Commerciële Bijlage. Beperkingen en klachten bij astma: er is iets aan te doen. Aanpak van VOD sterk verbeterd

Commerciële Bijlage

KWALITEIT IN DE ZORG november 2014

COPD komt vaak niet alleen pagina 8

Beperkingen en klachten bij astma: er is iets aan te doen pagina 9

Oppassen na een longembolie pagina 10

Hartfalen: een ernstige aandoening pagina 12

Boezemfibrilleren is een lifestyle ziekte pagina 13

Vingerprik voor trombosepatiënten pagina 21

Aanpak van VOD sterk verbeterd

Introductie van anderhalve lijnszorg

Trouw elke dag je medicijnen innemen: het lijkt zo simpel. Maar dat blijkt het niet te zijn, zeker niet voor ouders van een kind met een chronische ziekte. Hoe kun je een patiënt motiveren om de therapie toch trouw te blijven?

VOD of SOS is een aandoening die na chemo- of radiotherapie op kan treden. De aandoening wordt gekenmerkt door een vergrote lever, gewichtstoename en geelzucht. Het is zeldzaam, maar onbehandeld fataal.

Specialisten die in een eerstelijnssetting patiënten zien, onder regie van de huisarts. Zo ontstaat een anderhalve lijnszorg, of beter eerstelijnspluszorg, met interessante vraagstukken.

Lees verder op pagina 7



Therapietrouw is zeer belangrijk, zeker bij kinderen met astma

2

Kwaliteit in de zorg Deze onafhankelijke publicatie van Pulse Media Group

PULSE MEDIA GROUP

VOORWOORD

|

KWALITEIT IN DE ZORG

ERNST VAN DER WALL

verschijnt op 25 november bij de Volkskrant en op 6 december in een oplage van 30.000 stuks bij Arts & Auto.

WETENSCHAP BEPALEND VOOR KWALITEIT GEZONDHEIDSZORG

INHOUD Roken wordt minder geaccepteerd en is op een aantal plaatsen zelfs verboden. Dat het echt gaat om een combinatie van betere en meer behandelmethoden én een verandering in gedrag is wetenschappelijk bewezen. Onderzoek toont aan dat de daling van de sterfte aan harten vaatziekten voor 50 procent te danken is aan preventie en voor 50 procent aan behandeling van die ziekten.

4 Geïntegreerde hartlongzorg: trendsettend 5 Ik ben soms best bang voor wat me te wachten staat 8 Meeste COPD-patiënten hebben meerdere aandoeningen 9 Goed en volgens eenduidige instructies inhaleren 11 CTEPH, ik wist niet eens wat het was

Hart en longen worden heel vaak samen in één thema behandeld. Ze liggen naast elkaar in je borstkas en beïnvloeden elkaar. Werkt het hart slecht, dan heeft dat gevolgen voor de longen en omgekeerd. In positieve zin werkt het net zo. Hoe beter de conditie van je hart, des te beter je longen kunnen presteren. En hoe beter je longen werken, des te makkelijker heeft je hart het. Als je inademt, komt zuurstofrijke lucht via de longblaasjes in je bloedvaten. Dat zuurstofrijke bloed gaat naar je hart en wordt vervolgens verdeeld naar andere organen. Is al het zuurstof uit het bloed gehaald, dan stroomt het zuurstofarme bloed weer terug naar de longen om daar opnieuw te worden voorzien van zuurstof. Je kunt zeggen dat hart en longen niet alleen elkaar maar ook je hele lichaam aan de gang houden.

12 Hartfalen: een stijgend aantal patiënten 14 Geholpen met online forum 16 Alert op bloedziekten 17 Regionale aanpak succesvol 18 Onderzoek naar anderhalve lijnszorg 19 Preventie van en bij chronische aandoeningen 20 Wat is trombose? 23 Samen beslissen over zorg

COLOFON Media Advisor Annemijn van der Veer Editorial Manager Chloé Otten Commercial Director Maarten le Fevre Publishing Director Paul van Vuuren Productie/Lay-Out Gydo Veeke Redactie Cor Dol (hoofdredactie), Mariëtte Raap, Petra Lageman

Ernst van der Wall, directeur van het ICIN

Foto‘s Rene Wopereis, Sylvia Germes, Bigstockphoto.com Drukker Janssen/Pers Rotatiedruk, Gennep

PULSE MEDIA GROUP De inhoud van de commerciële bijdragen zoals profielen, expertinterviews, expertbijdrage en advertorials beschrijven de meningen en standpunten van de geïnterviewden. De redactie van PMG tracht alle fouten te voorkomen, maar de redactie kan niet instaan voor eventuele fouten of onvolkomenheden in deze bijdragen. PMG aanvaardt hierdoor geen aansprakelijkheid.

Pulse Media Group B.V. www.pulsemedia-group.com [email protected]

KENNISPARTNERS

“Hart- en vaatziekten zijn niet langer doodsoorzaak nummer 1. Dat is te danken aan de wetenschap én aan de vertaling van de onderzoeksresultaten in nieuwe en vooral betere behandelmethoden. Bij harten longproblemen kunnen medisch specialisten veel sneller en beter dan voorheen bepalen wat er mis is. En dankzij betere voorlichting en grote mediacampagnes rond de gevaren van roken weet iedereen inmiddels dat roken echt heel riskant is. In Nederland wordt veel onderzoek gedaan naar het ontstaan en de behandeling van hartziekten. Dat gebeurt onder meer door het ICIN - Netherlands Heart Institute. Binnen die organisatie werken de cardiologische afdelingen van alle acht universitaire medische centra in Nederland samen. Op dit moment zijn binnen het NHI circa 60 onderzoekers bezig met enkele tientallen grootschalige samenwerkingsprojecten. Een wetenschappelijke ontdekking

heeft gevolgen voor iedere schakel in de gezondheidszorg. Ontdekkingen worden gepubliceerd in vakliteratuur. De inhoud wordt vervolgens via colleges en na- en bijscholing onder de aandacht gebracht van studenten en specialisten. Ook worden Europese richtlijnen ontwikkeld die iedere cardioloog moet volgen. Zo wordt de kwaliteit van de zorg met iedere nieuwe ontdekking weer een stukje beter.

“Een wetenschappelijke ontdekking heeft gevolgen voor iedere schakel in de gezondheidszorg”

Als je rookt, beschadigt dat je longblaasjes en bloedvaten. Ze vernauwen waardoor er minder zuurstofrijk bloed naar het hart gaat. Het hart op zijn beurt moet harder slaan om de organen van voldoende zuurstof te voorzien. Functioneert je hart minder goed dan kun je heel veel zuurstofrijk bloed hebben. Maar het is de vraag of het goed wordt verspreid vanuit je hart. Een longziekte kan zo uiteindelijk leiden tot een hartaandoening. Niet voor niets heeft ongeveer een kwart van alle COPD patiënten ook last van hartfalen. Wij spreken dan van comorbiditeit, het tegelijkertijd hebben van twee of meer aandoeningen. Iedere arts wordt vroeg of laat geconfronteerd met een patiënt die niet wil of kan stoppen met roken en dan zegt ‘mijn grootvader is 96 jaar geworden, hij was nooit ziek en heeft altijd gerookt’. Mijn antwoord is dan tamelijk bot maar ook heel duidelijk. Blijven roken is vergelijkbaar met de situatie dat honderd mensen tijdens de spits de A2 oversteken. Er komt er altijd wel één levend aan de overkant. Die ene, dat is je opa. De kans dat nog iemand het haalt is erg klein. Ik zou dat risico liever niet nemen.”

Wat heel bijzonder is, is dat de afgelopen jaren een enorme stap is gemaakt als het gaat om de ontdekking en bestrijding van harten longproblemen. En die ontwikkeling ging vrijwel gelijk op met een verandering in de maatschappij.

SPONSOR

PULSE MEDIA GROUP

|

3


INTERVIEW

De meerwaarde van Value Based Health Care Meten is weten. En met de uitkomsten kun je verbeteringen doorvoeren.

H

oe kun je zorg verbeteren zodat je de beste behandeling aan je patiënten kunt aanbieden? Met het invoeren van Value Based Health Care zet het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLVG) in Amsterdam grote stappen in het beantwoorden van deze vraag.

We zijn nu voor het tweede jaar data aan het verzamelen en dat geeft nu al heel bruikbare resultaten en inzichten. Zo hebben we naar aanleiding van de resultaten onder andere de werkwijze rondom dotterprocedures aangescherpt voor patiënten met een verminderde nierfunctie.”

Value Based Health Care: wat houdt dat in? “In feite is het niets anders dan de waarde van een behandeling voor de patiënt delen door de kosten. Een heel simpele, basale economische theorie die initieel is ontwikkeld op Harvard door Michael Porter. In 2009 schreef hij hierover een boek, naar aanleiding van de problemen in de gezondheidszorg in de Verenigde Staten. Zelf waren we in het OLVG ook al bezig met deze vraagstukken, en de visie van Porter sloot hier naadloos op aan.” Hoe kun je de waarde van een behandeling voor een patiënt eerlijk afzetten tegen de kosten? “Dat is natuurlijk een cruciale vraag. Er is steeds meer zorg nodig door demografische ontwikkelingen (met name vergrijzing) en door toegenomen levensverwachting door innovaties in de zorg. Tegelijkertijd worden budgetten in de zorg beperkt. Dat wringt. Daarnaast geldt dat hogere kosten niet automatisch leiden tot betere gezondheidszorg. Als het gaat om het terugdringen van uitgaven, dan werkt de kaasschaafmethode niet echt. Het biedt geen structurele oplossing of is zelfs contraproductief. Dan is het goed om te kijken wat de waarde van een behandeling voor wie is. De zorg is enorm gefragmenteerd: artsen, patiënten, verzekeraars en nu ook gemeenten hebben allemaal een eigen belang. Het zou goed zijn als we een concreet, gemeenschappelijk en meetbaar doel zouden hebben. Oftewel: om zinnige keuzes te maken is inzicht in de uitkomsten en kosten van behandelingen nodig. Dat hebben we nu nog niet genoeg.”

Wat is het grote doel van de methode? “Inzicht in je eigen behandeling en een tool om die steeds te verbeteren. Hoe kunnen we onze patiënten de beste behandeling bieden en wat is voor hen belangrijk? Zo kunnen we onze patiënten helpen de juiste keuzes te maken.”

relevant zijn voor de patiënt. Daarbinnen worden drie zaken onderscheiden: overleving en de mate van herstel van de patiënt, de snelheid waarmee de patiënt herstelt, inclusief complicaties of pijnklachten, en tot slot de effectiviteit van de behandeling op lange termijn. Dit valt allemaal te meten. Onze gegevens leveren we aan aan de stichting Meetbaar Beter, waar elf andere hartcentra ook hun data aanleveren en we ook van elkaar kunnen leren. De tweede pijler is: het organiseren van de zorg rondom de patiënt in plaats van rondom de dokter. We moeten meer naar een geïntegreerde aanpak rondom de patiënt. Als je wilt

zijn. Ook is de duurste behandeling niet altijd de beste behandeling. Je kunt op deze manier dus vaststellen welke onderdelen van een behandeling minder zinvol zijn of weinig opleveren.” Heeft de werkwijze in het OLVG al effect gesorteerd? “We hebben voor bijvoorbeeld bypass- en klepoperaties, ablatie- en dotterbehandelingen uitkomstmetingen verricht. Het is monnikenwerk doordat de uitkomsten moeten worden gecorrigeerd voor belangrijke verschillen tussen patiënten. Denk daarbij aan leeftijd, geslacht en extra aandoeningen die een

Wat hebben we wel? Met andere woorden: wat kan dienen als uitgangspunt? “Er zijn de IGZ-indicatoren. Dat zijn kwaliteits- en prestatie-indicatoren en volumenormen. Die zeggen wel iets, maar mijns inziens zijn het vrij grove uitkomstmaten die voornamelijk worden gebruikt om excessen op te sporen. Niet echt goed bruikbaar om de kwaliteit van je behandelingen te verbeteren. Hetzelfde geldt voor andere veelgebruikte maatstaven. Wij willen als ziekenhuis toch de regie houden: wat vinden wij als artsen belangrijk? En vooral: wat vinden onze patiënten belangrijke uitkomsten van hun behandeling? Dat past in de Value Based Health Care theorie.”

“Hoe kunnen we onze patiënten de beste behandeling bieden en wat is voor hen belangrijk?” Wat kunt u met de uitkomsten? “De uitkomstmaten proberen we voor vergelijkbare patiëntengroepen met vergelijkbare problemen meetbaar te maken. Dat gebeurt op basis van de drie pijlers van Value Based Health Care. Ten eerste: het moeten uitkomsten zijn die

nadenken over kostenbesparing, ontkom je hier niet aan. Dat geeft ook andere financieringen en daarover willen we graag in gesprek met zorgverzekeraars. De derde pijler van Value Based Health Care is: stel de kosten van een behandeling vast. Ook dit is een groot karwei, want we gaan er teveel vanuit dat het qua kosten alleen om de ingreep gaat. Maar denk daarnaast aan de indicatiestelling: opereer je wel of niet? Het gaat namelijk om de aandoening van de patiënt en het uiteindelijke resultaat waarbij soms verschillende behandelingen denkbaar

patiënt kan hebben, zoals suikerziekte. Die correctie maakt het verschil, want dat doen andere indicatoren onvoldoende. Daarom zijn deze uitkomsten veel beter bruikbaar. In het Hartcentrum van het OLVG lopen we enigszins voorop, maar ook andere specialismen in het ziekenhuis zijn hier mee bezig. Het OLVG heeft zich gecommitteerd aan de visie. Zo hebben we Harvard-style masterclasses gehouden voor alle specialisten van het Hartcentrum om te delen hoe de methodiek werkt en welke principes er aan ten grondslag liggen.

Praktisch gezien en vertaald naar het Hartcentrum van het OLVG: welke visie geeft dat? “Het verbeteren van de prognose én de kwaliteit van leven voor onze patiënten. We proberen de meest effectieve en minst belastende behandeling toe te passen. Die focus is in het Hartcentrum gericht op de minimaal invasieve behandeling. Het OLVG is daar van oudsher al sterk in: we waren pionier in het dotteren via de pols, dat nu een wereldwijde vlucht heeft genomen. We doen ook veel minimaal invasieve ingrepen bij hartchirurgie. Op die manier is de ingreep minder belastend

“We proberen de meest effectieve en minst belastende behandeling toe te passen” en herstelt de patiënt sneller, zonder in te leveren op de harde uitkomst. Door heel goed naar de lange termijnresultaten van onze behandelingen te kijken, leren we hoe we die verder kunnen verbeteren. Daardoor hoeven patiënten minder vaak terug te komen en maken we de zorg doelmatiger. Ook vinden we dat de resultaten openbaar moeten zijn, daarom kan iedereen ze downloaden vanaf onze website.” Waar zou deze aanpak uiteindelijk toe kunnen leiden? “Momenteel is sprake van een paradox in de gezondheidszorg: de focus ligt op de productie. Artsen worden beloond voor het behandelen van een ziekte. Hoe meer ziekte, hoe meer werk, hoe beter dat in feite voor een ziekenhuis is. Het zou daarentegen veel meer moeten gaan over het promoten en onderhouden van gezondheid. Daarvoor is het nodig een link te maken met de eerstelijnszorg en preventie. Daarnaast focussen we ook steeds meer op de termijn na ontslag uit het ziekenhuis, zodat de gezondheidswinst van een behandeling ook behouden blijft. Dat vraagt om een compleet andere mindset binnen de gehele gezondheidszorg. Het is mooi om een voortrekkersrol te hebben, maar het is soms wel zwaar trekken.”

MEER INFO Onze Lieve Vrouwe Gasthuis Oosterpark 9 1091 AC Amsterdam www.olvg.nl/hartcentrum

4

PULSE MEDIA GROUP

|


VAN DE REDACTIE

Geïntegreerde hartlongzorg: trendsettend De verbinding tussen hart en longen is duidelijk. De zorg van deze organen wordt meer verbonden.

D

e verbinding tussen het hart en de longen is hecht en levert veel overlap op. Het is daarom geen gekke gedachte om in een hartlongcentrum de kennis en kunde van longartsen en cardiologen te verenigen. De patiënt kan hier van profiteren.

de kwaliteit van de zorg aanzienlijk. Extra procedures worden vaak voorkomen. Er wordt een snellere diagnose gesteld en dat leidt tot een betere afweging, sneller ingrijpen. Voor patiënten is het ook goed dat dat verband wordt gelegd. Het maakt het begrijpelijker en meer inzichtelijk voor mensen wat ze zouden kunnen of moeten doen om goed met hun ziekte om te gaan.”

Auteur: Cor Dol

Veel ziekenhuizen zetten een hartlongcentrum op, waarin de zorg (acuut en/of chronisch) voor patiënten met long- of hartproblemen verenigd en geïntegreerd wordt. Hans van Laarhoven is Manager Team Collectieve Belangenbehartiging en beleidsadviseur bij De Hart&Vaatgroep. Hij constateert een duidelijke trend. “En dat is logisch. Er is vaak veel verband tussen ziekten van het hart en de longen. De longen en het hart liggen samen in de borstholte en zoals zo veel zaken in het menselijk lichaam beïnvloeden ze elkaar.” Aandoeningen als hartfalen en pulmonale hypertensie bijvoorbeeld tonen de directe relatie aan. Hartfalen is een probleem van het hart, waarbij je last krijgt van de longen. Maar het is geen longaandoening an sich. Hartfalen is een goed omschreven ziektebeeld, dat echter veel verschillende oorzaken kent. Ook de mate waarin mensen hartfalen hebben is zeer divers. Centraal staat dat het hart niet meer goed functioneert en het bloed onvoldoende door het lichaam kan pompen. De

mate waarin mensen hartfalen hebben zegt ook iets over de mate waarin ze zelfstandig kunnen functioneren in het dagelijks leven. Pulmonale hypertensie kenmerkt zich door een hoge bloeddruk in de longslagader. Problemen aan het hart kunnen de oorzaak zijn van deze ernstige longziekte.

Verbetering kwaliteit “De kracht van samenwerking tussen longartsen en cardiologen is dat je op één plek een team van mensen hebt met verschillende deskundigheden, die extra goed in staat zijn om zaken te onderscheiden of juist met elkaar in verband te brengen”, vertelt Hans van Laarhoven. “Dat is pure winst en verbetert

Behoorlijke ingreep Het opzetten van een hartlongcentrum is echter geen sinecure. Hans van Laarhoven: “Het is voor een ziekenhuis een behoorlijke ingreep. Afdelingen moeten worden samengevoegd en soms gaat dat gepaard met grote verbouwingen. Dat doe je als organisatie niet eenvoudig en er moet ook niet te lichtvaardig over gedacht worden. Omgekeerd betekent dat, dat als een ziekenhuis er voor kiest om een hartlongcentrum op te zetten, dat er goed over is nagedacht.” De Hart&Vaatgroep wordt gevraagd om mee te denken over de inrichting van hartlongcentra in het land. “Vaak vraag ik één of twee patiënten uit de regio om mee te gaan, zij worden uiteindelijk de gebruikers en zijn ervaringsdeskundig. Voor een ziekenhuis is dit een grote stap en het verdient steun om dit voor de patiëntengroep op te zetten. Het zijn goede ontwikkelingen en we werken er graag aan mee.”

INTERVIEW

Hart-long centrum volop in ontwikkeling Samenwerking tussen cardiologen en longartsen is in feite niet meer dan normaal.

H

et is een trend: meer en meer ziekenhuizen zetten een hartlong centrum op, waarin cardiologen en longartsen nauw samenwerken en een team vormen. In Medisch Centrum Alkmaar bestaat al vanaf de jaren negentig een innige werkrelatie, die zich sindsdien sterk heeft ontwikkeld. Hoe is het hart-long centrum in uw ziekenhuis ontstaan? Dr. Victor Umans, cardioloog: “Toen ik hier in 1995 kwam, bestond er al een combinatie-afdeling, waar zowel hartals longpatiënten werden verpleegd. Rond 2000 hebben we de acute zorg van de chronische zorg kunnen scheiden, onder meer door een ‘eerste harthulp’ op te zetten. In samenwerking met de longartsen werd dat later de eerste hart-longhulp. Geïnitieerd door een verbouwing in het ziekenhuis zijn we vervolgens de poliklinieken gaan samenvoegen, dus nu zowel in de acute als in de chronische zorg een verregaande versmelting.”

Cardioloog Victor Umans en longarts Alle Welling, werkzaam in MCA te Alkmaar

Hoe ziet de samenwerking er nu uit? “We delen kamers, zowel op de polikliniek als op de eerste hart-longhulp en dat geeft korte lijnen. We hebben een werkkamercomplex waar longartsen en cardiologen naast elkaar werkkamers hebben. Op de polikliniek delen we alles, inclusief het verpleegkundig en ondersteunend personeel. Vanuit dat ‘samen zijn’ hebben we een aantal

Wat merkt de patiënt van deze kwaliteitsslag? Dr. Umans: “Bijvoorbeeld een duidelijke agendavoering, die op de eerste hartlonghulp goed is te zien. Het streven is om binnen acht uur een diagnose, risicostratificatie en behandelplan te hebben, zodat de patiënt en naasten weten wat er aan de hand is en wat de volgende stappen zijn. Zo krijgt de

ambitieuze stappen gezet en dat betekent ook ambities in kwaliteit, onder meer naar klinische zorgpaden. We hebben binnen cardiologie nu tien klinische zorgpaden: klinische inhoudelijke en logistieke paden. We hebben ieder jaar een nieuw focus aangebracht om ons verder te verbeteren.”

patiënt optimale zorg, die bovendien heel persoonlijk is. Onze ambitie is zoveel mogelijk zorg op maat te leveren. Daar komt bij dat in het klinisch zorgpad aangegeven staat welke stappen gezet moeten worden. Op deze wijze helpt het zorgpad de dokter of verpleegkundige om de verlangde handelingen niet te vergeten. De belangrijkste items die echt niet mogen worden vergeten, zoals het invullen van een risico-meter, kennen daarom een verplichte registratie. Belangrijk is ook om de kwaliteit te meten: prestatie-indicatoren, zoals opgesteld door onder meer de beroepsgroepen, verweven we in een klinisch pad dat volledig gedigitaliseerd is. Zo hebben we een eigen kwaliteitssysteem: Q-radar.”

Wat waren voor de longartsen in MCA de uitgangspunten voor het hart-long centrum? Dr. Alle Welling, longarts: “We wilden uitgaande van de patiënt een kwaliteitsslag en een efficiencyslag maken. Dat is gelukt. We hebben winwinsituaties bedacht voor patiënten, verpleegkundigen, huisartsen, specialisten en de ziekenhuisorganisatie. Dat is na vijf jaar hart-long centrum en bijna 35.000 acute patiënten verder op de eerste hartlonghulp zeker waargemaakt. We hebben een voor Nederland unieke triageafdeling gemaakt. Kortademigheid of pijn op de borst vraagt om een andere benadering dan een snijwond of een gebroken been. Soms is er een observatieperiode nodig met opvang door verpleegkundigen die dedicated zijn opgeleid, met kennis en kunde van zowel hartals longproblematiek. Dat is grote winst.” Samen, betrokken, ambitieus: kunt u die termen toepassen op uw hart-long centrum? “Er bestaan korte lijnen tussen cardiologen en longartsen, maar ook met uiteraard de patiënten en huisartsen. De huisarts kan ons makkelijker vinden en de verwijzing is eenvoudiger. De patiënt profiteert daarvan. De betrokkenheid zie je en onze gezamenlijke ambitie spreekt uit het voortdurend onderzoeken waar nieuwe verbeteringsslagen te maken zijn.”

PULSE MEDIA GROUP

|

5


PATIËNTENVERHAAL

Ik ben soms best bang voor wat me te wachten staat In Nederland lijden zo’n 3.500 mensen aan longfibrose. Carla Wennekendonk is een van hen.

B

ij de zeldzame ziekte longfibrose -bindweefselvorming in de longen- werken de longen niet goed en nemen ze niet voldoende zuurstof op. Dit heeft tot gevolg dat iemand kortademig wordt, snel moe is en weinig energie heeft. Bij ongeveer de helft van de longfibrosepatiënten vindt men geen oorzaak. De ziekte wordt dan idiopathische longfibrose (IPF) genoemd; een uiteindelijk dodelijke ziekte met een progressieve achteruitgang van de longfunctie.

steeds vaker tegen. Na het douchen en aankleden moet ik minimaal een half uur uitrusten voor ik met iets anders begin en ik kan steeds minder in het huishouden doen. Ik moet alles meer gedoseerd doen.”

Auteur: Mariëtte Raap

In november 2013 werd bij de 59-jarige Carla Wennekendonk longfibrose type IPF vastgesteld. “Daar ging een molen van onderzoeken aan vooraf en helaas heb ik de vorm met onbekende oorzaak: idiopathische longfibrose.” Vrijwel meteen na de diagnose werd Carla lid van de longfibrosepatiëntenvereniging: “Longfibrose is een zeldzame ziekte. Ik zocht herkenning en wilde weten hoe andere mensen de ziekte ervaren en ermee omgaan. Dat vind ik op www. iemandzoalsik.nl, het forum van de vereniging.” Informatie Lida Naber werkt voor de vereniging die zo’n 400 leden telt: “We organiseren bijeenkomsten en onderhouden contact met in longfibrose gespecialiseerde

artsen. Daarnaast geven we een patiëntengids en een informatiegids voor zorgverleners uit, stimuleren we wetenschappelijk onderzoek en geven we emotionele steun. Er wordt steeds meer over de ziekte bekend en steeds meer jonge onderzoekers promoveren op longfibrose. Er is veel hoop dat tussen nu en tien jaar medicijnen verbeterd worden, zodat patiënten met deze ziekte

langer kunnen leven.” Carla heeft via het forum van de vereniging een lotgenoot leren kennen met wie ze dagelijks chat. “De impact van de ziekte is groot. Mensen zien niet aan je dat je zo ziek bent en je wordt continu geconfronteerd met achteruitgang. Met m’n lotgenoot kan ik goed praten over hoe we ons voelen en er is veel herkenning. Dat is fijn, want ik krijg steeds meer last en kom mezelf

Medicijnen Carla gebruikt geen inhalators voor haar IPF, want die helpen daar niet bij. Er is sinds kort een medicijn die de achteruitgang iets kan vertragen. Deze heeft veel bijwerkingen zoals zonlichtgevoeligheid en mogelijk misselijkheid. Binnenkort verschijnt er een tweede fibroseremmer, met als belangrijkste bijwerking diarree. Carla prefereert tot nu toe kwaliteit van leven boven kwantiteit. “Ik weet inmiddels dat niet alle gebruikers deze bijwerkingen krijgen. Ik denk er nu hard over na.” Het managen van bijwerkingen bij patiënten met dit ziektebeeld is daarom zo belangrijk. Om de drie maanden heeft ze een controleafspraak waarbij een longfoto gemaakt wordt, een longfunctietest plaatsvindt en bloed geprikt wordt. “Als mijn zuurstofwaarde onder een bepaald niveau komt, en dat zal ooit gebeuren, dan krijg ik een zuurstofpomp. Dan is alleen een longtransplantatie nog een optie. Tot die tijd geniet ik zoveel het kan en probeer zoveel mogelijk te bewegen. Dat is heel goed, maar de rustmomenten zijn even belangrijk.”

INTERVIEW

Weinig bekend over zeldzame longziekte Terwijl de diagnose IPF net zo’n dramatische impact heeft als kanker.

J

aarlijks wordt bij 800 tot 1600 Nederlanders IPF vastgesteld. Waarom is er zo weinig bekend over deze zeldzame longziekte die dodelijker is dan veel kankersoorten? We vragen het Marlies Wijsenbeek, longarts Erasmus MC. Ze is gespecialiseerd in interstitiële longziekten, een verzamelnaam voor een brede groep zeldzame longziekten die in beide longen voorkomen, waaronder longfibrose. Wat is IPF en wat zijn de symptomen? “IPF staat voor idiopathische pulmonale fibrose, een longfibrose waarvan we de oorzaak niet weten. Een belangrijke functie van de longblaasjes is het opnemen van zuurstof uit de lucht. Bij IPF groeit littekenweefsel ongecontroleerd rond de blaasjes, waardoor de longen onherstelbaar beschadigd raken en de functie van de longen steeds verder afneemt. IPF begint meestal tussen het veertigste en zeventigste levensjaar en komt meer voor bij mannen. Er zijn geen typische symptomen. Mensen ervaren meestal toenemende kortademigheid bij inspanning, hoesten en vermoeidheid, maar dat heb je bij andere ziekten, zoals hartklachten, COPD en astma ook. Sommige mensen hebben ‘trommelstokvingers’, maar ook dat is niet specifiek voor IPF. Daarnaast komt de ziekte weinig voor, daarom zijn de klachten vaak lastig te duiden door de huisarts. Soms is bij lichamelijk onderzoek een ‘klittenbandachtig’ geluid

“Terwijl elke Nederlander weet wat kanker is, weet bijna niemand dat de diagnose IPF net zo’n dramatisch effect heeft op iemands leven”

Marlies Wijsenbeek, longarts Erasmus MC

te horen. Bij een wat oudere patiënt kan dit duiden op longfibrose en is doorsturen naar de longarts geïndiceerd.” Wat zijn de behandelmogelijkheden? “De enige behandeling die geneest is een longtransplantatie, maar dat is een grote ingreep en slechts voor een heel klein deel van de patiënten weggelegd. Je moet namelijk in topconditie zijn, dus

geen hart-, nier- of andere problemen hebben. Omdat IPF bij wat oudere mensen voorkomt, is dit vaak niet het geval. Daarnaast is er een wachtlijst wegens een tekort aan donoren. Er is sinds kort wel een fibroseremmer, een middel dat de achteruitgang van de longfunctie met de helft vertraagt, en een tweede fibroseremmer wordt verwacht. Dit zijn hoopvolle stappen vooruit in de behandeling, maar geen wondermiddelen. Daarnaast is er een aantal zaken die klachten kunnen verlichten en de kwaliteit van leven kunnen verbeteren, zoals zuurstoftherapie en conditietraining.” Hoe komt er meer aandacht voor IPF? “Zeldzame ziekten krijgen helaas minder aandacht. Ze worden daardoor minder snel herkend en behandeld en krijgen nauwelijks of geen onderzoeksgelden. Terwijl elke Nederlander weet wat kanker is, weet bijna niemand dat de diagnose IPF net zo’n dramatisch effect heeft op iemands leven. Daarom hebben we recentelijk met Europese

patiëntenverenigingen en longartsen een petitie aangeboden aan het Europees Parlement om zorg en onderzoek voor IPF te verbeteren. Gelukkig zijn er ook in Nederland nieuwe trials om de oorzaak te onderzoeken, de ziekte proberen te stabiliseren en nieuwe aangrijpingspunten voor therapieën te vinden. Er is meer aandacht nodig voor de kwaliteit van leven en palliatie, als ook de rol van de patiënt en communicatie. We wijzen patiënten altijd op de longfibrosepatiëntenvereniging, zodat je er niet alleen voor staat.”

MEER INFO Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Postbus 627 3800 AP Amersfoort 033 4341306 www.longfibrose.nl

6

PULSE MEDIA GROUP

|


INTERVIEW

COPD als onbekende grootheid De behandeling van COPD kent een breed palet aan mogelijkheden.

C

weinig lucht, moeten regelmatig opgenomen worden. Dat geeft veel onzekerheid en de kwaliteit van leven kan daar behoorlijk onder lijden. De onbekendheid van de ziekte heeft daar volgens mij ook mee te maken: veel mensen weten niet goed wat er aan de hand is. Met een diagnose longkanker komt er meer ondersteunende zorg op de patiënt af, die vaak ontbreekt bij COPD-patiënten.”

OPD -een verzamelnaam van verschillende chronische longziektenkent veel verschijningsvormen. Een goed gerichte behandeling is daarom wel eens een zoektocht langs de mogelijkheden.

Is er veel verschil tussen de ene COPDpatiënt en de andere? “Absoluut. COPD is een verzamelnaam. Het staat voor Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Hieronder vallen ontstekingsziekten van de luchtwegen, maar ook ziekten waarbij de longblaasjes zijn verdwenen. Dat betekent dat als een patiënt tegen mij zegt dat hij COPD heeft, ik in feite nog heel weinig weet. Zelfs een longfunctietest vertelt niet het hele verhaal. Met een longfunctietest meet je hoeveel liter lucht een patiënt kan verplaatsen, maar het voorspelt niet hoeveel last iemand van de ziekte heeft. Er zijn patiënten met weinig longinhoud, die daar goed mee kunnen functioneren. Andersom komt ook voor: patiënten met een redelijke inhoud, maar met een hoge ziektelast.” Hoe is dat verschil te verklaren? “Sommige patiënten ontwikkelen makkelijker een longaanval dan anderen. Een longaanval betekent een periode van verslechtering, meestal ten gevolge van een bacteriële of virale infectie. Mensen komen daardoor meer in de problemen, hebben meer medicatie nodig, moeten soms worden opgenomen, ervaren een lagere kwaliteit van leven. Patiënten die gevoeliger zijn voor longaanvallen, hebben een hogere ziektelast. Verder speelt levensstijl een belangrijke rol, denk aan roken en bewegen. Daarnaast verschilt de perceptie van kortademigheid sterk van mens tot mens. Daar speelt zeker een psychische factor mee: het hebben van kortademigheid kan leiden tot angst en somberheid, wat de klachten weer versterkt. Ten slotte is comorbiditeit belangrijk: obesitas en hartproblemen versterken de kortademigheid. Dit alles maakt dat het in kaart brengen van COPD een uitgebreide klus is.”

zijn allerlei combinatiepreparaten. Welke medicatie wordt toegepast, is afhankelijk van het type COPD waarmee je te maken hebt. Het is ook belangrijk om te zoeken naar het device waar de patiënt goed mee overweg kan, en soms is het echt een kwestie van uitproberen. De behandeling omvat verder bijvoorbeeld antibiotica en prednison om ontstekingen aan te pakken. Longrevalidatie is ook een belangrijke poot in de behandeling: patiënten worden door een team van zorgverleners getraind in het goed omgaan met hun ziekte. Andere mogelijkheden zijn om bepaalde slecht functionerende delen van de longen uit te schakelen door middel van ventieltjes. Longtransplantatie is een extreme maatregel; deze laatste twee behandelingen komen slechts in uitzonderingsgevallen voor.”

Is er ondanks de grote verschillen toch iets algemeens te zeggen over de behandeling? “Er is een breed palet aan mogelijkheden. De meeste mensen met COPD krijgen inhalatiemedicatie. Deze inhalatiemedicatie bestaat uit luchtwegverwijdende en/of ontstekingsremmende middelen. De markt is sterk in ontwikkeling en er

Hoe is de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te waarborgen? “De kwaliteit van leven van COPDpatiënten is waarschijnlijk veel lager dan wij ons realiseren. Mensen met ernstig COPD lijken op dit terrein zelfs slechter te scoren dan mensen met longkanker. Dat blijkt uit studies en die resultaten moeten we wel serieus nemen. COPD-patiënten hebben vaak

Type klacht

Wat is het belang van een goede ketenzorg in de behandeling van COPD? “COPD is een complexe ziekte, die om meer dan één behandelaar vraagt. Je hebt een huisarts nodig, maar ook een longarts, fysiotherapeut, longverpleegkundige, diëtiste, soms een psycholoog. Idealiter staat er een team van specialisten om deze patiënten. In de ketenzorg willen we graag dat mensen die goed gaan, zo veel mogelijk in de eerste lijn behandeld worden. De tweede lijn moet dan wel laagdrempelig bereikbaar zijn als er meer zorg nodig is. In een soepel ketenzorgoverleg kunnen mensen makkelijk switchen van de eerste naar de tweede lijn. Patiënten moeten ook zelf hun ziekte leren kennen en weten wanneer ze aan de bel moeten trekken.” Wat is het criterium om mensen door te sturen naar de tweede lijn? “In de ketenzorg zijn daar afspraken over. Het gaat vooral om ziektelast: hoe vaak hebben mensen een longaanval, zijn ze in staat om goed op gewicht te blijven, ervaren ze veel kortademigheid? Dat wordt allemaal meegewogen.” Wat is de rol van het Kennemer Gasthuis in de behandeling van COPD? “Wij werken met een heel team van specialisten: fysiotherapeuten, longverpleegkundigen, longartsen. Op de afdeling hebben we uitgebreide faciliteiten om patiënten op te vangen, tot beademingsapparatuur aan toe.” Hoe ziet de begeleiding van COPDpatiënten vanuit een longcentrum er idealiter uit? “Wij streven ernaar om patiënten binnen één dag uitgebreid in kaart te brengen via de COPD Diagnosestraat. Een goed deel van de ochtend zijn deze mensen in het ziekenhuis voor allerlei onderzoeken en gesprekken. Op basis daarvan komt er een advies voor behandeling en medicatie. Inname van medicatie wordt direct geoefend bij de longverpleegkundige.

Mensen met COPD (%)

Niet de deur uit kunnen voor een uitstapje/dagje weg

15

Niet naar verjaardagen of feestjes

12

Niet op bezoek kunnen gaan vanwege rook, stof etc.

20

Geen zin in seks door ademhalingsklachten

19

Problemen met vrijen door ademhalingsklachten

20

Niet je gewone werkzaamheden kunnen uitvoeren

25

Problemen om ‘s morgens op gang te komen

18

UITGELICHT

Mensen met COPD De standaardpopulatie van mensen met COPD bestaat voor 54% uit mannen. Bijna twee derde van de mensen met COPD is 65 jaar of ouder. Mensen met COPD zijn over het algemeen laag opgeleid (58%), 11% heeft een opleiding op HBO of WO niveau. Bij 45% van de mensen met COPD die samen de standaardpopulatie vormen, is er sprake van ernstige dyspneu (kortademigheid) bij inspanning; 28% van de mensen met COPD heeft een milde vorm van dyspneu bij inspanning, 27% een matige vorm van dyspneu. Voor COPD vormt de mate van dyspneu bij inspanning een indicatie van de ernst van de ziekte. Naarmate symptomen slechter onder controle zijn of de dyspneu ernstiger is, wordt de kwaliteit van leven op alle aspecten als slechter ervaren. De impact van COPD op het dagelijks leven en de ervaren kwaliteit van leven hangt deels ook af van de wijze waarop mensen in de omgeving reageren op en rekening houden met de patiënt. De algemene gezondheidsbeleving van mensen met COPD is stabiel over de tijd. Bron: Monitor zorgen leefsituatie van mensen met astma of COPD - Trends en ontwikkelingen over de periode 2001 - 2012 (Nivel, 2013)

Op grond van de uitgebreide intake kunnen we ook beslissen of iemand terug kan naar de eerste lijn. Soms is intensievere begeleiding nodig en blijft de patiënt voorlopig in de tweede lijn. Veel mensen die wij zien hebben ernstig COPD met een hoge ziektelast. Dan is het belangrijk om de palliatieve zorg goed te organiseren. Hierbij horen uitgebreide gesprekken over hoe de laatste levensfase doorgebracht kan worden met ondersteuning van medicijnen.” Zijn er nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van COPD? “Er zijn nieuwe inhalatiemedicijnen, maar het gaat om nuanceverschillen. Het zijn kleine stapjes. De meeste ontwikkeling zit naar mijn mening nog het meest in een verschuiving van de aandacht van longartsen naar mensen met ernstig COPD. We worden er steeds beter in om deze mensen veel uitgebreider in kaart te brengen dan voorheen. Er is meer aandacht voor de impact die de ziekte heeft en we kijken meer naar de patiënt als geheel. Daar zit de groeipotentie in. Belangrijk is het besef dat de behandeling vaak toch symptoombestrijding blijft. Het is onze taak om de patiënt daar zo goed bij proberen te helpen.”

PULSE MEDIA GROUP

|

7


INTERVIEW

Niet voorschrijven, maar voorstellen Therapietrouw is zeer belangrijk, zeker bij kinderen met astma.

T

rouw elke dag je medicijnen innemen: het lijkt zo simpel. Maar dat blijkt het niet te zijn, zeker niet voor ouders van een kind met een chronische ziekte. Hoe kun je een patiënt motiveren om de therapie toch trouw te blijven?

prettig vindt om te gebruiken. Maar dat verschilt erg van patiënt tot patiënt. Ik stel daarom ook niet een bepaald device voor, maar ik ga samen met de patiënt bekijken wat voor hem de meest optimale toedieningswijze is. De patiënt en de ouders hebben daar een doorslaggevende stem in. Er is niet een bepaald device dat zo superieur is dat ik liever dat voorstel, ik laat liever de keuze aan ouders en kind om een apparaat te kiezen waar zij zich goed bij voelen.”

Wat maakt therapietrouw tot zo’n complex proces? “Uit onderzoek weten we dat het innemen van de medicatie zoals de dokter het voorschrijft, niet of nauwelijks afhankelijk is van de ernst van de ziekte en de kennis die mensen over de ziekte hebben. Wel dat therapietrouw samenhangt met denkbeelden die mensen zélf hebben over de ziekte en de noodzaak en nadelen van dagelijks medicatiegebruik. Met alleen maar uitleg door de dokter -hoe belangrijk is het dat je een medicijn neemt- ben je er niet. Dat betekent dat je als arts op zoek moet naar welke ideeën mensen zelf hebben over hun ziekte en de behandeling er van.” Als het gaat om mensen met COPD en astma, welke valkuilen treden dan op in dit kader? “De grootste valkuil waar artsen in vallen, is dat ze gaan drammen en extra benadrukken dat het toch wel heel belangrijk is om de medicatie te nemen. Dat is net zo zinvol als tegen een verslaafde roker blijven zeggen dat ie echt moet stoppen met roken. Voortdurend ongevraagd advies geven werkt niet. Wat wel werkt is dat je met mensen in gesprek gaat over hoe lastig het is om elke dag medicijnen te gebruiken. Dat is al een heel andere insteek, want dan ga je mensen bewust en actief vragen naar hun eigen denkbeelden. Dat werkt: als je naar ze luistert en serieus neemt, blijken ze vervolgens veel beter bereid om de medicatie trouw te nemen.” U bent kinderarts. Welk verschil is er in dit proces tussen volwassenen en kinderen? “Er is geen wezenlijk verschil. Ik denk dat het uitgangspunt moet zijn dat je het samen met je patiënt eens wordt over een gezamenlijk plan. Zelf zeg ik altijd dat ik een bepaalde behandeling niet voorschrijf, maar voorstel. Het verschil met kinderen is dat ik als kinderarts behalve met de kinderen ook met de ouders van die kinderen te maken heb. Er is nog een derde partij in het spel. Ouders en kinderen zijn het gelukkig meestal wel eens over de behandeling, maar dat is niet altijd het geval. Bij pubers bijvoorbeeld is dat nog wel eens een verschil van mening. Mocht dat zo zijn, dan doe ik altijd ‘zaken’ met het kind zelf en niet met ouders.” Vanaf welke leeftijd is dat samenspel goed te doen? “In principe betrek ik elk kind in zijn of haar eigen behandeling, ongeacht de leeftijd. Het gaat dan meer om de manier waarop je dat doet; bij peuters doe je dat anders dan bij tieners, maar ook een peuter zal spelenderwijs gaan leren dat hij een ziekte heeft waarvoor hij dagelijks medicijnen moet gebruiken. Dat kan heel goed, het vraagt wat meer creativiteit van de kinderarts. Maar dat maakt het vak juist zo leuk.” Kunt u de rol van de ouders met betrekking tot therapietrouw bij kinderen iets nader toelichten? “Uit eigen onderzoek hebben we ervaren

Prof. dr. Paul Brand is kinderarts in Isala te Zwolle en hoogleraar Klinisch Onderwijs aan de Rijks Universiteit Groningen

dat ouders het verschrikkelijk vinden om elke dag medicijnen aan hun kind te moeten geven. Veel mensen hebben een intrinsieke weerstand tegen het geven van medicijnen aan hun kind. De meeste geneesmiddelen worden toch gezien als chemische rommel. Dit is nu typisch een van de denkbeelden over medicatie die ik als arts en kinderarts zeer serieus moet nemen, want als ik dat veronachtzaam en blijf hameren op therapietrouw, dan zetten we beiden de hakken in het zand

Wat is de rol van de patiënt bij de keuze voor een bepaalde medicatie? “De enige manier om ervoor te zorgen dat een patiënt zijn of haar medicatie gebruikt, is om je best te doen om tot overeenstemming te komen over het nut en de noodzaak, maar ook de nadelen van medicatiegebruik. Alleen dan weet ik dat de patiënt gemotiveerd is om het geneesmiddel te nemen en kan ik hem er op aanspreken als hij dat niet doet.”

THERAPIETROUW Zelf-management

DOOR DE PATIËNT ERVAREN

ZORGEN

Behoefte

Over bijwerkingen Gedachten over bijwerkingen

OPVATTINGEN OVER DE ZIEKTE

ACHTERLIGGENDE OPVATTINGEN

Symptomen, verwachtingen en interpretatie

Negatieve houding ten opzichte van medicatie in het algemeen Opvattingen over persoonlijke gevoeligheid CONTEXTUELE FACTOREN

Ervaringen Opvattingen van anderen Culturele invloeden

en komen we niet verder. Terwijl als ik eerst erken dat ik hun zorg begrijp en respecteer, dan hebben we een gesprek en kun je tot een gezamenlijk besluit komen. De ouders moeten een partner worden in de behandeling, geen tegenstander.”

Praktische problemen Zelfredzaamheid Tevredenheid

Kunnen toedieningsvormen daar ook een rol in spelen? “Dat speelt een marginale rol. Het is wel zo dat de kans dat een patiënt de inhalatiemedicatie gebruikt groter wordt naarmate hij een device kiest die hij

Wordt bij het uitbrengen van nieuwe geneesmiddelen rekening gehouden met therapietrouw? “De farmaceutische industrie zal zijn best doen om een pil niet enorm vies te laten smaken. De keuzes die ze daarin zullen maken gebeuren op basis van een grote gemene deler, terwijl ik met individuele patiënten in de spreekkamer heb te maken. Of je dat verder kunt optimaliseren weet ik niet. Het is goed om je te realiseren dat niet iedere patiënt hetzelfde is. Wat werkt voor de grote gemene deler, werkt niet voor de uitzondering. Daarom moet er variatie blijven en mogelijk blijven. Het zou kwalijk zijn als we nog maar de keuze hadden uit één type inhalator, omdat dat de goedkoopste is en door de helft van de patiënten gekozen wordt. Ik heb immers ook te maken met de andere helft, dus liever heb ik een breed palet aan mogelijkheden om de patiënt zelf te laten kiezen.” Wat is de rol van Isala in dit proces? “Het onderzoek naar therapietrouw bij kinderen met astma dat wij hebben gedaan, heeft in de vakgroep van kinderartsen weerklank gekregen. Iedereen beseft dat je een behandeling niet kunt voorschrijven, maar moet voorstéllen en dat we samen met patiënten en ouders moeten werken aan de optimale keuze voor iedere individuele patiënt. Het onderzoek heeft internationaal veel weerklank gekregen: ik word regelmatig gevraagd om daar overal ter wereld over te vertellen. Ja, het lijkt heel logisch om therapietrouw op deze manier te benaderen, en toch is het een eyeopener. Kennelijk moeten soms ook open deuren ingetrapt worden. Het blijft nu eenmaal zo dat patiënten en hun ouders beslissen of een medicijn wordt ingenomen of niet, en niet de dokters. Dat besef moet nog meer doordringen in de medische beroepsgroep. Dat geldt natuurlijk niet alleen voor astma.” Hoe belangrijk is therapietrouw bij kinderen met astma? “Dat belang is enorm. Ook dat hebben we onderzocht en gepubliceerd. Er is een zeer grote relatie tussen de mate van therapietrouw en controle over de ziekte. Therapie-ontrouw ontstaat makkelijk: als je twee jaar lang trouw je medicijn gebruikt, dan voel je je goed. Dus niet meer ziek. Het is heel begrijpelijk dat iemand dan de keuze maakt om te stoppen met de medicatie. Daarom is het ook zo belangrijk dat een patiënt met chronische ziekte, ook als het goed gaat, onder controle én in gesprek blijft met de arts.”

8

PULSE MEDIA GROUP

|


VAN DE REDACTIE

Meeste COPD-patiënten hebben meerdere aandoeningen Comorbiditeit bij COPD wordt vaak niet geconstateerd.

M

ensen met COPD lijden aan een blijvende vernauwing van de luchtwegen, meestal het gevolg van jarenlang roken. Bijna iedere patiënt heeft daarbij last van comorbiditeit: het hebben van één of meer bijkomende aandoeningen tegelijkertijd. Longarts en wetenschapper Lowie Vanfleteren deed onderzoek naar de andere kwalen die patiënten met COPD vaak hebben. Auteur: Mariëtte Raap

Uit het onderzoek blijkt onder meer dat de chronische ziekte COPD vaak niet alleen komt. “Bij bijna alle patiënten met COPD zien we dat zij last hebben van bijkomende aandoeningen als harten vaatziekten, botontkalking, nierproblemen, bloedarmoede, suikerziekte en depressie. Meer dan de helft van de patiënten die we onderzochten heeft zelfs minstens vier bijkomende aandoeningen tegelijkertijd. We vonden bovendien verschillende patronen van tegelijk voorkomende comorbiditeiten, bepaalde aandoeningen lijken eerder samen voor te komen dan andere,” zegt Vanfleteren. Roken en ouder worden zijn belangrijke risicofactoren voor het krijgen van COPD, maar tegelijkertijd ook voor het ontwikkelen van andere aandoeningen als longkanker en harten vaatziekten. Ook fysieke inactiviteit en ongezonde voeding kunnen daarbij een belangrijke

rol spelen. De kortademigheidsklachten die patiënten met COPD ervaren, kunnen bijdragen aan het vermijden van fysieke activiteiten en een verder verlies van fysieke fitheid met een verhoogde kans op andere aandoeningen.

“Vaak worden de aandoeningen die men naast COPD heeft niet gediagnosticeerd” Psychische kant Vanfleteren benadrukt ook de psychische kant: “Veel mensen worden geconfronteerd met angstproblemen

en depressieve klachten; bijkomende aandoeningen die een heel sterke indruk hebben op het algehele welbevinden van patiënten met COPD. Blijvende kortademigheid brengt zeer snel een angstig gevoel met zich mee. Angst dat de kortademigheid verergert, angst om te stikken. De blijvende beperkingen bij COPD zorgen ook vaak voor somberheid, een negatief zelf- of toekomstbeeld of een echte depressie.” Het belang van comorbiditeit is erg groot. Uit onderzoek is gebleken dat de meerderheid van de COPD-patiënten niet overlijdt aan de aandoening zelf, maar aan bijkomende aandoeningen als longkanker en of harten vaatziekten. Veel van die bijkomende aandoeningen hebben dus ook een grote impact op de patiënt met COPD.

Vroegdiagnostiek De diagnose COPD moet zo vroeg mogelijk gesteld worden: “Het eerste symptoom is vaak kortademigheid bij inspanning. COPD is een progressieve ziekte dus hoe sneller die diagnose gesteld wordt, des te eerder kunnen gedragsveranderingen worden nagestreefd en kan een farmacologische behandeling, met name luchtwegverwijding, ingesteld worden.” Het is dan ook zaak om de conditie te maximaliseren en inzicht te verwerven over het ziektebeeld. Een gezonde en actieve levensstijl en begrip van de aandoening zijn belangrijk om het ontstaan of de verergering van de bijkomende aandoeningen te voorkomen. Vaak worden de aandoeningen die men naast COPD heeft, niet gediagnosticeerd, doordat klachten als kortademigheid en pijn op de borst, tussen de schouderbladen of bij het ademhalen door zorgverleners vaak worden gezien als gevolgen van COPD. Ook patiënten met bijvoorbeeld hartproblemen of breukjes van de ruggewervels door botontkalking kunnen die pijnklachten krijgen. Daarom is het des te belangrijker om actief op zoek te gaan naar de oorzaken.

INTERVIEW

Brede behandeling bij COPD succesvoller COPD verdient een brede focus. Een interdisciplinaire aanpak werpt zijn vruchten af.

B

ij de behandeling van COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease) wordt vaak alleen uitgegaan van de chronische longziekte zelf – oftewel van een monodisciplinaire aanpak. Dat kan anders en beter, bepleit longarts Frits Franssen van CIRO+. Waarom is een monodisciplinaire benadering bij COPD niet afdoende? Dr. Frits Franssen, longarts en medisch coördinator CIRO+, expertisecentrum voor chronisch orgaanfalen: “Bij COPD, verzamelnaam voor chronische bronchitis en longemfyseem, wordt vrijwel de hele behandeling opgehangen aan de mate van luchtwegvernauwing. De longfunctie zelf zegt echter weinig over iemands complete functioneren. Veel COPD-patiënten kennen ook andere gezondheidsklachten, zoals hartproblemen, diabetes, een hoog cholesterolgehalte of psychische problemen. Van alle COPD-patiënten heeft bijvoorbeeld 30% last van botontkalking, veel meer dan bij gezonde ouderen. De bijkomende aandoeningen worden vaak niet gediagnosticeerd omdat de klachten van COPD voorop staan of daarop lijken. Hartfalen veroorzaakt immers ook benauwdheid, net als de angst om te stikken.” Wat is volgens u een betere aanpak? “Vanuit CIRO+ staan we een holistische aanpak en interdisciplinaire behandeling voor. De longarts en andere

en je leefstijl ook op andere wijze positief verandert, heeft dat effect op je complete functioneren en daarmee ook op het ziekteverloop. In een recent door Anouk Vaes, bewegingswetenschapper in CIRO+ gepubliceerde studie is ook wetenschappelijk aangetoond dat je langer leeft als je langer actief blijft als COPD-patiënt. Hoe beter de spiermassa, hoe langer je leeft - dus ook voldoende eiwitrijke voeding in combinatie met beweging is belangrijk.”

Frits Franssen is longarts en medisch coördinator in CIRO+ te Horn

zorgverleners onderzoeken niet alleen de longen, maar de complete persoon. Zo komen ook de niet-gediagnosticeerde aandoeningen aan het licht. Deze worden interdisciplinair behandeld, waarbij longarts, cardioloog, internist en paramedische disciplines zoals fysiotherapeut, diëtist en psycholoog nauw met elkaar samenwerken. Met een zo gepersonaliseerd mogelijk

behandelplan bied je naast de juiste medicatie ook een trainingsschema, de juiste psychische begeleiding, dieetadvies et cetera.” Wat is de winst van zo’n interdisciplinaire behandeling? “De prognose van de ziekte en de kwaliteit van leven verbeteren aanzienlijk. Logisch: als je stopt met roken, meer beweegt

Wordt de interdisciplinaire aanpak de standaardprocedure voor de behandeling van COPD? “Ja, in de nationale en internationale richtlijnen gaat men steeds meer uit van de interactie tussen de verschillende disciplines. Maar een standaardprotocol voor dé COPD-patiënt is niet mogelijk. Waar de ene COPD-patiënt overgewicht heeft, en dus meer kans heeft op bijvoorbeeld diabetes, zie je bij mensen met longemfyseem en een laag gewicht vaker botontkalking voorkomen. Recent onderzoek uit ons centrum heeft vijf verschillende clusters COPD-patiënten onderscheiden met een specifieke groepering van verschillende chronische bijkomende aandoeningen: elk type vraagt om een gedifferentieerde aanpak voor de meest succesvolle behandeling.”

PULSE MEDIA GROUP

|

9


VAN DE REDACTIE

Goed en volgens eenduidige instructies inhaleren Wie astma of COPD heeft, gebruikt voornamelijk medicijnen die geïnhaleerd dienen te worden.

I

nhaleren biedt een aantal voordelen boven het innemen van tabletten: medicijnen komen direct op de plek terecht waar ze nodig zijn: in luchtwegen en longen, luchtwegverwijders werken sneller dan tabletten, inhalatie geeft minder bijwerkingen en er is minder medicijn nodig dan in tabletvorm. Maar het inhaleren moet wel goed en volgens eenduidige instructies gebeuren.

“Oorzaken van onjuist gebruik zijn ook onbegrip van de ziekte en onwetendheid over het doel van het geneesmiddel”

Auteur: Mariëtte Raap

Apotheker Gerrit van Ommeren en Ingrid van der Gun van de Long Alliantie Nederland, respectievelijk voorzitter en projectleider van de werkgroep ‘landelijke infrastructuur eenduidige inhalatie instructie’, werken vanuit Long Alliantie Nederland aan de ontwikkeling van een eenduidige inhalatie-instructie. Daartoe werd de website www.inhalatorgebruik. nl gelanceerd, een site voor zowel patiënten, als zorgverleners en andere belanghebbenden. “Op de website staan instructiefilmpjes, inhalatieprotocollen en gebruiksaanwijzingen voor patiënten die ondersteuning bieden bij het juist gebruiken van de inhalator. Want de oorzaken van verkeerd inhaleren zijn onder andere te wijten aan tegenstrijdige voorlichting,” legt Van der Gun uit. “Op de website kunnen alle zorgverleners dezelfde eenduidige en doeltreffende patiëntmaterialen voor instructie gebruiken.”

Belang van goed inhaleren “Het inhaleren van medicijnen lijkt moeilijk, maar omdat bij inhalatie minder medicijn nodig is, geven artsen daar vaak de voorkeur aan,” zegt Van Ommeren. “Maar je moet natuurlijk wel zorgen dat het goed in de luchtwegen en longen terechtkomt. In onze apotheek laten wij het mensen altijd zelf voordoen en zien daarbij dat ongeveer de helft van de mensen essentiële fouten maakt bij inhaleren.” Mensen maken de inhalator op een verkeerde manier schoon,

houden niet lang genoeg de adem in na inhalatie, schudden niet goed of maken bedieningsfouten. Bij sommige inhalatoren heb je een goede hand-long coördinatie nodig: de dosis afvuren terwijl je inademt. Dat lukt bijna niemand goed en daarom zijn goede en eenduidige instructies erg belangrijk.

geneesmiddel: “Wij kijken naar wat mensen wel en niet snappen en leggen ze uit waarom ze een medicijn in moeten nemen; dat verhoogt de motivatie tot innemen, maar het is ook een kwestie van vaardigheden.” Ook speelt therapietrouw een rol. Dat betekent -naast het trouw innemen van medicatie- dat samen met de patiënt de beste manier van innemen wordt bepaald. “Samen zoeken naar de beste oplossing, het gebruik uitleggen en niet ‘zomaar’ iets opdragen.” Een ander punt van therapietrouw is dat mensen vaak stoppen met de medicatie als de benauwdheid over is. Daardoor is de werking minder zeker. Ze hebben niet in de gaten, of begrijpen niet dat aankomende benauwdheidsaanvallen voorkomen kunnen worden door medicijnen trouw in te nemen.”

Wildgroei en onwetendheid Oorzaken van onjuist gebruik zijn volgens Van Ommeren ook onbegrip van de ziekte en onwetendheid over het doel van het

INTERVIEW

Dagelijkse beperkingen en klachten bij astma: er is iets aan te doen Astma vraagt om een gezonde leefstijl en juist medicatiegebruik.

L

ida van der Maat is praktijkondersteuner (POH somatiek) in Medisch Centrum Molenzoom. De zorgverleners in MC Molenzoom ontwikkelen samen met de andere medische centra in Houten multidisciplinaire zorgprogramma’s voor mensen met een chronische ziekte, zoals diabetes, COPD en harten vaatziekten.

medicatie regelmatig te inhaleren omdat ze tevreden zijn over hoe het gaat. Wij ondersteunen patiënten daarbij en helpen mensen zelf doelen te stellen bij hun eigen behandeling van astma. Leefstijl in samenhang met juiste inhalatietechniek en de juiste therapietrouw speelt de belangrijkste rol om een astmapatiënt zo veel mogelijk klachtenvrij te hebben, zonder beperkingen in het dagelijks leven, en met zo min mogelijk medicatie om goed te functioneren. Dus voldoende bewegen en niet roken is van groot belang voor gezonde longen.”

Welke klachten komt u vaak tegen? “Wij zien veel mensen die met klachten van piepende ademhaling of kortademigheid in rust of bij inspanning bij de huisarts zijn gekomen. Zij worden door de huisarts naar ons doorverwezen. We nodigen ook mensen uit die longmedicatie gebruiken voor optimale controle hiervan. De POH werkt onder verantwoordelijkheid en in samenspraak met de huisarts.” Hoe kunnen klachten verholpen worden? “Wij vragen naar de klachten en nemen daar een vragenlijst over af, controleren of er ooit een longfunctie onderzoek is gedaan en bekijken of de diagnose astma correct is gesteld. Er vindt voorlichting en educatie plaats over wat astma is, welke longmedicatie men nodig heeft, wat de werking daarvan is en hoe de patiënt de medicatie optimaal kan gebruiken. We kijken daarbij ook naar iemands leefstijl: hoe ziet het bewegings- en voedingspatroon er uit, rookt iemand of heeft iemand gerookt, ondervindt iemand beperkingen in het werk of sport

Lida van der Maat is praktijkondersteuner in Medisch Centrum Molenzoom

iemand niet vanwege klachten van de longen.” Wat kan een praktijkondersteuner voor iemand doen? “Ze kan samen met de huisarts diagnostiek uitvoeren, iemand uitleg geven over het ziektebeeld astma, ondersteunen bij de begeleiding van stoppen met roken en uitleg en instructie

geven over de longmedicatie. Het is beter dat mensen preventief bij ons komen, dan later met klachten bij de huisarts. Astmapatiënten zien we 1 à 2 maal per jaar, waarbij we de tevredenheid over de inhalator en de juiste inhalatietechniek doornemen. Want dat zijn punten waar veel winst te behalen is. Zo’n 75% van de gebruikers maakt een fout op het moment van inhaleren, of vergeet de

Wat te doen bij klachten? “Het is belangrijk om eerst te onderzoeken waarom iemand klachten heeft. Medicijnen kunnen niet of niet op de juiste manier ingenomen of geïnhaleerd worden, of niet consequent gebruikt worden. Onderhoudsmedicatie werkt alleen goed bij een dagelijkse inname of inhalatie. We kijken ook naar de oorzaak van de klachten: is iemand verhuisd, heeft hij of zij een andere werkplek, heeft iemand een huisdier aangeschaft? Wanneer dat geen rol speelt, zoeken we verder en kunnen we bijvoorbeeld – altijd in overleg met de huisarts - de medicatie aanpassen. Kortwerkende luchtwegverwijders kunnen patiënten in overleg gebruiken en onderhoudsmedicatie als ontstekingsremmers en luchtwegverwijders worden in samenspraak met de huisarts zonodig aangepast of opgehoogd.”

10

PULSE MEDIA GROUP

|


INTERVIEW

Kennis rondom ernstig astma bundelen Zo’n vier procent van de Nederlandse astmapatiënten heeft ernstig astma.

V

Wat betekent het expertisecentrum voor patiënten? “We kijken heel structureel naar alle factoren die een rol spelen bij een goede behandeling van astma. Daarnaast kijken we o.a. met behulp van de sputumuitslagen om welk soort ernstig astma het gaat, want er zijn verschillende subgroepen die vragen om een verschillende behandeling. Dat is een groeiend inzicht. Een voordeel voor de patiënt is de multidisciplinaire aanpak, want daardoor krijgen we een totaal beeld en kunnen een goed en onderbouwd advies voor behandeling geven. In principe gaan patiënten met dit advies terug naar hun eigen longarts. Over een periode van 6 tot 12 maanden na ons advies zien we een betere kwaliteit van leven en bovendien een daling van het zorggebruik.”

oor patiënten die ernstig astma hebben gloort er hoop. Kennis en kunde wordt meer en meer gebundeld, zodat de zorg voor deze patiënten zienderogen verbetert. We spreken met dr. Anneke ten Brinke, longarts in het Medisch Centrum Leeuwarden en hoofd van het Expertise Centrum Ernstig Astma.

Wanneer spreken we van ernstig astma? “In de Nederlandse en internationale richtlijnen staat een definitie van ernstig astma. Toch is de vraag niet zo eenvoudig te beantwoorden. Veel patiënten met astma kunnen met inhalatiemedicatie goed functioneren. Ze hebben wel wat klachten, maar die zijn niet erg belemmerend. Een kleine groep patiënten heeft ondanks de hoge dosering inhalatiemedicatie toch nog veel klachten en astma aanvallen. Feitelijk noemen we dit moeilijk behandelbaar astma en als longartsen moeten we dan nog een hoop dingen uitsluiten voordat we kunnen spreken van ernstig astma, zoals verkeerd gebruik van inhalatiemedicatie. Als patiënten ondanks veel medicatie nog steeds klachten houden, veel doktershulp nodig hebben en je alle bijkomende factoren hebt aangepakt, kun je spreken van ernstig astma. Geschat wordt dat zo’n vier procent van de astmapatiënten ernstig astma heeft.”

Dr. Anneke ten Brinke is longarts in het Medisch Centrum Leeuwarden

Waarom heeft u een expertisecentrum voor ernstig astma opgezet in het Medisch Centrum Leeuwarden? “Een jaar of drie geleden zijn criteria opgesteld voor een expertisecentrum. Mede doordat ik in 2001 op dit onderwerp gepromoveerd ben en we daardoor veel patiënten van buiten de regio aantrokken voor een second opinion en deelnamen aan wetenschappelijk onderzoek, voldeden we al aan die eisen. We hebben het expertisecentrum vervolgens wel uitgebreid en een nieuwe module

ontwikkeld voor collega longartsen, die patiënten doorverwijzen met astma, dat niet goed onder controle is te krijgen. Deze patiënten krijgen in één dag alle onderzoeken bij ons expertise-team. Onder meer bij de fysiotherapeut en psycholoog, zodat een multidisciplinaire aanpak ontstaat. Verder doen we onderzoek naar sputum, dat met een speciale methode opgehoest kan worden en onderzocht wordt op verschillende typen astma-ontstekingscellen.”

U doet ook onderzoek in het centrum? “Dat klopt. Er komen nieuwe medicijnen aan die voor bepaalde subgroepen patiënten hoopgevend zijn. Wij participeren in de laatste testfase. Verder doen we onderzoek om inzicht te krijgen in de verschillende typen astma en zijn we bezig een landelijk register voor mensen met ernstig astma op te zetten. Er komen dure geneesmiddelen op de markt, maar het is goed om die middelen ook alleen voor die patiënten in te zetten, die er daadwerkelijk van gaan profiteren.”

INTERVIEW

Oppassen na een longembolie Tot soms jaren na het doormaken van een longembolie, kan de levensgevaarlijke ziekte CTEPH optreden.

C

te benaderen zijn en dat lukt alleen als de stolsels in de hoofd- of bijstammen zitten. Als de stolsels in de kleinere vaten zitten zijn ze niet-operabel en dan kunnen we met medicatie de ziekte bestrijden. Een nieuwe mogelijkheid is om met een katheter de plaatsen bij de stolsel te dotteren om zo de bloeddoorstroming te verbeteren, in combinatie met medicijnen. Dit dotteren wordt percutane pulmonale angioplastiek (PPA) genoemd. PPA heeft de voorkeur voor patiënten die niet goed te opereren zijn of waarbij een operatie door comorbiditeit of hoge leeftijd erg risicovol is, op voorwaarde dat de afwijkingen daarvoor geschikt zijn.”

hronische Thrombo Embolisch Pulmonale Hypertensie (CTEPH) is een bijzondere vorm van pulmonale hypertensie (PH). Het is namelijk operabel en geeft zo, anders dan andere vormen van PH, kans op genezing.

Wat onderscheidt CTEPH van andere vormen van pulmonale hypertensie? Prof. dr. Anton Vonk Noordegraaf: “Bij pulmonale hypertensie (PH) is sprake van een verhoogde druk in de longslagader. PH kan veel verschillende oorzaken hebben, waaronder CTEPH. Bij CTEPH is de oorzaak gelegen in stolsels in de longslagaders die hebben geleid tot vaatveranderingen. Deze vaatveranderingen zijn progressief, waardoor de bloeddruk steeds verder stijgt.” Patiënten die een longembolie hebben gehad, lopen dus extra risico? “Dat klopt. Meestal herstellen patiënten na een longembolie en soms ontwikkelen ze daarna geleidelijk meer klachten. Bij een deel van deze patiënten blijkt PH dan de oorzaak te zijn, ingezet door de stolsels. Klachten kunnen zich ontwikkelen tot soms 20 jaar na het doormaken van de longembolie. Het kan zelfs zo zijn dat patiënten niet eens weten dat ze een acute longembolie hebben doorgemaakt, dus zij zijn daar nooit goed voor behandeld.”

Prof. dr. Anton Vonk Noordegraaf, hoofd van de afdeling longziekten van het VUmc te Amsterdam

Hoe wordt de diagnose CTEPH gesteld? “Allereerst het aantonen van hoge bloeddruk in de longslagader. Dat kun je schatten via een echocardiografie en meten met een katheter. Het tweede punt is het aantonen van oude stolsels in de longslagader, met een CT-scan of met pulmonale angiografie. Met alleen een CT worden de afwijkingen door onervaren artsen vaak gemist. Het zou helpen om de patiëntgegevens van mensen met persisterende klachten na een longembolie laagdrempelig door

te sturen naar een expertisecentrum. Niet onbelangrijk, want hoe eerder de diagnose gesteld wordt, hoe beter de prognose is bij een operatie. Ten derde moeten andere oorzaken worden uitgesloten.” Welke behandelingsmogelijkheden heeft u? Dr. Petr Symersky: “Operatief verwijderen van de stolsels heeft de voorkeur en is ook genezend. Dan moeten de stolsels wel door de chirurg

Wat is de gouden standaard in de behandeling? “Een operatie heeft de voorkeur, daar worden de beste resultaten mee bereikt. De internationale richtlijn zegt dat de behandeling van CTEPH, inclusief de afweging om wel of niet te opereren, alleen mag gebeuren in een gespecialiseerd centrum waar een chirurg aanwezig is. In Nederland zijn twee centra waar dat kan, het VUmc is er daar één van. Overigens hebben we de indruk dat er sprake is van onderdiagnostiek. Op basis van het aantal longembolieën zouden er meer patiënten met CTEPH moeten zijn die ook prima operabel zijn in de gespecialiseerde centra.”

PULSE MEDIA GROUP

|

11


PATIËNTENVERHAAL

CTEPH, ik wist niet eens wat het was Inge van Doorn werd zes jaar geleden geopereerd aan haar longen. Haar ziekte: CTEPH.

B

ij pulmonale hypertensie (PH) is sprake van een verhoogde bloeddruk in de longslagader. CTEPH is een bijzondere vorm van PH. Stolsels in de longslagaders leiden tot vaatveranderingen, die echter redelijk operabel zijn. Daarmee is CTEPH, anders dan andere vormen van PH, te genezen. Auteur: Cor Dol

Kort na de geboorte van haar zoontje kreeg Inge van Doorn (42) pijn in haar linkerbeen en bekken. De huisarts dacht aan bekkeninstabiliteit en verwees haar naar de fysiotherapeut. Daar werden

Inge van Doorn

de klachten inderdaad iets minder, maar enkele weken later werd Inge zeer kortademig en voelde pijn op de borst en linkerarm. “Ik dacht zelf aan een hartaanval en ben ‘s avonds bij de huisartsenpost terechtgekomen. Daar dachten ze aan hyperventilatie, waardoor een spier tussen mijn ribben terecht zou komen. Dat zou de pijn veroorzaken. Ik kreeg zware spierverslappers. De pijn ging wel iets weg, maar kort daarna kwamen de klachten weer terug. Mijn eigen huisarts dacht aan een longembolie en zo kwam ik op de SEH terecht.” De diagnose werd in het ziekenhuis bevestigd. Inge lag twee weken ‘aan het zuurstof’ en kreeg via een injectie dagelijks bloedverdunners. “Die bloedverdunners moeten de bloedpropjes in je lichaam opruimen. Dan denk je dat je het gehad hebt, maar ik bleef kortademig, ook een half jaar later nog.” Een lange periode van onderzoeken en allerlei testen volgden, waarna de diagnose chronische longembolieën werd gesteld. Pulmonale hypertensie Tijdens het lange half jaar dat volgde, kreeg Inge ook een hartcatheterisatie, waarbij een verhoogde bloeddruk in de longslagader werd vastgesteld. Ze bleek pulmonale hypertensie te hebben. “Ik had er nog nooit van gehoord. Ik was 35 en dacht dat zoiets meer was voor oudere mensen. Verder bleef ik er vrij nuchter onder. Ik ging wel zoeken op het internet en dan schrik je wel enorm.” Geluk bij een ongeluk was dat Inge CTEPH (Chronische

Thrombo Embolisch Pulmonale Hypertensie) had. “De keuze die ik had was in feite geen keuze. Ik kon niets doen en dan had ik een levensverwachting van ongeveer zes jaar. Of ik kon een PTE operatie laten uitvoeren.” Pulmonale Trombo-Endarteriëctomie (PTE) is een vorm van open hartoperatie waarbij de longvaten worden schoongemaakt door de littekens als gevolg van oude stolsels te verwijderen. Bij Inge konden bijna alle vaten worden schoongemaakt tijdens een operatie die ruim vijf uur duurde. Angst Na een periode herstel merkte Inge dat ze meer lucht had. “Al duurde het even voordat het op gang kwam.” Zes jaar na

de operatie is Inge blij dat ze deze stap heeft gezet en daar niet te lang mee heeft gewacht. “Kort na de operatie was ik ondanks de bloedverdunners nog wel bang om een nieuwe longembolie te krijgen, maar dat speelt nu niet meer. Ik zit wel voor de rest van mijn leven vast aan bloedverdunners en vaatverwijders, maar dat is gewoon een deel van mijn leven geworden. Ik heb een levenskans als ieder ander mens. Ik zou andere mensen in dezelfde situatie willen aanraden dat als ze verder gezond zijn buiten de CTEPH om, deze operatie te ondergaan.”

INTERVIEW

Verhoogde bloeddruk door longembolieën Levensbedreigend, maar soms goed te behandelen met een operatie.

E

en bijzondere vorm van verhoogde bloeddruk in de longslagaders is CTEPH. De oorzaak is direct aan te wijzen en de ziekte is soms te genezen door een operatie. Een dubbelinterview met cardioloog Marco Post en longarts Repke Snijder van het St. Antonius Ziekenhuis in Utrecht/Nieuwegein. Wat is CTEPH precies? “Het staat voor Chronische TromboEmbolische Pulmonale Hypertensie en kan ontstaan als gevolg van een longembolie. Dan is een bloedprop vastgelopen in de bloedvaten van de long. Meestal herstellen mensen van een longembolie, maar bij een tot vier procent van de patiënten kan hun lichaam de bloedstolsels niet goed opruimen. Als de stolsels meerdere bloedvaten afsluiten, stijgt de bloeddruk in de longslagaders en ontstaat CTEPH. Klachten zijn onder andere kortademigheid bij inspanning, ernstige moeheid, vochtophoping in de enkels en hartritmestoornissen. Maar zulke klachten zijn niet typisch voor deze ziekte.” Hoe wordt de diagnose gesteld? “Verhoogde bloeddruk in de longslagaders, oftewel pulmonale hypertensie (PH), kan uitsluitend definitief vastgesteld worden met een hartkatheterisatie, waarbij via een bloedvat in de lies een katheter wordt opgevoerd naar de longslagader en direct de druk kan worden gemeten. Dat is de wereldwijde gouden standaard.

Het PH-team van het St. Antonius Ziekenhuis Utrecht/Nieuwegein, vijfde van links is Repke Snijder en zesde van rechts Marco Post

Op basis daarvan kan gestart worden met een specifieke behandeling. Er zijn verschillende oorzaken van pulmonale hypertensie, soms zelfs met een overlap. Voor elke oorzaak is er een aparte behandelstrategie. We hebben bij het St. Antonius wekelijks teamoverleg, waar de patiënten besproken worden. CTEPH is soms te opereren en wij zijn een van de twee centra in Nederland die een dergelijke behandeling uitvoeren. Tijdens de operatie worden oude stolsels en de ‘binnenbekleding’ uit de longslagaders gehaald.” Is een operatie altijd mogelijk? “Dat hangt af van de plaats en het aantal oude stolsels in de longslagaders.

Maar ook de conditie van de patiënt en eventuele andere ziektes spelen een rol. Het PH-team moet inschatten of via een operatie de klachten zullen afnemen. Na een geslaagde operatie zijn de meeste patiënten genezen. Maar het is een technisch zeer moeilijke operatie en niet zonder risico’s. Belangrijk voor een succesvolle operatie is ruime ervaring van het hele team, waar een lange leercurve aan voorafgaat. Gelukkig hebben wij nu meer dan tien jaar ervaring. Als een operatie niet mogelijk is, kunnen patiënten vaak met medicijnen worden geholpen. Een longtransplantatie voor deze aandoening komt relatief zelden voor.”

Wat brengt de toekomst? “We gaan rond de jaarwisseling beginnen met een nieuwe techniek (ballondilatatie) die te vergelijken is met het dotteren, maar dan zonder de stent. Het houdt in dat we met een ballonnetje de vaten gaan verwijden. Deze techniek wordt in Aziatische landen al jaren gebruikt, maar is voor Nederland uniek. Het is redelijk hoopgevend en zal uitsluitend ingezet worden bij patiënten die niet te opereren zijn in verband met bijkomende problemen. Want anders blijft een operatie nog steeds de beste oplossing.”

12

PULSE MEDIA GROUP

|


VAN DE REDACTIE

Hartfalen: een stijgend aantal patiënten Door dubbele vergrijzing, comorbiditeit en het overleven van een hartinfarct neemt de kans op hartfalen toe.

A

ls het hart zijn werk niet meer goed kan doen, spreken we van hartfalen. Hartfalen wordt op zijn beurt veroorzaakt door een beschadiging van het hart, door een doorgemaakt hartinfarct of andere aandoeningen. De prognose voor hartfalen is slecht.

zijn, ontstaat in veel gevallen een patient delay: het duurt lang voordat mensen met hartfalen met hun klachten naar een arts gaan. Dat is jammer, want met goede medicatie en aanpassing van de levensstijl kunnen klachten flink afnemen en de kwaliteit van leven verbeterd worden. En belangrijk, want de prognose van hartfalen is bijzonder slecht. Patiënten met klachten in rust

Auteur: Cor Dol

Hartfalen wil zeggen dat de pompfunctie van het hart verminderd is, met als direct gevolg dat niet genoeg bloed door het lichaam wordt gepompt. Systolisch hartfalen komt het meest voor. Bij deze vorm van hartfalen trekt de hartspier niet goed genoeg samen, zodat het hart per slag minder bloed rondpompt dan een gezond hart. De tweede vorm van hartfalen is diastolisch hartfalen. Doordat het hart zich niet goed ontspant, kan het zich minder goed met bloed vullen. Daardoor is er minder bloed beschikbaar om rond te pompen. In feite is hartfalen een verzamelnaam voor verschillende verschijnselen en klachten. Deze klachten ontstaan vaak als de hartspier door een beschadiging -meestal als gevolg van een hartinfarcthet bloed niet goed door het lichaam kan pompen. Ook een langdurig hoge bloeddruk, infectieziekte in het hart of defecte hartkleppen kunnen een dergelijke beschadiging veroorzaken. Ieder jaar krijgen 35.000 Nederlanders

“Het duurt lang voordat mensen met hartfalen met hun klachten naar een arts gaan”

hebben een kans van 65 procent om binnen een jaar te overlijden. Mensen met uitsluitend klachten bij inspanning heeft een overlijdingskans van 50 procent binnen vijf jaar. Vergrijzing Met de dubbele vergrijzing en toename van ziektes als diabetes, COPD en obesitas, stijgt de kans op aandoeningen die weer tot hartfalen kunnen leiden. Een hartinfarct is anno 2014 allang niet meer per se fataal: meer en meer mensen lopen om die reden met een beschadigd hart rond, wat de kans op hartfalen op den duur eveneens doet stijgen.

hartfalen; het totaal bedraagt ongeveer 180.000 patiënten. Klachten Doordat het hart het bloed niet goed uitpompt, ontstaan allerlei klachten. Het lichaam gaat bijvoorbeeld vocht vasthouden, met name rond de enkels. Als het bloed zich voor het hart in een file moet bewegen, gaat de druk in de bloedvaten van de longen juist omhoog, met kortademigheid en prikkelhoest als gevolg. Meer dan tweederde van de mensen met hartfalen ervaart ernstige beperkingen bij lichamelijke activiteiten. Omdat de klachten, zeker voor oudere mensen, tamelijk alledaags

INTERVIEW

Destination therapie als alternatief voor harttransplantatie Hartfalen is een ernstige aandoening met een slechte prognose, binnen vijf jaar is 40 tot 50% van de patiënten overleden.

N

ieuwe ontwikkelingen hebben de laatste decennia tot een belangrijke verbetering van de kwaliteit en kwantiteit van leven voor mensen met hartfalen geleid.

toe te staan, zodat er meer mensen geholpen kunnen worden.”

Wat is de prevalentie van hartfalen? “Hartfalen is een veel voorkomende aandoening, vooral van de ouder wordende mens. Het komt voor bij 15% van de mensen boven de 75 jaar. De belangrijkste oorzaak is vaak een doorgemaakt hartinfarct; omdat patiënten met een hartinfarct beter worden behandeld, blijven ze langer leven met een beschadigd hart. Verbeterde behandeling van andere hartziekten en toenemende vergrijzing zijn de andere oorzaken van de toename van hartfalen.” Welke ontwikkelingen zijn de laatste jaren van belang? “Er zijn betere medicijnen gekomen en een betere behandeling van risicofactoren, zoals suikerziekte en hoge bloeddruk. Chirurgisch ingrijpen is soms mogelijk, met relatief lage operatierisico’s. Ook een inwendige defibrillator kan soms helpen, de nieuwste ICD’s kunnen de pompfunctie van de linker hartkamer ondersteunen, de zogenoemde resynchronisatie behandeling. Als dat allemaal niet helpt kun je denken aan een harttransplantatie. Een harttransplantatie is in feite de gouden standaard en de resultaten zijn goed maar er is een tekort aan donoren. Omdat

Dr. Harriette Verwey is hartfalen cardioloog in het LUMC te Leiden

de wachttijd zo lang is en de patiënten in de wachttijd achteruit gaan, is men een aantal jaar geleden begonnen met het ondersteunen van de linkerhartkamer met behulp van een LVAD of steunhart, totdat er een geschikt donorhart is.” Heeft de LVAD zich de afgelopen jaren ook ontwikkeld? “Ja. Ze zijn tegenwoordig zo groot als een golfbal en de energievoorziening loopt via batterijen die in een heupschoudertas passen. Deze nieuwe ontwikkelingen maken het mogelijk om behalve bij mensen die wachten op een transplantatie

de LVAD ook bij mensen die zijn afgewezen voor een transplantatie te implanteren. Dit wordt Destination therapie genoemd en is Nederland momenteel alleen mogelijk in het HartLong Centrum van het LUMC. Deze ingreep wordt nog niet door zorgverzekeraars vergoed en wordt in het LUMC betaald uit eigen resources. We hebben nu 28 mensen geopereerd met goed resultaat. Vanuit de beroepsvereniging van cardiologen en thoraxchirurgen hebben we de minister verzocht de behandeling met het steunhart voor mensen die niet voor transplantatie in aanmerking te komen

U heeft twee protocollen geschreven, MISSION! Hartfalen en MISSION! LVAD. Wat houden deze protocollen in? “Het MISSION!Hartfalen beschrijft heel gedetailleerd hoe een patient met ernstig hartfalen geanalyseerd en behandeld moet worden. Dat kan dus ook een harttransplantatie of destination zijn. In het protocol MISSION! LVAD staat de indicatie beschreven: dit is voor mensen met ernstig hartfalen, die maximaal behandeld zijn en niet meer in aanmerking komen voor transplantatie. De patiënt moet buiten zijn hart om wel een redelijke levensverwachting hebben. Gescreende patiënten worden in het hartteam besproken of zij een geschikte kandidaat zijn voor deze therapie. Dat is soms lastig: het is het laatste redmiddel. Van de 78 voorgestelde patiënten was het merendeel toch te ziek om nog zo’n ingreep te kunnen ondergaan: er zijn 28 mensen succesvol behandeld. Deze zeer complexe behandeling vereist een goede multidisciplinaire aanpak van diverse afdelingen. Nog belangrijker is het dat patiënten tijdig verwezen worden zodat deze complexe ingreep met succes kan worden uitgevoerd.”

PULSE MEDIA GROUP

|

13


EXPERTBIJDRAGE

Boezemfibrilleren is een lifestyleziekte In de toekomst zullen we meer moeten gaan letten op het voorkomen van boezemfibrilleren.

E

én van de meest voorkomende hartritmestoornissen is boezemfibrilleren. De aandoening is niet levensbedreigend, maar dient wel behandeld te worden, zodat schade aan het hart voorkomen kan worden. Vooral oudere mensen, maar ook steeds vaker jongeren, hebben last van boezemfibrilleren: een onregelmatige snelle hartslag, duizeligheid en moeheid. Maar het kan ook zijn dat men alleen een onprettig gevoel heeft of zelfs helemaal niets bemerkt. Volgens prof. dr. Isabelle van Gelder die als hoogleraar Cardiologie verbonden is aan het UMCG is het eigenlijk een massaziekte: “Het is de meest voorkomende ritmestoornis van het hart en 1 op de 4 mensen boven de 50 jaar zal het ooit krijgen. De aandoening komt nooit alleen; er is bijna altijd een onderliggende oorzaak, waarbij hoge bloeddruk het meest voorkomt.” Chaotisch Boezemfibrilleren is een verstoring van het hartritme. Bij een normaal hartritme ontstaat een elektrische prikkel in de sinusknoop, de natuurlijke pacemaker die het ritme van het hart bepaalt en daardoor zorgt dat het bloed rondgepompt wordt. Bij boezemfibrilleren is er een snelle chaotische aktivatie van beide hartboezems, waardoor de hartkamers snel en onregelmatig geactiveerd worden en het bloed minder goed door het hart stroomt. Hartritmestoornissen

Nieuwe risicofactoren zijn obesitas en het slaap apneusyndroom. Van Gelder: “We vinden eigenlijk altijd wel een oorzaak en in de zeldzame gevallen dat we die niet vinden, is het veelal familiair en zit het waarschijnlijk in de genen. Steeds vaker zien we obesitas als oorzaak wat weer te maken heeft met een veranderde levensstijl: mensen bewegen te weinig. Daarom is ook bij deze patiënten aanpassing van de levensstijl zo belangrijk. We kunnen gerust stellen dat boezemfibrilleren een lifestyleziekte is.”

prof. dr. Isabelle van Gelder

worden door middel van een hartfilmpje vastgesteld. De verwachting is volgens de hoogleraar dat over 20 jaar zo’n 1 miljoen mensen in Nederland boezemfibrilleren hebben en dat maakt dat het een belangrijk probleem is. Oorzaken Naast een hoge bloeddruk spelen bij boezemfibrilleren volgens Van Gelder verschillende andere oorzaken een rol, zoals hartfalen, hogere leeftijd, longlijden of een te snel werkende schildklier.

Gevolgen Ondanks dat de aandoening niet direct levensbedreigend is, is er wel kans op het krijgen van een herseninfarct en op termijn op het ontstaan van hartfalen. Daarnaast hebben veel mensen er klachten van. Van Gelder: “Een belangrijke stelregel is dat elke patiënt bij wie boezemfibrilleren geconstateerd wordt één keer door een cardioloog zou moeten worden gezien. Met hulponderzoeken onderzoekt deze wat de oorzaak van boezemfibrilleren is en stelt hiervoor behandeling in. Tevens onderzoekt de cardioloog of er een indicatie is voor antistolling om herseninfarcten te voorkomen. Vervolgens wordt in samenspraak besloten welke behandeling voor boezemfibrilleren ingesteld zal worden, accepteren of herstel van het normale ritme.” Behandelingen kunnen bestaan uit het wel of niet instellen op antistollingsmiddelen afhankelijk

van het risicoprofiel, medicijnen die het boezemfibrilleren vertragen of het sinusritme herstellen, cardioversie (elektrische schok) of ablatie (een kleine operatie). Daarnaast zoals al benoemd aanpassingen van de levensstijl. Welke behandeling gekozen wordt is afhankelijk van hoe lang het boezemfibrilleren bestaat, hoeveel klachten een patiënt heeft, de ernst van de onderliggende ziektes en de leeftijd. “Onderzoek heeft aangetoond dat het bij oudere patiënten met langer bestaand boezemfibrilleren vaak geen zin heeft om het sinusritme te herstellen omdat de kans van blijvend succes laag is. Bij jongere patiënten met korter bestaand aanvalsgewijs boezemfibrilleren kan het boezemfibrilleren tegenwoordig meestal wel goed behandeld worden wel. We beginnen vaak met antiaritmica, waarna ablatie kan volgen.” Voorkomen “In de toekomst zouden wij beter op het voorkomen van boezemfibrilleren moeten letten, b.v. door bij bloeddruk controle ook de pols te tellen. Hoe eerder gestart kan worden met behandeling, hoe hoger het succes. Hoe vroeger er met antistolling wordt gestart hoe lager het risico op herseninfarcten. Zo kan wellicht ook de prognose van de patiënt uiteindelijk verbeteren. Daar is veel onderzoek op dit moment op gericht.”

INTERVIEW

Door een intensief leefstijlprogramma kunnen klachten enorm afnemen Nederland telt zo’n dertig boezemfibrillerenpoli’s.

O

p deze gespecialiseerde afdelingen worden mensen behandeld voor hartritmestoornissen. Dr. Yuri Blaauw en dr. Michiel Rienstra zijn beiden als cardioloog verbonden aan de boezemfibrillerenpoli in het UMC in Groningen.

op conditieverbetering, omgaan met boezemfibrilleren, en afvallen kunnen klachten enorm afnemen.” Wat zijn de behandelmethoden? “In het UMC Groningen kunnen we alle mogelijke behandelingen voor boezemfibrilleren bieden, van adviezen en medicijnen tot ablatie van boezemfibrilleren. Het begint bij de meest simpele behandeling: leefstijlmodificatie. Daar kan al heel veel winst behaald worden. Uiteraard schrijven we ook medicijnen voor; met name antistollingsmedicijnen. Het voorkomen van beroertes is natuurlijk het belangrijkste. Als er klachten blijven bestaan, proberen we die met medicijnen onder controle te krijgen. Soms kiezen we ook voor een ablatiebehandeling: een operatie waarbij de elektrische prikkels vanuit de longaders die boezemfibrilleren kunnen opstarten, worden geblokkeerd.”

Hoe komen mensen bij de boezemfibrillerenpoli terecht? “De meeste patiënten komen bij ons via de huisarts, een collega cardioloog of andere specialist door wie bij toeval boezemfibrilleren wordt ontdekt.” Wat is een boezemfibrillerenpoli? “Een thema-polikliniek waar de aandoening boezemfibrilleren centraal staat. Er vinden gecombineerde behandelingen plaats, waarbij de verpleegkundig specialist, onder toezicht van de cardioloog een belangrijke taak heeft. Er vindt een geprotocolleerde manier van behandelen plaats, met behandeling op maat: iedere patiënt heeft andere klachten, een andere leefstijl of leeftijd. Daar spelen we op in om boezemfibrilleren zo goed mogelijk te behandelen.” Waar bestaat de zorg uit? “Een aantal onderzoeken vindt standaard plaats: een uitgebreid gesprek met een vragenlijst, controle van bloeddruk en gewicht en een echo van het hart. We brengen in kaart hoeveel en welke klachten van boezemfibrilleren

Cardioloog Yuri Blaauw

Cardioloog Michiel Rienstra

iemand heeft, wat de onderliggende oorzaak is, met daarbij specifieke aandacht voor de leefstijl. Soms doen we aanvullende onderzoeken zoals bijvoorbeeld een fietstest om de inspanningsmogelijkheden in kaart te brengen. Door al deze informatie ontstaat een profiel van de patiënt, hoofdzakelijk bepaald door de klachten, duur van boezemfibrilleren en onderliggend lijden. Soms is het nodig de patiënt te

verwijzen naar aanverwante specialisten, bijvoorbeeld voor behandeling van slaapapneu. Een belangrijk aspect is leefstijlmodificatie, wat kan variëren van adviezen tot een intensief revalidatietraject. Zo krijgt iemand met veel klachten van boezemfibrilleren en ernstig overgewicht met een ongecontroleerde bloeddruk een intensief leefstijlprogramma op maat aangeboden. Door een revalidatieprogramma, gericht

Wat doen jullie aan levensstijladvies op de poli? “Dat varieert van levensstijladviezen geven zoals informeren over gezond, niet te zout eten, afvallen en inspanning doen. Wanneer mensen echt veel risicofactoren hebben, begeleiden we ze heel intensief. Het hartrevalidatieprogramma wordt op maat gemaakt voor elke patiënt, en dit kan betekenen dat de focus ligt op afvallen bij iemand met overgewicht, tot een focus op sporten bij te weinig beweging.”

14

PULSE MEDIA GROUP

|


PATIËNTENVERHAAL

Geholpen met online forum Op internet is veel informatie te vinden. Maar hoe betrouwbaar is dat? Het internet is een schat van gedeelde kennis. Tegelijkertijd is het heel veel kennis en is niet altijd duidelijk hoe betrouwbaar het is. Voor medische onderwerpen derhalve een precaire zaak.

vond van alles en werd er bepaald niet vrolijk van. Je gaat zieker het ziekenhuis uit als dat je er in gaat. Ik ben er mee gestopt, want ik werd er alleen maar onzeker en weinig wijzer van. Wat is de waarheid? Zelf ben ik geen deskundige.”

Auteur: Cor Dol

Forum Zoals zovelen ervaarde Dorus dat hij na een controleafspraak bij thuiskomst toch nog een vraag had. “Dan voel je je bezwaard om met je vraag de poli te bellen. Het komt wel bij een volgende controle.” Toch had zijn cardioloog Dorus gewezen op een online forum, speciaal voor hartpatiënten, waar cardiologen antwoord geven op vragen die door patiënten gesteld worden. Op deze manier krijgen patiënten betrouwbare informatie en hoeven ze zich niet onnodig lang onzeker te voelen. “Ik werd

In 2012 werd Dorus Tonijs (nu 54) getroffen door een hartinfarct. Tijdens opname in het ziekenhuis bleef hij klachten houden en zag hij vijf verschillende artsen, die vijf verschillende adviezen gaven. Uiteindelijk gaf Dorus’ eigen cardioloog de doorslag: hij werd gedotterd en aan de voorzijde van zijn hart werden twee stents geplaatst. Intussen was Dorus ook zelf op het internet gaan speuren. “Ik wilde de tijd doden en ging op internet zoeken. Ik

om dat toch vooral wel te doen en eventueel samen te kijken wat we konden doen. Er kwam een terugkoppeling van een specialist, die blij was dat we elkaar konden helpen en steunen. Zo krijg je één op één de waarheid te horen. Niet een of ander blablaverhaal van internet, maar de waarheid van de specialist of een ervaringsdeskundige patiënt.”

Dorus Tonijs

actief op dat forum en kreeg inderdaad direct en goed antwoord van specialisten. Ook bekeek ik blogs en vragen van andere mensen en daar reageerde ik op. Er was iemand die na een hartinfarct angst had om veel te gaan bewegen en ik reageerde

Betrouwbaar Door de manier van reageren en onderbouwen, soms met filmpjes, wist Dorus ook dat de informatie betrouwbaar was. “Dat schept vertrouwen. En door het delen met andere mensen wordt de informatie verder bevestigd. Het heeft mij zeker geholpen in het leren omgaan met mijn aandoening en andere onzekerheden die leven.”

ADVERTORIAL

Hart.volgers.org brengt patiënten en artsen samen Social media zijn een populaire ontmoetingsplaats. Ook voor patiënten en artsen.

S

ocial media herbergen een kracht, die ook voor medische doeleinden ingezet kan worden. Patiënten zoeken elkaar op en informeren elkaar. Als artsen gaan participeren, ontstaat een informatiecentrum van belang.

Cardioloog Lukas Dekker was een van de grondleggers van hart.volgers.org, een online forum waar hartpatiënten en specialisten elkaar opzoeken. “We zagen dat patiënten met elkaar via social media gingen communiceren. Daarbij werd ook onzin uitgewisseld, waardoor patiënten met verkeerde beelden in de spreekkamer van de cardioloog kwamen. Dat heeft ons gemotiveerd om hart.volgers. org op te zetten. Daar kunnen patiënten informatie uitwisselen en dat gebeurt in een veilige omgeving, waar experts meelezen in de discussie en je hen ook vragen kunt stellen.”

Cardioloog Lukas Dekker

500 per dag De officieuze start van hart.volgers.org was op 24 augustus. Sindsdien trekt het online forum zo’n 500 bezoekers per dag

en dat aantal groeit. Cardiologen, maar ook hartchirurgen participeren in de discussies en geven antwoord op vragen. “Allemaal vrijwilligerswerk”, aldus Lukas Dekker. “Vragen worden ingeleverd bij de moderators van het forum en voorgelegd aan een specialist. Voor ons als cardiologen en hartchirurgen is het interessant om inzage te krijgen wat patiënten bezighoudt, anders dan in de spreekkamer. Patiënten zijn erg druk om allerlei informatie in te winnen, ze hebben veel onzekerheden. Ik ben ervan overtuigd dat het de kwaliteit van de zorg verbetert, want veel vragen en onzekerheden zijn eenvoudig op te lossen.” Dat effect op de kwaliteit wordt binnenkort ook gemeten.

en zijn toegankelijk voor iedereen om te lezen. Wie een vraag wil stellen of mee wil doen met een discussie, dient zich in te schrijven. Zelf heeft Lukas Dekker inmiddels honderden vragen op het forum beantwoord. “Ik heb me ook bemoeid met discussies tussen patiënten, als het nodig was dat een deskundige daar input gaf. In eerste instantie is het forum bedoeld voor patiënten en mensen in hun directe omgeving, maar het gaat ook in meer algemene zin over gezondheid. Ik kan me voorstellen dat dit idee is uit te breiden naar allerlei andere specialismen.”

Toegankelijk De vragen en antwoorden en eventuele discussies worden op het forum gezet

HEMATON,

EEN NIEUWE PATIËNTENORGANISATIE Op 1 januari 2014 bundelden Stichting Contactgroep Leukemie (SCL), Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten (CMWP), LymfklierkankerVereniging Nederland (LVN) en Stichting Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT) hun krachten in de nieuw opgerichte Stichting Hematon.

Hematon is de nieuwe Nederlandse patiëntenorganisatie voor mensen met bloedkanker, lymfklierkanker en mensen die een stamceltransplantatie ondergingen. We zijn er ook voor de naasten van deze patiënten en voor hun donoren.

Hematon 030–2916090 [email protected] www.hematon.nl Twitter: @HematonNL www.Facebook.com/hematon.nl

patiëntenorganisatie bloedkanker lymfklierkanker stamceltransplantatie

weten, delen, ontmoeten

Hematon_adv_255_110.indd 1

04-11-14 14:58

PULSE MEDIA GROUP

|

15


INTERVIEW

Aanpak van VOD sterk verbeterd VOD of SOS is een zeldzame aandoening na zware chemo- of radiotherapie.

V

Hoeveel stamceltransplantaties zijn er in Nederland bij kinderen? Dr. Marc Bierings, kinderarts en hematooncoloog en hoofd van de afdeling hematologie en stamceltransplantatie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ), onderdeel van het UMC Utrecht: “Ongeveer 80 allogene stamceltransplantaties per jaar, gelijk verdeeld over de centra in Leiden en Utrecht. Anders dan bij volwassenen wordt een stamceltransplantatie bij kinderen toegepast bij een groot scala aan aandoeningen, waaronder leukemie. Verder bij allerlei aangeboren afwijkingen, zoals kinderen die geboren worden zonder afweer.”

OD of SOS is een aandoening die na chemo- of radiotherapie op kan treden. De aandoening wordt gekenmerkt door een vergrote lever, gewichtstoename en geelzucht. Het is zeldzaam, maar onbehandeld fataal. Wat is VOD of SOS voor aandoening? Prof. dr. Peter Jansen, emeritus professor hepatologie en verbonden aan het AMC te Amsterdam en Maastricht UMC: “Sinusoidal Obstruction Syndrome treedt bijvoorbeeld op bij mensen die levermetastasen hebben van een colorectaal carcinoom. Bij deze mensen wordt behalve (een deel van) de dikke darm ook vaak een deel van de lever weggehaald om de tumor en de uitzaaiingen te verwijderen. Voordat dat gebeurt, wordt vaak chemotherapie gegeven om de kleinere metastasen aan te pakken. SOS komt voor bij ongeveer 60% van de mensen die met deze chemotherapie worden behandeld. Chemotherapie wordt ook gegeven aan mensen, volwassenen en kinderen, die een stamceltransplantatie gaan ondergaan. Ook bij hen kan SOS optreden.” Wat gebeurt er precies? “Stel je voor dat de lever is opgebouwd van platen van levercellen. Tussen die celplaten stroomt bloed. Vergelijk het met een accu. Het bloed is niet direct in contact met levercellen, daar zit een vaatwand van endotheelcellen tussen, die de scheiding vormen tussen bloed en de zogenoemde Ruimte van Disse. Die Ruimte van Disse grenst op zijn beurt aan de levercellen. Door bepaalde chemotherapie, radiotherapie en zelfs sommige kruiden kan het endotheel in de lever loslaten, zodat ze de met bloed gevulde ruimte verstoppen en het bloed niet goed meer kan stromen. Bovendien ontstaat er een gat in het endotheel, waardoor het bloed wel in de Ruimte van Disse kan komen. Daar kunnen de levercellen niet tegen. Dus: een doorstromingsprobleem, een tekort aan zuurstof, schade aan levercellen. Dat

Dr. Peter Jansen, hepatoloog

geeft pijn door plotselinge zwelling van de lever, een vergrote milt, spataderen in de slokdarm, misselijkheid en geelzucht. Overigens kan het endotheel zich herstellen als de chemo- of radiotherapie wordt stopgezet, maar meestal is daar met het oog op een operatie geen tijd voor.”

Prof. dr. Jan Cornelissen, internist-hematoloog

Komt u VOD of SOS veel tegen in de praktijk? “Ik denk dat we het minder vaak diagnosticeren dan dat de aandoening optreedt; een hepatoloog wordt niet altijd benaderd omdat een oncoloog de symptomen herkent en het besluit kan nemen te stoppen met de chemotherapie. Daarnaast bestaat de mogelijkheid dat de aandoening niet wordt herkend. SOS wordt onder meer gekenmerkt door een verhoogde concentratie van bepaalde leverenzymen in het bloed, maar dat is op zich niet ongewoon bij chemotherapie. De oncoloog ziet dat zo vaak, dat hij er wellicht minder betekenis aan hecht. Daardoor kan de ziekte optreden zonder dat de alarmbellen gaan rinkelen.” Aan een stamceltransplantatie gaat een zware voorbehandeling vooraf, in de vorm van chemotherapie of een totale lichaamsbestraling. Daarbij kan dus ook VOD of SOS optreden? Prof. dr. Jan Cornelissen, internisthematoloog en verbonden aan het Erasmus MC te Rotterdam: “Dat klopt. Die therapie wordt gegeven met twee doelen: de onderliggende ziekte, vaak leukemie, een klap toedienen en de afweer van de patiënt uitschakelen om het transplantaat goed aan te laten slaan. Sinds ongeveer 15 jaar is de voorbehandeling van stamceltransplantatie aangepast, met name bij patiënten boven de 40 jaar. De dosis bestraling is belangrijk teruggebracht. We zien dat er dan minder complicaties zijn, waaronder VOD. Onderzoek heeft uitgewezen dat de afweer ook op andere manieren uitgeschakeld kan worden, om zo de kans op succes bij een stamceltransplantatie te verhogen. Het gebeurt nu met een lage dosis bestraling in combinatie met een tweetal medicijnen die de afweer zodanig uitschakelen dat het transplantaat goed kan aanslaan. Het voorkomen van VOD is daarmee dramatisch afgenomen: bij volwassenen zien we het niet of nauwelijks meer. Overigens wordt die hoge dosis bestraling, in combinatie met een medicijn, nog wel gegeven bij jongere patiënten.”

Welke patiënten lopen met name risico? “Patiënten die veel te lijden hebben gehad van de voorbehandeling voor de stamceltransplantatie, maar ook van de intensieve chemotherapie die ze daarvoor hebben gehad voor behandeling van de leukemie. Overigens doen wij in het Erasmus MC zo’n 100 stamceltransplantaties per jaar, bij minder dan 1% van de gevallen treedt VOD

Dr. Marc Bierings, kinderarts

op. Maar voorkomen is beter dan genezen, dus de belangrijkste maatregel blijft het aanpassen van de bestralingsdosis.” Hoe is VOD te behandelen? “Het ziektebeeld kan spontaan overgaan, met maatregelen om de leverfunctie te ondersteunen. Er is recent een nieuw medicijn beschikbaar gekomen dat stolling in de levervaten tegengaat, defibrotide. Dat medicijn kan ervoor zorgen dat de bloedstroom door de levervaten zich herstelt en verbetert zo het functioneren van de lever.”

Wanneer wordt stamceltherapie gekozen? “Dat hangt erg van de aandoening af. Er zijn aangeboren ziektes waarbij een deel van de bloedaanmaak ontbreekt. Er is ook een categorie ziektes waarbij met de bloedaanmaak an sich niets mis is, maar waarbij ergens anders in het lichaam iets ontbreekt, dat je soms op kunt lossen met een stamceltransplantatie. Dan zijn er de leukemieën. Zo’n 80 à 90% van de leukemieën wordt opgelost met chemotherapieën. Zo’n 10 tot 15% van de leukemieën bij kinderen is niet te genezen met chemotherapie. Deze kinderen komen in aanmerking voor een stamceltransplantatie. Dat is minder dan bij volwassenen.” Wat zijn de moeilijkheden die bij deze methode optreden? “Om te kunnen transplanteren moet je de eigen afweer van de patiënt uitschakelen. Dat gebeurt met chemotherapie of bestraling. Bestraling is bij kinderen heel lastig vanwege de schadelijke effecten. Meestal wordt daarom gekozen voor chemotherapie. Daarnaast geldt dat je door de transplantatie de afweer van de donor krijgt. Die is uiteraard zo goed mogelijk uitgekozen, maar is nooit perfect. De getransplanteerde cellen kunnen de patiënt als vreemd lichaam gaan zien en gaan afstoten. Dat wordt omgekeerde afstoting of Graft vs Host genoemd, dat zeer gevaarlijk kan zijn. Voor de kwaadaardige ziektes geldt daarnaast dat stamceltransplantatie niet per se succesvol en krachtig genoeg is, zodat de kanker terug kan keren. Van de 80 kinderen die jaarlijks in Nederland getransplanteerd worden, overleeft ruwweg 65%. Het is dan ook een laatste redmiddel voor ziektes die anders niet te behandelen zijn.” Welke rol speelt VOD? “Omdat de chemotherapie de afgelopen tien jaar sterk is verbeterd, is VOD tegenwoordig een veel kleiner probleem. Toch blijft het een factor om terdege rekening mee te houden. Het lastige van VOD is dat diagnose wordt gesteld op basis van symptomen, er is nog geen harde test voor. Als VOD ondanks de verbetering van chemo toch voorkomt kun je met defibrotide het leven van de patiënt redden. De behandeling bij kinderen is hetzelfde als bij volwassenen.”

16

PULSE MEDIA GROUP

|


VAN DE REDACTIE

Alert op bloedziekten Bloedziekten zijn zeldzaam. Toch is het belangrijk dat een huisarts alert is op de symptomen.

E

en levensbedreigende ziekte als leukemie is betrekkelijk zeldzaam en kan zodoende door huisartsen snel worden gemist. Gelukkig zijn er alarmbellen die huisartsen kunnen herkennen.

zelfs via de SEH. “Patiënten met spontane bloedingen die zich bij de huisarts presenteren zou ik het liefst via deze route laten lopen, omdat onderzoek en uitslagen dan sneller bekend zijn. In ieder geval moeten altijd dezelfde dag bloedonderzoek en overleg plaats vinden. Door de zeldzaamheid van de ziekte kan dit voor een huisarts heel lastig zijn: met beperkte middelen moet hij een maximale triage maken. Toch is het essentieel om alert te blijven.”

Auteur: Cor Dol

Bloedziekten zijn relatief zeldzame ziekten. “De gemiddelde huisarts zal in zijn loopbaan hoogstens een enkele patiënt met leukemie zien”, vertelt prof. dr. Rien van Oers, internist-hematoloog in het AMC te Amsterdam en voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie. Toch is het belangrijk om de awareness voor bloedziekten bij huisartsen te vergroten, omdat vroegdiagnostiek bij bijvoorbeeld leukemie essentieel is. Spontane bloedingen “Waar huisartsen speciaal op moeten letten bij patiënten zijn infecties die niet over gaan ondanks antibioticakuren. Verder bloedingsneigingen; spontane bloedingen aan de neus, tandvlees, kleine rode puntjes op de onderbenen of spontane blauwe plekken zijn altijd een alarmteken.” Dat alarm kan overigens ook voor goedaardige bloedziekten gelden, niet altijd gaat het om leukemie. Verder is er bij lymfeklierkankers vaak sprake van opgezette klieren. Andere aanknopingspunten voor de huisarts zijn ongewenst gewichtsverlies, nachtzweten,

UITGELICHT

vermoeidheid en bleekheid als gevolg van bloedarmoede. “Maar bloedarmoede kan ook ontstaan als gevolg van bijvoorbeeld ijzergebrek, dat zeker niet altijd door een kwaadaardige tumor wordt veroorzaakt.” Vroegdiagnostiek De oplettendheid van huisartsen is enorm belangrijk, want vroegdiagnostiek bij leukemie levert later in het behandeltraject veel winst op. “Leukemieën zijn explosief groeiende tumoren. Als je weken te laat bent, zijn er al grote problemen ontstaan en kan de patiënt vrij kort na de diagnose

komen te overlijden. Snelheid is vereist. Met grote hoeveelheden kwaadaardige witte bloedcellen in het bloed wordt het bloed heel stroperig, waardoor de bloedcirculatie in allerlei organen in de problemen raakt. Zo kan een patiënt al voor de behandeling overlijden.” De behandeling bestaat uit intensieve chemotherapie, die dus zo snel mogelijk moet worden gestart. Snelheid De vereiste snelheid van handelen loopt wat prof. Van Oers betreft bij voorkeur

Bloed is een mengsel van plasma, rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes. Het lichaam van een volwassene bevat ongeveer 5 liter bloed. Nadat het bloed uit het hart is gepompt heeft het ongeveer 20 tot 30 seconden nodig om een volledige omloop door het lichaam te maken en naar het hart terug te keren. Bloed heeft een aantal belangrijke functies. Het levert zuurstof en essentiële voedingsmiddelen aan lichaamsweefsels (zoals vetten, suikers, mineralen en vitaminen). Het voert kooldioxide naar de longen en andere afvalproducten naar de nieren om ze uit het lichaam te verwijderen. Bron: www.hematologienederland.nl

INTERVIEW

Gesloten netwerk rondom patiënt en huisarts Een netwerk rondom de kwetsbare patiënt is de oplossing voor problemen in de wijk.

I

n de proeftuin ‘Mijn Zorg’ onderzoeken zorgverzekeraar CZ, Atrium MC, Huis voor de Zorg en HuisartsenOZL de mogelijkheden om een langdurige verbintenis met elkaar aan te gaan. “We zoeken de verbinding tussen al die partijen om samen betere en efficiëntere zorg te leveren.”

en chronische ziekten. Samen met de huisarts vormen ze een team, met korte lijnen naar de anderhalve en tweedelijns zorg, de gemeente als uitvoerder van de WMO en de aanbieders van verpleging en verzorging in de regio. De huisarts positioneren we in een kernteam, samen met de WMO-consulente en de wijkverpleegkundige. Zij vormen de schakel in de verbinding tussen medische en sociaal-maatschappelijk domein. De specialistische tweedelijns zorg wordt in de eerstelijn ingehuurd, zodat de laag complexe zorg in de eerstelijn geleverd kan worden.”

Wat was de gedachte achter de opzet van Mijn Zorg? Esther van Engelshoven, algemeen directeur van HuisartsenOZL: “We hebben vanuit het perspectief van de huisartsen nagedacht over de vraag hoe de wijkgerichte zorg ondanks grote bezuinigingen, toch op niveau blijft. Een niveau waarbij patiënten krijgen wat ze nodig hebben. We hebben daarvoor een model opgezet waarbij de huisartspraktijken, PlusPunt Medisch Centrum en de tweedelijns zorg betrokken zijn. Er moet er een netwerk samen met de gemeente en zorgen welzijnsorganisaties ontwikkeld worden, zeker met alle aankomende transities.” Hoe ziet het model er in de praktijk uit? Yvonne Guldemond, medisch directeur van HuisartsenOZL en huisarts te Ubachsberg: “In samenwerking met 15 huisartsenpraktijken, PlusPunt en de tweedelijnszorg willen we zoveel mogelijk de zorg organiseren in de wijk. Met andere woorden: zorg die in de wijk geleverd kan worden -met de huisarts als regisseur, poortwachter en

“Het is onze taak om alle zorg met elkaar te verbinden en zo een gesloten netwerk te creëren”

Esther van Engelshoven en Yvonne Guldemond

zorgmakelaar- moet zo veel mogelijk ook in de wijk gegeven worden. Naast de ketenzorg die we al jaren bieden, zijn er nu ook verpleegkundigen in de wijk met veel ervaring op het gebied van ouderenzorg

Is de huisarts genoeg toegerust voor deze rol? Yvonne Guldemond: “De hele schil rondom de huisarts garandeert dat en is juist het sterke punt van dit model. Door het model komt het kennisniveau van de huisarts op een hoger niveau en de schil van deskundigen om hem heen ondersteunen hem om de goede keuzes te maken. De huisarts heeft de centrale rol in de wijk, de zorggroep heeft die centrale rol in de regio. Het is onze taak om alle zorg met elkaar te verbinden en zo een gesloten netwerk te creëren.”

Wat vindt u de grote voordelen van het model? Esther van Engelshoven: “Het PlusPunt Medisch Centrum is de eerste aanzet voor een goede ondersteuning van de huisarts in het stellen van een goede diagnose, bij de begeleiding van chronische patiënten zodat er minder ziekenhuisopnames plaatsvinden en scholing van de huisartsen zodat ze meer kennis krijgen en de patiënt op een kwalitatief goede manier in de wijk de zorg kan krijgen. Ook problemen van patiënten die aanvankelijk als lichamelijk geduid worden maar op het psychisch vlak liggen worden zo sneller herkend. De begeleiding hiervan wordt sneller gestart, waardoor de patiënt en de maatschappij respectievelijk veel zorg en kosten bespaard blijft. In deze regio waar zorgkosten hoog zijn door de vergrijzing, ontgroening,met veel sociaal problematiek kan alleen een integrale aanpak tot een duurzame oplossing leiden.”

MEER INFO HuisartsenOZL Nieuw Eyckholt 282 6419 DJ Heerlen 045 747 0040 www.huisartsen-ozl.nl

PULSE MEDIA GROUP

|

17


VAN DE REDACTIE

Regionale aanpak succesvol Continu verbeteringsproces vergroot overlevingskansen.

C

ardiologen, huisartsen, ambulancediensten en patiëntenverenigingen werken samen om de zorg voor hartpatiënten te verbeteren. Dit doen zij binnen het NVVC Connect Project, een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie. Het eerste project is gestart in 2012. Inmiddels zijn in vrijwel alle regio’s verbetertrajecten actief.

“Ambulancemedewerkers kunnen ter plekke een hartfilmpje maken en dat doorsturen naar een cardioloog”

Auteur: Petra Lageman

je pijn op de borst hebt en je vertrouwt het niet, wacht dan niet tot het minder wordt en bel ook niet eerst je huisarts of de dokterscentrale. Bel direct 112, vraag om een ambulance en vertel wat er aan de hand is. Ambulancemedewerkers kunnen ter plekke een hartfilmpje maken en dat doorsturen naar een cardioloog. Die kijkt er direct naar en vertelt naar welk ziekenhuis de patiënt moet worden vervoerd. Zodra de ambulance daar aankomt, staat het operatieteam al klaar.”

“Doel van het project is patiënten met een hartinfarct zo snel mogelijk de juiste hulp te bieden”, legt cardioloog Ton Slagboom uit. “Daarbij is iedere schakel van belang. Het begint vaak met een belletje dat iemand pijn op de borst heeft of in elkaar is gezakt. En het eindigt, in het beste scenario, met de patiënt die na een dotteroperatie of een andere behandeling het ziekenhuis weer verlaat.”

“Deelnemers kijken binnen en buiten hun organisatie wat er verbeterd kan worden”

geregeld binnen het Connect Project. Deelnemers kijken binnen en buiten hun organisatie wat er verbeterd kan worden. Vervolgens voeren ze die verbeteringen door en beoordelen de resultaten. Het is een continu verbeteringsproces.”

Intensieve samenwerking Om die situatie te kunnen realiseren, moeten zorgverleners weten wat ze moeten doen en wat ze van elkaar kunnen verwachten. “Dat kan alleen als je met elkaar praat en heel intensief samenwerkt. Die samenwerking wordt

Reanimatiecursus voor Hbo’ers Bijzonder is dat de regio’s inzicht kunnen hebben in elkaars plannen en resultaten. “Zo kun je van elkaar leren”, vertelt Slagboom. “In Arnhem bijvoorbeeld zijn ook Hogescholen betrokken bij het project en krijgen studenten een

reanimatiecursus aangeboden. Terwijl in de meeste steden maar enkele mensen iemand kunnen reanimeren, zijn er in Arnhem honderden studenten met die vaardigheid. Dat vergroot de overlevingskans van iemand met een hartinfarct aanzienlijk. Andere regio’s hebben hiervan gehoord en willen dat ook doen.”

Probleem is dat niet ieder hartinfarct heel alarmerend en heel pijnlijk is. “Daarom is voorlichting ook zo belangrijk”, stelt Slagboom. “Informatie kun je vinden bij je huisarts, het ziekenhuis, de apotheek en natuurlijk op www.hartstichting.nl.”

Bel direct 112 De grootste winst is echter te behalen bij degene die een hartinfarct krijgt en de mensen die daarvan getuige zijn. “Als

INTERVIEW

Post Infarct Poli helpt patiënt Betere begeleiding, voorlichting en ondersteuning verkleint de kans op nieuw infarct.

P

atiënten kunnen na een hartinfarct sinds kort terecht bij de Post Infarct Poli van Tergooi. Dit ziekenhuis heeft vestigingen in Hilversum, Blaricum en Weesp. Patiënten die een hartinfarct hebben doorgemaakt, krijgen op de Post Infarct Poli begeleiding, voorlichting en ondersteuning van gespecialiseerde verpleegkundigen. Bijzonder is dat zij daar al binnen 10 dagen na hun ontslag uit het ziekenhuis terecht kunnen. Cardioloog dr. Karin Arkenbout geeft leiding aan het team van de Post Infarct Poli van Tergooi. Wat is zo bijzonder aan deze poli? “Sinds april 2014 voeren wij, in nauwe samenwerking met AMC en Flevoziekenhuis, acute dotteroperaties uit in Tergooi. Sinds 1 oktober gebeurt dat ook buiten ‘kantooruren’ en staan wij 24 uur per dag en 7 dagen per week paraat. Door nieuwe technieken te gebruiken, kunnen wij een infarct al in een vroeg stadium opsporen en dotteren voordat grote schade aan het hart optreedt. Wie zo’n behandeling ondergaat, is de volgende dag meestal voldoende opgeknapt om weer naar huis te gaan. Natuurlijk krijgt iemand tijdens de opname heel veel informatie over wat er is gebeurd, over de medicatie en over wat je zelf kunt doen om een nieuw infarct te voorkomen. Maar vaak blijft daar, door alle heftige emoties en de spanning, maar heel weinig van hangen. Als dan je vervolgafspraak met de cardioloog pas

over hoe je gezonder kunt leven en vooral over wat je moet doen als je plotseling weer pijn op de borst hebt.”

“Wie al heel snel na een infarct zo goed wordt begeleid, is heel gemotiveerd om het hele programma te volgen”

Cardioloog dr. Karin Arkenbout

twee maanden later is, zit je thuis al snel met heel veel vragen. Vragen waarop je liefst gelijk een antwoord wilt. Op al die vragen kunnen de medewerkers van de Post Infarct Poli antwoord geven. Daar nemen zij ook echt de tijd voor. Zo’n afspraak duurt drie kwartier tot een uur.” Wat gebeurt er tijdens een afspraak op de Post Infarct Poli? “Omdat mensen na een infarct vaak onzeker zijn over wat ze kunnen en mogen, kun je ook een inspanningstest

doen. Zo zie je gelijk dat je al weer veel meer kunt dan je denkt. En dat geeft zelfvertrouwen. De verpleegkundige controleert natuurlijk je bloeddruk, je hartfrequentie, je gewicht, je buikomvang en je BMI. Ook wordt gekeken naar de gebruikte medicatie en krijg je direct een doorverwijzing voor de hartrevalidatie. En natuurlijk leggen wij uit wat een hartinfarct is, hoe het ontstaat, wat risicofactoren zijn en wat je zelf kunt doen om dat risico te verlagen. Tenslotte krijg je op de Post Infarct Poli informatie

Wat zijn de eerste reacties en resultaten? “Wie al heel snel na een infarct zo goed wordt begeleid, is heel gemotiveerd om het hele programma te volgen. Je krijgt hulp van je huisarts, je cardioloog, je fysiotherapeut en van de deskundigen op de Post Infarct Poli. Je kunt een cursus volgen om van het roken af te komen en er is een diëtist beschikbaar voor advies op maat. Kortom, alles is aanwezig om een nieuwe start te maken. Patiënten waarderen die hulp en bij controles merken wij dat mensen sneller herstellen en gezonder leven. Door goede begeleiding en de behandeling van risicofactoren verkleinen wij op die manier, samen met de patiënt, de kans op een nieuw infarct.” MEER INFO Tergooi locatie Blaricum Rijksstraatweg 1 1261 AN Blaricum Contact Post Infarct Poli 088 7532293

18

PULSE MEDIA GROUP

|


VAN DE REDACTIE

Onderzoek naar anderhalve lijnszorg De eersteen tweedelijnszorg kunnen beter op elkaar aansluiten.

S

pecialisten die in een eerstelijnssetting patiënten zien, onder regie van de huisarts. Zo ontstaat een anderhalve lijnszorg, of beter eerstelijnspluszorg, met interessante vraagstukken. Auteur: Cor Dol

“De huisarts fungeert in Nederland als poortwachter voor doorverwijzing naar de tweede of derde lijn. Dat moeten we koesteren”, vindt prof. dr. Dirk Ruwaard. Professor Dirk Ruwaard is hoogleraar Public Health & Health Care Innovation aan de Universiteit Maastricht. Daarnaast is hij voorzitter van de vakgroep Health Services Research en leider van de Academische Werkplaats Duurzame Zorg. Centraal staat hierin onderzoek dat moet bijdragen aan bewijs om de zorg in de toekomst van hoge kwaliteit betaalbaar en toegankelijk te houden. “In de periode 2000-2010 zijn de kosten per Nederlander fors gestegen. Er wordt een steeds grotere hap genomen door de zorg uit het Bruto Binnenlands Product,

waardoor er minder geld beschikbaar is voor bijvoorbeeld onderwijs”, vertelt prof. Ruwaard. “Vergrijzing wordt nogal eens opgevoerd als de belangrijkste reden, maar dat is niet juist. Natuurlijk draagt die er aan bij, maar ook de voortschrijdende ontwikkeling in de medische technologie doet een beroep op financiën. Er is steeds meer mogelijk. Daarnaast geldt dat vanaf 2000 onder maatschappelijke druk middelen beschikbaar zijn gesteld aan het wegwerken van wachtlijsten.” Proeftuin Door de kostenstijging is duidelijk dat de zorg anders georganiseerd moet gaan worden. Eén van de grootste kostenposten in de zorg zit bij het ziekenhuis. Prof. Ruwaard en zijn team doen onderzoek naar hoe de samenwerking tussen de huisarts en de specialist anders ingevuld kan worden om hoogwaardige zorg tegen minder kosten en naar tevredenheid van de patiënt te kunnen leveren. In Zuid-Limburg is door samenwerkende partijen uit de eerste en tweede lijn en een zorgverzekeraar een proeftuin opgezet. “In de proeftuin

zijn afspraken gemaakt om de specialist in de eerste lijn zijn werk te laten doen. Zo ontstaat er een soort tussenstation waarmee beoogd wordt dat mensen niet onnodig naar de tweede lijn worden verwezen. We hebben allereerst ervaring opgedaan via een pilot waarin de specialist in de huisartspraktijk werd geplaatst. Hieruit bleek dat je moet oppassen dat er niet een te warme relatie ontstaat tussen huisarts en specialist, waarin de huisarts een patiënt te gemakkelijk door de specialist laat zien. Bovendien moet je dit logistiek goed regelen; je kunt een specialist niet voor één patiënt naar de huisartspraktijk laten komen. Er is dan ook besloten om twee aparte centra op te zetten waarin

via verwijzing van huisartsen, diverse specialisten patiënten zien onder regie van de huisarts, een soort anderhalve lijnszorg of beter eerstelijnspluszorg.” Monitoren Het team van prof. Ruwaard monitort de resultaten van de proeftuin. “We kijken niet alleen of dit leidt tot goedkopere zorg, maar ook hoe patiënten en artsen deze zorg ervaren en of de kwaliteit van de zorg goed op peil blijft. Overigens gaan we dergelijke initiatieven in de regio van Oostelijk ZuidLimburg ook monitoren op hun effecten. Het is spannend welke resultaten deze onderzoeken gaan opleveren.”

INTERVIEW

Introductie van anderhalve lijnszorg De scheiding tussen eersteen tweedelijnszorg verdwijnt langzaam maar zeker.

D

e eersteen tweedelijnszorg bewegen steeds meer naar elkaar toe, al zijn de bewegingen langzaam. Voorlopers zijn de regio’s Zuid-Limburg en Amsterdam. De eersteen tweedelijnszorg meer met elkaar verbinden: hoe doen jullie dat? Nathalie van Breugel, manager ketenzorg bij HuisartsenOZL en van het eerstelijnsplus centrum in Heerlen: “In Oostelijk ZuidLimburg zetten we in de proeftuin Mijn Zorg eerstelijnsplus centra op, waar specialisten en huisartsen nauw met elkaar samenwerken. Op 1 oktober hebben we het eerste centrum in Heerlen geopend. Midden in de wijk: dichtbij de patiënt, laagdrempelig en makkelijk bereikbaar. We zijn gestart met het specialisme cardiologie en breiden in 2015 uit met KNO, dermatologie, interne geneeskunde en kleine chirurgie. Bovendien openen

Nathalie van Breugel

we volgend jaar een tweede centrum in Kerkrade. Patiënten met een laag risico worden door de huisarts verwezen en binnen twee dagen kunnen ze terecht. Limburg heeft het concept ingevoerd waar in Amsterdam nu ook aan gewerkt wordt.”

ziekenhuizen in Amsterdam (OLVG, Sint Lucas Andreas en BovenIJ) hebben we ons gerealiseerd dat we veel meer moeten samenwerken met de huisartsen om die veranderingen kwalitatief goed te realiseren.”

Marianne Bramson (ROHA), Boen Tan (SLAZ), Robert Riezebos (OLVG), Mascha Bevers en Ad Bakx

Mascha Bevers, medisch directeur bij zorggroep ROHA (Regionale Ondersteuning Huisartsen Amsterdam): “ROHA is gestart met een pilot vasculair risicomanagement (VRM-)zorg. Daaruit voortvloeiend hebben we bekeken of patiënten in de eerste of tweede lijn wel op de juiste plek zitten. Je ziet dan dat er veel schotten tussen de eerste en tweede lijn staan. We hebben gezocht naar een model waarbij een patiënt zich niet onnodig in de tweede lijn begeeft, maar in de eerste lijn kwalitatief hoge zorg krijgt waar mogelijk. Daarnaast zijn we aan het kijken hoe we expertise in de eerste lijn kunnen laten groeien en zorgstraten kunnen aanbieden met hulp van de tweede lijn. Dat brengen we niet fysiek onder in één pand, zoals in Zuid-Limburg. We willen cardiologische zorg in de wijken organiseren, onder meer door de inzet van een fysieke cardioloog in de eerste lijn.” Wat was de gedachte achter het opzetten van deze verbinding? Nathalie van Breugel: “Zuid-Limburg kent relatief veel chronisch zieke mensen. Daarnaast is dit een krimpregio. Tegelijkertijd neemt ook hier de zorgbehoefte toe. Dat betekent dat we de zorg zinniger, slimmer en zuiniger moesten

aanpakken, de verzuiling wegnemen en meer tussen de verschillende lijnen moesten gaan samenwerken. Door de continue feedback helpt de specialist de huisarts in het ontwikkelen van kennis. De huisarts op zijn beurt kan de regie nemen om de zorg niet teveel te laten versnipperen.” Mascha Bevers: “Door de inzet van een cardioloog willen we in de eerste lijn de kennis vergroten, maar ook om huisartsen te begeleiden via een meekijk-consult, fysiek begeleiden, video consultatie of e-consulting om zo de eerste lijn te ondersteunen in de zorg voor deze patiënten.” Ad Bakx, cardioloog in het BovenIJ Ziekenhuis (Dappere Dokter 2013): “Het is van belang dat hartpatiënten hun controle krijgen op de juiste plek en dat hoeft zeker niet in het ziekenhuis, dat kan goed bij de huisarts mits daar goede afspraken over gemaakt zijn en de expertise op peil is. Ook sommige diagnostiek hoeft niet in het ziekenhuis te worden gedaan. Patiënten met een gering risico op ernstig hartlijden zijn onder regie van de huisarts met ondersteuning van een cardioloog in de eerste lijn beter af. Financieel geeft dat voordelen, maar het voorkomt ook een hoge werkdruk in de tweede lijn. Als cardiologen van drie

Hoe ziet de nabije toekomst eruit? Ad Bakx: “De wind waait wel, maar niet hard genoeg. Dat hangt ook af van de mate waarin de overheid en ziektekostenverzekeraars hieraan mee werken. Het wordt tijd dat zij de stap gaan nemen. Als zij dit goed oppakken, kan 25 tot 30 procent van de tweede lijn verdwijnen door complexe zorg in het ziekenhuis en minder complex in de eerste lijn onder te brengen.” Nathalie van Breugel: “In Zuid-Limburg zijn zorgverzekeraar CZ en Atrium MC actieve partners binnen Mijn Zorg. Zij zien beiden de noodzaak om zorg anders te organiseren.” UITGELICHT

CZ, partner in Mijn Zorg Mijn Zorg is een gezamenlijk initiatief van HuisartsenOZL, Atrium MC, het Huis voor de Zorg en zorgverzekeraar CZ. Manager Regioregie Wiro Gruisen van CZ: “De huidige en toekomstige kostenontwikkeling in de zorg is een tijdbom onder het huidig zorgstelsel, dat door solidariteit wordt gekenmerkt en in internationale vergelijkingen hoog scoort. Als onderlinge waarborgmaatschappij hebben we de opdracht om elke euro premie zo goed mogelijk te besteden. Dat betekent passende zorg voor onze leden: meer gezondheid tegen lagere kosten. In Mijn Zorg zien we een nieuwe manier van samenwerken en organiseren om dat te bewerkstelligen. Het PlusPunt Medisch Centrum is daar een uiting van.”

PULSE MEDIA GROUP

|

19


VAN DE REDACTIE

Preventie van en bij chronische aandoeningen Wat je doet of laat speelt een grote rol bij het ontstaan of verergeren van chronische aandoeningen.

C

hronische aandoeningen als COPD en hartfalen kun je niet honderd procent voorkomen. Maar je kunt de kans dat je het krijgt wel aanzienlijk verkleinen door bepaalde dingen te doen of juist te laten. Heb je eenmaal zo’n chronische aandoening dan kun je met een gezondere levensstijl zorgen dat die aandoening niet of in ieder geval minder snel verergert. Auteur: Petra Lageman

“Wat je doet of laat speelt een belangrijke rol bij het ontstaan of verergeren van chronische aandoeningen”, vertelt dr. ir. Joke Korevaar, programmaleider bij het Nederlands Instituut voor onderzoek in de gezondheidszorg (NIVEL). “Een deel van de risicofactoren is erfelijk en een deel is puur toeval. Maar je gedrag heb je zelf in de hand. Voldoende bewegen, niet roken, matig zijn met drinken, gezond en gevarieerd en niet teveel eten, niet te zwaar zijn of worden, dat zijn allemaal factoren waarop je zelf invloed hebt. En door dat allemaal te doen of te laten, kun je de kans op het krijgen van bijvoorbeeld COPD en hartfalen verminderen.”

“Vandaag gezonder gaan eten is niet morgen gezonder zijn. Dat is echt iets van de lange adem” Hele maatschappij moet meewerken Je levensstijl is een van de moeilijkste dingen om te veranderen. “Dat stoppen met roken moeilijk is, weet iedereen. Maar gezonder eten en meer bewegen, is net zo moeilijk en misschien wel moeilijker. Je ziet namelijk niet direct resultaat. Als je stopt met roken, merk je al snel dat je minder benauwd bent. Maar vandaag gezonder gaan eten is niet morgen gezonder zijn. Dat is echt iets van de lange adem.” Daarom pleit Korevaar ervoor om gezonde keuzes eenvoudiger te maken. “Eigenlijk zou

de hele maatschappij hieraan mee moeten werken. Als bijvoorbeeld de voedingsindustrie, werkgevers, overheden en scholen meer bewegen en gezonder eten aantrekkelijker maken, is het makkelijker om dat als individu te doen en vol te houden.” Signalen Net zo belangrijk als aandacht voor een gezonde leefstijl om daarmee de kans te verkleinen dat je ziek wordt, is het tijdig opmerken wanneer je ziek bent. “Als je vaak kortademig of benauwd bent, je vaker en langer hoest, misschien ook slijm opgeeft en je bent ook nog eens vaker moe, dan is het belangrijk dat je naar je huisarts gaat. Dat kunnen namelijk eerste signalen zijn van COPD. Vermoeidheid en kortademigheid zijn ook belangrijke kenmerken van hartfalen. Andere kenmerken kunnen zijn dat je in vrij korte tijd zwaarder wordt of dat je last hebt van dikke enkels en voeten. Als dat het geval is, maak dan een afspraak met je huisarts.” Patiënt wil vaker zelf regie Hulp om gezonder te leven is volop aanwezig. Het is echter de patiënt die bepaalt of en hoe hij of zij gebruik maakt van die hulp. “In tegenstelling tot vroeger, toen de dokter vertelde wat er moest gebeuren en de patiënt braaf op alles ja en amen zei, wil de patiënt nu steeds vaker zelf de regie over zijn of haar behandeling en leven en daarin zelf keuzes maken”, vertelt dr. Monique Heijmans, projectleider bij het NIVEL en deskundige op het gebied van zelfmanagement van mensen met chronische ziekten. “Veel mensen zijn gemotiveerd om te proberen gezonder te leven. Maar er is ook zeker een groep die niet of minder gemotiveerd is. Bij COPD gaat het bijvoorbeeld vaak om oudere mensen die vaak al redelijk beperkt zijn in hun dagelijks functioneren. Hoewel zij weten dat roken ongezond is en blijven roken schadelijker is voor de longen, vinden zij dat de voordelen van stoppen met roken niet opwegen tegen het plezier dat zij daaraan beleven.”

Moeite met bewegen Ook is er een groep die het moeilijk vindt om meer te bewegen en zo de conditie te verbeteren. “Als je veel last hebt van benauwdheid en bewegen is moeilijk of doet pijn, dan is sporten vaak een hele uitdaging. Het is dan al heel moeilijk om je ertoe te zetten eens de trap te nemen in plaats van de lift. Toch is het heel belangrijk om wel voldoende te bewegen. Je traint je spieren en krijgt een betere conditie. In bijna iedere gemeente worden speciale beweegprogramma’s aangeboden voor ouderen en voor mensen met fysieke problemen. Er zijn sportscholen waar men onder begeleiding van een fysiotherapeut kan trainen en het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie heeft onder meer het Beweegprogramma COPD en het Beweegprogramma Hartfalen ontwikkeld. De huisarts kan adviseren welk programma het meest geschikt is.” Medicatie van levensbelang Net zo belangrijk als bewegen, gezonder eten en stoppen met roken is het nemen van de juiste medicatie op de juiste momenten. “Als je bijvoorbeeld COPD hebt, moet je iedere dag en vaak meerdere malen per dag ontstekingsremmers nemen. Ook als je geen klachten hebt. Het komt voor dat mensen als het goed gaat wat makkelijker worden met hun medicatie. Als ze dan een aanval krijgen van benauwdheid en ze nemen pas op dat moment hun medicatie, dan werkt het nauwelijks. Vandaar ook dat patiënten met een chronische ziekte heel regelmatig worden opgeroepen voor een bezoek aan de praktijkondersteuner. Tijdens dat bezoek wordt altijd aandacht besteed aan het belang van medicijntrouw. Die is, soms letterlijk, van levensbelang.”

UITGELICHT

•

Voor volwassenen is een half uur matig intensief bewegen per dag al voldoende. Genoeg bewegen houdt hart en bloedvaten in conditie en verlaagt de bloeddruk.

•

Als je last hebt van hartproblemen, pijn op de borst, hoge bloeddruk, duizeligheid of problemen met botten of gewrichten, vraag dan je huisarts of behandelend specialist welke vorm van sport voor jou geschikt is.

•

Roken is de belangrijkste oorzaak van sterfte en ziekte. Op nummer 2, 3 en 4 staan overgewicht, weinig bewegen en ongezonde voeding.

•

In Nederland sterven iedere dag 107 mensen aan een hart- of vaatziekte; 57 vrouwen en 50 mannen.

•

Rokende vrouwen hebben 25% meer kans op hartziekten dan rokende mannen.

•

Je hart slaat, in rust, 100.000 keer per dag. Dat is 35 miljoen keer per jaar en gemiddeld circa 2,5 miljard keer in een mensenleven.

•

Als beide ouders astma of allergieën hebben, is er 70% kans dat zij dat doorgeven aan hun kinderen. Als één van de ouders het heeft, is die kans 50%.

20

PULSE MEDIA GROUP

|


VAN DE REDACTIE

Wat is trombose? Bloedstolsel sluit een ader af

A

ls je in je vinger snijdt, komt je lichaam meteen in actie. Bloedplaatjes en stollingseiwitten vormen een stolsel oftewel een korstje om het bloeden te stelpen. Soms ontstaat er zomaar een stolsel in een bloedvat zonder dat er sprake was van een bloeding. Dat heet trombose en zorgt voor allerlei problemen. Gastauteur: Jolanda Niemantsverdriet van gezondheidsnet.nl

Raakt de bloedprop of een stukje ervan los van de vaatwand, dan voert bloedstroom het stolsel mee. Gaat het propje vervolgens vastzitten in een ader of slagader, dan heet dat een embolie. Zo’n overbodig bloedpropje (trombus) kan een ader of een slagader gedeeltelijk of helemaal afsluiten. De weefsels achter de bloedprop krijgen daardoor te weinig zuurstof aangevoerd, waardoor ze kunnen afsterven. Een trombus kan overal in je lichaam ontstaan, maar komt het meest voor in de benen, de longen, het hart en de hersenen. Daar leidt het tot verschillende problemen.

“Het gevaarlijke van een bloedstolsel in een ader in je benen is dat het propje los kan schieten”

Trombosebeen Trombose komt vaak voor in de diepliggende aderen van het onderbeen. Door het propje stroomt je bloed niet meer goed terug in de richting van het hart. Het been wordt vaak plotseling of binnen een paar dagen dik, warm, pijnlijk, rood en glanzend. Je hoeft niet altijd iets te merken van een trombosebeen. En de genoemde klachten kunnen ook veroorzaakt worden door een andere aandoening. Een echo moet daarom uitwijzen of je inderdaad een trombosebeen hebt. Longembolie Het gevaarlijke van een bloedstolsel in een ader in je benen is dat het propje los kan schieten. De bloedsomloop voert het vervolgens mee naar het hart en daarna naar de longen. Daar zit het stolsel de bloedtoevoer naar de longen in de weg. Dit heet een longembolie. Het weefsel achter de bloedprop sterft af omdat het te weinig zuurstof krijgt, wat klachten geeft als benauwdheid, een snelle ademhaling en pijn bij het ademhalen, bloed ophoesten, transpireren, een bleek gezicht en flauwvallen. Een longembolie is ernstig en vraagt altijd om nader onderzoek door een arts. Hart en hersenen Een stolsel in de hartslagader kan een hartinfarct veroorzaken. Bovendien kan een stolsel dat ontstaat in het hart of de hartslagader vastlopen in de slagader van de hersenen. Als zo’n hersenembolie de

slagader afsluit, kun je een herseninfarct krijgen. Een stolsel kan zich ook voordoen in de afvoerende vaten van de hersenen, dan is er sprake van sinustrombose. Oorzaken Als het bloed te langzaam stroomt, kan er een stolsel ontstaan. Bijvoorbeeld als je lang stilzit tijdens een vliegreis, langdurig bedrust moet houden, geopereerd bent of een been hebt dat in het gips zit. Heb je last van boezemfibrilleren, dan stroomt het bloed trager door het hart en kan het bloed even stilstaan. Ook dit verhoogt het risico op een bloedpropje. Trombose ontstaat meestal door een combinatie van factoren. In sommige families komt veel trombose voor. Roken, een hoog cholesterolgehalte, diabetes, kanker, een hoog cholesterolgehalte, diabetes, kanker, een te hoge bloeddruk, een zwangerschap en het gebruik van een anticonceptiepil met oestrogeen vergroten het risico op trombose. Hoe ouder je wordt, hoe groter de kans is dat je last krijgt van trombose.

de zwelling afneemt. Meestal krijg je daarna nog een elastische kous aangemeten die ervoor zorgt dat vocht uit je been wordt afgevoerd. Trombose ontstaat namelijk vaak op kleppen in de aders, waardoor die kleppen stuk kunnen gaan en je bloed niet goed terugstroomt. Daardoor hoopt zich vocht op in je onderbeen. Een stevige steunkous voorkomt dat. Als je een keer trombose gehad hebt, bekijkt de

Voorkomen en behandelen Bij trombose krijg je antistollingsmiddelen en medicijnen die stolsels oplossen. Heb je een gezwollen trombosebeen, dan krijg je zwachtels om het been waardoor

INTERVIEW

De trombosedienst als spin in het web Er zijn veel ontwikkelingen op het gebied van antistolling en daarmee voor de trombosediensten.

M

et de komst van zelfmeting en nieuwe middelen tegen trombose (NOAC’s), lijken de trombosediensten in Nederland toe aan een metamorfose. Want in hoeverre is er nog behoefte aan de dienst? Norbert Groenewegen en Hugo ten Cate van de FNT (Federatie Nederlandse Trombosediensten) laten er hun licht over schijnen. Betekent de komst van de NOAC’s (Nieuwe Orale Anti Coagulantia) als middel tegen trombose een bedreiging voor de trombosediensten? Je zou immers menen dat regelmatige controle, zoals bij de ‘oude’ middelen nodig was, overbodig wordt. Hugo ten Cate, voorzitter FNT: “Wij staan open tegenover de komst van nieuwe medicijnen tegen trombose. Helaas wordt vaak gesuggereerd dat dat een bedreiging zou zijn voor de trombosedienst. Dat is maar ten dele het geval: als de NOAC’s een groot deel van de markt gaan overnemen zal dat effect hebben op bijvoorbeeld de werkgelegenheid in de trombosediensten en de manier waarop zij werken. De afgelopen jaren hebben we ons echter proactief opgesteld, zoals weergegeven in ons Toekomstscenario. Daarin houden we rekening met reële wijzigingen in de nabije toekomst. Een deel van de trombosepatiënten zal bij ons onder controle moeten blijven, omdat niet iedereen over kan op de nieuwe middelen. Dat wordt bovendien een complexe patiëntenpopulatie, met

Norbert Groenewegen

Hugo ten Cate

veel oudere mensen met ook andere aandoeningen, waarbij het doseren en begeleiden van antistolling best lastig zal zijn. Enige jaren geleden bleek uit onderzoek van de inspectie dat veel mensen in het ziekenhuis werden opgenomen met bloedingscomplicaties, secundair aan antistollingsmiddelen. Dit vroeg om landelijke afspraken die hebben geleid tot de Landelijke Standaard Ketenzorg Antistolling (LSKA).”

kijken hoe de antistollingszorg beter georganiseerd kan worden. Dat heeft dit jaar tot een tweede versie geleid, die duidelijk maakt hoe we dat kunnen doen. Als FNT zijn we mede-initiatiefnemer geweest van dit proces en we sluiten ons daar ook bij aan, omdat we staan voor het bevorderen van de kwaliteit van antistollingsbehandeling. Er ontstaat nu een veel breder palet van mogelijkheden en ontwikkelingen, waar ook zelfmeting en samenwerking met thuiszorgorganisaties onder vallen, net als de opkomst van de NOAC’s.”

Wat zijn de consequenties van de LSKA? “Alle behandelende partijen en patiëntenorganisaties zijn samen gaan

Hoe ziet de toekomst van antistolling er uit en wat wordt de ‘nieuwe’ rol van de trombosediensten? Norbert Groenewegen, directeur FNT: “Het gaat om heel veel patiënten, momenteel 450.000. De prognose is dat dat aantal mede door vergrijzing sterk gaat stijgen. Zelfs als velen van hen kunnen overstappen op de NOAC’s, blijft er een groot contingent over dat afhankelijk blijft van de huidige middelen en daarmee de trombosedienst. Ik denk dat we een win-winsituatie kunnen bereiken. De patiënt met NOAC’s raakt veelal uit beeld bij artsen en uiteraard de trombosediensten. Daar komt bij dat alle langdurige medicatie, en dus ook de NOAC’s, problemen kennen met de therapietrouw. Tegelijkertijd beschikken de trombosediensten over een volgsysteem, waarmee we patiënten kunnen monitoren. Dat kun je uitstekend gebruiken voor de patiënten met NOAC’s. Er zijn veel situaties waarin je een regisseur nodig hebt, zoals in voorlichting of samenwerking met academische en algemene ziekenhuizen en de eerstelijnszorg. Daar kunnen de trombosediensten een spin in het web zijn. Vanuit die rol willen we graag samen met al die partijen de antistollingszorg verder ontwikkelen tot regionale expertisecentra.”

PULSE MEDIA GROUP

|

21


arts met je welke risicofactoren je moet vermijden. Sommige patiënten krijgen medicijnen tegen een hoge bloeddruk voorgeschreven. Aan een erfelijke aanleg is helaas niets te doen, maar het aanpassen van je leefstijl kan het risico op

het terugkomen van trombose wel verkleinen. Rook je, dan is het verstandig om te stoppen. Ook meer bewegen, langdurig stilzitten of stilstaan vermijden en gezond en gevarieerd eten helpt. Extra ijzer Extra ijzer kan trombose en andere levensbedreigende bloedproppen voorkomen. Onderzoekers van Imperial College London bestudeerden 609 mensen met de ziekte van Rendu-OslerWeber. Zij hebben een verhoogd risico op bloedstolsels, maar dit risico verdween als ze ijzersupplementen gebruikten. Veel patiënten hadden een laag ijzergehalte als gevolg van bloedingen, een symptoom van de ziekte. “Bij mensen met de ziekte van Rendu-Osler-Weber is een laag ijzergehalte in het bloed een risicofactor voor bloedstolsels die mogelijk behandeld kan worden. Er zijn kleinere onderzoeken gedaan bij gezonde mensen die deze bevinding ondersteunen, maar er is meer onderzoek nodig”, aldus hoofdonderzoeker Claire Shovlin. Een laag ijzergehalte heeft een verband met een hoger niveau van stollingsfactor VIII in het bloed. Ook dit is een risicofactor voor bloedstolsels. Mogelijk is makkelijke stolling na ijzerverlies een evolutionaire truc om te overleven. “Het kan een voordeel zijn als je bloed beter stolt als je een laag ijzergehalte hebt, om verder bloedverlies te voorkomen”, licht Shovlin toe.

Algemene informatie over de oorzaken van trombose

tekort

teveel

bepaalde remmers

aan bloedcellen

roken

hoog cholesterolgehalte

hoge bloeddruk

Bron: www.trombosedienst-leiden.nl

INTERVIEW

Vingerprik voor trombosepatiënten Waarom zou je bloed afnemen via een ader in de arm als een vingerprik volstaat?

T

rombosepatiënten moeten geregeld hun stollingswaarde meten. Het bloed dat daarvoor nodig is, kan eenvoudig met een druppel bloed uit de vinger (een vingerprik) verkregen worden. Toch is die methode niet standaard. Nog niet. Een vingerprik om wat bloed te krijgen, dat klinkt als een eenvoudige manier. “Mensen met een trombose behandeling die zelfmanagement doen -zij houden zelf hun stollingswaarde in de gatendoen dat al standaard met een vingerprik. Trombosepatiënten moeten gemiddeld 24 keer per jaar die stollingswaarde meten. Patiënten die niet zelf meten, moeten daarvoor naar een prikpost of er komt thuis iemand langs, maar dat gebeurt in veel gevallen nog met bloedafname via een ader in de arm. Dat is best een belastende methode, zeker omdat de aderen er in de loop van de tijd niet beter op worden. Het verbaasde mij altijd dat er nog op deze manier werd gewerkt, terwijl een vingerprik ook volstaat.” Waarom is dan toch aan die methode vastgehouden? “De methode met de vingerprik is duurder, omdat iedere medewerker van de trombosedienst dan een soort van minilab bij zich heeft. Voor patiënten die aan zelfmanagement doen is dit mogelijk omdat hier andere tarieven voor gelden. Toch wilde ik de patiëntvriendelijke methode voor alle patiënten beschikbaar

werkt. Patiënten zijn zeer enthousiast, uit onderzoek blijkt dat meer dan 90% deze methode veel fijner vindt dan de oude methode. Financieel is het echter nog wel spannend en het zou zeker helpen als andere trombosediensten in Nederland ook op deze manier gaan werken. De methode is duidelijk efficiënter en patiëntvriendelijker en geeft vergelijkbare resultaten.” Hoe past dit goed in het zelfmanagement dat veel trombosepatiënten doen? “Nu we patiënten met de vingerprik prikken, ontdekken ze dat ze het zelf ook kunnen. Eigenlijk leidt je patiënten zo ‘on the job’ op. De overstap naar zelfmanagement wordt zo laagdrempeliger.”

maken. Ik heb gebruik gemaakt van het feit dat met de vingerprik de uitslag direct bekend is. Als je deze uitslag gelijk doorstuurt naar de doseerarts kunnen de stappen die daar voorheen tussen zaten, overgeslagen worden. Met deze kostenbesparing wordt de iets duurdere methode haalbaar.” Hoe is de situatie nu? “We hebben behoorlijk moeten reorganiseren en werk moeten verschuiven, maar sinds april prikken we bij Star-MDC alle trombosepatiënten met een vingerprik. We zijn nu de enige trombosedienst in Nederland die zo

Vindt u het belangrijk om deze innovaties door te voeren? “Voor de trombosewereld is dit een grote innovatie en velen zijn het erover eens dat het de gouden standaard zou moeten zijn voor alle patiënten. Het is een bewezen veilige methode. Star-MDC heeft ook een app laten bouwen: het apparaat waarmee we meten, de CoaguChek van Roche, communiceert met de app, die de uitslag direct doorstuurt naar de doseerartsen. Dat heeft intern ook veel spin-off gegeven, we kunnen veel sneller werken. De communicatie met de patiënt is daardoor ook sterk verbeterd. De app komt overigens ter beschikking voor andere trombosediensten in Nederland.

Het zou daarbij mooi zijn als we met andere trombosediensten voldoende schaalgrootte kunnen genereren om de kosten te drukken. Voor de patiënt zelf is deze methode niet duurder. En we krijgen veel navolging, er komen wekelijks andere trombosediensten op bezoek en we zijn bezig met een standaard draaiboek om fouten te voorkomen.”

MEER INFO Star-MDC, waarbij MDC staat voor Medisch Diagnostisch Centrum, met een huisartsenlaboratorium. Daarmee wordt de eerstelijn ondersteunt in de diagnostiek. De trombosedienst die aan StarMDC is verbonden is de grootste van Nederland.

22

PULSE MEDIA GROUP

|


INTERVIEW

De juiste prikster op de juiste plaats op het juiste moment De organisatie rondom bloedafname op de priklocatie en thuis kan veel beter.

D

agelijks wordt bij vele mensen bloed afgenomen. Niet alleen in het ziekenhuis, maar ook op locatie en bij mensen thuis. Zeker op de priklocaties en thuis vraagt dat om een gedegen organisatie met uitgekiende logistiek. U heeft een innovatie doorgevoerd als het gaat om de logistieke organisatie van bloedafname op de prikpost en bij mensen thuis. Wat houdt die innovatie in? “Wij hebben al onze bloedafname medewerkers (priksters) voorzien van een smartphone met een rooster- en navigatiesysteem. Alle werkzaamheden worden door dit systeem verdeeld onder de ongeveer 150 priksters die we hebben. Dat gebeurt op zo efficiënt mogelijke wijze. Het gaat daarbij om bloedprikken voor het huisartsenlaboratorium en de trombosedienst. Voor bepaalde afnames moeten patiënten bijvoorbeeld nuchter zijn. Dit systeem deelt de bezoeken en afnames zodanig in, dat de priksters eerst de nuchtere patiënten bezoeken en daarna een priklocatie kunnen bedienen of verder gaan met huisbezoeken of andere diagnostische onderzoeken. Het systeem weet ook welke bevoegdheden een prikster heeft en houdt daar bij de indeling rekening mee. Zo komt altijd de juiste persoon op de juiste plek.” Wat zijn de grote voordelen van deze innovatie voor uw organisatie? “We kunnen efficiënter plannen en

Door deze oplossing is het afgenomen materiaal op tijd in het laboratorium.” Wat zijn voordelen voor de patiënten? “Informatie kan makkelijker onder de priksters gedeeld worden, zodat ze beter beslagen ten ijs komen. Ook als een prikster onverhoopt ziek is, kunnen we de openvallende activiteiten eenvoudiger reorganiseren, zodat een priklocatie bijvoorbeeld niet onbemand blijft. Dit leidt in ons werkgebied -1100 vierkante kilometer en 300.000 inwoners- tot een optimale service. Ook de zorgverlener heeft voordelen bij het systeem: de huisarts kan tot het eind van de middag een aanvraag voor huisbezoeken doorgeven en dat kunnen we dan nog inplannen. Uiteraard heeft dit ook een positief effect op het tijdstip van de uitslag.”

Jeannette Goudriaan is algemeen directeur van Starlet Diagnostisch Centrum

hebben minder personeel nodig, zodat we op een zinnige, zuinige manier met zorgvergoedingen om kunnen gaan. De priksters maken minder kilometers en worden slimmer logistiek aangestuurd. Ook tussentijdse spoedaanvragen kunnen eenvoudiger worden ingepland door efficiënte inrichting van de afnames. We weten voortdurend wie waar is. Bovendien is het afgenomen materiaal beperkt houdbaar, een aantal uur.

“We kunnen efficiënter plannen en hebben minder personeel nodig” Hoe reageren de priksters zelf op de nieuwe manier van werken? “Het was natuurlijk even wennen. We weten inmiddels dat ze met een perfect uitgeruste smartphone op pad moeten, zodat ze een goed bereik hebben en zo hun werk goed kunnen doen. Ze ervaren dat ze makkelijk met elkaar in contact kunnen komen en dat wordt zeer gewaardeerd.

De onderlinge samenwerking en verdeling van werkzaamheden is daardoor verbeterd. De huisbezoeken worden ingedeeld, maar de app heeft ook een navigatiefunctie die de prikster van het ene punt naar het volgende punt helpt. Starlet Diagnostisch Centrum is een van de eerste centra in Nederland die deze innovatie heeft ingevoerd. Het is een vernieuwing van de manier waarop we werken. Ja, je moet ‘s avonds wel de telefoon opladen, maar dat kan ook nog in de auto.”

MEER INFO Starlet Diagnostisch Centrum Juliana van Stolberglaan 13 1814 HB Alkmaar 072 548 2110 www.starlet-dc.nl

ONAFHANKELIJK KENNISPLATFORM OVER GEZONDHEID

Mijngezondheidsgids.nl is opgericht voor is

in

iedereen

die

gezondheid

geïnteresseerd en

zorg.

Het

onafhankelijke kennisplatform biedt informatie over gezondheid, lichaam, geest, voeding en zorg.

PULSE MEDIA GROUP

|

23


VAN DE REDACTIE

Samen beslissen over zorg Een gedeeld besluit van arts en patiënt over behandeling leidt tot betere kwaliteit van zorg.

P

atiënten dienen de mogelijkheid te hebben om samen met hun arts te beslissen over de keuze voor een behandeling. Uit onderzoek blijkt dat bijna alle patiënten hier behoefte aan hebben. Ook al is er maar één behandelmogelijkheid, dan nog is er altijd een keuze. Wanneer het proces van samen beslissen goed wordt ingericht, leidt dit tot een betere kwaliteit van zorg. Gastauteur: Ilse Hart&Vaatgroep

Eijkmans

van

zijn grofweg: Wat zijn mijn (behandel) mogelijkheden? Wat zijn de voor- en nadelen? En: wat betekenen die voor mij? Deze vragen kan de patiënt aan elke zorgverlener stellen De artsen kunnen dit heel makkelijk als hulpmiddel gebruiken om een gesprek met hun patiënten aan te gaan. En natuurlijk: niet iedereen wil (altijd) zelf beslissen en (soms) de keuze voor een behandeling liever overlaten aan de arts! Dat is ook goed, als dat maar helder wordt tijdens het traject en de patiënt dit bewust aangeeft.

De

Samen beslissen blijkt in de praktijk niet altijd vanzelfsprekend. Inge van den Broek, beleidsadviseur bij De Hart&Vaatgroep: “Veel artsen denken dat ze al samen beslissen met hun patiënten. Maar als je het patiënten vraagt (zoals de patiëntenfederatie NPCF vorig jaar heeft gedaan) dan blijkt dat nog geen veertig procent een keuze krijgt voor gelegd. Dat is weinig, zeker als je bedenkt dat bijna alle patiënten (ongeveer negentig procent) betrokken wil worden bij de behandelingskeuze. We weten ook dat de meeste mensen die vooraf denken dat ze niet in staat zijn om zelf te kiezen, na goede informatie over de behandelingen en de voor- en nadelen ervan wél mee willen en kunnen beslissen.” Proces Om samen te kunnen beslissen zijn een

paar zaken belangrijk. De arts moet goede informatie (mee)geven over de verschillende behandelmogelijkheden en de voor- en nadelen. En zeker wanneer het over ingrijpende beslissingen gaat, moet alle informatie kunnen bezinken en met het thuisfront worden overlegd. Daar moet dus bedenktijd voor zijn. Ook is het van belang dat de arts open staat voor persoonlijke overwegingen bij het maken van een keus. De arts is expert over de ziekte, maar patiënten zijn zelf expert over hun lichaam én hun leven. Daarvoor zijn andere vaardigheden en

een andere houding van artsen nodig. Samen beslissen is een proces, waarin arts en patiënt door gedegen dit traject aan te gaan tot een gedeeld besluit kunnen komen. Vragen Maar ook patiënten kunnen iets doen. In het buitenland is ontdekt dat door drie vragen te stellen, artsen meer gerichte informatie geven over de ziekte en de behandeling. Hierdoor zijn patiënten beter op de hoogte en meer betrokken bij hun ziekte en de behandeling. Die vragen

Op eigen benen staan. Daar tekent zij voor.

Het Liliane Fonds helpt haar met protheses en revalidatie. Helpt u mee? Lilianefonds.nl

Betrokken Volgens Inge van den Broek heeft samen beslissen positieve effecten. Inge: “Patiënten voelen veel meer zekerheid over het genomen besluit en hebben minder vaak spijt van de behandeling. Ze hebben meer kennis over de aandoening en de behandelopties, maar ook over de voor- en nadelen van de behandelopties. Ze zijn daardoor veel meer betrokken bij de behandeling en hun ziekte. Het contact tussen arts en patiënt verloopt hierdoor ook prettiger. Een goed proces van samen beslissen leidt tot een betere kwaliteit van zorg.”

De wereld heeft vrouwen nodig. En daarom moeten we investeren in meisjes. Plan Nederland biedt meisjes onderwijs. Beschermt ze tegen geweld. En zorgt dat ze kunnen leven zonder discriminatie. Dat is waar wij ons iedere dag voor inzetten, overal waar dat nodig is. Zodat elk meisje later het verschil kan maken. Want opgeleide, zelfstandige vrouwen zorgen beter voor hun gezin en dragen meer bij aan de gemeenschap. Zo kunnen zij een einde maken aan armoede. Help mee op plannederland.nl

Geef meisjes een toekomst. Doneer op plannederland.nl

Commerciële Bijlage. Beperkingen en klachten bij astma: er is iets aan te doen. Aanpak van VOD sterk verbeterd

Recommend Documents