbeeld de patiëntenwijzer van de NFK, waarover Bögels zegt: “Onze eerste intentie was vooral om de kwaliteit van het aanbod inzichte-

lijk te maken voor patiënten. Maar het resultaat was ook dat vrijwel alle ziekenhuizen die onvoldoende scoorden stappen ondernamen om te verbeteren.” Andere belangrijke instrumenten zijn het registratiesysteem van de DSCA, CQI (Consumer Quality Index) en proms (Patient Reported Outcome Measures). De CQI is een systematiek voor het meten, analyseren en rapporteren van klantervaringen in de zorg. In proms kunnen patiënten aangeven hoe zij hun klachten ervaren voorafgaand en na afloop van de behandeling. De uitkomsten vormen een indicatie voor de kwaliteit van de geleverde zorg en kunnen gebruikt worden om de zorg te verbeteren. Het doel van de samenwerkende partners is te komen tot een instrument dat al deze bovengenoemde zaken bevat, zodat er een totaalbeeld ontstaat van de kwaliteit van de zorg. Dit beeld is cruciaal voor het cyclische proces ter verbetering, omdat het informatie geeft over de verschillende

Zoals bij elke pilot koppelt het Kwaliteitsinstituut aan dit project leervragen. Zo wil het graag weten welke resultaten van de ziekenhuizen – zoals structuur, proces en uitkomstindicatoren – beschikbaar mogen zijn voor patiënten/publiek en zorgverzekeraars. En hoe de integrale kwaliteitsinformatie het beste toegankelijk kan worden gemaakt. Daarnaast is het Kwaliteitsinstituut geïnteresseerd in het verloop van de samenwerking tussen beroepsverenigingen en patiëntenorganisaties en wat patiënten en behandelaars van andere aandoeningen daarvan kunnen leren. Bögels is enthousiast over die samenwerking. “Bij de kick-off van het Kwaliteitsinstituut op 2 oktober werd mij gevraagd hoe het komt dat de samenwerking zo goed lukt. Volgens mij is dat omdat we beiden beseffen dat we voor hetzelfde doel staan: verbetering van de kwaliteit van zorg. Het gaat er niet om ziekenhuizen te kijk te zetten als ze het minder goed doen, maar om met elkaar steeds betere zorg te realiseren. De darmkankerchirurgen hebben als een van de eerste beroepsgroepen zelf verantwoordelijkheid genomen voor de kwaliteit van zorg, door het opzetten van de DSCA en door mee te werken aan de patiëntenwijzers. Ik heb er alle vertrouwen in dat deze goede samenwerking de komende jaren nog meer resultaten brengt.”

Kick-off pilots mijlpaal

Het Kwaliteitsinstituut wil leren!

Slechte kwaliteit kost geld

In de praktijk van de zorg is veel aandacht voor de kwaliteit van de zorg. Het Kwaliteitsinstituut wil leren van projecten die gericht zijn op verbetering van die kwaliteit. Hiervoor is een selectie gemaakt van zes projecten – de zogenoemde pilots – die zijn opgezet door verschillende organisaties en samenwerkingsverbanden, zoals die van patiënten(organisaties), zorgverleners en verzekeraars. De zes projecten of pilots zijn: verbetering darmkankerzorg, zorg voor cardiometabole ziekten (diabetes, harten vaataandoeningen, overgewicht en obesitas), omgang met levensvragen van ouderen, vertaling en autorisatie van de kwaliteitsstandaard dementie, ontwikkeling kwaliteitsstandaard depressie, en de ontwikkeling van een optimaal functionerend netwerk, zonder schotten, voor geboortezorg.

Verbetering van de kwaliteit van de zorg gaat volgens Bögels heel goed samen met de doelmatigheid ervan. “Vroeger werd nog wel eens gedacht dat kwaliteit geld kost. Ik keer het liever om: slechte kwaliteit kost geld. Dan kunnen er complicaties optreden waardoor patiënten opnieuw geopereerd moeten worden. Of mensen overlijden. Door de kwaliteit te verhogen voorkomen we dit, kunnen patiënten sneller terugkeren in het arbeidsproces en neemt de kwaliteit van leven toe. Dat is zowel financiële als maatschappelijke winst.”

Het Kwaliteitsinstituut wil van deze pilots leren of het Toetsingskader voor kwaliteitsstandaarden in de praktijk voldoende werkt. Daarbij staat van elke pilot een ander aspect centraal, bijvoorbeeld de opname van het patiëntenperspectief in een kwaliteitsstandaard, de implementatie van zo’n standaard in zorgorganisaties of de inzet van digitale ontwikkelgemeenschappen. In ruil hiervoor ontvangen de diverse projecten ondersteuning en

advies van het Kwaliteitsinstituut. Aan elke pilot is een medewerker van het Kwaliteitsinstituut en een lid van de Adviescommissie Kwaliteitsinstituut (ACK) verbonden. Op 2 oktober vond de kick-off van de pilots plaats. Tijdens deze bijeenkomst werden de verschillende projecten gepresenteerd en zijn de samenwerkingsovereenkomsten tussen de projectorganisaties en het Kwaliteitsinstituut getekend. Deze kick-off is te zien als een mijlpaal in de oprichting van het Kwaliteitsinstituut, want het is de eerste samenwerking tussen de praktijk van de zorg en het Kwaliteitsinstituut, in de vorm van concrete projecten. Het CVZ magazine gaat komende tijd dieper in op de inhoud van de pilots. In dit nummer, en op deze pagina: de pilot ‘cyclisch verbeterproces darmkankerzorg’. Ook op de website van het CVZ (of via bitly/Kwaliteitsinstituut) is meer te vinden over de pilots, waaronder zes korte interviews met de verschillende projectleiders over de urgentie van hun project, en wat het Kwaliteitsinstituut van deze kan leren.


7


21-11-2012

12:24

Pagina 8

SCP-directeur: ‘verschraling zorg onvermijdelijk’

‘Het is anders dan u prettig vindt’ De zorg wordt steeds duurder. Wat te doen? Volgens SCP-directeur Paul Schnabel is een verdere verschraling onvermijdelijk. “Het is treurig, maar het kan niet anders.” Tekst: Florentijn van Rootselaar Beeld: Ron Zwagemaker

Paul Schnabel zegt het met plezier: “Het is niet zo eenvoudig als u denkt.” Bij andere gelegenheden voegt hij daar nog weleens aan toe: “En het is anders dan u prettig vindt.” Mythen ontmaskeren, harde cijfers plaatsen tegenover ideologie – dat doet de directeur van het Sociaal en Cultureel Planbureau graag. Ook als het om zorg gaat, een onderwerp waar het SCP veel over publiceert én een gebied waar Schnabel in zijn loopbaan vaak zeer nauw bij betrokken was, onder meer als hoofd onderzoek van het Nederlands Centrum Geestelijke Volksgezondheid (nu het Trimbos-instituut). Hoe denkt hij over de voorstellen om de stijgende zorgkosten aan te pakken? Wat vindt hij bijvoorbeeld van de gedachte dat zorg meer in de buurt moet worden georganiseerd? Dat zou de kwaliteit van de zorg verhogen en de kosten verlagen. Het is een uitgangspunt dat ook wordt aangehangen door PvdA en VVD, de twee partijen die nu aan het formeren zijn. Minister van volksgezondheid Edith Schippers (VVD) benadrukt regelmatig de cruciale rol van de wijkverpleegkundige. En de PvdA wil er niet alleen tienduizend wijkverpleegkundigen

8


bij, maar ook nog eens duizend zorgcentra in de wijken. Schnabel: “Laten we niet vergeten: er is altijd al een dubbelhartig beleid gevoerd. Aan de ene kant stimuleren we zorg in de buurt, hoewel we het niet belonen. Aan de andere kant gingen we die weer tegen. Eerst moest zo nodig de wijkverpleegkundige worden afgeschaft. Nu heeft men daar dus dik spijt van en moeten er ineens weer tienduizend bij komen. Waar halen we die vandaan? Verpleegkunde is toch echt een vak. Je hebt niet zomaar ineens tienduizend mensen opgeleid. Daar heb je ook docenten voor nodig, het kost allemaal veel tijd en geld. Ook duizend gezondheidscentra neerzetten zal niet lukken. Er zijn er al veel van, maar dat zijn allemaal particuliere organisaties. Gaat het Rijk of gaan de verzekeraars die overnemen? Of komen de zorgcentra dan weer naast de gezondheidscentra en de huisartsen. Dat lijkt me allemaal niet erg realistisch.” Dus dan de zorg niet dicht bij huis geven? “Afgezien van de het systeem van de wijkverpleegkundige, wat nu weer wordt geïdealiseerd, is het idee om zorg dicht bij mensen te organiseren wel heel verstandig. Maar die zorg zal niet meer de vorm hebben van een wijkverpleegkundige per wijk. Dat is toch een wereld die achter ons ligt.” Wat moeten we dan wel proberen te doen? “Uiteindelijk heeft de overheid maar beperkt wat te zeggen over de zorg. Particulier initiatief is belangrijk in deze sector. Neem thuiszorgorganisatie Buurtzorg. Dat is gewoon opgezet door een verpleegkundige. Iemand dacht:‘Ik ga dit anders organiseren en besloot vervolgens niet meteen een Audi A6 voor de deur neer te zetten.’ Het goede van Buurtzorg is dat het de zorg

‘De een zal zich meer zorg kunnen veroorloven dan de ander’

zorg mogelijk is, maar daar kun je geen systeem op baseren. De meeste mensen zijn ook wel bereid om een keer bij te springen, maar dat is wat anders dan een continue zorgrelatie opbouwen waarbij je bijna verantwoordelijk wordt voor wat er gebeurt. Ook voor naaste familieleden is dat zwaar en lang niet altijd te doen: al onze onderzoeken naar mantelzorg laten zien dat die veel tijd kost en intensief is. Je raakt met elkaar verbonden en gebonden.”

geeft waar behoefte aan is, herkenbaar en op kleine schaal. Je hoeft niet door allerlei lagen van de organisatie heen te breken om iets voor elkaar te krijgen. Dat is een succes geworden, waarschijnlijk ook omdat die schaal heel handig is. Zo is het ook handig dat huisartsen verspreid zitten over de stad en niet in één gebouw worden verzameld. Vergelijk dat eens met wat er gebeurt als je kiest voor een bureaucratische oplossing. Dan lijkt het een voordeel als die huisartsen op een plek zitten. Dan heb je er meteen een laboratorium bij, dan kun je beneden een apotheek huisvesten. In een kleine gemeente kan dat goed werken, maar een dorp is er weer te klein voor en een stad te groot. Het gaat om maatwerk in relatie tot de behoeften en mogelijkheden van de bevolking, niet om blauwdrukken of standaardoplossingen.”

‘O jee, is dat iemand met een handicap, o jee, wegwezen’ U bent wel heel positief over particulier initiatief en negatief over de overheid. “Nee, het gaat er om goed onderscheid te maken tussen wat op welk niveau het beste door welke partij kan worden gedaan. Het is goed dat de overheid regels stelt voor bijvoorbeeld de zorgverzekering of de kwaliteit van de te leveren zorg. Maar voor zorg dicht bij de burger is particulier initiatief en eventueel de lokale overheid de betere partner. De lokale overheid kan veel en moet ook steeds meer doen op het

Paul Schnabel: “Er is geen panacee om de zorgkosten echt omlaag te krijgen.”

gebied van de zorg. Dat zie je bij de ontwikkeling van de Wmo – de gemeenten hebben dat gemiddeld goed aangepakt. In de komende jaren komt daar de jeugdzorg bij, dat zal wel wat moeilijker zijn omdat het aantal zorgvragers kleiner is en de mate van specialisatie groot. Ook de AWBZ zal zeker voor een deel gemeentelijke verantwoordelijkheid worden en waarschijnlijk onderdeel worden van de Wmo. Dat kan ook best.” En wat vindt u van de voorstellen om meer mantelzorg in te zetten? “Toen Clémence Ross-van Dorp dat zo’n acht jaar geleden voorstelde viel het hele

land over haar heen. Terwijl zij uit de Achterhoek komt, uit een klein dorp, waar het toch gebruikelijker is dat de buren voor elkaar zorgen. Men kent elkaar daar ook beter dan meestal in de stad het geval is. Men was vooral verontwaardigd omdat mensen niet door de overheid verplicht willen worden om voor de buren te zorgen. Bovendien gebeurt er al veel. Nog meer laten doen door mantelzorgers is te veel gevraagd. Verder wordt vaak gedacht dat buren dat soort zorg wel kunnen geven, maar in de praktijk vormen de buren geen sociaal netwerk. Vooral familie en vrienden zijn mantelzorgers. Het zou best eens kunnen dat een buurrelatie zodanig is dat die

Dus men heeft een te romantische beeld, van de dorpsgemeenschap? “Er ís helemaal geen dorpsgemeenschap. En de meeste mensen willen die ook niet. Ze willen niet op die manier van elkaar afhankelijk zijn. Soms wil je misschien niet eens contact met je buren. En die buren willen niet verplicht worden om jou te helpen. Je kunt ook moeilijk verwachten dat buren gedwongen worden om voor elkaar te zorgen. Mensen vluchten weg als ze weten dat ze dat moeten doen. Stel, je hebt verhuisplannen. Dan kijk je toch eerst eens naast wie je komt te wonen. Is dat een oud iemand, o jee, is dat iemand met een handicap, o jee, wegwezen. Daar gaan we niet zitten. Een belangrijk bezwaar is ook dat de zorg op deze manier niet op een voor ons aanvaardbaar niveau wordt geleverd. Dat wordt altijd maar verondersteld, maar vaak zie je dat mensen er toch slecht aan toe zijn. De ouderenzorg in Spanje of Griekenland, waar de familie veel zou moeten doen, daar kies je echt niet voor.”

Chemokuur Maar wat dan, zijn er alternatieven om die stijgende zorgkosten aan te pakken? Meer of minder marktwerking, meer eigen risico? Los van alle praktische voorstellen ziet Schnabel nu al een belangrijke kentering:


9


21-11-2012

12:25

Pagina 10

Paul Schnabel

CVZ-bestuursvoorzitter over vergoeding medicijnen Pompe en Fabry

1948 | Geboren in Bergen op Zoom

‘Maak aparte financiering voor deze middelen’

1969-1973 | Werkt bij het wetenschappelijk bureau van de NVSH 1973-1977 | Onderzoekscoördinator Stimezo (Stichting Medisch verantwoorde Zwangerschapsonderbreking) 1977-1992 | Hoofd onderzoek van het Nederlands Centrum Geestelijke Volksgezondheid (nu Trimbos-instituut) 1982 | Na een studie sociologie promoveert hij op een proefschrift over nieuwe religieuze bewegingen en geestelijke volksgezondheid 1986 | Hoogleraar klinische psychologie aan de Universiteit Utrecht 1992-1996 | Decaan van de Netherlands School of Public Health in Utrecht “Er is steeds meer mogelijk, maar mensen willen dat niet altijd. Ze willen niet eindeloos zorg, na de zoveelste chemokuur is het genoeg.” Toch leidt deze houding volgens hem niet altijd tot het daadwerkelijk stoppen met een behandeling. “Mijn vader kreeg op 86jarige leeftijd een hartaanval. Die overleefde hij alleen maar omdat hij vanwege een operatie al op de afdeling intensieve zorg lag. Niemand sterft op mijn afdeling, was de houding van de behandelend arts. En dat verwachten we ook van een arts. Ik heb nog gevraagd wat er zou gebeuren als er geen bedden meer waren en iemand zou binnengebracht worden na een ongeluk. Dan zou mijn vader verwijderd worden – dat was duidelijk. Hoewel behandelen niets meer opleverde, ging men toch door. Een drama, ook voor mijn moeder, die er bijna aan onderdoor ging. Daarbij moet ik nog zeggen dat het veel moeite kostte om de artsen bij elkaar te brengen om hierover te praten.”

Meer zelf betalen En nee, benadrukt Schnabel, een sneller levenseinde is niet de oplossing die hij voorstelt om de zorgkosten omlaag te brengen. “Daar moeten we niet heen. Het

10


gaat om een beslissing van een individu, niet om het uitvoeren van een protocol. Wel is het waar dat zo’n beslissing geld zou kunnen besparen, want juist de zorg in het laatste levensjaar is het duurst. Toch moeten we hier het macroperspectief van de kosten van de zorg scheiden van het microperspectief van de wens wel of niet verder te willen leven.” Uiteindelijk, denk Schnabel, is er geen panacee om de zorgkosten echt omlaag te krijgen. “We zullen voor die zorg moeten betalen, steeds meer. Niet voor het ziekenhuis, wel voor het verpleeghuis en de thuiszorg.” En het is onvermijdelijk dat de reguliere zorg minder wordt: “Er zal een verdere verschraling komen, minder zorg, kortere zorg, latere zorg, beperktere zorg. Wil je meer, vroeger of andere zorg, dan zul je daar steeds meer zelf voor moeten betalen. En inderdaad, de een zal zich dan meer kunnen veroorloven dan de ander.” “Het is treurig, maar we kunnen niet anders. Niet dat je dan bij de pakken neer moet gaan zitten. Ik heb voorgesteld dat mensen hun eigen huis opeten om op die manier de zorg aan het levenseinde te kopen. Je moest eens weten hoeveel haatmails ik heb ontvangen, maar nu hoor je het al meer mensen zeggen.”

1998 | Directeur van het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) 2002 | Universiteitshoogleraar aan de Universiteit Utrecht 2006 | Wordt vanaf dat jaar door de Volkskrant jaarlijks vermeld in de top tien van invloedrijkste personen in Nederland. Hij heeft dan ook veel nevenfuncties zoals lid van de raad van commissarissen van Shell Nederland, lid van het comité van aanbeveling van het Helen Dowling Instituut (voor begeleiding van mensen met kanker), columnist bij NRC Handelsblad en Het Financieele Dagblad 2012 | Schnabel (lid van D66) zegt wel iets te voelen voor een ministerschap in een nieuw kabinet (tijdens het radioprogramma De Overnachting).

Maak een aparte financiering voor geneesmiddelen voor de ziekten van Pompe en Fabry, zegt CVZvoorzitter Moerkamp. Vergoeding van deze middelen vanuit de basisverzekering is lastig, omdat niet duidelijk is voor wie deze middelen wel effectief zijn en voor wie niet. Pas wanneer over deze aparte financiering een politiek besluit is genomen, gaat het CVZ verder met advisering over de vergoeding van middelen met soortgelijke (her)beoordelingsproblematiek. Tekst: Annette van der Elst en Els van Thiel Beeld: Mark Sassen, Guus Dubbelman (HH)

“Het CVZ heeft, in tegenstelling tot de bewering in sommige media, geen draai gemaakt”, zegt CVZ-voorzitter Arnold Moerkamp over wat inmiddels de ‘kwestie Pompe en Fabry’ kan heten. Dat wat in de media kwam, was maar een deel van de

procedure die het CVZ doorloopt om te komen tot het advies over vergoeding van de dure geneesmiddelen voor behandeling van de ziekten van Pompe en Fabry. Het gaat hierbij om herbeoordeling van deze (dure) middelen – dus om de vraag of mensen ze kunnen blijven gebruiken. Overwoog het CVZ dan niet om deze middelen uit de basisverzekering te schrappen? De procedure bestaat uit twee delen. Het eerste deel is de zogenoemde assessmentfase, dat wil zeggen de medisch wetenschappelijke beoordeling – in deze gevallen herbeoordeling – van geneesmiddelen. In deze fase geeft de Commissie Farmaceutische Hulp (CFH) die bestaat uit externe deskundigen zoals artsen, gezondheidseconomen, farmaceuten et cetera, een advies. Op basis van door de commissie voldoende geachte gegevens kon worden geconcludeerd dat deze middelen gemiddeld weinig effecten scoren, terwijl de kosten ervan zeer hoog zijn. Op grond daarvan was het vertrekpunt voor de vervolgfase een “nee tenzij….” Dit ‘nee tenzij’ veroorzaakte veel commotie... Maar het was slechts een deel van de procedure. Het ‘tenzij’, wordt in de volgende fase, de zogenoemde appraisalfase, ingevuld. Dan wordt het rapport voorgelegd aan veldpartijen en vervolgens aan onze Adviescommissie Pakket (ACP), die de maatschappelijke en individuele gevolgen van een conceptadvies kijken. De ACP is eveneens een externe commissie, met

CVZ-voorzitter Arnold Moerkamp: “Definitief advies als het hele proces zorgvuldig is doorlopen”

daarin vertegenwoordigers uit de medische en zorgeconomische disciplines, een ethica en een vertegenwoordiger van de patiënten. Tot slot is het aan de Raad van Bestuur van het CVZ om alle wegingen mee te nemen en tot een advies aan de minister te komen. Overigens hebben wij als RvB ons advies nog niet definitief bepaald. Dat verwachten we half oktober te geven. Een definitief advies is er dus pas als het hele proces zorgvuldig is doorlopen. De contouren van het advies zijn wel duidelijk? In de appraisalfase werd duidelijk wat het grote probleem is bij de (her)beoordeling van deze middelen. Namelijk, dat er een categorie patiënten is bij wie deze geneesmiddelen zeker wel wat doen en een categorie patiënten bij wie ze niet effectief zijn. We weten echter van tevoren niet bij wie


11


21-11-2012

12:25

Pagina 12

‘De waardigheid waarmee de patiënten spraken, heeft mij getroffen’

Zijn de middelen dan veel te duur? Deze middelen zijn duur, maar dat heeft ook te maken met de geringe omvang van de groep patiënten. De ontwikkelkosten zijn dus hoog. Dat er lange(re) tijd een patent op zit, is niets mis mee. Die garantie is ook nodig om innovatie te stimuleren. Maar ik zou wel willen dat de fabrikanten van deze middelen meer inzicht geven in de prijsstelling. Het is de vraag of ze wel zó duur moeten zijn. Een deel van de ontwikkelkosten is bijvoorbeeld al publiek betaald – via onderzoek dat aan de universiteiten is gedaan. Het zou verkeerd zijn om dat toch nog te verdisconteren in de prijs. Misschien is dat niet het geval, maar we weten het niet. En vanwege die geheimzinnigheid rijst bij mij wel het vermoeden dat de prijs omlaag kan.

Pompe-patiënt Maryze Schoneveld-Van der Linde.

‘We streven allemaal naar zinnige en zuinige zorg’ ze wel of niet aanslaan, en waarom. Er zijn ook geen start/stopcriteria. We kunnen dus ook geen indicatiecriteria geven (dat geldt vooral voor de niet-klassieke vorm). Wat moet je dan doen? Een generiek ja betekent verspilling, want dan ga je het middel geven aan mensen bij wie het niet werkt. Bij een generiek nee dupeer je daarentegen de groep mensen bij wie deze middelen wel werken. Een duidelijk dilemma. Wat stelt het CVZ voor als oplossing? Ons idee is om voor de zogenoemde weesgeneesmiddelen niet via de Zvw-systematiek te vergoeden, zoals dit vanaf dit jaar is geregeld. Ook niet om terug te gaan naar de situatie daarvoor: toen werden deze geneesmiddelen op basis van de zogeheten beleidsregels van de NZa vergoed. We stellen voor om een aparte financiering in het

12


leven te roepen waarbij ook een koppeling naar verder onderzoek kan worden gemaakt. Hoe die eruit moet komen te zien, de precieze vorm, is een besluit van de politiek. Maar ons advies zal in die richting gaan. We willen onze adviezen voor andere geneesmiddelen die herbeoordeeld moeten worden voorlopig opschorten – de voorbereidende werkzaamheden kunnen natuurlijk wel worden gedaan – totdat we meer duidelijkheid hebben over wat de politiek met ons advies gaat doen en of er een aparte financiering komt. Aan die financieringsvorm ook voorwaarden verbonden? Duidelijk moet zijn dat vergoeding van deze geneesmiddelen niet vrijblijvend is. Wijs bijvoorbeeld academische centra aan die deze patiënten mogen behandelen, en daarbij gebruik kunnen maken van deze

medicijnen. Voor de hand liggend is, vanwege de bestaande expertise, dat dit voor de ziekte van Pompe het Erasmus medisch centrum is en voor de ziekte van Fabry het AMC. Spreek ook af dat zij een verantwoordingsplicht hebben over het onderzoek dat ze doen en dat ze met de farmaceutische bedrijven prijsafspraken maken.

Weesgeneesmiddelen Weesgeneesmiddelen zijn geneesmiddelen voor ernstige aandoeningen waar kleine groepen mensen aan lijden. Als de European Medicines Agency (EMA) een weesgeneesmiddel onder speciale voorwaarden op de Europese markt toelaat, zijn er nog geen gegevens beschikbaar over de effectiviteit op langere termijn. Volgens afspraak worden deze (40) geneesmiddelen na vier jaar herbeoordeeld. Deze herbeoordeling moet dan uitsluitsel geven over verdere opname van het beoordeelde middel in het basispakket.

Is vier jaar niet te kort voor conclusies over de werkzaamheid van deze middelen? Misschien wel, want het gaat om ziekten met een relatief langzaam beloop . Maar zég dat dan van tevoren en maak er afspraken over. De middelen zijn door versnelde toelating onder speciale voorwaarden op de markt gekomen. We vergoeden ze voorlopig, hebben we gezegd, maar over vier jaar moet aangetoond zijn of ze wel of niet werken. Die bewijslast ligt bij de artsen en de farmaceutische industrie. Wisten die destijds niet dat vier jaar te kort was? Onderzoek op Nederlandse schaal is te beperkt, klinkt het nu. Wat let de onderzoekscentra met hun internationale netwerken om dat te organiseren? Op 21 september was er een hoorzitting over Pompe en Fabry bij het CVZ, met patiënten, artsen, farmaceuten. Volgens aanwezigen ging het er emotioneel aan toe. Hoe hebt u dat ervaren? De waardigheid waarmee de patiënten spraken, heeft mij getroffen. Heel anders dan sommige buitenstaanders deden in de kranten. Terwijl juist de patiënten alle recht van emotie hebben. Als zij zich zo

grof hadden uitgelaten, had ik daar nog begrip voor gehad. Maar ze spraken kalm, met argumenten. In zekere zin was het een confrontatie tussen de vertegenwoordigers van het algemeen belang en het individu, dat soms letterlijk een gevecht op leven en dood voert. Het had iets aangrijpends om die twee werelden bij elkaar te zien. De suggestie is gewekt dat het een speciaal bijeengeroepen bijeenkomst was. Dat is niet zo: hoorzittingen zijn een normaal onderdeel van de procedure. Vergaderingen van de ACP zijn ook altijd openbaar. Het CVZ heeft met alle ophef, ongewild misschien, wel het debat over dure behandelingen en solidariteit aangezwengeld, ook in meer brede zin. Dit type debat moeten we durven voeren. Het geeft uiteindelijk ook zekerheid over hoe we in Nederland omgaan met dilemma’s die er spelen bij overwegingen om bepaalde zorg al dan niet in het pakket op te nemen. We streven allemaal naar zinnige en zuinige zorg. Er zijn twee manieren om dat te verwezenlijken. De eerste is via het pakketbeheer, een belangrijke taak van het CVZ: alleen zorg die voldoet aan de criteria noodzakelijkheid en doelmatigheid komt in het verzekerde pakket. In veel gevallen kunnen deze criteria helder worden toegepast. Dat kan in regels voor vergoeding worden vastgelegd. Maar niet alle behandelingen zijn zo gemakkelijk in delen op te knippen. Hoe meer er technisch mogelijk is, des te meer vraagstukken zullen er komen waarbij het maatschappelijk debat essentieel is. De tweede weg loopt via opname van de juiste indicatieinterventiecombinaties in kwaliteitsstandaarden, dus eigenlijk via een soort zelfregulering van het veld. Ondersteuning van de ontwikkeling van deze standaarden is een van de nieuwe taken van het Kwaliteitsinstituut, waarmee het CVZ – dat dan als Zorginstituut Nederland zal verder gaan – volgend jaar wordt uitgebreid.

Wat is de ziekte van Pompe? De ziekte van Pompe is een erfelijke spierziekte die wordt veroorzaakt door een tekort aan het alfa-glucosidase enzym, wat uiteindelijk het spierweefsel aantast. De spierzwakte als gevolg daarvan kan problemen opleveren met lopen, bewegen, ademhalen en zelfs eten. Hoe jonger iemand is als hij de ziekte krijgt, hoe sneller de ziekte verergert. De meeste baby’s worden zonder behandeling niet ouder dan een jaar. Bij de ziekte van Pompe wordt onderscheid gemaakt tussen de klassieke en niet-klassieke vorm. De klassieke vorm komt alleen bij baby’s voor. De ziekte is ongeneeslijk, maar er bestaan wel behandelingen. Voorheen waren die vooral gericht op verlichting van de klachten, maar tegenwoordig is er ook een enzymvervangende therapie (ERT), de medicatie die momenteel ter discussie staat. In Nederland worden per jaar gemiddeld twee baby’s geboren die de ernstige vorm hebben. In totaal hebben 140 mensen van verschillende leeftijden de ziekte.

En de ziekte fabry? De ziekte van Fabry is een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte, waarbij een vettige stof zich in de cellen ophoopt en celschade ontstaat. De symptomen zijn branderige en zeurende pijn en aanvallen van intense pijn vooral in de handen en voeten. Patiënten met de ziekte van Fabry kunnen maag- en darmklachten, hartproblemen, gehoorproblemen en een verstoorde nierfunctie hebben. De symptomen worden per orgaan behandeld, zodat er altijd verschillende specialisten bij de behandeling zijn betrokken. De behandeling die momenteel onderwerp van discussie is, is de enzymvervangingstherapie. Deze therapie geneest de ziekte niet, maar zorgt ervoor dat de klachten verminderen. Gemiddeld 1 op de 476.000 kinderen krijgt de ziekte. In Nederland hebben ongeveer 400 mensen de ziekte. Bij jongens en mannen komt het vaker voor dan bij meisjes en vrouwen. De klachten zijn ook ernstiger bij mannen.


13


21-11-2012

12:25

Pagina 14

Carla Hollak over dure medicijnen Pompe en Fabry

Medicijnen werken, maar we weten nog te weinig Enzymtherapieën voor de ziekte van Fabry en Pompe zijn duur en de effectiviteit ervan is omstreden. Dit heeft alles te maken met slecht uitgewerkte Europese regelgeving voor weesgeneesmiddelen, zegt hoogleraar Metabole ziekten Carla Hollak.

Tekst: Angela Rijnen| Beeld: Hans van den Boogaard

Carla Hollak argumenteerde in juli, tijdens een consultatieronde van het CVZ, tegen het schrappen van enzymtherapieën voor de ziekten van Fabry en Pompe uit de zorgverzekering. In augustus stuurde ze met collega-internist Gabor Linthorst een brandbrief aan demissionair minister Schippers (VWS). Ze lichtte haar standpunt toe in diverse media en sprak in op de vergadering van de Adviescommissie Pakket (ACP) op 21 september. “Wanneer je je op het standpunt stelt dat je als samenleving niet verantwoordelijk kunt zijn voor kosten van geneesmiddelen die niet werken”, zegt ze in haar werkkamer in het AMC,“dan moet je wel over goede gegevens beschikken om te concluderen dát ze niet werken! En het probleem is dat het daar nu juist ook aan ontbreekt.”

Europese wetgeving

Carla Hollak: “Het irriteert me dat we na elf paar nog onvoldoende weten.”

14


Onderzoek naar geneesmiddelen voor zeer zeldzame ziekten, ofwel weesgeneesmiddelen, is kwalitatief benedenmaats, waarschuwt Carla Hollak al jaren. Ze is zelf gespecialiseerd in onderzoek naar lysosomale stapelingsziekten en de behandeling ervan. Lysosomale stapelingsziekten zijn zeer zeldzame erfelijke ziekten waarbij het lichaam, door een erfelijk bepaald gemis of tekort aan een enzym, bepaalde stoffen niet of onvoldoende afbreekt. Daardoor ontstaan in toenemende mate chronische ziekteverschijnselen en gezondheidsrisico’s. De ziekte van Fabry is zo’n aandoening. Alle Nederlandse patiënten die aan deze aandoening lijden gaan naar het AMC. Vroeger bestond behandeling uit louter symptoom-

bestrijding. Sinds elf jaar zijn er twee enzymvervangende therapieën op de markt. Dat is mede te danken aan Europese wetgeving (2000) die de ontwikkeling van geneesmiddelen wil bevorderen door versnelde markttoelating onder voor farmaceuten gunstige voorwaarden. “Als de European Medicines Agency (EMA) een weesgeneesmiddel toelaat op de Europese markt zijn er nog geen gegevens over de effectiviteit op langere termijn”, legt Hollak uit. “De EMA stelt daarom als voorwaarde dat de fabrikant een database van patiëntengegevens opzet en bijhoudt. Aan dokters is gevraagd die aan te leveren, maar ze zijn dat niet verplicht.

Systeem werkt niet Het systeem werkt echter niet: de EMA is onvoldoende deskundig om de resultaten te kunnen beoordelen. Dokters en patiënten zijn niet betrokken bij het overleg met de farmaceuten en de rapporten die de bedrijven overleggen zijn niet openbaar. Hollak: “Als expert ben ik betrokken bij deze registers. Soms komt er nuttige informatie uit, maar je moet heel kritisch zijn, want de gegevens zijn vaak al geanalyseerd door een statisticus van het bedrijf. Bovendien zijn voor de ziekte van Fabry twee enzymtherapieën van twee fabrikanten op de markt, met twee aparte registers. Dat leidt tot versnippering van gegevens. Een van de grootste publicaties, met gegevens van veertienhonderd patiënten, is in 2009 gepubliceerd in het medisch tijdschrift The Lancet. De data waren schrikbarend incompleet, de kwaliteit ervan was niet goed na te gaan, de conclusies zeiden niets over langetermijneffecten van de behandelingen, laat staan over kosteneffectiviteit.”

Kwaad Grootschalig, onafhankelijk onderzoek doen, is tot nu toe moeizaam gebleken. Het AMC zette jaren geleden, gefinancierd door het CVZ, een vergelijkende studie van beide middelen op. Omdat het aantal Fabry-patiënten in Nederland te gering is om uit zo’n studie conclusies te kunnen trekken, vroeg Hollak collega’s uit het buitenland mee te doen. “Uiteindelijk deed alleen een Noorse groep mee. De studie toonde bij gelijke dosering geen verschil in werkzaamheid aan, maar bleek toch te

klein voor een definitieve conclusie. De kosteneffectiviteitstudie die nu recent is afgerond, toonde een geringe verbetering ten opzichte van de conventionele behandelwijze, maar de omvang was opnieuw te klein om vast te stellen of bepaalde categorieën Fabry-patiënten wel of geen baat hebben bij de behandeling.” In de praktijk blijken patiënten zeer wisselend te reageren, vervolgt Hollak. “Fabry is een aan het X-chromosoom gebonden ziekte en mannen zijn over het algemeen ernstiger aangedaan dan vrouwen. Patiënten krijgen toenemende schade aan hart, nieren, hersenen. Het zijn juist deze complicaties die de enzymtherapie uitstelt. Maar we weten niet goed welke categorieën patiënten er de meeste baat bij hebben, wat het beste moment is om medicatie te starten en wanneer deze behandeling geen zin (meer) heeft. Zeker dat laatste moet ik als dokter kunnen onderbouwen, vind ik, en dat kán ik niet met deze gegevens. Het irriteert me dat we het na elf jaar nog niet goed weten. Maar ik word kwaad als in de media gesuggereerd wordt dat wij patiënten zinloos behandelen met dure middelen.”

‘Nu zit er geen enkele rem op de prijs’ Wat stelt u voor? “Blijf het middel vergoeden. Dat maakt het bovendien ook mogelijk om onafhankelijk onderzoek te doen. Zorg dat er wél gegevens boven water komen, zodra de EMA een weesgeneesmiddel heeft geautoriseerd. Zet per ziekte een database op onder verantwoordelijkheid van een onafhankelijke commissie. Die commissie moet alle patiëntengegevens in Europa verzamelen, behandeld of niet. Verplicht behandelaars dat te doen. Laat de commissie rapporteren aan de EMA en niet aan het bedrijf. Op die manier weet je dan in drie, vier jaar tijd veel meer dan nu na elf jaar.” En de exorbitant hoge prijzen? “Ik vermoed dat indertijd niet is voorzien dat voor dit soort geneesmiddelen zo’n

hoge prijs gevraagd wordt. Is die reëel of niet – dat is een lastige vraag. Maar er zou in elk geval een plafond moeten worden afgesproken. Nu zit er geen enkele rem op.” Hollak legt uit dat de hoge kosten van weesgeneesmiddelen, die vrijwel altijd in academische ziekenhuizen worden toegediend én onderzocht, juist de aanleiding waren voor voorwaardelijke financiering vanuit het basispakket. “De enzymtherapieën voor Fabry en Pompe, die versneld werden toegelaten door de EMA, drukten onevenredig zwaar op de geneesmiddelenbudgetten van de behandelende expertisecentra. Dat hebben we destijds aangekaart. De toenmalige minister van VWS, Ab Klink, heeft in 2006 de Beleidsregel weesgeneesmiddelen ingesteld, wat inhoudt dat deze middelen worden vergoed vanuit de basisverzekering, onder voorwaarde dat ze na vier jaar op basis van doelmatigheidsonderzoek en kosten-batenanalyses worden herbeoordeeld. De middelen voor Pompe en Fabry zijn de eerste medicijnen op deze lijst – vandaar dat daar nu de schijnwerpers op zijn gericht. Maar er volgen er nog veel meer.” U heeft bezwaar tegen het hanteren van het maximum van 80.000 euro aan behandelkosten per gewonnen levensjaar (Qaly)? “Ja. Voor weesmiddelen zijn de kosten per Qaly heel erg hoog, dat was al bij aanvang van de beleidsregel duidelijk. Als de grens wordt gesteld op 80.000 euro per Qaly, zoals de Raad voor Volksgezondheid een aantal jaren geleden heeft voorgesteld als richtsnoer, dan kunnen middelen voor zeldzame ziekten nooit worden vergoed. Er is eerst discussie nodig over het maatschappelijk draagvlak voor behandeling van weesziekten: wat zijn we bereid hiervoor te betalen?” Groeit het besef in Europa dat beter doelmatigheidsonderzoek van weesgeneesmiddelen nodig is? “Ja, vooral omdat organisaties als Eurodis (een grote Europese organisatie voor zeldzame ziekten, AR) daar op aandringen bij de EMA. En ik denk dat ook de farmaceutische industrie donders goed doorheeft dat er iets moet veranderen. Zo kán het niet doorgaan.”


15


21-11-2012

12:25

Pagina 16

No cure, no pay voor geneesmiddel astma

Veel patiënten met ernstige astma hebben baat bij duur medicijn, een grote groep ook niet: die kosten

Fabrikant betaalt nietsuccesvolle behandeling

komen nu voor rekening van de fabrikant.

Astma, omalizumab en cijfers

Het nieuwe geneesmiddel omalizumab voor behandeling van ernstige astma slaat bij een deel van de patiënten niet aan. Het CVZ is met de fabrikant overeengekomen dat deze de kosten van de nietsuccesvolle behandelingen zelf gaat betalen.

16

Tekst: Dik Binnendijk | Beeld: Arie Kievit (HH)

Details nog uitwerken

Er was een duidelijke stok achter de deur om tot een afspraak te komen: het CVZ dreigde per 2012 de behandeling met omalizumab (Xolair®) van patiënten met ‘ernstig persisterende allergische astma’ niet meer te vergoeden (zie kader). De reden was dat de kosteneffectiviteit van de behandeling bij deze groep patiënten niet afdoende was bewezen. Toch blijkt omalizumab bij veel patiënten te werken. Omdat er voor hen geen alternatieven waren, is gezocht naar een manier om uitsluiting uit het pakket te voorkomen. Zo kwam het principe van no cure, no pay in beeld dat praktisch vertaald werd in de pay-for-performance-overeenkomst (PfPO). “Zeer snel liet de fabrikant van het medicijn, het Zwitserse bedrijf Novartis, ons weten dat ze wel wat voelden voor zo’n regeling. Daarna is het snel gegaan,” zegt Wim Goettsch, plaatsvervangend secretaris van de Commissie Farmaceutische Hulp (CFH) van het CVZ.

In februari zijn de onderhandelingen bij het CVZ begonnen. Om de tafel zaten behalve Novartis en CFH/CVZ, vertegenwoordigers van de twee beroepsgroepen van de longartsen en de kinderlongartsen; namens de patiënten was het Astmafonds aanwezig en verder een vertegenwoordiging van het ministerie van VWS. Goettsch: “Iedereen was positief, maar het kost tijd om zo’n overeenkomst goed op papier te zetten.” Nu zijn er afspraken gemaakt op hoofdlijnen; details worden verder uitgewerkt. Novartis gaat met ziekenhuizen individuele PfPO’s afsluiten, waarbij het bedrijf de kosten van omalizumab voor zijn rekening neemt als het middel niet aanslaat bij een patiënt. Novartis maakt verder afspraken over de registratie van patiënten die in aanmerking komen voor behandeling, de respons en de monitoring van de behandeling. De artsenverenigingen stellen de criteria op met betrekking tot die inclusie van patiënten, respons en monitoring. Daarnaast informeren en


motiveren beide beroepsgroepen en het Astmafonds hun achterban om mee te doen. De individuele PfPO’s worden centraal geregistreerd.

‘Aan dit soort overeenkomsten kleeft ook een bepaalde vorm van bureaucratie’

Andere middelen De pay-for-performance-overeenkomst voor het middel omalizumab loopt twee jaar en eindigt op 1 augustus 2014. Op basis van de eindevaluatie wordt de regeling al of niet voortgezet. Goettsch: “Op papier staat het heel mooi: wij betalen alleen als het werkt. En als de pilot lukt dan leidt dat tot besparingen van collectieve uitgaven aan zorg – naar verwachting een tot twee miljoen euro, maar ik denk eerder een miljoen. En heel belangrijk: ook de kwaliteit van de behandeling zal verbeteren. Je geeft het middel dan immers alleen aan patiënten die er baat bij hebben, werkt het niet dan stop je de behandeling.” Het CVZ denkt natuurlijk ook na of de PfPO-methode ook voor andere (dure) geneesmiddelen kan gelden. Volgens Goettsch zijn daarbij twee zaken belangrijk.

“Essentieel is een positieve grondhouding van alle deelnemende partijen. Daarnaast moet je bij de behandeling vrij snel op een goede manier kunnen zeggen: dit werkt wel en dit werkt niet. Chronische behandelingen, waarbij je de patiënt langer moet behandelen en de uiteindelijke effecten relatief klein zijn, zijn minder geschikt voor zo’n overeenkomst.” Aan dit soort overeenkomsten kleeft ook een bepaalde vorm van bureaucratie, zegt Goettsch. “Artsen moeten formulieren invullen, de ziekenhuisapotheker moet administratie bijhouden en vooral niet vergeten bij nietaangeslagen behandelingen de rekening naar de fabrikant te sturen. Nu is de administratie voor één middel met niet al te veel patiënten nog wel te overzien, maar als je dat voor pakweg tien medicijnen

moet gaan doen’ dan haken behandelaars en ziekenhuisapothekers mogelijk af. Daarom moet je het administratieve deel zo regelt dat het een onderdeel wordt van de al bestaande standaard-administratie, zodat het nauwelijks extra werk kost.”

Ingewikkelder Voor het einde van dit jaar hoopt Goettsch dat een tweede PfPO-pilot voor een ander duur medicijn gaat lopen. Hij wil daar nog niet veel over kwijt: “Dit traject is ingewikkelder en loopt moeizamer dan bij omalizumab. Maar het zou mooi zijn als we met twee pilots aan de slag kunnen. Je kunt dan over een paar jaar nog beter besluiten of de pay-for-performance-overeenkomst een goede methode is om de kosten voor dure geneesmiddelen naar beneden te brengen.”

Ruim een half miljoen mensen in ons land heeft last van astma. Een paar duizend mensen hebben ‘ernstig persisterende allergische astma’. Dat betekent dat ze moeite hebben om ernstige astma-aanvallen onder controle te krijgen met de gebruikelijke en goedkopere (inhalatie)middelen. Binnen deze groep blijken patiënten veelal baat te hebben bij het nieuwe geneesmiddel omalizumab, dat onder de huid wordt geïnjecteerd, in combinatie met de gebruikelijke medicatie: 750 tot 1500 patiënten, een andere berekening komt op 1100 tot 1700 mensen. Een behandeling kost per patiënt (die goed op het middel reageert) gemiddeld 16.000 euro per jaar. Dit bedrag is voor een individu niet op te brengen. Dat was de reden om omalizumab in 2006 te laten vallen onder de Beleidsregel Dure Geneesmiddelen, zodat het medicijn werd vergoed. De behandeling van deze specifieke groep patiënten bedraagt nu ongeveer 8 miljoen euro per jaar. Net zoals bij 40 andere dure geneesmiddelen die onder de beleidsregeling vallen, is na 4 jaar naar de doelmatigheid van de behandeling met omalizumab gekeken: die bleek onvoldoende onderbouwd. Op basis van de gegevens van de fabrikant schat het CVZ dat bij 20 tot zo’n 30 procent van de patiënten het middel niet aanslaat. De eindconclusie was om de behandeling met omalizumab niet meer te vergoeden of via een pay-for-performance-overeenkomst de jaarlijkse medicijnkosten naar beneden te brengen.


17


21-11-2012

12:25

Pagina 18

De andere blik

‘Luchtverontreiniging leidt in Nederland tot vroege sterfte’ Een slap milieubeleid in een druk land – die combinatie hakt erin, zegt hoogleraar milieukunde Lucas Reijnders. “Terwijl het niet zo duur is om de milieuvervuiling flink terug te dringen.” Tekst: Florentijn van Rootselaar | Beeld: Ron Zwagemaker

“Nergens in Europa is de gemiddelde kwaliteit van de lucht zo slecht als in Nederland en België. Nederland voldoet op een groot aantal punten niet aan de normen waaraan volgens de EU-wetgeving moet worden voldaan. Vooral in de steden gaat het slecht. Door die luchtverontreiniging sterven in Nederland jaarlijks tussen de 15.000 en 25.000 mensen eerder, vooral als gevolg van longziekten en harten vaatziekten. Die ziekten hebben deels een chronisch karakter. Dan treffen ze vaak ook mensen die de leeftijd hebben om deel te nemen aan het arbeidsproces – daar heb je

meteen een economisch argument om de milieuvervuiling aan te pakken. De ziekten ontstaan door de hoge concentraties fijnstof, stikstofoxiden en reactieproducten daarvan, zoals ozon. Fijne stofdeeltjes kunnen leiden tot harten vaatziekten; de deeltjes komen vanuit de longen in de bloedbaan en veroorzaken daar ontstekingen, ook zorgt de luchtverontreiniging voor de productie van ontstekingsbevorderende stoffen in de longen. “Een van de oorzaken van die luchtverontreiniging zijn oude auto’s. Nederland is daar zo langzamerhand een dumpplaats voor geworden. Auto’s leveren de grootste bijdrage aan de stedelijke verontreiniging. Daar komt nog eens bij dat het verkeer hier sowieso intensief is en dat er relatief veel fabrieken zijn. Die combinatie hakt er flink in. Je moet ook bedenken dat we wel heel veel doen in een klein land. Als de regering ook nog eens een slap milieu beleid voert, kun je je voorstellen dat het hier niet goed gesteld is met de luchtkwaliteit. “Toch is het relatief eenvoudig om die luchtvervuiling tegen te gaan. Tegen redelijke kosten kan de uitstoot omlaag, zelfs tot zeventig procent. In diverse ons omringende landen gebeurt dat wel. In Duitsland en in de Scandinavische landen zie je vaak dat alleen nieuwe auto’s in de stadscentra mogen komen; alleen die auto’s, en als ze ook nog eens goed onderhouden zijn, krijgen een vignet. Zo zorg je ervoor dat de situatie beter wordt in de gebieden waar de blootstelling het hoogst is. Waarom zou je die eisen ook niet stellen aan auto’s binnen bijvoorbeeld de ring van Amsterdam? In plaats daarvan maken we het aantrekkelijk om in die oude auto’s te rijden door ze een vrijstelling voor wegenbelasting te geven. Ook daar zou je eenvoudig een eind aan kunnen maken, dat is geen maatregel die veel geld kost – integendeel. Voor fabrieken geldt eveneens dat je de uitstoot met eenvoudige middelen kunt tegengaan. Je hoeft bijvoorbeeld niet het hele proces in een fabriek te ontwrichten, je kunt die slechte lucht helemaal aan het eind van een proces filteren door gebruik te maken van bestaande technologie. En in vergelijking met bijvoorbeeld het plaatsen van een roetfilter bij een auto is dit ook veel kostenefficiënter: het terugdringen van de vervuiling is in de industrie per kilo vervuiling goedkoper dan bij een auto. Daarmee zijn de kosten voor een grote besparing relatief laag.


19


21-11-2012

12:25

Pagina 20

Verstrekkingen- en indicatiegeschillen

‘Nederland is een dumpplaats voor oude auto’s geworden’ Hoe het komt dat we in Nederland zo’n slecht milieubeleid voeren? Je ziet dat we hier halverwege de jaren negentig Europa zijn gaan volgen in de uitstootnormen, en we anders dan bijvoorbeeld de Zweden, Oostenrijkers, Denen, Finnen en Duitsers niet meer uitgingen van eigen maatstaven. Die Europese standaard was niet streng, omdat landen als Roemenië ook mee moesten kunnen. Daardoor hebben we op diverse punten een achterstand van zo’n twaalf tot dertien jaar opgelopen op de vooroplopende landen. Het gevolg van dat Nederlandse beleid is dat we nu zelfs niet meer voldoen aan de Europese kwaliteitsnormen. Als we in een druk land in Nederland de Europese standaard uitstootnormen volgen, levert dat namelijk een buitensporige vervuiling op. We krijgen bovendien ook nog de mogelijkheid om aan de Europese eisen te ontkomen. Telkens zijn er nieuwe derogaties (toestemming van de EU om van de normen af te mogen wijken, FvR). En als de regering wel maatregelen aankondigt, worden die heel langzaam ingevoerd. En dan nemen we ook nog eens maatregelen die de vervuiling van de lucht alleen maar verergeren: denk aan de recente verhoging van de maximumsnelheid op snelwegen, of het loslaten van de 80-kilometernorm op de ring rond steden als Amsterdam en Rotterdam. “Als het om gezondheid gaat, speelt luchtverontreiniging wel de grootste rol, maar ook andere milieuverontreiniging gaat flink ten koste van onze gezondheid. Lawaai en stank dragen in belangrijke mate bij aan de toename van harten vaatziekten, maar kunnen ook leiden tot psychische problemen en aandoeningen. Mensen die in gebieden wonen waar veel lawaai en stankoverlast is, consumeren meer psychofarmaca. Er zit ook de klad in het handhaven van normen op dat terrein. De mentaliteit is steeds meer dat je niet zo moeilijk moet doen, lawaai hoort erbij als je in de stad woont. Toch valt ook hier wat aan te doen, en tegen redelijke kosten: de grootse lawaaimakers onder de vliegtuigen zouden zwaarder kunnen worden belast. En verder zouden ze verplicht kunnen worden op een andere manier te landen, zodat ze veel minder herrie maken.

20


Ik heb nog niet alle negatieve gevolgen van milieuvervuiling genoemd. De blootstelling aan hormoonverstoorders is bijvoorbeeld nog steeds groot. Die beïnvloeden de ontwikkeling van kinderen, hun zenuwstelsel ontwikkelt zich minder goed, de indaling van de zaadballen verloopt slechter, de vruchtbaarheid vermindert. Een fors aantal stoffen is daarvoor verantwoordelijk: dioxinen, PCB’s, polybroomdifenylethers (brandvertragers in plastics), bisfenol A (in verpakkingsmiddelen van voeding en in kunststoffen), ftalaten (weekmakers in plastics) en diverse bestrijdingsmiddelen. Hoewel de blootstelling aan hormoonverstoorders minder wordt, is die nog wel aanzienlijk. De bijdrage van milieuvervuiling aan kanker neemt af, maar toch zorgt milieuvervuiling nog wel tot enkele procenten van de kankergevallen. “Een opkomend probleem is de blootstelling aan ziekteverwekkers door de toepassing van antibiotica in de veehouderij. Dit probleem wordt steeds groter, we doen het ook veel slechter dan Denemarken, onze directe concurrent in de intensieve veehouderij. Dat is vooral een gevolg van slecht management van boeren. Neem de waterleidingen in veel veehouderijen: daar zitten zo veel dode hoeken in, waarin het water langere tijd stilstaat, dat zich daarin veel ziektekiemen ontwikkelen. Het gevolg is dat we veel meer antibiotica nodig hebben. Een andere oorzaak van die antibiotica-resistentie is het veevoeder. Slecht veevoer leidt tot darmklachten, waardoor vaak weer antibiotica nodig zijn. Het probleem van de Nederlandse boeren is dat ze door de veevoederproducenten in een houdgreep zijn genomen. Die producenten leveren niet alleen het voer, maar nemen ook de dieren af. En je ziet al met al dat men in de Nederlandse intensieve veehouderij vaak kiest voor zo laag mogelijke kosten, terwijl in een land als Denemarken het meestal gaat om hoogwaardig produceren – dat is een heel andere manier van denken en werken. “Of minder intensieve veehouderij een alternatief is?. In theorie zouden megastallen voor hygiëne kunnen zorgen, maar in de praktijk blijkt dat ze het op dat punt gemiddeld slechter doen dan kleinere veehouderijen. Diverse veehouders met megastallen maken de bakken waarin ze de voedselbrij voor het vee klaarmaken slechts één keer per jaar schoon. Dat is vragen om een behandeling met antibiotica. We zouden in Nederland veel meer moeten doen om het goede management van een veehouderij af te dwingen, net zoals in Denemarken – dan kan het antibioticagebruik in de veehouderij sterk omlaag. Net als voor andere maatregelen tegen milieuvervuiling geldt hier een breed gedragen principe: de vervuiler betaalt. Daar mag je niet over mopperen.”

AWBZ-zorg voor behandelmijder? behandelopnames, maar dat zou het gevolg zijn van ‘een beperkt ziekte-inzicht en een gestoorde oordeelsvorming’. Een GZ-psycholoog zou daarom vinden dat het veel effectiever is om haar te behandelen als ze in een instelling woont. Het CIZ is niet van plan tegemoet te komen aan deze eis omdat ze nog niet uitbehandeld is in de Zvw; voor er overgegaan kan worden op AWBZ-zorg moet eerst alle mogelijke Zvw-zorg worden gegeven. Verder zou iemand als Palmen volgens het CIZ in ‘uitzonderlijke situaties’ wel een indicatie voor meer begeleiding of ook voor verblijf in een AWBZ-instelling kunnen krijgen, maar daarvan zou hier geen sprake zijn.

Oordeel CVZ Tekst: Florentijn van Rootselaar

annie Palmen (34) is een behandelmijder: de verslaafde vrouw met persoonlijkheidsstoornis weigert zich te laten behandelen aan haar ziekten. De diagnose van de psychiater luidt: schizofrenie van het paranoïde type. Daardoor heeft ze een zeer gebrekkig inzicht in haar ziekten en overziet ze niet wat de gevolgen zijn van haar weigering. Verder woont ze al jaren op straat – hoewel ze tegenwoordig ook gedeeltelijk verblijft in een Wmo-opvang voor dak- en thuislozen.

H

Onlangs kreeg Palmen het aanbod om te komen wonen in een beschermde woonvorm. Daarom heeft haar vertegenwoordiger voor haar een indicatie gevraagd; Palmen wil een ZZP, een samenhangend pakket aan zorg bij verblijf in een instelling. Het CIZ weigert haar de indicatie te geven omdat Palmen ‘niet alle behandelmogelijkheden heeft benut’. Wel heeft ze volgens het CIZ recht op een minder uitgebreide vorm van AWBZ-zorg: individuele begeleiding, om te voorkomen dat ze zichzelf verwaarloost en ook om te stimuleren dat ze zich alsnog laat behandelen. Namens Palmen is bezwaar aangetekend tegen dit besluit. Ze vindt dat ze de mogelijkheden tot behandeling wél heeft benut, maar dat dit niet heeft geleid tot verbetering van haar situatie. In het verleden is ze wel regelmatig vroegtijdig gestopt met enkele

Palmen is een behandelmijder. Het is haar volgens het CVZ niet aan te rekenen dat zij zich niet optimaal laat behandelen; zij kan de consequenties daarvan niet goed overzien. Als dan risico op verwaarlozing bestaat, kan inderdaad AWBZ-begeleiding nodig zijn. Die kan ook worden ingezet om opname in een instelling te voorkomen. Voor Palmen is echter genoeg opvang en hulp aanwezig – onder meer in het verblijf voor dak- en thuislozen. Anders dan het CIZ oordeelt het CVZ dat de indicatie voor begeleiding daarom niet nodig is. Het CVZ voegt hier nog aan toe dat een behandelmijder alleen aanspraak kan maken op een minimale zorginzet. Dat betekent dat behandelmijders in het uiterste geval slechts begeleiding kunnen krijgen, eventueel aangevuld met enige persoonlijke verzorging en/of verpleging. Uitgesloten is een indicatie voor verblijf. Verblijf is een optimale vorm van zorg, terwijl in dit geval immers slechts recht bestaat op minimale zorg, bedoeld om te voorkomen dat iemand aan zijn lot wordt overgelaten. De naam Hannie Palmen is gefingeerd. Een verzekerde die een verstrekking niet krijgt van zijn zorgverzekeraar of die het niet eens is met een indicatie van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ), kan daarover een klacht of een bezwaarschrift indienen. Het CVZ adviseert over de afwikkeling van deze geschillen.


21


21-11-2012

12:25

Pagina 22

Vergoeding tweezijdige implanteerbare hoortoestellen

Doof kind leert taal beter met twee implantaten Dove en slechthorende kinderen tot vijf jaar kunnen voortaan tweezijdige cochleaire implantatie vergoed krijgen. Op basis van recente studies concludeert het CVZ dat de meerwaarde van twee implanteerbare hoortoestellen voor deze leeftijdsgroep voldoende is aangetoond. “Dit besluit geeft artsen en de ouders van deze kinderen rust”, zegt KNO-arts professor Wilko Grolman. Tekst: Corina de Feijter|Beeld: Mischa Keijser (HH)

Bij een kind dat doof of zeer slechthorend wordt geboren, zijn horen en leren spreken niet spontaan mogelijk. Voor jonge kinderen zijn de gevolgen van doofheid en slechthorendheid ingrijpend voor de taalontwikkeling, en de ontwikkeling in het algemeen.“Doofheid is dramatisch. Gehoor is uitermate relevant voor iemands functioneren in de maatschappij”, zegt professor Wilko Grolman, hoofd van de afdeling KNO in het UMC Utrecht. Bij doof geboren kinderen is gehoorimplantatie voor het vijfde jaar gewenst. Naarmate het kind jonger is, worden betere resultaten verwacht. Cochleaire implantatie (zie kader) is een operatie die bedoeld is voor dove of ernstig slechthorende kinderen en volwassenen. Het CI neemt het werk over van de beschadigde delen van het binnenoor om geluidssignalen aan de hersenen te leveren. Bij tweezijdige of bilaterale cochleaire implantatie krijgt iemand implanteerbare hoortoestellen in beide oren.

22


In Nederland kregen dove kinderen tot voor kort – in tegenstelling tot de landen om ons heen – slechts één cochleair implantaat vergoed. Het CVZ heeft onlangs zijn besluit over tweezijdige cochleaire implantatie aangepast. Voortaan wordt voor kinderen tot vijf jaar ook het tweede implantaat vergoed.

Nieuw onderzoek Het CVZ buigt zich niet voor het eerst over dit onderwerp. “In 2009 hebben we de toen beschikbare internationale literatuur onderzocht. We vonden destijds onvoldoende hard wetenschappelijk bewijs dat tweezijdige cochleaire implantatie meewaarde zou hebben. We vonden slechts onderzoek naar spraakverstaan in stilte en spraakverstaan in ruis en lokalisatie, dat wil zeggen kunnen horen waar het geluid vandaan komt. We zijn nu drie jaar verder en er is nieuw onderzoek gevonden bij kinderen naar spraakverstaan en verwerving van de gesproken taal. Vandaar dat we vergoeding van tweezijdige cochleaire implantaten opnieuw hebben beoordeeld”, zegt Marij van Eijndhoven, arts

maatschappij en gezondheid bij het CVZ. Het CVZ streeft ernaar om uitspraken te doen op basis van het hoogste niveau van bewijs. Maar bij dit onderwerp ligt dit wat lastig, zegt Van Eijndhoven. “Keihard bewijs is moeilijk te leveren, omdat blind en gerandomiseerd onderzoek hierbij nooit haalbaar is. Blind onderzoek is niet mogelijk, omdat het voor de arts altijd duidelijk is welk kind twee en welk kind een implantaat draagt. Bij gerandomiseerd onderzoek moet je twee groepen met elkaar te vergelijken, één groep kinderen met één CI en een andere groep kinderen twee CI’s, om vervolgens te vergelijken hoe de taal- en spraakontwikkeling verloopt in de tijd. Ouders vinden die hieraan willen meewerken, is niet evident.”

Beter verstaan Het CVZ heeft zeven studies gevonden, waarvan er vier ingaan op diverse aspecten van de taal- en spraakontwikkeling bij prelinguaal dove kinderen, dat wil zeggen kinderen die voor hun derde jaar doof zijn geworden of doof geboren zijn. De vier studies onderzoeken kinderen op verschillende leeftijden. Een van deze studies is bijvoorbeeld uitgevoerd bij heel jonge kinderen. Video-opnames dat de kinderen met bilaterale cochleaire implantaten aanzienlijk meer gebruik maken van geluid en luisteren in de communicatie met volwassenen dan kinderen met eenzijdige cochleaire implantaten. Die laatste maken vooral gebruik van gebaren. Ook blijkt dat zij de volwassene minder hoeven aan te kijken. Van Eijndhoven: “We zien in de video-opnamen

‘Ik zou het bij mijn kinderen zó doen, mocht dat nodig zijn’

dat kinderen met twee gehoorimplantaten tijdens het spelen niet hoeven op te kijken van hun spel als hun ouders verbaal aandacht vragen.Dit impliceert dat hun taal- en spraakontwikkeling vergelijkbaar is met die van normaal horende kinderen.” Uit een andere (retrospectieve) studie bij oudere kinderen blijkt dat kinderen met bilaterale cochleaire implantaten – in vergelijking met kinderen met één cochleair implantaat – minder achterstand in taalbegrip en taalgebruik vertonen ten opzichte

Wat is cochleaire implantatie? Een cochleair implantaat (CI) zet geluid om in elektrische pulsen die de gehoorzenuw in de cochlea (slakkenhuis) direct stimuleren. Dit gebeurt doordat het CI de functie van de zintuigcellen in een beschadigd binnenoor overneemt en de intact gebleven gehoorzenuw direct elektrisch stimuleert. Het implantaat bestaat uit een uitwendig en een inwendig gedeelte. Tijdens een operatie wordt het inwendig gedeelte geplaatst, het uitwendig gedeelte wordt enkele weken daarna aangesloten. De operatie duurt tussen de vier à vijf uur en is over het algemeen veilig. Na de implantatie volgt een revalidatieperiode, waarbij een multidisciplinair team het kind en de ouders intensief begeleidt. Logopedisten geven dan hoortraining, die de natuurlijke hoorontwikkeling volgt en stimuleert.

Gehoortest bij baby’s. Gehoor is uitermate relevant voor de ontwikkeling van een kind.

van normaal horende kinderen. Bovendien werd aangetoond dat kinderen met twee implantaten betere luistervaardigheden hebben in moeilijke luistersituaties.

Rustiger Ook KNO-arts Grolman ziet een toename van bewijs dat bilaterale cochleaire implantatie meewaarde heeft. “Ik ben ervan overtuigd dat de taal- en spraakontwikkeling van dove kinderen met twee implantaten veel beter is. Ik zou het bij mijn kinderen zo doen, mocht dat nodig zijn.” Ouders vertellen hem ook dat hun kinderen beter opletten in de klas en rustiger zijn. Grolman noemt het besluit van het CVZ om tweezijdige cochleaire implantatie te vergoeden voor kinderen tot vijf jaar goed nieuws. “Geven we een kind eerder dubbelzijdige implantaten, dan benutten we het maximale van wat er in zo’n kind zit. We opereren dan beide oren en trainen de hersenen voor een goede taal- en spraakontwikkeling. Het maakt een einde aan de frustratie dat we niet tweezijdig kunnen implanteren. Ook voorkomen we dat ouders voor deze operatie naar België gaan, waar tweezijdige cochlaire implantatie al jaren in de praktijk wordt toegepast.”

Oudere kinderen Omdat al deze studies gedaan zijn met kinderen die een tweede CI voor de leeftijd van vijf jaar kregen, kan het CVZ alleen voor deze groep concluderen dat er voldoende bewijs is voor de meerwaarde van tweezijdige. Voor de groep tweezijdig dove en zeer slechthorende kinderen tussen de 5 en 18 jaar is daar geen bewijs voor gevonden. Deze groep wordt in de komende jaren steeds kleiner, omdat de jonge kinderen bilateraal geïmplanteerd gaan worden. Het is niet meer te verwachten dat er voor deze groep kinderen nog nieuwe onderzoeksresultaten beschikbaar komen. Het CVZ concludeert dat het aan de beroepsgroepen is om een onderbouwd indicatieprotocol vorm te geven, op basis van internationaal onderzoek en heeft dit aan de beroepsgroepen gevraagd. Het Cochleaire Implantatie Overleg Nederland (CI-ON), waarin alle CI-centra in Nederland zijn vertegenwoordigd, verwacht nog dit jaar met zo’n protocol te komen. Grolman hoopt dit lukt. “Ik hoop dat er snel consensus komt. De kinderen hebben daar recht op.”


23


21-11-2012

12:25

Pagina 24

Obesitas-deskundige Jaap Seidell

‘Gezond leven moet gewoon zijn’ Onze omgeving stimuleert ons om meer te eten en minder te bewegen. Intussen is de helft van de Nederlanders te dik. Terug naar de sobere jaren vijftig is geen optie. Maar gezond gedrag moet weer gewoon worden. Laat kinderen buiten rennen en ravotten. En geef ze als ze dorst krijgen een glas water, zegt Jaap Seidell, hoogleraar voeding en gezondheid aan de in Amsterdam. Tekst: Els van Thiel| Beeld: Ron Zwagemaker

Jaap Seidell staat op het punt naar een wetenschappelijk congres over obesitas in het Amerikaanse San Antonio te vertrekken. De VU-hoogleraar is een internationaal gerenommeerd onderzoeker op het gebied van overgewicht en obesitas. Toen hij ooit tijdens een congres in Dallas even de benen strekte, werd hij prompt door de politie aangehouden. Zijn vergrijp? Hij liep op de weg! “Je moet wel”, zegt hij, “want trottoirs en fietspaden zijn er niet. Toen ik dertig jaar geleden in Amerika was, vond ik de mensen daar ontzettend dik. Meer dan de helft van de bevolking was er toen te dik, net als wij nu.” Inmiddels is het aantal te zware – “en niet zo’n beetje ook” – Amerikanen opgelopen tot zeventig procent. In Nederland zal het

24


zó ver niet komen, denkt Seidell. “We zijn nog altijd een fietsend en lopend volk. Nederlanders willen die supersize porties fastfood en die bekers cola van een liter niet. Wij vinden de bekers popcorn in de bioscoop al vrij groot, in Amerika zijn het tegenwoordig emmers. Amerika is ook het land waar scholen weliswaar een gezonde kantine moeten hebben, maar waar onlangs is afgesproken dat pizza als groente geldt.” Als de omgeving aanzet tot eten en beweging ontmoedigt, wordt het moeilijk om af te vallen en op gewicht te blijven. Daarom – Seidell benadrukt het keer op keer – is het zo belangrijk dat we onze ‘obesogene’ omgeving veranderen in een omgeving die uitnodigt tot gezond gedrag.” Begin bij kinderen, zegt Seidell, zelf vader. “Als je kinderen voor de tv zet

‘Wij vinden de bekers popcorn in de bioscoop al groot, in Amerika zijn het emmers’


25


21-11-2012

12:25

Pagina 26

Seidell. “Zet kinderen niet voor de tv, maar laat ze lekker buiten spelen. Zo leg je de kiem voor gezond gedrag later.”

“We hoeven niet terug naar de soberheid van de jaren vijftig, maar gezond gedrag moet normaal worden. Laat kinderen lekker buiten rennen en geef ze als ze dorst hebben water. Zorg voor verkeersluwe wijken met voldoende speelplekken. Scholen kunnen bijvoorbeeld een tuinproject opzetten. Kinderen vinden groenten vaak niet lekker, maar er gaat niets boven een zelf in de schooltuin verbouwde groenten!” Maak gezond gedrag gewoon, interessant en vooral leuk – dát is de boodschap. De gedragsverandering volgt dan vanzelf.” Op de tafel in Seidells werkkamer ligt Uit het leven van Dik Trom, het boek dat Cornelis Johannes Kievit in 1891 schreef . “Gewoon een erg leuk boek”, zegt Seidell, die met veel begrip en compassie over kinderen en volwassenen met overgewicht praat. “Te zware kinderen worden vaak uitgelachen. Ze hebben vaak geen goede conditie, kunnen niet hard rennen en zijn kortademig. Bij gymnastiek worden ze als laatste gekozen. Dat hakt erin. Een laag zelfbeeld is het gevolg. Je moet ingrijpen voor het zover is met niet te dure, wijkgerichte preventieve interventies die door gemeenten en zorgverzekeraars gezamenlijk worden aangeboden.”

met een schaal koekjes en een fles limonade gaan die geheid op. Laat je de tv de hele dag aan staan, dan blijven ze zitten. Als er een karaf water staat en een schaal fruit, gaan die net zo goed op. En als je ze een tuin aanbiedt met een bal, gaan ze buiten spelen. Zo wordt de kiem gelegd voor later gedrag. Als je als kind went aan zoet en vet eten, en aan veel zitten, blijf je dat vaak de rest van je leven doen.”

Eenvoudige interventies Voorlichting alléén helpt niet, als het aanbod van verleidelijk voedsel maar blijft groeien. “De boodschap is dan nogal pover: je woont wel in luilekkerland, maar je mag niet toetasten.” Alleen een integrale aanpak kan het tij keren, één partij kan de omgeving niet veranderen. Overheid, bedrijfsleven, scholen en de zorg moeten er samen werk van maken. De burger zelf moet matigen. “Daar is hulp bij nodig, maar het zorgstelsel is een obstakel. Het betaalt pas als mensen veel te zwaar zijn en in een stadium zijn gekomen dat ze zorg

26


nodig hebben. Daardoor sluit de huidige zorg niet aan bij de zorg die mensen met overgewicht en obesitas nodig hebben. Dat is bij uitstek: preventieve activiteiten gericht op leefstijlverandering, en die vallen buiten de Zvw.” Autoverzekeringen steken veel geld in het op voorhand beperken van de schade. Dat zou in de gezondheidszorg ook kunnen, meent Seidell. “Diabetes, harten vaatziekten, gewrichtsklachten en slaapapneu zie je vaak jaren van tevoren aankomen. Als je goede ondersteuning krijgt, kun je ook als je te zwaar bent nog lange tijd gezond zijn. En belangrijk: het gevoel houden dat je meetelt. Want wij leven in een maatschappij die erg onvriendelijk en veroordelend is voor dikke mensen.” Enerzijds te weinig zorg. Anderzijds te veel: dikke kinderen die in groten getale in dure behandelprogramma’s in ziekenhuizen terechtkomen, zijn Seidell een doorn in het oog. “Je hebt misschien iets meer aanleg om dik te worden, je hebt te veel gegeten en te lang voor de tv gezeten. Ben je dan

ziek? Voor een zeer beperkt deel van die kinderen is gespecialiseerde hulp nodig. Nu gaan ze allemaal naar het ziekenhuis, want er is een DBC voor en dus vergoeding.” Seidell schetst de gang door het ziekenhuis van ouders en kinderen: ze krijgen opdrachten, dikwijls heel uiteenlopende, van de kinderarts, ziekenhuisdiëtist, de ziekenhuispsycholoog en de ziekenhuisfysiotherapeut.” Seidell verwacht meer van eenvoudige interventies dicht bij huis die de zorg ontlasten in plaats van belasten. In Zweden en Engeland bijvoorbeeld, bleken moeders na een korte instructie heel goed in staat gezonde spelletjes te organiseren. Ook gezinscoaches die ouders tips gaven en mee boodschappen gingen doen, bleken doeltreffend. Seidell: “Zó ingewikkeld is gezond leven nu ook weer niet. Al horen ziekenhuizen dat niet graag, het is immers strijdig is met hun belangen.”

Zelfverbouwde groenten Dat wat vroeger vanzelfsprekend was, moet weer in zwang komen, zegt Seidell.

Maar als je te dik bent, ga je niet sporten, dan blijf je thuis voor de tv of achter de pc zitten, vervolgt hij. “Je moet dus programma’s maken die leuk zijn voor dikke kinde-

Wie is Jaap Seidell Jaap Seidell is hoogleraar voeding en gezondheid en directeur van de afdeling gezondheidswetenschappen aan de Vrije Universiteit en het VU medisch centrum in Amsterdam. Hij is daarnaast onder meer lid van de Gezondheidsraad, voorzitter van het Partnerschap Overgewicht Nederland, bestuurslid van het Consortium Integrale Aanpak Overgewicht (CIAO) bestuurslid van de Stichting Go4Kids (Gezonde Omgeving voor Kinderen. Ook is hij lid (en mede-oprichter) van de International Obesity Task Force en lid van het European EPODE Network. In 2011 publiceerde hij samen met Jutka Halberstadt Tegenwicht. Feiten en fabels over overgewicht. (uitg.Bert Bakker)

ren, die hun zelfvertrouwen opvijzelen. Organiseer sportieve activiteiten waar zij goed in zijn, van losers worden ze winners. Dikke jongens en meisjes kunnen vaak heel goed zwemmen omdat ze veel spieren hebben. Turkse en Marokkaanse jongens adoreren worstelaars en gewichtheffers. Topsporters dus, mensen die gezond leven. Ze zijn zwaar, maar gespierd en sterk.” Seidell roept de Olympische Spelen in herinnering met sporters in alle soorten en maten. Kogelstoters en discuswerpers zijn zwaar, maar ze bewegen veel en letten op hun voeding. “Als je dik bent, leef je ongezond en als je niet dik bent, leef je gezond, hoor je vaak. Dat is maar zéér de vraag.”

gaat ook om ruimtelijke ordening, verkeer, sport, onderwijs en, met het oog op fastfoodrestaurants, vestigingsbeleid.” Als het lukt, krijgt iedereen er schik in, merkt Seidell. Voor kinderen is het leuker en gezonder. In verkeersluwe wijken is minder verkeershinder en minder agressie, en kinderen die samen buiten spelen, bevordert de samenhang in een wijk. Zo wordt de buurt aantrekkelijker voor gezinnen met jonge kinderen, waardoor de huizenprijzen stijgen. “Dat zien gemeentelijke bestuurders graag. Ze gaan beseffen dat zo’n gezonde, florerende wijk veel gunstiger. Ze zullen inzien dat het niet alleen geld kost, maar ook oplevert.”

Gezonde wijken

Onmogelijke diëten

Weten-willen-kunnen-doen-blijven doen, schrijft Seidell in Tegenwicht, feiten en fabels over overgewicht. Het is een richtsnoer voor de mens die worstelt met overgewicht. “De consument moet de goede keuze maken, maar die keuze moet er wel

Seidell vergelijkt het lot van dikke mensen met dat van rokers. “In mijn jeugd deelden mijn ouders sigaretten uit aan de visite. Ik kleide elke vaderdag een asbak voor mijn vader. Roken was volkomen geaccepteerd. Nu zijn rokers verbannen naar een tochtig

‘Je hebt te veel gegeten en te lang voor de tv gezeten. Ben je dan ziek? zijn, aantrekkelijk ogen, betaalbaar zijn en gemakkelijk verkrijgbaar.” Een taak voor het bedrijfsleven: goede alternatieven leveren. De voedingsindustrie is een moeilijke partij, beaamt Seidell. Want het bedrijfsleven wil zo veel mogelijk voedsel verkopen. “Voedsel dat mensen graag willen, is meestal rijk aan suiker en vet. En je verdient er meer aan dan aan een komkommer en een onsje rookvlees. Fastfoodrestaurants willen best salades aanbieden, maar sla moet vers ingekocht worden en ziet er gauw verflenst uit. Een hamburger op een plaat mikken is eenvoudiger. Mensen vinden het nog lekkerder ook. Waarom zou je dan moeite doen?” Toch is Seidell voorzichtig optimistisch: “Voedselaanbieders beginnen na te denken hoe ze gezondere producten kunnen aanbieden.” Ook gemeenten beginnen, zegt Seidell, in te zien dat het nodig is om wijken gezonder te maken nodig is. Alle beleidsterreinen zijn daarbij betrokken. “Mensen gezonder laten leven, is niet alleen een probleem van de wethouder van volksgezondheid, het

hoekje op straat. Mensen met overgewicht zijn nu aan de beurt. Ze kosten de maatschappij veel geld met hun diabetes en harten vaatziekten en dat hebben ze aan zichzelf te wijten, wordt ze ingepeperd. Het is maar zeer de vraag of overgewicht mensen aan te rekenen is. Voor een beperkt deel wel, maar het ontstaan van overgewicht is veel ingewikkelder dan ieder-pondje-gaat-door-het-mondje. En daar komt dan nog de zorg bij die niet past bij de behoefte. “Een patiënt die te zwaar is en last van zijn knieën heeft, krijgt van zijn huisarts te horen dat hij moet afvallen. Hij gaat eens op internet kijken en koopt een boek van een dieetgoeroe. Maar die diëten zijn niet vol te houden. Dokter Frank wil dat je ’s morgens venkel met hüttenkäse klaarmaakt. Dat is vragen om moeilijkheden. Je kunt gedragsverandering alleen maar volhouden als die past bij je leven.”


27


21-11-2012

12:26

Pagina 28

Hoogleraar Zorgwetenschappen

verdraagt zich slecht met deze zienswijze, want het lokt egoïstische vrijheid uit.” De hoogleraar erkent dat het tijd kost om de hiervoor vereiste cultuurverandering te realiseren. “Burgers moeten weer leren

‘Marktwerking is symptoombestrijding’ Het maatschappelijke debat over marktwerking in de zorg is onder invloed van de verkiezingsdebatten weer opgelaaid. Wim van den Heuvel, hoogleraar Zorgwetenschappen aan de Rijksuniversiteit Groningen, is een erkend tegenstander van het fenomeen. De zorg moet weer terug naar de samenleving, waarbij de relatie tussen patiënt en zorgverlener centraal staat. Tekst: Noël Houben| Beeld:

Wim van den Heuvel maakte halverwege de jaren zeventig kennis met marktwerking in de zorg. “Als gasthoogleraar vergeleek ik het zorgsysteem in de Verenigde Staten met het Nederlandse. In de VS bleken toen al grote verschillen tussen arm en rijk te bestaan voor wat betreft de toegankelijkheid en de kwaliteit van de gezondheidszorg. De marktwerking was de voornaamste oorzaak van deze verschillen.” De hoogleraar Zorgwetenschappen was dan ook sceptisch toen de markt met de Zorgverzekeringswet van 2006 doordrong tot het Nederlandse zorgstelsel, waarbij zorgverzekeraars onderling moesten gaan concurreren, evenals zorgaanbieders. Ook werden vanaf 2008 specialisten per verrichting betaald. “Er is vooral gekeken naar symptomen, zoals de stijgende zorgkosten. Hier moest de marktwerking paal en perk aan stellen. Een analyse van de achtergrond van de kostenstijging ontbrak echter.” Volgens Van den Heuvel waren belangrijke oorzaken van die kostenstijgingen het tel-

28


kens beschikbaar komen van nieuwe technologieën en het te snel voorschrijven van medicatie. Maar ook de institutionalisering van zorg speelt naar zijn zeggen een rol in de sterke toename van de kosten, waardoor mensen worden gestimuleerd om een beroep te doen op publieke zorgvoorzieningen in plaats van voor elkaar te zorgen.

‘Egoïstische vrijheid, noem ik dit’

Imperfecte markt Marktwerking heeft in de analyse van Van den Heuvel de problemen in de zorg niet verlicht, maar juist verergerd. “De kosten voor de zorg zijn met de introductie van de markt nog sterker gestegen. Dat is niet verbazingwekkend. Van de professionals wordt door de bestuurders van zorginstellingen en ziekenhuizen en soms ook door collega’s in de maatschap vooral verwacht dat ze productie draaien. De druk om te produceren wordt waarschijnlijk nog groter als ziekenhuizen straks private investeerders mogen aantrekken en dus winst moeten gaan maken.” Dit alles staat het sturen op goede zorg in de weg, betoogt de hoogleraar. “Zorg is een imperfecte markt. Dat moesten ook voorstanders van marktwerking, in de aanloop naar de invoering van de

Een zorg zonder markt Wim van den Heuvel is een van de ondertekenaars van het manifest Een Zorg Zonder Markt, dat aan de vooravond van de verkiezingen werd gepresenteerd. Het manifest vraagt politici om tien alternatieven voor marktwerking in de zorgsector over te nemen. Belangrijke punten zijn: regionale, publieke zorgverzekeraars die de zorg met behulp van overheidsbudgetten organiseren, geen premie op productie maar loon of abonnementstarieven voor zorgverleners, invoeren van de Balkenendenorm in de zorgsector, inkomensafhankelijke zorgpremies en samenwerking tussen professionals en patiënten in plaats van concurrentie. Daarnaast bepleiten de ondertekenaars: evenwicht tussen economische en sociaal-maatschappelijke perspectieven bij discussies over de zorg, snoeien in de bureaucratie, versteviging van de eerste lijn, inzet op preventie en het vervangen van de Nederlandse Zorgautoriteit door een landelijk kennis-en kwaliteitscentrum. Onder de ondertekenaar bevinden zich naast Van den Heuvel tien andere (medische) wetenschappers, zes medici en twee juristen.

Van den Heuvel: “Zorg is geen product, maar een maatschappelijk arrangement”

Zorgverzekeringswet in 2006, ook toegegeven. Om die imperfecte markt te reguleren, is een heel bureaucratisch apparaat opgezet “. Ook zijn er, om de markt te reguleren, managementlagen bij zorgaanbieders bijgekomen, zegt Van den Heuvel. Deze managementlagen en de bureaucratische instituties in de zorg houden zich vooral bezig met taken die weinig te maken hebben met wat er daadwerkelijk op de werkvloer in de zorg gebeurt. Het kost zorgverleners echter wel veel tijd en inspanning om aan alle administratieve verplichtingen te voldoen, aldus Van den Heuvel. Maar het ergste vind hij nog dat de marktwerking de relatie tussen zorgverlener en patiënt aantast. “Professionals kiezen voor een loopbaan in de zorg omdat ze hun vaardigheden willen inzetten en omdat ze goede zorg willen leveren aan de patiënt. Door de marktwerking en het accent die deze legt

op productie hebben ze steeds minder tijd voor hun patiënten.”

samen verantwoordelijkheid te nemen. Je komt er niet met hogere eigen bijdragen en overheveling van zorg naar de gemeenten. Al is het laatste wel een stap in de goede richting. Maar je moet dan ook regelen dat gemeenten instrumenten, geld en kennis ter beschikking hebben om te bereiken dat mensen in de wijken echt weer voor elkaar gaan zorgen.” Naast informele zorg is goede, professionele zorg essentieel. Daarin moeten niet kosten en de markt, maar de relatie tussen professional en patiënt centraal staan, meent Van den Heuvel. Zij kunnen samen het beste bepalen welke zorg in specifieke gevallen gepast is. De overheid moet faciliteren dat de patiënt over voldoende en objectieve informatie beschikt om als volwaardig gesprekspartner van een arts te fungeren. De professionals moeten op hun beurt voldoende ingebed zijn in de samenleving. “Dat kan het beste als je de zorg organiseert in groepspraktijken in de wijk, waar artsen, wijkverpleegkundigen, psychologen en Wmo-ambtenaren bij elkaar zitten.”

Maatschappelijk arrangement Als marktwerking niet de oplossing is voor de problemen in de zorg, wat dan wel? Maak van de zorg weer een publieke zaak zegt Van den Heuvel. “Zorg is geen product, maar een maatschappelijk arrangement. We moeten eerst met elkaar vaststellen welk arrangement we willen. Willen we een samenleving waarin mensen solidair zijn, verantwoordelijkheid voor elkaar nemen? Of willen we een maatschappij waar het eigenbelang voorop staat, ook in de zorg? Egoïstische vrijheid noem ik dit, in tegenstelling tot de klassieke vrijheid waarin rekening gehouden wordt met de ander. Ik denk dat het eerste antwoord het enige juiste is als we een goede en betaalbare zorg willen houden. Het marktdenken

Wachtlijsten Financiering zou in dit systeem plaatsvinden uit vooraf door de overheid vastgestelde zorgbudgetten. Voorstanders van marktwerking wijzen erop dat dit onvermijdelijk zal leiden tot wachtlijsten. Van den Heuvel is daar niet bang voor. “Die wachtlijsten waren al verdwenen voor het nieuwe zorgstelsel in werking trad. Bovendien zegt de gemiddelde arts echt niet: ‘het geld is op, ik opereer niet meer’. Dat past niet in zijn beroepsopvatting. Dit soort geluiden komt eerder van hun managers bij de zorgaanbieders of van zorgverzekeraars. Ze zijn dus juist een uitvloeisel van marktdenken. Reden te meer om de marktideologie niet toe te passen op de zorg.”


29


21-11-2012

12:26

Pagina 30

NPCF bepleit meer vraagsturing

‘Discussie over marktwerking is non-issue’ Met het woord ‘marktwerking’ is ze wel klaar en een stelselwijziging vindt ze niet nodig. Volgens directeur Wilna Wind van patiëntenfederatie NPCF kan de aandacht beter uitgaan naar het aanpakken van verkeerde prikkels en het vergroten van de transparantie in de zorg. De NPCF bepleit ook meer ruimte voor vraagsturing. Tekst: Noël Houben

“Ik vind die hele discussie over de marktwerking een non-issue”, stelt Wind. “De zorg is helemaal geen gewone markt. Alles is juist heel erg gereguleerd. Wanneer mensen het hebben over de problemen van de marktwerking doelen ze vaak op de beloning die er nu voor productie is. Dat leidt tot verspilling in de zorg en grote kostenstijgingen. Burgers draaien daar vervolgens voor op: de nominale premie is de laatste jaren fors gestegen en ook het eigen risico wordt telkens verhoogd. Iedereen met een hart voor de zorg is het er wel over eens dat die verkeerde prikkels – de beloning van productie – moeten worden aangepakt. Ik verwacht dan ook dat de politiek hier tijdens de formatie prima afspraken over kan maken. Daar hoef je het hele zorgstelsel niet voor overhoop te halen. Wel zou je binnen het huidige zorgstelsel dingen anders kunnen doen.”

Vraagsturing Recente cijfers van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) tonen aan dat de winsten van zelfstandig gevestigde medisch specialisten in 2008 flink stegen: gemiddeld met liefst vijftien procent. Sinds dat jaar worden de specialisten per behandeling betaald. Ook in 2009 stegen de win-

30


sten sterk. Over 2010 en later zijn nog geen definitieve cijfers bekend. Wind vindt dat zorgaanbieders in de toekomst niet meer op basis van het aantal verrichtingen maar op grond van geleverde kwaliteit moeten worden beloond. Daarbij zou onder meer naar de behaalde gezondheidswinst van de behandelde patiënt(en) moeten worden gekeken. Er bestaan volgens de NPCF-directeur voldoende gegevens over de kwaliteit van zorgaanbieders om een dergelijke vorm van honorering mogelijk te maken.

Echte vraagsturing Daarnaast zal de kwaliteit van de zorg toenemen als ook patiënten inzicht krijgen in de prestaties van zorgaanbieders, aldus Wind. “Als patiënten over kwaliteitsgegevens beschikken, kunnen ze een afgewogen keuze maken voor een zorgaanbieder. Ze kunnen dan bijvoorbeeld beslissen om vijftig kilometer te reizen naar een ziekenhuis dat uitblinkt op het gebied van heupoperaties, of voor het gemak van het ziekenhuis in de buurt gaan. Ik verwacht dat veel mensen dan toch voor deze eerste optie zullen kiezen. Er ontstaat op deze manier echt vraagsturing in de zorg, in plaats van de aanbodsturing waarvan nu nog sprake is. Zorgverleners die onvoldoende presteren, zullen hun zorg dan moeten verbeteren of mensen gaan er niet meer naartoe.

Daarnaast kunnen mensen zo ook zorgverzekeraars beter beoordelen. Het wordt inzichtelijk wie kwalitatief goede zorg inkoopt en wie niet.”

Gezamenlijk budget De NPCF wil de ‘perverse prikkels’ in het zorgsysteem verder tegengaan door eerstelijnszorg (huisarts, fysiotherapeut, wijkverpleegkundige) en tweedelijnszorg (ziekenhuis) uit één budget te financieren. Nu vindt de bekostiging plaats via afzonderlijke ‘potjes’. “Daardoor is er amper een stimulans tot samenwerking”, meent Wind. “Met behulp van financiële prikkels kun je binnen zo’n gezamenlijk budget bevorderen dat zoveel mogelijk zorg plaatsvindt in de goedkopere eerste lijn. Alleen wanneer het echt nodig is, wordt dan nog doorverwezen naar het ziekenhuis. Wij denken dat de patiënt zo dichter bij huis goedkopere én betere zorg krijgt.” Wind verwijst naar de omgeving van de Overijsselse stad Hardenberg waar veertig huisartsen en negentig medisch specialisten al nauw met elkaar samenwerken. “Ook op andere plekken zijn er veelbelovende initiatieven. Door de schotten in de financiering weg te halen, wordt het makkelijker om dergelijke samenwerkingsverbanden op te zetten.”

In de zorg met… Lieke van de Wouw Wat gebeurde er toen u zelf in een ziekenhuisbed terechtkwam? Ik ben doorgaans mondfiat, zoals we in Tilburg zeggen: goed van de tongriem gesneden. Maar als patiënt was ik ineens veel minder mondig. Door een infectie die uiteindelijk leidde tot een galblaasoperatie was ik zó ziek dat het me even allemaal niks meer kon schelen. Een onverschilligheid die me eigenlijk vreemd is. Ik had liever geen bezoek. Zelfs tegen de komst van mijn kinderen zag ik op. En dat voor iemand die altijd een warm voorstander was van open bezoektijden! Dat patiënten op elk moment hun naasten konden ontvangen, leek mij het summum van klantgerichte zorg. Nu weet ik dat open bezoektijden niet altijd wenselijk zijn. De standaardpatiënt bestaat niet? Inderdaad. Ik heb van mijn eigen ervaring geleerd om niet te snel etiketjes te plakken! In het ziekenhuis zien wij bijvoorbeeld graag dat patiënten behoorlijk gekleed gaan als ze de gang op lopen. Als iemand in een operatiejasje de gang op gaat, dan noemen we dat al snel gebrek aan decorum. Toen ikzelf bevallen was in het ziekenhuis, voelde ik me zó blij en opgelucht dat ik even niet afhankelijk van anderen was en zelfstandig naar de wc kon, dat ik door de gang liep in zo’n netbroekje van het ziekenhuis. Ik ben er

achter gekomen dat je als mens in een ziekenhuisbed de werkelijkheid totaal anders beleeft dan als professional die aan de zijlijn staat. Bent u door dat inzicht een betere zorgverlener geworden? Ik heb altijd een zwak gehad voor de zogenaamde moeilijke patiënten. Mijn eigen ziekenhuiservaringen hebben me geleerd dat je als patiënt heel anders kunt overkomen dan je in werkelijkheid bent. Wij hadden ooit een patiënt die zo vreselijk kon schelden dat iedereen bang voor hem was. Toen hij voor de lift stond om kwaad weg te lopen, heb ik hem teruggehaald. Wat hem toch zo boos maakte, vroeg ik. Het bleek pure angst te zijn, angst om zijn been te verliezen en daardoor afhankelijk te worden. Als je nagaat welk gevoel of welke gedachte schuilgaat achter ‘moeilijk’ gedrag, blijken er ineens bijna geen lastige patiënten meer te bestaan! Lieke van de Wouw werkt als teamleider op de afdeling vaatchirurgie (Heelkunde) in het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg. Als KiK-trainer houdt zij het principe de Klant is Koning levend onder collega’s en nieuwe medewerkers van het ziekenhuis. Bij KiK-trainingen staat de vraag centraal: hoe klantgericht wil je zijn en wat betekent dat?


21-11-2012

12:26

Pagina 12

Agenda 2012

oktober

januari | februari | maart | april | mei | juni | juli | augustus | september | oktober | november | december

vrijdag

26

Vergadering Adviescommissie Pakket De eerstvolgende openbare bijeenkomsten van de Adviescommissie Pakket zijn op: 26 oktober, 29 november en 14 december, telkens op vrijdag, bij het CVZ in Diemen. De agenda wordt een week voor de vergadering gepubliceerd op de website van het CVZ: www.cvz.nl

i Wilt u een vergadering bijwonen, dan kunt

november

u zich daarvoor aanmelden bij de contactpersoon: mw. drs. J. Zwaap, 020 797 88 08.

donderdag

8

Passend bewijs Op donderdag 8 november 2012 organiseert het CVZ de jaarlijkse Dag van het Advies. Thema is: Passend bewijs. Het basispakket in Nederland is ruim, maar er zijn wel grenzen gesteld. Een belangrijk criterium bij het bepalen van die grenzen is de vraag of de zorg conform ‘de stand van wetenschap en praktijk’ is. Het CVZ doet hierover als pakketbeheerder regelmatig uitspraken. Het principe van evidencebased geneeskunde (EBM) is daarbij in belangrijke mate leidend. Doet deze wijze van afbakenen wel recht doet aan de praktijk? Wat is in welke situatie passend bewijs? Zijn andere oplossingen aanvaardbaar en uitvoerbaar? Sprekers op het symposium zijn onder anderen: Yvo Smulders, hoogleraar interne geneeskunde van het VUmc, Michiel Bots, hoogleraar klinische epidemiologie UMC Utrecht en Rolf de Groot, advocaat bij Pels Rijcken. Sprekers van het CVZ zullen uiteenzetten hoe, waarom en in welke situaties het criterium ‘stand van de wetenschap en praktijk’ wordt toegepast. Ook is er gelegenheid tot discussie, die mogelijk tot vervolgacties zal leiden voor het pakketbeheer. Het symposium vindt plaats van 13.00 tot 17.30 bij het CVZ in Diemen. Vanaf 12 uur staan de broodjes klaar. De bijeenkomst wordt afgesloten met een borrel. Aanmelden kan tot 1 november via www. formdesk.com/cvz/dagvanhetadvies. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met het secretariaat van de afdeling Zorg Advies van het CVZ [email protected] of 020 7978959

GIPeilingen 2011

GIPeilingen 2011

Ontwikkelingen genees- en hulpmiddelengebruik

Genees- en hulpmiddelen Informatie Project | september 2012 | nr. 33

Via Gipeilingen geeft het CVZ inzicht in de belangrijkste ontwikkelingen in het extramurale gebruik en kosten van geneesmiddelen en hulpmiddelen in Nederland die vanuit de basisverzekering worden vergoed. Uit de recent verschenen GIPeilingen 2011 blijkt dat de uitgaven van de geneesmiddelenkosten in 2011 zijn gestegen naar 5,22 miljard euro, een stijging van 0,2 procent ten opzichte van 2010. Deze kostenstijging is beperkt gebleven door verdere prijsverlagingen van vooral generieke geneesmiddelen onder invloed van het door zorgverzekeraars gevoerde preferentiebeleid. Het CVZ concludeert dat sinds 2010 de geneesmiddelenmarkt in Nederland wordt gedomineerd door generieke geneesmiddelen; het marktaandeel daarvan was in 2004 nog 43 procent, in 2011 is dat 57 procent. Het aandeel van generieke middelen in de apotheekinkoopprijs is echter gedaald van 19 procent in 2004 naar 10 procent in 2011. De oorzaak hiervan is dat de inkoopprijs voor generieke middelen de afgelopen jaren sterk is gedaald, terwijl voor de spécialités de inkoopprijs gestegen is. GIPeilingen 2011 is te verkrijgen via www.cvz.nl/GIPdatabank/GIP-publicaties.

CVZ. magazine. Betaalbare zorg. CPB-directeur Paul Schnabel Verschraling zorg is onvermijdelijk

Recommend Documents