Complexiteit en hyperspecialisatie: een toekomstvisie op de HoofdHalsoncologie in 2020
Complexiteit en hyperspecialisatie: een toekomstvisie op de HoofdHalsoncologie in 2020 Rede uitgesproken bij de aanvaarding van het ambt van hoogleraar Maxillofaciale Oncologie aan de faculteit der geneeskunde van de Universiteit van Amsterdam op woensdag december door
Ludi E. Smeele
Dit is oratie 458, verschenen in de oratiereeks van de Universiteit van Amsterdam.
Opmaak: JAPES, Amsterdam © Universiteit van Amsterdam, Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voorzover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel B Auteurswet j° het Besluit van juni , St.b. , zoals gewijzigd bij het Besluit van augustus , St.b. en artikel Auteurswet , dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus , AW Amstelveen). Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel Auteurswet ) dient men zich tot de uitgever te wenden.
Mevrouw de Rector Magnificus, Mijnheer de Decaan van de Faculteit Geneeskunde, Geacht College van Curatoren van de bijzondere leerstoel Maxillofaciale Oncologie, Beste collegae, lieve familie en vrienden, Aan het begin van deze rede wil ik enkele woorden van dank uitspreken. Het College van Bestuur van de Universiteit van Amsterdam en de Raad van Bestuur van het Academisch Medisch Centrum dank ik voor het in mij gestelde vertrouwen. De Raad van Bestuur van het Nederlands Kanker Instituut/Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis dank ik voor de gelegenheid deze bijzondere leerstoel te vervullen. Zoals u in de aankondiging van deze rede hebt kunnen lezen is het vakgebied waarin ik tot hoogleraar ben benoemd de Maxillofaciale Oncologie. Nu zullen de meesten van u wel een globaal idee hebben wat dit inhoudt, maar ik denk dat slechts een enkeling precies op de hoogte is wat ik doe. Dit is dus eigenlijk een goede gelegenheid om te vertellen wat Maxillofaciale Oncologie is. Toch zult u wat dit betreft het komend halfuur niet veel wijzer worden. Want ik wil het met u over iets heel anders hebben. Ik wil met u als het ware ‘uitzoomen’ en van een afstand kijken waar wij, dokters of behandelaars, mee bezig zijn in de hoofd-halsoncologie. Daarbij zal ik laten zien dat onze traditionele manier van denken en nemen van beslissingen vast zal lopen. Dat komt door technologische ontwikkelingen. Wij zullen daardoor op een andere manier naar de problemen van onze patiënten moeten gaan kijken. Doordat wij steeds meer informatie hebben over de ziekte zullen we het moeten benaderen als een complex systeem. Deze overgang in benadering zal ons voor problemen stellen en is niet zonder risico’s. Ik kom daar in mijn verhaal uitgebreid op terug. In de hele geneeskunde en dus ook in de kankergeneeskunde gaat het voortdurend om het nemen van beslissingen. Beslissingen met grote gevolgen voor degenen die bij ons om raad komen vragen, onze patiënten. Het nemen van beslissingen is tegelijkertijd ook iets heel alledaags en iets wat wij allen voortdurend meer of minder bewust doen. U hebt op weg naar de Lutherse Kerk ook allerlei beslissingen genomen. In de eerste plaats hebt u besloten te komen. Misschien hebt u nagedacht over het nemen van de tram of de fiets, of een
taxi. En of u een paraplu moest meenemen. Het ondernemen van een actie of vertonen van bepaald gedrag doen we in de verwachting dat dit past in een situatie die nog moet optreden en waar we de precieze afloop nog niet van kennen. Het nemen van een beslissing zou je kunnen definiëren als het nemen van een gok op de toekomst. Toch is het nemen van een gok iets wat niet prettig aanvoelt en zeker in de geneeskunde niet acceptabel wordt gevonden. Wij voelen ons prettiger bij het nemen van een beslissing die we kunnen begrijpen, een situatie die we kunnen analyseren, gevolgen die we kunnen overzien. We moeten er op zijn minst een verhaal over kunnen vertellen. In dit verband gaan we graag op zoek naar causaliteit. Wij zoeken naar verklaringen voor ingrijpende gebeurtenissen die ons overkomen of ons te wachten staan. Als er een ramp is opgetreden verschijnen er allerlei deskundigen die ons verhalen vertellen over wat er is gebeurd, waarom het is gebeurd en of het zich zal herhalen. Rampen, klein of groot, maken ons bang en onzeker. En de autoriteit die ons gerust kan stellen is op dat moment het beste wat ons kan overkomen, ook trouwens als diezelfde autoriteit onzin verkoopt; de inhoud van de boodschap is veel minder belangrijk dan het tijdstip en de manier waarop deze wordt gebracht. Los van alle cultuurfilosofische bespiegelingen is het begrip causaliteit erg handig voor het nemen van beslissingen in simpele situaties. Een simpele situatie heeft een hoge mate van voorspelbaarheid door wetmatig gedrag van variabelen. Als we bijvoorbeeld kijken naar de golfbeweging die ontstaat op een wateroppervlak als de wind er over blaast zien we een regelmatig patroon. We kunnen de toppen en dalen van de golven bestuderen en daarmee een voorspelling doen hoe hetzelfde wateroppervlak zich in de toekomst zal gedragen. Als het patroon door iets wordt verstoord kunnen we dat oplossen door de oorzaak van de verstoring weg te nemen. Het nemen van een beslissing in een simpele situatie kun je in drie stappen samenvatten: . Wat is de oorzaak van het probleem? . Verander het. . Probleem opgelost. In oraties wordt vaak teruggekeken in het verleden. Ik heb wel meegemaakt dat zoiets met stappen van eeuwen tegelijk ging. Dat wil ik nu ook met u gaan doen; je wilt ten slotte niet achterblijven. Ik ga alleen minder ver terug; tot , het jaar waarin de Nederlandse Werkgroep Hoofd Hals Tumoren de richtlijn Mondholte-Orofarynxcarcinoom, ofwel mond- en keelkanker, publiceerde. U weet dat een richtlijn een voorschrift is hoe iets voortaan moet worden uitgevoerd. Dat is ook wel zo, maar het is altijd gebaseerd op de beste
standaard van dat moment. In richtlijnen komen dus alleen bewezen strategieën voor, nooit experimentele of speculatieve. Eigenlijk kijken richtlijnen altijd achteruit en nooit vooruit. Vervolgens wil ik het met u hebben over één aanbeveling uit die richtlijn van , namelijk wanneer het gaat om keelkanker met uitzaaiingen in lymfklieren in de hals. In Nederland een relatief zeldzame ziekte trouwens, want per jaar krijgen ongeveer Nederlanders deze vorm van keelkanker. Technisch gesproken gaat het om het stadium III en IV orofarynxcarcinoom. Ik vind het van belang te benadrukken dat dit stadium alleen iets zegt over de grootte van de tumor. De richtlijn voor deze tumorsoort was heel duidelijk: operatie en daarna bestraling. Vanuit het standpunt van het nemen van beslissingen kan deze aanbeveling een beslissing in een simpele situatie worden genoemd. We hebben een probleem geïdentificeerd, namelijk het stadium III en IV orofarynxcarcinoom. We hebben een oplossing, namelijk operatie en bestraling. Daarmee kan het probleem worden opgelost. Nu, in , wordt de richtlijn uit herzien en de nieuwe versie is nog lang niet gereed, maar ik kan alvast zeggen dat deze veel overeenkomst zal vertonen met de richtlijn uit van de National Comprehensive Cancer Network, de NCCN uit de VS. Wanneer je hiernaar kijkt valt op dat er nu maar liefst drie behandelingen worden genoemd: één die wel al kenden; operatie en bestraling. Daar zijn er twee bij gekomen: bestraling met gelijktijdig chemotherapie en chemotherapie met daarna bestraling alleen of bestraling met gelijktijdig chemotherapie. Volgt u het nog? In het middendeel van het schema zien we de mogelijke uitkomsten van elk van deze drie behandelingen en dan in de rechter kolom alle mogelijke vervolgstappen. Die vervolgstappen bestaan dan opnieuw uit operatie, bestraling alleen of bestraling met gelijktijdig chemotherapie. Het is duidelijk dat er nu geen sprake meer is van een simpele situatie. Wat is het dan wel? Ik zou dit een gecompliceerde situatie willen noemen. Er is nog steeds causaliteit want we kunnen de pijlen in het schema goed volgen, maar simpel is het niet meer. De voorspelbaarheid is er nog wel, maar het aantal keuzen is toegenomen en het aantal mogelijke uitkomsten dus ook. Als ik het voorbeeld van eerder erbij haal gaat het nu niet om regelmatige golven op een wateroppervlak, maar om een woeste zee. Wat is er in die relatief korte periode gebeurd? Er is een aantal keer een experiment gedaan waarbij patiënten in groepen werden geloot en verschillende behandelingen kregen voor hoofd-halskanker. Dat was bestraling versus bestraling met gelijktijdig chemotherapie. Dit onderzoek heet een gerandomiseerde klinische studie. Zo een studie is een experiment dat wordt uitgevoerd bij zorgvuldig geselecteerde patiënten. Als je de gegevens van enkele van dit
.
soort onderzoeken combineert kun je grote groepen patiënten met elkaar vergelijken en kom je tot de hoogste mate van medisch bewijs of iets wel of niet werkt. Wij noemen dat klasse Ia. In dit geval is gekeken of patiënten met deze behandeling een betere overleving hadden. Zo zijn er twee behandelingen toegevoegd aan de aanbeveling uit . Het is belangrijk hierbij aan te tekenen dat de twee nieuwe behandelingen niet met de oude zijn vergeleken. Dat had natuurlijk wel gemoeten maar dat is de reden dat operatie en bestraling nog steeds vermeld zijn. Voor het doen van een goede gerandomiseerde klinische studie moet er aan een heleboel voorwaarden moet worden voldaan. Twee ervan wil ik benadrukken: . Onderzoek één variabele . Zorg voor een grote groep patiënten In de praktijk betekent dat er voor één onderzoek vele honderden patiënten nodig zijn om uitspraken te kunnen doen die enige geldigheid hebben. Die geldigheid moet namelijk betrekking hebben op degenen die niet in het onderzoek zaten, toekomstige patiënten buiten het experiment. Ik kom hier later op terug. Voor het vergelijken van de traditionele met de nieuwe behandeling van orofarynxcarcinoom kon aan deze voorwaarden niet worden voldaan en daarom is zulk onderzoek niet uitgevoerd. Hoe de overleving van orofarynxcarcinoom zich heeft ontwikkeld kunnen we zien in de cijfers van de Nederlandse Kanker Registratie, speciaal voor deze oratie aangeleverd door het IKNL. Er is gekeken naar twee diagnosejaren, en . In werden deze patiënten behandeld volgens de richtlijn die in verscheen. Patiënten bij wie in orofarynxcarcinoom werd vastgesteld werden veelal behandeld volgens de richtlijn van de NCCN uit . In het jaar werden bij vrouwen en mannen stadium III en IV orofarynxcarcinoom vastgesteld. Twee jaar later, in was % van de vrouwen en % van de mannen nog in leven. In werd de ziekte gediagnosticeerd bij vrouwen en mannen. In was van de vrouwen % in leven en van de mannen %. Een aantal dingen valt op: in de eerste plaats komt de ziekte in anderhalf keer zo vaak voor als in . De overleving van beide groepen na twee jaar is voor mannen en vrouwen iets verbeterd. Komt dit nu door de veranderde behandeling? Het is verleidelijk om deze vraag met ‘ja’ te beantwoorden, maar we weten het niet zeker. Het kan ook zijn dat het aantal patiënten met relatief minder agressieve tumoren is toegenomen en dat de uitkomst vooral daardoor wordt bepaald. Deze cijfers benadrukken in elk geval wel dat we er nog lang niet zijn: bij iets minder dan de helft is de ziekte binnen twee jaar fataal.
We richten onze blik nu op de toekomst en in de komende jaren zal een aantal dingen erg gaan veranderen. Dit zal gevolgen zal hebben voor hoe we tegen de problemen aankijken in zeg, . Dit is ook het moment om te benadrukken dat we in op een andere manier tegen het orofarynxcarcinoom aankijken natuurlijk niet doordat de ziekte is veranderd, maar omdat we er langzaam aan steeds meer van zullen weten. Tot nu toe waren we gewend ons te richten op de overeenkomsten tussen tumoren en patiënten; kijk maar naar de classificatie die ik eerder noemde: stadium III en IV orofarnyxcarcinoom; in wezen een onderscheid naar een gemeenschappelijk kenmerk. In de toekomst zal er meer en meer informatie beschikbaar komen over hoe tumoren en patiënten van elkaar verschillen. Wat zal er nu aan informatie bijkomen? We zullen meer te weten komen over de verschillende wijzen waarop ouderen en jongeren op behandelingen reageren. Er zijn nu al aanwijzingen dat een virale infectie, HPV, een rol speelt bij bepaalde vormen van keelkanker en dat tumoren die hiermee samenhangen anders reageren op therapie. Hoe dat zit zullen we de komende jaren in detail gaan zien. Het zal beter mogelijk zijn om tumoren genetisch te typeren en ze daarmee in klassen in te delen. Wij verwachten daarmee ook dat de verwantschap met tumoren elders in het lichaam zal worden opgehelderd. Hierdoor gaan we het model verlaten dat we kanker benoemen naar het orgaan waar in het is ontstaan maar voortaan tumoren benoemen naar hun genetisch profiel. Genetisch profiel wil zeggen: hoe het DNA in tumorcellen is veranderd. Het ontrafelen van deze kenmerken zal gevolgen hebben voor het geven van behandelingen die specifiek ingrijpen op deze veranderingen. Mede hierdoor zijn er bij het geven van chemotherapie grote ontwikkelingen. Wij waren gewend stoffen toe te dienen die de celdeling remmen; niet alleen van tumorcellen, maar van alle lichaamscellen. Nu komen er steeds meer slimme geneesmiddelen die processen specifiek in tumorcellen tegengaan. Door systematisch in beeld brengen van bijkomende ziektes en andere kenmerken van de patiënt met kanker zullen risicoprofielen aanwijsbaar zijn die ook weer gevolgen hebben voor de behandeling. De scantechnieken, waarmee we door het lichaam kunnen kijken worden steeds verfijnder, waardoor steeds meer details zichtbaar worden. Het toepassen van simulatietechnieken zal tegen ook langzaamaan een rol spelen. Hierdoor kunnen persoonlijke kenmerken van een patiënt worden gemodelleerd in een software omgeving en kunnen interventies worden nagebootst en het effect hiervan kan vervolgens worden gemeten. Zo kunnen de gevolgen van operatie en bestraling op belangrijke functies als uiterlijk, spreken en slikken bij elk individu afzonderlijk tevoren worden bepaald en helpen bij het maken van therapiekeuzen. De lijst is
.
nog veel langer dan ik nu heb opgesomd, maar u hebt zo een indruk wat er zal gaan veranderen. Als ik nog eenmaal de richtlijnen uit en bij u in herinnering breng, dan valt nog iets op, dat is de factor tijd. In was er één behandelmoment. In zagen we een horizontale tijdsas verschijnen waarop onderdelen van de tumorbehandeling stapsgewijs worden uitgezet. De tijdas is in het voorbeeld ongeveer zes maanden, maar door de ontwikkelingen die ik noemde, zal die waarschijnlijk veel langer worden: misschien wel een jaar of nog langer. Waar nog niets over weten is hoe het hele systeem van patiënt en ziekte zich in die periode gedraagt. Het is wel zeker dat dit erg belangrijk gaat worden. Ik verwacht dat gedurende een langer ziekteproces behandelingen voortdurend moeten worden aangepast aan het veranderende systeem. Daarnaast waren wij gewend om het eindresultaat van de tumorbehandeling te vergelijken met het begin. Maar als een behandeling veel langer dan zes maanden duurt, kan het van veel groter belang zijn om wat er tijdens de behandeling gebeurt mee te laten wegen, misschien zelfs wel zwaarder te laten wegen dan het eindresultaat. Omdat wij steeds meer informatie zullen hebben over de ziekte kanker en in dit specifieke geval over orofarynx carcinoom zullen we in de opeenvolgende concepten van een simpel model in en een gecompliceerd model in verlaten hebben. We zullen de problematiek moeten benaderen als een complex systeem. Het woord complex is trouwens geen ander woord voor ingewikkeld. Ik zal nu eerst uitleggen wat ik bedoel met complexiteit, vervolgens daar een aantal voorbeelden van geven en het daarna toepassen op orofarynxcarcinoom. Een complex systeem bestaat allereerst uit componenten die zich autonoom gedragen. Het gedrag van die componenten is variabel op enig moment en bovendien variabel in de tijd. Het onderscheidende kenmerk van een complex systeem is dat het niet te beschrijven is door de componenten ervan te bestuderen. Het bevat te veel elementen om het op een logische en analytische manier te kunnen begrijpen. Een complex systeem functioneert zonder hiërarchie, zonder leider en er is geen plan. Kleine verstoringen kunnen zeer grote gevolgen hebben. Complexe systemen gedragen zich daardoor niet-lineair. Het kan zijn dat ik nu abstract overkom, maar complexe systemen zijn overal om ons heen en als je je daar bewust van bent ga je er steeds meer ontdekken. In de eerste plaats is de natuur er vol mee, zowel de dode als de levende natuur. Eén van de meest markante voorbeelden is ons klimaat. Het klimaat in Nederland kan in allerlei globale termen worden beschreven, maar of het vandaag op het Spui regent, sneeuwt, stormt of zonnig is: het kan allemaal. De temperatuur kan daarbij variëren van - tot + graden. Het exacte weer
beeld op het Spui was tot en met gisteren wel voorspelbaar, maar toch onzeker. Een ander voorbeeld uit de levende natuur is hoe dieren zich in groepen gedragen. De vorm van een zwerm vogels is extreem veranderlijk. Er is geen hiërarchie, er is geen plan. Als er één een roofvogel ontdekt kan door zijn reactie hierop de hele zwerm plotseling uiteenvallen. Deze analogie kun je uitstrekken naar de menselijke maat. Ons politieke systeem, onze economie, het verkeer op de grachten, het AMC, het zijn alle complexe systemen. Wat het voor ons erg ingewikkeld maakt als we met complexiteit te maken krijgen, is dat het onze behoefte naar causaliteit enorm frustreert. Ik gaf al eerder aan dat wij behoefte hebben aan een situatie die we kunnen analyseren, gevolgen die we kunnen overzien. We moeten er op zijn minst een verhaal over kunnen vertellen. Maar complexiteit zorgt voor een informatie-infarct en het grote gevaar is dat van simplificatie. Als mensen worden geconfronteerd met een grote hoeveelheid informatie bestaat de neiging er selectief mee om te gaan: we zien wat ons bevalt en negeren wat ons niet aanstaat. Inderdaad, we willen het weer simpel maken zodat we het kunnen begrijpen. Maar het versimpelen van complexiteit is gevaarlijk en kan tot rampen leiden. Door deze verkeerde inschatting zijn vliegtuigen neergestort, oorlogen begonnen, bedrijven failliet gegaan. Want het kenmerk van een complex systeem is nu juist dat kleine verstoringen zeer grote gevolgen kunnen hebben, tot en met de volledige instorting van het hele systeem. Hoe ziet het er nu uit als we het concept van complexiteit toepassen op orofarynxcarcinoom? In de richtlijnen van en gaat het over het stadium III en IV orofarynxcarcinoom. Dit stadium zegt alleen iets over de grootte van de tumor en lymfkliermetastasen. Het zegt niets over de persoonlijkheid van de patiënt, of leeftijd, niets over HPV, genetisch profiel, of het operabel is, hoe iemand na behandeling slikt of spreekt enzovoort. Naarmate er meer informatie beschikbaar is, is tumorgrootte alleen onvoldoende om de ziekte te typeren. We zullen het moeten benaderen als een complex systeem. Eerder heb ik laten zien dat er kennis is vergaard door het doen van vergelijkend wetenschappelijk onderzoek in gerandomiseerde studies. Ook heb ik laten zien dat voor het doen van dit soort onderzoek aan een heleboel voorwaarden moet worden voldaan. Twee ervan heb genoemd: onderzoek één variabele en zorg voor een grote groep patiënten. Maar omdat we steeds meer kennis vergaren over de ziekte, is het steeds moeilijker om aan de eerste voorwaarde te blijven voldoen. Zo zullen we steeds meer moeite zullen krijgen om inderdaad één variabele in zijn isolement te bestuderen. Misschien dat statistische methodes zo kunnen worden verbeterd dat het nog lukt om één variabele te vinden om te onderzoeken. Maar dan zal het heel moeilijk worden om groepen te vinden van voldoende grootte om met
.
zekerheid uitspraken te doen die gelden voor toekomstige patiënten, dus degenen die niet onderwerp waren van het onderzoek. Hoewel op dit moment niemand er aan twijfelt dat de gerandomiseerde klinische studie de gouden standaard van klinisch medisch onderzoek is en het ene na nog steeds het andere wordt gestart, durf ik toch te beweren, dat deze methodiek haar beste tijd heeft zoals gehad, in elk geval voor relatief zeldzame ziektes als orofarynxcarcinoom. Ook heb ik laten zien dat we rekening moeten gaan houden met de factor tijd, iets wat tot nu toe niet gebruikelijk is. Ik breng u graag nog in herinnering wat de kenmerken zijn van complexiteit: componenten gedragen zich autonoom, het gedrag is variabel, ook in de tijd. Kleine verstoringen kunnen grote gevolgen hebben. Het is niet te begrijpen is door de componenten ervan te bestuderen. Een complex systeem functioneert zonder hiërarchie, zonder leider en er is geen plan. En: in simplificatie schuilt een groot gevaar. De verwarring die bij ons ontstaat als we met te veel informatie worden geconfronteerd heeft dus te maken met onze eigen beperking de situatie te begrijpen. Vreemd eigenlijk, want we zijn van oudsher al uitgerust met het vermogen een complexe situatie effectief te benaderen door gebruik te maken van onze intuïtie. Iedereen heeft wel eens de ervaring gehad dat voor het nemen van een moeilijke beslissing het beter helpt er een nachtje over te slapen, dan het eindeloos af te wegen. Nu denkt u natuurlijk dat ik wil gaan zeggen dat oncologen langer moeten rusten en korter moeten werken. Dat lijkt mij eerlijk gezegd erg aantrekkelijk, maar dat is niet het punt dat ik hier wil maken. Als we in de toekomst niet meer worden geholpen door de onderzoeksmethodes die ik heb laten zien, hoe dan wel? Door complexiteit te onderkennen kunnen we alle onderdelen die we over de ziekte en de patiënt weten opslaan in databanken. Door eveneens vastleggen van behandel strategieën kan worden gekeken hoe dit heeft gewerkt. Door dit heel vaak te doen en de variabelen echt goed te typeren kan een simulatie worden uitgevoerd, wat de uitkomst van een behandeling moet voorspellen. Hoewel dit triviaal lijkt, lijkt het een beetje op het voorspellen van het weer: er worden talloze metingen gedaan aan een complex systeem en door variabelen stapsgewijs ietsje te wijzigen binnen het model kunnen verschillende scenario’s worden berekend. Ook in de economie zijn er analysemethoden voor dergelijk onderzoek, zogenaamde Big Data analyse. Wij zullen daar veel van kunnen leren. Voor het nemen van beslissingen, dus voor wat betreft de individuele patient, kun je goed gebruik maken van een zelfde stapsgewijze benadering. Intuïtie kan het beste worden benaderd door gebruik maken van een groep die bestaat uit een diversiteit van deskundigen zonder dwingend leiderschap. Een groep ook, die niet alleen bestaat uit slimme mensen, maar vooral uit slimme
mensen die durven uit te dagen en de juiste vragen durven stellen. In alle oncologische centra bestaan zulke groepen in wezen al en wij zijn gewend dat het multidisciplinair overleg te noemen. Als voorbeeld neem ik de deelnemers aan het multidisciplinair overleg in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Deze groep overlegt wekelijks over patiënten met hoofd-hals kanker en het te volgen beleid wordt hier in belangrijke mate bepaald. In elk geval meer dan bij de dokter in de spreekkamer, de bestralingsafdeling en de operatiekamer. Een dergelijke groep benadert het beste een intuïtieve manier van beslissingen nemen, maar er zijn ook nadelen. Het is nu al zo dat sommigen van de deelnemers niet één keer, maar een aantal keer per week vergaderen over verschillende patiëntengroepen met verscheidene vormen van hoofd-halskanker. Ik voorzie dat dit alleen nog maar meer zal worden. In zullen deze groepen bovendien nog veel groter zijn dan nu en de discussies zullen steeds langer gaan duren. Om dat in goede banen te kunnen leiden moeten we tegen die tijd gebruik maken van hyperspecialisatie. Ik zal nu eerst uitleggen wat ik met dat begrip bedoel en vervolgens laten zien hoe het ons straks kan helpen bij het complexe probleem van orofarynxcarcinoom. Ik hoef u niets te vertellen over specialisatie, dat weet u allen al. Het idee dat je een productieproces kunt versnellen en efficiënter kunt laten verlopen door taken op te knippen en te laten doen door specialisten is algemeen bekend. Wie thuis probeert een brood te bakken weet wat daarbij komt kijken. Een hele ochtend werk voor één brood. Ga dan eens kijkje nemen in een moderne mechanische bakkerij. Dan zie je een gepolijst productieproces, waar met maar enkele mensen in hetzelfde aantal uren heel veel broden worden gemaakt. Er is geen industrie meer te vinden waar dit idee niet wordt toegepast. Ook in de geneeskunde is het concept vergaand doorgevoerd. Wie nu een ziekenhuis inloopt struikelt over de bordjes van de afdelingen en subafdelingen. Hyperspecialisatie is een volgende stap en wordt ons mogelijk gemaakt door Informatie en Communicatie Technologie. Het wordt al toegepast in productieprocessen in de computerindustrie, creatieve industrie en techniek. De verwachting is dat het daar een grote vlucht zal nemen. Je kunt je voorstellen dat in het voorbeeld van de bakkerij mensen fysiek met elkaar moeten werken aan hun product, namelijk het brood. Dat is heel anders met informatie. Stelt u zich eens voor dat iemand een uitgetypte versie wil hebben van een belangrijke toespraak. Daar bedoel ik niet deze rede mee, maar neem er bijvoorbeeld één van Obama of een vergelijkbaar persoon. Je kunt de toespraak opnemen en laten uitwerken door een typist, of een aantal typisten. Wat je ook kunt doen is een algoritme schrijven wat de opname in minder dan één milliseconde opknipt in zinnen. Vervolgens worden deze als korte audio fragmenten via het net verstuurd naar typisten. Bedenk dat het niet uitmaakt waar deze zich be
.
vinden; het enige dat telt is een internetverbinding. Elke typist hoeft maar één of twee zinnen uit te werken en weer terug te sturen. De kosten hiervoor kunnen extreem laag worden gehouden, in de orde van enkele centen per zin. Wanneer je via een algoritme alles in de juiste volgorde achter elkaar zet het je Obama’s tekst goedkoop en snel voor je neus. Het zal duidelijk zijn dat in de wereld van de economie de drijfveer voor deze ontwikkelingen is het efficiënt maken van productieprocessen en het besparen van kosten. Ik hoef niet toe te lichten dat zoiets in de gezondheidszorg niet het primaire doel is. Maar bedenk dat bij het orofarynxcarcinoom ook heel wat informatietechnologie komt kijken bij de diagnostiek en behandeling. Denk bijvoorbeeld aan de scans waarmee wij door het lichaam kunnen kijken. Mooie plaatjes, maar in wezen zijn het digitale databestanden. Als de radiotherapeut gaat bestralen wordt ook weer op scans een behandelplan gemaakt. Hierbij wordt het doelvolume, de tumor, ingetekend evenals de organen die juist aan zo weinig mogelijk straling mogen worden blootgesteld. Ook weer digitale bestanden. Op dit moment worden de meeste plannen door de radiotherapeut met de hand ingetekend, maar ook hiervoor zal intelligente software worden ontwikkeld. In de chirurgie is het op de operatiekamer nog steeds voornamelijk handwerk, maar ook hier zijn ontwikkelingen. Ik gaf al eerder aan dat er wordt gewerkt aan simulatie van operaties. Dat wil zeggen dat de scans van een patiënt en zo veel mogelijk andere gegevens in een software omgeving kunnen worden ingevoerd en dat de gevolgen van wegnemen van spieren, zenuwen, organen en andere weefsels kan worden geanalyseerd. Wij hopen zo tevoren duidelijk te kunnen maken, hoe iemand zal slikken of spreken nadat een tumor in de keel operatief is verwijderd of bestraald is. Zo kun je de gevolgen van een operatie bekijken, voordat er een druppel bloed is gevloeid. Op basis van dit soort gegevens kan behulpzaam zijn bij het uitvoeren van een operatie, maar je kunt je ook voorstellen dat er juist van een operatie moet worden afgezien als de gevolgen onacceptabel zijn. Bij een operatie wordt weefsel weggehaald, in plakken gesneden, gekleurd en onderzocht door de patholoog. Hieruit worden allerlei belangrijke informatie gehaald, bijvoorbeeld over aanvullende behandeling. Ook deze weefselcoupes kunnen worden ingescand en zijn dan digitale bestanden geworden die snel en goedkoop transportabel zijn. Ik weet zeker dat in de geneeskunde hyperspecialisatie zal worden toegepast en dat het in heel gewoon zal zijn. Je kunt je voorstellen dat gegevens van patiënten als digitale bestanden gebundeld worden en onderzocht door specialisten die juist van één heel klein onderdeeltje veel verstand hebben. Ik kan mij voorstellen dat beoordelen van genetische profielen, scans, intekenen van be
stralingvelden, beoordelen van weefsel, straks voor Nederland op een paar plekken plaatsvindt. Je kunt je ook Europese samenwerking voorstellen, of zelfs wereldwijde. Uiteindelijk komen die brokjes informatie weer terug bij de oncologische behandelteams, die vervolgens focussen op een beleid voor een individuele patiënt. Dat klinkt simpel, maar hierin ligt juist de allergrootste uitdaging: om met de kennis van allerlei informatie te kunnen sturen. Dat zal stap voor stap moeten en daarbij zal er aandacht moeten zijn voor het veranderende systeem van patiënt en tumor. Het tijdsperspectief zal heel erg belangrijk worden. Uiteindelijk zal één behandelaar inhoudelijk verantwoordelijk moeten zijn, want voor een patiënt is het niet doenlijk een heel team tegenover zich te vinden. Het principe van consultaties zal trouwens ingrijpend veranderen, zo niet op zijn kop worden gezet door dezelfde ontwikkelingen. Ik zei al eerder dat informatie snel beschikbaar is en ook snel met anderen kan worden gedeeld. Als patiënten inzage hebben in hun eigen elektronisch dossier en dus over dezelfde informatie kunnen beschikken als het ziekenhuis, zie ik een soort partnerschap ontstaan tussen patiënten en behandelaars. Het traditionele paternalistische model zal daarmee definitief hebben afgedaan en ik moet u bekennen dat ik daar ook naar uit zie. Het vakgebied waar ik in werk zal in erg veranderd zijn. We zullen meer weten van de ziekte en meer informatie zal er toe leiden dat we inzien dat we met een complex systeem te maken hebben. Klassiek onderzoek als gerandomiseerde studies zullen ons niet verder helpen. Richtlijnen ook niet; die zullen te algemeen zijn. We benaderen de zieke patiënt als een complex systeem en passen een stapsgewijs plan toe dat in de tijd veranderlijk zal zijn. Technologisch ingewikkelde onderdelen zullen worden gebundeld en door specialisten op afstand worden geanalyseerd. Ten slotte is een doorlopende vorm van consultatie noodzakelijk waarbij artsen, gespecialiseerde verpleegkundigen en de patiënt gezamenlijk optrekken. Ik denk dat het grootste risico ligt in het ontkennen van de complexiteit. We zullen het tegenovergestelde moeten doen: we moeten het omarmen. Het afgelopen halfuur heb ik u beziggehouden met het vertellen van een verhaal over hoe wij omgaan met dingen die wij moeilijk kunnen begrijpen. Ik realiseer mij dat ik daarbij opvattingen heb geuit die sommigen als tegendraads kunnen opvatten. Dat mag zo zijn, maar ik ben er van overtuigd dat een universiteit juist floreert bij tegendraadse opvattingen. Een conformistische houding zal ons nooit verder helpen. In mijn betoog heb ik een cirkelbeweging gemaakt want ik ben begonnen te zeggen dat als wij iets niet kunnen begrijpen, we er juist een verhaal omheen maken. Maar wat bedoel ik met datgene wat niet te begrijpen is? Daarmee kom
.
ik tot de kern van de kwestie. En om dat te laten zien is er weer een verhaal nodig, een verhaal in een verhaal dus. Ik zal dat laten zien aan de hand van een aantal beelden uit de film Kaos van de gebroeders Taviani. Het gaat over een man die een lange reis maakt om het huis van zijn overleden ouders te bezoeken. Hij zegt niet te weten waarom hij de reis maakt, maar ‘iemand’ lokt hem er naar toe. Eenmaal aangekomen zegt hij tegen zichzelf: ‘je moet niet alles proberen te verklaren wat niet te verklaren is’. Hij wordt naar het verlaten huis gebracht en binnengekomen doet hij de luiken open. Een tak van een sinasappelboom waait in zijn gezicht. Hij plukt er één, gaat op een stoel zitten en begint hem te schillen. Als hij opkijkt, zit zijn – overleden – moeder tegenover hem en hebben zij een gesprek over het herinneren van de doden. Hij vraagt zijn moeder nog één keer het verhaal te vertellen van haar gedwongen vlucht uit haar geboorteland. Met haar moeder, broertjes en zusjes maakt zij een zeereis en onderweg wordt een eiland aangedaan. Op het eiland spelen de kinderen en zwemmen in de zee. Het fragment eindigt met het schip dat de reis over zee voortzet. Gedurende het fragment is zachtjes als Leitmotiv een aria uit een opera van Mozart te horen: L’ ho perduta; ‘ik heb haar verloren’. Dit verhaal gaat over verlies en verlies is ook het centrale thema van de oncologie. In het filmfragment gaat het over verlies van jeugd: het jonge meisje en de oude vrouw, de sinasappel die verloren vruchtbaarheid symboliseert, de spelende kinderen en de gevaarlijke reis die een onzekere toekomst zal brengen. In de oncologie gaat het over verlies van functioneren, verlies van aantrekkelijkheid, verlies van integriteit en onafhankelijkheid en uiteindelijk over verlies van het leven en verlies van dierbaren. Verlies is datgene wat wij niet begrijpen en nooit zullen begrijpen. Het is iets wat we alleen maar kunnen ondergaan en ervaren. En we kunnen er een verhaal over vertellen. Ik heb gezegd.
Literatuur Benner A, Benner D ; ‘The decision-making process for complex situations in a complex environment’ In: Burstein F, Holsapple CW; Handbook on decision support systems Springer Verlag, New York, . Gell-Mann M; The quark and the jaguar: Adventures in the simple and the complex Abacus, New York, . Malone TW, Laubacher RJ, Johns T; ‘The age of hyperspecialization’ Harvard Business Review Jul-Aug:-. Nederlandse Werkgroep Hoofd-Halstumoren. Richtlijn Mondholte- en orofarynxcarcinoom Van Zuiden Communications, . Pignon JP, le Maître A, Maillard E, Bourhis J, MACH-NC Collaborative Group: ‘Metaanalysis of chemotherapy in head and neck cancer (MACH-NC): an update on randomised trials and , patients’ Radiother Oncol. Jul;():-. Sullivan T; ‘Embracing complexitiy’ Harvard Business Review Sep :-. http://www.nccn.org/professionals/physician_gls/f_guidelines.asp
.
