Kapucijnenvoer 39 3000 Leuven +32(0)16 33 69 10 fax: +32(0)16 33 69 22 www.kuleuven.be
PSYCHOSOCIALE ONDERSTEUNING BIJ NODEN VAN MANNEN MET PROSTAATKANKER
Diola Bijlhout Jessie Schrijvers Ann DeSmet Chantal Van Audenhove
Leuven maart 2011
Colofon Opdrachtgever Vlaamse Kankerliga Onderzoeksleiding Prof. Dr. Chantal Van Audenhove Financiering Vlaamse Kankerliga Wetenschappelijk medewerkers Diola Bijlhout, Wetenschappelijk medewerker Jessie Schrijvers, Wetenschappelijk medewerker Ann DeSmet, Senior onderzoeker
Administratieve ondersteuning Lieve Van Cauwenberghe, Manuela Schröder
Leuven, maart 2011
Samenvatting Wanneer de diagnose van prostaatkanker gesteld wordt, ontstaat er bij de meeste mensen angst en onzekerheid. Deze angst en onzekerheid kan toenemen of afnemen in de loop van de tijd of ze kan plaats maken voor andere emoties wanneer er ernstige verlieservaringen gepaard gaan met de behandeling. Ook bij de partner van een persoon met prostaatkanker is de ziekte vaak een bron van onzekerheid, angst en verdriet. Indien er een partner aanwezig is, is zij meestal de persoon bij wie de zieke zelf steun en troost zoekt. Afhankelijk van de ondersteuning en de hulp die de persoon met prostaatkanker en zijn partner ontvangen, zal het verloop van de ziekte minder of meer draaglijk zijn. Dit onderzoek bestaat uit een literatuurstudie en een empirisch gedeelte. De literatuurstudie heeft tot doel de psychosociale noden van personen met prostaatkanker te beschrijven vanuit de internationale onderzoeksliteratuur. Tevens brengen we in kaart welke vormen van ondersteuning er bestaan in de verschillende stadia van de diagnose en behandeling van prostaatkanker. Het empirisch gedeelte heeft tot doel na te gaan in welke mate de noden en ondersteuningsvormen aanwezig zijn in de Vlaamse Prostaatkanker behandelingscentra (Dit zal in een later stadium toegevoegd worden). De literatuurstudie leidt tot een beschrijving van zeven globale thema‟s waarbinnen de psychosociale noden van personen met prostaatkanker en hun partner kunnen gesitueerd worden. Deze zijn: de emotionele noden, de informatienoden, de lichamelijke noden, de sociale noden, de existentiële noden, de noden op het vlak van zorgverstrekking en de functionele noden. De emotionele noden (bijv. angst), de informatienoden (bijv. tekort aankennis over de behandeling) en de lichamelijke noden (bijv. incontinentie wordt ervaren als een last) komen in het onderzoek en de praktijk het meest aan bod. De sociale noden, de existentiële noden, de noden op het vlak van de zorgverstrekking en de functionele noden blijven daarentegen soms onderbelicht. De onderzoeksliteratuur leidt tot een duidelijk overzicht van de psychosociale noden die prostaatkankerpatiënten en hun partner ervaren. Er bestaan ook een aantal gevalideerde, multidimensionele, gebruiksvriendelijke schalen die deze diverse noden op een betrouwbare en valide wijze kunnen in kaart brengen voor onderzoeksdoeleinden. We bieden een overzicht van deze meetinstrumenten met het oog op het empirisch onderzoek. Veel minder dan over de noden, zijn er in de internationale literatuur studies over de ondersteuningsvormen voor patiënten met prostaatkanker en hun partner. De vormen van psychosociale ondersteuning delen we in aan de hand van de classificatie van Cunningham (1988). Bij de psychosociale ondersteuning aan de prostaatkankerpatiënt blijken de educatie programma‟s, de psychotherapeutische training en counseling het meest te worden aangeboden. Voor de partner blijkt educatie eveneens een belangrijke vorm van psychosociale ondersteuning.
In de volgende fase van het onderzoek willen wij nagaan of de noden die we in de internationale literatuur aantreffen ook bij de Vlaamse populatie van mannen met prostaatkanker en hun partner aanwezig zijn. Tevens wensen we te bestuderen in welke mate de ondersteuning die geboden wordt aansluit bij wat de persoon met prostaatkanker en zijn partner zelf belangrijk vindt. En ten slotte gaan we ook na in welke mate de feitelijk geboden ondersteuning aansluit bij de gangbare visie van de hulpverleners (artsen specialisten, huisartsen en prostaatverpleegkundigen) op sleutelelementen in de psychosociale ondersteuning van personen met prostaatkanker en hun partner.
Inhoud Inleiding
11
1.1
Situering van het onderzoek
11
1.2
Doelstelling van het project
13
1.3
Methode van de literatuurstudie
14
1.4
Opbouw van het rapport
15
Hoofdstuk 1 De beleving van prostaatkanker bij de patiënt en de partner
17
1
Het verloop van prostaatkanker
17
2
De noden van personen met prostaatkanker
18
3
De vormen van psychosociale ondersteuning
19
Hoofdstuk 2 Overzicht van de noden en ondersteuning bij prostaatkankerpatiënten en hun partner
21
Hoofdstuk 3 De emotionele noden
23
1
De emotionele noden
23
2
De emotionele noden per fase van het ziekteproces
25
2.1
De diagnostische fase
25
2.2
De behandelingsfase
26
2.3
De herstelfase
27
2.4
Hervalfase
28
Hoofdstuk 4 De informatienoden
31
1
De informatiecategorieën
31
2
De informatienoden per fase van het ziekteproces
33
2.1
De diagnostische fase
33
2.2
De behandelingsfase
34
2.3
Herstelfase
36
2.4
Hervalfase
37
Hoofdstuk 5 De sociale noden
39
1
De sociale noden
39
2
De sociale noden per fase van het ziekteproces
41
2.1
41
De diagnostische fase
2.2
De behandelingsfase
41
2.3
De herstelfase
42
2.4
Hervalfase
44
Hoofdstuk 6 De existentiële noden
45
1
De existentiële noden
45
2
De existentiële noden per fase van het ziekteproces
46
2.1
De diagnostische fase
46
2.2
De behandelingsfase
47
2.3
De herstelfase
48
2.4
Hervalfase
48
Hoofdstuk 7 De lichamelijke noden
49
1
De lichamelijke noden
49
2
De lichamelijke noden per fase van het ziekteproces
50
2.1
De diagnostische fase
50
2.2
De behandelingsfase
51
2.3
De herstelfase
52
2.4
Hervalfase
53
Hoofdstuk 8 De noden op het vlak van de zorgverstrekking
55
1
Noden op het vlak van de zorgverstrekking:
55
2
Noden in de zorgverstrekking per fase van het ziekteproces
56
2.1
De diagnostische fase
56
2.2
De behandelingsfase
57
2.3
De herstelfase
58
2.4
Hervalfase
59
Hoofdstuk 9 De functionele noden
61
1
De functionele noden
61
2
De functionele noden per fase van het ziekteproces
62
2.1
De diagnostische fase
62
2.2
De behandelingsfase
62
2.3
De herstelfase
63
2.4
Hervalfase
Hoofdstuk 10 Conclusies
64 65
Hoofdstuk 11 De psychosociale ondersteuning bij mannen met prostaatkanker en hun partner 67 1
De arts-patiënt communicatie met de oncologische patiënt
67
2
De psychosociale ondersteuning
69
2.1
De praktijk
69
2.2
De classificatie van de ondersteuningsvormen
70
2.3
De effecten van de psychosociale ondersteuning
70
3
4
De ondersteuning bij emotionele noden 3.1
De patiënt educatie programma‟s
71
3.2
De sociale ondersteuning
72
3.3
De training van copingvaardigheden
72
3.4
De psychotherapeutische training en counseling
73
De ondersteuning bij informatienoden 4.1
5
6
7
8
71
De patiënt educatie programma‟s
73 73
De ondersteuning bij sociale noden
75
5.1
De sociale ondersteuning
75
5.2
De training van copingvaardigheden
76
5.3
De psychotherapeutische training en counseling
76
De ondersteuning bij existentiële noden
77
6.1
77
De psychotherapeutische training en counseling
De ondersteuning bij lichamelijke noden
78
7.1
De patiënt educatie programma‟s
78
7.2
De sociale ondersteuning
79
7.3
De psychotherapeutische training en counseling
79
De ondersteuning gericht op noden in de zorgverstrekking
80
8.1
De patiënt educatie programma‟s
80
8.2
De sociale ondersteuning
80
9
De ondersteuning bij functionele noden De patiënt educatie programma‟s
81
Samenvatting psychosociale ondersteuning
81
10.1 De prostaatkankerpatiënt en de vormen van ondersteuning
82
10.2 De partner en de vormen van ondersteuning
83
10.3 Conclusie
83
9.1 10
81
Hoofdstuk 12 Instrumenten voor het meten van de noden en de vormen van ondersteuning
87
1
Meetinstrumenten ter detectie van de noden bij de prostaatkankerpatiënt
87
2
Meetinstrumenten ter detectie van de noden bij de partner
91
Hoofdstuk 13 Algemeen besluit
95
Literatuurlijst
97
Bijlagen
111
Lijst tabellen Tabel 1. Classificatieoverzicht van het aantal studies ......................................................... 21 Tabel 2. De ondersteuning aan de prostaatkankerpatiënt per nood ..................................... 82 Tabel 3. De ondersteuning aan de partner per nood ............................................................ 83
Lijst figuren Figuur 1: Schema van de literatuur search psychosociale ondersteuning bij noden van mannen met prostaatkanker en hun partner......................................................................... 14 Figuur 2: Verloop van kanker[Goethals and Van der Avoort, 1998].................................. 18
Inleiding 1.1
Situering van het onderzoek
Prostaatkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij mannen in Vlaanderen. De meest recente cijfers van het Belgisch Kankerregister (2006) tonen aan dat er 5.932 mannen in Vlaanderen werden gediagnosticeerd met prostaatkanker in 2006. De grootste groep bevond zich in de leeftijdscategorie van 60 tot 75 jaar. Voor heel België bedroeg het totaal aantal mannen bij wie de diagnose dat jaar werd vastgesteld 9.254. Het verloop van prostaatkanker is sterk verschillend van persoon tot persoon. Waar de meeste prostaatkankers zeer traag groeien en zelden klachten veroorzaken, groeien enkele kankers toch snel. De diagnose van een kanker is meestal een schok. De patiënt, zijn partner en andere familieleden en betrokkenen worden geconfronteerd met een ernstige ziekte, een ingrijpende behandeling en met thema‟s van eindigheid en dood. Van alle prostaatkankerpatiënten ervaart 87% een nood aan psychosociale ondersteuning (Steginga et al., 2001; Ream et al., 2008). Bovendien ervaart ook de partner nood aan psychosociale ondersteuning. Noden worden gedefinieerd als “de behoefte aan een interventie of aan steunbronnen die gewenst of nodig zijn om een optimaal niveau van welbevinden te behalen” (Sanson-Fischer et al., 2000). Sommige noden zijn sterk of dwingend zoals de ervaren belemmeringen in het maken van weloverwogen behandelkeuzes, in de therapietrouw, de noden op het vlak van het algeheel welbevinden en of in het opnemen van rollen in de familie, het gezin of de maatschappij (Steginga et al., 2001; Dale et al., 2005; Husson, 2010). Ondanks de ernst en omvang van deze noden blijkt dat prostaatkankerpatiënten over het algemeen onvoldoende ondersteund worden bij de noden die zij ervaren (Steginga et al., 2001). Ook het onderzoek van Rommel in 8 Vlaamse ziekenhuizen (2009) wijst op een onderdetectie van de noden. Dit leidt bijgevolg tot een beperkte psychosociale zorgverlening aan patiënten met prostaatkanker. Eveneens blijkt in diezelfde Vlaamse ziekenhuizen een tekort aan psychosociale ondersteuning voor de partner van de prostaatkankerpatiënt (Rommel, 2009). In de laatste jaren heeft de Vlaamse Liga tegen Kanker een aantal stappen gezet om psychosociale ondersteuning bij kankerpatiënten in Vlaanderen onder de aandacht te brengen. Zo bestaat sinds 2001 in Vlaanderen het recht op kwaliteitsvolle psychosociale zorg voor (ex)kankerpatiënten (Asnong et al., 2007), dat opgenomen werd in het charter “psychosociale rechten voor (ex)kankerpatiënten”. “Kwaliteitsvolle psychosociale zorg” wordt hierin gedefinieerd als het recht op non-discriminatie, op psychosociale zorg op
11
maat, op continue psychosociale zorg, het recht op informatie, op zelfbeschikking, op bescherming van de persoonlijke levenssfeer, op sociaal welzijn, op palliatieve zorg, op waardig sterven en het recht op klachtenbemiddeling. Dit charter werd door een brede groep van deskundigen in kankerzorg gedragen. Het vastleggen van de psychosociale rechten verstevigt de psychosociale zorg aan de kankerpatiënt, maakt de psychosociale rechten algemeen bekend en stimuleert hulpverleners en andere partijen bij de realisatie van deze rechten. Internationaal bestaan ook klinische richtlijnen als leidraad in de psychosociale zorgverlening aan kankerpatiënten. Deze werden ontwikkeld door kankerorganisaties in voornamelijk Angelsaksische landen, zoals Australië, Canada en de Verenigde Staten (Carlson et al., 2004). In enkele gevallen zijn de richtlijnen via het internet beschikbaar gesteld. De richtlijnen streven ernaar dat het psychologisch onwelbevinden bij patiënten vroegtijdig wordt opgespoord zodat patiënten vervolgens kunnen worden doorverwezen naar psychosociale ondersteuningsprogramma‟s (Steginga et al., 2006). De richtlijnen beschrijven zowel de noden als bijbehorende protocollen en richtlijnen voor de psychosociale ondersteuning aan prostaatkankerpatiënten. In Vlaanderen verloopt de doorverwijzing naar psychosociale ondersteuning op drie verschillende wijzen (Rommel, 2009). Behandelende geneesheren verwijzen patiënten met een nood aan psychosociale ondersteuning ofwel naar een psychosociale supportteam, naar een aparte sociale dienst of de ondersteuning wordt in samenwerking door de psychologische en sociale dienst opgenomen. Van alle vormen van kanker is het vooral bij prostaatkanker dat de psychosociale zorg minder systematisch wordt aangeboden bij de 8 bestudeerde Vlaamse ziekenhuizen (Rommel, 2009). Ook de organisatie ervan lijkt niet op alle punten al aan het charter te beantwoorden. Zo is de zorg op maat, die vertrekt vanuit de noden van de patiënt zelf, nog niet gegarandeerd. Ook het tijdig opmerken van de patiënten met potentiële vragen naar ondersteuning vormt nog een knelpunt. Verder kan een betere multidisciplinaire samenwerking de kwaliteit van de zorg voor kankerpatiënten nog verhogen (Rommel, 2009). In deze context werd gestart met een onderzoek naar de psychosociale ondersteuning bij noden van prostaatkankerpatiënten en hun partner. Dit onderzoek wil door een beschrijving van de noden en de mate waarin de geboden psychosociale ondersteuning hieraan tegemoetkomt, aanbevelingen formuleren voor de kwaliteitsverbetering van de psychosociale zorg voor prostaatkankerpatiënten. Ook de noden van de partner komen aan bod omdat deze een belangrijke invloed hebben op het welbevinden van de patiënt (Boehmer & Clark, 2001). In sommige gevallen nemen de partner of andere familieleden ook een meer zorgende rol op zich, dan worden zij in de tekst met de term „mantelzorger‟ aangeduid.
12
Inleiding
Verder gebruiken we in dit rapport de term “partner” wanneer we het hebben over de persoon met wie de patiënt met prostaatkanker samenleeft. In de meeste studies handelt dit exclusief over vrouwelijke partners. Er zijn ons geen studies bekend waarin mannelijke partners bevraagd werden. Naast de partner zijn er ook andere betrokkenen die zorg op zich nemen. We duiden hen aan als “mantelzorgers”. Het zijn familieleden die op vrijwillige basis zorg en ondersteuning verstrekken en zelf ook sterk geraakt worden door de ziekte van hun familielid. Veelal zijn dit de schoonkinderen van de persoon met prostaatkanker. Daarnaast zijn er wellicht ook de vrienden, collega‟s en de bredere kennissenkring die betrokken is op de zieke. In dit onderzoek focussen we niet op deze groepen. 1.2
Doelstelling van het project
In dit onderzoek beschrijven we de noden van prostaatkankerpatiënten en hun partner in verschillende regio‟s in Vlaanderen. Tevens zullen we nagaan welke psychosociale ondersteuning prostaatkankerpatiënten ontvangen in verschillende stadia van de ziekte en in welke mate deze overeenstemt met wat ze zelf belangrijk vinden. Het onderzoek start met een literatuurstudie waarin de beschikbare kennis over de noden en ondersteuningsvormen wordt samengebracht. De volgende onderzoeksvragen staan centraal:
Wat zijn de noden van personen met prostaatkanker? Wat zijn de noden van de partner van een persoon met prostaatkanker? Hoe verschillen de noden doorheen het ziekteproces van prostaatkanker? (voortrajectdiagnose- behandeling- herstel/opvolging- herval) Welke ondersteuningsvormen zijn noodzakelijk voor het optimaliseren van het psychosociaal welbevinden van patiënten met prostaatkanker? Op welke wijze vindt de psychosociale ondersteuning door hulpverleners plaats bij de noden van prostaatkankerpatiënten? Welke meetinstrumenten zijn er om de noden op een valide en betrouwbare wijze te meten in functie van onderzoeksdoeleinden? Welke aanbevelingen kunnen worden geformuleerd om de psychosociale ondersteuning aan prostaatkankerpatiënten te verbeteren?
In een tweede fase van het onderzoek wordt een bevraging in Vlaanderen uitgevoerd waarin we peilen naar de visie van prostaatkankerpatiënten en hun partner op hun noden en naar hun visie op de psychosociale ondersteuning die ze krijgen. Ook de betrokken hulpverleners bevragen we over hun visie op de noden en de psychosociale ondersteuning.
13
1.3
Methode van de literatuurstudie
Een literatuurstudie naar artikels daterend van 1980 en later werd ondernomen (Figuur 1) in de (medische) databases: Pubmed, Embase, Science Direct en Web of Science naar artikels met de volgende trefwoorden: (“cancer unmet needs”) or (“prostate cancer unmet needs”) or (“prostate cancer supportive care needs”) or (cancer care needs”) or (“prostate cancer sexual needs” or prostate cancer emotional needs”) or (“prostate cancer psychosocial needs „or‟ “prostate cancer functional needs”) or (“prostate cancer existential needs”) or (“prostate cancer information needs”) or (”prostate cancer needs” and “spouse” or “partner”) or (“psychosocial support” „and‟ “prostate cancer”).
Figuur 1: Schema van de zoekopdracht bij de literatuurstudie psychosociale ondersteuning bij noden van mannen met prostaatkanker en hun partner
14
Inleiding
Nadien werd elk onderzoek en artikel aan vijf niveaus van analyse onderworpen. Ten eerste werd gekeken naar welke soort noden in het artikel aan bod kwam. Ten tweede werd nagegaan of in het onderzoek enkel patiënten, enkel de partner of mantelzorgers, of beiden werden bevraagd. Ten derde gingen we na of er een specifieke focus was op de noden in een bepaalde fase van het ziekteproces. Ten vierde werden de beschreven vormen van ondersteuning voor de patiënt en de partner of mantelzorger in categorieën ingedeeld. Ten laatste werd nagegaan of een detectie- en meetinstrument voor de noden van zowel de patiënt en de partner werd gebruikt en wat hiervan de kenmerken waren.
1.4
Opbouw van het rapport
In de eerste hoofdstukken worden de resultaten van het literatuuronderzoek gegeven (hoofdstuk 2-11). Nadien gaan we in op de meetinstrumenten voor de noden van de patiënten en de partner (hoofdstuk 12) gevolgd door het algemeen besluit (hoofdstuk 13). Hoofdstuk 1 vangt aan met een uiteenzetting van de ziektefasen, de noden en de vormen van psychosociale ondersteuning. Hoofdstuk 2 - 11 bevatten de resultaten van de eerste fase van dit project, namelijk de literatuurstudie. Hoofdstuk 2 biedt eerst een samenvattend overzicht van alle studies die in de literatuurstudie werden weerhouden. In de hoofdstukken 3 tot en met 9 geven we de noden van personen met prostaatkanker en hun partner weer zoals we die in de internationale literatuur terugvinden. Elk hoofdstuk gaat op een andere vorm van nood in. Deze wordt eerst beschreven aan de hand van de belangrijkste kenmerken of uitingsvormen zoals die zich doorheen het ziekteproces kunnen voordoen. Nadien wordt beschreven hoe deze noden (per categorie) zich in bepaalde fasen van het ziekteproces meer of op een andere manier kunnen manifesteren. In elk hoofdstuk komen eerst de noden van de patiënt aan bod, gevolgd door de noden van de partner. In hoofdstuk 11 geven we de methodes en organisatievormen weer van de psychosociale ondersteuning. In hoofdstuk 12 volgt een impressie van een aantal meetinstrumenten die in de literatuur werd aangetroffen voor de noden van de prostaatkankerpatiënt en de partner. In hoofdstuk 13 zoemen we in op de onderzoeksvragen die de leidraad vormden tijdens de literatuurstudie.
15
Hoofdstuk 1 De beleving van prostaatkanker bij de patiënt en de partner
In dit hoofdstuk beschrijven we eerst globaal het verloop van de ziekte. Daarna geven we een overzicht van de verschillende types van noden waarmee de patiënt en zijn familie mee te maken kunnen krijgen. Tot slot beschrijven we de bronnen van steun waarop de patiënt een beroep kan doen.
1
Het verloop van prostaatkanker
Het ziekteproces van prostaatkanker kan in verschillende fasen verlopen (Goethals en Van der Avoort, 1998). Niet iedereen doorloopt alle fasen en de duurtijd van een fase kan ook individueel verschillen. In een aanloopfase, voor de diagnose gesteld is, kunnen er bepaalde symptomen die verdacht zijn en die de persoon of de arts ertoe aan zetten verder onderzoek te laten uitvoeren. Soms wordt ook een screeningstest uitgevoerd bij afwezigheid van symptomen, uit een algemene bezorgdheid als men zich in de leeftijdsgroep met verhoogd risico bevindt (Sinfield et al., 2008). Tijdens de diagnostische fase krijgt de persoon de medische diagnose prostaatkanker medegedeeld. Tijdens de behandelingsfase met behandelingskeuze ondergaat de patiënt met prostaatkanker een chirurgische, radiotherapeutische of gecombineerde behandeling of kiest men voor het actief opvolgen. Tijdens de fase die daarop volgt, breekt er voor de patiënt een tijd aan van herstel, genezing en remissie. Bij een eventueel herval krijgt de man een diagnose van gevorderde prostaatkanker medegedeeld. In deze fase komen opnieuw beslissingen met betrekking tot behandelingsopties aan bod. In de palliatieve fase komen opnieuw andere keuzes tussen behandeling en symptoombestrijding aan bod. En in de terminale fase komt daarbij ook de zorg voor de partner voor de kwaliteit van het levenseinde op de voorgrond te staan. Dit onderzoek focust op de periode tussen de diagnostische fase en de palliatieve fase. Zodra de stap naar hulpverlening/arts gezet wordt, is er sprake van de diagnostische fase. De noden in de fase van het levenseinde laten we buiten beschouwing in dit onderzoek omdat de ondersteuning hier van heel andere aard is, die niet specifiek is voor prostaatkanker op zich en bijgevolg beter opgenomen wordt in een breder kader van een onderzoek naar ondersteuningsnoden bij het levenseinde.
17
Hoofdstuk 1
Figuur 2: Verloop van kanker[Goethals and Van der Avoort, 1998] In de volgende paragraaf definiëren we de verschillende types van noden die een patiënt met prostaatkanker kan ervaren.
2
De noden van personen met prostaatkanker
Diverse onderzoeken hebben de noden bij mensen met kanker in het algemeen en prostaatkanker in het bijzonder, onderzocht en beschreven. Uit de analyse van de internationale literatuur werd een zevental categorieën van noden gedefinieerd, die in verscheidene studies aan bod komen. De noden worden in de volgende categorieën ondergebracht en als volgt beschreven:
Emotionele noden: een ontwrichting in het psychisch en emotioneel functioneren. Bijvoorbeeld: angst, onzekerheid en depressie (Balderson & Towell, 2003; Harrison et al., 2009; Christie et al., 2009).
Sociale noden: een verstoring in de interpersoonlijke relaties. Bijvoorbeeld: relationele problemen en identiteitsproblemen (Riechers, 2004; Evertsen & Wolkenstein, 2010; Ezer et al., 2010).
Existentiële noden: ongerustheid over existentiële kwesties. Bijvoorbeeld: behoefte aan spiritualiteit en zingeving (Taylor, 2003; Hinnen, 2003; Leijssen, 2004; Vachon, 2008; Crane, 2009).
18
De beleving van prostaatkanker bij patiënt en de partner
Lichamelijke noden: problemen in het omgaan met de neveneffecten van de prostaatkankerbehandeling.
Noden op het vlak van de zorg: tekortkomingen in de zorgverlening.
Bijvoorbeeld: praktische noden, zoals hulp of tussenkomsten bij verplaatsing (Sinfield et al., 2008; Evertsen & Wolkenstein, 2010).
Informatie en communicatienoden: communicatieproblemen informatieverschaffing gedurende het ziekteproces.
Bijvoorbeeld: seksuele problemen en incontinentieproblemen (Voerman et al., 2006; Fletcher et al., 2009; Korfage et al., 2006).
en
onvoldoende
Bijvoorbeeld: nood aan informatie over de prognose of bij keuzes tussen behandelingen (Feldman-Stewart, 2000; Echlin, 2002; Davison, 2004).
Functionele noden: problemen van praktische aard in het dagelijks leven. Bijvoorbeeld: arbeidsproblemen en financiële problemen (Bradley et al., 2006; Gudbergsson et al., 2008; Oberst et al., 2010).
De noden zoals die ervaren worden door patiënten en hun partner worden in dit onderzoek bestudeerd. De beschrijving van de noden van mannen met prostaatkanker en hun partner vindt afzonderlijk per ziektefase plaats. Sommige noden blijven gedurende het hele verloop van de ziekte bestaan. Andere noden zijn meer prangend tijdens welbepaalde fasen. Om hier extra de aandacht op te vestigen, worden de fasen uit het ziekteproces afzonderlijk belicht.
3
De vormen van psychosociale ondersteuning
De psychosociale zorg kan geboden worden door informele of door formele zorgverstrekkers. De informele zorgverstrekkers zijn niet professionele hulpverleners. Men onderscheidt hierbij: Zelfzorg
Mantelzorg
Zorg door vrijwilligers
Informele zorg is ondersteunend van aard en wordt verleend door familieleden en lotgenoten. Hierbij gaat het om steun die indirect het welbevinden beïnvloedt zoals: het tonen van liefde en zorgzaamheid, het ondersteunen van zelfwaarde van de patiënt, het bieden van advies, een luisterend oor en praktische hulp.
19
Hoofdstuk 1
De formele zorgverstrekkers zijn professionele hulpverleners die zorg aanbieden. Men onderscheidt hierbij: Reguliere of generieke hulpverlening (die door iedere burger gebruikt wordt zoals huisarts, postoperatieve thuiszorg,..)
Specialistische hulpverlening (bijvoorbeeld psychotherapie)
Formele zorg wordt verleend binnen de reguliere of generieke hulpverlening. Bij de formele zorgverlening is het belangrijk dat de zorgverstrekker de persoon achter de ziekte blijft zien in plaats van deze te reduceren tot de ziekte. Er moet aandacht zijn voor de consequenties die kanker heeft op het levensverhaal van de persoon. Het accent ligt hier vooral op voorlichting, informatie, begeleiding en ondersteuning (Yorkshire Cancer Network Guidelines, 2007; Fujimori & Uchitomi, 2009). Gespecialiseerde psychosociale zorg wordt ingezet na een doorverwijzing van een zorgverstrekker uit de reguliere ofwel generieke hulpverlening. Psychosociale ondersteuning in de klinische setting voor prostaatkankerpatiënten en hun partner richt zich voornamelijk op de educatie (het verschaffen van relevante informatie), de psychoeducatie, “empowerment” en het bieden van steun bij het psychosociaal functioneren (Germino, 2001). De psychosociale ondersteuning kan individueel aan de patiënt, samen als koppel, in een enkel geval alleen aan de partner of in groep aangeboden worden (Resendes & McCorkle, 2006). Een groot aantal initiatieven in psychosociale ondersteuning kan men nog niet als „evidence-based‟ beschouwen: sommige hebben een expliciete theoretische basis en een overig deel hanteert slechts een impliciete theoretische basis (Germino, 2001). Volgens Germino (2001) is het moeilijk om duidelijk zicht te krijgen op welke specifieke psychosociale ondersteuningsinterventies positieve uitkomsten geven. Germino (2001) onderscheidt daarin cognitieve uitkomsten, affectieve uitkomsten en gedragsmatige uitkomsten. In hoofdstuk 11 wordt er dieper ingegaan op de effecten van psychosociale ondersteuning.
20
Hoofdstuk 2 Overzicht van de noden en ondersteuning bij prostaatkankerpatiënten en hun partner
Dit hoofdstuk omvat een beknopt overzicht van studies naar de noden en ondersteuning bij prostaatkanker. Een volledige neerslag hiervan vindt u in bijlage (1. pag. 113 -168) achter in het rapport opgenomen. Het overzicht is geordend volgens de aard van de noden die prostaatkankerpatiënten en hun partner kunnen ervaren. In onderstaande tabel zijn vier kolommen opgenomen. De eerste kolom beschrijft de categorie nood, in de 2e kolom gevolgd door het aantal studies die de nood onderzochten. De derde kolom beschrijft het aantal studies waarbij er ook naar de noden van de partner werd gekeken. In de vierde en laatste kolom wordt het aantal studies vermeld die de psychosociale ondersteuning onderzochten.
Tabel 1. Classificatieoverzicht van het aantal studies Aard van de nood
Aantal studies over noden van patiënt
Aantal studies over noden van de partner
Aantal studies over psychosociale ondersteuning
Emotionele noden Sociale noden Existentiële noden Lichamelijke noden Noden in zorgverstrekking Informatienoden Functionele noden *Andere ondersteuningsnod en Totaal
51 20 16
13 16 3
8 4 1
22
4
2
11 55 13
4 14 3
2 7 0
11 199
1 58
3 27
* Andere ondersteuningsnoden verwijst naar een groep van noden die niet geplaatst kunnen worden in één van de andere categorie noden. Dit komt door de complexiteit en aard van het type nood. Andere ondersteuningsnoden worden in het rapport niet afzonderlijk als nood beschreven maar ondergebracht in een van de andere categorieën waarmee de affiniteit het grootst is. De multidimenionale impact van de ziekte kanker is hier een voorbeeld van (Sanshon-Fischer et al.,2000; Steginga et al., 2001).
In totaal staan er 199 studies opgenomen die de noden en ondersteuning bij prostaatkankerpatiënten en hun partner onderzochten. Het overzicht maakt duidelijk dat er een veelheid aan publicaties bestaat over noden, maar dat dit voornamelijk informatienoden en emotionele noden bij prostaatkankerpatiënten betreft.
21
Hoofdstuk 2
Wat in mindere mate aan bod komt zijn de noden in zorgverstrekking, functionele, lichamelijke en existentiële noden van prostaatkankerpatiënten. De studies naar noden bij de partner richten zich dan weer vooral naar sociale noden, emotionele noden en informatienoden. In totaliteit zijn er 58 studies van de 199 (29%) gericht op de noden van de partner en mantelzorgers. Een kleiner aantal studies onderzocht de psychosociale ondersteuning die werd geboden aan prostaatkankerpatiënten en hun partner. In enkel 27 van de 199 (14%) studies werd gekeken naar de geleverde psychosociale ondersteuning.
22
Hoofdstuk 3 De emotionele noden
In dit hoofdstuk beschrijven we de emotionele noden bij prostaatkankerpatiënten en hun partner. Elke persoon ervaart emotionele noden, die meestal tijdens periodes van overmatige stress, fysieke en geestelijke ziekte toenemen, zoals bij de diagnose van kanker. Een aanzienlijk aantal publicaties beschrijft de emotionele noden van mensen met prostaatkanker en ook die van de partner (Sanson-Fisher et al., 2000; Visser et al., 2002; Boberg et al., 2003; Dale, 2005; Wallace & Storms, 2007; Hinz et al., 2008; Shaha et al., 2008; Andrykowski, 2008; Bulli et al., 2009). In dit hoofdstuk bespreken we eerst drie soorten gevoelens die prostaatkankerpatiënten kunnen ervaren en waarbij ondersteuning gewenst is namelijk, angst, onzekerheid en depressie. Vervolgens worden twee manieren besproken in het omgaan met deze gevoelens waarbij patiënten ook ondersteuning kunnen gebruiken namelijk, veerkracht en copingstijlen. In het specifieke deel dat daarop volgt komen de emotionele noden per ziektefase aan bod en wordt getracht een verdiepend beeld te geven van de emotionele noden bij prostaatkankerpatiënten en hun partner.
1
De emotionele noden
De diagnose van prostaatkanker komt meestal hard aan. Patiënten en hun partner krijgen een emotionele schok en moeten hiervan bekomen. Dit uit zich vaak door angst en onzekerheid gedurende het ziekteproces. Vele prostaatkankerpatiënten zeggen behoefte te hebben aan enige vorm van psychologische ondersteuning vanaf het moment van de diagnose (Nelson, 2006; Steginga et al., 2001). 1. Angst: Volgens Balderson & Towell (2003 in Korfage et al., 2006) leidt de ziekte prostaatkanker tot emotionele angsten die per individu verschillen. Patiënten maken zich zorgen over de te verwachten levensduur, de terugkeer van de kanker, de angst bij screening na diagnose, de angst voor de behandeling, de bijwerkingen en de haalbaarheid van de terugkeer naar het gewone leven (Shaha et al., 2008). Deze angsten worden niet alleen door de patiënt ervaren maar ook door de partner. 2. Onzekerheid: Onzekerheid ontstaat doordat patiënten en hun partner niet of onvoldoende de betekenis van de ziektegerelateerde gebeurtenissen kunnen vatten. Veel prostaatkankerpatiënten ervaren onzekerheid omdat de ziekteperiode complex, onvoorspelbaar en twijfelachtig is en de informatie niet voorhanden of onvolledig is
23
Hoofdstuk 3
(Mishel, 1999 in Shaha et al., 2008). Het meest elementaire is niet meer zeker, namelijk, ze hebben geen zekerheid meer over de toekomst op lange termijn. Onderzoek vermeldt voorts dat patiënten en hun partner onzekerheid ervaren over de reactie op de behandeling en over de beste actie of keuze in een bepaalde situatie (Shaha, 2008). Deze onzekerheid kan resulteren in een vermindering in kwaliteit van leven (Shaha, 2008). 3. Depressieve gevoelens: Een depressie kan vermoeidheid veroorzaken maar vermoeidheid kan eveneens een depressie veroorzaken. Vermoeidheid en een depressie liggen dicht bij elkaar. Vermoeidheid is een bekend neveneffect van de ziekte en de behandeling en daarom is het belangrijk deze twee te onderscheiden (Kornblith et al., 1994). Een depressie kan een serieuze complicatie zijn gedurende de kankerbehandeling (Pirl et al., 2008). Daarbij kan het effect van de onzekerheid ook negatieve emotionele reacties geven, waaronder een depressie (Houldin, 2003 in Shaha et al., 2008). De begrippen „copingstijlen‟ en „veerkracht‟ wijzen op manieren die mensen gebruiken om met emotionele gevoelens om te gaan. 4. Copingstijl: Coping verwijst naar de cognitieve, de emotionele en de gedragsmatige strategieën die mensen gebruiken in het omgaan met probleemsituaties (Lazarus en Folkman, 1984). De ziekte prostaatkanker wordt door vele mannen als een catastrofe ervaren. Mannen krijgen te maken met psychische druk, stress en angsten gedurende de verschillende stadia van het ziekteproces en de manier waarop een patiënt hier mee omgaat is persoonsgebonden. De partner hanteert eveneens een persoonsgebonden copingstijl. Törenstad et al. (1990) hanteren een driedelige indeling van copingstrategieën: Een constructieve copingstijl betekent dat de patiënt actieve cognitieve en gedragsmatige oplossingen hanteert om de stressvolle situatie te veranderen. Het omgaan met de situatie vertaalt zich in het compenseren van de bedreiging door de levensstijl aan te passen; fysiek harder te werken; meer tijd te besteden aan reflectie of bidden en meer tijd door te brengen met de familie (Hedestig et al., 2003). Een passieve copingstijl betekent, dat de patiënt geen plan opstelt over het omgaan met de situatie. Het merendeel van patiënten met prostaatkanker hanteert in het prille begin deze copingstijl. Zo blijkt dat vele prostaatkankerpatiënten aanvankelijk hun vertrouwen stellen in de zorgverstrekker vanwege de deskundigheid (Shaha et al., 2008). Dit maakt het omgaan met kanker, voornamelijk in het begin, draaglijker voor de patiënt (Shaha et al., 2008).
24
De emotionele noden
Ontwijkende copingstijl betekent, dat de patiënt er lichamelijk en psychologisch aan onderdoor gaat. Het omgaan met de situatie vertaalt zich in het afschermen en aan de kant schuiven van de dreiging of het ontkennen dat de kankercellen nog bestaan. 5. Veerkracht: Recente publicaties onderzoeken naast copingstijlen ook de mate van „resilience‟ of veerkracht bij mensen met een kankerervaring (Nakashima & Canda, 2005; Higginson & Costantini, 2008). Veerkracht betekent dat mensen ondanks moeilijke omstandigheden zich kunnen handhaven en ervoor zorgen dat alles terug op hun pootjes terecht komt. Veerkracht hangt in sterke mate samen met zelfwaardering, aanpassingsvermogen, een evenwichtige visie op het leven, betekenis kunnen geven aan het leven en berusting in het levenspad (Wagnild, 2003). Dankzij veerkracht kunnen personen ondanks de kankerervaring een hoog psychosociaal en spiritueel welbevinden behouden (Nakashima & Canda, 2005). Factoren die veerkracht bij kankerpatiënten bevorderen omvatten: persoonlijke en omgevingsbronnen, spiritualiteit, afzwakken van risicofactoren die tot onwelbevinden leiden en het accepteren van sterfelijkheid en de dood (Nakashima & Canda, 2005).
2
De emotionele noden per fase van het ziekteproces
2.1
De diagnostische fase
Wanneer iemand de diagnose prostaatkanker krijgt medegedeeld stort voor velen de wereld in. De diagnose wordt gezien als een regelrechte bedreiging van het leven (Shaha, 2008). Na de diagnose ervaren prostaatkankerpatiënten een constante bezorgdheid omdat ze bang zijn hun leven te verliezen (Roth, 2008). Door gebrek aan informatie over de ziekte, de behandeling en de uitkomst, ervaren patiënten onzekerheid. Het blijkt dat het niveau van psychologisch onwelbevinden van patiënten met prostaatkanker rond de diagnose het hoogst ligt en daalt twaalf maanden na de behandeling (Steginga et al., 2004). Angst wordt vaak na de kankerdiagnose ervaren door ongeveer een derde van de prostaatkankerpatiënten (Roth et al., 2008; Hinz et al., 2009). De diagnose prostaatkanker heeft eveneens een impact op de partner van prostaatkankerpatiënten. De relatie en de familiestructuren worden door de diagnose prostaatkanker op de proef gesteld. De diagnose kanker ontwricht vaak het functioneren van de familie en de meeste familieleden ervaren daarbij gevoelens van schok, angst en onzekerheid (Riechers, 2004 in Resendes & McCorkle, 2006). Veel partners hebben daarbij nog andere emotionele reacties dan andere familieleden op de zieke echtgenoot, zoals ontkenning en schuld (Riechers, 2004 in Resendes & McCorkle,
25
Hoofdstuk 3
2006). Het is evident dat de partner het tijdens deze fase als taak ziet hun geliefde emotioneel te ondersteunen. Ondanks eigen angsten wil de partner zich sterk tonen voor de man en praat de partner niet gemakkelijk over eigen angsten. Dit in een poging het leven van de man te normaliseren (Resendes & McCorkle, 2006). Het is bekend dat gezinsleden een vitale impuls geven aan de copingsprocessen van de zieke op momenten waarbij onzekerheid aanwezig is (Käpelli, 1998 in Shaha, 2008). Nochtans ervaren vele partners zelf ook emotionele noden in het omgaan met de ziektesituatie (Shaha, 2008). Zij kampen met bezorgdheid en onzekerheid over de behandeling, het verloop en de toekomst (Cliff & Macdonagh, 2000 in Resendes & McCorkle, 2006).
2.2
De behandelingsfase
Door het gebrek aan informatie over de ziekte, de behandeling en de uitkomst, ervaren vele patiënten onzekerheid. Nochtans moeten ze een weloverwogen besluit nemen dat bepalend is voor de rest van hun leven. Het blijkt dat patiënten zich zorgen maken over de besluitvorming (Andrykowski et al., 2008). Ze ervaren moeilijkheden daarbij en ervaren angst over de reactie op de behandeling, eventuele uitzaaiingen en terugkeer van de kanker (Dale et al., 2005; Andrykowski et al., 2008; Harrison et al., 2009). De afweging van de risico´s wordt door velen als moeilijk ervaren (Steginga et al., 2008). Van de patiënten met prostaatkanker is er in 28% sprake van een gedefinieerde „geval‟ van angst. Bij de algemene bevolking bedraagt dit percentage 24% (Hinz et al., 2009). Het angstniveau van de prostaatkankerpatiënt daalt uiteindelijk maar schommelt gedurende de klinische periode in reactie op de stress en de onzekerheid (Dale et al., 2005). Daarnaast zijn patiënten bezorgd of de partner om kan gaan met hun ziek zijn (Harrison et al., 2009). Afhankelijk van de ernst van de prostaatkanker start de arts in samenspraak met de patiënt de meest effectieve behandeling. Prostaatkanker kent verscheidene behandelingsmethoden en de neveneffecten daarvan kunnen invloed hebben op het psychosociaal welbevinden van de patiënt. Daarbij wordt de patiënt vaak omringd door een scala aan hulpverleners wat hem kan afschrikken. Desondanks kunnen mannen met prostaatkanker er gaandeweg voor kiezen meer te participeren in de behandelingsbesluiten (Shaha et al., 2008). Hiertoe kan het overlegmodel (shared-decision-making) een bijdrage leveren waarbij de patiënt door de arts aangemoedigd wordt tot participatie (Van Audenhove et al., 2006). Uit studies blijkt dat het overleggen met de patiënt en het verschaffen van informatie bijdraagt tot tevredenheid, hoop, vertrouwen in de arts en een vermindering van klachten (Buellens & Keirse, 2000; Van Audenhove et al., 2006; Joosten et al., 2008). Het percentage prostaatkankerpatiënten met een depressie wordt geschat op 12% tot 15% (Roth et al., 2008). Sommigen worstelen met depressieve gevoelens die ontstaan tijdens de behandelfase. Een verhoogde aandacht voor de groep depressieve prostaatkankerpatiënten gedurende de kankerbehandeling is aan te bevelen, omdat depressieve gevoelens bij deze
26
De emotionele noden
groep wordt geassocieerd met een slechte therapietrouw, een verhoogd aantal ziekenhuis opnames, een verhoogde morbiditeit, een groter verlangen naar de dood en mogelijkerwijs mortaliteit (Pirl et al., 2008; Roth et al., 2008). Er zijn patiënten die er moeite mee hebben de ziekte met hun partner te bespreken wat ertoe bijdraagt dat deze mannen vaker kankergerelateerde zorgen hebben (Christie et al., 2009). Volgens Christie et al. (2009) kan het bespreken van de ziekte met familieleden en vrienden het psychosociaal welbevinden van patiënten met prostaatkanker, na verloop van tijd, positief beïnvloeden. De behandeling heeft eveneens een impact op de partner van prostaatkankerpatiënten. Resendes & McCorkle (2006) toonden aan dat in meerdere studies echtgenotes een hoger psychosociaal onwelbevinden ervaren dan hun zieke partner. Vele echtgenotes hebben vrees hun man te verliezen, vrees voor de toekomst, de ontwikkeling van de ziekte en behandelingsgerelateerde zorgen (Cliff & Macdonagh 2000 in Resendes & McCorkle, 2006; Shaha et al., 2008). Daarnaast voelen vele echtgenotes zich overmeesterd in gedachten en gevoelens en hebben zij vanwege de eigen leeftijd, naast de zorg voor hun echtgenoot, vaker te maken met chronische ziekten (Boehmer & Clark, 2001; Harden 2005). Deze condities beïnvloeden het psychosociaal welbevinden van de partner. Desondanks zijn vele partners actief en effectief in het vergaren van informatie over de ziekte en het zoeken naar sociale steun. Partners zijn veelal mede hierdoor in staat om te gaan met de ziekte van hun echtgenoot (Echlin & Riecher, 2002; 2004). Daarentegen ervaren sommige koppels een gebrek aan zekerheid en zelfvertrouwen om als koppel met de ziekte om te kunnen gaan (Northouse et al., 2007). 2.3
De herstelfase
Patiënten met prostaatkanker ondergaan intensieve behandelperiodes en moeten zowel mentaal en fysiek hiervan herstellen. De onzekere periode zet zich voort aangezien de uitkomst van de behandeling niet definitief is en de kans op neveneffecten reëel is. Deze factoren beïnvloeden op hun beurt het psychosociaal welbevinden van de patiënt. Er wordt voor gepleit de psychosociale noden bij prostaatkankerpatiënten nauw te monitoren gedurende het hele ziekteproces (Andrykowski et al., 2008). In de herstelfase zijn patiënten in remissie en worden ze medisch opgevolgd. Het wachten op de uitslag van de biopsie, mri of PSA confronteert hen wederom met onzekerheid. Van patiënten met prostaatkanker lijdt 15% aan ´PSA vrees‟ (Lofters et al., 2002). Mannen worden na de behandeling waakzaam over hun PSA test en klasseren elke verandering daarin als zijnde dichter bij de dood. Meerdere factoren versterken de onzekerheid van mannen tijdens deze fase. Hierbij moet men denken aan het ontslag uit het ziekenhuis, de aanwezigheid van gezondheidsproblemen gerelateerd aan de kanker en persoonlijke kwesties zoals seksualiteit (Galloway & Graydon, 1996). Tussen 6% à 23% van de
27
Hoofdstuk 3
patiënten met kanker hebben te maken met ernstige angsten voor terugkeer van de kanker, eventuele uitzaaiingen, angst over financiële problemen (door baanverlies), moeilijkheden met seksualiteit en intimiteit en de maar aanhoudende neveneffecten van de behandeling (Andrykowski et al., 2008; Harrison et al., 2009). Het is evident dat patiënten in deze fase op zoek zijn naar een nieuwe invulling van het leven ofwel het hervatten van de normale activiteiten. We moeten opmerken dat er mannen met depressieve gevoelens zijn die meer problemen ervaren in het dagelijks leven (Ream et al., 2008). Daarbij beïnvloeden angstgevoelens hen eveneens bij het opnieuw invulling willen geven aan het leven (Shaha et al., 2008; Hinz et al., 2009). Veel prostaatkankerpatiënten blijken zelden het initiatief te nemen hulpverleners te benaderen met hun onzekerheden, angsten en vragen (Rommel, 2009). Toch blijkt dat sommige patiënten van mening zijn dat ze tekort schieten als echtgenoot, beschermer en voorziener van het gezin (Roth et al., 2008). Daarbij vindt een deel van de patiënten het moeilijk hun ziekte met de partner en anderen te bespreken (Christie et al., 2009). Het herstel van de zieke echtgenoot heeft eveneens een impact op het leven van de partner. Zo blijkt uit onderzoek dat echtgenotes niet weten wat ze de eerste maanden na de operatie moeten verwachten en draagt de nieuwe verantwoordelijkheid als mantelzorger bij aan zorgen (Giarelli, 2003). Desondanks ziet de partner het als taak de patiënt emotioneel te ondersteunen en daarbij positief op zijn gemoed in te spreken (Couper et al., 2006). Vele partners hebben het emotioneel evenzo moeilijk maar willen er voor de zieke zijn (Shaha et al., 2008; Roth et al., 2008). In de nasleep van de kankerbehandeling worstelen sommige koppels ermee niet in staat te zijn plannen te kunnen maken voor de toekomst (Couper et al., 2006).
2.4
Hervalfase
Een herval veroorzaakt zorgen voor vele kankerpatiënten en hun familie (Chekryn, 1984). De moeilijkheden tijdens een herval zijn ondergebracht in acht thema‟s en omvatten: moeilijkheden met het afsluiten, onzekerheid, verdriet, gevoelens van onrecht, angst en woede, existentiële zorgen, copingproblemen, impact op de familie en de afwezigheid van overleg tussen het koppel betreffende een herval. De thema‟s worden in dit gedeelte diepgaand beschreven waarbij eveneens vermeld moet worden dat de acht thema‟s ook bij andere noden in meer of mindere mate een rol spelen maar niet meer als zodanig worden aangehaald omdat er anders een herhaling optreedt. Bij de mededeling van een herval blijkt het dat vele patiënten met kanker erg verrast zijn en het als schok ervaren. Ze voelen zich opnieuw “aangevallen” door de ziekte en kampen met onzekerheid. Het nieuws van een herval veroorzaakt verdriet en patiënten kunnen last hebben van huilbuien, agitatie, vermijdingsgedrag en lichamelijke symptomen van angst. Voorts kunnen patiënten een sterk gevoel van onrecht hebben wanneer zij te maken krijgen
28
De emotionele noden
met barrières, zoals het paternalisme van artsen of een vertraagde diagnose. Vele patiënten vermijden het gesprek over de dood met de partner. Nochtans blijkt dat bij het bespreken van de dood, zoals „hoe moet het nu verder met….‟ enige troost biedt. Verder maken vele patiënten zich zorgen om hun familie met de verandering in rollen en relaties. Mensen verschillen in het omgaan met het slechte nieuws en de meeste copingstijlen die worden gemeld zijn: rationele confrontatie, actie, vechtlust, sociale ondersteuning, hoop, religie of een passieve acceptatie (Chekryn, 1984). Van de partners verwacht 30% dat de kanker na de eerste behandeling genezen of in remissie is. De mededeling van een herval blijkt ook voor de partner een verrassing en brengt samen met de schok onzekerheid teweeg. Het blijkt dat de partner zich zorgen maakt over: de familie, het bestaan, de ziekte van de patiënt, het werk en financiën. Bijkomend ervaren vele partners verdriet over een toekomstig verlies en de impact daarvan op zichzelf. Het blijkt dat de meeste partners tijdens het onderzoek van Chekryn (1984) wel met een onderzoeker spraken over de dood maar niet met de eigen partner, hoewel de “dood” het eerste was waar zij bij een herval aan dachten. In sommige gevallen veroorzaakt het nieuws van een herval spanningen binnen het huwelijk maar andere koppels ervaren daarentegen een bevordering van de huwelijkse cohesie. Vele koppels vinden het moeilijk het nieuws van een herval met elkaar te bespreken. Een deel bespreekt het in zijn geheel niet en een deel bespreekt het maar tot een beperkte hoogte. Ook bij de partner blijkt er een verschil in het omgaan met het slechte nieuws. De meeste copingstijlen die worden gemeld zijn ook hier gelijk aan de copingstijlen die beschreven staan bij de patiënt (Chekryn, 1984).
29
Hoofdstuk 4 De informatienoden
Dit hoofdstuk handelt over de informatienoden bij prostaatkankerpatiënten en hun partner. Omdat effectieve communicatie een sleutelconcept is in optimale gezondheidsuitkomsten, is het nodig te begrijpen wat patiënten willen weten, wanneer ze dit willen weten en van wie of wat ze deze informatie wensen te verkrijgen (Feldman-Stewart, 2010; Husson, 2010). Hulpverleners moeten zich ervan bewust zijn dat er individuele verschillen zijn in de manier waarop patiënten en hun partner omgaan met prostaatkanker, op zoek gaan naar informatie en welke informatie zij nodig hebben. Een goede match tussen de gewenste informatie en gegeven informatie, leidt tot betere uitkomsten bij patiënten door o.a. een gevoel van meer controle, verminderen van angst, een verbetering van de therapietrouw, meer realistische verwachtingen, meer actieve participatie, verminderde verwardheid en een betere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (Feldman-Stewart, 2010; Husson, 2010 ). De grote meerderheid van patiënten met prostaatkanker en hun partner wensen informatie over de ziekte, de behandeling en het herstel. Desondanks blijkt dat veel informatienoden niet worden ingevuld (Feldman-Stewart, 2010; Husson, 2010 ). In dit hoofdstuk worden eerst de tien meest besproken informatiecategorieën beschreven waarbinnen informatienoden kunnen ontstaan. Daarna staan we stil bij de informatienoden per ziektefase.
1
De informatiecategorieën
1. Copinginformatie: Informatie gericht op het hanteren van copingstrategieën omvat: informatie over emotionele reacties, emotionele steun en coping met kanker, ondersteuning door de gemeenschap, steungroepen, steun van andere patiënten, spirituele ondersteuning, omgaan met de psychologische impact en leven met onzekerheid (Rutten et al., 2005; Adams, 2009). 2. Interpersoonlijke en sociale informatie: Interpersoonlijke informatie betreft informatie over het effect op familie, vrienden en hulpverleners, effect op het sociale leven en vrijetijdsbesteding, effect op werk, risico op kanker voor andere familieleden, communicatie over de ziekte met de familie, impact op het dagelijks leven en rolveranderingen (Rutten et al., 2005; Adams, 2009).
31
Hoofdstuk 4
3. Informatie over de impact op de partnerrelatie: Onder de impact op de partnerrelatie valt informatie over seksualiteit, algemene impact op de partnerrelatie, intimiteit, vruchtbaarheid, lichaamsbeeld en fysieke aantrekkelijkheid (Rutten et al., 2005; Adams, 2009). 4. Diagnose en prognose gerelateerde informatie: Onder diagnose en prognose gerelateerde informatie wordt verstaan: algemeen verloop van de ziekte, diagnostische testen, de kans op genezen, de kans op overleving, kans op herval, kans op metastasering van de kanker, verwachtingen voor de gezondheidstoestand in de toekomst, effect van geen behandeling of uitstel van behandeling en de mogelijkheden als de eerste behandeling mislukt (Rutten, et al., 2005; Adams, 2009). 5. Kankerspecifieke informatie: Informatie over het type kanker, etiologie van de ziekte, fysieke effecten, stadia van de ziekte, symptomen van kanker en het management van deze symptomen, informatiebronnen, tweede opinie, het begrip kanker, screening, oorzaken en risicofactoren vallen onder kankerspecifieke informatie (Rutten et al., 2005; Adams, 2009). 6. Behandelingsgerelateerde informatie: De behandelingsgerelateerde informatie omvat neveneffecten van de behandeling, algemene behandelingsinformatie, praktische elementen van de behandeling (wachtlijst, plaats, duur, medicatie, planning), behandelingsopties, aanvullende of alternatieve therapieën, medicatie, technische procedures, testen gekoppeld aan behandeling, kans op succes, ervaring van andere patiënten, doel van de behandeling en waar men andere informatie kan verkrijgen over de behandeling (Meredith, 1995; Moore & Estey, 1999; Gulavita, 2000; Wong, 2000; Feldman-Sterwart, 2000 & 2001; Steginga, 2001; Templeton & Coates, 2003; Rutten et al., 2005; Adams, 2009). 7. Informatie over het medische systeem: Informatie over het medische systeem omsluit onder andere informatie over de interactie met hulpverleners, ervaringen met de medische staf, kwaliteit van medische middelen, zorgsystemen, aanwezig onderzoek en procedures van het ziekenhuis (Rutten et al., 2005; Adams, 2009). 8. Rehabilitatie-informatie: Informatie over postchirurgie en ondersteuning, contacten na ontslag, follow-up, voeding bij herstel, lange termijn effecten, complicaties na behandeling en hersteltijd. (Rutten et al., 2005; Adams, 2009). 9. Informatie over zelfzorg en thuiszorg: Informatie over zelfzorg en thuiszorg kan gaan over informatie over katheterzorg, optimaliseren van het comfort, onafhankelijkheid van de patiënt bewaren,
32
De informatienoden
beschikbaarheid van zorgverlenende instanties, hoe omgaan met noodgevallen (Adams, 2009). 10. Informatie over praktische zaken: Praktische zaken omvat informatie over de impact op financiën, kosten van de behandeling, dekking van de verzekering, schrijven van een testament, transport en de duur van het ziekenverlof (Rutten et al.,2005; Adams, 2009).
2
De informatienoden per fase van het ziekteproces
2.1
De diagnostische fase
Alle mannen met prostaatkanker hebben rond het tijdstip van diagnose nood aan informatie. De hoeveelheid en soort informatie die elke individuele patiënt wenst, is verschillend (Feldman-Stewart, 2010). Meer dan 70% van alle patiënten wenst gedetailleerde informatie, 30% wenst enkel basisinformatie. Bijkomend is er weinig overeenstemming over welke informatie als prioritair wordt beschouwd (Sinfield, 2009). Vanaf de diagnose wensen patiënten informatie over de kans op genezing, vooruitgang van de ziekte, de behandelingsopties, overleving, zelfzorg en empowerment (Echlin, 2002; Rutten, 2005, Sinfield 2009; Kiesler & Auerbach, 2006). De informatienoden bij diagnose situeren zich voornamelijk op de diagnose informatie en het stadium van de ziekte. Nadien wint behandelingsinformatie (o.a. de behandelingsopties, de neveneffecten van elke behandeling) aan belang (Rutten, 2005). Er is meer onzekerheid over het verloop van de ziekte als er weinig informatie is gegeven over prostaatkanker (Nanton et al., 2009). Patiënten stellen zich meer vragen bij de behandelbaarheid van de kanker en patiënten hebben na de diagnose van prostaatkanker voornamelijk nood aan ondersteuning en willen gerustgesteld worden door hun arts. Als de arts zijn kennis en expertise meedeelt, zorgt dit voor vertrouwen en hoop in de toekomst. Verder blijkt dat patiënten meer tevreden zijn, als er wordt aangegeven dat ze contact kunnen opnemen met het ziekenhuis, indien ze vragen hebben. Sommige patiënten hebben moeite om informatie te begrijpen en te onthouden, vooral bij het tijdstip van diagnose. Kennis van prostaatkanker was vaak onvolledig. Patiënten vinden geschreven materialen nuttig en het voorzien in individueel aangepaste informatie wordt geassocieerd met een verminderde spanning en zorgt ervoor dat patiënten kunnen deelnemen aan de behandelingskeuze. Van de patiënten vertrouwt 80% volledig op de uroloog als informatiebron. Interventies om kennis te verbeteren zijn effectief voor de meeste patiënten (Sinfield, 2009).
33
Hoofdstuk 4
De nadruk bij de informatienoden van de partner ligt op behandelingsinformatie, informatie betreffende de diagnose, de prognose en interpersoonlijke en sociale informatie (Echlin, 2002; Feltwell, 2004; Adams, 2009). Vele partners ervaren een schok bij de diagnose en gaan op zoek naar informatie over de ziekte voor ze de behandelingsopties bespreken met de arts (Gray, 1999; Maliski, 2002; Kronenwetter, 2005). Koppels investeren vaak veel tijd in het zoeken naar informatie over de ziekte, de behandelingsopties, de neveneffecten en informatie over de arts, vooral wanneer ze het gevoel hebben dat de arts niet aan hun informatienoden voldoet (O‟Rourke en Germino, 1998 in Echlin, 2002; Feltwell, 2004). De partner is meer op zoek naar psychosociale informatie terwijl patiënten meer informatie wensen over medisch-technische informatie (Krol et al., 2000). Er wordt informatie gezocht voor geruststelling, om hulp te kunnen bieden aan de partner en om actief deel te nemen aan de behandelingskeuze. Sommige partners vragen geen extra informatie aan de arts omdat ze een gebrek aan vertrouwen hebben of het idee hebben dat er teveel tijdsdruk is (Feltwell, 2004). 2.2
De behandelingsfase
Wanneer aan de informatienoden tijdens de diagnose niet wordt voldaan, zullen deze blijven bestaan tijdens de behandelingsfase. Patiënten hebben aan bepaalde informatie (nl. behandelingsgerelateerde informatie en kankerspecifieke informatie) een grotere nood bij de behandelingsfase (Rutten et al., 2005). Er is een sterke individuele variatie in de hoeveelheid en het soort informatie die patiënten met prostaatkanker wensen (Feldman-Stewart, 2001). Uit de studie van Feldman-Stewart (2001) blijkt verder dat het merendeel van de patiënten de volgende informatie essentieel vindt: informatie over de behandelingsopties, behandeling bij herval, technische kant van de behandeling, neveneffecten, algemene informatie over de kanker en levensverwachting. Deze informatie kan aangevuld worden met extra informatie op basis van de wens van elke individuele patiënt. Er blijken grote gelijkenissen te zijn in wensen bij patiënten ondanks de verschillen in het medisch systeem, de culturen en talen (Feldman-Stewart, 2010). Binnen elk land is een overeenkomst over wat als meest essentieel worden beschouwd, maar is er evenzeer een grote individuele variatie in de hoeveelheid en het type informatie dat patiënten wensen. De belangrijkste informatienoden zijn gerelateerd aan het beheersen van de ziekte, voornamelijk rond de behandeling. Minder belangrijk blijken de aspecten van fysiek welzijn (bijv. effect van prostaatkanker op seksualiteit en actieve levensstijl) en zelfhulp (bijv. alternatieve therapieën, gezonde voeding en levensstijl) (Dale, 2004). Verder vinden patiënten over het algemeen dat ze te weinig informatie ontvangen en hebben zij de mening dat er niet teveel informatie wordt gegeven (Dale, 2004).
34
De informatienoden
De meeste patiënten gaan op zoek naar informatie en hanteren daarbij verschillende bronnen (o.a. het internet, de hulpverlening, de bibliotheek en contacten met anderen) voor ze de behandelingsopties bespreken met hun arts (Gray, 1999; Maliski, 2002). Bij de keuze voor een behandelingsoptie is er voornamelijk nood aan informatie omtrent het stadium van de ziekte, de opties, de neveneffecten en de overlevingskansen van elke optie (Echlin, 2002; Rutten, 2005; Sinfield, 2009). Verder blijkt dat de vraag naar informatie over de behandeling stijgt met de leeftijd (Squiers, 2005). Hoe meer patiënten geïnformeerd zijn, hoe meer ze kunnen deelnemen aan het beslissingsproces. Ondanks de spanning en moeilijkheden die ze ervaren bij deze keuze zijn de meeste patiënten zekerder en meer tevreden als ze kunnen participeren. Patiënten ervaren in de communicatie met hun dokter dat meestal slechts één optie wordt gezien als de beste ook al zijn er alternatieven mogelijk. Informatie over de alternatieven ontvangen zij niet of slechts beperkt. Patiënten durven vaak de discussie niet heropenen met hun arts (Sinfield, 2009). Daarnaast ervaren vele patiënten moeilijkheden om informatie te begrijpen en te onthouden waardoor de kennis over prostaatkanker beperkt en onvolledig is (McGregor, 2003). Geschreven informatie wordt beschouwd als helpend en het aanbod van individueel aangepaste informatie leidt bijkomend tot minder spanning en meer participatie in de behandelingskeuze (Schapira, 1999; Davison, 2003). In de beginfase na diagnose en actieve behandeling wordt het belang van behandelingsgerelateerde informatie en prognose gerelateerde informatie als belangrijkste informatienoden benadrukt, gevolgd door copinginformatie en informatie over zelfzorg en thuiszorg (Adams, 2009). Vlak na de behandeling rijzen er meer vragen over de neveneffecten van de behandeling en het controleren hiervan (Echlin, 2002). De meest gewenste informatie na de diagnose is kankerspecifieke informatie en behandelingsgerelateerde informatie. Bij kankerspecifieke informatie wordt voornamelijk informatie gewenst over het stadium van de prostaatkanker en specifieke diagnostische informatie o.a. de betekenis van de PSA –waarde en Gleason score (Feldman-Sterwart, 2000 & 2001; Gulavita, 2000; Templeton, 2002). De meeste patiënten wensen gedetailleerde informatie over hun ziekte, behandeling, overlevingskans, zelfzorg en empowerment (Wong, 2000). Uiterst belangrijke informatie die partners gedurende deze fase wensen omvat: informatie over de symptomen; de diagnose; de prognose; zorg voor de partner; de ziekte; de behandeling; hoe communiceren naar de kinderen; hoe de partner emotioneel ondersteunen; hoe samen over de ziekte praten; de verandering in seksualiteit; de neveneffecten van de behandeling; actieve opvolging; pijn en nazorg; en hoe psychologisch omgaan met de kankerervaring (Rees et al., 2003; Giarelli, 2003 in Adams, 2009; Feldman-Stewart, 2001). Informatie over hulpbronnen bij financiële of huishoudelijke problemen wordt als minder belangrijk beschouwd (Rees, 2003).
35
Hoofdstuk 4
De meeste partners wensen zekerheid dat hun man de beste zorg krijgt, een gevoel van hoop heeft en de effecten van de ziekte kent. Rond brachytherapie hebben echtgenotes informatienoden over het energieniveau van de man en kennis over de bestraling zelf. Bij een prostatectomie stellen zij zich ook vragen over het energieniveau, hoe ze hun partner kunnen aanraken en wat ze thuis kunnen doen voor hun partner (Mason, 2005; 2008). Vele partners willen informatie over de prognose, het stadium van de ziekte, de behandelingsopties en neveneffecten en thuiszorg maar patiënten wensen meer informatie over seksualiteit in vergelijking met hun partner (Davison et al., 2002).
2.3
Herstelfase
Het zijn voornamelijk behandelingsgerelateerde noden (o.a. neveneffecten van de behandeling) die patiënten in de herstelfase ervaren, net als een nood aan rehabilitatieinformatie (o.a. zelfzorg, follow-up en lange termijn neveneffecten) (Rutten et al., 2005). De informatienoden over de neveneffecten nemen toe in vergelijking met de diagnose en behandelingsfase. Er zijn ook specifieke informatienoden die ontstaan afhankelijk van welk neveneffect zich voordoet (Echlin, 2002). Bijvoorbeeld bij urine-incontinentie worden voornamelijk vragen gesteld rond katheterzorg en controleren van de incontinentie. Bijkomend stellen mannen zich vragen over de mogelijkheid tot herval. Na de behandeling moeten artsen zich vooral richten op het aangeven van de normaliteit van bepaalde neveneffecten. Om hun dagelijks leven te organiseren gaan patiënten vaak op zoek naar informatie bij vrienden, op het Internet en bij supportgroepen (Nanton, 2009). Vlak na het ontslag uit het ziekenhuis blijven er onvoldane informatienoden bestaan voornamelijk omdat patiënten de informatie van voor de behandeling niet volledig vatten. De patiënten wensen informatie over de neveneffecten, de manier waarop ze daarmee best omgaan, informatie over de emotionele reacties en de alternatieve therapieën. Het contact met zelfhulpgroepen wordt positief ervaren, onder andere de toegang tot informatie en het bieden van emotionele ondersteuning (Sinfield, 2009). Uit de studie van Lintz (2003) blijkt dat de meerderheid van de patiënten met prostaatkanker verscheidene onvervulde noden heeft in de periode van follow-up na de behandeling. Deze noden situeren zich voornamelijk rond seksualiteit (o.a. verlies van mannelijkheid, verandering in seksuele gevoelens en seksuele relatie) en gezondheidssysteem/informatie (o.a. geschreven informatie krijgen over de zorg, informatie over de ziekte en de neveneffecten, uitleg van testen en testresultaten, informatie over steungroepen …). Eén tot twee jaar na hun behandeling hebben prostaatkanker patiënten nog informatie noden over de oorzaak van kanker, het herkennen van herval, het aanpassen aan het leven
36
De informatienoden
om herval te vermijden, het nut van aanvullende behandelingen en welke testen noodzakelijk zijn als PSA terug stijgt (Boberg, 2003). Beckjord (2008) beschrijft de informatienoden van 1040 kankerpatiënten 2 tot 5 jaar na de diagnose. Van de respondenten wenst 71% informatie over de testen en de behandeling. Meer dan de helft wenst informatie betreffende gezondheidspromotie, de neveneffecten, de symptomen en interpersoonlijke en emotionele kwesties. Verder geeft meer dan 30% aan extra informatie te wensen over verzekeringen, seksualiteit en vruchtbaarheid. Hoe jonger patiënten zijn en des te minder tijd verstreken is na de diagnose, hoe meer informatienoden ze hebben. Patiënten met een mentale of fysieke levenskwaliteit onder het gemiddelde, hebben meer informatienoden. Mannen wensen in vergelijking met vrouwen meer informatie over seksueel functioneren en fertiliteit. In vergelijking met de fase van diagnose en behandeling wordt ook door de partner in de herstelfase meer belang gehecht aan behandelinggerelateerde en diagnose- prognose gerelateerde informatie (Adams, 2009). Bijkomend wordt er meer informatie verwacht over mogelijke emotionele reacties en de toegang tot emotionele steun. Naarmate er een langere tijd ligt sinds diagnose wordt meer nadruk gelegd op algemene levensstijlveranderingen, sociale herintegratie, rehabilitatie, langetermijn zorg, late effecten van de behandeling, herval en metastasen (Adams, 2009). Verder blijkt dat koppels constant informatie zoeken en hun kennis updaten (Echlin, 2002). Koppels zoeken voornamelijk informatie over de behandeling, de neveneffecten en herval. Sommigen zoeken extra informatie over nieuwe behandelingsmogelijkheden en stappen naar genezing. 2.4
Hervalfase
Patiënten wensen net zoals in andere fasen informatie over alle aspecten van hun kanker. Geïnformeerd worden, draagt bij tot het gevoel van controle (Gaston,2005). De omvang van de informatienoden blijven bestaan maar de invulling ervan verandert doorheen het ziekteproces. Dit in tegenstelling tot de wens tot participatie die slinkt naarmate de patiënt zieker wordt (Gaston, 2005). Onderzoek naar de kennis van patiënten in de fase van herval over hun ziekte toont aan dat er veel misverstanden bestaan over de ziekte, de prognose en het doel van de behandeling. Dit kan wijzen op het feit dat de informatie niet gegeven wordt door o.a. tijdsgebrek en het idee patiënten te moeten beschermen tegen negatieve boodschappen. Verder is het mogelijk dat de informatie niet begrepen of verkeerd geïnterpreteerd wordt door de patiënt of niet wordt opgenomen gezien de emotionele toestand (Gaston, 2005). Patiënten in de periode van herval zouden voornamelijk ook vragen hebben over de nieuwe behandelingsmogelijkheden (Squiers, 2005). Voor mannen met prostaatkanker is het vaak
37
Hoofdstuk 4
niet duidelijk waarom ze een hormonenbehandeling moeten ondergaan. De studie van Di Lorenzo et al. (2006) wijst op aparte informatienoden bij hormonale therapie. Hormonale therapie kan specifieke neveneffecten met zich meebrengen zoals borstvorming bij mannen en impotentie. Informatie is noodzakelijk opdat patiënten deze neveneffecten begrijpen en aanvaarden (Di Lorenzo, 2006). Patiënten met kanker wensen vaak ook bij herval betere communicatie voornamelijk over prognose, verandering in ziektestatus en de neveneffecten van de behandelingen (Aranda, 2005; Kirk, 2004; Wong, 2002; Kutner, 1999). Wanneer patiënten de diagnose krijgen van gemetastaseerde kanker vragen ze vooral naar hun overlevingskansen (Nanton, 2009). Directheid en eerlijkheid zijn belangrijk in de communicatie. Toch hebben vele patiënten nood aan een boodschap waar hoop in zit o.a. informatie over levensverlengende behandelingen. Uit onderzoek blijkt dat informatienoden van mantelzorgers vaak niet worden ingevuld bij herval van de patiënt. Volgens Parker (2007) wensen familiale hulpverleners meer informatie over het stervensproces in vergelijking met patiënten. Ze bieden een overzicht van de informatie die voor mantelzorgers prioritair is: prognostische informatie, kans op overleving en levensverwachting. Verder wensen ze informatie over de symptomen die in de toekomst kunnen optreden, hoe deze behandeld kunnen worden en specifiek informatie rond pijncontrole. Naarmate de ziekte vordert, wensen mantelzorgers meer informatie over de zorg voor patiënt o.a. fysieke zorgen, opname van voedsel en vloeistoffen, algemene coping, psychologische zorg, informatie over hulpmiddelen en waar hulp zoeken. Voldoende informatie zorgt ervoor dat ze de situatie kunnen begrijpen, zich mentaal kunnen voorbereiden, hun leven kunnen organiseren en informatie kunnen geven aan anderen. (Parker, 2007).
38
Hoofdstuk 5 De sociale noden
In dit hoofdstuk gaan we in op de sociale noden van prostaatkankerpatiënten en hun partner. Mensen zijn sociale wezens waarbij het individu met zijn kwaliteiten participeert binnen sociale systemen. Het sociale systeem, bestaande uit verschillende groepen, zoals het gezin of de familie bepaalt de sociale interactie tussen de mensen. Patiënten met prostaatkanker, maar ook hun partner maken deel uit van subgroepen binnen de maatschappij. De ziekte confronteert hen met beperkingen waardoor er bij velen meer sociale noden ontstaan. In dit hoofdstuk worden eerst drie kernproblemen uit het sociale domein beschreven, namelijk problemen in interpersoonlijke relaties, in rolvervullingen en de identiteit. In een specifieker deel gaan we dieper in op de sociale noden per ziektefase. De noden van de patiënt en de partner worden in dit hoofdstuk niet afzonderlijk maar simultaan beschreven omdat hun sociale omgeving immers nauw met elkaar verweven is. Op deze wijze ontstaat er een volledig beeld van de sociale noden die prostaatkankerpatiënten en de partner kunnen ervaren.
1
De sociale noden
Een man met prostaatkanker heeft verschillende interpersoonlijke relaties en vervult daarbij verschillende rollen. Door de ziekte wordt hij een ´patiënt´. Daarnaast kan hij ook echtgenoot, vader, broer en opa zijn. Eveneens vervult de partner verscheidene rollen. Vanwege de beperkingen op verscheidene gebieden begint de patiënt te twijfelen aan zijn mannelijkheid, ook al deelt de partner deze twijfels niet. De ziekte prostaatkanker stelt de sociale systemen waarbinnen de prostaatkankerpatiënt en de partner functioneren op de proef.
1. Problemen in de interpersoonlijke relaties: Vooraf aan de ziekte, maar ook nadien, onderhoudt de man relaties op verschillende niveaus. Zo kan de patiënt een brede vrienden of familiekring hebben en deel uitmaken van een werkkring. Door de ziekte en de beperkingen treden er mogelijk veranderingen op in de relaties bijv. warme relaties bekoelen, omdat mensen niet met de situatie weten om te gaan. Het blijkt dat het psychosociaal welbevinden van prostaatkankerpatiënten eveneens beïnvloed wordt door de kracht van de interpersoonlijke relaties met de partner, familieleden en vrienden. Partners rapporteren
39
Hoofdstuk 5
consistent dat de patiënt meer psychisch onwelbevinden ervaart dan de patiënt zelf aangeeft (Ptacek et al., 1999). De interactie en de overeenstemming in percepties van koppels betreffende het ziek zijn is belangrijk. De kans op conflicten is groter wanneer er sprake is van een gebrek aan overeenstemming en communicatie tussen koppels (Ezer et al., 2010).
2. Problemen in de maatschappelijke rolvervulling: Rollen zijn biologisch ofwel cultureel bepaald. De ziekte prostaatkanker met zijn neveneffecten zorgt voor een verandering in gedragingen en gedachtegang over de rolvervulling (Roth et al., 2008; Evertsten & Wolkenstein, 2010). De veranderingen lijken zowel voor de patiënt en de partner afhankelijk van de soort relatie en de verwachtingen die het individu zelf heeft over de te vervullen rol. Prostaatkankerpatiënten en hun partner worden geconfronteerd met problemen en beperkingen die om nieuwe rolvervullingen vragen. Zo blijkt dat patiënten het gevoel hebben dat ze tekort schieten als echtgenoot en de partner heeft eveneens het gevoel tekort te schieten in de nieuwe rol als mantelzorger (Roth et al., 2008; Evertsen & Wolkenstein, 2010). Toch blijkt dat de meeste patiënten tevreden zijn over de zorg van hun partner en doen mantelzorgers eveneens positieve ervaringen op bij de zorgverlening (Pistrang & Barker; Stenberg et al., 2009). De primaire mantelzorgers zijn vaak de partner en kinderen (samen 82%) die deel uitmaken van hetzelfde huishouden (Stommel et al., 1992).
3. Problemen met de mannelijke identiteit: Voor veel prostaatkankerpatiënten zijn identiteit en mannelijkheid centrale thema´s bij seksualiteit. Patiënten voelen zich machteloos wanneer zij geconfronteerd worden met seksueel disfunctioneren (Ezer et al., 2010). Het perspectief over het seksueel disfunctioneren van prostaatkankerpatiënten verschilt enorm vergeleken met dit van de partner. De partner is eerder blij dat de geliefde nog leeft (Ezer et al., 2010). Voorts wordt er in de bestudeerde literatuur geen melding gemaakt van partners die twijfelen aan de identiteit en mannelijkheid van hun partner, gelet op het seksueel disfunctioneren. Dit laatste komt ook bij de lichamelijke noden verder aan bod.
40
De sociale noden
2
De sociale noden per fase van het ziekteproces
2.1
De diagnostische fase
De diagnose kanker heeft een effect op de patiënt maar ook op de gehele familie als een eenheid (Riechers, 2004). De aanwezigheid van verschillende noden en beperkingen op meerdere terreinen, beïnvloeden de interpersoonlijke relaties tussen de patiënt met prostaatkanker, de partner, de familieleden maar ook vrienden en collega‟s. Het blijkt dat vele prostaatkankerpatiënten het bekendmaken van de diagnose aan collega‟s als zeer moeilijk ervaren. De werkplek wordt om die reden als stresserend ervaren (Ezer et al., 2010). De partner is van mening dat er een verandering optreedt in het leven als koppel en in het familiale functioneren gedurende de kankerervaring (Duke, 1998). Een dimensie die hoofdzakelijk verandert, is de relatie met de zieke partner en anderen (Duke, 1998). Het blijkt dat in het vroege stadium van prostaatkanker echtgenotes functioneren als „gezondheidsagenten‟ in het vergaren van informatie. Verder toont het onderzoek van Bottorff et al. (2008) aan dat zowel de prostaatkankerpatiënt en de partner tijdens lotgenotenbijeenkomsten ervaringen kunnen delen. Zo blijkt tijdens bijeenkomsten van 30 lotgenotengroepen dat prostaatkankerpatiënten de situatie erg moeilijk vinden. Echtgenotes daarentegen moedigen de partner aan het gevoel van beheersing en controle te herwinnen maar ook om copingstrategieën aan te vullen (Bottorff et al., 2008). Het blijkt dat koppels zoeken naar normaliteit in hun leven zodra behandelingsbesluiten zijn genomen (Couper et al., 2006).
2.2
De behandelingsfase
De bestaande sociale systemen van patiënten met prostaatkanker worden geconfronteerd met uitdagingen in de communicatie, de relaties en de percepties. Dit geldt voor de relationele verhoudingen als koppel, als familie, met collega‟s maar ook met vrienden. De kankerbehandeling belast prostaatkankerpatiënten zowel emotioneel en fysiek. Het blijkt een stressvolle situatie en niet alle patiënten kunnen gemakkelijk hun emoties tonen (Roth et al., 2008). Tussen koppels kan de communicatie, vanwege de stressvolle situatie, moeizaam verlopen, terwijl dit wel nodig is (Roth et al., 2008). De rolvervulling van zowel de patiënt en de partner raken door de ziekte prostaatkanker beperkt ofwel geheel verstoord. Mannen worden graag gezien als de beschermer en voorziener van de familie (Roth et al., 2008). Echter, vanwege de lichamelijke achteruitgang is dit niet meer altijd haalbaar (Roth et al., 2008). Partners daarentegen voelen zich niet voorbereid op hun nieuwe rol als hulpverlener (Evertsen & Wolkenstein, 2010). Het blijkt dat zij niet goed weten welke informatie zij moeten vragen bij artsen.
41
Hoofdstuk 5
Mede hierdoor voelen zij zich niet voorbereid op hun nieuwe rol als mantelzorger. Vele vrouwen verwoorden de drastische rolverandering als zijnde, ”van echtgenote naar verpleegkundige” (Bottorff et al., 2008). Vele koppels hebben moeite op de hoogte te blijven van de ontwikkelingen in de behandeling en proberen overeenstemming te krijgen in de contradicties van hulpverleners (Couper et al., 2006). Zij blijken daardoor eveneens onvoldoende in staat een coherent plan voor hun toekomst te maken (Couper et al.,2006). Het blijkt dat deelname aan lotgenotengroepen patiënten en hun partner in staat stelt de veranderingen in perspectief te plaatsen. De studie van Bottorff et al. (2008) toont dat de partner een bescheiden rol inneemt bij de deelname van hun partner tijdens lotgenotengroepen. Redenen voor echtgenotes om deze rol te vervullen zijn onder andere, ter ondersteuning van de partner en de behoefte om prostaatkanker te begrijpen en te beheren. Bij de rolvervulling op langer termijn blijken echtgenotes het belangrijk te vinden contact te kunnen leggen met andere lotgenoten en vriendschappen te onderhouden (Bottorff et al., 2008). Er blijkt een duidelijk verschil tussen de participatie van patiënten binnen lotgenotengroepen en de deelname van hun echtgenotes. Patiënten staan open voor de aanwezigheid van de partner maar echtgenotes zijn zich ervan bewust dat hun rol zich op de achtergrond dient af te spelen (Bottorff et al., 2008). De rol van de partner in deze rolvervulling blijkt nochtans belangrijk, omdat in enkel geval de patiënt niet wil deelnemen wanneer zijn partner ook niet deelneemt aan de lotgenotengroep (Bottorff et a, 2008). Hieruit blijkt de invloed van de ondersteuning door familiale mantelzorgers (Riechers, 2004). 2.3
De herstelfase
De kankerervaring is voor zowel samenwonende en alleenstaande patiënten met prostaatkanker een ingrijpende gebeurtenis. Voor de alleenstaande patiënt is het noodzakelijk de nood aan ondersteuning binnen zijn sociale omgeving duidelijk kenbaar te maken. Het percentage alleenstaande mannen binnen de groep die bestraald worden ligt hoger. Uit die groep alleenstaande en bestraalde mannen is een deel hooggevoelig voor angst en blijkt het dat angst na de bestraling toeneemt (Korfage et al., 2006). Daarnaast zorgen neveneffecten zoals incontinentie ervoor dat een deel van de mannen sociale contacten mijden. De combinatie van de lichamelijke en emotionele problemen kan erin resulteren dat de alleenstaande prostaatkankerpatiënt uit onmacht zich nog meer afschermt van sociale contacten, daardoor in een isolement raakt en vereenzaamt. Conflicten dreigen er voor koppels die geen overeenstemming bereiken in hun percepties over de kankerervaring (Ezer et al., 2010). Patiënten met prostaatkanker worstelen met problemen op het gebied van hun zelfbeeld en de relatie met hun partner (Steginga et al., 2001). Daarnaast kan het koppel uiteenlopende percepties hebben over ontspanning en sociale activiteiten (Ezer et al., 2010). Reacties van de partner op het ziek-zijn, zoals
42
De sociale noden
vermijdingsgedrag, extreme betrokkenheid, en hyperactiviteit blijken nog slechter te zijn voor de relatie van het koppel (Couper et al., 2006). Ook kan het verschijnsel van “expressed emotion”, waarbij de mantelzorger kritiek uit, vijandig en emotioneel overbetrokken is een negatieve invloed hebben op het functioneren van de patiënt (Van Humbeeck et al., 2004). Alles overziend is het gevolg dat het koppel niet in staat blijkt elkaar psychologisch en moreel te ondersteunen (Ezer et al., 2010). Daarbij blijkt eveneens dat koppels die meer psychosociaal onwelbevinden rapporteren ook minder ondersteuning vanuit de familie kennen (Couper et al., 2006). Koppels raken na de diagnose kanker in een rouwproces waardoor zij zich kunnen isoleren van anderen en hun leven opnieuw inrichten (Ezer et al., 2010). Een deel van de patiënten met kanker zijn bezorgd of hun naasten in staat zijn om de verzorging voor hen te volbrengen (Sanson-Fisher et al., 2000). Het blijkt dat de partner meer dan de patiënt zelf lijdt aan zorgen (56% tegenover 29%) en spanningen (35% tegenover 19%) (Kornblith et al., 1994; Resendes & McCorkle, 2006). De partner maakt zich meer zorgen dan de patiënt en heeft angst voor de toekomst en het onbekende. De partner en familieleden ervaren veel verdriet en zijn vaak bezorgd over het lijden en de pijn van hun geliefde (Roth et al., 2008). Daarbij voelt de familie zich machteloos geen verandering te kunnen brengen in de omstandigheden (Roth et al., 2008). Verder blijkt dat de harmonie in familierelaties daalt, drie tot 12 maanden na de diagnose (Ezer et a, 2010). Hulpverleners zouden meer aandacht moeten hebben voor het familiale netwerk van patiënten en de naaste familie meer moeten betrekken bij de zorg (Riechers, 2004). De partner is alleen van mening, dat de zorg voor de patiënt het vermogen om sociale contacten te onderhouden verstoort. Daarnaast vind de partner het moeilijk om afwegingen te maken in de behoeften van andere familieleden (Stenberg et al., 2009). De partner is van mening dat de ziekte prostaatkanker „je leven‟ verandert en niet alleen die van de patiënt maar ook die van henzelf (Evertsen & Wolkenstein, 2010). Daarbij hangt de manier waarop de partner omgaat met het ziek-zijn van de geliefde samen met de status van de ziekte en met welke rol het familielid inneemt binnen de familie (Woods et al., 1989). Familieleden selecteren aan wie zij binnen de familie hun zorgen kenbaar maken. Het resultaat hiervan is dat sommige familieleden niet op de hoogte zijn over de zorgen van andere familieleden (Woods et al., 1989). Familieleden hanteren afzonderlijk verschillende manieren in het omgaan met de ziekte van een geliefde. Het is bewezen dat de familie invloed heeft op de manier waarop de kankerpatiënt zich aan de kanker aanpast (Woods et al., 1989). Het blijkt dat een deel van de patiënten met prostaatkanker na de diagnose minder sociale contacten onderhouden (Ezer et al., 2010). Volgens Fergus et al. (2002) is er sprake van een mannelijk perspectief waarbij incontinentie de tegenstelling is van controle, impotentie de tegenstelling is van kracht en functioneel onvermogen de tegenstelling is van productiviteit. Vele patiënten worstelen duidelijk met de eigenwaarde, gevoelens van
43
Hoofdstuk 5
gebrek en het falen in het verschaffen van plezier aan de partner in het seksueel functioneren (Riechers, 2004). Partners daarentegen zouden zwaarder tillen aan de incontinentie en daardoor minder sociale activiteiten buitenshuis ondernemen (Resendes & McCorkle, 2006). De patiënt is eveneens van mening dat het onwelbevinden van de partner gerelateerd is aan zijn urineproblemen (Couper et al., 2006). Volgens Riechers (2004) is het belangrijk dat het koppel samenwerkt in het omgaan met de incontinentie. Zij zien het dan als een neveneffect wat na verloop van tijd zal verdwijnen (Riechers 2004). Voorts blijkt dat partners vaak veel moeten organiseren in de aanpassing van taken en planning van de kankerzorg en daarnaast evenzo de financiële status van de familie moeten zien te behouden (Riechers, 2004). De nood voor familieondersteuning rechtvaardigt dat de partner aan kinderen, broers, zussen of andere familieleden hulp vraagt met de huishoudelijke taken om te kunnen voldoen in de noden van de patiënt (Riechers, 2004). Ondersteuning in de communicatie is daarbij voor alle betrokkenen zowel de patiënt en de partner onontbeerlijk (Kilpatrick et al., 1998). 2.4
Hervalfase
Het bieden van ondersteuning aan de partner, familieleden en/of vrienden van prostaatkankerpatiënten is belangrijk. Ondersteunende diensten, zoals de thuiszorg en de psycholoog kunnen het leven van de prostaatkankerpatiënt aangenamer maken (Riechers, 2004). Daarnaast heeft ondersteuning een positieve invloed op het welbevinden van de partner (Riechers, 2004). De partner wordt zo in staat gesteld ondersteuning te kunnen blijven bieden aan de geliefde.
44
Hoofdstuk 6 De existentiële noden
In dit hoofdstuk gaan we in op de existentiële noden bij prostaatkankerpatiënten en hun partner. Bij existentiële noden denkt men aan de nood in de „zin‟ en de „betekenis‟ van het leven, wat al dan niet religieus gekleurd hoeft te zijn. Zingeving kan worden vormgegeven door religiositeit en spiritualiteit. Religie is een georganiseerd systeem van overtuigingen, praktijken, rituelen en symbolen en kan dienen als een manier om uiting te geven aan spiritualiteit. Spiritualiteit maakt dat een persoon transcendent zin van het leven ervaart (Vachon, 2008; Crane, 2009). Er blijkt een significante relatie te bestaan tussen steun te vinden in religie en lichamelijke gezondheid (Oxman et al., 1995; Pargament, 1997 in Crane, 2009). Mensen die meer houvast hebben in hun geloof blijken grotere overlevingskansen te hebben (Oxman et al., 1995; Pargament, 1997 in Crane, 2009). In dit hoofdstuk komen drie existentiële kernbehoeften aan bod. Vervolgens worden de existentiële noden per ziektefase uitvoerig beschreven.
1
De existentiële noden
Zingevingskwesties hebben invloed op het omgaan met kanker en kunnen consequenties hebben voor de zorgverlening (Hinnen, 2003). 1. De behoefte aan zingeving:
Vele mensen denken pas aan zingeving wanneer zij problemen ondervinden of wanneer hun leven uitzichtloos schijnt te zijn (Leijssen, 2004). De vraag naar de zin van het leven en de manier waarop een persoon zichzelf en het leven tot dan toe heeft gedefinieerd komen onder druk te staan (Hinnen, 2003). Drie componenten zijn bepalend voor de ervaring van zingeving: cognitieve, motivationele en affectieve componenten (Leijssen, 2004). Deze componenten verklaren waarom sommige mensen in een moeilijke situatie, zoals bij prostaatkanker, hun leven toch als zinvol ervaren (Leijssen, 2004). Onder de cognitieve component bevindt zich het beeld dat de man met prostaatkanker van zichzelf en van anderen heeft en de zingeving bepaalt (Leijssen, 2004). Onder de motivationele component bevindt zich het beeld van de man met prostaatkanker die zich een waardevol doel stelt onder moeilijke omstandigheden. Het doel geeft richting aan het leven en verschaft een organiserend principe voor een chaotisch leven. De affectieve component betreft de gevoelsmatige reactie van mannen met prostaatkanker. Deze gevoelens kunnen zowel positief maar ook negatief zijn. Voorts bepaalt deze component de kleur van iemands leven en functioneert het als maat voor het psychisch welbevinden (Leijssen, 2004).
45
Hoofdstuk 6
2. De behoefte aan spiritualiteit: Het krijgen van kanker kan ervoor zorgen dat de eigen spirituele waarden worden bevestigd of juist in vraag worden gesteld (Vachon, 2008). Een tal van spirituele noden zijn onderzocht en beschreven zoals problemen met jezelf of in relatie tot anderen (Taylor, 2003; Vachon, 2008; Crane, 2009). Mensen met kanker hebben specifieke spirituele noden die bij andere aandoeningen niet worden gemeld, namelijk de nood voor gunst bij het ontvangen van intieme lichamelijke verzorging van anderen en de nood over wat het betekent om spiritueel te leven (Taylor, 2003). Spiritualiteit heeft verschillende belevingsvormen ook tijdens de kankerfase en is persoonsgebonden. Aldus ervaart een persoon bijvoorbeeld, het uiten van creatieve kunst als spiritualiteit, waarbij stress, angst en boosheid afnemen (Garland & Carlson, 2007). Daarnaast kan het reciteren van gebeden bij sommige patiënten antwoorden geven op levensvragen en de angst reduceren. Het is bewezen dat spiritualiteit een positieve invloed heeft op het psychosociaal welbevinden van kankerpatiënten (Crane, 2009).
3. De behoefte aan aandacht van hulpverleners voor existentiële noden: Hulpverleners maar ook wetenschappers erkennen lange tijd weinig aandacht besteed te hebben aan de zingeving bij patiënten met levensbedreigende ziekten (Hinnen, 2003). Het voorgaande door een gebrek aan methodieken over zingeving die hulpverleners in de praktijk kunnen gebruiken. Er wordt gepleit voor meer aandacht van de hulpverleners voor existentiële noden bij zieken (Hinnen, 2003; Taylor, 2003; Vachon, 2008; Crane, 2009). Het laatste is ook in het belang van het psychosociaal welbevinden van patiënten met prostaatkanker.
2
De existentiële noden per fase van het ziekteproces
Door alle fasen heen kunnen vragen over de zin van ziekte en lijden, geloof, hoop en spiritualiteit in min of meerdere mate naar voren komen. 2.1
De diagnostische fase
De grootste groep mensen met zelfgerapporteerde spirituele noden betreft personen met een recente kankerdiagnose (Taylor, 2003). In de meeste gevallen heeft de persoon voorgaand aan de diagnose een levensvisie met bijbehorende levensdoelen. De handhaving of het herstel van de levensvisie na de diagnose wordt door de volgende zaken beïnvloed: het verlangen terug te zijn zoals voorheen en het geloof dat dit nog mogelijk is en het leven weer te willen oppakken (Hinnen, 2003). Bij de diagnose kanker ontstaan er vragen en
46
De existentiële noden
zorgen over de individuele identiteit, het doel van het leven, het traject van het leven, opvattingen over “het zelf”, het gevoel van eigenwaarde, het sterven, de dood en het behouden van controle (Vachon, 2008). De diagnose kanker resulteert in een verscheidenheid van spirituele ervaringen voor de persoon die vaak de bestaande veronderstellingen uitdagen of juist bevestigen (Moadel et al., 1999). Patiënten geven aan dat ze hulp wensen bij het overwinnen van angsten, of iemand om mee te praten om gemoedsrust te vinden (Moadel et al., 1999). Het blijkt dat religieuze overtuigingen het vermogen van koppels om met de ziekte om te gaan verbetert (Yoshimoto et al., 2006). Maar er blijkt sprake van een negatief effect in gevallen waar alleen één partner steun zoekt in religieuze overtuigingen (Call & Heaton, 1997). Indien de levensvisies van het koppel (met betrekking tot het ziek zijn) dusdanig verschillen en niet verenigbaar zijn, kan dit bijkomende stress betekenen voor het koppel. Hierdoor komt naast het omgaan met de ziekte, ook het huwelijk onder druk te staan. Eveneens is er bij koppels die niet dezelfde benadering hebben in het gebruik van religie sprake van verminderde communicatie met betrekking tot het ziek zijn (Yoshimoto et al., 2006).
2.2
De behandelingsfase
Tijdens de behandeling wensen vele patiënten steun bij het vinden van betekenis en een doel in het leven, het overwinnen van hun angsten, het vinden van gemoedsrust door met iemand hierover te praten en het vinden van hoop (Moadel et al., 1999). Voorts rapporteren patiënten een behoefte aan positiviteit, een relatie met het bovenpersoonlijke, het geven en ontvangen van liefde en het herzien van overtuigingen en religie (Taylor, 2003; Vachon, 2008). Bezorgdheid over existentiële vragen raakt de kern van het mens-zijn waardoor hulpverleners gedwongen worden hier meer aandacht aan te schenken. Artsen zijn het erover eens dat er meer oog moet zijn voor de spirituele overtuigingen van kankerpatiënten (Handzo & Koeing, 2004). Hierbij is het belangrijk dat artsen waken voor een vooroordeel tegen spiritualiteit en moeten zij garanderen dat zij de voorkeuren van de patiënt voorop stellen (Zavala et al., 2009). Desgelijks hebben verpleegkundigen meer educatie nodig in het herkennen van en bieden van ondersteuning bij existentiële noden (Taylor, 2003; Vachon, 2008). Belangrijk is dat patiënten zich gerespecteerd voelen wanneer de arts spirituele zaken met hen bespreekt (Crane, 2009). Verder zijn er ons geen studies bekend die de existentiële noden van de partner tijdens de behandelingsfase onderzoeken.
47
Hoofdstuk 6
2.3
De herstelfase
Een deel van de patiënten integreert de kankerervaring in zijn levensvisie waardoor er een nieuw verhaal kan ontstaan (Hinnen, 2003). Sommige mensen slagen erin de ziekte te aanvaarden. Anderen blijven worstelen met het halen van levensdoelen, onmacht, hopeloosheid, angst om te sterven of angst voor God. Om hiermee om te gaan, blijkt een deel van de mensen met kanker zich te richten op het herzien van de overtuigingen, het loslaten van de ´waarom ik´ vraag, het toegeven van fouten in relatie tot anderen, het positief blijven of het participeren in religieuze bijeenkomsten (Taylor, 2003). Het blijkt dat prostaatkankerpatiënten met hun arts willen praten over hun religieuze overtuigingen (Zavala et al., 2009). Daarbij staan patiënten open voor enig contact tussen de arts en hun geestelijke (Zavala et al., 2009). Verder zijn er ons geen studies bekend die de existentiële noden van de partner tijdens de herstelfase onderzoeken. 2.4
Hervalfase
Wanneer er sprake blijkt van een herval kan de prostaatkankerpatiënt dit ervaren als een regelrechte bedreiging van zijn bestaan. Tijdens de herstelfase heeft de patiënt kunnen vasthouden aan het herstelverhaal, dit is nu niet meer mogelijk (Hinnen, 2003). Een persoon met kanker in hervalfase kan de opvatting hebben te leven in een betekenisloze en chaotische wereld (Hinnen, 2003). In deze wereld kunnen zaken zomaar gebeuren en kan men niets doen om de situatie te verbeteren (Hinnen, 2003). Er ontstaan gevoelens van hopeloosheid en hulpeloosheid, wanhoop, moedeloosheid of gelatenheid (Uleyn, 1993). Het laatste kan zich uiten in een berusting die ook wel fatalistisch van aard kan zijn (Uleyn, 1993).
48
Hoofdstuk 7 De lichamelijke noden
Dit hoofdstuk handelt over hoe de prostaatkankerpatiënt en hun partner omgaan met de neveneffecten van de kankerbehandeling. De symptomen van prostaatkanker zijn in een vroeg stadium vaak nihil en zullen hoogst waarschijnlijk geen lichamelijke noden veroorzaken. Uit de literatuur blijkt unaniem dat vooral de neveneffecten van de behandeling lichamelijke noden bij mannen met prostaatkanker veroorzaken (Korfage et al., 2006; Voerman et al., 2006; Fletcher et al., 2009). We moeten opmerken dat wij in dit hoofdstuk geen exhaustieve oplijsting geven van de neveneffecten die aan de medische behandeling verbonden zijn. Het uitgangspunt zijn de lichamelijke ervaringen die de patiënt heeft en waar hij of zijn familie een nood aan psychosociale ondersteuning heeft. In de eerste paragraaf worden de meest prangende symptomen van de kankerbehandeling beschreven. Daaropvolgend worden de lichamelijke ervaringen per ziektefase beschreven.
1
De lichamelijke noden
Het wel of niet optreden van neveneffecten van de standaardbehandelingen van prostaatkanker vormt een cruciale factor voor het welbevinden van de patiënt. Kornblich et al. (1994) spreken in dit verband over een triade van lichamelijke symptomen die het belangrijkst zijn voor de levenskwaliteit van patiënten met prostaatkanker. Onder de triade verstaan zij pijn, vermoeidheid en het frequent urineren. Aan deze symptomen kunnen ook nog seksuele problemen worden toegevoegd.
1. Problemen van de urinewegen: Door de kankerbehandeling kunnen patiënten geconfronteerd worden met stoornissen van de urinewegen. Deze omvatten frequent moeten urineren en urineverlies. Uit onderzoek blijkt dat patiënten, wanneer zij het nieuws voor eerst te horen krijgen, erg schrikken maar zich aanpassen (Korfage et al., 2006.) Na verloop van tijd accepteren de meeste patiënten de urineproblemen maar ook dat verandert met de tijd (Korfage et al., 2006). Sommige patiënten ervaren de problemen rondom het urinair disfunctioneren als vernederend (Roth et al., 2008).
49
Hoofdstuk 7
2. Vermoeidheid: Vermoeidheid bij mensen met kanker uit zich voornamelijk in een totaal gevoel van uitputting waardoor men niet in staat is normaal te functioneren. Vermoeidheid beïnvloedt zo de dagelijkse activiteiten. Het ontstaan van vermoeidheid bij kanker heeft verschillende factoren. Zo kan de intensieve behandeling, zoals chemotherapie of de chirurgische ingreep, vermoeidheid veroorzaken. Daarnaast kunnen bloedarmoede en emotionele problemen gevoelens van vermoeidheid met zich meebrengen. Eveneens is er sprake van een significante relatie tussen vermoeidheid en psychisch onwelbevinden, de lichamelijke symptomen en het lichamelijk functioneren (Kornblith et al., 1994). Vermoeidheid kan zo ernstig zijn dat de kwaliteit van leven van prostaatkankerpatiënten wordt aangetast (Voerman et al., 2006; Pirl, 2008; Roth, 2008).
3. Pijn: Elke pijnsoort dient aandacht te krijgen in de behandeling en een brede aanpak van pijn is noodzakelijk (Wanrooij & Koelewijn, 2005). Medische pijninterventies dienen samen te gaan met aandacht voor de psychosociale en de spirituele aspecten tijdens de zorgverlening. Dit leidt ertoe dat pijn in de meeste gevallen draaglijker wordt voor de patiënt (Wanrooij & Koelewijn, 2005).
4. Seksuele problemen: Bij de diagnose prostaatkanker vrezen prostaatkankerpatiënten voornamelijk de erectiestoornissen. Mannen zitten met tal van vragen, zoals of de stoornis zich voortzet en hoe het zit met het hebben van seks (Roth et al., 2008). Patiënten hebben veel moeite met de verandering van de seksuele gevoelens en hebben het gevoel hun mannelijkheid te hebben verloren (Steginga et al., 2001; Lintz et al., 2003; Roth et al., 2008).
2
De lichamelijke noden per fase van het ziekteproces
2.1
De diagnostische fase
Tijdens deze fase krijgt de persoon met prostaatkanker een uitvoerige uiteenzetting van de behandelingen en bijbehorende neveneffecten. Gedurende deze fase ervaart de persoon met prostaatkanker vaak geen neveneffecten. Maar vele patiënten schrikken bij de mededeling
50
De lichamelijke noden
van mogelijke urineproblemen (Korfage et al., 2006). Daarnaast hebben veel patiënten ten tijde van de diagnose schrik voor erectiestoornissen (Roth et al., 2008).
De partner van de prostaatkankerpatiënt kan ook emotionele en lichamelijke reacties op de diagnose hebben, zoals vermoeidheid, concentratieproblemen, een laag zelfoordeel van de gezondheidstoestand en slaapstoornissen (Riechers, 2004). Het hanteren van effectieve copingvaardigheden stelt de partner beter in staat met de situatie om te gaan.
2.2
De behandelingsfase
Tijdens de behandeling (voornamelijk bij hormoontherapie) kunnen patiënten het er moeilijk mee hebben geconfronteerd te worden met de neveneffecten, zoals opvliegers, het overdadig zweten, de vermindering van spiermassa, de zwelling van de borsten, het verlies van het libido, anemie, het risico op diabetes en het risico op hart- en vaatziekten (Roth et al., 2008; Pirl et al., 2008). Voor veel patiënten is het behouden van het seksueel functioneren bepalend bij hun keuze voor een behandeling (Roth et al., 2008). Ook vermoeidheid kan een serieuze complicatie vormen (Voerman et al., 2006; Pirl et al., 2008; Roth et al., 2008). De symptomen van vermoeidheid kunnen vooral bij patiënten die voor de ziekte een actief leven hebben geleid erg frustrerend zijn (Roth et al., 2008). Door de vermoeidheid zijn ze vaak afhankelijk van familie en vrienden. Op dit moment is het belangrijk te vermelden dat alleenstaande vermoeide patiënten, voor een grotere uitdaging staan tijdens de behandeling dan hun samenwonende lotgenoten. De complexiteit van de neveneffecten kan de alleenstaande patiënt nog meer belasten in het geval hij weinig aanspraak kan maken op ondersteuning uit zijn sociale omgeving. Aangenomen mag worden dat de behandeling van pijn afhankelijk is van de persoon en het stadium van de prostaatkanker. Pijn is een persoonlijk fenomeen en zo ook de intensiteit van beleefde pijn. Uit onderzoek komt naar voren dat oudere patiënten weinig openstaan voor het nemen van pijnmedicatie. Onderzoekers weten niet of dit samenhangt met de angst voor bijwerkingen, het zich flink willen voordoen of het idee om pijn te moeten lijden (Roth et al., 2008). Er is sprake van een correlatie tussen de vermoeidheid van de patiënt en de vermoeidheid die voorkomt bij mantelzorgers (Fletcher et al., 2008). Ook mantelzorgers hebben te maken met vermoeidheid (Fletcher et al., 2008). De factoren van invloed zijn: aanwezigheid van slaapstoornissen, angst, conditie van de partner, het eigen startniveau van de ochtend/avond vermoeidheid, vermoeidheid van de patiënt en ondersteuning vanuit de familie (Fletcher et al., 2008).
51
Hoofdstuk 7
2.3
De herstelfase
De lichamelijke problemen als gevolg van de neveneffecten van de behandeling zijn erg divers. Na de behandeling zijn prostaatkankerpatiënten bijvoorbeeld bezorgd wanneer de urinekatheter verwijderd wordt en wanneer de incontinentie stopt. Patiënten worden voorts geconfronteerd met het vaak moeten urineren, het urineren van bloed, rectale urgentie en het dragen van incontinentiemateriaal. De urinaire problemen bij patiënten met prostaatkanker kenmerken zich door angstgevoelens voor lekkage van urine, het ruiken naar urine en het dragen/verschonen van incontinentiemateriaal (Korfage et al., 2006; Roth et al., 2008). Het merendeel van de patiënten vindt het vernederend en de urinaire problemen scoren hoger dan zorgen over erectiestoornissen (Roth et al., 2008). Desondanks noemen patiënten (een groep van 33 patiënten) de urinaire problemen niet wanneer ze rapporteren over gezondheid en levenskwaliteit (Korfage et al., 2006). Sommigen aanvaarden de neveneffecten omdat het, naar hun mening, gerelateerd is aan de levensreddende behandeling van de prostaatkanker (Korfage et al., 2006). Sommige patiënten zijn eveneens van mening dat met de handicap van urineproblemen te leven valt. Desondanks blijft een deel van de patiënten urineproblemen als een ergernis ervaren (Korfage et al., 2006). Ook na de behandeling kan vermoeidheid een ernstig probleem blijven voor prostaatkankerpatiënten. Sommige bezitten weinig energie, kampen met slaapstoornissen, concentratieproblemen en kunnen ontmoedigd raken door hun functionele beperkingen (Pirl et al., 2008). In enkele gevallen blijkt dat sommige patiënten te maken krijgen met een misdiagnose van depressie door de aanhoudende vermoeidheid (Pirl et al., 2008). Het seksueel functioneren van patiënten is mogelijk aangetast en de effecten hiervan zijn tijdens de herstelfase aanwezig. Patiënten kunnen feitelijk 24 maanden na de behandeling nog last hebben van erectiestoornissen ofwel impotentie. De helft van de patiënten meldt een duidelijke nood op het gebied van seksualiteit (Lintz et al., 2003). Zij ervaren een verandering in seksuele gevoelens en verlies van het libido, verandering in seksuele relaties en hebben het gevoel hun mannelijkheid kwijt te zijn (Stenginga et al., 2001; Helgason et al., 1996; Roth et al., 2008). Vele patiënten blijken moeilijk tot slecht om te kunnen gaan met de veranderingen in seksualiteit als gevolg van de ziekte (Resendes & McCorkle, 2006). Vele patiënten met prostaatkanker vragen zich af of de erectiestoornis zich voortzet en wanneer en of ze ooit weer seks kunnen hebben (Roth et al., 2008). Het seksueel disfunctioneren, veroorzaakt tevens een verslechtering van het fysieke, het gedragsmatige en het cognitief functioneren (Resendes & McCorkle, 2006). Zo blijkt dat patiënten met erectiestoornissen zich vaak onthouden van seksueel contact en intimiteit (Roth et al., 2008). Patiënten vinden dat het geen zin heeft om te initiëren als ze seksueel niet kunnen uitvoeren (Roth et al., 2008). Verder herinnert het aangaan van een seksuele ervaring hen
52
De lichamelijke noden
aan het gebrek aan mannelijkheid. Dit laatste vergroot weer de angst en depressies bij mannen over het erectieverlies (Roth et al., 2008). Er blijkt een duidelijk verschil tussen patiënten jonger dan 65 jaar die een groter gevoel van ongemak ervaren bij seksuele intimiteit en oudere patiënten die de verminderde seksuele activiteiten als normaal beschouwen (Helgason et al., 1996; Korfage et al., 2003). Angst en depressie gerelateerd aan de erectieproblematiek kunnen leiden tot relatieproblemen (Roth et al., 2008). Het koppel ervaart in dat geval een toename van stress en een mogelijk tekort aan intiem contact binnen de relatie waardoor de relatie gevoelig wordt voor conflicten en frustraties (Roth et al., 2008). Koppels waarvan mannen erectiestoornissen hebben, genieten minder intiem contact en scoren lager op samenhorigheid en tederheid binnen de relatie (Muller et al., 2001). De meeste partners lijken onvoldoende voorbereid op de verstoringen in hun seksuele leven (Perez et al., 2002). In het onderzoek van Neese et al. (2003) is 38% van de vrouwen licht ontevreden over het veranderd seksuele functioneren. Een gebrek aan verlangen speelt tevens hierbij een rol. Voor de partner lijkt de aanpassing aan de impotentie moeilijk maar wordt het overleven belangrijker gewaardeerd dan de potentie (Lavery et al., 1999). De veranderde seksuele relatie zorgt voor frustraties en teleurstelling, maar de veranderingen hebben geen diepgaand effect op het koppels algemene perceptie van tevredenheid over het huwelijk (Lavery et al., 1999 in Resendes & McCorkle, 2006). Na de behandeling ervaren vele partners ofwel mantelzorgers een daling in de vermoeidheid (Fletcher et al., 2008). De afname in vermoeidheid bij de partner kan ermee samenhangen dat factoren van vermoeidheid een minder negatieve rol spelen na de behandeling (Fletcher et al., 2008). De partner of mantelzorger kan bijvoorbeeld minder slaapproblemen ervaren of meer ondersteuning ervaren vanuit de sociale omgeving.
2.4
Hervalfase
Aandacht voor de aanwezige pijn is gewenst aangezien het een voortdurende bevestiging is van het ernstig ziek zijn en een naderend einde (Twycross & Wilcock, 2001). Veel patiënten die chronisch pijn hebben zijn angstig, slapen slecht of hebben depressieve gevoelens. Dit alles kan de pijn en de pijnbeleving versterken (Heim & Oei, 1993; Wanrooij & Koelewijn, 2005). Mantelzorgers voelen zich nauw verbonden met hun rol in het verlenen van niet medicinale pijnmedicatie (Ferrel et al., 1993). Naast de positieve ervaringen van de zorgverlening ervaren mantelzorgers nochtans lichamelijke en psychologische lasten in de zorg voor een geliefde die pijn lijdt (Ferrel et al., 1993).
53
Hoofdstuk 8 De noden op het vlak van de zorgverstrekking
In dit hoofdstuk gaan we in op prostaatkankerpatiënten en hun partner.
de
noden
in
de
zorgverstrekking
van
De zorgverlening aan patiënten met prostaatkanker is een dynamisch proces waarbij meerdere partijen, zoals hulpverleners maar ook familieleden streven naar effectiviteit. Desondanks, blijken er punten in de zorgverstrekking aanwezig die voor verbetering vatbaar zijn. Zo kan het zijn dat patiënten en hun partner geconfronteerd worden met elkaars tekortkomingen, de tekortkomingen in het zorgsysteem en/of van de hulpverleners. Sommige patiënten blijken ongelukkig over de beschikbaarheid van ondersteunende diensten (Wallace & Storms, 2007). Onder meer de bestaande psychosociale zorgverlening blijkt in veel gevallen onvoldoende uitgewerkt om effectief ondersteuning te bieden. Daarnaast, zijn er situaties waarin een deel van de patiënten geen psychosociale ondersteuning krijgt, omdat er simpelweg geen aanbod voor psychosociale zorgverlening binnen de setting bestaat. De tekortkomingen in de zorgverstrekking in combinatie met het ziekteproces veroorzaken voor patiënten en de partner noden in de zorgverstrekking. In dit hoofdstuk komen elementen binnen drie vormen van de zorgverlening aan bod. De tekorten in de zorgverlening worden per ziektefase beschreven. Hierdoor ontstaat een beeld van de tekortkomingen waarmee de patiënt en de partner tijdens de zorgverlening mee geconfronteerd kunnen worden. Uit de literatuur blijkt dat patiënten en hun partner voornamelijk behoefte hebben aan meer informatie en participatie (Echlin, 2002).
1
Noden op het vlak van de zorgverstrekking:
Informele en formele hulpverleners komen voor uitdagingen te staan bij de zorgverlening aan de prostaatkankerpatiënt (en indirect aan de partner). Aandacht voor de uitdagingen en knelpunten kan een bijdrage leveren op weg naar een betere zorgverlening.
1. Informele zorgverlening: Voornamelijk gezins- en familieleden houden zich bezig met de zorgverlening thuis aan de geliefde (Stommel et al., 1992). De partner en familieleden krijgen te maken met allerlei uitdagingen in de zorgverlening en voelen zich vaak niet begrepen (Sinfield et al., 2008). Naasten in de rol van mantelzorger ervaren een complex geheel van
55
Hoofdstuk 8
sociale, emotionele en gezondheidsgerelateerde problemen. Daarbij ervaren zij vaak eveneens aanzienlijke lasten door het mantelzorgerschap en de verantwoordelijkheden tijdens en na de behandeling voor kanker (Stenberg et al., 2009).
2. Noden in de reguliere zorgverlening: In een ideale situatie verloopt het contact tussen de hulpverlener en de patiënt met aanverwanten aangenaam. Dit laatste draagt bij aan het psychosociaal welbevinden van de patiënt en de partner. Het blijkt dat prostaatkankerpatiënten en hun partner behoefte hebben aan inlevende hulpverleners die hen eveneens aansporen tot participatie.
3. Noden in de gespecialiseerde zorg: Twee derden van de prostaatkankerpatiënten hebben behoefte aan gespecialiseerde ondersteuningsdiensten (Nelson, 2006). Mede door de speciale behoeften van patiënten ontstaat een breed aanbod van supplementaire dienstverlening, die aanvullend is aan de bestaande zorgverlening. Maar verscheidene studies tonen dat mannelijke kankerpatiënten minder gemakkelijk gebruik maken van gezondheids- en psychologisch ondersteunende diensten, in vergelijking tot vrouwelijke lotgenoten (Dunn et al., 1999,; Kunkel et al., 2000; Eakin & Strycker, 2000). Verschillende barrières liggen hieraan ten grondslag:
het is minder waarschijnlijk dat oudere mannen instemmen met een psychische evaluatie of psychologisch onwelbevinden erkennen; artsen onderschatten de psychische morbiditeit van mannen met prostaatkanker; een gebrek aan kennis over ondersteunende diensten en een gebrek aan doorverwijzingen van hulpverleners
2
Noden in de zorgverstrekking per fase van het ziekteproces
2.1
De diagnostische fase
De arts vormt het eerste contact tijdens deze fase en in studies komen regelmatig knelpunten uit het artsen- patiëntencontact naar voren. Veel prostaatkankerpatiënten ervaren een tekort in de adviserende rol van de arts die hen erop zou moeten attenderen hun partner te betrekken tijdens deze fase. Uit een groep van 35 prostaatkankerpatiënten blijkt dat de patiënten niet het advies werd gegeven de partner, familielid of vriend mee te nemen naar de afspraken op de polikliniek (Sinfield et al., 2008). Het blijkt dat patiënten
56
De noden op het vlak van de zorgverstrekking
die alleen een test ondergingen het jammer vonden dat zij niemand bij zich hadden (Sinfield et al., 2008). Het voorgaande kan eveneens het geval zijn voor consulten waarin de diagnose prostaatkanker wordt medegedeeld. Partners zijn van mening dat het beter is wanneer ook zij uitgenodigd worden bij de afspraak. Zij zijn van mening dat het aanwezig zijn van bij het begin hun deelname aan de gesprekken later vergemakkelijkt (Sinfield et al., 2008). Voorts blijkt het belangrijk op welke wijze de man de diagnose tijdens het telefonisch contact van de arts krijgt medegedeeld. Het komt voor dat sommige mannen de diagnose botweg krijgen medegedeeld (Sinfield et al., 2008). Daarbij blijkt het tijdstip van mededeling ook van belang. In de studie van Boberg et al. (2003) blijkt dat de diagnose telefonisch werd medegedeeld op een vrijdagmiddag wat voor frustraties zorgt. Patiënten hebben de veronderstelling dat artsen in het weekend minder bereikbaar zullen zijn voor hun vragen en problemen. Des te meer hebben zij het gevoel dat artsen onvoldoende de tijd nemen om hun vragen te begrijpen, onvoldoende meelevend zijn en onvoldoende begrip hebben voor hun zorgen (Boberg et al., 2003). Eerlijkheid en informatieverstrekking vanuit hulpverleners wordt gewaardeerd tijdens deze fase. Daarbij hebben partners graag dat artsen (huisarts en uroloog) eerlijk zijn en meer praktische informatie verschaffen over het traject (Evertsen & Wolkenstein, 2010). 2.2
De behandelingsfase
Patiënten betrekken in de besluitvorming van de behandeling en hen goed voorbereiden op onderzoeken en testen is belangrijk (Sinfield et al., 2008). Daarbij hebben patiënten behoefte aan een arts die zich kan inleven en niet gevoelloos blijkt (Sinfield et al., 2008). Een op vier patiënten heeft behoefte aan toegang tot professionele ondersteuners zoals: psychologen, sociaal werkers, consulenten en verpleegkundige specialisten voor henzelf en hun familie (Lintz et al., 2003). Een deel van de patiënten (19%) heeft behoefte aan begeleidingsdiensten voor hun partner en familieleden in het ziekenhuis of in de kliniek (Steginga et al., 2001). Zoals eerder beschreven ervaart 65% van de prostaatkankerpatiënten behoefte aan gespecialiseerde ondersteuningsdiensten en is er daarbij sprake van noden die onvervuld blijven door een tekort aan ondersteuning (Sanshon-Fisher, 2000; Nelson, 2006). In het algemeen lijken patiënten tevreden met de specialistische zorgverlening (Sinfield et al., 2008). Ze rapporteren positieve ervaringen in hun contacten met de specialistische urologieverpleegkundige. Maar daarnaast blijkt dat zij geconfronteerd worden met tegenstrijdige verklaringen, gebrek aan helderheid over de voorbereidingen voor de radioen hormoontherapie en krijgen ze geen uitleg over het succes van de behandeling (Sinfield et al., 2008).
57
Hoofdstuk 8
Vele partners vinden het belangrijk dat hun waarde als partner ook wordt erkend, door uitgenodigd te worden voor de ziekenhuisafspraken van hun man (Sinfield et al., 2008). Uit een groep van 10 partners blijkt dat zij niet uitgenodigd noch gestimuleerd werden door de huisarts of specialisten, om mee te gaan bij verdere onderzoeken in het ziekenhuis. Bovendien voelen partners zich buitengesloten of genegeerd bij het krijgen van uitleg van het ziekenhuispersoneel. Zij vinden dat hun zorgen niet altijd serieus worden genomen en dat ze als lastig worden ervaren door de specialist. Een deel van de partners heeft de indruk dat de specialist niet bevraagd wil worden. Wanneer sommige partners tijdens het consult aangeven ook noden te ervaren, wordt er niet op ingegaan (Sinfield et al., 2008).
2.3
De herstelfase
Na de behandeling blijkt het voor vele patiënten en hun partner onduidelijk wie verantwoordelijk is voor de follow-up (Sinfield et al., 2008; Evertsen & Wolkenstein, 2010). Sommige partners zijn van mening dat een teamgericht aanpak van de follow-up de lasten van de prostaatkankerpatiënt en henzelf voor een deel kan verzachten. Daarnaast heeft een deel van de prostaatkankerpatiënten behoefte aan een 24 uurs telefoondienst en kankeradvies diensten (Steginga et al., 2001). Het blijkt namelijk dat vele patiënten geen hulp krijgen met de praktische maatregelen, zoals bijv. de incontinentie (Sinfield et al., 2008). Partners vertolken vaak de zorgen van de patiënt over het gebrek aan helderheid inzake praktische maatregelen en in het omgaan met de neveneffecten van de behandeling (incontinentie en erectieproblemen) (Sinfield et al., 2008). Volgens sommige partners hebben noch de huisarts of de uroloog na de behandeling nog aandacht voor de patiënt. Andere melden wel meer aandacht van de huisarts dan de uroloog. Partners voelen zich aan hun lot overgelaten tot aan de volgende afspraak tijdens de periode van follow-up (Evertsen & Wolkenstein, 2010). De partner ofwel de mantelzorgers moeten het allemaal klaarspelen, op de werkplek en thuis in de zorg voor hun geliefde (Stenberg et al., 2009). De mantelzorger wordt geconfronteerd met een complex geheel van sociale noden en problemen waaronder: financiële problemen, werk en educatie problemen, rol spanningen, isolatie, het kunnen organiseren te midden van de omstandigheden en informatie problemen (Stenberg et al., 2009). Tevens blijkt dat mantelzorgers hun problemen en verantwoordelijkheden anders communiceren dan dat hulpverleners doen. Het is van belang dat hulpverleners de manier waarop mantelzorgers communiceren leren begrijpen (Stenberg et al., 2009). De communicatie van mantelzorgers is eerder beschrijvend van aard met de volgende voorbeelden ter illustratie: “ik werd niet betaald voor de zorg”; “ik maak mij zorgen over wat ik volgend jaar zal eten”; “ik wacht op de volgende schok”. Zich verder verdiepen in de woorden, uitdrukkingen, opvattingen, gedachten en percepties van mantelzorgers helpt
58
De noden op het vlak van de zorgverstrekking
hen beter te begrijpen bij de zorgverlening aan de prostaatkankerpatiënt (Stenberg et al., 2009). 2.4
Hervalfase
Patiënten met kanker dienen de waarheid over hun gezondheidstoestand van artsen te vernemen (Buellens & Keirse, 2000). De veronderstelling dat een ongunstige prognose patiënten de hoop ontneemt, blijkt niet correct. De arts kan na het slechtnieuws gesprek zijn informatie het beste afstemmen op de informatiebehoefte van de patiënt en de vragen van de patiënt op een correcte wijze beantwoorden (Buellens & Keirse, 2000). Daarnaast menen Buellens & Keirse (2000) dat het eerlijk beantwoorden van de vragen van de patiënt bijdraagt aan de levenskwaliteit. Verondersteld mag worden dat de partner bij een herval eveneens behoefte heeft aan eerlijke informatie betreffende de gezondheidstoestand van hun geliefde.
59
Hoofdstuk 9 De functionele noden
In dit hoofdstuk gaan we in op de functionele noden van prostaatkankerpatiënten en hun partner. De neveneffecten van de behandeling kunnen de patiënt in zijn dagelijks functioneren beperken. De noden op het gebied van de dagelijkse verrichtingen worden ook meer zichtbaar naarmate de ziekte in een volgend stadium treedt (Harrison, 2009). In dit hoofdstuk worden een viertal kernproblemen in het domein van het dagelijks functioneren beschreven. Daaropvolgend gaan we dieper in op de kernproblemen en wat dit per ziektefase betekent voor de patiënt en de partner.
1
De functionele noden
Het gebrek aan bijvoorbeeld energie en vermoeidheid kunnen patiënten hinderen in de uitvoering van taken in verschillende gebieden, zoals de arbeid, de huishouding, de praktische zaken en de financiën (Steginga et al., 2001).
1. Arbeidsproblemen: De neveneffecten van de behandeling beïnvloeden het vermogen van de prostaatkankerpatiënt bepaalde werktaken uit te voeren (Oberst et al., 2010). De ziekte wordt steeds vroeger vastgesteld met het gevolg dat het steeds vaker werkenden treft. De gemiddelde leeftijd van werkende mannen met prostaatkanker in de Verenigde Staten is 55 jaar bij diagnose (Oberst et al., 2010). In vergelijking tot gezonde mensen rapporteren kankerpatiënten een verminderd vermogen te werken en een verminderd lichamelijk en mentaal werkvermogen (Gudbergsson et al., 2008).
2. Huishoudelijke problemen: Een deel van de patiënten wordt minder actief wat ervoor zorgt dat de huishoudelijke taken meer overgelaten worden aan de partner (Evertsen en Wolkenstein, 2010). Voor alleenstaande patiënten is het vanzelfsprekend dat zij in de meeste gevallen zelf zorg dragen voor de organisatie en/of uitvoering van de huishoudelijke taken. In beide type huishoudens zorgt de daling in functionaliteit van de prostaatkankerpatiënt voor complexe situaties.
61
Hoofdstuk 9
3. Praktische problemen: Naast de basis en specifieke noden bestaan er ook noden die patiënten als „gematigde nood‟ klasseren (Steginga et al., 2001). Deze noden zijn echter niet van dien aard dat zij het welbevinden van de patiënt sterk beïnvloeden, aangezien patiënten deze zelf als een nood van gematigd belang aangeven. Hierin verschillen gematigde noden van de basis en specifieke noden. Een voorbeeld van een gematigde nood is de behoefte aan een terugbetaling van de vervoerskosten die worden gemaakt tijdens de behandeling.
4.
Financiële problemen: De financiële consequenties van het ziek zijn, zijn immens. De ziekte belemmert een patiënt (in het geval van een werkende man) om optimaal geld te verdienen. Daarnaast komen heel wat kosten ten laste van de patiënt en zijn familie, ten gevolge van de ziekte (Stommel et al., 1992).
2
De functionele noden per fase van het ziekteproces
2.1
De diagnostische fase
In het domein van arbeid blijkt dat mensen met kanker gemiddeld 16.4 dagen verzuimen waarbij het gemiddelde voor prostaatkankerpatiënten op 27 dagen ligt (Bradley et al., 2006). Daarbij blijkt dat de diagnose kanker bij 30% van de kankerpatiënten zorgt voor een baanverlies binnen 6 maanden (Bradley et al., 2006). De diagnose kanker heeft eveneens een effect op de arbeidsfuncties van de partner. De partner van een persoon met kanker is vaker met ziekteverlof (Sjovall et al., 2010). Het ziekteverlof vindt voornamelijk plaats vooraf en na de diagnose. Dit impliceert dat de tijd rond de diagnose als erg moeilijk ervaren wordt (Sjovall et al., 2010). 2.2
De behandelingsfase
Het gebrek aan energie en de vermoeidheid belemmert vele patiënten met prostaatkanker in hun functioneren. De impact van de behandeling blijkt uitzonderlijk zwaar wat ertoe bijdraagt dat zij een behoorlijke tijd niet kunnen werken (Bradley et al., 2006). Een baan en het aantal gewerkte uren blijken 6 maanden na de diagnose het laagst voor patiënten met prostaatkanker in tegenstelling tot een groep van voltijds werkende mensen met kanker (Bradley et al., 2006). Verder onderzoek is gewenst naar de invloed van de soort behandeling op het vermogen van de patiënt om geld te verdienen en om het werkverlies voor kankerpatiënten te beperken (Bradley et al., 2006). Werknemers met een
62
De functionele noden
kankerervaring hebben meer dagen ziekteverzuim in vergelijking tot de controlegroep (Oberst et al., 2010). De impact van de behandeling belemmert vele patiënten evenzo in de uitvoering van praktische en huishoudelijke taken. Het blijkt dat zij behoefte hebben aan praktische ondersteuning binnenshuis, bij het koken, boodschappen doen en de schoonmaak (Harrison et al., 2009). Voorts blijkt dat een deel van de patiënten gematigde noden ervaren in de domeinen van ondersteuning, financiën en faciliteiten (Steginga et al., 2001). De noden zijn vermeldenswaardig aangezien een vervulling daarvan de functionele noden ten goede komt, wat weer goed is voor het welbevinden van patiënten tijdens de behandeling. Een deel van de prostaatkankerpatiënten heeft behoefte aan ondersteunende en begeleidingsdiensten waar zij zonder afspraak terecht kunnen. Voorts, hebben patiënten behoefte aan begeleidingsdiensten in het ziekenhuis of kliniek voor zowel het hele gezin en de partner. Patiënten blijken behoefte te hebben aan een financiële vergoeding voor de kosten van vervoer, behandeling en apparatuur. Ten slotte, hebben patiënten behoefte aan gemakkelijke parkeerfaciliteiten in de omgeving van het ziekenhuis of kliniek (Steginga et al., 2001). De praktische bezigheden verhogen de lasten voor de partner ( Sjovall et al., 2010). De partner zorgt bijvoorbeeld voor het transport, vergezellen naar medische afspraken, coördineren tussen meerdere verzorgingsfaciliteiten, het helpen met de toediening van medicatie en voor een groot deel de huishoudelijke taken, zoals eerder beschreven (Sjovall et al., 2010). 2.3
De herstelfase
Na de behandeling ervaren prostaatkankerpatiënten problemen met werktaken zoals: lichamelijke inspanning, zwaar tillen en bukken, knielen, hurken, concentratie, nieuwe gegevens verwerken en het leren van nieuwe dingen (Oberst et al., 2010). Daarnaast blijkt dat werktaken worden bemoeilijkt door cognitieve beperkingen veroorzaakt door bijvoorbeeld de hormoontherapie. Het vermogen van prostaatkankerpatiënten om op hetzelfde niveau te blijven functioneren als voor de diagnose wordt tevens bemoeilijkt door de darm- en urineproblemen. Daarbij is ook de aanwezige vermoeidheid die vele prostaatkankerpatiënten ervaren verantwoordelijk voor werkproblemen (Oberst et al., 2010). Achttien maanden na de diagnose blijken de gebreken die patiënten ten opzichte van hun functioneren ervaren te verminderen (Oberst et al., 2010). De verklaringen die hiervoor gegeven worden zijn dat neveneffecten verdwijnen of dat de patiënt zich aanpast of herstelt van de behandeling (Oberst et al., 2010). Desondanks, blijft een gemiddelde van 20% van de werkenden, 5 jaar na de diagnose, moeilijkheden ervaren in het mentaal en fysiek
63
Hoofdstuk 9
functioneren (Short et al., 2005). Verder blijkt 20% van de prostaatkankerpatiënt niet in staat te zijn terug te keren naar het werk (Amir et al., 2007). In een andere studie blijkt daarentegen dat kankerpatiënten hoger scoren op extravert zijn, hetzelfde aantal uren werken en meer ondersteuning beleven op de werkplaats (Gudbergsson et al., 2008). Het vermogen tot terugkeer naar het werk heeft implicaties voor de levenskwaliteit en het financiële welzijn, zowel voor familieleden en de maatschappij (Hewit et al., 2006 in Steiner et al., 2010) De praktische ondersteuning aan prostaatkankerpatiënten thuis, zoals bij het koken, boodschappen doen en de schoonmaak zijn aandachtsgebieden die verbeterd kunnen worden (Harrison et al., 2009). Daarnaast blijkt dat patiënten die geografisch geïsoleerd zijn van gezondheidsdiensten en weinig tot geen sociale ondersteuning ontvangen meer noden ervaren (Harrison et al., 2009). Na de kankerdiagnose kunnen economische- en beroepslasten optreden (Sjovall et al., 2010). Zo blijken vooral de inkomsten van de partner af te nemen. Volgens 70 % van de partners is er een negatief effect op het werkzaam zijn, zoals door het werkverzuim (Grunfeld et al., 2004). Ongeveer 30% van de partners mist dagen op het werk (Longo et al., 2006). Daarnaast brengt het mantelzorgerschap eveneens de nodige lasten met zich mee. De zorglast van mantelzorgers is hoog maar ook de kosten gerelateerd aan de mantelzorg blijken enorm (Sjovall et al., 2010). Mantelzorgers blijken niet in staat om zoals gewoonlijk te werken en worden geconfronteerd met de financiële gevolgen van het mantelzorgerschap (Sjovall et al., 2010). 2.4
Hervalfase
Er zijn ons geen studies bekend die de functionele noden tijdens de fase van een herval onderzoeken.
64
Hoofdstuk 10 Conclusies
Uit de ruimschoots aanwezige literatuur wordt duidelijk dat noden bij patiënten met prostaatkanker in sterke mate aanwezig zijn. De noden gaan veel verder dan een behoefte aan informatie of aandacht voor neveneffecten. Prostaatkanker treft de man in zijn mannelijke identiteit, zijn zelfvertrouwen en hoop, en tast het sociale leven en partnerrelatie aan. Ook voor de partner en omringende familie is geconfronteerd worden met prostaatkanker een ingrijpende gebeurtenis. De partner ervaart noden in dezelfde levensdomeinen als de patiënt, maar krijgt hiervoor minder aandacht in studies. Nochtans zou de partner zich sterker kunnen voelen in een zorgverlenende rol en komt dit de kwaliteit van leven van het hele gezin ten goede als ook aan hun noden zou beantwoord worden. Hoewel de noden bij de patiënt en de partner multidimensioneel zijn en aanwezig in verschillende domeinen, werden vooral informatienoden en emotionele noden het uitvoerigst bestudeerd. De sterk gerichte aandacht op informatie en emoties kan samenhangen met de ondersteuning die het vaakst geboden wordt: deze neemt meestal de vorm aan van educatie of het aanleren van copingvaardigheden. Hierin worden rehabilitatie in maatschappelijk leven, impact van prostaatkanker op de relatie, nood aan spiritualiteit, praktische noden, … schromelijk onderbelicht. Globaal gezien kan men dus stellen dat welke noden bestaan al grondig werd geïnventariseerd, maar dat onderzoek nog weinig zicht biedt op hoe deze best kunnen ondersteund worden. Er zijn weinig studies naar de effecten van psychosociale ondersteuning, naar welke vormen het best worden aangeboden bij welke type nood en door wie deze ondersteuning dan het best wordt geboden. Hier dringt verder onderzoek zich zeker op. De studies wijzen ook op een grote variatie in de manieren waarop de noden zich uiten naargelang de fase van het ziekteproces. Een eerste belangrijke vaststelling hierbij is dat de psychosociale ondersteuningsnoden bij de patiënt en zijn partner niet ophouden met bestaan eens de diagnose en behandeling achter de rug zijn. Ook in de herstelfase, als men terug thuis is, blijft men nood aan ondersteuning hebben. Dit impliceert dat om de patiënt doorheen zijn ziekteproces psychosociaal te ondersteunen, verschillende hulpverleners vanuit verschillende structuren in het zorgsysteem dienen betrokken te zijn. Waar tijdens de diagnose, herstel en eerste tekenen van herval de eerstelijnszorg (huisarts, thuisverpleging) een belangrijke rol zal spelen, zal dit tijdens de keuze van behandeling, behandeling en omgaan met herval meer vanuit het ziekenhuis moeten opgevangen worden.
65
Hoofdstuk 10
Ook de gewenste inhoud en vorm van ondersteuning is niet universeel voor iedereen met prostaatkanker. Het omgaan met een diagnose, behandeling, herstel of herval vergt bijv. het gebruik van andere copingstijlen bij de patiënt en zijn omgeving. De vorm van ondersteuning die men moet bieden kan niet los gezien worden van de nood die de patiënt en zijn partner ervaren, en van de fase in het ziekteproces. Waar educatie en gedragstherapie een goede ondersteuningsvorm kunnen zijn bij het omgaan met lichamelijke noden, zal dit weinig soelaas bieden bij existentiële noden. Op een goede manier beantwoorden aan de psychosociale ondersteuningsnoden van de prostaatkankerpatiënt en de partner impliceert dus een complex samenspel van een goede vaststelling van de noden die heel divers kunnen zijn in verschillende levensdomeinen en het hierop inspelen met de juiste mix van ondersteuningsvormen, die best worden aangepast naar de specifieke uitingsvorm van de behoeften naargelang de fase van het ziekteproces waarin de patiënt zich bevindt. Ook met de sociale en familiale situatie moet men rekening houden. Het overzicht (Tabel 1) toont aan dat de noden van de partner en familieleden weinig geëxploreerd werden. Nochtans heeft de mate waarin hun noden beantwoord werden een belangrijke invloed op hun rol als mantelzorger. Een aantal gevalideerde detectieschalen voor hun noden bestaan, maar ondersteuningsvormen voor deze noden zijn zo goed als onbestaand. In het volgende hoofdstuk worden de vormen van ondersteuning aan de prostaatkankerpatiënt en de partner nader onderzocht.
66
Hoofdstuk 11 De psychosociale ondersteuning bij mannen met prostaatkanker en hun partner
Dit hoofdstuk beschrijft de vormen van psychosociale ondersteuning. Aan de noden van prostaatkankerpatiënten en hun partner wordt tegemoet gekomen in uiteenlopende vormen van ondersteuning. We maken onderscheid tussen de informele en de formele zorgverlening als de twee kaders waarbinnen psychosociale ondersteuning plaatsvindt. Informele hulpverleners zijn vaak de naasten en de niet-professionele hulpverleners. Informele hulpverleners kunnen zelfzorg bieden, mantelzorg bieden of vrijwilligers zijn. De verleende zorg is ondersteunend van aard. De formele zorgverstrekkers zijn professionele hulpverleners die zorg aanbieden. De ondersteuning vindt plaats in de reguliere, generieke en de specialistische hulpverlening. In de formele setting is de psychosociale ondersteuning multidimensioneel van aard naar de soort nood waaraan het probeert te voldoen. Ondersteuning kan bijvoorbeeld geboden worden via educatieprogramma‟s, trainingsprogramma‟s om vaardigheden aan te leren en psychotherapie. De organisatie van de psychosociale ondersteuning in de formele zorgverlening wordt vormgegeven door gezondheidsinstellingen. In dit hoofdstuk wordt eerst de arts-patiënt communicatie als onderdeel van de ondersteuning aan oncologische patiënten beschreven, gevolgd door wat de psychosociale ondersteuning betekent voor de prostaatkankerpatiënt en de partner, wat de uitdagingen zijn in de praktijk, gevolgd door de classificatie van de psychosociale ondersteuning, en de effecten van de psychosociale ondersteuning. Daaropvolgend wordt er per nood dieper op de psychosociale ondersteuning aan de prostaatkankerpatiënt en de partner ingegaan.
1
De arts-patiënt communicatie met de oncologische patiënt
De arts-(hulpverlener) patiënt communicatie vormt een wezenlijk onderdeel bij de psychosociale ondersteuning aan prostaatkankerpatiënten. Maar het blijkt dat de communicatie in de arts-patiënt relatie niet zo gemakkelijk is (Perry & Burgess, 2002). Enerzijds is het mogelijk dat de patiënt met verscheidene noden en problemen hierover niet zo gemakkelijk spreekt. Anderzijds is het mogelijk dat de arts het niet altijd gemakkelijk vindt gevoelige onderwerpen met de patiënt te bespreken en niet altijd zeker is over de eigen communicatievaardigheden. In het licht van wat bekend is over de angsten en zorgen van prostaatkankerpatiënten is het de taak van de arts patiënten met zulke problemen te helpen in het bevorderen van het welbevinden (Perry & Burgess, 2002).
67
Hoofdstuk 12
Communicatie bestaat volgens Perry & Burgess (2002) uit drie bouwstenen. Bouwsteen één omvat „het onderzoeken‟. Hierbij laat de arts zien dat hij luistert, de patiënt observeert, reflecteert en het verhaal van de patiënt samenvat. Bouwsteen twee omvat „de perspectieven‟. Hierbij geeft de arts informatie, identificeert de arts thema‟s, toetst de arts de realiteit af, daagt de arts irreële gedachten en veronderstellingen van de patiënt uit en worden de communicatievaardigheden getraind. Bouwsteen drie omvat „actie‟. Hierbij prioriteert de arts problemen, stelt de arts doelen, plant de arts acties en evalueert deze de uitkomsten. Zo bestaan er richtlijnen voor de arts - patiënt communicatie die elk afgestemd moeten worden op de individuele patiënt en situatie (Donovan, 1993; Yorkshire Cancer Network Guidelines, 2007; Fujimori & Uchitomi, 2009). Volgens Perry & Burgess (2002) zijn er factoren die de communicatie in het hulpverlenersproces beïnvloeden. Deze omvatten: de setting, de zorgverlener (overtuigingen, empathie, respect, oprechtheid en gedragingen) en de patiënt (overtuigingen, emoties, gedrag en lichamelijke staat). Maex & De Valck (2006) benadrukken dat niet alleen het creëren van voldoende tijd en voldoende ruimte noodzakelijk is bij het communiceren. Het is ook belangrijk dat er sprake is van erkenning. Erkenning van de ervaring van de patiënt en dat hij wordt gehoord. De voorkeur van patiënten bij het communiceren van het slecht nieuws omvat vier componenten: de setting, de wijze van het communiceren van het slechte nieuws, welke informatie wordt gegeven, de hoeveelheid informatie die wordt gegeven en de emotionele ondersteuning (Yorkshire Cancer Network Guidelines, 2007; Fujimori & Uchitomi, 2009). Om de ervaringen van de patiënt en het patiëntenperspectief beter te begrijpen is het als arts belangrijk te weten weke copingstijlen de patiënt gebruikt. Maar men moet beseffen dat patiënten hierin kunnen verschillen. Wanneer een arts merkt dat er knelpunten in de communicatie aanwezig zijn is het belangrijk daarbij stil te staan (Maex & De Valck, 2006). Ondersteunende communicatiemiddelen, zoals een communicatie kompas maar ook trainingen (in bijvoorbeeld shared decision-making) kunnen de arts ondersteuning bieden in het communiceren met patiënten (Maex & De Valck, 2006). Communicatie tijdens de ondersteuning aan patiënten met prostaatkanker kent ook de cruciale momenten. In het bijzonder het brengen van het slechte nieuws vormt een uitdaging waarbij aandacht is vereist. Volgens Stiefel & Razavi (2006) maken de diagnose en een herval onderdeel uit van de cruciale momenten. Hierbij is het op voorhand nagaan van de psychologische zwakten en sterktes van de patiënt aan te bevelen. In het geval van de diagnose wordt aanbevolen de patiënt een duidelijk plan mee te delen, de patiënt te informeren over bestaande opties die goed zijn voor de behandeling, de patiënt ondersteunen bij het dagdagelijkse omgaan met de situatie en de patiënt als arts te informeren over de medische ervaringen met de ziekte. In het geval van een herval kenmerkt het communiceren zich door het hebben van begrip voor het pessimisme van de patiënt, de ambivalente gevoelens voor toekomstige behandelingen en voor patiënten die een onredelijke keuze maken vanuit medisch oogpunt. Daarnaast is het belangrijk dat de
68
Instrumenten voor het meten van noden en vormen van ondersteuning
arts de patiënt duidelijk informeert over zijn keuzemogelijkheden over het doorbehandelen, het beëindigen van de behandeling of het ondergaan van nieuwe behandelingen (Stiefel & Razavi, 2006). Het is van belang dat tijdens het communiceren de arts de patiënt informatie geeft over de beschikbare ondersteuning aan patiënten. (Girgis & Sanson-Fisher, 1998; Yorkshire Cancer Network, 2007).
2
De psychosociale ondersteuning
Psychosociale ondersteuning zou structureel deel uit moeten maken van de standaardbehandeling voor mensen met kanker maar ook voor de partner (Rehse & Pukrop, 2003). Mannelijke kankerpatiënten communiceren minder gemakkelijk hun noden en moeten gestimuleerd worden tot deelname aan psychosociale ondersteuning (Rommel, 2009). De meeste prostaatkankerpatiënten stellen het goed 1 tot 5 jaar na de behandeling (Korfage et al., 2006). Maar de basis en specifieke noden die zich aandienen, zoals angst, onzekerheid en incontinentieproblemen vragen om enige vorm van psychosociale ondersteuning aan prostaatkankerpatiënten en hun partner. Een kleine groep prostaatkankerpatiënten die langdurig blijft kampen met psychosociaal onwelbevinden kan daarbij aanspraak maken op verdiepende en meer specialistische psychosociale ondersteuning. De psychosociale ondersteuning voor de partner richt zich op het verlenen van hulp in het omgaan met de kanker en de gevolgen (Resendes et al., 2006). Veelal richt de psychosociale ondersteuning zich op de patiënt, gevolgd door het koppel en minder vaak op de partner (Resendes et al., 2006). 2.1
De praktijk
Een aantal landen heeft initiatieven ondernomen om de psychosociale ondersteuning te faciliteren binnen de zorgverlening aan kankerpatiënten (zoals de Verenigde Staten, Canada en Australië). De initiatieven voor psychosociale ondersteuning aan prostaatkankerpatiënten zijn aanwezig maar nog in prille fases. Daarbijkomend zijn de effecten van de ondersteuning niet altijd duidelijk omdat het nog vroeg in het proces is voor effectmetingen. In enkele gevallen vindt de ondersteuning eerst plaats binnen een studie of testkader. Ook Vlaanderen kent sinds 2008 een nieuwe organisatie van kankerzorg voornamelijk in de klinische setting. Kijken we hierbij naar een aantal bestudeerde Vlaamse ziekenhuizen dan blijkt dat de psychosociale ondersteuning die geboden wordt sterk afhangt van het type kanker (Rommel, 2009). De psychosociale ondersteuning komt moeilijk op gang, omdat artsen de beschikbare psychosociale ondersteuning wantrouwen of hun werkzaamheden moeilijk aan kunnen passen aan de aanwezigheid van psychosociale hulpverleners (Rommel, 2009). Daarnaast
69
Hoofdstuk 12
is er eveneens sprake van een noodzakelijke voorwaarde om de ondersteuning op aanvraag op gang te brengen, namelijk dat de nood eerst succesvol moet worden geïdentificeerd (Andrykowski et al., 2008; Pigott et al., 2009). Psychosociale ondersteunende hulpverleners zijn voornamelijk: gediplomeerde therapeuten, maatschappelijk werkers, lotgenotengroepen, informele lotgenoten netwerken en speciale klinieken gericht op medische en ondersteuningsnoden van kankerpatiënten (Andrykowski et al., 2008; Rommel, 2009).
2.2
De classificatie van de ondersteuningsvormen
Bij de beschrijving van de psychosociale ondersteuning wordt de vorm van de zorgverlening (informeel of formeel) gekoppeld aan de classificatie van Cunningham (1988 in Rehse & Pukrop, 2003)). Het is belangrijk dat zowel de vorm van de zorgverlening waarbinnen de psychosociale ondersteuning plaatsvindt en het type ondersteuning worden beschreven. Vier categorieën vormen het kader voor de analyse van de psychosociale ondersteuning per nood. Psychosociale ondersteuning wordt volgens Cunningham‟s classificatie (1988) onderverdeeld in: 1. De patiënt educatie programma‟s (Primair het verlenen van medische en procedurele informatie) 2. De sociale ondersteuning (Professionele lotgenotengroepen van kankerpatiënten waarbij patiënten elkaar wederzijds hulp verlenen en ondersteuning vanuit de sociale omgeving) 3. De training van copingvaardigheden (Cognitieve en gedragsmethodes om de cognitie en/of het gedrag te wijzigen door het actief verwerven van specifieke copingvaardigheden) 4. De psychotherapeutische training en counseling (Verschillende vormen van psychotherapie en counseling) (Rehse & Pukrop, 2003) 2.3
De effecten van de psychosociale ondersteuning
Met een juiste afstemming van de psychosociale ondersteuning streeft de hulpverlener ernaar een positief effect te bereiken op de noden die de kankerpatiënt en de partner ervaren. De effecten van de psychosociale ondersteuning worden door Germino (2001) onderverdeeld in drie soorten en omvatten: de cognitieve effecten, de affectieve effecten en de gedragsmatige effecten (Germino, 2001). De cognitieve effecten omvatten; kennis, tevredenheid met de kennis over de ziekte en behandelingsopties; participatie in de behandeling; de neveneffecten, zoals pijn en incontinentie en het omgaan met deze neveneffecten.
70
Instrumenten voor het meten van noden en vormen van ondersteuning
De affectieve effecten omvatten: kijk op de toekomst; stemming; geïnformeerde besluitvorming over de behandeling; gemeenschappelijkheid met anderen; zich toeleggen op familieleden; angst en depressie. De gedragsmatige effecten omvatten; screenings participatie; verstoring in dagelijkse activiteiten en participatie in de medische besluitvorming.
3
De ondersteuning bij emotionele noden
Uit analyse van de literatuur blijkt dat de psychosociale ondersteuning bij emotionele noden voornamelijk binnen de formele zorgverlening wordt aangeboden. De voornaamste vormen van ondersteuning zijn de patiënt educatie programma‟s, sociale ondersteuning, de training van copingvaardigheden en psychotherapeutische training en counseling. Voorts volgt er een beschrijving van de vormen van ondersteuning aangetroffen in de literatuur voor de prostaatkankerpatiënt en de partner.
3.1
De patiënt educatie programma’s
Educatie en voorlichting vormen een belangrijk onderdeel binnen de ondersteuning aan prostaatkankerpatiënten. In gezondheidsvoorlichting is de urologieverpleegkundige een belangrijke hulpverlener. Het inzetten van (specialistische) verpleegkundigen vergroot de kennis van patiënten, het vermindert angst, het vermindert psychisch onwelbevinden en het vergroot het inzicht in hoe artsen informatie voorzien (Wallace & Storms, 2007). Het bieden van medische informatie door artsen kan angst bij kankerpatiënten verminderen. Zo blijkt het bijbrengen van kennis over de PSA niveaus en het erkennen van de angst bij een PSA verhoging voor een daling van angst te zorgen (Roth et al., 2008). Informatie over de diagnose en de effecten van de behandeling helpen de patiënt maar ook de partner en familieleden in het omgaan met de onzekerheid en angst (Shaha et al., 2008). Verder zijn ook andere manieren dan een “face-to-face” contact met een hulpverlener effectief gebleken: telefonische ondersteuning op vaste momenten gedurende het ziekteproces aan prostaatkankerpatiënten kan een positieve bijdrage leveren. Daarbij kan een verpleegkundige op vaste momenten een telefonisch gesprek met de patiënt en de partner onderhouden waarbij er informatie en vragen over het ziekteproces worden uitgewisseld. Een studie met een groep van 327 prostaatkankerpatiënten die telefonische ondersteuning ontvingen toont een significant positief effect in het niveau van de onzekerheid bij de patiënt (Mishel et al., 2002). Voorts is het belangrijk dat voor de partner enige vorm van ondersteuning in de educatie wordt voortgezet omdat educatienoden zes maanden na de operatieve periode nog bij de
71
Hoofdstuk 12
partner aanwezig zijn (Resendes et al., 2006). Daarnaast kan individuele ondersteuning, groepstherapie en thuiszorg de partner goed helpen bij het omgaan met en het zich aanpassen aan de ziekte. Het blijkt dat de noden van de partner direct na de operatieperiode optreden en zich over een periode van zes maanden na de operatie ontwikkelen. Partners melden dat zij zich door de vaardigheden die de verpleegkundigen hen aanleren zekerder voelen doorheen het traject en dat hun rol als mantelzorgers verbetert (Harding & Higgenson, 2003). Verder wordt er gepleit voor een duurzame ondersteuning in onzekerheidsmanagement voor zowel de patiënten en hun partner (Steginga et al., 2008).
3.2
De sociale ondersteuning
Lotgenotengroepen bieden verschillende vormen van ondersteuning aan kankerpatiënten. Zo zijn er lotgenotengroepen waarbij men leert omgaan met de ziekte, copingvaardigheden leert, het tonen van emoties wordt gestimuleerd, voorzien wordt in sociale ondersteuning en geleerd wordt affectieve problemen te vermijden (Germino, 2001). Generaliseerbaarheid van de uitkomsten blijkt nochtans moeilijk omdat er veel variatie is in de aard, de structuur, de inhoud, de focus, en het leiderschap van de groepen. Ook zijn er lotgenotengroepen speciaal voor mannen met prostaatkanker.
3.3
De training van copingvaardigheden
Er wordt ook voor gepleit dat de educatieve ondersteuning een plaats moet bieden aan de patiënt in het leren uiten van de emoties en het vaststellen en elimineren van gedachten die niet rationeel zijn (Steginga et al., 2001). Hierbij kan psycho-educatie in groepslessen de partner helpen zaken meer positief te benaderen en de neiging tot ontkenning te verminderen (Couper et al., 2006). Belangrijk is het wel dat de groepsleider getraind is in het psychologisch onwelbevinden, copingstijlen, persoonlijke groei en de communicatie tussen de patiënt en de partner (Couper et al., 2006). Therapieën in groepsverband blijken even effectief als individuele therapie. Als het om psycho-educatie gaat zou de groepsvorm zelfs betere resultaten voorleggen. Bovendien zijn groepstherapieën kostenefficiënter maar zijn de effecten binnen de Europese setting nog weinig onderzocht (Sheard & Maguire, 1999). Relatief korte en intensieve ondersteuning verleend door ervaren en hoger opgeleide therapeuten lijkt effectiever dan langdurige ondersteuning verleend door lager opgeleide hulpverleners (Sheard & Maguire, 1999). Het risico van een langer durende hulpverleningstraject is dat de status van „kankerpatiënt‟ teveel wordt benadrukt. Hierdoor kunnen patiënten aan zichzelf twijfelen en dan vooral aan het eigen vermogen om zonder professionele hulp met de kanker om te kunnen gaan (Sheard & Maguire, 1999).
72
Instrumenten voor het meten van noden en vormen van ondersteuning
3.4
De psychotherapeutische training en counseling
Prostaatkankerpatiënten hebben baat bij diverse soorten psychotherapie waaronder cognitieve en gedragstherapie. De therapieën richten zich op het onderzoeken en wijzigen van maladaptieve gedachten die de patiënt over zichzelf en zijn omgeving heeft. Mannen staan meer open voor therapie als zij vertrouwd zijn met een therapeutisch milieu of als hun partner aanwezig is (Roth et al., 2008). Cognitieve gedragstherapie en stressmanagement blijken een positief effect te hebben op het voorkomen en verminderen van psychisch onwelbevinden bij prostaatkankerpatiënten (Penedo et al., 2006). Counseling en psychotherapie kunnen de patiënt helpen in het reorganiseren van zijn daginvulling en het stellen van realistische doelen wat leidt tot een daling van psychisch onwelbevinden. Ook medicinale therapieën kunnen onderdeel uitmaken van de behandeling in het bestrijden van stemmingsproblematiek en depressies (Roth et al., 2008). Psychologische ondersteuning die preventief van aard is en routinematig verleend wordt aan kankerpatiënten, zoals psychotherapie, counseling of de training van copingvaardigheden hebben een positief effect op angst, maar geen significant effect op depressie (Sheard & Maguire, 1999).
4
De ondersteuning bij informatienoden
Uit analyse van de literatuur blijkt dat de psychosociale ondersteuning bij informatienoden voornamelijk binnen de formele zorgverlening wordt aangeboden. De vormen van ondersteuning vinden voornamelijk plaats middels patiënt educatie programma‟s. Er volgt nu een beschrijving van de vormen van psychosociale ondersteuning bij de informatienoden van prostaatkankerpatiënten en de partner. 4.1
De patiënt educatie programma’s
De informatie die de prostaatkankerpatiënt nodig heeft is vaak specialistisch van aard. De informatie wordt door professionals (en in enkele gevallen ervaringsdeskundigen) vormgegeven en beschikbaar gemaakt. Prostaatkankerpatiënten consulteren gemiddeld genomen 5 informatiebronnen tijdens hun beslissingsproces. Deze vijf zijn: gezondheidsprofessionelen (arts, verpleegkundige), gedrukte materialen (boek, brochure, magazine), interpersoonlijke informatie (vrienden of familie, ander patiënten, steungroepen), media (tv, radio, internet) en organisatorische en wetenschappelijke bronnen (wetenschappelijke artikels, informatiekanalen van de overheid). De meest geraadpleegde bronnen zijn in dalende volgorde: de dokter die de behandeling zal uitvoeren (97%), literatuur (76%), andere professionelen (71%), familie of vrienden met
73
Hoofdstuk 12
prostaatkanker (67%) en het Internet (58%). Volgende informatiebronnen worden nuttig bevonden: de behandelende arts (96%), boeken (95%) en het internet (94%). Lotgenotengroepen worden het minst hulpzaam gevonden (70%) (Ramsey, 2009). Het is noodzakelijk dat informatie afgestemd wordt op individuele informatienoden van patiënten. Dit is een aandachtspunt voor vraaggericht werken bij hulpverleners. Verder kan een informatiesysteem dat afgestemd wordt op individuele noden van de patiënt en de partner een goed hulpmiddel zijn. Gedrukte materialen kunnen moeilijk steeds aangepast worden aan individuele noden, wat wel mogelijk is via het Internet (Husson, 2010). De meeste onderzoeken naar informatienoden van patiënten en de partner geven de aanbeveling om informatie aan te passen aan individuele noden van deze betrokkenen (Meredith, 1995; Schapira, 1999; Feldman-stewart, 2001; Lintz, 2003; Aranda, 2005; Squiers, 2005; Voogt, 2005; Maliski, 2006; Feldman-Stewart, 2008; Nanton, 2009; Feldman-Stewart, 2010). Husson (2010) geeft aan dat tevreden patiënten met vervulde informatienoden een betere „gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven hebben en een lager niveau van angst en depressie. Prostaatkankerpatiënten werd gevraagd na te denken over het type informatie die ze wensen bij het beslissen over de behandeling (Davison & Degner, 1997). Hierbij kregen patiënten ondersteuning in de vorm van een lijst met vragen voor de arts en een informatiepakket. Ze moesten de informatie zowel lezen als gebruiken tijdens het consult, hun partner meebrengen en actief deelnemen aan de besluitneming en de behandeling. De ondersteuning werd geëvalueerd en de angst en depressie werden nagemeten (Davison & Degner, 1997). Het merendeel van de patiënten wilde betrokken worden in de medische behandelingsbesluitvorming. Een significant hoger aantal patiënten nam ook een actievere rol aan bij de behandelingsbesluitvorming en ze toonden een lage score op angst bij de nameting. Er was evenwel geen significant effect op depressie (Davison & Degner, 1997 in Germino, 2001). In de voorgaande vorm van ondersteuning lijken enige principes uit het overlegmodel (shared-decision-making) aanwezig. In het overlegmodel gaat het om het verstrekken en uitwisselen van informatie tussen de arts en de patiënt. Het is de bedoeling dat de patiënt participeert in het beslissingsproces (Van Audenhove et al., 2006). Het overlegmodel is meer dan het uitwisselen van informatie, het vormt eveneens een hulpmiddel in de relatie tussen de clinicus en de patiënt ( Van Audenhove et al., 2006). Een beslissingshulp is er specifiek op gericht uitgebalanceerde informatie aan te reiken die afgestemd is op de specifieke problematiek van een patiënt. Binnen een studiesetting werd een videoband ontwikkeld als beslissingshulp zodat prostaatkankerpatiënten de behandelingsopties zouden begrijpen en kennis konden vergaren over het proces en de besluitvorming (Schapira et al., 1997). Een voor- en nameting op kennis en een assessment over de besluitvorming werden gebruikt als evaluatie van de beslissingshulp (Schapira et al., 1997). Een significante verbetering trad op in de kennis over prostaatkanker en de behandelingsopties na het zien van de video. Een klein aantal patiënten zou de
74
Instrumenten voor het meten van noden en vormen van ondersteuning
besluitvorming geheel aan de arts overlaten. Een significant hoger deel van de patiënten gaf aan te streven naar het opzoeken van informatie, meer participatie in de besluitvorming, het vragen van advies aan de familie en meer aandacht voor de neveneffecten van de behandeling. Positieve resultaten werden eveneens geconstateerd tijdens een studie in de Vlaamse praktijk met het gebruik van een decision-aid (papieren bewerking) (Isebaert et al., 2007). Prostaatkankerpatiënten kregen op het moment van de diagnose de decision-aid aangereikt. De decision-aid moest hen begeleiden in het proces van de besluitvorming en stimuleren in het afwegen van de voor en nadelen van de behandelopties (Isebaert et al., 2007). Het bleek dat prostaatkankerpatiënten actieve partners werden in het besluitvormingsproces. Verder bleken patiënten beter voorbereid op de consultaties, vroegen zij meer directe informatie en bleken zij meer in staat weloverwogen keuzes te maken (Isebaert et al., 2007). Daarnaast bleek dat naast de positieve effecten op de arts-patiënt relatie het gebruik van de decision-aid ervoor zorgde dat de patiënt de ziekte met zijn partner en familieleden kon bespreken. Bailey et al. (2004) toonden aan dat telefonische ondersteuning eveneens een effect heeft op informatietekorten. Een groep van 41 prostaatkankerpatiënten onder “watchful waiting” kregen telefonische ondersteuning. Het bleek dat de informatie in combinatie met andere vormen van psychosociale ondersteuning bevorderlijk was voor prostaatkankerpatiënten. Informatie over de diagnose en de effecten van de behandeling helpt patiënten, partner en familieleden om te gaan met de onzekerheid en angsten. Het blijkt dat de partner effectief is in het opzoeken van informatie over de ziekte (Bottorf et al., 2008). In deze zoektocht wendt de partner verscheidene informatiebronnen aan. Informatie geeft patiënten en hun partner een gevoel van controle (Bottorf et al., 2008).
5
De ondersteuning bij sociale noden
Uit analyse van de literatuur blijkt dat de ondersteuning bij sociale noden zowel binnen de formele en informele zorgverlening wordt aangeboden. Voor sociale steun kunnen prostaatkankerpatiënten in vele gevallen terecht bij de partner/familie maar ook bij de formele hulpverleners voor therapeutische trainingen en counseling. De volgende beschrijving geeft een beeld over de vormen van ondersteuning aan de prostaatkankerpatiënt en de partner.
5.1
De sociale ondersteuning
Voor patiënten is het belangrijk hun gevoelens en gedachten te bespreken met mensen uit hun sociale omgeving. Met wie patiënten daarbij in gesprek willen gaan blijft een
75
Hoofdstuk 12
individuele keuze. De persoon met wie de gesprekken gevoerd worden zou de mate van emotionele aanpassing voorspellen (Christie et al., 2009). Wanneer patiënten de behandelingsopties voor de behandeling met mensen uit de sociale omgeving bespreken, draagt het significant bij aan een vermindering van negatieve gevoelens tussen 1 en 6 maanden na de behandeling (Christie et al., 2009). Het bespreken van behandelingsopties met familieleden en vrienden creëert mogelijkheden voor de patiënt met de kankerdiagnose om te gaan en gedachteprocessen te faciliteren (Christie et al., 2009). Meer nog lijken gesprekken die de patiënt heeft met de arts te zorgen voor een groter positief gevoel 1 maand na de behandeling (Christie et al., 2009). Het positieve gevoel uit zich door het zich actiever voelen en het zich meer betrokken voelen in het leven. Mogelijkerwijs versterkt meer tijd in gesprek met de arts het gevoel „empowered‟ te zijn en het betrokken voelen met het behandelteam (Christie et al., 2009). Veelal verkiezen vrouwelijke partners zich voor steun en informatie te wenden tot mensen uit de sociale omgeving die hetzelfde hebben meegemaakt (Couper et al. 2006). Als de partner zich gesteund voelt neemt de tevredenheid met de relatie toe en is de partner beter bestand tegen de emotionele last (Couper et al., 2006).
5.2
De training van copingvaardigheden
In de internationale literatuur wordt de psychosociale ondersteuning aan koppels nog weinig onderzocht. Een training voor copingvaardigheden werd opgezet voor de individuele prostaatkankerpatiënt en voor het koppel samen (Couper et al., 2006). Dezelfde training bleek voor koppels het meest succesvol. Koppels kregen ondersteuning in: het communiceren, de partnerrelatie, de seksualiteit, de educatie, coping vaardigheden en bijkomende counseling. Het bieden van ondersteuning aan het koppel in de vorm van counseling verbetert het vermogen van het koppel met de kanker om te gaan (Roth et al., 2008). 5.3
De psychotherapeutische training en counseling
Alleenstaande prostaatkankerpatiënten kunnen meer dan hun samenwonende lotgenoten belast worden door de kanker en de kankerbehandeling. Het is minder vanzelfsprekend of en bij wie alleenstaande patiënten binnen hun sociale omgeving terechtkunnen voor steun. Alleenstaande prostaatkankerpatiënten hebben veel baat bij psychotherapie omdat het de angsten verlicht (Roth et al., 2008). Daarnaast zijn ook de seksuele en relationele kwesties bijzonder moeilijk voor alleenstaande mannen, gescheiden mannen en weduwnaren (Roth et al., 2008).
76
Instrumenten voor het meten van noden en vormen van ondersteuning
6
De ondersteuning bij existentiële noden
Uit analyse van de literatuur blijkt dat de psychosociale ondersteuning bij existentiële noden wordt aangeboden door specialisten binnen de informele en formele zorgverlening. De vormen van ondersteuning zijn voornamelijk psychotherapeutische training en counseling. Gezien spiritualiteit een persoonlijke beleving is van zowel de patiënt en de partner, lenen vormen van ondersteuning, zoals educatieprogramma‟s en het aanleren van copingvaardigheden zich hier waarschijnlijk minder als vormen voor ondersteuning. Bij een groep van poliklinisch gevolgde kankerpatiënten gaf 73% aan een spirituele nood te hebben (Astrow et al., 2007). Van deze groep had 18% het idee dat er niet aan de spirituele nood werd voldaan. Nochtans zag 58% van de groep kankerpatiënten het graag dat de arts navraag zou doen over eventuele spirituele noden. Maar 6% van de zorgverleners vroeg naar de spirituele noden. Wanneer er specifiek wordt gekeken naar prostaatkankerpatiënten dan blijkt dat 72% aangeeft dat hun spirituele noden minimaal of geheel niet ondersteund worden door de zorgverleners (Zavala et al., 2009). 6.1
De psychotherapeutische training en counseling
Binnen de gezondheidszorg dient er aandacht te zijn voor de verschillende werkelijkheden van de patiënt (Hinnen, 2003). Voornamelijk wanneer gezondheid meer is dan de afwezigheid van ziekte en de accenten zich verleggen naar de kracht om met de beperkingen en het gemis te leven. Van geestelijken in de zorgverlening mag men verwachten dat zij oog hebben voor het menselijk bestaan, omdat zij patiënten helpen met het zoekend leren leven met ziekte en lijden (Hinnen, 2003). De niet-(be)grijpbare werkelijkheid is niet alleen het exclusieve terrein van de geestelijke zorgverlener (Hinnen, 2003). Ook psychosociale zorgverleners kunnen een benadering hebben in de zorgverlening die aansluit bij de ervaringen van de patiënt. Volgens Hinnen (2003) sluit de psychosociale zorgverlening zich aan bij het verlangen van de patiënt naar herstel of behoud van zijn/haar oorspronkelijke levensvisie. Verder kan de verpleegkundige de overtuigingen van de patiënt bevragen in de persoonlijke verhalen over de familie, de cultuur en de perceptie van ziekte (Vachon, 2008). De verpleegkundige kan de behoeften van de patiënt opnemen in het zorgdossier en de patiënt met kanker adviseren over oefeningen die de spiritualiteit kunnen bevorderen, zoals wandelen en de bewustwording van het lichaam en de omgeving. (Vachon, 2008). De nieuwe generatie zorgverleners is zich er steeds meer van bewust dat patiënten spirituele behoeften kunnen hebben. Uit onderzoek blijkt immers dat spiritualiteit van invloed is op het welbevinden van patiënten met kanker (Hinnen, 2003). Zo leiden enige medische onderwijsinstellingen in de Verenigde Staten hun studenten op in het bevragen
77
Hoofdstuk 12
van de spirituele geschiedenis van de patiënt en het bespreekbaar maken van de religie van de patiënt (Crane, 2009). Hierdoor leren medische studenten de mens ofwel de patiënt als een geheel te zien (Crane, 2009). Verder zijn er geen studies aangetroffen die de noden op het gebied van zingeving voor de partner onderzochten.
7
De ondersteuning bij lichamelijke noden
Uit analyse van de literatuur blijkt dat de psychosociale ondersteuning bij lichamelijke noden wordt aangeboden binnen de informele en formele zorgverlening. De vormen van psychosociale ondersteuning bij lichamelijke noden beslaan een breed terrein, van patiënteneducatieprogramma‟s tot psychotherapeutische training. Voorts volgt er een beschrijving waarbij de vormen van ondersteuning aan prostaatkankerpatiënten en de partner nader worden bekeken. In hoeverre prostaatkankerpatiënten worden ondersteund in de neveneffecten na de behandeling werd door Robinson et al. (1999) onderzocht. Een thuiszorgbestand van 32 oudere prostaatkankerpatiënten die operatief waren behandeld werd door verpleegkundigen onderzocht op vormen van ondersteuning. Daaruit blijkt dat 45% van de ondersteuning zich richt op patiënteneducatie, dat psychotherapie 20% uitmaakt van de ondersteuning en het overige deel van de ondersteuning gericht is op de zorgverlening aan de zieke patiënt en zijn familie tijdens de crisisfase. Daarbij blijkt dat het leren van symptoommanagement, ziektegerelateerde procedures, het oprichten van werkrelaties met het team van verzorgers en het rouwen om wat men door de ziekte verloren is, erg belangrijk is voor de partner (Robinson et al., 1999). 7.1
De patiënt educatie programma’s
Het blijkt dat programma‟s voor bekkenspieroefeningen met of zonder biofeedback een significant effect hebben op verscheidene aspecten van de urinaire incontinentie (Mathewson-Chapman, 1997). Mannen kregen instructies over bekkenoefeningen en biofeedback. De verbetering was niet significant. Verder onderzoek blijkt gewenst naar gedragsmodificatie en het gebruik van het incontinentiedagboek (Mathewson-Chapman, 1997). De verpleegkundige kan ondersteuning bieden zowel aan de patiënt en aan de partner. Binnen een studiesetting gaf een verpleegkundige scholing aan een groep partners met als doel de zieke echtgenoot te helpen in het omgaan met de lichamelijke symptomen na de operatie (Giarelli et al., 2003). Daarnaast werden communicatie en seksuele intimiteit door de verpleegkundige aangemoedigd. De resultaten impliceren dat de ondersteuning van een
78
Instrumenten voor het meten van noden en vormen van ondersteuning
verpleegkundige nodig zijn na het ontslag uit het ziekenhuis ter ondersteuning van zowel de prostaatkankerpatiënt en de partner (Giarelli et al., 2003). In hoeverre partners kunnen omgaan met de prostaatkanker van hun geliefde is weinig onderzocht. Bij een vorm van telefonische ondersteuning is gebleken dat de resultaten ten behoeve van de levenskwaliteit voor familieleden verbeterden (Germino, 2001). Vooral de interactie met hulpverleners verbeterde. De ondersteuning gaf ook voor prostaatkankerpatiënten positieve resultaten. Verpleegkundigen hadden wekelijks telefoongesprekken met de patiënt gedurende 8 weken na de verwijdering van de katheter of in de 2e week van de bestraling. De ondersteuning verbeterde het vermogen van de patiënt om te gaan met de incontinentie, er bleek een toename in kennis over prostaatkanker en het probleemoplossend vermogen verbeterde evenals de familie relaties. 7.2
De sociale ondersteuning
Lotgenotencontacten zijn voor prostaatkankerpatiënten een laagdrempelige maar effectieve vorm voor ondersteuning. Lotgenotencontact voor patiënten met prostaatkanker toont voordelen waaronder de toegankelijkheid tot de informatie, het bespreekbaar maken van moeilijke onderwerpen, het betrekken van familieleden in discussies over gezondheidskwesties, het vergroten van copingvaardigheden en het begrijpen en uiten van positieve gevoelens bij het bespreekbaar maken van de ervaring (Germino, 2001). 7.3
De psychotherapeutische training en counseling
Prostaatkankerpatiënten ervaren veel ongemakken op het gebied van het seksueel functioneren. Counseling bij seksuele problemen naast de zorg van een gespecialiseerde uroloog kan ondersteuning bieden. Counseling over seksualiteit door een getrainde therapeut kan de patiënt helpen in het uiten van zijn gevoelens over het disfunctioneren en kan het koppel alternatieven leren in manieren waarop zij intiem kunnen zijn (Roth et al., 2008). De keuze voor een behandeling bij het seksueel disfunctioneren wordt beïnvloed door de behandeling (voornamelijk mechanisch) die de meeste kans geeft op succes en het meest acceptabel is voor de individuele patiënt (Roth et al., 2008). Echtgenotes blijken voornamelijk geïnteresseerd in counseling en interventies gericht op het leren omgaan met de seksuele problemen. Zij hebben minder interesse in de mechanische oplossingen (Neese et al., 2003).
79
Hoofdstuk 12
8
De ondersteuning gericht op noden in de zorgverstrekking
Uit analyse van de literatuur blijkt dat de psychosociale ondersteuning bij noden in de zorgverstrekking voornamelijk plaatsvindt binnen de formele zorgverlening, hoewel informele kanalen eveneens een mogelijkheid tot ondersteuning kunnen bieden. De vormen van ondersteuning blijken minimaal. Waarschijnlijk hebben de aard van de nood en de mate waartoe het zich tot ondersteuning leent hiermee te maken. De beschrijving die nu volgt gaat in op de ondersteuning aan prostaatkankerpatiënten en de partner.
8.1
De patiënt educatie programma’s
Een tekort aan informatie gedurende het ziekteproces blijkt niet bevorderlijk voor het globaal functioneren van de patiënt en de partner. De patiënt en de partner willen graag informatie over de ziekte, de behandeling, de neveneffecten en allerhande praktische zaken. De manier waarop hulpverleners de patiënt en de partner informeren is erg belangrijk. Desondanks blijkt een groep patiënten ontevreden over de mate waarin ze hebben kunnen communiceren met hun arts. Naarmate er meer tijd verstrijkt na de behandeling, wordt de communicatie negatiever geëvalueerd. Dit kan gelegen zijn aan een gebrekkige informatie van de arts over de neveneffecten waar ze mee moeten leven. Artsen kunnen ervoor kiezen ter ondersteuning van de patiënt gebruik te maken van een beslissingshulp. Beslissingshulpen zijn een effectieve manier om patiënten te informeren over hun ziekte en helpt patiënten een keuze maken. Mannen die zich goed geïnformeerd voelen, zijn meer tevreden over de communicatie met hun arts (Cegala, 2008). Verder gaf een groep van prostaatkankerpatiënten aanbevelingen over ondersteunende diensten die op dat moment nog afwezig waren (Evertsen & Wolkenstein, 2010). Patiënten wensen over meer informatiebronnen te beschikken bij de diagnose en tijdens de behandeling. Daarbij wensen mannen met prostaatkanker verwijzingen te krijgen naar lotgenotengroepen en andere patiëntenvertegenwoordigers. Mannen hebben baat bij de participatie van lotgenotengroepen maar worden nog te weinig op de hoogte gesteld over het bestaan van deze groepen. Eveneens blijkt dat patiënten een meer patiëntgerichte zorgverlening wensen (Evertsen & Wolkenstein, 2010). 8.2
De sociale ondersteuning
Lotgenotencontact kan eveneens ondersteuning bieden aan prostaatkankerpatiënten. Een deel van de patiënten heeft behoefte aan een groep van mannen die al een traject van behandelingsopties en neveneffecten heeft doorlopen (Wallace & Storms, 2007). Met name in de besluitvormingsperiode is de behoefte groot. Tijdens een lotgenotengroep met een mannelijke consulent (om de kans op schaamte te beperken) bespraken
80
Instrumenten voor het meten van noden en vormen van ondersteuning
prostaatkankerpatiënten hun ervaringen. Zij waren van mening dat het bespreken van de ervaringen hen zou kunnen helpen. Zaken die werden besproken waren: hoe zij de behandeling hebben ervaren, hoe zij de neveneffecten hebben ervaren, hoe mannen tot een besluit van behandeling zijn gekomen en of zij terugkijkend hetzelfde besluit zouden nemen. Voorts zijn de deelnemers voor een onafhankelijke dienst speciaal voor ondersteuning met een eigen identiteit en autonoom van elk ziekenhuis (Wallace & Storms, 2007).
9
De ondersteuning bij functionele noden
De psychosociale ondersteuning gericht op de functionele noden vindt plaats binnen de formele zorgverlening. De vormen van ondersteuning lijken zich te beperken tot patiënteneducatie programma‟s. Voorts volgt er een beschrijving van de vorm van ondersteuning aangetroffen in de literatuur voor prostaatkankerpatiënten en de partner. 9.1
De patiënt educatie programma’s
Het opnieuw deelnemen aan het (arbeids)leven, tijdens of na de kankerbehandeling, vraagt om enige vorm van ondersteuning aan prostaatkankerpatiënten. Zo blijkt rehabilitatie gericht op arbeid en het lichamelijk functioneren geschikt voor kankerpatiënten. Ondersteuning om beperkingen te verminderen en participatie te verbeteren, wil de last van de kanker op werkende patiënten beperken (Oberst et al., 2010). De rehabilitatie richt zich op werktaken, taken van het „Algemeen Dagelijks Leven‟ en de mogelijke behoefte aan herstructurering van de baan na de behandeling. Eenmaal thuis worden prostaatkankerpatiënt en partner geconfronteerd met tal van vragen en zorgen. Een groep van patiënten denkt dat een thuisverpleegkundige kan helpen in het verlichten van de stress door het beantwoorden van vragen en het assisteren bij verzorgende taken (Evertsen & Wolkenstein, 2010). Daarnaast kan het gebruik van thuiszorgdiensten de noden van de familie vervullen en de patiënt ondersteunen waardoor depressies, stress, en angst verminderen (Riechers, 2004).
10
Samenvatting psychosociale ondersteuning
De vormen van psychosociale ondersteuning aan prostaatkankerpatiënten en hun partner uit de internationale literatuur werd geanalyseerd aan de hand van de vier categorieën van Cunningham (1988): 1.) patiënteneducatie programma‟s, 2.) sociale ondersteuning, 3.) de
81
Hoofdstuk 12
training van copingvaardigheden en 4.) psychotherapeutische training en counseling. We bespreken eerst de bevindingen voor de prostaatkankerpatiënt gevolgd door de partner. 10.1 De prostaatkankerpatiënt en de vormen van ondersteuning Aan de hand van de tabel (tabel 2.) worden de noden met bijbehorende ondersteuning aan de prostaatkankerpatiënt samengevat. De vormen van ondersteuning bij de emotionele noden van de prostaatkankerpatiënt worden aangeboden onder alle vormen, namelijk de patiënt educatie programma‟s, de sociale ondersteuning de training van copingvaardigheden en de psychotherapeutische training en counseling. Bij de informatienoden van de prostaatkankerpatiënt worden alleen de patiënt educatie programma‟s als een vorm van ondersteuning ingezet. De vormen van ondersteuning bij sociale noden worden voornamelijk vormgegeven door de sociale ondersteuning, de training van copingvaardigheden en de psychotherapeutische training en counseling. In het geval existentiële noden aanwezig zijn, maken de psychotherapeutische training en counseling onderdeel uit van de ondersteuning aan de prostaatkankerpatiënt. Bij de lichamelijke noden wordt de ondersteuning in de breedste vorm aangeboden. Ondersteuning wordt via zowel patiënt educatie programma‟s, de sociale ondersteuning, de training van copingvaardigheden als de psychotherapeutische training en counseling aangeboden. De vormen van ondersteuning die bij de noden in de zorgverstrekking van prostaatkankerpatiënten worden aangeboden, beperken zich tot de patiënt educatie programma‟s en de sociale ondersteuning. Eveneens zijn er bij de functionele noden van de prostaatkankerpatiënt een tweetal vormen van ondersteuning die plaatsvinden, namelijk de patiënt educatie programma‟s en de psychotherapeutische training en counseling. Tabel 2. De ondersteuning aan de prostaatkankerpatiënt per nood
82
Instrumenten voor het meten van noden en vormen van ondersteuning
10.2 De partner en de vormen van ondersteuning Aan de hand van de tabel (tabel 3.) worden de noden met bijbehorende ondersteuning aan de partner samengevat. In het geval de partner emotionele noden ervaart vindt de ondersteuning in drie categorieën plaats, namelijk de educatie programma‟s, de sociale ondersteuning en de psychotherapeutische training en counseling. Voor de partner is er bij informatienoden in de literatuur geen ondersteuning aangetroffen. Bij de sociale noden die de partner ervaart vindt de ondersteuning plaats middels een beperkt aantal vormen, namelijk de sociale ondersteuning en de training van copingvaardigheden. Voorts blijken er voor de partner geen vormen van ondersteuning te bestaan in het geval zich existentiële noden voordoen. In de literatuur is er op dit vlak geen ondersteuning aangetroffen. De partner ervaart ook noden als gevolg van de neveneffecten die de patiënt heeft op de behandeling. De ondersteuning bij de lichamelijke noden beperken zich tot de educatie programma‟s en de psychotherapeutische training en counseling. Ervaart de partner noden in de zorgverstrekking dan moet deze het zonder ondersteuning stellen. In de literatuur is er op dit vlak geen ondersteuning aangetroffen. Bij de functionele noden die de partner ervaart vinden voornamelijk de educatie programma‟s als ondersteuning plaats.
Tabel 3. De ondersteuning aan de partner per nood
10.3 Conclusie Indien er ondersteuning aan prostaatkankerpatiënten wordt aangeboden vindt dit in verscheidene categorieën plaats. Bij de ondersteuning aan de prostaatkankerpatiënt blijkt in de meeste gevallen dat de educatie programma‟s en psychotherapeutische training en counseling het meest worden ingezet. Het verschaffen van informatie vormt een belangrijk onderdeel van de ondersteuning. Kijkt men daarbij naar de ondersteuning van de
83
Hoofdstuk 12
informatienoden dan blijkt nochtans dat alleen de patiënt educatie programma‟s als ondersteuning wordt aangeboden. Nochtans variëren de vormen van ondersteuning daarbinnen. Bijv. hulpverleners werken met een decision-aid, professionals verschaffen informatie aan de patiënt of informatie wordt verkregen tijdens lotgenotengroepen. In tegenstelling tot de ondersteuning aan prostaatkankerpatiënten is er weinig ondersteuning voor de partner. Bij de ondersteuning aan de partner blijken zowel voor de emotionele, de lichamelijke en de functionele noden dat educatie programma‟s aangeboden worden. Educatie blijkt ook hier een belangrijke vorm van ondersteuning. Nochtans worden niet bij alle noden educatie programma‟s aangeboden waaronder de sociale noden, de existentiële noden en de noden in de zorgverstrekking. Hierdoor wordt duidelijk dat de vorm van ondersteuning die aangeboden wordt (of kan worden) afhankelijk is van de soort nood die aanwezig is. Bij de informatienoden van de partner blijken er geen vormen van ondersteuning te worden aangeboden. Dit is eveneens het geval bij de noden in de zorgverstrekking. Nochtans is in studies vastgesteld dat de partner ook informatienoden en noden in de zorgverstrekking ervaart. De partner moet vaak afgaan op de informatie ontvangen van de patiënt, zelf informatie opzoeken of tijdens een zorgmoment van de patiënt een mogelijkheid aangrijpen en zelf naar informatie vragen. Het minst worden de psychotherapeutische trainingen en counseling als vormen van ondersteuning aan de partner aangeboden. Bij de inventarisatie van de effecten (Germino, 2001) blijkt dat de psychosociale ondersteuning aan prostaatkankerpatiënten bij alle noden voornamelijk cognitieve effecten geeft (bijv. het vergroten van kennis en het omgaan met de neveneffecten). Daarop volgen de affectieve effecten met bijv. een verbetering van de angst en onzekerheid. De gedragsmatige effecten bijv. de verbeteringen in de dagelijkse activiteiten worden nauwelijks behaald. Het effect van de ondersteuning is duidelijk te herleiden tot de soort nood die deze behandelt. Bij de partner blijkt dat de ondersteuning bij de meeste noden tot affectieve effecten leidt bijv. gemeenschappelijkheid met anderen en het zich toeleggen op familieleden. Daarop volgen de gedragsmatige effecten bijv. verbetering in de dagelijkse activiteiten. Ook hier komt het effect voornamelijk overeen met de ondersteuning die wordt ingezet bij de noden die de partner of mantelzorgers ervaren. Deze uitkomsten over de ondersteuning aan de prostaatkankerpatiënt en de partner zijn geen waardeoordeel over de ondersteuning zoals deze wordt aangeboden. Wat wel gesteld mag worden is dat er enige vorm van ondersteuning aanwezig dient te zijn bij de noden die zowel patiënten en hun partner ervaren. In het streven naar een opzet van enige psychosociale ondersteuning aan de prostaatkankerpatiënt en hun partner zijn zowel internationaal als nationaal stappen ondernomen waarbij ook gelijktijdig de uitdagingen zichtbaar worden.
84
Instrumenten voor het meten van noden en vormen van ondersteuning
Vooral in de formele zorgverlening ofwel klinische setting is men zich er steeds meer van bewust dat de noden van prostaatkankerpatiënten en de partner ondersteuning vragen vanwege de invloed van die noden op de levenskwaliteit. Uit de studies blijkt vaak dat de vormen van ondersteuning pril zijn en dat het onduidelijk is welke effecten kunnen verwacht worden van een toepassing in een andere setting. De verschillende kwesties maken de zoektocht naar geschikte vormen van evidence-based psychosociale ondersteuning een ware uitdaging voor beleidsmakers en clinici. Tevens is bij een nieuwe vorm van psychosociale ondersteuning opvolging noodzakelijk om de effecten te monitoren aldus uiteindelijk te kunnen spreken van evidence based practice. In studies komt regelmatig naar voren dat prostaatkankerpatiënten niet gemakkelijk hulp zoeken, er moeite mee hebben kenbaar te maken dat er problemen zijn en soms ook geen psychosociale ondersteuning wensen. Dit maakt het bieden van psychosociale ondersteuning aan deze doelgroep een grotere uitdaging. Toch wenst de meerderheid van de prostaatkankerpatiënten een gespecialiseerde vorm van psychosociale ondersteuning, bij voorkeur een combinatie van lotgenotencontacten. De psychosociale ondersteuning aan de partners van prostaatkankerpatiënten lijkt in de vergeethoek geraakt te zijn. Mede hierdoor is het belangrijk na te gaan hoe het gesteld is met de noden die Vlaamse prostaatkankerpatiënten en hun partner ervaren en waaruit de psychosociale ondersteuning aan deze groepen bestaat.
85
Hoofdstuk 12 Instrumenten voor het meten van de noden en de vormen van ondersteuning
In dit hoofdstuk geven we een beschrijving van een aantal meetinstrumenten voor de detectie van noden bij prostaatkankerpatiënten en hun partner. Om de noden bij patiënten met prostaatkanker vast te stellen is het gebruik van een multidimensioneel gevalideerd meetinstrument belangrijk. Het meetinstrument moet ruim genoeg zijn om de rijkheid van noden te vatten en beknopt genoeg om in de dagelijkse praktijk gebruikt te kunnen worden. Bij de analyse van de meetinstrumenten is er ook gekeken naar de zes effectiviteitscriteria van Bonevski. De criteria van Bonevski (2000) omvatten:
Op multidimensionaal niveau de gevolgen van de behoeften van de kankerpatiënt meten. Rechtstreeks en uitgebreid kunnen evalueren van de subjectieve gezondheidsgerelateerde behoeften. De meting moet binnen een gedefinieerde tijdscontext plaatsvinden d.i. het tijdstip van afgifte van het instrument en de tijdsperiode waar de vraag betrekking op heeft. Aantoonbare en aanvaardbare betrouwbaarheid en validiteit bezitten. Gebruiksvriendelijk zijn. Systeemvriendelijk zijn.
1 Meetinstrumenten prostaatkankerpatiënt
ter
detectie
van
de
noden
bij
de
Vier meetinstrumenten die de noden van prostaatkankerpatiënten detecteren en in grote mate aan de effectiviteitscriteria voldoen, komen achtereenvolgens aan bod. Dit zijn de Distress Barometer, de Supportive Cancer Needs Survey, de Hospital Anxiety and Depression Scale en een combinatie van vragenlijsten gemaakt door Visser et al. Deze vragenlijsten verschillen vooral naar omvattendheid, mate van diepgang per nood en tijdsduur om de vragenlijst in te vullen.
87
Hoofdstuk 12
1. De Distress - Barometer De Distress Barometer is een eenvoudig en gestandaardiseerd screeningsinstrument om de aard en ernst van psychosociaal onwelbevinden ofwel “distress” bij de kankerpatiënt in te schatten. De Distress Barometer (DB) is een vragenlijst en combineert de Distress Thermometer (DT), de Colored Complaint Scale (SSC) en de Wish/Needs Questions (WNQ). De eerste vragenlijst, de Distress Thermometer (DT) is een Visueel Analoge Schaal en meet de ernst van de last op een 11- punt Likert schaal. De Colored Complaint Scale is een 5-punten schaal die visueel de aard en de ernst van de klachten meet. De Wish/Needs Questions stelt vast of de patiënt met iemand over deze klachten wil praten.
De vragenlijst kent een Vlaamse versie maar de omvang van het gebruik ervan is onvoldoende bekend. Door de simpele opzet biedt de vragenlijst daarentegen inzicht in het psychosociaal onwelbevinden bij de betrokkene zelf. De validiteit en betrouwbaarheid van de vragenlijst werden in verscheidene studies aangetoond (Bauwens et al., 2008). De vragenlijst is gebruiksvriendelijk omdat het door de persoon zelf kan worden ingevuld en maar ongeveer 5 minuten in beslag neemt.
2. De Supportive Care Needs Survey (SCNS) met 59 items De Supportive Care Needs Survey (SCNS) is een vragenlijst voor ondersteuningsnoden van kankerpatiënten bestaande uit 59 items. De vragenlijst kan door de patiënt zelf worden ingevuld. Het instrument gaat na welke noden worden ervaren en welke hiervan als onvervuld worden beschouwd. De omvang van de ondersteuningsnoden wordt gemeten op een vijf-punten schaal (gaande van 1 = niet van toepassing/ geen nood tot 5 = grote nood). De scores worden tot een totaal score gecombineerd, waarbij een hogere score wijst op een hoger niveau van ondersteuningsnoden (Boyes et al., 2008; Pigott et al., 2009). De noden in de volgende domeinen worden gemeten: noden in de seksualiteit, het gezondheidssysteem en informatienoden, patiëntenzorg en ondersteuningsnoden, psychologische noden, lichamelijke noden en noden in het dagelijks leven.
88
Instrumenten voor het meten van noden en vormen van ondersteuning
De vragenlijst wordt internationaal veelvuldig gebruikt en bevraagt de meeste dimensies van de ondersteuningsnoden. Door de brede opzet biedt de vragenlijst een diepgaand inzicht in de ondersteuningsnoden bij de betrokkene zelf. Uit de literatuur blijkt dat de meeste studies naar psychosociale ondersteuningsnoden van prostaatkankerpatiënten de Supportive Care Needs Survey (SCNS) gebruiken. De validiteit en betrouwbaarheid werden in verschillende studies aangetoond (Boyes et al., 2008). De vragenlijst is gebruiksvriendelijk doordat elke vraag op dezelfde schaal kan beoordeeld worden, het door de persoon zelf kan worden ingevuld en ongeveer 20 minuten in beslag neemt.
3. De Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) met 14 items De Hospital Anxiety and Depression Scale is een vragenlijst van 14 items. In de dagelijkse praktijk wordt de HADS gehanteerd bij het screenen op angst en depressie. Uit de meeste studies blijkt dat een cut-off score van 9+ (8.8) wordt gebruikt met een gemiddelde sensitiviteit van 0.72 en een gemiddelde specifiteit van 0.81 bij het vaststellen van angststoornissen en depressie. Er worden zowel scores per subschaal berekend als een totale HADS score (Bjelland et al, 2002). Uit de literatuur blijkt dat de meeste studies naar angststoornissen en depressies van patiënten de Hospital Anxiety and Depression Scale gebruiken. De verkregen scores maken het mogelijk niet enkel de noden, maar ook de mate waarin er een indicatie is van psychisch onwelbevinden accuraat vast te stellen (Bjelland et al., 2002). Deze schaal peilt echter niet naar de andere noden waarmee prostaatkankerpatiënten kunnen geconfronteerd worden (bijv. lichamelijke noden, functionele noden).
De vragenlijst komt in verscheidene studies voor en biedt een diepgaand inzicht in angststoornissen en depressie bij de betrokkene zelf. De validiteit en betrouwbaarheid werden in verschillende studies aangetoond (Bjelland et al., 2002). Daarbij is de vragenlijst gebruiksvriendelijk doordat de vragenlijst zelf door de persoon kan worden ingevuld wat ongeveer 20 minuten in beslag neemt.
4. Batterij van vragenlijsten ontwikkeld door Visser et al. De vragenlijst van Visser et al. (2003; 2004) is een veelomvattend instrument dat een aantal gestandaardiseerde vragenlijsten integreert om de vele dimensies van noden te detecteren. Het detecteert o.a. emotionele noden, copingstijlen, psychisch onwelbevinden,
89
Hoofdstuk 12
sociale noden, ervaren steun door partner, tevredenheid met informatie, impact op algemeen dagelijks functioneren en lichamelijke noden. Het instrument meet eveneens de voorkeuren voor de vorm waarin psychosociale ondersteuning kan geboden worden (bijv. lotgenotencontact, met welke hulpverlener ze over welke nood willen praten). Een aantal van deze vragenlijsten wordt kort beschreven, namelijk de EORTC-30, de POMS en de IES. De European Organization of Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire (Nederlandse versie EORTC-30) met 30 items De EORTC-30 bestaat uit 30 items en meet de gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit van kankerpatiënten. De patiënt kan de vragenlijst thuis invullen of bij aankomst in het ziekenhuis voor de consultatie. De vragenlijst bevat een functiedomeinschaal en een symptoomdomeinschaal (Urdaniz et al., 2008; EORTC, 2010). De domeinen die de levenskwaliteit meten omvatten: lichamelijk functioneren, rolvervulling, cognitie, emotioneel functioneren, sociaal functioneren, gezondheidsstatus, vermoeidheid, misselijkheid, pijn, kortademigheid, slaapstoornissen, verlies van eetlust, obstipatie en diarree.
De vragenlijst kent een Nederlandse versie en wordt internationaal vaak gebruikt. De vragenlijst bevraagt de meeste dimensies gerelateerd aan de gezondheid en levenskwaliteit van de kankerpatiënt. Door de brede opzet biedt de vragenlijst een diepgaand inzicht in de gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit van de betrokkene zelf. De validiteit en betrouwbaarheid werden in verschillende studies aangetoond (Urdaniz et al., 2008; EORTC, 2010). De vragenlijst is gebruiksvriendelijk doordat de patiënt de vragenlijst zelf kan invullen (Urdaniz et al., 2008; EORTC, 2010).
Er bestaat ook een specifieke versie voor prostaatkankerpatiënten, genaamd de European Organization of Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire- Prostate Cancer (Urdaniz et al., 2008; EORTC, 2010). Deze specifieke versie maakt ook deel uit van de gecombineerde vragenlijst van Visser et al. De Profile of Mood States (Nederlandse versie van POMS) met 30 items De POMS in zijn verkorte versie bestaat uit 30 items. De patiënt kan de vragenlijst zelf thuis invullen of bij aankomst of vertrek uit het ziekenhuis. De vragenlijst meet het psychisch welbevinden, op volgende dimensies: depressie, vermoeidheid, boosheid, kracht, spanning en de algemene stemming. De score van de
90
Instrumenten voor het meten van noden en vormen van ondersteuning
items vindt plaats middels een 5 puntenschaal. Een hogere score wijst op meer onwelbevinden, met uitzondering van „kracht‟. De vragenlijst werd tijdens onderzoeken met prostaatkankerpatiënten in Nederland gehanteerd (van Andel et al., 2003; 2004).
De vragenlijst bevraagt de meeste dimensies gerelateerd aan het psychisch welbevinden van de prostaatkankerpatiënt. Daarnaast biedt de vragenlijst diepgaand inzicht in het psychisch welbevinden van de betrokkene zelf. De validiteit en betrouwbaarheid werden in verschillende studies aangetoond (Visser et al., 2002; Bailey et al., 2004). De vragenlijst is gebruiksvriendelijk doordat de patiënt de vragenlijst zelf kan invullen en het ongeveer 10 tot 15 minuten in beslag neemt (Visser et al., 2002).
De Impact of Event Scale (Nederlandse versie IES) met 15 items De IES bestaat uit 15 items en meet de psychische impact op verschillende dimensies als gevolg van een trauma, zoals de cognitieve gedachtegang, de psychologische respons of het emotioneel onwelbevinden (Kornblith et al., 1994; Dale et al., 2005; Christie et al., 2008). De vragenlijst heeft twee subschalen die de symptomen van stress, vermijding en belasting meten. Een hogere score wijst op een significant stressresponse.
De vragenlijst bevraagt psychologische dimensies gerelateerd aan een traumatische ervaring zoals de diagnose prostaatkanker. Daarnaast biedt de vragenlijst een diepgaand inzicht in de stress reacties van de betrokkene zelf. De validiteit en betrouwbaarheid werden in verschillende studies aangetoond (Christie et al., 2009). De vragenlijst is gebruiksvriendelijk doordat de patiënt de vragenlijst zelf kan invullen (Kornblith et al., 1994; Dale et al., 2005; Christie et al., 2008).
De vragenlijst van Visser et al. (2003; 2004) werd in Nederland o.a. gebruikt om de evolutie in Health-Related Quality of Life bij prostaatkankerpatiënten te onderzoeken.
2
Meetinstrumenten ter detectie van de noden bij de partner
Uit de literatuurstudie blijkt dat meet- en detectie- instrumenten in mindere mate gebruikt worden bij de partner. Een aantal valide en betrouwbare instrumenten worden hier beschreven.
91
Hoofdstuk 12
1. De Expanded Prostate Index Composite partner versie (EPIC) met 4 items De EPIC is een vragenlijst en de partnerversie bestaat uit vier items. EPIC meet in hoeverre de urinaire, darm-, hormonale en seksuele problemen van de patiënt een probleem vormen voor de partner. De antwoordmogelijkheden op de items wordt gemeten middels een Likert-schaal en een multi-item schaalscore. De multi-item schaalscore is lineair met scores van 0 tot 100 en hogere scores wijzen op een hogere levenskwaliteit.
De vragenlijst bevraagt de dimensies van de neveneffecten van de behandeling in relatie tot de partner. Daarnaast biedt de vragenlijst een diepgaand inzicht in de gevolgen van de neveneffecten van de behandeling op de partner zelf. De validiteit en betrouwbaarheid werden in verschillende studies aangetoond (Northouse et al., 2007). De EPIC is een robuust instrument en kent een hoge validiteit. Het vermogen om de noden van de partner en de patiënt te vergelijken geeft een goed overzicht van het functioneren van het koppel (Northouse et al., 2007). De vragenlijst wordt door de partner zelf ingevuld.
2. De Lewis Mutuality and Interpersonal Sensitivity Scale met 23 items De Lewis Mutuality and Interpersonal Sensitivity Scale is een vragenlijst van 32 items die de gedeelde betekenissen, attitudes en oriëntatie in het leven van het koppel meet. Het bevraagt hiervoor afzonderlijk de visie van de partner (Northouse et al., 2007; Song et al., 2009). De antwoordmogelijkheden op de items wordt gemeten middels een Likert-schaal. Voorbeelden van items zijn: „we onderhouden een open communicatie over de kanker‟ en „we besteden veel tijd aan het praten over hoe het gaat met de kanker‟ (Song et al., 2009). De vragenlijst omvat een deel over gedeelde items en interpersoonlijke items. De gedeelde items meten de mate waarin de partner op dezelfde wijze denkt als de patiënt over de ziekte. De interpersoonlijke items meten de mate waarin de partner gevoelig is aan en aandacht heeft voor de perceptie van de patiënt. Hogere scores duiden op meer wederigkerigheid, gevoeligheid en open communicatie tussen koppels (Northouse et al., 2007; Song et al., 2009).
92
De Lewis Mutuality and Interpersonal Sensitivity Scale biedt door een breed opzet een diepgaand inzicht in de noden van de partner (simultaan het koppel) in communicatie, wederkerigheid en interpersoonlijk functioneren. Het instrument kent een hoge validiteit. De validiteit en betrouwbaarheid werden in verschillende studies aangetoond (Northouse et al., 2007; Song et al., 2009).
Instrumenten voor het meten van noden en vormen van ondersteuning
3. Personal Resource Questionnaire (PRQ) met 15 items De Personal Resource Questionnaire is een vragenlijst en heeft 15 items. De vragenlijst hanteert meerdere dimensies bij het meten van de sociale ondersteuning. In het eerste deel kijkt het instrument naar de persoonlijke en familiale omstandigheden. Verder verschaft het inzicht over welke bronnen worden aangewend en de mate van de tevredenheid daarbij. Het tweede deel bevat een 25-item Likert-schaal en meet het niveau van de ervaren sociale steunmaatregelen (Weinert, 1984).
De Personal Research Questionnaire biedt door een breed opzet een diepgaand inzicht over de problemen die de betrokkene zelf ervaart in verband met de mate van sociale ondersteuning. De validiteit en betrouwbaarheid werd in de studies van Weinert (1984) aangetoond. Met name het tweede deel van de vragenlijst toonde een sterke betrouwbaarheid. De vragenlijst is gebruiksvriendelijk doordat het door de partner zelf kan worden ingevuld en het ongeveer 10 minuten in beslag neemt. De scores kunnen met een verscheiden aantal statistische programma‟s worden berekend (Weinert, 1984).
4. De Psychosocial Adjustment to Illness Scale (PAIS) met 46 items De Psychosocial Adjustment to Illness Scale is een vragenlijst die bepaalt in hoeverre de partner zich aan de ziekte aanpast. De 46 items geven een globale aanpassingsscore en scores in specifieke domeinen. De items worden beoordeeld op een 4-puntenschaal. Hogere scores wijzen op een grotere nood in al de domeinen en dus een slechtere aanpassing (Ezer et al., 2010). De PAIS meet de mate van aanpassing in zeven domeinen: oriëntatie van de gezondheidszorg, werkomgeving, thuisomgeving, seksuele relaties, familierelaties en psychologische noden.
De Psychosocial Adjustment to Illness Scale bevraagt de meeste dimensies van de psychosociale aanpassingsproblematiek, in een brede context. De vragenlijst biedt een diepgaand inzicht in de mate van aanpassing bij de betrokkene zelf en de effecten daarvan. De validiteit en betrouwbaarheid werden in verschillende studies aangetoond (Ezer et al., 2010). Vanwege de partner en patiëntenversie maakt de PAIS het mogelijk zinvolle vergelijkingen te maken binnen het koppel (Ezer et al., 2010).
93
Hoofdstuk 13 Algemeen besluit
In het algemeen besluit geven we een beknopt en samenvattend antwoord op de onderzoeksvragen die de leidraad vormden bij de literatuurstudie.
Hieronder volgen de onderzoeksvragen Wat zijn de noden van personen met prostaatkanker? Vele studies hebben de noden bij prostaatkankerpatiënten en hun partner bestudeerd. Hierbij hebben wij een onderscheid aangebracht naar een zevental noden. De meest bestudeerde noden bij de prostaatkankerpatiënt blijken de emotionele en informatie noden te zijn. Gevolgd door de lichamelijke noden, de sociale noden, de existentiële noden, de functionele noden en de noden in de zorgverstrekking. Zijn er verschillen op te merken in noden tussen prostaatkankerpatiënten? Verscheidene studies tonen dat er verschillen in de aard en de mate van de noden tussen patiënten kunnen optreden in het geval bepaalde factoren af of aanwezig zijn. Bijv. patiënten met een hogere educatie ervaren minder emotionele noden of informatienoden. Of in het geval patiënten geïsoleerder leven kunnen zij minder aanspraak maken op vormen van ondersteuning waardoor bepaalde noden ook meer en/of ernstiger aanwezig zijn. Wat zijn de noden van de partner van een persoon met prostaatkanker? Het blijkt dat de partner eveneens soortgelijke noden als de patiënt ervaart. Enig verschil is dat blijkt dat de partner meer psychisch onwelbevinden ervaart dan de patiënt zelf. Dit hangt veelal samen met de complexiteit van de emotionele en praktische uitdagingen waarvoor de partner gesteld wordt. Hoe verschillen de noden doorheen het ziekteproces van prostaatkanker? Per fase is er gekeken naar de aanwezigheid en de uitwerking van de noden. Hieruit valt af te leiden dat er sprake is van een invloed van de ziektefase op de nood. Zo ervaren patiënten tijdens een bepaalde fase bij een bepaalde nood meer of juist weer minder nood en ofwel geheel geen nood. Alle fasen lijken belangrijk wanneer men rekening houdt met de noden die prostaatkankerpatiënten en hun partner doorheen het ziekteproces kunnen ervaren. Hierbij onderscheiden we de diagnose, de behandeling, het herstel en een herval.
95
Hoofdstuk 13
Welke ondersteuningsvormen zijn noodzakelijk voor het optimaliseren van het psychosociaal welbevinden van patiënten met prostaatkanker? Het is belangrijk dat de nood tijdens de zorgverlening aan de prostaatkankerpatiënt accuraat wordt vastgesteld. Op basis van die vaststelling kan de juiste vorm van ondersteuning worden ingezet aan de prostaatkankerpatiënt. Dit geldt ook voor de partner. De ondersteuning is erop gericht de noden te behandelen waardoor het psychosociaal welbevinden van prostaatkankerpatiënten en hun partner verbetert. Belangrijk is dat het blijkt dat het psychosociaal welbevinden van de partner van invloed is op het herstel van de kankerpatiënt. Om die reden is het hebben van aandacht voor de noden en ondersteuning van de partner des te meer van belang. Op welke wijze vindt de psychosociale ondersteuning door hulpverleners plaats bij de noden van prostaatkankerpatiënten? In de studie is er een classificatie van Cunningham gehanteerd die uit gaat van vier classificaties, namelijk de patiënt educatie programma‟s, de sociale ondersteuning, de training van copingvaardigheden en de psychotherapeutische training en counseling. Binnen elke classificatie vindt er een variatie van vormen van ondersteuning plaats waarbij zowel formele als informele hulpverleners een rol kunnen spelen. De classificatie kan eveneens gehanteerd worden in de vormen van ondersteuning aan de partner. Welke meetinstrumenten zijn er om de noden op een valide en betrouwbare wijze te meten in functie van onderzoeksdoeleinden? Verscheidene instrumenten meten de noden bij kankerpatiënten multidimensioneel. Zo zijn er specifieke meetinstrumenten die nood in een bepaalde dimensie meten, zoals de Distress Barometer en de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). Daarnaast zijn er multidimensionele meetinstrumenten zoals het gecombineerde instrument van Visser en de SCNS (Supportive Care Needs Survey). Eveneens zijn er meetinstrumenten voor de noden van de partner beschikbaar, zoals de partnerversie van de Expanded Prostate Index Composite (EPIC) en de Personal Resource Questionnaire (PRQ).Voor een volledige neerslag van de meetinstrumenten verwijzen we naar bijlage 2. Welke aanbevelingen kunnen worden geformuleerd om de psychosociale ondersteuning aan prostaatkankerpatiënten te verbeteren? In concreto is het vooreerst belangrijk de nood met behulp van een gevalideerd meetinstrument vast te stellen. Hierdoor ontstaat een goed beeld van de problemen van de patiënt en de partner waardoor een juiste afstemming van de psychosociale ondersteuning kan plaatsvinden. Rond de organisatie van de psychosociale ondersteuning is het belangrijk dat hulpverleners oog hebben voor de noden van prostaatkankerpatiënten en hun partners zodat enige vorm van ondersteuning kan geboden worden.
96
Literatuurlijst Adams E, Boulton M, Watson E (2009) The information needs of partners and family members of cancer patients: a systematic literature review. Patient Education and Counseling 77: 179-186. Amir Z, Moran T, Walsh L, Iddenden R, Luker K (2007) Return to paid work after cancer: A British experience. Journal of Cancer Survivorship 1: 129-136 . Andrykowski MA, Lynkins E, Floyd A (2008) Psychological health in cancer survivors. Seminars Oncology Nursing 24: 193-201. Ankem K (2006) Factors influencing information needs among cancer patients: A metaanalysis. Library & Information Science Research 28: 7-23. Aranda S, Schofield P, Weih L, Yates P, Milne D, Faulkner R, Voudouris N (2005) Mapping the quality of life and unmet needs of urban women with metastatic breast cancer. Eur J Cancer Care (Engl ) 14: 211-222. Asnong, I., Heremans, C., Rommel, W., and Verhaegen, H. Charter van de psychosociale rechten van de (ex)kankerpatient. 2007. Astrow AB, Wexler A, Texeira K, Kai He M, Sulmasy DP (2007) Is Failure to Meet Spiritual Needs Associated With Cancer Patients' Perceptions of Quality of Care and Their Satisfaction With Care? Journal of Clinical Oncology 25: 5753-5757. Bailey DE, Mishel MH, Belyea M, Stewart JL, Mohler J (2004) Uncerainty intervention for watchful waiting in prostate cancer. Cancer Nursing 27: 339-346. Balderson N, Towell T (2003) The prevalence and predictors of psychological distress in men with prostate cancer who are seeking support. British Journal of Health Psychology 8: 125-134. Bauwens, S. and Baillon, C. Handleiding Distress-Barometer DB. 2008. Oncologisch Centrum UZ Brussel. Beckjord EB, Arora NK, McLaughlin W, Oakley-Girvan I, Hamilton AS, Hesse BW (2008) Health-related information needs in a large and diverse sample of adult cancer survivors: implications for cancer care. Journal of Cancer Survivorship 2: 179-189. Belgium: Males, number of invasive tumours per localisation and age group in 2006. 2006. Belgian Cancer Registry. Bjelland I, Dahl A, Haug T, Neckelmann D (2002) The validity of the Hospital Anxiety and Depression Scale: An updated literature review. Journal of Psychosomatic Research 52: 69-77.
97
Boberg EW, Gustafson DH, Hawkins RP, Offord KP, Koch C, Wen KY, Kreutz K, Salner A (2003) Assessing the unmet information, support and care delivery needs of men with prostate cancer. Patient Educ Couns 49: 233-242. Boehmer U, Clark JA (2000) Communication About Prostate Cancer Between Men and Their Wives. The Journal of Family Practice 50. Bonevski B, Sanson-Fisher R, Girgis A, Burton L, Cook P, Boyes A (2000) Evaluation of an instrument to assess the needs of patients with cancer. Supportive Care Review Group. Cancer 88: 217-225. Bottorff JL, Oliffe JL, Halpin M, Philips M, McLean G, Mroz L (2008) Women and prostate cancer support groups: The gender connect? Social Science & Medicine 66: 12171227. Boxhall S, Dougherty M (2003) An evaluation of a specialist nursing role for men with prostate cancer. Urol Nurs 23: 148-152. Boyes A, Girgis A, Lecathelinais C (2009) Brief assessment of adult cancer patients' perceived needs: development and validation of the 34-item Supportive Care Needs Survey (SCNS-SF34). J Eval Clin Pract 15: 602-606. Bradley CJ, Oberst K, Schenk M (2006) Absenteeism from work: the experience of employed breast and prostate cancer patients in the moments following diagnosis. PsychoOncology 15. Buellens J, Keirse E (2000) Verdwijnt de hoop van patiënten met kanker en verzwakt hun gezondheidstoestand door de mededeling van slecht nieuws? Tijdschrift voor Geneeskunde 56: 1160-1165. Bulli F, Miccinesi G, Maruelli A, Katz M, Paci E (2008) The measure of psychological distress in cancer patients: The use of distress thermometer in the oncological rehabilitation center of Florence. Support Care Cancer 17: 771-779. Call VRA, Heaton TB (1997) Religious Influence on Marital Stability. Journal for the Scientific Study of Religion 36: 382-392. Carlson LE, Angen M, Cullum J, Goodey E, Koopmans J, Lamont L, MacRae JH, Martin M, Pelletier G, Robinson J, Simpson JSA, Speca M, Tillotson L, Bultz BD (2004) High levels of untreated distress and fatigue in cancer patients. British Journal of Cancer 90: 2297-2304. Cegala DJ, Bahnson RR, Clinton SK, David P, Gong MC, Monk JP, III, Nag S, Pohar KS (2008) Information seeking and satisfaction with physician-patient communication among prostate cancer survivors. Health Communication 23: 62-69. Chekryn J (1984) Cancer recurrence: Personal meaning, communication, and marital adjustment. Cancer Nursing 7: 491-498.
98
Literatuurlijst
Christie KM, Meyerowitz BE, Giedzinska - Simons A, Gross M, Agus DB (2009) Predictors of affect following treatment decision-making for prostate cancer: conversations, cognitieve processing, and coping. Psycho-Oncology 18: 508-514. Clark JA, Wray N, Brody B, Ashton C, Biesler B, Watkins H (1997) Dimensions of quality of life expressed by men treated for metastic prostate cancer. Social Science & Medicine 45: 1299-1309. Cliff AM, Macdonagh RP (2000) Psychosocial morbidity in prostate cancer: A comparison of patients and partners. British Journal of Urology 86: 834-839. Couper J, Bloch S, Love A, Macvean M, Duchesne GM, Kissane D (2006) Psychosocial adjustment of female partners of men with prostate cancer: a review of the literature. Journal of the Psychological, Social and Behavioral Dimensions of Cancer 15: 937-953. Crane JN (2010) Religion and cancer: Examining the possible connections. Journal of Psychosocial Oncology 27: 469-486. Dale J, Jatsch W, Hughes N, Pearce A, Meystre C (2004) Information needs and prostate cancer: the development of a systematic means of identification. British Journal of Urology International 94: 63-69. Dale W, Bilir P, Han M, Meltzer D (2005) The role of anxiety in prostate carcinoma. American Cancer Society 104: 467-478. Davison BJ, Degner LF (1997) Empowerment of men newly diagnosed with prostate cancer. Cancer Nursing 20: 187-196. Davison BJ, Gleave ME, Goldenberg SL, Degner LF, Hoffart D, Berkowitz J (2002) Assessing information and decision preferences of men with prostate cancer and their partners. Cancer Nursing 25: 42-49. Davison BJ, Keyes M, Elliott S, Berkowitz J, Goldenberg SL (2004) Preferences for sexual information resources in patients treated for early-stage prostate cancer with either radical prostatectomy or brachytherapy. BJU Int 93: 965-969. Di LG, Autorino R, Perdona S, De PS (2005) Management of gynaecomastia in patients with prostate cancer: a systematic review. Lancet Oncol 6: 972-979. Donovan, K. Communicating bad news. 1-13. 1993. World Health Organization. Duke S (1998) An exploration of anticipatory grief: the lived experience of people during their spouses' terminal illness and in bereavement. Journal of Advanced Nursing 28: 829839. Dunn J, Steginga S, Occhipinti S (1999) Men's preferences for sources of information about and support for care. Journal of cancer education 14: 238-242.
99
Eakin EG, Strycker LA (2000) Awareness and barriers to use of cancer support and information resources by HMO patients with breast, prostate, or colon cancer: patient and provider perspectives. Psycho-Oncology 10: 103-113. Echlin KN, Rees CE (2002) Information needs and information-seeking behaviors of men with prostate cancer and their partners: a review of the literature. Cancer Nurs 25: 35-41. Evertsen JM, Wolkenstein AS (2010) Female partners of patients after surgical prostate cancer treatment: interactions with physicians and support needs. BMC Family Practice 11: 1-6. Ezer H, Chachamovic LR, Chachamovic E (2010) Do men and their wives see it the same way? Congruence within couples during the first year of prostate cancer. PsychoOncology. Feldman-Stewart D, Brundage MD, Hayter C, Groome P, Nickel JC, Downes H, Mackillop WJ (2000) What questions do patients with curable prostate cancer want answered? Med Decis Making 20: 7-19. Feldman-Stewart D, Brundage MD, Nickel JC, Mackillop WJ (2001) The information required by patients with early-stage prostate cancer in choosing their treatment. BJU Int 87: 218-223. Feldman-Stewart D, Capirci C, Brennenstuhl S, Tong C, Abacioglu U, GawkowskaSuwinska M, van GF, Heyda A, Igdem S, Macias V, Grillo IM, Moynihan C, PijlsJohannesma M, Parker C, Pimentel N, Wordehoff H (2010) Information needs of earlystage prostate cancer patients: a comparison of nine countries. Radiother Oncol 94: 328333. Feltwell AK, Rees CE (2004) The information-seeking behaviours of partners of men with prostate cancer: a qualitative pilot study. Patient Educ Couns 54: 179-185. Ferrel BR, Taylor Johnston E, Grant M, Corbisiero RM (1993) Pain management at home. Cancer Nursing 16: 169-178. Fletcher BA, Schumacher KL, Dodd M, Paul SM, Cooper BA, Lee K, West C, Aouizerat BE, Swift PS, Wara W, Miaskowski C (2009) Trajectories of fatique in family caregivers of patients undergoing radiation therapy for prostate cancer. Research in Nursing & Health 32: 125-139. Fujimori M, Uchitomi Y (2009) Preferences of cancer patients regarding communication of bad news: A systematic literature review. Japanese Journal of Clinical Oncology 39: 201-216. Galloway S, Graydon J (1996) Uncertainty, symptom distress, and information needs after surgery for cancer of the colon. Cancer Nursing 19: 112-117. Garland SN, Carlson LE, Cook S, Landsdell L, Speca M (2007) A non-randomized comparison of mindfulness-based stress reduction and healing arts programs for facilitating
100
Literatuurlijst
post-traumatic growth and spirituality in cancer outpatients. Supportive Care in Cancer 15: 949-961. Gaston CM, Mitchell G (2005) Information giving and decision-making in patients with advanced cancer: a systematic review. Soc Sci Med 61: 2252-2264. Germino BB (2001) Psychosocial and educational intervention trials in prostate cancer. Seminars Oncology Nursing 17: 129-137. Giarelli E, McCorkle R, Monturo C (2003) Caring for a Spouse after Prostate Surgery: The Preparedness Needs of Wives. Journal of Family Nursing 9: 453-485. Girgis A, Sanson-Fisher R (1998) Breaking bad news: Current best advice for clinicians. Behavioral Medicine 24: 53-59. Goethals B, Van der Avoort G (1998) Overleven met kanker: handboek voor patiënten en hun begeleiders. Acco Leuven. Gray RE, Fitch MI, Phillips C, Labrecque M, Klotz L (1999) Presurgery experiences of prostate cancer patients and their spouses. Cancer Pract 7: 130-135. Grunfeld E, Coyle G, Whelan T, Clinch J, Reyno I, Earle CE (2004) Family caregiver burden: Results of a longitudinal study of breast cancer patients and their principal caregivers. Canadian Medical Association Journal 170: 1795-1801. Grunfeld E, Folkes A, Urquhart R (2008) Do available questionnaires measure the communication factors that patients and families consider important at end of life? J Clin Oncol 26: 3874-3878. Gudbergsson SB, Fossa SD, Dahl AA (2008) Is cancer survivorship associated with reduced work engagement? A NOCWO study. Journal of Cancer Survivorship 2: 159-168. Guidelines on the breaking of bad news. Yorkshire Cancer Network. 1-12. 2007. NHS. Gulavita S, Sinnott C, Setliff AE, Sellick SM (2000) Short report: what do men with prostate cancer want to know? Can Fam Physician 46: 1769-1771. Handzo G, Koenig HG (2004) Spiritual Care: Whose Job Is It Anyway? Southern Medical Journal 97: 1242-1244. Harden J (2005) Developmental Life Stage and Couples' Experiences With Prostate Cancer: A Review of the Literature. Cancer Nursing 28: 85-98. Harding R, Higginson IJ (2003) What is the best way to help caregivers in cancer and palliative care? A systematic review of interventions and their care effectiveness. Palliative Medicine 17: 63-74. Harrison JD, Young JM, Price MA, Butow PN, Solomon MJ, (2009) What are the unmet supportive care needs of people with cancer? A systematic review. Support Care Cancer 17: 1117-1128.
101
Hedestig O, Sandman PO, Widmark A (2003) Living with untreated localized prostate cancer. Cancer Nursing 26: 55-60. Heim HM, Oei TPS (1993) Comparison of prostate cancer patients with and without pain. Pain 53: 159-162. Helgason AR, Adolfsson J, Dickman M, Fredrikson M, Arver S, Steineck G (1996) Waning sexual function--the most important disease-specific distress for patients with prostate cancer. British Journal of Cancer 73: 1417-1421. Hewitt M, Greenfield S, Stovall E (2006) From Cancer Patient to Cancer Survivor: Lost in Transition. pp 363-433. National Acedemies Press: Washington D.C. Higginson IJ, Constantini M (2008) Dying with cancer, living well with advanced cancer. European Journal of Cancer Care 44: 1414-1424. Hinnen C (2003) Zorg voor de existentiele opgave. Tijdschrift Klinische Psychologie 33: 204-213. Hinz A, Krauss O, Stolzenburg JU, Schwalenberg T, Michalski D, Schwarz R (2009) Anxiety and depression in patients with prostate cancer and other urogenital cancer: a longitudinal study. Urologic oncology: seminars and original investigations 27: 367-372 Houldin AD (2003) Pflegekonzepte in der onkologischeri pflege [Nursing concepts in oncology care]. Hans Huber, Zwitserland. Husson O, Mols F, van de Poll-Franse LV (2010) The relation between information provision and health-related quality of life, anxiety and depression among cancer survivors: a systematic review. Ann Oncol. Joosten EAG, Defuentes-Merillas L, de Weert GH, Sensky T, van der Staak CPF, de Jong CAJ (2008) Systematic review of the effects of shared decision-making on patient satisfaction, treatment adherence and health status. Psychotherapy and Psychosomatics 77: 219-226. Käpelli S (1998) Between suffering and resolution. Religious themes in the experience of suffering of Jews and Christians. Swiss Journal of Psychology: Hans Huber. Kiesler DJ, Auerbach S (2006) Optimal matches of patient preferences for information, decision-making and interpersonal behavior: evidence, models and intervention. Patient Education and Counseling 61: 319-341. Kilpatrick MG, Kristjanson LJ, Tataryn DJ (1998) Information needs of husbands of women with breast cancer. Oncology Nursing Forum 25: 1595-1601. Kirk P, Kirk I, Kristjanson LJ (2004) What do patients receiving palliative care for cancer and their families want to be told? A Canadian and Australian qualitative study. BMJ 328: 1343.
102
Literatuurlijst
Korfage IJ, Hak T, de Koning HJ, Essink-Bot ML (2006) Patients' perceptions of the sideffects of prostate cancer treatment: A qualitative interview study. Social Science & Medicine 63: 911-919. Kornblith AB, Herr HW, Ofmfan US, Scher HI, Holland JC (1994) Quality of life of patients with prostate cancer and their spouces. Cancer 73: 2791-2802. Krahn M, Ritvo P, Irvine J, Tomlinson G, Bremner KE, Bezjak A, Trachtenberg J, Naglie G (2003) Patient and community preferences for outcomes in prostate cancer. Medical Care 41: 153-164. Krol Y, van Dam FS, Horenblas S, Meinhardt W, Muller MJ (2000) [Information needs of men with prostate cancer and their partners]. Ned Tijdschr Geneeskd 144: 431-437. Kronenwetter C, Weidner G, Pettengill E, Marlin R, Crutchfield L, McCormac P, Raisin CJ, Ornish D (2005) A qualitative analysis of interviews of men with early stage prostate cancer: the Prostate Cancer Lifestyle Trial. Cancer Nurs 28: 99-107. Kunkel EJS, Bakker JR, Myers RE, Oyesanmi O, Gomella LG (2000) Biopsychosocial Aspects of Prostate Cancer. Psychosomatics 41: 85-94. Kutner JS, Steiner JF, Corbett KK, Jahnigen DW, Barton PL (1999) Information needs in terminal illness. Soc Sci Med 48: 1341-1352. Lavery JF, Clarke VA (1999) Prostate cancer: Patients' and spouses' coping and marital adjustment. Psychology, Health and Medicine 4: 289-302. Leijssen M (2004) Zingeving en zingevingproblemen vanuit psychologisch perspectief. In Wetenschappelijk denken: een laboratorium voor morgen? Lessen voor de eenentwintigste eeuw, pp 241-268. Leuven: Universitaire Pers Leuven. Lintz K, Moynihan C, Steginga S, Norman A, Eeles R, Huddart R, Dearnaley D, Watson M (2003) Prostate cancer patients' support and psychological care needs: Survey from a non-surgical oncology clinic. Psychooncology 12: 769-783. Lofters A, Juffs H, Pond GR, Tannock IF (2002) "PSA-itis": knowledge of serum prostate specific antigen and other causes of anxiety in men with metastatic prostate cancer. The Journal of Urology 168: 2516-252. Longo CJ, Fitch M, Deber R, Williams AP (2006) Financial and family burden associated with cancer treatment in Ontario, Canada. Supportive Care in Cancer 14: 1077-1085. Maex E, De Valck C (2006) Key elements of communication in cancer care. In Communication in cancer care, Stiefel F (ed) pp 1-6. Springer-Verlag Berlin Heidelberg. Maliski SL, Heilemann MV, McCorkle R (2002) From "death sentence" to "good cancer": couples' transformation of a prostate cancer diagnosis. Nurs Res 51: 391-397. Mason TM (2005) Information needs of wives of men following prostatectomy. Oncol Nurs Forum 32: 557-563.
103
Mason TM (2008) Wives of men with prostate cancer postbrachytherapy: perceived information needs and degree of being met. Cancer Nurs 31: 32-37. Mathewson-Chapman M (1997) Pelvic muscle exercise/biofeedback for urinary incontinence after prostatectomy: an education program. Journal of cancer education 12: 218-223. McGregor S (2003) What information patients with localised prostate cancer hear and understand. Patient Educ Couns 49: 273-278. Meredith P, Emberton M, Wood C, Smith J (1995) Comparison of patients' needs for information on prostate surgery with printed materials provided by surgeons. Qual Health Care 4: 18-23. Mishel MH (1999) Uncertainty in chronic illness. Annual Review of Nursing Research 17: 269-294. Mishel MH, Belyea M, Germino BB, Stewart JL, Bailey DE, Robertson C, Mohler J (2002) Helping patients with localized prostate carcinoma manage uncertainty and treatment side effects. Cancer 94: 1854-1866. Moadel A, Morgan C, Fatone A, Grennan J, Laruffa G, Skummy A, Dutcher J (2000) Seeking meaning and hope: self-reported spiritual and existential needs among an ethnically-diverse cancer patient population. Psycho-Oncology 8: 378-385. Moore KN, Estey A (1999) The early post-operative concerns of men after radical prostatectomy. J Adv Nurs 29: 1121-1129. Müller MJ, Ruof J, Graf-Morgenstern M, Porst H, Benkert O (2001) Quality of Partnership in Patients with Erectile Dysfunction after Sildenafil Treatment. Pharmacopsychiatry 34: 91-95. Nakashima M, Canda ER (2005) Positive dying and resiliency in later life: A qualitative study. Journal of Aging Studies 19: 109-125. Nanton V, Osborne D, Dale J (2010) Maintaining control over illness: a model of partner activity in prostate cancer. Eur J Cancer Care (Engl ) 19: 329-339. Neese LE, Schover LR, Klein EA, Zippe G, Kupelian PA (2003) Finding help for sexual problems after prostate cancer treatment: A phone survey of men's and women's perspectives. Psycho-Oncology 12: 463-473. Nelson CJ (2006) An argument to screen for distress in men diagnosed with early-stage prostate cancer. Nature Clinical Practice Urology 3: 586-587. Northouse LL, Mood DW, Montie JE, Sandler HM, Forman JD, Hussain M, Pienta KJ, Smith DC, Sanda MG, Kershaw T (2007) Living with prostate cancer: patients' and spouses' psychosocial status and quality of life. Journal of Clinical Oncology 25: 41714177.
104
Literatuurlijst
Oberst K, Bradley CJ, Gardiner JC, Schenk M, Given CW (2010) Work task disability in employed breast and prostate cancer patients. Journal of Cancer Survivorship. Oxman TE, Freeman DH, Manheimer ED (1995) Lack of social participation or religious strength and comfort as risk factors for death after cardiac surgery in the elderly. Psychosomatic Medicine 57: 5-15. Pargament KI (1997) The psychology of religion and coping. The Guilford Press, 1997: New York. Parker SM, Clayton JM, Hancock K, Walder S, Butow PN, Carrick S, Currow D, Ghersi D, Glare P, Hagerty R, Tattersall MH (2007) A systematic review of prognostic/end-of-life communication with adults in the advanced stages of a life-limiting illness: patient/caregiver preferences for the content, style, and timing of information. J Pain Symptom Manage 34: 81-93. Penedo FJ, Molton I, Dahn JR, Shen BJ, Kinsinger D, Traeger L, Siegel S, Schneiderman N, Antoni M (2006) A randomized clinical trial of group-based cognitive-behavioral stress management in localized prostate cancer: Development of stress management skills improves quality of life and benefit finding. Annals of Behavioral Medicine 31: 261-270. Perez MA, Skinner E, Meyerowitz BE (2002) Sexuality and Intimacy Following Radical Prostatectomy*1: Patient and Partner Perspectives. Health Psychology 21: 288-293. Perry KN, Burgess M (2002) Communication in cancer care. The Britisch Psychological Society and Blackwell Publishing Ltd. Pigott C, Pollard A, Thomson K, Aranda S (2009) Unmet needs in cancer patients: Development of a supportive needs screening tool (SNST). Support Care Cancer 17: 3345. Pirl WF, Greer JA, Goode M, Smith MR (2008) Prospective study of depression and fatique in men with advanced prostate cancer receiving hormone therapy. PsychoOncology 17: 148-153. Pistrang N, Barker C (1995) The partner relationship in psychological response to breast cancer. Social Science & Medicine 40: 789-797. Ptacek JT, Pierce GR, Ptacek JJ, Nogel C (1999) Stress and coping processes in men with prostate cancer : The divergent views of husbands and wives. Journal of Social and clinical psychology 18: 299-324. Ramsey SD, Zeliadt SB, Arora NK, Potosky AL, Blough DK, Hamilton AS, Van Den Eeden SK, Oakley-Girvan I, Penson DF (2009) Access to information sources and treatment considerations among men with local stage prostate cancer. Urology 74: 509-515 Ream E, Quennell A, Faithfull S, Khoo V, Wilson-Barnet J, Richardson A (2008) Supportive care needs of men living with prostate cancer in England: a survey. British Journal of Cancer 98: 1903-1909.
105
Rees CE, Sheard CE, Echlin K (2003) The relationship between the information-seeking behaviours and information needs of partners of men with prostate cancer: a pilot study. Patient Educ Couns 49: 257-261. Rehse B, Pukrop R (2002) Effects of psychosocial interventions on quality of life in adult cancer patients: meta analysis of 37 published controlled outcome studies. Patient Education and Counseling 50: 179-186. Resendes LA, McCorkle R (2006) Spousal responses to prostate cancer: an integrative review. Cancer Investigation 24: 192-198. Riechers EA (2004) Including partners into the diagnosis of prostate cancer: A review of the literature to provide a model of care. Urologic Nursing 24: 22-38. Robinson L, Hughes LC, Adler DC, Strumpf N, Grobe SJ, McCorkle R (1999) Describing the work of nursing: The case of postsurgical nursing interventions for men with prostate cancer. Research in Nursing & Health 22: 321-328. Rommel W (2009) De organisatie van de psychosociale zorg in acht Vlaamse ziekenhuizen. Tijdschrift voor Sociologie 31. Ross L, Kohler CL, Grimley DM, Green BL, nderson-Lewis C (2007) Toward a model of prostate cancer information seeking: identifying salient behavioral and normative beliefs among African American men. Health Educ Behav 34: 422-440. Roth AJ, Weinberger MI, Nelson CJ (2008) Prostate cancer: quality of life, psychosocial implications and treatment choices. National Institute of Health 4: 561-568. Rutten LJF, Arora NK, Bakos AD, Aziz N, Rowland J (2005) Information needs and sources of information among cancer patients: a systematic review of research (19802003). Patient Education and Counseling 57: 250-261. Sanson-Fisher R, Girgis A, Boyes A, Bonevski B, Burton L, Cook P (2000) The unmet supportive care needs of patients with cancer. Cancer 88: 226-237. Schapira M, Meade C, McAuliffe T, Lawrence W, Nattinger A (1999) Information sources and professional consultations sought by men newly diagnosed as having prostate cancer. Journal of cancer education 14: 243-247. Schapira M, Meade C, Nattinger A (1997) Enhanced decision-making: the use of a videotape decision-aid for patients with prostate cancer. Patient Education and Counseling 30: 119-127. Shaha M, Cox CL, Talman K, Kelly D (2008) Uncertainty in breast, prostate, and colorectal cancer: Implications for supportive care. Journal of Nursing Scholarship 40: 6067. Sheard T, Maguire P (1999) The effect of psychological interventions on anxiety and depression in cancer patients: results of two meta-analyses. British Journal of Cancer 80: 1770-1780.
106
Literatuurlijst
Short PF, Vasey JJ, Tunceli K (2005) Employment pathways in a large cohort of adult cancer survivors. Cancer 103: 1292-1301. Sinfield P, Baker R, Agarwal S, Tarrant C (2008) Patient-centred care: What are the experiences of prostate cancer patients and their partners? Patient Educ Couns 73: 91-96. Sjovall K, Attner B, Lithman T, Noreen D, Gunnars B, Thomé B, Lidgren L, Olsson H, Englund M (2010) Sick leave of spouces to cancer patients before and after diagnosis. Acta Oncologica 49: 467-473. Song, L. Couple's communication and Quality of Life during prostate cancer survivorship. 2009. The University of Michigan. Squiers L, Finney Rutten LJ, Treiman K, Bright MA, Hesse B (2005) Cancer patients' information needs across the cancer care continuum: evidence from the cancer information service. J Health Commun 10 Suppl 1: 15-34. Steginga S, Occhipinti S (2006) Dispositional optimism as a predictor of men's decisionrelated distress after localized prostate cancer. Health Psychology 25: 135-143. Steginga S, Occhipinti S, Gardiner RA, Yaxley J, Heathcote P (2004) Prospective study of men's psychological and decision-related adjustment after treatment for localized prostate cancer. Urology 63: 751-756. Steginga S, Turner E, Donovan J (2008) The decision-related psychosocial concerns of men with localised prostate cancer: targets for intervention and research. World Journal of Urology 26: 469-474. Steginga SK, Occhipinti S, Dunn J, Gardiner RA, Heathcote P, Yaxley J (2001) The supportive care needs of men with prostate cancer (2000). Psychooncology 10: 66-75. Stenberg U, Ruland CM, Miaskowski C (2009) Review of the literature on the effects of caringfor a patient with cancer. Psycho-Oncology 19: 1013-1025. Stiefel F, Razavi D (2006) Informing about diagnosis, relapse and progression of diseaseCommunication with the terminally ill cancer patient. Stiefel F (ed) pp 37-46. SpringerVerlag Berlin Heidelberg. Stommel M, Given CW, Given BA (1992) The cost of cancer home care to families. Cancer 71: 1867-1874. Taylor EJ (2003) Spiritual needs of patients with cancer and family caregivers. Cancer Nursing 26: 260-266. Templeton H, Coates V (2003) Informational needs of men with prostate cancer on hormonal manipulation therapy. Patient Educ Couns 49: 243-256. Tilton RS (2008) Review of the State-Trait Anxiety Inventory (STAI). NewsNotes 48.
107
Törestad B, Magnusson D, Olah D (1990) Coping, control and experience of anxiety: an interactional perspective. Anxiety Research 3: 1-16. Twycross R, Wilcock A (2001) Symptom management in advanced cancer. Abingdon, Radclife Medical Press, 1997. Uleyn A (1993) Zelfbeeld en godsbeeld. godsdienstpsychologiee. Ambo: Baarn.
Opstellen
over
psychotherapie
en
Vachon MLS (2008) Meaning, spirituality, and wellness in cancer survivors. Seminars in Oncology Nursing 24: 218-225. van Andel G, Visser AP, Hulshoff MCCM, Horenblas S, Kurth KH (2003) Health-related quality of life and psychosocial factors in patients with prostate cancer scheduled for radical prostatectomy or external radiation therapy. British Journal of Urology International 92: 217-222. Van Andel G, Visser AP, Zwinderman AH, Hulshoff MCCM, Horenblas S, Kurth KH (2004) A prospective longitudinal study comparing the impact of external radiation therapy with radical prostectomy on health related quality of life (HRQOL) in prostate cancer patients. The Prostate 58: 354-365. Van Audenhove C, Hamelinck L, Bleyen K (2006) Het overlegmodel bij de keuze van psychotherapie. In Tot de puzzel past. Psychodiagnostiek in methodiek en praktijk, Acco: Leuven. Van Humbeeck, G., Van Audenhove, Ch., and Peuskens, J. Expressed emotion bij familieleden van patienten met een bipolaire stoornis. 2004. Visser A, van Andel G, Willems P, Voogt E, Dijkstra A, Rovers P, Goodkin K, Kurth KH (2002) Changes in health-related quality of life of men with prostate cancer 3 months after diagnosis: the role of psychosocial factors and comparisment with benign prostate hyperplasia patients. Patient Education and Counseling 49: 225-232. Visser A, van AG (2003) Psychosocial and educational aspects in prostate cancer patients. Patient Educ Couns 49: 203-206 Voerman B, Fischer M, Visser A, Garssen B, van AG, Bensing J (2006) Health-related quality of life in Dutch men with prostate cancer. J Psychosoc Oncol 24: 49-64. Voogt E, van Leeuwen AF, Visser AP, van der HA, van der Maas PJ (2005) Information needs of patients with incurable cancer. Support Care Cancer 13: 943-948. Wagnild G (2003) Resilience and succesful aging: comparison among low and high income older adults. Journal of Gerontological Nursing 29: 42. Wallace M, Storms S (2007) The needs of men with prostate cancer: results of a focus group study. Applied nursing research 20: 181-187.
108
Literatuurlijst
Wanrooij B, Koelewijn M (2005) Verlichting van pijn in de palliatieve fse. Huisarts en Wetenschap 48: 132-139. Weinerts, C. Evaluation of the Personal Resource Questionnaire: a social support measure. Birth Defects Original Article Series 20[5], 59-97. 1984. Wong F, Stewart DE, Dancey J, Meana M, McAndrews MP, Bunston T, Cheung AM (2000) Men with prostate cancer: influence of psychological factors on informational needs and decision making. J Psychosom Res 49: 13-19. Woods NF, Lewis FM, Ellison ES (1989) Living with cancer. Cancer Nursing 12: 28-33. Yoshimoto SM, Ghorbani S, Baer JM, Banthia R, Malcarne VL, Sadler GR, Ko CM, Greenbergs HL, Varni JW (2006) Religious coping and problem-solving by couples faced with prostate cancer. European Journal of Cancer Care 15: 481-488. Zavala MW, Maliski SL, Kwan L, Fink A, Litwin MS (2009) Spirituality and quality of life in low-income men with metastatic prostate cancer. Psychooncology 18: 753-761.
109
Bijlagen
111
112
Bijlage 1 Auteur, jaar, referentie
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Boehmer & Emotionele noden Clark, 2000
Communicatie
Patiënt
Focusgroep
-
Partner
Idem
Buellens & Emotionele noden Keirse, 2000
Communicatie
Patiënt
Beschrijvend
-
-
-
Bulli et al, Emotionele noden 2008
Psychisch onwelbevinden
Patiënt
Distress Thermometer
-
Angst/ depressie
HADS Aantal items:
Psychisch onwelbevinden Vermoeidheid
Psychosociale vragenlijst Problem checklist Aantal items: Brief Symptom Inventory Aantal items: 18
Carlson al, 2004
Categorie nood
et Emotionele noden
Patiënt
113
Type ondersteuning
-
Familie e.a.
-
Beschrijving meetinstrument
-
-
-
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Operationalisatie
Patiënt
Galloway & Emotionele noden Graydon, 1996
Onzekerheid Psychisch onwelbevinden Informatienod en
Patiënt
Garland et Emotionele noden al, 2007
Stress Post trauma Psychosociale aspecten
Patiënt
114
Categorie nood
Beschrijving meetinstrument
-
PTGI-R Post traumatic Growth Inventory-Revised Aantal items: 21 The Symptoms of Stress Inventory SOSI Symptoms of Stress Inventory POMS The Profile of Mood States
Type ondersteuning
-
Training tegen stress Kunst programma‟s ter bevordering van het herstel
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
-
-
-
-
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Helgason et al, 1996
Emotionele noden
Psychisch onwelbevinden
Patiënt
Duke, 1998
Emotionele noden
Verdriet
Andrykowsk i et al, 2008
Emotionele noden
Psychische gezondheid
Patiënt
Higginson & Constantini, 2008
Emotionele noden
Problemen bij het leven en sterven met kanker
Patiënt
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
-
-
-
Partner
Review
-
-
-
The Method of Higginson 7 Data van een Europese Survey
-
-
-
Radiumhemmets Scale of Sexual Function
-
-
Type ondersteuning
-
Interviews
115
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Bailey et al, Emotionele noden 2004
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Patiënt
Onzekerheid Qality of Life Cognitieve aanpassing
Type ondersteuning
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
Telefoon interview GTUS The Growth Through Uncertainty Scale Aantal items: POMS The Profile of Mood States Aantal items: Short Form Aantal items: Cantril‟s Ladder Aantal items: Rosebaum‟s Self Controle Schedule
-
-
-
Emotionele noden
Communicatie
Patiënt
Interviews
-
-
-
Clark et al, Emotionele noden 1997
Kwaliteit van leven
Patiënt
Survey instrument
-
-
-
Checkryn, 1984
116
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Dale et al, Emotionele noden 2005
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Patiënt
Angst Depressie Psyhisch onwelbevinden
Houldin, 2003
Emotionele noden
Zorgverlening
Patiënt
Type ondersteuning
Stai-State Assessment Aantal items: HADS Aantal items: IES Impact of Event Scale MAX-PC The Memorial Anxiety Scale for Prostate Cancer
-
Beschrijvend
-
Familie e.a.
-
Beschrijving meetinstrument
-
-
-
117
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
et Emotionele noden
Effecten op shared decision-making
Patiënt
Review
-
-
-
Kornblith et Emotionele noden al, 1994
Kwaliteit van leven
Patiënt
Kwaliteit van leven Uniscale
-
Partner
Idem
Kunkel al, 2000
et Emotionele noden
Psychosociale aspecten
Patiënt
Kwalitatief
-
-
-
Lavery & Emotionele noden Clark, 1999
Coping
Patiënt
Interviews
-
-
-
Joosten al, 2008
118
Categorie nood
Type ondersteuning
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Mishel, 1999
Emotionele noden
Onzekerheid
Patiënt
Review
Mishel et al, Emotionele noden 2002
Onzekerheid Neveneffecten van de behandeling
Patiënt
Interviews
Nakashima Emotionele noden & Canda, 2005
Veerkracht Houding t.o.v. het sterven
Patiënt
Nelson, 2006
Psychisch onwelbevinden
Patiënt
Emotionele noden
Type ondersteuning
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
-
-
Telefonische ondersteuning
Partner
Idem
Interviews
-
Mantel zorger
Beschrijvend
-
-
-
Idem
-
119
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Pistrang & Emotionele noden Barker, 1995
Patiënt
Ptacek et al, Emotionele noden 1999
Stress Coping
Patiënt
Resendes & Emotionele noden McCorkle, 2006
Psychosociale aspecten
Patiënt
Roth et al, Emotionele noden 2008
Kwaliteit van leven Psychosociale aspecten
Patiënt
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
-
Partner
-
-
-
Partner
-
Review
-
Partner
Idem
Review
-
120
Psychosociale aspecten
Symptom Check List SCL-90-R POMS-B Revised BarretLeenard Relationship Inventory Aantal items: 12
Type ondersteuning
-
-
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Sheard & Emotionele noden Maguire, 1999
Angst Depressie
Patiënt
Törestad et Emotionele noden al, 1990
Coping Angst
Patiënt
Van Emotionele noden Humbeek et al, 2004
Expressed Emotion
Patiënt
Wagnild, 2003
Veerkracht
Patiënt
Emotionele noden
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
-
-
-
-
-
-
-
-
Mantel zorger
-
RS Resilience Scale Aantal items: 25
-
-
-
Review
-
Type ondersteuning
121
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Woods et al, Emotionele noden 1989
Leven met kanker
Patiënt
Review
Visser et al. Emotionele noden 2002
Kwaliteit van leven
Patiënt
EORTC-30
Type ondersteuning
-
-
The European Organization of Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire C30 Aantal items: 6
122
Copingstijlen
COPE Aantal items: 15
Depressie Angst Vermoeidheid Kracht Spanning
POMS Profile States
of
Mood
Aantal items: 65
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
-
-
-
-
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Visser et al. Emotionele noden 2002 vervolg
Levensgebeurtenis sen
Patiënt
Lintz et al. Emotionele noden 2003
Angst Depressie
Patiënt
LES Life Survey
Type ondersteuning
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
-
-
-
-
-
-
-
-
-
Experience
HADS Hospital Anxiety and Depression Scales Aantal items: 14
Balderson Emotionele noden & Towell, 2003
Patiënt PSA angst Angst Stemmingsverande ringen Irritatie Depressie
Kwaliteit van leven
HADS Hospital Anxiety and Depression Scales Aantal items: 14
FACT-P Functional Assessment of Cancer Therapy-Prostate Instrument Aantal items: 27
123
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Dale et al. Emotionele noden 2005
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Patiënt
Angst
STAI-State assessment Aantal items: 20
Depressie
HADS Hospital Anxiety and Depression Scales Aantal items: 14
Psychologisch onwelbevinden
IES Impact of Event Scale Aantal items: 22
Angst
MAX-PC The Memorial Anxiety Scale for Prostate Cancer Aantal items: 18
124
Type ondersteuning
-
Familie e.a.
-
Beschrijving meetinstrument
-
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Northouse et al. 2007
Emotionele noden
Patiënt
Onzekerheid
Mishel Uncertainty in Illness Scale
Type ondersteuning
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
-
Partner
Idem
Aantal items: 28
Hopeloosheid
Beck Hopelessness Scale Aantal items: 20
Vertrouwen in het kunnen omgaan met de effecten van kanker
Risico op emotioneel onwelbevinden
Lewis Cancer Selfefficacy Scale Aantal items: 17 OSQ Omega Screening Questionnaire Aantal items: -
125
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie Awsare al. 2008
Categorie nood
et Emotionele noden
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Patiënt
Angst Depressie
HADS
Type ondersteuning
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
-
-
-
-
-
-
Hospital Anxiety and Depression Scales Aantal items: 14
Ervaren stress
VAS Visual Analog Scale Aantal items: 14
Pirl et al. Emotionele noden 2008
Depressie
Patiënt
BDI Beck Depression Inventory Aantal items: 21
126
Vermoeidheid
Fatigue Severity Scale Aantal items: 9
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Gudbergsso n et al. 2008
Emotionele noden
Neuroses Extraversie Psychoses
Patiënt
EPQ-18 The Eysenck Personality Questionnaire Aantal items: 18
Angst Depressie
HADS
Type ondersteuning
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
-
-
-
-
Mantelzor ger familielid
Idem
Hospital Anxiety and Depression Scales Aantal items: -
Fletcher et Emotionele noden al. 2009
Depressie
Patiënt
CES-D Center for Epidemiologic Studies Depression Scale Aantal items: 20
Angst
STAI-State assessment Aantal items: 20
127
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie Christie al. 2009
Categorie nood
et Emotionele noden
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Patiënt
Emotionele aanpassing na de behandeling
PANAS
Type ondersteuning
Positive and Negative Affect Schedule Aantal items: 20
Cognitieve gedachteprocessen
IES Impact of Event Scale Aantal items: 22
Omgaan met de kankerervaring
Brief Cope Aantal items: 28
Hinz et al. Emotionele noden 2009
Angst Depressie
Patiënt
HADS Hospital Anxiety and Depression Scales Aantal items: 14
128
Gesprekken over behandelingso pties met de arts voor de behandeling Gesprekken over behandelingso pties met mensen uit de sociale omgeving voor de behandeling -
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
-
-
-
-
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Dale et al. Emotionele noden 2009
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Patiënt
PSA angst
Type ondersteuning
-
MAX-PC
Familie e.a.
-
Beschrijving meetinstrument
-
The Memorial Anxiety Scale for Prostate Cancer Aantal items: 11
Psychologisch functioneren
HADS Hospital Anxiety and Depression Scales Aantal items: 14
Lichamelijk functioneren
Zelfgeconstrueerde vragenlijst (o.b.v. IADL) Aantal items: -
PSA angst
IUS Intolerance Uncertainty Scale
of
Aantal items: 27
129
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Dale et al. Emotionele noden 2009 (vervolg)
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Kwetsbaarheden en tekortkomingen
Type ondersteuning
-
VES-13 Vulnerable Survey
Familie e.a.
-
Beschrijving meetinstrument
-
Elders
Aantal items: 13 Zavala et Emotionele noden al. 2009
Self-efficacy
Patiënt
PEPPI
-
-
-
-
-
-
-
Mantel
-
Efficacy in patientphysician interactions short form Aantal items: 5 Gao et al. Emotionele noden 2010
Psychologisch onwelbevinden
Patiënt
GHQ-12 General Health Questionnaire-12 Aantal items: 12
Grunfeld et Emotionele noden al, 2004
130
Angst Depressie
HADS Hospital Anxiety Depression Scale Aantal items: 14
zorger
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Visser et Lichamelijke noden al. 2002
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Patiënt
Mictiestoornissen
IPSS
Type ondersteuning
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
-
-
-
-
-
-
-
-
-
The International Prostate Symptom Score Aantal items: 7
Seksueel disfunctioneren
New scale based on The Sexual Behavior Questionnaire and Questionnaire from the Dutch Social Sexuological Research Institute Aantal items: 16
Korfage et Lichamelijke noden al. 2006
Lichamelijke noden
Patiënt
Focus interviews
131
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Voerman et Lichamelijke noden al. 2006
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Patiënt
Algehele gezondheid en kwaliteit van leven
EORTC-30 The European Organization of Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire C30 Aantal items: 30
Prostaat specifieke symptomen en problemen
EORTC PR 25 The European Organization of Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Prostate Cancer 25 Aantal items: 25
132
Kwaliteit van leven
Joy-of-Life questionnaire Aantal items: 4
Type ondersteuning
-
Familie e.a.
-
Beschrijving meetinstrument
-
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Northouse et al. 2007
Lichamelijke noden
Patiënt
Onwelbevinden gerelateerd aan symptomen
Symptom Scale of the Omega Screening Questionnaire
Type ondersteuning
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
-
Partner
Idem
-
Partner
Aantal items:
Prostaat specifieke symptomen en problemen
Patiënt
EPIC Expanded Prostate Index Composite Aantal items: 50
Impact van de ziektesymptomen op partner
-
-
EPIC
Expanded Prostate Index Composite/ Partner versie Aantal items: -
Gudbergss Lichamelijke noden on et al. 2008
Fysieke componenten van Health Related Quality of Life
Patiënt
SF-12
-
-
-
Health Survey Short Form Aantal items: 12
133
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Fletcher et Lichamelijke noden al. 2009
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Ochtendvermoeidh Patiënt eid Avondvermoeidhe id
LFS Lee Fatigue Scale Aantal items: 13
Slaapstoornissen
GSDS
Type ondersteuning
-
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
Nauw verwanten
Idem
General Sleep Disturbance Scale Aantal items: 21
Ervaring mantelzorgerschap
-
-
CRA
Caregiver Reaction Assessment Aantal items: 24
134
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Zavala et Lichamelijke noden al. 2009
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Patiënt
Dale et al. Lichamelijke noden 2009
Urinair functioneren Darm functioneren Seksueel functioneren
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
-
-
-
-
-
-
Prostate Cancer Index Aantal items: 15
Fysieke en mentale componenten van Health Related Quality of Life Lichamelijk functioneren
PCI
Type ondersteuning
SF-12 Health Survey Short Form Aantal items: 12
Patiënt
Zelfgeconstrueerde vragenlijst op basis van de IADL Independent Activities of Daily Living Aantal items: -
135
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Clark et al, Lichamelijke noden 1997
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Kwaliteit van leven
Patiënt
Pijn
Patiënt
Ferrel et Lichamelijke noden al, 1993
Harden, 2005
Lichamelijke noden
Lichamelijk functioneren
Patiënt
Heim & Oei, 1993
Lichamelijke noden
Pijn
Patiënt
136
Type ondersteuning
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
Survey instrument
-
-
-
-
-
-
-
-
Review
-
-
Partner
Idem
-
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Helgason et al, 1996
Lichamelijke noden
Neveneffecten behandeling
Patiënt
Radiumhemmets Scale of Sexual Function
Kunkel et Lichamelijke noden al, 2000
Biopsychosociale aspecten
Patiënt
Kwalitatief
-
-
-
Mathewson -Chapman, 1997
Lichamelijke noden
Urine incontinentie
Patiënt
-
-
-
-
Müller et Lichamelijke noden al, 2001
Erectiele disfunctioneren
Patiënt
-
-
-
IIEF International Index Erectile Functioning Aantal items: -
Type ondersteuning
Familie e.a.
-
Beschrijving meetinstrument
-
137
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Neese et al, Lichamelijke noden 2003
Seksuele problemen
Patiënt
Robinson et al, 1999
Lichamelijke noden
Adaptatie na de behandeling
Patiënt
Twycross Lichamelijke noden & Wilcock, 2001
Symptoom management
Patiënt
Beschrijvend
Wanrooij & Koelewijn, 2005
Pijn
Patiënt
Beschrijvend
138
Categorie nood
Lichamelijke noden
Type ondersteuning
-
Beschrijving meetinstrument
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
Vragenlijst Telefonisch interview
Familie e.a.
Educatie Psychosociale ondersteuning
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Type ondersteuning
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
Taylor, 2003
Existentiële noden
Spirituele noden
Patiënt
Information- aboutYou- Form/ Patient versie
-
Familie mantelzorg er
Hinnen, 2003
Existentiële noden
De existentiële opgave bij mensen met kanker
Patiënt
Artikel
-
-
-
Leijssen, 2004
Existentiële noden
Zingevingsproble men
Patiënt
Artikel
-
-
-
Informationabout-YouForm/ Familie mantelzorger versie
139
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Yoshimoto et al. 2006
Existentiële noden
Aanwenden bronnen in het omgaan met kanker
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Psychosocial Support Survey
Type ondersteuning
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
-
Partner
Idem
Aantal items: -
Vachon, 2008
Existentiële noden
Betekenis van spiritualiteit en wellness
Patiënt
Review
-
-
-
Crane, 2009
Existentiële noden
Religiositeit en omgaan met kanker
Patiënt
Review
-
-
-
Zavala et Existentiële noden al. 2009
Spiritualiteit
Patiënt
-
-
-
Religie
Facit-SP The functional assessment of chronic illness therapy Aantal items: 12
140
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Call & Heaton, 1997
Existentiële noden
Religie Relatie koppel
Patiënt
Interviews
-
Partner
Idem
Chekryn, 1984
Existentiële noden
Zingeving
Patiënt
Interviews
-
Partner
Idem
Eakin & Strycker, 2000
Existentiële noden
Zingeving
Patiënt
-
-
-
Garland et a, 2007
Existentiële noden
Spiritualiteit
Patiënt
SBI-15R Systems of Belief Inventory Aantal items: 15 FACIT-sp Functional Assessment of Chronic Illness Therapy- Spiritual Well –Being
-
-
-
Handzo & Koenig, 2004
Existentiële noden
Spiritualiteit
Patiënt
-
-
-
Beschrijvend
Type ondersteuning
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
141
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Moadel et al, 2000
Existentiële noden
Spirituele noden Noden in zingeving
Patiënt
Zelf ontworpen vragenlijst Aantal items: 34
-
-
-
Pargament , 1997
Existentiële noden
Religie Coping
Patiënt
Beschrijvend
-
-
-
Uleyn, 1993
Existentiële noden
Zingeving
Patiënt
Beschrijvend
-
-
-
Oxman et al, 1995
Existentiële noden
Religieuze kracht
Patiënt
Interview
-
-
-
Bradley et Functionele noden al. 2006
Werkverzuim bij het tijdstip diagnose en behandeling
Patiënt
Telephone interviews
-
-
142
Type ondersteuning
-
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Gudbergss Functionele noden on et al. 2008
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Patiënt
Lichamelijk en psychisch werkvermogen Eigen inschatting met betrekking tot werkprestaties Consequenties op lichamelijk en psychisch vlak in relatie met het werk na kanker
WAI
Type ondersteuning
-
Familie e.a.
-
Beschrijving meetinstrument
-
The work ability Index Aantal items: 7
QPS-Nordic Questionnaire for psychological and Social factors at work Aantal items: 19
Werkgerelateerde stress
DCSQ The demand control suport Questionnaire Aantal items: 17
Bevlogenheid (werk engagement)
UWES The Utrecht Engagement Scale Aantal items: 17
143
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
White et al. Functionele noden 2009
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Patiënt
Praktische en psychologische ondersteuningsnod en
SCNS-LF59
Type ondersteuning
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
-
-
-
Long Form Supportive Care Needs Survey Aantal items: 59
Oberst et Functionele noden al. 2010
Werkgerelateerde lichamelijke en cognitieve beperkingen
Patiënt
Telephone interviews
-
-
-
Steiner et Functionele noden al. 2010
De impact van kanker bij terugkeer naar het werk, relaties met leidinggevenden, collega‟s, familie en hulpverleners
Patiënt
Review
-
-
-
Sjovall et Functionele noden al. 2010
Patiënt Episodes van ziekteverzuim Aantal ziektedagen voor en na diagnose
Databank
-
144
Partner
Idem
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Amir et al, Functionele noden 2007
Arbeidsverrichting en
Patiënt
Interviews
-
-
-
Grunfeld et Functionele noden al, 2004
Lasten mantelzorgerschap Tevredenheid met zorgverlening
Patiënt
Zarit Burden Inventory SF- 36 Short Form Aantal items: 36 FAMARE MOS The Medical Outcome Study Review
-
Mantel Zorger
-
Functionele noden
Koppels kwaliteit van leven
Patiënt
Hewitt et Functionele noden al, 2006
Psychologische aspecten
Patiënt
Longo et Functionele noden al, 2006
Financiele lasten Familie lasten
Patiënt
Harden, 2005
-
Zelf ontworpen vragenlijst
Type ondersteuning
-
-
-
Familie e.a.
Partner
-
Familie
Beschrijving meetinstrument
Idem
-
-
145
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Short et al; Functionele noden 2005
Arbeid
Patiënt
Interviews
SansonAndere Fisher et ondersteuningsnode al. 2000 n
Multidimensionaal impact van kanker
Patiënt
The Supportive Care Needs Survey
Type ondersteuning
-
-
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
-
-
-
-
Aantal items: 71 Asnong et Andere al, 2007 ondersteuningsnode n
Psychosociale noden
Patiënt
Charter
-
-
-
Wallace & Andere Storms, ondersteuningsnode 2007 n
Psychosociale noden
Patiënt
Zelf ontworpen vragenlijst
-
-
-
Steginga et Andere al. 2001 ondersteuningsnode n
Multidimensionaal impact van kanker
Patiënt
The Supportive Care Needs Survey
-
-
Aantal items:
146
-
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Lintz et al. Andere 2003 ondersteuningsnode n
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Patiënt
Multidimensionaal impact van kanker
Type ondersteuning
The Supportive Care Needs Survey
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
-
-
-
De basis voor een internet systeem (CHESS) ter ondersteuning voor mannen met prostaatkanker
-
-
Aantal items: 65
Patiënt voorkeuren
EORTC QLQ- C30 Support Preferences Questionnaire
Care
Aantal items:
HRQoL
Measure plus Prostate Cancer Module Aantal items: -
Boberg et Andere al. 2003 ondersteuningsnode n
Alle onvervulde noden bij mannen met prostaatkanker en de mate van ernst van de noden
Patiënt
Zelfgeconstrueerde vragenlijst Aantal items: 135
147
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Northouse et al. 2007
Andere ondersteuningsnode n
Patient
Prostaat specifieke problemen Kwaliteit van leven
FACT
Type ondersteuning
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
-
Partner
Idem
Functional Assessment of Cancer Therapy- P Aantal items: 39
Ream et al. Andere 2008 ondersteuningsnode n
Multidimensionaal impact van kanker
Patiënt
The Supportive Care Needs Survey Aantal items: 34
Urinaire problemen LUTS
IPSS The International Prostate Symptom Score Aantal items: -
148
QoL
EuroQol EQ-5D European Questionnaire of Quality of life Aantal items: -
-
-
-
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Rommel, 2009
Andere ondersteuningsnode n
Patiënt
Organisatie psychosociale ondersteuning
Veldonderzoek
Type ondersteuning
Psychosociale teams overleggen en maken afspraken in het vooropstellen noden patiënt Psychosociale hulpverleners zichtbaar positioneren naar patiënten en medici Vroegtijdig hanteren van meetinstrument en
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
Hulpverle ner
Idem
Harrison et Andere al. 2009 ondersteuningsnode n
Onvervulde ondersteuningsnod en
Patiënt
Review
-
-
-
Pigott et Andere al. 2009 ondersteuningsnode n
Onvervulde ondersteuningsnod en
Patiënt
Ontwerp meetinstrument (SNST)
-
-
-
149
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Chekryn; 1984
Sociale noden
Huwelijkse aanpassing
Patiënt
Harden, 2005
Sociale noden
Het functioneren als koppel bij kanker
Patiënt
Lavery & Clark, 1999
Sociale noden
Coping als koppel Huwelijkse aanpassing
Müller et al, 2001
Sociale noden
Oxman et al, 1995
Sociale noden
Pistrang, 1995
Sociale noden
150
Type ondersteuning
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
-
Partner
Idem
Dyadic Adjustment Scale Aantal items:Review
-
Partner
Idem
Patiënt
Interviews
-
Partner
Idem
Partnerschap
Patiënt
-
Partner
Idem
Sociale contacten
Patiënt
PFB Partnershafts frageboge Aantal items: Interview
-
-
-
Partnerrelatie
Patiënt
Level of Disclosure Een serie vragen
-
-
-
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Ptacek et Sociale noden al, 1999
Stress Coping
Patiënt
Woods et Sociale noden al, 1989
Leven met kanker familie perspectief
Patiënt
Stommel, 1992
Sociale noden
De kosten voor de familie als gevolg van de zorg
Visser et Sociale noden al. 2002
Sociale ondersteuning
-
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Type ondersteuning
Review
Interview Vragenlijst
-
SSQ
-
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
-
Partner
-
-
Familie
Idem
Familie
Idem
-
-
Social Support Questionnaire Aantal items: 6
Sociale wenselijkheid
Desirablity Scale of Marlowe and Crowne Aantal items: 15
Riechers, 2004
Sociale noden
Familiegerichte zorgverlening
-
-
-
Partner
Review
151
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Type ondersteuning
Familie e.a.
-
-
Partner
Beschrijving meetinstrument
Couper et Sociale noden al. 2006
De psychosociale effecten op echtgenotes
Northouse et al. 2007
Sociale noden
Communicatie
Patiënt
Lewis Mutuality and Interpersonal Sensitivity Scale Aantal items: 32
-
Partner
Idem
Northouse et al. 2007
Sociale noden
Sociale ondersteuning
Patiënt
PRQ Personal Resource Questionnaire Aantal items: 15
-
Partner
Idem
Bottorff et Sociale noden al. 2008
Zelfreflectie Onzekerheid Spanning Angst over rolvervulling lotgenotencontact
152
-
-
-
Ondersteunen betrokkenheid van echtgenotes bij lotgenotenbijee nkomsten van mannen met kanker
Partner
Review
Semistructured interviews
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Type ondersteuning
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
Evertsen & Sociale noden Wolkenstei n, 2010
Ervaring vrouwelijke partners met uroloog/huisarts
Patiënt
Focus groep
-
Partner
Idem
Ezer et al. Sociale noden 2010
Externe sociale ondersteuning
Patiënt
QSSS
-
Partner
The Quality of Social Support Scale Aantal items:
Gevoelens en stemming
POM S The Profile of Mood States Aantal items: 48
Bepalen aanpassing aan ziekte door patiënt en echtgenote
PAIS
Idem
The Psychosocial Adjustment to Illness Scale Aantal items: 46
153
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Ezer et al. 2010 (vervolg)
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Persoonlijke kracht
Type ondersteuning
-
SOC
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
-
-
The Sense of Coherence Scale Aantal items:
Urinair en seksueel functioneren
PCI The UCLA Prostate Cancer Index Aantal items: -
Germino, 2001
Noden in zorgverstrekking
Patiënt Psychosociale interventies gericht op mannen en familieleden
Review
-
Partner
Northouse et al. 2007
Noden in zorgverstrekking
Mate van bedreiging geassocieerd met de ziekte
Patiënt
Illness/ Caregiving Scale
-
Partner
154
Visie op taken en problemen geassocieerd met de zorgverlening
idem
Aantal items: 27 -
-
Illness/ Caregiving Scale
Aantal items: 27
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Sinfield et Noden in al. 2008 zorgverstrekking
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Patiënt
Stenberg et Noden in al. 2009 zorgverstrekking
Verkrijgen van informatie van huisartsen/ specialist Deelname aan het besluitvormingsproces
De problemen en lasten gerelateerd aan het mantelzorgerschap
-
Semi-structured interviews
-
Type ondersteuning
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
-
Partner
Idem
-
Familie Mantelzor ger
Review
155
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Eakin & Strycker, 2000
Noden in de zorgverstrekking
Patiënt
Ondersteuning Zorgverlening
Noden in de zorgverstrekking
Communicatie
Patiënt
Ferrel et Noden in de zorgverstrekking al, 1993
Pijn management
Patiënt
Twycross Noden in de & Wilcock, zorgverstrekking 2001
Symptoom management
Patiënt
Galloway & Graydon, 1996
Informatienoden
Patiënt
Fujimori & Uchitomi, 2009
156
Informatienoden
Type ondersteuning
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
-
-
-
ISEL Interpersonal Support Evaluation List MOS SF 12 Medical Outcomes Study Short-form Aantal items: 12
Review
-
-
-
-
Beschrijvend
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Husson et Informatienoden al, 2010
Informatie
Patiënt
Review
-
-
-
Kiesler & Auerbach, 2006
Patiënt
Review
-
-
-
Informatie voorkeuren Besluitvorming
Schapira & Informatienoden Nattinger, 1997
Besluitvorming
Patiënt
-
-
Kirby, 1998
Informatienoden
Kwaliteit van leven
Patiënt
Zelfgeconstrueerde vragenlijst Aantal items: -
-
-
-
Gray, 1999
Informatienoden
Wens naar informatie en zoektocht naar informatie
Patiënt
Interviews
-
Informatienoden
-
Type ondersteuning
Beslissingshulp: videoband
Familie e.a.
Partner
Beschrijving meetinstrument
Idem
157
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Kutner, 1999
Informatienoden
Patiënt
Wens naar informatie en geraadpleegde bronnen
Interviews en semigestructureerd interview
Type ondersteuning
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
37-item likert schaal Moore, 1999
Informatienoden
Zorgen over incontinentie, kennis over neveneffecten
Patiënt
Semigestructureerd interview
Schapira, 1999
Informatienoden
Informatiebronnen
Patiënt
Zelfgeconstrueerde vragenlijst Aantal items: -
FeldmanStewart,20 00
1
Informatienoden
Gemiste informatie bij diagnose
Patiënt
Zelfgeconstrueerde vragenlijst Aantal items: 93
Beslissingshulp Getest in onderzoek (O‟ Connor 20091 -
O'Connor, A., Bennett, C. L., Stacey, D., Barry, M., Col, N. F., Eden, K. B., Entwistle, V. A., Fiset, V., Holmes-Rovner, M., Khangura, S., Llewellyn - Thomas, H., & Rovner, D. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions (review). 1-43. 2009. John Wiley & Sons. The Cochrane Collaboration.
158
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Gulavita, 2000
Informatienoden
Patiënt
Hoeveelheid gewenste informatie
Type ondersteuning
-
Zelfgeconstrueerde vragenlijst
Familie e.a.
-
Beschrijving meetinstrument
-
Aantal items: Krol, 2000
Informatienoden
Behoefte aan informatie en kennis over kanker
Patiënt
-
Zelfgeconstrueerde vragenlijst informatiebehoeften
Partner
Idem
Aantal items: 22
Kennisvragenlijst Aantal items: 5
Wong, 2000
Informatienoden
Voorkeur voor informatie (inhoud, type, focus, formaat, hoeveelheid)
Patiënt
Zelfgeconstrueerde vragenlijst Aantal items: -
FeldmanStewart, 2001
Informatienoden
Noodzakelijk informatie voor de keuze van behandeling
Patiënt
Zelfgeconstrueerde vragenlijst Aantal items: 59
-
Beslissingshulp
-
-
-
-
Getest in ander onderzoek (O‟Connor 2009)
159
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Steginga, 2001
Informatienoden
Patiënt
Nood aan informatie
Supportive care needs Survey
Type ondersteuning
-
Familie e.a.
-
Beschrijving meetinstrument
-
Aantal items: 75 Davison,20 02
Informatienoden
Informatievoorkeu r
Patiënt
Information survey questionnaire Aantal items: -
-
Partner
Idem
Echlin, 2002
Informatienoden
Zoekgedrag naar informatie
Patiënt
Review
-
Partner
Idem
Maliski, 2002
Informatienoden
Zoekgedrag naar informatie
Patiënt
Interview
-
Partner
Idem
Wong, 2002
Informatienoden
Informatienoden en manier om deze in te vullen
Patiënt
Advanced cancer information needs survey
-
Hulpverle ner
Idem
Aantal items: 30
160
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Boberg, 2003
Informatienoden
Patiënt
Mate waarin informatienoden voldaan zijn
Zelfgeconstrueerde vragenlijst
Type ondersteuning
Familie e.a.
-
-
-
Hulpverle ner
-
-
Beschrijving meetinstrument
Aantal items: 135 Boxhall, 2003
Informatienoden
Rol van de verpleegkundige
Hwang, 2003
Informatienoden
Nood aan informatie bij palliatieve zorgen
Lintz, 2003
Informatienoden
Nood aan informatie
Patiënt
-
Patiënt
Interview
-
Supportive care needs survey
Family inventory of needs -
Aantal items: 65 (10 voor info) McGregor, 2003
Informatienoden
Kennis
Patiënt
Interview
-
Partner
Aanwezige bij interview
161
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Rees, 2003
Informatienoden
Relatie tussen zoekgedrag en noden
Templeton, 2003
Informatienoden
Kennis en informatienoden
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Type ondersteuning
Familie e.a.
-
-
Partner
Interview Zelfgeconstrueerde vragenlijst gebaseerd op TINQ-BC
-
-
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Family Inventory of Needs – Partners Aantal items: 24
Aantal items: 29 Visser, 2003
Informatienoden
Educatieaspecten bij patiënten met prostaatkanker: onvoldane informatienoden, zoektocht naar informatie
Patiënt
Review
-
-
-
Dale, 2004
Informatienoden
Ontwikkeling tool
Patiënt
Focusgroep Zelfgeconstrueerde vragenlijst (test)
-
-
-
Aantal items: -
162
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Davison, 2004
Informatienoden
Voorkeur voor seksuele informatie, kennis
Patiënt
Feltwell, 2004
Informatienoden
Zoekgedrag naar informatie
Kirk, 2004
Informatienoden
Tevredenheid met informatie
Rabow,200 4
Informatienoden
Zorgen van hulpverleners
-
Mason, 2005
Informatienoden
Mate waarin noden zijn vervuld
-
-
Patiënt
Type ondersteuning
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
Zelfgeconstrueerde vragenlijst
-
-
-
Partner
-
Partner
-
-
Partner
Interview
-
-
Partner
Family intervention of needs survey Aantal items: 30
Interview
-
-
Groepsdiscus sie en interview Idem
163
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Type ondersteuning
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
Meredith, 1995
Informatienoden
Vergelijking tussen informatienoden en geprint materiaal
Patiënt
Vragenlijst
-
-
-
Aranda, 2005
Informatienoden
Nood aan informatie
Patiënt
Supportive care needs survey
-
-
-
Aantal items: Di Lorenzo, 2005
Informatienoden
Informatie bij gynaecomastie
Patiënt
Review
-
-
-
Gaston, 2005
Informatienoden
Informatienoden bij gevorderde kanker
Patiënt
Review
-
-
-
Kronenwet ter, 2005
Informatienoden
Zoekgedrag naar informatie
Patiënt
Interviews
-
-
-
164
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Rutten,200 5
Informatienoden
Informatienoden bronnen
Squiers, 2005
Informatienoden
Voogt, 2005
Informatienoden
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Type ondersteuning
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
en Patiënt
Review
-
-
-
Vragen gesteld bij kankerinformatie services
Patiënt
Analyse telefoongesprekken
-
Partner/ familieled en/ anderen
Idem
Kwaliteit van informatie en mate waarin ze zich geïnformeerd voelen
Patiënt
-
-
-
Zelfgeconstrueerde vragenlijst Aantal items: Interview
Ankem, 2006
Informatienoden
Meta-analyse: factoren die informatienoden verklaren
Patiënt
Meta-analyse
-
-
-
Maliski, 2006
Informatienoden
Kennis Ontvangen informatie Gebruikte bronnen
Patiënt
Focusgroepen
-
-
-
165
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Parker, 2007
Informatienoden
Communicatie en informatie bij levenseinde
Patiënt
Review
-
Hulpverle ners
Idem
Ross, 2007
Informatienoden
Ontwikkelen van theoretische basis
Patiënt
Beschrijvend
-
-
-
Sharpley, 2007
Informatienoden
Gekregen informatie Waardering van deze informatie Voorkeur om informatie te ontvangen
Patiënt
Zelfgeconstrueerde vragenlijst
-
-
Gebrek aan informatie
Patiënt
-
-
Beckjord,2 008
166
Informatienoden
Aantal items: -
Zelfgeconstrueerde vragenlijst Aantal items: 16
Type ondersteuning
Geteste voorkeur: Informatie gegeven door behandelende arts of informatiebroc hure/ video -
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Cegala,200 Informatienoden 8
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Zoekgedrag naar informatie Mate waarin ze zich geïnformeerd voelen
Patiënt
Informatienoden bij het beslissingsproces
Patiënt
FeldmanStewart, 2008
Informatienoden
Zelfgeconstrueerde vragenlijst
Zelfgeconstrueerde vragenlijst
(Zie Feldman-Stewart, 2000) Informatienoden
Ontwikkeling vragenlijst
-
Mason, 2008
Informatienoden
Mate waarin noden zijn vervuld
-
Familie e.a.
Beschrijving meetinstrument
Beslissingshulp met goede communicatie (O‟Connor, 2009)
-
-
Beslissingshulp
-
-
-
-
Aantal items: -
Aantal items: 92
Grunfeld, 2008
Type ondersteuning
Getest in ander onderzoek (O‟Connor, 2009)
Medical Interview Satisfaction Scale Hospital Satisfaction with Doctor Questionnaire
-
-
-
Partner
Family intervention of needs survey Aantal items: 30
167
Bijlage 1
Auteur, jaar, referentie
Categorie nood
Operationalisatie
Patiënt
Beschrijving meetinstrument
Adams,200 9
Informatienoden
Informatienoden van partners/ familieleden van volwassen kankerpatiënten
Nanton, 2009
Informatienoden
Ervaring met het verkrijgen van informatie
Patiënt
Ramsey,20 09
Informatienoden
Gebruikte informatiebronnen
Patiënt
-
Type ondersteuning
Familie e.a.
-
Partners
Focusgroepen Interviews
-
-
Zelfgeconstrueerde vragenlijst
-
-
Aantal items: -
168
Beschrijving meetinstrument
Review
-
-
-
Bijlage 2 Instrument
Gemeten kenmerk
Gevalideerd
1. EORTC-30
Kwaliteit van leven
2. COPE
Omgaan met stress
3. POMS
Boosheid, verwarring, depressie, moeheid, spanning en „vigour‟
4. LES
Positieve en negatieve evenementen in het afgelopen jaar + spanning bij deze momenten.
5. HADS
Angst & depressie
6. FACT-P
Fysiek, sociaal, emotioneel en functioneel welzijn en bijkomende zorgen
7. STAI
Angst als state of trait
8. IES
Stressreactie na evenement
9. MAX-PC
Angst
10. CES-D
Symptomen van depressie: Depressief gevoel, schuldgevoel of gevoel van waardeloosheid, hulpeloosheid en hopeloosheid, psychomotorische retardatie, gebrek aan eetlust en slaapstoornis
11. SF-36
Functionele gezondheid, welzijn, fysieke en mentale gezondheid
12. MUIS
Ziektegerelateerde
169
onzekerheid 13. VAS
Kwaliteit van leven
14. BDI
Depressie
15. FSS
Vermoeidheid
16. EPQ
Persoonlijkheidskenmerken: neuroticisime, extraversie, sociale wenselijkheid
17. PANAS
Positief en negatief gevoel
18. Brief COPE
Copingreacties
19. IADL
Dagelijkse levensverrichtingen
20. IUS
Onzekerheid
21. VES-13
Kwetsbaarheid bij ouderen
22. PEPPI
Waargenomen zelfeffectiviteit in interactie tussen arts – patiënt
23. GHQ-12
Screening stoornis
24. IPSS
Ernst van plasklachten
25. EORTC-PR-25
Kwaliteit van leven specifiek voor prostaatkanker
psychiatrische
26. Joy of life questionnaire Levensvreugde
Fysieke en gezondheid
28. LFS
Vermoeidheid
29. GSDS
Slaapproblemen
30. PCI
Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven
31. SPSI-R
Probleemoplossingsgedrag
170
27. SF-12
mentale
Bijlage 2
32. FACIT-Sp
Spiritueel welzijn: gevoel van betekenis en vrede, rol van geloof in het ziek zijn
33. WAI
Mogelijkheid om te werken
34. QPS-Nordic
Psychologische en sociale factoren op het werk
35. DCSQ
Psychologische eisen, beslissingsruimte, sociale ondersteuning bij het werk
36. UWES
Vitaliteit (o.a. energie), absorptie (plezierig opgaan in het werk), toewijding (o.a. enthousiasme, trots) in het werk
37. SCNS-LF59
Noden in de vorige maand op psychologisch, fysiek en informatief vlak, gezondheidssysteem en dagelijks leven
38. SCNS
Noden op psychologisch, fysiek, informatief vlak, gezondheidssysteem, dagelijks leven, patiëntenondersteuning en seksualiteit
39. FACT-P
Kwaliteit van prostaatkanker
40. EuroQol EQ-5D
Kwaliteit van leven
41. SNST
Screening van noden
42. SSQ
Sociale steun
43. Desirability scale of Marlowe & Crowne
Sociaal antwoorden
44. PAIS
Psychologische
leven
bij
aanvaardbare
en
sociale
171
aanpassing door patiënten 45. POMS
Gevoelsstemming
46. SOC
Capaciteit stressvolle reageren
47. QSSE
Sociale steun
48. Information survey questionnaire
Gewenste informatie
49. Advanced cancer information needs survey
Interesse in kankergerelateerde topics, interesse in educatie en voorkeursmedium om informatie te ontvangen
50. Vragenlijst FeldmanStewart (2000)
Gewenste informatie voor de behandelingskeuze
51. RFD scale (OSQ)
Risico onwelbevinden
om op situaties
een te
emotioneel
52. MISS
Hopeloosheid
54. CASE
Vertrouwen in het kunnen omgaan met de effecten van kanker
55. FSC
Vermoeidheid
56. EPIC
Prostaat specifieke symptomen en problemen
57. PRQ
Sociale ondersteuning
58. PCI
Prostaat symptomen
59. IPSS
LUTS
172
53. Beck Hopelessness Scale
specifieke
