Zaken voor mannen Verhalen van mannen met epilepsie
Introductie Niet alle mannen vinden het prettig om over hun gezondheid te praten. Ieder mens is anders. Elke man met epilepsie ervaart zijn epilepsie anders. Er zijn echter kwesties waar veel mannen met epilepsie mee te maken krijgen. Denk hierbij aan het vinden van een baan, het aangaan van een relatie of het halen van het rijbewijs. Deze folder vertelt de verhalen van twee mannen en de problemen die zij zijn tegengekomen in hun leven met epilepsie.
1
Ik heb leren leven met epilepsie, dankzij de hulp van mijn familie, vrienden en mijn neuroloog. Mijn advies aan jullie: ‘Leer leven met epilepsie en zoek steun bij de mensen om je heen’.
Thomas Epilepsieambassadeur
Het verhaal van Thomas Mijn epilepsie is onder controle en daar ben ik trots op! Het heeft namelijk tien jaar geduurd om dit te bereiken. In die tijd heb ik heel wat problemen moeten overwinnen. Toen ik de diagnose epilepsie kreeg was het voor mij niet duidelijk wat dit zou betekenen. Mijn arts heeft me vooral geïnformeerd over de medische kant van epilepsie, maar kon niet precies vertellen hoe mijn toekomst eruit zou zien. Als ik er nu op terug kijk vind ik het jammer dat we toen niet meer zijn ingegaan op de vraag wat deze nieuwe situatie voor mijn leven zou betekenen.
Ik heb mijn epilepsie onder controle en daar ben ik trots op! Dit heeft namelijk tien jaar geduurd en in die tijd heb ik heel wat moeilijkheden moeten overwinnen. In de periode rondom de diagnose had ik sterk het gevoel dat ik mijn vrijheid kwijt was. Ik moest mijn rijlessen stoppen tot de aanvallen onder controle waren. Ik was steeds bezig met de tijd, om zeker te zijn dat ik mijn medicijnen op tijd innam. Ik moest genoeg slapen, hierdoor ging ik minder uit. Mijn grote frustratie was dat mijn vrienden wel deden waar ze zin in hadden. Op een gegeven moment ging ik zelfs helemaal niet meer uit en ik raakte in een isolement. Ik heb me zorgen gemaakt over veel dingen, één daarvan was mijn angst of ik wel een relatie aan zou kunnen gaan. Ik was zo druk bezig met mijn epilepsie dat ik het niet aandurfde om op een vrouw af te stappen Mijn angst voor een afwijzing was enorm groot. Door de stress die dit met zich meebracht was ik weer bang een aanval te krijgen.
4
Gelukkig heb ik nu een geweldige vriendin die ik heb ontmoet via een epilepsievereniging. Zij heeft zelf vanaf jonge leeftijd epilepsie, waardoor zij mijn situatie goed begrijpt. Het feit dat zij al meer dan acht jaar geen aanval heeft gehad, heeft mij kracht en hoop gegeven mijn aanvallen beter onder controle te krijgen. We kunnen onze ervaringen samen delen en een luisterend oor maakt het voor mij een stuk makkelijker.
Ik worstelde met de vraag hoe ik mijn epilepsie onder controle kon krijgen, terwijl mijn aanvallen waarschijnlijk in aantal toenamen door een tekort aan slaap Ik hecht tegenwoordig meer waarde aan mijn gezondheid dan vroeger. Ik voel me een stuk beter als ik regelmatiger leef. Mijn advies aan jongeren met epilepsie is dan ook: zoek een balans. Isoleer jezelf niet maar zet ook je gezondheid niet op het spel! Het is een fase in je leven waarin je de grenzen van wat je aankunt steeds verder oprekt en je graag tot in de kleine uurtjes wilt stappen en drinken. Maar op de langetermijn is het niet de moeite waard. Ik worstelde met de vraag hoe ik mijn epilepsie onder controle kon krijgen, terwijl mijn aanvallen waarschijnlijk in aantal toenamen door een tekort aan slaap. Tegenwoordig leef ik gezond en ben ik onder behandeling van een specialist bij wie ik me op mijn gemak voel. Hij neemt de tijd voor mij en al mijn vragen. Belangrijk, want ik vind het nog steeds niet altijd makkelijk om met epilepsie te leven. Ik begrijp ook dat mijn arts geen wonderen kan verrichten. Daarom waardeer ik het als hij het eerlijk zegt als hij iets niet weet. We hebben regelmatig onderling overleg om te kijken wat voor mij het beste werkt.
Tegenwoordig leef ik gezond en heb ik een arts bij wie ik me op mijn gemak voel omdat hij de tijd neemt voor mij en al mijn vragen. 5
6
Tijdens het solliciteren moest ik rekening houden met mijn epilepsie. Ik ben afhankelijk van het openbaar vervoer. Goede vervoersmogelijkheden van en naar mijn werk zijn daarom erg belangrijk. Op het moment ben ik op zoek naar een nieuw huis. Hierbij let ik er goed op dat er voldoende voorzieningen in de buurt en goede mogelijkheden voor openbaar vervoer zijn. Ik spreek drie talen, een groot voordeel bij een sollicitatie. Maar ik moet ook weten of ik voor die baan een rijbewijs nodig heb. Gelukkig komt een aanvalsvrij jaar steeds dichterbij en dan kan ik mijn rijlessen weer oppakken!
Ik heb leren leven met epilepsie, dankzij de hulp van mijn familie, vrienden en mijn neuroloog. Mijn advies aan jullie: ‘Leer leven met epilepsie en zoek steun bij de mensen om je heen’. Ik heb het altijd lastig gevonden om toekomstplannen te maken vanwege de onzekerheid die epilepsie met zich meebrengt. Met mijn neuroloog praat ik over zelfstandig wonen en werken en gelukkig luistert hij. Nu ik een baan heb en op mezelf ga wonen, heb ik het gevoel dat mijn toekomstplannen eindelijk werkelijkheid worden. Ik wil meer plannen maken zodra ik mijn eigen huis heb en ik het gevoel heb dat mijn aanvallen onder controle zijn. Ik zou uiteindelijk ook graag een gezin willen. Met mijn neuroloog heb ik het al gehad over kinderen krijgen. Het feit alleen al dat ik nu kan nadenken over mijn toekomst is voor mij een grote vooruitgang. Ik heb leren leven met epilepsie, dankzij de hulp van mijn familie, vrienden en mijn neuroloog. Mijn advies aan jullie: ‘Leer leven met epilepsie en zoek steun bij de mensen om je heen’.
7
Zo was ik goed voorbereid op de mogelijke bijwerkingen van mijn medicatie. Ik raad dan ook aan regelmatig te overleggen met je neuroloog over de behandeling die het beste bij je past. Mijn neuroloog is mijn ‘bondgenoot’.
Lloyd Epilepsieambassadeur
Het verhaal van Lloyd Bij mij werd epilepsie vastgesteld rond mijn 25ste. De oorzaak van mijn epilepsie is een auto-ongeluk. Ik was toen net getrouwd en stond aan het begin van mijn carrière. Mijn neuroloog waarschuwde me dat mijn leven behoorlijk zou veranderen en dat mensen anders op me zouden gaan reageren. Helaas was dit ook het geval. De grootste aanpassing was dat ik niet meer mocht autorijden, iets wat ik voor mijn werk hard nodig had! Gelukkig kon ik binnen het bedrijf een nieuwe functie krijgen waarvoor ik geen auto hoefde te rijden. Wat mij in die tijd enorm is tegengevallen, is dat ik voor vervoer afhankelijk was geworden van mijn vrouw.
Wat mij in die tijd enorm is tegen gevallen, is dat ik voor vervoer afhankelijk was geworden van mijn vrouw. De diagnose epilepsie en alles wat daarmee samenhing tastte mijn gevoel van eigenwaarde aan. Ik vond het moeilijk om mijn epilepsie te accepteren. Het meest pijnlijke was dat sommige familieleden en vrienden mij niet begrepen en in de steek hebben gelaten. Zelfs tot op de dag van vandaag vragen vrienden en sommige familieleden: ‘Hoe gaat het met je-weet-wel?’ Waarom kunnen mensen niet gewoon ‘epilepsie’ zeggen? Is het zo erg om het beestje bij zijn naam te noemen?
Het meest pijnlijke was dat sommige familieleden en vrienden mij niet begrepen en in de steek hebben gelaten.
10
Uit schaamte ben ik lang stil geweest naar mijn omgeving over het feit dat ik epilepsie heb. Ook het innemen van mijn medicijnen gaf me een groot gevoel van schaamte. Als het tijd was voor mijn medicijnen, drie keer per dag, sloot ik me op in het toilet. Ik was ontzettend achterdochtig en bang dat mensen zouden denken: 'die vent is aan de drugs'. Op een gegeven moment ging ik solliciteren. Tijdens mijn sollicitatiegesprekken heb ik mijn nieuwe werkgever meteen op de hoogte gebracht van mijn epilepsie. Ik heb behoorlijk getwijfeld tijdens de sollicitatie of ze wel iemand zoals ik wilde, maar gelukkig bleek mijn twijfel onterecht. Het bedrijf heeft mij gekozen op basis van mijn capaciteiten en ze hebben niet gelet op de dingen die ik niet kan door mijn epilepsie. Dat ik niet mag autorijden is geen enkel probleem meer. Ik woon in een stad met ontzettend goed openbaar vervoer. Als ik de trein niet haal, neem ik gewoon de bus!
Het bedrijf heeft voor mij gekozen op basis van mijn capaciteiten en ze hebben niet gelet op de dingen die ik niet kan door mijn epilepsie. Ik heb epilepsie gekregen voordat mijn twee dochters zijn geboren. De enige beperking die mij werd opgelegd was dat ik voorzichtig moest zijn als ik mijn dochters vasthield. Dus als ik dat deed ging op de grond zitten zodat ik ze niet kon laten vallen. Mijn dochters weten goed hoe ze met mijn epilepsie moeten omgaan en wat ze moeten doen als ik een aanval krijg. Op dit moment kan ik me geen beter leven wensen! Ik heb drie prachtige vrouwen om me heen: mijn vrouw en mijn twee dochters die mij allemaal ontzettend steunen. Mijn vrouw is mijn steun en toeverlaat. En geloof me, de goede dagen compenseren de slechte! Voor mij is niets beter dan mijn ervaringen delen en er samen over praten. 11
Mijn dochters weten goed hoe ze met mijn epilepsie om moeten gaan en wat ze moeten doen als ik een aanval krijg. Ook op mijn werk ondervind ik ontzettend veel steun. Mijn collega’s weten dat ik epilepsie heb en gaan met me om als met iedere andere collega. Ik ben dit jaar zelfs voorgedragen als 'Beste Medewerker van het Jaar'! Ik heb het als positief ervaren om met mijn neuroloog uitgebreid over mijn behandeling en medicatie praten. Zo was ik goed voorbereid op de mogelijke bijwerkingen van mijn medicatie. Ik raad dan ook aan regelmatig te overleggen met je neuroloog over de behandeling die het beste bij je past. Mijn neuroloog is mijn “bondgenoot”. Hij herinnert mij er bijvoorbeeld altijd aan dat ik niet te lang en laat moet doorwerken, omdat dit voor mij een uitlokkende factor voor een aanval is.
Zo was ik goed voorbereid op de mogelijke bijwerkingen van mijn medicatie. Ik raad dan ook aan regelmatig te overleggen met je neuroloog over de behandeling die het beste bij je past. Mijn neuroloog is mijn ‘bondgenoot’. Mijn advies luidt: laat je door epilepsie niet weerhouden je doelen te bereiken maar ga ervoor! Zorg dat je goed geïnformeerd bent zodat je niet voor verassingen komt te staan. Kijk naar mij: voor mijn diagnose epilepsie wist ik nauwelijks wat het was. Nu weet ik er alles van en heb er zelfs plezier in om anderen te helpen. Ik ben gelukkig en vol van zelfvertrouwen. Als mensen mij niet accepteren zoals ik ben, weet ik dat het aan hen ligt en niet aan mij.
12
© 2008 UCB N.V. alle rechten voorbehouden
NL-007-1
8713641584168
