Borstkanker in perspectief
Psychosociale aspecten
Voorwoord Dit boekje is het derde in een serie van vier, waarin wordt beschreven, vanuit de ervaring van borstkankerpatiënten, hoe het in het eerste jaar tot vijf jaar na de behandelingen met hen gaat. Emoties krijgen vaak pas kans als alle behandelingen achter de rug zijn. Als het ‘gewone’ leven weer kan worden geleefd. Maar is het allemaal nog wel zo gewoon? Voor de buitenwereld ben je er weer, maar zelf voel je je veelal nog helemaal niet de oude. En word je wel weer de oude? Wat is er allemaal veranderd? En hoe wil je eigenlijk verder? Allemaal vragen waar je mee bezig bent tijdens het verwerken van de ziekte. Het feit dat je borstkankerpatiënt bent of bent geweest, moet een plaatsje krijgen in je lijf en in je gedachten. En dat kost veel tijd en energie. Omdat je directe omgeving daar niet altijd het geduld voor heeft en er niet altijd even gemakkelijk mee om kan gaan, is het goed te weten dat er specifieke hulp is. Juist in deze periode. Tot soms jaren later. Artsen en verpleegkundigen kunnen daarbij helpen. Ze kunnen doorverwijzen naar de juiste persoon waar je te allen tijde een beroep op kunt doen als het even niet zo lekker gaat. Soms zijn twee gesprekken met een gespecialiseerde verpleegkundige of maatschappelijk werker voldoende om de draad zelf weer op te pakken. Soms heeft iemand behoefte aan meer steun. Van een psycholoog bijvoorbeeld of via een speciaal ontwikkeld begeleidingsprogramma. Daar is niets mis mee. Het dient tenslotte maar één doel: het dagelijkse leven weer te leven zoals jij dat wilt. En waar jij je goed bij voelt. Riet van der Heide Voorzitter BorstkankerVereniging Nederland
Psychosociale aspecten De diagnose kwam onverwacht of misschien wist je het eigenlijk al. De behandelingen verliepen vrijwel zonder problemen of het was een nare tijd met veel lichamelijke ongemakken. Hoe dan ook. Borstkanker ontwricht je leven. Het is belangrijk dat je je emoties en gevoelens op de juiste momenten kunt uiten. Eerst bij de behandelend arts en later misschien bij een maatschappelijk werker, gespecialiseerd verpleegkundige of een psycholoog. Gaat dat wel zo gemakkelijk? Is er tijd voor? Wordt er naar je geluisterd? Krijg je voldoende hulp aangeboden? Hoe gaan jij en anderen met jouw angsten, boosheid, onzekerheid en verdriet om? Patiënten en medici vertellen over de psychosociale aspecten bij borstkanker.
Hulp Tineke (46) “Ik heb nooit echt hulp gezocht en ook niet aangeboden gekregen. Eigenlijk kan ik ook pas achteraf, vijf jaar nadat er bij mij kanker werd geconstateerd, zeggen hoe ik het heb aangepakt. Hoe ik mijn ziekte heb kunnen verwerken. Een proces dat veel tijd kostte. Soms verliep alles in een stijgende lijn. Een andere keer had ik een enorme dip. Verwerking gaat met ups en downs. Soms val je weer even terug. Zo dacht ik na de behandeling dat ik mijn leven weer kon oppakken vanaf het punt waar ik daarvoor was gebleven. Maar dat lukte helemaal niet en
leverde soms frustratie op. Zo is mijn uithoudingsvermogen stukken minder dan daarvoor. Dan was ik ’s middags om vijf uur volledig op en was ik ’s avonds niet meer aanspreekbaar. Dan werd ook mijn humeur er niet beter op. Dat wilde ik zelf natuurlijk niet, maar er was niet tegen te vechten. Dat heb ik wel moeilijk gevonden. En dat vind ik nog steeds. Je komt erachter dat je daar aan toe moet leren geven. Dat je je leven daarnaar moet inrichten. Het hangt natuurlijk van je karakter af of dat wel of niet lukt. In mijn geval ging dat niet vanzelf omdat ik nogal een perfectionist ben. Je moet soms dingen laten, die je eigenlijk wel wilt doen. Dat betekent dat je je leven opnieuw moet inrichten. Met dingen die je wél kunt. En dat is constant keuzes maken, wat doe ik wel en wat doe ik niet. Wat kost het mij en wat levert het mij op? Heb ik het er voor over om dat te doen waardoor ik me mogelijk een tijd erna minder goed voel? Inmiddels heb ik er vrede mee, maar dan zijn we wel vijf jaar verder. Ik doe nu de dingen die ik wel kan en die ik leuk vind. Zoals het werken voor de BorstkankerVereniging. Dat is voor mij zinvol werk. Dat geeft voldoening.” Yvonne (49) “De maatschappelijk werkster van het ziekenhuis belde mij op een gegeven moment op en vroeg hoe het met me ging. En hoe het met mijn man en mijn kinderen gesteld was. Ik had echter geen behoefte aan extra hulp, want ik ben een makkelijke prater. Dat hielp en helpt mij bij het verwerkingsproces. Na de behandelingen, zo’n drie jaar geleden, was ik erg angstig. Bang voor de dood, bang voor uitzaaiingen. En of de behandelingen wel aan zouden slaan. Zit er nog een kankercel? Met die onzekerheid leren leven, daar gaat het om. Inmiddels kan ik goed met die onzekerheid omgaan. Ik heb gemerkt dat prognoses ook niet alles zeggen. Ik heb vrouwen meegemaakt die een prima
prognose hadden, maar een paar jaar later toch aan uitzaaiingen zijn overleden. En ik heb vrouwen meegemaakt, die een hele slechte prognose hadden, maar waarmee het jaren later nog steeds goed gaat.” Heidi (22) “Na de uitslag raakte alles in zo’n enorme stroomversnelling dat er eigenlijk geen echt gesprek heeft plaatsgevonden voor de operatie. Pas even voor de eerste chemokuur had ik een gesprek met een oncologieverpleegkundige. Ik vond dat gesprek eigenlijk een beetje onzin. Ik had geen vragen meer. Ik had al genoeg brochures gelezen. Na de operatie ben ik op aanraden van de chirurg naar een psycholoog gegaan. Ik heb daar het hele verhaal verteld en ook verteld hoe ik er mee omging. De psycholoog vond het vervolgens niet nodig dat ik verdere psychische hulp zou krijgen. Ik kon het zelf allemaal prima aan.”
‘Ik voel me zo moe, wil even geen contact’
Wil even niet hoeven te zorgen voor de wereld, alleen maar voor mezelf. Liggend op mijn wolkje zie ik alleen de blauwe lucht en de zon. Eindelijk rust. Lily Nieuwenhuizen
Gevoelens delen Tineke “Ik heb door schade en schande geleerd dat je niet alles kunt en moet delen. Natuurlijk praat ik met mijn man over wat me bezighoudt, maar ook niet helemaal alles. Misschien had dat wel gekund, maar in de tijd van de verwerking -zo vlak na de behandeling- was ik me er eigenlijk niet bewust van. Ik deed wat ik dacht dat goed was, en wat goed voelde. Zo’n drie jaar geleden ben ik rustig begonnen met het leggen van contacten binnen de BorstkankerVereniging. Al snel ben ik cursussen gaan doen om mezelf ook met lotgenotencontact bezig te kunnen houden. Ik besteed hier nu veel tijd aan, met name omdat ik binnen verschillende geledingen, op verschillende plaatsen actief ben binnen de BVN. Ik ben lid van het regio team, contactpersoon voor een provinciaal ziekenhuis, geef voorlichting, help themabijeenkomsten organiseren en ga zo maar door. Daarnaast ben ik op persoonlijk initiatief een lotgenotenforum gestart. Dat bleek in een grote behoefte te voorzien en het draait enorm goed. Dit alles zorgt ervoor dat ik me nuttig voel. Het heeft mij ook geholpen bij mijn eigen verwerking en helpt mij nog vaak om allerlei dingen voor mijzelf te kunnen relativeren.” Yvonne “Gevoelens deel ik vooral met lotgenoten. Ik ben lid van drie borstkanker e-mailgroepen. Natuurlijk kan ik het ook delen met mijn man, maar vrouwen die hetzelfde gaan meemaken, of hebben meegemaakt; dat is toch anders. In het begin had ik zelf veel vragen over de behandelingen.
Technische vragen, maar ook hoe iemand een behandeling heeft ervaren. Aan de verschillende ervaringsverhalen heb ik veel gehad. Inmiddels mail ik zelf minder, maar lees ik vooral hoe het met anderen gaat. Ik leef met ze mee. En uit eigen ervaringen kan ik vragen beantwoorden. Het is nu vooral meelezen en meeleven. De eerste keer dat er iemand van de e-maillijst overleed, betrok ik dat heel erg op mezelf. Ik wilde direct weten wat die persoon voor soort borstkanker en voorgeschiedenis had gehad. Dan ga je toch vergelijken. Dat heb ik nu niet meer. Ik vind het nog altijd heel erg als er iemand overlijdt, maar ik betrek het niet meer op mezelf. Ik weet dat het kan gebeuren. Ik loop er niet van weg, maar het maakt me niet meer van streek.” Heidi “Ik ben in de periode van behandelen weer bij mijn ouders gaan wonen. Daar woonden toen ook tijdelijk mijn zus en haar vriend en aan hen heb ik veel gehad. Mijn zus is operatieassistent en haar vriend is huisarts. Ik kon met alle vragen en gevoelens bij hen terecht. En ook bij mijn vriend en vriendinnen. Dus ik had genoeg mensen om me heen aan wie ik mijn verhaal kwijt kon. Toch zocht ik ook iemand die mij echt begreep. Die ook had gevoeld wat ik heb meegemaakt en nog mee moest maken. Vandaar dat ik toen gebruik heb gemaakt van lotgenotencontact, ondanks dat het moeilijk was iemand van mijn leeftijd -ik was toen 19- te vinden waar ik mee kon ‘praten’. Ik trof wel vrouwen van rond de dertig jaar waar ik veel mee e-mailde. Zo’n anderhalf jaar ben ik daar intensief mee bezig geweest. Daarna had ik er geen behoefte meer aan.”
‘Lotgenotengesprek’
Dit was een oefening om te kijken of ze zonder woorden met elkaar kunnen communiceren. Voel ik de ander aan en, andersom, voelt de ander mij aan? Wat laat ik toe en waar trek ik mijn grenzen?
Tooske, Damie, Corine, Hetty, acryl op doek 100x120 cm
Omgang met emoties Tineke “Mijn eigen emoties laat ik bij anderen buiten beschouwing. Tenzij ik de ander er een beetje mee kan helpen, herkenning kan bieden. In eigen kring, thuis met mijn man, kan ik er goed over praten. We zijn er ook heel realistisch over. Hij is niet iemand die zegt: ‘het gaat wel over’. Ik kan mijn angsten en zorgen echt met hem delen. Niets wordt weggestopt.” Yvonne “Mijn eigen emoties zijn niet meer zo heftig. Gevoelens en emoties ontwrichten mijn dagelijkse leven steeds minder en ik blijf daardoor steeds beter in balans. Ik moet nog één keer per jaar voor controle bij de oncoloog en één keer bij de chirurg langs. Vooraf ben ik helemaal niet zenuwachtig, want er valt uitwendig niet veel meer te controleren bij mij. Pas bij thuiskomst begint het en ben ik toch een paar dagen van slag. Dan voel ik weer die confrontatie met dat ‘oncologiecircuit’, met die angst. En dan maar weer hopen dat het goed blijft gaan.” Heidi “Of ik angstig of boos ben geweest? Ik geloof het niet. Even voor de uitslag was ik natuurlijk wel bang dat het helemaal mis zou zijn, maar toen de okselklieren schoon bleken, viel die angst weg. Ik ben nuchter van aard. Heb in die periode ook nauwelijks gehuild. Met vrienden en familie heb ik altijd heel open over mijn amputatie gesproken. Als mensen me vroegen hoe het met me ging, kregen ze altijd een eerlijk antwoord. Maar eerlijk is eerlijk; dat ging vooral over de medische kant van mijn borstkanker. Als ik er over sprak, leek het soms alsof ik het over een
ander had. Over een fictief persoon. Op die manier erover praten, was voor mij het meest veilig. Dan kwam de ziekte toch niet echt heel dichtbij. Ik heb dan ook veel afgereageerd op mijn moeder, weet ik achteraf. Als zij mij wilde troosten, duwde ik haar weg of wimpelde het af. Dan reageerde ik heel vervelend. Het is duidelijk dat zij wél heel dichtbij kwam en dat ik dat op dat moment erg angstig vond.”
10
Afleiding Tineke “Mijn grootste hobby is met de computer werken. Eerder had ik nooit een computer aangeraakt, maar ik heb me daar de laatste jaren zelf in verdiept. Het heerlijke daarvan is dat je dan even met je hoofd ergens anders bent. Je hebt geen tijd om aan iets anders te denken.” Yvonne “Ik doe veel vrijwilligerswerk. Bij een hondenclub en steeds meer voor de BorstkankerVereniging. Ik ben contactpersoon voor twee ziekenhuizen en help mee met het organiseren van thema-avonden en inloopdagen. Ook geef ik informatie over het dragen van een uitwendige borstprothese. Tevens ben ik lid van diverse e-mailgroepen en daar gaat ook veel tijd in zitten. Het geeft me echter afleiding en voldoening. Dit alles doet mij goed. Ik krijg daar energie van.” Heidi “Ik ben tijdens de behandelperiode, als ik me goed voelde, gewoon naar school gegaan en ging uit met mijn vrienden. Ik wilde voorkomen dat alles stil kwam te staan. Ik wilde het liefste gewoon doorgaan met mijn leven.”
11
Lichamelijke gevolgen Tineke “Ik heb nog altijd zenuwpijn1, maar val daar anderen niet mee lastig. Er is in mijn ogen ook weinig begrip voor. Soms gaat het beter, soms gaat het slechter, maar dat hou ik voor mezelf. Zo zeg ik wel eens ‘nee’ tegen dingen, zonder daar verdere uitleg bij te geven. Vind ik ook niet nodig. Dan kies ik bewust voor mezelf, anders moet ik het later weer bezuren omdat iets te vermoeiend of psychisch te ingrijpend zou zijn.”
1 Zenuwpijn/neuro pathische pijn: voelt als brandend, schrijnend, speldenprikken, steken om borstkas en/of bovenarm, daar waar de zenuwen zijn beschadigd. Meestal doet het zich voor kort na de operatie of binnen enkele maanden. Er zijn geneesmiddelen speciaal voor deze pijn beschikbaar. Voor meer informatie kunt u bij uw arts terecht.
Yvonne “Vooral de vermoeidheid speelt me parten. Ik ben nog altijd sneller moe dan normaal. Ik moet me vaak echt oppeppen voor een activiteit. En ’s avonds moet je bij mij niet meer met ingewikkelde zaken aankomen. Verder zal ik altijd voorzichtig moeten zijn met mijn linkerarm. Oppassen dat ik hem niet overbelast en er geen wondjes aan krijg. Die arm zal een zwakke plek blijven, omdat ik daar geen lymfeklieren meer heb. De opvliegers die ik heb gekregen na mijn onmiddellijke overgang door de chemokuur zijn na drie jaar nog volop aanwezig en dragen bij aan de vermoeidheid.” Heidi “Ik ben eerder vermoeid. Als ik een avond uit ben geweest en ik moet de volgende morgen weer op tijd opstaan, dan gaat het niet goed met me. Dat is gewoon te veel. Dus houd ik daar zoveel mogelijk rekening mee. Ik heb daarnaast af en toe last van mijn schouder. Het lijkt daar helemaal vast te zitten. Mogelijk vanwege de amputatie en drie reconstructieoperaties. Ik kan er echter goed mee omgaan. Ik kan alles gewoon doen en geniet van het leven”. 12
Omgang met de medici Tineke “Na de behandeling heb ik geen contact meer met medici gehad. Ik heb dat contact zelf ook niet gezocht. Als het goed gaat wat de kanker betreft, gaat het goed met je. Zo wordt er vaak gedacht. Maar dat hoeft niet zo te zijn. Ik vind dat de diagnose borstkanker van grote invloed is op de rest van je leven. Het is een ‘life-event’ zoals dat heet. Het raakt jezelf, het raakt je leven.” Yvonne “Ik heb contact met de artsen tijdens controles. Dan wordt er gevraagd hoe het met me gaat en het antwoord is: goed. Ze vragen niet door, maar dat roep ik ook niet op. Er valt bij mij niet veel meer te controleren. Dus ik ben vaak gauw uitgepraat. Dat is ook goed. Ik heb wel eens aan de internist gevraagd waarom een controle volstaat met slechts uitwendig voelen. Het lijkt me dat je er maar beter vroeg bij kunt zijn als er iets mis is. Dus waarom niet inwendig kijken? Mijn arts vertelde me echter dat dat niet meer wordt gedaan als er geen aanleiding voor is. Maar als ik er goed over nadenk, hoef ik eigenlijk ook niet te weten of er uitzaaiingen zijn zolang ik geen klachten heb. Vooral als dat voor de behandelingen en mijn toekomstverwachting toch geen verschil uitmaakt. Ik heb zelf nog niet meegemaakt dat iemand genezen is na uitzaaiingen van borstkanker, dus…” Heidi “Ik ga nog elk half jaar voor controle naar de chirurg. Hij vraagt dan hoe het lichamelijk en ook geestelijk met me gaat. Gelukkig kan ik daar positief op antwoorden. 13
Een paar maanden geleden had ik rugpijn. Ik schrok daar erg van en was heel bang voor uitzaaiingen. Ik ben toen direct door deze chirurg onderzocht. Nog dezelfde dag kreeg ik de uitslag. Die was goed. Er was niets aan de hand. Ik wil maar zeggen: de chirurg leefde op dat moment erg met me mee en begreep mijn angst volkomen. Hij heeft heel snel gehandeld en dat vond ik erg fijn.”
14
‘Bloementafel’
Om een uiting te geven aan de kracht van verbondenheid die je met vrienden en familie kunt hebben, heb ik de bloementafel gemaakt. Men kan er aan gaan zitten; elkaar de handen geven en de verbondenheid ervaren. Matthijs Wils (1954), tafel met verse bloemen 75 cm hoog 180x80 cm
Oncoloog in de Isala Klinieken in Zwolle, locatie Sophia Oncoloog Aafke Honkoop (44): “Als arts moet ik er voor zorgen dat iemand de juiste medische behandeling krijgt. Dat is mijn hoofdtaak. Ik moet er voor zorgen dat een patiënt goed begrijpt waarom er voor een bepaalde behandeling wordt gekozen en de patiënt moet daarmee instemmen. Een patiënt moet ook met zijn angsten en zorgen bij mij terechtkunnen. Maar ik ben natuurlijk geen psycholoog. Heeft iemand meer hulp nodig, professionele hulp, dan zal ik doorverwijzen. Er is absoluut aandacht voor de psychosociale aspecten in het contact met patiënten. Ook als mensen voor de eerste keer bij mij komen, en het gesprek vooral informatief is, zal ik vragen hoe het emotioneel met ze gaat. Vaak zijn mensen tijdens een eerste gesprek, waarin een behandelingsadvies wordt gegeven, heel strijdvaardig. Dan komen er niet zo veel emoties los. Ze hebben het slechte nieuws van de chirurg gehoord en komen nu om te horen wat we kunnen doen. Welke behandelingen zinvol zijn. Maar het komt uiteraard ook voor dat mensen toch emotioneel zijn. Dan is het belangrijk dat iemand zijn emoties laat gaan. Ik geef de patiënt daar de tijd voor. Ik laat iemand uitrazen of uithuilen. In zo’n geval is het wel verstandig een vervolgafspraak te maken omdat mensen op dat moment geen ruimte hebben alle informatie in zich op te nemen. Daar kunnen ze zich op zo’n moment niet goed op concentreren. Meer informatie over de behandeling komt dan later.”
16
Emotionele ondersteuning “Het blijft echter belangrijk dat je als arts een luisterend oor hebt. Mensen moeten iemand kunnen vertrouwen. Ze moeten het gevoel hebben met hun vragen, angsten en onzekerheden bij je terecht te kunnen. Alleen dan kunnen ze het gevoel hebben goed te worden behandeld. Dat gevoel moet blijven zolang ze onder controle zijn. De jaren na de behandeling is dat zo’n één tot twee keer per jaar, vaak bij de chirurg. Maar er is dan óók een rol weggelegd voor de nurse practitioners die, naast de medisch noodzakelijke behandelingen en controles die de arts uitvoert, ook emotionele ondersteuning kunnen bieden. Daar zit natuurlijk een grens aan. Als iemand emotioneel meer hulp nodig heeft, verwijzen we naar onze medisch psycholoog. Soms is iemand heel goed geholpen met kortdurende oncologische psychotherapie. Een paar gesprekken zijn dan voldoende om zelf de draad weer op te kunnen pakken. Een andere keer heeft iemand langer hulp nodig.”
17
“Mensen moeten het gevoel hebben met hun vragen, angsten en onzekerheden bij je terecht te kunnen.”
Oncologisch chirurg in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam Oncologisch chirurg Hester Oldenburg (42): “Er moet tijd en ruimte zijn voor de emoties en gevoelens van een patiënt. Meestal gaat het om angst of de ziekte terugkomt of onzekerheid over het aanslaan van de behandeling. Sommige mensen hebben moeite met de lichamelijke veranderingen die een behandeling met zich meebrengt. Dat heeft vaak zijn weerslag op de relatie, op de seksualiteit, de omgang met anderen en ga zo maar door. Dat onderschat ik niet. Patiënten kunnen daar met mij over praten. Als ik echter merk dat er meer hulp nodig is, verwijs ik door naar de dienst begeleiding en ondersteuning, een mammacareverpleegkundige, een maatschappelijk werker of psycholoog. Een goede ontwikkeling is het verpleegkundigadvies-gesprek. Patiënten krijgen standaard zes tot twaalf weken na de laatste behandeling een gesprek aan geboden met een mammacareverpleegkundige. Dat gesprek is puur gericht op psychosociale opvang. Sommige mensen hebben aan dit gesprek voldoende om hun leven na de behandelingen zelf weer op te pakken. Anderen blijken meer hulp nodig te hebben. Het is vooral een vangnet voor de mensen die zelf niet spontaan over hun problemen praten en het dus ook niet aankaarten. Sommige patiënten vallen na de behandelingen in het befaamde zwarte gat. Ze realiseren zich wat er is gebeurd en hebben moeite het normale leven weer op te pakken. Ze worstelen onder andere met hun relatie, seksualiteit, werk, de omgang met hun kinderen. Er is veel verdriet en soms ook woede. Of angst voor terugkeer van de ziekte. In een verpleegkundigadvies-gesprek wordt duidelijk waar de hulpvraag ligt. Mensen kunnen dan gericht worden 18
doorverwezen naar een hulpverlener, bijvoorbeeld een maatschappelijk werker of psycholoog. Die kan hen op weg helpen en begeleiden in het proces om het dagelijkse leven weer op te pakken. En het geeft hen de gelegenheid te leren omgaan met hun gevoelens en emoties. Patiënten blijven soms wel vijf of zelfs tien jaar na de behandeling nog bij mij terugkomen voor controle. Zo’n controle is vooral lichamelijk gericht, maar dat wil niet zeggen dat er dan geen aandacht is voor de psychosociale aspecten. Angsten, boosheid, verdriet. Het mag ook dan worden genoemd en worden uitgesproken. Is er op zo’n moment behoefte aan meer hulp en begeleiding, verwijs ik mensen nog steeds door. Ook drie jaar na de behandeling kunnen zich verwerkingsproblemen voordoen. En ook dan is er ruimte voor gerichte hulp.”
19
“Het verpleegkundig advies-gesprek is een vangnet voor de mensen die zelf niet spontaan over hun problemen praten en het dus ook niet aankaarten.”
‘Balans’
Bloed en zuurstof gieren door het voortijdig menopauzale lijf. Dat versteend, verhit en onderkoeld zich steeds staande houdt. De armen strekken zich naar voren. Om een houvast te zoeken. En tegelijkertijd de wereld af te weren. De handen reiken naar hulp, maar duwen anderen weg. Een verminkt lijf op zoek naar balans tussen Verblijven en vertrekken, liefde vragen en afwijzen. Leven door dood en verderf heen.
Irma van der Meer (1954), vrouwenfiguur op houten blok, vervaardigd van lappen met textielversteviger, paverpol, acrylverf, elektriciteitsdraad 50 cm hoog
Voorlichter in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam en voorzitter van de BorstkankerVereniging Nederland Bij Riet van der Heide is zo’n zes jaar geleden een tumor verwijderd van negen centimeter doorsnee. Ook alle lymfeklieren bleken aangetast. Riet onderging een borstamputatie, chemokuren2, bestraling3 en hormoontherapie. Ze is onlangs aan haar tweede hormoonkuur begonnen. Riet van der Heide (59): “Ik heb nauwelijks spontaan psychosociale hulp van medici aangeboden gekregen. Zelf heb ik er ook nooit om gevraagd. Dat vind ik op zich geen probleem, maar ik ben wel heel verdrietig geweest om het feit dat medici nooit tegen mij hebben gezegd ‘wat moet het moeilijk voor je zijn Riet, dat we de tumor zo laat hebben ontdekt’. Een schamel ‘jammer’. Daar bleef het bij. Dat is eigenlijk het enige geweest waar ik over viel. Vooralsnog ben ik goed opgevangen en werd er echt naar me geluisterd. Als ik vragen had, werden ze beantwoord. Als ik twijfelde over een bepaald gevoel of pijn, werd er naar gekeken. Dat gaf me rust. In de tijd van de behandelingen ben ik één keer heel erg angstig geweest. Een afspraak met een cardioloog, om de slagkracht van mijn hart te meten om er zeker van te zijn dat die krachtig genoeg was om een zware chemokuur aan te kunnen, werd uitgesteld omdat de cardioloog ziek was. Er was geen zicht op wanneer ik bij haar terechtkon. Dat betekende ook die chemokuur niet van start kon gaan. Omdat ik een vergevorderde vorm van kanker had, raakte ik 21
2 Chemokuur: behandeling van kanker met chemische geneesmiddelen die specifieke cellen vernietigen. 3 Bestraling/radiotherapie: behandeling met radioactieve straling om de kans op terugkeer van de tumor te verkleinen.
”Ik heb altijd een dagboek bijgehouden. Dat heeft mij en mijn omgeving erg geholpen.”
hier behoorlijk van in paniek. Ik dacht echt dat het er nooit van zou komen en dat ik dood zou gaan omdat die kuur te laat zou beginnen of misschien niet zou kunnen worden gegeven. Ik kon gelukkig bij een andere cardioloog terecht, maar de angst zat er flink in. Evenals het verdriet om het feit dat de kanker in zo’n ver gevorderd stadium was. Ik wilde direct al mijn werk neerleggen en had het heel moeilijk met het feit dat ik mogelijk mijn neefjes en nichtjes niet zou zien opgroeien. Toch heb ik nooit om psychische hulp gevraagd. Het feit dat ik een zeer begripvolle echtgenoot heb, heeft daar absoluut mee te maken. Vanaf het begin van de behandeling tot zo’n anderhalf jaar na de behandeling heb ik een dagboek bijgehouden. Die lag bij ons gewoon op tafel, zodat ook mijn man daarin kon lezen. Dat was een goede aanleiding om er met elkaar over te praten. Dat heeft hem en mij erg geholpen. Op die manier konden we onze gevoelens en emoties naar elkaar uiten. Ik was ook heel open naar mijn familie toe. Ik heb al mijn gevoelens met hen kunnen delen. Met al mijn negen broers en zussen. Mijn openheid zorgde er voor dat ook zij er gemakkelijker mee om konden gaan. Ik heb in die tijd, en nu nog, veel lieve brieven van ze gekregen en ze waren er altijd als ik ze nodig had. Met mijn zusje ging ik een goede bh kopen, mijn broer schreef me mooie woorden. Ik voelde me daardoor erg gesterkt.” Verwondering “In die tijd had ik geen behoefte aan lotgenotencontact. Via mijn werk als radiotherapeutisch- en diagnostisch laborant had ik al veel te maken gehad met vrouwen met borstkanker. Nu ik zelf de pijn en het ongemak van een amputatie en de bijwerkingen ervoer, verwonderde ik me over de kracht van deze vrouwen. Met hun brandende pijn in de borst en de armen hadden ze zich vaak zonder mopperen door mij laten behandelen. Nu voelde ik zelf die 22
pijn en had heel goed in de gaten hoe dapper die vrouwen waren geweest. Met die wetenschap sloeg ik mij er doorheen. Ik werd in die tijd wel lid van de BorstkankerVereniging. En enige tijd later werd ik gevraagd om bestuurslid te worden. Ik ben me toen vooral gaan inzetten voor een vroege bewustwording bij de Nederlandse vrouwen. Eén op de negen vrouwen in Nederland krijgt borstkanker. Ik vind dat de andere acht zich er bewust van moeten zijn dat het ook hen kan overkomen. En daarin is een taak weggelegd voor de vereniging. Al met al was ik erg druk met mijn behandelingen, mijn werk en mijn betrokkenheid bij de vereniging. Thuis verwerkte ik mijn emoties. Vanuit mijn werk in het ziekenhuis dacht ik te weten dat er nog niet eens zo lang geleden niet zo veel energie werd gestoken in de behandelingen van borstkanker in zo’n vergevorderd stadium. Dat bleek echter intussen niet meer waar te zijn. Ik kreeg juist heel veel aandacht en er werden vele therapieën op mij los gelaten. Ik deed zelfs mee aan een wetenschappelijk onderzoek. Dat betekende dat het niet eerlijk was tegenover mezelf om al mijn werk aan de kant te schuiven. Ik moest doorgaan, want er was wel degelijk hoop. Op een heel positieve manier ben ik toen de zeven maanden van behandelen doorgekomen. Ik hield mijn dagboek bij en schreef maandelijks een nieuwsbrief voor mijn collega’s. Dat was mijn manier van verwerken en uiten.” Jaaroverzicht “Ik maak nu nog ieder jaar met kerst een jaaroverzicht voor goede vrienden en familie. Ik schrijf over wat er het afgelopen jaar is gebeurd. De goede en minder goede dingen. Waar ik blij en dankbaar om ben, waar ik verdrietig om ben. Ik structureer en zie dan hoe goed het met me gaat en hoe blij ik kan zijn. Ik zie zoveel patiënten waar het niet goed mee gaat, en dat maakt me nog bewuster van het feit dat het met mij zo goed gaat. Ondanks lichamelijke 23
Nu voelde ik zelf de pijn en had goed in de gaten hoe dapper de vrouwen waren geweest, die ik zelf ooit had behandeld.”
‘Lonely Road’
De spanning van wat er steeds gebeurde. De onrust van binnen in mijn lijf en in mijn geest. De rode strepen, alle kleuren. Zo moet het van binnen zijn geweest. Het liefs wilde ik de lijnen doorkrassen. Het liefst had ik ze weggehaald. Dan was ik niet zo ver gekomen. Dan had ik de eindstreep niet gehaald. Rachel Frankenhuis (1948), verf en krijt 150x66 cm
ongemakken zoals een lichte botontkalking, soms nog een gebroken rib als late bijwerking van de bestralingen, ontstekingen in mijn arm ten gevolge van lymfoedeem4 en mijn langzame haargroei. Die positieve houding is voor mij een levenshouding. Daarmee kan ik veel voor anderen betekenen. Het maakt me licht en blij. Het feit dat ik voor onder meer de BorstkankerVereniging zoveel kan doen, geeft me voldoening. Daarnaast heb ik plezier met mijn familie, ga ik graag naar concerten, lees ik graag boeken en vier ik het leven met goede vrienden. Ik geniet echt van het leven. Een workaholic? Hoewel veel mensen dat denken, kan ik de dingen die ik doe goed van elkaar scheiden. Het ene moment voer ik een emotioneel gesprek met een patiënt, het andere moment vier ik een feestje met mijn familie. Dat moet naast elkaar kunnen bestaan. Dat is het leven.”
4 Lymfoedeem: de afvoer van de lymfe is gestoord, waardoor weefselvocht zorgt voor een verdikking van de armen en benen. 25
Verpleegkundig consulent oncologie in de Isala Klinieken in Zwolle, locatie Sophia “De één presenteert zich als heel boos, de ander houdt zich stil, maar is dan bijvoorbeeld twee weken later boos. Patiënten uiten zich op allerlei manieren over hun ziek-zijn en de behandelingen”, vertelt Annelies Manenschijn (37). “In de meeste gevallen is er echter eerst die associatie met de dood als het om kanker gaat. Vooral net na een slecht-nieuws-gesprek, na de diagnose. Later kun je dat in een gesprek samen met de mensen gaan nuanceren. Dan zie je dat die boosheid en angst veranderen in strijdlust. Er is ook veel verdriet. Bijvoorbeeld om het verlies van een borst. Vrouwen weten rationeel dat het beter is dat de borst is verwijderd en dat ze daardoor minder risico’s lopen, maar het verdriet is er niet minder om. Een enkele keer is iemand echt wanhopig om wat haar overkomt. Maar dat komt toch minder vaak voor. Die boosheid en de angst, en later die strijdlust, dat is toch wel waar het om gaat.” Is ieder pijntje kanker? “In de gesprekken die ik met patiënten voer, beantwoord ik vooral veel vragen en leg ik de gang van zaken uit rond hun behandeling. Ook ga ik dieper in op wat het voor iemand betekent om ziek te zijn en bepaalde behandelingen te ondergaan. Het blijft een raar fenomeen dat je je altijd gezond hebt gevoeld en ineens een knobbeltje ontdekt waardoor je twee dagen later kanker blijkt te hebben. Het gevolg is vaak dat deze vrouwen bij ieder pijntje dat ze daarna voelen, direct aan kanker denken. Die onzekerheid durven ze vaak niet uit te spreken. Als ik er dan naar vraag, zie ik hun opluchting: ‘ik ben gelukkig niet 26
de enige die dat heeft’. Ik leg vrouwen uit dat dit soort onzekerheden heel normaal zijn. Meestal voer ik met patiënten twee tot drie gesprekken van een klein uur. Daarna kunnen ze zelf verder en vraag ik hen wel of ze thuis iemand hebben waar ze hun verhaal bij kwijt kunnen. Het komt ook voor dat ik mensen een jaar lang maandelijks spreek. Als iemand daar behoefte aan heeft, kan ze bij mij terecht. Dat kunnen ze niet bij de chirurg. Die hebben veelal een overvol spreekuur en kunnen niet veel tijd besteden aan de psychosociale aspecten. Zij hebben hun handen al vol aan het overbrengen van de medische informatie aan de patiënt. Het verpleegkundig spreekuur heeft zijn nut inmiddels wel bewezen. Als verpleegkundige kan ik mensen geruststellen en vaak zekerheid en duidelijkheid bieden. Over de behandelingen, en over hun lichamelijke en geestelijke gesteldheid. Vrouwen kunnen alles benoemen wat ze maar dwarszit, ieder pijntje en ieder gevoel.”
27
”Ik zie vaak hun opluchting: ‘ik ben gelukkig niet de enige die onzeker is’.”
Klinisch psycholoog, psychotherapeut en hoofd patiëntenzorg in het Helen Dowling Instituut (HDI) in Utrecht “De vrouwen met borstkanker die ik ontmoet, ondervinden vaak niet alleen psychische problemen, maar ook problemen in de relationele sfeer”, vertelt Anette Pet (49). “Want ook binnen het gezin verandert er het een en ander, waar mensen niet direct mee verder kunnen. Als je als vrouw ziek bent, krijgt bijvoorbeeld je partner een meer verzorgende rol. Of de kinderen worden geconfronteerd met een moeder die vaak ziek is en niet meer zo energiek is als daarvoor. Daar moet iedereen mee leren omgaan en zijn rol daarin vinden. De psychische problemen betreffen vooral het leren omgaan met emoties en gevoelens zoals angst, machteloosheid, somberheid, woede, verlies, afscheid, een veranderd toekomstperspectief. De confrontatie met je eindigheid maakt je heel kwetsbaar. Ineens denk je: ‘ik kan echt dood gaan’. Die confrontatie kan iemand angstig maken, maar soms ook heel kwaad. Daar moet je doorheen. En er mee leren omgaan. Bovendien zijn deze vrouwen veelal het vertrouwen in hun lichaam kwijt. Ze zijn als het ware hun antenne kwijt. Vóór de kanker voelden ze zich meestal helemaal niet ziek. Als dan blijkt dat er al langere tijd zieke cellen in hun lichaam woekerden, gaf het lichaam klaarblijkelijk toch niet die signalen af. Het beeld dat ze van zichzelf en hun lijf hebben en het eigen gevoel, worden daarmee helemaal onderuit gehaald. En hoe ga je daar in de toekomst mee om?
28
Daarnaast worden vooral jonge vrouwen met borstkanker geconfronteerd met overgangsklachten en mogelijke onvruchtbaarheid. Ook dat vergt psychologische aanpassingen.” Niet vreemd “Als alle medische behandelingen achter de rug zijn, vallen sommige vrouwen in het bekende zwarte gat. Je wilt alles weer zo gewoon mogelijk oppakken, maar dat is vaak minder makkelijk dan gedacht. Dat is veelal het moment dat ze hulp zoeken. Natuurlijk zijn er ook vrouwen die het leven al snel weer oppakken, hoewel sommigen jaren later toch vastlopen en zich niet in orde voelen. In alle gevallen kan ik als psycholoog allereerst een luisterend oor bieden. Ik nodig mensen uit over alles te praten wat ze hebben meegemaakt, inclusief de meest pijnlijke ervaringen en emoties en laat ze duidelijk weten dat het niet raar is wat ze voelen. Als je uit evenwicht bent, voel je je anders. Dat hoort er dus bij en is niet vreemd of gek. Het vertellen van het hele verhaal helpt de emotionele lading te verminderen. Waar het vooral om gaat is dat mensen de puzzelstukjes waar hun leven uit bestaat weer opnieuw ordenen. Alles opnieuw een plaatsje geven. Dat is zo belangrijk omdat er een puzzelstukje ‘kanker’ bij is gekomen. Sommigen mensen kunnen dit zelf heel goed, anderen hebben daar kort of wat langere tijd hulp bij nodig. Het verwerken van de diagnose kanker en alles wat daarbij komt kijken, is niet niks. Als psycholoog noem ik het hebben van kanker een traumatische ervaring. Soms heeft ook de partner of hebben de kinderen behoefte aan hulp. Vooral die laatste kom ik steeds vaker tegen. Jongeren van rond de twintig jaar die nog niet zo lang op eigen benen staan, en dan geconfronteerd worden met
29
“Het is belangrijk de puzzelstukjes waar je leven uit bestaat weer opnieuw te rangschik ken. Nu met dat stukje ‘kanker’ erbij.”
een zieke moeder. Die voelen frictie tussen afstand willen nemen, en dat maar moeilijk kunnen omdat ze dan het gevoel hebben hun moeder in de steek te laten. Zoiets kan heel lastig zijn en het gevoelsleven op zijn kop zetten.”
Wat is het Helen Dowling Instituut? Als je te horen krijgt dat je kanker hebt, is dat een enorme schok. Ook als genezings kansen groot zijn. Het zet voor lange of korte tijd je leven op z’n kop. Er kunnen allerlei vragen in je opkomen: waarom overkomt mij dit? Kan ik wel genezen? Hoe ga ik nu met mijn omgeving om? Hoe ga ik met de artsen om? Waar kan ik nog op vertrouwen? Zo grijpt kanker niet 30
alleen lichamelijk, maar ook geestelijk, emotioneel en sociaal op het leven in. Het Helen Dowling Instituut biedt mensen begeleiding, individueel of in een groep, met het doel hulp te bieden bij het leren omgaan en verwerken van kanker, als ook hun naasten. Daarnaast wordt er aan wetenschappelijk onderzoek en deskundig heidsbevordering gedaan op het gebied van de psycho-oncologie.
Adressen BorstkankerVereniging Nederland Postbus 8065 3503 RB Utrecht Tel.: 030-291 72 22 Fax: 030-291 72 23 E-mail:
[email protected] Website: www.borstkanker.nl KWF Kankerbestrijding Postbus 75508 1070 AM Amsterdam Tel.: 020-570 05 00 Fax: 020-675 03 02 Hulp- en informatielijn: 0800-022 66 22 E-mail:
[email protected] Website: www.kwfkankerbestrijding.nl/ borstkanker
Locatie Dependance Ingeborg Douwes Centrum Gevestigd in: Sint Lucas Andreas Ziekenhuis Jan van Galenstraat 335 1061 AZ Amsterdam Tel.: 020-510 81 02 Fax: 020-510 81 03 E-mail:
[email protected] Website: www.ingeborgdouwescentrum.nl Helen Dowling Instituut Rubenslaan 190 3582 JJ Utrecht Postbus 85061 3508 AB Utrecht Tel.: 030-252 40 20 Fax: 030-252 40 22 E-mail:
[email protected] Website: www.HDI.nl Overige websites: www.borstkanker.net www.diagnose-kanker.nl
31
Colofon
Deze uitgave wordt u aangeboden door Pfizer Oncologie te Capelle aan den IJssel en is een onderdeel van een reeks getiteld ‘Borstkanker in perspectief’. Deze pdf is alleen voor persoonlijk gebruik voor bezoekers van de website van de BorstkankerVereniging Nederland. Deze pdf mag niet voor commercieel gebruik worden aangewend. Tekst, opmaak en ontwerp blijven eigendom van de uitgever. De illustraties zijn afkomstig uit: C. Holzenspies & J. Taal. Kanker in Beeld. Verwerking door creatieve expressie. 2003. ISBN 90-71123-71-5. Omslag: ‘Begeleiding’ Ik voel me soms balanceren tussen leven en dood, daarbij ben ik mij altijd bewust van een Begeleider, half geest, half mens. Ik heb het vertrouwen dat ik niet alleen sta voor de vaak zware taak van het ziek zijn; dit vertrouwen zal leiden tot heling. Wil Schouten (1956-2003), aquarel, krijt, acrylverf, potlood en ecoline 65x50 cm. De tekst is met de grootst mogelijke zorg geschreven. Zowel uitgever als Pfizer bv zijn niet aansprakelijk voor eventuele fouten, zetfouten of andere onvolkomenheden. Aan deze uitgave kunnen geen rechten worden ontleend. Tekst: Julia van Bohemen Met speciale dank aan: Elsken van der Wall, medisch oncoloog, Universitair Medisch Centrum Utrecht. Riet van der Heide, voorlichter, Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Amsterdam en voorzitter BorstkankerVereniging Nederland Hester Oldenburg, oncologisch chirurg, Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Amsterdam Anette Pet, klinisch psycholoog, psychotherapeut en hoofd patiëntenzorg, Helen Dowling Instituut, Utrecht Aafke Honkoop, medisch oncoloog, Isala Klinieken locatie Sophia, Zwolle Annelies Manenschijn, verpleegkundig consulent oncologie, Isala Klinieken locatie Sophia, Zwolle Uitgever: Van Zuiden Communications B.V. Postbus 2122 2400 CC Alphen aan den Rijn © 2005, Pfizer bv
32
Borstkanker in perspectief In deze serie wordt door borstkankerpatiënten beschreven hoe het in het eerste jaar tot vijf jaar na de behandelingen met hen gaat. Daarnaast geven oncologen, mammacareverpleegkundigen en klinisch psychologen vanuit hun verschillende ervaringen en perspectief een beeld van de eerste jaren na de diagnose borstkanker. De serie is onderverdeeld in: • Het eerste jaar na de diagnose • Na het eerste jaar • Psychosociale aspecten
ARO-06-033
• Het verschil tussen behandelen en helen
