Informatieboekje voor mannen met borstkanker
Inhoud Voorwoord3 Interview4 Mannen met borstkanker
7
Foto’s van mannen met borstkanker
10
Integrale aanpak kanker
20
Voorwoord Ook mannen kunnen borstkanker krijgen. Hoewel er over borstkanker veel informatie beschikbaar is, betreft deze meestal vrouwen omdat borstkanker nu eenmaal meer voorkomt bij vrouwen dan bij mannen. Om mannen met borstkanker goed te kunnen informeren hebben wij de beschikbare informatie aangepast en beschreven in dit boekje; ook zijn foto’s verzameld van mannen met borstkanker – voor en na de operatie. Zo kunnen mannen adequaat worden voorgelicht, voordat ze met hun behandeling beginnen. De uitgave van dit boekje is mogelijk gemaakt dankzij een legaat dat het toenmalige Integraal Kankercentrum Rotterdam (IKR) in 2010 heeft ontvangen. Hoewel de oplage beperkt is, hebben alle mammapoli’s in Nederland een exemplaar ontvangen, zodat elke man die met de diagnose borstkanker wordt geconfronteerd, kan worden voorgelicht. De foto’s en de informatie zijn aangevuld met een ervaringsverhaal van een lotgenoot. Hiermee is het boekje compact én compleet. Dr. A.N. van Geel en mw. dr. M. Bontenbal (respectievelijk chirurg-oncoloog en internist-oncoloog, beiden verbonden aan het Erasmus MC in Rotterdam) willen wij hartelijk danken voor het schrijven van het hoofdstuk ‘Mannen met borstkanker’. Onze speciale dank gaat uit naar alle mannen die foto’s beschikbaar hebben gesteld, en naar de man die ons over zijn ervaringen heeft willen vertellen. IKNL, november 2011
3
Interview “ Als een man eerlijk over borstkanker praat, reageren mensen normaal”
Dhr. van Veen te G. (foto: Peter Wijkhuys)
4
Het leek een onschuldig wondje. Gelukkig stapte Willem van Veen er snel mee naar de dokter: het ‘ontstoken talgkliertje’ bleek borstkanker te zijn. Twee operaties later was duidelijk dat de kwaadaardige cellen zich al in de lymfeklieren verspreid hadden, dus hij had niet veel langer moeten wachten. Dat is ook de boodschap die Willem andere mannen meegeeft: niet twijfelen, meteen handelen! “Het begon bij mij met een wondje onder de tepel, dat niet wegging. Het bleef bloeden, wilde niet genezen. Verder was ik kerngezond. Gelukkig heb ik altijd al gevonden dat je je verantwoordelijkheid moet nemen en niet afwachten. Dus ik naar de huisarts. Die dacht dat het om een ontstoken talgkliertje kon gaan, maar stuurde me voor de zekerheid toch door naar het ziekenhuis. De chirurg zag het meteen: borstkanker. De tumor was klein, een millimeter of drie, vier. Maar omdat mannen niet veel borstweefsel hebben, zit het dan vaak meteen tegen de ribben en het longvlies aan. Dan kan het toch ineens vrij heftig verlopen.”
‘Je hebt borstkanker’ “Binnen tien minuten nadat de chirurg zei: ‘Je hebt borstkanker’, wist ik dat ik er tegenaan moest. Ik heb vroeger bij de mariniers gezeten, misschien hielp dat een beetje. Daar leer je beslissen, verantwoordelijkheid nemen. Ik wist dat er een hoop moest gebeuren, dus voor mij was het: eruit met dat ding. “Natuurlijk stond ik wel even raar te kijken, maar dat duurde niet lang. Later bedacht ik me dat ik ooit wel eens wat had gelezen over borstkanker bij mannen, lang geleden. Nu zie je daar veel meer artikelen over, omdat het steeds meer voorkomt bij mannen. In 1999, toen het bij mij werd geconstateerd, waren het zestig à zeventig gevallen per jaar. Nu zijn het er al over de honderd. “Het zit bij mij gelukkig niet in de familie, dat hebben we laten onderzoeken. Als een man beneden de vijftig borstkanker ontwikkelt, is er een grotere kans op een erfelijke component. Maar gelukkig voor mijn twee dochters was er geen indicatie dat ik drager zou zijn van het borstkankergen.”
Betrek de kinderen erbij “In 1999 was het nog niet gangbaar dat ze tijdens de operatie meteen de schildwachtklier bekeken op uitzaaiingen. Dus ik
ben twee keer geopereerd. Eerst aan de borst zelf, en toen vastgesteld was dat het om kanker ging hebben ze in een tweede operatie de lymfeklieren weggehaald. Vijf van de acht waren al aangetast. “Ze zijn meteen met chemo begonnen. Na de operatie kreeg ik 25 bestralingen. Mijn dochters waren toen negen en tien jaar oud. Er is niks zo vervelend voor een kind als in iets belangrijks niet gekend te worden, dus mijn vrouw en ik namen ze gewoon mee naar het ziekenhuis. Ze mochten zelfs op de knoppen van het bestralingsapparaat drukken, dat vonden ze spannend! Maar het was natuurlijk wel hun vader die daar lag. Ik zag er vreselijk uit op het einde van zo’n sessie, en mijn haar viel uit… Maar toch, in onzekerheid gehouden worden is veel gevaarlijker voor de kinderen. We hebben er daarom altijd open en eerlijk met ze over gesproken.”
Te snel volwassen “Achteraf zie ik wel dat de kinderen te snel volwassen zijn geworden. Dat had ik natuurlijk liever niet gezien. Ze hebben te veel meegemaakt met mij, ook door wat er na de borstkanker nog allemaal bij kwam: een beroerte, last van mijn hart. Maar daar maken ze ook rustig grapjes over: “Het Is weer zomer pa, wat gaan we dit jaar weer eens doen? Je hebt al kanker en een beroerte gehad, en niet weer iets met je hart hoor. Doe nu maar eens astma!” Da’s ons soort humor. Dat werkt heel bevrijdend en geeft ruimte om er open en vrij over te praten. Ook over doodgaan. “Een jaar of vier geleden hadden we met het hele gezin een vakantiehuisje gehuurd. Ik had toen net die beroerte gehad, en van mijn hart was al niet veel meer over als gevolg van de chemo en de bestraling. Het zag er toen nog niet naar uit dat dat nog goed zou komen. Nou ja, we hadden dus van
5
die fortune cookies bij het eten en ik was de laatste die hem openmaakte. Toen heb ik een spreuk verzonnen: “Ik zeg het nu maar even, ik heb niet lang te leven.” Ik wilde op die manier kenbaar maken wat er zou kunnen gebeuren. Mijn dochters schrokken heel erg. Eerst waren ze boos, maar daarna hebben we er een prachtig gesprek over gehad.”
In de lappenmand “Ik heb in de metaalindustrie gewerkt. Maar door de gevolgen van de borstkanker ben ik in de lappenmand geraakt. Ik was niet sterk genoeg meer om dat werk vol te houden. En je moet er echt wel je best voor doen als je op je zestigste nog voor ander werk in aanmerking wilt komen. Gelukkig heb ik toch wat gevonden. Ik werk nu een paar uur per week als praktijkinstructeur metaal in het speciaal onderwijs. Dat er nu een interne defibrillator is ingeplant, scheelt wel heel veel. Nu mijn hart weer op orde is, merk ik hoe slecht ik me daarvoor voelde. Het zou volgens mij een goed idee zijn als de hartfunctie van kankerpatiënten voor én na de chemotherapie gecontroleerd zou worden.”
Natuurlijke afsluiting “Na vijf jaar hormoontherapie ben ik gestopt met de controles. Dat voelde als een natuurlijke afsluiting. Rond die tijd mag je veronderstellen dat borstkanker niet meer terugkomt. Tot tien jaar later loop je wel nog een klein risico, maar voor mij was dat niet belangrijk genoeg om door te gaan met de controles. Kijk, zo’n controle stelt ook niet veel meer voor dan even knijpen in je oksel en dat is het dan. Daar kan je net zo goed voor naar de huisarts. Of zelfonderzoek doen, al is dat lastig omdat mannen zo weinig borstweefsel hebben. Dat is voor vrouwen anders. “Ik merk in het contact met lotgenoten dat er bij vrouwen ook
meer speelt als het om hun borsten gaat dan bij mannen. Ze zijn daardoor besluitelozer, eerder geneigd om het alternatieve circuit in te gaan en er eerst veel over te praten. Over het algemeen zijn mannen sneller geneigd te zeggen: er moet wat gebeuren. Niet iedere man wil er over praten. Ze schamen zich, omdat het iets voor vrouwen zou zijn. Wat een geleuter, je kan er dood aan gaan! Ik heb me er nooit druk over gemaakt dat ik een ‘vrouwenziekte’ zou hebben. En ik heb er ook nooit een probleem mee gehad om het er over te hebben. Als je dat eerlijk doet, reageren mensen ook normaal. Pas als je je terugtrekt en er geheimzinnig over gaat doen, krijg je gedoe.”
Duidelijk en assertief “Bij de borstkankervereniging heb ik een tijd lang geholpen als aanspreekpunt voor mannen met borstkanker. Als ze belden, kregen ze gewoon mijn verhaal te horen. Ik zeg dan ook tegen iedereen: niet twijfelen, meteen handelen! Bij mannen zit de tumor vaak rond de tepel, dus manifesteert het zich meer aan de oppervlakte. Een ontstoken talgklier is na een week weg. Dus als je zoiets ziet en het gaat niet vanzelf over, dan kan je er donder op zeggen dat er iets niet goed zit. Mannen hebben geen borstweefsel dat de boel vertraagt. Als je te lang wacht, zitten de kankercellen meteen in je lymfeklieren. Je moet er dus zo snel mogelijk bij zijn.” “Laat je vooral niet bang maken door allerlei websites, want er wordt op internet de vreselijkste onzin over borstkanker geschreven. De websites van de academische ziekenhuizen geven wel goede informatie. Wees ook duidelijk en assertief bij de chirurg. Stel vragen en maak duidelijk dat je gekend wilt worden in de behandeling en het vaststellen van de medicatie.” n
“ Het zou volgens mij een goed idee zijn als de hartfunctie van kankerpatiënten voor én na de chemotherapie gecontroleerd zou worden.” 6
Mannen met borstkanker
1
Cijfers en feiten
In Nederland krijgt 1 op de 15.000 mannen borstkanker [1]. In 2009 werd bij 106 mannen borstkanker geconstateerd en overleden 23 mannen aan de gevolgen van deze ziekte [1].
Bij mannen onder de dertig jaar komt borstkanker bijna niet voor. Naarmate mannen ouder worden stijgt de kans op het krijgen van borstkanker om na het vijfenzeventigste levensjaar weer wat af te nemen [1]. De gemiddelde leeftijd waarop de diagnose wordt gesteld, is 67 jaar [2]. Voor vrouwen is de gemiddelde leeftijd 60 jaar [3].
2
Risicofactoren
Bij mannen die borstkanker krijgen, speelt soms een verstoring in het evenwicht tussen de vrouwelijke hormonen (oestrogenen) en de mannelijke hormonen (androgenen) een rol. Een dergelijke verstoring kan het gevolg zijn van bijvoorbeeld levercirrose of teelbalafwijkingen [4]. Ook radiotherapie van de borstwand in het verleden (zoals bijvoorbeeld bij de ziekte van Hodgkin) kan een verhoogd risico op borstkanker geven. Familiare belasting Mannen met een bepaalde genmutatie hebben een verhoogde kans op het krijgen van borstkanker. Dit geldt vooral voor het BRCA2-gen maar ook voor de ziekte van Cowden (een mutatie in PTEN).
3
herzien. De diagnostiek is hetzelfde als bij vrouwen met borstkanker. En: ook mannen kunnen de mammapoli bezoeken. Tijdens het bezoek aan de mammapoli wordt lichamelijk onderzoek verricht en een mammografie (borstfoto) gemaakt, gevolgd door een echografie van borst(en) en oksel. De diagnose wordt bevestigd door een cytologische of histologische punctie, eventueel ook uit de oksel. Op indicatie wordt meer onderzoek uitgevoerd.
4
Pathologie
5
Behandeling
Het ductale carcinoom – kanker uitgaande van de (melk) gangen – komt bij de man het meeste voor. Lobulair carcinoom komt haast niet voor omdat er in de normale mannelijke borst niet of nauwelijks melkklieren gevormd zijn. Ook andere vormen van borstkanker kunnen voorkomen.
Er zijn, zoals bij de vrouw, verschillende behandelingsmogelijkheden: chirurgie, chemotherapie, radiotherapie (bestraling) en hormoontherapie. De volgorde van de behandelstappen kan verschillen. Chirurgie De chirurgische behandeling van borstkanker is bij mannen en vrouwen min of meer gelijk. Wel is het zo dat de beperkte omvang van de mannelijke borst niet toelaat borstsparend te opereren. Het is ook de vraag of het een reële optie is om met name een zo goed mogelijk cosmetisch resultaat na te streven.
Presentatie en diagnostiek
Borstkanker bij mannen presenteert zich meestal als een pijnloze zwelling achter of vlak bij de tepelhof, soms in combinatie met een ingetrokken tepel of bloedverlies uit de tepel [2]. Voor het behandelen van mannen met borstkanker worden de IKNL-richtlijnen gebruikt. Deze richtlijnen worden regelmatig
Radiotherapie Bij een borstsparende behandeling is bestraling van de klierschijf een belangrijk onderdeel. Echter, een borstsparende behandeling wordt bij mannen niet vaak uitgevoerd. Wel is het soms nodig om de borstwand en/of oksel te bestralen na de
7
operatie. De indicatie wordt verkregen door de bevindingen van het microscopisch onderzoek van het operatiepreparaat. Adjuvante systemische behandeling Adjuvante systemische therapie [chemotherapie (eventueel in combinatie met anti-groeifactor therapie) en endocriene therapie] wordt gegeven als aanvulling op de primaire locoregionale behandeling, met het oogmerk eventueel aanwezige, maar nog niet vast te stellen, metastasen op afstand (occulte metastasen) te elimineren. Uit vele grote gerandomiseerde studies en enkele belangrijke meta-analyses is gebleken dat deze vorm van behandeling een duidelijke bijdrage levert aan de genezingskans van vrouwen met een vroeg stadium mammacarcinoom [5]. De adjuvante behandeling bij de man is afgeleid van het beleid bij de premenopauzale vrouw. Chemotherapie Er zijn geen gerandomiseerde studies (vergelijkende onderzoeken) waarin de waarde van adjuvante chemotherapie bij mannen met borstkanker is bestudeerd. Het aantal patiënten dat aan zo’n studie mee zouden kunnen doen, is immers te gering. De meeste ervaring is opgedaan met het klassieke CMF-schema. Tegenwoordig is er een voorkeur voor anthracycline-bevattende kuren, conform het beleid bij de vrouw. Chemotherapie in combinatie met anti-groeifactor therapie (trastuzumab) Op grond van de tumorkenmerken kan het zijn dat de patiënt volgens de geldende richtlijnen in aanmerking komt voor chemotherapie, eventueel in combinatie met anti-groeifactor therapie. Deze therapie wordt voorgeschreven door een internist-oncoloog. De oncologieverpleegkundige voorziet de patiënt van uitgebreide informatie in de vorm van een behandelwijzer. Hormonale therapie (bij hormoonreceptor positieve tumoren) Als adjuvante hormonale therapie wordt bij de man tamoxifen gegeven; aromataseremmers worden niet geadviseerd. Als ook chemotherapie wordt voorgeschreven, start de hormonale therapie na de chemotherapie [6].
8
Bijwerkingen van de behandelingen Voor de bijwerkingen van behandeling met chemotherapie en trastuzumab wordt verwezen naar de standaard informatiefolders. De bijwerkingen van adjuvante hormonale therapie met tamoxifen die kunnen optreden zijn vergelijkbaar met die bij de vrouw: opvliegers, libidoverlies (impotentie) en enige gewichtstoename. Ook is er een geringe kans op een trombose of longembolie, leverfunctiestoornissen en depressieve gevoelens/veranderingen in psychisch functioneren. Een recente studie toonde dat het aantal patiënten dat de behandeling staakte wegens bijwerkingen 24% bedroeg. Dit percentage is conform de gegevens gevonden in de studies verricht bij vrouwen [7,8].
6
Follow-up
In plaats van routinematige follow-up diagnostiek is het beter de mannen te instrueren zelfonderzoek te verrichten. Eventuele afwijkingen worden met de vingers/handen immers gemakkelijk gevoeld. De diagnose en de behandeling leiden tot stress en andere psychosociale problemen. Daarbij komt het feit dat vrijwel alle beschikbare informatie die mannen aangereikt krijgen op vrouwen is gericht en dat mannen moeite hebben om over de ziekte te praten, ook omdat zij het ervaren als een ‘vrouwenziekte’ [9,10]. Hier moet dan ook extra aandacht aan worden besteed.
7
Prognose
Bij mannen wordt geen screening verricht vanwege het lage risico op borstkanker. De diagnose wordt echter vaker in een meer gevorderd stadium gesteld met gevolg dat de prognose slechter is [11]. Mannen met een mammacarcinoom hebben, vergeleken met vrouwen, een duidelijk grotere kans op het ontstaan van een tweede primair mammacarcinoom, mogelijk samenhangend met de hogere kans op genetische predispositie [12,13].
8
Gemetastaseerde ziekte
Wanneer er sprake is van gemetastaseerde ziekte, zijn diverse palliatieve behandelingen mogelijk. Bij botuitzaaiingen komt de patiënt in aanmerking voor behandeling met een bisfosfonaat en ook de lokale behandelingen chirurgie en radiotherapie kunnen in dit stadium van de ziekte nog worden toegepast.
Referenties 1. www.cijfersoverkanker.nl, geraadpleegd op 31 oktober 2011. 2. Giordano SH. A review of the diagnosis and management of male breast cancer. Oncologist 2005;10(7):471-9. 3. Anderson W, Jatoj I, Tse J et al. Male Breast Cancer: A Population-Based Comparison With Female Breast Cancer. J Clin Oncol 2010;28(2):232-9. 4. Johnson KC, Pan S, Mao Y; Canadian Cancer Registries Epidemiology Research Group. Risk factors for male breast cancer in Canada, 1994-
De systemische therapie met chemotherapie, hormonale therapie en – bij een Her2 receptor positieve tumor – behandeling met trastuzumab is conform het beleid bij de vrouw. Als hormonale therapie wordt meestal in de eerste lijn tamoxifen gegeven. Behandeling met aromataseremmers als monotherapie zou onvoldoende effectief kunnen zijn omdat de teelbal ook (aromatase-onafhankelijk) oestradiol produceert. Er zijn beperkte gegevens over gunstige effecten van LHRH analogen in combinatie met aromataseremmers beschreven [14]. n
1998. Eur J Cancer Prev 2002;11:253-63. 5. Early Breast Cancer Trialists’ Group (EBCTCG). Effects of chemotherapy and hormonal therapy for early breast cancer on recurrence and 15-year survival: an overview of the randomized trials. Lancet 2005;365:1687-717. 6. www.oncoline.nl – richtlijn mammacarcinoom, concept (2.0), 01-07-2011. 7. Visram H, Kanji F, Dent SF. Endocrine therapy for male breast cancer: rates of toxicity and adherence. Current Oncology 2010;17:17-21. 8. Anelli TF, Anelli A, Tran KN, Lebwohl DE, Borgen PI. Tamoxifen administration is associated with a high rate of treatment-limiting symptoms in male breast cancer patients. Cancer 1994;74(1):74-7. 9. Kievits F, Adriaanse MT. Mammacarcinoom bij mannen: pectorale kanker: Nederlands Tijdschrift Geneeskunde 2002;146:2259-60. 10. Daele, van, H. Borstkanker met puntjes: uitgeverij Houtekiet, Amsterdam-Antwerpen, ISBN 9052406847 (2002). 11. Nahleh Z, Srikantiah R, Safa M et al. Male Breast Cancer in the Veterans Affairs Population. A Comparative Analysis. Cancer 2007;109:1471–7. 12. Auvinen A, Curtis RE, Ron E. Risk of subsequent cancer following breast cancer in men. J Natl Cancer Inst 2002;94(17):1330-2. 13. Satram-Hoang S, Ziogas A, Anton-Culver H. Risk of second primary cancer in men with breast cancer. Breast Cancer Res 2007; 9(1):R10. 14. Giordano SH, Hortobagyi GN. Leuprolide acetate plus aromatase inhibition for male breast cancer. J Clin Oncol 2006;24(21):e42-3.
9
Foto’s van mannen met borstkanker Voor en na de operatie
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
Integrale aanpak kanker Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is hèt kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals in de oncologie. IKNL staat voor integrale aanpak van de zorgketen; van diagnose tot nazorg. Van eerste lijn tot tweede lijn en weer terug. Van onderzoek tot standaardisering van behandelingen. Van kwaliteitscriteria tot informatiesystemen. Met als doel dat alle patiënten toegang hebben tot optimale oncologische zorg in alle fasen van hun ziekte. IKNL benadert de keten van diagnose, behandeling, revalidatie en nazorg tot en met palliatieve zorg als een proces waarin de patiënt centraal staat. Om kwalitatief goede zorg te waarborgen, kijken we zowel naar de inhoud als naar de organisatie van het zorgproces. Om te waarborgen dat de kwaliteit van zorg overal zo hoog mogelijk is, voeren we onze taken zoveel mogelijk landelijk uit maar mét oog voor de regionale verschillen.
Kwaliteitscentrum IKNL richt zich primair op de zorgverleners, onderzoekers en besturen van zorginstellingen en verder op zorgverzekeraars, wetenschappelijke verenigingen, KWF en koepelorganisaties in de zorg. IKNL is objectief en onafhankelijk. Bij de zorg voor kankerpatiënten zijn meerdere zorgverleners, afdelingen en organisaties betrokken. Het is een hele opgave om deze zorg goed te stroomlijnen en relevante zaken goed op elkaar af te stemmen. Als onafhankelijke partij kan IKNL het proces begeleiden om gestructureerde afspraken te maken over samenwerkingsvormen voor deelprocessen in de behandeling. Zo dragen we bij aan kwaliteitsverbetering van de organisatie van de zorg.
20
Kenniscentrum IKNL kan gedetailleerde en objectieve informatie geven over de effectiviteit van diagnose en behandeling. IKNL beheert de landelijke gegevens van de incidentie, behandeling en overleving van kanker in Nederland; de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De gegevens uit de NKR worden gebruikt voor onderzoek en dienen ook als grondslag in het hele proces van ontwikkelen, implementeren, evalueren en reviseren van ‘evidence based’ richtlijnen. Daarmee leveren we een bijdrage aan het verbeteren van de inhoud van de zorg. Daarnaast vervult IKNL de functie van landelijk expertise centrum van de palliatieve zorg. We maken afspraken over het ontwikkelen van kennis- en behandelprotocollen en onderbouwen dit met wetenschappelijk onderzoek. We richten ons op alle palliatieve zorg, dus niet alleen voor mensen met kanker.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) Postbus 19079, 3501 DB Utrecht t (030) 233 80 60
[email protected] www.iknl.nl Grafisch ontwerp: Bureau mdm, Rotterdam © Integraal Kankercentrum Nederland | november 2011 Aan deze uitgave kunnen geen rechten worden ontleend. Teksten mogen uitsluitend worden overgenomen in overleg met IKNL.
