‘
Casusverslagen Bijlage bij het eindrapport 'Zelf kiezen voor zorg?'
Marieke Hollander Projectnummer: B3826 Zoetermeer, 22 maart 2011
De verantwoordelijkheid voor de inhoud berust bij Research voor Beleid. Het gebruik van cijfers en/of teksten als toelichting of ondersteuning in artikelen, scripties en boeken is toegestaan mits de bron duidelijk wordt vermeld. Vermenigvuldigen en/of openbaarmaking in welke vorm ook, alsmede opslag in een retrieval system, is uitsluitend toegestaan na schriftelijke toestemming van Research voor Beleid. Research voor Beleid aanvaardt geen aansprakelijkheid voor drukfouten en/of andere onvolkomenheden.
2
Voorwoord Iedereen die zorg nodig heeft doorloopt een uniek proces waarin men gebruik kan maken van verschillende soorten keuze-informatie en diverse mogelijkheden van ondersteuning. Vervolgens kiest men zelf voor een vorm van zorg of hulp, of wordt deze keuze gemaakt door een mantelzorger of professional. De overwegingen en motieven die hierbij bepalend zijn, verschillen van persoon tot persoon. Dit rapport beschrijft 94 van deze unieke verhalen. Deze vormen een bijlage bij het rapport ‘Zelf kiezen voor zorg?’ en doen verslag van het keuzeproces van mensen met uiteenlopende zorgvragen die recent hebben gekozen voor zorg of dat in de nabije toekomst gaan doen. De namen in de casusverslagen zijn gefingeerd. Deze casusverslagen geven een breed en divers beeld van hoe en waarom mensen kiezen voor zorg. Zij zijn tot stand gekomen door de inzet van een onderzoeksteam bestaande uit Betty Noordhuizen, Eelco Flapper, Laura Stevens, Marieke Hoffman, Marjon Diepenhorst, Sonja van der Kemp, Susan van Klaveren en ondergetekende. Een deel van de casusverslagen is gebaseerd op interviews die door Platform VG zijn uitgevoerd, waarvoor onze dank. Tenslotte bedank ik namens het onderzoeksteam alle personen die ons in een interview te woord hebben gestaan heel hartelijk voor hun waardevolle bijdrage.
Marieke Hollander Projectleider
3
4
Inhoudsopgave 1
2
3
Ouderen
9
1.1
De heer en mevrouw Bakker
11
1.2
Mevrouw Van den Berg
12
1.3
Mevrouw Smit
13
1.4
De heer Peters
14
1.5
Mevrouw Veenstra
15
1.6
Mevrouw Adams
16
1.7
De heer Simonis
17
1.8
Mevrouw Van der Ham
18
1.9
Mevrouw Hendriks
19
1.10
Mevrouw Vinkers
20
1.11
De heer Wingen
21
1.12
Mevrouw Baas
22
1.13
De heer Zwetsloot
23
1.14
De heer De Vriend
24
1.15
De heer en mevrouw Hooimans
25
1.16
De heer en mevrouw Drost
26
Chronisch zieken en ouderen die verblijfszorg overwegen
27
2.1
Mevrouw Witteveen
29
2.2
De heer Rotteveel
30
2.3
Mevrouw Dijksma
31
2.4
Mevrouw Silva
32
2.5
De heer Droppert
33
2.6
Mevrouw Van Assen
34
2.7
De heer Vermeer
35
2.8
De heer Kamstra
36
2.9
Mevrouw Van der Horst
37
2.10
Mevrouw Tieleman
38
2.11
Mevrouw Peters
39
2.12
Mevrouw De Niet
40
2.13
De heer Molsbergen
41
2.14
Mevrouw Veeken
42
2.15
Mevrouw Rietveld
43
Ouderen na een acute ziekenhuisopname
45
3.1
De heer Baars
47
3.2
Mevrouw Gerritsen
48
3.3
De heer Schilder
49
3.4
Mevrouw Van den Berg
50
3.5
De heer Van den Hoef
51
3.6
Mevrouw De Koning
52
3.7
Mevrouw Witteveen
53
3.8
Mevrouw De Kok
54
3.9
De heer Klep
55
5
4
5
6
7
Gezinnen met een gehandicapt kind
57
4.1
Familie Schaap
59
4.2
Familie Kuiper
60
4.3
Familie Bosch
61
4.4
Familie Hussain
62
4.5
Familie Van Vliet
63
4.6
Familie Driessen
64
4.7
Familie Yilmaz
65
4.8
Familie Albers
66
4.9
Familie Pieters
67
4.10
Familie Abraham
68
4.11
Familie Hoogerwerf
69
4.12
Familie Bartens
70
Jongeren met een verstandelijke beperking
71
5.1
Tom en Mark
73
5.2
Rianne
74
5.3
Peter
75
5.4
Anne
76
5.5
Daan
77
5.6
Linda
78
5.7
Brenda
79
5.8
Jaap
80
5.9
Mischa en Karel
81
5.10
Fabian
82
5.11
Thomas
83
5.12
Paula
84
Jongeren met een lichamelijke beperking
85
6.1
Ronnie
87
6.2
Carola
88
6.3
Guido
89
6.4
Hein
90
6.5
Duncan
91
6.6
Mirjam
92
6.7
Babette
93
6.8
Yvonne
94
6.9
Dorien
95
Jongeren met psychiatrische problematiek
6
97
7.1
Ellen
7.2
Bart
100
99
7.3
Tim
101
7.4
Marloes
102
7.5
Bas
103
7.6
Peter
104
7.7
Teddy
105
7.8
Stijn
106
7.9
Tessa
107
7.10
Tom
108
8
Mensen met langdurige psychiatrische problematiek
109
8.1
Mevrouw Wijnands
111
8.2
De heer Hendriks
112
8.3
De heer Harmsen
113
8.4
Mevrouw Scholten
114
8.5
Mevrouw Amadou
115
8.6
Mevrouw Vliegenthart
116
8.7
De heer Rozendaal
117
8.8
De heer Schouten
118
8.9
De heer Kaufman
119
8.10
Mevrouw De Koning
120
8.11
De heer Nijhoff
121
7
8
1
Ouderen
9
10
1.1
De heer en mevrouw Bakker
Gesproken met: een beroepsouderenadviseur van een welzijnsorganisatie Doelgroep: ouderen
Huidige situatie Mevrouw Bakker is een vrouw van 68 en zij is ernstig ziek. Zij is al meerdere malen opgenomen in de wijkziekenboeg, maar is nu weer thuis. Mevrouw krijgt dagelijks zorg vanuit de wijkverpleging en huishoudelijke zorg. Ook zijn aanpassingen van de woning gerealiseerd. De ouderenadviseur is op verzoek van het echtpaar op huisbezoek geweest. Het echtpaar wilde weten wat de mogelijkheden zijn voor opname van de vrouw of om eventueel samen in een verzorgingshuis te gaan wonen.
Informatie over zorgaanbod Het echtpaar Bakker heeft zich laten informeren door de ouderenadviseur over de mogelijkheden om samen of apart naar een verzorgingshuis te gaan. Voordat zij hun keuze wilden maken, wilden zij eerst een gesprek met de ouderenadviseur. De ouderenadviseur heeft het echtpaar geïnformeerd over de mogelijkheden op het gebied van verzorgingshuizen. Omdat het echtpaar problemen had met het gebrek aan continuïteit van de verpleegkundigen (steeds een ander) heeft de ouderenadviseur uitleg gegeven over de mogelijkheden om via een pgb een eigen hulp in dienst te nemen. Ook is aangeraden contact met de evv-er (eerste verantwoordelijke verpleegkundige) op te nemen. Omdat de echtgenoot de zorg voor zijn vrouw erg zwaar vindt, is gewezen op een stichting voor ondersteuning van mantelzorgers en eventueel daar verkrijgbare ondersteuning door een vrijwilliger.
Keuzeproces Het echtpaar Bakker heeft ondersteuning gezocht bij de ouderenadviseur bij het maken van de keuze voor verblijfszorg of thuiszorg. Zij hebben uiteindelijk besloten niet naar een verzorgingshuis te gaan. Aan de hand van de verstrekte informatie over een pgb hebben zij besloten geen pgb te nemen vanwege de administratieve rompslomp. Zij krijgen nu thuiszorg en huishoudelijke zorg in natura.
Eigen wensen en realisatie hiervan Het echtpaar heeft er na het verkrijgen van de informatie van de ouderenadviseur zelf voor gekozen om nog niet naar een verzorgingshuis te gaan en geen pgb te nemen voor de thuiszorg. Het echtpaar heeft tevens aan de ouderenadviseur laten weten dat zij niet tevreden waren met de zorg die zij kregen, met name het feit dat er continu een andere verpleegkundige over de vloer kwam: de één kwam voor het wassen maar mocht weer niet prikken en de ander kwam alleen voor prikken en liet het wassen aan een ander over. Op advies van de ouderenadviseur heeft het echtpaar zelf contact opgenomen met de evv-er om te regelen dat er minder verschillende verpleegkundigen de zorg aan mevrouw verlenen. Dit is gelukt. De echtgenoot vond de zorg die hij aan zijn vrouw verleende erg zwaar en durfde zijn vrouw niet meer alleen te laten. Hij kwam hierdoor niet meer aan zijn hobby’s toe, zoals een computercursus volgen. Nadat hij door de ouderenadviseur gewezen is op het bestaan van de Mantelzorgondersteuning, heeft hij een vrijwilliger kunnen regelen die bij zijn vrouw blijft als hij bijvoorbeeld naar de computercursus is.
11
1.2
Mevrouw Van den Berg
Gesproken met: een beroepsouderenadviseur van een welzijnsorganisatie Doelgroep: Ouderen
Huidige situatie Mevrouw Van den Berg is 78 jaar. Zij heeft reuma en vaatlijden en is daardoor niet goed ter been. Recent heeft ze een vaatoperatie aan de benen gehad. De benen zijn ingezwachteld. Mevrouw Van den Berg woont in het souterrain van het huis van haar dochter. Het huis is speciaal ingericht zodat mevrouw hier kan blijven wonen. De dochter woont samen met haar man en twee kinderen boven haar moeder. Vanwege het werk van de schoonzoon is het gezin regelmatig een week van huis. Mevrouw Van den Berg heeft dan de zorg voor de honden en voelt zich erg eenzaam. Mevrouw Van den Berg wil graag naar een woonzorgcomplex. Maar zij durft dit niet aan te geven bij haar dochter uit angst dat dochter boos wordt.
Informatie over zorgaanbod Mevrouw heeft aangeklopt bij de ouderenadviseur om ondersteuning te krijgen bij het aanvragen van een verblijf in een woonzorgcomplex. Dit woonzorgcomplex is in de buurt van een andere dochter die wel thuis is doordeweeks. Mevrouw Van den Berg heeft gemerkt dat ze zich daar minder eenzaam voelt. De ouderenadviseur heeft haar geadviseerd samen met de dochter een formulier van het CIZ uit te printen en in te vullen. Omdat mevrouw Van den Berg bang is dat haar dochter boos als haar moeder wil verhuizen wordt heeft de ouderenadviseur bemiddeld tussen moeder en dochter. Ze hebben samen het formulier ingevuld.
Keuzeproces Mevrouw Van den Berg heeft geen hulp gehad bij het maken van een keuze. Ze heeft voor het woonzorgcomplex gekozen wat in de buurt zit van één van haar dochters. De reden hiervoor is dat ze hier minder eenzaam is en makkelijker sociale contacten kan bezoeken. Ze heeft hulp gehad van een ouderenadviseur en van haar dochter bij het uitvoeren van de keuze.
Eigen wensen en realisatie hiervan Door het inschakelen van de ouderenadviseur is mevrouw Van den Berg opgekomen voor haar eigen wensen. Eerder werd zij hierbij belemmerd omdat zij bang was om haar dochter te vertellen dat ze wilde verhuizen. De zorg is toegewezen en er was snel plek in het woonzorgcomplex van de keuze van mevrouw. Inmiddels is mevrouw verhuisd.
12
1.3
Mevrouw Smit
Gesproken met: mevrouw zelf en haar oudste zoon Doelgroep: Ouderen
Huidige situatie Mevrouw Smit is 87 jaar oud. Door ouderdom en een lichte beroerte loopt ze heel slecht en valt vaak. Zij loopt ook binnenshuis met een rollator en komt alleen nog op de galerij voor het vuilnis of de post. Met name aankleden, wassen en douchen is heel vermoeiend voor haar. Zij heeft hier ondersteuning bij nodig. Ook krijgt ze ondersteuning bij boodschappen en het huishouden. Vanaf eind 2009 heeft mevrouw een indicatie voor verblijfszorg en staat ze ingeschreven bij een verzorgingshuis. Eerst bij een verzorgingshuis vlakbij winkels, maar vanwege haar gebrekkige mobiliteit later bij een ander verzorgingshuis dat meer comfort biedt. Iedere ochtend helpt de thuiszorg bij wijze van overbruggingszorg bij het aankleden en wassen of douchen. Er komen ongeveer zes à zeven verschillende medewerkers van de thuiszorg. Ook heeft mevrouw alarmering, waarbij zij via een intercom kan laten weten wat er aan de hand is waarna haar oudste zoon of buren worden gewaarschuwd. Sinds afgelopen zomer heeft mevrouw één keer per week drie uur huishoudelijke hulp. De zoons van mevrouw komen haar elke week helpen en brengen boodschappen mee.
Informatie over zorgaanbod Mevrouw heeft zich niet laten informeren over de keuzemogelijkheden voor huishoudelijke hulp. Haar oudste zoon heeft zich bij de keuze voor een aanbieder van huishoudelijke hulp geïnformeerd over het aanbod van verschillende aanbieders en heeft de keuze voor zijn moeder gemaakt. Mevrouw staat op de wachtlijst voor een verzorgingshuis. Voor de zorg bij het wassen en aankleden hadden mevrouw en haar zoon de indruk alleen te mogen kiezen voor zorg van deze zorginstelling.
Keuzeproces Mevrouw heeft aangegeven naar welk verzorgingshuis zij wil en haar zoon heeft de indicatie voor haar aangevraagd en de inschrijving geregeld. Bij de keuze voor een aanbieder van huishoudelijke hulp heeft de zoon een paar aanbieders vergeleken en een keuze gemaakt. Mevrouw is zelf niet bij deze keuze betrokken geweest.
Eigen wensen en realisatie hiervan Mevrouw heeft bij haar zoon aangegeven voor welk verzorgingshuis zij op de wachtlijst wil worden geplaatst, en hij heeft dit geregeld. Bij de keuze voor de overbruggingszorg is alleen de zorgaanbieder van het verzorgingshuis door de zoon benaderd, omdat mevrouw hier op de wachtlijst staat. Mevrouw is redelijk tevreden over de huishoudelijke hulp. Wel ervaart zij enkele minpunten: de thuiszorg komt op heel verschillende tijden waardoor mevrouw soms vanaf acht uur zit te wachten en er komen veel verschillende medewerkers over de vloer. Mevrouw heeft er niet over nagedacht om te wisselen van zorgaanbieder.
13
1.4
De heer Peters
Gesproken met: een vrijwillige ouderenadviseur van een welzijnsorganisatie Doelgroep: Ouderen
Huidige situatie Meneer Peters is 83 jaar en woont in een klein dorp. Sinds zijn vrouw is overleden woont hij alleen. Hij heeft geen kinderen. De ouderenadviseur werd ingeschakeld omdat er signalen kwamen van buren dat er sprake was van verwaarlozing. De man was incontinent, verzorgde zichzelf niet en at niet. Hij wilde eigenlijk niemand in zijn huis binnenlaten. Op dat moment was er al wel huishoudelijke hulp voor meneer Peters geregeld. De ouderenadviseur is via een afspraak met de huishoudelijke hulp in gesprek gegaan met meneer Peters.
Informatie over zorgaanbod Meneer Peters wilde zelf in eerste instantie geen hulp en heeft daarom ook geen informatie gezocht over het aanbod. Door signalen van de buren zijn de ouderenadviseur en vervolgens de zorginstelling bij hem op bezoek gegaan om in kaart te brengen wat er aan ondersteuning nodig was. Ook hierbij was hij erg afhoudend.
Keuzeproces Meneer Peters vond zelf dat hij geen hulp nodig had. De buurman, die wel bij hem binnen mocht komen, constateerde dat hij de diepvriesmaaltijden van Tafeltje dekje niet op at. Daar heeft de ouderenadviseur prioriteit aan gegeven. Ze kwam na haar bezoek tot de conclusie dat de man niet wist wat hij met de maaltijden moest doen. In overleg met de welzijnsorganisatie is besloten de plaatselijke slager een warme maaltijd voor meneer Peters te laten bereiden. Deze maaltijd werd door iemand van de verzorging naar hem toegebracht. Daarmee was de zorgaanbieder bij de man binnen. Deze organisatie, een grote zorgaanbieder in de betreffende gemeente, heeft het verder opgepakt en de overige benodigde zorg voor meneer Peters geregeld.
Eigen wensen en realisatie hiervan Meneer Peters wilde geen zorg, maar bleek niet in staat zichzelf te redden thuis. De zorgverleners hebben langzaamaan toenadering gezocht bij de man thuis. Op deze manier is het gelukt hem meer zorg te laten accepteren. Op dit moment - anderhalf jaar na het eerste gesprek met de ouderenadviseur - krijgt meneer Peters huishoudelijke hulp, wordt hij elke ochtend gedoucht, krijgt hij maaltijden en één keer per week begeleiding. Het gaat weer veel beter met hem. In dit proces is echter geenszins sprake geweest van eigen keuze en regie door de heer Peters. Vanwege zijn afwijzende houding in combinatie met de noodzaak tot zorg zijn de beslissingen voor hem gemaakt.
14
1.5
Mevrouw Veenstra
Gesproken met: mevrouw zelf Doelgroep: Ouderen
Huidige situatie Mevrouw Veenstra is 85 jaar en woont zelfstandig in een seniorenflat. Zij heeft in de loop van tijd twee nieuwe knieën en twee nieuwe schouders gekregen. Mevrouw heeft al tien jaar een ingezakte rug met pijnklachten door botontkalking. In 2009 heeft zij een rugoperatie ondergaan welke geen verbetering heeft gebracht. Haar rechterbeen functioneert slecht waardoor zij slecht loopt en een rollator gebruikt voor binnen en buiten. Verder wordt haar gehoor minder en gebruikt zij twee gehoorapparaten. Zij heeft huishoudelijke hulp voor het schoonhouden van het huis en de was doen. Verder kan mevrouw alles zelf. Zij heeft persoonlijke alarmering via een organisatie, die de hulp van buren gebruiken als achtervang. Ze bezit een taxipas voor taxivervoer via de Regiotaxi en Valys. Mevrouw maakt gebruik van de bejaardentelefoon en gaat regelmatig naar fysiotherapie. Mevrouw heeft regelmatig contact met de huisarts. Verder neemt zij deel aan Bewegen voor Ouderen. Dit wordt gegeven door Mensendiecktherapeuten.
Informatie over zorgaanbod Over de eventuele hulp, ondersteuning en voorzieningen waar mevrouw Veenstra gebruik van maakt of kan maken, hoort zij van andere ouderen en leest zij in (locale) kranten. Via de Gemeentelijke Wegwijzer is zij bij de Stichting Ouderenhulp terecht gekomen. Daar heeft zij informatie opgevraagd over onder andere het aanvagen van huishoudelijke hulp en taxivergoeding. De Stichting heeft haar folders, formulieren en adressen gegeven en vervolgens heeft zij veel zelf gedaan. Het aanvraagformulier voor de taxipas is via de Stichting Ouderenhulp voor haar ingevuld. Mevrouw neemt altijd folders mee over voorzieningen en hulp. Voor haar gehoorproblemen is mevrouw via Beter Horen bij een bureau voor informatie en advies over slechthorendheid en doofheid terecht gekomen. Hier heeft zij de hulpapparaten toegewezen gekregen.
Keuzeproces Na de ziekenhuisoperaties volgde geen andere zorg. Mevrouw Veenstra werd elke keer ontslagen met fysiotherapie aan huis. Dit was geregeld door het ziekenhuis. Na de ziekenhuisopnames heeft mevrouw kortdurend persoonlijke hulp gehad voor douchen en persoonlijke verzorging. Ook hierover was, bij ontslag van mevrouw uit het ziekenhuis, door het ziekenhuis beslist.
Eigen wensen en realisatie hiervan De hulp die mevrouw Veenstra krijgt loopt goed. Over de huishoudelijke hulp is zij zeer tevreden. Zij heeft momenteel geen behoefte aan verdere hulp. Als mevrouw extra hulp nodig zou hebben, zou zij, naar eigen zeggen, in eerste instantie naar de huisarts gaan voor een verwijzing. Zij heeft een goede relatie met de huisarts. Vervolgens zou mevrouw een aanvraag bij het CIZ doen voor een indicatiegesprek. Daaruit zou blijken of ze hulp kan krijgen. Mevrouw is gewend om zelf veel op te lossen en om niet afhankelijk van anderen te zijn. Zij is goed in staat om zelf keuzes te maken en om adequaat de zorg te regelen die zij nodig heeft.
15
1.6
Mevrouw Adams
Gesproken met: dochter van mevrouw Doelgroep: Ouderen
Huidige situatie Mevrouw Adams is 82 jaar. Zij woont al zes jaar zelfstandig in een aanleunwoning van een verzorgingshuis. Mevrouw heeft door een val heupproblemen, is licht dementerend en beperkt door ouderdom. Tot 1 januari 2010 ging zij twee dagen per week voor sociale contacten naar de dagopvang. Door het wegvallen van de opvang vanwege de AWBZ-pakketmaatregelen is zij eenzaam geworden. Zij is erg achteruitgegaan en haar dementie is verergerd. Mevrouw is sinds de laatste indicatie onder behandeling van een geriater. Zij kan bijna niet lopen door dikke benen en gebruikt steunkousen en een rollator. Mevrouw heeft hulp nodig bij het aankleden, wassen, medicijngebruik en huishouden. Sinds een halfjaar krijgt zij tweemaal daags zorg van een thuiszorgorganisatie bij het aankleden, wassen en medicijngebruik, totaal zo’n zes uur per week. De familie is bezig zorg vanuit het verzorgingshuis te regelen; dit is een nieuwe mogelijkheid vanaf januari 2011. Mevrouw maakt al wel gebruik van de noodnachthulp vanuit het verzorgingshuis. Mevrouw heeft verder een pgb voor eenmaal per week huishoudelijke hulp.
Informatie over zorgaanbod Mevrouw Adams heeft de zorg van haar huidige thuiszorgorganisatie aangeboden gekregen door de huisarts en het CIZ. Er is hierbij niet over de mogelijkheid van een pgb gesproken. Haar dochters hebben eerst met de thuiszorgorganisatie gesproken over wat zij te bieden hebben, wat ze doen en hoe vaak ze gaan komen. Er is geen alternatief aangeboden qua organisatie of zorgaanbod. Via de manager van de thuiszorg is een geriater ingeschakeld in verband met de nieuwe indicatie en de toegenomen dementie. Mevrouw kreeg een informatiemap mee over de thuiszorgorganisatie.
Keuzeproces De keuzes op gebied van zorg worden door de dochters van mevrouw Adams gemaakt. Dit gebeurde eerst nog wel in samenspraak, maar langzamerhand is mevrouw door haar toenemende dementie volgens haar dochter alleen nog maar tegen alles en niet meer in staat een overwogen keuze te maken. Zo wordt een nieuwe mogelijkheid van geïndiceerde dagopvang door mevrouw afgewezen.
Eigen wensen en realisatie hiervan De familie is tevreden met de huidige zorg. Er is bij de familie geen behoefte aan andere mogelijkheden en het voeren van regie gaat niet verder dan ingaan op een aanbod. De thuiszorg neemt altijd contact op met de familie als er iets met de vrouw is. Zij komen altijd op een vast tijdstip maar zijn wel snel weer weg. Nu zich een nieuw aanbod voor zorg aandient, namelijk zorg vanuit het verzorgingshuis, met allerlei voordelen, gaat de familie hier op in en worden er gesprekken gevoerd met de manager. Vanuit het verzorgingshuis is hulpverlening dichterbij waardoor er meer tijd is om vaker op een dag langs te gaan. Mevrouw krijgt zo meer aandacht. Zorg vanuit het verzorgingshuis zou daarnaast makkelijker zijn en aansluiten op de nachthulp die er nu al is. Mevrouw en haar dochters hebben geen behoefte aan andere keuzemogelijkheden. Een keuze uit meerdere mogelijkheden zou het keuzeproces langer laten duren en een snelle regeling was juist prettig.
16
1.7
De heer Simonis
Gesproken met: echtgenote van meneer Doelgroep: Ouderen
Huidige situatie De heer Simonis is bijna 99 jaar. Door ouderdom zijn bijna alle functies uitgevallen en kan hij niets meer zelf. Ongeveer tien jaar geleden is zijn heup vervangen waarna hij heupluxatie kreeg. Acht jaar geleden is hij opnieuw geopereerd. Het huis is verbouwd en aangepast. Een jaar of vier geleden is verdere uitval begonnen. Hij heeft last van epileptische aanvallen en is geestelijk snel achteruit gegaan door de operaties. Hij leidt aan ouderdomsdementie. De heer heeft ondersteuning nodig op alle gebieden. Hij heeft een pgb om de verpleegkundigen, de thuiszorg en drie middagen per week een familielid te betalen voor de zorgverlening. Elke ochtend komt één van de vijf verschillende verpleegkundigen van een verpleegcollectief, welke een groot deel van de zorg van de echtgenote hebben overgenomen. De thuiszorg haalt hem uit bed na de middagslaap, wast hem en legt hem ‘s avonds in bed.
Informatie over zorgaanbod Een indicatiesteller van het CIZ en de huisarts hebben de echtgenote geïnformeerd over de mogelijkheid voor haar man om zorg thuis te krijgen en de consequenties hiervan. Er is gebruik gemaakt van schriftelijk materiaal van de verpleegcollectieven om een vergelijking te kunnen maken tussen de collectieven. De echtgenote had voldoende informatie. Zij wist wat er nodig was aan zorg en wat ze wilde hebben. Ze had al particuliere hulp gehad voor persoonlijke verzorging en wist zo precies wat ze nu aan zorg nodig had. Mevrouw heeft de tijd gehad om zich lang te kunnen oriënteren op haar zorgvraag en zorgbehoefte omdat de zorg niet acuut nodig was. Wel vindt zij dat de verschillende mogelijkheden op het gebied van zorg op internet toegankelijker zouden moeten zijn.
Keuzeproces De echtgenote bepaalt hoe de zorg er uit moet zien en neemt alle beslissingen. De beslissingen zijn vaak tegen de adviezen van anderen (familie en kennissen) in genomen. Met een indicatiesteller van het CIZ is het idee gevormd van zorg thuis in plaats van verblijfszorg. De huisarts heeft mee geadviseerd over de keuze voor verzorging thuis. Hij heeft in eerste instantie helpen zoeken naar alleen een slaapplaats voor de heer Simonis. Deze was niet te vinden zonder daar ook dagverzorging af te nemen. Daarom is voor complete thuisverzorging gekozen. Het verpleegcollectief is door vrienden geadviseerd vanwege de klantvriendelijkheid. De heer Simonis heeft alles door zijn vrouw laten regelen en niet meebeslist. Hij vond alle keuzes best en had ook begrip gehad voor een keuze voor verblijfszorg.
Eigen wensen en realisatie hiervan De belangrijkste overwegingen bij het kiezen van zorg waren de kosten en het aantal te leveren uren. Voorop stond dat haar man thuis verzorgd zou worden. Ook de snelheid van zorglevering speelde mee. Het verpleegcollectief is gekozen vanwege de laagste kosten, de meeste uren en de minste aanvullende voorwaarden. Mevrouw heeft de keuze voor een pgb gemaakt omdat zij zo eigen baas kon zijn. Zij is tevreden zoals het nu geregeld is. Eerst hield de thuiszorg eigen tijden aan, waardoor de laatste handelingen pas ’s avonds laat werden verricht. Toen mevrouw verzocht heeft dit te vervroegen naar eerder op de avond, heeft de Thuiszorg er stipt acht uur van gemaakt en hier houden ze zich goed aan. Deze vorm van zorg aan huis is vrij uniek en is alleen mogelijk omdat de vrouw veel jonger is dan haar man, zij nog zorg kan verlenen en de regie kan voeren. 17
1.8
Mevrouw Van der Ham
Gesproken met: mevrouw zelf Doelgroep: Ouderen
Huidige situatie Mevrouw Van der Ham is 86 jaar oud. Ze heeft een gehoorapparaat voor beide oren. Ook is haar heup niet meer zo goed. Zij loopt buitenshuis met een rollator. Binnen kan ze nog goed lopen. Mevrouw heeft in oktober een staaroperatie ondergaan die deels mislukt is. Sindsdien moeten haar ogen gedruppeld worden. Ze ziet momenteel weinig. De thuiszorg komt de ogen van mevrouw Van der Ham nu nog tweemaal per dag druppelen; eerst was dit vijfmaal per dag. Haar dochter (of schoonzoon), zelf werkzaam geweest in de thuiszorg, komt ’s middags haar ogen druppelen. Er komen veel verschillende medewerkers van de thuiszorg. Er is geen sprake van een of een paar vaste medewerkers die elke dag langskomen. Mevrouw heeft geregeld dat zij elke ochtend gebeld wordt door een zogenoemde telefooncirkel. Als zij niet opneemt, wordt dit doorgegeven aan een centrale die haar dochter vervolgens belt om langs te gaan. Mevrouw dient op haar beurt weer een andere oudere te bellen. Mevrouw Van der Ham krijgt al een jaar of vijf één keer per week huishoudelijke hulp, via de Wmo, van dezelfde hulp. Ook de dochter helpt met het huishouden.
Informatie over zorgaanbod Mevrouw Van der Ham heeft vrijwilligerswerk gedaan tot haar 80e, onder andere bij de instelling waar zij wil gaan wonen. Ze kent daardoor de woningen en de voorzieningen. Zij is verder op de hoogte van aanvullende voorzieningen als telefooncirkel, thuisalarmering en de ouderenadviseur. Mevrouw laat zich informeren door haar kinderen, de ouderenadviseur en de huisarts als zij ergens hulp bij nodig heeft.
Keuzeproces Mevrouw Van der Ham neemt contact op met de ouderenadviseur in de wijk (foto met telefoonnummer hangt in de flat) als zij ergens hulp bij kan gebruiken. Mevrouw heeft de ouderenadviseur laten regelen dat de huishoudelijke hulp verdubbeld werd tot één keer per week. De thuiszorg voor het druppelen van de ogen is geregeld door de huisartsassistente. Daarnaast regelt de familie van mevrouw veel voor haar. Momenteel zijn de kinderen van mevrouw bezig om een plaats voor haar te regelen in een pluswoning van een instelling waar zorg bij de hand is, waar recreatiemogelijkheden zijn, waar horeca is en die dichter bij de winkels is gelegen. Mevrouw geeft aan dat zij eigenlijk niks hoeft te kiezen of te doen.
Eigen wensen en realisatie hiervan Mevrouw Van der Ham heeft zich niet verdiept in de keuzemogelijkheden in de zorg maar zorgt wel dat ze geïnformeerd wordt als ze zorg nodig heeft. Zij geeft haar wensen door aan haar kinderen, aan de ouderenadviseur of bespreekt het met de huisarts. Vervolgens wordt geprobeerd zorg voor haar te regelen. Zo heeft de huisartsassistente de thuiszorg voor haar ogen geregeld. Mevrouw is erg tevreden over de ondersteuning van de ouderenadviseur. Zij is heel lovend over de thuiszorg, maar vindt het wel jammer dat er niet veel tijd is voor een praatje. Ook komen ze niet altijd op tijd voor het druppelen van de ogen. Vooral ’s avonds, als mevrouw naar bed wil, vindt ze dit vervelend. 18
1.9
Mevrouw Hendriks
Gesproken met: mevrouw zelf Doelgroep:Ouderen
Huidige situatie Mevrouw Hendriks is 78 jaar oud en woont in een pluswoning. Zij heeft al twintig jaar last van osteoporose en een afwijking aan haar benen. Jaren geleden zijn haar benen rechtgezet en heeft zij twee nieuwe knieën gekregen. Ze heeft binnen- en buitenshuis een rollator nodig om zich te verplaatsen. Er is sinds enige tijd een hernia bijgekomen: de pijn hiervan wordt steeds erger en mevrouw voelt zich erg gammel. Mevrouw heeft verder last van spataderen en van een dunne huid. Ze heeft een speciaal bed omdat ze anders elke ochtend wakker wordt met open wondjes. Mevrouw is onder behandeling van een oogarts, een neuroloog en een gynaecoloog. Verder heeft zij hulp nodig bij het aan- en uittrekken van haar steunkousen, bij het druppelen van haar ogen en bij huishoudelijk werk. Mevrouw wil verder graag begeleiding bij het naar buiten gaan. Mevrouw is aangesloten op een alarmeringsysteem. Verder krijgt zij desgevraagd ondersteuning van de ouderenadviseur bij bijvoorbeeld het regelen van zorg, het invullen van formulieren (belasting) en de administratie. De familieleden van mevrouw Hendriks wonen allemaal ver weg en komen niet vaak op bezoek.
Informatie over zorgaanbod Zodra mevrouw Hendriks een zorgvraag heeft, laat zij zich informeren door de ouderenadviseur en door haar huishoudelijke hulp. De ouderenadviseur geeft informatie over hoe en waar de zorg aangevraagd moet worden en helpt bij het invullen van de formulieren.
Keuzeproces Mevrouw Hendriks wordt bij haar zorgvraag geholpen door haar huishoudelijke hulp, de organisatie van de pluswoning en een ouderenadviseur. Mevrouw kiest zelf bewust voor de soorten zorg die zij wil ontvangen. Zij geeft haar zorgwens door aan de betreffende organisaties of aan een ouderenadviseur. Vervolgens wordt de zorg of hulp voor haar geregeld, zij kiest niet zelf tussen verschillende zorgaanbieders.
Eigen wensen en realisatie hiervan Mevrouw Hendriks voert aan het begin van het keuzeproces wel enigszins zelf de regie. Zij belt zelf de ouderenadviseur en neemt contact op met organisaties. Hierna wordt de zorg voor mevrouw geregeld. Mevrouw is tevreden over de zorg die voor haar geregeld is en heeft hierdoor geen behoefte aan andere mogelijkheden. De begeleiding voor naar buiten gaan kan ze maar niet rond krijgen. Over de mogelijkheden op dit gebied heeft mevrouw geïnformeerd bij de ouderenadviseur en bij verschillende organisaties, maar keer op keer krijgt zij te horen dat er momenteel te weinig vrijwilligers zijn. Mevrouw ervaart hierbij een gebrek aan keuzemogelijkheden.
19
1.10
Mevrouw Vinkers
Gesproken met: dochter van mevrouw Doelgroep: Ouderen
Huidige situatie Mevrouw Vinkers is 88 jaar oud. Zij heeft diabetes en haar nierfunctie wordt slechter. Mevrouw heeft een vorm van dementie en is behoorlijk vergeetachtig. Na een heupoperatie is zij beperkt in haar mogelijkheden om het huishouden te doen. Mevrouw heeft problemen met haar mobiliteit waarvoor zij een rollator heeft. In het verleden heeft zij twee staaroperaties ondergaan. Mevrouw heeft ondersteuning nodig bij het huishouden en vanwege de combinatie van diabetes en vergeetachtigheid ook bij het innemen van de medicatie en bij het eten. Mevrouw krijgt hulp van de thuiszorg om te helpen met de medicatie. Zij kreeg eerst huishoudelijke hulp van de thuiszorg maar dit beviel niet. Momenteel wordt de huishoudelijke hulp met een pgb ingekocht. Deze hulp komt twee à drie keer per week op flexibele tijden omdat mevrouw vaak weg is. Mevrouw krijgt ook mantelzorg. De kinderen van mevrouw zorgen ervoor dat er vijf keer per week iemand bij haar is om met haar te eten. Mevrouw heeft ook ondersteuning van een casemanager vanuit de GGZ. Deze komt één keer per zes weken een uurtje om te kijken hoe het gaat en hoe zij zich in huis redt.
Informatie over zorgaanbod Mevrouw Vinkers is van mening dat zij geen hulp nodig heeft waardoor zij ook geen informatie gezocht heeft. Een dochter heeft contact opgenomen met vrienden om hen te vragen naar hun ervaringen met huishoudelijke hulp. Via deze vrienden hebben de mantelzorgers de huidige huishoudelijke hulp gevonden. De dochter van mevrouw Vinkers is op de hoogte van de keuzemogelijkheid tussen zorg in natura en een pgb. Over andere voorzieningen, zoals Tafeltje dekje, heeft de dochter geen kennis. Ze weet niet wat er allemaal mogelijk is in de woonplaats van haar moeder.
Keuzeproces Mevrouw Vinkers heeft geen inzicht in haar ziekte en vindt dat zij geen zorg nodig heeft. Daarom hebben de kinderen besloten het maken van de keuzes en de regie op zich te nemen. Omdat mevrouw ontzag heeft voor de huisarts zetten haar kinderen de huisarts in om hun moeder duidelijk te maken welke hulp zij nodig heeft. De dochter herinnert zich niet dat er bewust gekozen is voor thuiszorg. Dit is na een ziekenhuisopname geregeld door het ziekenhuis.
Eigen wensen en realisatie hiervan Omdat de huishoudelijke hulp van de thuiszorg niet voldeed is er naar een alternatief gezocht. Het zelf inkopen van deze hulp werd erg duur waardoor besloten is een pgb aan te vragen. Belangrijk bij de keuze voor de huishoudelijke hulp was dat deze persoon de hulp wilde leveren en hiertoe ook in staat was. Ook was het erg belangrijk dat de huishoudelijke hulp een klik had met mevrouw Vinkers. Een voordeel was tevens dat de hulp bereid was op flexibele tijden te werken. Dit heeft echter geen rol gespeeld bij de overweging. Naar de kosten van de hulp is niet gekeken, deze zijn bij elke hulp vergelijkbaar. Mevrouw Vinkers is tevreden met de huishoudelijke hulp die zij krijgt. Met de thuiszorg is mevrouw niet tevreden. Haar kinderen zijn wel tevreden over de thuiszorg en menen dat hun moeder het liefst helemaal geen thuiszorg ontvangt. De kinderen hebben de regie overgenomen van mevrouw Vinkers. 20
1.11
De heer Wingen
Gesproken met: een vrijwillige ouderenadviseur van een welzijnsorganisatie Doelgroep: Ouderen
Huidige situatie Meneer Wingen is 76 jaar oud en weduwnaar. Hij moest een operatie ondergaan vanwege een phimosis. Daarnaast heeft hij last van spataderen, neuropathie en apneu (zuurstofgebrek). Meneer Wingen heeft tevens last van eenzaamheid. Hij had ondersteuning nodig omdat hij zich ernstig zorgen maakte over de ziekenhuisopname. De ouderenadviseur heeft hem voorgelicht over de tijdelijke verblijfszorg na de operatie in een Topkamer van een verpleeghuis, wat door het ziekenhuis geregeld wordt. Toen meneer na verblijf in een Topkamer naar huis mocht, had hij hulp nodig bij het huishouden, het avondeten en zijn steunkousen. Meneer krijgt via de Wmo eenmaal per week huishoudelijke hulp van een alfahulp en twee keer per dag op basis van een AWBZ-indicatie thuiszorg voor de kousen.
Informatie over zorgaanbod Meneer Wingen heeft voordat hij geopereerd werd aangeklopt bij de vrijwillige ouderenadviseur. Na de ziekenhuisopname zou hij extra zorg nodig hebben. De ouderenadviseur heeft hem geïnformeerd over de transferzorg van het ziekenhuis en het verblijf in een Topkamer. Meneer had moeite met koken en de ouderenadviseur heeft hem toen geïnformeerd over het bestaan van Tafeltje dekje en over de eetgelegenheid in een verpleeghuis. Vanwege de eenzaamheid heeft de ouderenadviseur hem geadviseerd over de eetgelegenheid in een nabij gelegen verpleeghuis.
Keuzeproces Meneer Wingen heeft ondersteuning gezocht bij een vrijwillige ouderenadviseur voor het maken van keuzes. Deze ouderenadviseur heeft hem informatie gegeven waarna meneer zelf de zorg moest regelen. De ouderenadviseur laat hem het keuzeproces zelf doorlopen. Volgens de ouderenadviseur was meneer hiertoe goed in staat omdat hij een vlotte babbel heeft. Als meneer weer hulp nodig zou hebben mocht hij altijd weer contact met de ouderenadviseur opnemen.
Eigen wensen en realisatie hiervan Voor meneer Wingen was het belangrijk dat na de operatie zijn revalidatieperiode zo goed mogelijk geregeld zou zijn. Daarom heeft hij hiervoor advies gezocht bij een ouderenadviseur. Voor de eenzaamheidsproblematiek heeft meneer het advies gekregen om eens per week van de eetgelegenheid van een nabij gelegen verpleeghuis gebruik te maken. Dit wil meneer echter niet vanwege de kosten. Meneer Wingen heeft de ouderenadviseur laten weten tevreden te zijn met de zorg die hij ontvangt.
21
1.12
Mevrouw Baas
Gesproken met: mevrouw zelf Doelgroep: Ouderen
Huidige situatie Mevrouw Baas is 86 jaar oud, 20 jaar weduwe en 18 jaar woonachtig in een seniorencomplex. Zij heeft in de loop der tijd een knieoperatie ondergaan, hart- en longproblemen gekregen en driemaal een heupoperatie gehad waardoor ze slecht loopt en pijn heeft. Buitenshuis loopt ze met een rollator. Door een val op haar balkon heeft ze 3 maanden in het ziekenhuis gelegen met een schouder- en bekkenfractuur. Ze heeft last van geheugenproblemen, waarvoor ze onder controle is bij een geheugenpoli. Ze heeft hulp nodig bij het uittrekken van haar steunkousen, het douchen en het schoonhouden van haar woning. Ze heeft zich ingeschreven bij een verzorgingshuis gezien haar leeftijd en om niet afhankelijk van haar kinderen te zijn die veelvuldig in het buitenland verblijven. Zij voelt haar beperkingen steeds meer en wil graag naar een zorgomgeving. Ze heeft nu thuiszorg ’s avonds voor haar steunkousen en tweemaal per week krijgt ze hulp bij het douchen. Ze heeft eenmaal per week 3 uur huishoudelijke hulp. Ze volgt bejaardengym bij een revalidatiecentrum. Voor haar geheugenproblemen komt een SPV’er van de geheugenpoli aan huis. Daarnaast bezoekt mevrouw de dagopvang als overbrugging naar een verzorgingshuis.
Informatie over zorgaanbod Voor de thuiszorg heeft de dochter van mevrouw Baas het een en ander uitgezocht, haar dit gepresenteerd en het vervolgens geregeld. De snelheid waarmee zorg geregeld kon worden was bepalend. Voor de inschrijving bij een verzorgingshuis heeft mevrouw haar keuze met de huisarts besproken. Zij is zelf bij het verzorgingshuis van haar keuze gaan kijken.
Keuzeproces Mevrouw neemt alle beslissingen samen met haar dochter. De dochter heeft een indicatie voor thuiszorg aangevraagd, waarvoor ze samen naar het CIZ zijn gegaan. De dochter moest snel thuiszorg regelen omdat zij voor enig tijd naar het buitenland ging. Er was daarom geen keuze, ook al zijn er meerdere zorgaanbieders in de regio. De aangeboden thuiszorg was goed omdat er snel begonnen kon worden. Ook de huishoudelijke hulp en de alarmering zijn door de dochter geregeld. Na de laatste ziekenhuisopname heeft het ziekenhuis de revalidatie in een revalidatiecentrum gerealiseerd.
Eigen wensen en realisatie hiervan Mevrouw Baas heeft een klein jaar geleden zichzelf ingeschreven bij een verzorgingshuis, een mooi nieuw huis vlakbij haar dochter, waar ook een kennis van haar woont. Zij heeft zelf hier stappen voor ondernomen: eerst naar de huisarts, daar heeft ze papieren gekregen voor de aanvraag van een verblijfsindicatie en voor inschrijving bij het verzorgingshuis en vervolgens heeft ze het verzorgingshuis bezichtigd. Mevrouw heeft hier zelf de regie gevoerd. Ze overweegt nu sterk de dagopvang op te zeggen die zij als overbruggingszorg bij het verzorginghuis ontvangt. Ze kiest liever voor de activiteiten bij haar in het seniorencomplex. Mevrouw heeft voor de huidige thuisverzorging niet bewust gekozen. Haar dochter heeft veel geregeld omdat zij haar moeder verzorgd wilde achterlaten als ze naar het buitenland was. Mevrouw heeft alleen meebeslist door aan te geven wat voor zorg zij wilde en heeft vervolgens de regie overgedragen aan de dochter. 22
1.13
De heer Zwetsloot
Gesproken met: een beroepsouderenadviseur van een welzijnsorganisatie Doelgroep: Ouderen
Huidige situatie Meneer Zwetsloot is 82 jaar en woont zelfstandig. Zijn vrouw verblijft al 4 jaar in een verpleeghuis. Hij is sterk overbelast door 4 jaar lang dag in dag uit tweemaal per dag naar zijn vrouw te gaan. Hij heeft last van ernstige hoofdpijnen, een hoge bloeddruk en vergeetachtigheid. Hij moet nu nader onderzoek ondergaan zodat kan worden bepaald of er sprake is van vaatklachten door de hoge bloeddruk of dat hij dementerend begint te worden. Zijn zoon en schoondochter staan hem in alles bij. Het is nu zaak het patroon van iedere dag naar zijn vrouw gaan te doorbreken, maar dit leidt tot ernstig schuldgevoel bij meneer. Meneer ontvangt alleen particuliere huishoudelijke hulp.
Informatie over zorgaanbod Meneer Zwetsloot heeft contact met de ouderenadviseur gezocht voor advies over wat hem nu te doen staat. De ouderenadviseur heeft hem geadviseerd in ieder geval iets voor zichzelf te gaan doen en opties voor hobby’s te bekijken. Het welzijnswerk voor ouderen biedt activiteiten aan zoals bijvoorbeeld biljarten en kaarten. De ouderenadviseur draagt activiteiten aan die in de buurt plaatsvinden en waar meneer Zwetsloot naar toe kan gaan in het belang van de sociale contacten; genoemd is onder andere het Altzheimercafé. Hem is tevens geadviseerd om een keer op vakantie te gaan. Ook kan een uitbreiding van de huishoudelijke hulp hem ontlasten van het huishoudelijke werk dat hij ook nog verricht.
Keuzeproces De ouderenadviseur van de welzijnstichting voor ouderen is door meneer Zwetsloot ingeschakeld voor advies. De ouderenadviseur heeft een soort brainstorm met de kinderen erbij belegd om te kijken wat de mogelijkheden zijn om meneer te ontlasten en hoe hij meer sociale contacten kan krijgen en aan activiteiten kan deelnemen.
Eigen wensen en realisatie hiervan Samen met zijn kinderen probeert meneer Zwetsloot zelf regie over zijn situatie te voeren. Hij heeft de ouderenadviseur ingeroepen om te adviseren hoe hij uit de impasse kan geraken, waar hij zich nu in bevindt. De ouderenadviseur heeft verschillende mogelijkheden aangereikt, waar meneer tezamen met zijn zoon en schoondochter uit kan kiezen. Welk aanbod meneer zal kiezen hangt af van wat de uitslag zal zijn van de onderzoeken die door het ziekenhuis zijn uitgevoerd.
23
1.14
De heer De Vriend
Gesproken met: een beroepsouderenadviseur van een welzijnsorganisatie Doelgroep: Ouderen
Huidige situatie Meneer De Vriend is 84 jaar, zelfstandig wonend en eenzaam. Hij heeft wat gedragsproblemen en is verlaten door zijn vrouw. Door de pakketmaatregelen AWBZ is hij zijn dagopvang in 2010 kwijtgeraakt. Na contact met MEE is de man voorgedragen voor het project “Welzijn op recept”, waarbij medewerkers van de welzijnsorganisatie langsgaan bij de mensen met een aanbod van alle welzijnsactiviteiten. Ruim een halfjaar later, waarin meneer De Vriend geen hulp heeft gehad, is de beroepsouderenadviseur in contact met hem gekomen. Hij liep inmiddels al bij het Riagg na via de huisarts een psychiatrisch onderzoek ondergaan te hebben. Meneer wil inmiddels niets meer weten van dagopvang.
Informatie over zorgaanbod De ouderenadviseur meent dat meneer De Vriend door MEE onvoldoende is geïnformeerd over passend aanbod van dagactiviteiten. Volgens haar schiet de begeleiding van ouderen door MEE te kort, MEE zou de sociale kaart van de gemeente niet kennen. De aanmelding voor het project “welzijn op recept” was onvoldoende en te vrijblijvend. De beroeps ouderenadviseur is te laat in beeld gekomen. Als meneer De Vriend in 2010 aangemeld was bij de ouderenadviseur, had zij een indicatie voor dagopvang voor de man kunnen regelen en had hij, zo meent zij, diezelfde maand nog naar de dagopvang gekund. Er had adequater op zijn vraag ingesprongen moeten worden. Meneer De Vriend heeft nu geen enkel op zijn vraag ingaand aanbod gekregen.
Keuzeproces Meneer De Vriend heeft er inmiddels voor gekozen (uit teleurstelling, zo meent de ouderenadviseur) om alleen nog maar thuis te zitten en wil niet meer weg. De huidige begeleiding vanuit het Riagg is een veel duurdere oplossing dan de dagopvang die voor hem te regelen was geweest. De ouderenadviseur vermoedt dat als hij eerder een passend aanbod voor dagactiviteiten had gehad, begeleiding door de GGZ niet nodig zou zijn geweest.
Eigen wensen en realisatie hiervan Meneer De Vriend heeft in eerste instantie zelf de stap richting MEE gemaakt, maar is hier niet goed doorverwezen. Het aanbod dat hij kreeg was onvoldoende en te vrijblijvend. Hij heeft zelf, waarschijnlijk vanuit teleurstelling, geen pogingen ondernomen om elders een alternatief voor zijn weggevallen dagopvang te vinden.
24
1.15
De heer en mevrouw Hooimans
Gesproken met: echtgenote van meneer Doelgroep: Ouderen
Huidige situatie De heer Hooimans is 75 jaar en woont zelfstandig met zijn vrouw van 72 die hem verzorgt. In 2004 is longemfyseem geconstateerd en daar is longkanker bijgekomen waarvoor hij bestraling krijgt. Hij heeft ziekenhuisopnames gehad voor zijn longen, prostaat en ogen. Sinds 2004 ontvangt hij 7 dagen per week tweemaal daags 1 uur thuiszorg voor persoonlijke verzorging, zoals hulp bij het douchen, aan- en uitkleden en in bed gaan. Het echtpaar krijgt eenmaal per week 3 uur huishoudelijke hulp van dezelfde thuiszorgorganisatie. Sinds 2004 komt de fysiotherapeut aan huis om hem in beweging te laten blijven. De huisarts komt om de 2 à 3 weken. Hij houdt in de gaten of er voldoende zorg is en regelt de medicijnen. Via een aanvraag voor een scootmobiel is er blijvend contact met een gemeentelijk maatschappelijk werkster. Het echtpaar ondervindt hulp van de kinderen die er achter staan dat hun vader thuis woont.
Informatie over zorgaanbod Eerst werd de thuiszorg geleverd door een zorgaanbieder. Toen deze thuiszorg werd opgezegd vanwege te weinig personeel, heeft de maatschappelijk werkster een andere thuiszorgaanbieder aangedragen. Zij heeft één aanbieder voordragen als zijnde de beste en heeft geen keuze voorgelegd. Meneer en mevrouw Hooimans zijn niet geïnformeerd over alternatief zorgaanbod en over keuzemogelijkheden terwijl mevrouw dat wel gewild had.
Keuzeproces Mevrouw Hooimans beslist over de zorg, want zij, zo zegt zij, moet de zorg opvangen die niet geleverd wordt. Haar man is het met haar eens. Het echtpaar is echter in de keuze beperkt geweest doordat de maatschappelijk werkster slechts één zorgaanbieder heeft aangedragen. Ook vanwege ziekte en beperkingen van het echtpaar is er geen sprake geweest van een bewuste keuze. Eerder had de huisarts, het ziekenhuis en de schoondochter geholpen bij het kiezen voor zorg en hulp. Na de ziekenhuisopnames heeft het ziekenhuis verpleging thuis geregeld. Met de huisarts heeft het echtpaar goed contact en hij schat in wat er in de thuissituatie aan zorg moet gebeuren.
Eigen wensen en realisatie hiervan Het echtpaar vindt goede zorg belangrijk, zoals een zorgverlener die uit zichzelf de zorg en hulp levert die nodig is, en kijkt wanneer wat gedaan moet. Verder hechten ze waarde aan zo min mogelijk verschillende personen over de vloer, klantvriendelijkheid, geregeld telefonisch contact en controle op de verzorgenden vanuit de organisatie. Ze zijn niet tevreden over de huidige zorgverlener omdat deze te weinig tijd heeft. Mevrouw durft geen kritiek te uiten uit angst de zorg te verliezen. Ze zou willen dat de maatschappelijk werkster meer keuzemogelijkheden zou voorleggen en de keuze vervolgens aan henzelf zou laten, maar ze komt niet voor deze wens op.
25
1.16
De heer en mevrouw Drost
Gesproken met: echtgenoot en mevrouw zelf Doelgroep: Ouderen
Huidige situatie Mevrouw Drost is 83 jaar oud en heeft MS. Zij en haar man wonen in een aangepaste woning in een seniorencomplex. Bij een knieoperatie als gevolg van artrose is 2 jaar geleden darmkanker geconstateerd, waaraan ze geopereerd is, maar inmiddels wordt ze bestraald voor long- en leverkanker. Ze kan niet meer lopen en zit altijd in een rolstoel. Door een beweegbare keuken kan ze nog wel wat huishoudelijk werk doen. Ze heeft veel hulp en ondersteuning nodig met name voor de verzorging van haar onderlichaam, zoals steunkousen, douchen, aankleden. Ook voor de huishouding heeft zij hulp nodig. Haar man verzorgt zijn vrouw nu als enige. Hij helpt haar met alles, zoals aankleden, douchen en met de steunkousen. Er is een tillift om in en uit bed te gaan. Er was hulp van de thuiszorg in 2009 gedurende zo’n 4 maanden, maar door de onregelmatige tijden waarop ze voor mevrouw kwamen, waardoor zij lang moest wachten, is de thuiszorg opgezegd en doet haar man het weer zelf. Het echtpaar heeft eenmaal per week huishoudelijke hulp. Doordat meneer niet weet hoelang hij nog voor zijn vrouw kan zorgen en na de slechte ervaring met de thuiszorg, is een jaar geleden een aanvraag voor een verblijfsindicatie voor het echtpaar gedaan en zijn ze ingeschreven bij een verzorgingshuis van hun keuze.
Informatie over zorgaanbod Meneer heeft na het opzeggen van de thuiszorg niet geïnformeerd of er andere mogelijkheden waren. Hij wist niet dat er andere zorgaanbieders in de regio zijn, dat hij wellicht daar wel zorg naar tevredenheid voor zijn vrouw zou kunnen krijgen en ook niet dat hij met een pgb de zorg zelf zou kunnen regelen. Voor de keuze van een verzorgingshuis is het echtpaar gaan kijken in hun oude woonplaats, en ze kennen het huis waar ze nu ingeschreven staan doordat kennissen daar wonen, die zij geregeld bezoeken. Na inschrijving hebben zij informatiemateriaal ontvangen en een uitnodiging voor een kennismakingsbezoek.
Keuzeproces Het echtpaar beslist samen over de zorg. De kinderen beslissen ook mee. Het echtpaar benadrukt dat ze niet onder druk van de kinderen naar een verzorgingshuis gaan. Het echtpaar is twee verzorgingshuizen gaan bekijken, want het liefst gaan ze terug naar hun eerdere woonplaats, maar het verzorgingshuis daar heeft te kleine leefruimtes voor de apparatuur van mevrouw. Er is toen gekozen voor een verzorgingshuis waar kennissen wonen, waardoor ze weten dat het mooi en comfortabel is en - het belangrijkste - het grote ruimten heeft voor mevrouw’s apparatuur. Er is niet naar andere locaties gekeken.
Eigen wensen en realisatie hiervan Het echtpaar heeft zelf de thuiszorg opgezegd, maar is geen alternatieve thuiszorg gaan zoeken. Ze zagen alleen nog een verzorgingshuis als oplossing en ze zijn een verblijfsindicatie en inschrijving bij een verzorgingshuis gaan regelen. De grootte van de kamers was hierbij de belangrijkste overweging. Ze konden 14 dagen na de afgifte van de CIZ-indicatie al in het verzorgingshuis terecht, maar dit was hun veel te snel. Ze willen hun vrijheid eigenlijk niet opgeven en blijven het liefst in hun aangepaste woning met zorg aan huis, maar zijn bang hun verblijfsindicatie en inschrijving dan weer te verliezen. Ze zijn niet bekend met keuzemogelijkheden zoals een andere thuiszorgorganisatie, een pgb of overbruggingszorg. 26
2
Chronisch zieken en ouderen die verblijfszorg overwegen
27
28
2.1
Mevrouw Witteveen
Gesproken met: dochter van mevrouw Doelgroep: Chronisch zieken en ouderen die verblijfszorg overwegen
Huidige situatie Mevrouw Witteveen is 84 jaar. Ze is hartpatiënt en tevens is bij haar de diagnose Alzheimer gesteld. Ze is alleenstaand en heeft twee kinderen, waar ze regelmatig contact mee heeft. Ze woonde in een aanleunwoning en kreeg wekelijks enkele uren huishoudelijke hulp en ondersteuning bij het innemen van haar medicijnen. Na een kortdurende opname in het ziekenhuis, kon zij niet terug naar haar eigen aanleunwoning. Daarom is een logeerplek in het naastgelegen verzorgingshuis geregeld, waar zij nu woont. Op dit moment wordt voor haar gezocht naar een permanente verblijfsplek.
Informatie over zorgaanbod Mevrouw Witteveen ging onder protest naar de logeerplek, ze wilde in haar eigen woning blijven. Na enkele weken wende ze echter aan haar nieuwe verblijfplaats. In het verzorgingshuis werd geconstateerd dat ze niet terug kon naar haar eigen woning en er werd geopperd dat een overstap naar het verpleeghuis nodig zou kunnen zijn. Daarom is de dochter zich gaan informeren over verpleeghuizen in de regio. Ze heeft van de casemanager van de thuiszorg enkele tips gekregen over goede verpleeghuizen. Bij twee verpleeghuizen heeft ze informatie opgevraagd en bij één tevens een rondleiding gekregen.
Keuzeproces Om vast te stellen of verpleegzorg nodig was heeft een gesprek plaatsgevonden met het CIZ. In dit gesprek heeft mevrouw Witteveen zelf aangegeven dat ze absoluut niet naar een verpleeghuis wilde. Dit is serieus genomen en er is - in overleg met de zorgverleners van het verzorgingshuis- besloten dat ze een indicatie voor verblijf in een verpleeghuis zou krijgen, maar vooralsnog wel in het verzorgingshuis kon blijven. Aangezien ze tevreden was met de logeerplek in het verzorgingshuis, is de familie niet op zoek gegaan naar andere mogelijkheden.
Eigen wensen en realisatie hiervan De keuzes zijn grotendeels gemaakt door de dochter van mevrouw Witteveen (in overleg met andere familieleden). Mevrouw Witteveen zelf kon haar eigen situatie niet goed inschatten en verzette zich aanvankelijk tegen elke verandering. Bij de keuze voor het verzorgingshuis speelde voor de dochter vooral een rol dat haar moeder daar inmiddels gewend was. Mevrouw Witteveen heeft wel inspraak gehad toen gekeken werd of de overstap naar een verpleeghuis noodzakelijk was. Zij is toen opgekomen voor haar wens niet naar een verpleeghuis te gaan, en hier is rekening mee gehouden. Mevrouw Witteveen en haar dochter zijn nu tevreden met de huidige situatie.
29
2.2
De heer Rotteveel
Gesproken met: een mantelzorgadviseur Doelgroep: Chronisch zieken en ouderen die verblijfszorg overwegen
Huidige situatie De heer Rotteveel is 77 jaar en dementerend. Hij woont samen met zijn vrouw van 72. Hij gaat drie dagen per week naar de dagopvang en krijgt hulp bij het douchen. De overige zorg wordt door zijn vrouw geboden. Zijn vrouw zou graag eens met haar zus enkele dagen op vakantie willen. Er is daarom behoefte aan tijdelijk verblijf voor haar echtgenoot.
Informatie over zorgaanbod Mevrouw Rotteveel uit deze wens, als ze op een open dag van de gemeente in gesprek komt met een mantelzorgadviseur van het Expertisecentrum Familiezorg. Ze denkt dat dit niet mogelijk is en is verbaasd als de mantelzorgadviseur zegt dat dit wel degelijk kan. De mantelzorgadviseur maakt een afspraak met het echtpaar om de mogelijkheden te bespreken. In dit gesprek wordt de situatie van het echtpaar in kaart gebracht (wat is er nodig?) en de wensen voor de vakantie (wanneer, hoe lang?) besproken.
Keuzeproces Toen mevrouw Rotteveel eenmaal bekend was met de mogelijkheden voor tijdelijk verblijf, had ze direct een voorkeur voor een zorgaanbieder, namelijk het verzorgingshuis waar haar man reeds naar de dagopvang ging. Mijnheer Rotteveel zelf was niet in staat een voorkeur uit te spreken. De mantelzorgadviseur heeft daarnaast ook alternatieven aangedragen, bijvoorbeeld voor 24-uurs respijtzorg aan huis. Mevrouw Rotteveel vond het echter geen prettig idee om een vreemde in haar huis te hebben bij haar afwezigheid. Ook heeft de mantelzorgadviseur geinformeerd wat ze zouden willen als de instelling van eerste keuze niet beschikbaar was. Dan ging de voorkeur uit naar een verzorgingshuis waar een schoonzus woonde. De mantelzorgadviseur heeft dus de keuzemogelijkheden benoemd, maar de mantelzorger heeft zelf de keuze gemaakt voor de zorgaanbieder.
Eigen wensen en realisatie hiervan Bekendheid met de zorgaanbieder was voor mevrouw Rotteveel de belangrijkste overweging in de keuze. Deze voorkeur heeft ze aan de mantelzorgadviseur gemeld. Mijnheer Rotteveel zelf was niet in staat een voorkeur uit te spreken. De mantelzorgadviseur heeft op basis van deze voorkeur de zorg bij de zorgaanbieder geregeld. Het lukte om in het gewenste weekend een plaats te krijgen in de instelling van voorkeur. Mevrouw Rotteveel was erg tevreden met deze oplossing.
30
2.3
Mevrouw Dijksma
Gesproken met: mevrouw zelf Doelgroep: Chronisch zieken en ouderen die verblijfszorg overwegen
Huidige situatie Mevrouw Dijksma is 88 jaar. Sinds 2006 heeft zij last van gordelroos. Dit zorgt voor pijn (o.a. in de kaken) en ongemak. Door de gordelroos kan zij niet bij haar rug en niet haar steunkousen aan- en uittrekken. Tevens heeft zij last van haar knie (artrose) en haar gekneusde heup. Mevrouw Dijksma heeft hulp bij het aan- en uittrekken van haar steunkousen en voor huishoudelijk werk. Zij heeft deze hulp zelf geregeld. Ook voor de huidaandoening is zij na een ziekenhuisopname thuis verpleegd door de thuiszorg, waarvoor zij zichzelf had aangemeld. Tevens krijgt mevrouw al vijf jaar lang één keer per week vijf uur huishoudelijke hulp, eerst via de AWBZ en nu via de Wmo. Mevrouw Dijksma ontvangt alle zorg in natura. Voor het papierwerk rondom het verzorgingshuis en bij de belasting wordt mevrouw geholpen door haar drie zoons. Mevrouw Dijksma wil graag naar een verzorgingshuis in de wijk waar zij alle zorg en welzijn binnen handbereik heeft. Zij kan hulp gebruiken bij het uitzoeken van alle formulieren want ze geeft aan dat ze er niet wijs uit wordt.
Informatie over zorgaanbod Mevrouw Dijksma is in 2006 in haar wijk de zorgwinkel van een Thuiszorgorganisatie binnengelopen. Hier is zij voorzien van advies en is zij begeleid bij het regelen van zorg en de inschrijving bij een verzorgingshuis. Ook heeft zij gesproken met kennissen die al in verzorgingshuizen wonen en een aantal verzorgingshuizen bezocht, waardoor zij op de hoogte is van het aanbod. Mevrouw heeft behoefte aan ondersteuning bij het uitzoeken van alle ‘papieren’ die bij een indicatie en een inschrijving voor verblijfszorg horen. Zij begrijpt de informatie en de procedures die nodig zijn om de zorg ook daadwerkelijk te regelen, niet goed. Mevrouw weet niet hoe lang ze nog moet wachten.
Keuzeproces Mevrouw Dijksma is op de hoogte van mogelijkheden wat betreft verzorgingshuizen en heeft haar eigen keuze gemaakt. Zij heeft meerdere verzorgingshuizen bezocht, is in twee verzorgingshuizen een periode verbleven omdat zij toen zorg nodig had vanwege haar huidaandoening en haar gebroken pols, en heeft andere verzorgingshuizen gezien tijdens haar bezoeken aan kennissen. Dit heeft mevrouw geholpen haar keuze te maken.
Eigen wensen en realisatie hiervan Mevrouw Dijksma geeft aan dat ze alleen naar het verzorgingshuis van haar keuze wil. In twee verzorgingshuizen kon mevrouw Dijksma zo terecht, maar dit wilde zij niet. Bij één verzorgingshuis zou mevrouw op vier hoog komen maar hier zou zij zich opgesloten voelen. De belangrijkste overweging voor mevrouw voor het verzorgingshuis van haar keuze is de nabijheid: het complex ligt in dezelfde buurt als waar zij nu woont. Zij wil niet meer veranderen van woonomgeving. Het gaat ook om de kwaliteit van zorg, die volgens haar in het verzorgingshuis van haar keuze goed is. Zij zou graag wat meer duidelijkheid willen over haar aanmelding. Zij heeft na haar aanmelding niks meer gehoord. Ook wil zij graag meer geholpen worden bij het uitzoeken van het bijbehorende papierwerk. 31
2.4
Mevrouw Silva
Gesproken met: mevrouw zelf Doelgroep: Chronisch zieken en ouderen die verblijfszorg overwegen
Huidige situatie Mevrouw Silva (86) woont 10 jaar in een aanleunwoning. Zij staat nu op de wachtlijst voor een verzorgingshuis. Mevrouw loopt slecht en is snel duizelig waardoor zij valt. Ze heeft twee heupen en een voet gebroken. Ze loopt binnenshuis met een rollator en komt niet zelfstandig buiten. Mevrouw heeft drie hartinfarcten ondergaan. Zij heeft de hele dag pijn, is bij een neuroloog geweest voor een MRI-scan en is onder behandeling van een vaatspecialist. Mevrouw heeft hulp nodig bij het huishouden, boodschappen doen en douchen. Zij is na de heupbreuken en hartinfarcten uit nood naar een aanleunwoning verhuisd zodat zij een beroep op de noodhulp van het verzorgingshuis kan doen. Mevrouw krijgt sinds drie jaar één keer per week hulp van de thuiszorg bij het douchen. Zij heeft al 35 jaar twee keer per week drie uur huishoudelijke hulp van de thuiszorg voor schoonmaken en boodschappen. De oudste zoon komt twee maal per week met boodschappen en voor ondersteuning. Als mevrouw naar het ziekenhuis moet, gaat één van haar zoons mee. Als dit niet kan, belt mevrouw de Unie van Vrijwilligers voor een vrijwilliger. Mevrouw zou nog graag een soort van vertrouwenspersoon hebben waarmee zij kan praten en haar gevoelens kan uiten; tegenover haar kinderen kan ze haar gevoel niet laten zien.
Informatie over zorgaanbod Mevrouw Silva kent het verzorgingshuis waar zij staat ingeschreven goed, omdat ze 30 jaar in dezelfde wijk heeft gewoond, haar moeder er gewoond heeft, zij 10 jaar in een aanleunwoning van de het verzorgingshuis woont en er vrijwilligerswerk heeft gedaan. Zij heeft zich verder niet laten informeren.
Keuzeproces Mevrouw Silva kiest zelf welke zorg ze wil. Ze heeft de keuze om zich in te schrijven bij het verzorgingshuis zelf gemaakt en zelf geregeld. Mevrouw had geen hulp nodig bij haar keuze, omdat “zij haar verstand nog heeft” en omdat zij gewend is zelf keuzes te maken; zij is al lang weduwe vanaf dat haar kinderen nog jong waren. Na haar inschrijving heeft zij haar huisarts en kinderen ingelicht en deze vonden het een verstandige beslissing. Als mevrouw binnenkort al geplaatst kan worden, wil ze dit wel eerst met haar oudste zoon bespreken.
Eigen wensen en realisatie hiervan Mevrouw Silva wil naar dit verzorgingshuis omdat zij er onder andere tien jaar vrijwilligerswerk heeft gedaan en veel van de mensen daar nog steeds kent. Zij heeft zich ingeschreven voor verblijfszorg omdat zij niet teveel beslag wil leggen op haar kinderen. Ze voelt dat ze achteruit gaat en wil zich daarom dat de zorg geregeld is. Voor mevrouw Silva is het belangrijk dat het dit verzorgingshuis is, waar ze zich thuis voelt en niet meer weg wil. Als er op korte termijn plaats voor haar zou komen, zou ze die nemen. Ze ziet ook wel op tegen het wonen in het verzorgingshuis omdat ze zo toch haar zelfstandigheid kwijtraakt. De ruimte in het verzorgingshuis is echter ongeveer even groot als haar huidige woning, zij hoeft niet zelf te koken en boodschappen te doen en er is altijd zorg aanwezig. Activiteiten in het verzorgingshuis spelen geen rol bij haar overwegingen en zijn voor haar niet nodig, omdat zij zich zelf goed kan vermaken en geen behoefte aan contacten heeft. Zij zou nog wel graag een soort van vertrouwenspersoon hebben waarmee zij haar gevoelens kan bespreken. 32
2.5
De heer Droppert
Gesproken met: zoon van meneer Doelgroep: Chronisch zieken en ouderen die verblijfszorg overwegen
Huidige situatie Meneer Droppert is 82 jaar oud en heeft last van COPD, hartfalen en rugklachten. De rugklachten zijn een jaar of twee geleden ontstaan na een val van een kruk. Ook heeft meneer meerdere tia’s gehad. De laatste twee à drie jaar is hij erg achteruit gegaan. Na ongeveer 20 à 30 meter lopen met de rollator is hij buiten adem. Meneer Droppert heeft hulp nodig bij alledaagse dingen zoals eten klaar maken, aankleden en het innemen van de medicatie. Hij klaagt over eenzaamheid. Meneer Droppert woont in een aanleunwoning van een verzorgingshuis. Hij woont hier alleen, hij heeft een lat-relatie. Meneer Droppert krijgt zes keer per dag thuiszorg. De thuiszorg helpt hem onder andere bij het aankleden, eten klaar maken en het innemen van de medicatie. De thuiszorg leidt meneer als het ware de dag door. De hoeveelheid zorg die hij momenteel ontvangt is, volgens zijn zoon, evenveel als in een verpleeghuis. Meneer Droppert heeft een indicatie om naar een verpleeghuis te gaan voor het geval zijn situatie verslechtert. Hij wil zolang mogelijk thuis verzorgd worden.
Informatie over zorgaanbod Op advies van een transferverpleegkundige heeft de zoon een indicatie voor een verpleeghuis geregeld. De zoon maakt gebruik van internet om de verpleeghuizen te vergelijken en om een beeld van de huizen te krijgen. De zoon heeft deze informatie niet met zijn vader besproken, omdat er naar zijn idee geen aandachtspunten waren die besproken moeten worden. Meneer Droppert kan niet overweg met computers en vraagt ook geen schriftelijke informatie op.
Keuzeproces Meneer Droppert, zijn partner, zoon en verpleegkundigen hebben deel aan het keuzeproces. Meneer wil zolang mogelijk thuis verzorgd worden. Hij wil nog niets weten van een verhuizing naar een verpleeghuis. Ondanks dat meneer helemaal niet weg wil uit zijn huidige woning heeft hij wel een verpleeghuis gekozen. De partner en zoon zullen samen met de verpleegkundigen bepalen wanneer het moment van verhuizen is aangebroken. De verpleegkundigen hebben een signalerende functie. Zij geven het aan als de situatie van meneer dusdanig achteruit gaat dat verhuizen naar een verpleeghuis noodzakelijk wordt.
Eigen wensen en realisatie hiervan Meneer Droppert kiest bewust dat hij in zijn woonplaats wil blijven wonen en dat hij zo lang mogelijk in zijn huidige aanleunwoning wil blijven. Omdat hij in de buurt wil blijven wonen zijn er slechts twee verpleeghuizen waar hij uit kan kiezen. Van deze twee verpleeghuizen heeft meneer er één gekozen. Eerdere ervaringen speelden een belangrijke rol bij de keuze. Na ziekenhuisopname heeft meneer tijdens zijn revalidatieperiode zes weken doorgebracht in één van de verpleeghuizen. Tijdens deze periode heeft meneer slechte ervaringen met dit verpleeghuis opgedaan. Er bleef dus nog één verpleeghuis, waar meneer op gevoel voor gekozen heeft, over. Meneer is hier wel eens binnen geweest en hij heeft hier positieve verhalen over gehoord. De zoon merkt op dat het afwachten is of de zorg in dit verpleeghuis beter is dan de zorg in het andere verpleeghuis. Volgens de zoon leeft zijn vader met de dag en kijkt hij niet naar de toekomst. Omdat zijn vader niet naar de toekomst kijkt doen zijn zoon, partner en verpleegkundigen dat wel. 33
2.6
Mevrouw Van Assen
Gesproken met: mevrouw zelf Doelgroep: Chronisch zieken en ouderen die verblijfszorg overwegen
Huidige situatie Mevrouw Van Assen is 53 jaar en heeft multiple sclerose. Door haar ziekte zit ze in een rolstoel en heeft ze hulp nodig bij de persoonlijke verzorging en verpleegkundige handelingen, zoals katheteriseren. Ze krijgt al zo’n 20 jaar hulp aan huis. In de loop der jaren heeft ze steeds meer hulp gekregen. Daarnaast levert haar echtgenoot een groot deel van de zorg. Ze heeft nu een indicatie voor 6 à 7 uur verpleging en 7 uur persoonlijke verzorging per week. Tevens heeft ze een indicatie voor tijdelijk verblijf, ter ontlasting van haar echtgenoot. Voor deze zorg heeft ze een pgb. Huishoudelijke hulp regelt ze zelf, aangezien het budget van de gemeente niet voldoende is om de gewenste hulp te krijgen. Aangezien de zorgvraag toeneemt oriënteert ze zich op andere mogelijkheden voor wonen en zorg.
Informatie over zorgaanbod Mevrouw Van Assen zoekt informatie op internet en is lid van de MS-vereniging en Per Saldo. Ze is tevens geabonneerd op Support magazine, een life style-magazine voor mensen met een bewegingshandicap. Daarnaast krijgt ze informatie van vrienden. Een goede bron van informatie is ook haar fysiotherapeut, die haar vertelt over ervaringen van anderen. Ze vindt dat er voldoende informatie beschikbaar is, maar dat deze wel versnipperd is, waardoor het nodig is om veel verschillende bronnen te raadplegen. Ze heeft vooral behoefte aan praktische informatie, met een positieve insteek. Mevrouw Van Assen is zelf goed in staat informatie te zoeken en te beoordelen. Ze is goed op de hoogte van de verschillende keuzemogelijkheden en maakt daar ook gebruik van.
Keuzeproces Uiteindelijk maakt Mevrouw Van Assen zelf, in samenspraak met haar partner, de keuze. Hierbij spelen eerdere ervaringen met zorg een belangrijke rol. Bij het maken van keuzes staan twee aspecten centraal: het zelf kunnen voeren van regie over de zorg en het samen kunnen blijven met de partner. Een verpleeghuis is daarom geen optie. Recent heeft ze een half jaar doorgebracht in een revalidatie-instelling, in verband met een gebroken schouder, maar voelde zich niet prettig bij zo’n collectieve vorm van zorg. Ze heeft een pgb en is onlangs nog overgestapt naar een andere zorgaanbieder. Hiermee is de zorg beter afgestemd op haar wensen. Ze oriënteert zich op mogelijkheden om ook in de toekomst zorg thuis te kunnen blijven ontvangen. Op dit moment overweegt ze een andere woning te zoeken en daar de benodigde aanpassingen te laten verrichten of om naar een Fokuswoning te gaan. Knelpunten bij het krijgen van een Fokuswoning zijn de wachtlijsten en de wens om in dezelfde gemeente te blijven wonen. Voor het maken van aanpassingen aan de eigen woning ziet ze het regelwerk bij de gemeente om de aanpassingen te financieren als belemmering.
Eigen wensen en realisatie hiervan Mevrouw Van Assen is goed in staat een afgewogen beslissing te nemen over de zorg die zij wil hebben. Ze vraagt advies aan anderen, maar beslist zelf over de in te zetten zorg. Ze is tevreden over de huidige zorg. Door haar pgb kan ze zelf voldoende invloed uitoefenen op de invulling van de zorg. De belemmeringen die ze ervaart bij het krijgen van de gewenste zorg in de toekomst zijn vooral in de beschikbaarheid van een geschikte woning op het gewenste moment in de gewenste woonplaats. 34
2.7
De heer Vermeer
Gesproken met: meneer zelf Doelgroep: Chronisch zieken en ouderen die verblijfszorg overwegen
Huidige situatie Meneer Vermeer is 42 jaar en heeft een erfelijke spierziekte. Hierdoor is zijn lichaam verlamd en is hij rolstoelgebonden. Hij heeft hulp nodig bij alle handelingen op het gebied van persoonlijke verzorging en huishouding. Daarnaast krijgt hij ook verpleegkundige hulp, met name bij het aansluiten van de beademingsapparatuur. Hij woont in een Fokuswoning en krijgt circa 80 uur per week verzorging en verpleging. Daarnaast krijgt hij 12 uur huishoudelijke hulp. Hij woont al circa 10 jaar in de Fokuswoning. Daarvoor woonde hij in een woongemeenschap voor mensen met een ernstige lichamelijke of meervoudige handicap.
Informatie over zorgaanbod Door zich aan te sluiten bij de Vereniging Spierziekten Nederland en Per Saldo, krijgt meneer Vermeer de nodige informatie. Aan deze organisaties kan hij ook vragen voorleggen. Hij verzamelt ook informatie via internet en sociale contacten. Er was voldoende informatie beschikbaar op het gebied van Fokuswoningen. Op dit moment zorgen vooral de veranderingen in de zorg door overheveling van delen van de AWBZ naar de gemeente voor onduidelijkheid.
Keuzeproces Hij heeft zijn keuze voor een Fokuswoning met name gebaseerd op ervaringen van bekenden. Er was voldoende informatie beschikbaar. Centraal stond echter zijn eigen wens om zelfstandiger te gaan wonen en meer zelfbeschikking te hebben. Hij heeft de keuze dan ook geheel zelf gemaakt. Hij wilde graag in dezelfde woonplaats blijven en heeft een tijd op de wachtlijst gestaan voor een Fokuswoning. “Een Fokuswoning was voor mij de enige mogelijkheid om vooruit te gaan.” Voor de ADL-hulp was er daarom geen echte keuze voor een zorgaanbieder. Voor de dagbesteding en huishoudelijke hulp heeft hij wel een pgb en daarmee meer keuzevrijheid. Hij vindt het een zeer deprimerende gedachte om naar een verpleeghuis te moeten en wil elke mogelijkheid benutten om daarvoor een alternatief te vinden.
Eigen wensen en realisatie hiervan Meneer Vermeer ziet zijn keuzemogelijkheden als beperkt. Hij is blij dat hij zelfstandig kan wonen met de benodigde zorg. Tegelijkertijd zou hij echter meer regie willen hebben in de mensen die de zorg verlenen (minder verschillende personen) en de wijze waarop de zorg wordt ingevuld (meer continue aanwezigheid). Hij informeert zichzelf actief over de mogelijkheden en regelingen die er zijn, door zich aan te sluiten bij belangenorganisaties, informatie te verzamelen via internet en sociale contacten. Voor een aantal onderdelen van de zorg heeft hij een pgb, wat de mogelijkheid geeft om zelf regie te voeren. Binnen het huidige systeem bestaat, aldus meneer Vermeer, echter geen mogelijkheid om de gehele (24-uurs)zorg met een pgb in te kopen.
35
2.8
De heer Kamstra
Gesproken met: meneer zelf Doelgroep: Chronisch zieken en ouderen die verblijfszorg overwegen
Huidige situatie De heer Kamstra is 87 jaar en woont in een vakantiewoning op een eiland in een plassengebied. Zolang hij kan lopen van huis naar de parkeerplaats en kan autorijden naar het dorp kan hij hier blijven wonen; recent is zijn rijbewijs voor 5 jaar verlengd. Hij heeft last van hartritmestoornissen en heeft eenmalig een hartstilstand gehad. Hij is daarvoor in een ziekenhuis opgenomen en heeft 14 dagen in een zorginstelling verbleven. Hij ontvangt geen verdere zorg. Behalve huishoudelijke hulp (schoonmaken) behoeft hij geen ondersteuning. Hij heeft verder wat hulp van buren, die hem in de gaten houden en hem een paar maal vanwege hartritmestoornissen naar het ziekenhuis hebben gebracht. Hij voelt de eenzaamheid aankomen en weet niet hoelang hij lichamelijk zo goed blijft. Hij ziet het moment komen dat hij zich omringd wil zien met zorg en ook met medebewoners. In de winter ervaart hij al dat kennissen hem niet meer opzoeken vanwege gladheid langs het water waar hij woont.
Informatie over zorgaanbod De heer Kamstra zoekt, voornamelijk op internet, naar een definitieve oplossing en niet naar een tussenoplossing zoals een seniorenwoning. Het liefst gaat hij naar een aanleunwoning met zorg; hij wil een verpleeghuis vermijden. Hij mist bij het zoeken en oriënteren een overzicht met verzorgingshuizen, aanleunwoningen e.d. waar de mogelijkheden op staan en zeker ook hoelang de wachtlijsten zijn. Voor de door hem uitgekozen senioren- als aanleunwoningen in de grote stad zijn de wachtlijsten gesloten. Alternatief is in de bossen verderop, maar daar kent hij niemand en zijn familie en kennissen ver weg. Daar zijn wel appartementen met een ziekenboeg.
Keuzeproces Meneer Kamstra maakt zijn keuzes geheel zelf. Hij vraagt zijn dochter om advies. De dochter zoekt mee naar mogelijkheden en gaat mee met oriënterende bezoeken. . Zij vindt dat hij zich ergens moet inschrijven, want door de wachtlijsten is hij anders wellicht te laat als ‘de nood aan de man is’. De huisarts is om advies gevraagd en die vindt dat hij voorlopig kan blijven wonen waar hij nu woont.
Eigen wensen en realisatie hiervan Meneer Kamstra is bezig een afweging te maken tussen rustig op zijn eigen tempo thuis blijven wonen en verblijfszorg. Hij voelt zich nog goed maar is bang voor wat komen gaat. Hij heeft duidelijk voor ogen waar een verblijfsinstelling aan moet voldoen. Hij wil dat er constante zorg voor nood aanwezig is, dat er toezicht met alarmering is, een restaurant, recreatie en activiteiten en een mooie ligging; “als je maar veel naar buiten kunt”. Het moet ook niet te ver weg zijn van zijn kennissen. Het zelf voeren van de regie is belangrijk. Hij maakt daarin afwegingen tussen wat hij belangrijk vindt en wat de mogelijkheden zijn. Ideaal zou voor hem zijn, zolang hij kan autorijden, om in zijn huis te blijven en daar de eventuele zorg te ontvangen. De thuiszorg is op zich mogelijk op het eiland. Meneer Kamstra is echter bang, omdat hij nu geen enkele zorg ontvangt, dat als hij zorg nodig heeft, hij dat niet meer in zijn huis kan regelen en gedwongen naar een verpleeg- of verzorgingshuis moet. 36
2.9
Mevrouw Van der Horst
Gesproken met: echtgenoot van mevrouw Doelgroep: Chronisch zieken en ouderen die verblijfszorg overwegen
Huidige situatie Mevrouw Van der Horst is 79 jaar en lijdt sinds 2 jaar aan dementie. Haar man verzorgde haar eerst, maar bijna 2 jaar geleden is zij vanwege een val opgenomen in het ziekenhuis met een gebroken heup en pols. Na de ziekenhuisopname moest zij revalideren in een verpleeghuis, waar zij nu nog verblijft. Mevrouw heeft 24-uurs zorg nodig. Ze kan niet lopen en niet staan en zit in een rolstoel. Er is nooit zorg thuis geweest omdat haar man haar verzorgde. Vanuit de ziekenhuisopname na de val is zij naar een verpleeghuis gegaan en vervolgens hebben haar man en dochter ervoor gezorgd dat zij in een verpleeghuis in haar woonplaats terecht kon.
Informatie over zorgaanbod Meneer Van der Horst is door zijn dochter veel geholpen bij het maken van de keuze voor een verpleeghuis voor zijn vrouw. Zij zoekt informatie en doet ook alle administratie zoals papieren voor de indicatieaanvraag en de CAK eigen bijdrage.
Keuzeproces Mevrouw is zelf niet in staat om te kiezen. Haar man en dochter hebben de keuzes gemaakt en de beslissingen genomen. Het ziekenhuis heeft geregeld dat mevrouw naar het verpleeghuis kon gaan. Meneer Van der Horst had gehoord van anderen dat er ook een verpleeghuis in zijn woonplaats is. De voorkeur voor dit verpleeghuis kon niet gehonoreerd worden doordat daar geen plaats was. Zij is opgenomen in het verpleeghuis in een grotere stad in de buurt. Samen met hun dochter heeft meneer Van der Horst eerst gekeken of er plaats was in het verpleeghuis in hun woonplaats. Toen bleek dat er weer plaats was, kon de vrouw meteen worden overgeplaatst naar dit verpleeghuis. Man en dochter hebben beslist over de overplaatsing.
Eigen wensen en realisatie hiervan De familie heeft zelf de regie gevoerd voor zover dit mogelijk was bij een opname in een verpleeghuis na een acute ziekenhuisopname. Zodra er in de woonplaats een plek vrij was, is mevrouw door hun toedoen naar het verpleeghuis daar gegaan. Dat mevrouw dichtbij in het verpleeghuis zit, is belangrijk. Meneer kan nu tweemaal daags erheen. Verder zijn de kwaliteit van de verpleging, de klantvriendelijkheid en de kwaliteit van de voorzieningen belangrijk. Het verblijf van mevrouw in het verpleeghuis vlakbij hun woonhuis is voor het echtpaar de ideale zorg op dit moment. Hij kan de verzorging en ondersteuning van zijn vrouw zelf niet meer doen en wil ook geen verpleegsters de hele dag over de vloer. Het verpleeghuis dichtbij biedt hem de mogelijkheid zijn vrouw tweemaal per dag te bezoeken.
37
2.10
Mevrouw Tieleman
Gesproken met: een ouderenverpleegkundige, vanuit project dementie ketenteam Doelgroep: Chronisch zieken en ouderen die verblijfszorg overwegen
Huidige situatie Mevrouw Tieleman is 83 en sinds een aantal jaar dementerend. Bij haar man, die 88 jaar is, is recent ook een vorm van dementie geconstateerd. Ze wonen samen in een aanleunwoning. De vrouw krijgt twee hele dagen dagbehandeling, drie halve dagen dagverzorging en huishoudelijke hulp. Beiden krijgen iedere ochtend en avond extramurale thuiszorg en ongeplande zorg vanuit het verzorgingshuis. De man is nog aardig vitaal maar heeft veel zorgen om zijn vrouw. Door zijn dementie vergeet hij dingen, bijvoorbeeld wanneer de thuiszorg komt. Dit is reden voor de ouderenverpleegkundige en de kinderen om te bespreken welke mogelijkheden er zijn voor opname.
Informatie over zorgaanbod Een ouderenverpleegkundige gaat, vanuit een project Dementie ketenteam, in gesprek met de kinderen van het echtpaar om de mogelijkheden voor verblijfszorg te bespreken. Daar zijn de heer en mevrouw Tieleman zelf, de huisarts en thuiszorg bij betrokken.
Keuzeproces De ouderenverpleegkundige heeft de volgende mogelijkheden genoemd: een verpleeghuis, een verpleegunit van een verzorgingshuis en kleinschalig wonen. De vrouw komt in aanmerking voor een verpleeghuis (ZZP5), maar de man niet. Ze passen niet op dezelfde afdeling. In de verpleegunit van het verzorgingshuis is geen mogelijkheid voor een dubbele kamer. Bij kleinschalig wonen kunnen ze wel samen blijven, maar dan moeten ze naar een ander dorp. Daarvoor zijn bovendien wachtlijsten. De kinderen gaan op basis van deze informatie verder informeren wat de mogelijkheden zijn en de opties tegen elkaar afwegen. Voorlopig willen ze de overstap naar verblijfszorg nog afhouden.
Eigen wensen en realisatie hiervan Meneer en mevrouw Tielemans hebben, door hun cognitieve beperkingen, beperkte inspraak in de keuze voor verblijfszorg. Vooral de kinderen worden betrokken bij deze keuze. Het is lastig om een oplossing te vinden waarbij het echtpaar samen kan blijven. Een kleinschalige woonvorm zou een oplossing kunnen zijn, maar daarvoor zijn wachtlijsten. Ze zullen mogelijk moeten uitwijken naar een andere woonplaats.
38
2.11
Mevrouw Peters
Gesproken met: ouderenverpleegkundige, vanuit project Dementie ketenteam Doelgroep: Chronisch zieken en ouderen die verblijfszorg overwegen
Huidige situatie Mevrouw Peters is 87 jaar en woont alleen. Ze heeft dementie in een gevorderd stadium. Ze krijgt alle ochtenden verzorging. Daarnaast krijgt ze huishoudelijke hulp en eten via Tafeltje dekje. Er is al een aanvraag gedaan voor een verzorgingshuis. In de tussentijd is ze echter verder achteruit gegaan, waardoor een verzorgingshuis geen optie meer is. De kinderen worden overbelast. Mevrouw Peters komt in een isolement.
Informatie over zorgaanbod De ouderenverpleegkundige heeft met de kinderen besproken wat nu de mogelijkheden zijn voor mevrouw Peters. De kinderen hebben daarna een aantal woonvormen zelf bezocht voor een rondleiding.
Keuzeproces Er is een nieuw ZZP aangevraagd. De ouderenverpleegkundige heeft met de kinderen gesproken over de mogelijkheden van kleinschalig wonen. Dat sprak de kinderen wel aan. Er is echter een wachtduur van 3 tot 6 maanden. Er was wel een direct aanbod van een verpleegafdeling in een verzorgingshuis. Daar zijn de kinderen gaan kijken. Ze schrokken daar erg van en vonden het geen passende plek voor hun moeder. Ze willen graag dat ze een eigen kamer heeft en wel gezamenlijk kan eten en drinken, maar zich ook kan terugtrekken. Daarom hebben ze besloten te wachten op een plaats binnen kleinschalig wonen. De ouderenverpleegkundige heeft hen wel gewezen op de gevolgen, aangezien de mantelzorg wel verleend moet worden in die periode.
Eigen wensen en realisatie hiervan Mevrouw Peters is zelf niet in staat om de beslissing over de verblijfszorg te nemen. Daarom worden de mogelijkheden met de kinderen besproken. Voor zover bekend hebben deze zich laten informeren door de ouderenverpleegkundige over de beschikbare mogelijkheden. Ze zijn zelf gaan kijken bij verschillende woonvormen. Op basis van het gevoel dat ze daarbij kregen, hebben ze een bewuste keuze gemaakt voor een kleinschalige woonvorm.
39
2.12
Mevrouw De Niet
Gesproken met: een maatschappelijk werker van een algemeen ziekenhuis Doelgroep: Chronisch zieken en ouderen die verblijfszorg overwegen
Huidige situatie Mevrouw De Niet is 65 jaar. Ze woont alleen in een oude woning en is erg op zichzelf. Ze heeft epilepsie en is sinds enige tijd niet goed ter been. Ze was bezig met de verkoop van haar huis en wilde een seniorenbungalow laten bouwen. Toen kreeg ze een ernstige epileptische aanval en werd ze in het ziekenhuis opgenomen. Door de epileptische aanval heeft ze een kneuzing (contusie) opgelopen en bovendien heeft ze sindsdien last van uitvalsverschijnselen. Na een verblijf van enige tijd op de intensive care en de afdeling neurologie, is ze aangemeld voor een revalidatieplaats.
Informatie over zorgaanbod Mevrouw De Niet heeft informatie over het zorgaanbod gekregen van de maatschappelijk werkster en de transferverpleegkundige van het ziekenhuis waar ze onder behandeling was. Ze was in het ziekenhuis uitbehandeld en kon daar niet blijven. Er was in haar woonplaats geen revalidatieplaats aanwezig. De behandelend arts was van mening dat ze thuis op een plaats kon wachten, maar daar was ze het zelf niet mee eens. De maatschappelijk werkster en de familie ondersteunden haar daarin. Ze kon nog niet goed lopen en ook cognitief had ze wat problemen. De maatschappelijk werkster en transferverpleegkundige hebben haar een plaats in een verpleeghuis verder van huis aangeboden. Daarbij hebben ze uitgelegd dat het voordeel is dat ze direct met de revalidatie kan starten.
Keuzeproces De keuzemogelijkheden waren beperkt, aangezien mevrouw De Niet revalidatiezorg nodig had en er wachtlijsten zijn bij de verpleeghuizen die dit kunnen bieden. De instelling van voorkeur had niet direct plaats. Vanuit het ziekenhuis is een ander verpleeghuis als alternatief aangeboden. Ze hebben mevrouw de Niet overtuigd dit te accepteren door aan te geven dat haar revalidatie dan direct kon starten en door duidelijk te maken dat de familie bereid was om verder te rijden om haar te bezoeken. Ze heeft op basis van deze informatie uiteindelijk wel zelf de keuze gemaakt. Het alternatief was geweest om thuis te wachten op de gewenste plek. In het ziekenhuis kon ze niet blijven.
Eigen wensen en realisatie hiervan Mevrouw De Niet heeft aan het ziekenhuis en haar familie duidelijk aangegeven dat ze niet naar huis toe wilde om een revalidatieplaats af te wachten. Haar familie steunde haar daarin. In eerste instantie wilde ze voor de revalidatie alleen naar een verpleeghuis in haar eigen woonplaats. Toen er alleen plek bleek te zijn in een verpleeghuis verder weg heeft ze, nadat bleek dat de familie dit ondersteunde, er voor gekozen daar gebruik van te maken. Ze heeft nu een tijdelijke plaats in een verpleeghuis, en zal van daaruit naar een ander verpleeghuis in de regio gaan voor revalidatie. Mevrouw De Niet wil uiteindelijk graag haar aangepaste seniorenbungalow realiseren en daar wonen. Het is goed mogelijk dat ze voldoende revalideert om dat mogelijk te maken.
40
2.13
De heer Molsbergen
Gesproken met: meneer zelf Doelgroep: Chronisch zieken en ouderen die verblijfszorg overwegen
Huidige situatie Meneer Molsbergen is 64 jaar. Hij heeft de aangeboren spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA) type 2. Hij zit al zijn hele leven in een rolstoel. Hij is daardoor geheel afhankelijk van zorg bij algemene dagelijkse levensverrichtingen en huishoudelijke hulp. Hij woont nu zes jaar in een Fokuswoning. De huishoudelijke hulp wordt door zijn partner ingevuld. Hij heeft voor de begeleiding, voor vier uur per week, een pgb. Dit wordt door de partner ingevuld. De ADL-zorg is gemiddeld 25 uur per week en wordt geboden door Fokus. Meneer Molsbergen heeft hiervoor in verschillende woonvormen gewoond. De laatste was een woonvorm voor 40 lichamelijk gehandicapten.
Informatie over zorgaanbod Meneer Molsbergen heeft bij anderen geïnformeerd naar hun ervaringen. Door het inventariseren van ervaringen bij vrienden en bekenden en door eens te gaan logeren bij hen, kon hij zich een goed beeld vormen van de mogelijkheden. Hij weet welke mogelijkheden er zijn (verpleeghuis, woonvorm lichamelijk gehandicapten, zelfstandig met thuiszorg, Fokus). Hij heeft geen gebruik gemaakt van schriftelijke informatie.
Keuzeproces Meneer Molsbergen beslist zelf. Hij heeft geen hulp of advies aan anderen gevraagd bij het maken van de keuze. Door zijn werk bij verschillende belangen/cliëntenorganisaties, was hij goed op de hoogte van de mogelijkheden. Meneer Molsbergen wilde graag naar een Fokuswoning omdat hij niet zijn hele leven in een woonvorm wilde wonen. Hij wilde meer zelfstandigheid en eigen regie over zijn leven. Een woonvorm vond hij toch een soort verplichte commune waar hij bovendien slechts een beperkte ruimte voor zichzelf had. Fokus biedt 24-uurszorg op afroep waardoor hij zelf zijn dagindeling kan bepalen. Hij is niet afhankelijk van de tijden dat de wijkverpleging langskomt en heeft tegelijkertijd ook een eigen woning. Alleen Fokus biedt deze combinatie. In eerste instantie bleek hij te veel verzorging nodig te hebben om in aanmerking te komen voor een Fokuswoning, waardoor hij in de woonvorm moest blijven. Toen hij later een robotarm kreeg en een nieuwe relatie, werd zijn zorgvraag minder en kwam hij wel in aanmerking. Een verpleeghuis vindt hij geen optie, aangezien hij twijfels heeft over de kwaliteit van zorg in verpleeghuizen. Door de keuze voor een Fokuswoning is een pgb voor de ADL-zorg niet mogelijk. Voor de begeleiding heeft hij wel een pgb. Hij weet dat het ook mogelijk is om de benodigde zorg in een reguliere woning te krijgen. Aangezien daar geen 24-uurszorg mogelijk is, vindt hij dat niet veilig genoeg met zijn beperkingen. Bovendien heeft hij dan minder regie over de tijden waarop de zorg wordt verleend.
Eigen wensen en realisatie hiervan Meneer Molsbergen heeft de beslissingen over de zorg zelf genomen en heeft zich daarbij goed geïnformeerd. Hij is tevreden met de zorg die hij ontvangt. Hij vindt een Fokuswoning een luxe voor iemand met een functiebeperking. Hij is blij dat hij hiermee zelfstandig kan wonen en veel regie heeft over de geleverde zorg. Hij heeft, gezien de randvoorwaarden van zijn beperkingen, geen andere wensen.
41
2.14
Mevrouw Veeken
Gesproken met: mevrouw zelf Doelgroep: chronisch zieken en ouderen die verblijfszorg overwegen
Huidige situatie Mevrouw Veeken is 65 jaar, sinds 2007 weduwe en woont zelfstandig in een aangepaste woning. Na longemfyseem en een hartinfarct is zij chronisch ziek met pijnlijke spieren in schouders, ellebogen en polsen. Ze kan heel weinig en heeft geen uithoudingsvermogen. Ze is aan huis gebonden en afhankelijk van derden voor boodschappen, huishoudelijke zorg en deels persoonlijke verzorging. Door haar overleden echtgenoot is de woning aangepast met onder andere een traplift, waardoor ze hier kan blijven wonen en nog steeds bewust niet voor verblijfszorg kiest. Ze ontvangt sinds 2007 tweemaal per dag thuiszorg voor douchen, aan- en uitkleden, oogdruppelen, medicijnen uitzetten en elastische kousen; deze zorg is in natura. Ze heeft tweemaal per week huishoudelijke hulp met een pgb. Ze is door de pakketmaatregelen haar ondersteunende begeleiding voor naar buiten gaan en boodschappen doen kwijtgeraakt. Via de gemeente en MEE is deels vervanging gekomen in de vorm van een vrijwilliger van Humanitas, die haar nu begeleidt bij het naar buiten gaan. Haar hond wordt door de hondenuitlaatservice eenmaal per dag meegenomen. Ze heeft gebroken met haar eigen familie en haar schoonfamilie en heeft bijna geen kennissen of vrienden meer; alleen nog een goede vriendin ver weg, die haar af en toe komt opbeuren en waar ze recent voor het eerst in 15 jaar met de trein naar toe is gegaan. Ze heeft een goede band met haar huisarts, die contact onderhoudt met de thuiszorg en haar steunt in haar beslissing thuis te blijven wonen.
Informatie over zorgaanbod De thuiszorg was al bekend doordat die al voor haar zieke man kwam. Mevrouw kan goed de ‘voors’ en ‘tegens’ van verblijfszorg tegenover elkaar zetten: ze kent de huizen goed van binnen doordat ze zelf in de bejaardenverzorging heeft gewerkt.
Keuzeproces Mevrouw Veeken kiest geheel zelf voor de zorg die ze wel en niet krijgt. MEE heeft haar alleen geholpen met een doorverwijzing naar Humanitas. De thuiszorg heeft na het overlijden van haar man een indicatie voor haar aangevraagd, waarbij zij dezelfde verzorgenden als haar man hield. Mevrouw is eraan gehecht ieder contact vast te houden en dat er door de verzorgenden wat toezicht is op haar situatie.
Eigen wensen en realisatie hiervan Mevrouw Veeken heeft met kennis van zaken bewust een keuze gemaakt niet naar een verblijfsinstelling te gaan, maar thuis te blijven wonen. Misschien is het beter voor haar om hier weg te gaan vanwege eenzaamheid, maar het gevaar bestaat dat in een verblijfsinstelling ze alleen nog maar eenzamer wordt. Ze heeft soms nachtzorg nodig en is nu aangewezen op de thuiszorg of de dokterspost. Zij voelt zich met haar 65 jaar nog te jong voor verblijfszorg, zeker geestelijk. Ze wil thuis blijven wonen vanwege haar vrijheid en omdat ze een tuin- en buitenmens is. Ze voert nadrukkelijk zelf de regie. Haar huisarts steunt haar. Ze heeft zelf gekozen voor een mix van in natura (thuiszorg) en pgb (huishoudelijke hulp en begeleiding). Voor de ‘medische kant’ had zij geen behoefte te kiezen, maar met een pgb kon zij zelf huishoudelijke hulp en een begeleidster inhuren.
42
2.15
Mevrouw Rietveld
Gesproken met: mevrouw zelf en haar dochter Doelgroep: Chronisch zieken en ouderen die verblijfszorg overwegen
Huidige situatie Mevrouw Rietveld is 81 jaar. Ze heeft eind vorig jaar een licht herseninfarct gehad waardoor ze moeite heeft met lopen. Mevrouw kan huishoudelijke klussen en de boodschappen niet meer zelf doen. Ze mag voorlopig niet meer autorijden waardoor ze niet zelfstandig ergens naar toe kan. Na drie dagen ziekenhuisopname heeft mevrouw vanaf begin december enkele weken gerevalideerd in een verpleeghuis. Met kerstmis is zij met toestemming door de familie naar huis gehaald. Daags na kerst heeft mevrouw besloten niet meer terug te gaan naar het verpleeghuis. Hierna ontving zij van de thuiszorg driemaal per week hulp bij persoonlijke verzorging. In afwachting van de Wmo-indicatie voor huishoudelijke hulp krijgt mevrouw op haar AWBZ-indicatie eenmaal per week drie uur huishoudelijke hulp. Uitgezonderd de huishoudelijke hulp is de thuiszorg inmiddels gestopt.
Informatie over zorgaanbod Vanuit eerdere thuiszorg beschikte mevrouw Rietveld over folders van een bemiddelingsorganisatie voor ouderenzorg en van een thuiszorgorganisatie. Dit maakte het leggen van contacten en het gericht vragen naar mogelijkheden eenvoudiger. De dochter van mevrouw heeft de thuiszorg en de huishoudelijke hulp geregeld. Mevrouw werd door de gemeente gewezen op het lastige van de pgb-administratie en het werd haar ontraden.
Keuzeproces Mevrouw Rietveld heeft zelf beslist over de zorg. Zij heeft hierbij hulp gehad van haar zoon en dochter. Mevrouw had geen keuze tussen verpleeghuizen. Mede omdat mevrouw alleen woont, heeft de transferzorg van het ziekenhuis besloten haar voor revalidatie in een verpleeghuis te plaatsen. Dit verpleeghuis had als enige nog plaats. Door de ziekenhuisopname ging het erg snel voor mevrouw en zij had op dat moment geen behoefte om te kiezen. Mevrouw heeft wel zelf gekozen niet terug te keren naar het verpleeghuis. De thuiszorg is geregeld door haar dochter.
Eigen wensen en realisatie hiervan Twee moderne verpleeghuizen in de bossen waren vol, waardoor mevrouw naar het verouderde verpleeghuis in het centrum is gegaan. Zij zou zelf gekozen hebben voor een mooier, nieuwer huis in de bossen. Dat ze hier minder bezoek zou krijgen dan in het verpleeghuis in het centrum was voor haar minder belangrijk. Ze heeft gevraagd om een alternatief, maar er was geen plaats. Ervaringen van anderen speelden ook mee: het verpleeghuis had een slechte naam. Als mevrouw nu moest kiezen tussen de verpleeghuizen zou ze het niet weten. Het verpleeghuis is meegevallen en het vele bezoek was erg prettig. De therapie was er goed: mevrouw kreeg 3 à 4 keer per week revalidatie waar verschillende apparaten voor gebruikt werden. De verzorging was soms wat minder maar de voeding was goed. De accommodatie was oud en er waren weinig voorzieningen. Ze verbleef met vier anderen op één kamer en het werd ook gemengd: een man werd bij haar op de kamer geplaatst. Ze had behoefte aan meer privacy. Mevrouw heeft er daarom voor gekozen thuis te blijven wonen en daar de zorg te ontvangen. Gezien eerdere positieve ervaringen heeft mevrouw voor dezelfde thuiszorgorganisatie als eerder gekozen. Tegen het advies van de gemeente in gebruikt ze hier een pgb voor, maar dat is noodzaak vanuit deze thuiszorgorganisatie.
43
44
3
Ouderen na een acute ziekenhuisopname
45
46
3.1
De heer Baars
Dhr. Baars is gezien in gesprek met transferverpleegkundige Doelgroep: Ouderen na een acute ziekenhuisopname
Huidige situatie Meneer Baars is 71 jaar. Hij is geopereerd aan een aortaruptuur. Na de operatie heeft hij een tijd op de IC gelegen. Tijdens de opname heeft hij een longontsteking opgelopen. Daarnaast is er een drain in de nier geplaatst vanwege een niercontusie vermoedelijk veroorzaakt tijdens de operatie. De drain is sinds 1 dag verwijderd. Meneer Baars mag met ontslag. Het ontslag blijkt echter nog onder voorbehoud omdat hij sinds de ochtend koorts heeft. Daarnaast is hij kortademig en is de conditie nog slecht. Meneer Baars heeft hulp nodig bij de verzorging ‘s ochtends. Hij woont nu samen met zijn vrouw. Zijn vrouw is slecht ter been en ze hebben huishoudelijke hulp. Verder is er geen zorg in huis. Voor opname maakte meneer Baars al gebruik van een scootmobiel.
Informatie over zorgaanbod De transferverpleegkundige heeft meneer Baars geïnformeerd over de noodzaak van de zorg en hoe het geregeld zal worden. Dit gebeurt op de dag dat aan hem bekend is gemaakt dat hij naar huis mag. De heer Baars noemt zelf al een aanbieder van wie hij de zorg wil ontvangen, de transferverpleegkundige heeft daarom geen andere aanbieders met hem besproken. Wel heeft ze aangegeven dat zorg van een andere aanbieder mogelijk is.
Keuzeproces Meneer Baars heeft geen ondersteuning gezocht bij het maken van een keuze. Hij verwacht de zorg te krijgen van de zorgaanbieder die nu de huishoudelijke hulp levert. Het lijkt voor hem meer dan logisch dat zij de zorg zullen leveren. Hij heeft geen behoefte aan andere keuzemogelijkheden.
Eigen wensen en realisatie hiervan Meneer Baars kiest voor de thuiszorginstelling die hij al kent. Hij is hier tevreden over en heeft daarom geen behoefte aan en is niet op zoek naar andere keuzemogelijkheden. Hij heeft de mogelijkheid gekregen aan te geven welke zorg er volgens hem nodig is en van welke zorgaanbieder hij de zorg wil ontvangen. Deze zorgaanbieder zal door de transferverpleegkundige gevraagd worden de zorg te leveren. Voor meneer Baars is het belangrijkste dat hij weer naar huis kan, liever nog vandaag dan morgen. Hij maakt zich niet druk over hoe de zorg thuis geregeld is.
47
3.2
Mevrouw Gerritsen
Mw. Gerritsen is gezien in gesprek met transferverpleegkundige Doelgroep: Ouderen na een acute ziekenhuisopname
Huidige situatie Mevrouw Gerritsen is 80 jaar, zij is opgenomen in het ziekenhuis nadat ze door haar dochter in verwarde toestand thuis werd aangetroffen vanwege koorts en uitdroging bij een longontsteking. Ze is nu een week in het ziekenhuis en mag van de artsen morgen weer naar huis. De conditie van mevrouw Gerritsen is nog slecht. Een half uur op de stoel zitten lukt nog niet. Vanochtend heeft ze geprobeerd zelf haar tanden te poetsen bij de wastafel. Dit was nog veel te vermoeiend. Zichzelf wassen lukt nog helemaal niet. Mevrouw Gerritsen woont alleen in een aanleunwoning. Ze heeft een rollator en het toilet heeft beugels. Ze krijgt maaltijden van Tafeltje dekje. Om naar huis te kunnen moet mevrouw Gerritsen zelfstandig met de rollator naar het toilet kunnen. Daarnaast is zorg nodig bij het wassen, aan- en uitkleden.
Informatie over zorgaanbod Bij binnenkomst van de transferverpleegkundige zien mevrouw Gerritsen en haar schoondochter het helemaal nog niet zitten om naar huis te gaan. Mevrouw Gerritsen weet niet hoe ze zich thuis moet redden. Ze kan nu nog niets en heeft thuis niets te doen. Ook de dochter maakt zich zorgen en denkt aan tijdelijke opname in een verpleeghuis. Beide hebben zich vooraf niet geïnformeerd over de mogelijkheden. Mevrouw Gerritsen lijkt zich vooral zorgen te maken om de eenzaamheid thuis. De transferverpleegkundige inventariseert samen met hen welke zorg nodig is. Het advies van de transferverpleegkundige is dat mevrouw Gerritsen beter af is thuis tussen haar eigen spullen dan met tijdelijk verblijf in een vreemde kamer van een verpleeghuis. De zorginstelling blijkt soms ook bewoners in de aanleunwoning op te halen voor activiteiten, de transferverpleegkundige adviseert om daar gebruik van te maken als mevrouw Gerritsen weer wat verder is opgeknapt.
Keuzeproces Mevrouw Gerritsen heeft steun gekregen van haar schoondochter bij het maken van een keuze. Aanvankelijk zien beiden het naar huis gaan niet zitten. Na uitleg van de transferverpleegkundige over de mogelijkheden gaan beiden mee met het advies. Mede omdat de transferverpleegkundige op de afdeling zal zeggen dat mevrouw Gerritsen eerst moet oefenen met het lopen met de rollator voor zij naar huis kan. Dit geeft hen een zekerder gevoel.
Eigen wensen en realisatie hiervan Mevrouw Gerritsen wil als zij naar huis gaat graag de zorg hebben van de instelling waar haar aanleunwoning bij hoort. Ze doet al regelmatig mee met activiteiten van de instelling. Ze vindt de medewerkers van de instelling erg aardig en verwacht daarom ook goede zorg. Mevrouw Gerritsen heeft graag dat als ze naar huis gaat ook ‘s middags nog even iemand komt kijken of alles goed met haar gaat en of er nog zorg nodig is. Omdat de transferverpleegkundige heeft toegezegd dit aan te vragen is de keus om naar huis te gaan makkelijker geworden voor mevrouw Gerritsen.
48
3.3
De heer Schilder
Dhr. Schilder is gezien in gesprek met transferverpleegkundige Doelgroep: Ouderen na acute ziekenhuisopname
Huidige situatie Meneer Schilder is 66 jaar. Bij hem is een goedaardige hersentumor verwijderd. Door de hersentumor heeft meneer hersenschade opgelopen aan het frontale deel van de hersenen. Hier bevinden zich functies als planning, initiatief, remming en informatieopname. Bij de heer Schilder wordt in het gesprek gemerkt dat de informatieopname beperkt is en dat hij reageert op alles wat in zijn omgeving gebeurt. De heer Schilder heeft daarnaast tijdens de opname een urineweginfectie gekregen waarop hij een delier1 heeft ontwikkeld, waardoor hij met name ‘s nachts agressief kan reageren en overdag in zijn stoel gefixeerd wordt omdat hij kan gaan dwalen. De verwachting is dat het beeld van de heer Schilder nog zal verbeteren en hij in de toekomst zelfstandiger kan functioneren. Voorafgaand aan de opname had de heer Schilder geen hulp. De heer Schilder heeft twee zussen als contactpersoon. Deze zijn niet bij het gesprek aanwezig. Meneer Schilder is uitbehandeld in het ziekenhuis en mag van de artsen de afdeling verlaten.
Informatie over zorgaanbod Meneer Schilder heeft zich niet kunnen informeren over de mogelijkheden van zorg vanwege de beperkte tijd die tussen het besluit van de arts en het bezoek van de transferverpleegkundige zat. Daarnaast is meneer Schilder cognitief ook niet in staat de informatie te begrijpen. Hij begrijpt wel dat hij op deze manier niet terug naar huis kan. Meneer kent geen zorginstelling bij hem in de buurt. Hij denkt wel dat er één in de buurt zit. Het wordt niet duidelijk of meneer Schilder daar ook een voorkeur voor heeft. De transferverpleegkundige noemt een grote zorginstelling bij hem in de buurt en vraagt of het goed is als ze kijkt of daar de zorg geregeld kan worden. Daarnaast bespreekt ze met meneer Schilder dat ze ook aan zijn zussen zal vragen of ze hiermee akkoord zijn. Meneer Schilder vindt dit goed.
Keuzeproces Meneer Schilder heeft niet bewust gekozen voor de zorg. De transferverpleegkundige heeft hem een voorstel gedaan en is sturend. Daarbij is het in de situatie van meneer zo dat hij zorg van een specifieke afdeling nodig heeft. De zorg aan mensen met niet aangeboren hersenletsel wordt maar door een beperkt aantal zorginstellingen geleverd. Er is weinig te kiezen gezien zijn zorgbehoefte.
Eigen wensen en realisatie hiervan Meneer Schilder kan niet zelf aangeven wat hij wil en hij heeft geen keuze gemaakt. Hij laat wel blijken dat hij hoopt op verbetering van zijn situatie en dat de opname tijdelijk zal zijn. Zijn wensen en voorkeuren wat betreft zorg zijn niet bekend. Ook niet duidelijk is of de zorg aansluit bij wat hij wil. De transferverpleegkundige heeft de regie van hem overgenomen, maar treedt wel in overleg met familie.
1
Verwarring, cognitieve problemen en aandachtstoornissen veroorzaakt door lichamelijk lijden.
49
3.4
Mevrouw Van den Berg
Gesproken met: een transferverpleegkundige van een algemeen ziekenhuis Doelgroep: Ouderen na een acute ziekenhuisopname
Huidige situatie Mevrouw Van den Berg is 88. Ze woont nog zelfstandig met haar 92-jarige man. Ze zijn al 66 jaar samen en hebben geen kinderen. Mevrouw heeft sinds enige tijd cognitieve problemen. Het echtpaar heeft thuis de zorg enigszins afgehouden. Ze kregen alleen huishoudelijke hulp en hulp bij het douchen. De politie heeft mevrouw een keer ’s nachts half bloot op straat aangetroffen waarna zij naar het ziekenhuis is gebracht. Haar man heeft niets gemerkt. In het ziekenhuis oogt de vrouw vitaal, ze loopt over de afdeling en ziet er goed uit. Haar gesprekken zijn echter onsamenhangend. Dat is voor de transferverpleegkundige reden om contact te zoeken met haar man om met hem in gesprek te gaan over de zorg die nodig is na opname.
Informatie over zorgaanbod De transferverpleegkundige heeft mevrouw Van den Berg en haar man ervan proberen te overtuigen dat ze niet terug naar huis kon. Dit leverde in eerste instantie weerstand op. Mevrouw wilde bij haar man blijven. De transferverpleegkundige moest haar man erop wijzen dat hij had aangegeven dat hij de zorg voor zijn vrouw niet meer aankon. Toen mevrouw dit hoorde gaf ze aan dat ze dan wel opgenomen wilde worden. Mevrouw van den Berg en haar man zijn door de transferverpleegkundige geïnformeerd over de zorgaanbieders die de benodigde zorg zouden kunnen leveren.
Keuzeproces Meneer Van den Berg wilde graag dat zijn vrouw opgenomen zou worden in het verzorgingshuis waar zijn zus ook verbleef. De psychogeriatrische verpleegafdeling bleek daar echter onlangs gesloten te zijn. De transferverpleegkundige was van mening dat ze het thuis met de huidige zorg niet zouden redden. Toen is geopperd om overbruggingsverblijf te regelen. Het zorgkantoor heeft de overbruggingszorg geregeld. Mevrouw Van den Berg is opgenomen in een psychogeriatrisch verpleeghuis. Deze locatie was de tweede keuze van het echtpaar. Hier gaat het beter met haar en haar man en ze heeft de indruk dat ze hier goed op haar plek is. De transferverpleegkundige heeft meneer Van den Berg geïnformeerd dat hij, tijdens het overbruggingsverblijf, verder kon zoeken naar een oplossing voor hen beiden. Dat bood hem perspectief. De transferverpleegkundige heeft meneer de organisaties aangedragen die zorg en wonen apart hebben, zodat hij daar kan informeren.
Eigen wensen en realisatie hiervan Voor meneer Van den Berg waren de afstand en de bereikbaarheid belangrijke criteria. Ook de bekendheid met de organisatie speelde een rol. Hij wilde graag dat zijn vrouw in hetzelfde verzorgingshuis zou komen als zijn zus. Dit bleek echter niet mogelijk. Mevrouw Van den Berg en haar man wilden het liefst samen blijven wonen. De plaatsen die beschikbaar zijn voor een zorgafhankelijke patiënt met een gezonde partner zijn echter beperkt in de betreffende regio. Hoewel het echtpaar dus heeft geprobeerd op te komen voor hun wensen, hebben zij voorlopig met een alternatief genoegen moeten nemen.
50
3.5
De heer Van den Hoef
Dhr. Van den Hoef is gezien in gesprek met transferverpleegkundige Doelgroep: Ouderen na een acute ziekenhuisopname
Huidige situatie Meneer Van den Hoef is 83 jaar en heeft de ziekte van Parkinson en een oorlogstrauma. De heer Van den Hoef is volledig zorgafhankelijk. Hij is nu opgenomen in het ziekenhuis op verdenking van CVA. Bij onderzoek in het ziekenhuis bleek er geen CVA te spelen, maar bleek meneer een al langer bestaande onbehandelde breuk van de elleboog te hebben. Ook zat er een wond op de elleboog die niet wilde genezen. De orthopeed heeft een spalk gezet. Omdat de orthopeed van mening was dat meneer zo niet naar huis kon is hij opgenomen. Enkele dagen voor deze opname was meneer Van den Hoef uit het ziekenhuis ontslagen na behandeling van een longontsteking. Toen was de inschatting ook al dat hij beter naar een verpleeghuis kon dan terug naar huis. Meneer woont sinds een half jaar in een aanleunwoning en maakt al langere tijd gebruik van een pgb om verpleging en verzorging in te kopen bij een zorginstelling. Zij komen drie keer per dag voor verzorging en komen ‘s avonds nog eenmaal kijken of alles goed gaat. Voor ‘s nachts is particuliere hulp ingekocht via het pgb. Meneer Van den Hoef mag het ziekenhuis verlaten, maar de verpleegkundigen zijn van mening dat meneer niet naar huis kan.
Informatie over zorgaanbod De transferverpleegkundige heeft een gesprek gehad met meneer Van den Hoef. Naar haar mening kan meneer zelf de keuze niet goed maken. Zijn zoon heeft al laten weten ook graag met de transferverpleegkundige te spreken, meneer Van den Hoef vindt dit goed. De zoon is gaan informeren binnen zijn eigen netwerk over de mogelijkheden voor een alternatief voor een verpleeghuis.
Keuzeproces De zoon zegt dat de 24-uurszorg die zij nu geregeld hebben op langere termijn niet is vol te houden als er geen verbetering in de Parkinson wordt gezien. Zijn vader heeft een oorlogstrauma en wordt daarvan ‘s nachts onrustig. De zoon wil echter niet dat zijn vader ‘s nachts gefixeerd wordt in bed om lopen en vallen te voorkomen. Dat zou zijn trauma alleen maar verergeren. Hij wil daarom niet dat zijn vader naar “zomaar” een verpleeghuis gaat. Vanuit het zorgnetwerk rond meneer heeft iemand ervaring met een kleinschalig particulier huis. De zoon wil meneer Van den Hoef hier laten verzorgen met een pgb-ZZP. De zoon heeft al gebeld met het huis.
Eigen wensen en realisatie hiervan Meneer Van den Hoef is tevreden over de zorg die hij nu ontvangt. Een verpleeghuis ziet hij niet echt zitten. Hij vindt dit een erg grote stap en daarnaast kan zijn eigen hulp niet in het verpleeghuis komen helpen. De pgb-hulp is belangrijk voor hem omdat hij dan thuis kan blijven wonen en ‘s nachts iemand bij zich heeft. De belangrijkste overweging bij het kiezen voor een verblijfslocatie is dat de zorg past bij de wensen van meneer Van den Hoef en de noodzakelijke aangepaste benadering vanwege zijn oorlogstrauma. Hij heeft meer uitdaging nodig omdat hij cognitief nog goed is. Daarnaast moet de zorg goed realiseerbaar blijven en thuis lukt dat nu niet meer. Door gebruik te maken van een pgb kan de zoon de gewenste zorg realiseren. Door de regie van de zoon is een ander traject ingezet dan wat de keuze van de transferverpleegkundige zou zijn geweest. 51
3.6
Mevrouw De Koning
Gesproken met: een transferverpleegkundige van een algemeen ziekenhuis Doelgroep: Ouderen na een acute ziekenhuisopname
Huidige situatie Mevrouw De Koning is 51 jaar en heeft zeer ernstige COPD. Ze heeft een indicatie voor verpleging, persoonlijke verzorging, individuele begeleiding en huishoudelijke hulp. Voor deze zorg heeft ze een pgb. De zorg thuis wordt verleend door haar dochter, deze heeft haar baan opgezegd om de zorg te verlenen. Ze heeft zeer frequent longontsteking en is al een aantal keer in het ziekenhuis opgenomen omdat het thuis niet goed ging. De behandelend arts is van mening dat dit te vaak gebeurt en wil haar verplichten thuiszorg in te schakelen.
Informatie over zorgaanbod Het initiatief voor de verandering van de zorg thuis ligt bij de behandelend arts. De transferverpleegkundige heeft vanuit het ziekenhuis de rol om mevrouw De Koning te informeren over de mogelijkheden. Mevrouw De Koning heeft zelf geen andere informatie ingewonnen.
Keuzeproces Mevrouw De Koning had regelmatig onenigheid met haar dochter over de levering van de zorg. Ze wilde graag dat dit beter georganiseerd zou worden maar wilde niet dat haar dochter haar inkomen (in de vorm van het pgb) kwijt zou raken. De transferverpleegkundige ging met mevrouw in gesprek en heeft onderzocht welke mogelijkheden er waren. Mevrouw De Koning woont in een wijk waar weinig thuiszorgorganisaties werken. Ze wil graag zorg van een kleine organisatie omdat ze het belangrijk vindt dat er weinig verschillende mensen bij haar over de vloer komen. Verder vindt ze het erg belangrijk dat er een goede ‘klik’ is met de zorgverlener. Daarom is gekozen voor een kleine zorgaanbieder, die tevens een longverpleegkundige in de wijk heeft. Dit laatste werd door de transferverpleegkundige als aanvullend argument aangedragen. De zorgaanbieder is ingeschakeld voor de verpleging en persoonlijke verzorging. Het pgb is behouden voor de huishoudelijke hulp en de individuele begeleiding.
Eigen wensen en realisatie hiervan Gezien de vele heropnames in het ziekenhuis lijkt het erop dat mevrouw De Koning niet de keuzes heeft gemaakt die het beste zijn voor haar gezondheid. Bij haar beslissingen spelen ook andere afwegingen een rol, zoals het voorzien in een inkomen voor haar dochter. Mevrouw De Koning is wel heel goed in staat zelf aan te geven wat ze wil. Ze heeft, mede op basis van de informatie van de transferverpleegkundige, een bewuste keuze kunnen maken voor de in te schakelen thuiszorg. Toch bleek de thuiszorg in de praktijk al snel niet aan haar verwachtingen te voldoen. Ze vond dat de thuiszorgorganisatie zich teveel met haar bemoeide en wilde haar dochter de zorg weer laten verlenen. De transferverpleegkundige is van mening dat ze niet goed tegen confrontatie kan en geen tegenspraak wil.
52
3.7
Mevrouw Witteveen
Gesproken met: dochter van mevrouw Doelgroep: Ouderen na een acute ziekenhuisopname
Huidige situatie Mevrouw Witteveen is 84 jaar. Ze is hartpatiënt en tevens is bij haar de diagnose Alzheimer gesteld. Mevrouw woont in een aanleunwoning en krijgt wekelijks enkele uren huishoudelijke hulp en ondersteuning bij het innemen van haar medicijnen. Ze is alleenstaand en heeft twee kinderen, waar ze regelmatig contact mee heeft. Pijnklachten in de benen zijn aanleiding om naar het ziekenhuis te gaan voor onderzoek. In het ziekenhuis wordt bovendien een lichte longontsteking geconstateerd. Dit is reden om haar enkele dagen in het ziekenhuis op te nemen. Bij het ontslag uit het ziekenhuis kan ze, naar mening van haar dochter, niet zonder continue ondersteuning terug naar haar eigen woning. Het ziekenhuis was wel van mening dat ze gewoon naar huis toe kon en wilde verder geen ondersteuning regelen. De eerste nacht is een familielid aanwezig geweest om mevrouw Witteveen te helpen.
Informatie over zorgaanbod De dochter heeft over de situatie overleg gehad met de casemanager van de thuiszorgorganisatie. Zelf was mevrouw Witteveen van mening dat ze zich prima alleen kon redden, maar de familie en casemanager constateerden dat dit niet het geval was. De casemanager heeft vervolgens een logeerplek in het naastgelegen verzorgingshuis kunnen regelen. De familie was hierbij niet bekend met alternatieve mogelijkheden.
Keuzeproces De dochter van mevrouw Witteveen heeft voor het regelen van zorg na de ziekenhuisopname ondersteuning gezocht bij de maatschappelijke zorg in het ziekenhuis, de huisarts en de casemanager van de thuiszorg. In het ziekenhuis heeft ze geen hulp gekregen, de casemanager heeft een logeerplek geregeld. Er was hierbij geen sprake van een afgewogen keuze. Het belangrijkste was dát er een oplossing werd gevonden. Mevrouw Witteveen wilde in haar eigen woning blijven en ging onder protest naar de logeerplek. Na enkele weken wende ze aan haar nieuwe situatie.
Eigen wensen en realisatie hiervan De keuzes zijn grotendeels gemaakt door de dochter van mevrouw Witteveen (in overleg met andere familieleden). Mevrouw Witteveen zelf kon haar eigen situatie niet goed inschatten en verzette zich aanvankelijk tegen elke verandering. Na de acute ziekenhuisopname was een snelle beschikbaarheid van een plaats in een verzorgingshuis de belangrijkste overweging. Er was daardoor geen echte keuzevrijheid.
53
3.8
Mevrouw De Kok
Mw. De Kok is gezien in gesprek met transferverpleegkundige Doelgroep:Ouderen na een acute ziekenhuisopname
Huidige situatie Mevrouw De Kok, 83 jaar, is opgenomen met neurologische uitval. Aanvankelijk werd gedacht dat het om een beroerte ging maar na onderzoek blijkt een hersentumor aanwezig. Deze kan niet behandeld worden. Mevrouw De Kok was al slechthorend en kan door de tumor nu ook niet meer praten. Lopen lukt met de steun van iemand anders. Voor de opname woonde mevrouw De Kok alleen en was ze nog volledig zelfstandig. Enkele dagen voor de opname is er nog uitgebreid sinterklaas gevierd bij mevrouw De Kok thuis met veel familie. Mevrouw De Kok heeft geen kinderen maar haar nichten (kinderen van haar zus) zijn erg betrokken bij haar. De tumor kan niet behandeld worden, de verwachting is dat de beperkingen van mevrouw De Kok toe zullen nemen. Ze kan met ontslag uit het ziekenhuis, naar huis gaan is echter niet meer mogelijk dus wordt er gezocht naar zorg met verblijf.
Informatie over zorgaanbod De familie heeft een gesprek gehad met de transferverpleegkundige toen duidelijk was dat zij uitbehandeld was in het ziekenhuis. Mevrouw De Kok kan dit gesprek zelf niet meer voeren. De transferverpleegkundige heeft aangegeven dat er wachtlijsten zijn in de regio en ze verwacht ook buiten de regio te moeten zoeken naar een plek. De familie is daarop zelf met verzorgingshuizen gaan bellen. Zij kwamen er toen achter dat er inderdaad lange wachtlijsten in de regio waren. Daarnaast was het soms erg moeilijk om informatie te krijgen. De instellingen overleggen niet met familie maar alleen met transferverpleegkundige of zorgbemiddelaars.
Keuzeproces De familie vindt het belangrijk dat mevrouw De Kok snel uit het ziekenhuis weg kan. De transferverpleegkundige heeft een plek gevonden in een verzorgingshuis waar mevrouw De Kok haar eigen kamer heeft en kan kiezen om eigen spullen mee te nemen of meubels van het verzorgingshuis te gebruiken. De familie weigert deze plek. De locatie is voor hen niet handig, alle familie woont een andere richting op en daarnaast hebben ze het idee dat er niet is gezocht door de transferverpleegkundige in de regio maar direct is geïnformeerd buiten de regio omdat de plek een kwartier na afloop van het gesprek al gevonden was. Nadat de familie zelf heeft geconstateerd dat er inderdaad lange wachtlijsten in de regio waren, zijn ze nu wel bereid de plek buiten de regio te accepteren maar willen wel dat mevrouw De Kok op de wachtlijst komt om terug naar haar regio te kunnen.
Eigen wensen en realisatie hiervan De familie wil graag zorg die het beste is voor mevrouw De Kok: verblijf in een instelling in de eigen woonplaats. Het liefst in dezelfde instelling waar haar zus nu woont. Dit is belangrijk zodat ze regelmatig bezoek kan krijgen van neven en nichten. Daarnaast heeft de familie liever niet dat mevrouw De Kok nog moet gaan verhuizen als ze eenmaal ergens verblijft, mede omdat niet duidelijk is hoe de levensverwachting nu is. Het weigeren van de plek buiten de regio heeft niet het gewenste resultaat gehad. Uiteindelijk zal mevrouw De Kok toch een plek buiten de regio en verder van familie vandaan krijgen. Ander zorgaanbod is op korte termijn niet beschikbaar.
54
3.9
De heer Klep
Gesproken met: een transferverpleegkundige Doelgroep:Ouderen na een acute ziekenhuisopname
Zorgbehoefte, huidige zorg en sociaal netwerk Meneer Klep is 73 jaar. Hij heeft een grote en ingrijpende operatie gehad vanwege slokdarmkanker. Meneer heeft de eerste weken sondevoeding nodig waarvoor er een sonde is geplaatst. Hij is lichamelijk verzwakt door ziekte en de zware operatie. Hierdoor heeft hij hulp nodig bij algemene dagelijkse verrichtingen en het verzorgen van een grote wond. Meneer moet leren hoe hij zichzelf sondevoeding kan toedienen en hoe hij de sonde kan reinigen. Deze hulp is voor hem geregeld door de transferverpleegkundige. De zorg is tijdelijk nodig en bedraagt in ieder geval 6 weken. Hoe lang hulp bij ADL nodig is hangt sterk af van hoe snel meneer opknapt. Voorafgaand aan de opname ontving meneer geen zorg.
Informatie over zorgaanbod Meneer Klep had zelf duidelijk een voorkeur voor een zorgaanbieder door bekendheid met deze aanbieder in het verleden. Hij heeft zich verder niet laten informeren. De mogelijkheid van een pgb is niet aan de orde geweest.
Keuzeproces Meneer beschikt over de competenties om zelf keuzes te maken, maar de transferverpleegkundige heeft niet het idee dat meneer Klep bewust gekozen heeft uit diverse mogelijkheden voor zorg. Hij had door zijn ziekte en door de operatie deze zorg nodig, er is geen sprake geweest van keuze. De arts en de transferverpleegkundige hebben meneer verteld welke zorg hij nodig heeft. Hij had een duidelijke voorkeur voor een zorgaanbieder, welke is gehonoreerd. Doordat de lijntjes kort zijn met de thuiszorgaanbieder kan alle zorg voor meneer, bij zijn voorkeursaanbieder, in één dag geregeld worden.
Opkomen voor eigen wensen en voorkeuren Meneer Klep had op basis van eerdere ervaringen een voorkeur voor een zorgaanbieder. Hij heeft deze voorkeur bekend gemaakt waarna de transferverpleegkundige de zorg verder geregeld heeft. Meneer ontvangt nu zorg bij de zorgaanbieder waar zijn voorkeur naar uitging.
55
56
4
Gezinnen met een gehandicapt kind
57
58
4.1
Familie Schaap
Gesproken met: moeder van Michiel Doelgroep:Gezinnen met een gehandicapt kind
Huidige situatie Michiel Schaap is een jongen van vijf jaar met autisme. Hij krijgt 2 uur per week begeleiding (bijvoorbeeld speltherapie) van een thuiszorginstelling. Michiel gaat naar de basisschool en heeft een rugzakje. De buurvrouw vangt hem na schooltijd 2 middagen per week op als zijn moeder werkt. De ouders van Michiel moeten extra aandacht besteden aan het stimuleren van hun zoon en bemiddelen bij conflicten met zijn oudere broer. Michiel wordt ’s nachts vaak wakker en slaapt moeilijk in. Daar zijn ouders zo’n twee uur per avond mee bezig en ’s nachts moeten ze een aantal keren naar hem toe.
Informatie over zorgaanbod Bij het kiezen voor de begeleiding heeft de familie Schaap gebruik gemaakt van de deskundigheid van een zorgconsulent van MEE en een onderwijzer op school. Verder hebben zij veel contact met andere ouders o.a. via de NVA. Ze bezoeken regelmatig bijeenkomsten en horen daar waar zorg ‘goed’ is en waar niet. Zo hebben ze via andere ouders en van de MEE vernomen dat de zorgaanbieder waar ze nu voor gekozen hebben goede thuiszorg levert. Ze hebben geen onderzoek bij andere zorgaanbieders verricht. Mevrouw Schaap zou nog wel meerwaarde zien in informatie vanuit scholen over kinderen met een aandoening of beperking. De familie is op de hoogte van de mogelijkheid te kiezen voor een pgb, maar zij hebben bewust gekozen voor zorg in natura.
Keuzeproces De familie Schaap is goed op de hoogte van de mogelijkheden voor zorg en ondersteuning en maken heel bewust keuzes, waarbij ze zich laten adviseren door anderen. Ze hebben voor zorg in natura gekozen omdat ze geen zin hebben in de administratie en verantwoordelijkheid van een pgb. Voor de keuze voor de huidige zorgaanbieder is vooral de ervaring van andere ouders en van de MEE-consulent bepalend geweest.
Eigen wensen en realisatie hiervan De ouders van Michiel weten wat ze willen en hebben daar ook voor gekozen: zorg in natura van de thuiszorginstelling van hun voorkeur. Ze zijn tevreden met de kwaliteit en de continuïteit van deze zorg.
59
4.2
Familie Kuiper
Gesproken met: moeder van Jos Doelgroep:Gezinnen met een gehandicapt kind
Huidige situatie Mevrouw Kuiper is de moeder van Jos. Jos is tweeënhalf en heeft Prader-Willi syndroom. Dit is een zeldzame genetische aandoening die onder andere tot spierslapte en een chronisch hongergevoel leidt. Jos krijgt fysiotherapie, logopedie en ondersteuning en begeleiding op de regulier crèche. Mevrouw Kuiper en haar partner regelen de zorg voor Jos. Op dit moment is mevrouw Kuiper op zoek naar ondersteuning van haar zoon bij het geven van flesvoeding op de crèche.
Informatie over zorgaanbod Mevrouw Kuiper heeft op verschillende manieren gezocht naar informatie over zorg en ondersteuning voor Jos. Ze heeft hulp gezocht bij MEE, in de hoop dat zij zouden uitzoeken welke mogelijkheden er waren voor ondersteuning en hoe zij dit moest regelen. De ondersteuning van MEE viel tegen, mevrouw Kuiper had verwacht uit meer mogelijkheden voor hulp te kunnen kiezen. Het consultatiebureau heeft ook, op eigen initiatief, informatie gegeven. Ze hebben uitgezocht hoe mevrouw Kuiper ondersteuning bij het geven van flesvoeding kon regelen en haar hierop alert gemaakt. Vervolgens is ze op internet gaan zoeken naar informatie. Deze informatie vond ze versnipperd, ze kon moeilijk vinden wat ze zocht. Mevrouw Kuiper weet dat ze in theorie kan kiezen uit verschillende zorgaanbieders en voor een pgb. Het pgb had haar voorkeur, echter dit was niet mogelijk gezien de pgb-stop in de tweede helft van 2010.
Keuzeproces Mevrouw Kuiper kiest samen met haar partner zeer bewust voor de zorg die Jos krijgt. Hierbij heeft ze hulp gekregen van het consultatiebureau, van crècheleidsters en van MEE. Knelpunten bij het maken van de keuze waren dat ze geen pgb kon krijgen en daardoor niet het gevoel had te kunnen kiezen wie de zorg zou leveren. Verder weet ze niet goed waar ze terecht kan voor adequate informatie en ondersteuning. Daarbij heeft ze specifieke wensen ten aanzien van een hulpverlener: deze moet kennis hebben van de aandoening van Jos. Mevrouw Kuiper heeft het gevoel dat ze hierin niet veel te kiezen te heeft.
Eigen wensen en realisatie hiervan Het is duidelijk dat mevrouw Kuiper weet wat ze wil voor haar zoon: “Ik weet wat ik wil. Maar ik weet niet hoe het te regelen en welke indicatie ik nodig heb”. Dat ze weet wat ze wil heeft (nog) niet tot de gewenste zorg geleid. Ze is niet tevreden over de geboden zorg in natura voor de ondersteuning van Jos bij het voeden op de crèche. Er waren veel wisselende medewerkers, ze waren geregeld onbekwaam en afspraken werden niet nagekomen. Het liefst zou ze via een pgb hulp inhuren van bijvoorbeeld een crèche leidster die haar zoon extra begeleiding kan geven. Ze denk met een pgb wel de benodigde expertise te kunnen inschakelen. Dat de pgb-stop nu is opgeheven biedt daarom mogelijkheden.
60
4.3
Familie Bosch
Gesproken met: vader en moeder van Marijke Doelgroep:Gezinnen met een gehandicapt kind
Huidige situatie Marijke Bosch is drieënhalf jaar en heeft het Prader-Willi syndroom. Ze loopt hierdoor achter in haar ontwikkeling. In haar eerste levensjaar heeft Marijke sondevoeding gekregen waarvoor gebruik gemaakt is van een pgb. Dat heeft het ziekenhuis geregeld. Voor persoonlijke verzorging heeft de familie ook een pgb gehad. Momenteel gebruikt Marijke homeopathische middelen in verband met schildklier en groei. Ook krijgt ze wekelijks fysiotherapie en logopedie. Haar ouders leveren de benodigde ondersteuning en maken hiervoor geen gebruik van ZIN of een pgb. De familie Bosch is nu op zoek naar een geschikte, reguliere school voor hun dochter via een rugzakje.
Informatie over zorgaanbod De ouders van Marijke zijn lid van de Prader-Willi vereniging, maar doen hier weinig mee. Het is voor hen geen bron van informatie. De familie geeft aan niet actief op zoek te gaan naar informatie over zorgaanbod en hier ook geen behoefte aan te hebben: “Het gaat nu heel goed, we behandelen haar als een gewoon kind. Dus nu hebben we nog geen advies nodig”. Desgevraagd meldt vader wel op internet te kijken, bijvoorbeeld op de website van MEE. Er wordt ook actief gezocht naar een geschikte school. In verband met de schoolkeuze wordt overlegd met individueel begeleiders. De ouders van Marijke weten op dit moment niet welke ondersteuning ze in de toekomst kunnen krijgen of nodig hebben. Ze verwachten niet in aanmerking te komen voor een pgb maar geven ook aan hier onvoldoende zicht op te hebben. Ook weten ze niet hoe de ondersteuning op school eruit zal zien. Ze vertrouwen hierbij op het advies van de school.
Keuzeproces De familie beslist welke ondersteuning hun dochter krijgt. Zij denken hierbij niet veel na over de toekomst, ook omdat ze niet weten welke ondersteuningsbehoefte hun dochter dan zal hebben. Ze vinden vooral hun weg via via, veel praten en vragen stellen. Ze ervaren hierbij geen knelpunten. Ze hebben geen behoefte aan uitgebreide informatie en ondersteuning hierbij. Ze vertrouwen erop dat zij de juiste keuze voor dochter kunnen maken.
Eigen wensen en realisatie hiervan De ouders van Marijke vinden het belangrijk dat de zorg van goede kwaliteit is en lokaal is geregeld. Verder luisteren zij naar advies van anderen en naar hun eigen gevoel. Omdat zij niet tevreden waren over de reguliere zorg zijn zij op zoek gegaan naar een homeopathisch aanbod. De combinatie homeopathisch en regulier heeft goed uitgepakt. Te concluderen is dat zij effectief voor hun eigen wensen zijn opgekomen. Ze geven anderen dan ook het advies om ‘kritisch te blijven, te blijven zoeken, en gewoon weg te gaan als het niet klikt met een hulpverlener’. De ouders twijfelen er overigens wel aan of het hun zal lukken hun ideale school te vinden: namelijk een school in de buurt met een klasje speciaal voor leerlingen die extra zorg nodig hebben.
61
4.4
Familie Hussain
Gesproken met: moeder van Imraan Doelgroep:Gezinnen met een gehandicapt kind
Huidige situatie Imraan is 4 jaar en heeft het Syndroom van Down. Hij heeft continu toezicht en begeleiding nodig, evenals persoonlijke verzorging. Vanaf zijn eerste jaar heeft hij een pgb. Zijn ouders kopen hiermee begeleiding en persoonlijke verzorging in voor enkele uren ondersteuning thuis. Imraan heeft ook zorg in natura voor begeleiding op een speciaal kinderdagverblijf. Hij gaat 4 dagen per week naar speciaal kinderdagverblijf en 1 dag naar een reguliere crèche.
Informatie over zorgaanbod Mevrouw Hussain heeft al langere tijd contact met MEE. Zij denken nu bijvoorbeeld mee in de schoolkeuze. De steun van MEE geeft haar het gevoel dat ze het niet alleen hoeft te doen. Inhoudelijke informatie zoeken de ouders zelf. Bijvoorbeeld via nieuwsbrieven van ouderverenigingen, via het eigen netwerk en moeder zoekt regelmatig op internet. ‘We kunnen redelijk veel dingen zelf regelen’.
Keuzeproces Er is door de ouders bewust gekozen vooreen pgb omdat zij hechten aan eigen regie en Imraan zo lang mogelijk thuis willen laten wonen. Via een oudervereniging, marktplaats en via haar eigen netwerk heeft mevrouw Hussain zelf hulpverleners gevonden. In een eerdere situatie was er behoefte aan extra ondersteuning vanwege een stressvolle gezinssituatie. Zij konden toen echter geen extra ondersteuning geïndiceerd krijgen omdat de situatie van Imraan zelf niet veranderd was. In deze situatie heeft het gezin weinig keuzevrijheid ervaren, en afhankelijkheid van zorgaanbieders. Nu, met het pgb, wordt wel keuze ervaren: ‘als je niet tevreden bent met de hulpverleners is dat makkelijk op te lossen’. Echter, het pgb biedt geen ongelimiteerde keuze omdat het budget beperkt is en niet alle vormen van ondersteuning vergoed worden. De familie heeft verder niet het idee veel keuze te hebben in aanbod van een speciaal kinderdagverblijf, omdat ze aan de regio gebonden zijn. Bij het maken van een keuze heeft mevrouw Hussian veel gehad aan de informatie die ze zelf heeft gevonden en het bekijken van locaties. Een knelpunt is echter dat het veel tijd en energie kost om de informatie te vinden. Ook de veranderende en ingewikkelde regelgeving is een knelpunt. ‘Je moet van goeden huize komen om je weg te vinden. Veel gezinnen zullen hier op afhaken. Dan heb je geen keuze want dan krijg je zorg in natura.’
Eigen wensen en realisatie hiervan De familie Hussain hecht veel waarde aan regie bij het kiezen van hulpverleners en kan deze regie ook realiseren dankzij het pgb. Bij het kiezen voor hulpverleners zijn de kwaliteit van de zorg, de flexibiliteit en het contact met en de persoonlijkheid van de hulpverlener van groot belang voor het gezin. Over het speciaal kinderdag verblijf is mevrouw Hussain redelijk tevreden en soms ontevreden, maar zij kan niet kiezen voor een ander dagverblijf vanwege onvoldoende aanbod in de buurt. Het liefst zou zij deze zorg (begeleiding groep) ook met een pgb inkopen maar dat is tegen de regels van het pgb.
62
4.5
Familie Van Vliet
Gesproken met: moeder van Joep Doelgroep:Gezinnen met een gehandicapt kind
Huidige situatie De vijfjarige zoon van mevrouw Van Vliet heet Joep en heeft het syndroom van Down, een meervoudig complexe beperking en gedragsproblemen. Joep heeft 1 op 1 begeleiding nodig bij alle dagelijkse levensverrichtingen. Al zijn hele leven ontvangt hij ondersteuning in natura en sinds drie jaar via pgb. Joep gaat 4,5 dag per week naar een pedagogisch centrum. Daarnaast heeft hij een pgb voor persoonlijke verzorging en begeleiding. Hulpverleners worden thuis ingehuurd. Mevrouw Van Vliet ervaart weinig steun en hulp van het sociale netwerk.
Informatie over zorgaanbod De familie is in het verleden door MEE ondersteund en geadviseerd over de zorg voor Joep. Mevrouw Van Vliet is echter niet erg tevreden over de deskundigheid van MEE en gaat liever zelf op zoek naar informatie. Nu denken de hulpverleners die thuis ondersteuning bieden en waar het gezin een goede band mee heeft, mee over de zorg en adviseren hierin. Eens per drie maanden komt de begeleidster van het dagcentrum bij hen thuis overleggen. Ook oma is ook nauw betrokken en denkt mee over de ondersteuning. Mevrouw Van Vliet zoekt informatie op internet. Bijvoorbeeld over het pgb en om hulpverleners te vinden. Maar ook om zorginstellingen op te zoeken. Het geeft haar inzicht in de mogelijkheden en vervolgens gaat ze verder op onderzoek om meer informatie te verzamelen.
Keuzeproces Mevrouw Van Vliet heeft bewust gekozen voor zorg thuis via een pgb, na overleg met het CIZ en artsen. Ze vindt het belangrijk om te kunnen beslissen over wie er over de vloer komt. Zij beslist in overleg met haar partner en de andere kinderen over de hulpverleners, ze vindt het belangrijk dat de hulpverleners ook een klik met het hele gezin hebben. Het pgb kent echter beperkingen van de keuzemogelijkheden. Vanwege de kosten en de hoge eisen die zij stelt aan de hulpverleners ervaart zij toch weinig keus te hebben. Ze voelt zich erg afhankelijk van de financiële kaders van het pgb. De moeder van Joep ervaart ook weinig keuzemogelijkheden wat betreft de keuze voor een dagcentrum. Er was maar 1 dagcentrum dat in de buurt was en waar ze haar zoon wilden aannemen.
Eigen wensen en realisatie hiervan Mevrouw Van vliet is tevreden over de keuzes die zij heeft gemaakt. Zij is tevreden over het dagcentrum maar vindt het pgb te krap. De ondersteuning thuis is goed voor zoon, maar het is een belasting voor het gezin. Het zoeken naar geschikte hulpverleners is soms lastig. Mevrouw Van vliet is kritisch, zij wil dat hulpverleners meedenken, initiatief durven nemen, en ook aandacht hebben voor de andere gezinsleden. Maar de ‘klik’ met Joep is het belangrijkst.
63
4.6
Familie Driessen
Gesproken met: moeder van Thijs Doelgroep:Gezinnen met een gehandicapt kind
Huidige situatie Thijs is 6 jaar en heeft hersenbeschadiging opgelopen tijdens de bevalling. Hij is spastisch, praat niet en heeft gedragsproblemen. Hij heeft bij alles hulp nodig, heeft veel structuur nodig en moet voortdurend in de gaten gehouden worden. Het gezin had aanvankelijk zorg in natura, wat na 1 jaar is omgezet naar een pgb. Thijs heeft eerst op een orthopedagogisch kinderdag- centrum gezeten. Hij heeft ook integrale vroeghulp gehad toen hij 3 was. Sinds hij 5 jaar is gaat hij naar een ZMLK school. Verder kopen zijn ouders incidenteel zorg in voor begeleiding aan huis en voor het logeren. Tenslotte maakt hij gebruik van hulpmiddelen: een achterwaartse rollator, multifunctionele stoel, driewieler, statafel en duofiets.
Informatie over zorgaanbod De ouders van Thijs hebben alles zelf uitgezocht. Ze zijn wel in gesprek gegaan met andere ouders om ideeën uit te wisselen en krijgen informatie van belangenorganisatie Naar Keuze, waar ze lid van zijn. Verder gaan ze vooral veel op zoek naar informatie op internet. Daar zoeken ze naar mogelijkheden en ideeën om duidelijk te krijgen wat het beste bij hun past en het aanbod kritisch te kunnen beoordelen. Toen een hulpverlener niet goed beviel is mevrouw Driessen zelf op zoek gegaan naar ander aanbod. De familie is op de hoogte van de verschillende keuzemogelijkheden (zorg thuis of in een instelling, een pgb of ZIN) en hebben hierbij ook een duidelijk beeld van wat ze willen en wat niet.
Keuzeproces De ouders van Thijs kiezen bewust zelf en hebben de volledige regie. Vooral vanaf het moment dat ze een pgb hebben, waarvoor gekozen is na slechte ervaringen met ZIN. Bij het kiezen voor zorg wordt waar nodig overlegd met de school en andere ouders. Daarbij laten ze zich in hun keuzen ondersteunen door informatie die ze vinden op internet. Bij het kiezen voor een hulpverlener laten ze zich leiden door hun gevoel: het moet “klikken”. De familie is zeer tevreden met de keuzemogelijkheden die het hebben van een pgb met zich meebrengt. Een knelpunt is dat de wachtlijsten voor logeeropvang de keuze beperken. Daarom gaan ze zelf een logeeropvang (en dagopvang)opzetten. Als verbetermogelijkheid noemt de familie dat de indicatiestelling individueler, gerichter, meer passend op de persoon zou moeten. En een kleinschaliger en klantgerichter zorgaanbod.
Eigen wensen en realisatie hiervan De familie weet wat ze wil: individuele, kleinschalige zorg waar ze zelf de regie over kunnen voeren. Dit hebben ze met het pgb kunnen realiseren. Wat nu nog ontbreekt is een meer geschikte logeeropvang. Hierbij zijn wachtlijsten een knelpunt.
64
4.7
Familie Yilmaz
Gesproken met: moeder van Noa Doelgroep:Gezinnen met een gehandicapt kind
Huidige situatie Noa is 4 jaar en heeft Angelman syndroom (een aangeboren stoornis die tot een verstandelijke beperking leidt), epilepsie en een slaapstoornis. Haar moeder, mevrouw Yilmaz, is alleenstaand en moet zelf de zorg voor haar dochter regelen. Ze heeft af en toe oppas via de vrijwillige oppascentrale. Noa heeft intensieve verzorging en begeleiding nodig. Ze gaat naar een KDC (alle dagen) en ze heeft buitenschoolse opvang bij het logeerhuis. Hier logeert ze ook af en toe. Verder maakt ze gebruik van diverse hulpmiddelen.
Informatie over zorgaanbod Voorafgaand aan het kiezen voor zorg voor Noa heeft mevrouw Yilmaz zich laten informeren door MEE, de kinderarts en de maatschappelijk werker. Ook is ze lid van de Angelman vereniging. Verder verdiept ze zich enigszins in de mogelijkheden via internet en folders, maar geeft aan weinig tijd, ruimte, mogelijkheden en energie te hebben om dingen anders te gaan doen. Ze beschikt niet over informatie omtrent andere keuzemogelijkheden, heeft geen zicht op welke zorgaanbieders er nog meer zijn. Ze weet wel dat ze ook voor een pgb had kunnen kiezen maar dit is haar afgeraden door de MEE-consulente.
Keuzeproces Mevrouw Yilmaz beslist zelf welke zorg Noa krijgt maar is in haar keuze wel wat gestuurd door de MEE consulente. Deze heeft ZIN en een bepaalde zorgaanbieder geadviseerd. Ze heeft bewust gekozen voor een KDC vanwege de buitenschoolse opvang in het naastgelegen logeerhuis. Het daadwerkelijk gaan bekijken van het KDC, het proeven van de sfeer, heeft haar geholpen bij het maken van een keuze. Ze is niet tevreden over het aanbod waar ze uit heeft kunnen kiezen. De voorlichting en informatie van de MEE consulente was eenzijdig en sturend. Omdat ze het als alleenstaande werkende moeder te druk heeft om zich te verdiepen in het aanbod en overal achteraan te gaan, is er maar beperkt sprake van regie en keuzemogelijkheden.
Eigen wensen en realisatie hiervan Mw,. Yilmaz weet wat ze wil voor Noa: een goede buitenschoolse opvang die aansluit op het kinderdagcentrum. Of om 7.30 uur iemand in huis die zorg verleent totdat ze opgehaald wordt voor het kinderdagcentrum en er weer is als ze thuiskomt ’s middags. Het moet gaan om zorg in de breedste zin van het woord: niet alleen helpen/verzorgen maar ook spelen, op schoot zitten, het gevoel geven dat ze welkom is. Over het huidige KDC is ze tevreden, over de logeeropvang echter niet: slechte kwaliteit, slechte sfeer en communicatie. Wat voor mevrouw Yilmaz belemmerend werkt bij het realiseren van haar wensen is dat, als ze haar wensen uitspreekt, ze reacties van haar omgeving (MEE consulent, arts, medewerkers KDC/Logeerhuis) krijgt als “dat is moeilijk hoor” of “dat wordt lastig”. Ook haar situatie als alleenstaande werkende moeder bemoeilijkt dit.
65
4.8
Familie Albers
Gesproken met: moeder van Lisa Doelgroep:Gezinnen met een gehandicapt kind
Huidige situatie Lisa Albers is 4 jaar en heeft een verstandelijke beperking als gevolg van een zeldzame chromosoomafwijking en epilepsie. Ze heeft bij alle algemene dagelijkse levensverrichtingen ondersteuning en hulp nodig. Ook moet haar epilepsie in de gaten gehouden worden. Lisa ontvangt sinds 2 jaar zorg in natura. Ze gaat 5 dagdelen naar een ODC (orthopedagogisch dagcentrum). Verder komt een pedagogisch medewerker van de MEE thuis met haar spelen, gaat ze regelmatig naar de neuroloog en heeft ze logopedie en fysiotherapie. Ze gaat 1 dag in de week naar een regulier kinderdagverblijf in de buurt.
Informatie over zorgaanbod De familie heeft informatie en tips van Mee gekregen. Ook zoeken ze informatie bij de EVN (epilepsie vereniging Nederland) voor herkenning van de epilepsie aanvallen en bij de vereniging Zeldzaam. Verder zoekt mevrouw Albers bijna dagelijks op internet, via google, en leest folders. Ze geeft aan dat ze het fijn vindt om veel te weten. Tegelijkertijd geeft ze toe niet te weten wat er allemaal mogelijk is qua zorgaanbod. Ze zoekt op internet maar vindt het lastig hier wijs uit te worden. In haar ervaring is er in de regio weinig keus. Mevrouw Albers ziet geen mogelijkheden om zorg thuis te krijgen en denkt dat ze alleen voor een instelling kan kiezen. Ze weet dat ze wel voor een pgb kan kiezen maar verwacht dat ze er hierdoor op achteruit zal gaan.
Keuzeproces Mevrouw Albers beslist welke zorg Lisa krijgt. Ze heeft overleg en advies gehad van de neuroloog, een zorginstelling en de MEE. Ze is bij verschillende locaties voor dagbesteding geweest en heeft samen met haar dochter gekozen voor de meest geschikte locatie die het beste aanvoelde. Ze ervaart echter wel beperkt te zijn geweest in haar keus door gebrek aan geschikt aanbod in de nabijheid. Lisa heeft nu veel reistijd, weinig activiteiten thuis en geen contacten in de buurt. Moeder had haar dochter graag naar een reguliere school in de buurt laten gaan maar dat is niet gelukt. Er lijkt daardoor weinig te kiezen te zijn. Mevrouw Albers zou achteraf meer informatie gehad willen hebben over de mogelijkheden van reguliere kinderopvang en de consequenties van een ODC (maakt de overstap naar regulier onderwijs moeilijker).
Eigen wensen en realisatie hiervan Mevrouw Albers is niet geheel tevreden over de dagbesteding van haar dochter. Ze wil graag onderwijs voor haar dochter dat zo regulier mogelijk is en zo dicht mogelijk bij huis. Door onvoldoende informatie en gebrek aan ervaren keuzemogelijkheden is dit niet gelukt. Ze geeft aan dat als ze vooraf meer had geweten, ze had gekozen voor het MKD of voor regulier met extra hulp. Ze adviseert anderen dan ook als volgt: “Als je dochter nog zo jong is ben je nog niet bezig met de basisschool en dat moet eigenlijk wel. Praat met andere ouders en denk vooruit!” Reguliere scholen durven het nu niet aan met haar dochter.
66
4.9
Familie Pieters
Gesproken met: moeder van Jacco Doelgroep:Gezinnen met een gehandicapt kind
Huidige situatie Mevrouw Pieters is de moeder van Jacco. Jacco is 5 jaar en heeft het Syndroom van Down en astma. Hij heeft op alle terreinen ondersteuning nodig. Ze heeft al 3 jaar een pgb en koopt daar alle zorg mee in. Jacco is 2 ochtenden naar een reguliere peuterspeelzaal gegaan en gaat nu naar een reguliere (antroposofische) school. Verder krijgt hij logopedie en ook ondersteuning en hulp van buurtgenoten.
Informatie over zorgaanbod Mevrouw Pieters heeft veel zelf uitgezocht bij het zoeken naar geschikte hulp voor haar zoon. Ze leest veel en zoekt via google op internet. Zo is ze er achter gekomen dat er een pgb bestaat en heeft ze informatie over bepaalde methoden van ondersteuning ontdekt. Van Naar keuze heeft ze goede informatie en ondersteuning bij het pgb gekregen. Door zelf informatie te zoeken komt ze er achter wat er allemaal is en wat bij hen past. Eerder hebben ze ook informatie gevraagd bij MEE, maar daar vonden ze dat ze niet goed geholpen werden. Er was onvoldoende begrip voor hun wensen.
Keuzeproces De ouders van Jacco kiezen zeer bewust voor de zorg voor Jacco. De eerste zes weken na zijn geboorte zijn ze naar eigen zeggen slecht geholpen door het reguliere circuit. Ze ervoeren dat hun mening en keuzes niet werden gerespecteerd en hebben daardoor weinig vertrouwen in de reguliere zorg. Ze hebben daarom gekozen voor een pgb en zijn tevreden met de keuzemogelijkheden die ze daardoor hebben. Ze hebben ondersteuning bij het kiezen gekregen van een antroposofische kinderarts en maken gebruik van hun eigen netwerk. Ze kopen de zorg in die bij hen past.
Eigen wensen en realisatie hiervan De familie Pieters wil zoveel mogelijk zelf voor hun kind zorgen met behulp van hun eigen netwerk. Ze vinden het belangrijk dat er aandacht is voor zelfvertrouwen en zelfredzaamheid van het kind. Ook moet er een klik zijn met een hulpverlener en moet die volgens dezelfde visie werken. Door zelf de regie te nemen is de familie er goed in geslaagd de zorg te regelen voor hun zoon die aan deze wensen tegemoet komt. Ze zouden daarbij graag een hoger pgb hebben om de mogelijkheden voor ondersteuning te vergroten.
67
4.10
Familie Abraham
Gesproken met: pleegmoeder van Kim Doelgroep:Gezinnen met een gehandicapt kind
Huidige situatie Kim is een meisje van zes jaar met een licht verstandelijke beperking, hechtingsproblematiek en gedragsproblematiek. Zij is in het kader van een crisisplaatsing bij een pleeggezin geplaatst, maar verblijft daar inmiddels drie jaar. Haar pleegouders hebben een pgb aangevraagd om ontlast te kunnen worden. Hiermee wordt individuele begeleiding ingekocht. Kim ontvangt ook groepsbegeleiding en maakt gebruik van logeeropvang. Tevens gaat zij naar een reguliere basisschool met een rugzakje.
Informatie over zorgaanbod De pleegzorgorganisatie heeft de familie voorgesteld om een pgb aan te vragen. De pleegouders zijn al wat ouder en kunnen wel wat ondersteuning gebruiken. Ze hebben met een ouder pleegkind ook ervaring gehad met een pgb en dat was toen goed bevallen. De pleegouders geven aan dat veel informatie automatisch wordt aangeboden. Zij hoeven zelf nauwelijks op zoek te gaan. Als er eens een vraag is, vinden zij altijd wel iemand die het antwoord weet. Zij zijn lid van verschillende patiëntenorganisaties, lezen de verenigingsbladen en bezoeken informatieavonden van MEE en patiëntenorganisaties. Ook vinden zij hun weg via internet en hebben frequent contact met de pleegzorgwerker en voogd van de pleegzorgorganisatie.
Keuzeproces De pleegouders hebben bewust gekozen voor de inzet van ondersteuning omdat zij op leeftijd zijn. Zij beslissen over de zorg in overleg met de gezinsvoogd en pleegzorgwerker en (voor zover mogelijk) met de biologische moeder van Kim. De pleegouders melden tevreden te zijn met de keuzemogelijkheden die zij hebben.
Eigen wensen en realisatie hiervan De familie Abraham heeft succesvol de regie gevoerd over de gewenste zorg voor Kim, waarbij zij zowel de kwaliteit van de zorg als hun eigen belangen hebben meegewogen. Toen bleek dat het Bureau Jeugdzorg aan de kennis van de problematiek van Kim ontbrak, zijn zij overgestapt naar de huidige pleegzorgorganisatie die wel die kennis heeft. Om zichzelf te ontlasten hebben zij een pgb aangevraagd. Zij zijn tevreden over de huidige zorg en begeleiding. Wat zij hierbij belangrijk vinden is goede communicatie met de hulpverleners en de vrijheid om zelf geschikte hulpverleners te zoeken (en niet gebonden te zijn aan een erkende instelling waar de prijzen hoger liggen), en de continuïteit van de zorg.
68
4.11
Familie Hoogerwerf
Gesproken met: moeder van Lucas Doelgroep:Gezinnen met een gehandicapt kind
Huidige situatie Lucas, vijf jaar oud, heeft Prader Willi syndroom en een verstandelijke beperking met autistische kenmerken. Zijn moeder geeft aan dat hij bij alles ondersteuning nodig heeft en niets zelf kan. Mevrouw Hoogerwerf heeft 4 jaar lang een pgb gehad maar dat is nu stop gezet. Ze heeft bezwaar aangetekend maar dat is niet toegewezen.
Informatie over zorgaanbod Het gezin was ervan op de hoogte dat zij de keuze hadden tussen zorg in natura en een pgb, er is gekozen voor een pgb. Het gezin heeft hulp gehad van een particulier bureau dat adviseert bij gebruik van een pgb. Dit heeft ze goed geholpen, mevrouw geeft aan dat het voor haar ondanks haar goede opleiding niet helder was war ze het pgb aan mocht besteden. Verder is het gezin lid van de Prader Willi vereniging en ze hebben een keer MEE om een advies gevraagd, wat niet goed is bevallen. Ze hebben schriftelijke informatie van het CIZ gehad maar zeggen daar niet wijzer van te zijn geworden. Van Per Saldo hebben ze wel goede informatie gekregen over de bezwaarprocedure. Het gezin zou behoefte hebben gehad aan meer ondersteuning van hun arts over de behandeling van de aandoening van Lucas. Ook zouden ze meer advies en ondersteuning willen van het CIZ. Ze vinden de regels van de AWBZ veel te gecompliceerd.
Keuzeproces De familie Hoogerwerf heeft voorheen gekozen voor een pgb om begeleiding thuis mee in te kopen. Dit werkte goed, ook aangezien beide ouders werken en Lucas vaak ziek is. Bij het beheren van hun pgb zijn ze goed geholpen door een particulier bureau. Er is niet gekozen voor een medisch kinderdagverblijf omdat dit niet nodig werd geacht. Nu de ouders sinds kort geen pgb meer krijgen ervaren zij zeer beperkt te zijn in hun keuzemogelijkheden. Zij geven aan dat hun zoon specifieke begeleiding nodig heeft op het gebeid van medicijnen en dieet. Zij moeten nu echter alles zelf betalen en steeds maar weer zoeken hoe ze de dingen kunnen oplossen. Het helpt dat Lucas voor halve dagen naar het reguliere onderwijs om de hoek gaat. Deze school denkt mee en helpt bij het zoeken naar oplossingen.
Eigen wensen en realisatie hiervan Ondanks dat ze geen pgb meer hebben zijn de ouders van Lucas tevreden over de huidige zorg. Ze hebben alles zelf geregeld en voeren volledig eigen regie. Dit vinden ze erg belangrijk. Ze hebben weinig vertrouwen in MEE en in de zorgverlening. Ze zouden wel graag meer begeleiding thuis willen zodat ze wat meer aandacht kunnen geven aan hun andere zoon en eventueel minder kunnen gaan werken. Ze zijn nu afhankelijk van oma en andere oppassen.
69
4.12
Familie Bartens
Gesproken met: moeder van Jeroen Doelgroep:Gezinnen met een gehandicapt kind
Huidige situatie Jeroen Bartens is 4 jaar en heeft het Angelman syndroom en epilepsie. Hij kan (nog) niet lopen en praten en heeft ondersteuning nodig bij alles. Hij gaat naar een kinderdagcentrum en krijgt tevens fysiotherapie, logopedie en ergotherapie. Ook maakt hij gebruik van logeeropvang en krijgt het gezin vrijwillige zorg thuis. Alle zorg is in natura.
Informatie over zorgaanbod Het gezin heeft hulp gehad van de MEE met de indicatie aanvraag en met het zoeken van een kinderdagcentrum en een vrijwilligster. Ook zijn ze lid van de Angelman vereniging. Hiervan krijgen ze informatie door middel van een brochure en de hyves site: daar vinden ze heel veel praktische tips. Ook raadplegen ze de website van MEE. De familie Bartens is op de hoogte van de mogelijkheid om een pgb aan te vragen, maar zij hebben gekozen voor zorg in natura. Daarbij hebben zij zich geïnformeerd over verschillende kinderdagcentra en hebben diverse locaties bezocht.
Keuzeproces De ouders hebben bewust gekozen voor zorg in natura en de locatie van het kinderdagcentrum op basis van het bezoeken van meerdere locaties. Ze hebben gekozen voor de locatie waar meer beroepskrachten zijn en waar ook fysiotherapie wordt geleverd. Dus vanuit praktische overwegingen en omdat het goed is voor de ontwikkeling van hun zoon. De ouders geven aan dat hun indrukken en het contact met de mensen op de locatie de doorslag geeft voor de keuze. De ouders waren tevreden over de mogelijkheden waaruit zij konden kiezen. Als knelpunt ervaren zij de wachtlijsten voor logeeropvang.
Eigen wensen en realisatie hiervan De ouders van Jeroen hebben de regie gevoerd over de zorg en ondersteuning voor hun zoon. Ze zijn tevreden over het huidige kinderdagcentrum. Hun belangrijkste overwegingen bij het kiezen voor deze locatie waren de professionaliteit en kwaliteit van de zorg en dat het ‘goed voelt’. De familie geeft aan goed contact met en het vertrouwen kunnen hebben in de hulpverleners zeer belangrijk te vinden. Aanvullende wensen van het gezin zijn langere opvanguren, meer logeeropvang en meer therapieën en zodat Jeroen zich beter kan ontwikkelen.
70
5
Jongeren met een verstandelijke beperking
71
72
5.1
Tom en Mark
Gesproken met: ouders van Tom en Mark Doelgroep: Jongeren met een verstandelijke beperking
Huidige situatie Tom en Mark zijn 21 en 22 jaar. Zij hebben het fragiele X syndroom, een verstandelijke beperking en gedragsproblemen. Zij hebben 24 uur per dag ondersteuning nodig. Tom en Mark wonen in een eigen huis, dat geschakeld is met het huis van hun ouders. Met een pgb kopen de ouders van Tom en Mark begeleiding in voor overdag. Er zijn drie vaste hulpverleners in dienst voor de ondersteuning. ’s Nachts en in het weekend leveren de ouders de benodigde ondersteuning. Eén weekend per maand maken Tom en Mark gebruik van logeerzorg. Een week per jaar logeren ze (in de vakantie) in een instelling. Tom en Mark ontvangen beide 4,5 dag per week dagbesteding in natura. Vanuit de Wmo ontvangen zij hulp bij het huishouden.
Informatie over zorgaanbod De ouders hebben informatie over het zorgaanbod gezocht en gevonden bij Naar-Keuze, De Sleutel en Kansplus. Een zorgaanbieder in de woonplaats heeft bij de gemeente al vaak huizen aangevraagd voor mensen met een verstandelijke beperking. Doordat de gemeente al had gewerkt aan een visie hebben de ouders hiervan profijt gehad toen zij zelf een huis voor hun zonen gingen bouwen. De ouders van Tom en Mark hebben baat gehad bij voorlichtingsbijeenkomsten over het ZZP van Naar Keuze/Per Saldo. De informatie gebruiken ze bij het beheren van het pgb. Zo hebben ze nieuwe indicaties aangevraagd en de ZZP’s omgezet naar pgb’s. De ouders van Tom en Mark kennen alle zorgaanbieders in de regio.
Keuzeproces De ouders van Tom en Mark maken de keuzes op het gebied van zorg voor hun zonen. De ouders willen hun zoons zo lang mogelijk thuis laten wonen omdat ze het daar goed hebben. Vrienden en zorgverleners hebben hen veel steun en vertrouwen gegeven. De ouders hebben de volledige regie en hebben hun wensen in de zorg goed kunnen realiseren dankzij het pgb. Ze ervaren dit als een voorrecht. De pgb’s betekenen wel veel administratief werk voor de ouders en ‘regelmatig een avondje puzzelen’.
Eigen wensen en realisatie hiervan Een belangrijke overweging bij het kiezen voor een pgb was dat de ouders de zorg zelf konden inrichten en dus de eigen regie konden voeren. Kwaliteit van de zorg en continuïteit van zorgverleners zijn bepalend geweest bij de keuze voor de huidige zorg. Voor de dagbesteding hebben nabijheid en klantvriendelijkheid ook een rol gespeeld. De ouders hebben door gebrek aan aanbod veel moeite moeten doen om passende dagbesteding te vinden voor Tom en Mark. In de regio is een tekort aan medische gedragsbehandeling (een psychiater die iets weet van Fragiele X, gedragsproblemen en goede medicatie) en dat ervaren de ouders als groot knelpunt bij het realiseren van goede zorg. Een groot knelpunt is ook de administratieve belasting rond indicaties en het pgb. De ouders zijn tevreden met de huidige woonsituatie en zorg en hopen deze situatie nog lang te kunnen voortzetten. Ze zijn een gezin met een gewoon huishouden en een kleine groep verzorgers. Wel vragen de ouders zich af wie de zorg voor Tom en Mark over kan nemen als zij de zorg later wegens gezondheidsredenen niet meer aan kunnen. Ook zijn de ouders voor de voortzetting van de huidige situatie aangewezen op het budget van het pgb. 73
5.2
Rianne
Gesproken met: moeder van Rianne Doelgroep: Jongeren met een verstandelijke beperking
Huidige situatie Rianne is een 23-jarige vrouw met het syndroom van Down. Zij heeft ondersteuning nodig bij wonen, met begeleiding en intensieve verzorging. Rianne heeft begeleiding nodig om deel te kunnen nemen aan het maatschappelijk leven. Met een pgb wordt begeleiding ingekocht bij de invulling van de dagbesteding, het aangaan van gesprekken met leeftijdsgenoten, leren koken, boodschappen doen, schoonmaken, persoonlijke verzorging, logeren enzovoort. Rianne woont bij haar moeder. Ze heeft eigen kamers en kan hier ook koken. Zij kookt eens per week met een begeleider ter voorbereiding op het wonen in een woonvorm. Rianne gaat regelmatig logeren met leeftijdsgenoten met wie ze later wil gaan wonen in een kleinschalige woonvorm. Zij logeren in een vakantiebungalow en de ouders regelen met elkaar de begeleiding. Er wordt een jobcoach betaald met het pgb en Rianne gaat twee dagen per week naar een zorgboerderij.
Informatie over zorgaanbod De moeder van Rianne is lid van aantal patiëntenorganisaties en leest de verenigingsbladen (Naar-Keuze, Stichting Down syndroom, PhiladelphiaSupport en Klik). Daarnaast zoekt zij veel informatie op internet en bezoekt zij congressen en andere bijeenkomsten. Ook spreekt de moeder van Rianne regelmatig andere ouders om wederzijds informatie uit te wisselen. De moeder heeft geen gebruik gemaakt van MEE of andere professionele hulpverleners.
Rianne’s moeder is van mening dat deze professionals over het algemeen niet
goed op de hoogte zijn van recente regelgeving.
Keuzeproces De zorg voor Rianne wordt sinds 16 jaar ingekocht door middel van een pgb. Moeder is erg tevreden met het pgb omdat dit haar de mogelijkheid geeft zelf te kiezen welke zorgverleners zij in dienst neemt en op welke momenten de zorg geleverd wordt. Ze maakt gebruik van een ‘erkende’ zorgaanbieder, maar heeft ook meerdere particulieren in dienst. Alle keuzes in de zorg voor Rianne worden gemaakt door haar moeder. Moeder maakt de keuze voor een zorgverlener na gesprekken met potentiële kandidaten. Zij gaat verder te rade bij kennissen en andere ouders van gehandicapten. Soms krijgt ze zo veel informatie dat het lastig is de juiste keuzen te maken. Het helpt haar dan om af te gaan op haar eigen gevoel omdat zij als moeder weet wat het beste is voor haar kind.
Eigen wensen en realisatie hiervan Bij het maken van keuzes in de zorg wil de moeder van Rianne graag zelf de regie in handen houden. Het pgb geeft haar de mogelijkheid zelf de zorgverleners en zorgmomenten te kiezen. Moeder hecht waarde aan de continuïteit van de zorg door dezelfde zorgverleners. Ook vindt zij het prettig dat ze met het pgb meer zorg kan inkopen dan Rianne via zorg in natura zou hebben gekregen. Ze merkt dat zorgaanbieders liever zorg in natura bieden en soms geheel geen zorg via een pgb willen leveren. Moeder heeft veel moeite moeten doen om de jobcoach voor Rianne uit het pgb te mogen betalen, maar dit is wel gelukt. Moeder wil dat Rianne zo gewoon mogelijk opgroeit tussen leeftijdsgenoten. Ze is zeven jaar bezig om hiervoor een woonvorm te realiseren en de verwachting is dat Rianne eind 2012 zal verhuizen naar deze woonvorm. 74
5.3
Peter
Gesproken met: moeder van Peter Doelgroep: Jongeren met een verstandelijke beperking
Huidige situatie Peter is een 21-jarige jongeman met autisme. Hij heeft ondersteuning nodig bij persoonlijke verzorging en wonen. Tot een jaar geleden woonde Peter bij zijn moeder thuis. Moeder kocht thuiszorg en logeerzorg in voor Peter door middel van een pgb. Dagbesteding werd geleverd als zorg in natura. Sinds een jaar woont Peter in een kleinschalige instelling. Vanaf dit moment is het pgb omgezet in zorg in natura. Peter gaat vijf dagen per week naar dagbesteding.
Informatie over zorgaanbod Moeder is erg actief in het zoeken naar informatie en mogelijkheden in het zorgaanbod. Ze is lid van verschillende ouderverenigingen, bezoekt informatiebijeenkomsten en heeft veel contact met andere ouders van gehandicapte kinderen. Ze maakt gebruik van informatie die zij leest in de tijdschriften van cliëntenorganisaties en KLIK en via internet. Moeder vindt dat de zorg in Nederland ingewikkeld in elkaar zit en dat het lastig kan zijn om op de hoogte te zijn en blijven van regelgeving en actuele ontwikkelingen. De consulenten van MEE zijn hiervan niet altijd goed op de hoogte, zo ervaart moeder.
Keuzeproces Peter is zelf niet in staat om informatie te verzamelen en keuzes te maken in de zorg. Zijn moeder doet dit voor hem. Moeder weet goed wat ze wil voor haar zoon en zoekt actief naar mogelijkheden om dit te realiseren. Peter wordt betrokken bij het maken van de keuzes voor zover mogelijk is gezien zijn handicap. Peter kan vaak de consequenties van bepaalde beslissingen niet goed overzien. Moeder is bekend met meerdere woonvormen in de regio en heeft bewust gekozen voor de huidige woonvorm. Nu Peter uit huis woont, is het pgb omgezet in zorg in natura. Moeder vindt dit prima. Het scheelt administratief werk en ze heeft alle vertrouwen in de zorgaanbieder. Moeder regelt voor Peter veel activiteiten buitenshuis zoals sport en hobby’s.
Eigen wensen en realisatie hiervan Overwegingen die een rol gespeeld hebben bij het kiezen van zorg zijn: kwaliteit van zorg, nabijheid en de sfeer in de woonvorm (gezelligheid, een echt thuis en vriendelijkheid van het personeel). Daarnaast kende Peter al een aantal mensen die in de woonvorm wonen. Moeder woont naast een woonvorm van een andere zorgaanbieder en heeft heel bewust niet voor deze woonvorm gekozen. Als vrijwilliger is ze daar regelmatig geweest en de sfeer staat haar zo tegen dat zij niet wilde dat haar zoon daar zou komen te wonen. Omdat moeder als vrijwilliger veel in woonvormen komt, weet ze goed welke woonvormen in de omgeving voorhanden zijn. Ze heeft gewacht met plaatsing tot een geschikte woonplek in beeld zou komen bij haar voorkeurszorgaanbieder. Moeder is tevreden met de zorg in de huidige woonvorm. Ze zou alleen graag meer gevarieerde dagbesteding vinden voor Peter, maar dit is door gebrek aan aanbod tot op heden niet gelukt. Nu gaat hij 5 dagen naar dezelfde dagbesteding en zien de dagen er ook hetzelfde uit. Peter zou graag een dag per week naar een boerderij gaan en een dag werken in een restaurant. Dit lijkt niet realiseerbaar. De zorgaanbieder biedt geen andere dagbesteding aan en de woonzorgaanbieder heeft helemaal geen dagbesteding. 75
5.4
Anne
Gesproken met: moeder van Anne Doelgroep: Jongeren met een verstandelijke beperking
Huidige situatie Anne is 21 en heeft het syndroom van Down en diabetes type 1. Ze heeft ondersteuning nodig bij alle algemene dagelijkse levensverrichtingen, waaronder persoonlijke verzorging. Daarnaast heeft zij ondersteuning nodig bij het gebruik van haar insulinepomp. Sinds haar 14 e tot recent had ze een pgb. Het pgb werd gebruikt voor ondersteuning in de thuissituatie. Sinds twee maanden woont Anne in intramurale instelling en krijgt ze zorg in natura.
Informatie over zorgaanbod De ouders van Anne verzamelen informatie over keuzemogelijkheden in de zorg voor Anne omdat zij hier zelf niet toe in staat is. Bij de zoektocht naar een geschikte woonplek voor Anne hebben haar ouders ondersteuning gehad van MEE. Zij kregen echter snel het idee dat zij zelf beter op de hoogte waren van de regelgeving dan de consulent. Na drie gesprekken is besloten zelf de zoektocht naar een zorgaanbieder op te pakken. De ouders zijn lid van verschillende patiëntenorganisaties, lezen de verenigingsbladen en bezoeken informatieavonden van MEE en patiëntenorganisaties. Ook zoeken zij informatie op internet en heeft moeder contact met andere ouders waar zij haar vragen aan kan stellen. De ouders van Anne merken op er weinig mensen zijn die echt weten hoe alles werkt in de zorg. Ze moeten steeds zelf op onderzoek uit, ook omdat regelgeving regelmatig wijzigt.
Keuzeproces De moeder van Anne is curator en bevoegd besluiten te nemen. De keuze voor een pgb is destijds op aandringen van de school waar Anne zat gemaakt. Een jaar geleden hebben de ouders samen met Anne besloten over verhuizing naar een intramurale instelling. De ouders van Anne voelden zich gedwongen tot deze keuze vanwege ziekte van de moeder en de onrust die de thuiszorg met zich mee bracht. Er was maar één instelling in de buurt. De logeerzorg en de dagbesteding van Anne werden reeds door deze aanbieder geleverd. De ouders van Anne voelden zich gedwongen door de huidige zorgaanbieder om het pgb om te zetten naar zorg in natura. Ze zijn niet tevreden over de huidige zorg voor Anne, maar zien op dit moment geen alternatief. De ouders zijn al vijf jaar betrokken bij een ouderinitiatief en worden daarbij ondersteund door een andere zorgaanbieder. Deze zorgaanbieder heeft nog geen vestiging in de buurt van het ouderlijk huis. Als het ouderinitiatief wordt gerealiseerd, is de bedoeling dat Anne naar deze woonvorm verhuisd.
Eigen wensen en realisatie hiervan De voordelen van het pgb waren voor de ouders van Anne de vrijheid om zelf te bepalen waar geld aan uitgegeven wordt en welke zorgverleners er komen. Ook continuïteit van zorgverleners vinden zij belangrijk. Voordelen van de huidige intramurale instelling zijn de bekendheid met de instelling en de nabijheid tot het ouderlijk huis. Ouders zijn niet tevreden met huidige zorg. Ze zijn teleurgesteld over de kennis en vaardigheden van begeleiders. Sinds het pgb is omgezet naar zorg in natura is er veel minder tijd voor Anne dan afgesproken. De zorgaanbieder lijkt de medische verzorging te hebben onderschat. Er is een conflictsituatie ontstaan. Op dit moment weten de ouders van Anne geen andere aanbieder waar zij terecht kan in de buurt. Terug naar huis is volgens hen geen optie omdat het pgb 40% lager zal zijn dan voorheen vanwege aangepaste regelgeving. 76
5.5
Daan
Gesproken met: vader van Daan Doelgroep: Jongeren met een verstandelijke beperking
Huidige situatie Daan is een 21-jarige man. Hij is meervoudig complex gehandicapt en volledig zorgafhankelijk. Hij spreekt niet, eet niet zelf, kan niet lopen en is incontinent. Overdag zit Daan in een rolstoel of ligt hij in zijn ligbox. Sinds de start, in 1996, hebben de ouders een pgb met extreme zorgzwaarte. Daarmee werd zorg in huis ingekocht. Sinds één jaar woont Daan in een instelling en is het pgb omgezet naar zorg in natura.
Informatie over zorgaanbod De ouders van Daan zijn lid van verschillende cliëntenorganisaties, lezen de verenigingsbladen en bezoeken informatiebijeenkomsten van patiëntenorganisaties. Zij hebben bij MEE geïnformeerd naar mogelijkheden in de zorg. Volgens de ouders is MEE niet goed op de hoogte van de regelgeving en brengen informatieavonden van MEE geen nieuwe informatie. De ouders van Daan merken op dat het kunnen vinden van de juiste informatie over mogelijkheden in de zorg zo complex is dat iemand minstens HBO geschoold moet zijn om hier wijs uit te worden. Zij menen dat als iemand zich verdiept in de materie hij/zij al snel meer weet dan de gemiddelde professional. De ouders hebben veel contact met andere ouders van gehandicapten en zoeken daarnaast informatie via internet.
Keuzeproces De vader van Daan is curator. De ouders beslissen samen over de invulling van zorg. Er kwamen voorheen altijd veel mensen over de vloer om Daan te verzorgen waardoor er op de privacy van het gezin ingeleverd werd. Daan heeft 20 jaar bij zijn ouders gewoond. Op een bepaald moment kwam er een mogelijkheid voor plaatsing op een nieuwe woonlocatie. De ouders van Daan zijn erg betrokken geweest bij de inrichting van deze locatie. Zij hebben door de jaren heen veel contacten gehad met verschillende zorgaanbieders en hebben een heel bewuste keuze gemaakt voor de huidige woonlocatie. De ouders hebben bewust gekozen om het pgb om te zetten in zorg in natura. Ze wilden de administratie en verantwoording kwijt en hadden niet de behoefte om zelf nog een deel van het pgb te gebruiken als Daan bij hen zou logeren.
Eigen wensen en realisatie hiervan Van belang bij het kiezen van de zorg zijn voor de ouders een mooie woonomgeving, dat bezoek altijd langs kan komen, continuïteit van zorgverleners, een bekende locatie op redelijke afstand van het ouderlijk huis, de kwaliteit en de visie van de zorgverlening en de manier waarop met de ouders wordt omgegaan. De huidige woonzorgaanbieder geniet veel vertrouwen bij de ouders. Ze zijn erg tevreden over de zorg die geleverd wordt. De woonzorgaanbieder biedt nauwelijks dagbesteding maar zet in de visie en het dagelijks handelen de keuze van de cliënt (ouders) centraal. De huidige dagbesteding wordt aangeboden door een andere zorgaanbieder. De ouders van Daan zouden graag meer locaties wensen voor dagbesteding (bijvoorbeeld zorgboerderij in combinatie met huidige dagbesteding). Dit lijkt echter onmogelijk. De zorgaanbieder geeft volgens de ouders toe dat meer variatie wenselijk is, maar ziet hiervoor geen mogelijkheden.
77
5.6
Linda
Gesproken met: moeder van Linda Doelgroep: Jongeren met een verstandelijke beperking
Huidige situatie Linda is een 19-jarige vrouw met een verstandelijke beperking. Verder is Linda slechtziend en motorisch beperkt. Er moet continu iemand bij Linda zijn. Zij heeft ondersteuning nodig bij algemene dagelijkse levensverrichtingen waaronder persoonlijke verzorging, begeleiding buitenshuis en dagritme. Ook moet de medicatie van Linda verstrekt worden. Linda woont in een pgb-wooninitiatief met negen andere jongeren en gaat naar een ZMLK school. Met een pgb wordt begeleiding, persoonlijke verzorging en verpleging gefinancierd. Voorheen ontving Linda een pgb voor de ondersteuning in het ouderlijk huis, waaronder persoonlijke verzorging door de moeder.
Informatie over zorgaanbod De moeder van Linda zoekt zelf informatie, onder andere in de folderbakken bij eerstelijnszorg en bij MEE. Zij heeft contacten met andere ouders die ook een zoon/dochter hebben met een verstandelijke beperking. De ouders wisselen onderling informatie uit. Linda’s moeder heeft bij MEE een folder gezien waarin een nieuw te starten woonvorm werd beschreven. Dit maakte haar enthousiast waardoor zij contact heeft gelegd met deze zorgorganisatie.
Keuzeproces De ouders van Linda beslissen over de zorg in overleg met Linda. Moeder zoekt alles uit, waarna zij de mogelijkheden voorlegt aan de vader en Linda. Moeder vindt het prettig als mensen die belangrijk voor haar zijn, zoals haar zussen, meekijken of zij de goede keuzes maakt. Moeder vond het een logische stap dat Linda uit huis ging en dat wilde Linda zelf ook. Daarom zijn ze gaan zoeken naar een woonvorm en is er niet gekozen voor verdere ondersteuning thuis. Moeder wilde graag een kleinschalige woonvorm voor Linda, zoals een Thomashuis. In de regio waren geen Thomashuizen, wat moeder jammer vond. Ze hoorde van een nieuwe zorgondernemer die een vergelijkbare woonvoorziening zou starten in de buurt. De keuzemogelijkheden voor een kleinschalige woonvoorziening (zonder grote zorgaanbieder die het runt) was klein in de regio. De positieve verhalen van de andere ouders over de woning hebben moeder vooral geholpen in het maken van een keuze. Ook vond moeder de sfeer op de woning belangrijk. Samen met Linda is moeder gaan kijken op de locatie en heeft gesprekken gevoerd met de zorgverlener. Linda was ook enthousiast over de woning en de verhalen van vriendinnen die er al woonden. Moeder vindt het van groot belang dat Linda zich prettig voelt op haar woonlocatie.
Eigen wensen en realisatie hiervan Moeder is actief op zoek geweest naar een woonvorm voor Linda die voldeed aan haar wensen en heeft Linda laten meebeslissen in de definitieve keuze. Moeder is erg tevreden met de huidige woonvorm. De kleinschaligheid vindt zij fijn. De kwaliteit van de zorg is goed en er heerst een fijne, gezellige sfeer. Er wordt goed gelet op gezonde voeding. Er is één persoon die de coördinatie heeft, dat schept duidelijkheid. Ook is de woning dicht bij de ouders. Dit is voor Linda de ideale zorg. Een klein nadeel vindt moeder dat Linda op de huidige woning geen logees mag ontvangen. Linda wil altijd mensen om zich heen en zou graag haar vriendinnen af en toe laten logeren. 78
5.7
Brenda
Gesproken met: vader van Brenda Doelgroep: Jongeren met een verstandelijke beperking
Huidige situatie Brenda is een 19-jarige vrouw met het Syndroom van Down, fysieke beperkingen en dwangmatige gedachtes. Brenda heeft ondersteuning nodig bij algemene dagelijkse levensverrichtingen, het structureren van de dag, het aangaan van sociale contacten, vrijetijdsbesteding, medicatieverstrekking, persoonlijke verzorging en huishoudelijke taken. De begeleider heeft een coachende, sturende en toezichthoudende rol. Sinds februari 2010 woont Brenda in een Thomashuis. Zorg wordt ingekocht met een pgb. Hiervoor heeft Brenda een pgb ontvangen dat thuis is ingezet. Brenda zit op ZMLK school.
Informatie over zorgaanbod De ouders zijn op de hoogte van de mogelijkheid ondersteuning thuis te krijgen. Brenda gaf echter zelf aan dat zij graag uit huis wilde gaan wonen. Haar ouders zijn toen samen met Brenda een zoektocht begonnen naar een geschikte woonplek. De ouders van Brenda hebben informatie gehad van MEE over het pgb en over de wooninitiatieven die er zijn, en advies bij de indicatieaanvraag bij het CIZ en het schrijven van een bezwaarschrift. MEE heeft informatie gegeven over verschillende woonvormen. Verder hebben de ouders van Brenda informatie ingewonnen door gesprekken te voeren met de schoolbegeleiders, door kennismakingsgesprekken te voeren bij de verschillende woonvormen, door ervaringen uit te wisselen met andere ouders en nieuwsbrieven van ouderverenigingen te lezen. Al deze informatie is gebruikt om een goede keuze te kunnen maken voor een woonlocatie voor Brenda.
Keuzeproces De ouders beslissen in samenspraak met Brenda. Samen met haar ouders is Brenda bij verschillende woonvormen gaan kijken. Eerder heeft zij bij verschillende grotere organisaties gelogeerd en vakantieopvang gedaan. Hier was ze niet zo tevreden over waardoor ouders verder zijn gaan kijken naar particuliere voorzieningen, zoals Thomashuizen. Deze partijen kunnen volgens vader beter maatwerk leveren. Vooral de mondelinge informatie van andere ouders en het bezoeken van woonvormen en organisaties samen met Brenda heeft geholpen bij het maken van de keuze voor deze woonlocatie. Overwegingen die voor Brenda en haar ouders een rol spelen bij het kiezen van zorg zijn: kleinschaligheid en maatwerk in de zorg, dat er uitdagingen worden geboden, een prettige sfeer, de inzet van kwalitatief goed en persoonlijk betrokken personeel en de aanwezigheid van een eigen omgeving in combinatie met een woonkamer waar controle en toezicht is. Bepalend voor de keuze voor de huidige zorg was dat de zorg bij Brenda paste. Als knelpunt ervaart Brenda’s vader dat het vinden van de juiste zorg veel energie kost en dat regelgeving onrechtvaardig is.
Eigen wensen en realisatie hiervan De ouders van Brenda hebben heel bewust gekozen voor de huidige woonvorm. Brenda en haar ouders zijn hier erg tevreden over. De zorg is goed geregeld, de begeleiders hebben aandacht, begrip, respect en een luisterend oor voor de bewoners, ze geven uitdagingen en leermiddelen. Ze hebben kennis en kunde én ‘het hart zit op de goede plek’. Voor Brenda is dit het meest optimale. Ze heeft enige privacy maar is wel verbonden aan het grotere geheel. Nu dit goed geregeld is, gaan de ouders van Brenda op zoek naar geschikte dagbesteding, bijvoorbeeld in de horeca. 79
5.8
Jaap
Gesproken met: vader van Jaap Doelgroep: Jongeren met een verstandelijke beperking
Huidige situatie Jaap is een 23-jarige man met een verstandelijke beperking. Hij heeft overal ondersteuning bij nodig, hij kan zelf geen regie voeren. Al zijn handelingen moeten worden gecontroleerd, hiervoor dient 24 uur per dag iemand beschikbaar te zijn. De ouders van Jaap hebben sinds 16 jaar een pgb en daar kopen ze alle zorg mee in. Moeder biedt zelf een groot deel van de begeleiding en ondersteuning. Jaap gaat naar dagbesteding op drie plekken: een zorgboerderij, in een bakkerij en een paardenhouderij. Twee keer per maand gaat Jaap een weekend logeren in een vakantiepark en tijdens de vakantie gaat hij een week naar de zorgboerderij. Verder doet hij activiteiten met vrijwilligers.
Informatie over zorgaanbod De ouders van Jaap zijn zich aan het oriënteren op woonmogelijkheden voor Jaap. Zij doen dit onder andere bij ouderinitiatieven. Ze zijn lid van verschillende verenigingen (Kansplus, Naar Keuze en de Sleutel) en bezoeken informatieavonden. De ouders verzamelen alle informatie zelf, grotendeels door middel van netwerken. Ze lezen verenigingsbladen en maken gebruik van internet.
Keuzeproces De ouders van Jaap beslissen over de zorg die Jaap krijgt. Jaap is niet in staat zelf beslissingen te maken. Op dit moment zijn de ouders op zoek aan een woonplek die bij Jaap past. De vader merkt op dat goede informatie hen helpt om duidelijk te krijgen wat ze willen voor Jaap en wat er mogelijk is, waardoor ze beter keuzes kunnen maken. De ouders van Jaap maken geen gebruik van professionele ondersteuning bij het zoeken naar een woonplek.
Eigen wensen en realisatie hiervan Bij het maken van keuzes in de zorg hechten de ouders van Jaap er sterk aan dat ze zelf de regie in handen houden. Ze willen zelf kunnen bepalen wie de zorg levert en op welke momenten. Het is verder heel belangrijk dat er een klik is tussen de zorgverleners en Jaap en dat de zorg bij Jaap past. Hij moet zich zoveel mogelijk blijven ontwikkelen in de maatschappij. Dit lukt niet zo goed in de zorg maar wel in zijn vrije tijd. De ouders merken op dat er weinig geschikt woonaanbod bestaat voor Jaap. Dit is een knelpunt. Zijn ouders willen voor Jaap graag een eigen appartement met een eigen badgelegenheid, woonkamer, slaapkamer. Wel moeten er nog andere jongeren wonen. De ouders willen Jaap zeker niet in een instelling laten plaatsen. Ze willen de zorg zelf blijven inkopen met het pgb omdat ze dan meer regie houden en er meer keuzemogelijkheden zijn voor Jaap. Zorg in natura biedt volgens hen veel minder mogelijkheden.
80
5.9
Mischa en Karel
Gesproken met: moeder van Mischa en Karel Doelgroep: Jongeren met een verstandelijke beperking
Huidige situatie Mischa is een vrouw van 20 jaar en Karel is haar broer van 17 jaar. Zowel Mischa als Karel zijn meervoudig complex gehandicapt (MCG). Beiden jongeren zijn in staat te communiceren door middel van een beetje gebarentaal en een spraakcomputer. Broer en zus hebben beide volledige ondersteuning, begeleiding en verzorging nodig. De ouders van Mischa en Karel ontvangen sinds 12 jaar een pgb. Mischa bezoekt een dagactiviteitencentrum en Karel gaat naar een ZMLK school. Op school wordt ook een gedeelte van het pgb ingezet. De jongeren ontvangen vier keer per week persoonlijke verzorging en begeleiding thuis. Mischa en Karel maken twee keer per maand gebruik van logeeropvang. Verder verlenen de ouders alle benodigde hulp. Mischa en Karel maken verder gebruik van rolstoelen, hoog/laagbedden, een tillift met plafondsysteem, een aangepaste woning en een aangepaste bus.
Informatie over zorgaanbod De ouders zijn lid van Naar-Keuze en Per Saldo. Toen Mischa en Karel jonger waren, is er contact geweest met een MEE consulente. Nu zoeken de ouders zelf informatie. Dit doen zij vooral via internet. Ook gaan zij soms naar informatieavonden van Naar-Keuze. De vader merkt op dat volledige en juiste informatie over woning- en vervoersaanpassingen vaak niet goed te vinden is en dat de aanpassingen die voor handen zijn niet volledig toereikend zijn.
Keuzeproces De ouders maken de keuzes op het gebied van zorg voor Mischa en Karel. Zij ervaren dat er erg weinig zorgaanbod is, en daarmee weinig keuzemogelijkheden zijn voor kinderen en jongeren met een meervoudige complexe handicap. Dit geldt met name voor logeer- en vakantiezorg. Het was toevallig dat er een zorgaanbieder in het dorp aanwezig was die de zorg biedt die hun kinderen nodig hebben. De ouders zijn wel eens verder weg gaan kijken voor onder andere logeeropvang, maar toen de plaatselijke zorgaanbieder dat ook ging bieden hebben ze het dichter bij huis ingekocht.
Eigen wensen en realisatie hiervan De ouders van Mischa en Karel vinden het fijn dat ze alle zorg zelf kunnen inkopen met een pgb. Ze willen hun kinderen, zolang dat kan, thuis hebben wonen. Het pgb helpt om dit vol te houden en de zorg te regelen zoals de kinderen dit nodig hebben en de ouders wensen. Ze vinden het van groot belang dat de kwaliteit van de zorg goed is en er gewerkt wordt met gekwalificeerd personeel. Ook de consistentie wat betreft de zorgverlener die wordt ingekocht met het pgb staat hoog in het vaandel, juist omdat Mischa en Karel specifieke zorg nodig hebben (sondevoeding) en zelf niet kunnen praten. Bij de logeer- en vakantieopvang kunnen de ouders minder sturen op de continuïteit. Voor deze vormen van zorg wegen mee de nabijheid bij het ouderlijke huis, de bekendheid met de zorgaanbieder, de klantvriendelijkheid en dat Mischa en Karel het goed naar hun zin hebben. De ouders zijn tevreden met de huidige zorg. Wel is er regelmatig te weinig personeel beschikbaar op de logeeropvang. Dit vinden de ouders vervelend. Ook zouden zij graag wat meer flexibiliteit willen wat betreft de logeermogelijkheden. Nu moet bijvoorbeeld voor januari al aangegeven worden wanneer de kinderen in april, mei en juni willen logeren. Meer logeeropvang en meer flexibiliteit in de planning is onmogelijk in verband met de werkroosters van het logeerhuis. 81
5.10
Fabian
Gesproken met: moeder van Fabian Doelgroep: Jongeren met een verstandelijke beperking
Huidige situatie Fabian is een 20-jarige man met het Syndroom van Down, ADHD en een sociaal emotioneel probleem. Fabian heeft overal begeleiding en sturing bij nodig, van douchen tot het slikken van medicijnen. Hij kan niet alleen gelaten worden omdat hij geen grenzen kent en onvoorspelbaar is. Sinds 15 jaar heeft Fabian een pgb dat wordt beheerd door zijn moeder. In 2010 heeft Fabian de ZMLK school verlaten. Nu werkt hij als dagbesteding bij een lunchcafé en bij een toneelgezelschap. Ook logeert Fabian soms bij een gezin en sport hij bij een fysiotherapeut.
Informatie over zorgaanbod De moeder van Fabian heeft informatie van Naar-Keuze en van familie gekregen. Ze gaat naar informatiedagen, onder andere van Naar-Keuze, en luistert naar tips en adviezen die daar gegeven worden. Daarnaast zoekt de moeder heel veel informatie op internet, en leest ze de informatie van Naar-Keuze. Bij de verantwoording van het pgb krijgt moeder ondersteuning van de SVB en van MEE.
Keuzeproces De moeder van Fabian maakt de keuzes in de zorg voor hem. Ze overlegt wel met andere mensen, maar uiteindelijk beslist ze zelf. De aanvraag en verantwoording van het pgb ervaart de moeder van Fabian als stressvol. Wel is zij erg tevreden over de ondersteuning van de SVB hierbij. Moeder regelt alle zorg met het pgb en is tevreden met de keuzemogelijkheden die zij met het pgb heeft. Ze merkt wel dat het inventiviteit vraagt van de ouders om de zorg zo te kunnen regelen dat het past.
Eigen wensen en realisatie hiervan De eerste ervaring van moeder met zorg in natura was niet goed. De hulpverleners waren niet geschikt voor Fabian en zij konden niet komen op tijden die de moeder graag wilde. Na deze ervaring heeft moeder gekozen voor een pgb. Met het pgb kan moeder alle zorg inkopen die nodig is en heeft ze een hechte groep om haar zoon heen kunnen bouwen die haar ondersteunen. Hierdoor kan Fabian thuis blijven wonen. Overwegingen die een rol spelen bij het inhuren van zorgverleners met het pgb zijn de kwaliteit van de hulp en de consistentie wat betreft zorgverleners. Kosten spelen een rol omdat de zorg wel betaalbaar moet blijven vanuit het pgb. De zorg voor Fabian is nu goed geregeld. In de nabije toekomst wil moeder dat Fabian in een kleinschalig wooninitiatief in de buurt kan wonen. Het liefst met een eigen slaapkamer en badkamer, maar ook met mogelijkheden om veel dingen samen te doen met andere jongeren en met voldoende begeleiding. Fabian staat op dit moment op een wachtlijst voor een woonproject. Moeder vraagt zich wel af of ze voldoende pgb krijgt om straks ook begeleiding in te kopen voor het wonen.
82
5.11
Thomas
Gesproken met: moeder van Thomas Doelgroep: Jongeren met een verstandelijke beperking
Huidige situatie Thomas is een 20-jarige man met het Syndroom van West (zeer moeilijk instelbare epilepsie) en een verstandelijke beperking. Hij heeft 24 uur per dag ondersteuning en begeleiding nodig bij alle dagelijkse bezigheden, zoals bij de persoonlijke verzorging, naar buiten gaan en fietsen. Vanaf 1998 heeft moeder voor Thomas een pgb. Thomas heeft een ZMLK school bezocht tot op 20-jarige leeftijd. Nu gaat hij vier dagen in de week naar een zorgboerderij en één dag is hij thuis en komt er een begeleider betaald vanuit het pgb om dingen met hem te doen zoals boodschappen, fietsen, hout kappen en wandelen. Op donderdagavond is er ook hulp in huis zodat moeder een keer iets anders kan gaan doen. In de weekenden zorgen moeder en een broer voor Thomas. Thomas krijgt één uur in de week spraaktherapie/logopedie via een methodiek met ondersteunende plaatjes.
Informatie over zorgaanbod De moeder van Thomas is lid van Kansplus, Philadelphia en Naar-Keuze. Ze heeft veel informatie gehad van de Stichting Verzorgd en van de mensen van de zorgboerderij waar Thomas naar toe gaat. Moeder maakt weinig tot geen gebruik van schriftelijke informatie. Ze ontvangt informatie liever “face to face”. Moeder is op de hoogte van het bestaan van verschillende zorgcentra. Ze heeft al jaren een pgb en dat bevalt haar prima.
Keuzeproces De moeder is de bewindvoerder en mentor van Thomas. Ze beslist samen met haar andere zoon over de zorg voor Thomas. Daarnaast overlegt ze veel met haar vaste contactpersoon van Stichting Verzorgd en met de hulpverlener die op donderdagavond komt. Moeder is blij met de mensen uit haar netwerk die haar ondersteunen in haar manier van denken over haar zoon. Aan adviezen en ervaringen van anderen hecht de moeder niet veel waarde.
Eigen wensen en realisatie hiervan Uitgangspunt in de keuzes die moeder maakt voor Thomas is dat zij wil dat Thomas thuis blijft wonen. Alleen dan heeft ze de regie in handen en zoveel mogelijk keuzevrijheid om ervoor te zorgen dat Thomas krijgt wat hij nodig heeft. Met een pgb kan moeder op de juiste plek (dagbesteding, logeerzorg) en van de juiste zorgverleners zorg inkopen. Moeder noemt meerdere overwegingen die bepalend zijn geweest bij de keuze voor de huidige zorg. Nabijheid, kwaliteit van zorg, klantvriendelijkheid, kosten en consistentie (steeds dezelfde zorgverlener) zijn allen heel belangrijk. Eerdere ervaringen zijn ook belangrijk. Vooral door haar negatieve ervaringen met het reguliere aanbod en met medici is ze behoorlijk eigenwijs geworden en streeft ze ernaar de zorg voor Thomas vorm te geven zoals zij die het beste vindt. Het pgb is hierbij voor haar een belangrijk instrument. Moeder is tevreden met de zorg die Thomas nu ontvangt, maar stelt wel dat -doordat haar pgb gekort is- ze haar zoon nu niet de mogelijkheden kan bieden voor een optimale ontwikkeling. Moeder zou graag willen dat Thomas meer uren zou kunnen doorbrengen op de zorgboerderij en dat hij af en toe zou kunnen logeren. Dat kan niet meer en dat vindt ze heel vervelend. Moeder is nu elke avond en weekend gebonden aan huis omdat haar zoon geen moment alleen kan zijn. Met het oog op de toekomst stelt moeder dat haar zoon altijd thuis blijft wonen, maar dat ze wel meer pgb nodig heeft om dit te realiseren. 83
5.12
Paula
Gesproken met: moeder van Paula Doelgroep: Jongeren met een verstandelijke beperking
Huidige situatie Paula is een 20-jarige vrouw met het syndroom van Down, verminderd gehoor met een implantaat, diabetes, coeliakie en schildklierproblemen. Ze heeft hulp nodig bij alledaagse dingen, zoals bij douchen, schoenen strikken, eten, etc. Ze kan niet alleen gelaten worden en ze moet op tijd eten en insuline spuiten. Thuis wordt Paula begeleid door haar moeder, aangevuld met begeleiding door haar broers en een begeleider die wordt ingekocht met een pgb. Vader is niet in beeld. De dagbesteding voor Paula wordt geleverd in natura. Haar dagbesteding bestaat vooral uit handwerk. Af en toe gaat ze een weekend logeren.
Informatie over zorgaanbod Moeder vindt het lastig goede informatie te vinden over de mogelijkheden in de zorg en krijgt hierbij weinig ondersteuning van anderen. Zij heeft MEE gebeld en gevraagd naar mogelijkheden voor haar dochter maar ze kreeg weinig tot geen informatie. Vragen die ze had over het pgb kon MEE niet beantwoorden. De medewerkers van MEE waren erg vriendelijk, maar moeder heeft naar eigen zeggen weinig aan hen gehad. Moeder ervaart dat ze alles zelf moet uitzoeken en van verschillende bronnen verschillende antwoorden krijgt. Dit vindt zij erg frustrerend. Moeder is lid van Naar Keuze en Philadelphia, maar hier doet ze niet zo veel mee. Moeder maakt bijna geen gebruik van folders of boeken en zoekt de meeste informatie op internet. Ze is van mening dat er geen goede informatie en voorlichting beschikbaar is.
Keuzeproces Moeder beslist over de zorg van Paula. Ze overlegt soms met haar moeder, maar niet vaak want die maakt zich teveel zorgen. Verder gaat ze af op haar gevoel en krijgt ze minimaal hulp van anderen bij het maken van een keuze. Moeder heeft ervaren dat professionele ondersteuners niet met haar meedenken en dat niet het beste voor haar dochter naar boven wordt gehaald. Ze voelt zich er behoorlijk alleen voor staan en voelt zich uitgeblust. Op de VSO school is moeder heel actief geweest om een goede stageplek voor Paula te zoeken. Ze had een plek gevonden maar het is nog niet duidelijk wat hier de mogelijkheden zijn. Dit heeft veel ergernis en wanhoop opgeleverd bij moeder. Moeder ervaart nu dat ze geen keuze heeft in de dagbesteding en dus ook maar beperkte regie. Door het beperkte aanbod in de buurt voelt moeder zich afhankelijk van de zorgaanbieder waar Paula nu dagbesteding van ontvangt.
Eigen wensen en realisatie hiervan De belangrijkste overweging bij het kiezen van zorg voor Paula is dat de plek heel goed en betrouwbaar is en dat Paula zich er prettig voelt. Moeder wil dat Paula wordt gestimuleerd en dat ze door middel van de dagbesteding haar sociale contacten kan bevorderen en onderhouden. Andere overwegingen die belangrijk zijn, zijn eerdere ervaringen met zorg, ervaringen van anderen, nabijheid van de zorgaanbieder, klantvriendelijkheid, kosten en consistentie wat betreft zorgverlener. Moeder is tevreden over de zorg via het pgb maar niet over de zorg in natura. Voor de dagactiviteiten in natura is er weinig keus en geen goede ondersteuning voor Paula. Moeder heeft gekeken naar dagactiviteiten die zoveel mogelijk bij haar dochter zouden passen maar de keuze in de buurt is heel beperkt. De plek voor haar dochter zou socialer moeten zijn. 84
6
Jongeren met een lichamelijke beperking
85
86
6.1
Ronnie
Gesproken met: moeder van Ronnie Doelgroep: Jongeren met een lichamelijke beperking
Huidige situatie Ronnie (22) is een man met lichamelijke beperkingen als gevolg van de ziekte van Duchenne. Hij zit een rolstoel en is volledig ADL-afhankelijk. Hij kan zelf geen voorwerpen vasthouden. ’s Nachts krijgt hij beademing en sondevoeding. Ronnie woont bij zijn ouders. Zijn moeder neemt een groot deel van de verzorging op zich. Met een pgb, dat hij al tien jaar heeft, worden 3 vaste hulpverleners ingekocht die helpen met de verzorging. Twee keer per week krijgt Ronnie hulp bij het douchen, één keer per week krijgt hij overdag hulp bij persoonlijke verzorging (wassen, eten, drinken) en twee keer per week krijgt hij ’s nachts hulp bij de beademing en sondevoeding. Ronnie gaat dagdelen in de week naar een activiteitencentrum en één weekend per maand naar een logeerhuis. De omvang van de zorg is de laatste jaren uitgebreid omdat de ziekte progressief is en Ronnie meer zorg nodig heeft.
Informatie over zorgaanbod In de eerste periode nadat de diagnose was gesteld, heeft de moeder van Ronnie veel informatie en ondersteuning gekregen van het maatschappelijk werk van de school die Ronnie bezocht. Hier heeft zij veel hulp en steun aan gehad. Ook heeft de moeder in deze periode ondersteuning gekregen van MEE bij het aanvragen van indicaties en het uitzoeken van mogelijkheden voor school en dagbesteding voor Ronnie. De ondersteuning van het maatschappelijk werk en MEE heeft zij in deze beginperiode als erg prettig ervaren, omdat er na het stellen van de diagnose veel op haar af kwam en zij niet wist waar ze moest beginnen. Ronnie’s moeder heeft geen schriftelijke informatie verzameld via boeken of internet. De onvoorspelbaarheid van het verloop van de ziekte maakte dat zij geen meerwaarde zag in het lezen van ervaringen van andere ouders op bijvoorbeeld internetfora of in boeken.
Keuzeproces Ronnie was erg jong op het moment dat de ziekte zich openbaarde. Zijn moeder heeft steeds de keuzes in de zorg voor hem gemaakt. Nu Ronnie ouder wordt, worden keuzes omtrent de zorg steeds meer in overleg met hem gemaakt. De zwager en schoonzus van de moeder denken mee over keuzes die gemaakt moeten worden en zijn ook bereid om in praktisch zin mee te helpen. De moeder is op de hoogte van de keuzemogelijkheid pgb versus zorg in natura. Zij heeft heel bewust gekozen voor een pgb om hiermee zoveel mogelijk zelf de regie over de zorg in handen te kunnen houden. Ronnie heeft, na rondkijken op twee locaties, zelf gekozen naar welk dagactiviteitencentrum hij wilde gaan.
Eigen wensen en realisatie hiervan Een goede kwaliteit van de zorg is het eerste uitgangspunt bij de keuzes die moeder maakt, waaronder het gekwalificeerd zijn voor het toedienen van de beademing en sondevoeding. Daarbij is het voor moeder van groot belang dat zij zoveel mogelijk zelf de regie kan houden over haar leven en dat van haar zoon. Dit kan dankzij het pgb. Het is voor Ronnie en zijn moeder belangrijk dat er vaste, gekwalificeerde, hulpverleners zijn bij wie Ronnie zich prettig voelt. Een korte afstand tot de woonplaats is een prettige bijkomstigheid van het huidige activiteitencentrum omdat Ronnie minder hoeft te reizen. De kosten spelen geen rol bij het kiezen van zorg, het pgb is tot op heden toereikend. Moeder en zoon zijn blij dat zij de mogelijkheid hebben om de benodigde zorg thuis te krijgen. De zorg is nu geregeld op een manier die zij prettig vinden. 87
6.2
Carola
Gesproken met: Carola zelf Doelgroep: Jongeren met een lichamelijke beperking
Huidige situatie Carola is een 25-jarige vrouw met een botaandoening (osteogenesis imperfecta). Als gevolg van deze aandoening is zij klein van postuur (<1 m.), kan zij niet lopen en kan zij makkelijk een bot breken. Zowel binnen- als buitenshuis zit Carola in een rolstoel. Carola woont bij haar ouders. Zij kan alle dagelijkse handelingen zelf verrichten dankzij de aanpassingen in huis. Carola heeft een aangepaste auto, in bruikleen van het UWV, waarmee zij zelfstandig naar haar HBO-opleiding en naar haar stageadres kan rijden. Voor buitenshuis heeft zij een elektrische rolstoel waarmee zij zelfstandig kan overstappen op de auto. Carola heeft een Wajong uitkering, studeert en loopt anderhalf jaar stage op een VMBO-school. Zij hoopt de stageplaats te behouden als betaalde baan om vervolgens uit de Wajong uitkering te kunnen treden. Carola heeft hulp nodig bij huishoudelijke verzorging, zoals stofzuigen en poetsen, en maaltijden klaarmaken. Carola heeft sinds een paar jaar een pgb voor begeleiding. Daaruit betaalt zij haar moeder voor kost en inwoning (koken, wassen, ed.); eerst ook voor al het vervoer, maar sinds zij een aangepaste auto heeft, hoeft dat niet meer.
Informatie over zorgaanbod Van een ander gezin met een invalide kind heeft Carola gehoord over de mogelijkheid van een pgb voor kost, inwoning en vervoer. Carola heeft alles zelf uitgezocht: het pgb, de aangepaste auto, de aanpassingen aan het huis, enzovoort. Carola heeft een pgb aangevraagd bij het CIZ, een Wajong uitkering en een auto met aanpassingen bij het UWV en de woningaanpassingen bij de gemeente. Ze heeft hierbij geen informatie of ondersteuning gezocht.
Keuzeproces Carola beslist zelf over de zorg die zij wil ontvangen. Dit gebeurt in nauw overleg met haar ouders, die een deel van de zorg verlenen en bij wie zij in huis woont. Omdat Carola thuis wilde blijven wonen is gekozen om, met financiële bijdrage van de gemeente, een aanbouw aan het huis te laten maken en een pgb te gebruiken om zelf ondersteuning in te kopen bij haar moeder. Carola heeft de indicatieaanvragen gedaan en beheert haar eigen pgb. De formulieren waarmee zij werd geconfronteerd vond zij soms lastig, ook al doet zij een Hbo-opleiding.
Eigen wensen en realisatie hiervan Carola is tevreden met de keuzes die zij in samenspraak met haar ouders heeft gemaakt. In 2010 is zij, na een telefonisch gesprek met het CIZ over veranderingen in haar situatie, gekort op haar pgb. Door de aangepaste auto zijn er minder vervoerskosten en is het pgb daarop aangepast. Carola vindt dit ook terecht. Zij kan nog steeds met het pgb uit de voeten. Als Carola klaar is met haar studie en wanneer zij een vaste baan heeft, wil zij wel zelfstandig gaan wonen in een Fokuswoning (een gelijkvloers appartement met een aangepaste en in hoogte verstelbare keuken en de mogelijkheid van 24-uurszorg). Voordat ze deze overstap maakt wil ze dat haar inkomenspositie zeker is. Het realiseren van haar wensen is dus deels afhankelijk van deze positie.
88
6.3
Guido
Gesproken met: moeder van Guido Doelgroep: Jongeren met een lichamelijke beperking
Huidige situatie Guido is een 19-jarige man met een meervoudige lichamelijke handicap. Hij is zwaar spastisch, kan zijn handen niet gebruiken, heeft rugproblemen (bocht in ruggengraat) en hij kan niet lopen. Hij zit in een rolstoel. Guido is verstandelijk licht beperkt, slecht verstaanbaar en hij gebruikt een spraakcomputer. Omdat hij zijn handen niet kan gebruiken heeft hij heeft hulp nodig bij alle aspecten van het dagelijks leven. Guido verblijft van maandag tot en met vrijdag in een instelling voor meervoudig gehandicapten. Om de week komt hij een weekend thuis. Overdag gaat Guido voor zijn dagbesteding naar een andere instelling.
Informatie over zorgaanbod De ouders van Guido hebben met name informatie gekregen over de mogelijkheden van het zorgaanbod in de instelling waar Guido van jongs af aan verblijft en de mytylschool die hij heeft bezocht. Zij hebben ook veel ervaringen van vrienden gehoord die hen hebben geholpen bij het zoeken naar mogelijkheden. Toen Guido jonger was zijn, zijn ouders lid geweest van BOSK, waar zij veel informatie van hebben gehad. Toen Guido klein was hebben het CIZ en zorgaanbieders zijn ouders verteld dat de zorg die Guido nodig had niet thuis geleverd kon worden. Ook is hen verteld dat Guido niet in aanmerking kwam voor een pgb omdat hij 24-uurs zorg nodig heeft. Informatie over de Wajong uitkering hebben de ouders gekregen via het maatschappelijke werk van de zorginstelling. Het verkrijgen of begrijpen van informatie is geen knelpunt geweest. De ouders zijn tevreden over de informatie en ondersteuning die zij hebben gehad vanuit de zorginstelling en de mytylschool. Wel merken zij op dat dit geen onafhankelijke ondersteuning was. De ouders zijn pas sinds kort bekend met het bestaan van MEE, terwijl hun zoon al bijna 20 jaar zorg nodig heeft.
Keuzeproces Guido heeft zelf geen regie over zijn situatie, zijn ouders maken de keuzes. Nu Guido ouder wordt, worden de keuzes meer in samenspraak met Guido gemaakt. Bij de keuze voor zorg is het uitgangspunt voor zijn ouders steeds of de zorg van voldoende kwaliteit is en of Guido zich prettig voelt op de locatie. Er is echter een zeer beperkt zorgaanbod in de regio om uit te kiezen vanwege de combinatie en de zwaarte van de beperkingen van Guido. Dit geldt vooral voor verblijfszorg. Het aanbod dat er is heeft vaak een lange wachtlijst. Wat betreft school en dagbesteding hebben de ouders wel kunnen kiezen uit meerdere mogelijkheden.
Eigen wensen en realisatie hiervan Bij het maken van een keuze voor een instelling vonden de ouders van Guido het belangrijk dat de instelling de zorg die Guido nodig heeft zou kunnen leveren. Ook wilden ze het liefst een instelling in de eigen woonplaats. Verder was de eerste indruk belangrijk, de sfeer moest goed zijn en Guido moest zich er prettig voelen. In een eerdere instelling voelde Guido zich niet prettig. De ouders hebben toen naar een andere instelling gezocht die betere zorg kon leveren. Een knelpunt bij het zoeken naar een goede woonplek voor Guido was het gebrek aan geschikt aanbod, en dan bij voorkeur in de nabijheid van de woonplaats van de ouders. Het liefst zouden de ouders van Guido hem thuis de zorg bieden die hij nodig heeft. Dit is volgens de ouders niet mogelijk gezien de zware zorgvraag en de behoeften van de andere kinderen. Emotioneel is en blijft de keuze om Guido in een instelling te laten wonen zwaar. 89
6.4
Hein
Gesproken met: Hein zelf Doelgroep: Jongeren met een lichamelijke beperking
Huidige situatie Hein is een jongeman van 19 jaar oud. Hij heeft spastische quadriplegie. Hij kan zijn benen niet gebruiken en is volledig rolstoelafhankelijk. Voor zijn bovenlichaam geldt dat de rechterkant beter functioneert dan de linkerkant. De rechterhand heeft behoorlijk veel functie, de linkerhand veel minder. Hein kan met zijn rechterhand dingen pakken, typen en zijn elektrische rolstoel bedienen. Hein heeft ondersteuning nodig bij een deel van zijn algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL) waaronder douchen, aankleden, in en uit bed gaan, in en uit de rolstoel gaan. Hij ontvangt persoonlijke verzorging, huishoudelijke hulp en vervoer van en naar school. Hij heeft een elektrische rolstoel. Hein ontvangt alle zorg in natura en verblijft, sinds anderhalf jaar, in de huidige instelling. Hiervoor woonde hij thuis bij zijn ouders die hem verzorgden.
Informatie over zorgaanbod Hein heeft niet bij andere instellingen gekeken voordat hij hier kwam wonen. De huidige zorg is voor hem geregeld door zijn ouders. Dezen hebben bij het zoeken naar een geschikte woonplek ondersteuning ontvangen van MEE. Ook zijn zij een tijd lid geweest van BOSK. Als Hein ergens vragen over heeft, kan hij die stellen aan medewerkers in de instelling of hij zoekt via internet zelf informatie (bijvoorbeeld op de website van BOSK). Hein heeft niet vaak vragen en als hij iets wil weten, kan hij het altijd wel vinden. Hij weet dat hij ook voor een pgb kan kiezen, maarheeft daar geen behoefte aan.
Keuzeproces Hein heeft tot op heden weinig regie gevoerd ten aanzien van de zorg die hij nodig heeft en niet bewust keuzes gemaakt in de zorg. Zijn ouders hebben dit tot op heden steeds voor hem gedaan. Hij had hier ook geen wens toe. Wel heeft Hein uit eigen interesse gekozen voor een opleiding, die niet in de regio waar zijn ouders wonen wordt gegeven, wat betekende dat hij uit huis moest gaan wonen. Hij wilde niet meer altijd bij zijn ouders thuis wonen en hij was toe aan meer zelfstandigheid en privacy/vrijheid. Hein’s vader motiveert hem langzaam om meer mee te denken en te helpen als er dingen geregeld of aangevraagd moeten worden.
Eigen wensen en realisatie hiervan Hein ontvangt alle zorg in natura en is daar tevreden mee. Zorg in natura vindt hij makkelijker, want het is minder papierwerk. In zijn huidige instelling kan Hein zelf zijn dag indelen en dat vindt hij erg prettig. Op dit moment is hij aan het denken over wat hij in de toekomst wil. Overwegingen die bij Hein spelen bij het kiezen voor toekomstige zorg, als zijn opleiding is afgelopen, zijn nabijheid bij zijn ouders, goede kwaliteit van de zorg, continuïteit van zorgverleners (Hein vindt het prettig dat hij de zorgverleners waar hij mee te maken krijgt allemaal kent), klantvriendelijkheid en zoveel mogelijk zelfstandigheid binnen zijn lichamelijke beperkingen. Hein wil graag met andere jongvolwassenen wonen met min of meer vergelijkbare handicaps. Ook wil hij graag een woonruimte met een afgescheiden slaapkamer, voor meer privacy dan hij op het moment heeft. Hein is nog niet gericht aan het zoeken naar andere zorginstellingen. Hij wil eerst hier zijn studie afmaken die nog twee jaar duurt. 90
6.5
Duncan
Gesproken met: Duncan zelf Doelgroep: Jongeren met een lichamelijke beperking
Huidige situatie Duncan is een 19-jarige jongeman met spina bifida. In huis kan Duncan korte stukken lopen, voor grotere afstanden heeft hij een rolstoel nodig. Algemene dagelijkse levensverrichtingen zoals douchen, incontinentiemateriaal vervangen en aankleden kan hij zelf. Ook kan hij zelf zijn kamer opruimen en de was doen. Duncan ontvangt huishoudelijke zorg. Ook heeft hij iemand nodig die hem helpt herinneren aan het innemen van zijn medicatie en de noodzaak van regelmatig douchen en toiletbezoek (om nierschade te voorkomen). Duncan verblijft nu anderhalf jaar in een verblijfslocatie voor lichamelijk gehandicapte jongvolwassenen. Hij ontvangt hier begeleiding en huishoudelijke hulp in natura.
Informatie over zorgaanbod Duncan heeft de keuzes op het gebied van zorg tot op heden niet zelf gemaakt. Toen hij 16 jaar was, is in verband met financiële problemen thuis voor hem besloten dat het beter zou zijn als hij tijdelijk in een instelling ging wonen. Hij heeft geen keuze gehad in de instelling waar hij geplaatst is. Het was de bedoeling dat hij drie maanden in de instelling zou verblijven, totdat de situatie thuis was verbeterd. Echter, in de instelling bleek dat de structuur en de begeleiding ervoor zorgden dat zijn medische situatie verbeterde. Daarom is besloten dat Duncan in de instelling zou blijven. Toen de instelling werd gesloten, zijn de bewoners ingedeeld op verschillende locaties. Duncan is op zijn huidige locatie ingedeeld. Hij heeft geen informatie gekregen of zelf gezocht over andere locaties. Wel heeft hij vooraf een informatiemap gekregen over de huidige locatie. Hij vond deze informatie voldoende.
Keuzeproces Tot op heden hebben anderen beslist voor Duncan. Hij heeft geen keuze gehad in zorg thuis of verblijf en geen keuze in de instelling waar hij verblijft. Het is niet bekend wie deze keuzes precies voor hem heeft gemaakt. Via klasgenoten had Duncan vooraf positieve ervaringen gehoord over de instelling waar hij nu verblijft (en wat minder positieve verhalen over een andere locatie). Duncan vond het prima dat hij hier is ingedeeld en heeft zelf geen andere mogelijkheden uitgezocht of locaties bezocht. Duncan heeft niet nagedacht over een pgb. Alle zorg wordt in natura geleverd.
Eigen wensen en realisatie hiervan Duncan heeft niet zelf voor de huidige zorg gekozen, maar hij is hier wel tevreden mee. Hij krijgt de begeleiding die hij nodig heeft en het lukt om sommige dingen te trainen. Duncan krijgt voldoende vrijheid. Het enige vaste moment in de dag is het gezamenlijke avondeten. De rest van de dag en avond kan hij zelf indelen en op zijn kamer mag hij zelf bepalen wat hij doet (bijvoorbeeld muziek draaien, bier drinken, laat naar bed gaan). Dat vindt hij prettig. In de toekomst zou Duncan nog meer zelfstandigheid willen. Wel met begeleiding maar niet meer 24-uurs. Overwegingen die een belangrijke rol spelen bij het kiezen voor (toekomstige) zorg zijn allereerst lage kosten van de zorg. Daarnaast wil Duncan graag een kamer die minstens net zo groot is als zijn huidige kamer en wil hij op een levendige plek in de stad wonen. Duncan is nog niet bezig met het bekijken van mogelijkheden om dit in de toekomst te realiseren. Op dit moment is hij tevreden. Het is echter onduidelijk hoe lang hij hier nog kan blijven wonen omdat het gebouw wordt afgebroken. Dit motiveert Duncan (nog) niet om zich te verdiepen in andere mogelijkheden. 91
6.6
Mirjam
Gesproken met: Mirjam zelf Doelgroep: Jongeren met een lichamelijke beperking
Huidige situatie Mirjam is 21 jaar en heeft een spastische verlamming aan beide armen en benen als gevolg van een zuurstofgebrek tijdens de geboorte. Daarnaast is ze blind aan 1 oog en heeft ze een borderline persoonlijkheidsstoornis, waardoor ze regelmatig depressies heeft, de neiging zichzelf te beschadigen en doodswensen heeft. Ook is er sprake van angsten en eetproblematiek. Door haar verlamming kan Mirjam zich niet zelf aankleden, uitkleden of wassen. Naar het toilet en eten maken lukt wel zelf. De psychische problematiek heeft invloed op haar fysiek functioneren. Soms is zij door hierdoor tot niets in staat. De zorgbehoefte wisselt daardoor. Mirjam ontvangt 24-uurszorg met persoonlijke verzorging, begeleiding en behandeling. Toen zij 12 was hebben de ouders van Mirjam aangegeven de zorg voor Mirjam niet meer te kunnen volhouden naast de zorg voor haar gehandicapte broertje. De moeder van Mirjam is nog wel erg betrokken maar volgens Mirjam kan ze moeilijk loslaten en inzien dat Mirjam nu eigen keuzes maakt. Mirjam is zich aan het oriënteren op een nieuwe woonplek. Ze wil dichter in de buurt van de stad wonen dan nu het geval is. Op de plek waar ze nu zit kan ze tot haar 24ste blijven, maar mogelijk wordt het gebouw voor die tijd gerenoveerd waardoor iedereen moet verhuizen.
Informatie over zorgaanbod De instelling waar Mirjam verblijft, beschikt over een bureau dat cliënten ondersteunt bij het zoeken naar zorg. Deze zijn ingeschakeld door Mirjam. Daarnaast zoekt Mirjam zelf op internet en fora en praat met allerlei mensen om zich heen. Van het cliëntenbureau krijgt ze vooral informatie over mogelijkheden binnen de instelling, Mirjam wil echter breder kijken. Ze is bij een aantal locatie gaan kijken en praten. Een knelpunt is dat Mirjam zowel een lichamelijke als een psychische beperking heeft. Weinig zorginstellingen kunnen de zorg die Mirjam nodig heeft bieden. Mirjam is op de hoogte van de mogelijkheid van een pgb, maar haar voorkeur gaat hier niet naar uit. De regeling lijkt haar ingewikkeld. Ze wil de zorg binnen een instelling hebben, dit is zij altijd al zo gewend geweest.
Keuzeproces Mirjam krijgt ondersteuning bij het kiezen van het cliëntenbureau. Daarnaast zoekt ze zelf naar mogelijkheden buiten de zorginstelling waar ze nu verblijft. Ze is bij verschillende instellingen op bezoek geweest en is ook van plan een instelling uit te proberen (via logeerzorg) voordat ze definitief een keuze maakt. Ze heeft echter nog niet de zorg gevonden die bij haar past. Door de combinatie van beperkingen die Mirjam heeft, is zorg die aansluit bij haar wensen en voorkeuren erg moeilijk te vinden.
Eigen wensen en realisatie hiervan Voor Mirjam is het belangrijk dat er 24-uurszorg aanwezig is, zodat ze ook een keer ‘s nachts om 02.00 uur naar bed kan als ze dat wil. Daarnaast wil ze huisdieren kunnen houden en moeten de hulpverleners om kunnen gaan met haar psychiatrische beperking. Mirjam kan haar wensen goed aangeven. De bijbehorende zorg kan ze echter niet vinden. De vraag is wat er gebeurt met de wensen van Mirjam als het gebouw waar ze nu zit wordt afgebroken voordat ze een vervolgplek heeft gevonden. 92
6.7
Babette
Gesproken met: moeder van Babette Doelgroep: Jongeren met een lichamelijke beperking
Huidige situatie Babette is een meisje van 18 met een spastische verlamming aan armen en benen ten gevolge van een aanlegstoornis van de hersenen. Daarnaast heeft ze een verstandelijke beperking en medicatie resistente epilepsie. Ze heeft het verstandelijke niveau van een peuter of kleuter en functioneert lichamelijk op babyniveau. Ze heeft geen functie van armen en benen, ze kan niet zelf iets vasthouden, en er is geen steunfunctie van de benen. Daarnaast kan ze niet praten. Ze communiceert met haar omgeving door mimiek en haar blik naar iets te richten. Babette heeft hulp en ondersteuning nodig bij alle algemene dagelijkse levensverrichtingen. Met een pgb wordt zorg ingekocht voor verzorging, verpleging, begeleiding en logeeropvang. Tot haar twintigste kan Babette onderwijs volgen daarna moet er andere dagbesteding voor haar gevonden worden. Haar moeder wil de logeerzorg graag uitbreiden. Babette zal later in een instelling komen te wonen en moeder wil graag dat haar dochter hier alvast aan went. Ze is op zoek naar een instelling die deze zorg kan leveren.
Informatie over zorgaanbod Moeder heeft informatie over het zorgaanbod voor Babette gekregen van de maatschappelijk werkster op school. Zij heeft ook bij MEE geïnformeerd, ze kreeg echter het idee dat er weinig kennis was van de gecombineerde problematiek van Babette. Ze moest meer uitleggen dan dat ze informatie terug kreeg. Moeder bezoekt veel internetsites voor lotgenotencontact of van patiëntenverenigingen. De informatie van andere ouders levert haar veel op.
Keuzeproces Babette’s moeder heeft bewust gekozen voor een pgb. Zij meent dat zij betere zorg kan inkopen dan wat een instelling kan leveren. De belangrijkste overwegingen bij het kiezen van zorg zijn dat er continuïteit geboden kan worden en dat deze past bij de complexe problematiek van Babette en haar behoefte. Moeder kan nu zelf het tijdstip van de zorg kiezen en vaste hulpverleners inschakelen met wie ze een klik heeft. Dit is belangrijk omdat ze de hele dag vreemde mensen over de vloer heeft, hetgeen ze als een inbreuk op haar privacy ervaart. Wanneer ze de zorg aan een instelling overlaat heeft ze minder zeggenschap over de behandeling (zoals medicatie) en de invulling van de dagbesteding, zo stelt moeder. De logeerzorg moet in de zorg in de buurt van de huidige woonplaats zijn. Hierin ervaart ze onvoldoende keuzemogelijkheden. Het zorgaanbod dat ze zoekt voor Babette is niet beschikbaar in de regio, waardoor het moeder 6 uur kost om haar dochter naar de logeervoorziening te brengen en weer op te halen.
Eigen wensen en realisatie hiervan Babette’s moeder zoekt actief naar passende zorg voor haar dochter. Zij heeft er bewust voor gekozen haar thuis te verzorgen; haar eigen ervaring en ervaringen van anderen met verblijfszorg bevestigen voor moeder dat ze hier goed aan heeft gedaan. Moeder zou meer gebruik willen maken van logeerzorg maar hier is maar beperkte mogelijkheid voor, omdat de gespecialiseerde instelling alleen logeermogelijkheid biedt in de weekenden. Het kost moeder veel tijd ‘de zorg te organiseren’. Ze geeft aan dat ze geholpen zou zijn met iemand die het zoeken en regelen van geschikte zorg van haar over kan nemen. 93
6.8
Yvonne
Gesproken met: moeder van Yvonne Doelgroep: Jongeren met een lichamelijke beperking
Huidige situatie Yvonne is een 30-jarige vrouw met hypoglekemie (lage bloedsuiker). Hierdoor moet ze regelmatig iets eten en is zij vaak moe. Ze slaapt in de middag. Verder heeft Yvonne een verstandelijke beperking. Haar verstandelijk niveau is moeilijk aan te geven, soms reageert ze als een vrouw van 18 jaar en soms als een meisje van 4 á 5 jaar. Yvonne woont sinds enkele jaren in een AWBZ-instelling voor mensen met een verstandelijke en lichamelijke beperking. Ze heeft hulp nodig bij persoonlijke verzorging en bij het huishouden. Daarnaast ontvangt ze begeleiding en werkt ze in de cadeaushop van de instelling waar zij verblijft. Vervoer van en naar sport, hobby en cadeaushop wordt vanuit de instelling geregeld. Alle zorg wordt in natura geleverd.
Informatie over zorgaanbod Tot enkele jaren geleden woonde Yvonne bij haar ouders. Vanwege ziekte van moeder was er urgent behoefte aan het vinden van een verblijfslocatie. Haar ouders hebben hierbij ondersteuning gekregen van MEE. De ouders hebben op dit moment geen behoefte aan verdere ondersteuning of aan contact met andere ouders. Moeder ziet geen meerwaarde in de ervaringen van anderen omdat iedere handicap, ieder kind en de wensen van iedere ouder anders zijn. De ouders hebben geen gebruik gemaakt van schriftelijke informatie. Ze hebben niet nagedacht over een pgb de benodigde zorg is bij de instelling beschikbaar, en er is geen behoefte aan een pgb.
Keuzeproces Vanwege haar verstandelijke beperking is Yvonne niet in staat haar eigen keuzes te maken. Haar ouders beslissen voor haar. Wat betreft de woonplek voor Yvonne is er geen sprake geweest van een echte keus. Vanwege de spoedsituatie hebben de ouders zich niet georienteerd op andere zorgaanbieders. Voor haar moeder was de uithuisplaatsing een erg moeilijke, emotionele stap. De plaats waar Yvonne nu zit was de enige beschikbare plek op korte termijn. Deze instelling zit dichtbij het ouderlijk huis, wat Yvonne en haar ouders erg prettig vinden. De ouders van Yvonne hebben nu geen behoefte om zich verder te oriënteren op andere mogelijkheden.
Eigen wensen en realisatie hiervan De uithuisplaatsing van Yvonne was voor haar ouders geen eigen keuze maar noodzaak. Toch is moeder redelijk tevreden met de huidige zorg. Na een moeilijke periode van wennen en niet passen in een andere groep, heeft Yvonne het nu naar haar zin op haar woonlocatie. Moeder is echter niet altijd tevreden met hoe dingen op de locatie verlopen. Yvonne kan ‘s middags alleen slapen op een slaapbank die voor haar is neergezet in de cadeaushop en niet in haar eigen bed omdat daar geen begeleiding aanwezig is. Ook worden de ouders niet altijd op de hoogte gesteld over beslissingen die gemaakt worden in de zorg. Ook is de leiding niet altijd in staat om goed in te schatten wat Yvonne dwarszit, ze laat snel over zich heen lopen door andere bewoners of spullen afpakken. Moeder zegt het niet altijd als zij iets mis ziet gaan in de dagelijkse zorg omdat ze niet bekend wil staan als zeur. Dat Yvonne nu gelukkig is en dat de woonplek van Yvonne dichtbij het ouderlijk huis is, zijn voor haar ouders redenen om niet te kijken naar andere zorgmogelijkheden. 94
6.9
Dorien
Gesproken met: moeder van Dorien Doelgroep: Jongeren met een lichamelijke beperking
Huidige situatie Dorien is een 20-jarige vrouw met bewegingsstoornissen waaronder spastische quadriplegie, dystonie, chorea en athetose. Dorien heeft persoonlijke verzorging en begeleiding nodig bij algemene dagelijkse levensverrichtingen. Met een pgb worden sinds vier jaar particulieren ingehuurd voor ADL-hulp en begeleiding. De hulpverleners zijn –zover nodig- gediplomeerd voor verpleegkundige verrichtingen. Voor de begeleiding is een HBO student ingehuurd. Alles is geregeld aan de hand van een rooster dat dagelijks anders is. Dorien gaat zeven dagdelen per week voor dagbesteding naar een instelling voor lichamelijk gehandicapten. Dorien kan alleen vervoerd worden met aangepast vervoer. Het gezin heeft hiervoor een eigen aangepaste bus.
Informatie over zorgaanbod Het gezin heeft voldoende informatie weten te vinden. Zij hebben van een ander gezin gehoord dat de zorg via een pgb georganiseerd kon worden. Maatschappelijk werk heeft bij de revalidatie voorlichting gegeven over hoe hulp thuis geregeld kan worden met een pgb. Ook hebben ze hierover voorlichting ontvangen van de oudervereniging voor lichamelijk gehandicapten en zijn ze lid van Per Saldo. Hier kunnen ze alle benodigde informatie vinden en ze kunnen bellen als ze vragen hebben. Verder hebben ze informatie verzameld op internetsites, onder andere bij een oudervereniging en een forum voor lichamelijk gehandicapten.
Keuzeproces Aanvankelijk was er voor de lichamelijke verzorging gekozen voor thuiszorg in natura. Dit was geen succes omdat het aanbod van de thuiszorg niet aansloot bij de vraag vanuit het gezin. De thuiszorg kon niet aan de ene kant de stiptheid en aan de andere kant de flexibiliteit bieden die nodig zijn voor het meedraaien van Dorien in het gezin. Via een pgb konden afzonderlijke personen ingehuurd worden en kon het gezin dit alles zelf aansturen. Eén telefoontje is nu voldoende om iets te verschuiven, dit is veel minder bureaucratisch dan bij een zorginstelling. De moeder en vader van Dorien beslissen in samenspraak met Dorien over de zorg. Vanuit het eigen netwerk van familie en kennissen zijn potentiële zorgverleners benaderd en is met hen gesproken over hun mogelijke inzet en uurloon. Dorien beslist mee. De klik tussen Dorien en haar verzorger of begeleider is bepalend geweest bij de keuze. Verder moeten de ingehuurde personen betrouwbaar zijn, zij moeten op tijd komen en afspraken nakomen. De ouders willen op een gegeven moment de regie geleidelijk geheel overdragen aan Dorien.
Eigen wensen en realisatie hiervan Het gezin heeft op een adequate wijze de regie gehad bij het organiseren van de zorg. Dorien zelf krijgt hierbij steeds meer eigen regie. Het gezin is heel tevreden over de zorg zoals deze nu georganiseerd is. Flexibiliteit van de hulpverlening, goede communicatie en eigen regie waren hierbij van groot belang. Een mogelijk knelpunt is voor de toekomst is als het pgb budget van Dorien zou worden beperkt. Als Dorien ooit het huis uitgaat, bestaat de wens om bij een instelling voor lichamelijk gehandicapten kleinschalig te gaan wonen met begeleiding en sociale contacten. Binnen het huidige aanbod in de regio hebben de ouders van Dorien hiervoor nog geen mogelijkheid gevonden. 95
96
7
Jongeren met psychiatrische problematiek
97
98
7.1
Ellen
Gesproken met: coördinator steun- en informatiepunt GGZ Doelgroep: Jongeren met psychiatrische problematiek
Huidige situatie Ellen is 20 jaar en heeft autisme. Ze heeft een baan, maar heeft begeleiding nodig om zelfstandig te kunnen wonen. Ze woont zelfstandig met woonbegeleiding van een instelling gespecialiseerd in begeleiding van kinderen, jongeren en volwassenen met autisme. Daarnaast is men bezig voor haar begeleiding aan te vragen voor een zorgboerderij. De ouders van Ellen spelen een belangrijke rol in het regelen van ondersteuning.
Informatie over zorgaanbod Ellen is via haar ouders terecht gekomen bij het GGZ steun- en informatiepunt. Ze woonde destijds nog thuis. Ze kreeg al woonbegeleiding, maar deze volstond niet. Ellen en haar ouders waren op zoek naar woonbegeleiding die beter aansloot bij haar behoefte tot meer zelfstandigheid. Bij het GGZ steun- en informatiepunt hebben ze zich laten informeren. Hier heeft men haar en haar ouders geïnformeerd en geadviseerd over alternatieven voor woonbegeleiding voor mensen met autisme. Een SPV’er van de zorginstelling voor autisme heeft Ellen gewezen op het bestaan van zorgboerderijen.
Keuzeproces De wens om zelfstandiger te wonen kwam van Ellen zelf. De definitieve keuze voor haar huidige verblijfslocatie die gespecialiseerd is in begeleiding van kinderen, jongeren en volwassenen met autisme, is mede gemaakt door haar ouders. Het steun- en informatiepunt heeft geadviseerd in deze keuze. Ellen had nog geen indicatie voor begeleiding. Het steun- en informatiepunt heeft haar daar op gewezen en samen met haar en haar ouders de benodigde indicatie aangevraagd.
Eigen wensen en realisatie hiervan Ellen wilde zelfstandig gaan wonen. Volgens de inschatting van de casemanager worden haar behoeftes voornamelijk opgepakt en gerealiseerd door haar ouders. Met hulp van haar ouders en van het GGZ steun- en informatiepunt is gekozen voor de huidige instelling die haar begeleidt in zelfstandig wonen.
99
7.2
Bart
Gesproken met: coördinator steun- en informatiepunt GGZ. Doelgroep: Jongeren met psychiatrische problematiek
Huidige situatie Bart is een jongeman van 23 met schizofrenie. Hij woont bij zijn ouders thuis. Hij heeft ondersteuning nodig bij veel dagelijkse activiteiten. Op de meeste dagen in de week geven zijn ouders hem die ondersteuning. Zijn ouders werken echter, waardoor hij tot voor kort zichzelf twee dagen in de week moest redden. Driekwart jaar geleden had hij zijn eerste psychose, waarvoor hij is opgenomen. Sinds deze opname krijgt Bart op de twee dagen dat zijn ouders werken individuele begeleiding thuis, via een pgb. Het feit dat Bart ouders heeft die hem ondersteunen, en dat zijn ouders een netwerk hebben, maakt dat hij zijn ondersteuning relatief goed kan laten aansluiten op zijn behoefte.
Informatie over zorgaanbod Tijdens de opname van Bart informeerden zijn ouders bij de betreffende GGZ-kliniek naar mogelijkheden voor individuele begeleiding. Zij konden deze begeleiding niet leveren, maar konden ook geen advies geven. Zo was men geheel niet op de hoogte van financieringsmogelijkheden. Een SPV’er verwees de ouders door naar het GGZ steun- en informatiepunt. Daar heeft men informatie verstrekt over het CIZ en de AWBZ keuzemogelijkheden zoals de mogelijkheid van een pgb. Het steun- en informatiepunt GGZ heeft samen met Bart en zijn ouders gekeken naar welke soort ondersteuning hij reeds kreeg, waar hij behoefte aan had en wat er mogelijk was.
Keuzeproces Naar aanleiding van de informatie van het steun- en informatiepunt GGZ hebben de ouders van Bart een indicatie aangevraagd bij het CIZ voor klasse 5, begeleiding individueel. Voor Bart was het belangrijk dat de ondersteuning aan huis zou zijn, omdat hij niet alleen naar buiten kan. Daarnaast moest de persoon een vertrouwensrelatie met hem kunnen opbouwen. Veel gevestigde zorgaanbieders kunnen deze zorg niet bieden. Bart en zijn ouders hebben daarom gekozen voor een pgb, en hebben daarmee een individuele begeleider uit hun eigen netwerk ingehuurd. De begeleider kent Bart goed en ze heeft een auto waardoor ze bij hem thuis kan komen en hem mee kan nemen.
Eigen wensen en realisatie hiervan Voor Bart is het belangrijk dat hij ondersteuning heeft van iemand die bij hem thuis komt, mobiel is en een vertrouwensrelatie met hem kan aangaan. Dankzij informatie van het GGZ steun- en informatiepunt krijgt hij nu individuele deze zorg. Zijn ouders hebben hierbij de regie gevoerd. Niet bekend is in hoeverre Bart zelf ook regie ervaart.
100
7.3
Tim
Gesproken met: moeder van Tim Doelgroep: Jongeren met psychiatrische problematiek
Huidige situatie Tim Dekker is een man van 22 jaar met een stoornis in het autistisch spectrum. Slechts weinig mensen in zijn omgeving zijn op de hoogte van het feit dat Tim deze stoornis heeft. Tim heeft onder andere hulp nodig bij de administratie, bij het huishouden en bij sociale activiteiten. Tim’s moeder helpt hem bij het vinden van de juiste zorg. Vanaf zijn veertiende jaar vraagt zij Tim of hij vindt dat hij hulp nodig heeft of dat hij het zelf kan. Zij maakt hierbij gebruik van de vragenlijsten van het Expertisecentrum Studie + Handicap en van MEE. Tim heeft, net als vier gezinsleden, een pgb. Hij krijgt momenteel ondersteuning van een persoonlijke begeleider (pb-er). Deze pb-er is een jongen van vrijwel zijn eigen leeftijd en is pb-er en huishoudelijke ondersteuner tegelijk. De hulp wordt betaald met een pgb vanuit de AWBZ en de Wmo. Nu hij op kamers is gegaan is Tim op zoek naar ambulante ondersteuning gericht op het zelfstandig wonen.
Informatie over zorgaanbod Tim is geïnformeerd over de mogelijkheden op het gebied van zorg door zijn moeder. Zij is goed op de hoogte van de mogelijkheden op het gebied van zorg en heeft uitgezocht welke zorgaanbieders er zijn en wat zij te bieden hebben. Daarnaast heeft zij informatie ingewonnen bij vrienden, MEE en Per saldo. Vervolgens heeft zij een aantal zorgaanbieders gebeld en hen enkele vragen voorgelegd. Vervolgens heeft ze een selectie gemaakt van wat, volgens haar, de beste zorgaanbieders zijn voor Tim.
Keuzeproces Tim is door zijn moeder geholpen bij het vinden van de juiste zorg. Op grond van haar bevindingen en haar gevoel heeft zij een selectie van drie zorgaanbieders gemaakt. Tim heeft deze selectie en een samenvatting van haar bevindingen gekregen. Tim heeft op basis hiervan, met behulp van zijn pb-er, zelf de keuze voor een nieuwe zorgaanbieder gemaakt.
Eigen wensen en realisatie hiervan Tim heeft een klik met zijn pb-er en is tevreden met de hulp die hij momenteel krijgt. De nieuwe hulp moet werkzaam zijn in de stad waar Tim studeert en op kamers is gegaan en moet ervaring hebben met studenten en over competenties en vaardigheden beschikken zoals het kunnen aanbrengen van structuur. Erg belangrijk is dat de hulp op flexibele tijden kan worden ingeroepen en dat het één vaste persoon is. Ook mag de administratieve rompslomp niet teveel worden. Een instelling die van te voren al veel informatie wilde hebben en veel administratie vereiste is hierdoor afgevallen. De kostprijs is volgens de moeder van Tim minder belangrijk. Tim moet zo normaal mogelijk kunnen leven en in de praktijk betekent dit dat Tim ondersteuning moet krijgen wanneer hij dat wil (dus als dat om 21.30 is, moet de hulp ook komen).
101
7.4
Marloes
Gesproken met: Marloes zelf Doelgroep: Jongeren met psychiatrische problematiek
Huidige situatie Marloes is 23 jaar en heeft een angststoornis met paniekaanvallen en dwanggedachten. De angst beperkt haar in reizen. Ze durft niet met de trein, ook het autorijden is beperkt. Ze is bang dan een paniekaanval te krijgen. Bij paniek wil ze zo snel mogelijk naar huis. Ze voelt zich dan alsof ze in trance is en kan dan bij file bijvoorbeeld over de vluchtstrook gaan rijden om zo snel mogelijk weer thuis te komen. Als zij tijdens een paniek aanval tegengehouden wordt en niet naar huis kan wordt ze boos, gaat huilen en kan dan helemaal de controle kwijt raken. Ook is er angst voor kleine ruimtes zoals een lift, en vermijdt ze drukte. Haar angst beperkt haar in haar sociale contacten, vrienden opzoeken buiten de stad lukt niet, met uitgaan of bezoek aan concerten kan ze niet mee. Ze heeft ontslag genomen bij haar baan buiten de stad en heeft nu werk (op lager niveau) gevonden in de stad. Ze heeft nu al 4 jaar behandeling van een psycholoog. Ze heeft veel geleerd met behulp van cognitieve therapie. Dit wil ze nu in de praktijk brengen, ze is op zoek naar iemand die haar kan begeleiden bij het reizen met de trein. Daarnaast is er ook behoefte aan ondersteuning bij reizen buiten de stad zodat ze weer meer zelfstandig kan doen. Hiervoor is ze nu afhankelijk van haar vader.
Informatie over zorgaanbod Marloes heeft zich aanvankelijk laten informeren door de huisarts, en is later op zoek gegaan via internet naar een psycholoog met ervaring met haar problematiek. Ook de psycholoog heeft haar geadviseerd, en een bureau voor begeleiding aangeraden. Dit bureau heeft haar geholpen met de aanvraag bij het CIZ. Omdat haar aanvraag bij het CIZ werd afgewezen heeft ze ook informatie ingewonnen bij het Wmo-loket van de gemeente, die haar aanraadde een begeleiderspas bij de NS aan te vragen en zelf op zoek te gaan naar een vrijwilliger. De begeleiding valt niet meer onder de AWBZ, de gemeente ziet het echter ook niet als haar taak de begeleiding op zich te nemen omdat ze binnen de stad wel kan reizen. Marloes heeft veel zelf gezocht omdat ze merkt dat zorgverleners geen idee hebben van wat er allemaal voor zorgaanbod is. Ze zoekt nu via internet naar een vrijwilliger maar heeft nog niemand kunnen vinden. Marloes is op de hoogte van de mogelijkheden, zij krijgt hier alleen geen toegang toe.
Keuzeproces Marloes heeft ondersteuning gezocht bij haar huisarts en psycholoog en is actief op zoek gegaan naar informatie over keuzemogelijkheden. Zij weet goed wat ze wil en kan zelf prima keuzes maken. Tot op heden is het echter niet gelukt de gewenste zorg te vinden.
Eigen wensen en realisatie hiervan Voor Marloes is het belangrijk dat de zorg in haar woonplaats is. Daarnaast moet de zorg betaalbaar blijven, de psycholoog die ze nu heeft kan haar ook begeleiden maar dat kost 150 euro per keer. Dit wordt niet vergoed door de verzekering. Marloes is erg goed in staat aan te geven wat zij wil en met welk doel. Echter de zorg is niet te vinden, zij komt niet aanmerking voor geïndiceerde zorg en wordt doorverwezen naar vrijwilligers. Het lukt haar niet een vrijwilliger te vinden die haar deze wekelijkse begeleiding kan geven.
102
7.5
Bas
Gesproken met: moeder van Bas Doelgroep: Jongeren met psychiatrische problematiek
Huidige situatie Bas is een 21-jarige man met niet aangeboren hersenletsel. Als gevolg van een hersenvliesontsteking heeft Bas op tweejarige leeftijd hersenbeschadiging opgelopen. De psychiater heeft gediagnosticeerd dat Bas een psychische stoornis op organische basis heeft. Hij heeft veel moeite met het aanbrengen van structuur en met het houden van overzicht. Bas wil gewoon zijn en weigert zijn aandoening te erkennen. Bas heeft ondersteuning nodig op sociaal-emotioneel vlak, bij dagbesteding, bij lezen en schrijven, bij zijn reïntegratietraject en bij het structuur aanbrengen in de dag. Sinds vijf weken woont hij ‘zelfstandig’ en heeft hij extra woonbegeleiding nodig. Sinds zijn 9e heeft Bas een pgb, waarvan een deel wordt gebruikt voor de mantelzorg door de ouders. Eén à twee keer per week komt een groepsleidster om Bas op sociaal-emotioneel vlak te ondersteunen en Bas’ moeder te ontlasten. Sinds een paar jaar komt er een personal coach met wie Bas praktische zaken bespreekt, maar ook hoe hij om kan gaan met conflicten en hoe hij structuur kan aanbrengen. Bas ontvangt een Wajong-uitkering en heeft een reïntegratietraject bij het UWV aangevraagd. Op dit moment zijn Bas’ ouders bezig ondersteuning voor het zelfstandig wonen te regelen.
Informatie over zorgaanbod De maatschappelijk werkster heeft veel betekend bij het zoeken naar de juiste ondersteuning en zorg. De ouders hebben haar gevonden via MEE, waar ze destijds werkte, en zij had goed zicht op de sociale kaart. Daarnaast heeft een medewerker van het CIZ eraan bijgedragen dat Bas zijn pgb kon behouden. Aanvankelijk zou Bas een groot deel van zijn pgb verliezen omdat hij zelfstandig zou gaan wonen. De ouders van Bas hebben via internet gezocht naar begeleid zelfstandig wonen.
Keuzeproces De meeste keuzes zijn gemaakt door de ouders van Bas. Er zijn veel vormen van naschoolse opvang geprobeerd. Dit liep vast omdat Bas niet in groepen functioneerde. Hij heeft individuele aandacht en begrip nodig. Daarom is gekozen voor individuele ondersteuning. De verschillende zorgaanbieders die Bas heeft gehad zijn altijd min of meer toevallig via anderen gevonden. Ook als anderen adviezen geven is het altijd zelf uitproberen en zien of het werkt. De achtergrond van zijn ouders in de GGZ en maatschappelijk werk heeft hierbij geholpen: zij wisten wat er beschikbaar was en hoe ze moesten zoeken. Alleen het vinden van een geschikte vorm van begeleid wonen bleek zeer moeilijk; deze is tot nu toe niet gevonden. Ook het vinden van ondersteuning bij begeleid zelfstandig wonen was niet eenvoudig.
Eigen wensen en realisatie hiervan Bij de keuze voor zorg is het belangrijk dat de zorg aansluit bij Bas. Alleen de ondersteuning waar Bas zich prettig bij voelde is gebleven. Een goede klik met de ondersteuning is zeer belangrijk. Daarnaast is het van belang dat de ondersteuning in de buurt en mobiel is, zodat ze bij Bas thuis kunnen komen. Met de personal coach zijn de ouders niet onverdeeld tevreden, maar hij is gebleven omdat Bas hem zelf heeft uitgekozen. Op dit moment woont Bas zelfstandig, omdat hij dit zelf wil. Bas wijst alle vormen van begeleid wonen af waardoor ondersteuning op maat moet worden ingekocht. Als er echter steeds meer gekort gaat worden op het pgb, dan wordt de kans dat Bas zelfstandig kan blijven wonen kleiner. Zonder pgb zal hij volgens zijn ouders volledig intern moeten gaan wonen. 103
7.6
Peter
Gesproken met: moeder van Peter Doelgroep: Jongeren met psychiatrische problematiek
Huidige situatie Peter is een 18-jarige man met PDD-NOS. Hij heeft begeleiding nodig bij het vergroten van zijn zelfstandigheid, bijvoorbeeld bij zijn autorijlessen. Peter kan niet voor zichzelf zorgen en ook niet alleen thuis blijven. Hij heeft tevens extra aandacht nodig zodat hij kan ontladen. De thuissituatie van Peter is moeilijk omdat Peter een invalide broer heeft en een zusje met ADHD. Sinds 2005 krijgt Peter thuisbegeleiding in natura. De begeleiding is vooral gericht op het vergroten van de zelfredzaamheid. Door de gesprekken met de begeleider komt Peter tot rust en is hij stabieler.
Informatie over zorgaanbod Peters moeder heeft informatie gekregen van de speciale school van Peter en van de MEE. Ongeveer acht jaar geleden heeft zij, via de school van Peter, te horen gekregen dat zij hulp in huis kon aanvragen om de situatie met haar drie ‘probleemkinderen’ wat te ontlasten. Volgens de moeder heeft deze informatie haar goed ondersteund. De informatie van de school was erg belangrijk omdat zij zo ook te horen kreeg van welke aanbieders andere kinderen zorg krijgen en welke ervaringen er met de aanbieders zijn. De school heeft ook folders meegegeven van zorgaanbieders. Peter krijgt ook schriftelijke informatie van MEE toegestuurd. Peters moeder is op de hoogte van de mogelijkheid te kiezen uit diverse zorgaanbieders en tussen een pgb en zorg in natura. Zij heeft eerder een pgb gehad maar dit leverde zoveel administratieve rompslomp op dat zij liever zorg in natura ontvangt voor haar drie kinderen.
Keuzeproces Peter, de cliënt zelf, was tot voor kort minderjarig en heeft geen invloed gehad op de keuze voor een zorgaanbieder. De moeder van Peter maakt de keuzes bewust en op basis van beschikbare keuze-informatie. Zij overlegt deze keuzes wel met Peter.
Eigen wensen en realisatie hiervan De belangrijkste overwegingen van moeder bij het kiezen voor een zorgaanbieder waren of er een klik was met de zorgaanbieder, hoe snel deze een begeleider kon leveren en of de zorgaanbieder bereid was om ook voor de andere twee kinderen te zorgen. Alle drie de overwegingen zijn zeer bepalend geweest voor haar. De moeder is tevreden over de keuzemogelijkheden en ook over de zorg. Elke drie a vier maanden is er een evaluatiegesprek tussen de begeleider en Peter en dan kan de zorg (inhoudelijk) worden aangepast. Peter heeft een klik met de begeleider en het geeft hem stabiliteit in zijn leven. Achteraf gezien zou de moeder geen andere keuze hebben gemaakt. Wel zou de communicatie over financiële zaken beter geregeld kunnen worden. Zo werd er pas na een half jaar bekend gemaakt dat Peter vanaf zijn 18e jaar een eigen bijdrage moet betalen voor de hulp.
104
7.7
Teddy
Gesproken met: Teddy zelf Doelgroep: Jongeren met psychiatrische problematiek
Huidige situatie Teddy is een 23-jarige man. Hij is spastisch en heeft het syndroom van Asperger, een vorm van autisme. Teddy heeft geen moeite met de meeste dagelijkse handelingen zoals douchen en aankleden. Als gevolg van spasmen in zijn armen en benen kan hij geen zwaarder huishoudelijk werk verrichten zoals zijn bed opmaken en schoonmaken. Teddy heeft beperkte sociale vaardigheden en een beperkt inlevingsvermogen ten opzichte van anderen. Hij kan moeilijk inzien hoe zijn acties overkomen op anderen. Hij hecht aan structuur en zekerheid en kan niet goed omgaan met onverwachte of plotseling veranderende situaties. Teddy woont, sinds zijn 12e (2001), in een woonvorm voor jongvolwassenen met een lichamelijke en/of psychiatrische beperking. Hij ontvangt huishoudelijke hulp en begeleiding bij het aanleren van sociale vaardigheden. Teddy zit vanaf 2004 op de huidige locatie. Dit is de meest zelfstandige woonvorm binnen de instelling en doorstromen is niet verder mogelijk. Teddy is verder in behandeling bij een psycholoog, waar hij regelmatig mee spreekt.
Informatie over zorgaanbod Vanuit de instelling waar hij woont krijgt Teddy ondersteuning bij het overwegen van mogelijkheden om ambulant te gaan wonen. Teddy ziet wel de waarde van meer onafhankelijke ondersteuning van bijvoorbeeld MEE. Op dit moment heeft hij zelf niet naar die ondersteuning gezocht. Teddy heeft niet veel schriftelijke informatie gezocht. Hij heeft ervaren dat als hij op een forum kijkt, hij met de grote meerderheid van de mensen niks kan. Teddy kan bij zijn psycholoog terecht met vragen over de volgende stap in zijn ontwikkeling, namelijk ambulant wonen.
Keuzeproces Teddy heeft tot op heden geen eigen keuzes gemaakt in de zorg. Dit was het gevolg van het beperkte aanbod en zijn jeugdige leeftijd. De enige school die hem wilde plaatsen was ver weg. Omdat deze school een aantal plaatsen in een AWBZ instelling had gereserveerd is Teddy hier gaan wonen. Teddy heeft geen keuze gehad voor een locatie van de instelling. Thuis blijven wonen was niet haalbaar omdat omgaan met hem als hoogfunctionerende autist voor zijn ouders uiteindelijk te zwaar zou worden. Teddy krijgt alle zorg in natura en zolang hij in de instelling woont, heeft hij geen andere keus.
Eigen wensen en realisatie hiervan Voor Teddy is het belangrijk dat hij zelf zoveel mogelijk de regie heeft over zijn leven en zelf keuzes kan maken. Klantvriendelijkheid en kwaliteit van de begeleiding zijn heel belangrijk. Teddy vindt het belangrijk dat begeleiders met hem spreken op gelijkwaardige basis. Voor Teddy is het ook belangrijk dat er sprake is van een vast team omdat hij van zekerheid en structuur houdt. De samenstelling van de woongroep is ook van belang. Teddy heeft momenteel de keus om zelfstandig te gaan wonen. Op dit moment kiest hij hier niet voor omdat hij erg tevreden is met de begeleiding die hij nu krijgt. Hij heeft geen garantie dat hij ambulante begeleiding kan vinden die net zo goed aansluit bij wat hij nodig heeft. Teddy denkt wel na over ambulant wonen in de toekomst. Hij wil dan met een pgb zelf begeleiding inkopen maar weet nog niet hoe hij een geschikte begeleider moet vinden. Dit is voor Teddy ook een barrière om de stap richting ambulant wonen te maken. 105
7.8
Stijn
Gesproken met: moeder van Stijn Doelgroep: Jongeren met psychiatrische problematiek
Huidige situatie Stijn is een 22-jarige man met ADHD en een ernstige vorm van het syndroom van Asperger. Hij heeft hulp nodig bij het zelfstandig leven. Hij komt snel in de problemen. Hij raakt bevriend met de verkeerde mensen en brengt geen structuur aan in zijn leven. Stijn ging naar een speciale basisschool vanwege zijn ADHD en kreeg toen drie jaar lang samen met zijn moeder therapie. Op de middelbare school ontstonden opnieuw problemen. De school heeft de moeder toen geadviseerd een uithuisplaatsing aan te vragen. De moeder heeft dit advies opgevolgd waardoor Stijn sinds zijn viertiende jaar in een beschermd wonen instelling voor jongeren met ADHD woont. Op de instelling kreeg Stijn onder andere assertiviteitsles, leerde hij zijn kamer schoon te maken en voor zichzelf te zorgen. Hier ging hij ook naar school. Sinds zijn negentiende woont Stijn in een ander wooncomplex. Vanuit dit complex heeft Stijn diverse opleidingen gevolgd. Ook heeft hij verschillende baantjes geprobeerd. Hij heeft geen daarvan volgehouden. Vanuit het wooncomplex proberen ze Stijn dusdanig te begeleiden dat hij op termijn zelfstandig kan wonen.
Informatie over zorgaanbod Moeder heeft vrijwel geen informatie gekregen of gezocht over het zorgaanbod. De speciale school van Stijn adviseerde enkel een uithuisplaatsing. De school, de huisarts en de GGZinstelling hebben geen informatie gegeven over de verschillende mogelijkheden voor Stijn ná de uithuisplaatsing. Vooraf hebben de ouders weinig informatie over het wooncomplex gekregen en zij mochten ook niet op bezoek komen. De moeder kwam pas later achter de mogelijkheden van het pgb. Zij was te moe om informatie te zoeken en vragen te stellen. Door haar functie in de cliëntenraad van het wooncomplex ontdekte de moeder dat er mogelijkheden zijn die destijds al bestonden maar waarover zij niet was geïnformeerd.
Keuzeproces De GGZ-instelling heeft bepaald naar welk beschermd wonen instelling Stijn het beste kon gaan, de ouders hebben dat advies opgevolgd. De keuze om naar het tweede wooncomplex te gaan is vanuit het eerste complex genomen toen Stijn 18 jaar werd. Dit is gebeurd in overleg met Stijn zelf, omdat hij inmiddels volwassen is geworden. De moeder heeft het hier moeilijk mee omdat Stijn en zijn begeleider hebben besloten dat Stijn zelfstandig kan gaan wonen op grote afstand van het ouderlijk huis. Wanneer er dan echter problemen ontstaan, zal de moeder deze moeten opvangen, niet de instelling.
Eigen wensen en realisatie hiervan Moeder heeft vooral het advies van de instellingen gevolgd. Toen de moeder voelde dat Stijn niet thuis hoorde in het wooncomplex werd er niet naar haar geluisterd. Pas anderhalf jaar later zag de hulpverlener dit zelf in. De moeder ervaart de hulpverlening als ‘dominant’ omdat zij bepalen naar welke zorgaanbieder een kind gaat en geen ruimte geven aan ouders om mee te denken. Omdat de instelling niet geprobeerd heeft meer inzicht te krijgen in de hulpvraag van Stijn heeft hij niet de juiste zorg gekregen. Moeder is niet tevreden omdat haar zoon bij elke opleiding en baantje afhaakt en er niet wordt gekeken naar de oorzaken hiervan. Daarnaast wil de hulpverlener haar niet spreken omdat Stijn meerderjarig is. 106
7.9
Tessa
Gesproken met: Tessa zelf Doelgroep: Jongeren met psychiatrische problematiek
Huidige situatie Tessa is 23 jaar. Ze heeft een borderline persoonlijkheidsstoornis en een laag IQ. Ze heeft last van stemmingswisselingen, doet aan zelfbeschadiging en heeft gedachten aan de dood. Er is sprake van alcohol- en cannabismisbruik. Daarnaast heeft ze een posttraumatische stressstoornis. Tessa is werkloos en dakloos, ze heeft geen schoolopleiding afgemaakt en heeft een Wajong uitkering. Zij kan geen structuur aanbrengen in haar leven. Ze heeft daarom begeleiding nodig op alle levensgebieden zoals bij zelfzorg, het onderhouden van sociale contacten, krijgen van werk en vasthouden van een baan. Ze heeft hulp van een woonbegeleider, een psychiater, een begeleider vanuit de ACT1, financiële ondersteuning vanuit de gemeentelijke schuldhulpverlening en dagbesteding. Sociale contacten zijn belangrijk voor haar, ze heeft echter geen netwerk waar ze op terug kan vallen. Tessa is recent van een semi-ambulante één persoonswoning naar een instelling geplaatst, omdat het in de ambulante woning verkeerd was gegaan. Ze had geen keus, het was groepswonen in de instelling op straat wonen. Nu is zij bezig te kijken hoe zij haar leven weer op de rit kan krijgen.
Informatie over zorgaanbod Zij krijgt niet alleen van haar persoonlijke begeleider maar ook van de andere hulpverleners advies over de hulp, zoals van de psychiater over medicatie. Met de begeleidster van de dagactiviteit bezoekt ze zorg en hulpvormen om een beeld te krijgen van de zorg en de hulp die ze kan verwachten, in het weer toewerken naar een zelfstandige woonvorm. Daarnaast worden folders bekeken en op internet gezocht.
Keuzeproces Tessa bespreekt met haar persoonlijk begeleider wat de doelen zijn en wat ze graag wil bereiken. Ze wil graag koerier worden, maar gezien haar medicatiegebruik lijkt dat nu een niet realiseerbare wens. Er wordt gekeken of andere mogelijkheden passender zijn. Ze krijgt verschillende soorten informatie aangeboden om een keuze te kunnen maken. Haar sociale contacten wegen als belangrijke factor mee in de keuze. Het oordeel van een goede vriendin van Tessa is zeer belangrijk voor haar.
Eigen wensen en realisatie hiervan Tessa kan haar keuze nu nog niet helemaal maken, ze wil eerst nog meer op een rijtje zetten. Ook vind ze het soms moeilijk om gemotiveerd te blijven omdat het lang duurt voordat ze daadwerkelijk met de zorg kan starten. Ze verliest dan het doel uit het oog. De zorg die ze nu heeft bevalt haar niet altijd, maar de keuze op straat te wonen was helemaal geen optie. Liever zou ze echter niet in een groep wonen, ook zoals ze soms aangesproken wordt door de begeleiders bevalt haar niet altijd. Tessa wil soms nog tot laat doorgaan en feest vieren. Dat mag niet omdat medebewoners hier hinder van ondervinden. Zij zou graag weer in een eigen ambulante eenpersoonswoning willen wonen.
1
Assertive Community Treatment.
107
7.10
Tom
Gesproken met: moeder van Tom Doelgroep: Jongeren met psychiatrische problematiek
Huidige situatie Tom is een 17-jarige jongen met een aan autisme verwante stoornis. Hij heeft het syndroom van Asperger met een gemiddeld IQ. Hij kan zichzelf verzorgen maar heeft begeleiding nodig bij het uitvoeren van andere dagelijkse taken. Hij heeft geen zicht op de tijd en heeft de neiging overmatig te eten. Als hij afgeleid wordt maakt hij niet af waar hij mee bezig is. Hij raakt snel in paniek en kan dan emotioneel exploderen. De zorg wordt ingekocht met een pgb: begeleiding bij school en stage, op de sportvereniging en thuis. De begeleiding thuis wordt door zijn moeder gedaan. Tom wordt binnenkort 18 jaar, zijn pgb stopt dan. Moeder wil een uitkering via de Wajong aanvragen zodat Tom zijn stage af kan maken. De verwachting is echter dat hij te “slim” is voor de Wajong en geen uitkering krijgt. De eerste stap die moeder wil nemen is zorgen dat hij zijn school af kan maken. Begeleid wonen, de volgende stap naar volwassenheid is iets wat moeder al wel op het netvlies heeft, maar ze heeft nog geen idee wie dat kan doen en hoe ze dat moet bekostigen.
Informatie over zorgaanbod Moeder is gaan zoeken naar de juiste zorg toen op 10-jarige leeftijd duidelijk was wat er met Tom aan de hand was. Dit heeft zij gedaan via internet en fora. Zij ondervond hierbij het knelpunt dat de zorg die Tom nodig heeft niet in ZIN bestaat. Ze heeft daarom voor een pgb gekozen. Echter, er is niemand die zicht heeft op het zorgaanbod van het pgb en hoe kwalitatief goed het aanbod is. Moeder heeft ondersteuning van MEE gevraagd maar ook zij hadden geen zicht op het zorgaanbod. Wel was MEE volgens moeder heel creatief maar ze hadden nog nooit van de mogelijkheden gehoord die moeder via internet had gevonden.
Keuzeproces Op 12-jarige leeftijd werd duidelijk dat Tom niet meer naar een school kon, vanwege zijn explosieve gedrag is moeder thuis onderwijs gaan geven. Omdat Tom daarom weinig sociale contacten had is zij gaan zoeken naar een zorgboerderij. Tom had aangegeven dat hij graag iets buiten en iets met de natuur wilde doen. Moeder is iets gaan zoeken wat daarbij paste. Omdat Tom een specifieke zorgverlener nodig heeft (hij luistert alleen naar oudere mannen) was het belangrijk daar een match op te vinden. Uiteindelijk kwam zij bij een kleinschalig project voor jonge delinquenten op een boot terecht. Dit betekende wel dat Tom 5 dagen per week van huis zou zijn. Moeder zag hier tegen op maar omdat Tom het graag wilde heeft ze deze zorg door laten gaan. Uiteindelijk heeft Tom na 2 jaar aangegeven later niet op een boot te willen werken en is er naar een opleiding tot smid gezocht omdat Tom een voorkeur voor metaalbewerking heeft. Moeder is sturend in de zorg omdat Tom niet altijd realistisch zijn mogelijkheden in kan schatten. Maar Tom heeft zeggenschap over of hij iets uiteindelijk wel of niet wil.
Eigen wensen en realisatie hiervan De belangrijkste motieven voor moeder zijn dat de zorg voor Tom hem uiteindelijk een hogere levenstandaard moet brengen. Zij wil hem een zo normaal en zelfstandig mogelijk leven laten leiden. Tom kan aangeven wat hij wil en waar zijn interesses liggen en doet dit ook. Zijn moeder houdt hier rekening mee. Tom heeft nu de zorg die bij hem past. Maar of deze zorg door kan blijven gaan als hij 18 is, is vanwege het wegvallen van het pgb de vraag. Als de Wajong niet wordt toegekend weet moeder niet hoe zij de zorg moet betalen. 108
8
Mensen met langdurige psychiatrische problematiek
109
110
8.1
Mevrouw Wijnands
Gesproken met: mevrouw zelf Doelgroep: Mensen met langdurige psychiatrische problematiek
Huidige situatie Mevrouw Wijnands is een vrouw van 55 met schizofrenie. Ook heeft zij suikerziekte, hartproblemen en een luchtwegenaandoening. Voor al deze aandoeningen gebruikt zij medicatie. Door de schizofrenie en de medicijnen die ze gebruikt is ze erg vergeetachtig. Verder is ze erg slecht ter been. Ongeveer 2,5 jaar geleden is haar man overleden. Ze heeft hulp nodig die gericht is op zo zelfstandig mogelijk wonen met schizofrenie. Drie maal daags heeft zij ondersteuning nodig bij het herinneren aan inname van haar medicatie. Daarnaast heeft ze hulp nodig bij bezoek aan hulpverleners en aan het zwembad. Hierbij krijgt ze hulp van een mantelzorger, een goede vriendin. Ze zien en spreken elkaar een tot twee keer per week. Daarnaast ziet mevrouw Wijnands regelmatig haar kinderen. Ook op hen kan ze terugvallen voor hulp. Mevrouw Wijnands woont sinds een jaar in een ‘levensloopbestendige woning’, een type huisvesting voor ouderen die valt in het grensgebied tussen wonen en zorg. Haar woning is verbonden aan het atrium van het woon-zorgcomplex. Het atrium heeft de functie van een ontmoetings- en recreatieruimte. Hier vindt ze mensen om een potje mee te schaken of kaarten of een maaltijd mee te nuttigen in het restaurant. Er is een winkel, kapper, fysiotherapeut. Drie keer per dag komt de verpleging langs voor medicatie. Met haar alarmband kan ze 24 uur per dag de verpleging bereiken in geval van nood.
Informatie over zorgaanbod Mevrouw Wijnands is een paar jaar geleden opgenomen geweest in de kliniek behorend bij het woon-zorgcomplex waar ze nu woont, destijds in verband met psychische en somatische problemen. Haar ervaring toen was uitermate positief. Samen met haar wijlen echtgenoot heeft ze destijds zelfs besloten dat ze in het zorgwooncomplex hun oudere dagen wilden doorbrengen. Na het overlijden van haar echtgenoot en het uit huis gaan van haar kinderen zag zij het niet meer zitten nog zelfstandig thuis te wonen. Met de erkenning dat zelfstandig wonen niet meer wenselijk was, had ze in feite ook al de keuze voor de instelling gemaakt. Ze wilde hoe dank ook in het woonzorgcomplex wonen waar ze ooit zo prettig verblijf had gehad. Alternatieven waren voor haar irrelevant.
Keuzeproces Hoewel mevrouw Wijnands vrij snel haar keuze voor de zorginstelling had gemaakt, heeft het besluit om te verhuizen ongeveer een jaar geduurd. Ze heeft naar eigen zeggen veel nagedacht en overwogen. Ze heeft haar overwegingen veel besproken met haar kinderen en mantelzorger. In het uiteindelijke regelen van de verblijfszorg is ze wel volledig afhankelijk geweest van haar kinderen en mantelzorger. Toch is het haar eigen keuze geweest. In de keuze voor de zorg lag de regie bij mevrouw Wijnands zelf; in het realiseren van deze keuze was ze afhankelijk van haar omgeving.
Eigen wensen en realisatie hiervan Voor mevrouw Wijnands is het belangrijk dat ze binnen de beperkingen van haar schizofrenie zo zelfstandig mogelijk kan wonen en tegelijk de nodige sociale contacten kan hebben. In het woonzorgcomplex heeft ze het gevoel dat dit mogelijk is. Ze mocht haar drie katten meenemen, ze heeft een eigen keuken. Met haar scootmobiel rijdt ze overal naar toe, doet haar eigen boodschappen. In het Atrium ontmoet ze anderen voor gezelschap. Ze is zeer tevreden met de plek waar ze nu woont en wenst niets anders meer. 111
8.2
De heer Hendriks
Gesproken met: casemanager van een instelling voor verslavingszorg en GGZ Doelgroep: Mensen met langdurige psychiatrische problematiek
Huidige situatie De heer Hendriks is een 27-jarige man. Al tien jaar is hij verslaafd aan onder andere GHB, cocaïne en XTC. Na een ongeluk was hij niet meer in staat om te werken. De heer Hendriks heeft meerdere psychiatrische diagnoses ontvangen en is veelvuldig opgenomen geweest in crisisopvang en GGZ-instellingen. Anderhalf jaar geleden is hij naar Amsterdam gekomen. Sindsdien is hij ‘clean’. Op dit moment wil de heer Hendriks weer gaan beginnen met een opleiding. Hij heeft zelf besloten welke opleiding hij wil gaan volgen en hoe hij deze gaat financieren. Voor de motivatie om clean te blijven heeft de heer Hendriks behoefte aan een zelfhulpgroep. Hier gaat hij dan ook dagelijks naar toe. Voor zijn psychische ondersteuning gaat hij naar een psychiater verbonden aan een andere verslavingskliniek. De GGZ-instelling houdt de vinger aan de pols, en helpt hem enigszins wegwijs te worden in de stad. De heer Hendriks heeft reeds gekozen voor zorg en ondersteuning, maar zal in de toekomst hier waarschijnlijk opnieuw keuzes in moeten maken.
Informatie over zorgaanbod De heer Hendriks heeft zijn eerste hulp via de GGZ-instelling voor verslavingszorg verkregen. Via deze instelling heeft hij informatie gevraagd en gekregen over ondersteuning bij afkicken en over psychische ondersteuning. Volgens zijn casemanager is de heer Hendriks goed op de hoogte van het feit dat er verschillende mogelijkheden zijn.
Keuzeproces De heer Hendriks kiest zelf zijn zorg. Hij kiest ook bewust voor drie verschillende instanties voor de ondersteuning die hij nodig heeft. Daarmee maakt hij zijn keuzes grotendeels zelfstandig. Hij heeft wel zijn casemanager geraadpleegd om de weg binnen de hulpverlening te vinden. Deze komt eens per drie weken bij hem lang. Hij is er met name om de heer Hendriks wegwijs te maken in de stad en richting verschillende instanties. Aanvankelijk kreeg de heer Hendriks ondersteuning van een psychiater verbonden aan de GGZ-instelling. Omdat hij het niet zo goed kon vinden met deze psychiater heeft hij ervoor gekozen om voor psychische hulp naar een psychiater verbonden aan een (andere) verslavingskliniek te gaan. De casemanager heeft hem geholpen een andere geschikte psychiater te vinden.
Eigen wensen en realisatie hiervan De heer Hendriks is zich bewust van zijn keuzemogelijkheden en handelt hier ook naar. Hij wil van zijn verslaving afkomen en zijn leven oppakken. Hiervoor zoekt hij zijn zorg bij drie verschillende instanties. Toen de heer Hendriks het niet goed kon vinden met zijn eerste psychiater heeft hij deze hulp ergens anders gezocht. Hieruit blijkt dat de heer Hendriks bewust zijn eigen keuzes maakt. Zijn casemanager meldt dat de heer Hendriks goed kan aangeven wat zijn doelen en wensen zijn.
112
8.3
De heer Harmsen
Gesproken met: een casemanager van een instelling voor verslavingszorg en GGZ Doelgroep: Mensen met langdurige psychiatrische problematiek
Huidige situatie De heer Harmsen is een hoogopgeleide man van 63 jaar. Hij heeft een ernstige vorm van Korsakov. Tevens heeft hij hartproblemen. De heer Harmsen is niet meer in staat zelfstandig te worden. Hij heeft hulp nodig bij veel dagelijkse handelingen. Hij zorgt slecht voor zichzelf en was zelfs een tijdje ingetrokken bij medeverslaafden die misbruik van hem maakten. Als hij geen hulp krijgt zorgt hij zo slecht voor zichzelf dat hij het waarschijnlijk niet overleeft, aldus zijn casemanager. Op dit moment verblijft hij in een gespecialiseerde instelling voor Korsakov-patiënten. Inmiddels drinkt hij niet meer. Binnenkort zal hij verhuizen naar een verzorgingshuis. De keuze voor het verzorgingshuis heeft hij nog niet gemaakt. De heer Harmsen heeft geen sociaal netwerk waarop hij kan terugvallen.
Informatie over zorgaanbod De heer Harmsen heeft geen informatie ingewonnen voor zijn opname in de gespecialiseerde instelling voor Korsakov-patiënten waar hij nu in verblijft. Volgens zijn casemanager was hij hier niet toe in staat. Na ontslag van zijn laatste opname werd de heer Harmsen doorverwezen via een andere GGZ-instelling naar de instelling voor verslavingszorg en GGZ. Zijn casemanager trof hem aan in huis bij medeverslaafden. Hij was zeer onverzorgd, had een grote baard en oogde geheel ontredderd. Hij had geen identiteitskaart, geen bankpas, was alles kwijt. Zijn eigen huis was, zonder zijn weten, betrokken door een vrouw met kinderen. De casemanager van de instelling voor verslavingszorg en GGZ heeft voorgesteld hem in een specialistische kliniek voor Korsakov te laten opnemen. Hij was niet in staat deze keuzemogelijkheid te beoordelen. Op basis van vertrouwen in de medewerkers van de GGZinstelling is hij hiermee akkoord gegaan.
Keuzeproces De heer Harmsen kan zijn leven niet meer overzien en is niet meer in staat keuzes te maken. Hij heeft dan ook zijn keuzes uit handen gegeven aan de instelling voor verslavingszorg en GGZ. Hij heeft er volgens de casemanager wel vertrouwen in dat zij dit goed regelen. Sinds de heer Harmsen niet meer drinkt kan hij iets beter vooruit kijken. Binnenkort gaat hij in een verzorgingshuis wonen. Hulpverleners van de GGZ-instelling ondersteunen hem nu bij het nadenken over zijn woonwensen aangaande de locatie en het type verzorgingshuis.
Eigen wensen en realisatie hiervan De heer Harmsen heeft weinig te kiezen aangaande zijn zorg. Hoewel hij drie academische titels heeft, is hij door de Korsakov niet in staat voor zichzelf te zorgen, zorg te regelen of te zien welke keuzemogelijkheden aangaande zorg hij heeft. De opname in de instelling waar hij momenteel verblijft, geschiedde op basis van zijn vertrouwen in de GGZ-instelling. Nu zijn gezondheid iets verbeterd is, is hij iets meer in staat na te denken over zijn woonwensen, zoals de vraag of hij op een één- of meerpersoonskamer wil verblijven en of hij in een verzorgingshuis in Amsterdam of ergens anders wil wonen.
113
8.4
Mevrouw Scholten
Gesproken met: coördinator steun- en informatiepunt GGZ. Doelgroep: Mensen met langdurige psychiatrische problematiek
Huidige situatie Mevrouw Scholten is 28 jaar en leidt aan schizofrenie. Ze kreeg lange tijd begeleiding vanuit een GGZ-instelling bij het zelfstandig wonen. Toch was deze begeleiding onvoldoende om de nodige orde en structuur in haar leven te krijgen. Jarenlang was het huis van mevrouw Scholten een grote opslagruimte van spullen, waar ze niemand durfde te ontvangen. Daarnaast had ze veel moeite met het regelen van haar financiën. Tevens had ze geen enkele dagbesteding. Inmiddels heeft mevrouw Scholten de nodige ondersteuning bij het geven van structuur en daginvulling aan haar leven. Van een bureau gespecialiseerd in organisatieondersteuning aan GGZ-cliënten ontvangt ze hulp bij haar financiën, dagstructuur en het op orde houden van haar huishouden. Daarnaast krijgt ze huishoudelijke hulp vanuit de Wmo. Tevens maakt mevrouw Scholten gebruik van dagbesteding bij een organisatie gespecialiseerd in dagbesteding en arbeid voor mensen met psychiatrische en/of psychosociale problematiek.
Informatie over zorgaanbod Mevrouw Scholten is bij het steun- en informatiepunt GGZ gekomen via mond-tot-mond reclame; ze had van een kennis gehoord over de goede ervaring met het steunpunt. Bij het steunpunt heeft men samen met mevrouw Scholten eerst gekeken naar wat haar behoefte was, welke ondersteuning ze reeds kreeg, en wat er vervolgens mogelijk en beschikbaar voor haar was in de regio. Voor mevrouw Scholten zelf was het niet mogelijk goed te overzien wat ze nodig had, noch hoe ze dit kon regelen. Het steun- en informatiepunt GGZ heeft samen met mevrouw Scholten haar problemen en behoefte ontrafeld.
Keuzeproces Het was de keuze van mevrouw Scholten zelf om naar het steun- en informatiepunt te stappen. Dit deed ze omdat de hulp die ze destijds kreeg onvoldoende was voor de nodige structuur in haar leven. Het steun- en informatiepunt heeft samen met mevrouw Scholten de CIZ indicatiestelling geregeld voor ‘begeleiding individueel’. De coördinator van het steunpunt heeft samen met mevrouw Scholten gekeken naar wat ze nodig heeft om de nodige structuur en orde aan haar leven te geven, en heeft vervolgens de verschillende vormen van ondersteuning geregeld. De definitieve keuze om al dan niet van deze ondersteuningsvormen gebruik te maken lag bij mevrouw Scholten. Niet bekend is echter in hoeverre mevrouw Scholten zelf regie ervaart.
Eigen wensen en realisatie hiervan Bij het kiezen van ondersteuning heeft de positieve ervaring van een kennis met het GGZ steun- en informatiepunt een eerste rol gespeeld. Vervolgens was het voor mevrouw Scholten van belang dat de ondersteuning haar structuur en daginvulling gaf, met het doel zo zelfredzaam mogelijk te zijn en meer sociale contacten te krijgen. Deze wensen heeft ze neergelegd bij het steunpunt. Haar wensen lijken gerealiseerd. Inmiddels durft mevrouw Scholten weer mensen te ontvangen en heeft ze dagbesteding.
114
8.5
Mevrouw Amadou
Gesproken met: mevrouw zelf Doelgroep: Mensen met langdurige psychiatrische problematiek
Huidige situatie Mevrouw Amadou is een vrouw van 44 jaar met een traumatische stoornis als gevolg van seksueel misbruik op jonge leeftijd. Het trauma heeft geresulteerd in meerdere psychische problemen, waaronder een depressie, eetstoornis en dwangneurose (smetvrees). Ze heeft de afgelopen jaren hulp nodig gehad bij het verwerken van haar trauma en het leren te onderscheiden wie ze kan vertrouwen en wie niet. Ook heeft ze ondersteuning nodig gehad bij het herwinnen van zelfwaarde. Daarnaast heeft ze ondersteuning nodig gehad bij het omgaan met haar eetstoornis (binge eating disorder). Mevrouw Amadou heeft hiervoor veel verschillende therapieën en behandelingen doorlopen, waaronder gesprekken met een eerstelijns-psycholoog, een creatief therapeut, groepstherapie, behandeling in een eetkliniek, deeltijdbehandeling in GGZ-traumacentrum en tenslotte gesprekken met een seksuologe en diëtiste. Op een gegeven moment had ze genoeg van het bezig zijn in het verleden en wilde ze verder in het heden, zoals ze dit zelf zegt. Momenteel voert ze nog één per week individueel gesprekken met een therapeut verbonden aan een instelling voor cognitieve- en gedragstherapie. Alle zorg is altijd in natura geweest. Een pgb is voor mevrouw Amadou geen optie omdat ze moeite heeft met geld om te gaan en een tijd in de schuldsanering gezeten heeft.
Informatie over zorgaanbod Mevrouw Amadou is geïnformeerd over het zorgaanbod via haar hulpverleners en behandelaars en heeft hun adviezen altijd overgenomen. Wel heeft ze van vrijwel alle instellingen waar ze is geweest meer informatie opgevraagd via brochures opgevraagd. Sinds ze internet heeft bezoekt ze ook de websites van de instellingen voor informatie. Ze vraagt overigens bewust geen informatie op bij andere cliënten over zorgaanbieders. Ze heeft het gevoel dat ze hierdoor te specifieke verwachtingen heeft die ze moeilijk kan bijstellen. ‘Dan ga je ergens naar toe met gekleurde bril, dat verander niet snel meer.’
Keuzeproces Mevrouw Amadou heeft een historie van veel verschillende behandelingen en therapieën. Vrijwel alle zorgaanbieders heeft mevrouw Amadou ‘gekozen’ op aanraden van haar hulpverleners. Zeker in het begin waren haar keuzes weinig bewust, ze nam de adviezen van haar behandelaars in vol vertrouwen over. Vooral in de tijd dat ze zich labiel voelde baseerde ze zich zeer op haar behandelaren. Ze kon zelf toen niet goed overzien wat goed voor haar was.
Eigen wensen en realisatie hiervan De eerste stap in haar behandelproces heeft mevrouw Amadou zelf gezet, door in 2000 naar haar huisarts te gaan. Vanaf op dit moment is ze steeds doorverwezen in plaats van dat ze zelf keuzes maakte, zeker in de beginperiode toen ze zich labieler voelde. Toch gebeurde dit doorverwijzen altijd in overleg. ’Als ik het niet wilde dan gebeurde het ook niet.’ Tevens is mevrouw Amadou altijd meteen gestopt als haar iets niet beviel. De afgelopen jaren voelt ze zich sterker en maakt ze haar keuzes meer weloverwogen. Zo heeft ze er zelf voor gekozen dat haar huidige therapeut een man moest zijn. Voor haar eigen ontwikkeling leek haar dat goed. Ook zoekt ze zelf informatie op via brochures en internet, om de adviezen van haar behandelaren zelf nader te bekijken. 115
8.6
Mevrouw Vliegenthart
Gesproken met: mevrouw zelf Doelgroep: Mensen met langdurige psychiatrische problematiek
Huidige situatie Mevrouw Vliegenthart is een 51-jarige vrouw. Zij is van 1993 tot 1999 zeven keer opgenomen vanwege reactieve psychoses. De duur van de opnames varieerde van een dag tot twee maanden. In deze periode zijn er meerdere diagnoses geweest (waaronder schizofrenie) maar geen enkele diagnose was volgens haar echt passend. Sinds ongeveer tien jaar heeft mevrouw Vliegenthart haar sociale contacten losgelaten en gebroken met veel vrienden en familie. In april 2010 is ze voor het eerst sinds tien jaar weer opgenomen vanwege een manische depressie. Van 2008 tot halverwege 2009 heeft ze een pgb gehad. Met het pgb is zij gaan beeldhouwen omdat dit haar rust gaf en als een manier om sociale contacten op te doen. Momenteel ontvangt mevrouw Vliegenthart zorg van een FACT team, van de GGZ, waarin verschillende hulpverleners zitten. Ongeveer 1 keer per maand komt er iemand van het FACT team op bezoek om te kijken hoe het gaat.
Informatie over zorgaanbod Mevrouw Vliegenthart zoekt veel informatie via het internet. Dankzij het vrijwilligerswerk dat zij doet in een arbeidsrehabilitatiecentrum voor GGZ-cliënten heeft zij het idee meer inzicht te hebben in wat er mogelijk is op het gebied van zorg.
Keuzeproces Mevrouw Vliegenthart maakt haar keuzes zelf. Toen het ziekenhuis haar na haar opname voorstelde een behandeling te ondergaan in een bepaalde GGZ-instelling wilde zij dit niet. Ze heeft toen zelf gekozen voor hulp van een FACT team. Mevrouw Vliegenthart geeft aan niet veel vertrouwen meer te hebben in de behandelingen van psychiaters. Na anderhalf jaar gebruik te hebben gemaakt van het pgb is zij hiermee gestopt. Ze had moeite met het beheren van het pgb. Mevrouw Vliegenthart heeft het pgb een paar keer uitgegeven aan dagelijkse levensbehoeftes, waarna ze een schuld had. Ze vond dit erg naar en wilde dit niet nog een keer meemaken. Daarnaast is ze ook niet tevreden met de keuzemogelijkheden waaraan een pgb besteed kan/mag worden. “Het pgb is steeds warriger en moeilijker geworden. Ook wordt het steeds meer uitgeknepen. Ik kreeg geld maar mocht het eigenlijk nergens aan uitgeven”.
Eigen wensen en realisatie hiervan Mevrouw Vliegenthart heeft bewust gekozen voor de huidige zorg. Ze zoekt veel informatie via het internet. Verder heeft zij mede dankzij haar vrijwilligerswerk inzicht in wat er mogelijk is op het gebied van zorg. Als zij het niet eens is met de zorg dan zoekt zij zelf naar een alternatief. Ze heeft geen vrienden en familie meer die haar kunnen ondersteunen in het maken van keuzes. Ze geeft aan dat zij niet afhankelijk wil zijn van zorg. Zij is altijd zelfstandig geweest en wil dit ook blijven. Wel is ze erg bang dat ze een nieuwe psychose of manisch-depressieve stoornis krijgt. Ze geeft aan dat zij het daarom fijn vindt om eens in de maand nog een gesprek te hebben met een hulpverlener, die komt kijken hoe het gaat.
116
8.7
De heer Rozendaal
Gesproken met: meneer zelf Doelgroep: Mensen met langdurige psychiatrische problematiek
Huidige situatie De heer Rozendaal is 60 jaar en heeft een psychotische stoornis waarvoor hij medicatie gebruikt. Daarnaast heeft hij ondersteuning nodig. In 1986 had de heer Rozendaal zijn eerste psychose. Na een jaar opgenomen te zijn op een paaz-afdeling mocht hij naar huis. Sindsdien krijgt hij eens per vier weken per injectie zijn medicatie. Aanvankelijk kreeg hij deze van een arts. Sinds 1994 krijgt hij zijn injecties van een SPV’er welke verbonden is aan een GGZ-instelling. In 2006 raakte hij weer in een crisis waardoor hij om de dag bij de GGZinstelling kwam. Zijn medicatie werd verhoogd en hij werd tien weken opgenomen. Sinds 2006 heeft de heer Rozendaal met een pgb een personal coach ingehuurd met wie hij zijn problemen bespreekt. Aanvankelijk kwam deze coach één keer per week, 1-2 uur. De coach heeft het vermogen om dingen overzichtelijk te maken. Dit is precies waar de heer Rozendaal behoefte aan heeft. Sinds twee jaar komt de coach eens per twee weken. Daarbij komt er nu ook eens per maand een ‘financiële coach’, die hem helpt met administratie en de pgb-verantwoording. De heer Rozendaal is een sociaal mens en heeft een behoorlijk netwerk. Een deel van dit netwerk is in kaart gebracht als een soort signaleringscirkel, en opgenomen in zijn behandelplan. Wanneer er iets misgaat met geven zij dit door aan de GGZinstelling.
Informatie over zorgaanbod De SPV’er heeft de heer Rozendaal geïnformeerd over de mogelijkheid een pgb aan te vragen om zo een personal coach te kunnen inhuren. Op advies van een coördinator is hij vervolgens naar de pgb-markt gegaan. Op deze markt, georganiseerd door zijn GGZ-instelling, kon hij kennismaken met een ruim aanbod van pgb-zorgaanbieders. Volgens de heer Rozendaal was deze hulp essentieel omdat hij anders niet zou weten waar hij een coach zou moeten vinden. De financiële coach heeft hij weer via zijn personal coach gevonden. Hij heeft geen schriftelijke informatie gebruikt.
Keuzeproces De keuze voor de betreffende psychiaters, GGZ-instellingen en SPV’ers zijn door anderen gemaakt. Op advies van de hulpverlening heeft hij een pgb aangevraagd en de pgb-markt bezocht. Met behulp van de pgb-markt heeft de heer Rozendaal vervolgens zelf zijn personal coach uitgekozen. Hij was meteen ‘verkocht’ bij de presentatie van zijn huidige coach.
Eigen wensen en realisatie hiervan De heer Rozendaal heeft voor zijn huidige coach gekozen op basis van zijn introductie op de pgb-markt. Wat voor de heer Rozendaal tevens belangrijk was, was dat de coach thuis zou komen. De belangrijkste overwegingen en motieven die een rol speelden bij de keuze voor zorg zijn een persoonlijke klik met de coach, dat de coach hem aankan en dat de coach de dingen ‘uit elkaar kan halen’. De heer Rozendaal is een intelligente man, die behoefte heeft aan iemand van gelijke sterkte. Hij is zeer tevreden met zijn personal coach. Het pgb is voor hem een belangrijk middel om de zorg te krijgen die hij nodig heeft.
117
8.8
De heer Schouten
Gesproken met: meneer zelf Doelgroep: Mensen met langdurige psychiatrische problematiek
Huidige situatie De heer Schouten is een 55-jarige man bij wie twaalf jaar geleden een bipolaire stoornis is vastgesteld. Hij heeft verschillende psychoses doorgemaakt waarna begeleiding nodig was bij het zelfstandig wonen. In 1999 is de heer Schouten langdurig opgenomen, hierna is hij naar een beschermd wonen project gegaan. In 2005 is de heer Schouten naar zijn eigen woning teruggekeerd. Sindsdien heeft hij eens per twee weken woonbegeleiding om begeleid zelfstandig te kunnen wonen. De heer Schouten kent de woonbegeleider die bij hem komt al elf jaar: in het begeleid wonen project was zij ook zijn woonbegeleidster. Deze begeleiding is in natura gefinancierd, en geschiedt op afspraak. De heer Schouten krijgt daarnaast vanuit een GGZ-instelling ondersteuning van een psychiater en een SPV’er. De heer Schouten gaat iedere dag naar het DAC. Via een maatjesproject heeft hij twee maatjes gehad. Sinds kort heeft hij een vrijwillige coach die hem helpt zijn netwerk te versterken. Behalve de woonbegeleider heeft de heer Schouten nauwelijks sociale contacten. Op dit moment heeft hij behoefte aan iemand met wie hij contact op kan nemen als het slecht gaat.
Informatie over zorgaanbod De medewerkers van het begeleid wonen project hebben de heer Schouten geïnformeerd over de consequenties van langer in het project blijven. Wanneer hij langer zou blijven zou hij zijn eigen woning verliezen.
Keuzeproces Een keuzemogelijkheid voor de psychiater heeft de heer Schouten niet ervaren. Deze psychiater kreeg hij gewoon. Hij vindt dat de keuze voor het begeleid wonen project ook niet geheel een vrije keuze was. Toen hij 12 jaar geleden opgenomen was vanwege de psychoses werd het begeleid wonen project aan hem voorgesteld. De zorgcoördinator heeft toen erg gestuurd richting het begeleid wonen. De beslissing om terug naar huis te gaan heeft de heer Schouten wel zelf genomen. De heer Schouten heeft zelf gevraagd of het mogelijk was dat hij zijn woonbegeleidster uit het begeleid wonen project mocht ‘meenemen’ als woonbegeleidster aan huis.
Eigen wensen en realisatie hiervan De heer Schouten is altijd vrijwillig opgenomen, maar vaak wel onder ‘zachte dwang’, zoals hij dit zelf noemt. Zo heeft hij het gevoel dat hij vanuit het begeleid wonen project richting de keuze voor terugkeer naar huis is gestuurd. Hij kreeg te horen dat het goed zou zijn als hij zou blijven, maar dat hij dan zijn woning zou kwijtraken en een andere begeleider zou krijgen. Toch is hij over het algemeen redelijk tevreden over de zorg en ondersteuning die hij in de jaren gekregen heeft. Bij de keuze voor zijn huidige woonbegeleidster was de bekendheid met haar vooral van belang. Daarnaast was het bepalend dat zij bereid was buiten haar functieprofiel te stappen. Zo heeft zij de heer Schouten in de begeleidingsuren geholpen met het opknappen van zijn huis. Voor hem was dit essentieel om weer terug te kunnen/willen keren naar huis. De heer Schouten wilde dezelfde begeleider behouden. Hij is erg gelukkig met zijn woonbegeleidster. Het begeleid zelfstandig wonen ging van begin af aan goed. Met de ambulant verpleegkundige was hij minder tevreden. Hij heeft kunnen regelen dat de woonbegeleidster deze taak heeft overgenomen. 118
8.9
De heer Kaufman
Gesproken met: meneer zelf Doelgroep: Mensen met langdurige psychiatrische problematiek
Huidige situatie De heer Kaufman is een 51-jarige man met Korsakov. In 2008 werd hij opgenomen in verband met een slokdarmbloeding. Omdat de arts een alcoholprobleem vermoedde is hij doorverwezen naar een centrum voor neuropsychiatrie. In dit centrum werd ontdekt dat de heer Kaufman al jarenlang een stevige drinker was en werd de diagnose Korsakov gesteld. De heer Kaufman is anderhalf jaar in het centrum voor neuropsychiatrie verbleven. Daar heeft de psychiater een verklaring opgesteld dat de heer Kaufman ‘algemeen wilsbekwaam’ is, maar ‘wilsonbekwaam inzake behandeling’. Volgens de psychiater en de rechter heeft de heer Kaufman woonbegeleiding nodig om ‘maatschappelijke teloorgang tegen te gaan’. De heer Kaufman is het hier niet mee eens, zelf vindt hij dat alleen ondersteuning nodig heeft bij abstinentie van alcohol. Op basis van de verklaring van de psychiater is een rechterlijke machtiging aangevraagd; de rechter heeft deze verklaring unaniem overgenomen. De heer Kaufman woont daarom nu reeds bijna een jaar in een beschermd wonen project voor mensen met Korsakov. Hij woont hier aldus onvrijwillig onder rechterlijke machtiging. De heer Kaufman gaat dagelijks naar de dagbesteding, ook al vindt hij hier weinig aan. De heer Kaufman heeft overplaatsing aangevraagd naar een begeleid wonen project in zijn voormalige woonplaats. Deze aanvraag is nu in behandeling. Uit de correspondentie met die instelling lijkt dat hij een redelijke kans maakt daar in het voorjaar te komen wonen. Een van de voorwaarden is dat hij tot die tijd abstinent van alcohol is, dit is reeds ruim een jaar het geval.
Informatie over zorgaanbod De heer Kaufman heeft geen informatie ingewonnen. Hij is onder rechterlijke machtiging in een begeleid wonen project geplaatst.
Keuzeproces De psychiater heeft beslist dat De heer Kaufman ‘wilsonbekwaam is inzake behandeling’. Op basis van deze verklaring heeft de psychiater een rechterlijke machtiging aangevraagd. De rechter heeft deze verklaring overgenomen. Bepaald werd dat meneer in een begeleid wonen project moest gaan wonen. De heer Kaufman heeft dus geen enkele keuzevrijheid gehad.
Eigen wensen en realisatie hiervan De heer Kaufman is een intelligente man die als voormalig IC-verpleegkundige medisch onderlegd is. Hij heeft goed zicht op wat er over hem besloten is. De heer Kaufman wilde zelf niet begeleid wonen. Als dit toch moest dan wilde de heer Kaufman wel in zijn eigen woonplaats blijven. Daar wonen zijn vrienden en zijn twee kinderen. Deze wens heeft hij zelf aangegeven, maar er bleken geen plaatsen vrij te zijn. Meneer heeft zelf dus niets kunnen kiezen en hij is dan ook zeer ontevreden over zijn keuzemogelijkheden en situatie. De dagbestedingsmogelijkheden vindt hij belachelijk: lego blokjes sorteren en dingen in een zakje doen. De heer Kaufman had begeleiding aan huis willen hebben maar hij heeft deze keuzemogelijkheid nooit gekregen. Hij heeft wel opnieuw overplaatsing gevraagd naar een begeleid wonen project in zijn voormalige woonplaats. Deze aanvraag is nu in behandeling.
119
8.10
Mevrouw De Koning
Gesproken met: mevrouw zelf Doelgroep: Mensen met langdurige psychiatrische problematiek
Huidige situatie Mevrouw De Koning is 46 en heeft een borderline persoonlijkheidsstoornis. Ze zegt echter dat het niet helemaal duidelijk is of het echt borderline is. Mevrouw heeft problemen met het verkennen van grenzen en ze heeft veel conflicten met mensen. Zo heeft ze veel problemen met haar buurman. Mevrouw De Koning heeft psychiatrische ondersteuning nodig en hulp bij het huishouden. Zij heeft haar huishouden verwaarloosd en geeft aan niet de discipline te hebben om haar huishouden bij te houden. Toen de GGD in juli 2010 geconstateerd had dat mevrouw het huishouden verwaarloosde heeft zij, voor een half jaar, een pgb gekregen. Sinds oktober heeft mevrouw hulp bij het huishouden die zij inkoopt met een pgb. De huishoudelijke hulp bedroeg tijdens de eerste drie maanden drie uur per week. Nu heeft mevrouw nog recht op drie maanden anderhalf uur huishoudelijke hulp per week. Mevrouw heeft afgesproken dat zij in plaatst van anderhalf uur per week, drie uur per twee weken huishoudelijke hulp krijgt. Mevrouw De Koning heeft van de gemeente het pbg gekregen op voorwaarde dat zij hulp zoekt. Sinds november 2010 krijgt mevrouw dan ook hulp van een sociaal psychiatrisch verpleegkundige (SPV-er) van de GGZ. Met de SPV-er bespreekt mevrouw De Koning problemen die zich voordoen en hoe ze met deze problemen om moet gaan.
Informatie over zorgaanbod Mevrouw De Koning is volgens eigen zeggen op de hoogte van de keuzemogelijkheden in de GGZ. Zij is bekend met het aanbod van psychologen, psychiaters en GGZ instellingen. Mevrouw is ook op de hoogte van de keuzemogelijkheid tussen een pgb en zorg in natura. Mevrouw heeft geen gebruik gemaakt van schriftelijke informatie. Ook heeft zij geen gebruik gemaakt van het internet. Mevrouw geeft aan dat ervaringen van persoon tot persoon verschillen en dat je toch zelf eerst de behandeling moet ervaren om hierover te oordelen.
Keuzeproces Omdat zij van de gemeente hulp moest zoeken is mevrouw is naar de huisarts gegaan, hij heeft haar doorverwezen naar de SPV-er. Mevrouw heeft al eerdere ervaringen met de twee andere lokale zorginstellingen. Bij de ene instelling was zij uitbehandeld en bij de andere werkt een psychiater tegen wie zij een klachtenprocedure heeft lopen. Dit beperkte haar keuzemogelijkheden.
Eigen regie en resultaat Mevrouw beslist zelf welke zorg zij wil ontvangen. Ze geeft aan dat zij het belangrijk vindt dat zorg zo dichtbij mogelijk is. Dit scheelt problemen bij het vergoed krijgen van de reiskosten. Kwaliteit van de zorg is voor mevrouw ook belangrijk. Door eerdere ervaringen met instanties heeft mevrouw niet veel keus meer. Via de huisarts is mevrouw bij haar huidige SPV-er terecht gekomen. Zij weet niet goed of dit een bewuste keuze is geweest of dat dit eigenlijk automatisch ging. Mevrouw is geheel tevreden over de zorg die zij nu krijgt. Als zij niet tevreden is met zorg die zij krijgt dan hangt ze aan de bel. Ze laat niet over zich heenlopen. Tegen een psychiater waar zij het niet mee eens was, is zij een klachtenprocedure gestart.
120
8.11
De heer Nijhoff
Gesproken met: moeder van meneer Doelgroep: Mensen met langdurige psychiatrische problematiek
Huidige situatie Dirk Nijhoff is een 36-jarige man met paranoïde schizofrenie. In 2003 heeft hij ernstige crises gehad en is hij weggelopen en tweemaal vermist geraakt. Uiteindelijk heeft de politie hem, na vele omzwervingen, in Duitsland opgepakt. Dirk heeft hierna een ter beschikking stelling gekregen en is eind 2003 een jaar gedwongen opgenomen. Dirk raakt snel in paniek, bijvoorbeeld als de stroom uitvalt. Om aanvallen te voorkomen heeft Dirk structuur nodig en een rustige leefomgeving zodat hij weinig prikkels krijgt. Dirk heeft hulp nodig bij het structureren van zijn leven, bij het schoonhouden van zijn huis en bij het voorkomen van isolement. Eind 2004 heeft zijn moeder een pgb aangevraagd en hebben ze de huidige zorg geregeld. Dit was alleen mogelijk door ondertekening van een paraplumachtiging. Dirk mag nu zelfstandig wonen op voorwaarde dat hij onder andere begeleiding accepteert, medicatie gebruikt en door een psychiater wordt behandeld. Dirks moeder koopt met een pgb ondersteuning voor hem in voor het aanbrengen van structuur, bij het regelen van zaken en bij het op orde houden van zijn huis. Dirk wordt door zijn oom geholpen met vooral technische klusjes. Daarnaast koopt zijn moeder hulp in van een vriendin die in de gezinsverzorging heeft gewerkt. Samen met een vriendin komt deze vrouw 5 à 6 uur in de week. Er is ook een invalster. Daarnaast wordt Dirk behandeld door een psychiater en heeft hij een casemanager die zijn belangen behartigt.
Informatie over zorgaanbod Het pgb is aangevraagd op advies van de casemanager van Dirk in de instelling waar hij een jaar gedwongen is opgenomen. De moeder wist destijds niet van het bestaan van pgb’s voor mensen uit de GGZ. Zij had gehoord dat het pgb niet beschikbaar was voor psychiatrische cliënten. De moeder heeft gebruik gemaakt van schriftelijke en digitale informatie over het pgb en de nieuwsbrief van Per Saldo. Omdat het erg moeilijk is om de juiste informatie te vinden, werkt zij mee aan nieuwsbrieven voor GGZ-cliënten en hun ouders.
Keuzeproces De moeder beslist samen met haar zoon. Ze ervaren weinig keuze. Het alternatief voor zorginkoop via een pgb is wonen in een instelling en dat is onbespreekbaar. Volgens de moeder is er geen keus in zorgaanbieders omdat Dirk en zij niet willen dat Dirk naar een instelling gaat en omdat Dirk alleen bereid is hulp te ontvangen van mensen die hij kent en vertrouwt. De moeder heeft daarom haar vriendin gevraagd om Dirk te begeleiden.
Eigen wensen en realisatie hiervan Dirk heeft behoefte aan een omgeving waarin hij weinig prikkels ontvangt. Om die reden is gekozen voor een wooncomplex voor 55-plussers terwijl Dirk 36 jaar is. Daarnaast is vertrouwen heel belangrijk voor Dirk. Hij wil geen onbekenden ontvangen en kan niet tegen wisseling van begeleider. Dankzij het pgb was het mogelijk om begeleiding van vertrouwde mensen in te kopen. Dirk is er zeer tevreden over de zorg. Sinds hij in het seniorencomplex woont en hulp van bekenden inkoopt, is hij niet meer opgenomen. Dirk heeft een stabiele situatie gekregen. De berichten over het pgb geven echter veel onrust. Dirk is bang dat het pgb wordt afgenomen/verminderd, waardoor de situatie zoals deze nu is niet behouden kan blijven. 121
122
Research voor Beleid Bredewater 26 Postbus 602 2700 MG ZOETERMEER tel: 079 3 222 222 fax: 079 3 222 212 e-mail:
[email protected] www.research.nl 123
