Babyzorgen in en rond het ziekenhuis Over de psychosociale aspecten van een ziekenhuisopname Symposium Babywerk 11 april 2002 te Amersfoort Inleiding Als baby’s in het ziekenhuis (ter wereld) komen, staan artsen en verpleegkundigen, maar daarnaast ook fysiotherapeuten, logopedisten, pedagogen en psychologen klaar om hulp te bieden bij alle fysieke moeilijkheden in het begin van hun prille leven. De overgang van de omsloten warme wereld in de baarmoeder naar een leven in de koude buitenlucht waarin de fysieke processen en krachtverhoudingen zo heel anders werken, biedt vaak al voor de gezonde baby heel wat uitdagingen en aanloopproblemen. Laat staan als het kindje te vroeg en/of met fysieke beperkingen ter wereld komt! Laat staan als het kind in dat eerste begin met een levensbedreigende ziekte of aandoening te maken krijgt! Al langer is bekend dat prematuur of dysmatuur geboren kinderen, die bij hun geboorte zoveel zorg nodig hebben en krijgen, later vaak nieuwe en soms hele specifieke zorg vragen. Deels is dat inherent aan de reden waarom ze in het ziekenhuis lagen. Steeds duidelijker wordt dat die problemen deels ook voortkomen uit de ziekenhuisopname zelf. Wat weten we daar inmiddels van? Baby’s komen vrijwel nooit ‘alleen’ in het ziekenhuis: hun opvoeders, verzorgers komen mee en zijn zeer nauw betrokken bij hun zieke kindje. Met name de ouders kunnen een belangrijke rol vervullen in de persoonlijke zorg: hoe kunnen verpleegkundigen hun babyzorgen zo ombuigen dat ze hun behoefte aan zorgen voor hun baby op een voor de verpleging aanvullende en ondersteunende wijze kunnen vervullen. De fysieke zorg en verpleging staan voorop bij zieke en premature baby’s, maar dat neemt niet weg dat aan hun ontwikkeling meer dan alleen fysieke kanten zitten. Om die reden werken de vele verschillende handen aan het babybed samen aan hetzelfde doel: het redden van een mensenleven en genezen van de patiënt, met zoveel mogelijk vooruitzicht op een ‘goede kwaliteit van leven’. Hoe kunnen alle betrokkenen, ouders zowel als professionals ieder vanuit hun eigen kennis en ervaring samen zorgen dat de psychosociale kant van baby’s ontwikkeling zoveel mogelijk recht gedaan wordt; dat was het thema van dit symposium. Voor en na ziekenhuisopname zijn deels andere deskundigen betrokken bij jonge kinderen en hun ouders (zoals de huis- of cbarts, de verloskundige, wijkverpleegkundige); bij voorbeeld bij de beoordeling ‘wat er mogelijk kan spelen bij fysieke problemen en hoe erg het is’ en bij de beslissing om specialistische hulp in te roepen. Psychologen, pedagogen en maatschappelijk werkers krijgen zowel in als na het ziekenhuis te maken met baby’s, peuters, kleuters die ziek zijn of ziek zijn geweest. Ook voor hen is het belangrijk te weten welke invloed ziekten en ziekenhuisopname op de ontwikkeling van kinderen en ouders kan hebben. In de zorg voor en begeleiding van (voorheen) zieke baby’s komt het aan op goede afstemming van alle beschikbare hulpbronnen. Dit symposium wilde daar aan bijdragen. Oordeelt uzelf, naar aanleiding van het hieronder gepresenteerde verslag of we geslaagd zijn in onze doelstellingen. Collage van ervaringen De dag werd begonnen met een serie sfeertekenende dia’s van pre- en dysmature kinderen en hun ouders in het ziekenhuis. Hanneke Mossou en Karin Molenaar lazen daarbij stukjes voor uit brieven van ouders over ‘wat er zo goed was gegaan in die eerste bewogen levensdagen’. De ouders reageerden hiermee op een oproep van mw. Zita van der Heijden van de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC) om vooral de goede momenten eens te
onderstrepen (‘want meestal praten we vooral over wat er mis is gegaan’). Ondanks de zware tijden die ouders meemaakten in het ziekenhuis waren er belangrijke lichtpuntjes die veel te maken hadden met het meeleven, de persoonlijke betrokkenheid die de professionals konden bieden. Vooral de manier waarop de ouders betrokken werden bij de zorg voor hun kind ‘als deskundige ouder’, die het beste te bieden heeft wat de baby nodig heeft, maakte soms dat zij hun grote dankbaarheid uitspraken over de opvang en begeleiding vanuit het ziekenhuis. Het ochtendprogramma bestond daarna uit een viertal mooi op elkaar afgestemde bijdragen vanuit uiteenlopende disciplines (neonatologie, neurologie en infantresearch, interculturele communicatie), die allemaal gingen over baby's met ziekenhuiservaring. Dagvoorzitter Bouke Strikwerda (kinderpsychiater) maakte met zijn rustige, betrokken leiding soepele overgangen van de ene naar de andere discipline. Neonatale zorg en stress De eerste spreker op deze dag, kinderarts en psycholoog dr. Kees Ultee (werkzaam in het Deventer Ziekenhuis) ging in op de belangrijke invloed die stressoren kunnen hebben op de genezing en ontwikkeling van baby's. Hij pleitte voor een ontwikkelingsgerichte visie waarbij stress voor baby’s op een ziekenhuisafdeling zoveel mogelijk wordt gereduceerd. De laatste decennia is er veel vooruitgang geboekt in de neonatologie; inmiddels overleeft 90% van alle zieke pasgeborenen. Uit langdurig follow-up onderzoek blijkt tegelijkertijd dat zieke pasgeborenen een groot risico lopen op problemen in hun verdere ontwikkeling. Verdere verfijning van werkwijzen op het gebied van bijvoorbeeld beademingstechnieken heeft nauwelijks tot verbeteringen in deze prognose geleid. Steeds meer belangstelling komt er dan ook voor de vraag of niet juist aspecten van de behandeling zelf een belangrijke factor vormen in het ontstaan van gezondheidsproblemen tijdens de neonatale periode en latere ontwikkelingsmoeilijkheden. Vervolgens beschrijft Ultee in zijn presentatie de werking van het psycho-fysiologisch stressmodel. Kort gezegd komt het er op neer dat elk individu een toestand van homeostase nastreeft om zich optimaal te beschermen en in evenwicht te zijn met de buitenwereld. Stress zorgt voor een verstoring van dit evenwicht. Bij stressoren waar neonaten in het ziekenhuis aan blootgesteld worden kun je denken aan pijn, audiovisuele stimuli en separatie. Pijnbestrijding bij pasgeborenen heeft bijvoorbeeld nog altijd niet de prioriteit die het verdient. Een tweede bron van stress waar baby’s in het ziekenhuis mee te maken krijgen vormen de geluiden en lichtprikkels. Een dag- en nachtritme wordt op een afdeling neonatologie nauwelijks gevolgd. De ontwikkelingsgerichte visie wil onder andere daaraan meer aandacht besteden. Tot slot de separatie van de moederfiguur. Uit het onderzoek van Harlow weten we dat contact tijdens de voeding erg belangrijk is. Aapjes zochten hun troost bij de zachte surrogaatmoeder waar geen voeding uit kwam en probeerden bij voorkeur vanuit die positie voedsel uit de ijzeren surrogaatmoeder te krijgen. Er is inmiddels aardig wat (dier)onderzoek gedaan naar de werking van stress. We weten bijvoorbeeld dat stress veroorzaakt wordt door prikkels die nieuw en / of intens en langdurig, onvoorspelbaar of onbeheersbaar zijn. Eveneens uit dieronderzoek weten we dat het at random schokken aanbieden allerlei ziekten oplevert terwijl voorspelbaarheid het lijden kan verminderen. Uit deze onderzoeken zouden we lering kunnen trekken en dit kunnen vertalen naar de omgang met de baby’s in het ziekenhuis. Stressreductie zou kunnen worden bewerkstelligd door bijvoorbeeld moeder en kind zo min mogelijk te scheiden, overstimulatie te reduceren, een stringent regime ten aanzien van pijn en ritme en het kind de gelegenheid te geven te leren discrimineren tussen vervelende en aangename prikkels zodat de voorspelbaarheid wordt vergroot. Wanneer het deurtje van de couveuse opengaat heeft de baby nu geen idee of dit is omdat iemand het kind liefdevol wil aanraken of dat het kind een pijnlijke behandeling moet ondergaan. Wanneer hier op een manier meer voorspelbaarheid
ingebracht kan worden, bijvoorbeeld door het gebruik van twee deurtjes, wordt de voorspelbaarheid en het gevoel van coping groter. De invloed van de ouder-kindrelatie op de hersenontwikkeling De tweede spreker, psychoanalyticus Marcel Schmeets (hoofd afdeling kinderen en jeugdigen van het Psychoanalytisch Instituut in Utrecht en Amsterdam) combineerde onderzoek en inzichten vanuit uiteenlopende disciplines, te weten de infant research, de psychobiologie en de neurobiologie. Nog altijd realiseren we ons te weinig dat nature en nurture permanent met elkaar in wisselwerking zijn. Dit terwijl er op het niveau van de hersenen geen verschil is tussen biologie en psychologie. Kandel stelt dat genetische predispositie manipuleerbaar is en dat deze manipulatie zelfs het leven lang mogelijk is. Dit betekent dus dat de omgeving een permanente invloed kan uitoefenen op de genen. Er worden twee werkingsmechanismen van het genetisch materiaal onderscheiden. Naast de opslag of template functie, is er de aflees of transscription functie. Deze laatste functie maakt het mogelijk om van ervaringen te leren. Op neurofysiologisch niveau is leren niets anders dan het versterken of verzwakken van synaptische verbindingen tussen de verschillende neuronen in het brein. Ervaring bepaalt het aanmaken van circuits waarbij sensitisatie zorgt voor een toename en habituatie tot een afname van synaptische verbindingen. Herhalingen van ervaringen of ervaringen die plaatsvinden onder grote emotionele stress (bijvoorbeeld een ziekenhuisopname) kunnen blijvend verankerd worden in de wijze waarop ons brein is opgebouwd. Uit de infant research weten we daarnaast hoe belangrijk de relatie met de verzorger is met name op het ontstaan van zelfregulatie bij het kind. Van het begin af aan zijn moeder en kind erg op elkaar gericht. Wanneer het goed gaat zijn moeder en kind emotioneel nauw op elkaar afgestemd. Dit wordt ook wel omschreven als the dance between parent and child, waarbij het kind toenemend zelf in staat is zijn emoties te reguleren. Het fascinerende is dat blijkt dat de kwaliteit van deze interactie niet alleen invloed heeft op de functie van het brein maar ook de structuur van het brein beïnvloedt! Dit biedt mogelijkheden om positieve input te bieden in de vorm van behandeling tegenover de stressvolle ervaringen die kinderen opdoen in het ziekenhuis. Dus heeft het wel degelijk zin om de fysieke behandelingen gepaard te laten gaan met ondersteunende woorden en communicaties met de baby. Hoe kan een ziekenhuisopname bijdragen aan veilige hechting bij baby’s en hun ouders? Prof. dr. Marianne Riksen-Walraven ging, na de verbindingen die Schmeets gelegd had tussen (neuro)biologie en psychologie, in haar bijdrage in op de invloed van de relatie tussen baby en zijn ouders/verzorgers op de ontwikkeling in de eerste levensmaanden. In die periode voltrekken zich bij de baby ingrijpende veranderingen onder invloed van de interactie met (verzorgers in de) omgeving. In de taalverwerving zien we bijvoorbeeld dat baby’s met 5 maanden over de hele wereld alle klanken kunnen onderscheiden. Rond de leeftijd van 10 maanden is dit onderscheidingsvermogen teruggebracht naar de klanken uit de eigen taal, omdat baby’s maar aan een gedeelte van alle mogelijke klanken zijn blootgesteld. Zo ontwikkelt ook de emotieregulering zich in wisselwerking met de verzorger. Door een ziekenhuisopname kunnen de gangbare processen die spelen bij het ontstaan van een relatie tussen ouder en kind danig onder druk komen te staan, wat effecten kan hebben op de ontwikkeling van de baby. Normaal gesproken worden de eerste (drie) maanden na de geboorte vaak gekleurd door wederzijdse verliefdheid. Als baby’s in het ziekenhuis worden opgenomen wordt dit wederzijdse aftasten van ouder en kind verstoord; bij de baby zie je op de korte termijn angst, vastklampen, slaapproblemen, vermijden van contact en verhoogde agressie. Als lange termijn effecten van ziekenhuisopnamen zijn bekend: meer gedragsproblemen, aandacht- en concentratieproblemen en verminderde schoolprestaties, met name op het gebied van lezen. Mogelijke oorzaken van deze effecten zijn beschadigingen van
het kind zelf als gevolg van de stress die het kind heeft ervaren, maar ze kunnen ook voortvloeien uit een verstoring van de primaire relatie. Hoe zijn deze negatieve effecten van een ziekenhuisopname van jonge kinderen nu te voorkomen? Een veilige gehechtheid kan een goede buffer vormen tegen stress. Daartoe is het nodig om ruimte te maken voor intensief ouder-kindcontact. In de zorg en behandeling van de baby kan men de ouder-kindinteractie zoveel mogelijk trachten te beschermen en te bevorderen. Dit kan door ouders veel te betrekken bij de behandeling en positieve interacties te stimuleren. We weten uit onderzoek dat steun door belangrijke mensen uit de omgeving significant kan bijdragen aan de kwaliteit van interactie tussen ouders en kind. Het vraagt van ouders tact en speciale vaardigheden om goed in te spelen op een kind dat niet gewend is aan persoonlijk contact. De communicatievaardigheden van het kind kunnen ‘op peil’ gehouden worden door kwalitatief hoogwaardige zorg te bieden wanneer ouders niet aanwezig zijn. Dat betekent onder andere dat het belangrijk is om zoveel mogelijk met vaste verzorgers te werken. Professionele verzorgers die aandacht besteden aan positieve interactie en afgestemd contact maken met de baby, doen dat niet alleen in de plaats van de ouders, maar ondersteunen daarmee ook de ouder-kindrelatie. De onderlinge afstemming met de ouders is belangrijk. Bijvoorbeeld door speeltjes van thuis mee te nemen en de vertrouwde slaap- en eetritmes te handhaven kun je zorgen voor zoveel mogelijk voorspelbaarheid in de omgang met het kind. Wereldbaby’s in het ziekenhuis De ochtend werd afgesloten door Sylvia Pessireron, die vanuit haar kleurrijke journalistieke achtergrond inging op gebruiken en gewoonten rond ziekte en genezing in verschillende culturen. De huidige realiteit is dat ziekenhuizen veel te maken hebben en steeds meer krijgen met baby’s met een andere (inter)culturele achtergrond. Pessireron vertelt een verhaal vol rijke illustraties over wat een professionele hulpverlener tegen kan komen bij het werken met niet-westerse baby’s en hun familie op een ziekenhuisafdeling. Wanneer een niet-westerse baby in het ziekenhuis opgenomen wordt, kunnen er communicatieproblemen met de familie ontstaan. De communicatieproblemen kunnen taalproblemen betreffen, maar ook andere gedragspatronen en verwachtingen spelen een rol. Uiteraard is het zeer belangrijk dat allereerst de taal geen barrière vormt om je boodschap over te brengen. Het is raadzaam te werken met een tolk om er zeker van te zijn dat de informatie goed overkomt. Ook als er een kennis of familielid voorhanden is die kan vertalen is het toch handig te werken met een officiële tolk. Vaak kan de officieuze vertaler namelijk wel de gewone dagelijkse taal omzetten, maar dat wordt lastiger met de medische terminologie. Het is aan te bevelen om openlijk de gedragspatronen (de gewoonten en gebruiken) en de verwachtingen van ouders te bespreken. Daarbij moet je je realiseren dat sommige gebruiken voor ouders zo vanzelfsprekend zijn dat het voor hen soms lastig is om uit te leggen waarom een ritueel moet worden gedaan. Het is onder alle omstandigheden belangrijk om de communicatie met de ouders en/of andere familieleden open te houden. Sommige op zich onschuldige gebruiken, zoals het inwrijven van de hand- en voetpalmpjes van de baby met henna door Marokkaanse ouders, kunnen interfereren met de behandeling in het ziekenhuis. Bijvoorbeeld omdat verpleegkundigen daardoor niet adequaat de zuurstofwaarde in het bloed kunnen meten. Net zoals bij autochtone ouders is het belangrijk om uit te leggen welke handelingen de baby moet ondergaan, en ook welke rol de ouders mogen spelen, en wat wel en niet is toegestaan op de afdeling. Wanneer ouders hun baby niet met henna mogen insmeren is het bijvoorbeeld wel mogelijk om als alternatief ritueel, een Koran onder het matrasje te leggen. Houdt in gedachten dat ook allochtone ouders in eerste instantie willen wat goed is voor hun kind. Dat betekent dat tradities kunnen wijken voor het
ziekenhuisleven. Ouders van welke cultuur dan ook zullen hier begrip voor hebben mits hierover wordt gecommuniceerd! Het middagprogramma bestond uit twee parallelsessies (van ieder twee presentaties) en een plenair gepresenteerde, afsluitende lezing over de invloed van stress voor de geboorte op de ontwikkeling van de baby (maar daarover straks meer). In de eerste parallelsessie lag de nadruk op de sociale context van de baby: het gezin, de familie rond het babybed in het ziekenhuis. Welke rol spelen gezin en familie en welke rol kunnen zij spelen als de baby in het ziekenhuis ter wereld komt of opgenomen wordt? In de tweede parallelsessie werd dieper en concreter ingegaan op de observatie van en communicatie met de baby en haar ouders in het ziekenhuis, en bij de begeleiding naar huis. Maar nu eerst een impressie van parallelsessie A, waarin de ontwikkelingen in het denken en handelen rond de participatie van ouders in het ziekenhuis in beeld werd gebracht en een schets werd gegeven van verschillende denkmodellen waarin het gezin en de familie steeds een andere rol toebedeeld krijgt. Zorg en ouderparticipatie, nu en in de toekomst Mw. Ingrid Hankes Drielsma, verpleegkundige op de Neonatale Intensive Care Unit (NICU) van het AMC en docent ‘kinderverpleegkunde’ aan de VU, benadrukte dat de individuele zorg en op de ontwikkeling van het kind gerichte zorg, een vorm van hulpverlening is die in Nederland nog in de kinderschoenen staat. Het vraagt een grote verandering in de benadering van de ouders en hun kind om ouderparticipatie centraal te stellen. Hankes Drielsma lichte in haar presentatie de speerpunten van deze nieuwe zorglijn toe. Terugkijkend in de geschiedenis van de zorg voor de pasgeborene in het ziekenhuis, valt op dat ouders steeds meer betrokken worden bij de zorg voor hun zieke en / of premature kind. Terwijl ouders in de jaren ’60, op grond van de angst voor infectiegevaar, nog op grote afstand gehouden werden, vervullen ouders tegenwoordig een belangrijke rol in de zorg voor hun baby in het ziekenhuis, zoals bij het voeden of door te kangoeroeën. De medischtechnische ontwikkelingen hebben ervoor gezorgd dat op de NICU’s steeds jongere baby’s kunnen worden behandeld. Tegelijkertijd biedt een NICU eigenlijk geen goede omgeving voor een optimale start van de ontwikkeling na de geboorte. Met name komen hier allerlei stressvolle prikkels op de baby’s af, zoals harde geluiden, veel licht en pijnlijke handelingen, zoals Ultee reeds in zijn openingslezing vandaag heeft gedemonstreerd. Daarnaast zijn ouders letterlijk en figuurlijk verminderd beschikbaar om te dienen als buffer tegen deze stressvolle omgeving. Het hechtingsproces met het kind kan sterk op de proef gesteld worden. Enerzijds neigen ouders ertoe om bij ernstige ziekte of vroeggeboorte enige emotionele afstand in acht te nemen onder invloed van de dreiging van de ziekte. Bovendien hebben ze, in geval van vroeggeboorte, niet de volledige ruimte gehad om toe te groeien naar het ouderschap. Aan de andere kant krijgen ze door de ziekenhuisopname weinig gelegenheid om de ouderlijke rol te vervullen omdat zij afhankelijk zijn van de professionals bij wie het kind in handen is. Het gevaar bestaat dat ouders zich veel meer als semi-professionals gaan gedragen in plaats van als ouders. Wat ouders zelf veelvuldig vertellen over deze eerste periode met hun kind (dit is terug te lezen in het tijdschrift Kleine Maatjes van de VOC) is dat het moment van ontslag op de NICU vaak heel onverwacht komt. Veel ouders voelen zich niet klaar voor deze overgang en missen houvast om zelf de omgang met hun baby vorm te geven. Te vroeg en te licht geboren kinderen hebben na een langdurig verblijf in de couveuse vaak een specifieke aanpak nodig. Een moeder vertelde bijvoorbeeld dat haar kind alleen kon slapen als de radio of de stofzuiger aanstond omdat het in het ziekenhuis gewend was geraakt aan constante geluidsprikkels.
Er is nu een zorgconcept beschikbaar dat zich richt op het individuele kind en zijn ouders: NIDCAP. Dit Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program is in 1986 ontwikkeld door de Amerikaanse psychologe Heidelise Als. De individuele en op de ontwikkeling van het kind gerichte zorg heeft als aandachtsgebieden onder andere: • reduceren van licht- en geluidsprikkels in de omgeving van het kind • direct contact en verzorging • zo veel mogelijk orale voeding • het belang van de rol van ouders Met deze laatste richtlijn worden de ouders nadrukkelijk aangesproken als degenen die weten wat goed is voor hun kind. Daarom moeten ze steeds volledig geïnformeerd worden, mogen zelf zorgbeslissingen nemen en krijgen ondersteuning in de vorm van nazorg na ontslag. Gezinnen at risk Dr. Pieter Kousemaker, orthopedagoog (bij de Universiteit van Leiden en zelfstandig gevestigd) stond in zijn bijdrage stil bij de grote impact van een ziekenhuisopname van een klein kind op het gezin en het gezinsleven. De zorg spitst zich in eerste instantie vooral toe op de baby en het opheffen van de levensbedreigende omstandigheden. Het normale ouderschap wordt bedreigd door de zorg om dit zieke kind. Bovendien moeten ouders een groot gedeelte van de zorg uit handen geven aan anderen (medici). De zorg die aan baby’s en hun gezinnen geboden zou moeten kan je vanuit verschillende denkmodellen benaderen. Die verschillende denkmodellen blijken nogal eens op gespannen voet met elkaar te staan, als het gaat om het realiseren van een menswaardige zorg voor baby’s in het ziekenhuis. In zijn presentatie belichtte Kousemaker verschillende theoretische modellen van waaruit zorg kan worden gegeven. 1. Het medisch/mechanisch-materialistisch model gaat ervan uit dat het object is opgesplitst in delen die in een beperkte onderlinge wisselwerking worden beschreven en behandeld. Het object gehoorzaamt aan natuurkundige wetten. De expert (de medicus) weet welke wetten gelden, de patiënt (het kind en zijn/haar zorgsysteem) is hieraan ondergeschikt. 2. Het verpleegkundig model heeft een moeilijke positie vanwege de vertaalslag die het dient te maken van het medische naar de patiënt. Het verpleegkundig model ondersteunt het medisch model. 3. Het economisch / financieel en politiek model ziet ‘ziekte’ als een maatschappelijke behoefte die voldoet aan economische wetten. Dit houdt in dat aan de patiënt wordt verdiend; de behandeling mag dan ook niet meer kosten dan wat betaalbaar is. 4. Het psychologisch model 1 gaat uit van het vijf-zintuiglijk functioneren waarbij het subject een belevend en zingevend subject is. Het idee is dat alles wat een baby meemaakt op een bepaalde manier wordt opgeslagen. De consequentie daarvan is dat lijden zoveel mogelijk moet worden voorkomen. 5. Het pedagogische model beschouwt de mens als een animal educabile (een in principe opvoedbaar wezen) en animal educandum (aangewezen op volwassenen voor de verzorging en opvoeding). Iedere levenssituatie met een kind en een volwassene is in principe ‘een opvoedingssituatie’ waarin de aanwezige volwassenen de verantwoordelijkheid dragen. Ook voor baby’s gelden de regels van de universele verklaring van de rechten van het kind. Kinderen en baby’s dienen beschermd te worden, bijvoorbeeld tegen mishandeling. 6. Het systemisch model gaat uit van het idee dat het deel onderdeel is van het geheel. De consequentie hiervan is dat ontwikkeling van een deel, de ontwikkeling van het geheel in gang zet. Vertaald naar de baby en het systeem (gezin) eromheen houdt dit in dat
veranderingen zich niet puur kunnen richten op een deel, in dit geval de baby, maar dat de gevolgen voor het systeem (gezin) in ogenschouw genomen moeten worden. 7. Het psychologisch model 2 komt voort uit de transpersoonlijke psychologie en psychiatrie. Er wordt veel belang gehecht aan onder andere de pre- en perinatale ervaringen. De gedachte is dat er meer bestaat dan in de traditionele vijf-zintuiglijke wetenschap wordt beschreven, er is namelijk ook een ziel: baby’s doen vroege ervaringen op, waarmee rekening gehouden dient te worden als baby’s een opname in een ziekenhuis ondergaan. De vraag is nu in hoeverre er in de praktijk speelruimte bestaat voor de andere modellen naast het toch wel dominante ‘medische model’. Kernaspecten van de modellen en hun consequenties voor het omgaan met het kind en het zorgsysteem, werden besproken. Op zoek naar richtlijnen voor de omgang met dit individuele kind In parallelsessie B werden twee presentaties verzorgd die ieder een bondige indruk geven van praktische instrumenten waarmee ouders en kinderen in moeilijke situaties ondersteund kunnen worden bij het ontwikkelen van responsiviteit in een steunend contact. Beide presentaties werden geïllustreerd met veel videomateriaal. De eerste lezing werd gehouden door mw. Karen Koldewijn, kinderfysiotherapeute bij het AMC. Zij besteedde aandacht aan de ‘Synactive Theory of Development’, ontwikkeld door de eerder genoemde Heidelise Als, waarop het NIDCAP programma gebaseerd is. De methode van observeren die op de Synactive Theory gebaseerd is, bevordert de samenwerking en de kwaliteit van de zorg voor het kind als ze door de verschillende deskundigen en ouders rondom het kind gebruikt wordt. Welk advies moeten we ouders geven als de interactie met hun (zeer jonge) kind niet vanzelf prettig wordt? Koldewijn benadrukt dat er geen standaardadvies bestaat, het advies moet aangepast worden bij de mogelijkheden en onmogelijkheden van het kind. De Synactive Theory onderscheidt vier systemen voor observatie: Interactie, gedragstoestand, motoriek, autonome functies (hartslag, ademhaling), waarbij de laatste de breedste basis vormt en de andere systemen daar hiërarchisch boven ‘gestapeld’ zijn: het autonome systeem moet redelijk goed gecoördineerd functioneren wil het kind motorisch in staat zijn tot afstemming. Als het kind goed functioneert kan het in ieder van deze systemen toenadering zoeken tot een aangeboden prikkel. Als prikkels te complex, intens of verkeerd getimed zijn, gebruikt een kind zelfregulerende strategieën om de prikkel te vermijden of te doorstaan. Als een baby de prikkel niet met zelfregulerende strategieën aankan, ontstaat stress. De zelfregulerende strategieën zijn volgens Shonkhoff and Phillips (From neurons to neighboorhoods, the science of early childhood development, 2000) de ‘hoeksteen van de vroegkinderlijke ontwikkeling’. Uit onderzoek blijkt dat bij prematuur geboren baby’s de ‘toren’ van de vier systemen instabiel is: met name de basis van het autonome systeem is te smal, waardoor prikkels minder goed verdragen worden. Vroege neurologische gedragsinterventies kunnen het kind helpen een gezonde interactie met de ouders op te bouwen en te behouden. Koldewijn illustreert dit met videofragmenten van een normaal ontwikkelde baby van twee maanden en een prematuur geboren baby van (gecorrigeerd) twee maanden. Zichtbaar is dat de op tijd geboren baby zichzelf stabiliseert om exploratie van een aangeboden speeltje mogelijk te maken (ze zet haar voeten plat op de grond, houdt haar armen dicht bij de romp en richt haar blik), terwijl de prematuur geboren baby de prikkel niet aankan en zich van het speeltje afwendt (haar voeten zoeken in de lucht naar houvast, haar armen zwaaien soms wat wild in het rond en ze kijkt weg en trekt een ‘moeilijk’ gezicht). Op basis van zeer gedetailleerde observaties en het invullen van een uitgebreide scoringslijst (de IBA) is van ieder kind een profiel te maken waarmee een indruk ontstaat van de mogelijkheden tot zelfregulatie waarover het op dat moment beschikt en waar de interventie een aanvang zou kunnen nemen.
Een onderzoek naar de effectiviteit van deze interventies bij ouders en te vroeg geboren baby’s is in volle gang, maar de resultaten laten nog even op zich wachten. Contact tussen baby en ouders tijdens de ziekenhuisopname De tweede lezing van deze sessie is van mw. Marij Eliëns. Zij gaat in op ondersteuning van de interactie tussen ouders en baby’s door middel van VideoInteractieBegeleiding (=VIB). Deze VIB-begeleiding stelt dat momenten van geslaagde interactie tussen ouders en baby de algehele ontwikkeling van de baby gunstig beïnvloedt. Als het contact verstoord is slagen de ouders er vaak niet in om contact te maken met de baby op de momenten dat die daarvoor open staat. Met name in problematische situaties (verblijf in de couveuse, bij ziekten) is het voor de ouders vaak moeilijk zijn om te vertrouwen op hun spontane, intuïtieve interactie met de baby. Bij het werken met VIB worden filmopnames gemaakt van de ouders in contact met hun baby. De VideoInteractieBegeleider richt de aandacht op de positieve interacties en vergroot deze als het ware uit: bij de bespreking kan beeld voor beeld gekeken worden naar de momenten waarop de baby contact zocht en wordt met de ouders besproken hoe ze kunnen reageren op deze initiatieven tot toenadering. Vaak intervenieert de VIB-er al tijdens het maken van de video-opname om succesvolle interacties tot stand te helpen brengen. Marij Eliëns illustreert deze uitgangspunten met video-beelden. Ze toont een moeder die intuïtief enthousiast-steunend en ‘opbeurend’ reageert op haar prematuur geboren zoontje. Hij reageert met een soortgelijke rust en gemoedelijkheid. Een andere moeder brengt in gesprek met haar (huil)baby vooral haar eigen zorgelijkheid onder woorden. De zorgelijke toon van de moeder lijkt over te slaan op de baby, die ook steeds meer in ‘mineur-stemming’ komt: ze fronst, kijkt weg, huilt. Marij Eliëns illustreert met haar opname hoe de interactiebegeleider al tijdens het filmen de interactie kan sturen. Als de vader al pratende nadert horen we de begeleider zeggen: ‘Kijk eens wat een mooie lach voor papa!’ Waarna de vader zich expliciet naar zijn kind toewendt. De gevolgen van angst en stress in de zwangerschap op het gedrag van het kind De dag werd afgesloten met een boeiende presentatie van dr. Bea van den Bergh. Zij maakt duidelijk dat omgevingsfactoren, zoals stress, al voor de geboorte invloed kunnen uitoefenen op de (ontwikkeling van de) baby. Haar - hier en daar voor het eind van de dag pittige bijdrage - maakte de cirkel van de dag rond: zij ging dieper en nauwkeuriger in op het stressmodel dat Ultee aan het begin van de dag al gepresenteerd had. Daarbij kwam naar voren dat stress voor de geboorte verschillende fysieke regelmechanismen (van hormonen, lichaamsfuncties en hersenfuncties) in het zich sterk ontwikkelende organisme kan ‘ontregelen’, en de basiswerking kan beïnvloeden. Het idee dat omgevingsfactoren al tijdens de vroege ontwikkeling van de foetus van invloed kunnen zijn op het zich ontwikkelende brein wordt ook wel ‘vroege programmering’ genoemd. Mw. van den Bergh werkt bij het Centrum voor Bevolkings- en Gezinsstudies in Brussel en doet al jarenlang onderzoek naar de effecten van vroege programmering. Ruim tien jaar volgt zij de kinderen van de zwangere moeders waarmee ze haar studie begon. Stress en angst van moeders tijdens de zwangerschap kan schadelijke effecten hebben op het ongeboren kind. Verband is onder andere aangetoond met zwangerschaps- en geboortecomplicaties, een afwijkende ontwikkeling van het kind na de geboorte en wijzingen in het foetaal gedrag. Zo zijn er bijvoorbeeld significante verbanden gevonden met vroeggeboorte, met een laag geboortegewicht en spontane abortus. Ook aan de activiteit en gedragstoestanden van de foetus in de buik van de moeder, zijn veranderingen te zien als gevolg van maternale stress, zoals bijvoorbeeld kortere periodes van diepe slaap. De effecten van deze vroege programmering zijn nog terug te zien op de schoolleeftijd. 30 tot 40% van de variantie in
aandachtsfuncties van kinderen kan worden verklaard uit stress van moeders ervaren tijdens de zwangerschap tussen week 12 en week 20. Van den Bergh benadrukt het belang van aandacht voor het reduceren van stress bij zwangere vrouwen. Zo werd een inspirerende dag afgesloten met een blik naar mogelijke invloeden vanuit het verleden (de moederschoot) op de ontwikkeling van (zieke en te vroeg geboren) baby’s. Een dag met een open oog naar de toekomst, waarin nog veel te onderzoeken en ontdekken valt rond de zorg en behandeling van baby’s die onder zorgvragende omstandigheden op de wereld komen Claudine Dietz, Miriam de Heer, Orpha Vanderhaegen en Sylvia Nossent
