Faculteit der Aard- en Levenswetenschappen
Burger- en patiëntenparticipatie in besluitvorming inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies: Literatuurstudie en methodologische workshop
2013 Prof. dr. Jacqueline Broerse Dr. Lia van der Ham Durwin Lynch, MSc Willemijn den Oudendammer, MSc Dr. Frank Kupper
Athena Instituut
Inhoudsopgave
1. Inleiding ........................................................................................................................................ 3 1.1 Achtergrond .................................................................................................................................. 3 1.2 Project Koning Boudewijnstichting ............................................................................................... 4 1.3 Literatuurstudie en methodologische workshop .......................................................................... 4 1.4 Inhoud van dit rapport .................................................................................................................. 6
2. Literatuurstudie.......................................................................................................................... 7 2.1 Typologie en niveaus van besluitvorming .................................................................................... 7 2.2 Methodologie van burger- en patiëntenparticipatie ..................................................................... 8 2.3 Invloed van burger- en patiëntenparticipatie................................................................................ 8 2.4 Perspectief van participanten..................................................................................................... 10 2.5 Bereidheid tot participatie........................................................................................................... 10 2.6 Casussen van burger- en patiëntenparticipatie: internationale ervaringen ............................... 11 2.7 Uitdagingen met betrekking tot participatie................................................................................ 19 2.8 Aanknopingspunten voor effectieve participatie ........................................................................ 19
3. Methodologische workshop ................................................................................................ 23 3.1 Wenselijkheid van participatie in adviescommissies .................................................................. 23 3.2 Wenselijkheid van participatie in verschillende fasen ................................................................. 24 3.3 Typologie en niveau van besluitvorming ..................................................................................... 27 3.4 Methoden van burger- en patiëntenparticipatie .......................................................................... 28 3.5 Perspectief van participanten ...................................................................................................... 30 3.6 Uitdagingen ................................................................................................................................. 33
4. Slotwoord ................................................................................................................................... 37 Literatuurlijst ...................................................................................................................................... 41 Bijlage 1: Factsheet ........................................................................................................................... 47 Bijlage 2: Programma methodologische workshop....................................................................... 53 Bijlage 3: Lijst focusgroep deelnemers........................................................................................... 55 Bijlage 4: Draaiboek focusgroepen.................................................................................................. 59
1
2
1. Inleiding 1.1 Achtergrond De afgelopen decennia is de aandacht voor burger- en patiëntenparticipatie in besluitvorming rond gezondheidsonderzoek, -zorg en -beleid toegenomen (Abma & Broerse, 2007; Crawford et al., 2002). Burger- en patiëntenparticipatie wordt om verschillende redenen belangrijk geacht. Een eerste argument is instrumenteel van aard en stelt dat de legitimiteit van de besluiten wordt vergroot als burgers en patiënten actief betrokken zijn (Telford et al., 2002; Rowe & Frewer 2004; Abma & Broerse 2010). Ten tweede hebben burgers en patiënten het recht om mee te praten over besluiten die van directe invloed zijn op hun (kwaliteit van) leven (Goodare & Smith, 1995). Dit is een normatief argument. Een derde argument richt zich op de kwaliteit van besluitvorming. Burgers en patiënten beschikken over specifieke ervaringskennis en een eigen perspectief, die een belangrijke aanvulling kan zijn op de wetenschappelijke en expertkennis van onderzoekers en professionals (Telford et al. 2002; Caron-Flinterman et al. 2005). In binnen- en buitenland vinden diverse initiatieven plaats en worden handvatten aangereikt voor de praktische uitvoering. Deze initiatieven vinden op tal van terreinen plaats, zoals onderzoeksagendering en -uitvoering, implementatie van gezondheidsinterventies, klinische richtlijnen, en zorgverlening. In de literatuur verschijnen steeds meer studies naar de effectiviteit van dergelijke initiatieven en belangrijke lessen voor optimalisatie van burger- en patiëntenparticipatie zijn geïdentificeerd (Elberse, 2012; Pittens, 2013). Tot nu toe is er echter slechts zeer beperkt ervaring met burger- en patiëntenparticipatie op het gebied van terugbetaling van gezondheidsinterventies. Dit terwijl het onderwerp binnen de gezondheidssector een belangrijk probleem adresseert. Toegang, duurzaamheid en kwaliteit zijn belangrijke grondslagen van een goed gezondheidszorgsysteem. In toenemende mate ontstaat spanning tussen deze drie grondslagen, doordat behoeften aan gezondheidszorg en nieuwe technologieën de betaalbaarheid van gezondheidssystemen onder druk zetten (KBS & Belgian Advisory Committee on Bioethics, 2013). Dit maakt het noodzakelijk om keuzes te maken met betrekking tot allocatie van middelen. Dergelijke keuzes spelen met name een rol in de terugbetaling van gezondheidsinterventies. Daarbij komen een aantal belangrijke vragen naar voren. Op basis van welke criteria kunnen deze keuzes legitiem plaatsvinden? Welke aspecten zouden hierbij een rol moeten spelen? En, welke stakeholders moeten bij het besluitvormingsproces betrokken worden? Momenteel vinden in België besluiten over terugbetaling van gezondheidsinterventies plaats door middel van onderhandeling tussen belangrijke stakeholders (voornamelijk artsen en not-for-profit zorgverzekeraars) volgens een gedeeltelijk gestructureerd besluitvormingsproces. Bijvoorbeeld voor de terugbetaling van innovatieve geneesmiddelen stelt de wet dat het evaluatieproces dient plaats te grijpen op basis van vijf criteria: toegevoegde therapeutische waarde, voorgestelde prijs, medische en maatschappelijke behoefte, impact op het budget en kosteneffectiviteit. De praktijk leert echter dat deze criteria in het besluitvormingsproces niet altijd op eenzelfde manier worden meegenomen en dat er weinig transparantie bestaat over het relatieve gewicht van elk van de criteria (zie o.a. Van Herck et al., 2013).
3
Vanuit de optiek van legitimiteit en kwaliteit van de besluiten is het wenselijk om meer aspecten (zoals sociale en ethische aspecten) en meer actoren (zoals burgers en patiënten) in de besluitvorming te betrekken (KCE, 2013). Maar hier is nog nauwelijks ervaring mee.
1.2 Project Koning Boudewijnstichting (KBS) Bovenstaande is aanleiding geweest voor de Koning Boudewijnstichting (KBS) om een project te starten getiteld ‘maatschappelijke waarden & voorkeuren integreren in de besluitvorming inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies’. Centrale vragen van dit project zijn: Hoe kunnen sociale waarden en voorkeuren geïntegreerd worden in besluitvorming inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies? En hoe kunnen nieuwe tools, actoren en taken geïntegreerd worden in het huidige beleidssysteem in België? Het project bestaat uit drie fasen: (1) Exploratie en onderzoek naar kern-issues en methoden; (2) Test – 2-3 case studies; en (3) Disseminatie en integratie van geleerde lessen. Het project bevindt zich momenteel in de eerste fase. In het kader van de eerste fase hebben de volgende activiteiten reeds plaatsgevonden, of zijn in gang gezet: -
-
-
In 2012 is een studie uitgevoerd naar modellen voor burger- en patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid door het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg. De resultaten van deze studie zijn in januari 2013 gepubliceerd in een rapport (KCE, 2013). In December 2012 is de workshop ‘Jusitice and solidarity in priority setting in health care’ georganiseerd (samenwerking van KBS met de Belgische Adviescommissie Bioethiek). Dit heeft geresulteerd in een rapport over dit onderwerp dat juni 2013 is verschenen (2013). Een derde activiteit is de organisatie van methodologische workshops in de periode mei 2013 t/m voorjaar 2014 op het gebied van ethische audit, burger- en patiëntenparticipatie en generieke criteria voor besluitvormingsprocessen.
1.3 Literatuurstudie en methodologische workshop In het kader van de methodologische workshops in de eerste fase voerde het Athena Instituut, Vrije Universiteit Amsterdam (VU), een literatuurstudie uit betreft de methodologie van burger- en patiëntenparticipatie in de besluitvorming omtrent de terugbetaling van gezondheidsinterventies. Daarnaast werkte het Athena Instituut mee aan een methodologische workshop over dit onderwerp. 1 Hierbij stonden de volgende vragen centraal: 1
Wat is de huidige stand van zaken met betrekking tot burger- en patiëntenparticipatie inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies? Welke experimenten zouden zinvol kunnen zijn? Hoe kunnen deze experimenten worden vorm gegeven?
Het Athena Instituut heeft ruime ervaring met het uitvoeren van interactieve beleidsprocessen en methodologische aspecten daarvan, in de medische sector.
4
De studie van het Athena Instituut bestond uit twee stappen: het uitvoeren van een literatuurstudie en het opzetten en begeleiden van een workshop: 1. Literatuurstudie: Dit onderdeel betrof een literatuuronderzoek naar inzichten op het gebied van burger- en patiëntenparticipatie inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies. Literatuur werd gezocht met behulp van de zoekmachines GoogleScholar en PubMed. Gebruikte Engels zoektermen zijn: public, citizens, patients, participation, involvement, decision making, health care, health services, health interventions, priorities, priority setting, rationing, reimbursement and insurance. Nederlandse zoektermen waren: burgers, patiënten, publiek, participatie, betrokkenheid, besluitvorming, gezondheidszorg, interventies, prioriteiten, vergoeding, terugbetaling en verzekering. Naast een brede verkenning van de huidige inzichten, werden specifieke casussen van burger- en patiëntenparticipatie bij besluitvorming rondom de terugbetaling van gezondheidsinterventies geïdentificeerd. Casussen werden geselecteerd op basis van relevantie wat betreft besluitvormingsprocessen en terugbetaling van gezondheidsinterventies en de beschikbaarheid van informatie over de participatie van burgers en/of patiënten in besluitvorming. Bovendien is met de selectie getracht de reikwijdte van de gebruikte methoden voor participatie in kaart te brengen. Beschrijvingen van onderzoek naar burger- en patiëntenparticipatie kwamen ook in aanmerking als casus. Echter, onderzoeksprojecten waarin de focus lag op specifieke onderwerpen zoals de ontwikkeling van een methode of de participatiebereidheid van burgers, kwamen niet in aanmerking. De inhoud van dergelijke onderzoeksartikelen is meegenomen in de overige secties van Hoofdstuk 2. Op basis van deze criteria zijn zeven casussen geselecteerd die nader worden beschreven in Hoofdstuk 2.6. De belangrijkste bevindingen van de literatuurstudie, gecombineerd met reeds bestaande methodologische inzichten op het gebied van burger- en patiëntenparticipatie in besluitvorming rond gezondheidsonderzoek, -zorg en –beleid in het algemeen werden samengevat en kernthema’s werden geïdentificeerd. De geïdentificeerde specifieke casussen werden geanalyseerd aan de hand van de kernthema’s. De bevindingen van de literatuurstudie zijn gepresenteerd in een factsheet (zie bijlage 1). De factsheet geeft een ‘state-of-the-art’ met betrekking tot inzichten en specifieke ervaringen op het gebied van burger- en patiëntenparticipatie inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies en opties voor zinvolle experimenten op dit gebied. Daarnaast geeft de factsheet een overzicht van de analyse van De factsheet diende als input voor de methodologische workshop (stap twee). Workshop: Stap drie betreft een methodologische workshop rondom burger- en patiëntenparticipatie inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies. Doel van de workshop was kennisoverdracht, inbreng van stakeholders en het enthousiasmeren van stakeholders over het onderwerp van de workshop. De deelnemers aan de workshop waren afkomstig uit verschillende groepen van stakeholders, waaronder overheidscommissies, patiëntenorganisaties, mutualiteiten, ziekenhuiskoepels, beroepsverenigingen, instellingen voor openbaar nut, wetenschap en consultancy. De workshop bestond uit drie delen. In het eerste deel van de workshop werden de bevindingen van de literatuurstudie gepresenteerd, waarbij ruimte was voor het stellen van vragen en discussie. Het tweede deel van de workshop bestond uit drie focusgroepen die zich richtten op het inbedden van 5
participatie in een traject van advisering. Er was één focusgroep met Franstalige deelnemers, en twee met focusgroepen met Nederlandstalige deelnemers. In de verdeling van deelnemers over de twee Nederlandstalige focusgroepen werd zo veel mogelijk diversiteit binnen de focusgroep nagestreefd (zie bijlage 3 voor de verdeling van de deelnemers over de drie focusgroepen). Box 1 geeft een overzicht van de opzet van de focusgroepen (zie ook bijlage 4 voor het draaiboek van de focusgroepen). Het programma werd afgesloten met een plenaire discussie, waarbij de resultaten uit de focusgroepen kort werden gepresenteerd, een aantal thema’s verder werd uitgediept en nagedacht werd over vervolgstappen. Het volledige programma van de workshop is weergegeven in Bijlage 2. Box 1: Opzet van de drie parallelle focusgroepen in de workshop • •
•
•
•
Voorstelronde: De deelnemers stellen zich voor Introductie sessie: Het doel en de opzet van de sessie worden uitgelegd. Twee vragen stonden centraal: 1) Is het wenselijk om burgers/ patiënten in het adviseringstraject rondom de terugbetaling van gezondheidsinterventies te laten participeren en op welke manier zou dat moeten gebeuren? 2) Welke acties kunnen op korte termijn worden ondernomen om burger- en patiëntenparticipatie vorm te geven in de besluitvorming omtrent de terugbetaling van gezondheidsinterventies? Onderdeel 1: interne vertegenwoordiging (in commissies): A: De focus in het eerste onderdeel ligt op vertegenwoordiging van burgers/patiënten in adviescommissies. De vraag is of dit wenselijk is, op welke manier en onder welke voorwaarden. Onderdeel 2: externe vertegenwoordiging in drie fasen van besluitvorming: Het tweede onderdeel richt zich op de bespreking van externe vertegenwoordiging, dus input van burgers/patiënten die geen zitting hebben in de commissie. Er zijn een aantal manieren waarop participatie kan plaatsvinden. De vraag die wordt gesteld is: Welke vorm en intensiteit van participatie is wenselijk en haalbaar? De wordt besproken per fase van besluitvorming: a. Voorbereidende fase b. Deliberatiefase c. Besluitfase Afronding
1.4 Inhoud van dit rapport In dit rapport presenteren we de resultaten uit de literatuurstudie en de methodologische workshop. Hoofdstuk 2 geeft een overzicht van de stand van zaken op basis van de huidige literatuur. Hoofdstuk 3 beschrijft de bevindingen van de methodologische workshop. In het slotwoord (Hoofdstuk 4) wordt gereflecteerd op de belangrijkste bevindingen en worden aanbevelingen gegeven voor de vervolgfasen van het project ‘maatschappelijke waarden & voorkeuren integreren in de besluitvorming inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies’ van de Koning Boudewijnstichting.
6
2. Stand van zaken literatuur
Op dit moment wordt participatie in besluitvorming inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies nauwelijks geadresseerd in de literatuur. De aandacht voor dit onderwerp neemt echter wel toe. Aandacht hiervoor wordt gevoed door het maatschappelijke debat over geschikte criteria voor het stellen van prioriteiten voor gezondheidsinterventies en vergoedingspakketten. In dit debat wordt de nadruk gelegd op transparantie van besluitvormingsprocessen, het belang van maatschappelijke en sociale waarden, en beslissingsmodellen op basis van meerdere criteria (in plaats van een enkel criterium). Burger- en patiëntenparticipatie in besluitvorming rondom terugbetaling van gezondheidsinterventies wordt in de literatuur vaak besproken in de context van de thema’s health priority setting, health care rationing en health technology assessment (HTA). Health priority setting heeft betrekking op de verdeling van middelen in de gezondheidszorg in de context van schaarsheid, op basis van een rangschikking van programma’s, diensten en (groepen van) patiënten (zie bijvoorbeeld Gallego et al., 2007; Kaplan & Baron-Epel, 2013; Mitton et al., 2009). Health care rationing betreft de verdeling van middelen door beperking van de toegang tot middelen, of door ongelijke verdeling van middelen. Het gaat hier om een bewuste uitsluiting van bepaalde personen van diensten en programma’s (zie bijvoorbeeld Cookson & Dolan, 1999; Edgar, 2000; Omar et al., 2009). HTA verwijst naar de beoordeling van het gebruik van wetenschap en technologie in de gezondheidszorg, op basis van medische, sociale, economische en ethische criteria (zie bijvoorbeeld Gagnon et al., 2011; Menon & Stafinski, 2011).
2.1 Typologie en fasen van besluitvorming Participatie van burger en patiënten kan betrekking hebben op verschillende typen van besluitvorming. Er wordt onderscheid gemaakt tussen drie typen besluitvorming (KCE, 2013). Ten eerste kan participatie plaatsvinden op macro niveau, ook wel strategische besluitvorming genoemd. Het gaat hier over de keuzes met betrekking tot de verdeling van de financiële middelen. Hierbij gaat het om het vaststellen van “globale prioriteiten voor het gebruik van de beschikbare middelen” (KCE, 2013, blz. 10). Een tweede type besluitvorming vindt plaats op meso-niveau, ofte wel operationele besluitvorming, waarbij het gaat over beslissingen over terugbetaling van producten en diensten. Het doel op dit niveau is om te “beslissen over de terugbetaling van prestaties gekoppeld aan een specifieke ziekte of behandeling” (KCE, 2013, blz. 10). Ten slotte worden beslissingen genomen over “de terugbetaling voor een individuele patiënt” (KCE, 2013, p 10). Dit is het micro-niveau, oftewel individuele besluitvorming. Er kunnen drie fasen van besluitvorming worden onderscheiden. De eerste fase is de voorbereidende fase. In deze fase wordt het besluitvormingsproces in gang gezet, door bijvoorbeeld relevante betrokkenen te identificeren en uit te nodigen, en informatie te verzamelen over het onderwerp dat centraal staat in de besluitvorming. De tweede fase betreft de deliberatiefase. In deze fase vindt uitwisseling van informatie plaats en wordt onderhandeld over de te nemen besluiten door middel van bijvoorbeeld het stellen van prioriteiten. De derde fase is de besluitfase, waarin de uiteindelijke beslissing wordt genomen en gecommuniceerd. 7
2.2 Methoden van burger- en patiëntenparticipatie Voor het betrekken van burgers en patiënten bij besluitvorming rondom terugbetaling van gezondheidsinterventies kunnen verschillende methoden worden gebruikt. In de literatuur wordt vaak onderscheid gemaakt tussen deliberatieve methoden, waarbij een gesprek wordt aangegaan met burgers, patiënten en professionals om argumenten en perspectieven uit te wisselen, en nondeliberatieve methoden, waarbij perspectieven en argumenten van burgers en patiënten worden geïnventariseerd zonder een dialoog aan te gaan (Bal & Lindeloof, 2005; Mitton et al., 2009). Voorbeelden van veelgebruikte deliberatieve methoden zijn burgerpanels en burgerjuries, hoorzittingen, town hall meetings en consensus conferenties (zie bijlage 2 voor een toelichting). Voorbeelden van non-deliberatieve methoden zijn interviews, vragenlijsten en de mogelijkheid om commentaar te geven op conceptversies, ook wel submission processes genoemd. Focusgroepen zijn een tussenvorm van deliberatieve en non-deliberatieve methoden. Deelnemers van een focusgroep gaan in discussie met elkaar, wat duidt op deliberatie. Echter, focusgroepen worden vaak ingezet door degenen die besluiten nemen om perspectieven van burgers en patiënten te inventariseren. Aangezien de besluitnemers meestal niet aan deze focusgroepen deelnemen, is meestal geen sprake van een dialoog in de daadwerkelijke besluitvorming. Box 2: Toelichting deliberatieve methoden
•
•
•
•
•
Focusgroep: Een gestructureerde discussie over een vaststaand onderwerp onder een kleine groep (6-12) belanghebbenden, begeleid door een gespreksleider of facilitator. De discussie kan leiden tot het vormen van een mening van deelnemers over het onderwerp of tot het vinden oplossingen en ideeën aangaande het onderwerp. Burgerpanel: Verschillende burgers worden gevraagd hun visie te geven over een bepaald onderwerp. In traditionele burgerpanels is het aantal deelnemende burgers statistisch representatief voor de bewoners in een bepaald gebied en geven zij via mail of telefoon hun mening. Een meer recent ontwikkelde variant is een face-to-face burgerpanel. Deze opzet stimuleert een actievere deelname in het besluitvormingsproces, omdat de burgers bijeenkomen om het onderwerp te bespreken alvorens hun mening te geven. Dit panel bevat minder deelnemers (12-20) dan een traditioneel panel en diversiteit van deelnemers is in deze opzet belangrijker dan representativiteit. Burgerjury: Een jury, bestaande uit 15-20 willekeurig geselecteerde burgers, die een uitspraak doet over een vraagstuk. Deelnemende burgers krijgen vooraf informatie van deskundigen en worden in de gelegenheid gesteld daarover vragen te stellen. In subgroepen wordt een bepaald aspect van het vraagstuk bestudeerd en bediscussieerd om vervolgens met de gehele jury tot één beslissing of advies aangaande het vraagstuk te komen. Deze methode is goed bruikbaar wanneer verschillende alternatieven en belangen tegen elkaar afgewogen moeten worden. Town hall meeting: Een grote publieke bijeenkomst, vaak gehouden met inwoners uit een bepaald gebied, waarin professionals uitleg geven over een of meer onderwerpen en aanwezigen daar vragen over kunnen stellen. Daarnaast kunnen deelnemers hun mening en ideeën uiten over de onderwerpen. Consensus conferentie: Een groep van 12-15 burgers discussieert gedurende drie of meer dagen over een vraagstuk. De groep ontvangt achtergrondinformatie en leest zich in over het onderwerp. Vragen hierover worden onderling bediscussieert in een eerste discussiebijeenkomst en met experts in een tweede bijeenkomst. Gedurende de derde en laatste bijeenkomst, stellen de deelnemende burgers een verslag op over hun bevindingen en aanbevelingen. Vaak worden de conclusies gepresenteerd aan een wijd publiek.
2.3 Invloed van burger- en patiëntenparticipatie Om aan te duiden in welke mate burgers en patiënten besluitvorming kunnen beïnvloeden, wordt vaak de participatieladder van Arnstein (1969) gebruikt (zie figuur 1). Deze ladder is ontwikkeld om verschillende niveaus van invloed van burgers te beschrijven, maar is ook van toepassing op 8
patiëntenparticipatie. De ladder bestaat uit acht verschillende participatieniveaus. Een hoger niveau op de participatie ladder is niet noodzakelijk ‘beter’; het beste niveau hangt af van de situatie en betrokken partijen.
controle
gedelegeerde macht
Macht
partnerschap
placatie
consultatie
Tokenisme
informeren
therapie Non-participatie manipuleren
Figuur 1: Participatieladder (gebaseerd op Arnstein, 1969)
De onderste twee niveaus, manipulatie en therapie, zijn vormen van non-participatie aangezien burgers op geen enkele wijze betrokken worden in besluitvorming. Op het niveau van manipulatie krijgen burgers informatie aangeboden, maar wordt een vertekende weergave van de werkelijkheid gegeven. Bij therapie krijgen burgers algemene informatie aangeboden. Hierbij wordt niet op de exacte inhoud van besluiten ingegaan, maar het doel is om ze hiermee gerust te stellen. De niveaus informeren, consultatie en placatie zijn vormen van tokenisme, wat inhoud dat burgers een rol hebben in een proces, ze horen en/of worden gehoord, maar hebben geen daadwerkelijke invloed in besluitvorming. Informeren houdt in dat burgers op de hoogte worden gesteld van besluiten, maar geen mogelijkheid hebben om hier op te reageren. Hierbij is dus geen sprake van actieve participatie van patiënten en burgers. Bij consultatie hebben burgers de mogelijkheid inbreng te geven, maar er is geen garantie dat hun inbreng invloed heeft op de besluitvorming. Consultatie kan zowel deliberatieve als non-deliberatieve methoden betreffen. Opvallend in de ladder is het niveau van placatie. Arnstein verwijst hierbij naar methoden waarbij burgers mee mogen praten in bijvoorbeeld adviescommissies of besluitvormingsorganen, maar geen gegarandeerde invloed hebben op de besluitvorming. Placatie betreft meestal methoden van deliberatie, maar de mate van invloed is afhankelijk van een scala aan factoren.
9
Bij de niveaus partnerschap, gedelegeerde macht en controle hebben burgers daadwerkelijke macht in de besluitvorming. Partnerschap houdt in dat burgers medezeggenschap hebben in de besluitvorming en er is sprake van gedeelde verantwoordelijkheid. Bij de niveaus van gedelegeerde macht en controle hebben burgers de verantwoordelijkheid over (een deel van) de besluitvorming. Naast de participatieladder van Arnstein (1969) worden verscheidene andere modellen gebruikt om de mate van invloed van burgers en patiënten op besluitvorming te beschrijven (zie onder andere Leys et al., 2007; Mitton et al., 2009; Oliver et al., 2008). Een concreet voorbeeld hiervan is het spectrum van de International Association for Public Participation (Internationale Vereniging voor Publieksparticipatie (IAP2) dat in het KCE wordt toegepast om de intensiteit van burger- en patiëntenparticipatie te beschrijven (KCE, 2013). De vijf niveaus die in dit model worden onderscheiden zijn: informeren, consulteren, participeren in het debat, medebeslissing en volledige beslissingsbevoegdheid. Een belangrijk verschil tussen de ladder van Arnstein en sommige andere modellen, is het niveau van placatie dat wordt onderscheiden (in het AIP2 wordt dit niveau ‘participeren in debat’ genoemd). Dit niveau wordt echter niet in sommige andere modellen beschreven; deze beperken zich vaak tot slechts drie of vier verschillende niveaus (bijvoorbeeld consultatie, collaboratie en beslissingsbevoegdheid (zie bijvoorbeeld Hanley et al, 2003). In de praktijk blijkt echter dat wanneer partnerschap wordt beoogd, participatie vaak vervalt tot een niveau van placatie. Het is daarom belangrijk om specifieke aandacht aan dit niveau van invloed te besteden.
2.4 Perspectief van participanten Deelnemers kunnen vanuit verschillende rollen inbreng geven bij besluitvorming. Een eerste belangrijk onderscheid in rollen is tussen burgers en patiënten; participanten kunnen gevraagd worden input te geven als burger of als patiënt met een specifieke aandoening. Een tweede relevant onderscheid is dat tussen individuele burgers en patiënten enerzijds en geinstitutionaliseerde vertegenwoordiging anderzijds. Geinstitutionaliseerde vertegenwoordiging houdt in dat vertegenwoordigers van belangen- of patiëntenverenigingen inbreng geven als afgevaardigde van de desbetreffende vereniging. In de literatuur wordt nauwelijks aandacht besteed aan specifieke voor- en nadelen van de verschillende rollen van waaruit men kan participeren in besluitvorming. In het rapport van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (2013) wordt aangegeven dat het Delphi-panel oordeelde dat het betrekken van burgers het meest aangewezen is voor strategische beslissingen, terwijl voor operationele beslissingen vertegenwoordiging van patiënten de voorkeur heeft.
2.5 Bereidheid tot participatie Enkele studies verkennen de bereidheid van burgers en patiënten om deel te nemen aan besluitvorming inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies (Litva et al., 2002; Wiseman et al., 2003). Burgers geven in deze studies aan dat zij het belangrijk vinden dat hun voorkeuren worden meegenomen in besluitvorming, naast de meningen van anderen. De studies rapporteren echter een wisselende bereidheid onder burgers om actief deel te nemen aan besluitvormingsprocessen. Wat betreft de verschillende typen van besluitvorming, lijken burgers vooral geinteresseerd in participatie
10
bij het stellen van prioriteiten wat betreft zorgprogramma’s, een vorm van strategische besluitvorming.
2.6 Casussen van burger- en patiëntenparticipatie: internationale ervaringen In verschillende landen is er ervaring met burger- en patiëntenparticipatie bij besluitvorming omtrent verdeling van middelen in de zorg. In de literatuur werden voorbeelden uit negen landen gevonden, waaronder: de Verenigde Staten (Oregon), Canada, Engeland, Israël, Zweden, Nieuw-Zeeland, Nederland, Australë en Taiwan. Hieruit zijn, op basis van de criteria die in de methoden beschreven zijn, zeven casussen geselecteerd. De eerste vijf casussen beschrijven burger- en patiëntenparticipatie bij besluitvormingsprocessen in respectievelijk de Verenigde Staten, Zweden, Canada, Nieuw-Zeeland, Engeland. Deze casussen worden op basis van recentelijkheid besproken, waarbij de oudere casussen eerst aan bod komen. Een zesde en zevende voorbeeld betreffen een casussen op basis van recent onderzoek uit Nederland en Israël. Hieronder bespreken we de ervaringen en lessen per land, gevolgd door de belangrijkste overkoepelende lessen.
Oregon (Verenigde Staten) Een eerste voorbeeld komt uit de staat Oregon in de Verenigde Staten waar burgers participeerden in het opstellen van een advies door de Health Service Commission (HSC) (Fox & Leichter, 1991; Oberlander et al., 2001; Dixon, 1999). De HSC adviseert onder meer over de prioritering van gezondheidsvoorzieningen aan de ‘Joint Legislative Committee on Health Care’, die vervolgens aanbevelingen aan de wetgevende macht doet om het advies van HSC wel of niet over te nemen. De wetgevende macht bepaalt uiteindelijk wat het budget voor gezondheidszorg zal zijn en stelt een verstrekkingspakket samen. Participatie vond plaats in het kader van het opstellen van een advies over de prioritering van voorzieningen binnen het Medicaid programma voor burgers met een laag inkomen door de HSC. Dit vond plaats in het begin van jaren ’90. Dit geeft aan dat het type besluitvorming waarbij participatie plaatsvond, voornamelijk operationele besluitvorming betreft. Participatie kreeg vorm doordat vier vertegenwoordigers deel uitmaakten van de in totaal elf personen tellende HSC. Het is onduidelijk of de vier leden het perspectief van de burgers of die van de patiënten vertegenwoordigen, aangezien in de literatuur op verschillende manieren naar deze personen wordt gerefereerd. Fox en Leichter (1991) spreken over ‘consumers of care’, terwijl Ham (1998) het heeft over ‘lay people’. De vertegenwoordiging van burgers in de HSC is een deliberatieve vorm van participatie en kan duiden op invloed op het niveau van ‘partnerschap’ of ‘placatie’; het is op basis van de literatuur niet vast te stellen hoe groot de invloed van burgers in deze commissie was. Naast vertegenwoordiging in de HSC, is een drietal acties ondernomen om inbreng van burgers te krijgen. Ten eerste is een serie van publieke hoorzittingen gehouden zodat belangengroepen (zoals ouderen, gehandicapten, lage inkomensgroepen) en het algemeen publiek hun oordeel konden geven over de rangschikking van voorzieningen. Hierbij was sprake van vertegenwoordiging van de individuele burger en van geïnstitutionaliseerde vertegenwoordiging. Het is een deliberatieve methode met invloed op het niveau van consultatie. Een kritiekpunt op de hoorzittingen was dat de 11
deelnemers niet representatief waren voor de samenleving, en dat vooral professionals aanwezig waren. Hierdoor was er meer inbreng vanuit een ‘zorgverlenersperspectief’ dan vanuit het perspectief van burgers. Tevens zijn diverse ‘community meetings’ georganiseerd met als doel consensus te creëren over de te hanteren principes voor het maken van keuzes tussen gezondheidszorgvoorzieningen. Een belangrijk kritiekpunt op deze bijeenkomsten was dat ze niet de juiste doelgroep bereikten; in plaats van burgers met lage inkomens, waren vooral hoog-opgeleide burgers aanwezig, die vaak ook in de zorg werkzaam waren. De community meetings vormen een deliberatieve methode op het niveau van consultatie, waarmee individuele burgers betrokken werden. Tijdens de community meetings zijn vragenlijsten ingevuld, wat aangeeft dat deze bijeenkomsten ook non-deliberatieve componenten hadden. Tot slot werden telefonische enquêtes gehouden, waarbij willekeurige burgers van Oregon werden gevraagd om 26 verschillende gezondheidstoestanden te waarderen op een schaal van 0 tot 100, om te kijken hoe gelukkig/tevreden men persoonlijk zou zijn met een bepaalde gezondheidstoestand. De resultaten van dit onderzoek werden verwerkt in een formule en gecombineerd met kosten van de voorzieningen. Ook hier werd inbreng gegeven door individuele burgers. Een enquête is een non-deliberatieve methode op het niveau van consultatie. De uiteindelijke prioriteitenlijst was voor velen verassend, zo stonden scheve tanden bijvoorbeeld hoger op de lijst dan een vroege behandeling voor Hodgkin (Fox & Leichter 1991). De rankschikking die naar voren kwam uit de verschillende activiteiten van het HSC riep veel kritiek op. Er werd opgemerkt dat rangschikking zou leiden tot discriminatie van zieken en lage inkomensgroepen, ongelijke toegang en onrechtvaardigheid als gevolg van het uitdunnen van het verstrekkingenpakket van Medicaid. Er zijn ook verschillende aanpassingen geweest in de rangschikking. Uiteindelijk heeft het Oregon Health Plan wel ruim 100.000 extra Medicaidverzekerden opgeleverd, en het aantal onverzekerden in de staat Oregon is lager dan het gemiddelde in de gehele Verenigde Staten. Een belangrijk kritiekpunt dat overeind is gebleven is dat de meningen van burgers onvoldoende meegenomen zijn in de uiteindelijke besluitvorming en dat de betrokkenheid van burgers, ondanks alle investeringen daarin, beperkt is gebleven. In 2011 is de HSC, samengevoegd met de Health Resources Commission (HRC) in de Health Evidence Review Commission (HERC). 2 Ongeveer één keer per maand worden publieke bijeenkomsten georganiseerd, waarbij vaak gelegenheid is voor burgers om schriftelijk of mondeling commentaar te geven op bepaalde onderwerpen. Eens in de twee jaar wordt een nieuwe prioriteitenlijst gepubliceerd.
Zweden Begin jaren ’90 heeft de ‘Swedish Parliamentary Priorities Commission’ verschillende activiteiten georganiseerd om het publiek te betrekken bij discussies over de verdeling van middelen (Calltorp, 1999; McKee and Figueras, 1996). De commissie heeft als taak om onder andere de ethische principes die ten grondslag zouden moeten liggen aan de keuzen te benoemen, en richtlijnen te 2
http://www.oregon.gov/oha/herc/Pages/index.aspx
12
formuleren ter ondersteuning van verdelingsvraagstukken in de zorg. Er lijkt hier sprake te zijn van participatie wat betreft zowel strategische besluitvorming (ethische principes) en operationele besluitvorming (richtlijnen voor verdelingsvraagstukken). De commissie bestaat uit vertegenwoordigers van de grootste politieke partijen van Zweden en verschillende experts. De commissie heeft meerdere hoorzittingen georganiseerd waarbij verschillende belangengroepen, waaronder patiëntenverenigingen, vertegenwoordigd waren. Dit geeft aan dat er sprake is van institutionele vertegenwoordiging. De hoorzittingen hebben een deliberatief karakter en participatie lijkt plaats te vinden op het niveau van consultatie zijn, aangezien burgers gehoord worden, maar er geen garantie is dat hun inbreng meegenomen is in het besluitvormingsproces. Echter, de precieze invulling van de hoorzittingen wordt niet duidelijk beschreven in de literatuur. Wel zijn er aanwijzingen dat de hoorzittingen vooral gericht waren op het verzamelen van informatie van experts en zorgprofessionals en minder op het in kaart brengen van het perspectieven van burgers en patiënten. Verder zijn er vragenlijsten afgenomen, waarin expliciet werd gevraagd naar de opinie van individuele burgers. In het kader hiervan werden 1500 willekeurig geselecteerde burgers, tussen de 18 en 84, jaar gevraagd welke relatieve waarden zij toekennen aan bepaalde vormen van gezondheidszorg en aan zorg voor verschillende leeftijdgroepen. Dit is een non-deliberatieve methode op het niveau van consultatie. Vragenlijsten werden niet alleen bij burgers afgenomen, maar ook bij zorgprofessionals, beleidsmakers en politici. De verschillende activiteiten die de commissie heeft ondernomen, hebben geleid tot het vaststellen van drie ethische principes op basis waarvan keuzen betreffende het verstrekkingpakket genomen moeten worden, namelijk: menselijke waardigheid, behoefte aan zorg, en solidariteit en kosteneffectiviteit. Deze drie principes zijn uiteindelijk overgenomen door de Zweedse overheid en zijn geëffectueerd in de ‘Swedish Health and Medical Service Act’. Er is weinig inzicht in de mate waarin burgers invloed hadden op de vaststelling van deze drie ethische principes. Er kan voorzichtig gezegd worden dat deze niet al te groot is geweest, aangezien participatie plaatsvond op het niveau van consultatie en weinig specifieke aandacht was voor participatie van burgers en patiënten.
Nieuw Zeeland Het volgende voorbeeld van besluitvorming waarbij patiënten en/of burgers waren betrokken komt uit Nieuw Zeeland en dateert van de jaren ‘90. In Nieuw Zeeland betrekt de National Health Committee (NHC) het publiek bij het samenstellen van een advies aan de Minister van Gezondheidzorg omtrent pakketbeslissingen (Bloomfield, 2003). De NHC bestaat uit twaalf leden, waaronder voornamelijk zorgprofessionals en experts. De NHC consulteert het publiek met name over de te hanteren principes en verdelingsvraagstukken. Verder geeft de NHC voorlichting over de noodzaak voor het maken van keuzes in de zorg, waardoor burgers worden aangemoedigd om deel te nemen aan het publieke debat over verdelingsvraagstukken. Het lijkt hier te gaan om zowel strategische besluitvorming als operationele besluitvorming. Er worden verschillende methoden gebruikt om individuele burgers te betrekken. Ten eerste werden ‘town hall meetings’ gehouden. Dit is een deliberatieve methode, maar uit de literatuur wordt niet duidelijk welk niveau van invloed het hier betrof. Ook was niet duidelijk wat de 13
samenstelling van de deelnemers aan deze meetings was. Wel werd aangegeven dat tijdens de “town hall meetings” veel aandacht is uitgegaan naar lokale voorzieningen, waardoor het debat minder ging over nationale voorzieningen en de pakketsamenstelling. Hoewel hierdoor beter kon worden aangesloten bij concrete ervaringen van burgers, kon het geen goede bijdrage leveren aan besluitvorming op nationaal niveau en dit werd als een negatief punt gezien. Naast de town hall meetings vond participatie plaats door middel van vragenlijsten, focusgroepen en consensus conferenties. De vragenlijsten vormen een non-deliberatieve methode, terwijl de consensus conferenties deliberatief van aard zijn en de focusgroepen een tussenvorm hiervan. Bij vragenlijsten en focusgroepen vind participatie plaats op het niveau van consultatie. Verder werd gebruik gemaakt van zogenaamde ‘submission processes’, wat inhoudt dat het publiek, zowel individueel als in groepsverband, commentaar kan geven op de uitgebrachte rapporten van de NHC. Dit is een non-deliberatieve methode en een vorm van consultatie. Uit onderzoek bleek dat burgers sceptisch zijn over hun betrokkenheid, en zij hebben er weinig vertrouwen in dat er daadwerkelijk wat gaat veranderen. Bovendien blijkt een soort ‘participatiemoeheid’ te ontstaan doordat meerdere instanties burgers naar hun mening vragen wat betreft verdelingsvraagstukken.
Canada Een derde voorbeeld van van burger- en patiëntenparticipatie rond het jaar 2000 komt uit Canada (Martin & Singer,. 2002). In de provincie Ontario, zijn burgers betrokken bij verdelingsvraagstukken op provincieniveau, waarbij besluitvorming plaatsvindt door gemandateerde commissies. In de literatuur worden twee specifieke commissies beschreven waarbij sprake is van burger- en patiëntenparticipatie. Dit zijn de ‘Cancer Care Ontario Policy Advisory Committee’ (CCOPAC) en het ‘Cardiac Care Network of Ontario Expert Panel’ (CGNOEP). Beide commissies zijn actief betrokken bij het prioriteren van nieuwe technologieën voor oncologische of cardiologische zorg. Zo moest de CCOPAC bijvoorbeeld een besluit nemen over welk type chemotherapie vergoed zou moeten worden. Het gaat hier om het stellen van prioriteiten wat betreft de terugbetaling van producten en diensten, wat duidt opoperationele besluitvorming. Participatie van individuele patiënten en burgers vindt plaats door deelname aan de commissies. Er is sprake van een deliberatieve methode, aangezien er discussie binnen de commissie plaatsvindt over het advies wat gegeven zal worden. Onder de commissieleden van zowel CCOPAC en het CGNOEP, zijn meerdere burger- en patiëntenvertegenwoordigers dat ook duidt op geïnstitutionaliseerde vertegenwoordiging. De andere leden zijn onder andere specialisten, ‘medical generalists’ en beleidsmakers. De precieze samenstelling van de commissies is echter niet uit de literatuur op te maken. In het kader van een onderzoek van Martin en Singer (2002) werden verschillende commissieleden geïnterviewd. De bevindingen van deze studie geven aan dat alle leden een significante rol hebben binnen de commissies. De rol van de burgervertegenwoordigers is voornamelijk het promoten van de belangen van het publiek en daarmee het verzekeren van een rechtvaardig besluitvorming proces. De rol van de patiëntenvertegenwoordigers is vooral het verwoorden van behoeften van patiënten en de impact die een bepaalde voorziening op patiënten en hun gezondheidstoestand
14
heeft. Deze bevindingen duiden op invloed van burgers en patiënten op het niveau van partnerschap. Uit onderzoek blijkt echter ook dat de burgers en patiënten zich geïntimideerd kunnen voelen door andere commissieleden, waardoor participatie kan vervallen tot het niveau van placatie.
Engeland Een ander voorbeeld komt uit Engeland waar het ‘National Institute for Health and Clinical Excellence’ (NICE) de Citizens Council (CC) heeft opgericht (NICE, 2010). NICE heeft als doel om nieuwe en bestaande voorzieningen te beoordelen, klinische richtlijnen te ontwikkelen en te verspreiden, en audits en onderzoeken te begeleiden. De CC bestaat uit dertig individuele burgers uit Engeland en Wales, en de samenstelling daarvan komt overeen met die van de samenleving wat betreft leeftijd, geslacht, sociaal-economische status en ethniciteit. De leden van de CC nemen de rol in als individuele burger en worden niet gevraagd om een bepaalde maatschappelijke groep te vertegenwoordigen. Tijdens driedaagse zittingen van de CC, die twee keer per jaar plaatsvinden, worden de leden gevraagd naar hun mening over sociale, ethische of morele vraagstukken waar NICE vervolgens de National Health Service (NHS) over adviseert. Het lijkt hier te gaan om zowel strategische als operationele besluitvorming. De CC lijkt advies te geven aan NICE over de verdeling van middelen en de globale principes die aan besluitvorming ten grondslag liggen, wat wijst op strategische besluitvorming. Er lijkt echter ook sprake van besluitvorming omtrent de terugbetaling van producten en diensten, wat duidt op operationele besluitvorming. De leden van de CC brengen in eerste instantie hun eigen standpunten, voorkeuren en overtuigingen in discussies naar voren. De CC heeft tijdens zittingen de mogelijkheid om experts te ondervragen. Discussie en deliberatie vinden plaats in kleinere groepen van de CC, maar ook tijdens plenaire discussies. Hierdoor is de CC een deliberatieve methode om burgers te betrekken bij verdelingsvraagstukken. Hoewel de CC verantwoordelijk is voor het proces van besluitvorming om tot een advies te komen, betreft het uiteindelijk het niveau van consultatie aangezien hun advies geen gegarandeerde invloed heeft op de daadwerkelijke besluiten. Een voorbeeld van een vraagstuk dat NICE heeft voorgelegd aan de CC, komt uit 2010 (NICE, 2010). Hierbij werden de leden gevraagd naar hun mening over het idee dat de NHS een beloning geeft aan mensen die hun ongezonde leefstijl positief veranderen, in de vorm van bijvoorbeeld geld of een fitnessabonnement. De leden van de CC hebben hierover gedebateerd en een meerderheid van de CC stemde in met het idee. Wel gaven zij aan dat er goed moet worden nagedacht over de vorm van de beloning.
Nederland In Nederland is in 2012 een onderzoeksrapport verschenen over de inbreng van patiënten in de besluitvorming over de samenstelling van het basispakket van zorgverzekeringen (Van Dijk & Van der Wilt, 2013). Sinds de invoering van de Zorgverzekeringswet (ZVW) in 2006 zijn alle inwoners van Nederland verplicht verzekerd. De overheid stelt de samenstelling van het basispakket vast. Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) adviseert de overheid over de samenstelling van het verzekerde basispakket. 15
Het CVZ streeft er expliciet naar zijn adviezen te legitimeren door vertegenwoordigende organisaties in het betreffende zorgveld, waaronder patiëntenverenigingen, te raadplegen. Het betreft hier geïnstitutionaliseerde vertegenwoordiging van patiënten. Patiëntenorganisaties lijken bij alle drie de typen besluitvorming betrokken te worden. Ten eerste worden zij betrokken bij het vaststellen van de essentie van het pakketbeheer, wat strategische besluitvorming is. Daarnaast zijn belangenorganisaties betrokken bij het vertalen van de uitgangspunten van pakketbeheer naar beoordelingscriteria, wat onder operationele besluitvorming valt. Ten slotte, wisselt het CVZ van gedachten met betrokkenen over de concrete adviezen (individuele besluitvorming). Deze consultatie vindt deels schriftelijk plaats en deels via het organiseren van bijeenkomsten met belanghebbenden. In beide gevallen vindt participatie plaats op het niveau van consultatie. De schriftelijke adviezen zijn een non-deliberatieve vorm, terwijl de bijeenkomsten deliberatief van aard zijn. In het onderzoeksrapport wordt een drietal deelonderzoeken beschreven. Ten eerste is een documentanalyse uitgevoerde van alle adviezen en reactiebrieven omtrent het pakketadvies van 2010. Hieruit lijkt de invloed van de geconsulteerde partijen, waaronder patiëntenorganisaties, beperkt te zijn. Patiëntorganisaties verschillen nauwelijks van overige reagerende partijen in de toon, inhoud of onderbouwing van hun brieven. Omdat dit slechts een documentanalyse betrof, is geen inzicht in eventuele invloed van partijen in directe contacten of overleggen. Voor het tweede deelonderzoek hebben de onderzoekers gesproken met vertegenwoordigers van partijen die hebben gereageerd op het concept-Pakketadvies van 2010. Daarnaast is een tiental adviesschrijvers van het CVZ geïnterviewd. Uit dit onderzoeksdeel komt naar voren dat het beeld dat partijen over het CVZ hebben over het algemeen positief is. Zij hebben echter wel de indruk dat hun inbreng in consultatieprocedure niet of nauwelijks invloed uitoefent op de adviezen aan de minister. De geïnterviewde medewerkers van het CVZ waren positief over de consultatieprocedure; zij ervaren deze als een vorm van legitimering van hun adviezen. In deelonderzoek drie zijn twee consultatieprocedures meer in detail bestudeerd: die over chronische fysiotherapie voor patiënten met COPD en die over de vergoeding van een bepaald medicijn voor patiënten met de ziekte van Pompe. Hieruit komt naar voren dat het CVZ wel degelijk zijn advies kan bijstellen gedurende een consultatieprocedure. Hierbij dient wel opgemerkt te worden dat de situatie rondom het advies over de ziekte van Pompe uitzonderlijk was vanwege de grote publiciteit rond dit advies. De conclusie van het onderzoek is dat inbreng vanuit patiëntenperspectief tot op zekere hoogte daadwerkelijk invloed heeft op de adviezen van het CVZ. Het patiëntperspectief krijgt echter niet meer of minder aandacht dan de perspectieven van andere veldpartijen. Met name doordat het CVZ zijn advisering baseert op wetenschappelijk bewijs en patiëntenvertegenwoordigers hun oordeel baseren op ervaringsdeskundigheid, slagen beide partijen er vaak onvoldoende in elkaar te bereiken.
16
Israel Een recent onderzoeksartikel uit Israel, beschrijft hoe 1225 burgers in het jaar 2008 via telefonische interviews werden bevraagd over hun voorkeuren ten aanzien van gezondheidsvoorzieningen en in het bijzonder de verdeling van middelen en de samenstelling van verzekeringspakketen (Kaplan and Baron-Epel, 2013). Selectie van burgers vond plaats door middel van random sampling. De respondenten in dit onderzoek waren individuele burgers. Aan hen werd ten eerste gevraagd om zich in te leven in de rol van de minister van Volksgezondheid en via een schaalverdeling van vier categorieeën aan te geven in hoeverre zij op nationaal niveau extra budget zouden besteden aan de volgende onderwerpen: vruchtbaarheidsbehandelingen, hart revalidatie, check-ups voor vroege ziektedetectie, zorg voor ouderen, geestelijke gezondheidzorg, aanvullende verzekeringen voor mensen met lage inkomens en alternatieve geneeswijzen. Dit betreft operationele besluitvorming Daarnaast werd ook aan de burgers gevraagd om aan te geven welke van deze onderwerpen zij graag in hun persoonlijke (aanvullende) verzekeringspakket zouden willen hebben. Hierbij gaat het om individuele besluitvorming. Uit het onderzoek bleek dat burgers hoge prioriteit toekennen aan check ups voor vroege ziektedetectie en zorg voor ouderen. Het houden van telefonische interviews is een non-deliberatieve methode op het niveau van consultatie. Voor- en nadelen van de gebruikte methoden werden niet expliciet in het onderzoeksartikel beschreven. Een voordeel van deze methode zou kunnen zijn dat een groot aantal burgers betrokken kon worden en dat het een laagdrempelige manier vormt om inzicht te krijgen in prioriteiten van burgers. Een mogelijk nadeel is de beperkte invloed van burgers op daadwerkelijke besluitvorming.
Overkoepelende analyse De casussen laten zien dat in verschillende – voornamelijk westerselanden wordt geexperimenteerd met het betrekken van patiënten en burgers bij de terugbetaling van gezondheidsinterventies. Er zijn geen aanwijzingen gevonden dat er sprake is van uitwisseling van ervaringen en kennis tussen verschillende landen. Wel wordt in enkele casussen (bijvoorbeeld in Canada, Engeland en Nederland) duidelijk dat binnen landen wordt geleerd van eerder opgedane ervaringen en burger- en patiëntenparticipatie ingebed lijken te raken in besluitvormingsprocessen. In een aantal andere landen (zoals Zweden en Israel) lijkt dit niet het geval te zijn, aangezien er sprake is van losse experimenten en onderzoeksprojecten. Dergelijke initiatieven lijken geen duurzame participatie te beogen, maar zijn vooral gericht op specifieke vraagstukken omtrent prioritering. Bij meer duurzame initiatieven lijkt vaker sprake te zijn van inbedding van burger- en patientenparticipatie in adviescommissies en wordt gebruikt gemaakt van meerdere methoden waardoor patienten op verschillende manieren invloed uit kunnen oefenen Participatie van burgers en patiënten betreft vooral strategische en operationale besluitvorming, hoewel het onderscheid tussen deze niveau niet altijd duidelijk te maken is. Er lijkt minder vaak sprake te zijn van participatie in individuele besluitvormingvan participatie bij strategische besluitvorming. Deelnemers in de verschillende processen spreken vaak vanuit het perspectief van een individuele burger. Vertegenwoordiging door patiënten en geïnstitutionaliseerde vertegenwoordiging komt ook 17
voor en vooral in gemengde adviescommissies, waarin zowel burgers/patiënten als professionals zitting hebben. Zowel deliberatieve methoden als non-deliberatieve methoden worden regelmatig gebruikt, soms ook in combinatie. Als non-deliberatieve methode kwam de enquête vaak voor. Hiermee worden grote groepen burgers betrokken, maar de invloed op besluitvorming blijft beperkt, evenals de diepgang hiervan. Deliberatieve methoden die naar voren kwamen waren burgerpanels, burgerjuries, hoorzittingen, town hall meetings en adviescommissies. Ook focusgroepen werden regelmatig gebruikt. Er lijkt steeds meer gebruik te worden gemaakt van deliberatieve methoden, wat de kwaliteit van participatie van burgers positief beïnvloed. Met deliberatie worden achterliggende waarden van deelnemers verhelderd en door de reflectie die plaatsvindt kunnen verschillende betrokkenen van elkaar leren en eventueel hun standpunten aanpassen. CITIZEN AND PATIENT PARTICIPATION IN DECISION MAKING CONCERNING EIMBURSEMENT OF HEALTH SERVICES
voorbereiding
deliberatie
besluit
partnerschap burgers / patiënten (1 – 4 leden)
Adviescommissie placatie consultatie -vragenlijsten -interviews -focusgroepen
- burgerpanel - burgerjury - hoorzitting
- commentaar op conceptversies - hoorzitting
Figuur 2 Overzicht methoden van burger- en patiëntenparticipatie in besluitvorming inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies.
De verschillende methoden van participatie zijn weergegeven in Figuur 2. Hieruit wordt duidelijk dat adviescommissies in veel initiatieven een belangrijke rol vervullen gedurende het besluitvormingsproces (bestaande uit voorbereiding, deliberatie en besluit). Patiënten en burgers kunnen deel uitmaken van deze adviescommissie in variërende aantallen. De mate van invloed van van burgers en patiënten kan partnerschap of placatie zijn. Daarnaast wordt gebruik gemaakt van methoden op consultatieniveau. Soms is dit de enige vorm van participatie en soms is dit complementair aan de adviescommissie. In de voorbereidende fase van besluitvorming wordt meestal gebruik gemaakt van interviews, vragenlijsten of focusgroepen. In de deliberatiefase van besluitvorming gaat het vaak om adviescommissies, burgerpanels of publieke hoorzittingen, terwijl bij het nemen van de uiteindelijke beslissingen commentaar kan worden geleverd op
18
conceptversies. Beslissingen kunnen ook gepresenteerd worden in publieke hoorzittingen; in dit geval is echter sprake van informeren in termen van de invloed op van besluitvorming volgens de participatieladder.
2.7 Uitdagingen met betrekking tot participatie In de literatuur wordt een aantal uitdagingen genoemd die relevant zijn voor participatie van burgers en patiënten bij terugbetaling van gezondheidsinterventies. Ten eerste is besluitvorming nog weinig transparant en argumenten en criteria op basis waarvan besluiten worden genomen worden vaak niet expliciet gemaakt. Ten tweede, blijken er vele moeilijk verenigbare belangen in het spel te zijn en is het meestal niet helder vanuit welke belangen en vanuit welke rol deelnemers spreken. Zo wordt bijvoorbeeld vaak geen onderscheid gemaakt tussen burgers en patiënten, of tussen inbreng van individuele patiënten/burgers en institutionele vertegenwoordiging. Bovendien wordt in het geval van institutionele vertegenwoordiging meestal niet gespecificeerd in welke mate afgevaardigden in staat zijn voor de achterban te spreken. Ten derde hebben beleidsmakers en professionals vaak een dominante rol in besluitvorming. Zij lijken terughoudend te zijn ten opzichte van het delen van verantwoordelijkheid en kunnen sceptisch zijn wat betreft de meerwaarde van burger- en patiëntenparticipatie. Mede hierdoor vervallen initiatieven die een partnerschap tussen professionals en burgers of patiënten beogen, vaak tot placatie. Ten slotte is de terugbetaling van gezondheidsinterventies een complex onderwerp waarover burgers en patiënten meestal weinig kennis hebben. Dit bekent dat methoden dusdanig vormgegeven dienen te worden, dat burgers/patiënten, ondanks de complexiteit van het onderwerp, toch zinvolle inbreng kunnen geven. Hier is extra aandacht en inzet voor nodig.
2.8 Aanknopingspunten voor effectieve participatie De literatuur biedt verscheidene aanknopingspunten voor het effectief uitvoeren van burger- en patiëntenparticipatie bij terugbetaling van gezondheidsinterventies. Er is reeds ruime ervaring met patiëntenparticipatie op verschillende gebieden, zoals onderzoeksagendering en richtlijnontwikkeling. De lessen daaruit zijn opgetekend in verscheidene onderzoeksrapporten en wetenschappelijke artikelen, en lijken grotendeels toepasbaar op participatie bij terugbetaling van gezondheidsinterventies (zie bijvoorbeeld Abma & Broerse, 2007, 2010; Abma et al., 2009; Broerse et al, 2010, 2013; KBS, 2008; 2011; PatientPartner, 2011; Van Dijk & Van der Wilt, 2012). Methoden van participatie lijken baat te hebben bij het toevoegen van een educatieve component, waarin de kennis en bewustzijn op het gebied van verdeling van middelen kan worden vegroot. Deliberatieve methoden lijken hiervoor bij uitstek geschikt omdat zij ruimte bieden voor het uitwisselen van informatie en kennis en het stellen van vragen. Modellen en instrumenten voor prioritering en besluitvorming: Verschillende modellen en instrumenten zijn ontwikkeld met als doel besluitvorming te ondersteunen, bijvoorbeeld door het structureren van prioriteringsprocessen en het faciliteren van de dialoog tusssen verschillende partijen. Hieronder beschrijven enkele voorbeelden hiervan.
19
Dialoogmodel: Het dialoogmodel is een voorbeeld van een deliberatieve methode op basis van partnerschap; besluiten worden genomen in interactie met verschillende betrokkenen (Abma & Broerse, 2010). Hierbij wordt door verschillende groepen betrokkenen een rangschikking gemaakt van prioriteiten en de verschillende rangschikkingen worden vervolgens geïntegreerd door middel van dialoog. Dit wordt gedaan in 6 fasen (zie Box 2). Belangrijke uitgangspunten van het dialoogmodel zijn: actieve participatie van betrokkenen, aandacht voor sociale randvoorwaarden, respect voor ervaringskennis, dialoog, een flexibel en emergente opzet en facilitatie van het proces. Box 2: De zes stappen van het Dialoogmodel •
•
• •
•
•
Exploratie: Een projectteam wordt opgezet. Relevante groepen worden geïdentificeerd en uitgenodigd. Een eerste verkenning wordt gemaakt van problemen, ideeën, meningen en behoeftes van de verschillende betrokkenen. Er wordt een begin gemaakt met het creëren van sociale randvoorwaarden voor dialoog. Consultatie: Verschillende groepen betrokkenen worden onafhankelijk van elkaar geconsulteerd. Zij maken per groep een lijst van belangrijke punten. Dit kan gedaan worden door middel van methoden zoals interviews of focusgroepen. Prioritering: De betrokkenen rangschikken de lijst van punten op volgorde van belangrijkheid. Hiervoor worden vaak vragenlijsten gebruikt, maar dit kan ook met focusgroepen of delpi-studies. Integratie: De verschillende groepen betrokkenen wisselen informatie uit en addresseren de verschillen en overeenkomsten tussen de verschillende lijsten. Dit resulteert uiteindelijk in een gezamenlijke prioriteitenlijst. Vaak wordt dit gedaan in een dialoogbijeenkomst. Vaak volgt dan nog een laaste prioriteitstelling. Programma opstellen: de gezamenlijke prioriteitenlijst wordt vertaald in een programma of actieplan. Implementatie: De betrokkenen implementeren het programma of actieplan, monitoren de voortgrang en evalueren de uitkomsten.
Discrete Choice Experiments (DCEs): DCEs worden gesuggereerd als een bruikbaar instrument voor het op systematische wijze betrekken van burgers en patiënten (Watson et al., 2012). In de vorm van experimenten worden burgers verscheidene keuzes voorgelegd, op basis waarvan een bepaald gewicht wordt toegekend aan bepaalde aspecten en onderdelen van gezondheidszorg. Hiermee kunnen generieke prioriteiten gesteld worden. Moreel beraad: Moreel beraad is een interventie die in specifieke situaties ondersteuning kan bieden bij ethische dilemma’s (Molewijk et al., 2008). Een moreel beraad is een gestructureerd groepsgesprek over een morele vraag naar aanleiding van een concrete situatie. Een moreel beraad vindt plaats door middel van dialoog. De kwaliteit (met betrekking tot onder andere methode, gesprekshouding, participatie, proces, en uitkomst) en voortgang van de dialoog wordt bewaakt door een daartoe opgeleide gespreksleider. De methode richt zich op het verhelderen van achterliggende normen en waarden op basis waarvan een overweging en een keuze kan worden gemaakt wat betreft de morele vraag. Hoewel burgers en patiënten vaak niet betrokken zijn bij moreel beraad, is het goed mogelijk om hen hierin te betrekken (Van der Ham et al., 2013). Value lab: In een value lab, of waardenlaboratorium, wordt een gezamenlijk moreel onderzoek ingezet naar de intuïties, waarden en overtuigingen met betrekking tot een specifiek vraagstuk waarbij gezocht wordt naar consensus over hoe het vraagstuk te adresseren (Kupper et al., 2007). Dit wordt gedaan in een semi-gestructureerde groepsdiscussie onder leiding van een facilitator in drie stappen. In de eerste stap worden waardes van allerlei betrokkenen verkend door middel van bijvoorbeeld vragenlijsten of interviews. In de tweede stap vindt een verdieping plaats, waarbij mensen met een vergelijkbare waardenoriëntatie in een groepsdiscussie hun waarden verder gaan 20
onderzoeken. In de derde stap worden de waarden van de verschillende groepen aan elkaar verbonden. Groepen met verschillende waardenoriëntaties gaan een dialoog met elkaar aan om consensus te bereiken over het onderwerp dat onderzocht wordt. Het value lab zou bij uitstek geschikt kunnen zijn voor het vormgeven van het participatieproces bij strategische besluitvorming; het vaststellen van ethische principes of andere achterliggende waarden op basis waarvan besluiten genomen dienen te worden. Aanpassingen in het participatie- en besluitvormingsproces Om burger- en patiëntenparticipatie te optimaliseren kan het zinvol zijn om aanpassingen in het proces van besluitvorming te overwegen. Dit kan op vele manieren. Hieronder volgen twee voorbeelden uit de literatuur die dergelijke aanpassingen beschrijven. Procesbegeleider in plaats van adviescommissie: In veel participatieprocessen nemen adviescommissies een centrale plek in. Dit zijn echter vaak logge organen waarin veelal sprake is van placatie, terwijl partnerschap wordt beoogd. Een dergelijke adviescommissie zou vervangen kunnen worden door een procesmanager, die inbreng van verschillende partijen verzamelt en integreert. Dit kan de transparantie van besluitvorming vergroten en de verschillende betrokken partijen een meer eenduidige rol in het proces geven (zie bijvoorbeeld Pittens et al., 2013). Digitale mogelijkheden: De digitale mogelijkheden om participatiepocessen vorm te geven nemen toe. Via digitale ‘web-based’ participatieprocessen kunnen grotere groepen burgers en patiënten bereikt wordt op een laagdrempelige manier. Echter, wanneer minder persoonlijke interactie plaatsvindt, kan dit de kwaliteit van deliberatie tussen verschillende partijen negatief beïnvloeden (zie bijvoorbeeld Pittens et al., 2013). Monitoring en evaluatie: Het is van belang de daadwerkelijk invloed van burgers en patiënten op beslissingen en uitkomsten van besluitvorming inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies systematisch te monitoren en evalueren. Dit kan helpen om de transparantie van processen te vergroten, problemen in processen te signaleren en tijdig aanpassingen te maken. Ontwikkeling van een monitoring en evaluatiekader, met daarin criteria en indicatoren voor monitoring en evaluatie, kan daarbij behulpzaam zijn (CaronFlinterman et al., 2006). Daarnaast kan het behulpzaam zijn om monitoring en evaluatie te doen volgens principes van Reflexive Monitoring in Action, RMA (Regeer et al., 2010). RMA heeft als doel leerprocessen te stimuleren door middel van reflectie en dialoog tussen betrokkenen. Het gaat hierbij om leren met betrekking tot het proces van besluitvorming als om de uitkomsten daarvan. Dit proces wordt gefaciliteerd door een monitor die het proces volgt, data verzamelt en samen met de betrokkenen reflecteert op de activiteiten om het proces eventueel te kunnen aanpassen.
21
22
3. Methodologische workshop De uitkomsten van de drie focusgroepen die plaatsvonden tijdens de methodologische workshop, worden hieronder uiteengezet. De uitkomsten zijn gebaseerd op de inbreng van deelnemers. Het is echter niet mogelijk alle standpunten weer te geven, daarom worden de meest voorkomende en opvallende standpunten van de deelnemers beschreven. Ter illustratie van deze standpunten worden citaten van deelnemers weergegeven. 3 De deelnemers zijn geanonimiseerd; alleen de actorgroep waartoe ze behoren wordt genoemd om aan te geven vanuit welk perspectief de deelnemers spreken. De resultaten worden onderverdeeld in zes thema’s: wenselijkheid van participatie in adviescommissies, wenselijkheid van participatie in verschillende fasen, typologie en niveau van besluitvorming, methoden van burger- en patiëntenparticipatie, perspectief van participanten en tot slot uitdagingen.
3.1 Wenselijkheid van participatie in adviescommissies Over de wenselijkheid van participatie van burgers of patiënten is veel gesproken tijdens de focusgroepen. Hoewel hier geen algemene consensus over is, blijkt een ruime meerderheid van de deelnemers uit elke focusgroep van mening te zijn dat participatie van burgers of patiënten in adviescommissies wenselijk is. Een van de genoemde argumenten voor participatie is het voordeel dat zowel de burgers en patiënten als de professionals hieruit kunnen halen. Zo is aangegeven door een deelnemer dat beide partijen dichter tot elkaar kunnen komen en een wederzijds begrip kan ontstaan, leidend tot een verbeterde samenwerking. Het heeft een meerwaarde zowel voor de burger of patiënt die participeert – in ons geval familieleden – als ook voor de anderen rond de tafel. Deelname van burgers en patiënten aan besprekingen brengt mensen dichter bij elkaar. Vaak is er een aha-erlebnis van ‘Amaai, we wisten dat niet’. Als patiënten, familieleden of burgers iets zeggen, gaan sommige experts in het begin misschien achterover leunen, want het komt ‘maar’ van een patiënt of familielid. Na enige tijd echter vinden veel professionelen de bijdrage die burgers en patiënten leveren heel erg waardevol. (vertegenwoordiger patiëntenorganisatie) Aansluitend werd beargumenteerd dat een meerwaarde van participatie is dat professionals worden aangezet tot het op een andere manier bekijken van de huidige gezondheidszorgstructuren. Dit kan nieuwe inzichten opleveren.
3
Citaten uit de Franstalige focusgroep zijn naar het Nederlands vertaald. In enkele gevallen kon uit de geluidsopname niet afgeleid worden welke deelnemer sprak. Dit is te herkennen omdat de quote dan niet aan een deelnemer wordt toegewezen en wordt aangeduid met n.b. (niet bekend).
23
Ik denk dat het belangrijk is om een stukje vooroordelen aan te pakken. Ik denk aan macht delen, evenwichten herdenken. Het is een complex gegeven. Als je vooroordelen en macht aanpakt, ben je al heel ver. (vertegenwoordiger patiëntenorganisatie) Een andere deelnemer geeft aan dat ondanks het raadplegen van verschillende adviesorganen, de stem van de burger of de patiënt niet genoeg vertegenwoordigd blijkt te zijn. Als dit wel het geval zou zijn, zou de vraag om participatie niet op tafel liggen. Het is blijkbaar wenselijk. We leven in een zeer georganiseerde samenleving op het vlak van welzijn en gezondheidszorg, met allerlei organen en organisaties die eigenlijk al adviesgevend zijn. Maar die slagen er blijkbaar toch niet in om voldoende stem te geven aan cliënten en patiënten die ze vertegenwoordigen. We leven nu eenmaal in een samenleving die op een andere manier naar transparantie kijkt. (vertegenwoordiger ziekenhuiskoepel) Daarnaast is genoemd dat transparantie van gronden waarop beslissingen genomen worden van belang is. Door burgers en patiënten te laten participeren, zullen zij inzicht krijgen in de complexiteit van besluitvorming. Ik wil het even omgekeerd bekijken. Het is belangrijk te luisteren naar wat burgers of patiënten te vertellen hebben. Maar het is ook omgekeerd: het wordt voor de burger beter begrijpelijk op welke basis bepaalde beslissingen genomen worden en dat het allemaal niet zo evident is. Ze zien ook het kader waarin de beslissingen worden genomen. Het is dus tweerichtingsverkeer. (vertegenwoordiger ziekenhuiskoepel) Genoemde argumentatie tegen participatie van burgers en patiënten heeft te maken met de complexiteit van het onderwerp. Hier is aangegeven dat de materie welke besproken moet worden in de adviescommissies erg complex is. Hier is volgens sommige deelnemers zo veel kennis voor nodig, dat het beter is de burger of patiënt niet te betrekken. Als het echt gaat over de terugbetaling van geneesmiddelen? Dat lijkt mij een zodanig ingewikkelde en technische zaak, niet alleen financieel, maar ook met andere grote belangen. Je moet afwegingen maken, niet alleen over dat ene geneesmiddel … Dit lijkt mij zodanig complex, dat ik zou zeggen: ik ben geneigd om dat dan niet te doen. Het is eerder een vaststelling dat dit niet werkt, dan een uitspraak over wenselijkheid. (vertegenwoordiger wetenschap) De uitdaging van de complexiteit en het laten participeren van burgers, wordt verder besproken onder ‘uitdagingen’.
3.2 Wenselijkheid van participatie in verschillende fasen Zoals te zien is in figuur 2, kan participatie van burgers en patiënten plaatsvinden in verschillende fasen: de voorbereidingsfase, deliberatiefase, en besluitfase. Hieronder worden allereerst voor elk van deze fasen voorbeelden genoemd die men kent uit binnen- en buitenland. Daarna wordt besproken in welke fase volgens de deelnemers participatie van burgers en patiënten wenselijk is.
24
Voorbeelden van participatie per fase Een genoemd voorbeeld van participatie in de voorbereidende fase, is het Observatorium voor Chronische Ziekten dat advies geeft aan commissies binnen het RIVIZ (Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering). In de raadgevende afdeling van het Observatorium zijn patiëntenverenigingen en mutualiteiten vertegenwoordigd: Het Observatorium is een heel mooi voorbeeld, want dat is een soort van denktank. (vertegenwoordiger mutualiteiten) Al denk ik dat het Observatorium nog te jong is op dit ogenblik al uitspraken te doen over de interactie met andere raden en commissies binnen het RIZIV. Zeker wat betreft het raadgevend deel van het Observatorium, met name de architectuur met de actieve betrokkenheid van de patiënten. De vertegenwoordiging van patiënten in dat observatorium zoekt zijn positionering nog, ze tasten af. We moeten dat even de tijd laten. (vertegenwoordiger patiëntenorganisatie) Het voorbeeld van participatie in de deliberatiefase: Tijdens de deliberatiefase vraagt het Federaal Voedselagentschap input aan burgers. Niet in de voorbereidende fase, maar wel: dit zijn de keuzes waarvoor we staan, dit is wat wij denken te doen, geef nu uw visie. Het Federaal Voedselagentschap is natuurlijk geen commissie, maar een autonome overheidsinstelling die op een gegeven moment zelf het initiatief daarvoor heeft genomen zonder een wettelijke verplichting. (medewerker instelling voor openbaar nut) Tot slot is een voorbeeld genoemd van participatie in de besluitfase: Bij zeldzame ziekten in het EMA in Londen zijn patiënten vertegenwoordigd in de beslissende fase. Bepaalde landen zijn vertegenwoordigd door iemand van hun patiëntenorganisatie. Ze consulteren tijdens het proces hun achterban. Ze werden daar wel in opgeleid. Het loopt heel professioneel. Dat is echt beslissen. Die doen mee aan de stemming. (vertegenwoordiger beroepsvereniging)
Wenselijkheid van participatie per fase De deelnemers zijn het erover eens dat in werkelijkheid deze fasen geen duidelijke scheidslijn hebben en vaak in elkaar overlopen of door elkaar heen lopen. Daarom is het ook moeilijk om de voor- en nadelen van participatie tussen de verschillende fasen te bespreken. Daarbij komt dat verschillende adviescommissies op verschillende manieren werken. Hierdoor wordt het lastig om een algemene mening te geven over in welke fase participatie zou moeten plaatsvinden. Meerdere deelnemers menen dat participatie van burgers en patiënten vooral tijdens de voorbereidende fase en de deliberatiefase door elkaar heen lopen: Ik denk dat de voorbereidings- en deliberatiefase vaak wat door elkaar lopen. Ik denk dat ze bij delibereren het materiaal binnenpakken van burgers/patiënten. Het is voorbereid en wordt
25
gebruikt tijdens de deliberatie, maar dat de burgers/patiënten zelf daar dikwijls niet meer bij aanwezig zijn. (vertegenwoordiger consultancy) Een aantal deelnemers is echter van mening dat participatie tijdens de deliberatiefase wel belangrijk is. In deze fase is het van belang zo veel mogelijk voor- en nadelen te bespreken en de meningen en ideeën van burgers en patiënten kunnen hier dus waardevol zijn. Hierbij wordt echter opgemerkt dat participatie bij het ene onderwerp meer geschikt is dan bij het andere. Maatschappelijke vraagstukken zijn bijvoorbeeld geschikt voor participatie. Bij ieder onderwerp moet eerst bekeken worden of het zich leent voor participatie van burgers of patiënten. In de deliberatiefase zou ik een stem geven aan burgers en/of patiënten omwille van de keuzes die worden gemaakt. (…) Kwaliteit van deliberatie heeft heel sterk te maken met inclusiviteit en diversiteit. Hoe meer stemmen en hoe meer ze in de discussie worden betrokken, hoe beter de kwaliteit van de deliberatie, want je krijgt een completer zicht en je betrekt alle gezichtspunten. Welke beslissing je dan neemt, is een andere zaak. Voor mij is er een heel sterke logica om te zeggen dat participatie in de deliberatiefase belangrijk is. Het is impliciet aanwezig in de debatten. Veel heeft te maken met de vraagstelling en de aard van het probleem. Algemeen kun je altijd evenveel argumenten voor als tegen geven. Je moet altijd de vraag stellen: voor welke probleem is het nuttig? Voor welk soort vragen is het belangrijk? Als je inderdaad maatschappelijke keuzes moet maken, is participatie in de deliberatiefase wenselijk. Wel moet je er rekening mee houden dat deliberatie met burgers tijd en middelen vraagt. Dus een pleidooi om er selectief mee om te gaan en na te denken bij welke vraagstukken het een echte meerwaarde biedt en waar we het beter overlaten aan anderen. (medewerker instelling voor openbaar nut) Daarnaast zijn sommige deelnemers van mening dat participatie ook wenselijk is in de besluitfase. Hierbij werd aangegeven dat consultatie zonder verdere zeggenschap in de besluitfase, niet gewenst is: Een uitnodiging aan burger en patiënten om te participeren aan het gezondheidsbeleid mag niet worden beperkt tot het louter vragen naar hun mening. Dat moet een verzoek zijn om ‘het spel te spelen tot het einde’, zoals hen de mogelijkheid geven om de besluitvorming (mee) te controleren, de verplichting hen op de hoogte te houden van het vervolg, enz. (n.b.) Anderen delen de mening dat participatie ook in de besluitvorming wenselijk is, maar dat dit niet direct plaats kan vinden. Er werd beargumenteerd dat hiervoor stap voor stap een structuur opgebouwd moet worden, om participatie in deze fase goed te laten verlopen. Ik denk dat als we naar beslissingen gaan, het moeilijker en moeilijker wordt om voorbeelden te vinden. We worden er altijd opnieuw mee geconfronteerd dat wij die cultuur nog niet kennen. We moeten met kleine stapjes zoeken naar voorbeelden in het buitenland om projectmatig daarmee om te gaan. Ik zou de optie zeker openhouden omdat er zo teruggekoppeld kan worden naar een achterban. In al die cases is goede opleiding en begeleiding nodig. (vertegenwoordiger patiëntenorganisatie) Tot slot zijn diverse deelnemers van mening dat ongeacht in welke fase participatie plaatsvindt, er nadruk gelegd moet worden op terugkoppeling naar burgers en patiënten. Het moet duidelijk zijn wat er met hun input gedaan wordt. 26
Ook in de laatste fase moet feedback georganiseerd worden. Dat lijkt me logisch. Ik vind het een logische cyclus om te doen. Als burgers zich geconsulteerd weten, laat ze dan ook in deliberatief gesprek gaan. Als ze input geven, hebben ze recht om te weten wat er van terechtkomt. Pas dan maak je het proces echt werkzaam. Ik verwijs naar de frustraties die in de voorbeelden zijn gegeven. Ik heb zeven jaar voor het parlement gewerkt en dit soort dingen gedaan. Wanneer is zo’n proces zinvol? Als burgers ook effectief hun rapport naar de commissie konden brengen en daar in gesprek gaan met hun argumenten. (vertegenwoordiger consultancy)
3.3 Typologie en niveaus van besluitvorming Burgers en patiënten kunnen op verschillende niveaus participeren. Een tweetal deelnemers geeft duidelijk aan hoe zij de problematiek van participatie op verschillende niveaus zien en hoe de commissies baat kunnen hebben bij participatie van burgers en patiënten. Een van de deelnemers ging in op het belang van participatie bij prioriteitstelling, wat zowel strategische als operationele besluitvorming kan betreffen: Ik vind de inbreng van burgers en patiënten ontzettend belangrijk bij prioriteitstelling. Wat is belangrijk, wat niet? Ik denk dan weer aan terugbetaling. Het gaat niet houdbaar zijn om alles wat op ons afkomt, te blijven terugbetalen. De geneesmiddelen die nog in de pijplijn zitten, gaan ontzettend duur zijn. We gaan echt keuzes moeten maken. Ik vind het zeer interessant om daarbij de mening te vragen van burgers en patiënten. Het gaat om heel ethische en misschien ook theoretische vragen: bv. betalen we eerder producten terug die te maken hebben met kinderen, of eerder met kanker. Net geen of net wel oudere patiënten … Heel concreet eigenlijk. Een aantal vragen zoals: moeten we nog kankergeneesmiddelen terugbetalen als die geen effect hebben op de algemene overleving, maar alleen op progressievrije overleving? Zijn veel nevenwerkingen toelaatbaar, of net niet? Natuurlijk zal zo’n lijst nooit helemaal kunnen gevolgd worden. Maar ik zou het interessant vinden om aan de maatschappij te vragen: waar gaat de voorkeur naar? (vertegenwoordiger overheidscommissie) Daarnaast geeft de meerderheid van de deelnemers aan dat hoe specifieker een te bespreken onderwerp is, hoe moeilijker het is om burgers en patiënten te betrekken. Het is dan niet alleen moeilijk vanwege het technisch gehalte, bijvoorbeeld hun mening geven over de effectiviteit van een bepaald geneesmiddel, maar ook vanwege het persoonsgebonden karakter van de gestelde vraag, bijvoorbeeld wanneer het gaat om individuele patiënten. Het beoordelen van de effectiviteit van een geneesmiddel is afschuwelijk moeilijk. En dan is er nog de farma-economische analyse ervan … dat is nog veel moeilijker. Ik vind dus dat we precies daarom met participatie moeten wegblijven van het heel individuele, zeker bij weesgeneesmiddelen waar de effectiviteit nog veel moeilijker te bewijzen valt. Zeker als je begint te vermengen met levenskwaliteit: werkt het, maar hoe voelen die mensen zich ondertussen? En is dat het waard om zoveel geld aan te geven? Daarom denk ik dat de vragen beter wat algemener blijven. Daar vind ik de inbreng juist zo waardevol, want daar responsabiliseer je de maatschappijkritische zin van iedereen. (vertegenwoordiger overheidscommissie) 27
Het is een pleidooi om het niet case by case te doen, maar het los te halen van de punctuele dossierbespreking. (vertegenwoordiger consultancy) Een beslissing over een individu, zoals die over de kleine Victor, dan wordt het altijd heel concreet en ‘gemeen’ om niet terug te betalen. Daar wil je burgers niet bij betrekken. (vertegenwoordiger overheidscommissie) De laatste quote betreft een specifieke casus die kort geleden heeft gespeeld, de casus van ‘kleine Victor’. Hoewel verschillende deelnemers aangeven dat het niet wenselijk is om burgers en patiënten te betrekken bij dit soort specifieke casussen, zijn anderen van mening dat dit tot een andere uitkomst van de casus van Victor zou kunnen leiden. Ik ben ervan overtuigd dat moest het verhaal van Victor onderdeel zijn geweest van een meer open maatschappelijk debat, het helemaal anders was gelopen. Dat is dus een argument om ‘ja’ te antwoorden op de vraag: is dat wenselijk? (vertegenwoordiger overheidscommissie) De beslissing zou misschien dezelfde zijn maar het debat erover zou anders gevoerd zijn. (vertegenwoordiger wetenschap)
3.4 Methoden van burger- en patiëntparticipatie In de workshops is gesproken over twee verschillende methoden van participatie: deliberatief en non-deliberatief. Deliberatieve methoden hebben bij de deelnemers de voorkeur boven nondeliberatieve methoden. Ik vind het absoluut belangrijk dat patiënten en burgers op een kwalitatieve manier bevraagd worden via dialoog en verdieping. (vertegenwoordiger patiëntenorganisatie) Er wordt aangegeven dat non-deliberatieve methoden, zoals een enquête, uitkomsten kunnen geven waar men niet veel mee kan. Dit is het geval wanneer de uitkomsten in percentages ‘voor’ en ‘tegen’ dicht bij elkaar liggen. Maar ook wanneer in de vraagstelling nuances aangebracht moeten worden, welke op papier moeilijk duidelijk gemaakt kunnen worden. Er is een enquête [uitgevoerd] bij 5000 Vlamingen met onder meer de vraag: moet dit of dat terugbetaald worden? Een derde zegt ‘ja’, een derde ‘nee’ en een derde ‘ik weet het niet’. Wat moet je daar dan mee doen? We hebben één keer de enquête opgesplitst en bij één van die moeilijke vragen extra informatie gegeven. We zeggen bijvoorbeeld in een enquête ‘mensen die niet gezond leven, moeten niet terugbetaald worden’ en bij de tweede zeggen we ‘mensen die niet gezond leven moeten niet terugbetaald worden – maar let wel op: niet iedereen is in staat om gezond te leven’. Je ziet de antwoorden dan verschuiven. Het is moeilijk om dat soort vragen te stellen. (vertegenwoordiger mutualiteiten) Daarnaast is aangegeven dat het vanwege de complexiteit van de onderwerpen inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies een diepgaande dialoog nodig is om tot een goed onderbouwde mening te komen. Aangezien non-deliberatieve methoden eenrichtingsmethoden zijn, is hiervoor volgens deelnemers deliberatie nodig.
28
Ik denk dat enquêtes eenrichtingsverhalen zijn van mensen die intuïtief (meer of minder geïnformeerd) een antwoord geven. Ze weten niet altijd goed waarover het gaat. Als je er een dialoog over hebt, geef je de mensen de tijd om zich een idee te vormen of van idee te veranderen, om na te denken wat de argumenten achter hun standpunt zijn en om die uit te wisselen. Ze leren ook beter begrijpen waarom mensen een bepaald standpunt innemen. Ze leren beter geïnformeerd van idee te veranderen. Ik denk dat zo’n proces kwalitatief veel beter is dan een droge vragenlijst. Die geeft wel voorbeelden, maar ik denk dat de kwaliteit daarvan ‘shaky’ is. (vertegenwoordiger consultancy) Ook is tijdens de workshops besproken wat het gewenste aantal participanten is dat zitting zal krijgen in een commissie. Dit onderwerp kwam naar voren vanwege de vraag of de verhouding tussen experts en het aantal burgers of patiënten van invloed zal zijn op de uiteindelijke besluitvorming. Een aantal deelnemers geeft aan dat het aantal burgers of patiënten dat zitting neemt in een commissie niet van belang is. Het gaat volgens hen meer om de inhoud van de discussie dan om de kwantiteit van meningen. Op gebieden waar ik ervaring mee heb, is die verhouding bijna niet relevant. Het is meer een kwestie van inhoud. (medewerker onafhankelijke instelling voor openbaar nut) Het kwantitatieve is minder belangrijk. Ik ken vergaderingen met twintig deelnemers waar één individu meer weegt dan tien andere in dezelfde vergadering. (medewerker instelling voor openbaar nut) Daarnaast geeft een aantal deelnemers echter aan dat het aantal patiënten of burgers dat zitting neemt wel van belang is. Hier is genoemd dat burgers en patiënten zich vaak onervaren voelen en in de minderheid tussen de professionals met veel ervaring. Wanneer er meerdere patiënten of burgers zijn zullen zij zich gesterkt voelen om hun mening te kennen te geven. We moeten goed voor ogen houden dat in zo’n commissie vaak heel wat mensen zitten die heel veel ervaring hebben met vergadercultuur. Als je er burgers/patiënten bij betrekt, dan is dat voor hen een drempel. Ze komen bij professionals die vaak jargon gebruiken. Uit ervaring kan ik zeggen dat ze zich al iets gemakkelijker voelen als ze met meerderen zijn. Dat mag je niet onderschatten. (vertegenwoordiger beroepsvereniging) Ik denk dat het belangrijk is dat er genoeg zijn. Niet zozeer om te stemmen maar om zich niet in een minoriteitspositie te voelen. (vertegenwoordiger instelling voor openbaar nut) Tot slot geven deelnemers aan dat de verhouding professionals en burgers/patiënten of de kwantiteit van burgers/patiënten van belang kan zijn, maar dat dit per commissie kan verschillen. Hier wordt aangegeven dat de taak van de voorzitter en de wijze van vergaderen invloed heeft op het gewenste aantal burgers/patiënten en daarmee tevens op de besluitvorming. Immers, wanneer een voorzitter onafhankelijk is, zal deze ervoor zorgen dat de burgers en patiënten, hun zegje kunnen doen en serieus genomen worden, ook al is er maar één aanwezig. Ook dat een voorzitter niet meestemt bij de uiteindelijke beslissing kan belangrijk zijn. Dan kan hij echt op zoek gaan naar alle argumenten, ook bij burgers en patiënten in plaats van het gevoel dat hij vooral zijn eigen mening wil doordrukken. (n.b.) 29
3.5 Perspectief van participanten Zoals aangegeven in hoofdstuk 2 hebben verschillende participanten een verschillend perspectief. In deze paragraaf worden de volgende onderwerpen besproken: de rol van een patiënt versus die van een burger, de rol van patiëntenverenigingen, en het belang van representativiteit versus diversiteit.
Burgers versus patiënten De vraag of burgers, patiënten, of beide zitting zouden moeten krijgen in een adviescommissie is besproken tijdens de focusgroepen. Vanwege het verschil in invalshoek en reactie op bepaalde problematiek tussen burgers en patiënten. Een combinatie van burgers en patiënten had de voorkeur bij de meeste deelnemers. Voor alle drie de opties zijn echter argumenten genoemd. Een aantal deelnemers geeft er de voorkeur aan om burgers zitting te laten nemen in een commissie in plaats van patiënten. Een genoemde reden hiervoor is dat een paar patiënten niet de gehele patiëntenpopulatie kunnen vertegenwoordigen. Bovendien zijn er meerdere weesziekten waarvoor het onduidelijk zal zijn welke patiënt dan zitting zou moeten nemen. Als ik denk aan de CTG, daar is het wetenschappelijke karakter heel belangrijk. Er is al een sterke vertegenwoordiging van de mutualiteiten, en dat vind ik prima. Want die vertegenwoordigen toch ook de patiënten die uiteindelijk hun leden zijn. Deelnemers aan de CTG moeten mensen zijn die mee inhoudelijk kunnen denken en die klinische studies kunnen evalueren en farmaco-economische dossiers begrijpen. Dat is niet evident. Dat moeten opgeleide mensen zijn, om die rol te kunnen vervullen. Dat is een van de grote problemen. Wie gaat dat doen? Patiënten kennen de belevingswereld van patiënten, zei iemand. Maar met al die weespathologieën is elke ziekte zo specifiek dat een patiënt met een andere pathologie die andere belevingswereld ook niet kent. Je kunt de specifieke beleving van een specifieke ziekte niet door een of twee personen laten vertegenwoordigen. Daarom zeg ik: burgers. Iedereen draagt bij tot de sociale zekerheid. Daarom denk ik dat burgers wel een rol te spelen hebben en mogen meebeslissen hoe we dat geld gaan uitgeven. (vertegenwoordiger overheidscommissie) Een tweede reden om burgers te verkiezen boven patiënten is de emotionele betrokkenheid. Patiënten zullen volgens een aantal deelnemers meer emotionele waarden meenemen in een discussie. Burgers zouden een neutraler standpunt innemen en met meer distantie naar een specifieke problematiek kijken. Burgers zijn toch iets minder emotioneel betrokken. Dit type van discussies moeten we zover mogelijk van emoties houden. Betrokken patiëntengroepen bij een concreet dossier laten meebeslissen, lijkt me ondoenbaar. Dan is het echt heel moeilijk om ‘nee’ te zeggen. In die zin lijken burgers mij toch vaker neutraler. (vertegenwoordiger overheidscommissie) Hiertegenover wordt echter aangegeven door andere deelnemers dat patiënten het vermogen hebben zich los te maken van hun eigen situatie en objectief kunnen kijken naar wat het beste is voor de gehele patiëntenpopulatie. Met deze reden wordt gepleit voor het verkiezen van patiënten boven burgers.
30
Ik ben ervan overtuigd dat een patiënt die op een goede manier bezig is, ook in staat is om los te komen van zijn privéproblematiek en naar zijn patiëntengroep te kijken. Ik ben er niet van overtuigd dat er geen plaats is voor patiënten als specialist in de problematiek van het ziek zijn. Waarom zouden patiënten niet in een commissie mogen zetelen als daar een behandeling/geneesmiddel wordt besproken waar ook experts bijzitten die mee die geneesmiddelen ontwikkeld hebben. Ook zij willen soms ten koste van alles die middelen aanvaard zien. Waarom accepteren we die experts vaak wel en waarom mogen dat geen patiënten-experts zijn? (vertegenwoordiger overheidscommissie) Daarnaast werd aangegeven dat de ervaringskennis van patiënten van belang is bij de besluitvorming. Omdat burgers deze kennis missen is het wenselijk patiënten te betrekken. Als je patiënten er niet bij betrekt, mis je iets. Zij kunnen die belevingswereld overbrengen. Ze ervaren die iedere dag. Dat heb je niet als gezonde burger. En die inzichten moet je toch meenemen bij beslissingen. (vertegenwoordiger patiëntenorganisatie) Veel deelnemers zijn het eens met het belang van ervaringskennis van patiënten. Zij geven echter aan dat de burger ook betrokken moet worden. Onder andere omdat iedere burger wel eens patiënt is en ervaring heeft met bepaalde facetten van de gezondheidszorg. Daarnaast zijn burgers er zich van bewust dat bij hen in de toekomst een ziekte of aandoening kan ontwikkelen. Daarom ervaren zij ook de urgentie om goed doordachte keuzes te maken met betrekking tot terugbetaling van medische interventies. Ik pleit voor een combinatie van burgers en patiënten. Burgers hebben een eigen inbreng in dit soort van verhalen, ze zijn niet ziek, maar er is altijd de kans dat ze ziek worden. Het gaat ook om de verzekering voor hun toekomst. Ze zijn dus zeker betrokken partij bij gezondheidszorg, ook al zijn ze niet ziek. Patiënten hebben hun eigen inbreng, met hun ervaringskennis. Die deskundigheid kunnen we gebruiken. Ik denk wel dat de mensen die daaraan deelnemen, op die rol moeten worden voorbereid. Inhoudelijk, maar ook emotioneel: hoe positioneer je je daar? Hoe neem je echt deel aan zo’n gesprek? Met aandacht voor neutraliteit. Ik denk bv. dat er in het Observatorium voor Chronische Ziekten een selectie is van patiënten, of een beurtrol van vertegenwoordigers. En dat niet elk ziektebeeld daar vertegenwoordigd is. Als persoon met een ziekte vertegenwoordig je daar ook personen met andere ziektes. (vertegenwoordiger beroepsvereniging) Ik sluit me aan bij: een vertegenwoordiging van beide is noodzakelijk. Bovendien zijn burgers niet altijd gezond. Patiëntenverenigingen vertegenwoordigen meer de chronische patiënt, terwijl elke burger wel eens naar de apotheker gaat of op de spoedgevallendienst terechtkomt. Die heeft daar ook een heel eigen ervaring met de gezondheidszorg. Die ervaring is even noodzakelijk. (vertegenwoordiger beroepsvereniging)
De rol van patiëntenverenigingen De rol van de patiënt versus die van de patiëntenvereniging (de individuele versus de geïnstitutionaliseerde patiënt) is besproken in hoofdstuk 2. Tijdens de focusgroepen is dit ook naar voren gekomen. Ter discussie stond vooral hoe patiëntenverenigingen zichzelf in de toekomst zien. Zij kunnen enerzijds kiezen om mee te werken aan nieuw beleid en op die manier hun gewicht mee
31
laten tellen. Anderzijds kunnen zij blijven bij hun functie als ‘zweeppartij’, waarbij zij vooral een tegendruk gevende rol hebben. Wanneer patiëntenverenigingen ervoor kiezen hun nieuwe rol van participant in commissies en meedenker aan nieuw beleid aan te nemen, zijn de deelnemers het er over het algemeen over eens dat zij in deze rol ondersteund dienen te worden. Deze nieuwe rol op zich nemen wordt dan gezien als positief, maar tevens als iets waar de verenigingen aan moeten wennen, waarbij ondersteuning noodzakelijk is. Er zijn deelnemers die aangeven dat deze keuze aan de verenigingen zelf is. Zij mogen zelf kiezen welke rol hen het beste past. Dat dit verschilt per vereniging is evident. Het is niet omdat ze dan een stukje van hun zweepfunctie zouden verliezen, dat er geen beleids-, beslissingsdeelname mag zijn voor burgers en patiënten. De organisaties moeten daar zelf een keuze in maken. Er zijn er misschien die zeggen: we nemen wel deel en gaan mensen daarvoor vormen, coachen, ondersteunen. In andere domeinen is dat ook zo. Greenpeace kiest ervoor om niet deel te nemen aan het beleid. Maar andere organisaties kiezen ervoor om wel in beslissingsorganen te zitten. Binnen de gezondheidszorg is dat ook belangrijk. Maar ‘selectief zijn’ is in deze wel een belangrijk begrip: participatie hoeft niet in alle organen, niet op alle plekken moeten patiënten en burgers participeren. Ik denk dat het al belangrijk zou zijn om te detecteren waar, in welke (deel)commissies het wel een meerwaarde biedt. Die meerwaarde moet er zijn. Als het voldoende is om alleen experten te laten uitmaken wat de waarde is van een geneesmiddel, dan is er geen patiënt of burger bij nodig. Maar als het gaat over beleid, visie, keuzes, dan wel. (vertegenwoordiger patiëntenorganisatie) Daarnaast wordt aangegeven dat de rol van verenigingen om tegendruk te geven van groot belang is en dat het zonde zou zijn wanneer zij deze rol verliezen. Als ze altijd bij alle beslissingen betrokken worden, dan verliezen ze allicht een stuk van hun drukkingskracht die ze nu hebben. Die is heel belangrijk en wordt vandaag te weinig benut. (n.b.) Tot slot is aangegeven dat het betrekken van patiëntengroepen risico met zich mee kan brengen, wanneer hier geen strenge regels voor zijn opgesteld. Bijvoorbeeld omdat de patiëntengroepen een keuze kunnen blokkeren of zullen lobbyen voor een bepaalde keuze. Het gevaar bestaat de sommige patiëntengroepen excessief gaan lobbyen of blokkerend probleemgedrag vertonen. Daarom is het belangrijk dat er voor burgers en patiënten die deelnemen aan commissies een gedragscode wordt opgesteld. (n.b.)
Representativiteit versus diversiteit Tot slot is tijdens de focusgroepen gediscussieerd over de representativiteit en de diversiteit van participanten. Verschillende meningen zijn in deze discussie naar voren gekomen. Allereerst geeft een deelnemer aan dat representativiteit in de zin van afspiegeling van de maatschappij niet het belangrijkste is. Waar volgens hem/haar naar gekeken moet worden is de motivatie die de participant heeft om zitting te willen nemen in de commissie. Het is van belang dat er diversiteit onder de participanten is met betrekking tot motivatie om te willen participeren.
32
Dat is de meeslepende discussie rond participatie die al meer dan twintig jaar wordt gevoerd. Als we bij participatie altijd maar gaan proberen om zoveel mogelijk ons representatief stelsel te kopiëren, dan zijn we niet goed bezig. Ik hecht meer belang aan: waarom willen mensen aan een participatietraject deelnemen? Onderzoek dat en zoek daar de diversiteit in. (vertegenwoordiger instelling voor openbaar nut) Anderen geven aan dat dit een moeilijke discussie is waar geen ‘kant en klaar’ antwoord op is. Het doel van burgers en patiënten laten participeren is volgens hen echter het geven van een stem aan de maatschappij. Daarom moet een keus gemaakt worden die dit het beste zal realiseren. Maar wij zijn wel verondersteld om beleid voor te bereiden, beslissingen te nemen voor iedereen. Als wij dus een meerwaarde willen realiseren met dit soort van proces, moeten we ons deze fundamentele vraag wel stellen. We kunnen een afweging maken, erover nadenken en tot een besluit komen, maar ik denk dat het beginpunt moet zijn: het streefdoel is om te beluisteren wat de maatschappij verwacht over datgene waarvoor wij ons inzetten en we willen realiseren. Dat is iets helemaal anders dan de vraag wat sommigen geïnteresseerde externen verwachten. Voor ons maakt dat een verschil. En dat is de grote moeilijkheid: hoe komen we tot die ideale situatie? (vertegenwoordiger instelling voor openbaar nut) Daarnaast wordt aangegeven dat in sommige fasen van participatie diversiteit van belang is (deliberatiefase), maar dat in andere fasen meer waarde wordt gehecht aan representativiteit (besluitfase). De keus moet dan ook afhangen van de fase waarin de burger of patiënt participeert. Minderheden zijn in de minderheid, meerderheden in de meerderheid. Met representativiteit willen we echt een afspiegeling maken van de samenleving. Bij diversiteit willen we bepaalde stemmen niet uitsluiten. Wat je ziet, is dat men vaak zegt: in de predeliberatiefase gaan we zoeken naar de breedte, want we willen alle meningen kennen. Als we naar de eindfase gaan, wordt representativiteit belangrijker omdat dan bepaalde stemmen in de samenleving ons meer vertegenwoordigen. Daarom zie je dat vaak in de discussie optreden. (vertegenwoordiger wetenschap)
3.6 Uitdagingen Zoals genoemd in hoofdstuk 2 is terugbetaling van gezondheidsinterventies een complex en moeilijk te bevatten onderwerp, waardoor participatie van burgers of patiënten belemmerd kan worden. Ook tijdens de focusgroepen is deze problematiek besproken. Hier is voornamelijk gesproken over het technisch gehalte van de onderwerpen. Sommige kunnen misschien te moeilijk zijn voor burgers of patiënten om te bespreken. Hierbij vroegen deelnemers zich af of burgers en patiënten in de discussie over complexe onderwerpen een waardevolle bijdrage kunnen leveren. Daarnaast is gesproken over randvoorwaarden welke nodig zijn om participatie ook op de lange termijn in goede banen te leiden.
33
Complexiteit van vraagstukken Een aantal deelnemers geeft aan dat patiënten en burgers hier zeker toe in staat zijn. Patiënten zijn vaak experts zijn op gebied van bepaalde ziekten. Wanneer een afgevaardigde burger zich over complexe materie moet buigen, heeft het de voorkeur dat diegene de tijd heeft zich hier goed op voor te bereiden en in te verdiepen. Ook is besproken dat burgers en patiënten andere belangrijke input kunnen geven dan professionals over complexe onderwerpen. Als voorbeeld is genoemd belevings- en ervaringskennis, gebruiksvriendelijkheid en afwegingen met betrekking tot bijwerkingen. Men doet soms alsof patiënten en burgers niet in staat zijn om ook technische zaken te volgen. Ik merk bij ons dat mensen dat wel kunnen. Natuurlijk, naarmate de techniciteit stijgt, moet je nadenken of je geen betaalde afgevaardigde moet delegeren. Iemand die zich in de materie kan verdiepen. Maar ik ken patiënten die bv. zelf prof zijn. Die kunnen die technische discussies aan. Bovendien zetelen patiënten niet noodzakelijk omwille van hun ‘technisch en medisch inzicht in hun ziekte’ in een dergelijke commissie, maar omwille van hun belevingskennis en -ervaring. Waarmee heb je als patiënt te maken? Daarvoor moet je geen specialist zijn of ziektebeelden kennen. (vertegenwoordiger patiëntenorganisatie) Ik zit zelf in een hoog technische commissie als apotheker en heb ook niet de insteek van een arts. Toch denk ik dat in zulke commissie financiële afwegingen perfect mee kunnen gemaakt worden door burgers. Zoals ze ook een zeg kunnen hebben over gebruiksvriendelijkheid, het afwegen van bijwerkingen. Ik denk dat in alle commissies dingen aanwezig zijn die perfect kunnen beoordeeld worden door burgers/patiënten. Ik ben daar echt van overtuigd dat het moet kunnen. (vertegenwoordiger mutualiteiten) Daarbij is aangegeven dat het mogelijk is voor burgers en patiënten om mee te discussiëren over complexe onderwerpen, wanneer men elkaar tegemoet komt. Dat wil zeggen dat de professionals hun taalgebruik iets zullen moeten aanpassen, en de burgers of patiënten tijd moeten steken in het begrijpen van complexe onderwerpen. Ik ken de praktijk van de commissies niet, maar vermoedelijk verloopt het gesprek ook anders als er burgers in een dergelijke commissie zitten. Experts zullen zich dan verstaanbaar moeten uitdrukken vertrekkende vanuit het wetenschappelijk materiaal. Om zo de burger aan te spreken die recht heeft om de materie te begrijpen, te doorgronden en te beslissen. Ik denk dat het niveau van techniciteit van de experts zal blijven wat het is, maar dat de vertaling zal veranderen. Dat betekent ook dat burgers/patiënten inspanningen zullen moeten leveren om voor een deel tot op het niveau van de expert te komen, maar evenzeer dat experts een stap moeten zetten naar de burgers/patiënten. (vertegenwoordiger consultancy) Een andere deelnemer is het ermee eens dat burgers en patiënten ook over ingewikkelde onderwerpen een belangrijke input kunnen geven, wanneer ingegaan wordt op ervaringskennis. Tegelijkertijd is aangegeven dat de participatie zich dan ook moet beperken tot discussies over een complex onderwerp waar ervaringskennis van belang is, terwijl de discussies met betrekking tot de technische aspecten van het complexe onderwerp overgelaten moet worden aan professionals.
34
Ik denk dat je een onderscheid moet maken tussen types van commissies – zoals over bepaalde medicamenten. Daar is de aanwezigheid van burgers of patiënten niet nuttig en zelfs niet wenselijk. Daar waar we moeten beslissen over een duur medicament, spelen technische zaken, zoals: hoeveel maanden meer, enz. Dat moet door technici, experts gebeuren. Daar waar we de burgers nodig hebben, dat is voor de algemene guidelines: wat zijn de prioriteiten, wat is de ‘willingness to pay’? Mag je inderdaad bepaalde criteria zoals leeftijd in aanmerking nemen? Ik denk dat de globale krijtlijnen in een algemene commissie met burgerparticipatie moeten worden vastgelegd. Daar kunnen we dan mee verder om voor dit medicament of die ziekte in het solidariteitsfonds te oordelen binnen de krijtlijnen die elders in consensus zijn samengesteld. (vertegenwoordiger wetenschap)
Randvoorwaarden voor participatie en vervolgstappen Het in goede banen leiden van de opzet van de participatie van burgers en patiënten is volgens diverse deelnemers erg belangrijk, te meer om participatie een toekomst te geven. Als je participatie van patiënt of burger wil hebben, moet je ook als samenleving, als overheid, als politici, als sector erin investeren. Het komt niet uit de lucht vallen. (vertegenwoordiger overheidscommissie) Participatie mag geen ‘one shot’-initiatief zijn maar het moet uitgroeien tot een continu proces. (n.b.) Allereerst is aangegeven dat het betrekken van patiënten en burgers niet van de ene op de andere dag kan plaatsvinden. Een dergelijk systeem kan het beste evolueren wanneer veranderingen langzaam worden aangebracht en deze transitie transparant verloopt. Zet kleine stapjes. Dat doen we ook met pilootprojecten. En wat je ook doet, het moet voldoende kwalitatief zijn, het mag geen volksverlakkerij zijn in de zin van: ‘uw aanwezigheid gaat alles oplossen’. Dat zal zo niet zijn. Je moet altijd perspectief bieden binnen de vragen die je stelt en vertellen wat ermee gaat gebeuren. Ook terugkoppelen! (vertegenwoordiger consultancy) Andere deelnemers geven aan dat participatie zo democratisch en maximaal mogelijk moet plaatsvinden en kwamen daarom met de oplossing van een burgerforum. Hiermee kan iedere burger een stem hebben. Participatie aan gezondheidszorgbeleid kan in de vorm van een ‘forum citoyen/burgerforum’ dat open staat voor alle burgers. ‘Woordvoerders’ van dit forum zetelen dan in de raadgevende commissies. Die woordvoerders mogen, maar hoeven zeker geen patiënten te zijn. Immers, in de commissies vertegenwoordigen zij de stem van het forum en niet die van de individuele patiënt. Op deze manier is de ‘wie is wie’ vraag te vermijden. Die kan immers op elk moment het participatieproces blokkeren. Naargelang de te bespreken onderwerpen, kan een commissie wel te allen tijde patiënten, mantelzorgers, familieleden of anderen uitnodigen om de commissie te informeren. (n.b.) Volgens andere deelnemers zou het kunnen dat een bepaalde beslissing die plaatsvond in een participatieve vorm, onbruikbaar kan blijken in de praktijk. Om zich hiervoor in te dekken is het idee 35
genoemd om een procedure in te zetten die het mogelijk maakt om beslissingen die niet blijken te werken te herzien. Het zou ten slotte niet slecht zijn om een soort ‘recht van beroep’ in te bouwen dat kan worden ingediend indien een beslissing of advies niet relevant of niet werkzaam blijkt te zijn. (n.b.)
36
4. Slotwoord
Er is toenemende aandacht voor burger- en patiëntenparticipatie inzake de besluitvorming rondom terugbetaling van gezondheidsinterventies. De eerste initiatieven dateren uit de jaren ’90. Vooral de laatste vijf jaar lijkt er meer aandacht voor dit onderwerp te zijn, wat vooral naar voren komt in verschillende onderzoeksprojecten op dit gebied. Ook de meeste deelnemers aan de methodologische workshop staan positief tegenover participatie van burgers of patiënten in de besluitvorming inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies. Als belangrijkste voordelen hiervan voor zowel de burger/patiënt als professional zijn genoemd: wederzijds begrip en verbeterde samenwerking. De professionals zullen namelijk meer begrip hebben voor de situatie van de patiënt of de burger, terwijl burgers/patiënten, naast het laten horen van hun stem, leren welke moeilijkheden, uitdagingen en kosten er zijn rondom de gezondheidszorg. Dit komt overeen met de bevindingen van het Delphi-onderzoek naar de acceptatie van verschillende manieren en methoden voor het betrekken van patiënten en burgers bij besluitvormingsprocessen in de gezondheidszorg in de Belgische context, dat door de KCE in 2012 is uitgevoerd (KCE, 2013) 4. Ondanks dat voordelen worden gezien, blijkt uit de literatuurstudie (en de methodologische workshop) dat het aantal initiatieven vooralsnog klein is, veelal projectmatig plaatsvindt (en niet structureel is ingebed) en zich beperkt tot enkele (westerse) landen. Het is belangrijk onderscheid te maken tussen inbreng door burgers en inbreng door patiënten. In bestaande initiatieven wordt vaker inbreng gegeven door burgers dan door patiënten. Echter, beide typen participanten hebben hun eigen specifieke kenmerken, waarbij vooral het verschil tussen de ‘lekenkennis’ van burgers en de ‘ervaringskennis’ van patiënten van belang is. Verder is ook het onderscheid tussen individuele inbreng van burgers of patiënten en geïnstitutionaliseerde vertegenwoordiging van belang. In ieder besluitvormingsproces zou een afweging gemaakt moeten worden welk type inbreng gewenst en relevant is. Bovendien zou ook gekozen kunnen worden voor het betrekken van zowel burgers als patiënten, en zowel individuele als geïnstitutionaliseerde inbreng. Dit is een opvallende bevinding in vergelijking met de eerder uitgevoerde Delphi-onderzoek in het KCE rapport (2013), waarin participatie van verschillende typen deelnemers vooral los van elkaar werd besproken. Het betrekken van burgers zou het meest aangewezen zijn voor strategische beslissingen (het stellen van budgettaire prioriteiten), terwijl het voor operationele beslissingen beter zou zijn de patiënt te laten participeren. Burger- en patiëntenparticipatie roept vragen op over de mate waarin diversiteit en representativiteit van participanten van belang is. Hoewel hier geen eenduidig antwoord op te geven is, lijkt het zinvol om onderscheid te maken tussen verschillende fasen van besluitvorming. In de deliberatiefase lijkt diversiteit vooral van belang om meningen en standpunten van verschillende groepen in kaart te kunnen brengen en te kunnen afwegen. In de besluitfase speelt representativiteit een belangrijkere rol om kennis te verzamelen over de mate waarin burgers en patiënten bepaalde keuzes en besluiten ondersteunen, om daarmee inzicht te kunnen krijgen in de legitimiteit van besluiten. 4
Aan het Delphi onderzoek namen aan de eerste ronde 107 participanten deel en aan de tweede ronde 80 participanten (KCE, 2013). In het Delphi-onderzoek wordt als argument voor participatie van burgers en patiënten ook door deelnemers genoemd dat het een recht is van burgers/patiënten om betrokken te worden bij besluiten die hen direct aangaan.
37
Een verscheidenheid van methoden wordt toegepast om burger- en patiëntenparticipatie vorm te geven bij verschillende typen besluitvorming en in verschillende fasen. Er is geen eenduidig antwoord te geven op de effectiviteit van verschillende methoden. Er lijken positieve ervaringen te zijn met het gebruik deliberatieve methoden die ook in toenemende mate worden toegepast en ontwikkeld, en een combinatie van zowel deliberatieve als non-deliberatieve methoden. Een voorbeeld hiervan is wanneer burgers/ patiënten zitting hebben in een adviescommissie (partnerschap) en worden gevoed met informatie uit hun achterban (consultatie). De methoden die in huidige initiatieven worden toegepast bevinden zich vooral op het niveau van consultatie, placatie en partnerschap. Hoewel partnerschap door middel van adviescommissies tot duurzame participatie zou kunnen leiden, vervalt dit vaak tot het niveau van placatie, waarbij burgers en patiënten wel zitting hebben in een dergelijke commissie, maar geen daadwerkelijke invloed uit kunnen oefenen. Bij dergelijke commissies is daarom extra aandacht en inzet nodig om dit te voorkomen. Idealiter is sprake van een combinatie van methoden van partnerschap en consultatie. Uit de discussies tijdens de methodologische workshop is naar voren gekomen dat participatie van burgers en patiënten over het algemeen wenselijk wordt gevonden. De vraag is echter hoe dit effectief vormgegeven kan worden. Met name het technisch gehalte van besluitvorming rondom terugbetaling van gezondheidsinterventies wordt als een barrière gezien. Dit kwam ook als belangrijke uitdaging naar voren uit het Delphi-onderzoek in het KCE rapport (2013) 5. Extra aandacht is daarom nodig voor het toegankelijk en begrijpelijk maken van complexe vraagstukken voor burgers en patiënten, zodat ze een zinvolle inbreng kunnen geven. Uit de literatuur komt naar voren dat deliberatieve methoden met een educatieve component hier geschikt voor kunnen zien. Een ander belangrijke barrière hiervoor die zowel uit de methodologische workshop als het Delphionderzoek naar voren is gekomen, is de beschikbaarheid van additionele middelen en tijd die nodig zijn voor patiëntenparticipatie. Hoewel patiëntenparticipatie wenselijk wordt gevonden, wordt dit vaak niet omgezet in middelen om dit mogelijk te maken. Dit kan duiden op een beperkte bereidheid tot het daadwerkelijk realiseren van patiëntenparticipatie, een gebrek aan kennis en inzicht in wat nodig is om patiëntenparticipatie vorm te geven, of een algeheel gebrek aan middelen en budget. Participatie van burgers en patiënten bij de besluitvorming rondom de terugbetaling van gezondheidsinterventies laat veel overeenkomsten zien met participatie van burgers en patiënten omtrent andere besluitvormingsprocessen in de gezondheidszorg, zoals in richtlijnontwikkeling en onderzoek. Lessen op deze vlakken kunnen grotendeels toegepast worden op besluitvorming rondom de terugbetaling van gezondheidsinterventies. Een belangrijk terugkerend punt van aandacht is de integratie van ervaringskennis van patiënten en wetenschappelijke kennis. Deze integratie blijkt vaak moeilijk, vooral doordat aan ervaringskennis minder waarde wordt toegekend in vergelijking met wetenschappelijke kennis. Om de verschillende typen van kennis op een gelijkwaardige manier te integreren, zal er een omslag nodig zijn in het denken van professionals die ervaringskennis lager waarderen. Daarnaast dienen methoden ontwikkeld te worden die het mogelijk maken om verschillende typen van kennis op systematische wijze te integreren. Het Dialoogmodel en het Value lab zijn voorbeelden van methoden voor het structuren van een dergelijk integratieproces (zie paragraaf 2.8).
5
Daarnaast werden in het Delphi-onderzoek uitdagingen gesignaleerd wat betreft het vinden van gepaste vertegenwoordiging, het risico voor patiënten om te worden geïnstrumentaliseerd en de belangenstrijd van andere stakeholders.
38
Een belangrijke aanbeveling, die ook wordt ondersteund door deelnemers van de methodologische workshop, is dat het belangrijk is om meer ervaring op te doen met participatie van burgers en patiënten en dat in eerste instantie op een bescheiden schaal te implementeren. Hierdoor is het mogelijk om met elkaar te leren en zodoende goed inzicht te krijgen in de succes- en faalfactoren (wat werkt, wat werkt niet en wat moet anders). Nog lang niet iedereen is overtuigd van de daadwerkelijke meerwaarde van de participatie van burgers en patiënten in de besluitvorming inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies. Eventuele ‘best practices’ kunnen een rol spelen bij het zichtbaar maken van de meerwaarde van burger- en patiëntenparticipatie. Dit is van belang voor het creëren van een breder draagvlak voor dit soort processen.
39
40
Literatuurlijst
Abelson, J., & Eyles, J. (2002). Public Participation and Citizen Governance in the Canadian Health System: Commission on the Future of Health Care in Canada. Abelson, J., Eyles, J., McLeod, C. B., Collins, P., McMullan, C., & Forest, P. G. (2003). Does deliberation make a difference? Results from a citizens panel study of health goals priority setting. Health Policy, 66(1), 95-106. Abma, T., & Broerse, J. (2007). Zeggenschap in wetenschap. Patiëntenparticipatie in theorie en praktijk. Den Haag: Uitgeverij LEMMA. Abma, T. A., & Broerse, J. E. (2010). Patiënt participation as dialogue: setting research agendas. Health Expectations, 13(2), 160-173. Bal, R., & van de Lindeloof, A. (2005). Publieksparticipatie bij pakketbeslissingen. Leren van buitenlandse ervaringen. Rotterdam: instituut Beleid en Management Gezondheidszorg. Abma, T. A., C. J. Nierse and G. A. M. Widdershoven (2009). "Patients as Partners in Responsive Research: Methodological Notions for Collaborations in Mixed Research Teams." Qualitative Health Research 19(3): 401-415. Arnstein S. (1969) A ladder of citizen participation. American Institute of Planners Journal. 35, 21624. Baltussen, R., & Niessen, L. (2006). Priority setting of health interventions: the need for multi-criteria decision analysis. Cost Effectiveness and Resource Allocation, 4(1), 14. Bloomfield, A. (2003). New Zealand. In Reasonable Rationing: International experience of priority setting in health care, edited by C. Ham and G. Robert. Philadelphia: Open University Press. Broerse, J. E. W., Abma, T.A., Elberse, J.E., Pittens, C.A.C.M., Visse, M. (2013). Patiëntenparticipatie bij de programmering en implementatie van onderzoeksagenderingen: Het evaluatieonderzoek. Amsterdam, VU Amsterdam/VUmc. Broerse, J. E. W., Van der Ham, L., Van Veen, S., Pittens, C., Van Tulder, M. (2010). Inventarisatie van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Amsterdam, VU Amsterdam. Calltorp, J. (1999). Priority setting in health policy in Sweden and a comparison with Norway. Health Policy, 50(1-2), 1-22.
41
Caron-Flinterman, J. F., Broerse, J. E. W., & Bunders, J. F. G. (2005). The experiential knowledge of patiënts: a new resource for biomedical research? Social Science & Medicine, 60(11), 2575-2584. Caron-Flinterman, J. F., Broerse, J. E., Teerling, J., Van Alst, M. L., Klaasen, S. et al. (2006). Stakeholder participation in health research agenda setting: the case of asthma and COPD research in the Netherlands. Science and Public Policy, 33(4), 291-304. Chafe, R., Merali, F., Laupacis, A., Levinson, W., & Martin, D. (2010). Does the public think it is reasonable to wait for more evidence before funding innovative health technologies? The case of PET scanning in Ontario. International Journal of Technology Assessment in Health Care, 26(02), 192-197. Cookson, R., & Dolan, P. (1999). Public views on health care rationing: a group discussion study. Health Policy, 49(1), 63-74. Crawford, M. J., Rutter, D., Manley, C., Weaver, T., Bhui, K., et al. (2002). Systematic review of involving patiënts in the planning and development of health care. BMJ, 325(7375), 1263. Davies, C., Wetherell, E. & Seymour-Smith (2005). Opening the Box: Evaluating the Citizens Council of NICE: School of Health & Social Welfare and Psychology Discipline. Deng, C. Y., & Wu, C. L. (2010). An innovative participatory method for newly democratic societies: The “civic groups forum” on national health insurance reform in Taiwan. Social Science & Medicine, 70(6), 896-903. Edgar, W. (2000). Rationing health care in New Zealand - how the public has a say. In: The global challenge of health care rationing, edited by A. Coulter and C. Ham. Philadelphia: Open University Press. Elberse, J. E. (2012). Changing the health research system. Patiënt participation in health research. Amsterdam, VU University. Fox, D. M., & Leichter, H. M. (1991). Rationing Care in Oregon: the New Accountability. Health Affairs 10(2):7-27. Gagnon, M. P., Desmartis, M., Lepage-Savary, D. S., Gagnon, J., St-Pierre, M. L., Rhainds, et al. (2011). Introducing patiënts' and the public's perspectives to health technology assessment: A systematic review of international experiences. International journal of technology assessment in health care, 27(1), 31-42. Gallego, G., Taylor, S. J., McNeill, P., & Brien, J. A. E. (2007). Public views on priority setting for high cost medications in public hospitals in Australia. Health Expectations, 10(3), 224-235. Goodare, H., & R. Smith (1995). The rights of patiënts in research. BMJ, 310(6990), 1277-1278.
42
Gulland, A. (2002). NICE proposals for citizens council condemned by patiënts. British Medical Journal, 325(7361), 406. Hanley, B., Bradburn, J. et al (2003). Involving the public in NHS, public health, and social care research: Briefing notes for researchers, INVOLVE. Hansen, J., Arts, W., & Muffels, R. (2005). Solidair tegen (w)elke prijs? Een quasi-experimenteel onderzoek naar de voorkeuren van Nederlanders voor ruimere of beperktere pakketen in de zorgverzekering. Sociale Wetenschappen, 48(1-2), 61-84. Kaplan, G., & Baron‐Epel, O. (2013). The public's priorities in health services. Health Expectations. doi:10.1111/hex.12064 KCE, Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (2013). Modellen voor burger- en patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid. Denis, A., Teller, M. (2011). Hefbomen voor een betere patiëntenparticipatie. Nieuwe praktijken en mogelijkheden voor erkenning en financiering: Koning Boudewijnstichting. Becher, K., Vandenbroeck, P;, Wouters, A. (2008). Patiënten als partners in gezondheidszorgbeleid – Meerstemmigheid in participatie: Koning Boudewijnstichting. King Baudouin Foundation & Belgian Advisory Committee on Bioethics (2013). Justice and solidarity in priority setting in health care. Identifying and discussing the ethical and societal issues in resource allocation. Kupper, F., Krijgsman, L., Bout, H., & de Cock Buning, T. (2007). The value lab: exploring moral frameworks in the deliberation of values in the animal biotechnology debate. Science and Public Policy, 34(9), 657-670. Lenaghan, J. (1999). Involving the public in rationing decisions. The experience of citizens juries. Health Policy, 49(1), 45-61. Leys, M., Reyntens, S.,& Gobert, M. (2007) Patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid. Brussels: Koning Boudewijnstichting. Litva, A., Coast, J., Donovan, J., Eyles, J., Shepherd, M., et al.. (2002). ‘The public is too subjective’: public involvement at different levels of health-care decision making. Social Science & Medicine, 54(12), 1825-1837. Martin, D., Abelson, J., & Singer, P. (2002). Participation in health care priority-setting through the eyes of the participants. Journal of Health Services Research & Policy, 7(4), 222-229. McKee, M., & Figueras. J. (1996). For debate: Setting priorities: can Britain learn from Sweden? British Medical Journal, 312(7032), 691-694.
43
Menon, D., & Stafinski, T. (2011). Role of patiënt and public participation in health technology assessment and coverage decisions. Expert review of pharmacoeconomics & outcomes research, 11(1), 75-89. Mitton, C., Smith, N., Peacock, S., Evoy, B., & Abelson, J. (2009). Public participation in health care priority setting: a scoping review. Health Policy, 91(3), 219-228. Molewijk, A. C., Abma, T., Stolper, M., & Widdershoven, G. (2008). Teaching ethics in the clinic. The theory and practice of moral case deliberation. Journal of Medical Ethics, 34(2), 120-124. National Health Committee (2004). Prioritising Health Services: a background paper for the National Health Committee. Oberlander, J., Marmor, T., & Jacobs. L. (2001). Rationing medical care: rhetoric and reality in the Oregon Health Plan. CMAJ, 164(11), 1583-1587. Omar, F., Tinghög, G., Tinghög, P., & Carlsson, P. (2009). Attitudes towards priority-setting and rationing in healthcare—an exploratory survey of Swedish medical students. Scandinavian Journal of Public Health, 37(2), 122-130. PatientPartner (2011). Bringing patients into research. Report of the PatientPartner Final Workshop on Patients Partnering in Clinical Trials. Brussels, VSOP. Pesce, J. E., Kpaduwa, C. S., & Danis, M. (2011). Deliberation to enhance awareness of and prioritize socio-economic interventions for health. Social Science & Medicine, 72(5), 789-797. Pittens, C. A. C. M. (2013). Knowledge co-production in health research, policy and care practice. Patiënt involvement in health-related decisions. Amsterdam, VU University. Pittens, C. A., Vonk Noordegraaf, A., Veen, S. C., Anema, J. R., Huirne, J. A., & Broerse, J. E. (2013). The involvement of gynaecological patiënts in the development of a clinical guideline for resumption of (work) activities in the Netherlands. Health Expectations. Regeer, B., Amstel, M. V., Arkesteijn, M. C. M., Beekman, V., Bunders, J. F. G. et al. (2010). Reflexive monitoring in action: a guide for monitoring system innovation projects. Wageningen UR, Communicatie en Innovatiestudies. Robert, G. (2003). The United Kingdom. In: Reasonable Rationing: International experience of priority setting in health care, edited by C. Ham and G. Robert. Philadelphia: Open University Press. Rowe, G., & Frewer, L. J. (2004). Evaluating Public-Participation Exercises: A Research Agenda. Science, Technology & Human Values, 29(4), 512-556. Shalev, C. (2004). Consulting the Public on Priorities - A Deliberative Method.
44
Telford, R., Beverley, C. A., Cooper, C. L., & Boote, J. D. (2002). Consumer involvement in health research: fact or fiction? British Journal of Clinical Governance, 7(2), 92-103. Van der Ham, A. J., Kupper, F., Bodewes, A., & Broerse, J. E. (2012). Stimulating client involvement and client–provider dialog through participatory video: Deliberations on long-term care in a psychiatric hospital. Patiënt Education and Counseling, 91, 44-49. Van Dijk, W., & Van der Wilt, G.J. (2012). Inbreng van patiënten in besluitvorming over de samenstelling van het basispakket. Een onderzoek naar de consultatieprocedure die het College van Zorgverzekeringen uitvoert als pakketbeheerder. UMC St. Radboud, Nijmegen. Van Herck, P., Annemans, L., Sermeus, W., & Ramaekers, D. (2013). Evidence-Based Health Care Policy in Reimbursement Decisions: Lessons from a Series of Six Equivocal Case-Studies. PLOS ONE, 8(10), e78662. Watson, V., Carnon, A., Ryan, M., & Cox, D. (2012). Involving the public in priority setting: a case study using discrete choice experiments. Journal of Public Health, 34(2), 253-260. Wiseman, V., Mooney, G., Berry, G., & Tang, K. C. (2003). Involving the general public in priority setting: experiences from Australia. Social Science & Medicine, 56(5), 1001-1012.
45
46
BIJLAGE 1: Factsheet
Factsheet Burger- en patiëntenparticipatie gezondheidsinterventies
in
besluitvorming
inzake
terugbetaling
Deze factsheet geeft een samenvatting van de bevindingen van de literatuurstudie naar burger- en patiëntenparticipatie in besluitvorming omtrent terugbetaling van gezondheidsinterventies. De factsheet richt zich in het bijzonder op de verkregen methodogische inzichten en lessen.
Bevindingen literatuurstudie
Context
Er is in toenemende mate aandacht voor burger- en patiëntenparticipatie in besluitvorming in de gezondheidszorg. Een gering aandeel van de literatuur addresseert participatie in besluitvorming inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies. Burgeren patiëntenparticipatie in besluitvorming rondom terugbetaling van gezondheidsinterventies wordt in de literatuur vaak gerelateerd aan de volgende thema’s: 6 7 8 health priority setting , Health Technology Assessment (HTA) , en health care rationing . Het onderwerp lijkt beïnvloed door het debat over geschikte criteria voor het stellen van prioriteiten voor gezondheidsinterventies en vergoedingspakketten. In dit debat wordt in toenemende mate aandacht besteed aan transparantie van besluitvormingsprocessen, het belang van maatschappelijke en sociale waarden, en beslissingsmodellen op basis van meerdere criteria (i.p.v. een enkel criterium).
Ervaringen
In een aantal landen is ervaring opgedaan met burger- en patiëntenparticipatie in besluitvorming inzake de verdeling van middelen, waaronder Canada, de Verenigde Staten (Oregon), Engeland, Zweden, Nederland, Israël, Nieuw-Zeeland en Australië. Participatie van burgers en patiënten vindt vaker plaats op macro-niveau (het stellen van prioriteiten voor de toewijzing van beperkte middelen) en op meso-niveau (het nemen
6
Allocating health care resources within the constraint of limited funding based on a relative ranking of programmes and services, and (groups of) patiënts who receive care Assessing the ways science and technology are used in healthcare and disease prevention, covering medical, social, economic, and ethical issues 8 Allocation of health care resources by limitation of access to or the equitable distribution of medical services, for example when a certain treatment by an insurance company. It refers to a conscious decision to exclude certain people from services or treatment. 7
47
van beslissingen over de vergoeding van producten en diensten). Initiatieven op microniveau (beslissingen omtrent de terugbetaling voor een bepaalde patiënt) werden niet gevonden in de literatuur. Box 1: Oregon – Health Service Commission Een veel geciteerd voorbeeld komt uit de staat Oregon in de Verenigde Staten, waar burgers participeerden in het opstellen van een advies voor een rangschikkingslijst van voorzieningen waarop aanspraak gemaakt kan worden binnen het Medicaid programma voor burgers met een laag inkomen. Hiertoe organiseerde de Health Service Commission, bestaande uit elf leden waaronder vier burgers, een drietal ondernomen acties om tot een rangschikking van voorzieningen te komen. Ten eerste is een serie van publieke hoorzittingen gehouden zodat belangengroepen hun oordeel konden geven. Ten tweede zijn er diverse ‘community meetings’ georganiseerd met als inzet consensus te creeren over de te hanteren principes voor het maken van keuzes tussen gezondheidszorgvoorzieningen. Tot slot werden telefonische enquetes gehouden, waarbij burgers werden gevraagd om gezondheidstoestanden te waarderen op een schaal van 0 tot 100. Eens in de twee jaar wordt het verstrekkingspakket opnieuw bekeken en eventueel aangepast. Het Oregon Health Plan heeft ruim 100.000 extra Medicaid-verzekerden opgeleverd, en is het aantal onverzekerden in de staat Oregon is lager dan het gemiddelde in de gehele Verenigde Staten. Kritiekpunten op de Oregon aanpak zijn o.a. dat het model eerder leidt tot kostenstijgingen dan kostenreductie, en dat de meningen van burgers onvoldoende meegenomen zijn in de uiteindelijke beschouwing.
. Box 2: Israel – Public’s Priorities in Health Services Recenter werden in Israël burgers via telefonische interviews geconsulteerd over hun voorkeuren ten aanzien van gezondheidsvoorzieningen, wat betreft de verdeling van middelen, maar ook inzake de samenstelling van verzekeringspakketen. Hiervoor zijn 7012 huishoudens benaderd via een computer systeem, waarvan er met 3429 daadwerkelijk contact is gelegd. Dit resulteerde uiteindelijk in 1225 respondenten die instemden voor het onderzoek. Aan de burgers werd ten eerste gevraagd om zich in te leven in de rol van de minister van Volksgezondheid en via een schaalverdeling van vier categorieeen aan te geven in hoeverre zij op nationaal niveau extra budget zouden uitbesteden aan o.a. een van de volgende onderwerpen: vruchtbaarheidsbehandelingen, hart revalidatie, check-ups voor vroege ziektedetectie, geestelijke gezondheidzorg, het subsidiëren van aanvullende verzekering voor de armen en alternatieve geneeswijze. Daarnaast werd er ook aan de burgers gevraagd om aan te geven welke van deze onderwerpen zij graag in hun persoonlijke (aanvullende) verzekeringspakket zouden willen hebben. Het innovatieve aan dit onderzoek is dat de burgers hun voorkeuren hebben uitgesproken op zowel nationaal niveau als persoonlijk niveau.
Box 3: Verenigd Koninkrijk – Citizens Council Een derde voorbeeld komt uit het Verenigd Koninkrijk waar het ‘National Institute for Health and Clinical Excellence’ (NICE) de Citizens Council heeft opgericht. Deze commissie bestaat uit dertig burgers, en komt overeen met de samenstelling van de samenleving wat betreft leeftijd, geslacht, sociaal-economische status en etniciteit. Jaarlijks worden tien leden vervangen. Tijdens driedaagse zittingen, die twee keer per jaar plaatsvinden, worden de leden gevraagd naar hun mening over bepaalde onderwerpen waar NICE de National Health Service (NHS) over moet adviseren. De Citizens Council is een deliberatieve methode om burgers te betrekken bij verdelingsvraagstukken (hoewel slechts een relatief klein aantal burgers daadwerkelijk betrokken wordt).
48
Typology
Er kan een onderscheid gemaakt worden tussen besluitvorming rondom: 1) (ethische) grondslagen voor beslissingen, 2) generieke criteria en richtlijnen voor beslissingen, 3) daadwerkelijke prioriteitstelling. Burger- en patiëntenparticipatie wordt het vaakst beschreven in de context van het formuleren van criteria en richtlijnen voor het nemen van beslissingen, gevolgd door betrokkkenheid in het identificeren van grondslagen voor het nemen van beslissingen. Betrokkenheid bij daadwerkelijke prioriteitstelling is het minst vaak beschreven.
Wie
Deelnemers kunnen vanuit verschillende rollen inbreng geven bij besluitvorming. Een eerste belangrijk onderscheid is dat tussen burgers en patiënten. Wat betreft de beslutivorming omtrent terugbetaling van gezondheidsinterventies lijkt voornamelijksprake te zijn van inbreng door burgers. Een tweede onderscheid is dat tussen individuele burgers en patiënten enerzijds en geinstitutionaliseerde vertegenwoordigind anderzijds. Geinstitutionaliseerde vertegenwoordiging houdt in dat vertegenwoordigers van belangen- of patiëntenverenigingen inbreng geeft als afgevaardigde van de desbetreffende vereniging. In de literatuur lijkt vaker sprake te zijn van inbreng door individuele burgers en patiënten, met name in het geval van deelnemers aan vragenlijsten en interviews. In het geval van panels, juries en hoorzittingen vindt ook regelmatig geinstitutionaliseerde vertegenwoordig plaats.
Bereidheid
Een aantal studies verkent de bereidheid van burgers en patiënten om deel te nemen aan besluitvorming inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies. Burgers lijken het belangrijk te vinden dat hun voorkeuren worden meegenomen in besluitvorming, naast de meningen van anderen. De studies rapporteren echter een wisselende bereidheid onder burgers om actief deel te nemen aan besluitvormingsprocessen. Burgers lijken vooral geinteresseerd in participatie bij het stellen van priorteiten wat betreft zorgprogramma’s.
Meerwaarde
De verschillende studies laten zien dat burgers in staat zijn om zich uit te spreken over lastige technische kwesties omtrent verdeling van middelen en daar ook een zinvolle inbreng kunnen hebben. Vaak wordt extra aandacht besteed aan het verstrekken van informatie en gebruik van instrumenten bedoeld voor het maken van afwegingen en beslissingen. In de gevonden studies lijken burgers en patiënten echter een geringe invloed te hebben op besluitvormingsprocessen en de uitkomsten daarvan. De mate van inspraak lijkt voor een belangrijk deel bepaald door de gebruikte methoden. Hieronder volgt een overzicht van de huidige methodologische inzichten.
Methodologische inzichten
Methoden
Het type methode dat gebruikt wordt, lijkt sterke invloed te hebben op de kwaliteit van participatie. Vaak wordt onderscheid gemaakt tussen deliberatieve methoden, waarbij een een gesprek wordt aangegaan met burgers en patiënten om argumenten en perspectieven uit te wisselen, en non-deliberatieve methoden, waarbij perspectieven en argumenten van burgers en patiënten worden geïnvetariseerd zonder een dialoog aan te gaan. Voorbeelden van voorkomende deliberatieve methoden zijn burgerpanels en
49
burgerjuries, hoorzittingen en andere groepsbijeenkomsten (o.a. in de Verenigde Staten, Israel, Engeland, Canada en Nieuw-Zeeland). Voorbeelden van non-deliberatieve methoden zijn interviews en vragenlijsten (o.a. in de VS, Engeland, Australie, Zweden, Nieuw-Zeeland en Nederland). Er wordt steeds meer gebruik gemaakt van deliberatieve methoden, wat de kwaliteit van participatie van burgers positief lijkt te beïnvloeden, doordat deliberatie achterliggende waarden van deelnemers kan verhelderen en deelnemers op basis hiervan hun standpunten kunnen aanpassen. Verder wordt vaak onderscheid gemaakt tussen methoden gebaseerd op consultatie, placatie, partnerschap of controle. Bij consultatiemethoden hebben burgers en patiënten de mogelijkheid inbreng te geven, maar er is geen garantie dat hun inbreng invloed heeft op de besluitvorming. Ook deliberatieve methoden kunnen plaatsvinden op het niveau van consultatie. Deze vorm van participatie lijkt op basis van de literatuur regelmatig voor te komen en betreft bijvoorbeeld burgerpanels, burgerjuries en hoorzittingen. Bij placatie gaat het om deelname van burgers en patiënten in adviescommissies en werkgroepen waarin ook profesionals zitting hebben. Het betreft meestal deliberatie, maar de mate van invloed is afhankelijk van een scala aan factoren. Bij partnerschap hebben burgers en patiënten zeggenschap in de besluitvorming en is sprake van gedeelde verantwoordelijkheid. In de literatuur werden enkele vorbeelden gevonden waarin partnerscharp werd beoogd, maar niet duidelijk was of het daadwerkelijk om partnschap ging, of dat sprak was van placatie. Bij controle hebben burgers en patiënten de verantwoordelijkheid over de besluitvorming. Deze vorm van participatie werd niet teruggevonden in de literatuur. In een beperkt aantal initiatieven lijkt sprake te zijn van partnerschap; meestal betreft het consultatie. Uitdagingen
In de literatuur wordt een aantal uitdagingen genoemd die relevant zijn voor participatie van burgers en patiënten bij terugbetaling van gezondheidsinterventies. Ten eerste is besluitvorming nog weinig transparant en argumenten en criteria op basis waarvan besluiten worden genomen worden vaak niet expliciet gemaakt. Ten tweede, blijken er vele moeilijk verenigbare belangen in het spel te zijn en is het meestal niet helder vanuit welke belangen en vanuit welke rol deelnemers spreken. Zo wordt bijvoorbeeld geen onderscheid gemaakt tussen burgers en patiënten, of tussen inbreng van individuele patiënten/burgers en institutionele vertegenwoordiging. Bovendien wordt in het geval van institutionele vertegenwoordiging meestal niet gespecificeerd in welke mate afgevaardigden in staat zijn voor achterban te spreken. Ten derde hebben beleidsmakers en professionals vaak een dominante rol in besluitvorming. Zij lijken terughoudend ten opzichte van het delen van verantwoordelijkheid en kunnen sceptisch zijn wat betreft de meerwaarde van burger- en patiëntenparticipatie. Ten slotte is de terugbetaling van gezondheidsinterventies een complex en moeilijk te bevatten onderwerp waarover burgers en patiënten meestal weinig kennis hebben.
Kansen
De literatuur biedt verscheidene aanknopingspunten voor het effectief uitvoeren van burger- en patiëntenparticipatie bij terugbetaling van gezondheidsinterventies. Er is reeds ruime ervaring met patiëntenparticipatie op verschillende gebieden, zoals onderzoeksagendering en richtlijnontwikkeling. De lessen daaruit zijn opgetekend in verscheidene ondezoeksrapporten en artikelen, en lijken grotendeels toepasbaar op participatie bij terugbetaling van gezondheidsinterventies. •
50
Deliberatieve educatie: Methoden van participatie lijken baat te hebben bij het toevoegen van een educatieve component, waarin de kennis en bewustzijn op het
•
•
•
•
gebied van verdeling van middelen kan worden vegroot. Deliberatieve methoden lijken hiervoor bij uitstek geschikt omdat zij ruimte bieden voor het uitwisselen van informatie en kennis en het stellen van vragen. Dialoogmodel: Het dialoogmodel is een voorbeeld van een deliberatieve methode op basis van partnerschap. Het biedt de mogelijkheid om onderwerpen door verschillende partijen te laten rangschikken en deze rangschikkingen vervolgens via dialoog te integreren. Discrete Choice Experiments (DCEs): DCEs worden gesuggereerd als een bruikbaar instrument voor het betrekken van burgers en patiënten op systematische wijze. Door middel van experimenten worden burgers verscheidene keuzes voorgelegd, op basis waarvan een bepaald gewicht wordt toegekend aan bepaalde aspecten en onderdelen van gezondheidszorg, en generieke prioriteiten gesteld kunnen worden. Moreel beraad: Moreel beraad is een interventie die in specifieke situaties ondersteuning kan bieden bij ethische dilemma’s. De methode richt zich op het verhelderen van achterliggende normen en waarden op basis waarvan een overweging en een keuze kan worden gemaakt wat betreft een specifiek probleem. Monitoring en evaluatie: Het is van belang de daadwerkelijk invloed van burgers en patiënten op beslissingen en uitkomsten van besluitvorming inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies systematisch te monitoren en evalueren. Dit kan helpen om de transparantie van processen te vergroten, problemen in processen te signaleren en tijdig anpassingen te maken. Ontwikkeling van een monitoring en evaluatiekader, met daarin criteria en indicatoren voor monitoring en evaluatie, kan daarbij behulpzaam zijn.
51
52
BIJLAGE 2: Programma methodologische workshop
Hoe kunnen we maatschappelijke waarden en in beslissingen over terugbetaling in de gezondheidszorg?
voorkeuren
integreren
Workshop 2 Participatie van burgers en patiënten in besluitvorming inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies Programma 6 september 2013, 13.30u - 17.00u, Brussel
13u30 Verwelkoming Josse Van Steenberge, Professor Em. socialezekerheidsrecht, gewezen voorzitter van de associatie Universiteit en Hogescholen Antwerpen, dagvoorzitter 13u40 Burger- en patiëntenparticipatie in besluitvorming inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies: Verkenning van mogelijkheden en methodologische opties Jacqueline Broerse, Hoogleraar innovatie en communicatie in gezondheids- en levenswetenschappen en hoofd van de afdeling Wetenschapscommunicatie, Athena Instituut, Vrije Universiteit Amsterdam 14u00 Q&A sessie 14u15 Start drie parallelle sessies ‘Participatie inbedden in een traject van advisering?’ Begeleid door -
Jacqueline Broerse, Frank Kupper, Onderzoeksteam Athena Instituut VU Amsterdam - Brigitte Duvieusart, Peter Raeymaekers en Projectteam Koning Boudewijnstichting 15u50 Plenaire terugkoppeling van de issues per groep en discussie
Carina Tinne
Pittens Vandensande
Begeleid door Josse Van Steenberge Omstreeks 16u30 Afsluitende drink
Simultaanvertaling naar het Frans is voorzien tijdens het plenaire gedeelte en in 1 parallelle sessie.
53
54
BIJLAGE 3: Deelnemers focusgroepen
Workshop 2 – Participatie van burgers en patiënten in besluitvorming inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies 06/09/2013 2ème atelier - Participation des citoyens et des patients dans le processus décisionnel relatif au remboursement des interventions de santé Deelnemerslijst – Liste des participants Voornaam
Naam / Nom
Functie / Function
Organisatie / Organisation
Marc
Bogaert
Professor Em. Farmacotherapie UGent; Covoorzitter beperkte commissie Klinisch Onderzoek, werkgroep terugbetaling dure geneesmiddelen
Raadgevend Comité voor Bio-ethiek
Jacques
Boly
Membre de la Direction médicale
Alliance Nationale de Mutualités Chrétiennes
Breyne
Attaché
Riziv - Directie Juridische zaken en toegankelijkheid, Dienst geneeskundige verzorging
Jacqueline
Broerse
Hoogleraar innovatie en communicatie in gezondheids- en levenswetenschappen en hoofd van de afdeling Wetenschapscommunicatie
Athena Instituut VU Amsterdam
Mieke
Craeymeersch
Directeur
Federatie Similes
Koen
De Maeseneir
Coördinator
Familieplatform Geestelijke Gezondheid
Paul
De Munck
Secrétaire Général
Fondation Interuniversitaire Return to Care
Katelijne
De Nys
Hoofd Clinical Trial Center Voorzitser van de Comissie Terugbetaling
UZ Leuven RIZIV-INAMI
Prénom
Pascal
55
Voornaam Prénom
Naam / Nom
Functie / Function
Organisatie / Organisation
Geneesmiddelen (CTG)
Murielle
Deguerry
Directrice scientifique
Observatoire de la Santé et du Social - BruxellesCapitale
Stéphane
Delberghe
Consultant en méthodes participatives
Atanor
Ignaas
Devisch
Professor in filosofie, medische filosofie en ethiek
Medische Faculteit UGent
Ziekenhuisapotheker
Belgische vereniging van ziekenhuisapothekers, UZ Leuven
Marc
Dooms
Vincent
Dubois
Chef de service
Unité de psychiatrie adultes, Cliniques universitaires Saint-Luc
Brigitte
Duvieusart
Conseillère
Fondation Roi Baudouin
Micky
Fierens
Directrice
Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS
Viviane
Gendreike
Présidente suppléante
Collège des médecinsdirecteurs, Inami
Roel
Heijlen
Projectverantwoordelijke verzekeringen, patiëntveiligheid en ehealth
Vlaams Patiëntenplatform
Evelyne
Hens
Stafmedewerker Studiedienst
Nationaal Verbond van Socialistische Mutualiteiten
Mark
Hongenaert
Consulent participatieve processen
Levuur
Aline
Hotterbeex
Conseillère Département Soins
F.I.H.
Mark
Hunyadi
Professeur
UCL, Institut supérieur de philosophie
Ingrid
Jageneau
Présidente
RaDiOrg
Frank
Kupper
Universitair docent Wetenschapscommunicatie
Athena Instituut VU Amsterdam
56
Voornaam
Naam / Nom
Functie / Function
Organisatie / Organisation
Michel
Mahaux
Directeur Général Adjoint
Santhea
Pascal
Meeus
Research, Development & Quality
INAMI - RIZIV
Virginie
Millecam
Pharmacien
INAMI - RIZIV
Karen
Mullié
Jurist-expert patiëntenrechten
Landsbond Christelijke Ziekenfondsen
Frie
Niesten
Apotheker
Christelijke Ziekenfondsen
Herman
Nys
Hoogleraar medisch recht, Hoofd Interfacultair Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht
KU Leuven - Departement Maatschappelijke gezondheidszorg
Kim
Pauwels
PhD Student Research Centre for Pharmaceutical Care and Pharmaco-economics
KU Leuven - Onderwijs en Navorsing 2
Eline
Picavet
Research Centre for Pharmaceutical Care and Pharmaco-economics
KU Leuven - Onderwijs en Navorsing 2
Willemijn
den Oudendamme r
Junior researcher
Athena Instituut VU Amsterdam
Gerrit
Rauws
Directeur
Koning Boudewijnstichting
Peter
Raeymaekers
Wetenschapsjournalist
LYRaGen/ projectteam KBS
Karin
Rondia
Conseiller médical
Fondation contre le Cancer
Carine
Serano
Chargée de projets : Reconnaissance des associations de patients - Organisation d'évènements - Promotion de la santé
Ligue des Usagers des Services de Santé - LUSS
Stef
Steyaert
Consulent participatieve processen
Levuur
Claude
Sterkx
Responsable service familles francophones
Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose
Martine
Van Hecke
Arts en coördinator gezondheid
Test Aankoop
Prénom
57
Voornaam
Naam / Nom
Functie / Function
Organisatie / Organisation
Pieter
Van Herck
Senior researcher Public Health
Itinera Institute
Chris
Van Hul
Geneesheer Expert
MLOZ - Koepel Onafhankelijke Ziekenfondsen
Herman
Van Oyen
Operationeel directeur Volksgezondheid en Surveillance
WIV-ISP
Stefaan
Van Roey
Stafmedewerker
Icuro
Prénom
Josse
Van Steenberge
Professor Em. Socialezekerheidsrecht
Faculteit Rechten, gewezen voorzitter van de Associatie Universiteit en Hogescholen Antwerpen
Carine
Van Wanseele
Stafmedewerker
Trefpunt Zelfhup
Tinne
Vandensande
Adviseur
Koning Boudewijnstichting
Patrick
Waterbley
Attaché Kwaliteit
FOD Volksgezondheid DG Gezondheidszorg/Organisa tie Gezondheidszorgvoorzieni ngen / Acute, Chronische en Ouderenzorg/
Veerle
Weltens
Project coördinator
Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-Ethiek
Bert
Winnen
Adviseur-generaal, Voorzitter van het College van Geneesheren-directeurs
RIZIV-INAMI
58
BIJLAGE 4: Draaiboek focusgroepen “Burgeren patiëntenparticipatie gezondheidsinterventies”.
in
de
besluitvorming
inzake
terugbetaling
Datum: vrijdag 6 september Tijd: 13:30u tot 17:00u Locatie: KBS, Brussel
Benodigdheden: Presentatie: Laptop, beamer Parallelsessie: Poster. Verder geen audiovisuele media. Plenaire discussie: Flip-over standaard met stiften
DRAAIBOEK Dit is het draaiboek van de focusgroepen. Het is belangrijk dat het draaiboek in alle drie de parallelsessies op dezelfde manier wordt gevolgd, zodat de onderlinge vergelijkbaarheid gewaarborgd is. Het script bestaat uit een globale opzet van de bijeenkomst en een meer gedetailleerd script voor de parallelsessies. We werken met een rolverdeling. De vertegenwoordiger van Athena zal elk onderwerp inleiden (A). Vervolgens zal de vertegenwoordiger van de KBS elke keer de discussie begeleiden (B). De vertegenwoordiger van Athena heeft daarin ruimte aanvullingen te geven vanuit de expertise op het gebied van participatie. Tijd 14:15u
Onderwerp en tekst Voorstelronde B: We starten de parallelsessie met een zeer korte voorstelronde. U wordt één voor één gevraagd zich voor te stellen met de zin: “Ik ben … van de organisatie … en mijn ervaring met participatie van burgers en patiënten is …”
14:25u
Introductie A: Het gaat vanmiddag om de vraag: Is het wenselijk om burgers/ patiënten in het adviseringstraject rondom de terugbetaling van gezondheidsinterventies te laten participeren en op welke manier zou dat moeten gebeuren? We zullen deze vraag daarom met elkaar bespreken aan de hand van een globaal besluitvormingstraject. De poster wordt uitgelegd. A: Dit zijn de globale fasen van het besluitvormingstraject. In elk van deze fasen kan participatie van burgers of patiënten plaatsvinden. Participatie in het adviseringstraject kan grofweg op twee manieren plaats vinden. Er is de mogelijkheid van interne vertegenwoordiging, waarbij patiënten of burgers zitting nemen in de commissie en actief deelnemen aan het werk van de commissie. Dit staat bekend als placatie, maar kan partnerschap worden als de omstandigheden dusdanig zijn dat de invloed van burgers/patiënten in de besluitvorming wordt gegarandeerd. Er is ook de mogelijkheid van externe vertegenwoordiging, waarbij patiënten of burgers worden geconsulteerd
59
om hun perspectief mee te nemen in het werk van de commissie. Consultatie kan weer op verschillende manieren plaatsvinden. Non-deliberatief (bijvoorbeeld via een enquete) of deliberatief (bijvoorbeeld via focusgroep discussies). A: We gaan als volgt te werk. We kijken eerst naar de vraag of participatie via interne vertegenwoordiging in een adviescommissie plaats zou moeten/ kunnen vinden. Vervolgens kijken we per fase van het adviseringstraject of en hoe burgers/ patiënten daarin moeten/kunnen participeren. 14:30u
Onderdeel 1: Interne vertegenwoordiging (in commissies) A: De focus is in dit eerste onderdeel op vertegenwoordiging van burgers/patiënten in adviescommissies. De vraag is of dit wenselijk is, op welke manier en onder welke voorwaarden. De vraag die we u willen stellen: Welke vorm en intensiteit van participatie vindt U wenselijk en haalbaar? B: Ik zal de discussie verder begeleiden. Wie mag ik het woord geven? De volgende topics dienen besproken te worden: • is deelname van burgers/patiënten in adviescommissies wenselijk • hoeveel burgers/patiënten als participant (in verhouding tot professionals) • wie moeten die burgers en patiënten zijn? Wat moeten ze kunnen? • Wat zijn daarbij de uitdagingen? • Hoe kunnen burger-/patiëntleden ondersteund worden?
14:50u
Onderdeel 2: De voorbereidende fase A: We richten ons op de bespreking van externe vertegenwoordiging, dus input van patiënten/burgers die geen zitting hebben in de commissie. Er zijn een aantal manieren waarop de participatie kan plaatsvinden. De vraag die we u willen stellen: Welke vorm en intensiteit van participatie vindt U wenselijk en haalbaar? B: Ik zal de discussie verder begeleiden. Wie mag ik het woord geven? De volgende topics dienen besproken te worden: • Is deelname van burgers/patiënten in de voorbereidingsfase wenselijk • Op welke manier moeten/kunnen ze input geven – non-deliberatieve versus deliberatieve methoden • Wie moeten die burgers en patiënten zijn? Wat moeten ze kunnen? • Wat zijn daarbij de uitdagingen?
15:10u
Fase: deliberatie A: De vraag die we nu willen stellen: Welke vorm en intensiteit van participatie vindt U wenselijk en haalbaar in de fase van deliberatie? B: Ik zal de discussie verder begeleiden. Wie mag ik het woord geven? De volgende topics dienen besproken te worden: • Is deelname van burgers/patiënten in de deliberatiefase wenselijk • Op welke manier moeten/kunnen ze input geven – non-deliberatieve versus deliberatieve methoden? • Wie moeten die burgers en patiënten zijn? Wat moeten ze kunnen? • Wat zijn daarbij de uitdagingen?
60
15:30u
Fase: besluit A: De vraag die we u tot slot willen stellen: Welke vorm en intensiteit van participatie vindt U wenselijk en haalbaar in de besluitfase? B: Ik zal de discussie verder begeleiden. Wie mag ik het woord geven? De volgende topics dienen besproken te worden: • Is deelname van burgers/patiënten in de besluitfase wenselijk • Op welke manier moeten/kunnen ze input geven – non-deliberatieve versus deliberatieve methoden • Wie moeten die burgers en patiënten zijn? Wat moeten ze kunnen? • Wat zijn daarbij de uitdagingen?
15:45u
Afronding B: We zijn nu aan het einde gekomen van deze parallelsessie. We zullen de poster straks in de plenaire terugkoppeling presenteren om te laten zien wat we hebben besproken. Gezamenlijk zullen we daar nog op de resultaten van de verschillende sessies reflecteren. Lopen naar de plenaire zaal.
15:50u
Plenaire terugkoppeling Voorzitter: We zullen nu de resultaten van de parallelsessies met elkaar bespreken. Iedereen heeft hetzelfde programma gevolgd. Ik wil het woord geven aan de vertegenwoordigers van het Athena instituut. Zij zullen zeer kort samenvatten wat in elke groep is besproken. U kunt vragen stellen ter verheldering. De discussie zal na de drie presentaties worden gevoerd. A1-3: Dit is er besproken in onze parallelsessie. (in totaal max 10 min) Voorzitter: Dan wil ik nu overgaan tot de slotdiscussie. Laten we kijken waar we het in grote lijnen over eens zijn en waarin we verschillen. Wie mag ik het woord geven?
16:30u
Voorzitter: Dit was het. Hartelijk bedankt voor uw bijdrage. Het heeft ons erg geholpen om een beeld te krijgen van uw gedachten over de wenselijkheid en haalbaarheid van de participatie van burgers en patiënten in de besluitvorming rondom terugbetaling van gezondheidsinterventies. We gaan nu verder om een werkdocument te maken op basis van literatuuronderzoek naar best practices en deze bijeenkomst. Nu is het tijd voor de cocktail.
61
