BOSK Jaarverslag 2015

BOSK Jaarverslag 2015

Inhoud

Inleiding

3

Ontmoetingen en evenementen

4

Communicatie en informatievoorziening

9

Belangenbehartiging

14

Projecten

15

Vereniging en Landelijk bureau

19

Financiën en fondsenwerving

20

Sponsors

21

[2]

Inleiding Als vereniging van en voor mensen met een beperking weten wij wat het is om te leven met een handicap of om een kind met een handicap groot te brengen. In 2015 hebben we deze ervaringskennis opnieuw omgezet in unieke ontmoetingen, praktische producten en krachtige lobby. Niet altijd zijn de activiteiten en resultaten van de BOSK even zichtbaar voor de buitenwereld. Soms is dat nodig –achter de schermen kun je soms meer bereiken–, en soms zijn we nog te veel op de inhoud gericht om voldoende aandacht te besteden aan het verspreiden van onze resultaten. Die bescheidenheid laten we nu achterwege. Vol trots tonen we in dit jaarverslag wat wij in 2015 hebben bereikt. Sámen hebben bereikt, met de leden van de BOSK, de vrijwilligers, de Ervaringsteams en het bureau in Utrecht. Ontmoeten is de eerste pijler van het werk van de BOSK. We brengen volwassenen met een handicap en ouders van kinderen met een handicap bij elkaar via onze landelijke dagen, symposia, workshops en trainingen. Zodat ze steun bij elkaar vinden en belangrijke kennis en ervaringen uitwisselen. Dat gebeurt in toenemende mate ook op internet en via social media (zie pagina 9 en verder). Bij onze ontmoetingen betrekken we vaak zorgprofessionals. Hier geldt dat een kritische dialoog leidt tot wederzijds begrip en waardering voor elkaars unieke expertise. Samen kunnen we de zorg beter maken, Op onze landelijke dagen, tijdens workshops en presentaties vertelden neurologen, psychologen en revalidatieartsen over nieuwe, interessante en veelbelovende behandelingen van onder meer cerebrale parese en schisis. De andere pijler van de BOSK is informatievoorziening over leven met een handicap, over het dagelijkse leven, behandelingen, regelgeving en (veranderingen in) het zorgbeleid. En over thema’s die minder gemakkelijk besproken worden. Zo besteedden we in 2015 aandacht aan seks bij een beperking, onder meer met de uitgave van Kun je seks hebben met CP? 121 vragen over seks en cerebrale parese. Bij de informatievoorziening richtten we ons ook nadrukkelijk op de professionals in de zorg. Een handicap heb je immers niet alleen in de spreekkamer, en voor veel specialisten is het dagelijks leven met een handicap nog een te onbekende wereld. De BOSK toont die wereld. De laatste pijler van ons werk is belangenbehartiging. BOSK heeft in 2015 in Den Haag de stem van haar leden zo duidelijk mogelijk laten klinken. Door de invoering van de WMO, de Jeugdwet, de Zorgverzekeringswet en de Wet langdurige zorg verandert de ondersteuning van kinderen en volwassenen met een handicap in hoog tempo en met grote bezuinigingen. Om te voorkomen dat deze kwetsbare groep in de knel komt, lanceerden we onder meer het online meldpunt www.zorgomlichamelijkehandicap.nl. Een decentraliserende zorg en terugtredende overheid brengt ook het onderwijs aan kinderen met een handicap in gevaar. De BOSK bracht begin 2015 deze zorgen over aan de Tweede Kamer en de staatssecretarissen Dekker (OC&W) en Van Rijn (VWS) (zie Belangenbehartiging, pagina 14). We staan niet alleen stil bij het werk van de BOSK dit jaar; drie mensen vertellen in dit jaarverslag in een persoonlijke verhaal wat ze samen met de BOSK hebben bereikt in 2015. Martijn Klem, directeur BOSK

[3]

Ontmoetingen en evenementen BOSK Winterweek De BOSK Winterweek wordt ieder jaar georganiseerd en begeleid door een enthousiaste groep vrijwilligers. Van 6 februari tot en met 15 februari organiseerde de BOSK de 27e winterweek voor (jong)volwassenen met een lichamelijke beperking en gezinnen met kinderen met een lichamelijke beperking. Traditiegetrouw ging de reis naar het Oostenrijkse plaatsje Au in het Still uit een video van de BOSK Winterweek 2015 Bregenzerwald. De groep verbleef in het rolstoeltoegankelijke groepsvakantiehuis 'Hollandheim'. Gasten konden kiezen om te leren skiën, langlaufen, sleeën of bi-uniquen. Daarnaast werden er in groepsverband excursies georganiseerd. Klaar voor de start! Op zaterdag 5 september vond in samenwerking met Meedoen met sport!, de sportdag 'Klaar voor de Start'! plaats op On Campus in Zwolle. Een unieke dag waarop kinderen tussen 6 en 18 jaar met een fysieke beperking 18 sporten kunnen ontdekken. Daarnaast krijgen zij informatie over aangepast sporten in hun eigen regio. Professor Erik Scherder opende de dag met een warming-up van het brein. Hierna konden de kinderen van start met de clinics, waarvoor zij zich ‘s morgens hadden opgegeven. De clinics werden verzorgd door paralympische sporters, zoals Alyda Norbruis (wielrennen), bondscoach van het CP voetbal team Marcel Geestman, het Nederlandse zitvolleybal team en nog veel meer. Voor de ouders was er een rolstoelvaardigheidsparcours begeleid door Kees-Jan van der Klooster. Esther Vergeer verzorgde tijdens de lunch een presentatie over haar passie voor sport. Lees ook het verhaal van Marcel Hoiting op pagina 5.

Voetbalclinic door de KNVB tijdens 'Klaar voor de start''

[4]

Cerebrale parese Landelijke dag CP

BOSK-VRIJWILLIGER MARCEL HOITING: ‘MET SPORT LEER JE JE GRENZEN VERKENNEN’ ‘De Elastiekenkoers, een wielertocht die geld inzamelt voor goed doelen, wilde de opbrengst van 2014 besteden aan kinderen met een handicap en klopten aan bij de BOSK. En zo kwamen ze bij mij’, vertelt Marcel Hoiting, BOSK-vrijwilliger en lid van het ervaringsteam Spina Bifida Hydrocephalus. En enthousiast sporter: al zestien jaar speelt hij rolstoelbasketbal op hoog niveau.

De mytylschool Ariane de Ranitz was op 3 oktober het decor van de landelijke dag cerebrale parese (CP). Met 125 volwassenen deelnemers en 26 kinderen was het maximale aantal deelnemers bereikt. Tinka Bröring, neuropsychologe van het VUmc had tijdens de dag een presentatie over gedrag en emoties bij CP. Na de plenaire presentaties waren er twee rondes workshops met onder andere onderwerpen als ‘ouder worden met CP’, seksualiteit, onzichtbare CP en duurzame arbeid. Daarnaast werd er veel ruimte geboden voor ontmoeting en het delen van ervaringen. De kinderen hadden deze dag een eigen programma, georganiseerd door Stichting Wielewaal. Steptember Langzaam wordt Steptember een vast onderdeel van de BOSK-activiteiten. Steptember leidt tot meer aandacht voor CP en geeft de mogelijkheid om meer voor mensen met CP te doen. Op 1 september was er aandacht voor de handicap CP tijdens de uitzending van De Wereld Draait Door. (verder op de volgende pagina)

‘Ik dacht meteen aan een sportevenement voor kinderen. Sport is zo belangrijk voor hen. Het is goed voor de sociale ontwikkeling, je leert omgaan met verlies en, ook heel belangrijk, met succes. En het is zeker belangrijk voor kinderen die een handicap hebben. Meestal worden die te veel beschermd door hun ouders. Ze zouden kunnen vallen en zich bezeren. Met sporten leer je daarmee omgaan en je grenzen kennen, en dat geeft veel zelfvertrouwen.’ Marcel Hoiting en Sabrina Wolffenbuttel, vrijwilligerscoördinator van de BOSK, gingen samen aan de slag om sportevenement ‘Klaar voor de start’ te organiseren. Dat gebeurde in samenwerking met het project Meedoen met sport. ‘We kregen al snel hulp van drie studenten van de Sportacademie van Hogeschool Windesheim in Zwolle, die haar sportcomplex wilde verhuren. Dat was geweldig’, vertelt Marcel opgetogen, ‘ineens konden we allerlei sporten beoefenen: zwemmen, hardlopen, voetbal, tennis, wielrennen, rolstoelhockey, rolstoelbasketbal, klimmen, en zo’n zeven andere sporten.’ Er kwam ook steun van de bondscoach van het Nederlandse CP-voetbalteam en van de paralympische sporters Esther Vergeer, Alyda Norbruis en Kees-Jan van der Klooster. ‘Dat waren echte publiekstrekkers. De kinderen mochten hun (paralympische) sportmedailles zien en voelen. Dat inspireert natuurlijk enorm. “Dat wil ik ook”, zag je de kinderen denken.’ Aan de sportdag namen ruim honderd mensen deel: kinderen met en zonder handicap, vrienden, broers, zussen en ouders. ‘Ik heb vooral lachende kinderen gezien’, vertelt Marcel. ‘Je zag de kinderen plezier hebben in het sporten met elkaar en ontdekken dat wat ze allemaal konden. Bijvoorbeeld een meisje op de klimmuur. Ze was binnen de kortste keren helemaal boven, tot grote verbazing van haar moeder. Een grote verrassing maar eigenlijk niet zo verwonderlijk, ze zit in een rolstoel en is sterk en vaardig met haar armen en handen, een hele goede eigenschap om te kunnen klimmen.’ ‘Klaar voor de start’ was een groot succes, mede dankzij de mensen die belangeloos meededen. ‘De studenten van Hogeschool Windesheim hebben er veel tijd aan besteed. Sabrina en ik zelf ook trouwens. En Esther Vergeer zei aan het einde van de middag tegen ons: “Tot volgend jaar!”’

[5]

Wouter Bos (tweede van links) en Erik Scherder

Ambassadeur prof. Erik Scherder en Wouter Bos, voorzitter van de BOSK, legden tijdens de uitzending uit wat CP is. Daarnaast werd een filmpje getoond over een meisje met CP, waardoor zij niet alleen de actie Steptember maar ook leven met CP meer bekendheid hebben gegeven. Steptember culmineerde in Wereld CP Dag, met tal van lokale activiteiten in het hele land. Meer informatie is te vinden op www.steptember.nl

Schisis Landelijke dag Schisis Bijna 100 enthousiaste ouders en 48 kinderen namen op 14 maart deel aan de Landelijke Schisisdag. Tijdens de dag vertelde plastisch chirurg Corstiaan Breuchem over de nieuwste ontwikkelingen bij de behandeling van Schisis. Tijdens zes workshops verdiepten de deelnemers zich in onderwerpen als adoptiekinderen en schisis en de ‘velum plastiek operatie’, waarmee de spraak verbeterd kan worden. Voice of Holland-finaliste Emmaly Brown kwam ook op bezoek; zij heeft schisis en vertelde haar ervaringsverhaal. Voor de kinderen was er een apart circusprogramma. De dag werd georganiseerd door het Schisis-ervaringsteam. Mentale Weerbaarheidstraining Op 12 september organiseerde de BOSK een Weerbaarheidstraining voor jongeren (groep 7/8 en brugklas) met schisis. Als je bijna naar de brugklas gaat, is dat voor elke puber best een moeilijk moment, nieuwe kinderen en een nieuwe leraar, en hoe zullen ze reageren? Hoe je daarmee omgaat, stond centraal in de training Weerbaarheidstraining voor Jongeren. De workshop werd verzorgd door Rico Schuijers, sportpsycholoog bij het Olympisch team en vader van een zoon met schisis. Tijdens de training was er ruime gelegenheid om elkaar te leren kennen en ervaringen en tips uit te wisselen. Daarbij kwamen bijzondere ervaringen naar boven, zowel van de jongeren als van de ouders, die ook deelnamen aan de training. Miniloop voor kinderen met schisis De BOSK organiseerde samen met Dokters van de Wereld de Miniloop, als onderdeel van de Dam tot Damloop van Amsterdam naar Zaandam (zondag 20 september). Zes enthousiaste kinderen liepen mee, om zo kinderen met schisis, hier én in ontwikkelingslanden te steunen

De zes kanjers van de Miniloop

Afhankelijk van hun leeftijd werd er een afstand gelopen tussen de 0,4 en 2,2 kilometer. De BOSK bedankt de zes kanjers voor hun inzet!

[6]

Meervoudig Complex gehandicapt (MCG/EMB) Symposium Ondersteunde Communicatie: Praten kan ik niet…, maar communiceren wil ik wel! Op de Supportbeurs in november organiseerde de BOSK het symposium ‘Praten kan ik niet…, maar communiceren wil ik wel!’. Hoe stel je kinderen/jongeren met ernstige communicatieve beperkingen in staat om met behulp van gespecialiseerde hulpmiddelen op hun eigen wijze hun communicatieve vaardigheden te ontwikkelen? Het symposium werd goed bezocht door logopedisten, ergotherapeuten, (ortho)pedagogen, leerkrachten, groepsleiding, ouders en alle andere geïnteresseerden.

Spina Bifida Landelijke dag Spina Bifida Hydrocephalus Op 24 oktober 2015 verzamelden zich zo'n 98 mensen zich op mytylschool Ariane de Ranitz in Utrecht. Net als vorig jaar was de organisatie in handen van de werkgroep Spina Bifida Hydrocephalus. Het ervaringsteam leverde een bijdrage aan het tot stand komen van het programma. Revalidatiearts van de Hoogstraat, Dr. Casper van Koppenhagen stond stil bij het toenemende aantal volwassenen met Spina Bifida en de noodzaak van een nieuwe aanpak van behandeling van deze Voor de kinderen was er een apart programma. groep volwassenen met spina bifida. Foto: Robert van Aspert Neurochirurg dr. W.P. Vandertop vertelde over een nieuwe behandeling van Thethered cord (Vastzittende ruggenmerg). Ook werd een demonstratie gegeven van de Struzzo-lift, een staapparaat waarmee mensen zelfstandig transfers maken, staan en verplaatsen. Een boeiend programma kortom, met sprekers over belangrijke en nieuwe ontwikkelingen, workshops over actuele thema's en onderlinge ontmoeting.

Verkorting van been Zwemfeestje Op een ander been gezet Op 25 maart 2015 was Op een ander been gezet wederom te gast op recreatiepark De Eemhof in Zeewolde voor het jaarlijkse zwemfeestje. Zo'n twintig gezinnen hebben weer een fantastische dag gehad in het subtropisch zwemparadijs Aqua Mundo, met dank aan Centerparks.

[7]

Familiedag op een ander been gezet De BOSK-werkgroep 'Op een ander been' organiseerde op 3 oktober de jaarlijkse familiedag op een ander been gezet in revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. Het thema van de dag was: In the spotlight. Deze dag is bedoeld voor de kinderen van 'Op een ander been gezet', hun ouders, broertjes en zusjes en andere belangstellenden. Tijdens de dag vertelde hoogleraar psychologie Lisa Woertman over de psychologie van het uiterlijk. Ron Bunschoten presenteerde het levensverhaal van zijn dochter, de paralympische snowboarder Lisa Bunschoten. Tijdens de presentaties konden de kinderen meedoen aan breakdance en een modeshow op een echte catwalk. De dag werd afgesloten met frites, een snack en een drankje, tevens een mooie gelegenheid om elkaar te ontmoeten en te spreken. Tijdens de dag was er een apart kinderprogramma. Foto: Klaas Hulzebos

[8]

Communicatie en informatievoorziening Als plek waar volwassenen met een lichamelijke handicap en ouders van een kind met een lichamelijke handicap elkaar kunnen vinden en elkaar kunnen helpen is communicatie een essentieel element in bijna alle BOSK-activiteiten. Door op veel verschillende plaatsen goed te luisteren verzamelen we signalen van de achterban, zodat we deze kunnen bundelen en in kunnen zetten in belangenbehartiging, beantwoording van vragen en ontwikkeling van nieuwe producten. In 2015 hebben we extra geïnvesteerd in de communicatie van de lopende projecten. Zo hebben we bij het project Parent to Parent (zie bij Projecten), een folder gemaakt en die breed verspreid bij onze doelgroep, revalidatiecentra, ziekenhuizen en medische kinderdagverblijven. De belangrijkste communicatiekanalen van de BOSK: Website

De website van de BOSK is basis van de online communicatie. In 2014 is de website van de BOSK volledig vernieuwd. De nieuwe website is een plek waar volwassenen met een lichamelijke handicap en ouders van een kind met een lichamelijke handicap elkaar vinden en helpen. De site is opgebouwd rondom de specifieke handicaps, zodra je de homepage verlaat. Per handicap vinden bezoekers zo volledig mogelijke informatie (medisch, sociaal-emotioneel en praktisch). De informatie wordt bijna dagelijks bijgewerkt door vrijwilligers. BOSK-blog De BOSK Blog kent een gemiddeld bezoekersaantal van circa 1.000 bezoekers per maand. De coördinatie van de blog wordt verzorgd door een BOSK-vrijwilliger. Op de BOSK Blog staan inspirerende, leuke, grappige en herkenbare verhalen van onder meer ouders van kinderen en van jongeren met cerebrale parese (CP), spina bifida, schisis en MCG/EMB. De [9]

Blogpagina van Eline Koffeman

blogs worden goed ontvangen en nodigen uit tot reacties, zowel op het Blogplatform zelf en via de ‘like’- en ‘share’-buttons als op andere social media zoals Twitter en Facebook. De reacties zijn belangrijk voor de BOSK als input voor onze dienstverlening.

BOSK-LID JUDITH TADEMA: ‘VOORAL IN BEGIN VEEL BEHOEFTE AAN INFORMATIE’

Digitale nieuwsbrief Via de digitale nieuwsbrief kunnen we leden en andere geïnteresseerden informeren over belangrijke actuele onderwerpen en over de activiteiten en projecten van de BOSK. Door de verwijzingen naar onze website kunnen we snelheid met diepgang combineren. In 2015 werd de nieuwsbrief zeven keer gestuurd naar ruim 3.000 abonnees.

Ook in 2015 kwamen er nieuwe BOSK-leden bij. Een van de nieuwe leden is Judith Tadema, ·moeder van drie kinderen. Haar jongste dochter Marieke heeft hemiplegie in de linker hersenhelft en epilepsie. ‘Dat werd eind 2014 vastgesteld, Marieke was toen drie maanden oud’, vertelt Judith. ‘We hadden in het begin vooral veel behoefte aan informatie, heel veel informatie.’ ‘Na googelen op internet kwamen we al snel uit bij de website van de BOSK. De site was voor ons een betrouwbare bron met genuanceerde informatie. Zeker tussen alle informatie die voorhanden is op internet. Ook de video’s op BOSK.nl vonden we heel verhelderend’.

BOSK Magazine

Als informatiebron noemt Judith verder BOSK Magazine. ‘Een prettig blad. Mijn partner en ik hebben op dit moment geen behoefte aan lotgenotencontact, maar het is fijn om te lezen hoe anderen in het dagelijkse leven omgaan met hun kind en zijn behoeften. Wat mij betreft mag de BOSK nog meer aandacht besteden aan ervaringsverhalen, in ieder geval die verhalen een prominentere plek geven in de informatievoorziening van de BOSK. Mijn partner en ik zijn inmiddels anderhalf jaar verder. We weten nu zo veel meer over de toekomstperspectieven van Marieke, we kunnen direct aan Marieke zien hoe het met haar gaat en waar ze behoefte aan heeft. Maar voor “startende” ouders is die informatie heel waardevol.’ Als voornaamste reden om lid te worden noemt Judith het steunen van de BOSK als belangenbehartiger. ‘Ik vind het belangrijk dat er een organisatie is die aandacht vraagt voor de behoeften van kinderen met een handicap en hun ouders. Je hebt in de zorg met zoveel regels te maken. Zeker na de invoering van de Wet langdurige zorg en de decentralisatie van de zorg door de WMO. Welke zorg haal je bij de AWBZ en welke bij de gemeente? Dat is soms razend ingewikkeld. Mijn partner en ik hebben er gelukkig weinig moeite mee gehad, mede dankzij de hulp van hele vaardige zorgverleners. Maar ik kan me voorstellen dat niet alle ouders weten hoe ze de zorg moeten regelen. Je moet echt mensen om je heen hebben. En een landelijke organisatie die je daarbij kan steunen.’

Juninummer van BOSK

In 2015 verscheen BOSK Magazine twee keer. In het juninummer was het centrale thema ‘Ouder worden met een beperking’ waarin aandacht besteed werd aan thema’s als pijn, vermoeidheid en eenzaamheid als gevolg daarvan.

[10]

Het hoofdthema in het decembernummer ging over seks en lichamelijke handicap, in veel gevallen een hoogdrempelig onderwerp. Behalve een informatief hoofdartikel vertelden mensen met spina bifida, CP en een zenuwziekte in interviews over hun ervaringen met seks. In 2015 is de redactie van BOSK Magazine twee keer bij elkaar geweest. De redactie bestaat uit acht redacteuren en vier fotografen. Dit zijn allemaal vrijwilligers: ouders van een kind met een lichamelijke handicap of volwassenen met een lichamelijke handicap. Social media In 2015 zijn de social media (Twitter, Facebook en Linkedin) nog meer ingezet in de communicatiestrategie van de BOSK dan in 2014. Twee medewerkers van de BOSK en de coördinator van de BOSK Blog hebben de cursus Social media bij PGO Support gevolgd. De opgedane kennis was direct toepasbaar voor de social media van de BOSK. Twitter is voor de BOSK gemeengoed geworden. Ruim 3.200 mensen volgden de BOSK in 2014. In 2015 waren dat er ruim 3.800. Op LinkedIn heeft de BOSK inmiddels een netwerk van ruim 900 professionals opgebouwd.

Ook op de Facebookpagina van de BOSK groeit het aantal volgers gestaag. Iedere week zijn er 10 à 15 nieuwe likes per week. Facebook is een mooi instrument om de dialoog met de doelgroep aan te gaan. Inmiddels volgen ruim 1.800 (eind 2015) mensen de facebookpagina van de BOSK. Bij de organisatie van de actie Steptember zijn social media ook ingezet (zie pagina 5 en 6) om deelnemers en sponsors te werven. Daarnaast werden op de aparte Facebookpagina van Steptember inspirerende initiatieven van deelnemers gedeeld. Voor de actie Steptember werd een apart communicatieplan opgesteld waarin de social media belangrijke instrumenten waren.

[11]

Publicaties en producten In tijden van sociale media en virtuele netwerken blijken mensen ook behoefte te hebben aan tastbare producten. In de afgelopen periode heeft de BOSK daarom ingezet op concrete folders, brochures, boeken en posters. Starterskit voor ouders na de diagnose CP Om ouders in deze eerste fase bij te staan heeft de BOSK de starterskit ontwikkeld. Hierin hebben we ervaringen, tips en kennis van andere ouders verzameld. In de starterskit zitten: -Gids voor ouders na de diagnose CP, vol praktische informatie en tips ter ondersteuning in de eerste maanden na de diagnose, -Het Mooie Momenten boekje, een groeidocument om te vullen met herinneringen waarmee ouders aan familie en vrienden kunt laten zien wat voor een geweldig kind hun kind is. -De poster: ‘Wat is CP?’ die in een oogopslag duidelijk maakt wat CP nu eigenlijk is. -Communicatie checklist, om ouders en kind te ondersteunen bij het bezoek aan artsen -De Planner voor ouders, waarin ouders prioriteiten op verschillende onderwerpen overzichtelijk bij elkaar kunnen zetten. -Het Prettige Zorg Sjabloon, waarin ouders heel kort aan hulpverleners kunnen laten zien hoe zij het beste met hun kind kunnen omgaan. -Een uitnodiging voor de startersbijeenkomst CP die de BOSK vanaf januari 2016 regelmatig organiseert in samenspraak met revalidatiecentra in het land Een pakje zakdoekjes, voor de lastige momenten / Een pakje slingers, voor de mooie momenten De folder ‘Jouw kind heeft CP: wat staat jullie te wachten?’ met een beknopt overzicht van meetinstrumenten en onderzoeken. Kun je seks hebben met CP? 121 vragen over seks en cerebrale parese Naar aanleiding van het project ‘Seks en CP’ heeft de BOSK 121 relevante vragen over seksualiteit verzameld van mensen met CP, met de antwoorden van ervaringsdeskundigen (jongvolwassenen met CP) en professionals. Het boekje laat zien dat je ook met het hebben van een aandoening seksueel gezond kunt zijn. Het boekje is niet alleen bedoeld voor (jong)volwassenen, maar ook om het onderwerp bespreekbaar te maken in de spreekkamer. De uitgave is mede mogelijk gemaakt door fonds NutsOhra en het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek Seksualiteit. [12]

Trainingen, cursussen, presentaties en workshops De BOSK organiseerde in samenwerking met professionals een aantal trainingen en cursussen voor haar doelgroep:   

Rolstoelvaardigheidstraining met paralympiër Kees-Jan van der Klooster van K-J projects (zie projecten) Mentale weerbaarheidstraining Schisis met Rico Schuijers, sportpsycholoog bij het Olympisch team. (zie Ontmoetingen en evenementen) Cursus Anders vasthouden, in samenwerking met Sien en KansPlus.

De BOSK leverde een aantal keren per maand bijdragen aan bijeenkomsten, symposia en scholingen voor zorgprofessionals en studenten. Wij investeren veel tijd in deze presentaties en workshops, omdat wij op deze manier de huidige en aankomende professionals die voor onze doelgroep belangrijk zijn kunnen laten zien wat voor mensen met een beperking belangrijk is. Een greep uit onze bijdragen van de afgelopen periode:             

Behandelvisie Teamtraining Rijndam Workshop Seksualiteit Rijndam Gastcollege Hogeschool v. Amsterdam Gastcollege Hogeschool v. Rotterdam Gastcollege HANk Gastcollege Hogeschool Zuyd Oudercafé Beatrixoord Seminar Rijnlands Revalidatie Centrum Informatieavonden voor volwassenen Module ‘Ouderperspectief’ in de opleiding van revalidatieartsen Keynote speech bij de presentatie van het boek Kinderrevalidatie Communicatie tussen arts, ouder en kind tijdens het DACD-congres ‘Een Kind Een Plan’ tijdens symposium van LOOK, Landelijk Overleg Onderwijs Kinderrevalidatie

[13]

Belangenbehartiging In de jaren 2014 en 2015 is het zorgstelsel in Nederland hevig veranderd. Dit heeft grote consequenties gehad voor mensen met een handicap. In eerste instantie betekende dit een periode van onrust en onzekerheid, maar ook een daadwerkelijke vermindering van de kwaliteit van ondersteuning aan kinderen en volwassenen. Van de mogelijke beperking van vrije artsenkeuze tot verhoging van de eigen bijdrage, van problemen met de verwerking van PGB's tot leerlingenvervoer, en van problemen met huisaanpassingen en rolstoelen (WMO) tot het opheffen van integrale vroeghulp tijdens de decentralisering. Meldpunt Zorg om lichamelijke handicap In 2015 hebben we een inventarisatie gemaakt met het digitale Meldpunt Zorg om lichamelijke handicap, waar we eind 2014 mee zijn begonnen. Hier konden mensen zowel hun positieve als negatieve ervaringen met ons delen. Op deze manier kregen wij zicht op de belangrijkste knelpunten bij onze achterban met betrekking tot de zorg. Het zwaartepunt van de meldingen bleek te liggen bij het behoud van de unieke netwerken Integrale Vroeghulp, deugdelijke financiering van zorg op school en toegang tot de Wet langdurige zorg voor kinderen met 24-uurszorg. Hoewel we niet op alle fronten tevreden zijn, hebben we in deze dossiers belangrijke veranderingen voor elkaar gekregen. Brandbrief naar Tweede Kamer Het onderwijs aan kinderen met een ernstig meervoudige beperking (EMB/MCG) of een lichamelijke handicap dreigde in 2015 in de knel te komen. De kans werd (en wordt helaas) steeds groter dat onze kinderen straks niet meer naar school kunnen, omdat scholen te weinig geld hebben voor hun zorgplicht of omdat gemeenten, zorgverzekeraars of zorgkantoren weigeren hun deel van de kosten te betalen. In maart stuurde de BOSK samen met Ieder(in) een brandbrief naar de Tweede Kamer en staatssecretaris Dekker (OC&W), waarin onder meer werd gevraagd om duidelijkheid over hoe de ondersteuning van kinderen met een handicap op school wordt gefinancierd, en wie verantwoordelijk is voor deze financiering. Ook liet de BOSK haar boodschap in de media horen, onder meer via de NOS, het AD, AT5 en een uitzending van Kassa. Staatssecretaris Dekker stuurde diezelfde maand een brief naar de Tweede Kamer waarin hij toelicht hoe de financiering van de zorg en ondersteuning van kinderen met een lichamelijke en/of meervoudige handicap gegarandeerd blijft. De BOSK bleef (en blijft) de situatie BOSK-directeur Martijn Klem op AT5 in het onderwijs kritisch volgen en riep betrokken ouders op problemen in de zorg en onderwijs te blijven melden. Vergoeding Ook bij zorgverzekeraars zette de BOSK zich in om te zorgen dat mensen met een handicap niet de dupe worden van het intrekken of verlagen van vergoedingen van medicijnen en hulpmiddelen. In 2015 wilden de verzekeraars de vergoeding voor het blaaspoelmiddel Oxybutynine stopzetten. Na gezamenlijke protesten van de BOSK en zusterorganisatie Dwarslaesie Organisatie Nederland zijn zorgverzekeraars hierop schoorvoetend teruggekomen en blijft vergoeding mogelijk, zij het onder strikte voorwaarden.

[14]

Projecten Rolstoelvaardigheidstraining De rolstoelvaardigheidstraining maakt de kinderen vertrouwder met hun rolstoel, maar vergroot ook het zelfvertrouwen en de fysieke en mentale zelfstandigheid. Ook de ouders zijn heel positief over de trainingen. Zij leren waar ze op moeten letten, hoe ze hun kind het beste kunnen helpen in verschillende situaties, zodat de laatsten het uiteindelijk zelf kunnen. De rolstoelvaardigheidstrainingen zijn Video van de Rolstoelvaardigheidstraining (Joost Ooijman Producties) van oudsher bedoeld voor kinderen met spina bifida. Maar kinderen met cerebrale parese (CP) die rolstoelgebonden nemen intussen ook deel aan de trainingen. Fondsen: NSGK, Opa en oma in actie, Stichting Radboud Kleisterlee Anders Vasthouden Het samenwerkingsproject Anders vasthouden ondersteunt ouders wier kind uit huis gaat (om welke reden dan ook) bij het ‘loslaten’. Anders Vasthouden is een project van de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind (NSGK). BOSK voert het project samen met Sien en KansPlus uit, waarbij Sien namens de drie uitvoerende organisaties de projectleiding. Met een Train de trainer-instructie worden zes ouders (twee ouders per organisatie) getraind om de cursus Anders Vasthouden binnen de eigen organisatie (al of niet lokaal) door te geven. In mei, juni en juli zijn tien trainingen gegeven in Utrecht, Naaldwijk en Haarlem. Fonds: NSGK Parent2parent Als je kind een handicap heeft, komt er veel op je af. Hoe regel je de zorg voor je kind? Steun van ervaringsdeskundige ouders die ‘jouw pad’ al een stuk gelopen hebben, is heel belangrijk. De BOSK en de Stichting Parent2Parent Nederland steunen ouders door hen te matchen met supportouders. Stichting Parent2Parent Nederland Website parent2parent.nl en de BOSK werken samen aan een landelijk netwerk van opgeleide ervaringsdeskundige Supportouders waaraan ‘vraagouders’ hun vragen kunnen stellen. Zo kunnen bijvoorbeeld ouders die net weten dat hun kind meervoudig complex gehandicapt is en/of ouders die voor het eerst een persoonsgebonden budget (PGB) willen aanvragen bij Parent2Parent terecht. Ook voor andere vragen kan het netwerk worden ingeschakeld.

[15]

In 2015 is de website www.parent2parent.nl online gegaan en is de folder over het project verspreid bij onze doelgroep en zorgprofessionals. Fondsen: VSB fonds, Johanna Kinderfonds, Kansfonds, Fonds verstandelijk gehandicapten en Revalidatiefonds Meervoudig ondersteund Meervoudig Ondersteund is een project dat zich richt op ouders van kinderen tussen 0 en 4 jaar oud, waarbij net duidelijk is dat hun kind meervoudig complex gehandicapt is (MCG). Zij hebben zoveel vragen op zoveel gebieden, dat de BOSK hen daarin wil ondersteunen met informatie op alle relevante thema’s. In 2015 zijn korte films en tools gemaakt voor dit doel. (Lees ook het verhaal van Marike Willems in de rechterkolom.) Fondsen: NSGK, Johanna Kinderfonds, Revalidatiefonds, fonds NutsOhra, VSB Fonds. WWW-wijzer De WWW-wijzer is een innovatie- en onderzoeksproject om ouders van kinderen met een lichamelijke beperking te helpen met het zoeken naar informatie en het formuleren van hun hulpvraag. Het is de bedoeling dat ouders met behulp van de WWW-wijzer beter de regie kunnen nemen over het zorgproces in de kinderrevalidatie. In 2015 ging de website www.wijzer.me online. De WWW-wijzer wordt ontwikkeld door ouders, onderzoekers, zorgprofessionals en ICT-ers. Fondsen: AGIS, Revalidatiefonds, het Johanna Kinderfonds, Kinder Revalidatiefonds Adriaanstichting. (Sch)ouders Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders heeft als doel kennis en ervaring van ouders met een gehandicapt of chronisch ziek kind bij elkaar te brengen. Als organisatie van en voor ouders bundelen we deze ervaringskennis tot concrete producten die ouders ondersteunen.

MARIKE WILLEMS (BOSK): ‘VINGER AAN DE POLS BLIJVEN HOUDEN’ Marike Willems-op het Veld kwam in februari 2015 in dienst bij de BOSK als projectmanager. Ze begon meteen met een grote klus: het projectmanagement van Meervoudig Ondersteund. Het doel van dit project: ouders van een meervoudig complex gehandicapt kind in de leeftijd van 0-4 jaar ondersteunen bij het maken van keuzes, en hen stimuleren de regie zoveel mogelijk in eigen hand te houden. Marike: ‘Met Meervoudig Ondersteund wil de BOSK die ouders informatie en tools in handen geven om ze op weg te helpen op verschillende terreinen: “behandeling en therapie” bijvoorbeeld, of “hulpmiddelen en voorzieningen”. Voor deze en nog zeven andere thema’s willen we informatie bundelen en integreren op de BOSKsite. Een van de tools die we voor elk thema gaan maken zijn de checklists. ‘ ‘Voor alle thema’s maakten we ook filmpjes’, vertelt Marike. In deze korte, informatieve filmpjes van 3 tot 4 minuten komen ouders en hun kind(eren) in beeld. ‘We zijn begonnen met het werven van ouders, onder andere via Facebook en via bestaande contacten. Na de kennismakingsgesprekken met de ouders heb ik gekeken welk gezin het beste zou passen bij welk thema. Dat bleek in alle gevallen eigenlijk een heel logische puzzel.’ De opnamen werden gemaakt door Joost Ooijman, die ook de montage van de filmpjes deed. Harry Heijblok deed tijdens de opnames de interviews met de ouders op basis van het script dat ik had gemaakt. Marike: ‘Op die manier kon ik tijdens de opnames de grote lijn in de gaten houden: komen alle onderwerpen die we willen aanstippen wel aan bod?’

Wat ik erg bijzonder vond bij productie van die filmpjes was hoe liefdevol de ouders naar hun kinderen waren en hoe open ze zich tegenover ons opstelden bij het maken van de opnamen. Ook was ik onder de indruk van hun veerkracht. Zelf heb ik een zoon met cerebrale parese en ken ik de ‘wereld’ waarin je terechtkomt. De zorg die deze ouders besteden aan hun gehandicapte kind en hoe ze hun gezin draaiende weten te houden waardeer ik daarom (lees verder op de volgende pagina)

[16]

Verder brengt (Sch)ouders behoeften en wensen van ouders onder de aandacht in de politiek, zorg, onderzoek en onderwijs. In 2015 lanceerde de BOSK de eerste versie van de website van (Sch)ouders. (Sch)ouders komt voort uit vier projecten waar ervaringskennis en gedeelde informatie centraal staat: Voor elkaar, WWW-wijzer, Are you experienced en Emp/Ouder. Fonds: Vriendenloterij

Participatie in Perspectief Jongeren met een chronische aandoening participeren vaak minder en ontwikkelen minder autonomie. Binnen de groep jongeren met een chronische aandoening vormen

(vervolg van vorige pagina) des te meer. Wat dat betreft zouden de filmpjes ook wel verhelderend kunnen zijn voor bijvoorbeeld gemeenten. Zij krijgen zo ook een inkijkje in het leven van deze negen gezinnen, en snappen ze beter de situatie van gezinnen bij het verstrekken van hulpmiddelen.’ Hoe kijkt Marike terug op haar eerste kalenderjaar bij de BOSK? ‘Ik heb ervaren hoe belangrijk het is dat de BOSK informatieve en inspirerende producten blijft maken. Of het nou filmpjes, checklists, brochures of boekjes zijn. Dat we de ouders het gevoel kunnen geven dat ze er niet alleen voor staan. Daarbij is het belangrijk dat we als BOSK een vinger aan de pols blijven houden. Dat betekent dat we zoveel mogelijk relevante workshops, symposia en andere bijeenkomsten bezoeken, en social media volgen. Je moet als organisatie weten wat er speelt om er op in te blijven spelen.’

jongeren met CP een aanzienlijke en diverse subgroep. Deze groep wordt veelal gezien in de kinderrevalidatie, waar het bevorderen van participatie en autonomie een belangrijke doelstelling is. De vraag is echter of het bevorderen van participatie en autonomie optimaal lukt. Het antwoord op deze vraag ligt voor een belangrijk deel in de ervaringen (positief en negatief) én geschiedenis van jongeren met CP zélf. Om vanuit deze ervaringen te ontdekken hoe en wanneer participatie en autonomie als geslaagd worden ervaren, doet de BOSK mee met het project Participatie in Perspectief. Fonds: Fonds NutsOhra All of me www.allofme.nl is dé plek op internet waar jongeren tussen 16 en 30 jaar met een chronische aandoening elkaar vinden. Ze lezen en delen er tips en informatie Om sterker in hun schoenen te staan en de baas te zijn over hun eigen leven. ALL OF ME motiveert en ondersteunt jongeren in positief denken, doelen stellen en stappen zetten. Hoe vertel je aan een ander wat je hebt? Aan wie vertel je wat? Hoe ga je om met rare reacties? In april 2015 organiseerde de BOSK een ALL OF MEET in Utrecht. Coach Thomas Platzer vertelde hoe je als stand-up comedian omgaat met onverwachte reacties en het vertellen van jouw verhaal. Fondsen: Fonds PGO en Fonds NutsOhra.

[17]

Ouder worden met een beperking De BOSK is in 2013 gestart met het project: ‘Ouder worden met een beperking’. Ouder worden met een lichamelijke beperking vraagt veel van je lichaam en de beschikbare draagkracht. Wanneer je geboren bent met een lichamelijke beperking of deze al op jonge leeftijd gekregen hebt, kun je op jonge leeftijd met ouderdomsklachten te maken krijgen. Eind 2014 heeft onderzoeker Sander Hilberink literatuuronderzoek gedaan en vervolgens een enquête ontwikkeld. In het voorjaar van 2015 kwam het onderzoeksverslag beschikbaar naar aanleiding van deze enquête onder 163 volwassenen met een lichamelijke beperking. Veel volwassenen met CP vulden deze enquête ook in. In het juninummer van BOSK Magazine in 2015 verscheen een artikel over dit onderzoek. In het najaar van 2015 is hard gewerkt aan de concepttekst van een boekje over Ouder worden met een lichamelijke beperking. Het boekje is in het voorjaar van 2016 verschenen. Fondsen: Fonds NutsOhra, Kansfonds, Fonds Sluyterman van Loo, VSB Fonds

[18]

Vereniging en landelijk bureau De inzet van vrijwilligers is onmisbaar voor veel BOSK-activiteiten. De BOSK is daarom blij met de meer dan 150 vrijwilligers en wil dat laten merken met het jaarlijkse vrijwilligersevent. Op 6 juni organiseerden we die in Veenendaal met onder meer workshops schilderen, mindfulness, koken (Heel BOSK bakt!) en een Twitter-workshop. We kunnen terugkijken op een plezierige en creatieve dag, waar vrijwilligers elkaar konden ontmoeten en herkennen in elkaars verhalen. De algemene ledenvergadering van de BOSK vond op 31 oktober plaats in het VUmc in Amsterdam. Samen met voorzitter Wouter Bos keken de leden terug op 2014, waarin de nieuwe koers is gebaseerd op de 3 pijlers van de BOSK: Ontmoeten, Informatievoorziening en Belangenbehartiging. Heel BOSK bakt! tijdens het vrijwilligersevent

Hoe die pijlers gestalte krijgen in de komende vijf jaar werd gepresenteerd in een concept-Meerjarenplan 2016-2021. De ALV stemde in oktober in met dit nieuwe Meerjarenplan. Na de vergadering volgde een rondleiding door professor en BOSK-lid Jules Becher en zijn collega’s op de nieuwe afdeling Revalidatiegeneeskunde van het VUmc. Bestuur en medewerkers BOSK in 2015 In 2015 bestond het bestuur van de BOSK uit: Wouter Bos (voorzitter), Petra van Boetzelaer (secretaris), Luit Rietema (penningmeester), Paul van Geelen, Hein Hunnego, Henriëtte van der Meij, Carine van Rappard, Theo van Uum, en Rob de Werker. Johan Meijer vertrok in 2015 als bestuurslid. In 2015 bestond het bureau van de BOSK uit de volgende parttime medewerkers: Martijn Klem (directeur), Johannes Verheijden (beleidsmedewerker zorg), Corine van Rijswijk (communicatie), Katja Ronkes Agerbeek (secretariaat), Sabrina Wolffenbuttel (vrijwilligerscoördinatie), Cor Tomassen (financiële administratie), Marike Willems (projectcoördinatie) en Bert Beuving (onderwijs, op projectbasis). De BOSK bedankt al onze vrijwilligers en leden voor hun enorme inzet in 2015 en alle fondsen die ons en onze projecten vorig jaar steunden. Zonder hen konden we alle genoemde activiteiten en projecten niet realiseren!

[19]

Financiën en fondsenwerving Meer nog dan in 2014 laat de jaarrekening van 2015 zien dat de financiële en inhoudelijke koerswijziging die de BOSK vanaf 2011 heeft ingezet succes heeft gehad. Zowel de groei in activiteiten als in omzet is bestendigd. Dit betekent dat de BOSK er ondanks sterk teruggelopen steun van het Prinses Beatrix Spierfonds en Fonds PGO in is geslaagd om de organisatie te blijven waar mensen met een aangeboren lichamelijke handicap en hun ouders elkaar kunnen vinden en elkaar kunnen helpen. Een belangrijk element hiervoor was en is een sober uitgavenbeleid en kostenbesparing door samenwerking. Projectfinanciering, sponsoring en de fondsenwerfactie Steptember hebben er daarnaast voor gezorgd dat de BOSK haar essentiële activiteiten kan blijven uitvoeren. Desondanks zal het lastig blijven om structureel en op langere op de langere termijn de balans te blijven vinden tussen de beperkte (project)subsidies, Steptember en overige fondsenwerfacties enerzijds en de structurele verenigings- en projectuitgaven anderzijds. Het uiteindelijke resultaat over 2015 is uitgekomen op € 102.097, waarvan € 60.341 zal worden toegevoegd aan de algemene reserve. Het positieve resultaat is tot stand gekomen door sterke sturing op kosten en hogere projectbaten dan begroot. Voor 2015 is de begroting sluitend gekregen door weer sterk op projecten in te zetten. Alle sponsors staan op de volgende pagina vermeld.

[20]

Sponsors van de BOSK

[21]

Tekst en opmaak: Diederik Vermeulen | Dewebschrijver.nl Bijdragen: Martijn Klem, Corine van Rijswijk, Johannes Verheijden Met dank aan: Marcel Hoiting, Judith Tadema, Marike Willems, Sabrina Wolffenbuttel en Katja Ronkes Agerbeek. [22]