Buddy. Gids naar adequaat eet- en beweeggedrag. Afstudeerrapport Nynke de Witte Bachelor Communicatie en Multimedia Design

Buddy

Gids naar adequaat eet- en beweeggedrag

Afstudeerrapport Nynke de Witte Bachelor Communicatie en Multimedia Design

Colofon Rapport Inleverdatum: 18 oktober 2015 Versie 1.0 Status: Ingeleverd Nynke de Witte 1607552 [email protected] Hogeschool Utrecht Communicatie en Multimedia Design Visual Design Bedrijfsinformatie Hogeschool Utrecht Lectoraat Co-Design Oudenoord 700 3513 EX Utrecht Contactpersoon Roos Tigchelaar Junior projectleider POKO [email protected] Bedrijfsbegeleider Paul Wilke Conceptual Architect & Director LASENZO [email protected] Afstudeerbegeleider Hans Kemp [email protected]

Voorwoord Ik kan het me nog goed herinneren hoe ik in het laatste jaar van de middelbare school nog geen idee had welke opleiding ik wilde gaan doen. Er waren verschillende dingen die mijn interesse hadden, maar wat mij tegenhield was de vraag: “Kan ik dit wel”? De laatste open dagen kwamen er aan en ik wist het nog niet. Ik besloot om naar de open dag van Hogeschool Utrecht te gaan. In de gids kruiste ik een aantal opleidingen aan die mij wel aanspraken. Een daarvan was Communicatie en Multimedia Design. Ik had totaal geen idee wat ik daar van moest verwachten en of het wat zou zijn. Maar tijdens de voorlichting werd het mij wel duidelijk. Dit wilde ik gaan doen! Kan ik dit wel? Ach ik zie wel. Toen ik moest gaan kiezen welke specialisatie ik wilde gaan doen kwam deze vraag weer bovendrijven. Visual design wilde ik heel graag doen, maar kan ik dat wel? Ach ik zie wel. Ik ben heel blij dat ik deze richting gekozen heb. Ik heb veel geleerd en het enorm naar mijn zin gehad die periode. Of ik geloof dat ik het goed kan dat (nog) niet, maar ik wil heel graag beter worden! Dat het de minor psychologie ging worden wist ik gelukkig al vanaf de lessen psychologie. Toen was het tijd om af te studeren. Via Facebook kwam ik bij POKO terecht. Een mooie en dankbare opdracht waarvan ik veel heb geleerd. In het afgelopen jaar heb ik veel geleerd en steun ondervonden van een aantal mensen, die ik hieronder wil bedanken. Ik wil Roos Tigchelaar en POKO in de eerste plaats bedanken voor deze mooie opdracht. Maar ook je goede begeleiding en (soms confronterende) feedback, dit heeft het uiteindelijke concept alleen maar beter gemaakt. Ook wil ik Paul Wilke van LASENZO bedanken voor de wekelijkse coachingsgesprekken. Ik heb hierdoor grote stappen kunnen zetten en veel geleerd. Maar zonder de goede begeleiding van Hans Kemp was het ook zeker niet gelukt. Wanneer ik even vast liep was daar precies het zetje in de goede richting wat ik nodig had. Als laatste wil ik Debbie Boessen van LASENZO bedanken voor de peptalks, maar me vooral verontschuldigen, want hoe heb je het uitgehouden met mij in de laatste weken…

3

Samenvatting Kanker is in Nederlands doodsoorzaak nummer één bij kinderen tot 18 jaar. Een groot deel van deze kinderen overleeft het, maar desondanks sterft er om de twee dagen een kind aan de gevolgen van kanker. De langdurige behandeling leidt vrijwel altijd tot voedingsproblemen, met als gevolg dat kinderen last krijgen van over- of ondergewicht en spiermassaverlies door inactiviteit. De smaak verandert of is soms zelfs helemaal verdwenen. Ook kan slikken soms moeilijk gaan, waardoor de eetlust verdwijnt. Bewegen doen deze kinderen ook nauwelijks, omdat het hen ontbreekt aan energie of passende mogelijkheden. Echter, een adequaat eet- en beweegpatroon tijdens het behandeltraject dragen bij aan het verhogen van de overlevingskansen en de kwaliteit van leven. POKO (Participatief Ontwerpen KinderOncologie) ontwerpt interventies die een adequaat eet- en beweeggedrag stimuleren. Maar veel ouders (en patiënten) zijn niet of nauwelijks op de hoogte van het belang van een gezond eet- en beweegpatroon. De ouders en de patiënt zullen dus een gedragsverandering moeten ondergaan op het gebied van eten en bewegen. Dit afstudeeronderzoek richt zich in de eerste plaats op de rol van ouders in dit proces. Dit resulteert in de volgende onderzoeksvraag: Hoe kan het handelen van ouders veranderd worden, zodat zij kinderen met kanker stimuleren in gezonder eet- en beweeggedrag? Verschillende onderzoeksmethodes hebben geleid tot een aantal ‘guiding principles’. De belangrijkste gaat over het geven van informatie op het juiste moment. Tijdens een gesprek gaat de verstrekte informatie verloren door de emoties van het moment en de overdaad aan informatie. Ook hebben zorgverleners niet altijd tijd om alle beschikbare informatie standaard te delen, omdat zij het te druk hebben. Een ander belangrijk punt is dat ouders vaak niet weten wat mag en kan. Hun perceptie van ziek zijn is vaak dat je in bed blijft liggen en de opvoeding of begeleiding van hun kind wordt overgenomen. Door de ziekte van het kind willen ze het niet te veel belasten en eventueel druk leggen op een gezonder eet- en beweegpatroon. De ‘guiding principles’ hebben geleid tot het concept Buddy. Buddy is een interventie die zorgt voor een verbeterd eet- en beweegpatroon. Door het samenbrengen van de ontworpen interventies en het stimuleren van het gebruiken, delen en verrijken van informatie wijst Buddy de ouders, de patiënt en zorgverleners de weg in deze middelen en informatie. Fysiek door middel van kleurenroutes en virtueel door middel van een applicatie (App). Buddy is als, een helper voor de ouders, een vriendje voor de patiënt en de rechterhand voor de zorgverleners. Ouders leren zien wat hun kind nog wel kan, in plaats van wat het kind niet meer kan. Door ouders daarbij meer achtergrondinformatie over eten en bewegen te geven en handvatten aan te reiken om dit te stimuleren krijgen ouders meer grip op de situatie. Wanneer de patiënt uitgedaagd wordt om uit bed te komen, is het voor ouders makkelijker om hun kind daarin te ondersteunen. Wanneer ouders in het ziekenhuis leren hoe belangrijk een goed eet- en beweegpatroon is en wat zij hieraan kunnen bijdragen kunnen zij dit bij verdere behandeling thuis voortzetten. De motivatie is er vaak al, maar Buddy helpt bij de bewustwording van het probleem en het makkelijker maken voor de ouders om er iets aan te doen.

4

Inhoudsopgave 1.

Inleiding

2.

Theorie: gedragsverandering

11

3.

Stimuleren eten en bewegen bij kinderen

17

1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6 1.7

2.1 2.2 2.3 2.4 2.4.1 2.5

Achtergrond POKO Probleemstelling Doelstelling Onderzoeksvraag en deelvragen Werkwijze Leeswijzer

Inleiding Wat is ‘persuasive design’ Behavior Model van B.J. Fogg Persuasive by Design Behaviour Change Model The Behavioural Lenses Conclusie

7

8 8 8 9 9 9 10

12 12 12 14 15 16

18 18 19 20

3.1

Inleiding

4.

Welke rol spelen ouders in het ziekenhuis?

21

5.

Concept: ontwikkeling

25

3.2 3.4 3.5

4.1 4.2 4.3

5.1 5.2 5.3 5.4 5.5

Stimuleren eten en bewegen bij kinderen Interventies Conclusie

Inleiding Ouders Conclusie

Inleiding Guiding principles Concept idee 1: Laat zien wat mogelijk is Concept idee 2: Geef informatie op het juiste moment Conclusie

22 22 23

26 26 26 27 28

5

6.

6.1 6.2 6.3 6.3.1 6.3.2 6.4 6.4.1 6.4.2

7.

7.1 7.2

Concept: uitwerking en evaluatie Inleiding Concept - Buddy Uitwerking Kleurenroutes Applicatie Evaluatie Professionals Doelgroep

Conclusie en aanbevelingen Eindconclusie Aanbevelingen

Bronnenlijst Bijlagen

29

30 30 30 31 32 36 36 36

39

40 40

42 44

6

1.

Inleiding 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6 1.7

Achtergrond POKO Probleemstelling Doelstelling Onderzoeksvraag en deelvragen Werkwijze Leeswijzer

8 8 8 9 9 9 10

1.1 Achtergrond

Kanker is in Nederland de meest voorkomende doodsoorzaak onder kinderen tot 18 jaar. 80% van deze kinderen overleeft het, maar desondanks sterft er om de twee dagen een kind aan kanker. Onderzoek is veelal gericht op behandelmethoden als chemo-, radiotherapie en chirurgie en niet op factoren die de behandeling ondersteunen zoals voeding en beweging (Jones, Waitling & Pizer, 2010; Huang & Ness, 2011). De langdurige behandeling zorgt vrijwel altijd voor voedingsproblemen, wat leidt tot over- of ondergewicht en spiermassaverlies door inactiviteit (Brinksma et al., 2014). Een adequaat eet- en beweegpatroon tijdens het behandeltraject is essentieel om complicaties te voorkomen, maar ook overlevingskansen te verhogen en de kwaliteit van leven te verbeteren.

1.2 POKO

Participatief Ontwerpen KinderOncologie (vanaf nu: POKO) is een samenwerking tussen het Universitair Medisch Centrum Groningen (vanaf nu: UMCG) en Hogeschool Utrecht (vanaf nu: HU) waarin wordt gezocht naar interventies gericht op het stimuleren van adequaat eet- en beweeggedrag bij kinderen met kanker. Door de langdurige behandelingen ontstaan er vaak problemen met eten en bewegen. De smaak verandert of is soms zelfs helemaal verdwenen. Ook kan slikken soms moeilijk gaan, waardoor de eetlust verdwijnt. Bewegen doen deze kinderen ook vaak nauwelijks, omdat het hen ontbreekt aan energie of passende mogelijkheden. Echter zijn goede voeding en bewegen essentieel om de kwaliteit van leven te verhogen of zelf de kans op overleven te vergroten. Er is dus vraag naar interventies die kinderen stimuleren goed te eten en te bewegen. De vraag die POKO zich stelt is dan ook: “Hoe kunnen betrokkenen in de privé- en ziekenhuisomgeving van een kind met kanker samen toepasbare en gedragen interventies ontwerpen, gericht op adequaat eten en bewegen van het kind gedurende de verschillende fasen van het behandeltraject?” Deze onderzoeksvraag is opgedeeld in drie werkpakketten namelijk: Inhoud - “Welke factoren bepalen adequaat eten en bewegen van kinderen met kanker, afhankelijk van de fase in het behandeltraject?”, Interventies - “Hoe kan adequaat eten en bewegen van kinderen met kanker gestimuleerd worden middels ontwerpinterventies, zowel in de privé- als ziekenhuisomgeving gedurende de verschillende fasen van het behandeltraject?” en Proces -“Op welke wijze draagt een participatieve ontwerpaanpak bij aan de toepasbaarheid en gedragenheid van interventies gericht op adequaat eet- en beweeggedrag voor kinderen met kanker?”

1.3 Probleemstelling

Ouders en patiënten associëren ziek zijn vaak met aan bed gekluisterd zijn. Maar ziek zijn hoeft niet te betekenen dat je de hele dag stil in bed ligt. Wanneer het iets beter gaat zijn simpele bewegingen al voldoende. Ook op het gebied van eten ontstaan problemen. Veel kinderen krijgen door de behandeling een verandering van de smaak, en hierdoor een verminderde eetlust. Ouders zijn vaak al blij als het kind iets eet, ook al betekent dat chips als ontbijt. Hierdoor ontstaat een ongezond eetpatroon, dat wanneer het kind weer beter is, afgeleerd moet worden.

8

1.4 Doelstelling

Er zal een gedragsverandering moeten plaatsvinden bij de stakeholders op het gebied van eten en bewegen. Door bewustwording bij de ouders te creëren en handvatten aan te rijken, kunnen zij hun kind stimuleren in gezond(er) eet- en beweeggedrag. De ouders willen het beste voor hun kind, maar zijn zich niet bewust van het ‘onjuiste’ gedrag of zij hebben de controle over de situatie verloren. Door ouders in het ziekenhuis te helpen bij dit proces ontstaat een goede basis van waaruit zij dit gedrag, bij verdere behandeling thuis, kunnen voortzetten.

1.5 Onderzoeksvraag en deelvragen

Hoe kan het handelen (1) van ouders (2) veranderd worden, zodat zij kinderen met kanker kunnen stimuleren in gezonder eet- en beweeggedrag (3)? 1. Hoe komt verandering in handelen tot stand? 2. Hoe stimuleer je adequaat eet- en beweeggedrag? 3. Welke rol spelen ouders in het ziekenhuis?

1.6 Werkwijze

Om antwoord te kunnen geven op de verschillende deelvragen zijn een aantal onderzoeksmethodes gebruikt. Hieronder wordt per deelvraag aangegeven welke methodes toegepast zijn. De belangrijkste worden hierna kort toegelicht. Hoe komt verandering in handelen tot stand? Deskresearch, literatuuronderzoek Hoe stimuleer je adequaat eet- en beweeggedrag? Deskresearch, literatuuronderzoek, interviews, expertmeeting 1 & 2 Welke rol spelen ouders in het ziekenhuis? Deskresearch, literatuuronderzoek, interviews, expertmeeting 1 & 2, meeloopdag Interviews Er zijn in een eerder stadium van het POKO-project interviews afgenomen met verschillende zorgverleners en ouders over voeding en beweging. Hieruit zijn een aantal inzichten en behoeften naar voren gekomen die meegenomen zijn in beantwoording van de deelvragen en ontwikkeling van het concept. Expertmeeting 1 Door middel van een co-creatiesessie is met verschillende professionals gezocht naar een gezamenlijke visie over eten en bewegen bij kanker. Twee groepen professionals hebben ieder in één meeting gewerkt naar een gezamenlijke visie. Een groep bestaat uit zorgverleners die werkzaam zijn binnen het UMCG. De ander groep bestaat uit verschillende professionals op het gebied van eten en/of bewegen die werkzaam zijn in het onderwijs of bedrijfsleven. Met deze gezamenlijke visie wordt gekeken of de huidige interventies binnen POKO hier op aansluiten en waar verbeteringen of nieuwe interventies nodig zijn. Deze expertmeeting heeft in een vroeg stadium belangrijke inzichten en behoeften opgeleverd, die meegenomen zijn in beantwoording van de deelvragen en de conceptontwikkeling. Expertmeeting 2 Doel van de tweede expertmeeting is het selecteren en verrijken van de verschillende interventies die ontworpen zijn binnen POKO. Twee groepen professionals (zie expertmeeting 1) hebben ieder in één meeting individueel feedback gegeven op de verschillende interventies aan de hand van 9

een korte conceptomschrijving en eventuele afbeelding ter illustratie. Zij hebben per concept de goede en minder goede kanten en eventuele kansen benoemd, gevolgd door een plenaire mondelinge toelichting op de belangrijkste punten van feedback. Deze expertmeeting heeft in een later stadium inzicht gegeven in aansluiting van het concept op de visie van de professionals, de haalbaarheid van het concept en waar ruimte is voor verbetering. Meeloopdag Doel van de meeloopdag is het inzicht krijgen in de omgeving en dagbesteding van de doelgroep (ouders) en de stakeholders (patiënten en zorgverleners). Door een dag mee te lopen met een verpleegkundige op de afdeling kinderoncologie van het UMCG zijn onder andere inzichten verkregen over de omgeving waarin de patiënt zich bevindt, de rol van ouders in het ziekenhuis en de taken van de zorgverleners.

1.7 Leeswijzer

In het volgende hoofdstuk wordt ingegaan op gedragsverandering, wat is ‘persuasive design’ en hoe kan het toegepast worden. Dit 2e hoofdstuk vormt de theoretische basis van waaruit het concept ontstaan is en aan de hand waarvan het uiteindelijke concept onderbouwd kan worden. Hoofdstuk 3 gaat over het stimuleren van een adequaat eet- en beweegpatroon bij kinderen. Wat is daar voor nodig en waar moet op gelet worden. In hoofdstuk 4 wordt ingegaan op de rol van ouders in het ziekenhuis. Welke rol spelen zij nu en wat kunnen zij gaan betekenen bij het stimuleren van hun kind. Met andere woorden waar is ruimte voor verbetering. Naar aanleiding van het onderzoek in deze drie hoofdstukken zijn een aantal ‘guiding principles’ geformuleerd. Deze zijn verzameld in hoofdstuk 5. Hierna wordt beschreven hoe deze ‘guiding principles’ hebben geleid tot 2 conceptrichtingen en welke stappen doorlopen zijn om tot het uiteindelijke concept te komen. In hoofdstuk 6 wordt het uiteindelijke concept beschreven en wordt de uitwerking hiervan toegelicht aan de hand van de ‘guiding principles’ die voortgekomen zijn uit het onderzoek en de behoeften van de doelgroep en de stakeholders. Vervolgens wordt beschreven hoe deze uitwerking getest is en wat de belangrijkste uitkomsten hiervan zijn. Afsluitend, in hoofdstuk 7, wordt een eindconclusie gevormd en worden aanbevelingen aan POKO gedaan.

10

2.

Theorie: gedragsverandering 2.1 2.2 2.3 2.4 2.5

Inleiding Wat is ‘persuasive design’ Behavior Model van B.J. Fogg Persuasive by Design Behaviour Change Model Conclusie

12 12 12 14 16

2.1 Inleiding

Voordat ouders hun kind stimuleren in een adequaat eet- en beweegpatroon, zal er een gedragsverandering moeten plaatsvinden. In dit hoofdstuk wordt beschreven hoe gedrag beïnvloed kan worden door ‘persuasive design’.

2.2 Wat is ‘persuasive design’ Persuasion “Een poging tot het beïnvloeden van iemands gedrag en/of houding” - B.J. Fogg Persuasive design wordt veel toegepast in het dagelijks leven, alleen merken we het vaak niet. Dit is meteen ook de kracht van persuasive design (Vennema, 2012). Persuasive design betekend letterlijk ‘overtuigend ontwerp’. Door middel van overtuigingsprincipes kan het beslissingsproces van de mens beïnvloed worden. Door niet het commerciële doel centraal te stellen, maar de manier waarop de doelgroep het proces naar het doel doorloopt, kan door middel van beïnvloeding de doelgroep overgehaald worden een bepaalde actie uit te voeren (Boex, 2012). Het is belangrijk daarbij de grens tussen verleiden en misleiden te bewaken. Dat er verschillende overtuigingsprincipes zijn, wil niet zeggen dat het altijd wenselijk is om deze toe te passen (Haan, 2014). Er zijn verschillende modellen en theorieën die gebruik maken van psychologische inzichten om gedrag te beïnvloeden. Enkele bekende voorbeelden zijn de beïnvloedingsprincipes van Cialdini, The Wheel of Persuasion en het Behavior Model van B.J. Fogg (paragraaf 2.3), maar ook het Persuasive by Design Behaviour Change Model (paragraaf 2.4)

2.3 Behavior model van B.J. Fogg

Het Behavior Model van B.J. Fogg laat zien dat gedrag het resultaat is van drie factoren (Fogg, 2009). Om een beoogd gedrag (B) te vertonen moet de doelgroep aan de volgende voorwaarden voldoen: • (M) Motivation: de doelgroep moet voldoende gemotiveerd zijn • (A) Ability: de doelgroep moet de mogelijkheid hebben het gedrag uit te voeren • (T) Trigger: de doelgroep moet getriggerd worden om het gedrag uit te voeren Wanneer deze drie factoren niet gelijktijdig in voldoende mate aanwezig zijn, zal het beoogd gedrag niet plaatsvinden (zie afbeelding 1). Wanneer de motivatie laag is en het gedrag moeilijk uit te voeren is, zal het beoogd gedrag niet bereikt worden. Maar door het makkelijker te maken en/of de motivatie te verhogen voor de doelgroep en de juiste trigger toe te passen kan het beoogde doel wel bereikt worden. Zonder een goede trigger zal het beoogd gedrag niet plaatsvinden. Een trigger leidt pas tot het beoogd gedrag wanneer de motivatie en de mogelijkheid boven de action line komen. Wanneer de motivatie en mogelijkheid onder de action line blijven zal de trigger geen effect hebben. Motivatie Het doel, wanneer je kijkt naar motivatie, is de doelgroep zo gemotiveerd mogelijk krijgen. Wanneer de doelgroep weinig gemotiveerd is en de mogelijkheid laag is, zal de motivatie tot boven de action line moeten komen voor het beoogd gedrag bereikt kan worden.

12

Mogelijkheid Niet alleen door het verhogen van de motivatie, maar ook door het verhogen van de mogelijkheid kan de action line overschreden worden, om zo het beoogd gedrag te bereiken. De mogelijkheid verhoog je niet door het aanleren van nieuwe dingen of de vaardigheden te verhogen, maar door het zo makkelijk mogelijk te maken voor de doelgroep (simplicity). Simplicity “Simplicity is a function of a person’s scarcest resource at the moment a behavior is triggered.” - B.J. Fogg Het is vaak effectiever om het voor de doelgroep zo makkelijk mogelijk te maken, dan de motivatie te verhogen. Mensen verzetten zich vaak wanneer ze gemotiveerd worden, maar de mens is gek op eenvoud. Triggers Een trigger vertelt de doelgroep om een bepaald gedrag direct uit te voeren. Wanneer de motivatie en mogelijkheid al boven de action line liggen, is alleen nog een trigger nodig om de doelgroep over te laten gaan tot het beoogd gedrag. Fogg onderscheidt drie soorten triggers: • Sparks. Wanneer de doelgroep nauwelijks gemotiveerd is, kan een trigger ingezet worden samen met een motiverend element. • Facilitators. Wanneer de doelgroep wel gemotiveerd is, maar het doelgedrag als moeilijk ervaren wordt, kan door het inzetten van een trigger aan de doelgroep duidelijk gemaakt worden dat het eigenlijk heel eenvoudig is. • Signals. Wanneer de doelgroep zowel gemotiveerd is, als de mogelijkheid hoog is, is alleen nog een trigger nodig die helpt herinneren aan het doelgedrag.

Afbeelding 1 : Behavior Model van B.J. Fogg

13

2.4 Persuasive by Design Behaviour Change Model

In het Persuasive by Design model (afbeelding 2) wordt uitgegaan van drie basisprincipes (Frost, Hermsen & Renes, 2014; Hermsen & Renes, 2015). Het eerste is de scheiding tussen automatisch en gecontroleerd gedrag. Het tweede principe stelt dat gecontroleerde gedragsverandering het beste kan worden opgevat als een soort thermostaat. Het laatste principe stelt dat ons vermogen tot gedragsverandering wordt beïnvloedt door weerstand, motivatie, vaardigheden, kansen en filters in de zelfwaarneming en door de sociale omgeving.

Afbeelding 2 : Persuasive by Design Behaviour Change Model

Automatisch gedrag is een reactie op een vaak onbewuste cue, die leidt tot gewoontes of impulsgedrag. Deze reactie is vaak snel en efficiënt, omdat het vaker heeft plaatsgevonden en de omgeving waarin het zich afspeelt weinig invloed heeft. Gecontroleerd gedrag kan het beste gezien worden als een zelfregulatiecyclus, een soort gedragsthermostaat. Wij vergelijken het doel met ons huidige gedrag en kijken hierbij naar onze eigen normen en die van anderen. Wanneer deze niet van elkaar verschillen zal het doel bereikt worden. Wanneer deze wel van elkaar verschillen passen wij ons gedrag aan, maar alleen wanneer we gemotiveerd genoeg zijn en (externe) omstandigheden en (interne) vaardigheden ons ertoe in staat stellen. Hierna nemen we ons veranderde gedrag waar, evalueren in hoeverre dit van onze norm afwijkt en passen het zo mogelijk nog verder aan. Dit vergt veel inspanning, omdat we bewust moet nadenken. Wanneer het doelgedrag en ons eigen gedrag overeenkomen is het doel bereikt en is er nieuw gedrag ontstaan. Door herhaling kan gewoontevorming ontstaan en zal het gecontroleerde gedrag veranderen in automatisch gedrag. Wanneer het echter ontbreekt aan motivatie, mogelijkheden en/of de juiste vaardigheden zal er geen gedragsverandering plaatsvinden. 14

2.4.1 The Behavioural Lenses The Behavioural Lenses (gedragslenzen) zijn gebaseerd op het Persuasive by Design Model en helpen bij het vinden van de verschillende aspecten die invloed hebben op gedrag, door het stellen van vragen tijdens het ontwerpproces en aanreiken van interventiestrategieën in het ontwerpproces. (U CREATE, 2015). Gedragslenzen Met de gedragslenzen kijk je net even scherper naar het bestaande en gewenste gedrag van je doelgroep. U CREATE Er zijn vijf verschillende gedragslenzen die helpen de verschillende aspecten van gedrag te bekijken. Iedere lens heeft een eigen kleur die correspondeert met het Persuasive by Design Model van Sander Hermsen et al. Iedere lens is weer onderverdeeld in subcategorieën. De voor dit onderzoek belangrijkste punten worden kort toegelicht (hierdoor is lens 1, gewoontes en impulsen, niet van toepassing). In de volgende hoofdstukken zal teruggegrepen worden op deze punten. Weten en vinden (lens 2) Het gewenste gedrag komt niet altijd overeen met de wil en de mogelijkheden van de doelgroep. Met deze lens kan bekeken worden welke kennis de doelgroep heeft van het doelgedrag. Een van de punten die daarbij belangrijk is om te achterhalen is of het doelgedrag wel overeenkomt met het doel van de doelgroep. Ofwel, komt het doel van de opdrachtgever of ontwerper ook overeen met het doel van de doelgroep. En weet de doelgroep voldoende van het gewenste doelgedrag? Een ander punt is of het doelgedrag de doelgroep wel aanspreekt, met andere woorden, is het doelgedrag aantrekkelijk voor de doelgroep? Zien en beseffen (lens 3) Doelgroepen zijn niet altijd even goed in het waarnemen van het eigen gedrag. Met deze lens kan bekeken worden of de doelgroep goed in staat is om het verschil tussen eigen gedrag en het gedrag van een ander waar te nemen. Heeft de doelgroep daar hulp bij nodig? Een van de punten die met deze lens bekeken kan worden is hoe het zit met de informatie. Heeft de doelgroep voldoende informatie over het eigen en gewenste gedrag? Is deze informatie wel passend en toegankelijk bij de persoon of de situatie? Is er feedback op het huidige gedrag en is de doelgroep in staat deze feedback aan te nemen? Willen en kunnen (lens 4) Gedragsverandering is pas echt mogelijk als er voldoende motivatie aanwezig is en de juiste vaardigheden voorhanden zijn. Met deze lens kan bekeken worden of de doelgroep voldoende gemotiveerd is om het gedrag te veranderen, of ze daartoe de juiste vaardigheden bezitten en of ze de kans krijgen om het nieuwe gedrag uit te voeren. Deze lens sluit hiermee goed aan op het behavior model van Fogg (paragraaf 2.3). Het eerste belangrijke punt is dan ook de motivatie. Hoe gemotiveerd is de doelgroep om het eigen gedrag te veranderen? En waarop is deze motivatie gebaseerd? Om het gewenste doelgedrag te kunnen behalen, moet de doelgroep vaardigheden bezitten om dit te kunnen realiseren. Bezit de doelgroep deze vaardigheden? Welke vaardigheden zijn dit, moeten er nieuwe vaardigheden aangeleerd worden of moet het doelgedrag laagdrempeliger worden? Een ander punt is de kans die de doelgroep heeft om het gedrag uit te voeren. Welke omstandigheden, drempels of belemmeringen zijn er? 15

Ook ondersteuning vanuit de sociale omgeving kan sterk bijdragen aan de mogelijkheden om het doelgedrag te kunnen uitvoeren. Kan de doelgroep rekenen op praktische, sociale of emotionele ondersteuning? Doen en blijven doen (lens 5) Om tot nieuw gedrag te komen, is het nodig het gewenste gedrag in haalbare stappen uit te proberen en te blijven toepassen. Met deze lens kan bekeken worden hoe makkelijk en aantrekkelijk het is om het nieuwe gedrag uit te proberen, te herhalen en onder de aandacht te houden. Samenwerken of het delen van ervaringen en doelen versterkt de betrokkenheid. Is het doelgedrag onderdeel van een gemeenschappelijke taak of een gemeenschappelijk doel? Wie zijn hier bij betrokken?

2.5 Conclusie

Om gedrag te veranderen zijn er volgens Fogg (2009) drie elementen nodig: motivation, ability en triggers. De ability kan worden verhoogd door het voor ouders zo makkelijk mogelijk te maken om hun kind te stimuleren. Maar de ouders zullen ook gemotiveerd moeten zijn om hun kind te stimuleren. In hoofdstuk 4 wordt de rol van ouders in het ziekenhuis besproken. Wat motiveert hen en hoe kan deze ingezet worden. Wanneer de ouders voldoende gemotiveerd zijn en in staat zijn om hun kind te stimuleren is alleen nog een trigger nodig om hun hier aan te helpen herinneren. Het Persuasive by Design model maakt een onderscheid tussen automatisch en gecontroleerd gedrag (Frost, Hermsen & Renes, 2014). Bij gecontroleerd gedrag wordt een cyclus doorlopen waarin verschillende aspecten van invloed zijn en waarin de doelgroep steeds afwegingen moet maken. De gedragslenzen helpen bij het opsporen van deze verschillende invloeden en aspecten (U CREATE, 2015). De guiding principles die uit dit hoofdstuk naar voren zijn gekomen: Maak het makkelijk Maak het zo makkelijk mogelijk voor ouders om hun kind te stimuleren. Motiveer de ouders Speel in op de motivatie van ouders en verhoog deze wanneer dat nodig is.

16

3.

Stimuleren eten en bewegen bij kinderen 3.1 3.2 3.4 3.5

Inleiding Stimuleren eten en bewegen bij kinderen Interventies Conclusie

18 18 19 20

3.1 Inleiding

Er is een wisselwerking tussen eten en bewegen. Wanneer je weinig beweegt heb je minder behoefte aan eten en wanneer je te weinig hebt gegeten heb je minder energie om te bewegen. Door, onder andere, chemotherapie kan de smaak veranderen en de energie afnemen, waardoor je uiteindelijk in een neerwaartse spiraal terecht komt. Daarom is het belangrijk dat kinderen gestimuleerd worden in het voldoende en gezond eten en bewegen. Hoe een adequaat eet- en beweeggedrag gestimuleerd kan worden wordt beschreven in dit hoofdstuk. “Er is een wisselwerking tussen eten en bewegen. Zonder bewegen minder honger, met te weinig voeding geen energie om te bewegen” - Marike Boonzaaijer, kinderfysiotherapeut, onderzoeker en docent HU “Wat erin komt, bepaalt hoeveel je eruit kunt halen” - Pavel Smoljko van Nutricia

3.2 Stimuleren eten en bewegen bij kinderen

Zo normaal mogelijk Het doel dat beide groepen professionals tijdens de expertmeeting aangeven (bijlage B en C) is het eten en bewegen zo ‘normaal’ mogelijk houden en/of maken. Wat Marike Boonzaaijer, kinderfysiotherapeut, aangeeft is dat eten en bewegen zo dicht mogelijk bij normaal moet komen. Eten en bewegen moet in het ziekenhuis, voor zo ver de gezondheidstoestand dat toelaat, aansluiten op het leven voordat het kind ziek werd. Onderzoeker Aeltsje Brinksma voegt daar aan toe dat je als zorgverleners moet proberen om zo veel mogelijk aan te sluiten op de gewoontes die de patiënt meeneemt vanuit huis, maar probeer daar dan zo veel mogelijk de goede gewoontes uit te halen. Uitdagende omgeving Een eerste stap die gezet zou kunnen worden in het stimuleren van eten en bewegen, is een uitdagende omgeving. “De patiënt laat zijn/haar gedrag afhangen van de omgeving” - Otto Lelieveld, kinderfysiotherapeut UMCG In ziekenhuizen zijn de kamers vaak klein en staan vol met bedden, stoelen en kasten, er is dan weinig ruimte om te bewegen. Dit nodigt dan ook niet uit om uit bed te stappen. Daarnaast bestaat bij veel ouders het idee dat rust goed is als het kind ziek is (hier wordt in hoofdstuk 4 dieper op ingegaan). Ook het eten wordt aan het bed gebracht, waardoor de kinderen al snel in of naast het bed eten en niet net als thuis aan de eettafel. Verplegend personeel weet vaak wel dat bewegen goed is, maar het ziekenhuis is er niet op ingericht. Samen Een van de dingen waar de zorgverleners op de afdeling naar toe zouden willen is dan ook het samen eten. Kinderen die sterk genoeg zijn om uit bed te komen eten dan met elkaar aan tafel in een hiervoor bestemde ruimte (eigenlijk net als thuis). Daarmee zorg je er niet alleen voor dat kinderen uit bed komen en even in beweging zijn, maar kinderen ook meer eetlust krijgen. Zo merkt pedagogisch medewerker Miranda Miedema op: “Zien eten doet eten.” Kinderen die eerst aangeven geen zin te hebben in eten zien de anderen lekkere dingen eten en schuiven toch even aan. Kinderfysiotherapeut Otto Lelieveld voegt daar aan toe, dat dit in zekere zin ook voor bewegen

18

geldt. Samen sporten is veel leuker dan alleen. Daarbij komt dat kinderen niet zonder begeleiding van een fysiotherapeut in de oefenruimte mogen komen, waardoor deze niet vaak gebruikt kan worden. Wanneer kinderen er samen gebruik van zouden maken hebben meer kinderen er plezier van. Niet dwingen/hou het leuk Belangrijk is dat kinderen niet gedwongen worden. De kinderen moeten al zo veel en mogen veel dingen niet in het ziekteproces. Bewegen wordt pas aantrekkelijk als het niet moet (Lent, Markus, Mertens, Plattel & Roemersma, 2014). “Steun de kinderen en help ze het zelf te doen, door het leuk en speels te houden en maken” - Marike Boonzaaijer, kinderfysiotherapeut, onderzoeker en docent HU Eigen verantwoordelijkheid Nelleke Stegeman (diëtiste) zegt: “Kinderen moeten zelf kunnen bepalen wat goed voor hen is, dan voelen ze zich zelf verantwoordelijk.” Dit heeft deels ook te maken met het vorige punt. Door kinderen niet te dwingen, zijn kinderen intrinsiek gemotiveerd en doen ze het niet omdat het opgedragen is maar omdat ze het leuk vinden. Wanneer het kind zelf kan bepalen wat het doet, ontstaat die eigen verantwoordelijkheid. Het stellen van doelen Het stellen van doelen is een van de dingen die kan bijdragen aan de eigen verantwoordelijkheid van de patiënt. Er wordt nu op de afdeling al gewerkt met dagprogramma’s. De kinderen stellen samen met een zorgverleners een lijst op met wat zij die dag gaan doen en hoe laat. Wanneer kinderen niet meer naar school gaan wordt het dag- en nachtritme al snel verstoord. Het dagprogramma helpt weer structuur te krijgen in de dag en geeft de patiënt een doel waar hij of zij naar toe werkt. Belonen Door goed gedrag te belonen kan iets negatiefs omgezet worden in iets positiefs. Door doelen te belonen als deze behaald zijn kan eten of bewegen leuker gemaakt worden. Maar aan de andere kant moet daar ook voor gewaakt worden. De patiënten liggen niet voor niets in het ziekenhuis, dus dat kan ook betekenen dat de gezondheid echt te zwak is om voldoende en gezond te eten en bewegen. Die kinderen moeten niet ontmoedigd worden als het echt niet gaat en dan niet beloond kunnen worden. Ook als je het vanuit de psychologie bekijkt is het de vraag of belonen het juiste middel is. In de psychologie wordt verschillend aangekeken tegen het belonen (InMotie psychologie, 2012). Wanneer je er naar streeft om de patiënt intrinsiek te motiveren stelt Pavlov dat belonen de intrinsieke motivatie zal versterken. Edward Deci toonde juist aan dat belonen schadelijk is voor de intrinsieke motivatie. Anderen stellen weer dat dit geen effect heeft.

3.3 Interventies

POKO heeft verschillende interventies ontworpen die een adequaat eet- en beweegpatroon stimuleren. In bijlage A is een lijst te vinden van alle tot nu toe ontworpen interventies met een korte toelichting. De interventies zijn verdeeld in 4 categorieën, namelijk: Informatie, Doelen, Doen Eten en Doen Bewegen. Een aantal interventies is al te vinden op de afdeling, anderen zijn al dan niet getest en worden nog verbeterd of aangepast. Een aantal interventies is ontworpen voor de patiënten, en maken het voor hen leuker door op een speelse manier met eten en bewegen bezig te zijn. Een aantal interventie is ontworpen voor de ouders, en geven hen tips en informatie over eten en bewegen.

19

Deze interventies kunnen ouders dus helpen bij het stimuleren van hun kind. Enerzijds omdat zij het kind uitdagen om in beweging te komen of op een leuke manier met eten bezig te zijn, anderzijds omdat ze de ouders zelf hulp bieden.

3.4 Conclusie

Het doel is het eten en bewegen in het ziekenhuis en tijdens de ziekteperiode zo normaal mogelijk te laten verlopen. Er moet gekeken worden naar de gewoontes van de patiënt en het beste hieruit moet meegenomen en gestimuleerd worden. Het streven is dan ook om bijvoorbeeld samen te eten, net als thuis. Er moet geprobeerd worden het maximale er uit te halen, uiteraard afgestemd op de toestand van de patiënt. “Er moet gekeken worden naar wat haalbaar is en gewerkt worden naar een 10, afgestemd op de toestand van de patiënt” - Jaap Huisman, hoofd Pediatrische Psychologie WKZ Belangrijk is dat het leuk wordt en blijft. Het plezier in eten of bewegen mag niet ontnomen worden. Dat maakt dat samen met het stellen van doelen de patiënt zich zelf verantwoordelijk gaat voelen en niet steeds weer dingen opgedragen krijgt. De guiding principles die uit dit hoofdstuk naar voren zijn gekomen: Daag de patiënt uit Daag de patiënt uit door zowel de fysieke omgeving als de mensen om het bed. Maak en hou het aantrekkelijk Ontneem de patiënt niet het plezier in eten en bewegen en maak het zo aantrekkelijk mogelijk voor de patiënt.

20

4.

De rol van ouders in het ziekenhuis 4.1 4.2 4.3

Inleiding Ouders Conclusie

22 22 23

4.1 Inleiding

Ook wanneer een kind ziek is hangt zijn of haar gedrag voor een groot deel af van de ouders. Ouders zijn vaak dag en nacht bij hun kind, dus de invloed die zij hebben op hun kind is daarom groot. In dit hoofdstuk wordt beschreven wat de rol van ouders is in het ziekenhuis, wat voor gevolgen dit heeft en welke kansen dit biedt.

4.2 Ouders

Alle ouders willen hetzelfde, namelijk hun kind zo snel mogelijk weer gezond mee naar huis nemen. De weg hier naartoe is alleen niet zo eenvoudig. Waar je als ouders op hoopt is dat het allemaal zo snel en probleemloos mogelijk verloopt. Maar als ouders heb je daar weinig invloed op, dus het enige wat je kunt doen is er zijn voor je kind. Ouders verliezen grip op opvoeding Doordat hun kind ernstig ziek is, raken ouders hun kracht van het opvoeden kwijt. Ze doen alles voor het kind en geven uiteindelijk toe aan de wensen van het kind. Zoals kinderfysiotherapeut Marike Boonzaaijer tijdens een expertmeeting (bijlage C) heeft aangegeven: “Ouders zijn misschien minder kritisch op een ziek kind.” Ook diëtiste Manon Groenewold bevestigt dit: “Ouders zijn van begin af aan te gemakkelijk, als het kind maar eet.” Mede hierdoor ontstaat een verminderd eet- en beweegpatroon. Ouders willen het goed doen, maar voelen zich machteloos en houden vast aan waar ze wel grip op hebben (Lent et al., 2014) Wat het lastig maakt is dat ouders de grip op de opvoeding verliezen en zorgverleners dit zien gebeuren, maar het is niet aan de zorgverleners om die opvoeding over te nemen. Het is dus noodzakelijk dat ouders weer grip op de opvoeding krijgen. Wanneer het over voeding en beweging gaat moeten zij zich in de eerste plaats bewust zijn van de gevolgen die een verminderd eet- en beweegpatroon met zich mee brengt, of eigenlijk de verhoogde overlevingskansen en kwaliteit van leven die een gezond eet- en beweegpatroon met zich meebrengt. Daarnaast moeten zij geholpen worden om dit aan te pakken. Zo krijgen ouders weer meer controle over de situatie. Ouders weten niet wat mag en kan Een ander punt wat meespeelt is dat ouders (en de patiënt) vaak niet weten wat mag en kan bij de behandeling of in het ziekenhuis. Sommige kinderen mogen soms best even van de afdeling af, maar dit is bij ouders vaak niet bekend. Of kinderen gaan in een rolstoel naar beneden, terwijl ze misschien best nog kunnen lopen. Ouders zijn vaak erg bezorgd en weten niet goed wat mogelijk is in zo’n situatie. Of kinderen geven zelf aan in een rolstoel te willen, waardoor ouders er van uit gaan dat hun kind ook echt te moe of zwak is om te lopen, terwijl het kind dit misschien alleen maar gemakkelijk vindt of erg onzeker is of hij of zij het stuk lopen wel gaat redden. Ouders hebben een verkeerde perceptie van ziek zijn Hiermee hangt samen dat ouders vaak een verkeerde perceptie van ziek zijn hebben. Vaak wordt gedacht rust is goed, maar dat is niet zo (Lent et al., 2014). Zoals pedagogisch medewerker Miranda Miedema aangeeft tijdens de expertmeeting (bijlage B): “Sommige kinderen willen wel bewegen, maar de ouders houden dit tegen, het kind is immers ziek.” Kinderoncoloog Wim Tissing vindt dan ook dat deze perceptie veranderd moet worden, ziek zijn hoeft niet te betekenen dat je in bed blijft liggen en niet beweegt. Ouders moeten uitgedaagd worden in het stimuleren van hun kind, zodat zij de gezonde kant van het kind leren zien.

22

Informatie gaat verloren door emoties en hoeveelheid Wanneer ouders net te horen hebben gekregen dat hun kind kanker heeft komt er een hoop op ze af. Er wordt veel informatie gegeven, maar door alle emoties en hectiek komt die niet allemaal goed over. Er is veel herhaling in informatie, maar dat is ook nodig door alles wat er op de ouders af komt. “De informatie die gegeven wordt neem je waar, je bent veel te veel bezig met alles een plekje te geven” - Ouder “De informatie van de eerste week ben ik praktisch vergeten, het was zo hectisch” - Ouder Daarbij is de hoeveelheid informatie die gegeven wordt zo groot dat die van voeding niet als het belangrijkste wordt ervaren. Dat is even voor latere zorg. Er wordt dan ook geprobeerd de informatie over voeding zo praktisch mogelijk te houden. Informatie sluit niet aan op de behoefte van de ouders Aan de andere kant sluit de informatie niet altijd aan op de behoefte van de ouders. Met name in het begin van het traject is de informatie heel algemeen. Ouders weten nog niet goed waar ze aan toe zijn en hoe het gaat lopen en kunnen de informatie daarom moeilijk plaatsen. De ouders hebben behoefte aan informatie wanneer het ook daadwerkelijk van toepassing is op de situatie. “Ik krijg het liefste informatie over eten op het moment dat mijn kind ook weer vast voedsel gaat eten” - Ouder Ouders geven ook aan dat er niet altijd standaard informatie over voeding gegeven wordt, zij moeten er eerst om vragen. Dit wordt bevestigd door de diëtiste. Kinderoncoloog Wim Tissing geeft aan dat de kennis er wel is, maar het ontbreekt aan tijd om goede uitleg te geven. “Het ziekenhuis gaf eerst geen informatie over voeding, pas toen wij er naar vroegen kwamen er suggesties” - Ouder “We proberen met ouders wel trucjes zodat kinderen nog eten lusten, maar dat is niet informatie die wij standaard geven” - Diëtiste Ouders weten vaak niet dat ze te maken hebben met professionals die ook over een creatieve kant beschikken. Diëtisten hebben verschillende oplossingen voorhanden, maar er moet wel naar gevraagd worden.

4.3 Conclusie

Met name op het gebied van de informatievoorziening is nog een hoop winst te behalen. Door ouders op het juiste moment te informeren gaat minder informatie verloren en is minder herhaling nodig. Ouders moeten de beschikking hebben over informatie wanneer zij daar aan toe zijn en wanneer zij er behoefte aan hebben, omdat de situatie daarom vraagt. Zo krijgt informatie over voeding en beweging een betere plek tussen de informatie over het behandeltraject en andere belangrijke informatie voor ouders. Ouders moeten meer inzicht krijgen over het belang van een adequaat eet- en beweegpatroon en de beschikbare informatie en hulpmiddelen die daar voor zijn. Zo ontstaat een goede basis van waaruit zij hun kind kunnen stimuleren en weer grip krijgen

23

op de opvoeding. De guiding principles die uit dit hoofdstuk naar voren zijn gekomen: Laat zien wat mogelijk is Laat ouders zien wat hun kind nog wel kan, in plaats van wat hun kind niet meer kan. Geef ouders inzicht in wat mag, kan en goed is. Geef informatie op het juiste moment Geef ouders informatie wanneer het van toepassing is (op de huidige situatie) en wanneer zij er aan toe zijn (emotioneel). Geef ouders alle informatie die ze nodig hebben Stel alle belangrijke informatie standaard beschikbaar voor ouders. Niet alleen wanneer zij er om vragen.

24

5.

Concept: ontwikkeling 5.1 5.2 5.3 5.4 5.3

Inleiding Guiding principles Concept idee 1: Laat zien wat mogelijk is Concept idee 2: Geef informatie op het juiste moment Conclusie

26 26 26 27 28

5.1 Inleiding

Aan de hand van het onderzoek in de voorgaande hoofdstukken zijn per hoofdstuk guiding principles opgesteld. Deze zijn in dit hoofdstuk op een rijtje gezet. Hierna volgen twee conceptideeën die hieruit voortgekomen zijn. Deze zijn aan verschillende mensen binnen POKO voorgelegd en van daaruit is een concept ontstaan, dit wordt in hoofdstuk 6 besproken.

5.2 Guiding principles

Het onderzoek in de voorgaande hoofdstukken heeft geleid tot een aantal belangrijke inzichten van waaruit deze guiding principles zijn ontstaan. De guiding principles moeten uiteindelijk richting geven aan het ontwikkelen van een oplossing. Maak het makkelijk (hoofdstuk 2) Maak het zo makkelijk mogelijk voor ouders om hun kind te stimuleren. Motiveer de ouders (hoofdstuk 2) Speel in op de motivatie van ouders en verhoog deze wanneer dat nodig is. Daag de patiënt uit (hoofdstuk 3) Daag de patiënt uit door zowel de fysieke omgeving als de mensen om het bed. Maak en hou het aantrekkelijk (hoofdstuk 3) Ontneem de patiënt niet het plezier in eten en bewegen en maak het zo aantrekkelijk mogelijk voor de patiënt. Laat zien wat mogelijk is (hoofdstuk 4) Laat ouders zien wat hun kind nog wel kan, in plaats van wat hun kind niet meer kan. Geef ouders inzicht in wat mag, kan en goed is. Geef informatie op het juiste moment (hoofdstuk 4) Geef ouders informatie wanneer het van toepassing is (op de huidige situatie) en wanneer zij er aan toe zijn (emotioneel). Geef ouders alle informatie die ze nodig hebben (hoofdstuk 4) Stel alle belangrijke informatie standaard beschikbaar voor ouders. Niet alleen wanneer zij er om vragen.

5.3 Concept idee 1: Laat zien wat mogelijk is

Conceptrichting 1 is ontstaan uit de guiding principle: Laat zien wat mogelijk is. Ouders en de patiënt weten vaak niet wat mag en kan. Dat sommige kinderen ook best even van de afdeling af mogen is voor veel ouders nieuw. En gaat misschien ook wel tegen hun gevoel in van ‘rust is goed’. Logischerwijs zijn ouders erg voorzichtig met hun kind, maar hierdoor worden de kinderen niet snel gestimuleerd om uit bed te komen. De kamers nodigen ook niet uit tot bewegen doordat er weinig ruimte is. Er is wel een speelkamer, maar deze kamer is vanaf de kamer van de patiënt niet zichtbaar. Een iPad die op het nachtkastje van de patiënt ligt valt dus eerder op. Door de patiënt fysiek de weg te wijzen naar ruimtes en items (zoals de door POKO ontworpen interventies) worden de ouders en de patiënt rondgeleid in wat er allemaal mogelijk is. Iedere route wijst de patiënt vanuit zijn of haar bed naar een andere ruimte of activiteit. Iedere route heeft een eigen kleur en thema, zodat binnen dat thema regelmatig gewisseld kan worden met activiteiten. Een zorgverlener bekijkt iedere morgen samen met de patiënt wat haalbaar en toegestaan is in verband met de gezondheid. De patiënt krijgt een gekleurd bandje voor ieder thema waar aan 26

deelgenomen mag worden. Hiermee zien ouders ook wat wel en niet toegestaan is. De patiënt stelt een keer in de week samen met een zorgverlener doelen op over wat haalbaar is. Wanneer aan het einde van de week een of meer doelen bereikt zijn krijgt de patiënt een speciale superheld (hero) op zijn gekleurde bandje. Het doel is dat ouders meer inzicht krijgen in wat mag en mogelijk is. Doordat de patiënt uitgedaagd wordt om uit bed te komen, zal het voor ouders makkelijker zijn om hun kind te stimuleren. Deze conceptrichtig is meerdere malen voorgelegd aan verschillende mensen binnen POKO. Tijdens deze gesprekken is gekeken naar het idee achter de kleurenroutes, de uitwerking van de routes en de thema’s. Naar aanleiding hiervan zijn een aantal keuzes gemaakt en aanpassingen gedaan. Zo is gekozen om niet te diep in te gaan op de fysieke uitwerking van de routes, omdat er veel eisen zijn qua veiligheid en hygiëne waar goed naar gekeken moet worden. Een aantal thema’s, gebaseerd op onderzoeken en inzichten uit te meeloopdag, is verder uitgewerkt en een aantal zijn weer afgevallen. Uiteindelijk zijn er 5 overgebleven die in beperkte mate zijn uitgewerkt, omdat op de weg naar het uiteindelijke concept besloten is meer te werken aan een goed basisconcept dat later verder in detail uitgewerkt kan worden in overleg met de betrokkenen. In bijlage G zijn de schetsen te vinden die gemaakt zijn in het proces van concept-ideeën naar de uitwerking van het uiteindelijke concept.

5.4 Concept idee 2: Geef informatie op het juiste moment

Conceptrichting 2 is ontstaan uit de guiding principle: Geef informatie op het juiste moment. Ouders zijn in de eerste plaats vaak helemaal niet op de hoogte van het belang van een adequaat eet- en beweegpatroon. Er komt veel informatie op de ouders af wanneer zij net te horen hebben gekregen dat hun kind kanker heeft. De hoeveelheid informatie en emoties tijdens de gesprekken maken dat niet alle informatie opgeslagen wordt. Daarbij komt dat zorgverleners vaak weinig tijd hebben en in die spaarzame tijd de belangrijkste informatie gegeven wordt. De informatie over bewegen is dan niet altijd het belangrijkste. En zo komt het ook wel eens voor dat er informatie gegeven wordt die op dat moment (nog) niet van toepassing is, dit maakt het voor ouders lastig om dit te plaatsen. Informatie over vast voedsel wil je niet krijgen als je kind nog aan de sondevoeding zit. Het belangrijkste is dat er nog maar weinig informatie beschikbaar is over het stimuleren van gezond eet- en beweeggedrag. De tips en trucjes die zorgverleners soms hebben worden niet standaard aangegeven. Door de beschikbare informatie en tips voor iedereen toegankelijk te maken, kunnen ouders de informatie er op elk gewenst moment bij pakken, wanneer zij daar behoefte aan hebben. Zo beschikt iedereen over dezelfde informatie en wordt de beschikbare kennis zo optimaal mogelijk benut. Met als uiteindelijke doel dat ouders met meer kennis en de juiste tips beter in staat zijn hun kind te stimuleren. Deze conceptrichting is meerdere malen voorgelegd aan een aantal mensen binnen POKO. Hieruit is naar voren gekomen dat er juist heel weinig informatie en tips beschikbaar zijn omtrent voeding en beweging. Maar uit de bijeenkomsten met zorgverleners blijkt dat iedere zorgverleners wel zijn eigen informatie, tips en trucjes heeft. Vanuit dit inzicht is het idee ontstaan om een soort groeiende database te maken waarin iedere zorgverlener zijn of haar informatie en tips over voeding en beweging in kan delen. Dit vormt dan de basis van waaruit steeds nieuwe informatie toegevoegd kan worden en waaraan ouders eigen tips kunnen toevoegen of kunnen aangeven wat zij nog missen. Zo ontstaat een verzameling aan informatie die steeds beter gaat aansluiten op de wensen van de

27

ouders en waarin alle beschikbare informatie is opgenomen en geraadpleegd kan worden op elk gewenst moment. In bijlage H zijn de schetsen te vinden die gemaakt zijn in het proces van concept-ideeën naar de uitwerking van het uiteindelijke concept.

5.5 Conclusie

Tijdens de ontwikkeling van de twee conceptrichtingen werd steeds duidelijker dat er veel onderzoek nodig is om de ideeën goed uit te kunnen werken. Er dient niet alleen rekening gehouden te worden met de ouders, maar ook met de patiënten, zorgverleners, veiligheid en hygiëne. Daarbij is het erg lastig om in de ziekenhuisomgeving te testen. Daar is meer tijd en onderzoek voor nodig. Bovendien werd steeds duidelijker dan beide conceptrichtingen elkaar niet hoeven uit te sluiten, maar elkaar juist heel erg mooi kunnen aanvullen. Daarom is besloten beide concepten om te toveren tot een basisconcept, een soort kapstok. Zodat dit voorgelegd kan worden aan de betrokkenen en op basis daarvan gekeken kan worden waar echt behoefte aan is en wat haalbaar is binnen de ziekenhuisomgeving en dit zo verder uitgewerkt kan worden.

28

6.

Concept: uitwerking en evaluatie 6.1 6.2 6.3 6.4

Inleiding Concept - Buddy Uitwerking Evaluatie

30 30 30 36

6.1 Inleiding

In dit hoofdstuk wordt het uiteindelijke concept beschreven dat is voortgekomen uit de twee conceptrichtingen, die besproken zijn in hoofdstuk 5. Vervolgens wordt de uitwerking besproken aan de hand van de belangrijkste functionaliteiten. In paragraaf 6.4 is de evaluatie van het prototype en concept te vinden. De belangrijkste punten van verbetering zijn hierin uitgewerkt.

6.2 Concept - Buddy

Buddy is een informatie- en activatietool dat zorgt voor een verbeterd eet- en beweegpatroon, door het samenbrengen van de door POKO ontworpen interventies en het stimuleren van het gebruiken, delen en verrijken van informatie. Buddy wijst de patiënt, ouders en zorgverleners, fysiek en virtueel de weg in deze middelen en informatie. Buddy is als een vriendje voor de patiënt, een helper voor de ouders en de rechterhand voor de zorgverleners. Buddy als vriend voor de patiënt Buddy is als een vriendje die aanbelt om buiten te komen spelen en maakt het de patiënt hierbij zo leuk en makkelijk mogelijk. Buddy daagt de patiënt uit om uit bed door de weg te wijzen naar belangrijke ruimtes en activiteiten die bijdragen aan het verbeteren van het eet- en beweegpatroon. Buddy helpt bij het stellen van doelen, de patiënt krijgt hierdoor meer eigen initiatief en verantwoordelijkheid. Buddy als helper voor ouders Buddy helpt ouders inzien wat hun kind nog wel kan, in plaats van wat hun kind niet meer kan. Buddy geeft ouders achtergrondinformatie over eten en bewegen. Buddy verzamelt belangrijke informatie die ouders er op ieder moment bij kunnen pakken, zodat zij niet gehinderd worden door emoties of een overdaad aan informatie zoals bij gesprekken met zorgverleners. Ouders kunnen aangeven welke informatie zij nog missen en tips delen met andere ouders. Buddy biedt ouders de handvatten om hun kind te stimuleren. Buddy als rechterhand voor zorgverleners Buddy verzamelt niet alleen alle belangrijke informatie die zorgverleners willen overbrengen aan ouders, maar inventariseert ook welke informatie ouders nog missen, zodat deze informatie eventueel aangevuld kan worden en ouders steeds beter geïnformeerd raken. Ook geeft Buddy zorgverleners inzicht in de doelen van de patiënten op de afdeling en geeft daarmee een beeld van de activiteit van de patiënt. Het initiatief en de verantwoordelijkheid voor eten en bewegen komt zo steeds meer bij ouders te liggen en het is aan de zorgverlener de taak dit in de gaten te houden. Zo wordt deels werkt uit handen van zorgverleners genomen. Het is nu alleen nog de taak van zorgverleners om voor leuke input te zorgen en de ontworpen interventies hier eventueel in te betrekken.

6.3 Uitwerking

Buddy is in feite een kapstok voor de huidige en eventuele nieuwe interventies en activiteiten. Het concept is uitgewerkt in een animatie van de kleurenroutes (fysieke wegwijzer) en een applicatie, hierna te noemen app (virtuele wegwijzer). Beide zijn een concept-idee en kunnen qua inhoud aangevuld worden aan de wensen en behoeften van ouders, de patiënt en zorgverleners. Vanuit deze basis kan de app steeds verder verrijkt worden, zodat ouders steeds beter geïnformeerd worden en de patiënt geactiveerd en gemotiveerd blijft. Er is gekozen voor een app, omdat dit het beste lijkt aan te sluiten op de behoeften van de ouders en goed aansluit bij de verschillende functionaliteiten van het concept.

30

6.3.1 Kleurenroutes In deze paragraaf worden de belangrijkste functionaliteiten van de kleurenroutes besproken. Een animatie van de kleurenroutes is te bekijken via: https://vimeo.com/136727499 (wachtwoord: afstuderen2015) De kleurenroutes beginnen boven het bed van de patiënt. Op het moment dat de patiënt in bed ligt wordt hij of zij juist getriggerd om uit bed te komen en op onderzoek uit te gaan. De lijnen zijn als het ware een reminder.

De lijnen die over de afdeling lopen liggen altijd boven de lijnen die van de kamers komen. Zo is de weg naar de eindbestemming altijd goed zichtbaar en wordt de patiënt niet bij iedere kamer afgeleid door de invoegende lijnen.

De lijnen die afslaan naar de eindbestemming lopen altijd over de lijnen over de afdeling lopen van de kamers af. Zo is de weg naar de eindbestemming altijd beter zichtbaar dan de route terug naar de kamers.

Het einde van de routes is herkenbaar aan de pijlvorm aan het einde.

31

6.3.2 App De app biedt toegang aan drie groepen, namelijk de patiënt, de ouders en de zorgverleners. In deze paragraaf zullen de belangrijkste schermen besproken worden. In bijlage I is een sitemap te vinden waarin de functies schematisch zijn weergegeven. Het prototype is te bekijken via https://invis.io/U74E52K2E (wachtwoord: afstuderen2015). Instructie: 1. Klik op aanmelden 2. Kies bij ‘doelgroep’ een van de 3 doelgroepen (verder gegevens invullen niet nodig) 3. Klik op ‘verder’ 4. Klik op ‘aanmelden’ (verder gegevens invullen niet nodig) Andere doelgroep bekijken? 1. Ga naar het menu 2. Klik op het pijltje bovenin 3. Klik op ‘uitloggen’ 4. Volg de instructie opnieuw

Aanmelden Wanneer de gebruiker voor de eerste keer aanmeld kan aangegeven worden onder welke doelgroep hij of zij valt. De gebruiker zal voor anderen te herkennen zijn door de naam en een foto.

Home De verschillende doelgroepen zijn te herkennen aan de hoofdkleur in de app (menubalk) Op het homescreen worden de belangrijkste activiteiten weergegeven voor die week en wordt meteen aangegeven aan welke kleurenroute deze verbonden zijn. De inhoud wordt afgestemd per doelgroep. Buddy motiveert en ondersteunt de doelgroep ieder op een eigen passende manier, die aansluit op de rol als vriend, helper en rechterhand.

32

Nieuwe activiteit Zorgverleners kunnen door middel van de app nieuwe activiteiten inplannen. Deze komt vervolgens op het homescreen van de ouders en de patiënt. De ouders kunnen hun kind hier bijvoorbeeld attent op maken en de patiënt kan de activiteit toevoegen aan zijn of haar doelen.

Kleurenroutes In de app wordt meer informatie gegeven aan de gebruiker over de betekenis van de kleurenroutes. De inhoud wordt afgestemd op de doelgroep. Voor de patiënt zal het enthousiasmerend zijn, voor de ouders wordt met name ingegaan op het achterliggende doel en voor zorgverleners is het voornamelijk een geheugensteuntje.

Menu In het menu kan naar de verschillende functionaliteiten genavigeerd worden.

33

Doelen De patiënt kan door middel van de app zijn of haar doelen vastleggen. Ouders kunnen deze doelen inzien en zorgverleners krijgen een overzicht van de doelen van alle patiënten op de afdeling.

Mijn Buddy’s Alle patiënten op de afdeling kunnen onderling met elkaar praten via ‘mijn Buddy’s’, zo kunnen zij bijvoorbeeld afspreken om samen aan een activiteit deel te nemen. Ook alle ouders kunnen onderling met elkaar overleggen om bijvoorbeeld afspraken te maken om met een aantal ouders een activiteit te begeleiden of beoordelen.

Informatie Ouders kunnen door middel van de app belangrijke informatie over voeding en beweging vinden. Zij kunnen dit op elk gewenst moment erbij pakken wanneer zij hier even rustig voor kunnen zitten of wanneer de situatie hierom vraagt. Zorgverleners kunnen hun relevante informatie bundelen door middel van deze app en deze aanvullen waar nodig.

34

Tips Ouders en zorgverleners kunnen opgedane tips die te maken hebben met voeding en beweging delen door middel van deze app, zodat ze voor iedereen toegankelijk zijn.

Ideeënbox Ouders kunnen leuke ideeën voor nieuwe activiteiten inleveren door middel van de ideeënbox. Maar zijn kunnen ook aangeven welke informatie zij nog missen met betrekking tot voeding en beweging. Zorgverleners kunnen deze ideeën en wensen inzien en aan de hand daarvan kan deze feedback eventueel verwerkt worden.

6.3.3 Overig De kleurenroutes en de app vragen initieel een hoop tijd, maar nemen anderzijds veel werk uit handen van de zorgverleners. De opzet zal veel tijd en energie vergen, maar het doel is dat de patiënt en de ouders daarna redelijk zelfstandig aan de slag kunnen en zorgverleners daarna voornamelijk een controlerende taak hebben. De app is zoveel mogelijk zelfregulerend doordat ouders de tips zelf kunnen toevoegen en beoordelen. Zorgverleners krijgen inzicht in de behoeften van de ouders qua informatie doordat ouders kunnen aangeven waar zij behoefte aan hebben. De patiënt wordt zo veel mogelijk uitgedaagd om uit bed te komen en ouders krijgen de handvatten aangereikt om hun kind daar in te stimuleren. Naast de tijd die vooral in het begin geïnvesteerd zal moeten worden is het ook noodzakelijk dat er iemand technisch verantwoordelijk is voor de app om eventuele technische problemen op te lossen. Ook zullen er mensen op de afdeling verantwoordelijk moeten zijn voor de wekelijkse invulling van de activiteiten.

35

6.4 Evaluatie

De evaluatie bestaat uit twee delen, namelijk het voorleggen van het concept aan twee groepen professionals tijdens een expertmeeting en het voorleggen van het concept en prototype aan de doelgroep. Het doel van deze evaluatie is om te weten te komen of dit concept aansluit bij de behoeften van de verschillende stakeholders en of de doelstelling hiermee bereikt kan worden. 6.4.1 Professionals Twee groepen professionals hebben tijdens een expertmeetings feedback gegeven op alle tot nu toe ontworpen interventies binnen POKO, waaronder ook Buddy. Iedere interventie is eerst kort mondeling toegelicht. Hierna heeft iedereen de mogelijkheid gekregen om een rondgang te maken langs de conceptomschrijvingen, aangevuld met wat afbeeldingen ter illustratie. Aan de hand hiervan is hen gevraagd de goede en minder goede punten te benoemen en aan te geven waar nog eventuele kansen liggen. Vervolgens was er nog de gelegenheid tot het stellen van vragen en het kort toelichten van de feedback. Uit beide expertmeetings zijn een aantal belangrijke punten naar voren gekomen. De professionals hebben aangegeven dat Buddy door middel van de kleurenroutes een goede wegwijzer is voor ouders en de patiënt, omdat het heel eenvoudig laat zien wat er wel mag en kan. Zeker voor de eerste dagen in het ziekenhuis is het handig voor de patiënt en ouders dat zij de weg leren kennen op de afdeling, maar de vraag is of zij na verloop van tijd niet ‘blind’ worden voor de lijnen. Door regelmatig een andere invulling aan de lijnen te geven zou dit voorkomen kunnen worden. Ook in de uitwerking van de lijnen ligt hierin nog een kans. Door op de lijnen bijvoorbeeld steppingstones te maken waar de patiënt naar toe kan springen of hinkelen, of het toevoegen van kleine opdrachtjes onderweg blijven de lijnen afwisselend in functie. In de fysieke uitwerking van de lijnen is dan ook nog veel mogelijk. “Strepen en kleuren op de grond nodigen uit tot onderzoek en zorgen voor actie” - Miranda Miedema, pedagogisch medewerker UMCG Goed aan de app is dat alle informatie op een punt te vinden is en het de patiënt een doel en bestemming geeft. “Alle relevante informatie is op een punt te vinden” - Aeltsje Brinksma, onderzoeker UMCG Buddy wordt gezien als een mooie basis die alle interventies met elkaar verbindt. 6.4.2 Doelgroep Het is helaas niet mogelijk om het concept en het prototype voor te leggen aan de ouders op de kinderoncologieafdeling in het UMCG, omdat zij recent al een aantal interventies getest hebben en hier niet extra mee belast kunnen worden. Daarom is het concept voorgelegd aan vier personen die zo dicht mogelijk bij de doelgroep staan, om toch een zo realistisch mogelijk beeld te krijgen. Door middel van een situatieschets is geprobeerd de respondenten zo goed mogelijk in te laten leven in de doelgroep. Hierna is het concept kort toegelicht en het prototype getoond, zonder al te veel toelichting om de respondenten zo open mogelijk te laten beoordelen. De respondenten waren over het algemeen positief over het concept en de uitwerking. Het gebruikt van lijnen om de patiënt uit te dagen is positief ontvangen, evenals het inzetten van een app als middel om ouders te informeren. De verschillende onderdelen in de app zijn een goede 36

aanvulling op de kleurenroutes. In de uitwerking hiervan zijn nog wel een aantal belangrijke punten naar voren gekomen. Deze worden hieronder benoemd al dan niet aangevuld met eventuele oplossingen die samen met de respondenten besproken zijn. “Het concept is heel veelzijdig, daar past een app goed bij” - Respondent 2 Veiligheid Een belangrijk punt dat uit de test naar voren is gekomen is de veiligheid. Het is nu nog mogelijk voor iedereen om een account aan te maken. Alleen de zorgverlener logt in met zijn of haar inloggegevens die in het ziekenhuis gebruikt worden. Maar het zou op dit moment in principe mogelijk zijn voor iedereen buiten het ziekenhuis om in te loggen als ouder of patiënt. Dit is natuurlijk niet wenselijk. Er zal dus gekeken moeten worden naar een oplossing, bijvoorbeeld in de vorm van een patiëntennummer dat de patiënt en ouders moeten invullen om in te loggen. Vervuiling Een ander punt is de kans op eventuele ‘vervuiling’ van de tips. Wanneer ouders tips toevoegen die voor andere misschien averechts werken of niet over eten of bewegen gaan. Ouders kunnen door de situatie anders reageren dan normaal en de tips gebruiken als uitlaatklep. Hier moet op gecontroleerd worden, maar dat geeft extra werk voor de zorgverleners. Ook is het niet wenselijk dat ouders te veel gecontroleerd worden. Dit is een punt waar dus goed naar gekeken moet worden. Het maximum aantal karakters dat ingesteld is voor de tips is al een stap. Een ‘rapporteerknop’ zou ook een optie kunnen zijn. Zo kunnen ouders aangeven wanneer zij denken dat een item geen (goede) tip is en kunnen zorgverleners hier naar kijken. Overzicht Het idee van een groeiende database aan informatie en tips is mooi, maar over 5 jaar is belangrijke informatie ondergesneeuwd onder nieuw toegevoegde informatie. Er ontstaat een grote lijst met tips die te groot is om helemaal door te nemen. Er mist een optie om de informatie en tips te sorteren. Tips ‘liken’ is niet perse de oplossing om goede tips eruit te filteren. “Liken zegt nog niets over of de tip ook werkt, tegenwoordig doen mensen dat om aan te geven dat ze het gezien hebben, beoordelen hoe goed een tip is werkt dan beter” - Respondent 2 Door ouders de tips te laten beoordelen op hoe goed het hen geholpen heeft kan een ranking gemaakt worden van de best beoordeelde tips en blijven echt goede tips altijd bovenaan staan en verdwijnen deze niet tussen nieuw toegevoegde tips. Privacy Bij de tips wordt nu de naam van de ouder getoond die de tip heeft toegevoegd. Dit blijft daardoor ook zichtbaar wanneer ouders niet meer in het ziekenhuis komen, wanneer hun kind bijvoorbeeld ‘schoon’ verklaard is en thuis niet verder meer behandeld hoeft te worden. De jaren hierna blijven de namen dus ook zichtbaar voor ‘nieuwe’ ouders, wat niet wenselijk is in verband met de privacy. Belonen De respondenten gaven aan een soort beloningssysteem te missen voor de patiënt, waarmee ze ook beloond worden als zij goed bezig zijn. Maar het beloningssysteem moet er niet voor zorgen dat anderen daardoor ontmoedigd worden wanneer zij er niets aan kunnen doen, omdat ze echt te ziek zijn. 37

Op dit moment is in het concept nog geen beloningssysteem opgenomen, omdat de vraag is of dit gewenst is. Er zou eventueel gedacht kunnen worden aan belonen in de vorm van extra opties in de app. Bijvoorbeeld een leuk filmpje bij het behalen van een doel. Buddy kiezen Buddy moet het vriendje zijn van de patiënt, maar de patiënt heeft geen mogelijkheid om Buddy aan te passen. Als de patiënt Buddy niet leuk vind, zal het gevoel van Buddy als vriendje minder sterk zijn. “Buddy is toch je vriendje, waarom laat je de patiënt niet zelf kiezen hoe Buddy er uit ziet? - Respondent 3 Door de patiënt de optie te geven bijvoorbeeld te kiezen uit verschillende soorten groentes i.p.v. de op dit moment gekozen image van de tomaat of de mogelijkheid om kleuren aan te passen of attributen toe te voegen kan Buddy persoonlijker gemaakt worden. Activiteiten: aanmelden en beoordelen Voor de zorgverleners zou Buddy nog meer kunnen betekenen als patiënten zich bij het inplannen van de activiteiten ook meteen aanmelden, zodat zorgverleners zicht krijgen op hoeveel kinderen er deelnemen. Door patiënten de activiteiten te laten beoordelen, kan ook gekeken worden welke activiteiten wel en niet leuk gevonden worden en kan daar op ingespeeld worden. Verband kleurenroutes en app Buddy komt als ‘image’ niet meer terug in de routes of activiteiten. De kleurenroutes komen als beeld niet meer terug in de app. Buddy komt daardoor niet zo sterk terug in de kleurenroutes en de kleurenroutes komen op de kleur na meer terug in de app. Door dit eventueel wel te realiseren, wordt de link tussen de kleurenroutes en de app sterker.

38

7.

Conclusie en aanbevelingen 7.1 7.2

Eindconclusie Aanbevelingen

40 40

7.1 Eindconclusie

Een van de punten waar POKO onderzoek naar doet, is hoe het adequaat eten en bewegen van kinderen met kanker gestimuleerd kan worden middels ontwerpinterventies, zowel in de privé- als ziekenhuisomgeving. Dit onderzoek heeft zich gericht op de rol die ouders kunnen spelen in dit proces. De onderzoeksvraag die daarbij hoorde is: Hoe kan het handelen van ouders veranderd worden, zodat zij kinderen met kanker stimuleren kunnen stimuleren in gezonder eet- en beweeggedrag? Het onderzoek en de daaruit voortgekomen guiding principles hebben geleid tot het concept Buddy. Buddy is een informatie- en activatietool die ouders en de patiënt fysiek en virtueel de weg wijst in ruimtes, activiteiten en informatie die met eten en bewegen te maken hebben. Buddy is een vriendje voor de patiënt, helper voor ouders en rechterhand voor zorgverleners. Dit concept is uitgewerkt in fysieke kleurenroutes die de patiënt vanuit het bed leiden naar ruimtes en activiteiten binnen het ziekenhuis die bijdragen aan een gezond eet- en beweegpatroon. Doordat de patiënt wordt uitgedaagd en ouders leren zien wat hun kind wel kan wordt het voor ouders makkelijker om hun kind hierin te stimuleren. Daarbij wijst Buddy ouders door middel van een app de weg in alle belangrijke informatie over eten en bewegen en reikt ouders daarbij handvatten aan, zodat zij beter in staat zijn hun kind te stimuleren. De motivatie van de ouders is het kind zo snel mogelijk weer gezond mee naar huis nemen. Buddy helpt ouders bij het bewust worden dat een adequaat eet- en beweegpatroon belangrijk is voor de overlevingskansen en kwaliteit van leven door het geven van informatie en maakt het makkelijker door handvatten aan te reiken en de patiënt te triggeren om uit bed te komen. Kort gezegd is het antwoord op de onderzoeksvraag: “Bewustwording bij ouders creëren over het gewenste handelen en gedrag, informatie geven zodat zij weer grip krijgen op de situatie en het aanreiken van handvatten om de patiënt te stimuleren”.

7.2 Aanbevelingen

Er zijn nog een aantal punten die aandacht verdienen of die belangrijk zijn om mee te nemen/ geven wanneer het concept daadwerkelijk gerealiseerd wordt. Buddy moet gezien worden als een kapstok waar de verschillende ontworpen en te ontwerpen interventies aangehangen kunnen worden, zowel in de app als in de kleurenroutes of in de daarbij behorende activiteiten. Het moet uiteraard geen ‘forced fit’ worden. In plaats van een interventie in de speelkamer, patiëntenkamer of de gang te plaatsen, kan ook gekeken worden of er om een interventie een leuke activiteit georganiseerd kan worden, zodat hij opgenomen kan worden in een van de thema’s in de kleurenroute. Een interventie als het doelenboekje zou verwerkt kunnen worden in de app. Kleurenroutes Niet alleen interventies kunnen worden opgenomen in het concept, maar ook nieuw te ontwikkelen thema’s.Samen met zorgverleners te kijken welke ruimtes, activiteiten en thema’s zij belangrijk vinden op de afdeling. Zo kan bijvoorbeeld ook gedacht worden aan een thema (kleur) ‘stout’ met daarbij allemaal ‘stoute’ opdrachten. In de technische uitwerking van de lijnen liggen ook nog veel mogelijkheden. Dit hoeven niet perse aaneengesloten tape lijnen over de afdeling te zijn, maar zouden ook LED-lijnen kunnen zijn of in de vorm van steppingstones geplaatst kunnen worden, zodat kinderen kunnen springen van de ene naar de andere stip. Of opdrachten toevoegen als hinkel over de lijnen. Zo blijven de lijnen afwisselen en worden ook de lijnen ingezet om de patiënt iets meer uit te dagen op het gebied van

40

bewegen. Essentieel is dat de lijnen in het oog springen wanneer de patiënt in bed ligt en over de afdeling loopt. De weg naar de eindbestemming mag nooit ondergeschikt zijn aan de routes die naar de kamer van de patiënt leiden. Het organiseren en bedenken van nieuwe activiteiten vraagt veel tijd en creativiteit. De patiënt en met name de ouders zouden hier ook meer in betrokken kunnen worden alsmede vrijwilligers om nieuwe ideeën te bedenken of te helpen bij de begeleiding daarvan. App Wat betreft de app zijn er mede door de evaluatie met de doelgroep nog een aantal punten die verbeterd kunnen worden of die verder uitgedacht moeten of kunnen worden. Het belangrijkste is dat er nagedacht wordt over de veiligheid en privacy van de gegevens van de patiënt, ouders en zorgverleners. Ervoor waken dat niet iedere willekeurige persoon zomaar kan inloggen op de app en dat gegevens niet beschikbaar blijven wanneer de patiënt weer naar huis is. Met name bij de tips zijn nog grote verbeteringen te maken om het optimaal te kunnen inzetten. Door ouders de mogelijkheid te geven de tips te beoordelen op bruikbaarheid kan een ranking gemaakt worden van de beste tips. Door middel van een ‘rapporteerknop’ kunnen toevoegingen die geen tip zijn of onverantwoorde informatie, gemeld worden bij zorgverleners waarna deze bekeken kunnen worden en eventueel verwijderd kunnen worden. Ook de categorisering van de tips en informatie kan verbeterd worden. Zou het tevens niet mooi zijn om kinderen te betrekken in het bedenken van nieuwe activiteiten, maar ook in de beoordeling van de huidige activiteiten. De kinderen zijn per slot van rekening degenen die hierdoor uitgedaagd moeten worden. Dus wanneer zij een bepaalde activiteit leuk of niet leuk vinden en dit kunnen aangeven krijgen zorgverleners meer inzicht in wat de kinderen aanspreekt.

41

Bronnenlijst Bakkeren, M., Lille, C. de. & Lugt, R. van der. (2009). Co-design in een Pressure Cooker. (1e druk). Syntens en Hogeschool Utrecht/Kenniscentrum Natuur & Techniek Huang, T.T. & Ness, K.K. 2011. Excercise Intervention in Children with Cancer: A review. International Journal of Pediatrics. http://dx.doi.org/10.1155/2011/461512 Brinksma, A., Roodbol, P.F., Sulkers, E., Kamps, W.A., Bont, E.S.J.M. de, Boot, A.M., Burgerhof, J.G.M., Tamminga, R.Y.J. & Tissing, W.E. 2014. Changes in nutritional status in childhood cancer patients: A prospective cohort study. Clinical Nutrition 2014, 23. Boex, L. (2012, 3 augustus). Overtuigend beïnvloed door Persuasive Design. Geraadpleegd op 22 september 2015, van http://www.marketingfacts.nl/berichten/overtuigd-beinvloed-doorpersuasive-design Fogg, B.J. (2009). A Behavior Model for Persuasive Design. http://dx.doi.org/10.1145/1541948.1541999 Frost, J., Hermsen, S. & Renes, R.J. (2014, 3 april). Persuasive by Design: a model and toolkit for designing evidence-based interventions. Creating the Difference, Proceedings of the 2014 Chi-Sparks conference. The Hague: The Hague University of Applied Sciences. Haan, M. de. (2014, 14 januari). Persuasive design: zo pas je het toe in een agile ontwikkelproces. Geraadpleegd op 22 september 2015, van http://www.frankwatching.com/archive/2014/01/14/ persuasive-design-zo-pas-je-het-toe-in-een-agile-ontwikkelproces/ Hermsen, S. & Renes, R.J. (2015). Ontwerpen voor gedragsverandering. Utrecht: Hogeschool Utrecht U CREATE Centre of Expertise Creatieve Industries Utrecht / Publab InMotie psychologie (2012, 5 januari). Belonen en motivatie: schadelijk, nutteloos of zinvol? Geraadpleegd op 14 oktober 2015, van http://inmotie.net/archives/233 Jones, L., Waitling, R.M. & Pizer, B. 2010. Nutritional support in children and young people with cancer undergoing chemotherapy (review). Cochrane Database of Systematic Reviews 7. http://dx.doi.org/10.1002/14651858.CD003498.pub2 Lent, L. van, Markus, R. van, Mertens, K. Plattel, J. & Roemersma, Y. (2014, juni). Advies Kidkit. Rapport. Utrecht: Hogeschool Utrecht U CREATE, Hogeschool Utrecht (HU), The behavioural lenses (2015), CC BY-NC-ND 4.0 gelicenseerd. Vennema, M. (2012, 22 november). Wat is Persuasive Design? Geraadpleegd op 22 september 2015, van https://www.searchresult.nl/blog/online-strategie/persuasive-designing/

42

Bijlagen A: B: C: D: E: F: G: H: I: J:

Lijst van ontworpen interventies Verslag meeloopdag Verslag expertmeeting 1 groep 1 Verslag expertmeeting 1 groep 2 Verslag expertmeeting 2 groep 1 Verslag expertmeeting 2 groep 2 Schetsen kleurenroutes Schetsen app Sitemap Testopzet

44 47 49 51 53 54 55 59 61 62

Bijlage A: Lijst van ontworpen interventies Bron: POKO

Kidkit Informatie KidKit is een kaartendoos met beweegopdrachten die corresponderen met de energieniveaus van de kinderen (variërend van in bed liggen tot aan rondlopen/rolstoelen op en buiten de afdeling). De doos staat op de afdeling kinderoncologie. Het energieniveau wordt dagelijks door het kind zelf bepaald in overleg met de ouders of het ziekenhuispersoneel. Per energieniveau zijn opdrachtkaarten te vinden in de doos. De kaarten hebben verschillende categorieën: beweging, lekker stout, creatief en denkspelletjes. De doos kan worden gebruikt tijdens een vast onderdeel op de dag, bijvoorbeeld wanneer de pedagogisch medewerker op de afdeling is. Echter, de doos kan ook uit eigen initiatief gebruikt worden, bijvoorbeeld samen met vriendjes die op bezoek komen. De kinderen, ouders en andere betrokkenen kunnen zelf extra kaartjes maken met zelf verzonnen opdrachten. Op deze manier wordt de doosinhoud steeds verrijkt. (W)eet je (app) Informatie Dit is een app waar kennis en ervaringen rondom voeding op één plek samen komen. Door enkele gegevens in te vullen over het kind, zorgt de app ervoor dat de meest relevante kennis bovenaan gepresenteerd wordt. Daarnaast kunnen ouders en specialisten zelf nieuwe kennis en ervaringen toevoegen. Op deze manier kunnen ze van elkaar leren. ‘(W)eet je’ is een aanvulling op ‘De Reis van 5’, want de app zorgt ervoor dat ‘De Reis van 5’ gepersonaliseerd kan worden op de problematiek van het kind. De app toont opdrachten uit ‘De Reis van 5’ die aansluiten op de situatie. De app heeft als doel om de ouders te allen tijde van relevante en actuele informatie (kennis en ervaringen) rondom voeding te voorzien. De doelgroep van deze app is ouders van kinderen met kanker. De app biedt basiskennis die van toepassing is op het individuele kind, doordat er gebruik wordt gemaakt van een filtersysteem (faceted search). De app is altijd toegankelijk, waardoor ouders zelf de controle hebben over op wat voor moment ze welke informatie krijgen. Naast deze basiskennis kan er door ouders gereageerd worden op deze kennis. Zo kunnen ze bijvoorbeeld alternatieve producten aandragen of tips geven hoe je je kind een nieuw product kan laten proeven. Verder bestaat er de mogelijkheid zelf kennis en ervaringen toe te voegen en deze te delen met andere ouders en professionals. De toegevoegde kennis en ervaringen die geplaatst worden, zullen eerst worden gecontroleerd door specialisten in het ziekenhuis, zodat het een betrouwbare en verantwoorde bron blijft. Ook kunnen specialisten actuele adviezen en informatie invoeren, waardoor de kennis altijd up-todate is. Somitz Doen - Bewegen SOMITZ staat voor Spellen Om Minder Inactief Te Zijn. SOMITZ is bedoeld voor kinderen met kanker in het ziekenhuis die in bed liggen of op een stoel kunnen zitten. Door op een kussen met sensoren te gaan liggen of zitten kunnen drie spellen bestuurd worden die bij tieners populair zijn: Mario Kart Double Dash, Mario Party en Super Smash Bros. Doordat SOMITZ met twee spelers gespeeld kan worden, kunnen patiënten tegen elkaar spelen, met visite of zorgprofessionals. Doordat het spel alleen aangestuurd kan worden door te bewegen op de mat worden de spieren in het middenrif geactiveerd. Doel hiervan is het verminderen van inactiviteit en het voorkomen van spieratrofie. SOMITZ zit in een tas. Hier zit in: een mini-pc met daarop de spellen, twee matten met controllers schoonmaakmiddel,

44

aftekenlijst van gebruik, handleiding ,onderdelenlijst en kabels. SOMITZ kan op een tv of computerscherm worden aangesloten. Dit scherm zit niet in de tas. Ledboard Doen - Bewegen Het ledboard kan geplaatst worden in de speelkamer. Hier kunnen kinderen alleen of samen verschillende spelletjes op doen. Het board bevat 308 vakjes met elk een LED-lampje en een infraroodsensor. Doordat de patiënt zijn/haar hand beweegt langs de vakjes, gaan de lampjes aan en uit. Zo kunnen verschillende spelletjes gespeeld worden, denk aan boter kaas en eieren, vier op een rij of air hockey. Ook kan je met één persoon de leukste tekeningen maken met verschillende kleuren licht. Het ledboard kan ook over je bed heen gezet worden, waardoor je ook in bed nog spelletjes kan doen. Deze interventie speelt in op het activeren van beweging in de middelste energieniveaus. Lasergamen Doen - Bewegen Het lasergame spel is bedoeld voor de wat oudere kinderen. Dit kan bijvoorbeeld aangeboden worden als activiteit voor alle kinderen op de afdeling. Het spannende spel speelt zich af op de afdeling en triggert het stiekeme en nieuwsgierige wat kinderen van nature in zich hebben. Denk aan schietschijven op doktersjassen of iets in de vorm van een speurtocht. Wat voorop staat is dat het leuk is. De afdeling nodig uit om te bewegen. BLOX. Doen - Bewegen Blox. bestaat uit een basisset zachte schuimblokken die in en om het bed van de patiënt geplaatst kunnen worden. De bedblokken zijn vooral bedoeld voor kinderoncologische patiënten met een lager energieniveau voor het stimuleren van beweging in en om het ziekenhuisbed. De blokken geven de kinderen een actieve houding mee; ze geven letterlijk een steuntje in de rug. Op deze manier kunnen de kinderen een actievere lig- en zithouding aannemen in bed. Daarnaast kunnen kinderen met bedblokken hun creativiteit kwijt en veranderen ze hun eigen omgeving op een speelse manier. Zo is er niet langer sprake van een bed, maar van hun eigen speelplek waar ze van alles van kunnen maken. Van een bank, naar een fort of fijne kleine hoekjes waar je jezelf kunt verstoppen. Door het kind zelf te laten bepalen hoe zijn of haar bed eruit komt te zien, krijgt het kind weer een klein beetje regie over het eigen leven terug. Smaaklab Doen - Eten Het Tastoe Smaaklab creëert een positieve associatie met voeding bij de patiënten en hun naasten doordat de voeding in een andere vorm en ervaring aangeboden wordt. Het Smaaklab bestaat uit twee onderdelen: 1. Smaaklab/ kar De voedingskar in het ziekenhuis was te groot was om de kamer ingereden te kunnen worden, hij kon voldoende gemanoeuvreerd worden en was onvoldoende visueel aantrekkelijk om eetgedrag uit te lokken bij de kinderen. Op deze problemen is ingespeeld in de nieuwe kar, die kleiner is (maar waar wel alle producten in kunnen), eenvoudiger te besturen, aantrekkelijke kleuren te geven en een etagère om andere soorten voeding expliciet onder de aandacht van de kinderen te brengen. Daarnaast bevat de kar extra interactiemogelijkheden zoals een whiteboard, gepersonaliseerde drinkbekers, et cetera om de interactie/ service rondom het ontbijt en lunchmoment te verlevendigen.

45

2. Smaaklab/ Tastoe (eten) Deze dienst biedt een proeverij aan de kinderen waarbij het eten anders vormgegeven wordt. Degene die het Smaaklab aanbiedt (de voedingsassistent) zal andere kleding gaan dragen. Ook krijgt de kar een andere aankleding en vormgeving.Dit alles om kinderen met kanker te stimuleren nieuwe smaken te proberen. Reis van Vijf Doen - Eten De Reis van Vijf is een spel en wordt in het ziekenhuis overhandigd aan kinderen met kanker en hun ouders en is voornamelijk voor thuisgebruik (tijdens en/of na het behandeltraject). Het doel van het spel is het creëren van een positieve associatie met voeding bij de kinderen. Om dit te bereiken, moeten kinderen verschillende opdrachten vervullen rondom een piratenthema. De opdrachten kunnen ook uitgekozen worden a.d.h.v. een voedingsprobleem van het kind. Het thema voeding zit impliciet in de opdrachten verwerkt. Het spel bestaat uit een handleiding, een piratencontract, een wereldkaart, een schatkist, gouden munten, schat- en ontdekkingskaarten en vlaggetjes. Doelenboekje Doelen Het boekje heet “H.E.B.” wat staat voor Hulpmiddel bij Eten en Bewegen. “H.E.B.” zal bij de opname van het kind meegegeven worden. Het is de bedoeling dat de ouders met het kind minstens 1 keer per week dit dagboek invullen. Wanneer een kind weer op controle komt kan de arts, verpleegkundige of pedagogisch medewerker a.d.h.v. het boekje sneller zien wat het kind doet, leuk vindt en wat eten en bewegen voor rol heeft in het dagelijks leven van het kind en het gezin. De voorkant kan het kind zelf versieren door middel van doorzichtige mapjes waar foto’s en dergelijke in gedaan kunnen worden. Er zit een agenda in, maar ook enkele pagina’s waar de kinderen hun irritaties en geluksmomentjes kwijt kunnen. Zo kunnen de kinderen zich enigszins afreageren en het van zich afschrijven. Hierna komt het tabblad wensen/doelen. Hier kunnen de wensen van het kind worden opgeschreven. Daarnaast kan het zijn dat er bijvoorbeeld doelen wat betreft gewicht gesteld worden. Hier kan het kind de wensen en doelen afvinken wanneer deze gedaan/ behaald zijn. Verder zullen er motivatiepagina’s in het boek zitten. Hier kunnen vrienden en familie leuke verhaaltjes en foto’s plaatsen. Zo kunnen ze het kind wellicht blijven motiveren om door te gaan. Tikki Takki Doelen Tikkie Takkie is een klok waarbij de beweging van de patiënt wordt gevisualiseerd zonder getallen. Aan de hand van de gesprekshandleiding stellen verzorgers (professionele zorgverleners of ouders) en het kind in dialoog samen (een set van) beweegactiviteiten vast voor die dag (passend bij het energieniveau van het kind, bijvoorbeeld tanden poetsen uit bed in plaats van erin of beneden in de kantine zelf een broodje halen in plaats van het je moeder laten halen). Wanneer een activiteit is voltooid, mag de wijzer naar de volgende activiteit. Deze activiteiten mogen uiteraard geskipt worden bij gebrek aan energie of omgewisseld worden als er toch een andere activiteit is gedaan. Het aantal beweegminuten dat het kind heeft gemaakt door het uitvoeren van de activiteit wordt inzichtelijk gemaakt op een klok. Wanneer het uur vol is, krijgt het kind een passende beloning/ complimenten. Het product speelt dus enerzijds in op het stimuleren van dialoog over beweging en anderzijds op het inzichtelijk maken van de beweegactiviteit.

46

Bijlage B: Verslag meeloopdag 14 april, 2015 UMCG, Groningen, 07:30 - 15:00 uur Dagindeling 07.30 - 08.00 Tijdens de overdracht worden de dossiers gelezen van de patiënten en worden de belangrijkste zaken besproken. Er wordt een verdeling gemaakt van wie verantwoordelijk is voor welke kamer en de piepers worden verdeeld. Hierna gaat iedereen aan de slag. 08.00 - 10.15 De verpleegkundige begint in de medicijn kamer waar zij de medicijnen voorbereid voor de 4 patiënten waar zij vandaag verantwoordelijk voor is. Wanneer zij hiermee klaar is gaat ze naar de eerste kamer. De patiënt is wakker. De moeder is al aanwezig. De verpleegkundige vraagt hoe het gaat en dient de medicijnen toe en bespreekt kort wat er vandaag staat te gebeuren. Hierna gaat ze naar de tweede patiënt. De patiënt is wakker. De moeder is al aanwezig. Ook hier vraagt de verpleegkundige hoe het gaat en dient medicijnen toe en bespreekt wat er vandaag gaat gebeuren. Hierna gaat de verpleegkundige naar de tweede kamer. De eerste patiënt is al wakker. De vader is aanwezig. Er wordt gevraagd naar hoe het gaat en de medicijnen worden toegediend en er wordt besproken wat er gaat gebeuren. Hierna gaat zij naar de vierde patiënt. De patiënt slaapt nog. De ouders zijn nog niet aanwezig. De verpleegkundige dient de medicijnen toe. De voedingsassistent loopt rond 8 uur rond op de afdeling om het ontbijt te serveren. Tot een uur of 10 is de verpleegkundige voornamelijk bezig met het uitdelen van medicijnen en de noodzakelijke zorgtaken die nodig zijn. 10.15 - 10.30 De verpleegkundigen hebben koffiepauze in de koffiekamer op de afdeling. De andere medewerkers van de afdeling zijn hier ook bij aanwezig (pedagogisch medewerkers, secretaresse, vrijwilliger, artsen etc.). In de pauze worden voornamelijk privézaken besproken en wordt er niet tot nauwelijks gesproken over de patiënten. Een aantal wordt soms weggeroepen. Ik spreek even met de vrijwilligster over wat zij doet op de afdeling. Ze verteld mij dat zij een dag in de week een ochtend aanwezig is op de afdeling en bijvoorbeeld spelletjes speelt met de kinderen die dat willen. Deze ochtend was er maar een patiënt die dat wilde, dus ze had nog niet heel veel te doen. Tijdens de pauze wordt ook geïnventariseerd wie hoe laat met pauze kan in de middag, omdat niet iedereen tegelijk kan. En de verpleegkundige moet zelf inschatten welke tijd handig is i.v.m. patiënten die eventueel weg moeten voor een OK. 10.30 - 13.30 Bij een aantal kinderen moet bloed geprikt worden, een sonde aangebracht worden of moeten er andere verzorgende taken gebeuren. De verpleegkundige bespreekt op de gang haar vier patiënten met de artsen. Ze spreken door hoe het gaat met de patiënt, wat de patiënt wel en niet wil en doet en hoe het behandeltraject nu verder moet. Welke medicijnen kunnen stoppen, welke moeten starten etc. Wanneer zij klaar zijn met het overleg gaan de artsen en de verpleegkundigen naar de patiënt en bespreken het (nieuwe) plan. De patiënt kan nog eventuele vragen stellen aan de artsen, waarna deze weer naar de volgende patiënt gaan. Een aantal patiënten mogen naar huis als gebleken is dat een aantal waarden in orde zijn en de verpleegkundige is druk met de laatste zaken die afgehandeld moeten worden voordat de patiënt kan vertrekken. Zo moeten er medicijnen klaar worden gezet bij de apotheek voor de patiënt om mee naar huis te nemen.

47

13.30 - 14.00 Een aantal medewerkers van de afdeling hebben tegelijk pauze. Hiervoor gaan ze naar het personeelsrestaurant beneden in het ziekenhuis. En eten ze gezamenlijk. Hierna gaan ze weer terug naar de afdeling. 14.00 - 15.00 De verpleegkundige gaat weer verder met haar taken. Van 14.15 - 14.45 ben ik aanwezig geweest bij een MDO (multi diciplinair overleg). Hierbij overleggen o.a. de artsen, een verpleegkundige, maatschappelijk werkers, pedagogisch medewerkers, een psycholoog en iemand van de polikliniek over de patiënten die zij op dat moment onder hun verantwoordelijkheid hebben. Alleen de belangrijkste patiënten worden besproken. Wat zijn de veranderingen, hoe gaat het en wat zijn de plannen en vooruitzichten. Van een aantal patiënten wordt bijvoorbeeld ook de thuis situatie besproken of de ouders, wanneer deze bijvoorbeeld niet meewerken of wanneer een of beide ouders problemen hebben om werk en de zorg te combineren. Met name de maatschappelijk werkers hebben zicht op deze situaties en bespreken wat zij hierover met de ouders hebben afgesproken/besproken. Opvallend/conclusies Wat mij opvalt is dat veel kinderen heel goed weten wat er met hen gebeurt. Ze zijn goed op de hoogte welke medicijnen zij krijgen en waarom en zelfs hoeveel. Ze hebben bovengemiddelde medische kennis. Een aantal kinderen die op eenzelfde kamer liggen kennen elkaar goed, omdat ze al langer met elkaar op een kamer liggen. Ze maken samen grapjes, helpen elkaar met computerspelletjes en de ouders hebben onderling ook contact met elkaar. De verpleegkundigen hebben ook goed contact met de patiënten en maken af en toe een praatje of geintje met elkaar en gaan heel informeel met elkaar om, ze hebben vooral een verzorgende taak en zijn hier vrijwel de hele dag druk mee. De artsen hebben een veel afstandelijker contact met de patiënten. Ze vragen hoe het gaat met de patiënt, leggen het vervolg traject voor en vragen of er nog vragen zijn en gaan dan weer door naar de volgende patiënt. Het contact is kort en vrij formeel.

48

Bijlage C: Verslag expertmeeting 1 groep 1 8 april 2015 UMCG, Groningen, 13:00 - 15:00 uur Aanwezig UMCG: Aeltsje Brinksma (onderzoeker), Wim Tissing (kinderoncoloog), Miranda Miedema (pedagogisch medewerker), Heidi Schulkes (hoofd onderwijs, voormalig verpleegkundige), Manon Groenewold (diëtist), Otto Lelieveld (fysiotherapeut) HU: Remko van der Lugt (HU-lector), Fenne Verhoeven (HU-onderzoeker), Christa van Gessel (Christa Design Strategy and Research), Mario de Zeeuw (Panton), Nynke de Witte (HU-student Communicatie en Multimedia Design) Doel sessie Gezamenlijk een visie creëren rond het thema ‘eten en bewegen bij kinderkanker’, om vervolgens te kunnen verifiëren in hoeverre de interventies binnen POKO daarop aansluiten en indien nodig de interventies te verbeteren of nieuwe te ontwerpen. Verloop sessie Na het bespreken van de huiswerkopdracht (waardecirkels rondom werk en privé) zijn via woordstickers, foto’s en Post-it’s begrippen geïnventariseerd die volgens de beroepsprofessionals de waarden rondom voeding en beweging representeren). Deze zijn geclusterd. Vervolgens is door de professionals gezamenlijk een model gemaakt die de samenhang tussen de clusters weergeeft. De clusters staan hieronder weergegeven met een korte toelichting per cluster. Onze visie op adequate voeding en beweging: 1. Het start perspectief is dat van het kind en de ouders wat is voor hun persoonlijk belangrijk? wat zijn hun gewoontes? 2. De professionals geven ook hun perspectief zij geven voorlichting maken mensen bewust van het belang van bewegen en eten hebben een voorbeeld functie en geven suggesties aan de ouders en het kind. 3. Samen in een dialoog worden de doelen bepaald afhankelijk van de situatie (context, beperkingen) passend bij het kind doelen worden omgezet in afspraken. 4. De verantwoordelijkheid ligt bij het kind en de ouders. Wat daarbij belangrijk is gewone dingen doen zorgen dat het leuk is: spelend, uitdagend en aansprekend bewegen is topsport zien eten doet eten. 5. De professionals geven supportive care aan het kind en de ouders steunen en helpen stimuleren scheppen orde maar accepteren uiteindelijk ook de beslissing van de patiënt. 6. Doelen m.b.t. adequate voeding en beweging worden gehaald

49

wat leveren de doelen op? wat als je je doelen niet haalt? plan B Tot slot schreven de beroepsprofessionals een boodschap die ze willen meegeven aan de POKOontwerpers op een bordje: Wim – “De patiënt moet zo goed/ makkelijk mogelijk de behandeling door.” Miranda – “Alles kan. Alles mag. Als het maar leuk is.” Heidi – “Een gezamenlijk doel is het halve werk.” Manon – “Daag de puber uit.” Otto – “Bewegen voelt goed als je er mee klaar bent.” Aeltsje – “Gewoon kind kunnen zijn (en geen patiënt).”

50

Bijlage D: Verslag expertmeeting 1 groep 2 20 april 2015 Hogeschool Utrecht, Utrecht, 14:30 - 17:00 uur Aanwezig Aeltsje Brinksma (onderzoeker UMCG), Pavel Smoljko (Nutricia), Jaap Huisman (hoofd Pediatrische Psychologie WKZ), Marike Boonzaaijer (kinderfysiotherapeut en HU-onderzoeker/docent), Jacqueline Nuysink (kinderfysiotherapeut en HU-onderzoeker/docent), Amber van Ameijde (VOKK), Nelleke Stegeman (Diëtist en HU-docent) HU: Remko van Lugt (HU-lector), Christa van Gessel (Christa Design Strategy and Research), Nynke de Witte (HU-student Communicatie en Multimedia Design) Doel sessie Het doel van deze bijeenkomst is gezamenlijk een visie te creëren rond het thema ‘eten en bewegen bij kinderkanker’. Op basis van deze visie kunnen we verifiëren in hoeverre de interventies binnen POKO hierop aansluiten en in hoeverre het nodig is de interventies te verbeteren of nieuwe te ontwerpen. Verloop sessie De bijeenkomst ging van start met het voorstellen aan elkaar, gevolgd door een korte toelichting bij de huiswerkopdracht. Door middel van woorden en plaatjes konden zij hiermee uitdrukken wat voor hen belangrijk is, zowel in de werk als privé omgeving. Hierna hebben de aanwezigen door middel van foto’s, woorden en post-its uiting gegeven aan hoe zij tegenover de thema’s eten en bewegen staan. Vervolgens is geprobeerd dit in een soort visie om te vormen. De bijeenkomst is afgesloten met het opschrijven van een boodschap die zij willen meegeven aan de ontwerpers. Belangrijke inzichten: Jaap – Er moet gekeken worden naar wat haalbaar is, er moet gewerkt worden naar een 10, afgestemd op de toestand van de patiënt. Pavel – De voeding moet zo volledig mogelijk en optimaal zijn. Amber – Wanneer een kind ziek wordt komt het gezin in een rollercoaster terecht, door overleggen/praten/dialoog kan de zorgverlener ondersteunen en wordt het (als het goed is) allemaal weer helder en rustig. Marike – Kinderen zouden samen moeten eten en bewegen. Marike – Ouders en zorgverleners moeten gelijkwaardig zijn. Nelleke – Er moet gezocht worden naar de balans tussen leuk en gezond. Nelleke – Adequaat is niet goed genoeg (adequaat betekend in de voedingswereld iets anders). Jaap – maak het bewegen uitdagend voor de patiënt. Amber – Hoe kan je de omgeving zo aanpassen dat het kind uitgedaagd wordt en gaat bewegen? Jaap – overleg met ouders en kind en kijk wat jij als zorgverlener kunt betekenen. Nelleke – Normaal waar het kan, abnormaal waar het moet. Jacqueline – Steun de kinderen en help ze het zelf te doen, het leuk en vrolijk houden en spelletjes helpen daarbij. Pavel – Voeding is de motor en die moet blijven draaien. Jaap – Je zit al snel op de stoel van de ouder, terwijl ze een gezond kind ook zouden kunnen opvoeden, waarom een ziek kind dan niet? Marike – Ouders zijn misschien minder kritisch op een ziek kind. Aeltsje – Laat niet alles gebeuren, praat er wel over met de ouders.

51

Jaap – pas op dat je niet te normatief bent als zorgverlener. Nelleke – Eten moet leuk blijven. Marike – Bewegen moet ‘op maat’, afgestemd op wat het kind kan/wil. Marike – Er is een wisselwerking tussen eten en bewegen. Zonder bewegen minder honger, met te weinig voeding geen energie om te bewegen. Jaap – De interventies moeten deel van het geheel worden en niet in aparte ruimtes zijn/staan. Nelleke – Kinderen moeten zelf kunnen bepalen wat goed voor hen is, dan voelen ze zich zelf verantwoordelijk. Amber – Elk kind is uniek. Marike – Eten en bewegen moet zo dicht mogelijk bij normaal komen. Tot slot schreven de beroepsprofessionals een boodschap die ze willen meegeven aan de POKOontwerpers op een bordje: Aeltsje – “Doe maar gewoon!” Pavel – “Normaal – ondersteunen.” Jaap – “Zelf!” Marike – “Je kunt het.” Jaqueline – “Positieve ervaring.” Amber – “Doe ff normaal.”

52

Bijlage E: Verslag expertmeeting 2 groep 1 2 september 2015 UMCG, Groningen, 15:00 - 17:00 uur Aanwezig UMCG: Aeltsje Brinksma (onderzoeker), Wim Tissing (kinderoncoloog), Miranda Miedema (pedagogisch medewerker), Manon Groenewold (diëtist), Otto Lelieveld (fysiotherapeut), Marloes (verpleegkundige), Evelien (diëtist) HU: Remko van der Lugt (HU-lector), Fenne Verhoeven (HU-onderzoeker, Roos Tigchelaar (Junior projectleider POKO), Nynke de Witte (HU-student Communicatie en Multimedia Design) Verloop sessie 15.00-15.30u Intro/huiswerk Iedereen vertelt over een product/ dienst die voor zijn of haar werk heel erg handig is. Fenne kruist daarbij op een poster de interventiecriteria aan, om te zien of de criteria matchen met de waarden die de aanwezigen zelf hechten aan producten en diensten voor hun werk. Inhoud poster staat hieronder in de tabel. De groene criteria zijn meermaals genoemd. Verder vertelt Wim Tissing nog dat ze in de taakgroep supportive care bezig zijn met het opstellen van richtlijnen. Daarvoor zijn ook twee focusgroepen met ouders gehouden over wat zij belangrijk vinden, en daar werden aspecten genoemd als psychosociaal, communicatie en voeding. Vooral de niet-medische dingen zijn dus kennelijk zaken waar ouders waarde aan hechten en het is mooi dat dit ook in de interventies van POKO zit. 15.30-15.40u: Toelichting interventies Roos licht de 10 interventies die op de posters hangen in de ruimte toe. 15.40-17.00: Individuele rondgang langs de interventies en plenaire bespreking Individueel gaan de aanwezigen de interventies langs die op de muren hangen. Ze hangen groene post-it’s op voor plussen/ voordelen, roze voor uitdagingen, gele voor potentieel. (PUP). Na circa 20 minuten post-it’s te hebben geplakt wordt per interventie een plenaire discussie gehouden. Hieronder staat per interventie uitgewerkt wat op de post-it’s stond en een conclusie per interventie. 17.00u: Afsluiting Elke expert wordt gevraagd ‘wanneer je met het mes op de keel 1 interventie zou moeten kiezen waar we nu meer door moeten gaan, welke is dat dan?’ Dan worden de volgende interventies gekozen: KidKIt (W)eet je (twee maal, omdat ouders nu eenmaal zoveel mogelijk willen weten, een grote informatiebehoefte hebben) Ledboard (het zou de speelkamer veel aantrekkelijker maken) Doelenboekje De interventies die er al zijn, dus Blox en Reis van 5, die zijn strategisch niet gekozen; het liefst wil men alle interventies.

53

Bijlage F: Verslag expertmeeting 2 groep 2 17 september 2015 Hogeschool Utrecht, Utrecht, 11:00 - 13:00 uur Aanwezig Aeltsje Brinksma (onderzoeker UMCG), Marike Boonzaaijer (kinderfysiotherapeut en HUonderzoeker/docent), Amber van Ameijde (VOKK), Nelleke Stegeman (Diëtist en HU-docent), Fleur Schouten (diëtist), Marco Rozendaal (TU Delft), Boudewijn Boon (TU Delft) HU: Remko van der Lugt (HU-lector), Fenne Verhoeven (HU-onderzoeker), Roos Tigchelaar (Junior projectleider POKO), Christa van Gessel (Christa Design Strategy and Research), Nynke de Witte (HU-student Communicatie en Multimedia Design) Verloop sessie 11.00-11.20 Intro/huiswerk Iedereen vertelt over een product/ dienst die voor zijn of haar werk heel erg handig is. De antwoorden liepen erg uiteen (zie foto onder), van een notitieboekje (Marco) tot e-mail (Amber) tot sieraden (Roos) en het vermogen tot visualiseren (Christa). 11.20-11.40u: Toelichting interventies Roos licht de 11 interventies die op de posters hangen in de ruimte toe. 11.40-13.00u: Individuele rondgang langs de interventies en plenaire bespreking Individueel gaan de aanwezigen de interventies langs die op de muren hangen. Ze hangen groene post-it’s op voor plussen/ voordelen, roze voor uitdagingen. Na circa 25 minuten post-it’s te hebben geplakt wordt per interventie een plenaire discussie gehouden. Hieronder staat per interventie uitgewerkt wat op de post-it’s stond en een conclusie per interventie. De resultaten van de expertsessie in UMCG op 2 september staan ook nog in de tabel. Deze zijn grijs gemaakt. Voor analysedoeleinden is het echter gemakkelijker als e.e.a. bij elkaar staat.

54

Bijlage G: Schetsen kleurenroutes

55

56

57

58

Bijlage H: Schetsen app

59

60

Bijlage I: Sitemap

61

Bijlage J: Testopzet Stel je voor je hebt een kind met kanker. Op dit moment ligt je kind voor behandeling in het ziekenhuis op de afdeling kinderoncologie. Je kind voelt zich vaak niet lekker door de chemotherapie en ook de smaak verandert., waardoor je kind veel in bed blijft liggen en weinig eet. Je probeert er alles aan te doen om je kind toch iets van eten binnen te laten krijgen en soms werkt het eten van een ijsje wel in plaats van een boterham. Je vraagt ook wel eens om een rondje over de afdeling te lopen, maar als je kind aangeeft geen zin te hebben laat je het er al gouw bij zitten, want je wil geen negatieve sfeer veroorzaken door er een probleem van de maken. Hierdoor eet je kind niet altijd voldoende of gezond en beweegt ook nauwelijks, maar je bent al blij als je kind iets eet en door alle behandelingen is je kind gewoon moe en je gaat geen ruzie maken om er voor te zorgen dat je kind uit bed komt, want je kind heeft het al zwaar genoeg. Het enige wat je wil is dat je kind zich zo goed mogelijk voelt en zo snel mogelijk weer beter is. Uit onderzoek is gebleken dat een adequaat eet- en beweegpatroon de overlevingskansen en kwaliteit van leven verhoogt bij kinderen met kanker. Dat wil dus zeggen dat het wel belangrijk is dat je kind voldoende en gezond eet en regelmatig beweegt. Omdat het zo lastig is om je kind voldoende en gezond te laten eten en bewegen is er een interventie bedacht die jou helpt in het stimuleren van een gezond eet- en beweegpatroon bij je kind. Die interventie is Buddy. Buddy wijst kinderen door middel van kleurenroutes de weg naar belangrijke ruimtes op de afdeling, waar activiteiten georganiseerd worden rond de thema’s eten en bewegen of waar interventies te vinden zijn die het voor kinderen leuker en makkelijker maken om met eten en bewegen bezig te zijn. → Filmpje laten zien De routes beginnen boven het bed en zijn daarmee goed zichtbaar wanneer kinderen juist in bed liggen. Via een app kunnen de kinderen zien welke activiteiten er te doen zijn en kan een weekprogramma opgesteld worden, waarmee de patiënten zichzelf doelen stellen. Ook kunnen de kinderen onderling contact hebben met elkaar en zo afspreken om samen bijvoorbeeld de speurtocht te gaan doen. → App patiënt laten zien Jij krijgen door middel van de app meer achtergrondinformatie over eten en bewegen, waarom dit zo belangrijk is en hoe je dit het beste kunt stimuleren bij je kind. Er is de mogelijkheid om tips uit te wisselen met andere ouders en je kunt aangeven welke informatie nog mist, waarna zorgverleners deze informatie kunnen aanvullen en de app steeds beter zal gaan aansluiten bij de wensen en behoeften van de ouders omtrent het stimuleren van een gezond eet- en beweegpatroon. Ook kan je door middel van de app inzicht krijgen in de doelen van je kind. De lijnen maken zichtbaar wat mogelijk is en de app geeft de nodige achtergrondinformatie. Zo leer je als ouder zien wat je kind nog wel kan in plaats van wat het kind niet meer kan. → App ouders laten zien De zorgverleners plannen iedere week weer nieuwe activiteiten in, zodat de kleurenroutes steeds weer een andere invulling hebben en de patiënt niet uitgekeken raakt. Zorgverleners krijgen

62

inzicht in de doelen van de patiënten op de afdeling en in de informatiebehoefte van ouders op de afdeling. Buddy is eigenlijk een vriendje voor de patiënt, helper voor ouders en rechter hand voor zorgverleners. · · · · · · · ·

Wat vind je van het concept in het algemeen? Problemen, mogelijkheden, onduidelijkheden? Zie je problemen voor ouders? / Zie je nog mogelijkheden voor ouders? Zie je problemen voor de patiënt? / Zie je nog mogelijkheden voor de patiënt? Zie je problemen voor zorgverleners? / Zie je nog mogelijkheden voor zorgverleners? Wat vind je van de kleurenroutes? Zie je nog problemen of mogelijkheden? Wat vind je van de app? Zie je nog problemen of mogelijkheden? Vind je de app aansluiten bij het doel? / Juiste middel? Wat vind je van de app? Is hij volledig en werkt hij goed? Functioneel?

63