Mannen met borstkanker en hun psychosociale problemen
M.J. van Haastrecht - van Griethuysen, oedeemfysiotherapeut fysiotherapie Huffmeijer Laarstraat 4A 5664 BM Geldrop
[email protected] Met medewerking van: J.D. de Rooij, fysiotherapeut/bewegingswetenschapper, artikel begeleider Avans+ S. Bijsterveld - Linders, oncologie-oedeemfysiotherapeut, expert reviewer N.D. Franken - Osterman, oedeemfysiotherapeut, peer reviewer Avans+
1
Inhoudsopgave Mannen met borstkanker en hun psychosociale problemen
1
Inhoudsopgave
2
Samenvatting
3
Inleiding
4
Psychosociale problemen
5
Materiaal en methode
6
Resultaten
6
Discussie
7
Conclusies en aanbevelingen
7
Literatuurlijst en referenties
9
2
Samenvatting Achtergrond Borstkanker bij mannen is voor veel mensen een onbekend fenomeen. Dit geldt ook voor medische professionals. Fysiotherapeuten die mannen met borstkanker behandelen zouden met meer kennis van de psychosociale problemen, waar deze patiëntengroep mee worstelt, betere hulp kunnen bieden. In dit artikel zijn de feiten, cijfers, risicofactoren en behandelmethodes kort beschreven en er werd onderzocht wat de psychosociale en emotionele gevolgen zijn voor mannen die door borstkanker zijn getroffen. Methode Literatuurstudie. Resultaten Uit onderzoek bleek dat mannen met borstkanker met diverse psychosociale problemen te maken hadden zoals depressie, stress, angst, een verstoord lichaamsbeeld en een gevoel van gêne en vervrouwelijking. Er was behoefte aan meer informatie over mannelijke borstkanker en er kwamen uitgesproken ideeën naar voren over hoe de bekendheid te verbeteren. Discussie, conclusie en aanbevelingen Er is nog erg weinig onderzoek gedaan naar de psychosociale gevolgen van borstkanker bij mannen. De beschikbare informatie, verkregen uit vragenlijsten en interviews, is afkomstig van een zeer beperkte groep patiënten. Er zijn aanwijzingen dat de psychosociale problemen van mannen met borstkanker mogelijk onderschat worden. Meer en uitgebreider onderzoek bij grotere groepen patiënten zal nodig zijn om de specifieke problemen van deze patiëntengroep goed in kaart te brengen.
3
Mannen met borstkanker en hun psychosociale problemen Ook mannen hebben borsten en kunnen borstkanker krijgen! Veel mensen, waaronder medische professionals, beseffen dit echter niet of onvoldoende. Om dit te veranderen is het noodzakelijk dat er meer aandacht komt voor borstkanker bij mannen en de specifieke gevolgen voor deze patiënten. Als fysiotherapeut heb je zowel te maken met de fysieke als met de psychische aspecten van borstkanker. Goede informatie over de psychosociale problemen waar mannen met borstkanker mee te maken kunnen krijgen is daarom onontbeerlijk. Inleiding Eén op de vijftienhonderd mannen krijgt borstkanker, bij vrouwen is dat één op de acht.1 In 2008 werden in Nederland 92 mannen gediagnostiseerd met borstkanker.2 De gemiddelde leeftijd bij mannen is 67 jaar (bij vrouwen is dat 62 jaar). 3 Wanneer je de leeftijd bij diagnose en het ziektestadium gelijk stelt, is de prognose bij mannen en vrouwen hetzelfde. De overlevingscijfers zijn voor mannen echter slechter, omdat bij hen de ziekte vaak in een later stadium ontdekt wordt. 4 Dit komt doordat mannen hun borsten bijna nooit onderzoeken en er geen bevolkingsonderzoek voor mannen is. Bovendien worden mogelijke symptomen vaak niet primair aan borstkanker gekoppeld, maar eerder aan bijvoorbeeld een infectie of een andere oorzaak. 4 In vergelijking met vrouwen is de tumor bij ontdekking dikwijls al groter en zijn er meer lymfeklieren aangetast. Risicofactoren zijn o.a. familiaire aanleg (BRCA1, BRCA2 en andere genen), verhoogde oestrogeenspiegel, obesitas, blootstelling aan radioactieve straling op de borstwand en een voorgeschiedenis van prostaatkanker.3 Twintig procent van de gevallen is geassocieerd met gynaecomastie (goedaardige borstvergroting).5 Mannen die het syndroom van Klinefelter hebben lopen 20 tot 60 keer meer risico. Zij hebben een extra X-chromosoom (XXY) en dit leidt tot symptomen als weinig ontwikkelde geslachtsorganen, hormonale stoornissen en gynaecomastie. De eerste symptomen zijn meestal een pijnloze zwelling achter of vlakbij de tepelhof en soms tepelintrekking en/of bloedverlies uit de tepel. 3 Het betreft meestal een infiltrerend ductaal carcinoom (70-95% van de gevallen) en 85-90% van de tumoren is hormoongevoelig.3 Oestrogeen wordt door mannen geproduceerd in de bijnieren en de testes. Her-2-neu gevoeligheid komt bij mannen heel weinig voor. Net als bij vrouwen is er een voorkeur voor de linkerkant.3 De behandeling bestaat meestal uit gemodificeerde radicale mastectomie met sentinel node procedure of okselklierdissectie. Lumpectomie wordt zeer zelden toegepast. De nabehandeling kan verder bestaan uit radiotherapie, chemotherapie en hormoontherapie. Er is weinig bekend over de indicatie van adjuvante radiotherapie bij mannen, meestal worden dezelfde richtlijnen gehanteerd als bij vrouwen. Bij mastectomie worden mannen echter wel eerder bestraald, vanwege het feit dat er eerder ingroei in huid en spieren plaatsvindt. 3 Over het nut van adjuvante chemotherapie bij vrouwen is veel informatie te vinden, bij mannen is hierover weinig bekend. De informatie die er is laat zien dat het effect voor mannen en vrouwen gelijk is.3 Adjuvante hormonale therapie is belangrijk, omdat de tumor in veel gevallen hormoongevoelig is. De nadelen van het gebruik van Tamoxifen bij mannen zijn niet uitgebreid onderzocht. Er wordt wel melding gemaakt van diepe 4
veneuze trombose, verminderd libido, impotentie, stemmingswisselingen en opvliegers.3 Er zijn nog te weinig gegevens bekend om aromatase remmende medicatie als adjuvante behandeling aan te bevelen.3 Doordat er bij radicale mastectomie vaak veel huid verwijderd wordt, ontstaan er bij de genezing vaak problemen. De beste keuze voor reconstructie is vaak een transversus rectus abdominus myocutaneus flap (TRAM), niet alleen om de ontbrekende huid te vervangen, maar ook omdat de behaarde huid lijkt op die van de mannenborst.6 Borstkanker bij mannen vertoont in veel opzichten overeenkomsten met borstkanker bij vrouwen, maar de psychosociale en emotionele aspecten blijken voor een man echter anders te zijn. Voor dit artikel werd onderzocht wat de psychosociale en emotionele gevolgen zijn voor mannen die borstkanker hebben of hebben gehad. Psychosociale problemen In het algemeen zijn de volgende psychosociale problemen te onderscheiden waar mensen als gevolg van kanker mee te maken kunnen krijgen. Depressie, angst en spanning Net na de diagnose ervaren de meeste patiënten veel stress- en spanningsklachten. Uitingen van spanning kunnen zijn: slaapstoornissen, vermoeidheid, nervositeit en geïrriteerdheid. Bijwerkingen van de behandeling, zoals misselijkheid, gewichtstoename, pijn en vermoeidheid, kunnen leiden tot stressklachten. Na de behandeling is er vaak angst en onzekerheid over de toekomst.7,8,9 Verstoord lichaamsbeeld Een verstoord lichaamsbeeld is een negatieve beleving van eigenschappen, functies of beperkingen van het eigen lichaam.8 Verstoord zelfbeeld (eigenwaarde) Het zelfbeeld, gedefinieerd als het beeld dat een mens op emotioneel niveau van zichzelf heeft zonder daarbij redelijk of logisch te zijn10, is verstoord. Seksuele problemen Door bijwerking van hormoonmedicatie kan libidoverlies optreden. Gevoelens van angst, depressie, boosheid en een verstoord lichaamsbeeld kunnen eveneens het seksueel functioneren bedreigen.7,8,9 Verminderde kwaliteit van leven De kwaliteit van leven, gedefinieerd als het functioneren van personen op fysiek, psychisch en sociaal gebied en de subjectieve evaluatie daarvan11, is verminderd. In het algemeen willen mannen problemen vooral oplossen en niet zozeer bespreken.12 Praatgroepen zijn dan ook in de regel minder geschikt voor mannen, maar er is wel behoefte aan informatie.13 Het feit dat het hebben van borstkanker bij een man vaak tot een gevoel van 'vervrouwelijking' leidt, moet niet worden onderschat.14 De meeste mannen vinden niet dat ze 'borsten' hebben, maar borstspieren! 15
5
Enkele uitspraken van een patiënt: "Het moeten uitleggen dat je als man borstkanker hebt, dat vond ik heel vervelend." "Ik heb last van het feit dat ik mijn kinderen, en wellicht ook mijn kleinkinderen, 'dat gen' heb doorgegeven." "Er worden linken gelegd met homoseksualiteit bij mannen met borstkanker. Het slaat nergens op, maar je krijgt ze wel naar je hoofd geslingerd."16 Materiaal en methode Voor dit artikel is een literatuurstudie gedaan in verschillende databanken: Pubmed, Cochrane, Google Scholar en verschillende borstkankergerelateerde internetsites. Er werd gezocht naar informatie over emotionele en psychosociale problemen bij mannen met borstkanker, met behulp van de volgende zoektermen: breast neoplasms, male, psychological distress, psychology, self concept en social support. Er werd een aantal relevante artikelen gevonden over borstkanker bij mannen; deze beschrijven vooral de oorzaken, incidentie, epidemiologie en behandelingen.3,6,17,18,20 Over de psychosociale aspecten van deze ziekte is echter nog weinig gepubliceerd. Er werden slechts enkele reviews17,18,19, een case-report19, een uitgebreide20,21,22 en een kleine studie gevonden.23 Iredale, Williams, Brain, France en Gray onderzochten de stressklachten en informatiebehoeften van mannen met borstkanker, het 'Men's Attitude Towards Cancer and Health Project' (MATCH), van juli 2002 tot december 2003. In 2006 en 2007 zijn hier drie artikelen over gepubliceerd.20,21,22 De studie was bedoeld om de ervaringen van mannen met borstkanker in de United Kingdom te onderzoeken. Men wilde weten hoe mannen zich voelden toen ze de diagnose borstkanker kregen, wat voor informatie en steun ze hadden gehad en hoe het voelde om dagelijks met borstkanker te leven. Ook werd aan patiënten gevraagd naar suggesties voor praktische verbeteringen binnen de medische zorg op dit gebied. In 2006 deed Naymark een studie naar de ervaringen van mannen met borstkanker.23 Smolin en Massie beschreven in 2002 een case-report van een mannelijke borstkankerpatiënt, die psychiatrisch behandeld werd.19 Resultaten Uit het onderzoek van Iredale et al blijkt dat factoren als onzekerheid, angst voor de toekomst, pijn, lichamelijke beperkingen en vermijdingsgerichte coping gerelateerd zijn aan hogere stress-scores. Eveneens bleken jongere mannen en mannen met een veranderd lichaamsbeeld meer last te hebben van angst, depressieve symptomen en kanker-gerelateerde stress. Voor emotionele en sociale steun wendden de meeste mannen zich tot hun partners. Mannen zonder partner hadden meer symptomen van depressie, evenals mannen met een mastectomie en comorbiditeit. Alhoewel de meeste mannen borstkanker niet als een bedreiging zagen voor hun mannelijkheid, kwamen er, naarmate de studie vorderde, wel meer zorgen over het lichaamsbeeld naar voren.20,23 Het hebben van een 'vrouwenziekte' gaf mannen eerder het gevoel gestigmatiseerd te worden dan bij andere vormen van kanker. 20 Volgens Robinson, Metoyer en Bhayani kan de verminking leiden tot een verstoord zelfbeeld.17 Voor veel mannen was mannelijke borstkanker onbekend voordat ze het zelf kregen. De meeste mannen maakten hun diagnose bekend aan hun partner en naaste familie en een kleiner deel ook aan verdere familie en collega's. Enkele mannen vertelden 6
het aan niemand met als reden angst om gestigmatiseerd te worden, zich gegeneerd te voelen, geen sympathie te willen hebben en/of anderen niet tot last te willen zijn.20,23 De meeste mannen waren niet geïnteresseerd in praten met vrouwen met borstkanker of met mannen met andere vormen van kanker en zouden niet naar een gemengde praatgroep gaan. Mannen zijn eerder geneigd om bezoek aan een arts uit te stellen. In de studie van Iredale et al bleek dat de meeste mannen naar de dokter waren gegaan op aandringen van hun partners. Veel mannen voelden zich geïsoleerd, vooral als hun arts nooit eerder een man met borstkanker behandeld had. 20 Wanneer symptomen niet meteen onderkend worden, kan dit leiden tot gebrek aan vertrouwen in de arts.17 Zo ook in het case-report van Smolin en Massie.19 De meeste mannen hadden behoefte aan meer informatie. Bunkley, Robinson, Bennett en Gordon pleitten ervoor informatie over borstkanker bij mannen, risicofactoren en borstzelfonderzoekstechnieken voor mannen op te nemen in de bestaande informatievoorzieningen.18 Uit het onderzoek van Iredale et al kwamen praktische aanbevelingen naar voren om de bekendheid van mannelijke borstkanker te vergroten. Sommigen wilden folders speciaal voor mannen, terwijl anderen vonden dat toegevoegde informatie eenvoudigweg in de bestaande informatiepakketten opgenomen moest worden. Er bleek behoefte aan foto's van mannen met een mastectomie. Ook zouden advertenties en boodschappen op tv en bieronderzetters, evenals posters over mannelijke borstkanker in cafés en sportcentra, kunnen helpen. Daarnaast werd de suggestie gedaan om een verhaallijn in een soapserie over een man met borstkanker op te nemen.20 Discussie Bij het onderzoek van Iredale et al werd gebruik gemaakt van retrospectieve vragenlijsten (n=161)24, uitgebreide interviews en discussies (n=30). De studie van Naymark23 bestond uit interviews met patiënten (n=6) en medische professionals (n=5). Het onderzoek van Smolin en Massie 19 betrof 1 patiënt. De verschillende onderzoeksmethodes leverden verschillende resultaten op. Uit de interviews kwam meer informatie naar voren dan uit de vragenlijsten, met name wat betreft gevoel van gêne en een verstoord lichaamsbeeld. Hieruit blijkt dat psychosociale problemen bij mannen met borstkanker niet eenduidig zijn aangetoond en mogelijk onderschat worden. Conclusies en aanbevelingen Een mannenborst symboliseert mannelijkheid, een vrouwenborst symboliseert vrouwelijkheid. Borstkanker tast behalve de gezondheid ook de sekse aan.25 Borstkanker bij mannen is, zowel bij de medische professionals als binnen de samenleving in het algemeen, een onderbelicht onderwerp. Door de zeldzaamheid van de ziekte zijn er vooralsnog geen prospectieve en heel weinig retrospectieve studies gedaan, waardoor er onvoldoende documentatie beschikbaar is. Niet alleen de medici onderkennen borstkanker bij mannen vaak in een later stadium, ook de patiënt zelf is niet voldoende geïnformeerd over de ziekte, waardoor hij zijn klacht(en) vaak laat kenbaar maakt. Dit kan leiden tot een slechtere prognose. De specifieke aspecten van mannelijke borstkanker dienen uitgebreider onderzocht te worden om beter inzicht te krijgen in het ziektebeeld en de persoonlijke consequenties voor de patiënt. 7
Het fenomeen 'mannelijke borstkanker' moet algemene bekendheid krijgen en men moet zich realiseren dat de erfelijke aanleg voor borstkanker niet alleen geldt voor moeders en dochters, maar ook voor vaders en zonen. Er zijn een heleboel overeenkomsten tussen mannelijke en vrouwelijke borstkanker, maar er zijn ook verschillen. Vooral op psychosociaal gebied reageren mannen anders op hun ziekte dan vrouwen. Doordat borstkanker vaak als een 'vrouwenziekte' wordt gezien, is een gevoel van 'vervrouwelijking' en de daarmee verbonden gêne begrijpelijk. Het vroegtijdig herkennen van psychosociale problemen ten gevolge van kanker is zowel voor de patiënt als voor de hulpverlening van groot belang. Met de juiste communicatietechnieken, voorlichting, adviezen, oefeningen en begeleiding kan een oncologiefysiotherapeut een patiënt goed helpen. Zo nodig kan er doorverwezen worden naar specialistische hulp, zoals een oncopsycholoog. Op 1 januari 2007 zijn de werkgroep en een lotgenotencontactgroep voor mannen met borstkanker opgericht, die zijn aangesloten bij de BorstkankerVereniging Nederland (BVN). Deze werkgroep heeft een patiëntenfolder 'Mannen met borstkanker' uitgebracht.26 Het Integraal Kankercentrum Rotterdam (IKR) heeft een behandelwijzer voor mannen met borstkanker ontwikkeld.4 "Wil je voorkomen dat mannen die borstkanker krijgen hetzelfde gevoel krijgen als wat ik heb gehad, dan moet het simpelweg duidelijk zijn voor mensen dat borstkanker een ziekte is die een mens kan krijgen." 15
8
Literatuurlijst en referenties 1. bron: Feiten en fabels over kanker in Nederland (2005). Vereniging van Integrale Kankercentra. 2. bron: http://www.ikcnet.nl/page.php?id=2985&nav_id=114. 3. S.H. Giordano (2005). Review of the Diagnosis and Management of Male Breast Cancer. The Oncologist,Volume 10, Number7, 471-479, www.TheOncologist.com. 4. bron: Maureen de Boer-Dennert (2007). Aandacht voor mannen met een 'vrouwenziekte', Ontwikkeling van behandelwijzer borstkanker bij mannen. Oncologica, nummer 1, 34-36. 5. prof.dr. C.H.J. van de Velde, prof.dr. J.H.J.M. van Krieken, prof.dr. P.H.M. de Mulder, prof.dr. J.B. Vermorken. (2006,zevende herziene druk). Oncologie. Houten:Bohn Stafleu van Loghum. 6. Laura Ottini, Domenica Palli, Sergio Rizzo, Mario Federico, Viviana Bazan, Antonio Russo (2010). Male breast cancer. Critical Reviews in Oncology/Hematology, 73, 141-155. 7. bron: Christien Lenferink, Nel Bartlema (2009). Gevolgen van borstkanker reiken verder dan de borst, de schouder en de arm. Oedeminus, nummer 1, 36-38. 8. A.D. Klaren en C.A. van der Meer (2004). Oncologie, Handboek voor verpleegkundigen en andere hulpverleners. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. 9. J.C.J.M. de Haes, L.M. Gualthérie van Weezel, R. Sanderman, H.B.M. van de Wiel (2001). Psychologische patiëntenzorg in de oncologie - Handboek voor de professional. Assen: Koninklijke van Gorcum, Nederlandse Kankerbestrijding, Koningin Wilhelmina Fonds. 10. bron: http://nl.wikipedia.org/wiki/Eigenwaarde_(psychologie). 11. bron: http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/functioneren-en-kwaliteit-van-leven/kwaliteit-vanleven/wat-is-kwaliteit-van-leven-en-hoe-wordt-het-gemeten/. 12. bron: John Gray (2005). Mannen komen van Mars, vrouwen van Venus. Utrecht: Uitgeverij Het Spectrum. 13. Alexander Kiss, Siegfried Meryn (2001). Effect of sex and gender on psychosocial aspects of prostate and breast cancer. British Medical Journal, Volume 323, 1055-1058. 14. bron: Henk van Daele (2002). Borstkanker met puntjes. Antwerpen: Uitgeverij Houtekiet. 15. bron: Michael Hayes Samuelson (2006). Breast cancer: not for women only. www.thelancet.com.Volume 367, 605. 16. bron: uitspraken van een patiënt in een interview met auteur. 17. John D. Robinson, Kenneth P. Metoyer Jr., Neil Bhayani (2008). Breast Cancer in Men: A Need for Psychological Intervention. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 15, 134-139. 18. Darrell T. Bunkley, John D. Robinson, Nelson E.Bennett Jr., Sherilyn Gordon (2000). Breast Cancer in Men: Emasculation by Association? Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, Volume7, Number 2, 91-97. 19. Yvette Smolin, M.D., Mary Jane Massie, M.D. (2002, Augustus). Male Breast Cancer: A Review of the Literature and a Case Report. Psychosomatics, 43:4, 326-330. 20. Rachel Iredale, Kate Brain, Buddug Williams, Elizabeth France, Jonathon Gray. (2006) The experiences of men with breast cancer in the United Kingdom. European Journal of Cancer, 42, 334-341. 21. Rachel Iredale, Kate Bain, Buddug Williams,, Elizabeth France, Jonathon Gray (2007). The information needs of men with breast cancer. British Journal of Nursing, Volume 16, Number 9, 540-544. 22. Rachel Iredale, Kate Brain, Buddug Williams, Elizabeth France, Jonathon Gray (2006). Psychological Distress in Men With Breast Cancer. Journal of Clinical Oncology, Volume 24, Number 1, 95-101. 23. Pamela Naymark (2006). Male breast cancer: incompatible and incomparable. Journal of Men's Health, Volume 3, Issue 2, 160-165. 24. Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS): meetinstrument voor algemene stress. Impact of Event Scale (IES): meetinstrument voor kanker-specifieke stress. Body Image Scale (BIS): meetinstrument voor veranderd lichaamsbeeld en een copingstijlvragenlijst (aangepaste COPE). 25. bron: Peter van Haastrecht. 26. bron: BorstkankerVereniging Nederland. foto voorpagina: Simon Luites van de werkgroep 'Mannen en borstkanker' (BVN).
9
